Journal de thérapie comportementale et cognitive (2019) 29, 140—148

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ARTICLE ORIGINAL

Un programme de psychoéducation pour les

adultes avec autisme sans déficience
intellectuelle夽
Psychoeducational program for High-functioning autism or
Asperger syndrome adults

Aurélie Connan

Pôle adulte, centre hospitalier spécialisé de Rouffach, centre ressources autisme Alsace, 13, rue Charles
Sandherr, 68000 Colmar, France

Reçu le 29 juin 2018 ; reçu sous la forme révisée le 3 janvier 2019 ; accepté le 4 janvier 2019
Disponible sur Internet le 5 août 2019

MOTS CLÉS Résumé L’objectif de cette étude est de communiquer sur les contenus, la pertinence et
Autisme ; l’impact d’un programme psychoéducatif en dix séances, à destination d’un public d’adultes
Diagnostic ; venant de recevoir un diagnostic d’autisme et ne présentant pas de déficience intellectuelle.
Psychoéducation ; En effet, la survenue d’un diagnostic impacte fréquemment la qualité de vie de la personne
Éducation concernée et augmente significativement les risques liés à l’anxiété et à la dépression. Une
thérapeutique ; personne recevant un diagnostic d’autisme peut avoir l’impression de se sentir changée ou
Connaissance de soi ; en difficulté pour intégrer ce diagnostic à la connaissance d’elle-même. Aussi, proposer une
Qualité de vie démarche psychoéducative en direction d’adultes avec autisme sans déficience intellectuelle
devrait leur permettre d’accéder à une information fiable, personnalisée. De plus, la psychoé-
ducation est déjà usitée dans bien des contextes où elle s’impose comme un outil d’autoanalyse
et de pro-action face aux difficultés rencontrées par un individu, et ce, quel que soit le type
de handicap ou de pathologie auquel il se trouve confronté. Un programme psychoéducatif
de 10 séances individuelles a donc été développé, afin de proposer aux personnes concernées
des outils fonctionnels et explicites pouvant leur permettre de mieux repérer et comprendre
l’expression des particularités autistiques. Cet article présente les fondements théoriques, les
objectifs et le contenu de ce programme.
© 2019 Association Française de Therapie Comportementale et Cognitive. Publié par Elsevier
Masson SAS. Tous droits réservés.

夽 Le programme a été présenté aux manifestations suivantes : 8e colloque de l’ADAPEI 79 sur l’autisme à l’âge adulte, les 29 et 30 mars

2018, Niort ; salon international de l’autisme 6 et 7 avril 2018, Paris ; journées inter-CRA 2018, les 5 et 6 décembre, Paris ; Stras-autisme,
7e journée scientifique des chercheurs en autisme de l’université de Strasbourg, 14 décembre 2018.
Adresse e-mail : [email protected]

https://doi.org/10.1016/j.jtcc.2019.01.002
1155-1704/© 2019 Association Française de Therapie Comportementale et Cognitive. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Programme psychoéducatif : adultes avec autisme sans déficience intellectuelle 141

Summary. — The objective of this study is to report on the content, relevance and impact of
KEYWORDS a ten-session psychoeducational program, aimed toward an audience of adults recently diag-
Autism; nosed with autism, without an intellectual disability. As a tool for developing knowledge and
Diagnosis; self-esteem, psychoeducation has positive effects on anxiety and depression, which can occur
Psychoeducation; following a diagnosis (Bonsack et al., 2015). While psychoeducational programs for families of
Therapeutic people with autism are beginning to emerge, there was no French-language program for adults
education; with autism until then, even though a better understanding of their situation would benefit
Insight; them (Arsenault et al., 2016). The program discussed here is the first one inspired by the third
Quality of life wave of behavioral and cognitive therapies; it is intended for adults with autism without intel-
lectual disabilities. Launched in 2010, the development of this program takes into account both
the heterogeneity of the expression of autistic disorder and the uniqueness of the individual
profiles of the participants. The program’s desired effect is to facilitate an individual’s own
understanding of situations and his/her relation to the environment. This involves providing
access to scientifically valid, personalized, useful and understandable information that can
foster the development and improvement of self-awareness, thoughts and beliefs (Mogensen
et al., 2015). In order to be accessible and understandable, this program has been used for
adults without intellectual disabilities. With a duration of 10 sessions, it is currently systema-
tically offered as part of the Autism Resource Center Alsace-Adult Unit 68, attached to the
Rouffach Hospital Centre. Any adult who has been diagnosed in this center is offered partici-
pation in the program. Currently, 80% of the patients treated were able to benefit from the
program in a post-diagnostic intervention. In the form of individual interviews, the overall pro-
gram includes a one-hour preliminary session, followed by nine sessions of 45-minutes each,
divided according to the abilities of the persons concerned. Each session’s content is presented
on several types of media (physical or electronic) in order to facilitate understanding as well
as to individualize the content. As the visual channel is generally the most functional in people
with autism (Mottron, 2014), the participant can opt for a spoken interaction accompanied by a
PowerPoint presentation, printed fact sheets or ‘‘homework’’ to handle each item. The topics
covered during the sessions will include the diagnostic process, the characteristics and features
of autism, preconceived ideas and stereotypes, functional and emotional aspects, identity and
self-esteem. The dynamics of the interviews should stimulate verbal exchange about the per-
son’s feelings and experiences, as well as receiving and observing the participant’s emotions.
As of now, this program is a purely experimental initiative that does not yet meet interna-
tional quality standard for social research. The implementation of such a psychoeducational
program is geared towards the development — by those directly concerned — of knowledge
about autistic syndrome and its inner workings. Impact is also expected on image, self-esteem,
self-knowledge and quality of life. Indeed, studies on psychoeducational approaches that were
completed generally demonstrate the stability and sustainability of their effects (Petitjean,
2011; Saout, 2008). Systematic pre- and post-intervention evaluation measures are being stu-
died to verify the effectiveness of the program on elements such as anxiety, depression and the
quality of life of those concerned.
© 2019 Association Française de Therapie Comportementale et Cognitive. Published by Elsevier
Masson SAS. All rights reserved.

Introduction fragilités anxio-dépressives qui entraîne parfois une hospi-

talisation. Ce mécanisme peut d’ailleurs être observé dans
Avoir un diagnostic d’autisme est un événement marquant certains troubles mentaux [3]. Dans ce contexte, il paraît
dans une vie [1]. La plupart des individus se construisent important de proposer à une personne adulte nouvellement
une image, plus ou moins subjective, de ce qu’ils pensent diagnostiquée un outil lui permettant de comprendre les
être. Les adultes, quels que soient leurs fonctionnements implications et le sens du diagnostic d’autisme [4]. Pour
cognitifs et émotionnels, n’échappent pas à la règle, et l’intervenant, il est important aussi de repérer chez cet
l’annonce diagnostique peut entrer en contradiction avec adulte l’expression du handicap dont il est porteur, afin qu’il
cette image, même si la démarche d’investigation est puisse développer des stratégies de vie efficaces.
autodéterminée [2]. Le diagnostic peut donc être source Encore peu pratiquée auprès de personnes avec
d’anxiété, de stress, voire de dépression. Il peut même, autisme, la psychoéducation est fréquemment utilisée
sous certaines conditions, mener à une exacerbation des dans l’accompagnement d’autres types de handicaps ou
142 A. Connan

de pathologies au long cours [5,6] et cela depuis assez Il s’est avéré compliqué de prendre en compte la grande
longtemps [7]. On a déjà pu observer qu’elle permettait à diversité de profils existant chez les personnes avec autisme
la personne concernée d’intégrer d’une façon plus efficace [25,26]. Contrairement à d’autres types de handicaps, les
les données impactant son quotidien. Elle permet aussi de niveaux de compréhension, de communication, d’autonomie
faire la distinction entre les aspects liés au handicap et et de gestion des émotions varient grandement, et cela
ceux découlant de caractéristiques individuelles liées à la même chez deux individus porteurs d’un même intitulé diag-
personnalité [8]. D’après les études, la psychoéducation nostique. Ainsi, deux personnes dont le bilan fait état d’un
aurait un impact positif sur la qualité de vie [3,4,9,10], syndrome d’Asperger et qui répondent par conséquent à des
la connaissance et la confiance en soi [11], autant qu’elle critères communs, auront des limitations ainsi que des com-
améliorerait les états d’anxiété et de dépression [12]. pétences tout à fait variables. Cette hétérogénéité a mis la
Des programmes psychoéducatifs pour les personnes question de l’individualisation au centre de la réflexion lors
avec autisme commencent à voir le jour, mais, en langue de la création des outils d’intervention, du mode de fonc-
française, ils sont encore trop rares et concernent exclusi- tionnement du programme et des entretiens individuels.
vement les enfants ou leur famille. Ils s’adressent soit aux Le programme présenté ici a été pensé dans la mouvance
enfants et adolescents porteurs d’un trouble du spectre de d’approches ayant déjà fait la preuve de leur efficacité :
l’autisme (TSA)1 comme dans les programmes « je suis spé- la thérapie comportementale et cognitive (TCC), la théra-
cial » [13] ou PEGASUS [14], soit à leurs parents [15]. Il pie d’acceptation et d’engagement (ACT) et l’intervention
semble qu’il n’existe actuellement aucun programme dis- comportementale clinique (ICC) ; l’intérêt étant que ces
ponible en France pour les adultes. Pourtant, les personnes approches permettent de promouvoir tout autant l’alliance
sans déficience intellectuelle représentent environ 25 % de thérapeutique qu’un contexte structuré propice au partage
la population actuelle des personnes avec autisme [16]. Se d’informations et au développement de ressources person-
pose également la question d’une survenue plus tardive du nelles [4,23,27,28]. En effet, la démarche psychoéducative
diagnostic dans le contexte d’un autisme sans déficience. proposée s’inscrit dans une approche collaborative et pro-
Si on ne peut l’affirmer dans les populations adultes, elle active devant offrir aux personnes adultes concernées la
est observable chez les enfants [17], ce qui accrédite le possibilité de s’inscrire dans l’intervention comme « co-
développement de stratégies en direction de ces premiers thérapeutes » [9], et de bénéficier tout à la fois de soutien
[18,19]. Il existe également certains ouvrages de référence émotionnel, d’éducation et de stratégies d’adaptation com-
qui peuvent permettre d’engager une réflexion à visée psy- portementales [29].
choéducative, mais eux aussi sont davantage destinés aux Il s’agit de permettre à la personne, au fil des séances,
enfants porteurs d’autisme [20]. à travers la compréhension de sa situation, d’être l’acteur
La psychoéducation des familles de personnes TSA, quant principal de sa destinée, le vecteur premier de sa réussite.
à elle, commence à être perçue comme une action efficace Pour ce faire, il apparaît essentiel de l’aider à accéder à
et nécessaire [21,22] puisque, dans le cadre d’un diagnostic l’autogestion, à l’auto observation, voire à l’autocritique
chez l’enfant, la HAS et l’ANESM proposent que les conclu- [30] par le biais d’outils préexistants ou créés. Compren-
sions soient partagées avec la famille moins de trois mois dre de quelle façon pensées, croyances et comportements
après la fin de l’évaluation, et qu’elle puisse ensuite béné- peuvent affecter le vécu émotionnel et les expériences de
ficier de psychoéducation [23]. vie favorise une meilleure connaissance de soi, car repérer
Pour le moment, rares sont les lieux où il est déjà proposé ses propres mécanismes comportementaux et ses pensées
de fournir des explications orales et écrites à la personne propres permet d’inférer davantage les situations du quo-
elle-même (selon la mesure de son niveau de compréhen- tidien et de mettre en place des stratégies anticipatoires
sion) en lui proposant une rencontre rapide après la pose du efficaces [31].
diagnostic. Certains outils existent pourtant qui sont d’un Par l’abord et l’appropriation de techniques com-
usage pratique [14,24]. L’objectif de cette étude est de portementales (mesure des émotions, colonnes de Beck
communiquer sur les contenus, la pertinence et l’impact permettant l’auto-observation des états mentaux et des
d’un programme psychoéducatif en dix séances, à destina- pensées, etc.) [32], le programme se veut également un
tion d’un public d’adultes venant de recevoir un diagnostic support de régulation du stress et de l’anxiété sociale
d’autisme et ne présentant pas de déficience. qui sont des comorbidités fréquentes de l’autisme [33].
L’intervenant et le participant vont, au fil des entretiens,
Méthode consacrer du temps à l’identification des difficultés et des
forces présentes, ceci pour distinguer l’autisme des carac-
Au-delà de la proposition d’une simple approche explica- téristiques personnelles de l’individu, mais également pour
tive du syndrome autistique, les séances de psychoéducation dégager les qualités sur lesquelles celui-ci pourra comp-
proposées se concentrent sur la situation de la personne ter. Donner la possibilité à la personne de repérer comment
elle-même par le biais de la reconnaissance de son identité l’autisme s’exprime chez elle, et en apprécier les aspects,
propre. devrait l’autoriser ensuite à trouver plus aisément des stra-
tégies ou des ressources pour faire face aux situations qui
lui paraissent dérangeantes.
1 Bien que la classification officiellement reconnue en France soit Le rôle de l’intervenant sera, entre autres, d’observer
la Classification Internationale des Maladies [34], l’appellation TSA, l’impact de l’annonce diagnostique sur les schémas de pen-
issue du DSM-5 [36], est d’usage courant et permet de désigner toute sée, tout autant que de faire à la personne un retour
personne porteuse d’un autisme. régulier sur ses impressions cliniques par le biais d’outils de
Programme psychoéducatif : adultes avec autisme sans déficience intellectuelle 143

Figure 1 Dynamique de circulation des connaissances et des compétences.

Session momentum: knowledge and skill flows.

mesure des émotions, concrets et adaptables. Une meilleure Participants

connaissance du réseau de proximité peut également être
un adjuvant considérable, car la capacité à trouver aide et Pour toutes les raisons évoquées précédemment, le pro-
soutien favorise le plus souvent une hausse de la qualité de gramme a été implémenté auprès d’adultes ayant reçu un
vie et de l’estime de soi [34]. C’est pourquoi la rencontre diagnostic d’autisme (sans déficience intellectuelle) auprès
d’autres professionnels (psychologues, éducateurs, etc.) et d’un centre ressources autisme (CRA)2 ou d’un profession-
l’intégration de groupes de travail (habiletés sociales, ges- nel de santé s’appuyant sur les critères de la Classification
tion des émotions, etc.) peuvent être proposées et doivent internationale des troubles mentaux et des troubles du
rester possibles à chaque étape du processus, en fonction comportement (CIM-10) [36] et/ou sur le manuel statistique
de la volonté du patient. et diagnostique des troubles mentaux (DSM IV ou 5) [37,38]
Globalement, l’effet recherché par le biais du pro- Ainsi les patients bénéficiant du programme ont tous reçu de
gramme est donc de faciliter la compréhension des situa- façon officielle un diagnostic d’autisme (F84.0), d’autisme
tions et la capacité d’aménagement de l’environnement atypique (F84.1) ou de syndrome d’Asperger (F84.5).
par la personne elle-même. Ceci dans l’idée de favoriser Actuellement, le programme est proposé dans le cadre
le développement et l’amélioration de la connaissance de du CRA Alsace-pôle adulte 68, rattaché au centre hospitalier
soi, des pensées et des croyances [8]. Cette démarche, de Rouffach. Toute personne adulte ayant été diagnostiquée
pour partie introspective, rend nécessaire de bonnes com- dans ce pôle se voit proposer une première séance d’une
pétences cognitives et communicatives [28]. Il s’agit donc heure en suivi post-diagnostic. Si elle le souhaite, elle pourra
de prérequis indispensables au suivi du programme et cela bénéficier immédiatement ou ultérieurement de la totalité
explique pourquoi il s’adresse pour l’instant aux personnes de dix séances.
avec autisme sans déficience intellectuelle âgées de 18 ans Actuellement, 80 % des personnes suivies ont eu accès
et plus. Une expérimentation préalable incluant les per- au programme dans le cadre d’une intervention post-
sonnes porteuses d’une déficience légère a en effet mis en diagnostique. Il est à préciser que les participants peuvent
évidence une difficulté à intégrer, de manière précise et également présenter des comorbidités psychiatriques dans
exhaustive, les éléments transmis, difficulté favorisée par la la mesure où celles-ci ne freinent pas les échanges et la
présence de biais cognitifs. De plus, le patient est placé tout
au long du processus dans la position d’expert de ses propres
réactions et expériences [9,10,35], ce qui appuie la néces- 2 Les centres de ressources autisme s’adressent à tous les publics
sité de la recherche d’un langage et d’objectifs communs concernés par l’autisme. Ils ont pour missions des actions de diag-
(Fig. 1). nostic, de recherche, de formation et de soutien.
144 A. Connan

jours pour que la personne puisse conserver un souvenir

vivace de ce qui a été travaillé lors de la séance précédente,
mais aussi pour qu’elle puisse s’inscrire dans une démarche
pro-active dans le cas d’expérimentations concrètes (jeux
de rôles, observations en milieu écologique). La durée des
rencontres (45 minutes environ) a été retenue au regard du
temps attentionnel moyen dont les participants ayant déjà
suivi le programme ont fait preuve, mais aussi du fait de
Figure 2 Participants. la survenue fréquente de troubles attentionnels associés
Participants. à l’autisme [40]. Cependant, les questions éventuelles et
l’entrée en matière ramènent généralement ce temps à une
heure. C’est pourquoi, des pauses peuvent être proposées
compréhension. Subséquemment, il a fallu tenir compte,
en cas de besoin ; ainsi participant et intervenant peuvent
pour l’établissement des séances, des comorbidités [39]
convenir d’un signe (verbal, gestuel, etc.) permettant la
les plus fréquentes telles que la dépression, l’anxiété et
manifestation d’un inconfort ou d’émotions difficiles.
le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
Dès la première rencontre, le contenu des entretiens
(TDA-H) [40]. Jusqu’ici, 65 personnes avec autisme sans défi-
est explicité le plus clairement possible afin d’éviter les
cience ont pu bénéficier du programme de psychoéducation.
fausses croyances ou les attentes démesurées qui impac-
Les 24 premières ayant participé au montage du programme,
teraient sévèrement la collaboration et la satisfaction du
le nombre de séances proposées n’était alors pas fixé à
patient par rapport au programme [31]. La présentation
l’avance et la durée du suivi s’avéra plus importante. Ce
du contenu est pensée pour répondre aux divers profils
premier essai a permis de tester la pertinence des contenus
d’apprentissage des personnes concernées (visuel, auditif,
et de rechercher le nombre de séances adéquat. Les 41 par-
etc.) ainsi qu’à une structuration claire et un abord concret.
ticipants rencontrés par la suite ont eu accès à la version
Pour ce faire, le contenu des séances est décliné sur plu-
du programme préorganisé sur dix séances, ce qui porte la
sieurs types de supports (concrets ou dématérialisés) afin
durée moyenne de suivi à trois mois maximum (Fig. 2).
d’en faciliter l’accessibilité autant et d’en individualiser le
propos. Le canal visuel étant en général le plus fonction-
Procédure nel chez la personne avec autisme [43], le participant peut
opter pour un échange oral soutenu par une présentation
Tenant compte des différents critères évoqués précédem- Power Point, des fiches explicatives imprimées ou des sup-
ment, l’accès au programme est proposé, dans la plupart ports de travail « à compléter » pour traiter chaque item.
des cas, lors de la rencontre post-diagnostique du CRA. Le matériel utilisé doit permettre de stimuler l’échange
Un entretien d’une heure est proposé, au cours duquel le verbal sur le ressenti et les expériences de la personne,
déroulé (durée, contenu) et l’intérêt du programme sont autant que d’accueillir et d’observer ses émotions. Quel
expliqués à la personne, ceci afin d’éviter les effets néfastes que soit le type de support pour lequel le participant va
que peuvent avoir l’attente et les préoccupations anxieuses opter, il lui est proposé d’une séance à l’autre, des fiches
répétitives [21,41]. Sont également abordés l’expérience récapitulatives à conserver, lui permettant de se remémorer
vécue par le participant tout au long de l’évaluation diagnos- les thèmes abordés. Certaines fiches peuvent comporter des
tique, ainsi que la conclusion de cette dernière, suivie d’une espaces permettant, avec ou sans l’intervenant, d’illustrer
définition rapide de l’autisme. En fin d’entretien, la per- le propos et de mémoriser les aspects théoriques au moyen
sonne peut choisir de poursuivre la démarche en s’inscrivant d’exemples personnalisés. Suivant la volonté et la capa-
dans le suivi des neuf séances suivantes. cité de la personne, des mises en situation pourront lui
De façon générale, la promotion des expériences et des être proposées. Les conditions exactes de la mise en œuvre
émotions positives est encouragée, tout autant que sont opérationnelle de l’exercice sont explicitées clairement à
favorisées les actions renforçantes. De même, la libre adhé- la fin d’une séance, tandis qu’un retour sur l’expérience
sion reste un principe fondamental, car elle est étroitement vécue sera fait au début de la suivante. Bien entendu, il
liée à la motivation du sujet. En effet, dans la pratique de faut là encore que les objectifs de l’intervenant rencontrent
cette expérience, les tentatives de psychoéducation effec- ceux du participant, pour éviter tout vécu émotionnel néga-
tuées auprès de personnes poussées à la participation par tif susceptible de détériorer l’alliance thérapeutique et la
un proche furent vouées à l’échec dans 70 % des cas. capacité de la personne à expérimenter des situations par
Du fait de l’hétérogénéité évoquée précédemment, elle-même.
dans le format actuel, les rencontres sont duelles, car Pour conserver un certain dynamisme, les entretiens se
une approche groupale semblait exclure la possibilité de déroulent comme suit :
s’adapter aux besoins de chacun. En effet, il peut être
compliqué pour les personnes avec autisme de partager leurs
expériences comme cela peut se faire dans des groupes
d’entraide classiques ; l’autisme pouvant rendre un tel • retour sur d’éventuels exercices ou expériences effectués
échange complexe et éprouvant [42]. en milieu naturel. Le cas échéant, échange sur le niveau
Le programme global comprend donc une séance prélimi- de difficulté de l’exercice et verbalisation de l’émotion
naire d’une heure, puis neuf séances de 45 minutes réparties qui lui est associée ;
en fonction des possibilités des personnes concernées. Il est • partage d’information, explicitation d’un aspect théo-
néanmoins proposé de ne pas les espacer de plus de quinze rique du programme. Puis échange sur la thématique de
Programme psychoéducatif : adultes avec autisme sans déficience intellectuelle 145

Figure 3 Contenu des séances : items, documents et fiches de travail.

Contents of the sessions: topics, documents and woorksheets.
146 A. Connan

la séance et illustration par l’expérience (éventuelle) que ainsi que de la qualité de vie, ne peut pas encore être
le patient a pu en faire ; démontré. Jusqu’ici, les évaluations proposées durant les
• discussion et questions éventuelles ; entretiens et à la fin des séances étaient réalisées avec
• annonce du programme de la séance suivante ; des outils créés sur mesure et employés par l’intervenant
• proposition éventuelle d’une expérimentation ou d’une lui-même. Les marqueurs positifs étant alors l’évocation
observation qui pourra être réalisée avant la prochaine d’objectifs personnels et les expériences d’émotions posi-
rencontre. tives autorapportées. Les résultats de l’évaluation des
contenus, de la compréhension et de l’intérêt des items,
Au début comme à la fin de l’entretien, l’intervenant observés au moyen d’échelles créées pour le programme,
et le participant mesurent l’état émotionnel, le degré de sont assez encourageants. Cependant, s’agissant de mesures
satisfaction et de compréhension de ce dernier (Fig. 3). prises jusqu’ici par l’intervenant, elles ne sauraient être
considérées comme scientifiquement valides en raison d’un
biais évident. L’absence d’une évaluation systématisée ne
Discussion permet donc pas de conclure définitivement.

Le choix de séances individuelles s’est imposé naturellement

du fait de l’hétérogénéité des profils des personnes avec Conclusion
TSA. Néanmoins, la question de la création d’un module de
groupe survenant après 4 à 5 séances individuelles se pose. À l’heure actuelle, ce programme est une initiative pure-
Ainsi, les personnes volontaires pourraient-elles bénéficier ment expérimentale qui ne répond pas encore aux critères
d’un soutien de groupe et du mécanisme de la pair-aidance. internationaux de qualité en recherche sociale. L’intérêt de
Cela prend également sens dans un contexte où la personne la présentation de ce programme de psychoéducation est
porteuse d’un TSA a souvent un réseau social limité et peut de développer l’accession des populations concernées à une
se sentir peu soutenue, voire rejetée [34]. En l’absence information profitable autant que de stimuler le développe-
d’information et de soutien, à l’âge adulte, la personne ment d’initiatives similaires.
a eu le temps d’intégrer des automatismes et des sché- D’autres conséquences classiquement observées dans
mas de pensées négatifs liés à ses expériences d’échecs et les programmes psychoéducatifs et recherchées ici sont
ses vécus émotionnels difficiles [44], lesquels peuvent être l’augmentation de l’estime de soi, de la qualité de vie et
amplifiés par le milieu dans lequel elle évolue. En effet, la baisse de symptômes anxio-dépressifs éventuels. Il est
le stress auquel les proches ont été, et sont parfois encore prévu que des évaluations de ces différents paramètres,
soumis, va avoir une influence dans deux domaines : d’une ainsi que du vécu du patient quant au niveau de difficulté et
part le degré de soutien dont ils vont pouvoir entourer la d’efficacité trouvés au programme, soient mises en place
personne, d’autre part, son niveau d’insertion [45]. Dans rapidement. Des mesures évaluatives externes vont être
certains cas, ces échecs répétés conduisent la personne à mises en place afin de quantifier le degré de validité et
trouver dans le diagnostic une réponse, voire une expli- d’efficacité du programme. Notons toutefois que les partici-
cation à ses questionnements et au phénomène de rejet pants s’en disent satisfaits et en font des retours positifs qui
dont elle a été victime [46]. Plus rarement, dans le cas du poussent d’autres personnes avec autisme, diagnostiquées
syndrome d’Asperger notamment, elle peut considérer son antérieurement à l’expérience, à adresser une demande
profil comme une structure cognitive et comportementale de suivi. On observe en outre que la communication des
originale, unique et satisfaisante [28]. individus ayant suivi le programme se modifie dans les diffé-
Cependant, quel que soit le profil de la personne, il sera rents domaines traités, au profit d’un vocabulaire spécifique
utile d’expliciter les caractéristiques du handicap dont elle incluant des termes précis et utilisés à bon escient.
est porteuse. En distinguant les manifestations « syndro- Des mesures en pré- et post-intervention vont être
miques » des caractéristiques individuelles relevant de la réalisées de façon systématique par un tiers, afin de véri-
personnalité [8], elle pourra ainsi avoir une connaissance fier l’efficacité du programme sur des éléments tels que
approfondie de ses difficultés autant que de ses compé- l’anxiété, la dépression et la qualité de vie de la personne
tences et ressources individuelles. La mise en œuvre du concernée. Pour en faire une évaluation plus large et plus
programme a révélé que le niveau de développement cog- valide, il sera intéressant de diffuser le programme dans
nitif de la personne est déterminant dans le degré de divers contextes (ESMS, hôpitaux, CRA, etc.). Ceci nous per-
compréhension ou la capacité d’approfondissement dont mettra d’avoir un échantillon de résultats plus vaste et plus
elle va faire preuve [35]. Un certain nombre de participants représentatif. Une communication ultérieure sera réalisée
n’attendent pas l’issue du diagnostic pour se documen- afin de rendre compte des effets observés. De même, les
ter sur le syndrome autistique et sont parfois en demande résultats ainsi obtenus nous permettront de procéder aux
d’ouvrages de référence pour poursuivre leur compréhen- réajustements nécessaires du programme ainsi que des for-
sion. Ils vont souvent être particulièrement motivés pour mats.
mener le programme à son terme et sont, à l’occasion, Des manuels pour le participant et l’intervenant vont
demandeurs de séances subsidiaires. être réalisés afin de permettre une diffusion cohérente des
L’implantation d’un programme psychoéducatif vise bien outils du programme par le biais d’une trame comprenant
entendu le développement par les personnes concernées de les ressources et la dynamique des séances. En effet, le pro-
connaissances au sujet du syndrome autistique et de leur nostic quant au résultat et à l’utilité du programme sera
fonctionnement propre. Pour l’instant, l’impact attendu au probablement fortement corrélé au niveau de soutien dont
niveau de l’image, de l’estime, de la connaissance de soi, la personne bénéficie (proches, réseau social, etc.), autant
Programme psychoéducatif : adultes avec autisme sans déficience intellectuelle 147

qu’à la capacité de l’intervenant à bâtir une alliance thé- [16] Ghaziuddin M. L’adolescence dans l’autisme. 13e université
rapeutique solide, à dégager des objectifs et un langage d’automne de l’ARAPI : autisme, actualités et perspectives :
commun [47]. Les programmes à visées psychoéducatives le développement n’a pas d’âge. France: Le Croisic; 2015.
favorisent en général l’amélioration du niveau de qualité de [17] Mandell DS, Novak MM, Zubritsky CD. Factors associated with
vie de la personne, mais aussi de sa famille [21,48], rendant age of diagnosis among children with autism spectrum disor-
ders. Am Acad Pediatr 2005;116(6):1480—6.
par là même le milieu dans lequel elle vit plus propice à la
[18] Baird G, Douglas HR, Murphy MS. Recognising and diagnosing
motivation et aux apprentissages. Enfin, il est intéressant
autism in children and young people: summary of NICE gui-
de souligner que les études portant sur des démarches psy- dance. BMJ 2011;343:6360.
choéducatives menées à terme démontrent généralement la [19] Pilling S, Baron-Cohen S, Megnin-Viggars O, Lee R, Tay-
stabilité et la durabilité de ses effets [9—49]. lor C. Recognition, referral, diagnosis, and management of
adults with autism: summary of NICE guidance. BMJ 2012;
344:4082.
Déclaration de liens d’intérêts [20] Faherty C. Asperger, qu’est-ce que c’est pour moi ? Stratégies
d’éducation structurée pour l’école et la maison. Le-Mesnil-
L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts. sur-l’Estrée: Autisme France Diffusion; 2005.
[21] Austin H, Katz T, Reyes PPM. Delivering effective feed-
back to families affected by autism: instructor’s manual.
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