Módulo 5 La Familia Del Paciente Oncológico-3 PDF

Profesora: Bárbara González Lizama
Módulo 05
LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO
MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS
Contenido
1 INTRODUCCIÓN...................................................................................................................3
2 LA FAMILIA Y LOS PROCESOS DE CAMBIO ANTE EL DIAGNÓSTICO ONCOLÓGICO 5
3 LA FAMILIA Y EL DIAGNOSTICO. .......................................................................................6
3.1 PROCESO DE DUELO ................................................................................................. 9
3.2 SISTEMA FAMILIAR Y APOYO .................................................................................. 11
4 CARACTERÍSTICAS DE LOS SISTEMAS FAMILIARES ...................................................13

5 LA FAMILIA Y EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD. ......................................................15
5.1 CIRUGÍA ...................................................................................................................... 16
5.2 QUIMIOTERAPIA ........................................................................................................ 16
5.3 RADIOTERAPIA .......................................................................................................... 17
5.4 HOSPITALIZACION .................................................................................................... 18
6 LA FAMILIA Y LA SUPERVIVENCIA ..................................................................................18

7 LA FAMILIA Y LA FASE TERMINAL ...................................................................................20
8 SOBRECARGA FAMILIAR Y BURN OUT DE CUIDADORES FAMILIARES ....................22
9 CONCLUSIONES ................................................................................................................26
10 BIBLIOGRAFÍA....................................................................................................................27
MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO
2
MÓDULO 05
LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO
Profesor: Bárbara González Lizama
1 INTRODUCCIÓN
El cáncer es una patología muy cotidiana y cada vez más común en nuestra sociedad. La gran
mayoría de las personas tienen o han tenido un familiar o un conocido que haya padecido
algún tipo de cáncer y es sabido que el impacto emocional desde el diagnóstico, pasando por
todos los procesos específicos hasta la cronicidad o el término de la enfermedad, no sólo es
para el que padecece directamente la enfermedad sino que para los más cercanos (que
generalmente son miembros de la familia).
En la actualidad, aproximadamente un tercio de la población española es paciente de cáncer y

esta cifra no deja de aumentar. Teniendo en cuenta las previsiones demográficas
proporcionadas por Naciones Unidas, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
estima que en 2020 habrá 246.713 casos nuevos de cáncer, de los que 97.715 serán mujeres
y 148.998 varones. Por otro lado, cabe destacar que la tasa de supervivencia se ha triplicado
en los últimos 40años, debido entre otras cosas, por la detección temprana y la eficacia de los
tratamientos.
Estas cifras nos indican que el cáncer es una enfermedad que continúa en aumento con menor
grado de mortalidad, sin embargo mayor grado cronicidad. De esta forma el impacto que causa
en la familia también aumenta desde el punto de vista de la temporalidad. Hay casos en que un
familiar debe hacerse cargo por mucho tiempo del paciente, acompañarlo en sus tratamientos
e incluso duplicar sus funciones cotidianas. Por lo mismo, si bien la supervivencia es mayor,
también es mayor y a largo el plazo los cambios en la dinámica familiar y la influencia de la
gravedad de la patología en el cuidador principal de este paciente.
El sistema familiar pasa a ser un protagonista fundamental en todo el proceso de la

enfermedad.
3
La OMS, define la familia como una unidad biopsicosocial integrada por un núcleo variable de
personas ligadas por vínculos de consanguineidad (parentesco) matrimonio y o pareja estable,
que viven en un mismo hogar (2)
Las reacciones que van de la mano de un diagnóstico de cáncer, pasan por impacto emocional
del entorno familiar, pero también en lo comunitario, en lo social, en lo laboral y en el
económico, por nombrar algunos.
“Las reacciones son determinantes en la forma de afrontar la familia el proceso de la

enfermedad de uno de sus miembros, llevando a un nuevo equilibrio u homeostasis familiar o la
discusión de la misma (3)
La idea de ajuste, referente al grado de las exigencias psicológicas y del rol del enfermo y de
cuidar a la persona enferma concuerdan con las estructuras personales y sociales del sistema
familiar, ésta parece ser la clave. La influencia de la enfermedad en una familia no siempre es
negativa; hay familias que pueden verse fortalecidas por el cáncer y las demandas que éste
impone, pudiendo llegar a estabilizar la estructura de algunos sistemas familiares (4)
Los miembros que más se afectan con todo este proceso, pasan por períodos esperables de
rabia, enojo, frustración, falta de control, adaptación y readaptación entre otros. Se percibe
entonces la enfermedad, como un potencial de desintegración o bien una oportunidad para el
fortalecimiento familiar, readecuación de roles y crecimiento interno del núcleo (5)
Ciertas familias tienen una base más vulnerable a las crisis recurrentes de la enfermedad de
cáncer que otras y la confrontan con sentido de desesperación, ambigüedad, reflejando en una
interacción disfuncional y conflictiva dentro de los miembros de la familia (6)

Rolland, en el año 1993, delineó una tipología de las condiciones crónicas basadas en algunos
de estos factores y las implicaciones psicológicas que afectan a familias frente a ellos. La
variabilidad en el impacto psicosocial de la enfermedad está arraigada directamente en las
características psicológicas anteriores a la enfermedad.
Nos enfrentamos entonces con la variabilidad y la incertidumbre de la condición crónica de la

enfermedad basada en los rasgos psicológicos de cada miembro individual y de la familia como
gestalt. Es muy complejo discernir en las condiciones pre-existentes de comportamiento de
cada miembro o de la familia (pre-morbidad) y en las condiciones que emergieron en respuesta
a la aparición del cáncer (7)
Lo que queda de manifiesto sin duda es que la afectación del núcleo más cercano (que en la
mayoría de los casos es la familia cercana) es indudable. Y que en muchos casos, sino en la
4
mayoría, las conductas reactivas de los miembros y el apoyo que se le brinde al paciente van
de la mano con el propio proceso de la enfermedad.
2 LA FAMILIA Y LOS PROCESOS DE CAMBIO ANTE EL DIAGNÓSTICO ONCOLÓGICO
Está claro que uno de los pilares o las fuentes de apoyo más importantes del enfermo que
sufre una enfermedad oncológica es el núcleo familiar.
La teoría general de sistemas plantea que un suceso que le afecta a un miembro del sistema,
inevitablemente va a afectar los demás miembros del mismo sistema.
En el modelo del “Sistema de enfermedad familiar” desarrollado por Rolland se puede ver que
el efecto de la enfermedad sobre la familia, dependerá del tipo de enfermedad que se trate, de
la evolución, tipo de desenlace y tipo de incapacitación que se va produciendo en el paciente,
del significado que la familia atribuye a la enfermedad y de si existe o no experiencia previa al
respecto.
Sera diferente también según el momento del ciclo vital en que aparece la enfermedad y todo
esto se encontrará inmenso en un sistema de creencias y una cultura que marcará el
significado de las situaciones que se vayan aconteciendo.
La familia va vivenciando junto al paciente distintos procesos, etapas o fases, desde el

diagnostico, los tratamientos y la etapa final de supervivencia o alta médica o bien la fase de
cuidados paliativos y terminal.
En general se conoce que los efectos del cáncer y de todo el proceso que implica la
enfermedad causa un impacto profundo en el paciente que lo padece.
Así mismo como existe un claro indicador de influencia en él, también es cierto que la
enfermedad causa sin duda una incidencia en la dinámica familiar, impacto en los roles, las
interacciones entre los miembros, niveles de poder, de jerarquía, autonomía o dependencia de
alguno de los miembros, entre otros.
Se da una necesidad de reajuste o re adaptaciones a lo largo del proceso de la enfermedad,

incluso siendo la propia patología la causa de desintegración familiar o de fortalecimiento del
núcleo.
De acuerdo a cómo se comporte el apoyo y el soporte familiar, podremos predecir cómo será la
adaptación del enfermo, así como la aceptación del tratamiento y las complicaciones que
5
puedan ir surgiendo. Sin duda, este grupo social tiene un poder de amortiguación de todas las
tensiones que se van generando a lo largo del proceso.
El apoyo y la contención que el grupo familiar le pueda otorgar al paciente, es indiscutiblemente

un factor protector para sobrellevar este proceso y para mejorar la calidad de vida. Cuando la
dinámica familiar es sana, se hace más fácil el proceso de adaptación, la conjunción de roles y
por ende la búsqueda de un nuevo equilibrio ante esta situación de crisis de uno de sus
miembros.
3 LA FAMILIA Y EL DIAGNOSTICO.
Las enfermedades como el cáncer, que implican un deterioro físico, una cronicidad inherente a
la patología y que pueden conllevar un riesgo de muerte, causan sin duda un remezón en todo
el núcleo familiar.
La sensación negativa inicial ante el diagnóstico en muchos casos detona una gran cantidad de
demandas que van a estar relacionadas principalmente al grado de gravedad o severidad del
propio cáncer.
Tanto la estructura organizativa de la familia como los procesos interaccionales que tienen
lugar en ella son en gran medida determinados por los sistemas de creencias, valores y mitos
que poseen sobre la enfermedad del cáncer y que se han ido construyendo a través de las
generaciones de los miembros que la componen, desarrollando historias y narrativas alrededor
de la enfermedad.
A partir de este sistema de creencias se va a construir de un modo dinámico la percepción que

tiene la familia sobre el miembro enfermo de cáncer y como se afecta cada uno de los
integrantes de la familia.
Cuando se le comunica el diagnóstico de la enfermedad a uno de sus miembros, el o los

familiares cercanos sufren una significativa alteración psicoemocional y pasan por un período
de estrés paralelo al que pasa el propio enfermo. En muchos casos estas alteraciones a nivel
afectivo se reprimen, se esconden o se subayecen de forma defensiva con el objetivo de no
alterar aún más el proceso interno que está viviendo el sujeto que padece la enfermedad. No
sólo existen implicaciones emocionales que pueden afectar a uno o varios miembros de la
familia, sino que pudiesen existir variaciones cognitivas, y sin duda económicas, sociales y
comunitarias.
En relación al momento del diagnóstico es fundamental que el paciente pueda estar

acompañado, esperablemente por un familiar o un ser querido significativo. Es muy posible que
6
el acompañante pueda tomar en cuenta aspectos del diagnóstico o de los tratamientos que el
propio paciente (por su estado emocional reactivo) en ese preciso momento no pueda percibir
en su totalidad.
En algunas ocasiones, el paciente y su familia reciben algún tipo de preparación previa al

diagnóstico propiamente tal, pero existe un gran porcentaje de casos en que este proceso de
comunicación es un acto técnico y de rutina que pasa por alto las emociones que se suscitan al
recibir una mala noticia relacionada con la salud.
Tanto la persona que recibe el diagnóstico, como los familiares cercanos, pueden asimilar o
adaptarse a este nuevo proceso de enfermedad de forma muy personal y diferente.
No todos van a experimentar las mismas emociones ni tampoco van a afrontar la enfermedad
de la misma manera, es por eso que será necesario tener en cuenta los rasgos de
personalidad, la dinámica familiar subyacente y el estilo de afrontamiento de cada uno para
poder empatizar con el proceso, entre otros factores además propios de la enfermedad.
El diagnóstico inicial, si no es adecuadamente comunicado y manejado por el personal clínico

desde un principio, puede movilizar de forma patológica un variado tipo de angustias tanto en el
paciente como en sus familiares (8).
Inseguridad general frente al futuro, temores de invalidez o/y muerte, miedo al dolor,
ansiedades de separación y de soledad, responsabilidades excesivas son algunas de las
principales preocupaciones.
El diagnóstico oncológico puede provocar una serie de reacciones emocionales en el paciente

y sus familiares, que pueden ser muy intensas (9), tales como depresión o ataques de pánico,
ideación de suicidio para evitar el desolador panorama del futuro, bloqueo emocional que
puede llegar hasta la despersonalización o desrealización, bloqueo cognitivo disminuyendo la
capacidad para comprender los datos objetivos y así tomar decisiones eficaces, negación de la
enfermedad ("el médico se ha equivocado") con el consiguiente peregrinaje de clínica en
clínica buscando otro diagnóstico más benévolo o el doctor-omnipotente que resuelva el
fácilmente el problema del cáncer.
Otros como, explosiones de ira buscando culpables de la enfermedad (un Dios injusto, los
médicos tardos en realizar pruebas, el jefe por sobrecargar de trabajo, el otro cónyuge por su
incompetencia o por fumar o por realización de comportamientos infantiloides y búsqueda de
refugio y seguridad excesiva en la familia de origen (vuelta a vivir como un adolescente con el
papá y la mamá), establecimiento de "conspiraciones de silencio" por parte de la familia
7
alrededor del enfermo para no verle sufrir, establecimiento entre los familiares de grupos
secretos de alianzas o competición por controlar el proceso de tratamiento del cáncer, etc.
Todas estas reacciones particulares y personales pueden amortiguarse dentro del núcleo
familiar con una comunicación y con acceso a la información más clara posible.
Por lo mismo, se ha encontrado que una forma eficaz de evitar o minimizar tales reacciones
desadaptativas tiene relación con el desarrollo de programas bien estructurados para informar
a los afectados y sus familiares (incluyendo el cómo "dar malas noticias").
Estos programas determinan y crean la necesidad de que los médicos y sanitarios sean
entrenados adecuadamente y supervisados con frecuencia (10) (11)
Se hace imprescindible que las políticas públicas de salud incorporen dentro de sus sistemas
de atención un acompañamiento profesional integral, de carácter bio-psico-social para
pacientes y sus familias, que permita la contención, educación y acompañamiento del proceso,
en miras a la mejora de su calidad de vida, y, generar y potenciar mayores espacios para la
prevención desde edades temprana
La figura de profesionales de la salud que se encuentren realmente preparados, y la inclusión

del psicooncólogo toman real fuerza en el desarrollo de unidades oncológicas que finalmente
ayuden tanto al paciente como a la familia en todo el desarrollo de la enfermedad.
A continuación se detallan las recomendaciones sobre este particular que preconiza la

American Cancer Society desde 1994:

 El médico debe ser cercano, agradable y atento
 Debe demostrar sincera preocupación por la situación del enfermo y su familia.
 Debería ser humano, comprender y hacerse cargo del problema.
 Debe ser respetuoso.
 Debe dejar que el afectado y su familia se expresen y le comuniquen sus problemas y
preocupaciones acerca del cáncer.
 Debe ser claro, dar explicaciones que todos puedan entender.
 La familia y enfermos consideran que el oncólogo primero, y posteriormente la
enfermera y el médico de atención primaria, deben quienes les informen (12)
Dado que cualquier enfermo, (no solo el que padece cáncer) no vive en aislamiento, parecería
en principio lógico y obvio que los centros hospitalarios deberían interesarse por la familia (que
es lo más inmediato al paciente).
8
La familia, por conclusión sería la que le conoce mejor, la que pasa más tiempo con él, con la
que mantiene vínculos emocionales más intensos, y de la que se puede obtener mayores y
mejores recursos de sostén para el enfermo (13) (14).
3.1 PROCESO DE DUELO
La noticia de un diagnóstico difícil es uno de esos acontecimientos que genera una crisis y un
estado de duelo en pacientes y familiares, con un consecuente curso patológico o un
afrontamiento saludable, según las características de cada uno de estos individuos y de sus
grupos familiares correspondientes. (15).
La mayoría de los pacientes oncológicos y paralelamente sus familiares, viven un proceso

psicológico adaptativo denominado “duelo oncológico” que consiste en un conjunto de etapas
por las que atraviesa durante los meses que siguen al diagnóstico.
Este proceso le permite al paciente y a su familia, estructurar una respuesta a los desafíos a
los cuales deberá enfrentarse.
Elizabeth Kübler-Ross describió estas etapas de la siguiente manera:
1. Negación o aislamiento: permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada. El

paciente no puede comprender lo que ha sucedido. Puede ir acompañada de
reacciones como el shock y desvanecimiento. En muchos casos el o los familiares
cercanos se defienden ante el shock o impacto inicial negando la realidad inminente.
Esta etapa no debería durar mucho, pero en algunos casos es necesaria para que el
mundo intrapsiquico de este familiar comience a generar estrategias de afrontamiento y
se prepare para todo el proceso de enfermedad que debe vivenciar junto al paciente.
2. Ira: La realidad empieza a penetrar en la conciencia y la negación es sustituida por el

enojo. Comienzan a surgir todos los “por qué”. La familia puede entrar en una etapa de
un enojo profundo, un sentimiento de injusticia e impotencia frente a la realidad de su
ser querido. En algunos casos incluso puede existir una sentimiento de que “ojalá me
hubiese pasado a mí”, dado el hecho de que este familiar pudiese sobrellevar la carga
de la enfermedad de mejor manera.
3. Pacto: el paciente intenta hacer un trato con Dios o con el destino, prometiendo algún
voto a cambio de más tiempo. Trata de llegar a un acuerdo para intentar superar la
traumática vivencia o ganar tiempo. En el caso de los familiares, pudiese existir la
sensación (en muchos casos necesaria para el equilibrio intrapsiquico) de resguardo
emocional con el apoyo espiritual (sea o no religioso) o bien con el propio optimismo
9
que le son funcionales para enfrentar personalmente el proceso y por ende apoyar a su
familiar.
4. Depresión: la persona se ve invadida por una profunda tristeza. Es un estado

temporario y preparatorio para la aceptación de la realidad, en el que es
contraproducente intentar animar al doliente. Si se le ayuda a expresar su dolor será
más fácil la aceptación.
En este caso se ve a los familiares estar entregados al dolor de ver al paciente sumido
en la enfermedad.
En algunos casos puede ser independiente del estado crítico o no que vivencie el
paciente realmente. Los sentimientos depresivos, la angustia, la pena, la melancolía se
hace parte del cotidiano.
Es en este punto donde radica la importancia de leer bien tanto lo que le pasa al
paciente oncológico como a su familia. En algunos casos es necesaria la intervención
individual y el apoyo terapéutico para dar sostén a estos afectos depresivos y de esta
manera poder elaborarlos de forma adecuada.
Tal y como lo plantea María Die Trill, una de las emociones más frecuentes tanto entre
las personas diagnosticadas y sus familiares es la tristeza (16), que suele venir
acompañada de lloros frecuentes, cierta confusión mental y desgano. Hay quien tiene
la sensación de no sentir nada, de estar viviendo una sucesión de acontecimientos con
los cuales son consigue conectar de manera emocional.
5. Aceptación: el paciente siente que está preparado y asume la realidad y comienza a

ser activo en su proceso de curación.
En el caso de los familiares, se activa el proceso de aceptación de la enfermedad y por
consiguiente se activan los mecanismos y herramientas para poder ser el apoyo

principal del paciente en el proceso de la enfermedad y todo lo que ésta conlleva. En
esta etapa es cuando la familia puede ser una herramienta de contención (de hecho la
principal) que pueden tener los pacientes.
Cada persona, tanto quien padece el cáncer como el resto de miembros de la familia,
asimilará el diagnóstico a un ritmo diferente
Esto puede dar a lugar a faltas de entendimiento en los miembros del sistema familiar,
ya que el tiempo necesario para asumir la presencia del diagnóstico variará de unos a
otros, por lo que se trata de un momento difícil. A esto se suma el desconocimiento y la
desconfianza habituales hacia sistema sanitario, apareciendo dudas en cuanto a la
capacidad de éste de intervenir de manera adecuada (16)
Se entiende que la repercusión del cáncer en la dinámica familiar es elevada cuando
los miembros de la familia no consiguen readaptarse adecuadamente a las demandas
que la enfermedad trae consigo y no se asumen nuevos roles con el paso de las
10
distintas fases. Cuando, por el contrario, la familia cumple con las nuevas funciones
parcialmente, la repercusión es más moderada, o incluso leve (17).
La familia necesita hacer un duelo por la pérdida de la identidad que tenía antes del
diagnóstico (“antes éramos alegres”, “siempre hemos sido una familia con suerte”). Con
el paso del tiempo, los miembros del sistema tendrán que ir situándose en una posición
de aceptación del cambio permanente, a la vez que mantiene el sentido de continuidad
entre su pasado y su futuro.
3.2 SISTEMA FAMILIAR Y APOYO
Existe una amplia gama de formas y estilos familiares en funcionamiento, lo que puede
indicarnos que existen también diversos modos de adaptarse y afrontar la enfermedad. Cada
familia tiene un sistema interdependiente, un ciclo de desarrollo vital, una historia común y un
futuro conjunto, que se manifiesta por un estilo particular de llevar las cosas y un
comportamiento diferente ante una misma circunstancia.
Al mismo tiempo la familia, es un sistema en el que se generan fuertes sentimientos de

pertenencia existiendo un compromiso personal entre sus miembros y se establecen intensas
relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia.
Los vínculos legales y las relaciones de consanguinidad, si bien son importantes ya no son los
pilares definitorios, entrando en juego otras variables como las metas, motivaciones y
sentimientos que aúnan a sus miembros. Habría que considerar miembros del sistema familiar
a todas aquellas personas afectivamente significativas y que participan en la vida familiar. La
familia entendida como sistema, se ve afectada cuando uno de sus miembros experimenta
algún cambio, reorganizándose tanto en su estructura como en sus funciones” (18)
La empatía dentro del sistema familiar es una parte esencial de la atención total que el enfermo
necesita, un elemento activo en el proceso terapéutico. Sus miembros son al mismo tiempo
cuidadores y receptores de cuidados, por lo que serán considerados colaboradores y
beneficiarios (19)
Tanto el paciente como su familia deben estar acompañados para poder aceptar y elaborar
esta realidad.
Se trata de que puedan superar la sorpresa y el impacto, enseñándoles a convivir con una
nueva imagen corporal, un lugar diferente en su medio social, familiar, cultural y laboral.
11
La familia es quien debe acompañar al paciente enfermo sin perder su propio mundo, es quien
debe aprender a ver ese ser querido en situaciones difíciles y angustiosas, así como disfrutar
su recuperación.
Tras este impacto, se producen cambios en todos los miembros de la familia: comienza a
agrietarse el equilibrio existente, y al mismo tiempo se empieza a tener en cuenta que la familia
es el sostén del miembro enfermo.
Este sistema se ve obligado a renegociar roles y funciones que hasta ese momento venía
desempeñando el miembro enfermo. La negociación dependerá de la importancia de los roles y
funciones desempeñados por el paciente, y por la flexibilidad para el cambio, tanto de la familia
como del enfermo. Asimismo es muy importante cuidar al cuidador para que éste no claudique
en su tarea.
Una de las alteraciones frecuentes por lo tanto, es el cambio de roles (16). Por ejemplo, en una
familia en la que la mujer ha sido tradicionalmente quien se ha encargado de las tareas
domésticas, y es ella quien padece cáncer, su pareja o hijos tendrán que hacerse cargo de las
mismas, dando lugar, por un lado, a un sentimiento de culpabilidad por parte de la mujer que
siempre ha asumido tales funciones y que ahora no puede, y por otro, a posibles discusiones
entre quienes asumen tal responsabilidad por sentirlo como una obligación o por tener la
sensación de no estar haciéndolo como se espera de ellos.
A menudo se espera que cierto miembro sea quien se haga cargo del familiar enfermo (por
ejemplo, se espera que sea la hija mayor quien atienda a la madre con cáncer), o puede ocurrir
que un miembro que se ofrezca como único cuidador (por ejemplo, un hijo que nunca se sintió
aceptado y que busca la aprobación de su progenitor cuidándole) (20).

Todo lo anterior, podría generar discrepancias, resentimientos y angustia, tanto en el cuidador,
como en los miembros que no se ocupan de tal rol.
Por todo lo anterior el apoyo, la redistribución de roles, la búsqueda de una nueva homeostasis
familiar y la empatía con el paciente (y entre los miembros) es fundamental, no sólo por la
necesidad de contención sino para el logro del afrontamiento más sano ante esta nueva
realidad.
Frente a esta situación de crisis, surgen sentimientos de empatía y aflora el apoyo al paciente
oncológico o al familiar que en ese momento se encuentre más afectado.
El apoyo ofrecido puede tener diferentes dimensiones: apoyo emocional o afectivo, referente a
la proporción de empatía, amor, estima y cariño; apoyo confidencial en referencia a la
12
posibilidad de contar con personas a quienes poder comunicar los problemas y sentimientos
surgidos; y apoyo informacional, el cual se refiere a las personas a través de las que se recibe
información y pautas más prácticas (21).
En este sentido, Muñoz Cobos, Espinosa, Portillo y Rodríguez (2002), inciden en la necesidad
de reflexionar sobre la llamada “especificidad de apoyo” y sugieren que “el apoyo será efectivo
cuando se ajuste a las tareas que sea preciso solucionar”.
Este ajuste deberá centrarse en las siguientes dimensiones:
 Cantidad de apoyo: un exceso de apoyo puede generar situaciones de dependencia,

de paternalismo e incluso de anulación de la persona. La propia persona enferma,
puede sentir el apoyo como una fuente de estrés si no está en disposición de darlo o si
se siente en deuda por el apoyo recibido. Por lo tanto, se recomienda que el apoyo que
se necesite sea explícito y claro por parte del paciente. En muchos casos es funcional
y sano para el paciente que le dejen un espacio de independencia y en especial en
cuanto a la toma de decisiones.
 Momento del apoyo: las diferentes fases por que transcurre el proceso de la
enfermedad hacen que las necesidades de apoyo requieran que se adapten en función
de las demandas del momento concreto. Al respecto, es muy posible que dependiendo
del estado de salud del paciente oncológico se diferencien distintos tipos de apoyo,
dependiendo del momento y de la necesidad de autonomía e independencia que éste
pueda sobrellevar.
 Origen del apoyo: en función de quien provea tal apoyo, la persona enferma puede
aceptarlo y percibirlo de diferente manera. Especial atención entonces se debe tener,
en no caer en que un miembro de la familia sea quien “decida” que tipo y quien debe
prestar ese apoyo. En los casos en los que el paciente lo estime (y se encuentre en
condiciones para ello) se debe respetar su decisión de dejarse ayudar por quien él (o
ella) decida.
Los mismos autores destacan que es el apoyo percibido el que marca la calidad de éste y
solamente será efectivo cuando tal apoyo se percibe como adecuado, siendo cada familia la
que priorice unos elementos del mismo sobre otros, empatía que se ofrezca, tiempo dedicado,
tipo de ayuda, número de visitas, sinceridad, entre otros.
4 CARACTERÍSTICAS DE LOS SISTEMAS FAMILIARES
Para poder analizar a las familias como sistemas interrelacionados y dejar entrever la
capacidad que pudiesen tener para afrontar y adaptarse a cambios tan fuertes como la
13
enfermedad oncológica de uno de sus miembros, es necesario tener en cuenta cómo funcionan
y que rasgos las caracterizan.
En general los sistemas se ven sometidos a dos fuerzas contrarias: el movimiento al cambio al
que se le denomina morfogénesis y el que promueve la estabilidad, al que se le llama
morfoestasis (22)
Con todo eso, se consigue que la familia se encuentre en equilibrio u homeostasis.
Los extremos en esos dos procesos marcarían la morbilidad: familias caóticas o desconectadas
(cuando hay déficit de expresión de emociones y comunicación entre sus miembros, tendencia
excesiva a la morfogénesis) y las familias enmarañadas, rígidas, frágiles o aglutinadas
(cuando el exceso de expresión emocional conduce a la sobreidentificacion de unos miembros
con otros y por lo tanto se impide la autonomía de los mismos, exceso de morfoestasis).
Ambos extremos son patológicos y por tanto poco sanos para vivenciar un proceso oncológico.
Otro grado de indicador de salud alude al grado de diferenciación de estructura familiar. La

estructura familiar clara o saludable es aquella en la que se manifiesta la distribución del poder
y las jerarquías, así como los límites y la distribución de roles. En ella cada uno de los
miembros que la componen saben lo que tienen que hacer y será más fácil alterar estas
funciones o roles cuando la enfermedad aparezca.
En contraposición con esto existen familias en las que los roles están confundidos, las normas
explícitas e implícitas no son claras, existe una gran confusión entre las generaciones. Este tipo
de familias se adaptará con mayor dificultad a la enfermedad.

Por otro lado es relevante tomar en cuenta el tipo de comunicación, desde donde se puede
deducir la unión existente entre los miembros del sistema y por ende el apoyo que podrán tener
en el proceso de la enfermedad.
La cohesión familiar incluye conceptos como lazos emocionales, coaliciones, tiempo,

decisiones e intereses. Se mantiene a lo largo del tiempo gracias a la regulación en la
expresión de las emociones en la comunicación.
Los patrones de respuesta que la familia desarrolla ante una crisis, como es la enfermedad
oncológica nos darán muchos datos de la familia. Estos patrones pueden ser clasificados
como: evitación, distorsión, inflexibilidad o amplificación (23)
14
La familia que evita puede rehusar a enfrentar la enfermedad y sus implicaciones, aferrándose
a la esperanza de que nada cambie. El encubrimiento del desajuste familiar psicológico puede
impedir la intimidad y posiblemente genere una sensación de abandono que impida el soporte
mutuo necesario. Éstas suelen ser familias rígidas. Las familias que distorsionan pueden
desplazar su furia hacia otros, como por ejemplo al equipo sanitario. También podrían idealizar
a la persona enferma como un intento desesperado de mantenerla viva. El contacto con la
realidad por ende es pobre.
Las familias inflexibles tienen poca capacidad para manejarse ante el cambio constante que
implica una situación médica oncológica. Tratan de mantener las soluciones encontradas en
otros momentos para que nada cambie.
Las familias que tienden a la amplificación magnifican el desajuste psicológico expandiendo el

conflicto o la desesperación, a veces reviviendo pérdidas previas a la familia. En estos
sistemas se puede encontrar características de las distorsionadoras y de las inflexibles.
Existen también unas familias que se comunican bien, promueven el soporte mutuo y pueden
enfrentar demandas del paciente y las suyas son ninguna complicación psicológica.
5 LA FAMILIA Y EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD.
Cuando pasa la primera fase de shock o impacto inicial, comienzan a aflorar los mecanismos
de afrontamiento tanto del paciente como de la familia. Una vez que se tiene un poco más claro
el futuro próximo, se comienza la preparación interna para activarse ante los tratamientos
curativos o paliativos relativos a la enfermedad oncológica.
Las fortalezas y/o vulnerabilidades propias de cada sistema familiar facilitarán o debilitarán la
adaptación en esta fase.
Es frecuente que la persona con cáncer se vea obligada a interrumpir su actividad laboral, con
las dificultades que esto puede acarrear y la ansiedad que puede generar, así como sus
responsabilidades domésticas (16), teniendo que delegar en el resto de la familia, quienes a su
vez tendrán que hacer frente a un número mayor de responsabilidades.
En general, la calidad de vida de la persona enferma suele verse comprometida por los efectos
secundarios de los diferentes tratamientos que recibe, los cuales pueden ser físicos (como
nauseas, dolor, fatiga) o emocionales (como irritabilidad, alteración de la imagen corporal,
ansiedad), repercutiendo ambos en el funcionamiento general y su desenvolvimiento social
(24).
15
5.1 CIRUGÍA
Las cirugías pueden ser quizás unos de los tratamientos que mayores temores suscitan. Tanto
el peligro que supone la cirugía en sí misma (miedo a la anestesia, a la posible amputación, a
la incisión, a las consecuencias de la cirugía, entre otros) como los efectos postoperatorios
(dolores, malestar, tiempo de ingreso en el hospital con la pérdida de intimidad y sentimiento de
indefensión que implica) afectan a la adaptación al proceso.
Bajo este contexto, la familia pasa evidentemente por un proceso interno de dolor, de miedo y
de mucha angustia.
Obviamente hay casos de mayor gravedad que van a suscitar en los miembros de la familia un
estado de ansiedad mayor. Pero ante cirugías que pudiesen ser de menor riesgo, igualmente
surgen temores que se hacen incluso del miedo colectivo del sistema familiar. De forma
paralela surge la esperanza que la enfermedad tenga su fin al finalizar la cirugía o que al
menos el pronóstico sea mucho más favorable que antes. Todos estos procesos lo vivencia el
sistema familiar, en especial aquellos miembros que han pasado a ser los cuidadores
principales o por alguna razón se han sentido más implicados en todo el proceso.
Una vez que la cirugía tiene lugar, la lógica incapacidad para reasumir los roles que hasta el
momento el paciente ha tenido (en cuanto a trabajo, tareas en el hogar, deberes familiares,
ocio, etc.) y los aspectos asociados al tratamiento a largo plazo (curas, registros de síntomas,
comienzo de otros tratamientos como quimioterapia, etc.) suponen también estresores que
influyen continuamente en la dinámica de la familia, haciendo que otros miembros asuman
tales responsabilidades (24).

5.2 QUIMIOTERAPIA
La persona enferma puede sentirse enfadada y malhumorada, debido a no poder continuar con
su ritmo de vida habitual y por sentirse físicamente mal durante el tratamiento con
quimioterapia.
El enfado tiende a dirigirse contra los servicios de salud y el personal que les atiende, contra la
familia, o incluso contra Dios en las personas creyentes. La causa verdadera del enfado y la
hostilidad suele ser la propia enfermedad y el verse sometido a tratamientos agresivos, así
como la impotencia por no poder controlar la situación ni la evolución.
A menudo, también deja entrever una tristeza difícil de expresar (16). En estos momentos es
cuando el paciente realmente se enfrenta a una de las caras más duras de un cáncer; cuando
será necesario fomentar la empatía y la comprensión más profunda de los familiares cercanos.
16
Es común que el hecho de ver a su ser querido con dolor, vivenciando cambios físicos
relevantes, con rabia y pena produzca en el cuidador una impotencia profunda y en muchos
casos la necesidad de apoyo en otro familiar, un amigo o en ayuda profesional.
En el caso de la quimioterapia, otro aspecto que es fundamental de tener en cuenta, en

especial cuando se trabaja con parejas de un enfermo o un cuidador directo son los cambios a
nivel corporal.
Sin duda el cáncer y el tratamiento de la quimioterapia traen apareados una serie de variables
que tienen relación con malestar y con cambios o pérdidas de una imagen corporal hasta ese
entonces conocida por todos. En estos momentos el familiar debe hacer su propio duelo interno
por “perder” o “estar perdiendo” a su familiar tal y como lo conocía. Suelen surgir los
sentimientos antes mencionados que se potencian cuando el peso del cuidado lo tiene sólo un
familiar.
5.3 RADIOTERAPIA
Los tratamientos de radioterapia también traen consigo una serie de efectos secundarios, que
es muy importante que el paciente y su familia conozcan de antemano, tales como astenia (o
cansancio corporal intenso) y reacciones en la piel (epitelitis o radiodermitis) entre otros.
La radioterapia se asocia a un gran temor fruto de la radiación y la sensación de claustrofobia.
La familia puede vivir esto con sentimientos encontrados que van desde la impotencia, la rabia,
y la pena debido a que manifiesta un profundo dolor por ver así a su familiar, cierto miedo a
que el tratamiento no resulte eficaz e impotencia por no poder ofrecer alivio, así como acusar el
impacto en su dinámica habitual ya que es frecuente que se trate de un tratamiento diario.
Otra consecuencia de la radioterapia y que involucra directamente a la familia o las personas

que viven con el paciente oncológico son los cuidados que hay que tener frente a este
tratamiento.
En ocasiones, los médicos recomiendan ciertas medidas de seguridad para proteger a las
personas a su alrededor de la radiación sistémica en su cuerpo. Lo anterior, porque las
sustancias radiactivas pueden salir de su cuerpo por la saliva, el sudor, la sangre o la orina. En
la mayoría de los casos, las medidas de seguridad deben seguirse sólo durante los primeros
días tras el tratamiento. Con el tiempo, la radiación se debilita y eventualmente el cuerpo la
elimina. Por lo mismo, en todo este proceso es fundamental tener una relación cercana con el
equipo sanitario que encabeza el tratamiento de manera de sortear todas las dudas posibles y
17
que el proceso de la terapia que ya es difícil de por sí, sea lo menos angustioso posible y con
el menor grado de incertidumbre posible tanto para el paciente como para los miembros de la
familia.
Respecto de todas las consecuencias de esta terapia, será fundamental crear un espacio en el
que compartir estos temores, aclarar las dudas en cuanto a la intensa fatiga, y hablar sobre el
peso que el tratamiento supone en la rutina diaria.
5.4 HOSPITALIZACION
El centro hospitalario, es uno de los primeros lugares en donde se proporciona el apoyo que
necesitan el enfermo y sus familiares. Los profesionales que ofrecen ayuda provienen de
distintas disciplinas con el objetivo de poder ofrecer una atención integral a la persona enferma.
En este lugar están a disposición del paciente y sus familiares los servicios de muchos
profesionales (médicos, profesionales de enfermería, dietistas, psicólogos, trabajadores
sociales, entre otros) que trabajan en equipo con el objetivo común de ayudar a los enfermos y
sus allegados. Por lo mismo es muy relevante aprovechar estas instancias de contar con todo
el apoyo que estos profesionales especializados puedan brindar.
En el caso de procesos de hospitalización prolongados o con síntomas muy intensos, no solo el

paciente acusa cambios físicos y psíquicos. También la familia sufre una serie de alteraciones
psicológicas que pueden dar lugar a una crisis emocional ante la enfermedad y la adaptación a
los cambios en la estructura y funcionamiento familiar.
En algunos casos es frecuente la sobreprotección hacia el paciente (o viceversa, lo mismo por

parte del paciente hacia la familia) evitando hablar de noticias desagradables o esquivando el
tema. Esta sobreprotección, aún siendo comprensible, impide el proceso de adaptación más
sana a la enfermedad.
Debido todo lo anterior y sumado a los conocidos efectos secundarios el paciente y su familia
sufren una alteración de su equilibrio emocional y por ende un deterioro de la calidad de vida.
6 LA FAMILIA Y LA SUPERVIVENCIA
Cuando el proceso de la terapia ha finalizado y el paciente es dado de alta, el proceso interno

de volver al estado de “salud” que se tenía antes, conlleva nuevos cambios y genera muchos
interrogantes tanto para el paciente como la familia. Dudas acerca de los efectos a largo plazo,
la posible re integración laboral, las consecuencias económicas de todo el proceso, entre otros.
18
Nuevamente el cómo actúa la familia y como logra re organizarse resulta fundamental.
Todo ello repercute sobre la vida personal y familiar pudiendo verse afectadas entre otras las
relaciones familiares, laborales y sociales.
Cada paciente afronta la enfermedad de distinta manera, dependiendo de sus capacidades y

situación personal, por tanto las necesidades también son diferentes.
Los cuidados que precisa el paciente después de una operación o los efectos secundarios de
los tratamientos (vómitos, fatiga, dolor, etc.), pueden dificultar durante un tiempo el llevar a
cabo las actividades familiares que se realizaban hasta el momento.
El acompañar a los niños al colegio, hacer una compra, ducharse, salir a pasear, entre otros,
pueden ser tareas para las que necesite ayuda. En ocasiones y dependiendo de distintos
factores (edad, tratamiento, situación de salud, etcétera) algunos enfermos permanecen más
tiempo en su domicilio. Es probable que el paciente no se sienta con la misma energía, por lo
tanto no se sienta en las condiciones óptimas para llevar a cabo una serie de actividades.
Es esperable que a la persona que ha padecido cáncer y a su familia les cueste el retorno a lo
que en su momento era su vida cotidiana. Se puede vivir todavía ante la constante amenaza de
la muerte o de una recaída. Cuesta creer firmemente y de forma absoluta que el paciente se
encuentra en un estado de salud correcto y que ha pasado el peligro.
Este fenómeno, que recibe el nombre de ‘síndrome de Damocles’, hace referencia por lo tanto
a la permanencia del temor a que la enfermedad reaparezca o a que el tumor no haya
respondido con eficacia al tratamiento recibido.
Desprenderse de la incertidumbre y el miedo que surgen una vez finalizados los tratamientos
no resulta fácil para nadie. La familia hará cierta reevaluación de lo ocurrido durante el tiempo
de la enfermedad, el paciente superviviente iniciará un duelo por las limitaciones físicas que
hayan surgido
Die Trill, el año 2006, plantea que algunas familias sienten estar más unidas después de pasar
por esta enfermedad, y dicen que el cáncer les ha servido para compartir lo que sienten y para
apreciar más su vida compartida Viven la superación el cáncer como una oportunidad para
redefinir sus vidas en común y sus creencias y alores.
Puede darse un acercamiento entre los seres queridos, incluso retomar la relación con aquellos
con los que había diferencias. Hay quienes describen la experiencia como facilitadora de la
19
resolución de problemas a los que previamente no se habían enfrentado, y quienes hacen

valoración de la vida más positiva a raíz del cáncer.
En las familias desunidas en cambio, el cáncer puede suponer la ruptura definitiva al no haber
logrado adaptarse al proceso de enfermedad.
En muchos casos la ayuda terapéutica es fundamental para todo el entorno familiar, con el
objetivo de hacer esta transición lo más sana posible y sacar provecho de lo positivo que se
puede sacar de esta experiencia, trabajando los miedos a las revisiones, el cuidado que se
debe tener así como los sentimientos surgidos en el proceso de la enfermedad como en el alta
clínica.
7 LA FAMILIA Y LA FASE TERMINAL
La etapa final de la vida puede durar meses, semanas, días u horas. Es un momento en el que
se toman muchas decisiones sobre el tratamiento y la atención de los pacientes de cáncer. Es
importante que los familiares y los proveedores de atención de la salud conozcan con
anticipación los deseos del paciente y que hablen francamente con él sobre los planes para la
etapa final de su vida. Esto puede facilitar la toma de decisiones importantes de la familia
durante la etapa final de la vida del paciente.
Si bien el miedo a la muerte es habitual que se encuentre presente desde el mismo momento
en el que se diagnostica el cáncer, el paso a los cuidados paliativos en exclusividad supone un
nuevo suceso vital estresante que requiere nuevas demandas por parte de todos los miembros
del sistema familiar.

Durante la fase terminal en la enfermedad de cáncer, en la familia pueden surgir diversos
fenómenos con carácter de sintomatología. Cada miembro de la familia va a presentar una
serie de reacciones que influyen tanto en el funcionamiento familiar como en el bienestar de la
persona enferma, o en el sufrimiento de la misma (25).
El sistema familiar ante la terminalidad del mismo modo que el enfermo, va pasando por una
serie de etapas de adaptación a la enfermedad (etapas de negación, cólera, pacto, depresión y
aceptación), suelen experimentar un proceso análogo y no menos duro y complicado que
además, comporta una situación de crisis en la estabilidad familiar.
Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa
experiencia, pues debe de enfrentarse permanentemente a desgastes, exigencias y cambios,
él último es la muerte del ser querido y, cuando esto ocurre, cada miembro es diferente de lo
que era cuando aquel gozaba de salud.
20
Las respuestas de la familia ante esta situación dependerán entre otros factores, de la
estructura previa de funcionamiento, de las experiencias acumuladas de afrontamientos a
eventos importantes y de una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y
establecen en el tiempo histórico que les ha tocado vivir. Pero sin duda la reacción del sistema
familiar ante la comunicación del diagnóstico conlleva ansiedad y tristeza
La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que ponen a las

familias frente a uno de los mayores desafíos de la vida. Y cuando el paciente entra en la fase
terminal, la familia vive aún más estrés, ansiedad, angustia y sentimientos ambivalentes, con lo
que, muy frecuentemente, se acrecientan las dificultades en la comunicación, en las relaciones
y en el funcionamiento propio de cada una de ellas.
Los familiares, por su parte, temen la soledad que la muerte va a suponerles (20). Los
familiares sienten, por un lado, la necesidad de intimidad con el paciente y que tal intimidad
permanezca, y por otro lado, el impulso de liberarse emocionalmente de él por el sufrimiento
que conlleva la situación. Mantener un equilibrio ante la ya mencionada ambivalencia es difícil.
Es muy relevante en terapia familiar hacer presentes los sentimientos ambivalentes y

otorgarles la normalidad de éstos con el fin de que el duelo posterior pueda ser sano y se
complete de la mejor forma posible.
El aislamiento social, tal y como explican Muñoz Cobos, Espinosa, Portillo y Rodríguez (26),
suele aparecer con frecuencia en las personas enfermas terminales y en sus familias. Conlleva
la restricción severa de actividades y la reducción de la red social de la persona enferma y del
resto de miembros del sistema familiar, y se encuentra asociada a la connotación socialmente
negativa que tiene el cáncer.
Este momento se suele interpretar como una despedida más íntima, volviendo a establecer las
relaciones más significativas e importantes tanto para el paciente como para la familia. Salen a
relucir la importancia de los ritos familiares, la despedida y el intento de hacer las cosas con
opinión crucial del enfermo.
Sale a relucir la necesidad de ayuda no sólo para el paciente terminal sino también para los
miembros de la familia. Este grupo que, en la mayor parte de los casos se ha dedicado al
familiar enfermo, descuida su propia salud mental y ahí es cuando surgen una serie de
síntomas o trastornos que requieren atención de un profesional especializado.
21
Según encuestas realizadas en parientes de enfermos terminales, la familia puede presentar

los siguientes cuadros necesitados de atención especializada, esto es, que no remiten
espontáneamente al poco tiempo por sí mismos (American Cancer Society 1994):
 Trastornos psicosomáticos menores (insomnio, diarrea, gastritis, cefaleas,

hipertensión, alopecias, algias varias, etc): 63%
 Depresión: 35%
 Sentimientos de culpa intensas: 28%
 Aumento de consumo de alcohol o drogas: 25%
 Ansiedad general: 24%
 Retracción y aislamiento social: 20%
 Irritabilidad, agresividad: 16%
 Hipocondría y otras ideas obsesivas: 13%
 Somatizaciones mayores y conversiones: 11%
 Crisis de angustia y ataques de pánico: 11%
 Ideación paranoide: 7%
 Ideación suicida: 6%
Tampoco hay que desconocer el hecho de cuidar a un familiar cercano, trae beneficios muy
relevantes para el cuidador, que se ven reflejados principalmente en la satisfacción y la
gratificación que ellos sienten por realizar una labor que es comprometida y que trae consigo
un estado de bienestar significativo en la calidad de vida del enfermo.
El poder tener la oportunidad de estar cerca, obtener un grado de intimidad, otorgarle

momentos de satisfacción en un proceso doloroso y angustiante y finalmente tener la

oportunidad de desarrollar o renovar una relación cercana con el enfermo son factores
protectores tanto para el cuidador como para el paciente.
8 SOBRECARGA FAMILIAR Y BURN OUT DE CUIDADORES FAMILIARES
Ser cuidador es una tarea difícil, ya que las actividades diarias, laborales y sociales del
cuidador sufren limitaciones y modificaciones importantes.
El cuidador se ve frecuentemente sometido a un estrés causado por el agotamiento físico y/o

psicológico y experimenta momentos difíciles en los que la incomprensión, soledad, falta de
apoyo familiar o social y toma de decisiones le van a hacer su tarea aún más ardua. Pero por
otro lado, también puede ser una experiencia muy positiva y gratificante el tener la oportunidad
de cuidar a una persona querida.
22
La experiencia de muchos cuidadores ha demostrado que el cuidar es una tarea que les ha
hecho evolucionar de forma positiva, tanto como personas como en el aspecto emocional y
espiritual. Todos sabemos que el cuidado del enfermo es muy importante pero no se puede
olvidar que la salud física y emocional del cuidador lo es también. Por esto es importante
mantener unos hábitos de vida saludables que ayuden a mejorar la condición física y mental
tanto del cuidador como del paciente. Cuanto más se cuide mejor podrá ayudar.
Hay muchas veces en que pedir ayuda resulta muy difícil y más aún siempre se tiene la
errónea idea de que “para qué molestar”, siempre hay gente dispuesta a ayudarnos; todo va en
la forma y el momento en que lo solicitemos, no debemos ser exigentes u hostiles, no todos
(familiares, amigos) reaccionamos igual ante el diagnóstico de “cáncer”, algunos toman
distancia por un período y otros nos quieren ayudar en todo momento.
A menudo se espera que cierto miembro sea quien se haga cargo del familiar enfermo (por
ejemplo, se espera que sea la hija mayor quien atienda a la madre con cáncer), o puede ocurrir
que un miembro que se ofrezca como único cuidador (por ejemplo, un hijo que nunca se sintió
aceptado y que busca la aprobación de su progenitor cuidándole) (20).
Esto puede generar discrepancias, resentimientos y angustia, tanto en el cuidador, como en los
miembros que no se ocupan de tal rol.
Es normal que los cuidadores tengan alteraciones emocionales de un momento a otro por la
dureza del cuidado continuado a una persona.
Es frecuente que el cuidador experimente las siguientes sensaciones:
 Miedo: Tener miedo es normal, aunque sólo sea por la sensación de no tener control
sobre la situación o el simplemente por el hecho de desconocer qué esta pasando o
cómo evolucionará el tratamiento de la persona que está cuidando.
 Enfado y frustración: Es frecuente que se tenga este sentimiento ante situaciones límite
en las que los cuidadores perciben que no se les reconoce el esfuerzo que realizan o
ven la situación como injusta por la falta de apoyo de los que le rodean. Otras veces el
cuidador actúa lo mejor que puede, y la persona a la que cuida en alguna ocasión no le
responde de la forma adecuada. En estos momentos juega un papel fundamental la
fortaleza interna y el equilibrio afectivo que pueda tener el cuidador. Será fundamental
su capacidad o tolerancia a la frustración ante los momentos en los que el paciente
terminal tenga esos episodios de altibajos. Sin embargo sentimientos como rabia,
enfado o frustración parecen ser esperables en este momento.
23
 Culpa: La mayoría de los cuidadores tienen sentimientos de culpabilidad en un

momento u otro y por diferentes razones (enfadarse con la persona a la que se cuida,
dejar otras responsabilidades de lado, etc.). Si el cuidador acepta que se puede actuar
de forma no perfecta, podrá sobrellevar la situación; de lo contrario este sentimiento de
culpa le impedirá actuar de forma positiva y disminuirá su propia autoestima.
 Soledad: Si se encuentra en la situación de que el cuidado del paciente es en casa y el

cuidador debe estar totalmente enfocado a estar con el paciente. Es evidente que los
sentimientos de soledad, de dejar de lado sus propias necesidades en función de otro,
son sentimientos frecuentes en esta etapa. Acompañarse de otro familiar, relevar
algunas responsabilidades y darse el espacio de pedir ayuda es fundamental para el
cuidado de la salud psicológica del cuidador.
 Depresión: Cuando un cuidador presenta síntomas que se sostienen en el tiempo y se

intensifican en cuanto a la pena, la ambivalencia, la tristeza profunda (entre otros) es
posible que surja una patología depresiva. Será necesario estar atentos a todos estos
síntomas para el tratamiento profesional de los mismos. Algunos de los signos de
alarma para tener presentes en el estado de ánimo del cuidador, desesperanza,
tristeza excesiva, pérdida de interés por las actividades habituales, deseo persistente
de aislarse socialmente, alteraciones del sueño. Irritabilidad, falta de interés sexual,
uso excesivo de drogas/alcohol, sentimientos de culpa, pérdida de apetito, ansiedad
excesiva, problemas de memoria y dificultad para concentrarse
Es por todo lo anterior, que será fundamental el apoyo terapéutico y profesional para los
familiares que vivencien síntomas que no puedan manejar.

Sin embargo, la práctica real resulta ser que la familia solo es atendida sistemática y
directamente en el 27% de los casos a través de algún programa de atención a enfermos
crónicos (27). Es de fácil comprobación, a través de cualquiera de las revisiones sistemáticas
realizadas por diferentes autores, que las intervenciones psicosociales se han aplicado
privilegiadamente a los enfermos de cáncer, y únicamente más recientemente con alguna
sistematicidad al ámbito familiar.
Será fundamental que el cuidador o el miembro de la familia que lo necesite sea capaz de
analizar su estado general para poder tener en cuenta si necesitará la ayuda profesional para
superar el agotamiento o estrés generado por todo lo que ha tenido que llevar a cabo.
Es importante facilitar la expresión de vulnerabilidad del cuidador principal o persona sobre la

que recae la mayor carga, y fomentar que sea sustituido en su rol de vez en cuando. A
menudo, los hijos jóvenes asumen un rol activo de acompañamiento, cuidado o de aporte
24
económico, que hay que tratar de que se mantenga sin que llegue a la sobrecarga, ya que les
ayuda a dar un sentido a su lugar ante el progenitor enfermo. Cuando se trata de hijos
menores, ofrecerles explicaciones cortas y precisas, que sean verdaderas, para tranquilizar sus
preocupaciones que a menudo tienen más que ver con aspectos muy concretos (por ejemplo,
ante un cáncer de pulmón, pueden querer saber qué ha sucedido con el pulmón extirpado),
tratando de no restarles importancia (28).
25
9 CONCLUSIONES
Así como el paciente que padece algún tipo de Cáncer pasa por distintas etapas o fases
relativas al sufrimiento físico y también al emocional, la familia del mismo también pasa por
varias transformaciones y por el enfrentamiento de la muerte. Esa interacción entre el paciente
y su familia es una relación compleja, donde el enfermo sufre con las alteraciones de la familia
y la familia sufre con las del enfermo.
El diagnóstico, la aceptación de éste, el tratamiento y los efectos secundarios son posibles
causas de una nueva adaptación tanto para el paciente como para la familia. A partir del
momento en que se conoce el diagnóstico se producen unos cambios en la vida del paciente y
su familia que dependen de las situaciones individuales.
El diagnóstico que recibe el paciente, y consecuentemente la familia, ponen un interrogante
sobre la continuidad de las rutinas y hábitos diarios durante algún tiempo.
Sería interesante una verdadera inclusión de la atención a la familia por parte de aquellos
profesionales relacionados con el mundo de la oncología, ya que el cáncer puede
comprometer de tal manera a la familia que se hace necesario atender también sus
necesidades, teniendo en cuenta cada caso no solo de manera individual, sino como parte del
sistema al que pertenece.
Toda familia que se enfrenta a la enfermedad debería tener la oportunidad, como
procedimiento de rutina, de hacer una consulta familiar en el momento en que ésta se
diagnostica, así como a poder disponer de un acceso ininterrumpido a tales servicios durante
el proceso de la enfermedad.
Como conclusión de las últimas investigaciones efectuadas se evidencia entonces la relevancia
fundamental que juega el entorno familiar dentro del proceso de la enfermedad oncológica. Por
lo tanto debe interesarnos no solo desde el punto de vista de la atención profesional que deben

recibir los miembros de la familia (aclarar dudas, atender síntomas, etc) sino porque está
comprobado que mientras el paciente enfermo de cáncer se sienta contenido, apoyado,
acompañado y sostenido por su grupo cercano su proceso de recuperación será
evidentemente beneficiado.
La labor por ende el profesional de la Psicooncología y del equipo sanitario pasa a ser una
pieza clave en este engranaje.
Y finalmente en la etapa final y en los momentos tan difíciles de los cuidados paliativos intentar
ser un nexo de comunión (en el caso que sea necesario) para poder llevar a cabo un cierre
completo y sano de todo este proceso. De esta manera ayudar a que el paciente complete su
vida con el mayor grado de tranquilidad psíquica que sea posible y facilitar la vivencia de un
duelo sano en los familiares del mismo.
26
10 BIBLIOGRAFÍA
1. Diario El Vasco, 2015: http://www.diariovasco.com/sociedad/salud/201502/03/cada-

nacidos-espana-sufrira- 20150203182447-rc.html)
2. De la Revilla L. La Atención Longitudinal: El Ciclo Vital Familiar. En De la Revilla, Luis
(ed.) Conceptos e Instrumentos de la Atención Familiar. España. Ed. Doyma S.A,
Madrid 1999.
3. Cabrera, A., Ferraz, R. Impacto del cáncer en la dinámica familiar. Revista
Biomedicina, Medicina Familiar y Comunitaria, 6(1), 42-48: 2011
4. Cabrera, A., Ferraz, R. (2011) Impacto del cáncer en la dinámica familiar. Revista
Biomedicina, Medicina Familiar y Comunitaria, 6(1), 42-48
5. Rolland, JS. Familias, enfermedad y discapacidad: una propuesta desde la terapia
sistémica. Barcelona: Editorial Gedisa:2000.
6. Bloom J.R., Stewart, S.L., Johnston, M., Banks, P. y Fobair, P..Sources of support and
the physical and mental well-being of young women with breast cancer. Social Science
and Medicine, 53, 1513-1524; 2001
7. Rolland, J.S. Mastering family challenges in serious illness and disability. En F. Walsh
(ed.). Normal Family Processes (2ª ed.) (pp. 444-473). Nueva York; 1993
8. De Hennezel, M. La muerte ìntima. Ed Plaza y Janès. Barcelona;1996
9. Cruzado, J; y Olivares, ME. (1996). Intervenciòn psicológica en pacientes con cáncer.
En: Buceta, JM; y Bueno, A. Tratamiento psicológico de hábitos y enfermedades: 495-
543. Piràmide. Madrid.
10. Font, A. Guìa de tratamientos psicológicos eficaces en el cáncer. En: Pèrez, M;
Fernàndez, JR; Fernàndez, C; et alt (coord.). Guìa de tratamientos psicológicos
eficaces, II: 58-92. Piràmide. Madrid; 2006
11. Andersen, BL. Psychosocial interventions for cancer patients. Journal of consulting and
clinical psychology, 60: 552-68;1992
12. American Cancer Society. Cancer facts. Nueva York: ACS Books;1994
13. Cobb, B. The social-psychological study of the cancer patient. Cancer, 1: 3-14;1954.
14. Die Trill, M.. Aspectos psicosociales del cáncer. En : Die, A; Llombart, M; y Matilla, A.
Manual de oncología básica: 249-57. Mº de Sanidad y AECC. Madrid;1999.
15. Otero Martínez H. El estrés del cuidador primario de pacientes con IRC terminal, Tesis
de Maestría Psicología Clínica. Facultad de Psicología. La Habana;2000.
16. Die Trill, M. Impacto Psicosocial del Cáncer. Psicooncología Contacto, 6. pp19-21
;2006.
17. Cabrera, A., Ferraz, R. Impacto del cáncer en la dinámica familiar. Revista
Biomedicina, Medicina Familiar y Comunitaria, 6(1), 42-48; 2011
27
18. Emmanuel EJ, Fairaluogh DL, Slutsman J y Emanuel Ll. Understandig Economic and
Other Burdens of Terminal Illness: The Experience of Patients and Their Caregivers.
Ann Intern Med. 132: 451-459; 2000.
19. Benítez del Rosario MA y Asensio A. La comunicación en el paciente con enfermedad
en fase terminal. Atención Primaria. 30 (7); 2002.
20. Rolland, JS. Familias, enfermedad y discapacidad: una propuesta desde la terapia
sistémica. Barcelona: Editorial Gedisa; 2000
21. Muñoz Cobos, F., Espinosa, JM., Portillo, Benítez del Rosario, MA. Atención a la
familia. Atención Primaria, Series Cuidados Paliativos, 30 (9); 2002.
22. Jacobs J et al Family Therapy, A sysems approach to cancer care. En: J Holland (ed)
PsychoOncology; Nueva York: Oxford University Press, 1998
23. Kissane, DW, Bloch S. Perceptions of family functioning and cancer. Psycho –
oncology,vol 3:259-269; 1994
24. Paredes, M. Intervenciones en Psicooncología. Abordaje integral del paciente y su
familia. Intervención con pacientes adultos. Recuperado
de:http://associacio.catcancer.eu/art9.pdf ;2010
25. Muñoz Cobos, F., Espinosa, JM., Portillo, Benítez del Rosario, MA; 2002.
26. Muñoz Cobos, F., Espinosa, JM., Portillo, J., Rodríguez González de Molina, G. La
Familia en la Enfermedad Terminal. Medicina Familiar, 3(4) 262-268 ;2002
27. Holland, JC; y Rowland, JH. Handbook of psycho-oncology. OUP. New York; 1999.
28. Ruda, L. Intervenciones con la familia del paciente con cáncer. Seminario Intervención
en Psicooncología’ Pontificia Universidad Católica del Perú; 2010.
28

Módulo 5 La Familia Del Paciente Oncológico-3 PDF

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

Módulo 5 La Familia Del Paciente Oncológico-3 PDF

Cargado por

Información del documento

Título original

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

Módulo 5 La Familia Del Paciente Oncológico-3 PDF

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

Profesora: Bárbara González Lizama

3.2 SISTEMA FAMILIAR Y APOYO .................................................................................. 11

4 CARACTERÍSTICAS DE LOS SISTEMAS FAMILIARES ...................................................13

5.2 QUIMIOTERAPIA ........................................................................................................ 16

5.3 RADIOTERAPIA .......................................................................................................... 17

5.4 HOSPITALIZACION .................................................................................................... 18

6 LA FAMILIA Y LA SUPERVIVENCIA ..................................................................................18

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

En la actualidad, aproximadamente un tercio de la población española es paciente de cáncer y

El sistema familiar pasa a ser un protagonista fundamental en todo el proceso de la

“Las reacciones son determinantes en la forma de afrontar la familia el proceso de la

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

Nos enfrentamos entonces con la variabilidad y la incertidumbre de la condición crónica de la

2 LA FAMILIA Y LOS PROCESOS DE CAMBIO ANTE EL DIAGNÓSTICO ONCOLÓGICO

La familia va vivenciando junto al paciente distintos procesos, etapas o fases, desde el

Se da una necesidad de reajuste o re adaptaciones a lo largo del proceso de la enfermedad,

El apoyo y la contención que el grupo familiar le pueda otorgar al paciente, es indiscutiblemente

A partir de este sistema de creencias se va a construir de un modo dinámico la percepción que

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

Cuando se le comunica el diagnóstico de la enfermedad a uno de sus miembros, el o los

En relación al momento del diagnóstico es fundamental que el paciente pueda estar

En algunas ocasiones, el paciente y su familia reciben algún tipo de preparación previa al

El diagnóstico inicial, si no es adecuadamente comunicado y manejado por el personal clínico

El diagnóstico oncológico puede provocar una serie de reacciones emocionales en el paciente

La figura de profesionales de la salud que se encuentren realmente preparados, y la inclusión

A continuación se detallan las recomendaciones sobre este particular que preconiza la

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

3.1 PROCESO DE DUELO

La mayoría de los pacientes oncológicos y paralelamente sus familiares, viven un proceso

Elizabeth Kübler-Ross describió estas etapas de la siguiente manera:

1. Negación o aislamiento: permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada. El

2. Ira: La realidad empieza a penetrar en la conciencia y la negación es sustituida por el

4. Depresión: la persona se ve invadida por una profunda tristeza. Es un estado

5. Aceptación: el paciente siente que está preparado y asume la realidad y comienza a

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

3.2 SISTEMA FAMILIAR Y APOYO

Al mismo tiempo la familia, es un sistema en el que se generan fuertes sentimientos de

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

Este ajuste deberá centrarse en las siguientes dimensiones:

 Cantidad de apoyo: un exceso de apoyo puede generar situaciones de dependencia,

4 CARACTERÍSTICAS DE LOS SISTEMAS FAMILIARES

Con todo eso, se consigue que la familia se encuentre en equilibrio u homeostasis.

Otro grado de indicador de salud alude al grado de diferenciación de estructura familiar. La

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

La cohesión familiar incluye conceptos como lazos emocionales, coaliciones, tiempo,

Las familias que tienden a la amplificación magnifican el desajuste psicológico expandiendo el

5 LA FAMILIA Y EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD.

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

En el caso de la quimioterapia, otro aspecto que es fundamental de tener en cuenta, en

La radioterapia se asocia a un gran temor fruto de la radiación y la sensación de claustrofobia.

Otra consecuencia de la radioterapia y que involucra directamente a la familia o las personas

En el caso de procesos de hospitalización prolongados o con síntomas muy intensos, no solo el

En algunos casos es frecuente la sobreprotección hacia el paciente (o viceversa, lo mismo por

MÓDULO 05: LA FAMILIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

Cuando el proceso de la terapia ha finalizado y el paciente es dado de alta, el proceso interno

Nuevamente el cómo actúa la familia y como logra re organizarse resulta fundamental.

Cada paciente afronta la enfermedad de distinta manera, dependiendo de sus capacidades y

resolución de problemas a los que previamente no se habían enfrentado, y quienes hacen

7 LA FAMILIA Y LA FASE TERMINAL