La tache aveugle de l'infection par le VIH en Afrique:

la prise en charge de l'infection pédiatrique.

L'expérience d'un programme pilote:
le « Programme enfant Yopougon »-

NARCISSE ELENGA, PATRICIA FASSINOU, ROSE Dossou,

HORTENSE AKA~DAGO et PHILIPPE MSELLATI

L'infection pédiatrique par le VIH, au delà de la petite enfance, est la grande

oubliée de la prise en charge en Afrique, au sud du Sahara. Pourtant, en 2002, le

nombre d'enfants de moins de 1 S ans vivant avec le VIH était estimé par l'Onu-
sida à 1,1 million et le nombre de décédés du sida à yoo 000 (Onusida, 2003).

Ils sont 4,3 millions à être morts du sida depuis le début de l'épidémie et 90 %
de ces enfants de moins de 1 S ans sont, ou étaient, en Afrique.
Alors que la prévention de la transmission mère - enfant du VIH a beaucoup
évolué au cours des dernières années (Dabis et al., 1999, Guay et al. 1999) et
se met en place progressivement en termes de programmes de santé publique
(UNICEF/uNAIDS/wHO/uNFPA, 2000), la prise en charge médicale des enfants
infectés reste peu développée en Afrique. Pourtant, si 48 % des enfants infectés
développent le sida avant l'âge de trois ans, au delà de cet âge, en l'absence de
traitement, le passage au stade sida! ne se fait ensuite qu'au rythme de 3 % par
an (Pliner et al., 1998, Commenges et al., 1992).
1. Le passage au stade sida correspond pour un patient infecté par le VIH, après une phase de
l'infection accompagnée de peu de symptômes qui peut se prolonger pendant des années, à
l'entrée dans la maladie sida proprement dite qui accompagne un déficit immunitaire im-
portant et rend le patient vulnérable à de nombreuses manifestations pathologiques graves
dont les maladies que l'on qualifie d'opportunistes qui ne surviennent pas chez quelqu'un
33° N. ELENGA et al.

Dans les pays du Nord, l'ensemble de l'histoire naturelle et du pronostic de

l'infection par le VIH de l'enfant a été bouleversé par l'usage des antirétroviraux
(Blanche, 1998). En Afrique, la prise en charge des enfants est identifiée comme
une nécessité (Lepage et al., 1998) mais on constate très peu de progrès durant
la dernière décennie. Au Rwanda, la mortalité chez les enfants infectés est à
la fin des années 1980 de 23 % dans la première année, pour atteindre 50 % à
4 ans (Spira et al., 1999). En Côte d'Ivoire et au Burkina Faso, elle dépasse les
50 % au milieu des années 90 (Dabis et al., 2001). Du point de vue des com-
portements individuels et des familles, les projets reproductifs des familles sont
bouleversés par l'irruption du sida dans leur histoire. D'autre part, les familles
ont dépensé des sommes parfois considérables pour les soins dispensés, le plus
souvent en vain, à ces enfants.
Une revue de la littérature parue récemment et un article sur l'impact du
VIH/sida sur les enfants en Afrique sub-saharienne, évoquent d'une manière
très exhaustive les conséquences du VIH/sida sur les familles, les enfants non
infectés, pourtant rendus vulnérables par la proximité de l'infection, mais
n'évoquent à aucun moment les enfants infectés par le VIH eux-mêmes (Foster
et al., 2000, Walker et al., 2002).

En Afrique, une croyance encore largement répandue dans la population est

qu'un enfant né de mère infectée par le VIH l'acquiert obligatoirement et qu'il
mourra très vite de sida (Taverne, 1999). Il y a également le sentiment que ces
enfants sont condamnés, que la médecine moderne ne peut rien faire pour eux
et qu'il n'est peut-être pas utile de consacrer de maigres ressources à un combat
à l'issue toujours fatale (Desclaux, 1996). D'autre part, comme a pu l'écrire
Alice Desclaux (Desclaux, 1997), il s'agit d'une épidémie invisible puisque les
signes cliniques de l'infection se confondent avec ceux d'autres affections, bien
connues de la population, telles que la diarrhée, les pneumonies et le marasme-
Il y a également une culpabilité des adultes face à des enfants atteints par le

ayant une immunité conservée.

2. Forme très sévère de malnutrition à type de très grande maigreur survenant la plus souvent
dans la première année de vie.
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDIATRIQ.UE 331

VIH. Ces enfants sont considérés comme innocents face à des comportements
sexuels hors norme que l'on prête de façon implicite aux adultes infectés. Ceci
rend indicible et partant invisible, l'infection de l'enfant.
Au-delà des premières années, l'infection prend souvent la forme d'affec-
tions chroniques particulièrement décourageantes et difficiles à traiter telles
les affections cutanées persistantes, les candidoses digestives à répétition, la
diarrhée chronique et la cachexie sévère. Ce caractère chronique, à côté de
la peur d'être contaminé par le VIH, en partie liée à une méconnaissance de
l'infection de l'enfant, joue certainement également un rôle sur l'absence de
mobilisation des personnels de santé (Frans man et al., 2000).
Enfin, face à l'impuissance des soignanrs à prendre en charge le sida de
l'enfant, il y a eu longtemps un déplacement d'objet, une occultation de l'infec-
tion de l'enfant par deux autres types d'événements et d'intervention: l'un, la
prévention de la transmission mère - enfant du VIH, qui a dissimulé la prise
en charge des femmes, mais aussi, et ceci a été relevé beaucoup moins souvent,
l'infection de l'enfantlui-même. Al'autre bout du spectre, le concept d'orphelins
du sida puis d'orphelins et enfants vulnérables a longtemps tenu pour quantité
négligeable les enfants infectés eux-mêmes, s'intéressant essentiellement aux
enfants non infectés. Par exemple, l'Onusida , l'UNICEF et l'USAID dans
leur publication conjointe Les enfants au borddugouffre, dans ses trois éditions
successives (1997-2.000-2.002.), n'abordent pas le sujet des enfants infectés mais
uniquement celui des enfants « touchés » par le sida par le biais de la maladie
ou du décès d'un ou deux de leurs parents par le VIH.
Si près de la moitié des enfants infectés par le VIH survivent au-delà de
la petite enfance, il existe très peu d'écrits dans la littérature à leur sujet, en
dehors de quelques études hospitalières (Lepage et al., 1991, Taha et al., 1999,
Meyers et al., 2000), ce qui laisse à penser que le diagnostic est rarement établi
et qu'il n'y a pas de prise en charge spécifique. Ces « grands enfants » infectés
par le VIH par la transmission mère - enfant et relativement peu sympto-
matiques pendant de nombreuses années, ont besoin d'une prise en charge
adaptée, incluant un soutien psychologique et communautaire spécifique du
 N. ELENGA et al.

fait du caractère chronique de leur maladie. Par ailleurs, par le fait même qu'ils
résistent au VIH, ils peuvent nous apporter des informations importantes sur
les facteurs d'évolution de la maladie, tant du point imrnunologique (Van de
Perre et al., 1992.) que génétique.

Le sida en Côte d'Ivoire

Selon les statistiques de l'UNICEF, la Côte d'Ivoire est le onzième pays au

monde en terme de nombre estimé d'enfants infectés, celui-cis'élevant à 84 000 3 •
La Côte d'Ivoire est l'un des pays les plus touchés par le VIH en Afrique avec
9,7 % des adultes de lS à 49 ans infectés par le VIH dans le pays. On estime
qu'il y a environ 690000 adultes infectés par le VIH (Onusida , 2.003), mais la
vaste majorité de ces personnes n'est pas diagnostiquée. Lorsque le diagnostic
est posé, l'accès aux médicaments antirétroviraux (ARV) reste très limité.
Moins de S 000 patients, adultes et enfants confondus, ont actuellement
accès aux antirétroviraux en Côte d'Ivoire. Même si des estimations sont
difficiles en ce domaine, on peut considérer que moins de 10 % des adultes
infectés par le VIH se savent infectés. Parmi les enfants, la proportion est
probablement encore plus faible. Il n'est pas habituel de tester pour le VIH
des enfants, en particulier quand ils ont plus de 4 ou S ans. Les professionnels
de santé pensent rarement à proposer le test pour des enfants âgés de S ans ou
plus et qui vivent dans la communauté. Néanmoins, comme l'épidémie a plus
de quinze ans et est essentiellement parmi des adultes en âge de procréer, il y a
un nombre non négligeable d'enfants infectés vivant dans cette communauté,
même si nous ne savons pas l'estimer précisément.
Dans les différentes structures d'Abidjan où des soignants et des associa-
tions prennent en charge des enfants infectés, on peut estimer à un millier le
nombre d'enfants pris en charge de façon suivie. Il y a probablement un autre

3. L'édition 2003 du rapport de l'UNICEF « La situation des enfants dans le monde 2003 » est
la première à comprendre un tableau spécifiquement dédié au VIH/SIDA chez l'enfant.
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDIATRIQ..UE 333

millier d'enfants suivis dans le reste du pays. Ceci représente moins de 3 % du

nombre d'enfants estimés comme infectés.
Nous souhaitons présenter dans ce chapitre le travail qui a été mené à Abidjan
depuis 2000 dans le domaine de la prise en charge de l'enfant infecté par le
VIH. Il s'agit de décrire le processus qui a conduit à la mise en place du pro-
gramme, ses résultats et les défis auquel il est confronté, tant en termes de prise
en charge globale que de pérennisation et de perspectives.

Un traitement pour un enfant: genèse d'un programme de recherche

et de prise en charge

Stéphane, un espoirpour lesautres4

Notre équipe, qui a mis en place et développé le Programme enfant Yopougon

est confrontée depuis de nombreuses années au sida pédiatrique à travers ses
programmes de recherche, sa pratique professionnelle, voire sa vie privée. Elle
est ainsi face à la maladie de l'enfant, sasouffrance, l'implication et la souffrance
des proches, mais aussi face à sa propre impuissance en tant que soignant et/ou
parent d'enfant malade.
Lorsque les multithérapies sont devenues disponibles en Côte d'Ivoire, en
1998, sous la pression amicale et vigilante de mères militantes d'AMEPOUH,
une association de femmes infectées par le VIH, quelques enfants ont pu
être traités en bithérapie à l'aide de dons privés, puis du soutien d'une ONG
françaises. Ce parrainage, très faible quant au nombre d'enfants concernés, a
eu une très forte valeur symbolique. Grâce à ces traitements, quelques enfants
ont connu une amélioration clinique assez rapide. Les soignants et les familles
4. C'est le titre du résumé proposé en communication orale à Durban en 2000 « un traitement
pour un enfant» par la présidente de l'association AMEPOUH de l'époque. Il est intéressant
de noter que cette proposition de communication a été refusée alors que le discours d'ouverture
de la conférence était prononcé par NkosiJohnson, enfant infecté lui aussi, mais pas traité
et décédé peu après cette conférence.
S. Début 1999, une convention signée entre l'association française Sol En Si et AMEPOUH a
permis de parrainer le traitement, initialement de 5 puis 10 enfants.
334 N. ELENGA et al.

ont pu se convaincre de l'efficacité des traitements qu'ils n'avaient, en quel-

que sorte, pas encore vu agir concrètement auparavant. Ils ont également pu
constater que ces traitements étaient faisables dans les conditions habituelles
de vie à Abidjan, que les familles étaient particulièrement demandeuses et
très mobilisées quant à l'observance des traitements, et aussi, que l'on pouvait
mobiliser des ressources externes pour cela. Cette mobilisation de ressour-
ces est importante, puisque les institutions, à de rares exceptions près, sont
restées longtemps réticentes à s'engager dans la prise en charge financière de
traitements d'adultes par exemple. Sans l'avoir formulé de façon explicite,
l'équipe a, à partir de cette expérience concrète, milité en faveur de l'accès
aux traitements des enfants.
Début 1999, initialement oubliés parmi les catégories sociales pouvant
bénéficier d'une subvention pour l'achat des antirétroviraux en Côte d'Ivoire,
les enfants ont accès au traitement antirétroviral dont le montant s'élève à
10000 F CFA6, rendant possible le parrainage de façon prolongée. En effet à
partir du moment où le traitement ne coûtait plus que 10000 F CFA par mois,
il était possible de demander un soutien à des associations ou des donateurs in-
dividuels qui étaient disposés à parrainer le traitement des enfants. Auparavant
le coût ne permettait le soutien qu'à un tout petit nombre d'enfants.
À la mi-2000, les traitements sont devenus gratuits pour les enfants en
Côte d'Ivoire, le gouvernement ivoirien les subventionnant avec le soutien
du Fonds de solidarité thérapeutique international (FSTI) jusqu'à septembre
2003 puis seul.
L'ensemble de ces éléments a permis à l'équipe de formaliser un projet de
recherche qui se structurait initialement autour du suivi observationnel et de
l'accompagnement des enfants infectés par le VIH. Ils ont été soutenus dans
cette démarche par un pédiatre clinicien du Nord, le Professeur Stéphane
Blanche de l'hôpital Necker, à Paris, et ce projet a été accepté pour finance-

6. 10000 F CFA = 1S €
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PtDIATRIQ..UE 335

ment par l'ANRS en juin 2000 (projet ANRS 1244) et reçu un avis favorable
du comité national d'éthique ivoirien.
Devant le petit nombre de structures spécialisées dans la prise en charge
du VIH chez l'enfant, un hôpital de jour ouvre en octobre 2000 dans la for-
mation sanitaire urbaine de Yopougon, la commune la plus peuplée de Côte
d'Ivoire, où l'équipe est implantée depuis 1995. Une unité de prévention de
la transmission mère - enfant du VIH, et un hôpital de jour pour adultes' y
préexistaient. Ce projet de recherche s'intitule Programme enfant Yopougon
et, dès le départ, se construit en relation directe avec le service de pédiatrie
accrédité afin d'avoir accès aux antirétroviraux en Côte d'Ivoire (dont la
pédiatre responsable de la consultation des enfants infectés par le VIH est
co-investigatrice du programme).
Devant le recrutement rapide, l'accès de plus en plus aisé aux antirétroviraux
et la familiarisation avec ces traitements, les objectifs initiaux du programme
se modifient dès 2001, et il s'agit désormais du suivi d'une cohorte thérapeu-
tique sous antirétroviraux. Le second projet médical accepté par l'ANRS en
juin 2002 s'est donné, entre autres, pour objectif: l'impact des antirétroviraux
et les résistances à ces médicaments".

7. L'unité de prévention de la transmission mère - enfant du VIH, succédait à l'essai Di-

trame (ANRS 049) et était développée dans le cadre du FSTI, avec l'aide de la Fondation
Glaxo-Smith-Kllne. L'hôpital de jour pour adultes a été mis en place dans le cadre de l'essai
Cotrirno-Cl (ANRS 059).
8. En témoignent les titres des deux projets déposés en 2000 et 2002 auprès de l'ANRS : « Histoire
naturelle de l'infection pédiatrique par le VIH-1 en Afrique. Suivi médical et thérapeutique
d'une cohorte d'enfants infectés par le VIH-l à Abidjan, Côte d'Ivoire» en 2000 (ANRS
1244) et « Suivi d'une cohorte thérapeutique d'enfants infectés par le VIH, à Abidjan, Côte
d'Ivoire. Le Programme Enfant Yopougon » en 2002 (ANRS 1278).
 N. ELENGA et al.

Un programme riche d'enseignements

Recrutement et dépistage

Lorsqu'un enfant infecté nous était adressé, nous avons essayéde systéma-
tiser la proposition de test de dépistage du VIH pour les autres enfants de
la fratrie. Par ailleurs, nous offrions le test de dépistage gratuitement à tout
enfant symptomatique ou exposé à l'infection. Ainsi, dans le processus de
recrutement dans la cohorte, 170 tests de dépistage ont été effectués par nos
soins chez des enfants, 38 chez des enfants qui se sont révélés infectés et 132

chez des enfants non infectés. Les 132 enfants qui se sont révélésnon infectés
sont 42 frères et sœurs d'enfants inclus ou déjà dépistés et 90 enfants adressés
par des soignants ou des associations. Les autres enfants recrutés dans notre
programme étaient connus comme infectés au moins par la personne qui s'en
occupait et le service ou la structure nous l'ayant adressé.
En 2000-2001, malgré une situation politique troublée, nous recrutons
150 enfants infectés par le VIH en moins de dix mois. Lorsque une seconde
possibilité d'inclusions s'offreen 2002-2003, 119 enfants de plus sont recrutés en
neufmois. Ce recrutement s'est fait très rapidement alors que volontairement,
le programme souhaitait rester discret, et que les informations sur son exis-
tence n'étaient diffusées qu'auprès de soignants et d'associations de personnes
vivant avec le VIH. Le programme ne s'est pas fait connaître largement pour
éviter de stigmatiser les enfants suivis dans notre structure (en les étiquetant
« enfants ayant le VIH »), mais aussi parce que nous étions conscients dès le
départ que le nombre de places limitées interdirait l'ouverture du centre à tous,
sous peine d'être débordés. Aussi, l'origine des enfants reflète plutôt le réseau
informé de l'existence de notre programme que le poids respectifdes différents
acteurs dans la prise en charge des enfants infectés en Côte d'Ivoire. Parmi
ces 269 enfants, 85 des enfants nous ont été adressés par le service de pédiatrie
de Yopougon, 78 viennent des différents programmes de recherche menés par
l'ANRS et du programme de prévention de la transmission mère - enfant du
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PtDlATRIQ.UE 337

VIH (FSTI, Fondation Glaxo-Smith Kline), 64 par d'autres soignanrs, et 42.

d'associations de personnes vivant avec le VIH.
De fin juin 2.003 à décembre 2.003, nous avons dû mettre en place une liste
d'attente pour les familles qui souhaitaient intégrer ce programme en attendant
des financements permettant la prise en charge d'enfants supplémentaires, et
n'avons intégré qu'un nombre limité d'enfants.

Caractéristiquesgénérales desenfants

Les enfants de la cohorte sont 12.3 filles et 146 garçons, d'un âge moyen de
5,8 ans (de 18 mois à 15,5 ans) au moment du recrutement. Volontairement,
les enfants ne sont recrutés qu'à partir de 15 mois parce que le diagnostic, à
partir de cet âge, est facilement réalisable par des tests de dépistage classiques.
D'autre part, avant cet âge, les enfants infectés, lorsqu'ils sont connus, sont le
plus souvent suivis dans des programmes de prévention de la transmission mère
- enfant du VIH.
Un nombre important des enfants suivis ont perdu un ou deux de leurs
parents. Quarante neuf enfants sont orphelins de mère, 43 ont perdu leur père
et 2.3 ont perdu leurs deux parents, l'ensemble représentant 43 % des enfants
que nous suivons. Tous ces enfants, sauf un, sont pris en charge par la famille
élargie, le plus souvent du côté maternel. Par ailleurs, nous suivons 13 familles,
dont deux enfants sont infectés par le VIH. Les problèmes de déstructuration
et recomposition familiales consécutifs à l'infection par le VIH et le sida sont
développés plus loin (Aka Dago Akribi, 2.003).
La population suivie dans le programme est issue en majorité de groupes so-
ciaux modestes ou très démunis. Nous avons mis en place un système de visites
à domicile afin de connaître les conditions de vie des enfants, à la fois d'un point
de vue économique, mais aussi du point de vue des conditions d'environnement
psychologique et affectif. Ces visites à domicile ont également un rôle important
concernant le suivi des traitements de longue durée que reçoivent les enfants et
les conditions de distribution de ces traitements. Enfin, ces visites permettent
 N. ELENGA et al.

d'identifier des familles les plus démunies qui ont pu ainsi bénéficier d'un
soutien nutritionnel et scolaire. D'un point de vue économique, nous pouvons
estimer qu'environ 30 % des familles suivies ont moins de 20000 F CFA (30
e) par mois de revenu, soit la moitié du revenu minimum officiel.
Pour les enfants d'âge scolaire, un des grands problèmes des familles est
l'absentéisme, lié surtout à la maladie mais aussi dans certains cas à la situation
de grande pauvreté, qui empêche de scolariser les enfants. L'amélioration de
la santé des enfants sous traitement permet aux familles de réinvestir dans les
projets scolaires pour les enfants. Ainsi, sur 160 enfants en âge scolaire (ayant
plus de 6 ans), I14 sont scolarisés et peuvent être considérés comme ayant un
cursus normal, 32 enfants ont un absentéisme important, quatre ont un retard
scolaire majeur, sept enfants ne sont pas scolarisés, et trois adolescents sont
déscolarisés et sont insérés dans la vie professionnelle.
Quatre vingt seize pour cent des enfants ont été infectés par la mère durant la
grossesse,l'accouchement ou l'allaitement. Sept enfants seulement sont infectés
par une autre voie: deux par transfusion (mère négative, référence faite à une
transfusion autour du moment présumé de l'infection) ; une, suite à un abus
sexuel et quatre par de possibles actes médicaux contaminants (mère négative et
absence de référence à un abus sexuel, à une transfusion ou à un séjour prolongé
en institution médicale). Du point de vue clinique, à l'inclusion, 99 enfants ne
présentent aucun signe clinique ou des symptômes mineurs, 126 ont des symp-
tômes modérés et 44 présentent une symptomatologie les classant au stade sida.
En ce qui concerne lesdonnées imrnunologiques, la numération des lymphocytes
CD4 et, surtout, le pourcentage de ces lymphocytes" montrent que 137 enfants,
soit SI %, avaient moins de 1 S % de CD4, reflétant un déficit immunitaire pro-
fond qui nécessite de recourir à des médicaments antirétroviraux.

9. Chez l'enfant, le nombre absolu de lymphocytes CD4 varie considérablement selon l'âge.
Aussi, le pourcentage de lymphocytes CD4 est utilisé afin de refléter la situation immuno-
logique des enfants indépendamment de leur âge.
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PtDlATRIQUE 339

Prise en charge médicale

A l'inclusion dans le programme, S9 enfants bénéficiaient déjà d'une thérapie

antirétrovirale, 82 autres ayant été mis sous traitement antirétroviral entre octobre
2000 et juillet 2003. Il n'y a qu'un seul enfant encore sous bithérapie (initiée en mars
1999) les autres étant tous sous trithérapie. Par ailleurs, 24S enfants (91 %) reçoi-
vent une prophylaxie quotidienne par cotrimoxazole pour prévenir les infections
opportunistes et 14 enfants ne nécessitent pas de traitement au long cours.

La tuberculose et les infections li mycobactéries

Depuis le début de l'épidémie de VIH, les données sur la tuberculose chez les
enfants infectés par le VIH sont beaucoup moins claires que chez les adultes. Il
est logique de penser que la tuberculose devrait être très présente chez les enfants
infectés comme cela a été bien mis en évidence chez les adultes. Cependant, des
biais méthodologiques ajoutés à une difficulté de diagnostic de la tuberculose
propre à son expression clinique chez l'enfant, ont toujours limité l'obtention
de données définitives sur le sujet (Coovadia et al., 1998).
Au sein de notre cohorte, nous observons d'une part que 43 enfants ont déjà
des antécédents de tuberculose avant d'être inclus, et que, d'autre part, 1 S sont
entrés, alors qu'ils étaient en cours de traitement pour la tuberculose. Enfin, il est
survenu 13 tuberculoses durant le suivi. Les Il tuberculoses documentées mon-
trent la présence d'une résistance à un ou plusieurs médicaments antituberculeux
utilisés dans le régime standard du programme de lutte contre la tuberculose en
Côte d'Ivoire chez 4 des enfants (36 %), sept de ces I l tuberculoses étant sensibles
au régime standard.
À côté de la tuberculose, les infections à mycobactéries atypiques, rarement
décrites à Abidjan du fait des difficultés diagnostiques, ont été identifiées dans
S cas et confirmées par le laboratoire de référence des mycobactéries de l'Institut
Pasteur de Paris. Elles sont difficiles à traiter et leur pronostic est très mauvais
puisque 2 de ces S enfants sont décédés rapidement.
34° N. ELENGA et al.

Morbidité etprise en charge thérapeutique

Morbiditéchezles enfants infectés nonsymptomatiques et non traitésparARV

Un sous-groupe de 46 enfants a été analysé en détail pour une analyse de coût

de leur prise en charge (Djohan, 2003). Ce groupe d'enfants, âgés en moyenne
de 4,6 ans et ayant plus de 22 % de CD4 à l'inclusion, a la particularité d'avoir
évolué lentement dans la maladie durant notre suivi, puisqu'aucun enfant n'a
besoin de traitement antirétroviral à ce jour.
L'ensemble des événements morbides survenus chez ces enfants entre leur
recrutement et le 31 mars 2003 a été colligé. Ces enfants asymptomatiques ont
en moyenne huit épisodes morbides par enfant.année. La majorité d'entre eux
ont des pathologies que l'on peut considérer comme bénignes et du même ordre
que celles qu'auraient des enfants non infectés du même âge vivant à Abidjan.

Impact des traitementsantirétroviraux

Peu de données sont publiées dans la littérature internationale sur l'impact

des trithérapies chez l'enfant infecté en Afrique (Timite et al., 2003). Un des
objectifs principaux de notre programme consiste à décrire les effets cliniques
et biologiques des traitements antirétroviraux chez les enfants infectés par le
VIH vivant en Afrique (Fassinou etal., 2004). Tous les enfants symptomatiques
ou ayant un pourcentage de CD4 inférieur à 1 S % étaient considérés comme
éligibles à un traitement antirérroviral. Des mesures immunologiques (nom-
bre et pourcentage de CD4) et virologiques (charge virale) ont été analysées
avant et durant le traitement antiretroviral ainsi que la probabilité de survie
sous traitement.
Nous avons analysé les résultats pour 78 enfants ayant débuté une trirhérapie
entre janvier 2000 et septembre 2002, jamais traités auparavant par antirétro-
viraux. Tous ont reçu une trithérapie. La durée de suivi en prétraitement était
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDlATRIQ.UE HI

de 346 enfants.mois et la durée globale de suivi sous ARV de 1391 enfants.

mois.
La probabilité de survie après 18mois de traitement est de 73 % pour lesenfants
ayant moins de 5 % de CD4 à l'initiation du traitement antiretroviral et de
97,8 % pour les enfants ayant 5 % de CD4 ou plus à l'initiation du traitement.
Cette différence de survie est statistiquement significative (p = 0,01).
Après un suivi moyen de 18 mois sous AR\'; 47 % des enfants avaient une
charge virale indérecrable et I l ,5 % moins de 1000 copies/ml, cesdeux groupes
étant considérés comme en situation de contrôle de la réplication du virus.
Comme cela a été décrit dans des études au Nord, il y a des réponses para-
doxales aux ARV chez 30 % des enfants. En effet, les CD4 ont augmenté chez
2.4,3 % des enfants, alors que la charge virale n'a pas diminué pas de façon
notable et 5 % des enfants ont connu une diminution de la charge virale sans
augmentation significativedu pourcentage des CD4. Enfin, Il,5 % des enfants
étaient clairement en situation d'échec thérapeutique, soit immédiatement,
soit après un délai de 6 mois à un an. Pour les enfants considérés comme
étant en échec thérapeutique, une étude sur les résistances aux ARV qu'ils
auraient pu développer est en cours en réalisation au laboratoire de virologie
de l'Hôpital Necker, à Paris.
Avant traitement, le pourcentage médian de CD4 était de 7,75 %. Sous
ARV, il a augmenté à 19 % à Il mois et 2.5 % à 2.4 mois, ce qui montre une
restauration immunitaire sous ARV.

Mortalité

A la date du 31 août 2.003, 37 décès sont survenus parmi les 2.69 enfants
suivis, ce qui représente une mortalité globale de 13,75 %. La médiane de sur-
venue du décès est de 88 jours après l'inclusion (moyenne 148 jours), 3 décès
survenant au delà de la première année de suivi. La probabilité de survie au
cours du temps est de 89,8 % à 6 mois et de 85,4 % de 15 à 2.4 mois. La ma-
jorité des décès surviennent au début du suivi, témoignant de l'état clinique
342. N. ELENGA et al.

des enfants souvent très dégradé au moment du recrutement et du retard au

diagnostic et à la référence à un service spécialisé. Concernant la mortalité, la
tuberculose, sous une forme ou une autre, intervient de façon importante et
représente 22 % des décès. Ceci pose la question de l'adéquation du traitement
standard de la tuberculose utilisé en Côte d'Ivoire pour traiter les enfants
infectés par le VIH. Les décès surviennent essentiellement chez des enfants
sévèrement immunodéprimés puisque 28 d'entre eux sont survenus chez des
enfants avec moins de 15 % de CD4 (soit 76 % de l'ensemble des décès).

Coût de la priseen charge

Nous avons calculé les coûts directs de la prise en charge médicale des
enfants infectés par le VIH dans le groupe d'enfants restés asymptomati-
ques durant tout leur suivi et qui n'ont pas besoin de traitement ARV, de
même que chez 54 enfants symptomatiques ayant besoin d'ARV et mis
sous traitement durant leur suivi (Laguide et al., 2003). Tous les coûts
médicaux directs ont été pris en compte (consultations, hospitalisations,
médicaments, examens de laboratoire, transport..) pour chaque enfant. Nous
avons déterminé les coûts par patient par année (EA) et les avons exprimé
en F CFA et en euros (€).
Le coût de la prise en charge directe des enfants asymptomatiques sans
inclure les dépenses liées à la recherche est de 132745 FCFA (202,37 €) par
an et par enfant. Les médicaments, les consultations les examens complé-
mentaires, et les hospitalisations représentent respectivement 49 %, 26 %,
21 % et 5 % des dépenses de prise en charge.
Pour les enfants symptomatiques, dans la mesure où la mise sous traite-
ment n'est pas toujours immédiate, nous avons calculé les coûts de la prise
en charge au stade symptomatique avant traitement et sous traitement.
Chez les 54 enfants infectés qui nécessitaient un traitement ARV; le coût
moyen annuel de la prise en charge médicale d'un enfant infecté par le
VIH symptomatique, sans ARV est de 666,13€ et, pour le même enfant de
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDIATRIQ..UE 343

3037,8I€ avec les ARVIO. La principale composante des dépenses est bien sûr
les ARV puisqu'ils représentent 84 % du coût total. Les bilans biologiques
représentent également un coût non négligeable, soit 8,5 % des dépenses. Le
seul inhibiteur de protéase Il prescrit à Abidjan chez l'enfant est le nelfinavir.
Il représente à lui tout seul 72,5 % des dépenses en ARV et il est produit
par le laboratoire Roche qui a refusé de participer aux négociations sur les
prix des ARV pour les pays en développement jusqu'au printemps 2003. Les
soins qu'ont reçus les enfants dans cette cohorte représentent le standard de
soins que les enfants VIH+ devraient recevoir, puisque nous ne les avons
pris en charge qu'avec des médicaments ou des techniques disponibles en
Côte d'Ivoire. Aussi les coûts obtenus pour l'infection par le VIH sous ARV
sont assez proches des coûts moyens pour une telle affection.
Pour l'infection par le VIH symptomatique sans traitement, ils sont
probablement sous-estimés puisque nous n'avons choisi que des enfants
survivant assez longtemps pour obtenir des ARV. Si nous devions considérer
les enfants au dernier stade de la maladie, ces coûts seraient probablement
plus élevés. Les coûts de prise en charge d'un enfant symptomatique sous
ARV sont 4,5 fois plus élevés que sans les ARV et sont très au-delà des
ressources dont les familles disposent pour soigner de tels enfants. De plus
ces traitements sont prévus pour des années.
Au delà du coût des ARV qui a diminué de façon importante ces derniè-
res années en Côte d'Ivoire et qui devraient continuer à diminuer, d'autres
coûts peuvent être réduits. Le suivi immunologique peut être réalisé avec
des techniques alternatives qui ont été validées et qui sont 4 à 5 fois moins
coûteuses. La mesure de la charge virale, qui pourrait n'être réalisée que

10. En Côte d'Ivoire, l'état paye les ARV. Il nous a paru important de pouvoir distinguer les
coûts sans ces médicaments qui représentent la charge effective pour les familles.
11. Les inhibiteurs de protéase sont une classe médicamenteuse utilisée dans les multithérapies
antirétrovirales. C'est l'ajout d'un médicament de cette classe à des médicaments d'une autre
classe médicamenteuse qui ont permis les grands progrès thérapeutiques dans le traitement
du SIDA à partir de 1996.
344 N. ELENGA et al.

chez les enfants en échec thérapeutique sera probablement remplacée par

des techniques moins coûteuses validées à Abidjan (Rouet et al., 1003).
11 reste essentiel de souligner que sans traitement, ces enfants meurent,
et le plus souvent après une maladie longue et douloureuse qui mobilise
habituellement une partie importante des ressources familiales.

Prise en charge psychologique

Une des originalités du Programme enfant Yopougon est le soutien et la

prise en charge psychologiques à l'endroit des enfants infectés par le VIH et
de leurs parents. Si le soutien psycho-social, terme très utilisé dans la prise en
charge du VIH, est un peu flou et recouvre plutôt des activités de conseil et
de soutien social, le soutien psychologique est indispensable mais peu effectif
dans la prise en charge, au moins dans les pays d'Afrique francophone. Or,
l'expérience des pays du Nord montre l'intérêt de se pencher sur cet aspect
(Nicolas, 1999 ; Maraschin 1999 ; Dumaret et al., 1995)
Une psychologue, travaillant depuis plusieurs années dans le domaine du
VIH, a participé au programme, dès sa conception. L'approche psychologique,
sociale et communautaire des enfants suivis, qui présentent des caractéris-
tiques d'adaptation particulière en raison du VIH/sida, a permis d'acquérir
un certain nombre de résultats. Devant l'importance de cette question, un
projet autonome s'est récemment développé, en associant psychologues, pédo-
psychiatre et sociologue". Les méthodes utilisées sont celles de la psychologie
clinique" .
12. Ce projet « Prise en charge psychologique, sociale et communautaire des enfants infectés
par le VIH à Abidjan, Côte d'Ivoire (à propos d'une cohorte d'enfants suivis au Programme
enfant Yopougon) a été accepté par l'ANRS (ANRS 1277) et est en cours de réalisation.
13. L'approche psychologique se base sur des consultations systématiques de tous les enfants
inclus, permettant à partir d'entretiens cliniques et de tests psychologiques d'avoir une vision
de l'enfant sur le plan psychologique et relationnel. Les données d'observation des conduites
et des stratégies intellectuelles et psychomotrices sont recueillies pendant les entretiens grâce
à une échelle de développement psychomoteur et une épreuve de niveau intellectuel selon la
répartition des âges. Pour explorer la personnalité, on a eu recours à des tests projectifs qui visent
une investigation générale de la personnalité (structure de personnalité, images parentales,
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDIATRIQ.UE 345

Au niveau du vécu psychologique de l'enfant, un certain nombre d'effets

consécutifs à l'infection par le VIH prennent naissance. Les interactions
mère/enfant sont ici fondamentales. Le vécu de l'enfant se construit autour
de l'image du corps, de la souffrance, de la perception de sa maladie et de ses
traitements. Il est aussi alimenté par la réalité de cette même maladie, le trai-
tement de ses parents et leur décès éventuel. Chez 90 % des enfants infectés,
le mode de transmission materne-fœtale explique la culpabilité des mères et
accroît les difficultés des interactions mères/enfant nécessaires à l'équilibre
psychologique de l'enfant.
Pour ces enfants immunodéprimés, très jeunes (83 % des enfants ont moins
de 13 ans et 30 % moins de s ans), l'infection prend un caractère chronique
qui joue également un rôle perturbateur dans le développement psycho-af-
fectif et intellectuel de l'enfant (Blanche, 1998). 90 % des enfants reçoivent
des traitements dispensés au long cours (anrirérroviraux, antituberculeux...),
nécessitant une bonne observance médicamenteuse pour obtenir des résultats
thérapeutiques optimisés. Or, lesdifficultés de prise régulière des médicaments
sont en partie en relation avec « l'investissement » du médicament par les
parents et des troubles chez l'enfant en rapport avec l'ignorance concernant
la raison du traitement. En effet, l'enfant se heurte au non-dit et au secret
entretenus par les parents et le personnel médical. Il développe des attitudes
et des comportements liés à la connaissance, ou non, de son statut sérologi-
que vis-à-visdu VIH. La gestion du secret est telle chez ces enfants que, très
souvent, il s'agit véritablement d'un secret de polichinelle (Nicolas, 1994) :
secret de la part des parents à l'enfant qui ne savent comment lui en parler
en raison de son jeune âge (que peut-il intégrer, comprendre ?), de la crainte
qu'il ne divulgue le secret, de leur forte culpabilité face au regard et aux
questionnements de l'enfant; secret aussi de la part de l'enfant qui sait, mais

mécanismes de défense, fantasmatique, niveau de développement, complexes et conflits...) :

CAT, PN, Rorschach, et à des consultations à la demande de l'enfant et/ou des parents lors
de situations anxiogènes. Elles s'appuient sur la connaissance du développement intellectuel
et affectif de ces enfants dans le but d'apporter un soutien en relation avec les situations du
quotidien (orientation, choix scolaires, vie de famille, observance du traitement...).
 N. ELENGA et al.

n'en parle pas, craignant de faire souffrir ses parents. L'approche de sa person-
nalité, de son vécu à travers le repérage de son angoisse et de ses mécanismes
de défense permet d'optimiser le soutien et de lui donner, dans le cadre de la
consultation, un espace de parole.
Chez les parents, l'attente du soutien psychologique est forte et dépend du
stade de l'infection de l'enfant. Les demandes concernent la gestion du secret
(ausein du couple parental lui-même, vis-à-vis de l'enfant, vis-à-vis de la fratrie,
vis-à-visde la famille), l'annonce à l'enfant, les difficultés pour l'éduquer et le
discipliner et l'élaboration de mécanismes de défense faits de surprotection de
l'enfant, déni, parfois rejet pour lutter contre l'angoisse inhérente au VIH.
Lorsque l'enfant est asymptomatique ou va mieux, la demande parentale
vise la réinsertion dans une vie normale avec la reprise de la scolarité. En
effet, à partir de 6 ans, 32. % ont une scolarité normale, 42. % un retard et
13 % présentent un absentéisme important; 5 % sont déscolarisés. Même si
l'école est aussi un lieu à risque quant à l'identification de la maladie chez
l'enfant en raison des questions du corps enseignant, des comportements
et/ou attitudes qui le désignent comme malade (la prise médicamenteuse
à heures fixes, les dispenses pour les activités sportives par exemple), c'est
aussi le symbole pour les parents que tout va pour le mieux et que l'enfant
est comme les autres. Cette demande parentale insiste sur la mise à niveau et
la prise en charge de difficultés spécifiques scolaires (lecture, arithmétique,
difficultés de mémorisation...). Les parents sont également demandeurs d'un
soutien et d'une orientation dans le cadre de leur rôle éducationnel vis-à-vis
de ces enfants infectés, problème fréquemment rencontré avec les enfants
malades chroniques.
Concernant les préadolescents et les adolescents, leur problématique parti-
culière est en relation avecles métamorphoses biologiques et psychologiques
qu'ils subissent du fait de leur âge et du vécu avecle VIH. Les entretiens avec
les enfants et les familles au cours de la consultation psychologique, mettent
en exergue l'impact négatifde la pathologie sur la famille. La révélation de la
séropositivité, particulièrement traumatisante, entraîne souvent des ruptures
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDlATRIQ.UE 347

identitaires et installe des faillesdans lescapacitésdes sujets à entrer en relation.

Le sujet doit faire face à une nouvelle adaptation très complexe de sa vie avec
le VIH, aussi bien sur le plan psychologique que social, et par conséquent,
sur le plan familial. Il y a une fragilité de la structure familiale en raison du
VIH. Dans notre population, 34 % des enfants sont orphelins d'un parent
et 9 % des deux parents. La gestion des situations de deuil n'est pas aisée et
induit, entre autres, de nouvelles dynamiques familiales. Ceci est décrit dans
un des travaux de l'équipe sur les déstructurations et recompositions familiales
autour du VIH/sida à Abidjan à travers des histoires individuelles de mères
et d'enfants (Aka Dago Akribi, 2003).
En Afrique en effet, la prédominance des repères au sein du groupe d'ap-
partenance (famille élargie, groupe ethnique) est indéniable. Vivre en ville
n'entraîne pas un vécu totalement individualiste des sujets qui restent tri-
butaires de la grande famille et des ancêtres. La famille connaît une crise
en Côte d'Ivoire comme partout ailleurs en raisons des évolutions sociales,
économiques et des phénomènes d'enculturation/acculturation. Le VIH/sida
vient renforcer les difficultés déjà existantes. En effet, le regard social actuel
concernant la représentation du VIH est encore empreint de phénomènes de
rejet en raison des peurs liées à la transmission, à l'angoisse de la mort mais
également au mode de transmission.
Au sein de la famille, les relations parents - enfant, entre les membres
de la fratrie, avec la famille élargie et avec les amis prennent une coloration
particulière car elles sont soumises au vécu lié à la connaissance du VIH. Il y
a une réorganisation du mode de vie familial et un bouleversement psychique
avecla mise en place de mécanismes de défense psychologiques inconscients
et une nouvelle dynamique familiale. La dissociation progressive de la réalité
de la famille avec les attentes socioculturelles (en terme de développement
physique, de projection dans l'avenir, d'impossibilité de partage avecle groupe
de la pathologie VIH) contribue à la création d'une sous-culture particulière
de « personne vivant avec le VIH/sida ». Ainsi, le choix de l'alimentation
artificielle de l'enfant fait par une mère séropositive risque d'être rejeté par la
 N. ELENGA et al.

belle-famille. Toute opposition occasionnera la rupture. De même la polygamie

et le lévirat, culturellement encouragés pour répondre en partie à une réorga-
nisation familiale, seront remis en cause et rejetés par le sujet qui connaît son
infection, sans que les raisons réelles puissent être explicitées à la communauté
d'appartenance. Le sujet se retrouve alors mis en marge socialement etl ou psy-
chologiquement. Une autre situation est celle de l'enfant orphelin. Le VIH/sida
va transformer les réalités culturelles d'assistance par les adultes. L'enfant infecté
ou affecté est alors pris en charge par les aînés de la fratrie ou par les grands-
parents qui n'ont pas toujours la force de l'éduquer en lui donnant des repères
structurants. Enfin, la difficulté à exercer les fonctions paternelle et maternelle
difficiles de la part des parents, du fait de la fragilité de l'enfant infecté et de
la prégnance de leurs propres sentiments de culpabilité et d'impuissance, ne
favorisent pas la construction de l'espace de la famille.
En Côte d'Ivoire, l'attente des personnes infectées est forte en ce qui concerne
les stratégies pour conserver leur place au sein de la famille malgré, ou avec, le
VIH/sida . Cette pathologie influence les dynamiques familiales en entraînant
une déstructuration de la qualité de vie des sujets. Elle a pour corollaire le se-
cret,la mort et pousse à revisiter tout ce qui était établi en termes d'équilibre
et de repères familiaux. Les sujets qui n'ont plus de soutien familial vivent une
angoisse d'abandon et recherchent des structures d'accueil pour eux-mêmes et
pour les futurs orphelins que seront leurs enfants. Le VIH/sida met en évidence
la précarité et la fragilité des institutions, en particulier familiales, qui posent
le fondement des valeurs des individus. Il est important de repenser cette pa-
thologie en tenant compte du cadre culturel de la Côte d'Ivoire pour élaborer,
dans le cadre de la prévention, des messages à l'endroit des communautés, mais
également pour optimiser le soutien des sujets infectés, en les aidant à trouver
leur place et à repérer les éléments constitutifs de la famille (AkaDago Akribi
et Cacou, 2003).
La prise en charge psychologique est incontournable dans ce domaine de la
prise en charge thérapeutique de l'enfant car elle permet un étayage et un soutien
des sujets vivant une véritable angoisse dans cette situation de souffrance.
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDIATRIQUE 349

Soutien communautaire aux familles des enfants infectés par le VIH

Trois femmes vivant avecle VIH, issues d'une association de femmes séropo-
sitives, AMEPOUH, assurent un soutien psycho-social et communautaire aux
familles. Il s'agit de conseil aux familles sur le diagnostic de l'enfant, les modes
de transmission du VIH, les situations quotidiennes où il n'y a pas de risque que
l'enfant contamine d'autres personnes, ce qui est souvent une préoccupation
exprimée par les familles, les modalités du traitement et le vécu de la maladie.
Au-delà de la prise en charge médicale et psychologique, la nécessité d'un soutien
communautaire en termes d'aide nutritionnelle, de soutien scolaire, d'aide à la
mise en place d'activités génératrices de revenus a vite été considérée comme
indispensable. Une association a été fondée autour de l'équipe soignante et des
familles du Programme enfant Yopougon en novembre 2001, CHIGATA, pour

apporter un soutien communautaire aux familles des enfants infectés et affectés

par le VIH/sida. Cette association, entre autres activités, anime une maison d'ac-
cueil, collecte et distribue de la nourriture aux familles les plus démunies, a mis
en place une infirmerie, des cours de soutien scolaire pour les enfants scolarisés
dans le primaire, et une halte-garderie. Enfin, des femmes de l'association ont
démarré une activité génératrice de revenus autour d'une cafeteria fournissant
des repas aux personnels soignants de la structure de santé où est implanté le
programme. L'association organise également des réunions d'information et
de discussion avec les familles des enfants. Un groupe de parole d'adolescents,
VIH+, informés de leur infection, encadré par une femme vivant avec le VIH
et les psychologues, fonctionne sur une base mensuelle.

Conclusion: les enjeux d'une prise en charge globale

Nous avons pu mettre en place et développer un programme pilote de prise

en charge de l'enfant infecté par le VIH en Afrique de l'Ouest. Ce programme,
multidisciplinaire dès sa conception, faisant intervenir des chercheurs, des
universitaires, des cliniciens, des biologistes d'Abidjan et du Nord, ainsi que des
350 N. ELENGA et el.

associations issues de la communauté (en particulier des personnes vivant

avec le VIH) permet une richesse d'intervention dans de très nombreux
domaines depuis trois ans. Il s'agit du premier hôpital de jour pour enfants
infectés par le VIH en Afrique de l'Ouest qui allie recherche clinique,
prise en charge médicale et psychologique et soutien communautaire. Au
vu de la rapidité du recrutement des enfants infectés et du soutien com-
munautaire que le programme a mobilisé autour de lui, il répondait bien à
un besoin. L'engagement du gouvernement ivoirien sur l'accès gratuit aux
antirétroviraux pour les enfants et les liens du programme avec le service
de pédiatrie accrédité pour leur prescription, ont permis d'en faire une
des toutes premières cohortes d'enfants traités par ARV en Afrique.
Le fait même que la moitié des enfants infectés et suivis dans notre
programme aient plus de 5 ans et demi est une réelle information nou-
velle pour les soignants en Côte d'Ivoire, et probablement en Afrique de
l'Ouest. Leur pratique, essentiellement hospitalière, n'identifiait pas ces
enfants comme infectés par le VIH et cela entraînait qu'ils n'étaient pas
conscients qu'il puisse y avoir autant d'enfants infectés au delà de 5 ans
dans la population.
Les enseignements scientifiques obtenus au bout de trois ans s'inscri-
vent dans un champ très large, puisqu'ils vont de la biologie moléculaire
à la psychologie clinique, en passant par des données cliniques sur la tu-
berculose, l'impact médical des traitements antirétroviraux et le coût de
l'infection et de sa prise en charge. Il s'agit bien d'une tentative de prise
en charge globale de l'infection de ces enfants. Par cette prise en charge
qui inclut les antirétroviraux, nous avons d'une certaine manière rendue
dicible et visible l'infection des enfants en Côte d'Ivoire.
Nous avons pu démontrer qu'il est possible d'utiliser les trithérapies
chez l'enfant en Afrique et que les résultats obtenus sont similaires à ceux
observés en Europe (Blanche, 1998), malgré un environnement beaucoup
plus pauvre. L'enjeu des traitements, en particulier chez l'enfant, est l'ob-
servance correcte de ces traitements, l'adhérence des familles et des enfants
 LA PRISE EN CHARGE DE L'INFECTION PÉDIATRIQ..UE 351

à ces prescriptions de longue durée et sur le court et moyen terme, et, à

Abidjan, nous observons une observance satisfaisante.
Le coût de la prise en charge d'un enfant symptomatique représente 3
à 4 fois le salaire minimum en Côte d'Ivoire. Cette prise en charge doit
inclure les ARV, dans les pays en développement comme dans les pays ri-
ches. Ceci donne la dimension réelle du problème. Il n'y a aucune approche
réaliste de ce problème sans un soutien financier effectif des états et de la
communauté internationale. Le ministère de la Santé ivoirien, soutenu
pendant un temps par le FSTI, a donné une des clés de la prise en charge
de ces enfants en subventionnant à 100 % les ARV pour les enfants. De
notre point de vue, d'autres sources de financement sont possibles comme
les institutions bilatérales et multilatérales, les fondations privées, des
ONG, des entreprises, des donneurs privées. Et, dans des pays comme la
Côte d'Ivoire, il existe aussi des assurances et des mutuelles, qui doivent
pouvoir intervenir. Quoi qu'il en soit, même si nous obtenons des dimi-
nutions majeures des coûts des médicaments et des examens biologiques,
si les organisations internationales et les pays souhaitent réellement traiter
les enfants infectés, le seul moyen réside dans le soutien important des
familles.
Le travail mené par notre équipe souligne, s'il en est besoin, l'impor-
tance du soutien communautaire, très au delà d'une simple prise en charge
médicale et psychologique. Enfin il est important de noter que la mobili-
sation de la communauté semble plus aisée en direction des enfants que
ce qui a pu être fait autour des adultes. Une fois que l'on peut traiter les
enfants, l'impuissance et le déni des soignants semblent diminuer et il y
a un réel investissement de la communauté autour de ces enfants.
L'ensemble de ce programme confirme l'existence dans la communauté
d'enfants infectés par le VIH bien au-delà de la petite enfance et la pos-
sibilité de les prendre en charge. Cette initiative pionnière devrait aider
à surmonter le sentiment d'absence d'espoir des soignants et des familles
et permettre, enfin, à l'ensemble de la communauté de se mobiliser autour
352 N. ELENGA et al.

des oubliés de l'épidémie, les « grands enfants» infectés par le VIH en

Afrique.
En 2003-2004, il se fait une évolution progressive des mentalités au moins
au sein des institutions prenant en charge le VIH et des institutions interna-
tionales. A l'occasion de l'initiative 3X5 de l'OMS, qui a pour objectif d'aider
la prise en charge de 3 millions de personnes infectées par le VIH à l'horizon
2005, l'UNICEF commence à élaborer une réflexion sur l'enfant infecté.
Cette réflexion reste très imprégnée de la Prévention de la transmission mère
- enfant (PTME) et s'articule autour de ce qu'il est convenu d'appeler ac-
tuellement la PTME Plus".
Un des premiers problèmes non entièrement résolus est celui de l'absence
d'accès aux traitements anti-rétroviraux pour les parents des enfants. Chigata
a pu obtenir des fonds, par des dons locaux et une ONG française (Solidarité
sida), permettant de traiter une dizaine de parents pendant un an. Cependant
ceci reste insuffisant car une cinquantaine de parents ont besoin de traitements
pour eux-mêmes dans un délai rapide. Traiter les parents permet de renforcer
la prise en charge des enfants.
Certains thèmes de recherche méritent d'être développés (nutrition et crois-
sance chez l'enfant infecté) ou approfondis (résistances aux antirétroviraux).
Enfin, un programme d'éducation thérapeutique est à mettre en œuvre afin
d'aider les enfants et leurs familles à la prise médicamenteuse.
Un autre enjeu est l'augmentation du nombre d'enfants pris en charge.
Au-delà de la phase pilote, démonstrative, nous devons aujourd'hui pouvoir
recevoir et suivre beaucoup plus d'enfants pour tenter de répondre de façon
appropriée à la réelle dimension du problème. Par ailleurs, un programme
pilote, de recherche, par essence n'est conçu que pour une durée déterminée
et il s'agit de le pérenniser hors recherche.

14. La PTME Plus est un concept issu de l'expérience pilote du FSTI, reprise par les institutions
américaines et internationales. Il s'agit non seulement de prévenir la transmission du VIH
de la mère à l'enfant mais de prendre en charge l'ensemble de l'unité familiale: la femme
enceinte. son partenaire et ses enfants infectés.
 LA PRISE EN CHARGE DEL'INFECTION PÉDlATRIQ.UE 353

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