Warum schließen Reha und Pacing (das A und O bei Multisystemerkrankungen mit Post Exertional Malaise) einander aus?
In einer Reha werden Aktiv Zeiten und Pausen Zeiten vorgegeben. Pacing geht nur selbst- nicht fremdbestimmt. Nach einem Crash braucht es Tage, Wochen, Monate 1/8 Strengste Bettruhe und einen sofortigen Stopp aller geistigen und körperlichen Aktivitäten und aller Sinnesreize. Wann, wie lange, wie oft ich aktiv sein kann, gibt mein Körper vor, und kein anderer.
Anreise = Crashpotential
Vorbereitung = Crashpotential
Koffer packen = 2/8

Mit dem aktuellen Wissensstand zu #MECFS und #Pemistnichtverhandelbar wäre es doch endlich an der Zeit, die Begriffe entsprechend anzupassen, oder nicht? Weg von "chronisch müde", weg von "Unwohlsein nach Belastung". Ein Crash, der Zustand nach Belastung, kommt einer schweren 1/x Grippe (Kopf-, Gliederschmerzen, Fi, Entkräftung, geschwollenen Lymphdrüsen etc) mit schwerstem Muskelkater, einer Runde im Box Ring, durchzechter Nacht und Stromschlag gleich. Ich weiß ja nicht, "sich unwohl fühlen" ist wohl etwas untertrieben. Und seit wann stirbt man an 2/x

Jetzt kann ich wieder etwas denken. Liebe Frau Prof. @C_Scheibenbogen, vielen Dank für den rettenden und schützenden und auch richtigen Einwand gestern beim digitalen Fachgespräch, dass viele #MECFS Betroffene gar keine so anstrengende Reha schaffen würden, dass sie schaden 1/x Könnte. Vielen Dank auch für Ihre Zeit, Ihren unermüdlichen Einsatz, Ihren Kampfgeist und Ihre Hoffnung bringenden Worte. Lieber Sebastian Musch, @dg_mecfs, vielen Dank für den so wichtigen Hinweis, dass #MECFS bereits vor Corona bestand, und dass nicht passieren darf, dass 2/x

Herr @Karl_Lauterbach, @bfarm_de, @BMG_Bund, ich erwarte, dass alle Hebel in Bewegung gesetzt werden, um ausreichend Antibiotika zur Verfügung zu stellen, und die gefährlichen #Fluorchinolon Antibiotika nach Vorgabe, siehe Rote Hand Briefe zum Einsatz kommen und als 1/4 Reserveantibiotika gehandelt werden. Nicht als Lückenfüller, nicht zur Prophylaxe, nicht für Wald- und Wieseninfektionen. USA ist uns um Jahre voraus. Blackbox, anerkannte Krankheit, #FQAD. #MECFS ist endlich nach 50 Jahren ein Thema in Deutschland. #FQtoxicity nach 30 Jahren 2/4

#MECFS, Belastungsintolleranz und die Strategie zur Schadensbegrenzung, Pacing.
Pacing ist für sich schon eine hohe Kunst und in der Umsetzung sehr schwierig. Zum Einen, weil die jeweiligen herabgesetzten Belastungsgrenzen, im physischen, kognitiven und mentalen Bereich 1/x Schwer zu erkennen sind, und auch nicht statisch, sondern auch, weil es mit sehr viel Entbehrungen einhergeht. Dinge, die man geliebt hat, müssen gemieden werden, um den Krankheitszustand nicht zu verschlimmern. Je nach Schwere des Verlaufs, kann es auch bedeuten, 2/x

Aus aktuellem Anlass, meine Meinung: Nichts finde ich unethischer, als einem Schwerstkranken Menschen, der mit dem Tode ringt, Hilfe zu verweigern - auch wenn es keine evidenzbasierte Maßnahme sein sollte, diese aber eine Chance auf Zustandsverbesserung, Rettung vor dem Tod 1/5 Bedeuten könnte. Ich war schon #SevereME. Ich hätte nach jedem Strohhalm gegriffen und alles versucht (hab ich ja auch). Da hat es mich nicht interessiert, ob es Studien gibt. Ich wollte nur Erleichterung. Wie und wodurch - egal. Es droht bei #MECFS nicht nur der Tod, diese 2/5

#MECFS ist eine eigenständige schwere neurologische Erkrankung, bereits 5 Jahrzehnte vor Covid19 von der WHO anerkannt, und hat verschiedene Auslöser :
- Corona
- Influenza
- EBV
- überhaupt jede Infektion
- Impfung
- Fluorchinolone
- äußere Traumata
- Narkosen
- etc
1/5 Es wäre falsch und fatal, diese so lange ignorierte Multisystemerkrankung, die übrigens tödlich verlaufen kann, weiterhin zu ignorieren und ausschließlich mit Corona, #LongCovid in Verbindung zu bringen. Bitte nicht ausschließlich. Es gibt viele Parallelen zwischen 2/5

Für diejenigen die meinen, #MECFS ließe sich einfach wegrehabilitieren: Stellen Sie sich vor, Sie liegen bereits seit Tagen mit über 40° Fieber im Bett. Schwere Influenza. Kopf und Glieder, Gelenke und Muskeln Schmerzen, die Haut bei Berührung ebenfalls. Kopf wie unter 1/x Einer Glocke, Sie können nicht mehr klar denken. Vielleicht rechnen Sie noch 1,5 Promille dazu. Und einen Norovirus, der Sie seit Tagen zusätzlich geschwächt hat. Seit Tagen konnten Sie sich nicht mehr Duschen, Sie sind nicht mehr ansprechbar, Essen und Trinken zu 2/x

Aktivierung, Aufbautraining bei #Pemistnichtverhandelbar, #MECFS, #LongCovid ist ja falsch und gefährlich. Augenmerk muss auf Pacing gelegt werden. Das aber muss mühsam erlernt werden. Es muss ein Umdenken stattfinden, es bedeutet monatelanges Training im Erspüren der 1/x Herabgesetzten Leistungsgrenzen, und zwar im physischen, als auch im kognitiven und psychischen Bereich, und dem dann auch nachzugeben. Das ist sehr, sehr schwer, weil sich das täglich ändert, und die Anzeichen ziemlich subtil sind, weil man auf "los, das schaffst du noch" 2/x

Diagnose MCAS. Nach Corona nahmen einige meiner #MECFS und #FQAD Beschwerden zu, einige gesellten sich hinzu. Haarausfall, entzündete Ekzeme an Ohren, Armen, Nacken, Beinen. Arzt tippt auf MCAS. Treffer. Histamine runterfahren, entsprechende Medikamente, und plötzlich 1/4 Werden diese Migräne artigen Kopfschmerzen, die immer mit Gelenkschmerzen einher gingen, weniger (nach FQtoxicity, vor Corona schon). Haarausfall, Ekzeme sind verschwunden, Schlafqualität bessert sich, weniger Schlappheit, weniger Reizhusten und Räuspern, weniger Sodbrennen. 2/4

#MECFS von schwer auf moderat - "Meine" Therapie. Ich fand einen Arzt, der #FQtoxicity und die daraus entstandenen Krankheiten, wie MECFS, MCAS, Leaky Gut & Co kennt und therapieren kann. Es wurden sehr viele Laborwerte über die Standarduntersuchungen hinaus (Standard bringt 1/x Bei solchen Erkrankungen nicht viel) gezogen. Privatleistung. KK übernehmen nur Standard. Neben des Vitamin - + Nährstoffmangels wurde auch Mitochondrienschwäche, viel zu hoher oxidativer Stress, Unverträglichkeiten und einiges mehr festgestellt. Darmgesundheit spielt 2/x

Ich war heute 15 Minuten Heidelbeeren sammeln. Warum ist das bereits ein Erfolgserlebnis? Ich war schwer #MECFS betroffen. Inzwischen nur noch moderat. Von komplett bettlägerig zu hausgebunden. Heute für ein paar Minuten ernten. Glücksgefühle. Quittung: Crash. Zusammenbruch 1/5 Crash fühlt sich an wie Grippe, samt Kopf-, Glieder-, Muskelschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Unvorbereiteter Triathlon und Kater zusammen. Für die nächsten Tage geht nichts mehr. Das ist moderates MECFS. Die 1. Herausforderung, um von schwer auf moderat betroffen zu kommen: 2/5

Lieber @Karl_Lauterbach, lieber @Tim_Roehn, dieses Thema muss endlich an die Öffentlichkeit: Ich bin eine von 1,2 Mio Fluorchinolonvergifteten, Gefloxten, in D. #GrauslichChronischKrank und schwerbehindert, nur durch Nebenwirkungen eines Reserveantibiotikums, welches als 1/17 Erste Wahl verabreicht wurde. Trotz mehrfacher Rote Hand Briefe, trotz der Studie der AOK. Nebenwirkungen: Sehnen-, Nerven-, Muskel-, Gelenkschmerzen, Einatemblockaden, Verschlechterung von Seh- und Hörvermögen, Licht-, Lärmempfindlichkeit, Ohnmachtsanfälle, Allergien, 2/17