Cuidados Paliativos Perinatales
Cuidados Paliativos Perinatales
Cuidados Paliativos Perinatales
PERINATALES
Angelica Yedid Aviña Alvarado
Medicina del dolor y paliativa
HGR I. Zaragoza ISSSSTE
Introducción
1 https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/newborns-reducing-mortality; 2020
Periodo perinatal
Periodo perinatal desde las 22 SG (154 días)
OMS hasta 1er semana de vida
3 Ana Martín-Ancel, Alejandro Pérez-Muñuzuri; Perinatal palliative care; Asociacion española de pediatria; ; Vol. 96. Núm. 1.páginas 60.e1-60.e7 (Enero 2022)
Cuidados paliativos
perinatales
Cuidados activo y total de un feto, recién nacido o bebé con una
condición que limita la vida. Desde el momento del diagnóstico, a lo
largo de la vida, en el momento de la muerte y más allá. Abarca
elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Se centra en
mejorar la calidad de vida del recién nacido y el apoyo a su familia.
Incluye el manejo de los síntomas, provisión de descansos cortos y
atención a través de la muerte y el duelo.
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University of Missouri-Kansas City School of Medicine,; Pediatric Palliative Care in Infants and Neonates; Children 2018, 5(2), 21; https://doi.org/10.3390/children5020021
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Ana Martín-Ancel, Alejandro Pérez-Muñuzuri; Perinatal palliative care; Asociacion española de pediatria; ; Vol. 96. Núm. 1.páginas 60.e1-60.e7 (Enero 2022)
Cuidados paliativos
perinatales
Objetivo
Promover la mejor calidad de vida posible para todo feto o RN con
enfermedad limitante o amenazante de la vida y para sus familias, desde el
diagnóstico hasta el fallecimiento y el duelo.
Calidad
de vida
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Ana Martín-Ancel, Alejandro Pérez-Muñuzuri; Perinatal palliative care; Asociacion española de pediatria; ; Vol. 96. Núm. 1.páginas 60.e1-60.e7 (Enero 2022)
Cuidados paliativos
perinatales
Asegurarse de que las familias
demuestren una sólida
comprensión médica y
conocimiento del pronóstico.
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Lago, P., Benini, F., Parravicini, E., Carter, B. S., eds. Perinatal Palliative Care. Lausanne: Frontiers Media SA. doi: 10.3389/978-2-88971-141-3; 2
Cuidados paliativos perinatales
Plan de atención
Control en un momento difícil
Oportunidad para honrar la
Plan de nacimiento
vida de su hijo
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Cuidados paliativos perinatales
Sociedad Española de Neonatología
A B
Promover. señalar los elementos básicos Promover que todos los fetos y RN con
que el sistema sanitario debe ofrecer a los patologías limitantes o amenazantes de la
pacientes que afrontan el final de la vida en vida, junto con sus familias, tengan acceso
la etapa fetal y neonatal a una atención global de alta calidad en
todas las comunidades autónomas,
garantizada como una prestación básica
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Cuidados paliativos perinatales
O Consultorios de obstetricia Centros de
O Hospitalización
O Paritorios
O UCIN
O Maternidades
O Atención primaria
O Consultas de seguimiento.
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Cuidados paliativos perinatales
2021 se registraron 23 000 muertes fetales.
2 Enfermedades
amenazantes de la vida
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Enfermedades limitantes de la vida
Patologías que implican el Agenesia renal bilateral
fallecimiento intraútero, en las Anencefalia
primeras horas o días de vida.
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Enfermedades amenazantes de la vida
• Gemetogénesis o embriogénesis.
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Lago, P., Benini, F., Parravicini, E., Carter, B. S., eds. Perinatal Palliative Care. Lausanne: Frontiers Media SA. doi: 10.3389/978-2-88971-141-3;
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Armando Garduño Espinosa; Experiencias en cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría; Revista Mexicana de Pediatría; 2009
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Nacidos vivos
60-82%
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Lago, P., Benini, F., Parravicini, E., Carter, B. S., eds. Perinatal Palliative Care. Lausanne: Frontiers Media SA. doi: 10.3389/978-2-88971-141-3;
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Patología Características
Incidencia: 1-3/10,000 nacidos vivos (75% masculino)
Agenesia renal bilateral o riñones con displasia multiquistica; oligohidramnios
Síndrome de Potter/ Epicanto puente nasal ancho, implantación baja de orejas y mentón pequeño, hipoplasia pulmonar,
Agenesia Renal. En la mayoría de los casos es mortal; 38% de perdidas prenatales. Habitualmente son natimuertos o niños que
viven menos de 4 horas. 2 semanas de vida
Peñaloza-Valenzuela Juan José; Hypoplastic left heart syndrome: report of a case; Rev Méd-Cient “Luz Vida”. 2013;
Gloria Buenrostro-Zaragoza; ,Pentalogy of Cantrell: A case report; Bol Med Hosp Infant Mex; 2008
2 Pentalogy of Cantrell Iris A. Rojas Betancourt; Revista Cubana de Genética Comunitaria. 2018
Edgar Abarca López; Thanatophoric dysplasia: case-based bioethical analysis; doi.org/10.5867/medwave.2014.03.59432014
2 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=2655; 2019
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Patología Características
Prevalencia estimada de 1/10.000 - 20.000.
90 % por variantes monoalélicas de los genes COL1A1 y COL1A2 (17q21.33 y 7q21.3) que codifican las
cadenas alfa1 y alfa2 del colágeno tipo 1.
5 tipos ´´fragilidad ósea´´-fracturas espontáneas. El tipo I: leve y no deformante con talla normal o baja,
Osteogénesis esclerótica azul y sin dentinogénesis. Tipo II: múltiples fracturas de costillas y huesos largos al nacer (fallecen
al nacer, o poco después). Tipo III: grave talla baja extrema, cara triangular, escoliosis grave, esclerótica
imperfecta grisácea . Tipo IV: talla baja moderada, escoliosis, esclerótica grisácea o blanca. Tipo V : talla baja, displasia
metafisaria al nacimiento, luxación de la cabeza radial, mineralización de las membranas interóseas del
antebrazo y de la parte inferior de la pierna, callo hiperplásico, esclerótica blanca,
Pronóstico funcional: gravedad de la enfermedad y de la calidad de los cuidados. Pronóstico vital: gravedad
de las complicaciones respiratorias asociadas con las deformidades de la columna.
Presente en 1 de 3 500 embarazos a las 12 semanas, en 1 de 30 000 embarazos a las 16 semanas, en 1 de 250
000 embarazos a las 20 sdg y la incidencia 1:10000 de neonatos vivos
Anomalía cromosómico haploide adicional; Más frecuente en la gestación (1 y el 3 % de todas las
concepciones tendrían embriones triploides)
Triploidía. RCIU, defectos del tubo neural, anomalías faciales, labio / paladar hendidos, anomalías cardíacas
congénitas, malformaciones genitales y anomalías esqueléticas periféricas.
Letal en el periodo prenatal o neonatal inmediato. 99,9 % se pierde entre el primer y segundo trimestre del
embarazo y el 15 % de los fetos terminan en abortos espontáneos antes de las 20 semanas
Incidencia de 1 en 60 000 a 100 000 nacidos vivos. Embarazos monocigóticos uno afectado, otro normal
Malformación asociada a diabetes materna, dosis excesiva de vitamina A y la exposición a la cocaína .
Sirenomelia. Disgenesia caudal por la fusión de las extremidades inferiores, anomalías genitourinarias,
gastrointestinales, musculoesqueléticas, SNC, cardiopulmonares
Mortalidad en las primeras horas de vida suele ser alta
Renán Baqueiro-Canto ; Hydranencephaly in public hospital of Quintana Roo. Case series; Volumen 12 ; No. 41; 2019
Madrigal-Gutiérrez J. A.; Displasia renal multiquística. Reporte de un caso y revisión de la literatura; Número 3 • Septiembre-Diciembre de 2014
Catalina Coello; Estudio del riñon multiquístico fetal en el Complejo Asistencial de Zamora Mónica; Vol. XVIII Nº 1; Febrero 2022;
25 Raina R, Chakraborty R,. Diagnosis and Management of Renal Cystic Disease of the Newborn: Core Curriculum 2021. Am J Kidney Dis. 2021
Dinic SPT, Zivadinovic R, Predictors of poor neonatal outcomes in fetuses diagnosed with congenital urinary tract anomalies. Ginekol Pol. 2021;
RODRIGUEZ M, Agata et al. Sirenomelia. Rev Obstet Ginecol Venez; vol.67, n.3 ]. 2007,
Cuidados paliativos perinatales
Patología Características
Frecuencia de 1:35,000 a 1:48,000 embarazos.
Defecto de la formación y desarrollo del corazón fetal, asociada con los embarazos múltiples,
Un feto acárdico es consecuencia de procesos de anastomosis vasculares; (arteria-arteria y venavena)
, anomalías morfológicas fetales (producto amorfo, fallas en el desarrollo craneal y torácico.
Acardia. Si la gestación tiene más de 26 semanas : terminar el embarazo
La mortalidad en los gemelos acardios es del 1 %, el gemelo bomba también tiene un riesgo de muerte del 50
% por parto pretérmino, 75 %, polihidramnios 28% insuficiencia cardíaca congestiva .
La muerte de ambos fetos se estima en el 25 %
Malformaciones del SNC cuya incidencia es de 6-7% por cada 10,000 nacidos vivos
Exencefalia. Ausencia de bóveda craneal con la presencia de restos encefálicos. tejido nervioso se degenera
gradualmente: falta de acción del eje hipotálamo-hipofisiario: hipoplasia suprarrenal secundaria
Incompatible con la vida extrauterina
Barroso-Villa G, Acardia fetal en embarazo gemelar logrado por fertilización in vitro. Ginecol Obstet Mex 2011
Finali Pablo,. Gemelo acardio: Reporte de un caso a término. Rev Obstet Ginecol Venez . 2013
A. Juáre; Exencephaly, a severe and lethal malformation: prenatal diagnosis and fetal autopsyVol. 41. Núm. 1; 2014.
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Cuidados paliativos perinatales
Patología Características
Incidencia de 1:2.000 - 5.000 nacidos vivos
60% Aislada, 40% asociada a alteración cromosómica, (malformaciones cardíacas (52%),
nefrourológicas(23%), SNC (14%) y gastrointestinales(10%))
Hernia diafragmática Desarrollo anormal del septo transverso y el cierre incompleto de los canales pleuroperitoneales (6 -10
congénita. sdg) pobre desarrollo pulmonar (hipoplasia pulmonar e hipertensión pulmonar)
Mortalidad 50 al 80%, y La tasa de supervivencia post-operatoria es del 70-80%, (90% institucion-
HDC no sindrómica.)
Raúl García-Posada, Congenital diaphragmatic hernia: Prognosis and current status of fetal therapy. A practice guideline; Clinic, Barcelona; 2014
Francia Erazo Fonseca,Myelomeningocele: update for clinical practice; REV MÉD HONDUR 2021
Sepúlveda González G, et al. Cirugía fetoscópica en mielomeningocele. Rev Peru Ginecol Obstet. 2018
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Cuidados paliativos perinatales
Patología Características
Prevalencia es inferior a 1/1.000.000 individuos
Mutaciones recesivas en el gen ABCA12, gen implicado en el transporte de lípidos de los gránulos
lamelares a la superficie apical de los queratinocitos de la capa granulosa
Ictiosis arlequín Escamas grandes, gruesas , ectropion severo, eclabio y orejas aplanadas., eritrodermia.
Morbilidad y mortalidad poco después del nacimiento hasta <50%. Supervivientes tienen una
esperanza de vida normal, pero con complicaciones (oculares, retraso en el desarrollo, habilidades
motoras y relaciones sociales).
Daniela del Carmen Aquino Bonilla; Meckel-Gruber syndrome: prenatal diagnosis. Report of a case in Southeast Mexico; Acta méd.
Grupo Ángeles vol.18 no.4 México oct./dic. 2020
M.J. Olmos Jiméne; Harlequin ichthyosis; Vol. 80. Núm. 4.páginas 263 (Abril 2014
28 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=; 2022
Yileisy Esperanza Leyva Peguer; Arlekin ichthyosis in a newborn baby; MEDISAN vol.26 no.1 Santiago de Cuba ene.-feb. 2022
Cuidados paliativos perinatales
National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCPQPC)
01 02 03 04
Estructura y Aspectos A. psicológicos y A. sociales
proceso físicos psiquiátricos Trabajador social evalúa
fortalezas, resiliencia y apoyos
Equipo interdisciplinario Síntomas sociales, $
servicios, protocolos
05 06 07 08
A. espirituales, El cuidado del A. éticos
religiosos y paciente que se y legales
existenciales A. éticos aproxima al final de
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y legales la vida
REFERENCIAS
● Ana Martín-Ancel, Alejandro Pérez-Muñuzuri; Perinatal palliative care; Asociacion española de pediatria; ; Vol. 96. Núm. 1.páginas 60.e1-60.e7; Enero 2022
● Lago, P., Benini, F., Parravicini, E., Carter, B. S., eds. Perinatal Palliative Care. Lausanne: Frontiers Media SA. doi: 10.3389/978-2-88971-141-3; 2021.
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