Intervencion en Sordoceguera
Intervencion en Sordoceguera
Intervencion en Sordoceguera
DE EDUCACIN Y
FORMACIN PROFESIONAL
DIRECCIN GENERAL
DE FORMACIN PROFESIONAL
MINISTERIO
DE EDUCACIN
INSTITUTO DE
TECNOLOGAS EDUCATIVAS
EDUCACIN INCLUSIVA:
DISCAPACIDAD VISUAL
MDULO 8: INTERVENCIN EN SORDOCEGUERA
Introduccin.................................................................................................................... 4
2.
Significado....................................................................................................................... 5
3.
Heterogeneidad ............................................................................................................. 7
4.
Clasificacin ................................................................................................................... 8
4.1 Sordoceguera congnita.....8
4.2 Sordera congnita y ceguera adquirida ................................................................ 9
4.3 Ceguera congnita y sordera adquirida.............................................................. 10
4.4 Sordoceguera adquirida........................................................................................... 11
5.
Educacin...................................................................................................................... 12
6.
Intervencin educativa............................................................................................. 14
6.1 Objetivos.........14
6.2 Aspectos a valorar ..................................................................................................... 17
7.
Etapa presimblica.....18
7.1 Etapa........19
7.2 Niveles........................................................................................................................... 20
8.
Etapa simblica........................................................................................................... 23
8.1 Introduccin ................................................................................................................. 23
8.2 Comunicacin y lenguaje......................................................................................... 24
9.
La familia........................................................................................................................ 25
10.
10.1 Alfabticos............27
10.2 No alfabticos ........................................................................................................... 29
10.3 Otros sistemas.......................................................................................................... 31
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
1. Introduccin
La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinacin
de la prdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera problemas
de comunicacin nicos y dificultad para desenvolverse en el entorno. Por
tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios
especializados para dar respuesta a sus problemas de comunicacin, de
movilidad, relacin con el entorno, acceso a la informacin y a la
educacin.
La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Tcnica de Sordoceguera
para coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad
de la atencin. Para ampliar an ms su labor, en octubre de 2007 se cre la
Fundacin ONCE para la Atencin de Personas con Sordoceguera, con el fin
de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atencin de las
necesidades especficas de estas personas, poniendo particular inters en los
programas relacionados con la educacin y el empleo, mejorar la calidad de
vida de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para
conseguir la integracin socio-laboral de las ms de 6000 personas con
sordoceguera que hay en Espaa.
2. Significado
Todo el conocimiento lo recibimos a travs de los 5 sentidos, los sentidos que
nos aportan informacin cercana (tacto, olfato y gusto) y los sentidos que nos
aportan informacin lejana (la vista y el odo) Estos dos ltimos son los ms
importantes porque nos informan de lo que est fuera y lejos de nosotros y son
las principales vas de entrada de la informacin.
La vista es el sentido que nos proporciona mayor cantidad de informacin en el
menor tiempo posible y de una sola vez. Incluso existe informacin que slo
puede percibirse visualmente: las nubes, la niebla, el cielo, el color, la
trayectoria del movimiento de un objeto, la lunaPor otro lado, gracias al odo,
obtenemos informacin muy valiosa del ambiente, sobre todo, a travs del
lenguaje.
La sordoceguera genera necesidades especficas para la comunicacin, la
autonoma personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir
globalmente y conocer el entorno. La prdida de la vista y el odo supone la
aparicin de dos tipos de barreras (comunicacin y movilidad) y repercute en el
conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interaccin con el
entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo
que le rodea.
El sentido del tacto ser la principal fuente de informacin de la persona con
sordoceguera, pero la informacin que percibe es incompleta y distorsionada,
es menos eficaz que la vista y el odo, por lo que el aprendizaje ser ms lento
y ser necesaria una intervencin sistemtica y ayudas especficas.
3. Heterogeneidad
La etiologa de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas
muy diversas: infecciosas, genticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes
un colectivo muy heterogneo.
Existen algunos factores que nos ayudan a la clasificacin en diferentes
grupos, segn:
Momento de aparicin: edad de aparicin, si es congnita o adquirida,
si se produce antes o despus del lenguaje. Evidentemente, si la lesin
se produce antes de alcanzar el estadio simblico ser ms difcil
conseguir el desarrollo de la comunicacin.
Tipo de prdida: estable o progresiva
Grado de la lesin: total o parcial.
Orden de la aparicin del dficit (si se adquiri antes la ceguera o la
sordera).
Asociacin a otras discapacidades fsicas, psquicas o sensoriales
(discapacidad intelectual, problemas motores, etc.)
Pero adems, para la evolucin y desarrollo del alumno con
sordoceguera es fundamental el ambiente familiar que le rodea y los
recursos del entorno.
4. Clasificacin
Es difcil establecer una clasificacin porque inciden muchas variables en una
persona con sordoceguera, en funcin de cundo surge la prdida, el nivel de
funcionamiento o las causas que determinan su aparicin: como consecuencia
de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a
dotacin gentica. No obstante, se suelen agrupar de la siguiente manera
(Gmez, 2000):
Segn el momento en que se produce la prdida visual o auditiva hablamos de
sordoceguera congnita, sordera congnita y ceguera adquirida, ceguera
congnita y sordera adquirida y sordoceguera adquirida.
4. 1 Sordoceguera congnita
Personas que nacen con la visin y la audicin afectada, o sobrevenida a
edades muy tempranas, antes de la adquisicin del lenguaje, en el estadio
presimblico.
Causas:
Prenatales: infecciones intrauterinas (rubola, toxoplasmosis,
citomegalovirus, sfilis, herpes, SIDA), hbitos maternos inapropiados
(drogadiccin), frmacos, patologas maternas (diabetes), desrdenes
genticos, sndromes como Charge, Opitz...
Perinatales: traumatismos en el nacimiento, prematuridad con
complicaciones, hiperbilirrubemia...
Postnatales: sordoceguera poco despus de nacer a causa de
accidentes o infecciones (meningitis, traumatismos, etc.)
La causa ms frecuente de sordoceguera congnita es la rubola, aunque la
enfermedad ha disminuido con el control prenatal y la vacunacin masiva. Este
virus que, normalmente no suele presentar problemas en la infancia o la etapa
adulta, ocasiona graves consecuencias cuando infecta a una mujer
embarazada, ya que altera el desarrollo y crecimiento del feto y puede producir
cardiopatas, cataratas congnitas (o miopa, o glaucoma), microftalmia,
microcefalia, desarrollo psicomotor alterado, prdida auditiva bilateral,
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
10
11
5. Educacin
Hasta la dcada de los 70, los nios y nias con sordoceguera se
escolarizaban en centros de educacin especial como si tuvieran problemas
cognitivos. Poco a poco, se fue trabajando la discapacidad sensorial y lo que es
ms importante la especializacin de la educacin de las personas con
sordoceguera como disciplina nica.
En Estados Unidos, el Colegio Perkins para personas ciegas; en la URSS, el
programa Despertando a la vida; en Holanda, el Mtodo Van Dijk basado en
la Teora del movimiento; en el Reino Unido, Peggy Freeman, que
recomendaba la intervencin temprana y la implicacin de la familia. Todos
ellos desarrollaron distintas experiencias que dieron como resultado un
consenso sobre los mtodos y principios que se empezaron a poner en marcha
en los aos ochenta. Fueron McInnes y Treffry quienes recomendaron el
entorno reactivo para dar sentido a la interaccin y comunicacin entre el
nio/a y la persona adulta.
En 1981, los pases nrdicos establecieron el entrenamiento para
profesionales cuyas teoras y experiencia se extendi por el resto de Europa:
la interaccin social provoca el desarrollo.
En Espaa, la ONCE, organizacin que ha venido asumiendo la atencin a las
personas con ceguera y sordoceguera, comenz desde 1987 un cambio en su
Programa de Atencin a Personas Sordociegas, ofreciendo una respuesta a las
necesidades especficas de estas personas de acuerdo con las actuaciones
internacionales (la Dbl: Deaflblind International y la EDBN: Red Europea de
Sordoceguera).
El conocimiento de las teoras anteriores ms la experiencia desarrollada
desde entonces ha permitido llevar a cabo una metodologa de intervencin
que se resume a continuacin.
Segn las caractersticas y necesidades de las persona, se suelen establecer
tres expectativas de funcionamiento. El que existan o no discapacidades
aadidas, la situacin de motivacin o de privacin ambiental, el momento en
12
13
6. Intervencin comunicativa
Debemos proporcionar al nio/a las experiencias que le permitan progresar
conforme a su propio ritmo, siguiendo la secuencia de hitos evolutivos
normales, y para que desarrolle sus propias capacidades (Freeman, 1999).
6. 1 Objetivos
El objetivo fundamental es conectar al alumnado con la realidad que le rodea y
propiciar su comunicacin.
En primer lugar, se evala su desarrollo global o nivel de competencia, en
cuanto al nivel de ejecucin de las tareas, las habilidades y las actitudes.
Concretamente, evaluamos los siguientes aspectos:
Etiologa de la enfermedad: Momento de aparicin de la enfermedad
(si es congnita o adquirida, si apareci antes del proceso de imitacin o
simbolizacin, antes o despus del desarrollo del lenguaje); tipo de
prdida auditiva y visual y grado (si fue simultnea y cul de las dos se
produjo con antelacin); si existen o no restos aprovechables de
audicin o de visin y su importancia; presencia o no de enfermedades
asociadas y el tipo; ritmo progresivo o no de la enfermedad.
Desarrollo cognoscitivo y conceptual: curiosidad, tcnicas
exploratorias, comprensin de causas y efectos, anticipacin de
sucesos, memoria a corto y largo plazo, capacidad de imitacin,
permanencia del objeto, comprensin de la funcin de los objetos, nivel
de juego, razonamiento espacial, resolucin de problemas, utilizacin de
recursos e independencia de la persona adulta.
Desarrollo motor: Control postural, locomocin, desarrollo motor
grueso, desarrollo motor fino y desarrollo visual motor, equilibrio,
estereotipias, etc.
Capacidades perceptivas: desarrollo visual y auditivo. Reaccin ante
los estmulos y anticipacin.
Comunicacin y lenguaje: desarrollo cognitivo, desarrollo del lenguaje
(comunicacin receptiva y expresiva), cmo se relaciona el alumno/a en
diferentes situaciones y con distintas personas.
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
14
15
16
6. 2 Aspectos a valorar
En primer lugar, tener en cuenta las capacidades del alumno o la alumna:
Debemos concentrarnos en lo que tiene el nio, en vez de intentar compensar
la prdida (Freeman, 1999).
El programa de intervencin es individualizado, de acuerdo a las
capacidades, necesidades e intereses de cada persona, teniendo en cuenta
sus adquisiciones anteriores y el nivel actual de funcionamiento. El ritmo de
desarrollo del programa debe ser flexible, en funcin del alumnado y sus
necesidades.
La interaccin personal es la que motiva la comunicacin y, despus, el
lenguaje y es la persona adulta quien tiene que ser muy sensible a cualquier
intento de comunicacin por parte del alumno/a, que puede producirse a travs
de palabras, signos, gestos naturales, la tensin de un msculo, el movimiento
de una mano Todo esfuerzo comunicativo es vlido y debe recibir una
respuesta adecuada.
Todo ello, desarrollado en un ambiente agradable y previsible, que ofrezca
seguridad y favorezca la interaccin. El nio o la nia participa activamente de
la comunicacin y aprende a imitar en la medida que es imitado. Necesita
tiempo y ayuda para ofrecer su respuesta.
Por ejemplo, una nia sordociega se comunicar mejor cuanto ms frecuentes
sean las situaciones comunicativas interesantes. La actitud hacia ella debe ser
positiva; necesita ser querida y comprendida, pero tambin necesita aprender.
Debemos brindarle la posibilidad de explorar, de hacer cosas por s misma, de
equivocarse y aprender, de buscar soluciones propias a los problemas,
evitando la sobreproteccin. No hay que olvidar que la experiencia es la
base esencial del aprendizaje y que la adquisicin del lenguaje se produce sin
instruccin sistemtica, a travs de la experiencia en contextos distintos y con
diferentes interlocutores vlidos.
17
7. Etapa presimblica
La falta de estmulos externos hace que la informacin recibida por el nio sea
incompleta y distorsionada y no pueda procesarla de forma adecuada; como
consecuencia, se asla y se centra en s mismo y sus estereotipias.
Es necesario intervenir para que el mundo cobre sentido, para que el alumnado
con sordoceguera conozca lo que le rodea y para que aprenda que forma parte
de ese mundo y puede interaccionar con l, moverse, explorar, establecer
relaciones y comunicarse.
Lo fundamental es el desarrollo de la comunicacin. Todos los nios y nias
pueden comunicarse, aunque no todos desarrollan comportamientos
simblicos, ni todos llegan a desarrollar el lenguaje. La comunicacin de estas
personas se puede realizar a travs de palabras, signos manuales, gestos
naturales, movimiento de manos
El objetivo de la intervencin es doble: conectar la persona con el mundo
que le rodea y desarrollar la comunicacin.
Siguiendo la Teora del movimiento de Van Dijk, debemos establecer un
orden en la vida del nio, secuenciar sus actividades. De esta forma, podr
anticipar lo que va a suceder, tendr referencias constantes que estructuran su
mundo y ser consciente de los cambios. Por tanto, organizamos el mundo de
un nio con sordoceguera en torno a:
Orden de lugar: Cada actividad se realiza en un lugar especfico: se
baa en el bao, come en el comedor, duerme en el dormitorio, etc. En
cada habitacin, los objetos tienen un sitio fijo y ordenado: los platos en
la despensa, la comida en la nevera, los juguetes en la caja y la ropa en
el armario. Si el nio conoce dnde estn las cosas, puede pedirlas o
tomarlas l mismo, y as iniciar la comunicacin. Si el nio desconoce el
ambiente, tendr miedo, inseguridad y no podr anticipar.
Orden de tiempo: Las actividades han de seguir un orden en el tiempo,
una rutina diaria desde que se levanta hasta que se acuesta: aseo,
vestido, desayuno, clase, juego, comida, etc. Si despus del bao, se
cena, llegar un momento que podr anticipar la hora de la cena cuando
se lo signemos. Es importante mantener horarios fijos, que se repitan
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
18
19
7. 2 Niveles
Una vez que se ha desarrollado un vnculo afectivo entre la persona adulta y el
alumno y ste se siente seguro y cmodo, se puede comenzar a trabajar, con
estos niveles de relacin (siguiendo la Teora del movimiento, de Van Dijk):
Resonancia
Se trabaja con el nio como si furamos una unidad. Utilizamos sus
movimientos o estereotipias, para conseguir llamar su atencin. Nos movemos
junto con el nio para acercarle al mundo que le rodea. Le presentamos los
objetos de forma ordenada, dndole tiempo y atendiendo a cualquier intencin
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
20
21
22
8. Etapa simblica
8. 1 Etapas
El alumnado que alcanza el estadio simblico no suelen presentar trastornos
asociados graves. Son personas bastante autnomas ya que pueden comer
solas, vestirse, orientarse y jugar. Han desarrollado alguna forma de
comunicacin, aunque sea elemental y se expresan con gestos naturales. Se
interesan por el mundo que les rodea y son capaces de prever qu va a
suceder.
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
23
24
9. La familia
La familia es el primer entorno donde nios y nias se socializan. Proporciona
estabilidad emocional, aporta seguridad, cubre las necesidades bsicas y
transmite las normas y valores necesarios para la inclusin social.
Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el
entorno inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con
sordoceguera lo es an ms, ya que condiciona el desarrollo de la
comunicacin y las primeras experiencias de la infancia.
La discapacidad en algn miembro de la familia influye en la dinmica de toda
la familia y de cada uno de los miembros. Cuando esto ocurre, la familia pasa
por distintas fases desde la comunicacin de la noticia de sordoceguera del
hijo o la hija hasta el momento en que asumen la situacin (Leonhardt, 1992).
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
25
26
27
Glove
Es un guante sobre el que estn impresas las letras del alfabeto siguiendo un
criterio. La persona sordociega se coloca el guante y el interlocutor va
sealando sobre l con su dedo ndice cada letra. La ventaja es que el
interlocutor no tiene porqu conocer el sistema.
Crom
Similar al anterior pero sin guante. Es un mtodo alemn que cada letra tiene
un punto concreto de la palma de la mano. En este caso, ambos interlocutores
tienen que conocer el sistema.
28
29
El gesto natural
Es la primera forma de comunicacin del nio/a con sordoceguera congnita.
Es una forma natural y espontnea. El gesto tiene relacin con el objeto o la
funcin que representan, o bien describen una accin que expresa una
necesidad.
Lengua de signos (LSE)
Es un sistema de signos con una estructura y reglas propias que utilizan las
personas con sordera para comunicarse. Es la forma habitual de comunicacin
de la persona sorda adaptada a las necesidades de la persona con
sordoceguera (visual teniendo cuidado para que los signos se realicen dentro
del campo visual; o tctil, colocando la persona con sordoceguera sus manos
sobre las de su interlocutor, quien le transmite el mensaje con las manos (es
decir, lengua de signos con apoyo tctil). La lengua de signos tiene su propia
estructura, diferente a la del lenguaje oral.
Precisamente, en octubre del ao 2007, el Boletn Oficial del Estado Espaol,
publicaba la ley que reconoce las lenguas de signos espaolas y se regulan
los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con
discapacidad auditiva y sordociegas. De esta manera se da un paso ms para
eliminar las barreras de comunicacin. Con la aprobacin de esta ley se
ofrecen garantas legales para el acceso de las personas sordas a la
comunicacin en la Administracin, los Tribunales de Justicia, la Sanidad o la
Educacin.
30
31
32
33
Aparte del material que ya se ha ido comentando en otros temas hay otros
materiales ms especficos para personas con sordoceguera (aparatos de
reproduccin de relieves, mquinas de escribir braille, impresoras braille,
calculadores, instrumentos de escritura, instrumentos de dibujo, relojes, hay un
dispositivo que vibra que se acopla a un reloj despertador que puesto bajo la
almohada resulta de utilidad a la persona con sordoceguera, bastones, ayudas
pticas, juegos de mesa, etc.
Otras ayudas son:
Prtesis auditivas: Aparatos electrnicos que ayudan a percibir los
sonidos del entorno y el habla, amplificando las frecuencias. Desde el
nacimiento, es posible detectar sordera en los bebs. Cuando esto
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
34
Los implantes cocleares suponen una gran ayuda para las personas con sordera y
Sordoceguera. Fuente: Banco de imgenes de la ONCE.
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
35
36
37
38
39
40
Los alumnos y alumnas con sordoceguera necesitan un entrenamiento que les permita
aprender a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.. Fuente: Banco
de imgenes de la ONCE.
41
15. Bibliografa
-
42
Van Dijk, J. (1986) An educational curriculum for Deaf-Blind MultiHandicapped Persons. En Ellis, D. (ed), Sensory Impairments in Mentally
Handicapped People, Londres: Croom Helm.
43
44
45
17. Actividades
1. Disea un programa de intervencin en el aula para un nio o una nia con
sordoceguera congnita de 6 aos de edad, de buen nivel.
18. Resumen
La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinacin
de la prdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera
problemas de comunicacin nicos y dificultad para desenvolverse en el
entorno. Por tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de
servicios especializados para dar respuesta a sus problemas de
comunicacin, de movilidad, relacin con el entorno, acceso a la
informacin y a la educacin.
La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Tcnica de Sordoceguera
para coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad
de la atencin. Para ampliar an ms su labor, en octubre de 2007 se cre la
Fundacin ONCE para la Atencin de Personas con Sordoceguera, con el
fin de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atencin de las
necesidades especficas de estas personas, poniendo particular inters en los
programas relacionados con la educacin y el empleo, mejorar la calidad de
vida de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para
EDUCACIN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
46
47
48
49