Document généré le 17 nov.

2024 13:29

Revue de psychoéducation

Regard de parents d’enfants ayant un trouble du spectre de

l’autisme sur les intervenantes et les services du milieu
scolaire : des réalités multiples
Views of parents of children with autism spectrum disorder on
school workers and services: Multiple realities
Catherine Boucher et Catherine des Rivières-Pigeon

Volume 51, numéro 1, 2022 Résumé de l'article

Au Québec, la scolarisation des élèves présentant un trouble du spectre de
Vers des modes d’accompagnement novateurs pour les autistes et l’autisme (TSA) présente un défi, notamment en raison de l’augmentation
leurs proches importante de la prévalence de ce trouble neurodéveloppemental. L’objectif de
cette étude est de mieux comprendre les satisfactions et insatisfactions des
URI : https://id.erudit.org/iderudit/1088635ar parents d’enfants ayant un TSA face au milieu scolaire afin d’en dégager des
pistes d’interventions permettant de soutenir un partenariat famille-école
DOI : https://doi.org/10.7202/1088635ar
respectant les droits et les besoins des familles. L’analyse thématique réflexive
des entretiens semi-structurés réalisés auprès de 21 familles a permis de faire
Aller au sommaire du numéro trois grands constats : 1) au Québec, les expériences vécues par les familles
diffèrent d’une famille à l’autre et à l’intérieur d’une même famille d’une année
scolaire à l’autre, 2) les éléments de satisfaction et d’insatisfaction des parents à
Éditeur(s) l’égard du personnel concernent les attitudes, les compétences et la stabilité des
intervenantes et 3) les éléments de satisfaction et d’insatisfaction des parents à
Revue de Psychoéducation l’égard des services scolaires touchent l’accès aux services spécialisés, au soutien
en autisme pour le personnel scolaire et à l’intégration en classe ordinaire. Ces
ISSN résultats renvoient à des pistes de réflexion quant aux services scolaires offerts
aux élèves ayant un TSA et à leur famille ainsi qu’à la façon d’inclure celle-ci dans
1713-1782 (imprimé)
le parcours scolaire de leur enfant.
2371-6053 (numérique)

Découvrir la revue

Citer cet article

Boucher, C. & des Rivières-Pigeon, C. (2022). Regard de parents d’enfants ayant
un trouble du spectre de l’autisme sur les intervenantes et les services du
milieu scolaire : des réalités multiples. Revue de psychoéducation, 51(1),
203–229. https://doi.org/10.7202/1088635ar

Tous droits réservés © La Corporation de la Revue Canadienne de Ce document est protégé par la loi sur le droit d’auteur. L’utilisation des
Psycho-Éducation, 2022 services d’Érudit (y compris la reproduction) est assujettie à sa politique
d’utilisation que vous pouvez consulter en ligne.
https://apropos.erudit.org/fr/usagers/politique-dutilisation/

Cet article est diffusé et préservé par Érudit.

Érudit est un consortium interuniversitaire sans but lucratif composé de
l’Université de Montréal, l’Université Laval et l’Université du Québec à
Montréal. Il a pour mission la promotion et la valorisation de la recherche.
https://www.erudit.org/fr/
 Revue de psychoéducation
Volume 51, numéro 1, 2022, 203-229

Regard de parents d’enfants ayant un trouble du spectre

de l’autisme sur les intervenantes et les services du
milieu scolaire : des réalités multiples1

Views of parents of children with autism spectrum disorder on

school workers and services : multiple realities

C. Boucher2 Résumé

C. des Rivières- Au Québec, la scolarisation des élèves présentant un

Pigeon3 trouble du spectre de l’autisme (TSA) présente un défi,
notamment en raison de l’augmentation importante de la
2
Département de psychologie, prévalence de ce trouble neurodéveloppemental. L’objectif
Université du Québec à de cette étude est de mieux comprendre les satisfactions
Montréal et insatisfactions des parents d’enfants ayant un TSA
3
Département de sociologie, face au milieu scolaire afin d’en dégager des pistes
Université du Québec à d’interventions permettant de soutenir un partenariat
Montréal famille-école respectant les droits et les besoins des
familles. L’analyse thématique réflexive des entretiens
semi-structurés réalisés auprès de 21 familles a permis de
faire trois grands constats : 1) au Québec, les expériences
vécues par les familles diffèrent d’une famille à l’autre et
à l’intérieur d’une même famille d’une année scolaire à
l’autre, 2) les éléments de satisfaction et d’insatisfaction
des parents à l’égard du personnel concernent les
attitudes, les compétences et la stabilité des intervenantes
et 3) les éléments de satisfaction et d’insatisfaction des
parents à l’égard des services scolaires touchent l’accès
aux services spécialisés, au soutien en autisme pour le
personnel scolaire et à l’intégration en classe ordinaire.
Ces résultats renvoient à des pistes de réflexion quant
aux services scolaires offerts aux élèves ayant un TSA et
à leur famille ainsi qu’à la façon d’inclure celle-ci dans le
parcours scolaire de leur enfant.

Mots-clés : trouble du spectre de l’autisme, milieu

scolaire, parents.

Abstract

In Quebec, the education of students with autism spectrum

Correspondance : disorder (ASD) can be a challenge, particularly because
Catherine BOUCHER of the significant increase in the prevalence of this
Département de psychologie, neurodevelopmental disorder. The aim of this study is to
Université du Québec à Montréal better understand the satisfactions and dissatisfactions
Case postale 8888, succursale
centre-ville 1
Afin de faciliter lecture de ce texte, nous avons choisi de
Montréal (Québec) H3C 3P8
féminiser les termes intervenante, éducatrice, enseignante
boucher.catherine.10@courrier. et professionnelle en référence au personnel du milieu
uqam.ca scolaire, représenté majoritairemnent par des femmes.
204
of parents of children with ASD regarding the school environment to identify avenues for
intervention to support a family-school partnership respecting these families’ needs and
rights. The reflective thematic analysis of the semi-structured interviews carried out with
21 families led to three main results: 1) in Quebec, the experiences lived by families differ
from one family to another and within the same family from one school year to another, 2)
the elements of satisfaction and dissatisfaction of the parents with regard to the personnel
concern the attitudes, skills and stability of the interveners and 3) the elements of parents’
satisfaction and dissatisfaction with school services concern access to specialized services,
specialized support for school staff and integration into regular classes. These results lead
us to think about the school services offered to students with ASD and their families, as well
as how to include them in their child’s school trajectory.

Keywords: autism spectrum disorder, school, parents.

Introduction

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le trouble neurodéveloppemental

le plus recensé en milieu scolaire québécois (Noiseux, 2015) et sa prévalence est
en constante augmentation (Diallo et al., 2018). Entre 2001-2002 et 2011-2012, le
nombre d’élèves présentant un TSA a augmenté de 410 % alors que les ressources
allouées en milieu scolaire pour répondre aux besoins des élèves handicapés ou
en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) n’ont pas connu une telle
hausse (Ministère de l’Éducation du Loisir et du Sport [MELS], 2014). Les dernières
données disponibles montrent que l’augmentation de cette clientèle se poursuit alors
que l’effectif total des élèves est en baisse au Québec (Ministère de l’Éducation et
de l’Enseignement supérieur [MEES], 2016). Les enfants ayant un TSA sont aussi
plus susceptibles de présenter de l’anxiété, un trouble déficitaire de l’attention avec
hyperactivité (TDAH) (Diallo et al., 2018), une déficience intellectuelle, un trouble
langagier (Zablotsky et al., 2012) et des difficultés comportementales (Ahmedani et
Hock, 2012), ce qui peut influencer leur niveau de besoins. Les parents d’enfants
ayant un TSA rapportent d’ailleurs des difficultés importantes d’accès aux services
spécialisés pouvant répondre à leurs besoins (Casagrande et Ingersoll, 2017; Renty
et Roeyers, 2006; Stoner et al., 2005) et le cheminement scolaire de leur enfant
constitue l’une de leurs principales préoccupations (Poirier et Vallée-Ouimet, 2015).

En 1999, le ministère de l’Éducation du Québec (MEQ) a défini l’orientation

de la politique de l’adaptation scolaire dont une des six voies d’action était de
« Mettre l’organisation des services éducatifs au service des élèves handicapés
ou en difficulté en la fondant sur l’évaluation individuelle de leurs capacités et de
leurs besoins, en s’assurant qu’elle se fasse dans le milieu le plus naturel pour eux,
le plus près possible de leur lieu de résidence et en privilégiant l’intégration à la
classe ordinaire. » (MEQ, 1999, p. 23). Dix ans plus tard, le MELS (2009) a réitéré
l’importance d’un meilleur partenariat avec les familles et souligné une fois de plus
la nécessité de mieux soutenir l’engagement des familles dans le milieu scolaire
dans la Politique de la réussite éducative (MEES, 2017). Toutefois, malgré ces
mesures et ces orientations ministérielles valorisant l’inclusion de tous les élèves,
les plaintes concernant l’intégration scolaire des EHDAA ont augmenté (Ducharme
et al., 2018) et des difficultés dans l’établissement du partenariat école-famille
persistent (Deslandes, 2019).
 205
Ainsi, comme le suggèrent Carlhed et collaborateurs (2003), l’objectif de
la présente étude n’est pas de faire l’inventaire des besoins des parents d’enfants
ayant un TSA en milieu scolaire, mais de relier ces besoins à leurs droits et à
ceux de leur enfant. Selon ces auteurs, cette approche centrée sur les besoins
et les droits des individus permet de considérer les parents comme des acteurs à
part entière du milieu scolaire plutôt que d’adopter une approche infantilisante des
parents.

Les droits des familles d’enfants ayant un TSA quant à la scolarisation de

leur enfant

Au Québec, la fréquentation scolaire est obligatoire à partir de l’âge de six

ans et l’enfant ayant un handicap peut être admis dans une classe préscolaire dès
l’âge de quatre ans (Éditeur officiel du Québec, 2014). Selon l’article 40 de la Charte
des droits et libertés de la personne, les personnes en situation de handicap ont
droit à l’instruction publique. La Loi sur l’instruction publique (LIP) indique que « les
commissions scolaires4 doivent offrir les services nécessaires pour que l’intégration
de l’élève dans une classe ou une école ordinaire soit harmonieuse et de nature à
faciliter les apprentissages. » (Ducharme et al., 2018, p. 6)

Dans son rapport spécial sur les services gouvernementaux destinés aux
enfants présentant un trouble envahissant du développement, le Protecteur du
citoyen (2009) recense les lois applicables aux droits fondamentaux de ces enfants.
Concernant le réseau de l’éducation, en plus de la LIP, la Convention relative aux
droits des personnes handicapées (2006) ainsi que la Charte québécoise des droits
et libertés de la personne sont mentionnées. La première « rejette l’exclusion des
enfants handicapés sur le fondement de leur handicap, réaffirme le principe de
l’accès à l’enseignement primaire gratuit obligatoire et à l’enseignement secondaire.
Elle invite, en outre, à mettre en place des aménagements raisonnables en fonction
des besoins de chacun. » (p. 29). La seconde « garantit les droits et libertés
fondamentales dans les rapports entre les personnes et prohibe toute forme de
discrimination, notamment fondée sur un handicap. » (p. 29). Ce cadre légal régit
donc le droit à l’éducation des enfants présentant un TSA. Il invite à l’évaluation des
besoins de l’enfant et ne garantit pas l’intégration de l’enfant en classe ordinaire,
notamment lorsque l’école et les parents jugent que ce type de classe n’est pas
dans son intérêt ou qu’il y a « contrainte excessive » ou atteinte considérable des
droits des autres élèves (MELS, 2011). En cas de litige à propos d’une décision
rendue, le parent peut faire une demande de révision au conseil des commissaires
de la commission scolaire (Protecteur du citoyen, 2009). Outre ce cadre légal
privilégiant la scolarisation des élèves en classe ordinaire, la Politique de la réussite
éducative (MEES, 2017) encadre la conception de l’éducation pour tous les élèves
et témoigne des orientations gouvernementales. Les trois axes de la Politique
visent ainsi à « l’atteinte du plein potentiel » des élèves (axe 1), la mise en place
d’un « milieu inclusif, propice au développement, à l’apprentissage et à la réussite »

4
Par l’adoption du projet de loi 40 par l’Assemblée nationale du Québec en février 2020, les
commissions scolaires sont maintenant appelées « centres de services scolaire » (PL 40, Loi
modifiant principalement la Loi sur l’instruction publique relativement à l’organisation et à la
gouvernance scolaires, 1re sess, 42e lég). Dans ce texte, l’appellation commissions scolaires
est utilisée par les participant-e-s que nous avons rencontré-e-s.
206
(axe 2), et à mobiliser les partenaires pour atteindre cette réussite (axe 3). Il revient
donc aux centres de services scolaire d’évaluer les besoins des élèves HDAA afin
d’adapter les services éducatifs pour optimiser leurs chances de réussite et de
participation sociale.

La satisfaction des parents d’enfants ayant un TSA à l’égard du milieu scolaire

D’abord, il importe de mentionner que la satisfaction des parents d’enfants

présentant un TSA reliée au milieu scolaire est un concept large qui est mesuré
et analysé de différentes façons dans les études recensées, qu’elles utilisent une
méthode qualitative ou quantitative. Cette section présente les défis rencontrés
par les familles d’enfants ayant un TSA en milieu scolaire ainsi que les éléments
contribuant à la satisfaction des parents à l’égard de l’école.

En comparaison avec les parents d’enfants présentant différentes conditions

médicales, Montes et al. (2009) ont montré que ces familles vivent davantage
d’insatisfactions. Globalement, les parents d’enfants ayant un TSA ayant participé
à l’étude de Kurth et collaborateurs (2020) ont rapporté un sentiment général
d’insatisfaction à l’égard du milieu scolaire et des services qui y sont dispensés.
D’autres ont rapporté avoir l’impression que les besoins de leur enfant ne sont pas
pris en considération et être insatisfaits des efforts déployés par le milieu scolaire
(Spann et al., 2003). Ils sont confrontés à des difficultés majeures d’accès à des
services spécialisés et adaptés (Poirier et Vallée-Ouimet, 2015; Renty et Roeyers,
2006; Stoner et al., 2005), ils n’ont pas l’impression que les décisions prises en
milieu scolaire le sont sur la base du meilleur intérêt de l’enfant (Iadarola et al., 2015)
et qu’ils participent à cette prise de décision (Zagona et al., 2019). Les auteurs des
études recensées rapportent également que les intervenantes scolaires en milieux
ordinaires et spécialisés manquent de formation spécialisée en autisme (Iadarola et
al., 2015) et manquent parfois de tolérance (Poirier et Vallée-Ouimet, 2015). L’étude
qualitative d’Iadarola et collaborateurs (2015) a d’ailleurs mis en évidence plusieurs
tensions entre les paliers d’intervenantes gravitant autour de l’enfant ayant un TSA.
Concernant les tensions entre les parents et le milieu scolaire, comme mentionné
ci-haut, les parents pouvaient être critiques du fait que les intervenantes ne tenaient
pas compte des besoins de leur enfant. À l’inverse, les enseignantes pouvaient
vivre des frustrations lorsqu’elles constataient que les parents n’utilisaient pas les
services qui leur étaient offerts (Iadarola et al., 2015).

D’autres études indiquent néanmoins que les parents peuvent être

satisfaits de la façon dont l’enfant ayant un TSA est accueilli en milieu scolaire
(Rattaz et al., 2014) et que le niveau général de satisfaction à l’égard des services
scolaires est plus élevé au niveau de l’enseignement primaire (Garbacz et al.,
2016). Au secondaire, les parents rapportent en effet des niveaux de satisfaction
moins élevés quant à la communication famille-école, à leur implication dans le
plan d’intervention (PI) et aux habiletés de l’école à répondre aux besoins de leur
enfant (Rattaz et al., 2014; Spann et al., 2003). Dans l’étude belge menée par Renty
et Roeyers (2006), les parents d’enfants scolarisés en classe spécialisée étaient
plus satisfaits que ceux dont l’enfant était intégré en classe ordinaire au primaire
puisqu’ils jugeaient que l’école répondait davantage aux besoins de leur enfant. La
satisfaction de ces parents était liée à l’échange mutuel d’informations, au fait d’avoir
 207
un PI individualisé, au niveau de connaissances et d’expertise des professionnelles
ainsi qu’à la stabilité du personnel. Cette différence n’était toutefois plus significative
au secondaire (Renty et Roeyers, 2006).

Les prédicteurs de la satisfaction des parents d’enfants ayant un TSA.

Quelques études quantitatives ont tenté d’identifier les facteurs associés

à la satisfaction des parents d’enfants présentant un TSA à l’égard du milieu
scolaire. Les résultats de l’étude de Rattaz et al. (2014) ont permis de constater
que la fréquence des contacts avec les professionnelles, l’implication des parents
dans l’élaboration du PI, la mise à jour régulière du PI et l’utilisation d’outils et de
techniques spécifiques étaient associés positivement aux scores de satisfaction
générale. De façon intéressante, l’étude de Kurth et al. (2020) a aussi démontré
que la satisfaction des parents à l’égard de l’enseignante est un prédicteur de la
satisfaction à l’égard du milieu scolaire. La satisfaction des parents à l’égard de
l’enseignante du milieu spécialisé prédisait la satisfaction avec les services et les
objectifs du PI et la satisfaction des parents à l’égard de l’enseignante du milieu
régulier prédisait la satisfaction de l’expérience générale de l’enfant à l’école et
l’impression que l’école répondait adéquatement aux besoins de l’enfant. Ainsi, le
niveau de satisfaction de ces parents à l’égard du milieu scolaire est étroitement
liée à la qualité de la relation avec les intervenantes et au partenariat mis en place
par l’école.

Le partenariat famille-école

La conception de Pelletier (1997) selon laquelle « le discours sur le

partenariat se révèle être davantage une invitation d’ouverture de l’établissement
scolaire à son environnement. » (p. 2) semble toujours d’actualité et c’est dans cette
perspective que s’inscrit cette étude. Le partenariat implique un respect mutuel, une
expertise complémentaire et une volonté d’apprendre de l’autre (Armstrong, 2020).
Turnbull et al. (2015) proposent la définition suivante :

« Partnership refers to a relationship in which families (not just

parents) and professionals agree to build on each other’s expertise
and resources, as appropriate, for the purpose of making and
implementing decisions that will directly benefit students and
indirectly benefit other family members and professionals. » (p.
161)

Sept principes du partenariat sont identifiés : la communication, la

compétence professionnelle, le respect, l’engagement, l’égalité, la défense des
droits et la confiance (Turnbull et al., 2015).

Le partenariat famille-école lorsque l’enfant présente un TSA.

Lorsque l’enfant présente un TSA, le partenariat entre les parents et

l’enseignante a un effet direct sur la qualité de vie des familles (Eskow et al., 2018;
Hsiao et al., 2017) et le partenariat centré sur les besoins de l’enfant est lié à la
perception des parents d’une plus grande progression académique de l’enfant
208
(Eskow et al., 2018). Ce partenariat comporte toutefois des défis bien documentés,
notamment sur le plan des difficultés de collaboration et de communication entre les
parents et le personnel du milieu scolaire. La littérature portant sur l’expérience des
parents d’enfants ayant un TSA ou un autre type de trouble neurodéveloppemental
montre que les parents, s’ils apprécient que leur point de vue soit entendu, ne
sentent pas que leur expertise est réellement reconnue (Azad et al., 2018; Boucher-
Gagnon et al., 2016; Rousseau et al., 2009; Smith et al., 2020). Au Québec plus
précisément, l’étude de Fahmi et Poirier (2020) portant sur la transition vers le milieu
scolaire permet de constater que les parents d’enfants ayant un TSA débutant la
maternelle ne se sentent pas considérés comme de réels partenaires.

La collaboration entre les parents d’enfants ayant un TSA et le milieu scolaire.

Ainsi, des bris et des tensions dans la collaboration entre les parents et les
intervenantes survenant dès le début de la scolarisation sont documentés (Fahmi
et Poirier, 2020; Hodges et al., 2020; Tissot, 2011; Tucker et Schwartz, 2013). Les
parents mentionnent avoir peu de place dans les processus décisionnels, notamment
par rapport à la décision du type de classe fréquenté (Kurth et al., 2020; Poirier et
Vallée-Ouimet, 2015). Ces décisions peuvent d’ailleurs reposer sur le point de vue
de l’enseignante (Segall et Campbell, 2014) et être prises sans impliquer les parents
(Fahmi et Poirier, 2020), ce qui démontre en partie les limites de la mise en place du
processus de partenariat famille-école. LaBarbera (2017) a d’ailleurs démontré que
les parents et le personnel scolaire, dont les enseignantes, ne perçoivent pas leur
implication de la même façon quant au processus de collaboration. Bien que les deux
groupes d’acteurs soient favorables à la collaboration et qu’ils reconnaissent que
le milieu scolaire fasse des efforts afin de faciliter ce processus, les enseignantes
perçoivent leurs pratiques plus favorablement que ce qu’en pensent les parents
(LaBarbera, 2017).

Plus précisément, des difficultés sur le plan de la communication entre les

parents d’enfants ayant un TSA et les enseignantes en classes spécialisées ont
été démontrées (Azad et Mandell, 2016; Rattaz et al., 2014; Syriopoulou-Delli et
al., 2016) alors que la communication est un élément essentiel et important selon
ces parents (Azad et al., 2018; LaBarbera, 2017; Stoner et al., 2007; Syriopoulou-
Delli et al., 2016). Sur le plan qualitatif, les résultats de l’étude d’Azad et al. (2018)
montrent que les parents d’enfants présentant un TSA désirent obtenir davantage
d’informations sur l’éducation de leur enfant, savoir avec qui il interagit dans la
journée, être informés de ses progrès quotidiens et généraux, ainsi qu’entendre
parler de ses forces et de ses réussites. Aussi, malgré certaines différences par
rapport aux préoccupations des parents et des enseignantes en milieu spécialisé,
notamment au sujet de la place accordée aux apprentissages académiques,
qui constitue une préoccupation plus importante pour les parents que pour les
enseignantes, les résultats de Azad et Mandell (2016) ont montré que ces deux
groupes s’entendent généralement sur leurs deux principales préoccupations, soit
les difficultés comportementales et dans les interactions sociales. Toutefois, ils
traitent de sujets différents lorsqu’ils sont placés en dyade pour en discuter, ce
qui démontre que la façon dont les milieux familial et scolaire communiquent sur
une problématique précise comporte des barrières (Azad et Mandell, 2016). Les
résultats de l’étude longitudinale de Garbacz et al. (2016) montrent également
 209
que les caractéristiques de l’enfant peuvent avoir un effet sur la relation parent-
enseignante. Ils indiquent que l’hyperactivité de l’enfant et la satisfaction des parents
concernant le processus d’accès aux services prédisent cette relation. Ainsi, plus
les comportements d’hyperactivité de l’enfant ayant un TSA étaient importants,
moins bonne était la relation avec l’enseignante, et plus la satisfaction des parents
était élevée par rapport à l’accès aux services, plus la relation avec l’enseignante
était positive (Garbacz et al., 2016).

En somme, si la collaboration entre les parents et le milieu scolaire comporte

des défis pour l’ensemble des familles, la collaboration avec les parents d’élèves
HDAA est encore plus difficile (Spann et al., 2003), et ce malgré les mesures mises
en place au Québec pour favoriser l’inclusion des élèves ayant un handicap ou des
difficultés particulières et la collaboration entre les milieux (Larivée et al., 2006).
Les écrits recensés indiquent que la mise en place du partenariat famille-école au
Québec comporte des limites importantes et que des mesures doivent être adoptées
afin de l’améliorer (Deslandes, 2019). En contexte d’autisme plus particulièrement,
la revue de littérature portant sur le partenariat famille-école démontre que les
besoins sont criants (Hodge et Runswick-Cole, 2008; Tucker et Schwartz, 2013).
Les parents d’enfant ayant un TSA souhaitent en ce sens un partenariat empreint
d’ouverture d’esprit dans lequel leur expertise de l’enfant est reconnue et où les
communications sont réciproques (Hodge et Runswick-Cole, 2008; Iadarola
et al., 2015; LaBarbera, 2017; Rispoli et al., 2019; Tucker et Schwartz, 2013). Ils
souhaitent également sentir que leur enfant est le bienvenu à l’école (LaBarbera,
2017) et participer de manière active aux décisions le concernant (Francis et al.,
2016; Poirier et Vallée-Ouimet, 2015; Rattaz et al., 2014). Il est ainsi essentiel de
s’intéresser aux expériences des familles québécoises afin de mieux comprendre
le contexte dans lequel s’inscrit le partenariat famille-école du point de vue des
parents d’enfants présentant un TSA.

Objectif

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre la perception des mères

et des pères d’enfants ayant un TSA à l’égard du milieu scolaire québécois. Nous
souhaitons ainsi analyser qualitativement la perception de ces parents par rapport
aux services et aux pratiques du milieu scolaire, et ce, que l’enfant soit intégré en
classe ordinaire ou scolarisé dans une classe spécialisée.

Méthode

Afin de répondre à cet objectif, nous avons effectué une analyse qualitative
des données secondaires tirées de deux projets de recherche5,6. Le premier portait

5
Le soutien à l’exercice des rôles familiaux et sociaux des familles de jeunes enfants présentant un
trouble du spectre de l’autisme (TSA), projet de recherche dirigé par la chercheuse Catherine des
Rivières-Pigeon et financé par l’Office des Personnes Handicapées du Québec (2013-2015).
6
Dynamiques et réseaux familiaux en lien avec la situation financière et la gestion de l’argent chez
les parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), recherche dirigée par
la chercheuse Catherine des Rivières-Pigeon et financée par le partenariat de recherche ARIMA
(2015-2016).
210
sur les tâches réalisées par les parents d’enfants ayant un TSA (des Rivières-
Pigeon et al., 2015) et le second projet dirigé par des Rivières-Pigeon (2015-2016)
portait sur les dynamiques de leurs réseaux de soutien.

Échantillon

Des deux projets de recherche plus larges, les entrevues effectuées auprès
des familles dont l’enfant était scolarisé en milieu primaire ont été conservées. Les
familles dont l’enfant était en milieu de garde ont été exclues de cette étude en
raison du peu de liens qu’elles avaient avec le milieu scolaire. Au total, 21 familles
ont été sélectionnées. Ceci représente 18 mères, une belle-mère, neuf pères et
un beau-père. Comme il y avait deux enfants ayant un TSA dans trois des familles
sélectionnées, 24 enfants sont représentés dans cette étude. Comme le DSM-
5 regroupe depuis 2013 différents libellés diagnostiques autrefois utilisés pour
caractériser le TSA de l’enfant, les parents pouvaient utiliser différents termes :
syndrome d’Asperger, trouble envahissant du développement (TED), autisme
et trouble du spectre de l’autisme. Afin de faciliter la lecture et de respecter la
nomenclature du DSM-5, le terme TSA est utilisé dans cette étude. Les enfants
des familles retenues pour constituer notre échantillon présentaient aussi différents
troubles associés : anxiété, TDAH, syndrome de Gilles de la Tourette, trisomie 21,
déficience intellectuelle, trouble du comportement, trouble de langage, dysphagie,
épilepsie, diabète et asthme. Ils étaient âgés entre 6 et 11 ans et fréquentaient
différents types de classe. Deux enfants fréquentaient une école spécialisée, 10
étaient scolarisés dans une classe spéciale d’une école ordinaire, 11 étaient intégrés
en classe ordinaire avec ou sans accompagnement et un enfant avait fréquenté ces
trois types de classe. Les familles provenaient de différentes régions administratives
du Québec, soit Montréal, Québec, Lanaudière, Laurentides, Laval et Montérégie.
Ainsi, les enfants fréquentaient des écoles différentes et des commissions scolaires
différentes.

Procédures

Les deux projets de recherche plus larges desquels les entretiens sont tirés
comportaient des dispositifs méthodologiques différents afin de répondre à leurs
objectifs de recherche spécifiques. Des entretiens semi-structurés étaient toutefois
réalisés dans les deux cas, et ce par la première auteure accompagnée d’une autre
assistante de recherche. La collecte de données du premier projet de recherche était
effectuée à l’aide d’un iPod dans le but de recueillir des éléments visuels permettant
aux participant-e-s de se remémorer les différentes tâches effectuées auprès de
leur enfant et d’en saisir les différentes dimensions (Courcy et al., 2016). Ainsi,
les participant-e-s étaient rencontrés à deux reprises. Entre les deux rencontres,
nous leur demandions de documenter leurs tâches à l’aide de photos, de vidéos
ou d’enregistrement audio. Cette méthode a permis de recueillir les propos des
parents sur leur engagement dans une multitude de tâches, dont celles liées au
milieu scolaire. Lors des entretiens effectués dans le deuxième projet de recherche,
un tableau et une cartographie des relations identifiées par les parents étaient plutôt
dressés par l’assistante de recherche menant l’entrevue afin de faire un portrait du
réseau des familles à trois périodes de la vie de l’enfant. Les parents étaient donc,
entre autres éléments, invités à discuter de leurs relations avec les intervenantes
 211
du milieu scolaire un an avant le diagnostic, autour de la période du diagnostic et
dans la dernière année. Compte tenu de la méthode utilisée dans le premier projet
de recherche où les participant-e-s étaient rencontré-e-s à deux reprises afin de
discuter des données recueillies à l’aide du iPod, 32 entretiens en sont tirés alors
que 13 proviennent du deuxième projet. Dans les deux projets de recherche, les
entrevues d’une durée moyenne de 1 heure 30 minutes ont été transcrites par une
assistante de recherche. Les données nominatives telles que les noms et les lieux
sont fictifs afin de préserver la confidentialité des participant-e-s.

Analyse des données

L’analyse des 45 entretiens semi-dirigés réalisés auprès des 21 familles

composant l’échantillon de cette étude a été effectuée à partir du logiciel N’Vivo 10e
édition pour Mac. L’analyse thématique réflexive des entretiens selon la méthode de
Braun and Clarke (2006) en six étapes permet une démarche d’analyse rigoureuse
s’appliquant à la recherche qualitative effectuée auprès de familles d’enfants ayant
un TSA. De plus, des rencontres régulières entre les auteures ont permis d’en
arriver à un accord sur la justesse des thèmes et sous-thèmes issus de l’analyse.
Nous nous sommes ensuite inspirées de la présentation des résultats de Hodges et
al. (2020) afin de schématiser les résultats obtenus à l’aide de réseaux de concepts
(Miles et al., 2014).

Résultats

L’analyse des entretiens effectués avec les parents d’enfants ayant un TSA
a permis de faire émerger trois catégories de résultats. La première présente la
variation des expériences d’une famille à l’autre et au sein d’une même famille d’une
année à l’autre, la deuxième illustre les éléments qui influencent la satisfaction des
mères et des pères d’enfants présentant un TSA à l’égard des intervenantes du
milieu scolaire et la troisième catégorie de résultats porte sur les éléments qui
influencent la satisfaction des parents à l’égard des services scolaires. Afin de
faciliter la présentation de ces deux dernières catégories, un schéma présente les
résultats en introduction de chacune de ces sections.

1. L’instabilité d’une année à l’autre et la disparité des expériences d’une

famille à l’autre

Le premier constat fait à la suite de à l’analyse du propos des parents

est que leur situation était souvent perçue comme liée à la « chance ». L’accès ou
non à des services n’était pas perçue comme un droit ou une situation normale en
raison des besoins de leur enfant. Il s’agissait pour eux d’une situation aléatoire,
mouvante, sur laquelle ils avaient appris à ne pas compter.

La disparité dans l’offre de services. Sans le mentionner explicitement,

plusieurs parents ont semblé conscients de la disparité des services entre les écoles
et entre les commissions scolaires. En effet, plusieurs parents ont dit avoir été
« chanceux » que leur enfant soit dans ce qu’ils considéraient être une « bonne »
école. Comme le disait cette mère dont le fils bénéficiait de 28h par semaine
d’accompagnement en classe ordinaire : « On est chanceux, on est tombés sur une
212
bonne école. Avant cette année, avec les compressions, on n’a jamais eu à exiger
quelque chose. » (Mère de Logan, 10 ans)

Un autre père travaillant lui-même dans le milieu de l’éducation donnait son

point de vue quant aux raisons pouvant expliquer pourquoi les services pouvaient
être différents d’une commission scolaire à l’autre :

Il y a d’autres commissions scolaires où les enfants ont des 25 et

des 35 heures d’accompagnement en classe normale. Je dirais
que, selon ce que j’en comprends, là où ça se fait, c’est parce
qu’ils n’ont pas de classes spécialisées. Il n’y a probablement
pas tellement d’enfants autistes. Il n’y aurait probablement pas
assez d’enfants autistes pour ouvrir une classe spécialisée. Ils
accompagnent chacun de ces enfants-là selon leurs besoins.
(Père de Mathieu, 6 ans)

Un parcours non linéaire où rien n’est acquis. Deux mères expliquaient

qu’il était difficile de faire confiance au système d’éducation en raison des coupures
susceptibles de survenir dans les services. Par exemple, l’une d’elle allait perdre
les 28 heures d’accompagnement par semaine que son fils avait en classe ordinaire
depuis le début de sa scolarisation. Les propos de la mère qui s’exprime dans
l’extrait suivant traduisent bien le sentiment d’insécurité que les changements dans
les services peuvent engendrer :

Le réseau de l’éducation, c’est très épeurant pour nous…

C’est qu’en plus de vivre ça avec notre enfant, on voit toute la
dégringolade des services… C’est super épeurant… Au niveau
politique et tout ça! (Mère de Jules, 8 ans)

Selon plusieurs, il est impossible de prendre pour acquis que l’enfant ira
bien en classe d’une année à l’autre ou qu’il y aura une évolution positive les années
subséquentes. La variation d’une année à l’autre pouvait s’expliquer de différentes
façons selon les parents que nous avons rencontrés, que ce soit par l’approche de
l’enseignante avec l’enfant ou l’impression générale que l’équipe-école appuyait les
démarches du parent :

C’était extraordinaire l’année passée. Cette année, on est tombé

sur une enseignante qui est super rigide donc ça ne va pas bien à
cause de ça […] (Père de Charles, 7 ans)

[…] pendant la première et la deuxième année, on a eu beaucoup

d’appui de l’école. À partir de la troisième année, c’était l’enfer.
(Mère de Julia, 10 ans)

Ces deux éléments renvoient à l’appréciation des parents concernant les

intervenantes travaillant auprès de leur enfant, mais également au soutien qu’ils
reçoivent de ces dernières. Les deux sections de résultats qui suivent présentent
plus en profondeur les éléments de résultats qui sont ressortis du discours des
parents à l’égard du personnel scolaire et de l’organisation des services.
 2.

Figure 1.
Le besoin
que l’enseignant(e)
Le besoin d’une comprenne que des
meilleure connaissance adaptations sont
du TSA nécessaires en classe
Le besoin que les
apprentissages soient La nécessité
une priorité d’adapter davantage De petites
L’importance de adaptations peuvent
la formation les interventions aux
La compétence besoins particuliers faire « toute la
des intervenant(e)s de l’enfant différence »
L’utilisation
d’une approche
pédagogique adaptée Les interventions
en TSA ne sont pas
Les éléments de universelles
satisfaction et d’insatisfaction
des parents à l’égard des
L’appréciation intervenant(e)s du milieu
de l’utilisation d’une scolaire
l’égard des intervenantes du milieu scolaire

approche positive Les changements

avec l’enfant Les attitudes fréquents d’enseignan(e)
des intervenant(e)s La stabilité des en cours d’année
envers l’enfant et intervenant(e)s
les parents

l’égard des intervenantes du milieu scolaire.

L’impression
que le milieu scolaire La pression L’appréciation d’avoir
fait pression pour ressentie pour donner une le même intervenant(e)
recevoir des services médication à l’enfant d’une année à l’autre
externes
1 présente les thèmes et les sous-thèmes détaillés dans cette section.
stabilité des intervenantes et leurs attitudes envers l’enfant et les parents. La figure
œuvrant auprès de leur enfant : la perception de compétence des intervenantes, la
renvoient aux éléments liés à la satisfaction des parents à l’égard des intervenantes
L’analyse thématique a permis de faire ressortir trois sous-thèmes qui

Les sources de satisfaction et d’insatisfaction des parents à

213
Les sources de satisfaction et d’insatisfaction des mères et des pères à
214
La compétence des intervenantes. La compétence du personnel
scolaire est un sous-thème relevé dans les propos des pères et des mères. Deux
éléments sont ressortis à ce sujet, soit le besoin de formation des intervenantes et
la nécessité d’adapter davantage les interventions aux besoins particuliers de leur
enfant.

Concernant le besoin de formation des membres du personnel scolaire,

plusieurs familles ont démontré l’importance de la formation spécialisée en autisme
des intervenantes travaillant auprès de leur enfant afin que les interventions soient
adaptées aux besoins particuliers de ceux-ci. En parlant des enseignantes de ses
deux fils, une mère ayant suivi plusieurs formations en autisme expliquait être
consciente que ces enseignantes intervenaient au meilleur de leurs connaissances,
mais que les difficultés qu’elles rencontraient pouvaient s’expliquer par leur manque
de formation :

Au début, les profs étaient choqués. Ils pensaient que je leur disais
qu’ils n’étaient pas bons. Ce n’est pas ça. Tu veux bien faire, mais
tu n’as pas la formation. Ce n’est pas de ta faute. Toi tu fais ton
maximum. Tu donnes tout. Mais tu manges des volées tous les
jours. Et tu ne sais pas quoi faire. Ce n’est pas toi qui n’es pas
bonne. […] Ils ne sont pas assez formés. (Mère d’Adam, 10 ans,
et d’Elliot, 8 ans)

Concernant la spécialisation en autisme des intervenantes, un élément

particulier est ressorti comme étant important pour les parents que nous avons
rencontrés : l’adaptation de la pédagogie selon les diagnostics de l’enfant et les
besoins particuliers qui peuvent en découler. La même mère disait : « Le problème
à l’école, c’est qu’on met l’emphase seulement sur l’éducation. Il doit apprendre
à compter, à écrire, il doit parler. On s’y prend mal parce qu’on ne sait pas. On
enseigne à des autistes comme à des neurotypiques. » Une autre mère remettait
également en question la façon d’évaluer les compétences des enfants ayant un
TSA et un trouble associé comme la dyspraxie dans certaines matières. Comme
elle l’indiquait :

[Mon fils] a beaucoup de difficulté dans les cours d’éducation

physique à l’école, et malheureusement les enseignants ne savent
pas que les enfants TED, ça ne suit pas les cours d’éducation
physique. […] L’enseignant a jugé qu’il devait échouer. Un enfant
TED avec un retard de motricité et avec un diagnostic de dyspraxie
motrice ne peut pas échouer un cours d’éducation physique,
voyons donc. (Mère de Charles, 7 ans)

Le manque de formation des intervenantes scolaires sur le TSA pouvait

aussi être à l’origine d’incompréhensions et de remises en question du diagnostic
de leur part. Des parents ont ainsi rapporté avoir reçu différents commentaires
invalidant le diagnostic de leur enfant, rendant alors difficile pour le parent d’obtenir
du soutien et pour l’enfant d’obtenir des services. Pour une mère, l’enseignante
remettait en question le diagnostic en raison de critères bien précis, démontrant
son incompréhension des symptômes du TSA. Elle l’indique dans l’extrait suivant :
 215
Elle [l’enseignante] m’a carrément dit qu’elle ne pouvait pas accepter
le diagnostic d’Asperger parce qu’elle a eu un enfant Asperger qui
faisait du flapping et qui était très bon en mathématiques. Ma fille
ne fait pas de flapping et elle n’est pas bonne en mathématiques…
(Mère de Julia, 10 ans)

Cette même mère indiquait qu’il était difficile d’obtenir des services
spécialisés pour sa fille puisque le psychologue de l’école était du même avis que
l’enseignante : « […] c’est le psychologue qui m’a dit à la dernière rencontre qu’il
ne pouvait pas croire et accepter le diagnostic d’Asperger de ma fille… » (Mère
de Julia, 10 ans). Dans un autre cas, l’enseignante du préscolaire refusait de
soutenir la mère dans ses démarches diagnostiques : « Quand il y a eu la demande
d’évaluation de la clinique vers 5 ans, d’évaluation pour l’autisme, elle a dit : ‘‘Moi je
ne vais pas remplir ces documents-là, il n’est pas autiste votre enfant.’’ » (Mère de
Vincent, 6 ans).

Des mères et des pères ont aussi fait part d’une insatisfaction à l’égard
des intervenantes du milieu scolaire lorsque celles-ci n’offraient pas suffisamment
de temps d’enseignement à l’enfant. Ces parents étaient insatisfaits du fait que
les apprentissages n’étaient pas davantage priorisés en classe. Un père disait à
ce sujet que le temps d’enseignement offert à son fils en milieu spécialisé était
insuffisant pour lui permettre de progresser à un rythme satisfaisant et qu’il prenait
au contraire du retard par rapport aux autres enfants de son âge :

Ils donnaient à peu près 15-20 minutes d’académique en un à

un. À un enfant. Par jour. Le restant du temps, c’était des travaux
personnels. Ou des travaux libres. Des récréations. Des choses
comme ça. […] Il a plus régressé que rattrapé avec ça. Dans le
sens qu’il a continué à perdre du terrain par rapport aux autres
enfants. (Père de Mathieu, 6 ans)

Alors qu’une mère rapportait que son fils avait eu « d’excellentes

enseignantes » (Mère de Sébastien, 8 ans) en première et deuxième année du
primaire, une autre mère indiquait que l’apprentissage de la lecture avait été difficile
pour son fils et qu’elle n’avait pas reçu le soutien de l’enseignante bien que celle-
ci était spécialisée dans l’enseignement aux élèves présentant des difficultés
d’apprentissage :

Et cette prof-là, qui était soi-disant orthopédagogue en plus, elle

n’a rien fait! Elle n’a même pas vu… Ou elle le voyait et elle ne
voulait pas le dire… Il n’apprenait pas à lire! Alors il a passé toute
la première année à angoisser et à ne pas être disponible aux
apprentissages. (Mère de Jules, 8 ans)

Concernant la nécessité d’adapter les interventions aux besoins particuliers

de leur enfant, plusieurs mères nous ont fait part de l’importance que pouvait avoir
l’adaptation des interventions dans des situations particulières. Comme une mère
en témoignait : « Ce sont de petites choses qui font toute la différence. » (Mère de
Jules, 8 ans) Cette même mère démontrait l’impact positif considérable que pouvait
216
avoir une accommodation sur la réussite académique de son fils par le simple fait
de permettre à l’enfant de faire une évaluation dans un environnement plus calme
et moins stimulant que la classe :

Il peut avoir deux sur dix dans une dictée quand il est en classe.
Mais en faisant ça à l’extérieur de la classe, il a eu 20 sur 20! Ce
n’est pas toujours ça, mais en général, il a de très bons résultats
quand il est tranquille. […] Ce n’est pas grand-chose, hein? Mais
c’est important. (Mère de Jules, 8 ans)

D’un autre côté, un père expliquait que les outils d’intervention généralement
utilisés en autisme, tel que les pictogrammes, ne pouvaient pas s’appliquer de
façon universelle : « Puis ce qui fonctionne le mieux c’est d’écrire ce qu’on veut puis
il va le lire, mais dans leur système, c’est des paniers avec des pictogrammes. […]
L’enseignante utilise beaucoup les pictogrammes, mais ils ne fonctionnent pas avec
mon fils. » (Père de Charles, 7 ans)

Dans d’autres familles, obtenir des accommodements de la part de

l’enseignante ou de l’école demandait beaucoup de temps et d’investissement et
les parents risquaient malgré tout de se buter à un refus. Comme le rapportait une
mère :

Au début, on avait un cahier de communication et… À un moment

donné, ils ne voulaient plus le faire parce qu’ils disaient que c’était
trop d’ouvrage, alors que nous, c’était le seul moyen de savoir…
Mon fils, il ne nous parle pas! (Mère de Logan, 10 ans)

La stabilité des intervenantes. Des mères et des pères que nous avons
rencontrés ont décrit la satisfaction et les bénéfices qu’eux-mêmes et leur enfant
pouvaient retirer d’une stabilité du personnel scolaire. La mère de Victor, 7 ans,
espérait en ce sens que son fils aurait la même enseignante que sa fille avait
eue l’année précédente puisque les deux enfants présentaient la même condition
médicale associée au TSA. Comme elle le disait : « Sinon, tout expliquer, ça va
être à recommencer ». Une autre mère nous démontrait aussi l’importance de la
stabilité du personnel dans le parcours scolaire de son fils :

Mon fils a toujours eu le même éducateur depuis la maternelle au

service de garde, c’est un amour… c’est comme Dieu pour nous! Et
il a eu de la chance… Il a eu deux ans de suite la même éducatrice
qui est extraordinaire, qui a un bac en psychoéducation. (Mère de
Logan, 10 ans)

Dans le cas contraire, une mère expliquait qu’une année scolaire

avait été beaucoup plus difficile en partie en raison des multiples changements
d’enseignante :

[…] c’est à 7 ans que là, ça n’a pas été des bons professeurs. Ils
ont changé beaucoup, beaucoup. Il y en a une qui faisait quatre
jours et l’autre faisait une journée. Celle qui faisait quatre jours est
 217
tombée en maladie pendant plusieurs mois donc ils ont eu des
remplaçantes [… ] c’était le bordel total. (Mère de Théo, 8 ans)

L’approche des intervenantes avec l’enfant et les parents. Des pères

et des mères ont mentionné que des enseignantes et éducatrices pouvaient être
appréciées en raison de leur approche auprès de l’enfant et que celle-ci pouvait
influencer la façon dont l’enfant répondait aux interventions. Comme le disait la mère
d’Enzo, 10 ans : « Il y avait des éducatrices qui avaient plus le tour que d’autres.
Celles qui avaient moins le tour avaient, des fois, des problèmes avec lui. Alors il
pétait sa coche et il fallait que j’aille le chercher. » (Mère d’Enzo, 10 ans). Pour un
père, l’attitude empreinte de douceur de l’enseignante et sa façon d’intervenir avec
son fils et de collaborer avec les parents était appréciée :

En première année, il a eu une nouvelle enseignante. Numéro un,

la prof, super douce. Encore une fois, c’est le même principe qu’à
la garderie. Elle avait une technique avec mon fils qui fonctionnait
super bien, on était au courant de ce qui se passait. (Père d’Élias,
8 ans)

À l’inverse, l’attitude des intervenantes de l’école était critiquée lorsque

les parents ressentaient une pression pour que leur enfant reçoive un traitement
pharmacologique visant à traiter les symptômes du TDAH ou du TSA alors que les
parents n’étaient pas en faveur d’une médication pour leur enfant. Les deux extraits
suivants illustrent les désaccords possibles entre les familles et les intervenantes du
milieu scolaire au sujet de l’âge à partir duquel il est possible de poser un diagnostic
de TDAH et sur le plan de l’efficacité de la médication.

Oui, depuis la rentrée l’année passée j’ai des commentaires :

« Elle bouge beaucoup, elle a de la misère à se concentrer, elle
frappe… […] Elle a de la misère à rester assise, elle n’écoute pas
les consignes… » Je la connais la chanson, j’ai compris assez vite
que c’est ça qu’ils voulaient que je fasse. Moi j’attendais qu’elle ait
7 ans, 6-7 ans avant de faire l’évaluation [pour le TDAH]. Avant ça
pour moi, c’est l’immaturité... (Mère d’Élodie, 7 ans)

Le côté perception, il faut travailler autrement. Le côté… Le délai

de réponse, il faut travailler autrement. La pilule… Même si on
augmente la dose, ça va toujours rester comme ça. Et c’est ça que
l’école ne comprend pas. (Mère de Julia, 10 ans)

La recherche de solutions de la part de l’école pouvait être perçue par les

parents comme une « pression » pour qu’ils réussissent à obtenir les services de
partenaires externes tels que les centres de réadaptation, ce qui n’était pas du tout
apprécié, comme l’indique une mère dans l’extrait suivant : « À l’école, ça explosait.
Écoute, c’était l’enfer! Ils ne savaient plus quoi faire avec! Là, eux voulaient que j’aie
des services à la maison, mais les services que j’avais, ça n’avait comme pas de
sens… » (Mère de Jacob, 8 ans)
 3.
218

Figure 2.
L’appréciation des
scolaires

Avoir accès à
ces services en milieu interventions proactives et
scolaire plutôt qu’au de l’implication de tous les
privé intervenant(e)s

L’accès L’accès à des L’impression

à davantage de services selon les de prendre un
services en psychologie, besoins individualisés temps précieux lors
en orthophonie et en de l’enfant plutôt qu’en de l’attente de
ergothérapie Le besoin
d’un accès à des fonction du diagnostic services
Un besoin de services spécialisés en
services d’évaluation fonction des besoins
du TSA et des conditions individualisés Un besoin
sont présentés dans le schéma suivant :

associées d’accompagnement en
classe ordinaire
Les éléments
Un besoin de satisfaction et
de soutien de d’insatisfaction des
professionnel(le)s parents à l’égard des La classe
services scolaires spécialisée perçue

l’égard des services du milieu scolaire.

formé(e)s en autisme
et disponibles comme dernier
Un manque L’intégration en recours
de soutien spécialisé classe ordinaire à
en autisme pour les favoriser
intervenant(e)s de la
classe L’importance des
Un besoin de Un besoin que contacts avec des élèves
formation continue aux les forces de l’enfant ayant de bonnes capacités
enseignant(e)s soient perçues de communication

Les sources de satisfaction et d’insatisfaction des parents à

intervenantes travaillant directement auprès de l’enfant ayant un TSA. Ces éléments
l’intégration en classe ordinaire et le soutien spécialisé en autisme pour les
la satisfaction des parents à l’égard des services scolaires : l’accès aux services,
L’analyse thématique a permis de faire ressortir trois sous-thèmes reliés à
Les sources de satisfaction des mères et des pères à l’égard des services
 219
Le besoin d’un accès à des services spécialisés en fonction des
besoins individualisés. Concernant les services des professionnelles du milieu
scolaire, plusieurs parents ont mentionné le besoin de services en orthophonie et
en ergothérapie pour leur enfant, mais ont déploré le fait qu’il était difficile d’obtenir
ces services à l’école et qu’ils devaient être appuyés par le milieu hospitalier ou aller
dans une clinique privée pour y avoir accès, ce qui pouvait alors coûter une somme
considérable :

Il faut que tu te battes quasiment pour en avoir et il faut que tu

payes. 105$ de l’heure. Pour une famille qui n’a pas beaucoup de
revenus. Moi, j’ai quatre enfants. Mes trois plus jeunes il faut qu’ils
fassent de l’ergo une fois par semaine. Même mon hypothèque ne
me coûte pas 1200$ par mois. Ça me coûterait 1200$ par mois
d’ergo. Un moment donné, quand tu y penses, ça n’a pas de bon
sens. (Mère de Laurent, 8 ans, et de Tristan, 6 ans)

Les services d’évaluation du TSA ou des troubles associés comme le TDAH

sont un autre élément qui était souhaité par des pères et des mères que nous avons
rencontré-e-s. Quelques familles ont indiqué que, dès le début de la scolarisation de
l’enfant, des membres du personnel de l’école les ont soutenus dans les démarches
d’évaluation, ce qui était apprécié. Comme ce père le mentionnait :

Le psychologue est venu évaluer mon fils en classe. À un moment

donné, on a eu une rencontre et c’est là qu’il nous a dit qu’il pensait
fortement à un trouble du spectre de l’autisme, plus précisément
le syndrome d’Asperger parce qu’il voyait vraiment les traits. Moi,
je n’avais jamais entendu parler de ça. (Père de Nicholas, 8 ans)

Dans plusieurs familles, les mères comptaient sur les professionnelles du

milieu scolaire pour faire l’évaluation du TSA et des conditions associées. Dans
deux cas, des contraintes liées aux priorités de l’école ou à la disponibilité des
professionnelle rendaient impossible le processus d’évaluation dans des délais
raisonnables. Les parents devaient donc se tourner vers des professionnelles du
milieu de la santé plutôt que d’attendre : « Donc le psychologue de l’école qui a
essayé de le voir, comme il me disait : « Six écoles en cinq jours... C’est un peu
dur. » Donc, on a été voir notre pédiatre. » (Père de Jonathan, 11 ans)

L’analyse de l’accès aux services montre également que les parents

désiraient que les services offerts à leur enfant soient centrés sur leurs besoins
particuliers plutôt qu’octroyés en fonction d’un diagnostic. Des parents ont en
ce sens fait part de leur appréciation des interventions mises en place de façon
préventive, sans attendre le diagnostic officiel. Au contraire, ils étaient insatisfaits
lorsque les services n’étaient pas ajustés aux besoins de l’enfant, qu’ils devaient se
battre pour avoir des services ou du soutien, ou qu’ils devaient attendre plusieurs
années avant d’avoir une réponse à leur demande. Comme l’illustre un père dans
l’extrait suivant, il s’agit de la mise en place d’un processus de collaboration qui
permet de répondre à la fois aux besoins de l’enfant, aux objectifs des parents et à
ceux de l’école :
220
Donc dès le début de l’année, on a fait une rencontre avec la
directrice, la psychoéducatrice, la prof et nous, les parents, pour
faire un plan d’action avec mon fils. Pour dire : « Où est-ce qu’on
s’en va? Comment est-ce qu’on peut l’aider? » Donc on a mis en
place certains processus, ainsi de suite, même si on n’avait pas le
diagnostic. (Père d’Élias, 8 ans)

Or, ce type d’expérience positive n’était pas vécue par la majorité des
familles que nous avons rencontrées. Au contraire, une mère indiquait que l’école
lui demandait d’attendre le diagnostic, illustrant un travail de collaboration déficient,
voire inexistant :

Quand tu n’as pas de diagnostic, tout ce que tu te fais dire, c’est

qu’il faut attendre le diagnostic. Puis là, tu as beau dire : « Mais oui,
mais il doit y avoir quelqu’un quelque part qui peut m’aider? » Ça a
été beaucoup de : cherche les dossiers, assure-toi que le dossier
est ouvert, assure-toi que quelqu’un va te rappeler, assure-toi que
quelqu’un sait que tu existes parce que si tu ne pousses pas, il n’y
a personne qui t’aide. (Mère de Jacob, 8 ans)

Plusieurs pères et mères ont dit apprécier le fait que les intervenantes de
l’école soient proactives et mettent en place des interventions pour réponde aux
besoins de l’enfant avant et après l’évaluation diagnostique. Ces intervenantes
étaient notamment appréciées lorsqu’elles mettaient en place les recommandations
des professionnelles et qu’il ne revenait pas seulement aux parents de revendiquer
des adaptations. Un père témoignait en ce sens du travail de collaboration et des
impacts concrets de celle-ci, soit l’ajustement des pratiques du milieu scolaire :

On a eu des recommandations suite au rapport qu’on a eu. […] Il

y a un contact qui s’est fait entre la psychoéducatrice de l’école et
[la clinique privée], donc ceux qui ont fait l’évaluation, pour qu’ils
se parlent et qu’ils ajustent les interventions à l’école. Il y a eu des
changements. (Père d’Élias, 8 ans)

À l’inverse, un père dont le fils était intégré en classe ordinaire montrait

qu’il revenait principalement aux parents de proposer des solutions aux difficultés
de l’enfant : « Je me sens obligé de donner la solution au problème. Il n’y a rien qui
arrive comme : ‘‘Ah monsieur, on prévoit telle chose, on lui met en place telle affaire
pour l’aider.’’ » (Père de Jonathan, 11 ans)

D’autres parents nous ont dit « devoir se battre » ou attendre longtemps

pour avoir des heures d’accompagnement en classe ordinaire ou le soutien d’une
intervenante. Pour une mère, les services initialement obtenus en milieu scolaire ne
répondaient pas aux besoins de son enfant :

Tu sais, la première année, ils m’ont donné une préposée au

bénéficiaire. Je m’excuse, mais mon fils, ce n’est pas de ça dont
il a besoin. Il n’a pas besoin de faire changer sa couche, il n’en a
 221
pas! Il n’a pas besoin d’aide pour marcher ou pour la nourriture,
alors ce n’est pas ça que ça lui prend! (Mère de Jacob, 8 ans)

Pour d’autres familles, l’attente de services pour l’enfant s’était étirée sur
plusieurs années, donnant l’impression aux parents que leur enfant perdait un
temps précieux. Par exemple, il a fallu trois ans d’attente à une mère avant d’avoir
du soutien pour les difficultés que son fils vivait à l’école et le soutien était insuffisant.

L’intégration en classe ordinaire à favoriser. Bien que les profils de

scolarisation des enfants des familles rencontrées étaient variés, il était essentiel
pour plusieurs parents que l’école favorise davantage l’intégration en classe ordinaire.
Des parents soulignaient l’importance, pour l’enfant, de recevoir l’accompagnement
nécessaire en classe ordinaire, et ce, sans que le parent ait à revendiquer les
services ou qu’il ait à faire la démonstration que son enfant avait les capacités pour
évoluer en classe ordinaire. Une mère critiquait par exemple le fait que les enfants
de la classe de son fils n’étaient jamais en contact avec des élèves des classes
ordinaires. Pour elle, il s’agissait de ségrégation : « Ils sont complètement à part,
ils n’interagissent pas avec les autres. Juste des enfants avec des problèmes de
communication ensemble, comment voulez-vous qu’ils apprennent à communiquer
et à jouer […]? » (Mère de Mathieu, 6 ans) Le père de cet enfant soutenait d’ailleurs
que les services d’accompagnement en milieu scolaire devaient être vus comme un
investissement à long terme favorisant l’inclusion sociale à l’âge adulte :

Et qu’il soit capable de faire ses études comme les autres.

Éventuellement, avoir son diplôme secondaire. Peut-être aller
chercher d’autres types de certification. S’il le veut et s’il a les
compétences. Pour un jour, avoir un métier, un travail et faire sa
part dans la société comme tout le monde. Payer des taxes plutôt
que... plutôt qu’on doive s’occuper de lui encore quand il sera
adulte. (Père de Mathieu, 6 ans)

Dans une autre famille, l’idée de devoir scolariser son enfant dans une
classe spécialisée était vue comme un deuil à faire, une démarche de scolarisation
de dernier recours sur laquelle le parent avait peu de pouvoir de décision.

En contre-exemple, une famille a plutôt été déçue que son fils soit intégré
dans une classe ordinaire à son entrée à l’école alors que ce n’était pas ce que le
médecin avait recommandé :

Idéalement, le médecin recommandait une classe restreinte.

Nous, on s’attendait à ça de l’école! Mais ils n’ont pas de classe
restreinte! On a été peut-être un peu éconduits là-dessus… On
pensait qu’il y avait peut-être une possibilité mais ce n’était pas ça.
(Mère de Jules, 8 ans)

Enfin, une mère dont l’enfant était accompagné 28h par semaine montrait
que l’intégration en classe ordinaire était possible avec une grande implication de la
part de la famille, de l’école et des services communautaires :
222
Tu sais, on s’est vraiment impliqués aussi pour faire les choses by
the book. On a rencontré la directrice, mon fils a été invité à faire
le tour de l’école et il a rencontré son enseignante à l’avance. On
a vraiment tout fait… Avant, l’organisme qui s’occupe des autistes
dans la région offrait un service. Sur invitation des classes, ils
pouvaient se rendre en classe et expliquer c’est quoi, l’autisme. À
chaque année, on le faisait faire… [Mon garçon], c’est comme un
exemple parfait de l’intégration. (Mère de Logan, 10 ans)

Un manque de soutien spécialisé en autisme pour les intervenantes

de la classe. Des parents nous ont indiqué que les difficultés d’accès aux services
pouvaient en partie être expliquées par le manque de soutien spécialisé en autisme
offert aux intervenantes travaillant auprès de leur enfant. Certains ont mentionné
que la formation continue au personnel des milieux ordinaire et spécialisé serait
souhaitable. D’autres soutenaient que les intervenantes des écoles bénéficieraient
de l’accès à des spécialistes en autisme pour répondre à leurs questions et les
aider dans certaines situations particulières.

Une mère a indiqué que même lorsque des professionnelles de l’école

suivaient l’enfant, les délais pouvaient être longs avant que l’autisme soit identifié
lorsque le personnel n’était pas formé dans ce domaine :

Il y a aussi la psychologue de l’école qui l’a suivi tout le long de

la maternelle. Elle a posé l’hypothèse d’un TSA, mais même
elle… Pour elle, ce n’était pas clair si c’était de la comorbidité,
tout simplement… Admettons, une forme de déficit de l’attention,
sans hyperactivité… un trouble de la modulation sensorielle, et
l’anxiété. Alors… (Mère de Jules, 8 ans)

Cette mère proposait d’ailleurs un soutien au personnel par des adultes

autistes afin de les soutenir dans leur compréhension de l’enfant.

Autrement, des parents ont fait valoir leur appréciation des services
lorsqu’une professionnelle était présente et disponible pour soutenir l’enseignante.
Une mère indiquait à cet effet que la psychoéducatrice de l’école était là pour
soutenir et former les enseignantes, ce qui était perçu très aidant : « Oui! Ben elle
[la psychoéducatrice] fait son possible pour… Elle est très très aidante, elle va
essayer de former les professeurs si on voit que ça ne fonctionne pas, on essaie de
mettre des choses en place. » (Mère de Jacob, 8 ans)

Discussion

L’objectif de cette étude était de mieux comprendre la perception des

mères et des pères d’enfants ayant un TSA à l’égard du milieu scolaire québécois.
D’abord, la notion de chance rapportée par les parents et la variabilité dans les
expériences des familles était particulièrement marquante. Les parents semblaient
ainsi ne pas pouvoir s’appuyer sur leurs expériences passées ou tenir pour acquis
que les services accordés à l’enfant une année seraient maintenus si les besoins
de l’enfant étaient toujours présents l’année suivante. L’étude américaine de Kurth
 223
et collaborateurs (2020) a également démontré la variation des expériences des
familles en plus de la préoccupation constante de celles-ci quant à l’accès aux
services. À cet égard, bien que des études sur les effets de cette réorganisation
devront être effectuées et que ceux-ci ne seront perceptibles que dans les années
à venir, la loi 40 (PL 40, Loi modifiant principalement la Loi sur l’instruction publique
relativement à l’organisation et à la gouvernance scolaires, 1re sess, 42e lég) pourrait
complexifier les expériences des enfants ayant un TSA alors que nos résultats
montrent que les réalités de ces familles sont déjà multiples en milieu scolaire. En
effet, en octroyant le financement réservé aux élèves HDAA aux directions écoles
plutôt qu’aux centres de services scolaire, ce changement dans la gouvernance
scolaire a le potentiel d’augmenter les différences dans les services reçus d’une école
à l’autre. Ainsi, il sera d’autant plus important de s’assurer que ces changements
ne contribuent pas à creuser les inégalités dans l’offre de services aux familles
d’enfants en situation de handicap et que celles-ci soient bien informées de leurs
droits et de leurs recours.

Ensuite, les résultats de la présente étude soulignent l’importance accordée

par les parents d’enfants ayant un TSA à la compétence des intervenantes, leurs
attitudes auprès de l’enfant et de la famille, ainsi que leur stabilité, en évitant
l’absence de roulement du personnel. De façon plus précise, les parents rencontrés
souhaitaient que les enseignantes et les professionnelles aient une connaissance
approfondie de l’autisme, mais qu’elles individualisent leurs pratiques aux besoins
de leur enfant plutôt que d’appliquer intégralement un programme ou un modèle
d’intervention. Aussi, bien que certains parents aient rapportés des situations
où le personnel scolaire avait fait preuve d’ouverture et favorisé la collaboration,
l’expérience des parents participant à notre étude est plutôt marquée par un manque
de soutien et de reconnaissance de leur expertise, ce qui constitue pourtant un
élément essentiel d’un réel partenariat famille-école (Armstrong, 2020; Turnbull et
al., 2015). Ce constat confirme également d’autres écrits sur cette question (Azad
et al., 2018; Boucher-Gagnon et al., 2016; Rousseau et al., 2009; Smith et al., 2020).

Enfin, en ce qui a trait à l’organisation des services scolaires, les résultats

présentés concordent avec ceux obtenus dans différentes études témoignant d’un
manque de services spécialisés pour les élèves présentant un TSA (Brewin et
al., 2008; Casagrande et Ingersoll, 2017; Renty et Roeyers, 2006; Stoner et al.,
2005). Pour les parents rencontrés, l’accès aux services en fonction des besoins
de l’enfant est ressorti comme un élément important de leur satisfaction à l’égard
de l’organisation des services. Plusieurs parents ont également exprimé le désir
que leur enfant soit davantage intégré en milieu ordinaire. Certains ont eu à faire
la démonstration que leur enfant avait les capacités pour accéder à ce type de
scolarisation. Cela rejoint les données québécoises de Fahmi et Poirier (2020)
indiquant qu’une proportion de parents d’enfants présentant un TSA ne sont toujours
pas impliqués dans le choix du type de classe de leur enfant et des services, et ce
dès l’entrée à la maternelle.

Les écrits portant sur l’inclusion et l’intégration des élèves ayant un

TSA montrent que les directions d’école sont des acteurs significatifs et que leur
connaissance de l’autisme est importante en raison de l’influence qu’ils ont dans
l’offre de services pouvant répondre aux besoins des élèves (Horrocks et al., 2008).
224
Ils sont également considérés comme des acteurs essentiels au partenariat famille-
école (Francis et al., 2016; Pelletier, 1997). Leur rôle serait à explorer davantage en
contexte scolaire québécois puisque les parents rencontrés n’ont pas souligné leur
apport. En 1995, Ferguson faisait également le constat des limites de l’inclusion.
Elle décrivait le passage du milieu spécialisé à l’intérieur des classes ordinaires
sans réel changement dans la façon de voir la participation des élèves ayant des
besoins particuliers et indiquait : « In trying to change everything, inclusion all too
often seems to be leaving everything the same. But in a new place. » (Ferguson,
1995, p. 284) L’analyse des propos des parents rencontrés permet de constater que
cette citation est toujours d’actualité et que la façon de percevoir la scolarisation
des élèves ayant un TSA doit être repensée. La Politique de la réussite éducative
reconnaît d’ailleurs que l’intégration en classe ordinaire est une façon de favoriser la
réussite éducative des élèves HDAA (MEES, 2017). Sur le plan macrosystémique,
bien que les politiques ministérielles soient assises sur des valeurs d’inclusion et
de participation sociale de tous les élèves, de nombreuses barrières du système
scolaire actuel peuvent expliquer les défis reliés à l’octroi de services spécialisés
aux élèves ayant un TSA ainsi que leur intégration en milieu ordinaire. En ce
sens, malgré la bonne volonté individuelle du personnel intervenant directement
auprès de l’enfant, il ressort de nos résultats que celui-ci pourrait bénéficier de
formation continue et d’un soutien ponctuel et accessible de professionnelles
formées spécifiquement en autisme. Aussi, il importe de mentionner les barrières
organisationnelles à l’intégration des élèves ayant un TSA, soit le manque de
ressources financières et matérielles créant des tensions entre les enseignantes
et le milieu scolaire (Iadarola et al., 2015). Plus encore, ceci prend place dans un
contexte où les enseignantes des classes ordinaires sont appelées à travailler
avec des élèves présentant différents types de handicap (MELS, 2011), donc à se
former et à s’adapter à de multiples besoins individualisés alors qu’elles se sentent
peu soutenues (Iadarola et al., 2015). Comme la Politique le souligne, « Privilégier
l’intégration en classe ordinaire des personnes handicapées ou en difficulté
d’adaptation ou d’apprentissage implique d’offrir au personnel enseignant le soutien
approprié de diverses ressources techniques et professionnelles compétentes »
(MEES, 2017, p. 48), ce que des mères et des pères de notre étude ont aussi mis de
l’avant. En somme, les besoins des familles et des intervenantes du milieu scolaire
ne peuvent être soutenus sans le soutien matériel, financier et organisationnel
nécessaire à la réponse aux besoins individualisés des élèves ayant un TSA.

Cette recherche comporte des limites méthodologiques. Quoi que ce ne

soit pas l’objectif souhaité par l’analyse qualitative, il importe de préciser qu’il est
impossible de généraliser les résultats à l’ensemble des familles d’enfants ayant
un TSA. Par ailleurs, la diversité des profils des familles rencontrées et de leur
enfant permet d’avoir des résultats présentant des réalités variées, ce qui permet
de conscientiser le lecteur à la complexité des défis auxquels ces familles peuvent
être confrontées. D’autre part, l’utilisation des données secondaires provenant
de deux projets de recherche plus larges constitue une force de l’étude en raison
de la complémentarité des dispositifs méthodologiques. Ceci pourrait également
constituer une limite puisque les questions initialement posées aux participant-e-s
différaient dans les deux projets.
 225
En termes de recherches futures, il serait intéressant de faire des groupes
de discussion sur les différentes dimensions du partenariat famille-école avec
des parents et des intervenantes du milieu scolaire afin de cibler des éléments
à mettre en place dans les écoles, et ce, aux différents paliers d’enseignement,
soit aux niveaux préscolaire, primaire et secondaire. Des différences entre les
niveaux d’enseignement primaire et secondaire ont en ce sens été démontré chez
les parents d’enfants et d’adolescents en France (Rattaz et al., 2014), indiquant
un niveau d’insatisfaction plus élevé chez les parents d’adolescents ayant un TSA
à l’égard des services offerts en milieu spécialisé. Des études impliquant des
parents d’enfants ayant un TSA, des intervenantes du milieu scolaire de différents
paliers décisionnels et des professionnel-le-s de recherche travaillant à la mise en
place des différents éléments associés au partenariat famille-école permettraient
possiblement d’opérer des changements dans les attitudes à l’égard des familles.
De notre point de vue, un changement dans les pratiques doit d’abord passer par
un changement dans la reconnaissance des droits et besoins des enfants ayant
un TSA et de leurs parents ainsi que par la reconnaissance de leur engagement
dans la scolarité de leur enfant. À l’instar de Francis et al. (2016) aux États-Unis, il
serait possible de s’intéresser aux points de vue des familles et des intervenantes
des milieux scolaires inclusifs au Québec afin d’en dégager les éléments clés
transférables dans différents milieux. De cette façon, les auteurs ont pu dégager
des éléments importants d’un partenariat école-famille basé sur la confiance dans
les familles d’enfants présentant différents types de difficultés, ce qui est à mettre
en place au Québec.

Références

Ahmedani, B. K. et Hock, R. M. (2012). Azad, G. et Mandell, D., S. (2016). Concerns

Health care access and treatment for of parents and teachers of children
children with co-morbid autism and with autism in elementary school.
psychiatric conditions. Social Psychiatry Autism, 20(4), 435-441. https://doi.
and Psychiatric Epidemiology: The org/10.1177/1362361315588199
International Journal for Research in
Boucher-Gagnon, M., des Rivières-Pigeon,
Social and Genetic Epidemiology and
C. et Poirier, N. (2016). L’implication des
Mental Health Services, 47(11), 1807-
mères québécoises dans l’intégration
1814. https://doi.org/10.1007/s00127-
scolaire en classe ordinaire de leur
012-0482-0
enfant ayant un TSA. Revue de
Armstrong, D. (2020). Power and partnership psychoéducation, 45(2), 313-341.
in education: Parents, children and
Braun, V. et Clarke, V. (2006). Using thematic
special educational needs. Routledge.
analysis in psychology. Qualitative
Azad, G. F., Marcus, S. C., Sheridan, S. M. Research in Psychology, 3(2), 77-101.
et Mandell, D. S. (2018). Partners in
Brewin, B. J., Renwick, R. et Fudge
school: An innovative parent-teacher
Schormans, A. (2008). Parental
consultation model for children with
perspectives of the quality of life in
autism spectrum disorder. Journal
school environments for children with
of Educational and Psychological
asperger syndrome. Focus on Autism
Consultation : The official journal of
and Other Developmental Disabilities,
the Association for Educational and
23(4), 242-252.
Psychological Consultants, 28(4), 460-
486. https://doi.org/10.1080/10474412.2
018.1431550
226
Carlhed, C., Björck-Åkesson, E. et Granlund, Eskow, K. G., Ann Summers, J., Chasson, G.
M. (2003). Parent perspectives on S. et Mitchell, R. (2018). The association
early intervention: The paradox of between family-teacher partnership
needs and rights. The British Journal of satisfaction and outcomes of academic
Development Disabilities, 49(97), 69-80. progress and quality of life for children
and youth with autism. Journal of Policy
Casagrande, K. A. et Ingersoll, B. R. (2017).
and Practice in Intellectual Disabilities,
Service delivery outcomes in ASD: Role
15(1), 16-25. https://doi.org/10.1111/jppi.
of parent education, empowerment, and
12221
professional partnerships. Journal of
Child and Family Studies, 26(9), 2386- Fahmi, N. et Poirier, N. (2020). La transition
2395. https://doi.org/10.1007/s10826- vers la maternelle des élèves ayant
017-0759-8 un trouble du spectre de l’autisme
au Québec : planification, activités
Courcy, I., des Rivières-Pigeon, C. et
de transition et implication parentale.
Modak, M. (2016). Appréhender
Revue de psychoéducation, 49(2), 331-
l’invisible : réflexions sur un dispositif
357. https://doi.org/10.7202/1073999ar
méthodologique élaboré pour l’analyse
du travail domestique. Recherches Ferguson, D. L. (1995). The real challenge
féministes, 29(1), 51-69. https://doi. of inclusion: Confessions of a «rabid
org/10.7202/1036669ar inclusionist.». Phi Delta Kappan, 77(4),
281-287.
des Rivières-Pigeon, C., Courcy, I., Boucher,
C., Laroche, G., Poirier, N. et Galerand, Francis, G. L., Blue-Banning, M., Turnbull, A.
E. (2015). Le travail domestique et P., Hill, C., Haines, S. J. et Gross, J. M.
de soin réalisé par les mères et les S. (2016). Culture in inclusive schools:
pères d’enfants présentant un trouble parental perspectives on trusting
du spectre de l’autisme (TSA) au family-professional partnerships.
Québec. Drummondville, QC: Office des Education and Training in Autism and
personnes handicapées du Québec. Developmental Disabilities, 51(3), 281-
293.
Deslandes, R. (2019). A framework for
school-family collaboration integrating Garbacz, S. A., McIntyre, L. L. et Santiago,
some relevant factors and processes. R. T. (2016). Family involvement and
Aula Abierta, 48(1), 11-18. parent-teacher relationships for students
with autism spectrum disorders. School
Diallo, F. B., Fombonne, E., Kisely, S.,
Psychology Quarterly: The official journal
Rochette, L., Vasiliadis, H. M.,
of the Division of School Psychology,
Vanasse, A., Noiseux, M., Pelletier,
American Psychological Association,
E., Renaud, J., St-Laurent, D. et
31(4), 478-490. https://doi.org/10.1037/
Lesage, A. (2018). Prevalence and
spq0000157
correlates of autism spectrum disorders
in Quebec. Canadian Journal of Haines, S. J., Francis, G. L., Gershwin
Psychiatry, 63(4), 231-239. https://doi. Mueller, T., Chiu, C-Y, Burke, M. M.,
org/10.1177/0706743717737031 Kyzar, K., Shepherd, K. G., Holdren, N.,
Aldersey, H. et Turnbull, A. P. (2017).
Éditeur officiel du Québec. (2020). Loi sur
Reconceptualizing family-professional
l’instruction publique http://legisquebec.
partnership for inclusive schools: A call
gouv.qc.ca/fr/pdf/cs/I-13.3.pdf
to action. Inclusion, 5(4), 234-247. DOI:
Éditeur officiel du Québec. (2020). 10.1352/2326-6988-5.4.234
Projet de loi no 40 : loi modifiant
Hodge, N. et Runswick-Cole, K. (2008).
principalement la Loi sur l’instruction
Problematising parent-professional
publique relativement à l’organisation
partnerships in education. Disability
et à la gouvernance scolaires, http://
& Society, 23(6), 637-647. https://doi.
www2.publicationsduquebec.gouv.qc.
org/10.1080/09687590802328543
ca/dynamicSearch/telecharge.php?
type=5&file=2020C1F.PDF
 227
Hodges, A., Joosten, A., Bourke-Taylor, H. et Miles, M. B., Huberman, A. M., Saldaña, J.
Cordier, R. (2020). School participation: et Saldaña, J. (2014). Qualitative data
The shared perspectives of parents and analysis: A methods sourcebook (Third
educators of primary school students edition. ed.). SAGE Publications, Inc.
on the autism spectrum. Research in
Ministère de l’Éducation du Québec.
Developmental Disabilities, 97. https://
(1999). Politique de l’adaptation
doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103550
scolaire : une école adaptée à tous ses
Horrocks, J. L., White, G. et Roberts, L. (2008). élèves. Québec, Québec ministère de
Principals’ attitudes regarding inclusion l’Éducation du Québec.
of children with autism in pennsylvania
Ministère de l’Éducation, du Loisir et du
public schools. Journal of Autism and
Sport. (2009). À la même école. Les
Developmental Disorders, 38(8), 1462-
élèves handicapés ou en difficulté
1473. https://doi.org/10.1007/s10803-
d’adaptation ou d’apprentissage :
007-0522-x
évolution des effectifs et cheminement
Hsiao, Y.-J., Higgins, K., Pierce, T., Whitby, scolaire à l’école publique. Québec,
P. J. S. et Tandy, R. D. (2017). Parental Québec, Gouvernement du Québec.
stress, family quality of life, and family-
Ministère de l’Éducation, du Loisir et du
teacher partnerships: Families of
Sport. (2011). Lignes directrices
children with autism spectrum disorder.
pour l’intégration scolaire des élèves
Research in Developmental Disabilities,
handicapés ou en difficultés d’adaptation
70, 152-162. https://doi.org/10.1016/j.
ou d’apprentissage. Québec, Québec,
ridd.2017.08.013
Gouvernement du Québec.
Iadarola, S., Hetherington, S., Clinton, C.,
Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport.
Dean, M., Reisinger, E., Huynh, L.,
(2014). Rapport du comité d’experts
Locke, J., Conn, K., Heinert, S., Kataoka,
sur le financement, l’administration,
S., Harwood, R., Smith, T., Mandell,
la gestion et la gouvernance des
D. S. et Kasari, C. (2015). Services for
commissions scolaires. Québec,
children with autism spectrum disorder
Québec, Gouvernement du Québec.
in three, large urban school districts:
Perspectives of parents and educators. Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement
Autism, 19(6), 694-703. https://doi. supérieur. (2016). Statistiques de
org/10.1177/1362361314548078 l’éducation : Éducation préscolaire,
enseignement primaire et secondaire.
Kurth, J. A. P., Love, H. M. A. et Pirtle,
Édition 2015. Québec, Québec,
J. P. (2020). Parent perspectives of
Gouvernement du Québec.
their involvement in IEP development
for children with autism. Focus on Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement
Autism and Other Developmental supérieur. (2017). Politique de la réussite
Disabilities, 35(1), 36-46. https://doi. éducative : le plaisir d’apprendre, la
org/10.1177/1088357619842858 chance de réussir. Québec, Québec,
Gouvernement du Québec.
LaBarbera, R. (2017). A comparison of
teacher and caregiver perspectives of Montes, G., Halterman, J. S. et Magyar, C. I.
collaboration in the education of students (2009). Access to and satisfaction with
with autism spectrum disorders. Teacher school and community health services
Education Quarterly, 44(3), 35-56. for US children with ASD. Pediatrics,
124, 407-413. https://doi.org/10.1542/
Larivée, S. J., Kalubi, J.-C. et Terrisse, B.
peds.2009-1255L
(2006). La collaboration école-famille
en contexte d’inclusion: entre obstacles, Noiseux, M. (2015). Troubles du spectre de
risques et facteurs de réussite. Revue l’autisme et autres handicaps. Portfolio
des sciences de l’éducation, 32(3), 525- thématique. Repéré le 7 septembre
543. 2020 à https://www.autisme.qc.ca/
assets/files/02-autisme-tsa/Autisme%20
en%20chiffre/Portf-TSA.pdf
228
Pelletier, G. (1997). Le partenariat : du Smith, E.-L., Poirier, N. et Abouzeid, N.
discours à l’action. Revue des échanges, (2020). La perception des parents
14(3), 2-8. envers les services professionnels
d’élèves présentant un trouble du
Poirier, N. et Vallée-Ouimet, J. (2015). Le
spectre de l’autisme scolarisés en classe
parcours des parents et des enfants
spécialisée. Journal on Developmental
présentant un TSA. Santé mentale au
Disabilities, 25(1), 1-20.
Québec, 40(1), 203-226. https://doi.
org/10.7202/1032391ar Spann, S. J., Kohler, F. W. et Soenksen, D.
(2003). Examining parents’ involvement
Protecteur du citoyen. (2009). Rapport spécial
in and perceptions of special education
sur les services grouvernementaux
services: An interview with families in a
destinés aux enfants présentant un
parent support group. Focus on Autism
trouble envahissant du développement.
and Other Developmental Disabilities,
Repéré le 5 juillet 2014 à https://
18(4), 228-237. https://doi.org/10.1177/1
protecteurducitoyen.qc.ca/fr/enquetes/
0883576030180040401
rapports-speciaux/rapport-special-du-
protecteur-du-citoyen-sur-les-services- Stoner, J. B., Angell, M. E., House, J. J.
gouvernementaux-destines-aux-enfants- et Bock, S. J. (2007). Transitions:
presentant-un-trouble-envahissant-du- Perspectives from parents of young
developpement children with autism spectrum disorder
(ASD). Journal of Developmental and
Rattaz, C., Ledesert, B., Masson, O., Ouss,
Physical Disabilities, 19(1), 23-39.
L., Ropers, G. et Baghdadli, A. (2014).
https://doi.org/10.1007/s10882-007-
Special education and care services for
9034-z
children, adolescents, and adults with
autism spectrum disorders in France: Stoner, J. B., Bock, S. J., Thompson, J. R.,
Families’ opinion and satisfaction. Angell, M. E., Heyl, B. S. et Crowley, E.
Autism, 18(2), 185-193. https://doi. P. (2005). Welcome to our world: Parent
org/10.1177/1362361312460952 perceptions of interactions between
parents of young children with ASD
Renty, J. et Roeyers, H. (2006). Satisfaction
and education professionals. Focus
with formal support and education for
on Autism and Other Developmental
children with autism spectrum disorder:
Disabilities, 20(1), 39-51.
The voices of the parents. Child: Care,
Health and Development, 32(3), 371- Syriopoulou-Delli, C. K., Cassimos, D. C.
385. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214. et Polychronopoulou, S. A. (2016).
2006.00584.x Collaboration between teachers and
parents of children with ASD on issues of
Rispoli, K. M., Lee, G. K., Nathanson, E. W.
education. Research in Developmental
et Malcolm, A. L. (2019). The parent role
Disabilities, 55, 330-345. https://doi.
in school-based teams for adolescents
org/10.1016/j.ridd.2016.04.011
with autism spectrum disorder. School
Psychology, 34(4), 458-467. https://doi. Tissot, C. (2011). Working together?
org/10.1037/spq0000289 Parent and local authority views on
the process of obtaining appropriate
Rousseau, N., Dionne, C., Vezina, C. et
educational provision for children with
Drouin, C. (2009). L’intégration scolaire
autism spectrum disorders. Educational
d’enfants ayant une incapacité :
Research, 53(1), 1-15.
perceptions des parents québécois.
Canadian Journal of Education, 32(1), Tucker, V. et Schwartz, I. (2013). Parents’
34-59. perspectives of collaboration with
school professionals: Barriers and
Segall, M. J. et Campbell, J. M. (2014).
facilitators to successful partnerships in
Factors influencing the educational
planning for students with ASD. School
placement of students with autism
Mental Health, 5(1), 3-14. https://doi.
spectrum disorders. Research in Autism
org/10.1007/s12310-012-9102-0
Spectrum Disorders, 8(1), 31-43. https://
doi.org/10.1016/j.rasd.2013.10.006
 229
Turnbull, A. P., Turnbull, H. R., Erwin, E. Zagona, A. L., Miller, A. L., Kurth, J. A. et
J., Soodak, L. et Shogren, K. (dir.). Love, H. R. (2019). Parent perspectives
(2015). Families, professionals, and on special education services: How do
exceptionality, positive outcomes schools implement team decisions?
through partnerships and trust (7e éd.). School Community Journal, 29(2), 105-
Pearson Education. 128.
Zablotsky, B., Boswell, K. et Smith, C. (2012).
An evaluation of school involvement
and satisfaction of parents of children
with autism spectrum disorders.
American Journal on Intellectual and
Developmental Disabilities, 117(4), 316-
330. https://doi.org/10.1352/1944-7558-
117.4.316