La Discapacidad en La Escena Familiar

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LA DISCAPACIDAD EN LA ESCENA
FAMILIAR
Claudio Ariel Urbano

José Alberto Yuni
Urbano, Claudio Ariel
Discapacidad en la escena familiar / Claudio Ariel Urbano y José Alberto Yuni - 1a ed.
- Córdoba : Encuentro Grupo Editor, 2008.
246 p. ; 24x15 cm.
ISBN 978-987-1432-14-1
1. Discapacidad. I. Yuni, José Alberto II. Título

CDD 150
© Editorial Encuentro
1° Edición.
Impreso en Argentina
ISBN: 978-987-1432-14-1
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INDICE
Prologo ..................................................................................................................11
ESCENARIOS.........................................................................................................15
Génesis y configuración del modelo tradicional de familia...........................17
La ruptura del modelo tradicional de familia: nuevas
posibilidades de configuraciones familiares.....................................................23
El sistema familiar como estructura compleja ................................................29
La abuelidad ...................................................................................................................47
TENSIONES Y TORSIONES..................................................................................55
“Todos somos la voz de Paloma” .......................................................................57
Incluir lo diferente/Hacer propia la diferencia.................................................73
En la dulce espera ¿Dulce? ¿Espera? .................................................................75
El nacimiento de un hijo con discapacidad......................................................77
El diagnóstico: ¿la caída de una ilusión? ¿la aceptación de otra ilusión de
lo por-venir? .........................................................................................................79
Entre la realidad y la fantasía: ¿despertar de un sueño?¿despertar a una
pesadilla?...............................................................................................................83
En las trincheras de un combate doloroso........................................................85
Acomodar y desacomodar: acciones móviles para diseñar el día a día de
la discapacidad .....................................................................................................95
ITINERARIOS.........................................................................................................103
“Cuidar también es cosa de padre” ....................................................................107
El proceso de afrontamiento (I) La sociedad conyugal: un nosotros, dos
invidualidades .......................................................................................123
El proceso de afrontamiento (II) Tiempos, temporalidades, presencias y
aprendizajes ..........................................................................................133
El proceso de afrontamiento (III) El peso de la realidad: lo contingente y
lo (in)esperado.......................................................................................139
El proceso de afrontamiento (IV) Asignar/Encontrar sentido ....................145
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LA DISCAPACIDAD EN LA ESCENA FAMILIAR
El proceso de afrontamiento (V) Conocer, comprender y saber:

la apropiacion de la diferencia ...............................................................153
El proceso de afrontamiento (VI) Armar una red de contención ................157
INTERSECCIONES.................................................................................................163
“Nahuel: hijo de tigre”.........................................................................................165
La mirada: acción de ligazón de los fragmentos imaginados de una
figura humana ......................................................................................................185
De mirada a mirada: encuentros que reflejan el por-venir de una ilusión ..189
Mirar, mirarse, ser mirado: la dialéctica de la intervención profesional......193
La mirada profesional: restituir la integridad a fragmentos de lo humano .197
La palabra: instrumento de mediación ............................................................201
La escucha: soporte material de la palabra autorizada ..................................207
Miradas, palabras y escuchas: diálogos ...........................................................211
ESPACIOS..............................................................................................................227
“La tía Estercita: la obra maestra de esa mujer” ..............................................229
Procesos de inclusión: trazos que invisibilizan itinerarios de exclusión,
desigualdad y deprivación en las oportunidades.............................................243
La escuela especial: un espacio para desplegar el Ser a través de los
senderos del Hacer ...............................................................................................249
Bibliografía............................................................................................................257
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Para Eva, Mabel y Nadia
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Claudio Urbano | José Yuni
Al final
Hemos escuchado la voz del corazón,

La sabiduría universal e innata del Amor
Que descifra y unifica cualquier diferencia
En los códigos.
Hemos acariciado a nuestra niña no sólo
Con las manos, sino con la escucha, la mirada
Y la palabra.
Hemos intentado dejarnos guiar por las pistas
De su llanto, por sus cataratas de risas, por
Sus cantos de ajooo, de gulu gulu, de brumm brumm;
Y, aún, por los silencios hecho sombras en su Mirar.
Y
En los brazos del Angel Custodio de la Espera,
Estamos siendo rescatados de este naufragio,
Transitando las aguas que separan nuestras islas,
Despertando en el deseo de Ser más que náufragos
Habitantes habitados por la Vida.
Y, en las mareas de nuestro archipiélago
De carne y sangre, de esperanza y búsqueda,
Una botella…..un mensaje….un canto……
Una celebración…..
Nadia, nuestra niña, sonríe
Claudio Urbano
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PROLOGO
Un libro, cualquier libro, tiene muchos mundos que se entrelazan;

muchas vidas que dialogan; muchos deseos que confluyen y que
buscan su encarnadura en las palabras de molde. Este libro ha sido
tramado en un lento y largo tiempo. O mejor dicho, en los
entretiempos que el propio devenir personal y familiar fue
ofreciéndonos mientras acompañamos, sosteníamos, proyectábamos y
elaborábamos aquello que la enfermedad/discapacidad había
arrebatado a la “normalidad” de lo esperado y deseado. En este
libro confluyen varios tiempos: el de la vida, el de la formación, el
de la escritura y el de la espera. Tiempos no siempre alineados,
tiempos a destiempo, tiempos superpuestos, tiempos gracias a los
cuales pudimos no sólo conocer, sino también saber.
Y ahora llegó el tiempo de comunicar ese saber; el tiempo en que
lo vivido y aprendido busca un espacio para liberarse. Este libro es
un medio para comunicar lo sabido, con la pretensión de
acompañar, orientar, sostener y ayudar a comprender los múltiples
significados y efectos que la irrupción de la discapacidad produce
en la escena familiar.
El refrán popular sostiene que cada casa es un mundo, con lo que
se resalta la singularidad de cada familia. Más allá de la aparente
homogeneidad que se encubre en el sustantivo “la familia”, ésta es
una de las expresiones sociales de mayor diversidad y
heterogeneidad. Conocido por todos es que la familia es el pilar
sobre el que se asienta gran parte de las posibilidades de desarrollo
humano, tenga o no una necesidad diferente agregada a su
singularidad como persona. La trama familiar es la que soporta
todos los problemas que tienen sus integrantes a través de la vida.
Es el sostén que necesitan las personas con discapacidad a lo largo
11
del Ciclo Vital. Asimismo, es muchas veces quien tiene que

enfrentar al contexto (a veces comenzando por su propio entorno
familiar) para defender el derecho y el respeto de las capacidades y
reclamar por la satisfacción de las necesidades de sus hijos.
Por ello, preferimos pensar las familias en términos de escenarios
variables y móviles en los que se representan diferentes guiones,
con diferentes protagonistas que re-crean, re-presentan y re-
interpretan el texto incesante de la reproducción biológica y
sociocultural. Escenarios móviles en los que los actores desempe-
ñan ciertos roles asignados y en cuyo interjuego se definen escenas
que, no por repetidas, están habitadas por formas nuevas. En la
primera parte de este libro proponemos un recorrido por los
escenarios históricos que han configurado la definición dominante
de esto que llamamos familia. También se analizan las funciones
asignadas en el contexto de las sociedades occidentales a la
institución familiar.
La segunda parte propone una aproximación a las interpelaciones
que la irrupción de la discapacidad genera en la escena familiar.
Este acontecimiento del orden de lo in/esperado, lo im/previsto y
lo no deseado produce una serie de tensiones en la trama familiar
y su carácter de evento accidental obliga al sistema familiar a
torsionar sus creencias, sus ritmos, sus acuerdos…y sus sentidos
existenciales más profundos.
Si no podemos hablar de “la familia” en general, menos aún
podemos hablar de la familia cuando es atravesada por la situación
de discapacidad. Lo múltiple, lo diverso, lo diferente, lo singular de
cada familia se intensifica con la irrupción de la discapacidad. Ella
adviene con una fuerza que obliga a revisar los itinerarios
previstos y traza itinerarios nuevos. Caminos de dolor, incertidum-
bre, desafíos, logros e ilusiones que, con sus particulares
geografías, facilitan su tránsito o hacen dificultoso el avance e
incluso invitan al retiro y al abandono. Cada familia traza su
propio itinerario para atravesar la escena de la discapacidad
aunque podemos encontrar semejanzas cotejando los mapas de las
12
experiencias familiares. Sobre itinerarios trata la tercera parte del

texto.
En el contexto de la sociedad las familias requieren del
intercambio con otras organizaciones para asegurar su propia
sobrevivencia. Si toda familia está lanzada al intercambio, aquellas
que han sido atravesadas por la discapacidad están obligadas a la
interacción con otras instituciones y agentes del campo social. Por
ello, la cuarta parte la hemos denominado Intersecciones. En ella,
la mirada no está puesta en la familia, sino en los profesionales
quienes con su saber técnico -pero principalmente con su función
humanizadora- pueden convertirse en un factor de oportunidad
para el sujeto que porta la discapacidad y para su entorno familiar.
Con ello, más allá del saber profesional sostenemos una ética del
encuentro con el otro, como base de la intervención.
Finalmente, la última sección del libro aborda los Espacios
materiales y simbólicos con que cuentan las familias para hacer
frente a la discapacidad. En particular, proponemos una reflexión
sobre la Escuela Especial y la Educación Especial invitando a una
re-visión de la posición con que estas instituciones abordan lo
diferente de lo especial y ubican a la familia en la función que la
sociedad les ha asignado.
Entre cada parte del texto los lectores encontrarán relatos de
familiares que narran la experiencia que para ellos y sus familias
ha significado la irrupción de la discapacidad. Hemos seleccionado
historias de mujeres y hombres; jóvenes y no tan jóvenes; padres,
madres y sobrinos. En sus voces pueden escucharse los ecos de
otras voces y en sus gestos se descubren los avatares del amor por
ese otro, con ese otro, gracias a ese otro. Estas historias están
contadas por sus protagonistas y humanizan el contenido teórico
del libro. Dejarse conmover por ellas, es también parte del ejercicio
necesario para comprender el impacto que tiene en los sistemas
familiares la irrupción de la discapacidad.
El texto es una invitación para desarrollar una actitud empática y
comprensiva que renuncie “a ponerse en el lugar del otro”, tarea
imposible por cierto, y que permita comprender los atravesamien-
13
tos, las urgencias, las confianzas que las familias otorgan a las
instituciones y los profesionales y que éstos pueden capitalizar en
beneficio de la intervención (en definitiva, un beneficio para el
sujeto, para el profesional y para la familia) a partir de una lectura
fundamentada y humanizante, que colabore en la construcción de
redes y vínculos saludables.
Por último, un agradecimiento a todos aquellos que han
contribuido con sus voces, sus gestos, sus abrazos, sus saberes, sus
tiempos de acompañamiento y espera. Además de acompañantes,
maestras y maestros del difícil arte de extraer ganancia a la
pérdida, ilusión al dolor. A todos ellos también dedicamos estas
páginas.
14
ESCENARIOS
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GÉNESIS Y CONFIGURACIÓN DEL MODELO
TRADICIONAL DE FAMILIA
La familia, en tanto realidad social e histórica, es desde

hace varios milenios, una de las formas de organización básica de
las sociedades. No obstante, el análisis cultural e histórico muestra
que existen y han existido diferentes tipos de configuraciones
familiares. Esta diversidad expresa modos distintos de establecer
vínculos legales, religiosos, alianzas políticas y económicas, de
distribuir responsabilidades y de asignar tareas. Paola Di Cori
(1993) plantea que “la familia se funda sobre la necesidad bioló-
gica pero está, al mismo tiempo, sujeta a compromisos de orden
social. Realiza, por lo tanto, un compromiso entre la naturaleza y
la cultura; contribuyendo a tejer una trama de afinidad que
constituye la armadura de la sociedad, sin la cual ningún sistema
societal podría sobrevivir”.
En torno a la familia se han desarrollado diferentes tipos de
relaciones sociales y categorías culturales: el matrimonio, la
herencia, la filiación, el parentesco, la división social y sexual del
trabajo, entre otras. Los antecedentes históricos registran la
presencia de la institución familiar desde hace unos 6000 años. En
la Mesopotamia antigua, en el 3000 a.C., la sociedad se fundaba
sobre la familia patriarcal, generalmente monogámica y
posiblemente con una estructura nuclear. El matrimonio era un
vínculo jurídico, generalmente un contrato oral, suscrito por los
dos grupos familiares y consistía en la toma de posesión de la
mujer por parte del hombre que se convertía en el marido. El
matrimonio constituía el pretexto para un intercambio de varios
tipos de bienes representados en la dote que acompañaba a la
mujer cuando era transferida a la casa del marido. Tanto en Asiria,
en Egipto e incluso en Grecia, el marido era reconocido como el
17
dueño de la esposa y la mujer era puesta bajo la autoridad

masculina.
Los hijos, los bienes y el papel de la mujer en la división del
trabajo, parecen ser una constante en diferentes tipos de familias
de diversas culturas. En todas ellas, el matrimonio no es sólo un
acto jurídico, sino que es una estrategia de alianza. La mujer es
sometida a diferentes ordenamientos que regulan su papel en la
familia. Ordenamientos que le otorgan responsabilidades, en las
que se liga su capacidad reproductiva, con sus obligaciones en el
mantenimiento de la prole.
En la sociedad romana se encuentran varios antecedentes de
la familia nuclear moderna. Sin embargo, la familia conyugal
caracterizada como vínculo monogámico, indisoluble y consen-
suado es producto de la herencia cultural del Cristianismo. La
familia como estructura vincular ha sido heredera del modelo
familiar judeo-cristiano que, a partir del Medioevo, instituye como
forma prototípica de ese modelo familiar a la “Sagrada Familia”; la
cual estaba constituida por la imagen de un padre, San José; una
madre, la Virgen María y un hijo, Jesús. La "Sagrada Familia" se
constituye en una re-presentación legitimada de manera iconográ-
fica e ideológica por el catolicismo a partir del Siglo XIV, fecha en
la que se extiende la idea de matrimonio monogámico como una
forma de regular los derechos hereditarios de las monarquías
europeas.
En las sociedades occidentales, regidas por el imaginario
cultural derivado del Catolicismo y continuado luego por las
Iglesias Protestantes se configuraron algunos rasgos que durante
siglos han tensionado la forma de definir la familia. A partir de la
instauración ideológica de “la familia” como una consecuencia
derivada de hacer efectivo el matrimonio, fue la Iglesia Católica la
institución social encargada de “bendecir” y legalizar la unión
entre un hombre y una mujer. Dicha unión estaría matrizada de
ahí en más, por los dogmas constitutivos de la ideología católica:
sacralidad, indisolubilidad y obediencia a un padre que se
constituye en “cabeza y sostén” de la familia. En tanto que la
18
mujer-esposa debe obediencia a su esposo. Se genera así, un

modelo de mujer virtuosa, es decir, casta, piadosa y silenciosa. Se
impone a través de los siglos un elaborado código de ética sexual
dentro del matrimonio, que insiste en el “buen uso” de la
sexualidad destinada a la “procreación” y no al placer, exalta la
fidelidad conyugal, y afirma una reciprocidad e igualdad de los
esposos, sólo en relación a las responsabilidades que deben cumplir
para garantizar la finalidad procreativa y educativa de la familia.
La instauración de este modelo de familia implica una
ubicación social tanto del varón como de la mujer, a los cuales se
les asigna ciertos roles y con estos roles se distinguen característi-
cas que deben poseer para ser considerados valiosos. Para la mujer,
ser esposa y madre se convierte en los roles a los que una “buena”
mujer debe aspirar. Roles que deben ser cumplidos de determinada
forma, sosteniendo ciertos valores, asumiendo determinadas
actitudes que le permitan ser apreciadas como una buena esposa o
una buena madre. Requerimientos que son, en realidad, una
extensión del mandato de ser una buena hija.
El matrimonio como fundamento de la estructura familiar
occidental instala así una vía legítima para el ejercicio de la
sexualidad femenina, subordinada al ejercicio de la reproducción
biológica y garantizada por la adquisición de un rol que asegura
derechos hereditarios sobre los bienes. Aquellas mujeres que
tengan hijos fuera del matrimonio o ejerzan su sexualidad sin una
finalidad procreativa y sin estar mediadas por un vínculo marital,
elegirían una vía ilegítima y, por lo tanto debían ser condenadas
social y moralmente.
En tanto que, para el hombre se espera que sea el “sostén y
la cabeza” de familia. Con lo cual se lo ubica en el rol de
proveedor y del que “vela” (cuida) por el bienestar de su familia.
Este cuidado le otorga el derecho a hacer uso de su autoridad de
una manera que no tiene restricciones respecto de la mujer y de los
hijos. Al hombre se le otorga el derecho cultural de aprender y
satisfacer sus deseos sexuales con aquella mujer que está fuera del
modelo de lo esperado –“casta y pura”- y que representa lo
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contrario “la lujuria, el pecado y la impureza”. Razón por la cual si

esta mujer tiene un hijo fuera de la “bendición” del matrimonio, es
condenada socialmente mediante la privación de derechos civiles
para sí -convirtiéndose en la adúltera- y para sus hijos llamados
“naturales” (porque son concebidos mediante las leyes de la
“carne” y no por las “leyes religiosas y divinas”) e “ilegítimos”.
Por otro lado, el modelo de familia cristiano ha generado
otro camino reconocido como moralmente lícito para la realización
personal de la mujer fuera de los límites del matrimonio: la vida
religiosa y la soltería consagrada a la atención y cuidado de la
familia. Dicha vía de realización femenina, se constituye en un
mandato social que regula el ejercicio de la sexualidad femenina y
que guarda estrecha relación a la edad cronológica. En tanto que,
para el varón existe un permiso social para hacer libre uso de su
sexualidad hasta avanzada edad; sin restricciones para la soltería
y, con la condición de "sentar cabeza" sólo con aquella mujer
"digna" de portar su apellido y de extender su descendencia.
Aunque la descripción que efectuamos sobre el modelo
tradicional de familia pueda parecer esquemática y simplista en su
exposición, debe decirse que es una construcción histórica-social
que fue viable en el marco de una organización de la sociedad
patriarcal que, sobre la base de las diferencias sexuales ha
establecido relaciones de desigualdad, de asimetría y de poder. La
diferencia sexual se convierte en desigualdad de género; desigual-
dad que es legitimada y presentada como deseable en términos
morales a través de la institución matrimonial y cuyo laboratorio
de aprendizaje es la familia.
De hecho la familia fundamentada en el matrimonio como
vínculo religioso y jurídico, ha hegemonizado el escenario de la
vida social Occidental durante varios siglos. No obstante, la
antropología cultural ofrece numerosos ejemplos (históricos y
actuales) de otras formas de organización familiar basadas en la
poligamia o en el que los roles que describimos previamente son
francamente diferentes.
20
La “familia tradicional occidental” opera como modelo en

tanto ofrece un patrón de referencia legítimo (jurídica y
moralmente) y legitimado incluso por las propias legislaciones
civiles. Si bien ese modelo es producto de un largo y elaborado
proceso de construcción socio-histórico-político-ético, general-
mente se lo presenta como un fenómeno universal, a-histórico y
natural. Muchos debates sociales actuales abrevan en el núcleo de
ideas con que hemos caracterizado ese modelo tradicional de
familia y más aún, muchas familias organizan sus relaciones a
partir de esta ideología.
21
LA RUPTURA DEL MODELO
TRADICIONAL DE FAMILIA:
Nuevas posibilidades de configuraciones familiares
Con el correr de los tiempos y especialmente en el siglo XX,

se han producido cambios en la manera de pensar el mundo. La
Iglesia ha tenido que compartir sus poderes con otras instituciones
sociales. Se han generado grandes revoluciones en el plano de las
ideas y en el área tecnológica. Los Estados se han constituido en
los organismos reguladores de sus territorios, de las relaciones
entre sus miembros, de sus pautas socioculturales y de su
economía. La estructura social se ha complejizado, instaurando
nuevas miradas y habilitando el surgimiento de otras confi-
guraciones familiares. Las legislaciones jurídicas de los Estados
han promulgado sistemas de leyes que “legitiman” y “regulan” -
entre otras prácticas- el vínculo marital; los derechos y deberes de
los padres respecto de los hijos; las políticas de planificación
familiar, etc.
En el siglo XX se produjo la revolución femenina, por la
cual muchas mujeres accedieron al espacio de lo público y
pudieron salir de la reclusión doméstica, de las tareas y respon-
sabilidades tradicionalmente asignadas a ellas. La puesta en
cuestión de la ideología de la sociedad patriarcal, la lucha por la
reivindicación de derechos civiles y políticos para la mujer, la
instauración de políticas igualitarias en pos de equilibrar las des-
igualdades de género son, entre otros factores, nuevas realidades
que ponen en cuestión el modelo tradicional de familia. Desde una
perspectiva crítica, el modelo tradicional de familia fue cuestio-
nado por las nuevas corrientes de pensamiento y sus fundamentos
23
ideológicos y morales duramente interpelados como supuestos

responsables de la reproducción de las desigualdades de género y
de otras formas de discriminación y estigmatización social.
Las nuevas configuraciones familiares que adquieren estatus
jurídico en el siglo XX, representan la ruptura de un modelo
familiar en el que las mujeres estaban obligadas a la sumisión y la
subordinación al hombre.
Estos cambios en la estructura social en su conjunto afectan
directamente a la “familia tradicional, monogámica, heterosexual y
ligada por el vínculo legal del matrimonio”, desafiando la lógica y
los valores del modelo tradicional de familia. Se generan nuevos
tipos de relaciones jurídicas en torno a la familia. La legislación
sobre el divorcio, supuso el fin del mandato del “matrimonio para
toda la vida”. El reconocimiento del derecho materno al ejercicio
de la patria potestad compartida, el reconocimiento de los derechos
hereditarios de la concubina; el derecho reconocido a los hijos
nacidos fuera del matrimonio a ser considerados hijos legítimos; y
la regulación de los deberes y derechos de los cónyuges desde
posiciones igualitarias, han significado la instauración de un
nuevo ordenamiento legal sobre la familia.
Este ordenamiento legal ya instaurado, a lo que deben
agregarse otras situaciones que, de hecho, representan nuevos tipos
de relaciones familiares, han alterado profundamente el modelo
familiar tradicional. Así, encontramos configuraciones familiares
caracterizadas por la ausencia de alguno de los padres (como es el
caso de las madres solteras, llamadas familias monoparentales);
aquellas conformados por el “ensamble” de dos grupos familiares
fruto de sociedades conyugales anteriores (denominadas familias
ensambladas); los grupos familiares integrados por personas del
mismo sexo (familias homosexuales); aquellos formados por la
integración de una familia disuelta anteriormente por el divorcio,
con un nuevo vínculo marital (lo que produce la interacción entre
los hijos de una sociedad conyugal disuelta con el nuevo
compañero de la pareja); o, aquellas, en las cuales los padres deben
salir a trabajar y dejan a sus hijos para ser criados y cuidados por
24
los abuelos u otros familiares. A esos cambios estructurales de la

familia deben agregarse, los que se derivan de las transformaciones
en el sistema de valores familiares y conyugales. Estos han redefi-
nido la distribución de las tareas domésticas entre varones y
mujeres y, por carácter transitivo, inciden en las pautas de crianza
y la socialización en roles de género de las nuevas generaciones.
Pese a que a partir de la segunda mitad del siglo XX los
nuevos lugares obtenidos en la estructura social instauraron
nuevas posibilidades de realización de las mujeres, ello no las
liberó de las demandas de ser una buena esposa, una buena madre
y una buena amante. Aunque con mayor autonomía y libertad,
estos tres roles que durante siglos han definido las “obligaciones”
femeninas dentro de la familia, aún siguen siendo esperables desde
los mandatos sociales.
No obstante, las crisis socio-económicas recientes y sus
efectos en el mercado de trabajo están condicionando las pautas
tradicionales de inserción productiva de cada género y, por lo
tanto, están modificando las responsabilidades en los roles y tareas
de mantenimiento de la familia, ya sea por el crecimiento de la
figura de las jefas de familia o la emergencia de la figura del “amo
de casa”.
Los cambios demográficos también contribuyen a la rede-
finición del sistema familiar. Por ejemplo, el aumento de las
expectativas de vida hace que al menos tres generaciones
interactúen en el espacio cotidiano. Las generaciones de adultos
tienen que afrontar el envejecimiento de sus padres y las conse-
cuentes demandas que emergen del afrontamiento de las proble-
máticas propias del envejecer. Por su parte, la generación juvenil
retarda sus procesos de inserción laboral y de compromiso
afectivo, demandando a los adultos de mediana edad el ejercicio de
una función de paternazgo de mayor responsabilidad.
La ruptura del modelo de configuración familiar tradicional,
exige a los sujetos asumir nuevas posiciones y re-definir los
sentidos y significados del estar inmersos en la trama familiar.
Estos tienen que habilitarse para afrontar las demandas y los
25
cambios de perspectivas vinculadas a las “nuevas modalidades de

familia” que producen roles e interacciones heterogéneos y
complejos.
Por ejemplo, las personas mayores tienen que afrontar los
problemas de ejercer el rol de abuelidad de un modo no tradicio-
nal, cuando la familia constituida por los hijos se rompe por el
divorcio. Ellas deben aprender a desempeñar el rol de “padres
políticos” (suegros) de las diferentes parejas que forman los hijos;
deben efectivizar el rol de abuelos de nietos cuyo padre/madre es
algunos de sus hijos, pero sus nietos son el fruto de diferentes
padres/madres de ese hijo, lo que requiere un esfuerzo adicional
para interactuar con diferentes modos de crianza y socialización de
los nietos; e incluso deben integrar a su propio núcleo familiar a
los hijos que las parejas de los hijos aportan a la relación conyugal
actual. Frente a esta dinámica más compleja, el sistema jurídico ha
redefinido los alcances y responsabilidades de los abuelos.
Actualmente, la ley establece la responsabilidad de los abuelos en
la manutención de sus nietos en caso de incumplimiento de esta
obligación por parte de sus padres, estando o no disuelto el vínculo
matrimonial y, a la vez, les otorga derechos que garanticen la
continuidad de la relación con sus nietos en caso de divorcio de
los padres.
De lo dicho anteriormente se desprende que, la familia
como estructura básica de la organización social ha experimentado
importantes cambios en su legalidad, en su estructura y en su
significado social. Estos cambios socio-culturales han abierto
posibilidades y opciones diferentes a las tradicionales en lo que se
refiere a los roles y funciones femeninos y masculinos dentro del
ámbito familiar. Estos atravesamientos de situaciones novedosas
provenientes del afuera, generan nuevas demandas para los sujetos
quienes tienen que ajustar sus creencias, pautas y modos de
desarrollarse en la trama familiar. La familia, ámbito del orden
social y, a la vez, experiencia íntima que otorga sentido e
identidad se ha convertido en el espacio de crisis, revisión y
26
aprendizaje de nuevas formas de actuar y de ser sujeto, en lo que

respecta al rol de padres/madres, hijos/hermanos y abuelos/nietos.
27
EL SISTEMA FAMILIAR COMO
ESTRUCTURA COMPLEJA
La familia como sistema social se encuentra constituida por

un conjunto de relaciones que se articulan a funciones específicas
designadas a través de roles, los cuales conforman un espacio vincular
que configura la trama familiar. Esa trama está conformada por el
conjunto de vínculos que se juegan en su interior.
En términos generales, apelando a la noción de entramado
familiar es posible pensar a la familia como una configuración que
mantiene ciertas regularidades funcionales en su conformación
-los roles de madre y/o padre e hijo/a serían una constante,
aunque no siempre imprescindibles- cuya presencia instrumental y
cuya actuación vincular le confiere a cada estructura familiar una
singularidad particular y única.
Todo sujeto proviene de una estructura que le precede y que
adquiere la configuración funcional de una “familia”. La familia,
como sistema social, es la encargada de transmitir “una doble
herencia: genética y cultural. La primera, es la responsable de
transmitir biológicamente, a través de los genes, las características
fisonómicas y temperamentales del sujeto. La segunda, se vale de la
plasticidad del cerebro para transmitir los códigos, normas,
valores, rituales, propios del contexto social”. (Urbano, C. y Yuni,
J., 2001). De este modo, la familia se constituye en el soporte -
material y afectivo- mediante el cual se constituye cada sujeto
física, psicológica, social y espiritualmente. A partir de ese soporte
elabora una individualidad personal -personalidad- acorde con el
tipo de estructura familiar y con el contexto socio-cultural en el
que desarrolla su existencia.
29
En la dinámica del proceso “tradicional” de constitución de

una familia, se unen un hombre y una mujer estableciendo una
“sociedad conyugal” en la que ambos adquieren el estatus
funcional de esposo y esposa. La sociedad conyugal resulta de la
fusión de dos personalidades individuales, las cuales -en sí
mismas- son las portadoras de una herencia genética y cultural
adquirida a través de los procesos de socialización primaria y
secundaria. De esta fusión de individualidades emerge una nueva
configuración estructural con interacciones vinculares particulares.
En la conformación del vínculo marital se configura una
“identidad de pareja”. Cuando en el interior de esta sociedad
conyugal se produce el nacimiento de un ser humano, éste
adquiere el estatus de hijo, el cual asigna a esta pareja marital un
nuevo rol social: el de “padres”. Este nuevo ser que adquiere la
posición de hijo, otorga un nuevo rol a los “padres” de sus padres:
el de “abuelos” y agrega a su condición de hijo la posición de
“nieto”. De este modo, es posible observar cómo se instaura la
cadena de vínculos de parentesco y, con ella, se establecen los
“vínculos intergeneracionales”.
La familia constituye un sistema social estructurado y
estructurante de identidades, individualidades y subjetividades. La
familia, en tanto sistema, se ve afectada por la acción de cada uno
de sus miembros, cuyas acciones individuales inciden sobre los
demás integrantes que la constituyen. Es en su interior, en donde
el sujeto construye las herramientas emocionales y cognitivas
primarias con las cuales enfrentará las exigencias que le plantea la
sociedad como sistema que la contiene. “La identidad individual de
cada sujeto se apoya en la identidad familiar y ésta, a su vez, se
manifiesta dentro de una comunidad”. (Urbano, C. y Yuni, J., 2001).
LAS FUNCIONES DE LA FAMILIA

La familia como sistema permeable, estructurador y
estructurante de individualidades, cubre la satisfacción de las
necesidades básicas de los seres humanos. El cumplimiento de las
mismas dará lugar a la conformación, en mayor o menor medida,
30
de una identidad integrada. Si bien encontramos múltiples

configuraciones familires y diversos matices y variantes en las
interrelaciones vinculares que en ella se establecen; intentaremos
resaltar aquellas funcionalidades que se registran como “regulares”
en toda estructura familiar. De ese modo podemos clasificar a las
funciones familiares en:
FUNCIONES DE HUMANIZACIÓN
La familia constituye el espacio constitutivo a partir del
cual se hace efectiva la función humanizante que transforma al
individuo humano en sujeto. En el interior de la trama familiar es
donde se opera el advenimiento, la estructuración y organización
constitutiva del sujeto humano. El cachorro humano no nace
sujeto, se constituye en sujeto al entramarse en las redes del
contacto socializador, que imprime el sello humanizante del
universo simbólico.
Como afirma Piera Aulagnier (1988), el cachorro humano
como integrante de una especie pertenece a la clase genérica de "lo
humano". Éste, al nacer constituye el ser vivo más indefenso de la
naturaleza por lo que requiere de mayor tiempo de asistencia,
cuidado y protección para sobrevivir. Este cuidado no sólo consiste
en el abastecimiento de las necesidades primarias, sino en la
provisión de afecto, contención y significación.
Para que el cachorro humano se desarrolle -no sólo
biológicamente sino que se constituya en un sujeto humano-
requiere de la asistencia de otro sujeto que lo ubique en un lugar
de significación. Es decir, el contacto con un otro que le asigne un
significado, es la condición de posibilidad para habitar un mundo
en el que su ser y estar adquieran sentido a partir de la
nominación. El ser humano queda así sujetado a las estructuras
socio-culturales organizadas por el lenguaje y vehiculizadas por el
contacto humanizante. De este modo, para que el cachorro
humano devenga en sujeto humano requiere del concurso de otro
semejante que lo ubique en una posición simbólica (de significado
y sentido) que lo inserte dentro de una trama vincular. Es en la
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trama vincular, que el ser humano se sujeta a un universo

representado y representable a partir del empleo de símbolos.
El cachorro humano se constituye en sujeto humano a
partir del acto de humanización. Este se efectúa como una
"operación socio-cultural" que inscribe al ser humano en una
posición susceptible de ser de-signada, a través de la asignación de
un código lingüístico que signe e instaure, en el cachorro humano,
la huella que deja el contacto humanizante de este otro semejante
que se ofrece como continente de la re-presentación.
La función de maternaje/paternaje se constituye en una
posición que actúa como soporte y condición para habilitar e
inscribir al cachorro humano dentro de la trama vincular. Trama
en la que converge y se co-implican la naturaleza y la cultura. "De
ahí que, acceder a la posición de sujeto supone superar la
condición de ser vivo, ser en estado de naturaleza pura; para lo
cual, se requiere de la asistencia de un otro que se sitúe como
portavoz de un lenguaje que no le es propio, sino que es propio de
una estructura social y cultural más amplia de la que forma parte
y que es transmitido a través de los códigos particulares de la
lengua construida a partir de la pertenencia a un grupo social al
que el sujeto se adscribe mediante el habla" (Urbano, C. y Yuni, J.;
2005:42).
La función humanizante de la familia contribuye al
desarrollo, organización y despliegue del psiquismo del cachorro
humano, a través de la operación cultural de la socialización. Esta
tiene por función humanizar la naturaleza humana e imprimirle un
sello socio-cultural. Este proceso de humanización se hace efectivo
a partir del ejercicio de la función materna, la intromisión de la
función paterna y del campo social; todos ellos representantes de
un orden social, cultural y simbólico más amplio.
La Función materna
La función materna es ejercida por aquel sujeto primordial
que se ubica en la posición de ser soporte para el abastecimiento
de la necesidad del cachorro humano. En la acción de proveer
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cuidado y nutrición, este Otro primordial introduce algo del orden

vincular (p.e. una mamá da algo más que alimento en el acto de
amamantar), que conecta la provisión de la necesidad al orden de
la representación, de la significación y el sentido.
A través del ejercicio de la función materna se hace efectivo
el acto de criar al cachorro humano. El acto de crianza conjuga las
acciones de abastecer, proteger, contactar y otorgar sentido. El
ejercicio de la función materna constituye un acto total, en el que
se instaura e inaugura la experiencia de aprendizaje vincular con
un Otro primordial.
Al abastecer la necesidad del cachorro, quien cumple la
función materna, la satisface o la frustra imprimiendo en este acto
las huellas de su presencia. Estas huellas constituyen las
inscripciones y las marcas que el cachorro guarda dentro de sí
como fundamento de su experiencia humanizante y, por ende,
como el germen constitutivo de su interioridad. Es decir, este será
el anclaje en el que se sujetan sus procesos de significación
subjetiva. Es en la experiencia de satisfacción de la necesidad del
cachorro humano, a través del cual el Otro primordial se
transforma en referente interno en tanto semejante.
En el ejercicio de la función materna, este Otro primordial
otorga sentido a la necesidad de su cachorro a partir del
reconocimiento de su propia necesidad. Ese otorgamiento de
sentido de las necesidades de su cría humana, lo realiza a partir de
sus propios significados; los cuales no sólo son significados
individuales sino que están inscriptos en el horizonte de lo social,
pues constituyen formas sociales generales de interpretar la crianza
de las nuevas generaciones.
"El Otro a través de su contacto le presenta a su cachorro
humano el mundo; imprimiendo en éste códigos de significación
que exceden su capacidad de comprensión. Es a través de este
contacto en donde se produce el proceso de complejización
psíquica. Es en la relación con el Otro en donde el individuo
humano de la necesidad (en la acción de satisfacerla) se
transforma en sujeto de la representación, de las significaciones
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sociales. Es en la dialéctica entre necesidad/satisfacción y

gratificación/placer en donde lo biológico es atravesado por lo
social y, es en el seno de la relación vincular experiencial en donde
emerge el psiquismo como interiorización de estas relaciones, como
instancia representacional que dará lugar al surgimiento del
pensamiento, el lenguaje y las distintas formas de simbolización
propias del ser sujeto" (Urbano, C. y Yuni, J.; 2005:45).
La función materna contribuye al despliegue y
complejización del psiquismo incipiente del sujeto humano. El Otro
primordial al acoger a su cría en un espacio que posee un sentido
otorgado a partir de la elección motivada en su propio deseo, es
quien asigna un significado a la manera de “código” a lo que cree
necesita y le pasa a su cachorro. Esta acción supone un acto de
violencia legítima que, a través de la lengua materna, concretiza la
acción de sujetar a la cría humana a un conjunto de sentidos,
significados y filiaciones decididas arbitrariamente por quien
ejecuta la función de maternaje.
Quien ejerce la función materna es quien designa a través
de su interpretación si su cachorro tiene hambre, frío, dolor;
anticipándose a la capacidad de su cría para reconocer su
significación y de utilizarla por cuenta propia. De este modo, la
palabra materna derrama sobre el cachorro humano un enunciado
portador y creador de sentido; vivificando y animando con su
intención y deseo, el conjunto de sensaciones que adquieren
sentido a partir de su interpretación.
La palabra materna se constituye, en un primer momento,
en la condición necesaria que permite posteriormente al sujeto la
construcción de sentido. Sin embargo, para que el sujeto pueda
elaborar su propio enunciado, quien ejerce el maternaje debe
abandonar la posición de anticiparse a la necesidad de su hijo y
permitirle a éste que se enuncie a sí mismo. Para lo cual, lo propio
del ejercicio de la función materna consiste en el trabajo de
decodificar los códigos inscriptos en su hijo. Esto supone, por parte
de la madre, la apertura para “escuchar” la demanda que emerge
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de la voz de este sujeto que emplea los códigos adquiridos de

acuerdo a su propia significación y deseo.
La función paterna
La función paterna constituye la intromisión de un tercero
que rompe la relación simbiótica y fusionante entre el Otro
primordial (la madre) y el cachorro humano. Se garantiza así que
el ejercicio de la función materna permita la emergencia de la voz
del sujeto que está constituyéndose en su individualidad y que,
mediante sus demandas, emprende el camino hacia la
independencia de sus necesidades y deseos en relación a la madre.
El padre -en su función- es el representante de los “otros” y,
por ende, es quien introduce el discurso del “campo social” que
sujeta al infante a un contexto de filiación más amplio a través de
la oferta de objetos sustitutivos que amplían lo ofertado por el
discurso materno.
"La función paterna re-presenta “la ley”, en tanto controla y
prescribe los alcances del discurso materno a fin de que éste no
abuse del “poder” que le otorga ser el Otro primordial. Es decir
que, la función paterna interpela al discurso materno a que se
ubique en el marco de un discurso social más amplio.(...)
En la “estructura familiar imaginaria” de nuestra cultura, el
padre representa el que permite a la madre designar, en relación
con el niño y en la escena de lo real, un referente que garantice que
su discurso, sus exigencias, sus prohibiciones, no son arbitrarias y
se justifican por su adecuación a un discurso cultural que le delega
el derecho y el deber de transmitirlas” (Urbano, C. y Yuni, J.;
2005:48). De ahí que, el ejercicio de la función paterna opere como
organizador y estructurante del psiquismo del sujeto en
constitución.
La función del campo social

La cultura comienza con el lenguaje. El lenguaje es
esencialmente traducción. La traducción se hace efectiva en el
interior de la lengua materna, que al traducir no sólo traslada
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(imágenes/ideas) sino que transmuta; es decir, cambia aquello que

traduce a partir de la enunciación de un enunciado.
El campo social posibilita al sujeto ampliar las fronteras de
su re-presentación mediante la oferta de un “lenguaje público",
que contiene significados compartidos. El sujeto realiza la acción
de aprehensión, apropiación y traslado de los significados
compartidos de la cultura a sus esquemas particulares. Se opera así
el acto de sujeción a la estructura del campo social, que lo sitúa en
un lugar de significación social.
La función del campo social tiene un carácter
"performativo" para el sujeto, ya que es en la inscripción de la
estructura social en donde el cachorro humano se sujeta a un
universo organizado a partir de reglas convencionales del lenguaje.
La cultura, mediante el lenguaje, inscribe su matriz social en el
sujeto humano. Para ello se vale del ejercicio de la función
materna/paterna a través de la cual opera el acto de humanización
que sujeta al cachorro humano a un orden cultural y simbólico. De
ahí que, el ejercicio de las funciones materna/paterna constituyan
posiciones inter-dependientes que se enmarcan dentro del campo
social y que son necesarias para permitir la constitución del sujeto.
Por ello, es posible hablar específicamente de la función
materna/paterna más allá de la presencia material de un padre o de
una madre. Generalmente las personas encargadas de la crianza
encarnan las imágenes funcionales que se ofrecen a cada sujeto -
especialmente, niños o adolescentes- como modelos de identifi-
cación, re-presentantes de cada uno de los géneros y roles
(masculino-femenino) necesarios para elaborar la propia identidad
y la posibilidad futura de realizar una elección de objeto de amor
(definir la orientación sexual).
La función del campo social es la humanización, a través de
la cual se realiza la operatoria sociocultural de inscribir a los
individuos de la especie humana dentro del registro de las estruc-
turas organizadas por el lenguaje. La familia, es entonces el primer
grupo social, a partir del cual se hace efectivo el acto de
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socialización humanizante que permite el pasaje de cachorro

humano a sujeto social.
El campo social tiene por función articular/regular los
procesos de socialización y de subjetivación que se realizan en el
interior de los diferentes grupos sociales, entre los que tiene un
papel clave las familias. Es a través de los diferentes grupos
sociales, que con-forman el campo social, en donde se hace posible
la constitución y el desarrollo de la sociedad, las instituciones y los
sujetos.
La función del campo social consiste en sujetar al sujeto a
sus instituciones sociales, mediante el establecimiento de un
“contrato fundante” que se establece entre la estructura
humanizante básica (la familia) y las estructuras socializantes
secundarias El sujeto singular queda ligado a un grupo de
pertenencia quien tiene a su cargo la transmisión del conjunto de
valores, normas, creencias y saberes que propone la cultura como
socialmente válidos. De este modo, el sujeto humano se va
humanizando mediante la apropiación de “objetos públicos”
ofertados por el campo social. Estos ligan la estructura subjetiva de
cada sujeto al dominio de un lenguaje público.
El sujeto se sujeta al discurso del campo social como
posibilidad de encontrar referentes culturales que le permitan
“sustituir” el discurso de las figuras parentales, como condición de
posibilidad para elaborar un proyecto identificatorio que represente
la continuidad de lo social a partir de la apropiación del enunciado
de sus instituciones.
De este modo, el soporte de la acción humanizante se
constituye en el proceso a partir del cual cada sujeto sustituye los
objetos que tienen un valor privado por objetos socialmente
valorados. Este acto de humanización le permite al sujeto auto-
referenciarse y ubicarse en la posición de narrador/traductor de los
itinerarios transcurridos en su proceso de historización. Esto es
posible, dado que las figuras parentales al proveer asistencia al
cachorro humano le inscriben las marcas de sus propias
subjetividades; ofertando significaciones y sentidos que guardan
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relación con el sistema de creencias y valores de su medio

sociocultural de referencia.
FUNCIONES DE CRIANZA
La crianza de los seres humanos supone la provisión de
elementos que satisfagan las necesidades biológicas y el soporte de
recursos psicológicos, emocionales y sociales. Las prácticas de
crianza se encuentran organizadas y mediatizadas por un conjunto
de valores y de actuaciones pautadas que se traducen en un
“código familiar”. Éste condiciona la interacción recíproca de los
miembros del grupo primario entre sí, y entre éstos y los miembros
de la comunidad.
Los códigos familiares son los que configuran la posición y
estatus de los diferentes miembros y establecen las relaciones entre
ellos. Las figuras parentales significativas son aquellas que hacen
efectiva la actuación de su autoridad en cuanto a la orientación, la
puesta de límites y el establecimiento de un vínculo reasegurador
que provea al sujeto de afecto y seguridad.
Los cambios socio-culturales y económicos de las últimas
décadas han modificado sustancialmente el alcance de la función
de crianza construido desde el modelo tradicional de familia. La
cada vez más temprana institucionalización de los niños en
jardines maternales, jardines de infantes y la creciente exigencia de
su inclusión en múltiples actividades fuera del hogar, interpela los
alcances de la tarea de crianza en el ámbito familiar y pone de
relieve los desplazamientos que esta función presenta en la
actualidad. Desplazamiento que redefine las funciones y posiciones
tradicionales y que modifica los intercambios intrafamiliares en
torno al cuidado y crianza de los nuevos miembros.
El fenómeno contemporáneo de la inserción de la mujer en
el mercado laboral, la irrupción femenina en la función pública y,
por ende, el desplazamiento de las funciones tradicionales de ama
de casa, son situaciones que han modificado la función tradicional
de las mujeres jóvenes como “cuidadoras” de los hijos. La salida al
mundo laboral de las mujeres en edades productivas supone contar
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con el apoyo de su cónyuge (en caso de estar dentro de una

relación matrimonial) para la realización de las tareas domésticas,
y la sustitución parcial para la realización de las tareas de crianza
de los niños y adolescentes.
En ese contexto situacional, la función de crianza se ha
desplazado a la figura de los abuelos y, más precisamente, a la
“abuela”. Esta mujer de mediana edad, que percibía agotada y
completada su función de crianza de los hijos ahora jóvenes o
adultos, se ve exigida a retomar la función de “cuidadora” y de
“criadora” de sus hijos-nietos, tarea que acepta como parte del
ejercicio de su función de tutela de sus hijos adultos.
El ejercicio de la función de crianza por parte de la abuela,
genera en ésta una ruptura con los modelos de crianza propiciados
a su/s hijos/as. Estos hijos-nietos le demandan re-estructurar sus
pautas de educación y los códigos establecidos en su historia de
maternaje. Muchas veces esta situación le ocasiona conflictos
derivados de la interacción entre las autoexigencias en los
cuidados de sus hijos-nietos, la posición funcional de abuela-
madre y la posición parental de ser sólo la “abuela” ante la mirada
de los padres de su nieto. Muchas mujeres de mediana edad
plantean el conflicto, la rivalidad, la contradicción y el desacuerdo
entre las pautas de crianzas instauradas por ellas mismas, con las
“nuevas” pautas emanadas de la sociedad conyugal de sus hijos/as.
La confrontación entre diferentes “códigos” de crianza de-
manda la negociación entre ambos cuidadores: los padres-padres y
los padres-abuelos. Cuando el establecimiento de vínculos de
“alianza” entre estas figuras que ejercen la función de crianza, se
basa en “negociaciones” contradictorias, derivan en la
desautorización de alguna de las partes e incrementan el conflicto
intergeneracional. El vínculo amoroso en el que se apoya
inicialmente la colaboración abuelos-padres se transforma en
trueque, en intentos de manipulación y de direccionamiento de la
pareja joven.
La flexibilidad en el desempeño de la “función de crianza”
moldeará el desarrollo individual del sujeto; condicionando, en
39
gran parte, su destino mental. Ello se traducirá en un autoconcepto

positivo y en una autoestima que le sirvan de soporte emocional
para proyectarse en el futuro, confiando en sus capacidades y
potencialidades para enfrentar las demandas del mundo exterior.
De lo antes dicho, se desprende que en el ejercicio de la
función de crianza el sostenimiento de la “unidad de liderazgo"
permite que los intercambios que se producen a partir de vínculos
familiares se establezcan mediante alianzas de autoridades y
autorizaciones para ejercer el poder, de forma conjunta y
complementaria. La unidad de liderazgo, posibilita que se
establezcan regulaciones en torno a los intercambios sexuales de la
pareja conyugal, al ejercicio de la autoridad respecto de los hijos,
al intercambio económico, al alcance de la función de crianza de
las otras generaciones y, en general, respecto de la organización de
la vida familiar.
FUNCIONES DE EJERCICIO DE LA AUTORIDAD

La familia, dirá Enrique Pichòn Rivière (1971), es una
estructura social básica que se configura por el interjuego de roles
diferenciados -padre, madre e hijo/a- el cual constituye el modelo
básico de interacción grupal. Esta estructura requiere para su
organización, la negociación en el ejercicio de la autoridad en
forma distribuida entre los progenitores. La autoridad sobre los
hijos está legalmente reconocida como una responsabilidad
compartida por ambos progenitores, quienes son responsables del
ejercicio de la autoridad y de la organización de la descendencia.
Se posibilita así la integración de los vínculos familiares. En el
espacio cotidiano familiar es posible diferenciar tres tipos de
vínculos en los que se juega de diferentes modos “el estar” dentro
de la trama familiar. Ellos son:
Vínculos de alianza: Existe una “alianza” en la sociedad

conyugal entre sujetos pertenecientes a clanes diferentes, es
decir, no vinculados consanguíneamente. Esta alianza se
sustenta en la prescripción del establecimiento de relaciones
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sexuales, de modo que posibilite el surgimiento de nuevas

familias como condición del mandato civilizatorio. Dicha
alianza conyugal se sustenta en el tabú del incesto y en el
mandato de exogamia, producto del intercambio entre dos
familias biológicas. De este vínculo de alianza conyugal se
derivan las regulaciones funcionales en lo que respecta al
ejercicio de la autoridad respecto de los hijos, al
intercambio económico y respecto de la organización de la
vida familiar en general.
Vínculos paterno-filiales: Entre los padres e hijos se

establece una alianza respecto del cuidado y la protección,
la dependencia económica y la toma de decisiones.
Vínculos fraternos: Son aquellas ligazones de complemen-

tariedad funcional que se establecen entre los hermanos.
Todos los tipos de vínculos que hemos señalado anteriormente

se conjugan en el interior de la familia. Estos intercambios no son
rígidos, sino que se producen en forma dinámica, es decir, que se
complementan e interactúan entre sí, modificándose a través del
tiempo. Estas modificaciones son necesarias, en la medida en que
posibilitan a los sujetos el logro de una mayor independencia y
autonomía respecto de la familia.
FUNCIONES DE TRANSMISIÓN DE LA CULTURA

Estas funciones están dadas por el papel que tiene la familia
en el intercambio de significados y de sistemas simbólicos de
asignación de sentidos y de interpretación de los acontecimientos
personales y familiares, entre la estructura familiar primaria y el
contexto social más amplio. Existe una interdependencia e
influencia recíproca entre la familia y la sociedad. La familia es un
sistema abierto y permeable a las transformaciones socioculturales
que exigen cierta flexibilidad para el aprendizaje de las nuevas
pautas, valores y actitudes que propicia el contexto social.
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En tanto sistema social primario, la familia es responsable

de la transmisión de la cultura a través de la enseñanza del
lenguaje -conjunto de signos y de símbolos- a través del cual el
sujeto puede designar, asignar y significar con palabras su
experiencia perceptiva del mundo externo y puede pensarse
internamente. De ese modo puede dotar de significación y de
sentido a los acontecimientos de su vida.
La transmisión de aquella parte de la cultura ligada al
contexto local, a las relaciones de parentesco y al aprendizaje de
normas, costumbres y rituales sociales se efectúa de generación en
generación. Se establece así un diálogo entre las generaciones que
anteceden y las nuevas generaciones. Diálogo en el que se genera
un ámbito de intersubjetividades que se complementan y se
transforman dinámicamente. Cada generación influye sobre la otra
y deja su huella a través de los mecanismos identificatorios que
son los que permiten reproducir y re-crear el orden social
establecido.
En la transmisión cultural nada se pierde, todo se transmite
a través de los vínculos intergeneracionales. Estos son el soporte
en el que se apuntala la estructura social, entendida ésta como
aquella red en donde se entreteje el conjunto de normas, valores y
modalidades de ser, que caracterizan a una sociedad particular. La
cultura se transfiere a través del discurso intergeneracional que
transmite aquello que se considera positivo en cuanto a lo
considerado aceptable y permitido. Y también aquello que es
considerado como lo negativo. Es decir, aquello que está en el
orden de lo no aceptable y que se inscribe en la conciencia
colectiva como los mecanismos generadores de culpa y vergüenza.
También puede hablarse de una transmisión transgeneracio-
nal (es decir que va más allá de los vínculos generacionales) de la
cultura, que sitúa a los mandatos culturales en el orden de lo
irracional, en los que prevalece el pensamiento dogmático despro-
visto de contenidos reflexivos, es decir que se actúan más allá del
pensamiento. Esa transmisión transgeneracional es vehiculizada a
través del discurso familiar y se constituye en un saber
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aprehendido que actúa desde una memoria no simbolizada en

palabras.
Tal es el caso de las imágenes culturales acerca de lo que
significa ser una mujer-madre, o más bien una madre-mujer.
Culturalmente, se ha atribuido a la mujer-madre la responsabilidad
de re-presentar el rol de crianza con connotaciones expresivas y
afectivas, que consisten en asegurar la estabilidad armónica del
hogar y en cubrir las necesidades básicas de nutrición, en lo que se
refiere a aspectos emocionales y afectivos de los hijos. Esta imagen
cultural actúa a manera de creencia (y por lo tanto es del orden de
lo irreflexivo) y estructura el discurso femenino. Así, muchas
mujeres establecen pautas de autoexigencia en donde des-
responsabilizan al hombre-padre del cumplimiento de esta función,
que como hemos visto previamente es fundamental para el
desarrollo humano.
Esta misma creencia es expresada en el discurso de mujeres-
abuelas, quienes a través de la queja manifiestan que son las
responsables de acoger en su hogar los fines de semana a sus hijos
con sus respectivas familias, sintiéndose responsables del sosteni-
miento de los vínculos intergeneracionales. Acontecimiento que va
aparejado de un sentimiento de “obligación” y de pérdida del
espacio propio, pues sienten que sus esposos son los que
demandan estos encuentros depositando en ellas la “tarea” de
anfitrionas.
Culturalmente, a la figura del padre se le ha asignado la
tarea de ejercer un “liderazgo instrumental”, consistente en la
función de sostener y proteger a la familia en lo que respecta a la
provisión de recursos materiales, contribuyendo de ese modo a la
ubicación social de la familia dentro de un contexto más amplio.
Con esta idea, la generación de hombres mayores han sido
socializados para ser “sostén” material de su familia y para
expresar su afecto de esta manera. Por ello, han delegado en sus
esposas la función afectiva-expresiva ligada a la demostración de
afecto hacia sus hijos. Afecto que también incluía la puesta de
límites, en donde se responsabilizaba a la mujer de hacer efectivos
43
los “castigos” y el de hacer de “mediadora y portavoz” de lo que ha

sucedido en las horas de ausencia del padre.
Sin embargo, es necesario destacar que, si bien existe una
diferenciación anatómica respecto a los progenitores (sólo las
mujeres pueden amamantar un niño), el “liderazgo expresivo-
afectivo” no es una condición exclusiva ni propio de lo femenino;
pues esta función también es ejercida por el padre como
representante de lo masculino.
Por otra parte, los cambios socio-culturales y económicos
acontecidos en las últimas décadas también dejan sin efecto la
atribución cultural respecto de la funcionalidad otorgada al padre
como proveedor. El hecho de que las condiciones económicas
hayan cambiado; que se haya producido la inserción de la mujer
dentro del mercado laboral -tanto en las clases medias y altas
como en las de escasos recursos- en el que las mujeres logran más
fácilmente (aunque no mejor) inserción laboral que los hombres;
del desempeño femenino en la función pública; de la creciente
cantidad de hogares cuya cabeza es una mujer y del alarmante
nivel de desempleo y falta de trabajo para los varones, son todos
factores concurrentes que han posibilitado que el liderazgo
instrumental sea compartido por ambos progenitores y que el
liderazgo afectivo-expresivo y varias funciones de crianza hayan
sido trasladadas al hombre.
Cada generación en el establecimiento y sostenimiento de
este vínculo intergeneracional enfrenta una serie de conflictos
vitales a partir de los cuales emerge una estructura vincular
fortalecida o, bien, una estructura vincular frágil y vulnerable.
“...Indagar, conocer, pensar, implican desestructuración y pérdida
de ilusiones, ante el descubrimiento de ciertas verdades, pero es
saludable continuar la búsqueda de una trama vincular
intergeneracional más flexible, donde sea posible la discusión, la
tolerancia a lo ajeno y la posibilidad de incorporar nuevas
perspectivas en el sentido otorgado a los acontecimientos vitales...
Ni padres ni hijos podrán escapar a las desilusiones o decepciones
mutuas. Pero si aún con errores y fracasos múltiples, cada
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generación mantiene su capacidad de libre elección, la familia

habrá sorteado con éxito, las aguas turbulentas del encuentro
generacional”. (Laconi, M., 2000).
En definitiva, la tarea de la familia como sistema social
primario es posibilitarle al sujeto el aprendizaje de los roles
sociales básicos e introducirlo en las instituciones sociales a través
de un conjunto de significados culturales inscriptos en el lenguaje
y las prácticas de crianza. Mediante los vínculos generacionales se
efectiviza la función de transmisión cultural propia de la familia.
En esa función no sólo se transmiten los códigos, valores y normas
de la cultura más amplia, sino también y especialmente, la
mediación que cada grupo familiar hace de ese marco contextual y
que, junto con la historia de vínculos, la novela familiar y las
tradiciones, configuran el bagaje o la herencia cultural que cada
familia lega a sus miembros.
La familia puede leerse, entonces, como una cultura en sí
misma, como un grupo social organizado en un sistema de roles,
con sus propias normas, lenguajes, códigos, mandatos, maneras de
ser que “modelan” la estructura individual y personal de todo
sujeto.
45
LA ABUELIDAD
Los cambios y transformaciones de la familia contemporá-

nea han afectado sustancialmente los roles y las funciones de los
abuelos. Por una parte, las condiciones de la vida moderna
imponen lo que algunos autores denominan formas de “intimidad
a la distancia”, por medio de las cuales se sustituyen las interaccio-
nes cara a cara, por interacciones mediadas tecnológicamente
(teléfono, chat, Internet) a través de las cuales se van configurando
vínculos y se sostienen otros ya establecidos. La situación laboral,
los procesos migratorios, los condicionamientos habitacionales han
redefinido drásticamente las interacciones entre las personas
mayores y sus descendientes y las obligan a un esfuerzo creativo
por sostener la relación con hijos y nietos pese a la escasez de los
encuentros cuerpo a cuerpo.
Muchas de esas mismas condiciones sociales, han generado
en la última década un proceso de “retorno y de concentración” en
torno a las personas mayores de la familia. La mayor disponibili-
dad de tiempo, la estabilidad económica en muchos casos y el
problema habitacional, han producido una reorganización de la
trama familiar, reeditando en algunos casos el modelo de la familia
extensa o habilitando nuevas modalidades de intercambio entre
abuelos-padres-hijos.
Las imágenes culturales de abuelos y abuelas ya no se
corresponden con ancianas con rodete, tejiendo, y rodeados de
animales domésticos y flores. Ellos son destinatarios de nuevas
demandas del sistema familiar y experimentan una radical trans-
formación en los modos de ejercer y dar sentido a la abuelidad.
Por esa razón hemos dado este lugar propio a la abuelidad, ya que
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también en relación a la discapacidad juegan un papel clave en la

escena familiar.
El tema de la abuelidad ha sido tratado desde diferentes
perspectivas: psicosociales, culturales, familiares. Cada perspectiva
le atribuye las particularidades propias de las teorías a través de las
cuales mira esta fenómeno. Tradicionalmente la abuelidad se ha
asociado al envejecimiento, en tanto que se arriba al “rol” de
abuelo cuando se es “viejo”. Los cambios socio-culturales que se
han operado en el concepto de “vejez” y las nuevas configuracio-
nes familiares existentes tornan inapropiada esta asociación, dado
que “se puede ser abuelo sin haber ingresado al período de vida
denominado vejez”. El acceso al rol de abuelo no implica nece-
sariamente ser viejo.
Ser abuelo supone la adquisición de un rol, determinado por
la llegada de un nuevo miembro de la familia, el/la nieto/a. Este
sitúa a los padres de los padres en una posición-función de
“abuelos”. Esta posición ubica a los sujetos que la ocupan en el
cumplimiento de una función que supone la elaboración de esa
nueva ubicación, de un nuevo modo de ser y de una manera de
actuar que se diferencia de la función paterna que han ejercido
sobre sus hijos.
La “abuelidad” instaura la ligazón de tres generaciones
unidas por un lazo de parentesco que las relaciona. Ligazón que
permite la re-construcción histórica de una trama familiar que se
denomina “genealogía”. Este término significa “el tratado de los
genes”, es decir el conocimiento de la herencia biológica y cultural
con la que está escrito cada individuo.
La abuelidad denota en el sistema familiar, aquella función
que da cuenta de las “raíces históricas” de la que derivan diferentes
“ramas” familiares que se constituyen a sí mismas en sistemas
organizativos interdependientes; es decir, en “familias” dentro de
“familias”. Es por esta razón que, no se puede hablar de la
“abuelidad” ubicándola sólo como una posición social -asignada
por una línea de parentesco biológico o por la asociación que se
establece con la edad cronológica- sino también, como una
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función simbólica-psicológica que permite estructurar el discurso

familiar.
Es imposible hablar de la función de “abuelidad” en el
sistema familiar sin señalar que, en el mundo actual, ésta sirve
como “soporte” de la función paterna/materna. La función de
“abuelo” ubica a los “padres” como “hijos de” y a los “hijos de”
como “padre de”. Es por esta razón que la “abuelidad” remite a las
raíces del árbol genealógico que estructura a un sujeto como sujeto
histórico, miembro integrante de una familia que funciona como la
“mini” re-presentación de una cultura más amplia constituida por
la sociedad contextual en donde se desarrolla y despliega esta
familia. Por esa razón la sociología ha definido a la familia como
la célula básica de la sociedad.
La “abuelidad” en tanto función se constituye en el re-
presentante de un orden que sitúa y genera pautas de actuación.
Pautas que son transmitidas a modo de legado que las generacio-
nes precedentes dejan a las generaciones presentes y futuras a
partir de narrativas familiares, en las que se construyen diferentes
“narraciones” de la novela familiar y de las que cada sujeto se
apropia de un modo singular.
Los “abuelos” son los que como “nietos” permiten mirar a
los padres como “hijos”. Al mirar cómo “los padres” procesan el
envejecimiento y considerar la posibilidad de su muerte, éstos
proporcionan modelos de identificación para que como “hijos” se
mire a los padres en sus limitaciones, en su finitud, en su proceso
de envejecimiento y en el modelo o antimodelo de lo que selecti-
vamente se va a “elegir” para el propio envejecimiento.
De ahí que, la función de “abuelidad” produce marcas en
los nietos y en los hijos porque estructura en el psiquismo
“modelos” de envejecer que pueden constituirse en ideales de
envejecimiento o en temores a envejecer.
Que la función de abuelo/a sea lograda o fallida depende de
cómo éste/a se haya ubicado y cedido el lugar a sus “hijos” para
ejercer la función paterna/materna. De ese posicionamiento será la
calidad de lo saludable o lo patológico del “ser abuelo”. Si el
49
“abuelo” se sitúa en un lugar de reconocimiento de la paternidad

de sus hijos/as les permitirá a éstos establecer nuevas pautas de
socialización y de crianza con respecto a sus hijos, o sea sus
nietos. Si no lo hace estará disputando el “lugar de padre/madre” a
sus hijos y sólo les reconocerá la paternidad en lo biológico y no
en lo funcional, porque no puede ceder la función de “educar y
criar”, propia del paternaje.
Por ello, se observa a “abuelos” compitiendo con sus hijos
por el rol de padres y desautorizando a sus hijos delante de sus
nietos, pues no aceptan la “autoridad” del hijo/a en su función
paterna/materna. Esto los sitúa en una posición en donde el
“abuelo” no puede conectarse con el aspecto infantil de sus nietos
pues está parado en una posición de “obligatoriedad” y prescrip-
ción de normas propias de la función paterna/materna.
El cumplimiento de la función de “abuelidad” desde una
posición saludable supone que el sujeto que la ejerce pueda
reconocer que el paso del tiempo lo desplazará de ciertas
“atribuciones” que le ha otorgado la función paterna/materna. Para
ello deberá aprender nuevas maneras de comunicarse con sus hijos,
desde un lugar adulto y de “par”; respetando, promoviendo y
reconociendo la “autoridad” del hijo/a como padre/madre delante
de su nieto. En otras palabras, debe procurar que este (su) hijo-
padre/madre sea objeto de idealización y admiración para su nieto.
Para ello deberá abandonar la posición de “certeza” y de “ser el
que imparte las normas” de crianza, saliendo del modelo pater-
no/materno ideal para otorgar el “legado” de su función a su
hijo/a. La posición de abuelo/abuela no significa proponerse como
“el padre/la madre de todos” sino como el transmisor del “legado”
de la función paterna/materna que se “instituye” y reparte dentro
del discurso familiar.
La función de “abuelidad” es la que posibilita la “transmi-
sión generacional” de un modelo de ejercicio de la función
paterna/materna y es la encargada de reproducir dentro del orden
social el modelo familiar, en donde el depositario directo es el
nieto. Este es el encargado de rescatar y dar nuevo significado al
50
legado actuado por el “hijo de los abuelos”, es decir, el propio

padre/madre acercando “generacionalmente” a estos dos padres, es
decir, a los “padres del padre/madre” (abuelos) con el “hijo del
padre” (padre/madre). Se produce entonces una circulación de la
“autoridad” y de la función paterna/materna, en donde lo viejo se
integra a lo nuevo y lo nuevo se integra a lo viejo. Con ello se
asegura la continuidad del modelo de transmisión cultural re-
presentante de la trama familiar particular.
La figura del “nieto” re-presenta el anhelo de la realización
de los deseos de continuidad y de permanencia de los “ideales” de
un tiempo pasado vivido por el “abuelo/a” y que se proyecta en el
futuro de la generación de la que es representante el “nieto/a”. La
posibilidad de que este tiempo pasado esté atravesado por el
cambio, es lo que posibilita el reconocimiento de un “proyecto”
nuevo en donde las tres generaciones re-crean -hacen nuevo- los
lazos que las vinculan y re-nuevan el “anhelo” de realizar los
deseos de continuidad de las pautas de transmisión cultural que
configura el discurso y la actuación del modelo familiar.
Cada generación imprimirá en el proyecto de un tiempo
futuro los sellos particulares y distintivos que permitan la
continuidad de las semejanzas culturales, sin que ello signifique la
claudicación de las diferencias. Es por esta razón, que la función
paterna/materna pueden circular y “todos” están autorizados para
poder ejercerla.
Las funciones de trasmisión en las relaciones intergeneracionales

Durante la modernidad, la transmisión de la cultura se
servía de la ciencia, la filosofía, la religión y la política, como
aquellas formas institucionalizadas a través de las cuales se trans-
mitían las “utopías e ideales” propios de la época. A partir de la
década de los ‘80, en el siglo pasado, se produce una crisis de estas
utopías modernistas, las cuales son interrogadas en sus reduccio-
nismos racionalistas. Se produce una negación de los “grandes
relatos” provistos por estas instituciones; revalorizándose la
conciencia del sujeto individual y su “relato” individual y
51
subjetivo. “El discurso posmoderno...postula, entre otras cuestio-

nes, la muerte de las ideologías y el fin de la historia...aparece una
dolencia que nos hace sentir que perdimos los sueños, que los
ideales ya no existen, que las utopías se han fugado...Su efecto
paraliza e inmoviliza la crítica, la réplica ...El posmodernismo
libera al hombre de los valores y convicciones que coaccionaron su
accionar y deja como propuesta que no vale la pena padecer por la
defensa de utopías...lo que importa es hoy; surge así como
propuesta el desencanto, el vacío y una intensa necesidad de
reemplazar el abandono de la proyectualidad en un cierto nihilismo
vital”. (Alvarez, M. y otros, 1998).
En ese contexto, las generaciones de personas mayores
están expuestas a una situación vital en donde predomina el
intento de restablecer acomodatoriamente una ubicación que les
permita estabilizarse ante la irrupción de cambios tan abruptos.
Esos cambios producen desconcierto y una sensación de “no saber”
cómo hacer para comunicarse con las generaciones más jóvenes.
Los modelos identificatorios con los que han estructurado
su modalidad de otorgar significado a los acontecimientos vitales y
la historia, se han visto afectados y están amenazados con la
pérdida de su vigencia. Las generaciones actuales de personas
mayores, se enfrentan a la necesidad de des-aprehender lo
aprehendido y a incorporar estrategias frente al cambio, que les
permitan sostener su sentimiento de continuidad e incorporar
respuestas de afrontamiento tendientes a resolver las demandas de
la sociedad actual. Por otra parte, desde las adquisiciones
experienciales que han realizado pueden efectuar un análisis
crítico que les permite cuestionar la eficacia de las pautas de
socialización y de intercambio intrafamiliar, preservando para sí
como valiosos, diferentes saberes y posiciones existenciales que
constituyen el núcleo de su legado intergeneracional.
El viejo refrán: los padres educan a los hijos, los abuelos los
malcrían parece haber dado paso a una nueva situación en la que
los abuelos aparecen cada vez más comprometidos e involucrados
en las tareas de crianza de los nietos. Función no sólo de apoyo
52
instrumental o de sostenimiento material, sino tareas de índole

formativa y educativa que pueden ser vivenciados como una
oportunidad para depositar la energía vital en el cuidado de la
descendencia o como una imposición y una carga derivada de las
“obligaciones” que generan los vínculos filiales.
El cumplimiento de la función de crianza de los nietos,
confronta a la mujer mayor actual a la obsolescencia de ciertos
conocimientos y recursos culturales. Es en el cuidado de los nietos
donde las abuelas pueden palpar no sólo la distancia que las
separa de sus descendientes, sino la rapidez y la aceleración de la
brecha generacional. Esta experiencia intergeneracional les hace
tomar conciencia del cambio socio-cultural que se ha operado en
su trayecto vital. Los valores y conocimientos que había en sus
pautas de socialización diferían muy poco de los de sus madres e
incluso de sus abuelas. Por el contrario, perciben que las diferen-
cias con sus hijos son marcadas y que se acentúan más aún con los
nietos. Afirman, por ejemplo, que los niños de ahora “vienen más
adelantados”, están más estimulados, poseen muchas fuentes de
información y son educados en otro sistema de valores. El
reconocimiento de este fenómeno puede incrementar su sensación
de “estar pasada de moda”, “ser anacrónica”, “haber perdido el
tren” o “estar en la vereda de enfrente”, autovaloraciones que
afectan la seguridad en su capacidad de orientación y control de
los nietos. Por el contrario, el registro de la distancia intergenera-
cional también puede proyectar a la mujer mayor a una búsqueda
de nuevos conocimientos, a la conquista de aprendizajes que le
permitan resignificar el rol de abuela, desde una posición más
valorizada y segura.
El modo en que las abuelas cuidadoras resuelven el contrato
de cuidado de los nietos tiene una incidencia en la calidad de los
cuidados y en la salud de los vínculos con el núcleo familiar del
hijo y con los mismos nietos. En la mayor parte de las sociedades
occidentales se registra en estos momentos un crecimiento de lo que se
denomina “síndrome de la abuela esclava”; síntoma colectivo de las
53
dificultades de elaboración de las nuevas demandas que pesan sobre la

abuelidad, especialmente sobre las mujeres.
Por su parte, el varón adulto mayor apuntala a la abuela-
madre en el ejercicio de la función de crianza de sus nietos-hijos.
Este apoyo lo hace desde un lugar más afectivo que el que ha
realizado con sus hijos. Este modo de relación del varón adulto
mayor con sus nietos se puede explicar por la flexibilización en la
presión de la posición de "cabeza y sostén de familia" y por la
sensibilización masculina resultante del reposicionamiento subje-
tivo generado por la jubilación, el retorno a “los dominios del ama
de casa” y el apuntalamiento de su generatividad más allá de las
tareas productivas.
54
TENSIONES Y TORSIONES
Las perlas abundan pero no flotan

Hay que internarse
En las profundidades
Para encontrarlas….
Enrique Mariscal
55
TODOS SOMOS LA VOZ DE PALOMA
G. habla con el cuerpo: sus ojos, sus manos dicen mientras dibuja imágenes
con las palabras. Su cuerpo se conmueve, vibra, se agita y llora sin lágrimas.
Ella es artista plástica. Casi por casualidad supe de la existencia de Paloma en
su vida. Un par de mails por cuestiones laborales prologaron un encuentro
personal en el que nuestras miradas compartidas sobre los avatares del vivir,
abrieron el espacio para un encuentro humano. Desde el primer momento me
sorprendió el modo crudo y sin concesiones en el relato de su situación y, a su
vez, la tensión amorosa de su experiencia de ser la mamá de Paloma. En sus
palabras intuí el potencial de su voz. Una voz singular, que resuena semejante
a la de muchas otras. Una voz que nombra, que nomina, que reclama, que trae
a la escena la eterna disputa de Eros y Tánatos y que, en su narración, irá
descubriendo sus estrategias para hacer que el primero vaya ganando la
partida.
Acompañarla en el diálogo es subir a una montaña rusa emotiva en la que

las imágenes descarnadas son tan elocuentes como eficaces para expresar el
dolor. En cambio, las imágenes amorosas son tan vívidas en el discurso, que
uno no puede dejar de imaginar la sensación táctil de sus cuidados juguetones
y las caricias de las musiquitas tangueras que arrullan el sueño de su niña.
Es imposible traducir en el texto escrito las inflexiones de su voz, las

sonoridades que acompañan los diversos tramos de la conversación. A veces
adopta un tono didáctico para dejar su mensaje a los profesionales; otras en
un susurro alegre imita los diálogos y mimoserías que le provee a Paloma. Su
voz se vuelve profunda cuando habla de su pareja y duele el carraspeo con el
que intenta atravesar la narración de sus temores más inquietantes. Su voz se
torna estridente cuando siembra alegría y se vuelve abrazo cuando habla de
las otras mamás.
Trabajamos bajo la idea de que su voz expresaría su experiencia singular de

la irrupción en la escena de su familia de la enfermedad de Paloma. Le planteé
en un momento la posibilidad de narrar su experiencia personal y familiar y
aceptó rápidamente el desafío. Nuestro diálogo fue intenso, profundo y
sensitivo. Desde el fondo triste de su mirada reluciente, escucho sus carcajadas
robadas al dolor y agradezco poder estar frente a una de las cajas en la que
resuena la voz de Paloma. Y también escucho a través del eco de su voz las
57
voces del Negro (el marido-papá), Juan Cruz (el hijo-hermano) y Yésica (la
cuñada-la otra mamá como ella la llama)
Declaración inaugural
Comenzamos conversando sobre cuestiones cotidianas vinculadas al
espacio laboral. Cuando decidimos iniciar la entrevista, afirmó su cuerpo
contra el respaldo del sillón y lanzó su primera declaración: ಯComo a uno le
parte la cabeza tener un hijo (vos no podés explicar qué es tener un hijo o no
tenerlo), de la misma manera es tener un hijo sano o un hijo enfermo. Porque mi
hija no es discapacitada, mi hija es per-fec-taರ. (Aquí su dicción resonó como la
de las maestras cuando dicen algo que desean sea bien entendido) y sentencia:
ಯSolamente lo que tiene es que está enfermaರ.
Por si fuera necesario reafirmar la declaración inicial, me comenta: ಯel

término discapacidad no me gusta. Creo que todas las personas somos grandes
discapacitadas. No sé quién habrá puesto ese nombre. No sé qué orientación
tendría pero me resulta sumamente pavotón, porque creo que toda la
humanidad tiene una seria discapacidadರ.
Paloma llega y es acogida

En el transcurso de la conversación G. describe así la llegada, hace tres
años, de Paloma: ಯnació en una cesárea de urgencia por la cuestión de mi
presión que andaba 12-8, 14-8, para otras mujeres es normal pero yo soy de 10-
6. Y sigo con mis 10-6. Era una presión muy alta que probablemente yo haya
tenido entre la semana 30 y 34 en que nació Paloma, porque se reventó la bolsa.
Me tuvieron como 4 días internada con la presión así (dibuja con la mano una
onda). Por eso está el tema ese de la medicaciónರ (como incógnita acerca del
origen de la enfermedad de la niña).
ಯNace Paloma, derecho a la incubadora. Estuvo dos meses en la incubadora,

tuvo tres paros cardíacos, cuatro transfusiones. Era una nena prematura, nació
con 1,280 Kg., tuvo una infección, una sepsis general; quedó con 900 gramos,
eran así las patitas (indica un dedo). No te dejan estar todo el día ahí adentro
porque es una terapia intensiva neonatal. Yo iba media hora al mediodía y
media hora a la tarde todos los días. Y lo primero que hice fue empezar a
58
cantarle. Porque las doctoras y las enfermeras me dijeron: Ud. tiene que hablarle
porque ella la escucha. Entonces yo le hablaba, le contaba cosas, le cantaba,
todos los días, todos los días. Si podía quedarme más, me quedaba. Me hice
amiga de las enfermeras. Bue, todas esas cuestiones de la convivencia que se
dan en esta situaciónರ.
La voz se le ha puesto grave y habla en un susurro que evoca el tono usual

en las salas de cuidados intensivos y mientras concentra la mirada en su mano
agrega: ಯY venían otras madres y también le cantaba a los niños de las otras
madres. Y hemos visto a niños que han muerto ahí. Y se han generado lazos de
solidaridad que todavía con las mamás, aún hoy, nos seguimos viendoರ. Y para
contrarrestar el peso del recuerdo, me dice entusiasmada: ಯcY también hay
otros de la edad de Paloma que andan al trote por todas partes!
En esos momentos que se procuraba para estar con Paloma comienza a

construir su vínculo. Sus manos vuelan hacia el escritorio y mientras va
hablando, los gestos cargados de ternura imitan los realizados en aquellos
días. ಯEl hecho de poder tocarlaಹ le daba de comer desde la sonda, la sentaba
en la incubadora, le cambiaba los pañales, le hacía masajitos en todo el cuerpo.
Me acuerdo que con mi dedo pulgar haciendo así (pone su mano derecha en
posición horizontal, con el pulgar hacia arriba y repite el gesto del masaje)
abarcaba toda su espalda y la llenaba de crema desde la cabeza a los pies.
Estaba peladita porque tenía el suero puesto en la cabeza. La llenaba de crema
para que la piel le quedara hermosa, porque la piel se reseca de estar en la
incubadora. Mi marido también iba. A él le daba un poco de temor meter la
mano en la incubadora porque como trabaja en el campo y estaba con los
chanchos y los caballosಹ él decía: yo me lavo bien pero no va a ser cosa que le
traiga algún virus. Y él estaba de afuera y también le hablaba. Una vez me
acuerdo que Paloma ya estaba por salir, me acuerdo que la tenía envueltita
fuera de la incubadora y mi marido le dice: hola Paloma y ella enseguida hizo así
(hace un gesto de alerta y atención con los ojos). Tiene un oído, terrible. Ella
tiene un oído bárbaro, tiene sus músicas que le gustan y las que no le gustan. Yo
le he cantado desde el primer día que ha estado en su incubadora.
Darse cuenta: la necesidad de saber
59
ಯDespués que sale de la incubadora seguimos con los cantos, con la música,
con el tocarla, todo lo que uno le hace a un bebé, todas esas mimoseríasಹ.
porque Paloma fue una niña muy deseada. Yo había perdido un embarazo el año
anterior y estábamos buscando el segundo desde hacía tiempoರ.
ಯPaloma era prematura, así que los primeros meses no nos dimos cuenta de
nada. Uno no la veía rara a la nena, la veía quietita, sí. Pero, exagera el tono,
ಯno la veía deforme ni que le salían manchas de color en la cabeza. No le veía
nada. Claro, bueno, después de lo que había pasado nosotros pensábamos que
tenía que tener una madurez diferente a la de un niño sano. Y estábamos, es la
inmadurez, es la inmadurez. Recién a los 18 meses, cuando a Paloma le
comenzaron las convulsiones, el pediatra me dijo: hace 6 meses que yo le
hubiera dado un anticonvulsivo. Por qué cinco neurólogos la habían visto
antes y no me habían dado un anticonvulsivo? Empezó a hacer unas
convulsiones de loco. Particularmente la madre, yo he estado sin dormir desde el
30 de diciembre del 2004 que me la dieron hasta abril del 2006, sin dormir 8
horas seguidas. Hasta que el neurólogo infantil en Córdoba me dijo: no, Ud. y
Paloma tienen que dormir. A ella le dieron unas gotitas y a mi un ansiolítico.
Porque cuando ella terminó con las convulsiones yo comencé con la taquicardia
y con la arritmia y a mi marido le agarró gastritisರ.
ಯAcá (refiriéndose a la ciudad capital de provincia donde viven) no tenemos

un solo neurólogo infantil. Los tres que me han atendido me han dicho cosas
muy diferentesಹlos tres. Y el hecho de haber pasado por cinco neurólogos,
porque también la llevamos a Buenos Aires, y que me hayan dado siempre los
electros normales. Dos especialistas me han dicho que la niña era normal, que
tenía cuestiones madurativas. El hecho de que no me dijeran claramente qué
era lo que tenía hace que uno siga desarrollando expectativas. cSin pretender
que me dieran la situación resuelta!! porque se sabe que la cuestión neurológica
tiene mucho de ensayo y error. Eso uno lo sabe. Pero cccde la nada a una
parálisis cerebral!!! donde hay un daño que se veía en la resonancia magnética -
que recién la hicieron hacer unos meses antes que comenzaran las
convulsiones- hay una diferencia, una gran diferencia. En el Garrahan le
60
hicieron una tomografía computada y ahí se veía una leucomalasia leve. Un leve
problema en la materia blanca. Como decía el médico: tenía piqueteados los
caminos neurológicos, entonces había que estimularla. cPero de una
leucomalasia leve al cuadro que nosotros tenemos hay una gran diferencia!ರ.
Con el mismo tono didáctico del comienzo, afirma: ಯSí, mi hija tiene una
grave enfermedad y es una enfermedad muy grave. Su salud es muy frágil.
Porque tiene una parálisis cerebral: no ve bien, no puede hablar, no sostiene la
cabeza sola, no se puede sentar sola, no puede caminar. Durante la vida que
tenga va a ser como un bebéರ.
Cambia el tono y su rostro se ilumina con la sonrisa: ಯAhoraಹ..ella está

muy estimulada por todos nosotros y se comunica perfectamente con nosotros.
La enfermedad de Paloma uno la tiene incorporada, la tiene naturalizada. Y
cPaloma es hermosa! (cambio el tono de voz, parece describirla) ces bella por
donde se la mire! cPaloma sonríe!. Tiene sus vestiditos, sus manitos arregladas,
le cuidamos la piel para que esté hermosa. Todos le hacemos estimulación.
Todos buscamos que no se ponga dura, que maneje mejor su cabeza. Ahora el
abuelo le está haciendo un caballito como los que están en la plaza para que
ella mueva todo el torso. Tiene su fonoaudióloga, su estimuladora temprana, la
kinesióloga. He ido a Córdoba, ahora me voy a Buenos Aires a ver qué me dicen.
Despejar la incógnita
El movimiento vital de G. en la narración se detiene y se repliega cuando
cuenta su necesidad de saber qué fue lo que provocó la enfermedad de su
niña. ಯQue esto haya sido provocado todavía no sé por qué, pero hay tres
hipótesis. O una cuestión genética que algunos neurólogos la rechazan porque
no tiene una oreja para un lado y otra para el otro, no tiene un pelo ni de más o
de menos, tiene la altura de un niño sano. Vos la ves de afuera y parece un bebé.
Pero como el daño neurológico es importante a nivel del tronco encefálico
presuponen que puede haber habido algo por ese lado. O si no, algún virus que
me afectó a mí durante el embarazo y yo no me di cuenta; y la afectó a Paloma
seriamente en los primeros meses de gestación. La tercera hipótesis, lo que nos
parte la cabeza mal, es la posibilidad de que a mí me hayan medicado mal
durante el embarazoರ.
61
ಯDe eso yo me entero casualmente cruzando discursos de médicos. Porque yo

le dije a un médico: bueno a mí me dieron la droga fulana de tal, después de 3
meses que mi presión seguía para arriba y para abajo, porque toda mi vida fui de
presión baja. El me dice: No señora, pero en el embarazo ya no se da más esto.
Cómo?, le digo. No, no se da más. Qué me quiere decir con eso? Qué si a mí
me hubieran dado otra pastilla yo chubiera podido continuar con mi
embarazo?!! Yಹ.probablemente... me respondió. Eso fue lo que a nosotros nos
partió la cabeza por la mitad. La posibilidad de pensar que esto pudo haber sido
un descuido de un médico o una diferencia de criterio con otro médico. Yo no
creo que el médico lo haya hecho a propósito. Pero digamos, tener un hijo
enfermo es complicado; y que eso quizás pudo haber sido menos complicado o
que directamente pudo no haber existido por el criterio de un médico es muy
difícil de resolverರ.
La necesidad de despejar la incógnita acerca del origen del daño, no se

limita sólo al intento por asignarle un lugar desde lo racional, sino en un gesto
preventivo que cubre a su otro niño. ಯAhora ya sabemos qué es lo que tiene
Paloma, aunque todavía estamos averiguando qué fue lo que pasó. La parte
genética nos interesa porque tenemos otro niño que puede tener algún
problema, si es que existe un problema genético. O si fue una virosis o no para
ver las cuestiones correspondientes y decidir qué se haceರ.
Sensaciones, incomprensiones
En el entretiempo del darse cuenta de las anomalías y la obtención de un
diagnóstico, el relato de G. revela las sensaciones de desamparo que suscitaron
en ella las intervenciones profesionales. ಯHay muy pocos profesionales en el
medio y están seriamente poco capacitados. Apuntando directamente a
profesionales uno les diría que hemos encontrado serias falencias a la hora de
decirnos qué fue lo que pasó. No han sido claros con nosotros, nos han dejado
llenar de expectativasರ.
Apunta más adelante: ಯY lo que ha habido también es una gran dificultad

por parte de los médicos y de la gente que trata en general con esta
62
discapacidad (palabra con unas comillas muy grandes, aclara) de enfrentarse

con el dolor de la familia. Y particularmente con la madre. Porque con el padre
hablan en otro registro. Pero parece que la madre es como la desbordada por el
dolor, cpobrecita! que está en una categoría de inimputabilidad porque está
sufriendo tanto que no va a poder entenderರ.
ಯEs decir, me dejaron que me diera cuenta sola. Cuando yo le decía: Doctor
y a Ud. que le parece? La respuesta del pediatra era: inmadurez. Yಹ es
inmadura... Porque yo nunca tuve antes una hija prematura, pero una se da
cuenta. Tuve otro bebé y uno se da cuenta cuando un niño sostiene la cabeza. A
los dos meses sostiene la cabeza. ccccMe tuvieron con tanta vuelta!!! (dice en
tono molesto). Por no sentarme en algún momento y decirme (Se acomoda en la
silla y repara el gesto corporal y el tono tranquilizador de un profesional
cuando tiene que decir algo incómodo): ಯmire señora, lo más probable es que
esta chica tenga esto y es probable que este cuadro pueda tener cierta
gravedadರ. Y continúa: ಯcuando la llevé a Córdoba, el médico, el neurólogo
infantil que la está tratando ahora, la miró de lejos y me dijo: sí, esa chica tiene
una parálisis cerebral. Suelta un rugido y resopla, ಯccYa está!! ccno era tan
complicado de decir!! Cuando uno tiene semejante incertidumbre se supone que
acude a los que se supone que saben, y los que se supone que saben te meten en
ese mar de mayor incertidumbre todavía; ahí vos quedás como Adán en el día de
la madreರ.
Ubicaciones y decisiones
Pregunta G. ಯDónde hay que aprender a ubicarse? Es dificilísimo, apunta.
cEn el rol de mamá! Y yo tengo -cuando digo yo, decimos entre todos porque hay
consejo familiar -es tipo reunión de consorcio entre mi marido, Jésica y yo-
tenemos que tratar de decidir qué es lo mejor para Paloma. Y nosotros no
entendemos un pito de neurología, de psicopedagogía, ni de estimulación
temprana, ni de kinesiología, ni de nada. Es pura intuición, es puro criterio. Los
médicos tienen sus criterios, la familia tiene los suyosಹ. Con la terrible pesadez
que implica que vos le podés estar haciendo daño a tu hijoರ.
63
ಯPero es muy difícil encontrar genteಹ.me sobran los dedos de la mano para
contar la gente que ha trabajado con Paloma de una manera que se notaba que
era eficiente. Por ejemplo, la llevo a una kinesióloga con la que Paloma llora
como marrana toda la sesión. Y ella me dice: no, tiene que llorar, porque así es el
movimiento, es así. Y pata pav acá, para arriba, pata pav un lado, pata pavl otro,
y brazo pav acá y brazo pavallá (Imita con los brazos los movimientos de las
extremidades). Y yo como mamá pienso, si así es el movimiento y mi hija va a
estar cuarenta y cinco minutos, tres veces por semana, llorando como una
marrana; discúlpame hermana pero yo acá no vengo más. cY quizás esa señora
tiene razón! Pero encontré otra, buscando, buscando y buscando, que la hace
trabajar de otra manera; que la hace hacer fuerza, no con un movimiento
mecanizado. La hace hacer fuerza y Paloma cno llora!. Hace fuerza con su
cabeza, hace fuerza con su tronco. Yo no se cuál de los dos sistemas es mejor,
pero yo no quiero que mi hija mueva mejor las piernas o los brazos a costa de su
sufrimiento o de su llanto permanente. Porque con ese llanto ella me está
diciendo algo. En cambio con esta kinesióloga se mueve y encima se ríe: casí que
la debe estar pasando mejor! Bueno, me quedé con la otra kinesióloga. Ahora,
cómo yo soy la que tengo que decidir esto? cómo soy yo la que tengo que
estar horas y horas y horas? En paciente, en médico de acá, médico de allá,
cobra social?! cRenegar con la obra social para un discapacitado es!! ...se te va
media vida con los papelitosರ.
ಯLeía en una página de Internet, de un muchacho de Barcelona, Alex, que la

familia le reclamó al Estado la presencia de un gestor para todo ese tramiterío
de idas y vueltas que uno tiene que pasársela dando. Porque cada caso es tan
particular, vos necesitás una organización específica. Yo no necesito cualquier
kinesiólogo, yo necesito uno que sea especialista en problemas neurológicos
infantiles. Yo no necesito uno que sea de los que hacen kinesiología con los
jugadores de fútbol. Entonces estos gestores, como figura del Estado, le
ayudarían a los padres para que no se pasaran perdiendo el tiempo que pueden
estar con sus hijos; ya que nosotros somos los más grandes estimuladores de
nuestros hijos, y la pasamos haciendo esos trámites. Es una cosa de locos, uno
descuida su familia detrás de los trámites y eso ha sido producto de mucho
64
desgaste. Tras que uno está sufriendo como perro, el hecho de que no te hablen
claro, y que te obliguen a cumplir con todas esas burocracias, que tengas que
estar yendo a Córdoba o Buenos Aires para encontrar un neurólogo para que te
diga: señora Ud. tiene que dormir. Y me da siete gotitas que toma Paloma para
que pueda dormir. No había nadie, ningún neurólogo acá que me lo dijera? Te
la complicanಹರ.
ಯPor otra parte, hay una lucha legal muy importante porque las obras
sociales no atienden a las necesidades del discapacitado. Mi hija es una
discapacitada extrema, o sea tiene el grado superior de discapacidad, se supone
que la cobertura tiene que ser absoluta de acuerdo a las leyes nacionales y
provinciales. Y uno tiene que estar batallando legalmente para que le
reconozcan los pasajes, las estadías, los estudios. Eso también te entorpece
mucho la vida como familia y la única forma de poder sobrellevarlo es tratando
de hacer que todo lo que no signifique el padecimiento de la enfermedad de
Paloma sea placenteroರ.
Redes, recursos y apoyos

El relato que G. realiza de su experiencia, remite permanentemente a los
integrantes de su sistema familiar más íntimo y se expande hacia otros
familiares y redes socio-afectivas. Como parte del capital emocional en el que
se sostiene aparece la figura del esposo. Al hablar de él su tono se dulcifica y
denota una profunda admiración. ಯMi marido es más fortachón que yo, pero sin
embargo después de 3 años le saltó gastritis. cPorque por algún lado le tenía que
saltar! En su vida él ha tenido desgracias fuertes. Es hermano mayor de ocho, y
cuando tenía 24 años su mamá murió; su mamá era el pilar de la casa. El padre
se derrumbó, un poco deprimido. Y él tuvo que ocuparse de vestir a su madre
para ponerla en el cajón y velarla en la casa. Tuvo que ocuparse de evitar que las
tías no se llevaran a sus hermanos más chiquitos porque su padre no los iba a
poder criar. El mantuvo a su familia unida. Mi marido es como el referente
fuerte para su padre y sus siete hermanos. Y a la muerte la conoce más de cerca.
Yo solamente la he olido, porque Paloma ha estado un par de veces cerca de
morirse y él siempre me dice: si vas a pelear, peleá con coraje. Y sí, le digo. Sí,
pero vos ya sabés contra qué peleás, yo no. Pero bueno, yo que soy
artísticamente dramática me hace muy bien saber que él a pesar de la gastritis
es un poco más fuerte que yo, porque si no me hubiera ido en arritmias
65
sucesivas. Pero siempre los dos cuando hay algún problema estamos, y cuando
pasa el problema quedamos así (se desparrama y su cuerpo se despatarra en el
sillón); entramos como en un cono de sombra. El se pone triste y se sube al
caballo y se va a andar a caballo. Eso es lo que le hace bien. A mí me hace bien
mi trabajo que es divertido, el doctorado. Cuando a mí se me va la cabeza y
empiezo a pensar pavadas prefiero ponerme a estudiar semiótica. Y eso es lo
que me sostiene. Pero para él la enfermedad de Paloma es mucho menos
dramática que para mí. Yo soy la dramática del equipoರ.
ಯYo he sido criada con una prima que tiene una discapacidad genética, no
tan importante como la de Paloma. Y para mí ella fue Laura, es Laura y seguirá
siendo Laura. Y así crié a mi hijo. Para él su hermana es así porque tiene una
enfermedad. Y él anda en bicicleta, tiene estupendas notas en la escuela. Y
estamos todos muy pendientes de todos. Porque cuando uno baja la guardia, es
como que los otros tenemos que ir a socorrerlo para que no se caiga. Estamos
siempre tratando de estar entretenidos, con muy buena onda, con mucha
alegría. Tratando de disfrutarla a Paloma con la conciencia de que estamos
haciendo todo lo que podemos y que lo vamos a seguir haciendo, que no ha sido
culpa nuestra, que fue un error, o un problema genético o no sé qué diablosಹya
lo aclararemosರ.
ಯEmpezar a descuidar cosas de uno, aspectos de uno, es peor y es la gran

tendencia que se tiene. No son cosas menores. Todos estamos muy atentos a
Paloma, a Juan Cruz, que esté bien en la escuela, que tenga sus juguetes, no
malcriarlo demasiado porque son los dos tan diferentes y tienen sus necesidades
tan diferentes. Por suerte somos tres para dos. Pero también Yésica tiene sus
cosas, tiene su novio; mi marido también tiene las suyas, yo tengo las mías, es
como que estamos todos en un momento en el que nos estamos sosteniendo; y
si alguno se cae de ese sostén es un problema para los otros. Entonces estamos
todos atentos. Es muy sutilಹ y eso que ahora estamos todos en una etapa
tranquilitaರ.
ಯEntre nosotros podemos hablar de la enfermedad de Paloma. Cuando se

enfermó, sobre todo en el año 2006 hasta enero de 2007 cuando le aflojaron las
convulsiones, todo el tiempo nosotros estábamos conversando. Que si come
66
esto, si no come lo otro, que la alimentación, que no le demos esto porque le

hace mal al hígado. Que la cremita para que tenga la piel suave, que el vestidito,
si vamos a este médico o al otro. Está recontrahablado. A pesar de todo
disfrutamos de Paloma, pero es muy difícil transcurrir la vida diaria con ese
dolor tan grande de saber que en definitiva puede sufrir, porque ya ha sufrido. A
veces a uno lo consuelan con palabras tan estúpidas, con discursos que
realmenteಹ. no sé. En principio, yo no soy una mujer de fe. Me encantaría
poder serlo, me encantaría poder pensar que dios me ha mandado un ángel. Yo
no tengo esa convicción, pero ojalá la tuviera, creo que me quedaría mucho más
tranquilaರ.
ಯPara transitar ésto me apoyo en todos mis afectos. Sobre todo en la

necesidad de saber que yo tengo que estar bien porque tengo que cuidar a mis
hijos, porque tengo un hermoso matrimonio, porque mi marido es un muy buen
tipo, hemos pasado muchas cosas juntos y ésta es una cosa más de las que
vamos a tener que pasar juntos. Estamos haciendo nuestra casa que está
hermosa; tenemos a Yésica que es como una adopción que hemos hecho antes
de que apareciera la enfermedad de Paloma. Esa también es una decisión que
tomamos juntos y también hay que pensar que Yésica -cuando a Paloma le pasa
algo- sufre mucho, porque ella ya perdió a su mamá. Y bueno, no se puede
aflojar, voy a terapia. Tomo ansiolíticos con acción antidepresiva antes de
dormir para que no me agarren las taquicardiasರ.
ಯMi papá y mi mamá están muy cerca mío y me ayudan, porque ya están
jubilados. Ahora van a tener otro nieto más, así que ya van a ser tres. Tengo
amigos que me ayudan a hacer todo el tramiterío en Buenos Aires, en Córdoba.
Si uno no se rodea de sus afectos, se cae. Yo pienso a veces en las personas que
están solas, sufriendo todo esto, chau. Nosotros somos un equipo, pero las que
están solasಹ no deben pasarlo nada bienರ.
Los fantasmas, un fantasma

“Pero siempre estamos con la cosa ahí, con el abismo ahí”, comenta G. y
describe sus temores, a los que le pone nombre propio. “La sensación es que
vos vas caminando con esto y te lo cargás en algún lado del cuerpo, como si
fuera una piedra y en algún lado lo metés. Yo lo tengo puesto acá (señala la
67
parte posterior de su cuello) porque me tensiona mucho la espalda…. y andás.

Pero sentís que hacés así (se toma la cara con las manos y hace girar su cabeza)
y la tenés ahí. Porque la muerte de Paloma es lo que nos enloquece a todos, no
la enfermedad, es la muerte de Paloma. Y la tenés ahí; en algún momentito te
alejas, te distraes. Todo el resto de la vida mía como mamá es una gran
distracción de Paloma y de la enfermedad de Paloma, del dolor de perder a
Paloma, del miedo a que Paloma sufra, del miedo a tener que decidir entre el
sufrimiento y la muerte de Paloma. Y si en definitiva mi hija estuviera sufriendo
espantosamente, yo prefiero que mi hija se muera porque no la quiero ver más
pinchada por todos lados, no la quiero ver más pelada y con suero, ni tener que
alimentarla con sonda. No quiero que sufra, si no está sufriendo no importa,
porque si ella se las aguanta…. nosotros también. Pero en ningún momento el
problema ha sido la discapacidad de Paloma”.
“La más dramática soy yo” reconoce G. entre risas. “La que sueña que
Paloma se puede morir soy yo. Mi marido dice: lo que tenga que pasar, cuando
tenga que pasar, va a pasar… y va a pasar. Tampoco es que me la paso pensando
mañana, tarde y noche, mañana se puede morir, mañana se puede morir. Ahora
estoy hablando de eso. Y no sé si es tanto la muerte como el sufrimiento de
Paloma, eso me desborda. El sufrimiento de Paloma me desborda”.
Indago sobre la elaboración expresiva de estos sentimientos y experiencias

mediante el arte. La imagen que utiliza remite a las primeras palabras con las
que iniciamos el diálogo y apareció en otros momentos, me dice: “En mi
producción artística aún no he podido elaborar algo. Todavía no sale. No estoy
pintando, con el tema del posgrado todo el tiempo que tengo me la paso
estudiando. Estoy sacando fotos. Los otros días después de carnear dos terneros
en casa hicieron la cabeza al horno y yo veía esa cabeza partida y le saqué como
30 fotos. Porque si yo tuviera que representar lo que significa esa famosa herida
narcisística de por qué esto me pasó esto a mí, sería esa cabeza. Que con un
tenedor se la están comiendo y que está partida y que está así desparramándose
en pedazos”.
¿La enfermedad de Paloma es una herida que te molesta? Si, si, es una
tristeza muy grande. No me impide seguir trabajando, no me impide estar
parada, no me volteó, todavía no me volteó. No puedo decir que estoy
deprimida, tirada en una cama. ¿Qué hiere? Hiere el deseo, el deseo que uno
hubiera querido de tener una belleza como es ella que pudiera caminar, jugar,
68
andar saltando como cualquier niño sano. Que las cosas no han sido como a uno
le hubieran gustado que fueran. Que supongo que es lo mismo que debe sentir
una madre que ha tenido un niño violado; una de las madres de Cromagnon; una
madre que en una picada le matan una hija, un hijo. O sea estas cosas son de la
vida y pasan. Pero es muy difícil dejar de sufrir por eso. Es una tristeza muy
grande”.
“Es una herida, yo no sé si después estas heridas se cierran o no se cierran. Mi

marido me dice que él todos los días se acuerda de su mamá que ya hace 18
años que murió. Y que todos los días se acuerda sólo de las cosas buenas que él
vivió con su mamá. Y que eso pasa. Que si Paloma se muere puede ser que pase,
que yo en algún momento sólo me acuerde las cosas lindas que pasamos con
Paloma. Por eso estoy tratando ahora de disfrutarla. Pero en este momento yo
no puedo decir: no, es lo mismo, ¡pero qué voy a hacer! ¡son cosas que me
mandó Dios...!
De pronto se levanta del sillón, estira su mano derecha y me presiona el

cuello mientras me dice: “Yo siento como si tuviera una cosa así, algo así acá.
¿Entendés? No se puede vivir mucho así. Y de pronto eso se afloja y de repente
te acogota. No sé, en algún momento tengo el collarcito solamente, ahora no.
¿Me explico?. Libera mi cuello y vuelve a sentarse riéndose porque le digo que
la demostración ha sido elocuente.
Mensajes y saberes
“Mi hija no va a una escuela, mi hija tiene terapeutas. Por ejemplo la señora
que hace con ella estimulación temprana es profesora. Pero después hizo una
especialización porque ella se daba cuenta de que como docente había
cuestiones dentro del campo de la neurología que nadie se las había enseñado.
Ella que es la que trabaja en el hospital está formada mejor como para captar
este fenómeno del tratamiento del niño con problemas neurológicos, con toda
la amplitud que tiene”.
“Si (los profesionales) no van a tener capacidad para enfrentarse con el dolor
de uno, si no van a tener capacidad para ser claros y para tratar con la seriedad
y el respeto que se merecen a nuestros hijos, que se dediquen a otra cosa. Que lo
piensen bien, que se dediquen a otra cosa. Si van a pensar: es una carrera fácil, a
mí me gustan los chicos, se hace plata rápido o cosas por el estilo es mejor que
se dediquen a otra cosa y se dejen de joder. Y hay muchos que piensan así. Más
69
vale que pongan una casa de los mil artículos. Y acá hay muchos, más de los que
uno quisiera, tanto en los ámbitos públicos como privados es exactamente
igual. Se sabe que en el área de la salud los que están en el hospital a la
mañana, a la tarde están en sus consultorios, así que es la misma milonga”
“Cuando Paloma estaba en la incubadora había un cartelito que decía que

las enfermeras no tenían que tener las uñas largas ni anillos. Y había una
enfermera que para probar si Paloma tenía reflejo de succión le metía el dedo en
la boca. Tenía unas uñas largas así, pintadas de color naranja. Y vos te
preguntás ¿por qué esta señora no se fijará en eso? Y no podés decir nada,
porque la vida de tu hijo es más de ellos que tuya en ese momento. Yo estaba de
visita. Y vos decís: es un detalle, un ritmo de la vida cotidiana. ¡Si no están
atentos a esos detalles que se dejen de joder! Porque de esos detalles depende la
vida de nuestros hijos. ¿Y qué le vas a ir a decir? Después se lo dije pero y bueno,
si hubiera hecho un daño, ya estaba hecho..”
“Si tuviera que decirle algo de la experiencia como familia a un docente, a un

especialista en estimulación temprana, a un capacitador, a un kinesiólogo o a
cualquier persona que trabaje con estos seres tan especiales que son los
discapacitados (con sus grandes comillas), que hagan el grandísimo favor de
capacitarse como corresponde porque si no nos van a joder la vida más de lo que
la tenemos. Sería muy interesante que desde el punto de vista humano y desde
el punto de vista profesional realmente se metieran en la complejidad de
trabajar con una persona enferma, no diferente. No es una diferencia
cualquiera, es un problema de salud. Entonces tienen que estar vinculados con
el ámbito de la salud”.
“Para lo único que quizás te pueda servir todo esto, es para comprender el
dolor del otro. Sin importar de dónde proviene, de una guerra, de un accidente,
de la muerte de un hijo. Pero vos comprendés el dolor del otro, es lo único que te
hace más humano. Si toda esta gente es incapaz de comprender el dolor de
nuestros hijos y el nuestro, mejor que se dediquen a otra cosa. Porque molestan,
hacen daño por incapaces y por inhumanos.
Contactos y re-conocimientos
Desde el contacto inicial en la incubadora G. pudo darse cuenta del modo
de vincularse a Paloma. Dice: “El contacto más fuerte que ella tiene conmigo, es
con mi voz, es lo único que la tranquiliza cuando ella se siente mal, o cuando
70
está nerviosa o le duele algo. Yo le canto algunas canciones y ella

inmediatamente sonríe. Y ahora ya las canciones que a ella le gustan, se las
aprendió el padre, la tía. Mi otro hijo canta tangos, que son los que le gustan a
Paloma. Toda la familia canta. Hasta mi vieja se aprendió las letras. Y después
mucho contacto con la piel, muchos juguetes con luces para que pueda
organizar mejor la mirada. Cuando a ella algo no le gusta, pega un grito. Yo
llego de la escuela y estuve toda la tarde sin estar con ella, llego y
empieza…ñañañaña…. y eso es mamitis. Ese es el grito de mamitis”.
“Y la tengo a upa, ahora pesa 12 kilos -así que dos por tres estamos todos en
acupuntura porque la cintura la tenemos todos chau- porque a la tipa hay que
tenerla a upa, hacerle mimitos…y ahhh ella se deshace en suspiros, ahhhhh,
ahhhhh, se deshace en sonrisas. ¿Qué me estás contando Paloma? ¿Y todo eso
hicieron? ¡Pero mirá vos! ¡A vos te parece!!, ahhh, ella todo una cosa de sonrisas
espectacular. Pero cuando algo no le gusta o vos le hablás (imita un tono
imperativo y fuerte), aunque no sepa que se dirigen a ella, te hace un puchero
que… tenemos unas fotos de pucheros que son antológicas”.
“Y te da besos, vos le hacés upa y la tipa te pega la cara así, te recorre toda la
cara con la boca abierta (porque tiene una jeta que la heredó de no sé quién) así
y te la pega, eso es cuando te conoce. Cuando no te conoce se pone medio en
guardia. Es muy claro eso para nosotros. Uno dice, es claro; es muy subjetivo
porque todos somos la voz de Paloma y todos somos los intérpretes de Paloma, y
todos hablamos de Paloma desde diferentes lugares”.
“Pero hay cuestiones que son muy evidentes, esto de que con la música al
menos conmigo ella se comunica, más allá de cualquier teoría: porque yo le
canto “Pebeta de mi barrio” y la tipa es una fiesta. Mi papá tiene barba, cuando
viene el abuelo y le empieza a hacer así con la barba en la cara, ella ya sabe que
es el abuelo, le tira la mano y le agarra la barba. Al padre le agarra el jopo
(tengo una foto donde está divino el tipo, la hija lo tiene agarrado del jopo). El se
la lleva a la cama y entre los dos juegan antes de dormir la siesta y al levantarse.
Mientras nosotros tomamos mate ella está en la cama con nosotros, porque la
tengo en la cuna al lado mío y está entre los dos y se mata de risa. Ella es alegre,
es mimosa, es dócil. Cuando hay algo que no le gusta empieza nnnaa, naaaa, y
no hay forma, tiene su carácter la niñita”
71
¿Ganancias?
“¿Y eso cómo podría saberlo? Yo tendría que decirlo desde mí. Cada uno de
los que conoce a Paloma tendría su visión de ella. Pero como todos somos la voz
de Paloma, y acá es muy subjetivo, yo quisiera creer o creo que es una niña feliz.
Porque se ríe, porque come bien, porque tratamos de darle todo lo que a ella le
gusta. Y se nota, se expresa cuando algo le gusta o no le gusta. A nosotros nos
parece que se expresa. Las personas que trabajan con ella también dicen: mirá,
parece que esto le gusta y esto no le gusta”.
“Todos estamos como construyendo esta identidad de Paloma y es muy

difícil separarla de lo que podría ser Paloma sin esa construcción porque en
definitiva ella tiene sus sonidos, su sonrisa y sus acciones de gusto y disgusto.
Mi analista me dice: pueden ser reflejos. ¿Reflejos? ¡las películas!!. Si yo le canto
“Pompas de jabón” sonríe, pero si le canto “Las cuarenta” no le gusta. Hay
músicas nuevas que le gustan y otras que no. ¡Qué sé yo qué le sonará agradable
en su oído, en sus caminos piqueteados neurológicamente! No sé, pero sí hay
agrado y desagrado…. bueno, seguiremos por ahí, buscando siempre que ella
esté lo mejor posible….hasta donde pueda”.
72
INCLUIR LO DIFERENTE/HACER
PROPIA LA DIFERENCIA
Llegamos al punto. Hablar de lo diferente nos sitúa en el

espacio de incluir lo diverso para encontrar respuestas
compartidas. Pues para compartir, debemos atravesar la exclusión
y la incertidumbre; el temor que produce lo desconocido por
otorgar un significado a lo ajeno no mayoritario e interpelar las
afirmaciones convencionales.
Aquí es donde anida lo especial de lo diferente, en tanto es
el sitio en donde habita el intento por incluir dentro de lo propio
aquello representado como lo ajeno, que es significado como lo
negado y que es contrapuesto a la convencionalidad de las afir-
maciones afirmadas acerca de lo semejante.
Incluir como propio lo diferente es ampliar el espacio de lo
diverso, sin claudicar en el deseo de acercar las diferencias.
Lo diferente se afirma a sí mismo en su existencia. La tarea
del colectivo social es ubicarlo dentro de lo comunitario y
replantear los márgenes de la norma.
Ubicar los márgenes a lo definido no supone marginar lo no
definido, pues su representación constituye la afirmación de lo
desconocido; sin que por ello, sea representado como la des-ilusión
o la herida por lo esperado.
Se espera a riesgo de que algo de lo desconocido emerja. Se
ama sin la condición de lo idéntico, sino con la apropiación de lo
que se aprehende y con “lo especial” de lo singular y único. Incluir
“lo diferente” como parte de lo particular es restituir a la identidad
su condición de diversa, única e irrepetible.
Aceptar lo que es por existencia no es tolerar, sino situar en
un espacio, restituir, nombrar, designar y signar lo diverso en el
73
interior de lo colectivo. Lo diverso fragmenta la ilusión de lo

idéntico y cuestiona el poder de lo hegemónico. Restituye a lo
masivo la multiplicidad de lo minoritario. Atraviesa la segmenta-
ción de lo definido y replantea la definición de lo incluido.
Definir lo diferente es diferenciarlo de lo arbitrario y
convencional, sin que esto constituya excluirlo y marginarlo de lo
colectivo. Lo especial de la diversidad está en la multiplicidad compleja
de lo diverso, condición para que se reconozca lo idéntico y para que
se propicie el intercambio con lo semejante/diferente.
74
EN LA DULCE ES
ESPERA
PERA ¿DULCE? ¿ESPERA?
Esperar un hijo supone habilitar un espacio en donde este

nuevo ser quepa. Espacio que conjuga el “entre” de una intimidad
compartida hasta ese momento por la pareja conyugal. El espacio
“entre” lo conjugado por el “nosotros” de los padres. En este
“nosotros” un hijo se constituye en la síntesis material del acuerdo
afectivo y de las pautas recreadas como originales de la estructura
vincular establecida por la pareja. En este espacio se proyectan
ideas, fantasías, deseos, ideales, temores que conectan las
expectativas ideadas como deseables para el sistema particular,
representado por la pareja conyugal, con aquellas definidas por el
contexto socio-cultural e histórico de pertenencia. Expectativas
que excluyen del ideal, aquello que es considerado anómalo; es
decir, fuera de la norma.
Sin embargo, en la construcción simbólica de este espacio
que se habilita para escoger la llegada de un hijo, existe el temor
de que este nuevo ser no coincida con la idea deseada. Idea que se
acompaña por la fantasía, que se entremezcla con la ansiedad de
los cónyuges, de no ser lo suficientemente capaces de ofrecer a
este nuevo ser todo lo que necesita.
Temor y ansiedad alimentados por la incertidumbre de lo
desconocido. No importa que ya se haya accedido a la posición de
maternidad/paternidad; la llegada de cada nuevo integrante de la
familia exige elaborar un nuevo plan, un proyecto que integre el
deseo afectivo de contener en un espacio particular e inédito a este
nuevo ser y la elaboración intelectual que intenta definir en
palabras, gestos y acciones, aquello deseado desde la certidumbre.
La noticia acerca de la llegada de un hijo desestructura las
posiciones adquiridas en el sistema vincular, pues les añade la
75
adquisición de una nueva actuación social que emerge con gran

impacto sobre la trama vincular cotidiana. El embarazo constituye
una situación en la cual se anida, no sólo la vida humana, sino,
también la representación de un nuevo rol que posiciona frente a
la vida de una manera nueva. De ahí que las certezas aprehendidas
hasta ese momento se ponen entre paréntesis, puntos suspensivos y
signos de preguntas.
Insertar en los proyectos compartidos un nuevo proyecto
supone re-visar lo decidido, los recursos y obstáculos que plantea la
construcción de un espacio que cobije la llegada de este nuevo ser.
Decidir dar la bienvenida a un hijo supone planearlo,
anticiparlo, re-ordenar las prioridades, hacer “cuentas” sobre lo adqui-
rido y realizar un trabajo para adquirir lo que sea necesario. Sin
embargo, si bien el trabajo de la anticipación tiene por función
habilitar el re-posicionamiento de lugares dentro de la estructura
vincular funcional; éste no puede prescindir de la acción de esperar.
Esperar pone en juego la confianza y la iniciativa creativa
para organizar la ubicación de cada integrante dentro de la
estructura vincular. Sin que esto excluya el riesgo de que lo
esperado no coincida con lo anticipado y, que lo que emerge –aun
desde lo no anticipado- sea no deseado.
El proceso de apropiación de un hijo que llega en viaje,
supone transitar con él las fantasías, los deseos, lo conocido, el
temor a lo incierto en la espera del nacimiento. La apropiación del
nuevo ser, no surge en el nacimiento sino en el tránsito de la
espera. Este nuevo ser existe en el proyecto, aun antes de acunarlo
en la materialidad de la mirada, del abrazo, del sonido y del
aroma. El espacio que ubica a este nuevo ser está inscripto en la
decisión de la espera.
En el tiempo de la espera los sujetos implicados en la trama
vincular, elaboran diversas versiones que fundamentan la venida
de este nuevo ser. Estas fundamentaciones preparan el lugar
asignado al nuevo integrante y se vehiculizan mediante palabras,
acciones, gestos que se constituyen en las expresiones tangibles del
deseo o no deseo de la espera.
76
EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD
El nacimiento de un hijo rompe con las fantasías de la

espera. La presencia del hijo, observable a través de la mirada,
ubica a la escena familiar en un interjuego de materialidades que
pueden tener expresiones concretas y tangibles, sin que esto
signifique el cese de las fantasías, anhelos, temores, ideales y
expectativas respecto de este hijo y del ejercicio de la función
materna/paterna. En el establecimiento de los vínculos intrafa-
miliares, a través de acciones concretas de intercambio de cuidado,
protección y provisión de recursos afectivos/materiales se van
tejiendo nuevas fantasías que renuevan la trama vincular familiar.
Todo nacimiento pone en movimiento el ejercicio de
posiciones funcionales que permiten el sostenimiento, la conten-
ción y la satisfacción de necesidades recíprocas de los integrantes
del grupo familiar. La presencia de un hijo con discapacidad añade
un plus a la práctica de estas funcionalidades, que además de
acomodarse a lo novedoso e inédito que significa poner en juego la
función de crianza “debe” enfrentarse a lo incierto y desconocido
de sostener, cuidar y contener a un ser que presenta capacidades
diferentes.
Con el advenimiento de un ser que manifiesta dificultades
se contrarían las fundamentaciones elaboradas durante el tiempo
de espera. No se contradice el deseo, sino más bien, el “saber”
depositado en el ideal. El espacio asignado a este nuevo ser no se
cuestiona, sino que lo inesperado del “no saber” inaugura una
brecha entre el conjunto de repertorios aprehendidos y la “igno-
rancia” e “inexistencia” de un repertorio de acciones que sirvan de
modelo para tomar prestado algún aprendizaje, que permita
desempeñar la funcionalidad del rol.
77
Con el advenimiento de un ser con discapacidad se cae la

“certeza” de lo planeado en la fantasía, no la ilusión y el anhelo
depositado en este hijo. Y la espera se ve interpelada por el
desconocimiento, la angustia, la búsqueda...
La discapacidad inaugura un tiempo crítico. Tiempo en el
que las crisis o momentos de cambio en los modos habituales de
funcionamiento, generan malestar e inseguridad y exigen la toma
de posiciones que permitan restablecer el bienestar y afrontar la
situación. Sin embargo, este tiempo crítico contiene muchos
tiempos: diferenciados y diferenciables. Tiempos de apropiación de
la que se intuye y se reconoce como parte de lo propio. Tiempos en
donde la realidad le gana espacio a la fantasía de que no suceda lo
esperable. Tiempos en donde no hay posibilidad para desmentir lo
que ya ha acontecido. Tiempos entre tiempos.
La discapacidad inaugura un entretiempo crítico, en donde
las certezas se entrelazan a las dudas, el temor a la ilusión, la
angustia a la esperanza, la confianza a lo “especial” de esa
realidad. Es que hay más desconocimiento que saberes desde lo
esperable. Paradójicamente, pese al saber de lo pensado, se cae la
omnipotencia del saber cómo continuar. Se rompen los espejos de
lo conocido. Se aprehende la certeza del día a día. Y es en este día
a día en donde se teje la trama de un vínculo con lo diferente, en
donde se lee la necesidad de este hijo que interpela lo necesario de
la posición de maternaje/paternaje, en un interjuego en donde el
cuerpo a cuerpo es el sostén no sólo del vínculo simbólico, sino de
lo real de la necesidad.
78
EL DIAGNÓSTICO:
La caída de una ilusión? La aceptación

de otra ilusión de lo por-venir?
La discapacidad de un hijo inaugura en los progenitores un

tiempo en donde el saber se encuentra mediatizado por los saberes
especializados que le proveen de soportes para el desempeño de sus
funciones. Saber especializado que puede orientar, contener y
facilitar el procesamiento de aquello que se presenta como
inesperado. Sin embargo, el encuentro de los progenitores con el
equipo de profesionales que ejerza su rol de proveer información
técnica e instrumental para asistir a su hijo no siempre ocurre en
tiempo y forma. Sucede que la discapacidad a veces irrumpe desde
el primer contacto con el bebe, otras se detecta durante el primer
año de vida y, en algunos casos deviene de algún accidente que
deja secuelas y limitaciones.
En cualquier momento en el que aparezca el trastorno y el
diagnóstico del mismo, éste tendrá un impacto sobre la familia.
Este impacto se producirá en el orden de lo previsto, desde lo
imaginado y esperado. Lo imaginado se encontrará contrariado por
algo inesperado y exigirá a los padres acudir a “otros” especializa-
dos para apropiarse de lo que no se sabe. Lo cual no impide que en
el interior de la familia se movilicen angustias, temores, fantasías,
ansiedades. Sin embargo, el momento en que irrumpa el conoci-
miento del diagnóstico de la discapacidad condicionará el esta-
blecimiento del vínculo temprano madre/padre/hijo.
Cabe aclarar que, no existe una relación directa entre la aparición o
detección de un trastorno discapacitante y las dificultades de vincula-
ción tempranas en la relación madre/padre/hijo. Existen evidencias de
79
conflictos vinculares en la interacción temprana en familias en donde

no acontece la discapacidad. Es decir, que hay familias con hijos
que presentan discapacidades severas que han podido establecer
relaciones primarias satisfactorias. Sin embargo, es innegable que
el tipo de discapacidad, su grado de severidad y el déficit funcional
que se instala como consecuencia de ella condiciona los intercam-
bios e interacciones entre los miembros de la familia.
Cada caso es particular, aun cuando es posible afirmar que a
partir del diagnóstico y el pronóstico existe una ruptura en el
tiempo de la familia, que delimita un cambio de escenario y
modifica el guión que, desde la fantasía, se había construido para
la puesta en acto de la escena familiar.
Existe un entretiempo que marca un antes y un después del
diagnóstico, que comienza por el reconocimiento de la realidad.
Eso implica la puesta en suspenso de los planes, expectativas e
ideales imaginados para dar la bienvenida a este recién nacido;
afrontar la preocupación por cómo afrontar afectiva e instrumen-
talmente lo que la situación requiere; ocuparse de la incorporación
de hábitos de funcionamiento no previstos; y construir paulatina-
mente nuevas expectativas e ideales acerca de lo esperable para
este hijo.
El modo en que la familia enfrenta y afronta la discapacidad de
un hijo dependerá de la conjunción de múltiples factores: los
recursos personales de cada miembro, las fortalezas/debilidades de
la alianza establecida entre la sociedad conyugal, las experiencias
y modalidades familiares de resolución de otras crisis, y la red
social en torno a la cual asienta sus intercambios el sistema
familiar primario (familiares, amigos, consejeros externos formales
e informales).
De las posibilidades que surjan como experiencias de
innovación y transformación de los modos habituales de funciona-
miento, resultará el lugar que se le otorga al sujeto portador de la
discapacidad y la re-ubicación de las posiciones dentro de la
organización familiar. A partir de eso se pueden poner en marcha
mecanismos de adaptación que permitan transitar y tramitar los
80
ajustes necesarios para disminuir las angustias y orientar el pensa-

miento para accionar en la adquisición de nuevos hábitos, estilos
de actuación y costumbres familiares.
Sin embargo, la reorganización y adaptación del momento
crítico de aceptar el diagnóstico de discapacidad estarán mediadas
por la tensión entre lo que se sabe y lo que se desconoce; lo que
los otros especializados dicen que se puede y las expectativas
familiares acerca de lo que creen que se puede; entre el riesgo
real/potencial del trastorno discapacitante y la ilusión/esperanza de
lo que se deposita en lo por-venir.
81
ENTRE LA REALIDAD Y LA FANTASÍA:
Despertar de un sueño?
Despertar a una pesadilla?
A partir de la llegada de un hijo con discapacidad se “cae”

la fantasía sostenida en el anhelo de trascendencia depositada por
los padres. La realidad amenaza la fantasía de continuidad, de
trascender en el futuro a partir de la posibilidad de continuar
“existiendo” en la existencia de este hijo.
La discapacidad enfrenta a los padres con la posibilidad del
deterioro, la declinación y muerte del hijo/a y, por supuesto, los
pone frente a lo inevitable: la peremnidad de la finitud. Se rompen
así las anticipaciones ideales de repertorios de deseos y fantasías
que conectan con la creatividad de las expectativas imaginadas
para este hijo y se desencadenan una serie de ansiedades derivadas
de la angustia de lo desconocido de esta situación crítica. La
situación familiar pone en duda la continuidad de la existencia y
exige acomodarse a una realidad en donde se entremezcla la
urgencia de la inmediatez, la necesidad de comprender la diferen-
cia de este hijo, a fin de satisfacer sus necesidades reales y el
aprendizaje de reconocer/extraer la potencialidad a lo que se pre-
senta como deficitario.
Comienza así un largo recorrido de la pareja conyugal por
tramitar la caída de la ilusión de un hijo sano y por reconocer a
este hijo en las posibilidades de su déficit. Este reconocimiento no
sólo exige la aceptación de la situación crítica sino también el
esfuerzo mental de que este hijo real es a quien se desea y se ama
más allá de las contingencias de sus déficits.
83
Sin embargo, no todos los padres se encuentran con los

mismos recursos para enfrentar, afrontar, resolver y ubicar lo
inesperado de la irrupción de la discapacidad. No obstante, habría
que destacar que en el afrontamiento de la discapacidad de un
hijo, la familia en su totalidad se ve interpelada a poner en marcha
mecanismos que permitan el logro de nuevas adquisiciones
necesarias para vincularse con las exigencias que plantean las
necesidades diferentes de este hijo.
Los mecanismos de afrontamiento que se despliegan frente
a la discapacidad, se sostienen en las tensiones que resultan de los
riesgos reales/potenciales que impone el trastorno deficitario y la
autorización que la pareja conyugal le otorga a las expectativas de
oportunidad para contrarrestar los daños promotores de déficit. De
ahí que riesgo y oportunidad se entrelazan a la ilusión de compen-
sar lo que falta a la competencia y a la angustia de no poder
lograrlo.
El proceso de afrontamiento de la discapacidad por parte
del sistema familiar supone la elaboración del duelo de la pérdida
de aquello soñado en la anticipación ideal de la realidad planeada
para la vinculación con este hijo, y la realización de un proceso de
re-signación otorgando otros códigos de significación y sentido a
la “nueva” situación. Situación que se presenta, no sólo como
desconocida, sino también como amenazante de las posibilidades
concretas de adquirir el aprendizaje de competencias necesarias
para atender a la necesidad de este hijo que manifiesta necesidades
diferentes. Ello exige al sistema familiar (pareja conyugal, herma-
nos, familia extensa) ubicar la ansiedad angustiante que provoca la
situación, para elaborar/construir un nuevo ideal desde un lugar de
la fantasía que ilusione y no desde una realidad que desilusiona y
atemoriza como una pesadilla.
84
EN LAS TRINCHERAS
DE UN COMBATE DOLOROSO:
Esbozos itinerantes de otorgar sentido al sin sentido
En el caso de la discapacidad de un hijo, ésta rompe con las

anticipaciones realizadas acerca de los atributos deseados y
deseables para este ser. Se cae la ilusión de aquello construido en
lo por-venir y tras el desmoronamiento del ideal construido desde
la fantasía, la realidad va imponiendo sus propias reglas. Sin que
ésto signifique retirar de este hijo la carga afectiva que lo hace
objeto de amor y lo ubica como motivo de interés a través de la
incorporación/apropiación al entramado existencial que le otorga
sentido desde lo significativo. La discapacidad de un hijo pone en
crisis la certeza de la capacidad para ser padres (de ejercer con
confianza la función de maternaje/paternaje) y exige buscar modos
inéditos para hacer frente a estas funciones desde aspectos
instrumentales y psicoafectivos.
Existe un abanico de reacciones frente a la elaboración de
la discapacidad de un hijo. Estas dependen de un conjunto de
condiciones tales como los recursos (emocionales, intelectuales,
afectivos) que poseen los padres al momento del anuncio de este
evento; el tipo de discapacidad; los pronósticos profesionales
respecto de las posibilidades/limitaciones esperables para este hijo;
la red de apoyo socioafectiva del sistema familiar; y las intencio-
nes/acciones que emprendan los padres para salir al cruce de lo
desconocido emprendiendo nuevos aprendizajes que les permitan
conectarse de un modo instrumental y socioafectivo con las
posibilidades y limitaciones de este hijo que presenta capacidades
diferentes. De la combinación del conjunto de estos factores
85
derivarán las diversas reacciones frente a la discapacidad. No

obstante, en su diversidad, estas reacciones están atravesadas por
un proceso de elaboración psicoafectiva que puede describirse
como la manifestación de un duelo.
Al hablar de duelo se hace referencia al dolor que emerge
tras la pérdida de una relación con un objeto/sujeto en el que se ha
depositado un valor afectivo que le otorga el carácter de
significativo y lo constituye en un objeto deseable. Sólo se desea
aquello que no se tiene y que se demanda como pertenencia. En
esta relación el sujeto ubica a aquello reconocible como objeto de
su deseo como una posesión, en tanto constituye el espacio en
donde se hace efectiva la pertenencia.
Sólo se protege y cuida aquello que se posee y puede ser
susceptible de ser perdido. De ahí que, todo aquello que adquiere el
estatuto de significativo sea susceptible de atribución de un
significado, que le otorga sentido en el contexto afectivo personal
y lo hace reconocible en tanto que contiene en sí una parte de uno
mismo.
Es por esta razón que la situación de duelo conecta con el
dolor de aquello que se pierde desde la ilusión, pero también
supone un acto de combate entre aquello construido desde la pre-
visión y la irrupción de lo novedoso desconocido que amenaza
toda la certeza. La discapacidad pone al descubierto esta tensión
entre el dolor de perder este hijo soñado desde la fantasía y el
combate por revestir a este hijo real con atributos elaborados desde
la ilusión.
Del trabajo de elaborar una nueva imagen/anticipación de
este hijo con capacidades diferentes va a resultar el poder apreciar
sus capacidades, asignándole un sentido a la pérdida y revistiendo
a la situación de una nueva ilusión que permita extraer ganancias
a la pérdida. Ello con la finalidad de no quedar atrapado en la
pérdida desilusionate que genera una sensación de impotencia e
imposibilidad para afrontar con nuevas certezas y recursos aquello
desconocido.
86
La literatura especializada (Corominas, R.; 2001; Bowlby, J.;

1976) describe cuatro fases diferenciadas y diferenciables en el
proceso de duelo. Estas fases pueden alternar su orden e intensidad
según sean las particularidades personales, familiares y
situacionales que dependen de la combinación de los factores antes
mencionados. Entre las fases de asunción/aceptación/elaboración
del duelo vinculado al diagnóstico de discapacidad de un familiar
encontramos las siguientes:
a) La fase de embotamiento de la sensibilidad. Esta fase

aparece en momentos en donde se produce el encuentro de los
familiares con el diagnóstico y los posibles pronósticos acerca de
la situación real de discapacidad. Por tanto, la emergencia de esta
fase puede ubicarse en el momento inicial de la toma de contacto
con la situación o cada vez que se produzca algún acontecimiento
que ponga en crisis los saberes existentes. Lo característico de esta
fase se relaciona con la emergencia de sensaciones, emociones y
sentimientos que se entremezclan e imposibilitan la claridad de un
pensamiento reflexivo. Predomina la angustia, el desconcierto, el
temor y la impotencia, que se entrelazan a reacciones de cólera,
duda y aflicción. La invasión de estas sensaciones, emociones y
sentimientos favorecen la confusión, el aturdimiento y potencian
el sentir sobre el pensar. En esta fase se pueden observar
reacciones de desconexión con la situación, es como que esto le
estuviera pasando a otro. Existe un ruido de fondo, una invasión
de sentimientos que no pueden racionalizarse reflexivamente. La
imagen que en general los padres describen en sus discursos es
como estar desdoblados, aturdidos, la situación es semejante a la
vivencia de estar en un ensueño: no se sabe muy bien qué es real y
qué es fantasía.
b) La fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida. Esta

fase aparece cuando hay esbozos de percepción de la realidad
situacional, a partir de la apropiación de la información recibida y
de la inclusión de los padres dentro de la misma. Sin embargo, en
87
estos esbozos de aceptar la realidad predomina una actitud

ambigua y ambivalente, pues se encuentra presente la necesidad de
negar la situación, no admitirla, desmentirla. Es posible observar
que la familia pone en duda el diagnóstico intentando desmentir lo
que se le ha informado, pues puede tratarse de un error o, por
considerar que la opinión profesional es exagerada: “el profesional
no es Dios para decir cuáles son las posibilidades/imposibilidades
de este hijo”. Lo característico de esta fase es la tendencia a
revertir aquello que se presenta como irreversible y, esto mediante
la puesta en marcha de mecanismos de defensa que obstaculizan la
aceptación, el pensamiento reflexivo y la puesta en marcha de
aprendizajes que permitan contactarse afectiva e instrumentalmen-
te de otro modo con este hijo con capacidades diferentes.
En esta fase es común el “peregrinar” de la familia por
diferentes profesionales, no sólo para recibir una segunda opinión
sino también con el anhelo de que otra opinión habilitada
desmienta el diagnóstico inicial. Esta búsqueda de nuevas
opiniones profesionales constituyen intentos de aferrarse a alguna
esperanza que permita disminuir la ansiedad y la angustia que la
irrupción de la discapacidad genera en las anticipaciones previstas
para este hijo. Sin embargo este mecanismo puede permitir a los
padres ir confirmando y emprendiendo un trabajo de aceptación
del diagnóstico y la puesta en marcha de nuevas acciones tendien-
tes a incorporar la discapacidad como parte de la experiencia
familiar. No obstante, cuando el mecanismo de desmentida persiste
en el tiempo refuerza la actitud de negación de la situación;
obstaculizando el contacto de la pareja conyugal con el diagnós-
tico y las propuestas terapéuticas realizadas por los profesionales
consultados.
En algunos casos, se observa en esta fase, que los padres
manifiestan una vivencia de extrañamiento que se expresa bajo la
forma de indiferencia ante la situación o poniendo en duda la
relación filial con este hijo. Se escuchan discursos de padres que se
preguntan acerca de si este hijo será el de ellos o se los habrán
88
cambiado por equivocación; discursos que se justifican con la

afirmación de que este hijo no se parece a nadie de la familia.
Decíamos que esta fase se caracteriza por la ambigüedad y
la ambivalencia que oscila entre la aceptación de la realidad y la
negación de la misma. Por ello, en un intento de recuperar al hijo
sano perdido tras la información del diagnóstico, los padres -hasta
otorgar sentido y asignar el lugar a la discapacidad que se presenta
como una realidad irrefutable- manifiestan reacciones de hiper-
actividad, de búsquedas irracionales de información, acuden a
soluciones mágicas que van desde la asistencia a curanderos hasta
el aferrarse a alguna creencia religiosa. Reacciones que van
acompañadas de incertidumbre, angustia, temor, frustración, enojo,
ira y sensaciones de culpa. Estas últimas generalmente no suelen
ser expresadas verbalmente, sí actuadas a través de la irritabilidad
con el cónyuge, con el destino o con la vida. A veces esta culpa es
depositada en la figura de terceros (obstetra, neonatólogo,
pediatra). Sin embargo, estos sentimientos de culpa pueden leerse
como un arrebato de la fantasía omnipotente de los padres por no
“anticiparse” a esta eventualidad. Es común que aparezcan referencias
acerca de los autocuidados durante el embarazo, autorreproches
por haber trabajado demasiado, cuestionamientos entre la pareja
por haber tenido relaciones sexuales hasta períodos avanzados de
la gestación o reproches por no haber elegido al profesional ade-
cuado. Todas estas referencias operan como intentos irracionales
de otorgar sentido a lo que se presenta con un sentido irreversible;
y encubren la tristeza profunda de haber perdido en la realidad
aquel hijo sano construido desde la fantasía.
c) La fase de la desesperanza y la desorganización. Esta

fase se manifiesta luego de que la realidad impone su pesada carga
y la verdad del diagnóstico se presenta como innegable. Ya no es
posible “pelear” contra lo que se presenta como irreversible. Esto
impacta fuertemente sobre las fantasías e ilusiones depositadas en
los anhelos de recuperar a este hijo sano y sobre las perspectivas
terapéuticas de tratamiento. Ello genera en los padres una fuerte
89
decepción, aumenta su tristeza y los invade un fuerte sentimiento

de impotencia y desesperanza: “por más que se haga lo que se
haga, se recurra adonde se recurra nada va a mejorar esta
situación”.
En este momento es posible que se produzcan situaciones
de conflicto entre la pareja conyugal, pues puede ser que uno de
los cónyuges exprese fuertemente este sentimiento de desesperanza
y que el otro miembro de la pareja siga intentando sostener la
ilusión dentro del dolor, la tristeza y el temor que le produce el
desenlace catastrófico de esta situación. Estos conflictos suelen
manifestarse, por parte del cónyuge que las vivencia, a través de
respuestas emocionales que se actúan por medio de gestos que
tienden a la huida; al no acompañamiento en la búsqueda de
alternativas; en la no concurrencia a poner el cuerpo en lo
cotidiano del tratamiento del hijo; en “continuar” la vida personal
y profesional mientras se deposita en el cónyuge el peso del
cuidado, de la búsqueda y el sostenimiento de la confianza en las
posibilidades que se le puedan extraer a las limitaciones que
impone la discapacidad. De esa manera, el otro cónyuge es quien
realiza en solitario o con el auxilio de su propia red familiar, el
trabajo de sostener la esperanza dentro de una situación que se
presenta como inexorable.
Si este sentimiento de desesperanza se prolonga en el
tiempo o se enmascara bajo la forma de “ausencia”, dejando que el
otro cónyuge accione en solitario o que la red de apoyo
sociofamiliar lo sustituya en acciones instrumentales/afectivas que
demandan “poner el cuerpo” en forma concreta en la resolución de
acciones prácticas de la vida cotidiana, puede producirse el inicio
de una desvinculación selectiva en donde el cónyuge que “pone el
cuerpo” “prescinda” de la presencia de su pareja conyugal. Se
producen así cristalizaciones de modos de funcionamiento
vincular, en donde no hay posibilidad de intercambiar roles, de
compartir las cargas del cuidado, de sostener la ilusión frente al
dolor. Esta desvinculación selectiva si no es trabajada deja fuertes
huellas en la relación vincular de los cónyuges, produciendo
90
intercambios afectivos sostenidos en la asimetría de las acciones y

en diferencias en las perspectivas del proyecto familiar.
Lo propio de esta fase es la expresión de la apatía; no
sobreponerse a la tristeza y a la desesperanza; no encontrar sentido
al trabajo de ilusionarse con este hijo real. Más bien constituye un
intento defensivo de no gestar falsas ilusiones en las posibilidades
reales del hijo con discapacidad. Esto repercute sobre la operativi-
dad de las acciones compartidas, la voluntad de acompañamiento
en el sostenimiento del proyecto familiar y en el abandono
progresivo de “poner el cuerpo” al día a día del trabajo de afrontar
emocionalmente situaciones que conectan con la frustración. Si
esta fase no cesa en intensidad y no es elaborada racional y
afectivamente, la desesperación quita fuerzas a la esperanza y la
desilusión corroe las posibilidades de ilusionarse con los pequeños
logros ganados a la discapacidad.
d) La fase de reorganización. Esta fase acontece cuando se

ha producido una asunción y aceptación del diagnóstico de
discapacidad. Disminuye la intensidad de las respuestas emociona-
les que pretendían sostener la integridad del núcleo familiar
mediante la puesta en marcha de mecanismos de defensa
orientados a minimizar la angustia, el dolor y la desesperanza. Con
la aceptación de la discapacidad de un hijo se pierde el anhelo de
recuperar el hijo sano pre-visto desde la fantasía y se recupera el
hijo de la realidad. Esto habilita para que desde la realidad se
puedan instrumentar acciones tendientes a compensar los déficit que
los daños de la discapacidad han producido y para reestructurar el
espacio familiar conforme a este evento que se instala como parte del
funcionaminto habitual del sistema vincular.
Con la reorganización del orden instrumental y afectivo del
espacio familiar, se acomodan los modos de funcionamiento de la
familia en tanto sistema. El desequilibrio instaurado por la
irrupción del componente emocional y afectivo disminuye y le da
paso al pensamiento reflexivo que permite reorientar el conjunto
de decisiones desacomadadas por la crisis.
91
Los padres comienzan a establecer aprendizajes que les

permiten desarrollar o desplegar una serie de recursos que ubica el
ejercicio de la función paterna/materna desde la realidad de
contener, asistir, socializar y transmitir los contenidos de la cultura
a un “hijo” que se presenta con capacidades diferentes. El hijo
adquiere el estatus de “hijo” y no de “problema” o “discapacitado”.
Se ha logrado mirar a este hijo tal cual se presenta desde la
realidad y se ha superado el obstáculo de mirarlo desde lo que se
esperaba que fuera.
En esta fase de reorganización la familia adquiere un nuevo
orden instrumental y afectivo. La trama vincular adquiere las
singularidades particulares en el funcionamiento, de acuerdo a la
cultura de cada familia. Cada miembro ocupa un lugar en el
espacio vincular y las acciones instrumentales son cubiertas a
partir de acuerdos que permiten reorganizar el conjunto de roles y
funciones de todos sus miembros.
Lo importante de esta fase es el proceso de reorganización,
la redistribución instrumental de las tareas de cuidado, asistencia,
provisión material, contención afectiva. El desafío permanente de
una familia que se encuentra atravesada por la realidad de la
discapacidad es que, además de sostener el proyecto familiar
conforme a una serie de acciones que pongan en juego las distintas
posiciones de sus miembros, tiene que hacer lugar a procesos de
reestructuración continuos que se encuentran condicionados por
los avatares y los destinos que impone tener a un integrante con
capacidades diferentes.
Aceptar el diagnóstico de la discapacidad constituye el
primer paso de una serie de pasos en donde la certeza, la
confianza, la ilusión y la espera de lo por-venir se encuentra
teñida de la angustia, del temor a que se desencadene una
catrástrofe que ponga al descubierto la irreversibilidad de lo
inexorable.
Más allá de la descripción general que ofrece la literatura

especializada, cabe señalar que la duración e intensidad del
92
proceso de duelo depende de múltiples factores vinculados al

momento vital en el que se encuentra la trama familiar. Además, la
posibilidad de otorgar un nuevo ordenamiento a la estructura
familiar es un trabajo continuo -que está trazado por los itinerarios
que impone el advenimiento de un evento inesperado- que exige a
cada integrante del grupo familiar hacer frente a la situación con
los recursos que posee y salir a la búsqueda de aquellos que se
requieren para afrontar de una manera integrada la convivencia
cotidiana de un evento que se presenta como inédito, desconocido,
por momentos angustiante y amenazador, por momentos tan
ordinario como cotidiano.
Por lo tanto no existe una situación ideal que facilite la
elaboración del duelo por la pérdida del hijo imaginado. La
realidad va imponiendo sus límites a toda planificación anticipada
y es un esfuerzo constante mantener integrada la esperanza, la
confianza, la espera y manejar los montos de angustia y las
fantasías acerca de lo por-venir.
Así como cada familia representa una configuración
singular, el proceso de duelo adquiere particularidades según la
estructura y dinámica de cada familia. De ahí que, lo que resulta
ordinario para algunos sistemas familires es extraordinario para
otros; el punto de partida de algunos constituye el punto de
llegada de otros; lo básico con lo que cuentan algunas familias es
lo mínimo para otras.
93
ACOMODAR Y DESACOMODAR:
Acciones móviles para diseñar
el día a día de la discapacidad
La forma en que se tramitan y gestionan las emociones

pueden dar cuenta del grado de organización y fortaleza yoica de
los diferentes miembros de la familia. Los modos de organización e
intercambios familiares se encuentran sujetos a una desestructura-
ción permanente de acuerdo al tipo de discapacidad de que se
trate, a la consecución de posibilidades dentro de las limitantes que
impone la discapacidad y a la irrupción de eventos del orden de lo
esperable que son de naturaleza irreversible. No es lo mismo hacer
frente a discapacidades severas, moderadas o leves. Mucho menos
a tipologías tan diferentes en sus implicancias y en su significación
social como síndrome de down, sordera, ceguera o parálisis cerebral.
Cada tipo de discapacidad trae consigo sus propias
posibilidades en el marco de sus imposibilidades y cada organiza-
ción familiar debe hacer frente a la desorganización que éstas
generan. El proceso de afrontamiento familiar puede ser entendido
como un conjunto de recursos dinámicos, necesarios para poner en
juego respuestas emocionales a las diversas crisis que contiene en
sí el advenimiento de la discapacidad y los diversos modos de
tomar contacto/tomar resguardo de la angustia que proviene de
anticipar los ciclos del desenlace, la angustia de que lo inexorable
de los pronósticos se concretice.
La angustia es una emoción que emerge a consecuencia de
la irrupción de un evento que se interpreta como peligroso y que
amenaza la integridad personal. Lo propio de la angustia es que se
presenta como una alteración intensa del estado anímico, que no
95
responde a causas específicas y que produce un conjunto de

manifestaciones corporales. La frecuencia e intensidad que
caracterizan al estado de angustia permiten ubicarla dentro de
patrones considerados saludables o no.
La angustia en sí misma no puede ser considerada
patológica, sí la persistencia en su intensidad y en la frecuencia, en
tanto no permite accionar de manera racional. Por el contrario, la
ausencia de angustia ante un acontecimiento que se presenta como
desestructurante y que amenaza el funcionamiento habitual del
sujeto, puede poner en evidencia la existencia de un modo
inadecuado en el procesamiento de esta situación.
Es importante tener en cuenta que frente a una situación
que se presenta como peligrosa y que puede ser considerada como
un riesgo para la integridad personal, las personas tiendan a
realizar acciones de defensa para protegerse y preservar su
supervivencia. De este modo, los mecanismos de defensa se ponen
en alerta cuando algo amenaza su integridad. Estos le permiten al
sujeto cuidarse de la invasión excesiva de dolor y sufrimiento. Por
tanto, cierto nivel de angustia frente a una situación amenazante
constituye uno de los primeros pasos para enfrentar/afrontarla,
pues le permite al sujeto anticipar la ocurrencia de eventos que
podrían acontecer y pensar ciertas alternativas de acción para
resolverlos.
Teniendo en cuenta las diversas reacciones emocionales que
tienen los padres de niños que se encuentran internados en Servicios
de Terapia Intensiva, Molina Peralta (1989) elaboró una tipología de las
diversas respuestas de éstos frente a la información; agrupando el
conjunto de respuestas de la siguiente manera:
a) Respuestas que posibilitan conectarse con las emociones.

Es característica de aquellos padres que pueden ponerse en contacto
con la angustia y el dolor que les produce el evento que están
atravesando. De acuerdo a la experiencia clínica, estos padres son
aquellos que logran afrontar con integridad la crisis que sobreviene al
advenimiento de la discapacidad, elaborando experiencias de
96
aprendizaje que les permiten realizar acciones instrumentales que

facilitan la ubicación de la familia como nexo entre las alternaivas
terapéuticas que les propone el profesional para compensar el
déficit de su hijo.
El diagnóstico de discapacidad constituye una experiencia
movilizante y es esperable que frente a su recepción los padres
manifiesten conductas que en otras situaciones podrían ser
valoradas como desajustadas. Entre el repertorio de conductas
manifiestas por los padres frente a la información del diagnóstico,
los posibles pronósticos y las alternativas de tratamiento, las más
frecuentes son: la escucha silenciosa, atenta y reflexiva que intenta
captar el significado del contenido de la información que le brinda
el profesional; un silencio en el que se dejan ver manifestaciones
de tristeza; un silencio con expresiones de desconfianza y duda
respecto de la veracidad de la información; el esfuerzo por
conservar una actitud correcta y adecuada mediante la contención
de cualquier emoción que deje al descubierto el impacto que esta
información genera; la liberación sin restricciones de la angustia
mediante el llanto; la demanda de mayor información o el pedido
de aclaraciones que permitan ubicar racionalmente la emergencia
de emociones.
Las diversas actitudes y modos de recepción de la
información constituyen las manifestaciones que utilizan los
padres para modular y dosificar la intesidad de angustia propia de
esta situación. Por tanto, es importante y deseable que éstas se
hagan explícitas pues se constituyen en recursos necesarios para
afrontar la crisis y para transitar por los diversos itinerarios del
duelo, según sean las condiciones de posibilidad/imposibilidad que
va imponiendo el trayecto hacia dónde vaya llevando la situación
de discapacidad.
b) Respuestas que impiden conectarse con las emociones.

Se encuentran en este grupo aquellos padres que frente al dolor y
al sufrimiento, desarrollan mecanismos de defensa excesivos y
rígidos que no permiten la emergencia de un monto de angustia
97
saludable; angustia necesaria para desarrollar una serie de acciones

tendientes a enfrentar/afrontar/resolver la situación con respuestas
adecuadas y pertinentes. Estos padres al no permitirse sentir el
dolor y la angustia que les produce la irrupción de la discapacidad,
no pueden evaluar las dimensiones del evento e incorporar a su
modalidad de funcionamiento los recursos de un pensamiento
reflexivo. Se encuentran más ocupados en contener el sentir que
en hacer el esfuerzo por ubicar la situación a su vida cotidiana. De
ahí que predomina en ellos un modo de funcionamiento defensivo.
Son aquellos sistemas familiares que funcionan como “si no les
hubiese ocurrido nada excepcional”.
Cuando la puesta en marcha de mecanismos de defensa se
cristaliza en el tiempo se produce una desconexión con las
emociones, lo cual puede manifestarse a la mirada externa como
un modo de afrontar la situación de manera rápida y eficaz. No
obstante esta modalidad defensiva se constituye en el principal
obstáculo para procesar y elaborar saludamemente los eventos que
pueden desencadenarse en el curso de la discapacidad.
El sistema familiar, más allá de fortalecerse con las defensas
empleadas en exceso, se vulnera a sí mismo; ya que no puede
vivenciar la situación con una conciencia que le permita hacer un
análisis reflexivo que posibilite emprender acciones instrumentales
y afectivas que contribuyan a estructurarse de una manera
adecuada a los requerimientos reales que impone la irrupción de la
discapacidad.
Entre los mecanismos de defensa que facilitan la
desconexión emocional producida por la irrupción de un evento
que amenaza con desestructurar la integridad personal y familiar,
se encuentran: la negación, la proyección y el desplazamiento.
Mediante el mecanismo de negación el sistema familiar hace “como
si” entendiese la situación pero intenta no admitirla, por ejemplo
mediante la búsqueda irracional de profesionales que “desestimen”
o “desmientan” el diagnóstico y todo lo que sobreviene a su
aceptación.
98
A través de la proyección se intenta depositar en otro/s la

emoción propia. Por ejemplo, cuando la pareja conyugal se
muestra tan preocupada por cómo sostener al hijo sano, haciendo
referencia a la frustración que genera la discapacidad de su hijo
con frases como: “¡Pobrecito, tanto que quería un hermanito para
jugar! … y ahora ésto”; y no puede “hacer” referencia a aquellos
aspectos concernientes a qué les sucede a ellos, a si ellos se sienten
tan “pobrecitos” y frustrados en lo que esperaban respecto a la
llegada de un nuevo hijo, a qué no van a poder hacer ellos con
este hijo y a qué quieren decir con la frase “…y ahora ésto”.
Mediante el desplazamiento, el sistema familiar desvía hacia
otra situación la angustia y dolor que le genera la situación. Por
ejemplo, algunos padres expresan discursos como “me amarga no
tener un buen empleo para darle a mi hijo lo que necesita”. En
realidad puede que lo que angustia sea el aspecto económico pero
detrás de ello existen una serie de situaciones que no quedan
expresadas en el discurso, como los supuestos de lo que el hijo
necesita, qué es lo que no posee este padre y le demanda la
situación, además de un mejor empleo.
El beneficio de este modo de funcionamiento es que no hay
un registro racional de la angustia, el dolor, el temor y la
frustración que produce el afrontar la asunción de la discapacidad.
El costo de este modo de funcionamiento es que estos sistemas
familiares no desarrollan recursos necesarios para anticipar
acontecimientos que puedan devenir en la situación; lo que les
permitiría un nivel de conciencia para prepararse racionalmente
ante la ocurrencia de eventos difíciles.
El riesgo de sostener este nivel de funcionamiento es el
trabajo psíquico que demanda mantener la desconexión con las
emociones y que, en el tiempo, el despliegue de estos recursos
defensivos puedan no ser eficaces para afrontar las futuras
dificultades que impone el desarrollo de la discapacidad. El
resultado es que tarde o temprano la realidad va a imponer sus
propias reglas: aquello esperable para el curso de la discapacidad
se hará presente; y el sistema familiar no habrá desarrollado
99
recursos emocionales que le permitan afrontar la situación a partir

de respuestas adaptativas saludables.
Si frente a la irrupción de la discapacidad el sistema
familiar actúa “como si” nada hubiese pasado, cuando pase no sólo
se deberá enfrentar a lo que pasa sino que deberá tomar conciencia
de aquello que ha pasado. Se sumarán así dolores nuevos a pesares
viejos y el “psiquismo familiar” no tendrá los recursos necesarios
para afrontar esta crisis. Deberá hacer mayor esfuerzo para no
desestructurarse hasta la desorganización, pues los recursos
defensivos empleados en exceso y sin pertinencia no podrán ser
utilizados, todo lo cual dejará al sistema familiar indefenso frente
al dolor y al sufrimiento. La sensación de pesar y aflicción que
conecta con la desestructuación, con “darse cuenta” de que aquí ha
pasado algo y que eso supera la posibilidad de responder de un
modo adaptativo saludable para hacer algo con lo que ha pasado,
es la huella más común que deja en la trama familiar esta
modalidad de afrontamiento.
c) Respuestas con desorganización del yo. Es el caso en

que la intensidad de la emoción es tan intolerable que hace que
ambos padres o uno de ellos a fin de “despojarse de la emoción”
apele a actuar irreflexivamente, realizando acciones irracionales
cuyo fin último es liberarse de la angustia. La desorganización que
produce el impacto de la información es tal que los sujetos se ven
a sí mismos como incapaces para pensar y, mucho menos para
sentir. Por ello recurren a la acción que deviene en actuación; es
decir, en una puesta en acto de una conducta realizada sin el
auxilio de una previa reflexión anticipatoria.
Estas actuaciones si posteriormente no son moderadas por
la instrumentación de recursos defensivos que permitan disminuir
la intensidad de las emociones y reorganizar el funcionamiento del
psiquismo familiar, pueden derivar en consecuencias negativas que
pongan en riesgo la integridad del sistema familiar y que
repercutan directamente sobre el hijo con discapacidad.
100
Este es el caso de padres que apelan a tratamientos mágicos

que les prometen sanaciones milagrosas y, para seguir estos
“pseudotratamientos” invierten grandes sumas de dinero, se desli-
gan de los prescripciones de los profesionales de la salud,
abandonan el plan de intervención terapéutica y quedan en manos
de personas inescrupulosas.
La manifestación del conjunto de respuestas frente al

contacto de las emociones no sólo acontecen en el momento inicial
de la recepción del informe diagnóstico de la discapacidad sino
también cada vez que se produce un evento que requiere la toma
de decisiones respecto del proceso terapéutico, de la ocurrencia de
la detección de algún nuevo deficit, de la posibilidad de evaluar
otras alternativas complementarias para la rehabilitación o el
tratamiento.
Estas respuestas no se manifiestan en formas puras, pueden
acontecer de modos combinados.
Frente a la irrupción de un evento que amenaza el modo
habitual de funcionamiento familiar se produce inevitablemente
una cierta angustia que desorganiza afectiva e intelectualmente a
los integrantes del sistema. Para poder retomar el cauce de la vida
cotidiana es preciso hacer un trabajo de elaboración de la informa-
ción. Para ello, es necesario traducir, acomodar e incorporar la
información al contexto de los esquemas instrumentales y
afectivos del sistema familiar, con el fin de que este conocimiento
pueda acceder al plano del repertorio de un nuevo saber que puede
ser procesado e incorporado al modo de funcionamiento ordinario
del sistema y de los integrantes de la familia. Entonces, el sistema
familiar retomará su modo de funcionamiento, el cual tendrá una
nueva organización y en tanto persista con cierta permanencia en
el tiempo se hará habitual.
No obstante, de acuerdo al tipo de discapacidad que deba
enfrentar, el sistema familiar no siempre tiene el tiempo a favor y
los cambios se presentan de un modo tan vertiginoso que no dan
tiempo para apropiarse de ellos. Esa situación exige disminuir los
101
montos de angustia y ansiedad que éstos producen y resolver en la

urgencia. De ahí, que el sistema familiar en el accionar cotidiano
deba desplegar recursos defensivos que le posibiliten no paralizarse
frente a la angustia de lo imprevisto y que le permitan compensar
con respuestas adaptativas eficaces para sostener la integridad
psíquica de la familia.
102
ITINERARIOS
103
La situación de discapacidad se da en un momento
particular y su transcurso supone entretiempos que se ensamblan
al curso habitual del ciclo vital de un sistema familiar. Ese
momento particular encuentra al sistema familiar con una
organización más o menos estable, por la que circulan ciertos
recursos que posibilitan hacer efectivos una serie de intercambios
entre sus integrantes. Estos le permiten evaluar la magnitud e
intensidad del evento que amenaza con desestabilizar las anti-
cipaciones pre-vistas por el sistema para la continuidad de su
funcionamiento.
Ante la emergencia de un evento que se presenta como
inesperado, el sistema familiar deberá hacer frente con un
repertorio de recursos aprehendidos en el recorrido por itinerarios
de otros eventos críticos. Sin embargo, estos recursos constituirán
sólo el capital inicial que la familia deberá invertir en una serie de
acciones instrumentales y socioafectivas de las que será necesario
extraer/generar nuevos recursos para dar respuestas eficaces a las
demandas que el despliegue de la situación va proponiendo en sus
diversos entretiempos. De las tensiones que resultan de la
interpretación que hace el sistema familiar acerca de las demandas
que la discapacidad impone, de la evaluación de los recursos que
se poseen y se requieren para hacer frente a las mismas, serán las
acciones orientadas para enfrentar, afrontar y resolver tal situación.
El proceso de afrontamiento supone la emergencia de una
serie de acciones que se encuentran al servicio de sostener la
estabilidad integral del sistema familiar, frente a los cambios que
amenazan con desintegrar el funcionamiento habitual de la familia
y que la extravían del itinerario anticipado que orientaba su
recorrido vital. Las diversas respuestas a la situación de discapaci-
dad que ha irrumpido en el sistema familiar, serán la consecuencia
de la mediación establecida entre la evaluación cognitiva acerca de
las demandas que impone el evento en sí y la autopercepción de
los recursos y posibilidades que el sistema tiene para controlar,
reducir y resolver con eficacia los efectos que devienen de la
105
emergencia de un daño que origina déficits en algún integrante de

la familia.
Frente a la discapacidad de un hijo no todos los sistemas
familiares ponen en marcha los mismos mecanismos de afronta-
miento. Estos son la resultante de múltiples factores y en la
particular configuración que asumen en cada trama familiar, van
definiendo itinerarios, únicos e irrepetibles en el esfuerzo por
asignar ilusiones a aquello que se presenta como doloroso.
106
CUIDAR TAMBIEN ES COSA DE PADRE
En medio de un bosque natural recostado a la orilla del río Anisacate, bajo
una galería encalada un hombre mira desde su sillón la vida mansa de la
sierra. Unos pasos más allá, sentado en el asiento del auto juega Pablo con
unos palitos. En su rostro se observan las huellas de la reciente afeitada;
cuando paso y lo saludo me mira, me sonríe y hace un ruido particular
haciendo rechinar sus mandíbulas. Observo el patio sembrado de sábanas y
ropas recién lavadas. Delante de mí, Miguel me recibe con su afable sonrisa y
su hablar pausado de santiagueño.
Hace unos años, un alambrado ajeno se interpuso entre su casa y la mía;

ahora debemos dar una vuelta más larga para encontrarnos a conversar; o mi
casa es una breve parada en sus habituales recorridas en auto con Pablo. Hace
varios años que lo conocemos y no podemos pensar en Miguel sin incluir a
Pablo. Miguel ya ha pasado los sesenta años aunque su cuerpo macilento y su
postura le dan una apariencia menor. Cuando anda con Pablo, indefectible-
mente está alegre. Cuando anda solo, una sombra le cubre el entrecejo. Si
Pablo no anda bien, Miguel pierde la calma.
No deja de sorprender este hombre cuando se lo ve asistiendo a Pablo,

preparando la comida, calentando la casa para su hijo, tendiendo la ropa.
Cuando se le quiebra un poco la voz en las épocas no tan buenas o cuando con
una sonrisa enorme comenta los avances que han logrado en el tratamiento.
Habla con Pablo, le cuenta cosas, le hace chistes, está atento a cada
movimiento suyo. Su paciencia parece proverbial cuando lo veo dar vueltas en
el auto, yendo y viniendo para ahuyentar el malestar y convocar la alegría.
Mientras conversamos en la galería, se acerca Pablo y se para a su lado.
Miguel lo toma por detrás y lo sienta en su regazo. Tengo ante mí una escena
conmovedora, intensa, de un amor paterno-filial que circula con otros códigos.
Ellos se ríen, disfrutan del momento y con cierto pudor le pregunto si quiere
contar su experiencia de padre.
¿Por qué esta historia de vida? Por varias razones. Primero, porque a través
de ella se puede dar cuenta de un modo de vivir/ejercer la función paterna en
relación con un hijo con discapacidad. Segundo, porque Miguel y Pablo son
representantes de un nuevo fenómeno…Miguel está entrando en su madurez,
mientras que Pablo pasó los treinta años. En su historia pueden leerse los
107
derroteros de cursos vitales que se han sostenido mutuamente y que en su

fluir amoroso desembocan en este presente apacible.
Miguel es abogado de profesión, aunque hace pocos años comenzó a

trabajar en ella. Dedicado a la actividad industrial, la crisis de los noventa y las
sucesivas internaciones de Pablo sin que la obra social se hiciera responsable,
contribuyeron a la pérdida de su capital económico. La reorganización de su
vida, luego de la caída cuando todo parecía consolidado, implicó el divorcio, la
reconversión laboral y su radicación permanente en la sierra. Todas las
mañanas hace 50 kilómetros para acompañar a Pablo a un centro de día al que
asiste y desde jueves a lunes, Pablo convive con él en el campo. Heredero de la
filosofía práctica del monte santiagueño, suele decir que no sabe por qué, pero
se siente bien; al contemplar los avatares de su existencia, recuerda a un tío
viejo que con simpleza le decía: y…es la vida.
En esta historia también está S., la mamá quien durante su vida ha tenido
que sobrellevar un tipo de epilepsia que limitó bastante sus posibilidades y
aspiraciones. Hace 32 años, Miguel y S. concibieron a Pablo que nació luego
de un parto retrasado en el que la hipoxia le dejó profundas secuelas en sus
capacidades intelectuales. Miguel tiene que hacer un esfuerzo para ubicarse
en la escena de los momentos iniciales de su familia. Tiempo en que el
conflicto social hace su entrada a la vida familiar casi de la mano con la
discapacidad. Corría el año 1976, “cuando el Pablo nació fue el golpe. Pablo
estaba en el moisés cuando me fueron a buscar. En el campo de la Rivera estuve
preso (un centro de detención clandestino). Incluso ahí no sabía que el Pablo
tenía este problema. Me llevaron porque yo era delegado gremial en una fábrica
y estaba en una lista y nos mandaron y llevaron a toda la lista presos. Yo estaba
en una lista de radicales, socialistas, una mixtura, pero nos duró poco. Vino el
Ejército a buscarme. Una vez me escapé, la primera vez que me fueron a buscar
me escapé, salí por atrás de la casa. La segunda me entregué porque me habían
dicho que tenían orden de tirarte”.
En la efervescencia de los setenta Miguel había llegado a Córdoba desde el

interior de Santiago del Estero, tras sus sueños de ser profesional. Comenta,
“había venido a Córdoba a estudiar, empecé Medicina. Después dejé y había
arrancado con Abogacía. Estuve en ese tema y después se cortó. En el Proceso y
por mi situación nos habían sacado la libreta, los papeles de la Universidad;
trabajaba en la Secretaría de Trabajo y me quedé sin trabajo. Así que comencé
108
en la fábrica de mi suegro, que estaba medio fundida, conseguimos una plata y

empecé a trabajar de la mañana hasta la noche y la levantamos”.
Por su parte, S. sobreponiéndose a las voces de desaliento, continuó con su

carrera universitaria de bióloga. La epilepsia le producía fuertes convulsiones y
caídas que afectaban su vida cotidiana. Miguel afirma: “ella no tenía muchas
posibilidades, no podía trabajar, así que estudiaba. Aunque en la Facultad le
dijeron que no siga porque en su estado no tenía sentido, pero igual se recibió.
Intentó entrar en varios lugares pero no pudo. Más tarde, vino Pablo y los otros
chicos y se quedó con los chicos en casa. Nunca ejerció”.
“Pablo es el primer hijo. Al comienzo se lo veía solamente nervioso; porque

parecía un chico normal, que estaba aprendiendo a caminar, a decir cosas.
Hasta que alrededor del año empezó con las convulsiones. Pensaron primero
que era una cuestión de fiebre y cuando comenzaron con los estudios nos dimos
con que se trataba de esto, una parálisis cerebral severa con un compromiso
total. La primera etapa fue traumática, dificilísima. La parálisis se produjo por
asfixia en el parto, un atraso por embarazo posmaduro. Y fue muy duro, fue
tremendo. Por que él empezó a hablar, se comunicaba...empezó y después fue
perdiendo en cada crisis convulsiva, crisis, crisis y crisis. Hasta que llegó un
estado difícil, y difícil también para nosotros. Mi mujer también se caía en ese
momento, así que era un caos”.
Según su registro de lo acontecido, Miguel considera que negaba la

situación. “No lo asumía, siempre lo vi al comienzo como una situación
transitoria que en cualquier momento se solucionaba. Lo veía así, nunca tomé
conciencia de que realmente podría ocurrirme eso. Y después ya cuando se
ponía cada vez peor, buscamos, buscamos de encontrarle una solución y
obviamente no lo logramos”. En ese entonces, “yo vivía en un estado….con una
mezcla de desilusión. Uno solamente espera una posibilidad, que es la de que se
mejore, la de que lograra una estabilidad. Las expectativas están direccionadas
a eso, cualquier otra cosa era negativa”.
“Los pronósticos no eran alicientes. Los primeros pronósticos eran que se iba
a llegar a controlar, iba a llegar un momento en que las convulsiones se iban a
controlar, cosa que no sucedió nunca, a la que no se llegó, salvo ahora en los
últimos dos años. Y él fue decreciendo, decreciendo al mismo estado que está
ahora y de ahí no se movió. Por eso en el centro de día se sorprenden de algunas
109
cosas que hace ahora, encastres, distintos juegos…para mí, debe ser memoria
que le queda de esos momentos iniciales, pero no mejoró más allá de ellos”.
El deseo de conformar una familia, hizo que la pareja considerara la

posibilidad de tener otros hijos. Sin embargo, los profesionales que atendían a
Pablo y que conocían los antecedentes de la esposa, no eran muy favorables a
apoyar esa decisión. Miguel evoca las palabras de un reconocido neurólogo
infantil del medio: “Ni siquiera se te ocurra tener otro hijo”. Por lo de S. porque
pensaba que era hereditario. Las expectativas que generó la llegada de los otros
dos hijos eran de una densidad tal que Miguel las refiere varias veces.. “Fue
tremendo, sobre todo la del D. Una mezcla de desesperación y una alegría
tremenda al comprobar que estaba todo normal. De todas maneras no me quedé
tranquilo por unos cuantos años, porque como te decía el Pablo también al
comienzo funcionaba bien. Cuando nació D. yo andaba en la clínica, le
preguntaba a uno, al otro, los médicos, las enfermeras si estaba bien, si tenía
todos los dedos, si no tenía ningún defecto..... esas cosas. Con lo que estábamos
viviendo, locuras no íbamos a cometer, si bien tenía el ochenta o noventa por
ciento de opiniones distintas, en el fondo siempre te queda dando vueltas la
posibilidad de que algo salga mal. Los pronósticos eran que iba a estar bien,
pero a uno le queda eso que te dice un médico. Aunque creo que en el fondo
estaba convencido que no iba a pasar nada, que iba a ser todo normal”.
La irrupción de la discapacidad de Pablo y la llegada del nuevo hijo,

profundizaron los conflictos en la relación conyugal. Recuerda Miguel “nos
vivíamos peleando; porque uno decía que había que atenderlo así y el otro decía:
no, es de esta otra manera. Como que nos echábamos la culpa de esta situación,
fue tremendo. Nunca, nunca pudimos ponernos de acuerdo, pasamos un tiempo
prolongado respecto a cómo atenderlo y ese tipo de situaciones”. En medio de
la conflictividad conyugal S. se integra a una comunidad religiosa; situación
que es descrita por Miguel: “luego ella se metió más en la cosa religiosa,
inclusive no con la Iglesia Católica, sino dentro de una rama evangelista. Y
bueno era como palabra santa lo que decía el hermano. Y bueno, se metió tanto
que ahí se bautizaron el D. y la N.; allí tomaron la comunión. Y yo aceptaba
porque no quería meter una pelea más en esta cuestión”.
En su relato Miguel reconoce diferentes intentos individuales y de la pareja

para encontrar sentidos y buscar una respuesta a la discapacidad. “Ella estaba
muy metida en la cosa religiosa, después fue saliendo un poco…pero no fue algo
110
dañino en sí…uno busca, cada uno de la manera que puede. Le buscábamos la

vuelta, nos decían: hay un curandero en tal lugar y allá íbamos. Intentamos con
un japonés, después se le hacía acupuntura, otro que hacía le daba energía;
después por medio de la música, lo que hoy sería musicoterapia. Qué se yo, le
buscábamos la vuelta. Yo donde más o menos me decían que podía haber algo y
podía ser, iba. Por supuesto la Iglesia, curas sanadores…no se si fui a todos los
lugares, pero de los que me enteré y veía una posibilidad, iba”.
En ese itinerario de la desesperación, Miguel experimenta las limitaciones

del contexto social para darle soporte a su hijo y a la familia. La falta de
instituciones especializadas y las características de la discapacidad hicieron
que el peso de la situación recayera sobre la trama familiar, en un marco de
restricciones terapéuticas. “Al inicio, en los primeros años, solamente se le
hacían los tratamientos; inclusive no había acá en Córdoba instituciones
dedicadas a eso. Después estuvimos con C.M. (un centro dirigido por un
reconocido especialista). Ahí le intentaron hacer algo de rehabilitación, pero el
no respondía mucho; siempre se buscaba estabilizar la cuestión de las
convulsiones. Pero no había ningún lugar, ni tratamiento efectivo”. “Después me
enteré que no había más que 3 o 4 instituciones y de chicos grandes, ninguna.
Así que la vida cotidiana era estar con Pablo, tenerlo en casa todo el día”. Para
dar respuesta a esta carencia de espacios institucionales Miguel junto con
otros padres y profesionales ensayan algunas respuestas; “antes habíamos
armado una fundación buscando un espacio, tratando de que estos chicos se
pusieran en contacto con la tierra; buscando con otros profesionales...pero no
duró mucho eso”. Pasados los 20 años, Pablo ingresó a un Centro de Día al que
asiste actualmente”.
Mientras tanto, el proceso de aceptación y de afrontamiento de la situación

iba produciendo estragos en la vida familiar y social de Miguel, quien
comenta: “Yo no me preocupaba tanto por mí, no sabía, no era consciente de lo
mal, de lo mucho que me iba afectando. Incluso tenía un problema social, o sea
de salir, de llevarlo al Pablo, que me vea la gente, que lo vieran a él y le tuvieran
lástima. Yo no sé si era por él o por mí, con el tiempo me parece que era una
excusa lo de que la gente lo vea y le tuviera lástima”.
“Con el tiempo socialmente eso me separó bastante. No se podía ir con el

Pablo a reuniones o fiestas. Excepto con la familia, con gente íntima. Y no se
podía, realmente no se podía porque el Pablo era muy, pero muy nervioso. Era
111
hiperkinético, no se quedaba quieto; había que andar prácticamente atrás de él

hasta que se dormía y por ahí, pobre, a veces no se dormía. Yo me acuerdo que a
veces lo agarraba, la única forma de tenerlo quieto era sacarlo a caminar, hasta
las cinco de la mañana caminando, caminando por San Vicente (un barrio de
Córdoba), hasta que se dormía. Con el auto también dábamos vueltas y más
vueltas. Fue una etapa que nada que ver con ahora; son las 9,30, las 10 de la
noche va y se acuesta. Pero en esa época era lo normal estar toda la noche en
vela”. “Antes Pablo estaba en los dos extremos. Con un nerviosismo que no lo
podías parar o en estado lábil; tomaba tanta medicación que estaba perma-
nentemente babeándose, con babero, con la mirada perdida. No había ninguna
posibilidad física de jugar, estaba como perdido sin lucidez. Ahora está lúcido,
sale, va, mira, señala. Yo le pongo el tenedor y él solo se alimenta”.
“Yo pasé una etapa de mierda, me acuerdo de traerlo al D. del Colegio

Montserrat, pasaba para comprar la comida, la llevaba a la N. al colegio que iba.
S. estaba en otra etapa, estaba en la lona. Se despertaba para pelearme, a veces
toda la noche discutíamos. Yo me levantaba a las 6 a laburar y ella tomaba sus
remedios y dormía todo el día. Y yo con los pibes, el trabajo, la casa, cambiarlos,
todo para mí solo. Y han sido unos cuantos años de hacerme cargo de los tres y
bueno, ¡¿qué otra cosa podía hacer?!. Irme, qué me voy a ir. Si hubiese querido
irme no hubiese podido. Y se te vienen a la cabeza cosas...cosas tremen-
das…cosas que uno piensa porque quiere dejar de sufrir y de ver sufrir a los
otros. Y debe existir eso, es un momento de locura en el que pensás que lo mejor
es un tiro para cada uno”.
El interior de la trama familiar sufrió una serie de tensiones y torsiones que

afectaron la dinámica y socavaron la confianza en las posibilidades de recibir
apoyo y colaboración. Dice Miguel, “mi madre, mi familia nunca lo superó el
tema. Mi suegra y mi suegro no, ni fu ni fa. Yo siento que no hubo un
compromiso. Quizás lo intentaron, pobres, y tampoco lo lograron, tampoco le
dábamos mucho lugar. Al estar uno tan nervioso por ahí no se dio la situación.
Nunca tuvimos la tranquilidad de decir: lo dejo un par de días y me voy, me
desenchufo. Yo no lo sentí nunca eso”.
La tensión familiar también afectó la relación con los otros dos hijos. “Los
chicos no la pasaron para nada bien. Fue muy jodida la crianza de los chicos. Yo
estaba muy nervioso, la mamá también; estábamos a los gritos. La pasaron mal,
bastante mal. La relación del D. con el Pablo, ha sido más comprensiva; en
112
cambio la N. no; a ella le cuesta un montón. Creo que asume la cuestión de que
ella se va a tener que hacer cargo del Pablo cuando nosotros no estemos. Y eso
es como un peso que me da la impresión que tiene porque se la ve venir”.
Agrega Miguel: “Yo no le inculqué eso, ni pienso que deba ser así. No, mi
idea con el Pablo ha sido siempre de que los hermanos se hagan cargo, pero que
esté internado en alguna institución. Yo quisiera tener la posibilidad económica
de dejar esa parte cubierta y solamente ellos para esa parte de la
responsabilidad. Sabemos que lo que Pablo necesita es realmente una atención,
una buena alimentación, los medicamentos y paremos de contar. No es mucho
más y esto es desde hace dos años y medio. Espero que siga así y que siga
mejorando”.
“Estas son las cosas que vivía y vivo pidiéndole a Dios. Eso y que me dé a mí
la posibilidad de poder estar con él, de poder atenderlo. Esa es una gran
preocupación; pero es una gran preocupación que tenemos todos los padres con
chicos así. Yo no creo que haya ninguno que conscientemente no piense esto,
que no les importe el hijo. Me parece que incluso el abandono, el dejarlos es un
escapismo, por no poder soportarlo. Estoy seguro que nadie le tiene bronca a los
hijos y que todos somos un poco enfermos”.
Finalmente agrega: “Deseo que el Pablo siga así, que siga mejorando y ver la
posibilidad de que existiera en Córdoba un lugar donde, cuando yo no pueda
atenderlo, puedan ocuparse de él y que lo atiendan. Y yo, no sé, en un hogar de
ancianos; no sé hasta cuando tiraré. Me importa básicamente por el Pablo. Me
gustaría tener una situación económica que me deje un poco más tranquilo”.
Mirando resoluciones familiares

Las reflexiones de Miguel acerca de la discapacidad trasuntan en muchos
sentidos, una perspectiva masculina, un modo de ver y de gestionar la
situación en la que los mandatos culturales heredados permiten “manejar”
algunas cuestiones, pero a la vez son un obstáculo para comprender y darle un
sentido existencial. En la voz de Miguel aparece la mirada de los otros y la
mirada en relación con los que atraviesan situaciones semejantes, como
espacios que a través de la comparación facilitan la comprensión y la reflexión
personal. Miguel no duda en afirmar que la discapacidad afecta en el sentido
más profundo a todos los integrantes de la familia, sostiene: “yo creo que en
definitiva es una situación que a toda la familia le jode, pero básicamente a los
padres. Por supuesto que están los que lo superan de una manera genial, diría, y
113
otros que no. No sé si superar es la palabra, creo que es acomodarse a la

situación. Blanquear y decir: bueno, paremos acá, esta es la situación que
tenemos que vivir.
Yo comento a veces: estas son las cartas que tenemos para jugar y bueno, me
manejo más o menos así”. Las reacciones y actitudes familiares, son desde la
perspectiva de Miguel variadas, “son de dos o tres maneras bastantes notorias.
Hay unos como que los sobrepasó esta situación; otros, imbuidos de una
cuestión religiosa, hasta llegan a estar convencidos de que es un milagro, una
suerte de que estos chicos estén en nuestras vidas”.
Una de las certezas de Miguel es que la elaboración de la situación

generada por la irrupción de la discapacidad produce un impacto irremediable
en la salud mental de los familiares, especialmente los padres. Afirma “para mí,
todos los padres somos un poco loquitos, somos…No son medio loquitos
aquellos que han logrado o aparentemente, lo han superado. Pienso que esos
que parecen superar logran tomar conciencia de la situación, son personas
inteligentes, no sé, por qué no sé. Algún mérito deben tener. Además no sé si son
así, así es como se muestran. Es lo único que uno ve de afuera. Uno ve
determinadas actitudes; cuando los conoces un poquito más, vos ves que todos
son un poco ralladitos, de alguna manera enfermos. Yo pienso que la
enfermedad lo salpica a uno”.
En el itinerario familiar de encontrar un sentido, Miguel señala: “Primero

viene la pregunta: ¿Por qué me toca a mí? ¿Cómo puede ser? Y entra uno a
disparar hacia afuera. Y se me ocurre también que esas familias (las exitosas en
cuanto a la aceptación) cuentan con ayuda del círculo familiar y de quien más
esté en la familia. Yo he visto chicos aparentemente comprometidos con sus
hermanos discapacitados, que están ahí. El D. mismo lo veo comprometido con
el tema. Por ejemplo, este último tiempo me era imposible bancarme llevarlo
convulsionado a los hospitales. La última vez le pedí al D: me haces la gauchada
y te vas por que no doy más. Agarró se puso…lo aplaudí realmente. Pero a lo
mejor esta otra gente tiene este tipo de apoyo en la familia”.
Construir sentidos para el encuentro

Frente a la cuestión de cómo los padres hacen para encontrar sentido a la
situación Miguel afirma categórico que no sólo es un trabajo de los adultos,
sino que eso es producto del establecimiento de un vínculo en que el otro es
114
leído en sus necesidades, sus deseos. Dice: “vos sabes que creo que más que nos
ubiquemos los padres en esto de dar sentido, los chicos te van ubicando a vos,
ellos le van dando un sentido. El Pablo con esa mirada dulce, inocente, graciosa,
con esa sonrisa genial que tiene, te da un motivo para quererlo, para quererlo,
para sentirte. Y bueno, el hecho de saber que te necesita y que vos te des por
enterado. Por lo tanto, vos le retribuís un poco. No creo que solamente sea que
uno le vaya buscando el sentido. El sentido lo vas encontrando en tanto y en
cuanto vos te sientas bien, de que sirva lo que estás haciendo, porque vos podés
estar haciéndolo por obligación”.
“Como lo pude haber hecho yo muchas veces que lo llevaba al parque a la

calesita y no me sentía cómodo. Hacía todo lo posible por sentirme cómodo,
pero no me sentía cómodo. Y no sé hasta dónde él se sentía cómodo de subirse a
un caballo, en medio de ese gentío, lleno de luces, de bullicio, por el hecho de
decir: llevé el chico a la calesita. Capaz que disfrute más al lado del río, tirando
piedras o solamente mirando los patos que andan a lo lejos. Yo no creo que el
bullicio, el amontonamiento, sacarlo a pasear, llevarlo a la peatonal, no sé. A lo
mejor habría que meterse dentro de ellos y saber. Pero yo no lo he visto nunca
sonreír al Pablo como cuando andamos en el auto o andamos acá y estamos
tranquilos. Yo no recuerdo haberle visto esa sonrisa cuando lo llevamos a
lugares como el Mc Donald. Y bueno, en la institución los llevan, es uno de los
lugares a los que los llevan. Yo pienso que de 10 chicos, uno se siente bien, el
motivo vale la pena, pero yo no creo que todos estos chicos disfruten muchos
esas salidas, se sientan bien”.
Agrega: “por mi situación actual yo lo extraño, el pablo no está acá y lo

extraño, y tengo ganas de buscarlo, de estar con él. Me siento muy a gusto
estando con él. Y me siento mejor todavía sabiendo que él se siente bien. Por eso
yo me desesperaba cuando estaba mal acá, cuando convulsionaba. Me sentaba
al lado y rezaba y rezaba…y no me quedaba otra. Y ahora que lo veo, que está
bien”.
Como recuerdo de esa época de temor Miguel evoca una escena que
describe la intensidad de sus preocupaciones, relata con la voz entrecortada y
los ojos llenos de lágrimas: “Yo agarraba el camino hasta la ruta y yo iba a los
gritos, desesperado, pidiendo a Dios que por favor parara, que pararan con las
convulsiones. Y bueno, ahora un par de veces voy con él y pego también un par
de gritos de agradecimiento, tratando de que nadie me escuche, claro. Ahora me
115
doy vuelta mientras manejo el auto y lo veo sonriendo y me da una alegría

tremenda. Mientras que antes me daba vuelta y lo veía con los movimientos y
que por ahí le enganchaba una convulsión. Aparte se que a él le hace bien estar
conmigo y, la verdad, eso me llena”.
Comunicación y registro
Ya comenté la impresión que me causa la comunicación entre Miguel y
Pablo por eso le pregunto acerca de cómo lo logra. La respuesta es rápida y
segura: “Tengo una comunicación total. Me comunico por la mirada; estos
chicos se comunican más con la mirada. Por ejemplo, estamos ahí yo veo que se
quiere bajar y lo veo que titubea, yo voy me pongo cerca y pongo la mano y dejo
que él me agarre la mano, y se que me está diciendo: me agarro con vos y
vamos. Y entonces el tipo se siente bien, juajua, hace fiesta. Y después, me doy
cuenta cuando tiene ganas de comer, si empieza a manotear o se acerca a la
mesa. También tiene sus horarios. No es que la haya logrado yo la comunica-
ción, se dio así, se dio. Algunas cosas capaz que vayan con un poco de
costumbre y que él dirá es mejor que me duerma cuando lo llevo, lo acuesto y lo
tapo. Después de 20 años de taparlo así y que él se duerme, no le deben quedar
dudas de que tiene que quedarse piola y se duerme. Yo no he hecho nada en
particular para poder comunicarme con él. Sí lo he obligado si se quiere en
algunas etapas que era necesario que caminara y se fortaleciera, lo agarraba lo
sacaba, contaba los pasos”.
Mirando las instituciones, los intercambios, las razones

“¿Qué les diría a los que trabajan con chicos y a los que trabajan con las
familias? Yo les diría que no se pongan tan, a ver como te diría, que sean más
abiertos. Se me ocurre que son muy cerrados respecto a lo que aprendieron. Y
este es un tema que nunca se va a terminar de conocer; a estos chicos en sí y
mucho menos a las familias, porque tenés todo un arco de situaciones
diferentes. Y los profesionales los veo como que están encasillados y dicen: esto
tiene que ser así, porque es así”.
“Muchas veces, la mayoría de las veces actúan como técnicos. Y por ahí te
hablan como padres también. Te dicen: porque nuestros chicos necesitan estar,
tienen que cumplir con el horario. Y yo después de escucharlas mil veces les
digo: nuestros chicos no son nuestros chicos, son mis chicos, en todo caso”.
116
“En la manera de darle la instrucción y de rehabilitar se encasillan mucho y

creen que la saben todas. Por ejemplo, era imprescindible para el Pablo una silla,
que ahí anda por el patio. Y después en la vida cotidiana, vos lo vas viendo que
se sienta en una silla, en un banco. Entonces lo que era como una ley, no los deja
ver lo que los chicos hacen realmente”.
“Me parece que no deberían ser tan estrictos y ser un poco más amplios.
Escuchar. A la mayoría los veo muy cerrados y con un trato como de
superioridad respecto a los padres. Es como que te están hablando y tuvieran al
chico discapacitado y al padre discapacitado. Muy por arriba te tratan, no veo
yo que sean un poco más abiertos en ese tema. Aparte hay cosas en las que van
tomando postura y que después la van cambiando y no se hacen cargo de que te
tuvieron años haciendo eso que ahora dicen no servía tanto. Yo les he dicho, no
sean tan cerradas, no son las cosas blanco o negro hay que manejarse con los
grises”.
“Nosotros hemos tenido maestras con el Pablo que han sido bárbaras. La
atención con los padres, la paciencia con el Pablo, la manera de tratarlo, de
verlo con esa paciencia. También uno, como papá, espera que el otro lo trate
como lo trata uno y cuando vez a uno que lo trata más o menos parecido, uno
está chocho. Porque estas instituciones son muchas veces, un poco más que
nada, guarderías para muchos padres. Poder ir y sacarse de ahí, derivar el tema
en otras personas. No se cual será el porcentaje de chicos que verdaderamente
hacen rehabilitación. Por ejemplo, un chico que no hace nada, come y toma
remedios en la silla de ruedas. No sé hasta donde puede tener rehabilitación un
caso así, no lo vislumbro, no me doy cuenta yo. Pero siempre que voy lo veo en la
misma posición, la misma figura, la misma situación. Y por ahí para la fiesta de
fin de año, le ponen un collar, un gorro y todo el mundo aplaude menos él, por
supuesto. Y bueno, esa fue la presentación de lo que se ha progresado en el
año”.
La posición de Miguel en las funciones de cuidado promueve un acerca-

miento conflictivo con la institución a la que asiste. Acostumbradas a
interactuar con las madres o abuelas, la institución obtura la mirada masculina
que no se pliega fácilmente a los deseos del Centro de Día. Sostiene: “en el
Centro de Día me veían no como un monstruo, pero camino a serlo (risas). Como
yo no escribía en el cuadernito: hoy tosió, hizo cinco pasos, comió tal cosa, se
sintió bien, miró al cielo y la relación siempre la tienen con S. Yo creo que ni me
117
invitaban a las reuniones de fin de año. Yo antes iba a la fiesta de fin de año”.
Reflexiona irónicamente: “no sé si no me invitan o no me entero porque no miro
el cuaderno (risas), pero para mí muchas de esas cosas que organizan son medio
como para la vidriera. No sé hasta donde lo disfrutan los chicos, no estoy dentro
de ellos para saber. Pero, por ejemplo en las fiestas de fin de año, les hacen
hacer cosas como pasar por medio de un árbol, mostrar las cosas que habían
“aprendido”. Será que está bien, pero yo no comparto en un cien por ciento eso.
Yo creo que en estos casos se debe dedicar casi full time el tiempo a la
rehabilitación de los chicos; no a demostrar, por ejemplo, que el chico puede
hacer una pirueta. Si realmente los chicos no son conscientes, no creo que
disfruten todos esos esfuerzos, ojalá sí lo disfruten. Me parece que les jode más
un día que hace calor estar soportando eso y empiezo a imaginarme lo que hubo
para atrás, lo que duro que les debe haber sido prepararse para poder ese día
demostrarnos a los padres los progresos. Es como que hay una lógica parecida a
la de los chiquitos de Jardín de Infantes que bueno uno va con xilofón, el otro
con la flauta y tocan un carnavalito y vos como papá te ponés un babero. Pero
con estos chicos/adultos tengo mis sería dudas”.
En ese contexto, Miguel sostiene que las instituciones se preocupan más en

demostrar la eficacia de su intervención que en respetar las necesidades de los
chicos. “Me parece que muchas de las cosas que se organizan son para los
padres, para sentirse bien ellos y que los padres se sientan aliviados. Yo hace dos
años que deje de asistir a esos “grandes eventos”. Con determinados chicos me
parece bien, con los chicos que entienden, que disfrutan un poco, pero no me
parece meter a todos en la misma bolsa. Con determinados chicos me parece
bien, me parece bárbaro. Por ejemplo, si han logrado hacer una tumba carnero y
mostrar eso me parece bárbaro, si lo han logrado y lo han hecho ahí…es un
ejercicio y si los chicos lo han logrado y lo disfrutan está bueno. Lo que no me
parece es que a estos chicos, que están en otra etapa, les hagan hacer
“demostraciones”. Lo que hay que mostrarle a los padres muchas veces no
coincide con lo que los padres vemos en la vida cotidiana y el que está
sacrificado es el chico”.
Hacer de la experiencia un saber

¿Qué le dirías a unos papás a los que les acaban de dar un diagnóstico
como el de Pablo? “No sé si podría darle algún consejo; sí les anticiparía que se
van a poner al borde de la locura en muchas oportunidades. Que busquen la
ayuda de profesionales para poder asumir y que no crean que sólo lo van a
118
poder llevar adelante. Lo van a poder llevar adelante, pero como yo, después de
20 años”.
“Al comienzo ningún padre, ni ninguna pareja está preparado; no estamos

preparados ninguno para afrontar esto. Si o sí necesitamos la ayuda de
profesionales para superar primero, el hecho del entorno, que cuesta mucho;
segundo, un lugar adecuado donde llevar a tu hijo; y tercero, sacarse la
expectativa de que en cualquier momento va a estar bien (¡que ojalá esté bien al
otro día!) pero sacarse esa expectativa, esa ansiedad porque te jode muchísimo.
Pasas una Navidad y estás igual, pasó otra Navidad y estás peor, pasó otra
navidad y estás peor y…la puta!! Entonces sacarte la expectativa”. “Pero
también le diría que no tienen que decaer nunca en buscarle la vuelta para que
el chico no empeore al menos, ver que haga pie y esté mejor”.
Reflexiona: “no sé el porcentaje, pero debe haber un altísimo porcentaje de

padres divorciados por esta situación, por tener hijos discapacitados. Porque
esto te pone loco. Y de donde menos esperas, de un amigo, encontrás un amigo,
un conocido y a ese tenés que abrirle la puerta. Por que por ahí en esa gente
encontrás la ayuda que no encontrás en la familia. Ojo, no por mala voluntad de
los padres, los abuelos o los tíos; nada más que no se la bancan, no se bancan
esta situación, hay tíos que no se bancan que un sobrino sea discapacitado y
que vengan los otros y lo vean”.
Miguel también propone una lista de cosas que se hacen en la trama

familiar y que se sostienen con el afecto y la comunicación. Hay que “tratar de
darle paz, de estar en un ambiente tranquilo. De darle paz, tranquilidad y
asimilar el tipo de relación que en mi caso, se da a través de la mirada. El Pablo
no viene nunca solo a que yo lo abrace. Lo único que tiene de distinto es cuando
él busca; yo sabía que cuando hacía eso se estaba componiendo en la terapia.
Yo me siento en la cama y él viene y busca con la cabeza hasta que se apoya en
mi pierna y me mira. Cuando me empieza a mirar, yo siento una alegría
tremenda porque me está diciendo: estoy mejor y lo veo, veo que se va a
mejorar. Eso es lo único que este desgraciado hace para contarme que está bien.
Aparte de la mirada, de sentirlo, de cagarnos de risa. A veces vamos en el auto,
yo lo voy relojeando y yo de golpe lo miro y me sonríe. Algo me va diciendo, por
lo menos eso intuyo”.
119
Fantasías y realidades
Luego de 30 años de cuidar y acompañar a Pablo, Miguel reconoce que aún
no cesan las fantasías, las más auspiciosas y las más funestas. “Tengo fantasías
de las dos cosas, de que el Pablo al otro día amanezca hablando o que se muera.
Siempre, todos los días. Interiormente si me escarbas adentro, yo pienso que en
cualquier momento sale hablando. También pienso, ahora ya no tanto, cuando
le daban estas crisis de convulsiones que le agarraban, que de esa no pasaba.
Además una de las edades que dicen que llegan estos chicos, que le aguanta el
cuore es alrededor de los 30, 35 años. Es más en términos legales también es
así. Si te hacen una indemnización te toman más o menos esa edad 35, 36 años
como tope, si llegan te indemnizan. Yo calculo que al haber salido de ese estado
convulsivo que tenía se habrá alejado de esa etapa. Yo no sé cuál será su tiempo
de vida, será 30, 40, 60 años, no lo sé, pero más o menos se maneja ese tipo de
edad. Es una fantasía, morir se va a morir, a los 40 o a los 70. Yo más fantasía es
la otra, de que haya una mejoría tremenda, que una mañana me hable.
Después de varias jugadas…el saldo

Me decís que no sabes por qué, pero te sentís bien ¿cómo se explica esto?
(Risas) “En el fondo sí se, el hecho de que el Pablo esté así, el hecho de que ahora
esté en una mejor situación económica, el hecho de que tenga una buena
relación con el D. y la N., el hecho de que si quiero puedo ir y buscar a mi madre.
En cambio, cuando me siento mal es como que vos escarbás y sabés por que te
sentís mal, hay una relación de causa y efecto que difícilmente le erres. En
cambio, el hecho de sentirse bien no tiene siempre en mi caso una relación de
causa y efecto. Por ejemplo, me sentí bárbaro en un almuerzo cuando le dieron
el título a N, o cuando me junto con D. y me siento bien. Pero no se por qué”.
En la comparación de las formas de ejercer la paternidad con Pablo y con

los otros hijos. Miguel afirma: “y, que sé yo, paciencia con el Pablo. Con los
otros es como ir buscando la forma de pedirles disculpas por no haberlos
atendido en sus primeros años. No les di todo lo que seguramente les hubiese
sado. De chicos no hemos tenido vacaciones juntos. No es muy diferente el
cariño que tengo por uno del de los otros. Pero el Pablo requiere bastante más
paciencia y los otros chicos se han ido haciendo grandes. Han salido buenos
porque Dios es grande, pero yo no he tenido mucho que ver en ese sentido.
Hasta hace unos cuantos años atrás, cuando estaban ellos en el secundario, N.
tenía bronca conmigo en algunos momentos. Yo hubo momentos terribles,
tremendos, estaba como loco y en algún momento les pegué, de lo cual me
120
arrepiento enormemente, ahora ya pasó pero me duele. Y también cuando

vivíamos en un departamento siempre estaba haciéndolos callar porque el Pablo
se despertaba”.
“Para mí estas son las cartas con las que tuve que jugar. A mí me tocaron
estas y me alegra haberme hecho cargo de jugarlas. No sé si me he hecho cargo
conscientemente, pero sí me siento bien de estar lográndolo”.
“No sé, a esta altura de mi vida sigo peleando, pero veo que tengo saldo a mi
favor. Pablo es un amigo, un hijo. Es bárbaro. Quisiera darle algo más, pero no sé
qué más le puedo dar. Estoy con gusto con él, no me siento obligado. Me canso
es cierto, en algún momento me canso. Me gustaría por ejemplo hacer otras
cosas, pero disfruto de las que podemos compartir. Yo con Pablo me siento bien
y él también”. Y concluye: “De viejos nos hemos terminado entendiendo”
(risas).
121
EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO (I)
La sociedad conyugal: un nosotros, dos individualidades
Cada integrante de la pareja conyugal trae consigo un

bagaje de experiencias históricas que configuran su modo de
sentir, pensar y actuar. El procesamiento y los aprendizajes
elaborados a partir de este cúmulo de experiencias condicionan y
delimitan el modo de ser/estar de cada integrante en el fluir de los
flujos de comunicación, adaptación e interacciones propias del
proceso de intercambio de la comunidad marital.
La pareja conyugal desarrolla un sentido de pertenencia a
partir del proceso de intercambios que acontecen en el interior del
“nosotros conyugal”, que contiene las individualidades de dos yo
diferenciados subjetivamente. Del encuentro entre estos yo
singulares se gesta un acuerdo intersubjetivo que se pone al
servicio de un espacio de referencia hacia donde se orientan las
acciones de intercambio: el proyecto familiar. El proyecto familiar
está constituido por el conjunto de creencias, valores, represen-
taciones e ideales que nacen de los procesos de intercambio entre
la pareja.
El proceso de intercambios que se realiza entre la pareja
conyugal, está constituido por una serie de acciones que tienen por
objetivo complementar intenciones para con-formar un espacio
común, en donde se entrelacen experiencias socioafectivas susten-
tadas en el compartir las nociones de autoconocimiento de cada yo
singular. En el compartir experiencias de vida cada componente de
la pareja va entretejiéndose en la historicidad del otro; y, se van
concretizando modalidades de funcionamiento vincular que
resultan en la creación de un nuevo sistema societal en el que se
reflejan una serie de conductas manifiestas sustentadas en la
123
adhesión a intencionalidades compartidas en la reciprocidad del

encuentro afectivo.
Las modalidades de funcionamiento de la pareja conyugal
son las que definen el campo de experiencia común. A través de él
puede apreciarse la idiosincracia de los acuerdos y negociaciones
que emergen de las tramas vinculares establecidas en los
intercambios compartidos. Sin embargo, el espacio común contiene
las fantasías y los temores de las huellas que han posibilitado la
experiencia subjetiva de cada integrante de la pareja. El “nosotros
conyugal” contiene las luces y las sombras de la singularidad
histórica de la individualidad yoica de cada componente.
La situación de discapacidad expone las luces y las sombras
de las individualidades de cada componente de la pareja conyugal.
Pone a prueba los fortalezas y debilidades de los modos de
funcionamiento aprendidos por la sociedad marital en los escena-
rios de sus trayectos transitados.
Al tener que atravesar por la situación de discapacidad, la
pareja coyugal deja al descubierto la consolidación de los acuerdos
compartidos. También resalta los recursos y debilidades individua-
les de cada integrante del nosotros conyugal. Es aquí donde la
fantasía no puede encubrir la realidad de las debilidades o las
resoluciones fallidas de conflictos que se arrastran del pasado.
La idiosincracia del nosotros conyugal se ve amenazada o
apuntalada por los recursos obtenidos por cada integrante a través
de los aprendizajes o repeticiones no elaboradas de aquello que ha
quedado pendiente de resolución; lo que proviene del retorno de la
propia experiencia en el campo de la familia primaria de pertenen-
cia y que sigue operando como referente identificatorio.
Las crisis que devienen en la pareja con motivo de la
irrupción de la discapacidad de un miembro de la familia, no sólo
reactivan crisis previas del sistema conyugal, sino que movilizan
conflictos propios del proceso de constitución subjetiva de cada
integrante de la pareja. Muchos obstáculos y conflictos que
aparecen en la dinámica de afrontamiento del sistema familiar a la
situación de discapacidad ponen de manifiesto la escasez de
124
recursos (cognitivos, emocionales, afectivos) que el sistema

familiar primario ha provisto a alguno o ambos cónyuges; y
viceversa. Por ese motivo, la resolución de la crisis de afronta-
miento del sistema familiar depende no sólo de los itinerarios
transitados por la pareja, sino de cómo cada componente del
sistema se hace cargo selectivamente de sus luces y sombras
individuales. Aquí es donde las características personales de cada
integrante salen a la luz iluminando u oscureciendo las posibilida-
des de sus propios recursos.
La evaluación que cada integrante de la pareja conyugal
realiza acerca del alcance de sus capacidades e incapacidades, se
apoya sobre la valoración que atribuye a ciertos aspectos de sí
mismo. Aquellos que poseen valor para sí, adquieren una carga
afectiva positiva y se constituyen en los componentes racionales
que conforman su autoconcepto. La identidad personal de cada
sujeto es la síntesis integrada de los autoconceptos que tiene sobre
sí mismo y hace referencia a los modos en que éste se define,
describe e interpreta a través de los procesos que hacen a su
historicidad y que lo ubican como un ser particular y único. La
identidad personal se construye en el juego de interacciones que
vinculan los autoconceptos que representan las teorías que el yo
realiza de sí mismo y el reconocimiento que otros hacen del mí
mismo.
En este entramado vincular se construye el “nosotros” que
incluye al yo en una relación de alteridad. En el “nosotros” se
generan lazos de inclusión que se apoyan en la complementariedad
de las diferencias. Sin embargo, en el juego del establecimiento de
tramas vinculares no todos los procesos que acontecen son
producidos por las intencionalidades concientes de los sujetos; sino
que hay otros que se tejen en una red de emociones, afectos y
representaciones que responden a procesos de carácter inconciente.
En la construcción del “nosotros conyugal” la adhesión a un
proyecto común se apoya en el acercamiento de las similitudes, lo
cual invisibiliza las diferencias.
125
La situación de discapacidad hace visibles las diferencias

que constituyen las personalidades de cada componente de la
pareja conyugal. Estas diferencias si bien pueden expresarse en los
modos de sentir, pensar y actuar de cada miembro de la pareja, se
encuentran al servicio de un proyecto común. Frente a la irrupción
y atravesamiento de la discapacidad, aquellas diferencias que
operarían como obstáculos para la conservación del vínculo, salen
de la oscuridad y hacen sombra a lo iluminado por los recursos
puestos al servicio de la construcción de una identidad conyugal.
Es aquí, en donde aspectos desconocidos del sí mismo de cada
integrante de la pareja acceden al reconocimiento el otro. Estos
aspectos desconocidos para el otro, pueden resultar desconocidos
para el propio sujeto; o puede que éste haya realizado un esfuerzo
por sostenerlos en la oscuridad, pues son evaluados como nocivos
para emprender un proceso de seducción e inservibles por lo
deficitarios para ocupar un lugar dentro de un vínculo amoroso.
En el atravesamiento de la crisis generada por la irrupción
de la discapacidad, la pareja conyugal expone aquellos baluartes
narcisísticos en los que se asientan las sensaciones de confianza,
seguridad y espera. A su vez, sostiene los sentimientos de valía que
contribuyen a apuntalar la autoestima de cada componente. Estos
baluartes narcisísticos constituyen aquellas cualidades,
características y componentes que son investidas con atributos de
valor y que le confieren al yo el merecimiento de ser objeto de
amor para otro.
La realidad impone sus propias condiciones. Muchas veces
éstas no pueden ser compensadas adaptativamente mediante un
trabajo de asignación de una ilusión desde la fantasía y, por lo
tanto no permiten retroalimentar la esperanza y la confianza en la
capacidad de extraer alguna ganancia a la pérdida. En esa
situación, el yo empobrece las fuentes de su deseo y merma las
capacidades de su ilusión para ubicar las frustraciones al servicio
de la espera confiada de que aquello que desea va a acontecer,
pero del modo y en el tiempo que la realidad lo proponga.
126
La crisis de la discapacidad no sólo interpela los baluartes

narcisísticos de la pareja, sino también aquellos en los que se
asientan las singularidades de los yo de cada integrante. Esto
impacta sobre los sentimientos de autocontrol y sobre la
percepción de autoeficacia de cada componente de la pareja, lo que
promueve la emergencia de fantasías atemorizantes que adquieren
la apariencia de fantasmas. Estos fantasmas son enfrentados
mediante la implementación de reacciones defensivas cuyo fin es
atenuar la angustia y la ansiedad provocadas por la situación.
Estas pueden dar paso al despliegue de acciones orientadas por un
pensamiento reflexivo o, por el contrario, ponen en juego una
actitud de huida mediante actuaciones que pretenden lograr la
desconexión de las emociones.
Se plantea una relación de dependencia entre los
autoconceptos y la autoestima. Entre aquello que se ha compartido
en el “nosotros conyugal” y lo que se ha dejado fuera de lo
compartido, por pertenecer a la versión oculta del autoconcepto,
que intenta invisibilizar la aparición de los fantasmas de cada
componente de la pareja. Esto que queda fuera de lo compartido es
objeto de ocultamiento. No sólo porque decepciona a quien lo
porta, sino porque le resta valor en el proceso de intercambios
afectivos con un otro.
La situación de discapacidad enfrenta con la propia
discapacidad. Pone a quien participa en esta situación delante del
espejo en el que se refractan los propios déficts ocasionados por
daños en los intercambios vinculares (pasados o actuales), y que
no han sido objeto de rehabilitación para extraer de ellos recursos
que habiliten a la resolución de las nuevas crisis que se presentan
en el curso del desarrollo vital.
Para aquellos sujetos cuyos baluartes narcicísticos se
encuentran al servicio de rendir cuentas en el exterior como
“prueba de demostración” de lo que se vale y puede -con el fin de
paliar los propios sentimientos de inseguridad e inferioridad- tener
un hijo discapacitado constituye una evidencia innegable, que no
puede ocultar la propia frustración. El hijo no puede resarcir las
127
secuelas de su propio daño. En estos casos los procesos de duelo

pueden ser prolongados, pues ese integrante de la pareja conyugal
debe mirar a su hijo tal cual se presenta; sino que además debe
atravesar los procesos de su propia vergüenza y la culpa que le
ocasiona haber gestado un producto no conforme al concepto de sí
mismo en la fantasía.
Hay casos en donde uno de los integrantes de la pareja
conyugal siente que la situación de discapacidad constituye una
herida frustrante muy pesada de llevar. La sensación que produce
esta herida puede que no sea ubicada racionalmente, pues de sólo
pensarla se activa la culpa de ser capaz de ese sentir y promueve la
vergüenza de sí frente a sí mismo y frente al otro integrante de la
pareja. Por esa razón, desarrollan comportamientos que no permi-
ten la emergencia del sentir y mucho menos del pensar. Estos
pondrían de manifiesto, en el campo de intercambios, un modo de
dar sentido a la situación que no sólo podría ser sancionado con el
rechazo desde el exterior, sino también con sentimientos reprocha-
bles desde el interior del sujeto. Así se niega y restringe el acceso
al pensamiento de estos modos de sentir, los que no se traducen en
un contenido ideativo y verbal susceptible de ser compartido a
través de la comunicación con la pareja.
Para no pensar lo que están sintiendo, como respuesta a la
situación de afrontamiento a la discapacidad, estas personas suelen
establecer mecanismos de actuación que son acciones/reacciones
tendientes a desconectar las emociones del pensamiento. Además,
centran su atención en acontecimientos coyunturales; bordean el
acto de poner el cuerpo directamente para efectuar las tareas que
requiere la asistencia y el cuidado del hijo con déficits. En estas
actuaciones, necesarias para sostener la efectividad de los cuidados,
estos cónyuges se predisponen a estar más prestos a las acciones
instrumentales y operativas que a facilitar los procesos de cuidado
propiamente dicho. Su rol es de apoyo colaborativo para la
resolución de temas prácticos tales como acercar dinero, proveer de
una obra social, realizar trámites, etc. Es el típico caso del
componente de la pareja, que enmascara detrás de su dedicación al
128
trabajo, el deseo de salir fuera del ámbito doméstico donde se

juega la discapacidad y que despliega acciones públicas con el
argumento de que tiene que obtener recursos materiales para
ofrecer una mayor calidad de vida al entorno familiar. Si bien esas
acciones son necesarias para autoabastecer al sistema familiar en
sus demandas materiales, también es necesaria la presencia
afectiva que le ponga el cuerpo no sólo a las acciones de cuidado
que requiere este hijo a partir de sus déficits, sino a su par
conyugal en el sostenimiento psicoafectivo.
Cuando este tipo de funcionamiento se cristaliza, se produce
un acuerdo tácito entre los componentes de la pareja en el que se
dividen roles funcionales. Hay uno que se ocupa de la atención y
el cuidado socioaectivo de toda la trama familiar y otro que provee
instrumentalmente los recursos materiales. Este tipo de divisiones
de funcionalidades suele estar asociado a patrones atribuidos desde
la cultura a los modos estereotipados que asignan/delegan en el
género femenino la función socioafectiva pertinente a la crianza de
los hijos, y al género masculino el aspecto instrumental que se
asocia a procurar al sistema familiar el autoabasteciminto.
Este tipo de funcionamiento, dadas las condiciones en las
que se realiza, genera en los componentes de la pareja conyugal
sus propios mitos y prejuicios. Entre ellos pueden destacarse, la
idea de que quien se ocupa del cuidado cuerpo a cuerpo tiene
habilidades para ello o es el más fuerte; que el cuidado sociafectivo
lo debe hacer una madre porque sólo una mujer-madre podría
hacerlo bien; que el hijo tiene mayor conexión con la madre pues
ésta lo reconoce desde su vientre; que quien realiza el cuidado
sociofectivo no trabaja, por tanto no puede estar cansado; que
quien realiza la función instrumental trabaja fuera y por tanto,
tiene derecho a estar cansado, a ser preservado de las problemáti-
cas domésticas. En fin, estos mitos y prejuicios condicionan el
intercambio de funcionalidades en el cumplimiento de los distintos
roles y, por ende se constituyen en las principales fuentes de malos
entendidos e incomprensiones que interfieren en el acompañamiento
recíproco entre los miembros de la pareja.
129
El sistema familiar suele solicitar ayuda a otros subsistemas

familiares que operan como redes sociales de contención y
colaboración ya que el tipo de discapacidad, el proceso de
cronicidad, la complejidad del sistema familiar o el grado de de-
pendencia de quien presenta déficits, entre otras razones, habilitan
tal demanda. Es posible que en esa situación se reproduzca el
estereotipo de las funciones establecidas en los modelos
tradicionales de familia. En estos casos, el subsistema que realiza el
apoyo suele pertenecer al linaje de quien ejerce la función
materna. Esto puede entenderse desde una perspectiva sociológica,
en tanto recae en la mujer la tarea de reproducir el orden cultural,
pues es ella quien conserva/transforma las pautas de crianza. De
ese modo, el subsistema que se articula a la atención y al cuidado
del hijo-nieto con déficits, no entra en contradicción ni en
rivalidad con lo femenino, pues participan de acuerdos básicos de
crianza.
En este caso, se coimplican en la función de crianza la
abuela-madre con la madre-hija; por lo que se producirá un
entrecruzamiento de acciones, deseos y fantasías respecto de la
efectividad de estas funciones. Si en los vínculos primarios esta
hija con su madre no tiene resueltas algunas cuestiones afectivas,
éste constituirá un momento oportuno para saldar deudas. La
acción de maternaje que realiza esta abuela respecto de su nieto/a
serán vivenciados por la hija-madre como una extensión al afecto
que siente por ella.
Lo importante en este tipo de resolución de la vida práctica,
es que el padre del niño/a no se autoexcluya o sea excluido de la
escena familiar. Si esto sucede puede ser el comienzo de una
desvinculación operativa de la sociedad conyugal. Si este padre no
se incorpora al sistema de cuidados, pues delega en el subsistema
familiar de la línea materna el apuntalamiento de la función
socioafectiva, es probable que en el modo de instrumentar acciones
para afrontar la situación de discapacidad esta pareja vaya
desarmando los lazos con los que ha tejido su trama vincular. Si
esto no es revisado a tiempo y se consolida como un modo habitual
130
de funcionamiento, puede devenir en una situación en donde se

diluyan las tramas de la necesidad recíproca y complementaria. No se
demanda al otro par conyugal la contención afectiva pues quien
sostiene la relación cuerpo a cuerpo en las tareas de atención y
cuidado de la prole, ya aprendió a no esperar de su pareja
conyugal más que el aporte material.
Si la discapacidad tiene un desenlace fatal, es probable que
se pongan de manifiesto las asimetrías en la reciprocidad
complementaria y que el vínculo marital se disuelva o se presenten
ciertos obstáculos para restablecer su proyecto conyugal.
En los casos en que el sistema familiar se articula a otro
subsistema familiar de apoyo social es importante que cada familia
conserve su propia identidad; que se establezcan acuerdos explíci-
tos en pos de conservar la autonomía y sostener no sólo las
funcionalidades respecto de las acciones de crianza del integrante
de la familia que presenta la discapacidad o de sus otros hermanos,
sino también las intervenciones en torno a la pareja conyugal. De
lo contrario, se corre el riesgo de que un subsistema absorba al
otro y de que se establezcan alianzas tácitas que obstaculicen los
procesos de individuación de cada sistema.
131
EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO (II)
Tiempos, temporalidades, presencias y aprendizajes
Es necesario ubicar el tiempo real de constitución de la

sociedad conyugal, pues éste permite considerar las situaciones por
las que ha atravesado la pareja y la confrontación de las fantasías
del proyecto socioafectivo compartido, con las realidades de la
convivencia. Podría suponerse que a mayor tiempo de constitución
del vínculo marital mayores son las posibilidades de consolidar
sistemas de recursos compartidos, en tanto que la pareja ha podido
atravesar por situaciones de frustración y ha desarrollado mecanis-
mos de tolerancia a la misma; que existirían acuerdos compartidos,
pactos y contratos que regulan modos de funcionamiento instru-
mental y afectivo del sistema familiar y que existiría cierta
sedimentación de rituales y hábitos que definen la idiosincracia de
la trama vincular.
El impacto de la irrupción del diagnóstico de discapacidad
en una pareja recién constituida no es el mismo que la que se
encuentra ya consolidada en el tiempo. Y tampoco se enfrenta del
mismo modo si la pareja tiene ya otros hijos y, más aún, si estos
son saludables.
Si el diagnóstico de discapacidad se refiere al primer hijo, la
pareja debe afrontar no sólo la inclusión de un tercero y la
consiguiente elaboración de un nuevo rol “madre/padre”; sino
también asumir la interpelación que ese hijo efectúa a las ilusiones
compartidas, depositadas en la consecusión de un proyecto común
representado por “el hijo” como síntesis material no sólo de la
información genética de ambos, sino de las alianzas vinculares
establecidas. La pareja debe elaborar la frustración de las antici-
133
paciones previstas para ese hijo y reubicar la fantasía atemorizante

de que aquello que gestan en el interior del proyecto conyugal, en
el exterior se manifestará con déficits.
Cuando las parejas primerizas no pueden superar estas
fantasías es posible que decidan no engendrar más un hijo, pues
aducen que este hijo demanda mucho tiempo de cuidado, que hay
que brindarle las posibilidades necesarias para que tenga una
buena calidad de vida o abiertamente pueden explicitar que no
pasarían más por este sufrimiento. Sin embargo, esta decisión debe
ser compartida y resulta muy difícl sostener un proyecto afectivo
conyugal, cuando por distintas circunstancias alguno de los
cónyuges desea íntimamente ver en el exterior el producto de su
descendencia y el otro no está dispuesto. De todos modos, la
resolución del tema de la descendencia en el marco de un contexto
familiar exige un acuerdo compartido, el cual debe ser renegociado
en el tiempo ya que las condiciones y necesidades de cada
integrante de la pareja van cambiando. Es común que quien no
desea tener descendencia sea la mujer, pues es sobre ella quien
recae la tarea de cuidados y, según sea el tipo de discapacidad que
se deba afrontar, es diferente “poner el cuerpo” desde lo femenino
que desde lo masculino, con todo lo que ello implica.
Cuando el diagnóstico de la discapacidad encuentra a un
sistema familiar en donde existe la presencia de otros hijos
saludables, su impacto se vivencia con ciertas variantes. Las
fantasías atemorizantes que se desencadenan con la gestación y
nacimiento de un hijo con alguna discapacidad disminuyen o se
desplazan hacia otras posibilidades: la edad de los cónyuges,
aspectos de autocuidados, factores vinculados al momento que se
encuentran viviendo, etc.
Con la presencia de hijos “sanos” la pareja ya ha confir-
mado que un producto de su proyecto socioafectivo, representado
materialmente en la figura de un hijo, puede ser engendrado de un
modo no deficitario. De todos modos, más allá del plano de las
fantasías el impacto de la discapacidad sobre un sistema familiar
integrado por hijos anteriores “sanos” incluye instrumental y
134
socioafectivamente a todos los integrantes del grupo, y no sólo a la

pareja conyugal.
La existencia de hijos “sanos” hace que la pareja conyugal
pueda tener otros modos de compensación frente a la discapacidad,
en tanto le permite ensayar modalidades de ejercicio de la función
materna/paterna de manera más ordinaria. Con ellos aprenden a
transitar por las enfermedades infantiles comunes; a asistir a una
institución educativa; a participar de otros juegos; a tener una red
socioafectiva con padres que tramitan experiencias educativas
similares e ir aprendiendo a “ubicar el cuerpo” de acuerdo a los
imperativos que rigen el crecimiento y desarrollo normal de los
hijos. Además les exige descentrarse de la atención del hijo con
déficit y atender a las demandas de los otros hijos.
La pareja conyugal que tiene hijos “sanos” anteriores a la
situación de la discapacidad, puede confrontar y diferenciar la
experiencia de la puesta en juego del ejercicio de la función
materna/paterna desde una perspectiva ordinaria, que acontece
dentro de parámetros normativos que vinculen las experiencias a
eventos esperables. Y hacer presente desde la diferencia el carácter
extraordinario de las marcas producidas por los déficits, los que
demandan la instrumentación de otras pautas de cuidado para la
promoción de las condiciones que posibilitan la supervivencia, el
despliegue del desarrollo, el crecimiento, la autonomía e integra-
ción social de este hijo con capacidades diferentes.
El momento socioafectivo y el tiempo de consolidación del
proyecto vincular por el que atraviesa la pareja conyugal cuando
irrumpe el diagnóstico de discapacidad, pone al descubierto las
actitudes y los modos de resolución de crisis anteriores. Esta
situación pone en escena el grado de contención y acompaña-
miento afectivo que se propicia la pareja; la flexibilidad para
intercambiar roles y posiciones de poder para sostener instrumen-
talmente la realización de las tareas; los procesos de comunicación
establecidos en la toma de decisiones y su ejecución; el conjunto
de normas explícitas e implícitas que rigen el modo de funcio-
namiento e intercambio de acciones destinadas a favorecer un
135
orden colectivo; y el grado de cohesión de la pareja conyugal que

hace que circule un sentimiento de pertenecia que permite la
adhesión a un proyecto compartido.
Desde la experiencia clínica, se observa que en el proceso
de afrontamiento de la discapacidad existe cierta asincronía entre
los integrantes de la pareja conyugal. Esta diferencia de tiempos
entre los integrantes de la pareja, no sólo remite a procesos
individuales para metabolizar y hacer frente a situaciones difíciles,
sino que da cuenta de las dificultades que están a la base del
funcionamiento de la pareja y que hacen que sus integrantes no
puedan intercambiar sus sentimientos, lo que en el plano afectivo
produce un distanciamiento emocional. Esto repercute directa-
mente sobre el modo en que se lleva a cabo la responsabilidad
compartida de proveer contención, asistencia y cuidado sobre el
niño que manifiesta ciertos déficits.
Es común observar que la mujer siente un impacto
emocional que le exige “poner el cuerpo” al servicio del cuidado
del hijo con capacidades diferentes, mientras que el varón se aferra
a modos de actuación más convencionales, tales como no
manifestar sus sentimientos frente a la esposa y mostrarse más
interesado en resolver cuestiones prácticas de tipo coyuntural. Este
estilo de funcionamiento muchas veces se cristaliza y la pareja
funciona tácitamente de modo complementario, pero en posiciones
estáticas. Es decir, uno de los miembros le pone el cuerpo al
cuidado y asistencia del niño con capacidades diferentes (y
también a los otros hijos); y el otro cónyuge sostiene “desde fuera”.
Esto se observa en la concurrencia de sólo uno de los miembros de
la pareja a la consulta o al acompañamiento del niño durante sus
tareas de rehabilitación. Es importante observar este modo de fun-
cionamiento pues puede constituir un indicador temprano de una
disfuncionalidad que puede transformarse en un obstáculo para la
vida afectiva de la pareja y que tendrá repercusiones sobre la vida
emocional del hijo.
De todos modos, es necesario resaltar que el momento
socioafectivo y el tiempo de consolidación que tiene la pareja
136
conyugal no son garantía de que puedan emplear los recursos

elaborados para afrontar otras crisis, para atravesar el proceso de
afrontamiento de una situación de discapacidad.
La crisis producida por enfrentarse a la discapacidad de un
hijo, moviliza una serie de fantasías atemorizantes y confronta a
cada integrante de la pareja con los márgenes de sus posibilidades.
La situación produce una tensión entre los deseos de completar lo
que le falta a sí mismo en la figura representada por un hijo y el
trabajo de aceptar a este hijo tal cual se presenta.
La resolución de esta tensión exige atravesar desilusiones y
hacerse cargo de que un hijo no llega a este mundo a completar lo
que les falta a sus padres. Un hijo es un ser que potencialmente,
previos cuidados, va a desplegar su propia individualidad y a
manifestar sus propios deseos. De ahí que, aquellos padres que
pueden elaborar estas tensiones estén en mejores condiciones de
afrontar con mayor flexibilidad la situación de discapacidad, pues
ésta no tapa a su hijo. Estos padres no miran a su hijo a través de
sus déficits, sino que ubican a su hijo en una posición de sujeto
que manifiesta ciertos déficits.
En lo cotidiano de las relaciones vinculares, hay padres que
manifiestan respuestas emocionales positivas respecto del ejercicio
de la función materna/paterna de un hijo con discapacidad
mientras que otros no pueden salir de una actitud que expresa su
herida narcisística. En estos últimos predomina una actitud de
rechazo hacia su hijo, ciertos sentimientos de vergüenza y la
sensación de frustración culposa por no haber podido engendrar
un hijo normal.
Esto pone en evidencia el impacto que tiene la situación de
discapacidad y la correspondencia entre el daño que produce un
déficit y la respuesta emocional de los padres que, entre otros
factores, depende del valor que le asignen a ese déficit. No existe
una relación directa entre déficits y respuesta emocional. Hay
padres cuyos hijos manifiestan déficits leves lo que para ellos
produce un gran impacto emocional. Otros padres, que tienen que
137
afrontar daños severos en su hijo, presentan respuestas emociona-

les más atenuadas.
La discapacidad es significada no sólo asignándole un
sentido racional que depende de las visiones provenientes del me-
dio sociocultural, sino conforme a parámetros afectivos relativos al
lugar que los padres otorgan a las discrepancias que este hijo que
se les presenta como su producto, tiene respecto de ellos mismos.
Un hijo es parte de sus padres, pero no constituye el fiel reflejo de
su imagen, ni sólo la imagen proyectada desde su deseo. De cómo
es significada la discapacidad dependerán los efectos emocionales
que ésta tenga sobre la pareja conyugal y su impacto desencade-
nará respuestas emocionales que tendrán una repercusión
psicológica sobre todo el sistema familiar.
138
EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO (III)
El peso de la realidad: lo contingente y lo (in)esperado
Las características de la discapacidad y sus derivaciones

deficitarias son un factor muy importante en el proceso de
afrontamiento, pues va a condicionar el sistema de respuestas no
sólo emocionales sino instrumentales para hacer frente a los
déficits. La discapacidad puede clasificarse según su etiología en:
genética o adquirida. Aquella de origen genético es la que se
produce a consecuencia de que existe en alguno de los padres
cierta información en sus genes que es transmitida a la descenden-
cia a través de la herencia. En este caso, si el feto viene con alguna
discapacidad los padres pueden saberlo mediante estudios
prenatales o pueden tomar contacto con la información luego de
acontecido el nacimiento. Este tipo de discapacidad es vivenciada
con fuertes sentimientos de culpa por parte del progenitor
responsable de transmitir la misma.
La discapacidad adquirida es aquella que no es de origen
genético y puede devenir a consecuencia de una enfermedad o de
un accidente. En ambos casos, ningún ser humano está exento de
sufrir un daño discapacitante a lo largo de su vida. No existe modo
de anticipar ciertos eventos no normativos que eviten el pasaje de
“sujeto normal” a “sujeto con discapacidad”.
En la discapacidad adquirida de un hijo, existen variaciones
respecto al momento del desarrollo vital en que se instala el daño.
No repercute de igual manera sobre el sistema familiar si la
discapacidad se instala luego del nacimiento del hijo, que cuando
se ha transitado una historia de vida en donde es posible tener
registro de este hijo en el marco del despliegue de su crecimiento
139
normal. En este caso, en la elaboración del duelo el sistema

familiar no manifestará el anhelo del hijo deseado y la aceptación
del hijo tal cual se presenta; sino que existirá el anhelo del hijo
perdido durante el evento discapacitante y la familia deberá ubicar
las fantasías de lo que éste podría haber sido si esta situación no
hubiese interrumpido su desarrollo normal.
En los casos en donde la discapacidad se produce durante
un accidente, se observa en los progenitores expresiones de auto-
reproches por no haber realizado una acción que hubiese impedido
la ocurrencia de este acontecimiento.
En ambos tipos de discapacidad, genética y adquirida, la
realización de una consulta temprana para obtener un diagnóstico
acertado, disminuye los sentimientos de culpa de los padres, pues
pueden realizar acciones de rehabilitación que permitan obtener
logros inmediatos sin pérdidas de tiempo que lamentar.
Toda discapacidad, según el tipo de patología que represente, va
a tener una forma de progresión que va a ser objeto de pronósticos.
Una vez instalado el daño y producidas sus consecuencias, estas se
manifiestan en déficit o secuelas que pueden instalarse de una manera
estable o tener episodios que completen el ciclo de la discapacidad
produciendo otros daños y manifestando nuevos déficits. En los
casos en que la discapacidad sea constante, ésta puede ser
abordada a partir de tratamientos más estandarizados y la vida
familiar va acomodando sus rutinas y hábitos al despliegue del
curso del desarrollo de un sujeto con capacidades diferentes.
Cuando la discapacidad es progresiva la dinámica familiar
va teniendo que ajustar sus modos de funcionamiento de acuerdo a
los episodios que van cambiando el escenario de la situación de
acuerdo a la derivación de nuevos déficts. Si estos episodios
requieren de hospitalización más aún. Las internaciones pueden ser
por períodos frecuentes y prolongados lo que hace que el sistema
familiar rompa con sus rutinas diarias. Ello demanda el reaco-
modamiento emocional e instrumental de todo el sistema familiar
y generalmente moviliza el apoyo de toda la red social de
contención. El retorno a la casa luego de estos períodos de
140
hospitalización requiere de una reorganización de las rutinas y la

vida cotidiana de todo el sistema.
La recurrencia de estos episodios obliga a un reacomoda-
miento permanente del sistema familiar, pues al darse de una
manera alternada, se acortan los tiempos de alternancia, lo que
hace necesario estar organizados para poder desorganizarse
cuando es necesario. Lo ordinario es estar desacomodado. Aquí es
donde el sistema familiar muestra sus recursos y limitaciones y
pone en juego su capacidad para instrumentar nuevos recursos que
le permitan hacer frente a la desestabilización de sus modos de
funcionamiento.
Existe una relación entre el tiempo real necesario para
acomodar las respuestas de afrontamiento y el desajuste propio del
establecimiento de una crisis dentro de otras crisis. Es decir, se
produce una sucesión consecutiva de episodios críticos que no dan
tiempo al sistema familiar para reorganizarse. Es importante en
estos períodos que el sistema familiar cuente con redes de apoyo, ya
que pasa a ser normal tener que resolver en la urgencia y, por lo
tanto, no puede regular reflexivamente sus respuestas emocionales.
Esa situación demanda funcionar con respuestas rápidas y eficaces
para salir de la emergencia, para lo cual el sistema familiar tiene
que contar con recursos defensivos pertinentes. Pasado el
desenlace o restablecido el período de tiempo crítico, emergerán la
angustia, la desorganización y devendrán nuevos y posibles
conflictos necesarios para reorganizarse.
De la eficacia de los recursos defensivos y del estableci-
meinto de respuestas de afrontamiento dependerá la consiguiente
reorganización del sistema familiar. Retomar las rutinas no será
cosa sencilla, llevará tiempo real y tiempos internos diferidos
según los recursos personales. Estas situaciones de internación
hospitalaria que responden a episodios de progresión de la
discapacidad, suelen hacerse más reiterados en lapsos de tiempos
más breves; poniendo en tensión la angustia desesperante y la
confianza esperanzada de las acciones de cuidado hacia el familiar
con discapacidad.
141
Al salir de la situación hospitalaria los integrantes del

sistema familiar deberán emprender un arduo trabajo para ubicar y
dar curso a la angustia que ha sido contenida para asistir en la
emergencia. Uno de los caminos para ubicar esta angustia es el de
la socialización e intercambio de sentimientos, de estados anímicos
y de vivencias entre los integrantes partícipes en esta situación;
mediante estos intercambios suscitan un proceso de elaboración
que les permite otorgar un sentido a la experiencia vivida. Sentido
que no sólo libera a los integrantes de las emociones reprimidas,
sino que conlleva el trabajo de extraer un aprendizaje de la
experiencia vivida; de poner al servicio de aspectos vitales los
recursos empleados y de prepararse para continuar emprendiendo
acciones tendientes a enfrentar, afrontar y resolver situaciones
dentro de la situación que impone la discapacidad de un modo
saludable; que preserve la integridad psicofísica de cada miembro
y articule acciones compartidas tendientes a reorganizar el sistema
familiar.
En situaciones de discapacidad severa, de pronósticos que
conectan con la fatalidad, el sistema familiar actúa a contratiempo,
poniendo esperanza donde los profesionales no la otorgan;
propiciando cuidados a un sujeto en el que los especialistas no
depositan su esperanza de que vaya a salir adelante. Esto exige al
sistema familiar ubicarse en los bordes de la fantasía y de la
realidad; no abandonar la tarea de cuidados por más que estos
éstos no tengan repercusiones materiales efectivas. En estos casos,
el sistema familiar ha emprendido un trabajo anticipado de duelo
que le permite desarrollar recursos emocionales que ponen en
marcha sistemas defensivos necesarios para que no invada la
angustia, la ansiedad y la desesperación.
No obstante, algunas discapacidades severas con pronósticos
fatales pueden desplegar sus estadios finales de desenlace durante
un período de tiempo relativamente prolongado. Ello exige al
sistema familiar desarrollar acciones de cuidado implementando
conductas que tiendan al autocuidado de todos sus miembros.
Estas conductas no sólo están constituidas por acciones materiales
142
que atañan a los cuidados de la salud física -pues si se enferma el

cuidador quien necesita de cuidados queda expuesto al descuido-
sino también por el desarrollo de conductas psicoafectivas que
permitan ubicar la esperanza en situaciones donde hay
desesperanza y sostener la ilusión sobre las posibilidades que se
presentan como inevitables e irreversibles.
Son estos mismos bordes entre la realidad y la fantasía, los
que van a servir de anclaje para que el sistema familiar se
reorganice y salga de la fatalidad con otros recursos. Y en la
acción de cuidar y acompañar a un hijo en la fatalidad, se
emprenderá el trabajo de cada integrante de la familia de
rescatarse de la desesperanza; de hacer circular entre los
integrantes del sistema familiar estas acciones de cuidado y de
acompañamiento; de otorgarse los tiempos inividuales y personales
para transitar por los caminos de la angustia acompañado del
abrazo de otros que demandan poner las capacidades en el juego
de sostener el proyecto familiar compartido.
143
EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO (IV)
Asignar/encontrar sentido
En el proceso de afrontamiento y aceptación de lo que la

irrupción de la discapacidad trae al sistema familiar, una de las
dificultades es encontrar sentido a lo acontecido. La asignación de
sentido a los acontecimientos vitales pone en juego el sistema de
creencias personal de cada miembro de la familia y la construcción
peculiar que cada familia organizar para dar sentido a su
historicidad como grupo.
El sistema de creencias alude al conjunto de valores, ideas,
representaciones, ideales, mitos y prejuicios que la familia
aprehende del contexto sociocultural al que pertenece. Estos
elementos del sistema de creencias familiar ofrecen pautas que
prescriben las acciones instrumentales y socioafectivas que
permiten su funcionamiento. Estas creencias se entretejen con los
diversos conocimientos asimilados desde la cultura, configurando
una malla que sostiene no sólo los interrogantes que los sujetos
realizan acerca de la vida, la muerte, la salud, la enfermedad, el
amor, la trascendencia; sino las posibles respuestas que permiten
otorgar un sentido racional y afectivo a eventos que se presentan
como puntales de la existencia humana.
El sistema de creencias constituye la malla simbólica en la
que se apoya la experiencia de entendimiento y los caminos que
conducen a la comprensión de los grandes hitos que bordean,
construyen y amenazan la existencia de los sujetos individuales y
de sus agrupaciones colectivas. Por ello, el sistema de creencias
puede ser un recurso que facilite o un obstáculo que impida a los
sujetos otorgar significación al conjunto de aconteceres existencia-
les; tarea necesaria para mitigar la angustia y el temor que produce
145
el desconocimiento de los porqué de la ocurrencia de ciertos

eventos, lo que otorga a las personas la sensación de ser capaces
y/o incapaces de ubicar estas eventualidades en el marco de sus
procesos de historicidad.
El sistema de creencias se entrelaza al conjunto de
expectativas acerca de las posibilidades/imposibilidades de que se
resuelvan con cierta eficacia aquellos eventos que irrumpieron
sobre los modos habituales de funcionamiento produciendo la
desorganización de la cotidineidad del grupo familiar. Existe una
relación complementaria entre el sistema de creencias, los senti-
mientos de autoeficacia y la percepción de autocontrol. Es decir,
hay una relación de mutua dependencia entre las expectativas
respecto a las posibilidades e imposibilidades de hacer frente a la
situación crítica, la sensación de poder o de impotencia para hacer
algo con lo acontecido a partir de la implementación de acciones
tendientes a modificar los efectos de su irrupción, y la percepción
que las personas tienen respecto a las posibilidades de tener bajo
cierto control la situación.
El sistema de creencias es quien apuntala a la filosofía de
vida del entramado familiar. Esta es, por una parte, expresión de lo
social pero que se pone en juego en lo singular de cada familia
particular. La filosofía de vida del sistema familiar constituye el
contexto de autopercepción a través del cual la familia otorga
sentido a las acciones instrumentales y afectivas destinadas al
mantenimiento de la salud, la integración social, el bienestar y la
satisfacción vital de sus integrantes.
El sistema familiar -amparado o desamparado por su
filosofía de vida frente al diagnóstico de la discapacidad-
emprende respuestas que pueden oscilar entre el control extremo
de las emociones (mediante el empleo exagerado de mecanismos
defensivos) y la elaboración de respuestas de afrontamiento que
permiten adaptarse de un modo integrado, mediante la exploración
de alternativas que impidan que la angustia y el temor inhiban la
realización de acciones orientadas por los propósitos en los que se
asienta la tarea de cuidado.
146
El sistema familiar para poder hacer frente a la situación de

discapacidad, necesita conservar vivas las expectativas de que es
posible hacer algo con la situación y sus consecuencias. De ese
modo tiene que atravesar los pronósticos que, en muchos casos,
restan vitalidad a las expectativas. De la manera en que la familia
gestione las creencias que movilizan las posibilidades de sus
recursos, serán las oportunidades para gestar acciones puestas al
servicio del trabajo de extraer a los déficits sus capacidades.
De la tensión adecuada que la familia establezca entre el
sistema de creencias que sostiene las expectativas ilusorias
respecto a las posibilidades e imposibilidades de hacer frente y dar
respuesta a las contingencias que impone la realidad; la lectura
que haga de la magnitud y franqueabilidad de los límites de la
situación real que hacen de frontera a los recursos familiares; será
la resultante del proceso de afrontamiento que realice el sistema
familiar respecto de la situación de discapacidad. Es decir, que las
características y dinámica del proceso de afrontamiento devienen
de la interpretación que el sistema familiar realiza de las
fortalezas/debilidades de los recursos que posee y de la
magnitud/intensidad de la situación crítica que opera como límite
de la realidad.
El proceso de afrontamiento de la discapacidad exige a la
familia realizar un trabajo de elaboración selectiva de la
información recibida. Ello le permite apuntalar los límites que
impone la realidad a partir de las expectativas que emergen de la
fantasía y que se tejen en la esperanza de asignarle al dolor una
ilusión y de obtener de un déficit alguna capacidad. Sin embargo,
el sistema de creencias que sostiene la filosofía de vida de un
sistema familiar se construye subjetivamente a partir de la
apropiación de saberes otorgados por una sociedad en el marco de
un contexto histórico y cultural determinado.
La cultura genera una serie de representaciones acerca de la
vida, la muerte, la salud, la enfermedad y, por supuesto de la
discapacidad. Estos saberes guardan relación al tipo de prácticas
humanas que intentan dar sentido y significado a los diversos
147
eventos que matizan el despliegue del desarrollo vital. Existen

eventos de carácter normativo cuya ocurrencia es esperable, como
el hecho de que todo ser vivo es susceptible de morir y de que todo
ser que se encuentra sano tiene inscripta la posibilidad de adquirir
una enfermedad.
No obstante, las condiciones en las que estos eventos
ocurren son significadas de diversos modos por parte de los
dispositivos encargados de transmitir la cultura. Estos eventos son
explicados de modos diferente por el pensamiento religioso que
apela al carácter afectivo de la creencia y cuya fuente de
explicación se encuentra en textos reconocidos como inspiración
divina. El pensamiento filosófico utiliza la coherencia de una
demostración argumental para reflexionar sobre el sentido de las
cosas, mientras que el pensamiento vulgar se sirve del sentido
común que conecta la ocurrencia de eventos a las resoluciones
prácticas. El pensamiento científico-tecnológico se vale de teorías
obtenidas a partir de métodos que describen, explican e interpretan
una realidad a partir de la observación de una serie de eventos de
los cuales se deduce el sistema de reglas normativas que posibilitan
su ocurrencia. A la base de todos estos saberes operan sistemas de
creencias, lo que los diferencia es el modo en que éstas son puestas
a prueba.
En el recorrido histórico de la discapacidad como problema
social y humano es posible reconocer la existencia de estereotipos
sociales que, anclados en algún tipo de estos pensamientos,
asocian a las deficiencias con cualidades que oscilan en los polos
del bien o el mal. La discapacidad es concebida como la con-
secuencia del “castigo” divino, como la “maldición” sancionadora
que propician los dioses a las acciones pecaminosas de los padres;
o por el contrario, es investida como un “premio”, como una
“bendición” de los dioses que toman como elegido a quien porta
las deficiencias por sus cualidades de pureza e inocencia. Estos
modos extremos de otorgar sentido a la discapacidad han
promovido acciones de veneración y de repudio, de compasión o
148
de rechazo, de exposición o de ocultamiento respecto a quien

padece la discapacidad y al entorno que la engendra y acoge.
Un largo camino se ha recorrido hasta llegar al modelo
médico sanitario que ubicó a las deficiencias como fenómenos
producidos por la presencia de un daño discapacitante; como
consecuencia de una enfermedad o una alteración susceptibles de
ser abordadas a partir de tratamientos promotores de la cura o la
rehabilitación.
Estos modos de asignar sentido a la discapacidad han sido
transmitidas por las diferentes agencias culturales, produciendo
incidencias que han condicionado la elección de los diversos
tratamientos terapéuticos y que han contribuido al reconocimiento
legal de los derechos de las personas con alguna discapacidad. Pese
a la hegemonía del modelo médico, que le confiere a la
discapacidad el carácter de patología, y a los posteriores desarro-
llos teóricos, legales e interventivos, los diversos saberes a que se
han hecho referencia coexisten y se solapan entre sí, promoviendo
en los diferentes sistemas familiares que circulan en el interior de
estas agencias sociales, modos prácticos que combinan los diversos
sentidos provenientes de estos saberes. Estos saberes son producto
de las diversas prácticas sociales en las cuales interactúan
diferentes sistemas familiares constituyendo el entramado del
tejido social.
La filosofía de vida de cada sistema familiar se nutre de los
sistemas de creencias que operan como referencias prescriptivas
que orientan los comportamientos considerados aceptables o
inadmisibles respecto a las personas con discapacidad, dentro de
un contexto sociocultural e histórico, que propone una serie de
valoraciones políticas, económicas, educativas, jurídicas, éticas y
morales que sostienen las prácticas sociales como fruto de un
acuerdo consensuado.
Cada sistema familiar hace una síntesis del conjunto de
saberes y valoraciones sociales que le otorgan sentido a la
discapacidad. Esto hace necesario especificar los sistemas de
creencias que sostienen la filosofía de vida de cada configuración
149
familiar, pues en cada familia el fenómeno de la discapacidad

adquiere significaciones diferenciadas y diferenciables.
Como se dijo anteriormente existe una relación de depen-
dencia entre filosofía de vida y recursos de afrontamiento. Cada
sistema familiar frente a la situación de discapacidad pone en
marcha una serie de recursos defensivos y un repertorio de
acciones sustentadas en las expectativas positivas o negativas
necesarias para enfrentar materialmente el evento. La respuesta
que elabora la familia para hacer frente a los avatares de la
discapacidad, deviene de la interpretación que realiza acerca de sus
posibilidades e imposibilidades de sostener el control de la situación y
estas, a su vez, se anclan en los sentimientos de autoeficacia.
En la experiencia terapéutica se observan familias que
sostienen expectativas puestas al servicio del cumplimiento de la
obtención de ciertos objetivos de rehabilitación y siguen al pie de
la letra las indicaciones del tratamiento. Estas indicaciones, no sólo
contienen la información de las posibles acciones materiales que
pueden realizarse de acuerdo a metas de tratamiento; sino las
prescripciones acerca de las posiblidades e imposibilidades de la
ejecución de ciertas acciones, en función de ciertos pronósticos.
Las familias que acatan pasivamente las alternativas de un
pronóstico, posiblemente no desarrollen expectativas de autoefica-
cia que pongan en juego ideales y anhelos sustentados en los
propios recursos intrumentales y socioafectivos. Los beneficios de
este modo de funcionamiento es que estas familias se hacen cargo
de poner el cuerpo a las demandas y exigencias que plantea un
tratamiento de rehabilitación. El riesgo de poner toda la energía de
las expectativas al servicio de los objetivos del tratamiento, es que
los miembros de la familia no miren al sujeto con capacidades
especiales como un sujeto de su afecto. Estos pueden quedar
expuestos a metas impuestas desde el exterior y haciendo un
esfuerzo desmedido en “el deber hacer”, con la ilusión de ir más
allá mediante el hacer y postergando la contención.
También hay familias que desencadenan respuestas de
afrontamiento que contienen profecías de realización sustentadas
150
en expectativas demasiado realistas. Estas operan como obstáculo

que no permite extraer mayores logros o capacidades a los déficits.
Estas familias confían poco en sus expectativas y tienen baja
autoeficacia. Realizan un tratamiento porque es necesario hacerlo,
pero no esperan lograr resultados positivos pues han quedados
fijados en la sentencia de un pronóstico que no permite desplegar
recursos que contribuyan a un proyecto ilusionante.
Los sistemas familiares que funcionan con expectativas
positivas de autoeficacia orientan sus acciones al apuntalamiento
de la confianza de sus recursos internos, descentrándose selectiva-
mente de los pronósticos que emergen de los contextos de
asistencia al que consultan. Esta modalidad de funcionamiento
posibilita conectar las emociones que emergen de la situación, al
servicio de alternativas sustentadas en hacer lo necesario, hacer lo
que se pueda desde la ilusión de la consecución de las metas de
tratamiento. El peligro de este modo de funcionamiento radica en
la posibilidad de exceder el optimismo respecto de la situación de
discapacidad. Ello puede originar una búsqueda desenfrenada de
alternativas de tratamiento que respondan a pronósticos más
alentadores y expongan al familiar con capacidades diferentes a
una autoexigencia que no coincida con sus posibilidades.
Las modalidades de afrontamiento que manifiestan mayor
saludabilidad son aquellas respuestas adaptativas que revelan una
adecuación entre las expectativas en las metas del tratamiento y
las expectativas de autoeficacia. Estas respuestas son propias de
sistemas familiares que pueden, sin perder criterio de realidad,
sostener las expectativas más allá de los pronósticos y de los
resultados materiales de una terapéutica. Este sostenimiento de
expectativas retroalimenta el sistema de creencias y enriquece la
filosofía de vida, pues hace que circule la confianza, la espera y los
anhelos más allá de la ocupación en el sostenimiento de recursos
defensivos que resguarden de la desilusión, la apatía y la
desesperanza.
Cuando la filosofía de vida se nutre de sistemas de creencias
que hunden sus raíces en las aguas del temor y la desesperación,
151
éstas repercuten sobre las acciones materiales y sobre los

potenciales logros que podrían extraerse a la situación de
discapacidad. No se arriesga por miedo a perderse en la desilusión.
Se pierde a cuenta de lo perdido y no se puede extraer ninguna
ganancia a la pérdida. Estas repuestas no permiten aceptar el
transcurso de la discapacidad como un evento que toca vivir e
impiden una resolución saludable del duelo por el hijo sano. No se
mira al hijo tal como se presenta en los posibles logros de lo que
podría llegar a ser, a partir de las capacidades que éste posee.
De todos modos, aquellos sistemas familiares que se
resguardan exageradamente de la desilusión no sólo bombardean
las expectativas de autoeficacia, sino que no pueden realizar los
filtros selectivos necesarios para optar por un tratamiento que les
permita tramitar sus expectativas conforme a los objetivos de su
espera.
152
EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO (V)
Conocer, comprender y saber:
la apropiación de la diferencia
Numerosos autores han establecido que la posición social de

la familia y el capital cultural que ésta posee son aspectos que
tienen un rol clave en el proceso de afrontamiento de la
discapacidad. Esos investigadores (Mink, L.; Nihira, K. y Meyers, E.
1988; Gath, A. y Gumley, D. 1986; Suelzle, M. y Keenan, V. 1981;
Farber, B. 1968; Gath, A. 1974; Grossman, K. 1972) establecieron
que existen ciertas diferencias entre los sistemas familiares de clase
alta y baja. Esas diferencias se vinculan a la percepción de
autocontrol de la situación externa y a las expectativas de
autoeficacia. Como veremos, los estudios muestran que mayor
capital cultural o mejor posición económica no implican necesaria-
mente mayores recursos y capacidades para efectuar el proceso de
afrontamiento.
Las familias pertenecientes a estratos sociales más bajos,
con menor acceso a agencias culturales, parecen manifestar menos
obstáculos para aceptar la situación de discapacidad. Los
sentimientos de frustración por los déficits de un familiar son
menores debido a que éstos no se confrontan con expectativas
elevadas sobre el éxito social de ese hijo en el futuro, especial-
mente en relación a su desempeño en el campo social. Sin
embargo, estas familias se encuentran más expuestas a las
condiciones limitadas y limitantes de su contexto, ubicándose en
una posición de dependencia subordinada de los ámbitos públicos
en los que pueden acceder a los servicios necesarios para sostener
la vida y el desarrollo de su hijo. Al poseer escasos recursos
153
culturales y económicos pueden hacer uso de un modo limitado de

la selectividad de la información, quedando expuestas a los
diagnósticos y pronósticos de los especialistas sin mayores
posibilidades críticas.
En las familias de clase baja, la sensación de autocontrol de
la situación está dada por el manejo de la reorganización de roles
en el interior del sistema familiar, en tanto no cuentan con una
economía que les permita hacer frente a la incorporación de
terceros habilitados. De ahí que deban desarrollar recursos
instrumentales que les pemitan sostener acciones que aseguren el
autoabastecimiento y que les permita llevar adelante los gastos de
tratamiento y cuidado del hijo con necesidades especiales. En
tanto, sus recursos socioafectivos no sufren demasiados impacto,
debido a que no oponen mayores resistencias a la situación que les
toca vivir y ubican la situación de discapacidad como algo más
que deben afrontar como familia.
Los sistemas familiares de clase baja, evidencian menor
frustración por la pérdida del hijo soñado y su tiempo de
resolución de la crisis es menor pues miran a su hijo tal cual se
presenta. No se problematizan por la vergüenza y el estigma social
que podrían atribuirle a los déficits del hijo e intentan ubicar su
energía en la consecución de metas económicas que le permitan
afrontar los costos de un tratamiento. No obstante, para sostener
los cuidados del integrante con discapacidad apelan a la red social
del propio sistema familiar; por lo cual manifiestan mayor estrés
debido a las cargas que demandan los cuidados.
Por su parte, los sistemas familiares pertenecientes a
estratos económicos-culturales de clases media y alta, evidencian
la presencia de duelos más complicados debido a que requieren de
mayor tiempo para aceptar la situación de discapacidad, no se
conforman con el diagnóstico inicial y emprenden búsquedas por
diversos caminos autorizados hasta llegar a tratamientos más
eficaces.
Estos sistemas familiares deben realizar un arduo trabajo
para elaborar la frustración por la pérdida del hijo sano y para
154
ubicar en la vida cotidiana las capacidades diferentes de este hijo.

Dadas las condiciones simbólicas y materiales que poseen, estos
sistemas familiares se encuentran sometidos a las presiones de un
medio social en el que es necesario desplegar atributos como el
éxito, la estética, el poder y la inteligencia. Ubicar a los déficits de
quien los padece fuera del estigma social les demanda un esfuerzo
que es proporcional al monto de vergüenza y culpa que les genera
la mirada social sobre el hijo con discapacidad.
Muchos de estos sistemas familiares no pueden elaborar la
herida narcisística producida por la situación de discapacidad y por
vergüenza, ocultan al familiar o lo alejan del sistema alojándolo en
instituciones especializadas a fin de que no se haga visible la caída
de la omnipotencia respecto de sus sentimientos de autoeficacia.
Las familias con mayor capital cultural pueden tener más
claves de interpretación y acceder a mayor cantidad de informa-
ción acerca de la patología, su evolución o las terapéuticas. Ese
mayor conocimiento a la vez que es un recurso importante, puede
anclar sus ilusiones frente a la certeza que dimana de las descrip-
ciones técnicas. Es importante el conocimiento y el entendimiento
(lógico) de la situación para poder anticipar en parte los desafíos
del itinerario. Pero a veces ese entendimiento opera como una
profecía que queda a la espera de que acontezca aquello que ya fue
dicho. Comprender la situación requiere no sólo entendimiento,
sino también cierta integración emocional. Implica ir más allá del
mero conocimiento y anclarse en el vínculo como lugar desde el
cual es posible re-conocer a este hijo en sus posibilidades e
imposibilidades, sus oportunidades y limitaciones. Comprender
supone leer e interpretar a ese hijo-otro en su singularidad y en el
marco temporal de sus cambios, sus progresos y su propio
recorrido vital.
Cuando el sistema familiar puede comprender la diferencia
que representa/porta ese hijo-otro se habilita para saber, es decir
para saborear -cada uno desde su propia posición en la trama
familiar- la experiencia humanizadora que aporta el vínculo y la
vinculación con este hijo-hermano-otro. Cuando el sistema familiar
155
puede comprender, asignando un lugar y un sentido a ese hijo-

puede elaborar un saber que imprimirá una huella en la
subjetividad de cada miembro de la familia y que aportará un
aprendizaje logrado en la experiencia de atravesar las sinuosidades
de saber-saborear la discapacidad.
156
EL PROCESO DE AFRONTAMIENTO (VI)
Armar una red de contención
Para atravesar con eficacia el proceso de afrontamiento, el

sistema familiar tiene que efectuar un trabajo sutil y artesanal por
establecer una red socioafectiva que le permita contener, sostener e
instrumentar el conjunto de decisiones/acciones que emergen ante
la situación impuesta por la discapacidad. Al hablar de red de
apoyo social se hace referencia a las posibilidades de interacción
entre los miembros de un mismo sistema con otros subsistemas
familiares y en relación a otras configuraciones extrafamiliares.
El tamaño del sistema familiar que atraviesa por la situa-
ción de discapacidad incide sobre los procesos de reorganización y
redistribución de roles instrumentales y socioafectivos, en torno a
los cuales no sólo se vehiculizan las acciones de cuidado hacia la
persona portadora de deficiencias, sino que se constituyen en las
fuentes de apoyo, sostén y ayuda de las personas que intervienen
en el cuidado. Respecto del tamaño del sistema familiar lo que se
observa como relevante es el número de personas que realizan la
función materna/paterna y el número de hermanos.
En el caso de quien ejerce la función de crianza mediante el
ejercicio del maternaje y el paternaje, existen combinatorias que
diversifican el modelo tradicional endogámico de padre-madre. La
familia puede estar constituida por sólo un miembro del par
parental sobre quien recaen las exigencias propias del ejercicio de
cada función. La función de crianza puede estar a cargo de dos
mujeres: la madre y la abuela, quienes indistintamente van
intercambiando posiciones de autoridad según se trate de algunas
pautas concretas de crianza y de asistencia. También se observa el
157
incremento de figuras de autoridad en aquellos casos en los cuales

se ha producido una ruptura del vínculo matrimonial y se ha
vuelto a configurar otro u otros. Las familias monoparentales
suelen tramitar el itinerario de la discapacidad con mayores posi-
bilidades de desencadenar procesos de estrés, pues es sólo sobre
uno de los progenitores en quien recae el cuidado instrumental y
socioafectivo de la persona portadora de deficiencias.
En cuanto a las familias numerosas, es importante el lugar
del hijo en la secuencia de la trama familiar. Si existen hermanos
mayores, éstos se constituyen en los soportes sobre los que se
asientan las exigencias de cuidado respecto a quien padece
deficiencias. En caso de que el hijo mayor sea una mujer, sobre
ésta se deposita la tarea de cuidado y las demandas de educar
como madre sustituta a su hermano con discapacidad. En caso de
que los hermanos sean menores, éstos suelen tener que ajustar sus
demandas a la situación de discapacidad; a veces no sólo
compartiendo las tareas de cuidado del familiar enfermo, sino
respondiendo a las exigencias que el sistema familiar les impone
para que ocupen un lugar y respondan a expectativas que implican
la asunción precoz de responsabilidades. Suele darse también sobre
estos hijos un mayor control, orientado a evitar comportamientos
que pudiesen originar otros conflictos, ya que el sistema familiar
considera que es demasiado peso la conflictiva de afrontar y
resolver lo que deviene de la situación de discapacidad.
Respecto del tamaño del sistema familiar, en las familias
numerosas la carga del cuidado se reparte entre todos los miembros.
En cambio, los sistemas familiares pequeños son más vulnerables a
las presiones y tensiones ocasionadas por las tareas que conlleva la
situación de discapacidad.
Los permisos y posibilidades que el sistema familiar se de
para apelar a la ayuda y colaboración de redes sociales extrafa-
miliares, ya sean éstas formales e informales, constantes o
temporarias, le permite a los diferentes integrantes de la familia
establecer interacciones y continuar el proceso de sociabilización
humanizadora, descentrándose de la escena cotidiana de la
158
discapacidad e incorporando ésta a la cotidianeidad del diario

vivir. Esto supone atravesar los estigmas de la vergüenza y
posicionarse desde una actitud de aceptación saludable que
permita continuar con la vida y no esconderse de ella en una
posición victimizada. Para ello es necesario seguir ampliando el
horizonte de las relaciones humanas, generar vínculos que
engendren nuevas posibilidades y potenciales conflictos en el
plano de las relaciones humanas, promover intereses y recrear
motivos que pongan en juego necesidades de comunicación,
interacción y reconocimiento de otras realidades.
Cuando la familia puede participar de redes sociales
extrafamiliares -sean con otros sistemas que atraviesan o no la
situación de discapacidad- el sistema tiene la oportunidad para
socializar mediante el intercambio comunicativo, sus fantasías,
temores, ansiedades y las angustias que conlleva el enfrentarse a
los límites y posibilidades que de-vienen del surgimiento de un
daño que deja secuelas de déficit funcional discapacitante. Por el
contrario, cuando estas redes sociales disminuyen o desaparecen, el
sistema familiar puede adquirir mayor integración entre sus
integrantes, pero queda expuesto a una deprivación social que le
reduce su capacidad de contacto e intercambio, lo que hace que las
redes sociales de contención afectiva se debiliten.
En los procesos de discapacidad crónica, según sea el tipo
de déficits suele suceder que el flujo de intercambios con otros
sistemas extrafamiliares se debilite debido a que se acrecientan los
cuidados que demanda el afrontar la situación. Los componentes
del sistema, para recuperar energía, van retirando el cuerpo al
sostenimiento de vínculos que no sean parte de la situación de
atención. En estos períodos adquieren mayor importancia los
intercambios con sistemas coyunturales que hacen al funciona-
miento y al acontecer de la cotidianeidad, del día a día, de la
discapacidad. Es en estos momentos en que la familia tiene
mayores intercambios con el equipo profesional interviniente en la
asistencia del familiar, con los profesionales de centros educativos
y con otros padres que transitan por lugares comunes.
159
Es importante que en la interacción familiar exista un

interjuego complejo de diferenciación de roles, de cumplimiento de
reglas que regulen el comportamiento de los miembros entre sí y
de acciones e intenciones cooperativas/corporativas que tiendan a la
cohesión, adaptabilidad y comunicación de los componentes del
sistema. En el interjuego de interacciones es donde se despliega y
reorganiza la dinámica familiar en torno a la situación de discapacidad
y en relación al establecimiento de vínculos extrafamiliares.
Es importante tener en cuenta que, más allá del intento de
establecer generalidades acerca del funcionamiento familiar frente
a una situación de discapacidad, cada sistema familiar es único,
singular y particular. Es en sus particularidades en donde es
posible entender la interdependencia de estos factores y la
emergencia de recursos de afrontamiento. Lo que puede ser un
recurso para un sistema familiar puede constituirse en un
obstáculo para otro. Dentro de un mismo sistema familiar el modo
de instrumentar acciones cognitivas e instrumentales empleado en
un momento puede resultar insuficiente e inconveniente en otro
estadio de la discapacidad. De todos modos, todo sistema familiar
que se encuentre signado por el sello de la discapacidad es
potencialmente vulnerable a la adquisición de trastornos o
alteraciones en su funcionamiento. De ahí que, se hace necesario el
apoyo y la contención que pueda circular entre los miembros del
propio sistema; y, los que provea la comunidad a través de sus
diversas agencias culturales.
Los mecanismos de afrontamiento que se ponen en marcha
a lo largo del ciclo vital del sistema familiar son los resultantes del
conjunto de decisiones que permiten evaluar y enfrentar la
emergencia de la situación crítica producida por la irrupción de la
discapacidad; situación que amenaza la organización afectiva y
desestructura las previsiones anticipatorias para la resolución de
eventos esperables.
Existe una relación entre los mecanismos de afrontamiento,
la intensidad y elaboración de la crisis y el trabajo psicoafectivo e
instrumental para asignar un nuevo sentido y significado a un
160
evento (la discapacidad) que se presenta como inesperado. Esta

relación se encuentra atravesada por las tensiones derivadas de la
irrupción de lo inesperado sobre lo anticipado, del dolor angus-
tiante que produce el perder las certezas de aquello anticipado y
las sensaciones de desesperanza, temor y desconfianza que
cuestionan la ilusión de lo por-venir.
Detrás de todo mecanismo de afrontamiento se sitúa el
trabajo psicoafectivo de elaboración de una pérdida. Esta pérdida
puede ser de la relación/vínculo que se establece con un objeto
perteneciente al orden de lo real o al plano de la fantasía. Todo lo
que existe en el orden de lo material es susceptible de la atribución
de un valor que le otorga sentido y significado en el contexto de la
experiencia subjetiva en tanto objeto amoroso. De ahí que,
cualquier tipo de pérdida conecta al sujeto con la frustración, el
dolor y la angustia de desprenderse de lo perdido.
Desde esta perspectiva, es posible pensar que la irrupción de
la discapacidad pone en contacto con una situación que supone la
confrontación de las certezas y de las anticipaciones pre-vistas
para la apropiación de un evento esperado y demanda la
elaboración de un repertorio de respuestas que permita transitar
por el acontecer del evento en la confianza que provee la
seguridad de lo conocido.
La confrontación de lo esperado con lo inesperado supone
realizar un trabajo de reorganización de las expectativas, ideales y
proyectos planeados para ubicar/ubicarse en la situación esperada.
También requiere tramitar la desilusión, el dolor, las sensaciones
de enojo e impotencia que produce el tener que abandonar las
anticipaciones en las que se ha tejido la vinculación con la
existencia de este hijo/a y las actuaciones previstas para el
despliegue del ciclo vital familiar.
El trabajo psicoafectivo de generar, poner en marcha y
sostener mecanismos de afrontamiento frente a la discapacidad
supone la elaboración permanente de duelos y microduelos,
algunos de los cuales se reactualizan cuando el sistema familiar
debe acompañar los avatares de la discapacidad y confrontarse
161
nuevamente con la distancia entre lo esperado/lo deseable y lo que

acontece.
162
INTERSECCIONES
163
Pensar cualquier estrategia de intervención profesional
supone revisar las alternativas que existen para abordar un
fenómeno particular. Estas alternativas están inmersas en reperto-
rios de acciones orientadas por marcos teóricos que fundamentan
el alcance de estos modos de accionar sobre la realidad.
Alternativas que implican resolver qué de la realidad se puede
mirar; cómo se va a llegar a ella mediante el trazado de un camino
que señale el itinerario a seguir; y, con qué recursos se va a hacer
frente al qué de esta realidad.
Lo que orienta cualquier procedimiento de intervención
profesional es la necesidad de resolver algo que se presenta como
problemático. Sin embargo, aquello problemático sólo puede ser
resuelto a partir del reconocimiento de que es susceptible de
alguna solución.
La realidad existe a pesar de nuestra mirada, pero también
le otorgamos un lugar a partir de cómo la miramos. Lugar que
asigna un significado dentro de un contexto de significación y
sentido. La realidad es construida por nuestra mirada y, en algunos
casos, sólo se ve lo que se espera de esa realidad. La mirada une
aquello que se encuentra desunido y desune aquello que se
encuentra cerrado. Y aquí radica el hecho de que las alternativas
de intervención se constituyan en repertorios generales aplicables a
situaciones particulares. Estas situaciones son semejantes a otras y,
por tanto, susceptibles de ser agrupadas en categorías que las
organizan de acuerdo a una atribución de semejanza. No obstante,
toda situación constituye una unidad integrada en sí misma, por lo
que participa de una idiosincrasia que la diferencia de cualquier
otra.
La realidad habla de sí misma a pesar de la mirada y de la
escucha que sobre ella se realice. Y en esto consiste la regla básica
de cualquier procedimiento de intervención: ubicar primero la
posición de quien interviene sobre una realidad. La ubicación de
quien realiza un procedimiento de intervención profesional se
asienta sobre puntos de referencias que orientan su vista o, mejor
165
dicho, su vista está apoyada sobre puntos de anclaje cognitivos,

afectivos, procedimentales y éticos.
El sujeto que realiza una intervención profesional está
sujetado a sus puntos de apoyo y éstos constituyen el desde dónde
va a ubicar su accionar. Es importante que el profesional pueda
saber concientemente desde qué punto dirige su mirada; reconocer
la flexibilidad móvil de su ser/estar situado; permitirse la
posibilidad de descentrarse y estar dispuesto a descubrir aquello
particular que se presenta como novedoso e inédito en cada caso.
Y, también tiene que reconocer aquello que interpela desde su
integridad las acciones autorizadas para intervenir. Sin olvidar que
estos procedimientos interventivos, no sólo están anclados en un
contexto personal sino que se encuentran situados en un espacio-
tiempo que interactúa a manera de apoyo, pero también poniendo
techo al cielo abierto de estar a la intemperie en el que se
encuentra la familia. Por otra parte, se hace necesario ubicar la
inscripción personal del profesional en el marco de un contexto
institucional que condiciona los procesos/procedimientos de
intervención y que interpela las creencias acerca de la función
profesional y de la posición humanizadora que como agentes del
campo educativo es propia.
Para reflexionar sobre las estrategias de intervención
profesional en relación a la discapacidad situada en la escena
familiar, es menester revisar no sólo las teorías que avalan las
acciones profesionales, sino los mitos y prejuicios personales que
se ocultan detrás de estas acciones. ¿Qué significa la discapacidad
para el profesional? ¿Cuáles son los déficits que quedan al
descubierto frente a las disfunciones manifiestas por otro/s?
¿Cómo articula sus saberes a la idea de desconocimiento? ¿Cómo
completa el profesional aquello que le falta? ¿Aquello que no sabe
se constituye en una fuente de búsqueda o en un punto ciego que
es necesario negar como objeto de acciones posibles? ¿Cómo ubica
el saber de otros acerca de sus propios déficits?.
Las personas sujetas a nuestra intervención interpelan el
lugar que ocupan en nuestras prácticas. Quizás, nuestros puntos de
166
partida condicionen los puntos de llegada propios y también de

aquellos a quienes tenemos la responsabilidad profesional de
orientar, contener, sostener, acompañar…educar. Por ello, en las
páginas que siguen abordamos un conjunto de recursos conceptua-
les que, a nuestro criterio, informan la intervención profesional
tanto en su dimensión instrumental, como en la posición humani-
zante frente al otro-destinatario de la intervención. Recursos que
interpelan lo actitudinal y dan contenido a la aptitud para ejercer
la función educadora que la sociedad delega en nosotros.
167
NAHUEL: HIJO DE TIGRE
AJ. es una destacada profesional en el campo de la Educación Especial en
su ciudad. Hace casi una década la conocimos mientras dictábamos una
asignatura en un ciclo de licenciatura. Ella era una más entre las compañeras,
pero se destacaba en sus intervenciones en clase y en los momentos de
descanso por su humor (heredero de la picaresca criolla que hace gala del
doble sentido), plagado de anécdotas laborales, que las clases de etnografía
disparaban como evocación. Los relatos acerca de su experiencia en una zona
rural del interior de Catamarca, los prejuicios, los imaginarios colectivos acerca
de la discapacidad.
De esos momentos iniciales recordamos la impresión de robustez que ella

transmite; la sensación de pesadez que denota en su andar y la forma en que
se acerca a uno mirando fijamente a los ojos cuando habla. Habla suave y todo
el movimiento de su vida se refleja en la mirada y en la voz.
Posteriormente, fuimos acercándonos por razones de trabajo y en ese

acercamiento pudimos conocerla más allá del rol profesional. Así nos
enteramos que su propia historia familiar estaba marcada por la discapacidad
de uno de sus hijos y que esa situación había sido el disparador para que ella
comenzara a pensar en formarse y tener una alternativa profesional que le
permitiese sostener su autonomía. Cuando pensamos en la preparación de este
libro, le propusimos participar con su narrativa porque nos interesaba escuchar
su voz, habitada por la doble mirada de mamá-profesional. Por mail fuimos
anotando los temas que podían ser de interés. Ella preparó un escrito con el
que llegó a la entrevista. Mientras habla, con su tonada bien pronunciada, va
desgranando relatos que evidentemente son producto de la elaboración
personal, apuntalados por el léxico profesional y los recursos analíticos de los
que se apropió.
Como en estos años fuimos conociéndonos en profundidad y hemos

construido una relación de afecto, la entrevista fue muy distendida, tranquila.
El diálogo invocó reflexiones previas y evocó circunstancias conocidas,
amparándonos bajo el supuesto de lo sabido. Nos respetamos recíprocamente
en lo profesional y, pese a su extenso recorrido laboral, ella está ahora
haciendo su tercer posgrado. Indudablemente es una luchadora, de juego
limpio, de rigurosa preparación y que en el horizonte de sus (sin)cuenta años
busca en el conocimiento respuestas para afrontar el movimiento
169
transformador que la discapacidad trae en el curso vital de su familia. Nahuel

ya tiene 30 años, por lo que su historia nos permitirá ver “la onda larga” de la
irrupción de la discapacidad en la escena de una familia.
Orígenes: aprendizajes, improntas y legados

La relación de AJ con la discapacidad se remonta a su familia de origen,
relata: “Tengo un hermano que tiene una especie de discapacidad. No sé, te
diría también que hubo mucho de sobreprotección. Te podría decir que su caso
se corresponde con una inmadurez, que se acentuó por esto de “pobrecito,
pobrecito”, no dejarlo hacer ciertas cosas, no dejarlo tomar decisiones por sí
solo si no estaba supervisado. Mi mamá en ese sentido era así de madraza”.
Recapacita un poco y rectifica “No sé si llamarlo madraza, pero era muy
absorvente. Cursó la escolaridad, la hizo bien. Después el secundario dejó, no
quiso seguir estudiando. Trabaja. Ahora sí, yo lo veo más acentuado en lo motor.
Tiene problemas de columna…¡pero también ya tiene 40 años! Lo que sí el
siempre vivió, tuvo novia, todo eso, pero no se casó. Después cuando falleció mi
mamá, bueno, quedó conmigo. Ahora él tomó la decisión de irse a vivir con otros
primos; porque en casa somos la mayoría mujeres y Nahuel. El decidió ir a vivir
con otros primos que son varones. Y me parece bien, es una manera de
despegarse. Yo siempre renegué de esa dependencia. Bueno, que aunque sea a
los 40 años haga lo que quiera y nadie le ande diciendo: hacé esto, hacé aquello
o no lo hagas. Así que yo desde ahí lo respeto; por supuesto que cuesta porque
también está la impronta esa. Mi mamá casi agonizando, lo único que me decía
era: “te encargo el Carlitos”. Siempre fue como si ella no le viera esas otras
posibilidades de arreglárselas solo. Eso trasladándolo a Nahuel yo muchas veces
me lo reprocho. Yo a veces digo: haz lo que yo digo y no lo que yo hago. Porque
en realidad, lo sobreprotejo un montón y si bien desde lo profesional sé lo que se
debe hacer o no se debe hacer, en la práctica yo con él soy mamá, no
profesional.
A mediados de los años setenta, siendo muy joven, A. decide casarse

mientras intenta articular, desde su inexperiencia, los roles de esposa y
estudiante. Poco después hará sus ensayos en el rol de mamá. Relata ese
momento: “Entonces tenía 19 años, muy jovencita. Yo estaba haciendo otra
carrera, estudiaba hemoterapia, había comenzado. Justo vino el nacimiento de
él y ya no pude continuar porque había que llevarlo a Córdoba, a Buenos aires, a
otros centros”.
170
La llegada de Nahuel interpela lo conocido, desestabiliza en lo esperado e

impone nuevas condiciones al aprendizaje de la maternidad. “Fue un bebé muy
esperado, muy deseado, muy imaginado acerca de lo que podría ser, muy
proyectado en su vida. Fue el primero”…”En los primeros momentos el pediatra
no manifiesta nada. Es más, era un chico de 4,6 kg., aparentemente saludable.
Me llamaba la atención la primera semana que lloraba, unos llantos
desesperados. Y yo no podía vincularme, no podía establecer esa relación que
me permitiera decodificarlo. En tanto los parientes, la dinámica familiar se
mueve mucho. Mi mamá por un lado, mi suegra por el otro, sugiriéndome
pautas de crianza, acerca de cómo tenerlo, de cómo hacer esto, de cómo
decodificar si podía ser un llanto de dolor, de molestia…. Y, en el medio yo, que
me veía abotargada”.
AJ. ubica en este momento el primer duelo que tuvo que afrontar con la
irrupción de la discapacidad en su proyecto familiar. “El primer duelo que tuve
fue el del diagnóstico. El diagnóstico fue como impactante. Quedamos bastante
shockeados. El embarazo no me hacía presumir ninguna problemática,
inconveniente, ni nada de esto. Es más yo nunca me había fijado en los chicos
con discapacidad, prácticamente para mí no existían. A partir de la
rehabilitación, esta cuestión de ir a los centros asistenciales, ver otros casos
también, ver otras problemáticas muchos más complejas. Aprendí también -
algunos dicen que es conformismo, yo nunca lo viví como conformismo- que,
dentro de todo lo que tenía, Nahuel era un niño con posibilidades y que podía
avanzar en la medida en que nosotros lo dejáramos; en la medida que nosotros
le brindáramos un entorno contenedor. Eso fue lo que yo me propuse como
meta”.
En el medio local las posibilidades de diagnóstico, tratamiento y

orientación eran limitadas en ese momento. En la sociedad provinciana,
conservadora y religiosa, la discapacidad era interpretada en el registro de lo
mágico. Los mismos profesionales indican a la familia buscar orientación y
diagnóstico fuera de la ciudad. Buenos Aires y Córdoba son los lugares de
destino y hacia ellos comienza su peregrinaje en busca de respuestas AJ, con
su niño. Señala que el sentido de su búsqueda estaba dado por la ilusión de
encontrar la cura. Dice: “Era esa búsqueda de una respuesta, de curar, porque
los primeros diagnósticos fueron muy shockeantes. En los primeros tiempos
dicen que todo se va a solucionar. Era como la mirada de la cura y después entré
a darme cuenta; me caían las fichas que no, la discapacidad no la iba a curar,
171
podía atenuarse. En realidad el síndrome que él tenía, que hasta hoy no hubo
uno claro (después ya no me preocupé más por los diagnósticos porque hubo
varios). De retraso psicomotor fue el primero, ….de Prader-Willis después, ….se le
hicieron los análisis genéticos. Y de todas maneras dije: bueno, sea el
diagnóstico que fuere es mi hijo y va a vivir con nosotros y hay que brindarle un
entorno; que pueda vivir bien, que tenga calidad de vida dentro de las
condiciones que nosotros pretendemos como calidad de vida”.
En sus viajes a Córdoba no sólo recibe orientación, sino que en el contacto

con los profesionales e instituciones de rehabilitación comienza su aprendizaje
como co-partícipe del tratamiento de Nahuel y sus propósitos y deseos de
lograr la cura se interponen en su aprendizaje de maternaje. “Pasé las primeras
etapas como reeducadora. Porque había que hacerle una ejercitación,
coadyuvando a la maduración motora. Muchas veces no podía vincularme
desde otro lugar y lo hacía desde ese lugar que me pedían los médicos y que era
como que yo debía dar cuenta de cuánto habíamos avanzado. Y yo no hacía
lecturas, no hacíamos lectura, de que estas exigencias lo dañaban a Nahuel.
Hubo un momento, llegó un tiempo que no aceptaba que se lo toque. Es más
aún perdura, tiene 30 años, pero vos debes esperar. O sea, más allá que le digas:
hola Nahuel te voy a dar la mano, hay que esperar si él te la tiende o no; porque
si no, él te la saca directamente. No permite tanto contacto, creo que fue
demasiado invadido en pos de una mejoría. También era lo que se estilaba
dentro de los tratamientos, era la época de la terapia, estábamos signados por
ese paradigma. Ahora hago esas lecturas, las pude hacer mucho tiempo
después”.
El sistema familiar cambia y se reestructura

En la descripción de la escena familiar rearticulada a partir de la atención a
Nahuel, AJ comenta la actitud de su cónyuge. “Mi marido era como que no
acusaba recibo. Era como que debía trabajar para solventar todos los gastos que
se ocasionaban. Que nunca faltara nada, yo tenía que viajar y tenía todo a
mano por que él se preocupaba por eso. Pero eso también lo veía como lógico
porque yo no trabajaba y él no quería que trabaje para que estuviera al cuidado
de la familia”.
En ese contexto de viajes, tratamientos, períodos repartidos en ciudades

diferentes, la familia tuvo otro acontecimiento inesperado, AJ estaba
embarazada nuevamente. Entre risas relata: “En realidad E. vino. Vino, cuando
172
quedé embarazada, tenía mucha negación. Tal es así que yo seguía con mis
ciclos menstruales pero había algo que me llamaba la atención, por qué se
cortaban. Me hacen el análisis y allí me doy cuenta. Un médico me decía que era
un quiste y que me tenían que operar–por eso a mi hija le decían la quistecita-
después otra médica me dice no, si no tenés este análisis no. Ahora cuando me
dieron el análisis y me dijeron que estaba embarazada yo me quería morir.
Realmente era un rechazo, una negación. ¡Qué hasta el día de hoy cargo, cargué
muchas culpas por ese sentimiento!, hasta que lo resolví en la terapia”.
“No quería saber nada con otro niño. Recuerdo que fui al pediatra porque
tenía control y fue él el que me ayudó a tomar la determinación de continuar
con el embarazo. Porque había un momento y soy sincera, pensaba hasta no
proseguir con el embarazo, no sabía cómo. Porque en ese momento era tanto el
rechazo que tenía, cargué tantas culpas. Pero en ese momento empecé a
quererla y realmente fue para bien, porque también eso cambió un poco más la
dinámica de la familia al venir E. y ser una niñita saludable. Pobre, yo siempre
digo que mi hija cargó con todo aquello que no podía hacer el hermano. Y todos
los familiares, incluso uno, pensábamos y actuábamos como que ella debía
responder y demostrar a los otros”.
“La venida de E. cubrió otro vacío, porque fue llenando y fue acompañando,
porque ella estuvo siempre acompañando. Porque yo siempre los llevaba a los
dos, en eso yo no transaba con los abuelos que querían que no fuera a ver el
hermano, que no lo vieran. Yo quería acostumbrarla desde siempre a su
hermano. Por eso es que después me costó. Al año yo dije, ya basta. Porque
pasaba un tiempo en Córdoba haciendo la rehabilitación y dije: basta, me voy a
mi casa, hago con lo que tengo, con lo que hay y me reúno con mi hija. Porque si
no, yo la veía los fines de semana o cuando podían llevarla y era mucha
separación en la familia….. y eso costaba”.
Te hablo de hace 30 años, en que viajar, comunicarse, adaptarse a la vida en

una ciudad grande era muy diferente. Estaba muy pendiente del tratamiento de
Nahuel y descuidaba otros aspectos que tienen que ver con la pareja. Y ya
estaba mi otra hija. E. que era más criada por los abuelos que por nosotros, por
eso también decidí reunir la familia. Y mientras tanto, fui acomodando las
cargas, pero en eso me sentía un poco sola. Porque mi marido contribuía desde
lo económico pero las decisiones dejaba que las tome yo. Si eran acertadas o no
bueno, después venían o los reproches o las culpas o las peleas y discusiones.
173
Por eso es como que a veces me sentía demasiado sola y me acostumbré a esas
decisiones contra cualquier cosa que llegara a suceder. Y me animaba, no me
quedaba en la queja, en el no se va a poder hacer nada, como que estamos
signados porque nació Nahuel, no era el hijo esperado y hay una actitud
conformista. No, yo seguí creciendo. Quizás el que no siguió creciendo en
algunos aspectos fue él (refiriéndose a su cónyuge). Y también creo que por eso
también se hizo ese desfase y tras de muchas discusiones y de la no aceptación
de su hijo tal cual era, bueno trajo desavenencias y al cabo de unos años el
divorcio”.
Emprender vuelo propio

AJ ya tiene 24 años cuando encara un nuevo desafío. Lo narra del siguiente
modo: “Entonces que pasó un tiempo prudencial, donde estaba más
reestructurada la dinámica familiar (porque se resiente muchísimo) le comenté
al que en ese momento era mi marido, que quería… que tenía ganas de estudiar.
En realidad hubo más resistencias que alicientes y estímulos. Pero igual tomé la
determinación. Dije: no, esto lo hago, esto nos va a hacer bien a todos”.
“Creo que también me movilizaba a estudiar la necesidad de ayudar a

Nahuel. Yo sentía la insatisfacción de no poder decodificar muchas cosas en él,
entonces también tomé la determinación de seguir estudiando. Pero también
pensé en estudiar como una búsqueda también laboral; algo que me diera una
cierta independencia por todos estos desencuentros que había dentro del
matrimonio. Y ya pensando en una autonomía, también económica, para poder
coadyuvar con todo eso que implica la atención de un niño con discapacidad.
¡Viste lo que es los trámites con las obras sociales! Los tratamientos que en esa
época, te estoy hablando de hace 30 años atrás, todo eso no entraba en el
nomenclador y había que pelearlo, fundamentarlo”.
Estudiar implicaba una posibilidad, pero también suponía poner en juego la

capacidad para desprenderse de las obligaciones que se había impuesto en el
cuidado y rehabilitación de su hijo. Relata: “Y este desprendimiento de querer
estudiar implicaba otras cosas. Pero bueno, tomé la determinación, contra
viento y marea estudié. Ví qué era lo que me gustaba, que estaba acertada;
porque no solo podía comprender ciertas cosas, ciertos procesos que van
pasando los niños, sino que también a mí me hacía bien. Yo iba creciendo, como
que ya no estaba allí en ese lugar, únicamente dedicada para hacer masajes,
lavar, planchar. Seguí haciéndolo pero con otra visión sobre eso y sobre mí”.
174
Descubrir a mi hijo
El descubrimiento de las capacidades de su hijo, más allá de los déficits,
estuvo propiciado por diversas situaciones que ella relata de la siguiente
manera: “creo que el click lo hice cuando fui a otros centros. Me ayudaron los
profesionales. Pude ver que Nahuel era una persona y que más allá de las
condiciones debía aceptar, debía aceptarlo y debía partir de allí, a creer que
había algunas cosas que las iba a hacer. Y de hecho una mirada de él me llegaba
y los otros no podían hacer esa lectura. Establecíamos quizás códigos de
comunicación donde nosotros nos podíamos vincular. Aprendí a hacer lecturas y
a vincularme desde otro lugar, no desde la enfermedad, no desde la
discapacidad, sino desde las competencias. Desde lo que el me brindaba y
quería”.
“Aparte él es un luchador. Yo le puse de nombre Nahuel, es un nombre

aborigen que significa tigre, yo siempre lo ví así, lo ví con garras. Aún en los
momentos -porque fue un chiquito que pasó muchas, con una salud endeble- en
que vuelta a vuelta tenías que internarlo. Y lo veía luchar, lo veía luchar y esas
ganas de luchar de él a mí me imprimían otra mirada y otras formas de verle las
ganas que tenía por vivir. Y yo les decía: bueno no veamos si camina, no camina,
ya caminará. Hay que ver esto, que está luchando por vivir. Hubo una época en
que estuvo internado en terapia intensiva en una clínica de Córdoba durante
más de un mes. Y esas cosas me han hecho verlo desde otro lugar y el temor a
perderlo. Aún hoy hay gente, amigas que me dicen: ¿nunca has hecho por
ponerlo en un centro de día o llevarlo a otras provincias donde hay otros
lugares? . Y les digo: no para mí su lugar siempre estuvo acá, en la familia”.
“Yo creo que las cosas que me permitieron hacer un click han sido poderme
vincular. La vinculación que pude establecer, decodificarlo, tener diálogo con él,
desde su lenguaje, desde su mirada, desde su postura. Después la ayuda
profesional, porque sí la tuve y mucho; y recurría también ante la menor cosas
porque era muy ávida, ansiosa. Y correrme a veces, esperar un poco y dejar esa
ansiedad y esperar su tiempo. Y eso es lo que costaba, porque de pronto había
avances, venía una enfermedad física y había ciertos retrocesos. Pero siempre
con esa cuestión que él la luchaba. Desde allí aprendí a quererlo. Primero a
acunarlo, amamantarlo, a verlo tal cual era. El hijo real que tenía; y allá había
quedado el vigoroso, el que podía ser futbolista, podía ser… ¡alguna vez hasta
pensé milico!. Por la fuerza, qué se yo. Pero le vi que tenía fuerza, que tenía todo
eso, pero desde otro lugar”.
175
“Mi hijo tiene igual trato que las hermanas. Para mí es igual, para mí no es
especial, es mi hijo. Tiene una discapacidad que en algunas cosas lo limita, en
otras no. Eso es lo que aprendí de él, aprendí a ver el lado positivo de las cosas. Y
bueno, todo lo que fui pasando, las situaciones de crisis, de duelo hoy las veo y
las conceptualizo de otras maneras”.
Sobre duelos
Después del diagnóstico y las idas y vueltas de la rehabilitación AJ
identifica una nueva situación que interpreta como un momento en que se
reeditó la sensación de malestar y pérdida. Recuerda: “lo que en mí fue como
un duelo fue el tema de la escolarización. Porque uno de los neurólogos me
había dicho: sí, va a ir a una escuela. Pero yo no pregunté a qué tipo de escuela
iba a ir él. Porque cuando iba a los centros asistenciales a Buenos Aires, ahí
hablaban de las escuelas especiales. Es más yo nunca había conocido una
escuela especial, ni sabía qué era la educación especial. Y empecé a preguntar, a
intentar saber como era esto. Y yo le pregunté al médico: ¿a qué tipo de escuela
va a ir?, porque me dicen que estos chicos van a escuelas diferenciales, escuelas
para oligofrénicos, cómo le decían en ese momento. Y le pregunté, me acuerdo:
¿va a ir a una escuela normal? Y él me dijo: no te preocupes, el chango mío tuvo
unas convulsiones y después salió y yo me quedé un poco con eso, pero no
mucho”.
“Cuando fue lo de la escolarización yo ya estaba estudiando, ya tenía otro

panorama, otra realidad. Y eso me ayudaba mucho, nos ayudaba mucho. Porque
también les iba diciendo a los demás integrantes de la familia: ésto es así, el que
quiera aceptar acepte, el que se quiere quedar con esa representación, con esa
imagen, evite tener contacto. Había seleccionado hasta las personas más
positivas que estuvieran cerca mío, las negativas trataba de evitarlas. Es más si
me decían que iban a venir de visita capaz que me iba. Les decía: no tengo que
viajar, que salir, era como que evitaba eso y trataba de preservar esa armonía y
ese equilibrio que había dentro de la familia, de la familia de nosotros como
pareja y como hijos”.
Repasando el recorrido vital realizando el acompañamiento a su hijo AJ

identifica la adolescencia como otro momento en el que tuvo que elaborar la
pérdida de la imagen de su hijo-niño, para procurarle otro lugar y otras
necesidades. “La adolescencia para mí fue otro de los hitos que me trajo mucho
176
ruido y volví a terapia. Manejar, ya estando divorciada, toda esta cuestión de la

sexualidad. No me la había planteado tampoco. Nahuel iba creciendo y muchas
cosas, como la sexualidad, van a la par de la edad cronológica. Me impactó una
vez estando con él, yo lo estaba acompañando viendo tele y verlo dado vuelta,
pero que se estaba masturbando. Eso fue como un choque. Inmediatamente
acudí a una psicóloga y después eso lo pudimos trabajar con otros papás. Esas
cosas que uno, entre padres, en un clima de confianza se puede decir qué le está
pasando y se puede hablar. También aprendimos a ponernos límites y a no ser
también a veces tan invasivas. Entrar a la habitación sin golpear. Me acuerdo
que la primera vez pensé en pegarle un chirlo porque no sabía cómo manejar
esta situación, fue muy fuerte. En realidad comencé a comprender que eso iba a
pasar seguido, que son descargas y que él tenía que hacerlo en un lugar donde
se creara la intimidad para eso y había que dejarlo. Y sacarse todo ese
misticismo que hay sobre la sexualidad”.
“También le dije a las hermanas que no se puede entrar a la habitación de un

varón, así como ellas siempre están con las precauciones, sin golpear, a
determinadas horas no entrar. A la mayor le podía hablar más claramente
acerca de la sexualidad, de lo que había observado. Inclusive cuando venían las
compañeritas de ella, ya estaba en el secundario, Nahuel iba presumía, las
tocaba, las chicas jeje, se reían. Eso sí, siempre estuvo incluido. No iban muchos
chicos a casa, más bien ella era como que seleccionaba a su grupo de amigos,
que pudieran comprender, que pudieran verlo con naturalidad y que no se
sintieran incómodos, al principio costaba un poco porque los chicos en esa
época eran más prejuiciosos. Con la hermana del medio, a veces había que
decirle a los chicos, prepararlos un poco, hablarles un poco. Pero siempre fue
aceptado y participó en las actividades nuestras. No veo postergación”.
“Hoy por hoy, con S. (la tercera hija que tuve, porque después rehice mi vida)
vienen las compañeras y le dicen: hola Nahuel, que tal Nahuel. Es otra la
relación que se entabla desde el primer momento. Quizás porque ella también
va a una escuela que dice ser inclusiva; al menos ven los chicos down desde el
nivel inicial y se acostumbran a verlos en los recreos y es otra la relación que se
entabla. Lo mismo con los varones, cuando llegan a ir casar: ¡hola chango, hola
Nahuel!, ¡¿qué tal?! le hacen alguna broma, se ríen. El les cierra el ojo y les dice
que ojo con la hermana y se establecen otros tipos de vínculos”.
177
Finalmente, menciona como el último duelo que le tocó atravesar el

vinculado a la realización del trámite de la curatela. Así lo describe: “de hecho
otro duelo fue el tema de la curatela. Cuando cumplió la mayoría de edad y
debía ante la cuestión legal tener una representación, el tramitar todo ésto (es
como un juicio que tienes que hacer). Primero no sabía en realidad todo lo que
connotaba ésto. Eso es como que cerró, hizo como un cierre en el sentido de
saber que está a mi exclusivo cargo. Siempre me hice cargo pero no desde lo
legal, que es lo que queda todavía. Bueno, allí estuve un tiempo que me costaba
asumir todo ésto, cuando te entregan ese papel Y ese papel ¡todo lo que
significa, todo lo que simboliza eso!. Pero después hablándolo con el abogado
me decía: vos lo representás, lo podés operar, podés hacer transacciones
comerciales, podes hacer esto, lo otro…. y ahí empecé a ver la otra cara de la
luna. Por ahí uno se queda con la que ve y ahí se queda”.
Miradas que enojan, miradas que unen

“La mirada de los otros me generaba bronca, enojo, mucho enojo. Porque
bueno estaba. Aún está. A veces vos vas caminando y ves que hay gente que
cree que se puede contagiar. No hace mucho, en la peatonal de Carlos Paz, se
acerca una señora y se santiguaba frente a la presencia de mi hijo. Yo ya estoy
desde otro lugar y ya lo dejo, no me voy a poner en explicaciones. Antes capaz
que me molestaba, capaz que contestaba con una agresión, me enojaba o
directamente me iba del lugar”.
“Con los familiares trataba de explicar cómo era esto, qué cosas teníamos
que tener en cuenta. Y si no lo entendían, bueno, los desechaba. Les decía que
no trajeran cosas que connotaran negativamente y trataba de quitar esa mirada
del pobrecito, de la discapacidad. Como también esto de: “Dios lo va a premiar”,
o “ustedes son una familia designada, premiada por Dios”; esas cuestiones de
tipo místico, religioso que te asignaban. O también: “¿qué habrán hecho? ¡algo
habrán hecho en la vida!
Pero hubo otras miradas que fueron el camino para promover encuentros y
encontrar oportunidades. Recuerda: “También me acuerdo que estando en el
pediatra se acerca una mamá -y como uno en esa época uno andaba a la
defensiva- lo miraba a Nahuel y no me decía nada, luego me miraba a mí. Y le
digo ¿me querés hablar? ¿me querés decir algo? Y ella me dice: yo tengo una
nena con una problemática parecida ¿querés que nos reunamos?, queremos
armar una escuela con otros papás. Había otros profesionales también y de esa
178
manera comenzamos a canalizar las energías y ver dónde irían nuestros hijos.
Creo que una de las vivencias positivas fue formar parte de esta ONG, donde
también hacíamos, si se quiere, de grupos de autoayuda. Había papás que ni
siquiera podían hablar de su hijo. Es más me decía uno: yo no puedo mirarlo
porque entro en pánico y lloro. Y bueno, contarle la experiencia de uno era como
que le servía también al otro”.
“Formé parte de la primera ONG de esta ciudad que tiene una escuela
especial, fui parte de las creadoras, estuve mucho tiempo en las comisiones;
trabajamos para tener esa escuela, ese lugar. Porque también cuando yo
pensaba en la escuela, escuela especial, pero si acá había en ese momento, se
clasificaba, era por categorización, leves, moderados y severos. Severos y
profundos no había nada, para los otros estaba la escuela nacional”.
“Nunca me quedé conforme, diciendo acá no hay esto, entonces no puedo.

Fui parte. Además de la ONG, luché por la creación de una carrera para que
hubiera gente formada. Fui creciendo también profesionalmente. Comencé
como maestra de grupo, seguí como reeducadora, llegué a directora. Y también
trabajo desde otros lugares”.
La movilidad de los apoyos

En el intercambio personal que hemos mantenido durante estos años, sé
que la religión es uno de sus puntos de apoyo y una herramienta que utiliza
para afrontar en su vida cotidiana el hecho de ser la Jefa de familia, sostén
económico, hacerse cargo de sus tres hijos y hasta hace poco de su madre
anciana y uno de sus hermanas. Y además, trabajar, dar clase, formar a
otros…y seguir estudiado. Le comento: “hay una parte de tu sentido de la vida
que se estructura en lo religioso. ¿Para qué te sirve lo religioso? Más bien para
pedir fortaleza, para mejorar mis estados de ánimo, Fortaleza, energía para
sobrellevar algunas cosas de la rutina o que te van surgiendo; problemáticas
que van emergiendo para poderlas resolver con la mejor claridad posible. En el
principio sí: pedía milagros. Después cuando pasé esa etapa, como te dije caí en
la cuenta, ví la realidad, la comprendí y ya ahí lo religioso pasó por allí. Como
que ahora no. Muchas veces era dar gracias, cuando Nahuel caminó tenía una
promesa a Fray Mamerto Esquiú, subí con él, lo hice caminar, sentí que él había
estado de alguna manera. Y después la Virgen, vos sabes esa devoción”.
179
“También hubo etapas de descreimiento, como que no creía en nada y decía

dónde está Dios.¿Por qué me pasa una detrás de otra? A veces venían épocas
buenas y no tan buenas. El hecho de divorciarme, me costó muchísimo elaborar
ese duelo. A pesar de todas las idas y vueltas. Pero bueno, allí no me refugié en
Dios porque sabía que eso no estaba permitido, allí tomé cierta distancia.
Cuando iba a la Iglesia y escuchaba al cura que decía que había que seguir
contra viento y marea, era como que era un suplicio y entonces más culpa, más
culpa, por mi gran culpa. Y dije: no, basta. Ahora estoy más realista o quizás
hago la religión a mi manera; si la aceptan bien, si no también. Estas cuestiones
cuando vas creciendo, cuando vas estudiando como que las ves desde otro lado;
o sea hay cosas que me replanteo desde otro lugar. Vivo bien, vivo tranquila en
eso y te digo, haciendo una mirada muy retrospectiva, todo lo que viví nos sirvió
a todos en la familia, a fortalecernos, a afrontar, a salir adelante y a poner
esperanza”.
Escuela especial: visiones desde afuera y desde adentro

“La escolaridad de Nahuel la viví con mucha alegría, ¡había un lugar!. Tuve
algunos inconvenientes porque no iba todos los días. Mis colegas, como mamá,
me tenían recluida; tenía que estar en un lugar a la entrada de la escuela, no
podía pasar. Esas cuestiones que a veces tenemos los docentes, de no ponerse
en el lugar del otro –aunque es difícil ponerse en el lugar del otro cuando uno no
lo pensó- y excluir a los padres. A pesar de que era una escuela de padres,
éramos respetuosos en cierta manera de las decisiones y yo también era
respetuosa de lo que opinaban, aunque me molestaba. Llegó a molestarme de
tal manera que eso incidió en el carácter y en las ganas que tenía Nahuel, que al
principio tenía muchas ganas y después comenzó a hacer rabietas, a no querer
estar”.
“En una sesión con la psicóloga de la institución me dijo que tenía que
ponerme a jugar (imaginariamente) con mi hijo mientras que ella anotaba todo
lo que hacía para ver cómo me relacionaba. Y yo decía que eso debiera ser en
todo caso una situación espontánea o que debiera haber otra forma de trabajar
eso. Y eso me molestó a tal punto que me negué. Fueron como dos años que
Nahuel iba determinados días, como a consultorio externo. Luego comencé a
pedir y a plantear las cosas con fundamentos y con otra postura, más flexible yo
también, de acomodarme a esta metodología que tenían los docentes, a los que
180
traían de otros lugares. Y ajustarme a eso poderlos ver de otra manera, a la

escuela y a los docentes sobre todo”.
“Y después ocurrió todo lo contrario. Fui creciendo profesionalmente y en

muchas situaciones siento como que me están dando cuenta, como un examen
cuando hablan de mi hijo. Yo siempre les aclaro que voy como mamá porque hoy
en día la mayoría de las que están siendo docentes de Nahuel –él va a la parte
terapéutica con un grupo de jóvenes- han sido alumnas mías. Cuando llaman a
las devoluciones a mitad de año y a fin de año aún me llaman profesora, y yo les
digo acá soy AJ. Y trato de comportarme así, trato lo más que puedo de
compartir. Eso hizo mucho bien y desmitificó ese rol paralelo de mamá y de
docente. En varias salidas las acompañé, vieron que estaba metida en lo de
madre, no les iba a tomar examen y esas cosas uno las va manejando, uno las va
aprendiendo desde ese doble rol”.
“Hablándote desde lo profesional, la relación entre la familia y la escuela

especial es compleja. Porque por un lado se pide que los padres acompañen y
generalmente (pasa con los otros hijos que no tienen discapacidad) en los
primeros años hay acompañamiento y te diría que hay un sobredimensiona-
miento de ese acompañamiento, como que te asfixian. Y luego vienen períodos
que se van como alejando y hay papás que ya directamente no asisten, por
cuestiones laborales o por lo que sea, no van siquiera a dos reuniones en el año.
Hay instituciones que generan algunas estrategias para acercar a las familias.
Yo en las que estuve hacíamos charlas, mateadas, después hasta rifar una
canasta”.
“En la zona rural –tuve la experiencia rural y de lo urbano- los papás eran
mucho más naturales, y asistían, te ayudaban, venían a las reuniones. Ellos, por
el lugar del saber, por el poder del saber que vos tenías, te ponían en otro lugar.
En cambio en la ciudad cuesta, cuesta reunirlos, no te ven desde ese lugar. A
veces hay escuelas que asisten mas bien por deprivaciones culturales, que no
tienen discapacidad; tuvieron una desnutrición y eso connota problemas de
aprendizaje. Pero bueno, vos viste cómo las escuelas comunes son más
excluyentes. ¡Y nosotros somos muy retentivas!, atraemos la matrícula e incluso
hasta la dejamos cautivas. Los papás de esos chicos a veces vienen y te dicen,
cuando tienen problemas de conducta, de relaciones, en lo social, entre ellos,
para interrelacionarse; el papá viene y te dice que procedas, que procedas; si lo
tenés que poner en penitencia. E incluso me han llegado a decir: bueno si usted
181
le tiene que dar un orejazo dele porque yo no sé qué más hacer”. “Hay otros
papás que están muy sobre el niño y una vez que vos le pides colaboración - le
dices que trabajen desde otro lugar, desde el lugar del rol de papá porque están
más bien como supervisando- después se van”.
“Ahora, (desde el lado de la escuela) también tendemos a echar las culpas, a

ver las culpas en la familia. Desde las situaciones pedagógicas, por ejemplo,
muchas veces decimos: hoy vino insoportable porque en la casa habrá pasado
tal cosa. Es como que somos muy diagnosticadores de cosas que no debemos, sí
tenemos el conocimiento, pero no debemos inmiscuirnos tanto”.
“Esto pasa más en lo urbano, de hacernos cargo. Si el niño toma una

medicación y de pronto no la toma y los papás dicen que no la pueden comprar,
los docentes comenzamos a andar gestionando, dejando el trabajo nuestro
como docente. Y andamos gestionando la zapatilla, el medicamento y todo eso.
Y yo creo que a los papás les debes dar herramientas. Vos le decís: mire papá le
puedo hacer la nota, pero vaya usted a gestionar esto. También darles
herramientas para que aprendan a canalizar las gestiones, y a hacerse cargo de
lo que les compete como función de papá. Esas cosas se dan en las escuelas,
especialmente en las estatales; donde está todo tan desvalorizado, con tan
pocos recursos, que generalmente quedamos los docentes haciéndonos cargo de
las cosas que no da el Estado y que, a veces, propiciamos que no lo hagan los
papás. Porque más allá de lo que se diga, parece ser que el rol de la maestra
sigue viéndose como el de la segunda mamá. Cosa a la que yo siempre me
opuse. Siempre dije: ese niño tiene una familia, pues la familia es la que debe
hacerse cargo de las funciones que le compete y la institución escuela de
trabajar lo pedagógico, de orientar, de acompañar esos procesos”.
“Acompañar en los procesos educativos, en los pedagógicos, te digo desde

la escuela. Orientar a las familias –por supuesto no todos los papás son
docentes ni saben- en estos casos acompañar. Porque generalmente hay una
asistente social, entonces que se canalicen, se viabilicen las funciones y se
acompañe a los papás. Se los oriente y en los casos que se requiera, que se les
brinde apoyo psicológico. O si se observa que se requiere otro tipo de
profesionales que también se los oriente para que sean ellos los que busquen
las respuestas en esos profesionales, no inducirlos constantemente. Porque
también, a mí si me decían: andá a un psicólogo estaba segura que, a pesar
que sé lo que hacen los psicólogos, yo capaz decía: no estoy loca o quiénes son
182
estos para venirme a imponer. Acompañar desde ese lugar, respetando a esa
familia, con esa dinámica, porque eso es lo que nos cuesta, metemos todo en
la misma bolsa. Aunque a la hora de trabajar por los chicos no nos metemos
en la misma bolsa, ni dentro de las instituciones, ni con los chicos, ni con
las familias”.
183
LA MIRADA:
Ligar los fragmentos imaginados de una figura humana
El acto de mirar supone una acción que excede la función

del ojo que sólo ve. Quien mira tiene la intención de captar algo
que se presenta como objeto de la percepción. Aquello que se desea
captar es objeto de interés para quien realiza la acción de mirar.
Quien mira centra/focaliza su atención en aquello que se presenta
como objeto de su interés; lo cual supone diferenciar aquello que
interesa de lo que no.
La acción de mirar exige dirigir la atención hacia algo que
se presenta en el exterior que convoca el interés de ser
aprehendido a través de una imagen. La imagen que se captura a
través de la vista, es la resultante de las posibilidades que confiere
la posición en la que se encuentra situado el sujeto que enfoca. Esa
posición condiciona las posibilidades de captación de aquello que
se presenta como objeto de interés. Para que el objeto se encuentre
contenido en el campo visual que enfoca, es necesario que la
posición de quien mira se ubique en puntos de apoyo que permitan
captar al objeto de la manera más integral posible. Enfocar
significar ubicar la posición del sujeto que mira, en función del
objeto a quien debe ubicar en el foco de su campo perceptivo.
La mirada, entonces, se presenta como un conjunto de
acciones motivadas por el interés que despierta la captación y
aprehensión de un objeto que se presenta a la percepción como
una entidad susceptible de adquirir significado y sentido mediante
el trabajo de encodificación/decodificación/interpretación. La
acción de interpretación supone asignar al objeto códigos que
permitan hacerlo legible al entendimiento. Estos códigos son los
185
portadores de significados sociales colectivos que pueden ser leídos

por medio del entendimiento racional. Adquieren sentido a través
de la atribución de un valor individual que lo hace representa-
tivo/significativo a la experiencia subjetiva. Sin embargo, existe
una distancia espacio temporal entre la imagen que queda
capturada en la mirada, el proceso de asignación/designación a
través del cual se le impone un código sígnico y la atribución de
sentido que hace al objeto no sólo reconocible al entendimiento
sino apreciable desde el afecto.
En los procesos de constitución humana la mirada cumple
una función privilegiada pues no sólo ubica aquello que mira, sino
que le atribuye un valor de reconocimiento en sus condiciones de
humanidad. La mirada ubica a otro ser en el terreno de lo humano,
en tanto que no sólo lo hace reconocible desde la atribución de un
código provisto por la lengua materna, sino que le otorga un valor
afectivo.
La mirada inscribe a otro dentro del campo de lo humano y
le hace sentir el deseo de descifrarlo o el rechazo por no poder
ubicarlo como susceptible de significación a través de la atribución
de sentido. Todo proceso de humanización comienza a desplegarse
a través de la mirada que se apropia de aquello que ve y que, en la
acción repetida de mirarlo, lo ubica en el foco de la atención que
engendra la tensión que liga la necesidad y el deseo en el trabajo
de re-conocimiento.
Reconocer es reinscribir, es decir escribir en el otro códigos
de significación y sentido. En tanto que descifrar es leer el
movimiento de los códigos inscriptos previamente. Para ello es
necesario que en tanto otro se tenga el deseo de realizar las
acciones de reconocimiento y que en estas acciones se apropie de
aquello que reconoce y le otorgue una atribución de sentido.
El proceso de reconocimiento supone un acto a través del
cual se imprime en el sujeto-objeto los esquemas de quien traduce.
El sujeto-objeto de la mirada al ser reconocido contiene en sí las
huellas que dejan las acciones de reconocimiento de un otro. Estas
huellas operan como condición de posibilidad y engendran sus
186
propias imposibilidades. Todo ser humano es humanizado por la

acción de otro sujeto humano que lo incluye dentro del campo de
lo social, a través del sello que le imprime, mediante la
transferencia de los códigos de una lengua. Estos lo ubican en un
lugar de reconocimiento donde habita un sistema de signos que
nominan/designan a los seres y a las cosas; y lo hacen objeto de
significación.
La mirada humana humaniza a otro ser humano, a quien no
sólo encodifica a través de adjetivos que lo califica y describe en
sus particularidades. También en este proceso de calificación se
tejen las tramas vinculares que asocian las cualidades singulares a
las propiedades colectivas de otros sujetos reconocidos y
reconocibles como humanos. Se produce así una relación de
proximidad y de pertenencia a partir del reconocimiento de los
componentes comunes que se implican en el reconocimiento y que
se materializan en acciones e intenciones que ejercen sujetos en
relación con otros que son sujetos-objeto de su conocimiento. De
ese modo, se fundan las bases de la relación sujeto-objeto y objeto-
sujeto de conocimiento/reconocimiento, a través de procesos de
comunicación que acercan esquemas comunes al entendimiento y
establecen lazos afectivos en los intercambios sociales.
La mirada sujeta al ser humano a los códigos compartidos a
través de lenguajes comunes al entendimiento, cuyo puente de
acceso se encuentra en la relación afectiva que promueve el
despliegue de una trama vincular de pertenencia. Dentro de esta
trama vincular cada sujeto es reconocible por otro, a través de las
cualidades singulares que se traducen como calificativos que dicen
algo acerca de alguien. Este alguien porta en su ser un nombre
propio que lo personaliza en su acción. Todo sujeto constituido como
tal puede arribar a la adquisición de un pronombre que es posterior a
la asignación del propio nombre. El pronombre personal ubica al
sujeto como el protagonista de la acción.
La mirada constituye un acto paradójico, en donde el sujeto
protagonista de la acción es susceptible de ser ubicado como
objeto de predicado y a la vez puede ser el portavoz de sus propios
187
enunciados. Sin embargo, esto es posible cuando la mirada del

Otro primordial lo inscribe como objeto del deseo de apropiación,
en una relación vincular de pertenencia que además de calificarlo
como objeto de sus prédicas, le otorga el don de sustantivarlo en
sus singularidades. De ahí que, más allá de las posibilidades
concretas que posea un sujeto de realizar acciones materiales que
den cuenta de su poder hacer en la acción; la mirada humanizante
sujeta a un ser humano al campo de lo social mediante la
atribución y el reconocimiento que lo ubica como alguien y no
como algo; valorizado en sus singularidades para realizar sus
predicados de acuerdo a sus capacidades.
188
DE MIRADA A MIRADA:
Encuentros que reflejan el por-venir de una ilusión
La mirada constituye el acto humanizante por supremacía,

pues en ella se encuentra contenido lo afectivo de la palabra, que
no sólo nombra sino que ubica en una posición subjetivante. La
mirada es el puente a través del cual un sujeto presta el cuerpo a la
efectivización de una relación vincular constituida por un abanico
de acciones entre las que pueden expresarse intercambios
portadores de aceptación, rechazo, reproche, espera, desconcierto,
exploración, descubrimiento, asombro. El contenido de estas
acciones puede ser simbolizado mediante razonamientos, que
pueden acceder a la significación y sentido a posteriori de haber
sido ejecutados en la actuación.
Quien mira no puede verse mientras mira. Sólo puede
mirarse en los efectos de aquello que mira. Sólo se aprecia aquello
que se descubre y desnuda a la mirada, a partir de un acto de
conciencia. Sin embargo, el acto de conciencia no es pleno sino
que está orientado por procesos, por emociones y afectos que
movilizan sentimientos y que se traducen en acciones materiales.
Aquí es donde radica lo paradójico de la mirada, que contiene en
su espejo algo que se encuentra en el exterior; y, quien mira debe
realizar una acción que decodifique, interprete y refracte hacia el
espacio de la palabra aquello que es objeto de la mirada. Esta
acción es realizada mediante un acto de conciencia incompleto que
ubica desde la nominación de aquello que espeja.
La mirada puede capturar en una imagen algo que se espeja
en su superficie; pero puede liberarlo de su espejo sólo a condición
de realizar el trabajo de decodificación que refracte esa imagen al
189
caudal simbólico y semántico de un contenido ideativo. No es

casual que la raíz etimológica de imagen e idea sea la misma, del
latín eidolon.
La pretensión de la mirada humanizante en su omnipoten-
cia es hacerse uno con aquello que mira. Sin embargo, para que se
establezca una relación vincular humana, es necesario que exista
una distancia entre la mirada y aquello que es mirado. Esta
distancia está dada por la inclusión de un tercero que interviene
rompiendo la fusión simbiótica entre la mirada que captura en su
imagen aquello que mira. La función de terceridad está a cargo de
la palabra que actúa como la representante del campo de lo social.
Es mediante la inclusión de un trabajo de simbolización que
ubique a las partes en una relación susceptible de ser significada,
que se produce el reconocimiento de la individualidad de los
componentes que se encuentran fusionados en la mirada y cuya
resultante es: quien mira es mirado por un otro.
Por el contrario, si la imagen capturada en la mirada no es
envuelta en el contenido de una idea, es ubicada en el sitio de lo
innombrable. Se obstruye así, cualquier trabajo de traducción que
intente descifrar su significación y sentido. Esta imagen pugnará
por liberarse de esta captura e intentará salir deslizándose entre los
intersticios de las sombras y apareciendo como una deformación
inmaterial de algo concreto.
Esta deformación de la materialidad de aquello espejado
en/por la mirada, se traducirá como algo que puede adquirir la
forma de un fantasma; cuya aparición constituye el retorno de este
objeto desde el lugar de lo innombrable, por lo cual provocará
angustia, temor, horror y desconcierto. De este modo la mirada
enluta el contenido de lo que mira, envolviendo con su sombras al
objeto capturado. Por tanto, es menester que la intervención de la
palabra atraviese el plano de la mirada, poniendo luz a las partes
ensombrecidas del objeto e iluminando con un contenido ideativo
portador de significado y sentido, que ubique a la angustia en el
campo de la representación.
190
La acción de la mirada es fundamental en los procesos de

humanización que permiten el despliegue del psiquismo individual,
a través de procesos de interacción subjetivantes. Es la mirada de
quien ejerce una función estructurante quien posiciona a un objeto
en sus cualidades de sujeto y le provee de herramientas y de
recursos simbólicos/afectivos que compensan la angustia del ser
frente a la posibilidad de no ser y que dan sentido al vacío existencial a
través del despliegue de procesos intelectuales/afectivos que articulen
la confianza, la espera y la fantasía creativa al servicio del deseo
de autoconservación.
El deseo de autoconservación se asienta en la vitalidad de
las posibilidades del ser de seguir siendo; mitigando, de este modo,
la irrupción de emociones/afectos que conectan con la posibilidad
de destrucción/aniquilación del ser y que son promotores de
angustia, desconocimiento e incertidumbre.
191
MIRAR, MIRARSE, SER MIRADO:
La dialéctica de la intervención profesional
Cualquier procedimiento de intervención profesional sobre

un sistema familiar es el portador de una mirada externa que opera
como representante del campo de lo social. La mirada externa del
profesional deberá centrarse en concienciar a la familia de la
necesidad de que el sistema no se cierre en sí mismo con la
pretensión de autoabastecerse. La situación de discapacidad en sus
diversos itinerarios, exigirá la interacción con otros sistemas
sociales que provean de apoyo y contención, en los que se pueda
obtener algo a cambio y que cada componente pueda enriquecerse
en su inclusión en el universo de lo social.
El valor de todo procedimiento de intervención profesional
radica en la posibilidad de que a partir de un acto de intromisión,
pueda “romper” el hermetismo e impermeabilidad del sistema
familiar, reorientando sus energías hacia la búsqueda, exploración
y el descubrimiento de nuevos significados y sentidos fuera del
sistema endogámico. El hecho de que una familia acuda a un
espacio de intervención profesional, constituye el indicio de que
este sistema está pidiendo ayuda, que demanda, reclama la intro-
misión de alguien autorizado. Es importante que el profesional que
se haga cargo de dar respuesta a esta demanda, pueda escuchar
este llamado a partir de una mirada que permita un contacto que
brinde contención afectiva en pos de facilitar pautas de
entendimiento instrumentales.
Si quien realiza el acto de intervención no comparte su
autoridad con el sistema familiar y deshabilita los saberes de la
familia desautorizándolos basándose en la pretendida superioridad
193
del supuesto-saber del profesional, puede generar resistencias en la

cooperación participativa de la estructura familiar. Ello puede
resultar nocivo para la intervención a la vez que refuerza las
acciones que encierran al sistema en sí mismo.
La mirada orientadora de las acciones del espacio de
intervención deberá intentar que el sistema familiar calme sus
angustias, que ubique racionalmente sus sensaciones afectivas de
desconcierto y los temores a los fantasmas que emergen de lo no
dicho. El profesional debe proveer herramientas para que circule la
palabra. Promover vínculos en donde se acomode y se destrabe la
confianza y la espera. Incentivar procesos en los que el pensa-
miento creativo y reflexivo se ponga al servicio de la asignación
de significados que renueven los sentidos que se atribuyen a la
situación de discapacidad.
La intervención profesional debe abrir caminos de bús-
queda, mostrar un abanico de posibilidades fuera del mundo
endogámico del sistema familiar; debe sintonizar los tiempos de la
intervención con los tiempos del sistema familiar; modular los
tonos y los modos de las prescripciones a fin de incorporar en
éstas cierta flexibilidad. Que no sólo se den respuestas cerradas a
los intereses familiares, sino que tiendan a proveer de explicacio-
nes generales y que habilite el no saber, como parte del proceso de
aprendizaje que demanda la singularidad de cada situación de
discapacidad.
Todo procedimiento de intervención profesional debe
promover procesos de concientización entre los componentes del
sistema familiar. A partir de ellos se puede elaborar el valor de la
diversidad y de la particularidad de cada situación de discapacidad.
Incluso dentro de un mismo caso particular, en donde el conjunto
de actuaciones, intervenciones y aprendizajes están sujetas a lo
que marcan los distintos momentos del recorrido por los itinerarios
de la discapacidad.
La mirada de cualquier procedimiento de intervención
profesional, tendrá efecto en tanto pueda efectuar el trabajo de
ponerse el límite a sí misma desde fuera; en una acción que la
194
descentre de sus puntos de apoyo y que le permita reconocer los

puntales propios del sistema familiar sobre el que realiza sus
actuaciones.
La intervención profesional y quien la lleva a cabo tiene el
límite que el propio campo de lo social le impone. Por tanto, es
importante que no se exceda en la interpretación, en la portación
de la certeza y que no suture el espacio para la duda, la explora-
ción, el no saber. Y por sobre todo, que no asiente su posición en
la exclusión de los saberes del sistema familiar. Que por no faltar a
la verdad clausure o imponga los límites a la esperanza que, desde
un trabajo de otorgar sentido, el sistema familiar despliega desde la
fantasía; que no sea leve al momento de etiquetar mecanismos
defensivos subestimando al sistema familiar en sus procesos de
reconocimiento de la realidad; que no derribe todas las estrategias
defensivas del sistema, pues éstas pueden ser los recursos que la
familia emplea para tolerar la situación; que antes de desactivar
ciertas defensas evalúe cuánto de confianza derrumba, si el sistema
le confiere la autoridad para hacerlo y si tiene una propuesta
alternativa que permita a la familia otorgar algún sentido al vacío
que queda cuando se desmoronan no sólo defensas, sino que se la
ubica en lugares desconocidos e insegurizantes.
Todo procedimiento de intervención profesional debe no
sólo ofertarse como el espacio continente para la contención, sino
que debe admitir las posibilidades/imposibilidades de la efectividad
de sus acciones en función de la evaluación selectiva que se realiza
acerca de la situación de discapacidad. El reconocimiento de los
límites de los alcances de los procedimientos de intervención saca
a ésta del sitio de omnipotencia en donde la mirada se sitúa en un
pedestal por encima de las condiciones que plantea la realidad.
Cuando la mirada profesional se tiñe de una posición de omnipo-
tencia cristaliza el movimiento de aquello que se presenta en el
foco de su análisis, negando la interpelación que realiza sobre ella
la realidad a resolver, silenciando el llamado que opera como
demanda y no incorporando la presencia material del aporte del
sistema familiar concreto.
195
La efectividad de los procedimientos de intervención radica

no sólo en que las acciones profesionales desencadenen la
ocurrencia de conductas externas apreciables por el equipo
profesional, sino en que propicie el despliegue de procesos que
apuntalen el trabajo de reflexión concientizadora. La función
educadora de la intervención, consiste en dar lugar para que se
produzca una oportunidad para que los componentes interactuan-
tes en esa situación de mutua dependencia, se críen a sí mismos.
Ello es posible a partir de la participación en procesos orientados a
movilizar el deseo de completar lo que les falta en el aquí y ahora;
en una acción puesta al servicio del movimiento de lo por-venir,
que permita sacar de un lugar estático aquellos sentidos y
significados atribuidos a lo que advino.
Es importante que la mirada del espacio de intervención no
deje capturado el movimiento que tensiona la necesidad de saber
algo más y que pone en palabra el llamado de lo que el sistema
familiar necesita. Que no instale acciones engañosas que fascinen a
los componentes de la familia con una promesa inalcanzable que,
por no ocurrir, eclipsan dejando en las sombras aquello que se
encuentra en lo por-venir.
El no saber puede ser un aliado o un fantasma. Es función
del profesional sacarlo del fantasma, de la sentencia, del horror,
del espanto, de aquello que es necesario evitar porque produce
angustia, para propiciar procesos alternativos que compensen las
sensaciones de angustia emergentes de la incertidumbre y el
desconocimiento de la situación. Ello requiere poner en juego la
ilusión, la espera y la confianza de que hay algo en lo porvenir que
encontrará su lugar no sólo desde el polo de la aniquilación, sino
desde el lado de la vitalidad; aun cuando no sólo sea desde el lugar
de la autoconservación. Después de todo, conservar la vida y
desplegar el deseo de mover la fantasía al servicio de la
conservación no es más que iluminar las sombras que emergen del
fantasma que retorna de lo innombrable; sacándole a la muerte la
oportunidad de narrar al oído, de modo anticipado, la crónica de
una muerte anunciada.
196
LA MIRADA PROFESIONAL:
restituir la integridad a fragmentos de lo humano
En el contexto de una intervención profesional la mirada

hace de espejo en donde se reflejan y refractan las imágenes
portadoras de valores, creencias, fantasías e ideas que remiten a
significados y sentidos atribuidos a la discapacidad y a quien la
porta. Estas imágenes pueden conectar con aspectos positivos o
negativos, facilitando u obstaculizando la aceptación y el contacto
con la situación de discapacidad. Es función del profesional
interviniente detectar el sistema de creencias y la filosofía de vida
de la estructura familiar, a fin de utilizar aquellos recursos que
contribuyan a la participación y cooperación en los objetivos de la
intervención.
Una adecuada intervención profesional realiza un trabajo
con el sistema familiar proveyéndole herramientas instrumentales
que le permitan poner en movimiento recursos socioafectivos a
través de los cuales, los componentes de la familia desencadenen
procesos de intercambio, que les permitan ubicar las diferencias de
quien porta el déficit como parte de algo reconocible al
entendimiento; anclados en los lazos de filiación que permitan que
se produzcan miradas que identifiquen los aspectos semejantes
entre los miembros del sistema. Al favorecer cambios de posición
en los puntos de apoyo que sostienen la mirada de las
posibilidades que pueden extraerse a los déficits, la intervención
profesional hace que la percepción de las dificultades sea menor y
que se fortalezcan las expectativas de autoeficacia de los recursos
del propio sistema, lo que resulta en beneficio de los esfuerzos que
se emprenden al servicio de los objetivos de la intervención.
197
En todo procedimiento de intervención es menester detectar

aquellos obstáculos que impiden al sistema familiar apropiarse del
componente que porta los déficits. El profesional es quien inter-
viene como figura autorizada; quien con una mirada externa
puede hacer señalamientos acerca de los modos en que el sujeto
con discapacidad es tratado en las prácticas familiares, observando
los enunciados con los que es narrado.
Es frecuente observar que el familiar que acompaña al
tratamiento o a la institución educadora no se aproxima al
personal profesional para pedir información acerca de lo que se
está realizando. O que “deposita” al familiar y se retira sin poner el
cuerpo a la situación de intervención. El profesional tiene que
interpretar esta distancia sin prejuzgar, ni etiquetar a la familia.
Por el contrario tiene que explorar los obstáculos que enfrenta el
sistema familiar y que no le permiten vincularse y tomar contacto
con la intervención, los profesionales y la institución en la que
ésta tiene lugar.
La presencia de familiares en el acompañamiento a la
persona con discapacidad en diferentes fases de la intervención es
muy importante. Constituye no sólo un momento de acompaña-
miento al familiar, sino su inclusión en los procedimientos de
intervención. Hay ejercicios o técnicas que pueden ser realizados
por la familia con lo que su aprendizaje puede ser de utilidad, no
sólo para permitir el avance en los objetivos de la intervención,
sino que pueden facilitar la vida cotidiana de quien porta la
discapacidad. Esto que es común y necesario en el campo de la
estimulación temprana debería pensarse también en relación a
otros abordajes y metas de intervención inclusivas del sistema
familiar.
Por otra parte, el profesional interviniente puede advertir
que quien acompaña al familiar con déficits es siempre la misma
persona. Esto constituye un motivo de indagación por parte del
profesional, en tanto la concurrencia de los dos padres es
importante para que ambos puedan establecer contacto con la
institución, con los profesionales, con las prácticas. Si bien cada
198
caso es particular, es importante que en los objetivos de la

intervención interactúe el profesional con el sistema familiar.
Respecto a la posibilidad del profesional de poder tener una
mirada acerca de los enunciados con que es narrado el sujeto con
discapacidad, es importante poder ubicar aquellas expresiones que
denoten desvalorizaciones, que evidencien frustración porque los
logros obtenidos no coinciden con los esperados, o frases que
pongan de manifiesto acciones de sobreprotección y que obstaculi-
cen el despliegue de exigencias necesarias para extraer una
ganancia a los déficits.
La mirada del profesional habilitado puede hacer derivacio-
nes pertinentes para apuntalar su intervención con otros
profesionales como psicólogos, psicopedagogos, mediadores. No
obstante, el profesional debe estar habilitado para destrabar estos
obstáculos con sencillos señalamientos que permitan ubicar la
situación en un contexto que permita revalorizar las capacidades
de quien porta los déficits; sostener la pertinencia de los objetivos
de la intervención en relación a las posibilidades del sujeto;
valorar las acciones materiales concretas efectuadas y a realizar en
períodos de tiempos probables, y apuntalar el sentido de
procesualidad de los procedimientos de intervención.
Es importante que en los procedimientos de intervención, el
profesional reasegure/reafirme la posición de sujeto del depositario
de sus acciones. Para ello tiene que poner en cuestión, aquellas
actuaciones y discursos que “cosifican” al destinatario de la acción.
Aquí es donde interviene el efecto paradójico de la mirada, que
entrama relaciones vinculares y en éstas el sujeto es objeto de
intervención. De la importancia que se le otorgue a los aspectos
socioafectivos del vínculo entre el profesional y la persona con
discapacidad, dependerá la ubicación que se le otorgue al sujeto en
el contexto de las acciones instrumentales. En el espacio de
intervención, se propicia una relación que pone en contacto el
intercambio intersubjetivo de sujetos que ocupan posiciones
funcionales complementarias, en las que adquieren sentido y
significación las actuaciones procedimentales.
199
El contexto del espacio de intervención prefigura los

lugares instrumentales de actuación, condicionando el vínculo
“entre” los sujetos interactuantes. Sin embargo, las condiciones
socioafectivas requieren de un esfuerzo compartido entre la
institución, el profesional, el sistema familiar y el sujeto
destinatario de la intervención. La situación de discapacidad exige
y demanda a todos los sujetos implicados en su resolución,
establecer un acuerdo compartido en donde cada cual aportará sus
recursos al servicio de los objetivos de la intervención. De la
participación y cooperación en el establecimiento de estos acuerdos
dependerá la eficacia y efectividad de la tarea; el sentimiento de
apropiación del espacio que los acoge y la autorización de los saberes
y capacidades de cada sujeto interviniente.
Es función del profesional facilitar los procesos de
intercambio que favorezcan la adhesión al espacio de intervención
y proveer de herramientas que permitan optimizar los recursos del
“sistema interviniente”. El profesional es quien ejerce una función
moderadora, facilitadora y mediadora tendiente a propiciar el
compromiso de cada componente, la colaboración y cooperación
en las acciones instrumentales, y la consolidación de un “nosotros”
de referencia que permita desplegar procesos de identificación de
los miembros entre sí y en relación a las expectativas de objetivos
y de autoeficacia en las acciones de intervención orientadas hacia
la resolución de una situación que se presenta como conflictiva.
El espacio de intervención se constituye en el continente
que contiene las relaciones vinculares que permiten optimizar el
despliegue de acciones instrumentales al servicio de procedimien-
tos cuyo fin último está orientado a extraer de los déficits sus
impotencias y capacidades. Esto es posible sólo si en el contrato de
intervención se reconoce a cada participante en su condición de
sujeto con capacidades diferenciadas que se ponen al servicio de
un objetivo común.
200
LA PALABRA:
Instrumento de mediación entre la desilusión
por lo que no llega y la aceptación de lo por-venir
En el contexto de intervención la palabra se constituye en

el instrumento de mediación que permite ubicar, re-visar y re-
significar las posiciones que los diversos componentes del sistema
familiar han asumido tras las marcas que han dejado las
inscripciones de las etiquetas diagnósticas. Estas nominan el tipo
de discapacidad que la familia debe atravesar y que conllevan la
carga de presuntos pronósticos de evolución.
La familia se encuentra inscripta en las inscripciones de los
destinos diagnosticados para la situación de discapacidad que debe
atravesar. El sistema familiar es quien porta el diagnóstico de la
discapacidad como una carta de presentación, que se pone de mani-
fiesto en la búsqueda de alternativas terapéuticas y de rehabilitación.
Los destinos de quien porta la discapacidad están signados
por la etiqueta de su diagnóstico. Este le asigna un lugar y hunde a
su estructura familiar en el despliegue de sus avatares. Es función
de la palabra mediar entre los procesos de entendimiento y
comprensión de la situación de discapacidad, abriendo un espacio
en el que circulen dudas, saberes, fantasías, temores, fantasmas y
alternativas de selección/elección de estrategias de intervención
que posibiliten su abordaje. De modo que el diagnóstico no
sustituya al nombre propio de quien lo porta y que el sujeto de la
discapacidad no quede como objeto de la misma; oculto detrás del
rótulo que nomina sus capacidades diferentes.
En toda estrategia de intervención se hace necesario
restituir el lugar a la palabra dicha y otorgarle la oportunidad a la
201
que espera ser puesta en signos, con el fin de construir un espacio

de transmisión/recepción que permita tejer un entramado de
significación. Este espacio se oferta como el continente que
contiene el conjunto de demandas, requerimientos, expectativas,
exigencias, anhelos, temores y fantasmas que acompañan a la
estructura familiar.
En todo procedimiento de intervención la palabra es la letra
viva que permite la apertura de un continente de significación que
intenta traducir, comunicar y transmutar aquellas emociones,
sentimientos y pensamientos que, teñidos por la angustia y el
desconocimiento, operan a favor de respuestas destructivas. Mediante
la palabra se intenta ubicar en la realidad las posibilidades que
emergen de las condiciones adversas, conectando las acciones
instrumentales a intencionalidades orientadas por la adhesión al
deseo de vida, que se pone al servicio de los objetivos de la
intervención. De este modo, la palabra en el contexto de los
procedimientos de intervención profesional se constituye en el
soporte simbólico, que acoge las posibilidades e imposibilidades de
las huellas que, el itinerario por la situación de discapacidad, han
producido en quienes están inmersos en ella.
La palabra autorizada desde un lugar de reconocimiento
institucional actúa como el campo especular, en donde las
capacidades diferentes son ubicadas en torno a las semejanzas que
conectan con la familiaridad de las diferencias. La palabra ubica
cualquier extrañamiento construido en el campo de lo enigmático
que sitúa a lo distinto como lo anormal, raro, exótico, siniestro. La
palabra autorizada de un profesional en el contexto de una
institución especializada en procedimientos de intervención sobre
discapacidad, debe atender los diferentes tipos de daños y sus
consecuentes déficits, en el marco de un entendimiento compren-
sivo que ubica aquello que se presenta como diferente. En la
acción de decodificar lo diferente, el sujeto se transforma en algo
susceptible de ser conocible y reconocible e ingresa en el campo de
la significación que le otorga sentido. Ello exige el trabajo de
asignar a las resonancias provenientes de lo diferente, el empleo de
202
códigos afectivos que lo ubiquen en lugares de significación que

son comunes y familiares tanto para el sistema familiar como para
el contexto institucional.
Es necesario que la palabra del profesional que nomina la
discapacidad vaya acompañada de la intención de hacer
comprensibles las diferencias, intentando que el contenido que
representa a lo diferente no aturda o confunda a quien lo recepta.
La nominación debe constituirse en una interpelación que se
oriente a movilizar el entendimiento al servicio de un pensamiento
reflexivo. Este entendimiento hace reconocibles las capacidades
diferentes a partir de la aproximación cognitiva/afectiva que
rescata en quien porta las deficiencias sus semejanzas y lo ubica
como parte del sistema familiar. De este modo, la palabra especiali-
zada saca a la situación de discapacidad del campo de lo
enigmático, que significa a la diferencia y a quien la porta bajo
representaciones que la asocian con lo extraño, lo ajeno, lo
desconocido e inentendible.
A través de la palabra se instaura el proceso de acompaña-
miento que ubica al profesional como el representante del ejercicio
de una función simbólica que, en su eficacia opera ordenando
estructuralmente la necesidad del sistema familiar. El permite que
la angustia que emerge frente a la irrupción de la discapacidad, se
oriente a la promoción de un pensamiento selectivo. El pensa-
miento en su reflexión selectiva va a permitir que se pongan de
manifiesto las demandas explícitas dirigidas a la figura del pro-
fesional. Demandas en las que circularán un conjunto de creencias,
fantasías, fantasmas, prejuicios, no saberes y sin sentidos, que
condicionan las posibilidades de organizar anticipadamente y
desde la realidad acciones orientadas a desplegar las expectativas
que se depositan no sólo en los objetivos de la intervención, sino
en las posibilidades/capacidades de quienes están implicados en la
tarea de extraer a los déficits sus capacidades.
El espacio de intervención profesional hace de caja de
resonancias en donde se entrelazan ideas portadoras de creencias,
mitos, supuestos y prejuicios que signan a la discapacidad con
203
atribuciones de significados y sentidos asignándoles un lugar en

los esquemas cognitivos/afectivos de la estructura familiar. Estos
significados y sentidos pueden operar como facilitadores u
obstaculizadores de los procesos de aceptación, reconocimiento y
asimilación de las diferencias de quien las porta.
Es función del profesional propiciar una información que
predisponga al sistema familiar a ubicar a la discapacidad en el
registro del modelo médico/sanitario que refuerce su carácter de
enfermedad, susceptible de ser tratada con terapéuticas orientadas
a la cura o a la rehabilitación de los déficits. Restituir a la
discapacidad su condición de enfermedad es propiciar procesos de
restauración de la salud; ubicando lo deficitario en las capacidades
y apreciando las diferencias como aspectos singulares de un sujeto
que las porta. Pero también el profesional tiene que contribuir a que el
sistema familiar vaya más allá del registro médico/terapéutico,
reorientándolo hacia el registro humanizante mediante el cual la
persona con discapacidad es radicalmente un sujeto (de deseo, de
derecho, de palabra, de reconocimiento).
En la intervención profesional la palabra permite ligar
aquello que se encuentra suelto. Posibilita conectar los lazos de lo
que se dice, acalla, silencia, oculta e invisibiliza en los discursos y
en las prácticas. Permite desanudar los nudos en donde se han
atascado las expectativas e ideales que conectan la espera con lo
porvenir. O bien, anuda toda posibilidad de realizar un trabajo en
pos de completar lo que falta, instalando al sistema familiar en una
posición de nostalgia melancólica por el hijo sano perdido desde lo
soñado, lo que no permite encontrar al hijo tal cual se presenta en
la realidad.
El proceso de acompañamiento -que se hace efectivo
mediante la circulación de la palabra- está al servicio del trabajo
de acomodar los fantasmas que emergen ante la discapacidad, que
se presenta como una situación desconocida e inesperada. Su
finalidad consiste en promover procesos de interacción comunica-
tiva entre los componentes del sistema familiar, el profesional y el
contexto institucional.
204
Es importante que el significado de las palabras técnicas se

traduzca a los esquemas de significado de la vida cotidiana de los
familiares, para que puedan ser leídos de una manera clara y
adecuada por los sujetos a quienes va dirigida. Esta traducción no
debe traicionar las bases de verdad necesaria para tomar contacto
con las posibilidades/imposibilidades que plantea la situación. Pero
por apegarse a la verdad del saber profesional, las palabras no
deben ser impermeables a las potencialidades que anidan en cada
situación.
El contenido de la información a transmitir, no sólo debe
tener en cuenta la traducción de significados técnicos al uso
común, para hacer de las palabras un instrumento de entendi-
miento, sino que es necesario hacerlas comprensibles. Hacer
comprensible el contenido de las palabras portadoras de un
mensaje supone el trabajo por articular el significado de los
términos teórico-instrumentales a los modos socioafectivos en los
cuales el qué del contenido es expresado en un cómo. La
modalidad en que es proporcionado el contenido de la información
establece el clima de interacción comunicativa y, de algún modo,
marca la experiencia de intercambio entre la familia, el profesional
y la institución. Por ello es de suma importancia que quien
transfiere la información ponga atención en el modo y el tono de
aquello que se transmite.
La relación vincular entre el profesional especializado y el
sistema familiar se establece en el marco de un contexto
socioafectivo. Y es en el espacio de esta relación profesional con la
familia atravesada por la discapacidad, en donde se hace efectiva
la función de acompañamiento. Esta supone no sólo actuaciones
que pongan en juego la emisión, transferencia y delegación de los
contenidos de una información, sino que implica “poner el cuerpo”
a la situación. Y poner el cuerpo requiere de la autoridad para ser
responsable de establecer un intercambio instrumental y afectivo
que proporcione seguridad y confianza para que se expliciten las
dudas y se expongan las emociones que resultan del impacto de la
información; que calme las angustias y que aclare las dudas.
205
Es importante que el profesional dosifique el caudal de

información, que otorgue el espacio material para que ésta sea
procesada y despliegue acciones que permitan contener no sólo
intelectualmente sino afectivamente a los integrantes de la familia.
Y por supuesto, que realice acciones que le permitan verificar si el
contenido de lo transmitido ha sido significado adecuadamente.
La participación en experiencias de acompañamiento
realizadas bajo la contención y supervisión de un profesional
especializado, otorga a los integrantes de la familia herramientas
que le permiten reconocerse en sus semejanzas y tolerar las
diferencias. Esto supone abordar un trabajo que demanda la
realización del esfuerzo compartido, por acercar el deseo de
establecer contactos comunicativos que permitan desencadenar
interacciones complementarias entre los miembros del sistema. A
través de estas interacciones se vehiculizan procesos de inter-
cambio en donde algo de lo propio se combina con lo ajeno, y algo
de lo ajeno retorna como propio; en un vaivén de entendimientos
intersubjetivos que permiten reelaborar, resignificar y refundar
lazos de filiación a un orden compartido. Es en el espacio de este
sistema compartido en donde los miembros adhieren a vínculos
que permitan desencadenar procesos de identificación que
conecten las intersubjetividades de sujetos diferentes. Sujetos que
portan un nombre propio, una historia que les precede, un
argumento novelado que configura el tejido de la trama vincular,
un escenario familiar en donde se representa y recrea el día a día
de la escena de la discapacidad.
206
LA ESCUCHA:
Soporte material de la palabra autorizada
en el contexto de la intervención profesional
La palabra no sólo constituye el instrumento que hace

comunicable en el campo de lo verbal aquel conjunto de supuestos,
ideologías y respuestas que emergen del contexto teórico que
enmarca las prácticas del profesional. Estas últimas se encuentran
orientadas por los procesos de escucha. Si bien cada profesión
tiene modos diferentes de ejercitar instrumentalmente la escucha,
en tanto práctica individual ésta se apoya en el sistema de
creencias personal que se traduce en la actitud y disposición del
profesional hacia los otros.
Puede entenderse a la escucha como el instrumento
proveniente de una técnica de intervención, que permite realizar
un procedimiento destinado a la captación intencional de la
dinámica compleja que estructura el contenido portador de una
demanda. En este caso la demanda opera como el pedido de ayuda
por parte del sistema familiar a un profesional o a una institución
para que le provean de herramientas necesarias para hacer frente a
la situación de discapacidad. La demanda además de contener el
carácter de un pedido también contiene en sí una exigencia.
La escucha no sólo pone en juego la acción de oír, sino que
se encuentra al servicio de focalizar aquello que se dice;
ubicándolo en un contexto de recepción que aplica códigos de
significación provenientes del campo teórico disciplinar. A partir
de él es posible realizar una lectura que permite entender,
interpretar y comprender aquello que se presenta como contenido
de la comunicación.
207
Al hablar de contenido de la comunicación no sólo se hace

referencia a las palabras verbales, sino a los signos no verbales que
agregan un “plus” de sentido a los significados que se comparten.
Estos signos no verbales “contienen” la expresión verbal mani-
fiesta que acompaña al mensaje y que se presenta a través del
énfasis denotativo y connotativo. Entre los signos no verbales es
posible decodificar interpretativamente: el sistema de puntuación
que organiza el espacio métrico de una oración y otorga un tiempo
al decir de lo verbal; los signos de preguntas y las exclamaciones
que otorgan diferentes énfasis a aquello que se dice y que constituyen
en sí connotaciones de dudas, incertidumbre, exaltación; las pausas
que pueden ser silencios que permiten articular los enunciados y
los hacen comprensibles u obstaculizan su inteligibilidad; y, el
modo en que la actitud corporal presta su lenguaje gestual al
enunciado que porta y deposita en el contexto de comunicación.
Tono y modo del contenido de la comunicación interactúan
recíprocamente entre los personajes que actúan como emisor y
receptor en el marco de un contexto de interacción comunicativa,
en el que circulan ofertas, demandas, lenguajes, saberes, descono-
cimientos, supuestos, creencias, fantasías, fantasmas e intereses
diferenciados.
A la base de todo proceso de comunicación se encuentra un
interjuego de poderes que habilitan o no, a quienes ocupan la
posición de emisor-receptor y receptor-emisor en aquello que dice
y sabe, en aquello que calla y desconoce; y en aquello que se
conoce y se silencia.
El acto de escucha constituye en sí mismo una acción de
recepción/captación integral de un conjunto de componentes que
se articulan y que configuran un espacio de comunicación en
donde lo que sostiene el juego de interacciones es el estableci-
miento de un vínculo que liga los deseos de quienes se encuentran
implicados en la tarea de comunicarse. Los deseos de quienes
intervienen en una situación de comunicación pertenecen a
registros conscientes e inconscientes; lo que actúa como condición
208
de posibilidad e imposibilidad para el entendimiento y acuerdo

compartido.
Los obstáculos que se presentan en la recepción, entendi-
miento y comprensión de la información pueden ser trabajados en
el contexto de la función de acompañamiento. En el procedimiento
de intervención se pueden identificar los condicionantes que no
permiten ubicar cognitivamente el contenido del mensaje.
Generalmente, lo que hace de obstáculo para el entendimiento
comprensivo de la información por parte del sistema familiar
deviene de la irrupción abrupta de emociones que desencadenan
respuestas defensivas que no permiten paso al pensamiento
reflexivo. De ahí que, para que el profesional interviniente pueda
desplegar palabras que hagan de soporte a la función de
acompañamiento éstas deben estar sustentadas en los procesos de
escucha propios del procedimiento de intervención.
209
MIRADAS, PALABRAS Y ESCUCHAS:
Diálogos en los que se entreteje el trabajo
de extraer a los déficits sus capacidades
La mirada, la palabra y la escucha se atraviesan en relacio-

nes de interdependencia. Existe una coimplicación de mutua
reciprocidad entre un contexto teórico-instrumental-operativo y
un sujeto-profesional-especialista. Miradas, palabras y escucha
asientan sus condiciones de posibilidad sobre sujetos singulares
que constituyen su identidad personal y profesional al amparo de
las herramientas culturales provistas por una formación efectuada
en una sociedad y enmarcada en el contexto geopolítico de una
época determinada.
La mirada, la palabra y la escucha provenientes de un campo
teórico-tecnológico se encuentran interpretadas/resignificadas por un
sujeto personal (el profesional) que porta en sí un bagaje de
experiencias, recursos e imposibilidades personales. Este sujeto
personal presta su consentimiento para constituirse en el
representante de la función de acompañamiento que le ha sido
delegada por un modelo de institución determinada.
La institución de pertenencia que trabaja sobre la situación
de discapacidad, capitaliza las herramientas profesionales adquiri-
das por ese sujeto especialista en los trayectos de su participación
en procesos formativos realizados dentro de un campo disciplinar
específico. De ellos devienen, a la vez que enmarcan, las decisiones
que orientan las actuaciones que configuran los procedimientos de
intervención orientados a la cura, la reeducación y la rehabilita-
ción de los déficits ocasionados por la ocurrencia de un daño sobre
las capacidades de un sujeto.
211
Es en la actuación del profesional en donde la mirada, las

palabras y la escucha provenientes de un campo teórico-técnico
son interpretadas y traducidas al lenguaje de un contexto práctico
en donde se hacen efectivos los procedimientos de intervención.
Mirada/escucha/palabra se nutren de los aportes del campo teórico
científico de pertenencia y se entrelazan/combinan/interactúan en
campos sociales en donde se despliega la vida cotidiana, ordinaria
y práctica de cualquier sistema organizado de modo comunitario.
Es en esos campos e instituciones sociales concretas en
donde se producen prácticas diferenciadas y diferenciables. Estos
campos sociales toman como referencia al sistema familiar en/con
una situación de discapacidad y a los procedimientos de interven-
ción provenientes de contextos educativos y clínico-sanitarios.
Estos campos hacen que las combinaciones de cada institución:
familia, discapacidad, intervención profesional, educación, salud,
etc. se articulen en atravesamientos imaginarios que configuran a la
familia marcada por la situación de discapacidad, como un fenómeno
complejo y compuesto. Complejo pues no puede reducirse/simplificarse
en sus componentes. Compuesto pues coexisten múltiples atributos
que configuran estructuralmente a este campo social singular que
es cada familia.
El abordaje de la discapacidad en la escena familiar requiere
de procesos de reflexión en los que confluyan miradas, palabras y
escuchas que tengan la intención de incluir aquello que es
inherente al acontecer de lo humano: “las diferencias y singula-
ridades”. Diferencias que se manifiestan particularmente en casos
concretos. Y es aquí, donde el campo de abordaje de una
problemática objeto de resolución se constituye en un conflicto
para quienes se ven interpelados a dar respuestas, a escuchar
demandas, a explicitar necesidades, a contener urgencias, a
habilitar desde la acción actuaciones que no han sido lo suficiente-
mente repensadas. Y lo concreto de la realidad actúa como
tope/límite/punto de confluencia entre el interrogante, la interpela-
ción y la confrontación.
212
Lo concreto y particular de cada realidad, hace necesario

que el profesional que interviene en el abordaje de la discapacidad
en la escena familiar coteje la plataforma en/sobre la que se
asientan sus coordenadas existenciales. El espacio y tiempo real de
encuentro quizás constituya el punto de llegada o de partida para
emprender caminos para conciliar decisiones para la acción, o
quizás ambos.
“Las diferencias” son las que convocan al encuentro. Sin
embargo, también, son las que propician los desencuentros. La
ocurrencia de la discapacidad en la escena familiar genera sus
propias interpelaciones. ¿A quién le satisface ubicarse en el lugar
de lo diferente cuando esto es objeto de estigma, de desviación de
la norma, de lo patológico, de tratamiento especial? ¿El carácter de
especial del tratamiento se sustenta en el poder e importancia que
reviste la situación o, por el contrario, en los requerimientos de
asistencia que encubren la impotencia familiar frente a la urgencia
de la misma? ¿A quién le interesa ubicarse en el punto de impacto
de una demanda de saber hacer que provea de soluciones
inmediatas a la urgencia?
La discapacidad convoca el encuentro, pero también es
quien hace innegable el desencuentro de la eficacia de la norma
regulatoria que normativiza, normaliza y disciplina/controla las
heterogeneidades que diferencian. Ella pone al descubierto los
sentidos ocultos que recubren/revisten las miradas, las palabras y
la escucha construidas a partir de mandatos que, amparados en la
efectividad cientificista, ubican la omnipotencia de la acción al
servicio de la norma, lo general, lo esperable desde lo normativo,
lo ubicable desde un repertorio de ocurrencia.
La discapacidad deja al desnudo las angustias de la
existencia de quienes se encuentran en los caminos de mirarse en
los espejos de sus aguas. Y atravesar los espejos de agua de la
discapacidad hace que no se pueda negar aquello que aparece. Las
palabras no pueden descubrir ni describir la angustia que
nombran, ni la impotencia que intentan potenciar. Las acciones y
actuaciones se encuentran amarradas para hacer efectivo aquello
213
que dicta lo normativo de las normas. Y sólo nos queda la

posibilidad de dar sentido.
La discapacidad desnuda los sentidos existenciales y
exige/demanda e interpela el otorgamiento de un espacio y un
tiempo para emprender un trabajo en la construcción de nuevos
significados y sentidos, que incluyan aquello que quedó fuera del
pensar/sentir/hacer de las diferencias que se diferencian a simple
vista y escapan a los controles de las normas.
Y aquí es donde, quizás, el desencuentro adquiera un punto de
encuentro. La discapacidad nos atraviesa a todos. Todos portamos
capacidades diferentes. Las diferencias constituyen el anclaje en que se
desplegarán manifestaciones de las diversas singularidades.
Para entender intelectual y afectivamente la irrupción de la
discapacidad en la escena familiar se hace necesario conciliar
miradas, palabras y escuchas que permitan salirse de aquellos
repertorios de respuestas conocidas aplicables a situaciones
similares en su normatividad y adentrarse en las singularidades
particulares de casos concretos. En una entrada y salida
permanente de escenas, escenarios y escenografías. No todas las
familias son iguales, no todas las discapacidades son iguales, no
todos los puntos de partida van a tener el mismo punto de llegada.
214
EL ABORDAJE FAMILIAR:
En los bordes de lo pedagógico y lo terapéutico
Desde nuestra perspectiva los procedimientos de interven-

ción para un abordaje de la discapacidad en la escena familiar
requieren ser ubicados en los intersticios de lo pedagógico y lo
terapéutico. Trabajar en los bordes de lo pedagógico y lo
terapéutico supone descentrar las miradas, palabras y escuchas
ubicadas en centros móviles teórico-metodológicos de cada campo
disciplinar. Ubicar el borde como centro, en donde el conjunto de
decisiones que orientan las acciones de intervención se anclan en
puntos de apoyo fijados en coordenadas de exploración que son
opuestas y complementarias. La descripción de la clínica se orienta
desde lo patológico a lo saludable; mientras que la intencionalidad
que dirige lo pedagógico toma como trayecto aquello que va desde
la capacidad al despliegue de las habilidades, destrezas y compe-
tencias intelectuales, afectivas y sociales.
Ser/estar/actuar desde los intersticios de lo pedagógico y
terapéutico, significa ubicar lo particular de lo singular (contenido
en lo individual) en relación con lo semejante de lo diferente
(diferenciable de lo colectivo) en un trabajo por complementar
aquello que queda como resto, en los márgenes que reclaman
diferenciarse del margen que le hace sombra. En un punto
intermedio que promueva a los sujetos a un espacio en donde la
diversidad sea reconocible desde las diferencias. Sin que ello
signifique atribuirles el valor de discapacidad. Al fin y al cabo, por
el valor de las diferencias seríamos todos de alguna manera
discapacitados.
215
En estos intersticios entre lo pedagógico y lo terapéutico -

más acá de los bordes y de los precipicios que separan las
arbitrariedades de lo normativo- es menester construir/reelaborar/
re-signar y re-significar un espacio de intervención que permita
tejer una malla simbólica de significados con las hebras de los
hilos de posibilidades que pueden extraer-se a las dificultades y a
las diferencias. Esto requiere de la coparticipación de miradas/
palabras/escuchas por parte de los sistemas comunales que operan
como agencias culturales de socialización: familia/institución
educativa/institución sanitaria.
En el espacio pedagógico y terapéutico de la intervención se
ubica lo diferente de las capacidades de los sujetos con
discapacidad. Espacio en donde se hace necesario articular vías
alternativas de acceso hacia modos de socialización cuyo fin es
resaltar las posibilidades de las capacidades en el marco de situaciones
dificultosas y deficitarias. En el espacio de intervención profesional
centrada en el ejercicio de una función pedagógica/terapéutica se debe
poner el acento en el trabajo en/sobre aquellas habilidades,
destrezas y competencias que conservan algo de saludable; y no
dejar cristalizados a los sujetos en sus imposibilidades.
Sería utópico pensar que este espacio se debiera hacer con
las mismas oportunidades que se plantean para lo pedagógico y lo
terapéutico en sujetos que presentan alguna alteración en su
desarrollo. También sería ilusorio pensar que se parte desde las
mismas oportunidades en situaciones en donde estas dificultades
no se enmarcan dentro de las llamadas necesidades especiales.
Actualmente, hay muchos recursos teóricos que ofrecen
fundamentos para delinear las actuaciones prácticas en el abordaje
de la discapacidad en la escena de lo familiar. No obstante, estas
teorías son insuficientes para interpelar a las prácticas. Lo concreto
y singular de cada situación se interpela a sí mismo y se hace
necesario, desde la práctica, ubicar no sólo la teoría sino las
miradas, las palabras y la escucha.
Y aquí es donde cobra relevancia la posición de aquellos
implicados en el acto de mirar, decir y escuchar. Hay que dar un
216
paso no sólo hacia el entendimiento sino hacia la comprensión de

cada situación en particular. Quizás, haya que hacer un paso hacia
atrás y tan sólo descentrarse del punto de partida en el cual se está
parado como profesional especializado y mirar/escuchar el punto
de llegada de quien se presenta con una demanda de contención,
asistencia, apoyo; para reorientar las palabras conforme al mapa
de cada situación particular.
Y esto de hacer un paso hacia atrás, tal vez hacia el
costado, es algo que no se aprende desde la lectura y detrás de un
escritorio. Quizás, la realidad supera cualquier punto de apoyo y
cualquier decorado escenográfico. La escena familiar se presenta
como inédita, novedosa, abierta a los significados y sentidos;
amordazada por los sin sentidos, y encerrada en sus defensas ante
tanta angustia. Desde la posición subjetiva del profesional quizás
sea necesario destrabar los velos que enlutan la espera, la
confianza y prender la lumbre que proporcione un poco de calor
ante el no saber cómo y de qué modo encarar/encarnar las actua-
ciones de una situación que se presenta con más incertidumbres
que certezas.
Los itinerarios del conocimiento acerca del aprendizaje
humano en su multiplicidad y variedad son novedosos, histórica-
mente relativamente recientes. Este campo de conocimiento y
espacio profesional aun sigue siendo nuevo en sus actuaciones,
sentidos y construcciones teórico-metodológicas. Por ello se ofrece
para ser ocupado desde diversas miradas y posiciones, las que
deben derivar en procedimientos de intervención que permitan
elaborar alternativas de solución a la diversidad de perfiles, estilos
y configuraciones que adquiere el abordaje de la discapacidad en
la escena familiar.
Más allá del anclaje teórico-metodológico que se oferta
como marco de referencia de los procedimientos de intervención,
lo importante es que las miradas, palabras y escuchas de quienes
tienen la responsabilidad de encarnar una función de contención,
asistencia y acompañamiento al sistema familiar que atraviesa por
una situación de discapacidad, se asienten sobre una posición ética
217
existencial, que permita poner de relieve las potencialidades de las

capacidades ocultas o desplegarlas del repliegue producido por los
déficits y las dificultades en las capacidades funcionales.
Desde esta perspectiva, cualquier práctica que oculte a un
sujeto detrás del pronóstico derivado de un diagnóstico podría ser
considerada iatrogénica y no ética. Desplegar un conjunto de
acciones y actuaciones sustentadas en las imposibilidades de un
sujeto, es fijarlo en sus limitaciones y dificultades. Por supuesto,
eso implica no generar un espacio oportuno para extraer a los
déficits sus capacidades. Cualquier práctica que cristalice a un
sujeto en la posición de objeto de intervención supone que no se le
está otorgando la posibilidad de demandar; ese profesional no
da/hace lugar para que en el establecimiento de lo vincular -que
tiene que sostener la continuidad de cualquier procedimiento de
intervención- se realice el trabajo que permita decodificar al otro
como sujeto, en el reconocimiento de sus huellas e inscripciones
históricas. Estas prácticas no promueven el trabajo de coautoría
que se debiera dar entre sujeto profesional/sujeto de interven-
ción/entorno de apoyo, en la puesta en acto de actuaciones
orientadas a restablecer las posibilidades, en el marco de una
situación que se presenta como conflictiva y dificultosa.
Aplicar un procedimiento de intervención supone no sólo
instrumentar acciones tecnológicas dirigidas a objetivos que
tengan finalidades funcionales. Es también, ubicar estos objetivos
en el campo de lo vincular/socioafectivo/subjetivante. Es trabajar
con otro ser humano, no trabajar a otro humano. Es reconocer a
este otro en su cualidad de humanizado y apostar a continuar el
proceso formativo inacabable de seguir sujetándolo al universo
cultural y simbólico, como condición que tiene ese ser en su
potencialidad. Es posibilitar procesos de agenciamiento en donde el
aprendizaje no sólo devenga a consecuencia de la ejecución de un
acto adquirido a través de la repetición. Por el contrario, la acción
de aprendizaje se constituye en el acto que refunda y recrea las
inscripciones del deseo vital puesto al servicio de aprehender
218
acciones que devengan de apropiaciones selectivas y vivenciadas

desde una interioridad portadora de significación y sentido.
Esto es posible si quien realiza un procedimiento de
intervención se sitúa no sólo en el cumplimento de un rol a partir
del cual sólo ejecuta un repertorio de acciones pautadas desde lo
normativo y esperable desde lo instituido en un contexto
institucional. En ese más allá del rol, el profesional se ubica en el
ejercicio de una función, es decir que ocupa una posición de
saber/poder cuya eficacia tiene un efecto estructurador y
organizador del desarrollo intelectual, psicoafectivo y social de un
sujeto en quien continúa imprimiendo huellas y en su entorno de
apoyo.
Quien se posicione en el ejercicio de una función, no sólo
ofertará saberes que serán metabolizados por otros sujetos. En el
ejercicio de representar el poder delegado por las agencias de
cultura, demandará a estos otros que se pongan en juego en sus
respuestas. E interpelará a los sujetos de sus prácticas en sus
saberes (saboreados y procesados en las redes de sus esquemas
particulares) a fin de despertar su deseo de conocer y de aprehenderse
en los procesos a través de los cuales se apropian de la situación. Para
ello, el cumplimiento de una función pedagógica/terapéutica supone
que el sujeto se ubique en el lugar de caminante, explorador y
aprendiente de un universo de significados y sentidos que se
encuentran abiertos a la captación y a la interpretación.
El cumplimiento de una función que combina lo pedagógico
con lo educativo, exige a quien la ejerce situarse en un espacio
intermedio entre lo estrictamente pedagógico (tendiente a
transmitir/transponer los contenidos culturales validados por los
imperativos de una época) y ubicarse en la posición autorizada que
contiene reminiscencias de la función materna/paterna en la que
no sólo se opera inscribiendo a un ser humano en los códigos de la
estructura de una lengua, sino que se pone a sí mismo el límite de estar
reglado/prescripto por las mismas estructuras que transmite. De este
modo, el cumplimiento de una función pedagógica/terapéutica de
quien interviene en una situación de discapacidad no sólo oferta
219
respuestas cerradas que intentan resolver los interrogantes de los

sujetos a quienes dirige su acción; sino que devuelve estos
interrogantes y los sitúa como demandas que operan como
interpelaciones que ponen en movimiento el trabajo para arribar a
las propias respuestas del sistema familiar.
El ejercicio de una función pedagógica/terapéutica por parte
de quien le presta el cuerpo en la acción, supone el corrimiento de
una posición de omnipotencia en donde el deseo se encuentra al
servicio de confirmar que nada le falta para completarse en su
saber y poder; y, consecuentemente sacar al objeto-sujeto a quien
dirige su intervención, de la posición de ser la causa de la
completud.
Correrse de una posición omnipotente supone ubicar aque-
llo que falta para ser/estar completo y autorizarse a no saber y
emprender el viaje para apropiarse del poder saber. Ello exige hacer un
trabajo para que circule el desconocimiento y se oriente la necesidad
que convoque/demande al deseo, para que se ponga al servicio del
trabajo de completar lo que falta. Habilitando a otro sujeto en su
ignorancia y acompañando/proveyendo/conteniendo/apuntalando
las demandas de otro sujeto, poniéndose al servicio de hacer
circular el deseo de realizar el trabajo de completar lo que le falta.
Trabajo que siempre se presenta como insuficiente, por lo
inacabado y porque se hace necesario seguir sujetándose a la causa
del deseo, que es la propia causa.
Sólo quien se autoriza a no saber puede transmitir su
ignorancia y con ella el anhelo de saber; en un juego de poder que
ubica a la potencia en su punto intermedio entre la impotencia y la
omnipotencia. De ahí que el ejercicio de la función pedagó-
gica/terapéutica ocupe un lugar intermediario que liga la realidad
con la fantasía, el placer con el esfuerzo, en un juego de tensiones
que sostienen y permiten el despliegue de las habilidades, destrezas
y competencias al servicio de la autoconservación del ser mediante
su hacer.
Lo propio del ejercicio de una función pedagógica/terapéutica
es la conciencia por parte de quien la despliega, de ocupar el lugar de
220
un sujeto significativo que opera en/sobre los procesos de

inscripción constitutiva de la subjetividad de un sujeto y de su
entorno familiar. Esta conciencia supone la posibilidad de interpe-
lar el rol tradicional de educador y el aspecto técnico instrumental
de los procesos sanitarios. En la situación de discapacidad, según
sea su tipo, se hace necesario “poner el cuerpo”; salir del rol de
mero transmisor de una información o de técnico-instructor que
ejercita la funcionalidad de músculos, articulaciones y competen-
cias vacías de un sujeto.
En el espacio de aplicación de procedimientos de interven-
ción de una función pedagógica/terapéutica es necesario instaurar
no sólo las bases de una relación exogámica escolarizada o
extraída de la escena clínica sino, más bien, confeccionar una
combinación de ambas. Pues una situación de discapacidad, sea
del tipo que fuere, demanda la puesta del cuerpo de una manera
concreta. Y poner el cuerpo es emplearlo como soporte del
contacto piel a piel, mirada a mirada, palabra a palabra, al servicio
de la reubicación de este otro en la posición de sujeto y establecer
la espera de un tiempo simbólico/material para otorgar lugar a la
transferencia de lo aprehendido.
221
LA REFLEXION CRITICA DEL PROFESIONAL:
Una herramienta para una práctica ética
La discapacidad exige un contacto material con el otro,

sujeto de la intervención, y los otros que lo sostienen. Ese contacto
no sólo estará mediado/modulado por las reglas teórico-meto-
dológicas-instrumentales de los procedimientos de intervención,
sino que siempre hay algo de lo humano y personal que se pone en
juego. Ese contacto hace imprescindible establecer en la acción,
procesos de diferenciación que ubiquen la escena del espacio de
intervención como parte de lo exogámico del sistema familiar, sin
que esto sea vivenciado por los destinatarios de la intervención
como un acto de rechazo y de limitación al contacto vincular.
Es necesario reencauzar el afecto hacia fines pedagógi-
cos/terapéuticos orientados a reafirmar el despliegue de los
procesos de constitución subjetiva del sujeto destinatario de la
acción. El profesional tiene que tomar las hebras sueltas que no
han sido ligadas en los procesos de socialización efectuados por el
sistema primario, para poder generar las condiciones de eficacia de
su práctica. Intervenir implica restituir al sujeto su condición de
sujeto de la discapacidad, tomando en la interacción el nombre
propio para designar su lugar de significación personal y rescatarlo
de la identidad atribuida por la discapacidad que afronta.
Lo propio de ser/estar ejerciendo una función pedagó-
gica/terapéutica en el espacio de intervención profesional en el
abordaje de la discapacidad en la escena familiar, excede la
transmisión de mera información y la aplicación de un repertorio
de técnicas. Pues, supone ubicar las miradas, las palabras y la
escucha al servicio del despliegue de lo más simbólico del acto de
223
educar/reeducar/rehabilitar: inscribir/engendrar la letra viva que

desplegará su acción constituyente en/sobre los procesos de
subjetivación identitaria.
El ejercicio de una función pedagógica/terapéutica exige
para su instauración de la existencia de un profesional reflexivo,
autocrítico de la posición que ocupa dentro del espacio de
intervención. El trabajo con las posibilidades/imposibilidades de
sujetos que portan capacidades diferentes desnuda las propias
limitaciones y confronta los “ideales” aprehendidos en el deber
ser/hacer de la profesión con la ruptura de objetivos prescriptos.
En la práctica de intervención profesional, el día a día de la
discapacidad pone límites a la planificación anticipada del
cumplimiento de tareas al servicio de la adquisición de ciertos
logros. Esto exige por parte del profesional la flexibilidad para
readecuar las estrategias a las posibilidades materiales del sujeto
hacia quien va dirigida la intervención. Ello implica que trabaje
sobre su tolerancia a los cambios, a la frustración frente a las
tensiones que plantea lo irremediable de la situación y que vaya
más allá de lo instalado por los déficits. Esta tensión es la que
permite que el profesional pueda ofertarse no sólo en la posición
de contener/sostener/acompañar desde la presencia material, sino
que también pueda demandar al sujeto y su entorno familiar, la
elaboración de respuestas a las situaciones conflictivas que impo-
nen los procedimientos de intervención.
La reflexión crítica del profesional acerca de sí mismo y sus
prácticas, constituye una herramienta de fundamental importancia
para la eficacia de los procedimientos de intervención. Sucede que
el profesional muchas veces se identifica con las limitaciones de
quien porta las capacidades diferentes y no se ubica en una
posición demandante. Se limita a ofertar un repertorio de interven-
ciones orientadas a proveer respuestas para resarcir y compensar
las limitaciones del sujeto. Este modo de proceder, lejos de permitir
extraer un logro a los déficits, deja fijado al sujeto a sus
incapacidades y también deja librado al sistema familiar a una
posición que opera sólo desde la oferta de sostén, sin hacer circular
224
las demandas que permiten que se busquen alternativas y se ponga

en movimiento el deseo de sortear los obstáculos y desafíos de
incorporar algo nuevo a los esquemas aprehendidos.
El ejercicio de la función pedagógica/terapéutica supone
atravesar los umbrales que lo irreversible de la situación de
discapacidad pone a las potencialidades de las capacidades
diferentes. Ello supone asentar la oferta de los procedimientos de
intervención en la demanda deseante que se apuntala en la
confianza y en la espera por extraer una ganancia de aquello que
se ha perdido tras la emergencia de un daño discapacitante.
La ética de la función pedagógica/terapéutica se hace
efectiva en la acción y reflexión, que no limita las exigencias de
los procedimientos de intervención; límites impuestos por la
desconfianza del especialista que no apuesta a las potencialidades
de las capacidades diferentes del sujeto-objeto de la actuación
profesional. Una ética basada en un exceso de realidad no sólo es
iatrogénica, sino que constituye un abuso de/en la confianza
depositada por el sistema familiar; pues no da posibilidades
creativas para salir de rutinas de acción que no vayan más allá de
las repeticiones de actuaciones desesperanzadas que derivan en la
inoperancia de la eficacia de la función.
Sin embargo, es menester resaltar que la eficacia de la
función pedagógica/terapéutica es posible mediante un trabajo de
intencionalidades entre la institución, el profesional y la
familia/sujeto de la intervención. Pues las buenas intenciones que
mueven las acciones de sólo algunos de estos componentes resultan
insuficientes, dado que el espacio de intervención profesional requiere
del auxilio, la asistencia y el compromiso de todos los sujetos
implicados en la tarea de extraer a los déficits alguna capacidad.
De no ser así, quien realiza la acción en solitario va a generar sus
propios malestares que se traducirán en síntomas que obstaculiza-
rán los procesos de comunicación y los fines de las actuaciones de
intervención.
225
ESPACIOS
“Los que trabajamos con niños escuchamos un coro de voces:

La del niño y sus padres; quizás la de otro médico o docente;
A veces la de otro especialista. Ellos lanzan la melodía
Y el que en ese momento conduce la orquesta tiene la posibilidad
De enriquecer la partitura original, asegurando que al sonido inicial
Le sucedan otros cada vez más claros, más auténticos……
Y todo ello sin esperar aplausos….
Y todo ello sabiendo que la música es infinita…..
Continúa en otras escenas…
En otros tiempos…..
Con otros directores…..”
227
LA TIA ESTERCITA:
LA OBRA MAESTRA DE ESA MUJER….
El sol implacable de enero calienta la siesta serrana. Llego a la casa de Inés
que me espera alegre y emocionada. Mientras me va mostrando su casa y
desplegando los elementos para el ritual del mate que acompañará nuestros
encuentros y charlas, me comenta la emoción que sintió los días previos
cuando le pregunte si quería narrar la historia de su tía. Emoción que puso en
movimiento no sólo su memoria personal, sino que disparó la necesidad de
recordar con otros de su familia y de apelar a los recuerdos de ellos, para
poder aclarar fechas, situaciones… y también renovar en la evocación el lazo
de lo compartido en torno a dos mujeres que han dejado huellas en la historia
familiar. También la nueva generación se movilizó para colaborar con Inés; su
nieta le ayudó a pasar en la computadora algunos apuntes que ella había
esbozado como hitos relevantes que nos permitieran conocer a la “Estercita”.
La tía Estercita, un nombre, un lugar, una posición en la trama familiar. Un

nombre y una sutil entonación que en su combinación producen una alquimia
emotiva por la que a Inés se le ilumina el rostro, la sonrisa se le ensancha, la
mirada busca en un punto del espacio-tiempo de su memoria una huella viva.
Inés está a punto de cumplir sesenta años. En las charlas a través de la cual
seguimos el rastro de las huellas que Estercita dejó como legado vital, aparece
la niña admirada, la adolescente abatida por la experiencia de la muerte, la
mujer que debió afrontar la adversidad en el seno de su proyecto familiar, la
mujer que entrando a la madurez busca su libertad. Y en estas escenas
recortadas de su propia vida, la evocación amorosa de La Estercita convoca la
risa, el reconocimiento, el agradecimiento y el homenaje de Inés. Para ella, dar
a conocer esta historia es casi como un homenaje. Me comenta antes de
empezar “en estos tiempos donde toda la gente se queja de todo, donde parece
que la gente no quiere o no puede luchar es importante rescatar estos
ejemplos de vida”. Y la narración produce una corriente compartida en la que
Inés a través de las fotos desplegadas en la mesa, va mostrándome las escenas,
los personajes y la escenografía. Poco a poco una densa trama de presencias,
gestos, ideales cobran vida y muestran su vitalidad.
Una vida vale sólo en relación a otras vidas. Y su valor va más allá del
límite de la finitud humana. Una vida se multiplica en su vitalidad. Y en su
generatividad, construye su trascendencia. Una vida se hace gracias a otras
vidas y, a su vez, sirve para crear y criar otras. Por eso quisimos narrar esta
229
vida, la de La Estercita. Una vida que contiene muchas vidas y que, como
veremos, ha sido el continente de muchas otras.
El lugar de su mundo: Villa de Soto

En el norte cordobés, camino a La Rioja se encuentra Villa de Soto. Un
pequeño poblado que aun hoy tiene muchas calles de tierra y grandes
arboledas. En medio de la aridez del paisaje del pedemonte, el pueblo es el
testimonio de la voluntad de sus gentes para hacer un oasis. Como lugar de
tránsito comercial hacia y desde el norte del país en la época colonial, es un
pueblo tradicional que a comienzos del siglo XX recibió el impulso
modernizador de la inmigración. En este lugar singular, particular, pequeño,
comenzó a escribirse la historia de Estercita. Y necesariamente, la historia de
Estercita se escribe a partir de otras historias.
La foto sobre la mesa, muestra a una mujer mayor con el cabello recogido,
el gesto firme y a la vez dulce que mira a la cámara mostrando las huellas del
tiempo en su piel. Ahí tenía noventa dice Inés mientras acaricia la foto y me
dice: “la tía Estercita ha sido la obra maestra de esta mujer, la Nona”. Y
agrega, me emocioné mucho cuando escribía porque pensaba, “ubicarme como
madre, en esos años, en un pueblo como Soto…salir a buscar médicos, buscar
alguna alternativa para su hija. Y tener constancia, porque no salió una vez.
Fueron 73 años que vivió la tía y creo que la Nona murió unos seis años
antes”.
Y entra en la escena la Nona en el discurso de Inés. “Era una mujer de

avanzada ella. Su padre fue arquitecto pero ellas prácticamente no tuvieron
estudios. Porque se vinieron de Italia cuando ella tenía 7 años y después dos
hermanas mayores, una 5 años más y otra 10 años más que ella. Cuando ella
nace se le muere la madre. Entonces tenían un tío cura que trasladan a la
Argentina y las trae. Y después se vino el padre, mi bisabuelo. El era arquitecto
y se instaló por Belville. Dicen que en Belville el banco de la Nación y el
colegio de las monjas los hizo él. Mi hermana fue al colegio de las monjas y la
recibieron con un gran afecto. Porque está construido y tiene ese sello de
cemento: Batista di Pascoli, el arquitecto que lo hizo, el padre de ella, mi
bisabuelo. Después se fueron a Soto. Y en Soto el viejito se casó con una
morocha, una criolla”.
Inés revuelve en la mesa otra foto con la imagen de una casa. Y me dice:
“es la casa de ellos, la casa donde ha vivido siempre la tía. Han vivido en las
230
afueras de Soto”. Señalándome la foto de la abuela me dice “esta mujer, yo

voy a cumplir este año si Dios quiere 60 años y esta mujer cuando yo nací, con
una batería tenía luz eléctrica y un molinillo. Todo obra de ella, era de
avanzada. Y eso contagió totalmente a su hija”.
¿Y tu abuela se casó en Soto? “Se casó en Soto con mi nono. A él lo habían

mandado, escapado, porque ya se rumoreaba la primera guerra. El era el único
hijo varón que tenía, así que entonces lo manda la madre del Nono. Lo manda
de 20 años para que se salve de la guerra. Después mi Nono trabaja y los trae
a la madre, al padre y a la hermana menor. Y quedaron las dos hermanas
mayores de él allá, casadas que quedan viudas por la guerra. Y nunca más las
vió. Yo cuando se fue mi hijo (a vivir a España) recién empecé a valorar la
añoranza del Nono por volver a su Milán. El era de Milán.
Fue en 1925 cuando ella, la Estercita, nació. Era la tercer hija, la segunda
era mi mamá. A los 7 meses le da la poliomielitis. Y empiezan a buscar
médicos, medicinas, tratamientos, imaginate no había nadie, nada. Y la
situación económica.
A medida que pasan los años no sé si uno se vuelve añorando todo lo que
ha vivido. No, pero yo lo valoro en la dimensión cada día más grande de lo que
era la época, la condición económica. Por que mi Nono era laburante. Yo
vengo de laburantes, y soy laburante. O sea en mi casa lo que siempre faltó fue
la plata, pero sobró ingenio, había que vivir con dignidad pero con poco. Esa
vieja fue espectacular, espectacular. A mi mamá y a mis tías las llamaban las
pitucas,¡viste que así se decía!. Pero, era porque el pullover había sido tejido y
destejido, teñido y desteñido quinientas veces y les hacía como unos cuellitos
así que parecían distintas blusas, era un baberito y el cuellito, muy bonito, con
la puntillita, con un color, con otro. Y se cambiaban los baberitos y parecían
blusas. La vieja esta ha sido ingeniosa para todo. La primera heladera con las
barras de hielo estaba en la casa de ella. Pero te vuelvo a repetir no porque
sobrara plata”.
La irrupción de la poliomielitis en la escena familiar alteró la vida cotidiana.

“A la tía la internaban, ha pasado años internada. ¿Entonces que hacía mi
nona? Se iba desde Soto y estaba con ella un tiempo. Volvía de tanto en tanto
a ver los otros hijos y seguramente ahí habrá quedado embarazada de otros
hijos, porque hay otros dos más chicos. Y ella iba, se quedaba con ella allá,
volvía. Así, era un ir y volver. Y ella se iba a donde la tenían que tratar, en
231
Córdoba y en Buenos Aires. Las operaciones más grandes se las han hecho en
Buenos Aires. Pero ella las llevaba por una operación o por dos y le han hecho
treinta y pico en toda su vida”.
El hospital: la transmutación del dolor en espera(nza)

“Ella empieza allá, en Buenos Aires. Unas monjas en el Hospital le empiezan
a enseñar las primeras letras. Ella nunca fue a una escuela. Después se ve que
una maestra jubilada, ella comentaba que iba al Hospital, colaboraba en el
hospital -porque antes no había las escuelas hospitalarias- le enseño a leer, a
escribir bien. Ella nunca manifestó problemas de aprendizaje, al contrario,
tenía un interés bárbaro por aprender. Ella nunca tuvo una educación formal,
una educación como es la de la escuela. Ella aprendía y la nona al lado, en la
casa y en los hospitales”.
Mientras continúa el relato, Inés juega con las fotografías que ha puesto
sobre la mesa. Muestra una de ellas en la que se ve a la familia sentada bajo la
sombra de un parral, en un patio desbordado de plantas, flores y jaulas que
hacen la escenografía de la instantánea. En torno a una mesa de patio, en la
que aparecen los elementos del mate y una torta, están los jefes de familia,
rodeados de algunos hijos y otros sobrinos y amigos. La escena evoca la
cotidianeidad de un día de fin de semana y precipita el recuerdo de un hecho
que marcaría el futuro de la vida de Ester. Una niña regordeta de grandes ojos
que se adivinan claros en el blanco y negro del papel fotográfico, mira la
cámara parada en el medio de sus padres.
Busca rápido Inés otra foto en la que está toda la familia y en la que
nuevamente Estercita aparece junto a sus hermanos, ubicada en la primera fila
sentada en un banco de plaza. Y me dice, “ahí está toda la familia y fijate que
no la escondían atrás de los otros, nunca se avergonzaron de ella. Yo creo que
eso fue lo principal, ella tuvo contención y nunca un rechazo de nadie”. Acerca
las fotos para que mire y me indica que observe las secuelas que la polio había
dejado en la niña. “¿No ves los bracitos, la manito, la piernita?. A los 16 años
recién pudo caminar. La polio le había afectado principalmente las piernas y
los brazos, pero tenía una inteligencia (con admiración). Y le habrán hecho
operaciones hasta los 16 años seguro. Hasta que caminó. Y después le han
hecho operaciones porque se quebraba y se desarmaba entera. Pero
quebradura tras quebradura, una tras otra”.
232
Retorna el relato a la vida cotidiana de la familia a mediados de los años

30. “Y mi nono, era un dulce, ella era el pilar. El era un dulce. Tocaba el
acordeon y le enseñaba a cantar en italiano a todo el pueblo. Porque él los días
domingos se sentaba en el frente de la vereda de la casa”. Elige la foto de la
casa que me mostró anteriormente y me dice: “Ahí en esa vereda, ahí al frente
tocaba el acordeón. Y el que pasaba le decía Don Alejandrito -él tenía su
repertorio, no tocaba cualquier cosa, tocaba su repertorio- toque la violute.
Cante en italiano, todo el mundo sabía las canciones. También sabía un gato y
nos hacía zapatear, Zapateio decía”. Y ya en el registro de sus propias vivencias
de esos domingos agrega: “Levantábamos la polvareda nosotros. Mirá, los
domingos en la casa de mi Nona era una fiesta, toda, todo. Nos juntábamos
toda la familia, a la tarde los hombres se iban a la cancha. Imaginate los
partidos de futbol entre Serrezuela (un pueblo vecino) y Soto. Ahí se tomaba
mate en el verano, mi abuela hacia las tortas, hacía masitas y bueno, todos
ahí. El nono tocaba el acordeón, el hijo de él tocaba el violín”.
En la cotidianeidad de los domingos otro ritual abriría un nuevo horizonte a

las posibilidades de Estercita. Dice Inés “a medida que ella fue creciendo -yo
creo que ha de haber sido muy difícil para mi Nona- y más en esa época. Hay
que ubicarse en las épocas y en las condiciones económicas. Hoy en día con
Internet y con todos los avances tecnológicos es muy diferente. Pero en
aquellos años sólo había una radio. Yo me acuerdo que el diario jamás faltó el
día domingo. Y lo leía la Nona, lo leía la tía y se lo leían al Nono, no porque no
supiera leer, sino porque él era cómodo, le encantaba que mientras tomaban
mate le leyeran y así comentaban las noticias”. Mi nona no dejaba de leer el
día domingo, y según contaban allí tiene que haber encontrado algún aviso,
algo para que ella aprendiera dibujo y pintura por correo, porque en Soto ¿qué
iba a haber para Estercita?, nada. Estudió por correo, como se acostumbraba
en esa época, por supuesto todas sus notas eran fabulosas y se recibió de
profesora de dibujo y pintura”.
El lugar en la familia
“Hay algo que yo acá lo he puesto”, dice Inés mostrándome el escrito que
hizo antes. “Hubo atrás de ella una mujer muy valiente y muy inteligente que
fue la Nona, su madre. Le colaboró a superar impedimentos. ¡Imaginate todos
los impedimentos que tenía y pronósticos sumamente desfavorables!. Yo creo
que algún médico le había dicho: señora, enciérrela y no la muestre. Pero ella
la ayudó a desarrollar todo lo que se propuso. Para ella el insulto más grande
era que le dijeras pobrecita, tanto a ella como a su hija. La palabra pobrecita
233
era lo peor. Ella le decía: ¡vos sos capaz!, y eso ayudó a desarrollar todas las
potencialidades que tenía la tía”.
La educación de los otros hermanos en relación a Estercita se realizó desde

esta visión de sus posibilidades. “Mis nonos, educaron a los otros hermanos,
mis tíos, de tal modo que no veían discapacidad en la tía. La valoraban y te voy
a decir una anécdota. La nona criaba muchos canarios, entonces llega un día el
tío Héctor, un hermano, un gringo toda energía y le dice: mami, mire este
canario que tiene la pata torcida, mátelo. Y le contesta la tía: ¡ah con ese
criterio a mí ya me hubieran matado hace rato! El tío no supo donde meterse,
fue una metida de pata terrible”.
“Mi mamá me sabía contar que cuando era chiquita jugaban mucho, con
mi mamá tenían una afinidad total. Le habían hecho un carrito de madera con
rueditas. Ellos vivían más en la parte de la estación de trenes y tenían una
represa para abastecerse de agua, así que pasaban por unas acequias. Y como
toda represa, tenía un bordo alto. La subían en el carrito allá y la largaban y
cuantas veces el carrito se dio vuelta y ella fue a parar al suelo; y ella siempre
riéndose, festejando todo eso. O sea jugaban de igual a igual”.
“El aspecto físico de la tía llamaba la atención. Todo el que iba decía uhh
mirá la pata chueca que tiene!!. Mi nona nos enseñó, “pero mirá las cosas que
hace tu tía, mirá lo que hace la tía. ¿Tu mamá pinta?, me decía. ¡Mirá las cosas
que hace tu tía! Y nosotras entramos a verla como una más. Encima, ella
caminaba, con su discapacidad, con su dificultad, caminaba..ya con los años,
ya no”.
Juventud, la vida que (im)pone sus reglas

Hilando su relato, Inés avanza a otros momentos del curso vital de
Estercita. “La segunda señora del bisabuelo Di Pascoli le deja la casa, que tenía
hasta bodega. Se la deja a ella porque decía que es la única nieta que va a
necesitar porque no se va a poder ganar la vida. La única nieta que se va a
ganar la vida ha sido ella, las demás han sido mantenidas por los maridos, la
única”.
Ella fue una mujer con una voluntad y con un deseo de aprender y de
ayudar al prójimo impresionante. ¡Cuantos nos vivimos quejando! Ella nunca se
quejó de nada y fue joven, y era una mujer linda. Era una linda mujer, tiene
unos ojos celestes, una mirada. Y pintaba así (imita el gesto de dominar el
234
pincel con la barbilla); hizo unas aguas transparentes porque ella era profesora
de dibujo y pintura. Estudió por correo. Y ella después comenzó a dar clases, a
todos los chicos de Soto que hoy en día son profesionales, algunos que ya se
han muerto. Incluso mi profesora del secundario”. Agrega jocosamente:
“mientras yo hacía el magisterio, la profesora de dibujo iba a aprender a la tía
y nosotras dibujábamos mucho mejor que la profesora porque nos criamos en
ese ambiente. Mucho arte hubo en la casa de mi nona. Si la única persona que
después dió clases de pintura y dibujo fue la tía. Ella se ingeniaba para
enseñar. ¿No te digo que le enseñaba a la profesora de dibujo mía para que
fuera a dar clase?. Enseñaba simetría, composición, les enseñaba todo. Y
después ella iba manejando, les enseñaba la mezcla de colores, la paleta de
colores, y ella empezaba a pintar siempre sosteniendo con la barbilla y cuando
el óleo era muy pesado con los dientes”.
“Ella nunca se casó, le ofrecieron casamiento, pero ella nunca se casó.

Porque dijo que ella podía tener hijos pero no podía cuidarlos, entonces que
ella no podía. Una renuncia muy grande, cuando ella tenía 20, 22, 23 años. Ella
vivió de renuncia en renuncia. Entonces para ella la vida era un himno, un
canto, ella no lo vivió como un peso. Ella decía esta es mi escalerita para llegar
al cielo…¡¡le enseñaba al cura!!!”
“Y entonces empezaron a casarse sus hermanos. Los demás se fueron y ella

quedó con los viejitos.
Cuando ella queda sola con los nonos empieza a pensar qué va a hacer para
mantenerlos, porque no sólo que ella tenía que mantenerse, sino mantener a
los nonos. Empieza a pensar cómo va a diseñar en ese caserón tan grande
cuatro departamentos y mi papá se los hace, por supuesto gratis”. En la
esquina de la enorme casa intentan suerte con una juguetería, una mercería,
ayudada por una de las hermanas menores y una sobrina (la hermana de Inés).
“Y bueno, siempre faltaba plata. Hacían helados, mi nona hacía las cremas
heladas y ella salía a vender en un sulky. Salía y vendía helado. Volvía como
tomate de oferta, ¡colorada la gringa! A veces con un sombrero, iba siempre
con alguien”.
Por esos años, una costumbre usual en la zona transformó la organización

de la familia. En un pueblo vecino quedaron huérfanos siete niños. En procura
de mejores oportunidades, la abuela de estos niños los entregó a familias e
instituciones de Villa de Soto. La más pequeña de las niñas, fue acogida por la
madre de Estercita. Con lo que además de los padres ya mayores, se agregó a
235
la vida cotidiana de la familia una niña y una sobrina (la hermana de Inés)
cuya mamá falleció en un accidente doméstico en esa época. Este nuevo
cuadro familiar, implicó un desafío aún mayor para Estercita.
Señala Inés “había que darles de comer a todos y era la tía la cabeza de
familia. Entonces organizó una academia de Secretariado Comercial en
aquellos años, con dactilografía, caligrafía, dibujo, pintura, inglés. Tenían
también una casa de fotos. ¿Qué no han tenido? Han tenido de todo ella con
los viejos para poder vivir. Eran esas maquinitas esa que se tapaban con el
trapo negro y después revelaban. La nona sacaba las fotos y la tía Irene, la más
chica hasta antes que se casara. La Estercita iba con la nona a revelar y
entonces ella sabía revelar”.
Adaptar el mundo para hacerlo cotidiano

“Era el pilar de la casa, ella daba valor a todo el mundo. Jamás se quejaba
de sus males, de sus problemas y ojo: no podía ni rascarse. A ella la acostaban
de una determinada forma y así quedaba toda la noche. Tenía una pierna dura,
tenía una pierna que tenía bota, el piecito era una cosa deforme, todo
envuelto en gasa, con algodón…Todo eso se lo hacía la nona, ella la cuidaba”.
Apelando a una metáfora pedagógica Inés relata los intercambios con su
tía cuando en sus visitas la ayudaba y pone en escena las limitaciones
cotidianas que Ester debía afrontar. “Yo la charlaba, porque cada vez que iba a
Soto la acostaba. Y a veces le decía “cuando voy aprobando con un
satisfactorio la materia acostarla, Ud. me cambia todo ¿cuándo me va a dar el
programa completo para aprobar la materia? Y ella se reía a carcajadas.
Porque ella no podía mantener mucho peso encima de su cuerpo. No le podías
poner una frazada porque sus rodillas le ardían, le quemaban. Un pie, el pie
enfermo tenías que hacerle como una cuevita con un almohadón. Era toda una
historia. Había que acomodarle la blusita cruzada así, la pollera del otro lado.
No porque no hubiera con que taparse, sino que ella sentía más frío de un
lado, del otro no y ella no se podía acomodar de noche. Como vos la ponías
ella amanecía. Entonces yo la cargaba y le decía Ud. me da vuelta todos los
lineamientos curriculares”.
“Ella se levantaba todas las mañanas y decía pasame que me voy a hacer
chapa y pintura. Se pintaba bien correcto, se ponía pintura de labios, se hacía
el jopito. Se hacía peinar porque ella no podía hacerlo sola, pintar se pintaba.
Un día yo le preguntaba ¿tía porque se pinta todos los días? Y porque ya
236
demasiado fea soy en mi aspecto físico. Por lo menos tengo que estar
agradable de cara por respeto a los demás”.
“A ella le encantaba dibujar y pintar con música clásica. Se compró un

grabador en la época en que se grababa con dos ruedas grandes así (dibuja con
las manos un círculo) que daban vuelta con una cinta y grababa de radio
nacional. Grababa la música clásica y empezaba a pintar y pintaba un cuadro.
Y por ahí lo dejaba, imagino que estaba cansada y mi nona renegaba con el
asunto de los pinceles, la pintura y le decía: dale terminá ese cuadro de una
vez”. Entre el legado que la familia conserva celosamente de esta pasión por
grabar de Estercita, es una cinta en la que el nono en el cumpleaños de sus
ochenta años entona sus queridas canciones italianas, mientras las voces de
los familiares vuelven como ecos de ese momento familiar”.
“En la casa, su medio era un sillón. Y en su sillón tenía siempre una

maderita y ahí pintaba o ahí comía. Ultimamente no comía en la mesa, para no
levantarla porque había que levantarla, sostenerla y si no hacías el movimiento
justo te ibas al suelo con ella. Y había puesto su sillón en un pasillo. En la
puerta de entrada de la casa había hecho poner un espejito, cosa que el que
golpeaba la puerta ella desde su sillón lo veía. La puerta de la casa de ella
estaba abierta en invierno y verano. Paaase les gritaba y no sabía quien era,
pero nunca le pasó nada, nunca le robaron nada. Arriesgada así, era una mujer
que no medía, que no iba a decir no, esto no lo puedo hacer, hacía todo con la
ayuda de uno, con la ayuda de otro, ella hacía. Yo iba y hablaba con ella, a
veces se me dormía en el sillón. En el sillón donde estaba siempre con sus
piernitas levantadas en su banquito y se me dormía”.
En su narración Inés enlaza permanentemente lo vivido con su tía, la

aprendido con ella y situaciones en las que la figura de Estercita opera como
un referente identitario para las nuevas generaciones de la familia. Dice: “Y no
era una mujer que se iba a quedar pensando… yo esto no lo puedo hacer. Todo
lo que ella pudo lo hizo. Te cuento lo que para mí es la obra maestra que ella
hizo, de las tantas que hizo. Yo les digo a mis chicos: la tía ha sido la primera
diseñadora industrial. El único medio de movilidad en ese tiempo y en ese
lugar era un sulky, no había auto. Ya mi nono estaba viejito y no podía
levantarla. Ella únicamente se dejaba levantar con el nono y con mi tío (el
hermano) y mi papá, con los otros no. Empezó a ver que claro, mi tío
trabajaba, mi papá también y no iban a estar allí a la hora que ella necesitaba
para ponerla en el sulky. Así que pensó como diseñar el sulky para ella poder
237
subir sola. Le bajó las ruedas, por supuesto ella dibujaba, ella no podía hacer
mucho con sus manos tejía, cosía, pintaba. Le bajó las ruedas, hizo rueditas
chiquitas al sulky. Le hizo hacer un asiento plegable y para atrás como una
baranda que bajaba y era una plataforma que daba al suelo. Bajaban esa
plataforma, ella subía, plegaban el asiento, pasaba hacia adelante, bajaban el
asiento, se sentaba, levantaban la baranda y salían tranquilas. Decime si no es
una diseñadora industrial. Por supuesto que era el único sulky en el pueblo que
había así, porque era invento de ella”.
La luchadora y sus luchas

¿En qué se apoyaba Estercita? ¿Cuál era su filosofía de vida? “Ella era muy
creyente, partamos de eso. Pero era una persona recta en todo, una persona
honesta, que cumplía la palabra. Siempre decía: no me hace falta firmar un
documento, mi palabra vale. La palabra antes que nada, el sacrificio hasta el
último sacrificio por el bien de los demás. Ella jamás vió sus intereses primero
y después si sobra tiempo, si sobra espacio, si sobran ganas, no, no, había que
luchar por los que necesitaban. Era la más conocida en todo el pueblo y si no
la conocen ahora, las generaciones siguientes a que ella murió, hay un cura
que en cada sermón que da la nombra. Y dice que no hay santa como la
Estercita, porque todos los discapacitados pasaron por sus manos, todos los
que hacían prebautismal, prematrimonial, pretodo iban a que ella los prepare”.
A comienzos de la década del sesenta Inés, siendo adolescente registra la

actividad comunitaria de Estercita. Cuenta “después nos llevaba los domingos
a lo que era la acción Católica y nos hacía cocinar, porque ella tenía las ideas
pero otras manos trabajaban, a dar de comer a todos los pobres, lo que vendría
a ser un Comedor Comunitario”.
“Ella ha luchado mucho para lograr cosas en el pueblo. Su mayor logro ha

sido la escuela de discapacitados. Gracias a su trabajo logra comprarse un auto
Unión. ¿Por qué un Unión? Porque se abría la puerta para atrás y entonces ella
podía entrar con su pierna dura y acomodarse. Ella nunca manejó pero le
enseñaba a manejar a los chicos del pueblo. Cuando ella le decía a alguien:
mirá llevame era seguro que le había enseñado a manejar. A mi hermana le
enseño ella, a la otra chica que criaron también le enseñó ella. Todas
aprendieron a manejar por ella, pero ella nunca había manejado un auto, ella
tenía la teoría de ver como manejaban y les enseñaba a los demás. Y pasaba
un chico por la calle y le decía: che, vení ¿me podés llevar? Si Estercita, a la
Estercita nadie le decía que no. Porque ella se proponía algo y lo lograba. Y
238
pedía acá y pedía allá. Pero no para ella, pedía para el fin que ella quería. Y así
entró a recorrer todo Soto y las afueras rescatando chicos discapacitados, de
jaulas, de los lugares más insólitos, chicos que estaban abandonados,
desnutridos, los tenían como animales. Se avergonzaban de ellos porque eran
todos discapacitados mentales”.
“Le cedieron un lugar en la parroquia. Los iba a buscar y los reunía. Por
supuesto empezó a pedir ayuda a chicas maestras, todas habían sido ex
alumnos de dibujo y pintura. ¿Quién era el que no había ido a estudiar con ella
dibujo y pintura? Los juntaba, les daban clases de catequesis, de dibujo, les
enseñaban juegos por eso ella tenía un grupo de gente, de chicas que
trabajaban con ella, todo ad honorem. A la Estercita nadie le decía que no,
además te vuelvo a decir era tan hincha pelota que todos terminaban diciendo
que sí”.
Luego de la muerte accidental de la mamá de Inés, Estercita cercana a los

cuarenta años se consagró. Relata Inés: “Después que muere mi mamá ella
entra a un Instituto Secular. Viene a ser de monja, pero vivía en su casa. El
apostolado lo hacía en su casa y en la parroquia porque su discapacidad física
no le permitía entrar a la orden. Y entonces hace los votos, hace todo. La gente
del Instituto la visitaba, siempre iban a la casa de ella, porque entre otras
cosas Estercita hizo la traducción de montones de libros de la Congregación
del italiano al Castellano. ¿No es admirable? Si ni siquiera había tenido
posibilidades de aprender en la escuela. Leyó toda su vida todo lo que había.
Ella todo enseñaba, todo, todo lo que sabía lo enseñaba”.
La llegada de un nuevo cura al pueblo cambió las condiciones para el

emprendimiento de Estercita y en la voz de Inés se acentúa el tono de
admiración. “Y la echaron a la miércoles a ella con los discapacitados. Y me
contaba llorando cómo la habían echado. Cambió el cura y es como todos, el
loco, el tarado que vaya por un lado y el que tiene dos dedos de frente que
vaya por el otro. Y la habían echado con los almohadones, con todo lo que
había hecho hacer con las chicas para sentarlos y se los llevó a la casa de ella.
Se los llevó a su casa y siguió haciendo exactamente lo mismo”.
“Para entonces habrá tenido unos sesenta años, menos cincuenta y pico. Y
ella empezó a golpear puertas y a buscar a todos sus ex alumnos que ya eran
profesionales, psicopedagogos, fonoaudiólogos, médicos. La ayudó mucho una
chica que era esposa de un médico que había ido a aprender dibujo y pintura
239
con ella. Hasta que inauguraron la escuela, ella armó el equipo interdisciplina-
rio. Trabajaban en la casa de ella primero, cuando no tenían la escuela. Y
siempre trabajando por los pobres, los desvalidos, los crotos, todos pasaban por
la casa de ella”.
“A sus chicos como ella los llamaba, les ha hecho de todo, los llevaba,
tenían sus médicos. Ese equipo multidisciplinario ha logrado un montón de
cosas con ellos. Y después los que tenían una leve discapacidad mental pero
que estaban bien físicamente han pasado a ser sus ayudantes. Había uno, un
muchacho que la ayudó permanentemente en todo lo que ella iba a hacer para
la escuela, para los chicos. Distintas actividades, los sacaba a pasear. Los
chicos no conocían la plaza del pueblo, porque a todos los tenían escondidos”
“Ya mi nona se puso cada vez más vieja y ella empezó a pelear –no sé todas
las gestiones que hizo- peleando por acá, por allá, para que le dieran un
espacio para poner esa escuela para discapacitados. Pero no le fue fácil. Y
después le dieron el terreno, empezaron a construir. Le ayudó mucho el
Obispado de Cruz del Eje, el Obispo que está ahora. Finalmente, Soto tuvo su
escuela para discapacitados”.
Apego a la vida
“A las fiestas del pueblo ella iba siempre, ha sido muy sociable. Entonces en
el pueblo quien no se acuerda de ella. Por eso vos hablás con la gente grande y
la conocen todos. Ella se iba al famoso Festival de la Serenata. De alguna
manera trataba de ir, si había alguno de la comisión la dejaban pasar y si no
desde el auto Unión ella afuera escuchaba los grupos folclóricos, ella no se
perdía nada”.
“Era esa fuerza, las ganas de vivir que tenía. Y cuando ya mi nona estaba
viejita, toda doblada como una ese de tantos años de levantarla, llevarla,
cuidarla, estaban las dos juntas y la Estercita la apuntalaba, era el pilar de
toda la familia. Esa fuerza para levantarle el ánimo a mi nona que ya no veía y
había trabajado tanto que decía: yo me quisiera morir, ya basta, Dios se llevó a
mi hija y de mi no se acuerda. La Estercita le decía: mami de gracias a Dios
que Ud.es la señora de la casa. Ud. todavía es la dueña de casa, no todas con
su edad tienen ese privilegio. Y la nona se callaba. Le llevaban un pullover para
que desteja, para que la nona se entretenga una semana. Y en dos horas lo
destejía...”
240
Cinco años antes de su muerte, fallece la nona. “Nosotras siempre

decíamos con mi hermana: el día que muera la nona la tía se va al otro día. El
día sábado, el día después de la sepultura la sentamos en la cama, llega la otra
tía, Irene, y empezamos a cebar mate. Ella empezó a lagrimear porque era
lógico, era muy estrecha la relación con su madre. Y en eso se escucha un
ruido. Entraba una tromba, golpes en la puerta del zaguán. Y entraron toda
una cantidad de niños que la llenaron de mocos y lloraban y la abrazaban y la
besaban. Eran todos los chicos discapacitados. Y la besaron y la abrazaron, y
hablaban a su modo, porque no hablaban bien. Y ella les decía si, si, si.
Nosotras con mi tía Irene no entendíamos nada de lo que decían los chicos. Y
así como entraron se salieron todos, como una tromba y ella se sentó, inspiró y
dijo: esta es la razón de mi vida. Y entró a pelear cada vez más con las
autoridades con todo”.
“Tenía sus flores, sus canarios, sus teros. Se estaba muriendo y estaba
encargando sus teros, que se los cuiden. Amaba lo que era la naturaleza, que
la lleváramos al río. Y la bajábamos en una silla. Nos íbamos al río a lugares
donde no había tanta gente y la bajábamos en una silla y la poníamos y se
quedaba ahí feliz y contenta”.
En la mesa de la galería desde la que se diluye la modorra de la siesta

serrana, aparece nuevamente una foto. Una mujer mayor con vivaces ojos
celestes parece ser el imán que convoca a niños y mujeres a su alrededor.
Impresiona la dulzura y alegría del rostro y la energía que circula entre los
presentes. Me dice Inés, es la última foto, la última navidad que pasamos
juntos. Y agrega la última anécdota. “Esa vez, esa Navidad, todos venían de
allá un 23 de diciembre Y ella quería venir a pasar la navidad con nosotros.
Imaginate que éramos las hijas postizas que ella tenía. Entonces, venían todos
el 23. Pero ella no, ella tenía que presentar con sus chicos de la escuela de
discapacitados un pesebre. Y todos le decíamos: vamos. Pero ella no, no puedo,
yo mañana voy. Y como en los pueblos hay cooperativa y vos pagás la luz, la
ambulancia, pagás todo. ¿Qué hizo ella? Ella no se iba a poner a sufrir; resolvía
todo con una maestría que, te digo, nosotros que creemos que tenemos todas
las capacidades nos ahogamos en un vaso de agua. Ella buscó la ambulancia y
llegó para estar lista para la hora de la cena. Dijo mi hermano: ¡¡¡con el
flequillo dividido llegó la Estercita!!!”.
“La noche de su velorio nos juntamos todos los primos y empezamos a

acordarnos de cosas. Todos podíamos contar algo. A carcajadas nos reíamos
241
porque todo el mundo la quería. Eso de acordarnos de esas ganas de ponerle

pilas a la vida, pero todos los días”. Y con el rostro iluminado que ha
conservado todo el tiempo Inés comenta: “Creo que es un sano orgullo el que
siento de contar la historia de Estercita; es un ejemplo. Yo si tengo un
referente de vida es a ella”.
Mientras conduzco el auto por la carretera serrana reconozco una

sensación que me conmueve. En el relato he sido arrastrado por la corriente de
vitalidad de esa mujer, Estercita. Un pensamiento le gana a la emoción y
confirmo que la vida vale sólo en relación a otras vidas. Y su valor va más allá
del límite de la finitud humana. Una vida se multiplica en su vitalidad. Y en su
generatividad, construye su trascendencia.
A la memoria de Ester Bovina (1925-1998)
242
PROCESOS DE INCLUSIÓN:
Invisibilización de itinerarios de exclusión y
desigualdad de oportunidades
Abordar el tema de la inclusión “de lo diferente” a los

dispositivos de trasmisión de la cultura -creados por y para los
sujetos considerados “normales”- demanda no sólo situar “lo
diferente” en el marco de contextos de significación y de sentido
dentro de las prácticas sociales, sino ubicar los modos que éstos
propician para ser/estar como sujetos sujetados a las estructuras
institucionales generadas por la cultura.
Incluir no sólo consiste en permitir la presencia material del
sujeto dentro de algún tipo de institución. Demanda, además,
generar las condiciones materiales y simbólicas para desplegar el
ser en el marco de procesos de socialización humanizante, que
brinden herramientas, recursos, oportunidades y desafíos para
ser/estar como sujeto jurídico de derecho y como sujeto deseante.
Las agencias culturales deben realizar acciones tendientes a
otorgar oportunidades de inclusión e inserción, distributivas y
equitativas, que permitan a los sujetos no sólo estar presentes
materialmente dentro de las organizaciones. En esa presencia se
debe permitir el despliegue de su ser, en un hacer que promueva
sus condiciones de posibilidad a partir de la autonomía sustentada
en la libertad de hacer uso de sus habilidades, destrezas y
competencias, necesarias para desarrollar y desarrollarse en su vida
de interacción social.
Ubicar la presencia material de “lo diferente” en los diversos
modelos institucionales, (educativos, recreativos, sanitarios, labora-
les) constituye un gran avance en los procesos sociales de
243
inclusión. El otorgar un lugar en las instituciones para que sea

ocupado por “lo diferente”, permite hacer visible aquello que en
décadas pasadas se encontraba oculto a la mirada colectiva bajo el
rótulo estigmatizante de “lo anormal”, “lo patológico”, “lo
extraño”, “lo horroroso” y lo que se asociaba a la “deformación
accidental de lo humano”.
Sin embargo, para que “lo diferente” sea incluido en los
procesos colectivos de las diversas prácticas sociales se requiere de
algo más que un lugar para ser ocupado desde un estar. Requiere
restituir el lugar de la diferencia como atributo inherente a la
condición humana, que se presenta diversa en sus particularidades
e inédita en sus singularidades.
Se hace necesario realizar un proceso de concientización
reflexiva para desarticular en las prácticas aquello construido
desde lo normativo, lo homogeneizante de las semejanzas, a partir
de las cuales se han elaborado definiciones acerca de las supuestas
“normalidades” del colectivo de sujetos, que son ubicados dentro
de los parámetros de una regla que arbitrariamente delimita las
potencialidades de las competencias y capacidades. Arbitrariedades
que definen la “normalidad normativa de las capacidades no
especiales”, a partir de las cuales se han elaborado pautas de
actuación que equiparan la adquisición de ciertos logros a la
ecuación simétrica entre edad cronológica, crecimiento y madurez
en los ciclos de desarrollo.
Pareciese que las capacidades de las personas que manifies-
tan ciertos déficits son las que son designadas con el calificativo
de “diferente” y se les ha atribuido la connotación de que para su
tratamiento se requiere el reconocimiento de sus “necesidades
especiales”.
Las nomenclaturas de “capacidades diferentes” y “necesidades
especiales” interpelan a la reflexión y plantean una serie de
interrogantes que reclaman respuestas en las prácticas de intervención.
¿Sólo quienes manifiestan déficits afectivos, conductuales, funcionales
son los portadores de capacidades diferentes y requieren de un
tratamiento especial? ¿Quiénes están dentro de las definiciones
244
arbitrarias de lo normativo tienen idénticas capacidades y no

requieren de un tratamiento especial?
El uso social que atribuye a determinados sujetos la
designación externa de sujetos con “capacidades diferentes” y
“necesidades especiales” ¿dónde ubica la particularidad de las
individualidades de los sujetos, las singularidades de los procesos
de agenciamiento del conocimiento, lo inédito de las trayectorias
de asimilación, apropiación y significatividad de las motivaciones
subjetivas? ¿Cuál es el reconocimiento de lo diverso de la
singularidad, si no se ubica lo diferente y especial de cada sujeto
individual?
Estas interpelaciones exigen re-visar las miradas, las pala-
bras, los significados y sentidos que se atribuye a lo “diferente”,
pues a la base de ellos se encuentran posiciones que solapan los
procesos de desigualdad en los accesos a oportunidades, constru-
yen las asimetrías de posiciones funcionales y, lo que es más
relevante, encubren profecías de autorrealización que operan como
recursos facilitadores para unos y herramientas obstaculizadoras
para otros.
La reflexión crítica de las categorías “capacidades diferentes” y
“necesidades especiales” va más allá del tratamiento instrumental que
requiere el abordaje de cualquier procedimiento de intervención
destinado a ser efectivo y eficaz en la consecución de sus objetivos
y en la adquisición de logros. Y se encuentra más acá, de la
equidad, la igualdad y la distribución retributiva de los procesos
básicos que garantizan el derecho de los sujetos a ser/estar como
pertenecientes a parte de lo humano.
Sería idílico pensar el tema de la inclusión sin plantear el
reverso de la exclusión, como su par opuesto complementario. Por
ende, lo diverso no sólo contiene las diferencias y las semejanzas
en las capacidades, sino que también condiciona los accesos a
oportunidades y genera/produce/reproduce las desigualdades. Es
necesario, reflexionar acerca de los procesos de inclusión teniendo
como marco de referencia los procesos de exclusión y de
desigualdad en las oportunidades que operan en la sociedad. La
245
inclusión supone algo más que una estrategia de abordaje de la

discapacidad; no sólo remite el tratamiento de las necesidades sino
que obliga al reconocimiento/aceptación de las diferencias y la
desigualdad.
Paradojalmente, bajo la intencionalidad de atender las
diferencias o la aceptación de la diversidad se pretende borrar las
diferencias, aunque lo que ocurre es que más bien se marca la
diferencia. La condición de ser sujeto está dada por la constitución
subjetiva que le permite a un ser humano reconocerse a través de
la apropiación de un yo singular. A partir de ello emprenderá
itinerarios para elaborar una identidad personal, lo que lo ubica en
su condición de individuo, único, diferenciado, separado de los
otros, reconocible e identificable en sus particularidades. Entonces
¿Cómo se sostiene el discurso que pregona la tolerancia a las
diferencias si éstas constituyen los sustentos de la identidad, de la
individuación y de la singularidad?
Quienes ejercen roles funcionales e instrumentales en los
diversos modelos de organización, deben estimular la reflexión
crítica acerca de los significados y sentidos de aquellos enunciados
y etiquetas con las que fundamentan las orientaciones de sus
prácticas de intervención profesional. Detrás de la inocuidad de una
nomenclatura que designa las “capacidades diferentes” y las “necesida-
des especiales” de los sujetos portadores de déficits se asignan lugares
sociales que signan los destinos de sus destinatarios.
Es posible pensar que las nomenclaturas “capacidades
diferentes” y “necesidades especiales” afirman los significados y
sentidos de “lo diferente” e institucionalizan mandatos que operan
reafirmando los procesos de exclusión. De este modo, “lo diferente”
queda enmascarado en la ambigüedad paradójica de etiquetas
tramposas; que encubren e invisibilizan lo que simulan mostrar.
Se hace necesario re-visar, re-elaborar y re-significar
significados y sentidos de los términos que ubican a “lo diferente”
a fin de restituir a cada sujeto la posesión de sus diferencias;
orientando las miradas hacia lo singular y particular de cada sujeto
y su entorno familiar en situación de discapacidad.
246
El trabajo de reflexión permanente por parte de “todos” los

agentes intervinientes en una situación de inclusión –institución,
profesionales, familia, sujeto-objeto destinatario de las acciones de
intervención- permitirá que los espacios de transmisión de la cul-
tura sean representantes representativos de la delegación cultural
que los ubica como dispositivos que posibiliten a los sujetos
agenciar procesos de socialización subjetivantes. En esos espacios
deberían apropiarse de herramientas para redefinir, reelaborar y
resignificar los modos de ser/estar en la vida social en su condi-
ción de diferentes.
Trabajar en pos de agenciar un espacio institucional que
promueva la construcción de un “nosotros” inclusivo, supone
reconocer, rescatar y revalorizar las diferencias de las individua-
lidades. Actuar como integrantes de un colectivo en lazos de
pertenencia, mediante la adhesión e identificación con objetivos
comunes que acerquen las semejanzas, no supone deshacer las
particularidades de las diferencias. El trabajo de inclusión es una
afirmación de las diferencias en pos de promover procesos de
interacción comunales que no masifiquen u homogenicen las
particularidades de las singularidades. Para ello se hace necesario
desarrollar procesos intelectuales de discernimiento y diferencia-
ción cognitiva que promuevan el reconocimiento, el resguardo y la
restricción a las actuaciones discriminatorias que se manifiestan en
el plano de las interacciones sociales. Estas acciones obstaculizan
el cumplimiento del derecho jurídico que posee todo sujeto a
participar equitativamente de las oportunidades para el acceso e
inserción a la vida social.
247
LA ESCUELA ESPECIAL:
Un espacio para desplegar el ser a través
de los senderos del hacer
En las últimas décadas del siglo pasado la Educación

Especial ha adquirido relevancia a partir de las transformaciones
culturales en los modos de asignar significado a la discapacidad.
La visibilización de este fenómeno producido por regulaciones
legales y por nuevas visiones en su conceptualización ha interpe-
lado a las agencias culturales en sus modos tradicionales de existir,
crear e instrumentar espacios destinados a contener, asistir,
acompañar y educar a los sujetos que portan deficiencias. Estos
son reconocidos como representantes de “capacidades diferentes” y
como poseedores de “necesidades especiales”, lo que exige
reubicarlos en el espacio de socialización y aprendizaje asignado a
la escuela especial.
Históricamente, la escuela especial nace de la mano (o a la
sombra) de la escuela normal. En su intento de incluir segregando, la
escuela especial transpone los recursos materiales y simbólicos de los
mandatos fundacionales de la escuela tradicional, normalizadora,
homogeneizadora, masiva, civilizadora, instruccional.
En el campo social, la escuela especial viene a suplir
complementariamente aquello que le falta a la escuela normal, es
la depositaria de las excepciones a las normas; debe hacer el
trabajo de incluir lo excluido, de socializar lo no socializable, de
impartir conocimientos al servicio de objetivos generales para el
logro de habilidades, destrezas y competencias básicas que no han
sido alcanzadas en los tiempos y formas normales.
249
La escuela especial, en tanto alberga “las excepciones”,

recibe en su mandato fundacional la prescripción que le de-lega el
trabajo de resocializar, reincluir, rehabilitar, reintegrar a sujetos
que escapan a los fines, métodos y estrategias de la escuela
tradicional. Y de este modo se hace deudora de quien extiende los
fines y alcances de su acción socializadora en su función
civilizatoria. Por esa razón la escuela especial parece que estuviese
lanzada a rendir cuentas de la eficacia y eficiencia del cumplimiento de
su mandato a su hermana mayor: la escuela tradicional.
Sin embargo, la escuela especial debe sacar su mirada de
quien la antecede en reconocimiento e importancia como
dispositivo de transmisión de la cultura. No sólo debe hacer uso de
su autonomía, sino tomar conciencia de que su reconocimiento no
depende del seguimiento del molde escolar, sino de la adecuación a
las demandas particulares que se encuentran en las excepciones de
lo normativo, que hunden su causa de ser en el hacer, en la
designación y asignación de sujetos portadores de capacidades
diferentes y que requieren de un tratamiento específico debido a
sus necesidades especiales.
Para la escuela tradicional es motivo de urgencia prestar
atención a la diversidad y tolerar las diferencias, pues en este
momento de cambios socioculturales vertiginosos se fragmentan y
fisuran las posibilidades de cumplir eficazmente los mandatos de
homogeneización de las diferencias y la equiparación de
oportunidades mediante los procesos de instrucción; tendientes a
formar colectivos de sujetos que respondan a las bases funcionales
de un proceso de reorganización nacional, culto y civilizado.
Para la escuela especial el reconocimiento de las diferencias
es el pan diario de cada día, pues es lo que sostiene sus condicio-
nes de existencia y las razones de su posibilidad. Desde el discurso
de la escuela tradicional es comprensible que se plantee el tema de
la “tolerancia” de las diferencias; el reconocimiento de la necesidad
de emprender nuevos caminos para “trabajar con la diversidad” y
la manifestación de quejas referidas a encontrarse sitiada por las
250
diferencias que fragmentan la ilusión de seguir cumpliendo con su

mandato hegemonizador moderno.
El cambio de perspectiva en los horizontes civilizatorios de
la escuela tradicional, puede permitir entender los obstáculos,
limitaciones y conflictos que se generan en las prácticas de
integración de sujetos con capacidades diferentes al contexto de
una educación pensada desde la homogeneidad; y con supuestos
de capacidades homologables a la ecuación edad cronológica,
madurez, crecimiento lineal y articulado simétricamente dentro de
los ciclos del desarrollo “normal”.
Mientras que resulta contrario a la lógica de sus posibilida-
des de existencia, los discursos de la escuela especial acerca de la
diversidad se contradicen con los empeños por extraer modelos,
métodos y procedimientos pedagógicos, elaborados por y para la
escuela tradicional en su trabajo de instrucción, formación y
socialización. La escuela especial se constituye en un espacio en
donde el hacer se encuentra anclado en el trabajo de extraer logros
a lo que se presenta como deficitario y conflictivo de las capacida-
des de un sujeto en situación de discapacidad.
Este espacio se encuentra habitado constitutivamente por
“las capacidades diferentes” y por la contingencia de “necesidades
especiales”. Estas son sus condiciones de posibilidad, que engen-
dran la imposibilidad de pensar en una educación estandarizada,
anticipada y planificada desde la formulación de objetivos genera-
les para la consecución de logros colectivos básicos, con
estrategias de intervención prefijadas en dispositivos curriculares
de carácter tecnológico.
Las necesidades especiales de los sujetos que portan capa-
cidades diferentes, ponen freno a la pretensión institucional de
utilizar los mismos procedimientos educativos al servicio del logro
de objetivos similares a los propuestos en la currícula de la
educación normal; ello bajo el supuesto de que las diferencias se
encuentran en los tiempos de adquisición. Abordar pedagógica-
mente las necesidades especiales impone la exigencia de mirar
cada caso en particular, (incluidos los que no son rotulados como
251
especiales) para elaborar las metas de enseñanza/aprendizaje y

poner en marcha diversas estrategias de intervención.
Cada caso impone su propio límite a las posibilidades de
intervención, pero también propone los desafíos de buscar las
posibilidades en las alternativas a seguir. Cada sujeto en su
necesidad especial, abordará los contenidos transmitidos, de una
manera especial, de acuerdo a las perspectivas que marquen las
posibilidades de su dificultad. De ahí que la escuela especial no
sólo debería ejercer una función educativa sustentada en un
mandato socializador y civilizatorio, sino que tendría que recrear
un espacio intermedio entre lo pedagógico y lo terapéutico, que
pone énfasis en las posibilidades de un ser humano que presenta
dificultades.
La socialización deberá adecuarse a las exigencias que
plantean estas dificultades, guardando una estrecha conexión con
la oferta de situaciones conflictivas para ser resueltas de acuerdo a
modos inéditos y según caminos alternativos. Esto hace que los
logros a adquirir, requieran de procedimientos de evaluación
diferenciados, pues lo básico no es anticipable y lo mínimo para
un sujeto puede ser lo máximo para otro.
El desafío está en no clausurar el despliegue del ser detrás
de las imposibilidades del hacer. Y en aprender a mirar las
posibilidades que escapan a la simple vista que supone el acto de
realizar un esfuerzo diferenciado por esperar extraer sus logros a
las dificultades. Se hace necesario ubicar la significatividad del
proceso, más allá de los productos; en una situación de aprendizaje
en donde el error no sea evaluado como un fracaso, sino como
intentos de elaboración emprendidos en los itinerarios de apren-
dizajes especiales. Intentos que deben apuntalar las potencialidades
de cada sujeto y de quienes tienen la tarea de acompañarlo en sus
procesos y no ser el material que refuerza la frustración de las
heridas que fisuran la espera de quienes enseñan o de los padres
que esperan/reclaman los frutos de estos aprendizajes.
La escuela especial se constituye en el espacio para que el
Ser de los sujetos con necesidades especiales se expanda en los
252
quehaceres de su hacer. Un hacer que está al servicio de un

aprendizaje que habilite para las adquisición de competencias
necesarias para resolver cuestiones de la vida cotidiana, mejorando
los modos de estar en lo social portando capacidades diferentes.
Es un desafío para la escuela especial sostener las diferen-
cias y apuntalar los recursos de las posibilidades que pueden
extraerse a las dificultades. Educar en la diversidad de capacidades
y necesidades especiales supone el esfuerzo mancomunado de
adecuar las estructuras institucionales a las demandas de la
población de sujetos reales/objetos de la intervención; modificar
las actitudes y los estilos de trabajo mediante un proceso de
interpelación permanente que vaya de la práctica a la teoría;
capacitarse en la acción profesional para aportar miradas diversas
al trabajo en equipo y generar un espacio abierto al cambio e
intercambio de experiencias educativas.
Lo especial de la escuela especial está dado en que consti-
tuye un espacio de transmisión de la cultura. De ella se espera más
que la enseñanza de operaciones básicas de las matemáticas, de las
gramáticas del lenguaje, de la adquisición de contenidos de
ciencias sociales y naturales; sobre ella se deposita la ilusión de
que los sujetos con necesidades especiales encuentren un espacio
en donde se les provea un tiempo para hacer-se en el hacer.
Promover el Ser en el hacer supone la interpelación por
parte de un sujeto para la promoción de otro sobre el que se
intenta desplegar acciones orientadas por el deseo de inscribir una
huella subjetiva en la acción educativa, movilizando significacio-
nes y sentidos que promuevan, movilicen, incentiven y estimulen
procesos de apropiación subjetiva.
Esa lógica requiere el abandono de las prácticas “pedagógi-
cas” orientadas a evaluar productos y emprender el trabajo de
generar procesos en los que lo constituido de cada ser se
despliegue y movilize en sus significaciones y sentidos. Este movi-
miento intersubjetivo demanda que el sujeto del aprendizaje se
sujete a la acción de producir aquello que se manifiesta en el
exterior como un producto. Esa lógica propone que se incentive al
253
sujeto para que sea el protagonista de su propio placer, el artífice

de su propio deseo de ligarse no sólo con la satisfacción de sus
necesidades especiales, sino con la elaboración/contrucción de sus
demandas. En ese juego educativo se despiertan deseos y fantasías
que lo inscriben como un productor de sentidos abiertos, lanzados
a la generación de ideales, movidos por los anhelos de completar
lo que falta con los recursos que su entorno le ofrece.
Esto supone reorientar las estrategias y los métodos al
servicio del despliegue del acto de jugar-se en una posición que
apuntale el despliegue de la expresividad creativa a través de la
realización de medios y recursos que operen como disparadores de
situaciones a resolver. Los instrumentos son las herramientas
necesarias para facilitar el despliegue de la expresión creativa, la
movilización de significados y sentidos inscriptos construidos en la
historicidad del sujeto, reescribir inscripciones que permitan operar
como compuertas a través de las cuales fluyan nuevos significacio-
nes y sentidos y otras viejas puedan ser recreadas. Esto exige al
educador de la escuela especial el sostenimiento de una función
que exceda la interpretación de un rol profesionalista de la
docencia.
El docente de la escuela especial es quien tiene el desafío de
cumplir con una función que encuentra su anclaje en la
intersección entre lo pedagógico/terapéutico. A partir de ella puede
jugar el juego de acercar el deseo de enseñar/aprender con el de
explorar/no saber; el placer de ser productor/ constructor con el
placer de ser autor/protagonista.
La escena de la educación especial se constituye en las
páginas en blanco en donde se inscriben no sólo contenidos
escolares sino marcas, huellas de significaciones abiertas al deseo de
ser reinterpretadas, decodificadas. Esa escena no puede ser actuada
desde una lógica anclada a una racionalidad lineal, requiere de una
racionalidad ondulante en donde circule la fantasía, la creación, la
innovación, la invención de lo posible…aun cuando sea imposible
desde la lógica realista. La escena de la educación especial debe
acompañar la construcción de una ficción que asiente sus
254
condiciones de posibilidad en la creación y fantasía de un sujeto

que, deseante juega con sus posibilidades; sin dar cuenta de la
repetición de un contenido curricular para ser puesto bajo la
evaluación de la mirada de un otro.
La posición del docente especial está del lado de la mirada
que escucha, que se juega en el juego de circular por la invención
y que trabaja en la extracción de intenciones y acciones posibles, a
escenas que están selladas por cicatrices de imposibilidades,
diagnósticos, déficits.
Ir más allá de la lecto escritura y de las operaciones de
cálculo es el desafío de una educación especial que pretenda
hacerse cargo de la formación de las personas con necesidades
especiales. Esto no es tarea sencilla y requiere del apuntalamiento
de las propias capacidades para desear e ilusionarse con la
posiblidad de extraer una ganancia a las pérdidas. Es en/desde esta
posición a partir de la cual el docente especial podrá destrabar,
desamordazar, recrear las cristalizaciones de significados y
sentidos que naturalizan los logros y delinean el techo de cristal de
las expectativas que se deposita en los sujetos. Y para ello, tiene
que otorgar la palabra, el protagonismo, la autoría, el derecho a
recrear al sujeto-objeto de su intervención.
Y en ese trabajo por re-crear lo especial de la educación, la
escuela especial y sus educadores deben afrontar el trabajo con el
sistema familiar. La acción formativa de la escuela especial tiene
que ampliar su espectro de actuación e incluir a la familia. La
función socializadora de la escuela especial, tiene que incluir a las
familias como parte de los recursos educativos que favorezcan el
despliegue del sujeto. Para ello, debería propiciar un espacio/
tiempo destinado no sólo a informar, sino a concienciar, a
reflexionar acerca de los avances, logros y dificultades en los
procesos educativos de sus alumnos. Además debe promover un
espacio/tiempo para el encuentro humanizante que facilite la
circulación de los aprendizajes adquiridos en el ejercicio de la
función materna/paterna junto a sus hijos con capacidades
diferentes. La propuesta de acciones colaborativas, cooperativas y
255
de apoyo recíproco, desprovistas de los imperativos de la obtención

de logros y la conquista de adquisiciones favorecerá los procesos
de comunicación intersubjetiva entre institución/familia/sujeto-
objeto de la intervención. Los límites invisibles que establecen el
territorio de la escuela especial y de la familia, requieren ser
removidos, revisados y re-creados en una alianza de ambos
sistemas en pos de ubicar la necesidad singular que demanda la
educación de cada niño portador de alguna discapacidad.
La escuela especial está lanzada al desafío de educarse
educando. Habilitarse rehabilitando. Diferenciarse asemejando.
Incluirse integrando. Ilusionarse acompañando. Humanizarse
socializando. Otorgarse la oportunidad extrayendo de la adversidad
un aprendizaje.
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261
Imprimió Editorial Brujas
en abril de 2008
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1

Claudio Ariel Urbano

1. Discapacidad. I. Yuni, José Alberto II. Título

Queda hecho el depósito que marca la ley 11.723.

Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de tapa, puede ser

El proceso de afrontamiento (V) Conocer, comprender y saber:

Hemos escuchado la voz del corazón,

Nadia, nuestra niña, sonríe

Un libro, cualquier libro, tiene muchos mundos que se entrelazan;

del Ciclo Vital. Asimismo, es muchas veces quien tiene que

experiencias familiares. Sobre itinerarios trata la tercera parte del

La familia, en tanto realidad social e histórica, es desde

dueño de la esposa y la mujer era puesta bajo la autoridad

mujer-esposa debe obediencia a su esposo. Se genera así, un

contrario “la lujuria, el pecado y la impureza”. Razón por la cual si

La “familia tradicional occidental” opera como modelo en

Con el correr de los tiempos y especialmente en el siglo XX,

ideológicos y morales duramente interpelados como supuestos

los abuelos u otros familiares. A esos cambios estructurales de la

cambios de perspectivas vinculadas a las “nuevas modalidades de

aprendizaje de nuevas formas de actuar y de ser sujeto, en lo que

La familia como sistema social se encuentra constituida por

En la dinámica del proceso “tradicional” de constitución de

LAS FUNCIONES DE LA FAMILIA

de una identidad integrada. Si bien encontramos múltiples

trama vincular, que el ser humano se sujeta a un universo

cuidado y nutrición, este Otro primordial introduce algo del orden

sociales. Es en la dialéctica entre necesidad/satisfacción y

de la voz de este sujeto que emplea los códigos adquiridos de

La función del campo social

(imágenes/ideas) sino que transmuta; es decir, cambia aquello que

socialización humanizante que permite el pasaje de cachorro

relación con el sistema de creencias y valores de su medio

con el apoyo de su cónyuge (en caso de estar dentro de una

gran parte, su destino mental. Ello se traducirá en un autoconcepto

FUNCIONES DE EJERCICIO DE LA AUTORIDAD

Vínculos de alianza: Existe una “alianza” en la sociedad

sexuales, de modo que posibilite el surgimiento de nuevas

Vínculos paterno-filiales: Entre los padres e hijos se

Vínculos fraternos: Son aquellas ligazones de complemen-

Todos los tipos de vínculos que hemos señalado anteriormente

FUNCIONES DE TRANSMISIÓN DE LA CULTURA

En tanto sistema social primario, la familia es responsable

aprehendido que actúa desde una memoria no simbolizada en

los “castigos” y el de hacer de “mediadora y portavoz” de lo que ha

generación mantiene su capacidad de libre elección, la familia

Los cambios y transformaciones de la familia contemporá-

también en relación a la discapacidad juegan un papel clave en la

función simbólica-psicológica que permite estructurar el discurso

“abuelo” se sitúa en un lugar de reconocimiento de la paternidad

legado actuado por el “hijo de los abuelos”, es decir, el propio

Las funciones de trasmisión en las relaciones intergeneracionales

subjetivo. “El discurso posmoderno...postula, entre otras cuestio-

instrumental o de sostenimiento material, sino tareas de índole

dificultades de elaboración de las nuevas demandas que pesan sobre la

Las perlas abundan pero no flotan

Acompañarla en el diálogo es subir a una montaña rusa emotiva en la que

Es imposible traducir en el texto escrito las inflexiones de su voz, las

Trabajamos bajo la idea de que su voz expresaría su experiencia singular de

Por si fuera necesario reafirmar la declaración inicial, me comenta: ಯel

La caída de una ilusión? La aceptación