Cuidados Paliativos Perinatales

CUIDADOS PALETIVOS
¿QUE SON?
Cuidar de los pacientes que sufren enfermedades
avanzadas, y de sus familias. Una forma de atención
clínica diseñada para anticipar, prevenir y tratar el
sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual,
gracias a la ayuda de un completo equipo de expertos
multidisciplinares, especialistas en control del dolor y de
los síntomas de estas patologías,que cuidan de los
pacientes de manera integral.
CUIDADOS PALIATIVOS
PERINATALES
INTRODUCCIÓN
Los cuidados paliativos perinatales va orientado al cuidado de fetos

y recién nacidos que fallecerán en horas, meses o años sin llegar a
la vida adulta,.
OBJETIVO
Promover la mejor calidad de vida posible para todo feto o RN con enfermedad limitante o
amenazante de la vida y para sus familias.
IMPORTANTE…
Aunque la atención al paciente terminal se ha orientado inicialmente a la población adulta, en la última

década ha crecido la conciencia de que hay niños que muchas veces afrontan el final de la vida sin
recibir cuidados adecuados. Esto ha llevado al Ministerio de Sanidad a publicar en 2014 una guía titulada
«Cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de atención»1, que podría
ser el marco para un profundo impulso de los cuidados paliativos perinatales (CPP).
¿QUE SON LOS CUIDADOS
PALIATIVOS PERINATALES?
 Sonun campo en desarrollo que tiene como

objetivo proporcionar apoyo
multidisciplinar e integral centrado en el
paciente y la familia para la toma de
decisiones y la coordinación de la atención
después de un diagnostico fetal de mal
pronostico.
CUIDADOS PERINATALES
EXISTEN DOS TIPOS DE CUIDADOS
PALIATIVOS PERINATALES
Recién nacidos en el limite de la

Fetos con diagnósticos de malformaciones muy
limitadas que morirán dentro del útero en las
viabilidad
primeras horas o semanas de vida.
OBJETIVOS
 Mejorar la información a las familias cumpliendo con la ley

41/2002 de autonomía del paciente sobre la toma de
decisiones.
 Proporcionar atención integrada a la familia.
 Prevenir, evitar y paliar el sufrimiento físico, psíquico y
espiritual del niño y su familia.
 Preservar la dignidad del niño.
 Proporcionar cuidados al niño independientemente de la
duración de la vida.
 Ayudar en la correcta elaboración del duelo.
 Incrementar la formación y el apoyo a los profesionales.
Ley 41/2002
 Derecho a la información sanitaria.

 Derecho a la intimidad.
 Derecho a la autonomía del paciente
 Historia clínica.
PROTOCOLO
 Se dará una información coordinada de ginecólogos y pediatras,

buscando la mejor evidencia disponible sobre el diagnostico,
pronostico y disponibilidad de tratamiento de las patología de
base.
 Si es candidato a cuidados paliativos perinatales se informa a los
padres tanto de forma oral como escrita.
 Si el nacimiento no es inminente, se ofrecerá un control de la
gestación hospitalaria dando atención no solo a la evolución del
embarazo si no también al aspecto psicológico que supone un
embarazo con mucha sobre carga emocional.
 Con una preparación al parto individualizada, donde se prepare el
momento de conocer y despedir a su hijo.
 Con una buena comunicación entre los pediatras y los padres que
permita que las opciones conflictivas de tratamiento se adopten
previamente, siempre que se pueda.
 Una atención especial al parto, cuidando de manera exquisita el
momento de conocer al hijo, facilitando la asistencia espiritual
 Realizar medidas de cuidado y confort de RN, tratando los síntomas
como el dolor, la disnea y síntomas neurológicos
 Control del puerperio de la madre prestando especial atención al
aspecto psicológico y seguimiento del duelo.
LINEAS ESTRATEGICAS
 INFORMACION Y COMUNICACIÓN: Mejorando la información a los padres de los niños con

un mal pronostico vital, en este caso se trata no solo de informar sino de escuchar, acompañar,
asesorar y ofrecer una atención integral y multidisciplinar al niño y su familia.
 ATENCIÓN INTEGRAL E INTEGRADA: No se atiende a los padres o al niño solo viendo en
ellos la patología, sino que se atiende en su conjunto como familia teniendo encuentra todos
los aspectos físicos psicológicos y sociales.
 PROFECIONALES: Permite mejorar la formación de ginecólogos, pediatras, matronas y
enfermeras en los cuidados paliativos al inicio de la vida, así como servirles de apoyo en la
toma de decisiones no siempre sencillas, dándoles recursos para afrontar diferentes
situaciones.
SINDROME DE EDWARDS
¿QUE ES?
Es una anomalía cromosómica caracterizada por la
presencia de un cromosoma adicional en el par 18.
 PROPUESTA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PERINATALES
Adecuar las medidas diagnosticas terapeutitas y de monitorización a los objetivos
terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad y en la situación clínica y personal
en la que se encuentra el paciente.
 DONDE TRATAR LOS CUIDADOS PALITIVOS
 •Tanto en el domicilio como en el hospital, donde aseguremos el mayor bienestar y
calidad de vida del niño enfermo y su familia.
EL RETO PARA ABORDAR DE FORMA OPTIMA LOS CUIDADOS PALETVOS
PERINATALES
1-LA TOMA DESICIONES .

Son decisiones complejas, estas decisiones involucran dos (madre hijo) y uno de ellos ni
siquiera ha nacido, por lo tanto tenemos la responsabilidad de decidir según el criterio del
mejor interés del menor.
LA COMUNICACIÓN
La comunicación entre profesionales y familiares , en la que se debe implementar una

comunicación efectiva que nos permita tomar decisiones consensuadas y deliberadas que
sean transmitidas a todos los miembros del equipo para evitar incoherencias o disonancias
con las familias en lo acordado.
3-NUEVOS HORIZONTES
La consideración de la donación de órganos y tejidos tras el fallecimiento debe formar parte
de los cuidados paleativos

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Los cuidados paliativos perinatales va orientado al cuidado de fetos

Aunque la atención al paciente terminal se ha orientado inicialmente a la población adulta, en la última

 Sonun campo en desarrollo que tiene como

Recién nacidos en el limite de la

 Mejorar la información a las familias cumpliendo con la ley

 Derecho a la información sanitaria.

 Se dará una información coordinada de ginecólogos y pediatras,

 INFORMACION Y COMUNICACIÓN: Mejorando la información a los padres de los niños con

1-LA TOMA DESICIONES .

La comunicación entre profesionales y familiares , en la que se debe implementar una

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