PROGRAMA U5D1

Diplomado
Autismo: Diagnóstico e Intervención
Unidad 5. Procesos de aceptación del Autismo: Dificultades y
enseñanzas, por parte de la familia.

Introducción
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) según el Diagnostic and Stadistical Manual
of Mental Disorders (DSM-5) se caracteriza por déficits persistentes en la
comunicación e interacción social a través de múltiples contextos, incluyendo
dificultades en la reciprocidad social y conductas comunicativas no verbales utilizadas
para la comunicación social, y habilidades en el desarrollo, mantenimiento y
comprensión de las relaciones interpersonales (American Psychiatric Association
[APA], 2013).

Los trastornos del espectro del autismo (TEA) afectan a la persona que tiene esta
condición, en todas las actividades de la vida diaria; así mismo, impactan la dinámica
familiar. Estos trastornos son para toda la vida, y tienden a una mejoría por medio de
métodos especiales de educación tanto en el hogar como en la escuela.

La familia modifica su sistema de relación o responsabilidad cuando hay un miembro

con TEA. A Algunos padres les cuesta llegar aceptar, que tienen un hijo con
discapacidad. Este proceso es largo; es un duelo que los lleva en ocasiones a la
negación, la culpa, la vergüenza, la depresión e incluso a la híper- actividad en pro
de la persona con autismo; relegando su vida personal, y en ocasiones ejerce una
sobreprotección al hijo con TEA. Otros, evaden la responsabilidad relegándola
generalmente a la madre o abuela; existe probablemente un sentimiento de cierre
donde no se quiere involucrar en lo que ocurre, provocando una gran alteración que
en muchas ocasiones puede ser violenta y con mucha agresividad para los familiares
que asumen esta tarea.

Desafortunadamente, la discapacidad es un tema tabú para muchas personas. Las

falsas creencias provocan situaciones de rechazo, culpabilidad y estigmatización.
También existe la idea desde la perspectiva religiosa, que es un mandato divino,
alguna penitencia que hay que cumplir. Todos estos conceptos o malas creencias se
reflejan en el comportamiento de padres de niños con discapacidad.

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Los vínculos de los padres con hijos con discapacidad o algún trastorno del espectro
autista, muchas veces se deterioran por no tener las herramientas o técnicas para
enfrentar sanamente la relación y aceptar la condición de su hijo con TEA.

Una de las cosas que sobre salen en las relaciones de padres con hijos con este
trastorno, es la dificultad en el manejo del respeto de sus fronteras y las fronteras del
otro. Los límites se trastocan y se olvidan, lo que lleva a una relación afectada por el
miedo, provocando mucho estrés, culpa y vergüenza. Se cree que el niño con
discapacidad puede invadir al padre, ya que sus necesidades son muy pero muy
especiales.

A los padres que desconocen el problema de raíz, sobre todo en el autismo, les
resulta entonces, incierto y poco claro dónde o cuándo poner los límites a los hijos, y
el padre por el contrario se vuelve irrespetuoso con esas fronteras, al considerar que
su hijo no tiene el criterio necesario para definir qué quiere y que no quiere.

“Las fronteras de contacto se forman dependiendo de la situación que tiene

lugar entre dos personas y de las limitaciones de cada persona. Diferentes
fronteras de contacto se forman con diferentes personas, dependiendo del
nivel en que se sienten cómodas y de lo que cada persona significa para la
otra. Aún más, las fronteras de contacto pueden cambiar de acuerdo con el
flujo y reflujo en un episodio de contacto. Así como a través del tiempo durante
un período corto de tiempo. Estas son profundamente importantes en el
desarrollo de las relaciones. Las fronteras de contacto, pueden ser utilizadas
para enseñar, sensibilizar, proteger la diferenciación y permitir a la persona
experimentar plenamente al otro en una forma en que facilite el amor y el
cuidado”. (Norman Shub 2010).

Por lo anterior, es que el maestro, terapeuta o padre de familia tiene que estar
consciente y conocer los diferentes factores que afectan en la dinámica: padre-hijo-
terapeuta-maestro, pues si no hay claridad se puede ver alterado el aprendizaje de
la persona con autismo y la relación con los padres.
La intención es ayudar a que los padres recuperen su autoestima que en este proceso
se ve afectada, y replanteen valores diferentes en su ubicación de padres especiales
frente a la sociedad.

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Estos factores son en una primera instancia:

1. Las falsas creencias que cargamos: lo que se puede vincular con la historia
de la discapacidad; que de alguna manera la llevamos en el inconsciente.
Tenemos que ayudar a los padres a contactar con la idea errónea respecto al
de tener un hijo con discapacidad, y hacerle ver que esas creencias no le
pertenecen, evitando la culpa.
2. Entender en qué parte del proceso de duelo están los padres (el choque, la
negación, la culpa, tristeza, miedo, incertidumbre etc.), para ayudarlos a darse
cuenta que lo que están viviendo, es sólo un proceso de conocimiento que
superarán.
3. Identificar los tipos de estilos parentales que existen en cada familia que
atendemos: Democrático, permisivo, autoritario, mixto con el fin de diferenciar
las características y comportamientos propios del autismo, a los malos
comportamientos de una equivocada o nula educación.
4. Y por último, ayudar a los padres a diferenciar y manejar las conductas (de
un niño mal criado a conductas específicas del autismo) que sus hijos
presentan, con el fin de erradicarlas y mejorar su capacidad cognitiva y su
comportamiento social.

Se pretende que este trabajo impacte positivamente en los padres para mejorar la
relación con su hijo y el entorno. Abriendo paso a la comunicación, aceptando la
realidad y descubriendo y aprovechando oportunidades que se presentan en
beneficio del desarrollo de su hijo con TEA, lo que ayudará en la mejoría de su calidad
de vida.

Justificación
El autismo es uno de los trastornos más complejos y serios del desarrollo infantil, ya
que por sus características clínicas de pensamiento, comportamiento y cognición
pueden generar en padres y madres una “constante” fuente de estrés, como
consecuencia de la gran demanda física, psíquica y económica de la situación
(Núñez, 2007, p. 22, como se citó en Basa, 2010, p. 18), la cual a su vez puede alterar
la vida familiar, de pareja y social (Obando, 2009). Por tanto, los niños con diagnóstico
TEA requieren de intensos y continuos cuidados, convirtiéndose en un síndrome que
compromete la calidad de vida de quien lo sufre y de su familia (Obando, 2009).

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno

incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir
el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso,

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molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar,

desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y
dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista
de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar
en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en
que se encuentre cada uno (Nohelia Chacón, 2004, pág. 12)

A la fecha podemos constatar que aún existe mucha confusión respecto a lo que es
el autismo. El impacto de los padres afectados ante un sinfín de viajes inútiles para
encontrar el diagnóstico y el espacio que brinde entrenamiento a sus hijos y la
orientación para ellos en el trabajo en casa y en el ámbito social. Todo este panorama
agrava aún más la confusión e intensifica el dolor ante la incapacidad de ayudar a
sus hijos.

Los estudios acerca del impacto de un hijo con autismo en la familia son
bastante numerosos (Polaino y col, 1997,) y en ellos se demuestra que la
consecuencia más generalizada es el aumento del estrés familiar, el cual se
convierte en crónico en muchos casos (Bristol, 1979; Cuxart, 1995; Holroyd y
MacArthur, 1976, Schopler y Mesibov, 1984) … Esto se explica por las
características particulares de los trastornos del espectro autista, relativas a
las graves alteraciones de las conductas efectivo-relacionales y comunicativas
y que provocan una profunda desorientación de los padres con respecto al
comportamiento de su hijo… (Francesc, 2010)

Por lo anterior, considero de suma importancia abordar en este programa educativo

el tema del impacto en la familia de una persona con la condición del espectro autista.
Aunque se aborda de una manera muy general, es importante que el alumno tome
en cuenta algo que en su práctica cotidiana enfrenta, para que su intervención
psicoeducativa sea efectiva.

Propósitos
Que el estudiante:
■ Identifique las falsas creencias que genera la conceptualización de la
discapacidad en sus diferentes etapas históricas.
■ Tome conciencia de la dificultad (por las características específicas del autismo)
que los padres tienen; enfrentar su estado emocional frente a una realidad que
desconocían: Tener un hijo con autismo.
■ Se sensibilice ante el proceso de duelo que los padres pasan en esta situación.
■ Reconozca el tipo de estilo parental que vive su alumno o cliente, en su
intervención psicoeducativa.

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■ Distinga la sintomatología en las dimensiones (A.Riviere) del Autismo. A las

conductas de una mala educación.
■ Comprenda y ubique el porqué de las conductas y comportamientos de las
personas con TEA
■ Aporte claridad a los padres para comprender la situación que viven.

Metodología de trabajo
La metodología de trabajo parte de los principios y fundamentos del enfoque
sociocultural y colaborativo del aprendizaje. Bajo estas premisas, algunas de las
estrategias que se emplearán serán las siguientes:

• Análisis de los distintos textos de la antología del curso.

• Elaboración de resúmenes, ensayos, mapas conceptuales, mapas mentales,
líneas del tiempo, trípticos y carteles que recuperen las ideas centrales de
los textos.
• Observación práctica de una persona con TEA

Contenidos temáticos

Historia de la discapacidad
Las falsas creencias que cargamos
Proceso de duelo
Tipos de estilos parentales
Repaso de características del autismo
Diferenciar conductas
Cómo hablar a una persona con autismo
.

Acreditación y evaluación
Para acreditar la asignatura es necesario que el estudiante:
Entregue el 85% de las actividades que se le piden

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Bibliografía

Cuxart, F. "El impacto del autismo en la familia". Consulting , 1-17. España

es.wilkipedia.org. (14 de julio de 2012). Recuperado el julio14 de 2012.

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Costa Rica ISSN 1409-4703 http://revista.inie.ucr.ac.cr, Volumen 8, Número 1 pp. 1-

27, Este número se publicó el 30 de abril 2008

Betts Almanza Ana Osiris, Cristina Canchola Ibarra, Ana Gabriela Fonseca Amezcua,
Conflictos y emociones: La influencia de los padres en el tratamiento de niños con
autismo. www.monografias.com, Estudiantes de psicología en la ciudad de Mexicali
Baja, California. agosto 2007