Pinto Palacios Fernando Tesis

TESIS DOCTORAL
2015
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NACIDOS PARA SALVAR
UN ANÁLISIS ÉTICO-JURÍDICO DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”
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FERNANDO PINTO PALACIOS
LICENCIADO EN DERECHO
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UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA
FACULTAD DE DERECHO
DEPARTAMENTO DE FILOSOFÍA JURÍDICA
DIRECTORA:
DRA. DOÑA ANA MARÍA MARCOS DEL CANO

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DEPARTAMENTO DE FILOSOFÍA JURÍDICA
FACULTAD DE DERECHO
NACIDOS PARA SALVAR
UN ANÁLISIS ÉTICO-JURÍDICO DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”
FERNANDO PINTO PALACIOS
LICENCIADO EN DERECHO
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DIRECTORA:
DRA. DOÑA ANA MARÍA MARCOS DEL CANO

AGRADECIMIENTOS
A mis padres, que me han enseñado, por caminos diferentes, que el trabajo
diario es la única manera de alcanzar nuestros sueños.
A Sara, por los constantes ánimos que me ha dado para que concluyera este
trabajo de investigación. Su comprensión durante las miles de horas de inmersión entre
libros ha sido tan infinita que mi agradecimiento no puede expresarme en este breve
espacio.
A la Doctora doña Ana María Marcos del Cano, por su amabilidad y su apoyo
incondicional durante estos años de investigación. Gracias a sus acertados comentarios
y reflexiones, este trabajo ha ido adquiriendo la consistencia intelectual que nos
habíamos fijado desde un primer momento.
Al ex Secretario de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, el

doctor don Javier Rey del Castillo, por la amable atención que me dedicó allá por el mes
de marzo de 2013 cuando me recibió en el Ministerio de Sanidad. Sus aportaciones
fueron decisivas para comprender el funcionamiento de la Comisión cuando informaba
las peticiones de DGP extensivo. De igual manera, debo agradecerle la relación
estadística que me proporcionó gracias a la cual pude conocer de primera mano el
número de asuntos informados desde el año 2006.
A la actual Secretaria de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, doña

Marta Cortés García, por haberme facilitado los datos actualizados de las peticiones
informadas por la Comisión a lo largo de los últimos ocho años.
Índice 4
ÍNDICE

ABREVIATURAS.........................................................................................................11
INTRODUCCIÓN.........................................................................................................13

CAPÍTULO I
DELIMITACIÓN CONCEPTUAL
1.- CONCEPTO ..............................................................................................................19
2.- EL PRIMER “HERMANO SALVADOR” ...............................................................26
3.- LA FAMILIA HASHMI............................................................................................33
4.- LA FAMILIA WHITAKER….. ................................................................................52

CAPÍTULO II
ASPECTOS CIENTÍFICOS DEL "BEBÉ MEDICAMENTO"
1.- INTRODUCCIÓN .....................................................................................................63
2.- LA FECUNDACIÓN IN VITRO ..............................................................................63
2.1 Desarrollo de la técnica ........................................................................................ 64
2.2 Estudio de la técnica de FIV................................................................................. 71
2.3 Modalidades de FIV ............................................................................................. 73
A) Inyección subzonal de espermatozoides (SUZI)...................................................... 74

B) Disección parcial de la zona pelúcida (PZD) .......................................................... 74
C) Inyección intracitroplasmática de espermatozoides (ICSI) ....................................... 75
2.4 Los riesgos de la fecundación in vitro.................................................................. 76

Índice 5
A) Riesgos derivados del tratamiento de estimulación ovárica ...................................... 77

B) Riesgos derivados de la captura ovocitaria ............................................................. 78
C) Riesgos asociados al embarazo .............................................................................. 79
D) Riesgos para los niños nacidos .............................................................................. 82
3.- EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL .................................85
3.1 Desarrollo de la técnica ........................................................................................ 87
3.2 Procedimiento....................................................................................................... 91
A) Fase de obtención de la muestra ............................................................................ 91

B) Fase de análisis genético ....................................................................................... 96
3.3 El DGP con fines terapéuticos para tercero........................................................ 102
A) Eficacia del DGP con tipaje de HLA ................................................................... 103

B) Alternativas terapéuticas ..................................................................................... 105
3.4 Los riesgos del Diagnóstico Genético Preimplantacional.................................. 108
4.- EL TRASPLANTE DE CÉLULAS HEMATOPOYÉTICAS DE LA SANGRE DEL

CORDÓN UMBILICAL.......................................................................................... 111
4.1 Desarrollo de la técnica ...................................................................................... 112
4.2 Propiedades de la sangre del cordón umbilical .................................................. 119
4.3 Tipos de trasplante.............................................................................................. 122
A) Trasplante autólogo ............................................................................................ 122

B) Trasplante alogénico ........................................................................................... 124
4.4 Procedimiento..................................................................................................... 126
A) Obtención de la muestra ..................................................................................... 126

B) Trasplante de la sangre de cordón umbilical ......................................................... 128

CAPÍTULO III
ESTATUTO ÉTICO DEL "BEBÉ MEDICAMENTO" (I)
ARGUMENTOS A FAVOR
1.- INTRODUCCIÓN ...................................................................................................130
2.- EL PRINCIPIO DE BENEFICENCIA ....................................................................131
2.1 El principio bioética de beneficencia ................................................................. 131

Índice 6
2.2 El imperativo ético de curar al hermano enfermo .............................................. 139
2.3 “Es mejor haber nacido”. Análisis del problema de la “no identidad” de Parfit143
2.4 Hacia una maximización de los beneficios del DGP extensivo ......................... 147
A) Beneficios psicológicos ...................................................................................... 148

B) Beneficios para la familia .................................................................................... 149
2.5 Análisis crítico.................................................................................................... 151
A) Crítica del imperativo ético de curación del hermano enfermo ............................... 151
B) Crítica al argumento de la “no identidad” de Parfit ............................................... 154
C) Crítica al argumento de la maximización de beneficios del DGP extensivo ............. 155
3.- LA AUTONOMÍA REPRODUCTIVA DE LOS PADRES ...................................157
3.1 ¿Qué es la autonomía reproductiva? .................................................................. 160
A) Robertson y la presunción en favor de la libertad reproductiva .............................. 160

B) Libertad reproductiva en From Chance to Choice ................................................. 164
C) Savulescu y el principio de la “beneficencia procreativa” ...................................... 166
D) Otras posturas sobre la autonomía reproductiva: Jackson, McDougall y Gavaghan . 170
3.2 Autonomía reproductiva, selección genética de embriones y la búsqueda del

“bebé medicamento” ................................................................................................ 172
4.- EL PRINCIPIO DE JUSTICIA ...............................................................................178
4.1 El principio bioético de justicia.......................................................................... 178
4.2 Justicia distributiva y derecho a la asistencia sanitaria: las propuestas del

liberalismo igualitario............................................................................................... 182
A) Los principios de justicia de Rawls ...................................................................... 184

B) El principio del “seguro prudente”: la propuesta de Dworkin ................................. 190
C) El derecho a una atención sanitaria que garantice el “funcionamiento normal de la
especie”: la propuesta de Daniels ............................................................................. 196
4.3 El acceso al DGP extensivo: una apuesta favorable a la justicia distributiva .... 200

Índice 7

CAPÍTULO IV
ESTATUTO ÉTICO DEL "BEBÉ MEDICAMENTO" (II)
ARGUMENTOS EN CONTRA
1.- INTRODUCCIÓN ...................................................................................................208
2.- LA INSTRUMENTALIZACIÓN DEL “BEBÉ MEDICAMENTO” .....................209
2.1 Kant y la consideración del ser humano como “fin en sí mismo” ..................... 210
A) El imperativo categórico ..................................................................................... 211

B) La formulación del fin en sí mismo ...................................................................... 213
2.2 Fines, medios y mercantilización del “bebé medicamento”............................... 216
A) Interpretación del imperativo categórico .............................................................. 220

B) Finalidad del proyecto parental ............................................................................ 222
C) Postura utilitarista ............................................................................................... 225
3.- LA AUTONOMÍA DEL “BEBÉ MEDICAMENTO” ............................................232
3.1 Origen de la “autonomía moral” del individuo .................................................. 233
3.2 El principio bioético de autonomía .................................................................... 236
3.3 La expresión de la autonomía: el consentimiento informado............................. 240
3.4 El “derecho a un futuro abierto” del “bebé medicamento”: la tesis de Feinberg242
3.5 El derecho a la ignorancia del “bebé medicamento”: la tesis de Jonas.............. 246
3.6 Autonomía y derecho a no saber del “bebé medicamento”: la tesis de Andorno248
3.7 Indisponibilidad de la vida “prepersonal” y el derecho del “bebé medicamento” a

no recibir un patrimonio genético modificado: la tesis de Habermas ...................... 251
A) Crítica de la tesis de Feinberg.............................................................................. 259

B) Crítica de la tesis de Jonas ................................................................................... 260
C) Crítica de la tesis de Andorno .............................................................................. 261
D) Crítica de la tesis de Habermas ............................................................................ 263
4.- EL PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA ............................................................264
4.1 El principio bioético de no maleficencia............................................................ 264

Índice 8
4.2 Concepto de daño ............................................................................................... 267
4.3 Daño, no maleficencia y el proceso de DGP extensivo ..................................... 270
A) Daño físico ........................................................................................................ 271

B) Daño psicológico ................................................................................................ 276
A) Daño físico ........................................................................................................ 277

B) Daño psicológico ................................................................................................ 279
5.- LA “PENDIENTE RESBALADIZA” .....................................................................281
5.1 Concepto............................................................................................................. 281
5.2 Estructura del argumento de la “pendiente resbaladiza”.................................... 284
A) Elementos .......................................................................................................... 284

B) Versión lógica .................................................................................................... 286
C) Versión empírica ................................................................................................ 287
5.3 La “pendiente resbaladiza” en el DGP extensivo............................................... 288
5.4 Estudio de las posibles consecuencias derivadas de la admisibilidad del DGP

extensivo................................................................................................................... 293
A) Mejora de la raza humana: los “niños de diseño”. Una referencia a la postura

bioconservadora y al ideario transhumanista ............................................................. 294
B) Nacimiento de niños seleccionados por tener una determinada discapacidad ........... 299
C) Selección del sexo de los embriones por motivos sociales ..................................... 303
D) Terapia génica sobre la línea germinal ................................................................. 306

CAPÍTULO V
ESTATUTO JURÍDICO DEL "BEBÉ MEDICAMENTO"
1.- INTRODUCCIÓN ...................................................................................................315
2.- MARCO JURÍDICO DEL DGP CON FINES TERAPEÚTICOS..........................316
2.1 Normativa internacional ..................................................................................... 316
A) Naciones Unidas ................................................................................................ 316

B) Consejo de Europa ............................................................................................. 320
Índice 9
C) Unión Europea ................................................................................................... 324
2.2 Ley 35/1988, de 22 de noviembre, de Técnicas de Reproducción Asistida....... 328
2.3 Ley 14/2006, de 26 de mayo, de Técnicas de Reproducción Humana Asistida 331
A) Tramitación parlamentaria .................................................................................. 332

B) Ámbito de aplicación del DGP extensivo ............................................................. 336
C) Procedimiento para la autorización de un DGP extensivo ...................................... 341
D) Costes del tratamiento del DGP extensivo ............................................................ 358
3.- ANÁLISIS CONSTITUCIONAL DEL DGP CON FINES TERAPÉUTICOS......364
4.- ESTATUTO JURÍDICO DEL EMBRIÓN IN VITRO ............................................365
4.1 Embriones y derecho a la vida ........................................................................... 366
4.2 Doctrina del Tribunal Europeo de Derechos Humanos...................................... 368
A) Caso Evans v. Reino Unido................................................................................. 371

B) Estructura argumentativa del TEDH .................................................................... 376
C) “Bebé medicamento” y TEDH: entre el margen de apreciación nacional y la técnica del
balancing rights ...................................................................................................... 379
4.3 Doctrina del Tribunal de Justicia de la Unión Europea...................................... 379
A) Caso Brüstle v. Greenpeace ................................................................................ 380

B) ¿Fin de la discriminación del preembrión? ........................................................... 386
C) ¿Existe un estatuto comunitario del embrión in vitro que impida el DGP con
fines terapéuticos? ................................................................................................... 387
4.4 Doctrina del Tribunal Constitucional ................................................................. 389
A) STC 53/1985, de 11 de abril: la despenalización del aborto ................................... 389

B) STC 212/1996, de 19 de diciembre: la utilización de embriones y fetos humanos.... 404
C) STC 116/1999, de 17 de junio: las técnicas de reproducción asistida ...................... 409
D) “Bebé medicamento” y protección constitucional del embrión in vitro ................... 416
5.- DERECHO A LA SALUD DEL HERMANO ENFERMO ....................................421
5.1 El derecho a la salud: origen, constitucionalización y reconocimiento

internacional ............................................................................................................. 422
5.2 El derecho a la salud en la Constitución española de 1978................................ 429
5.3 Concepto constitucional de salud ....................................................................... 432
5.4 Naturaleza jurídica ............................................................................................. 434
A) La “fundamentalidad” de los derechos constitucionales ........................................ 434

Índice 10
B) Derecho a la salud: ¿derecho fundamental o principio rector? ................................ 439
5.5 Contenido ........................................................................................................... 445
A) Derecho a la salud .............................................................................................. 447

B) Derecho a la protección de la salud ...................................................................... 451
C) Derecho a la asistencia sanitaria .......................................................................... 453
5.6 “Bebé medicamento” y derecho a la salud del hermano enfermo...................... 455
A) Vertiente subjetiva ............................................................................................. 455

B) Vertiente objetiva ............................................................................................... 456
6.- DERECHO A LA REPRODUCCIÓN DE LOS PADRES .....................................459
6.1 El nacimiento de los derechos reproductivos: del right to privacy a su

reconocimiento internacional ................................................................................... 459
A) Roe vs Wade ...................................................................................................... 462

B) Reconocimiento internacional ............................................................................. 468
6.2 El derecho a la reproducción en el Derecho español.......................................... 472
A) Libertad, intimidad y derecho a formar una familia .............................................. 473

B) Autonomía individual y libre desarrollo de la personalidad.................................... 476
C) Libertad reproductiva y decisión de los padres sobre selección de embriones .......... 478
6.3 Derecho a la reproducción y selección de embriones: ¿existe un derecho de los

padres a crear un “bebé medicamento”? .................................................................. 479
CONCLUSIONES…………………………………………………………………...482
BIBLIOGRAFÍA.........................................................................................................498

ABREVIATURAS
AAVV Autores varios.

ADN Ácido desoxirribonucleico.
BOE Boletín Oficial del Estado.
CE Constitución Española de 1978.
CNRHA Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida.
CP Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal.
CPH Células progenitoras hematopoyéticas.
DGP Diagnóstico Genético Preimplantacional.
FISH Hibridación in situ fluorescente.
FIV Fecundación in vitro.
FJ Fundamento Jurídico.
HFEA Human Fertilization and Embryology Authority.
HLA Human leukocyte antigen
ICSI Inyección intracitroplasmática de espermatozoides.
LTRA Ley 35/1988, de 22 de noviembre, sobre Técnicas de Reproducción
Asistida.
LTRHA Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana
asistida.
PCR Polymerase chain reaction.
PZD Disección parcial de la zona pelúcida.
SCU Sangre del cordón umbilical.
STC Sentencia del Tribunal Constitucional.
STSJ Sentencia del Tribunal Superior de Justicia.
SUZI Inyección subzonal de espermatozoides.
TC Tribunal Constitucional.
TEDH Tribunal Europeo de Derechos Humanos.
TJUE Tribunal de Justicia de la Unión Europea.

“Los problemas son cuestiones abiertas que no sabemos si seremos capaces de

resolver, ni cómo. La solución no está presente desde el principio, y por tanto la
cuestión no está en la elección entre dos o más posibles respuestas, sino en la búsqueda
de una respuesta propia y adecuada. La mentalidad problemática parte siempre del
supuesto de que la realidad es mucho más rica y compleja de todo lo que nosotros
podamos concebir, y que por tanto hay una inadecuación básica entre la realidad y el
razonamiento. Nadie puede abarcar toda la riqueza de la realidad más simple […]
Diego Gracia
“La deliberación moral. El papel de las metodologías en ética clínica”
Comités de Ética Asistencial, Sarabia, A. & Reyes. M. (eds.), Madrid, 2000, pp. 27-28.
“Veía que la calidad de vida de mi hijo se iba deteriorando y cuando me dijeron

que su esperanza de vida era de 35 años, decidí que de talasemia no se iba a morir;
también quería tener otro hijo y si además podía salvar la vida de su hermano, no se
podía pedir más, creo que cualquier madre habría hecho lo mismo […] No me gusta
que digan lo de bebé medicamento porque mi niño no es una pastilla, pero si me hablan
de niño milagro, quizá sí porque para nosotros lo ha sido”.
Soledad Puertas, madre del primer “hermano salvador” nacido en España.

“La curación de Andrés llega al cine”. El País 10-1-2011.
Introducción 13
INTRODUCCIÓN

Las técnicas de reproducción humana asistida constituyen, sin duda, uno de los
campos de las ciencias biomédicas que mayores cambios ha experimentado en los
últimos años. Desde que en 1978 naciera el primer bebé fruto de un proceso de
fecundación in vitro, hemos asistido a un vertiginoso avance de nuevas técnicas que han
transformado las concepciones culturales sobre la parentalidad, el género o la
reproductividad. La aceptación mayoritaria de estas técnicas ha permitido ofrecer
soluciones terapéuticas al creciente problema de la esterilidad humana, así como sentar
las bases de una nueva “medicina genética” enfocada a la prevención de enfermedades.
El principal instrumento de esta nueva rama de conocimiento científico es el
Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP). Su finalidad básica es detectar las
posibles anomalías cromosómicas o alteraciones genéticas que tengan los embriones in
vitro antes de ser transferidos a la mujer. De esta manera, los médicos pueden anticipar
la detección de determinadas enfermedades lo que evita tener que acudir a técnicas
invasivas de diagnóstico prenatal y, en última instancia, al aborto terapéutico. Veinte
años después, el DGP ha desarrollado un espectacular abanico de posibilidades que
amplían no sólo la libertad reproductiva de los padres, sino las soluciones terapéuticas
para ciertas enfermedades. Desde este punto de vista, se ha llegado a decir que el DGP
constituye, junto con la investigación con células madre, el futuro de la Medicina.
En el año 2000 los esfuerzos realizados por el genetista Yuri Verlinsky del
Instituto de Genética Reproductiva de Chicago, por el experto en reproducción asistida
William B. Schoolcraft del Centro de Medicina Reproductiva de Colorado y por el
reputado hematólogo John Wagner de la Universidad de Minnesota dieron sus frutos.
Descubrieron una nueva aplicación del DGP que permitía la creación ex novo de un
donante compatible con un hermano afectado por una grave enfermedad cuya curación
dependía de un trasplante de progenitores hematopoyéticos. Se trataba de concebir un
Introducción 14
hijo que pudiese curar a su hermano enfermo gracias a la donación de sangre del cordón
umbilical y, en su caso, de médula ósea. Por tal motivo, se denominó a este niño “bebé
medicamento”, “hermano salvador”, “niño donante” o “bebé de doble esperanza”. Para
llevar a cabo este cometido, los investigadores y médicos sometieron a una pareja, el
matrimonio Nash, a un proceso de fecundación in vitro para generar el mayor número
posible de embriones. El siguiente paso consintió en realizar una biopsia de tales
embriones con una doble finalidad: 1) determinar la presencia de enfermedades
genéticas que pudieran transmitirse a la descendencia; y 2) examinar la compatibilidad
de los embriones con el sistema inmunitario del receptor.
Después de numerosos intentos fallidos, el día 29 de agosto de 2000 nació Adam
Nash, el primer bebé del mundo seleccionado genéticamente para curar a su hermana
Molly afectada por Anemia de Fanconi. Apenas dos meses más tarde, el doctor Wagner
y sus colaboradores de la Universidad de Minnesota transfundieron a Molly la sangre
del cordón umbilical de su hermano. El trasplante fue un éxito. A las cuatro semanas, el
injerto había provocado una reconstitución de la médula ósea. Tres años más tarde, los
análisis demostraban que el sistema inmunitario y hematopoyético de Molly funcionaba
correctamente.
La ciencia había dado un paso considerable en la mejora de la calidad de vida de
muchos niños que, aquejados de graves enfermedades, observaban cómo la vida se les
consumía ante la falta de donantes compatibles. Se abría, por tanto, un nuevo camino de
esperanza que invitaba a la reflexión bioética y jurídica acerca de los límites de la
investigación científica, de los deberes médicos y del poder de decisión de las familias
afectadas. ¿Debemos hacer todo aquello que sea técnicamente posible? ¿Cuáles son las
consecuencias de seleccionar un embrión para cumplir un fin determinado en la vida?
¿Pueden manipularse los embriones con el argumento de que es necesario para salvar la
vida de una persona enferma? ¿Acaso el Estado debe asumir el coste de estos
tratamientos experimentales cuya eficacia es muy reducida? ¿Existe algún límite al
poder de decisión de los padres sobre los aspectos relacionados con su reproducción?
¿Debemos tener en cuenta los posibles daños físicos y psicológicos para el “hermano
salvador”? ¿Existe alguna repercusión para las generaciones futuras? ¿Es posible que
los “bebés medicamento” sean el comienzo de un camino que nos lleve a los “niños de
diseño”? ¿Estamos convirtiendo la reproducción asistida en una “experiencia de
consumo”? Como se puede advertir, el calado de estas cuestiones provocó un intenso
debate bioético que intentó analizar, desde perspectivas muy diferentes, la licitud moral
Introducción 15
del “bebé medicamento”. Una vez que la ciencia había demostrado que se podía crear ex
novo un “hermano salvador”, debía responderse a la pregunta: “¿debemos hacerlo?”
II
El objeto de esta Tesis es realizar un estudio ético-jurídico de esta revolución

biotecnológica. La elección de este tema responde, básicamente, a una premisa: no
existe un tratamiento específico de la materia por la doctrina española. Es cierto que
existen numerosas publicaciones sobre el DGP, el estatuto de los embriones in vitro o
las técnicas de reproducción asistida. Sin embargo, hasta la fecha ningún autor ha
centrado su estudio en el “bebé medicamento”. Quizá esta ausencia venga justificada
por la menor importancia de esta cuestión al tratarse, en definitiva, de un procedimiento
poco aplicado en la práctica que casi puede tildarse de marginal. Más allá de esta
apariencia, a nuestro juicio el DGP extensivo esconde complejos dilemas éticos y
jurídicos que afectan a cuestiones sobre las que la Bioética ha reflexionado de manera
profusa. Basta indicar en esta introducción que la técnica del “bebé medicamento”
incide en el estatuto del embrión humano, plantea interesantes dilemas sobre los límites
de la autonomía reproductiva de los padres, nos hace reflexionar sobre la
instrumentalización del donante y nos introduce de lleno en los problemas asociados a
la justicia distributiva en el acceso a los tratamientos médicos. De igual manera, en el
campo de la reflexión jurídica, nos obliga a preguntarnos acerca de la doctrina
constitucional sobre el derecho a la vida, a centrarnos en la exigibilidad del derecho a la
salud del hermano enfermo frente a los poderes públicos y nos introduce en la
justificación del derecho a la reproducción en el Derecho español. Por estas y otras
razones, hemos creído conveniente abordar un estudio sistemático de esta materia a fin
de suplir –en la medida de lo posible- el vacío doctrinal existente en España sobre esta
materia.
III
El Capítulo I está dedicado –como suele ser habitual en este tipo de trabajos- a la
delimitación conceptual de la materia estudiada. Se trata de responder a la pregunta
“¿Qué es un bebé medicamento?” mediante un acercamiento a los casos clínicos más
conocidos para ofrecer una visión de las situaciones que justifican que las familias
Introducción 16
acudan a esta novedosa técnica. De esta manera, fijaremos con precisión los elementos
fácticos sobre los que posteriormente versará el análisis ético y jurídico. En este punto,
hemos considerado adecuado centrarnos en los casos de la familia Nash, Hashmi y
Whitaker por ser los más representativos de los problemas técnicos, éticos y jurídicos
asociados a esta técnica.
Gracias al estudio de la historia y vicisitudes de las familias implicadas,
apreciaremos que, detrás del DGP extensivo, existe una delicada situación para unos
padres cuya prioridad es salvar la vida de un hijo gravemente enfermo y que carece de
otra solución terapéutica. Prescindir de este análisis hubiera sido un error por cuanto la
actitud de los padres, los médicos y, como veremos, también de los Tribunales tiene una
importancia capital para identificar aquellos derechos, valores o intereses que confluyen
en esta controvertida técnica.
IV
El Capítulo II está dedicado a los aspectos científicos del “bebé medicamento”.

En este apartado, nos adentramos en explicar cómo la moderna Medicina ha descubierto
un procedimiento que permite la creación ad hoc de un donante compatible. De esta
manera, examinamos las tres técnicas que permiten este logro: la fecundación in vitro,
el Diagnóstico Genético Preimplantacional y el trasplante de células madre
hematopoyéticas de la sangre del cordón umbilical.
Conocer las bases de estos procedimientos constituye una parte ineludible de
este trabajo de investigación. En efecto, se trata de técnicas complejas que afectan a
cuestiones de especial trascendencia para nuestro análisis posterior como, por ejemplo,
el estatuto del embrión in vitro o la salud del hermano enfermo. Por tal motivo, era
necesario tratar los riesgos asociados a las técnicas –para la madre, el embrión, el “bebé
medicamento” y el hermano enfermo- como la eficacia del DGP extensivo, tanto desde
el punto de vista de éxito de la técnica como de curación efectiva.
Los Capítulo III y IV constituyen el núcleo del análisis ético del DGP extensivo.
Una de las dificultades de esta parte del trabajo ha sido que los razonamientos de los
autores se encontraban dispersos en numerosas publicaciones. Por tal motivo, hemos
Introducción 17
creído conveniente sistematizar el análisis en grandes apartados, en los que no sólo se

realiza un estudio pormenorizado del argumento ético, sino también se acompaña de un
análisis crítico.
Dada la extensión de esta materia, hemos organizado los argumentos en dos
grandes grupos: a favor y en contra. Tras la lectura de las publicaciones sobre la
materia, hemos detectado que, al igual que otras cuestiones bioéticas, la opinión de los
autores está, en cierta medida, polarizada. Por tal motivo, era conveniente ofrecer una
visión claramente diferenciada de estas posturas, si bien asumiendo el compromiso de
que se efectuaría una valoración conjunta y personal en el apartado de conclusiones.
Nuestro estudio comienza con los argumentos favorables a la técnica. Se trata de
justificaciones que inciden en tres aspectos. En primer lugar, analizamos cómo el
principio de beneficencia justifica la utilización de la técnica dado que persigue la
curación de un niño gravemente enfermo. En este apartado, nos detenemos en analizar
el significado moral de este principio, las obligaciones derivadas del mismo y su
aplicación al DGP extensivo. En segundo lugar, examinamos por qué la autonomía
reproductiva de los padres les otorga la libertad de decidir, dentro de ciertos límites, las
características de los hijos que desea tener a fin de cumplir los objetivos de su proyecto
parental. En este caso, nos centramos en el concepto moral de autonomía reproductiva y
su contenido a través de las aportaciones de Robertson, Savulescu y los autores de From
Chance to Choice. Y, en tercer lugar, examinamos cómo el principio de justicia impone
una distribución de los recursos sanitarios que permita superar las desigualdades
provocadas por las enfermedades. Sobre esta última cuestión, nos detenemos en las
propuestas del liberalismo igualitario de Rawls, Dworkin y Daniels. Sus aportaciones
nos llevan a explicar por qué el Estado debería incluir el DGP extensivo dentro del
“mínimo sanitario decente” para garantizar la igualdad de oportunidades que debe regir
en una sociedad justa.
A continuación, proseguimos nuestro estudio con los argumentos contrarios a la
técnica. En este caso, las justificaciones versan sobre cuatro aspectos. En primer lugar,
nos detenemos en el reproche de la instrumentalización del “bebé medicamento” lo que
supone una vulneración de la segunda formulación del imperativo categórico kantiano.
En segundo lugar, abordamos el estudio acerca de cómo se vulnera la autonomía del
“hermano salvador” a través de una reinterpretación de las tesis de Feinberg, Jonas,
Andorno y Habermas. En tercer lugar, analizamos por qué el principio de no
maleficencia rechaza el DGP extensivo al provocar daños físicos y psicológicos al
Introducción 18
“bebé medicamento” que no está obligado a soportar, máxime cuando el procedimiento

no va proporcionarle ningún beneficio. Y, finalmente, nos detenemos en cómo el
argumento de la “pendiente resbaladiza” justifica el rechazo de la técnica debido a las
consecuencias indeseables que se derivan del mismo como, por ejemplo, la fabricación
de “niños de diseño” o la terapia sobre la línea germinal.
VI
El Capítulo V pretende ofrecer una visión integral del estatuto jurídico del “bebé
medicamento”. Esta técnica se reguló por primera vez en España en la Ley 14/2006, de
26 de mayo, de Técnicas de Reproducción Humana Asistida. Un análisis de esta
normativa -limitada, por otro lado, al artículo 12 de la citada ley- hubiera resultado
claramente insuficiente. Sin restar importancia al estudio del derecho positivo vigente,
nuestra verdadera intención era identificar los valores, derechos o intereses con
relevancia constitucional que confluían en el DGP extensivo. Tras un estudio de la
materia, constatamos que, durante el proceso científico, se veían afectados, al menos,
tres intereses: 1) en primer lugar, el embrión seleccionado genéticamente para ser
compatible con el sistema inmunitario del hermano enfermo; 2) en segundo lugar, el
derecho a la salud del hijo enfermo que necesita un donante histocompatible para
curarse o, al menos, mejorar su pronóstico futuro; y 3) en tercer lugar, el derecho de los
padres a la procreación.
El objetivo de la segunda parte de este Capítulo es, precisamente, examinar de
manera pormenorizada los tres intereses con relevancia constitucional. Nuestro estudio
comienza por el examen de la protección constitucional del embrión humano y,
específicamente, si puede ser objeto de intervenciones que no van a redundar en su
beneficio directo. A continuación, examinaremos el derecho a la salud del hijo enfermo,
su contenido y si éste abarca la utilización de procedimientos que –como el DGP
extensivo- tienen un carácter experimental y afectan a los intereses de terceros. Y,
finalmente, estudiaremos el derecho a la reproducción de los padres, su fundamento
constitucional y, de manera concreta, si este derecho contempla la posibilidad de tener
hijos biológicos sanos. El resultado de esta investigación nos permitirá extraer unas
conclusiones sobre el modelo constitucional que subyace en esta novedosa técnica.
I. Delimitación conceptual 19

CAPÍTULO I
DELIMITACIÓN CONCEPTUAL
1.- CONCEPTO
Las técnicas de reproducción humana asistida1 constituyen, sin duda, uno de los
campos de las ciencias biomédicas que mayores cambios ha experimentado en los
últimos años. Desde que en 1978 naciera el primer bebé fruto de un proceso de
fecundación in vitro2, hemos asistido a un vertiginoso avance de nuevas técnicas que
han transformado las concepciones culturales sobre la parentalidad3, el género4 o la

1
Las técnicas de reproducción humana asistida comprenden toda manipulación de los elementos
reproductores humanos –células germinales, gametos, cigotos, embriones- encaminada a la procreación
por medios no naturales. Vid. LACADENA, J.R., Genética y bioética, Editorial Desclée de Brower,
Universidad Pontificia de Comillas, Bilbao, 2002, p. 107.

2 El
primer “bebé probeta” del mundo, Louise Joy Brown, nació el día 25 de julio de 1978 en el Royal
Oldham Hospital. Su nacimiento fue el resultado de un largo proceso de investigación científica dirigido
por el fisiólogo Sir Robert Edwards (1925) y el ginecólogo Patrick Steptoe (1913-1988). A partir de dicho
momento, se produjo un cambio sustancial en el estatuto del embrión humano debido a las posibilidades
técnicas de manipulación de los orígenes de la vida.

3
En la fecundación extrafamiliar, los gametos sexuales proceden de individuos externos al núcleo
familiar. Esta situación puede provocar una alteración del esquema de relaciones familiares propio de
nuestra concepción jurídica. Así, por ejemplo, se ha alegado que el niño nacido gracias al semen de un
donante anónimo tiene dos padres, el que aporta el material genético y aquél que ejerza las labores de
progenitor masculino cuando se produzca el alumbramiento.
En este sentido, el Magisterio de la Iglesia Católica ha manifestado que: “El recurso a los
gametos de una tercera persona, para disponer del esperma o del óvulo, constituye una violación del
compromiso recíproco de los esposos y una falta grave contra aquella propiedad esencial del matrimonio
que es la unidad. La fecundación artificial heteróloga lesiona los derechos del hijo, lo priva de la relación
filial con sus orígenes paternos y puede dificultar la maduración de su identidad personal. Constituye
además una ofensa a la vocación común de los esposos a la paternidad y a la maternidad: priva
objetivamente a la fecundidad conyugal de su unidad y de su integridad; opera y manifiesta una ruptura
entre la paternidad genética, la gestacional y la responsabilidad educativa. Esta alteración de las
relaciones personales en el seno de la familia tiene repercusiones en la sociedad civil: lo que amenace la
unidad y la estabilidad de la familia constituye una fuente de discordias, desórdenes e injusticias en toda
la vida social”. Vid. SAGRADA CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Instrucción
Donum Vitae sobre el respeto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreación, 22 de febrero
de 1987, Parte A, Punto 2.
reproductividad5. La aceptación mayoritaria de estas técnicas ha permitido ofrecer

soluciones terapéuticas al creciente problema de la esterilidad6 humana7, así como

4 Las técnicas de reproducción asistida han contribuido, en cierta medida, a modificar la perspectiva
histórica sobre la culpabilidad femenina en la esterilidad. En la actualidad, las mujeres ya no viven la
esterilidad como una “vergüenza social” sino como una quiebra existencial que dificulta su proyección
individual y conyugal (VEGETTI-FINZI, S., “Tecnologie del Desiderio, logiche dell´ immaginario”, en
Di Meo, A. y Mancina, C. (eds.), Bioetica, Laterza, Roma-Bari, p. 273). No obstante, aún no se ha
destruido por completo la exigencia cultural de que la mujer debe aportar hijos a la unidad familiar
(HÉRITIER, F., Masculin/Fémenin. La pensée de la différence, Odile Jacob, París, p. 86).

5 Uno
de los cambios más significativos en esta materia ha sido, sin duda, el acceso a las técnicas de
reproducción asistida por las mujeres solas. Gracias a la fecundación extrafamiliar, es posible que la
mujer cumpla sus aspiraciones reproductivas al margen de un proyecto matrimonial o de convivencia.
La legalización de esta práctica en algunos países –como, por ejemplo, España, Bélgica o
Estados Unidos- ha suscitado un intenso debate sobre los límites del derecho a la reproducción de la
mujer.
En contra de esta posibilidad, se ha argumentado que la falta de la figura del padre puede
ocasionar traumas psicológicos al niño nacido. Desde un planteamiento cristiano, Cruz señala que: “la
psicología demuestra que la existencia de un padre y una madre juega un papel decisivo en la formación
de la personalidad de la nueva criatura. El niño o la niña necesita modelos de referencia válidos y
cercanos con los que poder identificarse. También requiere la posibilidad de compararse y
complementarse con ellos” (CRUZ, A., Bioética cristiana. Una propuesta para el tercer milenio,
Editorial Clie, Barcelona, 1999, pp. 89-90).
Por el contrario, otros autores sostienen que el acceso a las mujeres solas a la reproducción
asistida no puede ser limitado dado que, en primer lugar, se estaría privando a éstas de su legítimo
derecho a tener descendencia y, en segundo lugar, se provocaría una discriminación respecto a la mujer
que desea concebir de manera natural (GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., El derecho a reproducción humana,
Servicio de Publicaciones de la Facultad de Derecho-Marcial Pons, Universidad Complutense de Madrid,
Madrid, 1994, pp. 72-76).

6 La
esterilidad se puede definir como la “incapacidad del macho para fecundar” y la “incapacidad de la
hembra para concebir” (REAL ACADEMIA ESPAÑOLA, Diccionario de la lengua española, Tomo I,
vigésima primera edición, Madrid, 1992, p. 912). También se ha definido como la “incapacidad para
producir gametos funcionales o cigotos viables” (REAL ACADEMIA ESPAÑOLA DE CIENCIAS
EXACTAS, FÍSICAS Y NATURALES, Vocabulario científico y técnico, Espasa, 3ª edición, Madrid,
1996, p. 650).
Mientras la American Society for Reproductive Medicine (ASMR), la Sociedad Española de
Fertilidad (SEF) y la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (SEGO) consideran estéril a aquella
pareja que no consigue un embarazo después de un año de coitos normales sin protección anticonceptiva,
otras sociedades científicas como la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (FIGO), la
Sociedad Europea de Embriología y Reproducción Humana (ESHRE) o la Organización Mundial de la
Salud (OMS), consideran que tienen que haber transcurrido al menos 24 meses de relaciones sexuales
regulares con finalidad procreadora. Dado que el 60 % de las parejas logran espontáneamente una
gestación en el transcurso de los seis primeros meses, el 80% en los 12 meses y un 90% en 18 meses, si
no se ha producido en embarazo es posible que exista alguna limitación de la capacidad reproductiva
(MATORRAS R. y HERNÁNDEZ, J. (eds.), Estudio y tratamiento de la pareja estéril:
Recomendaciones de la Sociedad Española de Fertilidad, con la colaboración de la Asociación Española
para el Estudio de la Biología de la Reproducción, de la Asociación Española de Andrología y de la
Sociedad Española de Contracepción, Adalia, Madrid, 2007, p. 15).

7
Los estudios científicos sobre fertilidad acreditan que la especie humana posee una baja eficacia
reproductiva. En efecto, la probabilidad máxima de embarazo en período fértil es del 30-35 % (ROSAS,
M.R., “Infertilidad femenina. Un problema multifactorial”, Offarm, vol. 27, núm. 8, septiembre 2008, p.
91). Estos datos resultan llamativos si se comparan con las tasas de embarazo de algunos mamíferos. Así,
por ejemplo, la tasa de embarazo de un equino tras el coito alcanza entre el 79-90%, la de un porcino un
sentar las bases de una nueva “medicina genética”8 enfocado a la prevención de

enfermedades.
El principal instrumento de esta nueva rama de conocimiento científico es el
Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP). La finalidad básica de este
procedimiento es detectar las posibles anomalías cromosómicas o alteraciones genéticas
que pudieran tener los embriones in vitro antes de ser transferidos a la mujer9. De esta
manera, se persigue un doble objetivo: 1) se evita el nacimiento de niños afectados de
graves enfermedades graves que no sean susceptibles de tratamiento curativo; y 2) se
mejora la eficacia de las técnicas de reproducción humana asistida aumentando la tasa
de implantación y reduciendo el número de abortos espontáneos10. Si bien su finalidad

70-80% y la de un búfalo un 30-50% (ARTHUR, G.H., NOAKES, D.E. y PEARSON, H., Reproducción
y Obstetricia en Veterinaria, McGraw Hill, 6º edición, Madrid, 1991, pp. 100-105).
Se estima que un 9,6 % de las parejas deben hacer frente a una situación de infertilidad y, al
menos, existen 72,4 millones de mujeres estériles en el mundo, de las cuales un 55,93 % está buscando
ayuda médica para su tratamiento (BOIVIN, J. et al., “International estimates of infertility prevalence and
treatment seeking: potential need and demand for infertility medical care”, Human Reproduction, vol. 22,
núm. 6, 2007, pp. 1506-1512).

8 La
“medicina genética” o “genómica” está enfocada al conocimiento y la comprensión de la estructura
genética de un individuo concreto con la finalidad de avanzar en el diagnóstico y tratamiento de
enfermedades. Abellán sostiene que esta nueva rama de conocimiento está provocando una variación
sustancial de los fines clásicos de la medicina. En este sentido, considera que la medicina “genómica”
persigue, básicamente, la prevención de enfermedades más que, strictu sensu, promover la conservación
de la salud, prolongar la vida y aliviar el sufrimiento (ABELLÁN, F., Selección genética de embriones.
Entre la libertad reproductiva y la eugenesia, Comares, Granada, 2007, pp. 3-4).
El nacimiento de esta rama de investigación es el resultado de mecanismos de interacción entre
la medicina, la genética, la sociedad y la cultura. Como señala Lippman, la cultura occidental está
experimentando un proceso de “genetización” que implica una transformación en el modo de entender al
ser humano que se redefine en términos de ADN (LIPPMAN, A., “Prenatal genetic testing and screening:
constructing needs and reinforcing inequities”, American Journal of Law and Medicine, vol. 17, núm. 1-
2, 1991, pp. 15-50)
En este mismo sentido, Have ha señalado que “se muestra que en la cultura popular, el gen es
una imagen muy poderosa. Se considera no sólo como la unidad de la herencia, sino como un icono
cultural, como una entidad crucial para entender la identidad humana, el comportamiento cotidiano, las
relaciones interpersonales y los problemas sociales” (HAVE, H., “Genetics and culture: the geneticization
thesis”, Medicine, Health Care and Philosophy, vol. 4, núm. 3, 2001, pp. 295-304).

9 Vid.
DE MIGUEL BERIAIN, I., El embrión y la biotecnología. Un análisis ético-jurídico, Comares,
Granada, 2004, pp. 382-383.

10 Las
aneuploidías cromosómicas se consideran la causa principal de inviabilidad y pérdida embrionaria
pues aumentan los fallos de implantación y la ocurrencia del aborto. Gracias al DGP podemos seleccionar
aquellos embriones de mejor calidad lo que, en principio, aumentaría la tasa de embarazos. De esta
manera, lograríamos concluir con éxito procesos de FIV en determinados grupos de riesgos como, por
ejemplo, mujeres de edad reproductiva avanzada, parejas con historial de abortos recurrentes o con mal
pronóstico debido a la mala calidad ovocitaria o embrionaria (Vid. ALEMAN. M., LÓPEZ, L. y
CAÑADAS, M.C., “Diagnóstico Genético Preimplantacional. ¿Cuando está indicado?”, Revista
Iberoamericana de Fertilidad, vol. 24, núm. 3, mayo-junio 2007, pp. 177-182).
No obstante, la eficacia del DGP para mejorar la eficacia de las técnicas de reproducción asistida
ha sido cuestionada por la doctrina. Así, por un lado, existe una corriente doctrinal liderada por el
inicial fue evitar la transmisión de enfermedades hereditarias ligadas al sexo, en la

actualidad ha desarrollado un espectacular abanico de posibilidades que amplían no sólo
la libertad reproductiva de los padres11, sino las soluciones terapéuticas para ciertas
enfermedades12. Desde este punto de vista, se ha llegado a decir que el DGP constituye,
junto con la investigación con células madre, el futuro de la Medicina13.
Una de las aplicaciones más controvertidas de esta técnica consiste en la creación

Instituto de Genética Reproductiva de Chicago, el Hospital de San Bernabé de Nueva Jersey y la
Sociedad Italiana para el estudio de la Medicina de la Reproducción de Bolonia que considera que la
utilización del DGP está teniendo un impacto numérico positivo en la tasas de implantación y que, a muy
corto plazo, va a reemplazar a la selección embrionaria basada en criterios morfológicos. En esta línea de
pensamiento, encontramos el trabajo elaborado por MUNNÉ y sus colaboradores que demostró que el
DGP disminuía el riesgo de abortos espontáneos en mujeres mayores de cuarenta años gracias a la
eliminación de los embriones con aneuploidías (Vid. MUNNÉ, S. et al., “Preimplantation genetic
diagnosis significantly reduces pregnancy loss in infertiles couples: a multicenter study”, Fertility and
Sterility, vol. 85, núm. 2, febrero 2006, pp. 326-332).
Frente a esta postura, encontramos otra línea de pensamiento que entiende que no existe ninguna
evidencia científica que acredite que el DGP aumenta la tasa de embarazos (Vid. SHASHINE L.K. y
CEDARS M.I., “Preimplantation genetic diagnosis does not increase pregnancy rates in patients at risk of
aneuploidy”, Fertility and Sterility, vol. 85, núm. 1, enero 2006, pp. 51-56). Asimismo, considera que se
menosprecia la importancia del paciente en el proceso de reproducción asistida al evaluar la bondad de la
técnica exclusivamente teniendo en cuenta la tasa de implantación (Vid. MCDONOUGH P., “Recurrent
abortion and live birth rate per patient”, Fertility and Sterility, vol. 85, núm. 4, abril 2006, pp. 1071-
1072).

11 Desde
este punto de vista, se ha argumentado que el DGP puede configurarse como un elemento
valioso para el desarrollo de la libertad reproductiva de aquellos padres que desean garantizar las mejores
condiciones posibles de salud para sus hijos (ABELLÁN, F., ob. cit., p. 2).
En consecuencia, el DGP ha modificado la finalidad terapéutica propia de las técnicas de
reproducción asistida para subvenir al deseo de los padres de tener hijos biológicos sanos. Se superan, de
esta manera, las limitaciones impuestas por la naturaleza mediante la aplicación de una técnica que evita
el riesgo de que el hijo concebido no responda a los deseos de sus progenitores (SILVA SÁNCHEZ,
J.Mª., “Sobre el llamado diagnóstico de preimplantación. Una aproximación a la valoración jurídica de la
generación de embriones in vitro con la decisión condicionada de no implantarlos en el útero”, en Pérez
del Valle, C.J. (dir.), Genética y Derecho, Consejo General del Poder Judicial, Cuadernos de Derecho
Judicial, vol. VI, 2004, p. 141-142).

12 No
obstante, se ha alegado que strictu sensu el DGP no opera como una solución terapéutica de las
patologías que sufra el embrión. En efecto, la técnica persigue la visualización molecular de ciertos
caracteres genéticos ligados directa o indirectamente a una enfermedad. Si el resultado del análisis revela
la existencia de una anomalía cromosómica, la indicación médica será siempre la no implantación. Desde
este punto se vista, el DGP plantea un nuevo significado de la terapia más enfocado a los fines -evitar el
embarazo y posterior nacimiento de un niño enfermo- que a los medios, esto es, curar al niño enfermo en
sus primeras etapas de desarrollo (VIVANCO SIERRALTA, L., Diagnóstico genético pre-implantatorio
(DGP). Aspectos científicos, antropológicos, filosóficos, bioéticos y biojurídicos vinculados a una
realidad emergente en España, Dykinson, Madrid, 2011, p. 23).

13 Vid. IRIBERRI, A., “El diagnóstico preimplantacional es el futuro de la medicina”, El Mundo, Salud,
13 de diciembre de 2012, disponible en el siguiente enlace:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/12/12/noticias/1355338631.html.

de un “bebé medicamento14”, también llamado “hermano salvador15”, “niño donante16”,

“niño amado17” o “bebé de doble esperanza18”. En esta Tesis hemos optado por utilizar
el término “bebé medicamento” por ser la denominación más utilizada por la doctrina
española, así como por los medios de comunicación. Este procedimiento –llamado DGP

14 El término “bebé medicamento” ha sido criticado por la doctrina al considerar que contribuye a la
cosificación del recién nacido. En este sentido, se considera que la expresión denota que el niño se
concibe con un fin utilitarista lo que, desde luego, resulta contraria al respeto a la dignidad humana.
Desde este punto de vista, se estaría quebrando la autonomía del recién nacido al vincular su existencia al
cumplimiento de un fin predeterminado por terceros (TURNER, S., “Preimplantation genetic diagnosis
for donor babies carries some harm”, British Medical Journal, vol. 324, abril 2002, p. 976-977).
En contra de esta opinión, se ha manifestado el Comité Nacional Asesor de Ética de Francia al
señalar que “el niño nacería para sí mismo. Él tendrá su vida para sí. Él no se convertirá únicamente en un
medio […] El niño permanecerá en cualquier caso como un ser singular y es esta singularidad la que le
corresponde como un ser humano […] La donación de células de la sangre del cordón umbilical es un
simple gesto dado su carácter no invasivo” (COMITÉ CONSULTATIF NACIONAL DÉTHIQUE
POUR LES SCIENCES DE LA VIE ET DE LA SANTÉ, Réflexions sur léxtension du diagnostic pré-
implantatoire, Avis nº 72, 4 de julio de 2002, pp.1-18).
En este mismo sentido, se ha expresado el doctor Guillermo Antiñolo, director de la Unidad de
Genética, Reproducción y Medicina Fetal del Hospital Virgen del Rocío, lugar donde se produjo el
nacimiento del primer “bebé medicamento” de España. El doctor ha declarado que el “bebé
medicamento” se “ha beneficiado del procedimiento, porque ha nacido libre de la enfermedad y además
puede ser solidario con su hermano. Mucha gente dona órganos, dona sangre y no por eso se considera
instrumento de nadie” (PÉREZ OLIVA, M., “En busca del embrión ideal”, El País, Sociedad, 17 de
octubre de 2008, disponible en: http://elpais.com/diario/2008/10/17/sociedad/1224194401_850215.html).

15 La
expresión “hermano salvador” procede del inglés saviour sibling. Según Quinion, este término fue
utilizado por primera vez en el año 2002 por Julian Savulescu y Merle Spriggs en su artículo “Saviour
siblings” publicado en el Journal of Medical Ethics. Con el paso de los años, se ha convertido en la
expresión más comúnmente utilizada en la literatura anglo-americana para referirse al DGP con fines
terapéuticos de tercero (QUINION, M., “Savior sibling”, Word Wide Words, disponible en:
http://www.worldwidewords.org/turnsofphrase/tp-sav1.htm).
A diferencia del término “bebé medicamento”, esta expresión tiene una connotación más
positiva por cuanto incide en que la finalidad de todo el proceso es “salvar” la vida de un hermano
enfermo. De esta manera, se añade un componente de humanismo médico que reconcilia la técnica con
los fines clásicos de la Medicina. No obstante, Hocking y Ryrstedt consideran que este término tiene una
excesiva carga emotiva que puede repercutir negativamente en el desarrollo de la personalidad del nacido.
De esta manera, se responsabiliza al bebé del estado de salud futuro de su hermano al caracterizarlo como
un “salvador” (HOCKING, B.A. y RYRSTEDT, E., “The Perils of Terminology and the Saviour Sibling
Dilemma”, en Hocking, B.A. (ed.), The Nexus of Law and Biology. New Ethical Challenges, Ashgate
Publishing Company, Farnham, 2009, p. 2).

16 La
utilización de este término ha sido muy escasa. Vid. WAGNER, J., et al., “Successful hematopoietic
stem cell transplantation for Fanconi anemia from an unaffected HLA-genotype–identical sibling selected
using preimplantation genetic diagnosis”, Blood, vol. 103, núm. 3, febrero de 2004, pp. 1147-1151.

17 Vid.
DEVOLDER, K., “Preimplantation HLA typing: having children to save our loved ones”, Journal
of Medical Ethics, vol. 31, núm. 10, pp. 582-586.

18 Esta
expresión es la más utilizada en Francia para referirse al DGP con fines terapéuticos de tercero. El
bebé nacido representa, por un lado, la esperanza de venir al mundo y, por otro lado, la esperanza de curar
a au hermano enfermo. Vid. Le Monde, Idées, “L'enfant du double espoir n'est pas un bébé médicament”,
disponible en el siguiente enlace: http://www.lemonde.fr/idees/article/2011/02/15/l-enfant-du-double-
espoir-n-est-pas-un-bebe-medicament_1480262_3232.html.

extensivo o con fines terapéuticos de tercero19- se utiliza cuando la pareja solicitante

tenga uno o más hijos afectados por una enfermedad hereditaria20 o por una patología
adquirida21 cuya curación depende de un trasplante de progenitores hematopoyéticos.
La finalidad del proceso es concebir un hijo que pueda curar a su hermano enfermo
gracias a la donación de sangre del cordón umbilical y, en su caso, de médula ósea. A
tal efecto, la pareja debe someterse a un proceso de fecundación in vitro para generar el
mayor número posible de embriones. El siguiente paso consiste en realizar una biopsia
de los embriones in vitro a fin de someterlos a un examen genético que persigue una
doble finalidad: 1) determinar la presencia de enfermedades hereditarias que pudieran
transmitirse a la descendencia; y 2) examinar la histocompatibilidad de los embriones
con el sistema inmunitario del receptor. Para lograr este objetivo, se analiza la herencia
de antígenos leucocitarios humanos (HLA22). Esta clase de moléculas se encuentran en
los glóbulos blancos de la sangre y en la superficie de casi todas las células de un
individuo. Su función principal es reconocer lo propio y lo ajeno a fin de asegurar una
respuesta inmune del organismo frente a los agentes externos que generan infecciones.
Si alguno de los embriones concebidos in vitro resulta compatible con su hermano, se
transfiere al útero de la mujer. Una vez nacido el bebé, se recolecta la sangre de su
cordón umbilical para utilizarla posteriormente en un trasplante que recibirá el hermano
enfermo.

19 Vid. ABELLÁN, F., “Aspectos bioéticos y legales del diagnóstico genético preimplantatorio (DGP)”,
Revista Iberoamericana de Fertilidad, vol. 23, núm. 2, marzo-abril 2006, pp. 128-129.

20 Dentro
de esta categoría, podemos incluir, entre otras, la inmunodeficiencia congénita combinada,
aplasia medular de Fanconi, talasemia mayor, anemia de Blackfan-Diamond, síndrome de Wiskott-
Aldrich o la enfermedad granulomatosa crónica.
Un análisis exhaustivo de las distintas patologías para las cuales está indicado el tratamiento con
células madre del cordón umbilical se puede consultar en la página web de Parent´s Guide to Cord Blood
Foundation: http://parentsguidecordblood.org/diseases.php#standard.

21 Las
indicaciones clínicas de este procedimiento abarcan un amplio abanico de enfermedades tanto
neoplásicas (leucemia linfoblástica aguda; síndrome mielodisplásico; linfoma no-Hodgkin; leucemia
mieloide crónica; neuroblastoma) como no neoplásicas (aplasia medular, hemoglobinuria paroxística
nocturna).

22 Las
siglas hacen referencia a la expresión inglesa Human Leukocyte Antigen. El sistema HLA se
localiza físicamente en el brazo corto del cromosoma 6, en la parte distal de la banda 6p21.3 y ocupa una
longitud de 4 centimorgan (CM), aproximadamente 4 millones de pares de bases y contiene al menos 200
genes, pseudogenes y fragmentos génicos.
Para un estudio detenido de la cuestión, vid. ZWIRNER, N.W. y FAINBOIM, L., “Estructura y
función del complejo mayor de histocompatibilidad”, en Geffner, J. y Fainboim, L. (coords.),
Introducción a la Inmunología Humana, 5ª edición, Editorial Médica Panamericana, Buenos Aires, 2005,
pp. 93 y ss.

El primer “hermano salvador” nació en el año 2000 en Estados Unidos. Al año

siguiente, tres familias inglesas expresaron su deseo de concebir un “bebé
medicamento23”. En el año 2002, una pareja inglesa viajó a Estados Unidos para
concebir un hijo que pudiera curar a su hermano que padecía beta-talasemia mayor
debido a que esta práctica estaba prohibida en Reino Unido24. Dos años más tarde, el
Comité Nacional de Ética Médica de Suecia permitía la producción de “bebés
medicamento” en aquellos supuestos en los que no hubiera otra alternativa terapéutica
para salvar la vida del enfermo25. En el año 2007, el país nórdico autorizó el DGP con
fines terapéuticos de tercero para salvar la vida de un niño de cuatro años que padecía
adrenoleucodistrofia26. Al año siguiente, nació en el Hospital Virgen del Rocío de
Sevilla el primer “bebé medicamento” concebido íntegramente en España27 con la
finalidad de curar a su hermano afectado de una beta-talasemia mayor28. El
procedimiento fue un éxito y, actualmente, se considera el primer caso de curación de
esta enfermedad mediante un trasplante de progenitores hematopoyéticos procedentes
de la sangre del cordón umbilical de un hermano con HLA idéntico29 . La necesidad de
curar esta misma enfermedad motivó el nacimiento en 2011 de Umut-Talha, el primer

23 Vid. DICKENS, B.M., “Preimplantation genetic diagnosis and saviour siblings”, International Journal
of Gynecology & Obstetrics, vol. 88, núm. 1, enero 2005, pp. 91-96.

24 Vid. FAGNIEZ, P.L., LORIAU, J. y TAYAR, C., “Du bébé medicament au bébé du double espoir”,
Gynécologie, Obstétrique and Fertilité 2005, vol. 33, núm. 10, octubre 2005, pp. 828-832.

25 Vid.
HANSSON, S.O., “Three Bioethical Debates in Sweden”, Cambridge Quarterly of Haelthcare
Ethics, vol. 17, núm. 3, Julio 2008, pp. 261-269.

26 El
día 28 de mayo de 2007 el Consejo Nacional de Salud de Suecia autorizó este procedimiento para
que tres familias pudiera concebir un “bebé medicamento”. Vid. WHITE, H., “Sweden Allows Saviour
Siblings for Tissue Transplants”, LifeSite News, 29 de mayo de 2007, disponible en:
http://www.lifesitenews.com/news/archive//ldn/2007/may/07052906.

27 Antes
de este nacimiento, al menos cuatro familias españolas acudieron a la Universidad Libre de
Bruselas y al Instituto de Genética Reproductiva de Chicago para concebir un “bebé medicamento”.
Algunas familias acudieron al extranjero de manera forzosa dado que hasta el año 2006 la normativa
española no autoriza el DGP con fines terapéuticos de tercero. Otras, en cambio, tomaron esta decisión
debido a la lentitud de los trámites en España. Vid. LACADENA, J.R., “Una reflexión Bioética sobre la
selección de embriones con fines terapéuticos”, Boletín de la Asociación Española de Genética Humana,
cuatrimestre II, núm. 2, 2009, pp. 26-27.

28 Vid.
MAYORDOMO, J., “Una vida que vale por dos”, El País, Sociedad, 15 de octubre de 2008,
disponible en: http://elpais.com/diario/2008/10/15/sociedad/1224021604_850215.html.

29 Vid. LACADENA, J.R., “Una reflexión Bioética sobre la selección de embriones…”, ob. cit., p. 27.

“bebé de doble esperanza” nacido en Francia30.

La difusión por los medios de comunicación de estos casos clínicos ha contribuido
a la aceptación social del DGP con fines terapéuticos de terceros. A ello ha contribuido,
desde luego, el conocimiento de la angustia y sufrimiento de unos padres ante la
enfermedad de su hijo. No obstante, de forma paralela, se ha desarrollado un intenso
debate bioético relacionado, entre otros aspectos, con la baja eficacia de la técnica, la
selección embrionaria basada en caracteres no patológicos, las consecuencias
psicológicas para el niño o la instrumentalización del nacido cuya existencia deriva de
la necesidad de resolver el problema médico de un tercero.
Dejando a un lado dichas cuestiones –que serán objeto de estudio en otros
apartados de este trabajo-, el objetivo de este Capítulo I consiste en delimitar claramente
el concepto de “bebé medicamento”. Para ello, hemos considerado muy ilustrativo
exponer los casos clínicos más conocidos con la finalidad de obtener una visión global
de las situaciones que determinan la recurso a la creación de un “bebé medicamento”.
De esta manera, fijaremos con precisión los elementos fácticos sobre los que
posteriormente versará el análisis ético y jurídico. En este punto, hemos considerado
adecuado centrarnos en el análisis de la familia Nash, Hashmi y Whitaker por ser las
más representativas de los problemas técnicos, éticos y jurídicos asociados a esta
controvertida práctica.
2.- EL PRIMER “HERMANO SALVADOR”

El día 4 de julio de 1994 el matrimonio formado por Lisa y Jack Nash tuvieron
una hija, Molly, que nació afectada de anemia de Fanconi. Esta rara31 enfermedad
hereditaria32 reduce la producción de hematíes, leucocitos y plaquetas lo que provoca

30 Vid. Le Monde, “Le premier bébé-médicament français est né”, Societé, 7 de febrero de 2011,
disponible en: http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/02/07/le-premier-bebe-medicament-francais-
est-ne_1476586_3224.html.

31 Esta
enfermedad afecta a 1 de 360.000 nacidos. Los judíos ashkenazis y los individuos de raza gitana
presenta una mayor tasa de incidencia. Vid. SAGASETA DE ILURDOZ, M., MOLINA, J., LEZÁUN, I.,
VALIENTE, A. y DURÁN, G., “Anemia de Fanconi. Consideraciones actuales”, Anales del Sistema
Sanitario de Navarra, vol. 26, núm. 1, enero-abril 2003, p. 64.
32 La
enfermedad se transmite por un patrón de herencia autosómico recesivo. Para que la enfermedad se
manifieste se necesitan dos copias del gen mutado en el genoma de la persona afectada cuyos padres
normalmente no padecen la misma, si bien son portadores de una sola copia que pueden transmitir a la
descendencia. Representan entre el 0,2 y el 0,25 del total de los nacidos. Vid. CABERO, L., SALDÍVAR,
anemia, desprotege al organismo contra las infecciones y facilita el desarrollo de

hemorragias. Los pacientes afectados tienen una mayor probabilidad de sufrir
determinados tipos de cáncer33, así como de fallos en la médula ósea. La esperanza de
vida oscila entre los 2234 o 3035 años de edad.
El mejor tratamiento36 de esta enfermedad es un trasplante de progenitores
hematopoyéticos de un donante completamente histocompatible37. En vista de la
situación, y ante la ausencia de un donante idóneo, el matrimonio Nash sopesó la idea
de concebir otro hijo de forma natural. Los medios de comunicación habían dado a
conocer el caso de dos familias, Ayala38 y Curry39, que habían concluido con éxito este

D. y CABRILLO, E., Obstetricia y Medicina Materno-Fetal, Editorial Médica Panamericana, Madrid,
2007, p. 1330.

33 Más del 15% de los pacientes desarrollan leucemias mieloide aguda y síndrome mielodisplásico. Vid.
POMPA GARZA, T., “Factores pronósticos en anemia de Fanconi”, Gaceta Médica de México, vol. 138,
núm. 1, 2002, S-78.

34 En
este sentido, vid. FROHNMAYER, L. Y FROHNMAYER, D., Anemia de Fanconi. Un manual
para las familias y sus médicos, 3ª edición, Fanconi Anemia Research Fund, octubre 2001, Oregón, p. 22.

35 Vid.
ALTER, B.P., “Fanconi’s anemia and its variability”. British Journal of Haematology, vol. 85,
núm. 1, septiembre 1993, pp. 9-14.

36 Sobre
las opción terapéuticas para tratar esta enfermedad, vid. MOLINA, B. y FRÍAS, S., “Anemia de
Fanconi. Fenotipo clínico, celular y molecular”, en Pimental Peñaloza, A.E., Ortiz Muñiz, A.R. y Breña
Valle, M. (coords), Tópicos de Genética, Universidad Autónoma del Estado de México- Sociedad
Mexicana de Genética, México, 2006, pp. 335-336.

37 En
enero de 2013, se ha puesto en marcha el proyecto EUROFANCOLEN, un consorcio europeo
formado por científicos expertos en la investigación y tratamiento de la anemia de Fanconi. El objetivo
principal de este proyecto el desarrollo de un protocolo de terapia génica seguro y eficaz para pacientes
con anemia de Fanconi del subtipo A, el más frecuente en estos pacientes, mediante la corrección
genética de sus células madre hematopoyéticas previamente movilizadas a la sangre periférica. Vid.
CENTRO DE INVESTIGACIONES ENERGÉTICAS, MEDIOAMBIENTALES Y TECNOLÓGICAS,
“Puesta en marcha de un proyecto europeo para el tratamiento de pacientes con Anemia de Fanconi
mediante terapia génica”, Nota de prensa, 28 de enero de 2013, disponible en el siguiente enlace:
http://www.ciemat.es/recursos/notasPrensa/128991832_2812013105835.pdf.

38 Mary
y Abe Ayala decidieron concebir un hijo con la esperanza de que fuera compatible con su
hermana de 16 años que padecía leucemia. En 1990 nació Marissa y, catorce meses más tarde, los
médicos del City of Hope National Medical Center de Duarte (California) extrajeron médula ósea para
transplantarla a su hermana enferma. El procedimiento fue un éxito. Vid. MORROW, L., “When one
body can save another”, Time, 24 de junio de 1991, disponible en el siguiente enlace:
http://www.time.com/time/magazine/article/0,9171,157259,00.html.

39 El
matrimonio Curry tenía una hija, Natalie, que padecía anemia de Fanconi. La pareja decidió
concebir otro hijo con la esperanza de que fuera compatible con su hermana. La mujer quedó embarazada,
si bien al poco tiempo sufrió un aborto. Al mes siguiente, volvió a quedarse preñada dando lugar al
nacimiento de un hijo sano, Audrey. Desgraciadamente, el bebé no era compatible con su hermana. Doce
semanas después, la mujer volvió a quedarse embarazada. Su tercera hija, Emily, nació libre de la
proceso. No obstante, este proceso presentaba dos inconvenientes: 1) existía la

posibilidad de que el hijo concebido padeciera la misma enfermedad hereditaria que su
hermana y, por tanto, el matrimonio tendría que acudir a un aborto por razones
eugenésicas; y 2) la probabilidad de que los padres tuvieran un hijo con HLA idéntico a
Molly era tan sólo de un 25%40.
En el verano de 1996, el matrimonio Nash acudió a la reunión anual que celebran
en Casco (Maine) las familias en las que alguno de sus miembros sufre anemia de
Fanconi41. Uno de los invitados a dicho evento era el doctor John Wagner, un reputado
hematólogo especializado en los trasplantes de sangre de cordón umbilical42. Durante su
exposición, el doctor explicó que la ciencia estaba diseñando procedimientos que
permitieran efectuar una selección de los embriones concebidos in vitro para conseguir
el nacimiento de un bebé que tuviera un HLA idéntico a su hermano. De esta manera, se
evitaban los riesgos e incertidumbres de la concepción natural, al tiempo que se
aseguraba la perfecta compatibilidad del donante con el receptor.
Después de reflexionar sobre las implicaciones éticas43 de este novedoso

enfermedad hereditaria y, además, tenía un HLA idéntico a Natalie. Los médicos transplantaron la sangre
del cordón umbilical a la hermana enferma consiguiendo mejorar sustancialmente el estado de salud de
Natalie.
A pesar del éxito del procedimiento, Natalie falleció el día 30 de agosto de 2012 a consecuencia
de diversas complicaciones derivadas de la anemia de Fanconi y de una enfermedad pulmonar. Vid.
STOCK, G., Redesigning humans. Our inevitable genetic future, Houghton Mifflin Company, Nueva
York, 2002, pp. 124-125.

40 Los
genes que constituyen el HLA se transmiten en bloques de tres en tres genes. Cada padre/madre
tiene dos bloques de tres genes (A, B y DR) de los que transmite a los hijos uno solo de ellos. De esta
forma, existen cuatro posibilidades: 1) que los hermanos hereden del padre y la madre los mismo bloques;
2) que hereden el mismo bloque solo del padre; 3) que hereden el mismo bloque solo de la madre; y 4)
que hereden bloques diferentes tanto del padre como de la madre. Como se puede observar, la
probabilidad de que dos hermanos sean idénticos es de 1 entre 4, es decir, un 25%. Vid. PARHAM, P.,
Inmunología, 2a edición, Editorial Médica Panamericana, Buenos Aires, 2006, p. 459.

41 En
este punto, seguimos el relato de FAISON, A.M., “The Miracle of Molly”, 5280 The Denver
Magazine, 8 de agosto de 2005, disponible en: http://www.5280.com/magazine/2005/08/miracle-molly.

42 El
doctor Wagner ha realizado importantes contribuciones en la búsqueda de soluciones terapéuticas a
la anemia de Fanconi. Desde el año 1991 dirige la Cátedra de Hematología y Oncología de la Universidad
de Minnesota. Actualmente, es el médico que más trasplantes de sangre de cordón umbilical ha realizado
en el mundo para tratar la anemia de Fanconi. Puede consultarse su biografía en el siguiente enlace:
http://www.stemcell.umn.edu/faculty/Wagner.

43 El
DGP es una técnica que implica una manipulación de los orígenes de la vida lo que ha despertado
los recelos éticos de determinados sectores. No obstante, el matrimonio Nash profesaba la religión judía
que, en términos generales, mantiene una postura más permisiva que otras confesiones –como, por
ejemplo, la Iglesia Católica- sobre la investigación con embriones humanos.
procedimiento, el matrimonio Nash aceptó iniciar un proceso de FIV y DGP. El doctor

Wagner se puso en contacto con Mark Hughes, un científico que estaba desarrollando
un protocolo para examinar la histocompatibilidad de los embriones en el Instituto de
Genética Molecular y Humana de la Universidad de Georgetown. El doctor Hughes
aceptó el encargo, si bien estableció tres condiciones: 1) que la mujer debía ser menor
de 35 años dado que, a partir de esa edad, se reduce la producción y calidad de los
óvulos; 2) que la familia fuera portadora de la mutación cromosómica Tipo C, llamada
IVS4, que es la más frecuente; y 3) que la familia expresara un deseo real de concebir
otro hijo a fin de evitar la creación ad hoc de un donante44.
El tratamiento de estimulación hormonal ayudó a Lisa Nash a producir varios
ovocitos que, tras su captura, fueron fertilizados en una placa de Petri con el semen de
su marido. Tres días después, el doctor Hughes realizó una biopsia embrionaria a fin de
determinar, por un lado, si los embriones estaban afectados por anemia de Fanconi y,
por otro lado, su presentaban un HLA idéntico con su hermana enferma. Solo uno de los
embriones constituidos in vitro reunía ambas condiciones. No obstante, a los dieciséis
días de transferirlo al útero, Lisa recibió la noticia de que la FIV había fracasado.
Mientras tanto el estado de salud de Molly empeoraba. Al cumplir los tres años,
los doctores informaron al matrimonio que el número de plaquetas de su hija se estaba
reduciendo drásticamente. Sus glóbulos rojos, por otro lado, aumentaban de tamaño lo
que, a su vez, indicado un posible fallo de la médula ósea. En vista de dicha situación, el
matrimonio decidió iniciar otro proceso de FIV. No obstante, los intentos de ponerse en
contacto con el doctor Hughes fueron infructuosos. A través de los medios de
comunicación, el matrimonio tuvo conocimiento de que el doctor estaba siendo
investigado por utilizar fondos federales para la investigación con células madre

El judaísmo entiende que el embrión fecundado por obra del amor de un varón y de una mujer es
un ser humano en potencia que goza de la más alta consideración de Yahvé cuando le bendice con su
alma, lo que tiene lugar a partir de los cuarenta días siguientes a la concepción (GARCÍA RUIZ, Y.,
Reproducción humana asistida. Derecho, conciencia y libertad, Comares, Granada, 2004, p. 212).
Dado que hasta ese momento el cigoto no es más que “pura agua”, el judaísmo permite la
investigación con embriones humanos y, por tanto, las técnicas de diagnostico genético preimplantacional
(JAKOBOVITS, J., “The status of the embryo in the Jewish tradition”, en Dunstan, G.R. y Seller, M.J.
(ed.), The status of the human embryo. Perspectives from moral tradition, Oxford University Press,
Oxford, 1988, pp. 62-73). Incluso esta religión no otorga ninguna relevancia ética a los embriones
sobrantes de la FIV, debido a que ni son fruto de una relación marital entre ambos cónyuges ni se han
implantado en el seno materno (PÉREZ ÁLVAREZ, S., La libertad ideológica ante los orígenes de la
vida y la clonación en el marco de la Unión Europea, Comares, Granada, 2009, p. 17).

44 Vid.
BELKIN, L., “The Made-to-Order-Savior”, The New York Times, Magazine, 1 de junio de 2001,
disponible en: http://www.nytimes.com/2001/07/01/magazine/01FANCONI.html.

embrionarias lo que suponía una violación de la prohibición establecida en el año 2001

por el Presidente George W. Bush45. El escándalo obligó al doctor Hughes a renunciar a
los cargos que ostentaba en el Instituto Nacional de la Salud y en la Universidad de
Georgetown. En agosto de 1998, el doctor Hughes envió un email a la familia Nash en
el que se disculpaba y les invitaba a que siguieran el proyecto para salvar la vida de
Molly.
Poco tiempo después, la pareja acudió al Instituto de Genética Reproductiva de
Chicago, un centro privado fundado por el doctor Yuri Verlinsky46 en el año 1990 y que
se había especializado en DGP. El doctor Charles Strom ya conocía la historia de la
pareja pues un año antes Mark Hughes le había comentado en una reunión de genetistas
los intentos de una pareja de concebir un hijo histocompatible con su hermana a fin de
donarle la sangre del cordón umbilical. Inmediatamente, Lisa inició el tratamiento de

45 El
día 9 de agosto de 2001 George W. Bush prohibió que se destinaran fondos federales en la
investigación de células madre embrionarias a fin de derivar nuevas líneas celulares. Dicha situación
produjo un claro retroceso en este pionero campo de la Medicina por cuanto, en primer lugar, las 21
líneas celulares ya existentes antes de la prohibición no revestían las garantías de calidad necesarias y, en
segundo lugar, tampoco eran representativas de la diversidad genética existente en la población mundial.
Las iniciativas parlamentarias para flexibilizar esta prohibición fueron infructuosas. En el año
2005 el Congreso de los Estados Unidos y el Senado aprobaron la Stem Cell Research Enhancement Act
que permitía la investigación con células madres procedentes de los embriones sobrantes de los
tratamientos de reproducción asistida. A pesar de que la ley fue aprobada por el Congreso y el Senado, el
día 19 de junio de 2006 el Presidente de los Estados Unidos ejerció el derecho de veto y, finalmente, no
se produjo el cambio normativo. Apenas un año después, se propuso una ley de similar contenido que
nuevamente fue paralizada por el veto presidencial.
Después de la elección de Barack Obama, se ha producido un cambio sustancial en esta política
de financiación. El día 9 de marzo de 2009 el Presidente firmó una orden ejecutiva por la que revocaba la
prohibición acordada por su predecesor y concedía un plazo de 120 días al Instituto Nacional de la Salud
para revisar las directrices y emitir nuevos criterios para la investigación con células madres. Finalmente,
tras un intenso debate, la nueva normativa solo permite la financiación de las investigaciones con células
madre procedentes de los embriones sobrantes de los procesos de reproducción asistida, excluyendo
expresamente los embriones creados ad hoc con fines de investigación o procedentes de otras fuentes.
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. ROBERTSON, J.A., “Embryo Stem Cell
Research: Ten Years of Controversy”, Law, science, and innovation: the embryonic stem cell
controversy, Simposio, verano 2010, pp. 191-203; MURUGAN, V., “Embryonic Stem Cell Research: A
Decade of Debate from Bush to Obama”, Yale Journal of Biology and Medicine, vol. 82, núm. 3,
septiembre 2009, pp. 101-103; SCHECHTER, J., “Promoting Human Embryonic Stem Cell Research: A
Comparison of Policies in the United States and the United Kingdom and Factors Encouraging
Advancement”, Texas International Law Journal, vol. 45, 2010, pp. 603-629.

46 El
doctor Yuri Verlinsky (1943-2009) ha sido uno de los más reputados investigadores de citogenética
y embriología. En este sentido, desarrolló una técnica que permitía examinar los corpúsculos polares a fin
de determinar anomalías genéticas. Impulsó el DGP como una sencilla técnica que permitía a las parejas
concebir hijos libres de enfermedades hereditarias. Sus investigaciones han contribuido a identificar y
prevenir la transmisión a la descendencia de más de 200 enfermedades y trastornos genéticos. En el año
2000 concluyó con éxito el primer procedimiento de DGP para determinar la histocompatibilidad de los
embriones constituidos in vitro. Asimismo, también contribuyó a la difusión del examen de la
vellosidades coriónicas como técnicas de diagnóstico prenatal. Puede consultarse su biografía en el
siguiente enlace: http://reproductivegenetics.com/about-the-founder.

estimulación hormonal. En enero de 1999, Lisa produjo doce ovocitos que, tras ser
fertilizados, dieron lugar a dos embriones con HLA idénticos y libres del gen anómalo.
Lisa quedó embarazada pero, al poco tiempo, sufrió un aborto. El segundo intento en
junio de ese mismo año tampoco dio resultado positivo dado que el embrión no se llegó
a implantar. Tres meses más tarde, Lisa produjo ocho ovocitos. Seis de los embriones
resultantes padecían anemia de Fanconi. El único embrión compatible fue transferido a
Lisa. De nuevo, el resultado fue negativo.
Desesperados por la situación y ante el agravamiento del estado de salud de su
hija47, el matrimonio decidió realizar un último intento en el Centro de Medicina
Reproductiva de Colorado, dirigido por el doctor William B. Schoolcraft. Debido a un
cambio en el tratamiento hormonal, Lisa consiguió producir veinticuatro ovocitos. A
pesar de las buenas noticias, el doctor Strom confirmó que solo uno de los embriones
constituidos in vitro era compatible HLA con Molly. Nueve días después de la
transferencia, Lisa recibió la noticia de que estaba embarazada. A fin de evitar un aborto
y debido a diversas complicaciones obstétricas, Lisa guardó reposo absoluto hasta el
parto. Tras más de 50 horas de parto y gracias a una cesárea, el día 29 de agosto de 2000
nació Adam Nash48, el primer bebé del mundo seleccionado genéticamente para curar a
un hermano enfermo.
Apenas dos meses más tarde, el día 26 de octubre de 2000 el doctor Wagner y sus
colaboradores de la Universidad de Minnesota transfundieron a Molly la sangre del
cordón umbilical de su hermano que había obtenido en el momento del parto. El
trasplante fue un éxito. A las cuatro semanas, el injerto había provocado una
reconstitución de la médula ósea. Tres años más tarde, los análisis mostraban que el
sistema inmunitario y hematopoyético de Molly funcionaban correctamente49. Si bien el
trasplante no había curado la anemia de Fanconi, ha reducido considerablemente el
riesgo de desarrollar leucemia lo que, a su vez, ha permitido aumentar su esperanza y

47 Por aquel entonces, el nivel de plaquetas de Molly había caído hasta 10.000. Por tal motivo, el doctor
Wagner aconsejó al matrimonio que, debido al fracaso de los tratamientos de FIV, iniciaran la búsqueda
de un donante no emparentado.

48 Los
padres explicaron a los medios de comunicación que habían escogido el nombre de Adam en
referencia al primer hombre creado por Dios. En este sentido, Lisa expresó “Adam was the first. And from
Adam -from his rib, which is full of marrow. God created woman, which is fitting because God used our
Adam to give Molly a second chance at life”.

49 En
este sentido, DOBSON, R., “Designer baby cures sister”, British Medical Journal, vol. 321,
octubre de 2000, p. 1040.

calidad de vida.
El nacimiento del primer “hermano salvador” provocó un espectacular revuelo
mediático. Los medios de comunicación incidieron, especialmente, en el argumento de
la pendiente resbaladiza. Desde este punto de vista, se alegó que esta técnica suponía un
acercamiento al mundo utópico de Aldous Huxley50 al permitir desde su nacimiento el
diseño de seres humanos51; que se abría la “caja de Pandora” al permitir la selección
embrionaria por caracteres no patológicos52; o que se cruzaban los límites de los análisis
genéticos53. Las críticas de la doctrina católica se centraron en la instrumentalización
del “bebé medicamento” cuya existencia derivaba del hecho de ser compatible con un
tercero54. Otros autores alegaron que esta práctica demostraba que la reproducción
humana se había convertido en otra “experiencia de consumo55”. Incluso la Sociedad
Americana para el Desarrollo de la Ciencia llegó a decir que “era peligroso e
irresponsable que los científicos experimentaran con cambios genéticos que afectarían a
futuras generaciones, incluso si el objetivo era curar una enfermedad56”.
La familia Nash se mantuvo al margen de estas críticas y se centró en la curación

50 En
el año 1932, Aldous Huxley publicó su novela Un mundo feliz que describe un mundo fantástico en
el que todos los seres humanos nacen mediante la aplicación del “proceso Bokanovsky” en el Centro de
Incubación y Acondicionamiento de la Central de Londres. A través de este procedimiento, se consigue la
creación de cinco clases sociales –alfa, beta, gamma, delta y épsilon- que viven predeterminadas para
amar su propia condición mediante un sistema de reprogramación genética y de sugestión hipnopédica en
la infancia. En la novela, se sugiere que la estabilidad social se consigue a través de una homogeneización
de los individuos que conforman la comunidad.

51 Vid.
RIDDELL, M., “Anyone for ethical tennis?”, The Guardian, The Observer, 8 de octubre de 2000,
disponible en: http://www.guardian.co.uk/science/2000/oct/08/genetics.comment.

52
Vid. BORGER, J., “Parents create baby to save sister”, The Guardian, 4 de octubre de 2000,
disponible en: http://www.guardian.co.uk/science/2000/oct/04/genetics.internationalnews.

53 Sobre
esta cuestión, vid. NERLICH, B., JOHNSON, S. y CLARKE, D.D., “The first designer baby:
The Role of Narratives, Cliche´s and Metaphors in the Year 2000 Media Debate”, Science as Culture,
Vol. 12, Num. 4, Diciembre 2003, p. 487.

54 En
este sentido, Chuck Colson, líder cristiano y ex asesor del Presidente Richard Nixon, escribió en un
artículo que: “En lugar de ser un fin, con toda la dignidad dada por Dios, Adam es solo un medio cuya
valor radica en ser portador del material genético adecuado. Si no hubiera tenido dicho material, habría
sido rechazado al igual que los otros catorce embriones desechados”. Vid. COLSON, C., “Babies a la
Carte. Good Intentions & The Road To Hell”, Break Point, 4 de diciembre de 2000, disponible en:
http://www.breakpoint.org/commentaries/3436-babies-a-la-carte.

55 Vid. NERLICH, B., JOHNSON, S. y CLARKE, D.D., ob. cit., p. 477.

56 Vid. FAISON, A.M., disponible en la página web citada en la nota número 41.

de su hija Molly. En alguna de sus intervenciones en los medios de comunicación,

manifestaron que su decisión buscaba preservar el bien de la familia y que, de acuerdo
con la ley judía, estaban obligados a utilizar todos los medios a su alcance para
preservar la vida de Molly57. En idéntico sentido, el doctor Wagner manifestó que el
proceso constituía la única salida a una situación límite que no admitía otras soluciones
terapéuticas58. En esta misma línea, el profesor Jeffrey Kahn de la Universidad de
Minnesota alegó que la actuación de la familia Nash demostraba la voluntad de una
persona de acudir a las medidas más desesperadas con tal de salvar a sus hijos59.
Al margen del revuelo mediático, el nacimiento de Adam Nash inició una nueva
etapa de la tecnología reproductiva y de la medicina regenerativa. En este sentido, el
doctor Wagner manifestó, en la rueda de prensa convocada tras concluir con éxito el
trasplante que “el trabajo realizado para combinar una FIV con DGP a fin crear un
donante saludable de sangre del cordón umbilical representa una gran esperanza para
todos aquellos pacientes que, no sólo sufren anemia de Fanconi, sino también leucemia,
beta-talasemia, el síndrome de Hurler y otras enfermedades que causan fallos en el
funcionamiento del sistema inmunitario y de la médula ósea60”.
3.- LA FAMILIA HASHMI

El cuarto hijo del matrimonio formado por Raj y Shahana Hashmi nació en
octubre del año 2000 afectado de betatalasemia. Esta enfermedad autosómica recesiva –
también llamada anemia de Cooley o anemia mediterránea61- afecta al sistema de
producción de la hemoglobina que es proteína responsable de transportar el oxígeno

57 Ibídem.

58 En este sentido, el doctor Wagner afirmo: “El hijo [Molly] padecía una enfermedad que amenazaba su
vida, el tiempo se acababa y creamos un donante”.

59 Vid. BELKIN, L., disponible en la página web citada en la nota número 43.

60 Vid.
UNIVERSIDAD DE MINNESOTA, “Umbilical Cord Translant Succeeds for Molly Nash”, Nota
de prensa, 1 de abril de 2011, disponible en el siguiente enlace: http://www1.umn.edu/news/news-
releases/2001/UR_RELEASE_MIG_1251.html.

61
Se trata de un desorden genético muy frecuente entre las poblaciones oriundas de la cuenca
Mediterránea, de Asia y del Oeste de África. Vid. GULBIS, B. y AGUILAR MARTÍNEZ, P., “Beta-
talasemia mayor”, European Network for Rare and Congenital Anaemias, 2005-2008, disponible en:
http://www.enerca.org/media/upload/pdf/beta-talasemia_mayor-intermedia_DOCUMENTS1_90.pdf.

desde los órganos respiratorios hasta los tejidos62. Los pacientes afectados de este
trastorno hereditario sufren una anemia hemolítica hipocrómica63 y, por tal motivo,
requieren constantes transfusiones sanguíneas64. Una de las consecuencias de este
tratamiento es la excesiva acumulación de hierro en el organismo receptor que puede ser
perjudicial para el corazón, hígado y otros órganos. Para ayudar a prevenir esta
indeseada consecuencia, los pacientes reciben medicación llamada quelante de hierro
que ayuda a fijar el mismo y a expulsar su exceso del organismo65. No obstante, a pesar
de los avances médicos, la esperanza de vida de estos pacientes oscila entre los 25 y 30
años de promedio66.
El mejor tratamiento para la enfermedad de Zain Hashmi era un trasplante de
progenitores hematopoyéticos de un donante completamente histocompatible. A
diferencia del matrimonio Nash, los Hashmi decidieron concebir un hijo de manera
natural con la esperanza de que no portara la enfermedad y fuera compatible con su
hermano enfermo. Este procedimiento presentaba, sin embargo, una importante
objeción: ambos padres eran portadores del gen causante de la betalasemia y existía una
probabilidad de un 25 % de que el bebé naciera con la enfermedad. Cuando el test
prenatal demostró que el primer hijo concebido por la pareja después del nacimiento de

62 La
hemoglobina (HB) es una proteína globular que está presente en altas concentraciones en lo
glóbulos rojos y se encarga del transporte de O2 del aparato respiratorio hacia los tejidos periféricos; y del
transporte de CO2 y protones (H+) de los tejidos periféricos hasta los pulmones para ser excretados. Vid.
FRANCO VERA, L., “La hemoglobina: una molécula prodigiosa”, Revista de la Real Academia de
Ciencias Exactas, Físicas y Naturales de España, vol. 104, núm. 1, 2010, pp. 213-232.

63 En
relación con esta enfermedad, vid. MARTIN, M.B. y BUTLER, C., “An Introduction to Beta-
Thalassemia Major”, Cooley´s Anemia Foundation, disponible en el siguiente enlace:
http://cooleysanemia.org/updates/TM2.pdf.

64 Vid. WEATHERALL, D.J., The thalassaemias, Churchill-Livingstone, Nueva York, 1983, pp. 22-29.

65 El
tratamiento más extendido del exceso de hierro se realiza mediante la administración por vía
subcutánea de deferoxamina, un sideróforo que se obtiene del microbio Streptomyces pilosus. Para un
estudio de este tratamiento, vid. HERAS BALLESTERO, M.C., GARCÍA MARTÍN, M.A. y GARCÍA
GONZÁLEZ, F., “Quelantes del hierro: situación actual y perspectivas terapéuticas”, Revista de
Farmacia Hospitalaria, vol. 19, núm. 6, 1995, pp. 323-329; LÓPEZ SANTIAGO, N., “Terapia de
quelación de hierro”, Revista Mexicana de Medicina Transfusional, vol. 3, suppl. 1, mayo-agosto 2010,
pp. 80-86.

66 Vid.
KAZAZIAN, H.H. y BOEHM, C.D., “Molecular basis and prenatal diagnosis of β-thalassemia”,
Blood, vol. 72, núm. 4, 1988, pp. 1107-1116.

Zain padecía la misma enfermedad, los Hashmi decidieron abortar67. El segundo intento
tampoco obtuvo éxito dado que, si bien nació un bebé sano, éste no era compatible con
su hermano. En esta situación, los padres iniciaron la búsqueda de un donante no
relacionado que, desgraciadamente, dio resultado negativo68.
El fracaso de los anteriores procedimientos llevó al matrimonio a considerar otras
opciones. El matrimonio acudió al doctor Simon Fishel, director científico del Centro
para la Reproducción Asistida -el mayor proveedor de servicios de tratamiento de
fertilidad del Reino Unido69- quien les habló de un novedoso procedimiento que
permitiría no sólo seleccionar aquellos embriones que estuvieran libres de la
enfermedad de su hermano, sino también que fueran compatibles con su sistema
inmunitario.
Para llevar a cabo este procedimiento, la legislación británica exige la previa
concesión de una licencia por la Autoridad sobre la Reproducción Humana Asistida y
Embriología (HFEA70). La función de este organismo independiente creado por la ley
de 199071 es garantizar el respeto de la legislación vigente mediante la concesión de

67 En este punto, seguimos el resumen de hechos efectuado en HOUSE OF COMMONS, SCIENCE
AND TECHNOLOGY COMMITTEE, Human Reproductive Technologies and the Law, First Report on
Session 2004-2005, Vol. 1, Londres, 2005, p. 59.

68 Vid.
BOSELEY, S., “Fertility authority faces designer child decision”, The Guardian, 2 de octubre de
2001, disponible en: http://www.guardian.co.uk/uk/2001/oct/02/medicalscience.genetics.

69 La
organización CARE Fertility tiene doce clínicas repartidas por todo el territorio de Reino Unido e
Irlanda. Forman parte de su equipo algunas de las personas que lograron el nacimiento de Louise Joy
Brown, el primer niño fruto de un proceso de FIV. Ha sido pionera en el Reino Unido en la introducción
de diversas técnicas como el ICSI, el DGP extensivo y la hibridación comparativa del genoma (CGH)
mediante arrays que permite el estudio de todos los cromosomas en una sola célula. Puede consultarse
información corporativa en su página web: www.carefertility.com.

70 Human Fertilisation and Embryology Authority.

71 Gran
Bretaña fue uno de los primeros países europeos que decidió elaborar un sistema normativo que
regulara los nuevos descubrimientos médicos relacionados con la reproducción humana. En el año 1982
se creó una Comisión presidida por la filósofa moral, la baronesa Mary Warnock e integrada por dieciséis
miembros, dos secretarios, un supervisor legal y dos observadores. El resultado de su trabajo fue un
informe publicado en 1984 que, no sólo constituyó el punto de referencia de la legislación británica, sino
que también influyó en la normativa de otros países europeos (WARNOCK, M.A., A Question of Life:
The Warnock Report on Human Fertilisation and Embryology, Blackwell, Oxford, 1985).
Uno de los cometidos más relevantes de dicho informe fue establecer unos límites legales a la
utilización de embriones humanos. Se trataba, por tanto, de determinar en qué momento una formación de
células debía ser tratada por la ley como cualquier otro individuo de la especie humana. La Comisión
consideró que este límite debía fijarse en torno al día 14 después de la fecundación pues en aquel
momento se formaba línea primitiva que marcaba el comienzo del desarrollo individual del embrión.
Precisamente, esta conclusión tuvo una especial trascendencia posterior por cuanto supuso la
consolidación del término “preembrión” que se ha integrado por la normativa de algunos países europeos
licencias72 para el uso y almacenamiento de gametos y de embriones donados, así como

para la constitución de embriones humanos fuera del cuerpo de la mujer, ya sea con
fines reproductivos o de investigación73. Para facilitar la aplicación de la legislación, la
HFEA ha publicado un Código de Práctica en el que se realiza una interpretación de los
preceptos legales y se especifican detalladamente los requisitos necesarios para la
concesión de las licencias74.
Antes de que el matrimonio Hashmi solicitara permiso para la creación de un
“bebé medicamento”, la HFEA en colaboración con la Comisión de Genética Humana75
procedió a una revisión de los criterios que debían regir la práctica del DGP. Después
de un proceso de consulta pública a la sociedad británica sobre este novedoso
procedimiento, la HFEA publicó un informe en noviembre de 2001 que en el que
implícitamente rechazaba la práctica del DGP extensivo al concluir que la selección
embrionaria solo sería autorizada cuando existiera el riesgo significativo de que el
embrión padeciera una enfermedad genética grave lo que se determinaría mediante un
estudio genético de sus progenitores76.
Siguiendo esta recomendación, el Comité Ético de la Autoridad británica

y, entre ellos, España (FERRER COLOMER, M., “La vida breve del preembrión. Historia de una
palabra”, Cuadernos de Bioética, vol. XXIII, núm. 3º, 2012, pp. 677-694).

72 La
Recomendación nº 3 del Informe Warnock señaló que la futura ley debería sujetar la realización de
cualquier actividad relacionada con la reproducción asistida a la previa concesión de una licencia por la
HFEA.

73 Sección 3, apartado 1 de la Ley de Fertilización y Embriología.

74 Vid.
HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, Code of Practice, 8ª edición,
Londres, abril 2012, disponible en: http://www.hfea.gov.uk/docs/8th_Code_of_Practice.pdf.

75 La
Comisión de Genética Humana fue creada en 1999 por el Gobierno británico como un organismo
regulador y asesor en materia de biotecnología. La Comisión estaba presidida por el profesor Jonathan
Montgomery e integrada por 21 miembros pertenecientes a diversas áreas de conocimiento como
Derecho, Medicina, Filosofía o Ética. En el año 2010, tras un proceso de reestructuración del sector
público, la Comisión se disolvió y se reconstituyó como un Comité Departamental de Expertos. Vid.
HILL, R., “Human Genetics Commission publish final report”, BioNews, 7 de junio de 2012, disponible
en: http://www.bionews.org.uk/page_149450.asp.

76 La
Recomendación nº 11 del citado informe consideró que, en el consulta pública celebrada en el año
1999, no se había efectuado una mención expresa a la posibilidad de permitir el DGP con la finalidad de
constituir un “bebé medicamento”. Por tal motivo, el informe concluyó que, antes de permitir esta
práctica, debía realizarse un debate en profundidad sobre sus implicaciones éticas. Vid. HUMAN
GENETICS COMMISSION- HUMAN FERTILISATION AND EMBRIOLOGY AUTHORITY,
Outcome of the Public Consultation on Preimplantation Genetic Diagnosis, Londres, 2001, disponible
en: http://www.hfea.gov.uk/cps/rde/xbcr/hfea/PGD_outcome.pdf.

consideró en su reunión de 29 de noviembre de 2001 que el DGP extensivo podría ser

autorizado exclusivamente cuando se cumplieran los siguientes requisitos: 1) que el
hermano padeciera una enfermedad grave, potencialmente mortal o de una gravedad
suficiente para justifica el uso del DGP77; 2) que existiese el riesgo de que los
embriones constituidos a través de este procedimiento padeciesen la misma enfermedad
que su hermano; 3) que se hubieran explorado todas las demás posibilidades de
tratamiento y otras fuentes de obtención del tejido histocompatible; 4) que la técnica no
sirviese para proveer material biológico para un progenitor; 5) que la finalidad del
proceso fuese obtener exclusivamente sangre del cordón umbilical y no otros tejidos u
órganos; 6) que la pareja que se sometiera a este procedimiento recibiese el
correspondiente asesoramiento sobre sus implicaciones; 7) que se incitase a las familias
a participar en estudios de seguimiento y que las clínicas proporcionasen información
detallada acerca de los ciclos de tratamiento y sus resultados; y 8) que no se modificase
la constitución genética de los embriones para proporcionar tejidos que fuesen
compatibles con el sistema inmunitario del hermano enfermo78.
Después de valorar las implicaciones éticas y médicas del tratamiento, así como
del bienestar de Zain, el día 22 de febrero de 2002 la Autoridad británica concedió
licencia al Park Hospital de Nottingham para llevar a cabo un procedimiento de FIV a
fin de constituir embriones que posteriormente serían sometidos a DGP para determinar
la existencia de betatalasemia y proceder a la tipificación de HLA. La decisión de la
Autoridad británica –que, según su Presidente Ruth Deech, no constituía un
precedente79- provocó la reacción de los grupos de defensa del derecho a la vida. En

77 Como señala Gitter, este primer requisito puede plantear problemas para aquellas familias que deseen
acudir un proceso de DGP extensivo con la finalidad de disponer un donante compatible en el futuro. En
este sentido, cita el caso de una familia que acudió al doctor Simon Fishel solicitando congelar las células
de la sangre del cordón umbilical que obtuviera de un “bebé medicamento” a fin de tenerlas disponibles si
su hijo sufría una recaída de la leucemia. Si bien es cierto que esta posibilidad supone la creación de
reservorios, puede contribuir a solucionar la delicado estado de salud del hijo, máxime si se tiene en
cuenta que, en caso de recaída de la enfermedad, posiblemente no se disponga de tiempo para la creación
de un “bebé medicamento”. Vid. GITTER, D.M., “Am I my brother´s Keeper? The use of preimplantation
genetic diagnosis to create a donor of transplantable stem cells for an older sibling suffering from a
genetic disorder”, George Mason Law Review, vol. 13, núm. 5, 2006, p. 989.

78 Estos
criterios fueron modificados en julio de 2004 a consecuencia del caso Whitaker. No obstante,
sobre esta cuestión volveremos en el apartado siguiente de este Capítulo.
79 El
día 13 de diciembre de 2001 la HFEA publicó una nota de prensa en la que manifestaba que la
práctica de un DGP extensivo requeriría la previa concesión de licencias por parte de la Autoridad
británica que examinaría las solicitudes “caso por caso” pudiendo sujetarlas a “estrictas condiciones”. En
esta misma línea, Ruth Deech manifestó que la necesidad de salvar la vida de Zain Hashmi justificaba la
autorización para crear un “bebé medicamento”, si bien esta posibilidad debía estar limitada a
este sentido, Paul Danon, Presidente de la Sociedad para la Protección de los Niños No
Nacidos manifestó que el tratamiento provocaba una “grave discriminación” al tiempo
que suponía “jugar a ser Dios80”. Por su parte, Peter Garrett, director de un importante
lobby antiabortista, manifestó que la sociedad no debería permitir la creación ad hoc de
un niño con la finalidad de servir a las necesidades médicas de su hermano81.
Al margen de estas críticas, el matrimonio Hashmi comenzó el tratamiento de
FIV. En su primer intento, se obtuvieron catorce embriones, si bien ninguno de ellos
reunía la doble condición de no padecer la misma enfermedad que Zain y ser
compatible con sus sistema inmunitario. Cuando la pareja se disponía a iniciar un
segundo ciclo de tratamiento, la asociación conservadora Comment on Reproductive
Ethics (CORE)82 a través de su representante, Josephine Quintaville, solicitó ante los
Tribunales de Justicia la revisión83 de la licencia concedida por la Autoridad británica al
considerar que este organismo no podía autorizar este tratamiento dado que no tenía
strictu sensu una finalidad reproductiva y que el DGP solo debía utilizarse en interés del
hijo concebido y no de un tercero84.
La demanda presentada por CORE inició un largo proceso en el que intervinieron

“circunstancias excepcionales” y realizarse “bajo estrictos controles”. Vid. HUMAN FERTILIZATION
AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, “HFEA to allow tissue typing in conjunction with
preimplantation genetic diagnosis”, Nota de prensa, 13 de diciembre de 2001, disponible en el siguiente
enlace: http://www.hfea.gov.uk/961.html.

80
En este sentido, Paul Danon manifestó que, si bien la finalidad perseguida por los Hashmi era
encomiable, podía provocar perjuicios en el bienestar futuro del niño nacido. Vid. WENDLING, M., “UK
Authorities To Consider Creation of Designer Baby”, Cnsnews, 7 de julio de 2008, disponible en el
siguiente enlace: http://cnsnews.com/news/article/uk-authorities-consider-creation-designer-baby.

81 Vid.
MEEK, J., “Designer baby gets go-ahead”, The Guardian, 23 de febrero de 2002, disponible en:
http://www.guardian.co.uk/uk/2002/feb/23/research.medicalscience.

82 La
asociación CORE fue fundada en 1994 por Josephine Quintaville y Margaret Nolan. Su finalidad es
involucrar activamente a la sociedad en el debate sobre los dilemas éticos asociados a la nuevas
tecnologías reproductivas. Uno de sus principios rectores es la defensa absoluta del embrión humano. De
igual manera, centran su atención en la preocupación por el bienestar físico y psicológico de los niños
nacidos de la modernas tecnologías reproductivas. Para un estudio de las actividades de la asociación
puede consultarse su página web: www.corethics.org.

83
Según Sheldon, la intervención de CORE en el caso Hashmi confirma “el papel cada vez más
relevante de las organizaciones pro vida en la supervisión de los tratamientos de medicina reproductiva en
el Reino Unido”. Vid. SHELDON, S., “Saviour Siblings and the Discretionary Power of the HFEA”,
Medical Law Review, vol. 13, núm. 3, 2005, pp. 403-411.

84 En
este sentido, BERRY, C. y ENGEL, J., “Saviour siblings”, Christian Medical Fellowship, núm. 28,
2005, pp. 1-4.

tres instancias judiciales. Si bien es cierto que los motivos de impugnación aducidos por
el grupo estaban relacionados con las facultades otorgadas a la Autoridad británica para
conceder la licencia, lo cierto es que los jueces británicos se adentraron en algunos
aspectos relacionados con la ética y la legalidad de la creación de un “bebé
medicamento”. Dada la importancia de esta cuestión, hemos preferido realizar un
examen detenido y por separado de las resoluciones dictadas a lo largo de este
procedimiento. No obstante, antes de adentrarnos en esta cuestión, debemos finalizar
este apartado señalando que el matrimonio Hashmi pudo completar un segundo proceso
de FIV en el que se obtuvieron diez embriones, de los cuales dos eran compatibles con
Zain y estaban libres de betatalasemia. Solo uno de ellos se implantó en el útero de
Shahana Hashmi. El embarazo, sin embargo, finalizó con un aborto espontáneo85.
Finalmente, en el año 2004 el matrimonio Hashmi abandonó su intención de concebir
un “hermano salvador” para Zain debido al fracaso de los procedimientos de FIV y el
avance de la edad materna que, lógicamente, reducía las posibilidades de éxito86.
3.1 Sentencia de 20 de diciembre de 2002 de la Corte Superior de Justicia87

La ley británica de 1990 exige la concesión de licencias para la creación ex utero
de embriones, así como para su utilización y almacenamiento88. Para la concesión de
esta autorización administrativa, la HFEA exige que las actividades a realizar persigan
alguna de las finalidades amparadas por la ley. Este listado incluye, entre otras, que la
actividad se enmarque dentro de los llamados “servicios de tratamiento”89 que son
aquellos que tienen una naturaleza “médica, quirúrgica u obstétrica para ayudar a

85 Vid.
MARSH, B., “Mother loses designer baby planned to save son”, Daily Mail, disponible en el
siguiente enlace: http://www.dailymail.co.uk/health/article-203826/Mother-loses-designer-baby-planned-
save-son.html#.

86 Vid.
ELLIS, R., “Our designer baby dream is over. What hope is there left to Zain?, The Mail on
Sunday, 4 de julio de 2004, disponible en el siguiente enlace: http://www.highbeam.com/doc/1G1-
118940642.html.

87 Quintavalle,
R (on the application of) v. Human Fertilisation & Embryology Authority [2002] EWHC
2785 (Admin). Puede consultarse su texto íntegro en inglés en el siguiente enlace:
http://www.bailii.org/ew/cases/EWHC/Admin/2002/2785.html.


89 Sección 11, apartado 1, letra a de la Ley de Fertilización y Embriología.

concebir un hijo”90. Asimismo, la ley británica permite la concesión de licencias que

pretendan garantizar que el embrión se encuentra en condiciones adecuadas para ser
implantado en el útero de una mujer o para determinar si los embriones son aptos para
dicha finalidad91.
La asociación CORE consideró que la licencia concedida a los Hashmi para
concebir un “bebé medicamento” suponía una vulneración de la ley92. En este sentido,
argumentaba que la normativa vigente solo permitía la concesión de licencias para
iniciar un tratamiento de reproducción asistida que ayudara a la concepción de un hijo.
A su juicio, la normativa no contemplaba la posibilidad de que el DGP se utilizara para
determinar los antígenos de histocompatibilidad a fin de crear un donante de células
hematopoyéticas. Por otro lado, esta asociación entendía que la posibilidad de utilizar el
DGP para detectar la presencia de trastornos genéticos o hereditarios podía justificarse
para garantizar que los embriones transferidos reunían las condiciones aptas para su
desarrollo. No obstante, dicha práctica no podía extenderse a comprobar la
compatibilidad del embrión constituido in vitro con el sistema inmunitario de un
tercero. Finalmente, la asociación CORE argumentó que la interpretación ofrecida por
la Autoridad británica abría el camino a la creación de “niños de diseño” seleccionados
en virtud de características no patológicas93.


91 Anexo 2, Sección 1, apartado 1, letra d de la Ley de Fertilización y Embriología.

92 Al margen de los argumentos legales, la demanda de la asociación CORE tenía un claro trasfondo
ético. En este sentido, Josephine Quintaville había manifestado que las modernas tecnologías
reproductivas habían sustituido una paternidad basada en la aceptación y amor hacia los hijos por una
paternidad basada en la propia satisfacción personal lo que provocada una “mercantilización” de los niños
nacidos gracias a esta técnicas.
En contra de este criterio, Thorp considera que las verdaderas razones que impulsan a las parejas
que solicitan un DGP están relacionadas con evitar el dolor y el sufrimiento de un niño que puede nacer
con una enfermedad hereditaria (THORP, R., “Saviour siblings and The Human Fertilisation and
Embryology Acts 1990 and 2008”, Plymouth Law Review, vol. 1, 2009, p. 88).
En este mismo sentido, Biggs entiende que, dado el elevado coste económico de este
procedimiento, unido a la baja tasa de eficacia y al carácter invasivo de la FIV, resulta muy poco probable
que las parejas acudan en el futuro a un DGP por motivos basados en la mera satisfacción personal
(BIGGS, H. y HORSEY, K., Human Fertilisation and Embryology: Reproducing Regulation, Routledge
Cavendish, Reino Unido, 2007, p. 112).

93 En
tal sentido, Josephine Quintaville había manifestado que el DGP extensivo constituía un avance
peligroso hacia la posibilidad de que los padres utilizaran las técnicas de análisis de los embriones para de
seleccionar ciertas características de sus hijos, como el color de los ojos o el sexo (“Pro-Life Challenge to
Embryo Testing”, BBC News, Health, 12 de julio de 2002, disponible en:
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/2125482.stm).
Frente a tales argumentos, la HFEA sostuvo dos líneas de defensa. En primer

lugar, consideró que la práctica de un DGP extensivo no requería la previa obtención de
licencia por cuanto no suponía una actuación sobre el embrión, sino exclusivamente
sobre una o dos células extraídas. Y, en segundo lugar, entendió que, dentro del
catálogo de los “servicios de tratamiento” –que podían equipararse a “tratamientos de
fertilidad”-, se podía incluir el DGP extensivo a fin de permitir que una mujer conciba
un hijo con unas características determinadas que, en el caso de los Hashmi, eran que
estuviera libre de betatalasemia y que, además, fuera compatible con su hermano
enfermo.
La resolución del litigio recayó en el juez Maurice Kay de la Corte Superior de
Justicia de Inglaterra y Gales. La sentencia comienza señalando que la discusión entre
las partes se centra en aspectos legales más que éticos94. No obstante, el juez entiende
que existe una íntima conexión entre ambas cuestiones por cuanto –como ya había
manifestado la jurisprudencia95- la normativa vigente condiciona la realización de
ciertas actuaciones sobre los embriones a la previa concesión de una licencia
precisamente como mecanismo para asegurar que no se traspasan ciertos límites éticos.
La sentencia analiza, en primer lugar, si el DGP extensivo es una actividad cuya
práctica requiera la previa concesión de licencia. El juez asume plenamente los
argumentos de la asociación CORE al considerar que la biopsia embrionaria es una
actuación que implica necesariamente la manipulación del embrión96. En este sentido,

En este misma línea, el profesor Jeffrey Kahn, Director del Centro de Bioética de Minnesota,
sostuvo que el perfeccionamiento de las técnicas de selección embrionaria permitirá en el futuro a los
padres elegir las características de sus hijos de la misma manera que un consumidor elige los accesorios
de un nuevo coche (Vid. BORGER, J., “Parents create baby to save sister”, The Guardian, 4 de octubre de
2000, disponible en: http://www.guardian.co.uk/science/2000/oct/04/genetics.internationalnews).

94 Parágrafo 7 de la sentencia de la Corte Superior de Justicia.

95 En
este sentido, Lord Phillips of Worth Matravers manifestó en el año 2002 –al emitir su opinión sobre
si un embrión “clónico” creado por transferencia nuclear debía incluirse dentro de la definición de
embrión de la Sección 1.1 de la ley británica- que la política legislativa en esta materia estaba presidida
por el principio de que la creación y utilización de embriones debía someterse a un estricto control “por
razones éticas”. La referencia de la sentencia es la siguiente: In R (Quintavalle) v. Secretary of State for
Health [2002] EWCA Civ 29.

96 Este
criterio posteriormente se reprodujo en la sentencia de 1 de octubre de 2003 de la Corte Superior
de Justicia en el caso Evans. Los hechos que fundamentaban este proceso eran, básicamente, los
siguientes: la señora Evans y Handley se encontraban en tratamiento de FIV cuando sus respectivas
parejas decidieron poner fin a la relación. Dado que los embriones ya se habían constituido, las mujeres
solicitaron que se les implantaran a fin de lograr un embarazo. No obstante, sus antiguas parejas se
opusieron a dicha utilización. Las mujeres demandantes solicitaban que la Corte Superior de Justicia
anulara la revocación del consentimiento de sus antiguas parejas y les permitiera utilizar los embriones
no puede sostenerse que el DGP quede fuera del ámbito de aplicación de la ley por
cuanto se trata de un procedimiento experimental que –en palabras de la Presidenta de
la Autoridad británica- solo debe autorizarse en “circunstancias excepcionales y bajo
estrictos controles97” debido a los problemas éticos que podrían derivarse de su
utilización indebida para otros fines. Si esta técnica no requiriera la previa concesión de
una licencia, se estaría privando a la Autoridad británica de la oportunidad de valorar las
circunstancias éticas, médicas, sociales y legales que empujan a una pareja a concebir
un “hermano salvador”.
En segundo lugar, la sentencia examina la posibilidad de que la Autoridad
británica pueda autorizar un tratamiento de DGP extensivo. El juez consideró que el
concepto de “servicios de tratamiento” estaba claramente delimitado en la ley. La
finalidad del mismo no es otra que ayudar a las mujeres a concebir un hijo. En el caso
de la familia Hashmi, la licencia solicitada no pretende superar un deterioro de la
capacidad reproductiva de la pareja, sino más bien asegurar que el embrión
seleccionado sea compatible con el sistema inmunitario de su hermano a fin de donarle
células hematopoyéticas que puedan curar su grave enfermedad. Si bien la ley británica
permite realizar actuaciones sobre el embrión a fin de confirmar que se encuentra en
condiciones adecuadas para su implantación, el juez entendió que estas prácticas solo
permitían examinar que el embrión era viable98 y no, por ejemplo, la compatibilidad

constituidos con el material genético de ambos. El juez Wall desestimó la demanda argumentando, entre
otros motivos, que los hombres que habían donado el esperma mientras existía una relación marital o de
pareja tenían el derecho incondicional de revocar su consentimiento.
Uno de los aspectos que se analiza en la sentencia es, precisamente, determinar si los embriones
constituidos in vitro y, posteriormente, almacenados habían sido utilizados en la términos de la ley
británica. Dicha cuestión tenía una especial trascendencia por cuanto el apartado 4 del Anexo 3 de la
citada ley impide revocar el consentimiento cuando el embrión se ha utilizado para proveer “servicios de
tratamiento”. Para resolver esta cuestión, el juez Wall acudió al criterio sentando en la sentencia del caso
Hashmi, si bien matizando su conclusión en atención a las circunstancias concurrentes en el supuesto
examinado. En tal sentido, consideró que la utilización del embrión se producía cuando se transfería al
útero de la mujer. De esta manera, quedaban fuera de dicho concepto otras prácticas como la examen, la
selección o la congelación de los embriones. En cualquier caso, el juez matizó que dicha conclusión se
establecía a los solos efectos de poder establecer un límite temporal a la posibilidad de revocar el
consentimiento y, por tanto, no constituía una interpretación uniforme de dicho término en relación con
otras prácticas permitidas por la ley.
La referencia de la sentencia es Evans v. Amicus Healthcare Ltd & Ors [2003] EWHC 2161
(Fam). Puede consultarse su texto íntegro en inglés en el siguiente enlace:
http://www.bailii.org/ew/cases/EWHC/Fam/2003/2161.html.

97 Vid. Nota nº 79 ut supra.
98 La
HFEA discrepaba de este criterio al considerar que algunas enfermedades genéticas no afectaban
directamente la viabilidad del feto sino que, por el contrario, se manifestaban después del nacimiento.

HLA con un tercero.

Finalmente, la sentencia rechaza frontalmente las alegaciones de la HFEA sobre la
posible vulneración de los artículos 2 y 8 del Convenio de Roma de 1950 que
contemplan, respectivamente, el derecho a la vida99 y el derecho al respeto de la vida
familiar y privada100. El juez consideró que no existía tal vulneración por cuanto el
debate planteado giraba, en realidad, en torno a las facultades concedidas a la Autoridad
británica para conceder una licencia que permitiera la creación de un “bebé
medicamento”. Dado que el Parlamento británico gozaba de un margen de
discrecionalidad para regular esta actividad y someterla, en su caso, a estrictos
controles101, no se puede argumentar que ello contraviniese los citados derechos,
máxime si se tiene en cuenta que –por aquel entonces- el DGP con fines terapéuticos de
terceros estaba prohibido en la mayoría de los países miembros del Convenio de Roma.
Por los motivos expuestos, la Corte Superior de Justicia anuló la licencia
concedida al matrimonio Hashmi para concebir un “hermano salvador” para Zain. No

99 En relación con esta materia, los profesores Angoitia Gorostiaga y Lasagabaster Herrarte consideran
que, con carácter previo, se debe responder a la cuestión de si los artículos 2, 8 y 12 del Convenio de
Roma garantizan a toda persona un derecho absoluto a la procreación. Se trata, en definitiva, de
determinar si la garantía del artículo 2 del Convenio comprende exclusivamente la “protección pasiva” de
la vida o si, por el contrario, también implica el reconocimiento de un derecho a engendrar la vida y a
recurrir de manera generalizada a las técnicas de procreación artificial que resulten del progreso del
conocimiento cinético y médico.
Sobre esta cuestión, el Comité Director para los Derechos del Hombre consideró en su informe
de 4 de marzo de 1987 que el artículo 2.1 del Convenio no podía ser interpretado más que como una
protección de la vida humana contra los atentados que le sean inferidos, sin que garantice, por tanto, al ser
vivo por él protegido un derecho a la procreación, si fuera preciso, a falta de capacidad natural. Vid.
ANGOITIA GOROSTIAGA, V. y LASAGABASTER HERRARTE, I., “Comentario al artículo 2.
Derecho a la vida”, en Lasagabaster Herrarte, I. (dir.), Convenio Europeo de Derechos Humanos.
Comentario sistemático, 2ª edición, Civitas-Thomson Reuters, Navarra, 2009, pp. 32-34).

100 Según
Vidal Martínez, la jurisprudencia del TEDH concluye “el derecho o libertad para utilizar las
técnicas de reproducción asistida queda englobado dentro del derecho a la vida privada y familiar, pero su
contenido es contingente y variable”. Existe, por tanto, una obligación negativa de Estado de no interferir,
pero también una obligación positiva necesaria para el respecto efectivo del derecho. Sin embargo, ello
no puede significar que el Estado tenga la obligación positiva de “proporcionar a los ciudadanos los
medios para acceder a las técnicas de reproducción asistida como un derecho alternativo a la libertad de
procrear”, máxime si se tiene en cuenta que “el Estado no puede garantizar la provisión de gametos o
embriones para hacer efectivo el derecho a la reproducción”. Vid. VIDAL MARTÍNEZ, J., “Acerca de la
Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Casi S.H. y Otros contra Austria. TEDH 2010/56
de 1 de abril, en materia de reproducción humana asistida y su incidencia en el panorama legislativo
europeo”, Revista de Derecho y Genoma Humano, vol. 34, 2011, pp. 155-201.

101 En
este sentido, el juez Maurice Kay recordó que la HFEA y la Comisión de Genética Humana, tras
efectuar la consulta pública en 2001, concluyeron que antes de que el DGP con fines terapéuticos de
tercero se convirtiera en un procedimiento elegible por los padres debían abordarse un debate en
profundidad sobre sus implicaciones éticas.

obstante, debido a la trascendencia del asunto tratado se concedió a las partes la

posibilidad de acudir a una instancia superior.
3.2 Sentencia de 16 de mayo de 2003 de la Corte de Apelación102

La sentencia de la Corte de Apelación estimó íntegramente el recurso de apelación
interpuesto por la Autoridad británica y permitió que la familia Hashmi continuara con
el tratamiento de FIV a fin de seleccionar un embrión compatible con Zain. En este
caso, los jueces Lord Phillips of Worth Matravers, Lord Konrad Schiemann y Lord
Jonathan Mance centraron su atención en la quaestio iuris relativa a si el DGP extensivo
era un tratamiento que pretendía ayudar a una mujer a concebir un hijo lo que –como
hemos visto anteriormente- tenía trascendental importancia por cuanto, en caso
negativo, la Autoridad británica no podía conceder licencia para llevar a cabo el
procedimiento.
La sentencia parte de una interpretación amplia del concepto de “servicios de
tratamiento103” al considerar que el proceso de FIV no solo está encaminado a ayudar en
los procesos de fertilización y gestación, sino a también a asegurarse que el embrión
constituido sea saludable104. En este sentido, Lord Phillips manifestó que si el
impedimento para tener un hijo radica en la preocupación de los padres sobre la
posibilidad de que sufra una enfermedad hereditaria, se puede concluir que el DGP
ayuda a superar este obstáculo y, por tanto, cumple la finalidad exigida por la ley de que
los “servicios de tratamiento” sirvan a una finalidad reproductiva105. De igual manera, si
la técnica permite seleccionar aquel embrión que resulta más adecuado al deseo

102 Quintavalle, R (on the application of) v. Human Fertilisation and Embryology Authority [2003]
EWCA Civ 667. Puede consultarse su texto íntegro en inglés en el siguiente enlace:
http://www.bailii.org/ew/cases/EWCA/Civ/2003/667.html.

103 Por
su parte, Gavaghan ha criticado esta interpretación extensiva del concepto de “servicios de
tratamiento”. Según este autor, el término “tratamiento” se aplica en el ámbito médico para hacer
referencia a aquellas técnicas que persiguen la curación de una enfermedad o, en caso de que ello no sea
posible, el alivio de sus síntomas. Esta definición no resulta aplicable al matrimonio Hashmi pues la
finalidad del proceso de FIV no era paliar una incapacidad para generar descendencia, sino seleccionar
embriones que fueran compatibles con su hijo enfermo. Vid. GAVAGHAN, C., “Designer donors?:
Tissue-typing and the regulation of pre-implantation genetic diagnosis”, Web Journal of Current Legal
Issues, 3 Web, 2004, disponible en: http://webjcli.ncl.ac.uk/2004/issue3/gavaghan3.html.

104 En
este punto, seguimos la explicación de FREEMAN, M., “Saviour Siblings”, en McLean, S. (ed.),
First Do No Harm. Law, Ethics and Healthcare, Ashgate Publishing Company, Reino Unido, 2006, pp.
392-397.

105 Parágrafos 42 a 49 de la sentencia de la Corte de Apelación.
reproductivo de la pareja, no existe obstáculo legal para incluir dentro de esta

posibilidad que aquél tenga un HLA idéntico a un hermano enfermo.
Partiendo de este argumento, Lord Phillips consideró que el DGP permite a las
parejas seleccionar determinadas características de los embriones. El Parlamento
concedió a la Autoridad británica la facultad de poder delimitar qué características
podían seleccionar las parejas. Desde este punto de vista, la Autoridad británica ostenta
el derecho a autorizar un tratamiento de DGP extensivo y a sujetarlo a las condiciones
que considere oportunas106.
De manera coincidente, el juez Schiemann entendió que el DGP extensivo era una
actividad que podía autorizarse por la Autoridad británica pues pretende garantizar que
el embrión se encuentre en condiciones adecuadas para ser implantado en el útero de
una mujer107. Dado que esta previsión legal está redactada en términos amplios, no se
puede descartar ab initio que incluya la posibilidad de examinar el embrión para
comprobar que no sufre una determinada enfermedad genética y que es compatible con
el sistema inmunitario de un tercero. Aunque la asociación CORE había argumentado
que la autorización de esta práctica suponía abrir el camino a la producción de “niños de
diseño108”, el juez Schiemann rechazó dicho la tesis al considerar que la licencia
concedida al matrimonio Hashmi no suponía por sí misma la aceptación de la selección
embrionaria con fines sociales109.
Finalmente, el juez Mance basó su decisión en un aspecto esencial110 que hasta

106 Parágrafo 50 de la sentencia de la Corte de Apelación.


108 La Corte de Apelación rechazó los argumentos de CORE sobre la pendiente resbaladiza. En este
sentido, el juez Mance consideró que debía distinguirse claramente entre el DGP que pretende comprobar
la existencia de enfermedades hereditarias y el DGP que persigue la selección embrionaria basada en
preferencias personales. Esta última opción está relacionada con la eugenesia y la creación de “niños de
diseño”. La sentencia concluye que el matrimonio Hashmi no pretende utilizar el DGP para logar una
autosatisfacción propia de una medicina reproductiva a la carta, sino para aliviar el sufrimiento de su hijo
Zain que requiere de un trasplante de células hematopoyéticas de un hermano compatible. Vid. Parágrafo
134 de la sentencia de la Corte de Apelación.


110 Aparte
de este argumento, el juez Mance criticó limitada la interpretación de la Corte Superior de
Justicia sobre el término “adecuado” al considerar que las técnicas de manipulación del embrión
permitidas por la ley solo permitían comprobar si era viable y no, por ejemplo, la compatibilidad HLA
con un hermano. En este sentido, el juez Mance consideró que la legislación vigente contenía numerosas
actividades que podían autorizarse por medio de licencia y que iban más allá de determinar la viabilidad
de un embrión. Así, por ejemplo, hace mención a las siguientes: 1) la ley permitía la concesión de
ahora no se había tenido en cuenta: los deseos y necesidades de la familia111. En este

sentido, consideró que los Hashmi solicitaron la licencia con la finalidad de aliviar el
sufrimiento de un miembro de su familia112 y no por razones sociales. En este sentido,
el juez entendió que el interés de la señora Hashmi era decidir en interés de toda la
familia a fin de evitar la concepción de otro hijo que estuviera afectado por la misma
enfermedad. El DGP extensivo permitía, por tanto, satisfacer las necesidades del
conjunto de la familia y, especialmente, de un hermano enfermo que carecía, en
principio, de otra solución terapéutica a su grave enfermedad113.
3.3 Sentencia de 28 de abril de 2005 de la Cámara de los Lores114

La sentencia dictada por la Cámara de los Lores115 constituye, sin duda, la
resolución más relevante dictada entre los países del common law acerca del “bebé
medicamento116”. La última instancia judicial de Reino Unido117 confirmó la decisión

licencias para investigar los embriones; 2) el apartado 5 de la Sección 13 establece que, antes de la
concesión de una licencia para que una mujer inicie un tratamiento, se debe sopesar el bienestar del niño
que va a nacer y de cualquier otro que pueda resultar afectado por el nacimiento; y 3) el concepto de
“servicios de tratamiento” no debe examinarse exclusivamente desde el punto de vista de la mujer, sino
también debe incluir al padre que tendrá preocupación por la salud y el bienestar del hijo nacido. Vid.
HO, C., “Governing Cloning: United Nations Debates and the Institutional Context of Standards”, en
Capps, B.J. y Campbell, A.V. (eds.), Contested Cells. Global Perspectives on the Stem Cell Debate,
Imperial College Press, Londres, 2010, p. 142.


112 Este
argumento se fundamenta en el apartado 5 de la Sección 13 de la ley británica según el cual “no
se proveerán servicios de tratamiento a una mujer a menos que se tenga en cuenta el bienestar del niño
nacido a consecuencia del mismo o de cualquier otro que pueda ser afectado por el nacimiento”. El juez
Mance consideró que el procedimiento solicitado por los Hashmi repercutiría en el bienestar de Zain pues
le ofrecería una solución terapéutica a su grave enfermedad. Según Gavaghan, esta exigencia legal
supone, en realidad, un requisito adicional que debe ser valorado por la Autoridad británica a la hora de
conceder licencias y no como una justificación de un procedimiento no expresamente contemplado en la
ley. Vid. GAVAGHAN, C., ob. cit., p. 15.

113 Según
Sheldon y Wilkinson, la opinión del juez Mance supone, en cierta medida, el reconocimiento
de la autonomía reproductiva al colocar los “servicios de tratamiento” en el elenco de técnicas disponibles
que puede ayudar a las parejas a controlar su fertilidad y a adoptar decisiones planificadas que afectan a
su reproducción. Vid. SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Selecting Saviour Siblings”, Medical Law
Review, vol. 12, núm. 2, 2004, p. 145.

114 Quintavalle
v. Human Fertilisation and Embryology Authority [2005] UKHL 28. Puede consultarse
su texto íntegro en inglés en el siguiente enlace: http://www.bailii.org/uk/cases/UKHL/2005/28.html.

115 En este caso, la Cámara de los Lores estaba constituida por Lord Steyn, Lord Hoffmann, Lord Scott
of Foscote, Lord Walker of Gestingthorpe y Lord Brown of Eaton-under-Heywood.

116 Vid. HOCKING, B.A. y RYRSTEDT, E., ob. cit., p. 3.
adoptada por la Corte de Apelación y, por tanto, permitió que el matrimonio Hashmi
pudiera continuar su intento de concebir un “hermano salvador” para su hijo Zain.
El objeto de discusión entre las partes giraba en torno a si la Autoridad británica
se encontraba facultada por la normativa vigente para otorgar una licencia que permita
practicar un DGP extensivo. A tal efecto, la sentencia recuerda que la ley de 1990118
solo permite la concesión de licencias para tres actividades: 1) llevar a cabo actividades
en el curso de un tratamiento; 2) autorizar el almacenamiento de gametos y embriones;
y 3) autorizar la realización de actividades con fines de investigación. En el caso
examinado, la licencia solicitada por el matrimonio Hashmi se incluiría dentro de la
primera posibilidad, es decir, llevar a cabo un tratamiento que le permita concebir un
hijo. No obstante, como recuerda Lord Hoffmann, el problema que se plantea es si el
DGP y la tipificación HLA son actividades que la Autoridad británica puede autorizar
para que se lleven a cabo en el curso de un tratamiento de FIV.
A este respecto, la ley de 1990 permite llevar a cabo “las prácticas diseñadas para
asegurar que los embriones se encuentren en condiciones adecuadas para ser
implantados en el útero de una mujer o para determinar si los embriones son adecuados
para tal fin119”, siempre que resulte “necesario o conveniente a los fines del
tratamiento120”.
Dado que dicha normativa está conformada por conceptos jurídicos
indeterminados, la resolución del litigio exige determinar el significado del término
“adecuado” en relación con las técnicas que se pueden aplicar sobre el embrión121. Se

117 Desde el día 1 de octubre de 2009, esta función se ha asumido por la Corte Suprema de Justicia de
Reino Unido constituida tras la aprobación de la ley de reforma constitucional de 2005. Para un estudio
de su composición y funciones, puede consultarse su página web: www.supremecourt.gov.uk.

118 Sección 11, apartado 1, de la Ley de la Ley de Fertilización y Embriología.


120 Anexo 2, Sección 1, apartado 3, de la Ley de Fertilización y Embriología.

121 El
juez recuerda que el significado del término “adecuado” solo puede deducirse en relación con un
determinado contexto. En este sentido, la sentencia ironiza sobre este punto al manifestar que “un
sombrero que es adecuado para las carreras de caballos de Ascot no lo será para una feria de ganado en
Banbury”. Vid. Parágrafo 14 de la sentencia de la Cámara de los Lores.

trata, en consecuencia, de examinar si dentro del término “adecuado122” se pueden

incluir los deseos y las necesidades de la madre cuando decide someterse a un proceso
de FIV. Esta cuestión reviste una especial trascendencia por cuanto la amplitud del
concepto “adecuado” determina los límites de la discrecionalidad de la Autoridad
británica a la hora de conceder una licencia para crear un “bebé medicamento”.
Para resolver esta dilema, Lord Hoffmann efectúa un análisis de los antecedentes
legislativos que conformaron posteriormente la ley de 1990. El objetivo de esta exégesis
interpretativa es determinar si la ley británica prohíbe o excluye expresamente la
selección de embriones por causas no patológicas. El juez recuerda que el Informe
Warnock contempló la posibilidad de identificar el sexo de un embrión constituido in
vitro a través de la biopsia de una única célula123. La información obtenida podría
utilizarse para seleccionar embriones a fin de “evitar el nacimiento de un niño con una
enfermedad genética ligada al sexo124”. El Comité presidido por Mary Warnock no
encontró motivos para rechazar esta práctica. De igual manera, no emitió una
recomendación definitiva sobre la posibilidad de seleccionar el sexo de los embriones
por razones sociales125. En el mismo sentido, el Libro Blanco de 1987126 no incluyó

122 Según Lord Brown, existen tres líneas interpretativas acerca del término “adecuado”. La primera
línea considera que no se puede autorizar un examen de HLA porque la ley solo permite el DGP para
comprobar la existencia de enfermedades genéticas que puedan afectar a la viabilidad del feto. La
segunda que entiende que, si bien la ley permite la biopsia embrionaria para descartar embriones afectos a
una determinada enfermedad, no se permite la tipificación del HLA. Y, por ultimo, la tercera que sostiene
que se puede conceder licencia para realizar una tipificación HLA dado que ésta proporciona información
sobre las características del embrión lo que, desde luego, es relevante para que la mujer decida si quiere
seguir adelante con el tratamiento de FIV. Vid. Parágrafo 49 de la sentencia de la Cámara de los Lores.

123 Apartado 9.8 del Informe Warnock.


125 La
jurisprudencia había manifestado en otras ocasiones que la ley británica estableció claramente una
diferencia entre aquellos actividades prohibidas expresamente y aquellas otras que podrían permitirse,
siempre que se sujetaran a las condiciones impuestas por la HFEA. En tal sentido, Lord Bingham of
Cornhill manifestó en la sentencia de 13 de marzo de 2003 de la Cámara de los Lores que, si bien el
Parlamento tuvo la difícil tarea de promulgar una legislación que se adaptara en cierta medida a los
constantes avances de la Medicina en esta campo de investigación, su intención fue establecer una
regulación exhaustiva y limitar la utilización y creación de embriones dada la trascendencia ética de tales
actividades. La referencia de la sentencia es: Regina v. Secretary of State for Health (Respondent) ex
parte Quintavalle (on behalf of Prof-Life Alliance) [2003] UKHL 692. Puede consultarse su texto íntegro
en inglés en el siguiente enlace: http://www.bailii.org/uk/cases/UKHL/2003/13.html.

126
En 1987, el Gobierno británico, tras un período de consultas, publicó el White Paper, Human
Fertilisation and Embryology: A Framework for Legislation que sirvió de guía para la elaboración de la
ley de 1990.

dentro de las actividades que debían prohibirse forma absoluta –como, por ejemplo, la
clonación reproductiva-, la posibilidad de que la madre seleccionara un embrión que
reuniera determinadas características127.
Esta explicación sirve al juez para concluir que ni el informe Warnock ni el Libro
Blanco descartaron de forma categórica que la Autoridad británica decidiera en qué
circunstancias se podía conceder una licencia que autorizara la selección del sexo por
motivos sociales. Por tal motivo, el Comité no tuvo la intención de prohibir totalmente
la selección de embriones cuando concurrieran razones que trascendían las anomalías
genéticas. Por contraposición, la ley sí que prohibió expresamente determinadas
actividades como, por ejemplo, la creación de “niños de diseño” o la clonación de
individuos mediante sustitución nuclear128.
El razonamiento desarrollado in extenso por Lord Hoffmann conduce a una
conclusión: la ley otorga una amplia discrecionalidad a la Autoridad británica para la
concesión de licencias siempre que no vulnere expresamente ciertas prohibiciones. De
esta manera, se pueden autorizar tratamientos que resulten necesarios o convenientes
para asegurar que el embrión se encuentre en condiciones adecuadas para ser
implantado lo que incluye aquellas prácticas que permitan satisfacer la finalidad
reproductiva de la madre al iniciar un tratamiento de FIV129.
Según Lord Hoffmann, la ley no prohibió expresamente que la Autoridad
británica pudiera conceder licencia para realizar una selección embrionaria por razones
sociales, si bien es poco probable que se concediera una autorización de este
procedimiento130. Partiendo de este argumento, no se puede excluir ab initio la

127 El apartado 37 del Libro Blanco prohibía expresamente “la creación artificial de seres humanos con
ciertas características predeterminadas mediante la modificación de la estructura genético de los
embriones tempranos”.

128 Antes
de alcanzar esta conclusión, los jueces despejaron cualquier duda sobre la legalidad del DGP.
En este sentido, criticaron la interpretación del juez Kay sobre la finalidad del DGP al limitarse
exclusivamente a aquellos supuestos que tuvieran por objeto determinar la existencia de enfermedades
genéticas que podía afectar a la capacidad de la mujer de llevar a término el embarazo. En este sentido,
debemos recordar que el Código de Práctica (8ª edición) permite autorizar el DGP para: 1) determinar si
un embrión padece una anomalía; 2) determinar el sexo de los embriones cuando existe un riesgo de
transmisión de una enfermedad hereditaria ligada al sexo. Vid. HUMAN FERTILISATION AND
EMBRYOLOGY AUTHORITY, Code of Practice..., ob. cit, Sección nº 9.

129 No
podemos olvidar que el DGP ofrece, en definitiva, información acerca de las características del
embrión y esta cuestión incide directamente en la decisión de la madre acerca de tener o no el hijo.

130 En
este sentido, DYER, C., “Law lords give the go ahead for creation of saviour siblings”, British
Medical Journal, núm. 330, 7 de mayo de 2005, p. 1041.
posibilidad de conceder licencia para llevar a cabo una selección embrionaria por
cualquier otro motivo131. En el caso analizado, la señora Hashmi deseaba conocer la
composición genética de los embriones concebidos a fin de decidir -una vez
comprobado que éstos estaban libres de betatalasemia y poseían un HLA idéntico a
Zain- si deseaba continuar el tratamiento. Desde este punto de vista, el DGP extensivo
supone, en definitiva, una ampliación de la autonomía reproductiva de la pareja que
evita, gracias a la selección embrionaria, la aleatoriedad de una concepción natural132.
Para SHELDON, este razonamiento de Lord Hoffmann tiene una especial
trascendencia133. Este autor considera que la prohibición de crear un “bebé
medicamento” podría conducir a una indeseable consecuencia, esto es, que la señora
Hashmi concibiera de manera natural hijos y, al comprobar que no servían para el
propósito de curar a Zain, decidiera abortar. Ciertamente, tanto la ley británica como la
jurisprudencia134 permiten el aborto en estos supuestos al considerar que existe un
riesgo para la salud física o psíquica de la embarazada o de otro niño ya existente en la
familia135. No obstante, las consecuencias de este planteamiento serían moralmente
inaceptables. Asimismo, desde un punto de vista práctico, resultaría difícil encontrar

131 Vid. FREEMAN, M., ob. cit., p. 395.

132 Gracias a este procedimiento, se elimina el porcentaje del 25% de que el niño nacido por concepción
natural padezca la misma enfermedad que su hermano. En palabras de Lord Hoffman, el DGP evitaba al
matrimonio Hashmi “jugar a los daos con la concepción” de su hijo. Vid. Parágrafo 4 de la sentencia de la
Cámara de los Lores.

133 Vid. SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Saviour Siblings and the...”, ob. cit., p. 410. COMPROBAR
CITA

134 La
Corte de Apelación ha manifestado que el embrión ni es titular del derecho a la vida consagrado
en la Ley de derechos humanos de 1998 ni del resto del resto de derechos subjetivos cuyo disfrute está
supeditado al hecho biológico del nacimiento, No obstante, la vida de los embriones uterinos es un valor
digno de protección en el Derecho inglés a partir del momento de la fecundación en los términos
previstos en la legislación vigente sobre interrupción voluntaria del embarazo. Vid. PÉREZ ÁLVAREZ,
S., ob. cit., p. 167.

135 La
Sección 1, apartado 1, letra a, de la Ley del Aborto de 1967 permite la interrupción voluntaria del
embarazo dentro de las veinticuatro primeras semanas cuando la continuación de la gestación suponga un
riesgo para la salud física o psíquica de la mujer embarazada o de cualquier otro hijo existente en la
familia. Esta última referencia hace referencia a la llamada “indicación social” que permite atender a
intereses distintos a los de la madre y el feto como, por ejemplo, la situación socio-económica de la
familia. Para un estudio detenido de la legislación británica sobre la materia, vid. LEGGE, J.S., Abortion
Policy. An Evaluation of the Consequences for Maternal and Infant Health, State University of New Yor
Press, Nueva York, 1985, pp. 72-92; FRANCOME, C., Abortion Freedom. A Worldwide Movement,
George Allen & Unwin, Londres, 1984, pp. 78-99.

médicos que quisieran participar en intentos continuados de aborto por esta causa. En el
análisis de esta hipótesis, no podemos olvidar –como señala FOST136- que el DGP es
una técnica menos invasiva y estresante que el diagnóstico prenatal o el aborto después
del embarazo. Si bien es cierto que este planteamiento de Sheldon examina los costes y
beneficios asociados al DGP extensivo, ARCHER137 considera que parte de una
comparación inadecuada pues contrapone dos realidades (selección embrionaria con
fines terapéuticos y aborto) que operan en planos de moralidad distintos, máxime si se
tiene en cuenta la imposibilidad de imaginarse un escenario de sucesivos abortos hasta
lograr un “hermano salvador”.
Como se puede advertir, el texto de la sentencia apenas contiene referencia a los
problemas éticos asociado a la creación de un “hermano salvador138”. El enfoque de la
última instancia judicial se centró, en realidad, en el estatuto de la Autoridad británica y
en los límites de los facultades discrecionales que le había concedido el Parlamento para
autorizar determinados procedimientos en los que están implicados embriones. Como
señala BROWNSWORD139, el caso Hashmi supuso el examen del difícil conflicto entre
la necesidad de flexibilizar la interpretación de la ley para adaptarse a los constantes
cambios tecnológicos y la importancia de delimitar un marco normativo que aporte
seguridad en cuestiones que afectan al estatuto de la vida humana. Cuando la tecnología
va más allá del marco regulatorio existente –por ejemplo, en el DGP extensivo-, puede
resultar útil efectuar una interpretación teleológica a fin de evitar la desconexión entre

136 Vid. FOST, N.C., “Conception for Donation”, Journal of the American Medical Association, vol. 291,
núm 17, 5 de mayo de 2004, pp. 2125-2126.

137 Vid. ARCHER, J.A., Saviour Siblings. Having a Baby to Save a Child- A means to an End?, Lambert
Academic Publishing, Reino Unido, 2012, p. 22.

138 No obstante, en el parágrafo 37 de la sentencia se realiza una interesante reflexión sobre la
posibilidad de que la donación del bebé medicamento abarque otros aspectos distintos de la sangre del
cordón umbilical como, por ejemplo, médula ósea. En este sentido, Lord Hoffmann recuerda que los
criterios aprobados en el año 2001 por la HFEA exigían expresamente que la intención del procedimiento
de DGP extensivo fuera únicamente la extracción de la sangre del cordón umbilical. Este criterio se
modificó en el año 2004 dado que, una vez implantado el embrión en el útero materno, la HFEA no podía
ejercer competencias de control sobre la actividad médica que se desarrollara con posterioridad. Sobre
esta cuestión, la sentencia recuerda que la donación de médula ósea entre hermano constituye un
procedimiento médico rutinario. No obstante, el juez matiza dos importantes diferencias: 1) que la validez
del consentimiento informado de los padres exige un control más exhaustivo dado que el acto médico no
tiene una finalidad terapéutica para el donante; y 2) que los Tribunales de Justicia pueden revocar dicho
consentimiento cuando consideren que el tratamiento no atiende al interés superior del niño.

139 Vid.
BROWNSWORD, R., “Regulating Human Genetics: New Dillemas for a New Millennium”,
Medical Law Review, núm. 12, núm. 1, p. 14.

ciencia y derecho. No obstante, este sistema –que, en definitiva, es la base del

razonamiento de Lord Hoffmann- puede llevar a que los Tribunales asuman una función
legislativa de lege ferenda que suponga una pérdida del necesario debate parlamentario
cuya existencia es indispensable antes de modificar la normativa vigente.
Desde este punto de vista, BROWNSWORD entiende que, en el caso Hashmi,
hubiera sido preferible que la Autoridad británica consultara al Parlamento acerca de la
posibilidad de autorizar una licencia de DGP extensivo. La finalidad de la consulta, en
definitiva, sería iniciar un debate democrático sobre esta cuestión tan polémica. La
solución acogida por la Cámara de los Lores, por tanto, suponía reconocer los poderes
discrecionales de la Autoridad británica en esta materia para autorizar esta práctica caso
por caso lo que, a su vez, podía provocar una pérdida de seguridad jurídica y de
responsabilidad institucional140.
4.- LA FAMILIA WHITAKER

La familia Whitaker141 solicitó a la HFEA la concesión de una licencia para crear
un “bebé medicamento” que pudiera salvar a su hijo Charlie afectado de anemia de
Diamond-Blackfan. Esta enfermedad descrita por primera vez en 1936142 y explicada
con detalle dos años más tarde143 provoca una grave insuficiencia medular, anomalías

140 Vid. BROWNSWORD, R., “Reproductive Opportunities and Regulatory Challenges”, The Modern
Law Review, núm. 67, núm. 2, 2004, pp. 319-320.
141 La
British Broadcasting Corporation (BBC) ha reflejado la historia de la familia Whitaker en dos
documentales que han contribuido al conocimiento del “bebé medicamento” en la opinión pública. El
primer de ellos, titulado A baby to save our son, se estrenó en el año 2003 y relata la lucha de la familia
para conseguir que la HFEA les concediera licencia para crear un “hermano salvador” que curase a su
hijo Charlie. El programa atrajo la atención de 4,7 millones de espectadores. El segundo documental,
titulado Blood brothers, se centraba en el proceso de trasplante de la sangre del cordón umbilical y la
evolución posterior de la enfermedad de Charlie.
En España, se retransmitió dicho programa el día 13 de enero de 2007 bajo el título Nacido para
curar de la serie “Documentos TV” de La 2. Puede accederse a su contenido en el siguiente enlace:
http://www.dailymotion.com/video/xhltjg_nacido-para-curar-1-anemia-de-diamond-blackfan_school.

142 En
este sentido, JOSEPHS, H.W., “Anemia of infancy and early childhood”, Medicine, vol. 15, 1936,
pp. 307-451.

143 Los
doctores Louis K. Diamond y Kenneth D. Blackfan diferenciaron esta enfermedad de la anemia
aplásica y la configuraron como una patología propia. En este sentido, afirmaron que se trataba de “una
anemia lentamente progresiva, de aparición muy precoz, sin tendencia hemorrágica, con solo moderada
leucopenia y con producción de un número disminuido e inadecuado de reticulocitos por médula ósea”.
Vid. DIAMOND, L.K. y BACKFAN, K.D., “Hypoplastic anemia”, The American Journal of Diseases of
Children, vol, 56, 1938, pp. 464-467.

congénitas144 y determinados tipos de cáncer145. El tratamiento de esta rara146

enfermedad requiere el uso de corticoides a dosis altas, continuas transfusiones de
sangre y, en los casos más graves, el trasplante de médula ósea de un donante
compatible147.
A pesar de que este procedimiento había sido autorizado meses atrás para salvar a
Zain Hashmi, la Autoridad británica sorprendentemente denegó en agosto de 2002 la
concesión de la licencia solicitada por el doctor Mohammed Taranissi148 en nombre de
la familia Whitaker. El fundamento de este cambio de criterio radicaba en la naturaleza
de la enfermedad que padecía el Charlie Whitaker. Si bien es cierto que algunos niños
heredan la anemia de Diamond Blackfan de sus progenitores, normalmente este
desorden genético surge de manera espontánea149. Dado que los padres de Charlie no

144 En
el año 1996 se publicó un estudio realizado sobre 80 pacientes que sufrían anemia de Diamond-
Blackfan en el que se concluía que, al menos, un 35 % padecían una anomalía congénita, sin incluir el
retraso del crecimiento. Vid. BALL, S.E., McGUCKIN, C.P., JENKINS, G. y GORDON-SMITH, E.C.,
“Diamond-Blackfan anaemia in the U.K.: analysis of 80 cases from a 20-year birth cohort”, British
Journal Haematology, vol. 94, 1996, pp. 645–653.

145 En
el año 2012 se publicó un estudio en el que se concluye que los pacientes que sufren anemia de
Diamond-Blackfan tiene un riesgo 5,4 veces superior al de la población general de sufrir determinados
tipos de cáncer. Vid. VLACHOS, A. et al., “The incidence of neoplasia in Diamond Blackfan anemia: a
report from the Diamond Blackfan Anemia Registry”, Blood, vol. 119, núm. 16, 19 de abril de 2012, pp.
3815-3819.

146 La
incidencia de esta enfermedad gira en torno a los 4 o 5 casos por cada un millón de nacidos. Vid.
BRAVO, M.L. y RODRÍGUEZ, N., “Anemia de Diamond-Blackfan: experiencia clínica en 20 pacientes
(1968-1998), Revista Chilena de Pediatría, vol. 71, núm. 3, mayo 2000, pp. 192-196.

147 Sobre
los distintos tipos de tratamiento, vid. VLACHOS, A. et al., “Diagnosing and treating Diamond
Blackfan anaemia: results of an international clinical consensus conference”, British Journal of
Haematology, vol. 142, núm. 6, septiembre de 2008, pp. 859-876.

148 El
doctor Taranissi criticó la decisión de la HFEA. En este sentido, consideró que la distinción
efectuada por dicho organismo en relación con el caso Hashmi era “ridícula” y que “la tecnología debía
utilizarse para curar a este tipo de niños enfermos”, evitando que los “padres se vieran forzados a
desplazarse al extranjero”. Vid. MARSH, B., “Parents fight for designer baby”, Daily Mail, Health,
disponible en el siguiente enlace: http://www.dailymail.co.uk/health/article-300573/Parents-fight-
designer-baby.html.

149 En
este sentido, la HFA argumentó que “aunque algunos niños con anemia de Diamond-Blackfan
heredan esta enfermedad de sus padres, en la mayoría de los casos surgen como resultado de una
mutación esporádica. En este supuesto, cuando ninguno de los padres es portador de la enfermedad, el
riesgo de concebir un hijo afectado por la misma es relativamente bajo”. De igual manera, el citado
organismo concluyó que el DGP extensivo con fines terapéuticos de tercero solo sería aplicable “cuando
los padres fuesen portadores de la enfermedad y en caso de que la mutación genética pudiera ser
detectada en el embrión”. Vid. HUMAN FERTILIZATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY,
“HFEA confirms that HLA tissue typing may only take place when PGD is required to avoid a serious
genetic disorder”, Nota de prensa, 1 de agosto de 2002, disponible en el siguiente enlace:
http://www.hfea.gov.uk/935.html.
eran portadores de la mutación genética, los embriones concebidos de manera natural no

iban a presentar un riesgo mayor de padecer anemia de Diamond Blackfan que el
general de la población. Desde este punto de vista, la solicitud formulada por la familia
Whitaker debía ser rechazada por dos razones150: 1) porque suponía reconocer la
posibilidad de que se pudieran examinar embriones con la única finalidad de comprobar
su compatibilidad con el sistema inmunitario de un tercero lo que minaba el argumento
que anteriormente había sostenido en el caso Hashmi; y 2) porque suponía exponer al
embrión a riesgos desconocidos derivados de la biopsia sin que obtuviera directamente
ningún beneficio terapéutico151. En definitiva, la Autoridad británica interpretó de
manera restrictiva los criterios que había publicado en noviembre de 2001 al considerar
que el DGP extensivo solo debía autorizarse cuando existiese el riesgo de que los
embriones constituidos a través de este procedimiento padeciesen la misma enfermedad
que su hermano.
La decisión de la HFEA fue duramente criticada152. En este sentido, la Asociación
Médica Británica consideró que el procedimiento debía autorizarse dado que se trataba
de una tecnología que podía ayudar a una persona moribunda o gravemente enferma y
que no implicaba riesgos para terceros153. Desde este punto de vista, esta asociación
entendía que no existen diferencias significativas desde un punto de vista moral entre la
práctica de un DGP con la sola finalidad de determinar los antígenos de

150 En este sentido, vid. BLYTHE, E., “Creating a life tos ave a life? Reflections on the conception of
saviour siblings”, Conferencia pronunciada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Hong Kong,
2 de junio de 2005.

151 En
el caso de la familia Hashmi, el procedimiento iba a beneficiar tanto al embrión concebido in
vitro en la medida que no iba padecer betatalasemia como a su hermano Zain al ofrecerle una solución
terapéutica. En cambio, en el caso de Charlie Whitaker, el procedimiento solo beneficiaría al hermano
enfermo por cuanto la existencia de la anemia de Diamond Blackfan no se podía determinar mediante el
DGP. Vid. HALL, C., “Two cases have similarities and vital differences”, The Telegraph, 3 de agosto de
2002, disponible en el siguiente enlace: http://www.telegraph.co.uk/news/uknews/1403445/Two-cases-
have-similarities-and-vital-differences.html.

152 En este punto, seguimos la explicación de GITTER, D.M., ob. cit., pp. 1008-1009.

153 Después
de que se dictara la sentencia de la Corte de Apelación en el caso Hashmi, la Asociación
Médica Británica acordó en su reunión anual del año 2003 que el DGP extensivo debía ser un técnica
disponible en el Reino Unido. En este sentido, consideró que la vida del “bebé medicamento” no se
interfería y que la utilización de la células madres procedentes del cordón umbilical podía servir para
salvar a una persona que estaba “condenada a muerte”. Si la HFEA no permitía la técnica, existía el
riesgo de que se practicara en la clandestinidad lo que impediría el estudio de las implicaciones éticas y
legales de la solicitud formulada por los padres del niño enfermo. Vid. BEECHAM, L., “Doctors support
embryo selection to help ill siblings”, British Medical Journal, vol. 327, 12 de julio de 2003, p.71.

histocompatibilidad y la realización de esta mismo procedimiento para examinar, en su

caso, la existencia de una enfermedad genética hereditaria154.
En este mismo sentido, SHELDON y WILKINSON155 consideraron que el
argumento esgrimido por la HFEA carecía de toda base por cuanto se apoyaba en una
idea errónea, esto es, que el DGP ofrecía un beneficio directo156 al embrión constituido
in vitro157. Lógicamente, este argumento no es válido pues –como explicaremos
detenidamente en el Capítulo II- el DGP no persigue curar la enfermedad hereditaria
que padece el embrión, sino determinar su existencia a fin de descartar ese embrión
antes de ser implantado en el útero de la mujer158. De acuerdo con este planteamiento,

154
En este sentido, la Asociación Médica Británica apoyó la decisión de la familia Whitaker de
marcharse a Estados Unidos para lograr su propósito de tener un “hermano salvador” para su hijo Charlie.
Vid. BOSELEY, S., “As age of the saviour sibling dawns, pressure mounts inexorably to change embryo
rules”, The Guardian, Science, 20 de junio de 2003, disponible en el siguiente enlace:
http://www.theguardian.com/science/2003/jun/20/genetics.uknews.

155 Vid.
SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Should selecting saviour siblings be banned?”, Journal of
Medical Ethics, vol. 30, 2004, pp. 533-537.

156 Ciertamente,
la HFEA no midió las consecuencias de su decisión por cuanto restringía la práctica del
DGP exclusivamente a aquellos supuestos en los que se pudieran derivar beneficios directos al embrión.
Ello implicaba de facto la eliminación de cualquier tipo de biopsia que se llevara a cabo con embriones
sobrantes de los procesos de FIV o constituidos ad hoc para destinarlos a la investigación científica.
Como señala Sheldon y Wilkinson, el compromiso de la HFEA con el principio de beneficio directo no
trascendía hasta tal punto, sino más bien se trataba de una singular interpretación que se aplicaría a casos
como el de la familia Whitaker. Vid. SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Saviour Siblings and the...”, ob.
cit., p. 157.

157 En
este mismo sentido, Ram manifestó que no existían diferencias en el análisis de los riegos y
beneficios cuando el DGP se realiza con la sola finalidad de determinar los antígenos de
histocompatibilidad y la realización de esta mismo procedimiento para examinar, en su caso, la existencia
de una enfermedad genética hereditaria. Vid. RAM, N.R., “Britain's new preimplantation tissue typing
policy: an ethical defence”, Journal of Medical Ethics, vol. 32, núm. 5, mayo de 2006, pp. 278-282.

158 Por
tal motivo, algunos autores consideran que el DGP tiene una finalidad eugenésica dado que puede
ser utilizado para el mejoramiento de la raza humana, la creación de las llamadas genetic overclass o la
satisfacción de las fantasías paternas de tener un “niño perfecto”. Para un estudio de este planteamiento,
vid. TESTART, J., “The New Eugenics and Medicalized Reproduction”, Cambridge Quarterly of
Healthcare Ethics, vol. 4, núm. 3, 1995, 304-312; GRAUMANN, S., “Preimplantation genetic diagnosis.
The bridge between human genetics and reproductive medicine”, Revista de Derecho y Genoma Humano,
vol. 13, 2000, pp. 211-230; DI PIETRO, M.L., GIULI, A. y SERRA, A., “La diagnosis preimpianto”,
Medicina e Morale, vol. 3, 2004, pp. 469-500; KING, D.S., “Preimplantation genetic diagnosis and the
new eugenics”, Journal of Medical Ethics, vol. 25, núm. 2, abril 1999, pp. 176-182.
En contra de esta opinión, existe otra corriente doctrinal que entiende que existen otros
procedimientos –como, por ejemplo, el diagnóstico prenatal- que discriminan muchos más niños que el
DGP y, por tanto, tienen una clara finalidad eugenésica, si bien gozan de mayor aceptación social
(BOYLE, R.J. y SAVULESCU, J., “Ethics of using preimplantation genetic diagnosis to select a stem
cell donor for an existing person”, British Medical Journal, vol. 323, noviembre de 2001, pp. 1240-1243).
De igual manera, otros autores sostienen que el DGP no es discriminatorio con el embrión enfermo
(CAMERON, C. y WILLIAMSON, R., “Is there an ethical difference between preimplantation genetic
diagnosis and abortion?”, Journal of Medical Ethics, vol. 29, 2003, pp. 90-92).
los citados autores criticaron la decisión de la HFEA por cuanto no tuvo en cuenta la
concurrencia de los intereses de terceros –en este caso, de Charlie Whitaker- que, en su
caso, podían justificar la exposición del embrión a unos riesgos desconocidos derivados
de la biopsia159. De esta manera, SHELDON y WILKINSON consideran que la HFEA
infringió la obligación impuesta en la ley británica160 de exigir que en los “servicios de
tratamiento” se pondere la afectación al bienestar de cualquier otro hijo que pueda verse
afectado por el nacimiento de un bebé fruto de un proceso de FIV161. Una correcta
ponderación de los intereses en juego hubiera decantado la balanza a favor de la familia
Whitaker por cuando debía primar el beneficio a corto plazo para Charlie antes que los
riesgos inciertos que se derivarían para el niño nacido162. En esta misma línea,
ARCHER163 concluye que -dado que la decisión del caso Hashmi supuso el
reconocimiento jurisprudencial del derecho a practicar un DGP para seleccionar un
embrión adecuado a los fines reproductivos de la pareja- la distinción efectuada por la
Autoridad británica con la familia Whitaker carecía de base razonable y constituía una
decisión indefendible.
A pesar de las críticas vertidas desde distintos sectores, la familiar Whitaker no

159 En este sentido, los partidarios del “bebé medicamento” consideran que el DGP constituye una
técnica necesaria para su existencia. Por tal motivo, no se puede equiparar éticamente el hecho de no
engendrar el niño –lo que implica, lógicamente, su no existencia- con la posibilidad remota de que sufra
algún tipo de trastorno a consecuencia de la biopsia embrionaria. En este sentido, DEVOLDER, K., ob.
cit., p. 585.

160 El
apartado 5 de la Sección 13 de la ley británica establece que “no se proveerán servicios de
tratamiento a una mujer a menos que se tenga en cuenta el bienestar del niño nacido a consecuencia del
mismo o de cualquier otro que pueda ser afectado por el nacimiento”.

161 En
este sentido, Taylor-Sands considera que el bienestar del hermano enfermo está indisolublemente
ligado a los intereses colectivos de su familia. Desde este punto de visto, las familias que acuden a un
proceso de DGP extensivo están “conectadas inexorablemente en un viaje compartido” cuya finalidad es
salvar la vida de uno de sus integrantes. Por tal motivo, es necesario realizar una análisis conjunto de los
intereses individuales del “bebé medicamento” que radican en la protección frente a todo daño no
justificado y los intereses colectivos de la familia basados “en la intimidad, el amor, el cariño y el
esfuerzo conjunto” necesarios para el “progreso humano”. Vid. TAYLOR-SANDS, M., “Saviour siblings
and collective family interests”, Monash Bioethics Review, vol. 29, núm. 2, 2010, pp. 12-15.

162 En
este sentido, Snelling entiende que la asunción de estos riesgos resultaría desproporcionada en el
contexto de un tratamiento ordinario de infertilidad, si bien resulta justificado cuando la finalidad de la
concepción es que nazca un niño que puede proporcionar una cura potencial a un hermano seriamente
enfermo, salvo que existan otros argumentos adicionales que justifiquen la prohibición de la técnica. Vid.
SNELLING, J., “Embryonic HLA Tissue Typing and Made-To-Match Siblings: The New Zealand
Position”, Medical Law International, vol. 9, núm. 1, marzo 2008, pp. 13 y 21.

163 Vid. ARCHER, J.A., ob. cit., p. 31.

acudió a los Tribunales de Justicia para revisar los motivos de denegación de la licencia.
Por el contrario, en octubre de 2002 decidieron viajar a Estados Unidos e iniciar el
tratamiento en el prestigioso Instituto de Genética Reproductiva de Chicago que, dos
años antes, había logrado el nacimiento del primer “bebé medicamento164”. Los estudios
genéticos revelaron que, de los nueve embriones constituidos, solo tres eran compatibles
con Charlie. El centro médico transfirió los dos embriones que se encontraban en
mejores condiciones. Uno de ellos llegó a implantarse. El día 19 de junio de 2003 Jaime
Whitaker, el primer “hermano salvador” de Reino Unido, nació en el Royal Hallamshire
Hospital de Sheffield165. Después de que los médicos certificaran que Jaime no padecía
anemia de Diamond-Blackfan, el matrimonio Whitaker inició el tratamiento de
acondicionamiento de su hijo Charlie para que pudiera efectuarse el trasplante de la
sangre del cordón umbilical. Finalmente, en octubre de 2004 los medios de
comunicación informaron que Charlie Whitaker se había curado de su enfermedad
gracias al trasplante de material hematopoyético donado por su hermano166.
El nacimiento del primer “hermano salvador” en el Reino Unido evidenció la
errónea política sostenida por la Autoridad británica en esta materia. En julio de
2004167, la HFEA publicó un informe en el que extendió la práctica del DGP extensivo
a pesar de que no existiera riesgo de transmisión de una enfermedad hereditaria168. Este

164 Sobre
la historia de la familia, vid. LEVIN, A., “I know I was born to save Charlie instead of being
born just for me: incredible story of the saviour sibling who sparked an ethical furore”, Daily Mail,
Health, 22 de mayo de 2011, disponible en: http://www.dailymail.co.uk/health/article-1389499/I-know-I-
born-save-Charlie-instead-born-just-Brotherly-love-saviour-sibling.html#ixzz1iYaamIVr.

165 Vid.
DERBYSHIRE, D., “Designer baby gives hope to his ill brother”, The Telegraph, Science, 20 de
junio de 2003, disponible en el siguiente enlace: http://www.telegraph.co.uk/science/science-
news/3309843/Designer-baby-gives-hope-to-his-ill-brother.html.

166 Vid.
PUBLIC HEALTH GENETICS UNIT, “Genetically selected boy cures older brother”, 22 de
octubre de 2004, disponible en el siguiente enlace: http://www.phgfoundation.org/news/1419.

167 Vid.
HUMAN FERTILISATION AND EMBRIOLOGY AUTHORITY, “HFEA agrees to extend
policy on tissue typing”, Nota de prensa, 21 de julio de 2004, disponible en el siguiente enlace:

168 El
cambio de política fue el resultado de un proceso iniciado en diciembre de 2003 por el Comité
Ético y Legal de la Autoridad Británica. En este caso, la investigación se centró en los siguientes
aspectos: 1) estudio de las pruebas relativas a los riesgos asociados a la biopsia embrionaria y el posible
daño al niño resultante; 2) revisión de la literatura científica sobre la experiencia de las familias y los
niños que han sido sometidos a un trasplante de sangre de cordón umbilical y/o médula ósea previamente
donados por un hermano; 3) revisión de los estudios sobre las enfermedades cuya solución terapéutica
idónea es la donación de progenitores hematopoyéticos; 4) estudio de la jurisprudencia relativa al
consentimiento informado de los menores de edad; 5) revisión de las declaraciones emitidas sobre la
materia emitidas tanto en el Reino Unido como en el extranjero, así como de los distintos organismos
cambio de criterio se basó, principalmente, en dos aspectos. En primer lugar, la

Autoridad británica consideró que los riesgos para la salud del niño nacido derivados de
biopsia embrionaria no tenían la entidad suficiente para justificar la distinción entre
aquellos supuestos en los que el DGP se utilizara exclusivamente para determinar la
histocompatibilidad de aquellos otros en los que se llevara a cabo esta técnica para
examinar la presencia de enfermedades genéticas169. Y, en segundo lugar, la Autoridad
británica entendió que no existían evidencias científicas que acreditaran que los niños
nacidos para salvar a sus hermanos enfermos sufrieran secuelas psicológicas y, por
tanto, la técnica no se podía prohibir con base a meras especulaciones170. Partiendo de
tales argumentos, el informe concluyó que el DGP extensivo debía estar disponible en
aquellos supuestos en los que se acreditara la necesidad real de obtener un tejido
compatible para salvar una vida y se tuviera constancia de que se producirían efectos
beneficios para la salud del niño afectado171. En cualquier caso, dada la naturaleza del
procedimiento, las licencias se concederían caso por caso y solo cuando se tratara del
último recurso terapéutico para el enfermo172.
La doctrina científica acogió de manera favorable el nuevo criterio de la HFEA173.
La Sociedad Británica de Fertilidad consideró que la revisión de la política en esta

consultivos relacionados con la tipificación de tejidos; y 6) análisis de la encuesta realizada a la opinión
pública sobre cuestiones relacionadas con la selección de embriones con fines terapéuticos de terceros y
la donación de progenitores hematopoyéticos entre hermanos.
Para un estudio completo del citado informe, vid. HUMAN FERTILISATION AND
EMBRIOLOGY AUTHORITY, “Preimplantation tissue typing report”, 2004, disponible en el siguiente
enlace: http://www.hfea.gov.uk/docs/PolicyReview_PreimplantationTissueReport.pdf.

169 Ibídem. Apartado 14.




173 El cambio de política ha permitido que la familia Fletcher obtuviera en el año 2004 licencia para
llevar a cabo un procedimiento de DGP extensivo con la finalidad de curar a su hijo Joshua que padecía
anemia de Diamond-Blackfan. En julio de 2005 nació Jodie Fletcher, el primer “hermano salvador”
concebido y nacido en Reino Unido. Vid. EDGAR, G., “The saviour sibling”, Belfast Telegraph, 18 de
mayo de 2008, disponible en el siguiente enlace: http://www.belfasttelegraph.co.uk/sunday-life/news/the-
saviour-sibling-28407849.html.
Ese mismo año la HFEA concedió licencia a la familia Mariethoz para constituir un “bebé
medicamento” que pudiera salvar a su hija de 20 meses que padecía la misma enfermedad. Vid. FRITH,
M., “Couple win right to saviour sibling”, The Independent, Health, 5 de mayo de 2006, disponible en:
http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/couple-win-right-to-saviour-
sibling-476872.html.

materia lograría eliminar las aparentes contradicciones que se habían producido con
ocasión del caso Hashmi y Whitaker174. De igual manera, esta institución entendió que
este cambio permitiría adecuar la regulación de esta tecnología reproductiva a las
necesidades de una sociedad cambiante, siempre que se utilizara de manera responsable
y en beneficio de las familias. En esta misma línea RAM175 manifestó que la nueva
política de DGP extensivo era más ética y justa que la anterior por cuanto, en primer
lugar, se ajustaba a las evidencias científicas sobre el mínimo daño derivado de la
biopsia del embrión para su posterior desarrollo y, en segundo lugar, se alejaba de
cualquier especulación sobre los futuros daños psicológicos para el “hermano
salvador176”. Este mismo autor entendía que los posibles daños que se pudieran derivar
de esta práctica para el niño nacido y su familia –como, por ejemplo, la
instrumentalización del nacido- o para la sociedad a largo plazo no podían justificar una
limitación del acceso de los padres a esta tecnología reproductiva cuando fuese
necesaria para salvar la vida de un hijo gravemente enfermo177.
Desde un punto de vista crítico, BUXTON178 afirmó que, en realidad, la nueva
política de la HFEA era solo una justificación después del éxito del nacimiento de Jamie

174 Vid.
BRITISH FERTILITY SOCIETY, “BFS responds to HFEA´s saviour siblings policy change”,
Nota de prensa, 21 de julio de 2004, disponible en el siguiente
enlace:http://www.fertility.org.uk/news/pressrelease/04_07-saviour_sibling.html.

175 Vid. RAM, N.R., ob. cit., p. 278-279.

176 Para
ilustrar este argumento, Ram explica el caso de la familia Ayala. Mary y Abe Ayala decidieron
concebir un hijo con la esperanza de que fuera compatible con su hermana de 16 años que padecía
leucemia. En 1990 nació Marissa y, catorce meses más tarde, los médicos del City of Hope National
Medical Center de Duarte (California) extrajeron médula ósea para transplantarla a su hermana enferma.
El procedimiento fue un éxito. En la actualidad, Marissa es una adolescente “feliz, saludable, normal y
querida” por su familia. Según este autor, esta historia demuestra que el “hermano salvador” no tiene por
qué sufrir necesariamente consecuencias negativas desde un punto de vista psicológico. Vid. RAM, N.R.,
ob. cit., p. 280.

177 En
esta misma línea, Robertson entiende que el derecho a la reproducción está íntimamente ligado a
la “identidad, sentido y dignidad” de la persona. Existe una presunción favorable a la libertad de los
padres en el campo reproductivo que solo puede ceder cuando se prueba la existencia de un daño
potencial. Desde este punto de vista, la libertad reproductiva alcanzaría el derecho a utilizar todos los
medios disponibles para garantizar que los hijos reúnen las características que convierten la procreación
en algo “deseable” o “significativo” para los padres. Vid. ROBERTSON, J.A., Children of Choice.
Freedom and the New Reproductive Technologies, Princeton University Press, New Jersey, 1994, pp. 17
y 30.

178
Vid. BUXTON, J., “Unforeseen Uses of Preimplantation Genetic Diagnosis. Ethical and Legal
Issues”, en Horsey, K. y Bigss, H. (eds.), Human Fertilisation and Embryology: Reproducing Regulation,
Routledge Cavendish, Reino Unido, 2007, p. 120.

Whitaker por cuanto, en realidad, no se habían producido cambios científicos

significativos en esta materia desde el año 2002. Incluso el Comité de Ciencia y
Tecnología de la Cámara de los Comunes consideró que, a fin de prevenir futuros
problemas interpretativos, debía revisarse la legislación para fijar claramente los límites
que regirían la practica del DGP y del DGP con fines terapéuticos para tercero179.
Cuatro años más tarde, el Gobierno británico aprobó una reforma de la ley de
1990 para permitir expresamente la creación de “bebés medicamento”. En este sentido,
la legislación actual permite a la HFEA conceder una licencia para examinar el embrión
en aquellos supuestos en los que un hermano sufre una enfermedad grave que puede ser
tratada con células madre de la sangre del cordón umbilical, médula ósea o de otro
tejido del niño resultante de un proceso de reproducción asistida180. La normativa
especifica que la referencia a “otro tejido” no incluye la posibilidad de donar un órgano
completo181.
Como señala HERRING182, la reforma de 2008 estableció dos límites a la
posibilidad de crear “bebé medicamento”. Así, en primer lugar, la normativa limitó esta
posibilidad entre hermanos de tal manera que no podía extenderse en ningún caso a
otras personas del núcleo familiar. Y, en segundo lugar, prohibió expresamente la
creación de un bebé con la sola finalidad de donar un órgano completo a su hermano
enfermo lo que, desde luego, hubiera planteado no sólo importantes dilemas éticos sino
también legales acerca de quién debería prestar el consentimiento a dicha donación.
Para facilitar la interpretación de la normativa, la HFEA ha detallado en el Código
de Práctica los requisitos que deben tenerse en cuenta cuando un centro médico solicita
licencia con la finalidad de crear un “bebé medicamento183”. En este sentido, se exige
que el centro tenga en cuenta las particulares circunstancias que concurren en el caso
planteado. Esta obligación del centro se despliega en tres ámbitos. En primer lugar, se
debe tener en cuenta las características de la enfermedad del hermano lo que incluye

179 Vid. HOUSE OF COMMONS, SCIENCE AND TECHNOLOGY COMMITTEE, ob. cit., p. 251.

180 Anexo 2, apartado 1ZA, número 1, letra d de la Ley de Fertilización y Embriología.

181 Anexo 2, apartado 1ZA, número 4 de la Ley de Fertilización y Embriología.

182 Vid. HERRING, J., Medical Law and Ethics, Oxford University Press, 4ª edición, Oxford, 2012, pp.
394-395.

183 Vid. HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, Code of Practice, 8ª
edición, Londres, abril 2012, disponible en: http://www.hfea.gov.uk/docs/8th_Code_of_Practice.pdf.
valorar el grado de sufrimiento; la velocidad del curso degenerativo; el alcance de

cualquier deficiencia intelectual; el pronóstico de la enfermedad y la existencia de otros
tratamientos médicos; la disponibilidad actual y futura de otras fuentes del tejido
necesitado y de una terapia184. En segundo lugar, el centro debe examinar las
consecuencias para el “hermano salvador” lo que incluye valorar la existencia de
cualquier riesgo asociado a la biopsia embrionaria; la probabilidad de consecuencias
emocionales y psicológicas a largo plazo; así como las complicaciones asociadas al tipo
de tejido que se requiere para la curación del hermano enfermo185. Y, en tercer lugar,
centro médico debe examinar las circunstancias concurrentes en la familia que demanda
el DGP extensivo y, entre ellas, su anterior experiencia reproductiva; su punto de vista y
del hijo enfermo sobre la enfermedad que padece; la probabilidad de éxito del
tratamiento atendiendo a la posibilidad de constituir un embrión compatible como al
resultado del tratamiento para el niño enfermo; las consecuencias del fracaso del
tratamiento; el seguimiento del tratamiento de FIV/DGP mientras cuidan de su hijo
enfermo, así como la existencia de apoyo social186.
El Código de Práctica también obliga los centros a suministrar información
detallada a los solicitantes de este procedimiento en relación, entre otros aspectos, con
los riesgos de la biopsia embrionaria, las probabilidades de éxito de todo el proceso o la
existencia de otros tratamientos187. Por último, la HFEA exige que los centros que
practican el DGP extensivo inviten a los pacientes y a sus familiares a participar en un
estudio sobre los implicaciones médicas y psicológicas a largo plazo de los niños
nacidos para salvar a sus hermanos enfermos188.
Uno año después de la reforma, la Autoridad británica se planteó si debía permitir
que el DGP extensivo se practicara, en todo caso, cuando concurriera una determinada
enfermedad. Este sistema se había adoptado el octubre de 2009 en relación con el DGP
de tal manera que cualquier clínica del Reino Unido autorizada para esta actividad podía

184 Apartado 10.23 del Código de Práctica.

185 Ibídem. Apartado 10.24.




practicarla sin necesidad de solicitar licencia siempre que tuviera por objeto determinar
la existencia de una enfermedad incluida en un listado189. A pesar del debate mantenido,
la HFEA consideró en enero de 2010 que debía mantener el sistema de autorización
caso por caso dado que aún continuaban sin resolverse algunos dilemas éticos y
sociales, sin olvidar que se disponía de muy poca información sobre los beneficios y
riesgos derivados del tratamiento190. Según KING191, el mantenimiento de esta política
se debe a que la sociedad británica seguía preocupada por los dilemas éticos asociados a
esta tecnología reproductiva, a pesar de que el Parlamento había permitido
expresamente la creación de un “bebé medicamento”. Por tal motivo, la concesión de
licencias debe estar sometida a un control de la Autoridad británica a fin de valorar las
especiales circunstancias que concurren en la familia solicitante y, específicamente, en
el hermano enfermo.
Al finalizar este Capítulo, queda delimitado en líneas generales el concepto de

“bebé medicamento”. La idea central gira en torno a la creación ad hoc de un donante
de tejidos compatible con un hermano aquejado de una grave enfermedad cuya curación
constituye, como es lógico, una prioridad para sus padres. A esta descripción, debemos
añadir otro dato de especial trascendencia: la técnica constituye la única solución
terapéutica para el enfermo cuando no existe un donante histocompatible. Como se
puede advertir, el DGP extensivo afecta a cuestiones de especial transcendencia, entre
ellas, el estatuto del embrión humano, la autonomía de los padres cuando adoptan
decisiones sobre su reproducción o el deber médico de conseguir por todos los medios a
su alcance la curación del enfermo. De igual manera, este Capítulo nos ha permitido
anticipar las dificultades del ordenamiento jurídico para regular una materia sobre la
que existen muy variadas opiniones. Sin embargo, antes de adentrarnos en estas
cuestiones, debemos seguir nuestro examen por los aspectos científicos que han
posibilitado la creación del “bebé medicamento”.

189
Puede consultarse el listado de estas enfermedades en el siguiente enlace:
http://www.hfea.gov.uk/cps/hfea/gen/pgd-screening.htm.

190 Vid.
HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, “Case by case decision
making in embryo testing”, disponible en el siguiente enlace: http://www.hfea.gov.uk/5602.html.

191 Vid.
KING, D., “ The Case for Case-by-Case Regulation of PGD”, BioNews, 18 de enero de 2010,
disponible en el siguiente enlace: http://www.bionews.org.uk/page_53438.asp.
II. Aspectos científicos del “bebé medicamento” 63
CAPÍTULO II
ASPECTOS CIENTÍFICOS DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”
1.- INTRODUCCIÓN
El objetivo de este Capítulo es ofrecer una visión general de los aspectos
científicos del “bebé medicamento”. Como hemos explicado anteriormente, esta
revolución biotecnológica se asienta en tres técnicas: 1) la fecundación in vitro; 2) el
diagnóstico genético preimplantacional; y 3) el trasplante de células madre
hematopoyéticas de la sangre del cordón umbilical. Este estudio constituye el punto de
partida que, posteriormente, nos permitirá enfocar los dilemas éticos y jurídicos
asociados al “bebé medicamento”.
2.- LA FECUNDACIÓN IN VITRO

La fecundación in vitro es una técnica de reproducción asistida extracorpórea192
que consiste en poner en contacto los espermatozoides y los ovocitos para lograr la
fecundación y el desarrollo embrionario inicial fuera del organismo humano. Esta
técnica fue ensayada con éxito por primera vez en 1978 por Edwards y Steptoe193 y
constituye, en la actualidad, la tecnología reproductiva más utilizada en la práctica194

192 Tradicionalmente,
la doctrina distingue entre las técnicas intracorpóreas y extracorpóreas. En las
primeras, la fecundación tiene lugar en las vías genitales de la mujer, mientras que, en las segundas, se
produce fuera del organismo femenino. Vid. SANTAMARÍA SOLÍS, L., “Aspectos bioéticos de las
técnicas de reproducción asistida”, Cuadernos de Bioética, vol. XLI, núm. 1, 2000, pp. 37-47.

193 Vid.
STEPTOE, P.C. y EDWARDS, R.G., “Birth after the reimplantation of a human embryo”, The
Lancet, vol. 12, núm. 2, agosto 1978, p. 366.

194 No
obstante, en España la técnica de ICSI es la más utilizada por su mayor tasa de embarazo. En el
año 2010, se iniciaron 3.456 ciclos de tratamiento de FIV clásica frente a los 29.047 de ICSI. Datos
ofrecidos por la Sociedad Española de Fertilidad que pueden consultarse en el siguiente enlace:
https://www.registrosef.com/public/Docs/sef2010_IAFIV.pdf.
debido a la amplitud de sus indicaciones terapéuticas que abarcan tanto la lesión severa
o ausencia de las trompas de Falopio, las afectaciones graves de la calidad seminal,
hasta las alteraciones inmunológicas con trascendencia reproductiva195. De igual
manera, es la técnica utilizada cuando debe realizarse un diagnóstico genético
preimplantacional o cuando han fracasado otros tratamientos de reproducción asistida.
2.1 Desarrollo de la técnica
El antecedente más remoto de la actual FIV196 se remota a 1890 cuando el médico

inglés Walter Heape (1855-1929) concluyó con éxito la primera transferencia de

195 Vid. PÉREZ MILLÁN, F., “Breve explicación de las técnicas reproductivas: ¿cuáles son, en qué
consisten, cuándo están indicadas y que riesgos tienen?”, en Abellán, F. y Sánchez Caro, J., Bioética y ley
en reproducción humana asistida. Manual de casos clínicos, Comares, Granada, 2009, p. 253.

196 No
obstante, las técnicas de reproducción asistida habían obtenido los primeros resultados a finales
del siglo XVIII. En 1785 el cirujano escocés John Hunter (1728-1793) consiguió solucionar el problema
de una pareja que no podía tener descendencia a causa del marido que padecía hipospadias. Dado que la
procreación natural no daba resultado, Hunter inyectó en la vagina de la mujer una jeringa caliente que
contenía el semen del marido. El resultado del experimento fue un éxito y, ese mismo año, nació el
primer niño de la historia fruto de las técnicas de reproducción asistida (CELIS LÓPEZ, A.,
“Inseminación intrauterina en el momento actual”, Revista Peruana de Ginecología y Obstetricia, vol. 58,
2012, pp. 107-114).
Durante el siglo XIX, destaca la labor científica del doctor americano Marion Sims (1813-1883)
quien experimentó la inseminación artificial con seis mujeres que padecían diversos trastornos cervicales.
Los resultados, sin embargo, no fueron muy esperanzadores. Después de cincuenta y cinco intentos
fallidos, solo una de sus pacientes quedó embarazada en 1866 (JONSEN, A.R., The Birth of Bioethics,
Oxford University Press, Nueva York, 1998, p. 303; WILDER, B.L., “Assisted Reproduction
Technology: Trends and Suggestions for the Developing Law”, Assisted Reproduction Technology, vol.
18, 2002, pp. 177-209; NOVAES BATEMAN, S., “The medical management of donor insemination”, en
Daniels K. y Haimes, E. (ed.), Donor Insemination. International Social Science Perspectives, Oxford
University Press, Reino Unido, p. 110).
Años más tarde, el catedrático de Medicina William Pancoast (1835-1897) informó del primer
caso confirmado de inseminación artificial con semen de donante. En 1884 un comerciante y su esposa
acudieron a la consulta del doctor William Pancoast en el Jefferson Medical College en Filadelfia
motivados por las dificultades que tenían para concebir un hijo. El médico concluyó que la causa de
esterilidad era masculina, concretamente, azoospermia196. Dado que la ciencia médica no conocía una
solución a este trastorno orgánico, Pancoast preguntó a sus seis estudiantes cómo resolver el problema.
Uno de los estudiantes sugirió que se utilizara semen del varón más apuesto entre ellos y se inseminara a
la mujer. El doctor accedió y llamó a la mujer para un supuesta última evaluación. Después de
anestesiarla, la inseminó y, nueve meses más tarde, nació un bebé. Fue entonces cuando Pancoast
comentó al marido la curiosa solución propuesta por sus estudiantes. Si bien podría esperarse una
reacción negativa, el marido solo pidió que no revelara la verdadera historia a su mujer. No obstante, en
1909 uno de los estudiantes que participaron en el experimento, Addison Davis Hard, visitó al hombre
nacido de ese embarazo y le comentó la verdadera historia de su concepción (KELBER BELGER, J.,
“Cuando los avances científicos y tecnológicos anteceden y rebasan nuestra comprensión y nuestro saber
qué y cómo hacer con ellos”, Anales Médicos, vol. 55, núm. 1, enero-marzo 2010, pp. 4-6; JONSEN,
A.R., “Un mundo feliz: La racionalidad en la reproducción”, en Kushner, T. y Thomasma, D.C (ed.), De
la vida a la muerte. Ciencia y Bioética, Cambridge University Press, Cambrigde, 1999, p. 67).

embriones197. El doctor realizó el lavado de los oviductos de una coneja de raza Angora
y extrajo dos embriones de cuatro células que, posteriormente, transfirió al útero de otra
coneja de raza belga. El resultado del experimento fue el nacimiento de seis conejos
completamente sanos198.
El desarrollo de la técnica, sin embargo, no se produjo hasta la segunda mitad del
siglo XX. Durante dicho período las tecnologías reproductivas199 experimentaron un
extraordinario y vertiginoso avance en busca de soluciones terapéuticas al recurrente
problema de la fertilidad humana200. En los primeros años del siglo pasado se llevaron a

197 Vid. HEAPE, W., “Preliminary Note on the Transplantation and Growth of Mammalian Ova within a
Uterine Foster-Mother”, Proceedings of the Royal Society of London, vol. 48, 1891, pp. 457-458.

198 Sobre la aportación de Heape al conocimiento de la biología de la reproducción, vid. BIGGERS, J.D.,
“Walter Heape, FRS: a pioneer in reproductive biology. Centenary of his embryo transfer experiments”,
Journal of Reproduction and Fertility, vol. 93, 1991, pp. 173-186.
199 Sobre
el desarrollo de las técnicas de reproducción asistida, vid. CHEN, S.H., y WALLACH, E.E.,
“Five decades of progress in Management of the infertile couple”, Fertility and Sterility, vol. 62, núm. 4,
octubre 1994, pp. 665-685.

200
Durante el siglo XX, se han efectuado numerosos estudios tendentes a explicar las causas no
patológicas relacionadas con la esterilidad. En primer lugar, se ha demostrado que el aumento de la edad
de la mujer reduce su fertilidad. En efecto, la incorporación de la mujer al mundo laboral, así como la
necesidad de un avance profesional constante, la han llevado a posponer la decisión sobre el embarazo.
Un estudio efectuado en 1957 por Tietze sobre la comunidad de los huteritas –rama comunal de los
anabaptistas que viven en la región central de Montana y cuyo credo prohíbe estrictamente el empleo de
cualquier medio anticonceptivo- refirió las siguientes frecuencias de esterilidad: 3,5% por debajo de los
25 años, 7% a los 30 años, 11% a los 35 años, 33% a los 40 años, 87% a los 45 años y 100% a los 50 años
(TIETZE, C., “Reproductive span and rate of reproduction among Hutterite woman, Fertil Steril, núm. 8,
1957 , pp. 89-97). Posteriormente, Hendershot y Pratt demostraron en 1982 cómo la tasa de embarazo
disminuye progresivamente conforme se incrementa la edad. Así, entre mujeres casadas no estériles tras
12 meses de exposición coital no protegida, la tasa de embarazo fue del 86% de los 20 a 24 años; del 78%
de los 25 a 29; del 63% de los 30 a 34 y del 52% de los 35 a los 40 (HENDERSHOT G.E., PRATT, W.F.
y PRATT, W.F., “Infertility and age: An unresolved issue”, Family Planning Perspect, vol. 14, núm. 5,
1982, pp. 287-289).
En segundo lugar, las alteraciones de la calidad del semen han incidido negativamente sobre la
eficacia del factor masculino en la reproducción. Existen evidencias que demuestran que hábitos como el
tabaquismo y el abuso del alcohol producen alteraciones del espermograma, así como una reducción de la
síntesis y secreción de testosterona (SOFIKITIS, N., MIGAYANA, I. y DIMITRIADIS, D., “Effects of
smoking on testicular function, semen quality and sperm fertilizing capacity”, The Jornal of Urology, vol.
154, septiembre 1995, pp. 1030-1034).
Y, en tercer lugar, los cambios en la conducta sexual producidos por la secularización de la
sociedad y la eliminación de tabúes religiosos han determinado un aumento de la frecuencia de las
relaciones y del número de parejas, incrementándose la incidencia de las enfermedades de transmisión
sexual que, al desencadenar infecciones tubárico-peritoneales, han incidido de manera negativa sobre la
fertilidad (BRUGO-OLMEDO, S., CHILLIK, C., y KOPELMAN, S., “Definición y causas de la
infertilidad”, Revista Colombiana de Obstetricia y Ginecología, vol. 54, núm. 4, 2003, p. 229).

cabo los primeros recuentos espermáticos201 y se empezaron a administrar a las mujeres

gonadotropina coriónica para realizar estimulaciones e inducciones ováricas202.
Años más tarde, los experimentos llevados a cabo por el biólogo estadounidense
Gregory Goodwin Pincus203 (1903-1967) establecieron las condiciones experimentales
que permitían la maduración in vitro de los ovocitos de coneja204. Un cuarto de siglo
después, en 1959, el biólogo chino-estadounidense Min Chueh Chang (1908-1991)
obtuvo embriones viables de conejo tras la fecundación in vitro de ovocitos madurados
in vitro que daban lugar a descendencia viable al ser transferidos al útero. Hasta la
demostración efectuada por Chang, se consideraba que capacitación espermática –es
decir, la capacidad del esperma del fecundar al óvulo- solo se conseguía cuando el
esperma entraba en contacto con las secreciones de las glándulas genitales femeninas
bajo la influencia de glicosaminoglicanos como la heparina o el ácido hialurónico205. La
aportación de Chang ofreció a la ciencia los criterios adecuados para diferenciar la

201 Vid.
MACOMBER, D y SANDERS, M.B., “The spermatozoa count: Its value in the diagnosis,
prognosis ante treatmente of sterility”, The New England Journal of Medicine, vol. 200, 1929, p. 981-
984.

202 Vid.
ASCHEIM, S. y ZONDEK, B., “Insulated prolan B from uterine of pregnant women. The
managed to stimulate and induce ovulation using gonadotrophins”, Wien Klin Wochenschr, vol. 7, 1928,
pp. 8-9.

203 Gregory
Pincus fue, junto con el biólogo Min Chueh Chang y el ginecólogo John Rock, el inventor de
la píldora anticonceptiva. Después de años de estudio patrocinados por la feminista Katherine
McCormick, Pincus y Chang confirmaron que la progesterona actuaba como inhibidora de la ovulación.
Dado que la ley Comstock de 1873 consideraba ilegales los estudios sobre anticoncepción en
Massachusetts, los primeros ensayos clínicos se desarrollaron en 1956 en Puerto Rico bajo la dirección de
la doctora Edris Rice-Wray. Finalmente, el 9 de mayo de 1960 la Food and Drug Administration aprobó
la comercialización de Enovid, el primer anticonceptivo oral. Este hito trascendental sirvió de base para
una nueva concepción de los derechos reproductivos de la mujer al disociar el sexo de la procreación. En
la actualidad, se considera uno de los inventos más importantes de los últimos 2.000 años.
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. OLMOS LATTUS, J. y SANHUEZA
BENAVENTE, M.C., “Breve historia de la Píldora Anticonceptiva”, Revista de Obstetricia y
Ginecología de Chile, vol. 5, núm. 2, 2010, pp. 112-115; PEÑARANDA PARADA, E., “Historia sobre el
papel de las hormonas y los anticonceptivos en el lupus”, Revista Colombiana de Reumatología, vol. 18,
núm. 1, marzo 2011, pp. 8-25; Newsweek, 10 de enero de 1999, “The Power of Big Ideas”, disponible en
el siguiente enlace: http://www.thedailybeast.com/newsweek/1999/01/10/the-power-of-big-ideas.html.

204 Vid.
PINCUS, G. y ENZMANN, E.V. “The comparative behaviour of mammalian eggs in vivo and in
vitro: I. The activation of ovarian eggs”, Journal of Experimental Medicine, vol. 62, 1935, pp. 665-675.

205
Vid. RODRÍGUEZ-MARTÍNEZ H., PERTOFT, H. y JOHANSSON, M., “Cryo-scanning
electronmicroscopy of the porcine oviduct and immunocytochemical localization of hyaluronan in the
endosalpinx”, Theriogenology, vol. 49, 1998, 1998, p. 335.

fecundación in vitro de la activación partenogenética206 del óvulo207.

Aunque la medicina reproductiva había iniciado el camino para lograr la
fecundación fuera del útero materno, aún se debían superar varios obstáculos que –
según LACADENA208- eran los siguientes: 1) controlar el proceso de maduración de
los ovocitos; 2) conseguir extraerlos en el estadio de desarrollo adecuado para la
fecundación, 3) activar los espermatozoides in vitro; 4) definir las condiciones
experimentales que promueven la fecundación y las primeras etapas del desarrollo
embrionario in vitro; y 5) poner a punto las técnicas que permitan transferir los
embriones obtenidos al útero de la mujer.
La superación de estos retos científicos209 se produjo gracias a la colaboración del
fisiólogo Robert Edwards210 (1925) y del ginecólogo Patrick Steptoe (1913-1988). Los
primeros frutos de sus investigaciones los obtuvo Edwards en 1965 cuando descubrió
que los ovocitos humanos necesitan veinticuatro horas de incubación in vitro antes de
iniciar el proceso de maduración211. Cuatro años más tarde, descubrió las condiciones

206 La
partenogénesis puede lograrse técnicamente a partir de la estimulación de un óvulo por medios
términos, físicos o químicos, o bien empleando un espermatozoide que ejerza un papel de activador sin
que su núcleo llegue a fusionarse con el del óvulo. Este procedimiento fue descubierto por el biólogo
suizo Charles Bonnet (1720-1793). Su obra fundamental, Traité d'insectologie, fue publicada en París en
1745. La primera parte de la misma, con el título Observations sur les pucerons, resume sus experimentos
en pulgones, que fueron directamente inspirados por Réaumur y que le condujeron a descubrir el
fenómeno de la partenogénesis. En la segunda parte, bajo el título Observations sur quelques espèces de
vers d’eau douce, Bonnet describió como los gusanos acuáticos del género Lumbriculus cortados a
fragmentos son capaces de desarrollar el animal entero a partir de uno de los mismos. Dichas
investigaciones, junto a las de Abraham Trembley en hidras, sentaban las bases del estudio científico de
la regeneración.
Para un estudio de esta cuestión, vid. LÓPEZ MORATALLA, N., “La partenogénesis: sin el
glamour de la clonación”, Cuadernos de Bioética, vol. 3, 2004, pp. 405-415; JUNQUERA DE
ESTÉFANI, R., “Las negaciones de los Derechos Humanos desde la Biotecnología”, en Martínez Morán,
N. (ed.), Utopía y realidad de los Derechos Humanos en el cincuenta aniversario de su Declaración
Universal, UNED, 1999, pp. 207-208.

207
Vid. ÁLVAREZ DÍAZ, J.A., “Historia contemporánea: las técnicas complejas de reproducción
asistida”, Ginecología y Obstetricia de México, vol. 75, núm. 5, mayo 2007, pp. 293-302.

208 Vid.
LACADENA, J.R., “Genética y Sociedad”, Discurso leído en la Solemne Sesión Inaugural del
Curso celebrada el día 13 de enero de 2011, Real Academia Nacional de Farmacia, Madrid, 2011, p. 16,
disponible en el siguiente enlace: http://www.analesranf.com/index.php/discurso/article/view/1129.

209 En este punto, seguimos la explicación de LACADENA, J.R., “Genética y Sociedad”…, ob. cit., pp.
16-17.
210 En el año 2010 Robert Edwards fue galardonado con el Premio Nobel de Medicina y Fisiología.

211 Vid.
EDWARDS, R.G., “Maturation in vitro of human ovarian oocytes”. The Lancet, vol. 2, 1965, pp.
926-929.
de cultivo adecuadas para que se produjera la capacitación de los espermatozoides

necesaria para la fecundación de los ovocitos maduros in vitro212. Sin embargo, los
embriones resultantes no progresaban más allá del estadio de dos células. Por tal
motivo, decidió que los ovocitos deberían completar su proceso de maduración in vivo,
si bien el problema radicaba en cómo extraerlos de los ovarios. Este obstáculo fue
resuelto gracias a la colaboración de Steptoe quien en 1968 había desarrollado la técnica
de la laparoscopia213.
Apenas dos años más tarde, Edwards y Steptoe obtuvieron los primeros resultados
al obtener embriones que eran capaces de desarrollarse hasta la fase de ocho y dieciséis
células214. El éxito de sus investigaciones les llevó a solicitar una subvención al
Medical Research Council para continuar sus investigaciones que, sin embargo, les fue
denegada en 1971 por considerar que el procedimiento presentaba importantes reservas
éticas215.
Después de más de cien intentos precedidos de un fallido embarazo
extrauterino216, el día 25 de julio de 1978 a las 23:47 horas tuvo lugar el nacimiento de
Louise Joy Brown en el Royal Oldham Hospital, el primer bebé del mundo fruto de un
proceso de fecundación in vitro217. Este hito trascendental de la moderna medicina se
logró gracias a un complejo proceso que, de forma resumida, consta de las siguientes
fases. La madre Lesley Brown -paciente con una historial de infertilidad de más de 9
años- fue sometida a un tratamiento hormonal con la finalidad de estimular la

212 Vid. EDWARDS, R.G., BAVISTER, B.D. y STEPTOE, P.C., “Early stages of fertilization in vitro of
human oocytes matured in vitro”, Nature, vol. 221, 1969, pp. 632-635.

213 Vid.
STEPTOE, P.C., “Laparoscopy: diagnostic and therapeutic uses”, Proceedings of the Royal
Society, vol. 62, 1969, p. 439.
214 Vid.
EDWARDS, R.G., STEPTOE, P.C. y PURDY, J.M., “Fertilization and cleavage in vitro of
preovulator human oocytes”, Nature, vol. 227, 1970, pp. 1307-1309.

215 Para
una explicación detallada de los motivos de denegación de la subvención, vid. JOHNSON, M.H.,
FRANKLIN, S.B., COTTINGHAM, M. y HOPWOOD, N., “Why the Medical Research Council refused
Robert Edwards and Patrick Steptoe support for research on human conception in 1971”, Human
Reproduction, vol. 25, núm. 9, septiembre 2010, pp. 2157-2174.
Vid. STEPTOE, P.C. y EDWARDS, R.G., “Reimplantation of a human embryo with subsequent tubal
216
pregnancy”, The Lancet, vol. 1, 1976, pp. 880-882.

217 En
España, el primer “bebé probeta” nació el día 12 de julio de 1984 en el Instituto Dexeus de
Barcelona gracias a la colaboración de la bióloga Anna Veiga y el ginecólogo Pere Barri.
maduración de ovocitos. Una vez obtenido el ovocito maduro mediante una exploración
laparoscópica, Edwards y Steptoe lo depositaron en una placa de Petri donde,
posteriormente, se añadió el esperma del padre. Dos días más tarde a la fecundación, los
científicos implantaron el embrión de ocho células en el útero de la mujer donde
prosiguió su normal desarrollo hasta que se produjo su nacimiento.
Durante los diez años siguientes se produjo un auténtico frenesí biotecnológico
tendente a la mejora de la eficacia de las técnicas de reproducción humana asistida. Así,
en el año 1984 nació en Melbourne Zoe Leyland, el primer bebé procedente de un
embrión previamente criopreservado218. En ese mismo año, el equipo de la Universidad
de Texas liderado por Richard Asch (1947) describió una nueva técnica terapéutica –
llamada gamete intrafallopian transfer o por el acrónimo GIFT- que supone la
transferencia simultánea, pero por separado, de uno o más ovocitos mezclados con
espermatozoides lavados y capacitados directamente en la trompa de Falopio mediante
laparoscopia219.
A finales de la década de los ochenta se inicia el gran capítulo de la
micromanipulación de los gametos para tratar los problemas de esterilidad masculina
severa con el descubrimiento de las técnicas de subzonal injection220 (SUZI), parcial
zone disection221 (PZD) y intracytoplasmic sperm injection222 (ICSI).
A partir de los años noventa se desarrollan otras líneas de investigación
relacionadas con las técnicas de reproducción asistida que, sin embargo, persiguen
finalidades distintas a la búsqueda de soluciones a los problemas de esterilidad. Por un
lado, aparecen los primeros ensayos clínicos de Diagnóstico Genético

218 Vid. THOUNSON, A. y MOHR, L., “Human pregnacy following cryopreservation, thawing and
transfer of an eight-cell embryo”, Nature, vol. 305, octubre 1983, pp. 707- 709.
219
Vid. ASCH, R.H., et al., “Preliminary experiences with gamete intrafallopian transfer (GIFT)”,
Fertility and Sterility, vol. 45, 1986, pp. 366-371.

220 Vid.
NG, S.C. et al., “Pregnancy after transfer of multiple sperm under the zona”, The Lancet, vol.
332, octubre 1988, p. 790.

221 Vid.
MALTER, H.E. y COHEN, J., “Partial zona dissection of human oocytes: A nontraumatic
method using micromanipulation to assit zona pellucida penetration”, Fertility and Sterility, vol. 51, núm.
1, enero 1989, p. 139-148.

222 Vid.
PALERMO G, JORIS, H., DEVROEY, P. y VAN STEIRTEGHEM, A.C., “Pregnancies alter
intracytoplasmic injection of single spermatozoa into an oocyte”, The Lancet, vol. 340, julio 1992, pp. 17-
18.

Preimplantacional –que analizaremos detenidamente en el siguiente apartado de este

Capítulo- enfocados a determinar el sexo de embriones con riesgo de padecer
enfermedades ligadas al sexo223. Y, por otro lado, se inicia la investigación de las
posibilidades terapéuticas de los células madre totipotentes de los embriones tempranos
obtenidos in vitro tras el descubrimiento de su plasticidad y auto renovación224.

223 Vid.
HANDSYDE, A.H., KONTOGIANNI, E.H., HARDY, K. y WINSTON, R.M.L., “Pregnancies
from biopsied human preimplantation embryos sexed by Y-specific DNA amplification”, Nature, vol.
344, abril 1990, pp. 768-770.

224 En
1998 Thomson y sus colaboradores demostraron que las células pluripotentes de la masa celular
interna del blastocisto mantenían la capacidad suficiente para formar el trofoblasto y los derivados de las
tres capas germinales embrionarias, consiguiendo obtener cultivos de células pluripotentes a partir de
células embrionarias humanas aún no diferenciadas (THOMSON, J.A. et al., “Embryonic stem cells lines
derived from human blastocysts”, Science, núm. 282, 1998, pp. 1145-1147).
Posteriormente, Gearhart y su equipo lograron obtener células madre germinales embrionarias a
partir de fetos abortados. Estos avances científicos permitieron determinar que las células troncales eran
un tipo especial de células que conservaba la capacidad para dividirse ilimitadamente y dar lugar a
diferentes clases de células especializadas (GEARHART, J.D. et al., “Derivation of pluripotent stem cells
from cultured human primordial germ cells”, Proceedings of the National Academy of Sciences, núm. 95,
1998, pp. 13.726-13.731).
No obstante, el entusiasmo inicial derivado de las posibilidades terapéuticas de las células madre
embriones se ha ido reduciendo a medida que los resultados clínicos no han sido favorables por la
dificultad de diferenciarlas al tipo de tejido deseado, su carácter incontrolable y por la necesidad de
utilizar inmunosupresores. Este fracaso ha redirigido los esfuerzos de la comunidad científica hacia la
búsqueda de tratamientos de medicina regenerativa basada en las células madre adultas. La ventaja
indudable que presenta esta línea de investigación radica en que este tipo de células troncales adultas se
encuentra en la mayoría de los tejidos de un individuo totalmente desarrollado como la médula ósea, el
sistema neuronal, el sistema gastrointestinal, el músculo esquelético, el músculo cardíaco, el hígado, el
páncreas y el pulmón.
En el año 1999 el equipo de investigación del Instituto Nacional de Neurobiología de Milán
dirigido por el biólogo Vescovi consiguió demostrar por primera vez que las células troncales adultas
pueden diferenciarse y dar lugar a células especializadas distintas de aquellas a las que, en principio,
estaban destinadas a originar (VESCOVI, A. et al., “Turning brain into blood: a hemotopoietic fate
adopted by adult neural stem cells in vivo”, Science, núm. 288, 1999, pp. 534-536).
Tres años más tarde, el equipo liderado por Catherine Verfaillie anunció que una subpoblación
de células de la médula ósea del ratón que se aíslan junto con una fracción mesenquimal tiene las
propiedades y potencialidad de las células troncales pues se puede propagar in vitro, son capaces de
diferenciarse a los más variados tipos celulares y además se integran en blastocistos del animal para
generar progenies de células que se incorporan en el nuevo organismo a través de su desarrollo
(VERFAILLIE, C.M. et al., “Pluripotency of mesenchymal stem cells derived from adult marrow”,
Nature, núm. 418, 2002, pp. 25-27).
Finalmente, el trabajo del grupo español del profesor García Verdugo en colaboración con el
profesor Álvarez Buylla ha realizado un sorprendente descubrimiento en la investigación de las células
madre del sistema nervioso central y, específicamente, de la zona subventricular del cerebro del que se
deriva la existencia de neurogénesis en el cerebro animal adulto (GARCÍA VERDUGO, J.M. et al.,
“Unique astrocyte gibbon in adult human brain contains neural stem cells but lacks chain migration”,
Nature, núm. 427, 2004, pp. 740-744).
La importancia de estas investigaciones ha llevado a la comunidad científica a considerar que la
investigación con células madre adultas constituye uno de los grandes retos de la medicina actual como
mecanismo para curar enfermedades como el Parkinson, la diabetes o las dolencias cardíacas crónicas.
2.2 Estudio de la técnica de FIV
La FIV es una técnica de reproducción asistida extracorpórea que persigue lograr

la formación del embrión fuera del útero materno. Al igual que otros proceso de
reproducción asistida, la FIV comienza con un proceso de estimulación ovárica225. Los
médicos deben efectuar una monitorización de este proceso para determinar si la
respuesta a las gonadotropinas es suficiente para la obtención del número adecuado de
ovocitos maduros, así como para evitar una respuesta negativa al tratamiento hormonal.
Posteriormente, se inicia la captura de los ovocitos por vía transvaginal con guía
ultrasonográfica. La intervención puede efectuarse sin anestesia o previa la
administración de analgésicos Se trata de un proceso relativamente sencillo, efectivo e
inocuo siempre que se realice por manos experimentadas a fin de evitar
complicaciones226. A las pocas horas, se inicia la recogida de semen a través de la
masturbación, la electroeyaculación o, en algunos casos graves de oligospermia, a
través de la puntura del epidídimo227. Este semen se lava para eliminar el plasma

225 El
tratamiento de estimulación ovárica consta de tres fases. La primera fase tiene por finalidad la
maduración del óvulo mediante la administración de medicamentos compuestos de citrato de clomifeno y
gonadotropinas. A través de ecografías vaginales, se observa el número de folículos y su ritmo de
crecimiento. Cuando el folículo alcanza el tamaño aproximado de 18 mm, se inicia la segunda fase del
tratamiento enfocada a desencadenar la ovulación de forma controlada. Para ello, se administra a la mujer
un tratamiento con gonadotropina coriónica humana (HCG). Gracias a esta hormona, se estimula la
maduración final del folículo y la liberación del óvulo, suceso que se produce entre las 36 y las 40 horas
después de su administración. En caso de resultar indicado, los profesionales sanitarios programan las
relaciones sexuales para que el embarazo ocurra de manera natural. Finalmente, la tercera fase del
tratamiento persigue la preparación del endometrio para la adecuada implantación del embrión. Durante
esta fase, se administran a la mujer dosis adicionales de HCG o bien de progesterona cuando la mujer no
produce de manera natural la cantidad suficiente.
Para un estudio detenido del procedimiento, vid. LARIZGOITIA, I., ESTRADA, M.D. y
GARCÍA-ALTÉS, A., “FSH-recombinante como adyuvante en la reproducción asistida. Datos sobre
eficacia y eficiencia de la FSH recombinante en relación con la FSH de origen urinario”, Revista Breus
AATM, febrero 2000, pp. 1-16; SOCIEDAD ARGENTINA DE MEDICINA REPRODUCTIVA, Guías
para la estimulación del ovario en ciclos de alta complejidad, 2006, disponible en el siguiente enlace:
http://www.samer.org.ar/docs/guias_estimulacion_ovulacion.pdf.

226 La
captura de ovocitos constituyó, sin duda, unos de los principales obstáculos en los inicios de la
fecundación in vitro. Gracias a la técnica de la laparoscopia, se disminuyeron los riesgos para la mujer,
así como se acortó el tiempo de recuperación. En la actualidad, se han experimentado nuevas tecnologías
como el uso de Doppler a color para valorar la vascularidad perifolicular lo que ha aumentado la
probabilidad de capturar un ovocito en un folículo mejor irrigado. Vid. KABLY AMBE, A. y ESTÉVEZ
GONZÁLEZ, S., “Reproducción asistida: a 30 años del primer nacimiento de fertilización in vitro”,
Revista Mexicana de Medicina de la Reproducción, vol. 1, núm. 3, 2009, pp. 89-95.

227 Este
procedimiento se conoce como MESA por sus siglas en inglés (Microsurgical Epididymal Sperm
Aspiration). Se aplica en aquellos supuestos en los que existe una baja concentración de espermatozoides
en el semen del hombre, así como cuando aquéllos están ausentes debido al bloqueo o la ausencia
congénita de los conductos deferentes. Igualmente, resulta útil para los hombres que se practicaron en su
seminal que contiene espermios que inhiben la fecundación, se diluye y, tras quince o
veinte minutos de incubación, se recoge el sobrenadante y se estima con la ayuda del
microscopio la concentración de espermios móviles228.
A continuación, se inicia el proceso de manipulación de los gametos masculino y
femenino en el laboratorio. El primer paso consiste en poner en contacto ambos
gametos y se introducen en una incubadora que mantiene una temperatura aproximada
de 37 grados, en una atmósfera que contiene un 5% de anhídrido carbónico y una media
de humedad relativa del 98%229. Se trata, por tanto, de simular las condiciones del
aparato genital femenino. Después de diecisiete o dieciocho horas de inseminación, se
observa si se ha producido la fecundación mediante la existencia de dos pronúcleos y la
expulsión del segundo corpúsculo polar. En tal caso, se inicia el proceso de división
celular de tal manera que a las 30 horas de la fertilización el cigoto se divide en dos
células; a las 40 horas puede estar conformado por 4 células; y, a las 66 horas, por 8230.
El último paso del proceso consiste en realizar la transferencia de los embriones al
útero de la mujer por vía transcervical. La operación debe efectuarse en quirófano y
mediante la utilización un catéter que posibilite la maniobra. El número de embriones
que se transfiere varía en función de la edad de la mujer231 y de las patologías que han

día una vasectomía y que optan por la recuperación de esperma como alternativa a la cirugía
reconstructiva.
Para un estudio del procedimiento de este procedimiento y de sus indicaciones terapéuticas, vid.
BERNIE, A.M., RAMASAMY, R., STEMBER, D.S., y STAHL, P.J., “Microsurgical epididymanl sperm
aspiration: indications, techniques and outcomes”, Asian Journal of Andrology, vol. 15, noviembre 2012,
pp. 40-43.

228 Vid.
HIDALGO ORDÁS, Mª.C., Análisis jurídico-científico del concebido artificialmente. En el
marco de la experimentación génica, Bosch, Barcelona, 2002, p. 31.

229 Vid.
DÍAZ DE TERÁN VELASCO, Mª.C., Derecho y nueva eugenesia. Un estudio desde la Ley
35/88, de 22 de noviembre de técnicas de reproducción asistida, Eunsa, Pamplona, 2005, p. 60.

230 Para
un resumen de la embriogénesis, vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., El embrión y la biotecnología.
Un análisis ético-jurídico, Comares, Granada, 2004, pp. 7-15.
231 Existen
múltiples factores que influencian la tasa de embarazo en la FIV, pero el más importante es la
edad materna. El número total de ovocitos con el que nace una mujer se va agotando incesantemente con
el paso del tiempo, con independencia de factores externos como la ingesta de anticonceptivos o la
quimo-radioterapia. Por consiguiente, previamente al cese de la función hormonal ovárica se produce un
agotamiento de la reserva folicular que va a su vez precedido de un empeoramiento en la calidad
ovocitaria. Esto implica que, a mayor edad, menor probabilidad de gestación espontánea o asistida, y
mayor probabilidad de aborto espontáneo. Así, existe una disminución exponencial de la tasa de
embarazo a partir de los 31 años que se acusa a partir de los 34 años. Vid. AGRAMUNT, S., CHECA,
M.A. y CARRERAS, R., “Eficacia de los tratamientos reproductivos”, en Del Campo Martín, A. (dir.),
Libro Blanco Sociosanitario Sociosanitario. La infertilidad en España: situación actual y perspectivas,
Sociedad Española de Fertilidad, Madrid, 2011, p. 129.
motivado acudir a un tratamiento de reproducción asistida232. En cualquier caso, existe

una correlación entre el número de embriones transferidos y el porcentaje de éxito, si
bien es cierto que se incrementa notablemente el riesgo de embarazos múltiples233.
La diversidad de factores que influyen en un tratamiento de fecundación in vitro
complica la elaboración de estadísticas que aporten datos concretos y objetivos sobre las
posibilidades de éxito. Así, por ejemplo, existen autores que sostienen que el porcentaje
de éxito no rebasa del 10%234. Otros, en cambio, elevan este porcentaje hasta un 15% si
se transfieren dos embriones o un 20% si se utilizan tres o cuatro embriones235.
Finalmente, otro grupo eleva la tasa hasta un 30%, si bien este porcentaje puede variar
entre el 10 y el 40% en función de las circunstancias concretas de los pacientes236.
2.3 Modalidades de FIV
Desde el nacimiento del primer “bebé probeta”, la medicina reproductiva ha

centrado su atención en el perfeccionamiento de la FIV a fin de lograr unas mayores de
tasas de embarazo. A tal efecto, desde finales de los años ochenta del siglo pasado, la
ciencia ha desarrollado otras técnicas suplementarias que, partiendo del esquema
general de la FIV, pretenden superar algunos obstáculos biológicos incrementando la
manipulación de los gametos y, en su caso, de los embriones. Todos estos
procedimientos se pueden utilizar para la constitución de embriones in vitro que, tras
someterse a los oportunos análisis genéticos, permitan seleccionar aquel que reúna las

232 El grupo de van Loenderslooto concluyó en su estudio que existe una relación negativa entre
embarazo, edad materna y duración de la esterilidad. Asimismo, se observó una asociación positiva entre
embarazo, número de ovocitos y calidad embrionaria. Vid. VAN LOENDERSLOOT LL. et al.,
“Predictive factorsin in vitro fertilization (IVF): systematic review and meta-analysis”, Human
Reproduction Update, vol. 16, núm. 6, noviembre-diciembre 2010, pp. 577-589.

233 Las
tasas de embarazo múltiple oscilan entre un 17,3 % y un 38%. Aproximadamente, el 3% de los
embarazos logrados por FIV son de trillizos o más niños. Vid. JAUSORO, A., Reproducción Humana
Asistida: descripción de las opciones terapéuticas disponibles, Departamento de Sanidad del Gobierno
Vasco, Vitoria-Gasteiz, 2000, p. 36.

234 Vid.
MARCÓ, J. y TARASCO, M., Diez temas de reproducción asistida, Ediciones Internacionales
Universitarios, Madrid, 2001, p. 30.

235 Vid. RAMIRO, F.J., Técnicas de asistencia a la reproducción humana, Grafite, Bilbao, 2000, p. 86.

236 Vid. PÉREZ MILLÁN, F., ob. cit., p. 255.

características adecuadas para dar lugar al nacimiento de un “bebé medicamento”.
A) Inyección subzonal de espermatozoides (SUZI)
Este procedimiento se describió por primera vez en el año 1988237 y supuso el

inicio de las técnicas de micromanipulación de los gametos para solucionar los
problemas de esterilidad severa de etiología masculina. En efecto, existen casos en los
que, a consecuencia de una oligospermia aguda, los espermatozoides no pueden superar
la barrera que representa la zona pelúcida, esto es, la capa externa que rodea el ovocito
y cuya función es proteger tanto al óvulo como al preembrión en sus primeros etapas de
desarrollo gracias a sus propiedades inmunológicas.
La técnica consiste en inyectar espermatozoides con la reacción acrosómica
finalizada en el espacio perivitelino por debajo de la zona pelúcida. El porcentaje
fertilizaciones, no obstante, no suele superar el 36%238.
B) Disección parcial de la zona pelúcida (PZD)
Esta técnica se desarrolló en el año 1989239 y consiste en realizar una apertura

artificial en la zona pelúcida para facilitar a los espermatozoides que atraviesen y
alcancen el citoplasma. La perforación se realiza con solución ácida de Tyrode o a
través de desplazamiento mecánico240. El principal inconveniente que presenta este
procedimiento radica en que, al seccionar una parte de la zona pelúcida, se priva a ésta
de su función de selección de aquellos espermatozoides que resulten compatibles con el
óvulo para lograr la correcta fecundación. Por otro lado, se permite la penetración de
más de un espermatozoide dentro del óvulo al no existir la barrera natural que supone la
zona pelúcida y, en consecuencia, se eleva la posibilidad de que se produzca una

237 Vid. NG, S.C. et al., “Pregnancy after transfer of multiple sperm under the zona”, The Lancet, vol.
332, octubre 1988, p. 790.

238 Vid. MARCÓ, J. y TARASCO, M., ob. cit., p. 33.

239 Vid.
method using micromanipulation to assit zona pellucida penetration”, Fertility and Sterility, vol. 51, núm.
1, enero 1989, p. 139-148.

240 En este punto, seguimos la explicación de DÍAZ DE TERÁN VELASCO, Mª.C., ob. cit., p. 63.

poliploidía que detiene el desarrollo normal del embrión241.
C) Inyección intracitroplasmática de espermatozoides (ICSI)
Esta técnica descrita por primera vez en 1992242 consiste en introducir un solo
espermatozoide en un óvulo por medio de técnicas de micromanipulación. Antes de ser
inyectado, el ovocito se somete a una manipulación enzimática y mecánica para ser
desprovisto de las células del cúmulos e identificar su estado de madurez y la ubicación
del primer cuerpo polar243. La pipeta de microinyección atraviesa de una sola vez las
envolturas de las célula materna e introduce el espermatozoide íntegro -con el
acrosoma, teca perinuclear y contenido intactos- al ooplasma244. De esta manera, se
evitan de manera artificial todos los obstáculos físicos y químicos que el óvulo opone a
su fecundación.
La efectividad de este procedimiento, sin duda, ha desplazado la aplicación
práctica de los dos técnicas explicadas con anterioridad. Según diversos estudios
internacionales245, la tasa de embarazos por ciclo asciende a un 21,7% y la tasa de parto
a un 15,9%. Otros estudios elevan la tasa de embarazo hasta un 42,18% cuando se
transfieren de uno a tres embriones246. No obstante, debido al alto coste de esta
técnica247, las parejas solo deben acudir a la misma cuando se ha producido un fallo

241 La polispermia causa entre un 10% y 20% de los abortos espontáneos. Vid. JACOBS, P.A. et al.,
“The origin of human triploids”, Annals of Human Genetics, vol. 42, núm. 1, julio 1978, pp. 49-57.

242 Vid. PALERMO G, JORIS, H., DEVROEY, P. y VAN STEIRTEGHEM, A.C., “Pregnancies alter
intracytoplasmic injection of single spermatozoa into an oocyte”, The Lancet, vol. 340, julio 1992, pp. 17-
18.

243 Vid.
HERNÁNDEZ LEAL, C., “Inyección intracitoplasmática (ICSI). Una técnica de reproducción
asistida con indicaciones”, Revista Colombiana de Obstetricia y Ginecología, vol. 54, núm. 3, julio-
septiembre 2003, Bogotá, pp. 157-163.

244
Vid. HEWITSON, L., SIMERLY, C. y SCHATTEN, G., “Cytoskeletal aspects of assisted
fertilization”, Seminars in Reproductive Medicine, vol. 18, núm. 2, 2000, pp. 151-159.

245 Vid. JAUSORO, A., ob. cit., p. 44.

246 Datos
obtenidos del estudio efectuado por Fertilab sobre la eficacia de la ICSI. Puede consultarse en
el siguiente enlace: http://www.fertilab.net/descargables/consentimientos/ICSI.pdf.

247 Así,
por ejemplo, en España el coste aproximado de un ciclo de tratamiento de ICSI oscila entre 4.000
y 5.000 euros. Si es necesario acudir a la donación de ovocitos, el precio puede elevarse hasta los 8.500
total de los varios procesos de fecundación in vitro o cuando estamos en presencia de un

factor masculino severo.
A pesar del avance que ha supuesto la aplicación de esta técnica, no faltan autores
que consideran que elimina un factor tan enriquecedor como la selección natural. Al
suprimirse de manera artificial los obstáculos a la fecundación248, es posible que el
espermatozoide seleccionado no tenga una óptima “calidad” biológica lo que, en
definitiva, puede redundar en perjuicio de la vida o la salud del niño249 . En cualquier
caso, interesa destacar que no existen estudios concluyentes que acrediten que el empleo
de esta técnica incremente notablemente el riesgo de producirse alteraciones
cromosómicas respecto del procedimiento habitual de fecundación in vitro250.
2.4 Los riesgos de la fecundación in vitro
La fecundación in vitro constituye un complejo proceso en el que se manipulan,

en mayor o menor medida, los fundamentos del proceso fisiológico de la reproducción
humana. Como se puede advertir, esta intervención artificial comporta una serie de
riesgos que, no sólo afectan a la mujer que se somete a la técnica, sino también a los
niños nacidos de la misma. Dado que esta técnica constituye una parte esencial en el
proceso de constitución de un “bebé medicamento”, debemos realizar un examen
detenido de los riesgos asociados a la misma pues ello constituye un prius lógico para
emitir un juicio ético.

euros. Datos ofrecidos por la Revista Reproducción Asistida ORG que pueden consultarse en el siguiente
enlace: http://www.reproduccionasistida.org/precios-de-tratamientos-de-reproduccion-asistida.

248 En
este sentido, López Moratalla e Iraburu Elizalde consideran que: “Con la fecundación artificial se
pierde o se debilita una serie de relaciones moleculares e intercelulares al menos en tres momentos: 1) la
maduración y las interacciones de los gametos paterno y materno; 2) los componentes del oviducto que
recibe el embrión temprano; y 3) el establecimiento de una vida en común entre la madre y el embrión,
una auténtica simbiosis con tolerancia inmunológica que se produce al anidar el embrión en el seno
materno”. Vid. LÓPEZ MORATALLA, N. y IRABURU ELIZALDE, M.J., Los quince primeros días de
una vida humana, 2ª edición, Eunsa, Pamplona, 2006, p. 83.

249 Vid.
CAMPAGNOLI, C. y PERIS, C., “Las técnicas de reproducción artificial: aspectos médicos”, en
Polaino-Lorente, A. (ed.), Manual de Bioética General, Ediciones Rialp, Madrid, 2000, p. 208.

250 Para
un estudio detenido de la materia, vid. BONDUELLE M. et al., “Prospective follow-up study of
877 children born after intracytoplasmatic sperm injection (ICSI), with ejaculated epididymal and
testicular spermatozoa and after replacement of cryopreserved embryos obtained after ICSI”, Human
Reproduction, vol. 11, suplemento núm. 4, diciembre 1996, pp. 131-155; TARLATZIS B.C. Y BILI H.,
“Survey on intracytoplasmic sperm injection: report from the ESHRE ICSI Task Force”, Human
Reproduction, vol. 13, suplemento núm. 1, 1998, pp. 165-177.
A) Riesgos derivados del tratamiento de estimulación ovárica
El éxito de la fecundación in vitro está directamente relacionado, entre otros

factores, con los tratamientos hormonales que persiguen estimular el desarrollo de los
folículos ováricos. Una de las consecuencias más peligrosas de estos tratamientos es el
llamado síndrome de hiperestimulación ovárica cuya incidencia se presenta entre el
0,6% y el 10%251. Según la clasificación efectuada la American Society for
Reproductive Medicine252, el síndrome puede clasificarse en dos grupos: leve y grave.
En el primer supuesto, la mujer experimenta molestia abdominal, náuseas y vómitos,
diarrea o distensión abdominal. Y, en el segundo supuesto, los síntomas incluyen el
aumento rápido de peso, acumulación anormal de líquido en la cavidad abdominal,
inestabilidad hemodinámica, fallo renal, tromboembolismo, dificultad respiratoria
severa, hemorragias intraperitoneales y torsión y ruptura ovárica253. Mientras que el
síndrome leve puede controlarse mediante tratamiento ambulatorio, el grave requiere
hospitalización por cuando, en determinados supuestos, entraña riesgo vital.
Por otro lado, la literatura médica ha discutido sobre la relación del tratamiento
hormonal con la aparición de determinadas enfermedades. Así, por ejemplo, algunos
autores mantienen que las altas dosis de estrógenos, gonadotropinas y clomifeno
provocan, aumento del tamaño de los ovarios, reacciones vasomotoras y molestias
visuales254. Algunos estudios han concluido que las mujeres que se han sometido a un
tratamiento de estimulación ovárica tienen una mayor probabilidad de padecer cáncer de

251
Vid. SOCIEDAD ESPAÑOLA DE GINECOLOGÍA Y OBSTETRICIA, Protocolos y guías de
actualización clínica en Ginecología y Obstetricia. Síndrome de hiperestimulación ovárica (Protocolo
actualizado en 2005), disponible en el siguiente enlace: www.prosego.com.

252
Vid. AMERICAN SOCIETY FOR REPRODUCTIVE MEDICINE, “Ovarian hyperstimulation
syndrome”, Fertility and Sterility, vol. 90, suplemento 3, noviembre 2008, pp. 188-193.

253 Sobre
los efectos del síndrome de hiperestimulación ovárica, vid. SAAVEDRA SAAVEDRA, J.,
“Síndrome de hiperestimulación ovárica: clasificación, fisiopatología y manejo”, Revista Colombiana de
Obstetricia y Ginecología, vol. 53, núm. 3, 2002, pp. 263-278; AZCONA, B., CAMPO, G. y
ZABALETA, J., “Síndrome de hiperestimulación ovárica”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol.
32, suplemento 1, 2009, pp. 19-27; ARENAS, M.D. et al., “Síndrome de hiperestimulación ovárica y
fracaso renal agudo”, Nefrología, vol. XIX, núm. 5, 1999, pp. 463-466.

254 Vid.
CAMBRÓN INFANTE, A., “Fecundación in vitro y agresiones al cuerpo de la mujer: una
aproximación desde la perspectiva de los derechos”, en Cambrón Infante, A. (ed.), Reproducción
asistida: promesas, normas y realidad, Trotta, Madrid, 2001, p. 180.

útero durante el primer año de exposición255. También se ha observado un ligero

aumento del riesgo de padecer cáncer de mama cuando la paciente ha recibido
gonadotrofina humana de la menopausia (HMG) durante más de 6 meses256.
Otros autores consideran, por el contrario, que no existen estudios
epidemiológicos que acrediten una relación entre el uso de fármacos y el riesgo de
cáncer de ovario, mama, endometrio, tiroides y melanoma257. Algunos estudios
sugieren, incluso, que los tratamientos de reproducción asistida tienen efectos
beneficiosos por cuanto suelen finalizar en embarazo que es un factor de protección
contra el cáncer de ovario258.
B) Riesgos derivados de la captura ovocitaria
El proceso de captura de los ovocitos para después fecundarlos in vitro constituye,

sin duda, un delicado proceso que conlleva riesgos para la mujer259. En un primer
momento, se obtenían los ovocitos mediante aspiración folicular bajo visión
endoscópica. No obstante, en el año 1985 Wikland y sus colaboradores260 describieron
por primera vez la aspiración folicular transvaginal que se considera en la actualidad un
procedimiento altamente eficiente y mínimamente invasivo con una baja tasa de

255 Vid.
VENN A., JONES P., QUINN M. y HEALY D., “Characteristics of ovarian and uterine cancers
in a cohort of in vitro fertilizarion patients”, Gynecologic Oncology, vol. 82, núm. 1, julio 2001, pp. 64-
68.

256 Vid.
BURKMAN, R.T. et al., “Infertility drugs and the risk of breast cancer: finding from the
National Institute of Child Health and Development Women ́s Contraceptive and Reproductive
Experiences Study”, Fertility and Sterility, vol 79, núm. 4, abril 2003, pp. 844-851.

257 Vid.
KLIP H., BURGER C.W., KENEMANS P. y VAN LEEUWEN, F.E., “Cancer risk associated
with subfertility and ovulation induction: a review”, Cancer Causes and Control, vol 11, núm. 4, abril
2000, pp. 319-44.

258 Vid.
KASHYAP S., MOHER D., FUNG KEE FUNG M. y ROSENWAKS Z., “Assisted reproductive
technology and the incidence of ovarian cancer: a meta-analysis”, Obstetrics & Gynecology, vol. 103,
núm. 4, abril 2004, pp. 785-94.

259 Según
Tubert, las dieciocho muertes de mujeres sometidas a FIV que se conocían hasta el año 1991
se produjeron en el proceso de extracción de los ovocitos. Vid. TUBERT, S., Mujeres sin sombra.
Maternidad y tecnología, Siglo XXI, Madrid, 1991, p. 237.
260 Vid.
WIKLAND, M., ENK, L- y HAMBERGER, L., “Transvesical and transvaginal approaches for
the aspiration of follicles by use of uItrasound”, Annals of the New York Academy of Sciences, vol. 442,
1985, pp. 182-194.

complicaciones261.
Se trata de una operación quirúrgica sencilla que consiste en introducir una aguja
por vía vaginal a fin de localizar los folículos y aspirar su contenido en el que se
contienen los ovocitos. Normalmente, se suministra a la mujer anestesia local y, en
ocasiones, general, dependiendo de la paciente y de la localización topográfico de los
ovarios.
A pesar de las ventajas de la técnica, se pueden producir diversas complicaciones
como hemorragias262, lesiones de estructuras pélvicas263, infecciones pélvicas264 y,
menos frecuentemente, torsión de ovario265, ruptura de quistes endometriósicos266 y, de
forma excepcional, incluso osteomelitis vertebral267.
C) Riesgos asociados al embarazo
La intervención artificial en el proceso de fecundación ha supuesto la ruptura de

una serie de barreras naturales de tipo fisiológico que impedían la concepción. Sin
embargo, numerosos estudios acreditan la existencia de una serie de complicaciones

261 Vid. DONOSO, P. y SANHUERZA, P., “Riesgos y complicaciones de los tratamientos de fertilidad”,
Revista Médica Clínica Las Condes, vol. 21, núm. 3, 2010, pp. 457-462.

262 Vid. BENETT S.J., WATERSTONE J., CHENG, W.C. y PARSONS J. “Complications of
transvaginal ultrasound-directed follicle aspiration: a review of 2670 consecutive procedures”, Journal of
Assisted Reproduction and Genetics, vol. 10, núm.1, enero 1993, pp. 72-77.

263 Vid.
EL-SHAWARBY, S.A, MARGARA R.A., TREW G.H., LAFFAN M.A. Y LAVERY S.A.,
“Thrombocythemia and hemoperitoneum after transvagynal oocyte retrieval for in vitro fertilization”,

264
Vid. YOUNIS J., EZRA Y., LAUFER N. y OHEL G., “Late manifestation of pelvic abscess
following oocyte retrieval, for in vitro fertilization, in patients with severe endometriosis and ovarian
endometrioma”, Journal of Assisted Reproduction and Genetics, vol. 14, núm.6, julio1997, pp. 343-346.

265
Vid. ROEST J., MOUS H.V., ZEILMAKER G. y VERHOEFF A., “The incidence of major
complications in a Dutch transport IVF programme”, Human Reproduction Update, vol. 2, núm. 4, Julio-
agosto 1996, pp. 345-353.

266 Vid.
DICKER D., ASHKENAZI J., FELDBERG D., LEVY T., DEKEL A. y BEN-RAFAEL Z.,
“Severe abdominal complications after transvaginal ultrasonographically guided retrieval of oocytes for
in vitro fertilization and embryo transfer”, Fertility and Sterility, vol. 59, núm. 6, junio 1993, pp. 1313-
1315.

267
Vid. ALMOG B., RIMON E., YOVEL I., BAR-AM A., AMIT A. y AZEM F., “Vertebral
osteomyelitis: a rare complication of transvaginal ultrasound-guided oocyte retrieval”, Fertility and
Sterility, vol. 73, núm. 6, junio 2000, pp. 1250-1252.

relacionadas con el desarrollo de la gestación que impiden, en determinados supuestos,

que llegue a término268.
Así, en primer lugar, debemos mencionar el riesgo de aborto. Diversos estudios
confirman que el uso de las técnicas de reproducción asistida eleva la tasa de abortos en,
al menos, un 20%269. Una de las causas de esta elevación es el estado de maduración de
los óvulos. En efecto, a través del tratamiento de estimulación ovárica se dispone de un
mayor número de óvulos que en un ciclo menstrual. Dado que éstos ovocitos presentan
un estado de maduración deficiente, se elevan las dificultades de fecundación y, en su
caso, anidación lo que provoca una irremediable pérdida de embriones270 . No obstante,
otros estudios, consideran que el riesgo de abortos no deriva de la técnica en sí misma,
sino más bien de la propia esterilidad que afecta a uno o a ambos miembros de la pareja
que impide que el embarazo llegue a término271.

268 Uno de los factores que reducen la eficacia de la FIV está relacionado con la pérdida de la capacidad
de desarrollo del embrión derivada del proceso de congelación/descongelación. La técnica más utilizada
en la actualidad es la vitrificación que consiste en reducir de manera súbita la temperatura a la que se
expone el embrión de 22˚ a -196˚. La velocidad de enfriado es de 23.000 grados centígrados por minuto, a
diferencia de las técnicas tradicionales donde la velocidad oscilada entre los 0,3˚ y los -2˚.
A pesar de los avances logrados en esta técnica durante los últimos años, la supervivencia de los
embriones no está asegurada. Algunos estudios consideran que la superación del proceso de
congelación/descongelación está relacionada con la calidad de los embriones. Otros estudios avalan que
la ICSI incrementa la tasa de mortalidad de los embriones descongelados. En cualquier caso, debemos
señalar que se trata de un proceso extraño en la vida del embrión que provoca un cambio radical respecto
de su desarrollo en una concepción espontánea. Por tal motivo, algunos autores consideran que atenta
contra su dignidad (ZURRIARÁIN, R.G., “La dignidad del embrión humano congelado”, Revista Médica
de la Universidad de Navarra, vol. 51, núm. 1, 2007, pp. 30-32).
Según el Servicio Andaluz de Salud, la tasa de supervivencia embrionaria tras la descongelación
oscila entre el 50 % y el 70 %. Por otro lado, la tasa de gestación de los embriones previamente
descongelados alcanza, aproximadamente un 15%. Puede consultarse estos datos en:
http://www.hvn.es/servicios_asistenciales/unidad_de_reproduccion/crioconservacion_embriones.php.
Por su parte, los datos ofrecidos por ESHRE demuestran que, aproximadamente, solo un 10-15%
de los embriones descongelados consigue implantarse y, de ellos, menos de la mitad consigue llegar a
término (LÓPEZ MORATALLA, N., “El precio del «milagro» de los nacimientos de la técnicas de
reproducción asistida”, Cuadernos de Bioética, vol. XXIII, núm. 2, 2012, pp. 440-441).

269 En
este sentido, vid. RISCH H.A., WEISS N.S., CLARKE E.A. y MILLER A.B. “Risk factors for
spontaneous abortion and its recurrence”, American Journal of Epidemiology, vol. 128, núm.2, agosto
1988, pp. 420-430; NYBO ANDERSEN A.M., WOHLFAHRT J., CHRISTENS P., OLSEN J. y
MELBYE M., “Maternal age and fetal loss: population based register linkage study”, British Medical
Journal, vol. 320, junio 2000, pp. 1.708-1712.

270 Vid. LÓPEZ MORATALLA, N. y IRABURU ELIZALDE, M.J., ob. cit., p. 84.

271 En
este sentido, vid. OMLAND A.K., ABYHOLM T., FEDORCSAK P., ERTZEID G., OLDEREID
N.B., BJERCKE S. y TANBO T., “Pregnancy outcome after IVF and ICSI in unexplained,
endometriosis-associated and tubal factor infertility”, Human Reproduction, vol. 20, núm. 3, marzo 2005,
pp. 722-727; WANG J.X., NORMAN R.J. y WILCOX A.J., “Incidence of spontaneous abortion among
pregnancies produced by assisted reproductive technology”, Human Reproduction, vol. 19, núm. 2, 2004,
pp. 272-277.
En segundo lugar, se ha demostrado que el uso de la fecundación in vitro provoca

un incremento de la incidencia de embarazos ectópicos llegando, incluso, a triplicar el
riesgo respecto de la población general272. Este dato tiene una especial trascendencia
por cuanto el embarazo ectópico es la causa más frecuente de morbilidad y mortalidad
materna en el primer trimestre de la gestación, siendo responsable del 9% de las muertes
durante este período273. Los estudios efectuados en la materia acreditan que los factores
que influyen en el incremento de este riesgo están relacionados tanto con la
transferencia embrionaria vía transcervical como por el propio ciclo de tratamiento.
En tercer lugar, debemos mencionar el riesgo de embarazo múltiple. Se estima
que, al menos, un 40% de las gestaciones múltiples están relacionadas con el uso de las
técnicas de reproducción asistida. Un 10% de estas gestaciones derivan de procesos de
fecundación in vitro274. Como hemos señalado anteriormente, el éxito de la fecundación
in vitro está directamente relacionado con el número de embriones que se transfieren a
la mujer. Es posible que más de uno consiga anidar en el útero lo que pone en riesgo la
viabilidad de todos ellos y la salud de la madre. En estos supuestos, el equipo médico
sugiere a la mujer o a la pareja efectuar una “reducción embrionaria”. Esta técnica
consiste en la introducción de una aguja por vía vaginal o abdominal guiada por
ecografía a través de la cual se inyecta cloruro de potasio dentro de uno o varios de los
sacos gestacionales. Como se puede advertir, se trata de una medida terapéutica que
persigue incrementar las posibilidades de que la gestación llegue a término y, por tanto,
favorecer la viabilidad fetal. No obstante, la decisión también tiene un carácter
eugenésico por cuanto supone la selección de unos embriones sobre otros sin que estén
afectados ab initio de ninguna patología que comprometa o impida su desarrollo vital.
Finalmente, debemos mencionar el riesgo de los embarazos pretérminos. El
estudio efectuado por McGovern y sus colaboradores acreditó que el riesgo relativo de

272 Vid. ASSISTED REPRODUCTIVE TECHNOLOGY IN THE UNITED STATES AND CANADA,
“1992 results generated from the American Fertility Society/Society for Assisted Reproductive
Technology Registry”, Fertility and Sterility, vol. 62, 1994, pp. 1121-1128.

273 Vid.
WIZNITZER, A. y SHEINER, E., “Embarazo ectópico y heterotópico”, en Hobbins, J.C. y
Reece, E.A. (coord.), Obstetricia clínica, 3ª edición, Editorial Médica Panamericana, Madrid, 2010, p.
161.

274
Vid. CENTER FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION, “Contribution of assisted
reproductive technology and ovulation inducing drugs to triplet and higher-order multiple births -United
States, 1980-1997”, Morbidity and Mortality Weekly Report, vol. 49, 2000, pp. 535-538.

embarazos pretérmino se duplica en los tratamientos de fecundación in vitro al

compararlo con los embarazos concebidos de forma natural275. Las causas de este
incremento están relacionadas con el uso de las gonadotropinas durante el tratamiento
hormonal276, así como la necesidad de adelantar el parto a consecuencia de las
complicaciones obstétricas que se asocian a las gestaciones logradas mediante técnicas
de reproducción asistida277.
D) Riesgos para los niños nacidos278
Los riesgos comentados en los apartados anteriores estaban relacionados,

principalmente, con la mujer gestante. No obstante, nuestro análisis debe detenerse con
mayor énfasis en el examen de los riesgos para la salud de los nacidos por las técnicas
de fecundación asistida. En efecto, el “bebé medicamento” necesariamente debe
constituirse a través de la fecundación in vitro pues sólo de esta manera puede
practicarse el diagnóstico genético preimplantacional que permita seleccionar aquel
embrión que no padezca la enfermedad de su hermano y que además sea compatible con
su sistema inmunitario. En consecuencia, el estudio de los problemas de salud que la
fecundación in vitro puede provocar en ese bebe destinado a servir de solución
terapéutica a su hermano tiene una especial trascendencia de cara a valorar desde un
punto de vista ético y técnico la legitimidad de las bases científicas que sustentan el
proceso.

275 Vid. MCGOVERN P.G., LLORENS A.J., SKURNICK J.H., WEISS G. y GOLDSMITH L.T.,
“Increased risk of preterm birth in singleton pregnancies resulting from in vitro fertilization-embryo
transfer or gamete intrafallopian transfer: a meta-analysis”, Fertility and Sterility, vol. 82, núm. 6,
diciembre 2004, pp. 1514-20.

276 En
este sentido, vid. WANG J.X., NORMAN R.J. y KRISTIANSSON P., “The effect of various
infertility treatments on the risk of preterm birth”, Human Reproduction, vol. 17, núm. 4, 2002, pp. 945-
949; JOFFE M. y LI Z., “Association of time of pregnancy and outcome of pregnancy”, Fertility and
Sterility, vol. 62, núm.1, julio 1994, pp. 71-75.

277 Vid.
TAN S., DOYLE P., CAMPBELL S., BERAL V., RIZK B., BRINSDEN P., MASON B. y
EDWARDS R.G.., “Obstetric outcome of in vitro fertilization pregnancies compared with normally
conceived pregnancies”, American Journal of Obstetrics & Gynecology, vol. 167, núm. 3, septiembre
1992, pp. 778-784.
278 En este punto, seguimos el desarrollo de LÓPEZ MORATALLA, N., HUERTA ZEPEDA, A., y
BUENO LÓPEZ, D., “Riesgos para la salud de los nacidos por las técnicas de fecundación asistida. La
punta de un iceberg”, Cuadernos de Bioética, vol. XXIII, núm. 2, 2012, pp. 467-527.

El estudio sobre los riesgos para la salud de los niños nacidos mediante
reproducción asistida comenzó a desarrollarse con especial intensidad a partir de la
publicación en el año 2002 del estudio comparativo elaborado por Hansen279. En dicho
artículo, el investigador afirmaba que los niños concebidos por FIV o ICSI tenían casi
una doble prevalencia (8,8% frente a 4,2%) de alteraciones cromosómicas,
malformaciones cardíacas, atresia esofágica y malformaciones craneales, durante el
primer año de vida, que los niños engendrados naturalmente. A partir de ese momento,
la literatura médica centra su atención en el estudio de los efectos que a corto, medio o
largo plazo se derivan de las técnicas de reproducción asistida280.
Según LÓPEZ MORATALLA, los riesgos para la salud de la descendencia están
relacionados, no sólo con la calidad de los gametos, sino también con las técnicas
utilizadas. En efecto, la exposición a un ambiente artificial de los ovocitos obtenidos por
estimulación ovárica, la micromanipulación de los gametos o la reanimación del
embrión criopreservado antes de su implantación en el útero materno provocan un
elevado número de mutaciones epigenéticas281 que inciden en la regulación de la

279 Vid. HANSEN, M., KURINCZUK, J.J., BOWER, C. y WEBB, S., “The risk of major birth defects
after intracytoplasmic sperm injection and in vitro fertilization”, New England Journal of Medicine, vol.
346, 2002, pp. 725-730.

280 Recientemente,
se han publicado en el The New England Journal of Medicine el estudio efectuado
por Davies y sus colaboradores que han analizado más de 300.000 niños, de los cuales 6.163 habían sido
generados mediante la utilización de técnicas de reproducción asistida. El análisis concluye que el riesgo
de nacer con algún tipo de defecto es mayor (8,3%) con cualquiera de las técnicas de reproducción
artificial que cuando la concepción se produce de manera natural (5,8%). Asimismo, resulta significativo
señalar que los porcentajes aumentan a medida que las técnicas intervienen de manera más intensa en la
fecundación. De esta manera, mientras el riesgo con FIV alcanza el 7,2%, en el caso de ICSI se eleva
hasta un 9,9 %. Vid. DAVIES, M.J. et al., “Reproductive Technologies and the Risk of Birth Defects”,
New England Journal of Medicine, vol. 366, núm. 19, 2012, pp. 1.803-1.813.

281
La Epigenética se puede definir como aquella parte de la Genética que estudia los cambios
“heredables” en la expresión génica que no se deben a una modificación de la secuencia de bases de
ADN. El término epigenética fue propuesto por Aristóteles en referencia al desarrollo de la forma
orgánica del individuo a partir de materia amorfa.
En el siglo XVII, Harvey y Wolf retomaron el término “epigénesis” para referirse a los
mecanismos misteriosos que permitían la aparición de nuevas estructuras durante el desarrollo
embrionario que no estaban presentes en el momento de la fecundación.
El nacimiento de esta disciplina se produjo gracias a las aportaciones de Conrad Waddington que
definió esta rama del saber como aquella “rama de la Biología que estudia las interacciones causales entre
los genes y sus productos que dan lugar al fenotipo”. Las investigaciones en este campo han demostrado
que los cambios epigenéticos se producen por tres fenómenos: la metilación de la citosina de los pares de
los núcleotidos de la citosina-guanina del ADN; la modificación química de las histonas de la cromatina;
y la existencia de microARNs que son importantes en la regulación de la activación y el silenciamiento de
los genes. Estas modificaciones epigenéticas participan en un importante número de procesos como, por
ejemplo, en la adquisición de la memoria inmunológica de los linfocitos T; en las bases neurobiológicas
de la memoria y el aprendizaje y en la respuesta al estrés. También se han asociado mecanismos
epigenéticos a enfermedades psiquiátricas como la esquizofrenia o la depresión.
expresión de los genes. Dado que el medio modifica el estado del material genético,
resulta lógico pensar que las técnicas de reproducción asistida producen alteraciones
epigenéticas relevantes por cuanto pretenden sustituir el entorno natural en el que se
desarrolla el embrión por otro artificial. La trascendencia de este cambio alcanza su
mayor intensidad cuanto más invasiva es la técnica destinada a suplir la deficiencia de
los gametos y forzar la fecundación.
Los riesgos para la salud de los nacidos comprenden diversos aspectos. Así, en
primer lugar, se ha demostrado que los niños nacidos tras una FIV o ICSI tienen mayor
riesgo de sufrir una parálisis cerebral282, así como presentan una mayor prevalencia de
retraso mental y disfunción ocular severa, así como trastornos del espectro del
autismo283. En segundo lugar, numerosos artículos refieren un incremento de
malformaciones congénitas tanto gastrointestinales, cardiovasculares, defectos músculo
esqueléticos284 y vascularización anormal de la retina285. En tercer lugar, se ha
demostrado que el tratamiento por ICSI aporta un riesgo más de tres veces mayor de
anormalidades cromosómicas286 que, normalmente, sin incompatibles con la vida y

Para un estudio detenido de la materia, vid. FERNÁNDEZ PIQUERAS, J., “Factores
epigenéticos en el desarrollo de los organismos”, en AA.VV., Últimas investigaciones en Biología:
células madre y células embrionarias, Ministerio de Educación y Ciencia, Madrid, 2004, pp. 25-54;
VENTURA-JUNCÁ, P. et al., “Apuntes de la epigenética en la comprensión del desarrollo del ser
humano”, Revista Médica de Chile, núm. 138, 2010, pp. 366-372; WEINHOLD, B., “Epigenética. La
ciencia del cambio”, Ciencia & Trabajo, núm. 21, julio-septiembre 2006, pp. 57-63; GONZÁLEZ
RAMÍREZ, A.E. et al., “La epigenética y los estudios en gemelos en el campo de la psiquiatría”, Salud
Mental, vol. 31, núm. 3, mayo-junio 2008, pp. 229-237.

282 Vid.
HVIDTJØRN, D., GROVE, J., SCHENDEL, D., SVÆRKE, C. SCHIEVE L.A, ULDALL, P.
ERNST E., JACOBSSON B. y THORSEN, P., “Multiplicity and early gestational age contribute to an
increased risk of cerebral palsy from assisted conception: a population-based cohort study”, Human
reproduction, vol. 25, núm. 8, agosto 2010, pp. 2115-2123.

283
Vid. HVIDTJØRN, D., SCHIEVE, L., SCHENDEL, D., JACOBSSON, B., SVAERKE, C. y
THORSEN, P. “Cerebral palsy, autism spectrum disorders, and developmental delay in children born
after assisted conception: a systematic review and meta-analysis”, Archives of Pediatrics & Adolescent
Medicine, vol.163, núm. 1, enero 2009, pp. 72-83.

284 Vid. ERICSON, A. y KALLÉN, B., “Congenital malformations in infants born after IVF: a
population-based study”, Human Reproduction, vol. 16, núm. 3, 2001, pp. 504-509.

285 Vid.
WIKSTRAND, M.H., NIKLASSON, A., STROMLAND, K. y HELLSTROM, A., “Abnormal
vessel morphology in boys born after intracytoplasmic sperm injection”, Acta Paediatrica, vol. 97, núm.
11, noviembre 2008, pp. 1512-1517.

286 Vid.
MARJORIBANKS, J., FARQUHAR, C. y MARSHALL, C., “Systematic review of the health
risks to the mother, child and family associated with the use of intracytoplasmic perm injection (ICSI)”,
Report to the Ministry of Health from the New Zealand Guidelines. Group undertaken by the Cochrane
Menstrual Disorders and Subfertility, Nueva Zelanda, 2005.
provocan un aborto espontáneo287. En cuarto lugar, algunos estudios avalan la

existencia de defectos en el desarrollo del embrión durante las primeras cuatro primeras
semanas288 y que provocan disfunciones del tubo neural, de la pared abdominal, atresia
esofágica y atresia anal289. Y, finalmente, en quinto lugar, se ha demostrado un
incremento de la presencia de síndromes raros respecto de la población general como,
por ejemplo, el síndrome de Beckwith-Wiedemann290, de Angelman291, de Goldenhar o
de Meckel-Gruber292, así como de diversos problemas cardiovasculares293.
3.- EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL

El diagnóstico genético preimplantacional se puede definir como una técnica
través de la cual se realiza un estudio genético de los corpúsculos polares de los

287 Una de las alteraciones más frecuentes en los cigotos generados mediante ICSI es la existencia de un
solo pronúcleo. En el 80% de los casos, esta circunstancia implica que no ha habido fecundación, sino
que se ha producido una estimulación y división partenogenética del óvulo. Vid. LÓPEZ MORATALLA,
N. y IRABURU ELIZALDE, M.J., Los quince primeros días…, ob cit., p. 83.

288 Estos
defectos de blastogénesis se presentan en 1 de cada 160 embarazos logrados mediante técnicas
de reproducción asistida. En el caso de embarazos producidos de manera natural, el porcentaje es de 1
entre 400. Vid. LÓPEZ MORATALLA, N., HUERTA ZEPEDA, A., y BUENO LÓPEZ, D., “Riesgo
para la salud de los nacidos…”, ob. cit., p. 494.

289 Vid.
HALLIDAY, J. L., UKOUMUNNE, O.C., BAKER, H.W.G., BREHENY, S., GARRETT, C.,
HEALY, D. yAMOR, D., “Increased risk of blastogenesis birth defects, arising in the first 4 weeks of
pregnancy, after assisted reproductive technologies”, Human reproduction, vol. 25, núm. 1, enero 2010,
pp. 59-65.

290 Vid.
HALLIDAY, J., OKE, K., BREHENY, S., ALGAR, E. y AMOR, D.J., “Beckwith-Wiedemann
syndrome and IVF: a case-control study”, American Journal of Human Genetics, vol. 75, núm. 3,
septiembre 2004, pp. 526-528.

291 Vid.
ØRSTAVIK, K.H., EIKLID, K., VAN DER HAGEN, C.B., SPETALEN, S. et al., “Another case
of imprinting defect in a girl with Angelman Syndrome who was conceived by intracytoplasmic sperm
injection”, American Journal of Human Genetics, vol. 72, núm. 1, enero 2003, pp. 218-219.

292
Vid. CELENTANO, C., PREFUMO, F., LIBERATI, M., GALLO, G., DI NISIO, Q. y
ROTMENSCH, S. “Prenatal diagnosis of Meckel–Gruber syndrome in a pregnancy obtained with ICSI”,
Journal of Assisted Reproduction and Genetics, vol. 23, núm. 6, junio 2006, pp. 281-283.

293 Vid.
THE FAMILY WATCH, “Riesgos cardíacos en bebés nacidos mediante fecundación in vitro”,
Documentación nº 36, 1 de octubre de 2012, disponible en el siguiente enlace:
http://www.thefamilywatch.org/ridspf/RIDSPF36.pdf.

ovocitos294 o de embriones tempranos con el objetivo de prevenir trastornos genéticos

en parejas con riesgo de tener descendencia afectada por una enfermedad genética295.
Esta excitante y pionera área biomédica se inició a partir de los años 90 del siglo
pasado gracias a los avances de las técnicas de reproducción asistida, la biología
molecular y la genética296. La principal novedad del DGP radica en que la técnica se
aplica antes de la implantación del embrión en el utero materno. De esta manera, se

294 Vid.
EL-HAZMI, M.A., “Potencial usefulness of preimplantation genetic diagnosis in the control and
prevention of genetic diseases”, Eastern Mediterranean Health Journal, vol. 5, núm. 6, noviembre 1999,
pp. 1134-1139.

295 En
este sentido, vid. las definiciones de HANDYSIDE, A.H., KONTOGIANNI, E.H., HARDY, K., y
WINSTON, R.M.L., “Pregnancies from biopsied human preimplantation embryos sexed by Y-specific
DNA amplification”, Nature, vol. 344, abril 1990, pp. 768-770; GIANAROLI, L., MAGLI, M.C.,
FERRARETTI, A.P., et al., “The role of preimplantaion diagnosis for aneuploidies”, Reproductive
Biomedicina online, vol. 4, suplemento 3, 2002, pp. 31-36.

296 Entre
otros avances, debemos destacar por su especial trascendencia el Proyecto Genoma Humano.
Este novedoso y revolucionario proyecto de investigación científica pretendía determinar la secuencia de
pares de bases químicas que componen el ADN e identificar y cartografiar los aproximadamente 20.000-
25.000 genes del genoma humano desde un punto de vista físico y funcional.
Este proyecto se inició de manera oficial en octubre de 1990 en el National Human Genome
Research Institute bajo la dirección de Francis Collins quien lideraba un amplio grupo de científicos
distribuidos en Estados Unidos, Inglaterra, Alemania, Japón, España y Francia. Inicialmente, se estimó
que el plazo de duración del estudio sería de 15 años y la inversión ascendería a 3.000 millones de
dólares. Después de años de estudio, el 26 de junio de 2000, Francis Collins y Craig Venter –fundador de
Celera Genomics, empresa privada que lideraba el mismo proyecto de investigación- ofrecieron una
rueda de prensa en Washington en la que anunciaron el primer borrador de la secuencia completa del
genoma humano. En abril de 2003 –apenas cincuenta años después del descubrimiento de la estructura de
doble hélice del ADN por Watson y Crick- se presentaron los resultados definitivos iniciándose una
nueva era en la investigación médica.
Según Vidal Casero, el Proyecto Genoma Humano presenta cuatro tipos de posibles
aplicaciones: 1) científicas, mediante la preparación de una base de datos sobre la secuencia del ADN
humano que podrá ayudar a resolver algunas cuestiones relacionadas con la estructura y fisiología celular,
el control de la expresión génica o los procesos inmunitarios; 2) informativas, mediante la elaboración de
carnet de identidad genético que muestre, por ejemplo, la predisposición a adquirir ciertas enfermedades o
las aptitudes para desarrollar una trabajo determinado; 3) terapéuticas, dirigida a la curación de
enfermedades genéticas insertando el gen sano o modificando la expresión de los genes nocivos; y 4)
eugenésicas, mediante la selección positiva o negativa de los individuos en función de su información
genética, así como la modificación del acervo genético de los gametos a fin de obtener seres humanos con
características predeterminadas.
Para un estudio detenido de la materia, vid. VIDAL CASERO, Mª.C., “El Proyecto Genoma
Humano. Sus ventajas, sus inconvenientes y sus problemas éticos”, Cuadernos de Bioética, vol. XLVI,
núm. 3, 2001, pp. 393-413; VIDAL-TABOADA, J.M. y OLIVA VIRGILI, R., “Resultados derivados del
Proyecto Genoma Humano”, en Vidal, J.M. y Oliva Virgili, R., Genoma Humano. Nuevos avances en
investigación, diagnóstico y tratamiento, Ediciones de la Universidad de Barcelona, Barcelona, 2006, pp.
49-58; FEYTO GRANDE, L., El sueño de lo posible. Bioética y terapia génica, Universidad Pontificia
de Comillas, Madrid, 1999, pp. 91-97; OLIVA, R., “Genoma humano: genómica, genética y aplicaciones
en medicina”, Medicina Clínica, vol. 116, 2001, pp. 672-675; FOLLE, C., “Avances en biotecnología.
Reflexiones éticas y aplicaciones empresariales”, Revista de Antiguos Alumnos del IEEM, Año 8, núm. 1,
abril 2005, pp. 98-110; APARISI MIRALLES, A., “Proyecto genoma humano e ingeniería genética: la
perspectiva de la bioética”, en Postigo Solana, E., González González, A.M. y Aulestiarte Jiménez, S.
(coords.), Vivir y morir con dignidad: temas fundamentales de bioética en una sociedad plural, Eunsa,
Navarra, 2002, pp. 85-152.
anticipa el diagnóstico de posibles enfermedades genéticas y otras patologías a un

momento anterior a la anidación, evitando tener que acudir a las técnicas de diagnóstico
prenatal y, en última instancia, al aborto terapéutico. Como se puede advertir, se trata de
un técnica menos gravosa para la mujer gestante pues, por un lado, evita los riesgos
derivados de algunas técnicas de diagnóstico prenatal –amniocentesis297 o biopsia de las
vellosidades coriónicas de la placenta298- y el trauma psicológico derivado de un aborto
provocado. En este sentido, PERGAMENT y BONNICKSEN señalan que el beneficio
del DGP es “seleccionar embriones libres de mutaciones para ser transferidos al útero
para un posible embarazo sin riesgos obstétricos y sin los peligros de terminar un
embarazo después de un diagóstico prenatal299”.
El primer intento de llevar a cabo una selección embrionaria antes de la

implantación fue realizado por Robert Edwards y Richard Gardner entre los años 1967 y
1968. A tal efecto, los investigadores utilizaron patrones de cromatina específicos de
sexo para seleccionar embriones de conejo en estado de blastocisto antes de transferirlos
con éxito al útero materno300. Si bien los autores anunciaron que el uso de una

297 La amniocentesis es una técnica de diagnóstico prenatal a través de la cual se extrae una pequeña
muestra de líquido amniótico que rodea el feto para analizarla. Se trata de una técnica invasiva que lleva
aparejados algunos riesgos maternos (infección microbiana, punción de una víscera abdominal,
hemorragia feto-maternoa e isoinmunización) y fetales (aborto, lesión fetal por punción, complicaciones
del parto o neonatales de aparición tardía). Vid. HUAMÁN GUERRERO, M., “Procedimientos invasivos
en el diagnóstico prenatal”, Revista Peruana de Ginecología y Obstetricia, vol. 56, 2010, pp. 260-261.
298 La
biopsia de las vellosidades coriónicas de la placenta es una técnica de diagnóstico prenatal. En este
caso, se obtiene por vía transaddominal o transcervical una muestra de tejido placentario entre la semana
9 y 12 de edad gestacional. El análisis de la muestra permite extraer información genética relacionada con
el feto a fin de diagnosticar el sexo, trastornos metabólicos y la presencia de infecciones intrauterinas por
agentes como la rubéola, citomegalovirus, toxoplasma gondii y el virus de inmunodeficiencia humana.
Los riesgos asociados a este procedimiento son similares a los existentes en una amniocentesis. Vid.
DÍAZ MARTÍNEZ, A.G., VALDÉS ABREU, M.C., DAMAU DÍAZ, A., “La biopsia de vellosidades
coriónicas como técnica de diagnóstico prenatal”, Revista Cubana de Ginecología y Obstetricia, vol. 22,
núm. 2, 1996, pp. 100-110.
299 Vid.
PERGAMENT, E. y BONNICKSEN, A., “Preimplantation genetics: a case for prospective
action”, American Journal of Medical Genetics, vol. 52, núm. 2, agosto 1994, pp. 151-157.

300 En
este sentido, vid. EDWARDS R.G. y GARDNER R.L., “Sexing of live rabbit blastocysts”,
Nature, vol. 214, mayo 1967, pp. 576-577; EDWARDS R.G. y GARDNER R.L., “Control of the sex
ratio at full term in the rabbit by transferring sexed blastocysts”, Nature, vol. 218, abril 1968, pp. 346-
348.

tecnología similar podía evitar la transmisión de enfermedades genéticas en humanos,

aún no se disponía de las herramientas necesarias para su puesta en práctica. Estos
obstáculos –como señala VIVANCO SIERRALTA301- se superaron a partir de los años
ochenta del siglo pasado gracias al desarrollo de técnicas que permitían la
micromanipulación de los embriones en fases tempranas de desarrollo y el
descubrimiento de herramientas moleculares que permitieran examinar el ADN
embrionario con menos riesgo de errores.
Uno de los eventos que más contribuyó a su aplicación diagnóstica, además de los
progresos en el campo de la medicina reproductiva, fue la invención por Kary Banks
Mullis302 (1944) de una técnica llamada reacción en cadena de la polimerasa303 (PCR
por sus siglas en inglés304). Se trata de una técnica sencilla305 que facilita la
amplificación in vitro de un fragmento específico de ADN. En apenas dos horas,
cantidades mínimas de material genético pueden ser amplificadas millones de veces lo
que permite, entre otros aspectos, la detección sensible de microorganismos y su
genotipificación, el análisis de muestras arqueológicas, la detección de mutaciones en
enfermedades hereditarias, el análisis de marcadores genéticos para aplicaciones
forenses, pruebas de paternidad y mapeo de rasgos hereditarios306.
Apenas cinco años más tarde, Alan H. Handyside (1951) y sus colaboradores
utilizaron la reacción en cadena de la polimerasa para evitar el riesgo que tenían ocho

301
Vid. VIVANCO SIERRALTA, L., Diagnóstico genético pre-implantatorio (DGP). Aspectos
científicos, antropológicos, filosóficos, bioéticos y biojurídicos vinculados a una realidad emergente en
España, Dykinson, Madrid, 2011, p. 9.

302 En el año 1993 Kary Mullis fue galardonado con el Premio Nobel de Química.

303 Esta
técnica es considerada la más revolucionaria del último cuarto del siglo XX. Vid. BARRERA
SALDAÑA, H.A., ORTIZ LÓPEZ, R., ROJAS MARTÍNEZ, A. y RESÉNDEZ PÉREZ, D., “Reacción
en cadena de la polimerasa: Una nueva época dorada en la biología molecular”, Ciencia y Desarrollo,
vol. 18, num. 108, 1993, pp. 50-60.

304 Polymerase chain reaction.

305
En el año 1990 Kary Mullis resumió la sencillez de su procedimiento con estas palabras:
“Comenzando con una única molécula del material genético ADN, la reacción en cadena de la polimerasa
puede generar 100 billones de moléculas iguales en una tarde. La reacción es fácil de hacer, no requiere
más que un tuvo de pruebas, unos pocos reactivos simples y una fuente de calor”. Vid. MULLIS, K.B.,
“The unusual origin of the polymerase chain reaction”, Scientific American, vol. 262, núm. 4, abril 1990,
pp. 56-61.

306 Vid.
PINILLA, G.B., CUBILLOS, K. y RODRÍGUEZ, M., “Bodas de plata de la reacción en cadena
de la polimerasa”, Nova, vol. 6, núm. 9, enero-junio 2008, pp. 65-75.

parejas de transmitir enfermedades monogénicas ligadas al cromosoma X307. Tras

realizar una biopsia de los embriones generados por FIV, el equipo investigador
procedió a amplificar las secuencias de ADN del cromosoma Y para determinar su
sexo. Dado que cada una de las mujeres tenía un 50% de riesgo de transmitir una
mutación en el cromosoma X que podría afectar a la descendencia masculina, solo se
transfirieron embriones femeninos. A tal efecto, Handyside calculó que ninguna
descendencia femenina estaría afectada por la mutación del cromosoma X y, en caso de
que alguna la hubiera heredado, ésta no contendría las mutaciones identificadas308. El
resultado final fue el nacimiento de 6 niñas sanas.
A partir de ese momento, se ha producido un desarrollo espectacular del DGP. La
técnica ha logrado el nacimiento de un niño libre de fibrosis quística309, de anemia
falciforme310, de retinoblastoma311 y de beta-talasemia312. Como hemos visto
anteriormente, en el año 2000 Verlinsky y sus colaboradores del Instituto de
Reproducción de Chicago utilizaron la técnica del DGP para lograr el nacimiento del
primer “bebé medicamento”, Adam Nash, que no sólo estaba libre del gen anómalo de
la anemia de Fanconi, sino que además poseía un juegos de antígenos de

307 Vid. HANDYSIDE, A.H., KONTOGIANNI, E.H., HARDY, K. y WINSTON, R.M., “Pregnancies
344, abril 1990, pp. 768-770.

308 Sobre
el desarrollo de este procedimiento, vid. FITZGERALD, K.T., “Diagnóstico preimplantatorio:
conceptos biomédicos y consideraciones éticas”, en Sgreccia, E. y Laffite, J. (eds.), El embrión humano
en la fase de preimplantación. Aspectos científicos y consideraciones bioéticas, Actas de la Duodécima
Asamblea General de la Pontificia Academia para la Vida (Ciudad del Vaticano, 27 de febrero-1 de
marzo de 2006, Biblioteca de Autores Cristianos, Madrid, 2008, p. 68.

309 Vid.
HANDYSIDE, A.H., LESKO, J.G., TARIN, J.J., WINSTON, R.M. y HUGHES, M.R., “Birth
of a normal girl after in vitro fertilization and preimplantation diagnostic testing for cystic fibrosis”, The
New England Journal of Medicine, vol. 327, 1992, pp. 905-909.

310 Vid.
XU, K., SHI, Z.M., VEECK, L.L., HUGHES, M.R. y ROSENWAKS, Z., “First unaffected
pregnancy using preimplantation genetic diagnosis for sickle cell anemia”, The Journal of the American
Medical Association, vol. 281, núm. 18, mayo 1999, pp. 1.701-1.706.

311 Vid.
XU, K., ROSENWAKS, Z., BEAVERSON, K., CHOLST, I., VEECK, L. y ABRAMSON, D.H.,
“Preimplantation genetic diagnosis for retinoblastoma: the first reported liveborn”, American Journal of
Ophthalmology, vol. 137, núm. 1, enero 2004, pp. 18-23.

312 Vid. KOKKALI, G., VRETTOU, C., TRAEGER-SYNODINOS, J., JONES, G.M., CRAM, D.S.,
STAVROU, D., TROUNSON, A.O., KANAVAKIS, E. y PANTOS, K., “Birth of a healthy infant
following trophectoderm biopsy from blastocysts for PGD of beta-thalassaemia major”, Human
Reproduction, vol. 20, núm. 7, julio 2005, pp. 1.855-1.859.

histocompatibilidad compatibles con los de su hermana mayor afectada por dicha

enfermedad313. En los últimos años, hemos asistido a un perfeccionamiento de las
técnicas de examen del embrión como, por ejemplo, el método MDA314 y, sobre todo, la
hibridación comparativa del genoma (CGH) que permite el estudio de todos los
cromosomas en una sola célula315, si bien no se detectan poliploidías316 y
translocaciones317. La utilización de esta novedosa técnica para el análisis del
corpúsculo polar ha dado sus primeros frutos en el año 2010318.
Los últimos avances en la materia están enfocados a realizar el DGP evitando la
utilización de técnicas invasivas dado que aún no se conocen los posibles efectos
derivados de la biopsia embrionaria. A tal efecto, se plantea la selección embrionaria
mediante el análisis de las proteínas segregadas (secretómica) y/o consumidas por el
embrión in vitro a fin de conocer su estado metabólico319. Y, por otro lado, existe una
línea de investigación enfocada a analizar la relación existente entre el consumo de
oxígeno por parte del embrión y su potencial implantatorio a fin de seleccionar de forma

313
Vid. VERLINSKY, Y., RECHITSKY, S., SCHOOLCRAFT, W., STROM, C. y KULIEV, A.,
“Preimplantation diagnosis for Fanconi anemia combined with HLA matching”, The Journal of the
American Medical Association, vol. 285, núm. 24, 2001, pp. 3.130-3.133.

314
Para una explicación de este método y sus resultados, vid. MARTÍN, J., “Medicina genética
embrionaria. Prevención de enfermedades hereditarias mediante el diagnóstico genético
preimplantacional”, en Sánchez-Caro, J. y Abellán, F. (coords.), Medicina Genética Clínica del siglo XXI.
Consideraciones científicas, éticas y legales, Comares, Madrid-Granada, 2009, pp. 55-56.

315 Vid.
ARANGO RESTREPO, P, PASTOR GARCÍA, L.M. y SÁNCHEZ ABAD, P.J., Diagnóstico
genético preimplantatorio. Juicios éticos emitidos en revistas biomédicas y bioéticas: un análisis crítico
desde la bioética personalista, Editorial Académica Española, Saarbrücken, 2011, p. 29.

316
La poliploidía es la presencia de más de dos conjuntos cromosómicos. Si bien se trata de un
fenómeno frecuente en el reino vegetal, en el caso de los humanos es letal y provoca el aborto espontáneo
del embrión.

317 Las
translocación es el desplazamiento de un segmento del cromosoma a una nuevo lugar en el
genoma. Se trata de una anomalía estructural cromosómica que puede ocasionar graves patologías como,
por ejemplo, la leucemia mieloide crónica.

318
Vid. FISHEL, S., GORDON, A., LYNCH, C., DOWELL, K., NDUKWE, G., KELADA, E.,
THORNTON, S., JENNER, L., CATER, E., BROWN, A. y GARCIA-BERNARDO, J., “Live birth after
polar body array comparative genomic hybridization prediction of embryo ploidy-the future of IVF?”,
Fertility and Sterility, vol. 93, núm. 3, febrero 2010, pp. 1e1-1e3.

319 Vid.
LÓPEZ MORATALLA, N., LAGO FERNÁNDEZ PURÓN, M. y SANTIAGO, E., “Selección
de embriones humanos. Diagnóstico genético preimplantación”, Cuadernos de Bioética, vol. XXII, núm.
2, 2011, p. 248.

no invasiva aquellos embriones más aptos para lograr la gestación320.
3.2 Procedimiento
El procedimiento del DGP consta, básicamente, de dos fases claramente

diferencias. En la primera fase se obtienen, a través de la utilización de distintas
técnicas invasivas, el material genético procedente de los corpúsculos polares de los
ovocitos o de las células de los embriones tempranos. Y, en la segunda fase, se somete
dicho material genético a diversas procedimientos –básicamente la reacción en cadena
de la polimerasa (PCR) o hibridación in situ fluorescente (FISH)- dependiendo de la
finalidad perseguida a través de la selección embrionaria.
A) Fase de obtención de la muestra
El proceso de obtención del material genético debe comenzar con la apertura de la

zona pelúcida. Como hemos indicado anteriormente, esta membrana es una capa externa
que rodea el ovocito y cuya función es proteger tanto al óvulo como al preembrión en
sus primeros etapas de desarrollo gracias a sus propiedades inmunológicas.
En la actualidad, se han descrito tres métodos para llevar a cabo esta operación. El
primero de ellos es la disección parcial de la zona pelúcida (PZD) cuya metodología ya
hemos explicado en el epígrafe anterior al analizar esta técnica de reproducción asistida
extracorpórea. Este procedimiento se ha aplicado en la biopsia del corpúsculo polar y,
aunque también es apta para llevarla a cabo sobre el embrión temprano, no se ha
introducido clínicamente para este uso321. El segundo procedimiento consiste en la
utilización de solución ácida de Tyrode que, debido a sus propiedades corrosivas
derivadas de su composición a base de cloruros y sales, provoca una abertura en la zona

320 Vid.
WIENER-MEGNAZI, Z., el al., “Oxidative parameters of embryo culture media may predict
treatment outcome in in vitro fertilization: a novel applicable tool for improving embryo selection”,
Fertility and Sterility, vol. 95, núm. 3, marzo 2011, pp. 979-984.

321 Vid.
LÓPEZ DE ARGUMEDO, M., CANTERO, D., TEJADA, M.I., AGUIRRE, A., ALKORTA, I.
y GUTIÉRREZ, A., Diagnóstico preimplantacional de portadores de cromosoma X frágil y otros
trastornos hereditarios en técnicas de fecundación artificial, Departamento de Sanidad del Gobierno
Vasco, Vitoria-Gasteiz, 2005, p. 44.

pelúcida de aproximadamente 10 a 36 micras322. Finalmente, el tercer procedimiento

consiste en utilizar un láser de ondas electromagnéticas para provocar una incisión en la
zona pelúcida a fin de obtener las células necesarias para realizar el estudio genético. Si
bien se trata de una técnica que ofrece resultados más seguros que los ofrecidos por la
utilización ácida de Tyrode, tiene un coste más elevado debido al equipamiento
necesario sin que, por otro lado, se aprecien diferencias en la tasa de embarazos323.
Una vez que hemos explicado los procedimientos para abrir la zona pelúcida y
acceder al material genético, debemos detenernos en explicar los diferentes tipos de
biopsia que puede realizarse según el estado de desarrollo del ovocito o del embrión
temprano. No obstante, para comprender este apartado debemos realizar una breve
explicación de la gametogénesis y del proceso de fecundación.
La gametogénesis es el proceso de formación de los gametos a partir de otras
células mediante sucesivas divisiones que tienen lugar en las gónadas. A través de la
meiosis, el material genético de las células germinales se reduce a la mitad en las
respectivas gónadas. De esta manera, la cantidad de cromosomas de las células
germinales es de 24, uno de los cuales es el denominado cromosoma sexual, que puede
ser X o Y en la célula masculina y que siempre es X en la femenina324.
Centrándonos en el proceso de formación de los gametos femeninos325, debemos
señalar que éste se produce a partir de unas células madre indiferenciadas llamadas
ovogonias que, hacia el tercer mes de gestación, se transforman en ovocitos primarios.
Se calcula que una recién nacida tiene entre 700.000 y 2.000.000 de ovocitos primarios,
si bien al comienzo de la pubertad apenas subsisten 400.000, de los cuales menos de
500 llegarán a la ovulación en el período reproductor de la mujer. Una vez que la mujer
llega a la pubertad, se inicia la maduración de los folículos primordiales gracias a la

322 La utilización de ácido de Tyrode está desaconsejada en las biopsia del corpúsculo polar ya que afecta
al huso acromático que tiene una función esencial durante el proceso de reproducción celular.

323
En este sentido, vid. BUI T.H. y HARPER J.C., “Preimplantation genetic diagnosis”, Clinical
Obstetrics & Gynecology, vol. 45, núm. 3, 2002, pp. 640-648; DE VOS A. y VAN STEIRTEGHEM A.,
“Aspects of biopsy procedures prior to preimplantation genetic diagnosis”, Pregnancy Diagnosis, vol. 21,
núm. 9, 2001, pp. 767-780.

324 Vid.
ROMERO GÓMEZ, F.J., “Conceptos biológicos y biomédicos en materia de reproducción
humana”, en Pérez del Valle, C.J (dir.), ob. cit., p. 12.

325 En
este punto, seguimos la explicación de BOTELLA LLUSIÁ, J. y CLAVERO NUÑEZ, J.A.,
Tratado de Ginecología, 14ª edición, Ediciones Díaz de Santos, Madrid, 1993, p. 85.

acción de las hormonas gonadotropinas secretadas por la glándula hipófisis. Durante el

ciclo menstrual de 28 días, el ovocito primario aumenta su volumen, reanuda su primera
división meiótica cuyo resultado es la formación de dos células de diferentes tamaño:
por un lado, el ovocito secundario, más voluminoso y que contiene la mayor parte del
citoplasma; y, por otro lado, el primer corpúsculo polar, de tamaño más reducido.
Ambas células poseen 23 cromosomas.
Una vez que se produce la fecundación, el ovocito secundario sufre un proceso de
activación en el que completa la segunda división meiótica y concluye con la expulsión
del segundo corpúsculo polar. A continuación, los núcleos del espermatozoide y del
ovocito se organizan en el interior de la célula y tiene lugar la unión del material
genético procedente de ambas células progenitoras cuyo resultado es la constitución del
cigoto326 constituido por 48 cromosomas327.
Aproximadamente a las veinticuatro horas de la fecundación, comienza en el
proceso de división celular. Dado que no podemos abordar de forma detenida toda la
embriogénesis, nos limitaremos a señalar que existen dos momentos durante los cuales
se puede practicar la biopsia embrionaria. En primer lugar, la extracción de la muestra
se puede realizar al tercer día de desarrollo del embrión cuando éste cuente con,
aproximadamente, ocho células328. Y, en segundo lugar, se puede efectuar cuando el
embrión ha alcanzado el estado de blastocisto en torno al día quinto o sexto cuando la
masa embrionaria cuenta con 100 células.
Biopsia del corpúsculo polar del ovocito

Como hemos visto en el apartado anterior, el ovocito expulsa el primer corpúsculo

326 Como señala Núñez de Castro, el cigoto constituye “la primera célula de todo el nuevo organismo de
reproducción sexuada en proceso de desarrollo epigenético” (NUÑEZ DE CASTRO, I., De la dignidad
del embrión. Reflexiones en torno a la vida humana naciente, Universidad Pontificia de Comillas,
Madrid, 2008, p. 57).
En palabras de Carbone, el cigoto es la “célula más especializada y más sabia del mundo, porque
contiene una gran información respecto a los sucesivos estadios de desarrollo, sobre todo, posee las
instrucciones que indican qué mensaje de DNA debe ser realizado y cuáles no, y encierra en sí todas las
claves paternas y maternas de la diferenciación celular” (CARBONE, G.Mª, “Alcune osservazioni sull´
individualità dell´ embriones umano”, Angelicum, núm. 78, 2001, pp. 615-649.

327 De los 48 cromosomas, 2 son sexuales: XX en el caso de la mujer y XY en el caso del varón.

328 La
biopsia embrionaria no se puede llevar a cabo antes de este momento pues las técnicas de
micromanipulación provocarían la destrucción del cigoto. Vid. DÍAZ DE TERÁN VELASCO, Mª.C., ob.
cit., p. 84.

polar cuando finaliza la primera división meiótica y el segundo, poco tiempo después de
que se produzca la fertilización.
El análisis de los corpúsculos polares ofrece información sobre la dotación
genética de los ovocitos. La principal ventaja de este procedimiento es que evita la
micromanipulación del embrión. En efecto, la biopsia recae sobre material extracelular
sin función biológica conocida puesto que no va a formar parte del futuro embrión329.
En la actualidad se considera un procedimiento especialmente útil en el
diagnóstico de la aneuploidías –alteraciones numéricas de cromosomas que afectan a un
único par y que generan diversas enfermedades genéticas como, por ejemplo, el
síndrome de Down, de Patau o de Edwards- dado que el 90 % de las mismas tienen un
origen materno330. Precisamente, la incidencia de este tipo de alteraciones
cromosómicas están directamente relacionada con la edad de la madre que,
normalmente, suele ser avanzada cuando iniciado un tratamiento de FIV331.
No obstante, algunos autores han señalado las limitaciones de este tipo de biopsia.
En este sentido, VIVANCO SIERRALTA332 ha manifestado que el análisis del segundo
corpúsculo polar presenta un alto índice de errores en los datos puesto que una muestra
en esta fase de desarrollo no evidencia los cambios genómicos sufridos en el proceso
mismo de fecundación y que puede alterar la configuración final del genoma del
embrión.
Biopsia del embrión de 6-8 células

La biopsia de blastómeros333 se realiza cuando el embrión alcanza el tercer día de

329 Vid.
MATORRAS, R., HERNÁNDEZ, J. y MOLERO, D., Tratado de Reproducción Humana para
Enfermería, Editorial Médica Panamericana, Madrid, 2008, p. 333.

330 Vid.
FINDLAY I., “Preimplantation genetic diagnosis”, British Medical Bulletin, vol. 56, núm. 3,
2000, pp. 672-690; KANAVAKIS E. y TRAEGER-SYNODINOS J., “Preimplantation genetic diagnosis
in clinical practice”, Journal of Medical Genetics, vol. 39, núm. 1, 2002, pp. 6-11.

331 Sobre
la relación entre la edad materna y el riesgo de aneuploidías, vid. VALDEZ LEÓN, F.J.,
SESSAREGO TABJA, S. y RUBIO PEÑA, K., “Aneuploidías en mujeres de edad avanzada, ¿cuál es el
riesgo real?”, Revista Peruana de Ginecología y Obstetricia, vol. 58, 2012, pp. 17-22.

332 Vid. VIVANCO SIERRALTA, L., ob. cit., p. 13.

333 Los
blastómeros son cada una de las dos células que se desarrollan en la primera división mitótica de
la segmentación del núcleo del óvulo fertilizado. Los dos blastómeros se dividen y subdividen para
formar la mórula en los primeros días de gestación.

desarrollo y posee, aproximadamente, ocho células. Se trata del método más utilizado
en la práctica pues permite detectar defectos de origen paterno, materno, de fecundación
y los producidos durante las primeras divisiones mitóticas334.
En este caso, se ha discutido si se deben extraer del embrión una o dos células. Se
trata de una cuestión controvertida por cuanto cada célula que se retira supone una
reducción de la masa total de embrión lo que puede comprometer su viabilidad futura.
No conviene olvidar, en este punto, que aún no existen estudios concluyentes que
determinen los efectos derivados de la privación de algunas células del embrión para la
práctica del DGP. Algunos profesionales prefieren extraer solo un blastómero para no
perjudicar la capacidad de proliferación del embrión. Otros, en cambio, apoyan la
extracción de dos blastómeros pues, de esta manera, se dispone de más cantidad de
material genético lo que aumenta la eficacia del diagnóstico por cuanto solo se
transferirán aquellos embriones cuyo resultado en ambos blastómeros sea
concordante335.
Biopsia del blastocisto

El blastocisto es la realidad embrionaria, de unas 100 células aproximadamente,
que se desarrolla hacia los 5 o 6 días posteriores a la inseminación. La principal ventaja
de esta biopsia es que permite obtener un número mayor de células para el diagnóstico.
En este caso, el material celular se obtiene de una zona embrionaria llamada
trofoectodermo que no contribuye al desarrollo del embrión propiamente dicho, sino a
la constitución de la placenta y otros anejos fetales. De esta manera, a diferencia del
procedimiento de la biopsia de los blastómeros, se deja intacta la masa celular interna lo
que, a su vez, reduce las objeciones éticas a la técnica.
No obstante, también existen algunos inconvenientes a este procedimiento
relacionados con la fiabilidad del diagnóstico. En efecto, el trofoectodermo puede tener
una constitución cromosómica diferente a la del resto de las células cuando se produce,
por ejemplo, el fenómeno del mosaicismo336. Por tal circunstancias, es posible que el

334 Vid. MATORRAS, R., HERNÁNDEZ, J. y MOLERO, D., ob. cit., p. 334.

335 Vid.
y GUTIÉRREZ, A., ob. cit., p. 47.

336 El
mosaicismo se puede definir como la presencia en el individuo de, por lo menos, dos líneas
celulares que difieren en el genotipo pero que derivan de un solo cigoto. Se origina como consecuencia de
las mutaciones viables que tienen lugar en células aisladas en la vida prenatal o postnatal. Puede ser
DGP ofrezca resultados no ajustados a la realidad embrionaria lo que, en definitiva,

puede implicar un fracaso de la selección embrionaria.
Si bien en la actualidad es una técnica poco utilizada, es posible que en el futuro
alcance un mayor grado de desarrollo cuando mejoren las técnicas de cultivo y de
conservación criogénica337. En este sentido, debemos destacar los prometedores
resultados de un estudio realizado en el año 2005 con una muestra de 1.050 blastocistos
biopsiados. Los investigadores lograron obtener resultados concluyentes en un 93% lo
que hace pensar que, con el paso de los años, esta técnica sustituya la biopsia de los
corpúsculos polares y de los blastómeros338.
B) Fase de análisis genético
Una vez obtenido el material genético del corpúsculo polar o del embrión
temprano, el siguiente paso consiste en someterlo a un análisis genético mediante dos
tipos de técnicas: la reacción en cadena de la polimerasa (PCR) y la hibridación in situ
fluorescente. La opción entre uno u otro procedimiento depende del tipo del tipo de
patología que se pretenda detectar en el embrión.
Reacción en cadena de la polimerasa (PCR)

Como hemos comentado anteriormente, este procedimiento fue inventado en 1984
por Kary Mullis. Se trata de una técnica sencilla que facilita la amplificación in vitro de
un fragmento específico de ADN. En apenas dos horas, cantidades mínimas de material
genético pueden ser amplificadas millones de veces. De este modo es posible identificar
parte de un gen o una secuencia de interés del ADN o, en su defecto, un gen o un grupo
de genes a partir de una muestra mínima de material genético339.

cromosómicos originando diversos tipos de cáncer o de genes concretos. Vid. OLIVA, R. y BALLESTA,
F., “Aspectos de la expresión fenotípica y patrones no clásicos de herencia monogénicas”, en AA.VV.,
Genética médica, Ediciones Díaz de Santos, Madrid, 2008, p. 105.

337 En
la actualidad, tan solo un 40-50% de los embriones alcanzan in vitro el estadio de blastocisto. Vid.
HARPER, J.C. y DELHANTY J.D., “Preimplantation genetic diagnosis”, Current Opinion in Obstetrics
and Gynecology, vol. 12, núm. 2, 2000, pp. 67-72.

338
Vid. McARTHUR S.J., LEIGH, D., MARSHALL, J.T., DE BOER, K.A. y JANSEN, R.P.,
“Pregnancies and live births alter trophectoderm biopsy and preimplantation genetic testing of human
blastocysts”, Fertility and Sterility, vol. 84, núm. 6, diciembre 2005, pp. 1.628-1.636.

339 Vid. VIVANCO SIERRALTA, L., ob. cit., p. 15.
En la actualidad, esta técnica340 se utiliza con dos finalidades diferentes. Por un

lado, la detección de las llamadas enfermedades monogénicas. Y, por otro lado, el tipaje
de antígenos leucocitarios humanos con fines terapéuticos de terceros, es decir, para la
constitución de un “bebé medicamento”. Veamos, a continuación, por separado cada
una de estas finalidades:
a) Enfermedades monogénicas.
Las enfermedades monogénicas son aquellas causadas por la mutación de un solo
gen. La forma en la que en gen se transmite a la descendencia depende del patrón de
herencia que, a su vez, puede ser autosómico dominante, autosómico recesivo y
herencia ligado al sexo341.
Si la herencia es autosómica dominante, solo se necesita una copia mutada del gen
para que el embrión esté afectado por la enfermedad. El riesgo de transmisión de dicha
enfermedad es el 50 % si es heterocigoto (si tiene dos genes diferentes en el locus
correspondiente de cromosomas homólogos) y del 100% si es homocigoto (si tiene
genes idénticos en el mismo locus de un par de cromosomas)342. La frecuencia con la
que se produce este defecto genético, según el número de nacimiento, oscila entre el 0,3
y el 1%343. Algunos ejemplos de este tipo de enfermedades son la distrofia miotónica 1,
la enfermedad de Huntington o la neoplasia endocrina múltiple 2A.
Si, por el contrario, la herencia es autosómica recesiva, para que la enfermedad se
manifieste se necesitan dos copias del gen mutado en el genoma de la persona afectada
cuyos padres normalmente no padecen la misma, si bien son portadores de una solo
copia que pueden transmitir a la descendencia. Representan entre el 0,2 y el 0,25 del

340 La tasa de sensibilidad de la técnica oscila entre el 89,5 % y el 96%. Vid. LIU, J. et al., “Efficiency of
polimerase chain reaction assay for cystic fibrosis in single human blastomeres according to the presence
or absence of nuclei”, Fertility and Sterility, vol. 59, núm. 4, abril 1993, pp. 815-819.

341 En
este punto, seguimos las explicaciones de SOLARI, A.J., Genética Humana. Fundamentos y
aplicaciones en Medicina, 3º edición, Editorial Médica Panamericana, Buenos Aires, 2004, p. 174-180.

342
Vid. ABELLÁN. , F., Selección genética de embriones. Entre la libertad reproductiva y la
eugenesia, Comares, Granada, 2007 p. 28.

343
Vid. CABERO, L., SALDÍVAR, D. y CABRILLO, E., Obstetricia y Medicina Materno-Fetal,
Editorial Médica Panamericana, Madrid, 2007, p. 1330.

total de los nacidos344. Las enfermedades más estudiadas en este ámbito son la fibrosis
quística, la talasemia o el atrofia muscular espinal.
Por último, existen un patrón de herencia ligado al sexo. En este caso, el gen
mutado se encuentra en cualquiera de los cromosomas sexuales, si bien normalmente
suele encontrarse en el cromosoma X345. En estos casos, como señala ABELLÁN346, el
riesgo clínico y la severidad de la enfermedad es diferente según se trate de un hombre
o de una mujer. Los hombres, que sólo poseen el cromosoma X, siempre estarán
afectados, mientras que las mujeres serán portadoras sanas cuando solo posean uno de
los dos cromosomas X mutados. El índice de nacimientos asociados a esta enfermedad
monogénicas oscila entre el 0,05 y el 0,2%347. Las enfermedades más características de
este tipo de herencia son el síndrome de X frágil, la distrofia muscular de Duchenne o el
síndrome de Lesch-Nyham.
b) Tipaje de antígenos leucocitarios humanos con fines terapéuticos de tercero348.

En este caso, la finalidad del DGP es la creación de un “bebé medicamento”. Se
trata, por tanto, de seleccionar un embrión que sea compatible con el sistema
inmunitario de su hermano enfermo para garantizar el éxito del trasplante de células
madre del cordón umbilical.
Para llevar a cabo este procedimiento, debe realizarse un estudio de la herencia de
antígenos leucocitarios humanos (HLA349). Esta clase de moléculas se encuentran en los

344 Ibídem. p. 1330.

345 La herencia ligada al cromosoma Y, denominada holándrica, resulta muy excepcional. Vid. JONES,
E. y MORRIS, A., Lo esencial en Célula y Genética, Hartcourt, Madrid, 1999, p. 113.

346 Vid. ABELLÁN, F., ob. cit., p. 29.

347 Vid. CABERO, L., SALDÍVAR, D. y CABRILLO, E., ob. cit., p. 1330.

348 Sobre la metodología de este procedimiento, vid. MARTÍN, J., ob. cit, pp. 50-51.

349 Las
siglas hacen referencia a la expresión inglesa Human Leukocyte Antigen. El sistema HLA se
localiza físicamente en el brazo corto del cromosoma 6, en la parte distal de la banda 6p21.3 y ocupa una
longitud de 4 centimorgan (CM), aproximadamente 4 millones de pares de bases y contiene al menos 200
genes, pseudogenes y fragmentos génicos.
Para un estudio detenido de la cuestión, vid. ZWIRNER, N.W. y FAINBOIM, L., “Estructura y
función del complejo mayor de histocompatibilidad”, en Geffner, J. y Fainboim, L. (coords.),
Introducción a la Inmunología Humana, 5ª edición, Editorial Médica Panamericana, Buenos Aires, 2005,
pp. 93 y ss.

glóbulos blancos de la sangre y en la superficie de casi todas las células de un individuo.

Su función principal es reconocer lo propio y lo ajeno a fin de asegurar una respuesta
inmune del organismo frente a los agentes externos que generan infecciones. De esta
manera, dos individuos que expresen en sus células el mismo HLA aceptan tejidos
trasplantados uno del otro. Si, por el contrario, los individuos difieren en estos loci, los
rechazarán vigorosamente.
El examen del HLA350 constituye, por tanto, un paso necesario para determinar si
dos personas son histocompatibles, es decir, si el organismo del receptor aceptará el
tejido o trasplante del donante351.
El DGP con tipaje de HLA se utiliza cuando la pareja solicitante tenga uno o más
hijos afectados por una enfermedad hereditaria352 o por una patología adquirida353. En el
primer caso, la biopsia embrionaria pretende determinar la presencia de la enfermedad
hereditaria y la combinación de alelos HLA o sus haplotipos. En el segundo,
únicamente se persigue la determinación del perfil de histocompatibilidad por cuando la
enfermedad que padece el hermano no obedece a ningún patrón de herencia354.

350 El
sistema HLA se hereda por los hijos de sus progenitores. La principal característica de estos genes
es que se heredan en “bloque” o por “paquetes”, si bien puede producirse una recombinación. Como cada
progenitor solo aporta un bloque de genes (haplotipo), la probabilidad de que dos hermanos sean
idénticos es del 25%. Vid. PARHAM, P., Inmunología, 2ª edición, Editorial Médica Panamericana,
Buenos Aires, 2006, p. 459.

351 Existen
“lugares estratégicos” en el sistema HLA que sirven para examinar si una persona puede ser
compatible con otra en caso de injerto: HLA-A, HLA-B, HLA-C, HLA-DR y HL-DQ. Si los antígenos
presentes en A, B, C, DR y DQ son idénticos o tienen ciertas coincidencias entre dos personas, ello
determina un perfil de histocompatibilidad y, por tanto, existe posibilidad de aceptación del tejido del
donante por el organismo del receptor. Vid. INSTITUTO NACIONAL DE DONACIÓN Y
TRASPLANTES, “Sistema HLA. Compatibilidad HLA”, Uruguay, junio 2006, disponible en el siguiente
enlace: http://www.indt.edu.uy/material/sistema_hla2.pdf.

352 Dentro
de esta categoría, podemos incluir, entre otras, la inmunodeficiencia congénita combinada,
aplasia medular de Fanconi, talasemia mayor, anemia de Blackfan-Diamond, síndrome de Wiskott-
Aldrich o la enfermedad granulomatosa crónica.

353 Las
indicaciones clínicas de este procedimiento abarcan un amplio abanico de enfermedades tanto
neoplásicas (leucemia linfoblástica aguda; síndrome mielodisplásico; linfoma no-Hodgkin; leucemia
mieloide crónica; neuroblastoma) como no neoplásicas (aplasia medular, hemoglobinuria paroxística
nocturna).

354 Vid. MARTÍN, J., ob. cit., pp. 43-44.

Hibridación in situ fluorescente (FISH)

Este procedimiento fue descrito por primera vez en 1969 por los investigadores
Gall y Pardue355. Para la realización de este técnica, se utilizan sondas o pequeños
fragmentos de ADN marcados con fluorescencia homólogos a determinadas regiones
cromosómicas con las que se emparejan, emiten fluorescencia que se detecta con un
microscopio equipado con los filtros apropiados. Gracias a este procedimiento, se
pueden identificar regiones cromosómicas específicas o bien cromosomas enteros. La
principal ventaja de este procedimiento es que evita la contaminación de las muestras
pues en la PCR es posible que se produzcan falsos resultados si se amplifican
secuencias de ADN no deseado356.
Esta técnica357 se utiliza, en la actualidad, con varias finalidades358. En primer
lugar, sirve para la determinación del sexo de los embriones. Y, en segundo lugar, se
persigue el estudio de las anomalía cromosómicas, tanto numéricas como estructurales.
a) Determinación del sexo de los embriones.

Este procedimiento se utiliza, principalmente, para detectar aquellas enfermedades
ligadas al cromosoma X en las que, bien se desconoce bien el defecto genético o existen
problemas técnicas que desaconsejan su detección359. De esta manera, se seleccionan los
embriones femeninos y se descartan todos los masculinos por tener un riesgo elevado de
padecer la enfermedad.
También se utiliza esta técnica con fines sociales (family balancing). En este caso,

355 Vid. GALL, J.G. y PARDUE, M.L., “Molecular hybridization of radioactive DNA to the DNA of
cytological preparations”, Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 64, núm. 2, octubre
1969, pp. 600-604.

356 Vid. ARANGO RESTREPO, P, PASTOR GARCÍA, L.M. y SÁNCHEZ ABAD, P.J., ob. cit., p. 28.

357 La
tasa de sensibilidad de la técnica oscila entre el 88% y un 96%. Vid. LIU, J. et al., “Potencial use
of repeated fluorescente in situ hybridization in the same human blastomere for preimplantation genetic
diagnosis”, Fertility and Sterility, vol. 70, núm. 4, octubre 1998, pp. 729-733.

358 En
este punto, seguimos la explicación de MATORRAS, R., HERNÁNDEZ, J. y MOLERO, D., ob.
cit., p. 338-339.

359 La
aplicación de esta técnica resulta especialmente ventajosa en tres supuestos: 1) cuando no se
conozca con exactitud el gen responsable de la enfermedad pero sí que se trata de herencia ligada al
cromosoma X; 2) cuando, a pesar de ser conocido, no sea posible identificar la mutación mediante PCR;
y 3) cuando el uso de marcadores polimórficos inapropiados por ausencia de variabilidad en las formas
alélicas de la mujer. Vid. MARTÍN, J., ob. cit., pp. 41-42.

la finalidad de la selección embrionaria no viene motivada por la existencia de una

patología, sino por intereses familiares vinculados con deseos o preferencias de quienes
lo solicitan. No obstante, sobre esta cuestión volveremos en el siguiente apartado al
analizar las finalidades del DGP.
b) Anomalías cromosómicas.
Las anomalías cromosómicas son alteraciones en el número o estructura de los
cromosomas que bien se heredan o bien derivan de fallos en la maduración de los
gametos. Afectan al 0,7-0,8 % de los recién nacidos vivos360, están presentes en el 5%
de las muertes perinatales361 y en el 50% de los abortos espontáneos del primer
trimestre362. En la mayoría de los casos, estas alteraciones cromosómicas no son viables
y terminan en abortos espontáneos. No obstante, en los restantes casos, son compatibles
con la vida, si bien producen severas patologías o síndromes que causan retraso mental
o defectos físicos importantes.
Las anomalías cromosómicas puede ser de dos tipos: numéricas y estructurales.
Las primeras son alteraciones en el número de copias de algunos de los
cromosomas. Pueden suponer tanto la pérdida de un cromosoma (monosomía) como su
ganancia (trisomía). En estos supuestos, por tanto, el ovocito fecundado posee una
cantidad excesiva, insuficiente o errónea de información genética lo que se traduce que,
durante el proceso de desarrollo del embrión, en estructuras y funciones alteradas dando
lugar a diversas enfermedades como el síndrome de Down, de Patau, de Turner o de
Edwards.
Las segundas se producen como resultado de roturas cromosómicas que pueden
estar seguidas de un reordenamiento anormal. Es posible que esta alteración se herede
de alguno de los dos progenitores o bien surgir ex novo en el embrión. Estas

360 Vid.
NIELSEN J. y WOHLERT M., “Chromosome abnormalities found among 34910 newborn
children: Results from a 13-year incidence study in Arhus, Denmark”, Human Genetics, vol. 87, núm. 1,
1991, pp. 81-83.

361 Vid. EMERY A.E. y MULLER R.F., Principios de genética médica, Pearson Educación, Madrid,
1992, pp. 158-160.

362 Vid.
MORENO GARCÍA, M., FERNÁNDEZ MARTÍNEZ, F.J. y BARREIRO MIRANDA, E.,
“Repercusión clínica de las anomalías cromosómicas”, Anales de Pediatría de Barcelona, vol. 61, núm.
3, 2004, pp. 236-241.

alteraciones363 comprenden tanto el desplazamiento de un segmento del cromosoma

(translocación), el cambio de sentido (inversión), la pérdida de un segmento (deleción)
y la repetición de un fragmento de cromosoma a continuación del original (duplicación).
En cualquier caso, debemos destacar que estas anomalías cromosómicas están
directamente relacionadas con los factores de esterilidad que motivan que las parejas
acudan a un tratamiento de FIV. En este sentido, diversos estudios han descrito la
relación existente entre la incidencia de aneuploidías –alteraciones numéricas de
cromosomas que afectan a un único par- y la edad materna avanzada364. Y, por otro
lado, se ha descrito que el procedimiento de ICSI que se utiliza cuando concurre un
factor masculino grave de infertilidad provoca un mayor número de alteraciones
estructurales y numéricas, especialmente de cromosomas sexuales. Esta conexión hace
pensar que la causa de las alteraciones no es otra que el semen del varón infértil365.
3.3 El DGP con fines terapéuticos para tercero
El DGP nació como una técnica que permitía a las personas que se sometían a una
FIV adquirir información acerca de la constitución genética de los embriones
tempranos. Gracias al perfeccionamiento de las técnicas de biopsia embrionaria y de
análisis de las muestras, la ciencia ha desarrollado un abanico de aplicaciones que no
sólo están enfocadas a la prevención de enfermedades, sino también a ampliar la
libertad reproductiva de los padres e, incluso, al perfeccionamiento de la raza humana.
Según la European Society of Human Reproduction and Embriology, el DGP se
puede clasificar en dos grandes grupos atendiendo al tipo de paciente que requiere este
examen366: 1) el DGP de alto riesgo indicado para pacientes que poseen riesgo de

363 En
este punto, seguimos la explicación de PASSARGE, E., Genética. Texto y Atlas, 3ª edición,
Editorial Médica Panamericana, Madrid, 2010, p. 202.

364 En
este sentido, vid. DELHANTY, J.D., “Mechanisms of aneuploidy induction in human oogénesis
and early embryogenesis”, Cytogenetic and Genome Research, vol. 111, núm. 3-4, 2005, pp. 237-244;
HASSOLD, T., ABRUZZO, M., ADKINS, K., et al., “Human aneuploidy: incidence, origin and
etiology”, Environmental and Molecular Mutagenesis, vol. 28, núm. 3, 1996, pp. 167-175.

365 Vid. MARTÍN, J., ob. cit., pp. 39-40.

366
Vid. THORNHILL, A.R. et al., “ESHRE PGD Consortium Best parctice guidelines for cinical
preimplantation genetic diagnosis (PGD) and preimplantation genetic screening (PGS)”, Human
Reproduction, vol. 20, núm. 1, 2005, pp. 35-48.

transmitir enfermedades genéticas o alteraciones cromosómicas; y 2) el DGP de bajo

riesgo367 usado para pacientes infértiles que se someten a una FIV para aumentar la tasa
de embarazos por diversos factores como, por ejemplo, la edad materna avanzada, fallos
repetidos de implantación o pacientes con aborto de repetición.
Nuestro objeto de estudio es el llamado DGP extensivo cuya finalidad es la
constitución de un “bebé medicamento”. En este caso, la finalidad del DGP en lograr el
nacimiento de un bebé que sirva de remedio terapéutico para la enfermedad que padece
su hermano. El objetivo de la selección embrionaria es doble. Por un lado, se persigue
obtener embriones que no padezcan la misma enfermedad genética que su hermano. Y,
por otro lado, que los embriones obtenidos in vitro sean compatibles histológica e
inmunológicamente con su hermano a fin de que se produzca con éxito el trasplante.
Desde que en el año 2000 naciera el primer “bebé medicamento” en Estados
Unidos, ha existido un intenso debate bioético sobre esta técnica en el que se han
esgrimido argumentos de la más variada naturaleza. El estudio de las implicaciones
éticas de esta utilización del DGP se desarrolla de manera pormenorizada en los
Capítulos III y IV de este trabajo. En consecuencia, en este apartado, solo nos vamos a
centrar en dos aspectos científicos relacionados con esta práctica que son los relativos a
la eficacia de la técnica y las alternativas terapéuticas a la producción de “bebés
medicamento”.
A) Eficacia del DGP con tipaje de HLA368
Cuando hablamos de eficacia de este sistema de selección embrionaria nos

estamos refiriendo, en definitiva, a las probabilidades de concluir con éxito el proceso
de creación de un “bebé medicamento”. Los estudios efectuados en este ámbito
demuestran que las probabilidades son bastantes reducidas por cuanto oscilan entre un
15%369 y un 19%370.

367
Esta técnica también se denomina Preimplantation genetic screening (PGS) o screening de
aneuploidías.

368 En
este punto, seguimos la explicación de COLLAZO CHAO, E., “Problemas éticos en la selección
de embriones con finalidad terapéutica”, Cuadernos de Bioética, vol. XXI, núm. 2, 2010, pp. 234-236.

369 Vid.
PENNINGS, G., SCHOTS, R. y LIEBAERS, I., “Ethical considerations on preimplantation
genetic diagnosis for HLA typing to match a future child as a donor of haematopoietic stem cells to a
sibling”, Human Reproduction, vol. 17, núm. 3, 2002, pp. 534-538.
Estos datos se pueden comprobar, por ejemplo, si se observa el experimento del

equipo de investigación de Verlinsky371. Para constituir el primer “bebé medicamento”,
Adam Nash, se produjeron 33 embriones en cuatro ciclos de estimulación ovárica. De
ellos, 19 era portadores heterocigotos de la misma enfermedad que su hermana, anemia
de Fanconi y 5 homocigotos. Otros 5 eran sanos. De entre los 24 sanos o heterocigotos,
se detectaron 5 HLA compatibles, se transfirieron dos y se implantó uno. Por tanto, la
eficacia del procedimiento alcanzó el 3%.
En el año 2004, el Instituto de Genética Reproductiva de Chicago resumió los
resultados de su procedimiento con nueve parejas distintas372. Utilizaron 199 embriones,
de los cuales solo el 23% eran compatibles con el hermano enfermo. Se transfirieron 28
embriones que dieron lugar, finalmente, al nacimiento de 5 niños útiles para donar la
sangre del cordón umbilical. La eficacia, en este experimento, solo alcanzó el 2,5%.
Un año más tarde, el mismo centro publicó los resultados actualizados de sus
experiencias conjuntamente con las de otros centros de Australia, Bélgica, Turquía y
Estados Unidos373. Se produjeron 1130 embriones de los cuales sólo se transfirieron 123
que, tras la gestación, dieron lugar al nacimiento de 13 “bebés medicamento”. En este
caso, la eficacia del proceso se redujo hasta el 1,15%.
En el año 2007, el Memorial Hospital de Estambul374 informaba del experimento
efectuado con 1200 embriones, de los cuales solo se transfirieron 89 que dieron lugar al
nacimiento de 31 “bebés medicamento”. La eficacia se elevó hasta el 2,58%.
Si bien es cierto que la eficacia de este procedimiento es significativamente baja,

370 Vid. EUROPEAN SOCIETY OF HUMAN REPRODUCTION AND EMBRYOLOGY, “ Taskforce
on Ethics and Law Human Reproduction”, Informe nº 9, 2005, p. 845.

371 Vid. VERLINSKY, Y., RECHITSKY, S., SCHOOLCRAFT, W., STROM, C. y KULIEV, A.,
“Preimplantation diagnosis for Fanconi anemia combined with HLA matching”, The Journal of the
American Medical Association, vol. 285, núm. 24, 2001, pp. 3.130-3.133.

372
Vid. VERLINSKY Y., RECHITSKY S., SHARAPOVA T., MORRIS R., TARANISSI M. y
KULIEV A., “Preimplantation HLA testing”, The Journal of the American Medical Association, vol. 291,
núm. 17, mayo 2004, pp. 2079-2085.

373 Vid.
KULIEV A., RECHITSKY S., TUR-KASPA I., VERLIN- KULIEV A., RECHITSKY S., TUR-
KASPA I. y VERLINSKY Y., “Preimplantation genetics: Improving access to stem cell therapy”. Annals
of New York Academy of Sciences, vol. 1054, 2005, pp. 223-227.

374 Vid.
KAHRAMAN, S. et al., “Medical and social perspectives of PGD for single gene disorders and
human leukocyte antigen typing”, Reproductive BioMedicine Online, vol. 14, suppl. 1, 2007, pp. 104-
108.

no podemos olvidar que, en caso de lograr el nacimiento de un “bebé medicamento”, las

posibilidades de curación del hermano enfermo son elevadas. Así, por ejemplo375, si nos
encontramos ante una anemia de Fanconi o anemia aplásica, las posibilidades de éxito
con el tratamiento de sangre del cordón umbilical alcanzan un 80-90%. Si se trata de
una talasemia o de inmunodeficiencias, el porcentaje oscila entre un 70% y un 90%.
Finalmente, si el hermano enfermo está aquejado de una leucemia o linfoma, la tasa de
éxito se reduce drásticamente hasta un 30-50%.
B) Alternativas terapéuticas
La principal alternativa terapéutica al proceso de creación de un “bebé

medicamento” son los bancos de sangre del cordón umbilical que se pueden definir
como “un centro dedicado a la recolección, procesamiento, estudio y criopreservación
de sangre del cordón para ser utilizada en uso clínico, principalmente, en trasplante para
restaurar médula ósea376”. En efecto, el descubrimiento en la sangre del cordón
umbilical (SCU) de un elevado número de células progenitores hematopoyéticas377 y el
éxito del primer trasplante realizado en 1988 en un paciente con anemia de Fanconi378
impulsaron el desarrollo de programas de bancos de SCU en Nueva York, Milán,
Düsseldorf y Barcelona. En el año 2000, había en el mundo más de 50 centros
especializados en esta materia379 y, cinco años más tarde, se almacenaban un total de

375 Vid. ARANGO RESTREPO, P, PASTOR GARCÍA, L.M. y SÁNCHEZ ABAD, P.J., ob. cit., p. 305.

376 Vid.
CALCERÓN GARCIDUEÑAS, E., “Los bancos de sangre de cordón umbilical, la normativa
internacional y la situación actual en la República Mexicana”, Gaceta Médica de México, vol. 139, núm.
3, 2003, p. 101.

377 Sobre
esta cuestión, vid. BROXMEYER, H. E., DOUGLAS, O. W., HANGOC, O., COOPER, S.,
BARD, J., ENGLISH, D., ARNY, M., THOMAS, L. y BOYSE, E. A., “Human umbilical cord blood as a
potencial source of transplantable hematopoietic stem/progenitor cells”, Proceedings of the National
Academy of Sciences, vol. 86, núm. 10, 1989, pp. 3828-32; NAKAHATA, T. y OGAWA, M.,
“Hemopoietic colony-forming cells in umbilical cord blood with extensive capability to generate mono-
and multipotential hemopoietic progenitors”, The Journal of Clinic Investigation, vol. 70, núm.6,
diciembre 1982, pp. 1324-1328.

378 Vid. GLUCKMAN, E., et al., “Hematopoietic reconstitution in a patient with Fanconi’s anemia by
means of umbilicalcord blood from an HLA-identical sibling”, The New England Journal of Medicine,
vol. 321, núm. 17, octubre 1989, pp. 1174-1178.

379
Vid. AMO USANOS, R., “Los bancos de sangre de cordón umbilical: aspectos biomédicos y
bioéticos”, Cuadernos de Bioética, vol. XX, núm. 2, 2009, p. 233.

150.000 muestras380, si bien algunos estudios elevan este cifra hasta las 250.000381 o
400.000 unidades382.
Según AZNAR LUCEA383, la utilización de la SCU almacenada en bancos
públicos especializados puede ser en un futuro no muy lejano la solución idónea, tanto
desde el punto de vista médico como ético, para tratar niños que requieran un trasplante
de material hematopoyético y que no tengan un familiar compatible con sus sistema
inmunitario. De esta manera, se evitan todos los problemas asociados al proceso de
creación de un “bebé medicamento” como, por ejemplo, la baja eficacia de la técnica,
las molestias para la mujer, el elevado coste económico, la utilización excesiva de
embriones humanos o los futuros problemas psicológicos del donante en caso de fracaso
del tratamiento. Asimismo, si se acude a un banco público de SCU se puede ofrecer un
tratamiento eficaz al niño enfermo en apenas 15 días frente a los más de 12 meses que
requiere todo el proceso que da lugar al nacimiento de un “bebé medicamento”.
No podemos finalizar este apartado sin hacer una breve mención a dos alternativas
terapéuticas que, al menos, desde un plano teórico podrían servir para curar a niños
enfermos que requieran material hematopoyético. La primera de ellas es la posibilidad
de crear bancos de embriones sanos tipificados para el sistema HLA de forma que exista
una amplia oferta de embriones que pueden ser implantados para, después de su
gestación y nacimiento, utilizar la sangre de su cordón umbilical384. Y, la segunda, es la
posibilidad de desarrollar la investigación con células iPS para proveer de material
hematopoyético autólogo a los pacientes enfermos. Este novedoso procedimiento
consiste en reprogramar células adultas para que recuperen su carácter pluripotencial y,

380 Vid.
BALLEN, K.K., “New trends in umbilical cord blood transplantation”, Blood, vol. 105, núm. 10,
mayo 2005, pp. 3786.

381 Vid.
CANADIAN MEDICAL ASSOCIATION, “Interface of private and public faces proposed cord
blood bank”, Canadian Medical Association Journal, vol. 177, núm. 7, septiembre 2007, pp. 705-706.

382 Vid.
AZNAR LUCEA, J., “Utilidad del uso de la sangre de cordón umbilical”, Observatorio de
Bioética, Generalitat Valenciana-Universidad Católica de Valencia, disponible en el siguiente enlace:
http://www.observatoriobioetica.com/informes/cordon2.pdf.
383
Vid. AZNAR LUCEA, J., “Bebés medicamento. Aspectos médicos, sociológicos y éticos”, en
Zurriaráin, R.G. (coord.), La desprotección del no nacido en el siglo XXI, EUNSA, Navarra, 2012, pp.
151-170; y del mismo autor, “Bebés por diseño. Una cuestión de ética”, Revista Internacional de
Bioética, Deontología y Ética Médica, vol. 21, núm. 4, 2010, pp. 347-368.

384 Vid.
DEVOLDER, K., “Preimplantation HLA typing: having children to save our loved ones”, The
Journal of Medical Ethics, vol. 31, 2005, pp. 582-586.

posteriormente, mediante diferenciación, obtener el tipo celular deseado385. Se trata, sin

duda, de una grandes esperanzas de la medicina regenerativa386.
En el ámbito que nos ocupa387, el equipo de investigación de Jaenisch388 concluyó

385 En el año 2006 los investigadores japoneses Takahashi y Yamanaka de la Universidad de Kyoto
publicaron un artículo en la revista Cell en el que informaban de un novedoso procedimiento que permitía
la creación de células troncales. A través de la adición de un reducido número de genes, lograron que las
células somáticas de un ratón revertieran su expresión diferenciada y recuperaran su carácter
pluripotencial. (Takahashi, K. y Yamanaka, S., “Induction of pluripotent stem cells from mouse
embryonic and adult fibroblast cultures by defined factors” Cell, vol. 126, núm. 4, agosto 2006, pp. 663-
676).
Si bien el descubrimiento abría una nueva línea de investigación en medicina regenerativa, lo
cierto es que no tuvo mucha repercusión debido a que el experimento se efectuó con ratones y apenas un
año antes se había conocido el fraude de Woo Suk Hwang, uno de los escándalos científicos más
importantes de la historia de la investigaciónn. Sobre esta cuestión, vid. LÓPEZ MORATALLA, N., “El
fraude de la clonación y el lobby de las células embrionarias”, disponible en el siguiente enlace:
http://arvo.net/celulas-troncales/el-fraude-de-la-clonacion/gmx-niv88-con15447.htm; DE SEMIR, V. y
REVUELTA, G., “El Dr. Hwang y el clon que nunca existió”, Quark, núm. 37-38, septiembre 2005- abril
2006, pp. 105-123; DELGADO LÓPEZ-CÓZAR, E., TORRES SALINAS, D. y ROLDÁN LÓPEZ, A.,
“El fraude de la ciencia: reflexiones: reflexiones a partir del caso Hwang”, El profesional de la
información, , vol. 16, núm. 2, marzo-abril de 2007, 143-149.
En el año, el equipo de investigación dirigido por Thomson obtuvo las primeras células iPS a
partir de fibroblastos humanos (THOMSON, J.A. et al., “Induced pluripotent stem cell lines derived from
human somatic cells”, Science, vol. 318, 2007, pp. 1917-1920)
Estos mismos resultados se reprodujeron por Takahashi y Yamanaka (TAKAHASHI, K.,
YAMANAKA, S. et al., “Induction of pluripotent stem cells from adult human fibroblasts by defined
factors”, Cell, vol. 131, núm. 5, noviembre 2007, pp. 861-872).

386 Un
esquema terapéutico con células iPS sería el siguiente: una persona que padeciera una patología
congénita o degenerativa, que afecta principalmente a un tipo celular, podría donar cualquiera de sus
células adultas sanas para, mediante un proceso de inducción genética, obtener células troncales
pluripotetentes. A continuación, se podrían derivar, mediante diferenciación, el tipo de células dañadas o
en degeneración que se quisiera substituir o reparar.
Como señala Montoliu, la principal ventaja del procedimiento es que no requiere el uso de
embriones y que, al mantenerse la identidad genética de las células, se evitan los problemas de rechazo al
trasplante. Vid. MONTOLIU, L., “Células pluripotentes inducidas”, en De Pablo Dávila, F. y Cascales
Angosto, Mª (eds.), Monografía XXVII. Células madre y terapia regenerativa, Real Academia Nacional
de Medicina, Madrid, 2009, pp. 83-99.

387 Una
de las aplicaciones de las aplicaciones posibles de las células iPS es la creación de modelos in
vitro de determinados tipos de enfermedades. Dado que, en principio, se pueden obtener cantidades
ilimitadas de células iPS afectas a una determinada patología, se pueden estudiar sus características
moleculares y ensayar tratamientos in vitro antes de aplicarlos al paciente. Durante el año 2011, se han
publicado diversos estudios en los que se analiza la creación de célular iPS a partir de pacientes afectados
de determinados síndromes raros (ANANIEV, G., WILLIAMS, E.C., LI, H., y CHANG, Q., “Isogenic
pairs of wild type and mutant induced pluripotent stem cell (iPSC) lines from Rett syndrome patients as
in vitro disease model”, Plos One, vol. 6, núm. 9, septiembre 2011, pp.1-10.).
Este procedimiento también se ha ensayado en pacientes afectados de atrofia muscular (CHANG
T., ZHENG W., TSARK W., BATES S., HUANG H., LIN R.J. Y YEE J.K., “Brief report: phenotypic
rescue of induced pluripotent stem cell-derived motoneurons of a spinal muscular atrophy patient”, Stem
Cells, vol. 29, núm. 12, diciembre 2011, pp. 2090-2093), así como de desórdenes cardiovasculares
(JOSOWITZ, R, CARVAJAL-VERGARA, X., LEMISCHKA, I.R. y GELB, B.D., “Induced pluripotent
stem cell-derived cardiomyocytes as models for genetic cardiovascular disorders”, Current Opinion in
Cardiology, vol. 26, núm. 3, mayo 2011, pp. 223-229).
Recientemente, se ha publicado otro estudio realizado con pacientes que sufrían ataxia (LIU, J. et
al., “Generation of induced pluripotent stem cell lines from Friedreich ataxia patients”, Stem Cell Reviews
and Reports, vol. 7, núm. 3, 2011, pp. 703-713).
con éxito un procedimiento para proveer de material hematopoyético autólogo a los

pacientes enfermos. Partiendo de un modelo experimental en ratones con anemia
falciforme, se obtuvieron células iPS que fueron modificadas genéticamente para
corregir el defecto asociado al gen de las beta globinas causante de la enfermedad.
Posteriormente, se diferenciaron estas células a células progenitoras de la sangre y, tras
eliminar la células de la médula ósea del ratón, se le reintrodujeron las nuevas que
reconstituyeron todo el sistema inmune.
3.4 Los riesgos del Diagnóstico Genético Preimplantacional
El DGP es una técnica que implica la micromanipulación de los orígenes de la

vida y, en consecuencia, no está exenta de ciertos riesgos. En efecto, como hemos
explicado anteriormente, uno de los pasos necesarios del DGP es la realización de una
biopsia del embrión temprano de 6-8 células o del blastocisto. Si bien se trata de una
técnica que ha ido perfeccionándose desde los años 90 del siglo pasado, lo cierto es que
aún no se conocen de manera definitiva sus posibles efectos secundarios.
Algunos estudios, sin embargo, avalan la existencia de complicaciones. Así, un
estudio preliminar del año 2008 ponía de manifiesto una tasa alta de malformaciones389.
Dos años más tarde, se publicó un artículo390 prospectivo que analizaba
comparativamente 581 niños nacidos entre 1992 y 2005 tras la biopsia de blastómero
para DGP con los nacidos por FIV e ICSI en el mismo centro, en años parecidos391. El

388 Vid. JAENISCH, R. et al., “Treatment of sickle cell anemia mouse model with iPS cells generated
from autologous skin”, Science, vol. 318, diciembre 2007, pp. 1.920-1923.

389
Vid. BANERJEE, I., SHEVLIN, M., TARANISSI, M., THORNHILL, A., ABDALLA, H.,
OZTURK, O., BARNES, J. Y SUTCLIFFE, A., “Health of children conceived after preimplantation
genetic diagnosis: a preliminary outcome study”, Reproductive Biomedicine Online, vol. 16, núm. 3,
marzo 2008, pp. 376-381.

390
Vid. LIEBAERS, I., DESMYTTERE, S., VERPOEST, W., DE RYCKE, M., STAESSE, C.,
SERMON, K., DEVROEY, P., HAENTJENS, P. Y BONDUELLE, M, “Report on a consecutive series
of 581 children born after blastomere biopsy for preimplantation genetic diagnosis”, Human
Reproduction, vol. 25, núm. 1, enero 2010, 275-282.

391 Vid. BONDUELLE, M., LIEBAERS, I., DEKETELAERE, V., DERDE, M.P., CAMUS, M.,
DEVROEY, P. y VAN STEIRTEGHEM, A., “Neonatal data on a cohort of 2889 infants born after ICSI
(1991-1999) and of 1995 infants born after IVF (1983-1999)”, Human Reproduction, vol. 17, núm. 3,
2002, pp. 671- 694.

estudio alertaba del incremento de muerte perinatal, bajo peso y prematuridad, en caso
de embarazo múltiple, a causa de la biopsia392.
Estas investigaciones no aportan datos definitivos dado que hay muy pocos niños
seguidos médicamente tras nacer con esa biopsia. En esta tesitura, TESTART393,
LUDWIG394, KING395 y GRAUMANN396 alertan del peligro de consecuencias
desconocidas. En esta misma línea, DE VOS y VAN STEIRTEGHEM397 consideran
que deben realizarse análisis aleatorios para resolver definitivamente si la biopsia
embrionaria compromete el desarrollo embrionario y su capacidad de implantación.
ROMANO398 afirma incluso que la biopsia embrionaria es una técnica experimental y,
en consecuencia, la falta de experiencia puede provocar malos resultados en la
aplicación clínica.
Otro de los riesgos implícitos al DGP es la baja precisión de la técnica. Hace más
de veinte años NAVIDI y ARNHEIM399 describieron un tasa de fallos que alcanzaba el
1,8% en los problemas autosómicos recesivos, el 15% para genes autosómicos
dominantes y un 7,4% para genes ligados al cromosoma X. En este sentido, se ha
argumentado que el examen de uno o dos blastómeros puede no ser representativo de

392 Los ensayos realizados con ratones demuestran que la biopsia embrionaria es la causa de ciertas
enfermedades neurogenerativas. Vid. YU et. al., ”Evaluation of blastomere biopsy using mouse model
indicates the potential high-risk of neurodegenerative disorders in the offspring”, Molecular & Cellular
Proteomics, vol. 8, núm. 7, 2009, pp. 1490-1500.

393 Vid.
TESTART, J. y SÈLE, B., “Toward an efficient medical eugenics: is the desirable always the
feasible?”, Human Reproduction, vol. 10, núm. 12, 1995, pp. 3086-3090.

394 Vid.
LUDWIG, M. y DIETRICH, K., “In-vitro fertilization: a future with no limits?, The Lancet, vol.
356, diciembre 2000, p. S 52.

395 Vid.
KING, D.S., “Preimplantation genetic diagnosis and the new eugenics”, Journal of Medical
Ethics, vol. 25, núm. 2, abril 1999, pp. 176-182.

396 Vid.
GRAUMANN, S., “Preimplantation genetic diagnosis: the bridge between human genetics and
reproductive medicine”, Revista de Derecho y Genoma Humano, vol. 13, 2000, pp. 211-230.

397 Vid.
DE VOS y VAN STEIRTEGHEM, A., “Aspects of biopsy procederes prior to implantation
genetic diagnosis”, Prenatal Diagnosis, vol. 21, núm. 9, septiembre 2001, pp. 767-780.

398 Vid.
ROMANO, L., et al., “La diagnosis genetica preimpianto: aspecti biomedici con aggiornamenti
di letteratura scientifica”, Medicina e Morale, vol. 56, núm. 1, 2006, pp. 67-102.

399 Vid.
NAVIDI, W. Y ARNHEIM, N., “Using PCR in preimplantation genetic disease diagnosis”,
Human Reproduction, vol. 6, núm. 6, julio 1991, pp. 836-849.

todo el embrión400. Al analizarse una sola célula, es posible que pase desapercibida
alguna alteración lo que, a su vez, conduzca a desechar embriones sanos401. De igual
manera, se puede detectar un mosaicismo en una célula que va a dar origen a la placenta
y no al feto, especialmente cuando la materia celular se extrae del trofoectodermo402.
Esta cuestión está directamente relacionada con las restricciones que presentan, en
la actualidad, las técnicas de análisis de las muestras genéticas.
En el caso del PCR403, la tasa de amplificación a partir de una única célula puede
verse afectada por limitaciones en la lisis celular, la selección de una célula enucleada o
manipulación defectuosa. A pesar de que esta técnica tenga una sensibilidad que oscila
entre el 89,5% y el 96%, existe riesgo de contaminación de las muestras, así como fallo
de detección de un alelo.
En cuanto al FISH404, su principal limitación viene dada porque, en la actualidad,
solo se analizan 9 cromosomas lo que, a su vez, permite detectar un 85% de las
aneuploidías. Dado que no se examinan los 24 cromosomas, podría ser que embriones
diagnosticados como normales fueran portadores de alteraciones en uno o varios
cromosomas no analizados.
Los trabajos de investigación asociados al DGP pretenden superar las
restricciones expuestas anteriormente para conseguir información simultánea sobre el
total de cromosomas y mejorar la tasa de implantación405. En cualquier caso, se
recomienda aplicar técnicas de diagnóstico prenatal a fin de corregir errores propiciados
por el DGP y evitar riesgos para el futuro bebé.

400 Vid. BUI, THE-HUNG y HARPER, J.C., “Preimplantation genetic diagnosis”, Cinical Obstetrics and
Gynecology, VOL. 45, núm. 3, 2002, pp. 640-648.

401 En la actualidad, existen unas 300 enfermedades recesivas ligadas al cromosoma X que no se pueden
diagnosticar específicamente. Por este motivo, se descartan embriones masculinos, de los cuales el 50%
están sanos. Vid. SERMON, K. et al., “Preimplantation genetic diagnosis. Review”, The Lancet, vol. 363,
2004, pp. 1622-1641.

402 Vid. COHEN, J., “Sorting out chromosome errors”, Science, vol. 296, junio 2002, pp. 2164-2166.

403 En este punto, seguimos a MARTÍN, J., ob. cit., p. 53.

404 Ibídem. p. 52.

405 Ibídem. p. 54.

4.- EL TRASPLANTE DE CÉLULAS HEMATOPOYÉTICAS DE LA SANGRE

DEL CORDÓN UMBILICAL

El trasplante de células progenitoras hematopoyéticas406 (CPH) de la sangre del
cordón umbilical (SCU) es una técnica que se viene utilizando desde hace más de veinte
años para el tratamiento de determinadas enfermedades congénitas o adquiridas del
sistema encargado de la producción sanguínea y para las enfermedades quimio o radio
sensibles407.
Una de las fuentes de este valioso material biológico son los “bebés
medicamentos”. Como hemos visto anteriormente, el DGP pretende seleccionar un
embrión que sea compatible con el sistema inmunitario de su hermano enfermo a fin de
que la SCU puede servir de remedio terapéutico a su grave patología.
Las ventajas de este procedimiento han llevado a considerarlo una de las grandes
esperanza de la medicina regenerativa del futuro lo que se refleja en el incremento del
número de trasplantes en los últimos trece años. A comienzos de la década, más de
2.000 pacientes habían recibido un trasplante de SCU. Siete años más tarde, el número
oscilaba entre los 5.500408 y los 10.000409 pacientes que se habían beneficiado de esta

406 La hematopoyesis es el proceso de formación, desarrollo y maduración de los elementos de la sangre
(eritrocitos, leucocitos y plaquetas) a partir de un precursor celular común e indiferenciado conocido
como célula madre hematopoyética pluripotencial que se encuentra en la médula ósea.
La primera evidencia de la existencia de células madre hematopoyéticas en el ser humano surgió
en 1945 cuando se observó que algunos individuos que habían sido expuestos a dosis letales de radiación
podían ser rescatados mediante un trasplante de médula ósea de un donador sano, el cual permitía la
regeneración del tejido sanguíneo. En 1960, McCulloch y Till descubrieron que ratones radiados
letalmente, a los que se había inyectado células extraídas de la médula ósea de ratones no radiados,
podían sobrevivir y comenzaron a analizar los tejidos hematopoyéticos de estos animales con la finalidad
de encontrar los componentes causales de la regeneración sanguínea. De esta manera, hallaron masas
tumorales en el bazo de los ratones que, una vez examinadas, resultaron ser colonias de hematopoyesis,
capaces de generar las tres estirpes celulares. Las investigaciones realizadas posteriormente han permitido
comprobar que este tipo de células se encuentran en la médula ósea, la sangre periférica y en la sangre del
cordón umbilical. Vid. BARQUINERO MÁNEZ, J., “Células madre hematopoyéticas”, en De Pablo
Dávila, F. y Cascales Angosto, Mª (eds.), Monografía XXVII. Células madre y terapia regenerativa, Real
Academia Nacional de Medicina, Madrid, 2009, pp. 59-81.

407 Vid.
MIÑANA., M.D., CARBONELL, F., MATEU, E. y ENCABO, A., “Sangre de cordón umbilical
como fuente de células progenitoras hematopoyéticas para trasplantes”, en Segovia de Arana, J.Mª y
Mora Teruel, F. (coords), Clonación y Trasplantes, Farmaindustria, 2003, Madrid, p. 73.

408
Vid. AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS, “Cord blood banking for potencial future
transplantation”, Pediatrics, vol. 119, núm. 1, enero 2007, p. 166.

409 Vid.
WAGNER, J.E., et al., “Outcomes of transplantation of unrelated donor umbilical cord blood
and bone marrow in children with acute leukaemia: a comparison study”, The Lancet, núm. 369, junio
2007, pp. 1947-1954.

técnica.
Los primeros resultados de esta línea de investigación se produjeron en 1972

cuando los hermanos Milton y Norman Ende transfundieron a un paciente de 16 años
que padecía leucemia aguda linfoide SCU obtenida de ocho donantes410. Si bien
lograron una cierta reconstitución inmunológica del paciente, éste falleció a los dos años
a consecuencia de una tuberculosis miliar411.
A lo largo de los años ochenta del siglo pasado se sentaron las bases de la
utilización terapéutica de la SCU. A tal efecto, los investigadores consiguieron
demostrar las siguientes premisas: 1) que la células de SCU eran aptas para regenerar
una médula ósea; 2) que no perdían su capacidad por haber sido previamente
congeladas a bajísimas temperaturas412; 3) que podían ser recolectadas, trasladadas y
criopreservadas sin pérdida de su capacidad regeneradora413; y 4) que podían utilizarse
para realizar trasplantes alogénicos reduciendo los efectos secundarios414.
En el año 1988, el equipo de la doctora Eliane Gluckman del Hospital de San
Luis de París concluyó con éxito el primer trasplante de SCU para tratar a un niño de 5
años que padecía anemia de Fanconi415. El material utilizado procedía de un hermano

410 Vid.
ENDE, M. y ENDE, N., “Hematopoietic transplantation by means of fetal cord blood”, Virginia
Medical Monthly, vol. 99, núm. 3, 1972, pp. 276-280.

411
Vid. HUGHES, V., “Cord blood transplantation: Hallmarks of the 20th Century”, Laboratory
Medicine, vol. 31, núm. 12, diciembre 2000, p. 673.

412 Sobre
esta cuestión, vid. KOIKE, K. “Cryopreservation of pluripotent and committed hemopoietic
progenitor cells from human bone marrow and cord blood”, Pediatrics International, vol. 25, núm. 3,
1983, pp. 275-283.

413 Vid.
BROXMEYER, H.E. et al., “Human umbilical cord blood as a potencial source of transplantable
hematopoietic stem/progenitor cells”, Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 86, núm. 10,
1989, pp. 3828-3832.

414 Vid.
BROXMEYER, H.E, GLUCKMAN, E., et al., “Umbilical cord blood hematopoietic stem and
repopulating cells in human clinical transplantation”, Blood Cells, vol. 17, núm. 2, 1991, pp. 313-329.

415
Vid. GLUCKMAN, E., BROXMEYER, H.E., AUERBACH, A.D. et al., “Hematopopoietic
reconstitution in a patient with Fanconi´s anemia bt means of umbilical-cord blood from an HLA-
identical sibling”, The New England Journal of Medicine, vol. 321, núm. 17, octubre 1989, pp. 1174-
1178.

que tenía un HLA compatible. A los noventa días de realizar el trasplante, los
investigadores comprobaron que las células del paciente ya no eran B positivo, sino 0
positivo, es decir, del mismo grupo sanguíneo del donante. Pasados ciento veinte días,
las células transplantadas habían reconstituido completamente la función
hematopoyética de la médula ósea.
A partir de ese momento, se ha producido un desarrollo espectacular de los
tratamiento basados en la SCU. En el año 1991 se creó el primer banco de sangre del
cordón umbilical en Nueva York gracias al cual, dos años más tarde, se logró el primer
trasplante no emparentado416. Cinco años más tarde, el equipo de Eliane Gluckman
publicó un artículo en el que concluía que la supervivencia de niños menores de 6 años
que padecían anemia de Fanconi y que habían recibido un trasplante de SCU de un
donante emparentado era de 74,4 % a los 54 meses y de un 58, 5% a los 100 meses417.
Ese mismo año, el equipo de investigación dirigido por Pablo Rubinstein y Joanne
Kutzberg dieron a conocer los resultados de 562 trasplantes no emparentados
concluyendo que las células de SCU constituían un remedio eficaz que podía utilizarse
tanto en pediatría como en determinados adultos418.
Los primeras resultados de la aplicación de este tipo de trasplante en adultos se
dieron a conocer a finales de los años 90 del siglo pasado. En 1997 Stephen Sprague, un
paciente afectado por una leucemia mieloide crónica de catorce años de evolución,
recibió un trasplante de SCU que consiguió reconstituir su sistema inmunitario419. Años
más tarde, el equipo de investigación dirigido por la doctora Mary Laughlin concluyó
que el trasplante de SCU no emparentado constituía una solución terapéutica aceptable
para los adultos que padecían leucemia y que no contaban con un donante HLA

416 Vid.
KURTZBERG J., et al., “The use of umbilical cord blood in mismatched related and unrelated
hemopoietic stem cell transplantation”, Blood Cells, vol. 20, núm. 2-3, 1994, pp. 275-283.

417 Vid.
GLUCKMAN, E., “Transplantation for Fanconi's anaemia: long-term follow-up of fifty patients
trasplanted from a sibling donor after low-dose cyclophosphamide and thoraco-abdominal irradiation for
conditioning”, British Journal of Haematology, vol. 103, núm. 1, octubre 1998, pp. 249-255.

418 Vid.
RUBINSTEIN, P., KURTZBERG, J., et al., “Outcomes among 562 recipients of placental-blood
transplants from unrelated donors”, The New England Journal of Medicine, vol. 339, núm. 22, noviembre
1998, pp. 1565-1577.

419 Actualmente,
Stephen Sprague es el responsable de la defensa de los derechos de los pacientes en la
empresa Cord:Use en la que se integran científicos de importancia en este sector como Hal E.
Broxmeyer, Joanne Kutzberg o John Wagner. Para más información sobre esta materia, puede consultar
el siguiente enlace: http://cordbloodbank.corduse.com/about-cord-use-leadership.php#ssprague.

compatible420. Con el paso de los años se han ido superando las limitaciones de la
aplicación de esta técnica en adultos mediante el trasplante de más unidades de SCU
para cubrir las necesidades del enfermo en función de su constitución421.
Si bien es cierto que el trasplantes de SCU se ha centrado en la curación de
determinados tipos de cáncer y desórdenes del sistema hematopoyético422, lo cierto es
que los científicos están ensayando en la actualidad otras utilidades terapéuticas. Se ha
demostrado que las células de SCU pueden diferenciarse en células cardíacas,
neurológicas, pancreáticas y de la piel423. Un estudio de la Universidad de Florida
anunció en el año 2008 que el trasplante autólogo de SCU a niños que padecen diabetes
Tipo 1 provocaba una cierta desaceleración del metabolismo en la pérdida de
insulina424. Por otro lado, los ensayos efectuados con animales demuestran que las
células hematopoyéticas tienen la capacidad de “migrar” selectivamente al tejido
cardíaco lesionado, mejorar la función vascular y el flujo sanguíneo en la zona
afectada425. Finalmente, algunos estudios apuntan a la posibilidad de regenerar el

420 Vid. LAUGHLIN, M. et al., “Outcomes after transplantation of cord blood or bone marrow from
unrelated donors in adults with leukemia”, The New England Journal of Medicine, vol. 351, núm. 22,
noviembre 2004, pp. 2265-2275.

421 En
este sentido, es habitual en determinadas enfermedades –como, por ejemplo, la leucemia aguda- el
trasplante de dos unidades de SCU. En el año 2006 los estudios realizados por el doctor John Wagner y
su equipo de investigación de la Universidad de Minnesota confirmaron las posibilidades terapéuticas de
este tipo de trasplantes. En este sentido, vid. MAJHAIL N., BRUNSTEIN C. y WAGNER J., “Double
umbilical cord blood transplantation”, Current Opinion in Immunology, vol. 18, núm. 5, octubre 2006,
pp. 571-575.

422 El
trasplante de SCU ha dado resultados positivos en la curación de enfermedades neoplásicas
(leucemias, linfoma no Hodgkin, neuroblastoma) como no tumorales (anemia de Fanconi,
inmunodeficiencias, síndrome de Blackfan-Diamond, osteopetrosis).

423 Vid.
KÖGLER, G., et al., “A new human somatic stem cell from placental cord blood with intrinsic
pluripotent differentiation potential”, The Journal of Experimental Medicine, vol. 200, núm. 2, julio 2004,
pp. 123-135.

424 Vid. HALLER, M.J., et al., “Autologous umbilical cord blood infusion for type 1 diabetes”,
Experimental Hematology, vol. 36, núm. 6, junio 2008, pp. 710-715.

425 Vid.
HARRIS, D.T., et al., “The potencial of cord blood stem cells for use in regenerative medicine”,
Expert Opinion on Biological Therapy, vol. 7, núm. 9, septiembre 2007, pp. 1311-1322.

hígado426 o el sistema nervioso central427, incluso favoreciendo la neurogénesis en caso

de daño cerebral428.
No podemos finalizar este apartado sin efectuar, al menos, una breve referencia a
los organismos que se han creado para coordinar el acceso a las muestras de SCU. En el
1997 se estableció la Fundación Internacional NETCORD con la finalidad de promover
el desarrollo de los bancos de SCU para satisfacer la demanda internacional, garantizar
la calidad y la excelencia de la muestras, así como fomentar el conocimiento por la
sociedad de los beneficios de esta terapia429. Actualmente, se integran en ella 35 bancos
de SCU que custodian aproximadamente 211.000 unidades lo que representante el 51%
del suministro mundial existente en los bancos públicos430. En colaboración con la
Fundación para la Acreditación de la Terapia Celular (FACT), publican periódicamente
normas internacionales que explican los estándares de calidad que se deben seguir en el
proceso de recogida, almacenamiento y utilización de las muestras de SCU431.
En el ámbito europeo432, en 1995 se creó la organización EUROCORD que tiene

426 Vid. KAKINUMA, S., et al., “Human cord blood cells trasplanted into chronically damaged liver
exhibit similar characteristics to functional hepatocytes”, Transplantation Proceedings, vol. 39, núm. 1,
enero-febrero 2007, pp. 240-243.

427 Vid. HERRANZ, A.S. et al., “Applications of human umbilical cord blood cells in central nervous
system regeneration”, Current Stem Cell Research & Therapy, vol. 5, núm. 1, marzo 2010, pp. 17-22.

428 En
este sentido, vid. LU, D. et al., “Intravenous administration of human umbilical cord blood
reduces neurological deficit in the rat after traumatic brain injury”, Cell Transplant, vol. 11, núm. 3,
2002, pp. 275-281; TAGUCHI, A. et al., “Administration of CD34+ cells after stroke enhances
neurogenesis via angiogenesisin a mouse model”, The Journal of Clinical Investigation, vol. 114, núm. 3,
agosto 2004, pp. 330-338; MEIER, C. et al., “Spastic paresis after perinatal brain damage in rats is
reduced by human cord blood mononuclear cells”, Pediatric Research, vol. 59, núm. 2, febrero 2006, pp.
244-249.

429 Vid. RUBINSTEIN, P., “Why Cord Blood?”, Human Immunology, vol. 67, 2006, pp-398 – 404.

430 Información extraída de la página web de NETCORD: www.netcord.org.

431 La
quinta edición de este protocolo se publicó en septiembre de 2012. Puede accederse a tu texto
íntegro en inglés en la página web de FATC: www.factwebsite.org.

432 La
normativa comunitaria sobre la materia está constituida por las siguientes disposiciones:
1) En primer lugar, la Directiva 2004/23/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 31 de
marzo de 2004 relativa al establecimiento de normas de calidad y de seguridad para la donación, la
obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de
células y tejidos humanos. La citada norma establece que los programas de aplicación de tejidos y células
deben basarse en el principio de la voluntariedad de las donaciones y la no remuneración, el anonimato
del donante y el receptor, así como el fomento de la solidaridad entre ambos. Se insta a los Estados
miembros a que adopten medidas destinadas a fomentar una participación destacada del sector público y
su sede en el Hospital de Sant Luís de París y cuya coordinadora general es la doctora

Eliane Gluckman. Se trata de un proyecto iniciado por el Grupo Europeo de Trasplante
de Sangre y Médula Ósea (EBMT) para promover todos los aspectos asociados con el
trasplante de células madre hematopoyéticas de donantes, incluyendo la investigación
clínica, la educación, la estandarización, el control de calidad y la acreditación de los
centros433. Uno de sus objetivos fundamentales ha sido el establecimiento de un registro
europeo de pacientes tratados con trasplantes de SCU que, a su vez, se coordina con los
bancos y bases de datos de NETCORD. Recientemente, la Comisión Europea ha
concedido una subvención a esta organización no lucrativa con el objetivo de constituir
un red profesional enfocada tanto a distribuir información especializada entre los
actores involucrados en este campo de investigación, como a los futuros padres de cara
a apoyarles en la toma de decisiones434.
Por último, en España la coordinación de la recogida de muestras de SCU y su
posterior uso se realiza a través de la Red Española de Donantes de Médula Ósea
(REDMO) y de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). En el año 2008, la
Subcomisión de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos y la Comisión de
Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobaron el Plan
Nacional de Sangre de Cordón Umbilical435 cuyos objetivos fundamentales son, en
síntesis, los siguientes: 1) ofrecer a la población y a los profesionales la información
adecuada de acuerdo con los conocimientos científicos existentes en cada momento; 2)
identificar y reconocer las diferencias organizativas existentes entre las distintas
Comunidades Autónomas para que cada una de ellas se adapte a sus necesidades dentro

de los organismos sin ánimo de lucro en la prestación de servicios de aplicación de células y tejidos en la
investigación y el desarrollo relacionados con los mismos.
2) En segundo lugar, la Directiva 2006/17/CE de la Comisión de 8 de febrero de 2006 por la que
se aplica la Directiva 2004/23/CE del Parlamento Europeo y del Consejo en lo relativo a determinados
requisitos técnicos para la donación, la obtención y la evaluación de células y tejidos humanos. El
objetivo fundamental de esta norma es garantizar un elevado nivel de protección de la salud y evitar la
transmisión de enfermedades a través de las células y tejidos destinados a su aplicación terapéutica.

433
Vid. EUROPEAN GROUP ON ETHICS IN SCIENCE AND NEW TECHNOLOGIES, Ethical
aspects of umbilical cord blood banking, Opinión nº 19, 16 de marzo de 2004, p. 11.

434 Este
proyecto de investigación se denomina EUROCORD-ED, Online curriculum on Cord Blood
Technology. Para más información, puede consultarse su página web: www.eurocord-ed.org.

435 Vid.
ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES, Plan Nacional de Sangre de Cordón
Umbilical, marzo de 2008. Puede consultarse su texto íntegro en el siguiente enlace:
http://www.ont.es/infesp/DocumentosDeConsenso/plannscu.pdf.

de un marco general coordinado; 3) analizar las necesidades futuras de almacenamiento

de cordones desde un punto de vista cuantitativo y cualitativo; 4) desarrollar estrategias
para lograr un nivel de almacenamiento que cubra las necesidades terapéuticas; 5)
efectuar un análisis económico de los costes; y 6) analizar el proceso de donación,
recogida, transporte, preservación, almacenamiento y distribución de la sangre de SCU
para que se desarrolle con los máximos estándares de calidad y eficiencia.
Actualmente, existen en España siete bancos públicos de SCU que están ubicados
en las ciudades de Madrid436, Barcelona437, Málaga438, Valencia439, Tenerife440,
Santiago de Compostela441 y en Galdakao442. Al finalizar el año 2007 estos bancos
públicos almacenaban 28.801 unidades de SCU, si bien se estima que se necesitarían, al
menos, 60.000 unidades para cubrir las necesidades terapéuticas de 45 millones de
habitantes443. En este sentido, se considera que, para alcanzar dicha, se deberían
efectuar unas 13.000 colectas anuales, es decir, menos de 40 diarias444
Al margen de los bancos públicos, la normativa española445 ha permitido los
llamados bancos privados para uso autólogo eventual. Los más conocidos son

436 Centro de Transfusión de Madrid.

437 Banc de Sang i Teixits de Barcelona.
438 Centro Regional de Transfusión Sanguínea de Málaga.

439 Centro Transfusional de Valencia.

440 Banco de Sangre de Cordón Umbilical de Tenerife.

441 Centro de Transfusión de Galicia.

442 Centro Vasco de Transfusiones y Tejidos Humanos.

443
En este sentido, vid. LOZANO MARTÍNEZ, J., AZNZAR LUCEA, J. y GÓMEZ PÉREZ, I.,
“Tratamiento con SCU como alternativa a la producción de niños de diseño”, Cuadernos de Bioética, vol.
XXII, núm. 2, 2011, pp. 383-384.

444 Vid.
LARIOS RISCO, D., “Donación y uso privativo de la sangre del cordón umbilical: aspectos
jurídicos”, Revista Derecho y Salud, vol. 15, núm. 2, julio-diciembre 2007, p. 203.

445 La norma básica en esta materia es el Real Decreto 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se
establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el
procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se
aprueban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos.

VidaCord446, Ivida447 y Sevibe Cells448. Se trata de una cuestión que ha generado una
fuerte polémica. En el año 2007 se publicó un artículo en la revista The Lancet449 en el
que se recogían las críticas vertidas por la Real Academia de Obstetricia y Ginecología
de Reino Unido sobre el sistema de almacenamiento individual de SCU por parte de
siete bancos privados. En dicha publicación se advertía de los problemas asociados a
este tipo de instituciones. Así, desde un punto de vista médico, se razonaba que el uso
autólogo de SCU se situaba en un porcentaje bajísimo que oscila entre el 1/1.000 y
1/200.000; y que, en la mayoría de los casos, dicho tratamiento no estaría recomendado
pues la enfermedad del receptor ya estaría presente en el momento del nacimiento. Y,
desde el plano ético, se alegaba que la privatización de este material biológico ponía en
peligro la disponibilidad para el beneficio colectivo.
Si bien la normativa española permite la existencia de estos bancos privados450, lo

446 VidaCord
es el primer banco privado de sangre de cordón umbilical que se estableció en España. El
día 9 de abril de 2007 la Comunidad de Madrid concedió autorización a esta institución privada para
desarrollar sus actividades. Recientemente, el 28 de febrero de 2012 han renovado su autorización por un
período de cuatro años. A diferencia de otras empresas del sector, VidaCord dispone de instalaciones
propias en nuestro país, concretamente, en el parque tecnológico de Alcalá de Henares. Actualmente,
almacenan unas 10.000 unidades de SCU, si bien hasta la fecha ninguna de las familas que han escogida
esta institución para presevar el material biológico lo han necesitado para tratar a un hijo enfermo.
El coste del servicio de transporte, almacenamiento y criopresevación asciende a 1690 euros, si
bien en caso de parto múltiple se ofrecen descuentos de hasta el 50 %. Para más información sobre esta
empresa, pede consultar su página web: www.vidacord.es.

447 IVIDA
es el banco de SCU perteneciente al Grupo IVI, líder europeo en medicina reproductiva. El
día 28 de diciembre de 2009 obtuvo autorización de la Comunidad de Madrid para desarrollar sus
actividades. La principal peculiaridad de este centro privado es que cuenta con instalaciones en España y
en Portugal. De esta manera, los clientes pueden optar por realizar el almacenamiento en cualquiera de los
dos centros. La diferencia estriba en que la legislación portuguesa permite la conservación de las muestras
para el exclusivo uso autólogo. Como hemos visto anteriormente, en España la unidad de SCU podría ser
reclamada al banco privado cuando fuera necesario en procedimientos terapéuticos con indicaciones
médicas establecidas en receptores adecuados.
El precio de los servicios por un período de 20 años asciende a 1.695 euros y se ofrecen formas
de financiación a 3, 6 y 12 meses. Para más información sobre esta empresa, pede consultar su página
web: www.bancodecordonivida.com.

448 Sevibe
Cells es un banco privado que forma parte del Grupo FamiCord. Sus instalaciones están
situadas en el Parc Cientific i Tecnològic de la Universitat de Girona y cuenta con 13 delegaciones
repartidas por todo el territorio nacional. Este centro ofrece la posibilidad de conservar las muestras en el
Laboratorio Innova Stem de Leipzig (Alemania). El precio de sus servicios oscila entre los 1.650 y 1.790
euros según la provincia donde va a tener lugar el parto.Para más información sobre esta empresa, pede
consultar su página web: www.sevibe.es.

449 Vid.
THE LANCET, “Umbilical cord blood banking Richard Branson's way”, The Lancet, vol. 369,
febrero 2007, p. 437.

450 La
posibilidad de constituir estos centros privados al amparo de la normativa vigente ha sido objeto
de controversia. La Comunidad Autónoma de Madrid promovió ante el Tribunal Constitucional un
conflicto positivo de competencia contra el Real Decreto 1301/2006. En el incidente promovido,
cierto es que ha matizado la exclusividad del acceso a estas muestras garantizando su

disponibilidad para uso alogénico en “procedimientos terapéuticos con indicaciones
médicas establecidas en receptores adecuados”451. Por otro lado, la normativa española
impide que los centros tengan ánimo de lucro452 y, en consecuencia, solo pueden
repercutir “los costes efectivos de los servicios prestados para el desarrollo de las
actividades autorizadas”453. De esta manera, se han armonizado las exigencias de las
legislación europea basada en los principios de solidaridad, gratuidad, equidad en el
acceso y ausencia de ánimo de lucro con la mayor demanda de la sociedad de conservar
la sangre de SCU para un eventual uso autólogo.
4.2 Propiedades de la sangre del cordón umbilical
El trasplante de precursores hematopoyéticos de la SCU se está configurando, en

solicitaba, en primer lugar, la suspensión de la vigencia de dicha norma al considerar que era nula de
pleno derecho por vulnerar los principios de legalidad, jerarquía normativa y de reserva de ley lo que
impedía a las Comunidades Autónomas ejercer sus competencias normativa y ejecutivas conforme a sus
propias políticas sanitarias.
De manera subsidiaria, la Administración autonómica solicitaba la suspensión de la vigencia de
los artículo 3.5, 14.2, 25, 26.2 y 4, 28, 30.2 y 35.4 y 6 del Real Decreto 1301/2006 alegando que dichos
preceptos hacían inviable la existencia de establecimientos o bancos privados de células y tejidos lo que,
no sólo vulneraba el principio de libertad de empresa, sino también frustraba las legítimas expectativas de
los ciudadanos en relación con la actividad de dichos establecimientos privados.
El Auto 258/2007, de 23 de mayo, del Pleno del Tribunal Constitucional rechazó ambas
solicitudes. En primer lugar, el TC rechazó la suspensión general del Real Decreto al considerar que la
Comunidad Autónoma de Madrid no concretaba los perjuicios concretos que se derivaría de la aplicación
de la normativa estatal.
Y, en segundo lugar, el TC concluyó que los citados preceptos no impedían el funcionamiento de
los bancos o establecimientos privados, sino que únicamente exigían que éstos cumpliesen los requisitos
establecidos en la norma impugnada. Asimismo, el auto consideró que la suspensión de los citados
preceptos durante la tramitación del proceso constitucional provocaría “evidentes perjuicios para el
interés general, en cuanto que quedarían sin regulación numerosas actividades relacionadas con la
aplicación terapéutica de células y tejidos humanos, con el consiguiente riesgo para la salud pública”.
451
El artículo 27.2 del Real Decreto 1301/2006 establece que “la aplicación autóloga quedará
encuadrada en el caso de procedimientos terapéuticos de eficacia demostrada en indicaciones médicas
establecidas. En el caso de que se realicen actividades de procesamiento para usos autólogos eventuales
de los que no hay indicación médica establecida actual, las células y tejidos así procesados estarán
disponibles para su aplicación alogénica según lo dispuesto en el apartado primero”.

452
La prohibición del ánimo de lucro en este tipo de actividades pretende evitar que se difunda
información comercial que alimente expectativas desmesuradas sobre el uso terapéutico de las células de
SCU.

453 El
artículo 3.5 del citado Real Decreto establece que “las actividades de los establecimientos de
tejidos no tendrán carácter lucrativo, y exclusivamente podrán repercutirse los costes efectivos de los
servicios prestados por el desarrollo de las actividades autorizadas”.

los últimos años, como la solución terapéutica idónea para determinados tipo de cáncer
y desórdenes del sistema sanguíneo.
Las principales ventajas454 de este proceso son la facilidad de su obtención, la
ausencia de riesgo para el donante, el reducido riesgo de transmisión viral, la
disponibilidad de las muestras criopreservadas y la baja incidencia de la llamada
“enfermedad de injerto contra huésped455” debido a la inmadurez del sistema inmune
del recién nacido. En efecto, el proceso de obtención de las muestras no comporta
ningún peligro para el donante a diferencia, por ejemplo, de la donación de médula ósea
que se realiza en quirófano a través de un procedimiento invasivo y bajo anestesia

454 Para
un análisis detenido de esta cuestión, vid. WAGNER J.E., ROSENTHAL J., SWEETMAN T., et
al. “Successful transplantation for HLA-matched and HLA-mismatched umbilical cord blood from
unrelated donors: analysis of engraftment and acute graft-versus-host disease”, Blood, vol. 88, núm. 3,
agosto 1996, pp. 795-802; RUBINSTEIN P., CARRIER C., ADAMSON J., et al., “New York Blood
Center’s program form unrelated placenta/umbilical cord blood transplantation: 243 transplants in the
first 3 years (abstract)”, Blood, Suppl. 1, 1996, p. 557.

455 La
“enfermedad de injerto contra huésped” (EICH o GVHD por sus siglas en inglés Graft-Versus-
Host-Disease) es una complicación médica común en el trasplante de células hematopoyéticas y, en
menor proporción, en los de corazón, hígado o riñón. Se produce cuando los linfocitos T presentes en el
injerto atacan los tejidos del receptor al reconocerlos como extraños.
En 1966, Billingham definió la enfermedad injerto contra huésped (EICH) por medio de factores
inmunológicos esenciales para su desarrollo que hasta la fecha son vigentes: 1) el injerto contiene células
inmunológicamente competentes; 2) el receptor expresa diferentes antígenos a los del donador, capaces
de estimular los linfocitos; 3) incapacidad inmunológica del receptor para destruir el injerto
(RODRÍGUEZ GARCÍA, H. et al., “Enfermedad injerto contra huésped”, Dermatología Revista
Mexicana, vol. 50, núm. 5, septiembre-octubre 2006, p. 174).
Existen dos clases de esta enfermedad: 1) la grave, que se manifiesta dentro de los 100 primeros
días después del trasplante y se caracteriza por la aparición de lesiones cutáneas, diarreas acuosos e
ictericia; y 2) la crónica, que se manifiesta después del 3 mes posterior al trasplante y se caracteriza por
manifestaciones oculares (irritación, fotofobia, xeroftalmia), síntomas orales y gastrointestinales
(xerostomia, disfagia, odinofagia), síntomas respiratorios (disnea, signología obstructiva que no responde
a broncodilatadores), alteraciones neuromusculares como debilidad, dolor muscular y manifestaciones
generales como baja de peso (ORTEGA, C.M., “Enfermedad injerto contra huésped: manifestación
enterocólica y diagnóstico diferencial”, Revista Chilena de Radiología, vol. 11, núm. 3, año 2005, pp.
134-135).
La prevención de esta enfermedad se realiza a través de diversos procedimientos que comprende
tanto el perfeccionamiento de las técnicas para determinar el grado de compatibilidad HLA como el
tratamiento con inmunosupresores, así como la eliminación de los linfocitos T del injerto del donante.
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. ROYAL COLLEGE OF NURSING, Graft versus
host disease. A guide for families, Londres, 2008, pp. 1-12, disponible en:
http://www.rcn.org.uk/__data/assets/pdf_file/0006/199644/003310.pdf; DIGNAN, F.L. et al., “Diagnosis
and management of chronic graft-versus-host disease”, British Journal of Haematology, vol. 158, núm. 1,
julio 2012, pp. 46-61; JACOBSOHN, D.A. y VOGELANG, G.B., “Acute graft versus host disease”,
Orphanet Journal of Rare Diseases, vol. 2, núm. 35, septiembre 2007, pp. 1-9; SOCIÉ, G. y BLAZAR,
B.R., “Acute graft-versus-host disease: from the bench to the bedside”, Blood, vol. 114, núm. 20,
noviembre 2009, pp. 4327-4336; WOLF, D. et al., “Novel treatment concepts for graft-versus-host
disease”, Blood, vol. 119, núm. 1, enero 2012, pp. 16-25.

general456. Por otro lado, la coordinación de los registros nacionales e internacionales

asegura una disponibilidad casi inmediata de las muestras que, previamente, han sido
debidamente analizadas y tipificadas de acuerdo a unos estándares de calidad. Otra
ventaja adicional de este proceso es que las muestras se pueden mantener
criopreservadas sin efectos negativos durante 15 años457. Además, en este tipo de
trasplante, se exige un menor grado de histocompatibilidad que cuando se utiliza
médula ósea lo que, a su vez, facilita la búsqueda de donantes458. Por último, la relativa
inmadurez inmunológica de las células de SCU provoca que sean menos reactivas frente
a huéspedes parcialmente compatibles lo que, a su vez, reduce significativamente el
riesgo de “injerto contra huésped” que oscila entre un 14% y un 38%459.
No obstante, el trasplante de SCU también presente algunos inconvenientes. Uno
de los problemas de esta técnica es la baja celularidad de una sola unidad de SCU que
puede resultar insuficiente para un adulto que pese más de 50 kilogramos460. Una de las
soluciones a este problema ha sido el desarrollo de protocolos de expansión in vitro para
aumentar el número de células disponibles mediante la aplicación de citoquinas o
eritropoyetina461. Otra solución ha consistido en realizar trasplante de doble cordón

456 El procedimiento de extracción de médula ósea fue establecido por Thomas y Storb en 1970. Consiste
en obtener médula ósea del donante mediante repetidas punciones aspirativas a nivel de crestas ilíacas
anteriores y posteriores. El donante puede necesitar una transfusión de sangre para reemplazar los
hematíes y plasmas perdidos durante el proceso. Por tal motivo, se recomienda que done su propia sangre
varios días antes de la extracción de médula ósea con el fin de transfundírsela después de la intervención.
Vid. BEARD, M.E., “Bone marrow transplantation: Technique and current indications”, The New
England Journal of Medicine, vol. 91, 1980, 99-103.

457
En este sentido, vid. BROXMEYER, H.E. et al., “High-efficiency recovery of functional
hematopoietic progenitor and stem cells from human cord blood cryopreserved for 15 years”,
Proceedings of the National Academy of Sciences, vol. 100, núm. 2, enero 2003, pp. 645-650.

458 En
las donaciones alogénicas de médula ósea es necesario que, al menos, 7 antígenos de los 8
generalmente identificados sean compatibles. En cambio, cuando se utiliza unidades de SCU solamente
solo se requiere que sean compatibles 4 de los 6 antígenos más comunes. Vid. BALLEN, K.K., “New
trends in umbilical cord transplantation”, Blood, vol. 105, núm. 10, mayo 2005, pp. 3786-3792.

459 Vid. KIM, D.H. et al., “Graft-versus-host disease. Clinical impact of hyperacute graft-versus-host
disease on results of allogeneic stem cell transplantation”, Bone Marrow Transplantation, vol. 33, abril
2004, pp.1025–1030.

460 Vid.
MARTÍNEZ-MURILLO, C., “El banco de células madre hematopoyéticas de cordón umbilical
para trasplante”, Gaceta Médica de México, vol. 139, Suppl. 3, 2003, p. 93.

461 Vid.
SHPALL, E.J., QUINONES, R., GILLER, R., et al., “Transplantation of ex vivo expanded cord
blood”, Biology of Blood and Marrow Transplantation, vol. 8, núm. 7, 2002, pp. 368-370.

umbilical462. El primer trasplante de este tipo en adultos fue realizado en 1999 a dos
adultos que padecían leucemia mieloide crónica y aguda, si bien ambos fallecieron a los
tres meses463. En el año 2006 los estudios realizados por el doctor John Wagner y su
equipo de investigación de la Universidad de Minnesota confirmaron las posibilidades
terapéuticas de este tipo de trasplantes464. Se ha demostrado que el trasplante de dos
unidades de SCU logra injertos en más del 57% de los casos465. Este procedimiento está
recomendado actualmente, con independencia del número de células de las unidades de
SCU, en pacientes con leucemia aguda dado que produce un efecto mayor de injerto
contra tumor disminuyendo así las posibilidades de recaída466.
4.3 Tipos de trasplante
El trasplantes de células de SCU puede clasificarse, según la procedencia de la

muestra, en dos categorías: autólogo y alogénico.
A) Trasplante autólogo
Se denomina trasplante autólogo cuando la sangre de SCU procede del mismo

donante. La principal ventaja de este procedimiento radica en la garantía de
histocompatibilidad y, en consecuencia, el sistema inmunitario del receptor reconocerá
como propio las células transplantadas. Hasta la fecha, la literatura científica ha

462 Para
un revisión sobre el estado de esta cuestión, vid. STANEYSKY, A., et al., “Double umbilical
cord blood transplant: more than a cell dose?”, Leukemia & Lymphoma, vol. 51, núm. 6, junio 2010, pp.
975-982.

463 Vid.
ROCHA V., CROTTA A., RUGGERI A., PURTILL D., BOUDJEDIR K., HERR A.L., et al.
“Double cord blood transplantation: extending the use of unrelated umbilical cord blood cells for patients
with hematological diseases”, Best Practice & Research Clinical Haematology, vol. 23, núm. 2, junio
2010, pp. 223–229.

464 Vid. MAJHAIL
N., BRUNSTEIN C. y WAGNER J., “Double umbilical cord blood transplantation”,
Current Opinion in Immunology, vol. 18, núm. 5, octubre 2006, pp. 571-575.

465
Vid. BRUNSTEIN, C.G., BARKER, J.N., WEISDORF, D.J., et al., “Umbilical cord blood
transplantation after nonmyeloablative conditioning: impact on transplantation outcomes in 110 adults
with hematologic disease”, Blood, vol. 110, núm. 8, octubre 2007, pp. 3064-3070.

466 Vid.
GREWAL, S.S., BARKER, J.N. y WAGNER, J.E., “Unrelated donor hematopoietic cell trans-
plantation: marrow or umbilical cord blood?”, Blood, vol. 101, núm. 11, junio 2003, pp. 4233-4238.

documentado la eficacia de este tratamiento en la curación de un neuroblastoma467,

aplasia medular468 y de una leucemia469. En España, en el año 2011 se dio a conocer el
caso de una niña que había sido tratada con la sangre de su propio cordón umbilical para
curar un medulobastoma, si bien aún no había finalizado el proceso de curación470.
No obstante, la probabilidad de que las células de SCU se utilizan con fines
autólogos es extremadamente baja. Así, diversos estudios, consideran que la
probabilidad de que se necesite un trasplante hematopoyético autólogo antes de cumplir
los 20 años es inferior a 1/20.000471. Otros consideran que las probabilidades oscilan
entre los 1/20.000 y 1/200.000 dependiendo del rango de edad, de la enfermedad y de la
forma de llevar a cabo el trasplante472. Un estudio efectuado publicado en el año 2008
concluyó que la probabilidad acumulativa de que una persona residente en Estados
Unidos reciba hasta los 70 años un trasplante autólogo era de 0,23%; de un trasplante
alogénico, un 0,25%; y de cualquier tipo de trasplante de células madre, un 0,5%473. Se
estima que menos del 5 % de las muestras almacenadas en bancos privados se han
utilizado con fines terapéuticos474.
No podemos olvidar, por otro lado, que este tipo de injerto no siempre será
recomendable por cuanto, normalmente, el trasplante de SCU en niños suele estar

467 Vid. FERREIRA, E., PASTERNAK, J., BACAL, N., DE CAMPOS GUERRA, J.C. y MITIE
WATANABE, F., “Autologous cord blood transplantation”, Bone Marrow Transplantation, vol. 24, núm.
9, noviembre 1999, p. 1041.

468
Vid. FRUCHTMAN, S.M., et al., “The successful treatment of severe aplastic anemia with
autologous cord blood transplantation”, Biology of Blood and Marrow Transplantation, vol. 10, núm. 11,
noviembre 2004, pp. 741-742.

469 Vid.
HAYANI, A., et al., “First report of autologous cord blood transplantation in the treatment of a
child with leukemia”, Pediatrics, vol. 119, núm. 1, enero 2007, pp. e296-e300.

470 Vid.
ALBERT, M.J., “Primer autotrasplante de sangre de cordon umbilical”, El País, 7 de marzo de
2011, disponible en: http://elpais.com/diario/2011/03/07/sociedad/1299452406_850215.html.

471
Vid. COMITÉ DE BIOÉTICA DE CATALUÑA, Consideraciones sobre los bancos de cordón
umbilical para uso antólogo, abril de 2011, p. 3.

472 Vid.
KLINE, R. D., “Whose blood is it, anyway”, Scientific American, vol. 284, núm. 4, abril 2001,
pp. 42-49.

473 Vid. NIETFELD, J.J., et al., “Lifetime probabilities of hematopoietic stem cell transplantation in the
U.S.”, Biology of Blood and Marrow Transplantation, vol. 14, núm. 3, marzo 2008, pp. 316-322.

474 Vid.
ARMSON, B.A., “Umbilical cord blood banking: implications for perinatal care providers”,
Journal of obstetrics and gynaecology Canada, vol. 27, núm 3, marzo 2005, pp. 263-290.

motivado por enfermedades genéticas y, por tanto, es posible que estén presentes
también en el material hematopoyético475. Cuando se trata de enfermedades adquiridas -
como, por ejemplo, la leucemia- aún no se ha demostrado que en la SCU no existan ya
las mutaciones genéticas que predispongan en el futuro a desarrollar de nuevo la
enfermedad476.
B) Trasplante alogénico
En este caso, los precursores hematopoyéticos proceden de una persona distinta al

receptor. Las unidades de SCU se pueden obtener de un banco público, de un hermano
emparentado que sea compatible o de un “bebé medicamento”.
La primera opción terapéutica que se debe barajar cuando un niño sufre una
enfermedad que puede tratarse con SCU es buscar un hermano histocompatible. En
efecto, diversos estudios han demostrado que los resultados de este trasplante son
significativamente mejores que cuando se utiliza material hematopoyético de un
donante no relacionado familiarmente con el receptor477. Las probabilidades478 de que
dos hermanos tengan un HLA compatible alcanzan, desde un punto de vista teórico, un
25%, si bien la probabilidad real es inferior479. Incluso algunos autores la sitúan en un
15%480. Antes de que se conociera la posibilidad de utilizar el DGP para determinar la
compatibilidad de HLA, en caso de que no existiera un hermano compatible, los padres

475 Vid. EUROPEAN GROUP ON ETHICS IN SCIENCE AND NEW TECHNOLOGIES, ob. cit., p. 3.

476 Vid. ROWLEY, J.D., “Backtracking leucemia to birth”, Nature Medicine, vol. 4, 1998, pp. 150-151.

477 Vid.
OROFINO, Mª. G., “Fetal HLA typing in β thalassaemia: implications for haemopoietic stem-
cell transplantation”, The Lancet, vol. 362, julio 2003, pp. 41-42.

478 Los
genes que constituyen el HLA se transmiten en bloques de tres en tres genes, Cada padre/madre
tiene dos bloques de tres generes (A, B y DR) de los que transmite a los hijos uno solo de ellos. De esta
forma, existen cuatro posibilidades: 1) que los hermanos hereden del padre y la madre los mismo bloques;
2) que hereden el mismo bloque solo del padre; 3) que hereden el mismo bloque solo de la madre; y 4)
que hereden bloques diferentes tanto del padre como de la madre.

479 Vid.
LA NASA, G., et al., “Unrelated donor bone marrow transplantation for thalassemia: the effect
of extended haplotypes”, Blood, vol. 99, num. 12, junio 2002, p. 4350.

480 Vid.
PENNINGS, G., SCHOTS, R., y LIEBAERS, I., “Ethical considerations on preimplantation

podían decidir concebir de manera natural un hijo confiando en que éste fuera
compatible con el sistema inmunitario del receptor. Existen, al menos, dos casos
documentados en la literatura científica en los que se logró concluir con éxito el
procedimiento y que remitiera la enfermedad del hermano481.
La segunda opción terapéutica consiste en buscar un donante compatible en un
banco público de SCU. En el caso de España, esta búsqueda se centraliza por la
Fundación Josep Carreras y sus sistema REDMO482. Los centros médicos envían estas
peticiones a dicha entidad a través de un formulario en el que se recojan todos los datos
del paciente (edad, diagnóstico, historia clínica resumida, etc.) y, especialmente, sus
características de tipaje HLA. Si la solicitud cumple los requisitos establecidos,
REDMO contacta con el centro de trasplante para saber si desea que la búsqueda de las
mejores unidades de SCU se realice por la Fundación o bien desde el propio centro. En
el supuesto que se solicite la búsqueda a través de REDMO, en un plazo máximo de 3
semanas, el centro de trasplante recibirá información sobre las 5 mejores unidades
localizadas. En dicho informe se incluirán diversos datos y, entre ellos, el tipaje HLA;
grado de compatibilidad donante-receptor; celularidad nucleada y CD34+/kg del
paciente; grupo sanguíneo de la unidad; año de congelación; y banco de cordón de
procedencia.
Finalmente, la tercera opción terapéutica consiste en crear un “bebé
medicamento”. Como hemos explicado en los apartados anteriores, el DGP pretende
seleccionar aquellos embriones que tengan un HLA compatible con el hermano
enfermo. Dado los problemas éticos asociados a esta técnica –que comentaremos de
forma pormenorizada en los siguientes capítulos-, podemos concluir que esta opción
constituye el último recurso que sólo debe utilizarse en situaciones límite como, por
ejemplo, que no exista disponibilidad de unidades de SCU compatibles, que el receptor
posea un HLA extremadamente raro o que, en definitiva, no sea posible curar al

481 El
caso más conocido es el del matrimonio estadounidense formado por Abe y Mary Ayala. La pareja
decidió concebir un hijo con la esperanza de que fuera compatible con su hermana de 16 años que padecía
leucemia. En 1990 nació Marissa y, catorce meses más tarde, los médicos del City of Hope National
Medical Center de Duarte (California) extrajeron médula ósea para transplantarla a su hermana enferma.
El procedimiento fue un éxito. Aun cuando no se había recurrido a técnicas de selección embrionaria, se
inició un intenso debate bioético sobre la licitud de la decisión de los padres.
Puede consultarse la historia de esta familia en el siguiente enlace:
http://www.today.com/id/43265160/ns/today-good_news/t/born-save-sisters-life-shes-glad-i-am-
family/#.UUS6NVv0yCM.

482 Vid. ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES, ob. cit., pp. 62-66.
hermano enfermo mediante las técnicas existentes hasta el momento483.
4.4 Procedimiento
En este último apartado, vamos a realizar una breve explicación sobre el

procedimiento de trasplante de SCU. La necesidad de efectuar esta explicación no es
otra que ofrecer una visión global de la finalidad última del “bebé medicamento”, es
decir, donar a un hermano material hematopoyético que le sirva para curar una grave
patología. Se trata de cuestiones que, si bien tienen un menor calado ético por cuanto no
afectan propiamente al niño de diseño, no dejan de tener relevancia en este trabajo a fin
de comprender todos los aspectos científicos que fundamentan esta revolución
biotecnológica.
A) Obtención de la muestra
La recolección de la SCU es un procedimiento simple, no invasivo y compatible

con la práctica rutinaria obstétrica484. Una vez nacido el bebé, se clampa el cordón
umbilical a 5 centímetros del ombligo con dos pinzas y se corta entre ambas. A
continuación, se limpia con una solución aséptica una porción del cordón lo más distal
posible a su inserción placentaria. Si procede, se obtendrá una muestra de pH y, acto
seguido, se realiza una punción de la vena umbilical con la aguja de la bolsa de
donación. La sangre se recogerá permitiendo que caiga por gravedad y mezclándola
regularmente con el anticoagulante de la bolsa. Después de extraer las muestras
necesarias para los controles serológicos maternos, se procede al cierre, revisión del
etiquetado y almacenamiento provisional de la bolsa hasta su recogida.
Inmediatamente después de su recogida, la unidad de SCU debe transportarse al
área de almacenamiento en fresco y depositarse en la nevera destinada a tal fin que

483 En
una encuesta realizada en el año 2011 entre hematólogos y profesionales que trabajan con células
de SCU se ofrecieron los siguientes resultados: 1) el 56, 3 % eran partidarios de optar por la producción
de un “bebé medicamento” solo en el caso de que no pudiera realizarse el trasplante de células de SCU;
2) el 31,3 % consideraba que, en ningún caso, podía justificarse la producción de un “bebé
medicamento”. Vid. LOZANO MARTÍNEZ, J., AZNZAR LUCEA, J. y GÓMEZ PÉREZ, I., ob. cit. 384.

484 En
este punto, seguimos las indicaciones del Plan Nacional de Sangre del Cordón Umbilical. Vid
ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES, ob. cit., pp. 23-25.

mantenga una temperatura ideal entre los 4˚ C y los 10˚ C, donde permanecerá hasta su
transporte al banco de cordón.
Una vez que las muestras llegan al banco de SCU, deben realizarse una serie de
pruebas cuyo objetivo es determinar su grupo sanguíneo, el Rh, el número total de
células nucleadas, el volumen de la muestra, así como el tipaje HLA. Paralelamente, en
el período comprendido entre la donación y los siete días siguientes, se realizan una
pruebas serológicas a la madre a fin de determinar la presencia de agentes infecciones
como el VIH, Hepatitis B y C o sífilis.
En este punto debemos recordar que la sangre de SCU no se almacena como tal,
sino que las células mononucleares –de las cuales de 1 a 2% son células madre
hematopoyéticas485- se separan del resto de componentes y se mezclan con una
sustancia llamada DMSO (dimetilsulfóxido) que protege a las células de la formación
de cristales de hielo que podría provocar la ruptura de las membranas celulares y, con
ello, su viabilidad486. Una vez realizada la mezcla del crioprotector con el concentrado
celular, se encierra la bolsa en un estuche metálico y se procede a disminuir la
temperatura de manera progresiva y controlada mediante sistema computarizados.
Cuando la alcanzan los -90˚ C, se transfiere la unidad congelada a un termo de
almacenamiento donde debe permanecer en nitrógeno líquido a una temperatura de -
196˚ C hasta que sea reclamada por un centro de trasplante.
Como se puede comprobar, el proceso de obtención de las muestras no comporta
riesgos para el recién nacido ni para la madre. No obstante, los diversos protocolos
internacionales existentes en la materia desaconsejan esta práctica en determinados
supuestos487. Así, por ejemplo, esta contraindicado este procedimiento en los partos
pretérmino, en los partos múltiples o en las cesáreas cuando la extracción puede
interferir en el cierre y reparación de la herida quirúrgica. De igual manera, está
desaconsejado en los partos patológicos cuando existe sufrimiento fetal, hemorragia,
hipertensión arterial o fiebre de la madre superior a 38˚ C.

485 Vid.
COHEN, Y. Y NAGLER, A. “Cord blood biology and transplantation”, The Israel Medical
Association Journal, vol. 6, 2004, pp. 39-46.

486
Vid. BERZ, D. et al., “Cryopreservation of Hematopoietic Stem Cells” American Journal of
Hematology, vol. 82, núm. 6, junio 2007, pp. 463-472.

487 Sobre esta cuestión, vid. ORGANIZACIÓN NACIONAL DE TRASPLANTES, ob. cit., pp. 24-25.

B) Trasplante de la sangre de cordón umbilical
El trasplante de progenitores hematopoyéticos es un complejo proceso médico488

con un alto riesgo de efectos secundarios que, en ocasiones, entraña riesgo vital para el
paciente. En efecto, como señala BARQUINERO MÁNEZ489, uno de los principales
inconvenientes que presentan los trasplantes de progenitores hematopoyéticos es que no
basta con infundir las células a transplantar como si se tratara de una simple transfusión.
En efecto, para que las células transplantadas tengan alguna oportunidad de injertar y
repoblar, es necesario eliminar, total o parcialmente, las células hematopoyéticas
endógenas para “crear espacio” en la médula ósea.
Para lograr dicho objetivo, el paciente tiene que someterse a un tratamiento
mieloablativo llamado acondicionamiento que, básicamente, persigue tres finalidades:
1) elimina las células tumorales; 2) desactiva el sistema inmunitario del paciente para
minimizar las posibilidades de rechazo de injerto de células madre; y 3) permite que los
inmunocitos del donante se injerten y ejerzan su efecto antitumoral490. Por desgracia,
este acondicionamiento se basa en el empleo de altas dosis de radicación y/o agentes
quimioterápicos que se asocian a una elevada morbilidad y a diversos efectos
secundarios491 que se pueden desarrollar a lo largo de la vida del paciente.
Después del tratamiento de acondicionamiento, se suministran las unidades de
SCU de forma intravenosa. Es necesario mantener al paciente de un trasplante en un
entorno protegido para minimizar el contacto con los agentes infecciosos lo que,
normalmente, supone el uso de una habitación individual con aire filtrado, limitación
del contacto con visitantes, uso de máscaras y estrictas medidas de higiene por parte del
personal médico.

488 Un resumen de las etapas de este proceso médico puede encontrarse en ALFARO, J.L. y
GONZÁLEZ, N.G., “Trasplantes de progenitores hematopoyéticos”, Revista del Hospital Clínico de la
Universidad de Chile, vol. 19, 2008, p. 6.

489 Vid. BARQUINERO MÁÑEZ, J., ob. cit., p. 74.

490 Para
un estudio detenido de esta cuestión, vid. THE LEUKEMIA & LYMPHOMA SOCIETY,
Trasplante de células madre sanguíneas y de médula ósea, disponible en el siguiente enlace:
www.lls.org.

491 Algunos
de estos efectos secundarios son, por ejemplo, náuseas, vómitos, diarrea, caída del cabello,
mucositis, neumonía, oclusión de las venas del hígado, insuficiencia cardíaca congestiva, menopausia
prematura, esterilidad, retraso del crecimiento o cataratas. Vid. FUNDACIÓN INTERNACIONAL
JOSEP CARRERAS, Trasplante de médula ósea, sangre periférica y sangre de cordón umbilical. Guía
para el paciente, Madrid, 2004, pp. 37-43. Puede consultarse su texto en el siguiente enlace:
http://www.fcarreras.org/files/12548.
Entre la semana 2 y 6 después del trasplante, el injerto de las células donadas

comienza a restablecer el sistema inmunitario. Se realizan transfusiones de glóbulos
rojos y plaquetas de forma periódica hasta que las células madre transplantadas
restablecen la función medular. Cuando el paciente reúne determinados requisitos, el
centro médico le da el alta y comienza un proceso de rehabilitación en el que influyen
numerosos factores como la edad, la enfermedad que padecía, la gravedad de las
complicaciones, la intolerancia a determinados medicamentos, su salud y su estado
emocional.

III. Estatuto ético del “bebé medicamento” (I): Argumentos a favor 130
CAPÍTULO III
ESTATUTO ÉTICO DEL “BEBÉ MEDICAMENTO” (I)

ARGUMENTOS A FAVOR
1.- INTRODUCCIÓN
La finalidad de este Capítulo es analizar los argumentos éticos utilizados por un
sector de la doctrina para defender la técnica del DGP extensivo. Los razonamientos
esgrimidos por los autores se encuentran dispersos en numerosas publicaciones. Por tal
motivo, hemos creído conveniente sistematizar nuestro análisis en tres apartados en los
que no sólo se realiza un estudio pormenorizado del argumento ético, sino también se
acompaña un análisis crítico.
El primer apartado está dedicado al principio de beneficencia. Este principio
esencial de la Medicina justifica la utilización de la técnica dado que persigue la
curación de un niño gravemente enfermo. Algunos autores consideran que existe un
deber moral de utilizar todos los medios disponibles según el estado de la ciencia para
conseguir la recuperación de la salud y el alivio del sufrimiento. Por tal motivo, en este
apartado analizamos el principio bioético de beneficencia, las obligaciones derivadas
del mismo y su aplicación al caso del DGP extensivo.
El segundo apartado está dedicado al principio de autonomía de los padres. En
efecto, un sector de la doctrina considera que la libertad de los progenitores sobre los
aspectos relacionados con su reproducción abarca el derecho a decidir, dentro de ciertos
límites, las características de los hijos que desean tener. Partiendo de esta
planteamiento, examinamos el concepto moral de autonomía reproductiva y su
contenido a través de las aportaciones de Robertson, Savulescu y los autores de From
Chance to Choice. Tras este examen, examinamos cómo la autonomía reproductiva
comprende la facultad de los padres de acudir a procedimientos de selección
embrionaria a fin de adecuar sus deseos o preferencias a un determinado proyecto

personal. En este punto, examinamos cómo el DGP extensivo hace “conveniente” o
“significativa” la reproducción para los padres que, angustiados por la salud de uno de
sus hijos, acuden a este procedimiento de último recurso.
Finalmente, el último apartado está dedicado al principio de justicia. En la
relación clínica no solo interviene el médico y el paciente, sino que también está
presente la sociedad. En este apartado, analizamos cómo el principio de justicia impone
una distribución de los recursos sanitarios que permita superar las desigualdades
provocadas por las enfermedades. Para lograr este objetivo, nos detenemos en las
propuestas del liberalismo igualitario de Rawls, Dworkin y Daniels. Sus aportaciones
nos llevaran a explicar por qué el Estado está obligado a incluir dentro el DGP
extensivo dentro de un “mínimo sanitario decente” pues, en caso contrario, estaría
vulnerando la igualdad de oportunidades que debe regir en una sociedad justa.
2.- EL PRINCIPIO DE BENEFICENCIA

Los partidarios del DGP extensivo consideran que esta técnica implica una
materialización del principio bioético de beneficencia. Para justificar este
planteamiento, la doctrina ha elaborado tres argumentos que, si bien difieren en cuanto a
su justificación, coinciden en la licitud moral de la técnica al considerarla beneficiosa.
El primero de estos argumentos sería la existencia de un imperativo ético de curar
al hermano enfermo que obliga a los profesionales sanitarios a utilizar todos los medios
a su alcance para mejorar su estado de salud. El segundo argumento está relacionado
con el dilema de la “no identidad” de Derek Parfit según el cual la protección del
bienestar del “bebé medicamento” exige utilizar esta técnica pues la alternativa sería la
no existencia lo que, en la mayoría de los caos, resulta una opción más perjudicial. El
tercero está relacionado con los efectos beneficiosos, tanto psicológicos como
familiares, asociados al éxito de la técnica.
2.1 El principio bioética de beneficencia
El principio bioético492 de beneficencia es uno de los grandes criterios que han

492 La
formulación de los principios de la Bioética se produjo a finales de los años setenta en los Estados
Unidos. En el año 1972, la opinión pública estadounidense tuvo conocimiento de las atrocidades
guiado a la medicina desde un inicio hasta nuestros días493. En este sentido, DE

MIGUEL BERIAIN considera que este principio –ya presente en el Juramento
Hipocrático494-, se ha preservado a lo largo de los siglos como uno de los elementos
fundamentales de entre todos los que constituyen la esencia de la profesión médica y

cometidas en el Instituto Tuskegge de Alabama durante más de 40 años. Con el pretexto inicial de
mejorar la salud de la población afroamericana de dicha región, se reclutaron cuatrocientos hombres
enfermos de sífilis a los que se negó el debido tratamiento para observar la evolución de dicha
enfermedad. Cuando se ordenó la finalización del estudio, se pudo constatar que veintiocho hombres
habían muerto de sífilis, otro centenar de complicaciones relacionadas con dicha enfermedad, al menos
cuarenta esposas se habían contagio y diecinueve niños habían nacido con sífilis congénita.
A consecuencia de este grave descubrimiento, en 1974 el Congreso de los Estados Unidos creó
la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research
cuyo objetivo era desarrollar un debate teórico acerca de la investigación con seres humanos y formular
unos principios que inspiraran la legislación y la conducta de los profesionales. Por esta razón, se
integraron en la citada Comisión personas de muy distinta procedencia y sensibilidad, incluyendo
filósofos, teólogos y juristas. Después de cuatro años de estudio y deliberación, la Comisión publicó en
1978 el Informe Belmont que establecía las directrices que debían guiar la investigación con seres
humanos. El citado informe proponía que el examen de la legitimidad de una investigación se efectuara
partiendo del grado de cumplimiento de tres principios fundamentales que eran el principio de respeto por
las personas, el principio de beneficencia y el principio de justicia. Dicho informe se asentaba en dos
premisas fundamentales. En primer lugar, que la Comisión no pretendía establecer reglas específicas, sino
principios. Si bien ambos pretenden crear normas, las reglas son mandatos absolutos, mientras que los
principios ordenan que algo se cumpla en la mayor medida posible. Y, en segundo lugar, que la Comisión
partía de la universalidad de los principios citados cuya validez no exige una remisión a alguna moral de
contenidos o a una teoría ética concreta.
Un año más tarde, en 1979, el filósofo T.L. Beauchamp y el teólogo J.F. Childress publicaron su
célebre libro Principles of Biomedical Ethics en el que generalizaron la aplicación de los citados
principios a la actividad biomédica general y no sólo a la investigación con seres humanos. Asimismo, los
citados autores añadieron el principio de no maleficencia y establecieron los procedimientos de aplicación
de los principios a los casos concretos a través de la especificación, ponderación o la jerarquización. Por
otro lado, la obra enfatizó la idea de que los principios de la Bioética eran conformes con la moral común
imperante en nuestra sociedad, pues eran el resultado coherente del solapamiento de creencias y doctrinas
muy distintas.
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. BRANDT, A.M., “Racism and Research: The
Case of the Tuskegee Syphilis Study”, The Hastings Center Report, vol. 8, núm. 6, 1978, pp. 21-29;
REVERBY, S.M., “More than Fact and Fiction. Cultural Memory and the Tuskegee Syphilis Study”, The
Hastings Center Report, vol. 31, núm. 5, 2001, pp. 22-28; REQUENA MEANA, P., El principialismo y
la causística como modelos de bioética clínica. Presentación y valoración crítica, Tesis Doctoral,
Pontificia Universidad de la Santa Cruz, Facultad de Teología, Roma, 2005, pp. 39-53; MARCOS DEL
CANO, A.Mª, “La investigación clínica: potencialidades y riesgos”, en Junquera de Estéfani, R., (dir.),
Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Comares, Granada, 2008, pp. 42-43.

493 En
este sentido, la Introducción de la Declaración de Tokio aprobada en la 29ª Asamblea Médica
Mundial sobre normas directivas para médicos con respecto a la tortura y otros tratos o castigos crueles,
inhumanos o degradantes, impuestos sobre personas detenidas o encarceladas establece que: “El médico
tiene el privilegio y el deber de ejercer su profesión al servicio de la humanidad, preservar y restituir la
salud mental y corporal sin prejuicios personales y aliviar el sufrimiento de sus pacientes. El debe
mantener el máximo respeto por la vida humana, aun bajo amenaza, y jamás utilizar sus conocimientos
médicos contra las leyes de la humanidad”.
De igual manera, el Preámbulo del Código de Ética de la Asociación Médica Americana dispone
que: “La profesión médica ha suscrito desde siempre un conjunto de declaraciones desarrolladas
principalmente para el beneficio del paciente”.
494 El
Juramento Hipocrático del Siglo IV a.C. establece que “al visitar una casa entraré en ella para el
bien de los enfermos”.

todas a aquellas que la secundan495. En efecto, esta obligación de “hacer el bien” al

enfermo por medio de la ciencia ha estado ligada a la figura del médico que pone sus
conocimientos, la experiencia adquirida, los valores médicos y su dedicación a la
curación de las enfermedades496.
La beneficencia implica un compromiso activo en la realización del bien497. Este
principio se encamina a prevenir el daño, eliminarlo o hacer el bien498. Como señala
GONZÁLEZ ARNÁIZ499, la beneficencia está conectada “a actos o comportamientos
en los que se trasluce la buena voluntad, la bonhomía y amabilidad, la expresión de la
caridad e, inclusive, el amor, el altruismo y la humanidad”. Es un principio directamente
orientador de la acción500 que subyace a cualquier sistema ético a través del imperativo:
se debe hacer el bien, se debe evitar el mal. Se trata, por tanto, de actuar en beneficio de
los demás, tanto en general como en situaciones particulares501.
Según el Informe Belmont502, el término beneficencia se entiende en su sentido
más radical, es decir, como una obligación y no como “simples actos de bondad y de
caridad”. Esta obligación debe cumplirse por el profesional sanitario hacia el paciente.
Se trata de un compromiso –como señala FLECHA- con la defensa de la vida, de la
salud física y psíquica de la persona y el alivio de sus sufrimientos y, en ocasiones, nos

495 En la Declaración de Ginebra de 1948 adoptada en la 22º sesión de la Asociación Médica Mundial se
establece que en el momento de ser admitido como miembro de la profesión médica, el aspirante debe
prometer solemnemente “velar ante todo por la salud de mi paciente”.

496
Vid. GAFO, J., Bioética teológica, 3ª edición, Universidad Pontificia de Comillas- Desclée de
Brouwer, Madrid, 2003, p. 48.

497 Vid. ANDORNO, R., Bioética y dignidad de la persona, Tecnos, Madrid, 1988, p. 41.

498 Vid.
SIURANA APARISI, J.C., Voluntades anticipadas. Una alternativa a la muerte solidaria,
Trotta, Madrid, 2005, p. 41.

499 Vid.
GONZÁLEZ R. ARNAIZ, G., “Bioética: saber y preocupación”, en Junquera de Estéfani, R.
(dir.), ob. cit., p. 22.

500 Vid.
FORMENT, E., “Prenotandos bioéticos: racionalidad y personalidad”, Cuadernos de Bioética,
vol. XXXV, 1998, p. 493.

501 Vid.
MÉNDEZ BAIGES, V., “Bioética y derecho: nociones básicas”, en Méndez Baiges, V. y
Silveira Gorski, H.C., Bioética y derecho, Editorial UOC, Barcelona, 2007, p. 47.

502
Vid. NATIONAL COMMISSION FOR THE PROTECTION OF HUMAN SUBJECTS OF
BIOMEDICAL AND BEHAVIORAL RESEARCH, The Belmont Report. Ethical Principles &
Guidelines for Research Involving Human Subjects, 18 de abril de 1979, disponible en español en el
siguiente enlace: http://www.pcb.ub.edu/bioeticaidret/archivos/norm/InformeBelmont.pdf.

obliga a intervenir aun cuando no conste una voluntad favorable del enfermo503. El
Informe Belmont considera que esta obligación de beneficencia tiene dos expresiones
complementarias: 1) “no causar ningún daño”; y 2) “maximizar los beneficios posibles
y disminuir los posibles daños”. De esta manera, se impone la necesaria ponderación de
riesgos/beneficios504, es decir, cuándo buscar ciertos beneficios puede estar justificado,
a pesar de los riesgos que pueda conllevar, y cuándo los beneficios deben ser
abandonados debido a los riesgos que conllevan.
Por su parte, BEAUCHAMP y CHILDRESS distingue dos tipos de
beneficencia505: 1) la positiva, que requiere la provisión de beneficios; y 2) la de
utilidad, que requiere un balance entre los beneficios y los daños506. Dado que muchas
acciones de beneficencia no están libres de consecuencias negativas, el agente moral
debe realizar una examen de los beneficios e inconvenientes para lograr el mejor
resultado posible. Los autores citados dotaron de un cierto contenido a este principio
mediante el establecimiento de una reglas más específicas. Entre ellas, se citan
“proteger u defender los derechos de los demás; prevenir de un posible daño a los otros;
eliminar aquellas condiciones que lo pudieran provocar; ayudar a las personas
incapacitadas; y rescatar a las personas en peligro507”.
Estas obligaciones de beneficencia –como señala GAFO508- imponen acciones

503 Vid. FLECHA, J.R., La fuente de la vida: Manual de Bioética, Editorial Sígueme, Salamanca, 2002,
p. 63.

504 Sobre
esta cuestión, Marcos del Cano señala que: “La ponderación de los riesgos/beneficios no es
fácil, hay múltiples factores que juegan un papel relevante, a saber, los valores e intereses de los
afectados, la jerarquización de los valores implicados y de su evaluación, de la ponderación de las
consecuencias individuales y sociales”. Vid. MARCOS DEL CANO, A.Mª, “La investigación clínica:
potencialidades y riesgos”, en Junquera de Estéfani, R., (dir.), ob. cit., p. 56.

505 Beauchamp
y Childress establecieron una diferenciación entre la máxima hipocrática primum non
nocere y el principio de beneficencia strictu sensu pues el deber de no dañar es más obligatorio e
imperativo que el que exige promover el bien del enfermo. En efecto, la obligación de no dañar a otros –
por ejemplo, no lastimar, no robar o no matar- es claramente distinta de la obligación de ayudar a otros
ofreciéndoles beneficios, protegiendo sus intereses o promoviendo su bienestar. Vid. SIURANA
APARISI, J.C., “Los principio de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural”, Veritas, núm.
22, marzo 2010, p. 125.

506 Vid. SIURANA APARISI, J.C., Voluntades anticipadas…, ob. cit., p. 41.

507 Vid.
BEAUCHAMP, T.L. y CHILDRESS, J.F., Principles of Biomedical Ethics, Oxford University
Press, Nueva York, 1979, p. 167.

508 Vid. GAFO, J., ob. cit., p. 47.

positivas, no siempre exigen una obediencia imparcial y en pocas ocasiones dan pie al
establecimiento de obligaciones sancionadas por la ley. El destinatario de estas
obligaciones puede ser tanto la sociedad en general como grupos específicos. Respecto
de la beneficencia general, el problema radica en la distinción entre lo ideal y lo
obligatorio. Para solucionar esta cuestión, se puede aplicar el criterio propuesto por
SLOTE509 según el cual: “una persona tiene la obligación de prevenir el mal o el daño
grave cuando puede hacerlo sin interferir gravemente con el propio modo o estilo de
vida y sin causar perjuicios por comisión”. Y, en relación con la beneficencia
específica, BEAUCHAMP y CHILDRESS consideran que una persona tendría una
obligación de beneficencia frente a otra si se cumplen las siguiente condiciones510: 1)
una persona “Y” corre el riesgo de una pérdida importante o un daño para su vida, su
salud u otro campo de especial interés; 2) la acción “X” es necesaria, singularmente o
junto a la de otros, para prevenir dicha pérdida o daño; 3) la acción “X”, singularmente
o junto a la de otros, tiene una alta probabilidad de prevenirlo; 4) la acción “X” no le
supondría a él mismo un importante riesgo, costo o peso; y 5) el beneficio que “Y”
espera conseguir es superior a cualquier daño, costo o peso que pueda afectar al agente
moral. Este esquema sirve a los autores citados para determinar en qué circunstancias
hacer el bien se convierte en una exigencia moral511.
Tradicionalmente, el principio de beneficencia ha estado ligado al paternalismo
médico512. El paternalismo513 constituyó el canon de excelencia de la relación médico-
paciente durante los 25 siglos que median desde su conceptualización por la Escuela
Hipocrática -cuyos documentos más antiguos conocidos datan del siglo V a.C.- hasta

509 Vid.
SLOTE, M.A., “The Morality of Wealth”, en Aiken, W. y LaFollete, H. (eds.), World Hunger
and Moral Obligation, Prentice-Hall, Nueva Jersey, 1977, pp. 124-147.

510 Vid. BEAUCHAMP, T.L. y CHILDRESS, J.F., ob. cit., p. 171.

511 Vid. GONZÁLEZ R. ARNAIZ, G., ob. cit., p. 23.

512
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. ALEMANY GARCÍA, M., El concepto y la
justificación del paternalismo, Tesis Doctoral, Universidad de Alicante, Facultad de Derecho, 2005, pp.
328-441.

513 El
término “paternalismo” se puede definir como la “tendencia a aplicar las formas de autoridad y
protección propias del padre en la familia tradicional a relaciones sociales de otro tipo; políticas,
laborales”. La expresión se utiliza normalmente en sentido peyorativo (REAL ACADEMIA
ESPAÑOLA, Diccionario de la lengua española, Tomo 2, vigésimo primera edición, Madrid, 1992, p.
1547).

bastante bien entrado el pasado siglo XX. Esa manera de entender el arte de curar
promovió la elevación del principio de beneficencia a nivel de deber moral perfecto, lo
que requirió del médico hacer el bien a ultranza, actuar en el mejor interés del paciente
de acuerdo a su criterio profesional, sin tomar en cuenta para ello las opiniones y deseos
de éste, sus familiares o sus representantes legales514. Esta concepción de la Medicina
creaba una relación vertical, en la que el médico desempeñaba el papel de tutor y, el
enfermo, el de desvalido. La búsqueda del bien terapéutico del paciente permitía al
profesional sanitario tomar decisiones en su nombre, anulando su voluntad y
prescindiendo de sus deseos o convicciones515. De igual manera, el médico gozaba del
llamado “privilegio terapéutico516” que le facultaba para dosificar al paciente la
información clínica atendiendo a la repercusión que podía tener sobre su estado de
salud517.

514 Vid. CAÑETE VILLAFRANCA, R., GUILHEM, D. y BRITO PÉREZ, K., “Paternalismo médico”,
Revista Médica Electrónica, vol. 35, núm. 2, marzo-abril, 2013, p. 147.

515 Esta idea se recoge en el texto hipocrático Sobre la decencia cuando se afirma: “Haz todo esto
[diagnóstico y tratamiento del enfermo] con calma y orden, ocultando al enfermo, durante tu actuación, la
mayoría de las cosas. Dale las órdenes oportunas con amabilidad y dulzura, y distrae su atención;
repréndele a veces estricta y severamente, pero otras, anímale con solicitud y amabilidad, sin mostrarle
nada de lo que le va a pasar ni de su estado actual; pues muchos acuden a otros médicos por causa de esa
declaración, antes mencionada, del pronóstico sobre su presente y futuro”. Vid. HIPÓCRATES DE COS,
Tratados hipocráticos, vol. I, Editorial Gredos, Madrid, 1983, p. 209.

516 Para
un estudio de un caso clínico en el que se aplica esta limitación de información, vid. DEL
CASTILLO GARCÍA VELÁZQUEZ, Mª, “Privilegio terapéutico en el anciano con cáncer”, Gerokomos.
Revista de la Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica, vol. 14, núm. 4, 2003, pp.
201-205.

517 Esta
posibilidad se contempla en la normativa española. En efecto, el artículo 5.4 de la Ley 41/2002,
de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en
materia de información y documentación clínica establece que: “El derecho a la información sanitaria de
los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se
entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar
antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su
salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en
la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o
de hecho”.
Sobre esta institución, Sancho Gargallo ha manifestado este “privilegio terapéutico no puede
operar propiamente como tal cuando esa información sea básica y previa a una intervención médica
importante por los riesgos que comporta para la salud del paciente”. En efecto, el citado autor afirma que:
“ […] no se trata de un supuesto de dispensa de la información previa, sino de dispensa de recabar el
consentimiento directamente del paciente, por entender que no está capacitado para tomar la decisión.
Debe concurrir una necesidad, derivada del riesgo inminente y grave para la integridad del paciente, y al
mismo tiempo que la situación en que se encuentra en ese momento el paciente le impida asumirla y
tomar la decisión. Se trataría de un supuesto complejo, en el que resultaría de aplicación de una parte el
supuesto de hecho descrito en el art. 9.2.b) –un riesgo inminente y grave para la integridad del paciente- y
de otra la incapacidad natural en ese momento del paciente para prestar por sí mismo el consentimiento
informado –por no estar en condiciones asumir su situación-, que motiva recabar la prestación del
El progresivo reconocimiento de la libertad moral del individuo y de su capacidad

de autogobierno propiciaron un cambio sustancial en la relación clínica otorgando un
mayor protagonismo al paciente518. A partir de este momento, se ha procedido a una
construcción de un modelo clínico que ha situado en un primer nivel la capacidad de
autodeterminación consciente y responsable del paciente en la toma de decisiones que
afectan a su salud519. Esta situación ha dado lugar a la creación del llamado “paradigma
de la autonomía de la voluntad520”. Sin embargo, los excesos de este nuevo modelo han
propiciado que un conjunto de autores consideren la necesidad de recuperar el principio
de beneficencia, si bien en una formulación no paternalista521. Como señala LEÓN

consentimiento por representación (art. 9.3.a)” (SANCHO GARGALLO, I., “Tratamiento legal y
jurisprudencial del consentimiento informado”, Indret: Revista para el Análisis del Derecho, núm. 2,
2004, p. 18).
Según Osuna Carrillo de Albornoz, hay que justificar “suficientemente el estado de necesidad
terapéutica, evitando que se convierta en una norma”. En este sentido, afirma que: “No cabe duda que en
ocasiones, disimular o suavizar la realidad es beneficioso para el enfermo; sin embargo, en otras
situaciones silenciar la verdad a los pacientes que mantienen cierto grado de autonomía y discernimiento,
ya que son capaces de apreciar la situación en que se encuentran, les priva de tomar sus propias
decisiones. Y nuevamente sumerge al médico en una situación comprometida, al tener que valorar
subjetivamente la existencia de ese «estado de necesidad terapéutica», que le permita limitar el derecho a
informar, con lo que pueden darse situaciones conflictivas en las que los pacientes y/o sus familiares
pueden acusar al profesional sanitario de omitir voluntariamente la información, tras una interpretación
extensiva de la excepción al derecho a informar incluida en este apartado de la Ley” (OSUNA
CARRILLO DE ALBORNOZ, “El derecho a la información sanitaria en la Ley 41/2002”, Cuadernos de
Bioética, vol. XVIII, núm. 1, 2006, p. 35).

518 El
desarrollo del principio de autonomía se analiza con detenimiento en el Apartado nº 3 del Capítulo
IV de esta obra.

519 En
la tradición norteamericana el principio de autonomía se considera un principio eminentemente
superior al de beneficencia. Vid. TREVIJANO, M., ¿Qué es la Bioética?, Editorial Sígueme, Salamanca,
1998, p. 123.

520 De
Montalvo Jääskeläinen considera que esta expresión “responde a la evolución producida en la
segunda mitad del siglo XX en la resolución de los conflictos que se plantean en el ámbito de la asistencia
e investigación sanitaria En virtud de dicho paradigma, el principio de autonomía del paciente se ha
convertido en el elemento supremo de decisión en la relación médico-paciente, frente a los otros tres
principios de beneficencia, no maleficencia, y justicia”.
Una de las consecuencias de este paradigma es la forma de tratar al paciente en el sistema
sanitario. En este sentido, De Montalvo Jääskeläinen señala que: “En el modelo de relación asentado
exclusivamente en la autonomía, el paciente es tratado como un consumidor que es apto para realizar sus
propias elecciones médicas y libre para seleccionar los mejores productos al precio más bajo. El paciente
es un consumidor lo suficientemente bien informado como para realizar elecciones sensatas en el
mercado de los cuidados médicos […]”. Vid. DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN, F., “El paradigma de
la autonomía en salud pública. ¿Una contradicción o un fracaso anticipado?: el caso concreto de la
política de vacunación”, Derecho y Salud, vol. 24, Extraordinario XXIII Congreso 2014, pp. 14-27.

521 En
consecuencia, debe abandonarse lo que Feinberg denominó “paternalismo fuerte”. Este tipo de
paternalismo “aceptará como una razón para la legislación criminal que es necesaria para proteger a
adultos competentes, contra su voluntad, de las consecuencias dañosas de sus elecciones y empresas,
CORREA522, se trata de crear un sistema de salud más humanizado y una Medicina que
no esté simplemente a la defensiva ante los derechos cada vez más exigentes de los
pacientes. En este sentido, THOMASMA y PELLEGRINO523 consideran que en la
relación clínica cada parte tiene su propia responsabilidad pues el enfermo ha de actuar
conforme al principio de autonomía; la sociedad y el Estado, de acuerdo con el de
justicia; y el médico debe seguir aportando el principio ético de beneficencia. Por su
parte, GRACIA524 considera que una beneficencia no paternalista es aquella que intenta
hacer el bien o ayudar a los demás en sus necesidades, siempre que ellos
voluntariamente lo pidan o lo acepten. Por tanto, en las personas adultas y responsables,
este principio nunca permite hacer el bien o ayudar sin el consentimiento informado del
paciente. Cuando el consentimiento informado no se pueda recabar, ya por falta de
información –en los casos de urgencia-, ya por defecto de capacidad –en los niños o en
pacientes en coma-, entonces el imperativo moral de beneficencia lleva a buscar
siempre el mayor bien del paciente y, por tanto, a prestar toda la ayuda posible. De igual
manera, DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN525 entiende que este nuevo paternalismo
estaría justificado cuando concurran tres elementos: 1) que la medida paternalista sea
idónea y necesaria para evitar el daño y no exista una forma alternativa no paternalista;
2) que la tendencia a la producción de dichos daños tenga su fuente en un estado de
incapacidad del sujeto en riesgo; y 3) que se presuma que el sujeto prestaría su
consentimiento a la actuación paternalista si tuviera capacidad. En definitiva, como
señala GOIKOETXEA ITURREGUI526, esta nueva concepción de la beneficencia

aunque sean plenamente voluntarias”. Vid. FEINBERG, J., Harm to Self (The Moral Limits of the
Criminal Law), Oxford University Press, Nueva York, 1986, p. 12.

522
Vid. LEÓN CORREA, F.J., “Autonomía y beneficencia en la ética clínica: ni paternalismo ni
medicina defensiva”, Biomedicina, vol. 2, núm. 3, 2006, pp. 257-260.

523
Vid. THOMASMA, D.C. y PELLEGRINO, E.D., For the patient´s good. The restoration of
beneficence in healthe care, Oxford University Press, Nueva York, 1988, pp. 25-47; PELLEGRINO,
E.D., “The four principles and the doctor-patient relationship: the need for a better linkage”, en Gillon, R.
(ed.), Principles of health care ethics, John Wiley & sons, West Sussex, 1996, pp. 350-356.

524 Vid. GRACIA, D., Fundamentos de bioética, Triacastela, Madrid, 2008, p. 103.

525
Vid. DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN, F., Muerte digna y Constitución. Los límites del
testamento vital, Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 2009, p. 90.

526 Vid.
GOIKOETXEA ITURREGUI, Mª., “Las decisiones éticas en situaciones sanitarias conflictivas”,
en Vélez, J, (coord.), Bioéticas para el siglo XXI. 30 años de Bioética (1970-2000), Universidad de
Deusto, Bilbao, 2003, p. 178.
pretende formular un nuevo imperativo de actuación en los siguientes términos: “la

obligación de procurar el bien a aquel de quien me siento responsable respetando sus
propios valores y proyectos de vida”.
2.2 El imperativo ético de curar al hermano enfermo
Los partidarios del DGP extensivo consideran que el principio de beneficencia

obliga a utilizar esta técnica por cuanto persigue la mejora del estado de salud del
hermano enfermo. Según ARANGO RESTREPO527, este planteamiento se deja entrever
en los argumentos de DAMEWOOD528, BOYLE y SAVULESCU529, PENNINGS530,
DEVOLDER531, SPRIGGS532, SHELDON y WILKINSON533, ROBERTSON534,
BAETENS535, EDWARDS536, VERLINSKY537 y DE WERT538.

527 Vid. ARANGO RESTREPO, P., SÁNCHEZ ABAD, P.J. y MIGUEL PASTOR, L., “Diagnóstico
genético preimplantatorio y el «bebé medicamento»: criterios éticos encontrados en la literatura
biomédica y bioética”, Cuadernos de Bioética, vol. XXIII, núm. 2, 2012, p. 307.

528 Vid.
DAMEWOOD, M.D., “Ethical Implication of a New Application of Preimplantation Diagnosis”,
The Journal of the American Medial Association, vol. 285, núm. 24, 2001, pp. 3143-3144.

529 Vid.
BOYLE, R.J. y SAVULESCU, J., “Ethics of using preimplantation genetic diagnosis to select a
stem cell donor for an existing person”, British Medical Journal, vol. 323, 2001, pp. 1240-1243.

530 Vid.

531 Vid.
DEVOLDER, K., “Preimplantation HLA typing: having children to save our loved ones”,
Journal of Medical Ethics, vol. 31, núm. 10, 2005, pp. 582-586.

532 Vid.
SPRIGGS, J. y SAVULESCU, J., “Saviour siblings”, Journal of Medical Ethics, vol. 28, núm. 5,
2002, p. 289.

533 Vid.
SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Should selecting saviour sibling be banned?”, Journal of
Medical Ethics, vol. 30, núm. 6, 2004, pp. 533-537.

534 Vid.
ROBERTSON, J.A., “Extending preimplantation genetic diagnosis: the ethical debate. Ethical
issues in new uses of preimplantation diagnosis, Human Reproduction, vol. 18, núm. 3, 2003, pp. 465-
471.

535
Vid. BAETENS, P., VAN DE VELDE, H. et al., “HLA-matched embryos selected for sibling
requiring haematopoietic stem cell transplantation: a psycological perspective”, Reproductive
BioMedicine Online, vol. 10, núm. 2, 2005, pp. 154-163.

El núcleo de esta argumentación gira en torno a los fines de la Medicina y la

obligación de los profesionales sanitarios. En efecto, uno de los fines principales de la
Medicina es “la atención y la curación de los enfermos y los cuidados a los
incurables539”. Para logar este objetivo, la Medicina se sirve de los medios existentes a
su alcance para determinar la causa del padecimiento y erradicar el mal que la produce
para que el paciente recupere su estado de bienestar y su normal funcionamiento. Este
propósito de la ciencia médica, por tanto, constituye un objetivo irrenunciable que, en
caso de ser abandonado, supondría su completa desnaturalización. Desde este punto de
vista, se impone la obligación del profesional sanitario de utilizar los mecanismos
avalados por la ciencia para procurar, en la medida de lo posible, la curación del
enfermo. Esta obligación no solo tiene reflejo en el Juramente Hipocrático540, sino
también en las modernas normas deontológicas541 y en la configuración jurídica de la
profesión médica542.

536 Vid. EDWARDS, R., “Ethics of PGD: thoughts on the consequences of typing HLA in embryos”,
Reproductive BioMedicine Online, vol. 9, núm. 2, 2004, pp. 222-224.

537 Vid. VERLINSKY, Y., “Designing babies: what the future holds”, Reproductive BioMedicine Online,
vol. 10, suppl. 1, 2005, pp. 24-26.

538 Vid. DE WERT, G., “Preimplantation genetic diagnosis: the ethics of intermediate cases”, Human
Reproduction, vol. 20, 2005, pp. 1-6.

539 Vid. THE HASTINGS CENTER, Los fines de la Medicina. El establecimiento de unas prioridades
nuevas. Un proyecto internacional del Hastings Center, Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i
Lucas, Barcelona, 2004, p. 43.

540 En
el Capítulo II Juramento Hipocrático dedicado a la terapéutica se establecen dos obligaciones
relacionadas con esta materia: 1) “Haré uso del régimen de vida para ayuda del enfermo, según mi
capacidad y recto entender”; y 2) “Al visitar una casa, entraré en ella para bien de los enfermos […]”.

541 En
este sentido, el artículo 7.1 del Código de Deontología Médica de la Organización Médica
Colegial establece que: “Se entiende por acto médico toda actividad lícita, desarrollada por un profesional
médico, legítimamente capacitado, sea en su aspecto asistencial, docente, investigador, pericial u otros,
orientado a la curación de una enfermedad, al alivio de un padecimiento o a la promoción integral de la
salud”.
De igual manera, el artículo 36 del mismo establece, dentro del ámbito de la atención médica al
final de la vida, que: “El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que
sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para
conseguir su bienestar, aún cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida”.

542 La
obligación del médico y, en general, del personal sanitario no es la de obtener en todo caso la
curación del enfermo, sino la de proporcionarle todos los cuidados que requiera según el estado de la
ciencia y la denominada lex artis ad hoc.
En este sentido, la STS, Sala de lo Civil, de 26 de julio de 2006, FJ 2º (Ponente: Ignacio Sierra
Gil de la Cuesta) establece que: “Esta Sala, al caracterizar la responsabilidad sanitaria, como una
modalidad de la responsabilidad profesional, ha declarado que la naturaleza de la obligación del médico,
En el caso examinado, la moderna medicina reproductiva ha ideado un

procedimiento que permite a unos padres concebir un hijo que no solo esté libre de una
enfermedad hereditaria, sino que también puede ayudar a su hermano mediante la
donación de material histocompatible. Es una técnica que busca el mayor beneficio
posible de un paciente. Nos encontraríamos, siguiendo la terminología de
BEAUCHAMP y CHILDRESS543, ante una obligación específica de beneficencia: 1) el
hermano está aquejado de una grave enfermedad que compromete seriamente su salud
y, en ocasiones, implica riesgo vital; 2) la acción del médico, en combinación con la
decisión consiente y responsable de los padres de someterse al DGP extensivo, resulta
necesaria para evitar ese daño; 3) el procedimiento –si bien tiene una reducida tasa de
éxito debido a la necesidad de concluir una FIV y que los embriones sean
compatibles544- tiene una elevada eficacia para el tratamiento de enfermedades que

tanto si procede de contrato -tratándose de un contrato de prestación de servicios; distinto es el caso si el
contrato es de obra, lo que se da en ciertos supuestos, como cirugía estética, odontología, vasectomía-,
como si deriva de una relación extracontractual, es obligación de actividad o de medios […] Como
tal obligación de medios, se cumple con la realización de la actividad prometida, aunque no venga
acompañada de la curación del lesionado, con tal de que se ejecute con la diligencia exigible en atención
a la naturaleza de la obligación y de las circunstancias de personas, tiempo y lugar, de conformidad con lo
dispuesto en los artículos 1101 y 1104 del Código Civil. La actividad que debe el médico, a quien se
reputan los necesarios conocimientos técnicos, es la de un experto profesional, que, como tal, queda
obligado no ya a actuar con la diligencia de un buen padre de familia, sino a aplicar las energías, medios y
conocimientos que, según el estado de la ciencia, lex artis o conjunto de saberes y técnicas propias de su
profesión, estaban objetivamente a su alcance para el logro de aquel fin […]”.
Esta línea jurisprudencial incide en el hecho de que la Medicina actúa sobre el cuerpo humano,
una materia viva, lo que determina siempre un cierto grado de incertidumbre sobre el resultado de la
atención sanitaria. Sobre esta cuestión, la STSJ, Sala de lo Contencioso-Administrativo, Sección 10ª, de
12 de julio de 2011, FJ 2º (Ponente: María del Camino Vázquez Castellanos) señala que: “Porque por más
perfecta que sea la asistencia médica que se haya prestado a un paciente, hay multitud de causas que
pueden determinar que una intervención quirúrgica fracase, entre otras razones, porque se está actuando
sobre un cuerpo vivo, cuya complejidad, y también fragilidad, es patente. El sentido común proclama, y
la experiencia confirma, que pertenece a la naturaleza de las cosas la imposibilidad de garantizar el feliz
resultado de una intervención quirúrgica (y, en general, de ningún acto médico). Y cuando decimos esto
no estamos refiriéndonos al caso de que el servicio haya funcionado mal, lo que, obviamente, entra dentro
de lo previsible. Es que también puede ocurrir -y ocurre- que habiéndose respetado escrupulosamente las
reglas de la lex artis, habiéndose actuado con arreglo a los protocolos establecidos, habiendo funcionado
perfectamente el instrumental y demás medios materiales, y siendo diligente, eficaz y eficiente la
actuación del equipo médico actuante, puede fracasar -total o parcialmente- el acto sanitario realizado. La
técnica quirúrgica, por más sofisticada que haya llegado a ser en nuestros días, tiene siempre un
componente, mayor o menor, de agresión a esa maravillosa, pero delicadísima, arquitectura que es el
viviente humano […]”.


544 En
el caso de Adam Nash, el primer “bebé medicamento”, se produjeron 33 embriones en cuatro
ciclos de estimulación ovárica. De ellos, 19 era portadores heterocigotos de la misma enfermedad que su
hermana, anemia de Fanconi y 5 homocigotos. Otros 5 eran sanos. De entre los 24 sanos o heterocigotos,
se detectaron 5 HLA compatibles, se transfirieron dos y se implantó uno. Por tanto, la eficacia del
procedimiento alcanzó el 3% (VERLINSKY, Y., RECHITSKY, S., SCHOOLCRAFT, W., STROM, C. y
requieren de manera urgente el trasplante de progenitores hematopoyéticos545; 4) el

procedimiento no representa unos riesgos desproporcionados a los padres; y 5) el
beneficio que se puede esperar sobrepasa a todas los cargas o riesgos que deberían
soportar los padres.
El nacimiento de este imperativo ético de curar al hermano enfermo se impone,
por tanto, como una materialización de la obligación de beneficencia. En este sentido,
DEVOLDER546 se muestra partidario de la técnica por que el “niño donante no sufrirá
ningún daño y se podrá salvar la vida de una persona desesperadamente enferma”. De
igual manera, EDWARDS547 recuerda la existencia del imperativo ético de aliviar el
sufrimiento. Por su parte, DAMEWOOD548 y BAETENS549 inciden que la bondad de la
técnica porque persigue salvar una vida. Asimismo, SPRIGGS550 considera que la
finalidad de salvar la vida del hermano enfermo justifica –incluso, resulta moralmente
obligada- que los padres presten el consentimiento a la donación de la sangre del cordón
umbilical en nombre del “bebé medicamento”. Finalmente, SHELDON y

KULIEV, A., “Preimplantation diagnosis for Fanconi anemia combined with HLA matching”, The
Journal of the American Medical Association, vol. 285, núm. 24, 2001, pp. 3130-3133).
En el año 2004, el Instituto de Genética Reproductiva de Chicago resumió los resultados de su
procedimiento con nueve parejas distintas. Utilizaron 199 embriones, de los cuales solo el 23% eran
compatibles con el hermano enfermo. Se transfirieron 28 embriones que dieron lugar, finalmente, al
nacimiento de 5 niños útiles para donar la sangre del cordón umbilical. La eficacia, en este experimento,
solo alcanzó el 2,5% (VERLINSKY Y., RECHITSKY S., SHARAPOVA T., MORRIS R., TARANISSI
M. y KULIEV A., “Preimplantation HLA testing”, The Journal of the American Medical Association,
vol. 291, núm. 17, mayo 2004, pp. 2079-2085).

545 No
obstante, si finalmente se consigue el nacimiento de un “bebé medicamento”, las posibilidades de
curación del hermano enfermo son elevadas. Así, por ejemplo, si nos encontramos ante una anemia de
Fanconi o anemia aplásica, las posibilidades de éxito con el tratamiento de sangre del cordón umbilical
alcanzan un 80-90%. Si se trata de una talasemia o de inmunodeficiencias, el porcentaje oscila entre un
70% y un 90%. Finalmente, si el hermano enfermo está aquejado de una leucemia o linfoma, la tasa de
éxito se reduce drásticamente hasta un 30-50%. Vid. ARANGO RESTREPO, P, PASTOR GARCÍA,
L.M. y SÁNCHEZ ABAD, P.J., ob. cit., p. 305.

546 Vid. DEVOLDER, K., ob. cit., p. 585.

547 Vid. EDWARDS, R., ob. cit., p. 223.

548 Vid. DAMEWOOD, M.D., ob. cit., pp. 3143-3144.

549 Vid. BAETENS, P., VAN DE VELDE, H. et al., ob. cit., pp. 154-163.

550 Vid.
SPRIGGS, M., “Is conceiving a child to benefit another against the interests of the new child?”,

WILKINSON551, tras analizar el coste/beneficio de la técnica, concluyen que la

finalidad de salvar a un niño enfermo resulta preferible a la preservación de los
embriones in vitro.
Como se puede advertir, se trata de argumentos que inciden, en definitiva, en la
obligación de actuar en beneficio del paciente. Si bien es cierto que la técnica lleva
aparejada una serie de riesgos para la madre, para el donante y para el hermano
enfermo, se les resta importancia por la bondad de la finalidad perseguida. Si, por el
contrario, los médicos no ofrecieran el DGP extensivo, estarían quebrantando la
obligación de promover el bienestar del paciente al privarle de un medio terapéutico que
podría curar al hijo enfermo. No podemos olvidar que se trata de un procedimiento de
último recurso y, por tanto, los padres solo acudirán al mismo en caso de que no hayan
encontrado una muestra compatible en los bancos de sangre de cordón umbilical. En
esta tesitura, si ab inicio se desecha este procedimiento, la alternativa será en muchos
casos la muerte del hijo enfermo lo que implicaría una vulneración del imperativo ético
de curar y obrar en beneficio del paciente.
2.3 “Es mejor haber nacido”. Análisis del problema de la “no identidad” de
Parfit
Otro de los argumentos utilizados por la doctrina para justificar el DGP extensivo
desde el punto de vista del principio de beneficencia está relacionado con el problema
de la “no-identidad552” de Derek Parfit formulado en su célebre libro Reasons and

551 Vid. SHELDON, S. y WILKINSON, S., ob. cit., pp. 533-537.

552 El problema de la identidad fue enunciado por primera vez dentro de la filosofía moderna por Locke.
Estableció tres niveles de identidad determinados por las diferencias entre los seres inertes, los seres vivos
y el hombre. En la materia inorgánica consiste en la continuidad de la existencia que depende del espacio
y el tiempo. En los seres vivos como plantas y animales, la identidad consiste en la “organización
continuada que es la adecuada para transmitir esa vida común a todas las partes así unidas [en un cuerpo
coherente]”. En la persona, en cambio, la identidad no consiste en la identidad de la substancia sino de la
conciencia. El pensamiento está acompañado de la conciencia de que pensamos. Para Locke “es
imposible que alguien perciba sin percibir que percibe. Cuando vemos, oímos, olemos, gustamos,
sentimos, meditamos o deseamos algo, es que sabemos que hacemos cualquiera de esas cosas”. Mientras
la identidad en los seres vivos consiste en continuar siendo, en el hombre depende de tener conciencia de
sí (BETANCUR, M.C., “Falsos presupuestos del problema de la identidad personal. De la identidad
personal a la identidad narrativa”, Estudios de Filosofía, núm. 31, 2005, p. 84).
Frente a este planteamiento, Derek Parfit utiliza el criterio de la “continuidad” para definir la
identidad personal. A tal efecto, este filósofo intenta derribar tres creencias ordinarias con respecto a la
identidad: 1) la primera concierne a lo que debemos entender por identidad personal, esto es, la existencia
separada de un núcleo de permanencia; 2) la creencia de que puede darse siempre una respuesta absoluta
sobre la existencia de semejante núcleo de permanencia; y 3) la creencia según la cual, la identidad
Persons553. Como hemos explicado en otros apartados, esta revolución biotecnológica

exige efectuar una selección de aquellos embriones que resultan compatibles con el
sistema inmunitario del hermano enfermo. En ocasiones, además, es necesario que estos
embriones estén libres de una determinada enfermedad hereditaria. Cuando los médicos
efectúan esta selección ad hoc tienen que descartar no sólo embriones portadores de un
desorden genético, sino también de embriones sanos que no resultan histocompatibles.
Esta cuestión afecta, por tanto, a la identidad personal del hermano salvador pues su
existencia es fruto de una selección artificial efectuada por los médicos para el
cumplimiento de una determinada finalidad terapéutica. Desde el punto de vista del
embrión que dará lugar al nacimiento del “bebé medicamento”, la alternativa a no
utilizar esta técnica es, simplemente la no existencia.
El problema de la “no identidad” de Parfit parte de la constatación científica de
que la concepción y el desarrollo fetal está sujeto a un encadenamiento de actos en los
que existen múltiples posibilidades554. En efecto, si consideramos que la identidad

personal es un requisito importante para que la persona pueda constituirse en sujeto moral (BLANCO
ILLARI, J.I., “Aspectos narrativos de la identidad personal”, Tópicos, núm. 21, 2011, disponible en el
siguiente enlace: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=28821193002).

553 Álvarez
Garrido ofrece un siguiente resumen sintético de la intención perseguida por el autor al
escribir este célebre libro. En este sentido, afirma: “Parfit pretende responder con su libro a la siguiente
cuestión: ¿Qué razones hay para el egoísmo o el altruismo?, ¿es la teoría del autointerés totalmente
racional?, ¿existen razones para favorecer los intereses de los otros tanto como los míos? Pero para
responder se ve obligado a definir antes qué son las personas, o si hay algo con lo que se pueda identificar
a alguien y distinguirle así de otro. Las hipótesis se presentan entonces de este modo: si cada persona
consiste en una identidad personal, propia, única, intransferible, entonces tendría sentido preferirse uno
mismo antes que a los demás (teoría del autointerés) o en cualquier caso, preferir a algunas personas
concretas, favoreciéndolas del modo que sea. Pero si por el contrario, no se encontrase dicha identidad
personal, entonces habría que concluir que no hay razones para favorecer a unos más que a otros, a mí
mismo más que los demás. La conclusión será que la identidad personal consiste en una creencia, a la que
damos el nombre de yo, lo cual le lleva a sostener que la teoría del autointerés no es racional y que, en
cambio, tenemos verdaderas razones para una moral utilitarista donde el criterio último de actuación sería
evitar el malestar de cualquier persona, sea quien sea. El problema moral desaparece, porque la identidad
personal no es nada. Así es como se abrirían para Parfit nuestros estrechos horizontes, disminuyendo el
interés egoísta en nosotros mismos y racionalizando las emociones negativas ante sucesos como la
muerte”. Vid. ÁLVAREZ GARRIDO, A., Identidad personal y donación: la configuración del yo en la
acción dramática”, Tesis Doctoral, Universidad Complutense de Madrid, Facultad de Filosofía, Madrid,
2008, pp. 52-53.

554 Éste
es uno de los argumentos utilizados por un sector de la doctrina para negar que la clonación de
un ser humano implique una predeterminación completa de su personalidad.
Sobre esta cuestión, Pérez Álvarez afirma que: “Durante las fases primigenias de su desarrollo
embrionario, la interacción con la placenta y con los estímulos recibidos de su madre natural podría
modificar […] la expresión de parte de la información de dicho código, por lo que los rasgos como la
talla, el color de los ojos o el sexo del clon podrían ser diferentes al de su antecesor genético. Los
profundos cambios existentes entre las estructuras institucionales, políticas e ideológicas y los entornos
familiar, educativo y social del progenitor genético y del replicante condicionarían, en mucho, el modo en
que tendría lugar la expresión de la información contenida en el ADN que predetermina los atributos de la
humana nace con la unión de dos gametos, si éstos hubieran sido diferentes, se hubiera
generado un ser humano distinto555. La alteración de las circunstancias específicas de la
concepción modifica de manera radical la estructura de la identidad personal556. En este
sentido, PARFIT557 cita el ejemplo de la mujer que se pregunta qué hubiera ocurrido si
sus padres se hubieran casado con otras personas. La respuesta resulta sencilla: ella no
hubiera nacido. Desde este punto de vista, PARFIT considera ilógico pensar que un
determinado acto puede dañar a una persona si, en caso de que este acto no se hubiera
ejecutado, esa persona no habría existido. En este sentido, afirma que “si alguien vive
una vida que vale la pena vivir, su situación nunca puede ser peor a la de no haber
existido nunca”558.
Este planteamiento resulta plenamente aplicable a las técnicas de selección
embrionaria. Como señala SHELDON y WILKINSON559, las decisiones sobre la
implantación de un embrión en vez de otro afectan a la construcción de la identidad
personal. No se trata de elegir entre construir peor o mejor una determinada persona
futura. Se trata, por el contrario, de elegir “entre hacer una determinada persona en lugar
de otra”. Es cierto que se deben tener en cuenta los posibles daños físicos y psíquicos

personalidad de cada uno de ellos. El proceso de formación de la conciencia de ambos estaría
influenciado por factores divergentes y, consecuentemente, las creencias y convicciones constitutivas de
la capacidad de autodeterminación consciente y responsable de cada uno de ellos también podrían ser
muy diferentes. También nos estaríamos refiriendo, en suma, a dos seres humanos genéticamente
idénticos pero que, con el devenir de los tiempos, desarrollarían su personalidad con arreglo a sus propias
convicciones o creencias”. Vid. PÉREZ ÁLVAREZ, S., La libertad ideológica ante los orígenes de la
vida y la clonación en el marco de la Unión Europea, Comares, Granada, 2009, pp. 71-72.

555 Vid.
WILLIAMS, B., “Who might I have been?”, en Chadwick, D., Bock, G., Whelan, J. et al. (eds.),
Human Genetic Information: Science, Law and Ethics, CIBA Foundation Symposium, 1990, pp. 167-
179.

556 Para
ilustrar esta afirmación y el problema de la “no-identidad”, Savulescu propone el siguiente
ejemplo relacionado con la decisión del Gobierno de un país pobre de reabrir una central nuclear para que
haya electricidad y calefacción. A consecuencia de dicha reapertura, se consigue que la generación
presente tenga un mayor grado de bienestar. Sin embargo, la reapertura provoca una fuga radioactiva que
provoca que las siguientes generaciones sufran enfermedades. Esos concretos niños existen por la
decisión gubernamental, pues sus padres, en otro caso, se habrían ido a la cama en otro momento si no se
hubiera dispuesto de energía, y otros espermatozoides habrían fecundado a los óvulos que dieron lugar a
esos seres humanos. Vid. SAVULESCU, J., “Procreative beneficence: Why We Should Select the Best
Children”, Bioethics, vol. 15, núm. 5-6, 2001, p. 418.

557 Vid. PARFIT, D., Reasons y Persons, Oxford University Press, Londres, 1987, p. 351.

558 Ibídem. 359.

559 Vid.
SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Hashmi and Whitaker: An Unjustifiable and Misguided
Distinction?”, vol. 12, núm. 2, Medical Law Review, 2004, p. 152.

que sufra el “bebé medicamento”. Sin embargo, como señalan BOYLE y

SAVULESCU560, la alternativa para este niño “no es otra existencia en la cual es
concebido de otra manera, sino la no-existencia”. En esta misma línea, GAVAGHAN561
argumenta que la protección de los intereses del “hermano salvador” está debidamente
cubierta trayéndolo a la existencia dado que “no puede ser perjudicado por decisiones
de las que dependa su propia existencia”. Por su parte, HARRIS562 considera que “dar la
máxima prioridad al bienestar del niño por nacer es permitir siempre que nazca, salvo
que la existencia constituya una auténtica carga más que un beneficio”. Finalmente,
BROCK563 entiende que, aun cuando considerásemos “moralmente ilícita” la selección
efectuada, siempre será mejor alternativa para el embrión que se beneficia de la vida
frente a la “no-existencia”.
Sin embargo, este argumento a favor de la existencia del “bebé medicamento”
tiene una excepción. Se trata de casos desgraciados de “vida indigna de ser vivida564”,
es decir, cuando el niño preferiría la “no-existencia” antes que una vida seriamente
deteriorada565. A este respecto, GLOVER566 menciona que “algunos tipos de vida son
quizá peores que no estar vivo”. En esta línea, ROBERTSON567 refiere casos en los que
la vida es tan “terrible” y “llena sufrimiento” que resulta preferible la “no-existencia”.

560 Vid. BOYLE, R.J. y SAVULESCU, J., ob. cit., p. 1242.

561 Vid. GAVAGHAN, C., Defending the Genetic Supermarket: Law and Ethics of Selecting the Next
Generation, Routledge-Cavendish, Abingdon, 2007, p. 154-155.

562 Vid. HARRIS, J., “The Welfare of the Child”, Health Care Analysis, vol. 8, núm. 1, 2000, pp. 27-34.

563 Vid. BROCK, D., “The non-identity problem and genetic harms. The case of wrongful handicaps”,
Bioethics, vol. 9, núm. 3-4, 1995, pp. 269-275.

564 Sobre
la aparición de este concepto, vid. GUTIÉRREZ-GONZÁLEZ, L.H., “Eugenesia y eutanasia:
la vida indigna de ser vivida”, Gaceta Médica de México, vol. 149, 2013, pp. 366-376.

565 Vid. BOTKIN, J.R., “Prenatal Diagnosis and the Selection of Children”, Florida State University Law
Review, vol. 30, 2003, p. 270.

566 Vid.
GLOVER, J., Fertility and the Family: the Glover Report on Reproductive Technologies to the
European Commission, Fourth Estate, Reino Unido, 1989, p. 129.

567 Vid.
ROBERTSON, J.A., Children of Choice: Freedom and the New Reproductive Technologies,
Princeton University Press, 1994, p. 82 y 85.

Por su parte, FEINBERG568 reserva esta excepción a los casos más extremos en los que
resulta preferible “no haber llegado a existir nunca” como, por ejemplo, los pacientes
aquejados de malformación cerebral, espina bífida, enfermedad de Tay-Sachs o de riñón
poliquístico. Desde otro punto de vista, COADY569 considera que esta excepción no
debe limitarse solo a enfermedades genéticas, sino que podría extenderse a otros
supuestos diferentes. Cita como ejemplo el caso de un niño que va a nacer en una
familia en la que existe una alta probabilidad de que vaya a sufrir malos tratos y abusos.
Como señala GAVAGHAN570, el argumento favorable a la existencia solo quiebra
cuando nos encontramos ante una “vida de calidad tan miserable que, desde la
perspectiva subjetiva del niño en sí mismo, hubiera sido mejor no nacer”. Frente a este
planteamiento, SHELDON y WILKINSON571 consideran que las posibilidades de que
el “bebé medicamento” tenga un vida peor que la “no-existencia” son totalmente
remotas. Como se puede advertir, el principio de beneficencia actúa en este ámbito a
favor de la existencia futura del “hermano salvador”. Desde este punto de vista, no hace
falta evaluar los riesgos/beneficios de la técnica pues se considera que la protección del
bienestar del nacido se logra, precisamente, otorgándole la vida. Como señala
FEINBERG572, se daña a las personas cuando se encuentran en una situación peor de la
que podrían haber estado. Si consideramos que la vida del “bebé medicamento” es un
valor superior frente a la “no-existencia”, resulta innecesario entrar a analizar los
hipotéticos perjuicios físicos o psíquicos que pudieran derivarse de la técnica.
2.4 Hacia una maximización de los beneficios del DGP extensivo
Otro de los argumentos utilizados por la doctrina para justificar el DGP extensivo
desde el punto de vista del principio de beneficencia está relacionada con los beneficios

568 Vid.
FEINBERG, J., “Wrongful Life and the Counterfactual Element in Harming”, Social Philosophy
and Policy, vol. 4, núm. 1, 1987, p. 158.

569 Vid.
COADY, M., “‘Families and Future Children: The Role of Rights and Interests in Determining
Ethical Policy for Regulating Families”, Journal of Law and Medicine, vol. 9, núm. 4, 2002, p. 455.

570 Vid. GAVAGHAN, C., ob. cit., p. 92.

571 Vid. SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Should selecting saviour…”, ob. cit., p. 536.

572 Vid. FEINBERG, J., “Wrongful Life and the Counterfactual…”, ob. cit., p. 145.

psicológicos y familiares derivados de esta técnica.
A) Beneficios psicológicos
Un sector doctrinal considera que el “bebé medicamento” recibirá una serie de

beneficios psicológicos cuando tenga conocimiento de haber sido concebido para salvar
a su hermano enfermo. En efecto, diversos estudios científicos afirman que la donación
de progenitores hematopoyéticos provoca un incremento de la autoestima por parte del
donante y el establecimiento de una relación más estrecha entre los hermanos573. Desde
este punto de vista, el principio de beneficencia alcanzaría una perfecta materialización
por cuanto no sólo lograría un provecho directo a través de la curación del hermano
enfermo, sino también otro indirecto mediante la creación de sentimientos positivos en
el donante.
Esta idea se ha desarrollado con mayor amplitud por la doctrina. PENNINGS,
SCHOTS y LIEBAERS574 afirman que el conocimiento por el “bebé medicamento” de
que ha sido seleccionado para curar a su hermano enfermo dota al nacido de una mayor
autoestima y de un sentimiento de orgullo por dicho papel. De igual manera,
THOMAS575 sugiere esta situación puede repercutir positivamente en una mejor
relación del nacido con su hermano que, de otra manera, probablemente habría
fallecido. Por su parte, SHELDON y WILKINSON576 sugieren que el “bebé
medicamento” puede beneficiarse de la compañía de su hermano y obtener satisfacción
al saber que ha contribuido a salvar su vida.
Por el contrario, estos efectos positivos no se producirían en aquellos casos en los
que el bebé haya sido concebido de manera natural y, finalmente, no resulte compatible

573 En este sentido, vid. FREUND, B.L. y SIEGEL, K., “Problems in Transition Following Bone Marrow
Transplantation: Psychosocial Aspects”, American Journal of Orthopsychiatry, vol. 56, núm. 2, 1986, pp.
244-252; MACLEOD, K.D. et al., “Pediatric Sibling Donors of Successful and Unsuccessful Hematopic
Stem Cell Transplants (HSCT): A Qualitative Study of Their Psychosocial Experience”, Journal of
Pediatric Psychology, vol. 28, núm. 4, 2003, pp. 223-230.

574 Vid. PENNINGS, G., SCHOTS, R. y LIEBAERS, I., ob. cit., p. 537.

575 Vid.
THOMAS, C., “Pre-Implantation Testing and the Protection of the «Saviour Sibling»”, vol. 9,
núm. 1, Deakin Law Review, 2004, p. 123 y 138.


con el hermano enfermo577. En estos casos, GAVAGHAN578 sugiere que el niño podría
sufrir un daño psicológico cuando tenga conciencia de que –a pesar de que sus padres lo
concibieron como un “salvador”- de su hermano- no ha podido finalmente cumplir su
papel.
B) Beneficios para la familia
Los partidarios del DGP extensivo consideran que el nacimiento del “bebé
medicamento” contribuye directamente al bienestar familiar579. En efecto, si el
procedimiento tiene éxito, el hermano podrá superar una enfermedad grave lo que
permitirá que la familia pueda recuperar la felicidad580. Si, por el contrario, el hijo no
recibe la sangre de cordón umbilical o, en su caso, la médula ósea del “bebé
medicamento”, es posible que finalmente fallezca con los consiguientes perjuicios
psicológicos581. El deseo de los padres, por tanto, es utilizar los medios disponibles para
superar esta traumática situación familiar pues –como señala SAVULESCU582- “ningún
niño tiene interés en vivir en una familia bajo la sombra de una inevitable muerte
prematura”.
Este planteamiento está relacionado entre el interés colectivo de la familia y el

577 La probabilidad de que dos hermanos tengan un HLA idéntico es del 25%. Vid. RIFÓN, J.J.,
“Trasplante de progenitores hemopoyéticos”, Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 29, suppl. 2,
mayo-agosto 2006, p. 140.


579 En
este sentido, vid. GITTER, D., “Am I my brother’s keeper? The use of preimplantation genetic
diagnosis to create a donor of transplantable stem cells for an older sibling suffering from a genetic
disorder”, George Mason Law Review, vol. 13, núm. 5, 2006, p. 1012.

580 Algunos
filósofos han incidido en la íntima relación entre la salud y la felicidad. En este sentido, el
filósofo Bertrand Russell en su ensayo “La Conquista de la Felicidad” consideraba que una salud
mínimamente aceptable era una condición previa, sine qua non, para poder plantearse siquiera la
felicidad. De igual manera, Arthur Schopenhauer fue aún más lejos, al cuantificar en “nueve décimas
partes” la influencia de la salud en la felicidad. Vid. GARCÍA FERRUELO, M., “La salud como
aproximación a la felicidad”, Revista Índice, Instituto Nacional de Estadística, enero 2006, pp. 9-11.

581 Para
un estudio detenido de las diferentes etapas del duelo, vid. MIAJA ÁVILA, M., y MORAL DE
LA RUBIA, J., “El significado psicológico de las cinco fases del duelo propuestas por Kübler-Ross
mediante las redes semánticas naturales”, Psicooncología, vol. 10, núm. 1, 2013, pp. 109-130.

582
Vid. SAVULESCU, J., “Altruism by proxy: volunteering children for bone marrow donation:
Substantial harm but substantial benefit”, British Medical Journal, vol. 312, 1996, p. 241.

particular de los miembros que lo componen. Para analizar esta cuestión, debemos
mencionar el concepto de “familia íntima”. Según NELSON583, este concepto implica la
existencia de “relaciones duraderas en las que los intereses de los miembros están
entrelazadas de manera compleja y en la cual las personas están profundamente
comprometidas con las otras”. Estos núcleos familiares son piezas fundamentales para
el desarrollo de las capacidades de comprensión y autoestima al otorgar una fuente de
identidad, conexión, apoyo y amor584. Tienen valor esencial no sólo para el beneficio de
los niños que crecen en dicho núcleo familiar, sino como fuente de intimidades
compartidas que resultan esenciales para que la vida tenga sentido. En este sentido,
CROUCH y ELLIOT585 señalar que el factor más importante es que los miembros de la
familia aprecien el amor de unos hacia otros, de tal manera que el hecho de “estar
dedicados a la familia” sea una fuente de profundo significado y valor en sus vidas.
Compartir estas conexiones íntimas entre los miembros de la familia constituye un
ejemplo de esfuerzo colectivo que –según SHERMAN586- constituye una parte
fundamental de la “prosperidad humana”. No podemos olvidar que los intereses
sociales, emocionales y psicológicos de una persona dependen directamente de la
felicidad de la familia en la que crece.
Partiendo de este planteamiento, TAYLOR-SANDS587 considera que los intereses
colectivos de los miembros de la “familia íntima” son especialmente relevantes en el
contexto del DGP extensivo. Según este autor, esta revolución biotecnológica
constituye, por su propia naturaleza, una “empresa compartida” en la que coexisten dos
intereses: 1) el interés de los padres en salvar la vida de un hijo ya existente; y 2) el
propio interés del enfermo en llevar una vida saludable. Desde el punto de vista de la

583 Vid. NELSON, J., “Taking familias seriously”, The Hastings Center Report, vol. 22, núm. 4, 1992, p.
7.

584 Vid. SCHOEMAN, F., “Parental discretion and children´s Rights: Background and implications for
medical decision-making”, The Journal of Medicine and Philosophy, vol. 10, núm. 1, 1985, p. 48.

585 Vid. CROUCH, R. y ELLIOT, C., “Moral agency and the family: The case of living related organ
transplantation”, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, vol. 8, núm. 3, 1999, p. 283.

586 Vid. SHERMAN, N., “The virtues of common pursuit”, Philosophical and Phenomenological
Research, vol. 53, núm. 2, 1993, p. 278.

587 Vid. TAYLOR-SANDS, M., “Saviour siblings and collective family interests”, Monash Bioethics
Review, vol. 29, num. 2, 2010, pp. 12.1 -12.15.

familia, resulta clara la licitud moral del DGP extensivo. Sin embargo, si tenemos en
cuenta el bienestar del niño que va a nacer es posible que alcancemos otra conclusión.
En esta tesitura, TAYLOR-SANDS588 considera que, aunque la técnica no promueva de
forma completa la protección de los intereses individuales del “bebé medicamento”,
debe permitirse el procedimiento por cuanto su bienestar futuro vendrá determinado por
su “participación en el viaje compartido de la familia para salvar la vida del hermano
existente”. Dada la importancia del esfuerzo colectivo, el resultado del “viaje” –es decir,
la curación o no del hermano enfermo- no debe restar valor al beneficio que obtiene la
familia mediante su colaboración en una empresa enfocada a la salvaguarda de su
bienestar. Precisamente el hecho de que los padres decidan concebir un hijo ad hoc para
salvar a otro, revela –a juicio de ROBERTSON, KAHN y WAGNER589- que están
“seriamente comprometidos” con el bienestar del nacido y, por ende, con el de la
familia.
2.5 Análisis crítico
El principio de beneficencia ofrece argumentos contundentes a favor del uso del

DGP extensivo. Sin embargo, la búsqueda del bienestar de todos los participantes en
esta situación límite –padres, hermano enfermo, bebé medicamento- no puede servir de
fundamento absoluto para acudir a este novedoso procedimiento. Existen otros intereses
en conflicto –salud de la madre, estatuto del embrión, posibles perjuicios psicológicos
ante un fracaso del tratamiento, instrumentalización del “bebé medicamento”, el
argumento de la pendiente resbaladiza- que deben ser tenidos en cuenta a la hora de
emitir un juicio ético. Veamos, a continuación, las críticas efectuadas a los argumentos
expuestos anteriormente.
A) Crítica del imperativo ético de curación del hermano enfermo
Un sector de la doctrina ha criticado el carácter absoluto del imperativo ético de

curar. Es cierto que la Medicina tiene una vocación de servicio, de ayuda y de

588 Ibídem. p. 12.11 y 12.12.

589 Vid. ROBERTSON J.A., KAHN, J.P. y WAGNER, J.E., “Conception to obtain hematopoietic stem
cells”, The Hastings Center Report, vol. 32, núm. 3, 2002, pp. 34-40.

solidaridad. Desde este punto de vista, los profesionales sanitarios tienen la obligación
de utilizar los medios disponibles a su alcance para lograr la curación de la enfermedad.
El cumplimiento de dicho objetivo, sin embargo, no habilita para suprimir ab inicio el
análisis de los riesgos y beneficios asociados a un determinado tratamiento. Desde este
punto de vista, el imperativo de curar, en ocasiones, debe ser matizado pues si los
riesgos se presentan desproporcionados, debe abandonarse la acción médica proyectada.
Según ARANGO RESTREPO590, querer tener un hijo que ayude a otro que está
enfermo es algo muy loable a primera vista. En efecto, nos encontramos ante una
situación límite en la que una familia vive angustiada por el peligro de perder a uno de
sus miembros. Si a ello añadimos que se trata de niños de corta edad pero con
conciencia de su enfermedad, podemos comprender la dramática situación de los
padres. Se comprende, por tanto, la existencia de una fuerte carga emocional que puede
llevar a asumir planteamiento éticos equivocados. En este sentido, ARANGO
RESTREPO591 considera que en el actuar médico no puede tener cabida estos
argumentos emocionales debido a su marcado carácter consecuencialista. No se puede
juzgar la licitud moral del DGP extensivo atendiendo, por ejemplo, a la finalidad con
que se engendra el hijo o que promueve la curación de la enfermedad. Frente a estos
planteamientos, el autor citado entiende que el análisis no puede prescindir de los
riesgos asociados al procedimiento. Frente a los partidarios de la técnica que consideran
que “no se hace daño a nadie”, ARANGO RESTREPO entiende que la donación de
sangre de cordón umbilical no puede valorarse como un hecho aislado. Es necesario que
la madre se someta a un tratamiento de FIV con estimulación ovárica. Posteriormente,
se le deben extraer los ovocitos por métodos quirúrgicos. Una vez concluida esta
primera fase, debe constituir in vitro los embriones, efectuarles una biopsia y examinar
su histocompatibilidad con el hermano enfermo. Esta parte del procedimiento implica
efectuar una selección artificial de embriones de acuerdo a criterios que no redundan en
su beneficio propio. Finalmente, se debe transferir el embrión compatible, si bien existe
una baja probabilidad de implantación y de gestación.
Como se puede observar, el procedimiento está sujeto a un conjunto variable de

590 Vid. ARANGO RESTREPO, P., PASTOR GARCÍA, L., y SÁNCHEZ ABAD, P.J., Diagnóstico
genético preimplantatorio. Juicios éticos emitidos en revistas biomédicas y bioéticas: un análisis crítico
desde la bioética personalista, Editorial Académica Española, Saarbrücken, 2011, p. 215.

591 Ibídem. p. 214.

circunstancias sobre las que existe incertidumbre. Partiendo de esta consideración,

ARANGO RESTREPO592 considera que el imperativo ético de curar unas veces se
materializa en la obligación de tratar al paciente y, en otras ocasiones, en una no
acción593. En efecto, si los riesgos se presentan muy elevados, debe evitarse la acción.
En esta misma línea, DE MELO MARTÍN594 pone énfasis en los peligros para la salud
de la madre derivados de los medicamentos, exámenes médicos o contraindicaciones
derivadas de la estimulación ovárica. De igual manera, existe un bajo porcentaje de
éxito de la FIV lo que supone una discriminación para la mujer al imponerla una carga
injustificada.
Finalmente, ASHCROFT595 considera que la finalidad perseguida por los padres –
por muy respetable que sea- no se puede configurar como una razón para actuar que se
encuentre amparada por la ley. En este sentido, afirma que “no todos los intereses son
razones para la acción y no todos los intereses deben gozar de la protección de la

592 Ibídem. p. 214.

593 Esta cuestión está directamente relacionada con el llamado “imperativo tecnológico” según el cual
“es necesario hacer todo lo que es posible hacer” (HOTTOIS, G., El paradigma bioético, Anthropos,
Barcelona, 1991, p. 172).
Según Diéguez, el discurso sobre el determinismo tecnológico puede hacer referencia a dos
cosas que, en principio, sin completamente independientes. Para los filósofos, este concepto hace
referencia a que la “tecnología está sujeta a un proceso autónomo de desarrollo, que, por no obedecer a
ningún agente externo a la propia tecnología, se puede considerar como determinado por una lógica
interna”. Para los historiadores, en cambio, el determinismo tecnológico hace referencia a la capacidad de
la tecnología para determinar o influir de manera decisiva en el curso de la historia (DIÉGUEZ, A., “El
determinismo tecnológico: Indicaciones para su interpretación”, Argumentos de Razón Técnica, nº 8,
2005, p. 70).
Por su parte, González Rodriguez-Arnáiz considera que el imperativo tecnológico descansa en
dos premisas y una conclusión: 1) “Puesto que no hay, ni puede haber, límites en la capacidad de saber,
tampoco pueden existir límites en la posibilidad de investigar: imperativo científico”; 2) “Si la
investigación pone de relieve el límite de lo que es posible hacer, entonces todo lo que se puede hacer
tiene que poder ser hecho: imperativo técnico-moral”; y 3) “Si todo lo que puede ser hecho es una
exigencia del poder de efectuación, entonces todo lo que se hace o será hecho tiene el derecho a ser
utilizado: imperativo práctico-moral” (GONZÁLEZ RODRÍGUEZ-ARNÁIZ, G., “El imperativo
tecnológico. Una alternativa desde el Humanismo”, Cuadernos de Bioética, núm. 1, 2004, p. 39-40).
Desde este punto de vista, debería aplicarse el DGP extensivo pues se trata de una técnica
demostrada científicamente. El argumento del daño a los intereses de terceros (madre, hermano salvador,
sociedad) no puede suponer un impedimento para la ciencia que, tras sucesivas investigaciones, ha
descubierto una solución terapéutica para una persona gravemente enferma que no dispone de otro
instrumento para salvar su vida.

594 Vid. DE MELO-MARTIN, I., “On our obligation to select the best children: a reply to Savulescu”,
Bioethics, vol. 18, núm. 1, 2004, pp. 72-83.

595 Vid.
ASHCROFT, R., “Bach to the future: response to: Extending preimplantation genetic diagnosis:
medical and non-medical uses”, Journal of Medical Ethics, vol. 29, núm. 4, 2003, pp. 217-219.

ley596”. Desde este punto de vista, critica la postura de Robertson que establece un igual
valor a las elecciones que adopten los padres en el contexto del DGP. En el caso del
“bebé medicamento”, el imperativo de salvar el hermano enfermo no justifica que los
padres acudan a este procedimiento debido a la existencia de daños al embrión.
B) Crítica al argumento de la “no identidad” de Parfit
Un sector de la doctrina ha criticado la aplicación del principio de la “no

identidad” para argumentar la preferencia de existir frente a no hacerlo. En este sentido,
RACHELS597 considera que este argumento presenta serios inconvenientes y puede
rebatirse con facilidad. A este respecto, las críticas se han centrado en dos aspectos: 1)
la errónea fundamentación del argumento; y 2) los resultados que se podrían derivar
cuando se aplica a las tecnologías reproductivas.
En cuanto al primer aspecto, la doctrina sostiene que el argumento de la “no
identidad” parte de un presupuesto erróneo, a saber, que una persona antes de nacer
tiene interés en venir a la existencia. Según COHEN598, nos encontramos ante un
discurso realizado ex post facto que asimila de forma incorrecta la “no existencia antes
de la vida a la no existencia después de la muerte”. Se trata, sin embargo, de dos
conceptos distintos: 1) por un lado, el interés de una persona que ha nacido en continuar
con su vida; y 2) por otro lado, el hecho de que, antes de la existencia, no existe persona
alguna que sea titular de intereses. Desde este punto de vista, COHEN599 sostiene que la
no existencia antes del nacimiento no es “buena ni mala” a diferencia de la muerte de
una persona viva. Decir, por lo tanto, que era bueno para una persona viva el hecho de
haber nacido no implica que, en caso de no haberlo hecho, habría sido malo para él. En
esta misma línea, BRAZIER, GOLOMBOK y CAMPBELL600 sostienen que el hecho

596 Ibídem. p. 219.

597 Vid. RACHELS, J., “When Philosophers Shoot From the Hip”, Bioethics, vol. 5, núm. 1, 1991, p. 69.

598 Vid. COHEN, C., “Give Me Children Or I Shall Die! New Reproductive Technologies and Harm to
Children”, The Hastings Center Report, vol. 26, núm. 2, 1996, p. 21.

599 Ibídem. p. 23.

600 Vid. BRAZIER, M., GOLOMBOK, S. y CAMPBELL, A., “Surrogacy: Review for Health Ministres
of Current Arrangements for Payments and Regulation- Report of the Review Team, The Stationary
Office, Londres, 1998, p. 4.28.
de que no traer a la existencia a un niño no supone ningún daño para él por cuanto
strictu sensu no existirá ningún niño que pueda ser perjudicado.
Y, en cuanto al segundo de los aspectos, la doctrina entiende que el argumento a
favor de la existencia no puede justificar la producción de cualquier clase de daño a los
niños nacidos a través de tecnologías reproductivas. Se justifica la utilización del DGP
extensivo obviando la importancia de los riesgos asociados al proceso y que afectan
tanto a la madre como al “bebé medicamento601”. El beneficio de la existencia no
puede, por sí mismo, reducir la importancia del análisis de utilidad de la técnica pues,
en caso de existir daños desproporcionados o desconocidos, debería optar por no
llevarla a cabo. Desde este punto de vista, COHEN602 distingue dos tipos de daños, el
“devastador” y el “considerable”. Mientras el primero daría lugar a una “vida que no
vale la pena vivir”, el segundo provoca perjuicios graves, incluyendo deterioro de
facultades, así como dolor y/o sufrimiento. Dado que existe la posibilidad de que el
“bebé medicamento” sufra un “daños considerables” tanto físicos como psicológicos,
debe optarse por no llevar a cabo la técnica a pesar de que el argumento de la “no
identidad” priorice la existencia.
C) Crítica al argumento de la maximización de beneficios del DGP

extensivo
Un sector de la doctrina considera que no se puede justificar el DGP extensivo

sobre la base de la existencia de unos hipotéticos beneficios psicológicos y familiares.
En primer lugar, en relación con los beneficios psicológicos, TAYLOR-
SANDS603 considera que resulta erróneo atribuir al “bebé medicamento” intereses
altruistas en consideración a su hermano. Dado que un joven no tiene capacidad
suficiente para comprender el significado de efectuar un sacrificio personal en beneficio
de otro, resulta irracional atribuirlo a un niño que todavía no ha nacido. En este sentido,

601 En este punto, nos remitimos al Capítulo II de esta obra en el que se realiza un estudio pormenorizado
de los riesgos del procedimiento de FIV, DGP y trasplante de sangre de cordón umbilical.

602 Vid. COHEN, C., ob. cit., p. 21.

603 Vid. TAYLOR-SANDS, M., Creating Saviour Siblings: Reconsidering the Role of the Welfare of the
Child Principle in Regulating Pre-Implantation Tissue Typing in Australia, Tesis doctoral, University of
Melbourne, Melbourne Law School, diciembre 2010, p. 57.

CHEYETTE604 alerta del engaño que supone imputar beneficios psicológicos a la

conducta altruista de un menor de edad que carece de capacidad cognitiva. De igual
manera, CROUCH y ELLIOT605 entienden que la normal preocupación humana por los
intereses del otro no existe en los menores de edad que aún no están lo suficientemente
maduros para comprender el grave estado de salud del hermano enfermo. Al margen de
estas consideraciones, también podemos añadir que los beneficios psicológicos
asociados al “bebé medicamento” parten de un presupuesto que no se tiene que dar de
manera necesaria: el conocimiento de que su nacimiento ha posibilitado la curación del
hermano. Es posible que la donación de sangre de cordón umbilical tenga éxito y la
enfermedad del hermano se cure de manera definitiva. Si, posteriormente, los padres
ocultan al “bebé medicamento” el propósito de su nacimiento, no se producirían estos
beneficios psicológicos al no haber tenido conciencia nunca de que la curación de su
hermano fue consecuencia de la donación efectuada. No podemos olvidar, por otro lado,
que estos hipotéticos beneficios psicológicos desaparecerían si el “bebé medicamento”
se siente utilizado por sus padres al concebirlo para el cumplimiento de un fin que iba
más allá de su nacimiento.
Y, en segundo lugar, en relación con los beneficios familiares, la doctrina ha
manifestado que se trate de un argumento carece de toda base científica. En este
sentido, TAYLOR-SANDS606 recuerda que, en ausencia de estudios a largo plazo sobre
esta cuestión, resulta especulativo y, en cierta medida, aventurado hablar de estos
beneficios familiares. Es cierto que, en principio, la concepción de un hijo que va a
salvar a su hermano contribuye el bienestar familiar mediante la superación de una
situación dramática. No obstante, aun cuando considerásemos estos hipotéticos
beneficios, debemos advertir de los peligros de otorgar primacía a los intereses
colectivos de la familia sobre los individuales del “bebé medicamento”. Desde el punto
de vista de la familia considerada de manera global, resulta clara la licitud moral del
DGP extensivo. Sin embargo, los riesgos asociados a la técnica –unido al hecho de la
considerable pérdida de embriones durante el procedimiento- advierten de la necesidad

604
Vid. CHEYETTE, C., “Organ Harvests from the Legally Incompetent: An Argument Against
Compelled Altruism”, Boston College Law Review, vol. 41, núm. 2, 2000, pp. 465-515.

605 Vid. CROUCH, R.A. y ELLIOTT, C., ob. cit., p. 280- 283.

606 Vid. TAYLOR-SANDS, M., “Saviour siblings and the…”, ob. cit., p. 12.11 y 12.12.

de situar el bienestar del futuro bebé en un primer plano.
3.- LA AUTONOMÍA REPRODUCTIVA DE LOS PADRES

Los partidarios del DGP extensivo justifican la utilización de esta técnica
basándose en la autonomía reproductiva de los padres607. Este concepto haría referencia
a la capacidad de las personas de tomar decisiones libres y responsables sobre la
posibilidad de procrear, de regular la fecundidad y de disponer de la información y
medios para ello. Se reconoce, por tanto, el derecho a decidir el número de hijos, el
espaciamiento e intervalo entre los nacimientos608. De igual manera, comprenden el
derecho de tener acceso a servicios de salud reproductiva que garanticen una
maternidad segura, la prevención de embarazos no deseados y la prevención y el
tratamiento de enfermedades del aparato reproductor. Gracias a la generalización de las
técnicas de reproducción asistida, el derecho a la reproducción puede ahora satisfacerse
ahora de manera artificial609, incluso por una persona sola610.

607
Sobre la importancia de la autonomía en el contexto de la reproducción, vid. PRIAULX, N.,
“Rethinking Progenitive Conflict: Why Reproductive Autonomy Matters”, vol. 16, Medical Law Review,
2008, pp. 169-200.

608 En
relación con la importancia del derecho a decidir el número de hijos, el Instituto Interamericano de
Derechos Humano ha manifestado que: “Los diferentes comités han señalado que el derecho a decidir el
número de hijo está directamente relacionado con el derecho a la vida de la mujer cuando existen
legislaciones prohibitivas o altamente restrictivas en materia de aborto, que generan altas tasas de
mortalidad materna. También es obvio que el derecho a decidir el número de hijos está directamente
relacionado con la capacidad de cuándo y con quién tener relaciones sexuales. La intimidación, la
coacción, el incesto, la prostitución forzada, la explotación, la violación sexual y todo ejercicio de poder
para conseguir el dominio sexual son algunas de las circunstancias que inciden en la imposibilidad de la
mujer para decidir sobre cuándo quedar embarazada”. Vid. INSTITUTO INTERAMERICANO DE
DERECHOS HUMANOS, Los derechos reproductivos son derechos humanos, Instituto Interamericano
de Derechos Humanos/ Agencia Sueca de Cooperación Internacional para el Desarrollo, San José, 2008,
pp. 45-46.

609 Por
tal motivo, Souto Paz considera que el derecho a la reproducción supondría “la ordenación de la
actividad sexual a la reproducción de acuerdo con las pautas de la naturaleza o bien acudir al recurso a las
técnicas de reproducción humana asistida”. Vid. SOUTO PAZ, J.A., Comunidad política y libertad de
creencias. Introducción a las libertades públicas en el Derecho Comparado, Marcial Pons, Madrid, 1999,
p. 349-350.

610 En
España se permite el acceso de las técnicas de reproducción asistida a la mujer sola desde el año
1988. El artículo 6.1 de la vigente LTRHA establece que: “Toda mujer mayor de 18 años y con plena
capacidad de obrar podrá ser receptora o usuaria de las técnicas reguladas en esta Ley, siempre que haya
prestado su consentimiento escrito a su utilización de manera libre, consciente y expresa. La mujer podrá
ser usuaria o receptora de las técnicas reguladas en esta Ley con independencia de su estado civil y
orientación sexual”.

Tradicionalmente, la autonomía reproductiva611 se ha relacionado con el

nacimiento de los derechos sexuales y reproductivos a partir de los años sesenta del
siglo pasado612. Desde esta perspectiva, se ha configurado como una especie de
“libertad negativa613” frente al Estado que no debe inmiscuirse en cuestiones
relacionadas con la procreación y la sexualidad al quedar amparadas por el derecho a la
intimidad. Estas reivindicaciones estaban relacionadas con el control de la natalidad, la
anticoncepción y la planificación familiar614. Sin embargo, en los últimos años y debido
al espectacular avance de la Genética, la autonomía reproductiva ha adquirido una
connotación positiva que permite a los padres tener un mayor conocimiento –e, incluso,
control- de las posibilidades de reproducción. Este cambio se ha producido a partir de
los años noventa del siglo pasado cuando se empezó a aplicar el DGP para evitar la

611 La
doctrina suele utilizar varios términos para referirse a este categoría: “libertad reproductiva”,
“autonomía reproductiva” y “libertad de procreación”. Si bien es cierto que hacen referencia a realidades
similares, suele considerarse que la libertad reproductiva es una manifestación del principio bioético de
autonomía que tiene un contenido más amplio. Vid. ZEILER, K., “Reproductive autonomous choice –a
cherised illusion? Reproductive autonomy examined in the context of preimplantation genetic diagnosis”,
Medicine, Health care and Philosophy, vol. 7, núm. 2, 2004, pp. 175-183.

612 Esta cuestión se analiza detenidamente en el Apartado 6.1 del Capítulo V de esta obra.

613 El
concepto de “libertad negativa” se anunció por primera vez en la Conferencia inaugural de la
Cátedra Chichele de Teoría social y política impartida por Isaiah Berlin en Oxford el día 31 de octubre de
1958. En este sentido, Berlin describe esta libertad de la siguiente manera: “Normalmente se dice que soy
libre en la medida en que ningún hombre ni ningún grupo de hombres interfieren en mi actividad […] la
libertad política es, simplemente, el espacio en el que un hombre puede actuar sin se obstaculizado por
otros. Yo no soy libre en la medida en que otros me impiden hacer lo que yo podría hacer si no me lo
impidieran”. Las fronteras de esta “libertad negativa” estarían fijadas por el ámbito de la vida privada. No
obstante, se trata de un concepto de difícil definición pues –como señala Berlin- “ninguna actividad
humana tiene un carácter tan privado como para no obstaculizar en algún sentido la vida de los demás”
(BERLIN, I., Dos conceptos de libertad y otros escritos, Alianza Editorial, Madrid, 2005).
Para Bobbio, la libertad negativa es “la situación en la cual un sujeto tiene la posibilidad de obrar
o de no obrar sin ser obligado a ello o sin que se lo impidan otro sujetos” (BOBBIO, N., Igualdad y
libertad, piados, Barcelona, 1993, p. 97).
Por su parte, Laporta San Miguel analiza la forma de la libertad negativa en el ordenamiento
jurídico. En este sentido, afirma que: “Desde el punto de vista jurídico-político hay libertad para actuar de
una determinada manera cuando no existe norma que obligue a actuar de otro modo, o, todavía, existe una
norma que permita explícitamente actuar de este modo” (LAPORTA, F.J., “Sobre el uso del término
«libertad» en el lenguaje político”, Sistema: Revista de ciencias sociales, núm. 52, 1983, p. 25).
En este sentido, Farell considera que “las normas jurídicas, al conceder libertades negativas,
crean una especie de cerco alrededor del individuo, cerco dentro del cual ni el Estado ni los demás
individuos pueden interferir” (FARRELL, M.D., “Libertad negativa y libertad positiva”, Revista del
Centro de Estudios Constitucionales, núm. 2, enero-abril 1989, p. 10).

614 Para
un estudio de las consecuencias de la Revolución sexual en el ámbito del Bioderecho, vid. DÍAZ
DE TERÁN, Mª.C., “De 1968 a 2008: consecuencias en bioderecho de la revolución sexual”, Persona y
Derecho, núm. 58, 2008, pp. 473-490.

transmisión de enfermedades hereditarias615. De esta manera, la ciencia estableció una

distinción clara entre el azar (procreación natural) y la elección (procreación
artificial)616. Se permitió, por tanto, la selección negativa de embriones. Apenas diez
años más tarde, esta selección podía efectuarse de forma positiva, es decir, para escoger
aquellos embriones que fuesen compatibles con el sistema inmunitario de un tercero
aquejado de una grave enfermedad. Se estableció, por tanto, una intervención sustancial
en el mecanismo natural de formación de la vida humana para lograr una solución
terapéutica para una persona que no disponía de alternativa. Lógicamente, esta
posibilidad ha propiciado un intenso debate ético acerca de los fines de la tecnología
genética en el que ha estado muy presente la preocupación por las prácticas
eugenésicas617.

615 En
1990 Alan H. Handyside y sus colaboradores utilizaron por primera vez la reacción en cadena de
la polimerasa (PCR por sus siglas en inglés) para evitar el riesgo que tenían ocho parejas de transmitir
enfermedades monogénicas ligadas al cromosoma X. Tras realizar una biopsia de los embriones
generados por FIV, el equipo investigador procedió a amplificar las secuencias de ADN del cromosoma
Y para determinar su sexo. Dado que cada una de las mujeres tenía un 50% de riesgo de transmitir una
mutación en el cromosoma X que podría afectar a la descendencia masculina, solo se transfirieron
embriones femeninos. A tal efecto, Handyside calculó que ninguna descendencia femenina estaría
afectada por la mutación del cromosoma X y, en caso de que alguna la hubiera heredado, ésta no
contendría las mutaciones identificadas. El resultado fue el nacimiento de seis niñas sanas. Vid.
HANDYSIDE, A.H., KONTOGIANNI, E.H., HARDY, K. y WINSTON, R.M., “Pregnancies from
biopsied human preimplantation embryos sexed by Y-specific DNA amplification”, Nature, vol. 344,
abril 1990, pp. 768-770.

616
Dworkin señala que el desarrollo de la tecnología genética puede trastocar sustancialmente las
condiciones que se habían dado como intocables del juicio moral. En este sentido, afirma que: “El límite
capital entre azar y elección constituye la columna vertebral de nuestra ética, y todo cambio significativo
en ese límite provoca una seria distensión. Nuestro sentido de una vida bien vivida, por ejemplo, está
fundamentalmente permeado por los supuestos arraigados sobre los límites superiores del breve tiempo
de la vida humana”. De igual manera, indica que: “el uso más significativo de la distinción entre azar y
elección es el de la asignación de responsabilidad personal y colectiva y es aquí donde existe el mayor
peligro de inseguridad moral”. Vid. DWORKIN, R., Virtud soberana. La teoría y la práctica de la
igualdad, Paidós, Barcelona, 2003, pp. 488-490.

617 El
término “eugenesia” se puede definir como la “aplicación de las leyes biológicas de la herencia al
perfeccionamiento de la especie humana” (REAL ACADEMIA ESPAÑOLA, ob. cit. , p. 926).
Este concepto fue acuñado por Francis Galton en su obra Inquirity into human faculty (1883).
Según este autor, la eugenesia era la ciencia que se encargaría de mejorar la naturaleza humana
favoreciendo en las mejoras razas a aquellos más dotados con el fin de beneficiar su reproducción por
encima de la reproducción de las razas inferiores (BARAHONA, A., PINAR, S. y AYALA, F.J., La
genética en México. Institucionalización de una disciplina, Universidad Nacional Autónoma de México,
México, 2003, p. 53).
A lo largo del siglo XX, se han desarrollado diversos movimientos eugenésicos cuyo máximo
exponente fue, sin duda, el “programa eutanásico” desarrollado en la Alemania nazi de los años cuarenta
y cuyo objetivo era la “supresión de seres carentes de valor vital” en aras de la protección de la raza aria
frente a toda amenaza de degeneración (MARCOS DEL CANO, A., ob. cit., pp. 30-31).
Por otro lado, los países democráticos han ido aceptando algunas medidas eugenésicas de menor
alcance como, por ejemplo, la esterilización de personas discapacitadas o el aborto en casos de graves
malformaciones del feto. En este sentido, Estados Unidos fue el primer país en desarrollar programas de
3.1 ¿Qué es la autonomía reproductiva?
La autonomía reproductiva es un concepto relativamente nuevo en el ámbito de la

discusión ética. Por tal motivo, se impone la obligación de examinar las distintas
posturas doctrinales más significativas que han definido su existencia, contenido,
alcance y límites. De esta manera, estaremos en condiciones de poder examinar en el
siguiente apartado la justificación ética del DGP extensivo sobre la base de la capacidad
de los progenitores de adoptar de forma autónoma y responsable decisiones
reproductivas.
A) Robertson y la presunción en favor de la libertad reproductiva
El profesor John A. Robertson de la Universidad de Texas618 constituye, sin duda,

uno de los principales referentes en materia de autonomía reproductiva. Según este
autor, la libertad reproductiva tiene un papel central en la construcción de la identidad
personal619, la dignidad y el significado de la propia vida620. A diferencia de otros

esterilización con fines eugenésicos. A pesar de la crueldad de estas prácticas, el Tribunal Supremo, en la
famoso caso de Buck v. Bell de 1927, legitimó la esterilización de retrasados mentales para la protección
de la salud pública y del Estado. El juez Oliver Wendell Holmes apoyó las leyes eugenésicas
argumentando que “es preferible para todo el mundo que, en lugar de esperar para ejecutar por criminal a
la progenie degenerada, o dejar que se muera de hambre a causa de su imbecilidad, la sociedad impida a
los que son manifiestamente incapaces que continúen su estirpe” (McGEE, G., El bebé perfecto. Tener
hijos en el nuevo mundo de la clonación y la genética, Gedisa, Barcelona, 2003, p. 34).
Los descubrimientos sobre el genoma humana y sobre la técnicas de reproducción asistida a
finales del siglo pasado han propiciado la aparición de la llamada nueva eugenesia que, basada en el
conocimiento molecular, se sustenta en los deseos individuales o de pareja y, por tanto, se aleja de los
programas de política social enfocados a la protección de un determinado estamento ideológico, ético o,
incluso, económico. Para Kitcher, la característica más destacada de la eugenesia laissez-faire es la
protección de la libertad reproductiva de cada individuo en la medida que permite elegir aquellos rasgos
genéticos que desea promover y aquellos otros que, por el contrario, desea evitar (KITCHER, P, Las
vidas por venir. La revolución genética y sus posibilidades para los seres humanos, Editorial de la
Universidad Nacional Autónoma de México, Instituto de Investigaciones Filosóficas, Mexico, 2002, pp.
185-205).

618
El profesor John A. Robertson (1943) actualmente es el Presidente del Comité de Ética de la
Sociedad Americana de Medicina Reproductiva. Puede consultarse su trayectoria profesional en el
siguiente enlace: http://www.utexas.edu/law/faculty/jr43/.

619 Dada
la importancia de la autonomía reproductiva, existe una protección legal de los disminuidos
psíquicos frente a la esterilización y la contracepción. En el Derecho español, se regula un procedimiento
específico con esta finalidad. En este sentido, el artículo 156, 2º párrafo, del Código Penal: “Sin embargo,
no será punible la esterilización de persona incapacitada que adolezca de grave deficiencia psíquica
cuando aquélla, tomándose como criterio rector el del mayor interés del incapaz, haya sido autorizada por
el Juez, bien en el mismo procedimiento de incapacitación, bien en un expediente de jurisdicción
filósofos, centra su argumentación tanto en el aspecto social como en el natural,

haciendo hincapié en la importancia de las decisiones reproductivas para la
conformación de vida y en el vínculo entre la conducta sexual de los animales y la
transmisión de los genes. Robertson subraya que las cuestiones referentes a las
tecnologías reproductivas generan “controversia, desconcierto y temores hacia los
efectos sociales a largo plazo621”. Una vez superado el entusiasmo inicial sobre sus
posibles aplicaciones, surge una “persistente sensación de malestar debido a la forma en
la que cambia la naturaleza y podría perjudicar a los niños, la familia, las mujeres y la
sociedad622”.
Partiendo de este esquema, Robertson sostiene que la libertad reproductiva debe
gozar de una presunción favorable623. En caso de conflicto entre la decisión de los

voluntaria, tramitado con posterioridad al mismo, a petición del representante legal del incapaz, oído el
dictamen de dos especialistas, el Ministerio Fiscal y previa exploración del incapaz”.
El fundamento de este procedimiento es procurar al incapaz de un desarrollo vital semejante en
lo posible al de otra persona que no se encuentre privada de sus facultades. En efecto, la disminución
psíquica no tiene por qué ser un obstáculo para el libre desarrollo de la sexualidad en condiciones de
seguridad. Por tal motivo, este derecho a la sexualidad debe ser canalizado o controlado de alguna manera
para evitar efectos negativos en el bienestar del incapaz. A ello se debe unir las dificultades con las que se
podría encontrar una incapacitada para hacerse cargo de una relación paterno-filial (MUÑOZ CONDE,
F., “La esterilización de deficientes psíquicos: comentarios a la sentencia del Tribunal Constitucional
Español de 14 de julio de 1994”, Revista de derecho y genoma humano, núm. 2, 1995, pp. 185 – 210).
Lógicamente, este procedimiento solo puede aplicarse a casos concretos y siempre bajo
autorización judicial que constituye la principal garantía a la que están subordinadas las demás. De esta
manera, se excluye radicalmente cualquier política gubernamental sobre la esterilización de los
deficientes psíquicos (LAMAS MEILÁN, M.M., “La esterilización de incapaces”, Cuadernos de
Atención Primaria, núm. 11, 2004, pp. 333-340).
Según Seoane Rodríguez, las razones que convierten en ética y jurídicamente aceptable la
esterilización de personas con síndrome de Down están relacionadas con cuatro principios: 1) el principio
de dignidad, que supone el reconocimiento de que toda persona es merecedora de consideración y
respeto; 2) el principio de autonomía, que implica la capacidad de la persona para configurar su modo de
ser y de hacerse responsable de sus acciones; 3) la igualdad, tanto en el aspecto formal (es decir, la
consideración de la persona con síndrome de Down como igual de digna, autónoma e igual al resto de la
sociedad) como en el aspecto material (es decir, la toma de posición activa, de compensación,
equiparación e integración que persiga una nivelación de oportunidades de todas las personas; y 4) el
principio de protección cuya misión es hacer efectivos los derechos o facultades de aquellas personas que,
por razón de un trastorno psíquico, no los pueden ejercitar de la misma manera (SEOANE RODRÍGUEZ,
J.A., “Aspectos éticos y jurídicos de la esterilización de personas con síndrome de Down”, Anuario da
Facultade de Dereito da Universidade da Coruña, núm. 2, 1998, pp. 503-510).

620 Vid. ROBERTSON, J.A., Children of Choice: Freedom…, ob. cit., p. 24.

621 Ibídem p. 15.

622 Ibídem p. 15.

623 En
este mismo sentido, Harris argumenta que los que ejercen su libertad reproductiva no necesitan
demostrar el bien que puede ocasionar porque la reproducción es buena por sí misma. Por el contrario,
quines tienen que demostrar sus opiniones son aquellos que cercenan la libertad reproductiva afirmando
que es un procedimiento impopular o indeseable, así como seriamente nocivo para la sociedad en el
padres en esta materia y otros intereses en conflicto, se debe otorgar primacía a la

primera, salvo que se acredite de manera cumplida la existencia de peligros potenciales.
Se trata, en definitiva, de la aplicación del principio de daño formulado por John Stuart
Mill en su obra Sobre la libertad de 1859624. La libertad se configura como un derecho
moral que no puede ser limitado salvo cuando existan buenas razones625. Según
Robertson, el Estado podría intervenir en esta materia cuando las decisiones de los
padres persigan fines totalmente ajenos a los característicos de la procreación natural626
y que pueden causar un daño significativo627. A modo de ejemplo, cita los casos de
clonación628, de la formación de híbridos o quimeras629 o la utilización de la tecnología

presente y en el futuro. De igual manera, entiende que la postura conservadora pone en riesgo la libre
elección de los individuos imaginando daños que pueden ser posibles pero improbables. Vid. HARRIS, J.,
Enhancing evolution. The ethical case for the making better people, Princeton University Press, Nueva
Jersey, 2007, p. 74.

624 El
filósofo Stuart Mill expresó este principio en un famoso pasaje de su obra Sobre la libertad que es
el siguiente: “el único fin por el cual es justificable que la humanidad individual o colectivamente, se
entrometa en la libertad de acción de uno cualquiera de sus miembros, es la propia protección […] Su
propio bien, físico o moral no es justificación suficiente. Nadie puede ser obligado justificadamente a
realizar o no realizar determinados actos, porque eso fuera mejor para él, porque le haría feliz, porque, en
opinión de los demás, hacerlo sería más acertado o más justo” (MILL, J.S., Sobre la libertad [1859],
Alianza Editorial, Madrid, 1979, p. 65).
Para López de la Vieja, el principio de daño protege claramente al individuo frente al
paternalismo del Estado. En este sentido afirma que: “Ninguna sociedad, ningún Estado están legitimados
para intervenir en asuntos que solo conciernen al agente. Mientras éste no perjudique a otros agentes. Por
tanto, una conducta reprobable, vicios y prácticas contrarias a la prudencia, la salud, el propio desarrollo,
etc., faltarán probablemente a los deberes hacia sí misma. Sin embargo, nunca serán considerados como
un deber social, a menos que afecten a los deberes que tenemos hacia los demás” (LÓPEZ DE LA
VIEJA, Mª.T., “El principio del daño (De J.S. Mill a H. Arendt)”, Revista Iberoamericana de Estudios
Utilitaristas, vol. X, núm. 2, 2002, p. 40).


626 Vid.
ROBERTSON., J.A., “Procreative Liberty and Harm to Offspring in Assisted Reproduction”,
American Journal of Law & Medicine, vol. 30, núm. 1, 2004, p. 39.


628
El término “clonación” proviene de la palabra griega κλων que significa “brote”, “esqueje” o
“retoño”. Para Abel la clonación es “el procedimiento de obtener individuos genéticamente idénticos por
medio de una reproducción asexuada a partir de un individuo único” (ABEL i FABRE, F., Bioética:
orígenes, presente y futuro, Fundación Mapfre-Institut Borja de Bioètica, Madrid, 2007, p. 159).
En términos parecidos, Franch considera que clonar “es obtener entidades vivas con idéntica
composición genética que otra preexistente” (FRANCH, V., “Investigación con células madre y
clonación”, en Tomás Garrido, G.Mª. (coord.), Manual de Bioética, Ariel, Barcelona, 2001, p. 370).
Para Silver la clonación es el “proceso mediante el cual una célula, o un grupo de células, de un
organismo individual se utiliza para obtener un organismo completamente nuevo que es un clon del
original” (SILVER, L.M., Vuelta al Edén, Santillana, Madrid, 1998, p. 134).
Por su parte, López Moratalla y Iraburu Elizalde entienden que la clonación “es el proceso de
obtención de un clon, siendo éste un conjunto de elementos biológicos (molécula de ADN, célula, tejido,
genética con fines de mejoramiento humano. Si los padres que acuden a un

procedimiento de reproducción asistida estén comprometidos con la crianza de sus
hijos, cualquiera que sea su situación, deben ser vistos como partícipes de una actividad
procreadora630. Al asumir este planteamiento, se eleva el nivel de protección de la
autonomía reproductiva al equipararla a la reproducción natural sobre la cual el Estado
no se plantea de ninguna manera un limitación a pesar del riesgo e incertidumbre sobre
el proceso631. Por tal motivo, Robertson concluye que la libertad reproductiva justifica
la adopción de una política permisiva con prácticamente la totalidad de las técnicas de
reproducción asistida632 lo que plantea ciertas dudas –que analizaremos en el Capítulo
IV y V- en relación con el estatuto ético-jurídico del embrión humano.
A pesar de que Robertson centre su planteamiento en un enfoque negativo de la

órgano u organismo) idénticos entre sí y a su precursor” (LÓPEZ MORATALLA, N., y IRABURU
ELIZALDE, M.J., Los quince primeros días de una vida humana, Eunsa, Pamplona, 2006, p. 87).
Finalmente, Romeo Casabona considera que la “clonación verdadera” alude “a la transferencia
del núcleo de células provenientes de individuos ya nacidos o adultos a un ovocito al que previamente se
le ha extraído su propio núcleo” y, por tanto, “el nuevo ser sería genéticamente idéntico al donante del
núcleo, a salvo del ADN mitocondrial, al encontrarse ya en el citoplasma del ovocito receptor” (ROMEO
CASABONA, C.M., “La clonación humana: presupuestos para una intervención jurídico-penal”, en
Romeo Casabona, C.M. (ed.), Genética y Derecho Penal, Cátedra Interuniversitaria de Derecho y
Genoma Humano/ Fundación BBVA/ Diputación Foral de Bizkaia/ Comares, Granada, 2001, p. 128).

629
Sobre los problemas éticos asociados a la creación de híbridos y quimeras, vid. DE MIGUEL
BERIAIN, I., “Quimeras e híbridos: ¿Problema ético o problema para la ética?, Dilemata, Año 2, núm. 6,
2011, pp. 101-122.

630 Vid. ROBERTSON., J.A., “Procreative Liberty and Harm to Offspring…”, ob. cit, p. 21.

631 Sin embargo, en algunas países se han introducido algunas medidas que inciden en el contenido de
esta libertad reproductiva, aún cuando se ejercite a través de medios naturales. Un ejemplo sería el caso
de Chipre. En efecto, en dicho país existe un alto porcentaje de personas afectadas de talasemia, una
enfermedad hereditaria que provoca graves desórdenes sanguíneos relacionados con la producción de
hemoglobina. A partir de los años sesenta del siglo pasado se puso en funcionamiento un programa
integral para la prevención de la enfermedad apoyado por la Organización Mundial de la Salud. Una de
estas medidas fue la introducción en 1983 de un certificado prematrimonial que acredite el sometimiento
de la pareja a análisis para detectar el gen que provoca la enfermedad. La Iglesia ortodoxa aceptó dicho
certificado habida cuenta de que se trataba de un método disuasorio para matrimonios entre
heterocigóticos que evita posteriores diagnósticos prenatales seguidos de aborto. En todo caso, las
personas siguen siendo enteramente libres en la elección de la pareja y de su planificación reproductiva.
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. ROMEO MALANDA, S., “La incidencia de la
genética en el derecho (humano) al matrimonio”, Revista Chilena de Derecho, vol. 28, núm. 4, 2001, pp.
774-776; CAO, A., ROSATELLI, M.C., MONNI, G. y GALANELLO, R., “Screening for thalassemia: a
modelo f success”, Obstetrics & Gynecology Clinics of North America, vol. 29, núm. 2, 2002, pp. 305-
328; ANGASTINIOTIS, A., KYRIAKIDOU, S. y HADJIMINAS, M., “How thalassaemia was controlled
in Cyprus”, World Health Forum, vol. 7, 1986, pp. 291- 297.

632 Vid.
PETCH, J., A Health Policy Ethics Approach Developing Recommendations for Regulation of
Preimplantation Genetic Diagnosis in Canada, Tesis Doctoral, Facultad de Filosofía, Universidad de
York, Toronto, 2012, p. 63.

libertad reproductiva en el sentido de preservar ese ámbito de la intervención

injustificada del Estado, también añade un sentido utilitarista a la procreación. En este
sentido, afirma que existe una “presunción favorable a la reproducción debido a la gran
importancia que tiene para los individuos tener descendencia biológica para el
significado en su propia vida, la conexión con las generaciones futuras y los placeres de
la crianza de los hijos”. Por tal motivo, si “una persona piensa que va a obtener estos
beneficios solo de un niño con determinadas características, entonces debe poder elegir
libremente que su descendencia tenga esas características”. De esta manera, el derecho a
procrear implica “el derecho a tomar acciones para asegurar que los hijos tienen las
características que hacen la procreación conveniente o significativa para ese
individuo633”.
B) Libertad reproductiva en From Chance to Choice
From Chance to Choice: Genetics & Justice634 es un libro publicado en el año

2000 que contiene un estudio sistemático de las cuestiones éticas asociadas a las
tecnologías genéticas aplicadas a los seres humanos. Sus autores, cuatro expertos en
Bioética de reconocido prestigio internacional (Allen Buchanan, Dan W. Brock,
Norman Daniels y Daniel Wikler) realizan un interesante análisis sobre la forma en la
que los avances en Genética afectan a nuestra comprensión de la justicia distributiva, la
igualdad de oportunidades, los derechos y obligaciones de los padres, el significado de
la discapacidad y el papel de la reproducción humana.
Al igual que Robertson, los autores de este libro consideran que la libertad
reproductiva no puede analizarse exclusivamente desde el punto de vista del aborto o la
anticoncepción. Se trata de un ámbito de autodisposición mucho más amplio que
comprende, entre otros aspectos, la decisión de si procrear, en qué momento, con quién
y por qué medios; la decisión del número y la clase de hijos; y la decisión de tener hijos
biológicamente emparentados635. De igual manera, también efectúan una discusión

633 Vid. ROBERTSON, J.A., Children of Choice: Freedom…, ob. cit., p. 152-153.

634 Vid.
BUCHANAN, A., BROCK, D.W., DANIELS, N. y WIKLER, D., From Chance to Choice:
Genetics & Justice, Cambridge University Press, Nueva York, 2000.

635 Vid. BUCHANAN, A., BROCK, D.W., DANIELS, N. y WIKLER, D., ob. cit., pp. 209-212.

sobre las condiciones sociales que apoyan las diferentes opciones reproductivas636.
La tesis de From Chance to Choice es que la libertad reproductiva se fundamenta
en tres aspectos íntimamente relacionados: autonomía, beneficencia e igualdad.
En cuanto a la autonomía, los autores sostienen que la capacidad de
autodeterminación consciente y responsable de las personas tiene un peso fundamental
en la toma de decisiones que definen su modo de vida. Resulta crucial que estas
decisiones se adopten de acuerdo a los valores libremente aceptados por las personas, a
pesar de que existen otras personas que pueden adoptar mejores decisiones en su lugar.
Desde este punto de vista, la autonomía tiene un valor instrumental que persigue la
máxima satisfacción de las preferencias individuales. Su importancia no reside
únicamente en la capacidad de la personas para adoptar las mejores o más sabias
decisiones. También implica un cierto “atractivo moral” para la persona que, al ejercer
el poder de autodeterminación, contribuye a la formación de su propia identidad. En el
ámbito reproductivo, esta libertad moral tiene máxima relevancia por cuanto comprende
un conjunto de decisiones especialmente íntimas y de especial trascendencia637.
En cuanto a la beneficencia, el libro sostiene que la libertad reproductiva debe
promover la maximización del bien. Si bien es cierto que no existe acuerdo en la
literatura filosófica sobre la forma de definir este bien –ya sea la felicidad, la
satisfacción de preferencia o el bienestar en su conjunto-, se trata de un valor que no
puede desecharse cuando los padres adoptan decisiones en el ámbito reproductivo.
Partiendo de este planteamiento, el libro establece dos premisas: 1) las personas
autónomas y, por tanto, competentes para adoptar decisiones que definen su plan de
vida de acuerdo con su propia escala de valores están situados en una posición
privilegiada para definir lo que les hará feliz; y 2) la limitación o prohibición de las
opciones reproductivas conlleva experiencias desagradables y de disgusto que frustran
las expectativas de los padres. Si se respeta la autonomía de los padres normalmente se
promoverá aquellos aspectos relacionados con su bienestar como, por ejemplo, adquirir
responsabilidad en un ámbito importante de su vida o posibilitar la intensa relación
entre padres e hijos638. En definitiva, la salvaguarda de la libertad reproductiva implica

636 Ibídem. pp. 212-213.

637 Ibídem. p. 216.

638 Ibídem. p. 220.

una contribución global positiva a la felicidad639.

Y, finalmente, en cuanto a la igualdad, los autores sostienen que la libertad
reproductiva contribuye a mitigar las desventajas de género sufridas tradicionalmente
por las mujeres640. Para ilustrar esta afirmación, citan el acceso a las pruebas genéticas –
como, por ejemplo, el DGP- que permiten que la madre tenga conocimiento de si su
futuro hijo va a sufrir una grave enfermedad que le va a impedir el desarrollo de una
vida independiente o relacionarse de manera significativa con su entorno social. Esta
situación posiblemente afectará a largo plazo a la vida de los progenitores y, en
especial, a la madre debido a su tradicional dedicación a la crianza de la familia641.
Gracias al acceso a estas pruebas genéticas -y, en su caso, al posterior aborto-, se mitiga
la desigualdad al ofrecerse a la mujer la posibilidad de elegir si quiere tener el hijo a
pesar de las cargas desproporcionadas que ello implica. Por tal motivo, los autores
sostienen que la libertad reproductiva contribuye, en definitiva, a la justicia en el sentido
de que las oportunidades sociales y económicas de las mujeres dependerán de su propia
decisión en lugar de circunstancias aleatorias de la Biología.
C) Savulescu y el principio de la “beneficencia procreativa”
El profesor Julian Savulescu de la Universidad de Oxford642 ha realizado

importantes aportaciones en el campo de la Ética Práctica y, especialmente, en el ámbito
de la medicina genética y de la reproducción humana asistida. Sus planteamientos
innovadores –y, en cierta, medida, desafiantes643- se encuadran dentro de la postura
transhumanista644 que considera éticamente aceptable, en términos generales, el deseo

639 Ibídem. p. 219.

640 Ibídem. p. 220-222.

641 Ibídem. p. 221.

642 El profesor Julian Savulescu (1963) actualmente es el Director del Centro Uehiro de Oxford para la
Ética Práctica. También es el editor de la prestigiosa revista Journal of Medical Ethics. Puede consultarse
su trayectoria profesional en: http://www.practicalethics.ox.ac.uk/staff/staff/director/julian_savulescu.

643 En
este sentido, vid. ÁLVAREZ GÁLVEZ, I., “La bioética desafiante de J. Savulescu”, Dilemata,
Año 6, núm. 15, 2014, pp. 69-92.

644 El
término “transhumanismo” fue acuñado en la década de los 50 por Sir Julian Sorrell Huxley (1887-
1975) al afirmar que: "La especie humana puede, si así quiere, trascenderse a sí misma, no sólo
de mejorar la condición humana a través de la razón aplicada por medio del desarrollo y
la puesta a disposición de tecnologías para eliminar el envejecimiento y potenciar las
capacidades humanas intelectuales, físicas y psicológicas.
En el ámbito que nos ocupa, este filósofo ha enunciado el llamado principio de
“beneficencia procreativa645” cuyo contenido es el siguiente: “Si las parejas (o, en su
caso, una persona sola) han decidido tener un hijo y la selección es posible, entonces
tienen una razón moral significativa para seleccionar entre todos los posibles aquel niño
cuya vida cabe razonablemente esperar, de acuerdo con la información disponible, que
será la mejor o, al menos, no peor que en cualquier otro caso”. Para justificar este
planteamiento, Savulescu pone el ejemplo de una pareja que desea tener un hijo a través
de una FIV646. Se logran constituir dos embriones. Tras la realización de un DGP, se
determina que el embrión “A” no padece ninguna enfermedad y que el embrión “B”
tampoco presenta ninguna anomalía, si bien los tests genéticos revelan una cierta
predisposición a desarrollar en el futuro asma. Savulescu entiende que los padres
seleccionen el embrión “A” porque el asma es una enfermedad que provoca dificultades
respiratorias graves que, en ocasiones, pueden llevar a la muerte. Se trata, por tanto, de
un padecimiento que reduce la calidad de vida del futuro hijo. Desde este punto de vista,
la obligación de los padres es procurar, con la información facilitada por los tests
genéticos, conseguir las mejores condiciones para su futuro hijo647.

enteramente, un individuo aquí de una manera, otro individuo allá de otra manera, sino también en su
integridad, como humanidad. Necesitamos un hombre para esa nueva creencia. Quizás transhumanismo
puede servir: el hombre sigue siendo hombre, pero trascendiéndose a sí mismo, realizando nuevas
posibilidades, de y para su naturaleza humana”. Julian Huxley fue el primer Director General de la
UNESCO y un importante divulgador de la ciencia en textos como Problems of Retativ Growth (1932),
Evolution, the modern synthesis (1942) o Evolution in Action (1953). Fue nombrado Caballero del
Imperio Británico en 1958 y era hermano del conocido Aldous Huxley (escritor de Un Mundo Feliz) y
nieto del afamado biólogo darwinista británico T. H. Huxley. Vid. VELÁZQUEZ FERNÁNDEZ, H.,
“Transhumanismo, libertad e identidad humana”, Thématha. Revista de Filosofía, núm. 41, 2009, p. 578.

645 Vid.
SAVULESCU, J. y KAHANE, G., “The moral obligation to create children with the best chance
of the best life”, Bioethics, vol. 23, núm. 5, 2009, p. 274.

646 Vid. SAVULESCU, J., “Procreative Beneficence: Why We Should…”, ob. cit., p. 416.

647 Savulescu
defiende la selección embrionaria, entre otros motivos, porque la alternativa “es dejar la
distribución de riesgos al azar”. En este sentido, afirma que la selección efectuada por la evolución nada
tiene que ver con nuestro nivel de bienestar. Dado que nuestro entorno ha cambiado radicalmente en los
últimos cien años, es necesario establecer cambios en el modo de reproducción. Es cierto que la
reproducción humana no ha estado adaptada a la producción de niños que mejor se adaptan a vivir una
buena y satisfactoria vida. Sin embargo, en nuestra sociedad actual, una de las principales preocupaciones
es el bienestar. Por tal motivo, Savulescu considera que si la ciencia ha desarrollado procedimientos que
nos permiten “hacerlo mejor que le evolución, no debemos dejar la reproducción al azar y la evolución”.
El principio de “beneficencia procreativa” no actúa como una obligación moral

absoluta648. Su aplicación no obliga a los padres a escoger, en todo caso, aquel embrión
que posiblemente disfrute de un mayor bienestar. Simplemente les indica que tienen una
“razón moral significativa” para actuar en ese sentido. Cuando los padres toma una
decisión, deben pensar en la opción que maximiza el valor esperado. En el ámbito
reproductivo, la actuación de los padres debe valorar la vida del futuro hijo en su
conjunto. Lógicamente, se trata de un cálculo de probabilidades pues resulta imposible
predecir qué niño tendrá una vida mejor, salvo que aceptáramos un “crudo
determinismo genético”649. No son pocos los casos en los que niños con grandes
capacidades desperdician su talento innato y otros que, con graves dificultades
socioeconómicas o de otra índole, consiguen resultados sorprendentes.
Una vez que Savulescu determina los caracteres de esta obligación moral, surge el
problema de determinar qué se entiende por búsqueda de la mejor vida posible para el
futuro hijo. Se trata de una cuestión filosófica de difícil resolución por cuanto depende
de la teoría ética del agente moral. Según un planteamiento hedonista650, el bienestar

Vid. SAVULESCU, J., “In defense of Procreative Beneficence”, Journal of Medical Ethics, vol. 33, núm.
5, 2007, p. 285.
En contra de esta postura, Sandel sostiene que los niños deben ser “aceptados como vienen, no
como objetos de nuestro diseño o productos de nuestra voluntad o instrumentos de nuestra ambición”. En
este sentido, afirma que si bien elegimos a nuestros amigos y cónyuge, al menos en parte, por sus
cualidades, ello no es posible en el caso de los hijos dado que sus “cualidades son impredecibles”. Vid.
SANDEL, M., The Case Against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering, Harvard
University Press, Harvard, 2007, pp. 45-46.

648 Vid. SAVULESCU, J. y KAHANE, G., “The moral obligation to create children…”, ob. cit., p. 278.

649 Ibídem. p. 278.

650 El
hedonismo es una doctrina filosófica que proclama el placer como fin supremo de la vida. Según
Mas Torres, la ética hedonista se puede resumir de la siguiente manera: “[…] El placer es el comienzo,
fundamento, culminación y término de una vida feliz, que la consecución del placer y la evitación de su
contrario, el dolor, guía elecciones y rechazos, que no hay otro objetivo trascendente, el placer es el
prôton agathón, el sumun bonum de los latinos, y que la propia naturaleza de los seres animados fija ese
criterio básico de conducta” (MAS TORRES, S., Historia de la Filosofía Antigua. Grecia y el Helenismo,
UNED, Madrid, 2003, p. 201).
En el mundo clásico, la figura más destacada de este pensamiento es, sin duda, Epicuro de
Samos. En relación con este filósofo, Román Alcalá y Montero Ariza señalan que: “Los principios de
Epicuro son sencillos y claros: el ser humano tiene la necesidad de una sola cosa, ausencia de dolor en el
cuerpo, presencia del placer en el alma. Si los obtenemos, alcanzaremos la felicidad como hombres
sabios; mientras que su falta nos hundirá en la miseria del hombre necio. El ideal del sabio persigue, pues,
un conocimiento que se centra en la serenidad del placer individual, y no en la perfección colectiva de las
relaciones humanas, que difícilmente pueden ser logradas en convivencia con los demás” (ROMÁN
ALCALÁ, R. y MONTERO ARIZA, Mª del Mar, “Repensar el Hedonismo: De la felicidad en Epicuro a
la sociedad hiperconsumista de Lipovetsky”, ÉNDOXA: Series Filosóficas, núm. 31, 2013, p. 196).

estaría relacionado con tener experiencias agradables y ser feliz. Según las teorías del
deseo651, lo relevante es tener satisfechas nuestras preferencias. Para solucionar este
problema, Savulescu concluye que el principio de “beneficencia procreativa” es
moralmente neutro. La disputa filosófica no impide que haya un cierto consenso sobre
aquellos rasgos particulares o estados que hacen que una vida sea peor o mejor. Así, por
ejemplo, ninguna teoría negaría que el dolor crónico reduce el bienestar y que la alegría
ayuda a tener una vida mejor652. Por tal motivo, considera que los padres deben aplicar a
sus decisiones reproductivas las mismas categorías que rigen en otros ámbitos de su
vida, especialmente en la crianza y educación de los hijos653.
Finalmente, Savulescu critica el principio de autonomía reproductiva defendido
Robertson, Harris654 y Dworkin655. Este principio que hemos explicado ut supra se
define por Savulescu de la siguiente manera: “Si las parejas han decidido tener un hijo,
y la selección es posible, entonces cualquier opción reproductiva que seleccione es
moralmente lícita siempre que haya sido elegida de manera autónoma656”. Resulta
igualmente permisible que los padres seleccionen al embrión que tiene más

651 El
deseo comenzó a estudiarse por la Psicología gracias a las aportaciones de Freud. En este sentido,
Fernández Gonzalo señala que: “Antes de Freud y de sus influyentes escritos sobre el psicoanálisis, el
deseo no implicaba más que la dimensión de las apetencias humanas, sin mayor trascendencia o
distinción que la de todo aquello que reclamaba la atención del hombre, ya fuera el deseo sexual, el deseo
de calmar la sed o el deseo de escribir un libro. A partir de Freud, la teoría del deseo cobra una especial
relevancia en la concepción del ser humano: éste se construye como tal mediante su deseo, no por el mero
cúmulo de sus necesidades e instintos primarios, sino a través del deseo que es en cierto modo deseo del
otro al que imita o debe reflejar, así como por una serie de leyes o normas (Edipo, castración) que
participan y coartan la experiencia deseante. Todo ello con el fin de enfocar tal experiencia (de
«sublimarla») hacia actividades como puede ser la realización de obras de arte y otros productos
culturales, no orientadas en modo alguno a solventar las necesidades primarias del ser humano, pero que
servirían para cristalizar los lazos y vínculos de lo social”. Vid. FERNÁNDEZ GONZALO, J., “El anhelo
de lo infinito. La teoría del deseo en Maurice Blanchot”, Revista Neutral, Edición #1, enero 2011, pp. 1-2.

652 Según
el 4ª Informe del Instituto Coca-Cola de la Felicidad, existe una relación directa entre la
felicidad de las personas y su percepción del estado de salud. De igual manera, se constata que, ante un
problema de salud, las personas más felices se sienten más saludables que los menos felices. Puede
consultarse el estudio: http://www.actasanitaria.com/fileset/doc_65918_FICHERO_NOTICIA_1960.pdf.


654 Vid. HARRIS, J., “Rights and Reproductive Choice”, en Harris, J. y Holm, S. (eds.), The Future of
Human Reproduction: Ethics, Choice and Regulation, Oxford University Press, Londres, pp. 5-37.

655 Vid.
DWORKIN, R., Life´s Dominion: An Argument about Abortion, Euthanasia and Individual
Freedom, Vintage Books, Nueva York, 1994.

656 Vid. SAVULESCU, J., “Procreative Beneficence: Why We Should…”, ob. cit., p. 418-419.

posibilidades de tener una mejor vida como que elijan al peor dotado. Savulescu critica
que esta postura pues la moral no puede ser indiferente a la elección entre un niño que
va a tener una vida plena y otro que tendrá una existencia llena de sufrimiento. No se
puede juzgar la corrección moral de la decisión de los padres basándose exclusivamente
en el parámetro de que ha sido adoptada de manera autónoma y de acuerdo con su
escala de valores. Por tal motivo, Savulescu considera que la adopción de decisiones en
el ámbito reproductivo necesita algún fundamento más sólido que “la autonomía, la
libertad o la eugenesia liberal657”. Si bien es cierto que puede existir un conflicto entre
la autonomía reproductiva y la “beneficencia procreativa”, en las democracias liberales
debe regir una presunción favorable al ejercicio de la libertad a fin de que los padres
pueden adoptar sus propias decisiones acerca del tipo de que hijos que quieren tener658.
D) Otras posturas sobre la autonomía reproductiva: Jackson, McDougall y

Gavaghan
Finalmente, en este apartado, haremos una breve referencia a otros autores que
han realizado interesantes aportaciones en el ámbito de la autonomía reproductiva.
La profesora Emily Jackson de la London School of Economics defiende que la
integridad física de una persona es inviolable. Desde este punto de vista, cualquiera
interferencia en el ámbito de la procreación natural podría contravenir este principio659.
Al igual que Robertson, esta autora sostiene que las decisiones en el ámbito
reproductivo tienen una importancia fundamental en la conformación de la vida de la
persona. El fundamento de su respeto deriva de pertenecer al ámbito de intimidad de la
persona. Por tal motivo, defiende la existencia de una presunción a favor de la liberad
reproductiva. Sin embargo, este planteamiento no permite afirmar la existencia de un
hipotético “derecho” a buscar ayuda en la reproducción a través de medios artificiales.
En este sentido, Jackson distingue dos conceptos: 1) por un lado, la obligación de todos
de “abstenernos de examinar las decisiones previas a la concepción que tomen los
adultos” de la misma manera que lo hacemos cuando los padres se reproducen de


658 Vid. SAVULESCU, J., “Procreative Beneficence: Why We Should…”, ob. cit., p. 425.

659 Vid. JACKSON, E., “Conception and the Irrelevance of the Welfare Principle”, The Modern Law
Review, vol. 65, núm. 2, 2002, p. 177.

manera natural; y 2) por otro lado, esta afirmación no permite concluir que las personas
tengan “derecho” a recibir tratamiento contra la infertilidad. En definitiva, Jackson
defiende la existencia de un ámbito de libertad de las personas para proteger
determinadas decisiones personales del escrutinio público660.
La investigadora en Bioética Rosalind McDougall de la Universidad de
Melbourne afirma que el análisis sobre las decisiones reproductivas debe partir del
concepto de libertad reproductiva de los padres661. Este autora también sostiene la
vigencia del principio de daño de Mill y considera que, en este ámbito específico, las
decisiones reproductivas son moralmente correctas cuando no causan un “daño
significativo”. Este planteamiento ha trascendido la discusión filosófica y se ha acogido
por la Autoridad de Fertilización y Embriología de Reino Unido al señalar que la
decisión de tener hijos “pertenece a un área de la vida privada en la que resulta
preferible dejar que las personas realicen su propia elección”. Por tal motivo, “el Estado
solo debe intervenir para evitar la aparición de daño graves, siempre que la intervención
no sea intrusiva y sea eficaz662”.
Finalmente, el profesor Colin Gavaghan de la Universidad de Otago ha defendido
también la presunción a favor de la libertad reproductiva, especialmente cuando se trata
de técnicas de diagnóstico embrionario663. El fundamento de esta tesis puede ser de
diversa índole: 1) en primer lugar, se puede defender el respeto de la autonomía como
un principio intrínsecamente valioso; 2) en segundo lugar, se puede justificar el valor de
la toma de decisiones individuales como medio de promover resultados beneficiosos o
positivos; y 3) en tercer lugar, se puede sostener el respeto de la toma de decisiones
reproductivas como algo en sí mismo. El punto de partida de Gavaghan es
esencialmente liberal y, por tanto, privilegia la toma de decisiones en el ámbito
reproductiva por cuanto proceden de la capacidad de autodeterminación consciente y

660 Ibídem. p. 178.

661 Vid. MCDOUGALL, R., “Acting parentally: an argument against sex selection”, Journal of Medical
Ethics, vol. 31, núm. 10, 2005, p. 601.

662 Vid.
HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, Sex selection: options for
regulation. A report on the HFEA´s 2002-03 review of sex selection including a discusión of legislative
and regulatory options, Londres, 2003, Parágrafo nº 132, p. 33. Puede consultarse su texto íntegro en el
siguiente enlace: http://www.hfea.gov.uk/docs/Final_sex_selection_main_report.pdf.


responsable del individuo. Por tal motivo, se aleja del principio de daño de Mill que
obliga sopesar los daños potenciales derivados de la aplicación de las tecnologías
reproductivas a fin de determinar la corrección o incorrección moral de la intervención
pública en ese ámbito privado de los padres.
3.2 Autonomía reproductiva, selección genética de embriones y la búsqueda

del “bebé medicamento”
Los partidarios del DGP extensivo justifican la utilización de esta técnica

basándose en la autonomía reproductiva de los padres. Este argumento pivotaría sobre
dos ideas: 1) la ciencia ha descubierto procedimientos que permiten tener una mayor
información y control sobre el fenómeno de la reproducción; y 2) los padres deben tener
la posibilidad de utilizar estos procedimientos para seleccionar, dentro de ciertos
límites, las características de su descendencia.
Según ROBERTSON664, la libertad reproductiva debe gozar de una presunción
favorable. En caso de conflicto entre la decisión de los padres en esta materia y otros
intereses en conflicto, se debe otorgar primacía a la primera, salvo que se acredite de
manera cumplida la existencia de peligros potenciales. Este argumento resulta
perfectamente aplicable al “bebé medicamento”, entre otros motivos, porque todavía no
existen estudios concluyentes que acrediten que la biopsia embrionaria cause daños
graves e irreversibles al embrión. De igual manera, tampoco existen estudios que avalen
que el “hermano salvador” va a sufrir daños psicológicos cuando tenga conocimiento de
que ha sido concebido con la finalidad de salvar a su hermano enfermo. Cuando los
argumentos sobre el “daño potencial” son puramente especulativos, el Estado no puede
prohibir la técnica pues, en tal caso, estaría restringiendo de manera desproporcionada
un ámbito de intimidad especialmente sensible.
ROBERTSON665 sostiene que la autonomía reproductiva podría quebrarse cuando
los padres persigan fines totalmente ajenos a la procreación. Es cierto que la finalidad
del DGP extensivo es la creación de un donante ad hoc para un hijo gravemente
enfermo. Sin embargo, esta afirmación no puede relegar a un segundo plano la
motivación reproductora que guía el proyecto parental. No puede desligarse la ultima

664 Vid. ROBERTSON, J.A., Children of Choice: Freedom…, ob. cit., pp 18-30.

665 Vid. ROBERTSON., J.A., “Procreative Liberty and Harm to Offspring…”, ob. cit., p. 39.

ratio del comportamiento de los padres de un elemento de singular importancia: la

asunción de que, con independencia del éxito del trasplante de progenitores
hematopoyéticos, la familia se verá incrementada en un miembro. Se observa, por tanto,
que el ejercicio de la autonomía reproductiva en el caso del “bebé medicamento” no se
escapa del esquema tradicional de la reproducción asistida, es decir, acudir a
procedimientos técnicos para superar las dificultades establecidas por la naturaleza y
tener descendencia666. Lógicamente, a este esquema se debe añadir un aspecto
fundamental: la necesidad de aliviar el sufrimiento de un hijo. Este elemento adicional
es lo que hace “la procreación conveniente o significativa667” para esa pareja. De esta
manera, se enlaza la defensa de la autonomía reproductiva de los padres con un criterio
utilitarista que persigue, en definitiva, una maximización de las preferencias
individuales y la búsqueda del mayor bienestar para la familia, especialmente, para el
hermano enfermo. Precisamente, los autores de From Chance to Choice entienden que
uno de los fundamentos de la autonomía reproductiva es la realización del principio de
beneficencia de manera que las decisiones de los padres pretendan una contribución
global positiva a la felicidad de esa familia.
Finalmente, el principio de “beneficencia procreativa” de SAVULESCU668
también justificaría el recurso el DGP extensivo. Como hemos comentado
anteriormente, este principio establece una “razón moral significativa” que debe guiar
las decisiones en el ámbito de la reproducción. Los padres deben escoger aquellos
embriones cuya vida “cabe razonablemente esperar, de acuerdo con la información
disponible, que será la mejor o, al menos, no peor que en cualquier otro caso”. En el
caso del “bebé medicamento”, esta finalidad se cumpliría de dos maneras: 1) en primer
lugar, porque, gracias al examen embrionario, se podrán descartar aquellos embriones
que padezcan la misma enfermedad hereditaria que su hermano; y 2) en segundo lugar,
porque –como hemos analizado en el primer apartado de este Capítulo- el bienestar del
niño nacido mejorará cuando tenga conocimiento de los efectos favorables que ha

666 Desde este punto de vista, un sector doctrinal mantiene que la FIV tiene un carácter terapéutico y, por
tanto, enfocada a la superación de las obstáculos naturales para tener descendencia biológica. En este
sentido, Junquera de Estéfani ha manifestado que: “[…] Se establece el principio general de que la FIV ha
de tener siempre carácter terapéutico, por lo que solamente podrá recurrirse a esta técnica como solución
a la infertilidad de la pareja y siempre que sea la única alternativa posible”. Vid. JUNQUERA DE
ESTÉFANI, R., Reproducción asistida, filosofía ética y filosofía jurídica, Tecnos, Madrid, 1998, p. 109.

667 Vid. ROBERTSON, J.A., Children of Choice: Freedom…, ob. cit., p. 152-153.

supuesto su nacimiento para el hermano enfermo. La obligación moral de los padres,

por tanto, trasciende en el caso del DGP extensivo por cuanto la selección embrionaria
no solo persigue el máximo bienestar del futuro niño, sino también la mejora sustancial
de la salud de un hijo enfermo.
El principio de autonomía reproductiva es una manifestación de la tendencia

expansiva de la autonomía hacia todas las ramas del Ordenamiento Jurídico, a pesar de
que su origen radica en las relaciones jurídico-privadas669. En efecto, la importancia del
valor de la autonomía en las sociedades modernas propicia que los padres reclamen una
mayor intervención y control en el fenómeno de la reproducción. En el caso del DGP
extensivo, el recurso a las técnicas de examen embrionario resulta estrictamente
necesario para seleccionar aquellos embriones que sean compatibles con el hermano
enfermo. Si se les prohibiera moralmente el acceso a esta técnica, se estaría
perjudicando dos valores: 1) por un lado, la autonomía de los padres de querer y, en
consecuencia, buscar un hijo con unas características determinadas que son relevantes
de acuerdo con su escala de valores y, entre ellos, la solidaridad del núcleo familiar que
se une para salvar a un miembro enfermo; y 2) por otro lado, la beneficencia en sentido
amplio pues el bienestar de la familia se resentirá si deben contemplar impotentes la
evolución de la enfermedad de uno de los miembros y, en última instancia, su
fallecimiento.
Sin embargo, existe una corriente doctrinal crítica con este planteamiento. En este
sentido, OŃEILL670 considera que la reproducción natural o artificial “nunca puede
justificarse simplemente por el hecho de que exprese la autonomía de una o dos
personas que quieren reproducirse”. La protección de los intereses del futuro hijo es
suficiente para limitar la autonomía de los padres, a pesar de que éstos estén
comprometidos de manera activa en la crianza de su descendencia. A fin de evitar usos
indebidos de las técnicas de reproducción asistida, la autora propone aplicar un criterio

669 El reconocimiento de este principio en el campo del Derecho Privado se consagra en el artículo 1255
del Código Civil que dispone: “Los contratantes pueden establecer los pactos, cláusulas y condiciones
que tengan por conveniente, siempre que no sean contrarios a las leyes, a la moral, ni al orden público”.

670 Vid.
OŃEILL, O., Autonomy and Trust in Bioethics, Cambridge University Press, Cambridge, 2002,
pp. 62-63.

de responsabilidad parental que permita descartar procedimientos –como, por ejemplo,

la clonación- que no puedan justificarse moralmente en la capacidad de
autodeterminación de los padres.
La idea de una “paternidad responsable” como límite a la libertad reproductiva
también está presente en otros autores. En este sentido, ABELLÁN671 considera que los
derechos reproductivos deben conformarse mediante un equilibrio entre la libertad y la
responsabilidad. La autonomía reproductiva no se puede configurar de forma absoluta
pues tendrá un límite “en los derechos y necesidades de los hijos nacidos y futuros y en
el bien común672”. Es necesario, por tanto, buscar un equilibrio en las decisiones
reproductivas que tenga en cuenta no solo la validez moral de la decisión autónoma,
sino la totalidad de los intereses afectados, es decir, los posibles daños al “bebé
medicamento”, los perjuicios sufridos por la madre durante el proceso o los embriones
que se desechan durante el procedimiento. Esta cuestión está relacionada con la
necesidad de compaginar el interés individual y el social. Como señala CAMPS673, la
construcción de la libertad no puede ser una empresa exclusivamente individualista,
sino comunitaria, pues hay que hacer compatible el ser libre con el vivir en común de
forma responsable y buscando reglas comunes. Por tal motivo, BROCK674 considera
que, dado que la capacidad de los padres para intervenir en la genética de sus hijos
influye en la sociedad en la otros van a vivir, debe propiciarse en cierta medida una
toma de decisiones colectiva.
Por otro lado, RODRÍGUEZ LÓPEZ675 considera que debe distinguirse entre dos
conceptos: la libertad reproductiva y la autonomía parental. La libertad reproductiva,
generalmente admitida en las sociedades modernas, comprendería un haz de facultades
que comprenden “decidir si se tiene o no descendencia, con quién o cuándo tenerla y

671 Vid.
ABELLÁN, F., Selección genética de embriones. Entre la libertad reproductiva y la eugenesia,
Comares, Granada, 2007, p. 147.

672 Ibídem. p. 147.

673 Vid. CAMPS, V., La voluntad de vivir. Las preguntas de la Bioética, Ariel, Barcelona, 2005, pp. 125-
130.

674 Vid. BUCHANAN, A., BROCK, D.W., DANIELS, N. y WIKLER, D., ob. cit., p. 218.

675
Vid. RODRÍGUEZ LÓPEZ, B., “Qué hijos tener. Libertad procreativa, autonomía parental y
principio del daño”, Revista Iberoamericana de Estudios Utilitaristas, vol. XVIII, núm. 1-2, 2011, pp.
127-151.

cuántas veces reproducirse676”. La autonomía parental se relaciona “con las decisiones

que los padres toman respecto a sus hijos mientras, y en la medida en que estos no son
suficientemente autónomos para hacer sus propias elecciones677”. Estas decisiones
incluyen la “educación, cuidados sanitarios, la ropa que los hijos llevan, la comida y
otros aspectos que recogemos bajo la expresión criar y educar a los hijos678”.
El concepto tradicional de autonomía parental hacía referencia a las elecciones
que se adoptaban cuando el hijo ya había nacido. Sin embargo, los modernos avances en
Genética han posibilitado que los padres puedan acceder a determinada información
sobre sus futuros hijos y realicen “elecciones genéticas procreativas679”. Según
RODRÍGUEZ LÓPEZ, debemos distinguir dos tipos posibles de decisión: 1) la de no
tener un hijo determinado; y 2) la decisión de tenerlo. En el primer caso, la elección de
los padres está amparada en la libertad reproductiva y, por tanto, debe tener “tan pocos
límites como ésta, si es que tiene alguno”. Sin embargo, la situación difiere en el
segundo supuesto pues de la decisión de los padres “se generará un nuevo individuo”.
Por tal motivo, la autora considera que “todas las decisiones que se tomen a partir del
momento en que se decide llevar a término un embarazo, y que puedan influir en el
futuro hijo, deben considerarse dentro de la esfera de la autonomía parental y estar
sometida a los mismo límites” cuyos contornos “se alejan considerablemente de la
libertad casi absoluta de la libertad reproductiva680”. La razón de esta distinción radica
en el carácter permanente de las modificaciones genéticas que pueden reducir la libertad
del futuro niño681. Si llevamos este planteamiento al caso del “bebé medicamento”,

676 Ibídem. p 129.

677 Ibídem. p. 141.

678 Ibídem. p. 141.

679 Ibídem. p. 145.

680 Ibídem. p. 150.

681 Rodríguez López contrapone, por un lado, las “elecciones genéticas procreativas” que afectan de
manera permanente al genotipo del futuro hijo; y, por otro lado, otro tipo de decisiones que se adoptan en
el ejercicio de la autonomía parental. En este sentido, la autora sostiene que: “En cuanto al carácter
permanente de estas intervenciones, hay que señalar que hay otras muchas cosas que también lo son.
Aprender a leer es permanente, las modificaciones en tu cuerpo tras los muchos años de clases de ballet a
las que te enviaron a los 4 años son permanentes y las vacunas que te pusieron en la infancia, o casi todas
ellas, te inmunizan de manera permanente. El último temor es el asociado al carácter supuestamente
determinante de estas modificaciones, que parece ser el mayor riesgo para la libertad del hijo. Si me
hacen ir a misa y a la escuela dominical, esto no impide (totalmente) que yo luego cambie de confesión
podemos concluir que la decisión de los padres de acudir a este procedimiento se

incluye dentro del concepto de autonomía parental. Por tal motivo, la actuación de los
padres –aunque persiga un fin legítimo, es decir, la curación de un hijo enfermo- deberá
tomar en consideración las posibles consecuencias en la vida del “bebé medicamento”.
Dentro de este apartado, podemos mencionar, entre otras, el perjuicio para la autonomía
del niño cuando tenga conocimiento de que ha nacido para un fin determinado o el
sentimiento de culpabilidad si fracasa el tratamiento.
Finamente, debemos mencionar otro elemento de crítica de la autonomía
reproductiva como fundamento del DGP extensivo. Como explicaremos en el siguiente
Capítulo, para que un sujeto moral actúe de manera autónoma es necesario que ejecute
la acción con intencionalidad, conocimiento y sin control externo682. Cuando los padres
acuden a un procedimiento de DGP extensivo se encuentran en una situación límite. En
efecto, uno de sus hijos se encuentra afectado de una grave enfermedad que perjudica
seriamente su calidad de vida y, en ocasiones, implica riesgo vital. Ante la
imposibilidad de encontrar un donante compatible, los padres acuden desesperados a
este procedimiento con la esperanza de que tenga éxito. Esta delicada situación les
puede llevar a obviar las posibles consecuencias negativas. Como señala TURNER683,
es muy difícil que los padres adopten una decisión ecuánime. Desde este punto de vista,
se observa que la autonomía reproductiva no se ejercita en una situación idónea, sino
enturbiada por diversos factores. En este sentido, podemos destacar los siguientes: 1) la
escasa información científica sobre los posibles daños asociados a la técnica; y 2) la
presión psicológica de tener que buscar una solución terapéutica de último recurso
cuando está en juego la vida de uno de sus hijos. El primer aspecto afectaría a la
corrección del consentimiento prestado por los padres para iniciar el proceso
terapéutico. El segundo, por el contrario, incidiría en la “autenticidad684” de la decisión
y, por tanto, en determinar si se ha adoptado de acuerdo con el sistema de valores y de
actitudes generales ante la vida que los padres han asumido reflexiva y

religiosa o me haga ateo. Pero si cambian mis genes…no me queda posibilidad de escaparme”. Vid.
RODRÍGUEZ LÓPEZ, B., ob. cit., pp. 148-149.
682 Vid.
FADEN, R. R. y BEAUCHAMP, T.L., A History and Theory of Informed Consent, Oxford
University Press, Oxford, p. 238.

683 Vid.
TURNER, S., “Preimplantation genetic diagnosis for donor babies carries some harm”, British
Medical Journal, vol. 324, 2002, p. 976.

684 Vid. FADEN, R. R. y BEAUCHAMP, T.L., ob. cit., p. 263.
conscientemente.
4.- EL PRINCIPIO DE JUSTICIA

Los partidarios del DGP extensivo consideran que el acceso a esta técnica
constituye una exigencia del principio de justicia. La distribución de los limitados
recursos sanitarios de una determinada comunidad debe corregir las desigualdades
producidas por la enfermedad. Si consideramos que los padecimientos para los que
resulta apto el DGP extensivo son enfermedades cuya aparición depende de un cúmulo
de circunstancias ajenas a la familia implicadas se debe arbitrar procedimientos que
garanticen el acceso a la técnica. El argumento se basa en dos premisas: 1) existe una
relación directa entre la salud y el derecho a la igualdad de oportunidades; y 2) deben
existir mecanismos de distribución equitativa de las cargas del sistema sanitario para
evitar desigualdades en el acceso al cuidado de la salud.
La finalidad de este apartado consiste en examinar cómo el principio de justicia
puede servir de fundamento moral a la técnica del “bebé medicamento”. Para lograr este
objetivo, hemos dividido nuestro análisis en dos apartados: 1) el primero, dedicado al
principio bioético de justicia; y 2) el segundo, relativo a las propuestas del liberalismo
igualitario de Rawls, Dworkin y Daniels. De esta manera, estaremos en condiciones de
explicar porqué una redistribución de los recursos sanitarios en una comunidad regida
por el principio de justicia debe permitir el acceso de los padres al DGP extensivo.
4.1 El principio bioético de justicia
El principio de justicia pone de relieve las desigualdades que se producen en el

acceso al cuidado de la salud por parte de los distintos colectivos y al incremento de
costes que dichos cuidados ocasionan en el ámbito de la sanidad685. Se trata de un
principio que se escapa del ámbito individual y apela a la colectividad686. En este

685 Vid. GONZÁLEZ R. ARNÁIZ, G., ob. cit., p. 23.

686 En
este sentido, Gracia manifiesta que: “Las primeras partes, los pacientes, aportan a la relación
médico-enfermo el principio moral de autonomía. Las segundas partes, los médicos, el principio de
beneficencia […] Por terceras partes deben entenderse, en sentido estricto, todos los agentes sociales que
intervienen en la relación médica y son distintos de los sanitarios, los pacientes y de la familia. Terceras
partes son el hospital, la Seguridad Social, el Estado. La característica típica y unificadora de todas ellas
es que aportan a la relación médico-paciente un nuevo principio, el de justicia. Cuando un director de un
hospital se plantea el problema de cómo distribuir los recursos limitados de que dispone, a fin de que
sentido, GOIKOETXEA ITURREGUI687 considera que este principio “explicita la

dimensión social del principio de no maleficencia, es decir, la obligación de no lesionar
la consideración social de los seres humanos”. Este principio exige la consecución del
bien común que puede entenderse –como señala FORMENT688- como “el conjunto de
las condiciones de vida social, que permiten que los individuos y los grupos que la
realizan, consigna más fácilmente y con mayor plenitud su perfección propia”.
El fundamento del principio de justicia es la igualdad de todos los seres humanos.
En este sentido, BOLADERAS689 considera que esta igualdad se despliega en dos
ámbitos: 1) igualdad en cuanto que cualidad de poseer los mismos derechos y
libertades; y 2) igualdad de cara a la atención que debe ser suministrada a cada persona.
La consecuencia de este principio es –según FLECHA690- que todo ser humano merece
el mismo respeto y todos tienen la oportunidad de reivindicar su derecho a la vida, la
salud y la equidad en el reparto de los recursos sanitarios.
Según el Informe Belmont, el principio de justicia está relacionado en el ámbito
de la Bioética con la llamada justicia691 distributiva692. BEAUCHAMP y

produzcan el mayor beneficio posible a la comunidad; cuando un juez retira la patria potestad a un padre
como consecuencias de las lesiones producidas a su hijo; o cuando evita que un testigo de Jehová deje
morir a su hijo por su negativa a que se le transfunda sangre; en todos estos casos, las terceras partes están
haciendo uso del principio de justicia. Su importancia es tan grande, que sin él no hay vida moral
posible”. Vid. GRACIA, D., ob. cit., p. 202.

687 Vid. GOIKOETXEA ITURREGUI, Mª. J., ob. cit., pp. 178-179.

688 Vid. FORMENT, E., “La filosofía del bien común”, Anuario Filosófico, vol. 27, 1994, pp. 797-815.

689 Vid. BOLADERAS, M, Bioética, Síntesis, Madrid, 1998, p. 35.

690 Vid. FLECHA, J.R., ob. cit., p. 64.

691 Desde
tiempos de Aristóteles, la justicia suele dividirse en dos categorías, general o legal y particular.
Ésta, a su vez, se clasifica en distributiva y conmutativa. Sobre estos conceptos, Preciado Hernández
señala que: “La justicia se divide en general y particular, según que se considere los actos humanos en
relación con lo que exige la conservación de la unidad social y el bien común, o en relación con lo que
corresponde a los particulares entre sí o frente a la comunidad. La primera regula los derechos de la
sociedad; la segunda los derechos de los particulares. Y a la general se le llama legal, porque es propio de
las leyes humanas determinar los actos debidos al bien común que la sociedad tiene el derecho de exigir.
La justicia particular se subdivide en distributiva y conmutativa, porque el hombre tiene derechos frente a
la sociedad –éste debe asignar y reconocer a cada uno su participación en el bien común-, y frente a sus
semejantes o frente a la misma sociedad cuando ésta se coloca en el mismo plano que los particulares”.
Vid. PRECIADO HERNÁNDEZ, R., Lecciones de Filosofía del Derecho, 2º edición, Universidad
Nacional Autónoma de México, México, 1984, p. 214.

692 La
justicia distributiva regula la participación que corresponde a cada uno de los miembros de la
sociedad en el bien común, asigna el bien común distribuible, así como las tareas o cargas con que los
CHILDRESS693 definen la justicia distributiva como la “distribución imparcial,

equitativa y apropiada en la sociedad, determinada por normas justificadas que
estructuran los términos de la cooperación social”. Por su parte GAFO694 entiende que
este concepto hace referencia a la “distribución equitativa de los derechos, beneficios y
responsabilidades o cargas entre los miembros de la sociedad”.
Para determinar si la distribución de las cargas y beneficios es justa, debemos
acudir a principios de justicia formales y materiales.
En cuanto a los primeros, BEAUCHAMP y CHILDRESS695 parten de la
concepción aristotélica de la según el cual “los iguales debe ser tratados igualmente, y
los desiguales deben ser tratados desigualmente”. Se trata de una concepción
meramente formal pues no sirve para resolver los problemas que plantea la igualdad de
trato. En efecto, en esta máxima no se especifica quien es igual a quién. Como señala
GAFO696, este principio no nos indica “desde qué punto de vista los casos son o deben
ser iguales, ni nos da criterios para determinar la igualdad”. La igualdad presupone una
relación comparativa en la que se selecciona un patrón de comparación que, en tal
medida, resultará relevante. Por tal motivo, todo juicio de igualdad de trato requiere de

particulares deben contribuir. En este sentido, Bernal Moreno manifiesta que: “Tiene por objeto directo
los bienes comunes que hay que repartir, y por indirecto solamente las cargas. Y como no todos los
particulares son iguales, ni contribuyen en la misma proporción al bien común, el criterio racional de la
justicia distributiva es el de una igualdad proporcional. En este caso, la relación considerada por la
justicia general, se invierte: ya que el sujeto activo, el sujeto titular del derecho para la justicia
distributiva, es siempre la persona individual, mientras que el sujeto pasivo u obligado, es en este caso la
autoridad política como representante de la comunidad” (BERNAL MORENO, J.K., “La idea de
justicia”, Revista del Postgrado en Derecho de la UNAM, vol. 1, núm. 1, 2005, p. 165).
Aristóteles recoge el concepto de justicia distributiva en su obra Ética para Nicómaco. Se trata
de un tipo de justicia particular que consiste en el reparto de cargas y bienes públicos con base en un
criterio de igualdad proporcional o geométrica: a cada uno según sus méritos. Sobre esta cuestión,
Contreras señala que: “[…] Se trata, por esta razón de una virtud que inclina a la sociedad a distribuir los
bienes comunes entre los privados con sujeción a sus méritos, dignidad y necesidades, sin que pueda
legítimamente perderse de vista el fundamento de la distribución. Así, no se da al sujeto lo que es suyo de
modo absoluto, sino en tanto que los bienes comunes del todo pertenecen a cada una de las partes. En este
sentido, es en función de la aportación que cada individuo hace a la vida política que se establece «cuánto
de bien común corresponde a cada uno»” (CONTRERAS, S., “La justicia en Aristóteles. Una revisión de
las ideas fundamentales de Ethica Nicomachea”, Ágora. Estudos Clássicos em Debate, núm. 14, 2012,
pp. 68-69).





un acto de decisión en el que se seleccione quiénes y qué datos697 van a considerarse

relevantes en orden a la emisión de un juicio comparativo de igualdad698.
Respecto de los segundos, BEAUCHAMP y CHILDRESS699 consideran que los
principios materiales sugieren diferentes propiedades relevantes cuya tenencia hace que
una persona sea candidata para participar en una determinada distribución. En este
sentido, afirman que estos principios “identifican una obligación prima facie cuyo peso
no puede evaluarse independientemente de las circunstancias particulares o de los
ámbitos en los que son particularmente aplicables700”. En este sentido, los autores
citados enuncian seis principios de esta naturaleza: 1) a cada persona una parte igual; 2)
a cada persona de acuerdo con su necesidad; 3) a cada persona de acuerdo con su
esfuerzo; 4) a cada persona de acuerdo con su contribución; 5) a cada persona de
acuerdo con el mérito; y 6) a cada persona de acuerdo con los intercambios del libre
mercado. Estas concepciones pueden convivir en una misma sociedad y, por tanto, no
son excluyentes. Su aplicación dependerá de las circunstancias particulares que se
produzcan en el caso examinado701.

697 En
este sentido, Sen argumenta que, partiendo de que la igualdad es un valor inexcusable en cualquier
teoría de la justicia social, es necesario identificar los valores que deben ser objeto de comparación. En
efecto, cualquier teoría de la organización social pone el acento en el tratamiento igualitario de los
individuos. Sin embargo, las distintas respuestas a la pregunta “¿Igualdad de qué?” son las que permiten
comprender las diferencias entre las distintas concepciones éticas. Así, por ejemplo, la doctrina libertaria
considera que debe existir una igualdad de libertades. Por otro lado, la teoría utilitarista pone el acento en
la ponderación de las utilidades de cada uno de acuerdo con la maximización del bien común. Vid. SEN,
A., “Equality of What?, The Tanner Lectures of Human Values, Conferencia pronunciada en la
Universidad de Stanford, 22 de mayo de 1979, pp. 197-220, disponible en el siguiente enlace:
http://tannerlectures.utah.edu/_documents/a-to-z/s/sen80.pdf.
698 Vid.
BARRERE UNZUETA, Mª.A., “Igualdad y discriminación positiva: Un esbozo de análisis
teórico-conceptual”, Cuadernos electrónicos de filosofía del derecho, núm. 9, 2003, pp. 2-3.


700 La
configuración de los principios prima facie fue elaborada por el filósofo escocés W.D. Ross en su
obra The Right and the Good publicada en 1930. Según este autor, los principios son concebidos como
punto de partida que debe interpretarse después según el contexto de su aplicación. De esta manera, los
principios obligan siempre, a menos que entren en conflicto con obligaciones expresadas en otro principio
moral. Por ejemplo, el deber de no matar a una persona deja de aparecer como absoluto y se convierte en
prima facie cuando matar es el único medio de legítima defensa. Para un estudio detenido de esta
cuestión, vid. GARCÍA-YZAGUIRRE, J.V., “La validez prima facie y el principio de derrotabilidad de
las normas jurídicas”, Revista Díkaion, año 26, vol. 21, núm. 2, diciembre de 2012, pp. 459-487;
REQUENA MEANA, P., “Sobre la aplicabilidad del principialismo norteamericano”, Cuadernos de
Bioética, vol. XIX, núm. 1, 2008, pp. 11-27.

701 Así,
por ejemplo, ante una urgencia médica habrá que dar a todos la misma atención, comenzado por
aquellos que tenga riesgo vital. Sin embargo, a la hora de adjudicar la plaza en un hospital se deberá tener
en cuenta en primer lugar los méritos de cada candidato.
Como se puede observar, el principio de justicia tiene una especial incidencia en

la gestión de la política sanitaria de una determinada comunidad. Los escasos recursos
sanitarios, unido al hecho del considerable aumento del coste de las nuevas tecnologías
médicas, determina la necesidad de aplicar criterios de distribución que superen los
conflictos entre quienes precisan los servicios de salud y los que soportan sus gastos. En
este sentido, GONZÁLEZ R. ARNÁIZ702 considera que la aplicación de este principio
implica que un paciente no podrá pedir menos de lo que la sociedad considera un
mínimo decente, pero tampoco podrá pedir más de lo que la sociedad pueda ofrecerle en
el marco de una distribución equitativa de los recursos sanitarios.
4.2 Justicia distributiva y derecho a la asistencia sanitaria: las propuestas

del liberalismo igualitario
El liberalismo igualitario es una corriente de pensamiento que incorpora los

derechos sociales a la teoría de la justicia703. La finalidad de esta doctrina es explicar


703 Esta doctrina se opone a los planteamientos del denominado “libertarismo” surgido en los años
setenta del siglo pasado en los Estados Unidos. Esta corriente de pensamiento desarrolla la idea de un
“Estado mínimo” cuya única función sería la garantía de los derechos individuales contra las
interferencias de terceros para proteger el valor supremo de la libertad. En este sentido, Arnsperger y Van
Parijs resumen el contenido de la doctrina de la siguiente manera: “El punto de partida del pensamiento
libertario es la dignidad fundamental de cada persona, que no puede ser burlada en nombre de ningún
imperativo colectivo. Esta dignidad reside en el ejercicio soberano de la libertad de elección en el marco
de un sistema coherente de derechos. El libertarismo pretende así articular de manera consecuente una
idea cuyo atractivo, hoy en día, no cede en nada frente al ideal utilitarista de una sociedad feliz: una
sociedad justa es una sociedad feliz” (ARNSPERGER, C. y VAN PARIJS, P., Ética económica y social.
Teorías de la sociedad justa, Barcelona, Paidós, 2002, p. 43).
Uno de los principales representantes de este pensamiento es Robert Nozick quien propone la idea
de un “Estado mínimo” cuya función debe limitarse a la protección de los derechos individuales y rehuir
de las funciones distributivas. En este sentido, Nozick propone que: “Nuestra conclusión principal a
propósito del Estado es que está justificado un Estado mínimo, limitado a las estrictas funciones de
protección contra la violencia, el hurto, el fraude, el cumplimiento de los contratos, etc.,; que un Estado
con más funciones violaría el derecho de las personas a no ser forzadas a hacer ciertas cosas y no es
justificable; y que el Estado mínimo es tan sugestivo como justo. Dos consecuencias notables de lo
anterior son que el Estado no puede utilizar su aparato coercitivo con el fin de obligar a algunos
ciudadanos a ayudar a otros, o para prohibir actividades a la gente por su propio bien o protección”
(NOZICK, R., Anarchy, State and Utopia, Fondo de Cultura Económica, México, 1990, p. 9).
Otro de los representantes de este “libertarismo” es el economista Friedrich von Hayek. Según este
autor, la justicia distributiva o justicia social no entraría dentro del campo de las relaciones sociales y de
las conductas económicas justas porque no puede aplicarse a los resultados de una economía de mercado.
Por tal motivo, considera que la demanda de los derechos sociales carece de legitimidad por cuanto solo
esconde un sentimiento de envidia. Sobre esta cuestión, Hayek manifiesta que: “Cuando buscamos una
justificación para las demandas de igualdad, encontramos que descansan en el descontento que los más
exitosos provocan en aquellos que no lo son; esto significa que se basan en la envidia. La tendencia
moderna de gratificar esa pasión envolviéndola en un papel celofán de justicia social ha crecido como una
dos cuestiones: 1) por qué los individuos con deseos, intereses, habilidades y
capacidades distintas están dispuestos a aceptar una distribución que los limite en aras
de la igualdad; y 2) por qué el Estado, mediante políticas coercitivas, está moralmente
capacitado para llevar a cabo mecanismos distributivos. Su característica principal, por
tanto, es que defiende una relación adecuada entre los ideales de la libertad y los ideales
de la igualdad sin priorizar ninguno de ellos704. En este sentido, NINO considera que el
liberalismo igualitario pretende “maximizar la autonomía de cada individuo por
separado en la medida que ello no implique poner en situación de menor autonomía
comparativa a otros individuos705”. De igual manera, LEMA AÑÓN706 recuerda que
esta concepción pretende “articular de manera coherente la adhesión a los ideales de
libertad e igualdad, intentando combinar el igual respeto de las diferentes concepciones
morales coexistentes en las sociedades pluralistas, con el aseguramiento a todos de las
condiciones necesarias para perseguir los propios ideales de vida buena”. De esta
manera, pretende dar contenido tanto a los derechos individuales como a los derechos
de tipo económico, social y cultural707.
El desarrollo de esta doctrina cobró especial énfasis a partir de la publicación en
1971 del libro A Theory of Justice por el profesor John Rawls de la Universidad de
Harvard. En la actualidad, se considera una de las obras más influyentes de las últimas
décadas708. Sus aportaciones al campo de la Filosofía moral han reavivado la discusión

seria amenaza a la libertad” (HAYEK, F., The Constitution of Liberty, The University of Chicago Press,
Chicago, 1978, p. 93).

704 Nagel
considera que esta síntesis se condensa en la obra de Rawls. En este sentido, afirma que: “[…]
Lo que ha hecho Rawls es combinar los muy sólidos principios de la igualdad social y económica
vinculados al socialismo europeo con los igualmente sólidos principios de tolerancia pluralista y libertad
personal asociados al liberalismo estadounidense […] El resultado se aproxima en espíritu más a la
socialdemocracia europea que a cualquiera de los movimientos políticos predominantes en los Estados
Unidos”. Vid. NAGEL, T., “Rawls y el liberalismo”, Estudios Públicos, núm. 97, verano 2005, p. 221.

705 Vid. NINO, C., Ética y derechos humanos, 2º edición, Astrea, Buenos Aires, 1989, p. 344.

706 Vid.
LEMA AÑÓN, C., Salud, Justicia, Derechos. El derecho a la salud como derecho social,
Dykinson/ Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas/ Universidad Carlos III de Madrid,
Madrid, 2009, p. 93.

707 Vid. FERNÁNDEZ GARCÍA, E., La obediencia al Derecho, Civitas, Madrid, 1987, pp. 189-190.

708 Sobre
esta cuestión, Gracia recuerda que “desde hace quince años no hay trabajo o estudio sobre
temas de justicia sanitaria que no parta de él [Teoría de la Justicia], aunque sea para combatirlo”. Vid.
GRACIA, D., ob. cit., p. 252.
teórica y práctica de los problemas normativos. De igual manera, ha extendido su

influencia a la economía, la sociología y la ciencia política.
La finalidad de este apartado consiste en exponer las líneas principales del
pensamiento rawlsiano. De esta manera, estaremos en condiciones de entender la
aplicación de esta doctrina al campo de la asistencia sanitaria a través de las propuestas
del “seguro prudente” de Dworkin y del “mínimo sanitario decente” para asegurar
“funcionamiento normal de la especie” de Daniels.
A) Los principios de justicia de Rawls
El pensamiento rawlsiano pretende identificar y justificar unos principios de

justicia para las instituciones sociales que permitan definir la estructura básica de una
“sociedad bien ordenada”. Para construir esta teoría, Rawls retoma el concepto de
persona moral de Kant según el cual la persona es racional y razonable por dos motivos:
1) tiene capacidad para perseguir sus propios fines; y 2) puede proponer y aceptar los
principios de equidad a los cuales obliga la cooperación social709.
Esta autonomía moral supone una garantía de la libertad y de la igualdad. A este
respecto, Rawls considera que las personas son libres porque: 1) pueden planificar su
vida de acuerdo con una determinada escala de valores que determina el significado de
vida buena; 2) son responsables de sus fines y preferencias; y 3) se observan a sí
mismas como fuente autolegitimadora de las instituciones comunes710. Y, por otro lado,
las personas son iguales porque se consideran poseedoras de igual derecho a determinar
y a valorar los principios de justicia de acuerdo con los cuales ha de gobernarse la
estructura básica de la sociedad. Precisamente, esta igualdad moral es la base del
entendimiento y de un consenso respecto a las cargas y beneficios equitativos que los
principios de justicia han de regular711.
El desarrollo de este planteamiento permite a Rawls sentar las bases para la

709 Vid. RAWLS, J., El liberalismo político, Crítica, Barcelona, 1996, pp. 79-85.

710 Esta cuestión se analiza detenidamente en el Apartado 2 del Capítulo IV al examinar el imperativo
categórico kantiano y la instrumentalización del “bebé medicamento”.

711 Vid. RAWLS, J., ob. cit., pp. 45-52.

construcción de una “sociedad bien ordenada712”. Las características de esta sociedad

son, al menos, las dos siguientes: 1) estará regulada de forma efectiva por una
concepción pública de la justicia, esto es, será una sociedad en la que todos acepten y
sepan que los demás también aceptan los mismos principios de lo recto y de la justicia;
y 2) los miembros de esta sociedad serán personas morales libres e iguales y como tales
se verán a sí mismas en sus relaciones políticas y sociales.
Para construir la idea de justicia, es necesario establecer un puente entre los
conceptos de “persona moral” y de “sociedad bien ordenada”. Esa situación
hipotética713 es la “posición original” que tiene un rol análogo a la idea del estado de
naturaleza en las teorías tradicionales del contrato social714. A diferencia del
contractualismo clásico, la finalidad de la “posición” original no es justificar la

712 En
relación con este concepto, Rawls señala que: “Los miembros de una sociedad bien-ordenada son
personas morales por cuanto que, una vez que han alcanzado la edad de la razón, cada uno tiene, y ve a
los demás como teniendo, un sentido de la justicia efectivo, así como un entendimiento de una
concepción de su bien. Los ciudadanos son iguales por cuanto que se consideran unos a otros como
detentadores de un igual derecho a determinar, y a valorar tras la debida reflexión, los primeros principios
de justicia por los que ha de gobernarse la estructura básica de su sociedad. Finalmente, los miembros de
una sociedad bien-ordenada son libres por cuanto que piensan que tienen derecho a plantear pretensiones
sobre el diseño de sus comunes instituciones en nombre de sus propias metas fundamentales y de sus
propios intereses de orden supremo”. Vid. RAWLS, J., La justicia como equidad. Materiales para una
teoría de la justicia, Tecnos, Madrid, 1986, pp. 142-143.

713 Comose puede observar, el acuerdo original no se trata de un verdadero contrato histórico, sino de
uno hipotético, ya que si validez no depende de términos que en realidad no hayan acordado, sino de la
idea de que hubieran sido acordados bajo las condiciones hipotéticas requeridas. De hecho, el contrato
social hipotético es incluso más ficticio que la mayoría. Vid. SANDEL, M., El liberalismo y los límites de
la justicia, Editorial Gedisa, Barcelona, 2000, p. 136.

714 El
estado de naturaleza fue definido por Hobbes como aquel estado pre-estatal en el que los humanos
viven libremente sin ser controlados por un poder común. Sobre esta situación, De Julios Campuzano
señala que: “En ella, los humanos no viven todavía en sociedad sino en una situación universal en la que
no existe otro poder que el de la fuerza y la violencia. Este estado de naturaleza se nos aparece, así como
el reino del deseo puro, sin restricciones ni cortapisas, un firmamento ilimitado de intereses en conflicto
donde, de continuo, cada hombre deberá sucumbir ante los deseos de otros hombres, pues la libertad se
entiende como una capacidad ilimitada de hacer lo que uno quier, y la felicidad, como un continuo y
ansioso deseo de poder que no hasta la muerte. La escasez de recursos en el estado de naturaleza fuerza a
los hombres a una rivalidad competitiva y ésta es causa, a su vez, de que los recursos sean ciertamente
escasos. Ningún hombre es por naturaleza superior a otro y, aun constatando la efectiva superioridad
física de unos sobre otros, no deja de ser verdad que incluso el más fuerte puede morir a manos del más
débil. El estado de naturaleza que Hobbes esboza remite a una situación de anarquía y desorden en la que
la libertad pierde todo su sentido. La ley natural sugiere adecuadas reglas de razón que el hombre
persevera en quebrantar y la vida del hombre se ve amenazada por un temor constante de muerte
violenta”. Vid. DE JULIOS CAMPUZANO, A., La dinámica de la libertad. Tras las huellas del
liberalismo, Servicio de Publicaciones de la Universidad de Sevilla, Sevilla, 1997, p. 37.

existencia de la sociedad o de una determinada forma de gobierno715. La idea directriz

de Rawls “es que los principios de la justicia para la estructura básica de la sociedad son
el objeto del acuerdo original716”. Se trata, por tanto, de definir los principios de justicia
que van a regir en una determinada sociedad. Sin embargo, las personas que concurren a
esta “posición original” se encuentran cubiertas por el “velo de la ignorancia” que les
impide conocer cuál es su estatus social, la fortuna, la inteligencia o los bienes que les
corresponden717. Este velo de la ignorancia responde a la necesidad de establecer ciertas
restricciones formales a las partes para impedir que algunos estén colocados en una
posición de negociación más ventajosa que otros debido, entre otros factores, a las
consecuencias de la fortuna natural o las circunstancias sociales que les ha tocado en la
vida718. Dado que todas las personas están situados de manera semejante y que nadie es
capaz de delinear los principios que favorezcan su condición particular, los principios
de justicia serán el resultado de un acuerdo justo pues, debido a la condición de simetría
entre las partes, la situación inicial será equitativa719. En definitiva, como las partes
desconocen las diversas alternativas que afectarán sus propios casos particulares, se
verán obligados a evaluar los principios únicamente sobre la base de consideraciones
generales, universales, públicas, completas y finales porque no saben qué lugar van a
ocupar, una vez que se haya levantado el “velo”720.

715 Para un estudio detenido de la evolución histórica del contrato social, vid. RECASÉNS SICHES, L.,
“Historia de las doctrinas sobre el contrato social”, Revista de la Escuela Nacional de Jurisprudencia,
Tomo III, núm. 12, octubre-diciembre de 1941, pp. 175-202.

716 Vid. RAWLS, J., Teoría de la Justicia, Fondo de Cultura Económica, México, 2011, p. 24.

717 Nozick
critica este “velo de la ignorancia” poniendo de manifiesta la irrealidad de su planteamiento.
En este sentido, manifiesta: “Es conveniente imaginarse a los hombres de las cavernas reunidos con el
propósito de determinar cuál sería, para todos los tiempos, la mejor sociedad posible, y después
empeñarse en llevarla a la práctica. ¿Acaso ninguna de las razones que os hacen sonreís ante esta imagen
es aplicable a nosotros?”. Vid. NOZICK, R. citado por GRACIA, D., ob. cit., p. 286.

718 Rawls
insiste en que para garantizar que el acuerdo sea justo, éste debe nacer en las condiciones
apropiadas: “Estas condiciones deben poner en una situación equitativa a las personas libre e iguales, y no
deben permitir que algunas de esas personas obtengan mayores ventajas de negociación. Además, tanto
las amenazas de recurrir a la fuerza y la coerción, como el engaño y al fraude, deben ser excluidas”. Vid.
RAWLS, J., Liberalismo político, Fondo de Cultura Económica, México, 1995, p. 46.

719
Vid. ZÚÑIGA FAJURI, A., “Teorías de la justicia distributiva: una fundamentación moral del
derecho a la protección de la salud”, Convergencia. Revista de Ciencias Sociales, núm. 55, 2011, pp. 199-
200.

720 Vid.
FLORES, I.B., “El liberalismo igualitario de John Rawls”, Cuestiones Constitucionales. Revista
Mexicana de Derecho Constitucional, núm. 1, julio-diciembre de 1999, p. 96.
Partiendo de este planteamiento, el primer objetivo consiste en determinar

aquellos bienes básicos sin los cuales la justicia procedimental sería inalcanzable. Estos
“bienes sociales primarios” son cosas que desean todas las personas racionales con
independencia de cuál es su plan de vida721. Según Rawls, dentro de esta categoría
habría que incluir los siguientes aspectos722: 1) las libertades básicas que forman un
trasfondo institucional necesario para el desarrollo y el ejercicio de la capacidad de
decidir, revisar y perseguir racionalmente una concepción del bien, así como el sentido
de lo recto y de la justicia en condiciones sociales libres; 2) la libertad de movimiento y
de libre elección de ocupación sobre un trasfondo de oportunidades diversas; 3) los
poderes y prerrogativas para ocupar cargos y posiciones de responsabilidad, en especial
en las principales instituciones políticas y económicas; 4) la renta y la riqueza; y 5) las
bases sociales del respeto de sí mismo, que son aquellos aspectos de las instituciones
básicas que normalmente son esenciales para que los individuos tengan un sentido vivo
de su propio valor como personales morales y sean capaces de realizar sus intereses de
orden superior y promover sus fines con gusto y confianza en sí mismos.
Esta esquema sirve a Rawls para definir cuáles van a ser los principios de justicia
que deben regir en una “sociedad bien ordenada”. A tal efecto, el filósofo de Harvard
considera que la solución ofrecida por personas morales libres e iguales que están
situadas en la “posición original” y cubiertas por el “velo de la ignorancia” permitirá
salvaguardar los “bienes sociales primarios”. El consenso de estas personas alcanzaría
dos principios.
El primero de ello es el llamado “principio de igual libertad de ciudadanía” que se
formula en los siguientes términos: “Todas las personas son iguales en punto a exigir un
esquema adecuado de derechos y libertades básicos iguales, esquema que es compatible
con el mismo esquema para todos, y en ese esquema se garantiza su valor equitativo a

721 Rawls describe los bienes sociales primarios de la siguiente manera: “[…] son cosas que se supone
que quiere un hombre racional con independencia de que quiera algo más. Se asume que, al margen de lo
que sean en detalle los planes racionales de un individuo, existen determinadas cosas de las que él
preferiría tener más que menos. Con más bienes de estos, puede generalmente garantizarse que,
cualquiera que sea el fin, éste podrá ser fructuosamente alcanzado y sus intenciones llevadas a cabo. Los
bienes sociales primarios, expresados en categorías generales son: derechos, libertades, oportunidades,
poderes, ingreso y riqueza […]”. Vid. RAWLS, J., A Theory of Justice, Oxford University Press, 1971, p.
92.

722 Vid. RAWLS, J. La justicia como equidad…., ob. cit., pp. 145-146.

las libertades políticas iguales, y sólo a esas libertades723”. Este principio se encarga de
la distribución del bien primario de la libertad y tiene dos pretensiones: igualdad y
maximización de las libertades básicas724. Para Rawls, las libertades más importantes
que se incluirían en esta categoría serían las siguientes: 1) la libertad política entendida
como derecho a votar y a desempeñar puestos públicos; 2) la libertad de expresión y de
reunión; 3) la libertad de conciencia y de pensamiento; 4) la libertad personal que
incluye la libertad frente a la opresión psicológica, la agresión física y la integridad de
la persona; 5) el derecho a la propiedad personal725; y 6) la libertad frente al arresto y
detención arbitrarios.
El segundo principio se desdobla en dos: el “principio de justa igualdad de
oportunidades” y el “principio de la diferencia”. Su formulación es la siguiente: “Las
desigualdades económicas y sociales tienen que satisfacer dos condiciones: primero,
deben andar vinculadas a posiciones y cargos abiertos a todos en condiciones de
igualdad equitativa de oportunidades, y segundo, deben promover el mayor beneficio
para los miembros menos aventajados de la sociedad726”. De esta manera, una vez
garantizadas las libertades básicas, la primera opción de las personas racionales en la
“posición original” sería garantizar una igualdad equitativa de oportunidades para
eliminar las barreras sociales que puedan obstaculizar el éxito individual y el desarrollo
de los talentos personales727. Una vez alcanzada esta igualdad de oportunidades, el
siguiente objetivo es promover el mayor beneficio de los menos aventajados de la

723 Vid. RAWLS, J., El liberalismo político…., ob. cit., p. 35.

724 Vid. CABALLERO, J.F., “La Teoría de la Justicia de John Rawls”, Ibero Fórum. Voces y contextos,
Otoño, núm. II, año I, 2006, p. 11.

725 En relación con los derechos de propiedad, Nagel manifiesta que el pensamiento rawlsiano les otorga
una menor importancia que la tesis libertarias. En este sentido, afirma que: “En su teoría [de Rawls], el
derecho a disfrutar lo que uno ha ganado o adquirido legalmente tiene un estatus completamente distinto
al de la libertad de expresión, la libertad de culto, o la libertad de elegir nuestro empleo. Los derechos de
propiedad económicamente significativos se valoran no como parte esencial de la libertad individual sino
como características indispensables del sistema económico sin las cuales la seguridad y las expectativas
confiables que resultan fundamentales para la planificación, la inversión, la producción y la acumulación
de capital a largo plazo no serían posibles […] En la teoría de Rawls los derechos de propiedad individual
son la consecuencia, y no el fundamento, de la justicia de las instituciones económicas. En las teorías de
tendencia libertaria se da el caso inverso”. Vid. NAGEL, T., ob. cit., pp. 225-226.

726 Vid. RAWLS, J., El liberalismo político…., ob. cit., p. 35.

727 Vid.
GUZMÁN URREA, Mª, “Aportes de las teorías de la justicia de John Rawls y Amartya Sen en
la interpretación de la justicia sanitaria”, Revista Colombiana de Filosofía de la Ciencia, vol. VII, núm.
14-15, 2006, p. 40.

sociedad. Según Rawls, las desigualdades sociales y económicas deben ajustarse al

“principio de la diferencia” según el cual “la distribución desigual de esos bienes solo es
justa o equitativa si obedece al criterio maximin, es decir, si ninguna otra forma de
articular las instituciones sociales es capaz de mejorar las expectativas del grupo menos
favorecido728”. Una asignación maximin es aquella asignación de recursos entre todas
las posibles que maximiza el bienestar de los individuos en peor situación. El objetivo
del “principio de diferencia” es impedir que las diferencias socioeconómicas y
culturales perjudiquen a los más desfavorecidos. No se trata, por tanto, de redistribuir
permanentemente los bienes primarios, sino de dotar equitativamente a todos los
individuos en el punto de partida729.
Estos dos principios de justicia730 se encuentran ordenados lexicográficamente731
y, por tanto, siguiendo un orden de prioridad. Para aplicar el segundo principio es
necesario haber satisfecho el primero. Este orden implica que “las violaciones a las
libertades básicas iguales protegidas por el primer principio no pueden ser justificadas o
compensadas por mayores ventajas sociales y económicas732”. Para Rawls, las
libertades básicas tienen una importancia crucial en la defensa de los valores morales
del individuo y, por tanto, son inalienables733. Por tal motivo, CAMPS734 ha

728 Vid. RAWLS citado por GRACIA, D., ob. cit., p. 251-252.

729 Vid. GUZMÁN URREA, Mª, ob. cit., p. 40.

730 En relación con estos principios, Nagel ha manifestado que: “Nótese que el primer principio es uno
de estricta igualdad, y el segundo, uno de desigualdad permitida. El primero se aplica de manera
aproximada a las estructuras y garantías constitucionales de los sistemas políticos y jurídicos, y el
segundo al funcionamiento de los sistemas sociales y económicos, particularmente en la medida en que
pueden ser afectados por políticas tributarias y diversos enfoques aplicados a la seguridad social, el
empleo, la indemnización por invalidez, el mantenimiento de los hijos, la educación, la atención médica ,
étc […]. Vid. NAGEL, T., ob. cit., p. 224-225.

731 Sobre
el orden lexicográfico de estos principios, Ricoeur señala lo siguiente: “Rawls dice que este
orden es léxico o lexicográfico por una razón sencilla: en un diccionario, la primera letra es léxicamente
primera, en el sentido de que ninguna compensación en el nivel de las letras ulteriores podrá borrar el
efecto negativo que resultaría de la sustitución de esta primera letra por cualquier otra […] Aplicado a la
teoría de la justicia: ninguna pérdida de libertad sea cual fuere su grado, puede ser compensada por un
crecimiento de eficacia económica. No se alcanza el bienestar a expensas de la libertad […] El orden
léxico no opera solamente entre los dos principios sino entre las dos partes del segundo principio. Los
menos favorecidos en lo económico se deben considerar léxicamente prioritarios en cuanto todos los
demás particulares”. Vid. RICOEUR, P., Lo Justo, Editorial Jurídica de Chile, Santiago de Chile, 1997, p.
83.

732 Vid. RAWLS, J., A Theory of Justice. Revised edition, Oxford University Press, Oxford, 1999, p. 54.

733 Vid. GUZMÁN URREA, Mª, ob. cit., p. 39.
manifestado que “la justicia es para Rawls, ante todo, libertad”.

Como se puede advertir del anterior resumen, Rawls no se ocupa separadamente
de la protección de la salud o de las instituciones sociales relativas al cuidado de la
misma. Según LEMA AÑÓN735, la irrelevancia de la salud en la teoría rawlsiana se
manifiesta en dos aspectos. En primer lugar, Rawls presupone que todas las personas en
la “posición original” tienen las mismas necesidades físicas y capacidades psicológicas
lo que supone dejar de lado situaciones relacionadas con los problemas de salud y
mentales736. Y, en segundo lugar, excluye la salud de los “bienes sociales primarios” al
considerarla un bien natural que no está directamente bajo el control de la estructura
básica de la sociedad.
Para explicar la aplicación de la teoría rawlsiana de la justicia al campo de la
salud, debemos examinar las propuestas del “seguro prudente” de Ronald Dworkin y del
“funcionamiento normal” de Normal Daniels. De esta manera, estaremos en
condiciones de examinar la importancia del principio de justicia como argumento
justificativo del DGP con fines terapéuticos de terceros.
B) El principio del “seguro prudente”: la propuesta de Dworkin
El análisis de Dworkin sobre la distribución de los recursos sanitarios pretende

responder a tres cuestiones: 1) cuánto debe gastar un Estado en salud; 2) cuál es el nivel
de atención médica que una sociedad debe ofrecer a todos los ciudadanos; y 3) de qué
modo decidiremos sobre el nivel mínimo de atención sanitaria que es justo que reciban
todas las personas, incluidas las más pobres. Sus propuestas, enmarcadas dentro del

734 Vid. CAMPS, V., “La igualdad y la libertad”, en Valcárcel, A. (comp.), El concepto de igualdad,
Editorial Pablo Iglesias, Madrid, 1994, p. 18.

735 Vid. LEMA AÑÓN, C., ob. cit., p. 134-138.

736 Este planteamiento fue criticado posteriormente por Sen. Según este autor, no se puede considerar
moralmente irrelevantes los casos de los minusválidos y los enfermos físicos o mentales pues ello supone
desconocer un dato esencial de la diversidad humana. Sobre esta cuestión, afirma que: “Pero junto a estas
diferencias del ambiente natural y social y de las características externas, también nos diferenciamos por
nuestras características personales (por ejemplo, edad, sexo, capacidad física y mental). Y estas últimas
son importantes para evaluar la desigualdad. Por ejemplo, un ingreso igual puede dejar subsistir mucha
desigualdad respecto a nuestra capacidad para llevar a cabo lo que valoramos. Una persona disminuida no
puede funcionar de la misma manera que una persona sana, aunque ambas dispongan exactamente del
mismo ingreso”. Vid. SEN, A., Nuevo examen de la desigualdad, Alianza Editorial, Madrid, 1999, p. 33.

liberalismo igualitario que rechaza profundizar en el modelo de mercado de salud,

surgen en el marco de la lucha política que se produjo en los años noventa del siglo
pasado cuando el Presidente de los Estados Unidos Bill Clinton737 intentó promover una
reforma del sistema sanitario que otorgase cobertura a la mayor parte de la población.
Por aquel entonces, existían en el país más de 45 millones de personas que no tenían
prácticamente ninguno seguro médico o lo iban a perder a corto plazo al quedarse sin
trabajo o, debido a padecer alguna enfermedad, adquirían la condición de “no
asegurables738”.
El planteamiento de Dworkin parte de la crítica del llamado “principio de rescate”
que ha regido tradicionalmente en la asignación de los recursos sanitarios. Este
principio sostiene dos criterios: 1) la vida y la salud son los bienes más importantes y,
por tanto, todo los demás debe ser sacrificado en su nombre; y 2) la salud debe ser
distribuida equitativamente. Según Dworkin, este principio conduce a aplicar todos los
recursos de un país a atención sanitaria lo que conduce a un planteamiento de imposible
realización. No tiene sentido invertir todo en cuidado sanitario si no se gana, a cambio,
prácticamente nada en expectativa de vida. En cualquier caso, este principio recuerda
que se debe realizar una distribución de los recursos sanitarios. Si descartamos el acceso
a la atención sanitaria de acuerdo con la capacidad económica de la persona, la
alternativa es establecer un criterio de necesidad.
El modelo alternativo que propone Dworkin consiste en la aplicación del
“principio del seguro prudente” que determina el “mínimo sanitario” que se debe
ofrecer a los ciudadanos de un país. Para ello, el filósofo propone una situación ideal en
caracterizada por tres elementos739: 1) el sistema económico provee de una distribución
de los recursos basada en la “justa igualdad740”; 2) la información sobre el coste, efectos

737 Para un estudio detenido de las propuestas de Dworkin, vid. DWORKIN, R., “Will Clinton´s Plan Be
Fair?: An Exchange”, The New York Review of Books, vol. XLI, 13 de enero de 1994, disponible en el
siguiente enlace: http://www.nybooks.com/articles/archives/1994/jan/13/will-clintons-plan-be-fair/.

738 Vid.
ZÚÑIGA FAJURI, A.. “La teoría distributiva de Dworkin y el derecho a la protección de la
salud”, Revista de Derecho de la Universidad Católica del Norte, Sección Ensayos, año 20, núm. 1, 2013,
p. 329.

739 En
este punto, seguimos la explicación de ZÚÑIGA FAJURI, A., “Desigualdad sanitaria, libertarismo
e igualitarismo”, Política y Gobierno, vol. XX, núm. 2, II semestre de 2013, p. 352.

740 Este
sistema supone una estructura económica que trata a todos los miembros de la comunidad con
igual consideración, dividiendo los recursos en partes iguales y medidos de acuerdo con los costos de
oportunidad que cada cual dé a un bien particular, dejando a cada persona en libertad para gastar sus
secundarios y utilidad de los tratamientos, procedimientos y medicamentos estuviera al

alcance del público en general de modo que todos podían acceder a ese conocimiento; y
3) nadie en esa sociedad ideal –incluyendo a las compañías de seguros- poseería
información sobre los antecedentes y probabilidades de una persona de contraer alguna
enfermedad o sufrir algún accidente de manera que no pueda discriminarse a nadie por
esas razones. Este planteamiento hipotético recuerda a la “posición original” de Rawls
dado que su fundamento es el mismo, es decir, garantizar la imparcialidad en la decisión
que esa comunidad adopte acerca de cuántos recursos se van a destinar a la atención
sanitaria y cómo se van a distribuir entre sus miembros. De esta manera, como señala
LEMA AÑÓN741 se evita que el acuerdo se tiña de subjetivismo al venir motivado por
criterios estratégicos relativos a las circunstancias personales contingentes o a las
posiciones de ventaja o desventaja que cada uno ocupe en ese mercado.
El modelo de Dworkin supone asignar recursos para la salud y otros necesidades
sociales a los pacientes que requieren tratamiento, intentando imaginar cómo sería la
atención sanitaria si se dejara en manos de un mercado libre no subsidiado que, sin
embargo, pudiera corregir las tres deficiencias mencionadas. De esta manera, el filósofo
construye una especie de “posición original” en la que, al no haber inequidades sociales,
las personas pueden elegir el paquete de seguro sanitario que deseen comprar con los
bienes que poseen y teniendo presente el coste de oportunidad que esos recursos
sanitarios les signifiquen742. En esa comunidad imaginaria, se obtendría una solución
justa en la ordenación de las instituciones relativas al cuidado de la salud por dos
razones: 1) cualquier cantidad que esa comunidad gastase en total para el cuidado de la
salud sería moralmente adecuada; y 2) la distribución del cuidado de la salud en esa
comunidad sería justa para esa sociedad743. La hipótesis de Dworkin, por tanto, es la
siguiente: una distribución justa en salud es aquella que una persona bien informada

recursos de la manera más apropiada y conforme con su plan de vida libremente diseñado. Vid.
DWORKIN, R., “Justice in the Distribution of Health Care”, McGill Law Journal, vol. 38, núm. 4, 1993,
pp. 883-898.

741 Vid. LEMA ALÓN, C., ob. cit., p. 100.

742 Vid. ZÚÑIGA FAJURI, Z., “La teoría distributiva de Dworkin…”, ob. cit., p. 331.

743 Sobre
estas dos conclusiones, Lema Añón recuerda que esta solución sería “justa” porque: 1) no
podría ser criticada según razones de justicia por gastar demasiado o demasiado poco; y 2) no se podría
decir que fuese una distribución injusta, por ejemplo, no proporcionar cuidados a alguien que no los
hubiese comprado. Vid. LEMA AÑÓN, C., ob. cit., p. 101.

acepta para sí misma mediante su elección individual suponiendo que el sistema

económico y la distribución de la riqueza en esa comunidad son justas.
Partiendo de este planteamiento, se puede “especular sobre qué clase de seguro la
gente se haría y luego usar los resultados de esa especulación como guías para decidir
qué requiere la justicia en este tema744”. Desde este punto de vista, las reglas que
seleccionan las personas racionales serían, básicamente, las tres siguientes: 1) la
obligatoriedad de racionalizar recursos sanitarios; 2) cada persona decidirá gastar en
salud dependiendo de sus planes de vida; y 3) no se puede determinar a priori el
contenido de la elección de cada persona, pero sí podemos formarnos un juicio sobre
algunas necesidades y preferencias generales de las personas. Esta última conclusión
tiene especial importancia porque, en definitiva, las opciones que la inmensa mayoría
tomaría deben servir como guía para el establecimiento de un sistema de protección de
la salud justo745. Este “seguro prudente” determina que la inmensa mayoría de la
población rechazaría pagar una póliza carísima746 que le asegurase la alimentación
artificial en caso de encontrarse en un estado vegetativo persistente. De igual manera,
tampoco los futuros padres contratarían una póliza que cubriese tratamientos neonatales
para hijos prematuros o que nacen con daños cerebrales severos747. De esta manera,

744 Vid. DWORKIN, R., Sovereign Virtue. The Theory and Practice of Equality, Harvard University
Press, Londres, 2000, p. 313.

745 Sobre esta cuestión, Dworkin señala que: “Podemos usar estas suposiciones sobre lo que la mayoría
de la gente juzgaría prudente para sí misma en condiciones más justas que las presentes, como guías sobre
la atención sanitaria que la justicia reclama que todo el mundo tuviese. Si la mayoría de la gente prudente
con recursos suficientes estuviera dispuesta a comprar un cierto nivel de cobertura médica en un mercado
libre –si casi todos comprasen seguros que cubriesen atención médica normal, hospitalización cuando
fuera necesaria, cuidados prenatales y pediátricos y chequeos regulares y otros medios preventivos, por
ejemplo- entonces casi con total seguridad la razón por la que algunas personas no tienen tal cobertura
actualmente es la injusticia de nuestra sociedad. Un sistema universal de cuidado de la salud debería
asegurar, haciendo justicia, que todos tuvieran acceso a esa cobertura”. Vid. DWORKIN, R., Sovereign
Virtue…., ob. cit., p. 315.
746 Desde
un punto de vista crítico, Puyol efectúa algunas objeciones. La primera es que la mayoría de la
población no incluiría dentro de las coberturas del “seguro prudente” el coste del tratamiento de las
enfermedades minoritarias. La segunda radica en la discriminación existente respecto de las personas más
ancianas pues el ciudadano normal no aseguraría contra enfermedades de la vejez cuyos tratamientos
fuesen caros y pocos efectivos. Vid. PUYOL GONZÁLEZ, A., “Ética, Derechos y razonamiento
sanitario”, Doxa. Cuadernos de Filosofía del Derecho, núm. 22, 1999, pp. 581-606.

747
Partiendo de tales ejemplos, De Lora resume el planteamiento de Dworkin sobre la justicia
distributiva sanitaria a través del siguiente lema: “No reclames del Estado lo que tú mismo no habrías
previsto”. A tal efecto, entiende que: “ […] Lo que resulta pertinente subrayar de este principio es que lo
que uno mismo no habría previsto tiene que ver con costes de oportunidad que el propio individuo valora,
y que responde, en definitiva, a lo que de personal e intransferible hay en todos los seres humanos que
cuenta con capacidad para ejercer su autonomía moral (en la forma de deseos, preferencias, planes de
Dworkin considera que se debe construir un sistema de seguro obligatorio basado en lo

que la mayoría –y no un pequeño grupo- juzga apropiado, siempre que se permite a esos
pocos que tengan riqueza suficiente contratar un seguro complementario.
Como se puede advertir, una de las principales aportaciones de Dworkin al
modelo rawlsiano es la importancia que concede a las consecuencias no económicas de
las discapacidades y enfermedades graves que deben ser mitigadas en un modelo
igualitario de justicia. De esta manera, las dotaciones naturales o talentos deben contar
como recursos en la justicia distributiva pues, efectivamente una persona que nace con
alguna desventaja comienza con menos recursos que otras. Esta cuestión está
relacionada con la distinción que realiza Dworkin entre dos categorías de recursos748: 1)
los “recursos impersonales” como “su riqueza y el resto de propiedades que posee,
además de las oportunidades que le proporciona el sistema legal existente para usar esa
propiedad”; y 2) los “recursos personales” como “su forma física y sus habilidades que
incluyen sus talentos productivos, esto es, sus capacidades innatas para producir bienes
y servicios por los que los demás estarían dispuestos a pagar”. La distribución de dichos
recursos se efectúa de diferente manera. En primer lugar, los “recursos impersonales”
deben ser distribuidos según la métrica de los costes de oportunidad, es decir, teniendo
en cuenta el valor de aquello a lo que los demás renuncian por el hecho de que se un
individuo en concreto quien posea un determinado recurso749. Y, en segundo lugar, los
“recursos personales” no puede ser transferidos de una persona a otra pues “ninguna
compensación inicial puede hacer que alguien que ha nacido ciego o con una
discapacidad mental se iguale en recursos físicos o mentales a alguien que es
considerado «normal» en estos aspectos750”.
La propuesta de Dworkin no prevé igualar a los individuos en recursos personales
–cosa imposible, por otro lado- sino compensar a los individuos que tiene una
deficiencia en esta dimensión con una cantidad adicional de recursos impersonales. En
el ámbito médico, este planteamiento supone dos cuestiones: 1) la atención sanitaria

vida en suma) […]”. Vid. DE LORA DELTORO, P., “Justicia distributiva sanitaria. ¿Penalizar al enfermo
«culpable» de su condición?”, Humanitas. Humanidades Médicas, núm. 22, diciembre 2007, p. 5.

748 Vid. DWORKIN, R., Sovereign Virtue…., ob. cit., p. 322-323.

749 Ibídem. p. 149.

750 Ibídem. p. 80.

garantizada a través de los seguros de salud debe compensar a los individuos

desfavorecidos por causas que están más allá de su control y por los riesgos
inesperados; y 2) se debe considerar la responsabilidad individual en el origen de las
enfermedades751. En este sentido, GUZMÁN URREA752 considera que Dworkin
abandona la distinción entre el “principio de justa igualdad de oportunidades” y el
“principio de la diferencia” y subsumir ambos en un solo: la “igualdad de recursos” que
supone igualar los medios materiales que condicionan las circunstancias de las
personas, haciéndolas responsables solamente de sus preferencias. Como señala
QUERALT753, la novedad del pensamiento de Dworkin consiste en que “la justicia debe
ser sensible a las responsabilidad individual e insensible a la suerte o, dicho de otro
modo, debe respetar las elecciones y neutralizar las circunstancias”. De esta manera, se
introduce el criterio de la responsabilidad754 como elemento en la asignación de los
limitados recursos sanitarios lo que conduce a desarrollar políticas que desplacen a
quienes “tras haber sido advertidos, y no siendo considerables como incompetentes, han

751 Guzmán Urrea llama la atención sobre la dificultad de determinar el grado de responsabilidad
individual en la producción de enfermedades. En este sentido, señala que: “El problema de esta versión
del igualitarismo es que, para determinar en qué medida pueden ser excluidos de la cobertura de manera
justa los que arriesgan su salud, se necesita delimitar claramente los factores causales en el origen de la
enfermedad que son producto de las actividades personales e independientes de la herencia, el medio
ambiente, las condiciones de trabajo, la vivienda, la alimentación, etc. Esto resulta bastante complejo por
los límites en el conocimiento médico de muchas enfermedades y por lo que ello implicaría en términos
de demostrar que las actividades personales en cuestión eran autónomas, en el sentido de que los actores
eran conscientes de los riesgos y los aceptaban; si los riesgos eran desconocidos en el momento de
exponerse a ellos, no es justo que la persona que sufre una enfermedad sea considerada responsable, por
ejemplo, en el caso de enfermedades relacionadas con la contaminación ambiental o las malas prácticas
de alimentación infantil; adicionalmente, se necesitaría establecer un estándar de lo que una persona
razonable debería haber sabido en determinadas circunstancias”. Vid. GUZMÁN URREA, Mª., ob. cit., p.
46.

752 Ibídem. p. 45.

753
Vid. QUERALT, J., “La igualdad de recursos de Ronald Dworkin: ¿una concepción fallida?”,
Cuadernos Electrónicos de Filosofía del Derecho, núm. 30, 2014, p. 22.

754 Una
de las críticas que se han efectuado a este planteamiento es que ignora la desigualdad en las
circunstancias que contribuyen a la formación de las convicciones. En este sentido, Puyol recuerda que
las preferencias de las personas están influencias por sus expectativas. En efecto, las personas adaptan sus
preferencias a lo que objetivamente les es posible satisfacer o a lo que cree que es posible satisfacer
(PUYOL GONZÁLEZ, A., ob. cit., pp. 581-606).
En este caso, nos encontramos ante las llamadas “preferencias adaptativas” que se pueden definir
como “un tipo particular de preferencias que se generan en las personas en forma no conciente debido al
ajuste de los deseos a las reales posibilidades que se tienen”. Este proceso de adaptación puede
describirse como “la tendencia a eludir la frustración generada por la disonancia cognitiva que se siente al
experimentar voliciones que no pueden satisfacerse” (PEREIRA, G., “Preferencias adaptativas: un
desafío para el diseño de las políticas sociales”, Isegoría. Revista de Filosofía Moral y Política, núm. 36,
enero-junio 2007, pp. 143-165).

persistido en su decisión de desarrollar planes de vida que ponen en peligro la propia

salud o integridad física755”.
C) El derecho a una atención sanitaria que garantice el “funcionamiento

normal de la especie”: la propuesta de Daniels
El filósofo norteamericano Normal Daniels expuso la relación existente entre la

justicia y la sanidad en su conocido libro Just Health Care756 publicado en 1985. En
dicho libro aplica el pensamiento de Rawls con una doble finalidad757: 1) reconocer que
la sociedad tiene el deber de proporcionar a sus miembros una parte justa y adecuada
del total de recursos sociales relacionados con el bienestar y las necesidades; y 2)
garantizar una justa asignación de servicios sanitarios teniendo en cuenta las distintas
necesidades.
El razonamiento de Daniels parte de la constatación de que las necesidades de
salud de las personas son relevantes para la justicia758. Como hemos visto
anteriormente, el pensamiento de rawlsiano no presta especial atención a la salud y los
servicios sanitarios dado que no se incluyen en la lista de “bienes sociales primarios”.
Para conjugar ambos planteamientos, Daniels examina dos posibles soluciones.
La primera sería incluir la atención y el cuidado de la salud en la lista de “bienes
sociales primarios759”. No obstante, el filósofo descarta esta opción porque ello

755 Vid. DE LORA DELTORO, P., ob. cit., p. 12.

756 Vid. DANIELS, N., Just Health Care, Cambridge University Press, Cambridge, 1985.

757 Vid.
ZÚÑIGA FAJURI, A., “Una teoría de la justicia para el cuidado sanitario: la protección de la
salud en la Constitución después de la reforma AUGE”, Revista de Derecho, vol. XXIII, núm. 2,
diciembre 2010, p. 121.

758 Las
necesidades de salud son relevantes para el desarrollo de la persona. En este sentido, Doyal y
Gough ya expresaron que: “La salud física constituye una necesidad humana básica cuya satisfacción es
prioritaria para los individuos […] Para desenvolverse bien en la vida cotidiana –con independencia de su
actividad o contexto cultural-, los seres humanos han de ir mucho más allá de la mera supervivencia. Han
de gozar de un mínimo de buena salud física”. Vid. DOYAL, L. y GOUGH, I., Teoría de las necesidades
humanas, FUHEM/Icaria, Barcelona, 1994, p. 86.

759 En
este mismo sentido, Green considera que la asistencia sanitaria es un “bien social primario en el
sentido de Rawls. Sobre esta autor, Gracia manifiesta que: “En su opinión [Green] la salud no puede
considerarse una mera contingencia natural, ajena a los objetivos de distribución social. Piensa, por el
contrario, que la salud está en la sociedad moderna en función de la tecnología médica y de las decisiones
sociales. Por ello, la asistencia sanitaria tiene un valor instrumental en orden a la realización de la propia
vida, y debe hallarse sujeta a la distribución según los principios rawslianos de la justicia”. Vid. GREEN,
R.M., “Health Care and Justice in Contract Theory Perspective”, en Veatch, R.M. y Branson, R (eds.),
generaría tres nuevos problemas760: 1) existirán importantes dificultades para determinar

el peso relativo de cada una de las categorías de dicho índice; 2) si se trata a los
servicios de salud como “bienes sociales primarios” especialmente importantes
estaremos renunciado a concepto más general de “bien social primario761”; y 3) existe el
riesgo de generar una larga lista de tales bienes relacionándola con cada necesidad
importante762.
La segunda opción consiste en incluir las instituciones relativas al cuidado de la
salud entre las instituciones encargadas de proporcionar una justa igualdad de
oportunidades763. En efecto, una persona que padece una enfermedad se encuentra en
una situación de desventaja respecto de las demás lo que, a su vez, repercute en sus
oportunidades de desarrollo personal764. Dado que la enfermedad y la discapacidad
constituyen restricciones inmerecidas que limitan las oportunidades de las personas765

Ethics and Health Policy, Ballinger Publishing, Cambridge, 1976, pp. 111-126; GRACIA, D., ob. cit., p.
257.

760 Vid.
DANIELS, N., “Health-Care Needs and Distributive Justice”, Philosophy and Public Affairs,
vol. 10, núm. 2, 1981, p. 164.

761 Si
se incluyera la salud en la lista de “bienes sociales primarios”, deberíamos añadir otros como, por
ejemplo, la vivienda, la educación o la Seguridad Social pues también tienen una importancia clave en el
desarrollo de la persona.

762 En
este mismo sentido, Arrow considera que la inclusión de la salud en los bienes sociales primarios
provocaría dos problemas: 1) podría obligar al Estado a destinar excesivos recursos para satisfacer las
necesidades extremas de asistencia sanitaria de ciertas personas, quizá hasta el punto de que el resto de la
sociedad se vea condenada a la pobreza; y 2) llevaría a enfrentar ese índice con otros de la lista –como los
ingresos o la riqueza-, lo que indefectiblemente obligaría a discriminar entre ambos por criterios de
utilidad. Vid. ARROW, K., “Some ordinalist-utilitarian notes on Rawl´s theory of justice”, The Journal of
Philosophy, vol. 70, núm. 9, 1973, pp. 245-263; GRACIA, D., ob. cit., p. 256.

763 Vid. LEMA AÑÓN, C., ob. cit., p. 139.

764 En
este sentido, Daniels compara la importancia de la salud con la educación al sostener que, al igual
que resultar necesario disminuir las diferencias de origen social que colocan a algunos en una situación de
desventaja educacional inmerecida, se puede decir que no se “merecen” las desventajas genéticas que
determinan un mal estado de salud. Vid. DANIELS, N., Just Health. Meeting Health Needs Fairly,
Cambridge University Press, Cambridge, 2008, pp. 21 y 47.

765 Desde
un punto de vista crítico, Vidiella considera que Daniels otorga demasiada importancia a la
salud frente a otros bienes que también son relevantes para la justa igualdad de oportunidades. En efecto,
las personas tiene múltiples capacidades que deben desarrollarse para permitir a las personas actuar como
sujetos morales, libres e iguales. El buen funcionamiento físico y mental es una de las múltiples
capacidades. No posee un carácter preferencial. Sin embargo, no por ello debe ser excluida de las
demandas de justicia. Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. VIDIELLA, G., El derecho a la
salud, Eudeba, Buenos Aires, 2000, pp. 80 y ss; y de la misma autora “La justicia en la salud”, en Luna,
F. y Salles A.L.F., Bioética: nuevas reflexiones sobre debates clásicos, Fondo de Cultura Económica,
Buenos Aires, Capítulo XII.
para lograr sus metas, Daniels propone un sistema sanitario basado en la regla de la
“oportunidad justa” según la cual “nadie debe tener garantizados beneficios sociales
sobre la base de condiciones ventajosas no merecidas (porque ninguna persona es
responsable de tenerlas) y que a nadie se deberían negar beneficios sociales sobre la
base de condiciones desventajosas no merecidas (porque tampoco son responsables de
esas propiedades)766”. La atención sanitaria, por tanto, debe operar como regla de
compensación para aquellos que tienen desventajas767.
Una vez constatada la importancia de la salud en el desarrollo de la autonomía de
las personas, el siguiente paso consiste en determinar de qué necesidades de salud de
una persona pueden tener relevancia en la teoría de la justicia y, especialmente, para el
principio de “justa igualdad de oportunidades”. A tal efecto, Daniels distingue
objetivamente entre las auténticas necesidades de salud y las meras preferencias
subjetivas768. Para responder a esta cuestión propone el criterio del “funcionamiento
normal de la especie” según el cual se consideran enfermedades que exigen asistencia
sanitaria conforme al principio de justicia distributiva todas aquellas “desviaciones de la
organización funcional natural de un miembro típico de la especie769”. Desde este punto
de vista, estas necesidades se podrían caracterizar por dos notas770: 1) son adscribibles
de modo objetivo y, por tanto, con independencia de las preferencias individuales de los
sujetos; y 2) si no están satisfechas, disminuye el “normal funcionamiento” del


767 Según Requena, en este enunciado coexisten dos ideas: 1) ninguna persona debe recibir ventajas
sociales por propiedades o capacidades personales de las que no sea responsable; y 2) nadie se le debe
negar un beneficio por una tara de la que no sea causante. Vid. REQUENA MEANA, P., El
principialismo y la causística…, ob. cit., p. 117.

768 Sobre
esta cuestión Guzmán Urrea clarifica que “no se trata de que las personas entren por igual al
sistema sanitario ni el mismo número de veces, como afirman algunas teorías de la igualdad en la
distribución de los recursos sanitarios, sino de que éstos sean distribuidos según sus necesidades”. Vid.
GUZMÁN URREA, Mª, ob. cit., p. 43.

769 Vid. DANIELS, N., Just Health Care…, ob. cit., p. 28.

770 Vid.
MARTÍNEZ OLIVA, L., “La equidad en la asignación de recursos en salud. Una conciliación
entre la ética de máximos y el mínimo decente”, Clínica y Ciencia, vol. 2, núm. 1, suppl. 1, 2004, p. S7.

individuo como miembro de la especie771. A tal efecto, Daniels incluye dentro de las
necesidades de salud las siguientes: nutrición y abrigo adecuados; vivienda sanitaria
salubre y ambiente libre de contaminación; ejercicio, descanso y otros rasgos de vida
sana; servicios médicos preventivos, curativos y de rehabilitación; servicios sociales no
médicos772. Todas ellas resultan necesarias para mantener, restaurar, prevenir o
compensar las desviaciones respecto al “normal funcionamiento” de la especie.
Como se puede observar, el criterio propuesto por Daniels pretende garantizar el
mantenimiento de las capacidades físicas, emocionales y cognitivas de los beneficiarios
lo más próximas a la “normalidad”. La finalidad de este criterio es preservar la igualdad
de oportunidades en el desarrollo de los planes de vida autoescogidos por la persona773.
En cualquier caso, este rango de oportunidades no es ilimitado, sino que está
condicionado por otros factores ajenos a la salud de la persona, entre otros, el estado de
desarrollo histórico, el nivel de bienestar material, el grado de desarrollo tecnológico y
otros hechos culturales importantes como la actitud ante la familia y el trabajo. Se trata,
por tanto, de limitar ciertos impedimentos en sus oportunidades que puedan afectar su
“normal funcionamiento”774. De esta manera, como señala LEMA AÑÓN775, el

771 Según
esta definición, la apendicitis es una enfermedad y debe caer dentro del principio de justa
igualdad de acceso a los cuidados médicos, pero no una operación de cirugía estética tendente a corregir
una nariz aguileña. Vid. GRACIA, D., ob. cit., p. 255-256.

772 Vid. DANIELS, N., Just Health Care…, ob. cit., pp. 47-48.

773 Para
Daniels, la importancia de la salud radica en su relación con el principio de igualdad de
oportunidades. Este planteamiento supone una diferencia sustancial respecto a Rawls que considera que
debe aplicarse exclusivamente a la obtención de empleos y oficios. Como señala Lema Añón, esta
extensión que hace Daniels “se basa en parte en ampliar los conceptos de sociedad y de oportunidad”. A
este respecto, afirma que: “[…] la sociedad no la integrarían solo los productores, y las oportunidades no
se limitan a la obtención de cargos y oficios, sino de persecución de los «planes de vida»” (LEMA
AÑÓN, C., ob. cit., p. 148).
Desde un punto de vista crítico, Vidiella considera que la idea del “funcionamiento normal” de
Daniels supone tomar partido por las concepciones de lo bueno que cada sociedad acepta como
“razonables”. En este sentido, afirma que: “A mi modo de ver, este modo de enfocar la cuestión no solo
evitar a apelar a las concepciones del bien, sino que puede tener un impacto negativo en la libre
prosecución de los planes de vida. En efecto, Daniels entiende que los servicios y necesidades sanitarias
deben priorizarse en función de la incidencia respecto a la oportunidad para alcanzar los planes de vida
ordinarios que ofrece cada sociedad. Con ello, más que eludir la referencia a las concepciones de lo
bueno, se toma partido por aquellas que cada sociedad acepta como «razonables»” (VIDIELLA, G., El
derecho a la salud…, ob. cit., p. 84).

774 Según
Brock, para que las personas puedan construir una vida humana relativamente completa deben
gozar de cuatro tipos de funciones primarias: 1) la biológica que incluye el buen funcionamiento de los
órganos; 2) la física, que comprende la capacidad ambulatoria; 3) la social, que comprende la capacidad
de comunicación; y 4) la mental, que está relacionada con una variedad de capacidades emocionales y de
razonamiento. Vid. BROCK, D., “Quality of Life Measures in Healt Care and Medical Ethics”, en
Nussbaum, M. y Sen, A. (eds.), Quality of Life, Clarendom Press, Oxford, 1993, p. 127.
principio propuesto por Daniels no “modifica la distribución normal de talentos y

habilidades”, sino que asegura que las personas actúan como “competidores normales”
lo que no significa que sean estrictamente iguales776.
4.3 El acceso al DGP extensivo: una apuesta favorable a la justicia

distributiva
Los partidarios del DGP extensivo consideran que el acceso a esta técnica
constituye una exigencia del principio de justicia. Esta afirmación se basa en las
propuestas del liberalismo igualitario y del principio bioético de justicia aplicados al
campo de la salud y de la atención sanitaria. Veamos, a continuación, cuatro
argumentos.
En primer lugar, la propuesta del “seguro prudente” de Dworkin permite justificar
un acceso a la técnica del DGP extensivo. En efecto, según este filósofo, la forma de
determinar la cantidad de recursos que asigna el Estado a la atención sanitaria está
directamente relacionada con la decisión que tomarían la mayoría de las personas
cuando contrataran un seguro médico. Si bien es cierto que las preferencias individuales
presentan diferencias, es posible establecer un catálogo mínimo de servicios de los que
ninguna persona querría verse privada. De esta manera, el ciudadano medio optaría por
un “seguro prudente” que le permitiría tanto gozar de un cierto nivel de cobertura
médica como no agotar todos sus recursos económicos en previsión de cualquier
contingencia. Si aplicamos este razonamiento al DGP extensivo, podemos concluir que
la mayoría de la población desearía gozar de una protección específica frente a este tipo
de contingencia. Las razones, básicamente, serían las siguientes: 1) las enfermedades
que motivan acudir a un procedimiento de DGP extensivo son especialmente graves,
reducen de manera considerable la calidad de vida de los enfermos y, en ocasiones,
implican riesgo vital; 2) las personas que sufren estos padecimientos son los hijos de la

775 Vid. LEMA AÑÓN, C.,. ob. cit., p. 140.

776 Sobre la finalidad de este principio, Zúñiga Fajuri ha señalado que: “[…] Luego, el principio de justa
igualdad de oportunidades no sería ni un principio «nivelador» que intente colocar a todas las personas
bajo un común denominador mínimo, ni un principio fuerte excesivamente demandante que busque
asegurar el acceso de todas las personas al mayor rango de oportunidades posibles. Las oportunidades son
iguales en el sentido de que todas las personas debieran, por igual, limitar ciertos impedimentos en sus
oportunidades que puedan afectar su normal funcionamiento”. Vid. ZÚÑIGA FAJURI, A., “Teorías de la
justicia distributiva…”, ob. cit., p. 204.
pareja, es decir, personas especialmente vulnerables y con las que se mantiene un

vínculo afectivo relevante. Partiendo de tales argumentos, el razonamiento de Dworkin
llevaría al ciudadano medio a considerar “apropiado” contratar un seguro médico que
incluyera los procedimientos de FIV, de diagnóstico embrionario, extracción de la
sangre del cordón umbilical y, desde luego, el posterior trasplante de progenitores
hematopoyéticos al hijo enfermo. En contra de este argumento, podría argumentar que
algunas de las enfermedades para las que está indicado el DGP extensivo tienen una
baja incidencia en la población en general. Sin embargo, este dato no tildaría su
decisión de “irracional” por cuanto debería sopesar el alto coste del tratamiento si
tuviera que abonarlo íntegramente, las dificultades para hacer frente al mismo y, desde
luego, la incertidumbre que tendría sobre el futuro más inmediato de uno de sus hijos.
En segundo lugar, es posible que el razonamiento de Daniels justificara que el
DGP extensivo se incluyera dentro del derecho a la asistencia sanitaria. Como hemos
explicado anteriormente, Daniels considera que la salud tiene una importancia
fundamental para la persona debido a su relación con el principio rawlsiano de la “justa
igualdad de oportunidades”. La regla de la “oportunidad justa” intenta evitar que se
nieguen “beneficios sociales sobre la base de condiciones desventajosas no
merecidas777”. En efecto, la distribución de las cargas y beneficios dentro de una
determinada comunidad exige que no se penalice a aquellos sujetos que padecen una
enfermedad de la que no son responsables. Desde este punto de vista, es necesario
asegurar una atención sanitaria que proteja el “funcionamiento normal de la especie”.
En caso contrario, se estaría limitando las posibilidades de las personas de desarrollar
sus planes de vida libremente escogidos. De acuerdo con este planteamiento, el DGP
extensivo debe formar parte del contenido del derecho a la protección de la salud. Las
razones que apoyan este argumento, básicamente, son las siguientes: 1) la aparición de
las enfermedades que motivan el DGP no depende la exclusiva voluntad del paciente
por cuanto, en la mayoría de los casos, el hermano nace con dicha enfermedad o, en su
caso, la desarrolla con posterioridad debido a una combinación de múltiples factores
que escapan de su control; y 2) las enfermedades para las que está indicada le técnica
perjudican seriamente la salud de los afectados lo que conduce a una pérdida de
oportunidades reales de desarrollar su plan de vida. La aplicación del principio de
justicia a la atención sanitaria exige que esos niños gravemente enfermos dispongan de

los tratamientos médicos necesarios que permitan garantizar su “funcionamiento

normal”. Esta necesidad básica pretende restablecer, en la medida de lo posible, la salud
de dichos niños. Si se denegara el acceso a dicha prestación, se estaría vulnerando la
“justa igualdad de oportunidades” al perpetuar una desventaja a personas que, debido a
su grave enfermedad, se encuentran en una situación menos aventajada dentro la
sociedad. En definitiva, como señala WHITEHEAD778, la técnica del DGP extensivo
pretende garantizar la “equidad en salud” lo que implica que “idealmente todo el mundo
tenga una oportunidad justa para lograr toda su salud potencial y más pragmáticamente,
que nadie deba estar en desventaja para lograr ese potencial, si esto puede evitarse”.
En tercer lugar, el principio de justicia también podría justificar la técnica del
DGP extensivo desde el punto de vista del llamado “Óptimo de Pareto779”. Este
concepto hace referencia a una situación en la cual no es posible mejorar la situación de
alguien sin que la de otro individuo sufra una desmejora. La aplicación de este
argumento al campo del “bebé medicamento” se ha efectuado por BOYLE y
SAVULESCU780. Según estos autores, el DGP extensivo constituye un óptimo
paretiano por cuanto se trata de una técnica a través de la cual se logran dos beneficios y
no se perjudica la situación de ninguno de los intereses en conflicto. En este sentido, el
éxito de la técnica consigue: 1) el nacimiento de un niño libre de una determinada
enfermedad hereditaria; y 2) la posibilidad de salvar la vida de un hijo gravemente
enfermo. Si se denegara el acceso a esta técnica, la situación final podría perjudicar, por
el contrario, todos los intereses en conflicto. Así, por un lado, los padres se verían
obligados a una concepción natural y, por tanto, tendrían que asumir el riesgo de tener
un hijo afectado por la misma enfermedad hereditaria que su hermano. Y, por otro lado,
la probabilidad de tener un hijo histocompatible se reduce a un 25%. Desde este punto
de vista, el principio de justicia exige la aplicación de la técnica por cuanto persigue la
satisfacción de todos los intereses en conflicto sin que ninguno de ellos sufra una
desventaja a consecuencia del proceso terapéutico.

778 Vid. WHITEHEAD, M., “The Concepts and Principles of Equity and Health”, International Journal
of Health Services, vol. 22, núm. 3, 1992, p. 433.
779 Para
un estudio del Óptimo de Pareto y su relación con las teorías del bienestar, vid. CARRERAS,
M., “El óptimo de Pareto frente al utilitarismo”, Τέλος, Revista Iberoamericana de Estudios Utilitaristas,
vol. I, núm. 2, junio de 1992, pp. 127-139.


Y, en cuarto lugar, el principio de justicia aplicado al campo sanitario exige que se

efectúe una asignación racional de los limitados recursos sanitarios. En este sentido,
BOYLE y SAVULESCU781 señalan que los costes del tratamiento de un enfermo de
talasemia en Gran Bretaña durante toda su vida ascienden a 200.000 libras esterlinas782.
Esta cantidad resulta claramente inferior al coste que representa una FIV, un proceso de
diagnóstico embrionario, la extracción de la sangre del cordón umbilical y el posterior
trasplante al hermano enfermo. Si atendemos, por tanto, a la eficacia de un sistema
sanitario, resulta preferible un procedimiento de DGP extensivo que los costes totales
asociados al tratamiento médico de determinadas enfermedades crónicas en las que se
prevean períodos largos de hospitalización. De igual manera, la ordenación de las
prestaciones del sistema sanitario debe comprender –al menos, en los países que
cuentan con un sistema público con cobertura universal- la técnica del DGP extensivo.
Las razones de esta afirmación están relacionadas con los siguientes factores: 1) el
número posible de casos es sumamente reducido por lo que no representa un coste
excesivo para las arcas públicas; y 2) en caso de no estar incluido dentro del sistema
público, los padres se ven obligados a acudir a sufragar altos costes sanitarios en centros
privados. Este último aspecto tiene importancia para el principio de justicia pues, en
caso de que los padres no puedan hacer frente a dichos costes, se estará consagrando
una desigualdad social783 que repercutirá, en definitiva, en la igualdad de oportunidades
del enfermo para desarrollar sus planes de vida784.

781 Ibídem. p. 1242.

782 Vid. KARNON, J., ZEUNER, D., BROWN, J., ADES, A.E., WONKE, B. y MODELL, B., “Lifetime
treatment costs of beta-thalassaemia major”, Clinical & Laboratory Haematology, vol. 21, núm. 6, 1999,
pp. 377-385.

783 En
este mismo sentido, Hierro considera que “lo que se siente como una injusticia no es padecer una
determinada enfermedad, sino padecer una enfermedad que con un reparto más igualitario de los recursos
uno podría haber evitado”. Vid. HIERRO, L., Justicia, igualdad y eficiencia, Centro de Estudios Políticos
y Constitucionales, Madrid, 2002, p. 100.

784 En el caso de España, el DGP extensivo no se incluyó en la cartera de servicios comunes que forman
parte del Sistema Nacional de Salud hasta noviembre de 2014. Antes de esa fecha, solo la Comunidad
Autónoma de Andalucía contemplaba la práctica de este procedimiento en el sistema sanitario público.

La aplicación del principio de justicia distributiva para justificar el acceso al DGP

extensivo ha sido criticado desde los planteamientos libertarios. Es cierto que esta
corriente de pensamiento no se ha ocupado específicamente de la técnica del “bebé
medicamento”. Sin embargo, sus planteamientos pueden servirnos de ayuda para
efectuar un análisis crítico de la justificación examinada en el anterior apartado.
En primer lugar, ENGELHARDT niega la existencia del derecho a la asistencia
sanitaria. En este sentido, considera que la salud es una cuestión de suerte, pero no de
injusticia. Para justificar esta posición, el autor distingue dos conceptos: 1) la “lotería
natural” expresa aquellos cambios de la fortuna provocados por las fuerzas naturales y
no por la acción de las personas; y 2) la “lotería social” expresa aquellos cambios fruto
de la acción de las personas. Desde este punto de vista, las desigualdades entre las
personas se deben a circunstancias azarosas que pueden tener un carácter natural o
social, pero que por el hecho de deberse al azar no pueden reputarse como injustas785.
La desigualdad aparece como un hecho moralmente inevitable y, por tanto, “no crean
obligación secular, clara y manifiesta de ayudar a los necesitados786”. Dado que nadie es
responsable de la mala fortuna, el Estado no está obligado a movilizar a los recursos de
unas personas para ayudar a los enfermos que no puedan sufragar la asistencia
sanitaria787. Es cierto que la enfermedad y la discapacidad reclaman nuestra simpatía,
pero no son culpa ni de la sociedad y de los individuos que la integran788. Por tal
motivo, no se pueden convertir las necesidades en derechos. Si se aceptase que las
desventajas causadas por la “lotería natural o social” crean derechos a la asistencia
sanitaria, se agotarían los recursos de la sociedad, consiguiendo poco alivio a costes

785
Vid. LEMA AÑÓN, C., “¿Es posible un derecho a la protección de la salud? Las propuestas
negadoras”, Revista Iberoamericana de Estudios Utilitaristas, vol. XI, núm. 2, 2002, p. 75.

786 Vid. ENGELHARDT, H.T., Los fundamentos de la bioética, Paidós, Barcelona, 1995, pp. 401 y ss.

787 Para
justificar este planteamiento, Engelhardt señala que: “Evidentemente nadie es culpable de que
las personas resulten heridas en huracanes, tormentas y terremotos y, como no se puede acusar a nadie,
nadie puede cargas con la responsabilidad de restablecer la salud de quienes pierden en la lotería natural
basándose en que son responsables del daño”. Vid. ENGELHARDT, H.T., ob. cit., pp. 407-408.

788 Sobre
esta cuestión, Engelhardt afirma que: “El dolor y el sufrimiento de la enfermedad, incapacidad
y enfermedad, así como las limitaciones que impone la deformidad, reclaman la simpatía de todos para
prestar ayuda y procurar algún consuelo a quienes las sufren. Los daños, incapacidades y enfermedades
debidos a las fuerzas de la naturaleza son desafortunados. Los daños, incapacidades y las enfermedades
debidas a acciones ajenas no consentidas son injustas”. Vid. ENGELHARDT, H.T., ob. cit., pp. 411.

muy elevados789. Esta afirmación implica que la distribución de bienes en una sociedad
no puede realizarse con el objetivo de compensar los resultados negativos de la “lotería
natural”. Si se aceptara esta tesis, se estaría justificando la coerción estatal sobre la base
de una pretendida justicia social deshonesta y demagógica. En definitiva,
ENGELHARDT considera que no se puede fundamentar un derecho a la asistencia
sanitaria porque, en primer lugar, requeriría el consentimiento de toda la sociedad para
hacerlo efectivo y, en segundo lugar, no se podría alcanzar un acuerdo unánime sobre la
visión de la justicia y la beneficencia790.
En segundo lugar, EPSTEIN791 sigue las tesis de Engelhardt y considera que no se
puede construir un “derecho positivo” frente al Estado en materia de asistencia sanitaria.
Partiendo del respeto absoluto a la propiedad privada y a la distribución de los recursos
conforme a la capacidad de pago, entiende que el “cuidado sanitario” no debe
exceptuarse de las reglas del mercado. Niega que se pueda construir un “derecho
positivo” en esta materia pues implicaría asumir una distribución de recursos basada en
la necesidad lo que requiere necesariamente un acuerdo de la sociedad sobre el mínimo
básico sanitario. Por tal motivo, la atención sanitaria de las personas que no pueden
sufragarse un seguro médico debe relegarse a la caridad libre y espontánea de los
agentes sociales que deciden cuánto contribuir y en qué condiciones.
En tercer lugar, SADE792 mantiene que el cuidado sanitario “no es ni un derecho
ni un privilegio”, sino un servicio que ofrecen los médicos a las personas que lo puedan
pagar. De esta manera, el derecho a la atención sanitaria sería tan solo un derecho

789 En
este sentido, Engelhardt señala que: “Si se considera que el perder en la lotería social y natural
generara el derecho a exigir asistencia sanitaria nos enfrentamos a una dificultad práctica: el intento de
restablecer la salud durante un período indefinido de tiempo puede mermar los recursos sociales al
perseguir extensiones eternamente aumentadas de una vida de calidad marginal […] La pérdida en la
lotería natural concerniente a la salud puede consumir recursos importantes ganándose poco a cambio.
Frecuentemente, solo se consigue poco alivio, pero a un coste elevado”. Vid. ENGELHARDT, H.T., ob.
cit., pp. 412.

790 Vid.
DE LA SIERRA, C., “Un panorama sobre la discusión actual en justicia sanitaria”, Revista
ACTIO, núm. 9, noviembre de 2007, p. 159.

791 Vid.
EPSTEIN, R., Mortal Peril: Our Inalienable Right to Health Care?, Massachusetts Books,
Cambridge, 1999, pp. 112 y ss.

792 Vid.
SADE, R.M., “Medical Care as a Right: A Refutation”, New England Journal of Medicine, vol.
285, núm. 23, 1971, pp. 1288-1292; y del mismo autor, “Medicine and Managed Care, Morals and
Markets”, en Bondeson W. y Jones J. (eds.), The Ethics of Managed Care: Professional Integrity and
Patient Rights, Kluwer Academic Publishers, Boston, 2002, pp 55-74.

negativo que contempla la libertad de adquirir asistencia en el mercado de la protección

de la salud. Al igual que Epstein, entiende que la atención de las personas sin recursos
debe relegarse a la caridad.
Finalmente, debemos hacer mención a las tesis de BUCHANAN793 sobre el deber
de beneficencia. Este autor matiza en cierta medida las propuestas más radicales del
libertarismo al apoyar la existencia de un “mínimo sanitario decente”. A tal efecto, el
filósofo aporta los siguientes argumentos794: 1) la existencia de “reclamos especiales de
derechos” de determinados colectivos en oposición a los reclamos universales795; 2) el
principio de la prevención del daño que “puede ayudarnos a defender la obligación de
alcanzar un cierto estándar de protección o prevención del daño para todos”; 3) el
argumento de la prudencia según el cual la prevención del daño también sirve para
asegurar “una mayor fuerza productiva y el buen estado de los ciudadanos para la
defensa nacional796”; y 4) la existencia de un deber moral de beneficencia o caridad
hacia los más necesitados. A pesar de este acercamiento tímido hacia las posturas del
liberalismo igualitario, BUCHANAN establece claramente que el fundamento de este
“mínimo” no deriva de un problema de justicia o de reconocimiento de un derecho, sino
que lo plantea como un acto concerniente a la beneficencia o la caridad de la
sociedad797. Se trata de un “esfuerzo colectivo, de carácter obligatorio y coordinado por

793 Vid. BUCHANAN, A.E., “A Right to a Decent Minimum of Health Care”, Philosophy & Public
Affairs, vol. 13, núm.1, 1984, pp. 55-78.

794 En este punto, seguimos la explicación de ZÚÑIGA FAJURI, A., Justicia distributiva y derecho a la
protección de la salud, Tesis Doctoral, Universidad Autónoma de Madrid, 2006, pp. 45-46.

795 Buchanan considera que, al menos, existen tres razones que avalan la existencia de los “reclamos
especiales de derechos”: 1) las razones “rectificativas” que defienden la necesidad de reparar antiguas
injusticias institucionales como, por ejemplo, la vivida por los indios americanos a manos de sus
conquistadores; 2) las razones “compensatorias” que abogan por la necesidad de enmendar os daños en la
salud causados injustamente a ciertas personas debido a la contaminación producida por particulares o
corporaciones; y 3) las razones relacionadas con el derecho especial al cuidado sanitario para quienes se
han sacrificado por el bien de la sociedad como sería el caso de lo militares o los policías. Vid.
BUCHANAN, A.E., ob. cit., pp. 66-67.

796 Ibídem. p. 68.

797 En
este sentido, Buchanan afirma que: “Es crucial observar que la afirmación de que existe un
derecho a un mínimo decente es mucho más fuerte que la afirmación de que todo el mundo debería tener
acceso a un tal mínimo, o que si lo hicieran sería una buena cosa, o que cualquier sociedad que es capaz,
sin un gran sacrificio, de proporcionar un mínimo decente, pero no lo hace es profundamente defectuosa
desde un punto de vista moral. Ninguna de las afirmaciones implica la existencia de un derecho, si eso se
entiende como un derecho moral que debería ser establecido por el poder coercitivo del Estado si fuera
necesario”. Vid. BUCHANAN, A.E., ob. cit., p. 57.

el Estado”. Si bien es cierto que estos deberes de beneficencia son obligatorios, no

podemos olvidar que, en definitiva, depende del criterio del agente la determinación del
momento y del alcance del ejercicio de ese deber798.
Una vez efectuado un breve resumen sobre las propuestas libertarias en materia de
asistencia sanitaria, estamos en condiciones de examinar su aplicación en el caso del
DGP extensivo. Si consideramos que las enfermedades para las que está indicado el
DGP extensivo son fruto de la “lotería natural” en la que confluyen numerosos factores
–y, especialmente, la herencia genética- no se puede justificar el acceso a esta técnica
sobre la base de la justicia distributiva. Dado que no existe responsabilidad de la
sociedad ni tampoco de los miembros que la integran en la producción de dichas
enfermedades, el Estado no puede obligar a todos los ciudadanos a sufragar los costes
del tratamiento del hermano enfermo. Según la propuesta libertaria, serán los padres
quienes podrán contratar los servicios médicos necesarios (FIV, DGP y trasplante de
progenitores hematopoyéticos) para curar a su hijo enfermo. La ausencia de
responsabilidad de ningún agente social determina que las cargas económicas derivada
de la mala fortuna de padecer alguna de dichas enfermedades deban soportarlas
exclusivamente la familia. Lógicamente, ello podría dar lugar a situaciones de
desigualdad cuando los padres no puedan sufragar dichos costes. Sin embargo, este
hecho no permite tildar la situación de injusta, sin perjuicio de que despierte cierta
“simpatía” por el resto de la sociedad. La única forma de corregir esta desigualdad
inevitable derivada de la mala fortuna es a través de la caridad promovida por las
personas que libremente deseen colaborar en el tratamiento del niño enfermo. Más allá
de esta posibilidad, cualquier intento de paliar esta desigual distribución de la “suerte”
en materia de salud constituye una peligrosa llamada a la intervención del Estado que
acarreará consecuencias negativas para los derechos de libertad y de propiedad.

798 Vid. LEMA AÑÓN, C., Salud, Justicia, Derechos…, ob. cit., p. 86.
IV. Estatuto ético del “bebé medicamento” (II): Argumentos en contra 208
CAPÍTULO IV
ESTATUTO ÉTICO DEL “BEBÉ MEDICAMENTO” (II)

ARGUMENTOS EN CONTRA
1.- INTRODUCCIÓN
La finalidad de este Capítulo es analizar los argumentos éticos utilizados por un
sector de la doctrina para rechazar la técnica del DGP extensivo. Con el objetivo de
lograr una visión sistemática de esta materia, hemos optado por aglutinar las objeciones
éticas en cuatro grandes apartados en los que no sólo se realiza un estudio
pormenorizado del argumento ético, sino también se acompaña un análisis crítico.
El primer apartado está dedicado a la instrumentalización del “bebé
medicamento”. Algunos autores han manifestado que el hermano salvador no se crea
pensando específicamente en su propio bien, sino como un medio, un instrumento paea
lograr una finalidad terapéutica. Nuestro estudio se ha centrado en examinar cómo la
técnica del DGP extensivo supone una vulneración de la segunda formulación del
imperativo categórico de Kant enunciado en su célebre obra Fundamentación de la
metafísicas de las costumbres publicada en 1785.
El segundo apartado examina el principio bioético de autonomía. Se argumenta,
en este sentido, que el hermano salvador ve mermada su capacidad de autogobierno
cuando tenga conocimiento de que su material genético ha sido predeterminado por
terceros y que su existencia responde a un proyecto parental con una finalidad
determinada. Dado que no existe un tratamiento sistemático de la materia por parte de la
doctrina, hemos optado por analizar las aportaciones de cuatro autores que, en cierta
medida, resultan aplicables al DGP extensivo. La primera de ella sería la propuesta de
Feinberg en relación con el “derecho de los niños a un futuro abierto”. La segunda sería
la tesis de Jonas sobre el derecho a la ignorancia como forma de protección de la
libertad moral del individuo. La tercera sería la propuesta de Andorno sobre el derecho
a no saber aspectos relacionados con la constitución genética. Y, la cuarta, sería la
postura de Habermas sobre el derecho del individuo a no sufrir manipulaciones en su
acervo genético. Como ya hemos indicado anteriormente, estos autores no han
analizado strictu sensu los dilemas éticos asociados al “bebé medicamento”, si bien sus
propuestas resultan aplicables en cierta medida a esta revolución biotecnológica.
El tercer apartado está dedicado al principio de no maleficencia. Un sector de la
doctrina entiende que el técnica del DGP extensivo supone una vulneración de este
principio bioético por cuanto aquélla comporta la producción de daños físicos y
psicológicos al “bebé medicamento” que éste no está obligado a soportar, máxime si se
tiene en cuenta que el procedimiento no va a proporcionarle ningún beneficio directo.
Y, finalmente, en el cuatro apartado, examinamos de manera exhaustiva el
argumento de la “pendiente resbaladiza”. Nuestro estudio se ha centrado en analizar la
postura de algunos autores que consideran que, dado que el DGP extensivo implica una
selección de unos embriones sobre otros por su aptitud para cumplir un fin determinado,
su permisividad ética conducirá inexorablemente a consecuencias indeseables desde un
punto de vista moral como, por ejemplo, la creación de “niños de diseño”, el nacimiento
de niños seleccionados genéticamente por tener una determinada discapacidad, la
selección de sexo por motivos sociales y la terapia génica sobre la línea germinal.
2.- LA INSTRUMENTALIZACIÓN DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”
Los detractores del DGP extensivo consideran que está técnica implica una
instrumentalización del “bebé medicamento” por cuanto la finalidad de su nacimiento es
resolver el problema médico de un tercero799. En este sentido, NICHOLSON800
considera que el diseño ex novo de un ser humano destinado a ofrecer “piezas de

799
Vid. MEJÍA RIVERA, O., “El diagnóstico de preimplantación genética, el caso Nash y las
indicaciones no médicas”, Acta Médica Colombiana, vol. 30, núm. 4, octubre-diciembre, 2005, p. 296.

800 Por
este motivo, Nicholson considera que el DGP extensivo da lugar al nacimiento de “hermanos
esclavos” (slave siblings). Vid. NICHOLSON, R., “Saviour siblings: is it right to create a tissue donor
baby?, Guardian Newsroom, Debate 16 de octubre de 2003.

recambio801” a una persona existente supone una clara vulneración del imperativo
categórico kantiano que obliga a tratar a todos los seres humanos como un fin en sí
mismo y no como un medio. De igual manera, AZNAR LUCEA802 recuerda que el
“bebé medicamento” no se crea pensando específicamente en su propio bien, sino como
un medio, un instrumento para lograr una finalidad terapéutica. Si bien es cierto que
este propósito secundario resulta positivo, no podemos olvidar que ello implica una
instrumentalización de la vida que resulta incompatible con la dignidad de la vida
humana. Es posible, por tanto, que el resultado de este procedimiento eleve
considerablemente el riesgo de que el niño nacido se convierta en una “mercancía803” al
servicio de intereses ajenos y predeterminados ex ante por terceros que son,
básicamente, los padres.
2.1 Kant y la consideración del ser humano como “fin en sí mismo”
El núcleo de este argumento ético contrario al DGP extensivo es la segunda

formulación del imperativo categórico de Kant enunciado en su célebre obra804
Fundamentación de la metafísica de las costumbres805 publicada en 1785. El contenido

801 La
posibilidad de constituir clones que sirvan como “piezas de recambio” ante una eventual necesidad
de órganos compatibles constituye el argumento de la película de ciencia ficción La Isla estrenada en el
año 2005 y protagonizada por los conocidos actores Scarlett Johansson y Ewan McGregor.

802 Vid.
AZNAR LUCEA, J., “Designer babies. A question of ethics”, Medicina e Morale, núm. 6, 2009,
pp. 1099-1119.

803 Vid.
SPRIGGS, M., “Commodification of children again and non-disclosure preimplantation genetic
diagnosis for Huntington’s disease”, Journal of Medical Ethics, vol. 30, 2004, p. 538.

804 Según
Tugendhat, este libro quizá sea la obra más grandiosa que se haya escrito en la historia de la
ética. Vid. TUGENDHAT, E., Lecciones de Ética, Gedisa, Barcelona, 1997, p. 97.

805 En la Fundamentación de la metafísica de las costumbres, Kant sostiene que el imperativo categórico
es el principio supremo de la moralidad. En la primera sección de esta obra, el filósofo especifica el
contenido de este principio y argumenta que se encuentra implícito en las prácticas y razonamientos
morales de las personas comunes. En la segunda sección, la obra se centra en explicar de qué manera este
imperativo es vinculante de manera incondicional para nosotros e ilustra, mediante ejemplos, que este
principio identifica deberes morales. Estas dos primeras secciones analizan el contenido del imperativo
categórico sin ofrecer un argumento que pruebe que efectivamente debemos regirnos por él. Finalmente,
en la tercera sección, Kant analiza la justificación normativa de las obligaciones éticas. En este sentido,
afirma que el imperativo categórico es necesariamente el principio propio de una voluntad libre y que, en
tanto que sujetos de acciones, tenemos que consideraos a nosotros mismos como voluntades libres. Sobre
esta cuestión, RIVERA CASTRO, F., “El imperativo categórico en la Fundamentación de la metafísica de
las costumbres”, Revista Digital Universitaria, vol. 5, núm. 1, 10 de diciembre de 2004, p. 3.

de esta proposición es el siguiente: “Obra de tal modo que uses la humanidad tanto en tu
persona como en la persona de cualquier otro, siempre como un fin al mismo tiempo y
nunca solamente como un medio806”.
Para comprender este razonamiento ético, debemos estructurar nuestro estudio en
dos apartados dedicados, en primer lugar, al significado de los imperativos en la
filosofía de Kant y, en segundo lugar, a la formulación del fin en sí mismo.
A) El imperativo categórico
La ética kantiana considera que la ley obligatoria debe ser universal y necesaria,
es decir, válida para todo ser racional. Por tal motivo, no puede derivar de principios
empíricos que son contingentes y particulares807. Si se admitiera esta posibilidad, la
formulación del Derecho provendría del gusto o de la conveniencia de quienes mayor
poder tuvieran para imponer su punto de vista808. En consecuencia, la legislación
positiva debe asentarse en las bases racionales de una ley invariable, primigenia y
fundamental809.

806 Vid. KANT, I., Fundamentación de la metafísica de las costumbres [1785], Traducción de Manuel
García Morente, Ediciones Centauro, Perú, 2013, p. 48.

807 En este sentido, Kant afirma que: “el fundamento de la obligación no debe buscarse en la naturaleza
del hombre o en las circunstancias del universo en que el hombre está puesto, sino a priori
exclusivamente en conceptos de la razón pura, y que cualquier otro precepto que se funde en principios de
la mera experiencia, incluso un precepto que, siendo universal en cierto respecto, se asiente en principios
empíricos, aunque no fuese más que una mínima parte, acaso tan solo por un motivo de determinación,
podrá llamarse una regla práctica, pero nunca una ley moral”. Vid. KANT. I., ob. cit, p. 7.

808 Este
planteamiento conduciría al dominio de la subjetividad y, por tanto, al caos. Si se admite que el
Derecho pueda fundarse en reglas particulares y contingentes, el sistema perdería su legitimidad por
cuanto “con el mismo derecho con que se impone un régimen se implantaría otro cuyos postulados fueran
totalmente opuestos”. Vid. BELANDRIA, M., “Ley moral e imperativo categórico en la doctrina práctica
kantiana”, Revista de Filosofía, Universidad de Los Andes, núm. 20, 2009, p. 9.

809
De esta manera, Kant rompe de esta forma radical con toda la tradición de la filosofía y,
especialmente, con el iusnaturalismo. En este sentido, López Hernández afirma que: “Hasta entonces, el
fundamento y el fin de la moralidad se solía buscar en algún objeto, es decir, en algo para cuyo
conocimiento era necesaria de alguna manera la experiencia. Estos objetos eran unas veces la naturaleza
humana o racional, otras la perfección, la felicidad, el sentimiento moral, el Ser supremo, etc. Pero de esa
forma la obligatoriedad de la ley moral no podía ser en sí misma absoluta, ni universal, ni necesaria: pues
dicha obligatoriedad dependía del objeto que actuaba como base de la ley, diferente según los casos, y del
conocimiento más o menos completo que se tuviera de dicho objeto. Incluso la moralidad estaba sujeta a
los avances producidos en el terreno especulativo, que determinaban nuevos aspectos del objeto o
llevaban al rechazo de otros dados anteriormente como verdaderos. Ahora bien, todo esto conducía al
relativismo y de ahí al escepticismo”. Vid. LÓPEZ HERNÁNDEZ, J., “La fundamentación kantiana de la
moral”, Anales de Filosofía, vol. 4, 1986, p.46.

Esta ley universal se asienta en los imperativos que son principios de racionalidad
práctica que nos dicen en qué consiste actuar racionalmente tanto si procedemos
conforme a máximas que podamos querer como leyes universales como si simplemente
queremos tomar los medios necesarios para la realización de nuestros fines. Estos
principios deben ser imperativos por cuanto el sujeto puede actuar por móviles distintos
a la razón. Si la razón determinara inexorablemente a la voluntad, la acciones
objetivamente necesarias serían también subjetivamente necesarias y, por tanto, el
sujeto no tendría que elegir nada por cuanto su voluntad coincidiría naturalmente con la
razón810. No obstante, dado que la voluntad del hombre también puede estar
determinada por la sensibilidad, es necesario establecer imperativos que –como señala
KANT- “expresan la relación entre las leyes objetivas del querer en general y la
imperfección subjetiva de la voluntad de tal o cual ser racional811”
KANT distingue dos categorías de imperativos en función de la incondicionalidad
de la acción que exigen. Así, por un lado, el imperativo hipotético exigen que actuemos
de determinada manera bajo el supuesto de alguna condición. Su validez, por tanto, no
es absoluta dado que está condicionada por el hecho de que el sujeto quiera un fin
determinado. En cambio, el imperativo categórico se configura como un mandamiento
autónomo y autosuficiente capaz de regir el comportamiento humano en todas sus
manifestaciones812. Para que existan estas obligaciones morales incondicionadas es
necesario contar con un “fin incondicionado” que funcione como criterio normativo
válido para todos los agentes813. De esta manera, RAWLS entiende que el imperativo

810 Vid. BELANDRIA, M., ob. cit., p. 13.

811 Vid. KANT, I., ob. cit., p. 33.

812 Kant
definió el imperativo categórico en su obra Metafísica de las costumbres (1797) de la siguiente
manera: “El imperativo categórico que solo enuncia en general lo que obligación reza así: ¡obra según
una máxima que pueda valer a la vez como ley universal! Por consiguiente, debe considerar tus acciones
primer desde su principio subjetivo; pero puede reconocer si ese principio puede ser también
objetivamente válido solo en lo siguiente: en que, sometido por tu razón a la prueba de pensarte por
medio de él a la vez como universalmente legislador, se cualifique para una tal legislación universal”. Vid
KANT, I., Metafísica de las costumbres [1798], Traducción de Adela Cortina Orts, Editorial Altaya,
Barcelona, 1993, p. 32.

813 En este sentido, Kant afirma que: “si todo valor fuera condicionado y, por tanto, contingente, no
podría encontrarse para la razón ningún principio práctico supremo. Si, pues, ha de haber un principio
práctico supremo y un imperativo categórico con respecto a la voluntad humana, habrá de ser tal, que por
la representación de lo que es fin para todos necesariamente, porque es fin en sí mismo, constituya un
principio objetivo de la voluntad y, por tanto, pueda servir de ley práctica universal. El fundamento de
este principio es: la naturaleza racional existe como fin en sí mismo”. Vid. KANT, I., Fundamentación de
la metafísica…., ob. cit., p. 48.
de la ley general es un procedimiento que “ayuda a determinar el contenido de la ley

moral, tal y como ella se nos aplica a personas razonables y racionales dotadas de
conciencia y sensibilidad morales, y afectadas por, pero no determinadas por deseos o
inclinaciones naturales814”.
Gracias a la ley moral que expresa el deber ser, el hombre puede sobreponerse a la
determinación impuesta por las leyes naturales y hacerse libre a través de la
autodeterminación consciente sin la influencia de factores externos. El imperativo
categórico se configura, por tanto, como el fundamento a priori de la moral, sino que
también lo es del derecho. En este sentido, KANT manifiesta que “solo conocemos
nuestra libertad (de la que proceden todas las leyes morales y, por tanto, todos los
derechos así como los deberes) a través del imperativo moral, que es una proposición
que manda el deber, y a partir de la cual puede desarrollarse la facultad de obligar a
otros, es decir, el concepto de derecho815”.
B) La formulación del fin en sí mismo
El imperativo categórico nos obliga a obrar de manera que nuestra voluntad pueda
considerarse siempre ella misma creadora de la ley universal. De esta manera, los
hombres actúan como legisladores a través de máximas emanadas de su voluntad que
constituyen un cuerpo sistemático de leyes comunes. A partir de esta concepción,
KANT formula la célebre concepción del “reino de los fines” que se define como “el
enlace sistemático de distintos seres racionales por leyes comunes”816. Para el filósofo
alemán, un ser racional puede pertenecer a este reino tanto como miembro al crear leyes
a las que también está sometido como de soberano pues al legislar su voluntad no está
sometido a nada ni a nadie. Dado que los seres racionales pertenecen al “reino de los
fines” como miembros y, al mismo tiempo, como colegisladores de las leyes comunes,
todos ellos están sometidos a las mismas lo que asegura no sólo su libertad, sino la

814 Vid. RAWLS, J., “Themes in Kant´s Moral Philosophy”, en Förster, E. (ed.), Kant´s Trascendental
Deductions. The Three Critiques and the Opus Postumum, Standford University Press, California, 1989,
p. 82.

815 Vid. KANT, I., Metafísica de las…, ob. cit., p. 239.

816 Vid. KANT. I., Fundamentación de la…, ob. cit., p. 52.

igualdad entre sí817.

Una de las características de esta comunidad moral es que los sujetos se sometan
voluntariamente a leyes comunes que determinan sus fines dada su validez universal.
Para ello, es necesario que los agentes hagan abstracción de sus diferencias particulares
y del contenido de sus fines privados para alcanzar una conexión sistemática de todos
los fines, tanto de los seres racionales como fines en sí mismos, como de los fines
propios que cada uno pueda proponerse818. Si bien es cierto que KANT no descarta que
los miembros de la comunidad tengan diferencias personales y persigan fines privados,
considera que su racionalidad les obliga a realizar una abstracción de los primeros y a
prescindir de los segundos819. En esta misma línea, GUYER820 manifiesta que, si los
agentes desean tomar parte en una legislación universal, deben ser capaces de abstraer
el contenido de sus intereses personales y alcanzar una máxima universalmente
aceptable, aunque en algunas situaciones el cumplimiento de ésta conlleve en cada
agente una restricción de la realización de ciertos intereses privados.
La concepción kantiana del “reino de los fines” excluye, por tanto, la
instrumentalización de los seres racionales. El hombre es su propio fin y no puede ser
solamente un medio821. En este sentido, KANT afirma que “todos los seres racionales se
hallan sujetos a la ley de que ninguno debe nunca tratarse a sí mismo ni tratar a los
demás meramente como un medio, sino siempre al mismo tiempo como un fin en sí822”.
Esta afirmación se repite en otros apartados se sus obras en los que se afirma que “el
hombre y, en general, todo ser racional existe como fin en sí mismo, no sólo como
medio para usos cualquiera de ésta o aquella voluntad”. De igual manera, en la Crítica

817 En
este sentido, MUGUERZA CARPINTIER, J., “Habermas en el reino de los fines. (Variaciones
sobre un tema kantiano)”, Tελος Revista Iberoamericana de Estudios Utilitaristas, vol. XVII, núm. 2,
2010, p. 57.

818 Sobre
esta cuestión, vid. VALBUENA ESPINOSA, J.C., Una defensa kantiana de los derechos
humanos, Editorial Universidad del Rosario, Rosario, 2008, p. 43.

819 Vid. MUGUERZA CARPINTIER, J., ob. cit., p. 57.

820 Vid.
GUYER, P., Kant on Freedom, Law, and Happiness, Cambridge University Press, Cambridge,
2000, p. 205.

821 Vid. GUILLEBAUD, J.C., El principio de humanidad, Editorial Círculo de Lectores, 2003, pp. 112-
115.

822 Vid. MUGUERZA CARPINTIER, J., ob. cit., p. 58.

de la razón práctica manifiesta que el hombre “no puede ser utilizado nunca por nadie
(ni siquiera por Dios) únicamente como un medio, sin al mismo tiempo ser fin823”. En
definitiva, para el filósofo alemán es fundamental que se reconozca –como señala
MEJÍA RIVERA824- que los seres racionales son fines en sí mismos y nunca solo
medios de otros porque lo que está en juego es una relación crucial para respetar el
principio de humanidad: el reconocimiento de la condición de seres racionales nos
permite ser autónomos y libres para adoptar decisiones morales825.
Para argumentar esta postura, el filósofo alemán establece dos ejemplos
ilustrativos.
El primero de ellos aborda la distinción entre los seres racionales e irracionales.
En este sentido, KANT afirma que “los seres cuya existencia no descansa en nuestra
voluntad, sino en la naturaleza, tienen, cuando se trata de seres irracionales, un valor
meramente relativo, como medios y por eso se llaman cosas”. Por el contrario, los seres
racionales son “fines en sí mismos”, es decir, “algo que no puede ser usado meramente
como medio”. Desde este punto de vista, la existencia de los seres racionales es “en sí
misma un fin” en cuyo lugar “no puede ponerse ningún otro fin para el cual debieran
ellas servir de medios”. Si se admitiera esta posibilidad, no “habría posibilidad de hallar
en parte alguna nada con valor absoluto826”.
El segundo ejemplo analizar la distinción entre precio y dignidad. Se trata de una
cuestión trascendental por cuanto sirve al filósofo alemán para justificar que el valor de
la persona no se remite al mercado ni a apreciaciones meramente subjetivas (de
conveniencia o de utilidad), sino que proviene de la dignidad que le es inherente a los
seres racionales libres y autónomos827. En esta línea, KANT afirma que “aquello que

823 Ibídem. p. 59.

824 Vid. MEJÍA RIVERA, O., ob. cit., p. 296-297.

825 En esta misma línea, Silber afirma que: “Cuando uno actúa sobre la base de una máxima que puede al
mismo tiempo ser una ley universal, no se puede decir que actúa sobre la base de la influencia de alguna
causa natural. Antes bien, debe ser reconocido como una persona responsable que actúa y piensa por sí
misma. Esta persona se muestra a sí misma como incondicionada y, por lo tanto, de valor incondicional,
se revela como un fin en sí mismo”. Vid. SILBER, J., “Procedural Formalism in Kant´s Ethics”, The
Review of Metaphysics, vol. 28, núm. 2, 1974, p. 209.

826 Vid. KANT, I., Fundamentación de la…, ob. cit., p. 48.

827 En
este sentido, Michelini manifiesta que: “En cuando ser dotado de razón y voluntad libre, el ser
humano es un fin en sí mismo, que, a su vez, puede proponerse fines. Es un ser capaz de hacerse
preguntas morales, de discernir entre lo justo y lo injusto, de distinguir entre acciones morales e
tiene un precio puede ser sustituido por algo equivalente”. En cambio, “lo que se halla
por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tiene
dignidad828”. Desde este punto de vista, el filósofo considera que “aquello que
constituye la condición para que algo sea fin en sí mismo, eso no tiene meramente valor
relativo o precio, sino un valor interno, esto es, dignidad829”. En consecuencia, la
dignidad es una instancia moral que distingue a los seres humanos de los animales “y lo
ennoblece ante todas las demás criaturas830”. El respeto absoluto e incondicionado que
debemos a los seres autónomos, moralmente imputables, no puede ser afectado por
instancias arbitrarias, circunstancias contingentes o relaciones de poder831. Siempre que
se objetiva al otro y se lo instrumentaliza –es decir, se lo utiliza solo y exclusivamente
para los fines propios-, se lesiona su dignidad como persona.
2.2 Fines, medios y mercantilización del “bebé medicamento”
El argumento contrario al DGP extensivo considera que la creación de un “bebé

medicamento” supone una clara transgresión de la segunda formulación del imperativo
categórico de Kant. Como señala DEECH y SMAJDOR832, el hermano salvador se
concibe como un medio para un fin que es proporcionar tejidos a su hermano enfermo.
De esta manera, se lesiona su dignidad humana al desconocérsele que, en cuanto ser
humano, su existencia no puede estar condicionada por el hecho de ser un medio para el

inmorales, y de obrar según principios morales, es decir, de obrar de forma responsable. Los seres
moralmente imputables son fines en sí mismos, esto es, son seres autónomos y merecen un respeto
incondicionado. El valor de la persona no remite al mercado ni a apreciaciones meramente subjetivas (de
conveniencia, de utilidad, etcétera), sino que proviene de la dignidad que le es inherente a los seres
racionales libres y autónomos”. Vid. MICHELINI, D.J., “Dignidad humana en Kant y en Habermas”,
Estudios de filosofía práctica e historia de las ideas, vol. 12, núm. 1, junio 2010, p. 42.


829 Ibídem. p. 54.

830 Para
un estudio detenido de la concepción kantiana de la dignidad, vid. MONCHO I PASCUAL, J.R.,
“Sobre la dignidad humana”, Ágora, vol. 22, núm. 1, 2003, pp. 189-202.

831 Vid. MICHELINI, D.J., ob. cit., p. 43.

832 Vid.
DEECH, R. y SMAJDOR, A., From IVF to Immortality: Controversy in the Era of Reproductive
Technology, Oxford University Press, Oxford, 2007, p. 69.

uso de otros833. Desde este punto de vista, se alega que la técnica es “totalmente
inmoral” porque no se crea un niño por “sí mismo834”. El “bebé medicamento” es un
producto en lugar de una persona835 lo que provocará que, en el futuro, se reconozca
como una “mercancía836”.
Los detractores del DGP extensivo entienden que la instrumentalización se
produce en dos momentos: en la concepción y, posteriormente, durante la vida del
hermano salvador.
Así, en primer lugar, la manipulación tecnológica en la fase embrionaria supone
una negación de la racionalidad futura del ser humano pleno lo que conduce a una
sociedad de “esclavos biológicos” sometidos a los caprichos y designios de los “amos
tecnocráticos837”. La ética kantiana exige, en el ámbito específico de la reproducción
asistida, que los padres desean al niño “por su bien” y no solamente por el bien de
otros838. En efecto, si se permite la creación ex novo de un ser humano destinado a
cumplir una finalidad contingente predeterminada por terceros (padres y médicos) se
está admitiendo implícitamente que el niño nacido no pertenece al “reino de los fines”.
Se produce, por tanto, una quiebra al respeto absoluto e incondicionada que debemos a
los seres racionales con la consiguiente lesión a la dignidad humana. La consecuencia
de este planteamiento es la ruptura de las relaciones entre moralidad, libertad,
humanidad y dignidad839.

833 Vid. MEJÍA RIVERA, O., ob. cit., p. 297.

834 Vid. QUINTAVILLE, J., citada en: “Doctor plans designer baby”, BBC News, Health, 11 de
diciembre de 2001, disponible en el siguiente enlace: http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/1702854.stm.

835 Vid. NATHANSON, V., citada en: “Baby created to save older sister”, BBC News, Health, 4 de
octubre de 2000, disponible en el siguiente enlace: http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/954408.stm.

836 Vid. WINSTON, R., citado en: “Go-ahead for designer babies”, BBC News, Health, 13 de diciembre
de 2001, disponible en el siguiente enlace: http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/1706926.stm.

837 Vid. MEJÍA RIVERA, O., ob. cit., p. 297.

838 Vid. BOYLE, R.J. y SAVULESCU, J., “Ethics of using preimplantation genetic diagnosis to select a
stem cell donor for an existing person”, British Medical Journal, vol. 323, 24 de noviembre de 2001, p.
1242.

839 Desde
una perspectiva kantiana, esta consecuencia supone ipso facto la negación de la autonomía
propia del ser racional. Si el “bebé medicamento” es un medio a disposición de los padres y de los
médicos para ofrecer una solución terapéutica al hermano enfermo, se está reconociendo que no tiene
capacidad para ser “colegislador” en la comunidad y, por tanto, se le está excluyendo del reino de los
fines. La actuación de los padres no se ajusta al deber ser sino a principios coyunturales que impiden su
En segundo lugar, la instrumentalización se produce a lo largo de la vida del

hermano salvador. En efecto, es posible que el niño nacido se convierta en una especie
de reservorio a favor del hermano enfermo de tal manera que se practiquen
intervenciones (donaciones de médula o de otros órganos no vitales) cuando sea
necesario para atender sus necesidades terapéuticas. En este sentido, LORD
WINSTON840 afirmó que esta técnica implica la “producción de un niño que hubiera
nacido con las expectativas equivocadas para ello” por cuanto “estaría en deuda con el
hermano mayor” limitándose así su libre desarrollo de la personalidad. Igualmente,
otros autores han expresado temores en este sentido al considerar que existirá sobre el
“bebé medicamento” la amenaza de seguir siendo “pieza de repuesto” para su hermano
enfermo841. Asimismo, otros grupos han manifestado que el niño donante sufrirá un
riesgo de explotación durante toda su vida cuando sea sometido a pruebas y
procedimientos médicos de diversa índole, sin importar la repercusión física o
psicológica842. Esta situación se torna especialmente grave cuando consideramos que,
normalmente, estos procedimientos médicos se realizarán cuando el niño es menor de
edad y, por tanto, el consentimiento informado será otorgado por los padres. Existe, por
tanto, un riesgo de que los niños sean presionados, manipulados o, incluso, obligados a
someterse a dichos procedimientos en caso de negativa a atender los deseos de los
padres.
La instrumentalización a lo largo de la vida del hermano salvador puede

formulación como ley universal. En efecto, los padres proceden a iniciar el proceso de DGP extensivo
sabiendo que va ser “bueno” para su hijo enfermo, es decir, atendiendo a la consecuencias de su acción.
Este planteamiento resulta contrario a la ética kantiana que exige que la ley moral sea una idea de la razón
a priori anterior a cualquier idea que el sujeto moral conciba como “bueno” o “malo”. En este sentido,
Kant afirma que “el concepto de lo bueno y lo malo tiene que ser determinado, no antes de la ley moral
[…], sino solo después de la misma y por la misma”. Sobre esta cuestión, vid. MORENO URÁN, C.A.,
“El concepto de autonomía en la fundamentación de la metafísica de las costumbres”, Cuadrante Revista
de Estudiantes de Filosofía, núm. 17, junio-diciembre 2008, pp. 1-13.

840 Vid.
WINSTON, L., citado en: “HFEA may take months on PGD decision”, BioNews, 8 de octubre
de 2001, disponible en el siguiente enlace: http://www.bionews.org.uk/page_11225.asp.

841 Vid. BOSELEY, S., “Legal rules eased on creating designer babies”, The Guardian, 13 de diciembre
de 2001, disponible en: http://www.theguardian.com/uk/2001/dec/13/genetics.research.

842 Vid.
WOLF, S.M., KAHN, J.P. y WAGNER, J.E., “Using preimplantation genetic diagnosis to create
a stem cell donor: issues, guidelines and limits”, Journal of Law, Medicine and Ethics, vol. 31, núm. 3,
2003, pp. 333.

desembocar en el llamado “encadenamiento terapéutico843”. Según ABELLÁN844, es

previsible que, una vez agotadas las posibilidades de utilización de las cñelulas del
cordón umbilical, sea preciso llevar a cabo trasplantes de médula ósea u otros
procedimientos igualmente invasivos lo que encadenaría de alguna forma a los
hermanos de forma física y psicológica, convirtiendo al “bebé medicamento” en una
especie de reservorio vivo y permanente del otro. Esta cuestión se aborda en la novela
My Sister´s Keeper de Jodi Picoult845. La novela narra la historia de unos padres que
deciden acudir a un procedimiento de DGP extensivo para crear un “bebé
medicamento” que salve a su hija Kate que padece leucemia. Si bien en un primer
momento el trasplante de sangre de cordón umbilical da resultado, la hija enferma sufre
recaídas lo que obliga a Anne a someterse a incontables tratamiento médicos. Cuando la
niña alcanza la edad de once años se agrava el estado de salud de su hermana al sufrir
un fallo renal. Los médicos consideran que la única solución terapéutica es que Anne
done un riñón a su hermana. Sin embargo, en esta ocasión, el “bebé medicamento” se
niega a someterse a dicha operación alegando que quiere tomar decisiones propias sobre
su cuerpo. Dado que los padres insisten en la necesidad de que la menor se somete a la
intervención para salvar a su hermana, Anne decide contratar a un letrado para solicitar
en un Tribunal el reconocimiento de su capacidad de autodeterminación en el ámbito
médico y, en consecuencia, la imposibilidad legal de que sus padres la obliguen a
someterse al trasplante de riñón.
Como se puede advertir, la historia narrada por Jodi Picoult refleja el elevado
riesgo de instrumentalización del “bebé medicamento”. Es posible que los padres

843 El
término “encadenamiento” tiene dos acepciones: 1) “acción y efecto de encadenar”; y 2) “conexión
y trabazón de unas cosas con otras, tanto en lo físico como en lo moral” (REAL ACADEMIA
ESPAÑOLA, Diccionario de la lengua española, Tomo I, vigésima primera edición, Madrid, 1992, p.
817). Esta segunda acepción resulta plenamente aplicable al “bebé medicamento” y su hermano enfermo
entre ambos se desarrolla una íntima conexión tanto en el plano físico como en el psicológico. En relación
con el primer aspecto, el bebé medicamento dona una “parte” de su organismo –la sangre del cordón
umbilical y, en su caso, médula ósea- para curar a su hermano enfermo. Y, sobre el segundo aspecto, se
produce una vinculación psicológica derivada del hecho de que el niño nacido “salva” la vida de su
hermano, se puede sentir responsable de la evolución de su vida y, en cierta medida, de cualquier fracaso
en el tratamiento de su hermano. Por tal motivo, los hermanos puede verse “encadenados” a un mismo
destino.

844 Vid.
Comares, Granada, 2007, p. 112.

845
En el año 2009, se estrenó la película My sister´s keeper dirigida por Nick Cassavetes y
protagonizada por Cameron Díaz, Alec Baldwin, Abigail Breslin, Jason Patric y Sofía Vassilieva. En
España, se estrenó con el título La decisión de Anne y, en Latinoamérica, con el de La decisión más
difícil.
decidan someter al niño nacido a otras intervenciones médicas con la finalidad de curar
al hermano enfermo. La imposibilidad de que el hermano salvador preste su
consentimiento provoca de facto una “cosificación846” del mismo en la medida en que
es utilizado por sus padres y por los médicos para fines que no le van a reputar ningún
beneficio propio. Las consecuencias de este “encadenamiento terapéutico” no sólo se
producen en el ámbito físico –por ejemplo, los riesgos asociados a técnicas invasivas-
sino también en el plano psicológico. Así, por ejemplo, es posible que el niño nacido
sienta que defrauda a su hermano enfermo en caso de no querer someterse a la
operación. O, incluso, puede sentirse culpable por el fallecimiento del mismo en caso de
que, habiendo consentido el tratamiento médico, éste finalmente no produzca la
curación de su hermano. Todas estas situaciones –a juicios de los detractores de la
técnica- implican una vulneración del imperativo categórico kantiano en la medida en
que utilizan una persona como un medio lo que atenta contra su consideración de seres
racionales en el “reino de los fines”.
La crítica de este argumento contrario al DGP extensivo se ha realizado desde

diversos puntos de vista cuya explicación debe realizarse por separado.
A) Interpretación del imperativo categórico
Un sector de la doctrina considera que strictu sensu el imperativo categórico

prohíbe tratar a una persona solamente como un medio. En este sentido, HARRIS847
considera que todos tratamos a las personas como medios, si bien esta situación se

846
En contra de este criterio, Taylor-Sands argumenta que las preocupaciones sobre la “mercantilización”
o “cosificación” del bebé medicamento responden a un enfoque individualista del bienestar del hermano
salvador. A este respecto, considera que esta configuración resulta errónea por dos razones: 1) porque un
enfoque exclusivamente individualista no tiene en cuenta que los intereses del niño creado ad hoc forma
parte de una familia; y 2) porque la naturaleza del DGP extensivo como un procedimiento enfocada a
salvar una vida exige una ponderación conjunta de los intereses concurrentes, tanto los del “bebé
medicamento”, como los del hijo enfermo y los de los padres que buscan el bienestar del núcleo familiar.
Vid. TAYLOR-SANDS, M., Creating Saviour Siblings: Reconsidering the Role of the Welfare of the
Child Principle in Regulating Pre-Implantation Tissue Typing in Australia, Tesis doctoral, University of
Melbourne, Melbourne Law School, diciembre 2010, p. 25.

847 Vid. HARRIS, J., The Value of Life: An Introduction to Medical Ethics, Routledge, Londres, 1985, p.
143.

produce normalmente en un contexto inocuo. Así, por ejemplo, en el ámbito médico,

cualquier persona que reciba una transfusión de sangre utiliza al donante como medio
para sus propios fines. Por tal motivo, DEECH y SMAJDOR848 consideran que el DGP
extensivo sería inaceptable desde un punto de vista ético en caso de que el niño nacido
se utilice solo y exclusivamente como un medio para un fin849.
Las críticas a este argumento contrario al “bebé medicamento” se han centrado
además en dos aspectos. En primer lugar, se considera que la aplicación del imperativo
categórico plantea numerosas dificultades prácticas. En efecto, cualquier transacción
entre dos individuos puede ser contemplada como la utilización de una persona como un
medio para la consecución de un fin. GAVAGHAN850 sostiene la norma debería
formularse en el sentido de que “no hay nada criticable en sí mismo en utilizar a alguien
como un medio, siempre que no se pierda de vista el hecho de que él también es un fin
en sí mismo”. Y, en segundo lugar, RAM851 entiende que se está realizando una
interpretación extensiva del imperativo categórico por cuanto la formulación kantiana
está referida siempre a “seres racionales” y, por tanto, no está claro que se incluyan
dentro de este concepto a los embriones o a los futuros hijos.
Finalmente, dentro de este apartado, BELLAMY852 incide sobre un aspecto
especialmente relevante: los fines de la instrumentalización. Según este autor, toda
procreación implica un cierto grado de instrumentalización pues –como veremos en el
apartado siguiente- los padres conciben hijos por muy distintos motivos. En el ámbito
del DGP extensivo, lo fundamental es garantizar que la instrumentación del niño nacido

848 Vid. DEECH, R. y SMAJDOR, A., ob. cit., p. 69-70.

849 En contra de este criterio, Liu señala que: “la única motivación para solicitar la tipificación de tejidos
es el deseo de utilizar el niño donante como medio para salvar la vida de otro [...] Esta motivación existe
independientemente de los demás”. Por tal motivo, la autora concluye el riesgo de mercantilización del
niño nacido existe tanto en el DGP que persigue exclusivamente la selección de un embrión que sea
compatible con el sistema inmunitario de su hermano como en el DGP que, además de esta finalidad,
pretende evitar la transmisión de una determinada enfermedad a la descendencia. Vid. LIU, C.K.,
“Saviour Siblings? The Distinction between PGD with HLA Tissue Typing and Preimplantation HLA
Tissue Typing”, Journal of Bioethical Inquiry, 4 de febrero de 2007, pp. 65-70.

850 Vid.
GAVAGHAN, C., Defending the Genetic Supermarket: Law and Ethics of Selecting the Next
Generation, Routledge-Cavendish, Abingdon, 2007, p. 156.

851 Vid. RAM, N.R., “Britain´s new preimplantation tissue typing policy: an ethical defence”, Law,
Ethics and Medicine, vol. 32, 2006, p. 278.

852 Vid.
BELLAMY, S., “Born to Save?: The Ethics of Tissue Typing”, disponible en el siguiente enlace:
http://www.metanexus.net/archive/conference2005/pdf/bellamy.pdf.

no sea absolutamente inaceptable. Así, por ejemplo, se produciría esta situación en caso
de que los padres concibieran un hijo con la sola finalidad de obtener un donante de
células hematopoyéticas y posteriormente dieran a su hijo en adopción853. Por el
contrario, si los padres desean integrar a ese hermano salvador en el núcleo familiar y
ofrecerle toda su atención y cuidado, no se estaría produciendo un utilización
instrumental del niño nacido.
B) Finalidad del proyecto parental
Otro sector de la doctrina considera que el argumento de la instrumentalización no

distingue adecuadamente entre concebir un hijo como un “bebé medicamento” y
concebirlo por cualquier otro motivo instrumental. En efecto, BELLAMY854 critica que
este argumento dado que parte de una presunción errónea: que el único motivo que
sustenta el proyecto parental de los padres es concebir un hijo para salvar a su hermano
enfermo. En efecto, si se presupone que la intención de los padres al tener un hijo
determina su actitud hacia ellos, se puede concluir que, en el caso del “bebé
medicamento”, el niño nacido no será querido por cuanto la única razón de su existencia
es servir de solución terapéutica a su hermano enfermo. Como señala DEVOLDER855,
los padres tienen hijos por todo tipo de razones instrumentales tales como el beneficio
para la relación entre los esposos, la pervivencia del nombre de la familia o los
beneficios económicos y psicológicos que los hijos proporcionan cuando los padres son
mayores. En esta misma línea, BOYLE y SAVULESCU856, así como PENNINGS857

853 En
contra de este criterio, Fost considera que es posible que el niño nacido sea feliz en su nueva
familia con los padres adoptivos y, por tanto, no se produciría una instrumentalización inaceptable
(FOST, N.C., “Conception for Donation”, Journal of the American Medical Association, vol. 291, núm.
17, 5 de mayo de 2004, p. 2126).
En esta misma línea, Robertson entiende que no se puede limitar la libertad procreativa de los
padres con este argumento basado en un hipotético daño al hermano salvador nacido por el hecho de
darse en adopción (ROBERTSON, J.A., Children of Choice. Freedom and the New Reproductive
Technologies, Princeton University Press, New Jersey, 1994, p. 217).

854 En
este sentido, Belllamy recuerda que, normalmente, los padres suelen concebir hijos por motivos de
la más diversa naturaleza. Vid. BELLAMY, S., “Lives to Saves Lives. The Ethics of Tissue Typing”,
Human Fertility, vol. 8, núm. 1, 2005, p. 7.

855 Vid.
DEVOLDER, K., “Preimplantation HLA typing: having children to saber our loved ones”,
Journal of Medical Ethics, vol. 31, núm. 10, 2005, p. 584.


consideran que, normalmente, los padres deciden concebir un hijo para ser un
compañero de su hermano. Si consideramos que este motivo es razonable, no hay
obstáculo ético para concebir un “bebé medicamento” por cuanto, en ambos supuestos,
la finalidad procreativa es beneficiar a otro, es decir, al hijo ya existente. Desde un
planteamiento más extremo, THOMASMA858 ha defendido que, a diferencia del resto
de niños que nacen sin ningún propósito o incluso por accidente, el hermano salvador
surge para una finalidad elogiable tendente a curar a su hermano enfermo.
Ciertamente, el argumento basado en la instrumentalización descansa en la
consideración actual de las técnicas de reproducción asistida. Esta nueva rama de la
Medicina ha incrementado el control del hombre sobre el cómo y porqué tener hijos859.
Esta situación, según algunos autores, ha provocado una dicotomía860 entre los hijos que
son concebidos de manera natural (que se perciben como una “bendición”) y los hijos
frutos de la reproducción asistida (que se perciben como “productos” destinados a
satisfacer el deseo de sus padres)861. Según SHELDON y WILKINSON862 esta
distinción ha provocado un excesivo interés en investigar las razones por las que los
padres acuden a un procedimiento de FIV y, especialmente, cuando la finalidad del
proyecto parental es concebir un “bebé medicamento”. Sin embargo, la sociedad –como
recuerda DEVOLDER863- no juzga a los padres por los motivos que les han llevado a

857 Vid. PENNINGS, G., SCHOTS, R y LIEBAERS, I., “Ethical considerations on preimplantation
sibling”, Human Reproduction, vol. 17, núm. 3, 2002, p. 536.

858 Vid.
THOMASMA, D.C., “Ethical issues and transplantation technology”, Cambridge quarterly of
healthcare ethics, vol. 1, núm. 4, otoño 1992, pp. 333-343.

859 Vid. DEECH, R. y SMAJDOR, A., ob. cit., p. 70.

860 En esta misma línea, el teólogo May considera que la reproducción asistida ha supuesto la separación
entre el baby making y el love making. En este sentido, afirma que, cuando se origina vida a través de la
unión marital, el hijo deviene un “don” que corona el acto mismo y que, en esa circunstancia, no se trata
de un making, sino de un acto de amor que lleva al hijo. Por tal motivo, el hijo no es un producto inferior
a quienes le producen, ya que tiene igual dignidad que sus padres. Vid. MAY, W., “Donum Vitae:
Catholic Teaching Corcerning Homologous in vitro Fertilization”, en Wildes, K. Wm. (ed.), Infertility: A
Crossroad of Faith, Medicine, and Technology, Springer, Londres, 1996, pp. 73-92.

861 Vid.
HUMAN GENOME RESEARCH PROYECT, Choosing Genes for Future Children. Regulating
Preimplantation Genetic Diagnosis, Dunedin, 2006, p. 165.

862 Vid.
SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Should selecting saviour siblings be banned?, Journal of
Medical Ethics, vol. 30, 2004, p. 533-534.

tener hijos, sino por la actitud que tienen hacia ellos.

Precisamente, éste es un motivo que desmontan –a juicio de este sector de la
doctrina- el argumento de la instrumentalización. Tanto la familia Hashmi como
Whitaker864 expresaron ante la HFEA su deseo de acudir al procedimiento de DGP
extensivo para tener más hijos y para ayudar a su hijo enfermo a través de la selección
de un embrión compatible. Las entrevistas que concedieron acreditan que sentían un
profundo amor por sus hijos865 y, por tal motivo, decidieron someterse a un caro y
doloroso proceso cuya intención era salvar a un miembro de su familia. A este respecto,
el Comité de Ética de la HFEA llegó a afirmar que la utilidad que los padres podía
obtener con el nacimiento del hermano salvador “no descartaba su intención
benevolente de amar y cuidar del hijo866”. Por este motivo, algunos autores han
reconocido que, dadas las circunstancias que empujan a los padres a someterse a este
proceso, resulta más que improbable que posteriormente no extiendan su amor al niño
nacido de la misma forma que al resto de hermanos mayores867. Incluso se ha alegado
que el hecho de que los padres deseen concebir otro hijo para curar a su hermano
sugiere que están altamente comprometidos con el bienestar de sus hijos y que valorarán
al “bebé medicamento” como un fin en sí mismo868.
En definitiva, siguiendo a SHELDON y WILKINSON869 podemos aducir que no
existe ninguna objeción ética a la técnica del DGP extensivo, si bien es necesario que el
niño nacido sea tratado siempre como un ser humano. Aunque los padres hayan

864 En este sentido, Jayson Whitaker afirmó ante los medios de comunicación, después del nacimiento
del “bebé medicamento”, que su principal preocupación era el bienestar del recién nacido y que, por el
momento, no pensaban en la sangre del cordón umbilical. Esta actitud demuestra la capacidad de los
padres que acuden a un proceso de DGP extensivo para apreciar y honrar la compleja dualidad del
hermano salvador. Sobre esta cuestión, vid. GITTER, D., “Am I my brother’s keeper? The use of
preimplantation genetic diagnosis to create a donor of transplantable stem cells for an older sibling
suffering from a genetic disorder”, George Mason Law Review, vol. 13, núm. 5, 2006, p. 1019.

865 Sobre esta cuestión, vid. BELLAMY, S., “Born to Save?...”, ob. cit., p. 7-8.

866 Vid.
HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, ETHICS COMMITTEE,
Ethical Issues, parágrafo 3.4, p. 9.

867 En este sentido, vid. PENNINGS, G., SCHOTS, R y LIEBAERS, I., ob. cit., p. 536.

868 Vid.
ROBERTSON, J.A., KAHN, J.P. y WAGNER, J.E., “Conception to Obtain Hematopoietic Stem
Cells”, Hastings Center Report, vol. 32, núm.3, mayo-junio 2002, p. 35.

869 Vid. SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Should selecting …”, ob. cit., p. 534.

adoptado una determinada actitud instrumental hacia el nacimiento del hermano

salvador no por ello podemos deducir un comportamiento instrumental hacia la persona
creada a través de un DGP extensivo870. Desde un planteamiento más exigente,
BELLAMY871 entiende que, no sólo es necesario que los padres prodiguen amor al
“bebé medicamento”, sino que también se exige que la intervención artificial en la
reproducción no provoque una grave distorsión de la relación de afecto y cuidado que
debe regir entre padres e hijos. No podemos olvidar que la finalidad de todo el
procedimiento es que los padres consigan tener dos hijos sanos en ver de perder a un
hijo enfermo872.
C) Postura utilitarista
El utilitarismo, como se sabe, es una teoría normativa de la filosofía moral873 que

ha tenido una gran influencia en la construcción y desarrollo de la Bioética. Esta
corriente de pensamiento se inició en la Inglaterra del siglo XVIII con Jeremy Bentham
(1748-1832) y continuó en el siglo siguiente con las aportaciones de James Mill (1773-
1836) y su hijo John Stuart Mill (1806-1873). Según esta corriente de pensamiento, la
naturaleza del hombre es animal y está acuciada por un conjunto de necesidades que, en
caso de ser satisfechas, producen placer y, en caso contrario, dolor. Todo aquello que
permita saciar una necesidad será intrínsecamente bueno pues, de esta manera, se
eliminará un dolor y se alcanzará un placer874. Desde este punto de vista, el valor o

870 Vid. WILKINSON, S., Choosing Tomorrow´s Children: The Ethics of Selective Reproduction,
Oxford University Press, Oxford, 2012, p. 125.

871 Vid. BELLAMY, S., “Born to Sabe?..., ob. cit., pp. 8-9.

872 Vid. SHELDON, S. y WILKINSON, S., “Hashmi and Whitaker: an Unjustifiable and Misguided
Distinction?”, Medical Law Review, vol. 12, núm. 2, 2004, p. 146.

873 En
este sentido, Guisán recuerda que el utilitarismo puede considerarse, sin duda, como la doctrina
ética teleológica más representativa de mayor repercusión en la filosofía moral. Vid. GUISÁN, E.,
“Utilitarismo”, en AA. VV, Concepciones de la ética, Madrid, Trotta, 1992, p. 276.

874 Para
Frankena, un acto es bueno si él mismo o la regla de la que deriva, produce, puede producir o se
espera que produzca, por lo menos, un excedente tan grande bien sobre el mal como cualquier otra
alternativa disponible. En consecuencia, un acto debería realizarse si él mismo o la regla de la que deriva
–y solo en este caso- producirá probablemente o se espera que produzca un mayor excedente de bien
sobre el mal que cualquier otra alternativa disponible. Vid. FRANKENA, W., Ética, UTEHA, México,
1965, pp. 20-21.

desvalor moral de una acción depende de las consecuencias875 que estas acciones
acarrean para que sea posible un estado de cosas que se juzga bueno o malo876. Todo
acto humano, norma o institución deben ser juzgados según la utilidad que producen, es
decir, el placer o sufrimiento877. Dado que los postulados que rigen el actuar de los seres
racionales son contingentes y coyunturales878 –pues, en función de las circunstancias
concretas, variará la forma de conseguir la máxima felicidad para el mayor número- no
se pueden determinar a priori como exige la moral kantiana. De esta manera, la utilidad
se convierte en una entidad mensurable atendiendo a la intensidad, duración, certeza y
proximidad y, en consecuencia, la ética debe transformarse en una ciencia positiva y
someterse a criterios exactos creando una especie de “aritmética moral879”.

875 Según
Mill, cuando se trata de calibrar la acción correcta, aquella que se tiene el deber de realizar, se
tomarán en cuenta “solamente las consideraciones secas y duras de las consecuencias de las acciones”.
Vid. MILL, J.S., El Utilitarismo [1863], Introducción, traducción y notas de Esperanza Guisán, Alianza
Editorial, Madrid, 1999, p. 65.

876
Vid. ABOGLIO, A.M., “Utilitarismo y bienestarismo. Precisiones para la comprensión de las
diferencias sustanciales con la teoría de los Derechos Animales”, Ánima- Ética para los Derechos
Animales, 2007, p. 1, disponible en: http://www.anima.org.ar/liberacion/enfoques/utilitarismo-
bienestarismo.pdf.

877
En este sentido, Bentham afirmaba que: “Por utilidad se entiende se entiende la propiedad de
cualquier objeto por la que tiende a producir beneficio, ventaja, placer, bien o felicidad (todo lo cual en
este caso es lo mismo) o (lo que también es lo mismo) a prevenir el perjuicio, el dolor, el mal o la
infelicidad de aquel cuyo interés se considera; si es la comunidad en general, la felicidad de la
comunidad; si es un individuo particular, la felicidad de ese individuo”. Vid. BENTHAM, J., An
Introduction to the Principles of Morals and Legislation [1789], Oxford University Press, Nueva York,
1996, p. 12.

878 La
utilitarismo establece un sistema de moralidad basado en las consecuencias de los actos. De esta
forma, el agente puede guiar su actuación de acuerdo a criterios de amplia aplicación que no
necesariamente son precisos ni fiables en cada situación (las llamadas rules of thumb). Esta postura
supone un alejamiento de la ética kantiana que juzga las acciones por su conformidad con el deber ser, de
forma apriorística y con independencias de los resultados que se produzcan. Por tal motivo, el utilitarismo
niega la existencia de un imperativo categórico racional que determina la voluntad humana sin atender a
las circunstancias reales y concretas que impulsan la acción del sujeto.
Sobre esta cuestión, Ribeiro-Alves manifiesta que: “La diferencia entre ambas tradiciones
filosóficas implica que, en la concepción filosófica de Immanuel Kant, de los imperativos categóricos y
deberes absolutos, infringir el principio de autonomía consiste en violar substancialmente a la persona
humana, en cuanto que en la concepción utilitarista infringirlo puede ser justificado considerando el
objetivo deseable y útil a la propia persona humana. Aún: en la primera, el principio de autonomía surge
de una voluntad previa a la acción, en cuanto a que en la segunda el principio de autonomía surge de la
propia acción ulterior. En la primera se examina el orden interno de la autonomía, mientras que en la
segunda el orden externo”. Vid. RIBEIRO-ALVES, A., “La autonomía del pacientes desde una
perspectiva bioética”, Journal of Oral Research, vol. 1, núm. 2, 2012, p. 92.

879 Vid.
COLOMER, J.M., EL utilitarismo. Una teoría de la elección racional, Montesinos Editor,
Barcelona, 1987, p. 36.

El principio de utilidad880 debe servir de guía para que el gobierno y las leyes se
dirijan hacia la máxima felicidad para el mayor número de personas881. Se prevé una
maximización de lo útil según la cual la conducta humana no será utile est faciendum,
sino maxime utile est faciendum. Según MILL, la racionalidad practica debe intentar
acercar el interés de todo individuo por alcanzar su felicidad con el interés de la
colectividad que se ve afectada por sus acciones882. La razón empírica demuestra que el
compromiso con la felicidad de los demás es la mejor garantía de la felicidad propia.
Desde este punto de vista, la educación moral debe asegurar que en la mente de los
seres racionales se produzca una asociación indisoluble entre la propia felicidad y el
interés general.
Motivo e intención de las acciones

El utilitarismo de Mill y Bentham excluyen el motivo de la moralidad de una
acción. En este sentido, Mill afirma que “el motivo no tiene nada que ver con la
moralidad de la acción, aunque si mucho con el mérito del agente883”. Se tiene la
obligación de promover el interés general, pero no la obligación de haber sido movidos

880 Bentham definió este principio de la siguiente manera: “Por principio de la utilidad se entiende el
principio que aprueba o desaprueba cualquier acción, sea cual sea, según la tendencia que se considere
que tenga a aumentar o disminuir la felicidad de las partes de cuyo interés se trata; o, lo que viene a ser lo
mismo en otras palabras, a fomentar o combatir esa felicidad. Digo cualquier acción, sea la que sea, y por
lo tanto no se trata sólo de cualquier acción de un individuo privado sino también de cualquier medida de
gobierno”. Vid. BENTHAM, J., ob. cit., pp. 11-12.
Esta línea de pensamiento posteriormente se continuó por Mill en los siguientes términos: “El
credo que acepta como fundamento de la moral la Utilidad, o el Principio de la mayor Felicidad, mantiene
que las acciones son correctas en la medida en que tienden a promover la felicidad, incorrectas en cuanto
tienden a producir lo contrario a la felicidad. Por felicidad se entiende el placer y la ausencia de dolor; por
infelicidad el dolor y la falta de placer”. Vid. MILL, J.S., ob. cit., pp. 45-46.

881 En
este sentido, Mill afirma que: “Conforme al Principio de la Mayor Felicidad, tal como se explicó
anteriormente, el fin último, con relación a la cual y por el cual todas las demás cosas son deseables (ya
estamos considerando nuestro propio bien o el de los demás; es una existencia libre, en la medida de lo
posible, de dolor y tan rica como sea posible en goces, tanto por lo que respecta a la cantidad como a la
calidad, constituyendo el criterio de la calidad y la regla para compararla con la cantidad, la preferencia
experimentada por aquellos que, en sus oportunidades de experiencias […] están mejor dotados de los
medios que permiten la comparación”. Vid. MILL, J.S., ob. cit., p. 54.

882
Por tal motivo, Bompiani ha manifestado que: “Los utilitaristas valoran, además del aspecto
puramente pragmático, el interés en considerar las consecuencias de las acciones humanas sobre el
ambiente superando un punto de vista estrechamente antropocéntrico, para valorar los estados de cosas
también desde el punto de vista de las otras especies y del bienestar de la comunidad bioética tomada
como un todo”. Vid. BOMPIANI, A., “Lineamenti della Bioetica italiana”, en Viafora, C. (ed.), Ventànni
di Bioetica, Fondazione Lanza-Gregoriana Librería Editrice, Padova, 1990, p. 427.

883 Vid. MILL, J.S., ob. cit., p. 64.

por ello884, pues, de acuerdo con Mill, “ningún sistema ético exige que el único motivo
de nuestro actuar sea un sentimiento de deber885”. La ética de este autor no puede juzgar
los motivos subjetivos que llevan a una persona a actuar de una manera u otra. Su
cometido, por el contrario, es establecer el deber y señalar a través de qué método es
posible determinarlo en cada caso. Como señala PORTILLO886, los motivos son los
sentimientos de una persona respecto de sus acciones, si bien en la mayoría de los casos
no coinciden con el deber. Normalmente, no cabe efectuar ninguna objeción ética a los
motivos que impulsan una acción, siempre que no entren en contradicción con el interés
general, esto es, lograr la mayor felicidad para el mayor número de personas.
Como se puede advertir, la intención influye en la moralidad por cuanto está
relacionada con lo que uno quiere hacer. Por el contrario, la motivación resulta extraña
a la ética dado que examina los sentimientos que le han llevado a actuar de una
determinada manera. Mientras el primero determina un juicio ético de la acción, el
segundo abarca un juicio moral de la persona.
Utilitarismo del acto y utilitarismo de la regla

El principio de utilidad determina que “las acciones son correctas en la medida en
que tienden a promover la felicidad, incorrectas en cuanto tienden a producir lo
contrario a la felicidad887”. Para examinar la moralidad de una acción –y, por tanto, su
obligación de realizarlo o de omitirla-, debemos sopesar su efectiva tendencia a producir
las mejores consecuencias. Este planteamiento inicial, no obstante, presenta –a juicio de
Mill- un importante inconveniente: se requiere demasiado tiempo para analizar caso por

884 En la segunda edición de su obra El Utilitarismo publicada en 1864, Mill añadió una extensa nota,
omitida en las restantes ediciones, para distinguir motivo e intención. En este sentido, el filósofo afirmaba
que: “No hay cuestión que los pensadores utilitaristas (y Bentham de modo destacado) no se hayan
esforzado más en destacar que ésta. La moralidad de una acción depende enteramente de la intención —
es decir, de lo que el agente quiere hacer—. Pero el motivo, es decir, la razón que hace que desee actuar
así, si no afecta a lo que el acto sea, no afecta a su moralidad, si bien importa mucho a la hora de nuestra
estimación moral del agente, especialmente si indica una disposición habitual buena o mala, una
inclinación de la que es de esperar que se deriven acciones beneficiosas o dañinas”, Sobre esta cuestión,
vid. BELEÑA LÓPEZ, A., Obligación y consecuencialismo en los moralistas británicos, Tesis Doctoral,
Universidad Complutense de Madrid, Facultad de Filosofía, Madrid, 2003, p. 62

885 Vid. MILL, J.S., ob. cit., p. 64.

886 Vid.
PORTILLO, J., El camino a la libertad. Ensayos filosóficos, Ediciones Trilce, Montevideo,
2008, pp. 159-160.

887 Vid. MILL, J.S., ob. cit., pp. 45-46.

caso la moralidad de cada acción individual. El modus operandi del ser humano exige
simplificar el razonamiento moral a través del establecimiento de unas ciertas reglas de
conducta. En efecto, la experiencia demuestra que el seguimiento de tales reglas
garantiza con probabilidad que ciertos tipos de acciones tienden a producir un resultado
óptimo. De esta manera, como señala BELEÑA LÓPEZ888, la obligación moral no
recaería sobre cada acto singular, sino sobre un tipo de actos, es decir, sobre el
cumplimiento de unas reglas.
Partiendo de esta razonamiento, se distingue entre el utilitarismo del acto y el
utilitarismo de la regla. Según la primera forma, la valoración moral de cualquier acción
recae directamente en sus consecuencias889. Por el contrario, en la segunda forma, la
valoración de las consecuencias se realiza teniendo en cuando la obediencia a una regla
de comportamiento que debe ser observado por todas las personas que se encuentran en
una situación similar890. Desde esta última perspectiva, las normas que prohíben o

888 Vid. BELEÑA LÓPEZ, A., ob. cit., p. 66.

889 Para
el pensador australiano Smart, resulta preferible el utilitarismo del acto. Según este autor,
afirmar que existen reglas que deben ser obedecidas aun en los casos en los que se hace evidente que no
es la vía para producir la máxima felicidad es creer en la adoración de la regla. En este sentido, afirma
que: “rechazar incumplir una regla generalmente benéfica en los casos en los que no es más beneficioso
obedecer, parece irracional y un caso de adoración a la regla”. En esta línea, propone que se entiendan las
reglas desde el utilitarismo de actos como meras reglas empíricas y guías generales que se usan cuando
no se tiene tiempo para pensar (ÁLVAREZ GÁLVEZ, I., Utilitarismo y derechos humanos. La propuesta
de John S. Mill, Plaza y Valdés-Centro Superior de Investigaciones Científicas, Madrid, 1999, pp. 98-99).

890 El pensador húngaro-americano John Harsanyi ha manifestado su preferencia hacia el utilitarismo de
la regla pues permite aplicar el criterio de la utilidad social a las reglas morales, al orden institucional e
incluso a las acciones individuales en cuanto tales. En este sentido, ha manifestado que: “solo el
utilitarismo de reglas puede explicar por qué una sociedad será mejor si la conducta moral está limitada
por un red de derecho morales y obligaciones morales que, salvo en emergencias extremas, no puede ser
violada con base en consideraciones de mera eficiencia social” (HARSANYI, J., “Morality and the theory
of rational behavior”, en Sen, A.K. y Williams, B. (eds.), Utilitarianism and Beyond, Cambridge
University Press, Cambrigde, 1982, p. 41).
Por su parte, el filósofo americano Richard Brandt ofrece una versión más ideal del utilitarismo
de las reglas. En este sentido, considera que el utilitarismo propone una personalidad compleja capaz de
someter a crítica sus deseos e intenciones y de satisfacer solamente los que se justifican de manera
racional. Para satisfacer las preferencias, la persona tiene que considerar las acciones y las reglas en su
conjunto, no por medio de la generalización, sino a través de un conjunto coherente de reglas, es decir, a
travñes de un “código moral optimal” (BRANDT, R., A Theory of the Good and the Right, Clarendon
Press, Oxford, 1979).
Finalmente, el pensador británico Ricard Hare considera que los requisitos lógicos del uso del
lenguaje, al ser prescriptivo y universalizable, conduciría a una éctica de tipo utilitarista que todos los
sujetos aceptarían. Según este pensador, la distinción clásica entre utilitarismo del acto y utilitarismo de
las reglas responde, en realidad, a la diferenciación entre el nivel crítico e intuitivo en el pensamiento
moral. En el nivel intuitivo, el sujeto sigue reglas de moral ordinaria. Debido a que frecuentemente surgen
conflictos en su aplicación, es necesario acudir al nivel crítico y reflexionar sobre la elección de las reglas
y su aplicación de acuerdo a criterios consecuencialistas (HARE, R.M., Moral Thinking: Its levels,
methods and point, Oxford University Press, Oxford, 1981).
impide la violación de los derechos son buenas en general pues, en la mayoría de los
casos, su cumplimiento contribuye al bienestar general, esto es, a la promoción de la
utilidad global. Por tal motivo, el utilitarismo de las reglas ha tratado de superar una de
las grandes dificultades del utilitarismo de los actos cuyo consecuencialismo chocaba
con la mayor parte de las instituciones morales que obligan a respetar determinados
derechos, normas o reglas con independencia de las consecuencias que ello produzca891.
El “bebé medicamento” como una utilidad beneficiosa

La filosofía utilitarista constituye un desarrollo de los postulados del
consecuencialismo892 que son, básicamente, los siguientes: 1) existe un último objetivo
moral y es que los resultados sean tan buenos como sea posible; 2) cada uno de nosotros
debe hacer todo lo que produzca un resultado mejor; y 3) si alguien hace lo que cree que
producirá un resultado peor, actúa inmoralmente893. Dado que el consecuencialismo
propone lograr los mejores resultados posibles –aplicando, en esencia, la máxima
bonum ex integra causa, malum ex quocumque defectum-, exige que las acciones de los
individuos se dirijan absolutamente a maximizar el bien total. Por tanto, la corrección
moral de los actos es un valor meramente instrumental evaluable en función de su
capacidad para producir cosas buenas894.
Este pensamiento consecuencialista ha tenido una especial influencia en algunas
posturas de la bioética anglosajona895. En el ámbito específico del DGP extensivo,
consideran que este procedimiento supone un acto moralmente adecuado por cuanto de
él se deriva un estado placentero y se elimina uno doloroso. En efecto, la finalidad de la
técnica es curar una enfermedad que, por su propia naturaleza, produce sufrimiento no

891 Sobre esta cuestión, vid. HERNÁNDEZ, A., La teoría ética de Amartya Sen, Siglo del Hombre
Editores, Bogotá, 2006, pp. 89-90.

892 Según Scheffler, el consecuencialismo “en su forma más pura y simple es una doctrina moral que
dice que el acto correcto en cualquier situación dada es el que producirá el mejor resultado total, juzgado
desde un punto de vista impersonal que da igual peso a los intereses de todos”. Vid. SCHEFFLER, S.,
Consequentialism and its critics, Oxford University Press, Oxford, 1988, p. 1.

893 Vid. PARFIT, D., Reasons and persons, Oxford University Press, Oxford, 1985, p. 24.

894 En
este sentido, vid. GUTIÉRREZ, G., “La estructura consecuencialista del utilitarismo”, Revista de
Filosofía, 3ª época, vol. III, 1990, pp. 150-151.
895 En este sentido, vid. AZNAR LUCEA, J., pp. 1110.

sólo en el paciente, sino también en el entorno familiar que le rodea. La maximización

del bien se alcanza a través de la curación del hermano, sin olvidar que, por otro lado, el
nacimiento del “bebé medicamento” constituye un acto moralmente beneficioso para los
padres y, en general, para la sociedad. No hay que olvidar, en este punto, que el coste de
tratamiento de las enfermedades cuya curación se pretende a través del DGP extensivo
es elevado y, por tanto, los beneficios para la sociedad también deriva del ahorro del
gasto sanitario que produce la curación del hermano enfermo896.
La ética utilitarista considera que el fin a conseguir con el DGP extensivo da valor
por sí mismo a la acción. Como señala SINGER897, para determinar si la acción
emprendida por el sujeto –en este caso, la creación ex novo de un niño destinado a curar
a su hermano- responde a la ética es necesario determinar si ello va a producir las
mejores consecuencias para todos los afectados. Si bien es cierto que “los intereses de
cualquier ser afectado por una acción deber ser tenidos en cuenta y recibir la misma
valoración que los intereses de cualquier otro ser”898, la conducta moral debe perseguir
aquel interés que pretende aliviar y/o evitar dolor. Desde este punto de vista, el
planteamiento utilitarista niega cualquier instrumentalización del bebé medicamento por
cuanto la finalidad que persigue justifica todo el procedimiento. El interés de salvar una
vida y de eliminar el sufrimiento de los padres prima sobre el interés del niño nacido en
no servir a un procedimiento que no le reporta beneficio directo. Se argumenta, en este
sentido, que el niño concebido va a ser querido por sí mismo, con independencia de la
intencionalidad del proyecto parental y de si finalmente logra la curación de su hermano
enfermo899. La búsqueda del bienestar del niño enfermo debe primar sobre
consideraciones apriorísticas sobre el modo de actuar de los padres por cuanto las reglas
que deben regir su comportamiento son contingentes y coyunturales en función de las

896 Así,
por ejemplo, el coste de un tratamiento de un paciente que sufre betatalasemia en el Reino Unido
se estima que alcanza los 295.000 dólares a lo largo de su vida. Vid. KARNON, J., ZEUNER, D.,
BROWN, J., ADES, A.E., WONKE, B. y MODELL, B., “Lifetime treatment costs of beta-thalassaemia
major”, Clinical and Laboratory Haematology, vol. 21, núm. 6, diciembre de 1999, pp. 377-385.

897 Para
una introducción al pensamiento utilitarista de Peter Singer, vid. BUCKLE, S., “Peter Singer´s
argument for utilitarianism”, Theoretical Medicine and Bioethics, vol. 26, 2005, pp. 175–194.

898 En
este sentido, vid. SINGER, P. Liberación Animal, 2ª edición, Editorial Trotta, Madrid, 1999, p. 41
y del mismo autor Desacralizar la vida humana. Ensayos sobre ética. Madrid, Madrid, Cátedra, 2003,
p.112.

899 Vid. LACADENA, J.R., “Una reflexión Bioética sobre la selección de embriones con fines
terapéuticos”, Boletín de la Asociación Española de Genética Humana, Cuatrimestre II, núm. 2, 2009, p.
27.
circunstancias que les impulsan a emprender un DGP extensivo. Este

consecuencialismo contrasta con las posiciones deontológicas del deber ser –como, por
ejemplo, la moral kantiana- que prescriben o prohíben ciertas acciones con
independencia de sus consecuencias. De esta manera, el utilitarismo justifica el recurso
al “bebé medicamento” al considerar, en definitiva, que el fin pretendido otorga valor
moral a la acción.
3.- LA AUTONOMÍA DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”

Los detractores del “bebé medicamento” consideran que la creación ex novo de un
donante para un hermano enfermo supone una clara vulneración del principio de
autonomía. Se argumenta, en este sentido, que el hermano salvador ve mermada su
capacidad de autogobierno cuando tenga conocimiento de que su material genético ha
sido predeterminado por terceros y que su existencia responde a un proyecto parental
con una finalidad determinada de curar a un tercero.
No existe un tratamiento sistemático de esta materia por la doctrina debido
precisamente a su novedad de esta revolución biotecnológica. Sin embargo, podemos
citar a cuatro autores cuyas aportaciones en otros debates bioéticos –como, por ejemplo,
la clonación, la eugenesia o las pruebas genéticas- resultan aplicables al objeto de
nuestro estudio. La primera de ella sería la propuesta de Feinberg en relación con el
“derecho de los niños a un futuro abierto”. La segunda sería la tesis de Jonas sobre el
derecho a la ignorancia como forma de protección de la libertad moral del individuo. La
tercera sería la propuesta de Andorno sobre el derecho a no saber aspectos relacionados
con la constitución genética. Y, la cuarta, sería la postura de Habermas sobre el derecho
del individuo a no sufrir manipulaciones en su acervo genético. Como ya hemos
indicado anteriormente, estos autores no han analizado strictu sensu los dilemas éticos
asociados al “bebé medicamento”, si bien sus propuestas resultan aplicables en cierta
medida a esta revolución biotecnológica.
No obstante, antes de examinar estas cuestiones, debemos realizar una breve
introducción sobre el origen de la autonomía moral del individuo, el principio bioético
de autonomía y su expresión a través del consentimiento informado. De esta manera,
estaremos en disposición de comprender el alcance de las propuestas de Feinberg,
Jonas, Andorno y Habermas.
3.1 Origen de la “autonomía moral” del individuo
El reconocimiento generalizado del principio de autonomía900 ha sido el resultado

de una larga lucha por reivindicar la libertad del individuo frente a un poder superior, ya
sea estatal, teológico o social901. Según SCHNEEWIND902, los orígenes de este
principio se sitúan en el siglo XVIII cuando “el derecho natural moderno partió de la
afirmación de que los individuos tienen derecho a determinar sus propios fines y que la
moralidad abarca las condiciones en las que mejor pueden perseguirse éstos”. Este
cambio filosófico trascendental supuso el abandono de la moral naturalista903 y el
desarrollo de una nueva mentalidad en la que –como señala VILAR904- el sujeto “se
libera de la autoridad de los poderes tradicionales y se atreve a pensar, a legislar, a
gozar y a crear por sí mismo, libremente”.
El ideario liberal contribuyó a la formación del concepto de autonomía a través de
valiosas aportaciones filosóficas. Así, LOCKE afirmaba que, para un óptima
comprensión del poder político, era necesario partir del estado natural en el que se
encontraban los hombres, “un estado de completa libertad para ordenar sus actos y para

900 La
autodeterminación es la capacidad de la persona para tomar decisiones libres, responsables y
voluntarias de hacer o no hacer actos determinados. Según Schmidt, esta libertad se puede contemplar
desde varias perspectivas: 1) la autonomía de que goza un individuo frente a sociedad garantizada por los
derechos y libertades que amparan al ciudadanos en las sociedades democráticas; 2) la libertad
psicológica como la capacidad que posee el individuo de ser “dueño de sí mismo” y de no sentirse
obligado a actuar a instancias de una motivación más fuerte; y 3) la libertad moral como la capacidad de
la persona para decidir su actuar de acuerdo con la razón, sin dejarse dominar por los impulsos y las
inclinaciones espontáneas de la sensibilidad. Vid. SCHMIDT, L., “Consentimiento informado: un acto
reivindicativo de la dignidad y la libertad del paciente”, Revista Latinoamericana de Bioética, núm. 10,
2006, p. 10.

901 Vid.
MARCOS DEL CANO, A.M., La eutanasia. Estudio filosófico-jurídico, UNED-Marcial Pons,
Madrid, 1999, p. 108.

902 Vid.
SCHNEEWIND, J.B., “La filosofía moral moderna”, en Singer, P. (ed.), Compendio de Ética,
Alianza, Madrid, 1995, p. 219.

903
Sobre esta cuestión, Abellán Salort manifiesta que: “La antropología filosófica que dominó el
pensamiento sobre la libertad hasta el siglo XVI […] se fundaba en que aquélla no es total independencia
de acción o juicio, sino capacidad otorgada a la persona humana por el Creador para actuar el bien que es
conforme a su naturaleza […] El hombre podía y debía acomodar su conducta moralmente relevante a
unos fines naturales, que brotan de su naturaleza y cuya realización es garantía del respeto a su dignidad
y condición de posibilidad de su propia y plena felicidad”. Vid. ABELLÁN SALORT, J.C., “Autonomía,
Libertad y Derecho”, en Berrocal Lanzarot, A.I. y Abellán Salort, J.C., Autonomía, libertad y testamentos
vitales (Régimen jurídico y publicidad), Dykinson, Madrid, 2009, p. 13.

904 Vid.
VILAR, G., “Autonomía y teorías del bien”, en Guariglia, O. (ed.), Cuestiones Morales, Trotta,
Madrid, 1996, p. 51.

disponer de […] sus personas como mejor les parezca dentro de los límites de la ley
natural, sin necesidad de pedir permiso y sin depender de la voluntad de otra
persona905”. Por su parte, HUME abandonó los postulados de la Ética clásica -que
juzgaba la moralidad de los actos según la adecuación o no a un regla racional fundada
en la naturaleza de las cosas humanas- al considerar que la corrección o incorrección de
las acciones debía radicar exclusivamente en las afecciones del sujetos906, en especial,
los sentimientos de aprobación o rechazo907. En esta misma línea, ROUSSEAU908
afirmó que el hombre de la naturaleza, cuando se inserta en la sociedad civil, debe ver
“por sus ojos y sienta por su corazón; de que no le gobierne ninguna autoridad, como no
sea la de su propia razón”.
No obstante, la aportación más relevante en esta materia no surgiría hasta finales
del siglo XVIII gracias a la magnífica exposición del filósofo Kant en su conocida obra
Fundamentación de la metafísica de las costumbres publicada en 1785 en la que
proclamó que “la autonomía de la voluntad como principio supremo de la
moralidad909”. Para desarrollar esta idea, el filósofo alemán recuerda que todos los
sistemas éticos anteriores han fallado a la hora de encontrar el principio de la moralidad
pues veían al hombre atado por su deber a leyes. Frente a esta postura, Kant sostiene
que la voluntad humana no se somete a una ley exterior, sino que tiene la capacidad de
darse a sí misma la ley moral. El imperativo categórico nos obliga a obrar de manera
que nuestra voluntad pueda considerarse siempre ella misma creadora de la ley
universal. De esta manera, los hombres actúan como legisladores a través de máximas
emanadas de su voluntad que constituyen un cuerpo sistemático de leyes comunes. A
partir de esta concepción, Kant formula la célebre concepción del “reino de los fines”

905 Vid.
LOCKE, J., Ensayo sobre el gobierno civil [1660-1662], Traducción por Amando Lázaro Ríos,
Aguilar, México, 1983, p. 5.

906 De
esta manera, resultarían virtuosas aquellas acciones que generan en el sujeto un sentimiento de
aceptación y viciosas las que provocan un sentimiento de rechazo. Vid. NORTON, D.F., “Hume, Human
Nature and the Foundations of Morality”, en Norton, D.F. (ed.)., The Cambridge Companion to Hume,
Cambridge University Press, Cambridge, 1998, pp. 148-181.

907 Sobre
esta cuestión, vid. CLÉRO, J.P., “Le sens moral chez Hume, Smith et Bentham”, en Jaffro, L.
(coord.), Le sens moral. Une histoire de la philosophie morale de Locke à Kant, Presses Universitaires de
France, París, 2000, pp. 81-112.

908 Vid. ROUSSEAU, J.J., Emilio o de la Educación [1763], Porrúa, México, 1984, p. 190.

que se define como “el enlace sistemático de distintos seres racionales por leyes
comunes”910. Para el filósofo alemán, un ser racional puede pertenecer a este reino tanto
como miembro al crear leyes a las que también está sometido como de soberano pues al
legislar su voluntad no está sometido a nada ni a nadie. Dado que los seres racionales
pertenecen al “reino de los fines” como miembros y, al mismo tiempo, como
colegisladores de las leyes comunes, todos ellos están sometidos a las mismas lo que
asegura no sólo su libertad, sino la igualdad entre sí911.
En definitiva, como señala MASSINI-CORREAS912, el principio de autonomía
formulado por Kant se caracteriza por dos notas distintivas: 1) el fundamento radical del
deber moral reside en la voluntad o razón práctica del mismo sujeto obligado expresado
a través de una “legislación propia”; y 2) para que esa voluntad pueda servir de
fundamento del deber necesariamente debe prever la universalidad de sus mandatos. En
consecuencia, no cualquier voluntad puede generar deberes morales, sino aquélla que
reviste el carácter de universalidad913. En definitiva, el logro de Kant fue el nacimiento
de una nueva concepción del hombre que, dotado de autonomía moral, se dicta a sí
mismo su ley, se sabe vinculado por las normas éticas que él reconoce y actúa de
acuerdo con ellas914.

910 Ibídem. p. 52.

911 En este sentido, MUGUERZA CARPINTIER, J., “Habermas en el reino de los fines. (Variaciones
sobre un tema kantiano)”, Tελος Revista Iberoamericana de Estudios Utilitaristas, vol. XVII, núm. 2,
2010, p. 57.

912 Vid.
MASSINI-CORREAS, C.I., “¿Existe un principio ético de autonomía? Consideraciones a partir
de la Bioética contemporánea”, Anuario da Facultade de Dereito da Universidade da Coruña, núm. 8,
2004, p. 490.

913 Sobre
la importancia de la contribución kantiana, Millán-Puelles escribe: “Comprobamos así de
indiscutible manera, tanto la atribución kantiana de la autonomía moral al hombre, cuanto que esta
atribución le es hecha por Kant al hombre en virtud de la capacidad que éste posee de ser legislador
universal. A la afirmación de la capacidad de ser legislador universal, le añade Kant la afirmación de un
requisito que determina y limita a esta capacidad, a saber, el sometimiento del hombre a esa misma
legislación que él mismo pone. Mas este sometimiento no impide la autonomía, porque no es la sumisión
a leyes que le vienen de fuera, sino a las que él mismo se da. Pero a su vez, la autonomía en cuestión es
cosa enteramente diferente de una capacidad de dictar leyes arbitrarias o caprichosas, porque consiste, de
una manera esencial, en un poder universalmente legislativo, es decir, en un poder de dictar leyes que no
están inspiradas por intereses o apetencias particulares, las cuales no podrían dejar de restringir su valor
objetivo”. Vid. MILLÁN-PUELLES, A., La libre afirmación de nuestro ser. Una fundamentación de la
ética realista, Rialp, Madrid, 1994, p. 424.

914 En
este sentido, vid. LARENZ, K., Derecho justo. Fundamentos de ética jurídica, Civitas, Madrid,
1993, p. 61.

A mediados del siglo XIX se produjo otra valiosa contribución al principio de

autonomía gracias a la obra del filósofo utilitarista John Stuart Mill. Este filósofo se
enmarca dentro del pensamiento liberal que postula que los individuos autónomos deber
ser capaces de actuar de manera racional y de construir su propia personalidad sin
subordinación a fuerzas externas. A tal efecto, el desarrollo de la individualidad dos
condiciones: 1) una sinergia entre los fines particulares del individuo y los del Estado
que, en última instancia, debe promover las condiciones para el libre desarrollo de la
persona915; y 2) la consideración del individuo, no como un ente aislado de la sociedad,
sino como un ser integrado en la comunidad que realiza su proyecto vital en la
comunidad y con la ayuda de los demás916. Partiendo de estos antecedentes, Mill define
la autonomía como libertad de acción en tanto que no perjudique a los demás. Por tal
motivo, afirma que “todo individuo es soberano de sí mismo, de su propio cuerpo y de
su propio espíritu”. Desde este punto de vista, “el principio [de autonomía] exige
libertad para realizar tareas y perseguir aspiraciones, armar el plan de nuestra vida más
compatible con nuestro carácter; hacer lo que deseamos, exponiéndonos a las
consecuencias que puedan derivarse de ello: sin impedimentos de nuestros semejantes,
siempre que lo que hagamos no les perjudique”917. De acuerdo con este planteamiento,
cualquier acción es permisible dentro de unos límites que derivan de una proyección
teórica sobre las consecuencias de dicho modo de actuar.
3.2 El principio bioético de autonomía
Este principio de la Bioética supone el reconocimiento de la “capacidad del

individuo para actuar libremente de acuerdo con un plan autoescogido918”. Esta
definición incorpora las dos condiciones propias de la autonomía: 1) la concesión de la

915 Vid. FREEDAN, M., The New Liberalism, Clarendon Press, Oxford, 1978, p. 171.

916 En este sentido, Dworkin sostiene que la persona está integrado dentro de un determinado marco
social y tiene que respetar a los que comparten con ella los beneficios de la democracia. Vid. DWORKIN,
R., A Matter of Principle, Clarendon Press, Oxford, 1985, pp. 181-204.

917 Vid.
MILL, J.S. citado por: KOMRAD, M.S., “En defensa del paternalismo médico: potenciar al
máximo la autonomía de los pacientes”, Ars Medica. Revista de Humanidades, vol. 2, 2002, p. 153.

918 Vid.
BEAUCHAMP, T.L., y CHILDRESS, J.F., Principios de ética biomédica, Masson, Barcelona,
1999, p. 114.

libertad al margen de coacciones e influencias que la hagan irrelevante; y 2) la

capacidad del individuo para la acción intencional919. De esta manera, la autonomía se
configura como la capacidad de la persona para configurar su vida del modo que crea
conveniente atendiendo a sus planes, a su escala de valores y a las circunstancias en que
su vida se desarrolle920. Según GRACIA921, la autonomía es la “capacidad de actuar con
conocimiento de causa y sin coacción externa”. Desde este punto de vista, se entiende
que la persona autónoma es aquélla dotada de autenticidad922, de capacidad de
autoposesión, consistente, independiente, autogobernada y resistente al control de las
autoridades y fuente originaria de valores, creencias y planes de vida923. En este sentido,
ENGELHARDT924, la autonomía como permiso “identifica, por lo tanto, a la condición
de elaborar lo correcto, no un bien, ni un objetivo o una circunstancia valiosa”. Como se
puede advertir, este principio constituye un rasgo característico de nuestra sociedad
contemporánea que reclama la creación de un ámbito de libertad individual en el que el
sujeto pueda tomar decisiones sin estar sometido a las interferencias de otras personas o
del Estado925.

919 En
este sentido, González R. Arnáiz manifiesta, en relación con estas condiciones, que: “En ambas, lo
que se trasluce es que un ser autónomo no es aquel que sigue, sin más, sus propios deseos o inclinaciones,
sino más bien aquel que tiene capacidad para proponerse algo y llevarlo a cabo”. Vid. GONZÁLEZ R.
ARNÁIZ, G., “Bioética: saber y preocupación”, en Junquera de Estéfani, R., (dir.), Bioética y bioderecho.
Reflexiones jurídicas ate los retos bioéticos, Comares, Granada, 2008, p. 20.

920 Vid. MARCOS DEL CANO, A.M., ob. cit., p. 111.

921 Vid. GRACIA, D., Procedimientos de decisión en Ética Clínica, Eudema Universidad, Madrid, 1991,
p. 32.

922 Sobre
esta cuestión, vid. DWORKIN, G., “Autonomy and behavior control”, The Hastings Center
Report, vol. 6, núm. 1, febrero 1976, p. 25.

923 En este sentido, vid. GONZÁLEZ R. ARNÁIZ, G., ob. cit., p. 20.

924 Vid.
ENGELHARDT, H., “Autonomy: The Capital Principle of Contemporany Bioethics”, en Kemp,
P., Rendtorff, J. y Mattson Johansen, N. (eds.), Bioethics & Biolaw, Vol. II, Four Ethical Principles,
Rhodos International Science and Art Publishers and Centre for Ethics and Law in Nature and Society,
Copenhage, 2000, p. 37.

925 En
esta misma línea, Macklin afirma que: “ser autónomo en este sentido es tener una voluntad
autolegisladora como Kant señaló. El agente autónomo es aquel que está auto-dirigido, en vez de aquel
que obedece a los mandatos de otros. Esta descripción de la autonomía presupone por completo la
existencia de un auténtico sí mismo, un sí mismo que puede ser distinguido de las influencias prevalentes
de otras personas o de motivos ajenos” Vid. MACKLIN, R., Man, Mind and Morality: The Ethics of
Behavior Control, Prentice-Hall, Englewood Cliffs, 1982, p. 57.

Según el Informe Belmont926, una persona autónoma “es un individuo que tiene
la capacidad de deliberar sobre sus fines personales, y de obrar bajo la dirección de esta
deliberación”. El respecto a este principio exige “otorgar valor a las opiniones y
elecciones de las personas así consideradas, absteniéndose de obstruir sus acciones a
menos que éstas produzcan claro perjuicio a otros”. Dado que la capacidad de
autodeterminación puede estar mermada a causa de la inmadurez o de enfermedad, es
necesario establecer medidas que preserven la autonomía del individuo en función “del
riesgo que corren de sufrir daño y de la probabilidad de obtener un beneficio”927.
Para que una persona pueda actuar de forma autónoma, se exigen tres
condiciones básicas en el modo de proceder del agente moral: 1) que actúe
intencionadamente; 2) con comprensión del significado de la acción; y 3) sin influencias
externas que determinen o controlen su acción928. Dado que este “ideal de la
autonomía” resulta difícil de alcanzar, la doctrina empezó a utilizar más frecuentemente
el concepto de acción autónoma como instrumento para resolver las cuestiones éticas
que se plantean diariamente929. En este sentido, consideraron que una acción es
autónoma cuando se cumplen tres condiciones: intencionalidad, conocimiento y
ausencia de control930.
El primer requisito de la acción autónoma es la intencionalidad. Según
GRACIA931, una acción goza de intencionalidad cuando es querida de acuerdo con un
plan. Es probable que lo directamente querido sea el plan y no la acción, pero aun en

926
Vid. NATIONAL COMMISSION FOR THE PROTECTION OF HUMAN SUBJECTS OF
Guidelines for Research Involving Human Subjects, 18 de abril de 1979, disponible en español en el
siguiente enlace: http://www.pcb.ub.edu/bioeticaidret/archivos/norm/InformeBelmont.pdf.
927 Por
tal motivo, para que pueda aplicarse el principio de autonomía es necesario que exista antes una
persona autónoma que esté dotada -como señala Buisán- de “capacidad para obrar, facultad de enjuiciar
razonablemente el alcance y significado de sus actuaciones y responder por sus consecuencias”. Vid.
BUISÁN, L., “Bioética y Principios”, en Casado, Mª., Bioética, derecho y sociedad, Trotta, Madrid,
1998, p. 114.

928 Vid.
University Press, Oxford, p. 238.


930 En
este punto, seguimos la explicación de GRACIA, D., Fundamentos de Bioética, Triacastela,
Madrid, 2008, pp. 184-185.

931 Ibídem. p. 184.
este caso tendremos que considerarla como indirectamente querida932. A los primeros
puede llamárseles “actos deseados” y a los segundos “tolerados”, pero todos son actos
“queridos”. Es el único elementos de la acción autónoma que no admite grados por
cuanto el sujeto moral tiene o no tiene la intención de llevar a cabo una acción933.
El segundo requisito de la acción autónoma es el conocimiento que tenga el
sujeto del acto que pretende realizar. Se trata de un elemento que admite grados según
la información de la que dispone el agente. Según FADEN y BEAUCHAMP934, el
agente moral alcanza este nivel cuando, al menos, alcanza a comprender la naturaleza,
las consecuencias previsible y los posibles resultados que puedan derivarse de ejecutar o
no la acción. Esta comprensión no tiene que ser exhaustiva, pero sí adecuada y
completa.
Y, en tercer lugar, la acción autónoma debe haber sido emprendida por el sujeto
sin ningún tipo de control externo y, por tanto, libre de coacciones o influencias
externas935. Al igual que el conocimiento, este requisito admite grados en función de la
influencia que reciba el sujeto a la hora de determinar su acción. Las formas más
frecuentes de influencia en el agente moral son las tres siguientes: 1) la coerción, que
existe cuando alguien intencional y efectivamente influye en otra persona,
amenazándola con daños indeseados y evitables tan severos que la persona no puede
resistir el no actuar a fin de evitarlos; 2) la manipulación, que consiste en la influencia
intencional y efectiva de una persona por medios no coercitivos, bien alternado las
elecciones reales al alcance de otra persona, bien alterando por medios no persuasivos la
percepción de esas elecciones por la persona; y 3) la persuasión, que es la influencia
intencional y lograda de inducir a una persona, mediante procedimientos racionales, a
aceptar libremente las creencias, actitudes, valores o intenciones defendidos por el
persuasor.

932 Vid. FADEN, R. R. y BEAUCHAMP, T.L., ob. cit., p. 243.

933 No obstante, Faden y Beauchamp consideran que, si bien no es posible establecer grados de
intencionalidad, se puede distinguir entre tres niveles, el de lo “deseado”, el de lo “querido” y el de lo
“hecho intencionadamente”. Vid. FADEN, R. R. y BEAUCHAMP, T.L., ob. cit., p. 246 y 248.

934 Ibídem. p. 252.

935 Vid. GRACIA, D., Fundamentos de…, ob. cit., p. 185.

3.3 La expresión de la autonomía: el consentimiento informado
A partir de los años sesenta del siglo pasado936, el principio de autonomía ha

alcanzado un especial desarrollo en el campo de la medicina a través de la exigencia del
consentimiento informado del paciente con carácter previo a cualquier actuación que
afecte a su salud. Según SIMÓN937, el consentimiento informado se puede definir como
un “proceso gradual que tiene lugar en el seno de la relación médico-sanitario-usuario
en virtud de la cual el sujeto competente o capaz recibe del sanitario información
bastante en términos comprensibles que le capacita para participar voluntaria,

936 Con
anterioridad a esa fecha, la jurisprudencia norteamericana había iniciado desde principios del
siglo XX el desarrollo de un cuerpo doctrinal que sentaría las bases posteriores del consentimiento
informado. Los casos Mohr vs. Williams de 1905, Pratt vs. Davis de 1906, Rolater vs. Strain de 1913 y,
sobre todo, el célebre Schloendorff vs. Society of New York Hospital de 1914 iniciaron una nueva
concepción de la relación médico/paciente. En este sentido, el juez Benjamin Cardozo en el último caso
citado defendió el principio de autonomía al señalar que “todo ser humano de edad adulta y juicio tiene el
derecho a determinar lo que debe hacerse con su propio cuerpo; y un cirujano que realiza una
intervención sin el consentimiento de su paciente comete una agresión por la que puede reclamar
legalmente daños”. De este modo, la jurisprudencia norteamericana reconocía que todo paciente tiene
derecho a la inviolabilidad de su persona, eligiendo cómo quiere que se le trate médicamente. De esta
manera, cualquier actuación que afectara al cuerpo de una persona sin su consentimiento podía constituir
un delito de coacción, aún cuando fuese técnicamente perfecta y de efectos beneficiosos.
No obstante, la idea del consentimiento informado nació años más tarde, en 1957, cuando en la
sentencia del caso Salgo vs. Leland Stanford Jr. University Board of Trustees se estableció la “obligación
de indemnizar cuando se traspasaban los límites del consentimiento otorgado por el paciente o bien se
ocultaba una prohibición suya”. La sentencia analizaba el caso de Marin Salgo que sufrió una parálisis
permanente como consecuencia de una aortografía translumbar. Denunció a su médico por negligencia
profesional y por no haberle prevenido del riesgo de parálisis. La sentencia aclara que “un médico
incumple sus deberes con el paciente y está sujeto a responsabilidad legal si retiene cualquier dato que sea
necesario para que el paciente pueda emitir un consentimiento inteligente al tratamiento propuesto”, sin
que “el médico pueda minimizar los riesgos conocidos de una técnica u operación con el fin de inducir al
consentimiento de su paciente.
Esta línea jurisprudencial alcanzó su culminación en la sentencia del caso Nathanson v. Kline. El
caso de trataba de una mujer que, tras una mastectomía radical fue sometida a cobaltoterapida en toda la
zona de invasión del tumor. La radioterapia le provocó graves quemaduras en el pecho, la piel y el
cartílago. La señora Nathanson demandó al radiólogo, el doctor Kline, por el modo de llevar la
terapéutica y por no haberle informado de su naturaleza y complicaciones. La sentencia estableció que los
médicos deben revelar las consecuencias de sus intervenciones sobre los cuerpos de los pacientes y que
las estimaciones de estos últimos no pueden ser sustituidas por los juicios de los médicos. En este sentido,
la sentencia concluyó que “un médico puede creer con razón que una operación o un tipo de tratamiento
es deseable o necesario, pero la ley no le permite sustituir por sus propios juicios los del paciente por
medio de cualquier forma de artificio o engaño”. Sobre esta cuestión, vid. ROVIRA, A., Autonomía
personal y Tratamiento médico. Una aproximación constitucional al consentimiento informado,
Thomson-Aranzadi, Pamplona, 2007, pp. 74-75; MÉJICA, J., y DÍEZ, J.R., El estatuto del paciente a
través de la nueva legislación sanitaria estatal, Thomson-Civitas, Navarra, 2006, pp. 39-41; JIMÉNEZ
MUÑOZ, F.J., “Una aproximación a la regulación española del documento de voluntades anticipadas o
testamento vital”, Diario La Ley núm. 7334, Sección Doctrina, Año XXXI, 3 de febrero de 2010, pp. 3-4;
GONZÁLEZ MORÁN, L., De la Bioética al Bioderecho, Libertad, vida y muerte, Dykinson-Universidad
Pontificia de Comillas, Madrid, 2006, pp. 265-270; HERAZO ACUÑA, B., Consentimiento informado
para procedimientos, intervenciones y tratamientos en salud, Ecoe ediciones, Madrid, 2007, pp. 47-50.

937 Vid. SIMÓN, P., El consentimiento informado, Editorial Triacastela, Madrid, 2000, p. 232.

consciente y activamente en la adopción de decisiones respecto al diagnóstico y

tratamiento de su enfermedad”. Se trata de un derecho fundamental938 que está
directamente conectado con la protección de la dignidad de la persona939.
La introducción de esta garantía en la relación asistencial supuso que la decisión
acerca del tratamiento médico ya no recaía en el profesional que presta el servicio
sanitario, sino en el paciente, el cual, además, podía rechazar el mismo940, con
independencia de que tal decisión pusiera en peligro no sólo su salud, sino su propia
vida941. Para que el individuo pueda prestar correctamente su consentimiento es
necesario que el médico explique al paciente el alcance de la intervención diagnóstica o
terapéutica que se la va a realizar, sus riesgos y beneficios, así como sus posibles
alternativas. El paciente, teniendo en cuenta la información recibida en términos
comprensibles, podrá decidir libremente si acepta o no someterse al tratamiento médico
proyectado, propuesto y suficientemente explicado. Mediante este proceso
normativizado que subyace al consentimiento informado se pretende que una persona
pueda decidir de forma libre y autónoma aspectos que conciernen a su salud,
superándose así el esquema paternalista basado en el principio de beneficencia.

938 En
este sentido, la STSJ de Madrid, Sala de lo Contencioso-Administrativo, de 19 de febrero de 2015,
FJ 10º (Ponente: María del Mar Fernández Romo) establece que: “En definitiva, el consentimiento
informado es un derecho humano fundamental, precisamente una de las últimas aportaciones realizadas
en la teoría de los derechos humanos, consecuencia necesaria o explicación de los clásicos derechos a la
vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia. Es pues un derecho a la libertad personal, a
decidir por sí mismo en lo referente a la propia persona y a la propia vida y consecuencia de la
autodisposición sobre el propio cuerpo”.

939 La
STS, Sala de lo Civil, de 12 de enero de 2001, FJ 1º (Ponente: José Manuel Martínez-Pereda
Rodríguez) cuando se refiere al deber/derecho a la información del paciente, en su caso necesario para
prestar el consentimiento informado, lo fundamenta “en la misma Constitución española, en la exaltación
de la dignidad de la persona que se consagra en su artículo 10.1, pero sobre todo, en la libertad, de que se
ocupa el art. 1.1 reconociendo la autonomía del individuo para elegir entre las diversas opciones vitales
que se presenten de cuerdo con sus propios intereses y preferencias”.

940 Por
esta razón, no se puede imponer de manera coactiva un tratamiento médico por cuanto ello
supondría una clara vulneración de la autonomía del paciente. En este sentido, la STC 120/1990, Pleno,
de 27 de junio de 1990, FJ 8º (Ponentes: Fernando García-Mon y González-Regueral; Eugenio Díaz
Eimil; y Vicente Gimeno Sendra) establece que: “Por ello este derecho fundamental resultará afectado
cuando se imponga a una persona asistencia médico en contra de su voluntad que puede venir
determinada por los más variados móviles y no solo por el deseo de morir y por consiguiente esa
asistencia médica coactiva constituirá una limitación vulneradora del derecho fundamental, a no ser que
tenga justificación constitucional”.

941
Vid. DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN, F., Muerte digna y Constitución. Los límites del
testamento vital, Publicaciones de la Universidad Pontificia Comillas, Madrid, 2009, p. 69.

3.4 El “derecho a un futuro abierto” del “bebé medicamento”: la tesis de

Feinberg
En el año 1980 el filósofo estadounidense Joel Feinberg publicó un ensayo

titulado The Child`s Right to an Open Future942. Según este autor, los derechos se puede
dividir en cuatro grandes categorías943. La primera de ellas estaría conformada por los
derechos que tienen en común tanto los niños comos los adultos como, por ejemplo, el
derecho a no ser asesinado944. La segunda categoría englobaría los derechos que solo
pertenecen a los niños y que derivan de su dependencia de terceros para proveerse de
ciertas necesidades como, por ejemplo, comida, vivienda y protección945. El tercer
grupo estaría constituido por los derechos que solo puede ser ejercidos por los adultos
tales como el derecho al voto o al libre ejercicio de la religión946. Finalmente, el cuarto
grupo estaría constituido por una especie de “derechos fiduciarios” que deben ser
preservados hasta que el niño sea adulto. Esta última categoría puede ser vulnerada por
los adultos cuando adoptan decisiones que pueden repercutir negativamente en el
ejercicio de tales derecho en el futuro. A este respecto, se puede citar el derecho a
reproducirse. Un niño no tiene la posibilidad física de ejercitar este derecho, si bien ello
será posible cuando alcance la madurez sexual. Desde este punto de vista, el niño tiene
derecho a que sus padres no le esterilicen pues, en tal caso, no podrá ejercitar ese
derecho cuando alcance la edad adulta. Es decir, nos encontramos ante una categoría
especial de derechos que deben necesariamente ser preservados por los padres a fin de
no perjudicar al niño y que, por tal motivo, se agrupan bajo el nombre de “derecho a un
futuro abierto”.
Como se puede apreciar, nos encontramos ante unos “derecho anticipatorios de
autonomía”. Los padres tienen la responsabilidad de ayudar a sus hijos durante la fase
de crecimiento a desarrollar tanto capacidades de juicio práctico y decisión autónoma,

942 Vid. FEINBERG, J., “The Child´s Right to an Open Future”, en Aiken, W. y LaFollette, H. (eds.),
Children´s Rights, Parental Authority and State Power, Rowman and Littlefield, Totowa, 1980, p. 124 y
ss.

943 En
este punto, seguimos la explicación de DAVIS, D.S., “Genetic Dilemmas and the Child´s Right to
an Open Future”, Rutgers Law Journal, vol. 28, núm. 549, 1997, pp. 561-563.

944 Vid. FEINBERG, J., ob. cit., pp. 124-125.

945 Ibídem. p. 125.

946 Ibídem. p. 125.

como una gama razonable de habilidades y capacidades. La finalidad de esta ayuda no

es otra que proporcionales la posibilidad de elección de una diversidad razonable de
planes de vida disponibles para los miembros de su sociedad947. Si los adultos violan o
cercenan estos derechos, cuando el niño alcance la madurez comprobará que ciertas
opciones no van a estar disponibles para él. Se trata, por tanto, del derecho del niño a
que se mantengan “abiertas” todas las opciones que podría elegir en el futuro de forma
que pueda estructurar su vida de la forma que crea más conveniente948. Existe, por tanto,
un deber moral de los padres de criar a sus hijos según sus propias convicciones de lo
que es mejor para ellos. No se postula, por tanto, un derecho de los niños a educarlos en
un vacío moral, sino asegurarles que en el futuro puedan adoptar decisiones propias,
diferentes o modificadas de las que ha recibido. Si los padres fallan en el cumplimiento
de este deber, el Estado debe intervenir –a juicio de Feinberg- cuando exista peligro
para la salud o el bienestar del niño dado que éste no puede defenderse949.
Partiendo de tal argumento, debemos analizar si la técnica del DGP extensivo

947 Vid. BUCHANAN, A., BROCK, D., DANIELS, N. y WIKLER, D., Genética y Justicia, Cambridge
University Press, Madrid, 2002, p. 160.

948 Vid.
MARTIN, M.L., “El maestro del siglo XXI y el derecho del niño a un futuro abierto”, La
Educ@ción Revista Digital, num. 144, diciembre 2010, p. 1, disponible en el siguiente enlace:
http://www.educoea.org/portal/La_Educacion_Digital/144/articles/marielouisemartin.pdf.

949 Uno
de los casos más emblemáticos relacionados con el “derecho del niño a un futuro abierto” es el
caso Yoder enjuiciado por el Tribunal Supremo americano en el año 1972. El origen del conflicto se
encontraba en el hecho de que varios miembros de la Old Order Amish, residentes en el Estado de
Wisconsin, habían sido sancionados porque rehusaban por motivos de conciencia enviar a sus hijos a la
escuela a partir de los 14 y 15 años, contraviniendo las leyes de Wisconsin, que imponen la escolarización
hasta los 16 años. A este respecto, los Amish alegaron que la adolescencia es una etapa crucial para la
formación de la juventud y, por tal motivo, durante ese período deben estar completamente integrados en
la comunidad a fin de evitar influencias contrarias a sus creencias. El caso planteaba un conflicto entre
dos intereses: 1) el derecho constitucional de los padres al libre ejercicio de la religión; y 2) el interés
público del Estado de Wisconsin en garantizar la escolarización obligatoria de los jóvenes hasta los 16
años, sin excepción alguna. El Tribunal Supremo decidió a favor de los Amish al considerar que debía
primar el derecho de los padres dado que venía motivado por firmes creencias religiosas y porque éstos y
su comunidad religiosa se ocuparían de la educación más idónea para el tipo de vida que los hijos
probablemente elegirían cuando alcanzaran la edad adulta. Vid. NAVARRO-VALLS, R. y MARTÍNEZ-
TORRÓN, J., Conflictos entre conciencia y ley. Las objeciones de conciencia, Iustel, Madrid, 2001, pp.
243-244.
En el año 1992, Feinberg manifestó que los padres, al evitar que sus hijos continuasen con la
educación publica, estaban ejerciendo su derecho a la libertad de religión, pero no el de sus hijos. En
efecto, los padres no estaban reconociendo la independencia futura y la dignidad de sus hijos por cuanto
los estaban utilizando como excusa para perpetuar su forma de vida y religión. Por tal motivo, Feinberg
justificaba la intervención del Estado para preservar el bienestar de los niños y su “derecho a un futuro
abierto” que les permitiera, en su caso, elegir una forma de vida distinta a la de sus padres. Vid. SUÁREZ
SILVERIO, E., “El futuro abierto, la educación y los límites de la autoridad paterna en los niños”, Revista
Paideia Puertorriqueña, vol. 4, núm. 1, 2009, pp. 1-10.

supone una vulneración del “derecho a un futuro abierto” del “bebé medicamento”. En
este sentido, DAVIS950 argumenta que el ejercicio sin limitaciones del derecho a la
libertad reproductiva puede provocar una merma de las posibilidades que tenga el hijo
para desarrollar su personalidad en el futuro951. Si bien es cierto que normalmente basta
la sangre del cordón umbilical para la remisión de le enfermedad, es posible que el
hermano enfermo sufra una recaída y requiera otras intervenciones médicas que exijan
la colaboración del hermano salvador. Cuando los padres adoptan la decisión de
someter al “bebé medicamento” a intervenciones médicas para salvar la vida de su
hermano –como, por ejemplo, extracción de médula ósea- están disponiendo de los
“derechos fiduciarios” que deben respetar aquéllos a fin de que este niño tenga un
“futuro abierto”. Desde el punto de vista de Feinberg, los padres tendrán la obligación
de preservar la salud del “bebé medicamento” a fin de no comprometer su desarrollo
personal cuando alcance la madurez. No obstante, es posible que estas intervenciones
médicas repercutan negativamente en la salud del “bebé medicamento” aumentando las
posibilidades de que en el futuro padezca secuelas derivadas de dichos actos médicos.
Se produce, por tanto, una colisión entre la obligación de los padres de garantizar el
“derecho a un futuro abierto” del hermano salvador y la necesidad de adoptar alguna
medida que pueda salvar la vida de su hijo enfermo.
No podemos olvidar, por otro lado, que los padres están disponiendo de la
autonomía del “bebé medicamento” dada la imposibilidad de éste de prestar
consentimiento informado952. En efecto, cuando los padres deciden someter al “bebé
medicamento” a otra intervención para curar a su hermano enfermo, están ejercitando
en nombre de su hijo el derecho a la autodeterminación consciente y responsable sobre

950 Vid.
DAVIS, D.S, Genetic Dilemmas: Reproductive Technology, Parental Choices and Children´s
Futures, 2ª edición, Oxford University Press, 2010.

951 Incluso
es posible –como señala Keenan- que esta libertad reproductiva niegue el derecho a la
existencia de aquellos embriones que, sin padecer ninguna anomalía genética, no sean compatibles con su
hermano enfermo lo que provoca una indeseable “discriminación reproductiva”. Vid. KEENAN, S.S.,
“Closed future for saviour siblings”, The Australian, 17 de abril de 2002.

952 En
este sentido, Rovira recuerda que: “En el caso del menor, y hasta su mayoría de edad, se considera
que la persona necesita ayuda y protección para poder desarrollar y ejercer sus derechos autónomamente
(auto ejercicio) […] Cuando nace, es un ser racional, con autonomía, con libertad, pero necesita ayuda
para realizarse, para decidirse, y la dificultad está en determinar, también en estos supuestos, cuándo y en
qué casos, jurídicamente, un menor puede decidir por sí mismo y cuándo debe ser sustituido”. Vid.
ROVIRA, A., ob. cit., p. 169.

las cuestiones que afectan a su salud953. Mientras el “bebé medicamento” carezca de

capacidad de razonamiento, serán los padres quienes adopten las decisiones que
consideren más convenientes para la salvaguarda de su bienestar aunque ello suponga
exponerle a riesgos para salvar la vida de otro miembro de la familia. Sin embargo, a
medida que el “bebé medicamento” adquiera capacidad para actuar como un agente
moral autónomo –es decir, intencionalmente, con comprensión del significado de su
acción y sin influencias externas que determinen o controlen su acción- se producirán
situaciones de tensión con sus padres o, en su caso, quienes ejerzan el rol parental954.
La propuesta de Feinberg aplicado al caso del DGP extensivo intenta garantizar el
derecho del “bebé medicamento” a un “futuro abierto” a fin de conservar cierta
posibilidad de autonomía. Esta tesis nos recuerda que el mejor interés de un niño puede
no coincidir con el juicio de los padres sobre qué es lo mejor955. Es posible que los

953 Se
trata, en definitiva, de un ejercicio por vía representativa del derecho a la autodeterminación física.
Como señala Gómez Sánchez, este derecho define “un ámbito de agere licere, un haz de facultades, de
libertad decisoria protegida por el ordenamiento, que permite a la persona decidir, optar o seleccionar que
hacer o no hacer respecto de todas aquellas cuestiones y situaciones que afectan a su realidad física, a su
sustrato corporal”. De ahí la importancia de los dilemas éticos asociados al DGP extensivo pues los
padres están ejerciendo en nombre del “bebé medicamento” su derecho a la autodeterminación física que
“es el poder de cada persona para decidir sobre su propia vida, sus valores y dirigir su destino”. Vid.
GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., “Derechos y deberes de los pacientes”, en Rebollo Delgado, L. y Gómez
Sánchez, Y., Biomedicina y Protección de Datos, Dykinson, Madrid, 2008, p. 246.

954 En
el ámbito de la salud, es frecuente que se produzcan situaciones de tensión entre el ejercicio de la
patria potestad y el reconocimiento de la autonomía del menor. La salud constituye, en definitiva, un
espacio en el que entran en juego diversos derechos y también un marco jurídico en el que es posible el
conflicto entre las decisiones del menor y las de sus padres. García Ruiz considera que el esquema
biomédico regido por la autonomía y la libertad se quiebra en el caso de los menores de edad. Si bien es
cierto que se ha reforzado la importancia de la opinión del menor sobre los tratamientos que afectan a su
salud, no lo es menos que la edad y el grado de madurez condicionarán la relevancia jurídica de dichas
opiniones que, en todo caso, deberán tenerse en cuenta incluso cuando sea necesario recabar el
consentimiento de los padres o representantes legales. Para un estudio de esta cuestión, vid. GARCÍA
RUIZ, Y., “Salud, autonomía y factor religioso: una compleja encrucijada en el supuesto de los menores”,
en Tomás-Valiente Lanuza, C. (dir.), La salud: intimidad y libertades informativas, Tirant lo Blanch-
Universitat de Vàlencia, Aldaia, 2006, pp. 11-40; ACEDO GARCÍA, S., “Minoría de edad, patria
potestad y derecho sanitario: ¿emergencia de la autonomía del menor? Un análisis del derecho francés”,
Revista General de Derecho Canónico y Eclesiástico del Estado, iustel.com, núm. 8, junio 2005, pp. 1 y
ss.; BALANA ASURMENDI, Mª.J., “Autonomía de la voluntad del paciente menor de edad en Navarra”,
Revista Jurídica de Navarra, núm. 48, julio-diciembre de 2009, pp. 183-210; DOPICO GÓMEZ-ALLER,
J., “Problemas del consentimiento informado por representación”, en Corcoy Bidasolo, M. (coord.),
Consentimiento por representación, Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, núm. 22,
Barcelona, 2010, pp. 36-93.

955 Al
igual que el caso Yoder analizado ut supra, es posible que los padres, cuando deciden iniciar el
proceso de DGP extensivo, están primando sus intereses y relegando a un segundo plano los “derechos
fiduciarios” del “bebé medicamento”. Dado que nos encontramos ante una situación límites, en la
mentalidad de los padres pesarán más el miedo y la incertidumbre ante el posible fallecimiento del
hermano enfermo que la ponderación de los posibles intereses que pueden vulnerarse si el “bebé
padres proyecten erróneamente en sus hijos lo que es bueno para sí mismos. En el caso
que nos ocupa, esta cuestión adquiere una especial complejidad. Así, por un lado, se
encuentran el interés del hermano enfermo que necesita una solución terapéutica que
requiere la colaboración forzosa de un donante creado ad hoc. Por otro lado, nos
encontramos con el interés del “bebé medicamento” a que sus padres no adopten
decisiones que puedan restringir su “derecho a un futuro abierto”. Y, finalmente, existe
el interés de los padres que, en primer lugar, tiene que garantizar el respeto a los
“derechos anticipatorios de autonomía” del hermano salvador y, en segundo lugar, debe
agotar todos los medios disponibles para preservar la salud y el bienestar del hijo
enfermo.
3.5 El derecho a la ignorancia del “bebé medicamento”: la tesis de Jonas
En el año 1985 Hans Jonas publicó un interesante libro llamado Técnica,

medicina y ética. La práctica del principio de responsabilidad en el que efectuaba un
análisis de los problemas bioéticos asociados a la clonación reproductiva. Según este
autor, toda persona tiene derecho a ser genéticamente única e irrepetible956 y, en caso de
que no se respetara este derecho, la persona vería coartada su libertad y sus
posibilidades de autodescubrimiento. Desde este punto de vista, la clonación pone en
cuestión el derecho de todo ser humano a encontrar su propio camino, a ser diferentes
de los otros, a tener una identidad única y a ignorar su futuro vital que debe permanecer
configurado como una opción abierta957. En este sentido, Jonas afirma que “al producto
de la clonación se la ha robado de antemano la libertad, que solo puede prosperar bajo la
protección de la ignorancia”. Por tal motivo, afirma que “robar premeditadamente esta
libertad a un futuro ser humano es un crimen inexplicable, que no deber ser cometido ni

medicamento” se somete a continuas intervenciones médicos que pueden mermar su “derecho a un futuro
abierto”.

956 El
derecho a la identidad personal constituye una exigencia derivada del reconocimiento positivo de
la dignidad humana. Vid. XIOL RÍOS, J.A., “La libertad ideológica o la libertad de conciencia”, en
AA.VV., La libertad ideológica. Actas de las VI Jornadas de la Asociación de Letrados del Tribunal
Constitucional, Centro de Estudios Políticos y Constitucionales, Madrid, 2001, p. 20.

957 Vid.
SILVEIRA GORSKI, H.C., “Los desafíos de la nueva genética”, en Silvera Gorski, H.C. y
Méndez Baiges, V., Bioética y derecho, Editorial UOC, Barcelona, 2007, p. 179.

una sola vez958”.

La tesis de Jonas parte del presupuesto de que la libertad/autonomía solo puede
prosperar bajo la “protección de la ignorancia959”. En efecto, el filósofo argumenta que
“nunca se puede negar a una existencia completa el derecho aquella ignorancia” pues es
la “condición de la posibilidad del acto auténtico”, es decir, de la libertad. Se trata, en
definitiva, de “respetar el derecho de toda vida humana a encontrar su propio camino y
ser una sorpresa para sí misma960”. La ignorancia, por tanto, es la condición necesaria
para que el ser humano puede descubrir su yo y construir de manera libre y espontánea
su personalidad. Si se niega al clon de su derecho a no saber, se le está privando de la
posibilidad de comprenderse como ser único, es decir, se le priva de una existencia
como experiencia de sí, como aventura y genuino descubrimiento961.
Aplicando la tesis de Jonas al “bebé medicamento”, podemos concluir que el
procedimiento de selección embrionaria conculca el “derecho a la ignorancia” del
hermano salvador. En efecto, cuando el hermano salvador tenga conocimiento de que su
patrimonio genético es consecuencia de una decisión deliberada de sus progenitores,
perderá la oportunidad de construir su propia personalidad de manera espontánea. La
libertad del donante creado ad hoc se ve cercenada cuando comprende que su existencia
está condicionada por la selección embrionaria efectuada por sus progenitores de
acuerdo a parámetros que no le beneficien de manera directa. Si bien es cierto que no se
puede equiparar la clonación con el DGP extensivo, no podemos olvidar que ambos
procedimientos implican una cierta manipulación de los orígenes de la vida que puede
condicionar las posibilidades de desarrollo de la personalidad del ser nacido de dichas
biotecnologías. En el caso que nos ocupa, la propuesta de Jonas nos sirve para recordar
que la construcción de la autonomía del “bebé medicamento” puede verse constreñida
cuando se levante el “velo de la ignorancia” y descubra que su situación existencial es

958 Vid.
JONAS, H., Técnica, medicina y ética: sobre la práctica del principio de responsabilidad,
Paidós Ibérica, Barcelona, 1997, p. 128.

959 Esta
idea ya se había expuesto por Hans Jonas en el año 1974 en un capítulo de su obra Philosophical
Essays: From Ancient Creed To Technological Man titulado “Biological Engineering- A Preview”.

960 Vid. JONAS, H., ob. cit., p. 130.

961 En
este sentido, vid. ARCAS DÍAZ, P., Hans Jonas y el principio de responsabilidad: del Optimismo
científico-técnico a la prudencia responsable, Tesis Doctoral, Universidad de Granada, Facultad de
Filosofía y Letras, 2007, p. 136.

totalmente diferente a la de una persona engendrada de manera natural. Es posible, por

tanto, que el procedimiento de DGP extensivo asfixie “la autenticidad de la identidad, la
libertad del descubrimiento, la sorpresa para sí mismo y para los otros con aquello que
uno alberga962” dado que, en definitiva, se restringen las posibilidades de que el “bebé
medicamento” construya su proyecto vital.
En cualquier caso, interesa destacar que también es posible que el “bebé
medicamento” nunca llegue a conocer que su constitución genética es fruto de una
decisión consciente y responsable de sus padres y del equipo médico. Como se puede
advertir, la labor de los progenitores en este punto resulta de especial trascendencia por
cuanto, si se silencia este extremo, quedaría preservado el “derecho a la ignorancia” del
“bebé medicamento”.
3.6 Autonomía y derecho a no saber del “bebé medicamento”: la tesis de

Andorno
El conocimiento del genoma humano963 ha propiciado la aparición de una serie de

derechos relacionados con la llamada autodeterminación informativa964 que consiste en
“un poder de disposición y de control sobre los datos personales que faculta a la persona
para decidir cuáles de esos datos proporcionar a un tercero, sea el Estado o un
particular, o cuáles puede este tercero recabar, y que también permite al individuo saber

962 Vid. JONAS, H., ob. cit., p. 141.

963 La información genética presenta una serie de rasgos que la diferencian de otros datos sensibles de
carácter personal. En este sentido, Seoane Rodríguez considera que dichos rasgos son, básicamente, los
siguientes: 1) la información genética tiene un carácter único, de tal modo que todo individuo es un ser
genéticamente irrepetible; 2) estructural, es decir, acompaña al individuo desde que nace hasta que muere;
3) predictivo, pues supone una especie de diario de futuro; 4) probabilístico, al proporcionar un
conocimiento aproximado del futuro genético del individuo; y 5) generacional, es decir, la información
genética revela nuestra herencia así como la conexión con nuestros familiares consanguíneos más
directos. Vid. SEOANE RODRÍGUEZ, J.A., “De la intimidad genética al derecho a la protección de datos
genéticos. La protección iusfundamental de los datos genéticos en el Derecho español (A propósito de la
SSTC 290/2000 y 292/2000, de 30 de noviembre) (Parte II), Revista de Derecho y Genoma Humano,
núm. 17, 2002, pp. 135-175.

964 Este
derecho fue construido por el Tribunal Constitucional alemán en la sentencia de 15 de diciembre
de 1983 que examinaba la constitucionalidad de la Ley de Censo de población, profesiones, viviendas y
centros de trabajo. En dicha resolución, el Tribunal configura, a partir del derecho general de la
personalidad reconocido en el artículo 2.1 de la Ley Fundamental de Bonn, la facultad del individuo,
derivada de la autodeterminación, de decidir básicamente por sí mismo cuándo y dentro de qué límites,
procede revelar situaciones referentes a la propia vida. Vid. BRU CUADRADA, E., “La protección de
datos en España y en la Unión Europea. Especial referencia a los mecanismos jurídicos de reacción frente
a la vulneración del derecho a la intimidad”, Revista de Internet, Derecho y Política, núm. 5, 2007, p. 81.

quién posee esos datos personales y para qué, pudiendo oponerse a esa posesión o
uso965”. A través de este derecho se concede al sujeto el control sobre la información
que le concierne personalmente, sea íntima o no, para preservar de este modo su propia
identidad, libertad y dignidad966.
Uno de los aspectos más discutidos de la autodeterminación informativa es el
derecho a no saber que faculta a una persona a rechazar información sobre sí mismo967.
La tesis de Andorno968 es que este derecho supone una expresión del principio bioético
de autonomía porque refuerza la autoridad del paciente frente al médico de cara a no
conocer determinados aspectos relacionados con su patrimonio genético. Según este
autor, la autonomía moral del individuo fundamenta el derecho a no saber, esto es, a
permanecer en la ignorancia sobre su propia constitución genética. Desde este punto de
vista, la autodeterminación informativa969 está protegiendo la forma en la que el
individuo va a configurar su proyecto vital. En efecto, es posible que el conocimiento de
determinados aspectos relacionados con su genotipo menoscabe las posibilidades de
libre desarrollo970. De esta manera, si el individuo ejercita esta parcela de su autonomía
moral se garantiza el control sobre la información genética que llega a su conocimiento.
Por otro lado, Andorno considera que el derecho a no saber también protege la
integridad psicológica del agente moral. A este respecto, afirma –siguiendo a

965 STC 292/2000, Pleno, de 30 de noviembre, FJ 7º (Ponente: Julio Diego González Campos).

966 Vid. GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., “Protección de datos genéticos”, en Rebollo Delgado, L. y Gómez
Sánchez, Y., ob. cit., p. 221.

967 Este derecho se encuentra reconocido en el Ordenamiento jurídico español, concretamente, en el
artículo 4.5 de la Ley 14/2007, de Investigación Biomédica al disponer que “[…] Se respetará el derecho
de la persona a decidir que no se le comuniquen los datos a los que se refiere el apartado anterior
[genéticos y otros de carácter personal que se obtengan en el curso de una investigación biomédica],
incluidos los descubrimientos inesperados que se pudieran producir”.

968 Vid.
ANDORNO, R., “The right not to know: an autonomy based approach”, Law, Ethics and
Medicine, vol. 30, núm. 5, 2004, octubre 2004, pp. 435-439.

969 Sobre
la importancia de la información en la construcción de la persona, Harris recuerda que: “puesto
que la autonomía es necesaria para que cada individuo pueda perseguir libremente y a su manera las cosas
que para ellos hacen útil o significativa su vida” se debe proteger “el derecho a recibir información sobre
ellos mismos pues les ayudará a cumplir este propósito”. Vid. HARRIS, J., ob. cit., p. 209.

970 Así,
por ejemplo, el descubrimiento de una grave enfermedad que trastoque los planes de vida
proyectados por el individuo.

LAURIE971- que esta manifestación de la autodeterminación informativa preserva la

dimensión psicológica de la intimidad que tiende a salvaguardar el propio sentido del
yo, especialmente en aquellos supuestos en los que el agente no puede efectuar ninguna
elección explícita. De acuerdo con este planteamiento, será el individuo quien podrá
rechazar la información genética atendiendo a la percepción subjetiva sobre las
consecuencias que puede suponer en su vida. Dado que el mejor intérprete del interés es
el propio agente moral, éste deberá exteriorizar a través del consentimiento informado
su voluntad de no recibir datos relativos a su constitución genética.
Partiendo de la concepción de Andorno sobre el derecho a no saber, podemos
concluir que el procedimiento de DGP extensivo supone una vulneración de la
autonomía del “bebé medicamento”. Este planteamiento, sin embargo, exige distinguir
dos períodos. El primer período abarcaría desde el nacimiento del hermano salvador
hasta que éste adquiere cierta capacidad de madurez y, en consecuencia, de obrar.
Durante esta primera etapa, el “bebé medicamento”, si bien sería titular del derecho a la
autodeterminación informativa, éste carecería de eficacia negativa por cuanto, ante la
ausencia de capacidades intelectivas para conocer el significado de su existencia, no
podría ejercitar de manera autónoma su derecho a no saber por qué tiene este
patrimonio genético. El segundo período comenzaría cuando el hermano salvador
adquiere la madurez suficiente para comprender que su existencia es fruto de una
selección embrionaria con fines terapéuticos de tercero. A través de la dinámica familiar
y –especialmente, de las preguntas que el hijo pueda dirigir a sus padres o a los
médicos-, el “bebé medicamento” tendrá conocimiento de su patrimonio genético.
Desde este punto de vista, será muy difícil evitar que el donante tome conocimiento de
su situación existencial –encadenada, en cierta medida, a la salud de su hermano- y, por
tanto, no podrá ejercitar el derecho a no saber que postula Andorno. Si bien es cierto
que el planteamiento de este filósofo se refiere al resultado de las pruebas genéticas, no
lo es menos que, en el ámbito que nos ocupa, reviste especial importancia la
información que pueda recibir el hermano salvador sobre su constitución genética. Es
posible, por tanto, que la imposición –por la propia lógica de los acontecimientos- de
este conocimiento prive al “bebé medicamento” de la posibilidad de construir su vida de
la forma que crea más conveniente. En definitiva, el hermano salvador ya no podrá

971 Sobre esta cuestión, vid. LAURIE, G., “In defence of ignorante: genetic information and the right not
to know”, European Journal of Health Law, vol. 6, núm. 2, junio 1999, pp. 119- 132; y de la misma
autora “Protecting and promoting privacy in an uncertain World: further defences of ignorante and the
right not to know”, European Journal of Health Law, vol. 7, 2000, pp. 185-191.
ejercitar una parte de su autonomía –concretamente, la referente al control de la

información genética- pues la dinámica de la relación familiar impondrá que aquel tome
conocimiento de que su constitución genética es fruto de una decisión consciente y
deliberada por parte de sus progenitores. La autodeterminación informativa del donante
decaerá antes incluso de que el propio sujeto titular haya podido ejercitarlo de forma
negativa, es decir, rechazando conocer que su genoma procede de una selección
embrionaria.
3.7 Indisponibilidad de la vida “prepersonal” y el derecho del “bebé

medicamento” a no recibir un patrimonio genético modificado: la tesis de
Habermas
En el año 2001 el filósofo alemán Jürgen Habermas publicó el libro El futuro de

la naturaleza humana ¿Hacia una eugenesia liberal?972 en el que se analizan algunos
interrogantes éticos derivados de los nuevos avances procedentes de la Biotecnología973.
Según este autor, la solución moral a estos problemas solo puede darse desde una
racionalidad que atienda al pluralismo ético propio de las sociedades
contemporáneas974. Si bien es cierto que Habermas había defendido el absentismo
metafísico sobre dilemas morales sustantivos que eludía preguntas sobre el significado

972 Vid.
HABERMAS, J., El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal?, Paidós
Ibérica, Barcelona, 2002.

973 El
día 17 de julio de 1999 se celebró en el Castillo de Elmau (Baviera) un Simposio Internacional
sobre acerca de la filosofía en el final del siglo. El pensador alemán Peter Sloterdijk expuso una
comunicación llamada Normas para el parque humano, una respuesta a la Carta sobre el Humanismo.
En esta ponencia, Sloterdijk reclama una revisión genético-técnica de la humanidad. En efecto, los
medios y posibilidades de la biotecnología permiten en la actualidad formular un “código antropotécnico”
que permita cambiar el “fatalismo del nacimiento” por un “nacimiento opcional” y una “selección
prenatal”. Este discurso reavivó el debate filosófico sobre la obsesión de los sistemas totalitarios que
habían gobernado durante el siglo XX con los programas eugenésicos y con los sistemas de control de los
seres humanos. A fin de rebatir las tesis de la eugenesia liberal propuesta o, al menos, insinuada en
Normas para el parque humano, Jürgen Habermas escribió El futuro de la naturaleza humana donde
analiza las consecuencias de la intervención sobre el patrimonio genético humano. Para un estudio de esta
cuestión, vid. VÁSQUEZ ROCCA, A., “Peter Sloterdijk; Normas y disturbios en el parque humano o la
crisis del humanismo como utopía y la escuela de domesticación”, Nómadas. Revista Crítica de Ciencias
Sociales y Jurídicas, vol. 19, núm. 3, 2008, disponible en el siguiente enlace:
http://pendientedemigracion.ucm.es/info/nomadas/19/avrocca.pdf.

974 Por
tal motivo, para Habermas solamente son razones morales a tener en cuenta “aquellas que pueden
contar racionalmente con ser aceptadas en una sociedad cosmovisivamente pluralista”. Vid.
HABERMAS, J., ob. cit., p. 34.

de una “vida buena975”, considera que en el momento actual el discurso reflexivo no

puede esquivar las cuestiones que afectan a la “ética de la especie976”.
El punto de partida del libro es que el desarrollo científico y tecnológico ha
alcanzado un grado tal de especialización que, por primera vez en la historia del
hombre, la especie humana ha pasado a tener bajo su disponibilidad su propio sustrato
orgánico977. En efecto, tanto la fe religiosa como el secular pensamiento moderno
partían del presupuesto de la imposibilidad de programación intencionada del neonato
lo que permitía asumir con responsabilidad su propia biografía. Este criterio, sin
embargo, ha variado en la actualidad dado que las técnicas de DGP permiten manipular
los orígenes de la vida. El uso de esta técnica puede estar justificado cuando la
intervención sobre el embrión sea eminentemente curativa978. Los dilemas morales
surgen cuando el DGP se propone para aplicaciones de eugenesia positiva que solo
benefician a terceros o que dependen del criterio de los padres sobre lo que es mejor
para sus futuros hijos por cuando, en estos castos, la manipulación biológica supone la
pérdida de la “indisponibilidad moral979”. Es decir, si todos los seres humanos son fruto
de la indeterminación genética se sitúan en un plano de igualdad. Cuando se permite la

975 La preocupación de Habermas se había centrado en la construcción de normas independientes de todo
presupuesto de contenido partiendo del modelo comunicativo del lenguaje. Es la llamada Ética del
Discurso cuyo objetivo es la obtención de un argumento capaz de contemplar los intereses de todos los
afectados y partícipes del procedimiento discursivo. Las reglas que permiten formular los argumentos
válidos son tres: 1) Autonomía de cada uno de los participantes para expresar libremente aquellos
argumentos que representen sus intereses; 2) Simetría de los participantes en cuanto al valor de sus
argumentaciones; y 3) Falibilidad del consenso adquirido, en la medida en que las nuevas
argumentaciones pueden criticar y mejorar el argumento considerado como el más válido de todos. Vid.
Vid. MORENO LAX, A., “Jürgen Habermas: Entre la Ética del discurso y la Ética de la especie”,
Dikaiosyne. Revista semestral de filosofía práctica, num. 19, julio-diciembre 2007, p. 64.

976
En este sentido, Habermas manifiesta que: “Las nuevas tecnologías nos impelen a entablar un
discurso público sobre la recta comprensión de la forma de vida cultural como tal. Y las razones de los
filósofos para abandonar este tema de debate a los biocientíficos e ingenieros entusiastas de la ciencia
ficción ya no son buenas”. Vid. HABERMAS, J., ob. cit., p. 28.

977 Según
Habermas, la ingeniería genética provoca el desvanecimiento de “la frontera entre la naturaleza
que «somos» y la dotación orgánica que nos «damos»”. Vid. HABERMAS, J., ob. cit., p. 24.

978 Por
tal motivo, Habermas acepta la eugenesia negativa cuando pretende evitar “males indudables y
extremos que es de esperar que todos rechacemos”. La moralidad de esta práctica deriva de que, en
realidad, se considera al embrión en atención a la persona que se constituirá en el futuro pues todos
“estamos obligados a preservar del sufrimiento con todas nuestras fuerzas y que debemos ayudarles y
poder hacer todo aquello que mejore sus condiciones de vida”. Se establece, en definitiva, una especie de
relación médico/paciente que legitima la intervención del genoma pues no perjudicará su integración
simétrica e igualitaria en la comunidad. Vid. HABERMAS, J., ob. cit., p. 64 y 117.

979 Vid. MEJÍA, O., ob. cit., p. 299.

predeterminación genética de un tercero sobre un embrión, se rompe la simetría de las

relaciones sociales frente a aquellas personas cuyo patrimonio genético es fruto del
azar980. De esta manera, se instauran relaciones asimétricas entre los miembros de la
sociedad lo que contribuye a destruir la “convivencia justa”981. En este sentido,
Habermas advierte que cuando los adultos contemplen la “admirable dotación genética
de su descendencia como un producto moldeable” que pueden diseñar a su
conveniencia, ejercerán sobre “sus criaturas manipuladas genéticamente una forma de
disposición que afectaría a los fundamentos somáticos de la autorrelación espontánea y
de la libertad ética de otra persona982”.
A fin de proteger la indeterminación genética de los seres humanos, Habermas
realiza una sutil distinción entre “dignidad humana” y “dignidad de la vida humana”.
Mientras la primera remite a la “inviolabilidad de la persona” que solo tiene significado
en las relaciones interpersonales de reconocimiento recíproco983, la segunda alude,

980 En
esta misma línea, Mendieta señala que: “La biotecnología, las modificaciones genéticas de nuestro
genotipo y el DGP implican para Habermas una disrupción de este «ser de la especie», de la corporalidad
simultáneamente contingente e ineludible del ser humano. Una ética de la especie exige respeto, o
consideración, hacia cómo nuestras identidades morales están ligadas a lo que podemos denominar el
«estar arrojado en el mundo» de la corporalidad humana. Ser un ser humano vivo significa llegar a ser
consciente y lograr cierta autonomía moral partiendo del hecho ineludible de la lotería genética que nos
otorga a cada uno nuestro cuerpo”. Vid. MENDIETA, E., “El debate sobre el futuro de la especie humana:
Habermas critica la eugenesia liberal”, Isegoría, núm. 27, 2002, p. 100.

981 Sobre
esta cuestión, Habermas identifica las cuestiones morales con aquellas que se refieren a la
convivencia justa. En este sentido, expone que: “Dichas cuestiones atañen a personas que actúan y que
pueden entrar en conflicto entre ellas, y son planteadas desde el punto de vista de la necesidad de regular
normativamente las interacciones sociales. La expectativa de que tales conflictos puedan decidirse
fundamental y racionalmente en interés de todos y cada uno es razonable”. Vid. HABERMAS, J., ob. cit.,
p. 57.

982 El
planteamiento habermasiano parte de que ninguna persona tiene derecho a disponer de otra y a
controlar sus posibilidades. Si se admitiera esta tesis, se estaría cercenando la libertad del agente y, por
tanto, destruyendo el presupuesto básico de toda acción moral. A este respecto, Habermas matiza que:
“Esta condición es vulnerada cuando alguien decide el programa genético de otra persona […] (lo que)
sugiere una comparación con el ejemplo histórico de la esclavitud. La esclavitud […] significa que un ser
humano dispone de otro ser humano como propiedad”. Vid. HABERMAS, J., La constelación
postnacional, Paidós Ibérica, Barcelona, 2000, p. 208.

983 En
un texto posterior, Habermas examina la relación entre la dignidad humana y los derechos
humanos. A este respecto, sostiene que la dignidad humana no es un término clasificatorio adoptado con
posterioridad para reunir simbólicamente una multiplicidad de diferentes derechos, sino la fuente moral
de la que se nutren los contenidos de todos los derechos fundamentales. Sobre esta cuestión, afirma que:
“La dignidad humana configura, por así decir, el portal a través del cual el contenido universal igualitario
de la moral se importa al derecho. La idea de la dignidad humana es la bisagra conceptual que ensambla
la moral del respeto igualitario a cada sujeto con el derecho positivo y la producción jurídica democrática,
de tal manera que de su interacción en circunstancias históricas favorables pudo resultar un orden político
basado en los derechos fundamentales”. Vid. HABERMAS, J., “La idea de dignidad humana y la utopía
realista de los derechos humanos”, Anales de la Cátedra Francisco Suárez, num. 44, 2010, p. 111.
sobre todo, a la “indisponibilidad” de la dotación genética de un ser humano984. La

intervención genética perturba la comprensión ética de la especie humana porque, al
someter a individuos manipulados a un proceso de “cosificación”, se les priva de la
posibilidad de construir su propia biografía985. Se disminuye, en definitiva, la autonomía
moral de la persona dado que los padres podrían proclamarse en ese momento
coautores, junto con el futuro del individuo, de su propia historia986. Resulta necesario,
por tanto, otorgar una cierta protección al embrión –vida “prepersonal”- como individuo
de la especie humana a fin de evitar una manipulación genética que impida a la persona
futura construir su propia personalidad987. Para Habermas, la consagración de este
derecho a no poseer una herencia genética no manipulada en su estado embrionario se
fundamenta en vistas a lo que la persona será, no a lo que ya es988. Es decir, su

984 Sobre esta cuestión, Germán Zurriaráin señala que: “La «inviolabilidad» de la vida, según Habermas,
solo es atribuible a la persona. Tal estatuto se adquiere con el nacimiento. En efecto, con el nacimiento el
feto humano adquiere derechos fundamentales inalienables propios de cualquier persona. La vida
«prepersonal», por su parte, aunque no posee derechos fundamentales, es «indisponible». Sin embargo, lo
constitutivo de la dignidad humana es la «inviolabilidad», no la «indisponibilidad». Tal indisponibilidad
contribuye a otorgar cierto valor a la vida «prepersonal» […] Tal reconocimiento implicaría rescatar la
vida del embrión humano de cualquier ponderación de bienes, que supondría instrumentalizar la vida
humana”. Vid. GERMÁN ZURRIARÁIN, R., “El concepto de vida prepersonal, en el futuro de la
naturaleza humana, de J. Habermas”, Cuadernos de Bioética, vol. XVI, núm. 56, 2005, pp. 46-47.

985
En este sentido, Habermas advierte la influencia de la predeterminación genética pues “el
conocimiento posterior de dicha circunstancia podría afectar a la posterior autoreferencia de la persona
afectada a su existencia corporal y anímica”. Vid. HABERMAS, J., El futuro…., ob. cit., p. 76.

986 Esta
tesis coincide con el planteamiento de Hannah Arendt acerca de la natalidad. Para la filósofa
judía, el nacimiento se refiere a la capacidad humana de renovación, que se lleva continuamente a cabo a
través de la recepción de los recién llegados y compartir con éstos la esfera pública. Con cada nacimiento,
el nacido ejerce su capacidad de actuar y de empezar algo nuevo. Se trata de un hecho de especial
transcendencia por cuando marca el comienzo a través del cual el nacido articula su identidad mediante
de una cadena de “inicios”, es decir, de acciones y novedades. Existe, por tanto, una conexión entre el
nacimiento y la capacidad de acción del agente moral. Vid. BÁRCENA, F., “Hannah Arendt: Una poética
de la natalidad”, Revista de Filosofía, núm. 26, 2002, pp. 107-123.

987 Sobre
esta cuestión, González Valenzuela advierte que: “La transmisión de genes es resultado de la
necesidad genética y del azar (contingente). Es en este sentido, herencia «anónima», estrictamente natural
y neutral, en sí misma «indisponible» e intocable. Con la manipulación genética esta situación originaria
cambia, deja de ser ese patrimonio genético de azar-necesidad, por definición no manipulable, al
introducir el elemento artificial, sobre-natural del diseño genético de otro sujeto humano que interfiere en
el proceso «objetivo» modificándolo. La dotación con que se nace es entonces otra. Ya intervino en ella
la voluntad humana de los progenitores, condicionada por sus preferencias, sus valores y sus deseos. El
nacimiento queda alterado en su raíz, borrando la línea divisoria entre lo que es el reino de la casualidad o
azar, y el de la decisión”. Vid. GONZÁLEZ VALENZUELA, J., Genoma humano y dignidad humana,
Anthropos Editorial, México, 2005, pp. 194-195.

988 Vid. GERMÁN ZURRIARÁIN, R., ob. cit., p. 49.

protección no deriva del estatuto ontológico del embrión, sino en razón del proceso de
desarrollo posterior que dará lugar a una individualidad única.
Aplicando la tesis de Habermas al “bebé medicamento”, podemos concluir que
esta técnica supone una vulneración de la “indisponibilidad” de la dotación genética del
individuo. Cuando los padres toman la decisión de constituir un donante ad hoc para su
hijo enfermo, están permitiendo que su dotación genética se predetermine de manera
artificial con la única finalidad de beneficiar a un tercero. Se trataría de un supuesto de
eugenesia positiva por cuanto persigue seleccionar el embrión más apto para la finalidad
pretendida, es decir, proporcionar sangre del cordón umbilical al hermano enfermo. La
técnica, por tanto, no pretende beneficiar al embrión concebido in vitro por cuanto es
posible que el DGP se utilice exclusivamente con la finalidad de elegir un embrión que
sea compatible con el sistema inmunitario de su hermano. De acuerdo con el
planteamiento de Habermas, se está negando la pertenencia del “bebé medicamento” a
la especie humana dado que los padres están impidiendo que reciba una herencia
genética no manipulada y, por tanto, fruto del azar. De esta manera, se le priva de
manera definitiva de la incertidumbre que rige la vida de los “no programados” acerca
de cómo se desarrollará su vida futura pues ello solo puede salvaguardarse –según
Habermas- mediante la indeterminación genética. Todo ello redunda en una pérdida de
autonomía del hermano salvador al observar que su biografía está predestinada por su
padres tanto en el ámbito puramente genético, como en el teleológico al vincular su
existencia a la curación de la enfermedad de un tercero. El hermano salvador nace con
un destino impuesto por otros y, de esta manera, resulta afectado el “poder ser sí
mismo989”. Como se puede advertir, esta situación quiebra el principio de igualdad de
oportunidades del “bebé medicamento” al supeditar su desarrollo al cumplimiento de la
finalidad impuesta por sus padres lo que posiblemente cree un estigma frente al resto de
seres humanos traídos al mundo sin un propósito determinado990.

989 En este sentido, Habermas manifiesta que: “Si nos entendemos a nosotros mismos como personas
morales, intuitivamente partimos del hecho de que nosotros, insustituibles, actuamos y juzgamos in
propria persona, que por nosotros no habla ninguna otra voz más que la propia. Es ante todo con respecto
a este «poder ser sí mismo» que «la intención ajena», que se introduce en nuestra biografía con el
programa genético, podría representar un factor perturbador”. Vid. HABERMAS, J., El futuro…, ob. cit.,
p. 80.

990 Sobre
esta cuestión, De la Puente Sánchez afirma que: “No se puede violentar la naturaleza humana
adecuando su encarnación personal a la medida de nuestros deseos pues esto nos colocaría en una
posición de superioridad respecto al ser humano modificado, lo que modificaría la situación de esencial
igualdad entre los hombres”. Vid. DE LA PUENTE SÁNCHEZ, J., “Habermas y la Bioética”, Foro de
Educación, núm. 11, 2009, p. 171.
Al igual que en proceso de clonación, es posible –como señala Habermas- que el

“bebé medicamento” rechace la programación genética realizada por sus padres. Esta
difícil situación supondría una limitación de la capacidad de autogobierno del hermano
salvador que se vería encadenado a las decisiones genéticas de sus padres lo que, desde
luego, impediría o, al menos, afectaría seriamente al libre desarrollo de su
personalidad991. En efecto, los padres gozan de la libertad eugenésica con la reserva de
no colisionar con la libertad ética de los hijos. Si se acepta la dinámica de la
programación –como, por ejemplo, en el caso del DGP extensivo que supone una
modalidad de eugenesia positiva- los padres vincularían la decisión sobre el programa
genético de su hijo a unas intenciones que, después, se transformarían en expectativas
sin que el niño creado tenga la posibilidad de cuestionar esta decisión dado que es
irreversible992. Las elecciones de los padres puede no coincidir con las preferencias del
hijo lo que puede perturbar seriamente su disposición a reconocer su propia identidad.
Desde el planteamiento de Habermas, la programación genética ad hoc del “bebé
medicamento” le impedirá buscar en la adolescencia la liberación pedagógica y
psicológica con sus padres. Se produciría, por tanto, una especie de dominio
intergeneracional irreversible993.
Finalmente, la manipulación genética del “bebé medicamento” implica el
nacimiento de una comunidad que ha renunciado a la búsqueda de unas relaciones justas
y simétricas994 entre iguales racionales995. Según Habermas, lo que convierte desde el
nacimiento a un organismo en una persona es “el acto socialmente individualizador de

991 Esta situación se agrava dado el carácter irreversible de la predeterminación genética. En este sentido,
Habermas manifiesta que: “La discrepancia descontenta con la intención de una tercera persona fijada
genéticamente no tiene salida. El programa genético es un hecho mudo y al que en cierto sentido no
puede responderse”. Vid. HABERMAS, J., El futuro…., ob. cit., p. 86.

992
En este sentido, vid. ESQUIROL, J.M., “Técnica y Humanismo: Cuatro miradas filosóficas”,
Argumentos de Razón Técnica, num. 14, 2011, p. 80.

993 En
este sentido, vid. DELGADO PINTO, J., “Ética comunicativa y Bioética”, en Marcos del Cano,
A.Mª, Bioética y derechos humanos, UNED, Madrid, 2011, p. 72.

994
La intolerancia de Habermas frente a este tipo de intervenciones genéticas se encuentra en la
asimetría discursiva entre unos padres caprichosos y un hijo todavía en estado fetal. El sujeto paciente de
dicha elección no puede participar del proceso de discusión de una tal elección, y lo que es peor, no puede
desprenderse de las consecuencias de dicha elección ni siquiera en su etapa hacia la madurez personal.
Vid. MORENO LAX, A., ob. cit., p. 70.

995 Vid. MEJÍA, O., ob. cit., p. 300.

acogerlo en el contexto público de interacción de un mundo de la vida compartido

intersubjetivamente996”. Todas las personas racionales que comparten esa comunidad se
reconocen recíprocamente como seres autónomos e iguales entre sí. Ésta es la llamada
“autocomprensión ética de la especie” que posibilita y fundamenta la vida moral997. Esta
“autocomprensión” se mantiene mientras la dotación genética heredada sea algo natural,
fruto de un crecimiento orgánico azaroso, no programado. Sin embargo, como señala
DELGADO998, cuando, debido a la manipulación genética, se desdibuja la distinción
entre lo natural (crecido orgánicamente) y lo construido (como un artefacto
programado), aquella “autocomprensión” se ve alterada produciendo –en el caso que
nos ocupa- que el “bebé medicamento” no se considere a sí mismo, en igualdad con los
demás, como dueño y único responsable de su destino personal. De esta manera, se
rompen las reglas de la “convivencia justa” porque el “bebé medicamento” no será
reconocido en la comunidad moral como un sujeto autónomo y responsable de sus
decisiones999. Es posible incluso que el donante creado ad hoc tenga serias dificultades
para participar de la argumentación en el procedimiento discursivo de dicha comunidad
dado que su libertad para opinar desde sus propias convicciones está seriamente alterada
por los condicionantes genéticos preestablecidos por los padres1000.

996 Vid. HABERMAS, J., El futuro…, ob. cit., p. 52.

997 Sobre
esta cuestión, Delgado Pinto advierte que: “Habermas sostiene que la moral racional abstracta
de los sujetos que se reconocen unos a otros como personas se apoya en una autocomprensión ética de la
especie, compartida por todas las personas morales. Esta autocomprensión de nosotros mismos como
especie viene a ser como un entorno ético estabilizador para la moral racional; de forma que su alteración
o desaparición probablemente implicaría la desaparición de la vida moral misma”. Vid. DELGADO
PINTO, J., ob. cit., p. 71.

998 Vid. DELGADO PINTO, J., ob. cit., p. 72.

999 Esta
situación provoca una asimetría indeseable en las relaciones intersubjetivas entre los miembros
de la sociedad. Sobre esta cuestión, Mendieta afirma que: “Allí donde hay una comunidad moral, hay una
comunidad en la que el respeto mutuo se expresa en la idea de la inviolabilidad de cada persona. Pero esta
inviolabilidad es solo válida en la medida en que su asignación sea simétrica. Allí donde haya alguien que
esté disponible para los intereses de otros, será violable, o mejor dicho, será un ser humano de usar y tirar;
y allí donde este ocurra, no habrá simetría relacional, sino una relacionalidad asimétrica o patológica”.
Vid. MENDIETA, E., ob. cit., p. 97.

1000 Vid. MORENO LAX, A., ob. cit., p. 71.

Las tesis propuestas por Jonas, Andorno y Habermas giran, desde diferentes
puntos de vista, sobre la importancia del genoma humana de cara a la construcción de la
personalidad. En este sentido, defienden que la construcción moral del individuo en el
ejercicio de su autonomía puede verse seriamente perjudicada cuando se interviene en el
programa genético del “bebé medicamento”, ya sea mediante una selección eugenésica
positiva, ya sea levantando el “velo de la ignorancia” sobre su causa existencial, ya sea
impidiéndole ejercitar el derecho a no saber. No obstante, sin desconocer la importancia
decisiva del componente genético, lo cierto es que la identidad de una persona –como
señala VILA-CORO1001- también engloba el derecho al hábitat natural. Los recientes
estudios de epigenética han demostrado que el genoma no tiene una naturaleza estática,
sino altamente activa pues responde a una variedad de estímulos asociados a la conducta
social1002. En efecto, el factor genético no es el único o más definitivo en la
construcción de la persona. Cada individuo tiene su propia historia que se va forjando
desde su nacimiento en su propio e irrepetible entorno1003. Dado que el organismo
humano es capaz de realizar operaciones que no se encuentran predeterminadas
absolutamente en la información de ADN –pues, a diferencia del resto de los animales,
no responde únicamente al estímulo de supervivencia-, su programa genético está
abierto a incorporar los estímulos que procedan de su entorno, ya de una manera
inconsciente derivada de su contacto con factores ambientales, ya de una forma
consciente a través de la relación interpersonal1004. En consecuencia, el contexto social,
cultural y psicológico del medio en el que se desarrolla la persona a lo largo de su vida
tiene una importancia decisiva en la conformación de su identidad personal y el libre
desarrollo de su personalidad1005.

1001 Vid.
VILA-CORO, D., “El derecho a la identidad personal”, disponible en el siguiente enlace:
http://www.bioeticaweb.com/content/view/255/736.
1002
Vid. ROBINSON, G.E., FERNALD, R.D. y CLAYTON, D.F., “Genes and Social Behavior”,
Science, núm. 322, 2008, pp. 896-900.

1003 Vid.
ROBERTSON, J.A., “The Question of Human Cloning”, Hastings Center Report, vol. 24, núm.
2, 1994, p. 11.

1004 Vid. LÓPEZ
MORATALLA, N., “El problema de la investigación con embriones y células madre y
la dignidad humana”, en Martínez Morán, N. (coord.), Biotecnología. Derecho y dignidad humana,
Comares, Granada, 2003, pp. 208-209.

1005 Si
bien es cierto que los factores ambientales pueden influir decisivamente en la formación de la
conciencia del individuo, los estudios sobre gemelos iniciados en Estados Unidos en la década de los 80
del siglo pasado han demostrado que la identidad genética tiene una importancia decisiva. El caso más
Desde este punto de vista, se puede criticar la tesis de Jonas, Andorno y Habermas
al conceder una importancia capital al genoma en la construcción moral del “bebé
medicamento”. Es posible que el conocimiento de su estructura genética tenga una
cierta influencia en el ejercicio de la autonomía. Sin embargo, no podemos olvidar que
existen otros aspectos fundamentales en la vida del hermano salvador –educación,
formación espiritual, relación con sus padres y con el hermano enfermo- que, al estar
sujeto a múltiples variables, impiden considerar a priori que se va a mermar su
autonomía a la hora de actuar de acuerdo con sus planes y escala de valores.
A) Crítica de la tesis de Feinberg
La tesis de Joel Feinberg, a diferencia de las comentadas anteriormente, no gira en

torno a la importancia del dato genético. Sostiene, por el contrario, que las decisiones de
los padres que afectan a la salud del “bebé medicamento” pueden comprometer
seriamente sus “derechos anticipatorias de autonomía”. En efecto, como hemos
analizado ut supra, cuando los padres deciden someter al “bebé medicamento” a una
serie de intervenciones médicas para salvar al hermano enfermo están ejercitando por
vía de representación su derecho a la autodeterminación sobre aspectos relacionados
con su salud. Como el donante creado ad hoc no puede prestar su consentimiento
informado, son los padres quienes exteriorizan su voluntad en orden a permitir una
intervención como, por ejemplo, una donación de médula ósea. Esta situación puede

conocido es el de los gemelos Jim. Nacidos en Piqua (Ohio), Jim Springer y Jim Lewis fueron dados en
adopción nada más nacer y criados por dos matrimonios diferentes. En 1979, Jim Springer se reencontró
son su hermano a los 39 años y, curiosamente, descubrieron que tenían muchas similitudes. Ambos
medían 1,80 metros y pesaban 82 kilos. De pequeños, los dos habían tenido un perro llamado Toy y
habían pasado las vacaciones familiares en Saint Pere Beach (Florida). Ambos se casaron con una mujer
llamada Linda, de la que después de divorciaron para contraer matrimonio con sendas mujeres llamadas
Betty. Los dos gemelos llamaron James a su primer hijo. Amos habían trabajado de sheriffs a tiempo
parcial en sus respectivos pueblos, eran aficionados a la carpintería, padecían de jaquecas, fumaban la
misma marca de cigarillos y bebían la misma cerveza. Aunque llevaban un peinado diferente, tenían la
misma sonrisa asimétrica, sus voces eran idénticas y los dos tenían la costumbre de dejar notas cariñosas
a sus mujeres por toda la casa. La trascendencia del asunto motivó que el psicólogo Thomas Bouchard de
la Universidad de Minnesota iniciara un estudio con los dos gemelos para confirmar las similitudes.
Después de confirmar los resultados, el equipo de Bouchard continuó sus investigaciones con otros
gemelos separados en la infancia. Tras veinte años de investigación en los que se examinó a 137 parejas
de gemelos, el equipo de Bouchard anunció unas conclusiones que revolucionaron los estudios sobre
psicología. Así, por ejemplo, demostraron que las diferencias en el cociente intelectual de personas
criadas en la misma cultura y con las mismas oportunidades eran fundamentalmente genéticas y, por
tanto, no dependían de la formación o la educación. Para un estudio detenido de esta materia, vid.
MILLER, P., “Gemelos, tan iguales, tan distintos”, National Geographic, enero 2012, pp. 2-30.

vulnerar el derecho del “bebé medicamento” a un “futuro abierto” en caso de que estas
intervenciones médicas repercutan negativamente en su salud aumentando las
posibilidades de que en el futuro padezca secuelas derivadas de dichos actos médicos.
Si bien es cierto que la propuesta de Feinberg alerta sobre los peligros que
conlleva que los padre adopten decisiones en nombre de los hijos que incidan
posteriormente en la conformación de su personalidad autónoma, lo cierto es que,
habitualmente, el “bebé medicamento” no tiene que someterse a ningún otro acto
médico más allá de la donación de sangre de cordón umbilical. Como hemos examinado
en el Capítulo II de esta obra, se trata de un procedimiento sencillo y carente de riesgos
para el recién nacido. En consecuencia, si con la sangre del cordón umbilical se logra la
curación o, al menos, remisión de la enfermedad del hermano, el “bebé medicamento”
no tendrá que soportar más intervenciones médicas. En este escenario, podemos
concluir que el procedimiento del DGP extensivo no conculca el derecho del donante a
un “futuro abierto” pues no se produce afectación alguna a su salud ni a su integridad
corporal. Los padres habrán actuado en aras de la protección del bienestar de un
miembro de la familia, sin que por ello se haya menoscabado la autonomía del donante
hasta tal punto que no pueda construir su personalidad en el futuro de acuerdo con todas
las posibilidades que se encuentren disponibles en su entorno familiar, social, cultural y
económico.
B) Crítica de la tesis de Jonas
La tesis de Hans Jonas sobre el “derecho a la ignorancia” se basa en las

implicaciones éticas derivadas del procedimiento de clonación reproductiva. Sostiene, a
este respecto, que se debe mantener al clon en la ignorancia acerca de su origen
programado pues, en caso contrario, se estaría socavando el fundamento mismo de la
libertad y de la acción del sujeto moral. Es cierto como hemos comentado ur supra que
existen ciertos paralelismo entre el clon y el “bebé medicamento” pues en ambos sujetos
son fruto de una manipulación de los orígenes de la vida en estado embrionario. Sin
embargo, existen diferencias fundamentales. Así, en primer lugar, el clon ve
comprometida su identidad pues resulta inevitable pensar que la persona original
ejercerá el papel de “copia maestra”1006. Y, en segundo lugar, la clonación supone una

alteración drástica del concepto tradicional del origen de la persona y del derecho de
cada humano, como ente individual, a que nadie le prive de su originalidad genética1007.
Estos aspectos no se dan –ni tan siquiera de forma aproximada- en el
procedimiento de DGP extensivo. En efecto, el hermano salvador es una persona
netamente original, fruto de la combinación de los gametos de sus progenitores. Su
creación, si bien responde a una finalidad terapéutica concreta, se realiza de manera
natural, sin perjuicio de que, en la fase embrionaria, sea sometido a un conjunto de
pruebas diagnósticas para determinar la compatibilidad con el sistema inmunitario del
hermano. Cuestión distinta es que, desde un punto de vista ético, se deba mantener al
“bebé medicamento” en la ignorancia sobre la causa de su existencia1008. A este
respecto, debemos manifestar que, al igual que hemos comentado anteriormente, la
formación de la autonomía del individuo no depende exclusivamente de su patrimonio
genético pues existen otros factores que determinan la formación de la personalidad. A
nuestro juicio, la vulneración de la autonomía del donante se produciría cuando perciba
su existencia como algo condicionado a un fin predeterminado, esto es, la salvación de
su hermano. En este supuesto extremo, se debería preservar la “ignorancia” del hermano
salvador pues, en caso contrario, se podría estar socavando el fundamento de la
autenticidad de su persona.
C) Crítica de la tesis de Andorno
La tesis de Roberto Andorno parte de que el “derecho a no saber” se fundamento

en el principio bioético de autonomía. En el ámbito que nos ocupa, este derecho de
eficacia negativa será vulnerado cuando, a través de la dinámica familiar, el hermano

1006 Vid. CONSEJO DE ÉTICA DANÉS, Documento de trabajo sobre la clonación, 20 de mayo de
1997, parte III. Puede consultarse en texto en la página web: www.etiskraad.dk.
1007 Según
De Miguel Beriain, una de las características principales del ser humano es un originalidad y
diversidad en el sentido de no identificarse con nadie anterior a él. Vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., La
clonación, diez años después, Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano/Fundación
BBVA/ Diputación Foral de Bizkaia, Comares, Granada, 2008, p. 90.

1008 Es
posible que esta opción sea irrealizable en la práctica por cuanto la enfermedad de un miembro de
la familia es un hecho conocido en el entorno social y familiar. Se trataría, por tanto, de un supuesto
distinto al de los niños adoptados pues, en estos casos, los padres pueden mantener en la ignorancia al
hijo durante toda su vida.

salvador tenga conocimiento de que su patrimonio genético es fruto de una decisión

deliberada de sus padres para encontrar un embrión que fuese compatible con el sistema
inmunitario de su hermano.
Las críticas a este planteamiento proceden de la importancia que tiene la
información para que el sujeto pueda adoptar una decisión autónoma. En el ámbito que
nos ocupa, la expresión de la autonomía del “bebé medicamento” puede verse
comprometida si no dispone de toda la información necesaria para construir su proyecto
vital. En este sentido, RHODES1009 ha manifestado que existe una incoherencia si la
autonomía puede fundamentar tanto el derecho a acceder a la información genético
como también el derecho a no ser informado. Sobre esta cuestión, MALPAS1010
recuerda que la autonomía exige que ejerzamos nuestra capacidad de razonar y ello
implica necesariamente a búsqueda de toda la información genética. En esta misma
línea, HARRIS y KEYWOOD1011 recuerdan que el suministro de información genética,
si bien puede vulnerar la libertad del individuo, en ningún caso su autonomía pues
aquélla es necesaria para adoptar una decisión autónoma. Desde un planteamiento más
extremo, HOTTOIS1012 considera que del concepto kantiano de la autonomía no solo se
deriva el derecho a conocer, sino también el “deber moral de conocer” y, por tanto,
carece de virtualidad el citado derecho a no saber propuesto por Andorno pues socava la
máxima de la Ilustración sapere aude.
Partiendo de tales aportaciones, la principal crítica a la tesis de Andorno es que, si
se priva al “bebé medicamento” de la información sobre su patrimonio genético, se está
limitando su autonomía por cuanto no puede adoptar decisiones con pleno
conocimiento. De acuerdo con este planteamiento, el hermano salvador tendría derecho
a saber que su patrimonio genético es fruto de una selección deliberada por sus padres
con una finalidad específica, esto es, curar a un hermano enfermo. El ocultamiento de

1009 Vid. RHODES, R., “Genetic links, family ties and social Bonds: Rights and responsabilities in the
face of genetic knowledge”, Journal of Medicine and Philosophy, vol. 23, núm. 1, 1998, pp. 10-30.

1010 Vid. MALPAS, P., “The right to remain in ignorance about genetic information –Can such a right be
defended in the name of autonomy?, Journal of the New Zealand Medical Association, vol. 118, núm.
1220, agosto 2005, pp. 1-8.

1011 Vid.
HARRIS, J. y KEYWOOD, K., “Ignorance, information and autonomy”, Theoretical Medicine
and Bioethics, vol. 22, núm. 5, septiembre 2001, pp. 415-436.
1012 Vid.
HOTTOIS, G., “Información y saber genéticos”, Revista de Derecho y Genoma Humano, num.
11, 1999, pp. 40-41.

esta información más que preservar la autonomía, la vulnera pues impide que el “bebé
medicamento” cuando alcanza una cierta madurez intelectual comprende de manera
suficiente y adecuada su situación. Solo si se suministra dicha información genética al
hermano salvador se permitirá que éste pueda construir su personalidad de acuerdo a sus
preferencias y decisiones1013. Por tal motivo, el derecho a la autodeterminación
informativa en el ámbito genético pasa de ostentar una eficacia negativa –rechazando
toda información sobre el genoma del donante creado ad hoc- a una positiva pues se
constituye en conditio sine qua non del ejercicio de la autonomía.
D) Crítica de la tesis de Habermas
La tesis de Jonas gira en torno al derecho del “bebé medicamento” a no sufrir

alteraciones en su patrimonio genético. A este respecto, entiende que la manipulación
del genoma del hermano salvador sovaca los fundamento de la naturaleza humana por
cuanto se le priva de la posibilidad de construir su propia biografía pues los padres
podrán reclamarse coatures, junto con el futuro individuo, de su propia biografía. Se
produce, por tanto, una merma de la autonomía del “bebé medicamento” al no recibir
una herencia fruto del azar lo que, a su vez, tiene efectos en el reconocimiento igual de
la persona por los restantes miembros de la comunidad social.
La tesis de Habermas guarda estrecha relación con el DGP extensivo dado que
esta técnica supone una intervención en los orígenes de la vida. Sin embargo, existen
diferencias cualitativas entre esta técnica y el verdadero objeto de estudio por parte del
filósofo alemán que es, precisamente, la eugenesia positiva1014. En el proceso de

1013 En
contra de este criterio, Bortolotti afirma que la elección de la ignorancia genética no impide
necesariamente que los agentes morales puede ejercer su derecho a la autodeterminación. Vid.
BORTOLOTTI, L., “The relative importante of undesirable truths”, Medicine, Health Care and
Philosophy, vol. 16, núm. 4, 2013, pp. 683-690.

1014 Sobre
esta cuestión, Mosterín ha criticado la distinción entre eugenesia positiva y negativa efectuada
por Habermas. En esta línea, ha manifestado que: “Según Habermas, el hecho de que la fecundación se
produzca al azar y no pueda ser influida ni manipulada - «la falta de disponibilidad del propio inicio»- es
la base de nuestra autoconciencia como individuos morales, responsables e iguales. La ingeniería genética
eugenésica introduciría una asimetría entre los manipuladores (los padres) y los manipulados (los hijos) e
incluso difuminaría la distinción entre sujeto y objeto. Por lo tanto, Habermas recomienda prohibir la
eugenesia, aunque sea voluntaria y cautelosa, si queremos una sociedad moral de iguales […] A lo sumo,
admite Habermas la eugenesia negativa, pues puede suponerse que el futuro humano estaría de acuerdo
en que se le prive de enfermedades hereditarias, pero en ningún caso la positiva. Esta distinción no tiene
ni pies ni cabeza. Con la misma razón se puede suponer que el futuro humano estaría de acuerdo en que
se le proporcione salud, vigor, belleza, inteligencia y memoria por ejemplo. Vid. MOSTERÍN, J., La
naturaleza humana, Espasa-Calpe, Madrid, 2006, p. 325.
creación de un “bebé medicamento” no se interviene en ningún momento en su

patrimonio genético. En efecto, la técnica persigue examinar el embrión para constatar
si padece la misma enfermedad genética que su hermano y si, además, es compatible
con su sistema inmunitario. Ni los padres ni los médicos alteran de forma discrecional el
genoma del futuro individio, sino que solo comprueban que el embrión es apto para la
finalidad terapéutica que persigue el procedimiento. Nos encontramos más bien ante un
supuesto de eugenesia negativa que descarta aquellos embriones que no reúnen las
características necesarias. Si el genoma del futuro hermano salvador no sufre ninguna
alteración arbitraria, resulta lógica concluir –de acuerdo con el planteamiento de
Habermas- que no se produce una afectación a la “indisponibilidad de la vida
prepersonal” y, por tanto, no se modifican las condiciones que permiten que este
individuo pueda desarrollar su vida con plena capacidad de autogobierno. Por tal
motivo, no se puede suponer que el futuro “bebé medicamento” no va a ser recibido en
la comunidad moral como un individuo igual al resto de miembros pues su patrimonio
genético no ha sufrido alteración alguno, sino que sólo es consecuencia de una
deliberada selección embrionaria para lograr la curación del hermano enfermo.
4.- EL PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA

Los detractores del DGP extensivo consideran que esta técnica supone una
vulneración del principio bioético de no maleficencia por cuanto implica la producción
de daños físicos y psicológicos para el “bebé medicamento”. Para comprender este
argumento, hemos creído conveniente comenzar examinando el principio bioético de no
maleficencia, así como el concepto de daño. De esta forma, estaremos en condiciones
de analizar qué tipo de daño sufre el hermano salvador a través del procedimiento de
selección embrionaria con fines terapéuticos de tercero.
4.1 El principio bioético de no maleficencia
El principio de no maleficencia afirma, esencialmente, la obligación de no hacer

daño intencionadamente. Se suele relacionar con la máxima hipocrática del primum non

nocere1015. Este principio no implica necesariamente proporcionar un beneficio, sino

que solo nos impone la no causación de un daño1016. En un sentido más contemporáneo,
la no maleficencia se identifica con la obligación de “no perjudicar innecesariamente a
otros1017”. Como señala GRACIA1018, se trata de un principio básico de todo el sistema
moral1019 que enlaza con la tradición medieval de reconocer el bien como fin de la
conducta del hombre expresada en la máxima bonum est faciendum et malum
vitandum1020.
Para BEAUCHAMP y CHILDRESS1021 el principio de no maleficencia es
independiente del de beneficencia1022 pues el deber de no dañar es más obligatorio e
imperativo que el que exige promover el bien del enfermo1023. En efecto, la obligación

1015 En
el Juramento Hipocrático se contiene el siguiente precepto: “En cuanto pueda y sepa, usaré las
reglas dietéticas en provecho de los enfermos y apartaré de ellos todo daño e injusticia”. Asimismo, en la
obra Epidemias manifiesta que el arte médico debe “ejercitarse respecto de las enfermedades en dos
cosas, ayudar o al menos no causar daño”.

1016 En
este sentido, vid. GAFO, J., “Historia de una nueva disciplina: la Bioética”, en Romeo Casabona,
C.Mª. (coord.), Derecho Biomédico y Bioética, Comares, Granada, 1998, p. 100.

1017 Vid. FLECHA, J.R., La fuente de la vida. Manuel de Bioética, Sígueme, Salamanca, 1999, pp. 65-
66.

1018 Para un estudio detenido de la cuestión, vid. GRACIA, D., Primum non nocere. El principio de no-
maleficencia como fundamento de la ética médica, Real Academia Nacional de Medicina, Madrid, 1990.

1019 En
contra de este criterio, Thomasma y Pellegrino rechazan, desde una perspectiva cristiana, la
centralidad del principio de no maleficencia por considerarlo minimalista. Vid. THOMASMA, D.C. y
PELLEGRINO, E.D., The Christian Virtues in Medical Practice, Georgetown University Press,
Washington, 1996, p. 117.

1020 Esta
máxima fue considerada por Santo Tomás de Aquino en su obra Suma Teológica como el
primer principio de la razón práctica. Vid. LOSADA SIERRA, M., “Origen y desarrollo del
iusnaturalismo en Tomás de Aquino”, Revista de Relaciones Internacionales, Estrategia y Seguridad,
vol. 4, núm. 2, julio-diciembre, 2009, pp. 109-125.


1022 En
esta línea, Gillon considera que se debe distinguir entre ambos principios, pues el sujeto moral
tiene obligaciones de beneficencia respecto de pocas personas, mientras que la obligación de no dañar se
extiende a todas. Vid. GILLON, R., “Medical ethics: four principles plus attention to scope”, British
Medical Journal, vol. 309, 1994, pp.184-188.

1023 En
contra de este criterio, Frankena considera que la Ética se fundamento en dos principios: la
beneficencia y la justicia. Según este autor, los cuatro escalones de la beneficencia serían los siguientes:
1) no se debe provocar un mal o un daño; 2) se debe prevenir un mal o un daño; 3) se debe suprimir un
mal o un daño; y 4) se debe hacer o promover el bien. Por tanto, la no maleficencia quedaría incluida
dentro de las primeras obligaciones de la beneficencia (FRANKENA, W., Ethics, 2ª edición, Prentice-
Hall, Englewood Cliffs, 1973, p. 47).
de no dañar a otros –por ejemplo, no lastimar, no robar o no matar- es claramente

distinta de la obligación de ayudar a otros ofreciéndoles beneficios, protegiendo sus
intereses o promoviendo su bienestar1024. Desde este punto de vista, los autores citados
consideran que no maleficencia exige evitar “los daños físicos, incluyendo el dolor, la
discapacidad y la muerte, sin negar la importancia de los daños mentales y las lesiones
de otros intereses1025”. Si la acción del agente moral se encuentra limitada por las
exigencias de la no maleficencia, se puede deducir la existencia de ciertos mandatos
como “no mate”, “no cause dolor o sufrimiento a otros”, “no incapacite a otros”, “no
ofrenda a otros” o “no prive a otros de aquello que aprecian en la vida”. Según
GAFO1026, estas normas morales son, en realidad, prohibiciones negativas que se deben
obedecer imparcialmente y pueden dar pie al establecimiento de prohibiciones
sancionadas por la ley.
Para GRACIA1027, el principio de no maleficencia y de justicia se diferencian de
la autonomía y de la beneficencia “en que obligan con independencia de la opinión y de
la voluntad de las personas implicadas”. Por tal motivo, se encuentran en un rango
superior a los otros dos1028. Así, de esta manera, mientras el principio de no
maleficencia y de justicia se refieren al bien común, el de autonomía y de beneficencia
se enlazan con la dimensión privada de los sujetos. Los primeros configuran una “ética
de mínimos” relacionada con el deber (dimensión de los correcto/incorrecto) y a las
que se nos puede obligar desde fuera. Los segundos, por el contrario, configuran una
“ética de máximos” relacionado con la felicidad (dimensión de lo bueno/malo) y cuyo

En esta misma línea, Lepargneur manifiesta que: “es superfluo añadir un cuarto principio de los
tres del Informe [Belmont]; un cuarto principio que sería abstenerse de perjudicar al paciente, aparte de
estar ya incluido en la beneficencia, el principio de no maleficencia es tan obvio como el deber de hacer
el bien y evitar el mal” (LEPARGNEUR, H., Bioética novo conceito: a caminho do consenso, Loyola,
Sao Paulo, 1996, p. 59).

1024 Vid. SIURANA APARISI, J.C., “Los principio de la bioética y el surgimiento de una bioética
intercultural”, Veritas, núm. 22, marzo 2010, p. 125.


1026 Vid. GAFO, J., Bioética religiosa, 3ª edición, Desclée de Brouwer-Universidad Pontificia de
Comillas, Madrid, 2003, p. 45-46.

1027 Vid. GRACIA, D., Procedimientos de decisión…, ob. cit., p. 126.

1028 Para
un análisis crítico de esta propuesta, vid. ATIENZA, M., “Juridificar la Bioética”, Isonomía,
núm. 8, abril 1998, pp. 75-99.

contenido depende siempre de un determinado sistema de valores sustentado en

cualquiera de las concepciones existentes en una sociedad pluralista. En consecuencia,
el principio de no maleficencia pertenece al nivel de lo público, de los consensuado en
una sociedad o de lo determinados a través de un acuerdo entre sus miembros. Esta
moral mínima –como señala GOIKOETXEA ITURREGUI1029- da lugar al nacimiento
de obligaciones perfectas que determinan deberes negativos (lo que no se debe hacer) y
hacen referencia a acciones transitivas (lo que no se debe hacer aunque pueda
hacérmelo a mí mismo).
DE MIGUEL BERIAIN1030 recuerda que el principio de no maleficencia no es
autosuficiente pues solo determina la realización de unos mínimos que, en ocasiones,
no son suficientes para alcanzar un óptimo resultado y, en otras, incluso puede llegar a
impedir que ese resultado se logre. Por tal motivo, su aplicación debe realizarse
conjuntamente con otros principios como el de doble efecto1031 o el beneficencia a fin
de determinar si, en función de los beneficios y perjuicios derivados de la conducta
planeada, se cumplen las exigencias de no perjudicar a otros.
4.2 Concepto de daño
La esencia del principio de no maleficencia es evitar causar daño

intencionadamente. Sin embargo, los problemas surgen a la hora de definir qué se

1029 Vid. GOIKOETXEA ITURREGUI, Mª.J., “Las decisiones éticas en situaciones sanitarias
conflictivas”, en Vélez, J., (coord.), Bioéticas para el siglo XXI, 30 años de Bioética (1970-2000),
Universidad de Deusto-Fundación BBVA, Bilbao, 2003, p. 180.

1030 Vid.
Granada, 2004, p. 61.

1031 El
principio de doble efecto es un razonamiento práctico que sirve para determinar la licitud o
ilicitud de una acción que produce dos efectos, de los cuales uno es bueno y el otro malo. Este
razonamiento se basa en la distinción tomista sobre el acto humano y la responsabilidad moral. En efecto,
los seguidores de Tomás de Aquino llamaron “directamente voluntario” a aquello a aquello que el agente
moral pretende alcanzar como fin de la acción. Por el contrario, llamado “indirectamente voluntario” a
aquellos efectos de la acción voluntaria que el agente prevé o debe prever, pero que nunca busca como fin
ni como medio, sino que solo acepta, permite o tolera en la medida en que se encuentran ligados a lo que
directamente quiere. Vid. MIRANDA MONTECINOS, A., “El principio de doble efecto y su relevancia
en el razonamiento jurídico”, Revista Chilena de Derecho, vol. 35, núm. 3, 2008, p. 487.
Por su parte, Cuervo formula este principio de la siguiente manera: “Es lícito realizar una acción
en sí buena o indiferente, que tiene un doble efecto, uno bueno y otro malo, si el efecto bueno es
inmediato, si el fin del agente es honesto y existe una causa proporcionada para permitir el efecto malo”.
Vid. CUERVO, F., Principios morales de uso más frecuente con las Enseñanzas de la Encíclica
“Veritatis splendor”, Rialp, Madrid, 1994, p. 84.

entiende por daño pues ciertamente se trata de un término vago, impreciso y que puede
utilizarse en una amplia variedad de contextos1032. La cuestión fundamental estriba en
determinar si cualquier tipo de daño es susceptible de vulnerar el principio de no
maleficencia, cuestión a la que ya se ha aludido en el Capítulo III de esta obra. En este
sentido, FEINBERG1033 considera que –en relación con el principio de daño elaborado
por Mill- no se puede prohibir cualquier acto que cause daño a los demás, sino sólo
aquellos que provoquen un daño evitable y sustancial. Si no se acota la significación del
término “daño”, se corre el riesgo de permitir la interferencia del Estado sobre casi
todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos pues, en definitiva, la conducta humana
siempre afecta a los intereses de otras personas. Desde este punto de vista, FEINBERG
sostiene que existen dos clases de daño. El primero de ellos tendría un sentido no
normativo (harm as a setback to interest) que no justifica la intervención del Estado
pues solo produce un contratiempo en los intereses de una persona. Y, el segundo de
ellos, que tiene un sentido normativo (harm as a wrong) que justifica la intervención del
Estado pues se produce la violación de los derechos de una persona1034.
El principio de no maleficencia se suele concretar a través de las nociones de daño
(harm) y de perjuicio (injury). Mientras que la acción de dañar se define como “causar
detrimento, perjuicio, menoscabo, dolor o molestia1035”, la acción de perjudicar
significa “ocasionar daño o menoscabo material o moral1036”. En un sentido más

1032 Vid.
HOLTUG, N., “The Harm Principle”, Ethical Theory and Moral Practice, bol. 5, núm. 4,
diciembre 2002, pp. 357-389.

1033 Vid.
FEINBERG, J., The Moral Limits of the Criminal Law: Harm to Others, 2ª edición, Oxford
University Press, Oxford, 1984, p. 12.

1034 El
test contrafactual que propone Feinberg para establecer cuando ha habido un daño normativo es el
siguiente: “A actúa (en un sentido suficientemente amplio como para incluir omisiones y secuencias
prolongadas de actividad) de una manera tal que es defectuosa o incorrecta en relación a los riesgos que
crea a B, ya sea con la intención de producir las consecuencias que son lógicas, u otras que son adversas
de modo parecido, ya sea con negligencia o imprudencia en relación a dichas consecuencias; y actuando
de esta manera el comportamiento de A no es defendible, esto es, ni excusable ni justificable; y la acción
de A es la causa del efecto adverso en un interés propio de B (‘condición dañosa’), lo cual también
supone una violación de los derechos de B, y el interés de B se encuentra en una condición peor que en la
que habría estado si A no hubiera actuado como lo hizo”. Vid. FEINBERG, J., The Moral Limits of the
Criminal Law: Harmless Wrong-doing, Oxford University Press, Oxford, 1990, p. 26.

1035 Vid. REAL ACADEMIA ESPAÑOLA, ob. cit., p. 661.

1036 Ibídem. p. 1578.

específico, RILEY1037 considera que el daño es una forma de “ofensa perceptible”

contra los deseos de un tercero y requiere algo más que una simple aversión. Según este
autor, el daño incluye formas muy diversas como la lesión física corporal, el daño a la
reputación o las promesas incumplidas. Como se puede observar, la idea de daño es la
categoría esencial que exige distinguir entre aquellas conductas meramente ofensivas o
insultantes y aquellos otras que son nocivas para los intereses de un tercero. Para el
principio de no maleficencia, la cuestión no es simplemente si los sentimientos de una
persona han resultado heridos, sino más bien comprobar si sus intereses se han visto
afectados de alguna manera. Si bien es cierto que la actitud del agente moral va a
repercutir en diferentes personas, la clave estriba en esclarecer si la misma afecta
injustamente a los intereses de otra persona1038.
En consecuencia, los daños que son relevantes para el principio de no
maleficencia son aquellos que son atribuibles a la voluntad humana y que inflingen un
daño injusto1039. El primer requisito, por tanto, es que el daño derive de un acto
intencional, es decir, que resulte imputable al agente moral. Existen daños que derivan
de factores ajenos al sujeto –como, por ejemplo, una enfermedad- y que no pueden
imputarse a alguien desde el punto de vista moral1040. Y el segundo requisito es que el
daño ocasione una lesión o violación de los derecho o intereses legítimos de la persona.
De esta manera, quedarían excluidas aquellas acciones que, si bien producen un daño,
están moralmente justificadas como, por ejemplo, cuando un juez impone una condena

1037 Vid. RILEY, J., Mill On Liberty, Routledge, Londres, 1998, p. 98.

1038 Uno de los ejemplos citados por la doctrina para ilustrar la distinción entre daño y ofensa es la
homosexualidad. En efecto, el Informe Wolfenden publicado en Reino Unido en 1957 concluía que, si
bien muchas personas podían sentirse ofendidas por las homosexualidad, lo cierto es que sufrían ningún
daño por ello. La conclusión del informe es que cuando la conducta homosexual se llevara a cabo entre
adultos con consentimiento y en el ámbito privado no debía recibir ningún tipo de reproche penal. Estas
conclusiones fueron rediscutidas por Lord Devlin quien, en contra del principio de daño a terceros de
Mill, consideraba que la sociedad tenía derecho a legislar contra cualquier conducta inmoral que dañe a la
integridad social. A estes respecto, argumentaba que, dado que la sociedad es un conjunto de creencias
sociales compartidas, cualquier conducta que afecte a la moral social, puede ser entendida como una
agresión. Vid. DE PÁRAMO, J.R., “El moralismo legal contraataca”, núm. 15-16, 1994, pp. 571-580.

1039 Vid.
PAÉZ MORENO, R., “La riqueza del principio de no maleficencia”, Cirujano General, vol. 33,
supl. 2, abril-junio 2011, pp. 178-179.

1040 A
este respecto, Levinas utiliza la expresión “tener que responder de mí ante los otros” y “cargar
con”. Vid. LEVINAS, E., Humanismo del otro hombre, Caparrós, Madrid, 1998, pp. 63-80.

a una persona que ha cometido un delito1041.
4.3 Daño, no maleficencia y el proceso de DGP extensivo
Los detractores del DGP extensivo consideran que esta técnica supone una
vulneración del principio de no maleficencia. Este procedimiento está asociado a una
serie de riesgos que puede materalizarse en un daño injusto a intereses que deben ser
respetados. Se alega, en este sentido, que la biopsia embrionaria que se realiza en el
DGP puede comprometer la viabilidad y posibilidad de desarrollo futuro del hermano
salvador. Asimismo, se argumenta que este procedimiento puede provocar serios daños
psicológicos al hermano salvador cuando tenga conocimiento de que su existencia es
fruto de una decisión premeditada de los padres para curar la enfermedad de un
hermano. De igual manera, se alega que la técnica puede lesionar intereses colectivos
como, por ejemplo, la salvaguarda del patrimonio genéntico humano de intervenciones
eugenésicas tendentes al mejoramiento o potenciación de la raza humana1042.
Si una de las obligación de los profesionales sanitarios consisten en evitar la
producción de un mal, la doctrina se ha planteado hasta qué punto resulta lícito desde un
punto de vista moral desarrollar la técnica de una DGP extensivo. El análisis de las
posibles consecuencias dañiñas –y, especialmente, de su relevancia- resulta de especial
trascendencia por cuanto está en juego la extensión de la libertad reproductiva de los
progenitores. En efecto, de acuerdo con el planteamiento de Mill y desarrollado por
Feinberg, la intervención del Estado en esta esfera privada de persona solo debe
producirse cuando la entidad de los daños –ya sea a la madre gestante, al embrión o a
otros intereses colectivos- tenga la suficiente trascendecia para justificar su restricción.
En esta línea, la HFEA ha manifestado que la decisión de tener hijos se integra dentro
de la un área de la vida privada donde es mejor que las personas realicen su propia
elección y en la que el Estado solo debe intervenir para prevenir la producción de daños
graves siempre que su intervención no sea invasiva y exista una cierta probabilidad de

1041 Vid.
FERRER, J.J. y ÁLVAREZ, J.C., Para fundamentar a bioética. Teorias e paradigmas teóricos
na bioética contemporânea, Loyola, Sao Paulo, 2005, p. 131.

1042 Esta cuestión se analiza detalladamente en el apartado 5 de este Capítulo IV.

eficacia1043.
A) Daño físico
Como hemos explicado detalladamente en el Capítulo II, el procedimiento a

través del constituye un “bebé medicamento” requiere la combinación de tres técnicas:
la FIV, el DGP y el trasplante de sangre del cordón umbilical. Los detractores de este
procedimiento consideran que estas técnicas provocan una serie de daños físicos en el
donante creado ad hoc que no debería soportar al tratarse de un interés digno de
protección1044.
En cuanto al procedimiento de FIV, un estudio publicado en el año 2002 afirmaba
que los niños concebidos por FIV o ICSI tenían casi una doble prevalencia (8,8% frente
a 4,2%) de alteraciones cromosómicas, malformaciones cardíacas, atresia esofágica y
malformaciones craneales, durante el primer año de vida, que los niños engendrados
naturalmente1045. En efecto, la exposición a un ambiente artificial de los ovocitos
obtenidos por estimulación ovárica, la micromanipulación de los gametos o la
reanimación del embrión criopreservado antes de su implantación en el útero materno
provocan un elevado número de mutaciones epigenéticas que inciden en la regulación
de la expresión de los genes. Esta manipulación artifical del proceso de formación de la
vida puede provocar daños en la salud del “bebé medicamento”. Según LÓPEZ
MORATALLA1046, diversos estudios han demostrado que los niños nacidos tras una
FIV o ICSI tienen mayor riesgo de sufrir una parálisis cerebral1047 , así como presentan

1043 Vid.
HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, Sex selection: options for
regulation. A reporto n the HFEA´s 2002-03 review of sex selection including a discusión of legislative
and regulatory options, 2003, p. 33.

1044 Para
un estudio detenido del estatuto ético del embrión, vid. NÚÑEZ DE CASTRO, I., De la
dignidad del embrión. Reflexiones en torno a la vida humana naciente, Universidad Pontificia de
Comillas, Madrid, 2008, pp. 139-154.

1045 Vid.
HANSEN, M., KURINCZUK, J.J., BOWER, C. y WEBB, S., “The risk of major birth defects
after intracytoplasmic sperm injection and in vitro fertilization”, New England Journal of Medicine, vol.
346, 2002, pp. 725-730.

1046 Vid.
LÓPEZ MORATALLA, N., HUERTA ZEPEDA, A., y BUENO LÓPEZ, D., “Riesgos para la
salud de los nacidos por las técnicas de fecundación asistida. La punta de un iceberg”, Cuadernos de
Bioética, vol. XXIII, núm. 2, 2012, pp. 467-527.

1047 Vid.
ERNST E., JACOBSSON B. y THORSEN, P., “Multiplicity and early gestational age contribute to an
una mayor prevalencia de retraso mental y disfunción ocular severa, así como trastornos
del espectro del autismo1048. En segundo lugar, numerosos artículos refieren un
incremento de malformaciones congénitas tanto gastrointestinales, cardiovasculares,
defectos músculo esqueléticos1049 y vascularización anormal de la retina1050 . En tercer
lugar, se ha demostrado que el tratamiento por ICSI aporta un riesgo más de tres veces
mayor de anormalidades cromosómicas1051 que, normalmente, sin incompatibles con la
vida y provocan un aborto espontáneo1052 . En cuarto lugar, algunos estudios avalan la
existencia de defectos en el desarrollo del embrión durante las primeras cuatro primeras
semanas1053 y que provocan disfunciones del tubo neural, de la pared abdominal, atresia
esofágica y atresia anal1054 . Y, finalmente, en quinto lugar, se ha demostrado un
incremento de la presencia de síndromes raros respecto de la población general como,

increased risk of cerebral palsy from assisted conception: a population-based cohort study”, Human
reproduction, vol. 25, núm. 8, agosto 2010, pp. 2115-2123.

1048
Vid. HVIDTJØRN, D., SCHIEVE, L., SCHENDEL, D., JACOBSSON, B., SVAERKE, C. y
THORSEN, P. “Cerebral palsy, autism spectrum disorders, and developmental delay in children born
after assisted conception: a systematic review and meta-analysis”, Archives of Pediatrics & Adolescent
Medicine, vol.163, núm. 1, enero 2009, pp. 72-83.

1049
Vid. ERICSON, A. y KALLÉN, B., “Congenital malformations in infants born after IVF: a

1050 Vid.
vessel morphology in boys born after intracytoplasmic sperm injection”, Acta Paediatrica, vol. 97, núm.
11, noviembre 2008, pp. 1512-1517.

1051 Vid.
risks to the mother, child and family associated with the use of intracytoplasmic perm injection (ICSI)”,
Report to the Ministry of Health from the New Zealand Guidelines. Group undertaken by the Cochrane
Menstrual Disorders and Subfertility, Nueva Zelanda, 2005.

1052 Una
de las alteraciones más frecuentes en los cigotos generados mediante ICSI es la existencia de un
solo pronúcleo. En el 80% de los casos, esta circunstancia implica que no ha habido fecundación, sino
que se ha producido una estimulación y división partenogenética del óvulo. Vid. LÓPEZ MORATALLA,
N. y IRABURU ELIZALDE, M.J., Los quince primeros días de una vida humana, 2ª edición, Eunsa,
Pamplona, 2006, p. 83.

1053 Estos
defectos de blastogénesis se presentan en 1 de cada 160 embarazos logrados mediante técnicas
de reproducción asistida. En el caso de embarazos producidos de manera natural, el porcentaje es de 1
entre 400. Vid. LÓPEZ MORATALLA, N., HUERTA ZEPEDA, A., y BUENO LÓPEZ, D., “Riesgo
para la salud de los nacidos…”, ob. cit., p. 494.

1054 Vid.
HEALY, D. yAMOR, D., “Increased risk of blastogenesis birth defects, arising in the first 4 weeks of
pregnancy, after assisted reproductive technologies”, Human reproduction, vol. 25, núm. 1, enero 2010,
pp. 59-65.

por ejemplo, el síndrome de Beckwith-Wiedemann1055, de Angelman1056 , de Goldenhar

o de Meckel-Gruber1057 , así como de diversos problemas cardiovasculares1058.
En cuanto al la biopsia embrionaria que se realiza en el DGP, un estudio
preliminar del año 2008 ponía de manifiesto una tasa alta de malformaciones1059. Dos
años más tarde, se publicó un artículo1060 prospectivo que analizaba comparativamente
581 niños nacidos entre 1992 y 2005 tras la biopsia de blastómero para DGP con los
nacidos por FIV e ICSI en el mismo centro, en años parecidos1061. El estudio alertaba
del incremento de muerte perinatal, bajo peso y prematuridad, en caso de embarazo
múltiple, a causa de la biopsia1062. En esta tesitura, TESTART1063, LUDWIG1064,

1055 Vid.
syndrome and IVF: a case-control study”, American Journal of Human Genetics, vol. 75, núm. 3,

1056 Vid.
ØRSTAVIK, K.H., EIKLID, K., VAN DER HAGEN, C.B., SPETALEN, S. et al., “Another
case of imprinting defect in a girl with Angelman Syndrome who was conceived by intracytoplasmic
sperm injection”, American Journal of Human Genetics, vol. 72, núm. 1, enero 2003, pp. 218-219.

1057
Vid. CELENTANO, C., PREFUMO, F., LIBERATI, M., GALLO, G., DI NISIO, Q. y
ROTMENSCH, S. “Prenatal diagnosis of Meckel–Gruber syndrome in a pregnancy obtained with ICSI”,
Journal of Assisted Reproduction and Genetics, vol. 23, núm. 6, junio 2006, pp. 281-283.

1058 Vid.

1059
Vid. BANERJEE, I., SHEVLIN, M., TARANISSI, M., THORNHILL, A., ABDALLA, H.,
OZTURK, O., BARNES, J. Y SUTCLIFFE, A., “Health of children conceived after preimplantation
genetic diagnosis: a preliminary outcome study”, Reproductive Biomedicine Online, vol. 16, núm. 3,
marzo 2008, pp. 376-381.

1060
Vid. LIEBAERS, I., DESMYTTERE, S., VERPOEST, W., DE RYCKE, M., STAESSE, C.,
SERMON, K., DEVROEY, P., HAENTJENS, P. Y BONDUELLE, M, “Report on a consecutive series
of 581 children born after blastomere biopsy for preimplantation genetic diagnosis”, Human
Reproduction, vol. 25, núm. 1, enero 2010, 275-282.

1061
Vid. BONDUELLE, M., LIEBAERS, I., DEKETELAERE, V., DERDE, M.P., CAMUS, M.,
DEVROEY, P. y VAN STEIRTEGHEM, A., “Neonatal data on a cohort of 2889 infants born after ICSI
(1991-1999) and of 1995 infants born after IVF (1983-1999)”, Human Reproduction, vol. 17, núm. 3,
2002, pp. 671- 694.

1062 Los
ensayos realizados con ratones demuestran que la biopsia embrionaria es la causa de ciertas
enfermedades neurogenerativas. Vid. YU, Y. et al., ”Evaluation of blastomere biopsy using mouse model
indicates the potential high-risk of neurodegenerative disorders in the offspring”, Molecular & Cellular
Proteomics, vol. 8, núm. 7, 2009, pp. 1490-1500.

1063 Vid.

KING1065 y GRAUMANN1066 alertan del peligro de consecuencias desconocidas. En

esta misma línea, DE VOS y VAN STEIRTEGHEM1067 consideran que deben
realizarse análisis aleatorios para resolver definitivamente si la biopsia embrionaria
compromete el desarrollo embrionario y su capacidad de implantación. ROMANO1068
afirma incluso que la biopsia embrionaria es una técnica experimental y, en
consecuencia, la falta de experiencia puede provocar malos resultados en la aplicación
clínica. En esta tesitura, algunos autores1069 sostienen que se debe aplicar el principio de
precaución1070 y de responsabilidad1071 dado que, en la incertidumbre sobre los posibles

1064 Vid. LUDWIG, M. y DIETRICH, K., “In-vitro fertilization: a future with no limits?, The Lancet,
vol. 356, diciembre 2000, p. S 52.

1065 Vid. KING, D.S., “Preimplantation genetic diagnosis and the new eugenics”, Journal of Medical

1066 Vid.
GRAUMANN, S., “Preimplantation genetic diagnosis: the bridge between human genetics and

1067 Vid.
DE VOS y VAN STEIRTEGHEM, A., “Aspects of biopsy procederes prior to implantation
genetic diagnosis”, Prenatal Diagnosis, vol. 21, núm. 9, septiembre 2001, pp. 767-780.

1068 Vid.

1069 Sobre esta cuestión, vid. ABELLÁN, F., Selección genética de embriones…., ob. cit., p. 65.

1070 Este
principio define la actitud que debe observar cualquier persona que tome una decisión relativa a
una actividad respecto de la cual pueda suponerse razonablemente que comporta un peligro grave para la
salud o la seguridad de las generaciones actuales o futuras o para el medio ambiente. La aplicación de
este principio exige la constatación de tres condiciones previas que se refieren a la identificación de los
efectos potencialmente negativos, la evaluación de los datos científicos disponibles y la determinación del
grado de incertidumbre científica.
En el ano 2005, la Comisión Mundial de Ética sobre el Conocimiento Científico y la Tecnología
estableció una definición operativa que puede servir de base a la reflexión: el principio de precaución
establece que en circunstancias en que la acción humana puede causar un daño éticamente inaceptable –
serio, grave o irreversible- a la vida humana o a la salud, a las generaciones actuales o futuras, otros seres
vivos o al medio ambiente y siendo ese daño científicamente posible o razonable aunque incierto, es un
deber tomar las acciones necesarias para evitarlo o para disminuirlo. Éste fue el criterio adoptado en la
STJCE de 5 de mayo de 1998 en el conocido caso de las vacas locas entre Reino Unido versus la
Comisión Europea al señalar que: “cuando subsista una incertidumbre respecto de la existencia y la
importancia de los riesgos para la salud de las personas, las instituciones pueden adoptar medidas de
protección sin tener que esperar que la realidad y la gravedad de los riesgos estén plenamente
demostrados”. Vid. DE CÓZAR ESCALANTE, J.M., “Principio de precaución y medio ambiente”,
Revista Española de Salud Pública, vol. 79, núm. 2, marzo-abril 2005, Madrid, pp. 133-144; SANTILLO,
D., y JOHNSON, P., “Principio de precaución y evaluación de riesgo”, en Reichmann, J. y Tickner, J.
(coords.), El principio de precaución en medio ambiente y en salud pública: de las definiciones a la
práctica, Icaria, Barcelona, 2002, pp. 83-98; CHAVEZ AGUILAR, P., “Lecturas del principio de
precaución en el debate actual sobre el estatuto ético del embrión humano”, Revista Internacional de
Éticas Aplicadas, año V, núm. 11, 2013, pp. 113-125.

efectos adversos, debe abstenerse de llevar a cabo esta técnica ante la imposibilidad de
predecir sus consecuencias futuras.
En cuanto a la donación de sangre de cordón umbilical, conviene precisar que este
procedimiento no representa ningún riesgo de especial consideración para el “bebé
medicamento1072”. Como hemos explicado en el Capítulo II, se trata de un
procedimiento sencillo y totalmente inocuo para el recién nacido. No obstante, el
posible daño físico se puede derivar en aquellos supuestos en los que es necesario
realizar un trasplante de médula ósea. Se trata de un procedimiento más invasivo que
requiere la administración de anestesia general o, en ocasiones, epidural. En este caso,
diversos estudios, acrediten que los pacientes puede sufrir efectos a corto plazo como
fatiga, dolor1073, así como fiebre, sensación de mareo o, expcecionalmente, infección en
el lugar de punción1074.
Como se puede advertir del análisis efectuado, el procedimiento de DGP
extensivo lleva aparejado una serie de riesgos que se pueden materializar en daños
éticamente relevantes desde el punto de vista del principio de no maleficencia. No
podemos olvidar que se trata de una técnica que no va a producir un beneficio directa a

1071 La
“ética de la responsabilidad” elaborada por Hans Jonas parte de que los preceptos morales
tradicionales han quedado obsoletos y reducidos a la esfera privada debido al auge de la tecnociencia
moderna. Según este autor, la moderna intervención tecnológica ha puesto la naturaleza al servicio del
hombre y le ha brindado las herramientas para alterarla radicalmente. Dado que se ignoran las posibles
consecuencias de la acción técnica, es necesario actuar con prudencia y establecer mecanismos de
autovigilancia que supervisen el desarrollo científico sin anular la capacidad de invención. Para ello,
Jonas parte de la llamada “heurística del temor”, una regla fundamental para el tratamiento de la
incertidumbre según la cual, en caso de duda, se debe partir del peor pronóstico posible. De acuerdo con
este planteamiento, Jonas reformula el imperativo categórico en el siguiente sentido: “Obra de tal modo
que los efectos de tu acción sean compatibles con una vida humana auténtica en la Tierra” o, en sentido
negativo, “Obra de tal modo que los efectos de tus acción no sean destructivos para la futura posibilidad
de esa vida”. Vid. DE SIQUEIRA, J.E., “El principio de responsabilidad de Hans Jonas”, Acta Bioethica,
año VII, núm. 2, 2001, pp. 277-285; ECHEVARRÍA, J., “El principio de responsabilidad: Ensayo de una
axiología para la tecnociencia, Isegoría, vol. 29, 2003, pp. 125-137; RODRÍGUEZ DUPLÁ, L., “Una
ética para la civilización tecnológica: la propuesta de H.Jonas”, en García Gómez-Herras, J.Mª (coord.),
Ética del medio ambiente. Problema, perspectivas, historia, Tecnos, Madrid, 1997, pp. 128-144.

1072 Vid.
CAIRO, M.S. y WAGNER, J.E., “Placental and/or Umbilical Cord Blood: An Alternative
Source of Hematopoietic Stem Cells for Transplantation”, Blood, vol. 90, núm. 12, diciembre 1997, pp.
4665-4678.

1073 Vid.
AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS, “Policy Statement-Children as Hematopoietic
Stem Cell Donors”, Pediatrics, vol. 125, núm. 2, febrero 2010, pp. 392-404.

1074 Sobre
esta cuestión, vid. FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS/ REGISTRO DE DONANTES DE
MÉDULA ÓSEA (REDMO), Dona médula ósea. Dona vida. Guía del donante de médula ósea,
disponible en el siguiente enlace: http://www.fcarreras.org/es/gu%C3%ADa-del-donante-de-
m%C3%A9dula-%C3%B3sea_4792.pdf.

la persona que la sufre, sino a un tercero. Algunos autores1075, incluso, han llevado hasta
el extremo este planteamiento al considerar que el DGP extensivo también produce un
daño directo a todos aquellos embriones que son descarctatos, bien porque padecían la
misma enfermedad que el hermano enfermo, bien porque no eran compatibles con el
sistema inmunitario del hermano1076.
B) Daño psicológico
Los daño psicológico hace referencia a la afectación que sufrirá el “bebé

medicamento” cuando tenga conocimiento de que ha sido concebido para salvar la vida
de un hermano enfermo. A este respecto, SHELDON y WILKINSON1077 sostienen que
este tipo de daño se puede producir de dos formas: 1) cuando el hermano salvador tome
conciencia de que sus padres no han deseado su nacimiento por sí mismo, sino como un
medio para ayudar a su hermano; y 2) cuando el hermano salvador tenga una relación
menos amorosa y cercana con sus padres dado que éstos querían a aquél principalmente
para curar a su otro hijo enfermo.
En esta línea, THOMAS1078 considera que esta situación puede tener un impacto
negativo en la autoestima del “bebé medicamento” y también puede afectar
negativamente a la relación con el hermano enfermo. De igual manera, GRUNDELL1079
se refiere al “impacto psicológico de la selección” que puede provocar que el “bebé
medicamento no se sienta importante para sí mismo al haber sido seleccionado para
servir al propósito predeterminado ex ante por sus padres. También es posible –como

1075 En
este sentido, vid. ARANGO RESTREPO, P., PASTOR GARCÍA, L., y SÁNCHEZ ABAD, P.J.,
Diagnóstico genético preimplantatorio. Juicios éticos emitidos en revistas biomédicas y bioéticas: un
análisis crítico desde la bioética personalista, Editorial Académica Española, Saarbrücken, 2011, p. 214-
215.

1076 En
contra de este criterio, Gavaghan considera que los embriones rechazados no pueden sentirse
perjudiciados porque, al no desarrollarse, no llegan a poseer intereses dignos de protección. Vid.
GAVAGHAN, C., ob. cit., p. 156.


1078 Vid.
THOMAS, C., “Pre-Implantation Testing and the Protection of the «Saviour Sibling»”, Deakin
Law Review, vol. 9, núm. 1, enero 2004, p. 123.

1079 Vid.
GRUNDELL, E., “‘Tissue Typing for Bone Marrow Transplantation: An Ethical Examination
of Some Arguments Concerning Harm to the Child”, Monash Bioethics Review, vol. 22, núm. 4, octubre
2003, p. 48.

señala RAM1080- que el donante sienta que ha perdido parte del amor parental al
considerar que su nacimiento está supeditado al cumplimiento de una finalidad. Estas
consideraciones están relacionado con lo expuesto en otros apartados de este Capítulo
IV al tratar la instrumentalización del “bebé medicamento”, el riesgo de
mercantilización o la limitación de su autonomía al vulnerar el “derecho a un futuro
abierto”.
Por otro lado, también se ha argumentado que el daño psicológico puede derivar
de un fracaso en el trasplante de sangre de cordón umbilical o, en su caso, de médula
ósea. En efecto, el hermano salvador puede ver “defraudada” sus expectativas de curar
al enfermo lo que puede repercutir negativamente en la formación de su personalidad,
máxime si se siente responsable de dicho fracaso ante sus padres. Cabe recordar –como
señala PACKMAN1081- que cuando la donación no surte el efecto deseado o el hermano
fallece, el donante experimenta sentimientos de ira o de culpa. De igual manera, una
parte significativa de los hermanos donantes experimentan un síndrome moderado de
estrés postraumático. No podemos olvidar que cualquier donanción efectuada por el
“bebé medicamento” se produce en una situación límite en la que los padres están
viviendo una situación angustiosa que, posiblemente, repercuta psicológicamente en el
futuro en todos los miembros de la familia1082.
La crítica a este argumento se ha efectuado desde varios puntos de vistas que

inciden, básicamente, en la falta de acreditación científica de los perjuicios que se
derivan para el “bebé medicamento”.
A) Daño físico

1080 Vid. RAM, N.R., ob. cit., p. 280.

1081
Vid. PACKMAN, L., “Psychosocial Impact of Pediatric BMT on Siblings”, Bone Marrow
Transplantation, vol. 7, octubre 1999, p. 701.

1082 Para
un estudio detenido de esta materia, vid. MACLEOD, K.D. et al., “Pediatric Sibling Donors of
Successful and Unsuccessful Hematopic Stem Cell Transplants: A Qualitative Study of Their
Psychosocial Experience”, Journal of Pediatric Psychology, vol. 28, núm. 4, 2003, p. 223-230.

En cuanto al daño físico, la doctrina sostiene que no existe ningún estudio

concluyente que acredite que la biopsia embrionaria causa daños al embrión que puedan
comprometer su vialibilidad futura y afectar a la salud del “bebé medicamento”. A este
respecto, BELLAMY1083 sostiene que no existen evidencias científicas que acrediten
que los niños nacidos a través de DGP sufran efectos a corto plazo. En esta misma línea,
VERLINSKY y sus colaboradores1084 han informado que el daño que pudiera resultar
de un procedimiento de DGP no sería mayor que para los concebidos de forma natural
y, pot tanto, ni la FIV ni la biopsia embrionaria suponen un serio riesgo para los
embriones. Si bien es cierto que todas las opiniones advierten que no existen estudios
concluyentes sobre la materia, SNELLING1085 ha manifestado que este tipo de riesgos
se podrían considerar desproporcionados en un procedimiento rutinario de FIV pero no
en un caso de DGP extensivo pues éste pretende ofrecer una cura potencial a un niño
gravemente enfermo, siempre que no existan otros argumentos que justifiquen la
prohibición de la técnica.
Desde otro punto de vista, se ha argumentado que la biopsia embrionaria no puede
provocar un daño strictu sensu por cuanto el embrión constituido in vitro no es titular de
derechos. A este respecto, FEINBERG1086 sostiene que el embrión carece de un interés
relevante mientras se encuentra en este estado y, por tanto, no puede ser dañado, sin
perjuicio de que, si se produce el alumbramiento, se podría estar afectado a los intereses
futuros del “bebé medicamento”. Este planteamiento concluye que el daño relevante
desde el punto de vista del principio de no maleficencia no deriva del estatus ontológico
del embrión por sí mismo, sino en la medida en que la biopsia puede provocar daño
físico que repercutan significativamente en el desarrollo posterior del hermano salvador.
Esta postura parte de una concepción naturalista del embrión que considera –como
señala ABELLÁN1087- que aquel carece de una categoría moral específica y, en

1083 Vid. BELLAMY, “Lives to save lives-the ethics…”, ob. cit., p. 9.

1084 Vid.
VERLINSKY, Y. et al., “Over a decade of experience with preimplantation genetic diagnosis: a
multicenter report”, Fertility and Sterility, vol. 82, núm. 2, agosto 2004, pp. 292-294.

1085
Vid. SNELLING, J., “Embryonic HLA Tissue Typing and Made-to-Match Siblings: The New
Zealand Position”, Medical Law International, vol. 9, núm. 1, 2008, p. 13 y 21.

1086 Vid. FEINBERG, J., The Moral Limits of the Criminal Law, ob. cit., p. 96.

1087 Vid. ABELLÁN, F., Selección genética de embriones…., ob. cit., p. 80.

consecuencia, debe tratarse como un producto propiedad de los progenitores que gozan
de libertad absoluta para decidir su destino. En esta línea, SINGER1088 defiende que el
embrión humano no tiene mayor valor que la vida de un animal no humano. Si se niega
todo estatus al embrión, resulta lógico concluir que el procedimiento de DGP extensivo
no puede provocar ningún daño físico durante el proceso de biopsia.
Por otro lado, también se ha argumentado que la aplicación del principio de
maleficencia no puede conducir a aceptar el DGP cuando intenta prevenir la transmisión
de una enfermedad hereditaria y a rechazarlo cuando pretende seleccionar un embrión
compatible con el sistema inmunitario del hermano enfermo1089. Si se admitiera esta
tesis se estaría produciendo una contradicción insalvable habida cuenta que la biopsia
embrionaria se debe realizar en ambos supuestos y, por tanto, sometiéndose a los
mismos riesgos y a la eventualidad de que se materialice un daño físico. A este respecto,
DEVOLDER1090 considera que si se aceptan los posibles riegos que lleva aparejado el
DGP cuando se intenta prevenir la transmisión de una enfermedad hereditaria, con
mayor razón se deben asumir los aquéllos cuando el procedimiento pretende beneficiar
no solo a los padres que deseen tener un hijo, sino también a un niño enfermo que
necesita un trasplante de sangre de cordón umbilical o de médula ósea. La diferencia
entre ambos procedimientos es clave pues –como se puede advertir- el DGP extensivo
pretende una maximización del principio de beneficencia (aliviar el dolor, sanar al
enfermo) que en nada perjudica la obligación genérica del primum non nocere.
B) Daño psicológico
La crítica a este argumento se basa en que no existen evidencias científicas que

demuestren que el “bebé medicamento” va a sufrir un daño psicológico cuando tenga
conocimiento de que ha nacido para salvar a un hermano enfermo. En este sentido, la
HFEA ya manifestó que no existía ningún estudio que avalara que el procedimiento
necesariamente dañar el bienestar psicológico del recién nacido y, por tanto, cualquier

1088 Vid. SINGER, P., Una vida ética. Escritos, Taurus, Madrid, 2002, pp. 193-198.

1089 En esta línea, vid. ARCHER, J.A., Saviour Siblings. Having a Baby to Save a Child- A Means to an
End?, Lambert Academic Publishing, Reino Unido, 2012, pp. 49-50.


consideración al respecto era meramente especulativa1091. En esta misma línea, BOYLE

y SAVULESCU1092 afirman que el daño psicológico es impredecible, poco probable
que ocurra y, aun en el supuesto de que se produzca, no tendrá la suficiente gravedad
para justificar que sería mejor que el niño no hubiera nacido. De igual manera,
SHELDON y WILKINSON1093 sostienen, ante la imposibilidad de acreditar que estos
niños vayan a ser menos felices que los concebidos de manera natural, no se puede
limitar la libertad reproductiva de los padres ante un hipotético daño psicológico. Estos
autores apuntan a que, en realidad, la situación del niño concebido de manera natural
sería incluso peor si naciera en el mismo contexto familiar por cuanto no podría ayudar
a su hermano lo que le provocaría una situación de angustia e impotencia.
Ciertamente, se trata de una cuestión difícil de valorar dado que resulta
prácticamente imposible determinar cuál va a ser la actitud del hermano salvador
cuando tome conciencia de su situación. En este sentido, BELLAMY1094 considera que
el posible daño psicológico dependerá en gran medida de cómo se maneje la situación
dentro de la familia. En efecto, si los padres profesan amor y cuidan de su nuevo hijo no
tiene por qué existir ningún problema relevante más que la explicación de la existencia
de unas circunstancias familiares diferentes a las habituales como ocurre, por ejemplo,
en el caso de adopción. No podemos olvidar –como señala ROBERTSON- que el hecho
de que los padres hayan concebido ex profeso un bebé para salvar la vida de su otro hijo
hace pensar que realmente están comprometidos con el bienestar de su familia y, por
tanto, querrán al “hermano salvador” como un fin en sí mismo. Por tal motivo, mediante
un adecuado control de la situación familiar, no existen motivos para considerar que el
“bebé medicamento” sufrriá irremediablemente un daño psicológico.
Finalmente, RAM1095 sostiene que las especulaciones sobre el posible daño
psicológico quedan desvirtuadas cuando se analizan aquellas familias que concibieron
de manera natural un hijo para salvar a un hermano enfermo. Cita el caso de la familia

1091 Vid. HUMAN FERTILISATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY, Human Fertilisation and
Embryology Report: Preimplantation tissue typing, 2004, apartado 17, p. 5.



1094 Vid. BELLAMY, S., “Lives to save lives-the ethics…”, ob. cit., p. 7.

1095 Vid. RAM, N.R., ob. cit., p. 280.

Ayala que decidieron concebir un hijo con la esperanza de que fuera compatible con su
hermana de 16 años que padecía leucemia. En la actualidad, Marissa es una adolescente
“feliz, saludable, normal y querida”. Si bien es cierto que entre ambos procedimientos
existe una diferencia cualitativa –en este caso, no hubo ningún tipo de manipulación
embrionaria-, lo cierto es que resulta irrelevante a estos efectos por cuanto cualquier
posible daño psicológico derivaría del conocimiento y toma de conciencia de su
situación y no de la biopsia embrionaria. Tampoco se ha tenido conocimiento hasta la
fecha de que Adam Nash y Jason Whitaker hayan sufrido ningún tipo de daño
psicológico a pesar de que ambos –a la fecha de redacción de este trabajo- ya tenían
trece y diez años respectivamente, es decir, una edad en la que ya han adoptado cierta
capacidad de juicio en relación con la causa de su existencia.
5.- LA “PENDIENTE RESBALADIZA”

Los detractores del DGP extensivo considera que la aceptación social
generalizada de esta técnica conducirá inexorablemente a consecuencias que resultan
absolutamente inaceptables desde un punto de vista moral como, por ejemplo, la
creación de “niños de diseño”, el nacimiento de niños seleccionados genéticamente por
tener una determinada discapacidad, la selección de sexo por motivos sociales y la
terapia génica sobre la línea germinal.
5.1 Concepto
El argumento de la “pendiente resbaladiza” sugiere que una acción iniciará una

cadena de eventos que culminan en un indeseable acontecimiento posterior1096. El
núcleo de este argumento es la “convicción de que el comienzo de una práctica que
unos consideran mala y otros neutra o aceptable, nos llevará a consecuencias
indeseables para todos1097”. Como se puede advertir, se trata de un razonamiento sobre

1096 La cultura popular utiliza frases tópicas y de fuerte impacto emocional para referirse a este
argumento. Las expresiones más habituales son “jugar a ser Dios”, “ser como dioses”, “pasar el Rubicón”
o “abrir la caja de Pandora”.

1097
Vid. VEGA GUTIÉRREZ, J., “Eutanasia: una pendiente resbaladiza. Problemas éticos ante la
legalización”, Cuadernos de Bioética, vol. XX, núm. 1, 2009, p. 111.

consecuencias1098 cuya finalidad es impedir actuaciones que tendrán resultados

adversos. Si las premisas resultan inaceptables1099 solo se puede derivar una conclusión
negativa y, por tanto, es necesario interrumpir la cadena de acontecimientos1100.
Este argumento posee un claro componente emocional en el que juegan un papel
relevante las metáforas dado que éstas ayudan a organizar un discurso sobre lo
desconocido1101. Como señala LAKOFF y JOHNSON1102, la mayoría de los conceptos
que utilizamos en nuestra vida cotidiana son metafóricos1103. Su esencia es “entender y

1098 En
este sentido, vid. SCHAUER, F., “Slippery Slopes”, Harvard Law Review, vol. 99, núm. 2,
diciembre 1985, pp. 361-382.

1099 Vid. WALTON, D., Slippery Slope Arguments, Claredon Press, Oxford, 1992, pp. 115-159.

1100 En
este sentido, Van der Burg considera que este argumento posee dos definiciones, una provisional
y otra final. La definición provisional está expresada en estos términos: “si se da un primer paso A, se
seguirá necesaria o muy probablemente un paso B debido a una irremediable secuencia de hechos. B es
claramente inaceptable. Por tanto, no se debe dar el paso A”. En cambio, la definición final incorpora
otros elementos al señalar: “si se da un primer paso A, se seguirá necesaria o muy probablemente una
acción B debido a una irremediable secuencia de acciones similares por uno mismo o por otros agentes
significativamente semejantes a él. B es moralmente inaceptable. Por tanto, no se debe dar el paso A”
(VAN DER BURG, W., “The Slippery Slope Argument”, Ethics, vol. 102, núm. 1, octubre 1991, pp. 42-
65).
Por su parte, Higgs describe el argumento de la siguiente manera: “una forma de argumentar en
la que una acción, en sí misma posiblemente permisible, puede, sin embargo, conducir a otras acciones
similares consideradas indeseables. Este hecho puede deberse a que no existe un modo claro de evitar el
deslizamiento de una acción a otras o bien a que, a pesar de la existencia de líneas divisorias claras,
teniendo en cuenta lo que es la naturaleza humana, se cruzará esas líneas sin darse cuenta o sin prestar la
debida atención” (HIGGS, R., “Slippery slope”, en Boyd, K.M., Higgs, R. y Pinching A.J. (eds.), The
New Dictionary of Medical Ethics, British Medical Journal, Londres, 1997, pp. 230-239).
Por otro lado, Bok considera que “el argumento de la pendiente resbaladiza, utilizado
corrientemente en las controversias políticas o sociales, advierte del riesgo de graves consecuencias en el
caso de modificar las normas o las leyes; es una invitación a la prudencia frente a futuros y desconocidos
efectos que pueden derivar de un particular cambio” (BOK, S., “Léutanasia”, en Dworkin, G., Frey, G.F.
y Bok, S., Eutanasia e suicidio assistito: pro e contro, Comunità, Torino, 2001, p. 143).

1101 En
este sentido, vid. VOLOKH, E., “The Mechanism of the Slippery Slope Argument”, Harvard
Law Review, vol. 116, 2003, pp. 1028-1137.

1102 Vid.
LAKOFF, G. y JOHNSON, M., Metaphors We Live By, University of Chicago Press, Chicago,
1980, pp. 40-41.

1103 La
teoría de la metáfora conceptual –como señala Subirats Rüggeberg- considera “la metáfora como
una proyección entre dos dominios semánticos distintos, que permite comprender lo abstracto a partir de
lo concreto. El dominio semántico a partir del cual se forma la metáfora se denomina dominio de origen y
pertenece a un dominio conceptual concreto, que tiene una base sensorial y/o motriz. Por el contrario, el
dominio semántico en el que se proyecta la metáfora se denomina dominio de destino y pertenece a un
ámbito conceptual más abstracto. En el marco de esta propuesta, la metáfora es un fenómeno conceptual
que permite proyectar las inferencias del dominio semántico concreto al dominio metafórico abstracto, de
forma que esta proyección permite razonar en el dominio semántico que crea la metáfora con la semántica
y las inferencias del dominio literal”. Vid. SUBIRATS RÜGGEBERG, C., “La teoría conceptual de la
metáfora de Gómez Hermosilla”, en Assunção, C., Fernandes, G. y Loureiro, M. (eds.), Ideias
experimentar un tipo de cosa en términos de otra”. De esta manera, si afirmamos que el

paso de la acción A a la acción B y, de ésta, a la acción C es como la caída por una
pendiente resbaladiza, sentiremos y actuaremos conforme a esta imagen1104.
Este argumento suele utilizarse con frecuencia en el ámbito de la Ética Médica y,
especialmente, en el análisis de las posibilidades y riesgos1105 que tienen las nuevas
técnicas para la salud. El miedo a las consecuencias catastróficas derivadas de las
nuevas aplicaciones biotecnológicas ha impulsado la imaginación popular1106 que ha
ideado la creación de escenarios fantasmagóricos1107 alejados de los postulados técnicos

Linguísticas na Península Ibérica (séc. XIV a séc. XIX), Vol. II, Nodus Publikationen, Münster, 2010, pp.
825-834.

1104 Vid.
ÁLVAREZ GÁLVEZ, I., “Sobre el argumento de la pendiente resbaladiza en la eutanasia”,
Revista Internacional de Éticas Aplicadas, Año 5, núm. 11, 2013, p. 85.

1105 Sobre
la función de estos argumentos en la Ética Médica, vid. LAMB, D., Down The Slippery Slope.
Arguing in Applied Ethics, Routledge, Londres, 1988, pp. VII-IX.

1106 La
clonación constituye, sin duda, la innovación tecnológica que mayor interés ha suscitado en la
cultura popular. En efecto, se trata de un tema recurrente en la literatura de ciencia ficción del siglo XX.
En el año 1932, Aldous Huxley publicó su novela Un mundo feliz que describe un mundo fantástico en el
que todos los seres humanos nacen mediante la aplicación del “proceso Bokanovsky” en el Centro de
Incubación y Acondicionamiento de la Central de Londres. A través de este procedimiento, se consigue la
creación de cinco clases sociales –alfa, beta, gamma, delta y épsilon- que viven predeterminadas para
amar su propia condición mediante un sistema de reprogramación genética y de sugestión hipnopédica en
la infancia. En la novela, se sugiere que la estabilidad social se consigue a través de una homogeneización
de los individuos que conforman la comunidad.
Casi medio siglo más tarde, la escritora Kate Wilheim publicó en 1976 la novela Donde solían
cantar los dulces pájaros que describe una humanidad en la que las hambrunas, las guerras nucleares y
las catástrofes ecológicas han provocado la infertilidad de la mayoría de los hombres. Ante esta situación,
la familia Winston, integrada por científicos y hombres de negocio de negocios de gran poder adquisitivo
y alto nivel intelectual, deciden construir en sus campos un hospital de investigación genética en el que
nacerán los primeros clones humanos. Al cabo de pocas generaciones, los clones han tomado el control de
la pequeña sociedad debido a sus cualidades telepáticas y a su elevado coeficiente intelectual.
Apenas cuatro años más tarde, el periodista especializado en temas médicos, David Rorvik,
publicó el famoso libro In his Image: The Cloning of a Man. A diferencia de las anteriores novelas, el
autor presentaba su relato como una historia real aleja del mundo de la ciencia ficción. En el libro, Rorvik
relataba que un día de 1973 recibió una llamada de un multimillonario residente en California apodado
“Max” en la que le decía que deseaba tener un heredero, si bien éste debía nacer mediante técnicas de
clonación. Después de recibir una considerable fortuna, Rorvik se encargó de reunir un equipo de
científicos e instaló un laboratorio secreto en una pequeña isla del Pacífico. Finalmente, después de tres
años de investigación, los científicos fueron capaces de constituir un embrión humano viable que contenía
el ADN de “Max”. Este embrión fue implantado en el útero de una madre sustituta, nativa de la isla, cuyo
nombre en clave era “Gorrión” y, tras nueve meses de gestación, nació el primer clon humano. Para un
estudio detenido de la literatura de ciencia ficción sobre esta materia, vid. MEJÍA RIVERA, O., En el
jardín de Mendel. Bioética, genética humana y sociedad, Universidad de Antioquia, Facultad de
Medicina, Medellín, 2010, pp. 160-164; NELSON, S. y HOLLINGHAM, R., Cómo clonar a la rubia
perfecta. Una crónica de la ciencia a comienzos del siglo XXI, Ediciones Nowtilus, Madrid, 2005, pp. 4-
6.
1107
En este sentido, Schüklenk y Ashcroft han puesto de relieve que los bioéticos crearon en la cultura
popular imágenes fantasmagóricas de “granjas de bebés o de clones creados para la obtención de “piezas
en los que se basa el conocimiento científico. Como señala LÓPEZ DE LA VIEJA1108,

las imágenes de la catástrofe aportan fuerza persuasiva a estos argumentos para hacerlos
verosímiles y suplir las deficiencias formales. Desde este punto de vista, la “pendiente
resbaladiza” construye un escenario futuro gracias a la conexión necesaria entre una
situación actual y una hipotética lo que provoca la vinculación de “lo desconocido a lo
conocido, el futuro al pasado, lo intolerable a lo tolerable1109”.
5.2 Estructura del argumento de la “pendiente resbaladiza1110”
A) Elementos
Según ELIZARI1111, el argumento de la “pendiente resbaladiza” consta de tres

elementos que son los siguientes: 1) la propuesta de la acción A que puede llevarnos al
cambio de la situación existente; 2) una acción B que se interpreta como un cambio en
la situación; y 3) la conexión entre A y B.
La acción A
La acción A es el punto de partida del argumento de la “pendiente resbaladiza”.
En el ámbito que nos ocupa puede consistir en la legalización de una determinada
práctica prohibida (eutanasia, aborto, drogas blandas) o en la aplicación de nuevas
posibilidades derivadas de técnicas existentes (terapia sobre la línea germinal, clonación
terapéutica).
Normalmente, la acción A se califica como moralmente neutra o, incluso,
justificable. En este sentido, algunos autores han calificado la acción A como “en sí

de recambio” para el hombre. Vid. SCHÜKLENK, U. y ASHCROFT, R., “La ética de la clonación
reproductiva y terapéutica”, en Palacios, M. (coord.), Bioética 2000, Editorial Nobel, Oviedo, p. 201.

1108
Vid. LÓPEZ DE LA VIEJA, Mª. T., “Los argumentos resbaladizos. El uso práctico de
razonamientos imperfectos”, Contrastes Revista Internacional de Filosofía, vol. XII, 2007, p. 154.

1109 Ibídem. p. 154.

1110
En este punto, seguimos la explicación de ELIZARI, F.J., “El argumento de la pendiente
resbaladiza”, Revista Moralia, vol. 24, 2001, pp. 469- 490.

1111 Ibídem. p. 476.

misma posiblemente permisible1112”; “puede ser beneficiosa o causar únicamente daño

insignificantes1113”; o “puede presentarse como atrayente y aparentemente inocente1114”.
Por su parte, ELIZARI1115 considera que la acción A en sí misma considerada
puede ser moralmente neutra, aceptable o rechazable. No obstante, las consecuencias
del argumento son diferentes. En efecto, si la acción A se considera moralmente neutra
o aceptable, la pendiente resbaladiza se configura como un argumento más convincente.
Si, por el contrario, la acción A es considerada moralmente inaceptable con
independencia de su conexión con la acción B, el argumento de la “pendiente
resbaladiza” pierde validez por cuanto simplemente confirma la primera hipótesis.
La acción B
La acción B es un acontecimiento no querido que se produce a consecuencia de la
acción A. Se trata de una situación moralmente negativa dado que –como señala BOK-
“es la premisa central para que el argumento sea válido1116”. En este sentido, la doctrina
ha manifestado que la acción B constituye algo “inaceptable e indeseable1117” o que son
“actos o prácticas moralmente objetables, terribles, algo ciertamente malo1118”.
No obstante, como entiende ELIZARI1119, para la existencia del argumento no
basta propiamente la producción de un efecto negativo derivado de la acción A. Es
necesario que nos encontramos ante una nueva acción humana. De esta manera, se
introduce un elemento de voluntariedad en el quehacer humano que implica una

1112 Vid. HIGGS, R., ob. cit., p. 239.

1113 Vid. BOK, S., “The leading edge of the wedge”, The Hastings Center Report, vol. 1, núm. 3,
diciembre 1971, p. 10.

1114 Vid. BEAUCHAMP, T.L. y CHILDRESS, J.F., Principles of Biomedical Ethics, Oxford University
Press, Nueva York, 1989, p. 139.

1115 Vid. ELIZARI, F.J., ob. cit., p. 477.

1116 Vid. BOK, S., “The leading edge…”, ob. cit., p. 10.

1117 Vid.
VAN DER BURG, W., “Slippery slope arguments”, en Chadwick, R. (dir.), Encyclopedia of
Applied Ethics, Academic Press, San Diego, 1998, pp. 129-132.

1118 Vid.
CHILDRESS, J.F., “Wedge argument, slippery slope argument”, en J.F. Childress, J.F. y
Macquarrie, J. (eds.), A new dictionary of christian ethics, SCM Press, Londres, 1986, pp. 656-657.

1119 Vid. ELIZARI, ob. cit., p. 479.

predisposición a efectuar determinadas prácticas que se consideran moralmente

inaceptables. Se trata de un elemento que debe tenerse cuando se efectúa la evaluación
moral y que sirve igualmente para excluir de su ámbitos resultados que se produzcan de
manera indirecta.
La conexión entre A y B
El rechazo moral de la acción A se fundamenta en la conexión existente con el
resultado B resulta moralmente inaceptable. La forma de relacionar ambas acciones
varías según los autores. Así, por un lado, CHILDRESS1120 considera que la conexión
entre A y B es inevitable de tal manera que, una vez traspasada una determinada línea,
no será posible lógicamente o en la práctica trazar otra línea que evite llegar a actos o
prácticas terribles. Por otro lado, FREY1121 entiende que la relación entre A y B es de
carácter probabilístico. De esta manera, si se da el paso A, es verosímil o probable que
los pasos B y C efectivamente sigan a A. Si tal probabilidad es escasa o remota, el
temor a los pasos B y C puede pasar a un aseguro plano y, por tal motivo, se puede
desarrollar la acción A. En cambio, si la probabilidad es elevada, el temor a los pasos B
y C puede impedir que el paso A sea considerado permisible. En consecuencia, para que
adquiera valor el argumento de la “pendiente resbaladiza” es necesario demostrar la
existencia de la probabilidad para que tenga valor.
B) Versión lógica
La versión lógica del argumento se basa en la comparación de dos cursos de

acción similares. En este sentido, RACHELS1122 formula el argumento de la siguiente
manera: si se acepta la acción A, lógicamente deberemos aceptar otras prácticas B, C, D
y E dado que no existen buenas razones para no hacerlo. Dado que estas prácticas
resultan inaceptables, no debe dar el primer paso A.
De esta manera, si una de las acciones es moralmente aceptable y la otra es menos

1120 Vid. CHILDRESS, J.F., “Wedge argument…”, ob. cit., p. 656.

1121 Vid. FREY, G.F., “Il timore della china scivolosa”, en Dworkin, G., Frey, G.F. y Bok, S., ob. cit.,
pp. 53-80.

1122 Vid. RACHELS, J., La fine della vita, Sonda, Milán, 1989, p. 181-182.

deseable o problemática desde un punto de vista ético, ninguna o ambas acciones deben
ser permitidas, siempre que no sea posible establecer una distinción conceptual entre
ambas. Para que exista la conexión lógica –como señala ELIZARI1123- es necesario que
entre las dos acciones no existan diferencias relevantes o si la razón aducida para
justificar A se aplica igualmente a B.
Por su parte, PUERTA y MAURI1124 realizan dos formulaciones de la versión
lógica. Una primera formulación señala que no es posible encontrar una diferencia
conceptual de relevancia que distinga la situación A de la situación B, es decir, lo que
justifica la aprobación de A también puede justificar la aprobación de B. La segunda
formulación considera que existen diferencias relevantes entre A y B, pero no entre A y
C, D y E. Por tal motivo, si se acepta A se tendrá que permitir la acción B. Dado que
este tipo de situaciones desembocan en resultados arbitrarios, resulta muy difícil
establecer un punto de corte en el curso de las acciones y, en consecuencia, la
instalación de la pendiente se produce tras la aceptación de A.
En el ámbito que nos ocupa, la argumentación lógica concluye que si no se puede
establecer una diferencia conceptual entre el DGP para crear un “hermano salvador” y
el uso del DGP para seleccionar rasgos genéticos (color de pelo, sexo, inteligencia)
ambas acciones deben ser permitidas o prohibidas. Dado que no resulta moral que los
padres puede seleccionar determinados rasgos de sus hijos o que se generalice la terapia
en la línea germinal (acción B), la versión lógica del argumento concluye que se debe
prohibir también la técnica del “bebé medicamento”. Desde este punto de vista, las
personas que apoyan el DGP extensivo pero condenan la selección basada en criterios
no médicos mantienen una postura inconsistente y, en realidad, deberían oponerse a
ambas técnicas1125.
C) Versión empírica
La versión empírica del argumento considera que si se permite un determinado

1123 Vid. ELIZARI, F.J., ob. cit., p. 480.

1124 Vid. PUERTA, J.L. y MAURI, A., “La pendiente resbaladiza en las decisiones médicas
concernientes a la eutanasia”, en Urraca Martínez, S. (dir.), Eutanasia hoy. Un debate abierto, Noesis,
Madrid, 1996, pp. 186-187.

curso de acción se producirán en el futuro otros que resulten menos deseables. Según
RACHELS1126, si se permiten ciertas prácticas, de hecho se irán permitiendo poco a
poco otras que resultan inaceptables y que están relacionadas con aquéllas. Este
razonamiento se expresa de manera grafica por DE WERT1127 al señalar que una vez
hemos abierto la “rendija” que permite el DGP pronto “se abrirán de par en par” las
compuertas que nos conducirán a utilizar la ingeniería genética para concebir “niños de
diseño”, seleccionar embriones afectados de una determinada discapacidad o practicar
la terapia génica sobre la línea germinal. Como se puede observar, se trata de una tesis
sobre el comportamiento futuro de las personas, teniendo en cuenta lo que ha ocurrido
históricamente y suele ocurrir en contextos similares. Resulta irrelevante, por tanto, la
diferencia entre A y B por cuanto la experiencia ha demostrado que se puede pasar de
una a otra sin apenas darse cuenta1128.
5.3 La “pendiente resbaladiza” en el DGP extensivo
El argumento de la pendiente resbaladiza suele utilizarse con frecuencia por los

detractores del DGP y, específicamente, contra la práctica de crear un “bebé
medicamento”. Dado que esta técnica implica, en definitiva, la selección de unos
embriones sobre otros, ha resurgido el fantasma de una nueva eugenesia que, sin contar
con los frenos asociados al dolor físico y la percepción del daño moral propios de otras
formas del pasado1129 (aborto, infanticidio, esterilizaciones), persiga el mejoramiento de
la raza humana, la creación de las llamadas genetic overclass1130 o la satisfacción de las

1126 Vid. RACHELS, J., ob. cit., p. 182-183.

1127 Vid.
DE WERT, G., “Preimplantation genetic diagnosis: the ethics of intermediate cases”, Human
Reproduction, vol. 20, núm 12, 2005, p. 3263.

1128 Vid.
VEGA GUTIÉRREZ, J., La pendiente resbaladiza en la eutanasia. Una valoración moral,
Tesis Doctoral, Universidad Pontificia de la Santa Cruz, Facultad de Teología, Roma, 2005, p. 137.

1129 En
este sentido, el biólogo Testart señala que la nueva eugenesia es benevolente, erudita, sin dolor y
eficiente. Vid. TESTART, J., “The New Eugenics and Medicalized Reproduction”, Cambridge Quarterly
of Heathcare Ethics, vol. 4, núm. 3, 1995, pp. 304-312.

1130 Uno
de los argumentos en contra de la eugenesia liberal radica en que su aplicación puede generar
desigualdades y conducir a la clasificación de los ciudadanos en función de sus posibilidades de acceso a
la tecnología genética lo que irremediablemente abocaría a la creación de élites llamadas genetic
overclass. No obstante, los partidarios de la eugenesia liberal restan importancia a este argumento al
considerar que, dada la creciente desigualdad existente entre los países ricos y pobres, no tiene sentido
otorgarle mayor valor a la desigualdad genética que a la social, económica o cultural, actualmente
fantasías paternas de tener un “niño perfecto1131”.

Para justificar esta conclusión, esta corriente doctrinal considera que se está
produciendo una progresiva relajación de los criterios que fundamentaban el DGP. En
efecto, esta técnica nació con la finalidad de evitar la transmisión de enfermedades
hereditarias ligadas al sexo1132. Sin embargo, desde los años 90 del siglo pasado hasta la
actualidad se han desarrollado protocolos científicos que aplican el DGP a otras
finalidades cuya valoración ética resulta más controvertida.
El primer deslizamiento por la “pendiente” se produjo cuando el DGP comenzó a
utilizarse para evitar el nacimiento de niños afectados por una enfermedad genética o
hereditaria que padeciesen sus padres1133. Esta práctica provocó un intenso debate
bioético en el que se discutía, especialmente, cuáles deben ser los criterios que
fundamenten dicha selección de los embriones1134. Así, por un lado, algunos autores
consideraron que se podía recurrir al DGP solo para evitar el nacimiento de
enfermedades muy graves pues, de otro modo, se corría el riesgo de caer en el
consumismo procreativo1135. Otros autores, en cambio, argumentaron que esta forma de

asumidas por la sociedad. En este sentido, vid. CAPLAN, A, McGEE, G. y MAGNUS, D., “What is
inmoral about eugenics?”, British Medical Journal, vol. 171, 1999, pp. 335-337.

1131 El
presidente de la República Federal Alemana, Johannes Rau, manifestó en su famoso discurso
“¿Irá todo bien? Por un progreso a medida humana” pronunciado el 18 de mayo de 2001 que el DGP
podía abrir la puerta a la “selección biológica, a una concepción a prueba”. Vid. RAU, J., “¿Irá todo bien?
Por un progreso a medida humana”, Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 14, enero-junio 2001,
pp. 25-40.

1132 Vid. HANDYSIDE, A.H., KONTOGIANNI, E.H., HARDY, K. y WINSTON, R.M., “Pregnancies
344, abril 1990, pp. 768-770.

1133 Para
un estudio de estas enfermedades, vid. Capítulo II de esta obra en el apartado 3.2 dedicado al
procedimiento de DGP.

1134 En
este sentido, se discute desde un punto de vista ético la utilización del DGP para evitar, no el
nacimiento de un hijo enfermo, sino de un hijo portador de una enfermedad genética. Éste sería el caso,
por ejemplo, de la hemofilia, enfermedad que sólo transmiten las madres. El problema se plantearía
cuando el DGP fuera solicitado por el padre portador de la enfermedad, pues todos sus hijos serían sanos
y las hijas únicamente serían portadoras y, en consecuencia, no desarrollaría la enfermedad. Sobre esta
cuestión, vid. OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ, E. y ANDREU MARTÍNEZ, Mª. B., “Diagnóstico
preimplantacional”, en Cobacho Gómez, J.A. (dir.) e Iniesta Delgado, J. J (coord..), Comentarios a la Ley
14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, Thomson Aranzadi,
Navarra, 2007, pp. 449-450.

1135 En
este sentido, HENN, W., “Consumerism in prenatal diagnosis: a challenge for ethical guidelines,

actuar lesionaba la dignidad de los pacientes aquejados de dichas enfermedades pues de

esta manera se transmitiría el mensaje de que están vivienda una vida “no digna1136”. En
esta misma línea, se argumentó1137 que la decisión de no implantar algunos embriones
podría vulnerar el principio general de no establecer discriminaciones por razón de
caracteres genéticos1138, así como el mandato médico de no diferenciar a los pacientes
en función de criterios injustos1139.
A pesar de las reticencias iniciales, el paso de los años permitió una aceptación
social del DGP para prevenir el nacimiento de niños afectados de enfermedades
hereditarias graves1140. El deslizamiento por la “pendiente” continuó años más tarde
cuando los científicos desarrollaron protocolos de DGP enfocados a la detección

1136 Vid. BELLIENI, C., “Diagnóstico preimplantacional. Diagnóstico prenatal”, en Sgreccia, E. y
Laffite, J. (eds.), ob. cit., p. 63.

1137 Vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., El embrión y la biotecnología…, ob. cit., p. 388.

1138 Este
principio está recogido en los distintos tratados y convenios internacionales sobre la materia. El
artículo 11 del Convenio de Oviedo señala que “se prohíbe toda forma de discriminación de una persona
a causa de su patrimonio genético”. A su vez, el artículo 6 de la Declaración Universal sobre el Genoma
Humano y los Derechos Humanos establece que “nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en
sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades
fundamentales y el reconocimiento de su dignidad”. Por otro lado, el artículo 7 a) de la Declaración
Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos dispone que “debería hacerse todo lo posible por
garantizar que los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no se utilicen con fines que
discriminen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades
fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona,
una familia, un grupo o comunidades”. Y, finalmente, el artículo 11 de la Declaración Universal sobre
Bioética y Derechos Humanos señala que “no se debería discriminar ni estigmatizar a ningún individuo o
grupo por ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades
fundamentales”.

1139 Vid.
HERRANZ, G., “Medical-ethical problems in prenatal and pre-implantation genetic diagnosis”,
en Vial Correa, J. y Sgreccia, E. (eds.), Human Genome, Human Person and the Society of the Future,
Librería Editrice Vaticana, Ciudad del Vaticano, 1999, pp. 192 y ss.

1140
En la actualidad, no existe un criterio generalmente aceptado que sirva para determinar qué
patologías son lo suficientemente graves como para no proceder a la implantación. Para llegar a un
acuerdo sobre esta cuestión –como señala Saxton- debería existir un consenso generalizado en la sociedad
sobre tres postulados: 1) que tener un hijo discapacitado o enfermo es algo claramente indeseable; 2) que
la calidad de vida de este tipo de personas es peor que la de otras; y 3) que tenemos medios para decidir
que es mejor que algunas personas no nazcan nunca (SAXTON, M., “Prenatal screening and
discriminatory attitudes about disability”, Women Health, vol. 13, núm. 1-2, 1987, pp. 217-224).
Evidentemente, la diversidad de posturas existentes en la sociedad sobre esta cuestión no
resultará sencillo la determinación a priori de aquellas enfermedades que, por su trascendencia futura,
aconsejan la no implantación del embrión. En este sentido, TESTART afirma que, a falta de unos
criterios objetivos social y médicamente consensuados, la decisión de no implantación corresponderá a
los futuros padres, si bien teniendo en cuenta la opinión de los Comités de Ética a fin de evitar una
extralimitación de la autonomía individual que menosprecie el valor intrínseco del embrión (TESTART,
J., “La eugenesia médica…”, ob. cit., p. 25).

temprana de enfermedades graves de aparición tardía1141, multifactoriales1142 y de

expresión fenotípica variable1143. En este caso, la finalidad de la selección embrionaria
era detectar aquellos embriones que tuvieran una predisposición genética a desarrollar
este tipo de enfermedades que, sin embargo, no se manifestarían, en su caso, hasta la
edad adulta. Esta práctica, sin duda, planteó numerosos dilemas éticos por cuanto
implicaba la no implantación de embriones atendiendo a la posibilidad remota de que,
en el futuro, desarrollaran un tipo determinado de enfermedad. En contra de esta
práctica, se objetó que, aun cuando existiera una predisposición genética, el desarrollo
de la enfermedad dependía de factores externos como, por ejemplo, la contaminación

1141 Un
ejemplo de este tipo de enfermedad es la poliposis adenomatosa familiar que consiste en un
trastorno hereditario que surge al final de la adolescencia y se caracteriza por el desarrollo de abundantes
pólipos en el colon que requieren tratamiento médico periódico pues, en caso contrario, podrían degenerar
en cáncer de colon. Vid. NACIF, P.A., CABALLERO, G., GUTIÉRRES, C. y MÉNDEZ, V., “Poliposis
adenomatosa familiar. Presentación de dos casos”, Archivos de Pediatría del Uruguay, vol. 77, núm. 3,
2006, pp. 262-266.

1142 En
este caso, se hereda una predisposición genética a padecer la enfermedad, si bien el desarrollo de
la misma depende de múltiples factores. Dentro de este grupo podríamos incluir los cánceres hereditarios
que representan entre un 5-10% de todos los tumores. En los últimos veinte años, se han identificado unos
40 genes implicados en síndromes de predisposición hereditaria al cáncer. Una ejemplo característico de
este patrón de herencia sería el cáncer de mama y de ovario. Actualmente, se conocen dos genes de
susceptibilidad a este tipo de enfermedades con alta penetrancia: BRCA 1 y BRCA 2. Estas mutaciones
se transmiten de padres a hijos, que se heredan otros caracteres físicos y su presencia supone un aumento
del riesgo de desarrollar a lo largo de la vida un cáncer de mama o de ovario. No obstante, la presencia de
las citadas mutaciones no significa que se tenga la certeza absoluta de que este individuo vaya a
desarrollar este tipo de tumores. Así, por ejemplo, si el riesgo de padecer cáncer de mama en la población
general alcanza un 11%, en el caso de ser portadora del gen BRCA 1 o BRCA 2, se eleva hasta el 50-85%
(NAROD, S.A. y RODRÍGUEZ, A.A., “Predisposición genética para el cáncer de mama: genes BRCA 1
y BRCA 2”, Salud pública de México, vol. 53, num. 5, septiembre-octubre de 2011, pp. 420-429).
Partiendo de estas premisas, una sector doctrinal considera que no existen problemas legales en
la utilización del DGP para diagnosticar tumores hereditarios de alta probabilidad que se desarrollen en
edades precoces y que comporten una elevada mortalidad por la falta de tratamientos eficaces y de
medidas de prevención. Sin embargo, los obstáculos surgen cuando la técnica pretende detectar otros tipo
de tumores que pueden desarrollar en la edad adulta –si bien no existe certeza sobre este punto- y que, en
la actualidad, cuenta con tratamientos médicos más o menos eficaces (SOCIEDAD ESPAÑOLA DE
ONCOLOGÍA MÉDICA, “El diagnóstico genético preimplantacional (DGP) ¿una oportunidad en cáncer
hereditario?”, Jornadas de Unidades de Consejo Genético en Cáncer Familiar organizadas por la SEOM
con el apoyo del Instituto Roche, 27 de octubre de 2008, disponible en el siguiente enlace:
http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/home/2008/Reunion_Consejo_Genetico_241008.
pdf).

1143 Ya
en el año 1989 el eurodiputado Willi Rothley advertía en su “Informe sobre los problemas éticos
y jurídicos de la manipulación genética” que, en el futuro, a través del DGP “no sólo se van a poder
diagnosticar las enfermedades hereditarias y las malformaciones más o menos graves, sino asimismo, y
cada vez en mayor escala, las enfermedades hereditarias de manifestación tardía, en las cuales las
personas afectadas pueden permanecer sanas durante años. Asimismo, se podrá determinar el riesgo de
enfermar al que contribuyen factores genéticos, que solamente en ciertas circunstancias puede originar
una enfermedad”. Vid. PARLAMENTO EUROPEO, Problemas éticos y jurídicos de la manipulación
genética y de la fecundación artificial humana, Oficina de Publicaciones Oficiales de las Comunidades
Europeas, Luxemburgo, 1990, p. 31).

ambiental, la obesidad o el consumo de tabaco y alcohol. En este mismo sentido, se

argumentó que, gracias al rápido avance de la Medicina, es posible que cuando la
persona desarrollara la enfermedad en la edad adulta ya exista un remedio terapéutico a
la misma. De igual manera, se objetó que a través de esta técnica se provocaba una
intromisión en el patrimonio cromosómico del embrión que, en caso de nacer, podría
manifestarse en efectos sociales y psicológicos derivados del conocimiento que tenga de
su mayor o menor predisposición a padecer una determinada enfermedad grave1144. En
definitiva, la protección del embrión debía impedir desechar su implantación por tales
motivos ante la falta de seguridad de que, en algunos casos, la enfermedad se expresara
y de que existiera, en un futuro más o menos lejano, un tratamiento eficaz contra la
misma1145.
Las objeciones éticas formuladas a esta práctica no impidieron que, a comienzos
del siglo XX, se produjera un nuevo deslizamiento en la “pendiente” del DGP al
permitirse la selección embrionaria con fines terapéuticos de tercero. La particularidad
de este procedimientos frente a los comentados anteriormente es que la selección
embrionaria no estaba enfocada a la detección de alguna patología presente o futura,
sino en el examen compatibilidad del sistema inmunitario del embrión con un
tercero1146.

1144 En este sentido, el Comité Nacional de Bioética de Italia manifestó, en sus Orientaciones bioéticas
sobre los análisis genéticos de 19 de noviembre de 1999, que: “La capacidad de predecir –a través del
análisis del genoma en época prenatal o de la constitución genética de individuos adultos- que un sujeto
contraerá una determinada enfermedad o de pronosticar que, aunque esté exento de patologías
específicas, sin embargo, está predispuesto a contraerlas, puede comportar un costo elevado en términos
psicológicos y sociales. En efecto, es posible someter al individuo a discriminaciones en varios ámbitos
de su vida cotidiana (en el trabajo, como beneficiario de un seguro o, incluso, en la vida con su pareja),
frecuentemente solo sobre la base de una mayor probabilidad, pero no de la certeza, de que un día pueda
enfermar. Se impone, por tanto, la necesidad de protegerlo de un mal uso de las informaciones genéticas,
como los que conducen a comportamientos colectivos discriminatorios y limitativos, en cualquier nivel,
de los derechos fundamentales de la persona”. Para un estudio detenido de esta declaración, vid.
COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA, Orientamenti bioetici per i test genetici, 19 de
noviembre de 1999, disponible en el siguiente enlace: http://www.governo.it/bioetica/testi/191199.html.


1146 En
este sentido, Arango considera que nos encontramos ante un caso de eugenesia positiva en la que
se “deciden que unos embriones vivan por presentar determinadas características genéticas específicas y
otros mueren porque no las tienen”. De esta manera, se supera la finalidad terapéutica del DGP que
elimina al embrión enfermo y se permite de facto la predeterminación genética de la descendencia en
atención a los deseos o necesidades de los progenitores. Vid. ARANGO RESTREPO, P., SÁNCHEZ
ABAD, P.J. y PASTOR, L.M., “Diagnóstico genético preimplantatorio y el bebé medicamento. Criterios
éticos encontrados en la literatura biomédica y bioética”, Cuadernos de Bioética, vol. XXIII, núm. 2,
2012, p. 319.

Partiendo de tales antecedentes, los detractores del “bebé medicamento”

consideran que una aceptación social generalizada de esta técnica conducirá
inexorablemente a consecuencias que resultan absolutamente inaceptables desde un
punto de vista moral. En este sentido, Josephine Quintaville –presidenta de la
asociación CORE que recurrió la licencia otorgada por la HFEA para que la familia
Hashmi pudiera concebir un “hermano salvador” para su hijo enfermo- manifestó que
“esta nueva técnica “constituía un avance peligroso hacia la posibilidad de que los
padres utilicen determinadas técnicas de análisis de los embriones para seleccionar
algunas características de sus hijos como el color de los ojos o el sexo1147. En el mismo
sentido, ROBERTSON1148 manifestó que el aumento de las posibilidades técnicas del
análisis genético nos conducirá hacia un mundo eugenésico que comenzará cuando la
ingeniería genética se convierta en un procedimiento rutinario y enfocado a la creación
de “niños de diseño”.
Las consecuencias negativas que se derivarán del DGP extensivo no se limitan a
la posibilidad de crear “niños de diseño”, sino que se extienden a otros ámbitos
relacionados con la manipulación embrionaria. A este respecto, se considera que la
pendiente puede generar otras consecuencias igualmente inaceptables como la
utilización del DGP para lograr el nacimiento de niños afectados de una determinada
discapacidad, la selección del sexo por motivos sociales o la terapia en la línea
germinal.
5.4 Estudio de las posibles consecuencias derivadas de la admisibilidad del

DGP extensivo
Las críticas al “bebé medicamento” desde el punto de vista de la “pendiente

resbaladiza” se han centrado en cuatro ámbitos: 1) la mejora de la raza humana
mediante la creación de “niños de diseño”; 2) el nacimiento de niños afectados de una
determinada discapacidad; 3) la selección del sexo de los embriones por motivos
sociales; y 4) la terapia en la línea germinal.

1147 Vid.
QUINTAVILLE, J. citado en: “Pro-Life Challenge to Embryo Testing”, BBC News, Health, 12
de julio de 2002, disponible en: http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/2125482.stm.

1148Vid. ROBERTSON, J.A., “Extending Preimplantation Genetic Diagnosis: The Ethical Debate",
Human Reproduction, vol. 18, núm. 3, 2003, p. 466.

A) Mejora de la raza humana: los “niños de diseño”. Una referencia a la

postura bioconservadora y al ideario transhumanista
Uno de los argumentos éticos que suelen esgrimirse en contra del “bebé
medicamento” es que conduce inexorablemente a la utilización de la ingeniería genética
para mejorar las capacidades de la naturaleza humana.
El término “mejora” se puede definir como “medra, adelantamiento y aumento
de una cosa1149”. En el ámbito biomédico, esta expresión se utiliza para referirse a
aquellas prácticas que pretenden potenciar la condición del cuerpo humano o de la
mente más allá de los límites de la normalidad1150. Se trata, por tanto, de mejorar
capacidades como la inteligencia, la longevidad o la memoria1151. La principal
característica de estas aplicaciones biotecnológicas es que trascienden la Medicina
tradicional1152 cuyo fin esencial ha sido la curación de la enfermedad o, en caso de no
ser posible, el alivio del sufrimiento humano1153.

1149 Vid. REAL ACADEMIA ESPAÑOLA, ob. cit., p. 1348.

1150 Una
de las cuestiones más controvertidas en esta materia es definir qué se entiende por mejora. En
este sentido, Buchanan define la mejora biomédica como “una intervención deliberada aplicando la
ciencia biomédica que pretende mejorar una capacidad existente que tienen de forma típica la mayor parte
de los seres humanos normales, o todos ellos, o crear una capacidad nueva, actuando directamente en el
cuerpo o en el cerebro (BUCHANAN, A., Beyond Humanity? The Ethics of Biomedical Enhancement,
Oxford University Press, Oxford, 2011, p. 23).
Desde una concepción utilitarista, Savulescu caracteriza la mejora de la siguiente forma: “X es
una mejora para A si X hace más probable que A lleve una vida mejor en las circunstancias C, que son un
conjunto de circunstancias naturales y sociales” (SAVULESCU, J., ¿Decisiones peligrosas? Una bioética
desafiante, Tecnos, Madrid, 2012, pp. 313 y 314).

1151
Vid. EBBESEN, M. y JENSEN, T.G., “Nanomedicine: Techniques, Potentials and Ethical
Implications”, Journal of Biomedicine and Biotechnology, 2006, p. 4.

1152 En
los últimos veinte años, se ha desdibujado la distinción entre terapia y mejora. Así, por ejemplo,
existe un consenso social mayoritario acerca de la aplicación de vacunas que pretenden fortalecer el
sistema inmunitario en ausencia de enfermedad1152. De igual manera, se admite la terapia de reemplazo
hormonal como mecanismo para contrarrestar el proceso de envejecimiento normal, así como la cirugía
estética que, en definitiva, está enfocada a mejorar la percepción de sí mismos de los solicitantes y, por
tanto, su estado de salud psicológico. Vid. DE CÓZAR ESCALANTE, J.M., Nanotecnología, salud y
bioética. Entre la esperanza y el riesgo, Junta General del Principado de Asturias/ Sociedad Internacional
de Bioética, Gijón, 2011, p. 92.

1153 Sobre
esta cuestión, vid. CALLAHAN, D. y PARENS, E., “The Ends of Medicine: Shaping New
Goals”, Bulletin of the New York Academy of Medicine, vol 72, núm.1, verano 1995, pp. 95-117.

Según FRENCH ANDERSON1154, el uso de la ingeniería genética puede tener

una finalidad eugenésica a través de la modificación para el mejoramiento genético
(Enhancement genetic engineering) y de la modificación para el enriquecimiento
eugenésico (Eugenic genetic engineering). En el primer supuesto, se introduce un gen
para mejorar un determinado carácter. Así, por ejemplo, la adición de hormona del
crecimiento para paliar el enanismo provocado por un fallo de la glándula pituitaria.
Como se puede comprobar, no se trata de una verdadera terapia que persiga curar una
enfermedad, sino más fin de un instrumento para lograr la mejora en el fenotipo de una
persona. Y, en el segundo supuesto, se pretende potenciar la base genética de
determinados rasgos como la personalidad, el carácter, la formación de órganos
corporales, la fertilidad, la inteligencia y otras características emocionales. Esta
posibilidad incluye tanto la creación de individuos mejor dotados genéticamente como
la modificación de rasgos humanos que dependen de un conjunto de factores genéticos
y que afectan a la dimensión espiritual e intelectual del individuo.
Como se puede apreciar, se trata de un cuestión sumamente controvertida que
gira en torno a si estamos dispuestos a aceptar las mejoras con medios biomédicos o si,
por el contrario, solo permitiremos las intervenciones terapéuticas1155. El debate
bioético sobre esta materia ha dado lugar a la formación de dos corrientes doctrinales:
los llamados “bioconservadores” y los transhumanistas.
La postura bioconservadora –representada, entre otros por JONAS1156,
HABERMAS1157, SANDEL1158, WIKLER1159, TESTART1160, RIFKIN1161- considera

1154 Vid. FRENCH ANDERSON, W., “Human Gene Therapy: Scientific and Ethical Considerations”,
Journal of Medicine and Philosophy, vol. 10, núm. 3, 1985, pp. 275-292.

1155 Se
trata de una cuestión de gran calado ético dado que –como señala Cortina- la especie humana ha
permanecido esencialmente igual desde un punto de vista biológico y genético durante 40 mil años. El
espectacular desarrollo cultural propiciado gracias al lenguaje escrito y oral no ha modificado nuestro
patrimonio genético (CORTINA, A., “Neuromejora moral. ¿Un camino prometedor ante el fracaso de la
educación?, Discurso pronunciado el día 8 de enero de 2012 en la Real Academia de Ciencias Morales y
Políticas, disponible en el siguiente enlace: http://www.racmyp.es/docs/anales/A90/A90-15.pdf).
Desde este punto de vista, se ha argumentado que “nuestra especie va a continuar cambiado,
pero ya no mediante una lenta e indirecta evolución biológica, sino a través de una nueva, rápida y directa
evolución tecnológica” (OCHOA, S., “La e-Salud y el Transhumanismo”, RevistaeSalud, vol. 5, núm. 19,
2009, p. 2).

1156 Vid. JONAS, H., ob. cit., pp. 115-117.

1157 Vid. HABERMAS, J., El futuro…, ob. cit., pp. 84-99.

que la intervención en la genética humana debe circunscribirse a medidas terapéuticas y,

por tanto, rechazando las perfectivas. En este sentido, DOUGLAS resume esta postura
al señalar que “aun cuando fuera técnicamente posible y legalmente permisible
comprometerse en la mejora biomédica, no sería moralmente permisible hacerlo1162”. Si
bien no existe una posición uniforme, estos autores consideran que debe mantener la
distinción entre curar y mejorar pues, si bien es moralmente aceptable evitar un mal, no
lo es mejorar la situación de alguien que no padece enfermedad1163 o trastorno genético
causante de enfermedad1164. Por otro lado, advierten que la ingeniería genética puede
encubrir preferencias basadas en criterios arbitrarios de modo que se prime la mejora de
determinados rasgos genéticos en detrimento de otros sin que existan causas objetivas
de tal discriminación1165.

1158 Vid. SANDEL, M.J., “The Case Against Perfection”, The Athlantic, abril 2004, disponible en el
siguiente enlace: http://jrichardstevens.com/articles/sandel-genetics.pdf.

1159 Vid. WIKLER,
D., “Paternalism in the age of cognitive enhacement: do civil liberties presuppose
roughly equal mental ability?, en Savulescu, J. y Bostrom, N. (eds.), ob. cit., pp. 341-355.

1160 Vid. TESTART,
J., “La eugenesia médica: una cuestión de actualidad”, Revista de Derecho y
Genoma Humano, vol. 8, 1998, pp. 21-30.

1161 Vid. RIFKIN,
J., El siglo de la biotecnología. El comercio genético y el nacimiento de un mundo
feliz, Paidós, Barcelona, 2009, pp. 170-211.

1162 Vid.
DOUGLAS, T., “Moral Enhancement”, Journal of Applied Philosophy, vol. 25, núm. 3, agosto
de 2008, p. 228.

1163 En
esta línea, Jonas ha manifestado que: “El hombre, en su esencia, en su sustancia, tal como ha sido
creado, tal como ha salido de la voluntad creadora divina o del azar de la evolución no tiene necesidad de
ser mejorado. Cada uno de nosotros puede desarrollar las potencialidades más profundas de su ser. Pero
no le corresponde el querer superar aquello [la naturaleza humana], que es insuperable”. Vid. JONAS, H.,
citado por: ANDORNO, R., “¿Tenemos el derecho de modificar la especia humana”, Cuadernos de
Bioética, vol. XXV, núm. 1, 1996, p. 12.

1164 En
este sentido, Habermas ha manifestado que las aplicaciones biotecnológicas de mejoramiento
humano pueden provocar “la desaparición de la frontera entre la naturaleza de lo que somos y la dotación
orgánica que nos damos”. Según este autor, se pueden considerar razonables las intervenciones curativas
y las selectivas en relación con los seres humanos no nacidos y con discapacidades severas (eugenesia
negativa). Sin embargo, las intervenciones genéticas para la mejora del kit natural (eugenesia positiva)
comprometen la libertad de la persona que se ve afectada y, por tanto, debilitan la convivencia
democrática. Esta quiebra de la simetría de las relaciones interpersonales redunda en perjuicio de la
capacidad de autogobierno de la persona afectada que se vería encadenada a las decisiones genéticas de
sus creadores, supeditando su desarrollo vital al cumplimiento de la finalidad impuesta por un tercero.
Vid. HABERMAS, J., El futuro…, ob. cit., p. 24.

1165 Para
un estudio detenido de los problemas asociados a la discriminación genética, vid. APARISI
MIRALLES, A., “Igualdad y discriminación genética”, Anuario de Filosofía del Derecho, vol. XIII,
1996, pp. 309-326.
Esta situación puede propiciar una quiebra del principio de igualdad. La

distinción entre los “mejorados” y los “no mejorados” puede desembocar en una espiral
competitiva creciente para mantenerse por delante de los demás, no en razón del
desarrollo de sus capacidades naturales –deporte, rendimiento académico, etc.- sino en
atención a su acceso a los progresos biotecnológicos1166. De igual manera, se ha
argumentado que si la tecnología permite todo tipo de mejoras sin esfuerzo, se perderán
oportunidades clave para el desarrollo del carácter moral pues no puede olvidarse que la
madurez del ser humano implica -según no pocos autores- el planteamiento de unas
metas a las que llegar mediante el esfuerzo y el sacrificio1167. Finalmente, los
bioconservadores entienden que el desarrollo de programas de mejoramiento humano
mediante el DGP abre el debate moral de determinar qué mejoras tienen carácter neutral
y cuáles pueden, por el contrario, quebrar principios esenciales de la identidad
humana1168.
La postura transhumanista -representada, entre otros, por CAPLAN1169,
SAVULESCU1170, SINGER1171, HARRIS1172, BOSTROM1173- defiende, en términos

1166 La postura bioconservadora considera que algunas formas de mejora pueden beneficiar al propio
sujeto, si bien provocarán un perjuicio a un tercero y, por tal motivo, no se deben permitir
(FUKUYAMA, F., Our Pothuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution, Picador,
Nueva York, 2002, p. 97).
Así, por ejemplo, si una persona gana en inteligencia, dejará en desventaja a los que no han sido
mejorados y tendrá más oportunidades que ellos a la hora de competir por un puesto de trabajo
(BUCHANAN, A., BROCK, D., DANIELS, N. y WIKLER, D., From Chance to Choice: Genetics and
Justice, Cambridge University Press, Cambrigde, 2000, pp. 188-191).

1167 Vid. DE CÓZAR ESCALANTE, J.M., ob. cit., p. 98.

1168 En
este sentido, Rifkin ha alertado sobre la “pendiente resbaladiza” de este proceso al señalar que:
“una vez que decidimos comenzar el proceso de la ingeniería genética humana, no existe sitio lógico
alguno para detenerse. Si la diabetes, la anemia falciforme y el cáncer han de ser curados alterando la
estructura genética de un individuo ¿por qué no seguir con otros ‘desórdenes’: miopía, daltonismo, ser
zurdo? Verdaderamente, ¿qué impedirá a una sociedad decidir que un cierto color de la piel es un
desorden? Con la ingeniería genética humana, alcanzamos algo y cedemos algo. A cambio de asegurar
nuestro propio bienestar físico, nos vemos forzados a aceptar la idea de reducir la especie humana a un
producto diseñado tecnológicamente. La ingeniería genética plantea la más fundamental de las cuestiones.
¿Merece la pena garantizar nuestra salud trocándola por nuestra humanidad?”. Vid. RIFKIN, J., Algeny,
Viking Press, Nueva York, 1983, pp. 232-233.

1169
Vid. CAPLAN, A.L., “Good, better, or best”, en Savulescu, J. y Bostrom, N. (eds.), Human
Enhancement, Oxford University Press, Oxford, 2009, pp. 199-209.

1170 Vid. SAVULESCU,
J., “Genetic interventions and the ethics of enhancement of human beings, en
Steinbook, B. (ed.), The Oxford Handbook on Bioethics, Oxford University Press, Oxford, 2009, pp. 516-
535.

generales, el deseo de mejorar la condición humana a través de la razón aplicada por

medio del desarrollo y la puesta a disposición de tecnologías para eliminar el
envejecimiento y potenciar las capacidades humanas intelectuales, físicas y
psicológicas. El ideario transhumanista nace de la insatisfacción con la condición
humana natural, marcada por el envejecimiento, las enfermedades y las limitaciones
físicas y mentales. A través de la utilización de los avances biotecnológicos –como la
ingeniería genética, la nanotecnología, la neurociencia o la inteligencia artificial1174-
pretenden incrementar la potencialidad de la naturaleza humana1175 bajo la premisa de
que dicha mejora sería intrínsicamente buena, conveniente e irrenunciable1176. Para
fundamentar esta revolución, los transhumanistas reinterpretan el principio de
beneficencia. En este sentido, SAVULESCU considera que no existe una diferencia
moral entre el mejoramiento y la prevención de la enfermedad dado que el principio de
beneficencia obliga, no sólo a conseguir una buena salud, sino también a aumentar las
oportunidades de tener una vida mejor1177. En esta misma línea, HARRIS considera que

1171 Vid. SINGER, P., “The Human Genome and the Genetic Supermarket”, Free Inquiry, vol. 21, núm.
1, 2000, pp. 7-8.

1172
Vid. HARRIS, J., Enhancing Evolution. The ethical case for making better people, Princeton
University Press, Nueva Yersey, 2007, pp. 19-35.

1173
Vid. BOSTROM, N., The Transhumanist FAQ. A general introduction, 2003, p. 4. Puede
consultarse el texto íntegro en: www.humanityplus.org/philosophy/transhumanist-faq.

1174
Vid. BOSTROM, N., “A History of Thanshumanismt Thought”, Journal of Evolution and
Technology, vol. 14, núm. 1, abril de 2005, pp. 6-10.

1175 No obstante, el Transhumanismo también ha formulado algunas objeciones éticas a la utilización de
la ingeniería genética. Así, en primer lugar, ha alertado de los riesgos derivados de su uso irracional pues
ello podría conducir al llamado “riesgo existencial” definido como aquel “aquel en el cual un resultado
adverso o bien aniquilaría la vida inteligente originada en la Tierra o bien disminuiría de modo drástico y
permanente su potencial”. En segundo lugar, los transhumanistas han manifestado que la ingeniería
genética solo debe utilizarse para producir beneficios intrínsecos o externalidades positivas netas (como,
por ejemplo, una mejora del sistema inmunitario o del funcionamiento cognitivo) y no para ofrecer una
ventaja posicional (un incremento de estatura). Finalmente, los transhumanistas han manifestado que los
programas de mejoramiento humano deben responder siempre al proyecto autónomo del individuo y
nunca proceder del poder coercitivo del Estado. Vid. BOSTROM, N., “Existential risks: analyzing human
extinction scenarios and related hazards”, Journal of evolution and technology, vol. 9, núm. 1, 2002, pp.
1-36; y del mismo autor “Human genetic enhancements: A transhumanist perspective”, Journal of Value
Inquiry, vol. 37, núm. 4, 2003, pp. 493-506.

1176 Vid. VELÁZQUEZ FERNÁNDEZ, H., ob. cit., p. 578.

1177 Vid.
ABELLÁN, F., “El horizonte del mejoramiento genético humano. Más allá de la eugenesia
proscrita”, en Sánchez- Caro, J. y Abellán, F. (coords.), Medicina Genética Clínica del siglo XXI.
Consideraciones científicas, éticas y legales, Comares, Granada, 2009, p. 263.
resulta irrelevante desde el punto de vista moral si el beneficio obtenido se clarifica

como mejoramiento, como protección de la salud o como terapia1178.
No podemos finalizar este apartado sin mencionar la importancia que atribuye el
movimiento transhumanista al acceso igualitario de las nuevas tecnologías biomédicas.
La eticidad del mejoramiento de la vida –como señala OVERALL1179- estará
íntimamente relacionada con la accesibilidad da las técnicas que tengan las distintas
categorías sociales. Esta preocupación está patente en el pensamiento de HUGUES que
propone un “transhumanismo democrático” que asegure que las tecnologías son seguras
y accesibles a todos. Desde ese punto de vista, la labor del Estado es desarrollar una
biopolítica que asegure un reparto de los beneficios entre los distintos componentes de
la sociedad gracias a una “socialización de la tecnología genética1180”.
B) Nacimiento de niños seleccionados por tener una determinada

discapacidad
Los detractores del “bebé medicamento” consideran que la práctica del DGP
extensivo va a conducir inexorablemente a otra consecuencia indeseada: la selección de
embriones afectados de una determinada patología como, por ejemplo, acondroplasia1181
o sordera. En este caso, el argumento empírico de la “pendiente resbaladiza” cuenta con
un mayor peso dado que el DGP ya se ha aplicado una vez, al menos, con esta finalidad.
Se trata del caso de dos lesbianas estadounidenses, Sharon Duchesneau y Candy
McCullough, que padecían sordera y deseaban tener un hijo afectado de esta misma

1178 Ibídem. pp. 266-267.

1179 Vid. OVERALL, C., “Life enhancement technologies: the significance of social category
membership”, en Savulescu, J. y Bostrom, N. (eds.), ob. cit., pp. 327-340.

1180 Vid. HUGUES, Citizen Cyborg. Why democratic societies must respond to the redesigned human of
the future, Westview Press, Estados Unidos, 2004, pp. 221-240.

1181 La
acondroplasia es un trastorno genético que afecta al crecimiento óseo y que produce el tipo más
común de enanismo. Los pacientes que sufren esta enfermedad suelen tener la cabeza grande, la frente
bastante prominente y la nariz achatada en la zona del puente. Sus manos suelen ser muy pequeñas y los
pies, cortos, anchos y planos. El tono muscular de estos enfermos suele estar muy disminuido y
normalmente presentan curvaturas anormales de la columna vertebral. Para un estudio detenido de esta
enfermedad, vid. FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA- MINISTERIO DE TRABAJO Y
ASUNTOS SOCIALES, Un nuevo horizonte. Guía de acondroplasia, Real Patronato de Discapacidad,
Madrid, 2007, pp. 11-57.

enfermedad1182. A tal efecto, acudieron a un centro de reproducción asistida para iniciar

un ciclo de inseminación artificial con semen de un varón cuya historia familiar de
sordera se remontara a cinco generaciones. La clínica rechazó su petición argumentando
que, precisamente, una de las condiciones que provocaban el rechazo del esperma era
que el donante padeciera sordera. Después de dicha negativa, una de ellas se quedó
embarazada de forma natural de un varón afectado de dicha discapacidad. Nueve meses
más tarde nació Gauvin, completamente sordo de un oído, si bien con alguna capacidad
auditiva en el otro1183.
El argumento de la “pendiente resbaladiza” se fundamenta, en este caso, en la
ampliación desmesurada de la libertad reproductiva de los progenitores. En efecto, la
aceptación del DGP extensivo supone la consagración del derecho de los padres a
seleccionar aquel embrión que resulte más adecuado al deseo reproductivo de la pareja.
En el caso del “bebé medicamento”, la finalidad reproductiva es concebir un embrión
que sea compatible con el sistema inmunitario de su hermano enfermo. Desde este
punto de vista, los detractores de esta técnica argumentan que ello abre la vía para que
las parejas soliciten la selección de aquellas características que conviertan la
procreación en algo “deseable” o “significativo1184”. Dado el carácter subjetivo de dicha
elección, es posible que la característica que deseen los padres implique que el niño
resultante nazca afectado de una determinada discapacidad, aun cuando –como entiende
SAVULESCU1185- exista una opinión mayoritaria que rechace dicha práctica.
Este escenario hipotético supondría una perversión del principio de beneficencia
por cuanto las decisiones procreativas de los padres no pueden mermar de forma
intencionada las posibilidades de integración del niño en la sociedad. Si bien es cierto
que estos niños encontrarían posiblemente bienestar en un entorno específico de una

1182 Vid. GONZÁLEZ, E., “Sordos por decisión materna”, El País, 9 de abril de 2002, disponible en:
http://elpais.com/diario/2002/04/09/sociedad/1018303205_850215.html.

1183 Durante
el proceso, Sharon Duchesneau declaró: “Sería estupendo tener un niño sordo que es igual
que nosotros. Un niño que pueda oír sería una bendición. Un niño sordo sería una bendición especial”.
Vid. MUNDY, L., “A world of their own”, The Washington Post, 31 de mayo de 2002, disponible en:
http://wcfcourier.com/a-world-of-their-own/article_571dcc9e-860e-56df-80eb-03c2c2d474d6.html.

1184 Vid. ROBERTSON, J.A., Children of Choice..., ob. cit., pp. 17 y 30.

1185 En
cualquier caso, Savulescu considera que este escenario no se producirá en el futuro por cuanto la
selección de discapacidades resulta absolutamente excepcional y limitada a unos colectivos sociales
determinados. Sobre esta cuestión, vid. SAVULESCU, J., “Deaf lesbians, designer disability and the
future of the medicine”, British Medical Journal, vol. 325, octubre 2002, pp. 771-773.

determinada subcultura –por ejemplo, la comunidad sorda-, no lo es menos que la

imposición por terceros de una determinada discapacidad supone una restricción
deliberada de la autonomía del niño. Se provocaría, asimismo, una quiebra del principio
de no maleficencia que obliga a abstenerse de emprender acciones intencionadas que
puedan causar daño o perjudicar a otros1186. No podemos olvidar, por otro lado, que una
de las finalidades de la reproducción asistida es evitar daños a la descendencia.
Como se puede observar, se trata una cuestión que nos adentra en la consideración
actual de las minusvalías y, por tanto, su análisis nos lleva a debatir sobre qué hace una
vida digna de ser vivida, qué supone vivir con una discapacidad y bajo qué
circunstancias un individuo podría ser dañado o perjudicado por ser traído al mundo1187.
El enfoque de estas cuestiones vendrá predeterminado por los parámetros que tengamos
en cuenta para valorar la vida1188, ya como un valor en sí mismo, ya como un factor

1186 Vid.
DAVIS, D.S., “Genetic Dilemmas and the Child´s Right to an Open Future”, The Hastings
Center Report, vol. 27, núm. 2, marzo-abril 1997, pp. 11-13.

1187 Éste
es el fundamento de la acción de wrongful life admitida por la jurisprudencia norteamericana a
partir de los años setenta del siglo pasado. Se trata de la reclamación que interpone el hijo que ha nacido
con alguna enfermedad o anomalía congénita contra el médico alegando que éste ha incumplido el deber
de protección de su salud. A través de este tipo de acciones, el hijo puede reclamar tanto los daños
económicos asociados a la discapacidad (educación especial, cuidados médicos, atención sanitaria,
adecuación de la vivienda, etc.) como el daño moral por el mismo hecho de haber nacido al obligarle a
sufrir unas condiciones que merman su dignidad.
En el ámbito europeo, el caso más representativo en esta materia fue el resuelto por la Cour de
Cassation francesa en su sentencia de 17 de noviembre de 2000. Nicolás Perruche nació en 1983
aquejado de una profunda deficiencia, sordo y casi ciego. Su madre había padecido rubéola durante el
embarazo y afirmaba su voluntad de abortar si el feto estaba afectado por la infección. No obstante, los
médicos diagnosticaron erróneamente la ausencia de contagio. Tras el nacimiento, los médicos fueron
demandados por los padres del niño, en nombre propio y en el de su hijo, para que se le reconociera el
“daño de nacimiento”. Finalmente, la Cour de Cassation se pronunció a favor de los demandantes,
reconociendo que la negligencia médica había impedido a la madre decidir sobre la interrupción legal del
embarazo y evitar, así, el nacimiento de un hijo con graves anomalías.
Según Macía Morillo, la posibilidad que se plantee una demanda de wrongful life depende de la
existencia de dos presupuestos. En primer lugar, sólo puede plantearse este tipo particular de
reclamaciones de responsabilidad si, en el ordenamiento que resulte aplicable, está contemplada la
facultad de interrupción voluntaria del embarazo como una opción lícita de la que dispone la gestante o
ambos progenitores. Y, en segundo lugar, es necesario que, en el caso concreto, el mal o defecto que
padece el niño, posteriormente nacido, pudiera ser detectado o diagnosticado de acuerdo con el estado de
la ciencia médica, antes de la concepción o antes del plazo legalmente fijado para el ejercicio de la
interrupción voluntaria del embarazo”. Sobre esta cuestión, vid. ROMERO COLOMA, A.M., “Las
acciones de wrongful life y su problemática jurídica”, Diario La Ley, núm. 7224, 2009, pp. 1542-1546;
MACÍA MORILLO, A., “La responsabilidad civil médica. Las llamadas acciones de wrongful birth y de
wrongful life”, Revista de Derecho, núm.27, julio 2007, pp. 3-37; SHIFFRIN, S.V., “Wrongful life,
procreative responsibility, and the significance of harm”, Legal Theory, vol. 5, 1999, pp. 117–148;
CAREY, K.N., “Wrongful life and wrongful birth: legal aspects of failed genetic testing in oocyte
donation”, Penn Bioethics Journal, vol. I, núm. 1, 2005, pp. 1-4.

1188 Según
Singer, el desarrollo de la Medicina durante el siglo XX ha planteado dilemas éticos cuya
resolución difícilmente puede obtenerse con los postulados de la moral tradicional asentada en el valor
graduable según su calidad1189. Dada la diversidad de opciones morales, no resulta

posible alcanzar un consenso generalizado sobre estas cuestiones. Basta citar, por
ejemplo, el caso de la sordera. Se ha sostenido que, en realidad, aquélla no es una
discapacidad sino un rasgo –como un género o la raza- que, en definitiva, constituye
una forma cultural1190. Si bien es cierto que normalmente se asocia la evolución humana
con la perfección, lo cierto es que las personas sordas tienen a menudo destrezas y

sacrosanto de la vida humana. Frente a esta postura, el filósofo australiano propone la graduación del
valor de la vida humana atendiendo a parámetros que evalúen su calidad. De esta manera, podemos
asumir éticamente la interrupción de tratamientos de soporte vital de aquellos pacientes que han perdido
de forma permanente toda capacidad de conciencia; el aborto de fetos con graves malformaciones; o la
eugenesia negativa que impida el nacimiento de niños aquejados de graves enfermedades que van a restar
su autonomía.
Uno de los ejemplos más sobresalientes de este cambio cultural es, sin duda, la sentencia dictada
por la Cámara de los Lores en el caso Bland (Airedale Hospital Trustees v. Bland, UKHL 5, 4 de febrero
de 1993). Anthony Bland era un joven de 17 años que, a consecuencia del aplastamiento sufrido en el
estadio de fútbol de Hillsborough, en Sheffield, sufrió graves lesiones cerebrales que le provocaron un
estado vegetativo permanente. En contraste con la jurisprudencia norteamericana centrada en la
autonomía del paciente, los lores británicos enfocaron el problema desde el punto de vista del bienestar
del paciente. Consideraron que la mera prolongación artificial de la vida biológica, en ausencia de
conciencia o de esperanza de recobrar el conocimiento, no beneficiaba al paciente. A este respecto, la
sentencia argumentó que, pese a que el paciente no había manifestado con anterioridad sus deseos para el
caso de encontrarse precisamente en dicha situación, el principio de mejor interés para el paciente exigía
autorizar la suspensión del tratamiento de soporte vital. No obstante, los lores no pensaban que estuvieran
legalizando la eutanasia, sino estableciendo una diferencia entre terminar la vida haciendo activamente
algo y poner fin a la misma no aportando el tratamiento necesario para sostenerla. Para Singer, esta
sentencia constituye un hito transcendental en la jurisprudencia británica dado que supuso el abandono
del tradicional principio de santidad de la vida humana para introducir la calidad de vida como elemento
valorativo en la resolución de estos conflictos. Sobre esta cuestión, vid. SINGER, P., “Is the Sanctity of
Life Ethic Terminally Ill?, en Singer, P. y Kuhse, H. (ed.), Bioethics. An Anthology, Blackwell
Publishing, United Kingdom, 2006, pp. 344-354; y del mismo autor, Repensar la vida y la muerte. El
derrumbe de nuestra ética tradicional, Paidós, Barcelona, 1997, pp. 67-90.

1189 La
calidad de vida es un concepto en el que influyen numerosos factores como son la salud, la
integración social, las habilidades funcionales, la actividad y el ocio, la calidad ambiental, el grado de
satisfacción con la vida, la educación o los ingresos. Así, por ejemplo, en el ámbito de la toma de
decisiones al final de la vida, el modelo de evaluación biopsicosocial propuesto por Drane y Coulehan
distingue tres dimensiones vitales: biológica, psicológica y social. Dentro de cada una de dichas
dimensiones enumera una serie de elementos que conforman la calidad de vida. En el aspecto biológico,
se valora la relación dolor-placer, las respuestas fisiológico-conductuales, así como las físicas y emotivas.
Por otro lado, en la dimensión psicológica, se valora el grado de autonomía, independencia, actividad
moral, elección, conciencia y sentimientos asociados. Finalmente, en el aspecto social destaca el criterio
económico que se evalúa según el grado de satisfacción de las necesidades financieras para el
mantenimiento de la vida. Para un estudio de esta cuestión, vid. DRANE, J.F. y COULEMAN, J.L., "The
best-interest standard: surrogate decision making and quality of life”, Journal of Clinical Ethics, vol. 6,
núm. 1, 1995, pp. 20-29; BARRIO CANTALEJO, I. M. y SIMÓN LORDA, P., “Criterios éticos para las
decisiones sanitarias el final de la vida de personas incapaces”, Revista Española de Salud Pública, vol.
80, núm. 4, Madrid, 2006, pp. 306-307.

1190 Sobre
esta cuestión, vid. TUCKER, B.P., “Deaf culture, cochlear implants and elective disability”,
Hastings Center Report, vol. 28, núm. 4, julio-agosto 1998, pp. 6-14; LEVY, N., “Deafness, culture and
choice”, Journal of Medical Ethics, vol.28, núm. 5, octubre 2002, pp. 284-285; PADDEN, C. y
HUMPHRIES, T., Deaf in America. Voices from a Culture, Harvard University Press, Massachusetts,
1988, pp. 12-26.

habilidades de las que carecen los oyentes como, por ejemplo, una conciencia superior
de la sutileza del gesto y de los movimientos a través del espacio1191. De igual manera,
en un entorno con un elevado ruido ambiental, las personas sordas tendrán una mayor
capacidad de acción1192.
No obstante, LÓPEZ MORATALLA1193 ha manifestado que estas
consideraciones suponen un abandono del concepto natural de discapacidad. Según esta
autora, los partidarios de esta tecnología parten de la base de que “si las personas que
oyen tienen derecho a eliminar embriones sordos” también “deberíamos tenerlo también
para desechar un embrión sin sordera” dado que “en una comunidad de sordos, el que
oye sería el discapacitado”. Este razonamiento provoca una perversión del lenguaje y de
la concepción sobre la cultura. Así, respecto del lenguaje, por cuanto destruye el propio
concepto de discapacidad como limitación para alcanzar una meta u objetivo1194 al
convertir una deficiencia en un rasgo positivo –incluso deseable- del individuo. Y, en
cuando a la concepción sobre la cultura, por cuanto la condición que permite acceder a
la cultura sorda no es fruto de una decisión voluntaria del individuo, sino del azar ligado
a las leyes de la herencia o, en su caso, de la elección de los padres que deciden
seleccionar un embrión afectado de dicha discapacidad.
C) Selección del sexo de los embriones por motivos sociales
El argumento de la “pendiente resbaladiza” considera que otro de los posibles

escenarios que se derivarían de la aceptación del “bebé medicamento” es la utilización
del DGP para seleccionar el sexo de la descendencia por motivos sociales o

1191 En este sentido, vid. RETTENBACH, R., DILLER, D. y SIRETEANU, R., “Do deaf people see
better? Texture segmentation and visual search compensate in adult but not in juvenile subjects,” Journal
of Cognitive Neuroscience, vol. 11, núm. 5, septiembre 1999, pp. 560-583.

1192 Vid.
SPARROW, R., “Defending Deaf Culture: The Case of Cochlear Implants”, The Journal of
Political Philosophy, vol. 13, num. 2, 2005, p. 138.

1193
Vid. LÓPEZ MORATALLA, N., LAGO FERNÁNDEZ PURÓN, M. y SANTIAGO, E., .,
“Selección de embriones humanos. Diagnóstico genético preimplantación”, Cuadernos de Bioética, vol.
XXII, núm. 2, 2011, p. 255.

1194 Según
la Organización Mundial de la Salud, la discapacidad se puede definir como “toda restricción
o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del
margen que se considera normal para cualquier ser humano”. Vid. CÁCERES RODRÍGUEZ, C., “Sobre
el concepto de discapacidad. Una revisión de las propuestas de la OMS”, Revista Electrónica de
Audiología, vol. 2, 2004, disponible en: http://www.auditio.com/docs/File/vol2/3/020304.pdf.

familiares1195. Al igual que en el caso comentado en el apartado anterior, la aceptación

del DGP extensivo abre la vía a la posibilidad de que los padres utilicen esta tecnología
con la finalidad de satisfacer de una forma determinado su deseo reproductivo1196.
Se trata se una práctica que, si bien goza de predicamento en Asia1197 y Medio
Oriente1198 debido a la preeminencia cultural del varón1199, está prácticamente prohibida
en todos los países de nuestro entorno1200, incluido España1201. La razones que justifican

1195 Sobre las técnicas para llevar a cabo este procedimiento, vid. CUEVAS, I., LLÁCER, J., TEN, J.,
MENDIOLA, J. y BERNABEU, R., “Situación actual de la selección de sexo”, Revista Iberoamericana
de Fertilidad, vol. 19, núm. 5, septiembre-octubre 2002, pp. 337-343.

1196 En
este sentido, Junquera de Estéfani considera que nos encontramos ante una utilización caprichosa
de la tecnología con la sola finalidad de satisfacer los deseos arbitrarios de los progenitores. Vid.
JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., Reproducción asistida, filosofía ética y filosofía jurídica, Tecnos,
Madrid, 1988, pp. 141 y ss.

1197 Sobre
las consecuencias de esta práctica en India y China, vid. KAUR, R., “Mapping the Adverse
Consequences of Sex Selection and Gender Imbalance in India and China”, Economic and Political
Weekly, vol. XLVIII, núm. 35, 31 de agosto de 2013, pp. 37-44.

1198 En
el año 2005, Israel permitió la selección de sexo por razones familiares. Las directrices del
Ministerio de Sanidad exigen que la familia tenga, al menos, cuatro miembros del mismo sexo. Vid.
SIEGEL-ITZKOVICH, J., “Israel allows sex selection of embryos for non-medical reasons”, British
Medical Journal, vol. 330, mayo 2005, p. 1228; LANDAU, R., “Sex selection for social purposes in
Israel: quest for the “perfect child” of a particular gender or centuries old prejudice against women?”,
Journal of Medical Ethics, vol. 34, núm. 9, 2008, pp. 10.

1199 En
las sociedades patriarcales, la preferencia del varón sobre la mujer está relacionada, entre otros
aspectos, con la economía familiar. En efecto, los padres contemplan los gastos realizados en su hijo
varón como una inversión en el bienestar del hogar lo que, a su vez, repercutirá en el cuidado y asistencia
de aquéllos cuando alcancen la ancianidad. En cambio, las inversiones realizadas en las hijas acrecerán al
patrimonio de la familia política, máxime cuando existen instituciones como la dote que debe
desembolsar la familia de la novia. Por otro lado, en algunas sociedades patriarcales, subsisten normas
que otorgan al varón la condición de heredero de la tierra lo que asegura el mantenimiento de dichas
propiedades en el núcleo de la familia. Vid. GILLES, K. y FELDMAN-JACOBS, C., “When technology
and tradition collide: from gender bias to sex selection”, Population Reference Bureau, Policy Brief,
septiembre 2012, p. 2, disponible en el siguiente enlace: http://www.prb.org/pdf12/gender-bias-sex-
selection.pdf.

1200 Esta
técnica está prohibida en Bélgica, Bulgaria, Dinamarca, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania,
Grecia, Hungría, Islandia, Italia, Lituania, Letonia, Países Bajos, Noruega, Portugal, Rusia, San Marino y
Reino Unido. Para un estudio de la normativa en la materia, vid. DARNOVSKY, M., “Countries with
laws or policies on sex selection”, Center for Genetics and Society, Nueva York, 13 de abril 2009,
disponible en: http://geneticsandsociety.org/downloads/200904_sex_selection_memo.pdf.

1201 La
normativa española prohíbe la selección del sexo de los embriones por razones no terapéuticas.
En este sentido, el artículo 26.2, letra c, 10º de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de
reproducción humana asistida tipifica como infracción muy grave “la selección del sexo o la
manipulación genética con fines no terapéuticos o terapéuticos no autorizados”.
Los tribunales españoles han vetado cualquier procedimiento de selección de gametos o
embriones que persiga la elección del sexo por motivos sociales o familiares. En el año 1990 el Juzgado
de Primera Instancia nº 2 de Mataró tuvo que resolver la solicitud de una mujer casada, madre de cinco
esta postura están relacionadas con múltiples aspectos1202. Así, en primer lugar, se
considera que la generalización de esta práctica puede provocar graves desequilibrios
demográficos1203 dado que si las parejas pueden elegir el sexo de su hijo –normalmente,
varón- no tendrán la necesidad de concebir otro hijo que se adapte a sus preferencias1204.
En segundo lugar, se propicia la desigualdad de las clases sociales pues el alto coste de
la tecnología, privaría de su utilización a las clases más desfavorecidas que verían
frustradas su expectativas de equilibrio familiar o, en su caso, obligadas a utilizar
métodos de selección de sexo –como, por ejemplo, el aborto- que llevan aparejado un
mayor coste emocional1205. En tercer lugar, se ahonda en la desigualdad de la mujer1206
especialmente en las sociedades patriarcales por cuanto los hombres –como expresa
ROBERTS1207- “tomarán por la fuerza lo que no puede obtener legalmente” lo que

hijos, que pretendía recabar autorización judicial para someterse a un proceso de inseminación artificial
con semen de su marido previamente seleccionado para asegurarse de quedar embarazada de una niña. La
solicitante justificaba, mediante los oportunos informes médicos, que sufría una grave depresión como
consecuencia del deseo frustrado de ser madre. El Juzgado accedió a su petición argumentando que la
finalidad terapéutica no debía entenderse exclusivamente en beneficio de la descendencia, sino también
de los progenitores. No obstante, dicha resolución judicial fue posteriormente revocada por la Audiencia
Provincial de Barcelona que, en su auto de 12 de noviembre de 1990, consideró que la selección del sexo
solo estaba permitida por razones médicas relacionadas con el tratamiento de la esterilidad humana y la
prevención y tratamiento de enfermedades de origen genético o hereditario. Por tal motivo, el destinatario
de este beneficio solo puede ser la descendencia y nunca los progenitores. Para un estudio detenido del
caso, vid. OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ, E. y ANDREU MARTÍNEZ, Mª. B., “Diagnóstico
preimplantacional”, en Cobacho Gómez, J.A. (dir.) e Iniesta Delgado, J. J (coord..), ob. cit., pp. 455-456.

1202 Para
una introducción general sobre la materia, vid. MACKLIN, R., “The Ethics of Sex Selection
and Family Balancing”, Seminars in Reproductive Medicine, vol. 28, núm. 4, 2010, pp. 315-321.

1203 Sobre
esta cuestión, vid. ALLAHBADIA, G.N., “The 50 Million Missing Women”, Journal of
Assisted Reproduction and Genetics, vol. 19, núm. 9, septiembre 2002, pp. 411-416; PLAFKER, T., “Sex
selection in China sees 117 boys born for every 100 girls”, British Medical Journal, vol. 324, mayo 2002,
p. 1233.

1204 Vid.
KRUGMAN, A., “Being Female Can be Fatal: An Examination of India’s Ban on Pre-Natal
Gender Testing”, Cardozo Journal of International and Comparative Law, vol. 215, núm. 219, 1998, p.
232.

1205 Vid.
ROBERTSON, J., “Procreative Liberty in the Era of Genomics”, American Journal of Law &
Medicine, vol. 29, 2003, pp. 439 y 462.

1206 En
contra de este criterio, Puigpelat Martí considera que las prácticas discriminatorias solo pueden
darse respecto de personas existentes y no sobre los preembriones. Vid. PUIGPELAT MARTÍ, F., “La
selección de sexo: aspectos jurídicos y valoración crítica”, Revista de Derecho y Genoma Humano, núm.
6, 1997, pp. 93-110.

1207 Vid.
ROBERTS, J., “Customizing Conception: A Survey of Preimplantation Genetic Diagnosis and
the Resulting Social, Ethical, and Legal Dilemmas”, Duke Law and Technology Review, vol. 12, núm. 26,
2002, p. 227.
conducirá a un aumento de la violación, el secuestro, la prostitución y el tráfico de

mujeres1208. Por último, se ha argumentado que esta utilización del DGP puede
provocar, en el futuro, un problema de identidad sexual del nacido cuando éste no esté
conforme con el sexo elegido por los padres.
Como se puede apreciar, los detractores del “bebé medicamento” no sólo
advierten de que esta técnica puede derivar en el “consumismo procreativo1209”, sino
también ponen de relieve las graves consecuencias que inexorablemente se producirían
si se aceptara la selección de sexo por motivos sociales. Este tipo de razonamiento
permite ligar la técnica del DGP extensivo con un hipotético escenario en el que se
agravaría la discriminación de la mujer o se propiciaría la desigualdad de las clases
sociales derivadas de la selección de sexo por motivos sociales.
D) Terapia génica sobre la línea germinal1210
El argumento de la pendiente resbaladiza considera que, dado que el DGP

extensivo supone una “selección negativa altamente beneficiosa1211”, desembocará en el
futuro una manipulación del embrión a través de la terapia sobre la línea germinal1212.
Las terapias génicas se pueden definir como “aquellas que utilizan la
administración deliberada de material genético en un paciente humano con la intención

1208 Sobre las posibles consecuencias, Kusum ha advertido que “la carga reproductiva de la mujeres
aumentará dado que la carga de sacar adelante a la progenie tendrá que ser compartida por menos
mujeres”. Vid. KUSUM, K., “The use of pre-natal diagnostic techniques for sex selection: the Indian
scene”, Bioethics, vol. 7, núm. 2-3, abril 1993, p. 156.

1209
En este sentido, HENN, W., “Consumerism in prenatal diagnosis: a challenge for ethical
guidelines”, Journal of Medical Ethics, vol. 26, núm. 6, diciembre 2000, pp. 444-446.

1210 Para
un estudio detenido de esta cuestión, vid. BELLVER CAPELLA, V., “Las intervenciones
genéticas en la línea germinal humana y el horizonte de un futuro posthumano”, en Ballesteros, J. y
Aparisi, A. (eds.), Biotecnología, dignidad y derecho: bases para un diálogo, Eunsa, Pamplona, 2004, pp.
115-146.

1211 Vid. ROBERTSON, J.A., KAHN, J.P. y WAGNER, J.E., ob. cit., p. 39.

1212 En este sentido, GITTER, D., ob. cit, p. 1025.

de corregir un defecto genético específico1213”. Este tipo de intervención actúa

directamente sobre el genotipo y, por tanto, permite a los profesionales sanitarios
eliminar el mal de raíz sin provocar ninguno de los efectos secundarios asociados a los
tratamientos habituales1214. Para obtener el efecto terapéutico se puede escoger
cualquiera de los siguientes procedimientos en atención al tipo de enfermedad de que se
trate: 1) reemplazar un gen “defectuoso”, ya sea porque se encuentre mutado o ausente;
2) proteger o fortalecer a las células ante cierto daño, transfiriéndoles un gen que
produzca este efecto; 3) provocar la muerte programada –también llamada apoptosis- de
células dañinas a través de la transferencia de un gen1215.
Esta forma de ingeniería genética puede llevarse a cabo sobre las células
somáticas o sobre las células germinales. En el primer caso, la terapia va dirigida a
modificar la dotación genética de las células constituyentes del organismo afectado y,
por tanto, no se transmiten a la descendencia. Y, en el segundo caso, la terapia pretende
modificar, directa o indirectamente, la dotación genética de las células implicadas en la
formación de óvulos y espermatozoides1216. La principal característica de la terapia
sobre la línea germinal es, precisamente, que no actúa sobre la persona productora de
las células sexuales, sino sobre sus descendientes1217. Su objetivo, por tanto, consiste en
liberar a los descendientes de personas que sufren enfermedades hereditarias de las
modificaciones genéticas que producen dichas enfermedades1218.
Al igual que en los casos analizados anteriormente, los detractores del “bebé

1213 Vid. LACADENA, J.R., “Las intervenciones en el Genoma Humano: un enfoque genético”, en
Romeo Casabona, C.Mª. (ed.), Genética y Derecho Penal. Previsiones en el Código Penal español de
1995, Comares, Granada, 2001, p. 8.

1214 En
este sentido, vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., “Terapias génicas: un estudio desde la Ética y el
Derecho”, en Junquera de Estéfani, R. (dir.), Bioética y bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos
bioéticos, Comares, Granada, 2008, p. 271.

1215 Vid.
ARREGUI, L., BELTRAN, H.I. y ROJO-DOMÍNGUEZ, A., “La Nanotecnología y la Terapia
Génica”, Razón y Palabra, Universidad Autónoma Metropolitana, p. 2, disponible en el siguiente enlace:
http://www.razonypalabra.org.mx/N/n68/7Arregui.pdf.

1216 Vid.
Méndez Baiges, V., ob. cit., p. 159.

1217 Vid.
FEITO GRANDE, L., El sueño de lo posible. Bioética y terapia génica, Universidad Pontificia
de Comillas, Madrid, 1999, p. 124.

1218 Vid.
RUIZ-PÉREZ, G., “La terapia genética: observaciones para una perspectiva ética”, Scripta
Theologica, vol. 25, núm. 1, 1993, pp. 245-246.

medicamento” consideran que la aceptación de la terapia en la línea germinal provocará

consecuencias indeseables que afectan a bienes de especial interés. En efecto, si
aceptamos que los embriones puede ser seleccionados en base a sus características a fin
de satisfacer un determinado deseo reproductivo –que, en el caso del DGP extensivo, es
obtener material hematopoyético que pueda salvar a un hijo enfermo-, resulta plausible
considerar que, en un futuro próximo, la comunidad científica se plantee modificar la
dotación genético del embrión a fin de erradicar una determinada enfermedad para las
generaciones futuras. Es decir, si permitimos el DGP extensivo para curar una
enfermedad grave, de igual manera aceptaremos la manipulación genética para eliminar
dicha patología y evitar, de esta manera, que otras personas la padezcan en el futuro.
Este planteamiento se ha justificado sobre la base de dos argumentos. En primer lugar,
la aplicación del principio de beneficencia dado que, al menos, un 1% de los nacidos
sufre algún tipo de defecto genético1219, incluyendo algunas enfermedades que cursan
con un gran deterioro físico y psíquico1220. Y, en segundo lugar, el principio de libertad
que exige no limitar las legítimas expectativas de una minoría que pretende buscar una
solución terapéutica a una enfermedad concreta con el argumento de la necesidad de
proteger intereses difusos1221 como la dignidad humana1222 o la integridad del
patrimonio genético de la humanidad1223. En efecto, existe una corriente doctrinal

1219 Vid. GONZÁLEZ LAMUÑO, D. y GARCÍA FUENTES, M., “Enfermedades de base genética”,
Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 31, supl. 2, 2008, p. 106.

1220 Piénsese, por ejemplo, en el síndrome de Lesch-Nyhan que provoca disfunción neurológica,
trastornos cognitivos y sobreproducción de ácido úrico que conduce a la formación de cristales en las
articulaciones y en los riñones, uréteres o vegija.

1221 En
este sentido, vid. FLETCHER, J.C. y ANDERSON, W.F., “Germ-line gene therapy: a new stage
of debate”, Law, Medicine and Health Care, vol. 20, núm. 1-2, 1992, pp. 26-39.

1222 Según
Andorno, la dignidad se puede concebir desde dos puntos de vista: como facultad (dignity as
empowerment) y como límite (dignity as constraint). La primera noción se identificaría con la capacidad
de los individuos para actuar de modo autónomo y con su derecho a aquellas condiciones que favorecen
el pleno desarrollo de la personalidad. En cambio, la segunda noción operaría más allá de las opciones
individuales y se relacionaría con la idea de que existen límites a la libertad individual que son fijados por
interés general. Vid. ANDORNO, R., “La dignidad humana como fundamento de la Bioética y de los
Derechos Humanos en la Declaración Universal”, en Gross Espiell, H. y Gómez Sánchez, Y. (coords.),
La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, Comares, Granada, 2006, p. 255.

1223 Este
derecho suis generis de naturaleza colectiva se ha utilizado, en ocasiones, para justificar el
rechazo a determinadas innovaciones biotecnológicas como, por ejemplo, la clonación. En este sentido, el
Comité Nacional de Bioética de Italia ha manifestado que: “consideramos condenable la clonación por el
riesgo de que tales prácticas puedan poner en peligro los equilibrios basados en la biodiversidad,
provocando a medio y largo plazo consecuencias no intencionadas pero sumamente peligrosas para la
generaciones futuras”. Vid. COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA, La clonazione come
especialmente crítica con la importancia de la dignidad humana en el debate

bioético1224. En esta línea, se ha argumentado que la dignidad es “un concepto que pone
fin a casi cualquier disputa o controversia, adquiriendo tintes de cuasi sacralizado1225”;
que es “una noción con un cuerpo semántico relativamente poco preciso1226”; o que se
trata de un concepto que “no ha podido crear hasta hoy un marco general consensuado
de referencia para el discurso ético1227”. De igual manera, se ha criticado la relevancia
del derecho a la integridad genética de la Humanidad como argumento en contra de
ciertas innovaciones biotecnológicas1228.
No obstante, estas justificaciones no merman la fuerza persuasiva de los
argumentos basados en la “pendiente resbaladiza”. Se alega, en este sentido, que la
terapia en la línea germinal puede modificar de manera imprevisible el patrimonio
genético de la especie humana1229, fruto de miles de años de evolución cuidadosamente

problema bioético, 25 de marzo de 1997, 5 a), disponible en el siguiente enlace:
http://www.palazzochigi.it/bioetica/pubblicazioni_comitato.html.

1224 Sobre
esta cuestión, vid. MACKLIN, R., “Dignity is a useless concept”, British Medical Journal,
vol. 327, diciembre 2003, pp. 1419-1420.

1225 Vid.
JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., “Dignidad humana y genética”, en Blázquez Ruiz, F.J. (dir.),
10 palabras clave en la nueva genética, Verbo Divino, 2006, p. 24.

1226 Vid. GONZÁLEZ PÉREZ, J., La dignidad de la persona, Civitas, Madrid, 1986, p. 111.

1227 Vid.
SIMON, J., “La dignidad del hombre como principio regulador de la Bioética”, Revista de
Derecho y Genoma Humano, núm. 13, 2000, p. 25.

1228 En
este sentido, De Miguel Beriain critica la relevancia de este argumento en el estudio de la
clonación humana. A este respecto, considera que solo se atentaría a la biodiversidad genética de la
especie humana en caso de que la clonación se aplicara de manera generalizada como mecanismo
principal para generar descendencia lo que resulta absolutamente inconcebible. Vid. DE MIGUEL
BERIAIN, I., La clonación…, ob. cit., pp. 94-97.

1229 El
artículo 1 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de
1997 declaró que “en sentido simbólico, el Genoma Humano es patrimonio de la Humanidad”. Se trata de
un “derecho” de los llamados de “tercera generación” que, surgidos a partir de los años 70 del siglo
pasado, pretendieron superar la impronta individualista para ahondar en conceptos supranacionales como
la comunidad, el pueblo, la paz, el medio ambiente, la calidad de vida o el patrimonio genético humano.
En efecto, la tercera generación de derechos provocó el nacimiento de una nueva forma de ejercitar la
ciudadanía que estaría interesada en la protección de ciertos bienes colectivos que pertenecen a toda la
humanidad. Según Peces-Barba, este nuevo humanismo basado en la solidaridad, no individualista, no
colectivista, no racionalista, pragmático, buscaba respuestas adecuadas a los mayores peligros para la
supervivencia del hombre y, entre ellos, las amenazas derivadas de la revolución biotecnológica. Vid.
PECES-BARBA MARTÍNEZ, G. et al., Curso de Derechos fundamentales. Teoría general, Universidad
Carlos III de Madrid/ Boletín Oficial del Estado, Madrid, 1999, pp. 275-282.

equilibrada1230. Dado que aún desconocemos la función de todos los genes1231, pueden
producirse graves consecuencias que se transmitirían a las generaciones futuras1232 sin
que éstas hubieran tenido oportunidad de poder pronunciarse1233. Existiría el riesgo de
que tratáramos de generalizar la terapia en la línea germinal para erradicar todas las
anomalías genéticas lo que podría mermar considerablemente la capacidad evolutiva de
la especie humana basada en mutaciones accidentales1234. De igual manera, la
generalización de esta terapia contribuirá a difuminar la línea que separa la enfermedad
de la mejora lo que puede conducir a la modificación de caracteres no patológicos1235.
En este sentido, KRIMSKY1236 considera que no existen criterios objetivos que
permitan distinguir el binomio enfermedad/mejora dado que la comunidad científica
está procediendo a su constante revisión. Esta indeterminación puede llevarnos a
considerar que cualquier síntoma que predisponga a una determinada enfermedad sea
considerada en sí mismo como una proto-enfermedad.

1230 Vid.
NORMAN., C., “Clerics urge ban on altering germline cells”, Science, vol. 220, núm.4604,
1983, pp. 1360-1361.

1231 En
este sentido, De Miguel Beriain recuerda que los últimos descubrimientos han demostrado que la
función de algunos genes cambia notoriamente dependiendo de si actúan como dominantes o recesivos. A
este respecto, cita el caso de un gen que cuando actúa como dominante produce fibrosis quística y,
cuando actúa como recesivo, proporciona una gran resistencia a contraer la malaria. Vid. DE MIGUEL
BERIAIN, I., “Terapias génicas: un estudio…”, ob. cit. p. 284.

1232 Por
tal motivo, la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia publicó un informe el día 18
de septiembre de 2000 en el que instaba al Gobierno estadounidense a establecer una moratoria en la
utilización de esta tecnología dada la escasa seguridad del procedimiento y la incertidumbre sobre los
efectos que produciría a largo plazo. Vid. FRANKEL, M.S. y CHAPMAN, A.R., Human Inheritable
Genetic Modifications. Assessing Scientific, Ethical, Religious, and Policy Issues, American Association
for the Advancement of Science, Nueva York, septiembre 2000, pp. 56-57.

1233
En contra de este criterio, Fiddler y Pergament consideran normalmente la sociedad no está
preocupada por las consecuencias futuras de la mayor parte de los cambios sociales y culturales que se
producen en un determinado momento histórico. Vid. FIDDLER, M. y PERGAMENT, E., “Germline
gene therapy: its time is near”, Molecular Human Reproduction, vol. 2, núm. 2, 1996, p. 76.

1234 Vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., “Terapias génicas: un estudio…”, ob. cit. p. 285.

1235 Esta cuestión ya ha sido analizada ut supra en la letra A del apartado 2.4.

1236 Vid.
KRIMSKY, S., “Human Gene Therapy: Must We Know Where to Stop before We Start?”,
Human Gene Therapy, vol. 1, 1990, pp. 171-173.

El argumento de la “pendiente resbaladiza” suele gozar de cierta popularidad en la

sociedad moderna debido al miedo a resultados indeseables1237. No obstante, la doctrina
suele considerarlo como un razonamiento metafórico, retórico, cargado de vaguedades y
falacias1238. A este respecto, ELIZARI1239 considera que el argumento está basado en
dos actitudes extremas: 1) por un lado, establece conexiones rápidas, fáciles, evidentes y
seguras entre el cambio inmediato que se propone y las consecuencias indeseables más
o menos lejanas; y 2) por otro lado, no existen pruebas empíricas evidentes de que las
consecuencias se darán con seguridad o no se darán.
Este razonamiento imperfecto asentado en “buenas razones1240” no juzga la
corrección ética de un determinas innovación biotecnológica –como, por ejemplo, la
clonación terapéutica o el DGP extensivo- sino en relación con unas posibles
consecuencias que no tienen por qué ocurrir necesariamente1241. Como señala
KEOWN1242, la forma más frecuente de presentar el argumento de la “pendiente
resbaladiza” es como una nueva propuesta moral o legal donde la objeción a la misma
no es directa, sino por las consecuencias indeseables que se pueden derivar de dicha
propuesta. No se responde, por tanto, a la pregunta de si una determinada innovación
tecnológica constituye per se algo intrínsecamente malo pues ello –como es lógico-
dependerá del uso a que vaya destinada1243.
DWORKIN1244 ha criticado este razonamiento al considerar que se basa en un

1237
Sobre esta cuestión, vid. LARA GONZÁLEZ, J.D., “La sociedad del miedo edificada por el
desarrollo modernista: enlaces con la fragilidad humana y la percepción del otro”, Nómadas. Revista
Crítica de Ciencias Sociales y Jurídicas, vol. 24, núm. 4, 2009, disponible en el siguiente enlace:
http://pendientedemigracion.ucm.es/info/nomadas/24/davidlara.pdf.

1238 Vid. ELIZARI, F.J., ob. cit., pp. 487-490.

1239 Ibídem. p. 489.

1240 Vid. LÓPEZ DE LA VIEJA, Mª. T., ob. cit., p. 157.

1241 Vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., La clonación, diez años después…, ob. cit., p. 132.

1242
Vid. KEOWN, J., Euthanasia, Ethics and Public Policy. An argument against legalisation,
Cambridge University Press, Cambridge, 2002, pp. 70-80.

1243 Vid.
SCHROTEN, E., “¿Es la clonación humana algo intrínsecamente malo?”, en McLaren, A.
(coord.), Clonación, Editorial Complutense, 2003, p. 121.

1244 Vid.
DWORKIN, R., Sovereign Virtue. The Theory and Practice of Equality, Harvard University
Press, Estados Unidos, 2000, pp. 427-452.
miedo infundado derivado de la inseguridad ante los cambios –en este caso, procedentes
de la biotecnología- que han erosionado un sistema de valores. La sociedad
contemporánea debe mejorar y regular estas nuevas técnicas médicas por cuanto pueden
reportar importantes beneficios para la salud. Frente a las actitudes basadas en la
indignación, la alarma ante el declive de valores o las reacciones emocionales, este
autor enfatiza la necesidad de fomentar el principio de responsabilidad de los individuos
que deberán ser capaces de adoptar las decisiones correctas sobre la existencia y la
salud de sus hijos. Por tal motivo, debe realizarse un enfoque positivo de este
argumento –como señala DEN HARTOGH1245- que permita examinar de los abusos y
errores en la aplicación de lo nuevo, pero sin rechazarlo de forma sistemática.
En el caso específico del “bebé medicamento”, el razonamiento de la “pendiente
resbaladiza” ha recibido numerosas críticas. Así, en primer lugar, se ha criticado que el
argumento lógico se fundamenta en una falacia por cuanto sí que existe una diferencia
sustancial entre el DGP extensivo y la selección embrionaria con fines de mejoramiento
humano1246. En este sentido, RAM1247 considera que no existe ninguna relación entre la
elección de un rasgo genético que beneficia a una tercero como en el caso del “bebé
medicamento” y la elección de un rasgo no médico que solo beneficia a dicho
embrión1248. De igual manera, DE WERT1249 recuerda que la decisión de los padres que

1245 Sobre esta cuestión, vid. DEN HARTOGH, G., “The Slippery Slope Argument”, en Kuhse, H. y
Singer, P. (eds.), A Companion to Bioethics, Wiley-Blackwell, Oxford, 2002, pp. 280-290.

1246 La sentencia de la Corte de Apelación de 16 de mayo de 2003 dictada en el caso Hashmi recogió la
crítica al argumento lógico de la “pendiente resbaladiza”. En este sentido, el juez Mance consideró que
debía distinguirse claramente entre el DGP que pretende comprobar la existencia de enfermedades
hereditarias y el DGP que persigue la selección embrionaria basada en preferencias personales. Esta
última opción está relacionada con la eugenesia y la creación de “niños de diseño”. La sentencia concluye
que el matrimonio Hashmi no pretende utilizar el DGP para logar una autosatisfacción propia de una
medicina reproductiva a la carta, sino para aliviar el sufrimiento de su hijo Zain que requiere de un
trasplante de células hematopoyéticas de un hermano compatible.
La referencia de la sentencia es la siguiente: Quintavalle, R (on the application of) v. Human
Fertilisation and Embryology Authority [2003] EWCA Civ 667. Puede consultarse su texto íntegro en
inglés en el siguiente enlace: http://www.bailii.org/ew/cases/EWCA/Civ/2003/667.html.

1247 Vid. RAM, N.R., ob. cit., p. 281.

1248
En este sentido, Archer considera que se puede establecer una distinción clara entre el DGP
extensivo y la ingeniería genética de diseño. En el caso del DGP extensivo, la técnica persigue el
nacimiento de un niño que pueda salvar a un hermano gravemente enfermo. Por el contrario, la selección
genética de rasgos por motivos no médicos no concede ningún beneficio a un tercero. La finalidad
terapéutica del “bebé medicamento” atribuye un especial valor a este procedimiento por cuanto pretende
satisfacer las exigencias del principio de beneficencia. Vid. ARCHER, J.A., ob. cit., p. 59.

acuden a un proceso de DGP extensivo no está motivada por un “capricho personal1250”

sino por la necesidad de ayudar a un hermano enfermo. Los padres no pretenden
“modelar genéticamente” al embrión para conseguir el sueño de un “niño perfecto”. En
este mismo sentido, no se puede justificar desde un punto de vista lógico que la
selección embrionaria con fines terapéuticos puede equiparare a la terapia sobre la línea
germinal pues, si bien ambas pretenden ofrecer una solución terapéutica, los métodos y,
especialmente, las consecuencias son totalmente diferentes. Cualquier posible error en
tratamiento de DGP extensivo afectaría, en su caso, al embrión constituido y provocaría
el fracaso del plan terapéutico diseñado para salvar a un hermano enfermo. Sin
embargo, una manipulación errónea de la línea germinal puede desembocar en
consecuencias desconocidas para las generaciones futuras.
En segundo lugar, se ha criticado que el argumento empírico de la “pendiente
resbaladiza” pues –como señala SHELDON y WILKINSON1251- no se fundamenta en
“prueba contundentes”. La mera afirmación no constituye un argumento en sí mismo
por cuanto no se aprecia, desde el punto de la vista empírico, la conexión existente entre
ambas técnicas. De igual manera, no existe una evidencia científica que permita
concluir que la práctica de la selección embrionaria con la finalidad de salvar la vida de
una persona enferma va a conducir inexorablemente a una aceptación generalizada de la
terapia génica sobre la línea germinal, la selección de sexo por motivos sociales o la
elección de embriones afectados por una discapacidad. Cualquier posible
“deslizamiento” por la “pendiente” en este sentido podría evitarse a través de una
adecuada regulación –como la existente, por ejemplo, en Reino Unido- que permita la
selección embrionaria por unos motivos y los rechaza por otros. Dicha regulación debe
recoger la distinción moral existente entre ambas técnicas que –como hemos visto ut
supra- radica en su finalidad dado que no se puede equipar la elección trivial de
determinadas caracteres (color de pelo, ojos, sexo) con aquélla que se realiza, en
definitiva, para salvar la vida de una niño gravemente enfermo.
Por último, SMITH considera que el argumento de la “pendiente resbaladiza” no
permite identificar realmente qué intereses se pueden ver lesionados si se permite el

1249 Vid. DE WERT, G., ob. cit., p. 3263.

1250 En este sentido, BELLAMY, S., “Lives to save lives…”, ob. cit., p. 6.


DGP extensivo1252. Si la libertad reproductiva solo puede limitarse cuando resulte

acreditado la existencia de un daño para una persona determinada o para la sociedad en
su conjunto, no se puede admitir meras especulaciones sobre los efectos futuros que
tendría el DGP extensivo. Desde este punto de vista, la “pendiente resbaladiza” se
construye sobre hipótesis no contrastadas acerca de las consecuencias que tendría la
admisibilidad de esta técnica lo que supone, en definitiva, una extensión deliberada del
concepto de daño que resulta contraria al principio de libertad reproductiva.

1252 Vid. SMITH, M., Regulating IVF and Pre-implantation Tissue-Typing for the creation of “saviour
siblings”: A harm analysis, Tesis Doctoral, Facultad de Derecho, Queensland University of Technology,
2010, pp. 246-247.

Conclusiones 315
CAPÍTULO V
ESTATUTO JURÍDICO DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”
1.- INTRODUCCIÓN
Este Capítulo pretende ofrecer una visión jurídica integral del estatuto del “bebé
medicamento”. Para lograr este objetivo, hemos estructurado nuestro análisis en dos
apartados claramente diferenciados en los que se examina no sólo la normativa vigente
en la materia, sino la trascendencia constitucional de esta revolución biotecnológica.
El primer apartado está dedicado al estudio del marco jurídico del DGP extensivo.
Como hemos señalado en otras ocasiones, esta técnica se introdujo por primera vez en
España en el año 2006 con la aprobación de la LTRHA. El trabajo examina su
tramitación parlamentaria, los debates que se produjeron en las Cortes Generales, la
norma finalmente aprobada, su ámbito de aplicación y el procedimiento ideado por el
legislador para autorizar esta técnica experimental. Para finalizar, analizamos la
jurisprudencia recaída hasta la fecha sobre el reembolso de los costes del tratamiento
cuando se practica en la sanidad privada.
El segundo apartado está dedicado al análisis del DGP extensivo a través de la
identificación de aquellos derechos, valores o intereses de rango constitucional que se
ven afectados por la mismo. A tal efecto, hemos identificado tres intereses: 1) en primer
lugar, el embrión seleccionado genéticamente para ser compatible con el sistema
inmunitario del hermano enfermo; 2) en segundo lugar, el derecho a la salud del hijo
enfermo que necesita un donante histocompatible para curarse o, al menos, mejorar su
pronóstico futuro; y 3) en tercer lugar, el derecho de los padres a la procreación.
Nuestro estudio comienza por el examen de la protección constitucional del
embrión humano y, específicamente, si puede ser objeto de intervenciones que no van a
Conclusiones 316
redundar en su beneficio directo. A continuación, examinamos el derecho a la salud del

hijo enfermo, su contenido y si éste abarca la utilización de procedimientos que –como
el DGP extensivo- tienen un carácter experimental y afectan a los intereses de terceros.
Y, finalmente, estudiamos el derecho a la reproducción de los padres, su fundamento
conclusiones sobre el modelo constitucional que subyace en esta revolución
biotecnológica.
2.- MARCO JURÍDICO DEL DGP CON FINES TERAPEÚTICOS
2.1 Normativa internacional
La normativa internacional no establece una regulación específica del DGP

extensivo. La razón de esta ausencia de regulación se debe, básicamente, a dos factores.
Por un lado, se trata de una técnica cuya aplicación resulta muy desigual entre los países
pues está directamente relacionada con la configuración del sistema de salud, el grado
de desarrollo de la tecnología y el acceso de los ciudadanos a las prestaciones
relacionadas con la reproducción asistida. Y, por otro lado, se trata de una técnica que
supone una manipulación de los embriones, cuestión especialmente controvertida y
sobre la que existen múltiples puntos de vista científicos, éticos, religiosos y sociales.
A pesar de tales inconvenientes, existen algunos textos internacionales que, si bien
no contemplan específica la práctica del “bebé medicamento”, refieren cuestiones que
inciden de manera tangencial en dicha técnica como, por ejemplo, la realización de test
genéticos, las técnicas de terapéuticos sobre el embrión o su utilización con fines de
investigación.
A) Naciones Unidas
En el ámbito de las Naciones Unidas, debemos destacar las tres Declaraciones

promovidas por la UNESCO. Esta organización internacional ha prestado una especial
atención a los problemas relacionados con la investigación biomédica, la asistencia
sanitaria y la protección de la salud de las personas. Por tal motivo, han promovido
Conclusiones 317
instrumentos jurídicos universales que -como señala ROMEO CASABONA1253-

pretenden establecer un marco apropiado para las necesidades actuales de la
investigación en las ciencias de la salud y el desarrollo de las tecnologías relacionadas
cuyo eje rector sea el respeto de la dignidad del ser humano y de los demás derechos
que le son inherentes. Se trata de normas de llamado soft law1254, es decir, normas
“ligeras”, “dúctiles” o “blandas” dado que carecen de eficacia obligatoria por sí mismas
lo que, sin embargo, no impide que gocen de cierta fuerza jurídica gracias a la
influencia que ejercen en los Estados, instituciones comunitarias e individuos1255.
En primer lugar, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos1256 de 11 de noviembre de 19971257 señala que el genoma es

1253 Vid. ROMEO CASABONA, C.Mª., “Editorial”, en Romeo Casabona, C.Mª. (coord.), Hacia una
Bioética Universal. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO,
Instituto Roche- Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, disponible en el siguiente
enlace: http://www.catedraderechoygenomahumano.es/images/monografias/Revista_UNESCO.pdf.

1254 El
término “soft law” fue acuñado por Lord McNair y, desde su origen, se ha interpretado de
distintas maneras. Por un lado, la expresión trataba de describir enunciados normativos formulados como
principios abstractos que devenían operativos a través de su aplicación judicial. Por otro lado, la
expresión hacia referencia a la distinción entre proposiciones de lege data y de lege ferenda.
Para un estudio detenido de la cuestión, vid. MAZUELOS BELLIDO, A., “Soft Law: ¿Mucho
ruido y pocas nueces?”, Revista Electrónica de Estudios Internacionales, núm. 8, 2004, pp. 1-40; DEL
TORO HUERTA, M.I., “El fenómeno del soft law y las nuevas perspectivas del derecho internacional”,
Anuario Mexicano de Derecho Internacional, vol. VI, 2006, pp. 513-549; ALARCÓN GARCÍA, G., “El
soft law y nuestro sistema de fuentes”, en Arrieta Martínez de Pisón, J., Collado Yurrita, M.A. y Zorzona
Pérez, J.J. (dir), Baéz Moreno, A. y Jiménez-Valladolid de L´Hotelliere-Fallois, D.J. (coords.), Tratado
sobre la Ley General Tributaria, vol. I, Aranzadi, Navarra, 2010, pp. 271-298.

1255 Para
un estudio detenido de esta cuestión, vid. DAMIÁN COLMEGNA, P., “Impacto de las normas
de soft law en el desarrollo del Derecho Internacional de los Derechos Humanos”, Revista Electrónica del
Instituto de Investigaciones “Ambrosio L. Gioja”, año VI, núm. 8, invierno 2012, pp. 27-47.

1256 Los
orígenes de este Declaración se encuentran en el encargo realizado por la UNESCO a la
Comisión Jurídica del Comité Internacional de Bioética en 1993 para que redactaran un texto que
recogiera los principios básicos de actuación en el ámbito de la genética. Después de estudiar con
detenimiento once versiones diferentes, la 29ª Conferencia General de la UNESCO aprobó el texto
definitivo el día 11 de noviembre de 1997 gracias al apoyo de ciento ochenta y seis Estados (DE
MIGUEL BERIAIN, I., La clonación, diez años después, Cátedra Interuniversitaria de Derecho y
Genoma Humano/ Fundación BBVA/ Diputación Foral de Bizkaia, Comares, Granada, 2008, p. 143).
Sobre la importancia de este texto internacional, Darío Bergel ha señalado: “La Declaración no
pudo ser más oportuna. Cuando están en juego las bases en que se asienta nuestra herencia, cuando
visualizamos –con fundamentos respetables- la posibilidad de lesión al derecho a la intimidad, cuando
existen sobrados motivos para pensar en conductas discriminatorias fundadas en la información genética,
cuando la ingeniería genética ha dotado a los científicos de instrumentos capaces de alterar el genoma con
el agregado de transmitir tales modificaciones a generaciones futuras es justo que cada ser humano asuma
su propio protagonismo en un tema que no solo le interesa como individuo, sino como integrante de la
especie, al estar en juego derechos humanos del más alto nivel” (DARÍO BERGEL, S., “La Declaración
Universal sobre el Genoma y los Derechos Humanos”, Cuadernos de Bioética, vol. 2º, 1998, p. 389).

Conclusiones 318
patrimonio de la humanidad1258 y que las investigaciones sobre el genoma humano

tienen como límite el respeto a la dignidad1259 y derechos de la persona. Se reconocen,
además, ciertos derechos a las personas interesadas como, por ejemplo, que cualquier
tratamiento, diagnóstico o intervención sobre el genoma solo podrá efectuarse previa
evaluación rigurosas de los riesgos y ventajas que comporte el procedimiento1260, así

1257 Resolución 53/I 52 adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su 53 Sesión de 9
de diciembre de 1998.

1258 El artículo 1 de la Declaración establece que “El genoma humano es la base de la unidad
fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca
y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”. En relación
con este artículo, Garabito y Hernández han manifestado que la expresión de “patrimonio común”
engloba dos dimensiones: 1) existe una herencia para transmitir a las generaciones futuras entendida
como una especie de propiedad colectiva; y 2) la cuestión de la humanidad como sujeto de derecho,
responsable, en este caso, de cualquier gestión que se realice con respecto al genoma humano. En otras
palabras, en este segundo aspecto, es notable destacar que se reconoce por vez primera a la Humanidad
como sujeto de derecho en relación a cuestiones vinculadas con la genética (GARABITO, N. y
HERNÁNDEZ, A. J., Ciencias de la Naturaleza y Derechos Humanos: Análisis y Propuestas Educativas,
Editorial Centro Cultural Poveda, Santo Domingo, 2001, pp. 37-38).
Por otro lado, Andorno observa que la idea de la protección internacional del genoma humano
genera la situación curiosa de que la humanidad aparece a la vez como sujeto y objeto del nuevo derecho-
deber. En este sentido, el autor explica que es sujeto en tanto es titular de beneficios y también es quien
debe protegerlos, pues no hay una instancia superior que se encargue de ello (ANDORNO, R., “La
dignidad humana como noción clave en la Declaración de la UNESCO sobre el genoma humano”,
Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 14, 2001, pp. 41-54).
Precisamente, este rasgo permitiría incluirlo dentro de los llamados “derechos de tercera
generación” que no pertenecen a individuos ni a ciertos grupos sino a la Humanidad en su conjunto. En
este sentido, Pérez Luño ha señalado que si la libertad fue el valor guía de los derechos de primera
generación, como lo fue la igualdad para los derechos de signo económico, social y cultural, los derechos
de tercera generación tienen como principal valor de referencia la solidaridad. Este autor considera que
sólo mediante el espíritu solidario de cooperación y sacrificio voluntario y altruista de los intereses
egoístas será posible satisfacer plenamente las necesidades y aspiraciones globales comunes relativas a la
paz, a la calidad de vida, o a la libertad informática (PÉREZ LUÑO, A.E., “La concepción generacional
de los derechos fundamentales”, en Gutiérrez-Alviz Conradi, F., Martínez Lázaro, J. (dir.), El juez y la
cultura jurídica contemporánea. La tercera generación de derechos fundamentales, Consejo General del
Poder Judicial, Madrid, 2009, p. 32).
Por su parte, Peces-Barba considera que la finalidad del valor solidaridad como fundamento de
los derechos es contribuir a la autonomía, independencia o libertad moral de las personas, corrigiendo, al
mismo tiempo, los excesos del contractualismo clásico, basado en un individualismo egoísta y
aislacionista. Según este autor, el punto de partida de la solidaridad es el reconocimiento de la realidad
del otro y la consideración de sus problemas como no ajenos, sino susceptibles de resolución con
intervención de los poderes públicos y de los demás. Partiendo de esta idea, el autor sostiene que el valor
solidaridad está en la base del proceso de especificación de los derechos, al detectar qué grupos de
personas por razones culturales, físicas o de situación social se encuentran en una situación de
inferioridad y no están cubiertos por los genéricos derechos “del hombre y del ciudadano”, sino que
necesitan una protección especial (PECES-BARBA MARTÍNEZ, G., Curso de derechos fundamentales.
Teoría general, 1ª reimpresión, Universidad Carlos III-Boletín Oficial del Estado, Madrid, 2009, p. 276-
281).

1259 Sobre
esta cuestión, vid. SPINELLA, L., “El sujeto de derecho a reivindicar: la Humanidad. La
dignidad humana frente al patentamiento de la información genética humana”, Revista Facultad de
Derecho y Ciencias Políticas, vol. 42, núm. 116, enero-junio 2012, pp. 297-328.

1260 Artículo 5, letra a, de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.
Conclusiones 319
como la prohibición de discriminación con base en las características genéticas1261.

En segundo lugar, la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos
de 16 de octubre de 20031262 cuya principal motivación conciliar el interés de la
Medicina por obtener y utilizar los datos genéticos y el respeto de la dignidad humana y
la protección de los derechos fundamentales para evitar fenómenos de discriminación o
estigmatización de una persona, familia, grupo o comunidades1263. El cumplimiento de
esta finalidad se ha logrado -como señala CAMBRÓN INFANTE1264- mediante una
delimitación de los fines1265 de la recogida, tratamiento, utilización y conservación de
los datos genéticos que son los siguientes: 1) diagnóstico y asistencia sanitaria; 2)
investigación médica y científica; 3) medicina forense; 4) procedimientos civiles y
penales; y 5) cualesquiera otros fines compatibles con la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos y el derecho internacional relativo a los
derechos humanos. Si bien no se refiere al DGP, la Declaración establece que, por
imperativo ético, cuando se realicen pruebas genéticas que puedan tener consecuencias
importantes para la salud de una persona, debería ponerse a disposición de ésta, de
forma adecuada, asesoramiento genético, de carácter no directivo, adaptada a la cultura
de quien se trate e, igualmente, atender al interés superior de la persona interesada1266.
Y, en tercer lugar, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos

1261 Artículo 6 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.

1262 Adoptada por unanimidad por la Conferencia General de la UNESCO el 16 de octubre de 2003.

1263 En este sentido, Gómez Sánchez considera que mientras la discriminación representa siempre un
trato desfavorable frecuentemente prohibido por el Derecho, la estigmatización es un daño a la persona en
sí misma, en su valoración como ser humano con independencia de lo que pueda establecer el Derecho.
Vid. GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., “Los principios de autonomía, igualdad y no discriminación en la
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos”, en Gros Espiel, H. y Gómez Sánchez, Y.
(coords.), La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, Comares,
Granada, 2006, p. 305.

1264 Vid.
CAMBRÓN INFANTE, A., “Los principios de protección de datos genéticos y la declaración
de la UNESCO”, Anuario da Facultade de Dereito da Universidade da Coruña, núm. 8, 2004, pp. 209-
222.

1265 Para
un estudio detenido del tratamiento de datos genéticos, vid. ÁLVAREZ GONZÁLEZ, S.,
Derechos fundamentales y protección de datos genéticos, Dykinson, Madrid, 2007, pp. 188- 228.

1266 Artículo 11 de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.

Conclusiones 320
de 19 de octubre de 20051267 contempla una previsión normativa que incide de manera

indirecta en el DGP al señalar que deberían tenerse en cuenta debidamente las
repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su
constitución genética1268. Como hemos comentado en el Capítulo anterior, un sector
doctrinal se muestra contrario a la técnica del “bebé medicamento” al considerar que va
a desembocar de manera inexorable en consecuencias inaceptables como, por ejemplo,
la creación de “niños de diseño” o la terapia génica que afectan al patrimonio genético
de las generaciones venideras. Este precepto de la Declaración –como señala
ABELLÁN1269- sería una llamada al establecimiento de normas de delimitación de la
libertad reproductiva de los progenitores que puedan condicionar la herencia genética de
sus descendientes mediante el recurso a las técnicas de reproducción asistida y,
especialmente, a través de la selección de embriones.
B) Consejo de Europa
El instrumento normativo por excelencia1270 en este ámbito es el Convenio

1267 Adoptada por la Conferencia General de la UNESCO el día 19 de octubre de 2005.

1268 Sobre el artículo 16 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, Bandrés
Moya considera que la inclusión de este artículo pone de manifiesto “el valor que tiene proteger el acervo
genético, tanto en sus aspectos de investigación, manipulación, como el uso para la toma de decisiones”.
Era necesario, por tanto, incluir dicha disposición para que “la toma de conciencia, el compromiso moral
y la reflexión ética permita afrontar con rigor la defensa de un patrimonio tan fundamental para la vida,
como es el patrimonio genético”. Vid. BANDRÉS MOYA, F., “Protección de la biosfera y las
generaciones futuras”, en Gros Espiel, H. y Gómez Sánchez, Y. (coords.), ob. cit., pp. 454-457.

1269 Vid.

1270 Al
margen del Convenio de Oviedo, también debemos mencionar dos recomendaciones relacionadas
con nuestro objeto de estudio.
En primer lugar, la Recomendación 1046 (1986) sobre el Uso de los Embriones y Fetos
Humanos con Fines Diagnósticos, Terapéuticos, Científicos, Industriales y Comerciales. En este texto se
insta a los Estados a limitar el uso de embriones y fetos humanos, así como el material y tejidos obtenidos
de ellos. A tal efecto, solo se permite la intervención con fines diagnósticos o terapéuticos sobre un
embrión vivo, in vitro o implantado en el útero cuando el objetivo sea el bienestar del niño por nacer y su
mejor desarrollo. De igual manera, se prohíbe expresamente que la terapia sobre los embriones influya en
características hereditarias no patológicas, así como persiga la selección racial.
En segundo lugar, la Recomendación R (90) 13, de 21 de junio, del Consejo de Ministros a los
Estados Miembros sobre el Screening Genético Prenatal, Diagnóstico Genético Prenatal y Asesoramiento
Genético. En el citado texto se establecen una serie de principios que deben inspirar la legislación en
materia de análisis genéticos. Sus disposiciones también se aplican al screening prenupcional y de
preembarazo cuya finalidad es detectar el riesgo que puede correr la salud del futuro niño. En el Principio
nº 2 se establece que dichos tests genéticos solo deben realizarse para detectar una grave riesgo para la
salud del niño. En el Principio nº 5 se promueve la participación de ambos miembros de la pareja en las
Conclusiones 321
relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina de 4 de abril de 1997, ratificado por

España el día 23 de julio de 19991271. A diferencia de los instrumentos comentados en el
anterior apartado, el Convenio goza de eficacia jurídica vinculante para los Estados que
lo han ratificado1272. Dada la amplitud de las materias bioéticas tratadas y el rigor
jurídico, este instrumento se ha convertido –como señala BELLVER CAPELLA1273- en
el “núcleo ético que garantiza, incluso recurriendo a la fuerza, los bienes esenciales de
la persona frente a las aplicaciones biomédicas”.
El Convenio dedica varios preceptos a cuestiones relacionadas con el DGP
extensivo a pesar de que no existe ninguna referencia expresa a este procedimiento
técnico1274. En este sentido, debemos centrar nuestra atención en el artículo 12 sobre las
condiciones para la realización de test genéticos y en los artículos 20 relativo a diversas
cuestiones relacionadas con la extracción de órganos o tejidos. El primer aspecto estaría
relacionado con el examen genético al que se somete a los embriones para determinar si
padecen alguna enfermedad hereditaria y son compatibles con el sistema inmunitario de
su hermano enfermo. El segundo está relacionado con la última fase del DGP extensivo,
es decir, la extracción de la sangre del cordón umbilical para el posterior trasplante.
En cuanto a las condiciones de las pruebas genéticas predictivas, el artículo 12
establece las siguientes: 1) solo puede realizarse con fines médicos o de investigación

sesiones de orientación y asesoramiento. En el Principio nº 8 se establece que la información obtenida
tras la realización de los tests debe adaptarse a las circunstancias personales y ser suficiente para lograr
una decisión informada cabal. Y, finalmente, en el Principio nº 14 se contempla la necesidad de proveer
un acceso inmediato al asesoramiento preconcepción, al screening y al diagnóstico pre-embarazo cuando
existe un riesgo apreciable de transmitir un grave trastorno genético.
1271 Se publicó en el BOE nº 251 de 20 de octubre de 1999 y entró en vigor el día 1 de enero de 2000.

1272 En
este sentido, vid. GARCÍA ZARANDIETA, S., “El convenio relativo a los derechos humanos y
la biomedicina. Los internamientos por trastorno psíquico”, Revista de la Asociación Española de
Neuropsiquiatría, vol. XX, núm. 74, 2000, p. 315.

1273 Vid.
BELLVER CAPELLA, V., “Los diez primeros años del Convenio Europeo sobre Derechos
Humanos y Biomedicina: reflexiones y valoración”, Cuadernos de Bioética, vol. XIX, num. 3, 2008, p.
406.

1274 El
Convenio de Oviedo establece algunas normas relacionadas con nuestro objeto de estudio y que
son las siguientes: 1) el artículo 11 prohíbe toda forma de discriminación de una persona a causa de su
patrimonio genético; 2) el artículo 13 establece que las intervenciones sobre el genoma humano solo
pueden realizarse por razones preventivas, diagnósticos o terapéuticas, siempre que no persigan introducir
una modificación en el genoma de la descendencia; 3) el artículo 14 prohíbe la selección de sexo, salvo
cuando sea necesario para evitar una enfermedad hereditaria grave vinculada al sexo; y 4) el artículo 18.2
prohíbe la constitución de embriones humanos con fines de experimentación.

Conclusiones 322
médica; 2) es necesario contar con un asesoramiento genético apropiado1275; y 3) su

finalidad es detectar enfermedades genéticas, identificar al sujeto como portador de un
gen responsable de una enfermedad, detectar una predisposición o una susceptibilidad
genética a una enfermedad. El citado precepto debe interpretarse de acuerdo con el
Informe Explicativo elaborado por Jean Michaud, presidente del Comité Director para
la Bioética1276. Concretamente, en el apartado nº 80 se señala que “las pruebas
predictivas de ciertas enfermedades genéticas pueden aportar beneficios considerables a
la salud de un individuo al permitirle adoptar a tiempo un tratamiento preventivo u
ofrecerle la posibilidad de disminuir el riesgo modificando su comportamiento, estilo de
vida o ambiente en el que se desenvuelve”. Dada la trascendencia de tales pruebas
genéticas y, especialmente, las consecuencias derivadas de una indebida utilización de
los datos genéticos1277, el informe especifica los tests deben limitarse “estrictamente su
aplicación a fines de salud para el individuo” o, en su caso, para fines de investigación
científica “en el ámbito del desarrollo de un tratamiento médico y para reforzar nuestra
capacidad de prevenir la enfermedad”. El principal problema interpretativa que surge en

1275 En el año 1975, la Sociedad Americana de Genética Humana definió el consejo genético como “un
proceso de comunicación que trata de los problemas humanos asociados con la ocurrencia, o riesgo de
ocurrencia, de un trastorno genético en una familia. Este proceso requiere que una o más personas
adiestradas de forma apropiada ayuden al individuo o familia a: 1) comprender los hechos médicos,
incluyendo el diagnóstico, la evolución probable del trastorno y el tratamiento disponible; 2) apreciar el
modo en que la herencia contribuye al trastorno y el riesgo de recurrencia en parientes concretos; 3)
comprender las alternativas para enfrentarse al riesgo de recurrencia; 4) escoger un curso de acción que
les parezca apropiado a la vista de su riesgo, sus objetivos familiares y sus normas éticas y religiosas, y
actuar de acuerdo con la decisión tomada, y 5) procurar la mejor adaptación posible a la enfermedad en
un miembro afectado de la familia y/o al riesgo de esta enfermedad” (DEL CAMPO CASANELLES, M.,
“Medicina genética preconceptita y consejo genético”, en Sánchez-Caro, J. y Abellán, F. (coords),
Medicina Genética Clínica del siglo XXI. Consideraciones científicas, éticas y legales, Comares,
Granada, 2009, pp. 14-15.
Sobre la consecuencias psicológicas del asesoramiento genético, vid. GIL, F.L., “Repercusiones
psicológicas del consejo genético”, Boletín de Psicología, num. 85, noviembre 2005, pp. 31-40.

1276 El
Comité de Ministros autorizó la publicación de este Informe Explicativo el día 17 de diciembre de
1996. Como se señala en el documento, no es una interpretación autorizada del Convenio. Su función fue
cubrir “los principales aspectos de los trabajos preparatorios y proporcionar información para aclarara el
objeto y propósito del Convenio y para entender mejor el alcance de sus disposiciones”. Puede accederse
a su texto íntegro traducido al español en el siguiente enlace:
http://www.chospab.es/comite_etica/documentos/DOCUMENTOS_INTERNACIONALES/Informe_Exp
licativo_Convenio_Oviedo.pdf.

1277 Piénsese,
por ejemplo, en la contratación de los seguros de salud. Si la compañía aseguradora tuviera
acceso a la información genética del futuro asegurado, podría practicar alguna forma de discriminación
genética con la finalidad de evitar riesgos, reducir costes y optimizar la obtención de beneficios. Sobre
esta cuestión, vid. RODRÍGUEZ ORGAZ, C., “Genética, seguros y derechos de terceras personas”,
Revista de Bioética y Derecho, num. 23, septiembre 2011, pp. 12-20; SÁNCHEZ BRAVO, A.A., “La
protección de los datos genéticos”, Derecho y conocimiento. Anuario Jurídico sobre la sociedad de la
información y del conocimiento, núm. 3, 2005, p. 17; APARISI MIRALLES, A., “Igualdad y
discriminación genética”, Anuario de Filosofía del Derecho, núm. 13-14, 1996-1997, pp. 309-326.
Conclusiones 323
relación con este precepto radica en determinar si afecta a los exámenes genéticos que
se realizan a los embriones. La respuesta a esta pregunta debe ser negativa. En este
sentido, el apartado nº 83 especifica que el artículo 12 del Convenio “no supone
limitación alguna al derecho a realizar intervenciones diagnósticas en la fase
embrionaria para detectar si el embrión es portador de características hereditarias que
producirán una grave enfermedad en el futuro niño”. Esta aclaración, sin embargo, no
resuelve todas las dudas por cuanto –como hemos visto en los Capítulo anteriores-
existe la posibilidad de que los padres decidan acudir al DGP extensivo con la sola
finalidad de seleccionar un embrión que sea compatible con el sistema inmunitario de su
hermano. En este supuesto, por tanto, las pruebas genéticas sobre el embrión no estarían
encaminadas –como reza el Informe Explicativo- a “detectar si el embrión es portador
de características hereditarias que producirán una grave enfermedad en el futuro niño”.
En cualquier caso, interesa destacar que el Convenio no establece una prohibición
expresa de esta técnica lo que otorga un margen de discrecionalidad a los Estados parte.
En cuanto a las normas en materia de trasplantes de órganos y tejidos, el artículo
19 del Convenio exige el cumplimiento de las siguientes condiciones: 1) exista interés
terapéutico del receptor; 2) no se disponga de un órgano o tejido procedente de una
persona fallecida; y 3) no exista un método terapéutico alternativo de eficacia
comparable. En cualquier caso, se requiere el consentimiento específico de la persona
afectada. En el caso del DGP extensivo, la particularidad reside en que la donación de
sangre de cordón umbilical o, en su caso, de médula ósea se produce cuando el “bebé
medicamento” carece de capacidad para expresar su voluntad. En el primer caso, no nos
encontramos ante una donación strictu sensu por cuanto la sangre del cordón umbilical
no constituye un órgano o tejido “bebé medicamento”. Sin embargo, en el segundo caso
–es decir, cuando se trata de donar médula ósea ante el fracaso o la insuficiente de la
sangre del cordón umbilical- la cuestión adquiere una mayor complejidad jurídica. En
este caso, el artículo 20 del Convenio permite de manera excepcional la extracción de
tejidos regenerables1278 de una persona que no tenga capacidad para expresar su
consentimiento cuando se cumplan las siguientes condiciones: 1) no se dispone de un
donante compatibles capaz de prestar su consentimiento; 2) el receptor es hermano o

1278
El apartado nº 123 del Informe Explicativo entiende por tejido regenerable “aquél capaz de
reconstituir su masa y sus funciones tras una extracción parcial”.

Conclusiones 324
hermana del donante1279; 3) la donación es para preservar la vida del receptor; 4) se

preste el consentimiento por su representante, autoridad o persona o institución
designada por la ley, teniendo en cuenta la opinión del menor en función de su edad y
su grado de madurez1280; y 5) el donante potencial no expresa su rechazo a la misma. El
fundamento de esta excepción es preservar la ayuda mutua entre parientes de primer
grado1281, siempre que la vida del receptor esté en peligro1282 y se preste el
consentimiento informado por algún representante, persona o institución1283.
C) Unión Europea
La Unión Europea carece de competencias normativas1284 para regular los

distintos aspectos del régimen jurídico de los orígenes de la vida y, entre ellos, la
realización de pruebas genéticas a los embriones1285. Por tal motivo, la acciones
emprendidas por la Unión Europea sobre esta manera se han traducido en disposiciones
de soft law cuya finalidad principal es influir en las políticas de los países miembros

1279 El
apartado nº 128 del Informe Explicativo justifica que el beneficiario sea hermano o hermana al
señalar que “esta restricción pretende impedir que tanto la familia como los médicos se excedan en la
búsqueda de un donante a cualquier precio, aun cuando el grado de parentesco sea lejano y las
probabilidades de éxito en el trasplante no sean muy altas por incompatibilidad de tejidos”.

1280 Artículo 6.2 del Convenio de Oviedo.

1281 El
apartado nº 125 del Informe Explicativo establece que “el principio de ayuda mutua entre
parientes de primer grado, sujeto a ciertas condiciones, puede justificar una excepción a la prohibición de
extracción, encaminada a proteger a las personas incapaces de otorgar su consentimiento”.

1282 El
apartado nº 127 del Informe Explicativo establece que “solo se autoriza la extracción a condición
de que, en ausencia de donante, la vida del receptor esté en peligro”.

1283 El
apartado nº 129 del Informe Explicativo establece que “la intervención de esta institución (que
puede ser un tribunal, un organismo cualificado profesionalmente, un comité de ética, etcétera) pretende
garantizar que la decisión que se adopte sea imparcial”.

1284 En
este sentido, De Miguel Beriain considera que strictu sensu las competencias de los organismos
propios de la Unión Europea son subsidiarias y, por tanto, se concretan en acciones de apoyo,
coordinación y complemento de las que emprenden los Estados. Vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., ob. cit.,
p. 159.

1285 La
preocupación de la Unión Europea por estos temas ha sido relativamente reciente porque, hasta
hace relativamente pocos años, la meta a conseguir era la creación de un mercado económico y no de una
unión político o cultural. Vid. LENOIR, N., “La bioética en la Comunidad Europea”, en AA.VV., El
Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, vol. I, Fundación BBV Bilbao/ Diputación Foral de Vizcaya/
Universidad de Deusto, Bilbao, 1994, p. 86.

Conclusiones 325
para que ajusten su legislación a unos parámetros comunes1286. A pesar de los esfuerzos
comunitarios, existen importantes diferencias entre los Estados miembros dado que –
como señala PÉREZ ÁLVAREZ1287- el régimen jurídico de los embriones in vitro está
directamente relacionado con la ideología o conciencia nacional sobre el valor y el
origen de la vida.
Este panorama ha variado parcialmente desde la entrada en vigor del Tratado de
Lisboa de 2007 que ha reconocido valor jurídico a la Carta de los Derechos
Fundamentales de la Unión Europea1288. Si bien es cierto que la aprobación de dicho
tratado no se ha traducido en una competencia normativa directa de la Entidad
supranacional sobre estas cuestiones1289, puede condicionar las legislaciones internas de
los Estados –a excepción de Reino Unido y Polonia1290- al tener que adecuarse a las
exigencias derivadas de la Carta de los Derechos Fundamentales de 20071291 que, a su

1286 Para un estudio de las propuestas para armonizar las divergencias legislativas, vid. ROMEO
CASABONA, C.Mª. y URRUELA MORA, A., “Presupuestos y propuestas para una futura armonización
legal en Europa sobre la investigación con células embrionarias humanas”, Monografías Humanitas.
Investigación con células troncales, Fundación Medicina y Humanidades Médicas, núm. 4, 2005, pp.
215-231.

1287 Vid.
PÉREZ ÁLVAREZ, S., La libertad ideológica ante los orígenes de la vida y la clonación en el
marco de la Unión Europea, Comares, Granada, 2009, p. 118.

1288 El
artículo 6.1 del Tratado de Lisboa de 2007 establece que: “La Unión reconoce los derechos,
libertades y principios enunciados en la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea de 7
de diciembre de 2000, tal como fue adaptada el 12 de diciembre de 2007 en Estrasburgo, la cual tendrá el
mismo valor jurídico que los Tratados”.

1289 Sobre
esta cuestión, el artículo 6.1, segundo párrafo, del Tratado de Lisboa de 2007 establece
claramente que: “Las disposiciones de la Carta no ampliarán en modo alguno las competencias de la
Unión tal como se definen en los Tratados”.

1290 El
Protocolo nº 30 sobre la aplicación de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión
Europea a Polonia y Reino Unido establece en el artículo 1.1 que: “La Carta no amplía la competencia del
Tribunal de Justicia de la Unión Europea ni de ningún otro órgano jurisdiccional de Polonia o del Reino
Unido para apreciar que las disposiciones legales o reglamentarias o las disposiciones, prácticas o
acciones administrativas de Polonia o del Reino Unido sean incompatibles con los derechos, libertades y
principios fundamentales que reafirma”. Por su parte, el artículo 2 especifica que: “Cuando una
disposición de la Carta se refiera a legislaciones y prácticas nacionales, sólo se aplicará en Polonia o en el
Reino Unido en la medida en que los derechos y principios que contiene se reconozcan en la legislación o
prácticas de Polonia o del Reino Unido”.

1291 Para
un estudio detenido de la eficacia y contenido de la Carta de Derechos Fundamentales, vid.
MORENO DOMÍNGUEZ, J.F., “La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea: desde la
solemnidad a la eficacia”, Derecho y conocimiento. Anuario Jurídico sobre la sociedad de la información
y del conocimiento, núm. 2, 2002, pp. 325-347; SICILIA OÑA, B., Derechos fundamentales y
Constitución europea, Ararteko/ Defensor del Pueblo del País Vasco, Vitoria-Gasteiz, 2006, pp. 232-261;
CHINCHÓN ALVAREZ, J. y SÁNCHEZ-BAYÓN, A., “La Carta al descubierto: notas críticas
científico-sociales sobre la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea”, en BRÚ PURÓN,
Conclusiones 326
vez, debe ser interpretado de acuerdo con el Convenio Europeo de Derechos Humanos y
la jurisprudencia del Tribunal de Estrasburgo1292. La norma que más relevancia para
nuestro estudio es el artículo 3.2, letra b, que prohíbe las prácticas eugenésicas, en
particular las que tienen como finalidad la selección de las personas. Sobre esta
cuestión, ABELLÁN1293 considera que esta previsión, trasladada al campo de la
medicina embrionaria y el DGP, deben entenderse referida a las prácticas eugenésicas
que no tengan un carácter terapéutico y que, por ello, se encuentran fuera de los
supuestos normalmente admitidos por las legislaciones sobre la materia de los Estados
miembros.
Antes de la proclamación de la Carta, la Unión Europea ha prestado especial
atención a los posibles riesgos de las invenciones biotecnológicas y, especialmente, de
aquellas que afectaban a la manipulación y/o intervención sobre los orígenes de la vida.
Existen un conjunto amplio de disposiciones y recomendaciones que afectan a sectores
relacionados con dicha materia1294. No obstante, nuestra atención se va a centrar en dos
textos dada la íntima conexión existente con el DGP.
En primer lugar, la Resolución de 16 de marzo de 1989 del Parlamento Europeo
sobre los problemas éticos y jurídicos de la manipulación genética en la que se
establecen algunos aspectos relevantes como, por ejemplo, los siguientes: 1) los análisis
genéticos solo podían tener como finalidad el bienestar de las personas1295 afectadas1296;

C.M. (dir.), Exégesis Conjunta de los Tratados Vigentes y Constitucional Europeos, Thomson-Civitas,
Madrid, 2005, pp. 251-312.

1292 Vid. PÉREZ ÁLVAREZ, S., ob. cit., p. 113.


1294 A
este respecto, podemos citar las siguientes: 1) la Directiva 98/44/CE, de 6 de julio, relativa a la
protección de las invenciones biotecnológicas; 2) la Directiva 2004/23/CE, de 31 de marzo, relativa al
establecimiento de normas de calidad y de seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el
procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos; 3) las
Resoluciones del Parlamento Europeo de 15 de enero de 1998 y de 7 de septiembre de 200 sobre la
clonación de seres humanos; y 4) la Resolución del Parlamento Europeo de 9 de marzo de 2005 sobre el
comercio con óvulos humanos.

1295
En relación con este texto legal, Ciccone manifiesta que: “Son éticamente lícitas solo las
intervenciones experimentales al servicio y en beneficio del embrión sobre el que se pretende operar, en
ausencia de cualquier otra vía que sea capaz de conseguir el mismo objetivo. Por tanto, solo como razón
última pueden ser realizados, en una situación en que la intervención constituye el último intento de
salvar una vida que, de otro modo, estaría destinada a extinguirse o a proseguir gravemente disminuida
[…] No hay experimentación científica que pueda mantenerse, cuando de ella no se deriva ventaja alguna
para el embrión sobre el que se realiza. Además, por tratarse de un sujeto incapaz de dar un consenso a lo
que se quiere hacer en su favor, es indispensable el consentimiento informado de quien tiene el deber de
Conclusiones 327
2) en ningún caso, se podrían utilizar para conseguir una “mejora positiva” del acervo
genético de la población, de conseguir una selección negativa de rasgos genéticamente
indeseables o de establecer “normas genéticas1297”; y 3) las intervenciones sobre los
embriones humanos vivos o sobre fetos solo pueden realizar cuando estén justificados
cuando exista una utilidad directa que no se pueda realizar de otra manera para
beneficio del niño en cuestión y de la madre1298.
Y, en segundo lugar, el informe elaborado por un Grupo de Expertos titulado “25
recomendaciones sobre las repercusiones éticas, jurídicas y sociales de los test
genéticos”1299. Al margen de unas consideraciones generales, el informe establece que
los test genéticos deben considerarse una parte integrante de los servicios sanitarios
nacionales, garantizando, la igualdad de acceso a los mismos de todos aquellos que los
necesiten1300. Por otro lado, se recomienda la adopción de las medidas necesarias para
garantizar que los tests genéticos estén justificados mediante el cumplimiento de una
serie de requisitos: 1) la alteración que se busque debe ser grave; 2) las pruebas han de
tener gran valor de pronóstico; y 3) debe existir la posibilidad de llevar a cabo acciones
de seguimiento en términos de intervenciones sanitarias (incluidas las opciones
reproductivas)1301.

tutelar el respeto de sus derechos, los padres, cuando los hay, o un tutor cuando están ausentes o han
desaparecido”. Vid. CICCONE, L., Bioética. Historia. Principios. Cuestiones, Ediciones Palabra, Madrid,
2006, pp. 217-218.

1296 En
la Ponencia elaborada por el eurodiputado Willi Rothley se alegada sobre esta cuestión: “Hay
que definir de forma clara y estricta y con carácter obligatorio los posibles campos de aplicación del
diagnóstico prenatal. Las intervenciones en embriones humanos vivos tanto en el útero como in vitro o en
fetos en el útero con fines diagnósticos (por ejemplo, amniocentesis) se pueden justificar solamente
cuando se realizan en beneficio del niño afectado así como de su desarrollo y nacimiento”. Vid.
PARLAMENTO EUROPEO, Problemas éticos y jurídicos de la manipulación genética y de la
fecundación artificial humana, Oficina de Publicaciones Oficiales de las Comunidades Europeas,
Luxemburgo, 1990, p. 46.

1297 Apartado 12, letra b.

1298 Apartado 32.

1299
Vid. COMISIÓN EUROPEA, 25 recomendaciones sobre las repercusiones éticas, jurídicas y
sociales de los tests genéticos, Oficina de Publicaciones Oficiales de las Comunidades Europeas,
Luxemburgo, 2004.

1300 Recomendación nº 6, letra d.

1301 Recomendación nº 8, letra a.

Conclusiones 328
2.2 Ley 35/1988, de 22 de noviembre, de Técnicas de Reproducción Asistida
La primera ley española1302 no establece una regulación prolija sobre el DGP

debido a que, al tiempo de su aprobación, se trataba de una técnica experimental1303. Sin
embargo, el artículo 12.1 hace referencia a esta figura al señalar que “toda intervención
sobre el preembrión, vivo, in vitro, con fines diagnósticos, no podrá tener otra finalidad
que la valoración de su viabilidad o no, o la detección de enfermedades hereditarias, a
fin de tratarlas, si ello es posible, o de desaconsejar su transferencia para procrear”.
Como señala DÍAZ DE TERÁN VELASCO1304, el científico, a través de estas
intervenciones, valora al preembrión para exteriorizar su diagnóstico o propósito de
informar sobre alguno de estos fines: 1) si es viable o no, es decir, si puede ser apto para
el proceso de fecundación; 2) si se le detectan enfermedades hereditarias “a fin de
tratarlas si ello es posible”, y si cabe el tratamiento o terapia adecuadas; y 3) si por el
resultado del diagnostico procede “desaconsejar la transferencia del embrión”.

1302 Los antecedentes legislativos de la ley española son, básicamente, los siguientes: 1) En primer lugar,
el llamado Informe Warnock que se emitió por el Comité de investigación en fecundación humana y
embriológica del Gobierno británico en 1984 cuya principal finalidad era responder a la necesidad de
señalar los principios que debían regir la práctica médica y la legislación en materia de reproducción
asistida; 2) En segundo lugar, el llamado Informe Palacios emitido por la Comisión Especial de Estudio
de la Fecundación in vitro y la Insemincación Artificial Humana constituida en 1984 por el Congreso de
los Diputados e integrada por treinta y seis expertos de distintas ramas de conocimiento como la Biología,
Filosofía o el Derecho; y 3) En tercer lugar, por la Ley de Inseminación Artificial de Suecia de 1984 que
fue la primera normativa europea sobre la materia que regulaba esta técnica, los aspectos relacionados
con la filiación de los nacidos, el consentimiento informado de los implicados, así como las condiciones
de los centros y del personal encargado de llevarla a cabo. Vid. PALACIOS ALONSO, M., “La Ley sobre
técnicas de reproducción asistida (35/88): de 1988 a 2005”, en Benítez Ortúzar, I.F., Morillas Cueva, L. y
Peris Riera, J. (coords.), Estudios jurídico-penales sobre genético y biomedicina, Dykinson, Madrid,
2005, pp. 33-35; DÍAZ DE TERÁN VELASCO, Mª. C., Derecho y nueva eugenesia. Un estudio desde la
Ley 35/88, de 22 de noviembre de técnicas de reproducción asistida, Eunsa, Pamplona, 2005, pp. 194-
202; GONZÁLEZ MORÁN, L., “Aspectos jurídicos de la procreación asistida”, en Gafo, J. (ed.),
Procreación humana asistida: aspectos técnicos, éticos y legales, Publicaciones de la Universidad
Pontificia de Comillas, Madrid, 1998, p. 117.

1303 El
primer intento de aplicar esta técnica con éxito no se produjo hasta el año 1990 cuando el equipo
de investigación liderado por Alan H. Handyside utilizaron la reacción en cadena de la polimerasa para
evitar el riesgo que tenían ocho parejas de transmitir enfermedades monogénicas ligadas al cromosoma X.
Vid. HANDYSIDE, A.H., KONTOGIANNI, E.H., HARDY, K. y WINSTON, R.M., “Pregnancies from
biopsied human preimplantation embryos sexed by Y-specific DNA amplification”, Nature, vol. 344,
abril 1990, pp. 768-770.

1304 Vid.
DÍAZ DE TERÁN VELASCO, Mª.C., “El diagnóstico preimplantatorio en la Ley 35/1988, de
22 de noviembre, sobre técnicas de reproducción asistida”, Derecho y Salud, vol. 11, núm. 1, enero-junio
2003, p. 81.

Conclusiones 329
La doctrina mayoritaria1305 entendió que el DGP estaba expresamente admitido en

nuestro Derecho siempre que se realizara con las finalidades establecidas en la ley, esto
es, la valoración de la viabilidad del embrión o la detección de enfermedades
hereditarias. En este punto, la primera ley española recogía las recomendaciones que
figuraban en los Informes Warnock y en el Informe Palacios. En cuanto al primero,
propuso la selección de embriones como medida para prevenir la transmisión de
enfermedades hereditarias y, especialmente, la de aquellas ligadas al sexo1306. Y, en
cuanto al segundo, recomendó acudir a esta técnica “para la prevención y eliminación
de enfermedades de origen genético o hereditario, cuando están justificadas porque
exista un riesgo serio de transmisión al hijo y sea factible hacerlo con suficiente
garantías1307”. De esta manera, el Informe añadía que “deberán transferirse al útero de la
mujer solamente gametos o embriones con las debidas garantías genéticas y de
viabilidad1308”.
No obstante, como señala OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ y ANDREU
MARTÍNEZ1309, la falta de precisión de la norma dio lugar a muchas dudas respecto de
qué tipo de enfermedades permitían la aplicación de un diagnóstico genético,
discutiéndose incluso su aplicación con finalidades no estrictamente terapéuticas para el
preembrión, sino para un tercero, esto es, la técnica del “bebé medicamento1310”.

1305 En este sentido, ROMEO CASABONA, C.Mª., “Aspectos jurídicos del consejo genético”, en
Romeo Casabona, C.Mª. (ed.), Biotecnología y Derecho. Perspectivas en Derecho Comparado, Comares,
Granada, 1998, p. 59; GALÁN CORTÉS, J.C., Responsabilidad médica y consentimiento informado,
Civitas, Madrid, 2001, p. 342.


1307 Recomendación nº 18 del Informe Palacios.

1308 Recomendación nº 33 del Informe Palacios.

1309 Vid.
OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ, E. y ANDREU MARTÍNEZ, B., “Comentario al
artículo 12. Diagnóstico preimplantacional”, en Cobacho Gómez, J.A. (dir.) e Iniesta Delgado, J.J.
(coord.), Comentarios a la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana
Asistida, Thomson-Aranzadi, Navarra, 2007, p. 444.

1310 En
el año 2003, el Instituto Valenciano de Fertilidad solicitó a la CNRHA la aplicación de las
técnicas de DGP para examinar la histocompatibilidad de embriones con un hermano enfermo. Dicha
consulta venía motivada porque en la ley de 1988 limitaba el DGP a aquellos supuestos cuya finalidad era
valorar la viabilidad del embrión o la detección de enfermedades hereditarias. Para autorizar la técnica era
necesario modificar la ley vigente. Al año siguiente, se produjo una fuerte presión social auspiciada por
los medios de comunicación para que la CNRHA elevara un informe al Ministerio de Sanidad a fin de
introducir los cambios legales oportunos para permitir la técnica del “bebé medicamento”. Vid.
LACADENA, J.R., “La selección de embriones con fines terapéuticos. Un nuevo debate en torno al
Conclusiones 330
Estos problemas interpretativos se agravaron cuando se aprobó la Ley 45/2003, de

21 de noviembre, que modificaba algunos aspectos de la LTRA con la finalidad de
solucionar el problemas de los embriones sobrantes de los ciclos de fecundación
asistida1311. Sobre esta cuestión, SILVA SÁNCHEZ considera que la finalidad de la
reforma resultaba claramente enfrentada a la práctica del diagnóstico de
preimplantación que, inevitablemente, se halla orientado a la determinación de
embriones que, por sus características genéticas, serán excluidos1312. Incluso este autor
consideró que, en los términos en que estaba redactado el precepto derogado, la práctica
del DGP podría ser constitutivo del delito contemplado en el artículo 160.2 CP1313 que
castiga a quienes “fecunden óvulos humanos con cualquier fin distinto a la procreación
humana”. Si bien es cierto que la doctrina mayoritaria negaba esta posibilidad, SILVA
SÁNCHEZ1314 admite la misma al considerar que la fecundación de óvulos con la
decisión de someter a los embriones resultantes a un diagnóstico preimplantario e
implantar solo los que resulten sanos y no los que padezcan enfermedad es, literalmente,
fecundación de óvulos con el fin (condicionado) de destinarlos a la procreación pero,

diagnóstico genético preimplantacional”, Vida Nueva, núm. 2.428, 12 de junio de 2004, disponible en el
siguiente enlace: http://www.vidanueva.es/2008/10/20/%C2%BFes-etico-concebir-a-un-hijo-para-salvar-
la-vida-de-un-hermano/.

1311
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. JUNQUERA DE ESTÉFANI, R., “Respuestas
jurídicas ante la congelación de gametos y embriones”, en Junquera de Estéfani, R. (dir.), Bioética y
bioderecho. Reflexiones jurídicas ante los retos bioéticos, Comares, Granada, 2008, pp. 241-268.

1312
Para Silva Sánchez, se introducían dos lógicas en la LTRHA: “Una, la inicial, favorable al
diagnóstico de preimplantación en casos de probabilidad de enfermedades hereditarias, aun a costa de
producir embriones sobrantes que se desechan; y otra, la de la reforma, contraria a la producción de
embriones sobrantes y, por ello, a mi juicio, también contraria a la lógica del diagnóstico de
preimplantación”. Vid. SILVA SÁNCHEZ, J.Mª., “Sobre el llamado «diagnóstico de preimplantación».
Una aproximación a la valoración jurídica de la generación de embriones in vitro con la decisión
condicionada de no implantarlos en el útero”, en Pérez del Valle, C.J. (dir.), Genética y Derecho,
Cuadernos de Derecho Judicial, vol. VI, 2004, p. 156.

1313 Esta preocupación se expresa por Palacios al afirmar que: “Es un avance significativo, aunque los
juristas deberán aclarar si el diagnóstico preimplantacional se podrá realizar con fines terapéuticos en
beneficio de terceros sin modificar previamente el Código Penal, que en su artículo 161.1 establece que:
los que fecunden óvulos humanos con cualquier fin distinto a la procreación humana serán castigados con
la pena de prisión de 1 a 5 años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio
de 6 a 10 años. Si fuera necesario esa modificación, por el momento el diagnóstico preimplantatorio no
podría llevarse a cabo. Lo sentiría mucho, porque supondría frustrar por el momento las expectativas de
muchas familias”. Vid. PALACIOS, M., “Comentario jurídico a la Exposición de Motivos”, en Lledó
Yagüe, F. (dir. jurídico), Ochoa Marieta, C. (dir. científico) y Monje Balmaseda, O. (coord.),
Comentarios científico-jurídicos a la Ley sobre técnicas de reproducción humana asistida (Ley 14/2006,
de 26 de mayo), Dykinson, Madrid, 2007, pp. 20-21.

1314 Vid. SILVA SÁNCHEZ, J.Mª., ob. cit., p. 157.

Conclusiones 331
simultáneamente, con el fin (condicionado) de desecharlos.
2.3 Ley 14/2006, de 26 de mayo, de Técnicas de Reproducción Humana

Asistida
Después de la reforma parcial efectuada en el año 2003, la doctrina1315 y la

Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida1316 insistieron en la necesidad de
acometer un revisión en profundidad de la normativa vigente en materia de
reproducción asistida. En efecto, desde la promulgación de la ley de 1988 se había
producido un desarrollo considerable de nuevas técnicas de reproducción y un aumento
de las posibilidades científicas de investigación con embriones. Por tal motivo, el
Gobierno del P.S.O.E. presentó en el Congreso de los Diputados el Proyecto de Ley
12/00039 sobre técnicas de reproducción humana asistida1317. Uno de las finalidades de
la iniciativa legislativa era, precisamente, regular las condiciones de utilización del DGP
y permitir la técnica del “bebé medicamento”. En este sentido, en la Exposición de
Motivos recuerda que el desarrollo de la técnicas de reproducción asistida, no solo se
había centrado en la solución a los problemas de esterilidad, sino en la evitación, en
ciertos casos, de la aparición de ciertas enfermedades que carecen de tratamiento
curativo1318. Sobre esta cuestión, la Exposición de Motivos señalaba que el DGP abría
“nuevas vías en la prevención de enfermedades genéticas que en la actualidad carecen
de tratamiento”. Además, de manera específica, se refería al “bebé medicamento” al

1315 En
este sentido, vid. PÉREZ MONGE, M., “Comentario a la Ley 45/2003, de 21 de noviembre, por
la que se modifica la Ley 35/1988, de 22 de noviembre, sobre técnicas de reproducción asistida”,
Aequalitas. Revista jurídica de igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres, núm. 14, 2004, p.
31.

1316 En
las actas de mayo de 2004, la CNRHA abogaba por la reforma de la ley de 1998 para permitir,
entre otras, las técnica del “bebé medicamento”. A este respecto, consideraba que, a pesar del
condicionamiento lógico del embrión que se selecciona respecto del hermano enfermo y de la finalidad
terapéutica que se persigue, no debería prohibirse con carácter general la realización del DGP extensivo.
Vid. ABELLÁN, F., ob. cit., p. 113.

1317 Se publicó en el Boletín Oficial de las Cortes Generales del día 13 de mayo de 2005. Puede
accederse a su texto íntegro en: http://www.congreso.es/public_oficiales/L8/CONG/BOCG/A/A_039-
01.PDF.

1318 Por
tal motivo, en el artículo 1 LTRHA se amplía el objeto tradicional de esta normativa a “la
aplicación de las técnicas de reproducción humana asistida en la prevención y tratamiento de
enfermedades de origen genético, siempre que existan las garantías diagnósticas y terapéuticas suficientes
y sean debidamente autorizadas en los términos previstos en esta Ley”.

Conclusiones 332
destacar que el DGP se podría utilizar para “seleccionar preembriones para que, en
determinados casos y bajo el debido control y autorización administrativos, puedan
servir de ayuda para salvar la vida del familiar del enfermo1319”. De esta manera, el
Gobierno pretendía dar solución a algunas familias españolas que, ante la ausencia de
una normativa al respecto, había tenido que acudir al extranjero1320 en un intento de
salvar a sus hijos enfermos.
A) Tramitación parlamentaria
El artículo 12 del Proyecto de ley contenía la regulación del DGP. A tal efecto, en
el apartado 1 se establecía que los centros podrían practicar esta técnica con dos
finalidades: 1) la detección de enfermedades hereditarias graves de aparición precoz y
no susceptibles de tratamiento curativo postnatal con arreglo a los conocimiento
científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección embrionaria de los
preembriones no afectos para su transferencia; y 2) la detección de otras alteraciones
que puedan comprometer la viabilidad del preembrión. En el apartado 2, se
contemplaba la posibilidad de utilizar el DGP “para cualquier otra finalidad no
comprendida en el apartado anterior” o cuando se “pretendan practicar en combinación
con la determinación de los antígenos de histocompatibilidad de los preembriones in
vitro con fines terapéuticos para terceros”. En este caso, se requería la autorización
expresa, caso a caso, de la autoridad sanitaria correspondiente, previo informe favorable
de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, que deberá evaluar las
características clínicas, terapéuticas y sociales de cada caso”.
Los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados efectuaron un total de
110 enmiendas de las cuales siete versaban sobre el artículo 12 referido al DGP.
Un primer grupo de enmiendas –las más numerosas- afectaban a cuestiones
relacionadas con la competencia de las Comunidades Autónomas. Su justificación
versaba sobre los siguientes aspectos: 1) que el requerimiento de un informe previo

1319 Apartado II de la Exposición de Motivos del Proyecto de LTRHA.

1320 Antes de la aprobación de la ley, al menos dos familias españolas acudieron al Instituto de Genética
Reproductiva de Chicago para buscar una solución terapéutica a sus hijos enfermos de Beta-talasemia y
de Anemia de Fanconi. Vid. LACADENA, J.R., “Una reflexión Bioética sobre la selección de embriones
con fines terapéuticos”, Revista de la Asociación Española de Genética Humana, Cuatrimestre II, núm. 2,
2009, p. 27.

Conclusiones 333
favorable de un organismo dependiente del Ministerio de Sanidad menoscaba la

competencia autonómica en materia de sanidad al suponer, en la práctica, la posibilidad
de establecer un veto previo a una decisión competencia de una Comunidad
Autónoma1321; 2) que se debía reconocer capacidad de actuación a las comisiones de
reproducción humana asistida que se pudieran constituir en las Comunidades
Autónomas1322; 3) que la CNRHA fijara criterios básicos para la concesión de
autorizaciones administrativas que se tendrían en cuenta por las comisiones
autonómicas homólogas en su función de autorización1323; y 4) que dichas comisiones
autonómicas debían comunicar las autorizaciones que concedían a la CNRHA1324.
Un segundo grupo de enmiendas afectaban a aspectos sustantivos del DGP. En
ese sentido, el Grupo Parlamentario Popular pretendía modificar el apartado 2 del
artículo 12 del Proyecto de ley para imposibilitar la técnica del “bebé medicamento”. A
tal efecto, proponían la siguiente redacción: “Con el objeto de impulsar el tratamiento
de enfermedades que exijan la donación de precursores histocompatibles, el Ministerio
de Sanidad y Consumo, en colaboración con las Comunidades Autónomas, promoverán
el desarrollo de la donación y conservación de sangre del cordón umbilical, tanto con
carácter autólogo como heterólogo1325”. La enmienda consideraba que la redacción
original del precepto abría “la puerta al uso eugenésico de las técnicas de infertilidad”.
A juicio del grupo parlamentario, el tratamiento de estas graves enfermedades era un fin
legítimo. Sin embargo, ello no podía justificar que se permitiera legalmente la selección
embrionaria con fines terapéuticos de tercero. Antes de acudir a este controvertido
procedimiento, los poderes públicos debían desarrollar medidas que impulsasen la

1321 La justificación de la Enmienda nº 10 del Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV) señalaba que: “La
autorización de técnicas de diagnóstico preimplantacional es una competencia de las Comunidades
Autónomas por ser una competencia de gestión sin menoscabo de la capacidad de la Administración
Central en la determinación de los criterios básicos de las mismas. El requerimiento de informe previo
favorable de un organismo dependiente del Ministerio como es la Comisión Nacional de Reproducción
Humana Asistida, menoscaba radicalmente esta competencia autonómica al establecer un requisito
vinculante de un organismo dependiente del poder central, lo que supone, en la práctica, la posibilidad de
establecer un veto previo a una decisión de competencia de las administraciones sanitarias autonómicas”.

1322 Enmiendas nº 89 y nº 90 del Grupo Parlamentario Catalán (Convergència i Unió).

1323 Enmienda nº 91 del Grupo Parlamentario Catalán (Convergència i Unió).

1324 Enmienda nº 92 del Grupo Parlamentario Catalán (Convergència i Unió).

1325 Enmienda nº 55 del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso.

Conclusiones 334
“conservación y utilización de la sangre del cordón umbilical1326”.

Las enmiendas formuladas por los distintos grupos parlamentarias en relación con
el artículo 12 fueron finalmente rechazadas. Tanto el Informe de la Ponencia1327 como
el Dictamen de la Comisión de Sanidad y Consumo1328 de 20 y 29 de diciembre 2005,
respectivamente, mantuvieron la redacción original del artículo 12. Posteriormente, el
Pleno del Congreso de los Diputados aprobó en su sesión del día 16 de febrero de 2006
el texto que constaba en el Dictamen de la Comisión1329. Durante el debate
parlamentario, la Ministra de Sanidad realizó una defensa de la iniciativa legislativa y,
específicamente, de la necesidad de introducir la técnica del “bebé medicamento1330”. A
tal efecto, destacó que la previsión legal se debía a “las insistentes y desesperadas
demandas de los grupos de personas afectadas por enfermedades muy graves,
susceptibles de tratamiento con procedimiento terapéuticos como los indicados,
constituyen, a juicio del Gobierno, una razón suficiente para no cerrar por completo la
posibilidad de su aplicación para terceros, como lo estaba en la legislación anterior”.
Por otro lado, la Ministra de Sanidad manifestó que “la extensión del diagnostico
preimplantacional con las máximas garantías clínicas y éticas va a permitir en el futuro
la selección de embriones histocompatibles para que una criatura, tras su nacimiento,

1326 Por
otro lado, el Grupo Parlamentario Catalán (C.I.U.) propuso otra nueva redacción al artículo 12
en la que desaparecía toda referencia a la técnica del “bebé medicamento”. La enmienda limitaba el uso
del DGP a “la detección de enfermedades hereditarias graves de aparición precoz y no susceptibles de
tratamiento postnatal”. Incluso se añadía un apartado que prohibía la utilización de esta técnica “en el
caso de enfermedades hereditarias ligadas a los cromosomas sexuales” a pesar de que se trataba de un
procedimiento avalado por las distintas recomendaciones. A fin de lograr un mayor control administrativo
sobre la práctica del DGP, la enmienda proponía que este procedimiento requiera la concesión de una
autorización previa de la autoridad sanitaria correspondiente, previo informe de la CNRHA. Según dicho
grupo parlamentario, era necesario “establecer límites y responsabilidades claras en el diagnóstico
preimplantacional y su consiguiente selección embrionaria con la finalidad de no instrumentalizar la vida
humana”.

1327 Se
publicó en el Boletín Oficial de las Cortes Generales del día 20 de diciembre de 2005. Puede
10.PDF.

1328 Se
publicó en el Boletín Oficial de las Cortes Generales del día 29 de diciembre de 2005. Puede
13.PDF.

1329 Sepublicó en el Boletín Oficial de las Cortes Generales del día 23 de febrero de 2006. Puede
14.PDF.

1330 Puede
consultarse el Diario de Sesiones del día 16 de febrero de 2006 en el siguiente enlace:
http://www.congreso.es/public_oficiales/L8/CONG/DS/PL/PL_151.PDF.

Conclusiones 335
pueda ayudar a salvar la vida de un familiar enfermo. Pretendemos que las personas que
están sufriendo por la muerte próxima y segura de un hijo no tengan que viajar a otros
países de Europa o a Estados Unidos en busca de esta técnica, como está sucediendo
actualmente1331”.
La tramitación parlamentaria del Proyecto de Ley continuó en el Senado donde
los distintos grupos parlamentarios efectuaron un total de 55 enmiendas1332. Debido a
diferencia de mayorías existente en el Senado1333, se modificó prácticamente toda la
redacción del artículo 121334. La nueva redacción limitaba la utilización del DGP a la
“detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz, sin tratamiento
curativo postnatal y que comprometan la viabilidad del embrión preimplantatorio”,
siempre que la técnica fuer autorizada expresamente por “la autoridad sanitaria
correspondiente, previo informe favorable de la Comisión Nacional de Reproducción
Humana Asistida”. La redacción aprobada por el Senado, además, eliminaba la
posibilidad de aplicar el DGP con fines terapéuticos para tercero relegando la curación
de estas enfermedades al desarrollo de políticas públicas en materia de “donación y
conservación de sangre del cordón umbilical, tanto de carácter autólogo como
heterólogo”. Como señala OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ y ANDREU
MARTÍNEZ1335, la redacción aprobada en el Senado era incluso más restrictiva que la
existente en la LTRA de 1988 pues reducía los supuestos en los que se permitía el uso
del DGP a la detección de enfermedades hereditarias graves y que comprometan la
viabilidad del embrión preimplantatorio. Las finalidades tradicionalmente admitidas
(determinar la viabilidad o detección de enfermedades hereditarias) se exigían de forma

1331 Desde
el año 2005, cuarenta parejas españolas han solicitado información a la Universidad Libre de
Bruselas sobre el DGP extensivo. Al menos catorce de ellas iniciaron el tratamiento, consiguiendo el
nacimiento de tres hijos. Se han producido además ocho embarazos de los que se perdió la pista a su
regreso a España. Vid. LACADENA, J.R., “Una reflexión Bioética sobre la selección…, p. 27.

1332 Se
publicó en el Boletín Oficial de las Cortes Generales de 22 de marzo de 2006. Puede accederse a
su texto íntegro en: http://www.congreso.es/public_oficiales/L8/SEN/BOCG/II/II0044C.PDF.

1333 El Partido Popular gozaba de mayoría relativa en el Senado con 102 Senadores frente a los 81 del
P.S.O.E.

1334 El
texto aprobado por el Pleno del Senado se publicó en el Boletín Oficial de las Cortes Generales
del día 10 de mayo de 2006. Puede consultarse su texto íntegro en el siguiente enlace:
http://www.congreso.es/public_oficiales/L8/SEN/BOCG/II/II0044F.PDF.

1335 Vid. OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ, E. y ANDREU MARTÍNEZ, Mª.B., ob. cit., p. 446.

Conclusiones 336
acumulativa y no alternativa y se añadía la necesidad de autorización administrativa

expresa para cada caso. Asimismo, en el ámbito que nos ocupa, el texto aprobado por el
Senado eliminaba cualquier posibilidad de que las familias españolas pudieran
constituir un “bebé medicamento” para salvar a un hijo gravemente enfermo que carecía
de otra solución terapéutica.
Finalmente, el Congreso de los Diputados en su sesión de 22 de mayo de 2006
rechazó las enmiendas introducidas por el Senado en relación con el artículo 12 y, por
tanto, volvió a tener la misma redacción que en el texto original presentado1336. La ley
se publicó en el B.O.E. de 27 de mayo de 20061337, entró en vigor al día siguiente1338 y
derogó expresamente la LTRA de 1988 y la Ley 45/2003, de 21 de noviembre1339.
B) Ámbito de aplicación del DGP extensivo
El artículo 12.2 LTRHA establece el marco jurídico vigente en España del DGP
extensivo. Este precepto dispone que “La aplicación de técnicas de diagnóstico
preimplantacional para cualquiera otra finalidad no comprendida en el apartado anterior,
o cuando se pretendan practicar en combinación con la determinación de los antígenos
de histocompatibilidad de los preembriones in vitro con fines terapéuticos para terceros,
requerirá de la autorización expresa, caso a caso, de la autoridad sanitaria
Humana Asistida, que deberá evaluar las características clínicas, terapéuticas y sociales
de cada caso”.
Se trata de una norma que, debido a su brevedad, plantea ciertos problemas
interpretativos. Es posible que la intención del Gobierno impulsor de la iniciativa fuese
establecer una regulación escasa pues –como hemos examinado anteriormente- durante
la tramitación parlamentaria se puso de manifiesto que la técnica del “bebé
medicamento” y, en general, el DGP eran cuestiones especialmente controvertidas

1336 El texto aprobado definitivamente por el Pleno del Congreso de los Diputados se publicó en el
Boletín Oficial de las Cortes Generales de 22 de mayo de 2006. Puede consultarse su texto íntegro en el
siguiente enlace: http://www.congreso.es/public_oficiales/L8/CONG/BOCG/A/A_039-16.PDF.

1337 Puede accederse a su contenido en: http://www.boe.es/boe/dias/2006/05/27/pdfs/A19947-19956.pdf.

1338 Disposición Final Tercera de la LTRHA.

1339 Disposición Derogatoria Única de la LTRHA.
Conclusiones 337
debido a sus implicaciones éticas.

La primera cuestión que debemos analizar está relacionada con el beneficiario del
DGP extensivo. El artículo 12.2 LTRHA simplemente indica que se puede utilizar la
técnica “con fines terapéuticos para terceros”. Como señala OSUNA CARRILLO DE
ALBORNOZ y ANDREU MARTÍNEZ1340, el artículo no discrimina cuando habla de
“tercero”. De acuerdo con este criterio amplio, el beneficiario podría ser uno de los
padres que, aquejado de una enfermedad que requiriese el trasplante de precursores
hematopoyéticos, decidiera acudir a este procedimiento para obtener sangre del cordón
umbilical1341. Incluso podríamos plantearnos que el beneficiario de la técnica fuera una
persona extraña sin ningún tipo de vínculo familiar. Este planteamiento podría
justificarse si realizamos una interpretación literal del precepto. Dado que la ley no
distingue entre “terceros”, podríamos concluir que se incluyen tanto los hermanos del
niño enfermo, como los padres u otras personas ajenas al vínculo familiar1342. Sin
embargo, consideramos que dicha interpretación no es correcta por dos razones. En
primer lugar, porque no resulta acorde con la finalidad de la norma que, en todo
momento, fue ofrecer una solución terapéutica a un hermano enfermo pues así lo había
manifestado la CNRHA1343, la Ministra de Sanidad1344 y los distintos diputados que
intervinieron en la sesión de aprobación de la ley en el Congreso. Y, en segundo lugar,
porque la normativa de los países de nuestro entorno cultural ha limitado el DGP

1340 Vid. OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ, E. y ANDREU MARTÍNEZ, Mª.B., ob. cit., p. 453.

1341 En este caso, el proceso se llama trasplante haploidéntico, es decir, cuando el donante sea un
familiar cualquier que comparte solo la mitad de los genes implicados en el sistema HLA. Los primeros
resultados de esta técnica se aplicaron a finales de loa años setenta con resultados desalentadores debido,
principalmente, a falla primaria de injerto (19-29%), enfermedad injerto contra huésped (70-80%) y alta
mortalidad no asociada con recaída (TARÍN-ARZAGA, L.C. y GONZÁLEZ-LLANO, O., “Trasplante
haploidéntico de células hematopoyéticas. ¿El límite de la incompatibilidad?”, Revista de Hematología,
vol. 13, núm. 1, 2012, pp. 1-3).
No obstante, en la actualidad está ofreciendo resultado esperanzadores para pacientes que no
tengan un hermano HLA idéntico (SÁNCHEZ-VALLE, E. y GÓMEZ-MORALES, E., “Tranplantes
haploidénticos”, Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, num. 44, Suppl. 2, 2006, pp.
15-17).

1342 Se trataría de una aplicación del aforismo ubi lex no distinguit, nec nos distinguere debemus.


1344 Así se deduce del discurso de la Ministra de Sanidad, Elena Salgado, en el acto en defensa del
Proyecto de LTRHA. Puede consultarse su texto íntegro en el siguiente enlace:
http://www.congreso.es/public_oficiales/L8/CONG/DS/PL/PL_151.PDF.

Conclusiones 338
extensivo a supuestos en los que el beneficiario sea un hermano1345. En este sentido, la

ley belga exige que la finalidad terapéutica beneficie a un “hijo ya nacido del autor o
autores del proyecto parental1346”. La normativa francesa establece expresamente que el
destinatario de la sangre del cordón umbilical sea “un hijo con una enfermedad genética
que entrañe la muerte en los primeros años de vida” y cuyo pronóstico vital “pueda
mejorar de manea decisiva por la aplicación de la terapia1347”. En esta misma línea,
Reino Unido exige que los tejidos del “bebé medicamento” se destinen a un hermano
que padezca una enfermedad grave que pueda ser tratada con el cordón umbilical,
células madre, médula ósea o cualquier otro tejido a excepción de órganos
completos1348. Al margen de las anteriores consideraciones, no podemos olvidar que el
“bebé medicamento” solo podrá tener un HLA idéntico con el hermano enfermo y
nunca con los padres dado que éstos solo comparten con el hijo la mitad de los genes
implicados en el sistema de antígeno leucocitario humano. Por esta razón, este
procedimiento siempre se ha utilizado en favor de un hermano con independencia de
que la normativa española haya dejado abierta la posibilidad de que el beneficiario sea
cualquier “tercero”.
La segunda cuestión que debemos analizar está relacionada con los supuestos en
los que se puede utilizar al DGP extensivo. Sobre esta cuestión, existen dos
posibilidades: 1) la técnica solo se pueda utilizar cuando existe un riesgo de transmisión
de una enfermedad hereditaria como, por ejemplo, una anemia de Fanconi; o 2) que se
pueda utilizar cuando su única finalidad sea examinar la compatibilidad de los
embriones con el sistema inmunitario del hermano enfermo. La redacción del artículo
12.2 LTRHA no es suficientemente clara sobre esta cuestión al señalar que se puede
utilizar esta técnica “en combinación” con el examen de la compatibilidad con el

1345
La excepción sería Portugal dado que el artículo 7.3 de la Ley 32/2006, de 26 de julio, de
procreación médicamente asistida solo establece que se puede utilizar el DGP cuando exista una
necesidad de obtener un grupo compatible HLA para el tratamiento de una enfermedad grave. Como se
puede advertir, al igual que la normativa española, la ley portuguesa no especifica cuál es el posible
beneficiario del procedimiento. Sobre esta cuestión, vid. RAPOSO, V.L., “La nueva ley portuguesa sobre
reproducción asistida”, Revista de Bioética y Derecho, núm. 10, abril 2007, pp. 8-12.

1346 Artículo
68 de la Ley de 6 de julio de 2007 de procreación médicamente asistida y del destino de los
embriones supernumerarios y de los gametos.

1347 Artículo L2131-4-1 del Código de la Salud Pública.

1348 Apéndice 2, Sección 1ZA, letra d, de la Ley de Fertilización y Embriología.

Conclusiones 339
sistema inmunitario de un tercero. De acuerdo con una interpretación literal, podríamos

concluir que solamente se puede constituir un “bebé medicamento” cuando exista un
riesgo evidente de que los padres transmitan una enfermedad hereditaria.
Sin embargo, no compartimos dicho argumentación por dos razones. En primer
lugar, porque esta interpretación no resulta acorde con las soluciones ofrecidas en el
Derecho Comparado. Si bien es cierto que en España no había existido ninguna norma
que contemplara esta técnica, no por ello debemos olvidar las soluciones legislativas
abordadas por otros países de nuestro entorno cultural. Precisamente, esta discusión ya
había sido analizada por la HFEA de Reino Unido. Como hemos expuesto en el
Capítulo I de esta obra, la familia Whitaker solicitó a la Autoridad británica la
concesión de una licencia para constituir un “bebé medicamento” que pudiera salvar a
su hijo Charlie que padecía anemia de Diamond-Blackfan. A pesar de que este
procedimiento había sido autorizado meses atrás para salvar a Zain Hashmi, la
Autoridad británica sorprendentemente denegó en agosto de 2002 la concesión de la
licencia. El fundamento de este cambio de criterio radicaba en la naturaleza de la
enfermedad que padecía el Charlie Whitaker. Si bien es cierto que algunos niños
heredan la anemia de Diamond Blackfan de sus progenitores, normalmente este
desorden genético surge de manera espontánea1349. Dado que los padres de Charlie no
eran portadores de la mutación genética, los embriones concebidos de manera natural no
iban a presentar un riesgo mayor de padecer anemia de Diamond Blackfan que el
general de la población. Desde este punto de vista, la solicitud formulada por la familia
Whitaker debía ser rechazada porque suponía reconocer la posibilidad de que se
pudieran examinar embriones con la única finalidad de comprobar su compatibilidad
con el sistema inmunitario de un tercero lo que minaba el argumento que anteriormente
había sostenido en el caso Hashmi. En definitiva, la Autoridad británica interpretó que
solo debía autorizarse cuando existiese el riesgo de que los embriones constituidos a
través de este procedimiento padeciesen la misma enfermedad que su hermano. No

1349 En este sentido, la HFA argumentó que “aunque algunos niños con anemia de Diamond-Blackfan
heredan esta enfermedad de sus padres, en la mayoría de los casos surgen como resultado de una
mutación esporádica. En este supuesto, cuando ninguno de los padres es portador de la enfermedad, el
riesgo de concebir un hijo afectado por la misma es relativamente bajo”. De igual manera, el citado
organismo concluyó que el DGP extensivo con fines terapéuticos de tercero solo sería aplicable “cuando
los padres fuesen portadores de la enfermedad y en caso de que la mutación genética pudiera ser
detectada en el embrión”. Vid. HUMAN FERTILIZATION AND EMBRYOLOGY AUTHORITY,
“HFEA confirms that HLA tissue typing may only take place when PGD is required to avoid a serious
genetic disorder”, Nota de prensa, 1 de agosto de 2002, disponible en el siguiente enlace:

Conclusiones 340
obstante, debido al éxito del tratamiento seguido por la familia en Estados Unidos, la
HFEA cambió de criterio en julio de 2004 a fin de extender la práctica del DGP
extensivo a pesar de que no existiera riesgo de transmisión de una enfermedad
hereditaria1350. Si partimos de estos antecedentes, podemos concluir que la ley española
permite el DGP en ambos supuestos, esto es, cuando los embriones deban ser
examinados para determinar la presencia de una enfermedad hereditaria y cuando
pretendan solo examinar la compatibilidad con el sistema inmunitario del hermano
enfermo. Si se admitiera una postura restrictiva, la norma española estaría limitando de
manera injustificada el recurso al DGP extensivo lo que supondría cercenar las
posibilidades de los padres de acudir a esta técnica cuando sea la única posibilidad de
salvar a su hijo enfermo.
El segundo motivo por el cual se rechaza luna exégesis literal del artículo 12.2
LTRHA está basado en una interpretación teleológica de la norma1351. Está claro que la
intención del Proyecto de Ley presentado por el Gobierno era permitir esta técnica para
dar respuesta a no pocas familias que se habían visto obligadas a acudir al extranjero
para practicar un DGP extensivo. De acuerdo con este criterio, debe primarse una
interpretación de la ley que persiga su mayor efectividad toda vez que –como tendremos
ocasión de analizar en este Capítulo- está en juego el derecho a la salud del hermano
enfermo y, por conexión, su derecho a la vida y a la integridad física. Por tal motivo, las
dudas interpretativas sobre el términos “en combinación” no deben resolverse en contra
de la mayor amplitud de la técnica, máxime cuando ésta solo se puede verificar previa
la emisión de un informe favorable por parte de la CNRHA que deberá valorar las
circunstancias de todo índole que concurren en el caso concreto.

1350
Vid. HUMAN FERTILISATION AND EMBRIOLOGY AUTHORITY, “HFEA agrees to extend
policy on tissue typing”, Nota de prensa, 21 de julio de 2004, disponible en el siguiente enlace:

1351 El
artículo 3.1 CC establece que “las normas se interpretación […] atendiendo fundamentalmente al
espíritu y finalidad de aquellas”. En este sentido, Torres del Moral entiende que este criterio interpretativo
pretende esclarecer “cuál es el cometido o función de tal precepto en el conjunto normativo en el que se
instala o en la institución que contribuye a regular jurídicamente” (TORRES DEL MORAL, A.,
“Interpretación teleológica de la Constitución”, Revista de Derecho Político, num. 63, 2005, p. 13).
Según Díez-Picazo y Gullón, este método interpretativo permite analizar la norma como un
conflicto de intereses. De esta manera, habrá que “examinar ante todo cuáles son los intereses tenidos en
cuenta por la ley y cuál es el que ha prevalecido, o cómo se han compuesto sin necesidad del sacrificio de
unos a otros. Estos intereses no son solo de orden material o económico, sino también de orden cultural,
espiritual o de afección” (DÍEZ-PICAZO, L. y GULLÓN, A., Sistema de Derecho Civil, vol. I, décima
edición, Tecnos, Madrid, 2001, p. 170).

Conclusiones 341
C) Procedimiento para la autorización de un DGP extensivo
El artículo 12.2 LTRHA establece que la técnica del “bebé medicamento”

requerirá “de la autorización expresa, cado por caso, de la autoridad sanitaria
Humana Asistida, que deberá evaluar las características clínicas, terapéuticas y sociales
de cada caso”.
La redacción de este precepto tiene su fundamento en la distribución de
competencias existente entre el Estado y las Comunidades Autónomas1352. Dado que
éstas han asumido competencias en materia de sanidad, la autorización de la técnica –y,
por tanto, el desembolso del gasto correspondiente- corresponde de manera exclusiva a
la Administración sanitaria correspondiente. No obstante, a fin de salvaguardar la
seguridad jurídica en este ámbito mediante el establecimiento de unos criterios
comunes, la norma exige la previa emisión de un informe de la CNRHA que solo tendrá
carácter vinculante cuando sea desfavorable a la realización del DGP extensivo. Nuestra
atención, por tanto, se va a centrar en el análisis de la actuación de las Comunidades
Autónomas y de la CNRHA.
Autorización de las Comunidades Autónomas

La Constitución Española de 1978 estableció varias previsiones en materia de
sanidad. En primer lugar, reconoció el “derecho a la protección de la salud1353” y la
competencia de los poderes públicos para “organizar y tutelar la salud pública a través
de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios1354”. En segundo
lugar, otorgó a las Comunidades Autónomas amplias competencias en materia de
sanidad1355. Y, en tercer lugar, reservó al Estado competencia exclusiva1356 en materia

1352 En la Exposición de Motivos de la LTRHA –concretamente, en el apartado II- se hace referencia a
esta cuestión al señalar que: “La Ley es respetuosa con la realidad autonómica actual del Estado español,
en el que la autorización de proyectos concretos corresponde de manera indudable a las Comunidades
Autónomas, a las que se dota del necesario apoyo técnico, mediante el reforzamiento del papel asesor de
una única comisión, de la que forman parte representantes de las propias Comunidades Autónomas”.

1353 Artículo 45.1 CE.


1355 El
artículo 148.1 CE establece que: “Las Comunidades Autónomas podrán asumir competencias en
las siguientes materias: […] 21ª Sanidad e higiene”.

Conclusiones 342
de “bases y coordinación general de la sanidad1357”. Sobre esta ultima, el TC ha

manifestado que por “bases” ha de entenderse “los principios normativos generales que
informan u ordenan una determinada materia, constituyendo, en definitiva, el marco o
denominador común de necesaria vigencia en el territorio nacional1358”. La finalidad de
esta competencia exclusiva del Estado es, precisamente, “asegurar el establecimiento de
un mínimo igualitario de vigencia y aplicación en todo el territorio nacional en orden al
disfrute de las prestaciones sanitarias, que proporcione unos derechos comunes a todos
los ciudadanos”1359. Y, en relación con el término “coordinación general de la sanidad”,
el TC ha manifestado que esta competencia exclusiva del Estado persigue “la
integración de la diversidad de las partes o subsistemas en el conjunto o sistema,
evitando contradicciones y reduciendo disfunciones que, de subsistir, impedirían o
dificultarían respectivamente la realidad misma del sistema1360”.
El desarrollo de estas previsiones constitucionales se efectuó a través de la Ley
14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad que creó el Sistema Nacional de Salud1361 y
especificó las competencias de la Administración General del Estado y de las
Comunidades Autónomas, así como reguló un catálogo de derechos de todos los

1356 Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. SANZ LARRUGA, F.J., “Las competencias del
Estado, las Comunidades Autónomas y Corporaciones Locales en materia sanitaria”, en Juane Sánchez,
M. (coord.), Lecciones de Derecho sanitario, Servicio de Publicaciones de la Universidade da Coruña, A
Coruña, 1999, pp. 105-134; VAQUER CABALLERÍA, M., “La coordinación y el Consejo Interterritorial
del Sistema Nacional de Salud”, en Parejo Alfonso, L., Palomar Olmeda, A. y Vaquer Caballería, M.
(coords.), La reforma del Sistema Nacional de Salud. Cohesión, calidad y estatutos profesionales,
Marcial Pons, Madrid, 2004, pp. 111-166; COBREROS MENDAZONA, E., “La coordinación sanitaria
estatal y las Comunidades Autónomas”, Documentación administrativa, núm. 230-231, 1992, pp. 297-
320.

1357 Artículo 149.1.16ª CE.

1358 STC 98/2004, Pleno, de 25 de mayo, FJ 6º (Ponente: Manuel Jiménez de Parga y Cabrera).

1359 Ibídem FJ 7º.

1360 STC 32/1983, Pleno, 28 de abril, FJ 2º (Ponente: Francisco Tomás y Valiente).

1361 El
artículo 44.2 LGS establece que: “El Sistema Nacional de Salud es el conjunto de los Servicios de
Salud de la Administración del Estado y de los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas en los
términos establecidos en la presente Ley”. Por su parte, el artículo 45 LGS dispone que: “El Sistema
Nacional de Salud integra todas las funciones y prestaciones sanitarias que, de acuerdo con lo previsto en
la presente Ley, son responsabilidad de los poderes públicos para el debido cumplimiento del derecho a la
protección de la salud”.

Conclusiones 343
ciudadanos en esta materia1362. Al amparo de las previsiones constitucionales y de los

respectivos Estatutos de Autonomía, todas las Comunidades Autónomas asumieron
paulatinamente competencias en materia de sanidad1363. Después de más de dieciséis
años de vigencia de dicha normativa, se planteó la necesidad de adecuarla a la realidad
actual debido a los profundos cambios culturales, tecnológicos y socioeconómicos1364.
Por tal motivo, se aprobó la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del
Sistema Nacional de Salud con la finalidad de “asegurar a los ciudadanos el derecho a la
protección de la salud” y “garantizar la equidad, la calidad y la participación social1365”.
Uno de los aspectos más relevantes de dicho ley fue, sin duda, el establecimiento del
catálogo de prestaciones1366 y una cartera común de servicios1367. Esta previsión

1362 En el artículo 10 LGS se contiene un amplio listado de derechos del paciente entre los que podemos
destacar los siguientes: 1) derecho al respeto de su personalidad, dignidad humana e intimidad; 2) derecho
a no ser discriminado por su origen racional o étnico, por razón de género y orientación sexual, de
discapacidad o de cualquier otra circunstancias personal o social; 3) derecho a la confidencialidad de toda
la información relacionado con su proceso y con su estancia en instituciones sanitarias públicas y
privadas que colaboren con el sistema público; y 4) derecho a que se le asigne un médico que será
interlocutor principal con el equipo asistencial.
El contenido de este precepto fue parcialmente derogado por la Ley 41/2002, de 14 de
noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica. Como señala Méjica y Díez, se trataba de una reforma necesaria
para adaptar la actuación sanitaria a la moderna concepción social. Para lograr este objetivo, era necesario
lograr una mayor concreción de los derechos de los pacientes a fin de actualizarse a los profundos
cambios legislativos y sociales que se habían producido en los últimos veinte años. Vid. MÉJICA, J. y
DÍEZ, J.R., El estatuto del paciente a través de la nueva legislación sanitaria estatal, Thomson-Civitas,
Navarra, 2006, pp. 18-20.

1363 El
procedimiento de traspaso de los servicios del Instituto Nacional de la Salud a las Comunidades
Autónoma ha durado veinte años. La primera Comunidad Autónoma en recibir este traspaso fue Cataluña
en 1981. Posteriormente, fueron Andalucía (1984), País Vasco y Comunidad Valenciana (1987), Galicia
(1990) y Canarias (1994). En el año 2001 finalizó el proceso con el traspaso de los servicios a las
restantes Comunidades Autónomas.

1364 En
la Exposición de Motivos de la citada ley –concretamente en el apartado I- se hace referencia a la
necesidad de esta reforma: “Paralelamente, transcurridos más de 16 años desde la entrada en vigor de la
Ley General de Sanidad, se han producido profundos cambios en la sociedad, tanto culturales,
tecnológicos y socioeconómicos como en la manera de vivir y de enfermar. Y se plantean nuevos retos
para la organización del Sistema Nacional de Salud, como son la orientación a los resultados en salud, la
potenciación del papel de los usuarios como decisores, la implicación de los profesionales en las reformas
administrativas, las actuaciones clínicas y la toma de decisiones basadas en la evidencia científica, así
como la búsqueda de mecanismos de integración en la atención sanitaria y la sociosanitaria, retos todos
ellos que han puesto de manifiesto la necesidad del funcionamiento cohesionado del Estado y de las
comunidades autónomas para complementar algunos elementos esenciales del Sistema Nacional de Salud,
de manera que pueda adaptarse a la modernización que el entorno le exige”.

1365 Ibídem. Apartado I de la Exposición de Motivos.

1366 El
artículo 7.1 de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, establece que: “El catálogo de prestaciones del
Sistema Nacional de Salud tiene por objeto garantizar las condiciones básicas y comunes para una
atención integral, continuada y en el nivel adecuado de atención. Se consideran prestaciones de atención
Conclusiones 344
normativa se desarrolló por el Real Decreto 1030/2006, del 15 de septiembre, por el que
se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.
Centrándonos en el ámbito que nos ocupa, en el Anexo III de la citada norma dedicado
a los servicios de atención especializada se incluyen, tras la reforma realizada en
noviembre de 20141368, las siguientes prestaciones1369: 1) la fecundación in vitro; 2) el
DGP con finalidad de prevención de la transmisión de enfermedades o trastornos de
origen cromosómico o genético graves, de aparición precoz y no susceptibles de

sanitaria del Sistema Nacional de Salud los servicios o conjunto de servicios preventivos, diagnósticos,
terapéuticos, rehabilitadores y de promoción y mantenimiento de la salud dirigidos a los ciudadanos. El
catálogo comprenderá las prestaciones correspondientes a salud pública, atención primaria, atención
especializada, atención sociosanitaria, atención de urgencias, la prestación farmacéutica, la ortoprotésica,
de productos dietéticos y de transporte sanitario”.

1367 Sobre
esta cuestión, Samprón López ha manifestado que: “De acuerdo con esta concepción integral
del Sistema Sanitario, el derecho a la protección de la Salud, cuyo núcleo básico de regulación
corresponde al Estado, y por tanto es aplicable y exigible a todos los Servicios de Salud, tanto estatales
como autonómicos, debe garantizar a los ciudadanos independientemente de su residencia dentro del
Estado un nivel básico de prestaciones sin perjuicio de que un determinado Servicio de Salud pueda
aumentar o mejorar ese nivel basico de prestaciones que se establece para el conjunto del Estado”. Vid.
SAMPRÓN LÓPEZ, D., Los derechos del paciente a través de la información y la historia clínica,
Edisofer, Madrid, 2002, p. 22.

1368 El
punto de partida de esta reforma es, sin duda, el Real Decreto-Ley 16/2012, de 20 de abril, que
supuso un cambio sustancial en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud al
diferenciar una cartera común básica de servicios asistenciales cubiertos de forma completa por
financiación pública, de una cartera común suplementaria, que incluye aquellas prestaciones cuya
provisión se realiza mediante dispensación ambulatoria, y de una cartera común de servicios accesorios,
ambas sujetas a aportación del usuario. De esta manera, se pretende -como señala la Exposición de
Motivos en su Apartado I- “una categorización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud
que permita gestionar mejor la realidad asistencial en España donde coexiste un entramado jurídico-
administrativo que reduce la transparencia y dificulta la ejecución, disminuyendo, en consecuencia, la
eficiencia en su aplicación”. Se trataba, por tanto, de evitar “situaciones de descoordinación entre los
servicios de salud autonómicos lo que se traduce en la aparición de considerables diferencias en las
prestaciones y en los servicios a los que acceden los pacientes en las distintas Comunidades Autónomas”.
En cumplimiento de las disposiciones de dicha reforma, el Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud creó el 29 de febrero de 2012 un Grupo de trabajo de desarrollo de la cartera básica de
servicios del Sistema Nacional de Salud, cuyo objetivo era revisar la cartera de servicios comunes para
identificar y priorizar las prestaciones que sería preciso detallar, clarificar o concretar su contenido. Una
de las prioridades de este Grupo era detectar las enfermedades en fase presintomática mediante cribado, la
genética y la reproducción humana asistida. Por tal motivo, el Grupo propuso clarificar los criterios para
la indicación de las técnicas de reproducción humana asistida en el marco del Sistema Nacional de Salud
y actualizar el catálogo de técnicas en base a la evidencia científica disponible.
El resultado de este trabajo es la Orden SSI/2065/2014, de 31 de octubre, por la que se modifican
los Anexos I, II y III del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera
de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. La norma
se publicó en el B.O.E. de 6 de noviembre de 2014 y entró en vigor al día siguiente. Posteriormente, el
día 20 de noviembre se publicó una corrección de errores.
1369 La norma también hace referencia a otras prestaciones relacionadas con la reproducción asistida
como, por ejemplo, la inseminación artificial, la criopreservación de preembriones o las técnicas de
lavado seminal para prevenir la transmisión de enfermedades virales crónicas.

Conclusiones 345
tratamiento curativo alguno con arreglo a los conocimientos científicos actuales; y 3) el

DGP con fines terapéuticos a terceros. También forma parte de la cartera de servicios de
atención especializada los trasplantes de “células progenitores hematopoyéticas
procedentes de médula ósea, sangre periférica y sangre de cordón umbilical en los que
exista una indicación clínica establecida1370”. En el año 20111371, además, se clarificó
que, en caso de trasplante de progenitores hematopoyéticos de donante emparentado y
no emparentado, el trasplante llevará asociada la atención relacionada con el proceso de
la donación, así como sus posibles complicaciones1372.
Antes de noviembre de 2014, el DGP no formaba parte de la cartera de servicios
incluidos dentro del Sistema Nacional de Salud. Por tal motivo, las Comunidades
Autónomas no incluyeron esta técnica dentro de las prestaciones de su sistema
sanitario1373. La única excepción ha sido la Comunidad Autónoma de Andalucía que ha

1370 Apartado 5.2.16.2 del Anexo III del Real Decreto 1030/2006.

1371 Vid. Orden SPI/573/2011, de 11 de marzo, del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad por
la que se modifican los Anexos III y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se
establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su
actualización.

1372 La
reforma del año 2011 pretendía solucionar el problema de determinar la entidad que debía
sufragar los gastos de la donación. En la Exposición de Motivos de la norma citada ut supra se hace
referencia a esta cuestión: “En el caso de un trasplante de vivo de órganos sólidos (riñón e hígado) o de
un trasplante de progenitores hematopoyéticos familiares existen ciertas lagunas a la hora de determinar
la entidad que debe abonar los gastos derivados de la donación. En ocasiones, sobre todo cuando el
donante está asegurado a través de una mutua laboral o de un seguro privado, el servicio de salud o la
aseguradora del receptor pone dificultades para hacerse cargo de los costes de la donación, así como los
de la atención y tratamiento de las posibles complicaciones de la donación, tanto en el acto quirúrgico
como en las repercusiones que pueda conllevar”. A continuación, se anticipa la solución legal al señalar
que: “El proceso de trasplante en el caso de donante vivo lleva aparejada la donación y, por consiguiente,
quien ha de hacerse cargo del trasplante ha de asumir también los costes de la misma”.

1373 Ello
no impide que, si la técnica recibe el informe favorable de la CNRHA, la Administración
sanitaria autonómica deriva a la pareja solicitante a un clínica privada y, posteriormente, sufrague los
costes del tratamiento.
No obstante, al menos hasta la fecha, existe un caso en el que la Administración sanitaria ha
denegado sufragar los costes de derivación. Es el caso de una familia de Vinaròs que tiene un hijo de
ocho años aquejado de Anemia de Fanconi. Después de recibir el informe favorable de la CNRHA, la
Sanidad Valenciana comunicó a la pareja que no costeaba los gastos del tratamiento en el Instituto
Valenciano de Infertilidad. Alegaba que se trataba de una técnica experimental y que no estaba incluida
dentro de la cartera de servicios de la Seguridad Social. No obstante, en el año 2011 había costeado la
derivación de dos solicitudes de DGP extensivo que no llegaron a producir embarazos después de la
selección embrionaria. Dicha negativa motivó que los padres acudieran al Instituto de Genética
Reproductiva de Chicago. Debido al alto coste del tratamiento que ascendía a 35.000 euros, los padres
tuvieron que solicitar la ayuda ciudadana a través de rifas y conciertos solidarios. La madre se quedó
embarazada, si bien meses más tarde tuvo que someterse a un aborto. Cuando la noticia se dio a conocer
en los medios de comunicación, el Síndic de Greuges inició un procedimiento para investigar la negativa
de la Sanidad valenciana. Vid. GIL, J., “Antonio, sin hermano que le salve”, El País, Valencia, 28 de abril
de 2012, disponible en: http://ccaa.elpais.com/ccaa/2012/04/28/valencia/1335637807_539240.html; y del
Conclusiones 346
regulado en el Decreto 156/2005, de 28 de junio1374, la utilización del DGP en el

sistema sanitario público, siendo la primera norma de estas características en el
ordenamiento jurídico. Dicha norma se dictó en ejecución del III Plan Andaluz de Salud
que contemplaba el “establecimiento de estrategias de intervención en genética” y la
“incorporación a los procesos asistenciales de las técnicas e intervenciones relacionadas
con la genética médica1375”. El ámbito de aplicación de dicha norma autonómica se
limita a las “personas con vecindad administrativa en cualquier municipio de Andalucía,
con cobertura sanitaria a cargo del Sistema Sanitario Público de Andalucía1376 y que
presenten riesgo de transmitir a sus descendientes cualquiera de las enfermedades que
se relacionan en el Anexo II1377”. Por su parte, la norma dispone que los solicitantes
deberán acudir “al Servicio de Ginecología y Obstetricia del centro hospitalario que les
corresponda por razón de su domicilio1378” donde se les derivará a la Unidad de
Genética y Reproducción Humana Asistida del Hospital Universitario Virgen del Rocío

mismo autor: “Jonathan, una vida por 35.000 euros”, El País, Valencia, 26 de diciembre de 2012,
disponible en: http://ccaa.elpais.com/ccaa/2012/12/26/valencia/1356552877_651225.html; y “La madre
de Jonathan pierde al bebé que concibió en Chicago para curarle”, El País, Valencia, 20 de enero de
2013, disponible en: http://ccaa.elpais.com/ccaa/2013/01/19/valencia/1358620464_047628.html.

1374 El Decreto se publicó el día 13 de julio de 2005 en el número 135 del Boletín Oficial de la Junta de
Andalucía. La norma entró en vigor al día siguiente de su publicación. Posteriormente, el día 15 de
septiembre se publicó una corrección de errores que afectaba al artículo 7.2, letra d relativo a la
composición de la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción.

1375 En
el III Plan Andaluz de Salud (2003-2008) se hacía referencia a la necesidad de integrar los
avances científicos del genoma humano en la investigación y la prestación de servicios. El Plan recordaba
la importancia de las pruebas genéticas “tanto para diagnosticarla enfermedad, antes de que sus síntomas
sean manifiestos, como para predecir el riesgo individual de padecer enfermedades multifactoriales, tan
frecuentes como las cardiovasculares, el cáncer o las neurodegenerativas”. Ya se advertía que este tipo de
pruebas suscitaban un intenso debate desde el punto de vista de la eficacia social. Se trataba, por un lado,
de ofrecer la oportunidad de atender necesidades individuales (enfermedades raras) y, por otro, de
priorizar aquellos procedimientos que fuesen de utilidad para el mayor número de ciudadanos. En el
Objetivo 30 se definían las estrategias de actuación de la Consejería de Salud, los factores claves de
éxitos y criterios de evaluación. Para un estudio de este documento, vid. CONSEJERÍA DE SALUD DE
LA JUNTA DE ANDALUCÍA, III Plan Andaluz de Salud (2003-2008), “Andalucía en Salud:
construyendo nuestro futuro juntos”, disponible en el siguiente enlace:
www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/c_1_c_6_planes_estrategias/III_plan_an
daluz_salud/III_plan_andaluz_salud.pdf.

1376 Artículo 3 de la Ley 2/1998, de 15 de julio, de Salud de Andalucía.

1377 El listado de enfermedades comprendía las siguientes: 1) Atrofia Muscular Espinal; 2) Distrofia
Muscular de Duchenne; 3) Enfermedad de Huntington; 4) Fibrosis Quística; 5) Hemofilia A y B; 6) Otras
enfermedades con herencia recesiva ligada al cromosoma X; y 7) Síndrome de Alport ligado al
cromosoma X.

1378 Artículo 4.1 Decreto 156/2005.

Conclusiones 347
de Sevilla1379. La norma crea la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción,

órgano asesor de la Consejería de Salud en la materia y entre cuyas funciones se
encuentra la actualización de enfermedades y el establecimiento de los criterios de
indicación de este técnica en las parejas que se van a someter al procedimiento y velar
por su cumplimiento1380. Lógicamente, el Decreto autonómico no hace referencia a la
técnica del “bebé medicamento” pues todavía no se había aprobado la LTRHA de 2006.
Precisamente, a raíz de la aprobación de la normativa estatal, se aprobó una
actualización del listado de enfermedades susceptibles de ser tratados mediante DGP
incluyendo expresamente en el Anexo II la selección de HLA1381. Al amparo de dicha
normativa, han nacido en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla1382 dos
“bebés medicamento” en el año 20081383 y 20121384 destinados a curar a un hermano
aquejado, respectivamente, de beta-talasemia y de una aplasia medular severa1385.
Volviendo a la normativa estatal tras la reforma de noviembre de 2014, los
tratamientos de reproducción asistida se clasifican en tres categorías en función de que
persigan un fin terapéutico1386, preventivo1387 o se trate de una situación especial entre

1379 En el Anexo I del Decreto 156/2005.

1380 Artículo 6, letra b, del Decreto 156/2005.

1381 La
actualización del listado de enfermedades susceptibles de ser detectadas por el procedimiento de
DGP se realizó a través Orden de 25 de noviembre de 2008 de la Consejería de Salud de la Junta de
Andalucía.

1382 El
procedimiento en ambos casos se ha coordinado por el doctor Guillermo Antiñolo como director
de la Unidad de Genética, Reproducción y Medicina Fetal. Puede consultarse su trayectoria profesional
en el siguiente enlace: http://www.medicalgenomeproject.com/content/prof-guillermo-antinolo.

1383 Vid.
CARBALLAR, O. y GONZÁLEZ, A., “Nace el primer «bebé medicamento» conseguido en
España”, Público, 14 de octubre de 2008, disponible en el siguiente enlace:
http://www.publico.es/164787/nace-el-primer-bebe-medicamento-conseguido-en-espana.

1384 Vid.
ESTRELLA YÁÑEZ, A., “Nace en Sevilla el segundo «bebé medicamento» de España”, ABC,
Sociedad, 14 de febrero de 2012, disponible en el siguiente enlace:
http://www.abc.es/20120214/sociedad/abcp-nace-sevilla-segundo-bebe-20120214.html.

1385 Tras
la reforma de noviembre de 2014, las Comunidades Autónomas deberán incluir el DGP dentro
de las prestaciones de su sistema sanitario público.

1386 El
Apartado 5.3.8.1, letra a, del Anexo III del Real Decreto 1030/2006 establece que se aplicarán a
las personas que se hayan sometido a un estudio de esterilidad y que se encuentren en alguna de las
siguientes situaciones: 1) Existencia de un trastorno documentado de la capacidad reproductiva,
constatada tras el correspondiente protocolo diagnóstico y no susceptible de tratamiento médico o tras la
evidente ineficacia del mismo; y 2) Ausencia de consecución de embarazo tras un mínimo de 12 meses de
relaciones sexuales con coito vaginal sin empleo de métodos anticonceptivos.
Conclusiones 348
la cual se incluye, precisamente, la selección embrionaria con fines terapéuticos1388. La

norma contempla una serie de criterios o situación de inclusión aplicables a todas las
técnicas de reproducción asistida para que puedan realizarse en el Sistema Nacional de
Salud y que son los siguientes1389: 1) las mujeres serán mayores de 18 años y menores
de 40 años; 2) los hombres mayores de 18 años y menores de 55 años en el momento
del inicio del estudio; 3) debe tratarse de personas o parejas sin ningún hijo, previo y
sano; y 4) la mujer no presentará ningún tipo de patología en la que el embarazo pueda
entrañarle un grave e incontrolable riesgo, tanto para su salud como para la de su
posible descendencia1390. A continuación, la norma establece unos criterios específicos
aplicables a las distintas técnicas de reproducción asistida. En este sentido, para la
realización de una FIV o ICSI con gametos propios –parte esencial de la técnica del
“bebé medicamento”- se exige el cumplimiento de tres requisitos1391: 1) la edad de la
mujer en el momento del tratamiento debe ser inferior a 40 años; 2) no puede haber
evidencias de mala reserva ovárica; y 3) se establece un límite máximo de tres ciclos de
tratamiento con estimulación ovárica que puede reducirse en función del pronóstico y,
en particular del resultado de los tratamientos previos.
En cuanto al DGP con fines terapéuticos a terceros, la normativa vigente tras la
reforma de noviembre de 2014 prevé unos criterios específicos para acceder a esta

1387 El Apartado 5.3.8.1, letra b, del Anexo III del Real Decreto 1030/2006 establece que estos
tratamiento preventivos “irán destinados a prevenir la transmisión de enfermedades o trastornos de base
genética graves, o la transmisión o generación de enfermedades de otro origen graves, de aparición
precoz, no susceptibles de tratamiento curativo posnatal con arreglo a los conocimientos científicos
actuales, y que sean evitables mediante la aplicación de estas técnicas”.

1388 Apartado 5.3.8.1, letra c, del Anexo III del Real Decreto 1030/2006.

1389 Apartado 5.3.8.2, letra a, del Anexo III del Real Decreto 1030/2006.

1390 El
Apartado 5.3.8.2, letra b, del Anexo III del Real Decreto 1030/2006 contempla unos criterios de
exclusión para la realización de técnicas de reproducción asistida que son los siguientes: 1) Esterilización
voluntaria previa; 2) Existencia de contraindicación médica documentada para el tratamiento de la
esterilidad, para la gestación o que interfiera de forma grave sobre el desarrollo de la descendencia; y 3)
Imposibilidad para cumplir el tratamiento por motivos relacionadas con la salud u otros motivos
familiares o relacionados con el entorno social. En el último apartado, se incluye una cláusula general –
bastante ambigua e imprecisa- que permite rechazar la aplicación de las técnicas de reproducción asistida
cuando exista una situación documentada referida a “cualquier circunstancia que pueda interferir de
forma grave sobre el desarrollo de la descendencia sometida a consideración de un comité de ética
asistencial u órgano similar”.

1391 Apartado 5.3.8.3, letra b, apartado 1 del Anexo III del Real Decreto 1030/2006.

Conclusiones 349
técnica en el Sistema Nacional de Salud. Estos requisitos son los siguientes1392: 1) debe
tratarse de pacientes con edad menor o igual a 40 años con una reserva ovárica
suficiente para el fin del tratamiento que se persigue; 2) debe existir un hijo previo
aquejado de una enfermedad que precise tratamiento con precursores hematopoyéticos
procedente de hermano histocompatible; 3) la técnica debe autorizarse expresamente
por la autoridad sanitaria correspondiente, previo informe favorable de la CNRHA; 4)
se establece un límite máximo de tres ciclos de tratamiento con estimulación ovárica a
los que se pueden añadir otros tres ciclos adicionales tras la valoración clínica o por la
CNRHA de los resultados obtenidos en los primeros ciclos de tratamiento. Sin embargo,
el número de ciclos podrá reducirse en función del pronóstico y, en particular, del
resultado de los tratamientos previos.
La inclusión del DGP extensivo dentro del Sistema Nacional de Salud debe
merecer un juicio positivo por varios motivos. En primer lugar, las familias afectadas
podrán acceder a este procedimiento en la sanidad pública. En segundo lugar, evitará los
frecuentes problemas que se producen cuando las familias acuden a un centro privado y,
posteriormente, solicitan el reembolso del coste del DGP a los servicios autonómicos de
salud. Y, finalmente, contribuirá a una mayor igualdad de los españoles en el acceso de
esta nueva técnica1393 por cuanto, hasta la fecha, solo Andalucía incluía esta prestación
dentro de su cartera de servicios.
Informe de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida

La CNRHA es un órgano colegiado perteneciente a la Administración General del
Estado y, en concreto, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a

1392 Apartado 5.3.8.3, letra f, apartado 2, del Anexo III del Real Decreto 1030/2006.

1393 El acceso igualitario a las prestaciones sanitarias está directamente relacionado con la igualdad de
oportunidades. Sobre esta cuestión, Cabasés Hita manifiesta que: “Entendida en su aspecto positivo, la
igualdad de oportunidades impone la obligación, no solo de evitar que las características individuales
interfieran en el desarrollo de las capacidades, sino de eliminar activamente las situaciones o dotaciones
desiguales de partida, generadas históricamente. La atención sanitaria tiene como función mantener a los
individuos en un estado funcional lo más normal posible. La disfunción provocada por la enfermedad
restringe el acceso a las oportunidades de la vida […] Este es probablemente el fundamento ético que
justifica la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria pública establecida en la Ley General de Sanidad”.
Vid. CABASÉS HITA, J.M., “Situación sanitaria actual en España: la financiación”, en Gafo, J. (ed.), El
derecho a la asistencia sanitaria y la distribución de recursos, Universidad Pontifica de Comillas,
Madrid, 1999, p. 28.

Conclusiones 350
través de la Secretaría General de Sanidad. Se creó en el año 19971394 y actualmente se

encuentra regulado en el Real Decreto 42/2010, de 15 de enero1395. Dicha norma prevé
que la CNRHA aprobará un Reglamento interno1396. No obstante, dado que aún no se ha
aprobado dicha norma, se deben aplicar las disposiciones sobre el funcionamiento de los
órganos colegiados establecidas en la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen
Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común.
Como señala VALERO TORRIJOS1397, una de las principales notas distintivas de
este órgano radica en la integración en su estructura, de una parte, de representantes de
la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas y, de otra, de
diversos colectivos y entidades tales como sociedades científicas, corporaciones
profesionales, asociaciones de consumidores, vinculados todos ellos a los distintos
aspectos científicos, éticos y jurídicos de las técnicas de reproducción asistida1398. Esta

1394 En la Disposición Final Cuarta de la LTRA de 1988 se establecía que, en el plazo de seis meses, el
Gobierno regularía los requisitos de constitución, composición, funciones y atribuciones de la Comisión
Nacional de Reproducción Asistida. Sin embargo, este mandato no se cumplió hasta pasados nueve años
cuando se promulgó el Real Decreto 415/1997, de 21 de marzo.

1395 Este
Real Decreto se publicó en el B.O.E. de 4 de febrero de 2010 y entró en vigor al día siguiente
de su publicación.

1396 Esta
posibilidad deriva del artículo 22.2 de la LRJAP-PAC al disponer que: “Los órganos colegiados
de las distintas Administraciones Públicas en que participen organizaciones representativas de intereses
sociales, así como aquéllos compuestos por representaciones de distintas Administraciones Públicas,
cuenten o no con participación de organizaciones representativas de intereses sociales podrán establecer o
completar sus propias normas de funcionamiento”.

1397 Vid.
VALERO TORRIJOS, J., “Comentario al artículo 20. Objeto, composición y funciones”, en
Cobacho Gómez, J.A. (dir.) y Iniesta Delgado, J.J. (coord.), ob. cit., p. 591.

1398 El
artículo 2.2 establece la distribución de Vocalías en la CNRHA de la siguiente manera: 1) Tres
representantes designados por el Gobierno de la Nación, uno de ellos a propuesta del Ministerio de
Sanidad y Política Social, otro, a propuesta del Ministerio de Justicia y otro, a propuesta del Ministerio de
Igualdad; 2) Cuatro representantes designados por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud de entre los propuestos por las Comunidades Autónomas; 3) Una persona experta en Bioética
designada por el Comité de Bioética de España; 4) Una persona designada por la Organización Nacional
de Trasplantes; 5) Cinco representantes designados por las siguientes sociedades científicas de ámbito
estatal, relacionadas con la fertilidad humana, la obstetricia y ginecología, y las técnicas de reproducción
humana asistida: Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), Sociedad Española de
Fertilidad (SEF), Sociedad Española de Andrología (ASESA), Asociación para el Estudio de la Biología
de la Reproducción (ASEBIR) y Asociación Española de Genética Humana (AEGH); 6) Tres
representantes designados, uno por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, otro por el
Consejo General de Colegios Oficiales de Biólogos, y otro por el Consejo General de la Abogacía; y 7)
Un representante designado por el Consejo de Consumidores y Usuarios.

Conclusiones 351
peculiar composición asegura una visión multidisciplinar1399 de las cuestiones tratadas

lo que, desde luego, tiene una importancia capital en cuestiones tan sumamente
controvertidas como la reproducción asistida y, específicamente, el DGP extensivo. No
obstante, VALERO TORRIJOS1400 también advierte que la diversidad de intereses
representados por cada uno de los grupos puede suponer una dificultada añadida para el
funcionamiento del órgano por cuanto puede conllevar la fragmentación de su
composición en pequeños grupos articulados en torno a las mismas preocupaciones, de
manera que en muchos casos deberá realizarse una labor de acercamiento de las
posturas enfrentadas con carácter previo a la adopción del acuerdo.
Una vez examinada en líneas generales la naturaleza y composición de la
CNRHA, debemos centrarnos en su actuación en relación con la técnica del “bebé
medicamento”. El artículo 12.2 LTRHA establece que la realización de DGP con fines
terapéuticos de tercero requerirá “previo informe favorable de la Comisión Nacional de
Reproducción Humana Asistida, que deberá evaluar las características clínicas,
terapéuticas y sociales de cada caso”. De nuevo, la brevedad del legislador estatal nos
impone una exégesis de este precepto.
La primera cuestión que debemos examinar esta relacionada con la naturaleza
jurídica de la intervención de la CNRHA. El artículo 12.2 LTRHA establece claramente
que la técnica del “bebé medicamento” requerirá “previo informe favorable1401”. De
acuerdo con este precepto, podemos concluir, en principio, que la actuación de la

1399 Uno de las características más relevantes de la Bioética es, precisamente, su enfoque multidsciplinar.
Para Hellegers, la Bioética se configura como un lugar de diálogo entre diversas disciplinas para
configurar un futuro plenamente humano. En este sentido, consideró que si bien la iniciativa y el
liderazgo tienen que venir de la medicina y de sus profesionales, los interlocutores tiene que proceder de
las humanidades, especialmente de la ética filosófica y teológica (ABEL, F., “De Cambridge a Harvard y
Georgetown, pasando por V.R. Potter”, Bioètica & Debat, Año XIII, Edición especial núm. 50, octubre-
diciembre 2007, p. 3).
Sobre esta cuestión, Corcó Juviñá, considera que se debe pasar a la transdiciplinariedad en el que
varias ciencias ponen en común todos sus principios básicos para descubrir un fundamento unificante.
Este autor entiende que “no se trata aquí de entrar en los grados del saber sino subrayar la importancia de
la ayuda recíproca entre los distintos saberes que concurren en bioética (CORCÓ JUVIÑÁ, J., “El
estatuto epistemológico de la Bioética”, Cuadernos de Bioética, vol. XXIV, núm. 3, 2013, p. 472).

1400 Vid. VALERO TORRIJOS, J., ob. cit., p. 592.

1401 En
el mismo sentido, el artículo 3.12, letra b, de la LTRHA establece que una de las funciones de la
CNRHA es “informar con carácter preceptivo” sobre “la autorización ocasional para casos concretos y no
previstos en la citada Ley de las técnicas de diagnóstico preimplantacional, así como en los supuestos
previstos en su artículo 12.2”.

Conclusiones 352
CNRHA se enmarca dentro de la llamada función consultiva1402. No obstante, en el caso

analizado, nos encontramos con dos notas adicionales pues el informe tiene un carácter
preceptivo y, además, es vinculante1403 cuando tiene un sentido desfavorable. Por tal
motivo, LINARES NOCI1404 entiende que la CNRHA no desempeña un mero papel de
asesoramiento, sino, en buena medida, decisorio. Si el informe es desfavorable, la
Administración sanitaria autonómica no tendrá ninguna posibilidad legal de autorizar la
técnica del “bebé medicamento”. En este caso, la actuación solicitada –esto es, el DGP
extensivo- no podrá llevarse a cabo al faltarle el presupuesto necesario y, por tanto,
quedará bloqueada, en todo caso, en su ejecución1405. Si, por el contrario, el informe de
la CNRHA es favorable a la realización de la técnica, la Administración sanitaria
autonómica podrá entrar a decidir si autoriza o no la técnica. En cualquier caso,

1402 Sobre la función consultiva, Garrido Mayol ha manifestado que: “Consiste, en pocas palabras, en
que un órgano ajeno a la Administración activa, independiente del Gobierno, e integrado por
profesionales de reconocida solvencia, aconseje aquel en relación con determinados asuntos de especial
relevancia, con la pretensión de que su actuación sea acertada y ajustada a Derecho. Y es que el
fundamento tradicional de la Administración consultiva se basa en la ajenidad respecto a la toma de
decisión: un órgano es el que resuelve, el que decide; y otro órgano diferente es quien asesora con
carácter previo, con la independencia de criterio que deriva de no estar sometido a relación jerárquica
respecto al decisor. Objetividad técnica y separación respecto a la acción administrativa directa son, por
tanto, dos notas fundamentales que deben caracterizar a los órganos consultivos”. Vid. GARRIDO
MAYOL, V., “Veinticinco años de función consultiva”, Revista de Derecho Político, num. 58-59, 2003-
2004, p. 572.
En esta misma línea, el Tribunal Constitucional ha subrayado la importancia de la función
consultiva. Así, por ejemplo, en relación con el Consejo de Estado, la STC 204/1992, Pleno, de 26 de
noviembre de 1992, FJ 4º (Ponente: Carlos de la Vega Benayas) afirma que: “La intervención preceptiva
de un órgano consultivo de las características del Consejo de Estado, sea o no vinculante, supone en
determinados casos una importantísima garantía del interés general y de la legalidad objetiva y, a
consecuencia de ello, de los derechos y legítimos intereses de quienes son parte de un determinado
procedimiento administrativo. En razón de los asuntos sobre los que recae y de la naturaleza del propio
órgano, se trata de una función muy cualificada que permite al legislador elevar su intervención
preceptiva, en determinados procedimientos sean de la competencia estatal o de la autonómica, a la
categoría de norma básica del régimen jurídico de las Administraciones públicas o parte del
procedimiento administrativo común”.

1403 En
este sentido, Valero Torrijos considera que el legislador ha llegado a precisar las razones que
justifican el carácter vinculante del criterio de la CNRHA, aludiendo a la necesidad de evaluar las
características clínicas, terapéuticas y sociales de cada supuesto. Este criterio supone, por tanto, que “no
sólo será preciso el informe favorable sino que, además, este último –y, en consecuencia, también la
motivación de la decisión administrativa por la que se autorizan las citadas técnicas- habrá de ponderar
tales circunstancias y justificar las razones por las que procede estimar la solicitud formulada al respecto”.
Vid. VALERO TORRIJOS, J., ob. cit., p. 619.

1404 Vid.
LINARES LOCI, R., “Comentario jurídico sobre el artículo 20”, en Lledó Yagüe, F. (dir.
jurídico), Ochoa Marieta, C. (dir. científico) y Monje Balmaseda, O. (coord.), ob. cit., p. 283.

1405 Ibídem. p. 285.

Conclusiones 353
LINARES NOCI1406 recuerda que el término “desfavorable” no solo comprende el

supuesto en el que el informe tiene este signo, sino también cuando no prospera la
elaboración de un informe favorable a la técnica por no tener el respaldo de votos
suficientes para ello.
La segunda cuestión que debemos abordar está relacionada con el funcionamiento
de la CNRHA en la emisión de informes relativos al “bebé medicamento1407”. El
procedimiento se inicia cuando los centros y servicios sanitarios a los que han acudido
la pareja solicitando la el DGP con fines terapéuticos de tercero remiten la petición a la
Administración sanitaria correspondiente de dicha Comunidad Autónoma1408. A
continuación, se da traslado de la solicitud a la CNRHA. Las solicitudes se examinan,
en primer lugar, por el Comité Técnico Permanente integrado por las siguientes
personas: 1) el Presidente o persona en quien ésta delegue; 2) la persona que ocupe la
Secretaría; 3) un vocal designado por la Sociedad Española de Fertilidad; 4) un vocal
designado por la Asociación para el Estudio de la Biología de la Reproducción; 5) un
vocal designado por la Asociación Española de Genética Humana; 6) un vocal
designado por el Ministerio de Justicia, actualmente, un Magistrado del Tribunal
Supremo; y 7) un vocal designado por la Organización Nacional de Trasplantes1409.
La función de este Comité es estudiar, analizar y elevar al Pleno la propuesta de
informe sobre la técnica del “bebé medicamento”. Para efectuar esta labor, el Comité
solicita que se aporte un dictamen de la Subcomisión de Progenitores Hematopoyéticos
de la Organización Nacional de Trasplantes1410 sobre las posibilidades reales de éxito

1406 Ibídem. p. 287.

1407 La
información que se reproduce a continuación ha sido facilitada por el Secretario de la CNRHA, el
doctor Javier Rey del Castillo.

1408 El
artículo 4.2 del Real Decreto 42/2010 establece que: “A los efectos de canalizar las solicitudes de
informe, los centros y servicios sanitarios en los que se apliquen técnicas de reproducción humana
asistida que precisen recabar informe de la Comisión Nacional deberán dirigir su solicitud al órgano
autonómico competente para su tramitación”.

1409 Artículo 10 del Real Decreto 24/2010.

1410
La Disposición Adicional Tercera de la LTRHA ha modificado la denominación, fines y
competencias del anterior Centro Nacional de Trasplantes y Medicina Regenerativa. En el año 2009, se
dictó el Real Decreto 1825/2009, de 27 de noviembre, que aprobaba el Estatuto de la Organización
Nacional de Trasplantes. Concretamente, en la Disposición Adicional Primera de dicha norma se
contemplaba la posibilidad de que la Comisión de Trasplantes, en su propio seno y bajo su tutela,
estableciera subcomisiones estables o grupos de trabajo sobre materias específicas que mejor convengan
para el desarrollo de sus actividades.
Conclusiones 354
del trasplante de sangre de cordón umbilical a un hermano HLA idéntico. En la

elaboración de la propuesta de informe se tienen en cuenta las características “clínicas,
terapéuticas y sociales1411”. En primer lugar, se valora las posibilidades de que el
procedimiento de gestación del “bebé medicamento” concluya con éxito atendiendo a la
edad de la gestante, su capacidad reproductiva y el número de intentos de FIV. En
segundo lugar, se valora que el trasplante de progenitores hematopoyéticos sea la
opción terapéuticas más idónea para la curación del hermano enfermo lo que, exigirá,
además, que se haya resultado infructuoso la búsqueda de un donante no
emparentado1412. En tercer lugar, se tiene en cuenta la acreditación, calidad y
experiencia de los distintos servicios sanitarios que intervienen en el proceso desde la
extracción de la sangre del cordón umbilical hasta su posterior trasplante al hermano
enfermo. En cuarto lugar, se estudia con detenimiento los documentos sobre el
consentimiento informado de la pareja para someterse al proceso de DGP en los que se
debe hacer mención expresa a las condiciones reales de éxito de todo el
procedimiento1413. En quinto lugar, se examina que la enfermedad del hermano sea
actual a fin de evitar la constitución de un “reservorio”, es decir, un hermano HLA
idéntico que pueda utilizarse en caso de desarrollarse la enfermedad en el futuro. Y, en
sexto lugar, se examina la nacionalidad y residencia de la pareja solicitante por cuanto,

1411 La inclusión de los “motivos sociales” provocó debate durante la tramitación parlamentaria. En el
debate sobre el Proyecto de Ley celebrado el día 16 de febrero de 2006, la Diputada del Grupo
Parlamentario Popular María Mercedes Roldós Caballero criticó esta mención de la siguiente manera:
“Además, plantea la generalización del diagnóstico genético preimplantacional, con fines ilimitados,
incluso distintos a la salud y viabilidad del propio embrión, con el objeto de ser donantes de un tercero –
por eso se les ha llamado bebé medicamento-, aludiendo incluso a motivos sociales, ya no clínicos o
terapéuticos, sino a oscuros motivos sociales y yendo en contra del artículo 63 del Tratado de la
Constitución europea que prohíbe las prácticas eugenésicas, en particular las que tienen como finalidad la
selección de personas. Señora ministra, ustedes rechazan la alternativa propuesta por el Grupo
Parlamentario Popular de promover la conservación y utilización de la sangre de cordón umbilical, de
esos cordones que se tiran todos los días a la basura, para donaciones autólogas y heterólogas que sirvan
para tratar y curar enfermedades, como están haciendo la mayoría de los países desarrollados”.

1412 En
este sentido, Abellán relata el caso de una pareja que solicitó la practica de una DGP extensivo
para curar a una hija que padecía leucemia mieloblástica aguda y necesitaba un donante compatible. La
autoridad administrativa de la Comunidad de Madrid, tras la valoración de los antecedentes, resolvió que
“no debía autorizar momentáneamente la técnica solicitada, sino que debía iniciarse una búsqueda de
donante no emparentado, y solo si tras un período de tiempo razonable (de 3 o 4 meses) no se localizara
un donante podría plantearse como última alternativa la fecundación «in vitro» (FIV) con selección de
embrión inmunocompatible (HLA idéntico)”. Vid. ABELLÁN, F., ob. cit., p. 109.

1413
Sobre el consentimiento informado en los análisis genéticos, vid. PAMPOLS, T. et. al., “El
documento de consentimiento informado para la realización de pruebas genéticas en el ámbito asistencial
y en proyectos de investigación”, Diagnóstico Prenatal, vol. 24, núm. 2, 2013, pp. 46-56.

Conclusiones 355
como forma de racionalizar el gasto sanitario, no se informan favorablemente las

peticiones efectuadas por extranjeros no residentes1414.
Una vez que el Comité Técnico Permanente elabora su propuesta de informe, lo
eleva al Pleno quien deberá someterlo a deliberación y votación de sus miembros. Dado
que la Comisión tiene su sede en Madrid1415, la norma prevé que el Pleno se pueda
constituir y adoptar acuerdos por medios electrónicos1416. El informe de la CNRHA será
adoptado por mayoría de votos1417. Todos los miembros del Pleno, en principio, están
obligados a votar1418. No obstante, se permite la abstención a quienes no tengan la
condición de miembros de la CNRHA por su cualidad de autoridades o personal al
servicios de las Administraciones Públicas1419. Como señala VALERO TORRIJOS1420,
la posibilidad de participar en la votación manifestando un sentido del voto neutral la
tienen reconocida, en principio, los representantes de las sociedades científicas y los de
las entidades sociales y corporaciones, así como los representantes estatales y
autonómicos cuando no tengan la condición de personal al servicio de la respectiva
Administración Pública. Si alguno de los miembros del Pleno no está conforme con el
acuerdo mayoritario, podrá formular voto particular por escrito en el plazo de cuarenta y
ocho horas que se incorporará al texto aprobado1421. Una vez adoptado el acuerdo,

1414 El Real Decreto-Ley 16/2012, de 20 de abril ha modificado sustancialmente las condiciones a la
atención sanitaria por parte de los extranjeros. En este sentido, ha introducido el artículo 3 ter en la Ley
16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud con el siguiente
contenido: “Los extranjeros no registrados ni autorizados como residentes en España, recibirán asistencia
sanitaria en las siguientes modalidades: a) De urgencia por enfermedad grave o accidente, cualquiera que
sea su causa, hasta la situación de alta médica; b) De asistencia al embarazo, parto y postparto. En todo
caso, los extranjeros menores de dieciocho años recibirán asistencia sanitaria en las mismas condiciones
que los españoles”.

1415 El
artículo 13 del Real Decreto 42/2010 establece que: “La sede de la Comisión Nacional de
Reproducción Humana Asistida se fija en el Ministerio de Sanidad y Política Social, sin perjuicio de que
se puedan celebrar reuniones en otros lugares y localidades”.

1416 Artículo 12.4 del Real Decreto 42/2010.

1417 Artículo 26.4 de la LRJAP-PAC.

1418 Artículo 24.1, letra c, de la LRJAP-PAC.

1419 Así,
por ejemplo, no podrá abstenerse de votar el Presidente de la CNRHA pues ostenta dicha
condición por ser titular de la Secretaría General de Sanidad

1420 Vid. VALERO TORRIJOS, J., ob. cit., pp. 608-609.

Conclusiones 356
deberá ser comunicado a la Administración sanitaria autonómica para que autorice o

deniegue la práctica de la técnica en caso de que el informe de la CNRHA haya sido
favorable1422.
La normativa reglamentaria no establece un plazo para la emisión de informe por
parte de la CNRHA. Esta laguna legal podría solucionarse acudiendo a las normas
generales del procedimiento administrativo común que establecen que “los informes
serán evacuados en el plazo de 10 días, salvo que una disposición o el cumplimiento del
resto de los plazos del procedimiento permita o exija otro plazo mayor o menor1423”.
Según VALERO TORRIJOS1424, la heterogénea composición del órgano colegiado y el
hecho de que algunos miembros tenga su residencia fuera de Madrid exigen un lapso de
tiempo amplio que es difícilmente compatible con los 10 días en los que debe evacuarse
el informe desde que reciban la petición de la Administración sanitaria autonómica. A
fin de solucionar este problema, la norma reglamentaria ha previsto que la reunión,
deliberación y adopción del acuerdo por el Pleno se realice a través de medios
electrónicos1425 como, por ejemplo, videoconferencia. De esta manera, se permite
agilizar los trámites administrativos en una cuestión que no admite demora debido as las
graves enfermedades que motivan a los padres a acudir a un procedimiento de DGP
extensivo1426.
Para finalizar este apartado, debemos mencionar los datos de actividad de la
CNRHA en materia de DGP extensivo1427. Desde el año 2006 hasta diciembre de 2014,

1422 Según Cierco Seira, este tipo de informe vinculante no supone “en puridad un elemento de
instrucción, sino más bien un auténtico componente de la decisión administrativa que viene articulada de
forma completa”. Vid. CIERCO SEIRA, C., “El ejercicio extemporáneo de la función consultiva”,
Revista de Administración Pública, núm. 158, mayo-agosto 2002, p. 97.


1424 Vid. VALERO TORRIJOS, J., ob. cit., pp. 620.

1425 Artículo 12.4 del Real Decreto 42/2010.

1426 Una
de las quejas que se realizó por la prensa tras la aprobación de la ley era la necesidad de agilizar
la tramitación del procedimiento. Vid. PRATS, J., “El retraso de Sanidad bloquea la selección genética de
hijos para salvar a un hermano”, El País, Valencia, 1 de octubre de 2006, disponible en el siguiente
enlace: http://elpais.com/diario/2006/10/01/sociedad/1159653602_850215.html.

1427 La
información que se reproduce a continuación ha sido facilitada por los sucesivos Secretarios de la
CNRHA, el doctor Javier Rey del Castillo y doña Marta Cortés García.

Conclusiones 357
la Comisión ha informado un total de 88 peticiones1428. Los informes de la Comisión se

pueden clasificar en cuatro categorías: 1) un primer grupo de veintiún informes
favorables; 2) un segundo grupo de veintitrés informes favorables en los que se ha
efectuado alguna observación sobre el procedimiento a seguir en la técnica; 3) un tercer
grupo de catorce informes desfavorables; y 4) un cuarto grupo de treinta solicitudes que
no se han informado debido a diversas razones como, por ejemplo, que el receptor había
fallecido, se le iba practicar un trasplante de otra naturaleza o se pretendía realizar el
DGP extensivo en una clínica extranjera. Las enfermedades que han motivado la
solicitud son de diversa naturaleza1429, si bien destacan tres: la Beta-Talasemia1430, la
Anemia de Fanconi1431 y la leucemia1432. La mayor parte de las solicitudes –un total de
veintiséis- se instaron por una clínica privada a los pocos meses de entrar en vigor la
nueva ley. Las únicas peticiones procedentes del sistema sanitario público han sido las
remitidas por el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla debido a la inclusión
del DGP extensivo dentro del sistema sanitario público de la Comunidad Autónoma de
Andalucía. Hasta la fecha, se tiene conocimiento de que han nacido en España, tras la
aprobación de la LTRHA, al menos tres “bebés medicamento”. El primer caso es el de
Javier Mariscal nacido en el año 2008 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de
Sevilla para curar a su hermano enfermo que padecía Beta-Talasemia1433. Tres años más
tarde, nacieron dos gemelas, Noa y Leire1434, seleccionadas genéticamente para ser

1428 Vid.
MONTALBÁN, E. y DOCAVO, A., “Setenta familias quieren un «bebé medicamento»”, La
Razón, 16 de febrero de 2012, disponible en el siguiente enlace:
http://www.larazon.es/detalle_hemeroteca/noticias/LA_RAZON_434674/3027-setenta-familias-quieren-
un-bebe-medicamento#.Ttt1Ml6nm6kcuRh.

1429 A
título de ejemplo, podemos citar las siguientes: Anemia de Blackfan-Diamond, Síndrome Wisott-
Aldrich, Aplasia medular, mucopolisacaridosis o inmunodeficiencia combinada grave.

1430 Veintidós solicitudes.

1431 Quince solicitudes.

1432 Dieciséis solicitudes.

1433 En
el año 2010 se estrenó un documental llamado “Andrés y Javier” que narraba el proceso de
curación de Andrés Mariscal gracias al trasplante de sangre de cordón umbilical de su hermano. La
película dirigida por Juan Manuel Díaz Lima fue preseleccionado para los premios Goya en la categoría
de documentales cortos. Vid. El País, “La curación de Andrés llega al cine”, 10 de enero de 2011,
disponible en: http://elpais.com/diario/2011/01/10/andalucia/1294615335_850215.html.

1434 El
procedimiento contó con la colaboración de la Clínica IVI de Barcelona encargada del proceso de
FIV y de DGP extensivo y el Hospital Sant Pau de Barcelona donde se llevó a cabo el trasplante. Vid.
Conclusiones 358
compatibles con el sistema inmunitario de su hermano, Izan, aquejado de

adrenoleucodistrofia1435. Finalmente, en el año 2012, nació Estrella en el Hospital
hispalense antes señalado con la finalidad de salvar a su hermano aquejado de aplasia
medular severa.
D) Costes del tratamiento del DGP extensivo
Hasta noviembre de 2014 el DGP y, en consecuencia, la técnica del “bebé

medicamento”, no formaban parte de la cartera de servicios incluidos en el Sistema
Nacional de Salud. Por tal motivo, las Comunidades Autónomas –a excepción de
Andalucía- no habían incluido esta prestación dentro de su sistema público sanitario.
Esta situación ha obligado a las parejas que tenían un riesgo de transmitir un
enfermedad genética a su descendencia a ser atendidas, en la mayoría de los casos, en
centros privados. Posteriormente, estas familias han solicitado el reintegro de los
gastos1436 al considerar que la ausencia del DGP en el sistema sanitario público estaba
provocando una lesión efectiva al derecho constitucional a la protección de la salud1437.

PRATS, J., “Las gemelas Noa y Leire curan a su hermano Izan”, El País, Sociedad, 13 de junio de 2012,
disponible: http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/06/13/actualidad/1339587644_743879.html.

1435 El
tratamiento ha dado, hasta la fecha, resultados positivos. Vid. El Confidencial, “Evoluciona bien
el nuevo caso de trasplante de cordón de «bebé medicamento», 14 de febrero de 2012, disponible en el
siguiente enlace: http://www.elconfidencial.com/ultima-hora-en-vivo/2012/02/evoluciona-nuevo-
trasplante-cordon-medicamento-20120214-683233.html.

1436 El
coste medio de un DGP utilizando tecnología PCR oscila entre los 5.300 y los 5.500 euros. En
caso de utilizar FISH, el coste varía entre los 5.100 a 5.300 euros (LÓPEZ-PEDRAZA GÓMEZ, Mº.J.,
HERNÁNDEZ MELÉNDEZ, Mª.T., GUERRA RODRÍGUEZ, M. y BLASCO AMARO, J.A., Eficacia,
efectividad, seguridad y costes del Diagnóstico Genético Preimplantacional, Plan de Calidad para el
Sistema Nacional de Salud elaborado por el Ministerio de Sanidad, Servicio Social e Igualdad, Unidad de
Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Agencia Laín Entralgo, Madrid, 2012, p. 11).
No obstante, en la prensa se han dado a conocer otras cifras que elevan el coste del tratamiento
completo –junto con el FIV/ICSI- a una horquilla entre 9.000 y 13.000 euros (PERANCHO, I.,
“Selección genética para concebir a hijos sin «taras»”, El Mundo, Salud, 29 de julio de 2006, disponible
en el siguiente enlace: http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2006/674/1154124014.html).

1437 Paraun análisis más general de esta materia, vid. DESDENTADO BONETE, A. y DESDENTADO
DAROCA, E., “El reintegro de los gastos de asistencia sanitaria prestada por servicios ajenos a la
Seguridad Social”, Revista del Ministerio de Trabajo e Inmigración, núm. 44, 2003, pp. 13-32; AZAGRA
SOLANO, M., “El reintegro de gastos sanitarios: cómo, cuándo y por qué”, Revista Aranzadi Doctrinal,
núm. 9, 2011, pp. 59-76; AMEZQUETA ZUZARREN, J. Mª., “La asistencia sanitaria atípica: última
jurisprudencia del Tribunal Supremo sobre los reintegros de gastos médicos”, Diario La Ley, Tomo 4,
1995, p. 1077; MOLINA NAVARRETE, C., “Libertad religiosa y derecho de reintegro público de los
gastos médicos por tratamiento en centro privado. Reflexiones generales a propósito de la sentencia del
Tribunal Constitucional 166/1986 de 28 de octubre”, Diario La Ley, Sección Doctrina, Tomo 2, 1997, pp.
112 y ss.
Conclusiones 359
Hasta la fecha, solo se han dictado dos sentencias que deniega el reembolso de los
gastos realizados para concebir un “bebé medicamento1438”. Sin embargo, existen
bastantes resoluciones en materia de reintegro de gastos derivados de procedimientos de
DGP cuando la finalidad pretendida por la pareja o, en su caso, por la mujer era evitar la
transmisión de una enfermedad hereditaria a su descendencia. No existe un cuerpo
uniforme de doctrina sobre esta materia. En efecto, los Tribunales han alcanzado
conclusiones contrapuestas debido a la distinta interpretación de la normativa vigente.
Jurisprudencia desfavorable al reintegro de gastos del DGP

Una primera línea jurisprudencial rechaza el reintegro de los gastos sanitarios.
Este criterio se asiente en una interpretación estricta de las normas que regulan las
prestaciones sanitarias y del deber de tutela de la salud por parte de los poderes
públicos. En este sentido, se afirma que “el reintegro de los gastos ocasionados por la
asistencia sanitaria se mueve entre la exigencia que un enfermo determinado tiene de
disponer de unos medios para la curación o recuperación de la salud y la obligación de
la Seguridad Social de prestarlos y, por consiguiente, de tener a disposición del
beneficiario los mismos1439”. Normalmente, este dilema se ha contemplado partiendo de

1438 La primera es la STSJ de Canarias, Sede en Santa Cruz de Tenerife, Sala de lo Social, de 15 de
diciembre de 2005 (Ponente: José Manuel Celada Alonso). Los hechos que fundamentaban la demanda
eran, en síntesis, los siguientes: 1) la actora tenía una hija aquejada de leucemia eosinofílica cuya
curación requería un trasplante de médula ósea; 2) los médicos dijeron a la actora que el trasplante con
mayor tasa de éxito era un de hermano HLA compatible; y 3) la actora inició un tratamiento de
reproducción asistida en un centro privado dado que la sanidad pública solo practicaba esta técnica a
menores de 40 años. La sentencia desestimó la demanda por dos razones. En primer lugar, porque no se
trataba de un caso de “urgencia vital” como exige el artículo 5.3 del Real Decreto 63/1995. Y, en segundo
lugar, porque la pareja nunca solicitó la realización de la FIV con DGP en la sanidad pública y, por tanto,
nunca se produjo una denegación expresa de dicha prestación a la solicitante. En cualquier caso, interesa
destacar que la madre inició el procedimiento para tener un “bebé medicamento” a pesar de que en el
banco de donantes existía un unidad de médula ósea no emparentada pero compatible con el sistema
inmunitario de su hija enferma.
La segunda es la STSJ de Andalucía, Sede en Sevilla, Sala de lo Social, de 8 de mayo de 2008
(Ponente: Francisco Manuel Álvarez Domínguez). Se trata de una pareja que había acudido al Instituto de
Genética Reproductiva de Chicago para practicar un DGP extensivo para salvar la vida de su hijo
aquejado de anemia de Fanconi. El proceso de selección embrionaria dio resultado positivo. La FIV, por
el contrario, fue infructuosa. La pareja solicitó al Servicio Andaluz de Salud que le reintegraran el
importe de los gastos de desplazamiento a Chicago. La sentencia desestima la petición porque la práctica
del DGP no fue expresamente denegado por la Administración. Al final del FJ 4º añade que: “La
obtención por decisión propia de una asistencia conforme a las técnicas más avanzadas no puede
razonablemente constituir el contenido de la acción protectora de un sistema caracterizado por la
limitación de medios y su proyección hacia una cobertura de vocación universal”.

1439 STS, Sala de lo Social, 21 de diciembre de 1995, FJ 2º (Ponente: José Antonio Somalo Giménez).

Conclusiones 360
las exigencias del enfermo. Sin embargo, la Seguridad Social “tiene que garantizar tanto
la eficacia y la igualdad en los servicios prestados, como la necesaria estabilidad
financiera del sistema” lo que supone “el reconocimiento de un limites inherentes a la
asistencia debida por la Seguridad Social1440”. Esta línea jurisprudencial, por tanto,
parte de dos premisas: 1) la asistencia sanitaria de la Seguridad Social debe entenderse
como un servicio público esencial de obligatoria prestación por los poderes públicos; y
2) su contenido y beneficiarios habrán de ser precisadas por las leyes que desarrollen el
texto constitucional1441. En conclusión, la asistencia sanitaria tiene unos límites que
suponen dejar al margen “medios no accesibles ni disponibles en la Sanidad
Española1442”.
Partiendo de dicha argumentación, esta línea jurisprudencial examinar las
disposiciones aplicables al caso analizado. El artículo 17 LGS establece que “las
Administraciones Públicas obligadas a atender sanitariamente a los ciudadanos no
abonarán a éstos los gastos que puedan ocasionarse por la utilización de servicios
sanitarios distintos de aquellos que les correspondan en virtud de lo dispuesto en esta
Ley, en las disposiciones que se dicten para su desarrollo y en las normas que aprueben
las Comunidades Autónomas en el ejercicio de sus competencias1443”. En desarrollo de
dicha ley, se dictó el Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenación de

1440 Sobre esta cuestión, la STS, Sala de lo Social, de 30 de noviembre de 1994, FJ 3º (Ponente: Juan
Carlos Fernández López) afirma que: “Ello supone el reconocimiento de unos límites inherentes a la
asistencia debida por la Seguridad Social, aunque por su especial naturaleza éstos no se precisan por no la
norma como ocurre en materia referente a prestaciones dinerarias y así la sentencia de 16 de febrero de
1988 establece que «el obtener por decisión propia una asistencia conforme a las técnicas más avanzadas
no puede razonablemente constituir el contenido de la acción protectora de un sistema caracterizado por
la limitación de medios y su proyección hacia una cobertura de vocación universal»”.

1441 La
STSJ de Castilla y León, Sede en Burgos, Sala de lo Social, de 11 de julio de 2013, FJ 1º
(Ponente: María José Renedo Juárez) señala que: “El articulo 43 de la CE reconoce el derecho de los
ciudadanos a la protección de su salud, indicando que compete a los poderes públicos organizar y tutelar
la salud pública a través de las medidas preventivas y de las prestaciones y servicios sanitarios. Es por
esto que la prestación de la asistencia sanitaria de la Seguridad Social, ya no ha de ser entendida como un
verdadero mecanismo de aseguramiento público, sino como un servicio público esencial de obligatoria
prestación por los poderes públicos, si bien su concreto contenido y beneficiarios habrían de ser
precisados, conforme el artículo 53.3 de la CE, por las leyes que desarrollen el testo constitucional”.

1442 STSJ
de la Comunidad Valenciana, Sala de lo Contencioso-Administrativo, FJ 3º (Ponente: Rafael
Salvador Manzana Laguarda).

1443 En
este mismo sentido, se expresa el artículo 102.3 de la Ley de Seguridad Social de 1974 establece
que “las entidades obligadas a prestar asistencia sanitaria no abonarán los gastos que puedan ocasionarse
cuando el beneficiario utilice servicios médicos distintos de los que hayan sido asignados, a no ser en los
casos que reglamentariamente de determinen”.

Conclusiones 361
prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud que, posteriormente, fue derogado
por el ya citado Real Decreto 1030/2006. En ambos textos legales, se establece dos
normas claves para la resolución de estos litigios: 1) la cartera de servicios comunes se
facilitará en los centros del Sistema Nacional de Salud1444; y 2) en los casos de
asistencia sanitaria urgente, inmediata y de carácter vital que hayan sido atendidos fuera
del Sistema Nacional de Salud, se reembolsarán los gastos de la misma, una vez
comprobado que no se pudieron utilizar oportunamente los servicios de aquél y que no
constituye una utilización desviada o abusiva de esta excepción1445.
Esta primera línea jurisprudencial realiza una interpretación estricta de los
supuestos que habilitan para solicitar el reembolso de los gastos. En este sentido, se
afirma que “el derecho al reintegro de los gastos ocasionados por la realización de un
diagnóstico genético en la sanidad privada a fin de que, a la vista del mismo, la Sanidad
pública realizara a la beneficiaria el tratamiento de reproducción asistida, no reviste
carácter de urgencia vital pues, ni supone peligro de muerte inminente, ni de pérdida de
funcionalidad de órganos de suma importancia para el desenvolvimiento de la
persona1446”. Esta jurisprudencia sostiene que ese derecho al reintegro no alcanza a los
casos en que se acude a la medicina privada para recibir un tratamiento sanitario que la
sanidad pública no ha autorizado aún por su carácter de técnica pionera1447 o
experimental1448” en referencia a que el DGP tampoco consta dentro de la cartera de

1444
El artículo 4.3 del Real Decreto 1030/2006 establece que: “La cartera de servicios comunes
únicamente se facilitará por centros, establecimientos y servicios del Sistema Nacional de Salud, propios
o concertados, salvo en situaciones de riesgo vital, cuando se justifique que no pudieron ser utilizados los
medios de aquél”.

1445 Artículo 4.3 in fine del Real Decreto 1030/2006.

1446
STS, Sala de lo Social, 16 de noviembre de 2009, FJ 3º (Ponente: María Luisa Segoviano
Astaburuaga).

1447 Sobre
esta cuestión, la STSJ del País Vasco, Sala de lo Social, 28 de marzo de 2006, FJ 2º (Ponente:
Isidoro Álvarez Sacristán) concluye que: “El sistema público de protección social no está obligado a
ofrecer a sus afiliados cualquier técnica a la que recurra la ciencia médica para tratar las diversas
dolencias que padecen, sino únicamente aquéllas que sean adecuadas para conseguir el fin que pretende la
intervención médica, que no es otro que el restablecimiento completo de la persona enferma, excluyendo
por lo tanto aquéllos tratamientos que tengan un carácter experimental, que no ofrezcan resultados
definitivos, o en los que exista una manifiesta desproporción entre los medios empleados y los resultados
obtenidos”.

1448 El
artículo 4, letra a, apartado 2 del Real Decreto 1030/2006 excluye de la cartera de servicios
comunes “aquellas técnicas, tecnologías o procedimientos que se encuentren en fase de investigación
clínica, salvo los autorizados para uso compasivo”.

Conclusiones 362
servicios aprobada en el año 20061449. De igual manera, se afirma que “el derecho al
reintegro solo surge cuando se ha acudido a medios ajenos ante el riesgo que supone
acudir a los propios para conservar la vida o evitar un daño grave e irreparable en la
salud, y ello no por cualquier causa, sino únicamente por la perentoria necesidad de
recibir tratamiento1450”. En esta misma línea, alguna sentencia mantiene que “no puede
encuadrarse dentro del concepto de urgencia vital la conducta de acudir a un centro de
sanidad privada para someterse a la técnica de diagnóstico genético de preimplantación”
a pesar de las ventajas que “pudiera conllevar en la evitación del riesgo de transmisión
del gen anómalo en cada gestación1451”. Finalmente, tampoco se reembolsan los gastos
sanitarios cuando la práctica del DGP en un centro público no ha sido expresamente
denegado por la Administración sanitaria1452.
Jurisprudencia favorable al reintegro de gastos del DGP

Una segunda línea jurisprudencial accede al reintegro de los gastos sanitarios. El
fundamento de estas sentencias gira en torno a la excepcionalidad de las circunstancias
concurrentes en los solicitantes, es decir, parejas que solicitan el DGP para evitar
transmitir una enfermedad genética a su descendencia. En este sentido, se afirma que el
“abstracto derecho general a que la salud pública sea objeto de protección por los
poderes públicos se configura como un típico derecho constitucional de prestación
presidido por los principios de igualdad, uso adecuado y responsable de los medios
humanos y materiales puestos a disposición e interdicción de los supuestos de fraude,

1449 Esta cuestión se ha suscitado, por ejemplo, en el reintegro de los gastos de la intervención quirúrgica
de cambio de sexo. En este sentido, la STS, Sala de lo Social, de 29 de mayo de 2007 (Ponente: José
María Botana López), consideró que no se trataba de una prestación financiable con cargo a la Seguridad
Social o fondos estatales mientras no existan normas que así lo establezcan, como ocurre en algunas
Comunidades Autónomas, sin que ello suponga ningún tipo de discriminación, al depender su
financiación de los recursos presupuestarios. En el Fundamento Jurídico 3º deniega esta reclamación de
gastos pues por “elementales razones de índole económica y de efectividad terapéutica en cada momento
solo se podrá facilitar las prestaciones médicas que se hallen previamente catalogadas”.

1450 STSJ
de Castilla y León, Sede en Burgos, Sala de lo Social, 10 de mayo de 2012, FJ 2º (Ponente:
Carlos José Cosme Martínez Toral).

1451 STSJ
de la Comunidad Valenciana, Sala de lo Social, de 18 de diciembre de 2008, FJ 2º in fine
(Ponente: Antonio Vicente Cots Díaz).

1452 STSJ
de Andalucía, Sede en Sevilla, Sala de lo Social, de 8 de mayo de 2008, FJ 4º (Ponente:
Francisco Manuel Álvarez Domínguez).

Conclusiones 363
abuso o desviación1453”. Por tal motivo, debe evitarse cualquier tipo de discriminación
de ciudadanos en el acceso a las prestaciones sanitarias pues ello supondría una
contravención directa del artículo 14 CE. En este sentido, se afirma que si no se
accediera a la solicitud se provocaría una “violación del principio de igualdad en la
asistencia sanitaria de los ciudadanos españoles […] al no otorgarse esa prestación
asistencial en territorios sin transferencia de competencias en el ámbito sanitario y sí en
los que tienen esas transferencias1454”. La primacía de este derecho fundamental, por
otro lado, hace decaer una interpretación literal del concepto de “urgencia vital” por
cuanto el DGP es el único procedimiento existente para lograr el embarazo de hijos
sanos1455.
Dentro de esta línea jurisprudencial existe, al menos, una sentencia1456 que estima
la solicitud con base a un argumento distinto, a saber, la protección de la salud
reproductiva de la mujer. Se razona que el hecho de obligar a la madre a someterse a
uno o más abortos terapéuticos cuando el diagnóstico prenatal constate que el feto
padece una enfermedad hereditaria supone un atentando al derecho fundamental a la
vida y a la integridad física y moral. Dado que la ciencia ha desarrollado una técnica
como el DGP que permite evitar la transmisión de enfermedades hereditarias, no se
pueden alegar razones económicas para denegar el pago por la sanidad pública de los
gastos generados por dicho tratamiento1457. En este sentido, se afirma que “el empleo de

1453 STSJ
de Castilla y León, Burgos, Sala de lo Social, de 12 de marzo de 2009, FJ 2º (Ponente: Carlos
José Cosme Martínez Toral).

1454 STSJ de Murcia, Sala de lo Social, de 29 de octubre de 2001, FJ 2º (Ponente: Manuel Rodríguez
Gómez).

1455 En
este sentido, la STSJ de Castilla y León, Sede en Burgos, Sala de lo Social de 13 de febrero de
2008, FJ 2º in fine (Ponente: María Teresa Monasterio Pérez) establece que: “Aplicando dicho criterio al
caso que nos ocupa, en el que no ha quedado acreditado que la Sanidad Pública tenga medios para
realizar el tratamiento de diagnóstico preimplantatorio para lograr el embarazo de hijos sanos para un
supuesto como el de autos, ha de concluirse que aunque no nos hallamos ante un caso de «urgencia vital»
lo cierto es que si se precisa de referido tratamiento para lograr el embarazo de hijo sanos […] ha
concluirse que a los recurrentes, al encontrarse en una situación tan especial como es que los dos
cónyuges sean portadores de la enfermedad de fibrosis quística lo que evidentemente aumenta el riesgo
de transmisión de la misma a sus hijos, debe reconocérseles el reintegro de la cantidad objeto de este
procedimiento”.

1456 Sentencia de 27 de mayo de 2003 del Juzgado de lo Social nº 2 de San Sebastián.

1457 En el Fundamento Jurídico 3º de la citada sentencia se establece que: “Puede que han pesado razones
económicas por el mayor coste que supone esta técnica respecto del diagnóstico prenatal […] Sin
embargo, la falta de actualización de la norma, acorde con los avances de la técnica, no debe impedir que
la actora reciba el tratamiento más adecuado para cumplir la finalidad de la Ley de Sanidad de «prevenir
Conclusiones 364
una técnica reproductiva [en referencia al diagnóstico prenatal] que para evitar una
grave enfermedad pueda llevar a uno, dos o más abortos terapéuticos […] si hay otras
alternativas proporcionadas por los avances técnicos, que resultan menos agresivas, y no
se proporcionan, es una forma de violencia o coerción” en el sentido de la Plataforma de
Acción de Pekín adoptada en 1995. De esta manera, la sentencia enlaza directamente la
técnica del DGP con el derecho de toda mujer a recibir servicios sanitarios adecuados
que “den a las parejas las máximas posibilidades de tener hijos sanos1458”.
3.- ANÁLISIS CONSTITUCIONAL DEL DGP CON FINES TERAPÉUTICOS

Una vez examinada la normativa sobre el DGP extensivo, debemos analizar
cuáles son los derechos, valores o intereses con transcendencia constitucional que se
ven afectados por la misma. A lo largo de este trabajo, hemos explicado que el DGP
extensivo es un innovador procedimiento a través del cual se permite la creación de un
donante ad hoc para satisfacer las necesidades terapéuticas de un hermano enfermo.
Durante el desarrollo del proceso científico, se ven afectados, al menos, tres intereses:
1) en primer lugar, el embrión seleccionado genéticamente para ser compatible con el
sistema inmunitario del hermano enfermo; 2) en segundo lugar, el derecho a la salud del
hijo enfermo que necesita un donante histocompatible para curarse o, al menos, mejorar
su pronóstico futuro; y 3) en tercer lugar, el derecho de los padres a la procreación.
El objetivo de este apartado es examinar de manera pormenorizada los tres
intereses con relevancia constitucional que concurren en el DGP extensivo. Nuestro
estudio comenzará por el examen de la protección constitucional del embrión humano y,
específicamente, si puede ser objeto de intervenciones que no van a redundar en su
beneficio directo. A continuación, examinaremos el derecho a la salud del hijo enfermo,
su contenido y si éste abarca la utilización de procedimientos que –como el DGP
extensivo- tienen un carácter experimental y afectan a los intereses de terceros. Y,
finalmente, estudiaremos el derecho a la reproducción de los padres, su fundamento

las enfermedades de transmisión genética» cuando el estado de conocimiento de la medicina lo permite
en este caso concreto y, por el contrario, la técnica que se le ofrece por la sanidad pública, el diagnóstico
prenatal en grupo de riesgo, no es eficaz en su caso al no poder impedir la transmisión genética y en caso
de que el diagnóstico confirme la transmisión, lo que con una probabilidad de 1 a 2 sucederá, coloca a la
actora ante la decisión de realizar un aborto terapéutico”.

1458 Medida
nº 94 del Informe de la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer celebrada en Beijing de
4 a 15 de septiembre de 1995.
Conclusiones 365
conclusiones sobre el modelo constitucional que subyace en este novedosa técnica.
4.- ESTATUTO JURÍDICO DEL EMBRIÓN IN VITRO

La técnica del DGP extensivo implica una cierta manipulación de los orígenes de
la vida. A través de este procedimiento, los científicos pueden examinar la constitución
genética del embrión, determinar si padece alguna enfermedad hereditaria y comprobar
si es compatible con el sistema inmunitario de su hermano enfermo. Dicha información
tiene una importancia esencial. Si los embriones constituidos in vitro no son aptos para
la finalidad perseguida, los médicos, junto con los padres, tomarán la decisión de no
implantarlos1459. Si, por el contrario, resultan adecuados, podrán ser transferidos a la
madre a fin de lograr un embarazo y obtener, en última instancia, material
histocompatible que podrá ser donado al hermano enfermo. Tanto el procedimiento
técnico como las decisiones que se adopten por los padres o médicos afectan a la
protección constitucional del embrión. Así, en primer lugar, porque el DGP implica la
realización de una biopsia sobre el embrión sobre cuyas consecuencias aún no existe
consenso en la comunidad científica1460. Y, en segundo lugar, porque la decisión de no
implantación de embriones viables incompatibles con el hermano enfermo afecta,
lógicamente, a su desarrollo posterior1461. Desde este punto de vista, se comprende la

1459 La decisión de no transferirlo tiene consecuencias importantes para el estatuto del embrión. En este
sentido, Tauer afirma que: “La cuestión de las «condiciones normales» para un zigoto en la probeta, si no
se intenta proceder a la transferencia del embrión y a la implantación, suscita algunas dudas. Si las
condiciones normales del zigoto en el laboratorio son esencialmente las mismas del ovocito antes de la
fecundación –cosa que parecer ser verdadera-, entonces el zigoto no se desarrollará jamás como persona.
Por tanto sería mejor clasificarlo como una persona «posible», una persona que podría convertirse en tal
solamente en ciertas condiciones posibles desde un punto de vista causal (y deliberadamente elegidas)”.
Vid. TAUER, C.A., “Personhood and Humas Embryos and Fetuses”, The Journal of Medicine and
Philosophy, vol. 10, núm. 3, agosto 1985, p. 264.

1460 Sobre esta cuestión, vid. Apartado 3.4 del Capítulo II de este trabajo dedicado a los riesgos del DGP.

1461 Desde
este punto de vista, se ha sostenido que la técnica tiene una clara finalidad eugenésica. En
efecto, la selección que se produce dentro del conjunto de embriones creados no es más que un frío
atentado contra la vida de unos seres que son privados de la posibilidad de llegar a desarrollarse como
consecuencia de sus minusvalías o, en su caso, por la falta de compatibilidad con el hermano enfermo.
Sobre esta cuestión, vid. HERRANZ, G., “Medical-ethical problems in prenatal and pre-implantation
genetic diagnosis”, en Vial Correa, J y Sgreccia, E. (eds.), Human Genome, Human Person and the
Society of the Future, Proceedings of the fourth Assembly of the Pontifical Academy for Life, Editorial
Editrice Vaticana, Febrero 23-25, 1998, pp. 197 y ss; GRAUMANN, S., “Preimplantation genetic
diagnosis: the bridge between human genetics and reproductive medicine”, Revista de Derecho y Genoma
Humano, núm. 13, 2000, pp. 215 y 219.

Conclusiones 366
conexión de esta cuestión con el contenido esencial del derecho a la vida. En efecto, se
trata de examinar si la técnica del DGP supone una violación de las exigencias de
protección constitucional del valor vida en la medida en que supone, entre otros
extremos, la realización de intervenciones sobre el embrión que no redundan en su
propio beneficio o descartar embriones sanos al considerarlos no aptos para cumplir una
finalidad específica, esto es, curar a un hermano enfermo.
4.1 Embriones y derecho a la vida
La vida es, en primer término, un hecho natural biológico. En este sentido,

JONAS1462 señalaba que la “la vida es un puro hecho cuya única finalidad natural es el
equipamiento con las facultades innatas de la autoconservación”. Sin embargo, esta
consideración no excluye que esa vida sea también al mismo tiempo un bien o interés
primario que el sujeto tiene derecho a conservar y disfrutar1463. En este sentido, DE
CASTRO CID1464 considera que el hecho de la vida se constituye de modo automático
en contenido de un derecho de conservación y defensa1465, que corresponde a todos los
individuos humanos vivientes y ha de ser objeto de protección por parte de los
ordenamientos jurídicos1466. Curiosamente, el reconocimiento de este derecho –como

1462 Vid. JONAS, H., Técnica, medicina y ética. La práctica del principio de responsabilidad, Paidós
Básica, Barcelona, 1997, p. 159.

1463 En contra de este criterio, Pérez Bueno consideraba que es más adecuado hablar de “derechos sobre
la vida” pues “antes de vivir no existe en el hombre derecho ninguno, por la sencilla razón de que sin vida
no hay hombre”. Vid. PÉREZ BUENO, F., Las garantías jurídicas de la vida, Universidad de Madrid,
Madrid, 1920, p. 35.

1464 Vid.
DE CASTRO CID, B., “Los derechos de integridad”, en De Castro Cid, B. (dir. y coord.),
Introducción al estudio de los Derechos Humanos, 1ª reimpresión, Editorial Universitas, Madrid, 2004, p.
258.

1465 Según
Díez Picazo, los derechos de defensa facultan a exigir la no interferencia por parte del Estado.
Un ejemplo característico sería el derecho fundamental a la intimidad que, según el Tribunal
Constitucional, se puede definir como un “ámbito propio y reservado frente a la acción y conocimiento de
los demás, necesario, según las pautas de nuestra cultura para mantener una calidad mínima de la vida
humana”. Se trata, por tanto, de un ámbito sustraído a la injerencia de los poderes públicos. Los derechos
de defensa se contraponen a los llamados derechos de participación que facultan a realizar actos con
relevancia pública y a los derechos de prestación que permiten reclamar un beneficio. Vid. DÍEZ-
PICAZO, L.Mª., Sistema de derechos fundamentales, 3ª edición, Thomson-Civitas, Navarra, 2008, p. 43.

1466 Según
De Castro Cid, los caracteres del derecho a la vida serían los siguientes: 1) inderogable, en el
sentido de que no puede ser suprimido o suspendido ilegítimamente bajo ninguna circunstancia o
condición; 2) inalienable, pues ningún sujeto pude disponer ninguna de la posibilidad de transferir a otro
su derecho a la vida de tal modo que éste pueda decidir sobre él con pleno dominio; y 3) indisponible, si
Conclusiones 367
señala DÍEZ PICAZO1467- ha sido relativamente reciente al producirse tras la Segunda

Guerra Mundial pues los textos clásicos no solían mencionarlo a excepción de la
cláusula due process of law de las enmiendas 5ª1468 y 14ª1469 de la Constitución de los
Estados Unidos.
Se trata de un derecho individual que protege la existencia misma del ser humano
y, por tanto, el bien jurídico protegido es la vida humana desde su comienzo hasta su
terminación, lo que conlleva la dificultad, desde el punto de vista ético, religioso y
jurídico, de establecer límites temporales de su protección1470. Centrándonos en los
orígenes de la vida, la cuestión radica, en definitiva, en establecer qué protección
jurídica se debe otorgar al embrión humano1471. En efecto, si consideramos que el
embrión humano es el comienzo del desarrollo del individuo1472, debemos fijar unos

bien no se puede excluir en todo caso determinadas situaciones en las que resulte lícito la disponibilidad
de la vida como, por ejemplo, en aquellos ordenamientos jurídicos que han legalizado la eutanasia o
auxilio al suicidio. Vid. DE CASTRO, B., ob. cit., p. 260.

1467 Vid. DÍEZ-PICAZO, L.Mª., ob. cit, p. 221.

1468 En
la 5ª Enmienda aprobada en 1789 se hace referencia al derecho a la vida al señalar que ninguna
persona puede “ser sometida dos veces, por el mismo delito, a un juicio que pueda ocasionar la pérdida de
su vida o de su integridad corporal” y que nadie puede ser privado “de su vida, su libertad o sus bienes sin
el debido procedimiento legal”.

1469 En
la Sección 1ª de la 14ª Enmienda aprobada en 1866 se hace referencia al derecho a la vida cuando
se afirma que “ningún Estado privará a persona alguna de su vida, su libertad o su propiedad sin el debido
procedimiento legal”.

1470 Vid.
MARTÍN DE LLANO, Mª.I., “El derecho a la vida y a la integridad física y moral”, en Sánchez
González, S. (coord.), Dogmática y práctica de los derechos fundamentales, Tirant lo Blanch, Valencia,
2006, p. 125.

1471 El
planteamiento de esta cuestión se origina, sin duda, con el inicio de las técnicas de reproducción
asistida y la posibilidad de crear embriones in vitro, cuestión que –como ha manifestado Roca Trías- dejó
al Derecho “perplejo”. Vid. ROCA TRÍAS, E., “El Derecho perplejo: los misterios de los embriones”,
Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 1, 1994, pp. 121-151.

1472 Una
postura ética considera que existe una identidad entre el concepto de persona y ser humano.
Este planteamiento considera que existe una unidad incontestable entre el cigoto y el ser humano adulto
dado que, durante el proceso de gestación, no existe ningún momento en que se produzca un cambio
trascendente. En este sentido, Serra afirma que: “Con la fusión de los dos gametos humanos comienza el
ciclo vital de un nuevo ser humano; ciclo que prosigue sin interrupción. Cada uno de los acontecimientos
individuales puede parecer a nuestros ojos como discontinuo. Sin embargo, cada uno de ellos no es sino
la expresión, en un determinado momento, de una sucesión ininterrumpida de acontecimientos
concatenados y coordinados, el uno con el otro sin interrupción: si hay interrupción, se da o patología o
muerte. Esta continuidad implica y establece la unicidad del nuevo ser en su desarrollo: es
ininterrumpidamente el mismo e idéntico ser que se está formando, según un plan bien definido, aun
pasando a través de estadios cualitativamente cada vez más complejos”. Vid. SERRA, A., “La ley del
desarrollo del embrión humano revela cuando «yo» soy «yo»”, El inicio de la vida, Biblioteca de Autores
Cristianos, Madrid, 1999, p. 39.
Conclusiones 368
parámetros que nos sirvan de guía para examinar los nuevos retos procedentes de la
medicina reproductiva y genética. Desde este punto de vista, ALONSO BEDATE1473
considera que la discusión sobre el estatuto del embrión humano abarca varios niveles:
1) saber si los cigotos tienen suficiencia constitucional del que dimana un valor
asimilable al de la persona constituida; 2) saber si, independientemente de que tenga o
no suficiencia constitucional, el hecho de estar en un proceso constituyente confiere a
los embriones un valor y dignidad asimilable a la del término; 3) dilucidar si el valor
conferido al cigoto tiene carácter absoluto o puede, en ciertas condiciones, ser
ponderado frente a otros valores; y 4) dilucidar si en caso de duda sobre el valor del
cigoto se tiene que optar siempre por la opción que se cree más conforme a la bondad,
es decir, optar por la inviolabilidad.
Para responder a estos interrogantes, debemos continuar nuestro estudio con la
jurisprudencia sobre el derecho a la vida emanada de Tribunales de la máxima
significación: el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, el Tribunal de Justicia de la
Unión Europea y el Tribunal Constitucional español. De esta manera, estaremos en
condiciones de poder reflexionar sobre la adecuación jurídica del DGP con fines
terapéuticas a las exigencias de protección de la vida humana en formación.
4.2 Doctrina del Tribunal Europeo de Derechos Humanos
La doctrina suele afirmar que el TEDH1474 nunca ha establecido con claridad cuál
es el estatuto del no nacido y, en consecuencia, del devenir vital en formación1475. En

1473 Vid. ALONSO BEDATE, C., “El estatuto ético del embrión humano: una reflexión ante propuestas
alternativas”, en Mayor Zaragoza, F. y Alonso Bedate, C. (coords.), Gen-ética, Ariel, Barcelona, 2003,
pp. 19-66.

1474 La
redacción originaria del Convenio de Roma establecía un complejo sistema de protección en
torno a la actuación de tres órganos diferenciados a los que se asignaban las funciones de instrucción y
filtro de las denuncias (Comisión Europea de Derechos Humanos) y de decisión sobre el fondo de las
mismas (Tribunal Europeo de Derechos Humanos o Comité de Ministros). Este sistema se modificó a
través del Protocolo nº 11 que instituyó un nuevo TEDH de carácter permanente formado por un número
de Jueces igual al de Estados Parte que desempeñan sus funciones a tiempo completo y de forma
exclusiva. Para un estudio de esta cuestión, vid. DÍEZ DE VELASCO, M., Instituciones de Derechos
Internacional Público, 13ª edición, Tecnos, Madrid, 2001, pp. 575-579.

1475 En
este sentido, BRAAKE, T., “Late Abortion and The European Convention for Human Rights”,
Medicine and Law, vol. XVIII, núm. 4, 1999, p. 609; FREEMAN, K., “The Unborn Child And The
European Convention On Human Rights: to Whom Does «Everyone´s Right to Life» Belong?”, Emory
International Law Review, vol. VIII, núm. 2, 1994, p. 616; PICHON, J., “Does The Urborn Child Have a
Conclusiones 369
efecto, el artículo 2.1 del Convenio de Roma de 1950 simplemente dispone que “el
derecho de toda persona a la vida está protegido por la ley”. Se trata de una redacción
que, a diferencia del artículo 4.1 de la Convención Americana sobre Derecho Humanos
de 19691476, guarda silencio sobre el límite inicial de la vida humana.
El Tribunal ha evitado efectuar una definición abstracta del derecho a la vida, es
decir, si se da desde el nacimiento o desde la concepción1477 al tratarse de una cuestión
sobre la que existe diversidad de opiniones debido a la falta de consenso científico1478.
La jurisprudencia sentada en los casos más relevantes1479 (Brüggemann y Scheuten v.

Right to Life? The Insufficient Answer of the European Court of Human Rights in Jugment Vo v.
France”, German Law Review, vol. VII, núm. 4, 2006, p. 433; WLLIAMS, G., “The Fetus And The
«Right to Life», Cambridge Law Journal, vol. 53, núm. 1, p. 80; REY MARTÍNEZ, F., “¿Es el aborto un
derecho en Europa? Comentario de la sentencia “A, B y C v. Irlanda”, del Tribunal Europeo de Derechos
Humanos”, Estudios Constitucionales, Año 9, núm. 2, 2011, pp. 743-752.

1476 Este tratado internacional adopta, en principio, la tesis de que la vida humana comienza desde el
momento de la fecundación. En este sentido, el artículo 4.1 establece que “Toda persona tiene derecho
a que se respete su vida. Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir
del momento de la concepción. Nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente”.
No obstante, la Corte Interamericana de Derechos Humanos ha considerado en la sentencia de 28
de noviembre de 2012 dictada en el Caso Artavia Murillo y otros v. Costa Rica que el término
“concepción” debe equipararse al de “anidación” lo que conduce a negarle al embrión el estatus de
persona. La Corte constata que, si bien el óvulo al ser fecundado da paso a una célula diferente con
información suficiente para la posible formación de una ser humano, lo cierto es que, si dicho embrión no
se implanta en el cuerpo de la mujer, sus posibilidades de desarrollo son nulas. Por lo tanto, el término
“concepción” no puede comprenderse como un momento o proceso excluyente del cuerpo de la mujer,
dado que un embrión no tiene ninguna posibilidad de supervivencia si la implantación no sucede. A este
respecto, la sentencia añade que la expresión “en general” establecida en el artículo 4.1 de la Convención
tiene como finalidad permitir que, ante un conflicto de derechos, sea posible invocar excepciones a la
protección del derecho a la vida desde la concepción. Por tal motivo, la protección del derecho a la vida
no es absoluta, sino gradual según su desarrollo. No se trata de un deber incondicional, dado que puede
ceder ante los derechos de las personas. Para un estudio detenido de esta sentencia, vid. ADRIASOLA,
G., “El fallo de la Corte Interamericana de Derechos Humanos en el caso de Artavia Murillo y otros vs.
Costa Rica. Removiendo conceptos sobre el estatus jurídico del embrión”, Revista Médica del Uruguay,
vol. 29, núm. 3, 2013, pp. 181-186.

1477 En
este sentido, Renucci ha manifestado que actualmente no es posible ni deseable responder en
abstracto a la cuestión de si el feto es una persona en el sentido del artículo 2 del Convenio de Roma. Vid.
RENUCCI, J.F., Traité de droit européen des droits de l´homme, LGDJ, París, 2007, pp. 96-98.

1478 En
este sentido, la Comisión Europea de Derechos Humanos afirmó en el parágrafo nº 12 de la
Decisión dictada en el caso de X. v. Reino Unido de 13 de mayo de 1980 que: “Existen divergencias de
puntos de vista sobre la cuestión del momento en el que ésta comienza. Algunos consideran que comienza
en el momento de la concepción, mientras que otros tienen tendencia a insistir que comienza en el
momento de la anidación, el momento en el que el feto pasa a ser viable e incluso en el momento en el
que nace vivo”.

1479 Para un estudio de esta cuestión, vid. DÍAZ DE VALDÉS, J.M., “Análisis crítico de la
jurisprudencia de la Corte Europea de Derechos Humanos sobre el estatus del no nacido en la Convención
Europea de Derechos Humanos”, Revista Actualidad Jurídica, núm. 18, julio 2008, pp. 69-104.

Conclusiones 370
República Federal de Alemania1480; Paton v. Reino Unido1481; Open Door v.

Irlanda1482; R.H. v Noruega1483; Vo. Francia1484; Tysiac v. Polonia1485) desde los años

1480 Brüggemann and Scheuten v. Federal Republic of Germany [1981], 3 EHRR, 244.

1481 Paton v. United Kingdom [1980], 3 EHRR, 408.

1482 Open Door Counselling Ltd; and Dublin Well Woman Centre Ltd; & Others v. Ireland [1992],
ECRH, 68.

1483 R.H. v. Norway [1992], EHRR, 73.

1484 Vo v. France [2004], 2 FCR, 577. Esta sentencia de la Gran Sala de 8 de julio de 2004 analizaba el
caso de una mujer que había sufrido un aborto de un feto de más de 20 semanas de gestación debido a una
negligencia médica de un doctor que se equivocó de paciente. El recurso denunciaba la ausencia de
protección del niño por nacer dado que el Código Penal francés no calificaba dicha conducta como
homicidio involuntario. En efecto, el proceso penal seguido ante los tribunales franceses había finalizado
con la absolución del doctor al considerar que un feto de 20 semanas de gestación no es viable y, por
tanto, no puede considerarse persona a los efectos de ser sujeto pasivo de un delito de homicidio.
El Tribunal de Estrasburgo concluye que “el niño por nacer no es considerado una persona
directamente beneficiaria del artículo 2 del Convenio” y que “su derecho a la vida, si existe, se encuentra
implícitamente limitado por los derechos y los intereses de su madre”. Esta afirmación no excluye, sin
embargo, que en algunas circunstancias se puedan admitir garantías en beneficio del niño no nacido pues
las decisiones sobre el embarazo y su interrupción no pertenecen, en principio, exclusivamente a la vida
privada de la madre. Por tal motivo, el Tribunal consideró que no se había producido violación del
derecho a la vida consagrado en el artículo 2 del Convenio.

1485 Tysiac
v. Poland (2007), Application nº 5410/2003. Esta sentencia del Tribunal de 20 de marzo de
2007 tiene una importancia trascendental en la materia estudiada por cuanto –como señala Díaz de
Valdés- denota una visión subyacente claramente favorable al derecho al aborto. El recurso ante el
Tribunal de Estrasburgo se fundamentaba, básicamente, en la violación del artículo 8 del Convenio que
protege el derecho a la vida privada y familiar. Después de mencionar la opinión de ciertas
organizaciones, la sentencia señala que la normativa sobre el aborto supone un ponderación entre la vida
privada y el interés general. Cuando se trate de una interrupción del embarazo por razones terapéuticas,
además se impone la obligación de examinar dicha normativa “desde el punto de vista de la obligación
positiva del Estado a reconocer a las futuras madres el derecho al respeto de su integridad física”. Dado
que el aborto está prohibido en Polonia salvo en unos casos determinados cuyo incumplimiento está
castigado penalmente, se ha generado un efecto disuasorio en los médicos cuando deciden en caso
concreto si reúnen las características para autorizar un aborto legal. Por tal motivo, el Tribunal considera
que cuando el legislador ha decidido autorizar el aborto no puede dictar una normativa que “limite en la
realidad la posibilidad de obtener el acceso a tal intervención”.
Partiendo de tales antecedentes, el Tribunal examina la conformidad de la legislación polaca sobre
el aborto a las exigencias de respeto de la vida privada de la mujer. La sentencia considera que el
problema de la ley polaca es que no establece “distinción entre los casos en los que la mujer encinta y los
médicos están en desacuerdo” y “aquellos en los que existe un desacuerdo entre la mujer encinta y sus
médicos, o entre los propios médicos”. En efecto, la ley polaca obliga a la mujer a obtener un dictamen de
un especialista sin indicar lo que puede hacer en caso de discrepancia con la opinión del profesional
sanitario. La falta de esta previsión provocó que la recurrente estuviera sumida en un proceso de
incertidumbre que desembocó posteriormente en angustia debido a las advertencias de los médicos sobre
las consecuencias negativas que el embarazo y el parto podían tener para su salud. Por tal motivo, el
Tribunal concluye que Polonia ha incumplido con su obligación positiva de proteger el derecho de la
mujer al respeto de su vida en el marco de un desacuerdo sobre si tenía derecho a beneficiarse de un
aborto terapéutico. Si bien es cierto que en la sentencia no se analizaba de manera pormenorizada el
estatus del no nacido, Díaz de Valdés considera que esta sentencia impone gran presión sobre los límites
impuestos por las leyes nacional al aborto con el subsiguiente perjuicio para el niño in utero. Vid. DÍAZ
DE VALDÉS, , J.M., ob. cit., p. 84.
Conclusiones 371
setenta del siglo pasado ha considerado preferible relegar esta cuestión a la legislación
interna de cada uno de los Estados que han ratificado el Convenio de Roma1486.
La jurisprudencia del TEDH se ha centrado, como es lógico, en los problemas
derivados del aborto, es decir, si el feto ya implantado se podía considerar persona y, en
su caso, si tenía derecho a la vida. No podemos analizar de manera pormenorizada esta
materia por cuanto excede del objeto de este trabajo. Sin embargo, sí debemos
centrarnos en la sentencia dictada en el conocido caso Evans por cuanto constituye hasta
la fecha la única resolución dictada por el Tribunal de Estrasburgo sobre el estatuto del
embrión in vitro.
A) Caso Evans v. Reino Unido1487
Esta sentencia de 7 de marzo de 2006, posteriormente confirmada por la Gran

Sala1488, analiza el caso de una mujer que de común acuerdo con su pareja inició en el
año 2000 un tratamiento de FIV para concebir un hijo. En el curso de una revisión
ginecológica, los médicos observaron, tras las realización de unas pruebas, que la joven
tenía una graves tumores precancerosos en ambos ovarios y que debía someterse a una
intervención quirúrgica para su extracción. Al tal efecto, se le indicó que, como los
tumores se desarrollaban lentamente, sería posible obtener algunos óvulos antes de la
operación con el fin de poder utilizar posteriormente en una FIV. El centro médico
informó a la pareja que debían firmar un documento de consentimiento para el
tratamiento de reproducción y que, conforme a la legislación vigente, cada uno de ellos
podría retirar su consentimiento mientras los embriones no hubiesen sido implantados
en el útero de la mujer. En este momento, la recurrente preguntó en la clínica si era
posible congelar exclusivamente sus óvulos. La enfermera le manifestó que dicha
técnica no se ofrecía en el clínica y que, en cualquier caso, tenía un índice de éxito
menos elevado. Ante las dudas de la mujer, su pareja intentó tranquilizarla diciéndole

1486 Vid. ROMEO CASABONA, C.Mª., “El alcance del derecho a la vida en relación con el concebido
según el Tribunal Europeo de Derechos Humanos”, Revista de Derecho y Genoma Humano, vol. 20,
2004, p. 167.

1487 Evans v. United Kingdom [2006], 43 EHRR, 21.

1488 Evans v. United Kingdom [2007], All ER (D), 109.

Conclusiones 372
que no iban a separarse y que deseaba ser el padre del hijo. En el año 2001, el
tratamiento dio resultado: se obtuvieron doce óvulos que, una vez fecundados con el
esperma de la pareja, dieron lugar a seis embriones. Posteriormente, la mujer se sometió
a la ovariotomía bilateral y se le informó que debían esperar dos años antes de iniciar el
proceso de implantación de los embriones en el útero.
Dos años más tarde, la relación de pareja finalizo y el varón notificó por escrito a
la clínica que retiraba el consentimiento para la implantación de los embriones y, por
tanto éstos debían destruirse. La mujer, que se oponía a la destrucción de los embriones,
demandó a la clínica ante la Corte Superior de Justicia1489. En el año 2003, se dictó
sentencia que desestimaba su pretensión1490 alegando, en síntesis, los siguientes
razones: 1) sería injusto no autorizar un cambio de opinión a los miembros de una
pareja que se someten a una FIV cuando se ha producido una ruptura de la pareja; 2) los
embriones no podían considerarse persona que gozase de los derechos reconocidos en el
Convenio de Roma; y 3) si bien era cierta que el caso plantaba una injerencia en el
ejercicio del derecho a la vida privada de las dos partes, aquélla debía reputarse
proporcional al fin perseguido pues la legislación inglesa consideraba que el tratamiento
de FIV se sustentaba en dos pilares, a saber, el consentimiento de los futuros padre y el
interés del niño por nacer. La mujer recurrió la decisión ante la Corte de Apelación1491.
En el año 2004, este órgano judicial confirmó la sentencia dictada en primera instancia.
Unos meses más tarde, la Cámara de los Lores denegó a la mujer la autorización para
recurrir la sentencia.
La señora Evans fundamentó el recurso ante el Tribunal de Estrasburgo en la
violación del derecho a la vida (artículo 2), del derecho a la vida privada y familiar
(artículo 8) y en la prohibición de discriminación (artículo 141492).
En primer lugar, consideró que las disposiciones de la Ley de Fertilización y

1489 Evans v. Amicus Healthcare Ltd & Others [2003] EWHC 2161 (Fam).

1490 Para
un estudio crítico de esta sentencia, vid. WEBSTER, K., “Whose embryos is it anyway? A
critique of Evans v. Amicus Healthcare [2003] EWHC 2161 (Fam)”, Journal of International Women´s
Studies, vol. 7, núm. 3, 2006, pp. 71-86.

1491 Evans v. Amicus Healthcare Ltd & Others [2004], EWCA Civ 727.

1492 El
artículo 14 del Convenio de Roma dispone que: “El goce de los derechos y libertades reconocidos
en el presente Convenio ha de ser asegurado sin distinción alguna, especialmente por razones de sexo,
raza, color, lengua, religión, opiniones políticas u otras, origen nacional o social, pertenencia a una
minoría nacional, fortuna, nacimiento o cualquier otra situación”.

Conclusiones 373
Embriología de 1990 que imponen la destrucción de los embriones tras la revocación

del consentimiento dado por un miembro de la pareja constituía una violación de
derecho a la vida. El Tribunal recordó la doctrina establecida en sentencia Vo vs.
Francia según la cual, en ausencia de un consenso europeo sobre la definición legal y
científica del inicio de la vida, la cuestión se encuentra dentro del margen de
apreciación de cada Estado1493. La legislación inglesa considera que el embrión no tiene
derechos ni intereses independientes y, por tanto, no tiene un derecho a la vida
protegible en los términos del artículo 2 del Convenio1494. Si bien es cierto que el
embrión y el feto pertenecen a la especie humana y merecen protección, ello no los
convierte en personas con un derecho a la vida independiente de la madre. Como señala
FARNÓS AMORÓS1495, la sentencia tuvo en cuenta los pronunciamientos de la
Tribunales británicos sobre la materia. En tal sentido, la Corte Superior de Justicia
consideró que si un feto no tiene derecho a la vida, con mayor razón tampoco un
embrión al encontrarse en un estado inferior de gestación. Por su parte, la Corte de
Apelación afirmó que, si bien el embrión tiene el potencial de ser una persona, no
constituye en sí mismo una persona y, por tanto, no tiene un derecho calificado a la
vida. Esta afirmación se basa, por otro lado, en que la HFEA tampoco reconoce ningún
derecho al embrión pues se permite su destrucción cinco años después de su creación o
incluso antes si alguno de los miembros de la pareja revoca su consentimiento.
En segundo lugar, la recurrente consideró que las disposiciones de la ley británica
que permite la revocación del consentimiento después de la fecundación de los óvulos
con el esperma de la pareja vulneraban el derecho a la vida privada y familiar1496. La
señora Evans alegaba que, después de la extirpación de los ovarios, los preembriones

1493 Parágrafo nº 46.

1494 En efecto, la jurisprudencia inglesa considera que el embrión ni es titular del derecho a la vida ni del
resto de derechos cuyo disfrute está supeditado al hecho biológico del nacimiento. Sobre esta cuestión,
vid. Parágrafo nº 4 de la sentencia Prolife Alliance v. British Broadcasting Corporation [2002] EWCA
Civ 297.

1495 Vid.
FARNÓS AMORÓS, E., “¿De quién son los embriones? Crisis de pareja y revocación del
consentimiento a la reproducción asistida”, Indret. Revista para el Análisis del Derecho, núm. 1, 2007, p.
7.

1496 El
caso analizado planteaba, por tanto, el difícil conflicto entre el derecho de la señora Evans a
concebir y el derecho de su pareja a no tener hijos. Vid. GORAR, M., “Not sympathy but justice: Natalie
Evans v Human Fertilisation and Embryology Act 1999”, Hertfordshire Law Journal, vol. 4, núm. 1, pp.
44-46.

Conclusiones 374
constituidos representaban la única oportunidad de que tuviera un hijo biológico. El

Tribunal rechazó esta argumentación. Según LAMM1497, la sentencia se basó en los
siguientes elementos: 1) la pareja de la señora Evans había actuado de buena fe cuando
aceptó iniciar un tratamiento de FIV y se decidió a ello porque pensaba que la relación
con ella iba a durar; 2) no existe una concordancia de opiniones entre los Estados Parte
sobre la utilización de los embriones obtenidos mediante un proceso de reproducción
asistida; 3) la pareja fue informado verbalmente y por escrito de la posibilidad de retirar
en todo momento su consentimiento hasta que se procediera la implantación de los
embriones; y 4) la ausencia de una norma que suponga no dar validez a la revocación
del consentimiento prestado por el padre biológico no rompe las reglas del equilibrio
justo que exige el artículo 8 del Convenio, máxime si se tiene en cuenta que la situación
de las partes ha variado sustancialmente desde el inicio del tratamiento1498. Sobre esta
última cuestión, JOURDAN MARKIEWICZ1499 recuerda que el Parlamento británico
podía haber ponderado de manera diferentes los intereses en juego. De esta manera,
podría haber conferido al acuerdo del donante de esperma un carácter irrevocable o
prohibir la revocación del consentimiento una vez concebido el embrión. Sin embargo,
la función del Tribunal de Estrasburgo no era analizar si el legislador británica tenía la
posibilidad de optar por otro sistema que conciliase mejor los intereses en juego, sino
determinar si el Parlamento excedió del margen de apreciación que se prevé en el

1497 Vid.
LAMM, E., “La custodia de embriones en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos
Humanos. A propósito del caso Evans contra el Reino Unido”, Revista catalana de dret públic, núm. 36,
2008, p. 200-201.

1498
En sentido contrario, se pronunció el Tribunal Supremo de Israel en el asunto Nachmani v.
Nachmani de 1996. El caso versaba sobre una pareja israelí sin hijos que decide someterse a un
tratamiento de FIV con los últimos óvulos de la mujer, recurriendo a una madre portadora en California
pues la mujer no se encontraba en condiciones de llevar a término el embarazo. La pareja había firmado
un acuerdo con la futura madre portadora. Sin embargo, no había concluido con la clínica que practicaría
la FIV ningún acuerdo que fijase el destino de los embriones en caso de separación. La mujer se hizo
extraer sus últimos once óvulos, que fueron fecundados con el esperma de su marido. La pareja se separó
antes de la implantación de los embriones en el útero de la madre portadora, y el marido quien, entre
tanto, había tenido hijos con otra mujer, se opuso a la utilización de los embriones.
La decisión final consideró que los intereses de la mujer prevalecían sobre los del hombre dado
que aquélla había sido privada de toda posibilidad de tener un hijo biológico. Las claves de este
razonamiento se basaban, en primer lugar, en la ausencia de una ley nacional que regulara la cuestión y,
en segundo lugar, en el hecho de que la pareja no había firmado ningún contrato con la clínica sobre el
alcance del consentimiento a la utilización de las técnicas. Para un estudio de esta cuestión, vid. SHAPO,
H., “Frozen Pre-Embryos and the Right to Change Ones Mind”, Duke Journal of Comparative &
International Law, vol. 12, núm. 75, 2002, pp. 75-103.

1499 Vid.
JOURDAN MARKIEWICZ, E.J., La naturaleza jurídica del embrión humano. Reflexiones
doctrinales y jurisprudenciales, Editorial Académica Española, Saarbrücken, 2012, p. 69.

Conclusiones 375
artículo 8 del Convenio1500.

Y, en tercer lugar, la señora Evans alegó la vulneración del artículo 14 del
Convenio. En este sentido, consideraba que se producía entre, por un lado, las mujeres
que se sometían a una FIV que se encontraban a merced del donante de esperma y, por
otro lado, las mujeres que podía procrear sin asistencia médica dado que estás últimas
podían escoger con total libertad el destino que quieren reservar a sus óvulos
fecundados1501. El sentencia recuerda que una “diferencia de trato entre personas en
situación análogas o comparables es discriminatoria si no se basa en una justificación
objetiva y razonable, es decir, si no persigue un fin legítimo o si carece de relación
razonable de proporcionalidad entre los medios empleados y el fin perseguido”1502. De
igual manera se reconoce a los Estados “un cierto margen de apreciación para
determinar si, y en qué medida, las diferencias entre situaciones en otros aspectos
análogas justifican distinciones de trato1503”. A pesar de dichas apreciaciones, el
Tribunal concluye que no debe resolver sobre esta cuestión al razonar que los
argumentos esgrimidos en relación con el artículo 8 constituyen son aplicables al
artículo 14. Es decir, que la diferenciación entre las mujeres que pueden concebir por
medios naturales y las que deban hacerlo por medios ratifícales encuentra una
justificación objetiva y razonable.
La sentencia de 10 de abril de la Gran Sala confirmó el pronunciamiento

1500 La
Opinión disidente de los Jueces Traja y Mijovic reconocía el margen de apreciación nacional
para ponderar los intereses en conflicto en materia de vida privada. No obstante, este principio debía ser
reformulado en aquellos supuestos en los que los derechos de una de las partes implican la negación
absoluta de los reconocidos a la otra parte. En este sentido, los Jueces manifiestan que: “En conclusión, la
aplicación de los citados principios al presente caso lleva al enfoque siguiente, que convendría en nuestra
opinión adoptar: los intereses de la parte que revoca su consentimiento y desea que los embriones sean
destruidos deben primar (si la legislación interna lo prevé), salvo si la otra parte: a) no tiene otro medio de
tener un hijo biológico; y b) no tiene hijos; y c) no tiene la intención de hacer que una madre portadora
tome parte en el proceso de implantación. Pensamos que este trámite mantendría un equilibrio justo entre
los intereses públicos y privados así como entre los derechos concurrentes de las personas. Es imparcial,
ya que se aplica tanto a los hombres como a las mujeres.

1501 Vid. FARNÓS AMORÓS, E., ob. cit., p. 8.


1503 Para
un estudio detenido de la jurisprudencia del TEDH sobre el prohibición de discriminación, vid.
SANTAMARÍA ARENAS, R., “Comentario al artículo 14. Prohibición de discriminación”, en
Lasagabaster Herrarte, I. (dir.), Convenio Europeo de Derechos Humanos. Comentario sistemático. 2ª
edición, Thomson Reuters-Civitas, Navarra, 2009, pp. 674-706.

Conclusiones 376
efectuado en la primera instancia1504. En relación con el derecho a la vida, no entró en

mayores consideraciones que las efectuadas en la resolución recurrida, es decir, los
preembriones no pueden considerarse titulares del derecho a la vida y, por tanto, su
destrucción no implica vulneración del artículo 2 del Convenio1505. Respecto del
derecho a la vida privada y familiar reconoce que, si bien la ley británica permite la
revocación absoluta del consentimiento lo que supone una verdadera injerencia en el
derecho a procrear, se fundamenta en la necesidad de proteger el interés público que se
contempla en el apartado 2 del artículo 8 del Convenio1506. De esta manera, la Sala
concede una importancia esencial al consentimiento prestado por ambas partes que, de
conformidad con la legislación británica, podía ser revocado antes de la implantación de
los embriones1507. De esta manera, la Sala prescinde de efectuar una ponderación de
derechos y optar por enfocar la cuestión atendiendo a la ley aplicable y al contenido del
contrato firmado por la pareja1508.
B) Estructura argumentativa del TEDH
Según DÍAZ DE VALDÉS1509, la postura del TEDH responde a un marco

1504 Para un estudio detenido de esta sentencia, vid. FARNÓS AMORÓS, E., “Evans v. The U.K. (II): La
Gran Sala del TEDH confirma la imposibilidad de utilizar los preembriones sin el consentimiento de la ex
pareja”, Indret Revista para el Análisis del Derecho, núm. 2, 2007, pp. 1-6.

1505 Según
Ford, los embriones procedentes de FIV pueden calificarse de “cosas”, si bien no es posible
establecer con ellas una relación de propiedad. Vid. FORD, M., “A property model of pregnancy”,
International Journal of Law in Context, vol. 1, núm. 3, 2005, pp. 261-293.

1506
En contra de este criterio, el Voto particular emitido por cuatro jueces considera que las
circunstancias concretas del caso recomiendan un análisis más allá del derecho contractual en el que se
tenga en cuenta la interferencia en el derecho de la recurrente a ser madre genética. De acuerdo con esta
tesis, al eliminar toda posibilidad de que la señora Evans sea madre genética, la aplicación estricta de la
ley nacional deviene desproporcionada, ya que el derecho de una parte (en el caso, el hombre) elimina por
completo el de la otra (la mujer). Vid. FARNÓS AMORÓS, E., “Evans v. The U.K. (II): La Gran Sala
del…”, ob. cit., p. 5.

1507 Para
un estudio detenido de esta cuestión, vid. SOZOU, P.D, SHELDON, S. y HARTSHORNE,
G.M., “Consent agreements for cryopreserved embryos: the case for choice”, Journal of Medical Ethics,
vol. 36, 2010, pp. 230-233.

1508 En
este sentido, Robertson afirma que el documento que las clínicas presentan a la firma es más que
un mero formulario de consentimiento informado puesto que su contenido vincula tanto a la pareja con la
clínica como a los propios miembros de la pareja entre sí. Vid. ROBERTSON, J., “Resolving Disputes
over Frozen Embryos”, Hastings Center Report, vol. 19, núm. 6, noviembre-diciembre 1989, pp. 7-12.

1509 Vid. DÍAZ DE VALDÉS, , J.M., ob. cit., p. 86.
Conclusiones 377
resolutivo integrado por tres elementos.

El primero de ellos sería, sin duda, la deliberada falta de respuesta a los
principales interrogantes relacionados con el estatuto del embrión, esto es, si el no
nacido es persona, si tiene derecho a la vida y, de acuerdo al Convenio de Roma, existe
una prohibición del aborto1510. Esta indefinición no hace sino reflejar las diferencias de
orden moral y jurídico que albergan los distintos Estados pues -como señala PÉREZ
ÁLVAREZ1511-, el régimen jurídico de los embriones in vitro y, en general de la vida en
formación, está directamente relacionado con el conjunto de valores que informan la
ideología o conciencia nacional.
El segundo elemento es la aplicación de la doctrina del margen de apreciación
nacional que puede ser entendida como un espacio de discrecionalidad con la que
cuentan los Estados Partes para fijar el contenido y alcance de los derechos del
Convenio de Roma, tomando en consideración determinadas circunstancias jurídicas,
sociales y culturales1512. El ejercicio de estas facultades se encuentra sujeto al control
del TEDH en su labor continua de construcción del “consenso europeo1513”. Este
criterio interpretativo parte de la idea de que los derechos fundamentales no pueden

1510 Pichon critica que la doctrina del TEDH apenas se ha modificado desde los años setenta lo que
afecta a la consideración del Convenio de Roma como un instrumento jurídico “vivo” que pueda
adaptarse a las nuevas realidades procedentes de la biotecnología. Vid. PICHON, J., ob. cit., p. 444.

1511 Vid. PÉREZ ÁLVAREZ, S., ob. cit., p. 118.

1512 Para
justificar esta postura, el TEDH ha recurrido en ocasiones a la técnica del balancing de
derechos. Precisamente, Aleinikoff ya manifestó a finales de los años ochenta que vivíamos “in the age of
balancing”. Vid. ALEINIKOFF, A.T., “Constitutional Law in the Age of Balancing”, Yale Law Journal,
vol. 96, núm. 5, abril 1987, pp. 943 y ss.
Según Serpe, la técnica del balancing de derechos se puede sintetizar de la siguiente manera: “La
ponderación es una técnica argumentativa que se utiliza cuando judicialmente la subsunción no resulta ser
suficiente para la resolución del caso. Ante una situación conflictiva entre principios constitucionales,
todos los derechos fundamentales y/o intereses, todos jurídicamente relevantes, sea por medio del Juez, el
Tribunal Constitucional o un tribunal ordinario a que se le esté «formalmente» solicitando la función del
control constitucional o la aplicación directa de principios y derechos constitucionales, se puede decidir
ponderando. La cultura jurídica americana tiene clara la distinción entre el ad hoc balancing (ponderación
ad hoc) y el definitional balancing (ponderación definitoria). A través del primer tipo de ponderación, el
juez decide evaluando todas las circunstancias del caso, sin vincular las propias decisiones a un estándar
de juicio; en el segundo caso, el juez, además de evaluar todas las circunstancias del caso, define criterios
y estándares en virtud de los cuales puede evaluar casos análogos en futuro”. Vid. SERPE, A.,
“Argumentando a partir de los derechos humanos. La ponderación en serio”, Revista Internacional de
Filosofía Iberoamericana y Teoría Social, Año 15, núm. 51, octubre-diciembre 2010, p. 48.

1513 Vid.
GONZÁLEZ VEGA, J. A., “Interpretación, Derecho Internacional y Convenio Europeo de
Derechos Humanos: a propósito de la interpretación evolutiva en materia de autodeterminación sexual”,
Revista Española de Derecho Internacional, vol. 56, núm. 1, 2004, p. 178.

Conclusiones 378
analizarse omitiendo los marcos culturales y económicos que lo circundan1514. Por el

contrario existen condicionamientos materiales y sociales cuyo desconocimiento
quitaría realidad o vigencia a un régimen de derechos humanos1515. Según OVEY y
WHITE1516, el TEDH suele aplicar esta doctrina en las restricciones impuestas a
derechos fundamentales, en la forma de solucionar conflictos entre ellos, así como en la
determinación de las obligaciones positivas que debe asumir el Estado para lograr la
efectiva vigencia de tales derechos. En relación con el estatuto del embrión, el Tribunal
de Estrasburgo ha aprovechado la falta de consenso entre los Estados para respaldar los
criterios y decisiones adoptados en la legislación interna. Sin embargo, esta solución no
deja de ser criticable pues deja en manos de los Estados cuestiones de vital importancia
como, por ejemplo si el no nacido es persona, si tiene derecho a la vida y si existe o no
un derecho a abortar1517.
Y, finalmente, el tercer elemento utilizado por el Tribunal de Estrasburgo es el
análisis casuístico de los casos planteados que impide, debido a las diferencias
existentes entre los supuestos planteados, la formulación de unas reglas o criterios
generales. Incluso los condicionantes particulares de cada caso han determinado el
sentido final de la resolución lo que ha provocado –como señala DÍAZ DE
VALDÉS1518- una estructura de argumentación parcialmente contradictoria, excéntrica
o fragmentada.

1514 García Roca ha criticado este criterio interpretativo al considerar que: “En efecto, la Corte Europea
ejerce un discrecionalidad judicial en la que no se percibe con seguridad el motivo por el cual ha de
respetar la solución nacional sobre la imparcialidad de un tribunal […] Tal vez la respuesta haya que
buscarla no en abstracto sino en el fondo de cada caso concreto (en una ponderación de las circunstancias
políticas e históricas de cada país, el grado de asentamiento del Estado de Derecho, además de la
naturaleza del derecho y de la lesión que la víctima aduce) […] Acaso subyace el prudente propósito del
TEDH, cuando aplica el margen de apreciación nacional, de no crear problemas mayores –que podrían
producirse de decidir el pleito-, porque la solución interna no se antoja plenamente insatisfactoria. Por eso
estamos ante una incierta doctrina”. Vid. GARCÍA ROCA, J., “La muy discrecional doctrina del margen
de apreciación nacional según el Tribunal Europeo de Derechos Humanos: Soberanía e Integración”,
Teoría y Realidad Constitucional, núm. 20, 2007, pp. 117-143.

1515
Vid. SAGÜÉS, N.P., “Las relaciones entre los Tribunales Internacionales y los Tribunales
Nacionales en materia de derechos humanos. Experiencias en Latinoamérica”, Revista Ius et Praxis, vol.
9, núm. 1, 2003, p. 219.

1516 Vid.
OVEY, C. y WHITE, R.C.A., European Convention on Human Rights, 3ª edición, Oxford
University Press, Nueva York, 2002, p. 210.

1517 Vid. DÍAZ DE VALDÉS, , J.M., ob. cit., p. 87.

1518 Ibídem. p. 101.
Conclusiones 379
C) “Bebé medicamento” y TEDH: entre el margen de apreciación nacional

y la técnica del balancing rights
La jurisprudencia del TEDH sobre el derecho a la vida se ha construido mediante

la resolución de asuntos relacionados con el estatuto del no nacido y el aborto. La única
excepción sería el caso Evans que examina si los embriones in vitro están amparados
por el artículo 2 del Convenio cuando la legislación interna de un Estado Parte
contempla su destrucción. En ambos supuestos, la respuesta del Tribunal ha sido clara:
la titularidad de los derechos subjetivos otorgados por el Convenio depende del
nacimiento. Esa conclusión no impide que el embrión y el feto se consideren, en todo
caso, miembros de la especie humana y acreedores de cierta dignidad y respeto lo que
ha llevado a algunos ordenamientos jurídicos a considerarlos un bien jurídico protegido.
De acuerdo con este planteamiento, podríamos concluir que la doctrina del TEDH
no impide que la legislación española contemple la utilización del DGP con fines
terapéuticos. Si los embriones constituidos in vitro no son titulares del derecho a la vida,
el Estado, en el ejercicio de sus competencias, puede arbitrar un procedimiento a través
del cual se seleccionen embriones aptos para el cumplimiento de una finalidad
terapéutica de un tercero, asumiendo que los restantes van a ser desechados y,
probablemente, su destino será la donación, destrucción o la investigación científica. Es
decir, la legalización de esta técnica quedaría amparada por la doctrina del margen de
apreciación de los Estados Parte dado que no existe un consenso generalizado sobre el
estatuto de los embriones constituidos in vitro.
Por otro lado, no podemos olvidar que en el razonamiento del TEDH tiene una
especial relevancia la técnica del balancing rights. Es decir, aun considerando que el
embrión constituido ad hoc para solventar una necesidad terapéutica de un tercero fuese
un interés digno de protección, ello no impide que tal protección decaiga para
salvaguardar el derecho fundamental a la salud del hermano enfermo. Precisamente,
esta doctrina se deja entrever por el Tribunal de Estrasburgo cuando considera que, en
los supuestos de aborto, debe ponderarse, por un lado, los derechos de la mujer a la vida
privada y, por otro lado, los intereses del no nacido.
4.3 Doctrina del Tribunal de Justicia de la Unión Europea
La Unión Europea carece de competencias normativas para regular los distintos

aspectos del régimen jurídico de los orígenes de la vida y, entre ellos, la realización de
Conclusiones 380
pruebas genéticas a los embriones. Por tal motivo, no existe una doctrina jurisprudencial
del Tribunal de Justicia sobre el estatuto jurídico del embrión. No obstante, en el año
2011 tuvo que resolver una cuestión prejudicial relacionada con esta materia y la
patentes de invenciones biotecnológicas.
El objetivo de este apartado consiste, en primer lugar, en examinar de manera
pormenorizada esta sentencia y, en segundo lugar, en formular una serie de
conclusiones como hemos realizado con la doctrina del TEDH.
A) Caso Brüstle v. Greenpeace1519
Esta “histórica1520” sentencia de la Gran Sala del Tribunal de Justicia de las

Comunidades Europeas1521 se dictó para resolver la cuestión prejudicial planteada por el
Bundesgerichtshof para clarificar, entre otros extremos, el sentido de la expresión
“embriones humanos” previsto en la Directiva 44/98/CE del Parlamento Europeo y del
Consejo de 6 de julio de 1998 relativa a la protección jurídica de las invenciones
biotecnológicas1522. El procedimiento seguido ante los Tribunales alemanes versaba
sobre la validez de una patente registrada en diciembre de 1997 por el neurobiólogo
alemán, Oliver Brüstle, que se refería a células progenitores neuronales aisladas y
depuradas, obtenidas a partir de células madre embrionarias y empleadas en la terapia
de enfermedades neurológicas1523. El empleo de células madre embrionarias permitía
producir células destinadas al trasplante de tejido cerebral sin necesidad de recurrir a
tejidos cerebrales de embriones humanos. De esta manera, se evitaban importantes

1519 Sentencia del Tribunal de Justicia (Gran Sala), de 18 de octubre de 2001. Asunto C-34/10

1520 Vid. JOUVE DE LA BARREDA, N., “La sentencia del Tribunal de Justicia europeo a favor de la
vida en estado embrionario y las leyes españolas”, 3 de noviembre de 2011, disponible en:
http://www.paginasdigital.es/v_portal/informacion/informacionver.asp?cod=2581&te=&idage=&vap=0&
codrel=1407.

1521 La
Gran Sala está compuesta, para cada asunto, por el Presidente del Tribunal, los Presidentes de las
Salas de cinco Jueces, el Juez Ponente y el número de jueces necesario para alcanzar un total de quince
según el artículo 27.1 del Reglamento de Procedimiento del Tribunal de Justicia.

1522 Para
un estudio detenido del proceso de aprobación de dicha norma, vid. PÉREZ CARRILLO, E.F.,
“Protección de invenciones biotecnológicas en el Derecho Comunitario. Atención especial a las patentes
sobre elementos aislados del cuerpo humano”, Revista Dereito, vol. 12, núm. 1, 2003, pp. 153-175.

1523 En
la sentencia analizada se menciona que se estaban llevando a cabo las primeras aplicaciones
clínicas en pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson.

Conclusiones 381
problemas éticos y se podía satisfacer la necesidad de producción de células

progenitoras para que el tratamiento por terapia celular fuese accesible al público1524.
La ONG Greenpeace consideró que dicha patente era nula por vulnerar el artículo
2.2 de la Ley de Patentes que, a su vez, era una transposición literal del artículo 6.2,
letra c, de la Directiva 44/98/CE. Dicho precepto establece que “se considerarán no
patentables, en particular: c) la utilización de embriones humanos con fines industriales
y comerciales”.
En el año 2006, el Tribunal de Patentes estimó la demanda presentada por la ONG
y consideró que la patente era nula porque se refería a células progenitoras obtenidas a
partir de células madre embrionarias y, por tanto, implicaba la utilización de embriones
humanos. El señor Brüstle recurrió la sentencia ante el Tribunal Federal Alemán1525.
Dicho órgano, antes de resolver sobre el fondo del asunto, decidió plantear una cuestión
prejudicial1526 ante el TJUE para preguntar a dicho órgano acerca de tres cuestiones: 1)
qué debe entenderse por “embriones humanos” del artículo 6.2, letra c de la Directiva
98/44/CE; 2) qué debe entenderse por “utilización de embriones humanos con fines
industriales y comerciales” y si, dentro de este concepto, se incluye la utilización con
fines de investigación científica; y 3) si está excluida de la patentabilidad una
información técnica también cuando la utilización de embriones no constituye en sí la
información técnica reivindicada por la patente, sino un requisito necesario para la
aplicación de esa información, bien porque la patente se refiere a un producto cuya
elaboración exige la previa destrucción de embriones, bien porque la patente se refiere a
un procedimiento para el que es necesario dicho producto como materia prima.


1525 Casualmente, el procedimiento nacional se siguió en Alemania cuya legislación sobre el embrión se
sitúa entre las más protectoras de la Unión Europea. Según el Tribunal Constitución Federal, la vida del
embrión es equiparada a la de las personas nacidas a partir del momento de la gestación, por lo que los
poderes públicos deben adoptar todas las medidas que estimen oportunas para garantizar su libre
desarrollo en sede uterina desde esa precisa fase del desarrollo embrionario. La normativa interna
equipara la protección jurídica de los embriones in vitro a la de los embriones uterinos al tipificar como
conductas delictivas tanto la fecundación de gametos femeninos con fines no reproductivos como la
fecundación de más óvulos de os que se pueden transferir a una mujer en un mismo ciclo biológico. Vid.
PÉREZ ÁLVAREZ, S., ob. cit., pp. 134-135.

1526 La
cuestión prejudicial es un procedimiento a través del cual todos los jueces nacionales pueden
consultar al Tribunal de Justicia de la Unión Europea sobre la interpretación o la validez del Derecho
europeo en un asunto concreto. Se trata de un instrumento útil dado pues, por un lado, asegura una
interpretación uniforme del Derecho de la Unión Europea y, por otro lado, reserva a los jueces nacionales
la tarea de aplicación efectiva de sus normas. Vid. MANGAS MARTÍN, A. y LIÑÁN NOGUERAS, D.J.,
Instituciones y Derecho de la Unión Europea, 6ª edición, Tecnos, Madrid, 2010, p. 457.

Conclusiones 382
La primera cuestión relativa a la definición del embrión encuentra una respuesta

clara y contundente en la sentencia. A tal efecto, concluye que el embrión es “todo
óvulo humano a partir del estadio de la fecundación1527, todo óvulo humano no
fecundado1528 en el que se haya implantado el núcleo de una célula humana madura1529

1527 En
esta misma línea, López Moratalla mantiene que: “El proceso que constituye un nuevo ser
humano es la fecundación. Con él se prepara la materia recibida de los progenitores para dar una unidad
celular con las características propias de inicio o arranque de un programa de vida individual; esto es, con
capacidad de comenzar a emitir e expresar el lenguaje genético del nuevo individuo. El engendrar de los
padres, la fecundación natural, acaba en la formación de una células con un fenotipo característico, el
cigoto, que inicia su ciclo vital”. Vid. LÓPEZ MORATALLA, N., “FIV y Deficiencias en la Relación
intergametos y en la relación inicial madre-hijo”, en Ballestero, J. (coord.), La humanidad in vitro,
Comares, Granada, 2002, pp. 129 y ss.

1528 Un
sector de la doctrina considera que el producto de la fusión producida por transferencia nuclear
no debe considerarse un embrión pues, en sentido estricto, no se produce fecundación alguna.
En este sentido, Savulescu argumenta que, en el supuesto de la clonación, el cambio que se opera
en la célula que experimenta la transferencia, aun siendo relevante, no genera ninguna entidad nueva o
diversa: se trata de la misma célula que, tras la fusión nuclear, conserva su específica identidad celular
(SAVULESCU, J., “Should we clone human beings? Cloning as a source of tissue for transplantation”,
Journal of Medical Ethics, vol. 25, núm. 2, abril de 1999, p. 87-95).
Siguiendo esta misma línea, Atlan señala que la célula totipotente producida por transferencia
del núcleo no es un embrión dada la forma en que ésta se ha producido, limitando por tanto el término
“embrión” al resultado del encuentro entre un espermatozoide y un óvulo (ATLAN, H., “Possibilités
biologiques, impossibilités sociales: Le chaos des filiations?”, en AA.VV., Le clonage humain, Seuil,
París, 1999, pp. 36-37).
En el mismo sentido, Vidal considera que el embrión clónico no es un cigoto humano ni por sus
orígenes ni por su finalidad, ni por su constitución. Dado que no existe una auténtica “fertilización” en la
medida en que el espermatozoide no interviene activamente, no se producen las combinaciones y
mutaciones que contribuyen a la variabilidad de la especie (VIDAL, M., “El uso terapéutico de células
troncales humanas. Realidad científico-técnica y discernimiento ético”, Revista Moralia, volumen XXVI,
2003, pp. 80-81).
Por otro lado, Weissman de la Universidad de Standford defiende que obtención de linajes
celulares de células embrionarias humanas a partir de una transferencia nuclear, no supondría una
verdadera clonación: tras la transferencia, solo existiría un manojo de células en desarrollo (ELIAS, P.,
“Stanford stem cell project draws criticism. Debate over what constitutes cloning”, Associated Press, San
Francisco, 11 de diciembre de 2002, disponible en el siguiente enlace:
http://community.seattletimes.nwsource.com/archive/?date=20021211&slug=webstanford11).
Palacios considera que, si bien en la creación del cigoto participa el espermatozoide, en la del
nuclóvulo -término que otorga al organismo obtenido a raíz de la transferencia de núcleos- éste se
encuentra ausente. Según este autor, en la creación del cigoto existe un proceso de singamia y
fertilización de unas treinta horas de duración, que tampoco se da en la constitución del nuclóvulo. Por
último, Palacios argumenta que en el nuclóvulo la activación ha de ser inducida, puesto que no se da de
manera espontánea, a diferencia de la fecundación de un gameto femenino por uno masculino
(PALACIOS, M., “Células troncales, stem cells, células madre”, Congreso Nacional de la Asociación
Canaria de Bioética, Estado actual de la investigación científica y ética en células madre, Canarias, 2002,
disponible en: http://www.acabi.es/congreso/mpalacios.pdf).
Finalmente, McHugh indica que el clonote -término que sugiere para designar al organismo
resultante de la transferencia nucleares esencial, integral y vitalmente distinto del cigoto obtenido por
fecundación natural y, por tanto, debería ser considerado no como ser humano vivo sino como una forma
de cultivo tisular (McHUGH, P., “Human cloning. President´s Bioethics Council Delivers”, Science,
núm. 297, 2002, p. 322-324).

1529 La
sentencia, en este punto, hace referencia al procedimiento de clonación. Según Romeo Casabona,
la “clonación verdadera” alude “a la transferencia del núcleo de células provenientes de individuos ya
nacidos o adultos a un ovocito al que previamente se le ha extraído su propio núcleo” y, por tanto, “el
Conclusiones 383
y todo óvulo humano no fecundado estimulado para dividirse y desarrollarse mediante

partenogénesis”1530. En cuanto a las células madre obtenidas a partir de un embrión
humano en el estadio de blastocisto1531, la Sala considera que corresponde al juez
nacional determinar, a la luz de los avances de la ciencia, si son aptas para iniciar el
proceso de desarrollo de un ser humano y si, por tanto, quedan incluidas dentro del

nuevo ser sería genéticamente idéntico al donante del núcleo, a salvo del ADN mitocondrial, al
encontrarse ya en el citoplasma del ovocito receptor” (ROMEO CASABONA, C.M., “La clonación
humana: presupuestos para una intervención jurídico-penal”, en Romeo Casabona, C.M. (ed.), Genética y
Derecho Penal, Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano/ Fundación BBVA/ Diputación
Foral de Bizkaia/ Comares, Granada, 2001, p. 128).
Este revolución biotecnológica consiste en la transferencia del núcleo de ADN de un célula
somática o embrionaria a un ovocito que ha sido previamente enucleado y, por tanto, sin su material
genético, excepto el mitocondrial. El procedimiento comienza con el aislamiento del núcleo de ADN de
las células que van a ser clonadas. A continuación, se debe proceder a la enucleación del núcleo
cromosómico del óvulo mediante radiaciones ultravioleta durante unos 15 o 20 minutos. Una vez
obtenido dicho resultado, se debe introducir el núcleo de la célula que va a ser clonada en el óvulo
enucleado y, posteriormente, aplicarle impulsos electromagnéticos que permitan activar la expresión de la
información contenida en su ADN concerniente al proceso de división celular del cigoto clonado. El
producto de dicha fusión -que se ha denominado embrión somático, clónico o nuclóvulo- se coloca en un
placa de Petri que recree las condiciones vitales necesarias para el normal desarrollo de la vida biológica
durante un período de unas 96 horas aproximadamente. Para llevar a cabo este procedimiento, se pueden
utilizar dos tipos de células: 1) células embrionarias o fetales que hayan crecido en cultivo celular o
núcleos de blastómeros de un embrión preanidatorio de carácter totipotente, en cuyo caso el
procedimiento se denomina paraclonación; y 2) células somáticas adultas de un individuo ya nacido, en
cuyo caso se denomina clonación auténtica o verdadera. La demostración científica de este segundo
procedimiento no se produjo hasta finales del siglo XX cuando el equipo del Instituto Roslin dirigido por
Ian Wilmut anunció que era posible reprogramar el estado de ADN de las células adultas para revertir su
expresión diferenciada y restaurar su totipotencialidad lo que despertó un profundo debate ético, social y
jurídico.
Sobre los descubrimientos del equipo dirigido por Ian Wilmut, vid. WILMUT, I. et al., “Viable
offspring derived from fetal and adult mammalian cells”, Nature, núm. 385, 1997, pp. 810-813;
WILMUT, I. et. al., “Sheep cloned by Nuclear Transfer from Cultured Cell Line”, Nature, núm. 380,
1996, pp. 64-66; WILMUT, I. et. al., “Analysis of Telomere Length in Dolly, a Sheep Derived by
Nuclear Transfer”, Cloning, vol. I, núm. 2, 1999, pp. 119-125.

1530 La
partenogénesis puede lograrse técnicamente a partir de la estimulación de un óvulo por medios
términos, físicos o químicos, o bien empleando un espermatozoide que ejerza un papel de activador sin
que su núcleo llegue a fusionarse con el del óvulo. Este procedimiento fue descubierto por el biólogo
suizo Charles Bonnet (1720-1793). Su obra fundamental, Traité d'insectologie, fue publicada en París en
1745. La primera parte de la misma, con el título Observations sur les pucerons, resume sus experimentos
en pulgones, que fueron directamente inspirados por Réaumur y que le condujeron a descubrir el
fenómeno de la partenogénesis. En la segunda parte, bajo el título Observations sur quelques espèces de
vers d’eau douce, Bonnet describió como los gusanos acuáticos del género Lumbriculus cortados a
fragmentos son capaces de desarrollar el animal entero a partir de uno de los mismos. Dichas
investigaciones, junto a las de Abraham Trembley en hidras, sentaban las bases del estudio científico de
la regeneración.
Para un estudio de esta cuestión, vid. LÓPEZ MORATALLA, N., “La partenogénesis: sin el
glamour de la clonación”, Cuadernos de Bioética, vol. 3, 2004, pp. 405-415; JUNQUERA DE
ESTÉFANI, R., “Las negaciones de los Derechos Humanos desde la Biotecnología”, en Martínez Morán,
N. (ed.), Utopía y realidad de los Derechos Humanos en el cincuenta aniversario de su Declaración
Universal, UNED, 1999, pp. 207-208.

1531 El
blastocisto es la realidad embrionaria, de unas 100 células aproximadamente, que se desarrolla
hacia los 5 o 6 días posteriores a la inseminación.

Conclusiones 384
concepto de “embrión humano1532”.

Respecto de la segunda cuestión, el Tribunal consideró que no se podía deslindar
la investigación de su posterior explotación comercial de tal manera que la prohibición
se extiende a la patente con fines de investigación científica. La única excepción serían
aquellas patentes de procedimientos que se utilizaran con fines terapéuticos o de
diagnóstico del embrión y que le fueran útiles1533.
Finalmente, el Tribunal responde a la tercera cuestión interpretando que la
Directiva 98/44/CE prohíbe la patentabilidad de todo proceso de invención que suponga
la destrucción previa de embriones humanos o su utilización como materia prima, con
independencia del estadio de desarrollo en el que se encuentren y de los términos
literales en los que se expresa la información técnica de la patente1534.
Una vez recibida la respuesta del TJUE, el día 27 de noviembre de 2012 el
Bundesgerichtshof dictó sentencia resolviendo el fondo de la cuestión litigiosa, es decir,
la validez o no de la patente del proceso de producción de células progenitoras
neuronales a partir de células madre embrionarias en estado de blastocisto. La defensa
del señor Brüstle había formulado dos peticiones en su recurso: 1) la primera, en la que
solicitaba la admisión de la patente tal y como había sido presentada inicialmente; y 2)
la segunda, en la que introducía una cláusula en virtud de la cual se especificaba que
para obtener esa células no se había producido la destrucción de embriones. Como
señala ALBERT1535, esta puntualización revestía una especial importancia. En efecto, el
Tribunal alemán rechazó la solicitud de que se registrara la patente inicialmente
presentada pues –conforme a la jurisprudencia del TJUE- se trataba de un
procedimiento cuya puesta en práctica implicaba la destrucción de embriones. Sin
embargo, admitió la petición subsidiaria al considerar que existía la posibilidad de
obtener células madre sin provocar la muerte del embrión. Según ALBERT1536, la




1535 Vid. ALBERT, M., “Embriones no viables, ¿embriones patentables? Comentario a la sentencia del
Bundesgerichtshof, de 27 de noviembre de 2012, en el asunto Brüstle v. Greenpeace”, Diario La Ley,
núm. 8084, Sección Doctrina, Año XXXIV, 16 de mayo de 2013, p. 5.

1536 Vid.
ALBERT, M., “El caso Brüstle v. Greenpeace y el final de la discriminación de los embriones
preimplantatarios”, Cuadernos de Bioética, vol. XXIV, núm. 3, 2013, p. 489.
Conclusiones 385
sentencia consideró que las células pluripotentes obtenidas de un embrión en estado de

blastocisto y que dan lugar a células madre de origen embrionario no deben
considerarse “embrión humano”. En este sentido, el Tribunal alemán aduce que estas
células no poseen por sí mismas la capacidad de desencadenar el desarrollo de un ser
humano. El hecho de que, bajo ciertas condiciones y en combinación con otras células,
adquieran esta capacidad no es suficiente para ser consideradas “embriones” en el
sentido establecido en el artículo 6.2, letra c, de la Directiva.
La clave del razonamiento seguido por el Tribunal alemán incide sobre una
cuestión que posteriormente examinaremos con mayor detenimiento en el apartado
dedicado a la jurisprudencia del Tribunal Constitucional: la viabilidad del embrión. Para
fundamentar la tesis anteriormente referida, el Tribunal alemán menciona dos artículos
científicos que se refieren a la obtención de células madre a partir de embriones no
viables1537. Si consideramos que el embrión humano se caracteriza por la posibilidad de
dar lugar al desarrollo de un ser humano, los no viables carecen de esta característica y
esa carencia no es imputable a la extracción de células en el estadio de blastocisto, ni a
ninguna otra acción exterior, sino a las propias circunstancias en virtud de las cuales el
embrión no sea susceptible de desarrollarse1538. Por tanto, la extracción de células de
estos organismos no puede considerarse “utilización de embriones” en el sentido de la
sentencia del Tribunal de Luxemburgo. Según ALBERT1539, esta exclusión de los
embriones no viables procedentes de la técnicas de reproducción asistida resulta
claramente discriminatoria y supone una violación de la sentencia del TJUE por cuanto
el respeto a la dignidad humana exige la aplicación de un “concepto amplio” de
“embrión humano no patentable”. En efecto, todo óvulo fecundado es un “embrión no
patentable” desde el momento de la fecundación, con independencia de su viabilidad: la
clave no radica en la viabilidad, sino en la totipotencialidad de las células embrionarias.

1537 Vid. GAVRILOV, P. et al., “Non-viable human embryos as a source of viable cells for embryonic
stem cell derivation”, Reproductive BioMedicine Online, vol. 18, núm. 2, febrero 2009, pp. 301-308;
GAVRILOV, P. et al., “Derivation of Two New Human Embryonic Stem Cell Lines from Nonviable
Human Embryos”, Stem Cells International, vol. 2011, 2011, pp. 1-9.

1538 Vid. ALBERT, M., “Embriones no viables…”, ob. cit., p. 5.

1539 Ibídem. p. 7.

Conclusiones 386
B) ¿Fin de la discriminación del preembrión?
La sentencia comentado refuerza –según SERRANO RUIZ-CALDERÓN1540- la

situación jurídica del embrión en toda la Unión Europea como “cosa fuera del
comercio”. A juicio de JOUVE1541, el Tribunal recuperó la definición del embrión
humano que había sostenida la ciencia antes del auge de medicina reproductiva y el
grave problema de los embriones sobrantes de los ciclos de FIV. De esta manera, se
recuperó un concepto continuo de desarrollo humano que reclama una igual protección
jurídica con independencia del estadio en el que se encuentre el embrión.
El razonamiento del TJUE se fundamenta, sin duda, en que la dignidad
humana1542 impide que el cuerpo se convierta en una realidad patentable. En este
sentido, en la Exposición de Motivos de la Directiva 98/44/CE se establece
expresamente que “el Derecho de patentes se ha de ejercer respetando los principios
fundamentales que garantizan la dignidad y la integridad de las personas1543”. De
acuerdo con este principio, “el cuerpo humano, en todos los estadios de su constitución
y de su desarrollo, incluidas las células germinales, así como el simple descubrimiento
de uno de sus elementos o de uno de sus productos, incluida la secuencia o la secuencia
parcial de un gen humano, no son patentables1544”. Siguiendo este razonamiento, el

1540 Vid.
SERRANO RUIZ-CALDERÓN, J.M., “Dignidad versus patentabilidad (Comentario de la STJ
de 18 de octubre de 2011 en el asunto Brüstle/ Greenpeace), Diario La Ley, núm. 7766, Sección Tribuna,
Año XXXII, 30 de diciembre de 2011, p. 7.

1541
Vid. JOUVE DE LA BARREDA, N., El manantial de la vida. Genes y bioética, Ediciones
Encuentro, Madrid, 2012, p. 124.

1542 La palabra “dignidad” se cita en seis ocasiones en la sentencia.

1543 Considerando nº 16 de la Exposición de Motivos de la Directiva 98/44/CE.

1544
En el año 2013, el Tribunal Supremo de Estados Unidos ha resuelto definitivamente el caso
Association for Molecular Pathology v. Myriad Genetics en el que se discutía el derecho de esta
compañía a la propiedad industrial y explotación comercial de los genes BRCA1 y BRCA2 cuyo análisis
sirve para evaluar el posible riesgo de padecer cáncer de mama y/o de ovario de las mujeres. La empresa
Myriad Genetics había patentado el descubrimiento de dichos genes y, en consecuencia, comercializada
la realización de los tests genéticos a un precio de 3.000 dólares. La decisión unánime de los nueves
magistrados considera que “un segmento natural de ADN es un producto de la naturaleza y no es
patentable por el mero hecho de haber sido aislado”. No obstante, la sentencia sí reconoció la posibilidad
de patentar el ADN complementario porque “no ocurre de forma natural”. Según Lacadena, la decisión
del Tribunal Supremo es acertada “porque una cosa es la secuencia original intacta del gen que es
equiparable a un mero descubrimiento no patentable y otra la identificación y síntesis del ADNc que
representa a los exones que constituyen la parte del gen que se «expresa» […] en la proteína final, lo cual
implica más que un simple descubrimiento: es una invención patentable”. Vid. LACADENA, J.R.,
“Patentes de genes humanos ¿sí o no?: reflexiones en torno a la sentencia del Tribunal Supremo de los
Estados Unidos”, Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 38, 2013, pp. 167-181.
Conclusiones 387
Abogado General del TJUE, Ives Bot, la cuestión principal no radica, precisamente, en
definir cuándo comienza la vida, sino en determinar cuándo nos encontramos ante un
“cuerpo humano1545”. Si el embrión preimplantario tiene capacidad para convertirse en
un ser humano completo, debería otorgarse una adecuada protección jurídica1546. Según
ALBERT1547, la sentencia del caso Brüstle debe iniciar un camino que finalice con la
discriminación del preembrión pues no existe un motivo razonable para consentir la
muerte lícita de los embriones que se han constituido in vitro y no han alcanzado los
catorce días de vida. De esta manera, se aseguraría la protección del sustrato físico y
biológico del individuo cuyo olvido –según PALAZZANI1548- “depara la lucha del
hombre contra el hombre y la puerta abierta a la discriminación entre seres humanos”.
C) ¿Existe un estatuto comunitario del embrión in vitro que impida el DGP

con fines terapéuticos?
La sentencia del TJUE constituye, sin duda, una resolución de obligada referencia
cuando se examina el estatuto jurídico del embrión humano. Como hemos señalado
anteriormente, el Tribunal aboga por una concepción amplia de este término. Según

1545 En el Parágrafo nº 72 de las Conclusiones del Abogado General, Ives Bot, se desarrolla esta
cuestión: “¿Qué debe definirse? ¿La aparición de la vida? ¿El instante asombroso que, in utero, verá
como aquello que, no siendo quizá más que un conjunto de células, cambia de naturaleza y se convierte,
ciertamente todavía no en un ser humano, pero ya en un objeto de Derecho, incluso en un sujeto de
Derecho? De ningún modo”. Vid. BOT, Y., Conclusiones del Abogado General, 10 de marzo de 2011,
disponibles en el siguiente enlace: http://curia.europa.eu/juris/liste.jsf?language=es&num=C-34/10.

1546 Lucas Lucas advierte la importancia de la corporeidad del hombre. En este sentido, señala que:
“Hablar de la corporeidad significa hablar del hombre en cuanto ella le es intrínseca y comienza a existir
en el mismo momento que biológicamente nace el nuevo individuo. Afirmar que la concepción da origen
a una nueva e individual materia corpórea humana significa, de hecho, sostener que ella es un individuo
de la especie humana, esto es, un ser humano […] Esta célula, que el biólogo nos presenta como un
«nuevo ser humano que comienza la propia existencia o ciclo vital» es el inicio de un nuevo y original
cuerpo humano. Es verdad que en el cigoto no se «ve» la forma de la corporeidad humana desarrollada,
pero si se piensa que ello constituye el nacimiento del cuerpo humano y lleva ya consigo todo lo esencial
que aparecerá después en el cuerpo adulto, se necesitará concluir que ello tiene una verdadera dimensión
«humana»”. Vid. LUCAS LUCAS, R., “El estatuto antropológico del embrión humano”, en AAVV,
Identidad y estatuto del embrión humano, Ediciones Internacionales Universitarias, Madrid, 2000, p. 156.

1547 Vid. ALBERT, M., “El caso Brüstle v. Greenpeace…”, ob. cit., p. 496.

1548 Vid.
PALAZZANI, L., “Il concetto di persona tra bioetica e bioguiridica”, Medicina e Morale, vol.
2, 2004, pp. 312-314.

Conclusiones 388
SERRANO RUIZ-CALDERÓN1549, se impuso la visión alemana más restrictiva frente

al utilitarismo radical1550 que ha presidido, entre otras, la legislación española de las dos
últimas legislaturas.
Sin embargo, no podemos olvidar que el pronunciamiento del Tribunal se limita a
la interpretación de una cuestión concreta: la patentabilidad de una invención
biotecnológica que implicaba, en principio, la destrucción de embriones humanos. La
razón por la que la sentencia efectúa una definición propia del término “embrión
humano” no radica en la unificación de criterios en la Unión Europea sobre esta
materia, sino en asegurarse el funcionamiento del “mercado interior que es la finalidad
de la Directiva1551”. Se trata de evitar que la disparidad de criterios entre los Estados
miembros provoque una grave inseguridad jurídica pues los investigadores se verían
tentados de solicitar las patentes en aquellos países que tuvieran una “concepción más
estricta” sobre el embrión humano1552. En consecuencia, las conclusiones del TJUE
deben limitarse al objeto de su enjuiciamiento sin que ello suponga la configuración de
un estatuto comunitario del embrión humano. Si bien es cierto que la sentencia tiene
efectos directos en todos los Estados Miembros1553, no supone –como señala
ALBERT1554- la derogación de la categoría jurídica de “preembrión” en el Derecho
español ni tampoco vincula jurídicamente al TEDH para que introduzca un giro su
jurisprudencia sobre el estatuto del no nacido.

1549 Vid. SERRANO RUIZ-CALDERÓN, J.M., ob. cit., p. 7.

1550 La
postura utilitarista anglosajona considera que el embrión humano sería un conjunto de células que
no tienen un rango diferente al de otras células humanas desde el punto de vista de su valor y del respeto
y protección que merecen. Dentro de este planteamiento encontraríamos, por ejemplo, la postura de Peter
Singer para quien la vida de un embrión no cuenta con mayor valor que la vida de un animal no humano.
Vid. ABELLÁN, F., ob. cit., p. 80-81.

1551 En
el Parágrafo nº 27 de la sentencia se afirma que: “En efecto, de los considerandos tercero y
quinto a séptimo de la Directiva se desprende que ésta persigue, mediante una armonización de las
normas de protección jurídica de las invenciones biotecnológicas, eliminar los obstáculos a los
intercambios comerciales y al buen funcionamiento del mercado interior que constituyen las disparidades
legales y jurisprudenciales entre Estados miembros y, de este modo, fomentar la investigación y el
desarrollo industrial en el ámbito de la ingeniería genética”.


1553
El artículo 91.1 del Reglamento de Procedimiento del Tribunal de Justicia establece que “la
sentencia será obligatoria desde el día de su pronunciamiento”.

1554 Vid. ALBERT, M., “ El caso Brüstle v. Greenpeace…”, ob. cit., p. 496.

Conclusiones 389
Partiendo de estos antecedentes, podemos concluir que la jurisprudencia del TJUE

no impide que el legislador española haya contemplado la técnica del DGP extensivo.
Se trata de un procedimiento que no implica, por sí mismo, la destrucción de embriones
humanos. Su finalidad, por el contrario, es examinar la constitución genética de los
embriones para comprobar que no padecen enfermedades hereditarias y/o que son
compatibles con el sistema inmunitario del hermano enfermo. Cuestión distinta es que,
debido a las reducidas porcentaje de compatibilidad, los embriones sobrantes se vean
abocados a la donación con fines reproductivos o de investigación y en última instancia,
a su destrucción1555. En cualquier caso, la sentencia del caso Brüstle no establece
directamente un veto a la utilización de embriones que implique de una u otra forma su
destrucción, sino a la posibilidad de patentar dicha innovación biotecnológica1556.
4.4 Doctrina del Tribunal Constitucional
La doctrina del Tribunal Constitucional sobre el derecho a la vida se ha ido

construyendo a lo largo de casi treinta años. Sin embargo, nuestro estudio se va a
centrar en aquellas sentencias que, por su contenido, nos ofrezcan elementos para
construir el estatuto jurídico del embrión in vitro en el Derecho español. Para lograr este
objetivo, hemos seleccionado tres sentencias fundamentales en la materia: 1) STC
53/1985 sobre la despenalización del aborto; 2) la STC 212/1996 sobre la utilización de
embriones y fetos humanos; y 3) la STC 116/1999 sobre las técnicas de reproducción
asistida.
A) STC 53/1985, de 11 de abril: la despenalización del aborto
En el año 1983, un grupo de 54 Diputados de Alianza Popular interpuso un

recurso previo de inconstitucionalidad1557 contra el “Proyecto de Ley Orgánica de

1555 Artículo 11.4 LTRHA.

1556 Vid. SERRANO RUIZ-CALDERÓN, J.M., ob. cit., p. 7.

1557 Este procedimiento se contemplaba en el artículo 79 de la LOTC en su redacción originaria de 1979.
Se podía formular contra Estatutos de Autonomía y contra Leyes Orgánicas. La interposición provocaba
la suspensión inmediata de la tramitación del proyecto. En el año 1984 se inició la tramitación de un
proyecto de ley impulsado por el Grupo Parlamentario del P.S.O.E. para suprimir este procedimiento con
el argumento de que el Tribunal Constitucional no podía menoscabar el Poder Legislativo de la Cámaras
Conclusiones 390
reforma del artículo 417 bis del Código Penal” por infracción de los artículos 1.1, 9.3,
10.2, 15, 39.2 y 4, 49 y 53.1 y 3 CE. Dicho proyecto acogía el llamado sistema de
indicaciones1558 y despenalizaba parcialmente el aborto consensual en tres supuestos: a)
cuando fuese necesario para evitar un grave peligro para la vida o la salud de la
embarazada (indicación terapéutica); b) cuando el embarazo fuese consecuencia de un
hecho constitutivo de delito de violación, siempre que el aborto se practique dentro de
las 12 primeras semanas de gestación y que el mencionado hecho hubiere sido
denunciado (indicación ética); y c) cuando sea probable que el feto vaya a nacer con
graves taras físicas o psíquicas, siempre que el aborto se practique dentro de las 22
primeras semanas de gestación y que el pronóstico desfavorable conste en un dictamen
emitido por dos médicos especializados distintos del que intervenga a la embarazada
(indicación eugenésica).
Los recurrentes consideraron que dicho proyecto era inconstitucional por varios
motivos estructurados en torno a la idea de que el nasciturus es titular del derecho a la
vida proclamado en el artículo 15 CE. En tal sentido, los recurrentes argumentaron que
la expresión “todos” de dicho precepto se introdujo en el debate constituyente con la
finalidad de proteger a los concebidos y no nacidos. Dado que el proyecto impugnado
eliminaba normas penales que servían de protección del derecho a la vida, se estaría
incumpliendo la obligación del Estado de dispensar la máxima protección a este bien
jurídico esencial. Asimismo, aportaron una serie de documentos emitidos por diversos
organismos (Real Academia Nacional de Medicina, Asociación ginecológica de España,

y convertirse de facto en colegislador. Finalmente, la reforma se llevó a cabo a través de la Ley Orgánica
4/1985, de 7 de junio.

1558 El
sistema de indicaciones permite a la mujer acceder al aborto si demuestra la existencia de alguna
de las causas previstas en la ley. Opera con el sistema regla-excepción: el aborto consentido es, en
principio y por lo general, punible, cualquiera que sea el momento de su realización (regla), salvo que
concurra alguno de los supuestos excepcionales taxativamente señalados por el ordenamiento jurídico
(excepción).
Frente a esta opción legislativa, se encuentra el sistema de plazos. En este caso, se establece un
límite temporal del aborto lícito. Hasta entonces, basta con que la gestante solicite el aborto y que sea un
médico quien lo practique para que se autorice la interrupción del embarazo. Este sistema se ha
instaurado en España con la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la
interrupción voluntaria del embarazo que permite el aborto sin causa durante las catorce primeras
semanas de gestación.
Para un estudio detenido de esta materia, vid. LAMM, E., “Las restricciones de acceso a un
aborto legal y seguro como violación de los derechos humanos de las mujeres”, Documentos de trabajo
de la Universidad Barcelona para la Cátedra UNESCO de Bioética, mayo 2008, disponible en:
http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/11421/1/Restricciones_acceso_aborto_violacion_ddhh_mujer
_Lamm.pdf.

Conclusiones 391
Conferencia Episcopal, etc.) que tenían por finalidad demostrar que la vida del ser
humano se iniciaba desde el primer instante de la concepción1559.
El principal problema interpretativo que aborda la sentencia es “el alcance de la
protección constitucional del nasciturus”. En efecto, el artículo 15 CE señala que “todos
tienen derecho a la vida” lo que plantea la duda de si ese “todos” incluye a los
concebidos pero no nacidos. Para solucionar esta cuestión, el Tribunal Constitucional
parte de un concepto continuista de la vida1560 al afirmar que “es un devenir, un proceso
que comienza con la gestación, en el curso de la cual una realidad biológica va tomando
corpórea y sensitivamente configuración humana, y que termina en la muerte; es un
continuo sometido por efectos del tiempo a cambios cualitativos de naturaleza somática
y psíquica que tienen un reflejo en el status jurídico público y privado del sujeto
vital1561”. Partiendo de este afirmación, el Tribunal Constitucional afirma que la vida
constituye “no sólo un derecho fundamental esencial y troncal en cuanto es el supuesto
ontológico sin el que los restantes derechos no tendrían existencia posible” sino también

1559 Esta postura se defiende por la doctrina moral de la Iglesia Católica en dos instrucciones vaticanas
de la Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, en concreto la Instrucción Donum Vitae de 1987 –
dictada por el Cardenal Joseph Ratzinger, anterior Papa Benedicto XVI- y en la Dignitas Personae de
2008. Para la Iglesia Católica, el embrión debe ser respetado como persona y no puede haber sustitución
del acto conyugal para la procreación. En la Instrucción Donum Vitae se afirma que “el ser humano debe
ser respetado y tratado como persona desde el instante de su concepción y, por eso, a partir de ese mismo
momento se le deben reconocer los derechos de la persona, principalmente el derecho inviolable de todo
ser humano inocente a la vida”. Considera, por tanto, que “desde el momento en que el óvulo es
fecundado, se inaugura una nueva vida que no es la del padre ni de la madre, sino la de un nuevo ser
humano que se desarrolla por sí mismo”. En la misma línea, la Encíclica Evangelium Vitae de 1995 –
dictada por el Papa Juan Pablo II- manifiesta que “el aborto directo, es decir, querido como fin o como
medio, es siempre un desorden moral grave, en cuanto eliminación deliberada de un ser humano
inocente”. Partiendo de este argumento, se afirma que las razones que pueden asistir a la madre para
acudir al aborto –como, por ejemplo, la protección de su salud o de un nivel de vida digno para los demás
miembros de la familia- “aun siendo graves y dramáticas, jamás pueden justificar la eliminación de un ser
humano inocente”. Vid. GARCÍA RUIZ, Y., Reproducción humana asistida. Derecho, conciencia y
libertad, Comares, Granada, 2004, pp. 221-239; ARISTONDO SARACÍBAR, J., “El embrión humano:
destinatario del amor de Dios”, Revista Moralia, volumen XXVII, 2004, pp. 7-17; CIÁURRIZ
LABIANO, M.J., “La Declaración Universal de Bioética y el pluralismo religioso”, en Gross Espiell, H. y
Gómez Sánchez, Y. (coords.), La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, Comares,
Granada, 2006, pp. 87-117; ELIZARI, F.J., “La objeción de conciencia en materia de aborto”, Revista
Moralia, volumen V, Madrid, 1983, p. 489.

1560 Sobre
esta cuestión, Lucas Lucas mantiene que: “Según el análisis de la relación entre potencia
activa y acto, el embrión humano está destinado, desde la concepción, a madurar lo que ya es: individuo
de la especie humana. En esta maduración el biólogo descubre que no hay saltos cualitativos ni cambios
sustanciales, sino una continuidad, por la que el embrión humano se desarrolla en hombre adulto y no en
otra especie”. Vid. LUCAS LUCAS, R., Antropología y problemas bioéticos, Biblioteca de Autores
Cristianos, Madrid, 2001, p. 76.

1561 Fundamento Jurídico nº 5.

Conclusiones 392
“la proyección de un valor superior del ordenamiento jurídico constitucional –la vida
humana-1562”. La sentencia apoya esta argumentación en la doble dimensión que
presentan los derechos fundamentales1563: por un lado, son derechos subjetivos1564 en la
medida en que otorgan a sus titulares facultades o pretensiones que pueden hacer valer
en situaciones concretas; y, por otro lado, son valores que informan el conjunto de la
organización jurídica y política pues son el fundamento del orden político y de la paz
social1565.
Desde este punto de vista, el nasciturus no puede ser titular del derecho
subjetivo a la vida proclamado en el artículo 15 CE, pues la titularidad de derechos se
asienta en la capacidad jurídica y ésta exige el nacimiento1566. Sin embargo, el Estado
no puede desconocer que la vida del nasciturus dentro del claustro materno “es también


1563 Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. CASTILLO CÓRDOVA, L., “Principales
consecuencias de la aplicación del principio de la doble dimensión de los derechos fundamentales”,
Anuario da Facultade de Dereito da Universidad da Coruña, núm. 7, 2003, pp. 183-196.

1564 La
STC 64/1988, Sala Primera, de 24 de abril, FJ 1º (Ponente: Luis Díez-Picazo y Ponce de León)
señala que: “Los derechos fundamentales y libertades públicas son derechos individuales que tienen al
individuo por sujeto activo y al Estado por sujeto pasivo en la medida en que tienden a reconocer y
proteger ámbitos de libertades o prestaciones que los Poderes Públicos deben otorgar o facilitar a
aquéllos”.
En este mismo sentido, la STC 25/1981, Pleno, de 14 de julio, FJ 5º señala que los derechos
fundamentales “son derechos subjetivos, derechos de los individuos, no sólo en cuanto derechos de los
ciudadanos en sentido estricto, sino en cuanto que garantizan un estatus jurídico o la libertad en un ámbito
de la existencia”.
1565 La
STC 53/1985, Pleno, de 11 de abril, FJ 4º (Ponente: Luis Díez-Picazo y Ponce de León) afirma
que: “Los derechos fundamentales son los componentes estructurales básicos tanto del conjunto del orden
jurídico objetivo como de cada una de las ramas que lo integran, en razón de que son la expresión jurídica
de un sistema de valores que, por decisión del constituyente, ha de informar el conjunto de la
organización jurídica y política”.
Ahondando en este carácter objetivo, la STC 245/1991, Pleno, de 16 de diciembre, FJ 5º
(Ponente: Miguel Rodríguez-Piñero y Rodríguez-Bravo) establece que: “Los derechos fundamentales no
son sólo normas constitucionales que establecen derechos subjetivos públicos, sino rasgos esenciales del
sistema democrático, de modo que la protección efectiva del derecho fundamental y de su actuación
concreta trasciende del significado individual, para adquirir una dimensión objetiva”.

1566 Díez-Picazo
considera que la sentencia evita la espinosa cuestión relativa a cuándo ha de reputarse
que comienza la personalidad. La solución de dicho problema a efectos constitucionales difícilmente
podría zanjarse sobre la base de las previsiones del artículo 29 del Código Civil. Este autor entiende que,
si bien es verdad que este precepto legal dispone que la personalidad –y, por consiguiente, la capacidad
jurídica- comienza con el nacimiento, no lo es menos que la Constitución no debe ser interpretada a la luz
de la ley, puesto que su función es precisamente limitar ésta última. Vid. DÍEZ-PICAZO, L.M., ob. cit.,
pp. 225-226.

Conclusiones 393
un momento del desarrollo de la vida misma1567” al tiempo que constituye, por otro
lado, la proyección de un valor fundamental que es la vida humana1568. De ahí, que el
Estado deba otorgar protección1569 al nasciturus lo que exige al menos el cumplimiento
de dos obligaciones que serían, en primer lugar, “la de abstenerse de interrumpir o de
obstaculizar el proceso natural de gestación” y, en segundo lugar, “la de establecer un
sistema legal para la defensa de la vida que suponga una protección efectiva de la
misma y que, dado el carácter fundamental de la vida, incluya también, como última
garantía, las normas penales1570”.
Este planteamiento lleva al Tribunal Constitucional al punto clave de su
razonamiento. El aborto plantea un conflicto entre absolutos1571: por un lado, la
protección de la vida prenatal y, por otro, la salvaguarda de los derechos fundamentales


1568 El Tribunal Constitucional concluye que “el nasciturus está protegido por el artículo 15 de la
Constitución, aun cuando no permite afirmar que sea titular del derecho fundamental”.
La doctrina ha mantenido dos posturas interpretativas sobre esta afirmación. Para algunos, el
bien constitucional protegido es un concepto alternativo al de persona, referido a una realidad humana en
un nivel de desarrollo anterior al ser nacido, por lo que no es idóneo para ser titular de derechos, pero que
constitucionalmente es protegido. Para otros, cuando el Tribunal Constitucional se refiere al término
“bien jurídico protegido” no lo hace en relación al nasciturus sino a la vida humana, sin pronunciarse
sobre la calificación jurídica del nasciturus. Vid. OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ, E. y ANDREU
MARTÍNEZ, Mª.B., “Comentario a los artículos 15 y 16. Investigación con preembriones”, ob. cit., p.
493.

1569 El
derecho a la vida entraña un deber positivo de salvaguardia por parte de los poderes públicos. En
este sentido, De Montalvo señala que: “Se trata [el derecho a la vida] de un componente estructural básico
del ordenamiento jurídico, en razón que es la expresión jurídica de un valor que ha de informar el
conjunto de la organización jurídica y política. Por eso, la garantía de su vigencia no puede limitarse a la
posibilidad de ejercicio de pretensiones por parte de los individuos, sino que ha de ser asumida también
por el Estado. A los poderes públicos no solo les corresponde la obligación negativa de no lesionar la
esfera individual o institucional protegida por el derecho a la vida, sin también la obligación positiva de
contribuir a la efectividad de tal derecho”. Vid. DE MONTALVO JÄÑASKELÄINEN, F., Muerte digna
y Constitución. Los límites del testamento vital, Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 2009, p.
209-210.
Esta cuestión ha sido tratada con detenimiento por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos,
al considerar, por ejemplo, que el derecho a la vida impone al Estado la obligación de investigar
diligentemente y, en su caso, perseguir las muertes causadas por agentes públicos en el ejercicio de sus
funciones (SSTEDH Kaya v. Turquía de 19 de febrero de 1998; Ogur v. Turquía de 20 de mayo de 1999;
Finncane v. Reino Unido de 1 de julio de 2003). Para un análisis detenido de esta cuestión, vid.
ANGOITIA GOROSTIAGA, V., y LASAGABASTER HERRARTE, I., “Comentario al artículo 2.
Derecho a la vida”, en Lasagabaster Herrarte, I. (dir.), ob. cit., pp. 38-43.


1571 Vid. RUIZ
MIGUEL, A., El aborto, entre la ética y el Derecho, Conferencia Magistral pronunciada
en el Auditorio Alfonso Quiroz Cuarón, México, 2003, p. 7.

Conclusiones 394
de la mujer, especialmente, su autonomía procreativa1572. Dado que ningún derecho

fundamental tiene carácter absoluto1573, es necesario ponderar los intereses en conflicto
para resolver el problema constitucional del aborto1574. El conflicto planteado no se
puede resolver mediante una primacía absoluta de la vida en formación frente a otros
valores o bienes jurídicos constitucionalmente protegidos, máxime cuando éstos pueden
reconducirse a derechos fundamentales como, por ejemplo, la integridad física, la
intimidad familiar o el derecho a la salud1575.
De acuerdo con esta argumentación, el Tribunal Constitucional declara la
conformidad del sistema de indicaciones previsto en el proyecto impugnado con las
exigencias constitucionales de protección de la vida. Las argumentos que aduce serían
los siguientes1576: 1) la indicación terapéutica es constitucional pues “si la vida del

1572 En esta misma línea, el Fundamento Jurídico nº 9 de la sentencia comentada establece que: “Se trata
de graves conflictos de características singulares, que no pueden contemplarse tan sólo desde la
perspectiva de los derechos de la mujer o desde la protección de la vida del nasciturus. Ni ésta puede
prevalecer incondicionalmente frente a aquéllos, ni los derechos de la mujer pueden tener primacía
absoluta sobre la vida del nasciturus, dado que dicha prevalencia supone la desaparición, en todo caso, de
un bien no sólo constitucionalmente protegido, sino que encarna un valor central del ordenamiento
constitucional. Por ello, en la medida en que no puede afirmarse de ninguno de ellos su carácter absoluto,
el intérprete constitucional se ve obligado a ponderar los bienes y derechos en función del supuesto
planteado, tratando de armonizarlos si ello es posible o, en caso contrario, precisando las condiciones y
requisitos en que podría admitirse la prevalencia de uno de ellos”.

1573 Según
Aguiar de Luque, los límites de los derechos fundamentales puede entenderse “en un sentido
muy general y omnicomprensivo para aludir a toda acción jurídica que entrañe o haga posible una
restricción de las facultades que, en cuando derechos subjetivos, constituyen el contenido de los citados
derechos”. Vid. AGUIAR DE LUQUE, L., “Los límites de los derechos fundamentales”, Revista del
Centro de Estudios Constitucionales, núm. 14, enero-abril 1993, p. 10.
El Tribunal Constitucional ha sostenido una doctrina constante sobre el carácter limitado de los
derechos fundamentales. En este sentido, entre otras, la STC 292/2000, Pleno, 30 de noviembre de 2000,
FJ 11º (Ponente: Julio Diego González Campos) señala que: “Los derechos fundamentales pueden ceder,
desde luego, ante bienes, e incluso intereses constitucionalmente relevantes, siempre que el recorte que
experimenten sea necesario para lograr el fin legítimo previsto, proporcionado para alcanzarlo y, en todo
caso, respetuoso con el contenido esencial del derecho fundamental restringido”.

1574 Esta
difícil cuestión se ha abordado en varias ocasiones por el Tribunal Constitucional. A este
respecto, podemos citar la STC 320/1994, Sala Primera, 28 de noviembre de 1994, FJ 2º (Ponente: Carlos
de la Vega Benayas) afirma que: “La solución al problema que plantea la colisión o encuentro entre
derecho y libertades fundamentales consistirá en otorgar la preferencia de su respeto a uno de ellos,
justamente aquel que lo merezca, tanto por su propia naturaleza, como por las circunstancias concurrentes
en su ejercicio. No se trata, sin embargo, de establecer jerarquías de derechos ni prevalencias a priori,
sino de conjugar, desde la situación jurídica creada, ambos derechos o libertades, ponderando, pesando
cada uno de ellos, en su eficacia recíproca, para terminar decidiendo y dar preeminencia al que se ajuste
más al sentido y finalidad que la Constitución señala, explícita o implícitamente”.

1575 Vid. DÍEZ PICAZO, L.Mª, ob. cit., p. 226.


Conclusiones 395
nasciturus se protegiera incondicionalmente, se protegería más a la vida del no nacido

que a la vida del nacido, y se penalizaría a la mujer por defender su derecho a la vida”;
2) la indicación ética es constitucional porque “obligar [a la mujer] a soportar las
consecuencia de un acto de tal naturaleza es manifiestamente inexigible”, habida cuenta
de que “la gestación ha tenido su origen en la comisión de un acto no sólo contrario a la
voluntad de la mujer, sino realizado venciendo su resistencia por la violencia,
lesionando en grado máximo su dignidad personal y el libre desarrollo de su
personalidad, y vulnerando gravemente el derecho de la mujer a su integridad física y
moral, al honor, a la propia imagen, y a la intimidad personal”; y 3) la indicación
eugenésica es también constitucional pues “el recurso a la sanción penal entrañaría la
imposición de una conducta que excede de la que normalmente es exigible a la madre y
a la familia”. Finalmente, la sentencia considera insuficientes las medidas de garantía
previstas en caso de aborto terapéutico y eugenésico, indicando al legislador las formas
de subsanar dicha deficiencia1577.
Criterios hermenéuticos utilizados por el Tribunal Constitucional

El principal problema interpretativo de la STC 53/1985 es el alcance de la
protección constitucional del concebido no nacido. Como hemos señalado
anteriormente, la sentencia concluye que el nasciturus no es titular del derecho a la vida
contemplado en el artículo 15 CE, si bien constituye un “bien constitucionalmente
protegido1578” que supone la proyección de un valor superior del ordenamiento jurídico,
esto es, la vida humana. Para llegar a esta conclusión, el Tribunal Constitucional utiliza,
básicamente, tres criterios interpretativos: histórico, sistemático y la remisión a los
tratados internacionales.

1577 Estas indicaciones al legislador efectuadas en el FJ 12º fueron duramente criticadas en los Votos
particulares de los Magistrados Srs. Díez-Picazo, Tomás y Valiente, Latorre Segura, Díez de Velasco
Vallejo y Rubio Llorente al considerar que de esta forma el Tribunal Constitucional asumía funciones de
legislador positivo. Así lo expresa perfectamente el punto sexto del Voto Particular de Tomás y Valiente
cuando dice que: “La jurisdicción constitucional es negativa, puede formular exclusiones o vetos sobre
los textos a ella sometidos. Lo que no puede hacer es decirle al legislador lo que debe añadir a las leyes
para que sean constitucionales. Si actúa así, y así ha actuado en ese caso el Tribunal, se convierte en
legislador positivo”.


Conclusiones 396
En primer lugar, la interpretación histórica pretende despejar las dudas

interpretativas atendiendo a los antecedentes históricos y legislativos1579. La sentencia
se sirve de este método1580 cuando analiza el significado del término “todos” según los
debates parlamentarios producidos en las Cortes Constituyentes. El artículo 15 CE en su
redacción inicial decía “las personas tienen derecho a la vida”. En el Pleno del Congreso
de los Diputados se aprobó por mayoría una enmienda que proponía utilizar el término
“todos” para evitar que con la palabra “persona” se entendiera incorporado el concepto
de la misma elaborado en otras disciplinas jurídicas. MARTÍN DE LLANO1581
considera que de esta forma se introducía una vez más la ambigüedad en el texto
constitucional, pues para algunos la expresión “todos” incluía también al nasciturus y,
por tanto, no se permitiría el aborto, mientras que para otros el término “todos” se
referiría exclusivamente a las personas en cuanto tales, dado que la mayoría de los
derechos reconocidos en la Constitución se reconocen a “todos”, es decir, a las personas
y no al nasciturus y, en consecuencia, sí se podría despenalizar el aborto. El Tribunal
Constitucional concluye que la interpretación de esos antecedentes determina que el
nasciturus está protegido por el artículo 15 CE, si bien ello no permite afirmar que sea
titular del consabido derecho fundamental1582.
En segundo lugar, la interpretación sistemática –como señala PÉREZ LUÑO1583-
parte del presupuesto de que el ordenamiento jurídico en su conjunto debe ser
considerado como un sistema caracterizado por la coherencia del contenido de las
diversas normas que lo integran y dotado de una unidad orgánica y finalista. Según

1579 El
artículo 3.1 del Código Civil establece que “las normas se interpretarán según el sentido propio de
sus palabras, en relación con […] los antecedentes históricos y legislativos”.

1580 Fundamento Jurídico nº 5, último párrafo.

1581 Vid.
MARTÍN DE LLANO, M.I., “El derecho a la vida y a la integridad física y moral”, en Sánchez
González, S. (coord.), Dogmática y práctica de los derechos fundamentales, Tirant lo Blanch, Valencia,
2006, pp. 127.

1582 En
contra de este criterio, Calvo Meijide señala que se cambió la redacción del artículo 15 de “toda
persona tiene derecho a la vida” por “todos tienen derecho a la vida” con la finalidad de incluir al
nasciturus como titular de este derecho. Vid. CALVO MEIJIDE, A., “El nasciturus y su protección
jurídica”, Actualidad Civil, núm. 2, 1992, pp. 231-261.

1583 Vid.
PÉREZ LUÑO, A.E., Derechos Humanos, Estado de Derecho y Constitución, 9ª edición,
Tecnos, Madrid, 2005, p. 279.

Conclusiones 397
PECES-BARBA1584, este criterio puede operar bien desde la perspectiva de la

adecuación lógica de la norma en cuestión a las restantes normas, bien desde la
perspectiva de la adecuación teleológica de la norma respecto a las demás. En el primer
caso, la norma se interpretaría en concordancia con el tenor literal de otras normas, por
lo que el criterio sistemático se relacionaría con el literal. Y, en el segundo caso, la
norma se interpretaría de conformidad con los fines deducibles de otras disposiciones,
con lo que el criterio sistemático se relacionaría con el intencional. Este principio se ha
reformulado por HESSE1585 en el campo específico de la interpretación constitucional,
mediante el “principio de unidad de la Constitución”1586, según el cual “la relación e
interdependencia existentes entre los distintos elementos de la Constitución obligan a no
contemplar en ningún caso sólo la norma aislada, sino siempre además en el conjunto en
el que debe ser situada; todas las normas constitucionales han de ser interpretadas de tal
manera que se eviten contradicciones con otras normas constitucionales”. La sentencia
utiliza este criterio argumentativo1587 y rechaza la argumentación de los recurrentes al
considerarlos vagos e imprecisos1588.
Y, en tercer lugar, el Tribunal Constitucional acude a una interpretación
conforme a los tratados internacionales para apoyar su argumentación. El artículo 10.2

1584 Vid. PECES-BARBA MARTÍNEZ, G., Curso de derechos fundamentales, Teoría general, 1ª
reimpresión, Universidad Carlos III de Madrid- Boletín Oficial del Estado, Madrid, 1999, p. 582.
1585 Vid.
HESSE, K., Escritos de Derecho Constitucional, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid,
1992, pp. 33-54.

1586 En
este sentido, Ferreres Comella considera que el principio de unidad de la Constitución no es más
que una manifestación del viejo principio de la interpretación sistemática. Vid. FERRERES COMELLA,
V., Justicia constitucional y democracia, Centro de Estudios Políticos y Constitucionales, Madrid, 2007,
p. 41.
1587 Fundamento Jurídico nº 6º.

1588 El
desarrollo de esta línea argumentativa se realizó por el Magistrado Francisco Tomás y Valiente en
la STC 75/1984, de 27 de junio, al que se remite expresamente en el punto tercero del voto discrepante
emitido con ocasión de la sentencia analizada. En el citado Voto particular el Magistrado entiende que:
“[…] Una interpretación sistemática del mismo precepto constitucional que lo ponga en relación con los
artículos 27.1 y 28.1, así como la comparación entre los incisos iniciales de los párrafos 1 y 2 del artículo
24 CE evidencian que “todos” equivale a “todas las personas” y que la persona humana es el verdadero
titular de los derechos fundamentales contenidos en el artículo 15 CE. El feto y, antes, el embrión no son
persona humana, sino mera spes homini. El embrión y el feto no son titulares de los derechos
fundamentales, pues el artículo 15 CE no les atribuye personalidad, rigiendo a tal efecto el artículo 29 del
Código Civil para el que el nacimiento determina la personalidad. Quien no es persona no puede ser, no
es, titular de derechos; ni de derechos fundamentales (artículo 15 CE) ni de derechos civiles. La fictio
iuris a favor del nasciturus contenida en el inciso 2º del artículo 29 del Código Civil es necesaria
precisamente porque el feto no es persona […]”.

Conclusiones 398
CE señala que “las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que
la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal
de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas
materias ratificados por España”. Como señala BASTIDA FREIJEDO1589, esta remisión
a los citados tratados no da rango constitucional a los derechos en ellos reconocidos en
cuanto no estén consagrados por la CE1590, ni tales tratados pueden ser considerados
fuente adicional de límites junto a los que establezca el legislador orgánico cuando está
autorizado para ello. La sentencia utiliza este criterio1591 para concluir que, de acuerdo
con los tratados internacionales suscritos por España en la materia, no se puede afirmar
que el nasciturus sea titular del derecho a la vida. Esta conclusión se extrae de la propia
redacción de tales tratados internacionales1592. Así, el artículo 3 de la Declaración
Universal de Derechos Humanos señala que “todo individuo tiene derecho a la vida”; el
artículo 2 del Convenio de Roma proclama que “el derecho de toda persona a la vida
está protegido por la ley”; y, finalmente, el artículo 6 del Pacto Internacional de
Derechos Civiles y Políticos señala que “el derecho a la vida es inherente a la persona
humana”. Todos los tratados internacionales citados utilizan la palabra “persona” o
“individuo” para condicionar la titularidad del derecho a la vida. Es decir, que el
nasciturus es un bien protegido en tales preceptos, si bien no es titular del derecho a la
vida, lo que no impide un sistema de tratamiento del aborto que excluye su punición en
determinados supuestos1593.

1589 Sobre esta cuestión, vid. BASTIDA FREIJEDO, F.J., “La interpretación de los derechos
fundamentales”, en AA.VV., Teoría general de los derechos fundamentales en la Constitución Española
de 1978, Tecnos, Madrid, 2005, pp. 81-82.
1590 STC 38/1985, Sala 2º, de 8 de marzo, FJ 5º (Ponente: Francisco Rubio Llorente).

1591 Fundamento Jurídico nº 6º, tercer párrafo.

1592 En
contra de este criterio, Calvo Meijide considera que el nasciturus es sujeto titular de los derechos
humanos. En este sentido, el autor afirma que: “el «nasciturus», en cuanto persona, es sujeto de los
derechos subjetivos derivados del Derecho natural: los derechos humanos […] Estos derechos humanos,
enraizados en el Derecho Natural (del que constituyen su núcleo) tienen su origen en la propia naturaleza
del hombre, en cuanto que su dignidad los impone, y le pertenecen ontológica e intrínsecamente por el
mero hecho de serlo, sin distinción de las etapas o fases de su desarrollo”. Vid. CALVO MEIJIDE, A.,
“El nasciturus como sujeto del derecho. Concepto constitucional de persona frente al concepto
pandectista-civilista”, Cuadernos de Bioética, vol. XV, núm. 54, 2004, pp. 294-295.

1593 Así
lo expresa igualmente el Magistrado Jerónimo Arozamena Sierra en su Voto Particular a la STC
53/1985 al considerar que los preceptos transcritos de los tales tratados internacionales “[…] son
argumentos irrebatibles para sostener que el artículo 15 CE interpretado desde estos textos internacionales
no es impeditivo de un sistema de tratamiento del aborto que excluya su punición y, desde luego, no lo es
Conclusiones 399
¿Una concepción axiológica del derecho a la vida?

La STC 53/1985 se estructura sobre una concepción axiológica de los derechos
fundamentales cuyo punto de partida radica en la teoría de la integración de Rudolf
Smend. Según este autor, la Constitución se concibe como una norma que regula,
orienta y controla el proceso de integración de la comunidad política1594. Dentro de este
sistema, los derechos fundamentales expresan un “sistema cultural y de valores1595” que
es pieza básica en dicho proceso de integración. Como señala PÉREZ LUÑO1596, los
derechos fundamentales cumplen su función integradora al sistematizar el contenido
axiológico objetivo del ordenamiento democrático al que la mayoría de los ciudadanos
prestan su consentimiento1597. Desde este punto de vista, los derechos fundamentales

el configurado en el artículo 417 bis del Código Penal (según el Proyecto impugnado), como revela,
además, la existencia de sistemas variados de tratamiento del aborto en los países signatarios de los
indicados textos internacionales […]”.

1594 Sobre
esta cuestión, García Roca expresa que: “La teoría de la Constitución de Smend se incrusta
dentro de las ciencias del espíritu y ello es, sin duda, su rasgo definidor y su principal factor innovador: se
trata de comprender el Estado y la Constitución como realidades espirituales y dinámicas en un cambio
incesante, rechazando cualquier reduccionismo metodológico […] Y no puede negarse que Smend (que
era protestante evangelista) intenta conectar el Estado con la idea de valores o con exigencias éticas, lo
que le acerca al Derecho natural”. Vid. GARCÍA ROCA, F.J., “Sobre la teoría constitucional de Rudolf
Smend”, Revista de Estudios Políticos, núm. 59, enero-marzo 1988, p. 270.

1595
Según Brage Camazano, “este sistema cultural y de valores que expresan los derechos
fundamentales, «prescindiendo por completo de su fundamento jurídico», debe dar significado a la vida
del Estado instaurada por la Constitución. A través de su contenido material, legitiman al Estado, aparte
ya de su valor integrador”. Vid. BRAGUE CAMAZANO, J., “La doctrina de Smend como punto de
inflexión de la hermenéutica y concepción de los derechos fundamentales por los tribunales
constitucionales a partir de la segunda posguerra”, Revista Iberoamericana de Derecho Procesal
Constitucional, núm. 11, enero-junio 2009, pp. 101.

1596 PÉREZ LUÑO, A.E., ob. cit., p. 304.

1597 En
este sentido, Brage Camazano explica la integración material u objetiva propuesta por Smend de
la siguiente manera: “Esta tercera forma de integración es la que nos interesa, pues se refiere a un
conjunto de valores que son vividos como comunes por la Comunidad, se trata de una sociedad de las
vivencias sustantivas. El Estado, para Smend, no es una suma de elementos disgregados, sino una unidad
individual, una totalidad que se halla determinada por la concreción de valores sustantivos en situaciones
históricas determinadas. Su eficacia integradora es particularmente eficaz en el Estado contemporáneo,
hasta el punto de serle extraña al individuo su racionalidad, por lo que se hace preciso que esta
integración se manifieste de modo institucional a través de la representación de los valores históricos que
tienen vigencia actual en símbolos políticos tales como banderas, escudos, Jefes de Estado (en especial,
los Monarcas), las ceremonias políticas y las fiestas nacionales o a través de acontecimientos políticos,
como una batalla. También serían factores de integración material el territorio, la historia, los preámbulos,
la forma política, el pabellón nacional, las competencias del Estado federal y los derechos fundamentales.
Estos integran a través de sus fórmulas como lo hacen a través de sus símbolos los colores de la bandera o
la forma del Estado”. Vid. BRAGUE CAMAZANO, J., ob. cit., pp. 100-101.

Conclusiones 400
tienen el carácter de normas objetivas y no de pretensiones subjetivas. En consecuencia,

el contenido de tales derechos depende de la interpretación que se haga de los valores a
los que ha de estar encaminado su ejercicio. Por tanto, a diferencia de la dogmática
liberal según la cual al Estado le es indiferente el uso que el individuo haga de su
libertad, en la teoría axiológica la libertad está determinada a la realización y
cumplimiento del valor expresado en el derecho fundamental1598. Dado que se han
institucionalizado los fines que deben perseguir los derechos fundamentales, se
establece una diferencia jurídicamente relevante entre el uso de la libertad en aras de la
plena realización del valor o en perjuicio o detrimento de éste1599. Esta consideración

1598 Como
señala Bastida Freijedo, “no se garantiza la libertad, sino la «libertad valiosa», y compete al
Estado declarar qué es lo valioso”. Vid. BASTIDA FREIJEDO, F.J., ob. cit., p. 74.

1599 Esta
postura del Tribunal Constitucional también se deja entrever en la STC 120/1990, Pleno, de 27
de junio (Ponentes: Fernando García-Mon y González-Regueral, don Eugenio Díaz Eimil y don José
Vicente Gimeno Sendra). En la citada sentencia se analiza el caso de varios presos del grupo terrorista
G.R.A.P.O. que habían iniciado una huelga de hambre para conseguir determinadas reivindicaciones y,
entre ellas, el reagrupamiento de los presos de la banda. El objeto de discusión vino constituido,
básicamente, por el derecho-deber de la Autoridad penitenciaria de suministrarles alimentación forzosa
aún en contra de su voluntad. La sentencia consideró que los huelguistas estaban inmersos en una relación
de especial sujeción al estar internos en un centro penitenciario. Esta relación implica un régimen jurídico
peculiar que se traduce en un especial tratamiento de la libertad y de los derechos fundamentales, así
como de sus instituciones de garantía de forma adecuada a los fines típicos de cada relación. En el seno
de la relación jurídica penitenciaria, se produce un conflicto entre “el supuesto derecho de los huelguistas
al ejercicio de su libertad hasta el extremo incluso de ocasionar su propia muerte, sin injerencia ajena
alguna, y el derecho-deber de la Administración penitenciaria de velar por la vida y salud de los internos
sometidos a su custodia”.
Ciñéndonos al ámbito que nos ocupa, la opinión mayoritaria del Tribunal Constitucional
consideró que se podía otorgar distinta relevancia jurídica según la finalidad pretendida con el acto de
libertad que –en la citada sentencia- era la negativa a someterse a asistencia sanitaria “puesto que no es lo
mismo usar de la libertad para conseguir fines lícitos que hacerlo con objetivos no amparados por la Ley”
(FJ 7). La sentencia consideró que la finalidad perseguida por los huelguistas no era ejercitar un
hipotético derecho a morir, sino presionar al Estado con fines reivindicativos, esto es, el reagrupamiento
de los presos de la banda en un mismo centro. Esta afirmación supone otorgar una mayor protección
constitucional a la libertad que persigue la máxima optimización del valor proclamado en el derecho
fundamental en detrimento de aquella otra que no coincida con los valores de referencia expresados en la
ley.
Esta postura fue criticada por el Magistrado Sr. Rodríguez-Piñero y Bravo-Ferrer en su Voto
particular pues “ello significaría condicionar la decisión de imponer la alimentación forzosa a la propia
legitimidad del fin perseguido por la huelga de hambre”. Esta ponderación del fin perseguido con el acto
de libertad supone introducir en la decisión judicial una jerarquía de valores que está ausente de la
Constitución. De acuerdo con el planteamiento mayoritario del Tribunal Constitucional, el Juez debe
otorgar primacía a aquellas manifestaciones de libertad que mejor ayuden al proceso de integración de la
comunidad política, lo que implica una menor protección constitucional de aquellas otras manifestaciones
que no coadyuven a tal finalidad. De esta manera, la decisión judicial se teñirá de subjetivismo y, en
parte, de arbitrariedad, pues no existen criterios lógicos o racionales para decidir una jerarquía o
preferencia entre valores. Por esta razón, Rodríguez-Piñero y Bravo-Ferrer considera que este
razonamiento es erróneo pues –en el caso de los huelguistas de hambre- podría concluirse que la negativa
a recibir asistencia médica sería legítima si el huelguista persiguiera objetivos amparados por la ley como,
por ejemplo, la mejora en las condiciones higiénicas de las prisiones. Esta argumentación implica, en
definitiva, un perjuicio para la seguridad jurídica en la medida que la decisión judicial dependerá de la
Conclusiones 401
implica que los conflictos entre derechos fundamentales se solucionen mediante la

contraposición de valores y no por medios estrictamente jurídicos1600. Según
LANDA1601, la teoría de los valores subordina el método jurídico a los contenidos
axiológicos de la sociedad sobre los derechos fundamentales lo que deja abierta la
pregunta acerca de cómo identificar los valores supremos o superiores de la comunidad.
Como se puede advertir, la decisión judicial se tiñe de subjetivismo, pues no existen
criterios lógicos o racionales para decidir una jerarquía o preferencia entre valores. Ésta
es la razón por la que BÖCKENFÖRDE1602 sostenga que la lógica del pensamiento
valorativo conduce a que el valor más alto se imponga incondicionalmente frente a los
valores inferiores y desdeñe las relaciones de fundamentación existentes.
Partiendo de esta breve exposición, debemos examinar por qué la STC 53/1985
responde a una concepción axiológica de los derechos fundamentales1603. Esta
afirmación se apoya en las declaraciones efectuadas por la sentencia en los FJ 3º, 4º y
5º, al definir la vida como “un valor superior del ordenamiento jurídico constitucional”
o “un valor fundamental” o “un valor central1604”. La sentencia deduce del artículo 15

valoración que se haga del fin perseguido con el acto de libertad, introduciendo de esta manera criterios
de ponderación que exceden de la lógica jurídica para adentrarse en el campo de la ética.

1600 Estos
medios jurídicos podrían ser, por ejemplo, delimitar el objeto y contenido de cada derecho
fundamental; analizar la posible limitación de tal derecho; o comprobar una eventual lesión de su
contenido esencial predeterminado por la Constitución.
1601 Vid.
LANDA, C., “Teorías de los derechos fundamentales”, Cuestiones Constitucionales, núm. 6,
enero-julio 2002, p. 60.

1602 Según
Böckenförde, los derechos fundamentales se relativizan a su tiempo y espacio, revaluándose o
devaluándose según las circunstancias del estado de conciencia o del espíritu del momento Zeitgeist. Vid.
BÖCKENFÖRDE, E.W., Escritos sobre derechos fundamentales, Nomos Verlagsgesellschaft, Baden-
Baden, 1993, pp. 59 y ss.

1603 Bastida
Freijedo considera que la STC 53/1985 es un buen ejemplo de los problemas que suscita la
aplicación de la teoría axiológica de los derechos fundamentales. Dicho autor considera que la
Constitución española no responde a una concepción valorativa de los derechos fundamentales por dos
motivos: 1) los “valores” proclamados en el artículo 1.1 CE no se despliegan a lo largo del texto
constitucional como valores externos a la Constitución; y 2) no se puede atribuir a la proclamación de la
dignidad humana como fundamento del orden político y de la paz social (artículo 10.1 CE) esa dimensión
metapositiva desligada de lo que es su concreción constitucional en los numerosos derechos de la persona
reconocidos en la Constitución. Vid. BASTIDA FREIJEDO, F.J., ob. cit., p. 75 y 80.

1604
Lógicamente, esta doctrina tiene importantes repercusiones en la resolución de las cuestiones
relacionadas con la toma de decisiones en el proceso final de la vida.
En este sentido, Ruiz Miguel considera que el Tribunal Constitucional sustenta una
interpretación del derecho a la vida “más propicia a la protección de la vida como presupuesto, que dicen
ontológico, que de la autonomía individual o vida humana”. Según este autor, no resulta obvio que el
principio general constitucional haya de ser la vida en todos los casos y no la autonomía individual (RUIZ
Conclusiones 402
CE un valor –la vida humana- que es elevado a la categoría de valor superior del
ordenamiento constitucional, determinando incluso obligaciones a cargo del Estado para
su salvaguarda1605. Como critica TOMÁS Y VALIENTE1606, esta afirmación plantea
una jerarquización de valores, que no se refleja en la Constitución, máxime si se tiene
en cuenta que el artículo 1.1 configura como valores superiores la libertad, la justicia, la
igualdad y el pluralismo político. Por tanto –como denuncia RUBIO LLORENTE1607- la
sentencia no razona con las categorías propias del Derecho, sino con las de la ética. El
Tribunal Constitucional no razona desde el supuesto derecho fundamental del

MIGUEL, A., “Autonomía individual y derecho a la propia vida (un análisis filosófico-jurídico”, Revista
Española de Derecho Constitucional, Año nº 30, núm. 89, 2010, pp. 11-43).
Por otro lado, Rovira manifiesta que no comprende las razones y la seguridad con la que el
Tribunal Constitucional se inclina siempre por la primacía absoluta de la vida biológica, por la integridad,
incluso por la salud, frente a la autonomía individual, en relación con el sustrato corporal, identificando
realidades que son diferentes. Según este autor, el problema de esta doctrina radica en una confusión que
se produce por una “errónea identificación del derecho a la vida con mi vida”. En este sentido, entiende
que “el Derecho regula la vida-humana (existencia racional) frente al exterior pero no puede/debe regular
la vida biológica, no puede decidir cuándo y cómo uno puede existir” (ROVIRA, A., Autonomía personal
y tratamiento médico. Una aproximación constitucional al consentimiento informado, Thomson-
Aranzadi, Pamplona, 2007, p. 121).
Finalmente, Llamazares mantiene que: “Desde la perspectiva sistemática de los valores
constitucionales no es verdad que el mal que se trata de evitar (muerte) sea superior al que se lesiona
(libertad de conciencia), ya que éste último afecta de lleno a la base y fundamento de todos los derechos
fundamentales, incluida la vida, que es la dignidad personal y el libre desarrollo de la personalidad
(artículo 10.2 CE), lo que ha llevado a la doctrina penal […] a considerar que solo la vida libremente
deseada es un bien jurídicamente protegido” (LLAMAZARES, D., Derecho de la libertad de conciencia.
Libertad de conciencia, identidad personal y solidaridad, vol. 2, Civitas, Madrid, 2007, p. 405).

1605 La
forma de deducir estas obligaciones a cargo del Estado en el FJ 7º es duramente criticada en el
Voto particular del Magistrado Sr. Rubio Llorente al señalar que: “El intérprete de la CE no puede
abstraer de los preceptos de la CE el valor o valores que, a su juicio, tales preceptos “encarnan”, para
deducir después de ellos, considerados ya como puras abstracciones, obligaciones del legislador que no
tienen apoyo en ningún texto constitucional concreto. Esto no es ni siquiera hacer jurisprudencia de
valores, sino lisa y llanamente suplantar al legislador o quizá más aún al propio poder constituyente. Los
valores que inspiran un precepto concreto pueden servir, en el mejor de los casos, para la interpretación
de ese precepto, no para deducir a partir de ellos obligaciones […] que el precepto en modo alguno
impone […]”

1606 En
este sentido, el Voto Particular formulado por el Magistrado Sr. Tomás y Valiente manifiesta
que: “Nunca he sido un entusiasta de la filosofía de los valores. Tal vez por ello no comparto (y aquí
comienzan mis discrepancias) las abundantes consideraciones axiológicas incluidas en los fundamentos 3,
4 y 5. Al margen de las imprecisiones o titubeos terminológicos que contienen y que seria prolijo e inútil
referir aquí, no encuentro fundamento jurídico-constitucional, único pertinente, para afirmar como se
hace, que la vida humana «es un valor superior del ordenamiento jurídico constitucional» (fundamento
jurídico 3) o «un valor fundamental» (fundamento jurídico 5) o «un valor central» (fundamento jurídico
9). Que el concepto de persona es el soporte y el prius lógico de todo derecho me parece evidente y yo así
lo sostengo. Pero esta afirmación no autoriza peligrosas jerarquizaciones axiológicas, ajenas por lo demás
al texto de la Constitución, donde, por cierto, en su art. 1.1 se dice que son valores superiores del
ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político: Esos y sólo esos”.

1607 Voto particular a la STC 53/1985.

Conclusiones 403
nasciturus a la vida, sino desde la configuración de la vida humana como un “valor

superior del ordenamiento jurídico constitucional”, lo que plantea irremediablemente un
conflicto de valores1608. La vida considerada como realidad biológica o entidad vital se
configura –a juicio de MARÍN GÁMEZ1609- como un derecho troncal por cuanto es el
supuesto ontológico sin el que los demás derechos no tendrían existencia posible. Se
prescinde, por tanto, de la mención a los derechos fundamentales que están realmente
implicados en este problema como serían el derecho a la integridad física y moral
(artículo 15 CE), libertad de ideas y creencias (artículo 16 CE) o la intimidad personal y
familiar (artículo 18.1 CE)1610. La sentencia elude el problema de la tipificación penal
del aborto consentido desde el punto de vista del derecho de la mujer a su intimidad y a
su integridad física y moral. Como se puede advertir, estas consideraciones hubieran
implicado la configuración del aborto como un derecho, lo que chocaba frontalmente
con las premisas de las que partía la STC 53/1985, esto es, la despenalización parcial
del aborto cuando concurriesen razones terapéuticas, éticas o eugenésicas. En definitiva,
como señala TOMÁS VALIENTE-LANUZA1611, la sentencia sólo se refiere a los

1608 En
esta misma línea, Arruego Rodríguez ha manifestado que esta doctrina “carece de todo anclaje
constitucional”. Según este autor, las razones de esta conclusión serían las siguiente: “En primer lugar, y
así lo pusieron de manifiesto algunas de las voces disonantes surgidas en el seno del propio Tribunal,
resulta evidente que, conforme a lo establecido en el artículo 1.1 CE, calificar la vida humana como
«valor superior del ordenamiento jurídico» no posee fundamento alguno. Algo similar sucede, en segundo
lugar, con la peligrosa jerarquización que entre normas constitucionales se desprende de las afirmaciones
del Tribunal. Finalmente, caracterizar los derechos fundamentales a la vida y a la integridad física y moral
como absolutos e ilimitables es un evidente exceso que, además, el juez de la Constitución contradice
reiteradamente en su jurisprudencia […] Todas estas afirmaciones alertan acerca de algunas de las más
preocupantes y peligrosas tendencias de los pronunciamientos que han abordado la exégesis del primer
inciso del artículo 15 de la Constitución […] pese a los reiterados esfuerzos del Tribunal, quien afirma
expresamente que su juicio ha de desenvolverse necesariamente dentro de los estrictos límites de la
argumentación jurídico-constitucional, en ocasiones surge la impresión de que el sentido de la doctrina
está marcado por prejuicios de naturaleza estrictamente valorativa”. Vid. ARRUEGO RODRÍGUEZ, G.,
“La naturaleza constitucional de la asistencia sanitaria no consentida y los denominados supuestos de
urgencia vital”, Revista Española de Derecho Constitucional, Año nº 28, núm. 82, 2008, p. 55.

1609 Vid.
MARÍN GÁMEZ, J.A., “Reflexiones sobre la eutanasia: una cuestión pendiente del derecho
constitucional a la vida”, Revista Española de Derecho Constitucional, núm. 54, septiembre-diciembre
1998, p. 85.

1610 Desde
un punto de vista bioético, algunos autores –como, por ejemplo, Andorno- respetan este
razonamiento al considerar que si la bioética es la ética de la vida, ésta debe orientarse esencialmente a
asegurar el respeto de lo que constituye su objeto: la salvaguarda de la vida humana. Vid. ANDORNO,
R., Bioética y dignidad de la persona, Tecnos, Madrid, 1998, pp. 35-45.

1611
Vid. TOMÁS-VALIENTE, LANUZA, C., “Artículo 15 CE”, en Casas Baamonde, M.E., y
Rodríguez-Piñero y Bravo-Ferrer, M. (dir.), Pérez Manzano, M., y Borrajo Iniesta, I. (coords.),
Comentarios a la Constitución Española. XXX Aniversario, Fundación Wolters Kluwer, Madrid, 2009, p.
314.
Conclusiones 404
derechos de la embarazada a la hora de enjuiciar los concretos conflictos inherentes a

cada una de las indicaciones, constriñe su consideración a los derechos más afectados
en cada uno de estos casos y evita cualquier alusión más genérica al valor de la libertad.
B) STC 212/1996, de 19 de diciembre: la utilización de embriones y fetos

humanos
En el año 1989, un grupo de 78 Diputados del Grupo Parlamentario Popular

interpuso recurso de inconstitucionalidad contra varios preceptos de la Ley 42/1988, de
28 de diciembre, de donación y utilización de embriones y fetos humanos o de sus
células, tejidos u órganos1612. Esta norma regulaba la utilización de los embriones y
fetos “desde el momento en que se implantan establemente en el útero y establecen una
relación directa, dependiente y vital con la mujer gestante1613”. De esta manera, se
completaba la normativa sobre la materia pues la antigua LTRA de 1988 establecía la
regulación del momento previo, es decir, “hasta el día catorce que sigue al de su
fecundación1614”.
El recurso de inconstitucionalidad se fundamentaba, en síntesis, en la quiebra de
la protección constitucional de la vida humana1615. A este respecto, alegaban que se
vulneraba el principio de seguridad jurídica porque en la ley no se establecía la
distinción entre fetos y embriones lo que tenía una especial trascendencia de cara a la
investigación o experimentación sobre ellos. De igual manera, se quebrantaba la
doctrina constitucional sobre el derecho a la vida al permitir, por ejemplo, actuaciones
sobre embriones o fetos cuando aún están vivos y con fines no terapéuticos lo que
podría conducir a su muerte. Por otro lado, achacaba a la ley la equiparación entre
embriones muertos, de un parte y clínicamente no viables, por otra, desconociendo la
relevancia del hecho de que mientras están vivos, sean o no viables, son merecedores de

1612 Esta norma se publicó en el B.O.E. nº 314 de 31 de diciembre de 1988 y entró en vigor al día
siguiente de su publicación.

1613 Exposición de Motivos de la Ley 42/1988.

1614 En efecto, la Disposición Final Primera de la Ley 42/1988 establecía que: “La donación y utilización
de gametos humanos y la de los óvulos fecundados y en desarrollo, in vitro o in vivo, hasta el día catorce
que sigue al de su fecundación, se hará en los términos que establece la Ley sobre Técnicas de
Reproducción Asistida, y las disposiciones que la desarrollen”.

1615 Los argumentos de los recurrentes están sintetizados en el Antecedente nº 2 de la sentencia.

Conclusiones 405
la protección establecida en la STC 53/1985.

El Tribunal Constitucional comienza el análisis de este recurso recordando la
doctrina sentada en la sentencia sobre el aborto1616. En este sentido, recuerda que el
nasciturus no es titular del derecho a la vida, si bien es un bien jurídico
constitucionalmente protegido por el artículo 15 CE en cuanto que es expresión del
valor superior de la vida humana. El contenido del derecho a la vida no se agota en su
dimensión subjetiva-individual, sino que puede “contener exigencias dirigidas al
legislador en su labor de continua configuración del ordenamiento jurídico, ya sea en
forma de las llamadas garantías institucionales1617, ya sea en forma de principios
rectores de contornos más amplios, ya sea […] en forma de bienes jurídicos

1616 El
Tribunal Constitucional tardó siete años en dictar sentencia. Como critica Díez- Picazo, este dato
resulta significativo porque, más allá de la pesada carga de trabajo que pesa sobre el Tribunal
Constitucional, pone de manifiesto la escasa sensibilidad hacia temas que se salen de lo ordinario en la
jurisdicción constitucional y que exigen, por tanto, un esfuerzo adicional de razonamiento sustantivo. Vid.
DÍEZ PICAZO, L.Mª., ob. cit., p. 232.

1617 Las
garantías institucionales son una categoría acuñada en los años veinte del siglo pasado por la
doctrina alemana con la que se persigue la protección frente al legislador de determinadas instituciones
que se recogen in nuce en la Constitución. Como señala Cidoncha Martín, esta protección pretende
preservar la institución “no solo de su destrucción, sino de su desnaturalización, al prohibir vulnerar su
imagen maestra (Leit-Bild)” (CIDONCHA MARTÍN, A., “Garantía institucional, dimensión institucional
y derechos fundamental: balance jurisprudencial”, Teoría y Realidad Constitucional, núm. 23, 2009, pp.
149-188).
En esta misma línea, Baño León señala que la “la garantía institucional implica la protección de
una determinada organización, no en la forma de un statu quo, sino en el respeto de sus rasgos esenciales,
tal como se configura históricamente” (BAÑO LEÓN, J.Mª, “La distinción entre derecho fundamental y
garantía institucional en la Constitución española”, Revista Española de Derechos Constitucional, Año 8,
núm. 24, septiembre-diciembre 1988, pp. 155-179).
El Tribunal Constitucional español acogió esta categoría por primera vez en la STC 32/1981,
Pleno, 28 de julio, FJ 3º (Ponentes: Francisco Rubio Llorente, Rafael Gómez-Ferrer Morant y Ángel
Escudero del Corral) al señalar que: “El orden jurídico-político establecido por la Constitución asegura la
existencia de determinadas instituciones, a las que se considera como componentes esenciales y cuya
preservación se juzga indispensable para asegurar los principios constitucionales, estableciendo en ellas
un núcleo o reducto indispensable por el legislador. Las instituciones garantizadas son elementos
arquitecturales indispensables del orden constitucional y las normaciones que las protegen son, sin duda,
normaciones organizativas, pero a diferencia de lo que sucede con las instituciones supremas del Estado,
cuya regulación orgánica se hace en el propio texto constitucional, en éstas la configuración institucional
concreta se defiere al legislador ordinario, al que no se fija más límite que el del reducto indisponible o
núcleo esencial de la institución que la Constitución garantiza. Por definición, en consecuencia, la
garantía institucional no asegura un contenido concreto o un ámbito competencial determinado y fijado de
una vez por todas, sino la preservación de una institución en términos recognoscibles para la imagen que
de la misma tiene la conciencia social en cada tiempo y lugar. Dicha garantía es desconocida cuando la
institución es limitada, de tal modo que se la priva prácticamente de sus posibilidades de existencia real
como institución para convertirse en un simple nombre. Tales son los límites para su determinación por
las normas que la regulan y por la aplicación que se haga de éstas. En definitiva, la única interdicción
claramente discernible es la de la ruptura clara y neta con esa imagen comúnmente aceptada de la
institución que, en cuanto formación jurídica, viene determinada en buena parte por las normas que en
cada momento la regulan y la aplicación que de las mismas se hace”.

Conclusiones 406
constitucionalmente protegidos1618”. Esta doctrina resulta aplicable al caso enjuiciado

dado que la ley impugnada regula extremos relativos a “embriones y fetos humanos
que, en algunos casos, pueden o han podido tener la oportunidad de nacer, es decir, que
han podido incorporar a un nasciturus, por tanto, a un ser que en su día puede llegar a
ser titular del derecho a la vida, al igual que de los restantes derechos humanos1619”. En
consecuencia, el examen del Tribunal Constitucional se orienta a determinar si la
normativa impugnada infringe los deberes de protección por parte del Estado para la
efectiva protección de la vida humana pues –como se ha expuesto- no queda afectado el
derecho a la vida en su dimensión subjetiva individual.
Partiendo de este planteamiento general, el Tribunal Constitucional se centra en la
principal novedad introducida por la ley: la donación y utilización de embriones o fetos
humanos o de sus estructuras biológicas. El artículo 2 de la ley impugnada regula los
requisitos de esta procedimiento y, entre ellos, especifica que los embriones o fetos
deben ser “clínicamente no viables o estén muertos1620”. Por su parte, el artículo 5.3
establece que “los embriones abortados, espontáneamente o no, serán considerados no
viables por su grado de desarrollo”. La sentencia concluye que dicho precepto no
vulnera la protección constitucional de la vida humana por las siguientes razones1621: 1)
la norma parte de que los embriones y fetos humanos no son viables, es decir, son
incapaces para “desarrollarse hasta dar lugar a un ser humano, a una «persona» en el
fundamental sentido del artículo 10.1 CE”; 2) no cabe otorgarles el carácter de nascituri
pues la expresión no viables significa que “nunca van a «nacer», en el sentido de llevar
un propia «vida independiente de la madre»”; y 3) las embriones y fetos viables solo
pueden ser objeto de actuaciones que persigan “preservar su viabilidad, es decir, a
prevenir o evitar que ésta pueda frustrarse”.
Como se puede advertir, el Tribunal Constitucional introduce un concepto
relevante en su doctrina sobre el derecho a la vida y, específicamente, sobre el embrión
humano: la viabilidad. El deber de protección de la vida humana alcanza una especial
intensidad cuando el embrión es capaz de desarrollarse hasta dar lugar al nacimiento de



1620 Artículo 2, letra d de la Ley 42/1988.


Conclusiones 407
un nuevo ser humano. Si, por el contrario, su capacidad de desarrollo está frustrada,
decae su protección constitucional porque, en ningún caso, va a poder dar lugar a un
nasciturus que constituye un bien jurídico protegido en el artículo 15 CE. De esta
manera, CABANILLAS1622 considera que la derogada ley establecía un distinción entre
dos realidades: 1) si el embrión es viable, se trata de un ser vivo, su vida entra dentro de
la categoría de bienes jurídicos protegidos y, por tal motivo, solo se autoriza su
manipulación con la finalidad de asegurar o facilitar el derecho a la salud del futuro
nacido; y 2) si el embrión no es viable, se convierte en cosa susceptible de manipulación
con fines farmacéuticos, diagnósticos o terapéuticos, previamente conocidos y
autorizados1623. Por este motivo, CHUECA RODRÍGUEZ1624 considera que los
embriones y fetos no viables no están amparados por el deber de protección de los
poderes públicos y se activa así la vía de juicio de oportunidad del legislador. Es decir,
la viabilidad otorga al embrión la protección que se deriva de acuerdo con el artículo 15
CE por cuanto, en última instancia, puede adquirir la condición de nasciturus. En esta
misma línea, la Comisión Asesora de técnicas de reproducción asistida de Cataluña ha
manifestado que la inviabilidad provoca el cese de la protección jurídica porque el bien
protegido, la vida, ha dejado de existir1625.
La doctrina sobre la viabilidad del embrión elaborada por el Tribunal
Constitucional ha sido objeto de crítica. En este sentido, DÍAZ DE TERÁN1626 destaca
que la normativa no ofrece un concepto de viabilidad lo que introduce un elemento de
indudable inseguridad jurídica que, en ningún caso, podría verse colmada por normativa

1622 Vid. CABANILLAS, SÁNCHEZ, A., “Artículo 29”, en Albaladejo, M. y Díaz Alabart, S. (dir.),
Comentarios al Código Civil y Compilaciones Forales, Tomo I, Vol. 3, Editorial de Revista de Derecho
Privado, Madrid, 1993, p. 793.

1623 Artículo 17 de la LTRA.

1624 Vid. CHUECA RODRÍGUEZ, R., “La protección jurídica del embrión humano: un caso de penuria
normativa”, en Romeo Casabona, C.Mª. (dir.), Genética y Derecho II, Estudios de Derecho Judicial,
Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 2002, p. 40.

1625 Reunión
de 2 de octubre de 2001 de la Comissió Asesora de tècniques de reproducción humana
assistida de Catalunya sobre “La utilizació d´ embriones de técniques de reproducción humana assistida
per a léxperimentació”.

1626 Vid. DÍAZ DE TERÁN VELASCO, Mº.C., Derecho y nueva eugenesia…, ob. cit., p. 222.

Conclusiones 408
reglamentaria1627. Por otro lado, VILA-CORO1628 manifiesta que la indeterminación de

este concepto resulta inadmisible pues, en este caso, afecta directamente al “plano
ontológico de la vida humana”. En esta misma línea, BELLVER CAPELLA1629
recuerda que la introducción de esta necesidad de viabilidad quebranta la protección
jurídicamente exigible a la vida humana, ya que no respeta el contenido esencial del
derecho a la vida del artículo 15 CE, al permitir, en determinados supuestos, que los
embriones y fetos humanos vivos puedan ser utilizados para fines ajenos a su propio
desarrollo o a su propia terapéutica.
Al margen de estas consideraciones, la STC 212/1996 inició una clasificación y
graduación de la vida humana que posteriormente desarrolló con mayor detenimiento en
la STC 116/1999. De esta manera, los deberes de protección impuestos al Estado se
manifestarían de distinta manera según nos encontráramos ante un embrión
preimplantatorio no viable, uno viable y un feto en formación. Según DÍEZ-
PICAZO1630, el Tribunal Constitucional dejó entrever que la vida humana en formación
y no viable tenía un menor nivel de protección precisamente porque no era necesario
acudir a las sanciones penales1631. Es más, la sentencia analizada no pondera el valor de
la vida humana con otros bienes, derecho o valores constitucionales, sino que se
conforma con afirmar que los fines perseguidos por el legislador al regular la donación
y utilización de embriones son lícitos.

1627 La Disposición Adicional Primera de la Ley 42/1988 facultaba al Gobierno para dictar normas
reglamentarias sobre “los criterios de viabilidad o no del feto fuera del útero”.

1628 Vid.
VILA CORO, M.D., “Los derechos del menor en la nueva genética”, Revista General de
Derecho, núm. 571, 1992, p. 2490.

1629 Vid.
BELLVER CAPELLA, V., “El estatuto del embrión y del feto no viables. A propósito de la
STC 212/1996 de 19 de diciembre”, Humana Iura: suplemento de derechos humanos, núm. 7, 1997, p.
320.

1630 Vid. DÍEZ-PICAZO, L.Mª, ob. cit., p. 234.

1631 Sobre
esta cuestión, en el Fundamento Jurídico nº 10 se concluye que: “[…] Una cosa es que una
práctica ausencia de "normas penales" pueda ser, en su caso, contrastada con exigencias derivadas del art.
15 C.E. y otra muy distinta es la pretensión de que cada una de las interdicciones contenidas en una ley
como la presente, destinada a regular la donación y utilización de embriones y fetos, vaya
indefectiblemente acompañada de la correspondiente sanción penal […] Que una prohibición de esta
naturaleza deba ser necesariamente hecha efectiva a través del instrumento último de la sanción penal es
algo que en modo alguno se deriva de la doctrina constitucional anteriormente recordada”.

Conclusiones 409
C) STC 116/1999, de 17 de junio: las técnicas de reproducción asistida
En el año 1989, un grupo de 63 Diputados del Partido Popular interpuso recurso

de inconstitucionalidad contra varios preceptos de la Ley 35/1988, de 22 de noviembre,
sobre técnicas de reproducción asistida al considerar que infringían los artículos 9, 10,
15, 39 y 81 CE.
Los recurrentes fundamentaban su impugnación en varios motivos1632. No
obstante, nuestro objeto de estudio se va a centrar en aquellas cuestiones relacionadas
con el estatuto jurídico del embrión in vitro. En este sentido, el recurso consideraba que
la nueva regulación vulneraba el contenido esencial del derecho a la vida pues
introducía una indebida distinción entre preembriones y embriones propiamente dichos.
Esta diferencia normativa servía para estructurar un diferente estatus jurídico que –a
juicio de los recurrentes- resultaba claramente insuficiente desde el punto de vista de la
exigencia constitucional de un sistema legal para la defensa de la vida que suponga su
protección efectiva.
El Tribunal Constitucional comienza su exposición recordando las líneas
maestras de las SSTC 53/1985 y 212/1996. El análisis de la constitucionalidad de la
norma impugnada debe efectuarse no desde la perspectiva subjetiva individual del
derecho a la vida, sino desde la óptica objetiva institucional. En efecto, si el nasciturus
no es titular del derecho a la vida, tampoco pueden serlo los embriones o, incluso, los
gametos pues se encuentran en una fase más temprana de su desarrollo. Desde este
punto de vista, la sentencia examina la normativa impugnada atendiendo a los deberes
de protección del Estado del valor de la vida humana. Dado que no podemos efectuar un
análisis pormenorizado de la sentencia –pues excedería del objeto de este trabajo-,
vamos centrarnos en tres aspectos relacionados con el estatuto del embrión in vitro: su
concepto, los límites de las intervenciones diagnósticas y el marco jurídico de la
investigación científica.
El término “preembrión”: ¿una fragmentación de la vida humana?

La Exposición de Motivos de la antigua LTRA de 1988 mencionaba por primera
vez en nuestro ordenamiento jurídico el término “preembrión” y lo definía como “el
grupo de células resultantes de la división progresiva del óvulo desde que es fecundado
hasta aproximadamente catorce días después, cuando anida establemente en el interior

1632 Los argumentos de los recurrentes están sintetizados en el Antecedente nº 2 de la sentencia.
Conclusiones 410
del útero y aparece en él la línea primitiva1633”. De esta manera, la ley derogada

resaltaba la importancia de la anidación1634 en la formación de un ser humano pues los
momentos anteriores a él “el desarrollo embriológico se mueve en la incertidumbre1635”.
Los recurrentes consideraron que este apartado de la Exposición de Motivos vulneraba
la protección constitucional de la vida al establecer una distinción jurídica que carecía
de soporte biológico1636.
Antes de analizar la postura del Tribunal Constitucional sobre esta cuestión,
debemos realizar una breve referencia al término “preembrión1637”. Este concepto fue
utilizado por primera vez en el año 1979 por Clifford Grobstein1638, si bien adquirió
popularidad en los años ochenta debido al desarrollo de las técnicas de reproducción
asistida. Por un lado, se trataba de colmar las expectativas de los científicos que
deseaban iniciar una línea de investigación con embriones humanos sobrantes de los
procesos de FIV. Y, por otro lado, era necesario establecer un límite temporal que
impidiera la manipulación de la vida humana. Como ha explicado DÍAZ
MARTÍNEZ1639, se pretendía introducir una fractura en el tratamiento que ha de darse
al resultado de la fecundación, para -sobre la base de una distinción de diferentes fases
en el desarrollo prenatal- afirmar implícitamente la existencia de realidades diversas

1633 Apartado II de la Exposición de Motivos.

1634 La
teoría de la anidación se fundamenta en las tesis evolucionistas de Darwin que consideraba que la
vida biológica de los individuos de nuestra especie comienza en el preciso instante en el que concurren
todas las circunstancias imprescindibles para que el cigoto fecundado pueda desarrollarse con normalidad
hasta constituir una persona. Vid. PÉREZ ÁLVAREZ, S., ob. cit., pp. 4-6.

1635 Apartado II de la Exposición de Motivos.

1636 En
esta misma línea, Ollero considera que, en la Exposición de Motivos, “se atribuyen sin rubor a la
biología funciones valorativas, para mitigar la responsabilidad derivada de una muy personal valoración
ética de los hechos”. Vid. OLLERO TASSARA, A., Bioderecho. Entre la vida y la muerte, Thomson
Aranzadi, Madrid, 2006, p. 165.

1637 Para
un estudio histórico del término, vid. VIVANCO, L., BARTOLOMÉ, B., SAN MARTÍN, M.,
MARTÍNEZ, A., “Bibliometric Analysis of the Use of the Term preembryo in Scientific Literature”,
Journal of the American Society for Information Science and Technology, vol. 62, núm. 5, 2011, 987-
991; HERRANZ, G., El embrión ficticio. Historia de un mito biológico, Ediciones Palabra, Madrid, 2013,
pp. 40 y ss.

1638 Vid. GROBSTEIN, C., “External Human Fertilization”, Scientific American, núm. 240, junio 1979,
pp. 33-43.

1639 Vid.
DÍAZ MARTÍNEZ, A., “Comentario jurídico al artículo 1”, en Lledó Yagüe, F. (dir. jurídico),
Ochoa Marieta, C. (dir. científico) y Monje Balmaseda, O. (coord.), ob. cit., p. 39.

Conclusiones 411
cuya manipulación científica debía tener una consideración jurídica y ética también
distinta. De esta manera, en el año 1982 se publicó un editorial en la revista Nature1640
que sugería que, a partir del día catorce, se producían unos cambios sustanciales en el
desarrollo embrionario como, por ejemplo, el cese de la posibilidad de división del
embrión para dar lugar a gemelos1641 y la implantación en la mucosa uterina que
determinaba el comienzo de la gestación. Este planteamiento fue asumido en el Informe
Warnock de 1984 que –como hemos comentado anteriormente- tuvo una especial
repercusión en la elaboración de las normativa sobre reproducción asistida de los años
ochenta. Posteriormente, en el año 1986 la doctora Anne McLaren1642 impulsó esta
teoría al considerar que hasta la aparición de la estría primitiva no podía hablarse
realmente de embrión propiamente. Esta postura, por tanto, favorecía la investigación y
experimentación con preembriones pues se les denegaba implícitamente la condición de
miembros de la especie humana. En este mismo año, el Comité de Ética de la Sociedad
Americana de la Fertilidad apoyó esta distinción que suponía, por tanto, asumir una
discontinuidad en el desarrollo embrionario1643.
A pesar de tratarse de un concepto ampliamente utilizado y, en ocasiones,
asumido por la legislación, ha recibido numerosas críticas. En este sentido, MARCO
BACH1644 afirma que el concepto de preembrión es “ambiguo y arbitrario” pues
pretende “suplantar los términos cigoto, mórula y blastocisto, quitándoles toda

1640 Vid. “Britain´s test tube babies”, Editorial, Nature, vol. 298, 29 de julio 1982, p. 408.

1641 La gemelación es uno de los fenómenos que –según una corriente de pensamiento- sirven para negar
el estatus de persona al preembrión al no reunir las características de unidad y unicidad. En efecto, la
gemelación se produce cuando, una vez fecundado un único óvulo, éste se parte dando lugar a dos
embriones diferentes que, sin embargo, tiene un origen común. Es el caso de los gemelos homocigóticos,
homólogos o univitelinos. Si lo que, en un principio, parecía un solo ser humano, después se convierte en
dos, hay motivos para concluir que, en esas primeras fases de gestación, se da una indeterminación sobre
las condiciones esenciales que se necesitan para ser persona autosuficiente. En esta misma línea, se
sostiene que el hecho mismo de que embrión temprano se componga de varias células totipotentes parece
presuponer que, en realidad, no existe en esa primera etapa un único individuo, sino múltiples
posibilidades de individuos. Para un estudio detenido de esta postura y de su crítica, vid. DE MIGUEL
BERIAIN, El embrión y la biotecnología. Un análisis ético-jurídico, Comares, Granada, 2004, pp. 80-87.

1642 Vid.
McLAREN, A., “Prelude to Embryogenesis”, en Book, G. y Connor, M. (eds.), Human Embryo
Research, yes or no?, The Ciba Foundation, Londres, 1986, pp. 5-23.

1643
Vid. AMERICAN FERTILITY SOCIETY, “Ethical Consideration of The New Reproductive
Technology”, Fertility and Sterility, vol. 46, núm. 3, Supl. 1, septiembre 1986, pp. 1s-94s.

1644
Vid. MARCO BACH, F.J., “Fecundación in vitro y transferencia de embriones (FIVET)”,
Cuadernos de Bioética, vol. 1, núm. 1, 1990, pp. 25-39.

Conclusiones 412
connotación humana” con la finalidad de “manipular de manera deliberada una

terminología que existía”. Por otro lado, FERRER y PASTOR1645 han afirmado que se
trata de una categoría “metabiológica” totalmente superada por la embriología
contemporánea. En este mismo sentido, LÓPEZ GUZMÁN1646 considera que no se
pueden establecer distinciones en el desarrollo del organismo pues existe una
continuidad genética desde la fecundación del óvulo por el espermatozoide hasta la
muerte del individuo. En esta misma línea, JONES y TEFLER1647 consideran que “el
embrión precoz (masa celular interna y tejidos extra-embrionarios) debe ser visto como
un todo” y, por tanto, el concepto de preembrión no sirve para “aclarar ni los aspectos
científicos ni los éticos del inicio de la vida humana”. Finalmente, PEARSON1648
concluye que el único momento relevante para la embriología es la fecundación pues la
implantación en el útero no constituye una línea divisoria en este proceso. Por tal
motivo, la comunidad científica ha comenzado a dejar de utilizar este concepto1649.
Una vez examinado brevemente el concepto y crítica del término preembrión,
debemos volver al examen de la STC 116/1999. Como hemos comentado ut supra, el
Grupo Parlamentario Popular recurrió el párrafo de la Exposición de Motivos que hacía
referencia al preembrión y a la importancia de la anidación dentro del desarrollo
embrionario. A pesar de la importancia de esta cuestión, el Tribunal Constitucional no
entró en el fondo del asunto. Se limitó a desestimar la pretensión de los recurrentes por
motivos formales al considerar que las exposiciones de motivos carecen de valor
normativa y, por tanto, no podía ser objeto directo de recurso de
inconstitucionalidad1650. No obstante, sí aclaró que los preembriones no implantados no

1645 Vid. FERRER COLOMER, M. y PASTOR, L.M., “The preembryo´s short lifetime. The history of a
word”, Cuadernos de Bioética, Año XXIII, núm. 3, 2012, pp. 677-678.

1646 Vid. LÓPEZ GUZMÁN, J., Métodos ¿anticonceptivos? postcoitales, Centro Farmacéutico Nacional,
Madrid, 2001, p. 49.

1647 Vid.
JONES, D.J. y TEFLER, B., “Before I was an embryo, I was pre-embryo or was I?”, Bioethics,
vol. 9, núm. 1, enero 1995, p. 47.

1648 Vid. PEARSON, H., “Your destiny, from day one”, Nature, núm. 418, 4 de julio de 2002, pp. 14-15.

1649 Vid. FERRER COLOMER, M. y PASTOR, L.M., ob. cit., pp. 690.

1650 En
este mismo sentido, SSTC 36/1981, de 12 de noviembre, Pleno, FJ 7º (Ponente: Manuel Díez de
Velasco Vallejo); 150/1990, de 4 de octubre, Pleno, FJ 2º (Ponente: Jesús Leguina Villa); 173/1998,
Pleno, de 23 de julio, FJ 4º (Ponente: Carles Viver Pi-Sunyer).

Conclusiones 413
podían considerarse “persona humana” de tal manera que, por ejemplo, su puesta a
disposición de los bancos tras el transcurso del plazo de tiempo no podía reputarse
contraria al derecho a la vida o a la dignidad humana1651.
De esta manera, el Tribunal evitó tener que pronunciarse sobre la espinosa
cuestión de la “fragmentación” del proceso de formación de la vida humana.
Ciertamente, en la STC 53/1985 se concebía la vida humana como un continuum en el
que no cabía establecer separación alguna. Sin embargo, la derogada LTRA de 1988
distinguía varias fases –preembrión, embrión y feto- que, a su vez, reflejan una distinta
protección jurídica. Según DÍAZ DE TERÁN1652, la ley impugnada establecía una
discriminación de la vida humana amparándose en que su origen ha tenido lugar de
forma artificial lo que no tendría apoyo en la Constitución. De igual manera,
REQUERO1653 ha manifestado que la doctrina sentada en la sentencia comentada
convalidaba la clasificación y graduación de la humana a efectos éticos y jurídicos. No
obstante, otros autores han defendido la postura contraria. En este sentido,
LACADENA1654 ha afirmado que no puede asegurar que el preembrión sea ya un ser
humano pues no se han establecido la unidad y unicidad propias de la individualidad
humana. En esta misma línea, ALONSO BEDATE1655 la realidad biológica definida
como embrión no tendría suficiencia constitucional desde su origen, sino que la iría
adquiriendo con el tiempo durante su desarrollo. En cualquier caso, al margen de las
disputas doctrinales sobre el término, lo cierto es el Tribunal Constitucional no declaró
la inconstitucionalidad del concepto por motivos formales. Esta postura facilitó que la
LTRHA de 20061656 y en la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica1657
recogieran con valor normativo el término preembrión.


1652 Vid. DÍAZ DE TERÁN VELASCO, Mª.C., “El embrión in vitro como fuente de células troncales:
análisis jurídico-crítico”, Cuadernos de Bioética, vol. 15, núm. 54, 2004, p. 324.

1653 Vid. REQUERO, J.L., “Derecho a la vida y vida «preembrionaria»”, Persona y Derecho, núm. 54,
2006, p. 219.

1654
Vid. LACADENA, J.R., Genética y bioética, Universidad Pontifica de Comillas- Desclée de
Brower, Bilbao, 2002, pp. 28 y ss.

1655 Vid. ALONSO BEDATE, C., ob. cit., pp. 19-66.


Conclusiones 414
Diagnóstico y tratamiento del preembrión

Los artículos 12 y 13 de la derogada LTRA contemplaban determinadas
intervenciones sobre los embriones preimplantatorios orientadas a fines diagnósticos o
terapéuticos. Según la doctrina mayoritaria1658, el artículo 12.1 regulaba de manera
implícita el DGP siempre que se realizara con las finalidades establecidas en la ley, esto
es, la valoración de la viabilidad del embrión o la detección de enfermedades
hereditarias para tratarlas si ello fuera posible o, en caso contrario, desaconsejar su
transferencia para procrear. Los recurrentes consideraron que dicha posibilidad suponía
un atentando a la vida humana y una despenalización encubierta del aborto ilegal.
El Tribunal Constitucional resolvió esta cuestión aludiendo a la ya citada teoría
de la “fragmentación” de la vida humana: los preembriones in vitro no gozan de una
protección equiparable a los ya transferidos al útero materno1659. Desde este punto de
vista, la sentencia consideró que las garantías establecidas por el legislador eran
suficientes debido a los siguientes motivos: 1) la finalidad de la intervención
diagnóstica era detectar una enfermedad hereditaria y, en caso de ser posible, tratarla; y
2) los profesionales sanitarios solo podían desaconsejar la transferencia del preembrión,
si bien la decisión final correspondía a la madre1660. De igual manera, rechazó la
inconstitucionalidad de las intervenciones terapéuticas pues su finalidad era propiciar el

1657 Artículo 3, letra s, LIB.

1658 En este sentido, ROMEO CASABONA, C.Mª., “Aspectos jurídicos del…”, ob. cit, p. 59; GALÁN
CORTÉS, J.C., ob. cit., p. 342.


1660 El
Tribunal Constitucional clarificó que esta opción de la madre no suponía la despenalización de
otro supuesto de aborto no punible. En el Fundamento Jurídico nº 10 se establece que: “La interpretación
acogida por los recurrentes no se compadece con la literalidad del precepto, del que patentemente se
deduce que la suspensión de las técnicas de reproducción asistida se prevé únicamente para el caso en que
aquéllas estén todavía realizándose. Si atendemos a las características de las técnicas permitidas por la
Ley, y enumeradas en su art. 1.1 (inseminación artificial y fecundación in vitro, con transferencia de
embriones y transferencia intratubárica de gametos), es manifiesto que las mismas dejan de estar
realizándose en el momento en que los gametos masculinos (inseminación artificial) o los preembriones
son transferidos al cuerpo de la mujer. No hay en la dicción de la Ley motivo que permita interpretar esa
posibilidad de suspensión, concedida a la mujer, como una opción permisiva y abierta a un nuevo
supuesto de aborto no punible, pues, concluida la práctica de tales técnicas de reproducción asistida, el
precepto no autoriza en absoluto a suspender el proceso de gestación. Conclusión que se ve reforzada por
la propia realidad biológica de los materiales reproductivos a que se refiere la Ley 35/1988, cuando
menos hasta el momento de su transferencia al seno materno”.

Conclusiones 415
bienestar del embrión y favorecer su desarrollo1661. Como examinaremos en el apartado

de conclusiones dentro de la doctrina del Tribunal Constitucional, la doctrina sentencia
sentada en este punto tiene una especial trascendencia para enjuiciar el estatuto del
embrión in vitro en la técnicas del DGP con fines terapéuticos de tercero.
Investigación y experimentación con preembriones

Los artículos 15 y 16 de la derogada LTRA contemplaban los requisitos para
llevar a cabo la investigación y experimentación con preembriones. De nuevo, los
recurrentes consideraron que dicha normativa suponía una vulneración de la protección
constitucional de la vida humana.
El Tribunal Constitucional realiza una interpretación sistemática de ambos
preceptos atendiendo a su contexto normativo1662. A tal efecto, la sentencia recuerda
que esta técnicas quedan sujetas, en todo caso, al cumplimiento de unos estrictos
requisitos1663: 1) el consentimiento escrito de las personas de las que proceden,
incluidos, en su caso, los donantes, previa explicación pormenorizada de los fines que
persiguen con la investigación y sus implicaciones; 2) el preembrión no se haya
desarrollado in vitro más allá de 14 días, descontando el tiempo en que pudieron haber
estado crioconservados; y 3) la investigación se realice en centros sanitarios y por
equipos científicos multidisciplinares legalizados, cualificados y autorizados bajo el
control de las autoridades públicas competentes.
Partiendo de estos elementos, el Tribunal Constitucional emite dos conclusiones,
La primera es que la investigación sobre preembriones viables con finalidad terapéutica,
diagnóstica o preventiva no infringe el artículo 15 CE por cuanto dicha actividad no
supone una intervención del proceso de gestación. Y, la segunda, que el resto de las
hipótesis a que se refiere la ley –como, por ejemplo, experimentación prevista en el
artículo 16.2 o la investigación con finalidad distinta a la comprobación de la viabilidad
o diagnóstica contemplada en el artículo 15.3- no afectan a la protección constitucional
de la vida, en la medida en que “sólo resultan permitidas en cuando tengan por objeto

1661 Artículo 13 LTRA.

1662 Fundamentos Jurídicos nº 8 y 9.

1663 Artículo 15.1 LTRA.

Conclusiones 416
preembriones no viables1664”. De nuevo, el Tribunal Constitucional recupera la doctrina

sentada en la STC 212/1996 sobre la viabilidad del embrión. Si el preembrión no es
viable, por definición, nunca va a convertirse nasciturus y, posteriormente, en una
persona acreedora de la dignidad contemplada en el artículo 10.1 CE por lo que
difícilmente puede sostenerse que quede amparado por la protección constitucional de la
vida.
Esta cuestión, posiblemente, se ha convertido en una de las cuestiones más
controvertidas por la doctrina, especialmente tras la aprobación de la LTRHA de 2006
que introduce una importante novedad al permitir la investigación con preembriones
viables lo que rebajaría, por tanto, el nivel de protección en relación con el marco
normativo previo1665. Según PÉREZ DEL VALLE1666 y LANZAROTE
MARTÍNEZ1667, dicha norma es inconstitucional pues contradice claramente la doctrina
del Tribunal Constitucional sentada en las SSTC 212/1996 y 116/1999. Por el contrario,
LAURENZO COPELLO1668 y TOMÁS-VALIENTE LANUZA1669 entienden que un
análisis global de las sentencias citadas no permite extraer la conclusión de su
inexorable incompatibilidad con la reciente reforma, pues nada impide que el Tribunal
Constitucional lleve a cabo una ponderación de los intereses en juego que conduzca a
justificar el sacrificio de tales preembriones en aras de permitir avances en la
investigación para el tratamiento de graves enfermedades que merman de manera muy
seria la salud de millones de personas.
D) “Bebé medicamento” y protección constitucional del embrión in vitro


1665 Artículo 15 LTRHA.

1666 Vid. PÉREZ DEL VALLE, C., “Tratamiento jurídico del embrión en la nueva ley de técnicas de
reproducción humana asistida: diagnóstico previo a la implantación, investigación y clonación”, en
AA.VV., Legislación sobre reproducción asistida: novedades, Cuadernos de Derecho Judicial, Consejo
General del Poder Judicial, Madrid, 2006, pp. 89-124.
1667
Vid. LANZAROTE MARTÍNEZ, P., “Algunos apuntes en torno al tratamiento del derecho
constitucional a la vida en la nueva ley sobre técnicas de reproducción humana asistida de 26 de mayo de
2006”, Diario La Ley, núm. 6534, Sección Doctrina, 26 de julio de 2006, p.18.

1668 Vid.
LAURENZO COPELLO, P., “Clonación no reproductiva y protección jurídica del embrión:
respuestas desde el ordenamiento jurídico”, Revista Penal, núm.13, enero 2004, pp. 125 y ss.
1669 Vid. TOMÁS-VALIENTE LANUZA, C., ob. cit. p. 315.

Conclusiones 417
A diferencia de su predecesora, la LTRHA de 2006 no ha sido objeto de un

recurso de inconstitucionalidad. Por este motivo, se ha perdido una excelente ocasión
para que el Tribunal Constitucional se pronunciara sobre cuestiones de especial
relevancia en este ámbito como, por ejemplo, el valor normativo del término
preembrión, la posibilidad de investigar con embriones viables y los límites del DGP.
Las sentencias analizadas permiten, no obstante, extraer algunas conclusiones que,
básicamente, serían las siguientes: 1) la titularidad del derecho fundamental a la vida
corresponde a los nacidos; 2) en la vida prenatal existe un bien, la vida humana, que
debe protegerse por el ordenamiento jurídico mediante la doble obligación del Estado
de abstenerse de interrumpir u obstaculizar el proceso natural de gestación y la de
establecer un sistema legal para la defensa de la vida que suponga una protección
efectiva de la misma1670; 3) se admiten diversos niveles de protección de la vida humana
en formación dependiendo de varios factores como la viabilidad del embrión y el hecho
de que se haya implantado o transferido en el útero materno; 4) los embriones y fetos no
viables no están amparados por el deber de protección de los poderes públicos y activan
así el juicio de oportunidad del legislador1671.
Partiendo de tales elementos, podemos centrarnos en nuestro objeto de estudio:
determinar si la doctrina constitucional expuesta se opone a la técnica del DGP
extensivo. Como hemos explicado en otros apartados de esta obra, esta técnica implica
la producción de un número considerable de embriones in vitro con la finalidad de
examinar si padecen una enfermedad hereditaria y/o son compatibles con el sistema
inmunitario de un hermano enfermo. Se trata, por tanto, de constituir un donante ad hoc
para satisfacer la necesidad terapéutica de un familiar.
Desde este punto de vista, debemos preguntarnos si la doctrina del Tribunal
Constitucional sobre el estatuto del embrión se opone a la práctica de esta técnica. A
nuestro juicio, la respuesta debe ser negativa si atendemos a los problemas específicos
que plantea esta técnica en relación con el preembrión: 1) el destino de los embriones
sobrantes del proceso de FIV; y 2) la licitud de la intervención diagnóstica.
En cuanto a la primera de las cuestiones, debemos comenzar señalando que los

1670
Vid. VIDAL PRADO, C., “El estatuto jurídico del embrión en la Jurisprudencia del Tribunal
Constitucional español”, Estudios de Deusto, vol. 60, núm. 1, enero-junio 2012, p. 387.

1671 Vid. CHUECA RODRÍGUEZ, R., ob. cit., p. 40.

Conclusiones 418
preembriones no son “persona humana1672” ni son titulares del derecho a la vida. No

obstante, en cuanto que constituyen el comienzo del desarrollo de la persona, deben
recibir un cierto grado de protección por los poderes públicos. Uno de los
inconvenientes que presenta el DGP extensivo es que el éxito de la técnica depende, en
buena medida, de que se constituya un número elevado de embriones. Esta posibilidad
lleva aparejada precisamente que la mayor parte de ellos no se puedan transferir a la
madre bien porque padecen alguna enfermedad hereditaria o porque no sean
compatibles con el sistema inmunitario de su hermano. El destino de estos embriones
sobrantes –que, a pesar de ser viables, no se van a transferir porque no son aptos para
satisfacer la finalidad del proceso procreativo que es la obtención de material
hematopoyético compatible de un donante- normalmente será la congelación y, en
última instancia, su donación para fines de investigación o destrucción por cese de la
criopreservación1673. Es cierto que esta consecuencia necesaria del proceso afecta al
estatuto del embrión pues la selección negativa y positiva del DGP le impide continuar
su desarrollo. Sin embargo, según el Tribunal Constitucional, ello no puede
considerarse una infracción de la protección constitucional de la vida. En efecto, si la
normativa no estableciera alguna solución a los embriones supernumerarios estaría
admitiendo implícitamente que su destino sería la destrucción lo cual constituye, sin
duda, una solución más gravosa que la congelación, aún sabiendo que, en la mayoría de
los casos, la pareja no los va a utilizar al haber conseguido su propósito: concebir un
“bebé medicamento”. Tampoco resulta afectaba la dignidad humana pues ésta solo
resulta predicable de la persona ya nacida1674 y, por tanto, no puede extenderse a los
preembriones sobrantes de la selección efectuada a través del DGP.
Respecto de la segunda cuestión, es decir, la licitud de las intervenciones

1672 Sobre
esta cuestión, el Fundamento Jurídico nº 11 concluye que: “[…] En este sentido cumple
recordar que ni los preembriones no implantados ni, con mayor razón, los simples gametos son, a estos
efectos, «persona humana», por lo que del hecho de quedar a disposición de los Bancos tras el transcurso
de determinado plazo de tiempo, difícilmente puede resultar contrario al derecho a la vida (art. 15 C.E.) o
a la dignidad humana (art. 10.1 C.E.)”.


1674 El
Tribunal Constitucional considera que la dignidad de la persona no afecta, por tanto, al estatuto
del preembrión ni impide su criopreservación. El Fundamento Jurídico nº 11 concluye que: “La
crioconservación no sólo no resulta atentatoria a la dignidad humana, sino que, por el contrario y
atendiendo al estado actual de la técnica, se nos presenta más bien como el único remedio para mejor
utilizar los preembriones ya existentes, y evitar así fecundaciones innecesarias”.

Conclusiones 419
diagnósticas sobre el preembrión, presenta unos caracteres más complejos que exigen
un estudio en profundidad. Como hemos señalado anteriormente, la STC 116/1999
consideró constitucional el artículo 12.1 de la derogada LTRA al concluir que las
intervenciones sobre el embrión tenían una finalidad positiva para el embrión. En este
sentido, la finalidad de estos procedimiento solo podía ser “la valoración de su
viabilidad o no, o la detección de enfermedades hereditarias, a fin de tratarlas, si es
posible, o de desaconsejar su transferencia para procrear”1675. Es cierto que el precepto
contemplaba la posibilidad de que el embrión se desechara al presentar algún tipo de
enfermedad hereditaria que, lógicamente, no podía tratarse en ese estado embrionario.
Esta situación cambia sustancialmente con la ley de 2006 que regula expresamente el
DGP y, de manera específica, permite la utilización de esta técnica para la constitución
de un “bebé medicamento”. La principal diferencia es que la nueva normativa permite
utilizar el DGP con la finalidad de beneficiar a un tercero y no exclusivamente al
embrión. De esta manera, la norma incorpora la posibilidad de que el embrión se
descarte cuando no reúna un patrón de HLA idéntico a su hermano enfermo y no solo
por presentar una enfermedad hereditaria que no puede tratarse. No podemos olvidar
que el artículo 12.2 LTRHA permite que la técnica se utilice solo para examinar la
compatibilidad del embrión in vitro con el HLA de su hermano enfermo. Como se
puede observar, la nueva normativa plantea en este punto mayores dudas sobre su
constitucionalidad al establecer una merma al estatuto jurídico del embrión
preimplantatorio. Y, precisamente, estas dudas, giran en torno a las consideraciones
efectuadas en la STC 116/1999 que parecen dar a entender que, en las intervenciones
diagnósticas sobre el embrión, solo se debe tener en cuenta exclusivamente el interés
del embrión constituido in vitro y no otros intereses.
No obstante, a pesar de la consistencia del argumento, no podemos compartirlo
por las siguientes razones.
En primer lugar, porque el pronunciamiento del Tribunal Constitucional no puede
extenderse a una técnica –el DGP extensivo- que ni tan siquiera la ciencia conocía al
tiempo de aprobarse la derogada LTRA de 1988. En efecto, la citada STC 116/1999
pretendía dar respuesta a una norma que se hacía aprobado hacía once años y que solo
contemplaba determinadas intervenciones diagnósticas o terapéuticas sobre el embrión.
Esta doctrina, por tanto, no suponía el establecimiento de un límite implícito al

1675 Artículo 12.1 LTRA.
Conclusiones 420
legislador que, en su continuar labor de configuración del ordenamiento jurídico, puede

actualizar la regulación sobre la reproducción asistida, máxime si tenemos en cuenta
que se trata de una materia sujeto a al progreso científico. En consecuencia, la sentencia
no podía efectuar un juicio prospectivo sobre otras posibles utilizaciones del DGP, entre
otros motivos, porque ni tan siquiera cuando se dictó las STC 116/1999 había nacido en
el mundo el primer “bebé medicamento”1676.
Y, en segundo lugar, porque la doctrina del Tribunal Constitucional siempre ha
sido proclive a la ponderación de derechos, valores e intereses. Es cierto que la STC
116/1999 parecía dar a entender que la licitud de las intervenciones diagnósticas
dependía de que tuvieran una finalidad positiva o, en cierta medida, beneficiosa para el
preembrión. De esta manera, el único interés que legitimaba estas intervenciones era,
precisamente, la protección del embrión para valorar su viabilidad, detectar
enfermedades para tratarlas o bien, en última instancia, desaconsejar su transferencia
para procrear. Como hemos comentado anteriormente, este panorama cambia
sustancialmente con la nueva LTRHA de 2006 pues, al permitir el DGP extensivo,
añade otro interés a tener en cuenta en las intervenciones diagnósticas sobre el embrión:
la salud de una tercera persona. Podría pensarse, en principio, que, según la STC
116/1999 la norma sería inconstitucional por rebajar el nivel de protección del embrión
y, en consecuencia, del valor de la vida humana. Sin embargo, consideramos que el
Tribunal Constitucional hubiera convalidado dicha norma al efectuar una ponderación
de los derechos e intereses en conflicto. Es decir, hubiera considerado lícito el
procedimiento de DGP extensivo pues -aunque suponga una injerencia en el estatuto del
embrión in vitro- resultaba justificada para la preservación de derechos fundamentales
de máxima importancia en nuestro ordenamiento como son el derecho a la salud y, por
tanto, a la vida y a la integridad física del hermano enfermo1677. No podemos olvidar,
por otro lado, que las enfermedades que justifican este procedimiento son especialmente

1676 El primer “bebé medicamento”, Adam Nash, nació el 29 de agosto de 2000 en Denver (Colorado).
1677 Pérez del Valle distingue claramente dos situaciones en relación con el artículo 12.2 LTRHA: 1) la
primera es el DGP con fines terapéuticos de tercero; y 2) el DGP para “cualquier otra finalidad” no
comprendida en los apartados anteriores, es decir, la detección de enfermedades hereditarias graves o la
detección de otras alteraciones que puedan comprometer la viabilidad del preembrión. Según este autor,
la primera finalidad podría tener encaje en la doctrina constitucional en la medida en que el fin
terapéutico, si bien no recae sobre el embrión, sí al menos sobre un tercero. Existen dudas sobre esta
cuestión sin que pueda a priori concluirse que la norma es inconstitucional. Por el contrario, considera
que el segundo supuesto cae fuera claramente de las previsiones del TC sobre las intervenciones
diagnósticas sobre el embrión debido a la indeterminación de los fines perseguidos mediante la técnica.
Vid. PÉREZ DEL VALLE, C., ob. cit., p. 9.

Conclusiones 421
graves, limitan seriamente la calidad de vida del enfermo y, en muchas ocasiones,

implican riesgo vital si no se produce a tiempo un trasplante. Asimismo, consideramos
que en el razonamiento del Tribunal Constitucional hubiera tenido relevancia que el
DGP con fines terapéuticos se configura como un procedimiento de último recurso, es
decir, que se aplica cuando no se encuentra ningún donante compatible en los Bancos de
sangre de cordón umbilical. Por tanto, la afectación del embrión preimplantario solo se
produce en un contexto muy delimitado por el legislador: enfermedad grave del
hermano y último recurso terapéutico para lograr su curación. Desde un punto de vista
sistemático, además el Tribunal Constitucional hubiera tenido en cuenta que, en la
LTRHA de 2006, se ha rebajado el nivel de protección del embrión preimplantatorio al
permitir la investigación –y, por tanto, destrucción- de embriones viables con fines
científicos. De esta manera, el legislador ha ponderado el estatuto del embrión con el
derecho fundamental a la producción y creación científica1678. Esta posibilidad afianza
la idea de que, en el DGP extensivo, la ley ha ponderado los intereses en conflicto y ha
otorgado primacía a los derechos fundamentales del hermano enfermo lo que, por otro
lado, no supone una vulneración de lo establecido en la STC 116/1999, sino más bien
un examen constitucional distinto adaptado a un técnica novedosa que ni estaba
presente ni se intuía en la ley de 1988.
5.- DERECHO A LA SALUD DEL HERMANO ENFERMO

El DGP extensivo constituye un procedimiento innovador cuya finalidad es la
protección de la salud de un tercero. Los padres acuden a esta técnica cuando tienen un
hijo afectado por una grave enfermedad que requiere para su curación o, al menos, para
la mejora de su pronóstico vital la donación de progenitores hematopoyéticos extraídos
de la sangre del cordón umbilical del “bebé medicamento” o, en su caso, de su médula
ósea.
Desde este punto de vista, podemos afirmar que el segundo interés con relevancia
constitucional que está implicado en el DGP extensivo es el derecho a la salud del
hermano enfermo. En efecto, la LTRHA de 2006 ha regulado un procedimiento que
pretende satisfacer las necesidades terapéuticas de una persona como forma de
salvaguardar, en última instancia, su derecho a la vida y a la integridad física. Nuestro
estudio, por tanto, se debe centrar en examinar el concepto, fundamento, naturaleza y

1678 Artículo 20.1, letra b, CE.
Conclusiones 422
contenido del derecho a la protección de la salud. De esta manera, estaremos en

condiciones de extraer unas conclusiones sobre la protección constitucional de la salud
del tercero destinatario de los beneficios potenciales del DGP extensivo.
5.1 El derecho a la salud: origen, constitucionalización y reconocimiento

internacional
El nacimiento del derecho a la salud está directamente relacionado con la

configuración del Estado social1679. A partir de la segunda mitad del siglo XIX, el
desarrollo del capitalismo determinó la aparición de movimientos sociales que
reclamaban más igualdad y mejor condiciones de vida. En efecto, la conquista del
sufragio universal1680, el mayor protagonismo del proletariado1681, la progresiva división
de la sociedad en clases, la creación de grupos intermedios entre el individuo y el
Estado tales como asociaciones, sindicatos o partidos políticos demostraron que el
Estado liberal de Derecho no podía satisfacer las exigencias de libertad y de igualdad
que reclamaban los sectores social y económicamente más deprimidos1682. En este
contexto, el apoliticismo del Estado liberal -como señala PÉREZ LUÑO1683- se tradujo
en una serie de conflictos de clase que desvelaron la insuficiencia del marco de

1679 Para
un estudio de las causas que propiciaron el nacimiento del Estado social, vid. ARAGÓN
REYES, M., Libertades económicas y Estado social, McGraw-Hill, Madrid, 1995, pp. 121-141.

1680 Sobre
esta cuestión, vid. TUSELL, J., “El sufragio universal en España (1891-1936): un balance
historiográfico”, en Tusell, J. (ed.), El sufragio universal, Marcial Pons, Madrid, 1991, pp. 13-62.

1681 En
este sentido, Montoya Melgar manifiesta que “la expansión del proletariado, paralela a la quiebra
del sistema gremial, y consustancial a la producción industrial en masa, no tardó en proporcionar a los
trabajadores la conciencia de su extraordinaria fuerza y la necesidad de agrupación para hacer valer sus
reivindicaciones […] Surge de este modo el movimiento obrero, entendido como reacción contra el
sistema de división de clases propio de las modernas sociedades industrializadas, sustentando por la
burguesía triunfante en la Revolución de 1789”. Vid. MONTOYA MELGAR, A., Derecho del Trabajo,
25ª edición, Tecnos, Madrid, 2004, p. 68.

1682 El
capitalismo provocó un cambio radical en las relaciones sociales y en los modos de vida. En este
sentido, Forsthoff manifiesta que se abandona el “espacio vital dominada”, que es aquel del que el
individuo puede disponer y del que obtiene las garantías básicas para su existencia, y se pasa a formar
parte del “espacio vital dominado”, que es aquel en el que el hombre está supeditado a un trabajo, a un
salario que le permite acceder a determinados bienes con el fin de asegurar un mínimo vital. Vid.
FORSTHOFF, E., El Estado de la sociedad industrial. El modelo de la República Federal de Alemania,
Instituto de Estudios Políticos, Madrid, 1975, pp. 120 y 121.

1683 Vid. PÉREZ LUÑO, A.E., ob. cit., p. 229.

Conclusiones 423
libertades burguesas cuando se inhibe del reconocimiento de la justicia social1684. Estas

circunstancias conjugadas con las nuevas condiciones en las que se desarrolla el
capitalismo avanzado determinaron la aparición del sozialer Rechtsstaat que,
abandonando las premisas de neutralidad e individualismo1685, recaba para sí la
intervención directa en los procesos socioeconómicos1686. Esta forma de Estado social
propuesta por Hermann Heller en 1929 constituía un alternativa tanto a la dictadura
económica burguesa del capitalismo liberal como a la teoría leninista y la práctica
soviética de la dictadura del proletariado. Se trataba –como señala PREUSS1687- de
configurar un medio institucional de restringir la dinámica de la sociedad capitalista de
mercado mediante la extensión de principios políticos1688, no sólo el del imperio de la
ley, sino también el de autodeterminación democrática, a la esfera de la producción y
distribución de bienes.
Estos profundos cambios socio-políticos determinaron la aparición de la llamada
segunda generación de derechos1689. Como señala ARA PINILLA1690, se trata de

1684 Según Díaz, el Estado social “nace con el propósito de solucionar los problemas de la sociedad
industrial frente a la incapacidad de los esquemas e instituciones tradicionales del Estado de Derecho
liberal, siendo el individualismo y el abstencionismo estatal los elementos que precisan una mayor
revisión”. Vid. DÍAZ, E., Estado de Derecho y sociedad democrática, 8ª edición, Taurus, Madrid, 1988,
pp. 84 y 85.

1685 En
esta misma línea, Prieto Sanchís manifiesta que “si las libertades no le decían al Estado qué debía
hacer, sino más bien lo que no debía hacer, los derechos sociales nacen con el propósito de imponer
ciertos comportamientos a las instituciones públicas, y ello se consigue mediante la imposición de metas
o fines plasmados en normas objetivas”. Vid. PRIETO SÁNCHÍS, L., Escritos sobre derechos
fundamentales, Debate, Madrid, 1990, p. 189.

1686 Vid. PÉREZ LUÑO, A.E., ob. cit., p. 229.

1687 Vid.
PREUSS, U.K., “El concepto de los derechos y el Estado del bienestar”, en Olivas, E. (ed.),
Problemas de legitimación en el Estado social, Trotta, Madrid, 1991, p. 67.

1688 Sobre
esta cuestión, Abendroth insiste en la importancia de la igualdad en el nacimiento del Estado
social. En este sentido, afirma que el Estado social supone el reconocimiento de la “abolición fáctica entre
el Estado y la sociedad”. Por tal motivo, el Estado debe asumir la responsabilidad de la transformación
del orden socio-económico “en el sentido de una realización material de la idea democrática de igualdad”.
Vid. ABENDROTH, W., Sociedad antagónica y democracia política. Ensayos sobre sociología política,
Grijalbo, Barcelona-México, 1973, p. 277 y 289.

1689 La
división de los derechos humanos en tres generaciones fue inicialmente propuesta por el jurista
checo Karel Vasak en el Instituto Internacional de Derechos Humanos en Estrasburgo. Esta clasificación
parte de los valores centrales que inspiraron la Revolución Francesa: libertad, igualdad y fraternidad. En
la actualidad, la doctrina comenta la aparición de una cuarta generación de derechos surgida para
responder a las exigencias políticas de la sociedad tecnológica. Vid. VASAK, K., “Human Rights: A
Thirty-Year Struggle: the Sustained Efforts to give Force of law to the Universal Declaration of Human
Rights”, UNESCO Courier, vol. 30, núm. 11, noviembre 1977, pp. 29-32.
Conclusiones 424
derechos de naturaleza fundamentalmente prestacional dirigidos a promover que el

reconocimiento universal de los derechos humanos no quede en una mera declaración
formal irrealizable1691. Su objeto, por tanto, apunta a la obtención por parte del Estado
de una serie de prestaciones1692 que se reciben, normalmente, en concepto de servicios
públicos como, por ejemplo, la educación, sanidad, transporte, policía o seguridad
social1693. A través de su reconocimiento, se garantiza la igualdad de oportunidades
mediante el suministro a los sectores sociales más desfavorecidos de una serie de bienes
y servicios que de otro modo no estarían a su alcance.
Uno de los derechos de segunda generación más relevantes es, sin duda, el
derecho a la salud. Hasta el siglo XIX, la protección de la salud de las personas
dependía de su capacidad económica para acceder a las atenciones sanitarias. Como
recuerda LEMA AÑÓN1694, esto suponía la virtual exclusión de mayoría de la
población de los cuidados médicos más allá de los programas de beneficencia. Los
primeros avances en esta materia se produjeron en la Alemania de Bismarck al
instituirse el sistema de seguro social obligatorio a favor de los trabajadores de la

1690 Vid. ARA PINILLA, I., “Los derechos de igualdad”, en De Castro Cid, B. (dir. y coord.), ob. cit., p.
297.

1691 Según Grimm, la experiencia histórica del Estado liberal decimonónico demostró las incorrecciones
del modelo social burgués que consideraba que la proclamación de la libertad jurídicamente igual para
todos los ciudadanos, sin intervención del Estado, conducía automáticamente a la prosperidad y a la
justicia. Según la convicción del liberalismo, este principio de libertad igual defendía a todos de la
explotación privada y del exceso de poder, excluía el dominio de unos miembros concretos de la sociedad
sobre otros y admitía las obligaciones entre ciudadanos sólo cuando fueran voluntariamente aceptadas.
Sin embargo, como recuerda Grimm, la evolución histórica de la primera mitad del siglo XIX demostró
que tal hipótesis era incorrecta. La consagración de la igualdad formal de las partes en materia de
contratación se desnaturalizó desde el instante en el que existían grupos de población que carecían de
medios de subsistencia y que tenían que aceptar las condiciones laborales que le imponían los burgueses.
De este modo, en lugar del esperado justo equilibrio de intereses, las relaciones privadas se convirtieron
en relaciones de dominio, posibilitando la explotación de una parte de la sociedad por la otra. Vid.
GRIMM, D., Constitucionalismo y derechos fundamentales, Trotta, Madrid, 2006, p. 162.

1692
De esta manera, el Estado asume la tarea de “procura existencial” (daseinsvorsorge) que –en
palabras de Forsthoff- es “todo lo que acontece del lado de la Administración para poner en el disfrute de
prestaciones útiles a la generalidad o a un sector de personas definidos por sus características objetivas”.
Vid. FORSTHOFF, E., Tratado de Derecho Administrativo, IEEPP, Madrid, 1958, p. 476.

1693 Vid.
LUCAS VERDÚ, P. y MURILLO DE LA CUEVA, P.L., Manual de Derecho Político, 3ª
edición, Vol. I, Tecnos, Madrid, 2001, p. 77.

1694 Vid.
Dykinson/ Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas/ Universidad Carlos III de Madrid,
Madrid, 2009, p. 21.

Conclusiones 425
industria económicamente débiles1695. Se trataba de un sistema bilateral pues, a cambio

de una contribución por el asegurado, se le concedía una indemnización en caso de
sufrir alguno de los riesgos cubiertos. Posteriormente, surgió el modelo del Sistema
Nacional de Salud promovido en Reino Unido por Sir William Beveridge en 1942 que
extendía el campo de protección a toda la población, se basaba en la previsión de
genéricos estados o situaciones de necesidad y se financiaba a través de impuestos. En
cualquiera de los dos modelos, el Estado tenía la obligación de desarrollar políticas de
promoción y protección de la salud de la población a través de un sistema sanitario
público1696.
Los acontecimientos bélicos de la primera mitad del siglo XX aceleraron la
consolidación del Estado social. En efecto, si el Estado democrático liberal de Derecho
quería mantener su vigencia1697, tenía que adaptar sus valores a las nuevas exigencias y
añadir a sus objetivos la regulación de los aspectos sociales, económicos y
culturales1698. A partir de ese momento, tiene lugar un proceso de constitucionalización
de estos derechos y, entre ellos, la protección de la salud1699. Baste citar, a título de
ejemplo, la Constitución de México1700 (1917), la Constitución de Weimar1701 (1919) y

1695 Vid. MONTOYA MELGAR, A., ob. cit., p. 606.

1696 Vid. LEMA AÑÓN, C., ob. cit., p. 24.

1697 Vid. GARCÍA PELAYO, M., Las transformaciones del Estado contemporáneo, 2ª edición, Alianza,
Madrid, 1985, pp. 21- 25.

1698 Sobre la necesidad de reforma del Estado, Forsthoff manifiesta que “la conciencia de la crisis del
Estado de Derecho es general y como una superación a dicha crisis se presenta la acomodación del Estado
de Derecho a las urgentes tareas sociales mediante una remodelación o reinterpretación del Estado de
Derecho en tanto que Estado social de Derecho”. Vid. FORSTHOFF, E., “Concepto y esencia del Estado
social de Derecho”, en Abendroth, W., Forsthoff, E. y Doehring, K., El Estado social, Centro de Estudios
Constitucionales, Madrid, 1986, p. 74.

1699 Sin
embargo, como señala León Alonso, en el entorno europeo más cercano no es fácil encontrar en
las Constituciones aprobadas tras la Segunda Guerra Mundial referencias expresas a la protección de la
salud como un derecho del individuo. Vid. LEÓN ALONSO, M., La protección constitucional de la salud
en el marco del Estado social y democrático de Derecho, Tesis Doctoral, Universidad de Salamanca,
Salamanca, 2009, p. 69.

1700
El artículo 4 de la Constitución de México establecía que: “Toda persona tiene derecho a la
protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y
establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general,
conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución”.

1701 El
artículo 161 de la Constitución de Weimar establecía que: “Para atender a la conservación de la
salud y de la capacidad para el trabajo, a la protección de la maternidad y a la previsión de las
Conclusiones 426
la Constitución de la Segunda República1702 (1931). Las graves atrocidades cometidas

durante la II Guerra Mundial1703 demostraron la necesidad de consagrar un orden
internacional1704 que reconociera el estatus, dignidad y derechos de la persona frente al
uso arbitrario del poder por el Estado. En este contexto, se aprobó la Declaración
Universal de Derechos Humanos (1948)1705 en la que no se hace referencia expresa al
derecho a la salud, si bien se efectúa una formulación conjunta y condensada de
diversos derechos humanos de contenido económico-social1706. Dieciocho años más

consecuencias económicas de la vejez, la enfermedad y las vicisitudes de la vida, el Imperio creará un
amplio sistema de seguros, con el concurso efectivo de los interesados”.

1702 El
artículo 46 de la Constitución de la Segunda República establecía que: “La República asegurará a
todo trabajador las condiciones necesarias de una existencia digna. Su legislación social regulará: los
casos de seguro de enfermedad, accidente, paro forzoso, vejez, invalidez y muerte; el trabajo de las
mujeres y de los jóvenes y especialmente la protección a la maternidad; la jornada de trabajo y el salario
mínimo y familiar; las vacaciones anuales remuneradas; las condiciones del obrero español en el
Extranjero; las instituciones de cooperación; la relación económico jurídica de los factores que integran la
producción; la participación de los obreros en la dirección, la administración y los beneficios de las
empresas, y todo cuanto afecte a la defensa de los trabajadores”.

1703 En
este sentido, Gómez Isa recuerda que “el fenómeno de la internacionalización de los derechos
humanos después de la II Guerra Mundial puede atribuirse a las monstruosas violaciones en la era
hitleriana y a la convicción de que muchas de estas violaciones se podrían haber evitado si hubiera
existido en los días de la Sociedad de Naciones un sistema internacional efectivo de protección de los
derechos humanos” (GÓMEZ ISA, F., “La protección internacional de los derechos humanos”, en Gómez
Isa, F. (dir.), La protección internacional de los derechos humanos en los albores del siglo XXI,
Universidad de Deusto, Bilbao, 2004, p. 32).
En este mismo sentido, Nowak considera el reconocimiento de los derechos efectuado en la
Declaración Universal de Derechos Humanos “solo se puede entender completamente como reacción a
las atrocidades cometidas por el Gobierno nazi y su ataque absoluto a los derechos humanos y a la
dignidad humana” (NOWAK, M., “The Significance of the Universal Declaration 40 years after its
adoption”, The Universal Declaration of Human Rights: Its Significance in 1988, Report of the
Maastricht/Utrecht Workshop held from 8 to 10 december 1988 on the ocasión of the 40th Anniversary of
The Universal Declaration, p. 67).

1704 Sobre
esta cuestión, Fernández Galiano y De Castro Cid insisten en la importancia del proceso de
internacionalización de los derechos humanos. En este sentido, manifiestan que: “Su importancia estriba
en que por primera vez una declaración es expresión de la conciencia universal y formulada por un
organismo que acoge a todas las naciones. Lo que antes se reconocía desde el Estado y se protegía solo
desde dentro del Estado, se afirma ahora y se protege desde fuera del Estado, con el refuerzo que supone
el consenso de la práctica totalidad de los países del mundo”. Vid. FERNÁNDEZ GALIANO, A. y DE
CASTRO CID, B., Lecciones de Teoría del Derecho y Derecho Natural, 3ª edición, Universitas, Madrid,
1999, p. 454.

1705 Paraun estudio detenido de esta declaración, vid. CARRILLO SALCEDO, J.A., Dignidad frente a
barbarie: la Declaración Universal de Derechos Humanos, cincuenta años después, Trotta, Madrid,
1999.

1706 El
artículo 25.1 de la DUDH establece que: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida
adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el
vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los
Conclusiones 427
tarde se recupera la preocupación por esta cuestión cuando se aprobó el Pacto

Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (1966)1707 que reconoce el
“derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y
mental1708” e imponiendo a los Estados Parte, entre otras, “la creación de condiciones
que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad1709”.
A partir de este momento, se han sucedidos las declaraciones, tratados o convenios
internacionales que han reconocidos, en distintos ámbitos y con diferentes
formulaciones, el derecho a la salud. En este sentido, la Carta Africana de los Derechos
del Hombre y de los Pueblos (1981) establece la obligación de los Estados firmantes de
tomar las “medidas necesarias para proteger la salud de su pueblo y asegurarse de que
reciben asistencia médica cuando están enfermos1710”. Por su parte, el Protocolo de San
Salvador (1988) que amplió la Convención Americana sobre Derechos Humanos en
materia de derechos económicos, sociales y culturales reconoce que “toda persona tiene
derecho a la salud, entendida como el disfrute del más alto nivel de bienestar físico,
mental y social1711” y establece el compromiso de los Estados de reconocer la salud
como un “bien público” debiendo adoptar ciertas medidas como, por ejemplo, la
garantía de la “atención primaria de la salud” y la “extensión de los beneficios de los
servicios de salud a todos los individuos sujetos a la jurisdicción del Estado1712”. Por

seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez u otros casos de pérdida de sus
medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad”.

1707 El
Pacto se aprobó por la Asamblea General de las Naciones Unidas el día 16 de diciembre de 1966
por 105 votos a favor y ninguno en contra. Entró en vigor el día 3 de enero de 1976. España lo firmó el
día 28 de septiembre de 1976, lo ratificó el 13 de abril de 1977 y entró en vigor el día 27 de julio del
mismo año.

1708 Artículo 12.1 PIDESC.

1709 El
artículo 12.2 PIDESC establece que: “Entre las medidas que deberán adoptar los Estados Partes
en el Pacto a fin de asegurar la plena efectividad de este derecho, figurarán las necesarias para: a) La
reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de los niños; b) El
mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; c) La prevención y el
tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y la lucha contra
ellas; d) La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso
de enfermedad”.

1710 Artículo 16.2 de la Carta de Banjul.

1711 Artículo 10.1 del Protocolo de San Salvador.

1712 El
artículo 10.2 del Protocolo de San Salvador establece que: “Con el fin de hacer efectivo el
derecho a la salud los Estados partes se comprometen a reconocer la salud como un bien público y
Conclusiones 428
otro lado, en la Convención sobre los Derechos del Niño (1989) se reconoce el “derecho
del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento
de enfermedades y la rehabilitación de la salud1713” y la obligación de los Estados en
asegurarse de que “ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios
sanitarios1714”. De igual manera, en la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad (2006) se establece que “las personas con discapacidad tienen
derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de
discapacidad”1715. Finalmente, en el ámbito de a Unión Europea1716, debemos

particularmente a adoptar las siguientes medidas para garantizar este derecho: a) la atención primaria de
la salud, entendiendo como tal la asistencia sanitaria esencial puesta al alcance de todos los individuos y
familiares de la comunidad; b) la extensión de los beneficios de los servicios de salud a todos los
individuos sujetos a la jurisdicción del Estado; c) la total inmunización contra las principales
enfermedades infecciosas; d) la prevención y el tratamiento de las enfermedades endémicas, profesionales
y de otra índole; e) la educación de la población sobre la prevención y tratamiento de los problemas de
salud; y f) la satisfacción de las necesidades de salud de los grupos de más alto riesgo y que por sus
condiciones de pobreza sean más vulnerables”.

1713 Artículo 24.1 CDN.

1714 El
artículo 24.2 CDN establece que: “Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este
derecho y, en particular, adoptarán las medidas apropiadas para: a) Reducir la mortalidad infantil y en la
niñez; b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos
los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud; c) Combatir las
enfermedades y la malnutrición en el marco de la atención primaria de la salud mediante, entre otras
cosas, la aplicación de la tecnología disponible y el suministro de alimentos nutritivos adecuados y agua
potable salubre, teniendo en cuenta los peligros y riesgos de contaminación del medio ambiente; d)
Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres; e) Asegurar que todos los
sectores de la sociedad, y en particular los padres y los niños, conozcan los principios básicos de la salud
y la nutrición de los niños, las ventajas de la lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental y
las medidas de prevención de accidentes, tengan acceso a la educación pertinente y reciban apoyo en la
aplicación de esos conocimientos; y f) Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los
padres y la educación y servicios en materia de planificación de la familia”.

1715 El
artículo 25 CDPD dispone que: “Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para
asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las
cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios
asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud
sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población; b) Proporcionarán los
servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su
discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a
prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las
personas mayores; c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las
personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales; d) Exigirán a los profesionales de la salud que
presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la
base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de
los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a
través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos
público y privado; e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación
de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que
esos seguros se presten de manera justa y razonable; y f) Impedirán que se nieguen, de manera
Conclusiones 429
mencionar la Carta de los Derechos Fundamentales que reconoce el derecho a “acceder

a la prevención sanitaria y a beneficiarse de la atención sanitaria en las condiciones
establecidas por las legislaciones y prácticas nacionales”, de tal manera que “al definirse
y ejecutarse todas las políticas y acciones de la Unión se garantizará un nivel elevado de
protección de la salud humana1717”.
5.2 El derecho a la salud en la Constitución española de 1978
El derecho a la salud está contemplado en el artículo 43 CE. Se trata de un

precepto que, enmarcado dentro de la regulación de los principios rectores de la política
social y económica, tiene un triple contenido: 1) reconoce el “derecho a la protección de
la salud”; 2) establece la obligación de los “poderes públicos de organizar y tutelar la
salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios
necesarios”, debiendo la ley establecer “los derechos y deberes de todos al respecto”; y
3) determina la obligación de los poderes públicos de fomentar la “educación sanitaria,
física y el deporte”, facilitando “la adecuada utilización del ocio1718”.
Como señala JIMÉNEZ DE PARGA1719, este precepto no agota las referencias
constitucionales a la salud. Así, en primer lugar, existen referencias indirectas en el

discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de
discapacidad”.

1716 Para
un estudio detenido de la influencia de la Unión Europea en la protección de la salud en
España, vid. MARCOS MARTÍN, T. y QUESADA ALCALÁ, C., “Influencia de la Unión Europea en la
protección de la salud en España”, en Fernández-Coronado, A. y Pérez Álvarez, S. (dir.), La protección
de la Salud en tiempos de crisis. Nuevos retos del bioderecho en una sociedad plural, Tirant lo Blanch,
Valencia, 2014, pp. 31-59.

1717 Artículo 35 CDFUE.

1718
Como señala Santiago Redondo, el apartado 3 del artículo 43 CE apenas ha sido objeto de
tratamiento por el Tribunal Constitucional. En este sentido, cabe destacar la STC 194/1998, Pleno, de 1
de octubre, FJ 7º (Ponente: José Gabaldón López) relativa a la exigencia de colegiación de los Profesores
y Licenciados de Educación Física. El pronunciamiento constitucional resalta la trascendencia de la
actividad que desempeñan aquéllos, vinculando a tal fin la educación físicia y el deporte con la salud y
con lo previsto en el apartado tercero del artículo 43 CE. Vid. SANTIAGO REDONDO, K., “Artículo 43
CE”, en Casas Baamonde, M.E., y Rodríguez-Piñero y Bravo-Ferrer, M. (dir.), Pérez Manzano, M., y
Borrajo Iniesta, I. (coords.), ob. cit., p. 1071.

1719 Vid.
JIMÉNEZ DE PARGA Y CABRERA, M., “El derecho constitucional a la protección de la
salud”, en AA.VV., La salud como valor constitucional y sus garantías. Desarrollo y evolución del art.
43 de la Constitución Española, Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid/ Universidad Rey
Juan Carlos, Madrid, 2004, pp. 8-9.

Conclusiones 430
testo constitucional como, por ejemplo, la obligación de los poderes públicos de “velar
por la seguridad e higiene en el trabajo1720”, de promover “la previsión, tratamiento,
rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, señoriales y psíquicos, a los que
prestarán la atención especializada que requieran1721” y garantía de defensa de los
consumidores y usuarios mediante procedimientos eficaces que tutelen “la seguridad, la
salud y los legítimos intereses económicos de los mismos1722”. Y, en segundo lugar,
existen referencias implícitas por cuanto el derecho a la salud puede integrarse dentro
del contenido del “derecho a disfrutar de un medio ambiente adecuado para el desarrollo
de la persona1723”, de la “protección integral de los hijos1724” o de la necesidad de
“proteger y mejorar la calidad de la vida1725”. De esta manera, como señala GARCÍA
HERRERA y MAESTRO BUELGA1726, la Constitución de 1978 pudo enriquecerse con
la experiencia de otros países –como, por ejemplo, Italia1727 o Portugal1728- que ya


1721 Artículo 49 CE.





1726 Vid. GARCÍA HERRERA, M.A. y MAESTRO BUELGA, G.: “Prestaciones sociales y
Comunidades Autónomas”, en García Herrera, M. A. (dir.), El constitucionalismo en la crisis del Estado
social, Servicio editorial de la Universidad del País Vasco, Bilbao, 1997, pp. 395-466.

1727 El
artículo 32 de la Constitución de Italia de 1947 establece, dentro de la regulación de “las
relaciones ético-sociales” que: “La República protegerá la salud como derecho fundamental del individuo
e interés básico de la colectividad y garantizará asistencia gratuita a los indigentes. Nadie podrá ser
obligado a sufrir un tratamiento sanitario determinado, a no ser por disposición de una ley. La ley no
podrá en ningún caso violar los límites impuestos por el respeto a la persona humana”.

1728 El
artículo 64 de la Constitución de Portugal de 1976, dentro de la regulación de los derechos y
deberes sociales, establece que: “Todos tendrán derecho a la protección de la salud y el deber de
defenderla y promoverla”.
El apartado 2 dispone que “Se hará efectivo el derecho a la protección de la salud por la creación
de un servicio nacional de sanidad universal, general y gratuito, por la creación de condiciones
económicas, sociales y culturales que garanticen la protección de la infancia, de la juventud y de la
ancianidad y por la mejora sistemática de las condiciones de vida y de trabajo, así como por la promoción
de la cultura física y deportiva, escolar y popular y también por el desarrollo de la educación sanitaria del
pueblo”.
A su vez, el apartado 3 establece que: “Incumbe prioritariamente al Estado, con el fin de
asegurar el derecho a la protección de la salud: a) garantizar el acceso de todos los ciudadanos, cualquiera
que sea su condición económica, a los ciudadanos de la medicina preventiva, curativa y de rehabilitación;
Conclusiones 431
habían incorporado a sus textos constitucionales principios y derechos del Estado social
y, entre ellos de manera destacada, el derecho a la salud en un sentido amplio.
Como se puede advertir, la Constitución española recurre a diferentes categorías
jurídicas para referirse al derecho a la salud. En este sentido, LEÓN ALONSO1729
considera que el texto constitucional contempla la salud desde tres perspectivas
distintas: 1) como un derecho de libertad; 2) como un derecho a prestaciones; y 3) como
constitucionalización de un servicio público encargado de hacer efectivo el derecho a la
asistencia sanitaria. En esta misma línea, ESCOBAR ROCA1730 considera que este
derecho presenta una estructura compleja al presentar elementos que encajan en las
cuatro estructuras básicas de un derecho, si bien en ellas domina claramente el elemento
prestacional1731. Es cierto que estas categorías podrían considerarse contradictorias al
aunar en un mismo derecho aspectos en los que, por un lado, se tutela una esfera de
inviolabilidad del individuo frente a la acción del Estado y, por otro lado, se reconoce el
derecho a exigir determinados prestaciones de los poderes públicos1732. No obstante,
LEÓN ALONSO1733 considera que no existe tal contradicción por cuanto el derecho a la
salud tiene un carácter multifuncional que se concreta en los siguientes aspectos: 1)
asegura la libertad y la autodeterminación personal en relación a la salud; 2) ordena el
establecimiento y conservación de determinados sistemas públicos para garantizar el

b) garantizar una racional y eficaz cobertura del país desde el punto de vista médico y hospitalario; c)
orientar su actuación hacia la socialización de la medicina y de los sectores médico-farmacéuticos; d)
disciplinar y controlar las formas empresariales y privadas de la medicina, articulándolas con el servicio
nacional de la salud; e) disciplinar y controlar la producción, la comercialización y el uso de los productos
químicos, biológicos y farmacéuticos y otros medios de tratamiento y diagnóstico”.

1729 Vid. LEÓN ALONSO, M., ob. cit., p. 175.

1730 Vid.
ESCOBAR ROCA, G., Introducción a la teoría jurídica de los derechos humanos, Trama,

1731 Sobre la identificación de los derechos sociales con los derechos prestacionales, vid. CASCAJO,
J.L., La tutela constitucional de los derechos sociales, Centro de Estudios Constitucionales, Madrid,
1988, p. 67.

1732 Para
un estudio detenido de la estructura de los derechos sociales, vid. PRIETO SANCHÍS, L., “Los
derechos sociales y el principio de igualdad sustancial”, Revista del Centro de Estudios Constitucionales,
núm. 22, septiembre-diciembre 1995, pp. 9-57.


Conclusiones 432
cumplimiento del mandato constitucional de igualdad real1734; y 3) impone su

protección jurídica, no solo en las relaciones con los poderes públicos, sino también
entre particulares mediante el establecimiento de mecanismos jurídicos de tutela.
5.3 Concepto constitucional de salud
La salud se puede definir como un “estado de completo bienestar físico, mental y

social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades1735”. En esta misma
línea, se ha definido como el derecho al “disfrute de toda una gama de facilidades,
bienes, servicios y condiciones necesarios para alcanzar el más alto nivel posible de
salud1736”. Se trata de definiciones que, sin embargo, no resultan adecuadas para la
construcción de un concepto constitucional de la salud. En este sentido, ESCOBAR
ROCA1737 considera que podríamos identificar la salud con la ausencia de
“enfermedades, [la] conservación o mejora de la esperanza de vida, [la] autonomía y
eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento1738”. Dado que la determinación de
tales conceptos está sujeta a un conjunto de variables éticas, sociales y científicas, la
doctrina ha criticado la definición apuntada. En este sentido, GRACIA1739 considera que
dicha configuración de la salud implicaría asignar todos los recursos públicos a la
asistencia sanitaria a fin de garantizar la salud de la población. De igual manera,

1734 Este
mandato se recoge en el artículo 9.2 CE al establecer: “Corresponde a los poderes públicos
promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se
integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la
participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social”. Para un estudio
detenido de este principio, vid. CARMONA CUENCA, E., “El principio de igualdad material en la
jurisprudencia del Tribunal Constitucional”, Revista de Estudios Políticos, núm. 84, 1994, pp. 265-286.

1735 Esta
definición consta en el Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud
adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de
julio de 1946. Hasta la fecha, no ha sido objeto de ninguna modificación.

1736 Vid.
CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL DE LAS NACIONES UNIDAS, Observación General
nº 14, “El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud” (artículo 12 del Pacto Internacional de
Derecho Económicos, Sociales y Culturales), 22º período de sesiones, 2000, apartados 8, 9 y 11.

1737 Vid.
ESCOBAR ROCA, G., “Los derechos fundamentales sociales y la protección de la salud”,
Revista de Derecho Político de la UNED, núm. 71-72, enero-agosto 2008, p. 128.

1738 Artículo 20.2 de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de calidad y cohesión del Sistema Nacional de
Salud.

1739 Vid. GRACIA, D., Fundamentos de Bioética, Eudema, Madrid, 1988, p. 277.

Conclusiones 433
CORTINA1740 entiende que la amplitud de tal concepto puede provocar frustración en la

medida que ninguna sociedad puede conseguir que todos sus miembros gocen de un
perfecto estado de bienestar físico, mental y social. Desde este punto de vista, se ha
afirmado que el derecho a la salud no puede entenderse como un “derecho a estar
sano”1741 pues el Estado no puede otorgar protección frente a todas las causas posibles
de mala salud del ser humano1742, máxime cuando muchas de ellas escapan totalmente
de su ámbito de actuación como, por ejemplo, la predisposición genética, la adopción de
estilos de vida insanos o la realización de actividades arriesgadas.
Partiendo de tales antecedentes, se comprende que la discusión se haya centrado
en determinar qué se entiende, en definitiva, por “protección de la salud”. En este
sentido, PEMÁN GAVÍN1743 recuerda que este aspecto abarca tres cuestiones: 1)
derecho a la protección de la salud como derecho de todo ciudadano a las prestaciones
sanitarias del Estado; 2) derecho a la protección de la salud como posición subjetiva en
relación con la actividad de los poderes públicos para proteger la salubridad pública; y
3) derecho a la protección de la salud como derecho de cada persona a que su salud no
se vea amenazada ni dañada por acciones externas realizadas por cualquier sujeto
público o privado. Es cierto que el artículo 43 CE hace referencia dos conceptos
distintos: “salud” y “salud pública”. No obstante, como señala CIERCO SIERA1744, se
trata de un solo concepto que puede tutelarse de diversas formas. En este sentido,
ESCOBAR ROCA1745 considera que la protección de la salud se puede articular a través
de dos mecanismos. En primer lugar, la salud individual abarca el conjunto de acciones
dirigidas a conservar la vida, favorecer la autonomía y eliminar o paliar la enfermedad,

1740 Vid.
CORTINA, A., “Ética, tecnología y salud”, en García Calvente, Mª (ed.), Ética y salud, Escuela
Andaluza de Salud Pública, Granada, 1998, p. 35.

1741 En
un sentido irónico, Toebes ha afirmado que tampoco el “derecho a la vida” pretende garantizar la
vida eterna. Vid. TOEBES, B., “The Right to Health”, en Eide, A., Krause, C. y Rosas, A. (eds.),
Economic, Social and Cultural Rights. A textbook, Martinus Nijhoff Publishers, Londres, 2001, p. 170.

1742 En
este sentido, vid. CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL DE LAS NACIONES UNIDAS, ob. cit,
apartado 8.

1743 Vid.
PEMÁN GAVÍN, J.Mª, Derecho a la salud y administración sanitaria, Bolonia, Publicaciones
del Real Colegio de España, Bolonia, 1989, pp. 79 y ss.

1744 Vid. CIERCO SIERA, C., Administración pública y salud colectiva, Comares, Granada, 2006, p. 8.

1745 Vid. ESCOBAR ROCA, G., “Los derechos fundamentales sociales….”, ob. cit., p. 129.

Conclusiones 434
el dolor y el sufrimiento de personas concretas en situaciones determinadas lo que se

satisface mediante la asistencia sanitaria y el derecho al medicamento. Y, en segundo
lugar, la salud pública comprende el conjunto de acciones en su mayoría preventivas
encaminadas a proteger la salud en un sentido amplio y difuso pues no individualiza en
personas determinadas.
5.4 Naturaleza jurídica
El análisis de la naturaleza jurídica del derecho a la salud exige efectuar, con

carácter previo, una breve referencia a los caracteres que definen los derechos
fundamentales en la Constitución española de 1978. Solo de esta manera, estaremos en
condición de poder determinar si el derecho a la salud tiene rango fundamental o, por el
contrario, es un principio programático que no resulta directamente exigible por los
ciudadanos.
A) La “fundamentalidad” de los derechos constitucionales
La doctrina española ha debatido acerca de qué derechos pueden considerarse

fundamentales en la Constitución española de 1978. LEÓN ALONSO1746 recuerda que
la doctrina española está dividida en tres grupos: 1) aquellos que entiende que los
derechos fundamentales son todos los comprendidos en el Título I de la CE1747; 2)
aquellos que reducen esta categoría a los incluidos en el Capítulo II del citado
Título1748; y 3) quienes interpretan que los derechos fundamentales son únicamente los
establecidos en la Sección 1ª del Capítulo II del Título I1749.

1746 Vid. LEÓN ALONSO, M., ob. cit., pp. 185-186.

1747 En este sentido, vid. PÉREZ LUÑO, A.E., Los derechos fundamentales, 7ª edición, Tecnos, Madrid,
1998, pp. 72 a 75; PECES-BARBA, G., ob. cit., p. 367-369; PRIETO SANCHÍS, L., Escritos sobre…,
ob. cit., pp. 103 a 105.

1748 En
esta línea doctrinal, vid. CRUZ VILLALÓN, P., “Formación y evolución de los derechos
fundamentales”, Revista Española de Derecho constitucional, núm. 25, 1989, pp. 36 a 41; PÉREZ
ROYO, J., Curso de Derecho constitucional, 9ª edición, Marcial Pons Madrid-Barcelona, 2003, pp. 238 a
243.

1749
Vid. MARTÍN-RETORTILLO BAQUER, L. y DE OTTO, I., Derechos fundamentales y
Constitución, Civitas, Madrid, 1988, pp. 65 y ss.

Conclusiones 435
De los tres posicionamientos expuestos el que goza de mayor aceptación es el que

defiende que los derechos fundamentales son los del Capítulo II del Título I. No
obstante, como señala BASTIDA FREIJEDO1750, su carácter fundamental no deriva de
su ubicación formal dentro de la Constitución, sino “en su configuración constitucional
como normas de potencial autodisposición por el titular del derecho y, a la vez,
indisponibles por el legislador”. Estas características se deducen del artículo 53.1 CE
que dispone que “los derechos y libertades reconocidos en el Capítulo II del presente
Título vincularán a todos los poderes públicos” añadiendo que “solo por ley, que en
todo caso deberá respetar su contenido esencial, podrá regularse el ejercicio de tales
derechos y libertades que se tutelarán de acuerdo con lo previsto en el artículo 161.1 a)”
[es decir, a través del recurso de inconstitucionalidad].
En cuando a la vinculación de los poderes públicos a los derechos fundamentales,
MEDINA GUERRERO1751 considera que se despliega en una doble vertiente: 1)
negativa, propia de la dogmática liberal que configura el derecho como una esfera de
libertad natural intangible para el Estado; y 2) positiva, característica del
constitucionalismo del siglo XX, que se traduce en un mandato dirigido a los poderes
públicos de lograr que los derechos desplieguen plenamente su vigencia, procurando
que todos los ciudadanos tengan un disfrute efectivo de los mismos. GARCÍA DE
ENTERRÍA1752 considera que esta vinculación a los poderes públicos implica que los
derechos fundamentales “tienen el carácter de Derecho directamente aplicable sin
necesidad del intermedio de una Ley”. De esta manera, se han evitado la burla del
sistema de libertades de otros textos constitucionales anteriores que “hacían
proclamaciones enfáticas de derechos cuya efectividad quedaba seguidamente
condicionada enteramente a Leyes de desarrollo1753”. En esta misma línea, el Tribunal

1750 Vid. BASTIDA FREIJEDO, F.J., “Concepto y modelos históricos de los derechos fundamentales”,
en AA.VV., Teoría general de los derechos fundamentales en la Constitución Española de 1978, Tecnos,
Madrid, 2005, p. 40.

1751 Vid.
MEDINA GUERRERO, M., “Artículo 53.1 CE. La eficacia vinculante de los derechos frente a
los poderes públicos; en especial, frente al legislador”, en Casas Baamonde, M.E., y Rodríguez-Piñero y
Bravo-Ferrer, M. (dir.), Pérez Manzano, M., y Borrajo Iniesta, I. (coords.), ob. cit., p. 1161.

1752 Vid.
GARCÍA DE ENTERRÍA, E., La Constitución como norma y el Tribunal Constitucional, 3ª
edición, Civitas, Madrid, 1985, pp. 63 a 94.

1753
El constitucionalismo español del siglo XIX se había caracterizado, entre otros aspectos, por
efectuar declaraciones de derechos en los textos constitucionales cuyo contenido, extensión y límites se
definían posteriormente a través de la ley. Vid. MAESTRO, G., “Los derechos públicos subjetivos en la
Conclusiones 436
Constitucional ha reconocido que “los derechos y libertades fundamentales son origen

inmediato de derechos y obligaciones y no meros principios programáticos, no
sufriendo este principio general de aplicabilidad inmediata más excepciones que las que
imponga la propia Constitución expresamente o que la naturaleza misma de la norma
impida considerarla inmediatamente aplicable1754”.
Por otro lado, la indisponibilidad de los derechos fundamentales por el legislador,
se concreta en dos garantías específicas: el contenido esencial y el principio de
proporcionalidad.
En cuanto al primer aspecto, el contenido esencial es un concepto procedente de la
Ley Fundamental de Bonn1755 que viene a constituirse –en palabras de SÁNCHEZ
GONZÁLEZ1756- como “último parapeto defensivo, o límite de los límites que, de
traspasarse, provoca la inmediata inconstitucionalidad del acto limitativo del derecho o
libertad”. Según RODRÍGUEZ-ARMAS1757, el contenido esencial se puede definir
como “la expresión jurídico-positivizada del valor intrínseco de cada uno de los
derechos fundamentales y libertades públicas que reconoce la CE, resultado de la
conjunción del valor de la dignidad humana […] y el núcleo radical propio de cada
derecho o libertad que tiene que ver con sus manifestaciones particulares”. Se trata de
un concepto jurídico indeterminado que requiere de diversos mecanismos para alcanzar
su concreción. Sobre esta cuestión, PAREJO ALONSO1758 incide en la necesidad de
acudir a un método histórico para la determinación del contenido esencial de un

historia del constitucionalismo español del siglo XIX”, Revista de Derecho Político, núm. 41, 1996, pp.
119-175.

1754 STC
15/1982, Sala Primera, de 23 de abril, FJ 9º (Ponente: Gloria Begué Cantón); STC 254/1993,
Sala Primera, de 20 de julio, FJ 6º (Ponente: Fernando García-Mon y González-Regueral); STC 31/1994,
Sala Segunda, de 31 de enero, FJ 7º (Ponente: Álvaro Rodríguez Bereijo).

1755
El artículo 19.2 de la Ley Fundamental de Bonn establece que: “En ningún caso un derecho
fundamental podrá ser afectado en su contenido esencial”.

1756 Vid.
SÁNCHEZ GONZÁLEZ, S., “Los límites de los derechos”, en Sánchez González, S. (coord.),
ob. cit., p. 52.

1757 Vid. RODRÍGUEZ-ARMAS, M.L., Análisis del contenido esencial de los derechos fundamentales
enunciados en el artículo 53.1 de la Constitución española, Comares, Granada, 1996, pp. 235 y 242.

1758 Vid. PAREJO ALFONSO, L., “El contenido esencial de los derechos fundamentales en la
jurisprudencia constitucional; a propósito de la sentencia del Tribunal Constitucional de 8 de abril de
1981”, Revista Española de Derecho Constitucional, Año 1, núm. 3, septiembre-diciembre 1981, p. 189.

Conclusiones 437
derecho. Por su parte, PRIETO SANCHÍS1759 considera que el contenido esencial: 1)

comprende aquellos elementos mínimos que lo hacen recognoscible1760; 2) para
determinar su contenido no basta acudir a la Constitución, sino que ha de indagarse en
la esfera de los conceptos jurídicos tradicionales1761; 3) según el Tribunal Constitucional
se configura como una esfera de intangibilidad que nunca, en ningún caso, puede
sobrepasarse. En términos similares, DÍEZ PICAZO1762 considera que el contenido
esencial vendría dado por aquellas configuraciones de los derechos fundamentales que
la ley no puede constitucionalmente adoptar.
Y, en segundo lugar, la garantía de la proporcionalidad que –como señala
MEDINA GUERRERO1763- es una técnica que surgió en el siglo XIX para revisar los
poderes discrecionales de la Administración y que, a partir de la II Guerra Mundial,
extendió su campo de aplicación a la ley llegando incluso a incorporarse a los textos
constitucionales1764 y a declaraciones internacional de derechos1765. En la actualidad,

1759 Vid. PRIETO SANCHÍS, L., Escritos sobre…, ob. cit., pp. 143-144.

1760 La
STC 11/1981, Pleno, de 8 de abril, FJ 8º (Ponente: Luis Díez Picazo) establece dos mecanismos
para delimitar el contenido esencial:
A) El primero es “tratar de acudir a lo que se suele llamar la naturaleza jurídica o el modo de
concebir o de configurar cada derecho” y, de acuerdo con este planteamiento, “constituyen el contenido
esencial de un derecho subjetivo aquellas facultades o posibilidades de actuación necesarias para que el
derecho sea recognoscible como pertinente al tipo descrito y sin las cuales deja de pertenecer a ese tipo y
tiene que pasar a quedar comprendido en otro, desnaturalizándose por decirlo así. Todo ello referido al
momento histórico de que en cada caso se trata y a las condiciones inherentes en las sociedades
democráticas, cuando se trate de derechos constitucionales”.
B) El segundo procedimiento para “consiste en tratar de buscar lo que una importante tradición
ha llamado los intereses jurídicamente protegidos como núcleo y médula de los derechos subjetivos. Se
puede entonces hablar de una esencialidad del contenido del derecho para hacer referencia a aquella parte
del contenido del derecho que es absolutamente necesaria para que los intereses jurídicamente
protegibles, que dan vida al derecho, resulten real, concreta y efectivamente protegidos. De este modo, se
rebasa o se desconoce el contenido esencial cuando el derecho queda sometido a limitaciones que lo
hacen impracticable, lo dificultan más allá de lo razonable o lo despojan de la necesaria protección”.

1761 Sobre
esta cuestión, la STC 341/1993, Pleno, de 18 de noviembre, FJ 8º (Ponente: Fernando García-
Mon y González-Regueral) establece que el contenido esencial] viene determinado por las “ideas
generalizadas y convicciones admitidas generalmente admitidas entre los juristas, los Jueces y, en
general, los especialistas en Derecho […] Ideas y convicciones que contribuyen así, en cada momento, a
delimitar una imagen del Derecho, o de los conceptos que lo perfilan, que resulta indispensable […] para
reconocerlo o no subsistente en las regulaciones de las que pueda ser objeto”.

1762 Vid. DÍEZ-PICAZO, L.Mª., ob. cit., p. 121.

1763 Vid. MEDINA GUERRERO, M., ob. cit., p. 1168.

1764 El
artículo 18.2 de la Constitución de Portugal de 1976 establece que: “La ley sólo podrá restringir
los derechos, libertades y garantías en los casos expresamente previstos en la Constitución”.

Conclusiones 438
este principio tiene una importancia esencial e inevitable en cualquier sistema

constitucional1766 cuyo empleo es la marca de madurez de un Tribunal
Constitucional1767. En esta mima línea, ALEXY1768 lo considera el único modo racional
de conectar un derecho constitucional con la razón para su limitación. Como señala
VILLAVERDE MENÉNDEZ1769, a través del principio de proporcionalidad se asegura
que “la intensidad de la restricción o el medio para su aplicación sea el indispensable
para hacerlo efectivo, de manera que el límite cumpla su función (negar protección
constitucional a determinada conducta que se pretende encuadrada en el objeto de un
derecho) sin que ese límite constituya un remedo de sanción por la creencia errónea de
que se estaba ejerciendo un derecho fundamental, ni una forma de disponer de la
existencia del derecho mismo”. Según el Tribunal Constitucional, los elementos que
conforman el juicio de proporcionalidad son los siguientes: 1) exigencia de idoneidad o
adecuación de la medida para alcanzar el objetivo perseguido por ella1770; 2) exigencia
de necesidad o intervención mínima supone que, siempre que haya alguna alternativa
que satisfaga con la misma eficacia la finalidad que justifica el límite del derecho, deben

1765 En el ámbito de la Unión Europea, el artículo 52.1 CDFUE establece que: “Cualquier limitación del
ejercicio de los derechos y libertades reconocidos por la presente Carta deberá ser establecida por la ley y
respetar el contenido esencial de dichos derechos y libertades. Sólo se podrán introducir limitaciones,
respetando el principio de proporcionalidad, cuando sean necesarias y respondan efectivamente a
objetivos de interés general reconocidos por la Unión o a la necesidad de protección de los derechos y
libertades de los demás”.

1766 Para
un estudio detenido del principio de proporcionalidad, vid. ROCA TRÍAS, E. y AHUMADA
RUIZ, Mª.A., “Los principios de razonabilidad y proporcionalidad en la jurisprudencia constitucional
española”, Conferencia Trilateral Italia/ Portugal/ España., Roma, 24 a 27 de octubre de 2013, disponible
en: http://www.tribunalconstitucional.es/es/actividades/Documents/XV%20Trilateral/PONENCIA.pdf.

1767 Vid.
SCHNEIDER, H., “Zur Verhältnismassigkeit-Kontrolle insbesondere bei Gesetzen”, citado por
MEDINA GUERRERO, M., “El principio de proporcionalidad y el legislador de los derechos
fundamentales”, Cuadernos de Derecho Público, núm. 5 1998, p. 133.

1768
Vid. ALEXY, R., “Los derechos fundamentales y el principio de proporcionalidad”, Revista
Española de Derecho Constitucional, núm. 91, 2011, pp. 11-29.

1769 Vid.
VILLAVERDE MENÉNDEZ, I., “Los límites a los derechos fundamentales”, en AA.VV.,
Teoría general de los derechos fundamentales en la Constitución Española de 1978, Tecnos, Madrid,
2005, p. 146

1770 La
STC 66/1991, Pleno, 22 de marzo, FJ 2º (Ponente: Fernando García-Mon y González-Regueral)
se refiere a este requisito al señalar que: “[…] no siendo los derechos que la Constitución reconoce
garantías absolutas, las restricciones a que puedan quedar sometidas son tolerables siempre que sean
proporcionadas, de modo que, por adecuadas, contribuyan a la consecución del fin constitucionalmente
legítimo que pretendan”.

Conclusiones 439
desestimarse aquellas otras que resulten más gravosas para el derecho objeto de
limitación1771; y 3) exigencia de proporcionalidad en sentido estricto que supone una
armonía entre el sacrificio que se inflinge a los titulares de los derechos y el beneficio
que el mismo genera para la colectividad1772.
B) Derecho a la salud: ¿derecho fundamental o principio rector?
El artículo 43 CE se ubica dentro del Capítulo III del Título I de la CE dedicado a

los principios rectores de la política social y económica. Estos preceptos que consagran
la llamada “Constitución social española1773” tienen un contenido muy heterogéneo en
el que se pueden distinguir –según JIMÉNEZ CAMPO1774- “normas programáticas” y
“otros enunciados normativos” entre los que destacan “mandatos de legislar”, “normas
de igualdad” y “garantías institucionales”. La finalidad de los preceptos –como señala
DE ESTEBAN y LÓPEZ GUERRA1775- “era evitar un retroceso en la realización del
Estado social” pues cualquier modificación del status quo socioeconómico debía
efectuarse en la dirección establecida por la Constitución1776.

1771 La STC 66/1995, Sala Segunda, de 8 de mayo, FJ 5º (Ponente: Carles Viver Pi-Sunyer) concluye
que la “necesidad” ha de entenderse “en el sentido de que no existía otra medida más moderada para la
consecución de tal propósito con igual eficacia”. Desde este punto de vista, la tarea de control debe
ceñirse a averiguar si el límite es “imprescindible o cabía en este caso la adopción de medidas menos
drásticas e igualmente eficaces para la consecución del fin perseguido”.

1772 La STC 66/1995, Sala Segunda, de 8 de mayo, FJ 5º (Ponente: Carles Viver Pi-Sunyer) considera
que la restricción de un derecho puede considerarse proporcionada en sentido estricto si es “ponderada o
equilibrada por derivarse de ella más beneficios o ventajas para el interés general que perjuicios sobre
otros bienes o valores en conflicto”.

1773 Vid.
RODRÍGUEZ DE SANTIAGO, J.Mª., La Administración del Estado social, Marcial Pons,
Madrid-Barcelona, 2007, pp. 17 y ss.

1774 Vid.
JIMÉNEZ CAMPO, J., Derechos fundamentales. Concepto y garantías, Trotta, Madrid, 1999,
pp. 128 y ss.

1775
Vid. DE ESTEBAN, J. y LÓPEZ GUERRA, L., El régimen constitucional español, Labor,
Barcelona, 1980, pp. 346-347.

1776
Desde un punto de vista crítico, Torres del Moral considera que esta asunción de tareas, sin
embargo, está un poco debilitada por la índole meramente programática de los principios derivada de las
dificultades de juridificación de preocupaciones sociales. Asimismo, este autor considera que los
preceptos incluidos en los artículos 39 a 52 son técnicamente muy deficientes. Vid. TORRES DEL
MORAL, A., Principios de Derecho Constitucional español, 4ª edición, Servicio de Publicaciones de la
Facultad de Derecho, Universidad Complutense, Madrid, 1992, p. 432.

Conclusiones 440
La discusión doctrinal acerca de estos principios se ha centrado en determinar su

eficacia jurídica. En este sentido, el artículo 53.3 CE establece que “el reconocimiento,
el respeto y la protección de los principios reconocidos en el Capítulo III informará la
legislación positiva, la práctica judicial y la actuación de los poderes públicos”,
añadiendo que “solo podrán ser alegados ante la Jurisdicción ordinaria de acuerdo con
lo que dispongan las leyes que los desarrollen”. Este enunciado recoge la llamada por la
doctrina alemana “cláusula del miedo”1777. Dicho precepto ha llevado a doctrina
preguntarse si, efectivamente, los derechos reconocidos en estos preceptos pueden ser
considerados strictu sensu como derechos fundamentales.
La doctrina dominante considera que estos preceptos no reconocen auténticos
derechos fundamentales. En efecto, la eficacia jurídica otorgada por el constituyente les
ha privado de las notas características de esta categoría. Así, en primer lugar, no son
directamente exigibles ante los poderes públicos pues requieren de interpositio
legislatoris, es decir, de un adecuado desarrollo legislativo que establece la forma,
características y eficacia de tales derechos. Y, en segundo lugar, no son indisponibles
para el legislador pues, al margen del contenido mínimo establecido por el
constituyente, se configuración depende sustancialmente a las leyes de desarrollo.
Desde este punto de vista, la doctrina1778 ha llegado a afirmar que la utilización del
término “derechos” –como, por ejemplo, en el artículo 43 o 471779 CE- se efectúa de
manera impropia. Según JIMÉNEZ CAMPO1780, el nacimiento de los “derechos”
existentes en el Capítulo III del Título I depende de las leyes de desarrollo pues el
intérprete “no puede reconocer en aquéllos ningún derecho subjetivo vinculante para el

1777 Esta cláusula se recoge en el artículo 20 a de la Ley Fundamental de Bonn al señalar que: “El Estado
protegerá, teniendo en cuenta también su responsabilidad con las generaciones futuras, dentro del marco
del orden constitucional, los fundamentos naturales de la vida y los animales a través de la legislación y,
de acuerdo con la ley y el Derecho, por medios de los poderes ejecutivo y judicial”.

1778 Vid. ALZAGA, O., GUTIÉRREZ, I., REVIRIEGO, F. y SALVADOR, M., Derecho político según
la Constitución de 1978, Vol. II, Ramón Areces, Madrid, 2012, p. 192.

1779 El
artículo 47.1 CE dispone que: “Todos tienen el derecho a disfrutar de un medio ambiente
adecuado para el desarrollo de la persona, así como el deber de conservarlo”.

1780 Vid. JIMÉNEZ CAMPO, J., “Artículo 53. Protección de los derechos fundamentales”, en Alzaga
Villaamil, O. (dir.), Comentarios a la Constitución española de 1978, Tomo IV, Cortes Generales-
Editoriales de Derecho Reunidas, Madrid, 1996, pp. 439-529.

Conclusiones 441
legislador1781”.
A pesar de la eficacia limitada de estos “derechos”, DÍEZ PICAZO1782 concluye
que no se puede marginar su importancia e identificarlos sin más con los llamados
derechos sociales y culturales. Según este autor, la prudencia constitucional aconsejó
que aquellos principios objetivos sociales y culturales cuya plena efectividad depende
de las disponibilidades financieras se configuraran como meras directrices al
legislador1783. En esta misma línea, el Tribunal Constitucional ha manifestado que no se
pueden considerar estos principios como “norma sin contenido” pues “obliga a tenerlos
presentes en la interpretación tanto de las restantes normas constitucionales como de las
leyes1784”. De igual manera, ha reconocido el carácter normativo de los principios
rectores de acuerdo con los artículos 9.1 CE1785 y 5.1 LOPJ1786, si bien poniendo de
manifiesto las singularidades derivadas de su específica naturaleza. En esta misma línea,
RODRÍGUEZ DE SANTIAGO1787 concluye que estos preceptos son mandatos
vinculantes de actuación a los poderes del Estado1788 cuya eficacia se despliega en dos

1781 Por esta razón, Jiménez Campo acuñó la expresión “derechos aparentes”. En el caso concreto del
derecho a la salud, este autor concluyó que “indiscernible extra legem” pues se trata de “pretensiones
comunitarias que la Constitución incorpora a fin de imponer o, cuando menos, de justificar determinadas
políticas públicas”. Vid. JIMÉNEZ CAMPO, J., ob. cit., pp. 520 y ss.

1782 Vid. DIEZ-PICAZO, L.Mª., ob. cit., p. 69.

1783 En
esta misma línea, CARMONA CUENCA considera que el constituyente ha efectuado, respecto
de los derechos de prestación, “reserva económica de lo posible”. Mientras se procede a encomendar “a
los poderes públicos la creación de estos presupuestos, se gradúa la vinculatoriedad de las normas
constitucionales que reconocen tales derechos, retrasando su máxima eficacia hasta el momento en que
sea materialmente posible”. Vid. CARMONA CUENCA, E., El Estado social de Derecho en la
Constitución, Consejo Económico y Social, Madrid, 2000, p. 159.

1784 STC 19/1982, Sala Segunda, de 5 de mayo, FJ 6º (Ponente: Antonio Truyol Serra).

1785
El artículo 9.1 CE establece que: “Los ciudadanos y los poderes públicos están sujetos a la
Constitución y al resto del ordenamiento jurídico”.

1786 El
artículo 5.1 LOPJ dispone que: “La Constitución es la norma suprema del ordenamiento jurídico,
y vincula a todos los Jueces y Tribunales, quienes interpretarán y aplicarán las leyes y los reglamentos
según los preceptos y principios constitucionales, conforme a la interpretación de los mismos que resulte
de las resoluciones dictadas por el Tribunal Constitucional en todo tipo de procesos”.

1787 Vid.
RODRÍGUEZ DE SANTIAGO, J.Mª., “Artículo 53.3. La forma de vincular de los preceptos
del Capítulo Tercero del Capítulo Primero de la Constitución Española”, en Casas Baamonde, M.E., y
Rodríguez-Piñero y Bravo-Ferrer, M. (dir), Pérez Manzano, M., y Borrajo Iniesta, I. (coords.), ob. cit., p.
1187.

1788 Sobre
la eficacia jurídica de los derechos sociales y su relación con los poderes del Estado, vid.
COBREROS MENDAZONA, E., “Reflexión general sobre la eficacia normativa de los principios
Conclusiones 442
ámbitos: 1) por un lado, son tareas de desarrollo permanente que necesariamente debe
cumplir el Estado1789; y 2) por otro lado, prohíben cualquier actuación estatal que
perjudique aquéllos1790. De acuerdo con este planteamiento, los principios tendrían dos
destinatarios1791. El primero de carácter directo que es el legislador por cuanto está
obligado a convertir los principios en concretas reglas de Derecho. Y, el segundo, que
tiene carácter indirecto que serían los órganos judiciales y la Administración Pública
que harán realidad los principios a través de la aplicación de las reglas dictadas por el
legislador. De igual manera, COSSÍO DÍAZ1792 recuerda que estos principios imponen
un deber general de observancia a todos los poderes públicos y una obligación
prestacional específica al legislador pues, si bien la eficacia de los principios se
contempla desde la Constitución, ha de realizarse en la ley. Este mismo autor incluso ha
reconocido que esta vinculación de los principios rectores opera sobre los órganos
judiciales pues carecería de justificación aquellas resoluciones que desconozcan
aquéllos en la aplicación de la legalidad1793. Este planteamiento ha llevado a ESCOBAR
ROCA1794 a considerar que, en realidad, la limitada eficacia del Capítulo III del Título I
se limitaría a los “principios” pero no a los “derechos”. Según este autor, la posibilidad
de ejercitar estos derechos sociales ante los Tribunales no exigiría una previa ley de

constitucionales rectores de la política social y económica del Estado”, Revista Vasca de Administración
Pública, núm. 17, 1987, pp. 27 y ss.

1789 El
cumplimiento de estas tareas no se realiza de una vez para siempre, sino que dirigen siempre la
actividad estatal mientras dichos preceptos estén en vigor. Vid. GARCÍA MACHO, R., “De los derechos
sociales a los principios rectores”, en Balado, M. y García Recuero, J.A. (dir.), La Declaración Universal
de los Derechos Humanos en su 50 aniversario, Barcelona, 1998, pp. 363 y ss.

1790 Los
principios rectores podrían incluso dar lugar a la declaración de inconstitucionalidad de una ley
cuando ésta se haya apartado del cumplimiento de los fines impuestos a los poderes públicos. En este
sentido, la STC 45/1989, Pleno, de 20 de febrero, FJ 4º (Ponente: Francisco Rubio Llorente) declaró la
inconstitucionalidad de ciertos preceptos tributarios que podían hacer derivar una mayor carga impositiva
de la circunstancia de estar casado, entre otros motivos, por ser incompatible con el mandato
constitucional de protección de la familia y el matrimonio.

1791 Vid. RODRÍGUEZ DE SANTIAGO, J.Mª., ob. cit., p. 1188.

1792
Vid. COSSÍO DÍAZ, J.R., Estado social y derechos de prestación, Centro de Estudios

1793 Ibídem. p. 267.

1794 Vid.
ESCOBAR ROCA, G., Derechos sociales y tutela antidiscriminatoria, Aranzadi, Navarra,
2012, pp. 296-298.

Conclusiones 443
desarrollo, sino simplemente que no contradijeran las mismas1795.

Partiendo de la explicación efectuada, debemos examinar a continuación cuál es la
naturaleza jurídica del derecho a la salud en la Constitución española de 1978. Según lo
expresado por la doctrina dominante y por el Tribunal Constitucional1796, el Capítulo III
del Título I no reconoce derechos fundamentales. En este sentido, LEÓN ALONSO1797
considera que se trata de una norma dirigida al poder público que no tiene una
dimensión subjetiva y que, por tanto, no reconoce facultades que pueden ser ejercidas
directamente por los individuos. El artículo 43 CE no reconocería, en principio, ningún
derecho fundamental a la salud pues el contenido del mismo requiere de un posterior
desarrollo legislativo. Esta tesis se apoyaría en el propio artículo 53.3 CE que establece
claramente que los principios rectores “solo podrán ser alegados ante la Jurisdicción
ordinaria de acuerdo con lo que dispongan las leyes que los desarrollen”. De acuerdo
con este planteamiento restrictivo, BORRAJO DACRUZ1798 considera que la eficacia
del derecho a la salud se desplegaría en los siguientes ámbitos: 1) postula una
determinada política legislativa y eleva la protección de la salud a la categoría de fin del
Estado; 2) posibilita la atribución y distribución de competencias normativas y de
ejecución entre poder central y otros poderes territoriales del Estado; 3) permite el
control constitucional de las leyes de desarrollo, tanto desde el Tribunal Constitucional
como desde los Tribunales ordinarios a través de la cuestión de inconstitucionalidad1799;
4) tiene carácter informador del ordenamiento jurídico en términos parecidos a lo

1795
Según Escobar Roca, la expresión del artículo 53.3 CE “de acuerdo con”, puede equivaler,
literalmente, a “sin contradecir”, no necesariamente “mediante previas”. Vid. Ibídem. pp. 296-298.

1796 En
este sentido, la STC 36/1991, Pleno, 14 de febrero, FJ 5º (Ponente: Francisco Rubio Llorente)
establece que “los principios reconocidos en el Capítulo Tercero del Título I, aunque deben orientar la
acción de los poderes públicos, no generan por sí mismos derechos judicialmente actuables”.


1798 Vid.
BORRAJO DACRUZ, E., “Artículo 43. Protección de la salud”, en Alzaga Villaamil, O. (dir.),
ob. cit., p. 195.

1799 La
cuestión de inconstitucionalidad es un procedimiento a través del cual un órgano judicial puede
preguntar al Tribunal Constitucional sobre la adecuación constitucional de una norma con rango de ley
cuya validez dependa el fallo. Se contempla en el artículo 163 CE al establecer que: “Cuando un órgano
judicial considere, en algún proceso, que una norma con rango de ley, aplicable al caso, de cuya validez
dependa el fallo, puede ser contraria a la Constitución, planteará la cuestión ante el Tribunal
Constitucional en los supuestos, en la forma y con los efectos que establezca la ley, que en ningún caso
serán suspensivos”. El procedimiento está regulado en los artículos 35 a 37 de la Ley Orgánica 2/1979, de
3 de octubre, del Tribunal Constitucional.

Conclusiones 444
dispuesto en el Título Preliminar del Código Civil; y 5) legitima las exacciones

patrimoniales coactivas de carácter específico que los poderes públicos impongan a los
particulares, así como el sostenimiento de los servicios necesarios con cargo a los
ingresos públicos generales.
No obstante, esta interpretación constitucional no encaja completamente con el
derecho a la salud. En efecto, el Capítulo III del Título I comprende un conjunto
heterogéneo de normas cuya estructura, contenido y eficacia presenta importantes
diferencias. Así, por ejemplo, no se puede equiparar el objetivo estatal de “salvaguardia
de los derechos económicos y sociales de los trabajadores españoles en el
extranjero”1800 con la garantía institucional de la Seguridad Social o con la necesidad de
“garantizar, mediante pensiones adecuadas y periódicamente actualizadas, la suficiencia
económica de los ciudadanos durante la tercera edad1801”. De igual manera, el derecho a
la salud presenta unos rasgos constitucionales diferentes por cuanto su tutela está
directamente relacionada con el mantenimiento del estado psicofísico del ciudadano y,
en última instancia, de su vida. Desde este punto de vista, la obligación del Estado de
tutelar este derecho es mucho más intensa que en otros principios rectores. En efecto, la
tutela de la salud individual y, a su vez, de la pública, tiene una importancia esencial
pues el mantenimiento de unas mínimas condiciones de vida es condición necesaria
para el ejercicio de cualquier otro derecho fundamental. Por tal motivo, la doctrina ha
sostenido que el derecho a la salud es un “principio rector subjetivado”1802 que goza de
fuerza expansiva debido a sus conexiones directas e indirectas con otros derechos
fundamentales de máxima relevancia como el derecho a la vida, a la integridad física o
a la intimidad. En este sentido, el principio rector proyecta otras perspectivas que se
pueden encuadrar en la dimensión objetiva de los derechos fundamentales1803. Éste sería
el caso de lo llamados “deberes de protección” que recaen sobre los poderes públicos
frente a las lesiones y amenazas contra los bienes jurídicos tutelados por los derechos



1802 Esta expresión se utiliza por DEL REY GUANTER, S., “El derecho a la protección de la salud:
notas sobre su entramado constitucional”, Derechos y libertades. Revista del Instituto Bartolomé de las
Casas, núm. 6, 1998, p. 162.

1803 Vid.
REVIRIEGO PICÓN, F. y ALGUACIL GONZÁLEZ-AURIOLES, J., “La protección de la
salud en la Constitución española”, en Fernández-Coronado, A. y Pérez Álvarez, S. (dir.), ob. cit., p. 20.

Conclusiones 445
fundamentales. Desde este punto de vista, se ha interpretado el derecho a la salud –al

igual que el derecho a un medio ambiente1804- en relación con el derecho a la vida y la
integridad física.
A modo de conclusión, podemos señalar que el derecho a la salud no constituye
strictu sensu un derecho fundamental, entre otros motivos, porque el ejercicio del
mismo requiera de un adecuado desarrollo legislativo. Como ha señalado LEÓN
ALONSO1805, lo que es fundamental para el individuo no lo es desde el punto de vista
jurídico-constitucional. No obstante, existe un núcleo esencial de este derecho que sí
revista carácter fundamental por la íntima conexión existente con el derecho a la vida y
con el derecho a la integridad física y moral. Se trataría de aquellas facultades que
reconocen dos aspectos: 1) la capacidad del sujeto de autodeterminación consciente y
responsable sobre aquellos aspectos que pueden afectar a su salud; y 2) la abstención
del Estado y de los particulares en la realización de actividades que pueden suponer una
alteración no consentida del estado psicofísico de cada individuo. Ello es consecuencia,
como veremos a continuación, de la estructura compleja de este derecho que comprende
facultades de distinta relevancia jurídica y, por tal motivo, con un diferente nivel de
protección.
5.5 Contenido
El derecho a la salud presenta una estructura compleja que comprende facultades

de distinta relevancia jurídica y, por tanto, garantizadas a través de distintos medios
jurídicos. Como señala DE LA CUEVA ALEU1806, el derecho a la salud presenta dos
dimensiones claramente diferenciadas: 1) la faceta negativa del derecho se concreta en
un límite frente a determinados injerencias del poder público lo que incluye expresiones
superlativas de protección de la salud como puede ser el derecho a la vida, a la
integridad física o moral; y 2) la faceta positiva que entronca con el Estado social
proclamada en el artículo 1.1 CE que exige que los poderes públicos, no sólo aseguren



1806 Vid. DE LA CUEVA ALEU, I., “El derecho constitucional a la protección de la salud.
Jurisprudencia constitucional”, en Guerrero Zaplana, J. (dir.), Salud pública y Derecho administrativo,
Cuadernos de Derecho Judicial, núm. 5, 2004, pp. 3 y 4.

Conclusiones 446
una esfera libre de injerencia del poder público, sino el establecimiento de un conjunto
de prestaciones que preservan la salud en situación de riesgo o, en su caso, adopten
medidas tendentes al restablecimiento de la misma. Esta segunda faceta relacionada con
la naturaleza social de este derecho desplegaría su actuación en dos sentidos. Por un
lado, la intervención administrativa encaminada a controlar y asegurar la protección de
la salud frente a los riesgos que derivan de ciertas actividades, así como la mejora del
ambiente sanitario general. Y, por otro lado, la reglamentación de un conjunto de
prestaciones sanitarias que cumplan la función constitucional de organización y tutela
de la salud pública.
Esta estructura compleja del derecho a la protección de la salud ha sido
reconocido por otros autores. En este sentido, ESCRIBANO COLLADO1807 considera
que el derecho a la salud está integrado por un derecho a la actuación del Estado, un
derecho a las prestaciones sanitarias y un derecho a la protección jurisdiccional. De
igual manera, MUÑÓZ MACHADO1808 considera que este derecho comprende el
derecho individual frente al Estado al que impone un deber de abstención y una
vertiente positiva que se traduce en una serie de medidas públicas para proteger la salud
o mejorarla. NAVARRO MUNUERA1809 reconoce que el testo constitucional
contempla la salud, en primer lugar, como el derecho de toda persona a mantener la
plena integridad de la salud individual que opera como un derecho de la personalidad y,
en segundo lugar, el derecho al establecimiento y prestación de un servicio público de
salud. En esta misma línea, MENÉNDEZ REXACH1810 considera que el artículo 43 CE
es un “principio general del Derecho” cuyo contenido no se limita a la asistencia
sanitaria, sino que incluye un contenido que se ha ido desarrollando por la legislación
ordinaria.

1807 Vid. ESCRIBANO COLLADO, P., El derecho a la salud, Cuadernos del Instituto García Oviedo,
Universidad de Sevilla, 1976.

1808
Vid. MUÑOZ MACHADO, S., “La organización de los sistemas de salud (La integración, la
reforma y la crisis de los servicios sanitarios públicos)”, Actas del I Congreso Derecho y Salud,
Barcelona, 1992 p. 95.

1809 Vid.
NAVARRO MUNUERA, A.E., “Bioética y Ley General de Sanidad”, en Casado González, M.
(ed.), Materiales de Bioética y Derecho, Cedecs, Barcelona, 1996, pp. 88 y ss.

1810
Vid. MÉNENDEZ REXACH, A., “El derecho a la asistencia sanitaria y el régimen de las
prestaciones sanitarias públicas”, Ponencias del XI Congreso Derecho y Salud. Nuevos retos del Sistema
Nacional de Salud, 2003, pp.16 y ss.

Conclusiones 447
Partiendo de estas consideraciones doctrinales y siguiendo la explicación de

LEÓN ALONSO1811, podemos concluir que el artículo 43 CE consagra un “haz de
posiciones individuales iusfundamentales” que abarcan un triple contenido: 1) derecho a
la salud; 2) derecho a la protección de la salud; y 3) derecho a la asistencia sanitaria.
A) Derecho a la salud
En primer lugar, encontraríamos el derecho a la salud cuyo objetivo está

relacionado con la garantía de un ámbito de libertad y autonomía en relación con el
estado de salud de cada individuo. Es la faceta contemplada en el artículo 43.1 CE al
señalar que “se reconoce el derecho a la protección de la salud”. Se trata de un aspecto
íntimamente ligado a la dignidad de la persona1812, al libre desarrollo de la personalidad
y al derecho fundamental a la vida, a la integridad física1813 y moral. El Tribunal
Constitucional ha señalado que, en este caso, se “protege la inviolabilidad de la persona,
no sólo contra ataques dirigidos a lesionar su cuerpo o espíritu, sino también contra toda
clase de intervención en esos bienes que carezca de consentimiento de su titular1814”. De


1812 La STC 53/1985, Pleno, 11 de abril, FJ 8º (Ponente: Gloria Begué Cantón y Rafael Gómez-Ferrer
Morant) señala que “la dignidad es un valor espiritual y moral inherente a la persona, que se manifiesta
singularmente en la autodeterminación consciente y responsable de la propia vida y que lleva consigo la
pretensión al respeto por parte de los demás”.
Por su parte, la STC 120/1990, Pleno, 27 de junio, FJ 4º (Ponente: Fernando García-Mon y
González-Regueral, Eugenio Díaz Eimil y José Vicente Gimeno Sendra) considera que la dignidad de la
persona es “un minimun invulnerable que todo estatuto jurídico debe asegurar, de modo que, sean unas u
otras las limitaciones que se impongan en el disfrute de derechos individuales, no conlleven menosprecio
para la estima que, en cuanto ser humano, merece la persona”.

1813
Según Canosa Usera, la integridad corporal “abarcaría el cuerpo humano con todos sus
componentes, desde las moléculas que forman sus genes, incluyendo por tanto la integridad genética,
hasta su anatomía y apariencia, así como las potencialidades intelectuales y sensoriales, incluidas las que
tienen que ver con la capacidad de experimentar dolor físico o padecimiento psicológico o moral”
(CANOSA USERA, R., El derecho a la integridad personal, Lex Nova, Madrid, 2006, p. 89.
Según Rodríguez Mourullo, el artículo 15 CE comprende varios aspectos: 1) el derecho a la
integridad, en el sentido de no ser privado de ningún miembro u órgano corporal; 2) el derecho a la salud
física y mental, es decir, a estar libre de enfermedades que eliminen la buena salud; 3) el derecho al
bienestar corporal y psíquico que es el derecho de la persona a que no se le hagan padecer sensaciones de
dolor o sufrimiento; y 4) el derecho a la propia apariencia personal que es el derecho a no ser desfigurado
en su imagen externa (RODRÍGUEZ MOURULLO, G., “Artículo 15- Derecho a la vida y a la integridad
personal y abolición de la pena de muerte”, en Cobo del Rosal, M. (dir.), Comentarios a la legislación
penal, Derecho Penal y Constitución, Tomo I, 1982, pp. 61 y ss.

1814 STC
120/1990, Pleno, 27 de junio, FJ 8º (Ponente: Fernando García-Mon y González-Regueral,
Eugenio Díaz Eimil y José Vicente Gimeno Sendra).

Conclusiones 448
esta manera, se proscriben aquellas intervenciones que socaven “el núcleo esencial de la
libertad personal y de la autonomía de la voluntad del individuo” que puede adoptar
“por sí solo las decisiones que mejor convengan a uno mismo, sino daño o menoscabo
de los demás1815”. Se reconoce la autonomía del individuo para decidir aquellas
cuestiones que afecten a su salud. Esta facultad comprende no sólo aquellas decisiones
que se adoptan dentro de una relación clínica (seguir un tratamiento; someterse a una
intervención quirúrgica, etc.), sino también aquellos otros aspectos relacionados con la
vida en general (practicar deportes de riesgo, fumar, llevar hábitos de vida perjudiciales,
etc.). En el ámbito médico, como señala CRUZ VILLALÓN1816, el consentimiento
informado opera como un procedimiento de garantía específico mediante el que se
asegura la posibilidad de que el paciente pueda hacer valer sus derechos1817. No
obstante, el contenido de esta faceta del derecho no se agota en una libertad positiva
reconocida al individuo, sino que también se extiende a una libertad negativa cuya
finalidad es exigir a los poderes públicos y particulares que observen una conducta que
no altere el equilibrio psicofísico en que consiste el estado de salud de cada uno. Desde
este punto de vista, el derecho a la salud se configura como un derecho de defensa o –en
palabras de ESCOBAR ROCA1818- como un “derecho reaccional”. Frente a los ataques
directos a la salud individual el afectado dispone de diversos remedios jurídicos que
pretenden dar satisfacción o resarcimiento el interés lesionado.
Como se puede observar, en este aspecto del derecho a la salud prima la faceta
subjetiva. La finalidad del precepto constitucional es consagrar un ámbito de
autodeterminación que puede oponerse frente a terceros con independencia del
desarrollo legislativo. Esta primera faceta goza de fuerza expansiva dada la íntima
conexión con otros derechos fundamentales hasta el punto que –como señala
SANTIAGO REDONDO1819- la protección de la salud se ha configurado como “uno de

1815 Ibídem. Voto particular del Magistrado Jesús Leguina Villa.

1816 Vid. CRUZ VILLALÓN, P., ob. cit., pp. 35 y ss.

1817
En este sentido, Rovira manifiesta que el consentimiento informado es un “un instituto
constitucionalmente relevante que hace posible en el ámbito médico el contenido objetivo de los derechos
fundamentales, un haz de facultades jurídicas atribuidas al paciente para defender sus derechos frente a
cualquier clase de actuación médica”. Vid. ROVIRA, A., ob. cit., p. 112.

1818 Vid. ESCOBAR ROCA, G., “Los derechos fundamentales sociales….”, ob. cit., p. 133.

1819 Vid. SANTIAGO REDONDO, K., ob. cit., p. 1072.
Conclusiones 449
los referentes principales en la conformación de los contenidos del artículo 15 CE”. A

partir de esta razonamiento, el Tribunal Constitucional ha construido un cuerpo
doctrinal según el cual “el derecho a la salud o, mejor aún, el derecho a que no se dañe o
perjudique la salud personal queda comprendido en el derecho a la integridad personal
del artículo 15 CE, si bien no toda supuesto de daño o riesgo para la salud implica una
vulneración del derecho fundamental a la integridad física y moral, sino tan solo aquél
que genere un peligro grave y cierto para la misma1820”. De igual manera, el Tribunal
Constitucional ha afirmado en un caso de contaminación acústica en una vivienda por
las molestias generadas por establecimiento de la zona que “no todo supuesto de riesgo
o daño para la salud implica una vulneración del artículo 15 CE, sin embargo cuando
los niveles de saturación acústica que debe soportar una persona, a consecuencia de una
acción u omisión de los poderes públicos, rebasen el umbral a partir del cual se ponga
en peligro grave e inmediato la salud, podrá quedar afectado el derecho garantizado en
el artículo 15 CE1821”. La doctrina constitucional ha manifestado que el derecho a la
salud protege frente a decisiones empresariales que tengan lugar “existiendo un riesgo
constatado de producción cierta, o potencial pero justificado ad casum, de la causación
de un perjuicio para la salud, es decir, cuando se genere con la orden de trabajo un
riesgo o peligro grave para ésta1822”.
Este razonamiento supera, por tanto, la literalidad del artículo 53 CE al permitir
que un “derecho” contemplado dentro del Capítulo III del Título I pueda ser examinado
en amparo por el Tribunal Constitucional gracias a la conexión con otros derechos
fundamentales. Se trata de una práctica frecuente en la jurisprudencia comparada1823

1820 STC 5/2002, Sala Primera, 14 de enero, FJ 4º (Ponente: Pablo García Manzano).


1822 STC 160/2007, Sala Primera, 2 de julio, FJ 2º (Ponente: María Emilia Casas Baamonde).

1823 Esta técnica jurídica se ha utilizado por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos al establecer una
conexión entre el respeto de la vida privada y el derecho a un medio ambiente adecuado. Como señala
Arzoz Santisteban, a falta de un “derecho específico al medio ambiente o a la salud, en principio son
varios los derechos del Convenio cuyo ámbito de protección puede ser tomado en consideración para
dispensar una protección frente a las agresiones ambientes: el derecho a la vida, la prohibición de tratos
inhumanos o degradantes, el derecho al respeto a la vida privada y al domicilio y el derecho a la
propiedad […] A los efectos de las agresiones medioambientales, no se puede escindir la vida privada,
vida familiar y domicilio en compartimentos estancos, Lo que sí subraya el TEDH es que «ni el art. 8 ni
ninguno de los demás preceptos del Convenio están específicamente diseñados para proporcionar una
protección general del medio ambiente como tal»: el elemento crucial para la aplicación del art. 8 no es
un deterioro general del medio ambiente, sino la existencia de un efecto adverso, causado por la
Conclusiones 450
pues –como recuerda ESCOBAR ROCA1824- “no resulta infrecuente que cuando un
tribunal, por razones procesales, no pueda proteger el derecho a la salud como tal, éste
sea protegido a través de las normas de reconocimiento del derecho a la vida e
integridad”. Según ESCOBAR ROCA1825, esta doctrina constitucional protege el
derecho a la salud a través del derecho a la integridad física y moral exclusivamente
cuando se haya producido una afectación importante de aquélla1826 lo que, en definitiva,
se trata de una cuestión más fáctica que jurídica relacionada con el análisis de los
hechos y de su prueba. No obstante, esta idea ha sido criticada por la doctrina1827 al
considerar que la exigencia de este requisito choca frontalmente con la concepción de la
salud como el estado de absoluto bienestar físico, mental y social. Por esta razón, los
tribunales ordinarios deberían tutelar el derecho a la salud de manera autónoma1828 sin

contaminación ambiental, en la esfera privada o familiar de una persona”. Vid. ARZOZ SANTISTEBAN,
X., ““Comentario al artículo 8. Derecho al respeto de la vida privada y familiar”, en Lasagabaster
Herrarte, I. (dir.), ob. cit., pp. 324-325.

1824 Vid.
ESCOBAR ROCA, G., “El derecho a la salud en la jurisprudencia del Tribunal Constitucional
español”, Informe presentado por la Revista Catalana de Dret Públic para el Informe General sobre el
derecho a la salud presentado por la Red de Revistas de Derecho Constitucional en el XI Congreso
Iberoamericano de Derecho Constitucional Jorge Carpizo, a celebrarse en Tucumán, Argentina, del 17 al
19 de septiembre de 2013, disponible en: http://blocs.gencat.cat/blocs/AppPHP/eapc-rcdp/2013/09/13/el-
derecho-a-la-salud-en-la-jurisprudencia-del-tribunal-constitucional-espanol-guillermo-escobar/

1825 Ibídem.

1826 El
Voto Particular emitido por el Magistrado Manuel Jiménez de Parga a propósito de la STC
119/2001 critica esta doctrinal jurisprudencial al señalar que: “A mi juicio, la lesión de los derechos
fundamentales no requiere que el ruido sea de un nivel intenso y que ponga en grave peligro la salud de
las personas. La reciente legislación europea evoluciona en otra dirección. La reacción de los poderes
públicos frente al ruido solamente tiene en cuenta que los efectos sean nocivos: consecuencias negativas
sobre la salud de las personas, tales como las molestias provocadas por el ruido, alteración del sueño,
interferencia con la comunicación oral, perjuicios en el aprendizaje, pérdida auditiva, estrés o
hipertensión. En la sentencia subyace una separación entre integridad física (art. 15 CE) y salud (art. 43
CE). Es una separación que la legislación europea rompe desde el momento en que asume que la salud
humana, como la entiende la Organización Mundial de la Salud (OMS), es el "estado de absoluto
bienestar físico, mental y social. No comparto la idea de que la vulneración del artículo 15 CE exija un
peligro grave e inmediato para la salud de las personas, como se dice en la Sentencia. Entiendo que basta
la existencia de cualquier efecto nocivo, como los antes indicados”.

1827 En
esta línea crítica, Canosa Usera ha manifestado que si se admitiera que únicamente hay lesión del
derecho a la integridad cuando se menoscaba de manera grave e inmediata la salud, la vulneración del
derecho a la salud solo se podría tutelar mediante el recurso de amparo cuando existiese un riesgo grave e
inmediato, mientras que en los supuestos de riesgos menos graves o mediatos los ciudadanos se tendría
que valer de otros instrumentos procesales distintos del amparo. Vid. CANOSA USERA, R.,
“Pretensiones ambientales en amparo constitucional. Comentario a la STC 119/2001, de 24 de mayo”,
Teoría y realidad constitucional, núm. 10-11, 2003, p. 706.

1828 El
artículo 53.3 CE establece que los principios rectores –entre los que se encuentra el derecho a la
salud- informan “la práctica judicial” de lo que puede deducirse la obligación de los Tribunales ordinarios
Conclusiones 451
exigir necesariamente el requisito de la gravedad a fin de evitar una limitación excesiva

de su contenido constitucional.
A pesar de la conexión existente entre el derecho a la salud y el artículo 15 CE, no
pueden confundirse sus contenidos. En efecto, SANTIAGO REDONDO1829 manifiesta
que el ámbito constitucionalmente protegido por el derecho fundamental del artículo 15
CE no se reduce exclusivamente a aquellos casos en que exista riesgo o daño para la
salud. Así, en primer lugar, podrán existir intervenciones corporales indiferentes para la
salud del sujeto pasivo pero prohibidas por el artículo 15 CE. Y, en segundo lugar,
podrán existir otras intervenciones corporales que, por las circunstancias en que se
producen, puedan resultar legítimas desde el punto de vista de dicho precepto
constitucional pese a incidir sobre la salud u ocasionar algún grado de malestar a la
persona afectada1830.
B) Derecho a la protección de la salud
El derecho a la protección de la salud pretende asegurar unas condiciones de vida

dignas a todos los ciudadanos mediante la intervención del Estado. Es la faceta
contemplada en los apartados 2 y 3 del artículo 43 CE al establecer la obligación de los
poderes públicos de “organizar y tutelar la salud pública a través de medidas
preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios” y de fomento de “la educación
sanitaria”. Siguiendo la explicación de LEÓN ALONSO1831 y la clasificación de
ALEXY1832, nos encontramos ante un derecho a protección que legitima al titular para
exigir al Estado que éste, a través de acciones fácticas o normativas, lo proteja frente a

de velar por la protección de su contenido, si bien ajustándose a “lo que dispongan las leyes que los
desarrollen”.

1829 Vid. SANTIAGO REDONDO, K., ob. cit., p. 1073.

1830 En
este sentido, el ATC, Sección Tercera, 26 de febrero, FJ 3º inadmite el recurso de amparo a quien
fue requerido por la Comunidad Autónoma de Cantabria para aportar el perfil biométrico de su mano con
la finalidad de implantar un sistema de control de permanencia del personal al considerar que no existía
acreditación alguna de que dicho sistema causara daños a la salud.


1832 Vid. ALEXY, R., “Sobre los derechos constitucionales a protección”, en García Manrique, R. (ed.),
Derechos sociales y ponderación, 2ª edición, Fundación Coloquio Jurídico Europeo, Madrid, 2009, pp.
45- 84.

Conclusiones 452
intervenciones de terceros que puedan afectar a su salud.

Como se puede observar, en este “derecho” prima al aspecto más objetivo frente a
la vertiente subjetiva analizada ut supra que pretende preservar un ámbito de
autodeterminación del individuo en aquellos aspectos relacionados con su salud. Por tal
motivo, la finalidad de este precepto es proteger la salud pública entendida ésta en
sentido amplio como “la ciencia y el arte de, primero, impedir las enfermedades;
segundo, prolongar la vida; y tercero, fomentar la salud y la eficiencia mediante el
esfuerzo realizado por la comunidad para el saneamiento del medio, el control de
enfermedades transmisibles, la educación de los individuos en higiene personal, la
organización de los servicios médicos y enfermería para el diagnóstico temprano y el
tratamiento preventivo de las enfermedades y el desarrollo de un mecanismo social que
asegure a cada uno un nivel de vida adecuado para la consecución de la salud,
organizando estos beneficios de tal modo que cada ciudadanos se encuentre en
condiciones de gozar de su derecho natural a la salud y a la longevidad1833”.
El cumplimiento de este principio rector no está sujeto a un programa específico
pues los poderes públicos disponen de un campo de acción en el que moverse1834. De
esta manera, desde la aprobación de la Constitución se han desarrollado un conjunto de
políticas enfocadas a la protección de la salud en distintos ámbito como, por ejemplo,
laboral1835, alimentario1836, contaminación acústica1837, tabaquismo1838, salubridad de las
viviendas1839, emisiones radioeléctricas1840 o radiaciones ultravioletas1841. No obstante,

1833 Vid. WINSLOW HILL, H. citado por ALFARO ALFARO, N., “Reposicionamiento de la salud
pública; una oportunidad que no debemos desaprovechar”, Investigación en Salud, vol. IX, núm. 2,
agosto 2007, p. 84.

1834
Vid. ALEXY, R., Teoría de los derechos fundamentales, Centro de Estudios Políticos y

1835 Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de prevención de riesgos laborales.

1836 Ley 17/2011, de 5 de julio, de seguridad alimentaria y nutrición.

1837 Ley 37/2003, de 17 de noviembre, del Ruido.

1838
Ley 28/2005, de 26 de diciembre, de medidas sanitarias frente al tabaquismo y su posterior
modificación a través de la Ley 42/2010, de 30 de diciembre.

1839 Real Decreto 314/2006, de 17 de marzo, por el que se aprueba el Código Técnico de la Edificación.

Conclusiones 453
se trata de un aspecto que tiene menor trascendencia en el estudio de la relación entre el

DGP extensivo y el derecho a la salud.
C) Derecho a la asistencia sanitaria
El derecho a la asistencia sanitaria constituye la tercera “posición individual

iusfundamental” incluida en el artículo 43 CE. Según PUYOL1842, este derecho supone
el ofrecimiento de “servicios destinados a prevenir, mantener o recuperar la salud”.
Como señala ALEXY1843, nos encontramos ante un auténtico derecho a prestaciones en
sentido estricto por cuanto se trata de derechos del individuo frente al Estado a algo que,
si el individuo tuviera los medios financieros suficientes y si encontrase en el mercado
una oferta suficiente, podría obtener también de los particulares. El fundamento de esta
clase de derechos gira en torno a la libertad contemplada desde dos puntos de vista1844:
1) la libertad jurídica para hacer u omitir algo, sin la libertad real –es decir, sin la
posibilidad fáctica de elegir entre lo permitido- carece de todo valor; y 2) en las
condiciones de una sociedad industrial moderna, la libertad real de un gran número de
titulares de derechos fundamentales no encuentra su sustrato material en un ámbito vital
dominado por ellos, sino que depende esencialmente de actividades estatales.
En España, el derecho a la asistencia sanitaria se presta a través del Sistema
Nacional de Salud. Esta garantía institucional vendría caracterizada por las siguientes
notas distintivas: 1) el principio de universalidad mediante la extensión de sus servicios
a toda la población; 2) el principio de atención integral de la salid, comprensivo tanto de
la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad como de la curación y la
rehabilitación; 3) el principio de coordinación y, en su caso, integración de todos los

1840
Real Decreto 1066/2001 aprueba el Reglamento que establece condiciones de protección del
dominio público radioeléctrico, restricciones a las emisiones radioeléctricas y medidas de protección
sanitaria frente a las emisiones.

1841 Real
Decreto 1002/2002, de 27 de septiembre, por el que se regula la venta y utilización de aparatos
de bronceado mediante radiaciones ultravioletas.

1842 Vid.
PUYOL GONZÁLEZ, A., “Ética, Derechos y racionamiento sanitario”, Doxa. Cuadernos de
Filosofía del Derecho, núm. 22, 1999, p. 584.

1843 Vid. ALEXY, R., Teoría de los derechos…., ob. cit., p. 443.

1844 Ibídem. pp. 446-447.

Conclusiones 454
recursos sanitarios en un dispositivo único; 4) la financiación mediante recursos de las

Administración Públicas, cotizaciones y tasas; y 5) la garantía de calidad.
En este sentido, ESCOBAR ROCA1845 considera que los elementos más
importantes del derecho a la asistencia sanitaria serían cuatro: 1) disponibilidad, que
implica un “número suficiente de establecimiento, bienes y servicios públicos de salud y
centros de atención de la salud1846” lo que en España está debidamente garantizado a
través de los sistemas públicos sanitarios establecidos por las Comunidades Autónomas;
2) accesibilidad, que se despliega en el ámbito de la no discriminación, geográfico,
económico e informativo1847; 3) extensión, que hace referencia al catálogo de
prestaciones sanitarias enfocadas al “diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y curación
de enfermedades, conservación o mejora de la esperanza de vida, autonomía y
eliminación o disminución del dolor y el sufrimiento1848”; y 4) celeridad, que implica el
establecimiento de unos límites temporales para la prestación de la asistencia sanitaria a
fin de no perjudicar de manera sustancial la salud del ciudadano1849.
Al igual que en el aspecto anteriormente tratado, en este derecho también
prevalece al aspecto objetivo frente al subjetivo. Nos encontramos ante una facultad
cuya extensión no viene predeterminada por el constituyente, sino que depende de la
actuación del legislador. Si bien es cierto que los poderes públicos deben tutelar la
“salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios
necesarios1850”, no existe una predeterminación constitucional de la extensión de la
asistencia sanitaria pues ello dependerá de la cartera de servicios incluida dentro del
Sistema Nacional de Salud. Esta afirmación no supone la introducción de un criterio de
arbitrariedad, sino más bien de oportunidad para que el legislador llene de contenido

1845 Vid. ESCOBAR ROCA, G., “Los derechos fundamentales sociales….”, ob. cit., pp. 134- 147.

1846 Vid. CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL DE LAS NACIONES UNIDAS, ob. cit., apartado 12,
letra a.

1847 Para una explicación detenida de esta cuestión, vid. LEMA AÑÓN, C., ob. cit., pp. 54-55.

1848 Artículo 20.2 de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de
Salud.

1849 Para un estudio detenido de la relación entre el derecho a la salud y las listas de espera, vid.
RODRÍGUEZ, M., “Desigualdades en salud, priorización y listas de espera”, en AA. VV., Listas de
espera: ¿lo podemos hacer mejor?, Cuadernos de la Fundació Víctor Grifols i Lucas, núm. 18,

Conclusiones 455
prestacional el derecho a la salud. En cualquier caso, esta configuración legal debe

respetar un mínimo contenido de tal manera que la organización de los servicios
sanitarios no suponga una vulneración de facto de la salud de los ciudadanos al no poder
ver atendidas sus demandas cuando estén relacionadas con la prevención, tratamiento,
curación y rehabilitación de enfermedades.
5.6 “Bebé medicamento” y derecho a la salud del hermano enfermo
El derecho a la salud comprende un haz complejo de posiciones individuales

iusfundamentales que goza de diferentes niveles de protección. La exposición efectuada
hasta la fecha nos permite extraer las siguientes conclusiones: 1) existe una conexión
directa entre el derecho a la salud y el derecho a la integridad física cuando exista un
peligro grave e inmediato para aquélla; y 2) la atención sanitaria es un derecho de
configuración legal cuyo contenido depende de las determinaciones que establezca el
legislador en un momento determinado, de acuerdo con los avances científicos y las
disponibilidades presupuestarias.
Partiendo de tales consideraciones, debemos examinar la relación constitucional
que existe entre el DGP extensivo y el derecho a la salud. Como hemos comentado en
otras ocasiones, esta técnica pretende la constitución ad hoc de un donante
histocompatible con su hermano. La finalidad del proceso es, por tanto, obtener una
solución terapéutica para un tercero aquejado de una grave enfermedad. Desde este
punto de vista, nuestro análisis se debe centrar en dos aspectos: 1) si la situación clínica
del hermano afecta a la vertiente subjetiva del derecho a la salud; y 2) si existe
vulneración del derecho a la asistencia sanitaria en caso de no incluirse el DGP
extensivo dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
A) Vertiente subjetiva
La jurisprudencial constitucional ha manifestado que se vulnera el derecho a la

integridad física cuando se ponga en peligro grave e inmediato la salud. Como hemos
comentado en el Capítulo II de esta obra, el DGP extensivo pretende la obtención de
material histocompatible con un tercero mediante la creación de un donante
seleccionado genéticamente. Las enfermedades que se pretender curar o, en su caso,
reducir sus efectos a través de la donación de precursores hematopoyéticos son graves,
Conclusiones 456
repercuten notablemente en la calidad de vida del enfermo y, en ocasiones, implican

riesgo vital. Piénsese, por ejemplo, en la anemia de Fanconi, la Beta-Talasemia o en la
leucemia linfoblástica aguda. Desde este punto de vista, podemos afirmar, en principio,
que la situación clínica del hermano supone un riesgo potencial para su salud y, en
consecuencia, para su integridad corporal y, en última instancia, para su vida.
Sin embargo, esta conclusión debe ser matizada. En efecto, el Tribunal
Constitucional ha manifestado la conexión entre salud e integridad física se produce
cuando la afectación de aquélla deriva de una acción u omisión de los poderes
públicos1851, de una decisión empresarial1852 o de una omisión del empleador1853. En el
caso del hermano enfermo, su situación clínica deriva de una determinada
predisposición genética o, en su caso, de un cúmulo de circunstancias variables que han
dado lugar a la aparición de la enfermedad. No existe, por tanto, una relación de
causalidad entre una conducta de una persona o entidad determinada y la producción de
un riego determinado en la salud del hermano. Por tal motivo, resultará difícil exigir
ante los Tribunales de Justicia la protección de la integridad física del hermano enfermo
en su vertiente subjetiva a menos que se considere que, en realidad, existe una omisión
de la Administración sanitaria en suministrarle un tratamiento de DGP extensivo. Sin
embargo, como veremos, a continuación esta posibilidad no tiene cabida pues el
derecho al tratamiento está directamente relacionado con la decisión que haya adoptado
el legislador a la hora de dotar de contenido efectivo el aspectos prestacional del
derecho a la salud.
B) Vertiente objetiva
El derecho a la asistencia sanitaria se configura strictu sensu como un derecho

frente al Estado para la obtención de determinadas prestaciones tendentes a la
prevención, curación y rehabilitación de la enfermedad. Nos encontramos ante una
obligación de los poderes públicos que implica una importante labor de acción positiva
a fin de “organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las


1852 STC 160/2007, Sala Primera, 2 de julio, FJ 2º (Ponente: María Emilia Casas Baamonde).

1853 STC 220/2005, Sala Primera, 12 de septiembre de 2005, FJ 4º (Ponente: Pablo Pérez Tremps).
Conclusiones 457
prestaciones y servicios necesarios1854”. Lógicamente, este derecho de prestación no

puede garantizar el resultado que está fuera del alcance humano, pero sí la utilización de
los medios adecuados para la protección de la salud. Como señala BERLINGUER1855,
la salud “es una situación de equilibrio cambiante que ahora podemos desplazar
notablemente hacia lo mejor, a diferencia de lo que ocurría en el pasado”.
Partiendo de este planteamiento, debemos analizar si la inclusión o no del DGP
extensivo en el Sistema Nacional de Salud supone una vulneración de la obligación
constitucional de tutelar la salud mediante las “prestaciones y servicios necesarios”.
Según nuestro criterio, el legislador no está obligado a incluir esta prestación pues –
como ya hemos comentado anteriormente- es un derecho de configuración legal que,
por su propia naturaleza, está limitado por dos factores: 1) en primer lugar, por los
avances científicos dado que no se pueden incluir aquellas prestaciones cuya eficacia no
esté “suficientemente probada1856”; y 2) en segundo lugar, por las disponibilidades
presupuestarias del momento. La decisión de incluir el DGP extensivo en la cartera de
servicios no viene impuesta de manera constitucional, pues el artículo 43.1 CE prevé
que se establezcan las “prestaciones necesarias” para lo que se debe tener en cuenta la
“la eficacia, eficiencia, efectividad, seguridad y utilidad terapéuticas, así como las
ventajas y alternativas asistenciales, el cuidado de grupos menos protegidos o de riesgo
y las necesidades sociales, así como su impacto económico y organizativo1857”. Es
cierto que la tutela de la salud del hermano enfermo se puede ver resentida si la
prestación no esta incluida en el servicio sanitario público debido al alto coste de su
realización en el ámbito privado. No obstante, la protección constitucional de la salud
no puede entenderse con carácter absoluto. Como señala ESCOBAR ROCA1858, solo
puede exigirse un contenido mínimo y no todos los contenidos posibles, es decir, no
existe un derecho fundamental a disponer de las infraestructuras y técnicas sanitarias


1855 Vid. BERLINGUER, G., Bioética cotidiana, Siglo XXI Editores, México, 2002, p. 175.

Salud.

Salud.

1858 Vid. ESCOBAR ROCA, G., “Los derechos fundamentales sociales….”, ob. cit., pp. 136.

Conclusiones 458
mejores del mundo, sino a recibir una asistencia sanitaria suficiente para la tutela del
bien jurídico protegido.
Esta conclusión está avalada por la normativa vigente. En la primera parte de
este Capítulo, hemos señalado que el DGP extensivo no ha formado parte de la cartera
de servicios del Sistema Nacional de Salud hasta noviembre de 20141859. Desde la
aprobación de la LTRHA de 2006 hasta la fecha, solo la Comunidad Autónoma de
Andalucía incluía esta técnica dentro del sistema sanitario público1860. Como se puede
advertir, el legislador ha hecho uso del amplio poder de configuración del contenido
prestacional de la asistencia sanitaria. Precisamente, en la reforma de noviembre de
2014 se aprecia la sensibilidad del legislador hacia esta materia. Por tal motivo,
atendiendo al impacto social de la técnica, a las cargas económicas que supone para los
padres de niños enfermos y a la disponibilidad de ofrecerla en centros públicos, el
legislador ha acordado su inclusión dentro de la cartera de servicios. De esta manera,
está corrigiendo una desigualdad real mediante el acceso universal del DGP extensivo a
todas aquellas familias que necesiten acudir a la misma para salvar a un hijo gravemente
enfermo.
Finalmente, no podemos olvidar que el Sistema Nacional de Salud sí incluye
expresamente la prestación relativa al trasplante de “células progenitoras
hematopoyéticas procedentes de médula ósea, sangre periférica y sangre de cordón
umbilical, en aquellos procesos en los que exista una indicación clínica establecida1861”.
De esta manera, queda garantizada la posibilidad de que el hermano enfermo obtenga la
solución terapéutica a su enfermedad a través de las prestaciones públicas. Se trata,
lógicamente, de la opción prioritaria pues, en caso de existir una unidad compatible en
los Bancos de Sangre autorizados, se procederá a su utilización siempre que se cumplan
los requisitos médicos. En caso de que el legislador no hubiera incluido esta prestación,
se estaría provocando una vulneración del derecho a la salud del hermano enfermo pues

1859 Su inclusión se ha introducido a través de la Orden SSI/2065/2014, de 31 de octubre, por la que se
modifican los anexos I, II y III del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece
la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.

1860
Vid. Decreto 156/2005, de 28 de junio, por el que se regula el Diagnóstico Genético
Preimplantatorio en el Sistema Sanitario Público de Andalucía y se crea la Comisión Andaluza de
Genética y Reproducción. Posteriormente, a través de la Orden de 25 de noviembre de 2008 de la
Consejería de Salud de la Junta de Andalucía se incluyó la técnica del “bebé medicamento” dentro del
listado de finalidades para las que se podía utilizar el DGP.

1861 Apartado 5.2.16.2. del Anexo III del Real Decreto 1030/2006.

Conclusiones 459
-al no disponer ni tan siquiera de la posibilidad de recibir un trasplante en el sistema

sanitario público- se habría incumplido la previsión constitucional de establecimiento de
las “prestaciones y servicios necesarios” para la tutela de la salud.
6.- DERECHO A LA REPRODUCCIÓN DE LOS PADRES

El DGP extensivo constituye una técnica que amplía la autonomía procreativa de
los padres. En efecto, a través de este procedimiento, los padres puede seleccionar
aquellos embriones constituidos a través de una FIV que resulten histocompatibles con
su hijo enfermo. Si bien es cierto que la finalidad del procedimiento es terapéutica hacia
un tercero, no podemos soslayar que, gracias a esta técnica, los padres disponen de una
posibilidad adicional que incrementa el ámbito de decisión de aquellas cuestiones
relacionadas con su salud reproductiva.
Desde este punto de vista, podemos afirmar que el tercer interés con relevancia
constitucional que está implicado en el DGP extensivo es el derecho a la reproducción
de los padres. En efecto, la LTRHA de 2006 ha regulado un procedimiento que amplía
el abanico de posibilidades reproductivas de los padres por cuanto permite tener un hijo
que, no sólo esté libre de una enfermedad hereditaria, sino también que pueda servir de
donante a un hermano enfermo. Nuestro estudio, por tanto, se debe centrar en examinar
el concepto, fundamento y contenido del derecho a la reproducción de los padres en el
ordenamiento jurídico español. De esta manera, estaremos en condiciones de extraer
unas conclusiones sobre la relación existente entre el DGP y un hipotético derecho a
tener un hijo sano “salvador” de un tercero. No obstante, a fin de contextualizar este
análisis, previamente efectuaremos un breve excursus sobre el nacimiento de los
llamados derechos reproductivos.
6.1 El nacimiento de los derechos reproductivos: del right to privacy a su

reconocimiento internacional
Durante los años sesenta y setenta se produjeron profundos cambios socio-

culturales en los países desarrollados del mundo Occidental. En efecto, la incorporación
de la mujer al trabajo, el auge del feminismo1862 y los avances en materia de

1862
Para un estudio detenido de este movimiento, vid. DE LAS HERAS AGUILERA, S., “Una
aproximación a las teorías feministas”, Universitas. Revista de Filosofía, Derecho y Política, núm. 9,
enero 2009, pp. 45-82.
Conclusiones 460
contracepción propiciaron la aparición de un nuevo contexto en el que las mujeres

reivindicaban un mayor protagonismo que permitiera superar la tradicional visión del
varón que –como ha señalado FEYTO GRANDE1863- había definido la “universalidad
de la experiencia de lo humano”. En esta tesitura, las mujeres impulsaron la llamada
“revolución sexual” que reivindicaba la sexualidad como parte integral de la condición
humana y social lo que suponía el cuestionamiento del matrimonio como institución
clásica enfocada a la generación de descendencia1864. Uno de los elementos que
propiciaron este cambio fue, precisamente, la aparición de los métodos anticonceptivos
que permitieron disociar la sexualidad de la procreación1865. De igual manera, empezó a
debatirse en el ámbito público la necesidad de establecer algún sistema que permitiera el
aborto en determinadas circunstancias.
En este contexto, surgió la doctrina de los derechos reproductivos que fue
elaborada por la jurisprudencia estadounidense en los años 70 como una extensión del
right to privacy. Según esta doctrina, la reproducción humana debe regularse teniendo

1863 Vid. FEITO GRANDE, L., “Evolución de la mujer ante la salud sexual y reproductiva desde un
análisis bioético”, en Sánchez-Caro, J. y Abellán, F., Salud sexual y reproductiva. Aspectos científicos,
éticos y jurídicos, Comares, Madrid-Granada, 2010, p. 251.

1864 En
este sentido, Calderón afirma que los discursos feministas cuestionaron la dicotomía existente
entre el espacio público y privado. A tal efecto, señalaron que los espacios privados como la familia y el
ejercicio de la sexualidad y reproducción estaban basados en estructuras de poder en donde se incorporan
desigualdades entre los sexos y las generaciones. Por tal motivo, los movimientos feministas insistieron
en la necesidad de establecer límites, controlar el ejercicio arbitrario del poder y proponer un conjunto de
normas de convivencia en el terreno de la sexualidad y reproducción. Vid. CALDERÓN, Mº.C., “Los
derechos y la salud sexual y reproductiva”, Ponencia presentada en las Jornadas de Formación de
Funcionarios y Funcionarias de la Defensoría del Pueblo, Bogotá, marzo-abril 2006.

1865 Gregory
Pincus fue, junto con el biólogo Min Chueh Chang y el ginecólogo John Rock, el inventor
de la píldora anticonceptiva. Después de años de estudio patrocinados por la feminista Katherine
McCormick, Pincus y Chang confirmaron que la progesterona actuaba como inhibidora de la ovulación.
Dado que la ley Comstock de 1873 consideraba ilegales los estudios sobre anticoncepción en
Massachusetts, los primeros ensayos clínicos se desarrollaron en 1956 en Puerto Rico bajo la dirección de
la doctora Edris Rice-Wray. Finalmente, el 9 de mayo de 1960 la Food and Drug Administration aprobó
la comercialización de Enovid, el primer anticonceptivo oral. Este hito trascendental sirvió de base para
una nueva concepción de los derechos reproductivos de la mujer al disociar el sexo de la procreación. En
la actualidad, se considera uno de los inventos más importantes de los últimos 2.000 años.
Para un estudio detenido de esta cuestión, vid. OLMOS LATTUS, J. y SANHUEZA
BENAVENTE, M.C., “Breve historia de la Píldora Anticonceptiva”, Revista de Obstetricia y
Ginecología de Chile, vol. 5, núm. 2, 2010, pp. 112-115; PEÑARANDA PARADA, E., “Historia sobre el
papel de las hormonas y los anticonceptivos en el lupus”, Revista Colombiana de Reumatología, vol. 18,
núm. 1, marzo 2011, pp. 8-25; Newsweek, 10 de enero de 1999, “The Power of Big Ideas”, disponible en
el siguiente enlace: http://www.thedailybeast.com/newsweek/1999/01/10/the-power-of-big-ideas.html.

Conclusiones 461
en cuenta dos aspectos1866: 1) el interés contingente y variable del Estado en la salud

pública, bienestar y moralidad; y 2) el derecho de los individuos de estar libres de
cualquier pesada interferencia del Estado en la regulación de la propia fertilidad. Como
señala FERNÁNDEZ RUIZ-GÁLVEZ1867, en su origen estos derechos reproductivos
tenían una clara finalidad defensiva por cuanto, en primer lugar, defendían a las mujeres
de la agresión a su libertad consistentes en imponerles la maternidad contra su voluntad
y, en segundo lugar, excluían las intromisiones de los poderes públicos en este ámbito
de intimidad de la pareja. De esta manera, la reproducción que tradicionalmente se
había considerado como un fenómeno natural en ocasiones asociado a la gracia divina
se configuró como una libertad primaria pues –como señala LEE y MORGAN1868- tenía
un carácter central para la identidad, la dignidad personal y el sentido de la propia vida.
Los derechos reproductivos, por tanto, permiten a las personas tomar decisiones
libres y responsables sobre la posibilidad de procrear, de regular la fecundidad y de
disponer de la información y medios para ello. Se reconoce, por tanto, el derecho a
decidir el número de hijos, el espaciamiento e intervalo entre los nacimientos1869. De
igual manera, comprenden el derecho de tener acceso a servicios de salud reproductiva
que garanticen una maternidad segura, la prevención de embarazos no deseados y la
prevención y el tratamiento de enfermedades del aparato reproductor1870. Gracias a la

1866 Vid.
VIDAL MARTÍNEZ, J., “Derechos inherentes en la reproducción asistida”, en Ballesteros, J.
(coord.), La humanidad in vitro, Comares, Granada, 2002, p. 280.

1867 Vid.
FERNÁNDEZ RUIZ-GÁLVEZ, E., “Mujeres y técnicas de reproducción artificial ¿Autonomía
o sujeción?”, en Ballesteros, J. (coord.), ob. cit., p. 162.

1868 Vid. LEE, R.G. y MORGAN, D., Human Fertilisation and Embryology: Regulating the
Reproductive Revolution, Blacksotone Press, Londres, 2001, p. 31

1869 En
relación con la importancia del derecho a decidir el número de hijos, el Instituto Interamericano
de Derechos Humano ha manifestado que: “Los diferentes comités han señalado que el derecho a decidir
el número de hijo está directamente relacionado con el derecho a la vida de la mujer cuando existen
legislaciones prohibitivas o altamente restrictivas en materia de aborto, que generan altas tasas de
mortalidad materna. También es obvio que el derecho a decidir el número de hijos está directamente
relacionado con la capacidad de cuándo y con quién tener relaciones sexuales. La intimidación, la
coacción, el incesto, la prostitución forzada, la explotación, la violación sexual y todo ejercicio de poder
para conseguir el dominio sexual son algunas de las circunstancias que inciden en la imposibilidad de la
mujer para decidir sobre cuándo quedar embarazada”. Vid. INSTITUTO INTERAMERICANO DE
DERECHOS HUMANOS, Los derechos reproductivos son derechos humanos, Instituto Interamericano
de Derechos Humanos/ Agencia Sueca de Cooperación Internacional para el Desarrollo, San José, 2008,
pp. 45-46.

1870 Como
se puede advertir, existe una diferencia con los llamados “derechos sexuales”. En relación con
éstos, la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología aprobó en el marco del XV Congreso
Mundial la Declaración de los Derechos Sexuales. En dicha declaración se establecía que: “[…] Los
Conclusiones 462
generalización de las técnicas de reproducción asistida, el derecho a la reproducción

puede ahora satisfacerse ahora de manera artificial1871, incluso por una persona sola1872.
A fin de lograr una mayor claridad expositiva, creemos conveniente examinar el
desarrollo histórico de los derechos reproductivos en dos apartados diferenciados. El
primero de ellos está dedicado a la famosa sentencia Roe vs. Wade del Tribunal
Supremo estadounidense que en 1973 legalizó de facto el aborto. Y el segundo de ellos
está dedicado a las normas y declaraciones internacionales que, desde finales de los
años sesenta, han ido configurando el marco normativo de referencia en materia de
derechos sexuales y reproductivos.
A) Roe vs Wade1873
Esta sentencia constituye, sin duda, una de las resoluciones judiciales más
famosas del Tribunal Supremo de los Estados Unidos al permitir de manera inmediata
que las mujeres pudieran abortar libremente dentro de determinadas condiciones. Vino
precedida de un gran debate nacional en el que confluyeron las distintas opiniones
religiosas, éticas y morales. A pesar de su importancia, algunos autores han criticado el

derechos sexuales son derechos humanos universales basados en la libertad inherente, la dignidad y la
igualdad de todos los seres humanos. La salud sexual es un derecho fundamental y, por lo tanto, debe ser
un derecho humano básico. Para asegurar que los seres humanos y la sociedad desarrollen una sexualidad
saludable, es necesario reconocer, promover, respetar y defender el derecho a la libertad sexual, la
autonomía sexual, la integridad sexual y a la seguridad del cuerpo, la privacidad sexual, la igualdad
sexual, el placer y la expresión sexual, la libre asociación sexual, las elección reproductivas libres y
responsables, información basada en el conocimiento científico, la educación sexual amplia y la salud
sexual en todas las sociedades y de todas las formas posibles. La salud sexual es el resultado de un
ambiente que reconoce, respeta y ejerce estos derechos sexuales”.
Para un estudio detenido del contenido de estos derechos, vid. MAROTO VARGAS, A.,
Derechos sexuales y derechos reproductivos en Costa Rica, Asociación Demográfica Costarricense, San
José, 2004, pp. 13-15.

1871 Por
tal motivo, Souto Paz considera que el derecho a la reproducción supondría “la ordenación de la
actividad sexual a la reproducción de acuerdo con las pautas de la naturaleza o bien acudir al recurso a las
técnicas de reproducción humana asistida”. Vid. SOUTO PAZ, J.A., Comunidad política y libertad de
creencias. Introducción a las libertades públicas en el Derecho Comparado, Marcial Pons, Madrid, 1999,
p. 349-350.

1872 En
España se permite el acceso de las técnicas de reproducción asistida a la mujer sola desde el año
1988. El artículo 6.1 de la vigente LTRHA establece que: “Toda mujer mayor de 18 años y con plena
capacidad de obrar podrá ser receptora o usuaria de las técnicas reguladas en esta Ley, siempre que haya
prestado su consentimiento escrito a su utilización de manera libre, consciente y expresa. La mujer podrá
ser usuaria o receptora de las técnicas reguladas en esta Ley con independencia de su estado civil y
orientación sexual”.

1873 Roe vs. Wade 410 US 113 (1973)

Conclusiones 463
fallo al carecer de fundamento constitucional1874 llegando a afirmar que el Tribunal se

“inventó” un derecho al aborto en un ejercicio de activismo judicial1875. Otros autores
han afirmado que el Tribunal Supremo se podía haber declarado incompetente dejando
que la cuestión a la competencia legislativa de cada Estado1876.
El proceso se inició en 1970 cuando Norma McCorvey, asesorada por las jóvenes
abogadas Linda Cofee y Sarah Weddington, presentó una demanda contra el Fiscal del
Estado de Texas. La demandante –que actuó en el proceso con el pseudónimo de Jane
Roe1877- alegó que no podía interrumpir su embarazo a pesar de haber sido fruto de una
violación1878 porque el artículo 1196 del Código Penal de Texas solo permitía el aborto
cuando fuese necesario para salvar la vida de la gestante. Dado que la demandante no se
encontraba en dicho supuesto, la mujer tenía necesariamente que continuar el embarazo
en contra de su voluntad so pena de cometer, en su caso, un delito castigado con pena de
prisión y multa.
La Corte Federal de Texas estimó la demanda de Roe al considerar que la
legislación sobre la materia era vaga e imprecisa y, además, vulneraba la Novena
Enmienda de la Constitución. Según esta enmienda aprobada en 1789, la enumeración
de derechos contenidos en la Constitución “no ha de interpretarse como que niega o
menosprecia otros que retiene el pueblo”. Este planteamiento partía del precedente

1874 Estas críticas se han producido incluso desde el sector doctrinal que defiende el aborto. En este
sentido, vid. TRIBE, L.H., “Foreword: Toward a Model of Roles in the Due Process of Life and Law”,
Harvard Law Review, vol. 87, núm. 1, 1973, pp. 1-53; BICKEL, A.M., The Morality of Consent, Yale
University Press, New Haven, 1975, pp. 27-29; GLENDON, M.A., Abortion and Divorce in Western
Law: American Failures, European Challenges, Harvard University Press, Massachusetts, 1987, pp. 44 y
ss; LAZARUS, E., “The Lingering Problems of Roe v. Wade”, FindLaw´s Writ, 3 de octubre de 2002,
disponible en el siguiente enlace: http://writ.news.findlaw.com/lazarus/20021003.html.

1875 Vid.
STITH, R., “Los grandes rechazos de la sentencia Rove V. Wade”, Revista de Derechos
Humanos, núm. 1, 2010, p. 76.

1876 Vid.
HART ELY, J., “The Wages of Crying Wolf: A Comment on Roe v. Wade”, Yale Law Journal,
núm. 82, 1973, pp. 920-949.

1877 El
nombre real de la mujer era Norma Leah McCorvey, nacida el 22 de septiembre de 1947 en
Simmesport (Luisiana).

1878 Sin
embargo, esta historia era ficticia. Pasados más de diez años desde la sentencia del Tribunal
Supremo, Norma McCorvey declaró que no había sido violada. Se trataba de una estrategia ideada por las
abogadas Sarah Weddington y Linda Coffee para captar la atención de la opinión pública y conmover la
decisión de los Tribunales. Vid. TRIBE, L.H., Abortion: The Clash of Absolutes, W.W. Norton y
Company, Nueva York, 1990, p. 10.

Conclusiones 464
marcado por la sentencia Griswold vs. Connecticut1879 de 1965. En este caso, el

Tribunal Supremo tuvo que resolver el recurso presentado por la activista feminista
Estelle Griswold, Directora del Servicio de Planificación Familiar de Connecticut y el
doctor Lee Buxton, médico de la Escuela de Medicina de Yale al haber sido multados
por la administración de métodos anticonceptivos a matrimonios en contra de una
legislación estatal de 1879. La sentencia consideró que el Estado no podía inmiscuirse
en el ámbito privado de determinadas decisiones –como, por ejemplo, la sexualidad-
pues afectaban al derecho a la intimidad marital1880. Por tal motivo, la sentencia invalidó
la normativa estatal era contraria a la Constitución, si bien no llegó a establecer
claramente cuál era el fundamento de tal right to privacy.
La decisión de la Corte Federal de Texas fue recurrida por el Fiscal ante el
Tribunal Supremo de los Estados Unidos. La deliberación del caso se prolongó durante
dos años en el que se celebraron dos vistas orales. La fallo se decantó por una mayoría
de siete. La opinión mayoritaria fue redactada por el Juez Blackmun1881 en
representación del sector liberal y moderado integrado por Burger, Douglas, Brennan,
Stewart, Thurgood Marshall y Powell. Por su parte, los conservadores White y
Rehnquist formularon votos discrepantes1882.

1879 Griswold v. Connecticut 381 U.S. 479 (1965).

1880 Vid.
BECKWITH, F.J., “The Supreme Court, Roe v. Wade, and Abortion Law”, Liberty University
Law Review, vol. 1, núm. 1, p. 42.

1881 El
Juez Harry Blackmun fue nombrado por el Presidente Nixon en el año 1970. A pesar de su
ideología republicana, se alineó con el sector más liberal del Tribunal y se convirtió en un decidido
defensor del derecho al aborto.
Sobre esta cuestión, Driscoll de Alvarado señala que: “Un republicano supuestamente
conservador nombrado por el presidente Richard Nixon, Blackmun sorprendió a muchos cuando escribió
Roe v. Wade, una de las sentencias más importantes, famosas y radicales de la historia de la Suprema
Corte. Muchos comentaristas han observado que su amplia experiencia como asesor jurídico para la
reconocida Clínica Mayo en Minnesota lo influyó para balancear los derechos y el bienestar de la mujer
embarazada con los intereses del feto y del Estado”. Vid. DRISCOLL DE ALVARADO, B., La
controversia del aborto en los Estados Unidos, Centro de Investigaciones sobre América del Norte,
Universidad Nacional Autónoma de México, México, 2005, p. 100.

1882 El
Juez White discrepó de la mayoría con este razonamiento: “No veo nada en la Historia o en el
texto constitucional en lo que amparar la decisión del Tribunal. Sencillamente, el Tribunal ha creado un
nuevo derecho para las mujeres embarazadas y, sin apenas fundamentarlo, le ha otorgado el suficiente
contenido como para anular la mayoría de las leyes estatales sobre el aborto. La consecuencia es que el
pueblo, y los Parlamentos, de los 50 Estados están constitucionalmente desapoderados para ponderar, por
un lado, la existencia continua y el crecimiento del feto y, por otro, los posibles impactos que ello puede
tener sobre la madre […] En tanto que mero ejercicio de la más cruda autoridad de los tribunales, es
posible que el Tribunal esté habilitado para fallar como hoy ha hecho. Pero en mi opinión, la sentencia
Conclusiones 465
La sentencia, siguiendo la línea marcada por Griswold vs. Connecticut, concluyó

que el right to privacy era lo suficientemente amplio para amparar la decisión de una
mujer de interrumpir o no su embarazo1883. El Tribunal Supremo consideró que este
derecho, si bien no está reconocido expresamente en la Constitución, puede derivarse de
la Decimocuarta enmienda y, concretamente, en la garantía no de ser privado de la
libertad sin un debido proceso fundado en Derecho1884. Si una ley o una intervención del
Estado prohibiera a una mujer disponer del nasciturus se produciría una violación ilícita
de su derecho a la privacy. El Tribunal Supremo incidió en esta argumentación al
considerar que un “embarazo involuntario, o unos hijos no deseados, pueden conducir a
una mujer a una situación de miseria presente o futura”. De igual manera, sostuvo que la
“educación de un niño puede afectar a la salud mental o física de la madre”. Asimismo,
la sentencia también recalcó que se debían tener presentes los “problemas derivados de
la presencia de un niño no deseado y de criar un niño en el seno de una familia que no
dispone de medios para ello, ni desde el punto de vista psicológico ni desde cualquier
otro1885”.
Sin embargo, este derecho de la mujer gestante no es absoluto. Existen ciertos
límites relacionados con el interés del Estado en la protección de la vida prenatal1886.

que se ha dictado es un ejercicio extravagante e infundado del control de constitucionalidad que la
Constitución otorga a los tribunales […]”.
Por su parte, el Juez Rehnquist hizo hincapié en la extensión de la cláusula del “debido proceso”
establecida en la Decimocuarta Enmienda. En este sentido, razona: “La cláusula del proceso debido en
Derecho de la 14ª enmienda establece restricciones, incluso grandes restricciones, a la potestad de los
Parlamentos para aprobar leyes como la que ahora se impugna. Si por ejemplo la Ley de Texas castigase
el aborto incluso cuando la vida de la mujer corriese peligro, no dudaría en afirmar que en ese caso no
existiría ninguna relación con un objetivo legítimo susceptible de ser alcanzado por el Estado, conforme a
la jurisprudencia Williamson recién citada. Pero de acuerdo con ello, no existe ningún fundamento para
invalidar toda intervención pública en los tres primeros meses de embarazo. La ponderación de intereses
que tan cuidadosamente hace la sentencia de la que discrepo es más propia del poder legislativo que del
poder judicial […]”.

1883 En
el parágrafo VIII, Blackmun concluye que: “This right of privacy, whether it be founded in the
Fourteenth Amendment's concept of personal liberty and restrictions upon state action, as we feel it is, or,
as the District Court determined, in the Ninth Amendment's reservation of rights to the people, is broad
enough to encompass a woman's decision whether or not to terminate her pregnancy”.

1884 La Decimocuarta Enmienda de la Constitución de los Estados Unidos aprobada en 1868 establece en
la Sección 1, in fine, que: “Tampoco podrá ningún Estado privar a una persona de su vida, libertad o
propiedad, sin un debido proceso legal; ni negar a persona alguna dentro de su jurisdicción la protección
legal igualitaria”.

1885 Parágrafo VIII de la Opinión mayoritaria redactada por el Juez Blackmun.

1886 En
este sentido, Rhonheimer subraya que el derecho de la madre no es absoluto pues encuentra su
límite “cuando se tocan ciertos aspectos que son de interés para el estado, como la salud de la mujer, la
Conclusiones 466
Esta cuestión esta directamente relacionada con determinar si el no nacido estaba

protegido por la Decimocuarta Enmienda. El Juez Blackmun ofreció tres argumentos
que rebatían las tesis del Estado de Texas: 1) la Constitución no define el término
“persona” en ningún lugar; 2) los demandados no pudieron citar ningún caso en el que
un tribunal sostuviera que un nasciturus podía considerarse un ser humano a los efectos
de la enmienda; y 3) el aborto se había practicado durante el siglo XIX con menores
restricciones que en 19721887. En cualquier caso, el Tribunal recordó que no era
necesario “resolver el arduo problema de cuándo comienza la vida” pues, debido a la
divergencia de opiniones de médicos, teólogos y filósofo, los tribunales no estaban en
“condiciones de especular con la respuesta1888”. De esta manera, el Tribunal Supremo
asumía que el feto carecía de personalidad constitucional, si bien no resolvía la cuestión
previa de su realmente era un ser humano1889.
Partiendo de este razonamiento, el Tribunal –como señala GONZÁLEZ
MORÁN1890- esbozó un sistema de plazos como forma de ponderación de los intereses
en conflicto. A tal efecto, dividió el embarazo en tres períodos de aproximadamente tres
meses cada uno1891: 1) en el primero, la mujer tiene derecho a abortar libremente, tras
obtener el visto bueno del médico; 2) en el segundo, los Estados están facultados para
establecer una legislación sobre la materia permitiendo abortar en caso de riesgo de

calidad del sistema sanitario y, por último, la «la vida prenatal» a partir del momento en el que el feto es
viable, es decir, capaz de vivir con independencia de la madre, en caso de nacimiento prematuro”. Vid.
RHONHEIMER, M., Ética de la procreación, Ediciones RIALP, Madrid, 2004, p. 249.

1887 Para un estudio crítico de estos argumentos, vid. BECKWITH, F.J., ob. cit., pp. 51 y ss.

1888 Parágrafo IX, letra B de la Opinión mayoritaria redactada por el Juez Blackmun.

1889 Según
Stith, el Tribunal Supremo sostuvo que el momento del nacimiento era “esencial y real” pues
determina la existencia de un ser con naturaleza. De esta manera, se mantiene que un dato meramente
fáctico y dependiente de diversas circunstancias, como es el momento en que tiene lugar el parto,
determina que “algo indeterminado” se convierta en un ser humano. Este criterio se ha denominado birth
wall y configura el nacimiento como una “línea mágica”: el momento en el que, en realidad y no
solamente de un modo convencional, al dejar el útero de la madre, el feto se convierte, indudablemente en
un ser humano”. Vid. STITH, R., “Deconstructing Roe v. Wade´s birth wall: opportunities and dangers”,
Persona y Derecho, núm. 41, 1999, pp. 441-459.

1890 Vid.
GONZÁLEZ MORÁN, L., De la Bioética al Bioderecho. Libertad, vida y muerte, Dykinson,
Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 2006, p. 28.

1891 En
este punto seguimos la explicación de GONZÁLEZ GARCÍA, J.V. y BELTRÁN DE FELIPE,
M., Las sentencias básicas del Tribunal Supremo de los Estados Unidos de América, 2º edición, Boletín
Oficial del Estado, Madrid, 2006, pp. 410-411.

Conclusiones 467
salud para la madre; y 3) en el tercer período, cuando el feto ya tendría posibilidad de

vivir de manera independiente de la madre en caso de nacimiento prematuro, adquiere
relevancia el interés del Estado en proteger la vida humana en formación lo que permite
la prohibición del aborto, si bien también es posible dejar abierta la posibilidad de
practicarse como último recurso para salvar la vida o salud de la madre1892. En
consecuencia, el interés del Estado en la protección de la vida aumenta a medida que
avanza el estado de gestación lo que le faculta, a su vez, para imponer restricciones al
derecho a abortar siempre que respondan a una finalidad legítima. De acuerdo con este
planteamiento, la sentencia declaró inconstitucional el artículo 1196 del Código Penal
del Texas al considerar que era “demasiado restrictivo, habida cuenta de que no
distingue, a efectos penales, entre los abortos al principio del embarazo y los que se
practican más tarde y de que sólo los permite para una sola finalidad como es la
salvaguarda de la vida de la madre1893”.
Como se puede advertir, la sentencia constituyó un hito trascendental en el
nacimiento de los derechos reproductivos. Sirvió de impulso a una tendencia global
emergente que reclamaba el reconocimiento del derecho de las mujeres a la autonomía
procreativa1894. El histórico fallo contribuyó no sólo a evitar la práctica del aborto en la
clandestinidad1895 sino también a definir los contornos del derecho a la intimidad frente
la interferencia estatal injustificada en asuntos privados. De igual manera, reconoció que
el derecho a tomar decisiones en materia procreativa constituye un aspecto central en la
vida de las mujeres como mecanismo para participar de forma efectiva y en plano de

1892 Según
Siegel, uno de los aspectos más novedosos del razonamiento de Blackmun fue el largo
análisis sobre el interés segmentado del Estado en el desarrollo del cualquier embarazo por medio de la
incorporación de las investigaciones de los científicos sobre la reproducción humana. Vid. SIEGEL, R.,
“Reasoning From the Body: An Historical Perspective on Abortion Regulation and Questions of Equal
Protection”, Standford Law Review, vol. 44, núm. 2, enero 1991, p. 275.

1893 Parágrafo X de la Opinión mayoritaria redactada por el Juez Blackmun.

1894 Vid.
CENTER FOR REPRODUCTIVE RIGHTS, Roe v. Wade and the Right to Privacy, 3ª edición,
2003, p. 51.

1895 Antes
de la sentencia, se estima que cada año se practicaban en Estados Unidos entre 200.000 y
1.200.000 abortos ilegales (CATES, W. y ROCHAT, R.W., “Illegal Abortions in the United States: 1972-
1974”, Family Planning Perspectives, vol. 8, núm. 2, marzo-abril 1976, pp. 86-92).
De igual manera, se calcula que entre 5.000 y 10.000 mujeres morían cada año durante la
práctica de abortos ilegales y muchas otras sufrían graves lesiones físicas y psíquicas (BINKIN, N.,
GOLD, J. y CATES, W., “Illegal Abortion Deaths in the United States: Why Are They Still Occurring?,
Family Planning Perspectives, vol. 14, núm. 3, mayo-junio 1982, pp. 163-167).

Conclusiones 468
igualdad en la sociedad. Según el Juez Blackmun, esta histórica sentencia era un paso
que debía tomarse en el “camino hacia la plena emancipación de la mujer1896”.
B) Reconocimiento internacional
El reconocimiento internacional de los derechos reproductivos comienza a finales

de los años sesenta del siglo pasado. En el año 1966, la Asamblea General de las
Naciones Unidas ya proclamó que “el tamaño de la familia debe ser la libre opción de la
familia1897”. Dos años más tarde, se celebró la primera Conferencia Internacional de
Derechos Humanos en Teherán donde se reconoció por primera vez el derecho de los
padres a la planificación familiar. En este sentido, se convino que los padres tienen “el
derecho humano básico a determinar libre y responsablemente el número y
espaciamiento de sus hijos1898”.
En 1974, en la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo de
Bucarest se aprobó el “Plan de Acción Mundial para la Población” en el que se reafirmó
el derecho a la decisión reproductiva y se amplió para incluir a las parejas y a los
individuos. De esta manera, la decisión de tener hijos o no tenerlos fuera considerada
como una prerrogativa personal cercana, en consecuencia, a un derecho humano. De
igual manera, se establecía que el Estado debía tener un papel activo en la salvaguarda
de este derecho ofreciendo a las personas los medios, la educación y la información para
hacerlos efectivos1899. Cinco años más tarde, se aprueba la Convención sobre la
Eliminación de Todas las Formas de Discriminación de la Mujer1900 que incorpora la

1896 Vid.
GREENHOUSE, L., “The Supreme Court: The Legacy; Justice Blackmun’s Journey: From
Moderate to a Liberal”, The New York Times, 7 de abril de 1994, disponible en el siguiente enlace:
http://www.nytimes.com/1994/04/07/us/supreme-court-legacy-justice-blackmun-s-journey-moderate-
liberal.html.

1897 Resolución
XXI de 1966 aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas durante el 21º
período de sesiones.

1898 Apartado nº 16 de Conferencia Internacional de Derechos Humanos en Teherán el 13 de mayo de
1968.

1899
Sobre esta cuestión, vid. CARRILLO FLORES, A., “El Plan de Acción Mundial de 1974”,
Comercio Exterior, vol. 34, núm. 7, julio 1984, pp. 605-608.

1900 La
Convención fue aprobada y abierta a la firma por la Resolución nº 34/180, de 18 de diciembre de
1979, de la Asamblea General de las Naciones Unidas. La Convención entró en vigor el 3 de septiembre
de 1981.
Conclusiones 469
mitad femenina de la humanidad a la esfera de los Derechos Humanos y, en el ámbito

que nos ocupa, recoge el derecho a decidir el número y espaciamiento de los hijos y al
“acceso al material informativo específico que contribuya a asegurar la salud y el
bienestar de la familia, incluidos la información y el asesoramiento sobre planificación
de la familia1901”.
En 1984, en la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo de México
se reiteró la consideración de la planificación familiar como derecho humano básico de
todos los individuos y parejas. De esta manera, se avanzó en el término
“responsabilidad” en dos sentidos: 1) por un lado, se instaba a los individuos y parejas a
ejercitar sus derechos reproductivos teniendo en consideración su propia situación y las
implicaciones que tienen sus decisiones para el desarrollo de sus hijos, de la comunidad
y de la sociedad en la que viven; y 2) se sostuvo que, aunque este derecho gozaba de
aceptación general, muchas parejas e individuos se hallaban en condiciones sociales,
económicas o culturales que imposibilitaban su ejercicio porque carecían de
información, educación y no tenían acceso a una variedad apropiada de métodos y
servicios complementarios.
Sin embargo, el reconocimiento formal de los derechos reproductivos no se
efectuaría hasta diez años más tarde. En efecto, entre los días 5 a 13 de septiembre de
1994 se celebró en El Cairo la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo
que se ha convertido en un punto de inflexión en la materia al abandonar el concepto de
salud materna e infantil para hablar de salud sexual y reproductiva. Como señala
MURILLO MUÑOZ y GARCÍA RUIZ1902, esta Conferencia supuso un gran cambio en
las políticas de población que hasta entonces se habían discutido en los foros
internacionales y que habían tenido por objeto el control de la superpoblación como
factor de pobreza. El Programa de Acción modificó estos criterios al establecer que las
políticas de población debían orientarse al bienestar de los individuos y su calidad de
vida dentro del marco de los derechos humanos. Se abandona, por tanto, una visión de
la sexualidad ligada a la reproducción y se hace a la mujer autónoma en todas las

1901 Artículo 10, letra h, de la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación
contra la Mujer.

1902 Vid.
MURILLO MUÑOZ, M. y GARCÍA RUIZ, Y., “El derecho a decidir sobre la propia salud
reproductiva”, en Fernández-Coronado, A. y Pérez Álvarez, S. (dir.), ob. cit., p. 236.

Conclusiones 470
esferas vitales y, especialmente, en el ámbito reproductivo.

A tal efecto, la Conferencia introdujo cuatro novedades importantes: 1) en primer
lugar, definió la salud reproductiva como “un estado general de bienestar físico, mental
y social, y no de mera ausencia de enfermedades o dolencias, en todos los aspectos
relacionados con el sistema reproductivo y sus funciones y procesos” lo que comprende
“la capacidad de disfrutar de una vida sexual satisfactoria y sin riesgos y de procrear, y
la libertad para decidir hacerlo o no hacerlo, cuándo y con qué frecuencia1903”; 2) en
segundo lugar, señaló que la salud reproductiva “lleva implícito el derecho del hombre
y la mujer a obtener información y de tener acceso a métodos seguros, efectivos,
asequibles y aceptables de planificación de la familia de su elección, así como a otros
métodos para la regulación de la fecundidad”; 3) en tercer lugar, proclamó que la salud
sexual persigue “el desarrollo de la vida y de las relaciones personales y no meramente
el asesoramiento y la atención en materia de reproducción y de enfermedades de
transmisión sexual1904”; y 4) en cuarto lugar, estableció por primera vez un concepto de
derechos reproductivos que “abarcan ciertos derechos humanos que ya están
reconocidos en las leyes nacionales, en los documentos internacionales sobre derechos
humanos y en otros documentos pertinentes de las Naciones Unidas aprobados por
consenso” y que “se basan en el reconocimiento del derecho básico de todas las parejas
e individuos a decir libre y responsablemente el número de hijos, el espaciamiento de
los nacimientos y el intervalo entre éstos y a disponer de la información y de los medios
para ello y el derecho a alcanzar el nivel más elevado de salud sexual y reproductiva”,
debiendo incluirse también “su derecho a adoptar decisiones relativas a la reproducción
sin sufrir discriminación, coacciones ni violencia, de conformidad con lo establecido en
los documentos de derechos humanos1905”.
Un año más tarde, tuvo lugar la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer de las
Naciones Unidas se insiste en los derechos sexuales de las mujeres. En este sentido, se
proclama que “los derechos humanos de las mujeres incluyen su derecho a ejercer el
control y decidir libre y responsablemente sobre las cuestiones relativas a su sexualidad,

1903 Apartado
7.2 del Informe de la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo de las
Naciones Unidas celebrada en El Cairo.

1904 Artículo 7.2 in fine.

1905 Apartado
7.3 del Informe de la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo de las
Naciones Unidas celebrada en El Cairo.

Conclusiones 471
incluida su salud sexual y reproductiva, libre de coerción, discriminación y

violencia1906” y reconoce que “la capacidad de las mujeres para controlar la fecundidad
constituye una base fundamental para el disfrute de otros derechos1907”. Este
planteamiento posteriormente se ha reproducido en las Conferencias de El Cairo + 5
(1999), El Cairo +10 (2014) y Beijing + 10 (2005) a pesar de las dificultades para
materializar los compromisos adquiridos. De igual manera, en la Cumbre del Milenio
celebrada en Nueva York en el año 2000 se fijaron ocho objetivos para su cumplimiento
en el año 2015 de los cuales cuatro de ellos están directamente relacionados con la salud
sexual y reproductiva: 1) promover la igualdad entre los sexos y el empoderamiento de
las mujeres; 2) reducir la mortalidad infantil; 3) combatir el VIH/SIDA, malaria y otras
enfermedades; y 4) mejorar la salud materna1908.
En el ámbito de la Unión Europea, en el año 2002 el Parlamento Europeo aprobó
la Resolución 2001/2128 (INI) sobre salud sexual y reproductiva y los derechos en esta
materia en la que, partiendo de que “las mujeres y los hombres deberían disfrutar de
total libertad para elegir, con conocimiento de causa y responsabilidad, su propia opción
respecto a su salud y sus derechos sexuales y reproductivos1909”, establece una serie de
recomendaciones en materia de anticoncepción, embarazados no deseados y abortos,
educación sexual de los adolescentes y política de la Unión Europea en materia de salud
sexual y reproductiva. De manera específica, esta Resolución recomienda que “para
proteger la salud reproductiva y los derechos de las mujeres el aborto sea legal, seguro y
accesible a todas las mujeres1910”.
Un año más tarde, se aprobó el Reglamento (CE) nº 1567/2003 del Parlamento
Europeo y del Consejo de 15 de julio de 2003 relativo a la ayuda para políticas y

1906 Apartado 96 de la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer.

1907 Apartado 97 de la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer.

1908 La Resolución nº 52/2, de 13 de septiembre de 2000, de la Asamblea General de las Naciones
Unidas efectuó la llamada “Declaración del Milenio”. Un año más tarde, en el quincuagésimo sexto
período de sesiones de la Asamblea General, el Secretario General presentó una “Guía general para la
aplicación de la Declaración del Milenio”, en la que propuso desglosar las secciones III y IV en 8
objetivos, 18 metas y 48 indicadores, que pasaron a ser los objetivos de desarrollo del Milenio.

1909 Considerando
“A” de la Resolución 2001/2128 (INI) del Parlamento Europeo sobre salud sexual y
reproductiva y los derechos en esta materia.

1910 Recomendación nº 12.

Conclusiones 472
acciones sobre la salud y derechos en materia de reproducción y sexualidad en los

países en desarrollo. El objetivo de dicha norma es proporcionar “ayuda financiera y los
conocimientos especializados oportunos para promover un enfoque holístico y el
reconocimiento de la salud y de los derechos en materia de reproducción y
sexualidad1911”. A tal efecto, se proponen un conjunto de actividades que persiguen,
entre otros objetivos: 1) garantizar el derecho de las mujeres, los hombres y los
adolescentes a una buena salud reproductiva y sexual1912; 2) permitir el acceso a una
gama completa de servicios, suministros, educación e información de calidad, seguros,
accesibles, asequibles y fiables en materia de salud reproductiva y sexual, incluida la
información sobre todos los tipos de planificación familiar1913; y 3) luchas contra
prácticas nocivas para la salud sexual y reproductiva como, por ejemplo, la mutilación
genital femenina, la violencia sexual, los matrimonios infantiles y los matrimonios
prematuros1914.
6.2 El derecho a la reproducción en el Derecho español
El derecho a la reproducción no está específicamente contemplado en el Derecho

español1915. Se trata de una categoría doctrinal muy discutida cuyo nacimiento está
directamente relacionado con la aparición de las técnicas de reproducción asistida.
Según DE MIGUEL BERIAIN1916, la doctrina1917 estaría dividida básicamente en tres

1911 Artículo 1.2 del Reglamento (CE) nº 1567/2003 del Parlamento Europeo y del Consejo de 15 de
julio de 2003 relativo a la ayuda para políticas y acciones sobre la salud y derechos en materia de
reproducción y sexualidad en los países en desarrollo.

1912 Artículo 2, letra a.

1913 Artículo 2, letra b.

1914 Artículo 3.1, letra d.

1915 En
el Derecho comparado, existen escasas referencias a un posible derecho a procrear. En este
sentido, podríamos citar el artículo 191 de la antigua Constitución de Yugoslavia de 1974 que establecía
que: “Es derecho de la persona resolver libremente sobre tener o no tener hijos. Este derecho únicamente
podrá limitarse para proteger la salud”. Vid. GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., El derecho a la reproducción
humana, Marcial Pons-Servicio de Publicaciones de la Facultad de Derecho, Madrid, 1994, p. 40.

1916 Vid. DE MIGUEL BERIAIN, I., El embrión y la biotecnología…., ob. cit., p. 202.

1917 Para
un estudio detenido de esta cuestión, vid. IGAREDA GONZÁLEZ, N., “El hipotético derecho a
la reproducción”, Cuadernos Electrónicos de Filosofía del Derecho, núm. 23, 2011, pp. 252-271.
Conclusiones 473
posturas: 1) un sector niega la existencia de este derecho al calificar el hecho de la

procreación como el resultado de un don misterioso1918; 2) otro sector entiende que la
reproducción es un auténtico derecho cuyo fundamento sería la intimidad personal, la
protección de la salud y el libre desarrollo de la personalidad1919; y 3) otro grupo de
autores considera que -si bien no debe incluirse el derecho a la reproducción como un
derecho subjetivo fundamental1920- existe un derecho a gozar de las condiciones que
hagan posible que el ejercicio de la procreación constituya un proceso humanizado1921.
Dejando a un lado la postura negativa cuyos argumentos tienen difícil encaje en
una sociedad laica, nuestro análisis va a centrarse en los fundamentos constitucionales
de este derecho a la reproducción. A tal efecto, examinaremos el planteamiento de
Gómez Sánchez, de De Lora Deltoro y de Abellán. De esta manera, estaremos en
condiciones de examinar si el DGP extensivo forma parte del contenido del derecho a la
reproducción.
A) Libertad, intimidad y derecho a formar una familia
La profesora Gómez Sánchez es una de las autoras que han defendido en la

doctrina española la existencia de un derecho a la reproducción. A pesar de que este
derecho no tiene un reconocimiento expreso en la Constitución de 1978, se trata de un

1918 En este sentido, Marcó y Tarasco manifiestan que “el deseo de tener un hijo debe ir acompañado del
conocimiento de varios hechos: en primer lugar, que el hijo es un don y no un derecho. Que el don es
otorgado por el Creador, independientemente del credo religioso que se profese, ya que es evidente que
ninguna persona procede de la fabricación de otra, no siquiera en la técnica más avanzada” (MARCÓ, J. y
TARASCO, M., Diez temas de reproducción asistida, Ediciones Internacionales Universitarias, Madrid,
2001, p. 40).
En esta misma línea, Ballesteros señala que “no existe un derecho a tener hijo, ya que el hijo es
un don gratuito y tiene además una dignidad propia […] Solo hay derecho a que el Estado no obstaculice
la libre decisión de los padres en la generación de la vida. Mientras que el hijo […] sí tiene derecho al
amor de sus padres, a una familia” (BALLESTEROS, J., Ecologismo personalista, Tecnos, Madrid, 1995,
p. 99).

1919 Vid.
EMALDI, A., El consejo genético y sus implicaciones jurídicas, Comares, Granada, 2001, pp.
359-360; GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., ob. cit., pp. 39-60.

1920 En
esta línea doctrinal, Roca Trías rechaza la existencia de un “derecho al hijo” como consagración
de una libertad reproductiva por cuanto no ha sido reconocido en ningún texto jurídico internacional
sobre derechos humanos. Vid. ROCA TRÍAS, E., “Filiación asistida y protección de los derechos
fundamentales”, Derecho y Salud, vol. 7, núm. 1, 1999, pp. 1-11.


Conclusiones 474
“realidad deducible con facilidad del reconocimiento de otros principios

constitucionales1922”. El fundamento de este derecho sería doble1923: 1) en primer lugar,
se basaría en el derecho fundamental a la libertad (artículo 17.1 CE) en relación con el
reconocimiento del valor libertad (artículo 1.1 CE), de la dignidad humana y el libre
desarrollo de la personalidad (artículo 10.1 CE); y 2) en segundo lugar, se basaría en el
derecho a la intimidad personal y familiar (artículo 18.1 CE) que no puede ser
restringido arbitrariamente o sin justificación suficiente. Por otro lado, este derecho
tendría una manifestación con rango legal en el derecho a fundar una familia1924
recogido en diversos textos internacionales cuyo contenido se integra en el
Ordenamiento jurídico español.
Partiendo de este esquema general, debemos detenernos en analizar el
razonamiento seguido por la profesora Gómez Sánchez.
El primer fundamento del derecho a la reproducción es el reconocimiento del
derecho a la libertad1925. En este sentido, la autora sostiene que “el reconocimiento
constitucional de la libertad tiene valor jurídico directo y se traduce en la resuelta
afirmación de que, si el Ordenamiento jurídico no determina expresamente los límites
de la libertad humana en determinado ámbito, el sujeto puede actuar en él con plena
autonomía1926”. La Constitución de 1978 ha efectuado un reconocimiento de la libertad
en el artículo 17.1 al señalar que “toda persona tiene derecho a la libertad y a la
seguridad”. Tradicionalmente, la doctrina ha estudiado este derecho en relación con la
prohibición de detención arbitraria1927. Sin embargo, Gómez Sánchez discrepa de este

1922 Vid.
GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., “Algunas reflexiones jurídico-constitucionales sobre el derecho a la
reproducción humana y las nuevas técnicas de reproducción asistida”, Revista de Derecho Político, núm.
26, 1988, p. 91.

1923 Vid. GÓMEZ SÁNCHEZ, Y., El derecho a la reproducción humana…, ob. cit., p. 58.

1924 Para un estudio detenido de este derecho, vid. GARCÍA RUIZ, Y., ob. cit., pp. 255-268.

1925 Según
Bobbio, pueden distinguirse dos conceptos de libertad: 1) la “libertad negativa” sería la
situación en la cual un sujeto tiene la posibilidad de obrar o de no obrar, sin ser obligado a ello o son que
se lo impidan otros sujetos; y 2) la “libertad positiva” implica la situación en la que un sujeto tiene la
posibilidad de orientar su voluntad hacia un objetivo, de tomar decisiones sin verse determinado por la
voluntad de otros. Vid. BOBBIO, N., Igualdad y libertad, Paidós, Barcelona, 1993, pp. 97-100.


1927 En
este sentido, Goig Martínez señala que: “La libertad protegida en el art. 17 CE no es, sin
embargo, la libertad general de actuación o derecho de autodeterminación individual –libertad genérica
reconocida como valor- sino la libertad física o liberta frente a la detención, condena o internamiento
Conclusiones 475
planteamiento al considerar que el contenido de este derecho tiene fuerza expansiva que
abarcaría una libertad general de actuación o una libertad general de autodeterminación
individual1928. En este mismo sentido, FREIXES SANJUAN y REMOTTI1929,
defienden la existencia de este derecho a la libertad como “derecho-autonomía que, en
principio, postula la no injerencia de los poderes públicos en la esfera de autonomía
personal”. De igual manera, DE ESTEBAN y GONZÁLEZ TREVIJANO1930,
consideran que la libertad implica “la facultad de autodeterminación personal, con
ausencia de cualquier presión exterior o condicionamientos que la hagan imposible”. De
acuerdo con esta concepción amplia, Gómez Sánchez considera que el derecho a la
reproducción afecta a la autodeterminación física de la persona y, por tanto, es un
problema de libertad por dos motivos1931: 1) se trata de una “opción vivencial de
especial trascendencia que vincula muy directamente la libertad física por el cúmulo de
derechos y obligaciones que derivan de la procreación”; y 2) porque “las restricciones,
en su caso, no derivarían del cumplimiento de una pena, sino al contrario, de un acto de
libertad que debería hacerse compatible con la libertad de los demás y el respeto a la
ley”. En el ámbito específico de la reproducción asistida, el acto procreativo es “en sí
mismo y directamente un acto de autodeterminación y autonomía del sujeto”.
El segundo fundamento del derecho a la reproducción es el derecho a la intimidad
personal y familiar. El Tribunal Constitucional ha manifestado que este derecho
reconocido en el artículo 18.1 CE protege “la existencia de un ámbito propio y
reservado frente a la acción y conocimiento de los demás, necesario, según las pautas de

arbitrarios”. Vid. GOIG MARTÍNEZ, J.M., “”La libertad y la seguridad”, en Sánchez González, S.
(coord.), ob. cit., p. 185.

1928 Sin
embargo, el Tribunal Constitucional limita la interpretación del artículo 17 CE a la “libertad
física” o “deambulatoria”. Se trataría de una manifestación especialmente relevante de la libertad general
de autodeterminación individual reconocida en el artículo 1.1 CE. Vid. LASCURAÍN SÁNCHEZ, J.A.,
“Artículo 17.1 CE. El derecho a la libertad”, en Casas Baamonde, M.E., y Rodríguez-Piñero y Bravo-
Ferrer, M. (dir.), Pérez Manzano, M., y Borrajo Iniesta, I. (coords.), ob. cit., pp. 366-369.

1929 Vid.
FREIXES SANJUAN, T. y REMOTTI, J.C., El derecho a la libertad personal, Promociones y
Publicaciones Universitarias, Barcelona, 1993, p. 14.

1930
Vid. DE ESTEBAN, J. y GONZÁLEZ TREVIJANO, P.J., Curso de Derecho Constitucional
español, Vol. II, Servicio de Publicaciones de la Facultad de Derecho, Universidad Complutense, Madrid,
1993, p. 65.


Conclusiones 476
nuestra cultura para mantener una calidad mínima de la vida humana1932”. De igual
manera, la jurisprudencia constitucional ha manifestado que este derecho “garantiza un
derecho al secreto, a ser desconocido, a que los demás no sepan qué somos o lo que
hacemos, vedando que terceros, sean particulares o poderes públicos, decidan cuáles
sean los lindes de nuestra vida privada, pudiendo cada persona reservarse un espacio
resguardado de la curiosidad ajena, sea cual sea lo contenido en este espacio1933”.
Partiendo de estos antecedentes, Gómez Sánchez argumenta que el derecho a la
intimidad personal y familiar protege “las decisiones del sujeto que afectan a sus
relaciones personales con otros, a sus opciones sexuales, a la decisión de contraer o no
vínculo matrimonial, y a la procreación; a la decisión sobre reproducirse o no; sobre
cuándo procrear y, en su caso, el espaciamiento del nacimiento de los hijos1934”. Si bien
es cierto que la intimidad no se identifica con la opción personal del sujeto –pues ésta,
en definitiva, depende de la libertad/autodeterminación del sujeto-, impide las
intromisiones ilegítimas en la vida privada y, por ello, “alcanza a las decisiones y
circunstancias que rodean la reproducción humana, ya se produzca ésta por medios
naturales, ya se logre por medios artificiales legalmente autorizados”1935.
B) Autonomía individual y libre desarrollo de la personalidad
Este autor defiende que la actividad de reproducirse se concibe en la actualidad

como el ejercicio de una libertad personal1936. El fundamento de esta autonomía
procreativa se encontraría tanto en el libre desarrollo de la personalidad como en la
contribución que la reproducción hace al bienestar individual. En este sentido, De Lora
mantiene que “el formidable avance la tecnología biosanitarias en el ámbito de la

1932 STC 231/1988, Sala Segunda, de 2 de diciembre, FJ 3º (Ponente: Luis López Guerra); STC 57/1994,
Sala Segunda, de 28 de febrero, FJ 5º (Ponente: Julio Diego González Campos); STC 70/2002, Sala
Primera, de 3 de abril, FJ 10º (Ponente: Fernando Garrido Falla); STC 233/2005, Sala Segunda, de 26 de
septiembre, FJ 4º (Ponente: Guillermo Jiménez Sánchez).

1933 STC 134/1999, Sala Primera, de 15 de julio, FJ 5º (Ponente: María Emilia Casas Baamonde).


1935 Ibídem. p. 55.

1936 Vid.
DE LORA DELTORO, P., “¿Qué hay de malo en tener hijos?”, Anuario de la Facultad de
Derecho de la universidad Autónoma de Madrid, núm. 10, 2006, pp. 45-64.

Conclusiones 477
reproducción asistida, así como del conocimiento genético, permite hoy afirmar sin
temor a exagerar que, en el mundo desarrollado, nacemos como y cuando
queremos1937”.
Dado que la decisión de tener hijos se integra dentro de los aspectos que conforman los
planes de vida del individuo, el Estado solo puede inmiscuirse en ese ámbito de
soberanía individual en circunstancias excepcionales y muy tasadas.
La doctrina considera que la cláusula del libre desarrollo de la personalidad
contenida en el artículo 10.1 CE tiene un alcance jurídico pues sirve de principios
interpretativo de la Constitución y de las leyes. Según JIMÉNEZ CAMPO1938, este
principio tendría tres proyecciones diferentes. La primera de ellas hace referencia a la
máxima silentium legis libertas civium según la cual la propia libertad comienza allá
donde acaban las prohibiciones legales. Se trataría del llamado “principio general de
libertad1939” que avala una interpretación restrictiva de los límites legales, aun con
fundamento constitucional, de la libertad negativa garantizada, también, por cada
concreto derecho fundamental. La segunda proyección configura el libre desarrollo de
la personalidad como una directriz para la legislación según la cual los debates morales
no deben ser transferidos al procedimiento judicial para su resolución, sino abordados
de modo deliberativo y con publicidad en el procedimiento legislativo. Y, en tercer
lugar, este principio constitucional impondría el respeto de las opciones autorreferentes
del sujeto, a no ser que bienes constitucionales expresamente reconocidos consintieran,
previa ponderación, tal limitación de la autonomía privada.
La tesis de De Lora se ha acogido –aunque con argumentos obiter dicta- por el
Tribunal Constitucional al resolver sobre la constitucionalidad del procedimiento para la
esterilización de incapaces1940. La sentencia consideró que este procedimiento afectaba

1937 Ibídem. p. 46.

1938 Vid. JIMÉNEZ CAMPO, J., “Artículo 10.1 CE”, en Casas Baamonde, M.E., y Rodríguez-Piñero y
Bravo-Ferrer, M. (dir.), Pérez Manzano, M., y Borrajo Iniesta, I. (coords.), ob. cit., pp. 187-189.

1939 STC
83/1984, Pleno, de 24 de julio, FJ 3º (Ponente: Francisco Rubio Llorente); STC 107/1996,
Pleno, de 12 de junio, FJ 9º (Ponente: Javier Delgado Barrio).

1940 En
la actualidad este procedimiento se contempla en el artículo 156, 2º párrafo, del Código Penal:
“Sin embargo, no será punible la esterilización de persona incapacitada que adolezca de grave deficiencia
psíquica cuando aquélla, tomándose como criterio rector el del mayor interés del incapaz, haya sido
autorizada por el Juez, bien en el mismo procedimiento de incapacitación, bien en un expediente de
jurisdicción voluntaria, tramitado con posterioridad al mismo, a petición del representante legal del
incapaz, oído el dictamen de dos especialistas, el Ministerio Fiscal y previa exploración del incapaz”.
Conclusiones 478
“al derecho fundamental a la integridad física que consagra el art. 15 de la Constitución

a los deficientes psíquicos concernidos por aquélla, puesto que se trata de una
intervención corporal, resuelta y practicada sin su consentimiento, ablativa de sus
potencialidades genéticas e impeditiva, por tanto, del ejercicio de su libertad de
procreación, que se deriva del libre desarrollo de la personalidad proclamado en el
artículo 10.1 de la Constitución1941”.
C) Libertad reproductiva y decisiones de los padres sobre selección de

embriones
Este autor sostiene que el fundamento del derecho a la reproducción sería la

libertad reproductiva entendida “como una libertad de carácter individual o de pareja,
mediante la cual los ciudadanos pueden elegir entre distintas opciones procreativas que
se les presenten1942”. La bases morales, por tanto, de este concepto serían,
genéricamente, la autonomía personal, su importante aportación al bienestar de los
individuos y la igualdad de expectativas y oportunidades que genera entre hombres y
mujeres1943. El punto de partida de esta libertad sería el ejercicio legítimo de una
paternidad responsable que desea evitar problemas graves de salud a sus hijos.
A pesar de que este autor no efectúe strictu sensu una argumentación jurídica
sobre el derecho a la reproducción, entendemos que comparte la postula de Gómez
Sánchez y de De Lora. El fundamento giraría en torno al reconocimiento de la libertad
personal del individuo (artículos 1.1, 10.1 y 17.1 CE) para adoptar las decisiones que
considere adecuadas en el ámbito de la procreación1944. De igual manera, este autor

1941 STC 215/1994, Pleno, de 14 de julio de 1994, FJ 4º (Ponente: Fernando García-Mon y González-
Regueral).

1942 Vid. ABELLÁN, F., “Diagnóstico genético embrionario y libertad reproductiva en el procreación
asistida”, Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 25, 2006, p. 23.

1943 Vid. ABELLÁN, F., Selección genética de embriones…, ob. cit., p. 140.

1944 Según Brock, la libertad reproductiva comprendería un haz de facultades sobre las siguientes
aspectos: 1) la opción de procrear, con quién y por qué medios; 2) la decisión de cuándo procrear; 3) la
decisión de cuántos hijos tener; 4) la decisión de qué tipo de hijos tener; 4) la decisión de tener o no hijos
biológicamente emparentados; y 5) las condiciones sociales necesarias para garantizar una gama
razonable de decisiones reproductivas como, por ejemplo, los permisos en el lugar de trabajo, la
prohibición de discriminaciones por razón de embarazo o el acceso al diagnóstico y los servicios de
consejo genético. Vid. BROCK, D.W., “La libertad reproductiva y la prevención del daño”, en Buchanan,
Conclusiones 479
recuerda la existencia de límites a este derecho para proteger a las generaciones futuras
ante actitudes caprichosas de los padres1945. En este sentido, afirma que la “naturaleza
jurídica de los derechos reproductivos tiene que conformarse mediante un equilibrio
entre la libertad y la responsabilidad1946”.
6.3 Derecho a la reproducción y selección de embriones: ¿existe un derecho

de los padres a crear un “bebé medicamento”?
El desarrollo de las técnicas de reproducción asistida ha provocado un intenso

debate sobre la existencia de un auténtico derecho a la reproducción. Como hemos
examinado anteriormente, el Derecho español no reconoce expresamente esta categoría
jurídica. Sin embargo, un sector de la doctrina considera que el fenómeno de la
procreación tiene un claro fundamento constitucional en el reconocimiento de la
autodeterminación personal, en el libre desarrollo de la personalidad, en la protección
de la intimidad y en el derecho a fundar una familia.
La LTRHA de 2006 ha regulado por primera vez el DGP extensivo. Se trata de
una técnica que amplía el abanico de posibilidades reproductivas de los padres por
cuanto permite tener un hijo que, no sólo esté libre de una enfermedad hereditaria, sino
también que pueda servir de donante a un hermano enfermo. Se permite, por tanto,
efectuar una selección embrionaria con una finalidad específica y que responde a un
determinado proyecto parental. De esta manera, la normativa española ha consagrado
jurídicamente la expectativa de los padres de tener un hijo sano que, además, puede
servir para atender la necesidad terapéutica de un tercero. Se trata de una cuestión
éticamente controvertida pues enlaza con el llamado “derecho al hijo sano” sobre la que
existen numerosas posturas: 1) por un lado, aquellos que entienden que los deseos no
son derechos y los niños no son bienes de consumo1947; y 2) por otro lado, aquellos que

A., Brock, D.W., Daniels, N. y Wikler, D., Genética y Justicia, Cambridge University Press, Cambridge,
2002, pp. 193-200.

1945 En
esta misma línea, Gómez Sánchez considera que el derecho a la reproducción no es absoluto,
sino que tiene límites derivados del “ejercicio de la propia libertad, de la libertad de los demás, del
ejercicio de los propios derechos y del respeto a los derechos de los demás”. Vid. GÓMEZ SÁNCHEZ,
Y., El derecho a la reproducción humana…, ob. cit., p. 60.


1947 Sobre
esta cuestión, Aparisi Miralles considera que la aparición de la técnicas de reproducción
asistida encubre la pretensión de transformar deseos o preferencias personales –es decir, demandas de
Conclusiones 480
entienden exigible un derecho de los futuros hijos a quedar a salvo de un cuerpo

enfermo lo que origina, a su vez, una obligación de los padres para evitarlo1948. En esta
tesitura, se abre el debate acerca de los límites de la libertad reproductiva,
especialmente, cuando las decisiones que adopten los padres afectan a la configuración
genética de la descendencia.
Al margen de las disputas doctrinales, debemos señalar que la normativa española
ha establecido una serie de requisitos para garantizar que el DGP extensivo se adapta al
modelo de protección constitucional de la vida humana y a la salvaguarda de la
autonomía reproductiva. En primer lugar, la selección embrionaria solo se permite para
prevenir la transmisión de una enfermedad y determinar la histocompatibilidad de los
embriones. De esta manera, se prohíbe que la técnica sirva para prevenir actitudes
caprichosas o deseos perfectivos de los padres. Y, en segundo lugar, se establece un
control administrativo previo por parte de la CNRHA que deberá evaluar las
“características clínicas, terapéuticas y sociales de cada caso1949”. Estos parámetros
permiten construir un modelo de “paternidad responsable1950” en el que coexisten el
interés de los padres en buscar una solución terapéutica a su hijo enfermo y el interés de
la comunidad en la protección de otros valores como son “los derechos y las
necesidades de los hijos nacidos y futuros y en el bien común1951”. De esta manera, se
niega el carácter absoluto del derecho a la reproducción –esto es, a transmitir la vida por
cualquier medio y a cualquier precio-, para dar lugar al reconocimiento de un ámbito de
inmunidad en el que los padres no pueden verse impedidos en el ejercicio de una
paternidad responsable1952. Dada la conexión existente entre la autonomía procreativa y

carácter subjetivo- en verdaderas y legítimas exigencias jurídicas. Vid. APARISI MIRALLES, A., “El
permisivismo ante la FIV: a) La visión anglonorteamericana”, en Ballesteros, J. (coord.), ob. cit., p. 46.

1948 Vid.
GRAUNMANN, S., “Preimplantation genetic diagnosis: the bridge between human genetics
and reproductive medicine”, Revista de Derecho y Genoma Humano, núm. 13, 2000, pp. 211-230.


1950 La
“paternidad responsable” se ha definido como “el rechazo absoluto de toda libertad para decidir
acerca de la vida de un hijo, tanto para desearla a toda costa como para rechazarla de forma absoluta y a
través de cualquier medio”. Vid. VIDAL MARTÍNEZ, J., BENÍTEZ ORTÚZAR, J.I. y VEGA
GUTIÉRREZ, A.Mª., Derechos reproductivos y técnicas de reproducción asistida, Comares, Granada,
1998, p. 44.


Conclusiones 481
otros derechos fundamentales de especial importancia, podemos concluir que la

regulación del DGP extensivo tiene un claro fundamento constitucional que deberá
tenerse en cuenta por el legislador en caso de abordar cualquier reforma sobre la
materia.

Conclusiones 482
CONCLUSIONES
La reflexión ética sobre el DGP extensivo nos ha permitido sistematizar los

principales argumentos utilizados por los partidarios y detractores del procedimiento.
Consideramos que, posiblemente, el razonamiento de mayor contundencia
contra el DGP con fines terapéuticos de tercero se base en el peligro de
instrumentalización del “bebé medicamento”. En efecto, la moral kantiana,
fundamentada en los imperativos categóricos, configura la acción humana como un
mandamiento autónomo y autosuficiente capaz de regir el comportamiento en todas sus
manifestaciones. La obligación del hombre debe buscarse a priori exclusivamente en
los conceptos de la razón pura y nunca en las circunstancias que rodean la acción. De
acuerdo con este planteamiento, la moral kantiana deduce dos cuestiones de vital
importancia: 1) que no se puede utilizar a una persona como un medio, sino como un fin
en sí mismo; y 2) que la dignidad humana que tienen todos los seres autónomos no
puede verse afectada por instancias arbitrarias, circunstancias contingentes o relaciones
de poder. Siempre que se convierte al “otro” en un objeto, se lo instrumentaliza y se
lesiona su dignidad como persona. Este planteamiento conduce a rechazar el “bebé
medicamento” al ser una práctica inmoral que concibe al niño como un “producto para”
en lugar de un fin en sí mismo, lo que provoca que, en el futuro, se reconozca como una
mercancía.
A nuestro juicio, este planteamiento incide en el fondo del rechazo al “bebé
medicamento”. Da igual cuáles sean las circunstancias de los padres, del niño enfermo o
del estado de desarrollo de la ciencia. El deber de respetar al niño que va a nacer exige,
en todo caso, que se le reconozca como sujeto moral perteneciente a una comunidad
que, regida por leyes universales, no está sujeta a las circunstancias contingentes de la
vida. La dignidad humana del niño exige que los padres lo deseen “por su bien” y no
solamente por el “bien de otros”. Si se admite que un niño pueda nacer para servir un
Conclusiones 483
fin predeterminado por terceros, se rompen las relaciones entre moralidad, libertad,
humanidad y dignidad.
A pesar de la fuerza persuasiva de este argumento, consideramos que no es un
obstáculo insalvable para la moralidad del procedimiento. En efecto, el imperativo
categórico kantiano parece estar pensado para un supuesto concreto: que los padres
concibieran al hijo exclusivamente para salvar a su hermano enfermo. Se trata de una
hipótesis que difícilmente se daría en la práctica clínica. El hecho de aumentar la familia
con un fin determinado no minora la importancia de otros valores asociados a la
natalidad. Basta considerar que, en definitiva, los padres conciben hijos por muy
distintos motivos –como, por ejemplo, querer ser familia numerosa o el beneficio para
la relación de pareja- lo que desde luego no conlleva un reproche moral que determine
una prohibición de generar descendencia. En este sentido, coincidimos con algunos
autores en el excesivo celo moral que pesa sobre los padres que acuden a técnicas de
reproducción asistida. Parece que, en este caso, existe un mayor interés de la Ética en
examinar las razones que han llevado a una pareja a tener descendencia a través del
auxilio de estas técnicas. Este dato contrasta con el nulo interés de la sociedad en
examinar estas razones cuando se trata de procreación natural por cuanto, en definitiva,
el juicio de aquélla sobre los padres se centra en la actitud que tienen hacia los hijos.
Por otro lado, consideramos que el utilitarismo –sin asumir la totalidad de sus
planteamientos- ha realizado una importante contribución al análisis ético del “bebé
medicamento”. A nuestro juicio, la clave de su razonamiento radica en la consideración
del “hermano salvador” como “algo beneficioso” para el hijo enfermo, para la familia y,
en general, la sociedad. En efecto, la finalidad de la técnica es curar una enfermedad
que, por su propia naturaleza, produce sufrimiento no solo en el paciente, sino también
en el entorno familiar que le rodea. Se consigue una maximización del bien a través de
la curación del hermano enfermo. De igual manera, se obtiene un beneficio palpable
para los padres que dejan atrás un pasado de sufrimiento y angustia constante. Y,
finalmente, la sociedad ve satisfecho su interés de que las personas enfermas recuperen
la salud para que puedan desarrollar sus planes de vida, sin olvidar, por otro lado, el
ahorro del gasto sanitario que produce la curación del hermano enfermo, si bien esta
conclusión habría que matizarla con el coste que supone la aplicación de la técnica.
Asimismo, el planteamiento utilitarista otorga valor a la acción de los padres pues su
interés de salvar una vida y de eliminar el sufrimiento debe primar sobre el interés del
niño nacido en no servir a un procedimiento que no le reporta beneficio directo. En
Conclusiones 484
definitiva, el utilitarismo añade a este razonamiento ético un discurso que recalca la

necesidad de buscar el bienestar del enfermo sobre consideraciones apriorísticas que
prescinden de la delicada situación de los padres abrumados por el posible fallecimiento
de un hijo.
III
Los argumentos éticos que sustentan el “bebé medicamento” presentan, a

nuestro juicio, una mayor solidez que las objeciones. En este sentido, entendemos que la
moralidad de este procedimiento se asentaría en las razones que impulsan la acción de
los tres actores fundamentales: los médicos, los padres y la sociedad.
El primer aspecto a tener en cuenta es el principio de beneficencia que guía la

actuación de los médicos e investigadores. En efecto, uno de los fines principales de la
Medicina es la atención y curación de los enfermos. Para lograr este objetivo, la
Medicina se sirve de los medios existentes a su alcance para determinar la causa del
padecimiento y erradicar el mal que la produce para que el paciente recupere su estado
de bienestar y su normal funcionamiento. Este propósito de la ciencia médica, por tanto,
constituye un objetivo irrenunciable que, en caso de ser abandonado, supondría su
completa desnaturalización. Desde este punto de vista, se impone la obligación del
profesional sanitario de utilizar los mecanismos avalados por la ciencia para procurar,
en la medida de lo posible, la curación del enfermo. Este deber de beneficencia se
materializa cuando se permite el DGP extensivo. Así, en primer lugar, se posibilita que
los padres conciban un hijo que esté libre de una determinada enfermedad hereditaria.
Y, en segundo lugar, se ayuda a la curación de una persona gravemente enferma que
carece de otras soluciones terapéuticas. De esta manera, cuando los médicos ofrecen
esta técnica a los padres cumplen un imperativo ético de curar al enfermo. Por tal
motivo, coincidimos con los autores que sostienen que, en definitiva, la bondad de la
técnica radica en la persecución de un fin loable tendente al restablecimiento de la salud
y el alivio del sufrimiento. Se trata de una opción que, a pesar de la baja eficacia de la
técnica, permite reconciliar al médico con su obligación de buscar dentro de las
posibilidades de la ciencia algún remedio para la enfermedad. Si, por el contrario, los
médicos no ofrecieran el DGP extensivo, estarían quebrantando la obligación de
promover el bienestar del paciente al privarle de un medio terapéutico que podría curar
Conclusiones 485
al hijo enfermo. No podemos olvidar que se trata de un procedimiento de último recurso

y, por tanto, los padres solo acudirán al mismo en caso de que no hayan encontrado una
muestra compatible en los bancos de sangre de cordón umbilical. En esta tesitura, si ab
initio se desecha este procedimiento, la alternativa será en muchos casos la muerte del
hijo enfermo lo que implicaría una vulneración del imperativo ético de curar y obrar en
beneficio del paciente.
El segundo aspecto a considerar son las razones que llevan a actuar a los padres
cuyo fundamento radica en el principio de autonomía reproductiva. Los partidarios del
“bebé medicamento” consideran que la autonomía de los padres justifica la utilización
de este procedimiento por cuanto es una manifestación más del poder de decisión sobre
aspectos relacionados con su reproducción. En este sentido, resultan interesantes las
aportaciones de Robertson. Este autor considera que la autonomía reproductiva debe
gozar de una presunción favorable de tal manera que, en ausencia de estudios
concluyentes sobre los daños potenciales, el Estado no puede prohibir la misma pues
estaría restringiendo de manera desproporcionada un ámbito de intimidad especialmente
sensible. A nuestro juicio, el aspecto más importante del razonamiento de Robertson
radica en el matiz utilitarista cuando introduce la idea de “procreación conveniente o
significativa”. De esta manera, enlaza la defensa de la autonomía reproductiva de los
padres con la maximización de las preferencias individuales y la búsqueda del mayor
interés para la familia. Se trata de un aspecto fundamental. Ya no se trata de defender la
autonomía reproductiva de los padres de cualquier forma, sino porque ésta se encuentra
al servicio de la propias necesidades de la pareja y de una determinada concepción de la
vida. El “bebé medicamento” no encuentra su fundamento moral en la sola autonomía
reproductiva, sino en ser la expresión de un determinado proyecto parental que resulta
“significativo” para los padres por cuanto responde a una premisa clara: es necesario
salvar la vida del hijo enfermo. Esta motivación adicional a la decisión autónoma de los
padres enlaza con la protección del interés de la familia pues –como señala Savulescu-
“ningún niño tiene interés en vivir en una familia bajo la sombra de una inevitable
muerte prematura”. El “bebé medicamento” nace, de esta manera, como una “empresa
compartida” en la que no solo se tendrán en cuenta sus intereses individuales, sino
también los de la familia considerada como una colectividad seriamente comprometida
con el bienestar. Desde este punto de vista, la decisión de los padres fruto de la libertad
reproductiva se torna en una suerte de obligación moral que trasciende hacia la
Conclusiones 486
búsqueda de un interés colectivo que va más allá de la mera agregación de las

preferencias de los individuos que componen la familia.
El tercer aspecto a considerar es el interés de la sociedad representado en el

principio de justicia. A partir de los años setenta del siglo pasado, se empezaron a
publicar estudios sobre el incremento de los costes sanitarios y la desigualdad en el
acceso a los cuidados de la salud. De esta manera, surgió el principio de justicia que
introducía a la colectividad social como una tercera parte en la relación clínica. Ya no se
trataba de una relación vertical entre el paciente y el médico limitada a la
administración de tratamientos para restablecer la salud y aliviar el sufrimiento, sino
que debían tenerse en cuenta otros factores como, por ejemplo, los costes del sistema
sanitario, las personas que debían tener acceso a ellos y los que debían soportar sus
gastos. Era necesario elaborar planteamientos que permitieran –como ha señalado
Beauchamp y Childress- la “distribución imparcial, equitativa y apropiada en la
sociedad, determinada por normas justificadas que estructuran los términos de la
cooperación social”. Uno de las teorías más incluyentes en este campo ha sido el
liberalismo igualitario y, especialmente, las aportaciones de Daniels. Este autor
considera que las necesidades de la salud de las personas son relevantes para la justicia.
En efecto, una persona que padece una enfermedad se encuentra en una situación de
desventaja respecto de las demás lo que, a su vez, repercute en sus oportunidades de
desarrollo personal. Es necesario garantizar que la atención sanitaria opere como regla
de compensación para aquellos que sufren desventajas no merecidas fruto del azar de la
naturaleza. A nuestro juicio, este razonamiento cobra plena vigencia en el caso del
“bebé medicamento”. La sociedad debe proveer una distribución equitativa de los
recursos sanitarios que permita que los niños gravemente enfermos dispongan de los
tratamientos médicos que les permitan recuperar su “funcionamiento normal”. Si se
denegara el acceso a esta prestación, se estaría vulnerando la “justa igualdad de
oportunidades” al perpetuar una desventaja a personas que, debido a su grave
enfermedad, se encuentran en una situación menos aventajada dentro de la sociedad. No
podemos olvidar, por otro lado, que las personas enfermas son niños que todavía no han
tenido la oportunidad de desarrollar su plan de vida. Cercenar este proyecto de vida
argumentando que existe una posible instrumentalización del “bebé medicamento”
supone desconocer el compromiso del Estado en la promoción de la igualdad real y
efectiva de todos los miembros que la integran.
Conclusiones 487
Como se puede observar, los tres parámetros examinados –principio de

beneficencia, de autonomía reproductiva y de justicia- constituyen, a nuestro juicio, los
fundamentos clave que justifican el “bebé medicamento”. Si bien hemos optado por
analizarlos de manera separada, lo cierto es que existe una correlación entre ellos que
refuerza, aún más, la moralidad del procedimiento. En primer lugar, los médicos –como
integrantes de un colectivo cuyo papel es de vital importancia en el devenir humano-
reafirman su compromiso con la búsqueda de la curación de los enfermos. En segundo
lugar, los padres adoptan decisiones que les permiten, no sólo superar una angustiosa
situación, sino participar en un “viaje colectivo” que refuerza los vínculos de la familia.
Y, en tercer lugar, la sociedad cumple su función de erradicar –en la medida de lo
posible- las desigualdades provocadas por el azar de la naturaleza. Observamos, de esta
manera, que el “bebé medicamento” encuentra su justificación en tres pilares de la
Bioética: la beneficencia, la autonomía y la justicia. La realización de las obligaciones
morales derivadas de tales principios constituye, por tanto, una norma de actuación que
justifica el recurso a este procedimiento de última instancia para salvar la vida de un
niño gravemente enfermo.
IV
Los argumentos contrarios al DGP extensivo presentan –a excepción de la

instrumentalización del “bebé medicamento” ya comentada anteriormente- una menor
consistencia. Una lectura del estudio realizado en el Capítulo IV permite inferir que, en
realidad, el rechazo a la técnica gira en torno al estatuto ético del embrión in vitro. En
efecto, observamos que los autores justifican su postura alegando, en primer lugar, que
la predeterminación genética del “bebé medicamento” constituye una vulneración del
principio de autonomía y, en segundo lugar, que las obligaciones de no maleficencia
imponen la protección de aquél frente a daños físicos o psicológicos.
En cuanto a la autonomía, entendemos que este razonamiento parte de una

consideración equivocada acerca de la importancia de la dotación genética del “bebé
medicamento”. Es cierto que el patrimonio genético de este donante ad hoc ha sido
seleccionado por los médicos para cumplir un fin determinado. No vale cualquier
Conclusiones 488
embrión de la pareja, sino solo aquellos que estén libres de enfermedades hereditarias y
que, además, sean compatibles con el sistema inmunitario del hermano enfermo. Si bien
debemos partir de este dato científico, consideramos erróneo que la autonomía se vea
menoscabada por el conocimiento de este patrimonio genético. En efecto, la genética
juega un papel decisivo en la conformación de la persona. Sin embargo, ello no
determina todos los aspectos de la autonomía que vienen constituidos por un haz de
facetas muy diversas, muchas de las cuales dependen de factores externos a la genética
como el entorno social, la educación o el nivel de progreso de la sociedad en la que se
vive. Conocer que una persona tiene una carga genética determinada no reduce de
manera significativa sus posibilidades de desarrollo personal. En este caso, estaríamos
admitiendo que los niños adoptados, cuando conocen su origen, ven mermada su
autonomía hasta tal punto que no pueden desarrollar sus propios planes de vida. Quizá
el aspecto más sobresaliente de este argumento sea el dilema acerca de si se debe
mantener al “bebé medicamento” en la ignorancia sobre la causa de su existencia.
Entendemos que este planteamiento no es correcto por cuanto, en primer lugar, la
autonomía de la persona no se puede condicionar a un hecho negativo (ignorancia/no
saber) de vital importancia por cuanto hunde sus raíces en su propia identidad. Y, por
otro lado, creemos que el conocimiento de esta situación, más bien al contrario,
enriquece el vínculo entre los hermanos al sentirse protagonistas de un “viaje
compartido” que busca el mayor bienestar de la familia.
Respecto del principio de no maleficencia, entendemos que sobredimensiona los

posibles daños al embrión y, posteriormente, al “bebé medicamento” sin existir una
sólida base científica que avale esta postura. Es cierto que la biopsia embrionaria
constituye una manipulación sobre los orígenes de la vida. Sin embargo, los posibles
riesgos derivados de la misma –sobre los que no existe consenso en la comunidad
científica- no se pueden considerar desproporcionados si consideramos que la finalidad
del proceso es ofrecer una cura potencial a un niño gravemente enfermo que carece de
otra solución terapéutica. De igual manera, tampoco se puede rechazar la técnica
alegando que se pueden derivar daños psicológicos para el nacido por cuanto no existe
ningún estudio específico sobre la materia debido al reducido número de casos. En
relación con este punto, coincidimos con Boyle y Savulescu cuando afirman que el daño
psicológico es impredecible, poco probable que ocurra y, aun cuando ocurriese, no
tendría la entidad suficiente para justificar que sería mejor que el niño no hubiera
Conclusiones 489
nacido. A nuestro juicio, la actitud del “hermano salvador” dependerá en gran medida
de cómo se maneje la situación dentro de la familia. En efecto, si los padres profesan
amor y cuidan de su nuevo hijo no tiene por qué existir ningún problema relevante más
allá de la explicación de unas circunstancias diferentes a las habituales como ocurre, por
ejemplo, en el caso de la adopción. En definitiva, este daño psicológico tiene poco peso
argumental por cuanto el hecho de que los padres acudan a este procedimiento
demuestra que están realmente comprometidos con el bienestar de la familia lo que
incluye, desde luego, la protección del “hermano salvador” frente a cualquier tipo de
perturbación psicológica que pueda redundar negativamente en la formación de su
identidad personal.
Finalmente, los detractores del DGP extensivo acuden al argumento de la

“pendiente resbaladiza”. A nuestro juicio, este razonamiento metafórico está cargado de
vaguedades y falacias. Coincidimos con Elizari cuando critica la “pendiente
resbaladiza” por cuanto establece conexiones rápidas, fáciles, evidentes y seguras entre
el cambio inmediato que se propone y las consecuencias indeseables más o menos
lejanas. En el caso del DGP extensivo, consideramos que se establece una
concatenación de acontecimientos que no están directamente relacionados. Si bien es
cierto que la selección embrionaria supone una alteración por el hombre de las reglas de
la naturaleza, ello no puede llevarnos a concluir que los padres pretenden crear “niños
de diseño” que satisfagan sus necesidades como si se tratara de un producto de
consumo. No se puede equiparar el deseo de los padres de buscar una solución
terapéutica de último recurso para un hijo enfermo, con la posibilidad de elegir
cualquier característica genética de la descendencia como el color del pelo, el sexo o la
inteligencia. A nuestro juicio, la decisión de los padres no responde a un “capricho
personal”, sino a una auténtica necesidad de la familia avalada por criterios médicos. De
esta manera, podemos observar que la motivación de los padres a la hora de iniciar el
proceso de selección embrionaria desvirtúa cualquier tipo de consideración catastrofista
de carácter eugenésico.
De igual manera, este argumento resulta criticable por cuanto no existe ninguna
evidencia científica que permita concluir que la práctica del DGP extensivo conduzca
inexorablemente a una aceptación generalizada de la terapia sobre la línea germinal, la
selección de sexo por motivos sociales o la elección de embriones afectados por una
discapacidad. Por último, entendemos que el argumento de la “pendiente resbaladiza”
Conclusiones 490
queda neutralizado cuando el Estado acomete una regulación sobre los fines del DGP.
De esta manera, la ley determinará, teniendo en cuenta los conocimientos científicos
existentes y las distintas posturas éticas, aquellos motivos que justifican una selección
embrionaria y cuáles otros que deben ser rechazados. Este marco normativo –que,
incluso, puede contemplar sanciones penales- evitará cualquier intento de la comunidad
científica de desarrollar procedimientos que supongan un “deslizamiento” hacia
prácticas moralmente inaceptables.
La introducción del DGP extensivo en el Derecho español a través de la Ley

14/2006 debe merecer un juicio positivo. Tras su aprobación, España se situó entre los
países europeos más avanzados y más permisivos en materia de reproducción asistida.
En el ámbito que nos ocupa, el Gobierno impulsor de la iniciativa legislativa quería –en
palabras de la Ministra de Sanidad- atender a las “insistentes y desesperadas demandas
de grupos de personas afectadas por enfermedades muy graves” y que “están sufriendo
por la muerte próxima y segura de un hijo”. En efecto, la ley de 1988 no contemplaba el
DGP extensivo pues la ciencia no descubrió este procedimiento hasta el año 2000. De
esta manera, el Gobierno aprovechó la modificación normativa sobre reproducción
asistida para regular de forma detallada el DGP y, en concreto, la selección embrionaria
con fines terapéuticos de terceros. Si bien existió una oposición frontal del Partido
Popular, lo cierto es que, posteriormente, la normativa no ha sido modificada cuando
dicho partido accedió al Gobierno ni tampoco se encuentra impugnada ante el Tribunal
Constitucional. Por todo ello, consideramos que se trata de un marco normativo que
goza de una aceptación generalizada entre las distintas fuerzas políticas.
A nuestro juicio, el artículo 12.2 LTRHA dota al DGP extensivo de las
necesarias garantías para una adecuada protección de los intereses en conflicto. Así, por
un lado, reconoce que se trata de un procedimiento excepcional al exigir la
“autorización expresa, caso por caso, de la autoridad sanitaria correspondiente” de la
Comunidad Autónoma en la que se va a desarrollar el procedimiento. Y, por otro lado,
prevé la intervención de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida que
debe emitir un informe favorable que valore las “características clínicas, terapéuticas y
sociales de cada caso”. La intervención expresa de este órgano colegiado constituye, sin
Conclusiones 491
duda, un acierto del legislador. Se trata, en primer lugar, de un órgano interdisciplinar

integrado por todos los sectores implicados en el procedimiento: Administraciones
Públicas, Comité de Bioética, Sociedades Científicas relacionadas con la genética, la
biología de la reproducción y los trasplantes, Comité de Bioética de España, Abogacía y
Consejo de Consumidores y Usuarios. Esta circunstancia permite que la Comisión tenga
en cuenta los distintos puntos de vista antes de emitir una opinión fundada. Y, en
segundo lugar, el legislador ha reforzado el papel de la Comisión al conceder valor
vinculante al informe emitido de tal manera que, en caso de ser negativo, la técnica no
podrá llevarse a cabo. De esta manera, se ha centralizado el trámite de informe en un
único órgano colegiado altamente especializado en la materia lo que contribuye a dotar
de mayor seguridad jurídica.
A lo largo de estos ocho años, la Comisión ha estudiado un total de 88 peticiones
de DGP extensivo. A nuestro juicio, la labor desarrollada por este órgano colegiado
merece un juicio positivo. Partiendo de que se trata de una técnica experimental, la
Comisión ha ponderado los diferentes intereses en juego desde el punto de vista de la
eficacia final de la técnica. Así, por un lado, ha atendido a la edad de la madre y a las
posibilidades reales de que la FIV pudiera dar el resultado previsto. Y, por otro lado, no
ha olvidado la finalidad última del procedimiento, esto es, la curación del hermano
enfermo. Por tal motivo, ha controlado la forma en la que posteriormente se iba a llevar
a cabo el trasplante de sangre del cordón umbilical a fin de comprobar que se realizaba
en un centro especializado en la materia. Estas dos cuestiones se deben completar con
otro dato de singular importancia: nunca se ha autorizado la constitución de
“reservorios”, es decir, de donantes futuros que no respondían a una necesidad actual y
perentoria de un hermano enfermo. Esta cautela de la Comisión constituye un
argumento sólido contra las críticas que se vierten acerca de la instrumentalización del
“bebé medicamento”.
Uno de los aspectos que, a nuestro juicio, debería mejorarse sería la introducción
de algún tipo de control y seguimiento de las solicitudes que han recibido informe
favorable de la CNRHA. En efecto, tras la emisión de un informe favorable, la
autorización para su puesta en práctica depende de la Administración sanitaria de la
Comunidad Autónoma. Actualmente no se puede saber con certeza cuántos
procedimientos han sido finalmente autorizados, cuántos se ha llevado a cabo y, sobre
todo, cuántos han finalizado con la curación del hermano enfermo. Esta situación ha
provocado que, en realidad, solo conozcamos los datos publicados por los medios de
Conclusiones 492
comunicación que, hasta la fecha, apenas han informado del nacimiento de cuatro
“bebés medicamento” en España. Resulta necesario de lege ferenda establecer la
obligación de las Comunidades Autónomas de remitir dicha información a la CNRHA
para que se puedan efectuar un análisis en profundidad de los datos obtenidos.
Para finalizar las conclusiones sobre la normativa vigente, debemos hacer
mención a la inclusión del DGP extensivo en el Sistema Nacional de Salud tras la
reforma de noviembre de 2014. A nuestro juicio, la situación anterior era insostenible
por cuanto solo la Comunidad Autónoma de Andalucía disponía de este procedimiento
médico dentro de su sistema público de salud. Por tal motivo, las familias se veían
obligadas a solicitar el procedimiento ante su Comunidad Autónoma que, en ocasiones,
derivaba a un centro privado asumiendo el coste y, en otras, rechazaba asumir el
tratamiento. Debido a que algunas familias carecían de recursos para afrontar el coste
del tratamiento, debían acudir a la colaboración ciudadana y, posteriormente, trasladarse
el extranjero para llevar a cabo la selección embrionaria. Gracias a la reforma de
noviembre de 2014, el panorama ha mejorado sustancialmente por cuanto, al incluir esta
prestación dentro del Sistema Nacional de Salud, todas las Comunidades Autónomas
deberán ofrecerla a los ciudadanos que cumplan las condiciones de acceso establecidas
en la normativa estatal. A nuestro juicio, este cambio debe merecer un juicio positivo
por cuanto contribuye a una mayor igualdad de los españoles en el acceso a las
prestaciones sanitarias con independencia de su lugar de residencia.
VI
El análisis jurídico del DGP extensivo habría quedado incompleto si nos

hubiéramos centrado de manera exclusiva en la normativa vigente. Nuestra intención
era profundizar en aquellos derechos, valores o intereses que tenían relevancia
constitucional. Tras un estudio de la materia, constatamos que, durante el proceso
científico, se veían afectados, al menos, tres intereses: 1) en primer lugar, el embrión
seleccionado genéticamente para ser compatible con el sistema inmunitario del hermano
enfermo; 2) en segundo lugar, el derecho a la salud del hijo enfermo que necesita un
donante histocompatible para curarse o, al menos, mejorar su pronóstico futuro; y 3) en
tercer lugar, el derecho de los padres a la procreación.
Conclusiones 493
En cuanto al estatuto jurídico del embrión humano, debemos señalar que no

existe un ordenamiento unificado en el ámbito internacional sobre esta cuestión pues –
como señala Pérez Álvarez- el régimen jurídico de la vida en formación, está
directamente relacionado con el conjunto de valores que informan la ideología o
conciencia nacional. Por tal motivo, los Tribunales internacionales no han sentado una
jurisprudencia uniforme. En efecto, la doctrina del TEDH ha subrayado desde los años
setenta del siglo pasado que el estatuto del no nacido/ embrión es una cuestión sobre la
que no existe consenso debido a los diferentes puntos de vista. Por tal motivo, el TEDH
siempre ha esquivado la pregunta fundamental acerca del momento en el que la vida
biológica se adentra en el ámbito de protección del artículo 2 del Convenio de Roma.
Por su parte, el TJUE en el caso Brüstle tampoco cerró definitivamente la cuestión pues
–si bien es cierto que definió el embrión como “todo óvulo humano a partir del estadio
de la fecundación”- no pretendía establecer una suerte de estatuto jurídico comunitario
sobre el preembrión, sino más bien asegurarse el funcionamiento del mercado interior
en el ámbito de la Directiva 44/98/CE.
Partiendo de tales antecedentes, consideramos que nuestro marco de referencia
debe ser, por tanto, la doctrina del Tribunal Constitucional sobre el derecho a la vida.
En líneas generales, esta doctrina se asienta en varios pilares: 1) la titularidad del
derecho a la vida corresponde a los nacidos; 2) en la vida prenatal existe un bien, la vida
humana, que debe protegerse por el ordenamiento jurídico mediante la doble obligación
del Estado de abstenerse de interrumpir u obstaculizar el proceso natural de gestación y
la de establecer un sistema legal para la defensa de la vida que suponga una protección
efectiva de la misma; y 3) existen diversos niveles de protección del embrión en función
de su viabilidad y de que se haya implantado en el útero materno. Estos elementos
constituían el marco de referencia para el estudio constitucional del DGP extensivo.
A nuestro juicio, los principales problemas que planteaba esta técnica eran dos:
1) examinar si la necesidad de constituir un gran número de embriones in vitro para el
éxito de la técnica podía afectar a la protección efectiva de la vida humana, máxime
cuando la mayor parte son desechados por no ser compatibles con el sistema
inmunitario del hermano enfermo o por padecer la misma enfermedad hereditaria; y 2)
determinar si era constitucional realizar intervenciones diagnósticas sobre el preembrión
que no van a redundar en su beneficio directo, sino en el de un tercero.
Nuestra reflexión sobre estas cuestiones permite afirmar que el DGP extensivo
es respetuoso con el modelo constitucional de protección de la vida. Respecto de la
Conclusiones 494
primera cuestión, debemos señalar que la necesidad de producir embriones in vitro que,
posiblemente, no se utilicen en el procedimiento no vulnera la protección constitucional
de la vida por cuanto el legislador ha regulado su criopreservación. En efecto, si la
normativa no estableciera alguna solución a los embriones supernumerarios, estaría
admitiendo implícitamente que su destino sería la destrucción lo cual constituye, sin
duda, una solución más gravosa que la congelación, sabiendo que, en la mayoría de los
casos, la pareja no los va a utilizar al haber conseguido su propósito: concebir un “bebé
medicamento”. Y, en relación con la segunda cuestión, entendemos que la LTRHA de
2006 añade otro interés a tener en cuenta en las intervenciones diagnósticas sobre el
embrión: la salud de una tercera persona. Podría pensarse, en principio, que, según la
STC 116/1999 la norma sería inconstitucional por rebajar el nivel de protección del
embrión y, en consecuencia, del valor de la vida humana. Sin embargo, consideramos
que –en caso de haberse interpuesto recurso de inconstitucionalidad- el Tribunal
Constitucional hubiera convalidado dicha norma al efectuar una ponderación de los
derechos e intereses en conflicto. Es decir, hubiera considerado lícito el procedimiento
de DGP extensivo pues -aunque suponga una injerencia en el estatuto del embrión in
vitro- resulta justificada para la preservación de derechos fundamentales de máxima
importancia en nuestro ordenamiento como son el derecho a la salud y, por tanto, a la
vida y a la integridad física del hermano enfermo. No podemos olvidar, por otro lado,
que las enfermedades que justifican este procedimiento son especialmente graves,
limitan seriamente la calidad de vida del enfermo y, en muchas ocasiones, implican
riesgo vital si no se produce a tiempo un trasplante.
Por otro lado, consideramos que en el razonamiento del Tribunal Constitucional
hubiera tenido relevancia que el DGP con fines terapéuticos se configura como un
procedimiento de último recurso, es decir, que se aplica cuando no se encuentra ningún
donante compatible en los bancos de sangre de cordón umbilical. Por tanto, la
afectación del embrión preimplantatorio solo se produce en un contexto muy delimitado
por el legislador: enfermedad grave del hermano y último recurso terapéutico para
lograr su curación. Desde un punto de vista sistemático, el Tribunal Constitucional
hubiera tenido en cuenta que, en la LTRHA de 2006, se ha rebajado el nivel de
protección del embrión preimplantatorio al permitir la investigación –y, por tanto,
destrucción- de embriones viables con fines científicos. De esta manera, el legislador ha
ponderado el estatuto del embrión con el derecho fundamental a la producción y
creación científica (artículo 20.1, letra b, CE). Esta posibilidad afianza la idea de que, en
Conclusiones 495
el DGP extensivo, la ley ha ponderado los intereses en conflicto y ha otorgado primacía

a los derechos fundamentales del hermano enfermo lo que, por otro lado, no supone una
vulneración de lo establecido en la STC 116/1999, sino más bien un examen
constitucional distinto adaptado a un técnica novedosa que ni estaba presente ni se
intuía en la ley de 1988.
En relación con el derecho a la salud del hermano enfermo, consideramos que el

DGP extensivo pretende lograr la máxima realización de este interés jurídicamente
protegido. En este sentido, consideramos necesario superar la concepción del derecho a
la salud como un principio rector de la política social y económica (artículo 43 CE) para
reivindicar su papel de derecho fundamental debido a la íntima conexión con derechos
de máxima relevancia constitucional como la vida, la integridad física y la integridad
moral. De igual manera, existe una conexión evidente con el “libre desarrollo de la
personalidad” (artículo 10.1 CE) y con el derecho general de libertad (artículo 17.1 CE)
pues la enfermedad disminuye la capacidad de una persona para desarrollar su vida de
acuerdo a un plan autoescogido. Por tal motivo, entendemos que –si bien el legislador
goza de un amplio poder de configuración del contenido del derecho a la asistencia
sanitaria- debe garantizarse por los poderes públicos el acceso a tratamientos médicos
para mantener las capacidades físicas, emocionales y cognitivas de los ciudadanos lo
más próximas a la “normalidad”. Se trata, en definitiva, de una aplicación del mandato
de los poderes públicos de “promover las condiciones para que la libertad y la igualdad
del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas” y de “remover
los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud” (artículo 9.2 CE). Los argumentos
constitucionales citados avalan que el Estado incluya el DGP extensivo dentro de la
cartera de prestaciones del Sistema Nacional de Salud. En caso contrario, se estaría
produciendo de facto –ante las dificultades de las familias para acceder a este
tratamiento en un centro privado- una vulneración de derechos de máxima relevancia
constitucional. Esta conclusión no impide que el Estado establezca unos criterios de
acceso a la técnica basados en las probabilidades de éxito pues, de esta manera,
reconcilia la tutela de los derechos del hermano enfermo con la distribución de los
limitados recursos económicos que se pueden destinar a la asistencia sanitaria.
Finalmente, en relación con el derecho a la reproducción, consideramos que el

DGP extensivo constituye, sin duda, una ampliación del contenido efectivo de la
Conclusiones 496
autonomía reproductiva de los padres. En efecto, este procedimiento permite efectuar

una selección embrionaria con una finalidad específica y que responde a un
determinado proyecto parental. Es cierto que la doctrina ha discutido sobre la existencia
de un auténtico derecho a la reproducción en el Derecho español. A nuestro juicio,
existen importantes intereses en juego –libertad personal, intimidad, derecho a formar
una familia o libre desarrollo de la personalidad- que justifican un replanteamiento de
esta cuestión y, quizá, un estudio en mayor profundidad. Con independencia de las
posturas doctrinales, lo cierto es que la legislación española en materia de reproducción
asistida ha ampliado el abanico de posibilidades reproductivas de los padres. Su
inclusión en el Sistema Nacional de Salud permite considerar seriamente la existencia
de un derecho a exigir que el Estado dispense esos tratamientos para que los ciudadanos
puedan generar descendencia. En cualquier caso, el reconocimiento de este derecho a la
reproducción implica que su ejercicio se ajuste a los parámetros recogidos en la ley. En
el caso del DGP extensivo, el legislador –consciente de la trascendencia ética de esta
revolución biotecnológica- ha determinado los parámetros que justifican el acceso a la
técnica: 1) la selección embrionaria solo se permite para prevenir la transmisión de una
enfermedad y examinar la histocompatibilidad del embrión in vitro, evitando que el
derecho de los padres justifique actitudes caprichosas o deseos perfectivos de los
padres; y 2) el control de la CNRHA asegura que el derecho de los padres no sobrepasa
los límites marcos por la ley. Estos parámetros permiten construir un modelo de
“paternidad responsable” en el que coexiste el interés de los padres en buscar una
solución terapéutica a su hijo enfermo y el interés de la comunidad en la protección de
otros valores. De esta manera, se niega el carácter absoluto del derecho a la
reproducción –esto es, a transmitir la vida por cualquier medio y a cualquier precio-,
para dar lugar al reconocimiento de un ámbito de inmunidad en el que los padres no
pueden verse impedidos en el ejercicio de la “paternidad responsable”.
A modo de conclusión, podemos señalar que la LTRHA de 2006 ha situado a

España en la vanguardia europea en materia de reproducción asistida al permitir la
técnica del “bebé medicamento”. De esta manera, ha otorgado un camino de esperanza a
familias angustiadas que veían cómo sus hijos languidecían ante la falta de un donante
compatible. La regulación de la técnica ha venido acompañada de su inclusión en el
Sistema Nacional de Salud lo que, desde luego, ha contribuido a una mayor igualdad de
los españoles en el acceso a las prestaciones sanitarias. A nuestro juicio, la normativa
Conclusiones 497
española ha creado un marco de referencia adecuado al estado actual de la ciencia en el

que están presentes y debidamente ponderados los intereses del embrión in vitro, del
hermano enfermo, de los padres y, en última instancia, de la sociedad. Por tal motivo,
consideramos que cualquier modificación legislativa sobre esta materia deberán partir
de un examen minucioso de tales intereses pues, en caso contrario, se estaría rompiendo
el delicado equilibrio constitucional existente entre ellos.
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TESIS DOCTORAL

NACIDOS PARA SALVAR

UN ANÁLISIS ÉTICO-JURÍDICO DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”

UNIVERSIDAD NACIONAL DE EDUCACIÓN A DISTANCIA

DEPARTAMENTO DE FILOSOFÍA JURÍDICA

DRA. DOÑA ANA MARÍA MARCOS DEL CANO

DEPARTAMENTO DE FILOSOFÍA JURÍDICA

NACIDOS PARA SALVAR

UN ANÁLISIS ÉTICO-JURÍDICO DEL “BEBÉ MEDICAMENTO”

FERNANDO PINTO PALACIOS

DRA. DOÑA ANA MARÍA MARCOS DEL CANO

Al ex Secretario de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, el

A la actual Secretaria de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, doña

1.- CONCEPTO ..............................................................................................................19

2.- EL PRIMER “HERMANO SALVADOR” ...............................................................26

3.- LA FAMILIA HASHMI............................................................................................33

4.- LA FAMILIA WHITAKER….. ................................................................................52

1.- INTRODUCCIÓN .....................................................................................................63

2.- LA FECUNDACIÓN IN VITRO ..............................................................................63

2.1 Desarrollo de la técnica ........................................................................................ 64

2.2 Estudio de la técnica de FIV................................................................................. 71

2.3 Modalidades de FIV ............................................................................................. 73

A) Inyección subzonal de espermatozoides (SUZI)...................................................... 74

2.4 Los riesgos de la fecundación in vitro.................................................................. 76

A) Riesgos derivados del tratamiento de estimulación ovárica ...................................... 77

3.- EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL .................................85

3.1 Desarrollo de la técnica ........................................................................................ 87

A) Fase de obtención de la muestra ............................................................................ 91

3.3 El DGP con fines terapéuticos para tercero........................................................ 102

A) Eficacia del DGP con tipaje de HLA ................................................................... 103

3.4 Los riesgos del Diagnóstico Genético Preimplantacional.................................. 108

4.- EL TRASPLANTE DE CÉLULAS HEMATOPOYÉTICAS DE LA SANGRE DEL

4.1 Desarrollo de la técnica ...................................................................................... 112

4.2 Propiedades de la sangre del cordón umbilical .................................................. 119

4.3 Tipos de trasplante.............................................................................................. 122

A) Trasplante autólogo ............................................................................................ 122

4.4 Procedimiento..................................................................................................... 126

A) Obtención de la muestra ..................................................................................... 126

1.- INTRODUCCIÓN ...................................................................................................130

2.- EL PRINCIPIO DE BENEFICENCIA ....................................................................131

2.1 El principio bioética de beneficencia ................................................................. 131

2.2 El imperativo ético de curar al hermano enfermo .............................................. 139

A) Beneficios psicológicos ...................................................................................... 148

2.5 Análisis crítico.................................................................................................... 151

3.- LA AUTONOMÍA REPRODUCTIVA DE LOS PADRES ...................................157

3.1 ¿Qué es la autonomía reproductiva? .................................................................. 160

A) Robertson y la presunción en favor de la libertad reproductiva .............................. 160

3.2 Autonomía reproductiva, selección genética de embriones y la búsqueda del

3.3 Análisis crítico.................................................................................................... 174

4.- EL PRINCIPIO DE JUSTICIA ...............................................................................178

4.1 El principio bioético de justicia.......................................................................... 178

4.2 Justicia distributiva y derecho a la asistencia sanitaria: las propuestas del

A) Los principios de justicia de Rawls ...................................................................... 184

4.4 Análisis crítico.................................................................................................... 203

1.- INTRODUCCIÓN ...................................................................................................208

2.- LA INSTRUMENTALIZACIÓN DEL “BEBÉ MEDICAMENTO” .....................209

A) El imperativo categórico ..................................................................................... 211

2.2 Fines, medios y mercantilización del “bebé medicamento”............................... 216

2.3 Análisis crítico.................................................................................................... 220