Manual Aplicacion Recomendaciones Hatdc

Aplicación de las
Recomendaciones de las Guías

de Práctica Clínica a la Toma
de Decisiones Compartida.
Manual Metodológico
GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS

MINISTERIO DE SANIDAD
MINISTERIO
DE SANIDAD
Red Española de Agencias de Evaluación

de Tecnologías y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud
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Aplicación de las
Recomendaciones de las Guías
de Práctica Clínica a la Toma
de Decisiones Compartida.
GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS

MINISTERIO DE SANIDAD
Red Española de Agencias de Evaluación

de Tecnologías y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud
Azul: Pantone: 301; CMYK: 100, 67, 14, 3; RGB 0, 81, 149; Hexadecimal: #005195
Naranja: Pantone: 151; CMYK: 0, 64, 97, 0; RGB 232, 120, 0; Hexadecimal: #e87800
Este documento ha sido realizado por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud
en el marco de la financiación del Ministerio de Sanidad, para el desarrollo de las
actividades del Plan anual de Trabajo de la Red Española de Agencias de Evalua-
ción de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS.
Este documento debe citarse: Grupo de trabajo del Manual Metodológico de Aplicación de las recomendaciones de las Guías de Práctica Clí-
nica a la Toma de Decisiones Compartida. Aplicación de las recomendaciones de las Guías de Práctica Clínica a la Toma de Decisiones Com-
partida. Madrid: Ministerio de Sanidad; Zaragoza: Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS); 2022. Guías de Práctica Clínica en el SNS.
Edición: Abril 2022

Edita: Ministerio de Sanidad

Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud
NIPO: 133-22-046-4
en trámite
ISBN: 978-84-09-37814-2
DOI: enhttps://doi.org/10.46995/man_9
trámite
Maquetación: ARPirelieve, S. A. Zaragoza
Índice
Presentación 5
Autoría y colaboraciones 7
Abreviaturas 11
1. Introduccion 13
1.1. T
oma de Decisiones Compartida en el uso de las Guías
de Práctica Clínica 13
1.2 Objetivo y alcance 14
2.
La Toma de Decisiones Compartida derivada de las recomendaciones
de las Guías de Práctica Clínica 17
2.1.
Redacción de las Recomendaciones y algunas iniciativas
internacionales 17
2.2.
Comunicación de Resultados Numéricos para la Toma de
Decisiones Compartida 25
2.3. Toma de Decisiones Compartida a Partir de las Recomendaciones 48
3.
Aplicabilidad de las herramientas de ayuda para la Toma de Decisiones
Compartida a partir de las recomendaciones de las GPC 59
3.1. Búsqueda de HATDC 61
3.2. Evaluación de la Calidad de las HATDC 66
3.3. Adaptación y adopción de HATDC 71
3.4.
Elaboración de novo de HATDC a partir de las recomendaciones
de las GPC 78
Anexos 91
Anexo 1. Guía para apoyar la priorización de recomendaciones
potencialmente subsidiarias de una toma de decisiones compartida 91
Anexo 2. Lista de comprobación IPDAS para evaluar la calidad
de las HATDC 92
APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

A LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA. MANUAL METODOLÓGICO 3
Presentación
Centrar la asistencia en los pacientes requiere a los profesionales sanitarios tener en cuen-
ta sus expectativas y experiencias previas, manejar conocimientos científicos actualizados,
abordar de manera conjunta la incertidumbre asociada a cada procedimiento y elaborar
un plan de atención que tenga en cuenta sus preferencias.
Las Guías de Práctica Clínica (GPC) tienen un papel destacado en este modelo de
atención. Fomentan la toma de decisiones efectivas y seguras, a través de recomendaciones
que tienen en cuenta los beneficios y los riesgos inherentes a cada procedimiento, los cos-
tes asociados, y las expectativas y experiencias de los pacientes.
Las GPC elaboradas en el marco del Programa de Guías de Práctica Clínica en el
Sistema Nacional de Salud (SNS), promovido por el Ministerio de Sanidad y técnicamente
coordinado desde GuíaSalud, cuentan con la participación de pacientes y representantes
de pacientes en diferentes fases de su elaboración.
Este manual metodológico de Aplicación de las recomendaciones de las Guías de
Práctica Clínica a la Toma de Decisiones Compartida da un paso más hacia la participación
de los pacientes en la gestión de su propia salud, al incluir la Toma de Decisiones Compar-
tida en el proceso de elaboración de las GPC. El objetivo es ofrecer las herramientas nece-
sarias para elaborar GPC y Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones Compartida
(HATDC) que promuevan la participación de los pacientes en las decisiones que se tomen
en el encuentro clínico.
El manual orienta sobre cómo redactar las recomendaciones y comunicar los resulta-
dos de la investigación a los pacientes, ofrece herramientas para integrar las HATDC en el
proceso de elaboración de las GPC, así como indicaciones para la búsqueda, selección,
evaluación, adaptación o elaboración de HATDC.
Este documento es fruto del esfuerzo de un grupo de expertos en metodología, profe-
sionales sanitarios, y pacientes con experiencia en el ámbito de la Toma de Decisiones
Compartida y la elaboración de Guías de Práctica Clínica.
Desde la Dirección General de Salud Pública agradecemos a todas estas personas el
trabajo realizado y esperamos que sirva para promover la TDC a través de las GPC, mejo-
rando la asistencia sanitaria de los pacientes.
PILAR APARICIO AZCÁRRAGA
Directora General de Salud Pública

Autoría: Grupo de trabajo del
Aplicación de las Recomendaciones
de las Guías de Práctica Clínica a
la Toma de Decisiones Compartida
Pablo Alonso Coello. Centro Cochrane Iberoamericano (CCIb). Instituto de
Investigación Biomédica Sant Pau (IIB Sant Pau). CIBER Epidemiología y Salud
Pública (CIBERESP). Director del Comité Científico de GuíaSalud.
Yolanda Álvarez Pérez. Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de
Canarias (FIISC). Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS). Red
de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de la Salud (RICAPPS).
María Pilar Blas Diez. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto Aragonés
de Ciencias de la Salud (IACS). Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA).
Ana María Carlos Gil. Secretaría General de Investigación, Desarrollo e
Innovación. Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
Laura Diego del Río. Centre d’Informació de Medicaments de Catalunya.
Idoia Gaminde Inda. Servicio de Planificación,
Evaluación y Gestión del Conocimiento. Departamento de Salud. Gobierno de Navarra.
Patricia Gavín Benavent. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto
Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS). Centro de Investigación Biomédica de
Aragón (CIBA). Miembro del Comité Científico de GuíaSalud.
Nora Ibargoyen Roteta. Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del
Departamento de Sanidad, Gobierno Vasco (Osteba). Fundación Vasca de Innovación e
Investigación Sanitaria (BIOEF).
Ricard Meneu de Guillerna. Fundación Instituto de Investigación en Servicios de
Salud (F-IISS) y Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana.
Montserrat Moharra Frances. Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de
Catalunya (AQuAS), Departament de Salut, Generalitat de Catalunya y Consorcio de
Investigación Biomédica en Red de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP).
Lilisbeth Perestelo-Pérez. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud
(SESCS). Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas
(REDISSEC). Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de
la Salud (RICAPPS). Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN).
Lucía Prieto Remón. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto Aragonés
Pedro Rey Biel. Economía del Comportamiento. Departamento de Economía,
Contabilidad y Finanzas. ESADE Business School. Universidad Ramón Llull.

Ana Toledo Chávarri. Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de
Canarias (FIISC). Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS). Red
de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC). Red de
Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de la Salud (RICAPPS).
Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN).
Yolanda Triñanes Pego. Unidad de Asesoramiento Científico-técnico, Avalia-t.
Agencia Gallega para la Gestión del Conocimiento en Salud.
Mª del Mar Trujillo Martín. Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria
de Canarias (FIISC). Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS).
Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).
Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de la Salud
(RICAPPS). Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN).
María José Vicente Edo. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto
Aragón (CIBA).
Revisión Interna
Ministerio de Sanidad
Yolanda Agra Varela. Subdirección General de Calidad Asistencial. Dirección
General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad.
Teresa Hernández Meléndez. Subdirección General de Calidad Asistencial.
Dirección General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad.
Comité Científico de GuíaSalud:
Director:
Pública (CIBERESP).
Miembros:
Gerardo Atienza Merino. Unidad de Calidad y Seguridad del Paciente. Hospital
Clínico Universitario de Santiago de Compostela (A Coruña).
Servicio Gallego de Salud (SERGAS).
José Eduardo Calle Urra. Subdirección General de Calidad Asistencial, Seguridad y
Evaluación. Servicio Murciano de Salud.
Emilio Casariego Vales. Hospital Lucus Augusti (Lugo). Servicio Gallego de Salud
(SERGAS).
Ana María Carlos Gil. Secretaría General de Investigación, Desarrollo e
Innovación. Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
María Isabel del Cura González. Unidad de Investigación. Gerencia Asistencial de
Atención Primaria. Servicio Madrileño de Salud. Departamento de Especialidades
Médicas y Salud Pública. Universidad Rey Juan Carlos. Red Investigación Servicios de
Salud en Enfermedades Crónicas. REDISSEC-ISCIII.
Mireia Fàbregas Escurriola. Dirección Asistencial y Sistemas de información de
atención primaria del Institut Català de la Salut.
8 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

Aragón (CIBA).
Marta López de Argumedo González de Durana. Servicio de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias del Gobierno Vasco.
Soledad Márquez Calderón. Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
Salvador Peiró Moreno. FISABIO Salut Pública. Conselleria de Sanitat Universal i
Salut Pública. Generalitat Valenciana.
Rafael Rotaeche del Campo. Centro de Salud Alza. OSI Donostia. Osakidetza,
País Vasco.
Red Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema
Nacional de Salud
José Luis Castro Campos. Consejería de Salud y Familias. Junta de Andalucía.
Maria-Dolors Estrada Sabadell. Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de
Catalunya (AQuAS), Departament de Salut, Generalitat de Catalunya y Consorcio de
Investigación Biomédica en Red de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP).
Blanca Novella Arribas. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Dirección
General de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento. Consejería de Sanidad de la
Comunidad de Madrid.
Juan Ignacio Martín Sánchez. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto
Aragón (CIBA).
Luis Mª Sánchez Gómez. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS).
Subdirección General de Investigación en Terapia Celular y Medicina Regenerativa.
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
Comité Editorial
Pública (CIBERESP). Director del Comité Científico de GuíaSalud.
Yolanda Álvarez Pérez. Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de
Canarias (FIISC). Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS).
Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de la Salud
(RICAPPS).
María Bono Vega. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto Aragonés de
Ciencias de la Salud (IACS). Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA).
Aragón (CIBA). Miembro del Comité Científico de GuíaSalud.
Lilisbeth Perestelo-Pérez. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud
(SESCS). Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas
(REDISSEC). Red de Investigación en Cronicidad, Atención Primaria y Promoción de
la Salud (RICAPPS). Centro de Investigaciones Biomédicas de Canarias (CIBICAN).

Lucía Prieto Remón. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto Aragonés
María José Vicente Edo. Área de Transferencia del Conocimiento. Instituto
Aragón (CIBA).
Revisión Externa
Ana Isabel Carvajal de la Torre. Centro de Salud Casa del Mar, La Coruña. Servicio
Gallego de Salud (SERGAS).
María Cristina Fuster Checa. Asociación Aragonesa de Enfermedades
Neuromusculares (ASEM Aragón).
Patxi García Izuel. Asociación Española Contra el Cáncer en Aragón.
Unai Jiménez Maestre. Hospital Universitario de Cruces, Barakaldo. Osakidetza,
País Vasco.
Ignacio Neumann. Pontificia Universidad Católica de Chile.
Sara Pérez Martínez. Departamento de Psicología Experimental, Procesos
Cognitivos y Logopedia. Universidad Complutense de Madrid.

Abreviaturas
EtD Evidence to Decision framework
GPC Guía de Práctica Clínica
GRADE Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation
GRADEpro Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation profiler
HATDC Herramienta de Ayuda a la Toma de Decisiones Compartida
IFLA International Federation of Library Associations and Institutions
IPDAS International Patient Decision Aids Standards
IPDASi International Patient Decision Aids Standards instrument
MAGICapp Making GRADE the Irresistible Choice
MIR Médico Interno Residentes
NICE National Institute for Health and Care Excellence
PAI Procesos Asistenciales Integrados
PLAIN Plain Language Association International
PSA Antígeno prostático Específico (Prostate-specific Antigen)
PyDeSalud Participa y Decide sobre tu Salud
RedETS Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del
Sistema Nacional de Salud
SNS Sistema Nacional de Salud
SWELANG CLARIN Knowledge Centre for the Languages of Sweden
TDC Toma de Decisiones Compartida

1. Introducción
Lucía Prieto, Patricia Gavín
Los valores y preferencias del paciente siempre deben ser tenidos en cuenta en la toma de
decisiones en la práctica clínica, siendo determinantes en las situaciones en las que el
balance entre el riesgo y el beneficio es incierto, o no se cuenta con evidencia científica
suficientemente fiable, o existen distintas opciones adecuadas o equiparables, pero valora-
bles de distinta manera desde una perspectiva individual1.
Estas situaciones requieren de la participación activa del paciente, de forma que le
permita escoger entre las alternativas diagnósticas o terapéuticas que se le plantean. Para
esto, es deseable que los profesionales sanitarios estén preparados y debidamente infor-
mados y dispongan de herramientas y habilidades para asistir al paciente en este proceso
deliberativo.
La Toma de Decisiones Compartida (TDC) es el proceso por medio del cual el pro-
fesional sanitario acompaña al paciente a lo largo de un proceso deliberativo para decidir
entre las alternativas terapéuticas y diagnósticas que se plantean. Durante este proceso, el
profesional sanitario debe explicar con claridad las alternativas terapéuticas y el paciente
exponer sus valores y preferencias. El objetivo último del mismo es que el paciente tome
una decisión informada de acuerdo a sus valores y preferencias2.
Las Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones Compartida (HATDC) surgen
como un elemento conductor e intermediario entre profesional sanitario y paciente en el
mencionado proceso deliberativo. Estas herramientas están construidas sobre la evidencia
científica, ayudan a incorporar los aspectos relevantes sobre el contexto del paciente y
adoptan un enfoque individual, por medio del cual apoyan al paciente para que tome una
decisión informada y de acuerdo con sus valores y preferencias.
Las HATDC son variadas en forma y contenido (hojas informativas, presentaciones,
material audiovisual interactivo, etc.), y pueden ser utilizadas en contextos de participa-
ción del paciente de mayor o menor intensidad y alcance, pero siempre incluidas como
parte de un proceso de TDC.
1.1. Toma de Decisiones Compartida en el uso

de las Guías de Práctica Clínica
Las Guías de Práctica Clínica (GPC) constituyen una referencia fundamental en la toma
de decisiones, tanto de profesionales como de pacientes, por lo que pueden ser un facilita-
dor y promotor de la TDC3. Por otra parte, la integración de las recomendaciones de las
GPC en la TDC, como base para la elaboración de HATDC puede favorecer su implemen-
tación y difusión entre los profesionales sanitarios y los pacientes.
No obstante, las GPC, construidas con la mejor evidencia científica disponible, se
basan, generalmente, en estimaciones poblacionales. Este enfoque, aunque pertinente y
válido para determinadas decisiones de la práctica clínica, por definición, no incluye los
valores y preferencias individuales del paciente.

Por todo esto, se debe facilitar el uso de las GPC en procesos de TDC y complemen-
tarlas con HATDC, en aquellas situaciones en las que se considere que es especialmente
relevante la incorporación efectiva de los valores y preferencias del paciente.
Para ello, en el año 2017 se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura y un
estudio cualitativo (entrevistas en profundidad) para recoger y analizar las percepciones
de expertos en relación al desarrollo de HATDC a partir de las recomendaciones de las
GPC4.
En su desarrollo participaron profesionales de GuíaSalud, de la Red Española de
Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de
Salud (RedETS), expertos en GPC, expertos en HATDC y TDC, profesionales sanitarios,
pacientes expertos, gestores y planificadores sanitarios. Las principales conclusiones obte-
nidas fueron las siguientes:
• La necesidad de elaborar un protocolo conjunto para la integración de los valo-
res y preferencias de los pacientes en el proceso de toma de decisiones basado en
las GPC, estableciendo un desarrollo colaborativo de las GPC y las HATDC,
podría resultar más eficiente, al compartir la misma evidencia científica. Ade-
más, podría favorecer la implementación en la práctica clínica de las GPC y de
las HATDC.
• El desarrollo de HATDC derivadas directamente de las recomendaciones de las
GPC, a través del sistema GRADE, podría mejorar el proceso de toma de deci-
siones en el encuentro clínico entre profesional sanitario y paciente.
• La producción de forma semi-automática de los resúmenes interactivos de la
evidencia científica en diferentes formatos y la obtención de las recomendacio-
nes a partir de la evidencia permitiría identificar las recomendaciones condicio-
nales susceptibles de convertirse en HATDC que favorezcan el proceso de toma
de decisiones.
• La producción automatizada de HATDC, a partir de GPC en formato electróni-
co en la que se puedan mostrar las GPC, los resúmenes de la evidencia científica
y las HATDC en una amplia gama de dispositivos electrónicos podría facilitar su
implementación en la práctica clínica.
A partir de dicho trabajo exploratorio, se desarrolla este manual práctico para la apli-
cación de las recomendaciones de las GPC a la TDC.
1.2. Objetivo y alcance

El objetivo principal de este manual es favorecer la TDC y la utilización de HATDC a
través de la integración de las mismas en las GPC. Para ello, pretende poner a disposición
de metodólogos, profesionales sanitarios y pacientes una metodología consensuada y
estandarizada para integrar la TDC, y por consiguiente las HATDC, en el proceso de ela-
boración de las recomendaciones de las GPC.
Es por ello que comprende los siguientes aspectos en relación a la aplicación de las
recomendaciones de las GPC en la TDC:

1) Orientaciones y pautas para favorecer que los elaboradores de guías incorporen
la TDC en las GPC.
2) Herramientas para la identificación y priorización de las recomendaciones que
requieren involucrar de forma activa al paciente en el proceso de toma de deci-
sión y que, por tanto, pueda beneficiarse del uso de una HATDC.
3) Indicaciones para la búsqueda, selección, evaluación, adaptación o elaboración
de HATDC de novo para las recomendaciones identificadas y priorizadas.
Bibliografía
1. O’Connor AM. Using decision aids to help patients navigate the “grey zone” of medical deci-
sion-making. CMAJ. 2007;176(11):1597-1598.
2. Elwyn G, Tilburt J, Montori V. The ethical imperative for shared decision-making. European
Journal for Person Centered Healthcare. 2013;1(1):129-131.
3. van der Weijden T, Pieterse AH, Koelewijn-van Loon MS, Knaapen L, Légaré F, Boivin A, et
al. How can clinical practice guidelines be adapted to facilitate shared decision making? A
qualitative key-informant study. BMJ quality & safety. 2013;22(10):855-863.
4. Perestelo-Pérez L, Salcedo-Fernández F, Toledo-Chávarri A, Álvarez-Pérez Y, Vicente-Edo
MJ, Abt-Sacks A, Trujillo MM, del Pino T, Alonso-Coello P, Rivero-Santana A, Rodríguez-
Martín B, Cuéllar-Pompa L, Serrano-Aguilar P. Desarrollo de herramientas de ayuda para la
toma de decisiones compartida derivadas de las recomendaciones de las guías de práctica clí-
nica. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio
Canario de la Salud; 2017. Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

2. La Toma de Decisiones Compartida
derivada de las recomendaciones
de las Guías de Práctica Clínica
2.1. Redacción de las Recomendaciones y algunas

iniciativas internacionales
Montserrat Moharra, Lilisbeth Perestelo-Pérez
Este capítulo describe recomendaciones e indicaciones para los elaboradores de Guías de Práctica Clínica
(GPC) sobre cómo facilitar la traducción de una recomendación de la GPC en un plan personalizado para
un paciente concreto, incidiendo especialmente en el lenguaje y en el formato. El capítulo también propone
estrategias sobre cómo promover el diálogo en la consulta entre paciente y profesional sanitario para poder
llevar a cabo una Toma de Decisiones Compartida1 (TDC).
2.1.1. Introducción
La forma en la que se redacta y presenta una recomendación puede facilitar el diálogo
entre pacientes y profesionales en la práctica clínica. El lenguaje y formato utilizado puede
condicionar la forma en que, tanto profesionales como pacientes, comprendan e interpre-
ten las recomendaciones. A continuación, se proponen estrategias para redactar recomen-
daciones que faciliten el proceso de TDC.
2.1.2. Recomendaciones acerca de la redacción en la GPC

para facilitar la TDC
En la redacción de las recomendaciones es importante emplear un lenguaje sencillo, claro
y un formato de presentación que ayude a los pacientes y profesionales a comprender el
mensaje que se quiere transmitir. Para ello, es necesario que los textos cumplan unos están-
dares mínimos.
En este sentido, resulta esencial analizar el concepto de ‘lectura fácil’. Según las
«Directrices para materiales de lectura fácil» de la Federación Internacional de Asociacio-
nes de Bibliotecarios y Bibliotecas (IFLA)2, publicadas en 1997 y revisadas en 2010, exis-
ten dos definiciones de lectura fácil: una adaptación lingüística de un texto que facilita más
la lectura que un texto medio, pero que no facilita necesariamente la comprensión; la
segunda es la adaptación que hace más sencilla tanto la lectura como la comprensión.
Aunque no hay un estándar fijo para referirse a la ‘lectura fácil’, y no es posible adap-
tar un texto a todas las capacidades de las personas que tienen problemas de lectura, escri-

tura y compresión, se hace referencia a tres niveles diferentes: Nivel 1. Textos breves, con
vocabulario sencillo y muchas ilustraciones; Nivel 2. Historias con una acción fácil de seguir
y vocabulario y expresiones de la vida cotidiana (con ilustraciones); Nivel 3. Textos más
largos con algunas palabras poco usuales y en ocasiones con lenguaje figurado (con accio-
nes que pueden saltar en el tiempo y en el espacio, con pocas ilustraciones)a*. Siendo este
último nivel, el más utilizado en las GPC.
Las características generales de la ‘lectura fácil’ incluyen aspectos relacionados con la
forma, contenido, publicación, maquetación y edición. En concreto, se establecen las
siguientes recomendaciones: lenguaje simple y directo; frases cortas (una sola idea por
frase); usar letras grandes (p.ej. Arial 14pts); evitar las abreviaturas; usar solo un tipo de
letra; la puntuación debe ser sencilla y se recomienda usar sobre todo el punto (.) y la coma
(,); evitar caracteres especiales (i.e., #, $, &); no usar palabras difíciles y si se usan explicar-
las; no escribir todo en mayúsculas; solo añadir la información más importante para enten-
der el tema; no separar una palabra en dos líneas; destacar la información importante en
negrita y utilizar imágenes al lado del texto para facilitar su comprensión.
La ‘lectura fácil’ abarca también el uso de la representación gráfica de la informa-
ción, la cual incluye, entre otras, ilustraciones, símbolos o tablas. En este sentido, aun-
que a veces se intente ser claro al redactar las recomendaciones de las GPC, puede que
sean malinterpretadas y, por tanto, se sugiere que los desarrolladores de las GPC consi-
deren usar tanto palabras como representaciones gráficas, ya que en ocasiones éstos
pueden ser menos confusos que los números o letras para expresar la fuerza de la reco-
mendación. De esta manera, cualquiera que sea la terminología utilizada por el grupo
elaborador de la GPC3 para expresar la recomendación –con símbolos, letras u otra
codificación– es importante que se informe a los potenciales usuarios sobre lo que impli-
can los términos utilizados.
La ‘lectura fácil’ es un formato de lenguaje que progresivamente se está implantando
para conseguir que los contenidos sean accesibles a toda la población4. En Estados Unidos
la iniciativa Plain Language Association International (PLAIN)5 promueve el lenguaje cla-
ro en los sectores público y privado desde hace más de 20 años, fomentando una redacción
clara y sencilla, que haga posible que el lector pueda entender un documento la primera
vez que lo lee. En algunos países como Suecia, la ‘lectura fácil’ cuenta con un importante
grado de desarrollo. El CLARIN Knowledge Centre for the Languages of Sweden (SWE-
LANG6) tiene como objetivo identificar, preservar y diseminar conocimiento científico y
materiales en sueco, lenguas minoritarias, lenguaje de signos y dialectos suecos. En Espa-
ña, la ‘lectura fácil’ ha comenzado a promoverse a través de experiencias que han tenido
un impacto considerable. Entre ellas, cabe destacar la de la Convención Internacional de
las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad7.
Población, intervención y contexto

Para que las recomendaciones puedan favorecer un plan personalizado (i.e., un plan lo
más individualizado posible de acuerdo a la condición de salud, circunstancias, necesida-
des y preferencias del paciente) y el proceso de TDC, se requiere que las recomendacio-
nes especifiquen de manera detallada a la población a la que va dirigida (i.e., enferme-
a. *
https://www.cjex.org/lectura-facil/

dad, nivel de gravedad, u otros factores relevantes), la intervención recomendada, así
como el contexto en el que podría ser aplicada (i.e., atención primaria, hospitalaria),
aunque esto dependerá a su vez del alcance de la GPC, de la evidencia disponible, entre
otros factores.
Redacción de la información
Teniendo en cuenta que las recomendaciones en voz pasiva pueden ser confusas, se sugiere
presentarlas en voz activa para facilitar la comprensión. Para las recomendaciones fuertes se
pueden utilizar frases como “se recomienda…” o “los profesionales sanitarios deberían…”,
mientras que para las recomendaciones condicionales o débiles se sugieren frases menos
definitivas como “se sugiere…”, “los profesionales sanitarios podrían…”, que favorezcan la
incorporación de los valores y la preferencia de los pacientes en el proceso de TDC.
Un ejemplo apropiado podría ser la GPC para pacientes que requieren atención
paliativa, en la que se establece las siguientes recomendaciones sobre el reconocimiento
de situación de últimos díasb*:
“Se recomienda investigar y descartar de forma proporcionada y teniendo en cuenta los
valores y preferencias de paciente/allegados, posibles causas reversibles del deterioro: deshi-
dratación, infección, toxicidad por opioides, retirada de esteroides, insuficiencia renal agu-
da, alteraciones metabólicas y, si es el caso, iniciar el tratamiento correspondiente.”
Así como en las recomendaciones para la Toma de Decisiones Compartida y desarro-
llo del plan de cuidados:
“Durante el proceso de toma de decisiones se recomienda explorar las expectativas,
deseos y preferencias del paciente respecto a la atención y los cuidados que desea recibir,
según sus valores. En caso de que el paciente se encuentre en una situación que no le permi-
ta tomar decisiones, revisar:
– La existencia de un documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas.
– Las anotaciones en la historia clínica referidas a un proceso de planificación anti-
cipada y compartida de la asistencia.
– Preferencias manifestadas a sus familiares y/o allegados acerca de los cuidados
que desearía recibir.
– Si existe un representante designado por el paciente. En caso de no existir repre-
sentante designado ni familiares y/o allegados, la toma de decisiones corresponde-
rá al equipo terapéutico, buscando el mayor consenso y actuando siempre buscan-
do el mejor beneficio o interés para el paciente.”
Otros ejemplos pueden encontrarse en la GPC para pacientes de pediatría que requie-
ren cuidados paliativos, en las recomendaciones sobre el tratamiento del dolor moderado
o grave en cuidados paliativos pediátricos conviene:
“Informar al paciente y su familia sobre los beneficios y los potenciales efectos adver-
sos del tratamiento del dolor. Elaborar el plan terapéutico teniendo en cuenta las preferen-
cias personales y las necesidades únicas de cada paciente y su familia”.
b. *https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2021/09/gpc_612_atencion_paliativa_avaliat_pacientes_
cast.pdf.

Así como en las recomendaciones sobre la quimioterapia y radioterapia paliativa:
“Los profesionales sanitarios deben explicar al paciente, según su nivel de desarrollo, y
a la familia los beneficios, los riesgos, y la posibilidad de presencia de sufrimiento asociado
a las opciones de tratamiento (radioterapia paliativa, quimioterapia paliativa, o medidas de
soporte) de manera honesta, sencilla, cercana, accesible, y coherente, expresando toda la
información pertinente para que participen en la decisión. Además de una escucha activa y
silencios apropiados para conocer sus necesidades en cada momento”.
O en las recomendaciones sobre el lugar preferido para llevar a cabo los cuidados al
final de la vida:
“Se propone que el profesional aborde con el niño, niña o adolescente y la familia sus
preferencias en cuanto al lugar de los cuidados y el fallecimiento, teniendo en cuenta sus
valores culturales, religiosos y espirituales”.
Asimismo, para vincular el desarrollo de una HATDC8 a las recomendaciones de una
GPC es importante redactar el texto de forma que invite al profesional a contar con la
opinión y preferencias de los pacientes en lugar de emplear un discurso directivo o rígido
(p.ej., “comentar” o “presentar” al paciente la opción de prescripción de antibióticos en
lugar de “prescribir antibióticos”).
Incorporación de valores y preferencias

En el contenido de las recomendaciones es conveniente incluir las preocupaciones de los
pacientes o cuestiones relevantes para ellos, así como tener en cuenta también sus prefe-
rencias. Para ello, se pueden utilizar las propias experiencias de los pacientes con ejem-
plos o palabras textuales que faciliten la explicación de la recomendación, pudiendo
estar acompañadas de una presentación de los valores y preferencias que subyacen a la
recomendación. Por ejemplo, en una GPC para el abordaje de la prevención y tratamien-
to de trombosis en el embarazo se señala que: “las recomendaciones reflejan la creencia
de que la mayoría de las mujeres pondrían un valor bajo en evitar el dolor, en los costes
asociados a la intervención y en la inconveniencia de la terapia con heparinas para evitar
el pequeño riesgo de una anormalidad menor en sus hijos, asociada a la profilaxis con
warfarina8”.
El grupo elaborador de la GPC también puede hacer uso de ejemplos para expresar
aspectos en los que la recomendación no coincide con los valores y preferencias expre-
sados por los pacientes. Ejemplo adaptado, en el que se intenta utilizar un lenguaje
sencillo para su lectura fácil: “Para la intervención de la mayoría de las personas sanas
con acalasia se indica la miotomía mínimamente invasiva. Para los pacientes que prefie-
ran evitar esa cirugía y su secuela frecuente –reflujo gastroesofágico, se puede ofrecer
razonablemente la dilatación neumática, que tiene una eficacia inicial menor y más recu-
rrencias a largo plazo9”.

2.1.3. Algunas iniciativas internacionales sobre el
desarrollo de las HATD derivadas de las
recomendaciones de las GPC
Algunas experiencias internacionales como el proyecto MAGIC (Making GRADE the
Irresistible Choice; www.magicproject.org)10,11,12, estructuran la información proveniente
de GPC para que ésta se transforme de manera sencilla en HATDC que puedan ser utili-
zadas por profesionales y pacientes. Los diferentes formatos de HATDC se publican en
una plataforma web y se presentan de forma interactiva y adaptados a tabletas, portales
webs o a la historia clínica electrónica del paciente.
Otras iniciativas internacionales como las HATDC en formato breve13,14 (i.e., Option
Grid™, decision boxes, Statin Choice…) son utilizadas durante la consulta clínica y pro-
porcionan respuestas a preguntas frecuentes de los pacientes sobre temas relacionados
con los resultados sanitarios y temas prácticos de la vida cotidiana, que han surgido duran-
te el desarrollo de las GPC.
Por su parte, el grupo de trabajo GRADE ha desarrollado los marcos «de la evi-
dencia a la decisión»15,16 (EtD) para los diferentes tipos de recomendaciones o decisio-
nes. El objetivo de los marcos EtD es ayudar a los panelistas y metodólogos que con-
tribuyen a la elaboración de las GPC a apoyarse en la evidencia de una manera
estructurada y transparente con el fin de informar de las decisiones respecto a las
recomendaciones clínicas, decisiones de cobertura sanitaria y recomendaciones o deci-
siones sobre el sistema sanitario o sobre salud pública. Los marcos EtD informan a los
usuarios sobre los juicios realizados y la evidencia que los apoya con el objetivo de
facilitar el proceso de toma de decisiones. Actualmente, los marcos EtD se utilizan en
el marco del Programa de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud,
coordinado por GuíaSalud. La herramienta GRADEPro Guideline Development
Tool (GRA-DEPro GDT; www.gradepro.org), el marco EtD interactivo (iEtD; http://
ietd.epistemonikos.org/) y el resumen de hallazgos interactivo (iSoF; http://isof.episte-
monikos.org/) son soluciones de software en red gratuitas. Los marcos iEtD y las tablas
iSoF están también integrados en otras herramientas alternativas de autoría y publica-
ción, como las desarrolladas en el marco del proyecto MAGIC (Making GRADE the
Irresistible Choice; www.magicapp.org).
El resultado de estas iniciativas son productos basados en la evidencia científica y
HATDC sencillas de utilizar ya que presentan de manera gráfica la información sobre las
diferentes opciones en relación con los beneficios e inconvenientes, según los criterios que
preocupan más a los pacientes (ver capítulo 2.2. con ejemplos sobre la representación grá-
fica de riesgos/beneficios). Este tipo de productos basados en la evidencia científica y
HATDC promueven y se centran en la conversación entre los pacientes y los profesiona-
les de la salud, con la información que ellos proveen en el momento concreto de la visita y
con materiales ajustados a las necesidades en cada momento. Estas HATDC favorecen el
diálogo y aumentar el discurso deliberativo conjuntamente, con cambios incluso en el
“lenguaje corporal”, puesto que implica que pacientes y profesionales de la salud delibe-
ren juntos sobre la información, adoptando posturas diferentes cuando se utilizan estas
HATD (i.e., leer o sentarse juntos y mirando en la misma dirección una pantalla o un
documento explicativo)17.

2.1.4. Casos de uso
El formato de HATDC en las GPC debe estar escrito y presentado en un formato que
ayude a los pacientes en la TDC:
El texto debe contener explicaciones y preguntas centradas en el paciente que per-
mitan conocer sus preferencias. El uso de preguntas claras y concretas ayuda a ofrecer
la información en un formato más claro y comprensible. Por ejemplo, el uso de verba-
tims o palabras textuales, que expresan directamente la experiencia del paciente, es una
buena opción para dar ejemplos de primera mano que ayude a entender mejor la infor-
mación.
Es importante incluir formatos que ayuden a comparar la información relacionada
con las opciones terapéuticas disponibles para ayudar al impulso de la TDC. Por ejem-
plo, se pueden incluir tablas comparativas de los diferentes fármacos que ayuden a los
pacientes en la TDC a tomar la decisión de prescripción de fármacos o sobre la opción
de hacer o no determinadas pruebas para la detección precoz, diagnóstico y/o segui-
miento.
En los siguientes enlaces se pueden revisar algunos ejemplos de estos recursos y he-
rramientas:
— HATDC de la Mayo Clinic18 sobre el uso de las estatinas (Statin Choice Decision
Aid) con el fin de reducir el riesgo de un infarto agudo de miocardio:
Esta herramienta ayuda a los profesionales de la salud a deliberar con el pacien-
te durante la visita médica la manera de reducir el riesgo de infarto de miocardio.
Ayuda a la toma de decisiones sobre el uso de estatinas a través de algunos mo-
delos de calculadora de riesgo.
• https://statindecisionaid.mayoclinic.org/
— HATDC del National Institute for Health and Care Excellence19 (NICE – deci-
sion aid Option Grid™) para el melanoma:
• Riesgos y beneficios de la biopsia del ganglio centinela (https://www.nice.
org.uk/guidance/ng14/resources/sentinel-lymph-node-biopsy-yes-or-no-
pdf-250598414)
• Procedimiento para la linfadenectomía tras una biopsia positiva del ganglio
centinela (https://www.nice.org.uk/guidance/ng14/resources/completion-
lymphadenectomy-yes-or-no-pdf-250598415)
• Seguimiento y pruebas de imagen (https://www.nice.org.uk/guidance/ng14/
resources/followup-with-regular-ct-scans-yes-or-no-pdf-250598416)
— Resumen de hallazgos interactivo de GRADEPro (tabla iSof) sobre los antibió-
ticos para la infección del oído medio (otitis media aguda) en niños:
• https://isof.epistemonikos.org/#/finding/55ddb808352a506111abe4ea

Resumen de los Aspectos Clave
• El lenguaje y el formato pueden condicionar la forma en que, tanto profesionales como pacientes, pue-
den entender e interpretar las recomendaciones derivadas de una GPC.
• Es importante emplear un lenguaje sencillo, asequible y en un formato de presentación apropiado que

ayude a los pacientes a entender la información de las recomendaciones de las GPC, a partir de crite-
rios establecidos que cumplan con un mínimo de estándares de legibilidad.
• Algunas experiencias internacionales pueden servir de referencia para estructurar la información prove-
niente de GPC, con el fin de que ésta se transforme de manera sencilla (con un lenguaje y formato
apropiado) en HATDC que puedan ser utilizadas por profesionales y pacientes.
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decision-making/decision-aid- process-guide.pdf

2.2. Comunicación de Resultados Numéricos para
la Toma de Decisiones Compartida
Laura Diego, Ricard Meneu, Lucía Prieto, Pedro Rey-Biel
El objetivo de este capítulo es proporcionar a los profesionales sanitarios y elaboradores de Guías de

Práctica Clínica información útil sobre estrategias eficaces para la comunicación de datos numéricos, de
manera que, facilitando la comprensión y la capacidad para comparar, ayuden en la Toma de Decisiones
Compartida. Para ello, se abordan los problemas relacionados con las competencias aritméticas, los
problemas de comprensión y la posibilidad de manipular la interpretación de la información, tanto de los
profesionales sanitarios como de otros agentes implicados en la comunicación, recepción e interpreta-
ción de resultados numéricos en el área de la salud, así como sus implicaciones en la Toma de Decisio-
nes Compartida. A su vez, se aportan consejos para la adecuada comunicación de esos resultados
numéricos y se describen las distintas herramientas disponibles para hacerlo, con indicación de sus
usos y potenciales limitaciones.
2.2.1. Introducción: Competencia Aritmética en Salud

La alfabetización en salud ha sido definida por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM)
como el “grado en que las personas tienen la capacidad de obtener, procesar y compren-
der la información y los servicios básicos de salud necesarios para tomar decisiones de
salud apropiadas”1. Para el Instituto de Medicina de los Estados Unidos (IOM) la alfabe-
tización en salud incluye una variedad de habilidades más allá de la lectura y la escritura,
que incluyen la competencia aritmética (numeracy), la comprensión auditiva y la expre-
sión oral, basada en el conocimiento cultural y conceptual2.
Los usuarios de la información relacionada con la salud, como pueden ser profesiona-
les sanitarios, pacientes, familiares, gestores, decisores o incluso periodistas, tienen a
menudo dificultades para comprender el significado de las estadísticas sobre salud y su
representación gráfica, de lo que pueden terminar derivándose conclusiones erróneas y
decisiones no óptimas. La evidencia científica muestra que los problemas con la compe-
tencia aritmética son comunes entre todos los agentes, se originan por un marco no trans-
parente de la información, tanto de carácter no intencional (atribuible a problemas de
comprensión, como, ocasionalmente, resultado de esfuerzos intencionados para manipu-
lar o persuadir) y puede tener graves consecuencias para la salud3.
2.2.1.1 ¿Se interpreta adecuadamente la evidencia disponible?

Para comunicar y procesar de modo adecuado los resultados conocidos es preciso com-
prenderlos correctamente. Sin embargo, no es la comprensión un problema que radique
únicamente en los receptores de la información, sino que incluso los profesionales sanita-
rios muestran con frecuencia dificultades para interpretar de manera apropiada resultados
estadísticos sencillos4.
Sirva de ilustración el citado estudio4, descrito con más detalle posteriormente, en el
que a 160 ginecólogos alemanes se les facilitó el valor de la prevalencia, la sensibilidad y la
tasa de falsos positivos de una prueba de cribado de cáncer, pidiéndoles que señalasen la

probabilidad de que una mujer sometida a la misma fuese un verdadero positivo. Las
opciones de respuesta eran 1%, 10%, 81% y 90%. Solo el 21% de los participantes señaló
la respuesta correcta (10%) mientras el 60% optó por las opciones que sobrestimaban
abultadamente. Especialmente preocupante resultó la variabilidad apreciada, convivien-
do estimaciones del 1% con otras tantas del 90%. El ejemplo es especialmente alarmante
por el hecho de que quienes interpretaban incorrectamente información estadística relati-
vamente sencilla, eran precisamente los especialistas habituados a trabajar con ella, los
que a su vez eran los responsables de trasmitirla y de guiar la decisión sobre hacer pruebas
de cribado o sobre el tratamiento a seguir por los pacientes en el caso de que la prueba
fuera positiva.
Un experimento más complejo5 evaluó la comprensión de médicos residentes sobre
la evidencia que se les presentaba acerca del cribado de cáncer y su recomendación al
paciente, así como sus creencias a priori, su competencia aritmética, nivel de alfabetiza-
ción científica, conocimiento de las estadísticas sobre cribado y formación en estadística y
demografía. El estudio demostró que la comprensión de las estadísticas de detección del
cáncer y la capacidad de inferir los beneficios potenciales para los pacientes son esenciales
para las recomendaciones basadas en la evidencia. Sin embargo, los autores del trabajo
apuntan que las fuertes creencias a favor del cribado, favorecidas por las campañas de
promoción, pueden influir en la forma en que los médicos procesan la evidencia sobre
evaluaciones específicas, mostrando una mayor proclividad hacia el cribado que la avalada
por la evidencia.
Los sesgos cognitivos más comunes, descritos en esta sección, pueden influir en la
precisión diagnóstica o inducir a errores en el manejo clínico. En una revisión sistemática
de los estudios realizados sobre médicos, utilizando viñetas de casos o escenarios reales se
identificaron diecinueve sesgos cognitivos. El exceso de confianza, el efecto de anclaje, los
sesgos de información y disponibilidad, así como la tolerancia al riesgo son los sesgos que
más se asocian a imprecisiones en el diagnóstico o al manejo subóptimo de los casos5.
2.2.1.2. ¿
Existe evidencia de que una mejor interpretación numérica
mejora el proceso de toma de decisiones?
Como se muestra a continuación, la baja capacidad numérica puede distorsionar las per-
cepciones de los riesgos y los beneficios de los cribados, reducir el cumplimiento de la
medicación, impedir el acceso a los tratamientos, deteriorar la comunicación de riesgos y,
a partir de la escasa investigación realizada sobre resultados, incluso afectar negativamen-
te a los mismos. También se asocia con una mayor susceptibilidad a factores ajenos a la
toma racional de decisiones, como los efectos del estado de ánimo, la forma en la que se
presenta la información, y a sesgos en el juicio y en el marco de la toma de decisiones, v.gr.,
encuadre y efectos de sesgo de relación6.
En general, la baja alfabetización en salud se asocia con un aumento de las hospitali-
zaciones, un mayor uso de servicios de urgencias, menor utilización de mamografías y
vacunación antigripal, problemas con el cumplimiento de los tratamientos o una menor
capacidad para interpretar los prospectos y los mensajes de salud. Los factores más impor-
tantes observados entre los individuos con menor capacidad para interpretar la informa-
ción numérica son la edad, el peor estado general de salud o la pertenencia a grupos con
tasas de mortalidad más altas7.

A continuación, se muestran algunos ejemplos, fundamentalmente provenientes de
estudios con diseño experimental, de la relación mostrada entre competencia aritmética
(numeracy) y resultados en salud. Igualmente, se presentan algunas soluciones tanto para
facilitar la comprensión numérica como para presentar información gráfica de una forma
en la que sea más sencilla de comprender, menos proclive a interpretaciones causadas por
sesgos cognitivos, y con menos capacidad de manipulación de la decisión compartida. No
obstante, aún a día de hoy los estudios de este tipo son relativamente escasos8 y los resul-
tados encontrados muestran cierta inconsistencia. Por ello, aunque aún es necesaria más
investigación, creemos que los siguientes ejemplos son lo suficientemente robustos para
ofrecer unas primeras directrices sobre cómo los diferentes formatos en los que se presen-
ta la información pueden afectar a la percepción de los riesgos, persuadiendo a que los
pacientes tomen decisiones no necesariamente óptimas.
2.2.2. Uso de ayudas visuales para mejorar

la comunicación de datos numéricos
Las ayudas visuales son representaciones gráficas de datos numéricos que pueden utilizar-
se para facilitar la comprensión de las probabilidades de un evento8,9,10. Por esta razón
facilitan la toma de decisiones informada a profesionales sanitarios, pacientes o usua-
rios11,12,13,14.
2.2.2.1. Aspectos clave en el uso de ayudas visuales

En la utilización de las ayudas visuales para la comunicación de datos numéricos, se deben
tener en cuenta aspectos referentes al receptor de la información, como su capacidad para
comprender la información gráfica, aspectos referentes al objetivo de la comunicación y al
diseño de la propia herramienta.
La capacidad de los individuos para comprender la información gráfica, hacer infe-
rencias y sacar conclusiones de la misma se resume en el nivel de competencia gráfica
(graph literacy). Los individuos con un nivel bajo de competencia gráfica tienen más pro-
babilidades de ignorar los elementos más relevantes de una ayuda visual15 e interpretar,
por tanto, erróneamente las representaciones visuales16, en comparación con las personas
que cuenten con un mayor grado de esa competencia. No obstante, los factores que deter-
minan el nivel de competencia gráfica no están claros18, aunque pueden compensarse, par-
cialmente, mediante el uso de ayudas visuales adecuadamente diseñadas. Para esto, hay
que tener en cuenta ciertas consideraciones generales de diseño, así como el tipo de gráfi-
co escogido19.
2.2.2.2. Consideraciones generales para el diseño de ayudas visuales

En el diseño de ayudas visuales es conveniente evitar los mensajes o representaciones
ambiguas y engañosas, ya que la disposición de la información en un gráfico puede condu-
cir así a una interpretación errónea. Por ello, es conveniente seguir ciertas normas básicas:
• Utilizar títulos y descripciones claras.
• Utilizar un lenguaje sencillo, que resulte comprensible y familiar al receptor.
• Incluir los mensajes clave en las descripciones de las ayudas visuales.

• Proporcionar la escala de medida y utilizar la misma escala de medida al presen-
tar comparaciones.
• Evitar los gráficos truncados. Se trata de gráficos en los que uno de sus ejes, o
ambos, no empiezan desde cero. Los gráficos truncados son aquellos cuyos ejes
de datos están seccionados, de manera que solo se muestra el rango de datos
posibles en el cual hay información. Un ejemplo de gráfico truncado se puede ver
en la figura 2.2.1.
Figura 1. Ejemplo de gráfico truncado

Figura 2.2.1. Ejemplo de gráfico truncado

Gráfico de barras truncadas

Gráfico de barras regulares
800 14000
700 12000
600 10000
500 8000
400 6000
300 4000
200 2000
100 0
A B C D E A B C D E
Por otra parte, es aconsejable evitar información innecesaria o elementos superfluos

y centrar el contenido representado en el mensaje que se quiere comunicar, atendiendo a
las siguientes cuestiones:
• Presentar un solo mensaje por ayuda visual.
• Utilizar la ayuda visual para representar la información más importante.
• Escoger dos o tres aspectos clave que se quiera comunicar y representarlos por
medio de distintas ayudas visuales.
Finalmente, se debe hacer un uso adecuado del color. La elección del color depende-
rá de los datos y del tipo de imagen. Pero deben considerarse otros tres elementos20:
• Tener en cuenta la existencia de convencionalismos asociados a alguno de
los colores elegidos, así como las posibles connotaciones positivas o negati-
vas y, en caso de que interfieran con la información que se quiere transmitir,
evitarlas.
• Asegurar que cualquier posible usuario de la ayuda visual pueda comprender el
mensaje con los colores utilizados. Por ejemplo, los daltónicos tienen dificultades
para distinguir entre algunos colores. El caso más común es el rojo-verde. Si se
utiliza el rojo y verde para mostrar una diferencia entre dos tipos de áreas, los
daltónicos no lo distinguirán adecuadamente.
• Si hay relativamente pocas clases de datos para los valores en una escala conti-
nua, se considerará el uso de diferentes tonalidades del mismo color en vez de
colores diferentes. Si los datos a representar son discretos o con valores positivos
y negativos, se utilizarán diferentes colores.

2.2.2.3. Consideraciones sobre el tipo de gráfico a utilizar
Para escoger el tipo de gráfico adecuado es fundamental conocer el objetivo de la comuni-
cación. Por ejemplo, no se utilizará el mismo gráfico si queremos comunicar datos sobre
supervivencia o presentar la comparación de los riesgos asociados a dos tratamientos. A
continuación, se detallan los tipos de gráfico más adecuados según el objeto de la comuni-
cación:
a) Comparar distintos datos: Gráfico de barras

El gráfico de barras clásico utiliza barras horizontales o verticales (gráfico de columnas)
para mostrar comparaciones numéricas discretas entre categorías (variables cualitati-
vas). Un eje del gráfico muestra las categorías específicas que se comparan (por ejemplo,
tipos de intervención o intervención y comparador) y el otro eje representa una escala
de valores (por ejemplo, niveles de presión arterial). Los datos de los gráficos de barras
son datos categóricos y, por lo tanto, responden a la pregunta de «¿cuántos?» en cada
categoría. En la figura 2.2.2 se puede ver un ejemplo de gráfico de barras usado para
comparar los efectos en la presión arterial de distintos fármacos y placebo en dos grupos
de población.
Figura 2. Comparación del efecto de distintos fármacos y placebo en la presión arterial
Figura 2.2.2. Comparación del efecto de distintos fármacos y placebo en la presión arterial
(C)
Placebo Vitarilen Rifastan Vitarilen y

Disminución media en presión sanguínea
Rifastan
SBP DBP SBP DBP SBP DBP SBP DBP
0
-5
-10
-15
-20
-25

b) Representar tendencias en un periodo de tiempo: Gráfico de líneas
Los gráficos de líneas se utilizan para mostrar valores cuantitativos en un intervalo conti-
nuo. Habitualmente, en el eje Y (vertical) se representa un valor cuantitativo (por ejemplo,
variación en la presión arterial sistólica) y en el eje X (horizontal) se representan catego-
rías o secuencias (por ejemplo, meses de tratamiento). En la figura 2.2.3 se puede ver un
ejemplo de gráfico de líneas utilizado para mostrar los cambios en la presión sistólica de
tres opciones terapéuticas distintas a lo largo de tres meses.
Figura 2.2.3. Variación en la presión arterial sistólica a lo largo de tres meses de tratamiento
Figura 3. Variación en la presión arterial sistólica a lo largo de tres meses de tratamiento
con con el cuidado
el cuidado habitual
habitual y dos
y dos intervenciones
intervenciones distintas
distintas
(C) Meses de tratamiento

Cambio sistólico de presión sanguínea
-2
-4
Tratamiento común
-6
Relajación muscular progresiva
-8 Meditación trascendental
-10
-12
-14
c) Comunicar información sobre proporciones: Gráfico circular de sectores

Los gráficos circulares de sectores ayudan a mostrar proporciones y porcentajes entre
categorías. Cada longitud de arco representa una proporción de cada categoría, mientras
que el círculo completo representa la suma total de datos, igual al 100%. En la figura 2.2.4
se muestra un ejemplo de gráfico circular de sectores para representar la frecuencia con la
que se presentan distintos tipos de comorbilidades asociadas a una condición.
Figura 4. Representación
Figura de los principales
2.2.4: Representación tipos
de los de comorbilidades
principales tipos de asociadas a una condición
comorbilidades
asociadas a una condición
Otros
Digestiva
Cáncer
Respiratoria
Cardiovascular

d) Representar números muy grandes: Cuadrículas
Este tipo de gráfico se sirve de cuadrículas para la visualización fraccionada del número.
Así, se representan de la misma manera las unidades, decenas, centenas, unidades de mil,
etc. que lo componen. En la figura 2.2.5 se representa por medio de cuadrículas el número
2.259.
FiguraRepresentación
Figura 2.2.5. 5. Representación del número
del número 2.2592.259
1000s
100s
10s
1s
2000 + 200 + 50 + 9
e) Representar números muy pequeños: Escalas con ampliación

La ampliación de una escala proporciona el detalle de un intervalo pequeño de datos que
se ubica en una escala mayor. En la figura 2.2.6 se puede ver un ejemplo de la ampliación
visual de una escala.
Figura 6. Ampliación de un intervalo de datos

Figura 2.2.6. Ampliación de un intervalo de datos
(50%) (50%) (50%)

50 en 100 50 en 100 50 en 100
0 (50%)
50 en 100
(10%) (30%) (50%) (70%) (90%)

10 en 100 30 en 100 50 en 100 70 en 100 90 en 100
(0%) (20%) (40%) (60%) (80%) (100%)

0 en 100 20 en 100 40 en 100 60 en 100 80 en 100 100 en 100

f) C
omunicar la reducción del riesgo debido a un tratamiento o el riesgo
de aparición de efectos secundarios: Conjunto de iconos
En los conjuntos de iconos se muestran datos discretos en unidades (iconos), cada uno
coloreado o diferenciado por medio de un color o una señal, utilizados para representar
una categoría particular y agrupados en una matriz. En la figura 2.2.7 se representa el ries-
go de padecer un evento adverso. En ella, aparecen coloreados de rojo aquellos individuos
que, de cada grupo de población de 100 personas, sufrirían el evento adverso. De esta
maneraFigura
se plasma visualmente el riesgo
7. Representación de padecer
del riesgo el evento.un evento adverso
de padecer
Figura 2.2.7: Representación del riesgo de padecer un evento adverso
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
67 de cada 100 han experimentado este evento
Recomendaciones para facilitar la comunicación de riesgo mediante el uso

de iconos
Al utilizar iconos para la representación de población en riesgo es conveniente tener en
cuenta las siguientes recomendaciones:
1. Utilizar distintos conjuntos de iconos para representar el riesgo basal (sobre la
muestra de individuos no tratados) y el riesgo incremental debido al tratamiento
(sobre la muestra de individuos tratados).
2. Representar los individuos afectados (numerador) y la población en riesgo (de-
nominadores).
3. Al comparar los riesgos o tasas de éxito, utilizar denominadores (población en
riesgo) de la misma magnitud en los grupos de individuos de intervención y de
comparación En la Figura 2.2.8 se puede ver una representación gráfica con de-
nominadores de la misma magnitud.

Figura 8. Representación de tasas de éxito de dos intervenciones
Figura 2.2.8. Representación de tasas de éxito de dos intervenciones
Tasa de éxito de globo Angioplástico Tasa de éxito de cirugía de Bypass
Pacientes curados de angina Pacientes curados de angina
Pacientes no curados de angina Pacientes no curados de angina
4. Colocar los iconos que representan a los individuos que se quiere diferenciar
(por ejemplo, los individuos afectados) agrupados en bloque, no distribuidos
aleatoriamente.
5. Tener en consideración que la distribución aleatoria de los iconos puede dificul-
tar la comprensión de lo que se está intentando transmitir, dado que requiere un
análisis más elaborado de la imagen.
6. Utilizar iconos que se asemejen a una persona, siempre y cuando sea posible.
7. Si un riesgo es claramente mayor para un género, se recomienda representarlo
con ese género. En caso contrario, se puede utilizar uno u otro sin distinción,
pero no siempre el mismo.
2.2.3. Estrategias para mejorar la comunicación de datos

numéricos a profesionales y pacientes
Comunicar eventos inciertos, como la previsible evolución de una enfermedad o las proba-
bilidades de éxito de un tratamiento médico está lejos de ser trivial, especialmente por las
importantes repercusiones que puede tener en la vida del paciente. La correcta comunica-
ción de los riesgos no es sólo un problema del receptor sino también del emisor de la
información, lo que puede generar dificultades. Este posible problema tiene tres vertien-
tes: 1) la correcta comprensión de la información, 2) la interpretación que hacen los pacien-
tes de la información, incluso cuando se comprenda de manera adecuada y 3) la existencia
de la posibilidad de persuasión de cara a las acciones que tomarán paciente y profesional
sanitario posteriormente. A continuación, se indican algunos de los problemas más comu-

nes en la comunicación de riesgos médicos y se muestran algunos ejemplos clarificados, así
como la evidencia existente sobre posibles soluciones.
2.2.3.1. El encuadre en la presentación de resultados

El encuadre o efecto marco (en inglés framing effect) es un sesgo cognitivo por el cual
las preferencias de una persona ante un problema de decisión varían en función de
cómo se presenta la información, es decir, del marco21. Se trata de una de las formas
clásicas de influir sobre la percepción de los datos. Los estudios de los efectos del en-
cuadre sobre las decisiones se han centrado en encuadre negativo respecto al positivo
y encuadre de ganancias respecto de pérdidas. Un ejemplo sencillo de encuadre posi-
tivo o negativo sería un resultado con una probabilidad del 97% de supervivencia o un
3% de mortalidad.
Ambas formas de presentar la información son objetivamente equivalentes, pero
informar a una persona de una probabilidad como posible beneficio sobre su salud o en
detrimento de ella afecta a las emociones de distinta manera y tiene un impacto en la
toma de decisiones22. La existencia de efectos de encuadre abre la puerta a la posible
manipulación hacia los pacientes, al poder presentar de una manera u otra la informa-
ción para persuadirles y que, finalmente, tomen la decisión que el facultativo considera
la apropiada.
La evidencia muestra que el encuadre positivo es más efectivo que el negativo cuando
se trata de persuadir a las personas a escoger opciones de tratamiento más arriesgadas.
Además, el encuadre de ganancias respecto a pérdidas ha demostrado tener una gran
influencia sobre las decisiones de pruebas diagnósticas. Por contra, el encuadre negativo
se centra en las potenciales pérdidas de no someterse a una prueba diagnóstica, como pue-
de ser la pérdida de la salud o la longevidad. El encuadre de pérdidas ha demostrado
incrementar el número de personas que se someten a las pruebas de cribado como la
mamografía respecto al encuadre de ganancias como el mantenimiento de una buena
salud23. Estos resultados pueden explicarse por el concepto psicológico de aversión a la
pérdida (loss aversion), según el cual sufrimos el doble por una pérdida de un determinado
valor que lo que disfrutamos por una ganancia de una cantidad equivalente. No obstante,
una revisión sistemática de la literatura sobre el efecto encuadre concluye que su efecto en
cada circunstancia puede ser muy distinto24.
Un ejemplo clásico es un estudio que se realizó hace varias décadas en el que se
ofrecía a los pacientes dos tratamientos para el cáncer: uno en el que se presentaban los
beneficios como supervivencia a 1 y 5 años y otro en el que las mismas probabilidades se
presentaban como mortalidad en el mismo periodo de tiempo. El encuadre conseguía
invertir las preferencias de los pacientes entre los dos tratamientos según se presentarán
de una manera u otra y, lo que es aún más interesante, el resultado fue independiente de
que quienes expresaban sus preferencias entre los dos tratamientos fueran pacientes o
médicos25.
Dado que a día de hoy no está clara la mejor estrategia para evitar el encuadre, hasta
disponer de evidencia más clara, esta cuestión se puede resolver de forma práctica hacien-
do una doble presentación que incluya la información utilizando tanto el encuadre positi-
vo como el negativo. Es decir, tanto de la efectividad de la intervención como del fracaso
terapéutico, ya que parece que cuando se presenta la información completa el efecto tien-
de a desaparecer26.

2.2.3.2. Comunicación por medio de descriptores verbales y numéricos
Las palabras tienen diferentes significados para las distintas personas y, por lo tanto, su
interpretación puede ser ambigua. En la comunicación de riesgos la utilización de térmi-
nos vagos como “algunas veces” o “frecuentemente” inducen a error porque los receptores
interpretan de forma diferente la frecuencia que estas palabras quieren expresar27.
Cuando el prospecto de un medicamento informa de que un efecto adverso es “fre-
cuente” se refiere, y así lo explícita, a una frecuencia del 1-10%. Sin embargo, un estudio
ha mostrado que cuando a una persona se le informa que un efecto adverso es “frecuente”
ésta estima que ocurre en el 50% de las ocasiones, y en un 25% si se trata de un profesional
sanitario28,29.
Se recomienda priorizar el uso de descriptores numéricos respecto a los verbales ya
que la posible ambigüedad en la interpretación de éstos podría llevar a sobrestimar los
riesgos y afectar a la toma de decisiones. En esta línea y con el objetivo de comunicar
resultados a profesionales y pacientes de una forma más clara, una reciente publicación
GRADE propone una plantilla con la que formular recomendaciones en base a resultados
de revisiones sistemáticas de acuerdo con el tamaño del efecto y el grado de certeza de la
evidencia30.
2.2.3.3. Comunicación de probabilidades de eventos

Para la presentación de la probabilidad de un evento generalmente se utilizan frecuencias
simples (20 de cada 100) o porcentajes (20%) pero las personas tienden a atribuir distintos
riesgos a probabilidades equivalentes presentadas en esos dos formatos.
A continuación, se presentan los diferentes sesgos a la hora de presentar la informa-
ción en frecuencias o porcentajes27:
• Cuando el riesgo se presenta como frecuencias simples tiende a ser magnificado
respecto a cuándo se presenta su porcentaje equivalente, especialmente en pa-
cientes con baja destreza aritmética.
• Es frecuente interpretar un 20% como 1 de cada 20.
• La presentación de diferentes resultados en frecuencias que utilizan distintos
denominadores dificulta la comprensión y eleva la percepción del riesgo.
• Evitar la presentación de resultados en formatos 1 de cada X ya que dificulta la
comparación entre los diferentes riesgos presentados
• Las frecuencias expresadas con denominadores bajos (100) son más fáciles de
interpretar que las de números más elevados (10.000) ya que los números altos
son más complicados de memorizar.
• La presentación de la información con decimales, sin redondear a número entero,
dificultan la interpretación.
• Cuando los riesgos son muy bajos intuitivamente se tiende a interpretar que la
probabilidad es muy pequeña, cercana a cero.
Para evitar estos sesgos generalmente se recomienda presentar las probabilidades en
números enteros, sin decimales, utilizando denominadores bajos y siendo consistentes en
la forma de presentar la información a lo largo del texto. Algunos autores sugieren la uti-
lización tanto de porcentajes como de frecuencias de manera simultánea27,31 sin embargo
no hay evidencia de que ese uso mejore la interpretación de los resultados.

Además de los sesgos identificados en la presentación de probabilidades, para una
presentación óptima de la información es necesario tener en cuenta si se trata de probabi-
lidades de eventos únicos o múltiples o probabilidades condicionadas tal como se explica
a continuación.
a) Comunicación de probabilidades de evento único
“Mañana hay 30% de probabilidad de lluvia” es una probabilidad de evento único.
“Si toma este antidepresivo tiene una probabilidad del 30%-50% de presentar un
efecto adverso sexual” es una probabilidad de un evento único, que sin embargo tiene una
interpretación ambigua.
La probabilidad en este caso se refiere a un evento único y concreto, pero las perso-
nas generalmente pensamos en términos de clases de eventos y si no se nos explicita la
clase a la que se refiere es probable que cada uno construya su propia referencia generan-
do confusión y distintas interpretaciones32. En este sentido, un estudio ha observado que
los facultativos relacionan el dato con los pacientes, mientras que los pacientes lo relacio-
nan con su propia experiencia. De esta manera, unos interpretaron que el 30-50% de los
pacientes tendría problemas sexuales, otros que tendrían problemas en el 30-50% de sus
relaciones sexuales y algunos incluso que tendrían relaciones sexuales que resultarían ser
un 30-50% menos satisfactorias32.
Este problema se puede evitar utilizando frecuencias simples en lugar de porcentajes.
De esta forma, transformar el mensaje “si toma este medicamento tiene un 30-50% de
probabilidades de tener un problema sexual” a “de los 10 pacientes a los que se prescribe
este antidepresivo, entre 3 y 5, presentan un problema sexual” facilita la interpretación del
riesgo32.
Para la presentación de probabilidades de evento único es importante definir el deno-
minador y dejar clara la clase de evento al que se está haciendo referencia para evitar
malinterpretaciones.
b) Comunicación de probabilidades de eventos múltiples

La presentación de los resultados de eficacia de los medicamentos A, B y placebo en un
ensayo clínico es una probabilidad de evento múltiple. La presentación de esta informa-
ción en la que un paciente debe elegir entre el medicamento A o B puede producir satura-
ción de información y es importante simplificar su recepción.
En estos casos se considera más apropiado expresarlo así: la probabilidad de resolu-
ción con el tratamiento A es de 15%, con el B del 30% y con un placebo del 5%, que decir
que los medicamentos son eficaces en 1,5 de cada 10 casos (A), 3 de cada 10 (B) y 0,5 de
cada 10 (placebo)32.
Para comparar resultados de probabilidades de eventos múltiples, se recomienda
expresarlos como porcentajes ya que facilitan la comparación respecto a la presentación
de la información como frecuencias naturales.
c) Comunicación de probabilidades condicionadas
La probabilidad de tener un cáncer de mama dependiendo del resultado de una mamogra-
fía y teniendo además en cuenta la sensibilidad y especificidad de la prueba es una proba-
bilidad condicionada. Este tipo de probabilidades requiere aplicar la regla de Bayes, que

implica realizar tres multiplicaciones y dificulta, independientemente de si se trata de pro-
fesionales sanitarios o pacientes, obtener un valor predictivo positivo33.
En un congreso médico se presentó a los 160 ginecólogos asistentes los siguientes
datos tras varios estudios en los que se investigaron las probabilidades conjuntas33:
• La probabilidad de que una mujer tenga un cáncer de mama es de 1%
• En mujeres con cáncer de mama la probabilidad de un resultado positivo en una
mamografía es del 90%.
• En mujeres que no tienen cáncer mama la mamografía puede dar positivo en un
9% de los casos.
Posteriormente se les preguntó la probabilidad de que un paciente que dé positivo en
una mamografía tenga realmente un cáncer de mama, presentando cuatro posibles res-
puestas. La mayoría de los ginecólogos no supo calcular la respuesta correcta y hubo una
gran heterogeneidad entre las respuestas. Por el contrario, cuando se presenta la misma
información, pero se expresa como frecuencias naturales es mucho más sencillo reconocer
la respuesta:
1. Prevalencia: 10 de cada 1000 mujeres tienen un cáncer de mama.
2. Sensibilidad: de estas 10 mujeres con cáncer de mama, a 9 se lo detectaron en una
mamografía.
3. Especificidad (falsos positivos): de las 990 mujeres sin cáncer de mama, a 89 de
ellas la mamografía les indica que tienen un cáncer
Figura 9. de mama.
Figura 2.2.9. Probabilidades condicionales y frecuencias naturales
Probabilidades Condicionales Frecuencias Naturales
1 1.000
mujer mujeres
1% 99% 10 990
cáncer de mama no cáncer de mama cáncer de mama no cáncer de mama
90% 10% 9% 91% 9 1 89 901

positivo negativo positivo negativo positivo negativo positivo negativo
p (cáncer de mama / prueba positiva) p (cáncer de mama / prueba positiva)
= .01 x 9 9
=
.01 x 9 + .99 x .09 9 + 89

Mostrando la información de esta otra forma, utilizando frecuencias naturales y no
probabilidades, es casi inmediato darse cuenta de que de las 98 mujeres a las que la mamo-
grafía indica que tienen un cáncer de mama, sólo 9 de ellas realmente lo tienen, lo que
quiere decir que el 90% de las mujeres a quienes la mamografía les indica que tienen un
cáncer de mama no lo tienen. Por tanto, la respuesta correcta a la vista de los datos obje-
tivos es que la probabilidad de tener cáncer de mama habiendo dado resultado positivo en
una mamografía es sólo del 10%.
Una revisión sistemática ha mostrado que las frecuencias naturales facilitan la com-
presión, respecto a las probabilidades condicionales, en el contexto de presentación de
resultados de cribado o pruebas diagnósticas sin que se hayan encontrado diferencias en
función de si se trata de profesionales o pacientes34.
Se recomienda informar sobre probabilidades conjuntas utilizando frecuencias natu-
rales y no porcentajes ya que resultan más intuitivas y facilitan los cálculos a realizar.
2.2.3.4. Comunicación de cambios en resultados numéricos

En general, la comunicación de los cambios generados por una intervención, como pueden
ser los efectos de un tratamiento o los cambios en la salud a largo plazo, se expresan como
cambios en las probabilidades. Para presentar esta información se utilizan las medidas de
riesgo como el riesgo absoluto (RA), riesgo relativo (RR) o cuando se presentan las dife-
rencias entre las dos intervenciones se expresan como reducciones del riesgo. Otra forma
de presentar esta información es a través del NNT (número necesario a tratar) (ver glosa-
rio). El NNT es una medida de riesgo que se introdujo en los años 80 con una gran acepta-
ción entre los profesionales ya que su interpretación clínica resultaba más intuitiva.
Es sabido que la presentación de los riesgos como RR sobreestima los resultados en
comparación con la presentación como RA, especialmente si el riesgo basal es pequeño.
Esto ha sido tradicionalmente utilizado para persuadir, presentando datos de aparente-
mente mayor impacto, lo que en ocasiones ha tenido una gran repercusión social34. En el
año 1996, por ejemplo, una comunicación gubernamental oficial del Reino Unido alertaba
de que la píldora anticonceptiva de segunda generación duplicaba el riesgo de sufrir un
tromboembolismo venoso. Esta información causó una gran preocupación entre las muje-
res, provocó la disminución del uso de anticonceptivos y tuvo un impacto sobre el número
de embarazos y abortos, en los que se estimó un exceso de entre 12.000 y 14.000 casos. La
información proporcionada a las mujeres utilizaba el RR alertando de que el riesgo se
duplicaba. Teniendo en cuenta que el riesgo basal era muy bajo (1 de 7.000) y que con la
nueva píldora el riesgo pasaba al 2 de 7.00035, si se hubiera proporcionado esta informa-
ción, muchas mujeres no hubieran tomado la misma decisión.
Una revisión sistemática ha mostrado que presentar la información como RR hace
que, tanto pacientes como profesionales sanitarios, perciban las intervenciones como más
efectivas o sean más persuasivas de cara a prescribir o aceptar una intervención que cuan-
do los resultados se presentan como RA o NNT34. En este sentido, la utilización de RR,
tiende a desinformar de cara a la toma de decisiones, especialmente cuando el riesgo basal
es bajo, y no informar del mismo tiende a exagerar la percepción de diferencia. Por otra
parte, los estudios muestran que profesionales y pacientes perciben las intervenciones
como más efectivas y comprenden mejor los resultados cuando se presentan como RA que
cuando lo hacen como NNT. Sin embargo, no se han encontrado diferencias en relación a
la capacidad de persuasión para prescribir o aceptar un medicamento.

Se recomienda presentar los cambios en los resultados a través del RA ya que la uti-
lización de RR y NNT es más persuasiva y difícil de comprender respectivamente. Una
variante es presentar el riesgo incremental, que supone presentar los riesgos absolutos
acompañados del riesgo basal. El riesgo incremental funciona mejor cuando se acompaña
de ayudas visuales. En caso de que sea necesario presentar el RR se recomienda acompa-
ñarlo del riesgo basal.
2.2.3.5. Comunicación de estimaciones personalizadas de riesgo

Los estudios sugieren que cuando la información de un riesgo se personaliza, se produce
un incremento de la percepción del riesgo y mejora el conocimiento, al contrario que cuan-
do la información se presenta de forma genérica. En todo caso la evidencia es limitada y
presenta resultados heterogéneos que generan dudas razonables sobre si presentar infor-
mación personalizada o diseñada “a medida” verdaderamente tiene impacto sobre las
decisiones sobre la salud.
La mayor parte de la investigación realizada en estimaciones personalizadas de riesgo
se ha centrado en el cribado de cáncer, donde han demostrado incrementar el número de
participantes activos en, por ejemplo, el cribado de cáncer de mama y de cérvix36. Un
meta-análisis ha mostrado que las estimaciones personalizadas de riesgo son efectivas para
los cambios de hábitos, pero, sin embargo, el tamaño del efecto es muy pequeño37.
De momento, no es posible hacer recomendaciones sobre la información personaliza-
da del riesgo ya que todavía no se conoce con exactitud cómo afecta a la compresión ni su
impacto sobre la toma de decisiones27.
2.2.3.6. Comunicación de resultados a largo plazo

Los pacientes están interesados en disponer de información a largo plazo de los resultados
de las intervenciones a las que se someten. A las dificultades propias de disponer de este
tipo de datos, los ensayos clínicos suelen incluir un seguimiento de tan sólo 1-2 años, debe-
mos añadir las propias de presentar datos a largo plazo, así como de forma comprensible.
Existen distintas maneras de presentar este tipo de resultados27:
• Probabilidad de un evento en un momento específico en el tiempo. Se utiliza por
ejemplo para presentar los beneficios cardiovasculares a 10 años de medicamen-
tos como los antiagregantes y estatinas.
• Probabilidad de un evento en varios momentos a lo largo del tiempo. Por ejem-
plo, la probabilidad de tener que repetir un by-pass a los 5 o 10 años de la prime-
ra intervención.
• Curvas de mortalidad o supervivencia utilizadas habitualmente en la presenta-
ción de beneficios de los programas de cribado de cáncer.
• Probabilidad acumulada de un evento en el tiempo como las empleadas habi-
tualmente para la presentación de riesgo de cáncer de mama en pacientes con
mutaciones del gen BRCA.
• La incidencia de un evento que es constante en el tiempo se utiliza para repre-
sentar el riesgo anual de embarazo en pacientes en tratamiento con un método
anticonceptivo específico.
En las pruebas de cribado, una de las formas de presentar resultados a largo plazo es la
supervivencia a los 5 años. Sin embargo, puede confundir y llevar a interpretar erróneamen-

te que un aumento en la tasa de supervivencia implica salvar vidas. A pesar de que intuitiva-
mente parece imposible que una intervención que aumente la supervivencia no implique
reducciones de mortalidad, es una confusión frecuente generada por dos sesgos cognitivos,
el sesgo temporal y el sobrediagnóstico. El sesgo temporal en el cribado implica que, aunque
con esta intervención somos capaces de detectar el tumor precozmente, no se consigue nece-
sariamente una reducción de la mortalidad ya que puede significar vivir más tiempo con un
diagnóstico positivo de la enfermedad, pero no vivir más años (ver figura 2.2.10).
Figura 10. Sesgo Temporal
Figura 2.2.10. Sesgo Temporal
Sin Chequeo
Cáncer diagnosticado por
síntomas a la edad de 67 años
Muerte a los 70
Comienzo
cáncer Supervivencia a 5 años = 0%
Con Chequeo
Cáncer diagnosticado por
chequeo a la edad de 60 años
Muerte a los 70
Comienzo
cáncer Supervivencia a 5 años = 0%
La segunda dificultad está en el sobrediagnóstico, las pruebas de cribado permiten detec-

tar tumores que encajan en la definición patológica de cáncer pero que presentan un creci-
miento muy lento o no progresan y que por tanto no hubieran provocado la muerte38. Tal
como se muestra en la figura 2.2.11, cuanto mayor es el sobrediagnóstico también se observa
una mayor tasa de supervivencia, pero sin que ello implique una reducción de la mortalidad.
Figura 2.2.11. Sesgo del sobrediagnóstico
Figura 2.2.11. Sesgo del sobrediagnóstico
Sin cribado
1.000 personas con 5 años más tarde 440 pacientes

cáncer de próstata
progresivo
440 560 muertos
supervivencia a cinco años = = 44 %
1,000
Con cribado
2.000 personas con 2.000 supervivientes

cáncer de próstata no
progresivo
5 años más tarde
440 pacientes
1.000 personas
2,440
con cáncer de supervivencia a cinco años = = 81 %
próstata progresivo 3,000 560 muertos

La investigación relativa a la presentación de resultados de cribado en tasas de super-
vivencia ha mostrado que no solo confunde a pacientes, sino también a médicos e incluso
a editores de revistas médicas38. En un estudio 3 de cada 4 médicos encuestados creía,
erróneamente, que en el cribado las tasas de supervivencia a 5 años podrían demostrar
reducciones de la mortalidad, cuando la realidad es que solo se puede demostrar que una
intervención salva vidas a través de tasas de reducción de la mortalidad39.
No se dispone de ensayos clínicos que hayan estudiado el efecto de las diferentes
formas de presentación de riesgos a largo plazo y, por tanto, de momento no es posible
hacer recomendaciones en esta línea. Hasta que se cuente con resultados más robustos,
parece que la opción más práctica es elegir la representación que mejor se adapte al tipo
de información que es necesario presentar.
En relación con la presentación de resultados de beneficios a largo plazo del cribado,
se recomienda utilizar tasas de mortalidad, ya que las tasas de supervivencia a 5 años pue-
den inducir a confusión creando la ilusión de una reducción de la mortalidad cuando real-
mente no existe como tal. En el caso concreto de las campañas de cribado de cáncer no se
debe perder de vista que el objetivo principal es proporcionar la mejor información a los
pacientes para la toma de decisiones más que aumentar el número de participantes en la
propia campaña.
2.2.3.7. Comunicación de la incertidumbre

En medicina existe un alto grado de incertidumbre. La estimación numérica del riesgo es
una expresión matemática, pero ninguna probabilidad es capaz de predecir lo que ocurrirá
en un paciente en concreto. Tan solo somos capaces de mostrar la información recopilada
de lo que ha ocurrido en pacientes similares en el pasado. La incertidumbre se puede divi-
dir en dos tipos: a) aleatoria: refleja la indeterminación de los hechos futuros o b) episté-
mica: refleja las limitaciones en la confianza, credibilidad o adecuación de la información
sobre los riesgos. Comprender este tipo de incertidumbres es esencial para la toma de
decisiones27.
La comunicación de la incertidumbre aleatoria se ha valorado en pequeños estu-
dios, los que han mostrado que no tiene un efecto significativo en la percepción del
riesgo. La comunicación de la incertidumbre epistémica, estudiada a partir de la utiliza-
ción de intervalos de confianza, ha mostrado tener también un efecto muy limitado
sobre la percepción del riesgo, aunque sí que podría incrementar la preocupación del
paciente27.
A día de hoy, no se dispone de una evidencia clara y son necesarios más estudios para
determinar el papel de la comunicación sobre la incertidumbre en las percepciones del
paciente, su compresión y la toma de decisiones. Se ha de ser sincero y comunicar de forma
clara y tan precisa como sea posible la incertidumbre asociada a los distintos procedimien-
tos a los que se enfrenta un paciente. Intuitivamente parece que la comunicación de la
incertidumbre podría generar desconfianza y generar aversión, pero los resultados preli-
minares de algunos estudios sugieren que la relación y la confianza médico-paciente
podrían no verse afectadas en gran medida27.
2.2.3.8. Presentación narrativa de la probabilidad de un evento

En ocasiones la información que se presenta a los pacientes incorpora, como apoyo a los
datos, los testimonios de otros pacientes27. La experiencia de un paciente contiene una

gran cantidad de detalles sobre lo que supone experimentar una enfermedad o someterse
a un tratamiento en primera persona y han demostrado ser de utilidad en iniciativas como
patients like me o en los programas de paciente experto40.
La utilización de narrativas afecta a la percepción del riesgo e influye en la toma de
decisiones como por ejemplo en la intención de vacunación. En estudios con medicamen-
tos, complementar la información con testimonios de los pacientes ha mostrado disminuir
la incidencia de efectos adversos, pero, sin embargo, aumentar la gravedad de los que se
presentan27. Las narrativas también han demostrado afectar a las decisiones sobre cirugía
electiva, por ejemplo, el grupo de pacientes que conocieron las experiencias de otros
pacientes sometidos a cirugía de by-pass presentó una mayor probabilidad de optar por
operarse que el grupo que no escuchó los relatos27.
Aunque la utilización de narrativas ha demostrado afectar a la percepción del riesgo
e influir en la toma de decisiones, se recomienda utilizarlas con precaución hasta que se
conozca con exactitud el alcance de su impacto, especialmente en aquellas situaciones en
las que se busca persuadir con el objetivo de inducir un cambio de hábitos. En caso de que
se utilicen para presentar información sobre beneficios y riesgos, se debe acompañar de
información en forma de pictogramas26.
2.2.3.9. Contexto de estimaciones numéricas y etiquetas evaluativas

Tradicionalmente, la comunicación de riesgos se ha apoyado en las estimaciones numé-
ricas de las probabilidades. Sin embargo, tal y como se ha expuesto a lo largo de este
capítulo, los pacientes tienen dificultades para interpretar esta información. La eviden-
cia muestra que proporcionar a los datos contextualizados, es decir, acompañados de
datos comparativos, etiquetas evaluativas o símbolos ayuda a mejorar su interpreta-
ción41.
En estudios en los que se ha interpretado el resultado indicando por ejemplo si el
resultado es malo, bueno o excelente, se ha comprobado que los pacientes han incorpora-
do la utilización de esta información para la toma de decisiones. También se ha estudiado
que la utilización de símbolos como estrellas, puntos de colores o marcas de visto (tic)
puede ayudar a interpretar la información. Para facilitar la ponderación, la evaluación y la
interpretación del valor numérico de un riesgo se han utilizado comparaciones, por ejem-
plo, mostrando también el resultado del paciente medio41.
Dado que los estudios en este campo han mostrado resultados inconsistentes en rela-
ción a cómo afectan a la toma de decisiones, aunque se ha confirmado que presentan capa-
cidad para persuadir, se recomienda seleccionar con mucha cautela el contexto en con el
que se presentará la información41.
Conclusión
La clave en la presentación de probabilidades de los beneficios y riesgos de las distin-
tas intervenciones en los instrumentos de ayuda a la toma de decisiones supone la
presentación de información numérica con formatos de riesgo consistente que permita
la comparación de las distintas opciones y sus resultados. En ocasiones será necesario
encontrar un equilibrio entre los pros y contras de utilizar un determinado formato, sin

embargo, la decisión debe ir orientada a presentar la información de forma consistente
y no sesgada41.
Se recomienda testar los formatos empleados con el usuario final, especialmente en
aquellas ocasiones en las que se utiliza información contextual y etiquetas evaluativas o
cuando las habilidades de los pacientes son limitadas41.
A pesar de que todavía hay determinadas áreas en las que es necesaria más investiga-
ción para poder ofrecer directrices claras, es necesario conocer cómo los diferentes forma-
tos pueden afectar a la percepción del riesgo para evitar persuadir accidentalmente a los
pacientes hacia una opción determinada.

• La evidencia disponible muestra que los problemas de competencia aritmética son comunes entre los
profesionales sanitarios, por lo que conviene facilitarles información práctica y herramientas de ayuda
para la comunicación que mejoren la correcta comprensión de los datos para facilitar la Toma de Deci-
siones Compartida.
• Los distintos niveles de competencia gráfica pueden compensarse mediante el uso de ayudas visuales
adecuadamente diseñadas.
• En el diseño de ayudas visuales es aconsejable utilizar un lenguaje claro y sencillo, evitando el exceso
de información y las representaciones engañosas, como los gráficos truncados, que pueden confundir
al receptor.
• El tipo de gráfico idóneo lo determina el objetivo de la comunicación.
• La incapacidad de comprender información numérica se debe en mayor medida a la deficiencia en la

presentación de la información que a las capacidades cognitivas del receptor.
• El encuadre (framing) es una forma clásica de influir en las decisiones. Para evitar persuadir se reco-
mienda presentar la información de ambas maneras, de forma positiva y negativa o como ganancias y
pérdidas.
• En la presentación de probabilidades se recomienda:

- Utilizar descriptores numéricos y no verbales ya que éstos últimos no son específicos e inducen a
una interpretación distinta del riesgo asociado.
- Ser consistente en la forma de presentar los datos.
- En el caso de utilizar frecuencias, utilizar siempre el mismo denominador.
- Emplear números enteros evitando el uso de decimales.
- Evitar el uso de números muy bajos ya que pueden ser percibidos como un riesgo cercano a cero.
- En probabilidades de evento único: utilizar frecuencias indicando el denominador.
- En probabilidades de eventos múltiples: utilizar porcentajes ya que simplifica la comparación.
- En probabilidades condicionales: utilizar frecuencias porque simplifica los cálculos asociados facili-
tando la interpretación.

• En la presentación de cambios numéricos en eventos se recomienda:
- Utilizar riesgos absolutos y evitar riesgos relativos ya que tienden a sobredimensionar los resulta-
dos. En caso de que sea necesario utilizar el riesgo relativo se recomienda acompañarlo del riesgo
basal para sirva de referencia.
- En riesgos absolutos bajos es necesario contextualizar indicando el riesgo basal.
- Evitar la utilización del NNT si no se da una explicación adecuada, ya que puede confundir a los
pacientes. Es preferible utilizar riesgos absolutos.
• Se debe evaluar el impacto que las estimaciones personalizadas de riesgo tienen sobre la toma de
decisiones.
• Respecto a la presentación de probabilidades en el tiempo no hay estudios que hayan valorado el
efecto de los diferentes formatos. Se recomienda presentar los beneficios del cribado como mortalidad
a los 5 años, ya que utilizar la supervivencia a 5 años desinforma porque incorpora el sesgo temporal y
el sobrediagnóstico.
• No está claro el impacto de comunicación de la incertidumbre inherente a los procesos médicos.
• La presentación de narrativas o testimonios de pacientes se debe hacer con precaución ya que ha
demostrado influir en la percepción del riesgo, pero de momento se desconoce su impacto sobre la
toma de decisiones.
Recursos
• Harding Center for Risk Literacy.
• Université Laval Decision Box.
• Mayo Clinic Shared Decision Making National Resource Center.
• DynaMed Shared Decisions. Option Grid.
• Cate’s Plot.
• The Ottawa Hospital. Patient Decision Aids.
• Dr Chris Cates’ EBM Website – Evidence Based Medicine, NNT, Visual Rx &
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2.3. Toma de Decisiones Compartida a partir
de las recomendaciones
Pablo Alonso, Patricia Gavín, Nora Ibargoyen, Lilisbeth Perestelo-Pérez,
Mar Trujillo-Martín
En este capítulo se presenta el proceso que los grupos elaboradores de Guías de Práctica Clínica (GPC)
deberían seguir para identificar y priorizar las recomendaciones susceptibles de requerir el desarrollo de
algún tipo de Herramienta de Ayuda para la Toma de Decisiones Compartida (HATDC). En cuanto a la
identificación de estas recomendaciones, se presentan los factores y escenarios más habituales que llevan
a formular una recomendación condicional (o débil) según el sistema Grading of Recommendations
Assessment, Development and Evaluation (GRADE), tomando como referencia el marco de trabajo de la
evidencia a la decisión (Evidence to Decision frameworks, marcos EtD). En este capítulo se propone un
conjunto de criterios para priorizar la adopción, adaptación o elaboración de novo de HATDC y finalmente
se presenta un proceso para la identificación y priorización de recomendaciones para llevar a cabo el desa-
rrollo de HATDC, en las distintas fases de elaboración de una GPC.
2.3.1. Introducción
Conseguir una vinculación real de la Toma de Decisiones Compartida (TDC) y las
HATDC a las recomendaciones requiere integrar la adopción, adaptación o desarrollo de
este tipo de herramientas en el proceso de elaboración de las GPC. Este trabajo es nece-
sario planificarlo adecuadamente para invertir de manera eficiente los recursos disponi-
bles. El primer paso es la identificación de las recomendaciones más sensibles a las prefe-
rencias de los pacientes para, a continuación, priorizar las recomendaciones para las que
se buscarán, adoptarán, adaptarán o elaborarán de novo HATDC.
2.3.2. Identificación de recomendaciones que requieren

TDC: factores relevantes en relación con los
criterios que contemplan los marcos EtD
(GRADE)
Según GRADE, las recomendaciones pueden ser clasificadas por su fuerza y dirección
(ver figura 2.3.1). La fuerza de las recomendaciones, fuerte o condicional (también llama-
da débil), refleja el grado de certeza sobre el balance entre los efectos deseables y los
efectos no deseables de una intervención recomendada en la población de interés. Por
otro lado, la dirección de una recomendación puede ser a favor o en contra del uso de una
intervención, en función, entre otros factores, del balance entre los efectos deseables y no
deseables1.

Fuerza de la recomendación entendida como un espectro continuo,
que GRADE clasifica en 4 categorías
Figura 2.3.1. Clasificación de las recomendaciones según GRADE
Fuerte Condicional (o débil) Condicional (o débil) Fuerte

En contra En contra A favor A favor
CONTINUO
Recomendaciones en el
contexto de la investigación
Todas las recomendaciones son susceptibles de ser utilizadas en un proceso de TDC. No

obstante, las recomendaciones condicionales (o débiles) son las candidatas principales
para llevar a cabo la toma de decisiones informada y compartida entre profesionales y
pacientes2. Según GRADE, una recomendación condicional (o débil) se refiere a una
recomendación según la cual las consecuencias deseables probablemente superan a las
consecuencias no deseables (recomendación condicional a favor de una intervención) o
los efectos no deseables probablemente son mayores que las consecuencias deseables
(recomendación condicional en contra de una intervención), pero con una incertidumbre
apreciable. Existe un tercer escenario en el cual la diferencia entre las consecuencias
deseables e indeseables no favorece a ninguna de las intervenciones en particular, lo que
puede generar una recomendación condicional (o débil) que presente las diferentes alter-
nativas a las que pueda optar el paciente, sin decantarse por una en concreto (recomenda-
ción ni a favor ni en contra de las intervenciones). Cuanto mayor es la incertidumbre res-
pecto a las consecuencias que condicionan la fuerza y dirección de la recomendación, más
probable será que una recomendación sea condicional (o débil) y que la decisión sea sub-
sidiaria de un proceso de TDC.
Una recomendación condicional (o débil) implica que no todos los pacientes se bene-
ficiarán de la acción recomendada. Desde el punto de vista de los pacientes, una recomen-
dación condicional (o débil) implica que un mayor porcentaje de las personas en esta
situación estaría de acuerdo con la acción sugerida, aunque muchas otras estarían en des-
acuerdo. Por ello, es en este contexto donde las HATDC pueden ser especialmente útiles
para que los pacientes alcancen una decisión de manejo coherente con sus valores y prefe-
rencias. En la Tabla 1 se describen las implicaciones de cada tipo de recomendación para
pacientes, profesionales sanitarios y decisores/gestores.

Tabla 2.3.1. Implicaciones de cada tipo de recomendación en función del grupo de interés
RECOMENDACIÓN FUERTE RECOMENDACIÓN CONDICIONAL
Para La mayoría de las personas estarían de La mayoría de las personas en esta situación
pacientes acuerdo con la acción recomendada y estarían de acuerdo con la acción sugerida,
solo una pequeña proporción estaría en pero muchas estarían en desacuerdo.
desacuerdo.
Las HATDC pueden ser útiles como ayuda
Las HATDC probablemente no serán para la toma de decisiones coherentes con los
necesarias para ayudar a las personas valores y preferencias de cada persona.
a tomar decisiones coherentes con sus
valores y preferencias.
Para La mayoría de las personas debería recibir Reconoce que habrá diferentes opciones
profesionales la intervención recomendada. apropiadas para cada paciente individual y
sanitarios que se deberá alentar a que cada paciente
alcance una decisión de manejo coherente
con sus valores y preferencias.
Las HATDC pueden ser útiles como ayuda

para la toma de decisiones coherentes con los
valores y preferencias de cada persona.
Para La recomendación puede ser adaptada La formulación de políticas sanitarias requerirá
decisores/ a la política sanitaria en la mayoría de las considerables debates y la participación de
gestores situaciones. los diversos grupos de interés.
La aplicación de esta recomendación La documentación adecuada del proceso de

incluida en la guía puede servir de criterio toma de decisiones para una recomendación
de calidad o indicador de rendimiento. condicional (débil) podría utilizarse como
una medida de calidad, en particular si
la recomendación débil está basada en
evidencia de alta calidad.
Fuente: Manual de Elaboración de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud9.
De todos los factores que condicionan la fuerza y la dirección de las recomendaciones,

aquellos que se relacionan con la TDC son los siguientes3,4:
• Calidad de la evidencia científica: si la calidad de la evidencia científica no es alta,
la confianza en los resultados tampoco lo será. Por ello, la fuerza con la que se
formule una recomendación también disminuirá, siendo más probable que se
trate de una recomendación condicional (o débil).
• Valoración de los desenlaces por parte de los pacientes: en determinados escena-
rios, la incertidumbre sobre cómo valoran los principales desenlaces los pacien-
tes o aquellos afectados por la recomendación puede ser una razón para no rea-
lizar una recomendación fuerte. Lo mismo puede ocurrir si existe una variabilidad
importante sobre cómo los pacientes valoran los desenlaces.
• Balance entre beneficios y riesgos: el balance entre los beneficios y los riesgos de una
intervención puede ser o no favorable. Cuanto mayor sea la diferencia entre los be-
neficios y los riesgos, más probable será que se formule una recomendación fuerte a
favor o en contra de dicha intervención. Por el contrario, cuanto menor sea la dife-
rencia más probable será que se formule una recomendación condicional (o débil).

• Costes para el paciente: cuanto mayor sea el coste de la intervención para los
pacientes, más probable es que se formule una recomendación condicional (o
débil).
• Aceptabilidad, equidad y factibilidad: la incertidumbre o variabilidad sobre la
aceptabilidad de la intervención por parte de los grupos de interés (p.ej. cuida-
dores) serán otros de los factores a tener en cuenta. Asimismo, la factibilidad
(p.ej. la imposibilidad de que una persona se desplace a realizar rehabilitación) y
la probabilidad de que se produzcan situaciones de falta de equidad (grupos des-
favorecidos) en el acceso a la intervención son factores a tener también en
cuenta.
2.3.2.1. C
asos de uso: identificación de recomendaciones que requieren
una HATDC
A continuación, se exponen dos casos para ejemplificar los factores que el Grupo Elabo-
rador de la Guía (GEG), tuvo en cuenta en cada caso a la hora de formular recomendacio-
nes condicionales (o débiles). El primer ejemplo ilustra el balance entre los beneficios y los
riesgos de la intervención como factor responsable de la formulación de una recomenda-
ción condicional (o débil). El segundo, muestra cómo la variabilidad en la valoración de
los desenlaces por parte de los pacientes dio lugar a la formulación de una recomendación
condicional (o débil).
1) Guía Europea de Cribado y Diagnóstico de Cáncer de Mama5

Pregunta: ¿Deberían someterse al cribado de cáncer de mama mujeres mayores de 69 años
sin un riesgo alto de padecer esta enfermedad?
Recomendación: “Para mujeres asintomáticas entre 70 y 74 años y con un riesgo
medio de cáncer de mama, el grupo elaborador de guías de la Iniciativa de la Comisión
Europea sobre el cáncer de mama sugiere el cribado por mamografía frente al no cribado
por mamografía, en el contexto de un programa estructurado de cribado (recomendación
condicional, confianza moderada en la evidencia).
Explicación: La recomendación condicional, en vez de fuerte, a favor del cribado por
mamografía se debe a que, a pesar de existir evidencia de calidad moderada sobre los efec-
tos favorables del cribado en la salud de las mujeres, existe incertidumbre o variabilidad
importante sobre cómo éstas valoran los principales desenlaces de interés.
2) G
uía de la Sociedad Americana de Hematología para el Manejo del Trom-
boembolismo Venoso: Profilaxis en Pacientes Hospitalizados
y no Hospitalizados6
Pregunta: ¿Se deberían utilizar medias de compresión graduada, HBPM (heparina de bajo
peso molecular) o el ácido acetilsalicílico frente a la no profilaxis del tromboembolismo
venoso (TEV) en viajeros de larga distancia (más de cuatro horas)?
Recomendación: En viajeros de larga distancia (más de cuatro horas) sin factores de
riesgo de TEV, el GEG de la guía sugiere no utilizar medias de compresión graduada,
HBPM o aspirina para la profilaxis de TEV (recomendación condicional, muy baja con-
fianza en la evidencia sobre los efectos).

Nota: las personas sin factores de riesgo conocidos que pongan en valor la prevención
del TEV pueden decidir utilizar medias de compresión graduadas (que también reducen
el edema).
Explicación: El GEG decidió que, en general, para todas las intervenciones, las con-
secuencias no deseables eran mayores que las deseables, por lo que realizaron recomenda-
ciones en contra de su uso, a excepción de los pacientes con factores de riesgo de TEV. Las
personas sin factores de riesgo de TEV conocidos que den mucha importancia a la preven-
ción de un TEV pueden decidir utilizar medias de compresión graduadas. En el caso de la
HBPM y la aspirina, para las personas con riesgo sustancialmente aumentado de TEV
(por ejemplo, cirugía reciente, historia previa de TEV, terapia de sustitución hormonal,
mujeres embarazadas o tras postparto, malignidad activa o dos o más factores de riesgo de
TEV) pueden presentar más beneficios que riesgos para su salud.
2.3.3. Priorización de las recomendaciones que requieren

TDC
Dado que, en general, no será posible adoptar, adaptar o desarrollar una HATDC para
cada una de las recomendaciones en las que se reconoce la necesidad de un proceso de
TDC, su desarrollo se beneficiaría de un proceso estructurado y explícito de priorización,
teniendo en cuenta los recursos y el tiempo disponible.
2.3.3.1. Criterios de priorización de las recomendaciones

Para priorizar las recomendaciones en las cuales elaborar una HATDC, se debe determi-
nar cuál será el valor añadido de una HATDC a la hora de poner en práctica cada reco-
mendación, teniendo en cuenta el potencial beneficio sobre los pacientes, así como las
prioridades para el Sistema Nacional de Salud (SNS). A continuación, se describen, sin un
orden en particular, los factores a considerar para la priorización7,8:
• Si existen riesgos y beneficios similares entre las opciones y las preferencias del
paciente, siendo éste el principal factor determinante para la priorización.
• La urgencia de la atención médica requerida. Cuanto más urgente sea la inter-
vención, menos sensible a las preferencias será una recomendación.
• El grado de variabilidad en la valoración que hacen los pacientes de las medidas
de resultado importantes para ellos (morbilidad, calidad de vida, etc.). Cuanto
mayor sea la diferencia en la valoración de las medidas de resultado, más sensi-
ble será una recomendación a las preferencias.
• La complejidad potencial del proceso de TDC derivada del número de opciones
entre las cuales elegir. Cuando hay más opciones entre las que elegir, más sensi-
ble será una recomendación a las preferencias.
• Si la decisión es de alto riesgo (i.e., cuando es bastante probable que conlleve
consecuencias vitales o dramáticas para el paciente), más sensible será una reco-
mendación a las preferencias.
• Grado de generalización de la evidencia (i.e., los resultados obtenidos en la
muestra estudiada son extrapolables a otras poblaciones distintas). Cuanto

menos generalizable sea la evidencia, más sensible será una recomendación a las
preferencias.
• El grado de afectación de la calidad de vida del paciente debido a los efectos
secundarios. Cuanto mayor sea el número y la gravedad de los efectos secunda-
rios, más sensible será una recomendación a las preferencias.
• El grado de discrepancia entre lo que los cuidadores piensan que es la mejor
opción para los pacientes y lo que los pacientes adecuadamente informados de-
cidirían por sí mismos. Cuanto mayor sea la diferencia, más sensible será una
recomendación a las preferencias.
• La existencia de una variación injustificada en el acceso a las diferentes opciones
debido a la presencia de diversidad cultural, sociodemográfica, funcional, econó-
mica, etc.
• La utilidad que podría tener una representación gráfica de las opciones con sus
respectivos riesgos y beneficios para el paciente.
• El nivel de prioridad para el SNS (p. ej., la frecuencia con la que los pacientes o
usuarios de los servicios puedan enfrentarse a la decisión).
En función de estos criterios, se podrá asignar a cada HATDC potencial una priori-
dad baja, media o alta. En el anexo 1 se facilita una plantilla para la evaluación de estos
criterios.
2.3.3.2. P
roceso de priorización de las recomendaciones durante
la elaboración o actualización de GPC
Es importante integrar el proceso de identificación y priorización de las recomendaciones
más sensibles a la TDC desde las fases iniciales del desarrollo de las GPC. Esta estrategia
facilitará la tarea de decidir cuándo elaborar HATDC vinculadas a recomendaciones con-
cretas. También favorece el proceso de TDC al beneficiarse de la colaboración de los pro-
fesionales y pacientes que participan en la elaboración de la GPC, potenciales usuarios
diana de las HATDC. Finalmente, hace posible la publicación de las HATDC al mismo
tiempo que las GPC7,8.
En la figura 2.3.2 se muestra un esquema que incorpora el proceso de priorización de
las recomendaciones y de adopción, adaptación o elaboración de HATDC a las diferentes
fases del desarrollo de una GPC, que se describen en detalle en el Manual de Elaboración
de Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud9.

Figura 2.3.2. Integración de la adopción, adaptación o elaboración de HATDC
en el desarrollo de las GPC
ADOPCIÓN, ADAPTACIÓN O
DESARROLLO DE GPC
ELABORACIÓN DE HATDC
Justificación, alcance y objetivos Grupo de trabajo en TDC
Grupo de trabajo de la GPC
Formulación de preguntas clínicas
Búsqueda y selección de la evidencia
Evaluación y síntesis de la evidencia Identificación y priorización de

recomendaciones
Formulación de las recomendaciones
Adopción, adaptación o elaboración de

HATDC
Revisión externa y Exposición pública Revisión externa y Exposición pública
Edición de la GPC Edición de la HATDC
Actualización de la GPC Actualización de la HATDC

1. Constitución del grupo de trabajo en TDC
El GEG, encargado de evaluar la evidencia y formular las recomendaciones, desempeñará
la tarea de identificación y priorización de recomendaciones con una mayor necesidad de
ser complementadas con una HATDC. Para ello, es necesaria la creación de un grupo de
trabajo en TDC dentro del GEG.
• Composición del grupo de trabajo en TDC:
Deberá contar, al menos, con un paciente o representante de ellos, dos profesiona-
les sanitarios con perfiles relevantes diferentes (p.ej., profesionales de medicina,
enfermería o psicología) y una persona experta en metodología y en el modelo de
atención centrada en la persona, TDC y/o desarrollo de HATDC. Según las áreas
temáticas que aborde la GPC, el número de los integrantes del grupo puede au-
mentar para incorporar más perfiles profesionales (i.e., trabajadores sociales, ex-
pertos en aspectos éticos/legales…) o un mayor número de pacientes.
• Tareas del grupo de trabajo en TDC:
La principal tarea del grupo de trabajo en TDC es llevar a cabo la identificación
y priorización de las recomendaciones según su sensibilidad a la TDC. Además,
este grupo colaborará con el equipo metodológico de la GPC en la adopción,
adaptación o desarrollo de las HATDC, así como para refinar los contenidos y
formatos de las mismas (para más información, consultar los capítulos de adop-
ción, adaptación y elaboración de HATDC de este manual).
2. Dinámica de trabajo durante la elaboración de la GPC

Como se comenta en el apartado 1, el grupo de trabajo en TDC está formado por una
parte de los integrantes del GEG y se debe constituir idealmente durante la celebración de
la primera reunión del GEG9. La persona experta en metodología deberá proporcionar la
formación e información necesaria al resto del grupo de trabajo en TDC (identificación de
las recomendaciones y criterios de priorización, apartados 2.3.2 y 2.3.3.1) para examinar
de manera periódica las potenciales recomendaciones e identificar y priorizar aquellas que
sean más sensibles a la TDC. Esta monitorización se lleva a cabo de manera continuada,
al mismo tiempo que se evalúa la evidencia, se desarrolla cada marco de la Evidencia a la
Decisión (EtD) y, finalmente, se formulan las recomendaciones. El grupo de trabajo en
TDC realiza una evaluación inicial y preselección de las recomendaciones identificadas en
cada pregunta clínica mediante los criterios de priorización (apartado 2.3.3.1), la cual se
presenta y consensua con el GEG. Una vez finalizado el proceso de monitorización y pre-
selección con todas las preguntas, el grupo de trabajo TDC presenta al GEG una propues-
ta final justificada sobre la necesidad de adoptar, adaptar o elaborar HATDC vinculadas a
recomendaciones concretas, teniendo en cuenta el tiempo y los recursos disponibles. En la
figura 2.3.3 se representa la dinámica de trabajo propuesta.
Por otra parte, si existe la posibilidad de vincular una HATDC a una recomendación
en las fases iniciales del desarrollo de la GPC, el GEG puede tomar la decisión de iniciar
la adopción, adaptación o elaboración de la HATDC antes de finalizar la formulación de
todas las recomendaciones. En aquellos casos en los que no sea posible llevar a cabo un
proceso de adopción, adaptación o desarrollo de una HATDC (p. ej., recursos limitados),
se propone añadir a la GPC una sección sobre aspectos específicos que favorecen el pro-
ceso de TDC. El objetivo sería proporcionar pautas a los profesionales para facilitar el
proceso de deliberación en el encuentro clínico.

Figura 2.3.3. Identificación y priorización de recomendaciones durante la elaboración de GPC
Grupo de Trabajo en TDC
Pregunta clínica 1 Pregunta clínica 2 Pregunta clínica 3
Evaluación y síntesis Evaluación y síntesis Evaluación y síntesis

de la evidencia de la evidencia de la evidencia
Marcos EtD Marcos EtD Marcos EtD
Recomendación Recomendación Recomendación
Identificación de
recomendaciones
Consensuado
con el GEG
Evaluación con
criterios de
priorización
Presentación al GEG del resultado final de la priorización

y propuesta de adopción, adaptación o elaboración de HATDC
Presentación al GEG de recomendaciones sobre cómo favorecer
el proceso de TDC en general y el uso de HATDC en particular

• Una vez identificadas las recomendaciones en las que se reconoce la necesidad de una HATDC, éstas
deben ser priorizadas para que sean adoptadas, adaptadas o desarrolladas.
• El proceso propuesto de identificación y priorización de las recomendaciones que requieren TDC se

debe integrar desde las fases iniciales del desarrollo de las GPC.
• La identificación y priorización de recomendaciones con necesidad de ser complementadas con una

HATDC puede ser realizada por un grupo de trabajo dentro del GEG (grupo TDC). Este grupo deberá
estar constituido al menos por dos profesionales sanitarios, un paciente o representante de ellos y una
persona experta en metodología y en el modelo de atención centrada en la persona, TDC y/o desarro-
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tituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS); 2016 [citado 24 febrero 2020]. Disponible en:
[http://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2019/01/manual_gpc_completo.pdf].

3. Aplicabilidad de las herramientas
de ayuda para la toma de
decisiones compartida a partir de
las recomendaciones de las GPC
El proceso de aplicabilidad de las HATDC para la TDC a partir de las recomendaciones
de las GPC comienza tras identificar y priorizar las recomendaciones de las GPC que son
susceptibles de requerir el desarrollo de algún tipo de HATDC. Posteriormente, se lleva a
cabo un proceso de búsqueda de HATDC disponibles sobre la temática de interés y se
realiza una evaluación de la calidad e idoneidad de las HATDC identificadas en términos
de criterios científico-técnicos, sociales y culturales. En función de los resultados de dicha
evaluación, se podrá utilizar/adoptar la HATDC identificada, realizar una adaptación a
dicho contexto o se concluirá que dicha HATDC no es aplicable al contexto de interés que
nos ocupe. En este último caso, así como si no se identifican en la búsqueda inicial HATDC
que aborden la temática de interés, se plantearía un proceso de elaboración de novo de
una HATDC.
En la figura 3.1 se presenta un algoritmo que ilustra el proceso de aplicabilidad de las
HATDC para la TDC, a partir de las recomendaciones de las GPC y cuyos pasos serán
abordados en este capítulo.

Figura 14. Algoritmo que ilustra el proceso de aplicabilidad de las HATDC para la TDC
Figura 3.1. Algoritmo que ilustra el proceso de aplicabilidad de las HATDC
a partir de las recomendaciones de las GPC.
para la TDC a partir de las recomendaciones de las GPC
Aplicabilidad de las HATDC para la TDC a partir de las recomendaciones de las GPC
Identificación de las recomendaciones prioritarias para

toma de decisiones compartidas y uso de HATDC
Búsqueda de
HATDC
Consulta en páginas web de organizaciones e instituciones elaboradores y /o compiladores de

HATDC, metabuscadores y/o bases de datos biomédicas (según objetivos de búsqueda)
Si ¿Se encuentran No
HATDC sobre la
temática de interés?
Evaluación de la calidad e
idoneidad de la/s HATDC
encontradas/s
(Criterios cientifico-técnicos,
sociales y culturales)
No
¿Cumple los criterios Elaboración de
de calidad? la HATDC
Si
• Proceso de elaboración tradicional:

Si ¿Es aplicable al
Adopción de • Definir alcance de la HATDC.
contenido de Interés?
la HATDC • Creación del Grupo Elaborador.
• Diseño, contenido y momento de uso.
• Pilotaje y evaluación de la aceptabilidad.
• Observación directa de encuentros clínicos:
No • Generación prototipo HATDC.
Uso de la HATDC • Pilotaje y evaluación de la ceptabilidad.
Adoptada
• Elaboración de HATDC breves.
Adaptación de • Elaboración de HATDC semiautomáticos.
la HATDC
• Solicitud de permiso a los autores de la HATDC,

valoración de costes y contexto: Uso de la HATDC
• Adaptación lingüística y cultural: Elaborada
• Traducción-retrotraducción.
• Valoración cultural.
• Pilotaje y evaluación de la aceptabilidad.
Uso de la HATDC
Adaptada

3.1. Búsqueda de HATDC
María Pilar Blas, Yolanda Triñanes, María José Vicente
En este capítulo se presenta el proceso de búsqueda de HATDC y se ofrece información sobre recursos
accesibles en la web que incluyan HATDC en el ámbito nacional e internacional. También se abordan los
aspectos más importantes de un proceso de búsqueda de literatura relacionada con HATDC en bases de
datos bibliográficas.
3.1.2. Búsqueda en instituciones y organizaciones

La forma más directa y eficiente de localizar HATDC es mediante la consulta en páginas
web, directorios y repositorios de entidades. En los últimos años ha habido un aumento
considerable del número de estos sitios web donde se pueden encontrar. Generalmente,
son entidades gubernamentales y asociaciones las que las elaboran o archivan en reposi-
torios.
En este apartado se presenta un listado de algunos recursos publicados en páginas
web de entidades, tanto nacionales como internacionales, públicas y de acceso gratuito
relacionadas con HATDC. No obstante, antes de usar una HATDC en la práctica clínica
se debe evaluar tanto su calidad como su idoneidad.
3.1.2.1. Ámbito internacional:

The Ottawa Hospital - Patient Decision Aids:
La información que aparece en esta página web está presentada en dos apartados: herra-
mientas de toma de decisiones (incluye la opción de buscar por condición específica o a
través de buscador, además de una guía de apoyo decisional para ayudar a identificar
necesidades de toma de decisiones, planificar los siguientes pasos, seguir su progreso y
compartir sus puntos de vista sobre la decisión) y recursos para elaborar, implementar y
evaluar las intervenciones en la Toma de Decisiones Compartida.
Acceso: https://decisionaid.ohri.ca/index.html
NICE - Shared decision making:

El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha desarrollado un reposito-
rio de herramientas de apoyo a la toma de decisiones. NICE ha elaborado así mismo una
guía que describe el proceso de elaboración de una HATDC, desde la identificación del
tema a desarrollar, la selección, la priorización y, finalmente, su desarrollo.
Acceso: https://www.nice.org.uk/about/what-we-do/our-programmes/nice-guidance/
nice-guidelines/shared-decision-making

Dartmouth-Hitchcock Health:
Es un centro en los Estados Unidos dedicado a promover la toma de decisiones comparti-
da. En su página web se puede encontrar un paquete de productos que incluye guías y
herramientas para facilitar la implementación de HATDC (tanto para atención primaria
como para atención hospitalaria), talleres, presentaciones y cursos de formación relacio-
nados con HATDC. Así mismo, la web incluye un listado de recursos relacionados con
HATDC.
Acceso: https://www.dartmouth-hitchcock.org/decision-making-help/patient-resources
Mayo Clinic Shared Decision-Making National Resource Center:
En este sitio web se pueden encontrar HATDC, recursos para facilitar su implementación
(incluye testimonios, publicaciones científicas, material para sesiones clínicas con estudios
de caso y presentaciones), un listado de otras organizaciones internacionales y publicacio-
nes en revistas científicas del campo de las HATDC.
Acceso: https://shareddecisions.mayoclinic.org/
Colorado Program for Patient Centered Decisions:

Este programa está incluido en el “Adult and Child Center for Health Outcomes Research
and Delivery Science (ACCORDS)” perteneciente a la Facultad de Medicina de la Uni-
versidad de Colorado. Contiene herramientas sobre cardiología, mayoritariamente, cán-
cer de colon y otros. Incluye vídeos y en algunos casos también folletos en castellano.
Además, contiene documentos donde explican la metodología seguida para la elaboración
de las herramientas.
Acceso: https://patientdecisionaid.org/
Australian Commission on Safety and Quality in Health Care:

Esta Comisión fue creada en 2006 por el Gobierno australiano para dirigir y coordinar las
mejoras en seguridad y calidad del cuidado de la salud en el territorio nacional. Su página
web incluye un apartado para la “Toma de Decisiones Compartida” con diferentes recur-
sos, entre los que se incluyen HATDC sobre artrosis o el uso de antibióticos.
Acceso: https://www.safetyandquality.gov.au/our-work/shared-decision-making/patient-
decision-aids/
James M. Anderson Center for Health Systems Excellence:

Este centro pertenece al hospital pediátrico “Cincinnati Children’s” de Ohio (EEUU). En
su página web, existe un apartado de “Toma de Decisiones Compartida” en el que se inclu-
yen diferentes recursos, entre ellos las HATDC. Cada HATDC incluye la evidencia en la
que están basada y si ha sido presentadas o publicada en revistas científicas. Las HATDC
están dirigidas a población infantil, adolescentes, jóvenes y a sus familias.
Acceso: https://www.cincinnatichildrens.org/service/j/anderson-center/evidence-based-
care/decision-aids

Cochrane Musculoskeletal:
El Grupo de revisión de Cochrane “Cochrane Musculoskeletal” tiene publicadas en su
página web las HATDC que han desarrollado en colaboración con “The Patient Decision
Aids Research Group (The Ottawa Hospital)”. Las herramientas incluidas abarcan temas
relacionados con artrosis, osteoporosis y artritis reumatoide.
Acceso: https://musculoskeletal.cochrane.org/decision-aids
3.1.2.2. Ámbito nacional

GuíaSalud:
GuíaSalud está trabajando en la creación de un catálogo de HATDC. En un futuro próxi-
mo, entidades elaboradoras de HATDC podrán solicitar la inclusión de este tipo de herra-
mientas en el portal GuíaSalud. No obstante, en el portal se pueden encontrar Guías de
Práctica Clínica y documentos de información a pacientes, que pueden ser de ayuda en
procesos de TDC.
Acceso: https://portal.guiasalud.es/
Las herramientas realizadas por las agencias de la RedETS también estarán disponi-
bles en su página web.
Acceso: https://redets.sanidad.gob.es/productos/buscarProductos.do
PyDeSalud:
Plataforma web desarrollada por el Gobierno de Canarias que incluye recursos para
promover el conocimiento, la autonomía y la participación activa de las personas sobre
el cuidado de su salud. Se cimenta sobre grandes líneas: 1) Experiencias de pacientes;
2) Herramientas para promover la Toma de Decisiones Compartida entre profesionales
sanitarios y pacientes y 3) Necesidades y Prioridades de Investigación desde la perspectiva
del paciente. En la actualidad, incluye ocho herramientas de ayuda a la toma de decisiones.
Acceso: https://www.pydesalud.com/
Decisiones compartidas:
Plataforma web de la Generalitat de Catalunya que incluye recursos para dar soporte en
el proceso de intercambio de información y ayuda a la Toma de Decisiones Compartida en
el ámbito clínico. En la actualidad, incluyen información sobre diversas enfermedades o
condiciones (esclerosis múltiple, diabetes mellitus, artrosis de rodilla, reconstrucción
mamaria, atención al final de la vida, entre otras) y están diseñadas para mostrar los bene-
ficios y riesgos de las diferentes opciones.
Acceso: http://decisionscompartides.gencat.cat/es/decidir-sobre/
Instrumentos de ayuda para la toma de decisiones.

Página web de la Junta de Andalucía que incluye documentos para la ciudadanía relacio-
nados con los Procesos Asistenciales Integrados (PAI), que incluyen dos herramientas;

una para el tratamiento del cáncer de mama y otra para el tratamiento del cáncer de
próstata.
Acceso: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/calidad-
investigacion-conocimiento/gestion-conocimiento/paginas/dedice-para-decisiones.html
3.1.3. Búsqueda en Bases de Datos

La localización de HATDC se ha visto favorecida por la aparición de repositorios y sitios
web específicos que proporcionan una rápida recuperación de documentos relevantes, tal
como se describe en el apartado anterior. Son fuentes de gran interés para iniciar la bús-
queda.
Esta búsqueda de HATDC se puede complementar utilizando las principales bases
de datos bibliográficas. Pubmed/Medline www.pubmed.org y EMBASE www.embase.
com, son algunos ejemplos de las bases de datos más consultadas. También se pueden
consultar otras como: The Cochrane Library (contiene revisiones sistemáticas), CINAHL
(incluye estudios sobre enfermería y cuidados) y PsycINFO (cuya temática es la psicolo-
gía), entre otras.
Actualmente, existen múltiples manuales y bibliografía sobre metodología para rea-
lizar búsquedas bibliográficas que pueden facilitar la tarea de acometer este punto1,2,3.
En estas bases de datos es posible localizar HATDC, ya que una parte de estas herra-
mientas suelen ser publicadas como artículos en revistas científicas. También se puede
localizar información sobre el proceso de desarrollo de HATDC y las pruebas de acepta-
bilidad, y sobre la efectividad de dichas herramientas.
Difieren en cuanto a la información que proporcionan, ya que algunas sólo contienen
información bibliográfica (referencias y resumen). En estos casos es necesario acudir a
otros recursos web para poder obtener el texto completo del estudio que sea de interés. Es
importante tener en cuenta que para poder consultar la mayoría de estas bases de datos es
necesario suscribirse.
La manera más satisfactoria de realizar esta búsqueda consiste en la combinación de
los términos correspondientes a la población y/o condición, junto con los correspondientes
al tratamiento o intervención específica y los términos que definen las HATDC4. Para este
último cometido, se han identificado los términos que aparecen en la literatura para refe-
rirse a HATDC y que se recomienda incluir en la búsqueda: “decision aids”; “informed
choice”; “informed decision”; “shared decision making”; “patient decision making”;
“patient decision aids”; “decision tool”; “decision support”; “decision instrument”; “visual
aids”.
Otras fuentes de información que pueden ser utilizadas para localizar HATDC son
los metabuscadores, que buscan simultáneamente referencias en múltiples fuentes y recur-
sos de información, como es el caso de Google Scholar (scholar.google.es). Por su parte, el
metabuscador Tripdatabase (www.tripdatabase.com) incluye las HATDC como una tipo-
logía documental (“patient decision aids”), lo que facilita su localización.

• Ante la necesidad de disponer de una HATDC, es recomendable realizar una búsqueda de las ya exis-
tentes y disponibles, para valorar su adopción o adaptación a nuestro contexto.
• La forma más directa y eficiente de localizar HATDC es mediante la consulta de páginas web, directo-
rios y repositorios de entidades y asociaciones.
• Para ampliar o complementar esta búsqueda se puede realizar una búsqueda en las principales bases
de datos bibliográficas y en metabuscadores, que son otra fuente de información útil para localizar
enlaces a HATDC.
Bibliografía
1. National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). Identifying the evidence: litera-
ture searching and evidence submission. En: National Institute for Health and Care Excel-
lence (NICE). The guidelines manual [Internet]. London: NICE; 2012 [citado diciembre
2020]. Disponible en: https://www.nice.org.uk/process/pmg6/chapter/identifying-the-eviden-
ce-literature-searching-and-evidence-submission.
2. Lefebvre C, Glanville J, Briscoe S, Littlewood A, Marshall C, Metzendorf M-I, Noel-Storr A,
Rader T, Shokraneh F, Thomas J, Wieland LS. Chapter 4: Searching for and selecting studies.
En: Higgins JPT, Thomas J, Chandler J, Cumpston M, Li T, Page MJ, Welch VA (ed). Cochrane
Handbook for Systematic Reviews of Interventions version 6.1 [Internet]. Cochrane, 2020
[citado diciembre 2020]. Disponible en: www.training.cochrane.org/handbook.
3. Bramer WM, de Jonge GB, Rethlefsen ML, Mast F, Kleijnen J. A systematic approach to
searching: an efficient and complete method to develop literature searches. J Med Libr Assoc.
2018; 106(4):531-541.
4. Morris, D, Drake E, Saarimaki A, Bennet C y O’Connor A. Can people find patient decision
aids on the internet? Patient Education and Counseling. 2008; 73(3):557-60.

3.2. Evaluación de la Calidad de las HATDC
Yolanda Triñanes, María José Vicente
En este capítulo se aborda el proceso de evaluación de la calidad de las HATDC. Los objetivos son descri-
bir el proceso y etapas en esa evaluación, así como detallar diferentes herramientas para evaluar la calidad
de las HATDC y describir los elementos relevantes a considerar en su evaluación.
3.2.1 Introducción
En los últimos años, se ha producido un aumento considerable de HATDC publicadas. Por
ello, y teniendo en cuenta el potencial impacto que pueden tener estas herramientas en la
toma de decisiones1, es importante evaluar su calidad y determinar si pueden ser conside-
radas una fuente de información fiable y útil2,3,4.
Decidir si una herramienta se adopta, se adapta o se desarrolla de novo dependerá en
gran medida de la evaluación de su calidad, así como de otros factores como el formato, el
idioma o la población a la que va dirigida, entre otros.
3.2.2. Evaluación de la calidad de una HATDC
Fase 1. Definición y conceptualización de una HATDC

La primera fase del proceso para determinar la calidad de una herramienta, es comprobar
que el recurso que se evalúa responde a la definición de una HATDC. En GuíaSalud5 se ha
adoptado la definición de IPDAS4 y se consideran HATDC a los “instrumentos que facili-
tan, a pacientes y personas cuidadoras, la elección entre dos o más opciones sobre un pro-
blema de salud permitiéndoles:
• Comprender los resultados que pueden ocurrir aplicando las diferentes opciones.
• Tener en cuenta los valores personales implícitos y/o explícitos atribuidos a los
posibles riesgos y beneficios.
• Participar con sus profesionales de la salud en las decisiones.
En esta fase también pueden emplearse los criterios de cualificación del instrumento
IPDAS, descrito en el apartado siguiente, ya que incluye criterios que una herramienta
debe cumplir para ser considerada una HATDC.
Fase 2. Evaluación de la calidad

En la actualidad, los instrumentos de referencia para la evaluación de la calidad en el contex-
to del Sistema Nacional de Salud (SNS) y, dentro del marco de GuíaSalud, son los desarro-
llados por la colaboración IPDAS4 (ver 3.1.3). Estos instrumentos se consideran de referen-
cia nacional e internacional debido a que han sido desarrollados teniendo en cuenta la mejor
evidencia científica disponible y con el consenso de expertos a nivel internacional4.

La evaluación de la calidad debe considerarse junto con procesos adicionales de eva-
luación de la evidencia, ya que los criterios no permiten evaluar la precisión del contenido
clínico (de la calidad de la evidencia científica considerada).
3.2.3. Instrumentos IPDAS para evaluación de la calidad

de las HATDC
La colaboración IPDAS está formada por profesionales del ámbito de la investigación,
pacientes y otros agentes implicados. Su objetivo principal es mejorar la calidad y la efec-
tividad de las HATDC mediante el establecimiento de un marco compartido basado en la
evidencia con un conjunto de criterios de calidad para mejorar su contenido, desarrollo,
implementación y evaluación.
Los criterios IPDAS son de interés para personas y organizaciones que utilizan y/o
desarrollan HTADC4, entre otros:
• Pacientes que necesitan tomar una decisión de salud.
• Profesionales que guían a pacientes en el proceso de toma de decisiones.
• Personas que desarrollan, investigan o evalúan HATDC.
• Responsables de formular políticas sanitarias o de la gestión del sistema sani-
tario.
En la actualidad existen tres versiones diferentes de esta herramienta6,7. La única de
las tres opciones que cuenta con traducción al español hasta el momento es la lista de com-
probación original.
Lista de comprobación IPDAS original (74 ítems)

Esta versión del checklist IPDAS proporciona una serie de criterios para evaluar la calidad
del contenido, el desarrollo, el proceso y la efectividad de las HATDC:
• Contenido de la HATDC: Estos criterios ayudan a valorar la calidad de la infor-
mación proporcionada sobre las diferentes opciones, si los resultados son com-
prensibles y la disponibilidad de métodos para clarificar y expresar los valores de
los pacientes. Además, incluye criterios específicos para pruebas diagnósticas/
cribado, como por ejemplo riesgos de la prueba, consecuencias del resultado
positivo/negativo o la precisión diagnóstica, entre otros. Estos criterios son op-
ciones terapéuticas o de diagnóstico/cribado incluidos en una herramienta con-
creta y específicos para la enfermedad.
• Desarrollo y proceso de la HATDC: Estos criterios analizan aspectos relaciona-
dos con la forma de presentar la información (balance entre los beneficios y
riesgos), con la cualificación de las personas elaboradoras de la herramienta, con
las fuentes de evidencia científica utilizada, con la declaración de intereses o con
el tipo de lenguaje utilizado. Todos ellos son genéricos, ya que se refieren a cri-
terios de diseño y desarrollo que son relevantes para cualquier HATDC, inde-
pendientemente de la enfermedad o las opciones consideradas.
• Efectividad de la HATDC: evalúa si el proceso de toma de decisiones ha sido
basado en toda la información disponible y en los valores del paciente. Estos

criterios también son genéricos, ya que se refieren a los principios generales de
fomento de un proceso de decisión y una elección de alta calidad.
Estos criterios se concretan en 74 ítems, agrupados en las siguientes de dimensiones
de evaluación:
(1) proceso de desarrollo sistemático.
(2) información sobre las opciones.
(3) información sobre probabilidades.
(4) clarificación y expresión de valores.
(5) empleo de experiencias de pacientes.
(6) apoyo en el asesoramiento o deliberación y comunicación.
(7) declaración de conflictos de interés de las personas de la autoría.
(8) HTADC en Internet.
(9) presentación de las opciones.
(10) lenguaje sencillo.
(11) información basada en evidencia científica actualizada.
(12) establecimiento de la efectividad.
Para evaluar la calidad de la HATDC se debe comprobar si cumple o no el requisito
descrito en cada ítem. No se obtiene una puntuación cuantitativa sobre los ítems, dimen-
siones o puntuaciones globales, sino una valoración cualitativa.
Esta versión permite a la persona usuaria de HATDC evaluar el contenido, el proce-
so de desarrollo y la efectividad de las herramientas. Estos criterios de calidad también
pueden ser de utilidad para el desarrollo de nuevas herramientas, ya que ofrece informa-
ción sobre los diferentes componentes y procesos para su elaboración.
Esta lista de comprobación ha sido producida en inglés8 y traducida al español. Está dis-
ponible en un documento donde se detalla la justificación teórica para cada una de las dimen-
siones de la calidad, la evidencia científica disponible y la incertidumbre en relación a cada una
de las dimensiones3. En el anexo 2 está disponible esta versión del IPDAS en español.
Instrumento IPDASi (47 ítems)

En el año 2009 se publicó el instrumento IPDASi (IPDAS Instrument, IPDASi), también
denominado IPDASi v3.0, que permite obtener una puntuación de cada uno de sus ítems.
Existe una versión extensa de 47 ítems que representan 10 dimensiones de la calidad, y una
versión breve de 19 ítems que evalúan 8 de las dimensiones originales del checklist de
2006. Cada ítem consta de una escala de 4 puntos tipo Likert (extremadamente de acuer-
do, de acuerdo, en desacuerdo, extremadamente en desacuerdo). A pesar de que ofrece
una puntuación, no proporciona un sistema de clasificación del nivel de calidad en función
de la puntuación obtenida, y por lo tanto no existe una directriz sobre cuándo una herra-
mienta puede considerarse apropiada y de buena calidad.
Esta versión, tanto en la forma extensa como en la breve, ofrece la ventaja de obtener
una puntuación cuantitativa, y en cualquier de sus dos formas tiene menos ítems que la
versión original, lo que hace más sencilla su aplicación. También puede resultar útil para
comparar la puntuación de diferentes herramientas entre sí.9

IPDAS Minimal criteria (44 ítems)
Este instrumento incluye 44 ítems para evaluar diferentes aspectos deuna HATDC (6 rela-
cionados con la cualificación, 10 con certificación y 28 con la calidad). Esos criterios que
cualquier HATDC debería cumplir comprenden los relacionados con la cualificación y la
certificación:
• Criterios de cualificación (6 ítems): Son los criterios requeridos para que un re-
curso pueda ser considerado una HATDC. Son de respuesta binaria (sí o no), y
la herramienta debe de cumplir todos ellos.
• Criterios de certificación (10 ítems): Son criterios enfocados a evitar el riesgo de
sesgo, y se proponen para que puedan ser empleados para la certificación de la
HATDC. Se puntúan con una escala tipo Likert de 4 puntos (de extremadamen-
te de acuerdo a extremadamente en desacuerdo), y la herramienta debería pun-
tuar 3 o más en cada ítem para poder ser certificada.
Los criterios deseables (28 ítems) son criterios que ayudan a evaluar la calidad, pero
no se consideran esenciales para reducir el riesgo de sesgo. Por lo tanto, podrían mejorar
la experiencia de uso de la HATDC, pero no se espera que su ausencia pueda influir de
forma negativa en la decisión. Por ejemplo, la provisión de hojas de notas puede ayudar a
los pacientes a crear una lista de preguntas que deseen realizar a su profesional sanitario,
pero la ausencia de la hoja de notas no provocaría sesgos perjudiciales o una influencia
negativa en su decisión.10

• El número de herramientas de ayuda a la Toma de Decisiones Compartida es cada vez más importan-
te, por lo que es necesario disponer de marcos e instrumentos para su evaluación antes de considerar
su aplicación a la práctica clínica o su adaptación.
• La evaluación se debe llevarse a cabo en dos fases. La primera de ellas es comprobar que la herra-
mienta cumple con la definición de HATDC. Si cumple con esa premisa, la segunda fase será la eva-
luación de su calidad.
• Para evaluar la calidad, existen listas de comprobación e instrumentos desarrollados y consensuados
por expertos en el ámbito internacional por la colaboración IPDAS, algunos de ellos disponibles en
castellano. La selección del instrumento a emplear dependerá del objetivo de la evaluación requerida.

Bibliografía
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improving the adoption of shared decision making by healthcare professionals. The Cochrane
database of systematic reviews. 2014;15(9):Cd006732.
2. Volk RJ, Llewellyn-Thomas H, Stacey D, Elwyn G. Ten years of the International Patient
Decision Aid Standards Collaboration: evolution of the core dimensions for assessing the
quality of patient decision aids. BMC medical informatics and decision making. 2013;13 Suppl
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3. Perestelo-Pérez L, Pérez-Ramos J, Rivero-Santana A, Carballo-González D, Serrano-Aguilar
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con criterios de evaluación y validación de las Herramientas de Ayuda para la Toma de Deci-
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4. The International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration. The International
Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration [Internet]. 2019 [citado octubre
2019]. Disponible en: http://ipdas.ohri.ca/.
5. Definiciones tipología OPBE. Herramientas de ayuda para la toma de decisiones de los
pacientes [Internet]. 2019 [citado octubre 2019]. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/
definiciones-tipologia-opbe/#1537695097895-86a04890-94b7.
6. International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration. IPDAS Versions &
Use [Internet]. 2019 [citado octubre 2019]. Disponible en: http://ipdas.ohri.ca/using.html.
7. International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration. Process for Updating
Evidence Informing IPDAS Checklist [Internet]. 2019 [citado octubre 2019]. Disponible en:
http://ipdas.ohri.ca/IPDAS_Update_Process_2018_07.pdf.
8. Elwyn G, O’Connor A, Stacey D, Volk R, Edwards A, Coulter A, Thomson R, Barratt A,
Barry M, Bernstein S, Butow P, Clarke A, Entwistle V, Feldman-Stewart D, Holmes-Rovner
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International Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration. Developing a quality
criteria framework for patient decision aids: online international Delphi consensus process.
BMJ. 2006;333(7565):417. doi: 10.1136/bmj.38926.629329.AE.
9. Elwyn G, O’Connor AM, Bennett C, Newcombe RG, Politi M, Durand MA, Drake E, Joseph-
Williams N, Khangura S, Saarimaki A, Sivell S, Stiel M, Bernstein SJ, Col N, Coulter A, Eden
K, Härter M, Rovner MH, Moumjid N, Stacey D, Thomson R, Whelan T, van der Weijden T,
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10.1371/journal.pone.0004705.
10. Joseph-Williams N, Newcombe R, Politi M, Durand MA, Sivell S, Stacey D, O’Connor A,
Volk RJ, Edwards A, Bennett C, Pignone M, Thomson R, Elwyn G. Toward Minimum Stan-
dards for Certifying Patient Decision Aids: A Modified Delphi Consensus Process. Med Decis
Making. 2014 Aug;34(6):699-710.

3.3. Adaptación y adopción de HATDC
Ana María Carlos, Ana Toledo
Este capítulo tiene como objetivo identificar y desarrollar las fases que permitan la adaptación o adopción
de Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones Compartida (HATDC) procedentes de otros autores y/o
contextos. El capítulo aborda las siguientes fases del proceso de adaptación o adopción de una HATDC:
planificación de la adaptación o adopción, características de los procesos de adaptación y adopción y
consideraciones sobre su publicación e implementación. La adopción consiste en la utilización sin modifi-
caciones de una HATDC existente y confiable (definición modificada de GRADE-ADOLOPMENT)7. Por su
parte, la adaptación supone la modificación de la HATDC para adecuarla al contexto de aplicación.
Como punto de partida, se han considerado los pasos desarrollados en el manual ela-
borado por Perestelo et al. (2017)1 sobre desarrollo de Herramientas de Ayuda para la
Toma de Decisiones Compartida derivadas de las recomendaciones de las Guías de Prác-
tica Clínica el Manual Metodológico para la Elaboración de GPC en el Sistema Nacional
de Salud (actualización 2016)2, y el modelo propuesto por el sistema GRADE3 y ADAP-
TE4, una herramienta diseñada para la adaptación de GPC.
3.3.1 Planificación de la adaptación o adopción

En la planificación de la adaptación de una HATDC se deben tener en cuenta tres aspec-
tos fundamentales; la composición del grupo de trabajo, la búsqueda y evaluación de la
calidad de las HATDC y la solicitud de permisos de adaptación.
Composición del grupo de trabajo

Para la formación del grupo de trabajo es recomendable contar con un subgrupo de expertos
procedentes del GEG, tal y como se detalla en el Capítulo 2.3 (Toma de Decisiones Compar-
tida a Partir de las Recomendaciones). Una de sus principales características es la condición
multidisciplinar, con participación de los profesionales que integran la atención a la pobla-
ción diana, así como de expertos metodólogos y representantes de pacientes y/o cuidadores.
Para la revisión externa de la HATDC es recomendable contar con la participación
de Sociedades Científicas, pacientes y/o cuidadores que participen de forma individual o
representen a asociaciones de pacientes. Todos los participantes tendrán que realizar la
declaración de potenciales conflictos de interés5,6.
Búsqueda y evaluación de la calidad

Se realizará una búsqueda bibliográfica de HATDC y la evaluación de su calidad siguien-
do las indicaciones del proceso de búsqueda y evaluación que se detallan en los Capítulos
3.1 y 3.2.
Se analizarán y evaluarán los contenidos de las HATDCs localizadas para determinar
su calidad, la vigencia de sus contenidos y las necesidades de modificación para su utiliza-
ción en nuestro contexto.

Se valorará la opción más adecuada (adaptación o adopción de la HATDC), así como
la necesidad de adaptación lingüística y cultural en función de si se precisa realizar modi-
ficaciones y la viabilidad de las mismas. Para esta valoración se seguirán las indicaciones
del apartado 3.2.2.
Solicitud de permisos de adaptación

Previo al proceso de adaptación se debe solicitar permiso junto a una breve explicación del
proyecto, preferiblemente por escrito. En caso de tratarse de una HATDC elaborada por
un organismo que tenga procedimientos para la utilización de sus productos, se utilizará
dicha vía (i.e. https://www.nice.org.uk/re-using-our-content).
3.3.2. Características de la adaptación/adopción

de la HATDC
Se realizará la adaptación o adopción de la HATD, así como la adaptación lingüística y
cultural siguiendo las siguientes indicaciones:
3.3.2.1 Adopción y adaptación de la HATD

El grupo de trabajo encargado de la adaptación deberá evaluar si la HATDC candidata
incluye todos los componentes prioritarios (o si se detecta alguna ausencia relevante),
valorar la necesidad de realizar modificaciones y comprobar la viabilidad de realizar dichas
modificaciones. Una vez realizada la valoración, decidirá si opta por una adopción o por
una adaptación:
A. Adopción de la HATDC. Esta circunstancia ocurrirá si el grupo de trabajo en-
cargado de la adaptación acepta la HADTC tal y como está, sin modificaciones
en su contenido o en su formato por lo que solo será apropiada en el caso de
identificarse una HATDC adecuada, actualizada y con contenido basado en la
evidencia.
B. Adaptación. La adaptación puede consistir en:
1. Aceptar partes específicas de la HATDC. El grupo de trabajo encargado de
la adaptación decide incorporar algunos contenidos y rechazar otros, como
aquellos que necesitarían una modificación importante, o que no tendrían
sentido en el contexto de aplicación; por ejemplo, pueden existir evidencias
específicas para un determinado centro o área y utilizarse en la HATDC
adaptada sustituyendo a datos de estudios realizados en otro ámbito. Será
por tanto necesario considerar los siguientes factores: la adecuación de la
información sobre las opciones y las probabilidades de los eventos, si la
HATDC incluye métodos que ayuden a clarificar y expresar los valores de
los pacientes, si incluye una guía estructurada para la deliberación y la co-
municación y la sencillez de su lenguaje6,8.
2. Aceptar todos los contenidos de la HATDC con modificaciones. El grupo
de trabajo encargado de la adaptación puede identificar la necesidad de
modificar algunos aspectos o dominios para mostrar más claramente el ba-
lance, mejorar la expresión de los valores y las necesidades de los pacientes

y facilitar la deliberación o modificar expresiones que faciliten la compren-
sión y simplifique el lenguaje (basado en los criterios propuestos por IPDAS
y disponibles en http://ipdas.ohri.ca/IPDAS_checklist.pdf). Así mismo, se
podrán plantear o incluir aspectos relacionados con los recursos y los costes
derivados de la incorporación HATDC en la práctica clínica y la Toma de
Decisiones Compartida.
En el caso de que el grupo decida adaptar una HATDC deberá considerar los siguien-
tes aspectos:
• Si el grupo de trabajo identifica la necesidad de modificar la HATDC, deberá
prestar especial precaución en evitar los cambios que puedan ocasionar modifi-
caciones sustanciales de los contenidos7. Además, es recomendable que las mo-
dificaciones se discutan en una reunión y que la coordinación de dicha reunión
garantice la oportunidad de presentar los puntos de vista de todos los miembros
que compongan el grupo.
• Se debe escoger el formato más adecuado para que la información se muestre lo
más clara y balanceada posible, sin sesgos, neutral, mostrando las opciones dis-
ponibles y la información relativa a éstas, siguiendo las indicaciones del capítulo
de presentación de resultados (apartado 2.2). Para considerar que la información
es completa y neutral, se debe prestar un énfasis similar a los aspectos positivos
y negativos y presentar todas las opciones disponibles, incluyendo la posibilidad
de mantener una actitud expectante6.
3.3.2.2 Adaptación lingüística y cultural de una HATDC

Para la adaptación lingüística y cultural de una HATDC es necesario comprobar que su
contenido y su formato son precisos, relevantes y adecuados. La adaptación lingüística
tiene como objetivo asegurar la equivalencia entre las palabras y expresiones utilizadas en
la HATDC original y la traducida y se realizará, idealmente, mediante el proceso de tra-
ducción y retrotraducción que puede verse en el apartado siguiente. La adaptación cultu-
ral busca garantizar que la HATDC sea adecuada para el nuevo contexto de uso. Las
HATDC deben estar adaptadas a la alfabetización en salud y los valores de la población
local, al sistema sanitario, y a las necesidades de las organizaciones concretas donde se
usarán, ya sean hospitales, centros de atención primaria u otros servicios. La adaptación
lingüística y cultural debe efectuarse siguiendo las siguientes fases, que pueden realizarse
de manera iterativa en caso de considerarse necesario9:
1. Revisión de la HATDC original y el contexto cultural al que se va a adaptar. Se
evaluará el contenido y la estructura de la HATDC original para informar de
qué secciones de la HATDC necesitan ser adaptadas al nuevo contexto cultural.
Esta valoración se realizará para los distintos elementos de la HATDC, desde la
información escrita, las gráficas e imágenes. Adicionalmente, se evaluarán los
conceptos y el marco teórico en los que se basa a través de la literatura asociada
a la HATDC original. La valoración del contexto cultural al que se adaptará la
HATDC puede hacerse a través de revisión de literatura, de participación de
actores relevantes o de investigación cualitativa con el público que es objeto de
la HATDC. La valoración cultural tendrá en cuenta cuestiones como el sistema
sanitario, el contexto de la organización de la provisión de servicios sanitarios en

el que se usará la HATDC, los valores culturales y/o religiosos, el nivel de alfabe-
tización de la población destinataria o el posible uso que se pretende hacer de la
herramienta (por ejemplo, Toma de Decisiones Compartida frente a lectura y
reflexión individual). En ocasiones, pueden existir varias HATDC originales
sobre el tema de interés para adaptar. Esta valoración previa de dichas HATDC
originales y del nuevo contexto cultural puede facilitar la selección de aquella
que requiera menores adaptaciones o proponer la elaboración a partir algunos
apartados de las encontradas.
2. Adaptar la HATDC original al contexto cultural nuevo. La adaptación lingüísti-
ca y cultural requiere realizar los cambios en la estructura y contenidos de la
HATDC según lo identificado en la fase anterior. Este proceso, basado en la
discusión entre los expertos que forman parte del grupo de trabajo encargado de
la adaptación, suele realizarse de forma paralela a la traducción y retrotraduc-
ción de la HATDC, teniendo en cuenta la legibilidad y comunicación de riesgos
(ver también los apartados 2.1 y 3.3).
3. Pilotaje de campo. Una vez adaptada y traducida la HATDC, el prototipo
deberá pilotarse siguiendo las técnicas descritas en el apartado 3.3.
3.3.2.3. Traducción y retrotraducción

En caso de que sea necesario traducir la HATDC, idealmente se utilizará un proceso de
traducción-retrotraducción como los desarrollados para la adaptación lingüística de cues-
tionarios y materiales para pacientes. El proceso completo a seguir se resume en los
siguientes pasos10,11.
1. Traducción al idioma deseado. El primer paso es traducir la HATDC del idioma
original al idioma deseado. La persona que realice la traducción será preferente-
mente un nativo de la lengua de destino y tendrá conocimientos en salud.
2. Retrotraducción. El segundo paso es la retrotraducción que consiste en traducir
la versión en el idioma de destino de la HATDC de nuevo a su lengua original.
La persona que realice la retrotraducción la hará con cegamiento a la HATDC
original. Además, será preferentemente un nativo en el idioma original de la
HATDC y tendrá conocimientos sanitarios.
3. Valoración de la dificultad de traducción. Las personas que realicen la traduc-
ción y retrotraducción valorarán la dificultad de encontrar conceptos equivalen-
tes en las distintas partes de la HATDC usando una escala visual analógica del
0 al 10 en la que el 0 representa la menor dificultad.
4. Valoración por el grupo de trabajo encargado de la adaptación y un tercer tra-
ductor. Se analizan las discrepancias entre la HATDC original y la retrotraduci-
da en cuanto a formato, redacción o estructura gramatical para valorar si los
conceptos que hayan sido clasificados de dificultad alta pueden necesitar un
nuevo proceso de traducción y retrotraducción con la participación de un nuevo
traductor del idioma original al de adaptación o si, por el contrario, se ha alcan-
zado el objetivo.

3.3.3. Publicación e implementación de la HATDC
adaptada
3.3.3.1. Publicación e implementación

Previo a su publicación, el documento final será revisado y aprobado por todo el grupo de
trabajo, así como por profesionales identificados por los expertos clínicos y metodológicos
del grupo. Esta revisión final deberá realizarse también por los pacientes (de forma indivi-
dual o como asociación), lo que permitirá valorar la aceptabilidad, la comprensibilidad y
las posibles barreras y limitaciones a su implantación. Además, se propondrá un plan de
actualización concordante con el documento de partida.
Para la elaboración del plan de implementación deberán de utilizarse los documen-
tos de apoyo elaborados por GuíaSalud12,13. Estos documentos identifican tres propues-
tas para facilitar la implementación que pueden adaptarse a la implementación de
HATDC. Estas propuestas son: facilitar su incorporación en el flujo de trabajo, proveer
el apoyo en el momento y el lugar en que se toman las decisiones y aportar recomenda-
ciones. Asimismo, estos documentos incluyen estrategias e intervenciones concretas
enfocadas a la difusión y la diseminación entre los profesionales. Entre las indicadas, se
incluyen las siguientes:
• Difusión en formato electrónico en las páginas web de los servicios de salud y de
las sociedades y asociaciones implicadas (profesionales y pacientes).
• Presentación en actividades científicas (jornadas, congresos y reuniones).
• Publicación de la HATDC, con el objetivo de obtener la mayor difusión posible;
siempre señalando que se trata de una adaptación e identificando el documento
original (de partida).
• Establecimiento de las HATDC como sistemas de apoyo para los programas
informáticos utilizados en los servicios sanitarios relacionados.

• Las fases para realizar la adaptación de una HATDC son: planificación de la adaptación, identificación
de las características de los procesos de adaptación y adopción y consideraciones sobre su publica-
ción e implementación.
• Durante la planificación se establecerá la composición del grupo de trabajo, se realizará una búsqueda
bibliográfica y la evaluación de la calidad de las HATDC localizadas.
• Se debe considerar el contexto durante la adaptación para asegurar la viabilidad, considerando de
forma especial la adaptación lingüística y cultural.
• Previo a la publicación es necesario contar con la aprobación final del grupo de trabajo (incluyendo a
los pacientes) y proponer un plan de actualización. Siempre que sea posible, será conveniente valorar
la posibilidad de elaborar un plan de implementación.

Bibliografía
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la de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del SNS.
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development of trustworthy recommendations: GRADE-ADOLOPMENT. J Clin Epidemi-
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Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration; 2006 [citado marzo 2021]. Disponible en:
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10. González-Bueno J, Calvo-Cidoncha E, Sevilla-Sánchez D, Espaulella-Panicot J, Codina-Jané
C, Santos-Ramos B. Traducción y adaptación transcultural al español del cuestionario ARMS
para la medida de la adherencia en pacientes pluripatológicos. Atención Primaria. 2017 Oct 1;
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11. Coudeyre E, Descamps S, Intyre JM, Boisgard S, Poiraudeau S, Lefevre-Colau MM. Transla-
tion and French cultural adaptation of a decision making tool for patients orientation after
total hip or knee arthroplasty. Ann Phys Rehabil Med. 2009 Dec 1,52(10):694-703.
12. Grupo de trabajo sobre implementación de GPC. Implementación de Guías de Práctica Clíni-
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Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Instituto Aragonés de Ciencias
de la Salud-I+CS; 2009. Guías de Práctica Clínica en el SNS: I+CS Nº 2007/02-02.
13. Difusión e implementación [Internet]. En: Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica
sobre el Manejo de la Depresión en el Adulto. Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la
Depresión en el Adulto. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Agencia de
Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Galicia (avalia-t); 2014 [citado marzo 2021]. p. 183-
190. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/egpc/depresion-adulto-difusion/.

3.4. Elaboración de novo de HATDC a partir de las
recomendaciones de las GPC
Yolanda Álvarez-Pérez, Idoia Gaminde
Tras explorar el proceso de identificación y priorización de las recomendaciones que requieren TDC en el
capítulo 2.3 de este manual, en este capítulo se aborda la elaboración de HATDC a partir de las recomen-
daciones de las GPC. Se describen algunos recursos disponibles para la elaboración de HATDC y, por
último, se plantea la necesidad de llevar a cabo el proceso de certificación de las HATDC desarrolladas
como un criterio de calidad.
3.4.1 Introducción
La Toma de Decisiones Compartida se fundamenta en la deliberación entre profesionales
sanitarios y pacientes. Actualmente, algunos autores diferencian dos tipos de HATDC: las
diseñadas para que los pacientes las utilicen principalmente fuera de la consulta y tomen
decisiones de manera independiente (conocidas como Decision aids (DA) y se correspon-
de con la propuesta de IPDAs presente en el Manual con criterios de evaluación y valida-
ción de las HATDC) y las que se elaboran a partir de la observación de encuentros clínicos
(conocidas como Conversation Decision Aids-cDA)1,2,3. Esta diferenciación tiene un claro
impacto en la forma en la que se elabora una HATDC.
En ambos casos, se debe describir el conocimiento actual sobre un determinado tipo
de problema, así como las diferentes opciones para hacerle frente. Se busca dotar a los
pacientes de la información relevante para que obtengan un mejor conocimiento sobre su
problema de salud y sobre posibles alternativas. También se procura animarlos a implicar-
se en la toma de decisiones, de forma que les ayude a tomar sus propias decisiones o a
prepararse para participar en la Toma de Decisiones Compartida con los profesionales
sanitarios.
3.4.2 Elaboración de HATDC

Para el desarrollo de una HATDC a partir de una recomendación se han descrito algunos
elementos clave: alcance, diseño y desarrollo de un prototipo mediante un proceso iterati-
vo con pacientes y profesionales sanitarios.
I. Alcance
En base a las especificaciones de la GPC, en la HATDC se debe comentar brevemente su
ámbito de aplicación:
• Descripción de la condición o problema de salud.
• Definir la decisión que debe ser considerada.

• Destinatarios específicos.
• Definir qué necesidades de información deben considerarse.
• Marco teórico en el que se basa la información explícitamente identificado, si
procede.
II. Creación del grupo Elaborador

Se creará un Grupo Elaborador encargado de evaluar la evidencia a incluir en cada
HATDC. Su composición y funciones se tratan en el apartado 2.3 de este manual.
III. Diseño y contenido

III.1. Perspectiva clínica y de pacientes
Perspectiva clínica: Como norma general, para la elaboración de los contenidos de la
HATDC se recomienda realizar una revisión sistemática (RS) de la literatura. Las reco-
mendaciones de las GPC de buena calidad son una alternativa factible porque se basan en
una revisión sistemática de la evidencia disponible sobre los riesgos y los beneficios de las
diferentes alternativas. La información basada en la evidencia científica proporcionará los
contenidos sobre la enfermedad, la prueba o el tratamiento de la HATDC.
Es recomendable realizar un guion con las preguntas que se quieren responder y con-
testarlas con la información sobre los beneficios y los riesgos de las diferentes opciones
incluidas en la recomendación de la GPC. Las necesidades de información expresadas por
los pacientes en publicaciones de carácter cualitativo también deberán ser consideradas
cuando se formulen las preguntas, por lo que se recomienda contemplar este tipo de evi-
dencia en la búsqueda de literatura.
Una vez que se dispone del borrador de contenidos de la HATDC, el grupo elabora-
dor debe adaptarlo a los pacientes en términos de legibilidad y comunicación de riesgos
(ver también apartados 2.1 y 3.3 de este manual).
Perspectiva de legibilidad: La legibilidad es la facilidad con que se puede leer y com-
prender un texto y es un elemento básico cuando se elaboran los contenidos orientados a
pacientes4,5,6. En un sentido más amplio es la aptitud de un texto de ser leído fácil y cómo-
damente, en relación tanto a elementos tipográficos, como de presentación del escrito en
la página, al estilo, a la claridad de la exposición, a la manera de escribir y al lenguaje uti-
lizado7. Algunos elementos a considerar en términos de legibilidad para la elaboración de
los contenidos de los pacientes pueden observarse en la tabla 3.4.1.

Tabla 3.4.1. Aspectos de legibilidad de una HATDC
Las palabras
• Deben ser cotidianas, sencillas y fácilmente comprensibles.
• Evitar el uso de acrónimos, palabras técnicas y términos abstractos.
• Reducir los sinónimos para no confundir al lector.
• Añadir un glosario de palabras técnicas.
• Utilizar los pronombres personales para dirigirse al lector o referirse a quien redacta.
Las frases
• Las frases deben ser cortas, con no más de 15 ó 20 palabras por frase.
• No deben contener más de dos ideas y no deben mezclar conceptos.
• Se aconseja el uso de los verbos en presente y en voz activa.
• Utilizar el esquema de preguntas y respuestas para redactar los contenidos.
• La redacción de las frases debe ser neutra, sin sesgar hacia los aspectos positivos o negativos, espe-
cialmente cuando la información se refiere a riesgos, beneficios y efectos secundarios. Si no se puede
dar de forma neutra hay que dar la información tanto desde el punto de vista negativo como positivo.
Fuente: Hermosilla-Gago T. Manual: Elaboración de una herramienta de ayuda en la toma de decisiones relacionadas con la salud para los
pacientes (HATD-P). Fundación Enebro; 2010.
Comunicación de riesgos: Se trata de un componente esencial en el proceso de Toma de

Decisiones Compartida con el paciente y está estrechamente relacionada con los concep-
tos de legibilidad y de competencia aritmética (“numeracy”). La comunicación de riesgos
se trata en el capítulo 2.2 de este manual.
Clarificación de valores: Existe evidencia científica que sugiere que las personas
que se enfrentan a decisiones nuevas y complejas a menudo no tienen preferencias esta-
bles o claras. Uno de los objetivos de las HATDC es ayudar al paciente a clarificar sus
valores personales y expectativas de resultado en colaboración con el profesional de la
salud, de manera que se pueda establecer un plan de acción acorde con los deseos del
paciente atendiendo a lo que es importante para sí mismo/a según el tipo de decisión que
debe tomar, y el momento y estado psicológico en que se encuentre. En este sentido, es
ideal que las HATDC puedan incluir ejercicios de clarificación de valores que pueden
ser implícitos y no interactivos (por ejemplo, pensar sobre lo que es importante para su
decisión) o explícitos e interactivos (por ejemplo, establecer una escala de calificación
para cada opción con la finalidad de determinar la importancia de cada uno en relación
con su decisión)8,9.

III.2. Formato y utilización:
Describir formato: Se debe justificar la elección del formato de presentación de los conte-
nidos de la HATDC haciendo referencia a la disponibilidad de documentación detallada
sobre el desarrollo del formato escrito de la HATDC (mensajes, guiones gráficos) y del
formato audiovisual (vídeo, folleto, programa). Para más información sobre el formato,
consultar el capítulo 2 de este manual.
Descripción explícita del momento de su uso: Se debe definir cómo y cuándo se dis-
tribuirá la HATDC a los pacientes y/o a los profesionales sanitarios, contemplando el
formato (impreso, audiovisual, web, aplicaciones informáticas, debates, grupos educacio-
nales y/o cualquiera de sus combinaciones), los métodos de distribución (en centros sani-
tarios, envío masivo de correos vía postal u online, servicio telefónico, ...) y el ámbito de
uso (atención primaria, especializada o comunitaria).
Descripción del desarrollo del prototipo de la HATDC: Se debe desarrollar un borra-
dor de la HATDC que incluya un guion gráfico, un guion de textos, diseños web y recursos
con suficiente grado de detalle del proceso de desarrollo.
IV. P
ilotaje de campo con pacientes y profesionales sanitarios
en un proceso iterativo
Desarrollar un pilotaje de la HATDC con las personas directamente involucradas en el
proceso de desarrollo (pacientes/familiares, profesionales sanitarios y expertos) para reci-
bir retroalimentación sobre la comprensibilidad (adecuado contenido, diseño y estructu-
ra) de la HATDC, su usabilidad (facilidad de uso) y viabilidad. La retroalimentación debe
seguir varias fases, en un proceso iterativo, a través de grupos focales, entrevistas y la
observación directa con pacientes y profesionales sanitarios. Tras esta fase de evaluación
del diseño y aceptabilidad de la HATDC desarrollada, se realizarán las correcciones opor-
tunas en dicho proceso iterativo de evaluación y se elaborará una propuesta de plan de
revisión y actualización de la HATDC concordante con el documento de partida, tal y
como se menciona en el apartado 3.3.3 este manual.
V. P
ilotaje de campo con pacientes y profesionales sanitarios en
condiciones reales
Por último y para evaluar su viabilidad, es deseable realizar pruebas de campo con pacien-
tes, profesionales sanitarios y expertos que no hayan participado en el proceso de desarro-
llo de la HATDC en condiciones “reales”.
Cuando sea posible y se disponga de los recursos y el tiempo necesarios, lo ideal sería
realizar la evaluación de la efectividad de la HATDC en el contexto de un ensayo clínico.
Un resumen gráfico de este proceso de desarrollo de HATDC se puede observar en
la Figura 3.4.1.

Figura 15. Modelo del proceso de desarrollo de una HATDC.1
Figura 3.4.1. Modelo del proceso de desarrollo de una HATDC
Alcance: definir alcance,

propósito y publico al que va
dirigida
Creación del grupo

Elaborador
Grupo asesor I:
constitución, incluyendo
pacientes y expertos clínicos
Diseño 1: Diseño 2: Diseño 3: Diseño 4:

evaluación de las evaluación de las definir el formato y el revisión y síntesis de la
necesidades de los necesidades de los plan de distribución evidencia científica
pacientes desde su pacientes desde su
perspectiva perspectiva de los
clínicos
Prototipo: borrador de la HATDC,

incluyendo guión gráfico, guión de
textos, diseño, etc.
Pilotaje de campo 1: Grupo asesor 2: Pilotaje de campo 2:

con pacientes: prueba revisión, nuevo con clínicos: prueba
de comprensibilidad y borrador y diseño si de comprensibilidad y
aceptabilidad es necesario viabilidad
Pilotaje de campo 1: Pilotaje de campo 2:

pilotaje de campo con pilotaje de campo con
pacientes: prueba de pacientes: prueba de
utilidad utilidad
Grupo asesor 3: revisión

de los resultados del
pilotaje de campo y
finalización de la HATDC
Fuente original: Coulter, A., Stilwell, D., Kryworuchko, J., Mullen, P. D., Ng, C. J., & van der Weijden, T. (2013). A systematic development
process for patient decision aids. BMC medical informatics and decision making. 2013;13(Suppl 2). doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S2.
Adaptación de: Perestelo-Pérez L, Pérez-Ramos J, Rivero-Santana A, Carballo González D, Serrano-Aguilar P (coord.) y Grupo de Trabajo
del manual metodológico para evaluar la calidad de las HATD. Manual con criterios de evaluación y validación de las Herramientas de Ayu-
da para la Toma de Decisiones. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud;
2013. Línea de desarrollos metodológicos de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del SNS.
1. Fuente original: Coulter, A., Stilwell, D., Kryworuchko, J., Mullen, P. D., Ng, C. J., & van der Weijden, T. (2013). A systematic development process fo
patient decision aids. BMC medical informatics and decision making. 2013;13(Suppl 2). doi:10.1186/1472-6947-13-S2-S2.
Adaptación de: Perestelo-Pérez L, Pérez-Ramos J, Rivero-Santana A, Carballo González D, Serrano-Aguilar P (coord.) y Grupo de Trabajo del manua
metodológico para evaluar
82 la calidad de las HATD. Manual con criterios
ELABORACIÓN de evaluación
DE GUÍAS DE PRÁCTICAy CLÍNICA
validación de SISTEMA
EN EL las Herramientas
NACIONAL de
DE Ayuda
SALUD para la Toma de Dec
siones. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud; 2013. Línea de desarrollos metodo
lógicos de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones del SNS.
3.4.2.1. E
laboración de HATDC a partir de la observación de encuentros
clínicos
Las HATDC elaboradas por medio de la observación directa del encuentro clínico tienen
como objetivo facilitar el proceso de deliberación e interacción entre profesionales sanita-
rios y pacientes, de forma colaborativa10,11,12. Su metodología es similar a la ya descrita, sin
embargo, al estar centradas en el encuentro clínico, el volumen de información necesario
para trabajar la toma de decisiones con el paciente suele ser inferior.
Estas HATDC, generalmente, están más centradas en dar apoyo a la deliberación
entre el profesional sanitario y los pacientes, pues los profesionales pueden ir incorporan-
do información en la medida que sea necesaria a lo largo del proceso. Este tipo de herra-
mientas demandan poco o ningún trabajo preparatorio por parte de los pacientes antes de
acudir a la consulta.
Es un tipo de elaboración de HATDC que requiere que los profesionales sanitarios y
los pacientes establezcan una conversación reposada, empática y productiva, en la que
clarifiquen cuál es el problema y la mejor manera de afrontarlo. Las HATDC elaboradas
siguiendo este proceso también incluyen las alternativas relevantes y es necesario enten-
derlas con los resultados de la investigación clínica para responder a la situación del
paciente. Este proceso da lugar a herramientas con presentaciones gráficas de los benefi-
cios y los riesgos de las diferentes propuestas en torno a las cuestiones que son relevantes
para los pacientes.
La metodología propuesta por el equipo de la Clínica Mayo12 es la utilización de la
observación directa (también puede ser una grabación de video de una consulta) de
encuentros clínicos en atención primaria o especializada en las que se toman decisiones
sobre el tratamiento. Además, utilizan información de los recursos y las preguntas que,
tanto pacientes como clínicos, utilizaron en la interacción, las preocupaciones que mostra-
ron cara a la deliberación, si se tomó alguna decisión y la forma en la que se hizo de mane-
ra coherente y cualquier cambio en la calidad de los cuidados o en la interacción personal
entre pacientes y clínicos trabajando juntos.
Basándose en las observaciones de las interacciones y las reflexiones del equipo, se
genera una lista de todos los datos necesarios para apoyar la conversación sobre el pro-
blema y caracterizar cuestiones como el riesgo del paciente y las alternativas para miti-
garlo. Una vez que se cuenta con toda la información relevante, se crean lo que se deno-
minan prototipos que se validan en las consultas y con grupos de pacientes. Los
prototipos permiten evaluar las diferentes formas de presentación de la información
(Figura 3.4.2).

Figura 16. Modelo del proceso de desarrollo de una HATDC a partir de la observación de encuentros clínicos.
Adaptada de Zeballos-Palacios et al. (2019)
Figura 3.4.2. Modelo del proceso de desarrollo de una HATDC a partir de la observación
de encuentros clínicos. Adaptada de Zeballos-Palacios et al. (2019)11
CREACIÓN DE EQUIPO
• Identificar a pacientes, profesionales sanitarios y áreas clínicas susceptibles para implementar la toma de
decisiones compartida centrada en el paciente.
COMPRENSIÓN DEL PROBLEMA
• Desarrollar una apreciación funcional de la condición de salud y los desafíos a los que se enfrentan los pacientes
y los profesionales sanitarios al tomar decisiones de tratamiento.
• Observación de conservaciones actuales para comprender las fortalezas y debilidades de su estructura,

contenido e interacciones.
• Explorar la experiencia de los pacientes y médicos a través de entrevistas semiestructuradas y reuniones de

asesoramiento para pacientes.
CREACIÓN DE PROTOTIPOS
• Desarrollar un prototipo de HATDC que oriente el proceso de TDC y dé apoyo a la deliberación entre el profesional
sanitario y los pacientes a través de comentarios de ambos sobre el contenido y la estructura de la conversación
PRUEBA DE CAMPO Y REFINAMIENTO DE PROTOTIPOS
• Pilotaje de campo a través de la observación de uso del prototipo por el paciente y el profesional sanitario.
• Registro de la valoración y experiencia de uso del prototipo por el paciente y el profesional sanitario para identificar
cómo se debe mejorar.
• Refinamiento iterativo o reestructuración de prototipo.
HATDC - AYUDA DE CONVERSACIÓN FINAL
Por ejemplo, en el caso de la Diabetes Mellitus Tipo 2 (DM2)10, el primer prototipo se

centró en fichas sobre cada uno de los medicamentos y parece que no produjo el nivel de
interacción deseado. Posteriormente, se desarrollaron fichas de carácter más narrativo y se
volvieron a probar, así hasta crear un prototipo que, al testarlo con pacientes con DM2 se
observó que generaba el nivel de deliberación deseado en la consulta para garantizar una
toma de decisiones informada. En la herramienta sobre DM2, y tras probar diferentes
prototipos, llegaron a la conclusión de que mejor que disponer de una ficha por cada me-
dicamento, eran preferibles las fichas centradas en los temas relevantes como pérdida de
peso y en cómo les afectaba cada uno de los diferentes medicamentos. Asimismo, es reco-
mendable realizar un pilotaje con el prototipo final de la HATDC para evaluar su acepta-
bilidad.

Estas fichas cumplen con criterios IPDAS: proceso de desarrollo sistemático, presen-
tación del conflicto de interés, uso de lenguaje común (incluidos elementos visuales), pre-
sentación de la información de una manera equilibrada que permite comparar las diferen-
tes alternativas, y permite que el proceso de decisión sea informado y esté basado en los
valores del paciente.
3.4.4. Recursos tecnológicos para la elaboración

de HATDC
3.4.4.1. Rejillas de opciones (option grids)

Las rejillas de opciones son un recurso originalmente diseñado en papel, aunque también
se han realizado propuestas de versiones web2, para ayudar a los pacientes a comparar las
diferentes opciones de tratamiento utilizando las preguntas más frecuentes que plantean
ellos mismos con respuestas concisas basadas en la evidencia. Ésta se obtiene a partir de
revisiones sistemáticas con el objetivo de obtener la mejor evidencia disponible para infor-
mar de las respuestas a las preguntas de los pacientes. El formato de la tabla proporciona
una comparación de opciones (una página) breve, fácil de leer sencilla de utilizar (sólo
toma unos pocos minutos). El objetivo es que sean lo suficientemente breves como para
poder utilizarse en las consultas y faciliten un diálogo de mejor calidad entre pacientes y
clínicos. Los pacientes la utilizan leyendo las preguntas y las respuestas incluidas y compa-
ran los riesgos y los beneficios presentados para cada opción terapéutica. A los pacientes
se les pide que identifiquen y resalten las preguntas o los problemas que más les interesan
y que discutan estas preguntas en mayor detalle con su profesional sanitario13,14. Las Option
Grids son un tipo de rejilla de opciones que pertenecen a la empresa EBSCO, la que ha
desarrollado una versión web más interactiva y cuyo acceso requiere de suscripción y pago
por el uso de algunas funcionalidades.
3.4.4.2. Aplicaciones tecnológicas de desarrollo de HATDC

Existen aplicaciones tecnológicas que facilitan la elaboración de HATDC a través de una
plataforma que va mostrando los apartados que se deben cumplimentar, desde la pobla-
ción a la que va dirigida, las opciones clínicas contempladas y sus efectos en diferentes
resultados de salud hasta la discusión y las referencias a incluir en la HATDC, pasando por
la información clave, la adaptación y la ayuda a la toma de decisiones. Algunos ejemplos
de estas aplicaciones son GRADEpro y MAGICapp.
3.4.4.2.1. GRADEpro
El software GRADEpro (GRADE profiler) permite crear HATDC basadas en recomen-
daciones. Actualmente, esta funcionalidad es de pago. En la figura 3.4.3 aparece un ejem-
plo para el cribado de cáncer de mama.

El software GRADEpro (GRADE profiler) permite crear HATDC basadas en
recomendaciones. Actualmente, esta funcionalidad es de pago. En la figura 3.4.3
aparece un ejemplo para el cribado de cáncer de mama.
Figura Ejemplode
3.4.3.Ejemplo
Figura 3.4.3. de cribado
cribado de
de cáncer
cáncer de
de mama
mama
102
(https://gdt.gradepro.org/decision-aids/#/p_l_helena_czerwinska_evidenceprime_
com_0_16f7dd8b-566a-43c8-a77e-f076d93caf22/decision_aid_a163095b-8946-409a-aae3-
0f97148ba30c/1566897331581)

(https://gdt.gradepro.org/decision-
aids/#/p_l_helena_czerwinska_evidenceprime_com_0_16f7dd8b-566a-43c8-a77e-
f076d93caf22/decision_aid_a163095b-8946-409a-aae3-0f97148ba30c/1566897331581)
3.4.4.2.2. MAGICapp
3.4.4.2.2
• MAGICapp (Making GRADE the Irresistible Choice) (www.magicapp.org).
MAGICapp
●EsteMAGICapp
software(Making
permiteGRADE the Irresistible
desarrollar las HATD Choice) (www.magicapp.org).
utilizando directamente lasEstereco-
software permite
mendaciones de las GPCdesarrollar las deHATD
y un sistema apoyo utilizando directamente
a las decisiones las
con datos estruc-
recomendaciones de las GPC y un sistema de apoyo a las decisiones con
turados. Un ejemplo de este software sobre el manejo del ictus se muestra en las datos
estructurados.
figuras Un obtenidas
3.4.4 a 3.4.6, ejemplo detraseste software
acceder a la sobre
web deelMAGICapp
manejo del (https://app.
ictus se
muestra en las figuras 3.4.4 a 3.4.6, obtenidas tras acceder a la web de
magicapp.org/#/guideline/4887), seleccionar “Home assessment” y seguidamente
MAGICapp (https://app.magicapp.org/#/guideline/4887), seleccionar “Home
de “Decision Aids”c.
assessment” y seguidamente de “Decision Aids”1.
Figura 3.4.4
Figura 3.4.4
Figura 3.4.5
Figura 3.4.5
1
Se recomienda consultar la guía de navegación de la web por posibles actualizaciones
posteriores a la publicación de este manual.
103
Figura 3.4.6
c. Se recomienda consultar la guía de navegación de la web por posibles actualizaciones posteriores a la pu-
blicación de este manual.

Figura 3.4.6
Figura 3.4.6
3.4.5. Certificación de las HATDC

104
Debido al impacto que las HATDC tienen en las decisiones de los pacientes, debe tenerse
especial cuidado en la calidad de los contenidos. Por ello, someter la HATDC a un proceso
de certificación como un criterio de calidad es cada vez más habitual.
Una de las primeras propuestas es la elaborada en el entorno del grupo IPDAS (en
capítulo 3.1 puede encontrar información más detallada sobre la herramienta IPDAS),
que propuso la versión 4.0 como herramienta de certificación15. Son propuestas muy
recientes, pero hay tres modalidades de certificación: a) en la que se acredita cada una de
las HATDC con un procedimiento estandarizado (haciendo uso del IPDAS); b) en la que
se acredita a los desarrolladores de guías clínicas (como es el caso de NICE); y c) una com-
binación de las dos como parece ser el caso de la propuesta de certificación del NHS. En
EEUU hay experiencia de certificación en el Estado de Washington desde 2016 con la
acreditación de las herramientas con un proceso estandarizado, sugiriendo una propuesta
de certificación16.

• El proceso de elaboración de HATDC debe contemplar su ámbito de aplicación, así como el proceso
iterativo de evaluación con profesionales sanitarios y pacientes usuarios de estas HATDC sobre la
comprensibilidad, la usabilidad y la viabilidad de la HATDC elaborada.
• Existen recursos para la elaboración de HATDC breves y semiautomáticas, como las rejillas de opcio-
nes y determinadas aplicaciones que permiten construir herramientas de manera semiautomática des-
de las recomendaciones.
• Existen actividades asociadas a la elaboración de las HATDC que se recomiendan contemplar en el
caso de que se disponga de los recursos necesarios para ello, como evaluar la efectividad de las
HATDC elaboradas en el contexto de un ensayo clínico, así como someterlas a un proceso de certifi-
cación para minimizar el riesgo de que el contenido sea impreciso, sesgado, inadecuado o abierto a
conflictos de interés.
Bibliografía
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The Answer Is Not In. JAMA. 2017;318(7):617-618. doi:10.1001/jama.2017.10168.
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13. Marrin K, Brain K, Durand M-A, Edwards A, Lloyd A, Thomas V, et al. Fast and frugal tools
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[Internet]. 2013 Jun 11 [cited 2019 Aug 2];1(1):240. Available from: http://ubplj.org/index.php/
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15. Joseph-Williams N, Newcombe R, Politi M, Durand MA, Sivell S, Stacey D, O’Connor A,
Volk RJ, Edwards A, Bennett C, Pignone M, Thomson R, Elwyn G. Toward Minimum Stan-
dards for Certifying Patient Decision Aids: A Modified Delphi Consensus Process. Medical
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development of national certification standards for patient decision aids in the US. Health
Policy (New York) [Internet]. 2018 Jul 1 [cited 2019 Sep 2];122(7):703-6.

Anexos
Anexo 1. Guía para apoyar la priorización de

recomendaciones potencialmente subsidiarias
de una Toma de Decisiones Compartida
Los criterios de priorización, así como la evaluación de los mismos, que se presenta a con-
tinuación, tienen como objetivo orientar a los usuarios en la priorización de las recomen-
daciones más sensibles a la TDC durante el desarrollo de GPC. A cada criterio se asigna
una puntuación en función de su prioridad (prioridad alta = 3 puntos, prioridad media =
2 puntos, prioridad baja = 1 punto). El resultado final para cada recomendación será la
suma de los puntos obtenidos teniendo en cuenta todos los criterios.
Esta guía para apoyar la priorización de recomendaciones es una propuesta pendien-
te de ser validada en futuras actualizaciones del manual.
Recomendación:
CRITERIO VALORACIÓN OBSERVACIONES
Nivel de urgencia de la atención médica requerida. BAJO MEDIO ALTO

Grado en el que la evidencia en la que se basa la
BAJO MEDIO ALTO
recomendación es generalizable.
Probabilidad de consecuencias vitales o dramáticas para

BAJO MEDIO ALTO
el paciente.
Complejidad potencial del proceso de TDC derivada del

BAJO MEDIO ALTO
número de opciones entre las cuales elegir.
Grado de similitud de riesgos y beneficios entre las opciones. BAJO MEDIO ALTO
Grado de variabilidad en la valoración que hacen los
BAJO MEDIO ALTO
pacientes de las medidas de resultado.
Grado en que los efectos secundarios esperables pueden
BAJO MEDIO ALTO
afectar la calidad de vida del paciente.
Grado de discrepancia entre lo que los cuidadores piensan
que es la mejor opción para los pacientes y lo que los
BAJO MEDIO ALTO
pacientes adecuadamente informados decidirían por sí
mismos.
Grado de existencia de una variación injustificada en el
acceso a las diferentes opciones debido a la presencia de BAJO MEDIO ALTO
diversidad cultural, sociodemográfica, económica, etc.
Grado de utilidad que podría tener una representación visual
de las opciones con sus respectivos riesgos y beneficios BAJO MEDIO ALTO
para el paciente.
Frecuencia con la que los pacientes o usuarios de los
BAJO MEDIO ALTO
servicios puedan enfrentarse a la decisión.
Nº de respuestas:

Anexo 2. Lista de comprobación IPDAS para
evaluar la calidad de las HATDC
I. Contenidos: La HATDC…
¿Proporciona información sobre las opciones con suficiente detalle para
la toma de decisiones?
• Describe la condición de salud.
• Enumera las opciones.
• Incluye la opción de no hacer nada.
• Describe el curso natural sin las opciones.
• Describe los procedimientos.
• Describe los aspectos positivos de las opciones (beneficios).
• Describe los aspectos negativos de las opciones (daños, efectos secundarios, des-
ventajas).
• Incluye las probabilidades de resultados positivos / negativos.
Criterios adicionales para las HATDC sobre pruebas diagnósticas

• Describe la prueba.
• Incluye las probabilidades de los verdaderos positivos, verdaderos negativos,
falsos positivos, falsos negativos.
• Describe los posibles pasos a seguir basados en los resultados de la prueba.
• Incluye las probabilidades de identificar la enfermedad con / sin el cribado.
• Describe la detección / el tratamiento que nunca habría causado problemas en
caso de no haber sido cribado.
¿Presenta las probabilidades de los resultados de forma no sesgada y
comprensible?
• Usa tasas de eventos especificando la población y el período de tiempo.
• Compara las probabilidades de los resultados usando el mismo denominador,
período de tiempo, escala.
• Describe la incertidumbre sobre las probabilidades.
• Usa diagramas visuales.
• Usa múltiples métodos para describir las probabilidades (palabras, números,
diagramas).
• Permite al paciente elegir la forma de ver las probabilidades (palabras, números,
diagramas).
• Permite al paciente ver las probabilidades basándose en su situación concreta
(por ejemplo, edad).
• Sitúa las probabilidades en el contexto de otros eventos.
• Describe contextos tanto positivos como negativos (por ejemplo, muestra tanto
tasas de supervivencia, como de mortalidad).

¿Incluye métodos para clarificar y expresar los valores de los pacientes?
• Describe los procedimientos y resultados para ayudar a que los pacientes imagi-
nen como pueden ser los efectos físicos, emocionales y sociales.
• Pide a los pacientes que consideren qué aspectos positivos o negativos son los
que más les importa.
• Sugiere alternativas para que los pacientes compartan con otros lo que más les
importa.
¿Incluye una guía estructurada para la deliberación y comunicación?
• Proporciona los pasos para tomar una decisión.
• Sugiere alternativas para hablar con un profesional sanitario sobre la decisión a
tomar.
• Incluye herramientas (hojas de trabajo, lista de preguntas) para discutir las op-
ciones con otros.
II. Desarrollo del proceso: La HATDC…
¿Presenta la información de forma balanceada?

• Permite comparar los aspectos positivos / negativos de las opciones.
• Muestra los aspectos positivos / negativos con igual detalle (fuente, orden, forma
en la que se muestran las estadísticas).
¿Sigue un proceso sistemático de desarrollo?

• Incluye las credenciales o cualificación de los elaboradores de la HATDC.
• Identifica qué usuarios (pacientes/profesionales sanitarios) requieren comentar
las opciones.
• Realiza revisión por pares con pacientes/profesionales expertos que no hayan
estado implicados en el desarrollo y trabajo de campo.
• Realiza el trabajo de campo con usuarios (pacientes que afrontan decisiones;
profesionales que presentan opciones).
El pilotaje de campo con usuarios (pacientes, profesionales) muestra que

la HATDC es:
• Aceptable.
• Equilibrada para pacientes indecisos.
• Comprensible para aquellos con habilidades de lectura limitadas.
¿Usa evidencia científica actualizada que se cita en la sección de
referencias o en el documento técnico?
• Provee referencias sobre la evidencia científica utilizada.
• Informa sobre los pasos para encontrar, evaluar y sintetizar la evidencia.
• Informa sobre la fecha de la última actualización.

• Informa sobre la frecuencia con la que se actualiza la HATDC.
• Describe la calidad de la evidencia científica (incluyendo la falta de evidencia).
• Usa evidencia científica de estudios con pacientes similares a los que va dirigida
la HATDC.
¿Se declaran los conflictos de interés?

• Informa sobre las fuentes de financiación para desarrollar y distribuir la HATDC.
• Informa si los autores o sus instituciones pueden obtener beneficios o perjuicios
a partir de las elecciones que hacen los pacientes después de usar la HATDC.
¿Usa un lenguaje llano?

• Está escrita en un nivel que puede ser entendido por la mayoría de los pacientes
a los que va dirigida la HATDC.
• Está escrita a un nivel equivalente o menor a 8 según la puntuación de legibili-
dad de SMOG o FRY.
• Proporciona alternativas, además de la lectura, para ayudar a los pacientes a
entender la información (audio, video, debates en directo).
Criterios adicionales si la HATDC es una web
• Facilita una guía para moverse paso a paso a través de las páginas web.
• Permite a los pacientes buscar por palabras clave.
• Proporciona retroalimentación sobre información de salud personal introducida
en la HATDC.
• Proporciona seguridad respecto a la información de salud personal que se intro-
duce en la HATDC.
• Permite que los pacientes regresen de forma fácil a la HATDC después de haber
enlazado con otras páginas web.
• Permite imprimir como documento único.
Criterios adicionales si la HATDC incluye experiencias de pacientes

• Usa historias que representan un rango de experiencias positivas y negativas.
• Informa si existe una razón económica o de otro tipo por la que el paciente
decide compartir su historia.
• Declara en un documento accesible que el paciente dio su consentimiento infor-
mado para compartir su historia.
III. Efectividad: ¿Asegura la HATDC que el proceso de

toma de decisiones es informado y se basa en los
valores del paciente?
El proceso de toma de decisiones conduce a una decisión de calidad. La HATDC ayuda a
los pacientes a…
• Reconocer que se tiene que tomar una decisión.
• Conocer las opciones y sus características.

• Entender que los valores afectan a la decisión.
• Clarificar los aspectos de las opciones que más le importan.
• Discutir valores con el profesional sanitario.
• Implicarse en la forma deseada.
Calidad de la decisión. La HATDC…

• Mejora la concordancia entre la opción elegida y los aspectos que más le impor-
tan al paciente informado.
Referencia
O’Connor A, Elwyn G, Barratt A, Barry M, Coulter A, Holmes-Rovner M et al. IPDAS 2005: Criteria for Judg-
ing the Quality of Patient Decision Aids [Internet]. International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Co
llaboration; 2006 [citado marzo 2021]. Disponible en: http://ipdas.ohri.ca/IPDAS_checklist.pdf

MINISTERIO
DE SANIDAD

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Recomendaciones de las Guías

GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS

Red Española de Agencias de Evaluación

$]XO1BOUPOF$.:,   3(#  )FYBEFDJNBM

GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS

Red Española de Agencias de Evaluación

Edición: Abril 2022

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

8 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

10 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

1.1. Toma de Decisiones Compartida en el uso

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

1.2. Objetivo y alcance

14 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

2.1. Redacción de las Recomendaciones y algunas

2.1.2. Recomendaciones acerca de la redacción en la GPC

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

Población, intervención y contexto

18 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

Incorporación de valores y preferencias

20 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

22 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

• Es importante emplear un lenguaje sencillo, asequible y en un formato de presentación apropiado que

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

24 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

El objetivo de este capítulo es proporcionar a los profesionales sanitarios y elaboradores de Guías de

2.2.1. Introducción: Competencia Aritmética en Salud

2.2.1.1 ¿Se interpreta adecuadamente la evidencia disponible?

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

26 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

2.2.2. Uso de ayudas visuales para mejorar

2.2.2.1. Aspectos clave en el uso de ayudas visuales

2.2.2.2. Consideraciones generales para el diseño de ayudas visuales

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

Figura 1. Ejemplo de gráfico truncado

Por otra parte, es aconsejable evitar información innecesaria o elementos superfluos

28 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

a) Comparar distintos datos: Gráfico de barras

Placebo Vitarilen Rifastan Vitarilen y

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

(C) Meses de tratamiento

c) Comunicar información sobre proporciones: Gráfico circular de sectores

30 ELABORACIÓN DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

e) Representar números muy pequeños: Escalas con ampliación

Figura 6. Ampliación de un intervalo de datos

(50%) (50%) (50%)

(10%) (30%) (50%) (70%) (90%)

(0%) (20%) (40%) (60%) (80%) (100%)

APLICACIÓN DE LAS RECOMENDACIONES DE LAS GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA

Figura 2.2.7: Representación del riesgo de padecer un evento adverso

67 de cada 100 han experimentado este evento

Recomendaciones para facilitar la comunicación de riesgo mediante el uso

$]XO1BOUPOF$.:, 3(# )FYBEFDJNBM

c) Comunicar información sobre proporciones: Gráfico circular de sectores