Les aidants: Ces proches indispensables du quotidien

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je suis devenue aidante

Ma tante Marie

Marie était la tante de mon mari, Éric, sa marraine aussi. Célibataire, sans enfant, ayant été atteinte de la polio, elle était comme une mère de substitution pour mon mari et faisait vraiment partie de la famille. Elle était là à tous les dîners de fête, apportant la présence bienveillante de la personne âgée.

À partir de 2004, j’ai commencé à l’accompagner régulièrement chez son cardiologue, qui recevait ses patients dans un cabinet situé à une heure et demie de chez elle. Je travaillais à mon compte à cette époque, comme éditrice de magazines, et c’était pour moi tout naturel de lui rendre ce service, de prendre une demi-journée pour effectuer ce trajet avec elle, une fois tous les trois mois. Elle m’attendait en bas de son immeuble. Elle avait 75 ans, c’était une dame très discrète, très secrète : elle ne recevait jamais et on n’entrait pas dans son appartement comme ça.

Ce fonctionnement autour des trajets a duré près de trois ans. Puis, à l’occasion d’un déjeuner à la maison, j’ai trouvé qu’elle avait beaucoup maigri. Je n’étais pas tranquille. Quelques jours plus tard, alors que j’avais un rendez-vous professionnel proche de là où elle habitait, une pensée m’a traversée : « Et si je tentais de passer chez elle, pour jeter un coup d’œil, voir si tout va bien ? » Une fois à proximité, je l’ai appelée pour m’annoncer. Elle était surprise… Mais ne pouvait pas me laisser à la porte ! Comme toujours, je me déplaçais avec mon petit pique-nique, histoire d’optimiser mes journées. Une fois chez elle, je lui demande si elle a déjeuné. Elle me dit oui. Je sors ma salade de mon sac, elle me regarde, je lui propose de goûter, ce qu’elle accepte, je la vois manger… Elle a faim ! J’ouvre alors le frigo : c’est simple, il est littéralement vide.

— Marie, avez-vous fait des courses ces derniers temps ?

— Non, non, mais je n’ai besoin de rien, me répond-elle.

— Je suis disponible pour aller faire quelques achats pour vous, lui dis-je…

Ce qu’elle accepte finalement. Je pars donc faire un plein de courses. Et je reviens la semaine d’après avec l’une de mes filles, et on fait de même. Je ne la trouve vraiment pas en forme.

— Écoutez, je vous trouve un peu fatiguée, vous ne voulez pas qu’on organise la venue d’une aide à domicile ?

Elle dit oui. À ce moment-là, je commence à m’intéresser sérieusement à la santé de ma tante, car mon instinct me dit que quelque chose ne va pas. Il faut que je me renseigne, que je prenne des informations, que j’anticipe…

Peu de temps après, ma plus jeune fille, Anaïs, mon mari et moi partons trois semaines en voyage. Auparavant, je prends donc contact avec une structure d’aide à domicile pour organiser les courses, le ménage.

Ce que je ne savais pas, ce que personne ne savait, c’est qu’elle était tombée dans la rue un mois plus tôt… Elle ne s’était rien cassé mais ne voulait plus sortir de chez elle. Je réalise qu’il est vraiment nécessaire de prendre les choses en main. Notre voyage étant prévu depuis longtemps, je demande à mon aînée, Barbara, de venir régulièrement voir Marie, en parallèle des aides prévues. Ma fille est quelqu’un de responsable, elle souhaite aider. « Maman, ne t’inquiète pas. » Je passe chez Marie une dernière fois avant notre vol, je remplis le frigidaire. « Le mieux, c’est que tu y ailles mardi ou mercredi, une fois par semaine. » Le mardi, elle appelle notre tante. Pas de réponse. Sur son scooter, elle file illico chez Marie, tambourine à la porte. Rien ne se passe, coup de fil aux pompiers. Ils arrivent, cassent la fenêtre et trouvent Marie dans son lit, totalement épuisée. Ils l’emmènent à l’hôpital de Draveil au pôle gériatrique. Elle y passera trois mois.

En notre absence, notre fille a parfaitement géré la situation en mettant notre tante en sécurité entre les mains de professionnels de santé.

Glissement

À l’hôpital, le diagnostic a été rapide, Marie était très anémiée, déprimée, touchée par un syndrome de glissement. C’était une femme qui ne demandait jamais d’aide, qui faisait partie d’une génération pudique, où l’on parle peu des choses du corps. Cela aurait été intrusif de la questionner trop directement sur son état de santé, elle aurait esquivé. Il est impossible de forcer une personne à faire des choses qu’elle ne veut pas, encore moins une aînée qui a sa dignité.

Malgré tout, quand je rentre de voyage, mon sentiment de culpabilité est immense. Je suis très secouée, bouleversée. Je la retrouve très affaiblie… J’ai envie de faire ce qu’il faut pour que la suite se passe bien, pour qu’elle puisse regagner son appartement et y vivre en toute sécurité. Car il n’est pas question pour elle d’aller s’installer dans une résidence. « La maison de retraite, je n’irai jamais. Plutôt mourir ! » Pendant trois mois, tandis qu’elle reprend des forces, je prépare l’après. Je rencontre un ergothérapeute, il faut aménager le domicile, installer des aides techniques, enlever les tapis – on se prend les pieds dedans –, faire de la place pour installer le lit médicalisé… Ce n’est pas facile ! Ce n’est pas chez moi, et pourtant il faut entrer dans la vie privée de notre tante. Je ne peux attendre : tout doit être prêt pour son retour. Je lui demande si je peux faire le tri… Elle acquiesce. Avec mon mari, on se rend dans son appartement qu’on ne connaît pas ou presque, avec cette étrange et désagréable impression d’effraction, de s’introduire dans son intimité.

Et là, c’est la surprise… Le lit est cassé, ce qui peut expliquer sa difficulté à en sortir, quelques semaines plus tôt. Ce n’est pas tout. On découvre des cartons entiers pleins d’enveloppes non ouvertes, courriers de toutes sortes… On réalise alors que cela fait longtemps qu’elle se laisse « glisser », que les choses ne comptent plus tellement pour elle. Et nous n’avions rien vu, malgré nos rencontres régulières pour les repas de famille. Toujours chez nous, néanmoins. Ceci explique cela. Salon, chambre, cuisine… l’appartement est un véritable capharnaüm. De nombreuses personnes âgées ont tendance à ne rien jeter… C’est assez apocalyptique. Il faut aussi faire quelques travaux : l’installation électrique n’est pas aux normes par exemple. Impossible de faire venir le personnel des soins à domicile dans de telles conditions.

Nous y passons beaucoup de temps. Elle n’a que nous, aucun neveu n’est aussi proche d’elle que mon mari. Et, pour lui comme pour moi, c’est naturel. C’est dans notre tempérament de rendre service, d’être là pour nos proches, d’aider celui qui en a besoin. On ne s’est même pas posé la question.

C’est très clair avec l’hôpital : elle ne pourra sortir que si l’appartement est aménagé, avec des aides à la personne qui passent tous les jours. Une fois que le lieu de vie est prêt, il faut mettre en place tout le reste. La mission de l’aidant ne fait que commencer.

Puis est arrivée l’épineuse question des revenus. Ce n’est pas simple de demander à sa tante : « Au fait, quelles sont vos ressources ? », « Avez-vous les moyens de financer tout ce que nous sommes en train de mettre en place ? » Il faut savoir que, même si on peut recevoir des aides, il y a trois mois de délai entre la demande et l’aide concrète. Il est donc nécessaire de se saisir du sujet au plus vite. « Pas de souci, j’ai 700 euros de retraite », me dit Marie, sans vraiment mesurer que ce n’est pas colossal. Un peu d’argent de côté aussi, une assurance vie. Bien, on va creuser. Entre-temps, Éric et moi avions changé l’électroménager, la télévision. Tous les aidants n’ont pas les moyens de faire ça… J’ai découvert par la suite que, pourtant, la plupart le font quand même, s’endettent. Cela peut coûter très cher de s’occuper d’un proche fragilisé.

Pour faire face à 1 400 euros de factures mensuelles de services à la personne, à raison de trois heures par jour, sept jours sur sept, nous disposons de 700 euros de retraite et de 700 euros d’allocation personnalisée d’autonomie (APA), somme obtenue en gérant cette demande auprès du conseil départemental. Cependant, il reste toutes les charges (courses, électricité, soins divers, kiné, pédicure…). Ces revenus sont trop justes. Il va donc falloir piocher dans ses économies et se pencher sérieusement sur le sujet de son assurance vie.

Une fois rentrée chez elle, Marie me dit qu’elle ne veut plus s’occuper de rien. « Je vous fais pleinement confiance. » C’est une immense responsabilité. Ces piles entières de courrier à trier. Éric et moi n’avons pas tout jeté, attendant de demander l’opinion de Marie sur ces années de courrier. Je me revois devant la table basse, avec ces montagnes de lettres, doutant de ma capacité à retrouver le document manquant. Forcément, cette histoire d’assurance vie doit bien apparaître quelque part. Patience. Marie me parle d’une personne, je trouve son numéro, par chance. Je l’appelle, la trouve un peu étrange dans ses réponses. « Le contrat est gardienné. » Qu’est-ce que cela veut dire ? Je découvre que la situation de Marie est encore plus complexe que prévu… Il y a en fait trois contrats distincts, plus un autre un peu différent, il y a aussi un courtier. Encore faut-il le trouver. Et l’assurance vie n’est donc pas à la banque. Chercher les envois de celle-ci ne pouvait donc pas suffire ! On ne songe pas toujours à affronter les questions juridico-administratives, parce que c’est souvent très délicat d’entrer dans cette sphère très privée de nos proches. N’étant pas la tutrice de ma tante, je fais venir la responsable du compte bancaire pour tout remettre à plat. C’est la seule solution. Il faut racheter les contrats d’assurance vie qu’elle a chez un assureur, retrouvés