En de rest.....

Staat hier. Het is geen Url, dus knip en plakken maar...

https://www.kanker.nl/inge_h/blog

De brug is dicht, maar de slagbomen ook.

Dit blog hoort thuis op mijn blog op Kanker.nl. Maar de drempel daar in te loggen is ff te groot. Daar volg ik nl het blog van Petra Marina, die heel grappig schrijft, en hartstikke dood gaat. En dan denk ik: ik mag niet zeuren. Maar toch...

Het is niet goed uit te leggen aan mensen waarom ik nu niet, een jaar na operatie 1 en op 2 weken na een jaar na operatie 2, blij rondstap. Je hebt je leven nog, je hebt een tweede kans, grijp hem en wees elke dag blij. Het werkt niet zo, in elk geval niet bij mij. Ik ken mijzelf. Ik ben niet van de heel erg optimistische en fatalistische aard. Dus ik moet mezelf elke dag aan de haren uit een zwart gat trekken, waar ik smorgens als de ogen open gaan (hoera, ze gaan nog open, ja ja, ik weet t) in stort. Omdat elke dag die wetenschap weer gloednieuw op mij valt. Je lijf heeft een radicalisering doorgemaakt. Die kans heeft iedereen, maar bij jou is het gebeurd. Zonder dat je dat in de gaten had. Het heeft misschien wel al jaren gewoekerd voor het werd ontdekt. Wie zegt dat er niet weer iets woekert nu. Laat het los, is een advies dat ik niet meer kan horen. Als je elke dag onder de douche wordt geconfronteerd met 2 grote bobbelige en scheve littekens over een buik met een deuk en een bobbel. Dan passeert het afgelopen jaar weer van voor af aan de revu. En dan schieten de nieuwe controledata weer door mijn hoofd. Aanstaande vrijdag mag ik weer. CEA waardes, een echo van de lever. En die echo, die is niet zo nauwkeurig. Dus als ze daar iets op zien dat ze niet vertrouwen, kan ik een afspraak maken bij radiologie voor een scan met infuus. Dat niet meer in mijn arm aderen kan, want die zijn kapot. Dat infuus moet dus in mijn hand. En door die dunne adertjes moet contrastvloeistof. En dat doet zeer. En na dat alles volgt een wacht week. Waarin ik niks kan, het lijkt of ik in een wolk zit, te wachten. Het wachten in de wachtkamer onder het bordje cancer center, is 100 keer doodgaan. Het spreekuur loopt altijd uit. Om je heen heeft de 1 een portocath voor de chemo, de ander een neussonde en twee flessen voeding op de rug, de derde.... Mensen die er zitten zijn allemaal bang en stil. Het is het voorportaal van de hel.

Dus denk ik elke dag: wat helpt me nu de dag door? Als kinderen naar school zijn en lief aan het werk. Hun leven loopt verder en door, dat moet ook. Ik sta voor een brug met defecte slagbomen. ze blijven dicht. En hoe dat om te draaien?

Ik ging naar een wapperdame - oh nee wacht- er ging iets aan vooraf. Bij de controle in januari riep ik tegen de darm dok dat t me geestelijk nog best wel dwarszat, die kankerzooi. Waarop hij een soort van verbaasd vroeg: wil je dan eens praten met die ehhh (maakt wegwerp gebaar) mensen van poli 8? Poli 8 is de zachte zorg, de praat mensen. Ik kreeg t idee dat dat wel wat misbruik maken van de zorg was, ik die ging praten, dus nee gezegd. Een maand later, in de auto overvallen door fikse plensbui (uit mijn eigen ogen), dacht ik dat het beter was toch eens hulp te vragen. De huisarts liet een evenzeer verbaasde reactie horen als de darm dok. Hij zei: van alle patienten die ik heb moet jij toch wel het hardst lachen... Zie, het kan zomaar zijn dat ik de enige ben die last heeft met mijn situatie.... Maar goed, hij kende een vrouw die aan EMDR doet. In t kort: door allerlei delen van je brein aan te spreken krijgt ze het voor elkaar een erg emotionele ervaring van die zware lading te ontdoen. Ik ging een keer of 8 naar de dame toe en merkte best wel enige voortuitgang. De dame werd echter slechts gedeeltelijk vergoed, dus daar stopte ik maar mee. Dacht dat ik al best een eind was. Ik had namelijk een nieuw plan gemaakt in de maanden bij de wapperdame. Waarbij ik eindelijk dacht dat de slagbomen weer open gingen. Ik wilde verhuizen.

Al wat langer leefde het idee dat kleiner wonen ons misschien best wat rust zou kunnen brengen. Rust in ons hoofd, wat een kleine ruimte is overzichtelijk, en rust op financieel gebied. Na wat wennen (van lief) en wat langer wennen (van F) en er niks van snappen (van G) was iedereen om en konden stappen gezet. We zochten en vonden een makelaar met gevoel voor bijzondere huizen, en die vond zowaar in recordtijd twee mensen die verliefd werden op ons huis. Hobbel 1 leek genomen. Omdat we wel een ander huis, maar niet een ander dorp zochten, was de spoeling voor wat betreft ons onderkomen dun. Dun, maar schattig. En klein. Het huisje dat wij wilden bleek lastig aan te kopen, maar na wat (onverwachte) en hoger dan gedachte hobbels was ook daar de kogel door de kerk. Toen kwam de laatste hobbel: de hypotheek. En wat ik inschatte als een kuil, bleek geen hobbel maar een berg.

Bedenk dit: vrouw krijgt kanker. Verraderlijke rotziekte. Vrouw komt weer bovendrijven en de verwachtingen zijn goed. Maar kanker blijft kanker. En dus nemen man en vrouw maatregelen. Voor de toekomst, voor rust in hun hoofd. Voor meer tijd samen. Meer vrijheid. Een kleiner huis, minder hoge risico's. Je zou inschatten dat een bank aan de deur staat met koffie en gebak, voor zoveel verantwoordelijkheids gevoel en risico indekkende inschattingen. Maar de bank is op dieet, en gebak is er dus niet. De bank neemt haar tijd met bedenken of wij wel van een groot huis naar een klein zouden moeten gaan. Dat wij al een hypotheek hebben, die gewoon omgezet zou kunnen worden, is kennelijk niet aan de orde. En dat er zaken zijn als een contract, ontbindende voorwaarden wb financiering die verlopen, mensen die zitten te wachten op akties van de bank omdat ze zelf ook akties moeten nemen, dat interesseert de bank ongeveer........niks. En zo verloopt de tijd, en moeten de voorwaarden steeds weer wat verlengd. En de stress stijgt. Want mensen wachten niet voor altijd. Bij de meeste mensen zijn de slagbomen open, die willen en kunnen verder. En ik heb het gevoel dubbel te worden gepakt. Je krijgt een klap, en als je net weer staat komt er een tekkel tackle. En zo heeft die k ziekte nog elke dag weer nieuwe en andere gevolgen. En blijven mijn slagbomen dicht. Hoop doet leven? Vandaag even niet.

Voor wie het wil weten

Deze blog ligt even stil. Want ik heb eigenlijk maar een grote hoofd bij die om mijn hoofd zoemt, en die wil ik niet in deze bijenkorf hebben. Die is elders geparkeerd, nl op de website kanker.nl. Daar heb ik een fijn profiel, (gewoon Inge h., vrouw, 44, darmkanker, controle stadium) en mag ik ratelen over de zoemer eerste klas: de K. De blog daar gaat dus over de K, en eigenlijk alles wat daarmee samenhangt. Ik heb t gevoel dat ik daar het ei kwijt kan, alhoewel bijen volgens de laatste informatie geen eieren leggen. Larven of poppen, maar da's niet hetzelfde. Vind ik.

Net zoals deze blog en die blog niet hetzelfde willen zijn. Ik hoop van harte dat er snel weer ruimte komt voor andere insecten, die wel in dit universe vliegen mogen. Die zijn er al best, maar ik heb, nou...ongeveer 0, energie om daarover hier te fulmineren. En dat op zich is misschien wel een goed teken. Dat je dus niet meer druk maakt over alle insecten in het dierenrijk. Lekker stil.

Komt goed...

Ik ben er nog....

(pre ps: deze is lang. niet echt een blog. meer een relaas. kijk maar, of je m uitleest)

En toen was het ineens herfst. Heb soort van het gevoel uit een draaiende centrifuge (= woord van voor 1990... draaiend ding dat wasgoed rondslingert) te zijn gespuugd. 4 maanden tussen nu en toen, en ik ben voorlopig klaar. Maar goed, met dit ding ben je nooit klaar. Levenslang lidmaatschap van een club, kost niks, maar je kunt niet opzeggen.

Na de belletjes van dok 4 mocht ik dus op 14 juni al op de tafel voor een mutilatie. (de week ervoor een dag UMC met intake over narcose, ademhalingsoefeningen, bacterie onderzoek bladiebla...) Kleine sneetjes werden het niet, want mijn ongenode gast was 9 x 10 centimeter groot. Een vertikale snee van 20 centimeter zou dok 5 gaan maken. Leuke dok trouwens, is een hockey man en heel energiek. Jammer dat de ziekte weinig sexy is. Ik viel onder het Eras protocol: doel is om patienten na verminking sneller het ziekenhuis uit te gooien. Doen ze door bv te zorgen dat je niet helemaal nuchter de operatie in gaat. 2 uur voor snijtijd drink je dan 2 glazen roosvicee. Of troebele dubbelfris. Niet iets anders!! 14 juni gaat de wekker om half vijf. Ik draai mij naar lief: waar is de roosvicee? Lief kijkt schuldbewust. Ehm... 'Nou, nou...!', moest ik lichtelijk hysterisch weten, waar is-ie? Snel, hij moet 2 uur voor snijden in buik!! Lief bewoog zich richting uitgang slaapkamer.  Want lief, die al weken de boodschappen sleurt, was de roosvicee vergeten. Paniek. Sms-en naar iedereen die nog sliep en nu niet meer. Wat te doen wat te doen. Bel aan bij de coop, zei 1. Ga alle benzinestations af, zei de ander. Ok, ok, doen we. Zonder ontbijt of make up op ben je snel buiten, dus na roerend afscheid van kids en oma (je weet t tenslotte nooit) waren wij onderweg. Er zijn 4 tankstations onderweg naar Utrecht. Geen 1 verkoopt roosvicee. Wel dubbelfris. Maar niet troebel. In paniek kocht ik troebele jus d'orange, die ik na 1 slok niet meer durfde te drinken want het was 1 uur voor het uur U. Goed. Op naar verdieping 4 Oost. Aangekomen liep lief een gang in, op zoek naar iemand in wit. En daar was Demelza (ouders vroeger naar tv serie Poldark gekeken?).  Ik deed geen stap meer, en Demelza moest mij als een poes lokken. Naar een troosteloos kamertje met een bed en een rugloos jasje. In het UMC moet je je om de halve cm legitimeren, maar hier niet. Op mijn vraag of dat niet moest zei Demelza: ik denk niet dat er iemand is die nu u wil zijn. Met bed en al naar een tussenhel (de holding), en daar moet lief achterblijven. Mijn bed werd ingevoegd in een rijtje anderen en infuusmensen kwamen mij pijnigen. De epiduraal mevrouw ('wij leren hier zes jaar voor, het komt wel goed'), deed haar ding wat mij pijnloze eerste dagen moest opleveren en ineens waren daar zwarte vlekken en niks. 6 seconden later (2 uur) kwam ik bij. Voelde me wel ok. Met een grote pleister op de snee. Smiddags de tussenhel weer uit en daar was lief. Zat heel zoet voor de deur waar hij mij achter had gelaten te wachten. Blij. Op naar zaal.

Op zaal (plaats voor 4 mensen, gemengd verpleegd) lag maar 1 meneer. Vriendelijke oude kale man. Wonderbaarlijk dat hij zo vriendelijk was, want hij lag daar al 2 maanden met sondevoeding door zijn neus. En hij had dorst. Daarvoor had hij een waterspuit flesje, dat steeds leeg was. Dan riep hij schor: Buurman, buurman, waarna Paul dat flesje moest gaan vullen. Het UMC bleek zijn kunstgebit kwijt te hebben gemaakt, want hij vroeg de zuster of het al was teruggevonden tussen de was. In de tijd dat ik er lag heeft hij het niet terug gehad. Door de sonde en het gebrek aan gebit, en het feit dat hij alleen op zijn rug kon liggen, snurkte hij. Overdag. Maar ook s nachts. De hele tijd zeg maar. Elke bewoner van de zaal had een pomp met spuit in het infuus. Als die leeg was, ging hij piepen. Dat piepen konden de verplegers niet horen. Daarvoor moest je op een knop drukken. Maar meneer G (zo heette hij), hoorde de piep niet. Ik wel. Je vult het wel in....

Ergens in de middag werd de pijn wel wat ondraaglijk. Zuster erbij, pijnpoli vrouw erbij. Fronsen. Achter het gordijn hoorden wij fluisteren: 'werken zo vaak niet'..., 'zal niet goed zitten'. De wonderbaarlijke epiduraal, waarvoor de mevrouw 6 jaar had gestudeerd leek niet helemaal goed te zitten. Wat te doen? Om een uur of 6 s avonds ging ik terug naar de pijn poli, en dat bleek dezelfde zaal als de tussen hel. Oh nee. Enig verdriet kan ik niet ontkennen. Er kwamen twee pijn dames aan bed. Wat ik wilde? Een handmatige morfine pomp (nee, straks neem ik een O.D.!), of iets inspuiten in de epi. Nou, doe die maar dan. Dat inspuiten werkte niet of nauwelijks, maar ik wilde graag terug naar de snurkende meneer G. Dus geroepen dat het beter ging en ik mocht terug naar zaal. Zucht. Om 12 uur werd lief verzocht nu eens naar huis te gaan. Ik lag met grote ogen in het rond te staren. Pijn, snurk, angst, verlate adrenaline= geen slaap. Iemand kwam een slaappil brengen. Dus ik denk dat ik tot een uur of drie wel heb geslapen. Toen was de pomp van meneer G leeg. En om vier uur die van mij. Om 6 uur kwam iemand mijn bloeddruk meten. Want dat is natuurlijk wel heel belangrijk, dat je dat om zes uur smorgens doet. Zaterdag gebeurde er weinig spannends behalve dat ik mij bij elk pijntje afvroeg of de naad van de darm las niet aan het lekken was (dan krijg je acuut een nieuw theaterstuk met stoma als hoofdrol), en zondag kwam de pijnpoli weer langs. Ze gingen even voelen hoe ver de verdoving zat van de epi. Dat doen ze door een ijsblokje over je lichaam te laten gaan. Niks 50 tinten grijs, gewoon niet leuk. Ik voelde overal ijs, behalve op mijn heup. Hm, zei de pijnpoli man, het lijkt erop dat hij uw heup heeft verdoofd, dat was handig geweest als u daar aan was geopereerd. We halen hem er maar uit. Nou inderdaad, geen verschil, voor of na.
Inmiddels hadden meneer G en ik een nieuwe kamergenoot, meneer P. En meneer P moest een drain krijgen, want hij was helemaal geel (van de gal) en dat jeukte. Meneer P was ook een vriendelijke man, zonder sonde, maar wel met snurkcapaciteit. En dat deed hij dan ook overdag. En 's nachts. Ook had meneer P een pomp die leeg raakte en piepte. Gelukkig hoorde hij dat soms zelf, zodat ik niet altijd voor de heren hoefde te bellen. Meneer G en meneer P wisselenden elkaar af in snurk melodie, en deden soms een canon. Ik heb er een opname van gemaakt op mijn foon, voor t geval niemand me zou geloven. Ook de derde nacht sliep ik niet geweldig.

(een lange blog dit, ik doe de andere operatie maar apart....)

Op dag 4 moest mijn haar nodig in de was. Optimistisch dacht ik dat dat zittend onder de douche wel zou moeten gaan. Ik was inmiddels wat slangen kwijt, dus plassen kon zelf en douchen ook. Maar enige slapte in de benen zal ik niet ontkennen. De nacht ervoor waren de darmen, die dertig centimeter kwijt waren geraakt, weer aan de slag gegaan, dus dat ik zelf naar de wc kon was fijn. Er was nl al gedreigd met een 'po-stoel'. Nee, bedankt. In de douche ging alles voorspoedig, tot de haarwas actie. Op het moment van uitspoelen moest er een toiletgang gemaakt, en daar aangekomen ging het licht even uit. Met het zweet op rug en hoofd riep ik nog 'zuster!, zuster'!, want bij het hulp touwtje kon ik net niet. De zuster vond me half op de vloer, en in rolstoel en met ontploft haar (blond geverfd is vogelnest uit douche) werd ik weer richting bed getransporteerd. Op dat moment kwam de visite (dat is dus niet ome Kees met gebak, maar 7 dokters die in latijn aan elkaar uitleggen wat het geval in bed mankeert). Na een blik op mijn ontplofte kuif vroeg de visite of t wel helemaal goed ging, waarna ik mijn doldrieste haarwas actie moest opbiechten. Aha, fronsten zij, dat was niet slim. Nee. Gelukkig was de verpleegster die mij opviste uit de douche zo lief om een uur bij mij te blijven zitten met laptop, waarop ze statussen bijwerkte. Zuster Sigrid, zij mag een lintje. De rest van de dag ging in gesnurk voorbij. Lief, die mij bij elk bezoek meer moe vond, regelde via broer Nico en zijn connecties voor de nacht een een persoons kamer, waar ik zonder snurk en piep zou kunnen slapen. En ja hoor, ik haalde een volle 5 uur slaap, hoezee! Smorgens werd ik gewekt door de broodkar en een enorme stekende pijn, die ongevaarlijk was (zo zeiden ze), maar die ik toeschreef aan een scheurende las naad....stoma alarm...

Op dag 5 kwam Dok Ruurda aan mijn bed vertellen dat ik wel naar huis kon de volgende dag. Over een week terug op de poli voor de PA (dat is weefsel uitslag: wat was het, is alles weg, hoe zit het met de lymfeklieren om de tumor heen, wat verder, etc etc). Dok Ruurda zei hou maar rekening met uitzaaiingen in de lymfen, want die waren zo vergroot. En verder: ik denk dat de naad van de darmaansluiting het wel houdt. Jeuj, stoma alarm afgenomen.

Donderdag naar huis. Smorgens nog even wat rondgekermd met de inmiddels bekende stekende pijn, maar ik mocht gaan. Ik had nog een trapje gelopen met de zuster van dienst (Zuster Loes, onthoud de naam, ze komt ooit terug). Tegen zuster Loes vertelde ik dat ik nog een keer deze gang moest maken, maar dan voor de lever, waarop zij geschrokken riep: oh, maar die operatie is veeeeeel erger. Zuster Loes was zowiezo niet lief. Tegen meneer G zei ze: zo, we gaan eerst koffie drinken, die plas zak kan nog wel even mee, terwijl hij zwaar op zijn bed lag. Nee, u mag geen koffie nee, maar wij wel.....Thuisgekomen was het na een uur toch maar naar bed, en s avonds club sandwiches van lief, hoera! Voor t eerst weer lekker eten (en een batterij aan pillen).

De week erna weer naar het UMC (je zou eens vergeten dat je patient bent), voor de PA uitslag. Dok R.uurda was blij: in alle 19 lymfen niets gevonden, geen lymfe uitzaaiingen dus!!! Het beste nieuws, en niet verwacht. Snijvlakken schoon, dus tumor opgezouten. Hoera! Dok R.uurda zegt dat de tumor zeldzaam was, en van het soort dat bijna niet uitzaait. Chemo is op dit moment niet aan de orde, denkt hij. Nog een keer hoera!! De dok keek nog wel even fronsend naar de mutilatie: de snee is niet mooi mensen. Hij loopt krom, en onderhuids is te strak gehecht links, waardoor ik een enorme deuk heb. Hij zegt zijn co op zijn kop te hebben gegeven, maar ja: hij houdt het mes vast en als hij snijdt, dan is het gedaan. Maar, dit kunnen we op termijn wel herstellen hoor. Ja hoor dok, ik kom nog een keer extra liggen... Afscheid van dok R.uurda en een nieuwe afspraak voor de lever poli.

De lever poli was een week of twee later bij een jongeman die ik 13 schatte, maar die volgens lief toch wel 35 was, Dok Hagedoorn. Dok Haag dus. Die toverde weer konijnen uit de hoed in de vorm van percentages waarbij lever uitzaaingen terug kwamen. En op mijn: een uitzaaiing zaait zelf toch niet uit, ging hij ook niet mee. Dat had ik drie weken geleden van een andere lever dokter gehoord. Hm. Dok Haag wilde graag nog een scan van de lever. Tuurlijk, nummer drie, ik zou t vooral doen. Ikzelf denk steeds dat ze fout zitten en dat ik niks heb op mijn lever, maar ja. De eerste twee scans gaven een vlekje aan dat anders oplichtte dan zou moeten, en dat ze verdachten van metastase dus dan zal t wel zo zijn. De derde scan was vooral voor anatomie van de lever (maar ook, hoorden we later, om te kijken of er nieuwe vlekjes te zien zijn). Die scan was een week later, en voila, 4 weken na de darm operatie maakte ik weer de gang naar verdieping 4 Oost.

Op 19 juli om half vijf gaat de wekker. Lief komt aangesneld met een beker roosvicee. Ik neem een slok. Het spul is zo goor, dat krijg ik niet weg. Wederom vertrek ik ontbijt- en make up loos naar Utrecht. In het rugloze jasje word ik aangesproken door een vrouw die bloed ziet. Ze wil bloed want doet onderzoek naar mensen met lever uitzaaiien. Moet daarvoor bloed pre, tijdens en post operatie. Tuurlijk meid! Als de vampier is vertrokken hoor ik stemmen: verpleegsters achter het gordijn die me komen halen. Mevrouw K?. Ja, zeg ik aarzelend. Het gordijn gaat open. En daar verschijnt het hoofd van....zuster Loes. Aaargh!!  Deze keer is het infuus drama erger: een leerling mag oefenen op mij (ik wil de buik snee laten zien, zodat ze weten dat er op mijn genoeg is geoefend). Na drie vakkundige misprikken prijkt het infuus in mijn hand, dat er na aankomst in O.K. accuut uit moet omdat mijn hand dan al blauw en gezwollen is. De infuus oefenaar mag ook oefenen met de epi. Ik pleng tranen op de blauwe ok jas van een verpleegmevrouw. De epi doet deze keer enorm zeer. Het infuus ook. Niet eerder was ik blij de zwarte vlekken van de narcose te zien. Na 6 seconden (2,5 uur) kom ik bij. Ik heb twee infusen ipv 1, 3 misprikken en een slang die een slagader inloopt, waaruit zo bloed kan worden getapt. De epi geeft mij enorme jeuk: ik blijk ineens allergisch voor morfine. Morfine eruit, en een andere drug erin en we zijn goed om te gaan. Dag 1 verloopt in een waas, want de narcose ijlt lang na. Ik geloof dat lief om 20 uur binnen mocht (ik lig op de i.c. ivm bloederige orgaan operatie), want ik hoorde ze fluisteren: er zit buiten voor de deur een rustige meneer. vraagt niks, vraag geen aandacht, zit er alleen maar. ja, is de man van mevrouw kalis. Oh, laat maar even binnen. Wat kan je blij zijn iemand te zien... Lief zegt dat ie smiddags ook al binnen is geweest en de dok ook. Ik weet van niks. Wel hoor ik alles van de andere patienten: 1 mevrouw heeft pijn schaal 9 (hoog), 1 meneer is niet aanspreekbaar. Om 22 uur krijgen lief en ik een raketijsje en om 2300 moet hij weg. De nachtdienst komt. Ik zie dok Hein van de pijn, de anesthesist waar ik de intake had. Hein is niet van nachtdienst blijkt al snel, als hij met kussen op buro gaat liggen slapen. Als hij wordt geroepen doet hij een dekentje om als cape.... De nacht duurt best lang met alle lampen aan en gillende mensen die van de ok komen. Smorgens foetert de ochtenddienst eerst een uur op Hein van de pijn ('altijd chaos als hij is geweest', draagt niks over, maakt rommel...) Als ze uitgeruziet zijn word ik gewassen (weer kan ik niks, pap benen en geen buikspieren). Ik kijk naar mijn buik. Op rechts prijkt een halve maan van 30 centimeter. Ongelofelijk, is die lever zo groot? Nee, maar anders kunnen ze je rib niet recht omhoog zetten. Oh. Ik mag naar zaal.

Deze keer lig ik met maar 1 meneer. Deze is niet zo vriendelijk. Hij zegt niks. Hij lijkt erg verward. Later hoor ik dat hij heel erg ziek is. Echt heel erg. Hij snurkt niet. Maar ook hij drukt niet op de bel voor de piepende pomp. Ze moeten dat toch beter uitleggen. Na drie dagen gaan ook zijn darmen weer aan het werk. Maar hij is niet mobiel. En moet dus op de po stoel. Op een halve meter van mijn bed. Achter een gordijn. Dit moet toch anders kunnen? Zodra ik mobiel ben ga ik de kamer uit als ik de tekenen herken die de po stoel aankondigen.... Deze keer mag ik nog een dag eerder naar huis. Het is inmiddels zomer.

Na een week horen we van dok Haag de PA uitslag: in tegenstelling tot wat de scans zeggen, was dit geen uitzaaiing, maar een bloedvaten kluwen. Lief en ik beginnen tegelijk te schreeuwen, ik sla met mijn handen op het buro, lief op mijn knie en dok Haag schrikt achteruit. Ja, dit is goed nieuws. Hij gaat nog even een testje doen op het darmweefsel. Want als dat heel agressief blijkt te zijn, dan moet ik toch chemo. Hm, weer een konijn uit de hoed. En waarom nu pas dat testje, dat darm weefsel is er toch al lang uit? Uitslag over een week. Dan zitten we in Frankrijk.

In Frankrijk mailden we het UMC of ze de uitslag niet na de vakantie kunnen doorgeven, dan kunnen we een week doen alsof we niks hebben. Dat was goed. Op woensdag zaten we op een terras in de Franse zon, toen de telefoon ging. Het was de huisarts. Hij had een papier gekregen van het UMC waarop stond dat ze geen chemo aanraadden. Alleen was hij daarvan geschrokken, omdat hij dan weer niet wist dat de lever geen uitzaaiing was. Dus hij telde op: darmkanker, uitzaaiing, geen chemo...? Klaar? Maar het was dus anders. En zo wisten wij dus 21 augustus dat chemo nu niet volgt.

Wat volgt dan wel: een klinish genetisch onderzoek, om te kijken of de oorzaak van de darmkanker erfelijk is. Ook dat blijkt weer minder licht dan je denkt. Is de oorzaak van erfelijke aard, dan heb ik weer 30 tot 70% kans op het ontwikkelen van een tumor in de baarmoeder. Dus behalve de 3 maandelijkse scans op uitzaaiingen of iets nieuws, moet de baarmoeder ook goed bekeken worden. En die gehate coloscopie komt dan ook eens in de 2 jaar terug. Het erfelijkheidsonderzoek op het weefsel doen ze nu. Ook dan denk ik: had dat in juni gedaan!! Dat darmweefsel blijft toch geen eeuwen bewaard? En oh ja, de eerste scan is over 5 weken al. De eerste van de drie maandelijkse controle scans.

En zo is het nu herfst. En zoek ik een nieuwe structuur, een nieuwe start. Maar dat is nog best lastig....

K*nkerzooi

Zo. Ik oefen met het woord.

Alhoewel deze post niet zo past in dit blog, gooi ik t hier erop. 1 blog is al niet bij te houden, laat staan dat ik voor dit een eigen blog moet maken. DIT is al een vijfde aanwezige hier in huis. Dus komt het hier, in de als uitlaatklep bedoelde blog. En ik denk niet echt dat er meer over volgt. Maar volgens vriend N moet ik schrijven, dat helpt, en ik geloof hem. Hij heeft helaas veel ervaring.

1 april werd ik ziek. Gewoon een buikvirus. Heb ik 2 x per jaar. Is wiskundige formule: veel spanning=buikgriep. Na anderhalve week had ik nog kramp, dus naar de huisdok. Dok riep dat t nog wel een paar dagen kon duren. Na 2 weken kwam de griep terug. Ook niet onbekend bij mij. Rollend over de vloer met mijn buik vast, voelde ik iets hards. Dat, met pijn en misselijkheid, maakte dat lief en ik zaterdags naar het ziekenhuis scheurden met vermoeden: blindedarm. Eerste hulp dok daar stelde gerust: nee, was het niet. Maar wel even laten kijken.Eigen dok stelde een roer-in-de-poep onderzoek voor (details voor een leukere blog), en ik riep dat ziekenhuis dok een buikecho voorstelde. Hm, hm, ok dan. Een week later was die een feit. Met niet als verwachte uitkomst: een ingekapselde ontsteking, die het virus aan de gang houdt. Ja, 'kan', zei de hork dok, maar kon ook iets anders zijn. De verpleegster zag mijn opengevallen mond en grote ogen, die nog net een stukje rug van de weglopende dok konden zien. Ja...ehm, kan een poliep zijn, of de ziekte van Crohn. Gealarmeerd piepte ik: ik heb toch geen tumor? Mwah, nah, mwheu, ja, dat weet ik niet hoor. Ga morgen maar bloedprikken. Toedels.

De bloedprik op vrijdag leverde smiddags een telefoontje van huisdok: kom maandag praten, we kijken verder want je ontstekingswaarden zijn verhoogd. Een lastig weekend volgde, want ik had ineens niet niks. Overigens voelde ik me inmiddels wel weer ok, beetje slap, maar 2 weken ziek en dat wil wel. En ondertussen was ik ook nog wat muurtjes op kantoor lief gaan verven. Beetje zweterig, maar wel gezellig. Maandag belde dok: graag een coloscopie en snel. Want: ' als het iets ergers is, zijn we er snel bij'. Nee, ik wil geen slang in mijn bil. Nee, ik wil niks hebben. Nee, ik wil niet. Een uur later belde de internist: kom morgen op spreekuur. De dag ging in een blur. Dus zaten lief en ik dinsdag bij dok 2 in Tiel. Ja, een coloscopie en snel. Maar dok: ik had virus, nu bult, dus ontsteking, Toch? Toch? Kan, zei dok 2. Ik wil nooit meer 'kan' horen. Coloscopie werd gepland binnen week. (de leuke dingen van het spreekuur als: 'nu wil ik even in de bil voelen. dat meent u niet? heeft nog niemand dat gedaan? Nou...neuh...' bewaar ik even).

De scopist op 14 mei was na zijn pijniging tot hoog nivo vrij snel en duidelijk: deze cellen zijn niet goed. Ze zijn vrijwel altijd kwaadaardig. Maar dat had u vast wel gedacht. Wuuwatt? Nee dus. Ja, oh... Nou, dat zijn ze dus, morgen krijgt u een ct scan voor eventuele uitzaaiingen, ik wil een operatie binnen 2 weken, en dan eventueel een chemo traject. U mag naar huis. Dat was een lastige rit. Mama zat thuis vol goede moed. Kinders geen idee.

Woensdag de ct scan. Ik probeer het gezicht van de radioloog te lezen. Hij kan pokeren. Over 8 dagen de uitslag. De paniek, verwarring, ontreddering, angst, het verdriet, de angst, de angst de ANGST......

Er volgde een vakantieweek van school. Er werd 5 dagen regen voorspelt. Buiten. Femke mocht mee met lief vriendinnetje op vakantie, mensen dichtbij werden voorzichtig ingelicht. Gijs ging naar Oma F. Wij gingen 2 dagen zwemmen. Lief had zwem, massage, eten en lekker bed geregeld. Lief is zo lief.

Donderdag 23 mei naar Tiel, bij dok 3. Dok 3 moet vooral opereren en niet praten denk ik. 'Gaat u zitten'. Enige prietpraat. 'U heeft dikke darm kanker. Met een vlekje op de lever, wat een uitzaaiing kan zijn. Dus er moet geopereerd en chemo. Maar niet in Tiel, lever is niet onze specialiteit. U gaat naar UMC Utrecht.' Op alle vragen (wat is mijn kans, wat gaan ze doen, hoe snel, wie wat waar kregen we een weet ik niet, u gaat naar Utrecht.). Zo. Buro weer schoon. Dr. van de Beek, Tiel. Dus don't go there. We hadden een paar heel slechte dagen. En de vorige waren al niet jofel.

Gelukkig belde smiddags dok 4, uit Utrecht. Vol uitleg, begrip, uitleg en oh ja, uitleg. Over wanneer ik werd besproken, of ik nog kon eten. Of de boel nog 'doorliep'. Geen tips hoe ik mijn rondrollende razende hoofd in bedwang kon houden. Die zijn er niet. Maar dok 4 is ok. En dag later belde een vrouw uit Utrecht dat ik woensdag op het spreekuur van de oncoloog kon komen. Lief belde huisarts dok, of ie misschien niet eens langs wilde komen. Ohja, was wel een idee. Weer een lang weekend. Er wordt veel gewandeld, ook in de regen.

Maandag weer dok 4 aan de telefoon: check dat ik woensdag kwam? Ja, ik kom. En aan het einde: u moet weten dat we alle middelen en wapens hebben dit de baas te worden. Strohalm. Dok 4 so far ok.

Woensdag Utrecht: Dok 5, die onder een bordje Cancer Center opereert. Met verpleegkundige aan tafel ter steun. Maar daar voor het eerst antwoorden en steun: zowel darm, als lever zijn operabel. Klieren zijn zorgwekkend, want vergroot. Dus daarvoor chemo. Nam alle tijd. Dok 5 chapeau. Verpleegkundige daarna nog hulp en steunvragen. En planning van MRI scan. Om de lever nog goed te bekijken. Want de lever, dat kan ook een litteken zijn. Of een bloedvaten kluwen. Zeg niet, dat geeft hoop. Terwijl ik me had ingeprent: lever is ook fout. Twee dagen later de MRI scan. Ook niet op mijn lijst favo dingen om te doen. Uitslag 12 juni. En een dag later telefoon: operatie darm 14 juni. Daar.

En dat is het. Ik voel me nu ook ziek, een soort griep. Buikpijn. Pijn in de milt (zit het daar ook? nee, lichaam is topsport aan het leveren met immuunsysteem en is moe). Dus ook moe. Afnemende eetlust. Terwijl ik dat 2 weken geleden nog niet had. Bij een langzaam groeiende tumor, hoe kan dat zo snel? Lief is thuis. Hij zorgt en zorgt. Hij rent met paracetamol, maakt schema's van wie wat moet en wanneer ik moet slapen. En wandelt met mij. Hij heeft zelf geen ontspanning. En dat vind ik sneu. Ik kan niet ontsnappen aan mijn hoofd.  Hij wel, maar doet het niet genoeg.

Over wat we de kindjes hebben verteld kan ik niet bloggen. Als ik daaraan denk, dan gaat mijn hoofd er vandoor en zit ik ook nog zonder kop. Zonder haar straks is al erg. Maar Femke is positief want: het kan goedkomen is bij haar het komt goed. Gijs snapt het niet zo, maar onder de oppervlakte...

Dus dat. Verder is iedereen om ons heen zo lief. Kaartjes, sms-en, bellen, langskomen, bloemen, hulp aanbiedingen, vlierbessen aanmaak, aansterk voeding leveranties, pleegzuster bloedwijn, lekkere badolie, een cd met voorbereiding op rustige operatie, een krijtstift met opdracht: maak krijtbord en iedereen moet erop schrijven, een boekje met kankerwoorden voor kinderen, bij mij zitten als lief even weg is, wandelen met mij, grappige kadootjes. Allemaal super veel dank daarvoor. Het helpt mijn rondrollende hoofd. Het staat nu zwart op wit. Ik ga weer plat. Hopen op slaap. Dan weer een dag dichter bij de operatie.

Beestjes

Mama, kun jij mij Pou kado geven? Waaat, whuaaat? Pou, die is heel lief. Vrees om het hart: weer een paardenwens erbij? Neehee, tsgg mama, Pou! Iedereen heeft hem! Je moet hem voeren en hij slaapt en hij poept soms, ogendrollen. Ogendr..laat maar, we hebben het er straks wel over. Dit alles gaat namelijk via de whap, omdat mijn geliefde eerstgeborene nu een telefoon heeft. Wacht. Een TELEFOON!!!! heeft. Is bedoeld voor mama's in paniek die kroost niet kunnen vinden. Niet voor whaps over onbestaande, ogendrollen poepende beestjes, die -na een check - eruit zien als een omgekeerde muffin met een bril. Whap's die mama's ontvangen als ze op hun kop in een klerenkast zitten, tussen 700 paar nude/zand/grijze laarsjes van gelijke hakhoogte. Die moeten worden gesorteerd/weg/op marktplaats, want nieuwe aanwinsten kunnen er niet meer bij. En zeg nou zelf: waar gaat dit leven over, als niet over nude laarsjes met hakken?

Vijf uur later komt de wens voor Pou weer langs, in de gesproken vorm. Mama, geef hem mij nou kado, want ik heb er geen geld op staan. Geen geld waarop schat? Op de telefoon natuurlijk, tgg, mama!! Maar woont zo'n Pou dan? Ja, ook gewoon op de telefoon natuurlijk, wat is er nou zo moeilijk aan? Gloeilampmoment bij mama... Aha, het is een app, ik snap het nog net.  Dan koop je hem met je Itunes kaart toch? Neehee, daar staat toch maar 38 cent op? Heut? Ja, ik heb toch Granny Run gedownload. Granny Run? Ja, zo'n oma met een knot die ontsnapt uit het bejaardentehuis en mensen omver schopt. Oh, mijn toekomst beeld dus...Ik haak af.

's Morgens ben ik niet op mijn best, dus wordt er weer toegeslagen. Ik laat mij de woonplaats van Pou aanleunen en voor ik de eerste boterham heb gesmeerd is er al geklikt en gedrukt en typt mijn dochter op gezette plaatsen: kado van mama, geef nu kado, Klickklik en ploep, weer een beestje erbij.  Ik ga naar schoohool. doeiii. Zucht. En bedankt. Ik begrijp mijn moeder ineens weer veel beter. De helft van de virtuele wereld van mijn kind kan ik al niet meer volgen, en ik ben nog onder de 45, zonder protheses.

Schaapsherders moeten schapen herden!

Hoezee en hoera, ik ben er weer op!!! Ik heb het hier enorm beveiligd en dus ook mezelf buitengesloten. Maar nu heb ik mezelf gehackt, fijn!! Ik heb al lang niet meer geschreven. Shakespeare echter ook niet. Het is niet alsof er niks gebeurt, integendeel, maar dingen zijn gewoon niet geschikt voor iedereen, en ook al is het hier beveiligd, bepaalde berichten moeten ook per bericht op slot. Dus eens zoeken hoe dat moet, op een regenachtige zondag dat er hier geen 7 miljoen mensen door mijn huis lopen, die allemaal na 3 seconden iets willen eten of drinken, zodat de keuken vol continu in gebruik is. Zo moet ik nog schrijven over Isabel de gestoorde, een schildervrouw die mij opzadelde met 5 vierkante meter grafzerk-schilderij in de keuken, over mensen die vol goeie moed gingen kamperen, en over mijn vrienden van Pay Pal, die mij alweer over het draadje hebben getrokken. Maar dat een andere keer, eerst moet ik het blog-wachtwoord op mijn kont laten tatoeëren. Hij is er groot genoeg voor. Nu moet ik iets kwijt over mensen die gaan skiën. Voor wie het nog niet life had gehoord. Die mensen waren wij dus. Een tijd geleden zat ik een beetje te dippen. De winter duurt inmiddels 3 jaar en het sneeuwde alweer, ik ontdekte naast rimpels ook pukkels op mijn gelaat, iets waar ik slecht mee deal. Ik zeg namelijk: maak een keuze: ben je 40 of 15? Je kunt niet allebei hebben. En nog zo wat meer. Dus bedacht P de ultieme lift me up: even op vakantie. De linkerkant van mijn lip ging al iets omhoog tot hij riep: lekker skiën in de bergen. Hm. In die zin staan al 2 woorden waar ik niet van hou. De andere woorden zijn sneeuw/sport/kou. Ik heb nog gesparteld en gegild, maar de kinderen hadden het s woord gehoord en raakten volledig door het lint. Voor de volledigheid: er werd nog gestemd: wie wil er op ski vakantie en wie niet, maar bij het zien van 3 hoopvolle vingers bij wie wil, heb ik mij berust. In no time was er een kast (chalet) geboekt in Frankrijk, inklusief ski les en huur van ski parafernalia. Zo snel is ie normaal nooit. Voor ik het wist was het zo ver en zouden we de volgende dag vertrekken. Omdat het low budget moest bedacht P dat we dan wel in het voren konden koken. Dat vond ik een goed idee, want elke euro voor sneeuw/berg/kou, zijn er 2 teveel. Maar toen de portie macaroni en boerenkool klaar was, vond hij het lang niet genoeg, dus kookte ik wat meer en vertrokken wij met 3 kilo gekookte macaroni en 5 kilo boerenkool en weer een propvolle auto naar de bergen. Naar Zuid-Frankrijk is altijd een feest voor mij, maar niet in de winter. Aan alles komt een eind dus na 10 uur arriveerden wij in 'de bergen'. Eerste shock: als je in Z-France uit de auto stapt, is het dus niet altijd 40 graden. Wat zeg ik: -12 was het. En mijn humeur ook. Na gefrummel en gedoe de kast gevonden waar wij sliepen, 1 kilo macaroni opgewarmd en naar bed, in afwachting van de eerste ski dag.... Om 9 uur liepen wij, gekleed in zeven lagen berenvel, met handschoenen, mutsen, helmen en brillen op naar de ski verhuur. Voor de passen op zak waren, had Gijs al 3 keer als een kever op zijn rug in de sneeuw gelegen, door de zwaarte van al die ski schoen/jas/broek/helm ellende en van lamlendigheid. In de winkel van de ski zooi was het een geduw en getrek, en erg warm, met honderdtachtig lagen kleding. Ik wijd niet uit over het passen van schoen en ski, daar heeft Sylvia Witteman al een blog aan getypt. Wel moet ik even kwijt dat het plaatsen van een weegschaal in de winkel, en de vraag wat weegt u - ook al is ie in het Frans gesteld - gewoon not done zijn. Kom op zeg! Voor we de winkel uit waren lagen de stokken van ons, en mede skiërs op de vloer, en Gijs lag er naast voor de 4e keer. Maar wat er ook op de grond lag, het was niet zijn schuld. In de gondel die berg op. Daar is een foto van, ik plaats hem niet, je krijgt zo wel een idee. Op de berg was het wit, en er was 1 houthok waar je druipkaas kon eten. Op plastic stoelen, naast smeltende sneeuw. Bejaarden en babies zoefden voorbij op ski's, terwijl wij naar de les strompelden. Daar stond een cliché: een 13 jarige parttime schaapherder die Yoan heette. Follow me, zegt de druif, en dat deden we dan maar. Aan het begin van een ijzingwekkende scheve heuvel zegt hij: leave ze sticks, waarop mijn kids braaf (luisterden ze altijd maar zo), de stokken opzij smeten en zich de berg afwierpen met louter ski's aan, het elfje achterna. Leave ze sticks? Echt niet, dacht ik nog, maar lief zei doe nou maar. Op hoop van zegen erachteraan, maar waar de rots begon was ik al in vertwijfeling. Hoe rem je hier eigenlijk, riep ik nog, onderwijl spiedend naar mijn kroost. Achter mij hoorde ik roepen pizza punt pizza punt, maar ik had al gegeten en gedronken en begon te krijsen van ellende. Op links ontwaarde ik lief, die ik met doodsverachting vastgreep en riep: HIER BLIJVEN JIJ!!!. De ski gek Yoan pirouette inmiddels alweer de heuvel op en riep tegen lief: you're not helping her. Lief wijst op het waternivo achter mijn lelijke grote bril alsof hij wil zeggen: ik kan maar beter niet loslaten. Na een barre tocht kwamen we in het dal, waarop ik de ski's rigoreus afklikte, de stok-die lift-heet vastklemde en mij omhoog liet sleuren. Kroost kwam mij op de terugweg voor de tweede keer tegemoet, maar dan de andere kant op. Bovenaan riep de schaapherder dat ie of mij, of de kids kon lesgeven, want het nivo tussen moeder en kids was te groot. Dit werd aan lief gezegd, want zij die niet skiede, was direct ook lucht voor de ski held. Ik zeeg op het terras (vermolmde plankenvloer) van het eetchalet neer en kwam er de rest van de dag niet af. Toen de zon eindelijk onderging en we weer naar de kast mochten ging ik met kids in de gondel en lief skiede de enorme rots af. Onderaan sleepten wij de ski's/latten/helmen/brillen/gieters/verhuisdozen/eenpersoonsbedden (die laatste allemaal niet natuurlijk, maar het waren zoveel dingen die we sleepten, dat het er ernstig op leek), een heuvel op om ze in een speciale skizooikast te proppen. Femke was ik uit het oog verloren, Gijs strompelde voor mij. Bovenaan de berg lag Gijs voor de honderdste keer op zijn rug, waarop ik de wanhoop nabij krijste: OPSTAAN NOU,IK BEN ER KLAAR MEE!! Hij draait zijn hoofd om en zit volledig onder het bloed. Gruwel!! En paniek. Femke zoek, Paul op rots en Gijs, slagaderlijke bloeding? Geen paniek suste ik de man, want ineens was ie braaf en de liefste en moest hij gered. Ik probeerde zo goed en kwaad de huisraad in de kast van 2 millimeter te proppen, ondertussen voorbij gestapt door woedende, geen hand uitstekende, mede skiers die mompelden 'dat ik zo in de weg zat. En wie was dat bloederige, druipende kind naast die vrouw op de grond: tsk tsk!'. Eindelijk boven schrobde ik het bloed weg en bleek Gijs een grote snee op de rand van kin en hals te hebben. Hij was bovenop de scherpe ski rand gevallen. Geen zwaluwstaart in de verbanddoos, dus knipte ik er rap 4, door schoonmama ooit aangeleerd, uit pleisters. Lief kwam aangezoeft van de berg en hield de snee dicht. En 's avonds aten wij macaroni. De rest van de week verliep in betrekkelijk rust. Op dag twee was ik een uur in gesprek met mezelf en ski's, bovenaan een heuvel. Ik vond dat ik dit toch moest leren/durven/doen, kijk toch wie het allemaal doen. Na een uur heb ik het opgegeven en heb ik mijn kroost en lief aangemoedigd nogmaals de lift beet te grijpen en weer 'die mooie berg op te gaan'. Ik had 1 boek bij me dat in een middag uit was, het dorp onderaan de rots herbergde wel 0 boekwinkels, en ik had geen internet, dus hay dayen kon ook niet. Op dag drie heb ik een week internet kaart gekocht, en op dag vier had ik verbrandde lippen door verkeerde zonne lipbalm. Op dag 5 skieden mijn kinderen de rots af, samen met door mij tot in afgrond gehaatte schaapsherder en lief, die ik wonderlijk nog steeds liefheb, ondanks zijn rare sport-hobbies. Applaus. Op dag 6 stonden wij 4 uur in de file bij Lyon, op weg naar huis, waar geen sneeuw lag. Gelukkig ging het 's avonds, drie uur voor thuiskomst, in de Ardennen voor de verandering toch sneeuwen. Stel je voor. De snee in Gijs zijn kin is mooi geheeld trouwens. Het ei op zijn hoofd dat hij een week later opliep tijdens het spelen heeft er langer gezeten. Volgend jaar zit ik in het vliegtuig naar de zon, daar waar geen sneeuw ligt of bergen zijn. En al zeker geen schaapherders.