Montag, 14. Februar 2011

Im Gedenken...


an Mirjam
die heute ihren zweiten Himmelsgeburtstag feiert.
Liebe Gabriela und Familie,
ich bin (nicht nur heute) in Gedanken bei Euch
wünsche Euch viel Kraft am heutigen Tage
bin gleichzeitig demütig berührt und dankbar
an Eurem Weg ein wenig teilhaben zu dürfen.
Ich kommentiere Deinen Blog eher selten
lese aber wirklich regelmäßig
und verlasse ihn nie un(ge)berührt.


Mit einem Moment der Stille
möchte ich auch
allen "neuen" Sternenkindern
gedenken.



















Valentina
Felix
Willy









...und ich möchte täglich dankbar sein
dass meine Kinder bei mir sind...
Wie oft gerät das aus dem Blick
in der Hektik des Alltags....


Donnerstag, 13. Januar 2011

Valentinas Flügel



Die kleine Valentina
hat neue Flügel bekommen
und ist zurück in den Himmel geschwebt.



Diese wunderbare kleine Seele
hat in ihrem kurzen Besuch
hier auf Erden
so viele Herzen ge- und berührt
sie wird unvergessen bleiben...





Winter has come for me,

can't carry on.


The chains to my life are strong

but soon they'll be gone.


I'll spread my wings one more time.



Is it a dream?

All the ones I have loved calling out my name.


The sun warms my face.


All the days of my life,

I see them passing me by.



In my heart I know I can let go.


In the end I will find some peace inside.


New wings are growing tonight.



Is it a dream?


All the ones I have loved calling out my name.


The sun warms my face.


All the days of my life,

I see them passing me by.



As I am soaring I'm one with the wind.


I am longing to see you again, it's been so long.


We will be together again.



Is it a dream?


All the ones I have loved calling out my name.


The sun warms my face.


All the days of my life, I see them passing me by.

In my heart I know I can let go.


In the end I will find some peace inside.


Mittwoch, 12. Januar 2011

Willkommen Valentina



Gestern abend
am 11.01.2011
durfte ein besonderes kleines Mädchen
das Licht der Welt erblicken.

Wieso durfte?

Leider ist es keine Selbstverständlichkeit, denn die kleine Valentina hat die Diagnose Anencephalie und ihre Eltern haben sich ganz bewusst entschieden die Schwangerschaft NICHT vorzeitig zu beenden und Valentina mit all ihrer Liebe im Leben willkommen zu heißen - unabhängig davon wie lange es dauern möge.

Tief berührt und bewegt freue ich mich für die Familie über die schöne Geburt und hoffe, dass ihnen soviel Zeit zusammen geschenkt wird wie sie brauchen und wünschen!

Hier unser Licht für Valentina, welches hier seit Tagen brennt und dies auch weiterhin tun wird:


Wir sind in Gedanken bei Euch!
Es kostet so unendlich viel Kraft und Mut und Liebe
ein kleines Wesen ins Leben zu begleiten
um es wieder aus diesem heraus zu begleiten.


Samstag, 14. August 2010

Das Leben ist BUNT und L(i)EBENSWERT!


Es ist schon einige Wochen her, dass ich das letzte Mal hier etwas geschrieben habe.

Viel ist passiert in dieser Zeit, vieles passiert noch immer, einiges ist noch zu regeln und zu bewältigen bevor ich den Kopf wieder frei habe um in meiner, unserer und vor allem Stevens Vergangenheit zu kramen.

Aber das wird kommen, versprochen!

Bis dahin gibt es aber etwas das NICHT warten kann:

Dass es tatsächlich immer noch braunes Gedankengut gibt ist schon schlimm genug – dass diese Sorte dummer Menschen anfängt unsere Kinder anzugreifen (so wie es z.B. Sonea passiert ist) ist NICHT zu dulden!

Ebenfalls indiskutabel die Tatsache, dass Kinder direkt angegriffen und geschlagen werden und dies von mehr oder weniger besoffenen und mehr oder weniger dummen Eltern entweder geduldet oder gar nicht erst bemerkt wird, so geschehen bei Robert!

Die liebe Elisabeth (die ich für die Ruhe und Besonnenheit mit der sie reagiert hat, sehr bewundere - ich könnte für nichts garantieren sollte so etwas jemals einem meiner Kinder widerfahren) hat eine großartige Idee:

die „Kuscheltier-Sonnenschein-Armee“

NATÜRLICH schließen wir uns dieser Armee von Herzen gerne an! Allerdings können wir grade mit keinem Kuscheltier aufwarten, das entspricht einem knapp 16-jährigen einfach nicht mehr, sondern schicken Stevens Drachen in die Schlacht!

Dieser Drache ziert die Wand seines Zimmers und ist 1,5 m auf 3 m groß!

Er spuckt Feuer und ist natürlich bunt bzw. GrünGolden!

Grün für die Hoffnung,

dass sich noch etwas ändern lässt in dieser kaltherzigen Welt!


Samstag, 13. März 2010

Ein Engel für Jakob

Jakob
*13.06.08 - 10.03.10


Fassungslos, erschüttert und tieftraurig
las ich gestern davon, dass der kleine Jakob unsere Welt schon wieder verlassen musste.

Wir zünden eine Kerze an für seine kleine Seele


und schicken seiner Familie ganz viel Kraft, Licht und Liebe

Freitag, 5. März 2010

Zurück ins Jahr 1995

Ziemlich schnell lernten wir mit der Diagnose Trisomie 21 zu leben, wir suchten (und fanden) Infos, die Frühförderung, eine Bobath-Therapeutin und kehrten fast in die "Normalität" zurück...

Naja, nur "fast" deshalb weil da noch der Herzfehler und die OP (und unsere Angst davor) im Raum standen.



Aber unser Süßer war einfach ein traumhaft pflegeleichtes, zuckersüßes Baby, er machte es allen soo einfach ihn zu lieben!
Er strahlte fast immer, dunkle Wolken verfinsterten sein Gesichtchen nur bei Hunger (und Mama zu langsam ;o) ) oder Schmerzen durch Blähungen und Verstopfung
(das Problem hatte er leider oft und lange. Sab Simplex-Tropfen waren lange Zeit unser ständiger Begleiter...)


Ach, was würde ich den so gerne noch mal knuddeln, *seufz*

tss, eben kam dieser "Knuddel" nach Hause, knallte seinen Ranzen in die Ecke und verschwand mit den Worten: "Ich will jetzt meine Ruhe haben" in seinem Zimmer.
(Danke fürs Gespräch mein Sohn! :o) )

Dienstag, 16. Februar 2010

Unser Licht für Mirjam...

...sollte eigentlich schon am Sonntag hier erscheinen - so dachte ich!
Aber irgendetwas hatte ich falsch gemacht beim Hochladen...


14. Februar
anstatt in meinen Erinnerungen zu kramen,
möchte ich einen Augenblick innehalten

...

und eine Kerze für Mirjam anzünden
sie feiert heute ihren ersten Himmelsgeburtstag.


Liebe Gabriela und Familie, wir senden Euch ganz viel Kraft!

Freitag, 5. Februar 2010

Die ersten Baby-Fotos...


2.180 g verteilt auf 47 cm:



Wenn ich mir diese Bilder heute so anschaue, du meine Güte! Man bedenke, das waren die kleinsten Windeln die es gab! und die sieht so riesig an ihm aus!

Wenn ich seinen Kopf in meine Hand legte, dann reichten seine Füßchen gerade mal so bis in meine Armbeuge...

Er war so zart, so zerbrechlich - und doch so unglaublich zäh´ - mein kleiner Kämpfer!

Und auch so unglaublich süß! Das schönste Baby auf der ganzen Welt, natürlich!
Jaja, ich weiß ja, es gibt nur ein schönstes Baby, und jede Mutter hat es!


Diese süße Baby möchte man sofort aufnehmen und knuddeln und knutschen...



...nur: dieses Baby ist mittlerweile 15 Jahre alt, 1,52 m groß und wiegt 54 kg, vom geknuddelt und geknutscht werden hält er nicht mehr allzuviel :o) *lach*


Freitag, 15. Januar 2010

Januar 1995

Ich versuche jetzt mal, tatsächlich ganz am Anfang zu beginnen:
am 01. Januar 1995, Sonntag, Neujahrstag, Geburtstag meines Sohnes!

Unvorstellbar, dass wir vor ein paar Tagen seinen 15. Geburtstag gefeiert haben, dass inzwischen 15 Jahre vergangen sind.

Der Versuch eines Rückblickes: Heute vor 15 Jahren saß ich mit Sicherheit am gleichen Platz wie jetzt - es war nur ein anderer Tisch damals, und vor mir stand kein MacBook, sondern die Milchpumpe (ich überlege gerade ob ich damals überhaupt schon einen Computer zuhause hatte????) meine Gedanken waren wirr und hin- und her gerissen zwischen Liebe, Glück, Trauer, Angst, Wut - ach, einfach allen Gefühlen die man so hat, kurz nachdem man ein Baby geboren und die Diagnose Down-Syndrom erhalten hat; und als wenn das nicht gereicht hätte kam am 10. Januar die Diagnose Herzfehler noch dazu. Wenn ich jetzt so zurückdenke, waren die vorherrschenden Gefühle aber nur zwei: LIEBE und Angst! Wie sehr liebte (und liebe) ich mein Kind und wie sehr hätte es mir damals geholfen einfach googlen und in Blogs von anderen Kindern mit DS lesen zu können - zu sehen wie schön das Leben trotzdem oder gerade deshalb sein kann; dass andere auch ähnliche Herzfehler hatten und erfolgreich operiert werden konnten! Quasi: einen kleinen Blick in die Zukunft werfen zu können! Tja, diese Möglichkeiten hatte ich damals in dieser Form so nicht - aber genau das ist für mich jetzt die Intention diesen Blog zu schreiben. Für all jene die noch am Anfang stehen, ein wenig Hoffnung zu verbreiten...

Klar haben wir damals auch Bilder gemacht - aber leider noch nicht digital, d.h. Baby-Fotos werden nachgereicht!