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Sandra Carius Profile picture
Sandra Carius
@sandrasuirac
ME/CFS erkennen | behandeln | Mutter eines betroffenen Kindes
May 23 • 20 tweets • 6 min read
Betroffene mit #MECFS bzw. #PEM profitieren oft, wenn der Arzttermin als VIDEOSPRECHSTUNDE stattfinden kann.

Wie kann die Long-COVID-Richtlinie (#LongCovRL) des Gemeinsamen Bundesausschusses (#GBA, @GBABerlin) dabei unterstützen?

lmy.de/VxCxG
Die #LongCOVRL (die u.a. auch f. postinfektiöse Erkrankungen und ME/CFS gilt) sieht vor, dass deren Versorgung auf JEDER Versorgungsebene
 
"bei Bedarf die Durchführung von Fernbehandlung und telemedizinischer Betreuung" bzw. "die Nutzung telemedizinischer Leistungen“ 
 
umfasst.
May 9 • 15 tweets • 4 min read
Seit heute ist die Long-COVID-Richtlinie (#LongCovRL) des Gemeinsamen Bundesausschusses (@GBABerlin), die auch die Versorgung bei #MECFS anderer Ursache und #PostVac einschließt, in Kraft.

Für Väter betroffener Kinder zum heutigen #Vatertag vielleicht ein kleiner Lichtblick!? Die #LongCovRL (RL) ist damit für alle Akteure im Gesundheitswesen verbindlich (siehe beigefügten Tweet).

Aber was heißt das genau?
Feb 27 • 23 tweets • 11 min read
Was genau ist der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)?

Hier ein kurzer Erklär-Film (4 Min.)


und eine Info-Broschüre:


oder nachfolgend weiterlesen … player.vimeo.com/video/157126403
g-ba.de/downloads/17-9…
Image Der G-BA ist oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der gesetzl. Krankenversicherung:

Hier legen Organisationen der Krankenkassen, (Zahn-)Ärztinnen, PsychotherapeutInnen & Krankenhäuser verbindliche Vorgagesetzl den Bereich der gesetzl. Krankenvers. fest. Image
Feb 26 • 9 tweets • 3 min read
Zum Beschluss des G-BA über die Long-COVID-Richtlinie (einschließlich #MECFS und #PostVac) von 21.12.2023 liegen nun die Tragenden Gründe vor.

Hier der Beschluss, um den es geht:

g-ba.de/downloads/39-2…
Image Das Dokument der Tragenden Gründe enthält neben der - wie der Name schon verrät - Begründung des Beschlusses auch zahlreiche Verfahrensdokumente, wie Stellungnahmen und Wortprotokoll zur Anhörung, und umfasst mehr als 600 Seiten:

g-ba.de/downloads/40-2…
Image
Dec 21, 2023 • 10 tweets • 2 min read
Die Sitzung ist vorbei, der G-BA hat die neue Long-CoV-Richtlinie (#postCOVRL) nach 2,5 Stunden Beratung beschlossen.

Wenn auch von außen schwer nachvollziehbar, so gibt es doch einige sehr gute Regelungen, die erwähnenswert sind und absolut hoffnungsvoll stimmen. Nicht durch den Titel der Richtlinie täuschen lassen:

Sie umfasst nicht nur Post- oder #LongCovid, sondern ALLE postinfektiösen Erkrankungen einschließlich #MECFS und ausdrücklich auch #PostVac sowie auch ME/CFS mit anderer (nichtinfektiöser) Ursache.
May 26, 2023 • 22 tweets • 8 min read
Erlebnis einer 12jährigen in einer dt. Uniklinik, festgehalten in einem Comic … hinterlässt Fassungslosigkeit …

Wer setzt sich endlich dafür ein, dass #mecfs-Betroffene in deutschen Krankenhäusern adäquat behandelt und nicht mehr MISSHANDELT werden?

@DKGev Image @NGKGermany
@RPiepenhagen
@FatigatioeV
@dg_mecfs
@LVStiftung
@LongDeutschland
@FarazFallahi
May 15, 2023 • 17 tweets • 8 min read
IQWiG-Abschlussbericht zum Kenntnisstand #MECFS veröffentlicht.

Pressemitteilung:
iqwig.de/presse/pressem…

Abschlussbericht:
iqwig.de/download/n21-0…

Nachfolgend eine ZUSAMMENFASSUNG ausgewählter Punkte (auch im Vergleich zum Vorbericht):
1/17 Für kogn. Verhaltensth. (CBT) gibt es Anhaltspunkte eines vorübergehenden Nutzens bei leicht bis moderat Betroffenen.

NEU:
Es gibt aber KEINEN Nutzennachweis für Aktivierungstherapie (GET);
vielmehr lassen sich schwerwiegende Nebenwirkungen durch GET NICHT ausschließen
2/17 Image
Mar 8, 2023 • 20 tweets • 9 min read
Wir brauchen dringend AUFKLÄRUNG zu #MECFS als schwerste Ausprägung von #LongCovid und #PostVac bei Ärzt*innen, Schulen, Jugendämtern, Krankenkassen usw. … Image #MECFS wird von Ärzt*innen oft falsch diagnostiziert, etwa als Neurasthenie, eine psychische (neurotische) Erkrankung. Dabei verweist die WHO (ICD-10 F48.0) klar auf den für ME/CFS geltenden Code (ICD-10 93.3).

#MECFS ist hingegen eine neurologische (körperliche) Erkrankung: Image