Vi vil med disse bilda av vår vakreste kjempe, ønske alle våre lesere ei riktig god helg ♥ Sukk hjerte, men brist ikke.. ♥
fredag 30. september 2011
God helg ♥
Vi vil med disse bilda av vår vakreste kjempe, ønske alle våre lesere ei riktig god helg ♥ Sukk hjerte, men brist ikke.. ♥
torsdag 29. september 2011
"Daniel (4) er tilbake"
I dag kan dere lese om Daniel, som igjen er i barnehagen, 1 år etter ulykken, i Sunnmørsposten. Mona Skjong og June R. Johansen fulgte Daniel (og tante, som er hans assistent) i barnehagen i går, og vi er kjempe fornøyde med resultatet. Barna på Veslefrikk barnehage syntes det var stort å ha avisen på besøk, og jeg tenker de synes det er enda større i dag, når de faktisk kan se seg selv i avisa :) De var ivrige på at navn og om de hadde hestehale eller ikke, også kom med ;) Flotte barn ♥
Du finner deler av artikkelen på nettet her
Du finner deler av artikkelen på nettet her
mandag 26. september 2011
Høst!
Pappa og Daniel mater endene ved "Lillevannet" forrige helg. Det var kjekt å ta turen dit igjen, var så alt for lenge siden sist!
Nå har virkelig høsten kommet, selv om temperaturen plutselig kan skyte i været. Høstfølelsen har sittet i lenge, været har vært dårlig i sommer. Jeg sitter med blanda følelser for denne høsten. Vi nærmer oss fort 1 år siden ulykken. Vi har hatt det verste året noen kan tenke seg. Og sant skal være, at jeg ikke ser så lyst på fremtiden heller. Å ha de samme forventinger til oss nå, som da vi hadde en funksjonsfrisk Daniel, blir feil, men likevel blir det krevd. Både fysisk, psykisk og ikke minst økonomisk, har vi store utfordringer i vente.
Av og til kjenner den den gode høstfølelsen kommer snikende, men desverre er den bare innom før virkeligheten innhenter meg. I fjor var vi ute på blåbærstur på denne tida her, i år tørker vi oppkast og jobber med alternative måter for Daniel og kommunisere på. Og bruker tid og krefter på ting som skulle ha vært på plass for lenge siden.
Og vi merker at jo mer sliten vi blir, jo fortere stresser vi oss opp. Jeg og Magnus har stått stødig, vi har tatt i mot det som har kommet. Vi begynner og bli lei av og måtte ordne opp, det krever mye av oss, krefter vi helst skulle brukt på familien. Vi begynner og tvile på oss selv, har vi for høye krav til hva vi kan forvente av kommunen? Det er vel neppe bare Daniel som har stort hjelpebehov her i Ålesund kommune, akkurat nå føler vi oss ganske alene om det, og det virker som at kommunen er på ukjent farvann.
Tiden vil vise hvor vi ender, og mens vi venter, prøver vi og ri av de verste stormene på best mulig måte, selv om det blir mange hissige samtaler, i tillegg til de jeg klarer og være behersket i, frustrasjoner her hjemme og ikke minst søvnløse netter. Av og til kunne jeg tenkt meg og lagt meg og ikke stå opp igjen. Og det ikke fordi vi synes det og ha Daniel her hjemme er så slitsomt. Selvsagt krever han mye, det er 24 timers pleie her hjemme, men hadde ting gått smurt, hadde vi ikke hatt det slik som vi har det nå. Vi har et håp om at vi har ei endring i situasjonen i nærmeste fremtid, men klok av skade er vi realistiske også, for ingenting er en selvfølge.
Jeg har en drøm om at ting skal roe seg, vi får roe oss, hente oss inn, hverdagen fungerer og ting faller på plass... før vi blir hevet ut i 100% jobb i januar.
Det har blitt mange negative innlegg på bloggen vår i det siste, men når frustrasjonen stadig når nye høyder, er det ikke lett og fokusere på så mye annet. Vi har også ting som fungerer i hverdagen heldigvis, som ergo/fysio (HURRA for de!!), vi har 50 timer med ULOBA, som vi virkelig trenger når den brutale hverdagen innhenter oss nå snart, Daniel er i gang med spesialpedagogikk, og skal starte med ASK (Alternativ og supplerende kommunikasjon). Vi er i signalkartleggingsfasen, og det er spennende. Habiliteringen følger opp dette. Og i dag hadde Daniel sin tredje dag i barnehagen, noe som er VELDIG spennende. Han har jo tante Marianne hos seg hele tiden han er der, og det er trygt og godt. Han elsker jo og være sammen med barn, det har vi jo skjønt for lenge siden, så det er jo stort for han og få denne stimulien. Og barna på Veslefrikk barnehage er jo bare så fantastisk herlige, med sine kommentarer og åpenlyse iver for at Daniel er der sammen med de! I dag hadde ei jente tegnet 8 tegninger på han, på knappe 30 min ♥ Og det var et av mange barn ♥
Onsdag fikk jeg førerkortet. Ingen visste jeg kjørte opp, og jeg er glad jeg er ferdig! Det er knappe 5 mnd siden jeg satt meg bak rattet på en bil for første gang, og nå kjører jeg plutselig alene. Det er rart, og selvsagt stort. De første kjøreturene alene var nervepirrende, men jeg kjenner nervene har roet seg betraktelig nå. Men jeg savner nok av og til den L`en bakpå bilen ;) Storbror i huset var i hvertfall veldig fornøyd da han ble hentet av meg onsdag... han såg etter pappa og Daniel, og lurte på hvor de var :)
Jeg har jo som vanlig en del bilder på lager, og her kommer litt fra høsten hittil:
Jammen er det gøy å få være med på tur :) 21 august 2011.
Mamma og Daniel kikker på storebror som fisker ♥
Søtnosen ♥
Vil du plaske litt i vannet, Daniel?
Vi prøver oss på en blåbærtur i år også, i skogen like ved. Ble ikke mange blåbæra, men kjekt var det fordi! 26 august. På denne steinen satt pappa og Daniel i fjor høst også.
Megakooooos ♥
Verdens gladeste?
De flotte høstfargene er på plass!
Verden er så stor så stor, Daniel Daniel liten,
mye større enn du tror,
Daniel, Daniel liten.
Daniel gjør noe med oss alle. Hvordan kan man være så glad hele tiden? Han er mitt store forbilde, og grunnen til at vi aldri kommer til å gi opp, selv om det hadde vært det enkleste av og til. Han fortjener det beste, av det beste. Han er sola på himmelen, når alt annet er grått, og han minner oss daglig på hvor skjørt dette livet er. Og selvfølgelig kan man ikke gjøre noe annet enn og smile, når denne karen smiler til oss??
torsdag 22. september 2011
Det er ikke alltid ting går etter planen...
I stede for St. Olavs, narkose og Botox i morgen, og ei avslappende helg på hotell, med badebasseng og god mat i Trondheim by, endte vi opp hjemme med en liten, spastisk og gråtende Daniel. Natten ble ikke god, det startet i går kveld i 22 tiden, men det er slettes ikke uvanlig at han gråter og er urolig frem til 24-01 tiden. Men i går roet han seg desverre aldri. Han har kjempet mot store spasmer i natt. Han har hatt det vondt, og ha sovet minimalt. Siden vi ikke kunne vite hva som plaget, har han fått endel smertestillende, både Ibux, Paracett og Voltarol, uten effekt.
I tillegg til tydlige smerter og spasmer, har han hatt litt rykninger. Litt av de vi såg for ei stund siden, da vi fremdeles var på sjukehuset, og han var plaget av både det ene og det andre. Og selvsagt går tankene tilbake til den epilepsien vi ikke vil han skal få igjen. Daniel hadde Status Epilepticus da han var i koma, og det er alltid en fare for at Daniel vil få epilepsi på nytt. Jo lengre tid det går uten anfall, jo bedre er det, selvsagt! Men det kan likevel dukke opp feks etter et par år.
Daniel med EEG måling.
Vi lurte selvsagt også på om dette kunne være en ny urinveisinfeksjon. Daniel har vært plaget med dette etter ulykken. Hvorfor, vet vi ikke sikkert, kanskje han ikke klarer å tømme blæra helt, fordi den er spastisk? Han har reagert med store spasmer. Den første UVI`en ble ikke oppdaget på ei stund, og Daniel var da ekstremt dårlig. Han låg i bue i senga, ansiktet var vridd av smerte, han sov ikke på flere døgn og måtte dopes ned for å få han til å slappe av, bare for noen minutter. I tilegg badet Daniel i svette, klær kunne han ikke bruke.
En liten gutt som ikke hadde det noe godt... 3 desember 2010
Det var faktisk Magnus som først sa at han trodde Daniel hadde UVI. Han hadde googlet på nettet og les om slike reaksjoner på UVI hos mennesker med spasmer. Og det stemte. Han blei fort bedre etter medisin, men fikk det tilbake igjen bare et par dager etter de avsluttet kuren. Da ble han satt ny kur og på forebyggende antibiotika etterpå. Han fikk, til tross den forebyggende behandlingen, enda en UVI da vi var på sjukehuset. Vi merket det nesten før det gav utslag på urinstix og fikk starta med behandling ganske kjapt.
Daniel sluttet på denne forebyggende medisinen før han ble skrevet ut, 2 Mai. Vi var usikker på effekten den hadde, og han var plaget med mye sure oppstøt og oppkast, og ville utelukke at det var pga denne medisinen. Og det har gått veldig bra, frem til nå. Nå har Daniel igjen, mest sansynlig en urinveisinfeksjon. Symptoma hos Daniel er klassiske; store spasmer, gråt, uro og søvnløshet. I tillegg viser urinstix som vi har måttet kjøpe for og ha her hjemme, utslag på Leukocytter og Protein, og litt høy Ph. Ikke store utslaga, men nokk til å starte med Antibiotika. Det er viktig og få startet med behandlingen tidlig for Daniel. Så han unngår og bli så alt for dårlig.
Siden Daniel hadde time på St.Olavs i morgen, med narkose og Botox injeksjon, måtte vi ringe å høre om han fremdeles kunne komme. Men pga de økte spasmene han har, ønsket ikke anestesien og legge han i narkose, så da måtte timen avlyses. Godt dette ble oppdaget før vi begynte å kjøre dit. Så da var det bare og fortelle storebror at det desverre ikke ble noen tur på oss, og kjøre han til skolen, så han ikke gikk glipp av mer enn nødvendig.
Daniel har selvsagt vært preget av natten. Allmentilstanden har vært grei, og vi er usikker på om han har hatt noe feber. Spasmene skyter inn enda, men han er bedre enn i natt. Han har sovet i 3,5 time i strekk og er selvsagt slapp og trøtt. Han fikk nettopp sin andre dose med Keflex, og vi satser på at den gjør susen, og han får det bedre allerede til natta.
Daniel er mer våken, og takler sjukdom bedre enn før. Han er lettere og avlede, og smilet sitter løst nå i dag. Han buker og respondere bra på medisinen han får når han blir sjuk, og vi håper at i dag er intnet untak, og at vi nå har ei bedre natt i møte.
Kjempen vår i dag..
♥
I tillegg til tydlige smerter og spasmer, har han hatt litt rykninger. Litt av de vi såg for ei stund siden, da vi fremdeles var på sjukehuset, og han var plaget av både det ene og det andre. Og selvsagt går tankene tilbake til den epilepsien vi ikke vil han skal få igjen. Daniel hadde Status Epilepticus da han var i koma, og det er alltid en fare for at Daniel vil få epilepsi på nytt. Jo lengre tid det går uten anfall, jo bedre er det, selvsagt! Men det kan likevel dukke opp feks etter et par år.
Daniel med EEG måling.
Vi lurte selvsagt også på om dette kunne være en ny urinveisinfeksjon. Daniel har vært plaget med dette etter ulykken. Hvorfor, vet vi ikke sikkert, kanskje han ikke klarer å tømme blæra helt, fordi den er spastisk? Han har reagert med store spasmer. Den første UVI`en ble ikke oppdaget på ei stund, og Daniel var da ekstremt dårlig. Han låg i bue i senga, ansiktet var vridd av smerte, han sov ikke på flere døgn og måtte dopes ned for å få han til å slappe av, bare for noen minutter. I tilegg badet Daniel i svette, klær kunne han ikke bruke.
En liten gutt som ikke hadde det noe godt... 3 desember 2010
Det var faktisk Magnus som først sa at han trodde Daniel hadde UVI. Han hadde googlet på nettet og les om slike reaksjoner på UVI hos mennesker med spasmer. Og det stemte. Han blei fort bedre etter medisin, men fikk det tilbake igjen bare et par dager etter de avsluttet kuren. Da ble han satt ny kur og på forebyggende antibiotika etterpå. Han fikk, til tross den forebyggende behandlingen, enda en UVI da vi var på sjukehuset. Vi merket det nesten før det gav utslag på urinstix og fikk starta med behandling ganske kjapt.
Daniel sluttet på denne forebyggende medisinen før han ble skrevet ut, 2 Mai. Vi var usikker på effekten den hadde, og han var plaget med mye sure oppstøt og oppkast, og ville utelukke at det var pga denne medisinen. Og det har gått veldig bra, frem til nå. Nå har Daniel igjen, mest sansynlig en urinveisinfeksjon. Symptoma hos Daniel er klassiske; store spasmer, gråt, uro og søvnløshet. I tillegg viser urinstix som vi har måttet kjøpe for og ha her hjemme, utslag på Leukocytter og Protein, og litt høy Ph. Ikke store utslaga, men nokk til å starte med Antibiotika. Det er viktig og få startet med behandlingen tidlig for Daniel. Så han unngår og bli så alt for dårlig.
Siden Daniel hadde time på St.Olavs i morgen, med narkose og Botox injeksjon, måtte vi ringe å høre om han fremdeles kunne komme. Men pga de økte spasmene han har, ønsket ikke anestesien og legge han i narkose, så da måtte timen avlyses. Godt dette ble oppdaget før vi begynte å kjøre dit. Så da var det bare og fortelle storebror at det desverre ikke ble noen tur på oss, og kjøre han til skolen, så han ikke gikk glipp av mer enn nødvendig.
Daniel har selvsagt vært preget av natten. Allmentilstanden har vært grei, og vi er usikker på om han har hatt noe feber. Spasmene skyter inn enda, men han er bedre enn i natt. Han har sovet i 3,5 time i strekk og er selvsagt slapp og trøtt. Han fikk nettopp sin andre dose med Keflex, og vi satser på at den gjør susen, og han får det bedre allerede til natta.
Daniel er mer våken, og takler sjukdom bedre enn før. Han er lettere og avlede, og smilet sitter løst nå i dag. Han buker og respondere bra på medisinen han får når han blir sjuk, og vi håper at i dag er intnet untak, og at vi nå har ei bedre natt i møte.
Kjempen vår i dag..
♥
tirsdag 20. september 2011
Hva gjør man?
Ja.. hva gjør man, når NAV ikke lengre vil gi oss pleiepenger? I går fikk vi svar på søknaden om pleiepenger. Vi fikk det innvilget til 16 januar 2012, etter det vil de ha oss tilbake i 100% jobb, og fikk dermed avslag. Grunnen til det er at de mener Daniel er stabil. Men hadde han vært ustabil, så kunne de funnet på og si at han er stabilt ustabil også, og gi avslag av den grunn. Det fikk nemlig en annen mamma erfare. Velferdsnorge i et nøtteskall..
Så da skal vi være klare til å starte i 100% jobb fra januar av. Samtidig har kommunen dekt opp 6 timer av barnehagedagen hans i 38 uker og bare 3 timer resten av barnehageåret (10 uker), kommunen ser på dette i skrivende stund. Daniel mangler nå 840 timer med oppdekning i barnehagen, pluss at vi må ha noen ekstratimer så vi har å gå på, plutselig er det møter, kurs osv.
Når kommunen kommer med (forhåpentligvis alle) timene som det nå er søkt om, må vi lyse ut stillingen, intervjue, ansette, lære opp, og kanskje har den som blir ansatt oppsigelsetid på sin gamle jobb. Det er jo ikke uvanlig ;) Hjemmet er et totalt kaos, vi må inn med enda mere hjelp, hver ettermiddag og kveld må dekkes opp med ULOBA assistent, i tillegg til helger. Det blir det faktiske behovet når vi skal jobbe 100%. Daniel krever 24 timers pleie. Og gjennopptreningen hans krever ressurser. Men vi har ikke plass til det nå. Vi har for tiden assistent 3 ettermiddager/kvelder i uken, og det er mer enn nokk, selv om behovet er større. Skal vi ha privatliv de dagene må vi gå på do. Stue/kjøkken (åpen løsning) er på 26 kvm. Her foregår alt som har med Daniel og gjøre, assistenten må være her, jeg og Magnus må oppholde oss her (om vi ikke går på do eller soverommet), storebror oppholder seg her, kanskje har han kompis på besøk, og de vil se tv? Eller bare slappe av i sofaen? Kanskje vi får besøk? Det sier seg selv at dette ikke fungerer stort lengre. Vi venter fremdeles på svar på lånesøknaden vår i Husbanken, og søknaden om tilskudd fra kommunen. Det ser ut som at utbyggingen på 1,5 million må gå fra våra lommer. Forstå det den som kan.. Når lånesøknaden er i orden får byggefirmaet starte med utbyggingen, det krever jo også sitt.
Vi vet fremdeles ikke hvordan Daniel skal komme se gi bhg de dagene Magnus er på jobb og trenger bilen, han starter nemlig i 50 % jobb fra 6 oktober av. I følge kommunen dekkes ikke skyss for barnehagebarn, vi har selv måttet finne ut at det faktisk kan dekkes, så lenge de har spesialpedagogikk i barnehagen, men hva kommunen sier om den saken vet vi ikke enda. Trygdebilen lar vente på seg, vi har nå fått brev om at den er innvilget, men vet ikke når vi har den, kanskje til jul?? Vi har heldigvis fått innvilget 4-hjulstrekker (noe som er EKSTREMT vanskelig og få vedtak på), så da kommer vi oss opp bakken i hvertfall :) Og godt er det. Vi må inn med egeninsats på trygdebilen også, og selv om det ikke er all verden, er det penger, penger som går fra VÅRA lomme, som desverre ser ut som blir tom, når januar kommer.
I avslaget fra NAV skriver de at det er hjelpestønaden og omsorgslønna som fra januar av skal dekke økonomsik tap. Hjepestønaden er grei nokk, han fikk forhøyet hjelpestønad, sats 4, den er på 6700 kr ca i mnd. Den er skattefri, takk og lov. Omsorgslønna derimot, går jo ned i år 2012. Vi får nå 40 timer i månenden, men fra januar 2012, går vi ned til 30 timer i månenden, da situasjonen ikke er så belastende lengre. Behovet for opplæring av assistenter går vist ned i år 2012, i følge behandler ;) Ikke orket jeg å klage på det heller. Hele opplegget blir for dumt. Timesatsen på omsorgslønna er rundt 123 kr. Omsorgslønna er skattepliktig, og det trekket 36% skatt. I tillegg mister jeg ekstrainntekten jeg hadde ved å jobbe ekstravakter på sjukehuset. Det er også noen tusenlapper i måneden.
Jeg skjønner ikke hvordan dette skal gå jeg? Tenk at vi skal måtte forholde oss til alt dette, i tillegg til det som har skjedd med Daniel.
Daniel, som er hovedpersonen her, merker jo selvsagt når frustrasjonen blir stor.Han er jo bare 4 år, og blir fort usikker. Og det er jo umulig og skjerme han for det som former hverdagen hans og vår i disse dager. Han har hatt ei lengre periode med mye oppkast. Og vi klarer ikke helt å finne ut hvorfor heller. Han er mer spastisk og generelt mer utilpass om dagene, og om nettene. Han roer seg ofte ikke før kl enn 24-01 om natten, og i natt våknet han kl 04 og gråt sårt, spasmene plager han mye om natten, han skjærer mer tenner og har det ikke godt. Botox-effekten i hoften er så og si borte, og på timeplanen på fredag står det ny narkose og Botox, i Trondheim. Vi blir i Trondheim til søndag, det blei fryktelig stress sist gang, da vi måtte rekke et fly hjem på narkosedagen. Daniel bruker lang tid på å våkne. Så vi har utnyttet Coop-hotell avtalen til helgen :) Det gjør godt å komme seg litt bort, bare vi fire.
Daniel har sin førse barnehagedag i dag! Tante Marianne, som er Daniel sin assistent, er selvsagt med han. Da blir det jo tryggere. De fleste hjelpemidler er på plass, vi fikk oss ei provisorisk madrass på hjelpemiddelsentralen i går ettermiddag, etter de hadde funnet ut at madrassa som er bestilt til senga, ikke kommer på et par uker. Han er avhengig av å få sove i seng i løpet av dagen. Vogna kommer etterhvert. Også mangler det litt andre småting, som kommer fortløpende. Det har tatt tid, men endelig er han i gang. Han blei møtt av en flokk veldig glade og nysgjerrige barn. De lurte på Daniel endelig skulle begynne, om hvordan han skulle komme seg på tur sammen med de, og om han klarte å gå. Ei jente sa at hun ikke klarte og slutte og smile, så glad var hun ♥ Daniel såg også veldig fornøyd ut ♥ Håper han har hatt det bra ♥
Avslapping i hengekøya ute :) Han har vokst i sommer merker vi. Lycradrakten fungerer veldig bra, nå er hanskene kommet også, så vi får prøve å få startet med de etterhvert og. Tar litt tid å få på ;)
Så da skal vi være klare til å starte i 100% jobb fra januar av. Samtidig har kommunen dekt opp 6 timer av barnehagedagen hans i 38 uker og bare 3 timer resten av barnehageåret (10 uker), kommunen ser på dette i skrivende stund. Daniel mangler nå 840 timer med oppdekning i barnehagen, pluss at vi må ha noen ekstratimer så vi har å gå på, plutselig er det møter, kurs osv.
Når kommunen kommer med (forhåpentligvis alle) timene som det nå er søkt om, må vi lyse ut stillingen, intervjue, ansette, lære opp, og kanskje har den som blir ansatt oppsigelsetid på sin gamle jobb. Det er jo ikke uvanlig ;) Hjemmet er et totalt kaos, vi må inn med enda mere hjelp, hver ettermiddag og kveld må dekkes opp med ULOBA assistent, i tillegg til helger. Det blir det faktiske behovet når vi skal jobbe 100%. Daniel krever 24 timers pleie. Og gjennopptreningen hans krever ressurser. Men vi har ikke plass til det nå. Vi har for tiden assistent 3 ettermiddager/kvelder i uken, og det er mer enn nokk, selv om behovet er større. Skal vi ha privatliv de dagene må vi gå på do. Stue/kjøkken (åpen løsning) er på 26 kvm. Her foregår alt som har med Daniel og gjøre, assistenten må være her, jeg og Magnus må oppholde oss her (om vi ikke går på do eller soverommet), storebror oppholder seg her, kanskje har han kompis på besøk, og de vil se tv? Eller bare slappe av i sofaen? Kanskje vi får besøk? Det sier seg selv at dette ikke fungerer stort lengre. Vi venter fremdeles på svar på lånesøknaden vår i Husbanken, og søknaden om tilskudd fra kommunen. Det ser ut som at utbyggingen på 1,5 million må gå fra våra lommer. Forstå det den som kan.. Når lånesøknaden er i orden får byggefirmaet starte med utbyggingen, det krever jo også sitt.
Vi vet fremdeles ikke hvordan Daniel skal komme se gi bhg de dagene Magnus er på jobb og trenger bilen, han starter nemlig i 50 % jobb fra 6 oktober av. I følge kommunen dekkes ikke skyss for barnehagebarn, vi har selv måttet finne ut at det faktisk kan dekkes, så lenge de har spesialpedagogikk i barnehagen, men hva kommunen sier om den saken vet vi ikke enda. Trygdebilen lar vente på seg, vi har nå fått brev om at den er innvilget, men vet ikke når vi har den, kanskje til jul?? Vi har heldigvis fått innvilget 4-hjulstrekker (noe som er EKSTREMT vanskelig og få vedtak på), så da kommer vi oss opp bakken i hvertfall :) Og godt er det. Vi må inn med egeninsats på trygdebilen også, og selv om det ikke er all verden, er det penger, penger som går fra VÅRA lomme, som desverre ser ut som blir tom, når januar kommer.
I avslaget fra NAV skriver de at det er hjelpestønaden og omsorgslønna som fra januar av skal dekke økonomsik tap. Hjepestønaden er grei nokk, han fikk forhøyet hjelpestønad, sats 4, den er på 6700 kr ca i mnd. Den er skattefri, takk og lov. Omsorgslønna derimot, går jo ned i år 2012. Vi får nå 40 timer i månenden, men fra januar 2012, går vi ned til 30 timer i månenden, da situasjonen ikke er så belastende lengre. Behovet for opplæring av assistenter går vist ned i år 2012, i følge behandler ;) Ikke orket jeg å klage på det heller. Hele opplegget blir for dumt. Timesatsen på omsorgslønna er rundt 123 kr. Omsorgslønna er skattepliktig, og det trekket 36% skatt. I tillegg mister jeg ekstrainntekten jeg hadde ved å jobbe ekstravakter på sjukehuset. Det er også noen tusenlapper i måneden.
Jeg skjønner ikke hvordan dette skal gå jeg? Tenk at vi skal måtte forholde oss til alt dette, i tillegg til det som har skjedd med Daniel.
Daniel, som er hovedpersonen her, merker jo selvsagt når frustrasjonen blir stor.Han er jo bare 4 år, og blir fort usikker. Og det er jo umulig og skjerme han for det som former hverdagen hans og vår i disse dager. Han har hatt ei lengre periode med mye oppkast. Og vi klarer ikke helt å finne ut hvorfor heller. Han er mer spastisk og generelt mer utilpass om dagene, og om nettene. Han roer seg ofte ikke før kl enn 24-01 om natten, og i natt våknet han kl 04 og gråt sårt, spasmene plager han mye om natten, han skjærer mer tenner og har det ikke godt. Botox-effekten i hoften er så og si borte, og på timeplanen på fredag står det ny narkose og Botox, i Trondheim. Vi blir i Trondheim til søndag, det blei fryktelig stress sist gang, da vi måtte rekke et fly hjem på narkosedagen. Daniel bruker lang tid på å våkne. Så vi har utnyttet Coop-hotell avtalen til helgen :) Det gjør godt å komme seg litt bort, bare vi fire.
Daniel har sin førse barnehagedag i dag! Tante Marianne, som er Daniel sin assistent, er selvsagt med han. Da blir det jo tryggere. De fleste hjelpemidler er på plass, vi fikk oss ei provisorisk madrass på hjelpemiddelsentralen i går ettermiddag, etter de hadde funnet ut at madrassa som er bestilt til senga, ikke kommer på et par uker. Han er avhengig av å få sove i seng i løpet av dagen. Vogna kommer etterhvert. Også mangler det litt andre småting, som kommer fortløpende. Det har tatt tid, men endelig er han i gang. Han blei møtt av en flokk veldig glade og nysgjerrige barn. De lurte på Daniel endelig skulle begynne, om hvordan han skulle komme seg på tur sammen med de, og om han klarte å gå. Ei jente sa at hun ikke klarte og slutte og smile, så glad var hun ♥ Daniel såg også veldig fornøyd ut ♥ Håper han har hatt det bra ♥
Avslapping i hengekøya ute :) Han har vokst i sommer merker vi. Lycradrakten fungerer veldig bra, nå er hanskene kommet også, så vi får prøve å få startet med de etterhvert og. Tar litt tid å få på ;)
onsdag 14. september 2011
Daniel sin DAGSPLAN!
Etter Daniel si ulykke i barnehagen har vi virkelig fått oppleve at mennesker bryr seg, ikke bare venner og familie, men også ukjente. Jeg har fått utallige mailer, folk som har stoppet oss på butikken, og for å ikke snakke om alle de gode kommentarene jeg har fått her inne på bloggen. UKEPLAN.NO er en av de som har vist at de bryr seg. Etter å ha sendt en mail til de, og forklart hvilken situasjon vi er i, bestemte de seg for å gi oss både UKEPLAN og lage en egen DAGSPLAN til Daniel. "DAGSPLAN" er et nytt produkt som vi har vært med på og utvikle. Her kan dere lese hva jeg skreiv om UKEPLAN.NO for ei stund siden.
Dagen til Daniel er fullpakket, fra morgen til kveld. Han er som regel ikke i seng før kl 2030, når vi har assistent som hjelper oss. Når vi ikke har det, blir klokken fort både 21 og 22, før han når puta. Ikke fordi han ikke er trøtt, men fordi det er mye og rekke over, på så alt for kort tid. Vi har et litt presset tidskjema som dere skjønner, og det er viktig at det ikke blir for store forandringer i løpet av dagen. Og blir det forandringer, må vi prøve å løse det på best mulig måte. Han må fortsatt få i seg alle måtida med mat, kvile seg, være mest mulig opplagt til spespeden kommer osv osv..
HER kommer DAGSPLANEN til Daniel inn. Når var det han skulle ha medisin i dag? Når skulle han ha fysio/ergo? Lurer vi, eller assitenten til Daniel, kan vi bare kikke på dagsplanen som henger på stua (hvor alt for tiden foregår):
Dagsplanen er til god hjelp her hjemme. I tillegg tar den seg virkelig bra ut på veggen :) Bildet av Daniel på dagsplanen og av oss alle på ukeplanen, er tatt av Aida, som er Ukeplan.no fotograf her i Ålesund.
Tavlene trykks på pleksiglassplater og du får selv velge om du vil ha kvit bakgrunn, eller gjenomsiktig. Siden vi har tapet på veggen, valgte vi å ha kvit bakgrunn. De finnes i mang størrelser. Vi har 50 x 70, og de er heilt perfekte for oss.
Gjøremåla skrives på glasset med whiteboardtusj, og jeg bruker bare litt papir til og få det bort når dagen eller uken er over. Veldig lettvindt!
Så slik holder vi orden på hverdagen vår.
Tuuusen takk, enda en gang, til alle dere på UKEPLAN.NO, som gav oss disse tavlene. De har virkelig vært til god hjelp i hverdagen vår ♥ Og det har vært spennende og kjekt og fått være med på og utvikle DAGSPLANEN. Den er det mange som kommer til å få god nytte av!
Dagen til Daniel er fullpakket, fra morgen til kveld. Han er som regel ikke i seng før kl 2030, når vi har assistent som hjelper oss. Når vi ikke har det, blir klokken fort både 21 og 22, før han når puta. Ikke fordi han ikke er trøtt, men fordi det er mye og rekke over, på så alt for kort tid. Vi har et litt presset tidskjema som dere skjønner, og det er viktig at det ikke blir for store forandringer i løpet av dagen. Og blir det forandringer, må vi prøve å løse det på best mulig måte. Han må fortsatt få i seg alle måtida med mat, kvile seg, være mest mulig opplagt til spespeden kommer osv osv..
HER kommer DAGSPLANEN til Daniel inn. Når var det han skulle ha medisin i dag? Når skulle han ha fysio/ergo? Lurer vi, eller assitenten til Daniel, kan vi bare kikke på dagsplanen som henger på stua (hvor alt for tiden foregår):
Dagsplanen er til god hjelp her hjemme. I tillegg tar den seg virkelig bra ut på veggen :) Bildet av Daniel på dagsplanen og av oss alle på ukeplanen, er tatt av Aida, som er Ukeplan.no fotograf her i Ålesund.
Tavlene trykks på pleksiglassplater og du får selv velge om du vil ha kvit bakgrunn, eller gjenomsiktig. Siden vi har tapet på veggen, valgte vi å ha kvit bakgrunn. De finnes i mang størrelser. Vi har 50 x 70, og de er heilt perfekte for oss.
Gjøremåla skrives på glasset med whiteboardtusj, og jeg bruker bare litt papir til og få det bort når dagen eller uken er over. Veldig lettvindt!
Så slik holder vi orden på hverdagen vår.
Tuuusen takk, enda en gang, til alle dere på UKEPLAN.NO, som gav oss disse tavlene. De har virkelig vært til god hjelp i hverdagen vår ♥ Og det har vært spennende og kjekt og fått være med på og utvikle DAGSPLANEN. Den er det mange som kommer til å få god nytte av!
fredag 9. september 2011
Takk til alle som har støtte meg!
Det betyr alt!
Etter å ha tatt en tlf til "team oppvekst" i Ålesund kommune, begynte ballen og rulle. Vi har nå blitt lovet flere timer med ekstraresurser i barnehagen. Ressursene skal følge Daniel. Dette skal jeg selvsagt ha skriftlig fra kommunen. Elles så bekreftet vel bare denne samtalen at samarbeide innad i kommunen så og si er ikke eksisterende. De som gir Daniel enkeltvedtak, vet ikke hvilke vedtak Daniel får på privat avlastning, eller hvor mange ekstraressurser som faktisk blir dekt opp i bhg. Den røde tråden mangler med andre ord.
Men vedtaket på 38 uker står fortsatt, kommunen sier fylkesmannen har gitt de pålegg til og bruke 38 ukers vedtak på Daniel. Selv om Daniel går i barnehagen. Fylkesmannen går dermed uttenfor anbefalingene som utdanningsdirektoratet skriver i "Veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning" under punkt 2.6.3: Tidsperioden for hjelp.
Et barnehageår er av en annen lengde enn opplæringsåret. Opplæringsåret er definert
som 38 uker. Barnehageåret strekker seg derimot over flere uker, jf. vedtektene
for den enkelte barnehage. Det må derfor tas høyde for dette i vedtaket, uansett om
vedtaket fattes i uketimer eller årstimer. Det er ikke de ansattes avtale om arbeidstid som styrer ressursene til barnet, men barnets behov og barnets faktiske oppholdstid i barnehagen. Enkeltvedtaket skal som hovedregel utformes på grunnlag av
et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde.
Klagen på eneltvedlegget er nå sendt over til fylkesmannen, så jeg venter i spenning på hva han sier om denne saken. Hovedregelen sier at enkeltvedtaket skal utformes på grunnlag av et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde. Det viser seg at Daniel kommer utenfor den hovedregelen, hvorfor er det vel bare fylkesmannen som kan svare på nå.
Vi har alle, gang på gang i den siste tida vært vitner til de store kommunale forskjellene rundt omkring i landet. Vi får smertelig erfare dette, både på godt og vondt. Vi har fått vedtak på BPA, noe som viser seg og være vanskelig i så alt for mange kommuner, men når det gjelder den økonomiske hjelpen og måten de setter enkeltvedtak på, er vi langt i fra fornøyd. Og livet til Daniel som 100% hjelpetrengende har såvidt begynt. Hva har vi i vente?
Etter å ha tatt en tlf til "team oppvekst" i Ålesund kommune, begynte ballen og rulle. Vi har nå blitt lovet flere timer med ekstraresurser i barnehagen. Ressursene skal følge Daniel. Dette skal jeg selvsagt ha skriftlig fra kommunen. Elles så bekreftet vel bare denne samtalen at samarbeide innad i kommunen så og si er ikke eksisterende. De som gir Daniel enkeltvedtak, vet ikke hvilke vedtak Daniel får på privat avlastning, eller hvor mange ekstraressurser som faktisk blir dekt opp i bhg. Den røde tråden mangler med andre ord.
Men vedtaket på 38 uker står fortsatt, kommunen sier fylkesmannen har gitt de pålegg til og bruke 38 ukers vedtak på Daniel. Selv om Daniel går i barnehagen. Fylkesmannen går dermed uttenfor anbefalingene som utdanningsdirektoratet skriver i "Veileder til opplæringsloven om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning" under punkt 2.6.3: Tidsperioden for hjelp.
Et barnehageår er av en annen lengde enn opplæringsåret. Opplæringsåret er definert
som 38 uker. Barnehageåret strekker seg derimot over flere uker, jf. vedtektene
for den enkelte barnehage. Det må derfor tas høyde for dette i vedtaket, uansett om
vedtaket fattes i uketimer eller årstimer. Det er ikke de ansattes avtale om arbeidstid som styrer ressursene til barnet, men barnets behov og barnets faktiske oppholdstid i barnehagen. Enkeltvedtaket skal som hovedregel utformes på grunnlag av
et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde.
Klagen på eneltvedlegget er nå sendt over til fylkesmannen, så jeg venter i spenning på hva han sier om denne saken. Hovedregelen sier at enkeltvedtaket skal utformes på grunnlag av et kalenderår og ikke på grunnlag av opplæringsårets lengde. Det viser seg at Daniel kommer utenfor den hovedregelen, hvorfor er det vel bare fylkesmannen som kan svare på nå.
Vi har alle, gang på gang i den siste tida vært vitner til de store kommunale forskjellene rundt omkring i landet. Vi får smertelig erfare dette, både på godt og vondt. Vi har fått vedtak på BPA, noe som viser seg og være vanskelig i så alt for mange kommuner, men når det gjelder den økonomiske hjelpen og måten de setter enkeltvedtak på, er vi langt i fra fornøyd. Og livet til Daniel som 100% hjelpetrengende har såvidt begynt. Hva har vi i vente?
torsdag 8. september 2011
Kommunen mener enkeltvedtaket vi klaget på, er godt nokk
Det er trist at vi må kjempe for at Daniel skal få det han trenger av hjelp i barnehagen. Vår lille, nydelige, flinke Daniel,leker med hoppestrikk uten tilsyn, blir hengende i den overbygde sklien i lang tid, uten at noen av de voksne på barnehagen vi stolte 100% på, oppdager det. Når han ett år etter ulykken, skal få begynne i barnehagen igjen, gir ikke kommunen han den 1:1 hjelpen han trenger. Ålesund kommune mener at han i flere timer om dagen kan være uten assistent i det hele tatt. Og enkeltvedtaket som følger han, om han må være hjemme, er latterlig lite. Nesten en vits, når man vet hvor mye Daniel må ha.
Daniel 4 dager før ulykken. Denne gutten får vi aldri tilbake. Men Daniel fortjener det beste her i livet, selv om han er så hjelpetrengende som han er. Det er ikke så lett å gi han det beste, når kommunen motarbeider oss allerede nå.
På sjukehuset ble vi anbefalt av Ålesund kommune og bruke kommunal assistent i barnehagen,så vi gikk vi for det. Det var hele tiden snakk om 1:1. Vi måtte koble inn PPT, det skulle vedtak til, men de fra kommunen (som var på møte opptil flere ganger på sjukehuset), forventet at Daniel skulle få store ressurser til dette. PPT var hos Daniel i januar.
Vedtaket(skrevet av en rådgiver på rådmannens kontor), som vi endelig fikk i midten av juli, kom som et sjokk. Klagen ble skrevet samme dagen som vi fikk vedtaket(11 juli), og sendt tilbake til rådhuset. Den 25 august får vi en bekreftelse på mottatt klage, hele 6 uker etter jeg sendte den. "Klagen vil bli behandlet snarest".
Så i dag, 2 månender etter jeg sendte klagen på enkeltvedtaket til Daniel til kommunen, fikk vi svar.
"På bakgrunn av de vurderinger de har tatt, samt forutsetningene knyttet til tilskudd til barn med nedsatt funksjonsevne, anser Ålesund kommune den tildelte spesialpedagogiske hjelpa for å være tilstrekkelig til å gi Daniel et forsvarlig tilbud i henhold til opplæringsloven.
Kommunens vedtak opprettholdes og oversendes fylkesmannen i Møre og Romsdal som endelig klageinstans."
Kommunen gir med andre ord, Daniel, som fikk ei katastrofal og global hjerneskade etter farlig leik i Vegsund barnehage, 5 timer med spesialpedagog (som tilsvarer 190 årstimer) og 20 timer med assistent (som tilsvarer 760 årstimer), i uken.
Vedtaket hans gjelder bare i 38 uker, dvs at Daniel ikke får tilbud i alle ukene i barnehageåret, hele 10 uker blir han uten assistent. Jeg etterlyser svar fra Ålesund kommune, om de vil betale oss lønn de ukene vi må være hjemme eller i barnehagen med Daniel, fordi de ikke kan gi han det tilbudet han trenger. Det spm stilte jeg i klagen, men fikk desverre ingen svar.
Siden Daniel skal gå i barnehagen i 48 uker i året, slik som andre barn gjør, må vi fordele de 760 timene på 48 uker, ikke på 38 som kommunen gjør. Det blir 3,16 timer om dagen, 15,8 timer i uken. Disse timene er et enkeltvedtak, de følger Daniel, så er Daniel hjemme, er assistenten hjemme hos Daniel.
I tillegg har barnehagen fått ekstraressurser fordi de har barn med spesielle behov. Daniel har fått 3 timer av disse ekstraressursene om dagen. Disse timene er låst på barnehagen. Dvs at de ikke skal følge Daniel, så om Daniel er hjemme, skal ikke assistenten som har disse timene være hjemme hos oss.
Du regner fort ut hvor mange timer dette blir: Daniel er dekt opp i 6 timer på barnehagen, og 3 av de timene er låst på barnehagen. Hva skjer når Daniel må være hjemme en dag, fordi han er sliten, eller når han må være hjemme i flere uker, fordi han ikke skal utsettes for vannkopp smitte? Hva når assistenten hans skal på møte, og blir borte et par timer. Skal han være med da? Alle ressursene er brukt, og vi har ingen som kan settes inn på Daniel. Hva når assistenten blir sjuk, hvem skal ta jobben da? En av de som er fast ansatt på barnehagen?
Vi valgte kommunal assistent fordi VI skulle slippe og bekymre oss for slike ting, det var det argumentet Ålesund kommune brukte da vi ble anbefalt kommunal assistent. Og nå har vi ikke gjort noe annet enn å bekymre oss siden juli. Bekymre oss fordi kommunen mener at dette er godt nok for Daniel. At vi foreldre skal være trygge på at Daniel får det han trenger i barnehagen, at han er trygg og blir sett, at han får delta på lik linje som de andre barna, i tillegg til at den intensive rehabiliteringen han er i, opprettholdes.
Hvor mange timer er barnet ditt i barnehagen? Jeg og Magnus har begge 100% jobb, som vi håper å komme tilbake til. Jeg har 7,5 timers dager, Magnus 8 timer. I tillegg har Magnus ofte lang reisetid, han jobber ofte utenfor Ålesund. Daniel skal kunne være i barnehagen i 9 timer om dagen.
De har nok kortere arbeidsdager på rådhuset.. eller hva tror dere? Siden de tror jeg og Magnus kan ta oss den friheten til å dra hjem fra jobb etter 5 og en halv time. Daniel kan ikke være i barnehagen alene. Vil ikke Ålesund kommune ha oss tilbake i jobb? Er de redde for å bruke for mye resurser på Daniel?
"Ålesund kommune skal ha full barnehagedekning, legge til rette for at barn sikres et trygt og stimulerende miljø i kommunale og ikke-kommunale barnehager, sørge for en hensiktsmessig geografisk spredning av barnehagene og skal være en aktiv og attraktiv barnehageeier." Hentet fra Ålesund kommune sine sider, se her
Men når det skjer ei alvorlig ulykke i en av disse barnehagene, hva da? Kan de gi det barnet det miljøet og tryggheten det trenger da?
Daniel 4 dager før ulykken. Denne gutten får vi aldri tilbake. Men Daniel fortjener det beste her i livet, selv om han er så hjelpetrengende som han er. Det er ikke så lett å gi han det beste, når kommunen motarbeider oss allerede nå.
På sjukehuset ble vi anbefalt av Ålesund kommune og bruke kommunal assistent i barnehagen,så vi gikk vi for det. Det var hele tiden snakk om 1:1. Vi måtte koble inn PPT, det skulle vedtak til, men de fra kommunen (som var på møte opptil flere ganger på sjukehuset), forventet at Daniel skulle få store ressurser til dette. PPT var hos Daniel i januar.
Vedtaket(skrevet av en rådgiver på rådmannens kontor), som vi endelig fikk i midten av juli, kom som et sjokk. Klagen ble skrevet samme dagen som vi fikk vedtaket(11 juli), og sendt tilbake til rådhuset. Den 25 august får vi en bekreftelse på mottatt klage, hele 6 uker etter jeg sendte den. "Klagen vil bli behandlet snarest".
Så i dag, 2 månender etter jeg sendte klagen på enkeltvedtaket til Daniel til kommunen, fikk vi svar.
"På bakgrunn av de vurderinger de har tatt, samt forutsetningene knyttet til tilskudd til barn med nedsatt funksjonsevne, anser Ålesund kommune den tildelte spesialpedagogiske hjelpa for å være tilstrekkelig til å gi Daniel et forsvarlig tilbud i henhold til opplæringsloven.
Kommunens vedtak opprettholdes og oversendes fylkesmannen i Møre og Romsdal som endelig klageinstans."
Kommunen gir med andre ord, Daniel, som fikk ei katastrofal og global hjerneskade etter farlig leik i Vegsund barnehage, 5 timer med spesialpedagog (som tilsvarer 190 årstimer) og 20 timer med assistent (som tilsvarer 760 årstimer), i uken.
Vedtaket hans gjelder bare i 38 uker, dvs at Daniel ikke får tilbud i alle ukene i barnehageåret, hele 10 uker blir han uten assistent. Jeg etterlyser svar fra Ålesund kommune, om de vil betale oss lønn de ukene vi må være hjemme eller i barnehagen med Daniel, fordi de ikke kan gi han det tilbudet han trenger. Det spm stilte jeg i klagen, men fikk desverre ingen svar.
Siden Daniel skal gå i barnehagen i 48 uker i året, slik som andre barn gjør, må vi fordele de 760 timene på 48 uker, ikke på 38 som kommunen gjør. Det blir 3,16 timer om dagen, 15,8 timer i uken. Disse timene er et enkeltvedtak, de følger Daniel, så er Daniel hjemme, er assistenten hjemme hos Daniel.
I tillegg har barnehagen fått ekstraressurser fordi de har barn med spesielle behov. Daniel har fått 3 timer av disse ekstraressursene om dagen. Disse timene er låst på barnehagen. Dvs at de ikke skal følge Daniel, så om Daniel er hjemme, skal ikke assistenten som har disse timene være hjemme hos oss.
Du regner fort ut hvor mange timer dette blir: Daniel er dekt opp i 6 timer på barnehagen, og 3 av de timene er låst på barnehagen. Hva skjer når Daniel må være hjemme en dag, fordi han er sliten, eller når han må være hjemme i flere uker, fordi han ikke skal utsettes for vannkopp smitte? Hva når assistenten hans skal på møte, og blir borte et par timer. Skal han være med da? Alle ressursene er brukt, og vi har ingen som kan settes inn på Daniel. Hva når assistenten blir sjuk, hvem skal ta jobben da? En av de som er fast ansatt på barnehagen?
Vi valgte kommunal assistent fordi VI skulle slippe og bekymre oss for slike ting, det var det argumentet Ålesund kommune brukte da vi ble anbefalt kommunal assistent. Og nå har vi ikke gjort noe annet enn å bekymre oss siden juli. Bekymre oss fordi kommunen mener at dette er godt nok for Daniel. At vi foreldre skal være trygge på at Daniel får det han trenger i barnehagen, at han er trygg og blir sett, at han får delta på lik linje som de andre barna, i tillegg til at den intensive rehabiliteringen han er i, opprettholdes.
Hvor mange timer er barnet ditt i barnehagen? Jeg og Magnus har begge 100% jobb, som vi håper å komme tilbake til. Jeg har 7,5 timers dager, Magnus 8 timer. I tillegg har Magnus ofte lang reisetid, han jobber ofte utenfor Ålesund. Daniel skal kunne være i barnehagen i 9 timer om dagen.
De har nok kortere arbeidsdager på rådhuset.. eller hva tror dere? Siden de tror jeg og Magnus kan ta oss den friheten til å dra hjem fra jobb etter 5 og en halv time. Daniel kan ikke være i barnehagen alene. Vil ikke Ålesund kommune ha oss tilbake i jobb? Er de redde for å bruke for mye resurser på Daniel?
"Ålesund kommune skal ha full barnehagedekning, legge til rette for at barn sikres et trygt og stimulerende miljø i kommunale og ikke-kommunale barnehager, sørge for en hensiktsmessig geografisk spredning av barnehagene og skal være en aktiv og attraktiv barnehageeier." Hentet fra Ålesund kommune sine sider, se her
Men når det skjer ei alvorlig ulykke i en av disse barnehagene, hva da? Kan de gi det barnet det miljøet og tryggheten det trenger da?
tirsdag 6. september 2011
ULOBA - Folk for frihet!
Etter å ha sett "Brevet til Jens" klarer kanskje litt flere av oss og tenke seg hvordan Stine, og mange andre mennesker med ulike former for funksjonsnedsettelser, har det, hver eneste dag, hele året. Tenk deg at du ikke får bestemme selv når du skal på toalettet, legge deg, spise mat, eller at det blir skrevet rapport om deg tre ganger i døgnet, om hvor mye du har spist, om du hadde avføring når du var på toalettet, hvilket humør du har, og når du sovnet. Du er deg selv, men du sitter kanskje i rullestol, er lam fra halsen og ned eller har andre utfordringer som gjør det vanskelig, eller kanskje umulig for deg, og gjøre det som var en selvfølge før. . Hvorfor skal ikke du kunne bestemme selv? Det eneste du trenger er et par hender for deg, noen som assisterer deg med det du vil gjøre, når du selv vil.
Fredag og lørdag var jeg på kurs for fungerende arbeidsledere på hovedkontoret til Uloba i Drammen. Selv om jeg allerede er godt i gang med denne ordningen, fikk jeg meg mange a-ha opplevelser, og lærte mye nytt. Og jeg traff mange kjekke mennesker, som også er fungerende arbeidsledere for sine Borgere.
Vi hadde aldri hørt om ULOBA før ulykken til Daniel, og vi tenkte lite på hvordan vi skulle håndtere den store pleietyngden som ventet oss når vi flyttet hjem fra sjukehuset. Vi hadde mer enn nokk med å forholde oss til der og da. Heldigvis var der et klokt menneske i Ålesund kommune som tenkte for oss, Daniel har siden vi kom hjem fra sjukehuset i Mai, hatt et vedtak på 50 timer i uken med BPA, som står for borgerstyrt personlig assistent. Dette var ingenting vi måtte kjempe for, eller be om heller. I tillegg skulle Daniel ha kommunal barnehageassistent på barnehagen. (Nå skulle det vise seg at DET ikke var like lett å få noe vedtak på, desverre, 3 timer om dagen var det Ålesund kommune kunne spandere på Daniel med spesialpedagogisk tilbud, vi venter fortsatt på svar på klagen som blei sendt den 11 juli.) Mai brukte vi på annonsering og intervjurunde, og vi satt igjen med to flotte jenter som har jobbet her med oss siden juni.
Daniel trenger noen som kan assistere han til absolutt alt. Om morgenen trenger han noen som hjelper han opp i sengen, og legger armene rundt nakken, så han blir bært ned på stua. Han trenger noen som sitter bak han og tar hånden hans slik han får vasket ansiktet og kroppen, og pusset tennene, noen som kan holde motivasjonen oppe når han trene sammen med fysio/ergo, noen som kan hjelpe han på med skoa og leite fram Innowalk, styre hvor fort han skal gå og tolke hvilken film han vil se. Blir det "Elias" eller "Kaptein Sabeltann" i dag? Noen som kan ta ansiktmassasje, slik han får mer utbytte når han har spisetrening, noen som kan hjelpe han til og svelge, noen som sonder han skivene med leverpostei og makrell i tomat, eller skiva med nugatti, noen som kan tolke kroppsspråket hans så han får bestemme selv, eller som sier at han må vente til middagen er over før han får se hva som skjer uttenfor, tross høylytte protester. Listen over alt han trenger assistanse til er lang, alt for lang til å "kjede" dere med her. Men Daniel fortjener og få hjelp til alt dette, han har rett på det, rett på et tilnærmet normalt liv, til tross for den store skaden. Jeg og Magnus kan ikke alene assistere han til alt som skal skje, samtidig som middagen skal lages, eller storebror skal ha hjelp med leksene. Derfor har Daniel BPA. For at han skal få det livet han fortjener. Daniel er som meg og deg, men han trenger assistanse for og kunne være det.
Og vi gleder oss til vi virkelig kan dra nytte av BPA vedtaket Daniel har fått. Plassmangel er et av de største problemene her hjemme nå, om vi ser bort fra alt styret med enkeltvedtaket og kommunen. Per dags dato har vi ei som jobber her fast i 50 % (2 ettermiddag/kvelder i uken og hver tredje helg)og ei som tar ekstravakter. Målet er at Daniel har BPA hver ukedag, for at hverdagen skal gå opp, både for han og for oss andre. Resten av timene brukes i helg og ferier. Det går fort mange timer når det er ferie ;)
Abonner på:
Innlegg (Atom)