1/5 Wie kann man Ordnung in das Chaos bringen?#DieOrdnungDerDinge #EinPersönlicherVersuch
#MultisystemischeKrankheiten, seit Dekaden #ChronischIgnoriert #Long🧵

1. Vor ca. 5 Jahren beginnt eine Pandemie #Covid. Schnell wird klar, sehr viele werden nicht mehr gesund. Bleiben krank #LongCovid. Darunter viele sehr schwere Pflegefälle. Auch nach Impfungen gibt es - leider - zahlreiche schwere chronische Krankheitsfälle, mit unterschiedlichen Ausprägungen. (Und man kann natürlich beides haben, KANN nicht muss).

2. Es dauert nicht lange bis #LongCovid als eine der schwersten, manchmal sogar als DIE schwerste Form von #MEcfs bezeichnet wird. So auch in manchen Fällen von #PostVac. Daraus ergeben sich für mich u.a. folgende Fragen:
a. Was ist mit jenen, die nach #Covid aber mit #LongCovid KEIN #MEcfs haben, aber trotzdem sehr schwer chronisch krank sind?
b. Viele #LongCovid Betroffene mit #MEcfs Diagnose gehen noch raus, fahren in den Urlaub (ich gönne es ihnen, nicht missverstehen), aber was ist dann daran die schwerste Form, wenn man sie vergleicht mit jenen, die zuhause im Dunkeln liegen?

3. Was ist jetzt #MEcfs? #ME wurde 1969 von der WHO als schwere neurologische Krankheit klassifiziert, auf Grund diverser 'Outbreaks' (auf die ich jetzt hier nicht eingehe). Bis heute von der Gesundheitspolitik missachtet. Die meisten Ärzte kennen das gar nicht. Typischerweise leiden Betroffene bei dieser neuro-immunologischen Multisystemerkrankung unter einer extrem beeinträchtigten und lebenbedrohlichen Leistungs-UN-fähigkeit, aber auch unter zig anderen schweren Symptomen. D.h. hier: Anstrengung jeglicher Arz führt in die Abwärstspirale, in die Verschlimmerung, zum Absturz, von Betroffenen auch oft CRASH genannt. Dieser kommt oft zeitverzögert, aber kann auch unvermittelt direkt nach der jeweiligen Anstrengung folgen. (Mit Anstrengung sind kognitive + körperliche Aktivitäten gemeint, aber kein Gewichtheben oder sowas, sondern für manche bereits der Versuch den Arm zu heben, oder etwas zu tippen, wie gerade hier usw).

Das Kürzel CFS wurde rund 20 Jahre später einfach dran gepappt, massgeblich irgendwann nach einem Outbreak am Lake Tahoe in Nevada. Der eigentliche Auslöser wurde nie wirklich definiert. Es ringen sich Mythen um Mythen darum. Mit der Umbenennung von ME zu ME/CFS jedenfalls nimmt die Psychologisierung endgültig ihren Lauf. Und überlappende Krankheitsbilder (dazu später) wurden und werden bis heute gleich mit-ignoriert.

4. Wofür steht ME? Wofür CFS?
#ME steht für "Myalgische Enzephalomyelitis", also in etwa für Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks mit Muskelbeteiligung bzw. auch Muskelschmerzen (am ganzen Körper).

CFS steht für "Chronisches Fatigue Syndrome" und hier fängt ein weiterer großer Teil des Ärgers an: denn "Fatigue" heisst übersetzt "Müdigkeit". Nur müde sind die Betroffenen nicht, sie sind schwer krank. ME/CFS erlebt in der Geschichte noch eine Menge mehr Namensänderungen.

5. Bereits VOR der Pandemie, und das wird leider sehr und zu oft vergessen, haben weltweit an der Erkrankung, die nun fälschlicherweise seit Jahrzehnten unter dem Kürzel #MEcfs zusammengefasst wird, zig Millionen Betroffene gelitten und leiden immer noch darunter, ohne jegliche Behandlung. Ohne Therapien. Ohne Forschung. Konsequent von den Gesundheitssystemen ignoriert.

Bis heute hat #MEcfs keine eigene medizinische Leitlinie in Deutschland, sondern wird einfach in einem schlampigen Kapitel - Achtung - in der Leitlinie "Müdigkeit" abgeparkt.

Die Lebensqualität der Betroffenen kann so schlimm beeinträchtigt sein, dass sie weder schreiben, schlucken, reden, gehen, sitzen, stehen können. Ein Leben ist das nicht. Es ist ein Vegetieren. Oft im Dunkeln. Lebendig begraben mit zig schrecklichen Symptomen. Und das alles ohne medizinische Anerkennung, ohne angemessene Versorgung. Die Krankheit kann tödlich verlaufen. Viele Betroffene bringen sich auch auf Grund der Unerträglichkeit des Zustandes sowie der Perspektivlosigkeit um.

Gestellt wird die #MEcfs Diagnose auf Grund von Konsensuskriterien (die mehrfach geändert wurden, seit ca. 20 Jahren allerdings auch nicht mehr), also die Diagnosestellung erfolgt ausschliesslich auf Grund von Symptomen, nicht auf Grund von Ursachen.

Symptombereiche sind diese hier ⬇︎ 2/5 - Von ME über Lyme zu FQAD
6. Ursprünglich wurde angenommen, dass M.E durch einen bestimmten Virus ausgelöst wurde/wird, im Laufe der Jahrzehnte hat sich diese Annahme gewandelt. So wie aus #ME #MEcfs wurde, kamen auch immer mehr Pathogene in Verdacht, diese zerstörerische Krankheit auszulösen, neben Viren, Bakterien, auch Parasiten usw. (auch Schimmel kann das übrigens + auch immer mitgedacht, Kombinationen davon)

Zitat: Amy Proal (Herbst 2023): "ME/CFS is a diagnosis in which people can get to similar sorts of symptoms potentially from different infectious agents. And so a person that has an ongoing infection, whether it's viral or bacterial, could potentially develop some of those same symptoms and get diagnosed with ME/CFS. So that's definitely a possibility. And if someone has an uncleared infection in their body, in their tissues, in their brain, I'm not sure where this, these pathogens would be. Then they can be major drivers of disease. They can provoke the immune response, they can, as we said, hijack cell metabolism. They can have all kinds of downstream effects, via the proteins they create."

7. In den 80iger Jahren macht sich in Conneticut in der Kleinstadt namens #Lyme eine Krankheit breit, die vorzugsweise durch Zecken übertragen wird. Sie kann #ME trügerisch ähneln. Heute weiss man, dass #Lyme bzw #Borreliose dieselben verheerenden Ausmaße annehmen kann, wie #MEcfs und weitmehr als 'nur' durch Zecken übertragen wird. Bis heute ebenfalls ignoriert, von den Gesundheitssystemen missachtet und sehr oft falsch diagnostiziert. Inzwischen gibt es unter #MEcfs Betroffenen sehr viele, die auch eine Borreliose sowie deren Co-Infektionen, wie z.B Bartonella, Babesien und mehr in ihrer Geschichte haben, sozusagen einen ganzen Cocktail an Infektionen. Borreliose ist inzwischen zu einer Volkskrankheit geworden, weltweit, auch hier wieder missachtet von Ärzten, Wissenschaft und Gesundheitssystemen. Vor ein paar Wochen erzählte mir ein Freund, dass eine Freundin seiner Tochter sich auf Grund der Langzeitfolgen von #Borreliose umgebracht hat. Wie kann eine Gesellschaft und ein Gesundheitssystem so was dulden?

Aber:
Was ist jetzt was?
Was ist ME?
Was ist Lyme?

8. Picken wir uns nun einen von zahlreichen möglichen Pathomechanismen raus, z.B den oben angesprochenen "Downstream" Effekt von Amy Proal im Metabolismus, sind wir schnell bei der Schädigung der Mitochondrien.

Man weiss seit Dekaden, dass bei ME und bei verwandten Erkrankungen, die Mitochondrien nicht mehr funktionieren und zerstört sind. Gesunde Zellen brauchen wir aber, um Energie zu erzeugen. Und das genau, nämlich Energie erzeugen, können Erkrankte auf der zellulären Ebene nicht mehr.

Virologe Bhupesh Prusty erforscht seit rund einem Jahrzehnt die Funktionstüchtigkeit der Mitochondrien insbesondere im Hinblick auf die Reaktivierung der Herpesviren.

Prusty and Naviaux / Zitat Quelle: Cort Johnson:

“HHV-6 reactivation in ME/CFS patients activates a multisystem, proinflammatory, cell danger response that protects against certain RNA and DNA virus infections but comes at the cost of mitochondrial fragmentation and severely compromised energy metabolism.“

9. Mitochondrien haben wir aber überall im Körper. Sie brauchen wir um zu überleben. Vor nicht einmal einer Handvoll Jahrzehnten kommt eine Antibiotika-Gruppe namens #Fluorchinolone auf dem Markt, die ohne Sinn und Verstand bei jeder Wald- und Wieseninfektion eingesetzt werden. Folge: zig Tausende schwerst Erkrankte. Bis heute - Achtung auch hier wieder - von Gesundheitssystemen missachtet und wie kann es anders sein: chronisch ignoriert. Auch dieselbe Verzweiflung: viele bringen sich aus Verzweiflung um.

Zitat Stefan Pieper (persönliches Gespräch 2023):
"Ich bin überzeugt davon, wenn man eine genaue Medikamentenanamnese machen würde bei den ME/CFS Patienten, dass man in vielen Fällen auf die #Fluorchinolone stoßen würde, weil sie eben seit den 80er Jahren verschrieben werden wie saure Drops. Und der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten, die betroffen sind."

Was ist jetzt was?
Was ist infekt-getriggert?
Was ist Medikamenten, in dem Fall #Fluorchinolon, getriggert?

Oft überschneidet sich das. Oft zeigen sich die Schädigungen erst Monate oder gar Jahre danach. Oft reicht aber eine einzige Pille, um nie mehr gesund zu werden und man fällt sofort um.

"Fluoroquinolone Associated Disability" heisst das Krankheitbild, kurz #FQAD, ausgelöst durch Medikamente, die immer noch auf dem Markt sind.

Dr. Pieper teilt die Schäden in ungefähr vier Bereiche ein.

1. Mitochondrien Schaden (‼️)

2. Störung in der Collagensynthese, Kollagensystem wird vollständig angegriffen, Zerstörung von Bindegewebe bis hin zu Sehnen- und Aortenrissen, aber auch Netzhautablösungen, kaputte Bänder & Gelenke, Schäden in Gefäßinnenwänden u.v.m

3. Nervenschäden (also die Small Fiber Neuropathie, Schäden der peripheren Nerven (kaputt ist kaputt), unglaubliche Brennschmerz Symptome incl. neuropathischen Schmerzen, auch möglich in allen Schleimhäuten, Gehirnhaut usw. sowie Fehlfunktionen im autonomen Nervensystem) - ‼️ Achtung hier wird es nochmal wieder interessant, denn #SmallFiber Neuropathie finden wir auch bei Infekt- getriggerten Betroffenen und diese reicht alleine aus, um in den Wahnsinn getrieben zu werden -‼️

4. Schädigungen der GABA Rezeptoren, auch Überaktivierung der NMDA Rezeptoren im Gehirn Folge: schwere neurologische Störungen bis hin zu Panikattacken, Angststörungen, also neuro-psychiatrischen Symptomen, die aber NICHT psychischen Ursprungs sind.

Daraus ergibt sich ein unglaublich breites und furchtbares Symptomfeld, incl. Entkräftung und sehr schwere Erschöpfung, mögliche fortschreitende Muskelschwäche und eine Fülle von Folgeerkrankungen. Also echt recht ähnlich zu #ME

Was ist jetzt was?

#Fluorchinolone sind zudem sehr starke Mastzell-Treiber. Eine weitere Folge ist also auch das Mastzell-Aktivierungssyndrom. Ferner gibt es noch zahlreiche andere Antibitiotika, die diese Schäden verursachen können, wie z.B #Metronidazole

1/ #Rant
Ich mache mir jeden Tag Gedanken über den Tod, darüber wie lange halte ich diese Scheisse noch aus, die in den Medien immer als Müdigkeit dargestellt wird. Jeden Tag frage ich mich, mache ich das jetzt mit der Sterbehilfe oder nicht? Gibt es Hoffnung, gibt es keine? 2/ Deswegen nimmt mich jeder Tweet, in dem um Sterbehilfe geht, auch so mit. Weil ich es nachfühle.

Hatte die Hoffnung, dass sich mit dem Tsunami an schwerst Kranken durch #Covid #LongCovid aber auch #PostVac endlich etwas verändern wird.

Nein, hat es nicht. Es wird schlimmer.

1/ #Nichts

So, was haben wir, ein Jahr nach Einführung des runden Tisch #LongCovid? Wir haben Nichts.

Was haben wir seit der Klassifikation durch die @WHO von #ME 1969 (!) als schwere neurologische Erkrankung?

Wir haben Nichts. 2/ Was haben wir seit den ersten Erwähnungen von orthostatischer Intoleranz in den 1940er Jahren? #POTS

Wir haben Nichts.

Was haben wir seit den 80er Jahren, der Einführung der #Fluorchinolone? Lauter schwerst Kranke. Und wir haben wieder Nichts, um die Schäden zu behandeln.

1/ #Missachtet #ChronischIgnoriert 🧵
1970er Jahre in der amerik. Kleinstadt Lyme/Conneticut macht sich eine schwere multi-systemische durch Zecken übertragbare Krankheit breit: #Lyme #Borreliose bis heute von Ärzten missachtet, inzwischen weltweit verbreitet & durch andere ... 2/ Stechviecher übertragbar.
Symptome u.a. schwere Erschöpfung/Entkräftung, Muskel- Gelenk- und Nervenschmerzen, Symptome im autonomen Nervensystem, neurologische Symptome u.v.m

1969, also zuvor, wird eine multi-systemische Krankheit namens #ME, myalgische Enzephalomyelitis von

1/ Some personal thoughts on #MaeveInquest & more.
 
First of all, I would like to thank Sarah @swastrosarah and Sean @TimesONeill for going public with their daughter's death and the cruel circumstances.
 
Medical failure to help Maeve to survive. 2/ As a parent it must be damn hard to endure all this again in an Inquest.
 
It is also hard to learn that in England no one seems to have any expertise in ME, and there is not a single bed in a hospital for someone seriously ill with ME.

1/ #Fluorchinolone - Langzeitfolgen werden von der Ärzteschaft masslos unterschätzt! 🧵

Schäden:
1) Mitochondrien Schaden

2) Störung in der Kollagensynthese
(Kollagensystem wird vollständig angegriffen, Zerstörung von Bindegewebe bis hin zu Sehnen- und Aortenrissen, 2/ aber auch Netzhautablösungen, kaputte Bänder & kaputte Gelenke, Schäden in Gefässinnenwänden u.v.m)

3) Nervenschäden (Small Fiber Neuropathien, Schäden der peripheren Nerven, unglaubliche Brennschmerz Symptome incl. neuropathische Elektroschock-artige Schmerzen,

1/ In einem Jahr wird gewählt. Nichts ist passiert. Warum hat @Karl_Lauterbach versagt? Leider. Das geht auch an andere Politiker und Politikerinnen, auch an @GoeringEckardt (Wir hatten ja mal das Vergnügen, sprechen zu dürfen).

Warum handelt Politik nicht? #LongCovid #MEcfs 🧵

https://twitter.com/sibylle_berlin/status/1657043321414402053

2/ Bis heute hat sich für Betroffene mit komplexen multi-systemischen Erkrankungen nichts geändert. Schwer Kranke finden in dieser Gesellschaft & Politik kein Gehör. Ein Skandal. Ein runder Tisch versprach #OffLabelUse. Weit gefehlt, dieser runde Tisch ist nun bald 1 Jahr her.

1/ Anlässlich des Artikels in der @faznet über die desaströse Versorgung bei #LongCovid Betroffenen ein paar persönliche Gedanken (und ich schätze die Konsequenz an dem Thema dran zu bleiben sehr, natürlich @martinruecker )

faz.net/aktuell/wissen… 2/ Gut immerhin kommt @DieTechniker mal auf die Idee eine Erhebung zu machen. Aber weiss die @DieTechniker auch, dass dies seit Dekaden schon so geht?

Mit Krankheitsbildern, die symptomatisch mit #LongCovid gar identisch sind #MCAS #POTS #MEcfs #SmallFiber #Lyme #LongSomething

1/ Hier wird gerade eine Datenbank aufgebaut, von einem Herren, der LongCovid nicht von einem Burnout unterscheiden kann & für ihn die „psychische Komponente“ „unstrittig“ ist. Würde mit so einem Unwissen Flugzeuge gebaut, würde die alle vom Himmel fallen. @Karl_Lauterbach #2024

https://twitter.com/apitiushofmann/status/1815734388799287392

2/ Ich zitiere @KarlLauterbach beim runden Tisch:
Herbst 2023

„Das ist also eine Erkrankung, eine organische Erkrankung. Es ist also keine, also Erkrankung der Psyche im Sinne, dass es organisch alles in Ordnung wäre. Und man hat da eine psychische Erkrankung,…

#Würde #Moral #UnterlasseneHilfeleistung
#FTB = Freitodbegleitung. Ich bin mit diesen Gedanken eingeschlafen und wieder aufgewacht, mit den Gedanken an Sarah und ihren Post von gestern.

Wieviele werden sich noch umbringen ‚müssen‘, weil …1/

https://twitter.com/sarah_buckel/status/1815042545564397798

2/ Politik und Gesellschaft nicht in der Lage sind zu handeln?

Damals 2020, als die erste Welle von LongCovid Erkranken sichtbar wurde, der Tsunami an schwerst chronisch Kranken, darunter sehr viele junge, auch Kinder …

1/Solange man gesund ist, denkt man im Falle einer Krankheit, ist man gut aufgehoben, man kann ja zum Arzt gehen, ist versichert, wenn der Arzt dann nicht weiter weiß, hilft der/die einem herauszufinden, was mit einem los ist. So dachte ich früher immer. Als ich noch gesund war. 2/ Ja, denkste. Die letzten 10 Jahre waren und sind eine harte Zeit gewesen, nicht nur, dass man keine Hilfe bekommt und in der Bürokratie eines maroden Gesundheitssystems versauert, sondern auch noch Hohn und Spott ausgesetzt ist, weil in den 5 ½ Minuten Sprechzeit,

1/ David Kaufman: „So if a person has #MCAS for a variety of reasons, which we can dive into, that’s going to provoke or may provoke worsening #POTS, worsening motility disorder, certainly brain fog. I believe it makes their #EDS get progressively worse or even 2/ creates #connectivetissuedisorder. So it’s all interactive (‼️). If the question is, how often do I see it as a component in septad patients? At least 80 percent of the time.“
#Episode197 #ThePOTSCAST @POTSActivist

drtaniadempsey.com/unraveling-com…

„Die Krankheit kann Leben zerstören“ @VirusesImmunity 🙏

„SPIEGEL: Es gibt inzwischen eine ganze Reihe klinischer Studien zu potenziellen Long-Covid-Medikamenten. Welche halten Sie für besonders Erfolg versprechend? 🧵

spiegel.de/gesundheit/dia… 2/ Iwasaki: Ich denke nicht, dass es ein einziges Medikament für alle Betroffenen geben wird, sondern dass in Zukunft wahrscheinlich ganz unterschiedliche Therapien zum Einsatz kommen werden, je nachdem, an welcher Art von Long Covid man leidet. (‼️) (...)

1/ „Es kennt niemand diese Erkrankung“ sagt Evelyn Fay Mitorganisatorin @LiegendDemo in dem sehr guten Beitrag von @susa7170 #Länderspiegel #ZDF #MEcfs #Trauergang

Warum nicht? @Karl_Lauterbach @dittmarsabine @GoeringEckardt @janoschdahmen @LFLindemann

zdf.de/politik/laende… 2/ Mir wird Angst & Bange nach 10 Jahren Abwärtsspirale kennt nämlich auch niemand, die mit #MEcfs oft auftretenden Erkrankungen wie #POTS #SmallFiber #MCAS - oft ausgelöst durch Viren, wie EBV oder jetzt Covid, aber auch Bakterien, darunter auch #Borreliose oder ausgelöst auch

„Neuropsychiatric Manifestations of Mast Cell Activation Syndrome & Response to Mast-Cell-Directed Treatment: A Case Series“ Published 31. October 23 by Leonard B. Weinstock, Rene M. Nelson & Svetlana Blitshteyn @dysclinic

Abstract
Mast cell activation syndrome (#MCAS)… 1/x 🧵 is an immune disease with an estimated prevalence of 17%. Mast cell chemical mediators lead to heterogeneous multisystemic inflammatory and allergic manifestations. This syndrome is associated with various neurologic and psychiatric disorders, including headache,
2/x

Paar persönliche Worte, noch mal über #Henningsen und die Antworten, die auf das #Streitgespräch #Posts gekommen sind.

Lieber @martinruecker, Deine Journalistentätigkeit ist immens wichtig, ich schätze diese sehr. Konstruktiv ist auch immer die Auseinandersetzung.
🧵1/x Warum #Reha und #Henningsen so triggern, hat mit den persönlichen Erlebnissen zu tun.

Um die Dinge nicht zu verallgemeinern, spreche ich von meinen Erfahrungen. Als ich in die Abwärtsspirale geriet, wusste keiner was ich habe. Habe von 4 verschiedenen Psychosomatikern
2/x

@Dan_Wyke I think the problem is complex. On the one hand, you want to name your causes of your horrorillnesses (including comorbidities, which are often ignored, so I do that too, especially with topics like fluoroquinolones, etc.) & on the other hand, not all LongCovid sufferers … 🧵1/x @Dan_Wyke have ME/CFS. But those who have ME/CFS POTS MCAS SmallFiber etc., i.e. everything should be named. I have also already read “Long Covid POTS”. Then I ask myself, what's the point? What should I write? Malaria or/and Herpes or/and Lyme POTS or/and Fluoroquinolones POTS etc? 2/x

#Nano @3sat über #ME/CFS ausgelöst durch Covid - #LongCovid (erster Beitrag)
 
Nadine kommt kränker aus der Reha zurück, als sie reingegangen war – obwohl sie kaum gehen konnte, 1/x

3sat.de/wissen/nano/23… wurde sie gezwungen weite Wege zu laufen und mehrfach täglich Physiotherapie zu machen.

„Es war ein absoluter Graus“, sagt sie.

Trotzdem sagt Klaus Koch vom #IQWIG, „das sei keine Aktivierungstherapie gewesen, sondern falsche Überlastung, 2/x

There are still people who think:

just go to the doctor and everything will be fine (apart from that it's very ‚funny‘, I'm ‚happy‘ when I can get to the bathroom).

People who say: You haven't tried everything. Why don't you try this and that?

1/4 a) I practiced this and that for years, as long as I could, with fatal consequences.

b) you can no longer do this or that once a certain level of severity is reached. Because that’s exactly the illness - you can’t do anything except enduring the symptoms while vegetating.

2/4

@remissionbiome @chydorina @tessfalor @IsabelRamirezRD @RemissBiomeVids So sorry for the mold test. That’s a huge overlooked topic.
But glad to see that you are walking.

One thing concerning the Methylene Blue trial: I had as well a discussion with some #ME sufferers yesterday about that topic:
1/n @remissionbiome @chydorina @tessfalor @IsabelRamirezRD @RemissBiomeVids Test the G6PD gene please! In case there are any changes in that gene it’s pretty dangerous to work with „Methylene Blue“ Don’t know if you mentioned that somewhere.

„Methylene blue (BLUE) cures cyanosis (BLUE) of methemoglobinemia but we should be cautious …
2/n

„Antibiotikum #Ciprofloxacin
Nur vier Tabletten
Es war ein kleiner Mageninfekt im Urlaub, nichts Schlimmes. Ein gängiges Ant ibiotikum sollte Carolin Maiwald helfen. Und dann zerbrach ihr Leben.“ 1/n 🧵

Weil bald die jährliche Fachtagung ist, …

zeit.de/gesundheit/202… bitte fragt auch mal danach: Wieviele #MEcfs Betroffene haben eigentlich auch/oder eine #Fluorchinolon Schädigung? Und wissen es vielleicht gar nicht? Oder wissen es und haben keinerlei Anlaufstelle dafür? #FQAD

Im folgenden Zitate aus dem Artikel: 2/n