Dekonstrukcja Tożsamości Osoby Z Nabytą

CZŁOWIEK – NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
– SPOŁECZEŃSTWO
CNS nr 3(41) 2018
(lipiec–wrzesień)
Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej

RADA NAUKOWA
Anna Firkowska-Mankiewicz (przewodnicząca) (PL),
Jonathan Chitiyo (USA), Adam Frączek (PL), Matthew Janicki (USA),
Zofia Kawczyńska-Butrym (PL), Małgorzata Kościelska (PL), Henny Lantman (B),
Su-Jan Lin (TW), Hanna Malewska-Peyre (F), Tadeusz Mazurczak (PL),
Antonina Ostrowska (PL), Alicja Przyłuska-Fiszer (PL), Diane Ryndak (USA),
Renata Siemieńska-Żochowska (PL), Barbara Szatur-Jaworska (PL), Wiesław Theiss (PL)
KOMITET REDAKCYJNY
Joanna Głodkowska (redaktor naczelna, PL), Danuta Gorajewska (z-ca redaktor naczelnej, PL),
Ewa M. Kulesza, Małgorzata Kupisiewicz, Barbara Marcinkowska, Jarosław Rola
(członkowie redakcji, PL)
REDAKTORZY TEMATYCZNI
Józefa Bałachowicz – pedagogika (PL)
Paweł Boryszewski – socjologia (PL)
Helena Ciążela – filozofia (PL)
Czesław Czabała – psychologia (PL)
Urszula Eckert – pedagogika specjalna (PL)
Henryk Skarżyński – medycyna (PL)
Redaktor naukowy – Danuta Gorajewska (PL)

Redaktor językowy (język polski) – Weronika Kostecka (PL)
Redaktor statystyczny – Adam Tarnowski (PL)
Tłumaczenie na język angielski – Ada Wawer (PL)
Wersja papierowa jest wersją pierwotną (referencyjną)
Kwartalnik posiada punktację MNiSW – 10 punktów na liście B

Instytucja finansująca: Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej
CNS jest indeksowany w: CEJSH, ERIH PLUS, ICI Journals Master List i WCOSJ
© Copyright by Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej

im. Marii Grzegorzewskiej
Warszawa 2018
ISSN 1734-5537
Nakład 150 egz.
SPIS TREŚCI
CNS numer 3(41) 2018
Artykuły i rozprawy
Michael L. Wehmeyer – Self-Determination and Creating a Society for All . . . . . . . 5
Antonio M. Amor, Miguel A. Verdugo – Quality of Life and its role for guiding
practices in the social and educational services from a systems perspective . . . . . . . 15
Joanna Głodkowska, Urszula Gosk – Autorstwo własnego życia osoby
z niepełnosprawnością (AW-OzN) – od źródeł i konstruktu teoretycznego do
projektowania etapów i procedur badawczych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Jakub Niedbalski – Dekonstrukcja tożsamości osoby z nabytą dysfunkcją ruchową
organizmu – socjologiczna analiza procesu (nie)radzenia sobie z niepełnosprawnością 47
Monika Parchomiuk – Potencjał osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
Implikacje dla edukacji i rehabilitacji społeczno-zawodowej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
Andrzej Twardowski – Znaczenie spuścizny naukowej profesor Ireny Obuchowskiej
dla współczesnej polskiej pedagogiki specjalnej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Recenzje i polemiki
Ewelina Godlewska-Byliniak, Justyna Lipko-Konieczna (red.). (2017). Odzyskiwanie
obecności. Niepełnosprawność w teatrze i performansie. Warszawa: Wydawnictwo
Fundacja Teatr 21 (Aleksandra Mazurek) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Komunikaty, kronika
Kongres Rozwoju Systemu Edukacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
Interdyscyplinarne studia nad niepełnosprawnością . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
TABLE OF CONTENTS
CNS No. 3(41) 2018
Articles and treaties

Michael L. Wehmeyer – Self-Determination and Creating a Society for All . . . . . . . 5
Antonio M. Amor, Miguel A. Verdugo – Quality of Life and its role for guiding
practices in the social and educational services from a systems perspective . . . . . . . 15
Joanna Głodkowska, Urszula Gosk – The authorship of their own lives in people with
disabilities (AOL-PwD) – From the sources and theoretical construct to the design of
research stages and procedures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Jakub Niedbalski – Deconstruction of identity of a person with acquired body
dysfunction – Sociological analysis the process of (not)dealing with disability . . . . . 47
Monika Parchomiuk – Potential of person with intellectual disability. Implication for
education and social and vocational rehabilitation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
Andrzej Twardowski – The significance of the scientific legacy of professor Irena
Obuchowska for contemporary polish special pedagogy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Reviews and polemics
Ewelina Godlewska-Byliniak, Justyna Lipko-Konieczna (red.). (2017). Odzyskiwanie
obecności. Niepełnosprawność w teatrze i performansie [Reclaiming the Presence.
Disability in Theatre and Performance]. Warszawa: Wydawnictwo Fundacja Teatr 21
(Aleksandra Mazurek) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
News feed and chronicle
Convention on the Development of the Educational System . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
Disability Studies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
„CZŁOWIEK – NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ – SPOŁECZEŃSTWO” ISSN 1734-5537
DOI: 10.5604/01.3001.0012.7816
CNS nr 3(41) 2018, 5–14
ARTYKUŁY I ROZPRAWY
MICHAEL L. WEHMEYER*
SELF-DETERMINATION AND CREATING

A SOCIETY FOR ALL
Introduction – Self-Determination and Creating a Society for All
The intent of this monograph is to present interdisciplinary perspectives

on the phenomenon of disability in various thematic contexts, including self-
determination, identity, subjectivity, well-being, self-fulfillment, normaliza‑
tion, inclusion, lifestyle, social belonging, and quality of life. The premise
undertaken in this publication is to examine how to create a society that is,
genuinely, for all people. Accordingly, the intent of this paper is to suggest that
at the heart of such efforts must be a focus on the self-determination of people
with disabilities.
The guidelines for what such a just society – a society for all – would look
like are laid out, I would suggest, in the General Principles of the United Nations
Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), which state that:
The principles of the present Convention shall be:
1. Respect for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to
make one’s own choices, and independence of persons;
2. Non-discrimination;
3. Full and effective participation and inclusion in society;
4. Respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of
human diversity and humanity;
5. Equality of opportunity;
6. Accessibility;
7. Equality between men and women;
** Michael L. Wehmeyer; University of Kansas, 1200 Sunnyside Avenue, Lawrence, KS

66045; tel. +785 864 0723; e-mail: [email protected]
6 Michael L. Wehmeyer
8. Respect for the evolving capacities of children with disabilities and respect
for the right of children with disabilities to preserve their identities (United
Nations, 2006).
Certainly, each of these principles are important in their own right. But I am
going to suggest that the first principle – respectfor inherent dignity, individual
autonomy including the freedom to make one’s own choices, and independence
of persons – is listed first because, in many ways, it undergirds every other
principle and forms a foundational principle for the statement for a convention
pertaining to rights and, I believe, for the establishment of a society for all peo‑
ple. That, fundamentally, at the core of ensuring and obtaining dignity, respect,
value, autonomy, and opportunity for all people, and particularly people with
disabilities, are efforts to promote self-determination.
Self-Determination
Self-determination is a construct with multiple implications and meanings

that is also applied to the disability context. One such meaning is as a national
or political construct referring to the rights of nations or of groups of people to
self-governance. Heater (1994) noted that the 20th Century notion of a national
or political self-determination reflected the belief that people should have the
right and opportunity to determine their own government, an idea that today is
a principal of international justice. As the disability rights movement emerged in
the late 20th century, this political or national sense of the construct was adopted
to articulate the right of people with disability, as a group, to self-governance
(Stroman, 2002).
In the early 20th Century, the discipline of social work and social welfare
applied the ‘principle’ of self-determination, drawn from the aforementioned po‑
litical or national sense of the term, as a basic right of clients that guided the way
in which services should be provided by social workers. More than just a right of
groups of people, the construct’s application in social work embodies a respect
and value for their rights, to make choices and decisions and to, in essence, live
autonomous lives.
So, social welfare, as a field, took a principle formulated to refer to the rights
of nations or groups of people to self-governance and employed it as a principle
applied to individuals and as reflecting a respect for the rights of each individual
person to self-governance; the right to make choices, decisions, and live au‑
tonomously. We get closer here to the intent and language of the CRPD General
Principles. Just societies (e.g., societies for all) have the respect for individual
autonomy and freedom to make one’s own choices.
This idea, in which self-determination refers to the ‘right’ of individuals to
make choices and decisions, act autonomously, and self-govern was echoed in the
earliest application of the self-determination construct to the disability context.
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

Self-determination and creating a society for all 7
In 1972 Swedish philosopher Bengt Nirje authored a chapter titled The Right to
Self-Determination, and, in the opening paragraph of that chapter, stated:
[…] the choices, wishes, desires, and aspirations of a handicapped person have
to be taken into consideration as much as possible in actions affecting him. To
assert oneself with one’s family, friends, neighbors, co-workers, other people,
or vis-à-vis an agency is difficult for many persons. It is especially difficult for
someone who has a disability or is otherwise perceived as devalued. But in the
end, even the impaired person has to manage as a distinct individual, and thus
has his identity defined to himself and to others through the circumstances and
conditions of his existence. Thus, the road to self-determination is both difficult
and all important for a person who is impaired (p. 177).
Nirje’s understanding of the self-determination construct was rooted in 17th
and 18th century philosophical discussions about free will and determinism.
Determinism, as a philosophical doctrine, suggests that behavior is caused in
some way; that action is an effect of preceding causes. Self-determination refers
to self-, versus other-caused action. Nirje’s call to action was a combination of
a rights-focused understanding of the construct and of the philosophical idea
that humans, at their core, express agency; they act with the freedom to do so
volitionally. In the 1940s, psychologists took this idea to propose that human
beings are autonomous, where autonomous refers to being self-governed, and
that a major focus of understanding human personality and development was
to understand self- versus other-caused action (autonomous determinism versus
hetero-determinism) (Angyal, 1941).
This proposal that human beings were agentic and were actors in their own
environments and not just pawns in the game of life reflects an organismic per‑
spective on human behavior, meaning that people are active contributors to, or
“authors” of their behavior, where behavior is defined in terms of self-regulated
and goal-directed actions (Little, Snyder, Wehmeyer, 2006). This organismic
perspective was an organizing theme in the application of the self-determination
construct to theory of motivation. Deci and Ryan (1985, 2000) proposed Self-
Determination Theory (SDT) as a means to explain why people are motivated to
act in ways that are, in essence, volitional and autonomous. SDT proposes that
optimal human development involves“the interaction between growth-striving
humans and their social environment in which basic psychological needs are
either supported or thwarted” (Adams et al., 2017, pp. 48–49). SDT proposes
three such basic psychological needs: the needs for competence, autonomy, and
relatedness (Deci, Ryan, 2000; Ryan, 1995).
The need for autonomy is satisfied when an individual experiences choice and
volition in their action, and perceives themselves to be the origin of their actions.
The need for competence reflects humans’ desire to effectively master their
environment and experience a sense of competence in it. Finally, the need for
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

relatedness is associated with social belonging: it is a satisfaction derived from

a sense of connectedness with others; to care and be cared for by others. When
social environments support the satisfaction of these needs, optimal growth and
positive development occur.Action to meet these three basic psychological needs
energizes the development of autonomous motivation, consisting of intrinsic mo‑
tivation (doing an activity because it is enjoyable) and/or internalized extrinsic
motivation (doing an activity because it leads to a valued consequence separate
from the activity itself) (Deci, Ryan, 2012, p. 88).
This, in turn, brings us to the broader application of the self-determination
construct in the disability context. In the late 20th century, as discussed previously,
the disability rights movement began to demand the right to self-governance and
self-determination. These calls for equal opportunity, dignity, and respect resulted
not only in societal recognition through legal and legislative guarantees of equal
access and opportunity, but also in efforts to promote and enhance the individual
self-determination of people with disabilities through education (Wehmeyer,
1992). Through the 1990s, these efforts documented that people with disabilities
had far fewer opportunities to make choices and express preferences (Stancliffe,
Wehmeyer, 1995; Wehmeyer, Metzler, 1995), and were less hopeful (Palmer, We‑
hmeyer, 1998) and less autonomous (Wehmeyer, Kelchner, 1995) than others. At
the same time, research determined that enhanced self-determination was related
to more positive quality of life and life satisfaction for people with disabilities
(Wehmeyer, Schwartz, 1998), and that people could become more self-determined
if provided opportunities to live more fully in their community (Wehmeyer, Bold‑
ing, 1999) and greater opportunities to learn skills, such as goal setting, problem
solving or self-advocacy (Algozzine, Browder, Karvonen, Test, Wood, 2001).
Causal Agency Theory
In more recent years, evidence from disability research focused on self-de‑

termination, motivation research focused on intrinsic motivation, and research
from positive psychology (Ryan, Deci, 2000) has converged to provide means of
describing the development of self-determination for all children and youth, in‑
cluding children and youth with disabilities (Wehmeyer, Shogren, Little, Lopez,
2017). Shogren et al. (2015) proposed Causal Agency Theory as a means to ex‑
plain “how people become self-determined; that is, how they define the actions
and beliefs necessary to engage in self-caused, autonomous action (e.g., causal
action) in response to basic psychological needs and autonomous motivation, as
well as contextual and environmental challenges” (Shogren, Wehmeyer, Palmer,
2017). Like Self-Determination Theory, Causal Agency Theory approaches self-
determination from an organismic perspective in which agentic people seek to be
the origin of their actions (Little, Hawley, Henrich, Marsland, 2002). In Causal
Agency Theory, self-determination is defined as a:
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

[…] characteristic manifested as acting as the causal agent in one’s life. Self-
determined people (i.e., causal agents) act in service to freely chosen goals.
Self-determined actions function to enable a person to be the causal agent is
his or her life (Shogren et al., 2015, p. 258).
Within Causal Agency Theory, self-determination is conceptualized as
a dispositional characteristic, which refers to “an enduring tendency used to
characterize and describe differences between people” (Shogren et al., 2015,
p. 258). Self-determined people generally behave in ways that enable them to act
as causal agents in their lives, though there are certainly contextual variances in
such actions. Causal agency implies that people are agentic; they act volitionally,
with intent, to make things happen in their lives.
Causal Agency Theory proposes three essential elements of self-determi‑
nation action: volitional action, agentic action, and action-control beliefs. Voli-
tional actions involve the actions that enable the person to initiate and activate
causal actions. These include choice-making, goal setting, problem solving, and
decision-making skills, planning skills. Agentic action refers to actions that en‑
able someone to sustain causal action toward a desired goal or outcome and to
modify one’s goal or plan as necessary to achieve the goal or attain the desired
outcome. These include goal attainment, self-management, problem-solving,
and self-advocacy skills.
Finally, action-control beliefs involve the person’s beliefs about his or her
capacity, causality, and efficacy to act as a causal agent. There are three types
of action-control beliefs: beliefs about the link between the self and the goal
(control expectancy; “When I want to do ____, I can”); beliefs about the link
between the self and the means for achieving the goal (capacity beliefs; “I have
the capabilities to do _____”); and beliefs about the utility or usefulness of
a given means for attaining a goal (causality beliefs; “I believe my effort will
lead to goal achievement” vs. “I believe other factors – luck, access to teachers
or social capital – will lead to goal achievement”). Positive action-control beliefs
function to enable a person to act with self-awareness and self-knowledge in an
empowered, goal-directed manner (Shogren et al., 2015).
Causal Agency Theory has framed our research and intervention work
pertaining to the education of adolescents with disabilities and enables us to
examine factors that mediate or moderate causal action and self-determination.
In addition, it has also been used in tandem with SDT to present a model of the
development of self-determination (Shogren, Little, Wehmeyer, 2017).
The Development of Self-Determination

Our model of the development of self-determination, as depicted in Figure 1,
begins with the person’s basic psychological needs for autonomy, competence,
and relatedness proposed by Self-Determination Theoryas discussed previously.
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

Satisfaction of these needs leads to autonomous motivation, defined as intrinsic

motivation and well-internalized extrinsic motivation (Deci, Ryan, 2012, p. 88).
The causal action sequence is initiated as people seek to fulfill each of the basic
psychological needs, triggering a causal action sequence. Action-control beliefs
about the link between the self and the goal (control expectancy beliefs) and
about which specific means are most effective for reaching one’s goals (causal‑
ity beliefs), and the links between the self and the means that are available for
use to address a challenge (agency beliefs) (Little et al., 2002, p. 396) interact
with and mediate volitional and agentic actions (employing causal and agentic
capabilities), resulting in causal agency. Repeated experiences with the causal
action sequence leads to multiple experiences with causal agency and, as a re‑
sult, enhanced self-determination.
Figure 1. Model of the Development of Self-Determination (reprinted with permission from

Shogren, Wehmeyer, 2016)
Research in Self-Determination and Disability
Before returning to the link between self-determination and the creation of

societies in which all people belong, it is worth briefly highlighting what research
in self-determination and disability tells us to inform efforts to create societies
for all. First, there is clear evidence that young people with disabilities are less
self-determined than their non-disabled peers, but that if provided opportunities,
can acquire skills that lead to enhanced self-determination (Algozzine et al.,
2001; Wehmeyer et al., 2017). There is also evidence that these opportunities are
restricted for people with disabilities (Wehmeyer et al., 2017).
That such opportunities are limited does not reflect the relative importance of
promoting the self-determination of people with disabilities, as multiple studies
have linked such opportunities to enhanced self-determination. In a randomized
trial, control group design (RCT) study, Wehmeyer, Palmer, Shogren, Williams-
Diehm, and Soukup (2012) found that students who received interventions to
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

promote self-determination showed significantly higher levels of growth in their

self-determination than did students with disabilities who did not receive inter‑
ventions to promote self-determination. Also using an RCT design, Wehmeyer,
Shogren et al. (2012) studied the impact of instruction with a model to promote
self-regulated goal setting on the self-determination of students with cognitive
disabilities, finding that students who received the intervention showed signifi‑
cantly more positive gains in self-determination.
Research shows that young people with disabilities can become more self-
determined if provided the opportunity. Multiple RCT and meta-analytic studies
have established that interventions to promote self-determination and enhanced
student self-determination result in improved educational outcomes (Lee,
Wehmeyer, Shogren, 2015; Lee, Wehmeyer, Soukup, Palmer, 2010; Shogren,
Palmer, Wehmeyer, Williams-Diehm, Little, 2012). Additionally, research has
shown that students who demonstrate more self-determination are more likely to
be involved in their educational planning process (Williams-Diehm, Wehmeyer,
Palmer, Soukup, Garner, 2008). Third, higher self-determination results in more
positive outcomes in adult life. In a study examining employment and commu‑
nity inclusion outcomes for students with disabilities from Wehmeyer, Palmer
et al. (2012), Shogren, Wehmeyer, Palmer, Rifenbark and Little (2015) found
that youth who received interventions to promote self-determination and who, as
a result, left school as more self-determined young people, achieved significantly
better employment and community access outcomes one and two years post-
high school.
Finally, as a useful segue back to the issue of self-determination and inclusive
societies, research has linked enhanced self-determination to more positive qual‑
ity of life and life satisfaction outcomes for people with disabilities (Lachapelle
et al., 2005; Nota, Ferrari, Soresi, Wehmeyer, 2007; Shogren, Lopez, Wehmeyer,
Little, Pressgrove, 2006; Wehmeyer, Schwartz, 1998).
Self-Determination and Societies for All
I return now to my premise that self-determination is at the center of efforts

to promote societies for all. Clearly, if we are to achieve the vision established
by the CRPD of “respect for inherent dignity, individual autonomy including
the freedom to make one’s own choices, and independence of persons,” we must
focus on enabling and promoting self-determination. Societies for all people “re‑
spect” a person’s dignity, autonomy, and freedom to make choices by ensuring
that people have the opportunities and supports to live self-determined lives.
Research has also clearly established that enhanced self-determination is linked
to more positive school and community outcomes, including more positive em‑
ployment and community inclusion outcomes for young adults with disabilities.
Again, equal access to meaningful work and to the community are hallmarks
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

of just societies, and promoting self-determination is a means to achieve such

outcomes.
In the end, however, perhaps the most compelling arguments in favor of self-
determination as a gateway to just societies come from people with disabilities
themselves. I will close with a quote from Robert Williams (1989, p. 16), a na‑
tional leader in the disability rights effort in the U.S. and a man with a disability,
who stated:
But, without being afforded the right and opportunity to make choices in our
lives, we will never obtain full, first class American citizenship. So we do not
have to be told what self-determination means. We already know that it is
just another word for freedom. We already know that self-determination is
just another word for describing a life filled with rising expectations, dignity,
responsibility, and opportunity.
References
Adams, N., Little, T.D., Ryan, R.M. (2017). Self-determination theory. In: M.L. Wehmeyer,
K.A. Shogren, T.D. Little, S.J. Lopez (Eds.), Development of Self-Determination Through the
Life-Course (pp. 47–54). New York: Springer.
Algozzine, B., Browder, D., Karvonen, M., Test, D.W., Wood, W.M. (2001). Effects of interven‑
tions to promote self-determination for individuals with disabilities. Review of Educational
Research, 71, 219–277.
Angyal, A. (1941). Foundations for a science of personality. Cambridge, MA: Harvard University
Press.
Deci, E.L., Ryan, R. (1985). Intrinsic motivation and self-determination in human behavior. New
York: Plenum Press.
Deci, E.L., Ryan, R.M. (2000). The “what” and the “why” of goal pursuits: Human needs and the
self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11, 227–268.
Deci, E.L., Ryan, R.M. (2012). Motivation, personality, and development within embedded social
contexts: An overview of Self-Determination Theory. In: R.M. Ryan (Ed.), The Oxford Hand-
book of Human Motivation (pp. 85–107). Oxford, UK: Oxford University Press.
Heater, D. (1994). National self-determination: Woodrow Wilson and his legacy. New York: St.
Martin’s Press.
Lachapelle, Y., Wehmeyer, M.L., Haelewyck, M.C., Courbois, Y., Keith, K.D., Schalock, R.,
Verdugo, M.A., Walsh, P.N. (2005). The relationship between quality of life and self-determi‑
nation: An international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 740–744.
Lee, S.H., Wehmeyer, M.L., Shogren, K.A. (2015). The effect of instruction with the Self-Deter‑
mined Learning Model of Instruction on students with disabilities: A meta-analysis. Educa-
tion and Training in Autism and Developmental Disabilities, 50, 237–247.
Lee, S.H., Wehmeyer, M.L., Soukup, J.H., Palmer, S.B. (2010). Impact of curriculum modifica‑
tions on access to the general education curriculum for students with disabilities. Exceptional
Children, 76, 213–233.
Little, T.D., Hawley, P.H., Henrich, C.C., Marsland, K. (2002). Three views of the agentic self:
A developmental synthesis. In: E.L. Deci, R.M. Ryan (Eds.), Handbook of Self-Determination
Research (pp. 389–404). Rochester, NY: University of Rochester Press.
Little, T.D., Snyder, R., Wehmeyer, M.L. (2006). The agentic self: On the nature and origins of
personal agency across the lifespan. In: D. Mroczek, T.D. Little (Eds.), The Handbook of Per-
sonality Development (pp. 61–79). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum and Associates.
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

Nirje, B. (1972). The right to self-determination. In: W. Wolfensberger (Ed.), Normalization:

The Principle of Normalization (pp. 176–200). Toronto: National Institute on Mental Re‑
tardation.
Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., Wehmeyer, M.L. (2007). Self-determination, social abilities, and
the quality of life of people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability
Research, 51, 850–865.
Palmer, S., Wehmeyer, M.L. (1998). Students’ expectations of the future: Hopelessness as a barrier
to self-determination. Mental Retardation, 36, 128–136.
Ryan, R.M. (1995). Psychological needs and the facilitation of integrative processes. Journal of
Personality, 63, 397–427.
Ryan, R.M., Deci, E.L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motiva‑
tion, social development, and well-being. American Psychologist, 55, 68–78.
Shogren, K.A., Little, T.D., Wehmeyer, M.L. (2017). Human agentic theories and the development
of self-determination. In: M.L. Wehmeyer, K.A. Shogren, T.D. Little, S.J. Lopez (Eds.), De-
velopment of Self-Determination Through the Life-Course (pp. 17–26). New York: Springer.
Shogren, K.A., Lopez, S.J., Wehmeyer, M.L., Little, T.D., Pressgrove, C.L. (2006). The role of
positive psychology constructs in predicting life satisfaction in adolescents with and without
cognitive disabilities: An exploratory study. Journal of Positive Psychology, 1, 37–52.
Shogren, K., Palmer, S., Wehmeyer, M.L., Williams-Diehm, K., Little, T. (2012). Effect of inter‑
vention with the Self-Determined Learning Model of Instruction on access and goal attain‑
ment. Remedial and Special Education, 33(5), 320–330.
Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L. (2016). Relationship between basic psychological needs, moti-
vation, causal action, and self-determination. Lawrence, KS: Kansas University Center on
Developmental Disabilities.
Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L., Palmer, S.B. (2017). Causal agency theory. In: M.L. Wehmeyer,
K.A. Shogren, T.D. Little, S.J. Lopez (Eds.), Development of Self-Determination Through the
Life-Course (pp. 55–67). New York: Springer.
Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L., Palmer, S.B., Forber-Pratt, A., Little, T., Lopez, S. (2015). Causal
Agency Theory: Reconceptualizing a functional model of self-determination. Education and
Training in Autism and Developmental Disabilities, 50, 251–263.
Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L., Palmer, S.B., Rifenbark, G.G., Little, T.D. (2015). Relationships
between self-determination and postschool outcomes for youth with disabilities. Journal of
Special Education, 53, 30–41.
Stancliffe, R., Wehmeyer, M.L. (1995). Variability in the availability of choice to adults with
mental retardation. The Journal of Vocational Rehabilitation, 5, 319–328.
Stroman, D.F. (2002). The disability rights movement: From deinstitutionalization to self-determi-
nation. Lanham, MD: University Press of America.
United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Accessed online
April 25, 2018. Retrieved from http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convopt‑
prot-e.pdf.
Wehmeyer, M.L. (1992). Self-determination and the education of students with mental retardation.
Education and Training in Mental Retardation, 27, 302–314.
Wehmeyer, M.L., Bolding, N. (1999). Self-determination across living and working environments:
A matched-samples study of adults with mental retardation. Mental Retardation, 37, 353–363.
Wehmeyer, M.L., Kelchner, K. (1995). Measuring the autonomy of adolescents and adults with
mental retardation: A self-report form of the Autonomous Functioning Checklist. Career De-
velopment for Exceptional Individuals, 18, 3–20.
Wehmeyer, M.L., Metzler, C. (1995). How self-determined are people with mental retardation?
The National Consumer Survey. Mental Retardation, 33, 111–119.
Wehmeyer, M.L., Palmer, S., Shogren, K., Williams-Diehm, K., Soukup, J. (2012). Establishing
a causal relationship between interventions to promote self-determination and enhanced stu‑
dent self-determination. Journal of Special Education, 46, 195–210.
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

Wehmeyer, M.L., Schwartz, M. (1998). The relationship between self-determination, quality of

life, and life satisfaction for adults with mental retardation. Education and Training in Mental
Retardation and Developmental Disabilities, 33, 3–12.
Wehmeyer, M.L., Shogren, K.A., Little, T.D., Lopez, S.J. (2017). Development of self-determina-
tion through the life-course. New York: Springer.
Wehmeyer, M.L., Shogren, K., Palmer, S., Williams-Diehm, K., Little, T., Boulton, A. (2012). The
impact of the Self-Determined Learning Model of Instruction on student self-determination.
Exceptional Children, 78, 135–153.
Williams-Diehm, K., Wehmeyer, M.L., Palmer, S., Soukup, J.H., Garner, N. (2008). Self-deter‑
mination and student involvement in transition planning: A multivariate analysis. Journal on
Developmental Disabilities, 14, 25–36.
SELF-DETERMINATION AND CREATING A SOCIETY FOR ALL

Abstract
Just societies – societies for all – are established based upon principles such as those articula‑
ted in the United Nations Convention of the Rights of Persons with Disabilities, including “respect
for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to make one’s own choices, and
independence of persons,” as stated first in the CRPD general principles. This article asserts that
at the heart of achieving principles such as these and, ultimately, to achieve just and inclusive
societies, we must focus on enabling and empowering people with disabilities to become self‑
-determined. The article provides an overview of the use of the self-determination construct, its
application in the disability context, its development, and briefly examines research pertaining
to self-determination and youth and young adults with disabilities. The chapter concludes with
a return to why self-determination is important to establish societies for all.
Key words: self-determination, autonomy, causal agency, choice, preference, decision-making
SAMOSTANOWIENIE I TWORZENIE SPOŁECZEŃSTWA DLA WSZYSTKICH

Abstrakt
Społeczeństwa sprawiedliwe, czyli społeczeństwa dla wszystkich, opierają są na zasadach
określonych w konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, m.in. na artykule trzecim,
w którym określone są jej ogólne zasady, takie jak „poszanowanie przyrodzonej godności,
autonomii osoby, w tym swobody dokonywania wyborów, a także poszanowanie niezależności
osoby”. W prezentowanym artykule przedstawiona jest opinia, że u podstaw tego typu zasad oraz
budowy społeczeństwa sprawiedliwego i włączającego leży upodmiotowienie i aktywizacja osób
z niepełnosprawnością, tak aby były niezależne i mogły decydować o sobie. Tekst opisuje koncep‑
cje samodeterminacji, jej użycie w kontekście niepełnosprawności, rozwój, jak również badania
dotyczące samodeterminacji i młodych osób z niepełnosprawnością. We wnioskach określone
jest, dlaczego samodeterminacja jest tak ważna przy tworzeniu społeczeństwa dla wszystkich.
Słowa kluczowe: samodeterminacja, autonomia, sprawczość, wybór, preferencja, podejmow‑
anie wyboru
CNS nr 3(41) 2018, 5–14

DOI: 10.5604/01.3001.0012.7817
CNS nr 3(41) 2018, 15–27
ANTONIO M. AMOR, MIGUEL A. VERDUGO*
QUALITY OF LIFE AND ITS ROLE FOR GUIDING

PRACTICES IN THE SOCIAL AND EDUCATIONAL
SERVICES FROM THE SYSTEMS PERSPECTIVE
Introduction
One of the concepts which has received much attention over the last decades
is intellectual disability (ID). The changes in the ninth (1992), tenth (2002) and
eleventh (2010) edition of the ID definitions developed by the American As‑
sociation on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) have been
translated into new and better approaches towards diagnosis, classification, and
provision of supports and services in different contexts (Verdugo, Schalock,
2010). According to AAIDD, ID is “a disability characterized by significant
limitations in both intellectual functioning and in adaptive behavior which cov‑
ers many everyday social and practical skills. This disability originates before
the age of 18 years” (Schalock et al., 2010, p. 1).
Apart from this operative definition, which specifies the limits of the condition
of ID and its diagnosis, AAIDD specifies a constitutive definition of ID, which is
related to professional practice. The constitutive definition of ID is characterized
by the multidimensionality of human functioning, the Supports Paradigm, and
the personal desired outcomes linked to quality of life (QOL) (Amor, Verdugo,
Calvo, Navas, Aguayo, 2018).
The model of multidimensionality of human functioning specifies that a per‑
son’s functioning may be understood in terms of 5 dimensions, which are me‑
diatized by the presence/absence of supports. In this sense, the importance that
** Antonio M. Amor (https://orcid.org/0000-0001-7757-1299); University of Salamanca, Avda.

de la Merced, 109-131, 37005 Salamanca, Spain; tel.: +34 923 294695; e-mail: [email protected]
Miguel A. Verdugo (https://orcid.org/0000-0002-5802-8220); University of Salamanca, Avda.
de la Merced, 109-131, 37005 Salamanca, Spain; tel.: +34 923 294695; e-mail: [email protected]
16 Antonio M. Amor, Miguel A. Verdugo
different factors may have in human functioning, such as intellectual abilities,

adaptive behavior, health, participation, and context, will depend on the pres‑
ence or absence of the appropriate supports (Verdugo, Schalock, 2010). Hence,
their weight of these factors in human functioning will be more important if the
supports are not present, while if the supports are present their weight will be
shifted.
Second, the supports paradigm is based on the socio-ecological approach
towards disability, understanding ID as an incompatibility between environ‑
mental demands and a person’s abilities. This incompatibility creates the need
for supports, a psychological construct that reflects what kind and degree of
supports a person with ID may need to enable them to participate in activities
characteristic of typical human functioning (Thompson et al., 2009). The solu‑
tions for addressing this mismatch are the individualized supports understood as
resources and strategies that promote the development, education, interests and
well-being of people with ID (Verdugo, Schalock, 2010). The supports must not
be understood as isolated support, but within a system of supports, which incor‑
porates the planned and integrated use of the individualized support strategies
and the resources that accompany the multiple features of human functioning in
different contexts (Schalock et al., 2010).
Last, the supports paradigm is directly related to the QOL model developed
by Schalock and Verdugo (2002, 2007, 2012), because the supports are aimed at
improving not only personal functioning, but also at achieving desired personal
outcomes linked to QOL (Verdugo, Amor, Fernández, Navas, Calvo, 2018).
Based on these fundaments, the aims of this work are (a) to present the QOL
model as a framework that incorporates the paradigm shifts in the disability
field, and that is used for needs assessment and provision of supports in persons
with ID in the social services under a systems perspective, (b) to discuss the
necessity of the QOL model implementation within education, in order to strive
towards inclusive education of students with ID, and (c) to present the role of this
model in the development of evidence-based practices, which are critical in the
development of this field of study.
The Quality of Life Model
Before presenting the use of the QOL model as a framework in the social
and educational services, it is important to properly describe this concept and
provide evidence on its structure and usefulness.
Quality of Life may be understood as a multidimensional phenomenon com‑
posed of core domains that constitute personal well-being (Schalock, Verdugo,
Gómez, Reinders, 2016). This model has been developed after a long QOL-related
research and its practical application, which has spanned over 20 years. Accord‑
ing to Schalock and Verdugo (2002, 2007, 2012), summarized in Schalock et al.
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

Quality of life and its role for guiding practices in the social and educational services… 17
(2016), QOL can be conceptualized as being composed of eight core domains

that were initially synthesized and validated through an extensive review of the
international QOL literature across the areas of ID, special education, behavior
and mental health, and aging. The QOL domains are: personal development,
self-determination, interpersonal relations, social inclusion, rights, emotional
well-being, physical well-being, and material well-being. Table 1 provides a de‑
scription on each QOL domain.
Table 1. Quality of Life Domains (Schalock, Verdugo, 2002, 2007, 2012)
QOL Domain Description

Personal development Having the possibility of learning different things, accessing
(PD) knowledge and having the possibility of self-realization.
Self-determination Being able to self-decide and having the opportunities to choose the
(SD) things that one considers relevant, choosing one’s life, employment,
leisure time, living, and the people to be with.
Interpersonal relations Having relations with different people, having friends and getting on
(IR) well with others.
Social inclusion (SI) Going to different places in the city or neighborhood where other
people go and participating in different activities with other people.
Rights (R) Being considered and treated equally with other people and being
respected (i.e., personality, opinions, wishes, privacy, etc.).
Emotional wellbeing Feeling safe, without worries, relaxed.
(EW)
Physical wellbeing Being healthy, feeling fit, having good eating habits.
(PW)
Material wellbeing Having enough money to buy whatever one needs and/or wants,
(MW) having a proper household or workplace
Different studies aimed at shedding light on the QOL construct have been
conducted. Gómez, Verdugo, Arias, and Arias (2011) tested, by confirmatory
factor analyses, five models that were commonly pointed out by scientific lit‑
erature in explaining QOL structure: (a) An unidimensional model of QOL,
(b) a QOL model that consisted of eight inter-correlated domains proposed by
Schalock and Verdugo (2002); (c) a model composed of these eight first-order
factors and one second-order factor; (d) a model in which QOL consisted of
eight first-order factors and three second-order factors (personal wellbeing,
empowerment, and physical and material wellbeing); (e) a model that under‑
stood QOL as a construct that consisted of 8 first-order factors and 3 second-
order factors (independence, social integration, and personal wellbeing). The
results of the analysis of the various models fit used in this study concluded
that the model in which QOL is understood to be unidimensional did not show
evidences of data fit (model a); the model in which QOL consisted of 8 first-
CNS nr 3(41) 2018, 15–27
order factors and 1 second-order one (Quality of Life) also did not show data fit
(i.e., model c); there was a fit that could be considered acceptable in the model
d; there was a fit that could be considered suitable with the model e; and the
best data fit found by far was with the multidimensional model considered by
Schalock and Verdugo, which stipulates that QOL is composed of 8-first-order
correlated factors (i.e., model b).
The cross-cultural validation of the etic (i.e., universal) properties of these
eight domains has been reported by different authors in different contexts (see
Schalock et al., 2016) and in different populations (see, e.g., Fernández, Ver‑
dugo, Gómez, Aguayo, Arias, 2017). Finally, if the QOL domains are the factors
composing personal well-being the model also incorporates quality indicators
that are understood as QOL-related perceptions, behaviors, and conditions that
give an indication of a person’s well-being. The measurement of QOL is based
on assessing the perceived status (based on self-report or report of others) of the
quality indicators. Figure 1 presents a breakdown of Schalock’s and Verdugo’s
model (2002, 2007, 2012) from the general construct to the observable indicators:
Figure 1. Quality of Life’s construct structure
As the figure shows, the model offers not only a theoretical framework, but
also enables evidence gathering, because the indicators are observable and
measurable (see section Quality of Life and its role in the development of best
practices and evidence-based practices).
Quality of Life as a framework for support services in the social and

educational field from the system perspective
With the changes of paradigm in the field of ID, the QOL model is consist‑
ently used as a basis for needs assessment and provision of supports in the social
services from the systems perspective (see, e.g., Schalock et al., 2010). There
are also attempts to start using it as schools (Amor et al., 2018; Pazey, Schalock,
Schaller, Burkett, 2016). Nowadays this model is understood as the reference
CNS nr 3(41) 2018, 15–27
framework for redefining professional practices and the organizations’ manage‑

ment (Verdugo, Schalock, Arias, Gómez, Jordán de Urríes, 2013).
Before discussing the QOL as a framework in the social and educational
services form the systems perspective, it is necessary to define this approach.
The systems perspective regards the social system as composed by three levels:
microsystem, mesosystem, and macrosystem. The microsystem applied to the
disability field is understood as the immediate social context, like the family,
household, peers or workplace, that directly influence the person’s QOL. The
mesosystem refers to the neighborhood, community, agencies and organizations
that provide services that directly affect the microsystem. Finally, the macrosys‑
tem or wider cultural patterns, refers to the socio-political trends, economic
systems and other factors related to society that directly affect our values, beliefs
and the meaning of words and concepts (Verdugo et al., 2013).
The QOL model has practical implications for each of the system levels. Due
to the specificities of the social and educational services, and to the differences
in the application of the model in those fields, the implications of QOL model
as a framework are described separately for the social and educational services,
always bearing in mind the systems perspective.
Quality of Life as a framework in the social services
Applied to the social services, the QOL Model (Schalock, Verdugo, 2002,
2007, 2012) highlights the importance of improving desired personal outcomes
in people with ID. Hence, it is necessary to focus on the intervention purposes
(i.e., assessment and provision of supports). Thus, it is critical to start from an
interdisciplinary assessment of the person’s needs, using both qualitative and
quantitative strategies that lead to the development of an Individualized Sup‑
ports Plan (ISP), implemented via Person-Centered Planning methodologies, and
that show positive results assessed using valid scientific procedures.
The logic of starting with a qualitative and quantitative assessment comes
from the importance of knowing the starting point on each QOL’s domain. While
the importance of applying valid scientific procedures to determine the results
of the supports’ implementation comes from the need of providing evidence on
the impact that the systems of supports have on the person’s outcomes (Schalock,
Verdugo, 2012). Thus, if a relationship between the supports and the changes in
the personal outcomes is found then professionals can talk about the evidence
on the supports’ effectiveness. In section Quality of Life and its role in the de-
velopment of best practices and evidence-based practices we will discuss best
practices, evidence-based practices, and the role of the QOL model in achieving
evidence-based practices.
From the systems perspective this model has important implications for the
social services. An essential point at the microsystem level is that the eight QOL’s
domain serve as a reference point for the development of ISP’s. The integral as‑
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

sessment of the support needs of a person with ID requires an organizing structure,

like the QOL model, in order to properly manage diverse information, coming
from different professionals and people who participate as active supports.
At mesosystem level, the organizations providing supports play the central
role. For the operation of these organizations, it is vital to take into account
information about the QOL results and desired outcomes of people who use
their services. Based on this information all the strategies and supports aimed at
organizational change and improvement are developed. QOL assessment results
are essential for the ongoing improvement of the quality of the services these
organizations provide, and for the organizations’ redefinition. The best available
strategy for organizations’ improvement is making the comparison between the
organization’s outputs through time, between different kinds of organizations’
outputs (i.e., intra and inter outputs comparisons), as well as between different
services and units (Verdugo et al., 2013).
The application of the QOL model at the macrosystem level allows for the de‑
velopment of a new method of social policies’ planning and assessment. Hence,
substituting vague general statement by the systematic assessment of the applied
policies, is the best way to analyze the implemented actions. Figure 2 shows
a flow chart of QOL model from the systems perspective.
Figure 2. Quality of Life model role from the systems perspective
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

Finally, the personal and group QOL outcomes in each of the QOL’s domain
and at the general level must be understood as dependent variables from the ev‑
idence-based practices’ perspective. Thus, this model is used at the institutional
level to evaluate the impact of various interventions (i.e., programs and services).
Quality of Life as a framework within educational services
The QOL model has not yet been adopted as a base within educational systems,
like it has been in the social services (Amor et al., 2018). Educational system is
more rigid than social services (Verdugo et al., 2018) and the implementation of
the QOL model there is a challenge. Therefore, it is important to offer a proper
rationale on why the QOL model is not used within schools, why it should be
adopted, and how to apply it.
Why the QOL model is not used within educational system? In a recent study,
Amor et al. (2018) highlighted the importance of the traditional perspective on
the Special Educational Needs (SEN), which is still predominant in Europe and in
Latin American countries. This perspective has created an outdated framework
for understanding ID in schools, regarding the needs of the students as derived
from the disability, instead of adopting a socio-ecological paradigm. This has
created different barriers towards the implementation of supports aimed at the
improvement of desired personal outcomes in students with ID, such as the lack
of knowledge in professionals regarding students’ needs, outdated procedures of
support needs assessment and planning, and the focus of education providers on
“curricular” outcomes, neglecting the desired personal outcomes linked to QOL.
These limitations coexist with the inclusive education approach, which
is a right of individuals with ID (United Nations, 2006). However, a right for
inclusive education does not translate directly into the development of frame‑
works which would allow for the implementation of inclusive practices (Amor,
Hagiwara, et al., 2018). Then, in order to answer the second question (i.e., why
to adopt this model), it is necessary to provide an updated understanding of in‑
clusive education, and see the role that QOL model can play in the development
of inclusive education.
Based on this rationale, Amor, Hagiwara, et al. (2018), provided an updated
vision of inclusive education, identifying the common core aspects of inclusive
education for all students, taking into account the UNESCO’s perspective (in
The Declaration of Salamanca of 1994 and in the 48th UNESCO’s conference of
2008), the United Nations’ view (2006, 2016), and the research tradition in the
field of inclusive education. From this perspective, the crucial underpinnings of
inclusive education can be summarized in three points: (a) the socio-ecological
approach which understands the needs of students with ID as a mismatch be‑
tween students’ capabilities and environmental demands; (b) the understanding
of inclusive education as something broader than curricular achievement, stress‑
ing the desired personal outcomes, linked to personal development and social
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

inclusion; and (c) the importance of adopting inclusive policies, cultures and
practices (Amor, Hagiwara, et al., 2018).
These three essential features of inclusive education are also included in the
QOL model, as has been mentioned before. Hence, it makes sense to implement the
QOL model within schools, since it is a valid and reliable framework that allows
for addressing the fundamentals of inclusive education. This model can be used in
schools to aid the development of inclusive practices focused on the improvement
of desired personal outcomes from the socio-ecological perspective (i.e., microsys‑
tem for the assessment and provision of supports in the direct practice with the
student with ID), the improvement of schools’ outputs (i.e., mesosystem, chang‑
ing schools organizations and leadership), and the development and evaluation of
public educational policies at macro level (Amor et al., 2018).
However, apart from the rationale on why the QOL model should be adopted
in schools, it is necessary to discuss the adoption process. In order to apply this
model, it is necessary to start from the common understanding of inclusive edu‑
cation and QOL in schools. Inclusive education must be regarded as the focus
on the socio-ecological approach, personal outcomes, and systems perspec‑
tive. QOL must be understood as a framework for achieving desired personal
outcomes linked to inclusion (i.e., personal development and social inclusion,
among others), and for organizing the information at different levels. This is
only possible by adopting a new perspective, leaving behind the left-to-right ap‑
proach, and adopting the right-to-left approach. Hence, if the vision of inclusive
education is to impact students’ desired outcomes, and not only their academic
outcomes, the right-to-left logic model should start with the outcomes that ought
to be improved in the inclusive education, and not from the resources that are
available or a pre-determined set of supports. A proposal of the logic model
within schools could look like this:
Input Throughput Outcomes

Right to inclusive education Support needs assessment Personal desired outcomes to
(United Nations CDPD, and provisions of systems achieve  maximum
article 24). of supports development,
self-determination, personal
development and social
inclusion
Rights Perspective Supports Model Quality of Life Model
How the QOL outcomes are changed by the system
of supports = evidences
Figure 3. Right to left thinking logic
This model also allows for gathering evidence on the kinds of support strate‑
gies in inclusive education that impact the personal outcomes, making it possible
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

to identify, not only best practices but also evidence-based practices, aimed at
improving inclusion outcomes linked to QOL. On the other hand, obtained evi‑
dence may allow for leaving behind pre-determined supports assumed as valid,
which in reality do not contribute to students’ inclusion in terms of the inclusive
outcomes,such as personal development or social inclusion. This model has a po‑
tential to impact even the resources’ allocation level (re-allocate resources and
promote those systems which have demonstrated their effectiveness in inclusive
outcomes), something which is critical when facing an economic recession.
Nevertheless, the attempts toapply the QOL model within mainstream
schools still remain scarce. Walker, DeSpain, Thompson and Hughes (2014)
provide an example of this at micro level using the socio-ecological perspective.
In this study the SNAP process (i.e., Support Needs Assessment and Planning)
is defined as the best method for linking the supports paradigm and the QOL
model within the school framework. The logic the authors provide is simple.
The educational reform should consider the student from the socio-ecological
approach, recognizing that the educational context is one of the most important
environments for students’ development. Hence, the needs that arise from the
mismatch between student’s capabilities and school context should not be re‑
garded only as educational needs, but also as needs in such important spheres as
social interaction, self-advocacy or health and safety(i.e., broader understanding
of the curriculum). In this sense, the provision of supports should not only be
aimed at academic outcomes, which are linked to learning and participation,
but also at personal development and other important desired personal outcomes
linked to QOL (Walker et al., 2014).
Quality of Life and its role in the development of best practices

and evidence-based practices
When we look into a field of study, its development usually relies on the
ability to measure the key concepts and constructs (Thompson et al., 2009). In
this sense, the QOL model is often used as a framework for the development
of evidence-based practices (Verdugo et al., 2013). In this work, we have used
concepts such as, best practices and evidence-based practices. Before describing
the role of the QOL model as a framework for the development of evidence-
based practices, it is important to point out the differences between best and
evidence-based practices.
Applied to the field of ID, best practices are characterized by incorporating
current models of human functioning; emphasizing human potential, social
inclusion, empowerment, equity, and self-determination; using individualized
supports to enhance personal outcomes; and evaluating the impact of interven‑
tions, services and supports on personal outcomes and using that information
for multiple purposes that include reporting, monitoring, evaluation, and quality
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

improvement (Schalock, Verdugo, Gómez, 2011). Best practices can come from
research-based knowledge, professional values and standards, and empirically-
based clinical judgement, or be derived from a rigorous process of peer review
and evaluation indicating effectiveness in improving outcomes (Schalock,
Gómez, Verdugo, Claes, 2017).
Evidence-based practices, however, imply a step ahead. Evidence-based prac‑
tices are practices which are validated, that is, there is a demonstrated evidence of
the relation between specific practices and measured outcomes (Schalock et al.,
2017). As Schalock et al. (2017) point out issues that are critical for the operational
definition of the evidence-based practices. Thus, it is important to understand evi-
dence, which: (a) is defined as the available body of facts or information indicating
whether a belief or preposition is true or valid; (b) can be viewed from different
perspectives; and (c) is evaluated on the basis of its quality, robustness, and rel‑
evance. Also, if a practice is to be used as an independent variable to establish
evidence-based practices, it needs to be defined operationally and measured. The
demonstrated relation is, perhaps the most difficult element to achieve. A demon‑
strated relation can be inferred if (a) there is substantial evidence that the outcome
is caused by the practice, (b) it has been demonstrated that the intervention clearly
leads to the desired outcome, or (c) there is a significant correlation between a spe‑
cific practice and the measured outcomes. By outcomes, within the evidence-based
practice framework, we understand specific indicators of the benefits derived form
a program by its recipients, that is, from the practice(s) (i.e., support or service) em‑
ployed. The outcomes indicators (a) are perceptions, behaviors, and/or conditions
that give an indication of the person’s progress in achieving targeted outcomes, and
are obtained via self-report or reports of others (see section 2); and (b) need to be
based on a clearly articulated and valid conceptual measurement model, reliably
assessed, and showed to demonstrate the effectiveness of the aforementioned prac‑
tices (Schalock et al., 2017). To study the development of a systematic approach for
establishing evidence-based practices, we highly recommend the readers to go to
Schalock et al. (2017).
The QOL model is suitable for the development of evidence-based practices
because: (a) this model offers indicators which are observable and measurable;
(b) the model offers reliable and valid tools in order to assess the impact on in‑
dividuals’ outcomes in different populations (i.e., intellectual disability, elderly,
substance abuse, brain injury, etc.), based on self-report and report of others;
and (c) the model is a clearly articulated, valid, and has gathered international
evidence for its structure, tested in various conditions. Hence, the QOL model,
as a framework towards the development of evidence-based practices, relies on
its role as a dependent variable, making possible the assessment of the impact
that the supports, systems of supports, and services have in the observed (and as‑
sessed) outcomes, contributing to gathering evidence from a multidisciplinary,
valid, and reliable perspective at multiple system levels.
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

Discussion
The aim of this work is to present an updated overview of the QOL model
stressing its role in professional practices, as well as in the development of
evidence-based practices. This model has an important role in social services, as
well as in the evidence-based practices, and should be applied in the educational
context.
Future research should test and build upon the QOL model and the perspec‑
tive of evidence-based practices in order to develop a new logical model, which
aligns the perspective embodied in the United Nation’s CRPD (input), the sup‑
ports paradigm (throughput) and the QOL framework (outcomes, evidence-based
practices), so as to reach a new understanding of “inclusive education” practices,
cultures, and policies, leaving behind the traditional, academic/curricular per‑
spective of SEN.
References
Amor, A.M., Hagiwara, M., Shogren, K.A., Thompson, J.R., Verdugo, M.A., Burke, K.M.,
Aguayo, V. (2018). International perspectives and trends in research on inclusive education:
a systematic review. International Journal of Inclusive Education. Advance online publica‑
tion. DOI: 10.1080/13603116.2018.1445304.
Amor, M.A., Verdugo, M.A., Calvo, M.I., Navas, P., Aguayo, V. (2018). Psychoeducational as‑
sessment of students with intellectual disability: Professional-action framework analysis.
Psicothema, 30(1), 39–45. DOI: 10.7334/psicothema2017.175.
Fernández, M., Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Aguayo, V., Arias, B. (2017). Core indicators to as‑
sess quality of life in population with brain injury. Social Indicators Research. Advance online
publication. DOI: 10.1007/s11205-017-1612-6.
Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Arias, B., Arias, V. (2011). A comparison of alternative models
of individual quality of life for social service recipients. Social Indicators Research, 101(1),
109–126. DOI: 10.1007/s11205-010-9639-y.
Pazey, B.L., Schalock, R.L., Schaller, J., Burkett, J. (2016). Incorporating quality of life concepts
into educational reform. Creating real opportunities for students with disabilities in the 21st
century. Journal of Disability Policy Studies, 27(2), 96–105. DOI: 10.1177/1044207315604364.
Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig,
E.M., Yeager, M.H. (2010). Intellectual Disability. Definition, Classification, and Systems of
Supports. 11th Edition. Washington, D.C.: American Association on Intellectual and Develop‑
mental Disabilities.
Schalock, R.L., Gómez, L.E., Verdugo, M.A., Claes, C. (2017). Evidence and evidence-based
practices: Are we there yet? Intellectual and Developmental Disabilities, 55(2), 112–119. DOI:
10.1352/1934-9556-55.2.112.
Schalock, R.L., Verdugo, M.A. (2002) Handbook on quality of life for human service practitio-
ners. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R.L., Verdugo, M.A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos
para personas con discapacidad intelectual [The concept of Quality of Life in the services and
supports for persons with intellectual disability]. Siglo Cero, 38(4), 21–36.
Schalock, R.L., Verdugo, M.A. (2012). A leadership guide to redefining intellectual and devel-
opmental disabilities organizations: Eight successful change strategies. Baltimore, M.D.:
Brookes.
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Gómez, L.E. (2011). Evidence-based practices in the field of intel‑
lectual and developmental disabilities: An international consensus approach. Evaluation and
Program Planning, 34(3), 273–282. DOI: 10.1016/j.evalprogplan.2010.10.004.
Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Reinders, H.S. (2016). Moving us toward a theory
of individual quality of life. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities,
121(1), 1–12. DOI: 10.1352/1944-7558-121.1.1.
Thompson, J.R., Valerie, J.B., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M.E., Yea‑
ger, M.H. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual
disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(2), 135–146.
United Nations. (2006). Convention on the rights of persons with disabilities. Retrieved from
https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-
disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html.
Verdugo, M.A., Amor, M.A., Fernández, M., Navas, P., Calvo, M.I. (2018). La regulación de la
inclusión educativa del alumnado con discapacidad intelectual: Una reforma pendiente [The
regulation of inclusive education of students with intellectual disability: A pending reform].
Siglo Cero, 49(2), 27–58. DOI: 10.14201/scer20184922758.
Verdugo, M.A., Schalock, R.L. (2010). Últimos avances en el enfoque y concepción de las perso‑
nas con discapacidad intelectual [Latest advances in the approach and conception of people
with intellectual disability]. Siglo Cero, 41(4), 7–21.
Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Arias, B., Gómez, L.E., Jordán de Urríes, B. (2013). Calidad de
vida [Quality of Life]. In: M.A. Verdugo, R.L. Schalock (Eds.), Discapacidad e inclusión.
Manual para la docencia [Disability and Inclusion. Handbook for teaching] (pp. 443–461).
Salamanca: Amarú.
Walker, V.L., DeSpain, S.N., Thompson, J.R., Hughes, C. (2014). Assessment and planning in
k-12 schools: A social-ecological approach. Inclusion, 2(2), 125–139. DOI: 10.1352/2326-6988-
2.2.125.
QUALITY OF LIFE AND ITS ROLE FOR GUIDING PRACTICES IN THE SOCIAL
AND EDUCATIONAL SERVICES FROM THE SYSTEMS PERSPECTIVE
Abstract
The Quality of Life model has been established as a critical framework in the field of intel‑
lectual disability on different levels. From a system-perspective, this model has had a huge impact
on the ways that the supports are planned and provided and on the way that the organizations have
changed. This concept also offers a comprehensive framework for the public policy development
and evaluation. In this article we present an updated overview of the Quality of Life model, the
evidence on its structure and its role for guiding practices in the social and educational services
from a systems perspective, as well as its impact on the development of evidence-based practices
in the field of intellectual disability. The main challenges towards the implementation of this
model within schools are discussed and directions for further research and practice are presented.
Key words: quality of life, supports, social services, educational services, evidence-based
practices
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

ROLA KONCEPCJI JAKOŚCI ŻYCIA W KIEROWANIU I PLANOWANIU PRACY

OPIEKI SPOŁECZNEJ ORAZ OŚRODKÓW OFERUJĄCYCH USŁUGI EDUKACYJNE
Z PERSPEKTYWY PODEJŚCIA SYSTEMOWEGO
Abstrakt
Koncepcja jakości życia (QOL) jest ważnym narzędziem krytycznym w dziedzinie badań nad
niepełnosprawnością intelektualną. W podejściu systemowym model ten miał istotny wpływ na
to w jaki sposób strategie wsparcia są planowane i wdrażane w życie, oraz na to jak zmieniły się
organizacje oferujące wsparcie, a także stanowi podstawę dla rozwoju i ewaluacji publicznych
strategii postępowania w tej sferze. W artykule omówiona jest aktualna koncepcja jakości
życia (QOL) oraz rola jaką odgrywa ona w kierowaniu działaniami z zakresu opieki społecznej
i usług edukacyjnych, jak również jej wpływ na rozwój praktyk opartych na dowodach (EBP),
w kontekście niepełnosprawności intelektualnej. W tekście opisane są główne wyzwania, które
pojawiają się przy wprowadzaniu modelu QOL w szkołach, ponadto przedstawione są możliwe
kierunki dla dalszych badań i działań.
Słowa kluczowe: jakość życia, wsparcie, opieka społeczna, edukacja, praktyka oparta na
dowodach
CNS nr 3(41) 2018, 15–27

DOI: 10.5604/01.3001.0012.7818
CNS nr 3(41) 2018, 29–45
JOANNA GŁODKOWSKA, URSZULA GOSK*
AUTORSTWO WŁASNEGO ŻYCIA OSOBY

Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ (AWŻ-OZN) – OD ŹRÓDEŁ
I KONSTRUKTU TEORETYCZNEGO DO PROJEKTOWANIA
ETAPÓW I PROCEDUR BADAWCZYCH
Wprowadzenie
Istnieją obszary, zjawiska życia społecznego, które z łatwością poddają się

schematom myślenia, stereotypom, czy też przesądom. Jednym z nich jest
niepełnosprawność człowieka. Nie odwołując się nawet do bardziej odległych
czasów, można stwierdzić, że przez większą część XX w. niepełnosprawność
była głównie utożsamiana z zaburzeniem, uszkodzeniem, defektem ciała czy
umysłu. Takie podejście determinowało postrzeganie niepełnosprawności jako
indywidualnego problemu osoby doświadczającej tego stanu. Sprowadzało się
to do rozpatrywania niepełnosprawności w kategoriach tragedii osobistej, ale
jednocześnie ciężaru społecznego. W działaniach rehabilitacyjnych dominował
model przystosowania osoby do utraconej przez nią sprawności. Owo skupie‑
nie na przystosowaniu nazbyt często skutkowało ignorowaniem doświadczeń
osób z niepełnosprawnością, a nierzadko także pomijaniem kontekstów ich ży‑
cia w środowisku społecznym, uczestnictwa w kulturze, czy też zaangażowania
w sferę gospodarczą, ekonomiczną.
Wiek XX i początek nowego stulecia to okres, w którym dokonały się zna‑
czące zmiany zarówno w zabezpieczaniu prawnym i socjalnym osób z niepełno‑
sprawnością, jak i w kształtowaniu świadomości społecznej dotyczącej niepełnej
** Joanna Głodkowska (https://orcid.org/0000-0001-5579-060X); Akademia Pedagogiki Spe‑

cjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, ul. Szczęśliwicka 40, 02-353 Warszawa; tel. +48 22 5893600;
e-mail: [email protected]
Urszula Gosk (https://orcid.org/0000-0002-3113-2853); Akademia Pedagogiki Specjalnej im.
Marii Grzegorzewskiej, ul. Szczęśliwicka 40, 02-353 Warszawa; tel. +48 22 5893600; e-mail:
[email protected]
30 Joanna Głodkowska, Urszula Gosk
sprawności człowieka. Jednocześnie niepełnosprawność stała się przedmiotem

pogłębionych badań naukowych. Co najmniej w trzech ostatnich dekadach
można odnotować coraz intensywniejsze zainteresowanie przedstawicieli nauk
społecznych i humanistycznych zagadnieniami niepełnosprawności, rozpatry‑
wanymi w świetle: normalizacji, samostanowienia, jakości życia, dobrostanu,
autonomii, samorealizacji, czy też integracji i włączania społecznego.
Przenikanie wspomnianych idei i koncepcji badawczych stało się źródłem
wyłonienia nowej kategorii pojęciowej: autorstwo własnego życia osoby z nie-
pełnosprawnością (AWŻ-OzN) (Głodkowska, 2014a, 2014d). Nadawanie wła‑
snemu życiu wymiarów autorskich nabiera szczególnego charakteru i znaczenia
w przypadkach różnych ograniczeń, w tym także niepełnosprawności. Znaczą‑
cych inspiracji tej koncepcji należy upatrywać również w utworzeniu w roku
2016 w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej nowej jed‑
nostki naukowo-dydaktycznej, jaką jest Katedra Interdyscyplinarnych Studiów
nad Niepełnosprawnością. Skupia ona badaczy, którzy podejmują zagadnienie
niepełnosprawności w świetle humanistycznych idei, nawiązujących do nurtu
Disability Studies. Szczególnym faktem dydaktycznym tworzenia koncepcji au‑
torstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością było poszerzenie oferty
edukacyjnej uczelni przez uruchomienie w roku 2016 pierwszego takiego w Pol‑
sce kierunku studiów – interdyscyplinarne studia nad niepełnosprawnością.
Wydarzenia zarówno naukowe, jak i dydaktyczne z ostatnich lat zaowocowały
przeglądowymi opracowaniami fenomenu niepełnosprawności w świetle Dis-
ability Studies (Głodkowska, Gasik, Pągowska, 2016; Głodkowska, Pągowska,
2017; Głodkowska, Gasik, 2017). Dzięki międzynarodowej współpracy badaczy
z dziesięciu państw (Bośnia i Hercegowina, Wegry, Rosja, Hiszpania, Tajwan,
Ukraina, Irlandia, Jamajka, Stany Zjednoczone, Polska) została przygotowa‑
na monografia pt. Studies on Disability – International Theoretical, Empirical
and Didactics Experiences (Głodkowska, Gasik, Pągowska, 2017). Zawiera ona
opracowania specjalistów z zakresu Disability Studies, dotyczące zarówno ob‑
szaru badawczego, jak i dydaktycznego. Rozpatrywane są istotne zagadnienia,
w tym m.in.: historyczne i współczesne podejście do niepełnosprawności, ogólne
współczesne trendy – formułowanie paradygmatów, badania nad niepełnospraw‑
nością – dyscyplina naukowa, badania nad niepełnosprawnością – kierunek
studiów, interdyscyplinarna empiryczna analiza zjawiska niepełnosprawności,
badania w orientacji pozytywistycznej, badania w orientacji humanistycznej,
wybrane konstrukty rozpoznawania zjawiska niepełnosprawności, perspekty‑
wy normalizacji życia osób z niepełnosprawnością, kształcenie wyższe przygo‑
towujące do pracy z osobami z niepełnosprawnością.
We wszystkie wymienione aktywności i zdarzenia naukowe oraz dydak‑
tyczne, a także dotychczasowe analizy teoretyczne i empiryczne, wpisuje się
opracowanie koncepcji autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością
(Głodkowska, 2014a, 2014d, 2015). Celem tego artykułu jest zaprezentowa‑
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością (AWŻ-OzN)… 31
nie teoretycznych podstaw i wyłonienie kontekstów znaczeniowych koncepcji

AWŻ-OzN oraz sformułowanie ustaleń metodologicznych związanych z projek‑
towaniem etapów badawczych.
Źródła, podstawy teoretyczne, definicja, niektóre implikacje
Koncepcja autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością czerpie

z wieloletnich i wielowątkowych analiz, rozpatrujących fenomen niepełnospraw‑
ności w aspektach diagnostycznych, edukacyjnych, rehabilitacyjnych i terapeu‑
tycznych. Studia nad fenomenem niepełnosprawności skupiały się m.in. na: (1)
zjawisku, procesie i ruchu społecznym związanym z normalizacją życia osób
z niepełnosprawnością, (2) współczesnym modelu rehabilitacji i podmiotowym
paradygmacie wsparcia, (3) warunkach zapewnienia osobom z niepełnospraw‑
nością ich niezależnego życia, (4) pozytywnym wizerunku osoby z niepełno‑
sprawnością, (5) personalistycznym ujęciu niepełnosprawności, czy też (6) idei
dobrostanu wpisującej się w fenomen niepełnosprawności (m.in. Głodkowska,
2003, 2005, 2012, 2013, 2014a, 2014b, 2014c, 2014d, 2015, 2017).
Ponowione odczytywanie idei normalizacji w świetle psychologii pozytywnej
oraz filozofii witalistycznej pozwoliło skupić się na tym, co sprzyja rozkwitowi
dobrostanu człowieka i ludzkiemu życiu nadaje sens podstawowy (Głodkow‑
ska, 2014a). Konkluzją tych rozważań było stwierdzenie, że normalizacja życia
nie oznacza bycia normalnym, lecz daje szansę bezwarunkowej przynależności
osoby z niepełnosprawnością do społeczeństwa. Jest także skutecznym narzę‑
dziem kształtowania osobowej oraz społecznej tożsamości niepełnosprawnego,
wyzwolonej z piętna, stygmatu i naznaczenia. Należy jednocześnie podkreślić,
że aksjologia współczesnego modelu rehabilitacji stawia sobie za cel przygoto‑
wanie osób z niepełnosprawnością do egzystencji upodmiotowionej. W niej wy‑
raża się także idea nadawania własnemu życiu wartości autorskich. Ważne jest,
że współcześnie formułowany paradygmat wsparcia – w porównaniu z trady‑
cyjnymi systemami usług – jest projektem tworzenia podmiotowych warunków
życia osób z niepełnosprawnością, a w szczególności rozwijania ich poczucia
własnej tożsamości, samostanowienia, dobrostanu, sprawstwa, samodzielności
i autonomii – czyli kształtowania różnych aspektów autorstwa własnego życia
(Głodkowska, 2012, 2013, 2014d).
W konsekwencji pogłębionych i systematyzujących analiz została zbudowana
koncepcja autorstwa własnego życia w sytuacji doświadczania niepełnej spraw‑
ności (Głodkowska, 2015). Systematycznie rozwijana idea AWŻ-OzN została
ujęta w strukturze pojęć, w odniesieniach teoretycznych i nabrała charakteru in‑
terdyscyplinarnej koncepcji (tamże). Jest ona wynikiem wzajemnego przenika‑
nia się różnych teorii człowieka, budowanych na podstawach nauk humanistycz‑
nych i społecznych, a głównie psychologii, pedagogiki, socjologii oraz filozofii.
Elementami podstawowymi koncepcji AWŻ-OzN uczyniono pięć aspektów:
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

(1) eudajmonistyczny, (2) personalistyczny, (3) funkcjonalny, (4) temporalny

i (5) pomocowy. Stały się one swoistymi horyzontami wyjaśniania tego poję‑
cia. Szczegółowa interpretacja pozwoliła przyjąć, że aspekt eudajmonistyczny
AWŻ-OzN ukierunkowuje rozpoznawanie dobrostanu, dobrego życia i – jak
nazywa psychologia pozytywna – rozkwitu osoby z niepełnosprawnością. Wy‑
miar personalistyczny AWŻ-OzN jest ujmowany m.in. w takich aspektach, jak
podmiotowość człowieka i jego tożsamość. Niezależność i zaradność życiowa
są rozpatrywane ze względu na aspekt funkcjonalny AWŻ-OzN. Realizacja za‑
dań właściwych dla wieku życia jest przejawem wymiaru temporalnego. Aspekt
pomocowy AWŻ-OzN jest rozpatrywany w kategoriach wsparcia społecznego.
Interpretacja poszczególnych aspektów autorstwa własnego życia osoby z nie‑
pełnosprawnością była inspirowana teoretycznymi podstawami psychologii po‑
zytywnej, personalizmu pedagogicznego, teorii optymalnego funkcjonowania,
koncepcji zadań rozwojowych, teorii wsparcia społecznego (tamże).
Dotychczasowe analizy pozwoliły sformułować definicję pojęcia: „autor‑
stwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością (AWŻ-OzN) jest wielowy‑
miarowym konstruktem identyfikującym jej (1) podmiotowe doświadczenia,
(2) dobrostan, (3) niezależność, (4) satysfakcjonującą realizację zadań rozwo‑
jowych oraz (5) skuteczne wykorzystywanie wsparcia społecznego” (zob. tam‑
że, s. 116). Należy zauważyć, że opracowana koncepcja nabiera coraz bardziej
uniwersalnego charakteru. Wyraźnie wpisuje się w dalsze analizy teoretyczne,
w tym m.in. w sformułowane kanony wczesnego wspomagania rozwoju dziecka
(Głodkowska, 2017) oraz aksjologiczne filary współczesnej pedagogiki specjal‑
nej (Głodkowska, 2018). Opracowane kanony wczesnego wspomagania rozwoju
dziecka to uogólnienia, swoiste wzorce i reguły. Podjęta generalizacja pozwoliła
nadać szczególną rangę temu najcenniejszemu okresowi w rozwoju człowieka
– od narodzin do szóstego roku życia. Można jednocześnie sądzić za Thoma‑
sem Kuhnem (2011, s. 413), że „potęga dyscypliny rośnie w miarę przybywa‑
nia symbolicznych uogólnień, jakimi dysponują członkowie danej wspólnoty”.
Uogólnienia bowiem uaktywniają naukowe skupienie i poznawczy ogląd, pro‑
wadząc w konsekwencji do rozpoznań empirycznych oraz inspirujących inter‑
pretacji. Na podstawach koncepcji AWŻ-OzN zostały wyodrębnione kanony
wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, a mianowicie kanon: (1) szczęśliwe‑
go dzieciństwa, (2) podmiotowego traktowania, (3) bezpiecznego środowiska,
(4) rozwojowego sukcesu, (5) interwencyjnego profesjonalizmu. Nie ulega jed‑
nak wątpliwości, że każdy z tych obszarów istnieje we wzajemnym powiązaniu
z pozostałymi, dając całościowy obraz ingerencji we wczesny zaburzony rozwój
dziecka (Głodkowska, 2017).
Jak zostało wspomniane, koncepcja autorstwa własnego życia osoby z niepeł‑
nosprawnością stała się także inspiracją do opracowania aksjologicznych filarów
współczesnej pedagogiki specjalnej. Są one rozpatrywane jako idee objaśniają‑
ce zdarzenia i tendencje naukowego ujmowania węzłowych zjawisk związanych
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

z niepełnosprawnością – akcentują kluczowe obszary współczesnej pedagogiki

specjalnej. Zgodnie z zamierzeniem filary te mają sens zarówno poznawczy, jak
i implikacyjny do zastosowania w konkretnych działaniach edukacyjnych, reha‑
bilitacyjnych, terapeutycznych czy też resocjalizacyjnych. Przeprowadzone ana‑
lizy pozwoliły wyodrębnić pięć aksjologicznych filarów współczesnej pedago‑
giki specjalnej – filar: (1) samostanowienia, (2) dobrostanu, (3) normalizacji, (4)
podmiotowości i (5) tożsamości naukowej. Filar samostanowienia wyjaśniany jest
m.in. w zagadnieniach kształtowania tożsamości Innego i pozbawionej piętna jego
społecznej przynależności. W filarze dobrostanu podkreśla się zagadnienie jako‑
ści życia oraz dynamizowania potencjału rozwojowego osoby z niepełnospraw‑
nością. Filar normalizacji ujęto w kategoriach tworzenia społecznej przestrzeni
integrującej i włączającej. W filarze podmiotowości zaakcentowano zagadnienie
wyzwalania autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością. Filar tożsa‑
mości naukowej stał się inspiracją do skupienia się na pedagogice specjalnej jako
obszarze naukowego poznawania i formułowania paradygmatów, budowania ka‑
nonów oraz ustalania specyfiki metodologicznej. Należy zauważyć, że bardziej
pogłębione wyjaśnienie filarów prowadzi do stwierdzenia, że w każdym z nich
(w większym lub mniejszym stopniu) jest zawarta idea autorstwa własnego życia
osoby z niepełnosprawnością. Jednakże najbardziej wyraźnie można ją odczytać
w filarze samostanowienia i podmiotowości. Nabywanie poczucia niezależności,
umiejętności dokonywania wyborów i odkrywanie w sobie podmiotu bezpośred‑
nio wiąże się z istotnymi zmianami osobowościowymi, które wyzwalają intencjo‑
nalność i sprawstwo. W ten sposób osoba nadaje własnemu życiu cechy autorskie,
staje się autorem swojego życia. Bezcenna jest wartość zaistnienia tych procesów
w osobach z niepełnosprawnością i wartość uświadamiania ich sobie przez osoby
co najmniej z najbliższego otoczenia społecznego.
Zmiany w osobie z niepełnosprawnością, prowadzące do nabywania poczucia
podmiotowości, sprawczości, niezależności, stają się dla niej wyzwaniem i często
trudną w realizacji powinnością tych wszystkich, którzy są obecni w jej życiu.
Można powiedzieć, że w sytuacji zapewnienia autorskich wymiarów życia osoba
z niepełnosprawnością nie jest przedmiotem rehabilitacji, ale przy pomocy innych,
na miarę swoich możliwości, sama uaktywnia procesy rehabilitacyjne w autoreha‑
bilitacji, autorewalidacji (Kosakowski, 1997). Kształtowanie autorstwa własnego
życia osoby z niepełnosprawnością wymaga stworzenia takich warunków rehabi‑
litacji, które zapewnią autonomię, niezależność, doświadczanie poczucia własnej
wartości oraz możliwości skutecznego, sprawczego działania.
Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością – konteksty

znaczeniowe i konstrukt teoretyczny
Pytanie, co to znaczy być autorem własnego życia, stało się kanwą do sformu‑
łowania istotnych przesłanek, które nakreślają konteksty znaczeniowe aspektów
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

autorstwa własnego życia. Pozwalają one rozpatrywać to zagadnienie i interpre‑

tować je w perspektywie pięciu stwierdzeń. Są one wynikiem dotychczasowych
analiz teoretycznych, zgłębiających koncepcję AWŻ-OzN (Głodkowska, 2015).
Być autorem własnego życia oznacza zatem: (1) mieć poczucie podmiotowości
(2), mieć poczucie dobrostanu (3), być niezależnym, (4) z satysfakcją realizować
zadania rozwojowe, (5) umieć korzystać ze wsparcia społecznego. Szczegółowe
wyjaśnienie sformułowanych tez nadaje konkretne znaczenie pięciu aspektom
autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością, wyłonionym w ramach
konceptualizacji zagadnienia (tamże).
Aspekty AWŻ-OzN oraz przyjęte w tym artykule konteksty znaczeniowe
stały się postawą opracowania konstruktu teoretycznego (zob. rysunek1). Stano‑
wi on pewną abstrakcyjną strukturę, złożoną z pojęć usytuowanych w różnych
powiązaniach, w zależnościach przyczynowo-skutkowych wyjaśniających kon‑
cepcję autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością.
Rysunek 1. Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością – konstrukt teoretyczny

Źródło: opracowanie własne na podstawie Głodkowska, 2015.
W konstrukcie teoretycznym zamieszczono pięć aspektów autorstwa własne‑

go życia osoby z niepełnosprawnością w odpowiednim wyjaśnieniu ich kontek‑
stów znaczeniowych. Wcześniejsza konceptualizacja pojęcia (tamże) i wyłonio‑
ne aspekty oraz konteksty znaczeniowe AWŻ-OzN są interpretowane w świetle
odpowiednich teorii. Tak też aspekt personalistyczny (w kontekście znaczenio‑
wym: „mieć poczucie podmiotowości”) wyraźnie wynika z personalizmu peda‑
gogicznego. Aspekt eudajmonistyczny („mieć poczucie dobrostanu”) ukierunko‑
wuje na idee psychologii pozytywnej. Aspekt funkcjonalny („być niezależnym”)
został ujęty z punktu widzenia teorii optymalnego funkcjonowania. Aspekt tem‑
poralny („realizować zadania rozwojowe”) wskazuje na zasadność interpretacji
na podstawie teorii zadań rozwojowych. Aspekt pomocowy („umieć korzystać
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

ze wsparcia społecznego”) pozwala wyjaśniać AWŻ-OzN w perspektywie teorii

wsparcia społecznego. Wskazane aspekty i konteksty znaczeniowe konstruktu
oraz teoretyczne horyzonty ich interpretacji nakreślają i eksponują te wymiary
funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością, które wyjaśniają afirmujące, po‑
zytywne przejawy jej życia (zob. tamże).
Opracowanie konstruktu teoretycznego AWŻ-OzN było zainspirowane zmianą
paradygmatyczną, której autorem jest Robert L. Schalock. Badacz ten wypraco‑
wał paradygmat niepełnosprawności (emerging paradigm of disability) uwzględ‑
niający pozytywny wizerunek osoby z niepełnosprawnością, jej zasoby osobo‑
we, dobrostan i mocne strony funkcjonowania (Schalock, 2004). Liczni autorzy
z przekonaniem uznają, że od roku 2004 dokonała się zmiana paradygmatyczna
w obszarze niepełnosprawności. Dała ona wyraźny impuls zarówno do prowa‑
dzenia badań naukowych, jak i do praktycznego kształtowania korzystniejszych
warunków życia osób z niepełnosprawnością (m.in. Dagnan, Sandhu, 1999; Keith,
Schalock, 2000; Wehmeyer i in., 2003; Wehmeyer, Garner, 2003; Zekovic, Ren‑
wick, 2003; Lachapelle i in., 2005; Wehmeyer, 2005; Dykens, 2006; Nota i in.,
2007; Shogren i in., 2006; Miller, Chan, 2008; Schalock i in., 2008; Schalock
i in., 2010b; Verdugo i in., 2011; Morissei in., 2013; Shogren i in., 2006; Niemiec,
Shogren, Wehmeyer, 2017; Wehmeyer i in., 2017).
U podstaw opracowania konstruktu teoretycznego autorstwa własnego życia
osoby z niepełnosprawnością leży wspomniana zmiana paradygmatyczna. Na‑
leży zauważyć, że z punktu widzenia paradygmatu niepełnosprawności mogą
być interpretowane poszczególne aspekty konstruktu teoretycznego AWŻ-OzN.
W aspekcie eudajmonistycznym AWŻ-OzN można rozpatrywać osobowy do‑
brostan uwzględniony w paradygmacie, ale także w powiązaniu z nim indy‑
widualne wsparcie (aspekt pomocowy AWŻ-OzN), indywidualne kompetencje
i zdolności adaptacyjne (aspekt funkcjonalny AWŻ-OzN oraz aspekt temporal‑
ny AWŻ-OzN). Jednocześnie szczegółowa analiza aspektów autorstwa własne‑
go życia osoby z niepełnosprawnością pozwala uznać, że są one wzajemnie ze
sobą powiązane, dając istotne przesłanki do rozpatrywania niepełnosprawności
w świetle zmiany paradygmatycznej i holistycznej perspektywie zarówno psy‑
chologii pozytywnej, personalizmu pedagogicznego, jak i teorii optymalnego
funkcjonowania, koncepcji zadań rozwojowych i wsparcia społecznego.
Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością – projektowanie

etapów badawczych
Prezentację etapów badawczych autorstwa własnego życia osoby z niepeł‑

nosprawnością rozpoczniemy od przybliżenia swoistej filozofii podejmowa‑
nia badań w tym zakresie. Sądzimy bowiem, że rozpoznawanie AWŻ-OzN
wymaga szczególnego ukierunkowania myślenia badawczego i uświadomie‑
nia sobie faktu: nie ma wiarygodnych badań w zakresie autorstwa własnego
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

życia, jeśli zostanie w nich pominięty (także jako autor) główny ich podmiot
– osoba z niepełnosprawnością. Fakt ten wymaga innego podejścia metodo‑
logicznego, związanego z włączeniem badanej osoby w proces diagnostycz‑
ny. Takie podejście metodologiczne w Polsce zostało wyrażone na początku
ubiegłego stulecia w nurcie socjologii humanistycznej Floriana Znanieckiego
(1922). Autor sformułował zasadę współczynnika humanistycznego, który
wskazuje, że zbliżenie się badacza do świata badanych i jego jak najwierniej‑
sze poznanie i wyjaśnienie wymaga uwzględnienia w procesie badawczym
doświadczeń i interpretacji samych badanych. Wniknięcie w świat znaczeń
innej osoby wymaga zarówno określonych umiejętności, jak i metod, które
pozwolą ów świat możliwie rzetelnie poznawać. Uznajemy, że w badaniu au‑
torstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością zasadne jest przyjęcie
także idei współczynnika humanistycznego do zaprojektowania komplekso‑
wej procedury badawczej.
W tym miejscu odwołujemy się do wyraźnej zmiany metodologicznej,
związanej z pojawieniem się paradygmatu partycypacyjnego badań (Normana
Denzina i Yvonny S. Lincoln, 2009). Początek badań partycypacyjnych łączy
się z pracami Kurta Lewina (1946), ale w ostatnich dekadach daje się zauwa‑
żyć ich szczególny rozwój. Badania w paradygmacie partycypacyjnym to nie
metoda, lecz bardziej ogólne podejście badawcze, swoista filozofia projekto‑
wania i realizacji badań z wykorzystaniem metod zarówno ilościowych, jak
i jakościowych (Laws, Harper, Jones, Marcus, 2003). W ostatnich latach nurt
tych badań wyraźnie dotyczy także rozpoznawania fenomenu niepełnospraw‑
ności. Można więc odwołać się do badań włączających z udziałem osób z nie‑
pełnosprawnością intelektualną (inclusive research with people with intellec-
tual disabilities), zwanych także wspólnymi badaniami (co-researching). Jak
twierdzą badacze, zyskują one coraz bardziej na znaczeniu (French, Swain,
1997; Kiernan, 1999; O’Brien, McConkey, García-Iriarte, 2014; Bigby, Fraw‑
ley, Ramcharan, 2014; Puyalto i in., 2016; Fullana i in., 2017). Jednak, jak za‑
uważają Patricia O’Brien, Roy McConkey i Edurne García-Iriarte (2014), nie‑
wielu badaczy je stosuje i sprawdza ich wykonalność. Badania zaprezentowane
przez O’Brien i współpracowników ukazały możliwości utworzenia wspól‑
noty badaczy (community of researchers), która prowadzi właśnie wspólne
badania. Angażuje zarówno pracowników uniwersyteckich, którzy dzielą się
swoimi umiejętnościami badawczymi, jak i osoby z niepełnosprawnością inte‑
lektualną, które dzielą się swoim doświadczeniem, jak to jest żyć z niepełno‑
sprawnością (tamże; García-Iriarte, O’Brien, Chadwick, 2014). W tym miejscu
można również przytoczyć informacje o innych próbach zastosowania badań
włączających, w których szczegółowo opracowano ich strategię, a także zi‑
dentyfikowano charakter doradztwa, przebieg badań i kontrolowanie wszyst‑
kich etapów, tworzenie i zaangażowanie uczestników – badaczy akademickich
i badaczy z niepełnosprawnością intelektualną (Bigby, Frawley, Ramcharan,
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

2014; Strnadová i in., 2014). Należy zauważyć, że włączanie w badania osób

z niepełnosprawnością zmienia szczególnie rolę badanego, który niejako staje
się autorem rozpoznawania siebie i swojego życia. Stąd też zrozumienie osoby
z niepełnosprawnością, także przez rozpoznanie autorstwa jej własnego ży‑
cia – zgodnie z założeniami wspólnych badań – wymaga wykorzystania czyn‑
nej, partnerskiej relacji badawczej i odrzucenie hegemonicznej, autorytarnej
roli badacza-eksperta. Jak twierdzi Debbie Pushor (2008), badania powinny
być prowadzone nie nad ludźmi, ale z ludźmi. Jednocześnie proces badawczy
to proces dialogiczny, w którym zarówno badacz, jak i badany wnoszą własną
wiedzę i umiejętności, a rezultat badania jest wynikiem współdziałania.
Uznajemy, że założenia paradygmatu partycypacyjnego są jedną z perspek‑
tyw opracowania koncepcji badawczej w zakresie autorstwa własnego życia
osoby z niepełnosprawnością. W projektowanych badaniach AWŻ-OzN ważne
jest, jak autorstwo własnego życia oceniają zarówno badane osoby, jak i osoby
z najbliższego otoczenia społecznego. Korzystając z założeń paradygmatu par‑
tycypacyjnego, należy podkreślić, że wniknięcie w świat znaczeń innej osoby
(osoby z niepełnosprawnością) wymaga zastosowania metod, które pozwolą ów
świat możliwie rzetelnie poznać. Kierując się paradygmatem partycypacyjnym,
dialogicznymi założeniami badań włączających z udziałem osób z niepełno‑
sprawnością, można uznać, że istnieje możliwość bliższej eksploracji świata
znaczeń fenomenu autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością. Stąd
też w pewnej części tych badań, zgodnie z ogólnymi założeniami badawczymi,
zostaną uwzględnione także założenia paradygmatu partycypacyjnego.
Analizy konstruktu teoretycznego oraz przyjęcie swoistej filozofii projekto‑
wania badań w zakresie AWŻ-OzN doprowadziły do określenia etapów wraz ze
wskazaniem procedur badawczych (zadania, obszary, grupy badawcze, orienta‑
cja postępowania empirycznego; zob. rysunek 2).
Kierunek prowadzenia kompleksowych badań w zakresie autorstwa własne‑
go życia osoby z niepełnosprawnością jest wyznaczany zadaniami badawczymi,
realizowanymi w pięciu etapach: (1) weryfikacji konstruktu teoretycznego i mo‑
delu badawczego, (2) opracowania narzędzi pomiaru, (3) diagnozy, (4) rozpozna‑
nia uwarunkowań, (5) dokonania normalizacji narzędzi pomiaru.
Na etapie pierwszym (weryfikacja konstruktu teoretycznego i modelu badaw‑
czego) zadania obejmują:
–– opracowanie modelu badawczego AWŻ-OzN (ocena subiektywna AWŻ‑
-OzN, ocena obiektywna AWŻ-OzN, ocena warunków AWŻ-OzN);
–– rozpoznanie rozumienia pojęcia AWŻ-OzN przez osoby z różną niepełno‑
sprawnością (niepełnosprawność wzorkowa, słuchowa, ruchowa, intelektu‑
alna);
–– rozpoznanie rozumienia pojęcia AWŻ-OzN przez rodziców osób z niepeł‑
nosprawnością oraz osoby pracujące z niepełnosprawnymi (profesjonaliści)
i osoby niemające z nimi bezpośredniego kontaktu (nieprofesjonaliści);
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

Rysunek 2. Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością – projekt etapów i procedur

badawczych
Źródło: opracowanie własne.
–– rozpoznanie uwarunkowań AWŻ-OzN w wyniku przeglądu rezultatów do‑

tychczasowych badań;
–– weryfikacja konstruktu teoretycznego i modelu badawczego AWŻ-OzN przez
zasilenie go informacjami płynącymi z eksploracji jakościowej i rozpoznania
uwarunkowań AWŻ-OzN.
Na etapie drugim (opracowanie narzędzi pomiaru) zadania obejmują:
–– opracowanie baterii narzędzi pomiaru AWŻ-OzN: (a) subiektywnej oceny
AWŻ-OzN, (b) obiektywnej oceny AWŻ-OzN, (c) oceny warunków AWŻ‑
-OzN;
–– dokonanie standaryzacji narzędzia pomiaru AWŻ-OzN (a, b, c) przez dosto‑
sowanie do osób z różnymi rodzajami i stopniami niepełnosprawności;
–– ocena wartości psychometrycznych baterii narzędzi pomiaru AWŻ-OzN
(a, b, c);
–– wprowadzenie modyfikacji wynikających z rezultatów oceny rzetelności
i trafności narzędzi pomiaru.
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

Na etapie trzecim (diagnoza AWŻ-OzN) zadania obejmują:

–– rozpoznanie subiektywnej oceny AWŻ-OzN sformułowanej w badaniach ja‑
kościowych przez osoby z niepełnosprawnością oraz w badaniach ilościo‑
wych z wykorzystaniem narzędzia pomiaru (a);
–– rozpoznanie obiektywnej oceny AWŻ-OzN w wyniku badania rodziców
osób z niepełnosprawnością oraz profesjonalistów z wykorzystaniem narzę‑
dzia pomiaru ilościowego (b);
–– ocena warunków zapewniających kształtowanie AWŻ-OzN z wykorzysta‑
niem narzędzia pomiaru ilościowego (c).
Na etapie czwartym (rozpoznanie uwarunkowań AWŻ-OzN) zadania obej‑
mują:
–– rozpoznanie wielowymiarowych uwarunkowań i powiązań AWŻ-OzN
z czynnikami osobowymi w wyniku badania osób z niepełnosprawnością
i ich rodziców oraz profesjonalistów zaangażowanych w edukację, rehabili‑
tację i terapię;
z czynnikami społeczno-ekonomicznymi i kulturowymi w wyniku badania
osób z niepełnosprawnością i ich rodziców oraz profesjonalistów;
z czynnikami kulturowymi w wyniku badań międzynarodowych.
Na etapie piątym (dokonanie normalizacji narzędzi pomiaru AWŻ-OzN) za‑
dania badawcze obejmują:
–– przeprowadzenie badań w celu normalizacji narzędzi pomiaru AWŻ-OzN
(a, b);
–– opracowanie procedur diagnostyczno-rehabilitacyjnych wykorzystujących
profile AWŻ-OzN do konstruowania indywidualnych programów wspoma‑
gających autorskie wymiary życia osoby z niepełnosprawnością.
Zgodnie z wcześniejszą deklaracją realizacji wybranych aspektów zarów‑
no badań ilościowych, jak i jakościowych, na przyjętych etapach badawczych
zostaną uwzględnione założenia paradygmatu partycypacyjnego, związanego
z uczestniczeniem w badaniach osób z niepełnosprawnością na zasadach part‑
nerskiej relacji badawczej.
Bardziej szczegółowa prezentacja przełożenia konstruktu teoretycznego
AWŻ-OzN na model badawczy AWŻ-OzN zostanie przeprowadzona w odręb‑
nym artykule. W nim zostanie przedstawiona strategia diagnostyczna i model
badawczy.
Zakończenie
Zmiany w świadomości społecznej na temat niepełnosprawności człowie‑

ka kształtują się pod wpływem różnych okoliczności, a także indywidualnych
doświadczeń. Bez wątpienia są także wynikiem przenikania do świadomości
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

społecznej idei, koncepcji, czy choćby wizji nauk zajmujących się tym zjawi‑
skiem. Przełamanie stereotypu niepełnosprawności wymaga wprowadzenia
w świadomość społeczną nowych informacji, na tyle silnych, znaczących, war‑
tościowych, że będą one budowały nowe spojrzenie i kształtowały nowe poglą‑
dy na życie tych osób. Będą także wzmacniały przekonanie, że mimo swojej
niepełnosprawności, mają one coś ważnego do zaoferowania światu, a ich życia
nie można sprowadzać tylko do ograniczeń, zaburzeń i deficytów. Wieloletnie
zgłębianie takich zagadnień stało się przyczynkiem do opracowania koncepcji
autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością (AWŻ-OzN).
Tematyka zaprezentowanego artykułu konsekwentnie rozwija tę koncepcję
przez wskazanie kontekstów znaczeniowych i opracowanie konstruktu teore‑
tycznego oraz wstępne zaprojektowanie etapów i procedur badawczych. Opra‑
cowanie to, jak sądzimy, stanowi istotny etap prowadzący do dalszych kroków
postępowania metodologicznego i empirycznego w zakresie rozpoznawania au‑
torstwa własnego życia osób z niepełnosprawnością.
Spojrzenie na osobę z niepełnosprawnością w perspektywie autorstwa jej ży‑
cia to kompleksowy projekt diagnostyczno-rehabilitacyjny, który: (1) akcentuje
przede wszystkim możliwości, a nie (czasem nawet głównie) deficyty; (2) daje
możliwość rozpoznawania funkcjonowania osoby nie fragmentarycznie, lecz
wieloaspektowo; (3) wnika w złożone konteksty i powiązania różnych uwarun‑
kowań; (4) daje podstawy do zbudowania kompleksowego modelu badawczego;
(5) zgłębia realne życie osoby w jej subiektywnej percepcji; (6) stwarza uzasad‑
nioną możliwość uczestniczenia w badaniach osób z niepełnosprawnością na
prawach partnerskiej relacji badawczej; (7) dostarcza istotnych rekomendacji do
projektowania systemów wsparcia i programów rehabilitacji.
Docelowym działaniem w zakresie autorstwa własnego życia osoby z nie‑
pełnosprawnością jest zbudowanie modelu diagnostyczno-rehabilitacyjnego,
którego celem będzie zapewnienie optymalnego indywidualnego wsparcia wy‑
znaczanego podmiotowością tych osób, niezależnością oraz satysfakcją rozwo‑
jową. Model ów będzie konstruowany na rozpoznanych zasobach osobowych
i z uwzględnieniem wielowymiarowych uwarunkowań. Sądzimy, że zapropono‑
wany konstrukt teoretyczny autorstwa własnego życia osoby z niepełnospraw‑
nością, będąc nawiązaniem do wspomnianej w tym artykule zmiany paradyg‑
matycznej, można uznać za swoiste uzupełnienie i ponowioną interpretację
paradygmatu niepełnosprawności (Schalock, 2004). Akcentuje on pozytywne
aspekty rozwoju człowieka w różnych przejawach jego życia, wskazując na kon‑
teksty znaczeniowe – poczucie podmiotowości, dobrostan, niezależność, reali‑
zację zadań rozwojowych, korzystanie ze wsparcia społecznego.
Przewidujemy, że dalsze opracowania metodologiczne i empiryczne autor‑
stwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością stworzą znaczącą podstawę
formułowania rekomendacji dla praktyki rehabilitacyjnej. Uzyskane rezultaty
mogą być cenne zarówno dla diagnostyki, jak i oddziaływań rehabilitacyjnych.
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

W szczególności zaś dostrzegamy wartość tego projektu w tworzeniu podstaw

teoretyczno-metodologicznych do konstruowania indywidualnych profili AWŻ‑
-OzN. Sądzimy, że informacje diagnostyczne, będące ich źródłem, pozwolą na
wielowątkowe analizowanie, interpretowanie, projektowanie i weryfikowanie
skuteczności działań rehabilitacyjnych z punktu widzenia dobrostanu i zasobów
osoby z niepełnosprawnością. Diagnostyka profilowa stwarza szansę opracowy‑
wania programu rehabilitacyjno-terapeutycznego, dostosowanego do indywidu‑
alnych potrzeb i możliwości osoby oraz jej środowiska. Jednocześnie chcemy
podkreślić szczególną sytuację. Diagnozując autorstwo własnego życia w celach
rehabilitacyjno-terapeutycznych, stwarza się wyjątkową okoliczność – osoba
z niepełnosprawnością staje się nie tylko odbiorcą i realizatorem ustalonego dla
niej programu pomocowego, lecz także realnie uczestniczy w jego tworzeniu,
stając się źródłem istotnych informacji diagnostycznych, w tym również auto‑
rem planowanych dla niej działań.
Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością, jako humanistyczna
koncepcja diagnozy i rehabilitacji, należy do nurtu kreującego w społeczeństwie
pozytywny, sprawczy wizerunek osoby z niepełnosprawnością. Stąd też można
sądzić, że promocja idei postrzegania niepełnosprawności przez pryzmat autor‑
stwa życia stwarza również szansę osobie z niepełnosprawnością innej percepcji
samej siebie. Dzieje się bowiem tak, że niekiedy (a może często) człowiek po‑
strzega siebie z punktu widzenia innych i oczekiwań otoczenia. Mamy nadzieję,
że podjętym teoretyczno-empirycznym projektem w jakimś stopniu przyczy‑
niamy się do budowania w świadomości społecznej pozytywnego wizerunku
osoby z niepełnosprawnością, która chce i może być autorem własnego życia.
Zaproponowany w tym artykule konstrukt teoretyczny AWŻ-OzN oraz wstępne
ustalenia etapów i procedur badawczych ukierunkowują dalsze opracowywania
zarówno metodologiczne, jak i empiryczne. Z przekonaniem sądzimy, że kon‑
cepcja autorstwa własnego życia umożliwia ponowioną rewizję perspektyw po‑
strzegania fenomenu niepełnosprawności, wyraźnie akcentując podmiotowość,
dobrostan, niezależność, realizację zadań rozwojowych, korzystanie ze wsparcia
społecznego – istotnie aspekty osobowe autorskiego tworzenia siebie i własnego
życia.
Bibliografia
Bigby, C., Frawley, P., Ramcharan, P. (2014). Conceptualizing inclusive research with people with
intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(1), 3–12.
DOI: 10.1111/jar.12083.
Dagnan, D., Sandhu, S. (1999). Social comparison, self-esteem and depression in people with
intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 5, 372–379.
Denzin, N.K., Lincoln, Y.S. (2009). Metody badań jakościowych. Warszawa: WN PWN.
Dykens, E.M. (2006). Toward a positive psychology of mental retardation. American Journal of
Orthopsychiatry, 76(2), 185–193.
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

French, S., Swain, J. (1997). Changing disability research: Participating and emancipatory re‑
search with disabled people. Physiotherapy, 83(1), 26–32.
Fullana, J., Pallisera, M., Català, E., Puyalto, C. (2017). Evaluating a research training programme
for people with intellectual disabilities participating in inclusive research: The views of
participants. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(4), 684–695. DOI:
10.1111/jar.12262.
García Iriarte, E., O’Brien, P., Chadwick, D. (2014). Involving people with intellectual disabilities
within research teams: Lessons learned from an Irish experience. Journal of Policy and Prac-
tice in Intellectual Disabilities, 11, 149–157. DOI: 10.1111/jppi.12081.
Głodkowska, J. (2003). Przestrzeń rehabilitacyjna w otoczeniu osób z niepełnosprawnością inte‑
lektualną – ujęcie koncepcyjne. Ruch Pedagogiczny, 5–6, 7–23.
Głodkowska, J. (2005). Optymizm czy pesymizm w stylu wyjaśniania stosowanym przez mło‑
dzież z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeń-
stwo, 1, 153–179.
Głodkowska, J. (2012). Konstruowanie umysłowej reprezentacji świata. Diagnoza, możliwości
rozwojowe i edukacyjne dzieci z lekką niepełnosprawnością intelektualną w aspekcie stałości
i zmienności w pedagogice specjalnej. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Akapit.
Głodkowska, J. (2013). Przełamywanie stereotypu niepełnosprawności intelektualnej. Ruch Pe-
dagogiczny, 3, 31–69.
Głodkowska, J. (2014a). Autorstwo życia a niepełnosprawność – ponawiane odczytywanie idei
normalizacji. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 1(23), 75–97.
Głodkowska, J. (2014b). Rozważania o podmiotowości a niepełnosprawność– u źródeł współcze‑
snego ujęcia i w perspektywie interdyscyplinarnej. Człowiek – Niepełnosprawność – Społe-
czeństwo, 2(24), 91–110.
Głodkowska, J. (2014c). Podmiotowość a doświadczenie zależności przez osoby z niepełnospraw‑
nością – normalizacja jako narzędzie ideowe rehabilitacji podmiotowej. Człowiek – Niepełno-
sprawność – Społeczeństwo, 3(25), 87– 106.
Głodkowska, J. (2014d). Być podmiotem i stawać się autorem własnego życia – paradygmat
wsparcia w przygotowaniu osób z niepełnosprawnością do egzystencji podmiotowej. Czło-
wiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 4(26), 29–44.
Głodkowska, J. (2015). Autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością – konceptuali‑
zacja w perspektywie dobrostanu, podmiotowości, optymalnego funkcjonowania i wsparcia.
W: J. Głodkowska (red.), Personalistyczne ujęcie fenomenu niepełnosprawności (s. 110–134).
Warszawa: Wydawnictwo APS.
Głodkowska, J. (2017). Dziecko Osobą – personalistyczne odczytywanie kanonów wczesnego
wspomagania rozwoju dziecka. W: J. Głodkowska, G. Walczak, R. Piotrowicz, I. Konieczna
(red.), Interdyscyplinarne konteksty wczesnej interwencji, wczesnego wspomagania rozwoju
dziecka (s. 17–32). Warszawa: Wydawnictwo APS.
Głodkowska, J. (2018). Aksjologiczne filary współczesnej pedagogiki specjalnej. Nie pytamy
tylko dokąd idziemy? – pytamy, jak wartościom nadać kształt rzeczywisty. W: J. Głod‑
kowska, K. Sipowicz, I. Patejuk-Mazurek (red.), Teraźniejszość i współczesność pedago-
giki specjalnej w tworzeniu społeczeństwa dla wszystkich. Warszawa: Wydawnictwo APS
(w druku).
Głodkowska, J., Gasik, J. (2017). Maria Grzegorzewska Academy of Special Education: The begin‑
ning of the Interdisciplinary Studies on Disability. W: J. Głodkowska, J. Gasik, M. Pągowska
(red.), Studies on Disability – International Theoretical, Empirical and Didactics Experiences
(s. 238–258). Warszawa: Wydawnictwo APS.
Głodkowska, J., Gasik, J., Pągowska, M. (red.). (2017). Studies on Disability – International Theo-
retical, Empirical and Didactics Experiences. Warszawa: Wydawnictwo APS.
Głodkowska, J., Gasik, J., Pągowska, M. (2016). Polish Disability Studies: Inspiring scientific area
and general academic profile of study. International Journal of Psycho-Educational Sciences,
5, 2, 24–35.
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

Głodkowska, J., Pągowska, M. (2017). Poland: Interdisciplinary efforts and evidences creating
the framework for the Disability Studies as a field of research. W: J. Głodkowska, J. Gasik,
M. Pągowska (red.), Studies on Disability – International Theoretical, Empirical and Didac-
tics Experiences (s. 66–89). Warszawa: Wydawnictwo APS.
Keith, K.D., Schalock, R.L. (2000). Cross-Cultural Perspectives on Quality of Life. Washington:
American Association on Mental Retardation.
Kiernan, C. (1999). Participation in research by people with learning disability: Origins and is‑
sues. British Journal of Learning Disabilities, 27(2), 43–47.
Kosakowski, Cz. (1997). Problem podmiotowości i autorewalidacji w pedagogice specjalnej. W:
H. Machel (red.), Podmiotowość w pedagogice specjalnej (s. 37–47). Toruń: Wydawnictwo
Adam Marszałek.
Kuhn, T. (2011). Struktura rewolucji naukowych. Warszawa: Aletheia.
Lachapelle, Y., Wehmeyer, M.L., Haelewyck, M.C., Courbois, Y., Keith, K.D., Schalock, R.,
Verdugo, M.A., Walsh, P.N. (2005). The relationship between quality of life and self-determi‑
nation: An international study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 740–744.
Laws, S., Harper, C., Jones, N., Marcus, R. (2003). Research for development: A practical guide.
London: Sage.
Lewin, K. (1946). Action research and minority problems. Journal of Social Issues, 2(4), 34–46.
Miller, S.M., Chan, F. (2008). Predictors of life satisfaction in individuals with intellectual dis‑
abilities. Journal of Intellectual Disability Research, 52(12), 1039–1047.
Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L., Vandevelde, S. (2013). Quality of life in per‑
sons with intellectual disabilities and mental health problems: An explorative study. The
Scientific World Journal. Pobrano z https://www.hindawi.com/journals/tswj/2013/491918
/?&sa=U&ei=kbkdVdL6F8fmoATMsoCQBw&ved=0CIwBEBYwFQ&usg=AFQjCNG_
kx7O6fzYOPKvTZv6e_mtIDZ7SQ (dostęp: 07.11.2017).
Niemiec, R.M., Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L. (2017). Character strengths and intellectual and
developmental disability: A strengths-based approach from positive psychology. Education
and Training in Autism and Developmental Disabilities, 52(1), 13–25.
Nota, L., Ferrrari, L., Soresi, S., Wehmeyer, M.L. (2007). Self-determination, social abilities, and
the quality of life of people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability
Research, 51(11), 850–865.
O’Brien, P., McConkey, R., Garcia-Iriarte, E. (2014). Co-researching with people who have intel‑
lectual disabilities: Insights from a national survey. Journal of Applied Research in Intellectual
Disabilities, 27, 65–75. DOI 10.1111/jar.12074.
Pushor, D. (2008). Collaborative research. W: L.M. Given (red.), The Sage Encyclopedia of Quali-
tative Research Methods (s. 92–95). London: Sage.
Puyalto, C., Pallisera, M., Fullana, J., Vilà, M. (2016). Doing research together: A study on the
views of advisors with intellectual disabilities and non-disabled researchers collaborating in
research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29, 146–159.
Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M.
(Pat), Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Luckasson, R., Reeve, A., Shogren, K.A., Snell, M.E.,
Spreat, S. Tassé, M.J., Thompson, J.R., Verdugo-Alonso, M.A., Wehmeyer, M.L., Yeager,
M.H. (2010a). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports. Wash‑
ington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Schalock, R.L. (2004). The emerging disability paradigm and its implications for policy and prac‑
tice. Journal of Disability Policy Studies. DOI: 10.1177/10442073040140040201.
Schalock, R.L., Keith, K.D., Verdugo, M.A., Gomez, L.E. (2010b). Quality of life model development
and use in the field of intellectual disability. W: E. Kober (red.), Enhancing the Quality of Life for
People with Intellectual Disabilities: From Theory to Practice (s. 17–32). New York: Springer.
Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Bonham, G., Fantova, F., van Loon, J. (2008). Enhancing personal
outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice
in Intellectual Disabilities, 5(4), 276–285.
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

Shogren, K., Wehmeyer, M., Buchanan, C., Lopez, S. (2006). The application of positive psychol‑
ogy and self-determination to research in intellectual disability: A content analysis of 30 years
of literature. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 31, 338–345.
Strnadová, I., Cumming, T.M., Knox, M., Parmenter, T., Welcome to Our Class Research Group
(2014). Building an inclusive research team: The importance of team building and skills train‑
ing. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 13–22.
Verdugo, M.A., Gómez, L.E., Arias, B., Schalock, R.L. (2011). The integral quality of life scale:
Development, validation, and use. W: R. Kober (red.), Enhancing the Quality of Life of People
with Intellectual Disabilities (s. 17–32). Dordrecht: Springer.
Wehmeyer, M.L. (2005). Self-determination and individuals with severe disabilities: Reexamining
meanings and misinterpretations. Research and Practice in Severe Disabilities, 30, 113–120.
Wehmeyer, M.L., Abery, B., Mithaug, D.E., Stancliffe, R.J. (2003). Theory in Self-Determination:
Foundations for Educational Practice. Springfield, IL: Charles C Thoma.
Wehmeyer, M.L., Garner, N.W. (2003). The impact of personal characteristics of people with
intellectual and developmental disability on self-determination and autonomous functioning.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16(4), 255–265.
Wehmeyer, M.L., Shogren, K.A., Little, T.D., Lopez, S.J. (2017). Introduction to the self-deter‑
mination construct. W: M. Wehmeyer, K. Shogren, T. Little, S. Lopez (red.), Development of
Self-Determination Through the Life-Course (s. 3–16). Dordrecht: Springer.
Zekovic, B., Renwick, R. (2003). Quality of life for children and adolescents with developmental
disabilities: Review of conceptual and methodological issues relevant to public policy. Dis-
ability & Society, 18(1), 19–34.
Znaniecki, F. (1922). Wstęp do socjologii. Poznań: PTPN.
AUTORSTWO WŁASNEGO ŻYCIA OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ (AWŻ-OZN) –

OD ŹRÓDEŁ I KONSTRUKTU TEORETYCZNEGO DO PROJEKTOWANIA ETAPÓW
I PROCEDUR BADAWCZYCH
Abstrakt
Celem tego artykułu jest zaprezentowanie teoretycznych podstaw i wyłonienie kontekstów
znaczeniowych koncepcji autorstwa własnego życia osoby z niepełnosprawnością (AWŻ-OzN)
oraz wstępne sformułowanie ustaleń metodologicznych związanych z projektowaniem etapów
i procedur badawczych. W artykule zostało zdefiniowane pojęcie autorstwa własnego życia osoby
z niepełnosprawnością (AWŻ-OzN) w kategoriach wielowymiarowego konstruktu identyfikują‑
cego: (1) podmiotowe doświadczenia, (2) dobrostan, (3) niezależność, (4) satysfakcjonującą reali‑
zację zadań rozwojowych oraz (5) skuteczne wykorzystywanie wsparcia społecznego. Za podsta‑
wę do opracowania koncepcji AWŻ-OzN uznano zmianę paradygmatyczną niepełnosprawności
pierwszej dekady XXI w. oraz holistyczną, interdyscyplinarną perspektywę ujmowania osoby
z niepełnosprawnością. W artykule odwołano się również do zmiany metodologicznej związa‑
nej z pojawieniem się paradygmatu partycypacyjnego badań. Wstępnie sformułowano zadania
badawcze, realizowane w pięciu etapach. Podkreślono, że autorstwo własnego życia osoby z nie‑
pełnosprawnością jest humanistyczną koncepcją diagnozy i rehabilitacji oraz należy do nurtu
kreującego w społeczeństwie pozytywny, sprawczy wizerunek osoby z niepełnosprawnością.
Słowa kluczowe: autorstwo własnego życia osoby z niepełnosprawnością, fenomen niepełno‑
sprawności, podmiotowość, niezależność, dobrostan, zadania rozwojowe, wsparcie, paradygmat
partycypacyjny
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

THE AUTHORSHIP OF THEIR OWN LIVES IN PEOPLE WITH DISABILITIES (AOL-

PWD) – FROM THE SOURCES AND THEORETICAL CONSTRUCT TO THE DESIGN
OF RESEARCH STAGES AND PROCEDURES
Abstract
The purpose of this article is to present a theoretical basic and identify meaning contexts for
the authorship of their own lives in people with disabilities concept (AOL-PwD) as well as to
provide preliminary methodological arrangements related to designing research stages and pro‑
cedures. The article defines the authorship of their own lives in people with disabilities concept
(AOL-PwD) in terms of a multidimensional construct that identifies: (1) subjective experiences,
(2) wellbeing, (3) independence, (4) satisfying performance of developmental tasks, and (5) ef‑
ficient use of social support. The paradigmatic change regarding disability that took place in the
first decade of the 21st century and a holistic, interdisciplinary perspective in the approach to
people with disabilities were considered a basis for developing the AOL-PwD concept. The article
also refers to the methodological change relating to the occurrence of a participatory paradigm
in research. A preliminary formulation of research tasks carried out in five stages is made. The
article emphasizes that the authorship of their own lives in people with disabilities is a humanistic
concept of assessment and rehabilitation and forms part of the trend that creates a positive, causa‑
tive image of people with disabilities in society.
Key words: authorship of their own lives in people with disabilities, phenomenon of disability,
subjectivity, independence, wellbeing, developmental tasks, support, participatory paradigm
CNS nr 3(41) 2018, 29–45

DOI: 10.5604/01.3001.0012.7819
CNS nr 3(41) 2018, 47–62
JAKUB NIEDBALSKI*
DEKONSTRUKCJA TOŻSAMOŚCI OSOBY Z NABYTĄ

DYSFUNKCJĄ RUCHOWĄ ORGANIZMU –
SOCJOLOGICZNA ANALIZA PROCESU
(NIE)RADZENIA SOBIE Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Wprowadzenie
Osoba niepełnosprawna, która doświadczyła zdarzenia prowadzącego do

trwałej dysfunkcji organizmu, staje przed nowymi wyzwaniami i zupełnie zmie‑
nioną dla niej rzeczywistością. Z początku towarzyszy jej poczucie życiowej
tragedii, wytrącenia z dotychczasowego trybu życia, a także poczucie zerwania
z tym, co do tej pory było oczywiste i brane za pewnik. Mało kto myśli przecież
o tym, jak może wyglądać jego życie w sytuacji, gdy stanie się niepełnosprawny.
Być może dlatego tak wielu ludzi nie bierze pod uwagę konsekwencji swoich
czynów, które bezpośrednio mogą doprowadzić do stanu niepełnej sprawności.
Oczywiście nie w każdym przypadku niepełnosprawność jest wynikiem działań
bądź zaniechań leżących po stronie tychże osób, ale sytuacje takie nie należą
do rzadkości. Przy czym, zarówno osoby, które same doprowadziły do powsta‑
nia uszczerbku na własnym zdrowiu, jak i te, które bezpośrednio się do tego
nie przyczyniły, zazwyczaj obwiniają za zaistniałą sytuację kogoś innego lub
przenoszą ciężar odpowiedzialności na bliżej nieokreślone czynniki, jak los czy
fatum. Okres następujący po wydarzeniu powodującym niepełnosprawność to
także czas, w którym następuje załamanie systemu wartości, co nierzadko obja‑
wia się utratą wiary w ludzi, Boga czy sens życia w ogóle. Jest to czas niezwykle
trudny zarówno dla danej osoby, jak i całego jej otoczenia. Warto podkreślić, że
to także okres „przepracowywania” swojej aktualnej sytuacji życiowej. Wiąże
** Jakub Niedbalski (https://orcid.org/0000-0002-2803-7628); Wydział Ekonomiczno-Socjolo‑

giczny, Uniwersytet Łódzki, ul. POW 3/5, 90-255 Łódź; tel. +48 42 6355372;
48 Jakub Niedbalski
się z przemianami w sferze autonarracji i postrzegania siebie samego przez pry‑

zmat osoby z niepełnosprawnością. Oznacza to, że człowiek z niepełnosprawno‑
ścią w sposób bardziej bądź mniej świadomy zmienia swój ogląd rzeczywistości
i samego siebie. Natomiast dysfunkcja własnego ciała może rzutować na całość
autodefinicji odnoszących się do różnych ról i kontekstów społecznych, takich
jak rodzina, praca czy po prostu rozmaite relacje z innymi ludźmi.
W związku z tym w prezentowanym tekście analizie zostaną poddane obiek‑
tywne wyznaczniki postrzegania swojego ciała w kategoriach nieadekwatno‑
ści oraz społeczne konsekwencje takiego sposobu percypowania cielesności.
W tym kontekście nieodzowne jest spojrzenie na ciało jako na element tożsa‑
mości, stygmat, obiekt własności oraz miejsce kontroli społecznej (Kowal, 2012,
s. 164). Przy czym główny ciężar analizy położony został na uchwycenie pro‑
cesualnego wymiaru przemian zachodzących w sposobie postrzegania siebie
samych przez osoby, które na skutek różnego rodzaju losowych wydarzeń stały
się niepełnosprawne.
Ucieleśniona tożsamość – przypadek osób z niepełnosprawnością ruchową
W Polsce słowo „niepełnosprawny” w oficjalnej nomenklaturze pojawiło się

w latach 70. XX w. (Zakrzewska-Manterys, 2010, s. 46). Wcześniej posługiwa‑
no się terminami „kaleka”, „inwalida” na oznaczenie osób ułomnych fizycznie.
Jednakże bez względu na sposób definiowania, niepełnosprawność zawsze była
określana jako coś nienaturalnego, odbiegającego od przyjętych standardów,
a ludziom z niepełnosprawnością zwykle przypisywano różne cechy negatyw‑
ne. W ten sposób wytwarzał się dość wyrazisty społeczny obraz osób, u których
dostrzegalne były pewne niedyspozycje przybierające ucieleśnioną postać. Wy‑
nikało to z tego, że wielką wagę przywiązywało się do oznak „normalności”
ujawniających się w zachowanych i wyglądzie ludzi. Na przestrzeni wieków
zmieniały się kanony piękna i brzydoty, normalności i odstępstw od niej, ale
zawsze istniały dość wyraźne granice określające, co jest, a co nie jest zgodne
z powszechnie obowiązującymi standardami legitymizowanymi przez przedsta‑
wicieli danej społeczności w określonym czasie i określonej przestrzeni (Kowal,
2012, s. 164). Również cielesność człowieka odnoszono do takich kryteriów.
Stanowiła ona obszar kontroli i oceny społecznej jako wytwór cywilizacji. Dzie‑
je się tak, gdyż ciało w znaczący sposób określa to, kim jesteśmy, w jaki sposób
postrzegamy siebie i jak postrzegają nas inni. Determinując w coraz bardziej
znaczący sposób ludzką tożsamość, musi ono również wyznaczać nasze miejsce
w hierarchii społecznej (tamże, s. 182).
Tożsamość obejmuje zatem zarówno personalne, psychiczne, niepowtarzalne
dla innych ludzi elementy, jak i te stanowiące efekt dziedziczenia biologiczne‑
go, odnoszące się do wyglądu, płci, rasy, etniczności, wieku, doświadczenia,
pozycji społecznej. Jest czymś, co kształtuje osobowość i biografię społeczną
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

Dekonstrukcja tożsamości osoby z nabytą dysfunkcją ruchową organizmu… 49
człowieka. Tożsamość wyrasta na gruncie świadomości własnej fizycznej i psy‑

chicznej potencji, jest tworem powstającym w procesie ewolucji, wiąże się ze
zdolnością człowieka do rozwoju, postępu, adaptacji do otaczającego go świa‑
ta, do jego zmiany, ulepszania i doskonalenia warunków życiowych (Paleczny,
2009, s. 26). Jak pisze Katarzyna Rosner (2006, s. 23), „tożsamość nie jest dana,
lecz konstruowana poprzez refleksję, samorozumienie towarzyszące egzystencji
człowieka, osadzone w ramach narracji jako struktury poznawczej i czasowej,
której podstawową funkcją jest nadawanie całościowego sensu i kohernecji splo‑
tom wydarzeń, zamierzeń, czynom, nieprzewidzianym okolicznościom”.
Widoczne defekty ciała, deformacje, cechy wyglądu odbiegające od normy,
takie jak niepełnosprawność, nadają tożsamości człowieka odmiennych treści.
Tożsamość ma bowiem bardzo wyraźny i widoczny związek z fizycznym wy‑
glądem, biologiczną charakterystyką człowieka. Nie zmienia zasadniczo kultu‑
rowej orientacji, światopoglądu, ale często sytuuje członków grupy uważanych
za odmiennych ze względu na wygląd lub cechy psychiczne na marginesie życia
grupowego, stygmatyzuje ich, naznacza piętnem, skazuje na życie na margine‑
sie lub na prawach szczególnego statusu (Paleczny, 2009, s. 79). W konsekwencji
osoby takie same definiują siebie w kategoriach stygmatu, co nierzadko pro‑
wadzi do odczuwania przez nie lęku czy obaw, zwłaszcza że z powodu swojej
odmienności mogą być dyskryminowane i wykluczone (Czykwin, 2008, s. 19).
Jeśli bowiem ludzie oczekują, że osoby mające pewne cechy, które są postrzega‑
ne jako dezawuujące, będą się uważały za gorsze, doprowadzi to do obniżenia
poczucia własnej wartości tych osób (Rusaczyk, 2008, s. 252). Stąd centralną
kategorią pojęciową stygmatyzacji jest „poczucie własnej godności” (self-es
teem) i samoocena osób stygmatyzowanych (Czykwin, 2007, s. 44).
W kategoriach analizy Ervinga Goffmana osoby stygmatyzowane mają
„uszkodzoną tożsamość” (spoiled identity), ponieważ naznaczenie piętnem pro‑
wadzi do ich społecznego odrzucenia ze względu na posiadanie cechy, która
dyskwalifikuje je jako ludzi w oczach innych. Problem osób mających stygmat
wiąże się z pragnieniem bycia taką osobą jak każda inna, a więc „normalna”,
co skutkuje permanentnym negocjowaniem przez osoby stygmatyzowane ob‑
razu siebie między identyfikacją z przekonaniami społeczeństwa i powszech‑
nie przyjętymi stereotypami osób z określonym piętnem, a faktem bycia po‑
siadaczem tego naznaczenia i jego konsekwencji (tamże, s. 189–198). Goffman
(2005) wskazuje, że stygmaty są konstruktami społecznymi, a nie właściwo‑
ściami aktorów społecznych, ponieważ rozgraniczenie ludzi na „normalnych”
czy „stygmatyzowanych” jest tylko i wyłącznie perspektywą, która wyłania się
w toku reakcji ludzi na jakieś cechy osób napiętnowanych. Według Goffmana
obciążenie stygmatem powoduje, że tożsamość danej osoby odbiega w nieko‑
rzystny sposób od tożsamości oczekiwanej, a więc pewnego społecznie pożąda‑
nego modelu „normalności” (Sajkowska, 1999, s. 163; Goffman, 2005, s. 32–35;
Niedźwiedziński, 2010, s. 173; Golczyńska-Grondas, 2014, s. 144). Stygmaty‑
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

50 Jakub Niedbalski
zacja stanowi więc określony typ naznaczenia symbolicznego, a jednocześnie

wymusza status, któremu taka osoba podlega. Tym samym zmniejsza gotowość
człowieka z niepełnosprawnością do podejmowania jakichkolwiek działań, nie
mówiąc już o skutecznej obronie przed negatywnym społecznym postrzeganiem
ich sytuacji. W ten sposób osoby z niepełnosprawnością doświadczają głębo‑
kiej, często nieodwracalnej socjalizacji, wskutek czego nabywają niższy status
społeczny, ale również wytwarzają w sobie dewiacyjny obraz samego siebie.
W efekcie może to prowadzić do dalszej degradacji społecznej przyjmującej po‑
stać automarginalizacji, czyli samoograniczania się osób z niepełnosprawnością
w widzeniu swoich szans, perspektyw, a także w wyznaczaniu celów życiowych
i dążeniu do nich (zob. Ostrowska, 1994). To z kolei powoduje rozziew między
oczekiwaną społecznie tożsamością danej osoby a jej tożsamością rzeczywistą.
Inspiracje teoretyczne i podstawy metodologiczne badań
Jako perspektywę poznawczą w tym artykule przyjęto symboliczny interak‑

cjonizm oraz Goffmanowską teorię stygmatyzacji, zakorzenione w paradyg‑
macie interpretatywnym. Natura rzeczywistości społecznej ma tutaj wymiar
procesualny, zmienny i dynamiczny (Prus, 1999, s. 68–71). Ludzie zaś nie są
odtwórcami schematów działań, lecz twórczo reagującymi podmiotami dosto‑
sowującymi się do danej sytuacji i okoliczności. Działanie ma bowiem charakter
zachowania konstruowanego przez człowieka, nie zaś jego reakcji będącej wy‑
nikiem określonych czynników zewnętrznych (takich jak bodźce fizjologiczne,
popędy, potrzeby, uczucia, postawy, normy, wartości itp.), niezależnych od danej
osoby (por. Wendland, 2011). Człowiek nie reaguje biernie na pragnienia, uczu‑
cia, działania innych, wymogi czy oczekiwania wobec niego, lecz robi to w spo‑
sób rozmyślny, zaprzęgając do tego celu swoją jaźń i umysł (Blumer, 2007, s. 52).
Interakcjoniści symboliczni (podobnie jak Goffman) skłaniają się zatem ku
postrzeganiu ludzi jako aktywnych aktorów społecznych, stale i na bieżąco re‑
konstruujących w trakcie interakcji z pozostałymi członkami danej zbiorowości
obraz rzeczywistości oraz ich miejsca w tak wyobrażonej przestrzeni życio‑
wej. Robert Prus i Scott Grills (2003, s. 19) uważają, że symboliczna interakcja
„może być postrzegana jako badanie sposobów, w jaki ludzie codziennie nadają
sens swoim sytuacjom życiowym i oddają się aktywności w relacji z innymi”.
Herbert Blumer (2007, s. 51) stwierdza natomiast, że „proces interakcji z samym
sobą stawia istotę ludzką wobec świata, a nie w jego obrębie, przez co pociąga
za sobą konieczność radzenia sobie z nim za pomocą procesu definiowania, a nie
po prostu reagowania nań”. Aby jednak stać się obiektem dla siebie, musimy naj‑
pierw stać się obiektem dla innych (Amsterdamska, 1992, s. 142). Stosując me‑
taforyczne porównanie, można powiedzieć, że potrzebne jest nam lustro w po‑
staci innych ludzi, w którym przeglądając się, stawiamy siebie samych w ich roli
(role-talking) (Krzemiński, 1986, s. 47).
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

Biorąc pod uwagę wskazane odniesienia teoretyczne, w badaniach stano‑

wiących podstawę prezentowanego opracowania odwołano się do subiektyw‑
nej perspektywy badanych, czyniąc ich własny punkt widzenia podstawą do
konstruowania uogólnień teoretycznych (Włodarek, Ziółkowski, 1990, s. 55).
Z tego względu wykorzystany materiał badawczy stanowią osobiste doświad‑
czenia osób, które na skutek różnego rodzaju zdarzeń losowych utraciły peł‑
nię sprawności ruchowej. W ramach badań przeprowadzone zostały wywiady
swobodne mało ukierunkowane oraz wywiady narracyjne. Stosując triangulację
danych, w badaniach wykorzystano także zapisy z obserwacji poczynionych
podczas spotkań poświęconym terapii oraz konsultacjom medycznym. Badania,
które posłużyły do napisania tego artykułu, stanowią część większego projektu
dotyczącego osób z niepełnosprawnością ruchową, realizowanego przez autora
artykułu w ramach projektu finansowanego przez Narodowe Centrum Nauki,
SONATA 9 (nr projektu 2015/17/D/HS6/00184).
Przesłanki, które stały za wyborem wspomnianych technik, wynikają, po
pierwsze, z przyjętych założeń ontologicznych (ludzkie doświadczenia, inter‑
pretacje, wiedzę, oceny, interakcje uznaje się za znaczące właściwości rzeczy‑
wistości społecznej) i epistemologicznych (prawomocnym sposobem generowa‑
nia danych na podstawie tych założeń ontologicznych są: interakcja, rozmowa
z ludźmi, słuchanie opowieści i uzyskanie dostępu do wiedzy, ocen, wrażeń
jednostek). Po drugie, uzyskane dane mają dzięki temu charakter całościowy
i pogłębiony, co zgodne jest ze słowami Herbert J. Rubin i Irene S. Rubin (1997,
s. 205), według których „badania jakościowe stosuje się w odniesieniu do zagad‑
nień wymagających głębszego zrozumienia, któremu najlepiej służą szczegóło‑
we przykłady i rozbudowana narracja”.
Analiza materiału badawczego prowadzona jest zgodnie z zasadami meto‑
dologii teorii ugruntowanej (Konecki, 2000). Motywem wyboru wskazanych
metod była potrzeba poznania „faktycznych” sposobów życia, działań jed‑
nostkowych, procesów tworzenia znaczeń, a zatem pragnienie zbliżenia nauki
do „życia” i „poznawania rzeczywistości społecznej z punktu widzenia two‑
rzących tę rzeczywistość podmiotów” (Wyka, 1993, s. 34). Ponadto biografie
i ich konstruowanie w czasie musi uwzględniać perspektywę życia człowieka
(Melchior, 1990, s. 237). Jednocześnie każdy materiał autobiograficzny sta‑
nowi potencjalne źródło danych na temat tożsamości opowiadającej o swo‑
im życiu osoby, która wchodzi w interakcję ze słuchaczem/czytelnikiem jako
aktor społeczny obdarzony określonym zestawem autodefinicji (Golczyńska
‑Grondas, 2014, s. 25).
Dobór kolejnych przypadków miał charakter teoretyczny i opierał się na
metodzie ciągłego porównywania, co oznacza, że kolejne przypadki dobierane
były na podstawie bieżących ustaleń analitycznych, nie zaś ustalonych przed
badaniem założeń (Glaser, Strauss 1967, s. 45). Stosując się do metody ciągłe‑
go porównywania, w poszukiwaniu kolejnych danych do porównań starano się
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

52 Jakub Niedbalski
dobierać zarówno bardzo różne, jak i podobne do siebie przypadki, po to, aby
uchwycić maksymalnie dużo warunków różnicujących występowanie katego‑
rii oraz ich wzajemnych powiązań. Były wśród nich osoby z porażeniem czte‑
ro- i dwukończynowym, porażeniem mózgu, a także po amputacjach kończyn
dolnych. Łącznie grupa badawcza składała się z 60 osób. Wśród nich znalazło
się 25 kobiet i 35 mężczyzn w wieku od 16 do 55 lat. Dobór przypadków trwał
natomiast do czasu osiągniecia teoretycznego nasycenia (theoretical saturation)
wygenerowanych kategorii analitycznych.
Stawanie się niepełnosprawnym – wymiar procesualny
Osoby, które w wyniku różnego rodzaju nieszczęśliwych okoliczności stały

się niepełnosprawne, muszą się zmagać z licznymi trudnościami, zarówno fi‑
zycznymi, jak i natury społecznej oraz psychicznej. Wypadek, bez względu na
to, czy był on zawiniony, czy nie, przynosi ze sobą istotne zmiany w dotychcza‑
sowej, wydawałoby się niezmiennej i stabilnej, rzeczywistości. O przyszłości
człowieka może decydować moment, ułamek sekundy, który będzie miał swoje
daleko idące konsekwencje i który nie pozostanie bez wpływu na dalszy bieg
życia osoby, a także ludzi z jej najbliższego otoczenia. Od tej chwili zachodzą
niezwykle ważne i złożone przemiany w cyklu życia człowieka, które można
wyrazić w sposób procesualny, wydzielając fazy związane z określonymi do‑
świadczeniami i towarzyszącymi im stanami psychicznymi danej osoby (por.
McEver, 1972; Fink, 1967; Kerr, 1977; Larkowa, 1987). Należą do nich:
1) faza przed zdarzeniem powodującym utratę władz fizycznych;
2) faza tuż po zdarzeniu, gdy osoba jest w stanie „szoku” powypadkowego i nie
do końca orientuje się w zaistniałej sytuacji;
3) faza, w której do osoby dociera prawda o zaistniałej sytuacji, a także towa‑
rzyszące temu wydarzeniu negatywne emocje i nierzadko stany depresyjne;
4) faza poszukiwania winnych, przenoszenia frustracji na osoby trzecie;
5) faza zagubienia, poczucia bezsilności przechodzącej w złość, nienawiść do
innych, samego siebie;
6) faza zamknięcia i alienacji lub inaczej kostnienia i zapaści (poddania się)
– w tej fazie osoba może pozostawać dłużej, a w niektórych przypadkach
w ogóle z niej nie wychodzić, co może prowadzić do stopniowego, coraz
większego wyłączania się z życia społecznego i pogrążania we własnym we‑
wnętrznym, zamkniętym świecie;
7) faza drobnych wyłomów, a więc pierwszych oznak powolnych zmian pod
wpływem bodźców zewnętrznych (środowiskowych);
8) faza reinterpretacji, czyli stopniowych przemian w sposobie myślenia, spo‑
wodowanych istotnymi dla człowieka wydarzeniem;
9) faza odnajdywania się w zmienionej sytuacji, dojrzewania do akceptacji ist‑
niejącego stanu rzeczy;
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

10) faza wzmocnienia psychicznego i stopniowego budowania wiary w siebie;

11) faza samoakceptacji, pogodzenia się z istniejącą sytuacją.
Zaprezentowane fazy odnoszą się do „kariery” percepcyjno-adaptacyjnej
osoby z nabytą niepełnosprawnością, co oznacza, że nie koncentrują się wy‑
łącznie na działaniach prowadzących do przemian fizycznych i sprawnościo‑
wych, lecz także na tych związanych z przemianą w sposobie postrzegania sie‑
bie (por. Hughes, 1997). Początkowo są to przeżycia traumatyczne, nierzadko
związane z silnie negatywnymi emocjami, poczuciem dezorganizacji własnego
życia, dekonstrukcji tożsamości i dezintegracji ciała. Dopiero po pewnym cza‑
sie i pracy nad osobą z niepełnosprawnością wykonywanej przez specjalistów,
najbliższe otoczenie oraz samego niepełnosprawnego, można mówić o powrocie
do względnej egzystencjalnej harmonii i stabilizacji życiowej. To wówczas do‑
chodzi do stopniowego zaadaptowania się osoby do nowych warunków i wypra‑
cowania odpowiednich dla niej racjonalizacji oraz neutralizacji obecnej sytuacji
tak, aby zapanować nad negatywnymi emocjami i przejść od poczucia bezsilno‑
ści i rozczarowania do odnalezienia sensu życia.
Osoby z niepełnosprawnością mają zatem silną potrzebę akceptacji własnej
niepełnosprawności i oczekują takiej akceptacji ze strony innych osób. Stosunek
otoczenia społecznego do osoby z niepełnosprawnością ma dla niej niezwykle
istotne znaczenie w procesie przystosowania się do nowych okoliczności wy‑
nikających z utraty pełni sprawności. Zdaniem Piotra Majewicza (2012, s. 39),
związek między stanem fizycznym a przystosowaniem nie jest bezpośredni.
Obecne są pomiędzy nimi zmienne pośredniczące, głównie w postaci postawy
wobec własnej niepełnosprawności, która z kolei ma również uwarunkowania
społeczne (tamże, s 39). Dlatego też nie należy rozpatrywać procesu przysto‑
sowywania się do niepełnosprawności w izolacji od czynników natury psycho‑
społecznej, co między innymi wykazała Beatrice A. Wright (1983), postulując
konieczność uwzględnienia w procesie adaptacji osób z niepełnosprawnościami
czynników natury podmiotowej i społecznej oraz ich wzajemnych interakcji.
W jeszcze pełniejszy sposób interakcyjny charakter psychospołecznej adaptacji
osób z niepełnosprawnościami przestawia Aleksander Hulek (1993), wskazując
na wielokontekstowe uwarunkowania i powiązania między szeregiem czynni‑
ków w procesie edukacji specjalnej, rehabilitacji, a w efekcie psychospołecznej
adaptacji.
Reprezentowane przez przywołanych badaczy interakcyjne ujęcie psycho‑
społecznej adaptacji osób z niepełnosprawnościami jest obecne w polskiej pe‑
dagogice specjalnej od lat 70. ubiegłego wieku, kiedy dostrzeżono znaczenie
uwarunkowań otwartego środowiska społecznego i postaw otoczenia w ramach
omawianego procesu (Majewicz, 2012, s. 41). Jednocześnie owo dostrzeżenie
uwarunkowań otwartego środowiska społecznego wiąże się z ujęciem syste‑
mowym, zgodnie z którym warunkiem odnalezienia własnego miejsca w prze‑
strzeni życiowej przez osobę z niepełnosprawnością jest osiągnięcie niezbęd‑
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

54 Jakub Niedbalski
nego poziomu akceptacji, adaptacji i socjalizacji (Wojciechowski, 2007). W ten

sposób możliwe jest utrzymanie dynamicznej równowagi w relacji jednostka–
–środowisko. Stanowisko to podziela Roman Ossowski (1999), który podkreśla,
że w opiece, terapii, rehabilitacji, edukacji a także resocjalizacji wspomnianej
grupy osób konieczne są projekty i programy wymagające ujęcia systemowego,
w tym podmiotowego, kompleksowego, a więc wielokontekstowego i interdy‑
scyplinarnego (zob. Majewicz, 2012, s. 52). Również Władysław Dykcik (2005,
s. 94–95) zaznacza, że „złożone problemy rehabilitacji medycznej, psycholo‑
gicznej, społecznej i zawodowej należy rozpatrywać wielowartościowo, wielo‑
stronnie, z uwzględnieniem aspektów informacyjno-organizacyjnych, technicz‑
no-technologicznych, ekonomiczno-prawnych, etycznych, demograficznych,
edukacyjnych itd.”.
Przy czym w prezentowanym artykule skoncentrowano się na tej części proce‑
su stawania się niepełnosprawnym, w której dana osoba doświadcza negatywnych
konsekwencji utraty sprawności organizmu, co rzutuje na przemiany dokonujące
się w sferze jej psychiki. W związku z tym w dalszej części tekstu przedmiotem
analizy uczyniono strategie (nie)radzenia sobie z niepełnosprawnością (por. Ko‑
walik, 2007, s. 62–66). W podsumowaniu wskazano zaś na skutki powstania nie‑
pełnej sprawności organizmu w obszarze ucieleśnionej tożsamości danej osoby.
Strategie (nie)radzenia sobie z niepełnosprawnością
Pierwszą ze strategii, którą udało się wyłonić na podstawie przeprowadzo‑

nych badań, było zaprzeczanie, oznaczające sytuację niedopuszczania przez
daną osobę myśli, że jej stan uległej przemianie polegającej na trwałej utracie
pełnej sprawności organizmu. Osoba taka stara się za wszelką cenę utrzymać
myśli o swojej czasowej niedyspozycji, która jednak z czasem minie, pozwala‑
jąc jej cieszyć się pełnią życia. Przede wszystkim jednak poszukuje wszelkich
możliwych argumentów, które pozwoliłyby jej odseparować się od konieczności
zaakceptowania nieuniknionego faktu nabycia trwałej dysfunkcji ciała.
Wydawało mi się, że może to jakiś straszny sen, koszmar i że jak się obudzę, to
wszystko będzie ok. Miałem taką nadzieję, że to po prostu nie jest rzeczywiste
i nie jest to prawda, a ja muszę się tylko obudzić i wszystko minie. Tak sobie
wyobrażałem to, co się stało […]. A może właśnie wolałem śnić, że jestem
zdrowy, że robię to wszystko, co robiłem do tej pory. Teraz jak o tym myślę,
to wydaje mi się, że było tak, że z jednej strony to chciałem, żeby to był kosz-
marny sen, z którego się obudzę, ale z drugiej strony, to kiedy zasypiałem,
śniłem chyba o tym, że jestem nadal sprawny, tak jak dawniej, i że robię to co
zwykle, że nic się nie zmieniło […]. Nie wiem, pewnie to moja podświadomość
takie mi dziwne rzeczy serwowała […] (fragment wypowiedzi osoby z niepeł‑
nosprawnością).
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

Wspomniana kategoria tożsama jest ze znanym w psychologii mechanizmem

obronnym – zaprzeczaniem, zgodnie z którym nieprzyjemne fakty są ignorowane,
realistyczna interpretacja tego, co się dzieje, zostaje zaś zastąpiona łagodniejszą,
choć nieprawdziwą (Kowalik, 2007, s. 78). Zaprzeczanie może dotyczyć zarówno
uczuć, jak i faktów (por. Kortte, Wegener, 2004). Bywa pomocne w przypadku
sytuacji zagrażających życiu czy w innych ekstremalnych okolicznościach. Me‑
chanizm ten pozwala na stopniowe oswajanie się z trudną sytuacją. Jednak po
pewnym czasie potrzebne jest uznanie obecności bolesnych uczuć, aby uniknąć
pojawienia się dalszych problemów natury psychologicznej czy emocjonalnej.
Podobnie jest z drugą ze strategii (nie)radzenia sobie z niepełnosprawnością,
a więc obwinianiem (poszukiwaniem winnych). Także w jej wypadku można
się doszukać paraleli z obecnym w nurcie psychodynamicznym mechanizmem
obronnym, jakim jest przemieszczenie (Howe, 2011, s. 45). Łączy się ono z przy‑
pisywaniem winy za spowodowanie sytuacji prowadzącej do wystąpienia trwa‑
łej dysfunkcji organizmu bezpośrednio sobie samemu, choć nie ma to racjonal‑
nego uzasadnienia, ani też nie potwierdzają tego żadne obiektywne przesłanki.
Mimo to, taka osoba uporczywie stoi na stanowisku, że jest odpowiedzialna
za jej obecny stan zdrowia i kondycji fizycznej, pogrążając się tym samym co‑
raz bardziej w stan emocjonalnego rozchwiania, co z kolei może wzmagać sta‑
ny depresyjne. Jednocześnie mechanizm obwiniania może dotyczyć sytuacji,
w której odpowiedzialność za powstałą niepełnosprawność dana osoba stara się
przerzucić na otoczenie, m.in. na najbliższych, a więc rodzinę oraz przyjaciół.
Można tutaj wyróżnić dwa zasadnicze schematy działania. Pierwszy, w którym
próbuje się odsunąć od siebie wszelkie źródła i przyczyny powstałej dysfunkcji
ciała, choć istnieją przesłanki, które właśnie wskazują na bezpośredni związek
działania osoby z niepełnosprawnością z jej obecną sytuacją. Drugi schemat
postępowania łączy się natomiast z czysto wyimaginowanym i niemającym żad‑
nego uzasadnienia przypisywaniem winy innym osobom, podczas gdy nie ma
żadnych racjonalnych przesłanek, które mogłyby taki stan rzeczy potwierdzić.
Przy czym w tym przypadku również trudno jest doszukać się jakiś bezpośred‑
nich związków pomiędzy zdarzeniem, które spowodowało niepełnosprawność
u danej osoby, a działaniem jej samej. Zazwyczaj są to wówczas czynniki, które
określić można jako losowe, zbiegi nieszczęśliwych okoliczności czy po prostu
niedające się w racjonalny sposób wyjaśnić okoliczności.
Przez pewien czas, zwłaszcza na samym początku, to znaczy po wypadku,
kiedy tylko odzyskałem świadomość tego, co się ze mną stało, miałem do
wszystkich pretensję, że mnie nie powstrzymali, nie powiedzieli, żebym nie
robił tego, co zrobiłem, bo to głupie. Tak, dokładnie, miałem pretensję do
innych o to, co sam zrobiłem. Teraz wydaje mi się to naiwne i głupie właśnie,
ale wtedy to inni byli winni, nie ja (fragment wypowiedzi osoby z niepełno‑
sprawnością).
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

56 Jakub Niedbalski
Kolejną strategią jest pogrążanie się danej osoby w przeszłości, kiedy to

była ona w pełni sił i reprezentowała grupę ludzi sprawnych. Jest to sytuacja,
w której nie akceptuje się aktualnego stanu swojego zdrowia ani wiążących się
z nim okoliczności, co uwydatnia się w „ucieczkach w przeszłość” (kod in vivo),
wspominaniu dotychczasowego życia i wypieraniu w ten sposób obecnej i nie‑
dającej się zaakceptować niepełnosprawności.
Długo nie mogłem się pogodzić z myślą, że teraz będzie, bo musi, być inaczej.
Po prostu nie byłem w stanie. Nie bardzo też potrafiłem sobie wyobrazić, jak
to teraz będzie, jak będę żył z dnia na dzień, jak zmieni się moje życie […].
Robiłem takie ucieczki w przeszłość, mówiłem i myślałem raczej o tym, co
było przed wypadkiem, rozpamiętywałem moje życie i siebie (fragment wy‑
powiedzi osoby z niepełnosprawnością).
Opisana strategia służy do utworzenia swoistej „bezpiecznej przystani”, do któ‑
rej starają się dotrzeć osoby z niepełnosprawnością, mające trudności z zaadap‑
towaniem się do życia z niepełną sprawnością organizmu. W ten sposób osoba
z niepełnoprawnością próbuje się przeciwstawić negatywnemu myśleniu, a jedno‑
cześnie zwiększyć koncentrację na dobrze znanych i kojarzonych z pozytywnymi
emocjami działaniach, ludziach czy przedmiotach (Kirenko, 1995, s. 27–28).
Innym przykładem strategii (nie)radzenia sobie z niepełnosprawnością przez
osobę, która nabyła określoną dysfunkcję ciała, jest tzw. dramatyzowanie (ina‑
czej określane jako tragizowanie bądź rozpamiętywanie). Sprowadza się ono
przede wszystkim do zaprzeczania celowości i znaczenia dalszej egzystencji
w zmienionych okolicznościach, w których do końca życia pozostawało się
będzie w stanie niepełnej sprawności. Widoczna jest koncentracja na utracie
integralności własnego ciała, powstałym uszczerbku na zdrowiu, ale także nie‑
uchronności zmian, jakie będą się wiązały z koniecznością dostosowania się do
aktualnej sytuacji. Osoba taka nie jest w stanie pogodzić się z myślą o bezpow‑
rotności dawnego stylu życia. Przy czym niepełnosprawność nie musi od razu
oznaczać całkowitej rezygnacji z określonego sposobu funkcjonowania na co
dzień, lecz raczej pewne dostosowanie się do tego, jak może wyglądać dalsze ży‑
cie takiej osoby. Niemniej jednak, człowiek, który stosuje tego rodzaju strategię,
nie dostrzega złożoności, wieloaspektowości, a przede wszystkim możliwości
realizowania się i rozwoju na różnych płaszczyznach, a świat i swoje życie widzi
w czarno-białych barwach, co oznacza, że nadmiernie gloryfikuje przeszłość,
a jednocześnie akcentuje negatywne strony życia z niepełnosprawnością.
Jakoś nie mogłem i nie potrafiłem myśleć o przyszłości, a przeszłość z po-
wodu tego, co utraciłem, bolała jeszcze bardziej. Tak naprawdę, to ani nie
mogłem spokojnie myśleć wstecz, ani do przodu, bo wszystko wydawało mi
się bez sensu, pozbawione znaczenia, tak jak moje życie. Bo tak wówczas my-
ślałem (fragment wypowiedzi osoby z niepełnosprawnością).
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

Wspominany sposób radzenia sobie z poczuciem straty pełni sprawności

człowieka wiąże się z poczuciem wstydu, poniżenia, ciągłego lamentowania
nad własnym losem. Takie przyjmowanie straty wywołuje szereg negatyw‑
nych konsekwencji. Poza wstydem może się pojawić nadmierna koncentracja
na opiniach i ocenach innych, wycofanie się z życia społecznego czy ciągłe
użalanie się nad własnym losem. W efekcie taka osoba konstruuje poczucie
własnej wartości na podstawie stopniowo utrwalanych, negatywnych skoja‑
rzeń, co w pewnym sensie odpowiada opisywanemu w psychologii mechani‑
zmowi substytucji (Dembo, 1964).
Emocjonalny szantaż to kolejna z możliwych strategii stosowana przez oso‑
bę z nabytą niepełnosprawnością. Jej zasadniczym celem jest wzbudzenie okre‑
ślonych emocji, a w dalszej kolejności – wywołanie reakcji, które będą ukie‑
runkowane na niepełnosprawnego. Dana osoba zachowuje się oraz wypowiada
się w sposób, który powoduje, że jej najbliższe otoczenie nie tylko koncentruje
się na niej, lecz także, co ważniejsze, odczuwa swoisty lęk co do ewentualnych
działań z jej strony (por. Kohl, 1984). Osoba z niepełnosprawnością stara się
zwrócić uwagę innych, akcentując swoje negatywne nastawienie do życia, jak
również przejawia autodestrukcyjne zachowania (bądź przynajmniej stara się
takie pozorować).
Nic właściwie nie mogłem z tym zrobić, bo te myśli wciąż mnie dręczyły, a ja
z kolei dręczyłem nimi innych. Miałem wrażenie, że to koniec i że moja droga
dobiegła końca. Stawiałem znak równości pomiędzy tym, co mnie spotkało,
a końcem życia. Ale jednak jeszcze nie umarłem, przynajmniej tak do końca.
Dlatego bardzo dużo myślałem, żeby ze sobą skończyć, bo to i tak nie ma
sensu. A najgorsze z tego wszystkiego to chyba to, że mówiłem, a właściwie
straszyłem tym moich bliskich, tak, że myślałem, że mnie będą żałować, sam
nie wiem, czy żeby czuli się gorzej, skoro ja się tak właśnie czuje, no nie wiem
(fragment wypowiedzi osoby z niepełnosprawnością).
Opisywana strategia wiąże się zatem z silnym oddziaływaniem osoby z nie‑
pełnosprawnością na otoczenie poprzez wywieranie nacisku, a nawet presji na
najbliższych. W ten sposób człowiek z niepełnosprawnością stara się świadomie
wpływać na kształtowanie jego relacji interpersonalnych z innymi (zob. Ko‑
walik, Kwiek, Szychowiak, 1989). Sięgając do teorii interakcyjnych w naukach
społecznych, można zatem powiedzieć, że jest to sytuacja, w której dochodzi
do ciągu przeplatających się aktywności oddziałujących na siebie ludzi, współ‑
tworzących środowiskowe warunki życia każdego z aktorów społecznych (Sta‑
nik, 1994). Przy czym w opisywanym wypadku dominującą rolę odgrywa osoba
z niepełnosprawnością, w pewnym sensie narzucająca reguły, na jakich budo‑
wane są wzajemne relacje zaangażowanych w ten proces ludzi.
Pojawiającą się wśród badanych przypadków strategią (nie)radzenia sobie
z niepełnosprawnością jest również stosowanie różnego typu „uśmierzaczy”
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

58 Jakub Niedbalski
(kod in vivo), a więc sięganie po alkohol czy środki psychoaktywne. W ten spo‑
sób człowiek z niepełnosprawnością podejmuje próbę „ucieczki” przed rzeczy‑
wistością, która wywołuje u niego stany lękowe oraz jest źródłem trudnych do
zaakceptowania emocji.
Kiedy wróciłem do domu po pobycie w szpitalu, to nie wiedziałem, co mam ze
sobą zrobić. Człowiek jakoś to życie już sobie zdążył trochę poukładać, jakieś
tam plany miał na przyszłość, jakieś marzenia, a tu bach i po sprawie. No
to ja przede wszystkim leżałem i gapiłem się w sufit, ale ile tak można. Tym
bardziej, że mnie nosiło, no bo myśli miałem takie, że lepiej nie mówić. I tak
się męczyłem i nie mogłem wytrzymać z tym wszystkim, więc zacząłem całymi
dniami oglądać telewizję, głupoty jakieś przede wszystkim i, co u mnie nigdy
wcześniej się nie zdarzało, sięgałem po jakieś piwo, a nawet coś mocniejsze-
go. Niby nie powinienem, ale kto mi miał zabronić. Więc się tak coraz bardziej
zanurzałem w tym i tak starałem się zapomnieć, nie myśleć o tym, jakoś sobie
radzić, bo psychicznie czułem się strasznie w tamtym czasie (fragment wypo‑
wiedzi osoby z niepełnosprawnością).
Opisywany mechanizm jest w pewnym zakresie tożsamy z obecnym w psy‑
chologii tłumieniem, gdyż zarówno stosowanie „uśmierzaczy”, jak i wspomnia‑
ne tłumienie są związane z działaniem polegającym na zagłuszaniu negatyw‑
nych emocji (zob. Kowalik, 2007, s. 75–77). Innymi słowy, przykre uczucia są
wciąż dostępne, jednak z wyboru ignorowane lub też zagłuszane działaniami
danej osoby (np. używkami).
Ostatnią ze strategii wyłonionych w toku analizy danych jest samooszuki-
wanie przejawiające się w snuciu nierealistycznych, złudnych i niemożliwych
do realizacji planów bądź marzeń, co bezpośrednio lub pośrednio wynika z fak‑
tu nabycia określonej dysfunkcji organizmu. Osoba, która stała się niepełno‑
sprawna, nie jest w stanie zaakceptować nieodwracalności powstałej dysfunkcji,
traktując ją jako przejściową niedyspozycję. W niektórych przypadkach takie
przeświadczenie bywa dodatkowo wzmacniane przez inne osoby, zwłaszcza ro‑
dzinę i bliskich, którzy (podobnie jak osoba z niepełnosprawnością) mogą mieć
trudności z akceptacją tej sytuacji. Czasami także sam personel medyczny pod‑
trzymuje tego rodzaju opinię, czyniąc to albo ze względu na pewien (nawet nie‑
wielki) stopień szansy na poprawę stanu zdrowia takiej osoby, albo z uwagi na
jej stan psychiczny; informowanie o bezwzględnej utracie sprawności mogłoby
wywołać dodatkowe, traumatyczne przeżycia, rzutujące niekorzystnie na dalszy
przebieg procesu rekonwalescencji i adaptacji.
Przez pewien czas po wypadku miałam taką nadzieję, ba, nawet przekonanie,
że to wszystko minie, jak choroba, która da się wyleczyć. Po prostu jestem
teraz w trochę gorszej kondycji, ale to przejdzie. Kurczowo trzymałam się
tej myśli i za wszelką cenę chciałam, żeby potwierdzili ją lekarze. Zresztą to
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

właśnie oni [lekarze – przyp. J.N.] dali mi takie światełko w tunelu, że może
być jeszcze różnie i że trzeba czekać […]. Chociaż jak teraz sobie o tym myślę,
to dochodzę do przekonania, że lekarze po prostu starali się mi przekazać
w sposób jak najbardziej spokojny i bez wzbudzania dodatkowego stresu, że
trzeba się liczyć z faktami, a chcieli mi te informacje przekazywać stopniowo,
tak, żebym się powoli z tą myślą oswajała (fragment wypowiedzi osoby z nie‑
pełnosprawnością).
Samooszukiwanie oznacza skierowanie energii związanej z nieakceptowa‑
nym impulsem na taki, który jest bardziej akceptowalny. Tym sposobem stru‑
mień energii życiowej może znaleźć ujście w innych działaniach bądź zachowa‑
niach. Podobne do opisywanej strategii są takie mechanizmy, jak kompensacja,
uwzględniająca podejmowanie ponadprzeciętnych starań, by pokonać poczucie
niższości, oraz stosowanie humoru (żartu, ironii) jako sposobu radzenia sobie
z trudnościami. Jednocześnie, odwołując się do teorii kontekstów świadomości
Barneya Glasera i Anselma Straussa (1964), można ten rodzaj strategii (nie)ra‑
dzenia sobie z niepełnosprawnością określić jako bliski kontekstowi udawania.
Zarówno bowiem sama osoba z niepełnosprawnością, jak i jej otoczenie zdają
sobie sprawę z ograniczeń oraz barier, jakie wynikają z dysfunkcji organizmu,
a także niemożności przeciwdziałania im znanymi i dostępnymi obecnie środ‑
kami (np. medycznymi), jednak starają się nie deprecjonować mało realistycz‑
nych planów osoby z niepełnosprawnością. W ten sposób, choć wszystkie strony
wiedzą, że nie ma możliwości zmiany zaistniałej sytuacji, dyskurs niepełno‑
sprawności prowadzony jest w taki sposób, jakby to, co nieodwracalne, było
sytuacją przejściową, możliwą do zmiany czy naprawienia.
Wnioski
Osoby z niepełnosprawnością ruchową, które brały udział w badaniu, odczu‑

wały wyraźny dyskomfort zarówno fizyczny, jaki i psychospołeczny związany
z dysfunkcyjnością własnego ciała. Według ich relacji ciało z dysfunkcjami (fi‑
zycznymi defektami) utrudniało, a w niektórych przypadkach po prostu unie‑
możliwiało im w miarę samodzielne i „normalne” funkcjonowanie. Co więcej,
ciało dysfunkcyjne jawiło się badanym jako źródło cierpienia z powodu jego
ograniczeń. W odczuciu badanych to właśnie ciało przejęło nad nimi władzę,
a jej formy określał stawiany przez nie opór widoczny w rozmaitych czynno‑
ściach dnia codziennego. Jak pisze Kowal (2012, s. 170), „człowiek cierpiący
z powodu ułomności fizycznych ciała, jest przede wszystkim swoim ciałem. Po‑
strzega i definiuje siebie nade wszystko w kategoriach cielesnych”. W ten sposób
ograniczenia cielesne sprowadzają badanych do ich ciał, a tym samym uciele‑
śniają ich „Ja”. Wiązać się to może z samą utratą „poczucia normalności” lub
niemożnością jej poznania, ale także posiadaniem społecznie przyswojonych
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

60 Jakub Niedbalski
wzorców istnienia owej „normalności” i świadomości odbiegania od niej w ten

czy inny sposób. Według przywołanej już Kowal (tamże, s. 170) ciało niepeł‑
nosprawne, gubiąc ucieleśnione schematy, staje się ciałem widocznym. W ten
sposób jest ono stale obecne w życiu człowieka, dając o sobie znać nie tylko
w sensie stricte fizycznym, przy okazji niemożności wykonywania określonych
czynności, lecz także istnieje w wymiarze metafizycznym jako świadomość „in‑
ności”. Niekompletne, niesprawne bądź zniekształcone ciało badanych narusza
poprzez swoją dysfunkcjonalność i „zeszpecenie” obowiązujące normy społecz‑
no-kulturowe dotyczące cielesności. W tym kontekście warto też przywołać sło‑
wa Thomasa Osborne’a (1997), twierdzącego, że tym, co nie pozwala zapomnieć
o ciele, jest stygmat, który jako cielesne memento przeszkadza w uwolnieniu się
od ciała, co staje się głównym problemem osób z niepełnosprawnościami. Styg‑
matem nie jest natomiast niepełnosprawne ciało jako takie, które choć nazna‑
czone niepełnosprawnością, pozostaje dla badanych piętnem przede wszystkim
w tych relacjach społecznych, w jakich staje się ono powodem dyskryminacji.
Bibliografia
Amsterdamska, O. (1992). Odmiany konstruktywizmu w socjologii nauki. W: J. Niżnik (red.),
Pogranicza epistemologii (s. 136–156). Warszawa: IFiS PAN.
Blumer, H. (2007). Interakcjonizm symboliczny. Perspektywa i metoda. Kraków: Zakład Wydaw‑
niczy Nomos.
Czykwin, E. (2007). Stygmat społeczny. Warszawa: WN PWN.
Czykwin, E. (2008). Wstęp. W: E. Czykwin, M. Rusaczyk (red.), „Gorsi inni” – badania (s. 7–23).
Białystok: Trans Humana.
Dembo, T. (1964). Sensivity of one person to another. Rehabilitation Literarure, 25, 231–235.
Dykcik, W. (2005). Pedagogika specjalna wobec aktualnych sytuacji i problemów osób niepełno-
sprawnych. Poznań: Wydawnictwo Naukowe Polskiego Towarzystwa Pedagogicznego.
Fink, S. (1967). Crisis and motivation: A theoretical model. Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation, 48, 592–597.
Glaser, B., Strauss, A. (1964). Awareness contexts and social interaction. American Sociological
Review, 29, 669–679.
Glaser, B., Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative
Research. Chicago: Aldine Publishing Company.
Goffman, E. (2005). Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości. Gdańsk: GWP.
Golczyńska-Grondas, A. (2014). Wychowało nas państwo. Recz o tożsamości wychowanków pla-
cówek opiekuńczo-wychowawczych. Kraków: Zakład Wydawniczy Nomos.
Howe, D. (2011). Krótkie wprowadzenie do teorii pracy socjalnej. Warszawa: Instytut Rozwoju
Służb Społecznych.
Hughes, E.C. (1997). Careers. Qualitative Sociology, 20(3), 389–397.
Hulek, A. (1993). Podstawy, stan obecny i przyszłość edukacji osób niepełnosprawnych. W:
A. Hulek (red.), Edukacja osób niepełnosprawnych (s. 18–47). Warszawa: Upowszechnianie
Nauki – Oświata.
Kerr, N. (1977). Understanding the proces of adjustment to disability. W: J. Stubbins (red.), Social
and Psychological Aspects of Disability (s. 317–324). Baltimore: University Park Press.
Kirenko, J. (1995). Niektóre uwarunkowania psychospołecznego funkcjonowania osób z uszko-
dzeniem rdzenia kręgowego. Lublin: Wydawnictwo UMCS.
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

Kohl, S.J. (1984). Psychosocial stressors in coping with disability. W: D.W. Krueger (red.), Reha-
bilitation Psychology (s. 51–60). Rockville: An Aspen Publication.
Konecki, K. (2000). Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa:
WN PWN.
Kortte, K.B, Wegener, S.T. (2004). Denial of illness in medical rehabilitation populations: Theory,
research and definition. Rehabilitation Psychology, 49, 187–199.
Kowal, K. (2012). Doświadczanie własnej cielesności przez biorców kończyny – socjologiczne
studium zrekonstruowanego ciała. Przegląd Socjologii Jakościowej, 8, 152–199.
Kowalik, S. (2007). Psychologia rehabilitacji. Warszawa: WAiP.
Kowalik, S., Kwiek, J., Szychowiak, B. (red.). (1989). Optymalizacja interakcji w procesie uspraw-
niania osób z dysfunkcjami fizycznymi i psychicznymi. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
Krzemiński, I. (1986). Symboliczny interakcjonizm i socjologia. Warszawa: PWN.
Larkowa, H. (1987). Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Warszawa: Centralny
Instytut Ochrony Pracy.
Majewicz, P. (2012). Psychospołeczna adaptacja osób z niepełnosprawnością ruchową w okresie
dorosłości. Kraków: Wydawnictwo Naukowe UP.
McEver, D. (1972). Pastoral and care of the spinal cord injury patient. Pastoral Psychology,
23(221), 47–56.
Melchior, M. (1990). Społeczna tożsamość jednostki (w świetle wywiadów z Polakami żydowskie-
go pochodzenia urodzonymi w latach 1944–1955). Warszawa: ISNS UW.
Niedźwiedziński, D. (2010). Migracje i tożsamość. Od teorii dla analizy przypadku. Kraków:
Zakład Wydawniczy Nomos.
Osborne, T. (1997). Body amnesia – comments on corporeality. W: D. Owen (red.), Sociology after
Postmodernism (s. 188–204). London–Thousand Oaks–New Delhi: Sage Publications.
Ossowski, R. (1999). Teoretyczne i praktyczne podstawy rehabilitacji. Bydgoszcz: Wydawnictwo
WSP.
Ostrowska, A. (1994). Badania nad niepełnosprawnością. Warszawa: IFiS PAN.
Paleczny, T. (2009). Socjologia tożsamości. Kraków: Krakowska Wyższa Szkoła im. Andrzeja
Frycza Modrzewskiego.
Prus, R. (1999). Symbolic Interaction and Ethnographic Research. Albany: State University of
New York Press.
Prus, R., Grills, S. (2003). The Deviant Mystique: Involvements, Realities and Regulation. West‑
port: Preager.
Rosner, K. (2006). Narracja, tożsamość, czas. Kraków: Universitas.
Rubin, H.J., Rubin, I.S. (1997). Jak zmierzać do celu nie wiążąc sobie rąk. Projektowanie wywia‑
dów jakościowych. W: L. Korporowicz (red.), Ewaluacja w edukacji (s. 201–224). Warszawa:
Oficyna Naukowa.
Rusaczyk, M. (2008). Szkolna płaszczyzna stygmatyzacji mniejszości etnicznych – problem edu‑
kacji. W: E. Czykwin, M. Rusaczyk (red.), „Gorsi inni” – badania (s. 249–270). Białystok:
Trans Humana.
Sajowska, M. (1999). Stygmat instytucji. Społeczne postrzeganie wychowanków domów dziecka.
Warszawa: ISNS UW.
Stanik, J.M. (1994). Skala Uwarunkowań Interpersonalnych (SUI). Kielce: PAN, Wydawnictwo
Szumacher.
Wendland, M. (2011). Konstruktywizm komunikacyjny. Poznań: Wydawnictwo Naukowe IF UAM.
Włodarek, J., Ziółkowski, M. (red.). (1990). Metoda biograficzna w socjologii. Warszawa: PWN.
Wojciechowski, F. (2007). Niepełnosprawność, rodzina, dorastanie. Warszawa: Wydawnictwo
Akademickie Żak.
Wright, B.A. (1983). Physical Disability – A Psychological Approach. New York: Harper and Row.
Wyka, A. (1993). Badacz społeczny wobec doświadczenia. Warszawa: WN PWN.
Zakrzewska-Manterys, E. (2010). Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa. War‑
szawa: Wydawnictwa UW.
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

62 Jakub Niedbalski
DEKONSTRUKCJA TOŻSAMOŚCI OSOBY Z NABYTĄ DYSFUNKCJĄ RUCHOWOWĄ

ORGANIZMU – SOCJOLOGICZNA ANALIZA PROCESU (NIE)RADZENIA SOBIE
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Abstrakt
Celem artykułu jest określenie, w jaki sposób powstanie trwałej dysfunkcji organizmu po‑
woduje istotne przemiany w sposobie postrzegania samego siebie przez człowieka dotychczas
cieszącego się pełnią władz nad swoim ciałem.
Artykuł porusza kwestie przemian dokonujących się w życiu osoby sprawnej, która w wyni‑
ku zdarzenia losowego nabyła niepełnosprawność. W tekście wykazano istniejącą paralelę po‑
między kryzysem ciała wynikającym z utraty jego pełnej sprawności a kryzysem na poziomie
tożsamości, którego objawem są tytułowe sytuacje (nie)radzenia sobie z wejściem w rolę osoby
z niepełnosprawnością ruchową. Jednocześnie starano się podkreślić, że nabycie dysfunkcji ciała
przyczynia się do zmian sposobu postrzegania siebie samego, co skutkuje dezorganizacją egzy‑
stencjalnego ładu i destabilizacją autodefinicji danej osoby.
W badaniach wykorzystane zostały dane jakościowe zdobyte za pomocą techniki pogłębione‑
go wywiadu swobodnego przeprowadzonego wśród osób z niepełnosprawnością ruchową. Ana‑
liza i interpretacja materiału badawczego prowadzona była zgodnie z procedurami metodologii
teorii ugruntowanej.
Słowa kluczowe: niepełnosprawność, tożsamość, kryzys, stygmat, badania jakościowe
DECONSTRUCTION OF IDENTITY OF A PERSON WITH ACQUIRED BODY

DYSFUNCTION – SOCIOLOGICAL ANALYSIS THE PROCESS OF (NOT)DEALING
WITH DISABILITY
Abstract
Purpose of the article is to find out how emergence of a permanent body dysfunction causes
significant transformations in self-perception by a man that previously had full control over their
body.
The article raises the notions of transformations taking place in a disabled person’s life, who
became disabled as a result of a random event. In the paper I make an attempt to prove the existing
parallel between the body crisis that results from loss of capacity, and the identity crisis, which
becomes apparent in the title situations of (not)dealing with the new role of a physically disabled
individual. At the same time, I try to highlight that acquisition of a body dysfunction contributes
to changes in self-perception, leading to disorganization of existential order and destabilization of
an individual’s self-definition.
There are qualitative data used in the research, collected through a technique of an in-depth
free interview and observations, conducted among the disabled individual. Analysis and interpre‑
tation of the research material is performed in accordance with procedures of the grounded theory.
Key words: disability, identity, crisis, stigma, qualitative research
CNS nr 3(41) 2018, 47–62

DOI: 10.5604/01.3001.0012.7820
CNS nr 3(41) 2018, 63–79
MONIKA PARCHOMIUK*
POTENCJAŁ OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

INTELEKTUALNĄ. IMPLIKACJE DLA EDUKACJI
I REHABILITACJI SPOŁECZNO-ZAWODOWEJ
Wprowadzenie
Upowszechnienie badań w zakresie psychologii pozytywnej miało swoje zna‑

czące implikacje na gruncie problematyki niepełnosprawności. Można mówić
nie tylko o większym zainteresowaniu badaczy pozytywnymi aspektami funk‑
cjonowania osób z niepełnosprawnością, lecz przede wszystkim o zmianach
koncepcyjnych w ujmowaniu jej istoty. Robert L. Schalock (2004, s. 205) sądzi,
że założenia psychologii pozytywnej stanowią element „nowego paradygmatu
niepełnosprawności”, z uwagi na jej znaczące implikacje dla konceptualizowa‑
nia dobrostanu osób z niepełnosprawnością. W „nowym paradygmacie” (roz‑
wijającym się w drugiej połowie XX w.), wyrażającym „nowy sposób myślenia
o niepełnosprawności” (tamże, s. 204), kluczowe znaczenie ma społeczno-eko‑
logiczna perspektywa niepełnosprawności, dążenie do umożliwiania i wzmac‑
niania samostanowienia osób z niepełnosprawnościami, ich empowermentu czy
self-adwokatury; zwiększenie świadomości skutków marginalizacji i dyskry‑
minacji. Punktami kluczowymi stają się funkcjonalne ograniczenia, osobisty
dobrostan, indywidualne wsparcie, osobiste kompetencje oraz przystosowanie
(tamże, s. 204). Implikacje „nowego paradygmatu” dotyczą w sposób szczegól‑
ny osób z niepełnosprawnością intelektualną (NI). Jest to widoczne w sposo‑
bie jej definiowania nawiązującego do funkcjonalnej koncepcji niepełnospraw‑
ności (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności
i Zdrowia – ICF, 2001). Niepełnosprawność oraz NI są rozumiane jako wynik
** Monika Parchomiuk (https://orcid.org/0000-0002-0756-4242); UMCS w Lublinie,

ul. Narutowicza 12, 20-004 Lublin; tel. +48 81 5322149;
64 Monika Parchomiuk
interakcji między osobistymi ograniczeniami i środowiskowymi warunkami

(wspierającymi i utrudniającymi), w których osoba funkcjonuje. Diagnozo‑
wanie trudności człowieka i jego możliwości musi zatem być podejmowane
w kontekście środowiska (szczegółowe rozważania poświęcone konceptualiza‑
cji „kontekstu” oraz jego znaczenia dla funkcjonowania osób z niepełnospraw‑
nością można znaleźć w pracy Karrie A. Shogren, Ruth Luckasson i Roberta
L. Schalocka, 2014), w tym dostępnych systemów wsparcia (Schalock i in., 2007;
Żyta, 2014). W konsekwencji, jak pisze Michael L. Weymeyer (2012), następuje
zmiana perspektywy badawczej z zainteresowania deficytami przypisywanymi
osobie na poszukiwanie powiązań jakości jej funkcjonowania ze środowiskiem
życia, edukacji, pracy i zabawy (odpoczynku) oraz równocześnie identyfikowa‑
nie i projektowanie wsparcia skierowanego na optymalizowanie tych związków.
Implikacją „nowego paradygmatu” w zakresie współczesnego konceptualizo‑
wania niepełnosprawności intelektualnej jest również koncentracja na zasobach
i możliwościach człowieka z NI. Każdy człowiek, bez względu na wiek i poziom
sprawności, jak pisał Martin Seligman (za: Shogren, Weymeyer, 2006), powi‑
nien być postrzegany jako zdolny do podejmowania decyzji, dokonywania wy‑
borów, wyrażania preferencji, dysponujący możliwością doskonalenia, zwięk‑
szania swojej efektywności. Weymeyer rozwinął w konsekwencji tych założeń
konstrukt samostanowienia, dokonując jego aplikacji m.in. na gruncie eksplora‑
cji z udziałem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ta złożona dyspozycja
wyrażająca się w wolicjonalnych działaniach człowieka kształtuje się w toku
socjalizacji na podstawie zdobywanych kompetencji, takich jak zdolność podej‑
mowania decyzji, rozwiązywania problemów, dokonywania wyborów, ustala‑
nia celów i ich osiągania – self-adwokaturę oraz umiejętności kierowania sobą
(Weymeyer, 2012). Badania Weymeyera wniosły znaczący wkład w upowszech‑
nianie założeń o istotnej roli czynników kontekstowych dla budowania potencja‑
łu człowieka z NI, chociaż nie były jedynymi, które realizowano w nawiązaniu
do psychologii pozytywnej. Należy zauważyć, na co wskazuje praca przeglądo‑
wa Karrie A. Shogren i współautorów (2006), że badania osadzone w kontekście
założeń psychologii pozytywnej, w odniesieniu do osób z NI, prowadzono od
kilkudziesięciu lat. Tego rodzaju eksploracje były podstawą dla przeformułowa‑
nia istoty rozumienia tej niepełnosprawności.
Badania osadzone w kontekście psychologii pozytywnej można znaleźć rów‑
nież na polskim gruncie. Mają one charakter zarówno ilościowy, jak i jakościo‑
wy. Zgodnie z założeniami specyficznymi dla obu podejść badawczych te pierw‑
sze są ukierunkowane na analizę określonych zmiennych, przykładowo obrazu
siebie osób z NI, w szczególności samoakceptacji; satysfakcji życiowej, jakości
życia, podmiotowości i autonomii. Prace jakościowe wskazują kategorie ważne
w doświadczeniach życiowych osób z NI, pokazując znaczenie relacji między‑
ludzkich (miłości i przyjaźni), pracy zawodowej, rodziny; możliwości i potrze‑
by człowieka z NI (odpowiedzialność, empatię, autonomię). Oba rodzaje badań
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

Potencjał osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Implikacje dla edukacji… 65
obrazują potencjał życiowy osoby z NI, często niewykorzystany i zaniedbany

w procesie edukacji i rehabilitacji. Można wskazać tutaj na dwa rodzaje tego za‑
niedbania: (1) niewzmacnianie potencjału w procesie przygotowania do dorosłe‑
go życia (ważny cel socjalizacji); (2) niewykorzystanie (zaniechanie) potencja‑
łu w dorosłym życiu (ważny cel rehabilitacji, normalizacji), przede wszystkim
w odniesieniu do ról i zadań przypisywanych człowiekowi dorosłemu. Osobiste
talenty i zasoby są kluczowe na drodze do osiągnięcia szczęścia, „dobrego ży‑
cia” (w sensie subiektywnym i obiektywnym, a zatem społecznie cenionym)
oraz „życia sensownego” (Seligman, za: Dykens, 2006, s. 188). Każda z tych ka‑
tegorii życia jest potencjalnie dostępna osobom z NI. Jak pisze Elisabeth M. Dy‑
kens (2006, s. 191), są dowody potwierdzające, że „osoby z NI mogą osiągać
stan przyjemności w życiu oparty na pozytywnych emocjach, mogą wieść dobre
życie, korzystając z posiadanych zasobów, nie mamy jednak wystarczających
dowodów na stwierdzenie, czy ich życie jest sensowne, w rozumieniu wycho‑
dzenia poprzez swoje działania poza interes własny, służenia innym, realizo‑
wania wyższych wartości”. Brakuje zaawansowanych badań w tym zakresie,
jednak pojedyncze dane dostarczają informacji potwierdzających to założenie.
Celem dokonanych tutaj analiz przeglądowych będzie wskazanie na tego typu
potencjał człowieka z NI, świadczący o prowadzeniu życia sensownego, opar‑
tego na cenionych wartościach ogólnoludzkich, życia użytecznego dla innych,
podejmowaniu działań, których znaczenie ma nie tylko wymiar indywidualny,
lecz także szerszy.
Badacze problematyki niepełnosprawności oraz niepełnosprawności intelek‑
tualnej, nawiązujący do założeń psychologii pozytywnej, podkreślają koniecz‑
ność integrowania doświadczeń naukowych w ramach różnych dyscyplin, tak
aby miały one nie tylko wartość teoretyczną, lecz przede wszystkim praktyczną
(Shogren i in., 2006). Można znaleźć wiele prac, które realizują ten postulat
poprzez odniesienie założeń i implikacji wypracowanych na gruncie badań osa‑
dzonych w psychologii pozytywnej i „nowym paradygmacie niepełnosprawno‑
ści”, do edukacji i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością, w tym intelektualną
(Weymeyer, 2012; Głodkowska, 2017). Efektem dokonanego przeglądu dostęp‑
nych eksploracji, ukierunkowanego na wspomniany cel, będzie próba ustalenia
w ogólnym zarysie założeń dla praktyki edukacyjnej i rehabilitacyjnej.
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w rolach „niestandardowych”
Wolf Wolfensberger wiele lat temu opracował koncepcję „waloryzacji roli

społecznej”. Miała ona stanowić jego odpowiedź na skandynawską propozycję
normalizacji życia osób z niepełnosprawnością (za: Lemay, 1995, s. 515). Kon‑
cepcja ta zakładała „formalne i nieformalne działania mające na celu umoż‑
liwienie pełnienia cenionych społecznie ról osobom wykluczonym z udziału
w życiu społecznym lub zagrożonym wykluczeniem” oraz zastosowanie dwóch
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

strategii: (1) poprawienia społecznego wizerunku i (2) zwiększenia kompetencji

jednostki (Wolfensberger, za: Żółkowska, 2013, s. 53). Rola społeczna była defi‑
niowana przez autora koncepcji jako „społecznie oczekiwane wzory zachowań,
obowiązki i sposoby ich realizacji oraz przywileje” (za: Lemay, 1995, s. 516).
Należy odnotować dwojakiego rodzaju sytuacje, biorąc pod uwagę role społecz‑
nie cenione: z jednej strony, przypisywanie człowiekowi lub oczekiwanie od
niego realizacji pewnych ról, bez względu na to, czy ma stosowne kompetencje,
z drugiej – brak takiego oczekiwania nawet w sytuacji, gdy osoba ma odpo‑
wiednie kompetencje (tamże, s. 516). U osób z NI mamy do czynienia z sytu‑
acją drugiego rodzaju. Niepodejmowanie cenionych społecznie ról, przy niedo‑
strzeganiu potencjału pozwalającego na ich realizację, powoduje, że osoby te nie
są pozytywnie oceniane, ale również nie wykorzystują i nie rozwijają swoich
możliwości. W przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie można także
mówić o nieprzygotowaniu do pełnienia ról w sensie nierozwijania w procesie
socjalizacji niezbędnych kompetencji. Opisane tendencje są dokumentowane
licznymi badaniami, ale też potocznymi obserwacjami prowadzonymi w śro‑
dowisku rodzinnym, szkolnym, szerzej – instytucjonalnym (na poziomie insty‑
tucji świadczących opiekę, wsparcie i usługi rehabilitacyjne). Wnikliwa analiza
eksploracji pozwala jednak wyłonić przykłady zaprzeczające tym tendencjom.
W tabeli 1 zestawiono wyniki analizy dostępnych eksploracji, pokazując
funkcjonowanie osób z NI w rolach „niestandardowych”. Termin ten przyjęto
jako adekwatny do ról, które nie są przypisywane tej grupie na mocy społecz‑
nych uzgodnień ugruntowanych w tradycji i społecznych stereotypach. Role te
są wykluczone z życia NI na podstawie oceny ich niekompetencji, czy nawet
jednostkowej (z perspektywy osoby z NI) i społecznej szkodliwości (negatyw‑
nych konsekwencji).
Niewątpliwie wskazane role nie wyczerpują możliwych przykładów. Ich
empiryczne wskaźniki mają szeroki zakres, różne są w konsekwencji możli‑
wości opisania charakteru ról. W literaturze przedmiotu najwięcej informacji
możemy znaleźć na temat ról rodzinnych osób z NI, najmniej pozostałych,
zwłaszcza zawodowych czy związanych z działalnością społeczną (jak self‑
-adwokatura). Pełnienie ról rodzinnych, jak małżeńska czy rodzicielska, przez
osoby z NI opiera się nie tylko na nieformalnych opiniach, lecz także ma swoje
umocowanie w przepisach prawnych (jak Kodeks prawa kanonicznego, Ko-
deks rodzinny i opiekuńczy). Tego typu role, ze względu na społeczne konse‑
kwencje, budzą największy sprzeciw. Są uwikłane w całokształt poglądów od‑
noszących się do psychoseksualnego funkcjonowania człowieka z NI. Badania
pokazują też, że osoby z NI wysoko cenią sobie role rodzinne związane z ro‑
dziną prokreacji. Motywacja do podejmowania takich ról wynika z potrzeb
naturalnych dla każdego człowieka, rozwijających się w toku życia, niezwią‑
zanych bezpośrednio ze stopniem jego psychofizycznej kondycji, a raczej oso‑
bowością i doświadczeniami. W przypadku osób z NI role rodzinne stają się
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

Tabela 1. Osoby z NI w rolach „niestandardowych”
Badania,
w których
rola została
Rodzaj roli Charakter/znaczenie roli
przedstawiona
(przykładowe
opracowania)
Rola matki/ojca Znaczny stopień koncentracji na potrzebach dziecka, Ehlers-Flint, 2002
bezwarunkowa miłość rodzicielska, dziecko jako Mayes, Llewellyn,
źródło szczęścia; poczucie odpowiedzialności za McConnell, 2006
dziecko, troska o przyszłość dziecka. Starke, 2011
Trudności instrumentalne w realizacji obowiązków Kijak, 2016
związanych z rolą. Parchomiuk, 2017
Trudności w realizacji roli wynikające z uwarunko‑
wań środowiskowych, a nie ograniczeń poznawczych
rodziców (znaczenie pośrednie).
Zdolność do autooceny rodzicielstwa.
Satysfakcja z roli czerpana m.in. w związku z obser‑
wowanymi postępami rozwojowymi dziecka.
Poczucie sensu własnego życia czerpane z rodziciel‑
stwa.
Rola partnera Przyjaźń, miłość, wierność jako podstawa związków, Fornalik, 2007
(męża/żony) deklarowana i realizowana w działaniach. Arias, Ovejero,
Wzajemność opieki i odpowiedzialności. Morentin, 2009
Satysfakcja ze związków, poczucie szczęścia czerpa‑ Krzemińska, 2012
ne z relacji z partnerem. Lafferty,
Zdolność oceny jakości związków z perspektywy McConkey,
potrzeb własnych. Taggart, 2013
Kijak, 2014, 2016
Rola opiekuna Podejmowanie działań opiekuńczych wobec starszych Williams,
(należy rodziców, przekonanie o konieczności odwzajem‑ Robinson, 2001
zaznaczyć, że nienia opieki, którą rodzice sprawowali w okresie Heller i in., za:
role rodzicielskie dzieciństwa. Haley, Perkins,
również Działania opiekuńcze wobec innych członków rodzi‑ 2004
zawierają ny (np. dzieci rodzeństwa, dziadków) o charakterze Cytowska, 2012
funkcję zaplanowanym, oparte na zaufaniu oraz przekonaniu Yoong, Koritsas,
opiekuńczo o posiadaniu stosownych kompetencji. 2012
‑zabezpiecza Pomoc innym osobom spoza rodziny (chorym, nie‑ Hole, Stainton,
jącą) pełnosprawnym fizycznie; dzieciom i dorosłym), Wilson, 2013
w tym w ramach działalności wolontaryjnej i zawo‑ Perkins, Haley,
dowej. 2013
Wsparcie emocjonalne: okazywanie empatii wobec Dorozenko,
potrzeb i trosk osoby, towarzyszenie. Roberts, Bishop,
Wsparcie instrumentalne: czynności pielęgnacyjne, 2015
przygotowanie prostych posiłków, pomoc w prze‑ Wicki, Meier,
mieszczaniu się; podawanie leków (w tym zastrzy‑ 2016
ków), przypominanie o konieczności zastosowania
leków, troska o dietę, poszukiwanie pomocy w sytu‑
acjach zagrożenia zdrowia.
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

Badania,
w których
rola została
Rodzaj roli Charakter/znaczenie roli
przedstawiona
(przykładowe
opracowania)
Potrzeba pomagania, postrzegane trudności w jej
realizacji wynikające z własnej niepełnosprawności
(ograniczenia narzucone przez innych).
Satysfakcja z pomocy udzielanej innym, z działalno‑
ści użytecznej, z jej pozytywnych skutków wskazują‑
cych na własne kompetencje.
Rola pracownika Motywacja do pracy postrzeganej jako działalność Cytowska, 2012
użyteczna, przeciwdziałająca bierności i bezproduk‑ Dorozenko,
tywności; postrzeganie pracy jako „normalnej” formy Roberts, Bishop,
aktywności dorosłego człowieka, tj. dostępnej dla 2015
innych (pełnosprawnych). Hall, 2017
Postrzeganie siebie jako „żywiciela rodziny”; satys‑
fakcja z finansowych korzyści, prestiż.
Różny zakres i poziom obowiązków.
Inicjatywa w poszerzaniu spektrum wykonywanych
działań.
Dostrzegane trudności wynikające z relacji społecz‑
nych oraz własnych możliwości i ograniczeń (zdol‑
ność refleksji nad sobą jako pracownikiem).
Zdolność wyrażania satysfakcji z pełnionej roli.
Rola self Świadomość praw osób z NI. Parchomiuk, 2012
‑adwokata Potrzeba społecznego działania na rzecz innych nie‑ Hall, 2017
pełnosprawnych, zmiany ich sytuacji oraz wizerun‑ Parchomiuk,
ku, deklarowana i realizowana. Stępień
Potrzeba zwiększania społecznej świadomości w za‑ (niepublikowane)
kresie problemów NI, deklarowana i realizowana.
Źródło: opracowanie własne.
również sposobem zamanifestowania „normalności” czy realizacji potrzeby

autonomii. Trzeba zauważyć, że jakość ról rodzicielskich osób z NI jest różna,
zwłaszcza w aspekcie podejmowania przypisanych im zadań, niekiedy bardzo
niska (Zawiślak, 2003; Malacrida, 2007; Lizoń-Szłapowska, 2009; McIntyre,
Stewart, 2011; Kijak, 2014, 2016). Niekorzystne tendencje stwierdzone w ba‑
daniach potwierdzają niejako społeczne negatywne oczekiwania w tym zakre‑
sie, stanowiąc dowód „niekompetencji” osób z niepełnosprawnością intelek‑
tualną. Należy jednak zauważyć, że powinny one przede wszystkim budzić
refleksję nad czynnikami leżącymi u podstaw trudności oraz wystarczalnością
udzielonego wsparcia. Żadna rodzina nie funkcjonuje w społecznej próżni,
a każde rodzicielstwo na jakimś etapie jego realizacji wymaga mniej czy bar‑
dziej zaawansowanej pomocy. Badania pokazują, że rodzicielstwo osób z NI
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

podlega działaniu tych samych czynników co macierzyństwo i ojcostwo osób

pełnosprawnych (Kościelska, 2000).
Badania poświęcone relacjom opiekuńczym w rodzinach dorosłych z NI po‑
kazały tendencje świadczące o wzajemności opieki, a tym samym pozwoliły
podważyć, przynajmniej na poziomie teorii, założenie mówiące o tym, że osoby
z NI mogą być tylko jej odbiorcami. Niestety ta problematyka jest bardzo słabo
rozpoznana, zarówno na gruncie polskim, jak i obcym. Istniejące badania do‑
wodzą, że wzajemność opieki ma w znacznym stopniu charakter symboliczny,
wyrażający się w towarzyszeniu oraz ekspresji emocji i uczuć, w mniejszym
stopniu materialny (pomoc finansowa), co może być zrozumiałe z uwagi na niski
status socjoekonomiczny osób z niepełnosprawnością intelektualną. Opieka ze
strony tych osób może mieć również charakter instrumentalny (pomoc w obo‑
wiązkach domowych, pielęgnacja, świadczenie pomocy doraźnej w nagłych sy‑
tuacjach), w różnym zakresie i stopniu, co przypuszczalnie zależy od ich spraw‑
ności fizycznej, ale także samodzielności, która została ukształtowana w toku
całożyciowych doświadczeń.
Dykens (2006, s. 191) przytacza wspomnienia Roberta Edgertona dotyczą‑
ce osób z NI w instytucjach opiekuńczych w początkowym okresie deinsty‑
tucjonalizacji. Badacz relacjonował działania opiekuńcze podejmowane przez
osoby sprawniejsze w sposób dobrowolny wobec mniej sprawnych (leżących
oraz wymagających stałej pomocy). Działania te przyjmowały charakter za‑
równo instrumentalny (karmienie, mycie), jak i emocjonalny (gładzenie, cało‑
wanie, mówienie, śpiewanie). Udział tych osób w opiece nad mniej sprawnymi
mieszkańcami był tak znaczący, że kiedy jako pierwsi opuścili instytucje, peł‑
nosprawny personel odczuwał deficyt zasobów ludzkich.
Badania działalności wolontaryjnej podejmowanej przez osoby z NI (asysto‑
wanie osobom z niepełnosprawnością wzroku; świadczenie pomocy w domu
opieki oraz w schronisku dla zwierząt) pokazują wieloraki charakter motywa‑
cji, w tym potrzebę pomagania („motywacja dla więzi społecznych”) oraz „za‑
stosowania własnych kompetencji w celu wniesienia wkładu w życie społecz‑
ne” (Wicki, Meier, 2016, s. 322–323). Osoby z NI angażujące się w działania
„z innymi i na rzecz innych” poszukują relacji społecznych, w których mogą się
uczyć, rozwijać i pomagać. Ich doświadczenia pokazują, że wolontariat redukuje
poczucie braku poważania i koncentrację na własnych ograniczeniach (tamże).
Badania dowodzą jednak, że w małym stopniu jest wykorzystywany potencjał
osoby z niepełnosprawnością intelektualną w tego typu działalności społecznie
użytecznej, co w znacznej mierze jest powodowane brakiem zaufania i roze‑
znania w jego sile i charakterze. Ta tendencja zaznacza się również w sferze
zatrudnienia jednostek z NI. Większość z nich (mowa tutaj o grupie zatrud‑
nionych, która w perspektywie populacji ogólnej jest bardzo nieliczna) podej‑
muje zatrudnienie w dziedzinach niezwiązanych z usługami (McDaniels, 2016,
s. 20–21). Analizy jakościowe pokazują jednak, że osoby z NI mogą prowadzić
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

profesjonalnie działania związane z opieką, pielęgnacją, towarzyszeniem (np.

w tzw. respitecare, która oznacza planowane lub bieżące usługi opiekuńcze re‑
alizowane wobec dzieci bądź dorosłych, służące np. wsparciu członków rodzi‑
ny; na stanowisku bus para-educator, do którego obowiązków należy pomoc
w pilnowaniu dzieci ze specjalnymi potrzebami w trakcie transportu szkolnego;
praca opiekuna w dziennym centrum aktywności) (Hall, 2017, s. 863).
Self-adwokatura na poziomie jednostkowym oznacza zespół pewnych
sprawności, umiejętności, wiedzy (kompetencji), mających ważne implikacje
dla funkcjonowania w wielu obszarach życia osób niepełnosprawnych. Wśród
podstawowych jej komponentów wymienia się umiejętności autooceny, roz‑
wiązywania problemów, wypowiadania się we własnym imieniu, nawiązywa‑
nia relacji społecznych, stanowienia celów, kierowania grupą, identyfikowanie
i znajomość problemów społecznych oraz zasobów. Przejawem self-adwokatury
jest zdolność wyboru miejsca pracy, życia, przyjaciół, formy i miejsca edukacji;
praca w zespole dla uzyskania wspólnych celów; udział w działaniach ukierun‑
kowanych na walkę o swoje przekonania, obronę potrzeb i uzyskanie pożądane‑
go poziomu niezależności (Wehmeyer, Bersani, Gagne, 2000, s. 113–114). Osoby
z niepełnosprawnością intelektualną podejmują działania z zakresu self-adwo‑
katury, wchodząc w role o różnym poziomie standaryzacji. Jako członkowie
zrzeszeń i grup walczących o prawa osób z niepełnosprawnością intelektualną
wypowiadają się w swoim imieniu oraz innych ludzi z niepełnosprawnością,
występując na konferencjach i zgromadzeniach, współuczestniczą w badaniach,
współoceniają projektowane rozwiązania, współdziałają w przygotowaniu pu‑
blikacji (Garcia-Iriarte i in., 2009; Kramer i in., 2011; Bigby, Frawley, Ramcha‑
ran, 2014; Johnson i in., 2014). Doskonałym przykładem funkcjonowania w roli
self-adwokata jest Äke Johansson, niepełnosprawny intelektualnie lider ruchu
self-adwokatów ze Szwecji (Parchomiuk, 2012). Urzeczywistnianie kompetencji
self-adwokatury dokonuje się także w mniej ustrukturowanych rolach, poprzez
udział w lokalnych wspólnotach kościelnych i grupach świeckich, w których
osoby z NI mają sposobność bycia liderami (Hall, 2017, s. 864), czy poprzez
działania twórcze. W tych ostatnich ludzie z niepełnosprawnością intelektualną
mają okazję do podejmowania wysiłku grupowego w toku procesu tworzenia, co
skutkuje narodzinami specyficznej społecznej tożsamości „twórców niepełno‑
sprawnych”. Tego typu tożsamość wyraża się w ocenie społecznego znaczenia
działalności grupy. Działalność ta, skierowana do osób pełnosprawnych, daje
sposobność prezentacji samej niepełnosprawności, ale również kompetencji,
zdolności i zainteresowań, które jej towarzyszą, pokazywania „normalności po‑
trzeb”, a przez to zmiany społecznych nastawień w kierunku uznania praw oraz
zaakceptowania społecznego uczestnictwa osób z niepełnosprawnością intelek‑
tualną (Parchomiuk, Stępień, niepublikowane).
Pełnienie ról społecznych daje człowiekowi z NI sposobność wzmacniania
własnej tożsamości i poszerzania jej zakresu, zaspokajania potrzeby autonomii
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

i społecznej użyteczności, rozwijania odpowiedzialności i zdolności autore‑

fleksji, wreszcie – samostanowienia. Relacje oparte na pozytywnych doświad‑
czeniach i pełnione „pożądane społecznie” role stwarzają kontekst dla wzbo‑
gacenia obrazu siebie o nowe „ja” (zawodowe, rodzinne, społeczne). W takiej
sytuacji znaczenie niepełnosprawności dla definiowania swojej tożsamości (kim
jestem?) może słabnąć (Dorozenko, Roberts, Bishop, 2015). W badaniach wy‑
kazano, że realizacja roli matki umacnia status dorosłego i pozwala zmniejszyć
negatywny społeczny wydźwięk etykiety „niepełnosprawnego intelektualnie”
(Edmonds, za: Shewan i in., 2012). Pozwala również wzmocnić poczucie ko‑
biecości (Walsh-Gallagher, Sinclair, McConkey, 2012). Beata Cytowska (2012,
s. 351) pisze o narodzinach u osób pracujących „tożsamości osoby przydatnej”.
Aktywność zawodowa niesie różne doświadczenia, zarówno pozytywne, jak
i negatywne. Wymaga konfrontacji społecznej, w toku której człowiek uczy się
funkcjonowania w relacjach społecznych. Relacje takie są źródłem poznania
siebie. Podejmowanie działań na rzecz innych oraz możliwość doświadczania
pozytywnych skutków z tego wynikających są istotne dla rozwijania poczucia
odpowiedzialności za siebie i, w pewnym zakresie, za innych. Cytowska (tamże,
s. 242 i n.) zauważa, że osoby pracujące dzięki obowiązkom zawodowym rozwi‑
jają samodzielność i „odpowiedzialność pracowniczą”. Kompetencje te ulegają
rozszerzeniu na inne obszary życiowej aktywności. Rodzi się samodzielność
w codziennych działaniach, odpowiedzialność za siebie, własne zdrowie, zacho‑
wanie, związki, czas wolny. U niektórych osób obserwuje się „rodzące się zręby
odpowiedzialności za drugą osobę – matkę, ojca, dziadka, dziewczynę, koleżan‑
kę, słabszych współpracowników – i niesienie im pomocy w imię odczuwanych
zobowiązań” (tamże, s. 353). W eksploracjach realizowanych przez Kelly Shaw,
Collen Cartwright i Jocelyn Craig (2011) ustalono, że dorośli z niepełnospraw‑
nością intelektualną są bardzo zaangażowani w opiekę nad rodzicami, mają
w tym względzie duże poczucie odpowiedzialności i są świadomi swojej roli
w życiu starzejących się rodziców.
Zebrany materiał pozwala poznać w pewnym zakresie, jaki jest społeczny
odbiór ról pełnionych przez osoby z NI. Kate P. Dorozenko, Lynne D. Roberts
i Brian Bishop (2015) piszą o uproszczonym obrazie dorosłych z NI jako za‑
leżnych i stanowiących obciążenie dla innych; o głębokim społecznym zako‑
rzenieniu założenia o ich niekompetencji, wynikającym z biologicznego ujęcia
niepełnosprawności intelektualnej. Powoduje ono, że angażowanie się osób
z niepełnosprawnością intelektualną w „normalne” formy aktywności jest
widziane jako wyjątek i przejaw wybitności danego człowieka. Praca osób
z NI jest postrzegana przez ich społeczne otoczenie głównie w wymiarze in‑
dywidualnym, związanym z realizacją projektowanych celów rehabilitacji,
przede wszystkim rozwoju. W niskim stopniu zaznacza się wymiar jej spo‑
łecznej przydatności (Cytowska, 2012). Otoczenie nie uznaje statusu opiekuna
u osoby z NI, jakkolwiek ta kwestia została zweryfikowana przede wszystkim
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

w kontekście relacji z rodzicami. Starzejący się rodzice, nawet kiedy potwier‑

dzają udział swoich dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w działaniach
opiekuńczych oraz doceniają ich wartość w życiu osobistym, nie są skłonni do
zaakceptowania relacyjności opieki oraz zrezygnowania z własnej wyłącznej
roli w tym zakresie (Williams, Robinson, 2001). Nawet kiedy stają w obli‑
czu własnych niedomagań i słabości wynikających z wieku i utraty sprawno‑
ści, zachowują pełne prawo do ponoszenia odpowiedzialności za osobę z NI,
kierowania nią w codziennym życiu, do decydowania o różnych aspektach
jej funkcjonowania (finansowym, towarzyskim, seksualnym) (Walmsley, za:
Williams, Robinson, 2001). Należy również zauważyć, choć nie dysponujemy
szerszymi danymi na ten temat, że same osoby z NI nie przyznają sobie roli
opiekuna w relacjach rodzinnych. Ta rola nie jest uświadamiana, pojawia się
w sposób naturalny, nie ma możliwości jej wyboru, podobnie zrezygnowania
z niej (najczęściej), ponieważ osoba z NI nie ma alternatywnej oferty sposobu
i miejsca życia. Zdarza się też, że forma alternatywna jest mniej korzystna
(zamieszkanie w domu opieki społecznej). Ważne znaczenie dla braku uznania
siebie za opiekuna w odniesieniu do zależnych fizycznie członków rodziny ma
także wspomniana zachowana przez rodziców decyzyjność i odpowiedzial‑
ność, niekiedy nosząca znamiona nadmiernego ograniczania, np. zabraniania
relacji partnerskich (Williams, Robinson, 2001).
Implikacje dla praktyki edukacyjnej i rehabilitacyjnej
Przestrzeń rehabilitacyjna osób z NI, zdaniem Joanny Głodkowskiej (2003)

powinna uwzględniać wykonywanie zadań rozwojowych, wspieranie rozwoju,
kształtowanie kompetencji, sprawności i zdolności adaptacyjnych adekwatnie do
wieku człowieka, dynamizowanie i wzmacnianie sił rozwojowych przy zacho‑
waniu zasad podmiotowości, kompleksowości, optymizmu, plastyczności dzia‑
łań oraz podejścia skoncentrowanego na osobie. W tej przestrzeni jest miejsce
na normalizację i społeczne włączanie. W tak wyznaczonej przestrzeni można
usytuować ogólne wskazania kierowane do podmiotów społecznych o statusie
nieformalnych (jak rodzina) i formalnych (jak instytucje rehabilitacji społeczno‑
-zawodowej, opiekuńcze, stowarzyszenia i organizacje). Niektóre z nich stano‑
wią powtórzenie postulatów, od lat obecnych w literaturze przedmiotu, jednak
wciąż w słabym stopniu realizowanych.
Kluczowe znaczenie w kontekście poruszanej problematyki ma środowisko
rodzinne, mające największe możliwości rozpoznania możliwości i ograniczeń
dziecka, jego talentów, zainteresowań. Należy jednak zauważyć, że czynnikiem
warunkującym jest otwartość na jego potrzeby, zdolność całościowego postrze‑
gania i optymizm. Erik W. Carter, Matthew E. Brock i Audrey A. Trainor (2014;
Carter i in., 2013a) piszą, że rodzice, obserwując swoje dzieci w codziennych
sytuacjach, mają największą możliwość stwierdzenia, w jakim zakresie są one
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

zdolne do dokonywania wyborów, rozwiązywania problemów, obrony wła‑

snych interesów, wchodzenia w społeczne relacje, a zatem jaki jest ich potencjał
w zakresie samostanowienia. W odpowiedzi na to mogą tworzyć środowisko
sprzyjające umacnianiu tych kompetencji, które są ważne dla funkcjonowania
w rolach społecznych. Należy jednak pamiętać, że potencjał człowieka z NI jest
bardzo zróżnicowany indywidualnie, ale również dynamiczny (zmienny w cza‑
sie i przestrzeni uwarunkowań sytuacyjnych). W konsekwencji niezbędna jest
długotrwałość i systematyczność działań, wspieranie w sytuacji niepowodzeń
z zachowaniem optymistycznego podejścia oraz spójność oddziaływań, która
implikuje ścisłą współpracę z instytucjami edukacji i rehabilitacji.
W procesie edukacji osób z NI należy podkreślić momenty kluczowe, zwią‑
zane z zakończeniem pewnego etapu i przejściem do następnego. Z perspekty‑
wy analizowanej problematyki trzeba odnieść się do przygotowania uczniów
do życia po ukończeniu nauki. W tradycji wielu krajów ten etap ma swoje
umocnienie w postaci planu tranzycji, ujmującego wielostronne potrzeby oso‑
by niepełnosprawnej w zakresie pracy, zamieszkania, związków, czasu wol‑
nego i innych ważnych obszarów życiowej aktywności (Carter i in., 2013b).
Ukierunkowanie ścieżki życiowej młodzieży może być poprzedzone udzia‑
łem w zajęciach dodatkowych i klubach zainteresowań, działaniach wolon‑
taryjnych, elementach praktyk z udziałem trenera (asystenta), pogłębionym
rozeznaniem w środowiskowej ofercie miejsc pracy i form spędzania wolnego
czasu. Należy podkreślić, że charakter czynności oferowanych w ramach zajęć
dodatkowych, klubów zainteresowań, wolontariatu, powinien być adekwatny
do wieku, różnorodny, uwzględniający pracę usługową i opiekuńczą. Istotne
znaczenie ma współpraca specjalistów i osób z różnych środowisk, z kluczową
rolą psychologa, doradcy edukacyjno-zawodowego, przedstawicieli lokalnych
stowarzyszeń (m.in. self-adwokackich) i wspólnot, instytucji rynku pracy, po‑
mocy społecznej. Być może w szkołach na poziomie kształcenia młodzieży
warto zwiększyć zakres form aktywizujących i kształtujących kompetencje
self-adwokackie oraz potencjalnie pogłębiających jej społeczne uczestnictwo
(np. organizację stowarzyszenia, udział w badaniach i projektach na rzecz lo‑
kalnego środowiska). Wsparcie w podejmowaniu różnych doświadczeń jest
niezbędne dla zwiększania możliwości życiowych i preferencji (Curryer,
Stancliffe, Dew, 2015), ale jednocześnie ich racjonalizowania w kontekście
posiadanych ograniczeń. Kluczowe znaczenie dla realizacji wskazanych dzia‑
łań mają kompetencje specjalistów, w tym nauczycieli, obejmujące umiejętno‑
ści identyfikowania zasobów, preferencji młodzieży oraz projektowania celów
uwzględniających kontekst środowiskowy (Carter i in., 2009). Z tej perspek‑
tywy dostrzega się potrzebę określonego ukierunkowania kształcenia przy‑
szłych pedagogów, z podstawowym dla profilu zapoznaniem ze współczesny‑
mi paradygmatami samostanowienia i autonomii, normalizacji i społecznego
uczestnictwa, funkcjonalnego ujmowania niepełnosprawności i innych.
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

Implikacje praktyczne w odniesieniu do procesu rehabilitacji zawodowej do‑

tyczą przede wszystkim starannego i wnikliwego poznania osoby z NI w pro‑
cesie doradczym, ze szczególnym rozpoznaniem zainteresowań i kompetencji
(Otrębski, 2007), co w założeniu dokonuje się w toku przygotowania indy‑
widualnego planu działania. Doświadczenia pokazują, że spektrum możliwo‑
ści zatrudnienia NI jest szersze niż się powszechnie uważa (Cytowska, 2012).
Należy podkreślić potrzebę większego wykorzystania potencjału związanego
z pracami usługowymi i opiekuńczymi, np. w domach pomocy społecznej dla
osób starszych, przewlekle chorych oraz osób z niepełnosprawnością (w tym
dzieci i dorosłych), domach dziecka, opiece środowiskowej, hospicjach czy
schroniskach dla zwierząt. Przykładem jest inicjatywa podjęta w roku 2015
przez Uniwersytet Warszawski (Lider), Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów
Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani oraz dwa domy pomocy społecz‑
nej w Warszawie, „Pomocna Dłoń”, której celem było sprawdzenie możliwości
zatrudnienia osób z głębszą NI w sektorze usług opiekuńczych, z wykorzysta‑
niem wsparcia osobowego.
Koncepcja waloryzacji roli społecznej zakładała konieczność działań śro‑
dowiskowych, tj. nieukierunkowanych wyłącznie na samą osobę z NI (Wol‑
fensberger odnosił swoją teorię do wszystkich społecznie wykluczonych bądź
zagrożonych wykluczeniem), lecz mających na celu zmianę społecznych po‑
staw w stronę większej wrażliwości i tolerancji wobec różnic i ograniczeń oraz
poczynienie niezbędnych dostosowań środowiskowych (Lemay, 1995). Z per‑
spektywy podjętej problematyki należy wskazać na postawy rodziców i opie‑
kunów oraz specjalistów, które stanowią kontekst rozpoznawania i umacniania
kompetencji oraz cech osobowościowych człowieka z NI. Z punktu widzenia
podejmowania ról pracowniczych: „Istotne jest uwiarygodnianie możliwości
tkwiących w osobach z NI wśród pracodawców. Stereotyp określający je jako
wymagające opieki z pewnością temu nie służy” (Cytowska, 2012, s. 214).
Możliwość samostanowienia i ponoszenia odpowiedzialności w działaniach
społecznie użytecznych oraz rolach społecznie pożądanych wymaga „złago‑
dzenia mocy działania stereotypu opisującego osoby z niepełnosprawnością
intelektualną jako infantylne, skupione na sobie, niezdolne zadbać o siebie,
łatwo się denerwujące, więc niezdolne do dokończenia zadania, jednym sło‑
wem – nieodpowiedzialne” (tamże, s. 353).
Zakończenie
W zaprezentowanym opracowaniu zarysowano problematykę dotyczą‑

cą funkcjonowania osób z NI w cenionych rolach społecznych. Dokonana
charakterystyka nie jest precyzyjna i nie wyczerpuje prezentacji wszystkich
aspektów roli, jednak nie zawsze było to możliwe z uwagi na niedostatek da‑
nych empirycznych. Pokazując możliwości człowieka z NI, ale również jego
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

potrzeby i motywy, ponadto znaczenie indywidualne tego typu ról, należy

mieć świadomość wielu ograniczeń i trudności. Funkcjonowanie osób z NI
w analizowanych tu rolach zależy od wielu czynników kontekstowych, tak
osobistych, jak i społeczno-ekologicznych, oraz od istotnych interakcji między
nimi. Uwzględnienie społecznej konstrukcji tej niepełnosprawności oraz jej
społeczno-ekologicznych uwarunkowań, a przy tym aspektów pozytywnych,
będzie sprzyjało zmianie wizerunku osoby z niepełnosprawnością z uznaniem
zasobów, które należy rozwijać i wykorzystywać, oraz ich kontekstualnych
uwarunkowań. Uznanie roli kontekstu może spowodować, że ocena człowieka
będzie zmienna – kontekst będzie bowiem sprzyjał posiadanym przez niego
kompetencjom bądź utrudniał ich ujawnianie. Jak piszą Dorozenko, Roberts
i Bishop (2015, s. 1357): „zakłada się stereotypowo, że osoby z NI mogą być
ciepłe i przyjazne w społecznym funkcjonowaniu, jednak nie dostrzega się ich
szczególnych umiejętności i zdolności oraz potrzeby rozwoju i bycia społecz‑
nie użytecznym”.
Przedstawione tu rozważania mają implikacje dla społecznego uczestnictwa
osób z NI. Wymaga ono aktywnego zaangażowania w działania, które dokonują
się w środowisku życia. Wskaźnikiem takiego zaangażowania jest posiadanie
równego statusu, wspólne działanie na rzecz osiągania ustanowionych celów
oraz odnoszenie korzyści (Craig, Bigby, 2015). Dla osób z NI ważne jest stwo‑
rzenie ustrukturowanych i bezpiecznych (tj. opartych na koniecznym wsparciu)
sposobów zastosowania posiadanych zasobów w działaniach na rzecz społecz‑
ności (Niemiec, Shogren, Wehmeyer, 2017).
Poszukując implikacji badawczych zarysowanej tu ogólnie problematyki,
można wskazać na potrzebę eksplorowania obszarów w słabym stopniu roz‑
poznanych, szczególnie udziału osób dorosłych w szeroko rozumianej opiece
rodzinnej, analizowania skali wolontariatu oraz dokonywania jego jakościowej
oceny z perspektywy doświadczeń osób z NI, ale również pogłębiania zagadnie‑
nia społecznego znaczenia pracy zawodowej tych osób czy weryfikowania ich
kompetencji self-adwokackich.
Bibliografia
Arias, B., Ovejero, A., Morentin, R. (2009). Love and emotional well-being in people with intel‑
lectual disabilities. The Spanish Journal of Psychology, 12(1), 204–216.
Bigby, C., Frawley, P., Ramcharan, P. (2014). A collaborative group method of inclusive research.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 54–64. DOI: 10.1111/jar.12082.
Carter, E.W., Brock, M.E., Trainor, A.A. (2014). Transition assessment and planning for youth with
severe intellectual and developmental disabilities. The Journal of Special Education, 47(4),
245–255. DOI: 10.1177/0022466912456241.
Carter, E.W., Harvey, M.N., Taylor, J.L., Gotham, K. (2013b). Connecting youth and young adults
with autism spectrum disorders to community life. Psychology in the Schools, 50(9), 888–898.
Carter, E.W., Lane, K.L., Cooney, M., Weir, K., Moss, C.K., Machalicek, W. (2013a). Parent as‑
sessments of self-determination importance and performance for students with autism or intel‑
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

lectual disability. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 118(1),

16–31.
Carter, E.W., Owens, L., Trainor, A.A., Sun, Y., Swedeen, B. (2009). Self-determination skills and
opportunities of adolescents with severe intellectual and developmental disabilities. American
Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 114(3), 179–192.
Craig, D., Bigby, C. (2015). “She’s been involved in everything as far as I can see”: Supporting
the active participation of people with intellectual disability in community groups. Journal of
Intellectual and Developmental Disability, 40(1), 12–25. DOI: 10.3109/13668250.2014.977235.
Curryer, B., Stancliffe, R.J., Dew, A. (2015). Self-determination: Adults with intellectual dis‑
ability and their family. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 40(4), 394–399.
DOI: 10.3109/13668250.2015.1029883.
Cytowska, B. (2012). Trudne drogi adaptacji. Wątki emancypacyjne w analizie sytuacji dorosłych
osób z niepełnosprawnością intelektualną we współczesnym społeczeństwie polskim. Kraków:
Oficyna Wydawnicza Impuls.
Dorozenko, K.P., Roberts, L.D., Bishop, B. (2015). The identities and social roles of people with
an intellectual disability: Challenging dominant cultural worldviews, values and mythologies.
Disability and Society, 30(9), 1345–1364. DOI: 10.1080/09687599.2015.1093461.
Dykens, E.M. (2006). Towards a positive psychology of mental retardation. American Journal of
Orthopsychiatry, 76(2), 185–193.
Ehlers-Flint, M.L. (2002). Parenting perceptions and social supports of mothers with cognitive
disabilities, sexuality and disability. Sexuality and Disability, 20(1), 29–51.
Fornalik, I. (2007). Miłość, seks i prokreacja, jako wartości w dorosłym życiu osoby z głębszą
niepełnosprawnością intelektualną. W: A. Ostrowska (red.), O seksualności osób niepełno-
sprawnych (s. 49–63). Warszawa: Instytut Rozwoju Służb Społecznych.
Garcia-Iriarte, E., Kramer, J.C., Kramer, J.M., Hammel, J. (2009). ‘Who did what?’: A partici‑
patory action research project to increase group capacity for advocacy. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 22(1), 10–22.
Głodkowska, J. (2003). Przestrzeń rehabilitacyjna w otoczeniu osób z niepełnosprawnością inte‑
lektualną – ujęcie koncepcyjne. Ruch Pedagogiczny, 5–6, 7–23.
Głodkowska, J. (2017). Dydaktyka specjalna. Od wzorca do interpretacji. Warszawa: WN PWN.
Haley, W.E., Perkins, E.A. (2004). Current status and future directions in family caregiving and
aging people with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Dis-
abilities, 1(1), 24–30.
Hall, S.A. (2017). Community involvement of young adults with intellectual disabilities: Their
experiences and perspectives on inclusion. Journal of Applied Research in Intellectual Dis-
abilities, 30, 859–871.
Hole, R.D., Stainton, T., Wilson, L. (2013). Ageing adults with intellectual disabilities: Self-
advocates’ and family members’ perspectives about the future. Australian Social Work, 66(4),
571–589.
Johnson, K., Douglas, J., Bigby, C., Iacono, T. (2014). Social interaction with adults with severe
intellectual disability: Having fun and hanging out. Journal of Applied Research in Intellectual
Disabilities, 25, 329–341. DOI: 10.1111/j.1468-3148.2011.00669.x.
Kijak, R. (2014). Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną a rodzina. Warsza‑
wa: Wydawnictwo PZWL.
Kijak, R. (2016). Dorośli z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jako partnerzy, małżonko-
wie i rodzice. Kraków: Wydawnictwo Naukowe UP.
Kościelska, M. (2000). Być kobietą, być mężczyzną – co to znaczy w odniesieniu do osób niepeł‑
nosprawnych intelektualnie. Nowiny Psychologiczne, 2, 5–16.
Kramer, J.M., Kramer, J.C., Garcia-Iriarte, E., Hammel, J. (2011). Following through to the end:
The use of inclusive strategies to analyse and interpret data in participatory action research
with individuals with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Dis-
abilities, 24, 263–273.
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

Krzemińska, D. (2012). Dorosłość osób z niepełnosprawnością intelektualną jako kategoria (na)

nowo odkrywana. W: D. Krzemińska, I. Lindyberg (red.), Wokół dorosłości z niepełnospraw-
nością intelektualną (s. 13–68). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Lafferty, A., McConkey, R., Taggart, L. (2013). Beyond friendship: The nature and meaning of
close personal relationships as perceived by people with learning disabilities. Disability and
Society, 28(8), 1074–1088.
Lizoń-Szłapowska, D. (2009). Macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w świe-
tle badań własnych. W: Z. Gajdzica (red.), Człowiek z niepełnosprawnością w przestrzeni spo-
łecznej (s. 53–57). Kraków: OficynaWydawnicza Impuls.
Malacrida, C. (2007). Negotiating the dependency/nurturance tightrope: Dilemmas of mother‑
hood and disability. Canadian Review of Sociology, 44, 469–493.
Mayes, R., Llewellyn, G., McConnell, D. (2006). Misconception: The experience of pregnancy for
women with intellectual disabilities. Scandinavian Journal of Disability Research, 8, 120–131.
McDaniels, B. (2016). Disproportionate opportunities: Fostering vocational choice for individuals
with intellectual disabilities. Journal of Vocational Rehabilitation, 45, 19–25. DOI: 10.3233/
JVR-160807.
McIntyre, G., Stewart, A. (2011). For the record: The lived experience of parents with a learning
disability – a pilot study examining the Scottish perspective. British Journal of Learning Dis-
ability, 40, 5–14.
Niemiec, R.M., Shogren, K.A., Wehmeyer, M.L. (2017). Character strenghts and intellectual and
development al disability: Astrenghts-based approach form positive psychology. Education
and Training in Autism and Developmental Disabilites, 52(1), 13–25.
Otrębski, W. (2007). Interakcyjny model rehabilitacji zawodowej osób z upośledzeniem umysło-
wym. Lublin: Wydawnictwo KUL.
Parchomiuk, M. (2012). Self-adwokatura – istota i znaczenie w społecznym i indywidualnym wy‑
miarze niepełnosprawności intelektualnej. W: M. Parchomiuk, B. Szabała (red.), Dystans spo-
łeczny w stosunku do osób z niepełnosprawnością jako problem pedagogiki specjalnej. T. 1:
Przyczyny – konsekwencje – przeciwdziałanie (s. 221–240). Lublin: Wydawnictwo UMCS.
Parchomiuk, M. (2017). Mothers with intellectual disabilities raising children with intellectual
disabilities. Journal of Intellectual Disability – Diagnosis and Treatment, 4(4), 204–216.
Parchomiuk, M., Stępień, E. (niepublikowane). Doświadczenia osób z niepełnosprawnością inte‑
lektualną związane z teatroterapią. Społeczeństwo i Rodzina (w recenzji).
Perkins, E.A., Haley, W.E. (2013). Emotional and tangible reciprocity in middle and older-aged
carers of adults with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, 10(4), 334–344.
Schalock, R.L. (2004). The emerging disability paradigm and its implications for policy and prac‑
tice. Journal of Disability Policy Studies, 14(4), 204–215.
Schalock, R.L., Luckasson, R.A., Shogren, K.A., Borthwick-Duffy, S., Bradley, S.V., Bun‑
tinx, W.H., Coulter, D.L., Craig, E.M., Gomez, S.C., Lachapelle, Y., Reeve, A., Snell, M.E.,
Spreat, S., Tassé, M.J., Thompson, J.R., Verdugo, M.A., Wehmeyer, M.L., Yeager, M.H.
(2007). The renaming of mental retardation: Understanding the change to the term intellectual
disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 45(2), 116–124.
Shaw, K., Cartwright, C., Craig, J. (2011). The housing and support needs of people with an intel‑
lectual disability into older age. Journal of Intellectual Disability Research, 55(9), 895–903.
Shewan, L., Crawley, R., McKenzie, K., Quayle, E. (2012). A qualitative exploration of the identi‑
ties of parents with a learning disability. British Journal of Learning Disabilities, 42, 19–26.
Shogren, K.A., Lopez, S.J., Wehmeyer, M.L., Little, T.D., Pressgrove, C.L. (2006). The role of
positive psychology constructs in predicting life satisfaction in adolescents with and without
cognitive disabilities: An exploratory study. The Journal of Positive Psychology, 1(1), 37–52.
Shogren, K.A., Luckasson, R., Schalock, R.L. (2014). The definition of „context” and its applica‑
tion in the field of intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Dis-
abilities, 11(2), 109–116. DOI: 10.1111/jppi.12077.
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

Shogren, K.A., Weymeyer, M.L. (2006). The application of positive psychology and self-deter‑
mination to research in intellectual disability: A content analysis of 30 years of literature.
Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 31(4), 338–345.
Starke, M. (2011). Descriptions of children’s needs and parenthood among mothers with intel‑
lectual disability. Scandinavian Journal of Disability Research, 13(4), 283–298.
Walsh-Gallagher, D., Sinclair, M., McConkey, R. (2012). The ambiguity of disabled women’s
experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: A phenomenological understanding.
Midwifery, 28, 156–162.
Wehmeyer, M.L., Bersani, H., Gagne, R. (2000). Riding the third wave: Self-determination and
self-advocacy in the 21st century. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,
15(2), 106–115.
Weymeyer, M.L. (2012). Self-determination and a strenghts-based approach to intellectual dis‑
ability. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(16), 23–34.
Wicki, M.T., Meier, S. (2016). Supporting volunteering activities by adults with intellectual dis‑
abilities: An explorative qualitative study. Journal of Policy and Practice in Intellectual Dis-
abilities, 13(4), 320–326. DOI: 10.1111/jppi.12207.
Williams, V., Robinson, C. (2001). ‘He will finish up caring for me’: People with learning dis‑
abilities and mutual care. British Journal of Learning Disabilities, 29, 56–62.
Yoong, A., Koritsas, S. (2012). The impact of caring for adults with intellectual disability on the
quality of life of parents. Journal of Intellectual Disability Research, 56(6), 609–619.
Zawiślak, A. (2003). Zawieranie związków małżeńskich przez osoby z lekkim upośledzeniem
umysłowym. W: Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektu-
alną. Wybrane problemy osobowości, rodzin i edukacji osób z niepełnosprawnością intelektu-
alną. T. 1 (s. 165–171). Kraków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Żółkowska, T. (2013). Społeczna (de)waloryzacja roli osoby niepełnosprawnej. W: Z. Gajdzica
(red.), Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej (s. 40–64). Kra‑
ków: Oficyna Wydawnicza Impuls.
Żyta, A. (2014). Niepełnosprawność intelektualna – najnowsze zmiany terminologiczne i diagno‑
styczne w świetle DSM-5, ICD-11 oraz AAIDD. Niepełnosprawność i Rehabilitacja, 1, 17–26.
Netografia
Lemay, R.A. (1995). Social role valorization theory and the principle of normalization. Pobrane
z http://www.socialrolevalorization.com/images/documents/SRV_theory/Lemay_1995_So‑
cial_Role_Valorization_Theory_and_the_Principle_of.pdf (dostęp: 15.01.2018).
http://www.socialrolevalorization.com/images/documents/SRV_theory/Lemay_1995_Social_
Role_Valorization_Theory_and_the_Principle_of.pdf (dostęp: 15.01.2018).
Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. ICF. (2001). Po‑
brane z http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42407/9241545429_pol.pdf;jsessionid
=C5E223A94A43F1FBAA64497170D88936?sequence=67 (dostęp: 15.01.2018).
POTENCJAŁ OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ.

IMPLIKACJE DLA EDUKACJI I REHABILITACJI SPOŁECZNO-ZAWODOWEJ
Abstrakt
W artykule przeanalizowano wybrane zagadnienia pokazujące potencjał osób z niepełno‑
sprawnością intelektualną w zakresie realizowania ról społecznych. W analizie przeglądowej wy‑
korzystano wyniki dostępnych badań podejmowanych w Polsce oraz za granicą, pokazujących
m.in. udział tych osób w rolach opiekuńczych (wynikających ze stosunków rodzinnych, dzia‑
łalności wolontaryjnej i zawodowej) oraz funkcjonowanie w rolach rodzicielskich, partnerskich,
zawodowych i self-adwokackich. Tego rodzaju zagadnienia, obrazujące potrzeby, możliwości, sa‑
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

tysfakcję, ale również trudności niepełnosprawnych intelektualnie, są ważne zarówno dla procesu
rodzinnej socjalizacji, jak i projektowania założeń edukacji i rehabilitacji.
Słowa kluczowe: role społeczne, niepełnosprawność intelektualna, pozytywne aspekty niepeł‑
nosprawności, teoria waloryzacji roli społecznej
POTENTIAL OF PERSON WITH INTELLECTUAL DISABILITY. IMPLICATION FOR

EDUCATION AND SOCIAL AND VOCATIONAL REHABILITATION
Abstract
The article presents an analysis of selected issues pointing to the potential of people with in‑
tellectual disabilities in fulfilling social roles. The author reviews results of research conducted
in Poland and abroad exploring i.a. how these individuals function in care giving (resulting from
family relationships, volunteering and professional activities), parental, partner, professional and
self-advocating roles. Issues such as needs, opportunities, satisfaction, but also the difficulties of
persons with intellectual disability are important both for the process of family socialization and
as the basis for designing education and rehabilitation.
Key words: social roles, intellectual disability, positive aspects of disability, social role valo‑
risation theory
CNS nr 3(41) 2018, 63–79

DOI: 10.5604/01.3001.0012.7822
CNS nr 3(41) 2018, 81–92
ANDRZEJ TWARDOWSKI*
ZNACZENIE SPUŚCIZNY NAUKOWEJ PROFESOR

IRENY OBUCHOWSKIEJ DLA WSPÓŁCZESNEJ
POLSKIEJ PEDAGOGIKI SPECJALNEJ
Wprowadzenie
Profesor Irena Obuchowska ukończyła w roku 1956 studia psychologiczne

w zakresie psychologii klinicznej na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza
w Poznaniu. Jeszcze w trakcie studiów, w roku 1955, podjęła pracę na oddziale
nerwic dziecięcych w Państwowym Sanatorium dla Nerwowo Chorych w Ko‑
ścianie. Po ukończeniu studiów przez siedem lat pracowała w Poradni Zdrowia
Psychicznego w Poznaniu. W roku 1964 przyjęła propozycję profesora Andrzeja
Lewickiego i przeszła do Katedry Psychologii Klinicznej, wiążąc się już na stałe
z Uniwersytetem im. Adama Mickiewicza. Poprzedzenie pracy naukowej prak‑
tyką zaowocowało zarówno interdyscyplinarnym podejściem profesor Ireny
Obuchowskiej do badań, jak też znaczeniem, jakie przypisywała analizom jako‑
ściowym. Jej działalność naukowa była umiejscowiona na pograniczu czterech
dyscyplin naukowych: psychologii klinicznej dziecka, psychologii rozwojowej,
psychologii wychowawczej oraz pedagogiki specjalnej.
Spuścizna naukowa profesor Ireny Obuchowskiej jest imponująca. Opubliko‑
wała 193 znaczące prace naukowe, w tym: 5 książek, 28 rozdziałów w książkach
oraz 160 artykułów. Wiele rozdziałów i artykułów ukazało się w językach ob‑
cych – głównie niemieckim i angielskim. Ponadto napisała 7 książek oraz 400
felietonów o charakterze popularnonaukowym. Wygłosiła ponad 100 referatów
na międzynarodowych konferencjach naukowych, w kraju i za granicą. Pod jej
kierunkiem przygotowało i obroniło prace magisterskie 450 osób. Profesor Irena
Obuchowska wypromowała 15 doktorów psychologii oraz pedagogiki. Pięciu
** Andrzej Twardowski; Uniwersytet im. Adma Mickiewicza w Poznaniu, ul. Szamarzews‑

kiego 89, 60-568 Poznań; tel. +48 61 8292334; e-mail: [email protected]
82 Andrzej Twardowski
spośród nich jest dziś samodzielnymi pracownikami nauki, w tym jeden profe‑
sorem tytularnym.
Celem artykułu jest ukazanie tych elementów bogatego dorobku naukowego
profesor Ireny Obuchowskiej, które nie tylko przyczyniły się do rozwoju pol‑
skiej pedagogiki specjalnej, lecz nadal mają dla niej istotne znaczenie. Autor,
w prowadzonych analizach, korzystał zarówno z prac profesor Ireny Obuchow‑
skiej, jak i osobistych doświadczeń, ponieważ przez 30 lat miał możliwość ob‑
serwowania jej działalności – najpierw jako student, a później współpracownik.
Koncepcja diagnozy pozytywnej
Koncepcję diagnozy pozytywnej profesor Irena Obuchowska zaprezentowa‑

ła w książce Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń nerwicowych
u dzieci i młodzieży, opublikowanej w roku 1976. Zdaniem autorki, na gruncie
psychologii klinicznej dziecka „proces diagnozowania prowadzi do wyjaśnienia
zaburzenia, tzn. do ustalenia jego przyczyn, mechanizmów i skutków” (Obu‑
chowska, 1976, s. 97). Jednakże wyjaśnienie zaburzenia należy traktować jako
pierwszy etap procesu diagnozowania, ponieważ zgromadzone dane mają cha‑
rakter jednostronny, tzn. negatywny. Z tego powodu Irena Obuchowska propo‑
nuje ten etap diagnozy nazwać „diagnozą negatywną”. Jak słusznie zauważa,
wiedza zawarta w takiej diagnozie nie wystarczy do zaprogramowania postępo‑
wania terapeutycznego. „Do tego potrzebna jest realizacja etapu drugiego. Jest
nim diagnoza «pozytywów», którą nazwiemy «pozytywną» – będącą wynikiem
czynności nastawionej na wyszukiwanie tych właściwości psychicznych, me‑
chanizmów osobowości oraz wpływów środowiskowych, które mają lub mogą
mieć pozytywne dla danego dziecka znacznie, spełniając rolę korekcyjną wobec
zaburzenia bądź kompensującą wobec jego skutków” (tamże, s. 98). Brak eta‑
pu diagnozy pozytywnej prowadzi do niepowodzeń terapeutycznych, ponieważ
bezpośrednie przechodzenie od wyjaśniania zaburzeń do oddziaływań terapeu‑
tycznych uniemożliwia uwzględnienie tych właściwości dziecka oraz jego sytu‑
acji, które nadałyby terapii właściwy sens. Przedmiotem diagnozy pozytywnej
powinny być: właściwości dziecka, mechanizmy jego osobowości oraz wpływy
środowiskowe, którym podlega. Wśród właściwości dziecka najważniejsze są:
(1) sprawności o wysokim poziomie (np. sprawność fizyczna lub manualna),
(2) specyficzne uzdolnienia (np. artystyczne), (3) zainteresowania oraz (4) pro‑
społeczne właściwości zachowania. Spośród mechanizmów osobowości należy
uwzględnić mechanizmy przystosowawcze oraz aktywne mechanizmy regula‑
cji psychicznej nastawione na pokonywanie trudności, a nie omijanie ich. Na‑
tomiast w obrębie wpływów środowiskowych należy uwzględnić: specyficzne
właściwości osobowościowe osób z różnych środowisk dziecka, warunki kul‑
turowe i bytowe, przedmioty materialne oraz warunki umożliwiające dziecku
odpoczynek i odprężenie.
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

Znaczenie spuścizny naukowej profesor Ireny Obuchowskiej dla współczesnej polskiej… 83
Z czasem profesor Irena Obuchowska doprecyzowała koncepcję diagnozy,

nazywając ją „diagnozą ukierunkowaną na rozwój”. Zdaniem autorki, proces
diagnostyczny powinien być poprzedzony szczególną refleksją. Osoba prze‑
prowadzająca diagnozę powinna odpowiedzieć sobie na następujące pytania:
kogo diagnozuję?, po co diagnozuję?, co diagnozuję?, jak diagnozuję? oraz: kto
diagnozuje? Ostanie pytanie dotyczy autorefleksji diagnosty, czyli zastanowie‑
nia się: kim jestem w stosunku do diagnozowanej osoby?, z jakiej pozycji ją
traktuję?, jakie uczucia wywołuje we mnie diagnozowana osoba?, czy potrafię
te uczucia określić i kontrolować? Sama diagnoza powinna mieć charakter dy‑
namiczny, tzn. być wpleciona w proces rehabilitacji i powinna być ustawicznie
weryfikowana. Tym samym diagnoza dla rozwoju nigdy nie jest ostateczna, ale
zawsze „w drodze”. Ponadto, „diagnoza dla rozwoju powinna zawsze zawierać
wskazania do dalszego postępowania zarówno ze strony terapeuty, jak i samej
diagnozowanej osoby” (Obuchowska, 2002, s. 43).
Koncepcja diagnozy zaproponowana przez profesor Irenę Obuchowską po‑
zwoliła pedagogom specjalnym odejść od koncentracji na tym, co u dziecka „nie
funkcjonuje”, na rzecz poszukiwania jego „mocnych stron”. Wcześniej diagno‑
za była nastawiona na wyjaśnianie zaburzeń, czyli ustalanie ich przyczyn, me‑
chanizmów i skutków. Z kolei terapia była skoncentrowana na kompensowaniu
deficytów oraz łagodzeniu, korygowaniu i eliminowaniu zaburzeń. Obecnie za‑
równo teoretycy, jak i praktycy są zgodni, że nie można poprzestać na diagnozie
negatywnej i należy przeprowadzić diagnozę pozytywną. Jak zauważyła pro‑
fesor Irena Obuchowska, jest rzeczą oczywistą, że mając do czynienia z nie‑
pełnosprawnością, musimy ją dobrze poznać. Dlatego pytamy o rodzaj i zakres
braków i dysfunkcji oraz o ich dynamikę. Jednakże „ważniejsze od wymienio‑
nych pytań byłyby pytania o to, jakimi sprawnościami dysponuje dziecko, w ja‑
kich warunkach się one ujawniają, a w jakich są blokowane i co zrobić, aby je
odblokować?” (Obuchowska, 1987, s. 30). Diagnoza pozytywna pozwala okre‑
ślić zasoby, jakimi dysponuje dziecko, czyli to, co stanowi wartość w obrębie:
właściwości psychofizycznych, mechanizmów psychologicznych oraz wpływów
środowiska, w tym środowiska rodzinnego, rówieśniczego i szkolnego. Ma to
wielkie znaczenie, ponieważ zasoby w znacznie większym stopniu decydują
o rozwoju i dalszym losie niepełnosprawnego dziecka niż występujące u niego
ograniczenia i deficyty. Bez wątpienia koncepcja diagnozy Ireny Obuchowskiej
przyczyniła się do tego, że „pedagogika wyrównywania braków” ustąpiła miej‑
sca „pedagogice wspierającej rozwój”.
Poszukiwanie teoretycznych podstaw pedagogiki specjalnej
W połowie lat 80. ubiegłego wieku profesor Irena Obuchowska zwróciła się
ku teoretycznym problemom pedagogiki specjalnej. Stwierdziła, że pedagogika
specjalna nie ma własnego, zwartego systemu poglądów i dlatego w coraz więk‑
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

szym stopniu korzysta z wątków teoretycznych powstałych na gruncie innych

nauk. Nie asymiluje owych wątków, lecz przyjmuje je w sposób przypadkowy,
a niekiedy wewnętrznie sprzeczny (Obuchowska, 1984). Ponadto, „nawet te
koncepcje teoretyczne, które powstały na gruncie samej pedagogiki specjalnej,
cechuje niespójność powstała z braku uogólnień, a co równie ważne – brakuje
w nich wyraźnego rozróżnienia tego, co ma charakter poznawczy (jest więc
nową ideą, opisem, wyjaśnieniem), od tego, co ma charakter wartościujący”
(tamże, s. 3). A przecież „koncepcje pedagogiki specjalnej są wyznaczone nie
tylko przez cele, jakie sobie stawiamy, i sposoby ich osiągania, ale także przez
założenia teoretyczne i modele, które przyjęliśmy i które wpływają na takie
bądź inne rozumienie niepełnosprawności, takie bądź inne rozumienie rehabili‑
tacji oraz zagadnień z tymi podstawowymi pojęciami związanych” (Obuchow‑
ska, 1987, s. 29). Profesor Irena Obuchowska nie poprzestała na słowach krytyki,
lecz w licznych publikacjach przedstawiła własne propozycje.
Przede wszystkim zaproponowała odejście od medycznej koncepcji niepeł‑
nosprawności na rzecz koncepcji funkcjonalnej, podkreślającej możliwości oso‑
by z niepełnosprawnością. Profesor Irena Obuchowska stwierdziła: „wprawdzie
funkcjonalne rozumienie normy zostało praktycznie wprowadzone do polskiej
pedagogiki specjalnej przez Marię Grzegorzewską, do świadomości społecznej
jednak nie przeniknęło, o czym możemy się przekonać, niestety, zbyt często”
(Obuchowska, 1984, s. 6). Jej zdaniem, pojęcie niepełnosprawności wyraża ideę,
że istnieją ludzie, którzy nie są całkowicie sprawni, co jest prawdą, ale jedno‑
cześnie zakłada istnienie tych innych – całkowicie sprawnych. „A to już prawdą
nie jest, ponieważ ludzie różnią się zakresem i stopniem sprawności, czy też –
ujmując problem z przeciwnego bieguna – niesprawności. Dlatego „sprawność
i niepełnosprawność każdej ludzkiej czynności można rozpatrywać na kontinu‑
ach, które są dynamiczne, zależne zarówno od faz życia, jak i właściwości indy‑
widualnych uwarunkowanych biologicznie, społecznie czy wręcz sytuacyjnie”
(Obuchowska, 1993, s. 12). Niestety, tak w praktyce diagnostycznej, jak i świa‑
domości społecznej dominuje norma statystyczna. Oceniając czyjeś sprawności,
porównujemy je ze sprawnościami innych ludzi w danym wieku i środowisku.
Oznacza to, że społeczeństwo samo produkuje tzw. normę, a następnie, używa‑
jąc swoich ocen, wywiera nacisk, aby osoby „spoza normy” dostosowały się do
niej samodzielnie lub przy pomocy specjalistów. Zatem konsekwencją oceniania
ludzi z punktu widzenia normy jest dopasowywanie ich do niej, a także dążenie
do selekcji i segregacji. Są to działania naruszające podmiotowość i godność czło‑
wieka. Bowiem to „nie człowiek jest upośledzony czy opóźniony w taki czy inny
sposób. On sam w istocie swojego człowieczeństwa jest nienaruszony; utrudnio‑
ny jest jego rozwój” (Obuchowska, 1984, s. 4–5). Zdaniem Ireny Obuchowskiej,
bardziej humanistyczna od normy statystycznej jest norma funkcjonalna, która
odnosi się do indywidualnych możliwości konkretnego człowieka i pozbawiona
jest zarówno funkcji nacisku, jak i stygmatyzacji (Obuchowska, 1991).
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

Jak słusznie zauważyła profesor Irena Obuchowska, nie ma osób zawsze

i pod każdym względem niesprawnych, jak i sprawnych. Jest bowiem właściwo‑
ścią natury ludzkiej, że zakres i poziom sprawności u różnych ludzi są rozmaite
i dzięki temu nasze życie społeczne staje się bardziej różnorodne. „I jest też
prawdą, że pomimo różnych niesprawności i ograniczeń, ludzie potrafią przeży‑
wać życie pożytecznie i z poczuciem sensu realizując różne jego warianty. Istot‑
ne w życiu ludzkim jest bowiem nie to, w co natura wyposażyła człowieka, ale
to, co ze swoim – lepszym czy gorszym – wyposażeniem zrobi, co jest dla niego
ważne, jakich dokona wyborów” (Obuchowska, 1991, s. 10). Zacytowane stano‑
wisko, sformułowane przez prof. Irenę Obuchowską ponad ćwierć wieku temu,
pozostaje nadal aktualne. Na przykład Elżbieta Zakrzewska-Manterys w nie‑
dawno opublikowanym tekście dotyczącym niepełnosprawności intelektualnej
zawarła następujący pogląd: „upośledzenie umysłowe nie musi być traktowane
jako brak czy dysfunkcja, lecz może być – zgodnie z polityką różnorodności –
traktowane jako równoprawny sposób bycia człowiekiem, różny od sposobu
manifestowania się człowieczeństwa wśród statystycznej większości obywateli,
niemniej odznaczający się swoistą specyfiką i pięknem” (Zakrzewska-Mante‑
rys, 2015, s. 95).
Nadal aktualny jest postulat profesor Ireny Obuchowskiej o pilnej potrzebie
dokonania syntezy myśli teoretycznej, stanowiącej dorobek własny pedagogiki
specjalnej, z koncepcjami teoretycznymi, które pedagogika specjalna wykorzy‑
stuje. Owa synteza powinna umożliwić udzielenie odpowiedzi na trzy kluczowe
pytania: (1) co posiadana przez nas wiedza wnosi do rozumienia zasad i metod po‑
stępowania z osobami niepełnosprawnymi?, (2) w jakim stopniu metody te przy‑
czyniają się do uruchomienia własnych mechanizmów psychicznej aktywności
osób niepełnosprawnych? oraz (3) jaki model człowieka prezentują przyjmowane
koncepcje teoretyczne i czy jest on spójny z modelem, na którym jest oparte postę‑
powanie rewalidacyjne pedagogów specjalnych? (Obuchowska, 1984).
Koncepcje autonomii, autorewalidacji i integracji społecznej osób

niepełnosprawnych
Zagadnieniem, któremu profesor Irena Obuchowska poświęciła wiele uwagi,

była autonomia niepełnosprawnych dzieci i młodzieży. W licznych pracach udo‑
kumentowała tezę, że również dziecko z niepełnosprawnością można wychowy‑
wać ku psychicznej autonomii poprzez stwarzanie mu możliwości dokonywania
wyborów i podejmowania decyzji. Wcześniej samodzielność uznawano za waż‑
ny cel rehabilitacji, ale nie traktowano jej jako umiejętności dokonywania sa‑
modzielnych wyborów, lecz jako samodzielne wykonywanie cudzych poleceń.
Dominowało bowiem przekonanie, że głównym celem rehabilitacji jest dobre
przystosowanie niepełnosprawnego dziecka do warunków i wymagań środowi‑
ska społecznego. A przecież tak rozumiane przystosowanie zazwyczaj prowadzi
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

do społecznej zależności i zwiększa zewnątrzsterowność dziecka z niepełno‑

sprawnością. W opozycji do wcześniejszego podejścia profesor Irena Obuchow‑
ska zaproponowała wychowanie ku autonomii rozumianej jako samostanowienie
w ramach norm. Jej zdaniem, nie tylko nie ma sprzeczności między autonomią
a wychowaniem, lecz wręcz autonomia wyznacza skuteczność wychowania.
Swoją tezę uzasadnia następująco: „Wychowanie jest oddziaływaniem (inten‑
cjonalnym lub nie) na osobowościowe dyspozycje dziecka. Z kolei dyspozycje
osobowościowe rozwijają się lub zmieniają jedynie poprzez własną aktywność
konkretnej jednostki. Można więc powiedzieć, że autonomia dziecka jest wa‑
runkiem wychowania” (Obuchowska, 1993, s. 21). Wychowanie ku autonomii to
długi proces. Rozpoczyna się od zapewnienia dziecku możliwości uczestnicze‑
nia w podejmowaniu różnych decyzji. Następnie, polega na stopniowym pozwa‑
laniu mu na podejmowanie własnych decyzji. Innymi słowy – najpierw dziecko
współdecyduje, a następnie zaczyna decydować samodzielnie (Obuchowska,
1990). Opiekunowie powinni zachęcać je do dokonywania wyborów i ułatwiać
ich realizację. Powinni też uczyć dziecko właściwego oceniania własnych moż‑
liwości i brania odpowiedzialności za podejmowane decyzje.
Irena Obuchowska ostrzegała, że wychowanie ku autonomii nie jest zada‑
niem łatwym, zważywszy na to, że w naszej kulturze występuje tendencja do
podporządkowywania sobie osoby słabszej, uzależniania jej od siebie. Tak opi‑
sała psychologiczny mechanizm uzależniania osób z niepełnosprawnością od ich
opiekunów: „Gdy określona osoba pomaga nieumiejętnie, tzn. «robi zamiast»,
wówczas dochodzi do paradoksu – osoba niepełnosprawna wzmacnia pomaga‑
jącego, gdyż jest wobec niego w pozycji pasywnej, akceptując jego dominację.
Budzi to u pomagającego poczucie satysfakcji, wskutek czego w jeszcze więk‑
szym stopniu dąży – często nieświadomie – do uzależnienia od siebie osoby
niepełnoprawnej. W konsekwencji niepełnosprawna osoba pozostaje w «ukła‑
dzie dziecięcej zależności», niekiedy przez całe życie. Ponadto, «im większa jest
zależność osoby niepełnosprawnej, tym mniejsze ma ona pole wolności i tym
bardziej staje się obiektem dla innych ludzi, a także dla instytucji»” (Obuchow‑
ska, 1994, s. 115–116).
Wkrótce po ogłoszeniu koncepcji autonomii profesor Irena Obuchowska
zajęła się problemem autorewalidacji. Jej zdaniem, proces autorewalidacji jest
ukierunkowanym, ale nierównomiernym procesem mobilizacji potencjałów
rozwojowych niepełnosprawnej jednostki. Przebiega on na trzech poziomach:
emocjonalnym, behawioralnym i świadomościowym. Na pierwszym z wymie‑
nionych poziomów autorewalidacja polega na wzbudzeniu pozytywnego stanu
emocjonalnego, jako uogólnionej postawy wobec własnej rewalidacji. Ułatwia
to „przechodzenie przez negatywne stany emocjonalne, czyniąc z nich krót‑
kotrwałe przeszkody do pokonania” (Obuchowska, 1991a, s. 49). Na poziomie
behawioralnym autorewalidacja obejmuje szeroki wachlarz zachowań – od pro‑
stych czynności motorycznych do zachowań złożonych. Wśród tych ostatnich
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

szczególna rola przypada zachowaniom prospołecznym, ponieważ są one źró‑

dłem osobistej satysfakcji, pewności siebie i poczucia własnej wartości. Autore‑
walidacja na poziomie świadomości polega na werbalizowaniu własnych myśli,
pragnień i uczuć. Prowadzi to do lepszego samopoznania, a w konsekwencji – do
zbudowania koncepcji samego siebie (tamże, s. 51). Poglądy Ireny Obuchowskiej
na temat autorewalidacji są niezwykle aktualne. Pedagogika specjalna wypra‑
cowała wiele sprawdzonych i cennych metod oddziaływania na osoby niepeł‑
nosprawne – uaktywniania, korygowania, usprawniania oraz kompensowania.
„Ale przecież osoby niepełnosprawne, w tym również niepełnosprawne dzieci,
potrafią wypracować własne, indywidualne i dla siebie najbardziej skuteczne
strategie adaptacyjne. Potrafią wykorzystać posiadane umiejętności jako punkt
wyjścia do opanowywania kolejnych. Posługują się tymi pierwotnymi, słabo
ukształtowanymi umiejętnościami jako swoistą trampoliną umożliwiającą im
nabycie nowych i bardziej złożonych” (Twardowski, 2006, s. 37).
Jak zauważyła Irena Obuchowska, „w procesie autorewalidacji będącym
procesem autokreacji osoby niepełnosprawnej istotnie miejsce przypada dzia‑
łalności pedagoga specjalnego – działalności twórczej, a zarazem niezwykle
subtelnej” (Obuchowska, 1991a, s. 52). Osoba z niepełnosprawnością nie może
być biernym odbiorcą oddziaływań „wyposażających” ją w określone umie‑
jętności i sprawności. Nie może być obiektem spełniania zawodowych funkcji
osób, które się nią zajmują. Przeciwnie – osoba z niepełnosprawnością powinna
być partnerem specjalistów, ponieważ brak współdziałania z jej strony zmniej‑
sza skuteczność udzielanej pomocy. Dzisiaj nikt nie kwestionuje tezy, że osoba
z niepełnosprawnością powinna uczestniczyć w procesie własnej rehabilitacji
i brać za ów proces taką odpowiedzialność, jakiej potrafi sprostać. Postępując
tak, staje się podmiotem prowadzonych oddziaływań i ma możliwość wytycze‑
nia własnej drogi ku „poradzeniu sobie”. Profesor Irena Obuchowska uważała,
że autorewalidacja powinna „w coraz większym stopniu zastępować orienta‑
cję na sterowanie dzieckiem, kierowanie nim, przystosowywanie go. Dopiero
bowiem autorewalidacja zapewnia dziecku jego podmiotowość” (Obuchowska,
1993, s. 24).
Badania nad autonomią i autorewalidacją doprowadziły profesor Irenę Obu‑
chowską do sformułowania własnej koncepcji społecznej integracji osób nie‑
pełnosprawnych. Należy w tym miejscu przypomnieć, że w kształtowaniu się
idei integracji można wyróżnić cztery etapy. Pierwszy, przypadający na lata 60.
ubiegłego wieku, to działania pod hasłami normalizacji i deinstytucjonalizacji.
Drugi, charakterystyczny dla lat 70. XX w., to działania pod hasłem wspólne‑
go nurtu, które można potraktować jako poszerzoną wersję normalizacji. Etap
trzeci, dominujący w latach 80. XX w., to działania zmierzające do społecznej
integracji osób z niepełnosprawnością poprzez kształtowanie akceptującego sto‑
sunku wobec nich ze strony osób pełnosprawnych. Niestety okazało się, że „in‑
tegracja polegająca tylko na tworzeniu integracyjnych instytucji i domaganiu się
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

akceptacji osób niepełnosprawnych na podstawie tego, że są one poszkodowane

przez los, nie rozwiązała problemu dyskryminacji tych osób” (Kowalik, 2001,
s. 44). Koncepcja profesor Ireny Obuchowskiej, rozwijana w latach 90. XX w.,
zapoczątkowała czwarty, najnowszy etap kształtowania się idei integracji spo‑
łecznej osób z niepełnosprawnością. Etap ten można określić jako „rozwijanie
możliwości samostanowienia o własnym losie”. „Dla osób niepełnosprawnych
ich samostanowienie, ich autonomia, wydaje się mieć zasadnicze znaczenie tak
dla ich aktywnego stosunku do rehabilitacji, jak i dla ich poczucia własnej warto‑
ści, dla ich siły przebicia przez gąszcz trudności życiowych. Niepełnosprawność
jest bowiem zawsze – z racji ograniczeń, jakie powoduje – związana z mniejszą
czy większą zależnością jednostki od jej otoczenia społecznego” (Obuchowska,
1994, s. 113). Istotą integracji jest zatem stwarzanie osobom z niepełnosprawno‑
ścią warunków do samostanowienia (Obuchowska, 1990, 1996, 2005).
Oryginalność podejścia profesor Ireny Obuchowskiej do problemu integracji
społecznej osób z niepełnosprawnością polega na stwierdzeniu, że mogą one
same przyczynić się do zniesienia dyskryminacyjnych nastawień wobec nich,
intensywnie pracując nad ograniczeniem skutków posiadanej niepełnospraw‑
ności. Tylko wówczas mogą zyskać szacunek społeczny, a mając go, mogą się
przyczynić do wyeliminowania segregacyjnych praktyk, jakich doświadczają,
takich jak dystansowanie się i dewaluowanie. W konsekwencji miejsce, jakie
osoba z niepełnosprawnością zajmie w życiu społecznym, nie będzie jej „łaska‑
wie ofiarowane” ani wyznaczone przez innych. Będzie to miejsce zdobyte sa‑
modzielnie, dzięki własnej aktywności. Profesor Irena Obuchowska wyraziła to
następująco: „należy odejść od przekonania, że oddziaływania wychowawcze,
opiekuńcze i rehabilitacyjne są wystarczające na rzecz rozumienia, że własna
aktywność osób niepełnosprawnych, ich dążenie do samodzielnego pokonywa‑
nia trudności, tworzone przez nich grupy samopomocy i stowarzyszenia, po‑
dejmowane formy przekonywania i nacisku – mają decydujące znaczenie dla
jakości ich życia” (Obuchowska, 1995, s. 588).
Model postępowania rehabilitacyjnego oraz koncepcja wspomagania

rozwoju
Duże znaczenie dla pedagogiki specjalnej ma zaproponowany przez profesor

Irenę Obuchowską model postępowania rehabilitacyjnego. Autorka zdefiniowa‑
ła rehabilitację jako „pomoc zorientowaną personalnie, mającą na celu ochronę
przed niepełnosprawnością, jej usunięcie, jej złagodzenie oraz przeciwdziałanie
jej skutkom osobistym i społecznym, a także przygotowanie jednostki do radzenia
sobie ze skutkami niepełnosprawności” (Obuchowska, 2001, s. 47). Jej zdaniem,
o skuteczności procesu rehabilitacji decyduje wybór odpowiednich metod. Ale je‑
śli wybór ten ma być właściwy, to musi być poprzedzony refleksją nauczyciela
dotyczącą kolejno: (1) koncepcji niepełnosprawności, (2) strategii postępowania
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

rehabilitacyjnego, (3) planu postępowania rehabilitacyjnego oraz (4) metod po‑

stępowania rehabilitacyjnego. Koncepcja niepełnosprawności obejmuje model
niepełnosprawności oraz osobisty stosunek nauczyciela do niej. Model niepełno‑
sprawności zawiera się w odpowiedziach na następujące pytania: na czym polega
dana niepełnosprawność?, jakie są jej przyczyny, objawy i skutki?, czym jest ona
dla konkretnej osoby, dla jej funkcjonowania osobistego i społecznego? Na treść
modelu niepełnosprawności wpływa nie tylko wiedza nauczyciela – ta fachowa
i ta o konkretnych osobach dotkniętych daną niepełnosprawnością – lecz także
jego doświadczenie życiowe, które czasami przybiera postać fałszywych sądów.
Dlatego w koncepcji niepełnosprawności musi się znaleźć miejsce na osobisty sto‑
sunek nauczyciela do niej. Stosunek ten zawiera się w odpowiedzi na następują‑
ce pytanie: czym jest dla mnie dana niepełnosprawność? „Dla mnie, czyli osoby
z brakiem tego typu doświadczeń, które są – lub mogą być – udziałem konkret‑
nej osoby niepełnosprawnej lub niepełnosprawnością zagrożonej” (Obuchowska,
2001, s. 49).
Z koncepcji niepełnosprawności wynika strategia postępowania rehabilita‑
cyjnego, którą profesor Irena Obuchowska porównała do mostu łączącego dwa
brzegi rzeki: brzeg stanu aktualnego oraz brzeg stanu oczekiwanego. Stan ak‑
tualny zawarty jest w diagnozie ujmowanej w dwóch aspektach – negatywnym
i pozytywnym. Stan oczekiwany zawarty jest w celach postępowania rehabili‑
tacyjnego. Przejście od tego, co jest, ku temu, co ma być, ułatwia mocna poręcz.
Są nią podstawy teoretyczne pozwalające na wybór określonej strategii. Po usta‑
leniu strategii należy przemyśleć taktykę, czyli plan postępowania rehabilitacyj‑
nego. Plan powinien uwzględniać konkretne kroki, zarówno w odniesieniu do
poszczególnych dysfunkcji, jak i tzw. mocnych stron dziecka. W koncepcji po‑
stępowania rehabilitacyjnego profesor Ireny Obuchowskiej wybór metod nastę‑
puje na końcu. Poprzedza go refleksja nad koncepcją niepełnosprawności oraz
namysł nad strategią i taktyką postępowania. W konsekwencji, rehabilitacja
może być działalnością dobrze zorganizowaną i twórczą, „której korzenie tkwią
wprawdzie w wiedzy naukowej, jednak gałęzie praktyki rosną samodzielnie,
przerastając korzenie swoimi rozmiarami oraz urodą” (tamże, s. 56).
Profesor Irena Obuchowska opracowała również autorską koncepcję wspo‑
magania rozwoju dziecka. Według niej wspomaganie rozwoju jest pojęciem
interdyscyplinarnym oraz zbiorczym, jest procesem profesjonalnego oddziały‑
wania na osoby będące w tzw. wieku rozwojowym w celu wzmocnienia lub
rozbudzenia określonych funkcji rozwoju psychicznego i społecznego. Au‑
torka odnosi termin „wspomaganie” tylko do tych elementów, które obejmu‑
je diagnoza pozytywna. Stwierdza: „przypisuję wspomaganiu wyłącznie rolę
wzmacniania (utrzymania, utrwalania) tego, co już występuje i co uznajemy za
dobre (czy w innym ujęciu za korzystne), a także poszukiwania nowych moż‑
liwości i włączania ich w skład już istniejących” (Obuchowska, 1997, s. 36).
Istotą wspomagania rozwoju jest „wzmocnienie pozytywnie wartościowanych
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

właściwości psychicznych dziecka, mechanizmów jego osobowości oraz wpły‑

wów środowiska” (tamże). Natomiast dokonywanie zmian w życiu psychicznym
typu eliminowania i przekształcania należy, w jej przekonaniu, do wychowania
i psychoterapii. Profesor Irena Obuchowska uważa, że wspomaganie rozwoju
nie odnosi się jedynie do dzieci o zakłóconym rozwoju lub rozwoju zagrożo‑
nym zakłóceniem, lecz może mieć zastosowanie do każdego dziecka, gdy jego
rodzice lub ono samo zwróci się o profesjonalną pomoc, a także, gdy specjalista
uzna profilaktyczne wspomaganie za niezbędne lub choćby tylko pożądane ze
względu na dobro dziecka. W koncepcji profesor Ireny Obuchowskiej szczegól‑
nie istotny jest postulat, aby wspomagające oddziaływania były oparte na inte‑
rakcjach z dzieckiem, a przede wszystkim na interakcjach dziecka z osobami,
które ono kocha. Tradycyjny pogląd, że dziecko pod wpływem oddziaływań
opiekunów lub specjalistów stopniowo „napełnia się” wiedzą i umiejętnościa‑
mi, jest już nieaktualny. Dziecko jest podmiotem procesu wspomagania i jego
aktywnym uczestnikiem (Twardowski, 2014). Duże znaczenie dla wczesnego
wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami ma również teza o jego
interdyscyplinarnym charakterze oraz o zacieraniu się granic między specjali‑
zacjami. Profesor Irena Obuchowska zauważyła, że współcześnie „uwaga [spe‑
cjalistów – przyp. A.T.] w coraz większym stopniu skupiona jest na problemach,
a w coraz mniejszym na podziałach kompetencyjnych, które ponadto tracą na
jasności. Ten proces wzajemnego nakładania się specjalności nie jest tak wyraź‑
ny w opracowaniach naukowych, jak to można obserwować w praktyce” (Obu‑
chowska, 2003, s. 7). Obecnie wczesne wspomaganie rozwoju jest prowadzone
przez interdyscyplinarne zespoły specjalistów. Sukcesy ich działań zależą od
jakości współpracy, która polega nie tylko na wymianie informacji i koordyna‑
cji działań, lecz także na wspólnym wypracowywaniu programów działań oraz
włączaniu w ich realizację rodziców i innych członków rodziny.
Zakończenie
Nie sposób w ramach jednego, krótkiego opracowania przedstawić wszyst‑

kich osiągnięć naukowych profesor Ireny Obuchowskiej. Dlatego wybrałem
kilka, w moim przekonaniu najważniejszych, aby na ich przykładzie ukazać,
jak wielki wpływ na rozwój polskiej pedagogiki specjalnej wywarła ta uczona.
Pragnę dodać, że w działalności naukowej profesor Ireny Obuchowskiej najcen‑
niejsze było to, do czego wielu badaczy dąży, ale niewielu osiąga. Mianowicie
fakt, że wszystkie sformułowane przez nią koncepcje teoretyczne mogą być wy‑
korzystane w praktyce rehabilitacyjnej. Dlatego uważam, że spuściznę naukową
profesor Ireny Obuchowskiej najlepiej opisuje znane powiedzenie Kurta Lewi‑
na: „nie ma niczego bardziej praktycznego niż dobra teoria”. Właśnie taką, do‑
brą teorię profesor Irena Obuchowska nam pozostawiła. Warto z niej korzystać,
chociażby po to, aby nie wyważać już otwartych drzwi.
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

Bibliografia
Kowalik, S. (2001). Pomiędzy dyskryminacją a integracją osób niepełnosprawnych. W: B. Kaja
(red.), Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja. T. 3 (s. 36–58). Bydgoszcz:
Wydawnictwo Uczelniane Akademii Bydgoskiej.
Obuchowska, I. (1976). Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń nerwicowych u dzie-
ci i młodzieży. Warszawa: PWN.
Obuchowska, I. (1984). Dylematy pedagogiki specjalnej. Kwartalnik Pedagogiczny, 4, 3–7.
Obuchowska, I. (1987). Obecne i nieobecne paradygmaty w pedagogice specjalnej. Kwartalnik
Pedagogiczny, 4, 29–33.
Obuchowska, I. (1990). Rodzinne konflikty młodzieży niepełnosprawnej związane z realizacją
potrzeby autonomii. W: M. Tyszkowa (red.), Rodzina a rozwój jednostki (s. 55–73). Poznań:
Centralny Program Badań Podstawowych.
Obuchowska, I. (1991). Wprowadzenie. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w ro-
dzinie (s. 9–16). Warszawa: WSiP.
Obuchowska, I. (1991a). O autorewalidacji. W: K. Kuligowska (red.), Z problematyki kształcenia
pedagogów specjalnych (s. 45–54). Warszawa: Wydawnictwo WSPS.
Obuchowska, I. (1993). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie: zarys problemów. W: R. Ossowski
(red.), Sytuacja życiowa dziecka niepełnosprawnego w rodzinie (s. 11–25). Bydgoszcz: Wy‑
dawnictwo Uczelniane WSP.
Obuchowska, I. (1994). Autonomia niepełnosprawnej młodzieży. W: J. Fenczyn, J. Wyczesany
(red.), Edukacja i integracja osób niepełnosprawnych. T. 3 (s. 111–118). Kraków: Polskie Sto‑
warzyszenie Osób Niepełnosprawnych. Zarząd Główny w Krakowie.
Obuchowska, I. (1995). Posłowie do wydania II. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnospraw-
ne w rodzinie (s. 587–589). Warszawa: Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne.
Obuchowska, I. (1996). O autonomii w wychowaniu niepełnosprawnych dzieci i młodzieży. W:
W. Dykcik (red.), Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych (s. 15–23). Po‑
znań: Wydawnictwo ERUDITUS.
Obuchowska, I. (1997). Wspomaganie rozwoju emocjonalnego: refleksje i propozycje. W: B. Kaja
(red.), Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja. T. 1 (s. 35–47). Bydgoszcz:
Wydawnictwo Uczelniane WSP.
Obuchowska, I. (2001). O procesie wyboru metod rehabilitacji. W: W. Dykcik, B. Szychowiak
(red.), Nowatorskie i alternatywne metody w praktyce pedagogiki specjalnej (s. 47–56). Po‑
znań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
Obuchowska, I. (2002). Osoby niepełnosprawne: diagnoza dla rozwoju. W: D. Lotz, K. Wenta,
W. Zaidler (red.), Diagnoza dla osób niepełnosprawnych (s. 40–44). Szczecin: Agencja Wy‑
dawnicza KWADRA.
Obuchowska, I. (2003). Wokół „wspomagania rozwoju” – poszukiwanie terminologicznej jasno‑
ści. Rewalidacja, 2, 4–13.
Twardowski, A. (2006). Znaczenie działalności naukowej profesor Ireny Obuchowskiej dla roz‑
woju pedagogiki specjalnej. W: W. Dykcik, A. Twardowski (red.), Poznańska pedagogika
specjalna. Tradycje – osiągnięcia – perspektywy rozwoju (s. 31–41). Poznań: Wydawnictwo
Naukowe UAM.
Twardowski, A. (2014). Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środo-
wisku rodzinnym. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
Zakrzewska-Manterys, E. (2015). Upośledzenie umysłowe jako niepełnosprawność i jako spo‑
sób bycia człowiekiem. W: J. Głodkowska (red.), Personalistyczne ujęcie fenomenu niepełno-
sprawności (s. 88–97). Warszawa: Wydawnictwo APS.
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

ZNACZENIE SPUŚCIZNY NAUKOWEJ PROFESOR IRENY OBUCHOWSKIEJ

DLA WSPÓŁCZESNEJ POLSKIEJ PEDAGOGIKI SPECJALNEJ
Abstrakt
Celem artykułu jest ukazanie tych elementów bogatego dorobku naukowego profesor Ireny
Obuchowskiej, które nie tylko przyczyniły się do rozwoju polskiej pedagogiki specjalnej, lecz
nadal mają dla niej istotne znaczenie. W pierwszej części artykułu przedstawiono koncepcję
diagnozy pozytywnej oraz propozycje dotyczące teoretycznych podstaw pedagogiki specjalnej.
Następnie przeanalizowano trzy koncepcje profesor Ireny Obuchowskiej dotyczące: autonomii,
autorewalidacji i integracji społecznej osób niepełnosprawnych. W końcowej części artykułu udo‑
kumentowano, że poglądy profesor Ireny Obuchowskiej na temat modelu postępowania rehabili‑
tacyjnego oraz wspomagania rozwoju dziecka są nadal aktualne.
Słowa kluczowe: pedagogika specjalna, osoby z niepełnosprawnością, diagnoza pozytywna,
autonomia, autorewalidacja, integracja społeczna, model rehabilitacji, wspomaganie rozwoju
dziecka
THE SIGNIFICANCE OF THE SCIENTIFIC LEGACY OF PROFESSOR IRENA

OBUCHOWSKA FOR CONTEMPORARY POLISH SPECIAL PEDAGOGY
Abstract
The aim of the article is to show these elements of the rich scientific academic achievements of
professor Irena Obuchowska, which not only contributed to the development of Polish special edu‑
cation, but still have significant meaning for it. The first part of the article presents the concept of
positive diagnosis and proposals regarding the theoretical foundations of special education. Next,
three concepts of professor Irena Obuchowska regarding: autonomy, self-revalidation and social
integration of disabled people were analyzed. In the final part of the article, it was documented that
the views of professor Irena Obuchowska on the subject of the rehabilitation treatment model and
child development support are still valid.
Key words: special pedagogy, people with disabilities, positive diagnosis, autonomy, self
‑revalidation, social integration, rehabilitation model, supporting child development
CNS nr 3(41) 2018, 81–92

CNS nr 3(41) 2018, 93–95
RECENZJE I POLEMIKI
ALEKSANDRA MAZUREK*
Ewelina Godlewska-Byliniak, Justyna Lipko-Konieczna (red.).

(2017). Odzyskiwanie obecności. Niepełnosprawność w teatrze
i performansie. Warszawa: Wydawnictwo Fundacja Teatr 21
Odzyskiwanie obecności. Niepełnosprawność w teatrze i performansie to

książka, którą na polskim rynku wydawniczym można uznać za przełomową.
Choć wspomnieć należy, że poprzedziła ją publikacja Spektakl jako wydarzenie
i doświadczenie z 2013 r. pod redakcją Ireny Jajte-Lewkowicz, Joanny Micha‑
łowskiej i Agnieszki Piaseckiej, która otworzyła przestrzeń naukowych rozwa‑
żań o relacjach niepełnosprawności i teatru zawodowego, jednak – jak się zdaje –
nie zyskała ona szczególnej uwagi, a dodatkowo – jest trudno dostępna. Wydana
pięć lat później monografia zredagowana przez Ewelinę Godlewską-Byliniak
i Justynę Lipko-Konieczną nie podziela tych trudności, przez co ma zdecydo‑
wanie większe szanse na włączenie w szerszy dyskurs społeczny i może stać
się istotnym zbiorem tekstów otwierającym namysł nad społeczno‑kulturowym
wymiarem niepełnosprawności. Niewykluczone, że odstęp czasowy dzielący
obydwa wydania jest najbardziej znaczącym czynnikiem, związanym nie tyl‑
ko z rozwojem studiów nad niepełnosprawnością (disability studiem) jako nową
dyscypliną naukową skoncentrowaną wokół niepełnosprawności, lecz także
z dynamicznymi przemianami dotyczącymi teatru. W ostatnich pięciu latach
polski teatr jako instytucja artystyczna w sposób szczególnie widoczny otworzył
się na zjawisko niepełnosprawności, zarówno pod względem organizacyjnym
i infrastrukturalnym, jak i poprzez zainteresowanie twórców fenomenem nie‑
pełnosprawności jako tematem artystycznego obrazowania.
Odpowiedzialne za wybór tekstów Godlewska-Byliniak i Lipko-Koniecz‑
na stanowią zespół łączący podejście akademickie z doświadczeniem praktyki
teatralnej (także z osobami z niepełnosprawnościami) i z zakresu pedagogiki
** Aleksandra Mazurek (https://orcid.org/0000-0002-0391-4524); Akademia Pedagogiki Spe‑

cjalnej, ul. Szczęśliwicka 40, 02-353 Warszawa; tel. +48 22 5893600; e-mail: [email protected]
94 Aleksandra Mazurek
teatru. Wszechstronność perspektyw znajduje odzwierciedlenie w zestawieniu

treści dokonanym przez redaktorki. Czytelnicy zostają zaproszeni do lektury
zarówno tekstów zagranicznych, jak i artykułów polskich autorów w podziale na
rozdziały konstruowane na binarnych zestawieniach: Widzialne/Niewidzialne,
Fikcyjne/Realne, Język/Ciało, Obecność/Nieobecność, Inkluzja/Iluzja. Te opo‑
zycyjne względem siebie pojęcia, odnoszące się wprost do opresyjnego i wy‑
kluczającego traktowania odmienności w przestrzeni publicznej, tutaj stanowią
ramy dla kontinuum wyznaczanego przez dwie, poddawane ciągłym renegocja‑
cjom, kategorie mogące współistnieć w dyskursie społecznym.
Pośród tłumaczeń z publikacji obcojęzycznych znalazły się wypowiedzi Pe‑
try Kuppers (Dekonstrukcja obrazów: performatywność niepełnosprawności)
czy Tobina Siebersa (Niepełnosprawność jako forma maskarady), które weszły
do kanonu badań nad niepełnosprawnością w jej kulturowym wymiarze. Zosta‑
ły one uzupełnione w pierwszej części przekładami Rosemarie Garland-Thom‑
son (esej o dynamice relacji wzrokowych w performansie z udziałem artystek
z niepełnosprawnością) i Ann Cooper Albright (o niepełnosprawnym ciele
w tańcu i strategiach sprawności). Ponadto w książce zawarte zostały artykuły
poświęcone konkretnym realizacjom teatralnym, działaniom performatywnym,
a także rozważania krytyczne wokół tzw. normalności i ustanawiania normy, sa‑
modzielności i ucieleśniania/obrazowania niepełnosprawności w różnych dzie‑
dzinach sztuki. Całość uzupełniają rozmowy z twórcami z niepełnosprawno‑
ściami (Rafał Urbacki) i współpracującymi z osobami z niepełnosprawnościami
(Michał Borczuch), które dopełniają perspektywę podmiotową w omawianej
publikacji.
Wspólnym wątkiem łączącym poszczególne składowe monografii jest namysł
nad fenomenem niepełnosprawności i poszukiwanie oraz negocjowanie zna‑
czeń, które są mu przypisywane, szczególnie gdy odrzuci się autoreferencyjny
charakter uobecniania niepełnosprawności. Konstrukcja publikacji pozwala na
dialogiczne odniesienia pomiędzy narracjami. Autorzy komplementarnych arty‑
kułów niemal zgodnie zwracają uwagę na nieadekwatność istniejących kategorii
opisu, tak niepełnosprawności w jej społecznym wymiarze, jak również języ‑
ka (także języka krytyki teatralnej), który jest niewystarczający do omawiania
działań z udziałem osób z niepełnosprawnościami, bądź traktujących o niepeł‑
nosprawności. Co warte podkreślenia, w omawianej monografii nie znajdziemy
gotowych rozwiązań. Autorzy w swoich poszukiwaniach dalecy są od całościo‑
wych i uogólnionych twierdzeń, próbują rozpoznać pewien wycinek rzeczywi‑
stości ze świadomością efemeryczności i nieuchwytności badanego zjawiska.
Połączenie myśli autorów polskich i zagranicznych, podejścia badawczego,
akademickiego, praktycznego i artystycznego, stanowi zbiór wzajemnie uzu‑
pełniających się perspektyw, pozwalający na wszechstronny namysł nad nie‑
pełnosprawnością w sztuce i w życiu społecznym w ogóle. Wydaje się więc,
że monografia Odzyskiwanie obecności. Niepełnosprawność w teatrze i perfor-
CNS nr 3(41) 2018, 93–95

Recenzje i polemiki 95
mansie może nie tylko dokumentować stan dotychczasowych rozważań wokół

uobecniania fenomenu niepełnosprawności w teatrze i performansie, lecz także
może się stać niejako motorem napędowym dla kolejnych twórców teatralnych
i badaczy.
Jakkolwiek powoli, niepełnosprawność coraz silniej przenika do przestrzeni
teatralnej (a szerzej: społeczno-kulturowej) i choć rośnie akademickie zaintere‑
sowanie zjawiskiem niepełnosprawności, to warto mieć świadomość, że wiele
pozostaje jeszcze do rozpoznania. Odzyskiwanie obecności. Niepełnosprawność
w teatrze i performansie nie tylko wypełnia lukę w przestrzeni krytycznych
badań teatralnych, lecz także stanowi przełomową publikację z nurtu disability
studies, który na polskim gruncie wciąż się dopiero rozwija. Jest publikacją,
która możliwie wyczerpująco przedstawia zagadnienie uobecniania niepełno‑
sprawności w przestrzeni kultury, a która jednocześnie może pozostawić czytel‑
nika z uczuciem niedosytu i chęcią dalszej eksploracji tematu.
CNS nr 3(41) 2018, 93–95

CNS nr 3(41) 2018, 97
KOMUNIKATY, KRONIKA
KONGRES ROZWOJU SYSTEMU EDUKACJI
10 września 2018 r. na Stadionie PGE Narodowym odbędzie się Kongres

Rozwoju Systemu Edukacji (KRSE). Ideą przedsięwzięcia organizator – Funda‑
cja Rozwoju Systemu Edukacji (FRSE) – uczynił podkreślenie wpływu jakości
kształcenia na poziom kompetencji Polaków i ich konkurencyjność na rynku
pracy. Wśród tematów pojawią się m.in. kwestie europejskich i światowych tren‑
dów dotyczących kształtowania kompetencji i organizowania systemów eduka‑
cji; restytucji szkolnictwa zawodowego (branżowego) w Europie, w szczegól‑
ności w Polsce; założeń unijnego programu edukacyjnego, który realizowany
będzie latach 2021–2027. Poruszone zostaną zagadnienia związane nie tylko
z kompetencjami istotnymi w przestrzeni zawodowej, lecz także w życiu pry‑
watnym oraz w aktywności społecznej i obywatelskiej.
Zaproszeni goście dyskutowali będą o tym, jak współczesna szkoła powinna
wkroczyć w rewolucję 4.0. Wspólnie poszukiwana będzie odpowiedź na pyta‑
nie, co powinny umieć i wiedzieć osoby kształcące się, a co – kształcące innych.
Uwaga poświęcona zostanie zarówno edukacji formalnej, jak i uczeniu się poza‑
formalnemu i nieformalnemu, na różnych etapach życia.
Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: https://kongres.
frse.org.pl/o-kongresie.
CNS nr 3(41) 2018, 98–99
INTERDYSCYPLINARNE STUDIA
NAD NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
pierwszy w Polsce taki kierunek kształcenia

na stacjonarnych studiach magisterskich (II stopnia)
realizowany
w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej
w Warszawie
dla absolwentów studiów licencjackich z zakresu:
• pedagogiki specjalnej
• pedagogiki
• socjologii
• filozofii
• nauk o rodzinie
• administracji publicznej
• nauk o zdrowiu
• resocjalizacji
• kulturoznawstwa
• nauk o mediach
• nauk o polityce
oraz dla wszystkich tych, którzy pracują lub planują podjąć pracę z osobami
z niepełnosprawnościami.
Jeśli chcesz:
• poznać osoby z niepełnosprawnościami i ich środowisko
• nabyć umiejętności niezbędne w pracy z osobami z niepełnosprawnościami
• odbyć praktyki w organizacjach pożytku publicznego, placówkach pomoco‑
wych, terapeutycznych i medycznych
• być na bieżąco z najnowszymi nurtami w naukach społecznych, humani‑
stycznych i medycznych dotyczącymi niepełnosprawności
• uczestniczyć w krajowych i międzynarodowych projektach badawczych, wy‑
darzeniach naukowych i społecznych dotyczących niepełnosprawności
Komunikaty, kronika 99
• doświadczać indywidulanego podejścia, przyjaznej atmosfery i wielu możli‑

wości realizowania własnych pomysłów przy wsparciu Uczelni
• ukończyć nowatorski w Polsce kierunek kształcenia w zakresie nauk społecz‑
nych
• uczestniczyć w działaniach Studenckiego Koła Naukowego Disability Studies
• studiować w uczelni pedagogicznej z tradycjami,
to podejmij studia na kierunku kształcenia Interdyscyplinarne studia nad nie-
pełnosprawnością w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzew‑
skiej w Warszawie. Więcej informacji na: https://isnn.aps.edu.pl/studia.
Co będziesz studiował?
Program ogólnoakademickiego kierunku kształcenia Interdyscyplinarne studia
nad niepełnosprawnością uwzględnia aktualną wiedzę z zakresu nauk spo‑
łecznych, humanistycznych i medycznych.
Nabędziesz m.in. wiedzę i umiejętności z zakresu podstaw funkcjonowania osób
z niepełnosprawnościami i ich rodzin z perspektywy pedagogiki specjalnej,
socjologii, psychologii, etyki i bioetyki.
Poznasz problematykę niepełnosprawności w ujęciu antropologicznym, kulturo‑
znawczym, historycznym i prawnym.
Poznasz metody i systemy wsparcia oraz nabywa umiejętności praktyczne
w projektowaniu działań na rzecz osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Uzyskasz kompetencje z zakresu konstruowania i realizacji projektów badaw‑
czych oraz przygotowywania tekstów naukowych.
Doskonalić będziesz znajomość języków obcych.
Rozwijać będziesz umiejętności interpersonalne niezbędne w pracy na rzecz
osób z niepełnosprawnościami i ich środowiska rodzinnego.
Co po ukończeniu studiów?
Będziesz mógł podjąć pracę w:
• fundacjach
• stowarzyszeniach
• administracji publicznej (np. urzędy gminne, powiatowe, wojewódzkie,
Ośrodki Pomocy Społecznej, Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie, Ośrodki
Interwencji Kryzysowej, Regionalne Ośrodki Polityki Społecznej, Powiato‑
we Urzędy Pracy)
• organizacjach rządowych (np. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych, Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głu‑
chych, Narodowy Fundusz Zdrowia)
• jednostkach samorządu terytorialnego (np. domy pomocy społecznej, środo‑
wiskowe domy samopomocy, ośrodki terapeutyczne)
• środkach masowego przekazu.
CNS nr 3(41) 2018, 98–99
INFORMACJE DLA AUTORÓW
Redakcja kwartalnika Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo przyj‑

muje do opublikowania oryginalne, recenzowane prace naukowe, artykuły pole‑
miczne, recenzje, sprawozdania z wydarzeń naukowych, przeglądy czasopism.
Nadsyłane materiały powinny być zapisane za pomocą typowego edytora tekstu
(preferowany edytor: MS WORD). Tekst należy przygotować zgodnie z następujący‑
mi zasadami:
■■ wydruk pracy na papierze formatu A4 z marginesem 3,5 cm z lewej strony;
■■ tekst – 30 wierszy na stronie i ok. 60 miejsc znakowych w wierszu, nie powi‑
nien zawierać poprawek;
■■ objętość artykułów i rozpraw:
– minimalna: 20 tys. znaków (0,5 arkusza wydawniczego),
– maksymalna: 40 tys. znaków (1 arkusz wydawniczy);
■■ praca powinna zawierać streszczenia w języku polskim i angielskim (maksy‑
malnie po 200 słów łącznie z tytułem w każdym języku) oraz słowa kluczowe
(key words);
■■ tekst należy dostarczyć w postaci wydruku komputerowego (dwa egzempla‑
rze) wraz z opisaną płytą (CD). Zawartość wersji elektronicznej powinna być
identyczna z przesłanym wydrukiem;
■■ wykresy, ilustracje (ponumerowane i opatrzone informacją, do którego miej‑
sca w tekście się odnoszą) należy umieszczać w oddzielnych plikach, podając
nazwy programu, za pomocą którego zostały wykonane;
■■ literatura przedmiotu powinna być umieszczana na końcu pracy w układzie
alfabetycznym;
■■ odwołania należy umieszczać w tekście głównym (bez przypisów); powinny
mieć postać: (Zaorska, 2002).
Sporządzanie bibliografii
Pozycje bibliograficzne muszą być pełne, z DOI, w porządku alfabetycznym,
pisane z dokładnym przestrzeganiem kolejności poszczególnych składników,
z jednolitą interpunkcją. Kolejność zapisu bibliograficznego jest następująca:
(1) autor(zy) – wszyscy, niezależnie od liczby,
(2) rok wydania pozycji,
(3) tytuł książki, rozdziału, artykułu, dysertacji, pracy dyplomowej, referatu
lub raportu,
(a) książka: miejsce wydania i nazwa wydawnictwa,
(b) rozdział: redaktor(zy), tytuł książki, strony, miejsce wydania, wydawca,
(c) artykuł: tytuł czasopisma, tom (vol.) i strony,
(d) praca dyplomowa (dysertacja): wydział (instytut), uczelnia (instytucja)
i miejscowość,
(e) referat: oryginalna nazwa konferencji (kongresu itp.) i miejscowość,
(f) raport: rodzaj i numer grantu, miejscowość, uczelnia (instytucja) i wy‑
dział (instytut).
Kursywą piszemy: tytuł książki, również książki, w której znajduje się odpo‑
wiedni rozdział, tytuł czasopisma i jego tom, tytuł referatu, tytuł pracy dyplomo‑
wej (dysertacji), tytuł raportu. Poniżej podano przykłady zapisu poszczególnych
pozycji bibliograficznych z uwzględnieniem wymaganej interpunkcji, rodzaju
pisma (proste – kursywa) i liter (wielkie – małe).
Książki
(a) polska
Kościelska, M. (2004). Niechciana seksualność. O ludzkich potrzebach osób nie-
pełnosprawnych intelektualnie. Warszawa: Jacek Santorski & Co.
(b) polska, redagowana
Strelau, J., Ciarkowska, W., Nęcka, E. (red.). (1992). Różnice indywidualne. Moż-
liwości i preferencje. Wrocław: Zakład Narodowy im. Ossolińskich.
(c) obcojęzyczna, redagowana
Steiner, M., Yonkers, K., Eriksson, E. (red.). (2001). Mood Disorders in Women.
London: Martin Dunitz.
(d) książka o kolejnym wydaniu
Osofsky, J.D. (red.). (1998). Handbook in Infant Development. New York: Wiley.
Rozdziały w książkach
(a) publikacja polska
Sidor, B. (2001). Ojciec w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością umysłową.
W: D. Kornas-Biela (red.), Oblicza ojcostwa (s. 381–389). Lublin: Towarzystwo
Naukowe KUL.
(b) publikacja obcojęzyczna
Greenberg, M.T. (1999). Attachment and psychopathology in childhood. W: J. Cas‑
sidy, P.R. Shaver (red.), Handbook of Attachment: Theory, Research and Clinical
Implication (s. 469–496). New York: The Guilford Press.
Artykuły w czasopismach
Kościelska, M. (1993). Koncepcja osoby z upośledzeniem umysłowym jako
uczestnika życia społecznego. Przegląd Psychologiczny, 3, 341–353.
Nieopublikowane dysertacje i prace magisterskie
Jackowska, E. (1976). Wpływ środowiska rodzinnego na przystosowanie społecz-
ne dziecka w młodszym wieku szkolnym. Nieopublikowana rozprawa doktor‑
ska, Wydział Filozoficzno-Historyczny, Uniwersytet Jagielloński, Kraków.
Domurad, M. (1996). Efektywność rozwoju umiejętności czytania u dziecka
upośledzonego umysłowo w stopniu lekkim za pomocą „metody baśniowych
spotkań”. Nieopublikowana praca magisterska, Wydział Rewalidacji i Reso‑
cjalizacji, Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej, Warszawa.
Referaty wygłoszone na konferencjach i innych spotkaniach
Jackowska, E. (1997). Poczucie jakości życia u kobiet i mężczyzn po przebytym
urazie mózgu. Referat wygłoszony na II Sympozjum Opieki Paliatywnej –
Hospicyjnej, Lublin.
Dosen, A. (1997). Etiology, specific onset mechanisms of mood disorders among
people with intellectual disablement and prelevance. Referat wygłoszony na
European Course on Mental Retardation, Nunspeet, The Netherlands.
Raporty z badań
Strelau, J., Oniszczenko, W., Zawadzki, B. (1994). Genetyczne uwarunkowania
i struktura temperamentu młodzieży i dorosłych. (Raport KBN 1108.91.02).
Warszawa: Uniwersytet Warszawski, Wydział Psychologii.
Wykaz literatury nie powinien zawierać informacji prywatnych, prac w przygo‑

towaniu. Odwołanie się do takich źródeł może występować jedynie w tekście (bez
przypisów dolnych i końcowych).
Do przesłanego wydruku tekstu i jego wersji elektronicznej należy dołączyć:
1) prośbę wraz z podpisem, w której autor zwraca się do redakcji o wydruko‑
wanie pracy w czasopiśmie Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo,
zamieszcza informację o zatrudnieniu, podaje swój tytuł naukowy, ORCID,
zajmowane stanowisko, adres, numer telefonu, adres e-mailowy;
2) pisemne oświadczenie, że praca nie była dotąd publikowana i nie została złożona
w innej redakcji. Druk oświadczenia znajduje się na stronie www.cns.aps.edu.pl
w zakładce Informacje dla autorów.
Zmiany i odstępstwa od podanych zasad należy uzgadniać z członkami Komite‑
tu Redakcyjnego. Redakcja nie zwraca nadesłanych materiałów i zastrzega sobie
prawo do dokonywania zmian w tekstach, bez ingerencji w treść merytoryczną.
Rzetelność naukowa
Autorzy są zobowiązani do ujawnienia wkładu poszczególnych autorów
w powstanie publikacji (z podaniem ich afiliacji oraz kontrybucji, tj. informacji,
kto jest autorem koncepcji, założeń, metod itp. wykorzystywanych przy publika‑
cji) oraz źródła finansowania publikacji, wkładu instytucji naukowo-badaw‑
czych, stowarzyszeń i innych podmiotów ( financial disclosure). Za nieujawnie‑
nie wyżej wymienionych danych odpowiedzialność ponoszą autorzy zgłaszający
manuskrypt.
Wszelkie wykryte przejawy nierzetelności naukowej (ghostwriting – brak
ujawnienia wkładu innych osób w powstawanie publikacji, guest authorship –
sytuacje, gdy udział autora/współautora w powstanie publikacji jest znikomy
lub nie miał miejsca) będą dokumentowane i nagłaśniane, włącznie z powiado‑
mieniem odpowiednich podmiotów. Dotyczy to także łamania i naruszania za‑
sad etyki, które obowiązują w nauce.
Recenzowanie
Artykuły recenzowane są poufnie i anonimowo („podwójna ślepa recenzja”)
przez dwóch zewnętrznych ekspertów niepozostających w konflikcie interesów
z autorem/autorami manuskryptu zgodnie z „Dobrymi praktykami w procedu‑
rach recenzyjnych w nauce” (2011) opracowanymi przez MNiSW.
Procedura recenzowania oraz etapy obiegu pracy zgłoszonej do opublikowania
znajdują się na stronie: www.cns.aps.edu.pl w zakładce Zasady recenzowania.
Lista recenzentów publikowana jest w czasopiśmie raz w roku w numerze
czwartym.
Materiały należy nadsyłać na adres:
Redakcja czasopisma Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo

Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej
ul. Szczęśliwicka 40
02-353 Warszawa
[email protected]

Dekonstrukcja Tożsamości Osoby Z Nabytą

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

Dekonstrukcja Tożsamości Osoby Z Nabytą

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Dekonstrukcja Tożsamości Osoby Z Nabytą

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

CZŁOWIEK – NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ

Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej

Redaktor naukowy – Danuta Gorajewska (PL)

Wersja papierowa jest wersją pierwotną (referencyjną)

Kwartalnik posiada punktację MNiSW – 10 punktów na liście B

© Copyright by Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej

Articles and treaties

SELF-DETERMINATION AND CREATING

Introduction – Self-Determination and Creating a Society for All

The intent of this monograph is to present interdisciplinary perspectives

** Michael L. Wehmeyer; University of Kansas, 1200 Sunnyside Avenue, Lawrence, KS

Self-determination is a construct with multiple implications and meanings

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

relatedness is associated with social belonging: it is a satisfaction derived from

Causal Agency Theory

In more recent years, evidence from disability research focused on self-de‑

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

The Development of Self-Determination

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

Satisfaction of these needs leads to autonomous motivation, defined as intrinsic

Figure 1. Model of the Development of Self-Determination (reprinted with permission from

Research in Self-Determination and Disability

Before returning to the link between self-determination and the creation of

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

promote self-determination showed significantly higher levels of growth in their

Self-Determination and Societies for All

I return now to my premise that self-determination is at the center of efforts

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

of just societies, and promoting self-determination is a means to achieve such

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

Nirje, B. (1972). The right to self-determination. In: W. Wolfensberger (Ed.), Normalization:

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

Wehmeyer, M.L., Schwartz, M. (1998). The relationship between self-determination, quality of

SELF-DETERMINATION AND CREATING A SOCIETY FOR ALL

SAMOSTANOWIENIE I TWORZENIE SPOŁECZEŃSTWA DLA WSZYSTKICH

CNS nr 3(41) 2018, 5–14

ANTONIO M. AMOR, MIGUEL A. VERDUGO*

QUALITY OF LIFE AND ITS ROLE FOR GUIDING

** Antonio M. Amor (https://orcid.org/0000-0001-7757-1299); University of Salamanca, Avda.

different factors may have in human functioning, such as intellectual abilities,

The Quality of Life Model

CNS nr 3(41) 2018, 15–27

(2016), QOL can be conceptualized as being composed of eight core domains

Table 1. Quality of Life Domains (Schalock, Verdugo, 2002, 2007, 2012)

QOL Domain Description

Figure 1. Quality of Life’s construct structure

Quality of Life as a framework for support services in the social and

framework for redefining professional practices and the organizations’ manage‑

CNS nr 3(41) 2018, 15–27

sessment of the support needs of a person with ID requires an organizing structure,

Figure 2. Quality of Life model role from the systems perspective

CNS nr 3(41) 2018, 15–27

CNS nr 3(41) 2018, 15–27

Input Throughput Outcomes

Figure 3. Right to left thinking logic

CNS nr 3(41) 2018, 15–27

Quality of Life and its role in the development of best practices

CNS nr 3(41) 2018, 15–27