Today is Rare Disease Day and if you didn’t know I suffer from a rare pulmonary disease called Lymphangioleiomyomatosis (LAM) which has been a physical, emotional, and financial challenge for me and my family, and that’s why I am passionate about advocating for awareness about rare disease.
Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases, observed annually on the last day of February. The primary goal of this campaign is to increase awareness among the general public and decision-makers about rare diseases and their influence on the lives of families living with these conditions.
On Rare Disease Day we call for action for people living with a rare disease to have equal opportunities to realise their full participation in family, work and social life.
The long-term goal of Rare Disease Day over the next decade is increased equity for people living with a rare disease and their families.
With over 300 million people globally living with a rare disease, we join hands across borders and amidst the 6000+ rare diseases to advocate for equitable access to diagnosis, treatment, care, and social opportunities. In order to achieve equitable social inclusion for people living with a rare disease, they must first have access to holistic care covering the 360° spectrum of health, social and everyday needs as argued in a EURORDIS position paper on Achieving Holistic Person-Centred Care to Leave No One Behind.
The UN 2030 Agenda and its Sustainable Development Goals (SDGs) provide an important framework for addressing the full spectrum of needs of people living with a rare disease. The Goals target important issues including education, gender, work and inequality. Addressing the needs of people living with a rare disease is central to achieving the UN 2030 Agenda, the SDGs and its pledge to leave no one behind.
Any country can today take decisive action to support a greater integration of rare diseases in its UHC (Universal Health Care) model or approach. It is possible to make great progress at a rapid pace even if starting from very little. Governments can focus on 1) extending coverage to people living with a rare diseases by promoting visibility, codification and diagnosis; 2) Including other services and adapting existing ones to the needs of the rare disease population; and 3) Protecting the rare disease population from further financial hardship.
Source: rarediseaseday.org.
To learn more about rare diseases and help visit: rarediseaseday.org and thelamfoundation.org.
🇪🇸 Hoy es el Día de las Enfermedades Raras y si no lo sabías, sufro de una enfermedad pulmonar rara llamada Linfangioleiomiomatosis (LAM) que ha sido un desafío físico, emocional y financiero para mí y mi familia, y es por eso que me apasiona abogar por la concientización sobre las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras es la campaña internacional oficial de sensibilización sobre las enfermedades raras y se celebra anualmente el último día de febrero. El objetivo principal de esta campaña es aumentar la conciencia entre el público general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su influencia en las vidas de las familias que viven con estas condiciones.
En el Día de las Enfermedades Raras hacemos un llamado a la acción para que las personas que viven con una enfermedad rara tengan igualdad de oportunidades para lograr su plena participación en la vida familiar, laboral y social.
El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras durante la próxima década es aumentar la equidad para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Con más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, unimos esfuerzos a través de fronteras y en medio de más de 6000 enfermedades raras para abogar por un acceso equitativo al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales.
Para lograr una inclusión social equitativa para las personas que viven con una enfermedad rara, primero deben tener acceso a una atención holística que cubra el espectro de 360° de las necesidades sanitarias, sociales y cotidianas, como se argumenta en un documento de posición de EURORDIS sobre Lograr una atención holística centrada en la persona para No dejar a nadie atrás.
La Agenda 2030 de las Naciones Unidas y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) proporcionan un marco importante para abordar todo el espectro de necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara. Los Objetivos se centran en cuestiones importantes como la educación, el género, el trabajo y la desigualdad. Atender las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara es fundamental para lograr la Agenda 2030 de las Naciones Unidas, los ODS y su compromiso de no dejar a nadie atrás.
Cualquier país puede hoy tomar medidas decisivas para apoyar una mayor integración de las enfermedades raras en su modelo o enfoque de ASU (Atención Sanitaria Universal). Es posible lograr grandes avances a un ritmo rápido incluso partiendo de muy poco. Los gobiernos pueden centrarse en 1) ampliar la cobertura a las personas que viven con enfermedades raras mediante la promoción de la visibilidad, la codificación y el diagnóstico; 2) Incluir otros servicios y adaptar los existentes a las necesidades de la población de enfermedades raras; y 3) Proteger a la población de enfermedades raras de mayores dificultades financieras.
Fuente: rarediseaseday.org.
Para obtener más información sobre enfermedades raras y ayudar, visita: rarediseaseday.org y thelamfoundation.org.
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