UNIVERSIDAD NACIONAL SIGLO XX

METODOLOGIA DE LA INVESTIGACIÓN

“Elaboración de un manual de procedimientos para atención a familias

con niños de 0 a 29 días con discapacidad especial en el área de Neonato
de la Caja Nacional de Salud, Santa Cruz – Bolivia.”

DOCENTE:
INTRODUCCION

La discapacidad es un problema que la sociedad boliviana no asume en su real

dimensión.

Es menos evidente que todavía queda un largo camino por recorrer para
alcanzar una sociedad plenamente cohesionada, en la que ninguna persona
con discapacidad se enfrente a barreras que dificulten su integración social. Es
un trabajo arduo donde se debe reflexionar, debatir y trabajar para la
sensibilización de la sociedad en relación con las necesidades y demandas de
las personas con discapacidad.

Esta sensibilización debería comenzar desde el seno familiar,

independientemente de su condición social, cultural y económica. No se puede
negar que cuando nace un niño o niña, es un acontecimiento de alegría porque
se espera a un niño ideal, que irá a cambiar los roles y responsabilidades de
los miembros de la familia y por ende de la comunidad.

Cuando los padres reciben a su niño con ciertas deficiencias, o cuando las
personas descubren que uno de sus familiares ha desarrollado una
enfermedad mental grave suelen quedar “choqueados”. No están preparados
para este descalabro en sus vidas. Quedan perplejos y asustados por las
conductas extrañas, preocupados sobre qué sucederá, afectados por esta
desorganización en el transcurso de lo que parecía ser un desarrollo normal, y
sin saber qué hacer. Esta experiencia es prácticamente igual para todas las
familias del mundo, la mayoría experimenta sentimientos muy intensos.

Cada familia tiene un modo diferente de enfrentar esta situación: al darse

cuenta que, algo sucede con su niño(a) buscan ayuda médica o tradicional de
acuerdo a su cultura, acudiendo a quienes confirmarán el diagnostico de una
deficiencia, de un mal o discapacidad.

La noticia confirmante provoca una nueva confusión de sentimientos, causando

un choque emocional de desamparo, culpabilidad, decepción, duda, etc. Es un
duelo terrible para los miembros de la familia, y desafortunadamente no hay
manera rápida de evitar o disminuir el dolor que pueden sentir los padres.
La discapacidad en sí misma es un hecho traumático, necesita un tratamiento
especial que coadyuve a sobrellevar las diferentes dificultades y
potencialidades de ese ser humano, trabajando de manera conjunta en todos
los estratos sociales y culturales; con la finalidad de mejorar la calidad de vida
de los afectados, buscando estrategias y políticas de integración, respeto,
dignidad, igualdad y participación activa dentro de la sociedad o comunidad,
tomando como parámetro la atención a la diversidad.

La singularidad de las diferencias humanas es reciente en términos históricos,

pero se puede calificar de intensa e importante por su aportación en el
conocimiento de la condición humana, más allá del propio campo en salud o
educación, ambos pilares fundamentales de toda nación o estado.

Uno de los retos del nuevo sistema sanitario boliviano es garantizar la igualdad
de oportunidades y la accesibilidad en la atención primaria a las personas con
discapacidad, coordinando con los padres y familiares, ya que ellos juegan un
papel importante para el desarrollo de sus potencialidades y cualidades,
tomando en cuenta que es un ser humano como cualquier otro, aunque con
problemas físicos y psíquicos que es preciso atender.

Con esas premisas se desarrolló este proyecto, que abordará el problema en la

región de Santa Cruz de la Sierra, con una propuesta considerada factible por
su relativa sencillez, y porque entrega parte de la responsabilidad del manejo y
rehabilitación a los miembros de la familia y de la comunidad.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:

a. Pregunta de investigación

Elaboración de un manual de procedimientos para atención a familias con

niños de 0 a 29 días con discapacidad especial en el área de Neonato de
la Caja Nacional de Salud, Santa Cruz – Bolivia.

JUSTIFICACION

Elaboración de un manual de procedimientos para atención a familias con

niños de 0 a 29 días de nacido que tengan alguna discapacidad. El colectivo de
personas con discapacidad o necesidades especiales sufren problemas de
salud, que no son distintos de los que padecen las demás personas, por
ejemplo, las infecciones respiratorias, las enfermedades diarreicas, la
desnutrición, etc. lo que ocurre es que aparecen con mayor frecuencia en este
grupo de personas, o con características especiales, lo que o significa que la
atención a estos niños sea diferente o que deban ser tratados específicamente
por especialistas.1

Dependiendo del grupo y el contexto, las personas con discapacidad pueden

experimentar mayor vulnerabilidad a enfermedades secundarias prevenibles,
comorbilidades y trastornos relacionados con la edad. Las personas con
discapacidad también corren un mayor riesgo de estar expuestas a violencia.

La necesidad no satisfecha de servicios de rehabilitación (incluidos los

dispositivos auxiliares) puede tener malas consecuencias para las personas
con discapacidad, como el deterioro del estado general de salud, limitaciones
de las actividades, restricciones para la participación y peor calidad de vida.

La rehabilitación basada en la comunidad ha resultado satisfactoria en

contextos de pocos recursos para facilitar el acceso de las personas con
1
Aunque es cierto que hay una tendencia a pensar que cualquier atención a este tipo de pacientes deba ser
sólo realizado por personal especializado, lo que constituye un error.
discapacidad a los servicios existentes y para evaluar sistemáticamente y
promover los servicios sanitarios preventivos.
MARCO TEORICO

a). Marco situacional.

Caja Nacional de Salud Cañoto, se encuentra en el Departamento de Santa

Cruz de la Sierra, en la provincia Andrés Ibáñez. Es considerado uno de los
municipios, que posee numerosos casos de niños que nacen con alguna
condición genética y/o discapacidad.

Sus principales actividades económicas son la ganadería y la petrolera. Fue

fundada un 26 de febrero de 1561; en la actualidad cuenta con una población
alrededor de 3.32 millones habitantes.

Geográfico

La ciudad de Santa Cruz de la Sierra está situada en la margen derecha del

río Piraí, el cual avanza hacia el norte para desembocar en el río Grande o
Guapay, parte de la cuenca amazónica. Tiene una altitud media sobre el nivel
del mar de 416 m. La ciudad está en una divisoria de aguas. Hacia el oeste sus
aguas van al río Piraí, y al este van al río Grande. La topografía es plana

Antecedentes

La autora de este proyecto estuvo trabajando en el área neonatal de la CNS

atendiendo a niños, con necesidades especiales. La experiencia fue frustrante
porque aun cuando se recibían a niños con discapacidad para atenderlos, en
realidad éstos llegaban muy tarde, cuando la plasticidad del cerebro se había
perdido o habían aparecido complicaciones que complejizaban aún mas el
trabajo de rehabilitación. En opinión de especialistas, hubiera sido ideal que la
intervención fuera en las primeras etapas de la niñez, cuando precisamente la
plasticidad del cerebro hubiera permitido mejores resultados. 2

El primer contacto de un niño con los servicios de salud suele ser temprano,
desde el momento que nace, o cuando sus padres lo llevan a sus primeros
controles. Sería ideal que en estos controles se pudieran detectar ciertos
rasgos físicos, movimientos limitados, ataques convulsivos u otras señales que

2
La costumbre ha dado en llamar a estas personas con el denominativo de
“discapacitados”.
darían una indicación, temprana para iniciar rehabilitación. Si esto se diera, las
familias recibirían indicaciones muy precoces sobre cuadros que podrían
desencadenar estados de necesidades especiales. Esto no sucede en la
realidad porque el personal sanitario que realiza los controles de desarrollo,
peso y talla no está capacitado, o no se siente en condiciones de dar a la
familia una “mala noticia”, prefiriendo a veces callar cuando observa algo
anormal.

Cuando los niños llegan al puesto de salud mostrando una discapacidad, este
personal tampoco se siente en condición de dar una receta, temiendo alterar
aún más su condición, dando como consejo llevar al niño (a)a un especialista,
que a veces no puede ser accesible a la madre o a la familia. Esto se da en
familias que viven en zonas periurbanas o rurales, que no tienen mayor
posibilidad de una búsqueda de ayuda especializada.

Incluso, en muchos casos, el personal de salud no tiene la actitud de entregar

medicaciones que serían útiles para su cuadro, al no comprender o interpretar
que tienen derecho a recibir medicamentos de los seguros.

A veces también se ve que, el equipo de vacunación no se anima a dar la

correspondiente dosis a estos niños, que se beneficiarían de todas maneras
con la DT, o refuerzo de la Triple, por ejemplo. Al parecer se trata de un temor
a los niños por su condición. Una observación constante es encontrar niños
que están siendo tratados en la unidad neonatal de la Caja Nacional que no
tienen las vacunas necesarias para su edad. Al parecer se cree que no las
necesitan o que les hará más daño, lo que muestra un lamentable
desconocimiento. Una probabilidad también posible, es que las familias oculten
a estos niños cuando la brigada de vacunas llega a la casa.

Y precisamente, muchas familias ocultan a sus hijos e hijas con necesidades

especiales debido probablemente a una actitud (cultural) de no aceptar que
existe este tipo de personas, por lo que no los muestran a la comunidad ni
buscan ayuda. Hay casos en los que esta actitud de ocultar el problema hace
que la situación de estos menores se agudice, habiendo casos en los que se
“descubrió” a niños de 13 a 14 años que la familia había estado ocultando.
En últimos tiempos, la posibilidad de que el Estado brinde bonos a personas
como los no-videntes dio lugar a que las familias lleven a sus familiares ciegos
a los puestos de salud, porque necesitaban certificaciones médicas para
cumplir con los requisitos indispensables para recibir el bono. Sin embargo, era
mas bien el interés de que se reciba el dinero y no tanto la búsqueda de ayuda
especializada.3

Sería ideal que, en base a los conceptos de Atención Primaria de la Salud se

desarrollaran sencillos programas educativos y/o preventivos para difundirlos
entre las comunidades. Además, en la misma perspectiva, se podrían
desarrollar la elaboración de un manual de procedimientos, que se aplicarían
de manera precoz, no requerirían de atención especializada, tomando en
cuenta precisamente que a menudo estos pequeños pacientes provienen de
familias con economías precarias.

El tratar de mejorar la calidad de Vida de los pacientes de la Caja nacional con

discapacidad, a mi manera de pensar, nos lleva a mencionar calidad de vida
como un término útil para todos. Hablar de calidad de vida es hablar del
individuo, cuya clave está en su participación dentro de la comunidad. Para
medir esta calidad de vida nos basamos en datos y evidencias que permiten
hacer evaluaciones de los avances individuales y también familiares, porque en
ocasiones la discapacidad altera los tiempos de dedicación o los recursos. El
objetivo para obtener dicha calidad de vida, debe ser mejorar el funcionamiento
individual con los máximos apoyos posibles. El individuo debe ser uno de los
actores principales en todo el proceso, por lo que hay que ayudarle a construir
su proyecto vital.

Marco Conceptual

3
El bono de la ceguera paga Bs. 2.800
Enfoques y concepto sobre la discapacidad

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la

Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud, distingue entre las
funciones del cuerpo (fisiológico o psicológico, visión) y las estructuras del
cuerpo (piezas anatómicas, ojo y estructuras relacionadas). La debilitación en
estructura o la función corporal se definen como participación de la anomalía,
del defecto, de la pérdida o de otra desviación significativa de ciertos
estándares generalmente aceptados de la población, que pueden fluctuar en un
cierto plazo. La actividad se define como la ejecución de una tarea o de una
acción. La CIF enumera 9 amplios dominios del funcionamiento individual que
pueden verse afectados:

1. Aprendizaje y aplicación del conocimiento

2. Tareas y demandas generales

3. Comunicación

4. Movilidad

5. Cuidado en sí mismo

6. Vida doméstica

7. Interacciones y relaciones interpersonales

8. Áreas importantes de la vida

9. Vida de la comunidad, social y cívica

La introducción al CIF indica que una variedad de modelos conceptuales se ha

propuesto para entender y para explicar la discapacidad y el funcionamiento,
que intenta integrar a ellos. Existen dos modelos de ver la discapacidad en sí.
El modelo social y el modelo médico, pero se perfila un tercero, que es el bio-
psico-social.

Enfoque social
El enfoque social considera a la "discapacidad" principalmente como una
condición relacional, un producto en la cual una limitación funcional en
cualquier área del funcionamiento humano, queda sancionado por la sociedad,
como un desvió de escaso valor social o minusvalía; muchas veces se extiende
el concepto de discapacidad para abarcar cualquier tipo de dificultad crónica
ligada al funcionamiento del cuerpo. Es un problema social, creado
básicamente como cuestión de la integración completa de individuos en
sociedad (la inclusión, como los derechos de la persona con discapacidad). 4

En este enfoque la discapacidad, es una colección compleja de condiciones,

muchas de las cuales son creadas por el ambiente social, razón por la cual la
gerencia del problema requiere la acción social y es responsabilidad colectiva
de la sociedad; hacer las modificaciones ambientales necesarias para la
participación completa de la persona con discapacidad en todas las áreas de la
vida.

La mayor desigualdad se da en la desinformación de la discapacidad que

tienen enfrente, las personas sin discapacidad y el no saber cómo
desenvolverse con la persona discapacitada, logrando un distanciamiento no
querido. La sociedad debe eliminar las barreras para lograr la equidad de
oportunidades entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad.
Para lograr esto, tenemos las tecnologías de apoyo.

No contempla a la discapacidad como un problema individual, sino como algo

dado por las limitaciones que pueda tener una persona y las muchas barreras
que levanta la sociedad. Esto es lo que causa la desigualdad social del
discapacitado con personas sin discapacidad.

A las personas discapacitadas se las estigmatiza con sobre nombres

peyorativos (loco, opa, sonso, retrasado) dependiendo las costumbres de la
sociedad; esto se da por la mayor o menor medida de una dificultad para
4
Discapacidad.- Es la atribución de minusvalía a un sector minoritario
de la sociedad, que presente una limitación funcional.
adaptarse al medio social en que vive o que no se desenvuelva con autonomía
personal; y como respuesta recibe el rechazo e injusticia social, por la
ignorancia que tienen sobre esta problemática.

Enfoque médico

En el aspecto médico se ve a la discapacidad como una enfermedad, causada

directamente por una deficiencia, el trauma, u otra condición de la salud, que
por lo tanto requiere la asistencia médica sostenida proporcionada bajo la
forma de tratamiento individual por los profesionales de la salud. En este
enfoque, la discapacidad es un problema individual y significa que la persona
es minusválida.

Es "curación dirigida", o el ajuste y el cambio del comportamiento del individuo

que conducirían a "casi curar" o a curación eficaz. En el enfoque médico, la
asistencia médica se ve como el punto principal, y en el nivel político, la
respuesta principal es la de la política de modificación o Reforma de la Salud.
El enfoque con el cual la persona con discapacidad es tomada por la sociedad
es muy importante.

En la historia biomédica se encuentra una extraordinaria profusión de

clasificaciones jerarquizadas de la discapacidad mental; algunas de ellas se
han basado en criterios científicos y rigurosos, como el de la Asociación
Americana para los Deficientes Mentales (A.A.M.D) que está basada en los
criterios estadísticos y psicomotriz “de las principales taxonomías se las dividirá
en dos grandes grupos: pre científicas y científicas. Dentro las taxonomías
científicas, se encuentran las que utilizaron criterios orgánicos para la
clasificación de las personas con discapacidad mental; como las que se han
empleado en los criterios psicométricos y estadísticos; mientras que las
taxonomías pre científicas se agrupan en los criterios etiológicos (estudio de
las causas) morfológicas, anatómicas y sintomatológicas (se basa en signos
clínicos)

Modelo biopsicosocial
El Modelo biopsicosocial, es un modelo participativo de salud y enfermedad
que considera al individuo un ser que participa de las esferas biológicas,
psicológicas y sociales.

Evolución de la percepción de la discapacidad

La visión que se le ha dado a lo largo del siglo XX estaba relacionada con una
condición considerada deteriorada, respecto del estándar general de un
individuo o de su grupo. El término, de uso frecuente, se refiere al
funcionamiento individual e incluye discapacidad física, discapacidad sensorial,
discapacidad cognitiva, discapacidad intelectual, enfermedad mental o
psicosocial y varios tipos de enfermedad crónica.5

Por el contrario, la visión basada en los derechos humanos o modelos sociales

introduce el estudio de la interacción entre una persona con discapacidad y su
ambiente; principalmente el papel de una sociedad en definir, causar o
mantener la discapacidad dentro de esa sociedad; incluyendo actitudes o unas
normas de accesibilidad que favorecen a una mayoría en detrimento de una
minoría.

También se dice que una persona tiene una discapacidad física o mental
cuando una función física o intelectual básica se muestra limitada respecto de
la media o anulada por completo.

La evolución de la sociedad ha ido mejorando desde los años 1980 y se han

desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas
apreciaciones al término. Por ejemplo, se distingue entre un discapacitado
(cuya habilidad es objetivamente menor que la de la media) y una persona con
capacidades distintas de las normales y que, aunque no representa ninguna
ventaja o inconveniente a menudo es considerado un problema debido a la
actitud de la sociedad o el hecho de que los estándares están basados en
características medias.

5
GONZALES,S. Eugenio, Necesidades Educativas Especiales, CCS, Madrid España 1999 P.20
Estos cambios de actitud han posibilitado cambios en la comprensión de
determinadas características físicas que antes eran consideradas como
discapacidad. En la década de los años 1960, por ejemplo, las personas zurdas
eran vistas como personas con anomalía, siendo obligadas a escribir con la
mano derecha y castigadas si no lo hacían. En los ´80 se acepta esta cualidad
como una característica física. Si determinadas herramientas como tijeras o
sacacorchos se crean para personas diestras, una persona zurda se sentirá
con una discapacidad, al ser incapaz de realizar ciertas acciones y necesitar
ayuda de otras personas, perdiendo su autonomía.

En la sociedad actual, se cuida la adaptación del entorno a las personas con

discapacidades para evitar su exclusión social. Lingüísticamente, en algunos
ámbitos, términos como "discapacitados", "ciegos", "sordos", etc. pueden ser
considerados despectivos, debido a que de esta manera se puede estar
etiquetando a la persona. En dichos casos es preferible usar las formas
personas con discapacidad, invidentes, con sordera o con movilidad reducida.

LA DISCAPACIDAD DESDE EL PUNTO DE VISTA CULTURAL.

En nuestro país se ha dado poco énfasis al conocimiento que desarrollaron las

culturas originarias acerca de las discapacidades. Es posible que, en tiempos
pasados, las culturas más antiguas tuvieran actitudes especiales hacia algunas
formas de discapacidad. Por ejemplo, es posible que entre los aimaras se
considerara a los enanos eutróficos como seres muy especiales, con poderes
sobrenaturales, lo que se desprende de observar el culto que hasta ahora se
brinda al “equeco”, considerado en el territorio de La Paz como el diosecillo de
la abundancia, al que las familias piden favores para tener posesiones
materiales. Se sabe que en las culturas tiwanacota e inca se consideraba a los
enanos corcovados como seres capaces de manejar la magia y las artes
brujeriles.6

6
Lo que se menciona por Garcilazo de la Vega en sus “Comentarios Reales” y por Guamán Poma de
Ayala en “Crónica y Buen Gobierno”. En ambos casos comentan que “los corcovados y corcovadas”
son respetados y temidos como seres especiales.
En tiempos más actuales, se conoció que, en comunidades rurales de la zona
cordillerana de Bolivia, Perú y Ecuador, se consideraba que personas con
convulsiones solían dedicarse a roles de adivinos o ritualistas. En estas
comunidades se cuidaba a estas personas desde su niñez, y alguien siempre
estaba cerca de ellos cuando tenían sus ataques, presto a atenderlos, pero
también para saber supuestas predicciones que se les presentaban en medio
del cuadro convulsivo. Se cuenta que en muchas comunidades se consideraba
de suerte que existiera una persona de estas características.

En el oriente, personas con mudez o signos externos de retraso mental fueron

siempre tomadas con respeto, y si bien no les asignaban un rol especial como
en la región andina, sin embargo, siempre eran cuidados mientras vivían.

Pero también existen datos sobre situaciones, al contrario, es decir, casos en

que comunidades originarias permitían que los padres dejaran sin cuidado a
niños que presentaran señales de alguna condición diferente (niños o niñas
ciegos, mudos, con labio leporino, con deformaciones de la columna vertebral).
Cuando estos casos eran muy evidentes, se dice que las comunidades
atribuían fenómenos meteorológicos como granizo, heladas o inundaciones a la
presencia en la comunidad de uno de estos niños. Y los procedimientos para
su “desaparición” era variados: si estaba lactando, la madre podía quedar
dormida muy profundamente, y a la mañana siguiente se daba cuenta que el
niño o niña se había ahogado al cubrir el pecho de la madre sus fosas nasales;
en otros casos se dejaba al niño en lugares especiales durante la noche, para
que el frío o el viento hicieran su acción.

Se considera que en muchas de las culturas originarias la medicina tradicional

no brindaba soluciones a estos casos, es decir, no se desarrollaron aparatos
que mejoraran la marcha (como muletas o prótesis), a lo sumo se sabe que
empleaban pedazos de cuero para arrastrarse. Tampoco se sabe que se
hicieran tratamientos dirigidos a mejorar la espasticidad o contracturas de los
casos de parálisis (aunque hay casos como los de los callawayas que sí tienen
tratamientos muy buenos), por lo que los afectados tenían que sobrevivir con el
dolor y molestias de estos casos7.

La Nueva Situación en Bolivia. -

La realidad de la persona con discapacidad o con necesidades especiales en

nuestro país recién empieza a tomar conciencia de la existencia de este
conglomerado de personas, y a preguntarnos ¿Cuántos son?,¿Cómo son?,

¿Qué podemos hacer por ellos? Es por ello que hace un par de años atrás, el
Gobierno ha empezado a registrar y levantar, datos precisamente para dar
respuesta a estas interrogantes y para elaborar posibles alternativas que
contribuirán a mejor su calidad de vida.

Otra estrategia política que será aprobada en la presente gestión es el

SISTEMA UNICO DE SALUD, LA SALUD FAMILIAR, COMUNITARIA

INTERCULTURAL O SAFCI salud familiar comunitaria intercultural, que en

el art. 70 dice: “todas las personas con discapacidad tienen los siguientes
derechos:

1.- A ser protegido por su familia y por el Estado 2.- A una educación y salud
integral y gratuita 3.- A la comunicación en lenguaje alternativo

4.- A trabajar en condiciones adecuadas, de acuerdo a sus posibilidades y

capacidades, con una remuneración justa que le asegure una vida digna.

Art. 72. “El Estado garantizará a las personas con discapacidad los servicios
integrales y rehabilitación, así como otros beneficios que se establezcan en la
ley”.

Ante el nuevo enfoque de los Servicios Sociales y la consolidación de las

políticas antidiscriminación, se abre una nueva etapa de políticas activas
dirigidas a colectivos menos favorecidas de nuestra sociedad. En tal sentido,
las políticas sociales toman un nuevo rumbo haciendo que los distintos
Sistemas de Protección Social (Sanidad, Educación, Empleo...etc.,) aborden la

7
Datos tomados de. “Aún nos cuidamos con nuestra Medicina”. Velasco, Oscar. ORAS editores. Lima Perú. 2009
atención al colectivo de personas con discapacidad dentro de sus áreas de
actuación contemplándolos dentro de su oferta ordinaria.

La responsabilidad del gobierno nacional es formular políticas y normas legales

para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la integración social y
económica de las personas con discapacidad.

Existen instrumentos y declaraciones internacionales relacionadas con la

discapacidad que pueden orientar la formulación de políticas Nacionales;
también pueden tener en cuenta las proclamas regionales relativas a la
discapacidad.

Para lograr un resultado positivo a las estrategia y políticas que se quieran

implementar en el país debemos, tener muy en cuenta los apoyos
multisectoriales para apuntalar a la comunidad, atender las necesidades
individuales y fortalecer el papel de la Organización de la Persona con
Discapacidad (OPD), o sea el apoyo de todos los sectores como ser: el apoyo
del sector social, el apoyo del sector salud, apoyo del sector educación, apoyo
del sector laboral, apoyo de las ONGs, apoyo de los medios de comunicación,
todas ellas, asumirán la responsabilidad de responder a las necesidades
señaladas por los miembros con discapacidad de la comunidad.

Uno de las actividades más importantes de todas las instituciones es y debe

ser el crear programas de atención a las familias con miembros con
discapacidad, brindándole charlas terapéuticas, apoyos emocionales, centros
de apoyos de información, etc.

Aunque la asignación de la responsabilidad de los asuntos sociales varía de

unos países a otros, las cuestiones más abordadas con más frecuencia son las
pensiones por discapacidad, las ayudas técnicas y las adaptaciones; el
alojamiento, la formación profesional y el empleo; la coordinación para la
referencia y contra referencia de las personas que necesitan servicios de otros
sectores.

Por lo general, es responsabilidad del sistema de salud prestar asistencia

médica y servicios de rehabilitación, incluida las ayudas técnicas. Las
actividades más básicas de rehabilitación pueden llevarse a cabo en la propia
comunidad de la persona con discapacidad utilizando recursos locales. La
Atención Primaria de Salud APS puede desempeñar un papel muy importante
en este contexto, como proveedor de servicios y como apoyo, el personal de
APS puede facilitar la relación entre las personas y servicios especializados
tales como: fisioterapia, terapia ocupacional, y logoterapia; prótesis y ortesis; y
cirugía correctora.

El sector de salud debe hacer grandes esfuerzos; por integrar la rehabilitación

en la atención primaria de salud (APS) para formar y capacitar al personal en
materia de discapacidad y rehabilitación. Puede asimismo fortalecer los
servicios especializados con objeto de que presten un mejor apoyo al personal
de APS.

Para lograr la máxima eficacia, los servicios de rehabilitación deben colaborar

con todos los demás servicios del sistema de salud, también deben hacerlo los
sectores educativo, laboral y social para garantizar que las personas con
discapacidad sean ciudadanos con igual de derecho. La mayoría de las
comunidades disponen de diversas ONGs y grupos que puedan contribuir a
mejorar y desarrollar calidad de vida, sino se trabaja de manera conjunta los
resultados serán negativos no eficaces.

b). MARCO REFERENCIAL

LA DISCAPACIDAD VISTA DESDE OTROS PAISES Y ORGANIZACIONES:

CONSEJO PERMANENTE DE LA ORGANIZACIÓN DE LOS ESTADOS

AMERICANOS.

La Organización de los Estados Americanos ha debatido por mucho tiempo la

problemática y realidad de este grupo de personas, llegando adoptar la
eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con
discapacidad.

Existen diversos programas relacionados con la identificación de niños (as) con

discapacidad, la evaluación de sus necesidades, y la prestación de servicios
aparte de los estrictamente educativos. El programa de exámenes tempranos y
periódicos de detección, diagnóstico y tratamiento (EPSDT) de la Ley de
Seguridad Social (P.L. 101-239) y el programa C, relacionados con los
servicios de estimulación temprana, en el marco de la IDEA, desempeña un
papel central en el desarrollo de los niños pequeños con discapacidad, ésta
también contempla medidas positivas en los distritos escolares, como el
sistema de identificación del Niño, por medio del cual identifican, evalúan, y
brindan servicios a todos los niños con discapacidades mayores de tres años
de edad e incluye la identificación de necesidades relacionadas en la salud y
desarrollo en general.

Los padres reciben información sobre los niños(as) con discapacidad de

diversas fuentes. Una de ellas son las organizaciones no gubernamentales que
se dedican a atender este grupo de personas. Otra fuente es la red nacional de
capacitación e información para Padres, que cuentan con apoyo de sus
Gobiernos. Además, los padres y profesionales también se benefician de las
campañas informativas focalizadas en las personas con discapacidad. Los
centros para el Control y Prevención de enfermedades de los Estados Unidos
llevan adelante campañas para la detección temprana del autismo y otras
deficiencias en el desarrollo.

Tratados Internacionales

El 13 de diciembre de 2006, las Naciones Unidas acordaron formalmente la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el primer
tratado del sistema de derechos humanos del siglo XXI, para proteger y
reforzar los derechos y la igualdad de oportunidades de las cerca 650 millones
de personas con discapacidad que se estima hay a nivel mundial.
Desde sus comienzos, las Naciones Unidas han tratado de mejorar la situación
de las personas con discapacidad y hacer más fáciles sus vidas. El interés de
las Naciones Unidas por el bienestar y los derechos de las personas con
discapacidad tiene sus orígenes en sus principios fundacionales, que están
basados en los derechos humanos, las libertades fundamentales y la igualdad
de todos los seres humanos.

Los países firmantes de la convención entre ellas nuestro país Bolivia deberán
adoptar nuevas leyes nacionales, y quitar viejas leyes, de modo que las
personas con discapacidad, por ejemplo, tengan los mismos derechos a la
educación, salud, al empleo, y a la vida cultural.

Terapia Familiar.

La terapia familiar es la más antigua intervención familiar profesional. Fue

desarrollada por Ackerman (1966) y otros en el año 1960. Se han creado varias
versiones de terapia familiar, algunas de las cuales están diseñadas para ser
usadas en familiares de personas con esquizofrenia y otras. Este tipo de
terapia es realizada por profesionales capacitados. Hay varios estudios no
controlados sobre efectividad, y los reportes anecdóticos habituales. Pero hay
pocos estudios controlados y estos tenían tantos errores que Terkelsen (1983),
después de revisar la literatura, declaró que no había evidencias de efectividad.
Tal vez más importante es el hecho que a las familias de personas con
esquizofrenia existía la tendencia a no gustarles la terapia familiar. Un
elemento clave de la terapia familiar fue que se pensaba que la familia debe
haber sido un sistema patológico ya que causó una enfermedad mental grave
en un niño. Por lo tanto, la familia, como sistema, era el paciente. A los
familiares no les gustó esto ya que sabían que no eran ellos sino el familiar
enfermo quien era el paciente y quien necesitaba tratamiento. La otra objeción
principal es que la terapia familiar no provee información educacional.

A medida que se va agregando más educación a la terapia familiar, parecen

haber mejorado los resultados para los pacientes con esquizofrenia
(DiGiacomo, et al., 1997).

De acuerdo a Falloon, las familias tienen los siguientes problemas cuando

tienen que enfrentar esquizofrenia:
1) falta decomprensión sobre la compleja naturaleza de la esquizofrenia y sus
limitaciones sociales.

2) falta de habilidades para habérselas en forma efectiva con los síntomas

agudos y crónicos de la esquizofrenia.

3) dificultad para expresar sentimientos, negativos y positivos, por el paciente.

4) dificultad para reducir tensión en la familia mediante un método efectivo para

resolver problemas.

5) tendencia a sentirse estigmatizados y a limitar los contactos sociales fuera

del círculo familiar.

La discapacidad en Bolivia COCEDIN. Potosí.

Es un proyecto que pretende enseñar a las familias de personas

discapacitadas el manejo familiar del caso. Se dice que está entre los mejores
diez proyectos del mundo, debido a la presencia de los mismos discapacitados
como parte del plantel de educadores. Su directora, la Sra. Martha Fidelia Cruz,
es considerada una de las rehabilitadoras jóvenes más prometedoras por el
enfoque que brinda a las actividades con niños y adolescentes discapacitados.

Se trata de una organización educativa especial dependiente del SEDEGES

Potosí. Para su adecuado funcionamiento recibe apoyo de ONGs, que les
permiten la capacitación interna de su equipo de educadores y algunos de los
talleres. Fuente: “Todo a Pulmón”. Red Cadena A. Programa emitido el
26/10/11.

OBJETIVOS

b. General

Identificar e interpretar los factores socio -culturales que intervienen o

condicionan la detección, atención, y rehabilitación precoz en embarazos de
niños con necesidades especiales o discapacitados en la Caja Nacional de
Salud Cañoto – Santa Cruz de la Sierra.
c. Específicos

 Identificar las necesidades especiales o discapacitados en el personal

de salud y su atención.
 Determinar si el personal de salud contribuye con sus conocimientos, a
la detección, atención precoz y rehabilitación de las necesidades
especiales de niños (as) dentro su propio contexto en la Ciudad de
Santa Cruz.

Diseño de la investigación

Diseño

El presente trabajo de investigación es cuali – cuantitativa, debido a que es un

problema social que requiere ambos tipos de manejo de información.

Tipo de investigación

Por el tipo de información es descriptiva y de análisis

UNIVERSO

Área de salud

50 familias con niños y niñas especiales.

POBLACION Y MUESTRA

El total del personal de salud,120 profesionales.

22 padres de familia de niños con discapacidad menores de 6 años.

d. VARIABLES

i. Dependiente

Los factores culturales y sociales que evitan la atención a niños con

necesidades especiales
ii. Independiente

Niños y sus familias con necesidades especiales o discapacidad en la

comunidad.