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Ensayo científico

Vol. 2, Núm. 1
Enero-Abril 2013

El abordaje familiar en el contexto pp 23-27

de la discapacidad.
Algunas consideraciones para establecer relaciones
entre el personal de salud y la familia del paciente
Gerardo Reséndiz Juárez*

* Servicio de Psicología, Psi- Resumen

quiatría y Terapia Familiar
en el Instituto Nacional de El Instituto Nacional de Rehabilitación se ha orientado hacia la atención integral del paciente con
Rehabilitación. discapacidad, es decir, hacia una orientación biopsicosocial. El significado actual de la discapa-
Dirección para correspondencia:
cidad es entendido no como algo perteneciente al individuo, sino a la relación existente entre
E-mail: [email protected] el individuo y las barreras que enfrenta en el ambiente circundante, esto es, entre el individuo,
los espacios físicos y los grupos sociales con los que interactúa; uno de ellos es la familia y otro,
Este artículo puede ser consultado el equipo de salud. Desde la perspectiva sistémica, las familias son entendidas como sistemas de
en versión completa en: relaciones que entran en contacto con otros sistemas. En la literatura sobre enfermedad y disca-
http://www.medigraphic.com/rid pacidad, las familias son descritas como generadoras de obstáculos y patología, éstas pueden ser
obstáculos y generadoras de patología, o bien, sistemas de apoyo o contextos que favorecen la
evolución positiva y el desarrollo de recursos emocionales en sus integrantes. El presente artículo
está basado en esta última perspectiva, plantea guías para entender y abordar a las familias de
manera que se vean favorecidos los contextos de colaboración entre éstas y el paciente.

Abstract

The National Institute of Rehabiltation has focused its main objectives upon the conception of
integrative rehabilitation of patients. Biopsichosocial orientation is so considered the main target
of medical attention. Current meaning of disability involves the relationship among individuals
and the barriers existing throughout their surrounding environment, including physical obstacles
as well as related interacting social groups. Those fundamental groups are the family and the
Palabras clave: Familia, health-care personnel. From the so-called systemic point of view, family can be described as
discapacidad, sistemas sociales,
a complex that interacts with other social groups. Literature about disability depicts the family
relaciones, cultura.
as a potential source either of obstacles and social pathology, or as a true support that actu-
Key words: Family, disability, ally enhances improvement of patient. Present paper is intended to persons of families and
social systems, relationships, medical teams that must permanently bear in mind a better understanding of their patient’s
culture. disability and on a more accurate performing to relief limitations and to encourage integration.

Introducción sonas. En el caso de la discapacidad no basta pensar

en individuos que se rehabilitan, sino en contextos y
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Cada año asiste al Instituto Nacional de Rehabilitación relaciones que permitan y favorezcan su rehabilitación
un número creciente de pacientes nuevos con una va- dentro y fuera de la institución que los trata, es decir,
riedad amplia de discapacidades congénitas, producto la generación de ambientes propicios para su reha-
de enfermedad y accidentes.1 La perspectiva occiden- bilitación que van construidos conjuntamente entre
tal tiende a pensar a los individuos como separados paciente, familia y equipo de salud, aunque a menudo
de sus contextos y a sobrevalorar la independencia, están implicadas más personas que forman parte del
pero lo que nos encontramos en la vida real es una sistema significativo del paciente. Compartir algunos
mayor importancia en la interdepedencia entre las per- conceptos e ideas sobre las familias, que favorecen

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 El abordaje familiar en el contexto de la discapacidad

una visión evolutiva y de recursos, permitirá también también atención a la vida de sus demás integrantes,
abrir el diálogo hacia ideas compartidas y prácticas en vez que pedirles que renuncien a su estilo de vida.
colaborativas entre diferentes especialistas.
Pluralidad familiar
La familia vista como sistema
Producto de los cambios sociales y culturales, la
La familia es una unidad dinámica viva. Las relaciones composición familiar se ha venido transformando.
entre sus diferentes integrantes le dan vida a la familia; Tradicionalmente se pensaba a la familia nuclear (pa-
de hecho, es gracias a ellos que existe la familia. Pero dre, madre e hijos) como prototipo de la familia sana;
al mismo tiempo, la familia prescribe las relaciones per- en el contexto mexicano fue también reconocida la
mitidas o no permitidas para sus diferentes integrantes. familia extensa (abuelos, tíos, padres, hijos, primos,
De modo que, para que los miembros de la familia etc.), como un prototipo de familia alternativa. Pero la
estén dentro de ella, deben compartir algunas ideas. realidad familiar actual pasa por la pluralidad antes
En la práctica: Cuando uno de los integrantes de la que por la dualidad. En la actualidad, es importante
familia cambia por la discapacidad, o por alguna otra entender que no es la composición familiar lo que
razón, los efectos de esos cambios transforman, a su permite suponer que una familia desempeña sus
vez, a los otros individuos y sus relaciones, es decir, a la funciones adecuadamente, sino la cualidad y calidad
familia en su totalidad. Un padre que debe dejar el trabajo de sus relaciones que favorece contextos capaces de
a causa de una discapacidad, influirá al mismo tiempo en nutrir el crecimiento de sus integrantes. Para hacerlo
las actividades de los demás integrantes y las relaciones más explícito, estamos hablando de una cultura que
entre ellos. Alguno se volverá cuidador primario, otro reconozca las diferencias entre familias, sin caer en
proveedor, alguien más tendrá que crecer más aprisa, categorías que simplemente idealicen una forma fa-
etcétera. La manera en cómo cambie la familia en su miliar y oscurezcan la riqueza de las demás.
totalidad tendrá una influencia directa en la evolución de En la familia, el individuo encuentra la satisfacción
este padre. Una familia que tienda a culpar al padre por de sus necesidades, crea vínculos, experimenta di-
todos los infortunios familiares, dificultará la utilización de námicas relacionales, construye identidad, construye
los recursos a disposición y, con ello, la rehabilitación; competencias, desarrolla habilidades sociales, se
a diferencia de una familia que tienda a reconocer la proyecta hacia la exploración de mundos diferentes
discapacidad como un reto familiar compartido. y nuevos vínculos, también encuentra recursos para
buscar su independencia.2 Si todo esto pasa en la fa-
La familia en permanente transformación milia, entonces es muy importante no dejar de tenerla
en cuenta en el abordaje de los individuos.
La familia se encuentra permanentemente implicada En la práctica: Que los integrantes de una familia
en la atención de sus integrantes y en la atención de vivan separados no los hace una familia desintegrada,
las demandas del medio circundante. La entrada de la desintegración tiene más que ver con la falta de al-
nuevos integrantes y la salida de los que ya formaban gunas ideas compartidas como familia, con la falta de
parte de la familia implica reorganización y reacomodo; reciprocidad, con las dificultades para coordinarse en-
de la misma forma, las enfermedades, los cambios de tre sus miembros y con la incapacidad para conectarse
residencia, la pertenencia de sus integrantes a nuevos emocionalmente entre los integrantes de la familia.
grupos sociales y, en general, la nueva información
que permanentemente está ingresando a la familia La discapacidad y la familia
implica una incesante negociación entre los viejos y
los nuevos esquemas en desarrollo. La discapacidad es un evento crítico que desencadena
En la práctica: Es importante señalar las adapta- reacciones y adaptaciones en todo el contexto de vida y
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ciones que está haciendo la familia para enfrentar la sistema de relaciones entre el individuo y su familia. Las
discapacidad, pero es igualmente importante recono- formas de funcionamiento precedentes resultan insufi-
cer los esfuerzos que hace para que sus integrantes cientes, por lo cual se activan procesos de adaptación:
sigan siendo quienes son y para mantener sus hábitos, se desencadenan cambios en las relaciones familiares
es la continuidad de sus prácticas la que les permite y extrafamiliares.3 Un sistema entero de relaciones se
mantener su identidad. Una familia que por años ha ve enfrentado a la discapacidad y la rehabilitación.
visto comprometida su vida y unión familiar en función Con la llegada de la discapacidad se desencadenan
de la atención al paciente, puede ser invitada a dar procesos de adaptación4,5 que se articulan a través de

24 Investigación en Discapacidad
 Gerardo Reséndiz Juárez

fases; de la organización previa que la familia tenía, sadas, antes llamadas multiproblemáticas. Evitemos usar
se pasa a la desorganización que provoca la aparición el término «disfuncional» que en nada favorece nuestra
de la limitación física, intelectual o psiquiátrica de uno relación con ellas y que las vuelve aún más vulnerables
de sus integrantes y el ingreso del equipo de salud de lo que podrían ser cuando recién las encontramos.
a la vida familiar. Sólo el tiempo y la asimilación de
la nueva situación familiar permitirán la entrada a la Cultura familiar y cultura médica
nueva fase de reorganización. Que la discapacidad sea
central o no en la vida de la familia está relacionado Las familias son también sistemas de conversación7
principalmente con la gravedad de la discapacidad, la que están organizados por realidades que se cons-
experiencia previa de la familia con la discapacidad y truyen localmente cada una; esto significa que las
la tendencia de la familia a, por alguna razón, utilizar familias que asisten para la atención de sus pacientes,
la enfermedad como foco principal en su vida familiar.6 han construido su propia forma de ver y entender el
En la práctica: Si la familia niega las consecuencias mundo, la cual normalmente es muy distinta a la del
de la discapacidad, se resiste a ciertos comentarios equipo médico. Tienen sus propias teorías, su propio
e insiste en la búsqueda de alternativas, no se trata lenguaje y su propia manera de enfrentar la adversi-
de un enfrentamiento directo al personal de salud; dad: es su cultura familiar.
quiere decir que no está lista, es un mecanismo de El encuentro entre la cultura médica y la cultura
supervivencia. El tiempo es necesario para favorecer familiar, si hay condiciones, favorecerá la creación de
la asimilación de los grandes cambios en las familias. un espacio de diálogo donde se pueda construir un
lenguaje conjunto. En la medida que se construyen
Reconocimiento de las fortalezas familiares lenguaje y significados conjuntos sobre la discapaci-
dad y la rehabilitación, también se crea un ambiente
Todas las familias tienen recursos, es decir, fortalezas de colaboración. Es una posición dialógica8 que per-
que les permiten enfrentar diferentes obstáculos que mite la comunicación entre lenguajes diferentes. Mu-
Este documento
se van es elaborado
presentando a travéspordeMedigraphic
su historia. No basta chas de las familias responderán a las indicaciones
que tengan los recursos emocionales, sociales, intelec- médicas apegándose a ellas, pero es especialmente
tuales e instrumentales, es necesario que los vean, que con las que no se logra este apego que se requiere
sepan que existen y que sepan qué hacer con ellos, una mayor atención a la relación existente entre el
de otra forma es como si no los tuvieran. Pero tam- personal de salud y la familia, y viceversa.
bién es importante que el personal de salud tenga los En práctica: La familia requiere de la información
lentes para identificarlos o para ayudar a construirlos. médica, así como de mantener la esperanza, sentir de
Que la familia logre unirse en los momentos difíciles, alguna manera que algo está en sus manos. Un equili-
que algunos de sus integrantes puedan buscar ayuda brio entre la aceptación de la información médica y la
fuera de la familia, que otro integrante pueda negociar esperanza de poder hacer algo por su familiar ayudan
con el personal de salud, que alguien se encargue de mucho. Por un lado, la información les permite no ha-
organizar los tiempos de los diferentes integrantes, cerse falsas expectativas; por otro lado, la esperanza
que tengan flexibilidad para adaptarse y que traten les permite no abandonar los tratamientos.
de mantener en la medida de los posible sus vidas
más allá del contexto de la discapacidad, son todos Tiempos familiares en la discapacidad
ejemplos de recursos familiares.
En la relación que establecemos con las familias, no Un sistema social tal como lo es la familia se puede
sólo con lo que les decimos sino con la forma en que considerar como un conjunto de individuos, cada uno
tratamos con ellos, les devolvemos una imagen de sí con sus tiempos e historias individuales, que se com-
mismos como familia competente o como una familia penetran para construir la historia del sistema. Los
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carente de posibilidades. Restituirlos con una imagen u individuos pueden tener tiempos y ritmos diferentes.
otra repercutirá también en la manera en que respondan Puede ser que uno de sus miembros, como sucede
a los tratamientos y a su relación con el paciente. con las personas con discapacidad, no evolucione al
En la práctica: Cuando nos llega una familia, la enten- mismo ritmo que los demás, se pare o retroceda en
demos como un sistema vivo, esto quiere decir que algo el tiempo, mientras que los demás pueden adaptarse,
está funcionando, de otra forma ya no existirían como comprender esta situación, o bien, convertirse en opo-
familia. Es importante tratar de identificar qué los mantiene sitores intolerantes, con las consecuencias que esto
funcionando, con mayor razón en las familias multiestre- tiene en la calidad de las relaciones familiares.9 Fre-

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 El abordaje familiar en el contexto de la discapacidad

cuentemente, la discapacidad transforma en un niño las familias, considerándolas parte fundamental del
eterno a la persona que la presenta, a juicio de los que abordaje integral en la rehabilitación. Gracias a la
le rodean;10,11 puede ser que las personas más cerca- lógica reticular que se ha generado a partir de todos
nas, como los cuidadores primarios, vean suspendido estos avances, es que hemos logrado proyectar
o detenido su propio tiempo personal, mientras que nuestros horizontes hacia otras direcciones.
otra parte de la familia mantenga o incluso acelere su 2. En un mundo que construimos conjuntamente es
propio crecimiento. fundamental generar conciencia relacional en los
En la práctica: Encontramos a familias que es- equipos de salud mental y de salud en general, es
tán más centradas en el pasado, tratando de dar decir, conciencia de que nuestros discursos y nuestras
un significado a eventos de su vida transcurrida; prácticas nos mantienen conectados en relaciones de
entre ellos, el evento discapacitante; a familias más interdependencia, en las cuales unos a otros perma-
centradas en el presente, que normalmente están nentemente nos influimos. Es obligación de nosotros
solucionando las demandas inmediatas de su vida y como profesionales decidir conscientemente si la forma
de la atención de su familia; hay otras familias que de relacionarnos devuelve a nuestros pacientes y sus
tienen una orientación a futuro, que muy a menudo familias una imagen de competencias o de carencias.
han realizado todo un proceso de negociación con EsteEldocumento
3. reto comoesequipo
elaborado por Medigraphic
de salud es no colocar a las
la aparición y estancia de la discapacidad en su vida personas que presentan una discapacidad en la
familiar. No es mejor que la familia esté ubicada en categoría de subpersonas y, al mismo tiempo, no
un horizonte temporal o en otro, lo que importa es el negar las diferencias que la discapacidad represen-
momento en que se encuentren. ta en sus vidas.
4. El reconocimiento de nuestros prejuicios es fun-
Los prejuicios y la discapacidad damental como equipo de salud; podemos ser
nosotros mismos los primeros en discriminar y
Todos tenemos prejuicios, son los lentes que nos discapacitar a las personas sólo por no ajustarse a
da la cultura, nuestra familia, nuestra profesión y los un estereotipo de personas o familias.
diferentes grupos a los que pertenecemos. Estos len- 5. Los aprendizajes aquí enunciados son guías que, en
tes nos sirven para darle sentido a nuestras distintas muchos casos, favorecen la colaboración con los pa-
realidades. Para quienes trabajamos en el terreno cientes y sus familias; también son producto de la aper-
de la discapacidad es importante estar atentos a los tura a la diversidad de enfoques que se ha propiciado
prejuicios que, como profesionistas y como institu- en el Instituto Nacional de Rehabilitación, con el fin de
ción, podríamos tener sobre la belleza, el talento, la enriquecer el intercambio de ideas entre profesionales
inteligencia, el éxito, el color de piel, etcétera,12 de tal y el desarrollo de prácticas de vanguardia.
manera que no nos encontremos pidiendo que las
personas se ajusten a nuestros prejuicios para poder Bibliografía
ser aceptadas.
En práctica: Cuando quitamos el derecho a tomar 1. Ibarra LG, Ibarra JC, Segura VH. Discapacidad y salud.
decisiones y a tener voz a la persona que presenta México: Trillas; 2009.
2. Fruggeri L. Osservare le famiglie. Metodi e tecniche.
la discapacidad, estamos actuando con base en
Roma: Carocci; 2009.
nuestros prejuicios y con mucha probabilidad esta- 3. Cirillo S, Sorrentino AM. Handicap and rehabilitation:
mos reproduciendo dinámicas que se presentan en Two types of information upsetting family organization.
la familia y en un contexto de vida más amplio que el Family Process 1986; 25: 293-300.
de nuestro paciente. La persona no es su diagnóstico, 4. Fruggeri L. Famiglie. Dinamiche interpersonali e processi
la persona es la persona. psico-sociali. 3ª ed. Roma: Carocci; 1997.
5. Kornblit A. Somática familiar.2ª ed. Barcelona: Gedisa; 1996.
Conclusiones www.medigraphic.org.mx 6. Reséndiz G. Explorando los límites de la discapacidad.
Una invitación a la conversación. Psicoterapia y Familia
2006;19 (1): 30-39.
1. Hasta ahora han sido grandes los avances que se
7. Coddou F, Maturana H. La constitución de lo patológico.
han alcanzado dentro del Instituto Nacional de Re- Ensayo para ser leído en voz alta por dos. En: Maturana
habilitación, incluyendo la perspectiva biopsicoso- H, ed. Desde la biología a la psicología. Santiago de
cial; favoreciendo la atención de calidad, propician- Chile: Editorial Universitaria/ Lumen; 2004: 158-194.
do la capacitación permanente de los profesionales, 8. Bertrando P. The dialogical therapist. Londres: Karnac
estimulando un compromiso ético y, en el caso de Books; 2007.

26 Investigación en Discapacidad
 Gerardo Reséndiz Juárez

9. Boscolo L, Bertrando P. Los tiempos del tiempo. Una 11. Sorrentino AM. Handicap y rehabilitación. Una brújula
nueva perspectiva para la consulta y la terapia sistémi- sistémica en el universo relacional del niño con deficien-
cas. Barcelona: Paidós; 1996. cias físicas. Barcelona: Paidós; 1990.
10. Sorrentino AM. Figli disabili. La famiglia di fronte all’ 12. Fortes J. Racism in México: cultural roots and clinical
hándicap. Milano: Raffaello Cortina Editore; 2006. interventions. Family Process 2002; 41: 619-623.

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