Det finns få personer som jag beundrar så.......

Av de personer jag beundrar mest här på jorden heter Gaston och han är 8 år gammal. Mmmm 8 år! Och jag har den stora äran att vara faster till denna underbara, envisa, tjockskalliga, snälla och coola kille. Ja för det är det han är, en helt vanlig kille. Varför jag beundrar honom??? Jo denna kille lider av den värsta jävla sjukdomen man kan tänka sig. Han har EB. Det vill säga att hans hud är ömtålig. Den går sönder, får blåsor eller i värsta fall skalas av vid hård beröring, slag eller vid nötning av sömmarna på kläderna tex. Ja och detta gäller både på utsidan av kroppen som på insidan. Och inte nog med att huden är ömtålig så har kan ju enorm klåda när såren läker och dessutom är han ju mer infektions känslig än andra med alla dessa öppna sår. Förstår ni nu varför jag beundrar honom???? 

Mellan den 25-31 oktober så är det EB-week runt om i världen. 7 dagar som går ut på att sprida information på olika sätt om denna ovanliga sjukdom som många inte ens vet finns och som inte går att bota.

I somras gjorde läkartidningen en intervju med Gaston och hans mamma Iwona. Gå in på den här länken och läs artikeln på sidan 25.

Gå oxå in och läs Iwonas egna ord om när Gaston föddes....länk här

Och vill du läsa ännu mer om denna underbara kämpe så ligger en länk till mitt inlägg om honom som jag skrev för några år sedan i samband med EB-week....länk här

Eb är som sagt en väldigt sällsynt diagnos och det går inte bota eller lindra. Det är bara att acceptera!. Så det minsta jag kan göra är att hjälpa till att sprida information om den och att bära en fjäril. Fjäril??? jo för de som lider av denna diagnos är lika sköra som en fjäril som oxå går sönder vid beröring. Därför har sjukdomen fått den symbolen!

Jag bär fjäril, snälla gör det du oxå!

Beställ en direkt från EB-föreningen. Den kostar 30:-/st +porto. Och på så sätt stöder ni oxå föreningensverksamhet. Eb-föreningen är en förening som jobbar helt ideelt och har som syfte att stötta och hjälpa failjer som blivit drabbade av sjukdommen. Dels genom att samla och dela information, men dessutom att samla in pengar till forskning. Och vart annat år anordnar de ett läger för att drabbade familjer ska kunna träffas och dela erfarenhet med varandra, men oxå för att umgås och göra roliga saker tillsammans.