3.

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Apoyo psicolgico al paciente terminal
y a su familia
YOLANDA JAEABO CRESPO
ELEMENTOS CONCEPTUALES BSICOS SOBRE LOS
QUE SE SUSTENTA EL APOYO PSICOLGICO
DURANTE LA FASE TERMINAL

Uno de los mayores retos a los que se enfrenta el

mdico de atencin primaria (AP) es el de aceptar su
incapacidad para curar en muchas ocasiones y el de
asumir, simultneamente, su deber de acompaar
al paciente y a la familia durante la enfermedad terminal.
Algunos profesionales, con una formacin casi
exclusivamente biomdica, e influidos por las actitudes sociales y culturales que les rodean, tienen
grandes dificultades para ofrecer a sus pacientes el
apoyo psicosocial que necesitan durante esta
ltima fase de la vida, mostrando, a veces, verdaderas actitudes evitativas1. Por ello, un primer
requisito imprescindible para que el mdico y el
resto de los miembros del equipo de AP sean capaces
de "acompaar" al que sufre, es el de que asuman
que "el no poder curar no significa no poder
ayudar"2.
Pero tambin es preciso tener presente que no se
puede evitar el dolor que conlleva asumir la inexorabilidad de la muerte. Lo que s se puede hacer es
enlentecer y dulcificar la transicin del paciente
desde la percepcin de estar sano hasta la toma de
conciencia de que padece una enfermedad que amenaza su vida3.

En primer lugar se han de analizar los principales

elementos conceptuales en relacin a la atencin
psicolgica del paciente terminal (tabla I).

La comunicacin como terapia

Comunicar es transmitir a otra persona algo que
se piensa, se cree o se siente, siendo un elemento
indispensable en todo acto mdico. La comunicacin
es una herramienta teraputica insustituible, que
TABLA!.
ELEMENTOS CONCEPTUALES SOBRE LOS QUE SE SUSTENTA EL
APOYO PSICOLGICO ALPACIENTE QUE VA A MORIR Y A SU
FAMILIA

La comunicacin como terapia.

Reacciones emocionales del paciente.
La familia ante la muerte. Relaciones
paciente-familia. Aspectos personales
del profesional.

facilita la autonoma del paciente, la seguridad y la

confianza en la relacin4.
Es un proceso bidireccional en el que tanto el emisor
como el receptor participan activamente. La forma de
emitir la informacin y la manera en que sta es
comprendida dependen de la interaccin entre los
comunicantes y del tipo de relacin que existe entre
los mismos5. De entrada, por tanto, debemos asumir
que no existen "reglas" o "pautas" fijas que nos aseguren "el qu decir" al paciente en fase terminal y a
su familia. El tipo de enfermedad y su evolucin, la
personalidad del enfermo, la dinmica familiar y la
relacin mdico-paciente-familia previa, junto con
una verdadera disposicin de ayuda del equipo sanitario, irn marcando el camino a seguir para conseguir brindar el apoyo necesario en los ltimos
momentos de la vida.
Existen dos tipos de comunicacin: la verbal y la
no verbal. La primera se refiere al uso de la palabra.
La segunda incluye el espacio, la imagen personal,
los gestos, las expresiones faciales, la mirada, la
posicin y el paralenguaje (tono de voz, volumen de la
misma...)6. Ambas son inseparables. La comunicacin
verbal o digital es ms exacta y se mueve a un nivel
ms cognitivo. La no verbal o analgica es ms
globalizadora, trasmitiendo bsicamente emociones.
Existen unas cualidades profesionales derivadas
de la capacidad de crear una atmsfera teraputica,
indispensables a la hora de acercarse al paciente
terminal y a su familia. Estn constituidas por un
conjunto de habilidades que requieren un adecuado
manejo tanto de la comunicacin verbal como de la
no verbal. Bsicamente, sealaramos:
La empatia o solidaridad emocional, entendiendo por sta la capacidad para comprender
cmo se siente el "otro" y, simultneamente,
transmitrselo7. Una mirada, una caricia, un
suave apretn de manos son, a menudo, ms
que suficientes para que el otro sepa que estamos con l.
La capacidad de contencin: es la capacidad de
percibir y sostener la ansiedad propia o ajena
sin pasar directamente a la accin. Significa
ser capaces de seguir escuchando a pesar de
sentirnos inquietos, ofreciendo sosiego a la vez
que aceptamos nuestras limitaciones teraputicas8.

Reacciones emocionales del paciente terminal

Clsicamente se ha descrito una secuencia de
reacciones emocionales consecutivas por las que
atravesara el paciente terminal hasta su muerte9:
negacin, ira, regateo, depresin y aceptacin.

A nivel del paciente: en general todo enfermo

Pero la prctica habitual nos muestra que, que

una serie de estadios, las diferentes emocio se
superponen, alternndose incluso en el da. El
enfermo se ver invadido por la rabia; ira,
proyectndola sobre familiares y cuidad segn
vaya percibiendo que su estado no slo j mejora,
sino que empeora. Unas horas ms ta podr
sentirse abatido, aislado e invadido tristeza.
Acontecimientos como una mejora sintom
transitoria tras un tratamiento paliativo pue
aumentar sus expectativas, inducindole a regat con
el destino. El paciente polarizar su atenc hacia
eventos futuros puntuales; por ejemplo, rar la llegada
de un nieto o una posible reincor cin al trabajo,
etctera.
En general, inicialmente, el paciente sufre un 1 queo
que le cierra la posibilidad de vislumbrar i algo
"irreversible y progresivo" le est ocurrier La
negacin es un mecanismo defensivo frente 1 "algo"
que no estamos preparados para asumir j tolerar sin
derrumbarnos. Sin embargo, aun en > situacin,
habitualmente transitoria, el enfermo i capaz de
tomar decisiones razonables por s misi sin que sea
conveniente ni necesario romper dicl mecanismos
defensivos2.
El curso de la enfermedad, la debilidad prog va, el
aislamiento y la prdida de capacidades va
sumiendo al paciente en una profunda tristeza,
aceptacin final, cuando ocurre, no se puede ent der
como una fase feliz, sino como el final de lucha.
Se produce una separacin gradual del ent no, el
paciente parece "no sentir" y sus intercambio afectivos
con la familia y con el equipo sanitario ; cada vez ms
escasos10.
Son tres, resumidos, los desafos que impone
enfermedad terminal11:
Enfrentarse al dolor y a su control.
Vencer el miedo a la soledad.
Seguir encontrando sentido a la vida.
El deterioro fsico, el dolor y la necesidad de cuidados producen dependencia. sta genera sentimientos de inutilidad, perdindose las razones para
seguir viviendo. La fustracin que experimenta el
enfermo al no poder ser el que siempre ha sido le
coloca en una situacin de aislamiento y regresin.
Son muchas las prdidas: status social, autonoma, seguridad, etc. Durante este perodo se producen
respuestas emocionales tan intensas que la
comunicacin se distorsiona. La informacin pasa a
travs de canales cerrados, es decir, aquellos por los
que no pueden circular libremente las emociones y
los pensamientos12. Dichos canales o circuitos se
desarrollan a tres niveles:

tiene cierta conciencia de muerte que no comu-

nica a nadie.
A nivel familiar: la familia posee la informacin que le ofrece el sistema sanitario y la proveniente de otras fuentes. La propia dinmica
familiar, con su propio sistema de creencias,
reelaborar dicha informacin, distorsionndola
y reinterpretndola a espaldas del paciente.
A nivel del sistema sanitario: la propia ansiedad
y reactividad emocional de los profesionales nos
impulsa a transmitir una informacin vaga,
utilizando una jerga muy tcnica o excesivamente simplista. Con ello, lo nico que se
consigue es obviar el verdadero mensaje. La
colusin de estos tres circuitos cerrados crear
una relacin profesional-paciente-familia cargada de ansiedad.
Y la ansiedad aumenta el dolor, amplifica la
soledad y bloquea la posibilidad de que el paciente,
la familia, e incluso los propios profesionales
puedan encontrar objetivos a corto/medio plazo
en la transicin a travs de la fase terminal.

La familia ante la muerte

La familia es el grupo social bsico donde se genera
la vida, y en el que ms repercusiones alcanza la
llegada de la muerte13.
Un principio bsico que sustenta las diversas teoras
sobre la familia es el de que todos los miembros de la
misma estn interactuando en un sistema
interdependiente, de tal manera que cada uno cumple
"unas funciones" dentro de dicho sistema. Cualquier
modificacin de los papeles en un miembro inducir
un cambio en todos los dems. Dicho cambio se
producir a travs de un perodo de desequilibrio o
crisis. Precisamente, una de las caractersticas que
definen a una familia funcional es su capacidad de
adaptacin a la nueva situacin tras un perodo de
crisis14.
Por tanto, la muerte conlleva una reorganizacin
de las relaciones familiares. Dicha reestructuracin
se va tejiendo mucho antes de la prdida, a lo largo
de toda la fase terminal. ste es un perodo de adaptacin, no slo para el paciente, sino tambin para
todos los que le rodean.
Todo lo anterior, junto con el hecho de que la familia
es el principal administrador de cuidados15, nos
obliga a profundizar en los factores familiares relacionados con la enfermedad terminal.
La familia atraviesa diversas etapas de desarrollo
a lo largo de su ciclo vital. En cada etapa, los
componentes de la familia se enfrentan a nuevas
tareas (negociar los aspectos de la vida cotidiana al

inicio de una vida en cumn, criar a los hijos...).

Para conseguir llevar a cabo dichas tareas, los diferentes miembros del clan tendrn que realizar ciertos
ajustes emocionales y modificar sus patrones de
interaccin (as, cuando nace el primer hijo, los cnyuges cambiarn, en parte, su forma de relacionarse).
Por todo ello, el significado y las consecuencias de
una muerte variarn segn el momento del ciclo vital
familiar. La muerte de un nio o de un adolescente es,
tal vez, la prdida familiar que requiere un apoyo
psicolgico ms intenso y prolongado, por ser la ms
incomprensible al ocurrir en un momento en el que la
familia est volcada hacia el crecimiento16.
Adems del momento evolutivo y de la capacidad
de adaptacin al cambio, existen otras variables
familiares que determinarn la forma en la que la
familia se enfrentar con la enfermedad terminal17.
Citemos, entre otros, el papel que desempea el
paciente y el grado de cohesin familiar.
Evidentemente, en la elaboracin de la prdida de
un ser querido influye el significado compartido de la
"posicin que ocupa" dicho paciente. En un caso real,
una familia con profundas convicciones religiosas
experiment, simultneamente, y a travs de dos
dolorosos procesos terminales, la prdida de un nieto
de un ao y la de un hermano de la abuela materna.
Este ltimo, sacerdote, de sesenta aos, ostentaba en
dicho sistema un papel de gua y consejero para toda
la familia. Su figura, idealizada y respetada por
encima de todo, cumpla una funcin de ndole muy
superior, que trascenda al papel habitual de un to
abuelo soltero. Las dificultades posteriores de dicha
familia se vieron determinadas, ante todo, por la
necesidad de reorganizar las relaciones entre sus
miembros tras el vaco que dejaba el sacerdote. Sin
embargo, la muerte del nio fue superada ms
rpidamente, y poco despus nacieron otros nietos
que ocuparon su lugar.
Entendemos por cohesin familiar el nexo de
unin que enlaza a los distintos miembros del clan.
Esta unin ha de nutrir y apoyar a sus miembros,
pero a la vez ha de permitirles la diferenciacin
individual. Por tanto, la cohesin familiar ser "funcional" cuando ofrezca proximidad, concepto distinto
al de intrusividad. Una "familia unida" es aquella que
solidariza y vincula a sus miembros, pero a la vez
favorece el que cada uno sea l mismo en presencia
de los otros18.
Este ltimo concepto nos ayuda a comprender el
porqu algunas familias se manejan mejor que otras
durante la fase terminal. Las familias "prximas"
son ms capaces de ofrecer ternura y cercana al
paciente sin perder su sentido de identidad familiar.
Porque, adems de brindar afecto, son capaces de
manejar la situacin, en tanto en cuanto que cada
miembro sigue ocupando una posicin nica en la

familia (aunque dicha posicin vaya variando a lo

largo de la enfermedad final).
Sin embargo, las familias "intrusivas" se caracterizan por una extrema ansiedad de separacin, por
una hiperreactividad emocional y por una incapacidad
para distinguir el fenmeno individual del familiar. En
estas familias "todo es de todos" y la gran
sobreproteccin que ofrecen a sus miembros favorece
actitudes regresivas, tanto del paciente en relacin
con los que le cuidan, como de la familia en relacin
con el sistema sanitario.

Relaciones paciente-familia durante la fase terminal

Para comprender qu ocurre entre el paciente y
los suyos durante este perodo, podemos utilizar un
modelo que sita las interacciones familiares a tres
niveles19:
1.a Inclusin.
2.B Control.
3 Intimidad.
La inclusin se refiere a las relaciones familiares
derivadas de las diferentes papeles que ocupa cada
miembro: quin es la autoridad de la familia, cmo
se comparte la responsabilidad econmica, quin es el
cuidador principal... Tambin se refiere al sentimiento de pertenencia familiar.
El control se relaciona con el sentimiento de
poder y autonoma de la familia. Capacidad de
tomar decisiones, capacidad de manejar el futuro,
etctera.
La intimidad se relaciona con los intercambios
afectivos t a t: emociones y sentimientos compartidos, proximidad fsica y psquica, etctera.
Las relaciones familiares durante el proceso terminal han de ir cambiando en los tres niveles. Pero
caractersticamente siguen un orden consecutivo
(figura 1).
Lo primero que se produce son cambios a nivel de
la inclusin. El paciente perder inicialmente los
Inclusin

Control

Intimidad
Figura 1. Modificacin de las relaciones familiares
durante la crisis del proceso terminal.

papeles instrumentales, como el de trabajar o el i

encargarse del hogar. Pero, progresivamente,
pierden otras funciones, como la de ser la autoric de la
casa, o la de ser el que "siempre consuela a 1 dems".
Como consecuencia, la familia tendr redistribuir
dichos papeles entre otros miembr Algunos son ms
fciles de asumir, como el de org nizar las tareas
domsticas, pero otros suponen gran estrs familiar.
En general, este proceso fina za durante el perodo de
duelo. Todos estos cambia precisos por otro lado,
afectarn al sentimiento identidad familiar. No se
alcanzar un nuevo eqi: bro hasta que la familia se
haya reorganizado def nitivamente despus de la
muerte del paciente.
Segn progresa la enfermedad, el paciente sentii que
pierde el control. Se ver incompetente, sobr todo si
se le excluye de la toma de decisiones.1 Tambin la
familia se cuestionar su autoridad, en] especial
durante los perodos de ingreso hospitaliario. j
Finalmente, tanto desde el punto de vista del gru- j
po como individualmente, los miembros de la familia
tendrn que enfrentarse a tal tormenta de emocio- '
nes que les ser muy difcil aproximarse afectivamente, sobre todo si no se han resuelto los aspectos
relacionados con la inclusin y con el control.
El tener presente el orden en que se modifican los
tres niveles es importante para apoyar y asesorar a
nuestras familias. No podremos insistirles en que
compartan sentimientos cuando hemos asumido
nosotros todo el protagonismo de la enfermedad terminal y hemos excluido tanto al paciente como a su
familia de la toma de decisiones.

Aspectos personales de los profesionales

Los profesionales han de ser conscientes de aquellos
aspectos personales que interfieren o dificultan el
apoyo al enfermo terminal y a su familia20.

El sistema de creencias de salud del profesional

Es el resultado de las creencias de origen personal,
de las inculcadas a travs de una formacin
especfica y de las resultantes de la influencia de la
institucin donde se trabaja. Por ejemplo, "la identidad profesional" de los trabajadores sociales es
distinta de la de los mdicos de AP y mucho ms
an de la de los psiquiatras. En general, los primeros
son los que tienen un mayor sentimiento de responsabilidad frente a los aspectos psicosociales de
los consultantes. En el extremo opuesto, la mayora
de los psiquiatras tienen una formacin dirigida a
revindicar, sobre todo, su raz troncular con la biomedicina.

Igualmente, "las creencias institucionales" por

as que se rigen los profesionales que en ellas traDajan varan enormemente de una institucin primada a una pblica, y de un centro de AP a un hosjital.
Los mdicos de AP necesitan llegar a comprender i
fondo cules son sus objetivos de trabajo. Durante
;oda la historia de la medicina, lo que se ha enteniido como competencia profesional se ha centrado
jn la capacidad de curar. Cuando esto no ha ocurriio, se ha dado por supuesto que la medicina fracasado.
En los ltimos aos, con el desarrollo de programas para ayudar a los enfermos crnicos, se lan
ido redeniendo nuestras creencias sobre lo ^ue se
consideran "xitos teraputicos" y los cui-iados
paliativos han mostrado ser el paradigma ie lo que
se considera como la otra forma de ejercer la
medicina.

Los limitaciones personales de cada clnico

Trabajar con la muerte nos hace tomar conciencia
ie nuestra propia mortalidad. Cada uno de nosotros
puede tener una historia personal de prdidas que
interfiera en el trabajo con determinados pacientes
terminales. Pero la formacin mdica orienta hacia
ana actitud omnipotente, en la que no se permite
mostrar el lado vulnerable. Los profesionales han de
hacer un esfuerzo de autorreflexin para asumir y
compartir sus propias limitaciones.
En concreto, el gnero y el status profesional
influyen en la capacidad del clnico para abrirse a
atros compaeros en situaciones que le desbordan
smocionalmente. La imagen del mdico varn,
'competente y seguro" frente al resto del equipo,
anula la posibilidad de compartir sentimientos de
impotencia y fragilidad.
Desafortunadamente, en la mayora de las instancias sanitarias, se minimiza la necesidad de trabajar preventivamente con los aspectos personales
ie los profesionales.

Momento del ciclo vital en el que se encuentra ti

sanitario
En general los clnicos se sienten ms vulnerables
ante familias que se encuentran en el mismo
momento del ciclo vital. Una mdico puede distanciarse de un paciente terminal adolescente si sus
hijos tienen la misma edad. Esta reaccin es completamente normal, pero si se niega, puede disminuir
seriamente la capacidad de manejo de la situacin.

ASPECTOS PRCTICOS DEL APOYO

PSICOLGICO AL PACIENTE TERMINAL
Desde un punto de vista prctico, las lneas de
actuacin se concentran en dos pilares (tabla II).
TABLA II.
ASPECTOS PRCTICOS DEL APOYO PSICOLGICO AL PACIENTE
TERMINAL

Actitud activa, integradora y precoz.

Transmisin adecuada de la informacin.

Actitud activa, integradora y precoz del mdico

deAP
Por todo lo expuesto hasta ahora y como antes se
ha mencionado, no existe una gua concisa y exacta
que nos permita saber cmo actuar en cada momento.
Cada caso es una realidad nica. Ahora bien, existen
unas lneas generales de actuacin (tabla III).
TABLA m. ACTITUD ACTIVA DEL
MDICO DE AP ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL

Coordinacin precoz.
Estar en contacto con el nivel especializado.
Crear un sistema familia-paciente-equipo.
Mantener una comunicacin directa paciente-familia.
Realizar reuniones familiares peridicas.
Ofrecer una asistencia continuada.

Coordinacin precoz: desde el principio del proceso, desde la primera duda diagnstica, el
mdico de AP ha de situarse como coordinador
del cuidado del paciente entre los mltiples
especialistas, el sistema sanitario y la familia.
Cuanto ms slida sea la relacin previa, ms
fcil nos ser ayudar en la transicin la muerte.
No bastar con remitir al paciente para estudio a
nivel especializado. Si queremos afianzar la
relacin, habr que decirle que nos tenga al tanto
de las exploraciones diagnsticas que se le van
realizando y, en caso de estar ingresado, que
sea la familia la que nos tenga al corriente.
Estar en contacto directo con el nivel especializado: con el objetivo de paliar la fragmentacin
de cuidados, tan frecuente en estas situaciones.
Crear un nuevo sistema familia-pacienteequipo: Es importante, a la hora de incluir a

la familia en nuestros planes, el tener presente

que desde esta perspectiva la familia es
considerada como fuente de ayuda y no como
generadora de conflictos. Es frecuente que los
problemas familiares se exacerben durante este
perodo de estrs. Pero, al unir a la familia en
un objetivo comn tan prximo, se suele
favorecer una actitud de cooperacin entre
todos los miembros y, por ende, un cambio de
los patrones de interaccin familiar. Nuestro
apoyo psicolgico ha de centrarse en las
necesidades ms inmediatas de los distintos
miembros del clan en esta situacin de crisis21.
- Mantener una comunicacin directa con el
paciente y la familia: a veces se plantean problemas, ya que la familia puede tener miedo de
que se diga al enfermo la verdad. Los familiares
contactan directamente con el profesional, e
incluso pueden llegar a presionar para que se
oculte o se distorsione la realidad. En este caso
se debe dar seguridad a los familiares, explicndoles que "no se hablar de aquello que el
paciente no quiera or o saber". Hay que dejar
claro que "se puede omitir pero nunca mentir".
La familia suele comprender que de otra
manera, segn evolucione la enfermedad, el
paciente perder la confianza en los que al
final estarn ms prximos a l: familiares y
profesionales de AP.
A veces, los mecanismos de negacin de los
propios familiares son tan fuertes que siguen
buscando otras terapias curativas, lo que les
distrae de asumir las necesidades cada vez
ms intensas de confort, cario y cuidados.
Convendr, entonces, reunirse con los familiares a solas, para de una forma abierta y a
la vez diplomtica, confrontarles con la verdad. Inevitablemente, en esta situacin se
crean dos niveles de comunicacin. Por un
lado, lo que se dice a la familia y lo que sta
ya sabe a travs de otras fuentes de informacin; y, por otro, lo que se dice delante del
paciente.
Se crea "el secreto" y por tanto, de alguna
forma, contribuimos a excluir al paciente,
favoreciendo su prdida de papeles. La familia
no puede prohibir al mdico discutir el
diagnstico y pronstico con el paciente, ni
negarle la verdad, si es que ste lo pide abiertamente.
Para evitarlo, y con el fin de a su vez ir creando un nuevo sistema teraputico pacientefamilia-profesional, es conveniente realizar
una primera entrevista familiar. Propondremos
dicha reunin a travs del enfermo. l ser

quien decida si quiere que la convoquemo quin

convocar. Con ello favorecemos el miento de
control del paciente.
Cuando se trata de un anciano, ste haber
asumido la prdida del papel dir de la familia y,
en general, acepta de buen | do que se cite a sus
hijos o a otras "fig fuertes" que nos sirvan de
punto de apoyo.
Realizar reuniones familiares perid dado el
contexto de la AP y el problema i vamos a
abordar, las entrevistas famil han de seguir un
enfoque psicoeducativo2 mdico se sita en la
posicin de educ informando sobre las
caractersticas enfermedad, las posibles
complicaciones manejo de la medicacin,
normalizando diversas reacciones emocionales
e intenta evitar las actitudes
sobreprotectoras, insistir en la importancia de
que el pacie siga ejecuntando los papeles o
funciones ' tena y que la enfermedad no le
impide va seguir realizando (por ejemplo, se
haciendo de padre).
Segn progresa la enfermedad, tanto'
paciente como la familia van perdiendo!
sentido de control de su destino. Sigue sien
importante el que sean ellos los que conti en
tomando ciertas decisiones. Suponga que
pautamos visitas domiciliarias, de
instrucciones sobre lo que deben hacer caso de
que empeore algn sntoma. Una : ma de
favorecer su sentimiento de control i dejndoles
decidir si, ante un agravamier prefieren seguir
nuestras indicaciones o sideran necesario que
volvamos antes momento previsto. Tambin
aumentare! su sentido de control estando
disponibles todo momento.
Una vez que se ha conseguido equilibr
transitoriamente el nuevo papel que cada va
ocupando en la familia, y los sntomas sor ticos
estn controlados, se alcanza cierta es bilidad
que nos permitir abordar sentimient de tristeza,
abandono, rabia. Una visita domic liaria en la que
se dejan brotar las lgrimas, intentar pararlas,
mirando y compartiendo silencio el sufrimieto
del enfermo en presenc de los suyos, acercar an
ms a los familia a su ser querido.
La asistencia debe ser continuada: el mane de
la fase terminal es un proceso dinmico, enl el
que tanto el paciente, y la familia, como el I
propio equipo teraputico estn en una acti-f
tud progesiva de cambio segn se van modifi- j
cando las necesidades del enfermo y de los)
suyos.

rransmisin adecuada de informacin

Como ya se ha mencionado, la comunicacin con
3! paciente terminal requiere un exquisito manejo ie
la comunicacin verbal y de la no verbal.
Un criterio para informar es el de la "verdad
soportable". La relacin con los pacientes nos ir
indicando hasta dnde quieren o necesitan saber en
an momento determinado. Para ello se precisa ;tabla
IV)23-26:
TABLA IV.
TRANSMISIN DE LA INFORMACIN EN LA FASE TERMINAL

Manejo de la comunicacin no verbal. Averiguar qu sabe

el paciente. Averiguar hasta dnde quiere saber el
paciente. Utilizar frases cortas. Verificar la comprensin.
Evitar discusiones sobre actitudes e intervenciones de
los sanitarios. Utilizar trminos positivos. Evitar los
tecnicismos. Ofrecer esperanza. Manejar la
incertidumbre. Potenciar recursos personales y
familiares. Favorecer la expresin de los sentimientos.

Utilizar frases cortas y verificar lo que el

paciente va comprendiendo
"Me sigue?" "Comprende lo que le quiero decir?"

Evitar discusiones sobre las medidas

diagnsticas o teraputicas utilizadas
Tales discusiones slo sirven para desviar el verdadero mensaje.

Utilizar, cuando se pueda, trminos positivos

"Tras completar todas las pruebas, su columna es
normal." "El hgado sigue funcionando bien."

Evitar los tecnicismos, respetando el lenguaje

simblico que utilice el paciente o la familia
"Lo de los huesos, el quiste, la cicatriz..."

Dejar siempre una puerta abierta a la esperanza

Manejo adecuado de la comunicacin no verbal
El paciente debe estar en una posicin cmoda, y
nosotros prximos a l. La entrevista ha de transcurrir en un ambiente tranquilo y sin interrupciones.
El tono de la voz ha de ser clido y pausado. La
mirada, directa, pero no fija, manteniendo un contacto visual-facial intermitente. Se precisa estar muy
atentos a las seales no verbales del otro: mirada
evitativa, inquietud motora, posicin incmoda...

Averiguar qu sabe el paciente

Comenzar con frases tales como: "Bueno, despus
de las pruebas que le han hecho, cmo piensa usted
que van las cosas?".

Averiguar hasta dnde quiere saber el paciente

A veces el paciente hace preguntas difciles de
responder, en tanto en cuanto no sabemos a dnde
quiere llegar. Ante frases como: "Doctor, es un cncer
lo mo?", slo podremos intuir hasta qu punto
debemos llegar reflejando su pregunta: "Qu es lo
que le hace pensar eso?".

"Aunque las cosas no estn evolucionando tan bien

como quisiramos, podemos ir echndole parchecillos..."

Manejar la incertidumbre. No dar plazos exactos

"Bueno, la medicina no es ni mucho menos tan
exacta como las matemticas. El tiempo nos ir
diciendo cmo van las cosas."

Identificar y potenciar los recursos familiares y

personales
"Afortunadamente son ustedes una familia muy
unida"; "me llama la atencin cmo sus hijos se preocupan por usted"; "jefe, aunque ahora no pueda trabajar, eso no quiere decir que no pueda usted pasarse a
recoger las bajas."

Favorecer la expresin de sentimientos

"Tanto su familia como yo podemos hacernos una
idea del dolor que debe sentir al no poder encargarse de
los nios."

Y siempre hay que tener presente que la comunicacin es un proceso bidireccional. Las reacciones
del paciente y las de los que le acompaan nos indi-

carn qu es lo que se debe decir a continuacic

qu palabras usar, qu palabras no usar y cu]
destacar.

LECTURAS RECOMENDADAS
Jarabo Crespo Y: Familia, paciente terminal y duelo. Medifam 1994; 6: 301-304.
Breve artculo en el que se ofrecen unas lneas de actuacin para mejorar el apoyo emocional al
paciente y la familia durante la fase terminal y el duelo.
Rolland JF (ed.): Families, illness and disabilities. New York, Basic Books, 1994.
Obra en la que se revisan en extensin las diferentes respuestas individuales y familiares frente a la
enfermedad y la muerte. Se integran aspectos tales como el momento del ciclo vital familiar, tipologa
psicosocial de la familia, etctera.
Gmez Sancho M. (ed.): Cuidados paliativos e intervencin psicosocial en enfermos terminales.
Las Palmas de Gran Canaria, Instituto Canario de Estudios y Promocin Social y Sanitaria,
1994.
Obra de carcter general en la que se abordan todos los aspectos relacionados con la atencin mdica al
paciente terminal, incluyendo los aspectos comunicacionales.

BIBLIOGRAFA
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Park, Sage Publications, 1988.
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patients: 1 Handling bad news and difficult questions. BMJ 1988;
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Clin 1992; 98:416-418.
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Park, Sage Publications, 1988.
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