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Manuscrito del autor
Clínica de medicina del pecho. Manuscrito del autor; disponible en PMC 2023 el 1 de septiembre.
Autor Manuscrito
Publicado en su forma final editada como:

Clínica de medicina del pecho. Septiembre de 2022; 43(3): 539–550. doi:10.1016/j.ccm.2022.05.008.
Atención centrada en el paciente y la familia en la unidad de cuidados

intensivos
Dra. Katharine E. Secundaa,Dra. Jacqueline M. Kruser, Máster en Medicinab,*
aDepartamento de Medicina, División de Cuidados Pulmonares y Críticos, Universidad de Pensilvania;
bDepartamento de Medicina, División de Alergia, Pulmonología y Cuidados Intensivos, Facultad de Medicina y

Salud Pública de la Universidad de Wisconsin, 600 Highland Avenue, Madison, WI 53792, EE. UU.
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Palabras clave
Atención centrada en el paciente; Atención centrada en la familia; Comportamiento y mecanismos de conducta;

Respeto; Cuidados paliativos; Relación profesional-paciente; Humanización
INTRODUCCIÓN
La atención centrada en el paciente y la familia (PFCC) es ampliamente reconocida como parte integral de la
prestación de atención médica.1–3En términos generales, el PFCC se organiza en torno a las necesidades,
valores y preferencias de los pacientes y sus familias. En teoría, este concepto es obvio y fácil de aceptar. Sin
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embargo, cada vez hay más evidencia que sugiere que es difícil implementarlo, en particular en el entorno
técnico de la unidad de cuidados intensivos (UCI).
El sistema de UCI está diseñado principalmente para proporcionar rápidamente tecnología de soporte vital.
Los médicos de la UCI están capacitados para salvar vidas tomando decisiones rápidamente y con
información incompleta. Debido a esta naturaleza fundamental de la UCI, surge un imperativo de utilizar
tecnología de soporte vital que los científicos sociales médicos describen como “ofrecer la mejor atención
que sea técnicamente posible; la única restricción legítima y explícitamente reconocida es el estado del
arte”.4Si bien los avances tecnológicos han reducido indiscutiblemente la mortalidad en enfermedades
críticas, existe un creciente reconocimiento de que un enfoque exclusivo en la tecnología puede desplazar
las dimensiones humanas de la atención.5Como ilustra la figura 1 y describe la socióloga Nancy Kentish-
Barnes, “en la UCI, el paciente se convierte en un cuerpo cuyos órganos deben mantenerse, y este cuerpo a
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su vez desaparece detrás de las máquinas”.6
Además, los pacientes graves a menudo no pueden comunicarse, lo que crea desafíos para el equipo de la UCI
a la hora de determinar y defender los valores, objetivos y preferencias individuales de los pacientes. Solo 1 de
cada 3 adultos estadounidenses ha creado una directiva anticipada (DA) que describe sus preferencias sobre el
tratamiento de soporte vital.7Incluso cuando se establecen los AD, múltiples barreras limitan su utilidad,
incluida la inestabilidad de las preferencias de los adultos al final de la vida.8,9y la falta de acceso a los
documentos de AD cuando es necesario.10Además, cuando los tomadores de decisiones sustitutos
*
Autor correspondiente. [email protected] .
Secunda y Kruser Página 2
Al tomar decisiones sobre el tratamiento en nombre de un paciente gravemente enfermo, a menudo les resulta
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difícil representar con precisión las preferencias del paciente.11
En este artículo, analizaremos la historia y la terminología del PFCC, describiremos las intervenciones
para promoverlo y destacaremos las limitaciones del modelo actual y las direcciones futuras.
HISTORIA Y TERMINOLOGÍA
El Instituto Picker introdujo el concepto de “atención centrada en el paciente” en 1993 como respuesta a las
crecientes preocupaciones sobre la atención centrada en la enfermedad o centrada en el médico.12Este
concepto incluía cinco dimensiones: (1) respeto por los valores, preferencias y necesidades expresadas de los
pacientes; (2) coordinación e integración de la atención; (3) información, comunicación y educación;
(4) comodidad física; (5) apoyo emocional; y (6) participación de familiares y amigos”.12
En 2001, el Instituto de Medicina abogó por una atención centrada en el paciente que sea “respetuosa y responda a las
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preferencias, necesidades y valores individuales de los pacientes y garantice que los valores del paciente guíen todas
las decisiones clínicas”.1
La atención centrada en la familia, un enfoque de la atención médica que respeta y responde a las
necesidades y valores de las familias, se introdujo inicialmente en el contexto de la pediatría.13pero ahora se
reconoce en todas las poblaciones y entornos de atención.2El paciente define a la familia como aquellas
personas que le brindan apoyo y con quienes tiene una relación importante. Dado que los pacientes en la
UCI a menudo están demasiado enfermos para comunicarse, se les pide a las familias que participen en la
toma de decisiones médicas complejas. Las familias también enfrentan una carga significativa de cuidado de
los sobrevivientes de enfermedades críticas.14Hasta la mitad de los familiares de pacientes gravemente
enfermos experimentan síntomas psicológicos durante y después de la enfermedad grave.15,16
La atención centrada en la familia en la UCI reconoce la importancia de la familia para la recuperación del
paciente, brinda apoyo a las familias en la toma de decisiones, el cuidado y el duelo, e intenta reducir el
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sufrimiento futuro de los miembros de la familia después de una enfermedad grave.
Varios campos y conceptos informan y se superponen con la medicina paliativa. La medicina de cuidados paliativos está
orientada a mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves y sus familias, atendiendo las
necesidades físicas, psicosociales y espirituales.17El concepto de cuidados que preservan la dignidad surgió de la
medicina paliativa, pero se aplica a todo el espectro de la atención médica y enfatiza la personalidad de los pacientes.18El
modelo relacionado de atención centrada en el ser humano surgió del reconocimiento de que los pacientes en la UCI son
susceptibles a la deshumanización, el proceso por el cual se considera que los individuos han perdido sus cualidades
humanas positivas.19Para contrarrestar esta tendencia, la atención centrada en el ser humano honra la dignidad de todas
las personas; además, identifica a los profesionales de la salud como beneficiarios potenciales de entornos de atención
humanizada que pueden mitigar el agotamiento.20,21Por último, la participación del paciente y la familia (PFE) se
considera un pilar clave en las iniciativas de mejora de la calidad y la seguridad del paciente.22La PFE describe un
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conjunto de conductas, políticas organizacionales y valores que fomentan la inclusión de los pacientes y las familias como
participantes activos en los equipos de atención médica y en los sistemas de atención médica. Lo que une a todos estos
conceptos es el valor de la dignidad humana y la noción de que el propósito fundamental de la atención médica es
respetar la dignidad y el valor de los pacientes y sus familias.
MEDICIÓN Y CUANTIFICACIÓN DEL PROBLEMA

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Existe una cantidad cada vez mayor de literatura dedicada a medir el PFCC. Gazarian y sus colegas
proponen una definición práctica de dignidad y respeto, sugiriendo que la dignidad representa el
valor inherente de todos los seres humanos y el respeto representa las normas sociales o de conducta
que honran y reconocen adecuadamente dicha dignidad.23La atención respetuosa en la UCI requiere
(1) reconocimiento de las necesidades humanas fundamentales (es decir, seguridad física, emocional y
psicológica), (2) reconocimiento de los pacientes como individuos únicos y (3) atención al estado crítico
y la vulnerabilidad de los pacientes y sus familias en la UCI.19,23–25
Se describen bien los comportamientos específicos del cuidado respetuoso.25–27; En la Tabla 1 se muestran ejemplos
concretos.19
Aproximadamente el 30% de los pacientes de la UCI y sus familias informan haber experimentado falta de
respeto durante su estadía en la UCI.28,29La atención irrespetuosa puede dañar las relaciones entre el paciente y
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el médico y provocar efectos adversos duraderos en la salud física y psicológica.30,31e incluso puede estar
asociado con riesgo de daño físico a los pacientes.30,32–34Una encuesta multicéntrica demostró que más de un
tercio de las UCI tenían un pobre “clima de respeto mutuo”.35Un clima en el que la falta de respeto y la
deshumanización son ampliamente aceptadas puede arraigar tales comportamientos en todo el equipo de la UCI
y contribuir a deficiencias en la atención al paciente.36–38Al mismo tiempo, las altas tasas de agotamiento que
experimentan los médicos de la UCI pueden estar relacionadas con presenciar o participar en actos (a veces no
intencionales) de deshumanización y falta de respeto.21
La mayoría de las encuestas de satisfacción del paciente incluyen una dimensión relacionada con el respeto.39La encuesta
de Evaluación del Consumidor Hospitalario de los Proveedores y Sistemas de Atención Médica es una evaluación global
de la satisfacción del paciente pero contiene dimensiones relacionadas con el respeto.40La encuesta de satisfacción
familiar en la UCI mide la satisfacción con la atención y la toma de decisiones, constructos que se superponen con los
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actos de respeto.41,42Sin embargo, las encuestas que evalúan la satisfacción de los pacientes y sus familiares pueden
sufrir efectos techo, en los que las respuestas están sesgadas favorablemente, lo que dificulta distinguir cambios
significativos en el PFCC.43Geller y sus colegas desarrollaron una herramienta específica para medir las experiencias de
respeto de los pacientes y sus familiares en la UCI.28Esta herramienta evalúa las conductas de los médicos, como los
saludos y las presentaciones, el trato con los pacientes, la capacidad de escuchar y compartir información, la modestia,
respetar las preferencias de los pacientes y responder a sus necesidades y solicitudes. Estas conductas son simples, pero
poderosas y pragmáticas para proteger contra la deshumanización.
El respeto se reconoce cada vez más como un resultado a nivel de sistema; por lo tanto, la medición de las
conductas respetuosas en la UCI requiere una evaluación de las estructuras a nivel de unidad. CORE-ICU es una
medida informada por el médico del entorno general y el clima de respeto en la UCI.44El clima ético de la UCI,
definido como las prácticas y condiciones organizacionales que afectan la forma en que se discuten y resuelven
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los problemas difíciles de atención al paciente, también es crucial para el funcionamiento óptimo de la UCI.45El
Cuestionario del Clima de Toma de Decisiones Éticas mide los factores latentes que afectan el clima de toma de
decisiones en la UCI en tres dominios: colaboración y comunicación interdisciplinarias, liderazgo médico y
entorno ético.35Varios investigadores proponen tratar los actos de falta de respeto como eventos de seguridad
del paciente y recomiendan utilizar los marcos de calidad y seguridad existentes (como el análisis de causa raíz)
para auditar dichos incidentes.46,47
INTERVENCIONES PARA PROMOVER LA ATENCIÓN CENTRADA EN EL

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PACIENTE Y EN LA FAMILIA
Personalidad y humanización
El PFCC requiere reconocer a los pacientes como individuos únicos. Varias intervenciones enfatizan la obtención
de información sobre los pacientes que vuelve a centrar la atención en la personalidad, evita la
deshumanización y promueve conexiones más profundas entre pacientes, familias y médicos. Chochinov y sus
colegas desarrollaron la pregunta única Pregunta sobre la dignidad del paciente18:“¿Qué necesito saber sobre
usted como persona para brindarle la mejor atención posible?” Otro cuestionario que documenta los atributos
personales llamado “This is Me” (TIME) ha sido bien recibido por los pacientes, y los médicos informaron que
TIME mejoró su respeto y compasión por los pacientes.48Los paneles “Acerca de mí” (Fig. 2) muestran
información importante sobre los antecedentes, la personalidad, los intereses y las preferencias del paciente.
Estas herramientas pueden profundizar las relaciones entre el paciente y el médico, mejorar la comunicación
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interdisciplinaria y motivar a los pacientes y a sus familias.49–52Los médicos describen una sensación más
profunda de significado y satisfacción laboral después de la implementación de la herramienta “Conóceme”.52
Los diarios de la UCI son otra intervención para reafirmar la personalidad y brindar apoyo a los pacientes y sus
familias. Los diarios de la UCI son registros escritos de la estadía en la UCI que llevan los familiares y los
médicos y que pueden permitir a los pacientes reconstruir la historia de su enfermedad, combatir recuerdos
aterradores y recuperar el sentido de la realidad.53–56Se ha demostrado que los diarios de la UCI mitigan el
desarrollo de los síntomas del trastorno de estrés postraumático (TEPT), la ansiedad y la depresión en los
pacientes de la UCI y reducen los síntomas psicológicos de los miembros de la familia.53,55,57Los familiares
valoran los diarios de la UCI porque ayudan a las familias a comprender la información médica, comunicarse
con los médicos y humanizar la relación con el paciente y el equipo de la UCI.58

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Presencia y participación familiar

La colaboración activa con las familias de los pacientes en la UCI es fundamental para PFCC. La presencia de la familia
incluye visitas sin restricciones,59participación en rondas de trabajo diarias con el equipo de UCI,60
y la invitación a permanecer presente durante la RCP y los procedimientos.61La presencia familiar en la UCI se
asocia con una menor ansiedad, una estadía más corta y una mayor satisfacción del paciente y la familia con la
atención.2,62También se ha demostrado que la presencia familiar reduce el riesgo de delirio.63,64La participación

activa de los familiares en las actividades de atención al paciente fomenta la PFCC. Los estudios cualitativos
demuestran que los familiares valoran su papel como proveedores de atención para sus seres queridos en la
UCI.65,66Los familiares que colaboraron con enfermeras para brindar atención al paciente, como bañarlo o darle
masajes, percibieron un mayor respeto, colaboración y apoyo.67La participación familiar en los rituales de
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atención al paciente se ha asociado con una reducción de los síntomas de TEPT 90 días después de la muerte o
el alta del paciente.68
La pandemia de COVID-19 ha provocado la desimplementación de muchas prácticas de atención centradas en
la familia y se ha asociado con un peor PFCC.69,70Los familiares en duelo informan no solo de una mala
comunicación y un apoyo inadecuado durante la estancia de sus seres queridos en la UCI71
pero también sentimientos de abandono, impotencia e irrealidad, así como alteraciones en los rituales típicos
del final de la vida, que pueden conducir a un duelo complicado.72,73Presencia familiar limitada
está vinculado a malos resultados clínicos. Las restricciones de visitas dieron lugar a decisiones tardías para limitar los
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tratamientos antes de la muerte y a estancias más prolongadas en la UCI.74y la falta de presencia familiar se asoció con
un mayor riesgo de delirio en pacientes de UCI con COVID-19.63La prohibición de la presencia familiar también ha
afectado negativamente a los trabajadores de la salud. Los médicos informaron de angustia moral relacionada con el
cambio de las políticas y restricciones de las visitas.75,76Los trabajadores de la salud tuvieron que facilitar “despedidas”
virtuales entre las familias y los pacientes moribundos, colocándolos más claramente ante el sufrimiento.77Estas
experiencias se suman a la alta carga de agotamiento que sufren los proveedores de cuidados críticos.
Comunicación
Un principio fundamental del PFCC es que los valores, objetivos y preferencias de los pacientes guían
Toma de decisiones médicas. Debido a que los miembros de la familia suelen ser los encargados de tomar decisiones, se
recomienda ampliamente una comunicación rutinaria y estructurada que preste atención a las necesidades de
Autor Manuscrito
información de los sustitutos.2,78Varios ensayos aleatorios en la UCI se han centrado en intervenciones de comunicación
dentro de intervenciones de apoyo familiar multifacéticas.79–81En un ensayo reciente de una intervención integral de
apoyo familiar en la UCI, los tomadores de decisiones sustitutos en el grupo de intervención informaron una mayor
calidad de comunicación y un mayor grado de centralidad en el paciente y en la familia, aunque no hubo diferencias en
los síntomas de ansiedad o depresión de los sustitutos 6 meses después del alta de la UCI.81La duración de la estancia
en la UCI fue menor entre los pacientes que fallecieron en el hospital en el grupo de intervención. Un metanálisis
reciente de intervenciones protocolizadas de apoyo familiar demostró una mejor comunicación, una mayor toma de
decisiones compartida con la familia y una reducción de la duración de la estancia en la UCI.82Las mejoras en la
comunicación con los pacientes que no pueden hablar también son fundamentales para facilitar la participación en la
toma de decisiones y la expresión de sus necesidades. Las estrategias para aumentar la capacidad de los pacientes para
comunicarse incluyen el uso de tableros de comunicación y válvulas para hablar y el habla con fugas en el caso de los
pacientes con ventilación mecánica.83

Autor Manuscrito
EL FUTURO DE LA ATENCIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE Y EN LA FAMILIA

En los últimos años se han logrado avances importantes en la promoción de la PFCC en la UCI. Sin embargo, es
necesario prestar más atención a tres áreas: disparidades en la prestación de servicios de salud, participación de
pacientes y familiares y esfuerzos intencionales para humanizar el entorno laboral de la UCI para mejorar la
situación de los pacientes, las familias y el personal.
Disparidades en la salud y atención centrada en el paciente y la familia
Existen disparidades raciales, étnicas y socioeconómicas en las causas más comunes de morbilidad y mortalidad en
los Estados Unidos.84Las disparidades en la incidencia y los resultados de las enfermedades críticas ocurren antes,
durante y después de las enfermedades críticas e involucran factores individuales, comunitarios y hospitalarios.85
Autor Manuscrito
Existen disparidades notables en las prácticas centradas en el PFCC, como la comunicación de enfermedades
graves y los cuidados al final de la vida.86–88Los afroamericanos y las personas con dominio limitado del inglés (LEP)
experimentan una peor calidad de comunicación89,90tienen menos probabilidades de tener EA y más
probabilidades de recibir cuidados de alta intensidad antes de morir y morir en la UCI.87,91–93Las disparidades en
los cuidados al final de la vida están mediadas por múltiples factores, entre ellos el acceso inconsistente, los sesgos
de los proveedores, la alfabetización en atención sanitaria y las preferencias de los pacientes y sus familiares.94Es
importante destacar que se necesita más investigación para
comprender si las diferencias en los cuidados al final de la vida reflejan diferencias en los valores y
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preferencias de los pacientes y sus familias o si representan disparidades en la prestación de servicios
de salud.95
Al responder a las preferencias, necesidades, valores y tradiciones culturales de los pacientes y las familias, el PFCC
puede reducir las desigualdades en la atención crítica. La consulta especializada sobre cuidados paliativos y una mejor
comunicación sobre enfermedades graves pueden mejorar las disparidades en la atención.96La consulta sobre
cuidados paliativos en afroamericanos gravemente enfermos se asocia con una mayor satisfacción con la atención, una
mayor documentación de las preferencias de tratamiento y mayores tasas de muerte en el hogar y derivaciones a
cuidados paliativos.97,98El compromiso con una comunicación culturalmente competente también puede mitigar las
disparidades. Los errores en la interpretación médica son más frecuentes y tienen más probabilidades de tener
consecuencias clínicas cuando se utilizan intérpretes no profesionales en comparación con intérpretes profesionales.99
La implementación de protocolos para programar intérpretes y hacer un seguimiento del cumplimiento aumenta la
presencia de intérpretes en las rondas centradas en la familia para familias con LEP.100Los hospitales deben estratificar
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los datos clínicos, de calidad y de experiencia de los pacientes por raza, etnia, idioma y nivel socioeconómico para
reconocer mejor las disparidades e identificar oportunidades de mejora. Los sistemas de salud deben brindar a los
médicos capacitación basada en evidencia sobre sensibilidad racial y cultural y capacitación sobre sesgos implícitos y
explícitos.101
Los estudios sobre intervenciones de comunicación o apoyo familiar a menudo excluyen a las personas con
LEP. Necesitamos urgentemente incluir a pacientes y familias con culturas e idiomas diversos en dichos
estudios para informar mejor las mejores prácticas de PFCC.
Participación significativa de pacientes y familiares
La participación de los pacientes y sus familias se centra en la prestación de servicios de salud en torno a las experiencias y
prioridades de los pacientes y sus familias. La figura 3 muestra tres aspectos críticos de la participación de los pacientes y sus
familias: (1) la participación se produce a lo largo de un continuo, (2) la participación se produce en diferentes niveles y (3) múltiples
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factores afectan la voluntad y la capacidad de los pacientes para participar. Los sistemas de atención de salud involucran a los
pacientes y sus familias principalmente a través de los Consejos Asesores de Pacientes y Familias (PFAC, por sus siglas en inglés),
organizaciones de pacientes actuales y anteriores, familiares y cuidadores que trabajan con los médicos y la dirección del hospital
para mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias, asesorar sobre las prácticas de atención al paciente, las políticas y los
procedimientos organizacionales y recomendar cómo medir y evaluar mejor la participación de los pacientes y sus familias.102,103
La verdadera EFP evita el tokenismo, que existe cuando las relaciones de poder desiguales entre pacientes, familias y médicos
dentro del sistema de atención de salud hacen que los pacientes y las familias tengan un papel limitado en estos procesos.104,105
Las organizaciones deben empoderar a los PFAC para que lleven adelante proyectos significativos, integren a los asesores de
pacientes y familiares en los órganos de gobierno, aseguren la participación en actividades de salud comunitaria y promuevan el
reclutamiento y la participación sostenida de diversos representantes de pacientes y familiares.

Autor Manuscrito
De manera similar, la participación de los pacientes en la investigación requiere ir más allá de la simple participación y convertirse
en una asociación activa en la investigación.106Los beneficios de la PFE en el proceso de investigación son innumerables. Las
experiencias vividas por los pacientes y las familias pueden orientar las preguntas y prioridades de la investigación, identificar
resultados centrados en el paciente y la familia y orientar a los investigadores para mejorar los procesos de inscripción y
consentimiento. El Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente promueve la participación de los pacientes y
las familias en cada paso del proceso de investigación y ha dado lugar a una proliferación de investigaciones en las que participan
los pacientes, las familias y la comunidad.107
Humanismo para profesionales de la salud

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Los profesionales de la salud que brindan cuidados críticos sufren altas tasas de síndrome de agotamiento (SAU),
que se caracteriza por agotamiento, despersonalización y una menor sensación de realización personal.21El
síndrome de BOS se asocia con resultados negativos en la salud mental de los trabajadores de la salud, mayor
rotación laboral, menor satisfacción del paciente y menor calidad de la atención.21Abordar el SBO en los médicos
de la UCI es clave para promover el PFCC. Mitigar el SBO requiere un enfoque multifacético que va más allá del
alcance de este artículo. En el contexto del PFCC, postulamos que el tema general de la humanización de la UCI
debería aplicarse a los pacientes, las familias,yLos médicos deben valorar y respetar la humanidad de los
profesionales sanitarios si queremos fomentar un entorno humanizado para los pacientes y sus familias. Un
reciente documento de consenso para promover la práctica del respeto en la atención sanitaria hace hincapié en
el apoyo a los profesionales sanitarios.46Sin embargo, la implementación de programas para monitorear y
mejorar la práctica del respeto podría tener consecuencias no deseadas, como el aumento de la carga de trabajo
de los médicos, lo que aumentaría el riesgo de agotamiento. Por lo tanto, las intervenciones para humanizar la
Autor Manuscrito
UCI deben diseñarse y evaluarse cuidadosamente para que, en última instancia, produzcan el efecto deseado de
mejorar el entorno de la UCI para todos.
RESUMEN
La PFCC es fundamental para una atención médica de alta calidad y tiene beneficios para los pacientes, las familias y los
médicos. La naturaleza altamente técnica de los cuidados críticos pone a los pacientes y las familias en riesgo de
deshumanización y hace que la prestación de la PFCC sea un desafío. La atención deliberada a las interacciones
respetuosas y humanizadoras con los pacientes, las familias y los médicos es esencial para una PFCC exitosa en la UCI.
Los esfuerzos actuales de PFCC se centran en la personalidad de los pacientes, la comunicación centrada en el paciente y
la familia, y las intervenciones para mejorar la presencia, el apoyo y la participación de la familia. Es imperativo que
estudiemos cómo las disparidades en la atención médica influyen en la PFCC y, además, exploremos cómo la PFCC puede
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promover la equidad en la salud. La PFCC óptima requiere un compromiso auténtico con los pacientes y las familias de
diversos orígenes y experiencias para informar las iniciativas de investigación y mejora de la calidad. Finalmente,
debemos trabajar juntos para crear un entorno de UCI humanista no solo para nuestros pacientes sino para nosotros
mismos.
DECLARACIÓN DE DIVULGACIÓN Y FUENTES DE FINANCIACIÓN

El tiempo de JM Kruser fue financiado, en parte, por la subvención K23HL146890 del NIH/NHLBI. La esposa de JM Kruser recibe
honorarios por conferencias y conferencias de Astra Zeneca. Ningún otro autor informa sobre financiación o declaraciones.
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Autor Manuscrito
PUNTOS DE ATENCIÓN CLÍNICA

Autor Manuscrito
• La atención centrada en el paciente y la familia (PFCC) en la UCI es fácil de respaldar,

pero puede ser difícil de implementar en el entorno de cuidados críticos altamente
técnico.
• Respetar la dignidad y la humanidad de todas las personas en la UCI, incluidos los pacientes, las
familias y los miembros del equipo de la UCI, es la práctica central de PFCC.
• Las intervenciones conductuales pueden ayudar a promover la dignidad y el respeto en los
entornos de la UCI e incluyen herramientas que afirman la personalidad de los pacientes, apoyan
la comunicación centrada en el paciente y la familia y aumentan la presencia y participación de la
familia en la atención.
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
PUNTOS CLAVE
Autor Manuscrito
• La atención centrada en el paciente y la familia (PFCC) es difícil de

implementar en el entorno de la unidad de cuidados intensivos (UCI).
• La base del PFCC es el respeto a la dignidad y la humanidad de todas las

personas.
• Las prácticas de PFCC incluyen la afirmación de la personalidad de los pacientes, la comunicación
centrada en el paciente y en la familia, e intervenciones para mejorar la presencia, el apoyo y la
participación de la familia en la atención.
• Un PFCC óptimo requiere esfuerzos continuos para abordar las disparidades en la atención
médica, alentar la participación auténtica de los pacientes y sus familias y humanizar el entorno de
la UCI para los pacientes, las familias y los profesionales de la atención médica.
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Figura 1.
Paciente de UCI en una cama para facilitar la posición boca abajo, rodeado de múltiples fuentes de
tratamiento de soporte vital.

Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Figura 2.
Página “Conóceme” del Diario de la UCI. (DeK Taylor A Blair, Sarah D Eccleston, Hannah M
Binder, Mary S McCarthy; Journal of Patient Experience (volumen 4, número 1), págs. 4-9;
copyright © 2017 de SAGE Publications, Inc.; con autorización.)
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Autor Manuscrito
Figura 3.
Un marco multidimensional para la participación del paciente y la familia en la salud y la atención

sanitaria.DeKristin L. Carman, Pam Dardess, Maureen Maurer, Shoshanna Sofaer, Karen Adams,
Christine Bechtel y Jennifer Sweeney; Health Affairs (volumen 32, número 2), págs. 223-231;
Autor Manuscrito
copyright © 2013 por Project Hope.)
Autor Manuscrito Autor Manuscrito Autor Manuscrito Autor Manuscrito
Tabla 1
Ejemplos de comportamientos respetuosos e irrespetuosos
Situación Enfoque irrespetuoso Enfoque respetuoso
Entrar en la habitación del paciente Entrar sin previo aviso ni reconocimiento Toca antes de entrar
Acercándose a la cama de un paciente Descuidar la presentación “Hola, soy el Dr. Schmidt. Soy médico en formación”
Secunda y Kruser
Durante encuentros con mucha carga emocional (por ejemplo, Varios miembros del personal no presentados, solo parcialmente involucrados Personal apropiado presente; se presenta y se involucra a quienes están presentes.
durante ACLS o una reunión familiar)
Dirigirse a un paciente “Bud” o “Dear” o un término coloquial similar “Sr./Sra. Jones, ¿cómo prefiere que lo llame?” (Si lo sabe, use el nombre que
prefiere)
Exploración física necesaria en paciente Realizar el examen sin palabras “¿Puedo examinar su abdomen?”
consciente
Exploración física necesaria en paciente Realizar el examen sin palabras “Examinaré tu abdomen”
inconsciente
Discusión sobre el “estatus del código” “Si tu corazón se detiene, ¿deberíamos intentar reiniciarlo?” Un enfoque personalizado que considera los contextos y trayectorias de la enfermedad
desde la perspectiva del paciente.
Redondeo Pacientes y familiares excluidos de las rondas Pacientes y familias incluidos en las rondas
Refiriéndose a los pacientes Habitación 502 o “el corazón” “Jill en 502” o “Steve con insuficiencia cardíaca”
Protección general del pudor/privacidad Partes privadas del cuerpo expuestas; cortinas abiertas Solo se exponen las partes necesarias del cuerpo; cortinas cerradas
Respuesta a las necesidades del paciente, incluido el dolor. Tiempos de respuesta lentos Respuesta oportuna
Atención durante el encuentro Leer textos en el teléfono celular; revisar material para otro Atender directamente al paciente y a su familia.
paciente
Definición de abreviatura: ACLS, soporte vital cardíaco avanzado.
Reimpreso con permiso de la American Thoracic Society.
Copyright © 2021 American Thoracic Society. Todos los derechos reservados.
Samuel M. Brown, Elie Azoulay, Dominique Benoit, Terri Payne Butler, Patricia Folcarelli, Gail Geller, Ronen Rozenblum, Ken Sands, Lauge Sokol-Hessner, Daniel Talmor, Kathleen Turner y Michael D.
Howell; The American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine (volumen 197, número 11), págs. 1389-1395.
El American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine es una revista oficial de la American Thoracic Society.
Página 18

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Acceso público al HHS

Publicado en su forma final editada como:

Atención centrada en el paciente y la familia en la unidad de cuidados

Dra. Katharine E. Secundaa,Dra. Jacqueline M. Kruser, Máster en Medicinab,*

aDepartamento de Medicina, División de Cuidados Pulmonares y Críticos, Universidad de Pensilvania;

bDepartamento de Medicina, División de Alergia, Pulmonología y Cuidados Intensivos, Facultad de Medicina y

Atención centrada en el paciente; Atención centrada en la familia; Comportamiento y mecanismos de conducta;

técnico de la unidad de cuidados intensivos (UCI).

su vez desaparece detrás de las máquinas”.6

documentos de AD cuando es necesario.10Además, cuando los tomadores de decisiones sustitutos

difícil representar con precisión las preferencias del paciente.11

crecientes preocupaciones sobre la atención centrada en la enfermedad o centrada en el médico.12Este

pacientes; (2) coordinación e integración de la atención; (3) información, comunicación y educación;

las decisiones clínicas”.1

necesidades y valores de las familias, se introdujo inicialmente en el contexto de la pediatría.13pero ahora se

los sobrevivientes de enfermedades críticas.14Hasta la mitad de los familiares de pacientes gravemente

enfermos experimentan síntomas psicológicos durante y después de la enfermedad grave.15,16

sufrimiento futuro de los miembros de la familia después de una enfermedad grave.

respetar la dignidad y el valor de los pacientes y sus familias.

MEDICIÓN Y CUANTIFICACIÓN DEL PROBLEMA

intencionales) de deshumanización y falta de respeto.21

poderosas y pragmáticas para proteger contra la deshumanización.

decisiones en la UCI en tres dominios: colaboración y comunicación interdisciplinarias, liderazgo médico y

para auditar dichos incidentes.46,47

INTERVENCIONES PARA PROMOVER LA ATENCIÓN CENTRADA EN EL

profunda de significado y satisfacción laboral después de la implementación de la herramienta “Conóceme”.52

con los médicos y humanizar la relación con el paciente y el equipo de la UCI.58

Presencia y participación familiar

atención.2,62También se ha demostrado que la presencia familiar reduce el riesgo de delirio.63,64La participación

el alta del paciente.68

La pandemia de COVID-19 ha provocado la desimplementación de muchas prácticas de atención centradas en

comunicación y un apoyo inadecuado durante la estancia de sus seres queridos en la UCI71

pacientes con ventilación mecánica.83

EL FUTURO DE LA ATENCIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE Y EN LA FAMILIA

situación de los pacientes, las familias y el personal.

Disparidades en la salud y atención centrada en el paciente y la familia

experimentan una peor calidad de comunicación89,90tienen menos probabilidades de tener EA y más

importante destacar que se necesita más investigación para

preferencias de los pacientes y sus familias o si representan disparidades en la prestación de servicios

estudios para informar mejor las mejores prácticas de PFCC.

Participación significativa de pacientes y familiares

reclutamiento y la participación sostenida de diversos representantes de pacientes y familiares.

los pacientes, las familias y la comunidad.107

Humanismo para profesionales de la salud

el apoyo a los profesionales sanitarios.46Sin embargo, la implementación de programas para monitorear y

mejorar el entorno de la UCI para todos.

DECLARACIÓN DE DIVULGACIÓN Y FUENTES DE FINANCIACIÓN

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PUNTOS DE ATENCIÓN CLÍNICA

• La atención centrada en el paciente y la familia (PFCC) en la UCI es fácil de respaldar,