CUIDADOS PALIATIVOS:

ASSISTÊNCIA
E HUMANIZAÇÃO
UNIDADE III
MODALIDADES DE ASSISTÊNCIA
EM CUIDADOS PALIATIVOS
Elaboração
Arquiléia Itair Peixoto Gonçalves

Atualização
Luciana Raposo dos Santos Fernandes

Produção
Equipe Técnica de Avaliação, Revisão Linguística e Editoração
SUMÁRIO

UNIDADE III
MODALIDADES DE ASSISTÊNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS......................................................5

CAPÍTULO 1
ATENDIMENTO AMBULATORIAL, DOMICILIAR E HOSPITALAR............................................... 6
CAPÍTULO 2
INDICAÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS.............................................................................. 10
CAPÍTULO 3
AS DOENÇAS QUE EXIGEM CUIDADOS PALIATIVOS............................................................ 15
REFERÊNCIAS.........................................................................................................................27
 MODALIDADES DE
ASSISTÊNCIA EM UNIDADE III
CUIDADOS PALIATIVOS

A abordagem dos cuidados paliativos deve fazer parte de todos os níveis de atenção
à saúde. Na atenção básica ou primária, é de responsabilidade das equipes de Saúde
da Família o cuidado do paciente e da sua família no seu domicílio. Já na atenção de
média complexidade, os cuidados paliativos são administrados por meio da assistência
ambulatorial, das internações por intercorrências, das internações de longa permanência
e do atendimento clínico ou cirúrgico dos pacientes. No terceiro nível de atendimento,
a atenção de alta complexidade, na assistência ambulatorial, são contempladas todas
as estratégias desenvolvidas nos níveis básico e de média complexidade: internações
por intercorrências, internações de longa permanência e, também, assistência domiciliar
são as modalidades de ação.

Assim, pode-se afirmar que existem três principais modalidades de atendimento em

cuidados paliativos:

» Atendimento ambulatorial: envolve os casos de pacientes que têm condições de

descolamento até os consultórios dos médicos ou das clínicas de tratamento.

» Atendimento domiciliar: destina-se aos pacientes que estão numa fase estável da
doença, mas sem condições de deslocamento.

» Atendimento hospitalar: pacientes em estágios mais avançados da doença,

com algum comprometimento físico. Necessita receber tratamento intensivo,
principalmente para alívio da dor.

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Capítulo 1
ATENDIMENTO AMBULATORIAL, DOMICILIAR
E HOSPITALAR

1.1. O atendimento ambulatorial

A abordagem conhecida como cuidados paliativos, na dimensão ambulatorial, visa,
principalmente, o controle dos sintomas decorrentes da doença e o acompanhamento
da sua evolução e, com isso, melhorar a qualidade de vida dos pacientes terminais.

Ambulatório para Cuidados Paliativos pode ser compreendido como sendo uma unidade de
saúde baseada no modelo ambulatório para outras finalidades no tratamento de doenças
– consultas com um especialista –, destinada ao atendimento de pacientes diagnosticados
com doença em estágio avançado, progressiva e com reduzidas chances de cura.

Assim, o propósito da assistência ambulatorial em cuidados paliativos é oferecer ao

paciente o controle de sintomas decorrentes da sua enfermidade e a comunicação sobre
a evolução da doença, bem como as perspectivas de tratamento. O tratamento no nível
ambulatorial tem também como objetivo proporcionar ao paciente a oportunidade de
discorrer sobre as dificuldades pessoais por ser portador de uma doença terminal.

Uma das vantagens de o tratamento ser realizado no ambulatório de cuidados paliativos

é a possibilidade de acompanhamento do paciente mais precocemente, numa etapa da
doença que, embora significativa, tem menor impacto sobre a vida do paciente.

Outras características importantes no tratamento ambulatorial é que favorece o controle

dos sintomas e a abordagem emocional pode contribuir para a melhoria da qualidade
de vida, com possibilidade de ter impacto também sobre a sobrevida do paciente.
O foco do atendimento ambulatorial deve ser sempre a possibilidade de prevenção das
crises que podem acontecer por conta da doença.

Para atender às necessidades dos pacientes, o ambulatório de cuidados paliativos

deve garantir o tratamento contemplando todos os profissionais envolvidos neste
tipo de abordagem. É importante ressaltar que o tratamento deve ser iniciado o
mais precocemente possível e que esse tratamento inclui cuidados de toda a equipe
multiprofissional — Médicos, Enfermeiras, Psicólogos, Assistentes Sociais, Fisioterapeutas,
entre outros. No caso da impossibilidade de uma equipe multiprofissional completa,
deve-se garantir uma equipe mínima — Médicos, Enfermeiros e Psicólogos.

As instalações de uma unidade de atendimento ambulatorial de cuidados paliativos

devem possuir espaços amplos e portas largas para permitir melhores facilidades de
aceso dos pacientes.

6
 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

1.2. O atendimento domiciliar

Sabe-se que a maioria das mortes ocorre nos hospitais, mesmo considerando a
preferência das pessoas por morrer em casa. Quando as equipes multiprofissionais
de cuidados paliativos conseguem estabelecer um tratamento de maneira ótima,
com abordagens francas e honestas referentes às questões relativas ao diagnóstico,
prognóstico e planejamento do tratamento, o paciente solicita a realização do tratamento
em sua residência. Estar em casa confere ao paciente mais conforto e serenidade, além
de estimular sua autonomia.

Rodrigues (2012) afirma que, mesmo parecendo uma opinião tendenciosa defender o
tratamento do paciente no domicílio, deve-se avaliar, de maneira crítica, e observar seus
prós e contras. O autor descreveu as principais vantagens e desvantagens de cuidar do
paciente em casa:

» Vantagens: atende as necessidades na medida da preferência do paciente; maior

sensação de conforto e proteção e; disponibilidade dos cuidadores é direcionada
totalmente ao paciente.

» Desvantagens: dependendo da forma como está estruturado o serviço, a

disponibilização de drogas pode não ser imediata; para pacientes que residem
a grande distância de recursos complementares de saúde, como a zona rural, o
deslocamento pode se tornar um grande problema e; a morte em casa, pode
dificultar a obtenção da declaração de óbito.

Uma das grandes vantagens descritas por Rodrigues (2012) é a possibilidade de o

paciente ter as suas necessidades atendidas de forma mais personalizada, diferentemente
da rigidez das regras e horários impostos em uma unidade hospitalar. O autor afirma
que, simbolicamente, o domicílio representa o retorno ao ventre materno, local de
aconchego, calor e proteção, situações que são buscadas pelas pessoas portadoras
de doença ameaçadora da vida e que se encontram em situação de vulnerabilidade.
O autor ilustra sua afirmação com uma citação de Rubem Alves, “[...] a morte é o parto
ao contrário [...]”, e, ainda segundo o autor, para se fazer o caminho inverso, é necessário
retornar ao útero. Assim, a busca do refúgio do lar cria a sensação de proteção almejada
pelo paciente.

Rodrigues (2012) alerta que para o sucesso no atendimento paliativo domiciliar, são
necessárias a adoção de uma série de condições para propiciar um tratamento eficaz.

» Ter diagnóstico definido.

» Ter um plano terapêutico definido e registrado.

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UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

» Residir em domicílio que ofereça as condições mínimas para higiene (luz e água
encanada).

» Ter cuidador responsável e capaz de compreender as orientações dadas pela

equipe.

» Desejo e/ou permissão expressa para permanecer no domicílio dado pelo paciente
ou familiar no impedimento deste.

1.3. Atendimento hospitalar

Os cuidados com a saúde estão historicamente relacionados aos serviços hospitalares.
Quando nos referimos a cuidados com a saúde de um paciente terminal, fica mais
evidente ainda a relação com hospitais. Na nossa cultura, a pessoa que está muito
doente, deve procurar por um hospital.

É no ambiente hospitalar que se concentram os principais serviços de cuidados paliativos.

Grande e colaboradores (1999) afirmam que, em uma recente revisão não sistematizada
sobre fatores que influenciam o óbito no domicílio, os estudos mostraram que, embora
a preferência do lugar para morrer da maioria das pessoas seja o domicílio, o ambiente
hospitalar, com suas peculiaridades, aparece como o lugar onde a maioria das mortes ocorre.
Talvez, por conta desses resultados, a criação de equipes de cuidados paliativos em hospitais
ainda seja considerada a melhor resposta às demandas de cuidados com pacientes terminais
e como consequência de uma política de cuidados domiciliares muito tímida no Brasil.

Como principal desvantagem da modalidade ambiente hospitalar está o fato da

associação que o paciente estabelece com os procedimentos que, de um modo geral,
causam dores, por serem invasivos: realização de punções venosas ou arteriais, colocação
de sondas urinárias ou nasogástricas, drenos e entubação.

O cuidado paliativo no ambiente hospitalar pode ser feito de três formas:

» Unidade de cuidados paliativos: consiste na organização de leitos em uma

determinada área do Hospital, onde se aplica a filosofia da abordagem Cuidados
Paliativos. O serviço mantém uma equipe capacitada para trabalhar nessa unidade
de tratamento. O enfoque do tratamento é o alívio dos sintomas físicos e indicação
de solução para os problemas de ordem psico-sócio-espirituais.

A unidade de cuidados paliativos pode estar fisicamente inserida nas dependências

do Hospital ou pode estar fisicamente separada a uma certa distância das demais
dependências do hospital. As duas possibilidades apresentam vantagens e
desvantagens.

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 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

A vantagem da unidade específica para Cuidados Paliativos estar fisicamente fora

das dependências do hospital é a oportunidade de um trabalho mais coeso entre
os profissionais da equipe multiprofissional. Como desvantagem pode-se destacar
a estigmatização da unidade como “o lugar para morrer”.

» Equipe volante: nessa modalidade, não existe espaço específico destinado a

leitos para cuidados paliativos. Os profissionais da equipe multidisciplinar podem
ser acionados a pedido do médico assistente. O atendimento é feito onde o
paciente está internado. Nesse caso, geralmente a equipe volante não assume a
coordenação dos cuidados com o paciente, atuando apenas como suporte que
orienta às condutas que devem ser aplicadas.

A vantagem nesse tipo de atendimento é que a equipe multiprofissional se torna

disseminadora da filosofia de cuidados paliativos, contribuindo com o papel de
educadores dos profissionais da assistência aos pacientes terminais. Já como
desvantagem do modelo é o trabalho com equipes não capacitadas o que pode
criar dificuldades na aceitação da filosofia dos cuidados paliativos.

» Equipe itinerante: semelhante à equipe volante. Também é acionada conforme a

percepção do médico assistente. Neste caso, porém, a equipe assume o tratamento,
sendo prerrogativa do médico assistente continuar acompanhando o caso em
conjunto ou não. Nessa modalidade também não há leitos específicos para o
tratamento cuidados paliativos. Os pacientes elegíveis para Cuidados Paliativos
estão internados nas enfermarias gerais, junto a outros pacientes. As vantagens e
desvantagens são as mesmas da equipe volante.

9
Capítulo 2
INDICAÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Partindo da definição da OMS para cuidados paliativos, todos os pacientes portadores de

doenças graves, progressivas e incuráveis, ameaçadoras à continuidade da vida, são elegíveis
para receber cuidados paliativos, desde a confirmação do diagnóstico da doença terminal.
Assim, a indicação dos cuidados paliativos é feita aos pacientes com condições próximas da
morte ou com enfermidades que limitam sua sobrevida. A aplicação da abordagem busca
orientar os envolvidos no tratamento indicando ações que visam a melhora da qualidade
de vida, a redução dos sintomas, o alívio da dor, do sofrimento e das aflições, favorecendo
a autonomia dos pacientes e ampliando o suporte aos cuidadores do paciente.

Em suma, cuidados paliativos são indicados para todos os pacientes com doença que
ameace a continuidade da vida, independentemente do diagnóstico ou do prognóstico,
em qualquer idade e em qualquer estágio da doença.

Na abordagem dos cuidados paliativos, pressupõe-se o cuidado integral ao paciente,

incluindo a atenção para o contexto familiar e pessoal, buscando criar condições positivas
para a saúde e qualidade de vida, oferecendo orientação e tratamento mesmo nas doenças
em que não há possibilidade de cura. Porém, identificar os pacientes que devem receber
cuidados paliativos ainda é um desafio para os serviços de saúde. Um dos fatores de
avaliação mais discutidos é o que considera o prognóstico de tempo de vida do paciente.

No entanto, a prática dos cuidados paliativos deve ser adaptada à região considerando,
principalmente, aspectos como:

» a disponibilidade de recursos materiais e humanos;

» o tipo de planejamento em saúde existente;

» os aspectos culturais e sociais da população atendida.

Algumas definições para a abordagem podem servir de norte na indicação do tratamento

em questão. Porém, deve-se atentar que a prática não deve ter caráter normatizador ou
impositivo. As definições podem, entretanto, servir como sugestão para a formulação
de políticas para aplicação da abordagem cuidados paliativos.

» Paciente elegível para Cuidados Paliativos: indivíduo portador de doença crônica,

evolutiva e progressiva, com prognóstico de pouco tempo de vida – entre meses a
um ano aproximadamente. Nos casos de doenças de progressão lenta – Alzheimer
+ algumas síndromes neurológicas e determinados tipos de tumor – considera-se
o período de alta dependência para as atividades de vida diária, com prognóstico
superior a um ano de vida.

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 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

» Paciente em processo de morte: indivíduo que apresenta sinais de doença com

rápida progressão, com prognóstico estimado de muito pouco tempo de vida –
poucas semanas a um mês.

» Fase final da vida: indivíduo que se encontra no período em que o prognóstico

de vida pode ser estimado em horas ou dias.

» Paliação: ações que resultem em alívio de um sofrimento do doente.

» Ação paliativa: medidas terapêuticas com o propósito de redução das repercussões

negativas da doença sobre o bem-estar do paciente, sem intenção curativa. Pode
ser aplicada no ambiente hospitalar o no domicílio do paciente.

Uma alternativa que tem sido aplicada para a indicação de pacientes elegíveis à prática
de Cuidados Paliativos, segundo Grbich (2005), é a avaliação do grau da capacidade e
da dependência funcional, a partir da utilização da Escala de Performance de Karnofsky
– EPK. Nessa escala, os pacientes com percentis de 50% ou menos são considerados
com alto risco de terminalidade e, portanto, elegíveis para o tratamento.

A EPK é considerada uma das primeiras ferramentas para avaliação de pacientes, do

ponto de vista funcional, e ainda hoje é muito utilizada. O uso da ferramenta deu-se
inicialmente em pacientes com câncer, mas, hoje em dia, seu uso foi ampliado para
pacientes com outras doenças sem possibilidade de cura.

A EPK foi desenvolvida para avaliação de pacientes com câncer como estratégia para
registrar o declínio clínico do paciente e avaliar sua capacidade de realizar determinadas
atividades básicas. A maioria dos pacientes avaliados com a escala Karnofsky com
resultados inferiores a 70% tem indicação precoce de assistência de cuidados paliativos.
Resultados de 50% nessa escala indicam terminalidade, indicando que esses são
pacientes elegíveis para cuidados paliativos.

Quadro 2. Escala de performance de Karnofsky.

100 % Sem sinais ou queixas, sem evidência de doença.

90 % Mínimos sinais e sintomas, capaz de realizar suas atividades com esforço.
80 % Sinais e sintomas maiores, realiza suas atividades com esforço.
70 % Cuida de si mesmo, não é capaz de trabalhar.
60 % Necessita de assistência ocasional, não é capaz de trabalhar.
50 % Necessita de assistência considerável e cuidados médicos frequentes.
40 % Necessita de cuidados médicos especiais.
30 % Extremamente incapacitado, necessita de hospitalização, mas sem iminência de morte.
20 % Muito doente, necessita de suporte.

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UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

10 % Moribundo, morte iminente.

Fonte: ANCP, 2009.

A avaliação funcional em Cuidados Paliativos é fundamental tanto para definir a inclusão

do paciente nessa modalidade de cuidado como também para o acompanhamento
e o monitoramento da evolução da doença. Essa avaliação e esse acompanhamento
se constituem ferramentas valiosas para tomada de decisão, estabelecimento de
prognóstico e diagnóstico e para prevenção dos efeitos adversos associados ao
agravamento da doença e, por consequência, declínio funcional.

Davies e Higginson (2004) afirmam que a necessidade de uma criteriosa avaliação dessa
população deve-se, em grande parte, à variedade dos efeitos secundários, provocados
pelos tratamentos propostos, que incluem, entre tantos, uma série de incertezas, dor,
sofrimento, limitações impostas pela doença e pelo tratamento.

Ainda com relação à avaliação para indicação e acompanhamento de pacientes elegíveis

à prática de Cuidados Paliativos, outra opção é ferramenta recomendada pelo Center to
Advance Palliative Care – Palliative Care Screnning Toll – PCST. Esta ferramenta associa
a presença de doenças primárias, secundárias e outras condições com resultados da
avaliação funcional, que avaliam a necessidade de aplicação dos Cuidados Paliativos
(LUCCHETTI; BADAN; RAMOS, 2009).

A escala PCST investiga o grau de necessidade de indicação dos Cuidados Paliativos

em quatro critérios, que são:

» doenças de base;

» doenças associadas;

» condição funcional do paciente;

» condições pessoais do paciente.

Quadro 3. Escala: Palliative Care Screening Tool.

Critério número 1 – Doenças de base – Dois pontos para Critério número 2 – Doenças associadas –
cada subitem: um ponto para cada subitem:
1. Câncer – metástase ou recidivas. 1. Doença hepática.
2. Doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) avançada – 2. Doença renal moderada – clearance de
repetidas exacerbações. creatinina < 60 ml/min.
3. Sequela de acidente vascular cerebral (AVC) – decréscimo de 3. DPOC moderada – quadro clínico estável.
função motora ≥ 50%. 4. ICC moderada – quadro clínico estável.
4. Insuficiência renal grave – clearance de creatinina < 10 ml/min. 5. Outras doenças associadas – o conjunto
5. Doença cardíaca grave – insuficiência cardíaca congestiva delas vale 1 ponto.
(ICC) com fração de ejeção (FE) do ventrículo esquerdo FE <
25%, miocardiopatia e insuficiência coronariana significativa.
6. Outras doenças limitantes à vida do paciente.

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 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

Critério número 3 – condição funcional do paciente. Critério número 4 – condições pessoais do

Esse critério avalia o grau de dependência do paciente, paciente – um ponto para cada subitem:
levando em consideração a capacidade de realizar atividades » Necessidade de ajuda para decisões
habituais do cotidiano, atos de cuidados pessoais e número de complexas de tratamento e questões
horas diárias confinado ao leito ou à cadeira de rodas. psicológicas ou espirituais não definidas.
A pontuação varia de 0 (pacientes totalmente independentes, » Histórico de internações recentes em
ativos, sem restrições) até 4 (pacientes completamente serviços de emergência.
dependentes, que necessitam de ajuda em período integral). » Hospitalizações frequentes por
descompensação da doença de base.
» Internações prolongadas em Unidades
de Terapia Intensiva (UTI) ou paciente já
internado em UTI com mau prognóstico.

A soma dos valores apurados nos subitens servirá de base para a indicação ou não dos Cuidados Paliativos:
Até dois pontos – sem indicação de Cuidados Paliativos.
Três pontos – necessidade de observação clínica.
Maior ou igual a quatro pontos – indicação de Cuidados Paliativos.

Fonte: Center to Advance Palliative Care, 2007.

Uma terceira alternativa para medição da condição clínica do paciente é a Escala de

Performance Paliativa – PPS. A PPS é uma adaptação da escala de Karnofsky, que indica
níveis que variam de 0 a 100 pontos. De acordo com Harlos, citado por Maciel (2008),
90% dos pacientes que atingem PPS percentual igual a 50% apresentam sobrevida de
apenas seis meses. Em casos de pacientes que apresentam 20% de performance paliativa,
isso indica sinais de terminalidade iminente. Na maior parte desses casos, o tratamento
curativo já não é mais indicado por não apresentar grandes benefícios, sendo a aplicação
dos cuidados paliativos indicados com o propósito de oferecer maior conforto, alívio
das dores e do sofrimento e dignidade da vida.

Quadro 4. Escala de performance paliativa – PPS.

Atividade e
% Deambulação evidência de Autocuidado Ingestão Nível de consciência
doença
Normal, sem evidência
100 Completa. Completo. Normal. Completo.
de doença.
Normal, alguma
90. Completa Completo. Normal. Completo.
evidência de doença.
Com esforço, alguma
80 Completa. Completo. Normal. Completo.
evidência de doença.
Incapaz para o
Normal ou
70 Reduzida. trabalho, alguma Completo. Completo.
reduzida.
evidência de doença.
Incapaz de realizar
Assistência Normal ou Completo ou com
60 Reduzida. hobbies, doença
ocasional. reduzida. períodos de confusão.
significativa.
Incapacitado para
Sentado ou Assistência Normal ou Completo ou com
50 qualquer trabalho,
deitado. considerável. reduzida. períodos de confusão.
doença extensa.

13
UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

Atividade e
% Deambulação evidência de Autocuidado Ingestão Nível de consciência
doença
Assistência
Normal ou Completo ou com
40 Acamado Idem. quase
reduzida. períodos de confusão.
completa.
Dependência Completo ou com
30 Acamado. Idem. Reduzida.
completa. períodos de confusão.
Ingestão
Completo ou com
20 Acamado. Idem. Idem. limitada a
períodos de confusão.
colheradas.
Cuidados
10 Acamado. Idem. Idem. Confuso ou em coma.
com a boca.
0 Morte. - - - -

Fonte: ANCP, 2009.

Existem, ainda, muitas outras propostas de avaliação de pacientes para indicação da

aplicação de Cuidados Paliativos. Mularski e cols. (2007) identificaram e sistematizaram
as escalas existentes e validadas para avaliação em Cuidados Paliativos. De acordo com
o propósito da avaliação, as 64 medidas encontradas foram categorizadas como:

» Aspectos da Qualidade de Vida – 21 escalas.

» Sintomas Emocionais e Cognitivos – 14 escalas.

» Estado Funcional – 10 escalas.

» Sintomas Físicos – 8 escalas.

» Satisfação – 7 escalas.

» Espiritualidade – 2 escalas.

» Bem-estar do cuidador – 2 escalas.

Um dos critérios mais subjetivos na avaliação dos pacientes elegíveis à prática de

cuidados paliativos é com relação ao prognóstico de tempo de vida do paciente. O
tempo designado em seis meses de expectativa de vida pode ser considerado um
critério norteador para indicação dos pacientes que deve receber cuidados paliativos
exclusivos. Esse critério foi importado do Medicare americano.

Pode-se adotar, também, outros indicadores não específicos — perda ponderal

progressiva, declínio de proteínas plasmáticas e perda funcional.

A avaliação da qualidade de vida dos pacientes elegíveis para atendimento em Cuidados

Paliativos é realizada por instrumentos construídos para esse fim, abordando aspectos
diversos, como funções físicas, emocionais, sociais, sintomas, incapacidades ou limitações
oriundas da enfermidade e do tratamento.

14
Capítulo 3
AS DOENÇAS QUE EXIGEM CUIDADOS PALIATIVOS

Por conta da dificuldade de avaliação prognóstica das doenças, foram estabelecidos

alguns critérios clínicos para cada enfermidade ou para cada condição clínica, para
auxiliar na indicação de Cuidados Paliativos. Os critérios estabelecidos dizem respeito
a condições mórbidas específicas, como:

» insuficiência cardíaca congestiva;

» doença pulmonar obstrutiva crônica;

» câncer;

» esclerose lateral amiotrófica – ELA;

» demência;

» outras doenças degenerativas progressivas.

Os cuidados paliativos são indicados para os pacientes que sofrem de qualquer

doença que ameace sua vida e que tem seu quadro piorado ao longo do tempo, sem
possibilidade de regressão ou cura. São doenças conhecidas como doença terminal.

Antigamente a Medicina tratava os pacientes apenas enquanto considerava a

possibilidade de cura. Quando não existiam mais prognósticos de cura, os médicos
orientavam a família a cuidar do seu ente querido em casa. Esses pacientes, em sua
grande maioria, não recebiam tratamento adequado e morriam em meio a dor e o
sofrimento sem uma assistência adequada.

Hoje a afirmativa “não há mais nada a fazer” é contestada pelos especialistas que tratam
dos doentes na condição de terminalidade. Mesmo com prognóstico de vida muito
curta, ainda podem ser oferecidos cuidados essenciais para o bem-estar e qualidade
de vida da pessoa, independente do seu tempo de vida.

Embora a prática de cuidados paliativos não seja apenas para determinadas doenças,
algumas, porém, têm maior incidência e, por isso, são exemplos de situações em que
se aplicam os cuidados paliativo:

» Câncer.

» Doenças degenerativas neurológicas como Alzheimer, Parkinson, esclerose múltipla

ou esclerose lateral amiotrófica.

» Outras doenças degenerativas crônicas, como artrite grave.

15
UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

» Doenças que levam à falência de órgãos, como doença renal crônica, cardiopatas
terminais, pneumopatas, hepatopatas, dentre outras.

» AIDS avançada.

» Quaisquer outras situações ameaçadoras à vida, como traumatismo craniano grave,

coma irreversível, doenças genéticas ou doenças congênitas incuráveis.

3.1. Câncer
A aplicação da prática cuidados paliativos começou no atendimento aos pacientes com
câncer. Porém, hoje, a prática se estende para diversas outras enfermidades, como visto
no parágrafo anterior. Apesar de a prática ter sido estendida a outras enfermidades, o
câncer em estágio avançado é a doença com maior número de casos atendidos pela
modalidade cuidados paliativos.

Quando o Cuidado Paliativo tem início logo após o diagnóstico da doença, é possível
prevenir os sintomas desagradáveis que ela acarreta, proporcionando melhor qualidade
de vida ao paciente e à família. O objetivo da aplicação do Cuidado Paliativo é
controlar/aliviar o sofrimento que está associado à doença e ao tratamento. O paciente
sofre com a dor física, podendo ter falta de ar, fadiga, náuseas, falta de apetite e outras
dores fortes no corpo. Sofre também com a dor emocional, gerada pelo medo, pela
ansiedade e pela depressão.

O tratamento paliativo deve ser eminentemente ativo, principalmente nos pacientes

em estágios avançados de câncer, em que já não existem mais indicação de tratamento
cirúrgico quimioterápico ou radioterápico. Considerando a carga devastadora de
sintomas físicos, emocionais e psicológicos que se avolumam no paciente com doença
terminal, faz-se necessária a adoção precoce de condutas terapêuticas dinâmicas e ativas,
respeitando-se os limites do próprio paciente frente a sua situação de incurabilidade
(WHO, 2002).

A abordagem dos cuidados paliativos para o câncer, em quase todos os casos, segue
os princípios gerais dos cuidados paliativos, que são:

» Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes como astenia, anorexia,
dispneia e outras emergências oncológicas.

» Reafirmar vida e a morte como processos naturais.

» Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clínico de cuidado

do paciente.

16
 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

» Não apressar ou adiar a morte.

» Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do

paciente, em seu próprio ambiente.

» Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem o mais

ativamente possível até sua morte.

» Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar necessidades clínicas e

psicossociais dos pacientes e suas famílias, incluindo aconselhamento e suporte
ao luto (INCA, 2018).

3.2. Doenças cardíacas

As doenças cardiovasculares representam um grande percentual nas estatísticas de
morte no Brasil e no mundo. Em 2016, as doenças cardíacas foram apresentadas como
a primeiríssima causa de mortes no mundo no Top 10, do World Health Organization
(WHO, 2018). No Brasil, as doenças cardiovasculares também apresentam altas taxas
de mortalidade principalmente em adultos com idade acima de 30 anos. Embora
sejam mais comuns em indivíduos com a idade avançada, não se restringem apenas
aos idosos.

O óbito de causa cardiovascular mais característico é a morte súbita. Os indivíduos

portadores de insuficiência cardíaca se tornam um grande desafio adicional para a
avaliação prognóstica. Dados apontam que cerca de 60% dos pacientes com insuficiência
cardíaca têm morte súbita.

A presença de outros fatores como fenômenos tromboembólicos, parada

cardiorrespiratória, portadores de AIDS e portadores de outras arritmias ventriculares
complexas também pode contribuir para um prognóstico de morte súbita. O uso mais
popular do cardioversor desfibrilador interno automático tem dificultado uma avaliação
precisa da ocorrência da morte súbita (BARDY, 2005).

Os pacientes com indicação de transplante cardíaco são elegíveis para a aplicação dos
cuidados paliativos. O transplante cardíaco é considerado uma doença avançada e pode
alcançar sintomas de grande intensidade e desconforto. Por isso, há a indicação dos
Cuidados Paliativos para esses pacientes.

Os pacientes com sintomas cardiovasculares têm prognóstico de grande sofrimento.

As mortes, nestes casos, em geral ocorrem no ambiente hospitalar. Embora a preferência
do paciente e da família seja a assistência domiciliar, os portadores de doenças
cardiovasculares estão entre os que menos recebem este tipo de assistência em casa.

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UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

3.3. Doença pulmonar

Para as doenças pulmonares obstrutivas crônicas, assim como para tantas outras doenças
crônicas, definir um tempo estimado de vida é ainda um grande desafio. Anthonisen,
Wright e Hodgkin (1986) afirmam que muitos são os preditores para incidência das
doenças pulmonares: idade avançada, prática do tabagismo, perda da função pulmonar
e baixo índice de massa corporal – IMC.

Especificamente no caso do preditor idade, nos pacientes idosos, pode-se incluir fatores
como volume expiratório forçado, agravamento da debilidade física, e uso de oxigênio
por longo prazo.

Os pacientes portadores de doenças pulmonares obstrutivas crônicas apresentam

limitações para fazer atividades de rotina, como tomar banho, deambular, alimentar-se
ou vestir-se. Dependem também de um acompanhante para realizar consultas médicas,
exames e para utilizar o oxigênio. Em consequência dessa dependência, o paciente pode
desenvolver ansiedade e depressão, com indicação de medicamentos e orientações
médicas, visando minimizar esses sintomas.

Os pacientes com doença pulmonar avançada devem ter seu tratamento domiciliar
otimizado ao máximo. Otimizar o tratamento ao paciente com doença pulmonar
avançada significa oferecer a melhor terapia farmacológica, oxigenoterápica, nutricional,
psicológica e educacional. Para este atendimento otimizado, deve-se incluir orientações
sobre a doença e a prática de exercícios físicos adaptados às possibilidades do paciente.

Deve-se interromper imediatamente o tabagismo e iniciar o uso da ventilação

não invasiva nas exacerbações da doença pulmonar avançada e da oxigenoterapia
domiciliar prolongada. A terapia farmacológica e a reabilitação pulmonar clássica,
comprovadamente melhoram a qualidade de vida destes pacientes.

O atendimento do paciente em casa permite melhor estabilização da doença, reduzindo

o tempo e o número de internações. Em casa, o paciente tem, de um modo geral, um
sono mais reparador, uma alimentação mais nutritiva e, uma vida familiar, cercada de
afeto, com menos atribulações.

3.4. Doença renal

Muito pacientes portadores de insuficiência renal que recebem tratamento dialítico
interrompem a diálise antes da morte. Esses pacientes são elegíveis para receberem
cuidados paliativos. Com o avanço da doença renal, a prática dos cuidados paliativos
assume grande importância, para que seja oferecido ao paciente uma administração mais

18
 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

adequada para o controle dos sintomas, principalmente se considerar a possibilidade

de interrupção do tratamento dialítico.

Os principais critérios de terminalidade para insuficiência renal são:

Quadro 5. Indicações de cuidados paliativos segundo as condições do paciente com

insuficiência renal.

Paciente não é candidato a terapia curativa.

Paciente tem doença grave e prefere não ser submetido a tratamento de prolongamento da vida.
Nível inaceitável de dor por mais de 24 horas.
Sintomas não controlados (náusea, dispneia, vômitos etc.).
Sofrimento psicossocial e/ou espiritual não controlado.
Visitas frequentes ao atendimento de emergência (mais de uma vez no mês pelo mesmo diagnóstico).
Mais do que uma admissão hospitalar pelo mesmo diagnóstico nos últimos 30 dias.
Internação prolongada sem evidência de melhora.
Internação prolongada em Unidade de Terapia Intensiva – UTI.
Prognóstico reservado documentado pela equipe médica.

Fonte: ANCP, 2009.

3.5. Doença hepática

O avanço dos sintomas da doença hepática resulta em complicações clínicas para os
pacientes, tais como:

» Encefalopatia hepática: quando ocorre a deterioração da função cerebral, porque

substâncias tóxicas normalmente eliminadas pelo fígado se acumulam no sangue
e chegam ao cérebro.

» Desnutrição: condição em que ocorre problemas de saúde como resultado de uma

alimentação com consumo insuficiente ou excessivo de nutrientes.

» Perda muscular: assim como os ossos, a massa muscular tem função de movimentar
e sustentar o corpo. A perda de massa muscular pode afetar diretamente a
locomoção e as atividades da pessoa.

» Ascite: é a acumulação anormal de líquido no abdômen.

» Hemorragia de varizes esofagogástricas: varizes no esôfago e estômago.

» Peritonite bacteriana espontânea: trata-se de uma infecção do líquido ascítico sem

uma fonte aparente.

» Fadiga: sensação de cansaço excessivo, energia fraca e muito sono.

19
UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

» Depressão: condição que provoca sentimento de tristeza, perda de interesse em

atividades que em momentos anteriores traziam prazer, entre outros sintomas.

O transplante de fígado é uma alternativa para o tratamento das doenças hepáticas,

aumentando o tempo de vida e reduzindo muitos sintomas. Porém, essa indicação de
tratamento tem muitos “senões” — escassez de órgãos, pacientes com outras doenças que
fragilizam ainda mais a saúde e complicações resultantes do transplante que levam ao óbito.

A prática de cuidados paliativos tem o propósito de oferecer ao paciente o controle

dos sintomas, tanto na espera de um transplante, nos cuidados após o procedimento
e, também, nos cuidados dos pacientes não elegíveis ao transplante. No caso dos
pacientes não elegíveis ao transplante, os critérios de indicação para aplicação dos
cuidados paliativos são iguais aos da indicação do transplante.

O paciente na condição de não elegível ao transplante exige um cuidado mais intenso,

principalmente o portador de câncer hepático.

3.6. Cuidados paliativos em UTI

As Unidades de Terapia Intensiva oferecem terapias sofisticadas aos doentes graves.
Com isso, os pacientes, mesmo os portadores de doenças crônicas, estão vivendo mais
tempo. Porém, nem sempre com boas condições de vida.

Os médicos não têm formação e informação capazes de compreender e perceber que

não podem mais atuar em direção à cura. É fato que tanto médicos como familiares têm
dificuldade de encarar a finitude da vida e sua impotência diante da morte.

Pode-se falar, também, dos problemas ético-legais que permeiam as decisões que
interferem na solução desses dilemas.

Nelson e Meier (1999) relacionaram algumas condições que devem ser observadas para
decisão sobre a indicação de Cuidados Paliativos no ambiente de UTI:

» Admissão proveniente de instituição de longa permanência.

» Portador de uma ou mais condições crônicas limitantes (por exemplo, demência).

» Duas ou mais estadias na UTI na mesma internação.

» Tempo prolongado de ventilação mecânica ou falha na tentativa de desmame.

» Falência de múltiplos órgãos.

» Paciente candidato à retirada de suporte ventilatório com possibilidade de óbito.

» Câncer metastático.

20
 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

» Encefalopatia anóxica.

» Sofrimento familiar que comprometa a tomada de decisões.

3.7. AIDS
Mesmo com as pesquisas avançando cada vez mais no tratamento da AIDS, ainda não
existe cura conhecida. Diferentemente de outras doenças terminais, a AIDS não tem
prognóstico fácil de tempo de vida. O paciente portador de AIDS pode morrer já na
primeira manifestação do HIV ou viver longo tempo com risco constante de adquirir
outras doenças oportunistas, por conta da baixa imunidade. Atualmente, a maioria dos
pacientes tem apresentado boa qualidade de vida, contornando os frequentes problemas
de saúde, por longos anos. A progressão da doença leva à necessidade de substituição
do tratamento curativo para terapia com indicação de alívio sintomático.

Diferença entre HIV e AIIDS:

» O HIV – vírus da imunodeficiência humana – ataca o sistema imunológico do

indivíduo, responsável por defender o organismo de doenças.

» A AIDS – Síndrome da Imunodeficiência Adquirida – é o estágio mais avançado

da infecção provocada pelo HIV.

Comparando os pacientes de AIDS com pacientes acometidos de outras doenças, pode-

se observar algumas particularidades que aumentam o sofrimento do paciente aidético
(SIMS; MOSS, 1995):

1. Os pacientes em geral são mais jovens que os portadores de câncer.

2. A doença é multissistêmica, com muitos diagnósticos simultâneos.

3. Há necessidade de uso de vários medicamentos (o paciente com AIDS em cuidados

domiciliares faz uso, em média, de 33 comprimidos ao dia).

4. Ocorrem repentinas e dramáticas mudanças na condição clínica do paciente,

gerando dificuldade em identificar a “fase terminal”.

5. Há grandes e dinâmicas mudanças nos padrões de tratamento, exigindo atualização

constante da equipe de saúde.

6. Há maior índice de sofrimento psíquico quando em comparação com pacientes

com câncer.

7. Há grande isolamento, estigma e falta de compaixão da sociedade pelo paciente

e sua família.

21
UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

8. É comum a falta de estrutura e de suporte familiar e social; pode haver múltiplas

mortes na família e alto índice de luto complicado.

9. Falta de experiência dos médicos na abordagem paliativa destes pacientes.

Os itens 7 e 9 podem ter sido minimizados ao longo do tempo, já que muito se avançou
no estudo da doença desde 1995, ano em que foi publicado o estudo.

As dificuldades de prognóstico da doença são inúmeras. Meyers e Linde (2003)

relacionaram alguns fatores que dificultam o prognóstico da doença:

» É uma doença infecciosa potencialmente tratável.

» O paciente apresenta melhora e piora muito rápidas, que exigem alterações

também rápidas nos padrões de tratamento.

» Existem poucos trabalhos científicos que subsidiem as decisões.

» A população acometida da doença em geral é jovem, o que pode favorecer a distanásia.

Distanásia – prolongamento, por meio de recursos artificiais e desproporcionais,

da vida de um doente incurável. A distanásia é conhecida também como obstinação
terapêutica.

Uma consequência da dificuldade de prognóstico da doença é não saber em que

momento encaminhar o paciente portador de AIDS aos cuidados paliativos.

O Centers for Diseases Control – CDC elaborou um checklist para orientar médicos na
indicação dos Cuidados Paliativos nos pacientes com HIV/AIDS avançado. Os parâmetros
para indicação de Cuidados Paliativos nos pacientes acometidos de AIDS, segundo o
CDC, são divididos em três categorias:

» parâmetros gerais;

» parâmetros específicos da AIDS;

» parâmetros auxiliares.

3.8. Doenças pediátricas

A ocorrência de óbito na infância não pode ser considerada um evento tão natural como
os óbitos na idade adulta ou na velhice. A incidência de pacientes infantis portadores
de doenças complexas tem aumentado no Brasil e no mundo.

Os cuidados paliativos para crianças devem ser altamente especializados, realizados por
profissionais capacitados em pediatria infantil. As crianças e os adolescentes acometidos

22
 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

de doenças que limitam a vida, potencialmente fatais, merecem uma avaliação mais
criteriosa para compreender qual o objetivo do tratamento. Benini e colaboradores
(2008) consideram que a partir da constatação de que a recuperação não é mais possível,
deve-se oferecer, dentro das possibilidades, a melhor saúde possível aliada à melhor
qualidade de vida, apesar da doença.

O cuidado paliativo pediátrico é indicado para enfermidades que evoluem com condições
clínicas complexas crônicas. Feudtner, Hays e Haynes (2001) definem condições clínicas
complexas crônicas como sendo a condição de saúde que apresenta menos 12 meses de
sobrevida e envolve o acometimento de um ou mais sistemas de órgãos que necessitam
de atendimento pediátrico especializado.

São várias as doenças pediátricas que podem se beneficiar da abordagem cuidados

paliativos, entre elas:

» Doenças congênitas incompatíveis com a vida.

» Desordens cromossômicas.

» Desordens metabólicas.

» Condições cardíacas complexas.

» Doenças neuromusculares.

» Doenças respiratórias crônicas.

» Pacientes portadores de necessidades especiais, como traqueostomia,

oxigenoterapia, suporte nutricional por via enteral ou parenteral.

» Câncer.

» AIDS.

Para essas doenças, as crianças e os adolescentes podem receber intervenções

paliativas precoces. Tais intervenções podem melhorar a qualidade de vida do paciente,
oferecendo alternativas que atendam às necessidades físicas, psíquicas, espirituais e
sociais.

A abordagem terapêutica para os pacientes pediátricos é muito longa; na grande

maioria dos casos as ações são multidisciplinares de natureza altamente complexa.
O desenvolvimento da criança envolve a evolução física, a emocional e a cognitiva e
estes fatores podem exigir alteração no planejamento inicial da terapêutica prescrita.
Assim, poderão sofrer alterações, por exemplo, a dosagem de medicamentos, as formas
de comunicação e a rede de apoio.

23
UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

Outro fator muito importante nos Cuidados Paliativos para pacientes pediátricos é a
família. Os pais são os representantes legais dos seus filhos e participam de todas as
decisões clínicas, terapêuticas, éticas e sociais. As questões éticas e legais devem ser
respeitadas, independente da vontade dos pais ou do paciente. Na prática de cuidados
paliativos para esse grupo de pacientes, nem sempre se pode oferecer a liberdade de
escolha, respeitar o desejo do pequeno paciente e o direito a uma comunicação honesta
e de qualidade. Essas questões influenciam diretamente o cuidado paliativo pediátrico.

Os princípios que norteiam os Cuidados Paliativos pediátricos são propostos pela

Academia Americana de Pediatria e seguem parâmetros semelhantes aos adotados nos
cuidados paliativos para a população adulta:

» Respeitar a dignidade dos pacientes e de suas famílias.

» Oferecer serviços competentes e sensíveis.

» Oferecer suporte para os cuidadores.

» Melhorar o suporte profissional e social para os Cuidados Paliativos pediátricos.

» Avançar nas pesquisas sobre Cuidados Paliativos pediátricos.

Benini e cols (2008) descrevem as principais necessidades dos pacientes infantis e das
suas famílias que estão sob os cuidados paliativos:

» As famílias e o paciente preferem que o tratamento seja feito em casa.

» Falta de recursos dedicados aos Cuidados Paliativos pediátricos.

» A rede de serviços de apoio é essencial, porém inadequada.

» Dificuldade de acesso aos serviços de cuidados paliativos pediátricos por conta do

local onde a criança reside e do tipo de doença do paciente. Há maior facilidade
para pacientes com câncer.

» Comunicação ineficaz entre os diversos profissionais envolvidos no atendimento

ao paciente.

» Necessidade de capacitação de profissionais e voluntários em cuidados paliativos

pediátricos.

Himelstein e cols (2004) descreveram três níveis de atenção que devem ser observados
nos Cuidados Paliativos pediátricos:

» Preocupações com o físico: dor, fadiga, agitação, náusea, vômitos e prurido

(coceira).

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 Modalidades de assistência em cuidados paliativos | UNIDADE III

» Preocupações psicossociais: medos e preocupações da família e da criança

com suporte necessário, preservação de uma comunicação de qualidade,
identificação das expectativas e das vivências anteriores e necessidade de suporte
comportamental e espiritual.

» Preocupações espirituais.

3.9. Demência e Mal de Alzheimer

Demência é uma doença mental caracterizada pelo prejuízo cognitivo permanente, que
afeta: alterações de memória, raciocínio, concentração, desorientação em relação ao
tempo e ao espaço, aprendizado, realização de tarefas complexas, linguagem, julgamento
e habilidades visuais-espaciais.

A principal causa da demência é o Mal de Alzheimer. O Mal de Alzheimer é diagnosticado

a partir da constatação de múltiplos déficits cognitivos. O comprometimento da memória
é o requisito obrigatório para o diagnóstico da doença. Além do comprometimento da
memória, para o diagnóstico do Mal de Alzheimer, é necessário a presença de pelos
menos um dos distúrbios abaixo relacionados:

» Afasia – distúrbio da linguagem.

» Apraxia – distúrbio da execução.

» Agnosia – incapacidade para identificar objetos.

» Disfunção executiva – incapacidade de planejamento e pensamento abstrato.

As alterações provocadas pela doença causam prejuízo na vida ocupacional e social do

portador do Mal de Alzheimer. É uma doença progressiva e incurável.

Lynn e Adamson (2003) identificaram quatro fases na evolução da doença:

» Inicial: caracterizada por esquecimento, mudanças e desorientação. Tem duração

média de dois a quatro anos, o paciente apresenta dificuldade de adaptação a
novas situações e confusão espacial.

» Moderada: apresentação de afasia, apraxia, confusão, agitação e insônia. Pode

durar de dois a dez anos e a confusão mental se torna cada vez mais acentuada.

» Avançada: de duração imprecisa e é a fase em que ocorrem os prejuízos mais

graves de linguagem, incontinência e dificuldades de alimentação. A capacidade
funcional do paciente encontra-se profundamente prejudicada. Passa a ficar cada
vez mais dependente e não consegue executar tarefas simples, como tomar banho
e comer.

25
UNIDADE III | Modalidades de assistência em cuidados paliativos

» Final: tem duração prevista de um a três anos e caracteriza-se por mutismo,

disfagia, desnutrição e imobilidade. A permanência do paciente deitado por muito
tempo pode provocar ulcerações na pele. O paciente pode aspirar a comida ou a
saliva e desenvolver pneumonia. A morte nos casos de Mal de Alzheimer costuma
ser lenta e, na maioria dos casos, ocorre por infecção respiratória. Nessa etapa do
tratamento, a terapia medicamentosa dá lugar aos cuidados intensivos.

26
REFERÊNCIAS

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Figuras
Figura 1: https://pixabay.com/photos/ball-people-old-elderly-man-2585603/.

Figura 2: https://pixabay.com/photos/alone-to-be-alone-archetypes-513525/.

Figura 3: https://pixabay.com/photos/psychology-psyche-mask-wire-frame-2706902/.

Figura 4: https://pixabay.com/photos/hospice-caring-nursing-elderly-1797305/.

Figura 5: https://pixabay.com/photos/hands-old-young-holding-caring-216982/.

Figura 6: https://pixabay.com/photos/doctor-medical-medicine-health-563428/.

Figura 7: https://pixabay.com/photos/nurse-nursing-hospital-health-5017733/.

Figura 8: https://pixabay.com/photos/laboratory-care-health-medical-2821207/.

Figura 9: https://pixabay.com/photos/physiotherapy-physioterapy-medicine-6292317/.

Figura 10: https://pixabay.com/photos/finger-feedback-report-back-3530351/.

Figura 11: https://pixabay.com/photos/women-girls-talking-beauty-model-4027275/.

Figura 12: https://pixabay.com/photos/psychology-trust-professional-2647941/.

Figura 13: https://pixabay.com/photos/heart-heart-care-heart-health-4248636/.

Figura 14: https://pixabay.com/photos/hand-in-hand-hospice-patient-1686811/.

Figura 15: https://pixabay.com/photos/hospice-caring-elderly-old-1761276/.

Quadros
Quadro 1: Silva e Araújo (2012).

Quadro 2: ANCP (2009).

Quadro 3: Center to Advance Palliative Care (2007).

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