FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

LA VIVENCIA DEL PROCESO DE

INICIACIÓN AL TRATAMIENTO DE
HEMODIÁLISIS Y ADAPTACIÓN A LAS
MODIFICACIONES DEL ESTILO DE
VIDA
PROGRAMA DE DOCTORADO EN CIENCIAS DE LA SALUD

TESIS DOCTORAL

DOCTORANDO/A: LISSETE GONZÁLEZ OQUENDO

DIRECTOR: DR. JOSÉ MIGUEL MORALES ASENCIO

CODIRECTORA: DRA. CANDELA BONILL DE LAS NIEVES

2017
AUTOR: Lissete González Oquendo

http://orcid.org/0000-0001-5690-1594

EDITA: Publicaciones y Divulgación Científica. Universidad de Málaga

Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-

SinObraDerivada 4.0 Internacional:
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/legalcode
Cualquier parte de esta obra se puede reproducir sin autorización
pero con el reconocimiento y atribución de los autores.
No se puede hacer uso comercial de la obra y no se puede alterar, transformar o hacer obras derivadas.

Esta Tesis Doctoral está depositada en el Repositorio Institucional de la Universidad de Málaga

(RIUMA): riuma.uma.es
Departamento de Enfermería
Facultad de Ciencias de la Salud

El Dr. DR. JOSÉ MIGUEL MORALES ASENCIO, profesor del Programa de

Doctorado en Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga y el/la
Dr./Dra. DRA. CANDELA BONILL DE LAS NIEVES del/la Servicio Andaluz
de Salud

CERTIFICAN:

Que el trabajo de investigación presentado por D./Dª

LISSETE GONZALEZ OQUENDO
Titulado:

LA VIVENCIA DEL PROCESO DE INICIACIÓN AL TRATAMIENTO DE

HEMODIÁLISIS Y ADAPTACIÓN A LAS MODIFICACIONES DEL ESTILO
DE VIDA

Ha sido realizado bajo su dirección y consideran que reúne los requisitos y

calidad científica necesaria para ser defendido y juzgado por el tribunal de
tesis correspondiente, a fin de optar al Grado de Doctor/a por la Universidad
de Málaga.

Y para que conste a los efectos oportunos, en cumplimiento de las

disposiciones vigentes, expiden y firman el presente certificado en Málaga
a 28 de junio de 2018

Fdo.: Fdo.:

Prof./ª Dr./a. Prof./ª Dr./a.

DR. JOSÉ MIGUEL MORALES ASENCIO DRA. CANDELA BONILL DE LAS NIEVES

2
AGRADECIMIENTOS

Antes de comenzar los agradecimientos a tantas personas que las merecen, me gustaría

expresar lo que significa para mí haber llegado hasta aquí.

Realizar la tesis doctoral ha sido un sueño de niña que siempre tuve, un sueño por el que

me he esforzado para hacer una realidad. Este objetivo que me había planteado sin tener

conocimiento de lo que suponía, era resultado de un ego inocente e infantil. Sin

embargo, hoy le doy mucha importancia al camino que he tenido que andar para llegar a

la meta, y al esfuerzo y sacrificio que he compartido con muchas personas en este

camino en el que he aprendido mucho.

Para comenzar, quiero agradecer a la Universidad de Málaga, la oportunidad que me ha

dado para que esto fuera una realidad. Al Hospital General de Fuerteventura, por

permitir la realización de la investigación, y agradecer también a los participantes por

sincerarse y contarme cómo han vivido su enfermedad renal.

Continúo expresando de manera especial mis agradecimientos al Dr. D. José Miguel

Morales Asencio, director de la presente tesis doctoral. Agradecer su aceptación para

dirigir esta tesis a pesar del trabajo que tenía y de la distancia que tendríamos. Él fue la

persona que me inspiró y animó para realizarme preguntas, y comenzar a investigar,

cuando era alumna del master. Es un referente a seguir. Gracias por los esfuerzos y el

tiempo que le has dedicado a la dirección de la tesis, incluso con problemas de salud y a

pesar de la distancia. Gracias por la gran ayuda que me has prestado para conseguir la

publicación del artículo de revisión.

3
También quiero agradecer a la Dra. Dña. Candela Bonill de las Nieves, codirectora de la

tesis doctoral. Gracias por tus valiosos consejos, he aprendido mucho sobre metodología

cualitativa, y aún me queda mucho por aprender pero estoy en el camino. También te

has convertido en un referente para mí.

Al mismo tiempo, me siento muy agradecida con la Universidad de Las Palmas de Gran

Canaria, donde pude ejercer como profesora a tiempo parcial durante dos años. Aprendí

mucho de este trabajo, y conocí a gente maravillosa con quien compartí horas de

docencia y me aportaron muchos conocimientos y apoyo en referencia a este camino tan

largo y duro que estaba viviendo. Gracias a Tita, Maria José, Silvia.

Por otra parte, tengo que agradecer a los míos, a mi familia, mis padres, amigos, y a mi

pareja y mi perrita. Ellos han sido los que han vivido conmigo estos 4 años de nervios,

lloros, alegrías… Ellos son los que me han escuchado sin entender lo que les decía, me

han apoyado para que no me rindiera y siguiera trabajando en lograr mi sueño.

Finalmente, quiero expresar a modo de homenaje, mi gratitud y mi amor infinito con

mis difuntos Ana Margarita Arredondo Moraguez y Pedro Serrano Arredondo, mis

angelitos. Ellos fueron pacientes renales con tratamiento de hemodiálisis, y han

contribuido a la pasión que hoy siento por mi trabajo. Ser enfermera de hemodiálisis

después de haber sido familiar de paciente es un regalo, me encanta mi trabajo, lo

desempeño con amor, comprensión, empatía y compasión; y quizás es gracias a ellos mi

inquietud y mis ganas de investigar y de comprender lo que sienten.

Gracias.

4
DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE
INTERÉS
Tanto la doctoranda, como el Director y la codirectora de la tesis, declaran no tener

ningún conflicto, ni interés derivado con terceros como consecuencia del desarrollo de

este estudio.

5
ÍNDICE
1. RESUMEN .................................................................................. 9
2. INTRODUCCIÓN ........................................................................ 12
2.1. Insuficiencia renal. ............................................................... 12
2.2. Insuficiencia renal aguda. ..................................................... 12
2.2.1. Etiología de la IRA. ......................................................... 12

2.2.2. Fisiopatología de la IRA. .................................................. 13

2.2.3. Epidemiología y pronóstico de la IRA. ............................... 14

2.3. Insuficiencia renal crónica. .................................................... 15

2.3.1. Etiología de la IRC. ......................................................... 15

2.3.2. Fisiopatología de la IRC. .................................................. 16

2.3.3. Epidemiología de la IRC. ................................................. 16

2.3.4. Impacto económico y social de la IRC. .............................. 18

2.4. Servicios enfermeros en la atención a los pacientes renales. ..... 19

2.5. La adherencia terapéutica. Marco conceptual. .......................... 23
2.5.1. Exposición del concepto de adherencia en literatura científica.
23

2.5.2. Evolución del concepto de adherencia. .............................. 25

2.5.3. Diferencias y similitudes con otros conceptos: “concordance”,

“compliance”. .............................................................................. 26

2.5.4. Adherencia en pacientes renales. ..................................... 28

3. JUSTIFICACIÓN ......................................................................... 46
4. OBJETIVOS ............................................................................... 48
5. METODOLOGÍA ......................................................................... 49
5.1. Diseño ................................................................................ 49
5.2. Emplazamiento .................................................................... 50
5.3. Población y muestra ............................................................. 50
5.4. Análisis ............................................................................... 54
5.5. Autorizaciones y aspectos éticos ............................................ 59
6. RESULTADOS ............................................................................ 60
5.1. TEMA 1: EL AUTOCUIDADO ....................................................... 61

6
 5.1.1 Categoría actitud ante el autocuidado. .................................... 61

5.1.2. Categoría manejo de la dieta y el equilibrio hídrico .................. 66

5.1.3. Categoría manejo de otras áreas de autocuidado .................... 79

5.1.4. Categoría educación para la salud ......................................... 82

5.2. TEMA 2: LA ENFERMEDAD RENAL Y SU TRATAMIENTO SUSTITUTIVO

.................................................................................................... 90
5.2.1. Categoría ”Vivir con la Hemodiálisis” ..................................... 91

5.2.2. Categoría expectativas ante el trasplante renal. .................... 113

5.3. TEMA 3: RELACIONES CON EL ENTORNO: ................................. 114

5.3.1. Categoría relación con los proveedores de salud. .................. 115

5.3.2. Categoría “apoyo percibido” ............................................... 122

5.3.3. Categoría relaciones sociales. ............................................. 127

7. DISCUSIÓN ............................................................................ 140

8. CONCLUSIONES ...................................................................... 157
9. BIBLIOGRAFÍA ........................................................................ 160
10. ANEXOS ................................................................................. 168
10.1. ANEXO 1. Autorización del comité de Ética e Investigación del
CHUIMI. ...................................................................................... 168
10.2. ANEXO 2. Permiso Gerencia del Hospital General de
Fuerteventura............................................................................... 170
10.3. ANEXO 3. Consentimiento informado. ................................... 171
10.4. ANEXO 4. Entrevista individual profunda- semiestructurada. ... 175
10.5. ANEXO 5. Artículo publicado de la tesis en el Journal of Clinical
Nursing........................................................................................ 178

7
SIGLAS
AINES antiinflamatorios no esteroideos.
BUN blood urea nitrogen (Nitrógeno Ureico en Sangre).
CHUIMI Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno
Infantil.
DDFQ Dialysis Diet and Fluid non-adherence Questionnaire
(Cuestionario para la evaluación de la no adherencia a
fluidos y dieta en pacientes en diálisis).
DP diálisis peritoneal.
ERC enfermedad renal crónica.
ESRD-AQ End-stage Renal Disease Adherence Questionnaire
(Cuestionario de adherencia a la enfermedad renal en
Etapa Final).
FG filtrado glomerular
HD hemodiálisis
HTA hipertensión arterial.
IR insuficiencia renal
IRA insuficiencia renal agua.
IRC insuficiencia renal crónica.
ISTAC Instituto Canario de Estadística.
NANDA North American Nursing Diagnosis Association
OMS Organización Mundial de la Salud
TRS tratamiento renal sustitutivo
TX trasplante renal.

8
 1. RESUMEN

INTRODUCCIÓN

La insuficiencia renal crónica, consiste en una pérdida lenta, progresiva e irreversible de

las funciones renales. Cuando se instaura la fase terminal de la enfermedad, es necesario

comenzar con tratamiento renal sustitutivo, entre los que se encuentra la hemodiálisis.

Cuando los pacientes comienzan el tratamiento de hemodiálisis, sufren un cambio,

deben acudir al tratamiento, tomar la medicación y modificar su dieta. La falta de

adherencia a la dieta en los pacientes con hemodiálisis, tiene un porcentaje muy variado,

desde un 25% hasta un 86%, que afecta a la morbi-mortalidad, e implica un aumento del

gasto de sanidad. Por ello, estudiamos este fenómeno desde un punto de vista

cualitativo.

OBJETIVOS

General: comprender la vivencia de iniciación al tratamiento de hemodiálisis y su

adaptación.

Específicos: profundizar en la vivencia del inicio de la hemodiálisis, conocer sus

preocupaciones, la percepción sobre su alimentación y los cambios que han vivido,

comprender los factores que intervienen en la adherencia, conocer la vivencia y

autocuidado del acceso vascular, y el grado de aceptación y socialización de la

enfermedad.

METODOLOGÍA

Se ha utilizado una metodología de investigación cualitativa fenomenológica, para

estudiar la vivencia del tratamiento de hemodiálisis. Mediante entrevistas

semiestructuradas con duración de 60 minutos, a pacientes de reciente inicio en

hemodiálisis, del hospital general de Fuerteventura, entre Julio de 2015 y Julio de 2016.

El muestreo ha sido intencionado con la ayuda de la supervisora del servicio.

9
El análisis de datos se realizó con el software ATLAS Ti 7.0. Con un enfoque de

reducción fenomenológica, y codificación inductiva.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La muestra constó de 11 participantes. Tras la transcripción, codificación,

categorización y análisis de las entrevistas se han obtenido 3 grandes temas: el

autocuidado, la enfermedad renal y su tratamiento sustitutivo, y las relaciones con el

entorno.

Se observó que aquellos pacientes que perciben mayor apoyo de sus familiares tienen

mayor nivel de adherencia. Sin embargo muestran mayor dificultad de adherencia a los

líquidos que a la dieta.

La flexibilidad terapéutica facilita la adherencia. Aunque se observaron conceptos

equivocados que provocaron la no adherencia por desconocimiento.

LIMITACIONES

Entre las limitaciones encontramos dificultad para realizar el muestreo de los

participantes. En algunos se detectó timidez, miedo por cometer errores, o necesidad de

agradar. El contexto cultural y asistencial en el que ha tenido lugar podría diferir a otras

áreas geográficas.

CONCLUSIONES

La experiencia de personas con hemodiálisis gira en torno a la irrupción de la

enfermedad y su tratamiento, el autocuidado y las relaciones con su entorno. El

autocuidado está relacionado con su actitud, la educación para la salud obtenida y la

adaptación a las recomendaciones. La vivencia de la hemodiálisis tiene carácter

evolutivo, que termina en adaptación y resignación. El trasplante renal actúa como

facilitador de adherencia. El apoyo percibido es fundamental para la adaptación y el

autocuidado. Las relaciones sociales se ven afectadas. Se generan relaciones de apoyo

10
mutuo entre pacientes. Las relaciones con los profesionales están marcadas por la

confianza, pero, también por falta de apoyo en la toma de decisiones.

11
 2. INTRODUCCIÓN
2.1. Insuficiencia renal.
La insuficiencia renal (IR) se define como la incapacidad de los riñones para funcionar,

es una situación en la que el riñón no puede eliminar los productos de desecho,

impidiendo el mantenimiento de la ósmosis, del equilibro hidroeléctrico y del ácido-

base, lo que deriva en un descontrol de la tensión arterial y de las funciones endocrinas

y metabólicas(1).

Dentro de la insuficiencia renal se diferencian la enfermedad renal aguda y la

enfermedad renal crónica. Por un lado, la insuficiencia renal aguda (IRA) se presenta de

forma súbita y suele ser reversible si se detecta de manera temprana y se aplica un

tratamiento. Por otro lado, la insuficiencia renal crónica (IRC), consiste en una pérdida

lenta, progresiva e irreversible de las funciones renales.

2.2. Insuficiencia renal aguda.

La IRA se define como un síndrome clínico caracterizado por un deterioro súbito de la

función renal, con una disminución rápida de la tasa de filtración glomerular, además de

la disminución de la producción de orina, siendo ésta por debajo de 0,5 mL/kg/h en el

periodo de 12 horas; a su vez se presenta un aumento brusco y sostenido de los

productos nitrogenados en sangre, como son la urea y la creatinina, lo que provoca una

sobrecarga de volumen, hipercalemia y acidosis metabólica(1,2).

2.2.1. Etiología de la IRA.

Las causas de la IRA son variadas según el tipo de insuficiencia renal aguda. Se

clasifican en IRA pre-renal, renal o parenquimatosa y por último la IRA post-renal.

12
 La IRA pre-renal, o de baja perfusión renal, puede deberse a un estado de

deshidratación del individuo, ya sea por pérdidas gastrointestinales, como

diarreas o vómitos, por diaforesis, hemorragia aguda, quemaduras, pérdidas

urinarias, o por presentar líquido en el tercer espacio como puede ser pancreatitis

o síndrome compartimental. Además puede ser debido a un bajo gasto cardíaco,

a un síndrome hepatorrenal, o a una disminución de resistencias periféricas por

sepsis, por anafilaxia, o bloqueo del sistema renina-angiotensina.

 La IRA renal o parenquimatosa, también conocida como intrínseca, la causa

puede ser por un problema túbulointersticial, un problema glomerular, o

vascular.

Si es túbulointersticial, puede ser debida a una necrosis tubular aguda isquémica,

o a una sepsis. También puede deberse a tóxicos como los contrastes yodados,

antimicrobianos, antineoplásicos, antiinflamatorios no esteroideos (AINES).

Ante una rabdomiolisis, una hemólisis severa, síndrome de lisis tumoral, o

cadenas ligeras de Ig e hipercalcemia.

Si es glomerular, puede ser secundaria a una glomerulonefritis extracapilar, a

una vasculitis de pequeño vaso, o a un síndrome nefrótico que cursa con IRA.

Si es vascular, puede deberse a microangiopatías, enfermedades ateroembólicas,

embolismo arterial, vasculitis de vaso mediano y grande, disección de la aorta y

traumatismo, o por lupus eritomatoso sistémico.

 La IRA Post-renal u obstructiva, puede ser causada por una estenosis de la

uretra, una neoplasia vesical o uretral, por una fibrosis retroperitoneal, o litiasis

bilateral, o unilateral en caso de tener sólo un riñón(3).

2.2.2. Fisiopatología de la IRA.

 IRA pre-renal

13
 Se presenta en situaciones clínicas en las que la perfusión renal está disminuida,

lo que provoca la disminución del flujo de orina y la eliminación de cloro y

sodio. El volumen de orina estaría por debajo de los 500 ml en 24 horas, siendo

una orina más concentrada en solutos de desecho como es la urea, la creatinina,

fosfatos, y amonio, aunque el riñón no es capaz de eliminar todas las sustancias

de desecho, dando lugar a una azotemia. Una vez que se localice y se revierte la

causa de esta situación, el riñón vuelve a la normalidad.

 IRA renal o intrínseca

Si la situación que ha provocado la hipo-perfusión no se resuelve o es muy

severa, puede provocar daño hipóxico y oxidativo en las células de los túbulos

renales, que podría derivar en necrosis tubular aguda y finalmente en un fracaso

renal establecido. Los síntomas serían oliguria que sería una orina menor a 400

ml/día, o anuria que sería orina inferior a 100 ml/día, poco concentrada en

productos nitrogenados.

En cuanto se resuelve el motivo que ha provocado esta situación de fracaso

renal, el riñón puede necesitar unos días o semanas para recuperarse.

 IRA post-renal u obstructiva

Se presenta debido a una obstrucción del flujo urinario. En este caso, el riñón

cumple su función de filtración, reabsorción y secreción de la orina, sin embargo

al haber esta obstrucción puede provocar anuria.

La función renal se recupera con rapidez al corregir la causa, o facilitar la

excreción de la orina ya sea con sondaje uretral, cateterización o nefrostomía(3).

2.2.3. Epidemiología y pronóstico de la IRA.

En general más de la mitad de los casos de IRA se debe a causas pre-renales, un 40% se

debe a causas de IRA renal y el 5% a causas obstructivas. En las unidades de cuidados

14
críticos, se presenta en una tercera parte de los pacientes ingresados, debido a causas de

fallo multiorgánico.

El porcentaje de mortalidad varía alrededor del 15%, si el paciente sobrevive en una

gran proporción se recupera total o parcialmente la función renal. Sin embargo,

alrededor de un 10-20% de los afectados de IRA severa necesitarán tratamiento renal

sustitutivo al alta, progresando a insuficiencia renal crónica terminal(3).

2.3. Insuficiencia renal crónica.

La IRC, al contrario que la IRA, consiste en una pérdida lenta, progresiva e irreversible

de las funciones renales y del parénquima renal, secundaria a la destrucción de las

nefronas de una forma definitiva(1,4), o a enfermedades que puedan afectar a la

estructura del riñón o sus funciones(5). Se considera enfermedad renal crónica a la

disminución de la filtración glomerular(FG) por debajo de 60 ml/min/1,73 m2 durante,

al menos, 3 meses con o sin evidencias de daño renal(1,2,5–7). También se define la

IRC al daño renal mantenido durante más de 3 meses, que pueden ser anormalidades

estructurales o funcionales que pueden conducir a un descenso del FG(5,6).

2.3.1. Etiología de la IRC.

El proceso de enfermedad renal crónica comienza en el momento en que algunas

nefronas no realizan su función, y finaliza cuando el resto de nefronas no tienen

capacidad para mantener la vida del paciente, desarrollando así la fase terminal de la

enfermedad, en la que se hace necesaria la implantación de un tratamiento renal

sustitutivo (TRS), entre los cuales se encuentra la diálisis, ya sea la hemodiálisis (HD) o

la diálisis peritoneal (DP), o el trasplante renal (TX), que permitan la supervivencia del

individuo(1).

El FG es el resultado de la suma de la actividad funcional de cada nefrona, con lo que

puede disminuir el valor con la disminución del número de nefronas, o debido a factores

15
que afecten a los riñones, como puede ser los AINES, sobrecarga proteica aguda, mal

control de la glucemia, hipertensión arterial (HTA), o fármacos antihipertensivos(5).

Los factores de riesgo son el sobrepeso y la obesidad, la HTA, la diabetes, dislipemia y

el tabaquismo(8).

Por consiguiente la prevención se debe centrar en modificaciones dietéticas y de estilos

de vida de los individuos afectados, controlando el peso en todos los estadios de la

enfermedad y adaptando la dieta en función del FG, además se debe realizar un buen

manejo y control de la hipertensión arterial, y control metabólico glucémico y

lipídico(5,7).

2.3.2. Fisiopatología de la IRC.

Con respecto al filtrado glomerular que presente el paciente, se distinguen 5 estadios.

En el estadio 1 se presenta daño renal con filtrado glomerular normal, mayor o igual a

90. En el estadio 2 el filtrado glomerular sería con valores que van desde 60 a 89,

presentando daño renal con un ligero descenso de la filtración glomerular. El estadio 3

se caracteriza por un descenso moderado de la filtración glomerular, con valores entre

30 y 59. En el estadio 4 se objetiva un descenso grave del filtrado glomerular, siendo

este entre 15 y 29. Por último, el estadio 5 se presentaría con un filtrado glomerular por

debajo de 15 y tendría que iniciarse un tratamiento de prediálisis en el cual se debe

llevar un seguimiento del paciente hasta el momento del inicio del tratamiento

sustitutivo de diálisis, trasplante de riñón, o bien de un tratamiento conservador(1,2).

2.3.3. Epidemiología de la IRC.

La enfermedad renal crónica (ERC) es el mayor problema de salud social en la

actualidad alrededor del mundo, debido a que afecta a un alto porcentaje de la

población, porque se encuentra relacionado a problemas de salud frecuentes como

puede ser el envejecimiento, la HTA, la diabetes, o la enfermedad cardiovascular(7,8).

16
En España el 9,24% de la población adulta padece enfermedad renal crónica en algún

grado, y el 6,83% de la población general cursa con ERC en estadios entre el 3 y el 5

con un filtrado glomerular menor a 60 ml/min(8,9).

Los datos de incidencia según el informe del Registro Español de Enfermos Renales(10)

que se elaboró en 2015, un 78,05% recibía hemodiálisis, un 16,91% realizaba diálisis

peritoneal, y un 5,03% recibió un trasplante renal (TX). En los últimos años ha ido

disminuyendo el porcentaje de TRS de hemodiálisis, mientras que la diálisis peritoneal

y el trasplante han ido en aumento.

El porcentaje de mortalidad en hemodiálisis es de 15,5%, sin embargo, por edades sería

un 8,5% en edades entre 45-64 años, un 14,7% en edades comprendidas entre 65 y 74

años, y un 24,2% en mayores de 75 años. En comparación el porcentaje de mortalidad

en tratamiento de diálisis peritoneal es de un 9,1%, y en personas con trasplante renal es

de un 2,4% estable en los últimos años(10).

Canarias es una de las comunidades donde mayor incidencia hay de España de personas

en TRS, teniendo más de un 80% tratamiento con hemodiálisis, un 15% tratamiento de

diálisis peritoneal y el resto un TX anticipado. Además, esta comunidad presenta la

mayor tasa de incidencia de diabetes mellitus, siendo un 53,8%(10).

Según datos del Instituto Canario de Estadística (ISTAC)(11), en Canarias en el año

2009 recibían tratamiento renal sustitutivo de hemodiálisis 6.423 personas. Se observa

un descenso en las cifras de fallecimiento por enfermedades del riñón, ya que en el año

2013 hubo 283, en el año 2014 hubo 275, y en el año 2015 hubo un total de 194

defunciones a causa de enfermedades del riñón, encontrando mayor porcentaje de

muertes en personas con edades comprendidas entre 75-94 años. Por el contrario, se

observa un aumento del número de personas trasplantadas de riñón, encontrando 101

personas con trasplante renal en 2013, y 141 personas en el año 2016.

17
 2.3.4. Impacto económico y social de la IRC.
En Europa el 2% del presupuesto en sanidad se deriva a pagar el tratamiento de diálisis

y se destina a una población inferior al 1%(12).

En España se estima un coste anual de 533 millones de euros en diálisis(12), el coste del

TRS consume entre el 2,5 al 3% del presupuesto del Sistema Nacional de Salud y más

del 4% de atención especializada. Más específicamente, el coste medio anual por

paciente en HD es de 46.659,83€, y en DP es de 32.432,07€(6).

En la comunidad autónoma de Canarias, el coste paciente/año promedio de las sesiones

de HD fue de 22.052€, siendo la pauta habitual en los centros de tres sesiones semanales

de 4 horas. A su vez, el gasto anual farmacéutico fue de 11.702€ por paciente, teniendo

la mayor carga económica en la eritropoyetina, asumiendo un coste del 68% del total

del coste farmacéutico. El gasto por hospitalización fue de 7.260€ por paciente/año. El

trasporte supuso el 3% del coste total, siendo 1.398€ paciente/año(13).

Además del coste que supone el tratamiento que reciben estos pacientes en el sistema

nacional de salud, tener tan elevado índice de incidencia implica una pérdida importante

de la productividad laboral. El porcentaje de personas ocupadas entre los pacientes que

reciben TRS es del 33,3%, si se compara a las cifras de personas ocupadas en el mismo

año en la población española, que fue un 60,62%, es bastante inferior, sin embargo, es

similar al porcentaje de personas ocupadas con discapacidad física, que fue de un

31,1%.

En comparación de la modalidad de tratamiento renal sustitutivo, los pacientes en HD

presentan menor porcentaje de ocupación 21,7%, frente a un 39% en personas con

trasplante de riñón, 47,8% en personas con diálisis peritoneal ambulatoria(14).

18
 2.4. Servicios enfermeros en la atención a los
pacientes renales.
Los servicios e intervenciones enfermeras prestados a lo largo de todo el ciclo de la IRC

juegan un papel clave en la evolución de la misma y en los resultados en salud.

Inicialmente, están orientados al retardo de la evolución de la enfermedad renal,

mediante programas de educación para la salud, aunque el despliegue de intervenciones

se va diversificando conforme avanza la enfermedad y tienen lugar las terapias

sustitutivas renales o el trasplante renal. En general, abarcan desde la valoración inicial

de pacientes que debutan con la IRC, hasta la atención en fases terminales de la

enfermedad, pasando por la realización de diagnósticos enfermeros, planificación y

ejecución de intervenciones educativas, de promoción de salud, fomento del

autocuidado, la realización de las distintas terapias sustitutivas, atención a la familia, o

el seguimiento y monitorización complicaciones(15).

Con respecto a las intervenciones educativas, constituyen un eje esencial de la atención

a estos pacientes y su entorno familiar. Su finalidad es mejorar el conocimiento del

paciente y (si corresponde) de la familia o del cuidador, comprender la enfermedad y

ayudar a elegir entre las opciones de tratamiento. El programa educativo debe adaptarse

a las necesidades del individuo y estar diseñado para respaldar la elección del paciente y

la toma de decisiones compartidas con el equipo asistencial(16).

Uno de los aspectos que mayor peso adquiere en los contenidos de las mismas es el

manejo adecuado de la dieta que deben seguir los pacientes. Puesto que el riñón es el

órgano encargado de eliminar productos de desecho, de filtrar y depurar la sangre, toma

gran relevancia el control nutricional, ya que se originarán productos de desecho que no

se pueden eliminar por el riñón y la acumulación de estas sustancias en el organismo

19
comprometen la vida del paciente. Entre estas sustancias, se encuentran el potasio, el

calcio, el sodio, fósforo o incluso un exceso de líquido acumulado. Por ello, es

importante establecer una dieta adecuada en el paciente con insuficiencia renal crónica,

para poder obtener un estado nutricional óptimo y favorecer la rehabilitación renal(1).

En líneas generales, las recomendaciones dietéticas tienen como finalidad la prevención

de síntomas de intoxicación urémica, la prevención de la osteodistrofia renal, además de

evitar la desnutrición calórica, puesto que si se encontraran en esta situación, requerirían

suplementos dietéticos(17).

Más concretamente, los objetivos de la dieta a seguir variarán dependiendo del estadio

en el que se encuentre el paciente. Así, los pacientes en prediálisis seguirán una dieta

con el propósito de retrasar la progresión de la enfermedad, evitar la toxicidad urémica

y mantener nutrido al paciente; mientras que los objetivos de la dieta en los pacientes

que tienen instaurado el tratamiento con diálisis serán mantener bien nutrido al paciente

y cuidar la ganancia de peso interdialítico(1).

Es decir, a aquellos pacientes que tengan presente un estadio 1-3 con síntomas de HTA,

con presencia de edemas o insuficiencia cardíaca, se les debe recomendar una dieta

hiposódica. Además, en los pacientes en estadio 2-3, se reduce la proteinuria con la

restricción proteica de 0,8 gr/Kg/día. No obstante, con la restricción proteica ha habido

multitud de controversias en cuanto a su impacto en la progresión de la enfermedad

renal. Una restricción excesiva de proteínas puede producir una disminución de la

sustancia magra y desnutrición, especialmente en pacientes de edad avanzada. La Guía

de Práctica Clínica del NICE hizo una revisión exhaustiva sobre el tema, evaluando las

evidencias a partir de dos revisiones sistemáticas y diez ensayos clínicos, sin que

hubiera diferencias significativas importantes en la progresión de la enfermedad renal

20
entre los regímenes de restricción proteica más estrictos y los más permisivos,

recomendando que el rango de consumo diario de proteínas no esté nunca por debajo de

0,6-0,8g/Kg(18). Y, por último, en pacientes con estadio 4-5, se debe recomendar una

restricción de sodio, fósforo, potasio y proteínas, en este caso para evitar la aparición de

síntomas urémicos. Además se debe evitar la desnutrición asegurando un aporte calórico

de entre 30 y 40 Kcal/Kg/día(5).

En el momento en que los pacientes deben comenzar el tratamiento sustitutivo con

hemodiálisis, estos sufren un cambio muy grande en sus vidas. Deben acudir

regularmente al centro de hemodiálisis o al hospital a recibir tratamiento, tomar la

medicación prescrita y modificar su dieta; y además, deben respetar el cumplimiento de

estos tres aspectos, ya que de ello dependerá el éxito de la terapia y la supervivencia de

los pacientes(19,20).

El mantenimiento de un buen estado nutricional en los pacientes con hemodiálisis es

importante para prevenir complicaciones o deterioro del estado de salud del mismo.

Estos pacientes tienen riesgo de desnutrición debido a varias causas como pueden ser

una ingesta inadecuada de nutrientes, por pérdida de proteínas a través del dializador, la

inflamación que pueden presentar debido a niveles elevados de citoquinas y proteína C-

reactiva, la acidosis metabólica o los cambios hormonales que sufren.

Se calcula que la incidencia de malnutrición en estos pacientes oscila entre un 20% y un

50%. Esta gran incidencia se relaciona con el envejecimiento de la población que recibe

tratamiento de hemodiálisis y las comorbilidades que presentan estos pacientes, como

puede ser la diabetes, infecciones, hipocolesterolemia o enfermedad cardiovascular. El

hecho de que el estado de malnutrición pueda ser debido a múltiples factores, hace

21
complicado su diagnóstico y su posterior tratamiento, que debe ser adecuado a la causa

específica en cada caso(21,22).

Con esto, de manera generalizada lo que se recomienda para su tratamiento es la

educación nutricional, ejercicio físico que favorezca el anabolismo proteico, una dosis

adecuada de hemodiálisis, junto con el abordaje causal, es decir, si es debido a la

inflamación actuando contra esta y si es por aporte inadecuado de proteínas o por

pérdida proteica por el tratamiento de hemodiálisis, se debería aportar un suplemento

nutricional oral intradiálisis en las primeras horas de tratamiento(21,22), siendo esta la

primera medida de soporte nutricional(23). Si no alcanzaran un soporte nutricional

adecuado con la ingesta de suplementos orales, se estudiaría la posibilidad de realizar

nutrición parenteral intradiálisis durante el tiempo que dure la sesión, de esta manera se

evitaría la sobrecarga de volumen. Los criterios para la administración parenteral serían

al menos tres de los siguientes, además de un fracaso en los suplementos orales: una

cifra de creatinina sérica prediálisis < 8 mg/dl durante 3 meses, cifra de albúmina sérica

prediálisis < 3,4 g/dl durante 3 meses, pérdida > 10% del peso ideal, ingesta proteica <

0,8 g/kg/día y calórica < 25 kcal/kg, o valoración global subjetiva de malnutrición

grave(23).

Se debe tener en cuenta que durante el proceso de fallo renal se instaura un proceso de

catabolismo y un estado de anorexia en el paciente, debido al estado urémico que se

presenta, lo que provoca pérdida de masa muscular, unido a una retención de líquido

que enmascara la pérdida real de peso, lo que hace importante que la enfermera valore

el estado nutricional de sus pacientes y refuerce la educación sobre la dieta que deben

llevar(24).

22
Con respecto a la nutrición adecuada en el paciente en tratamiento con hemodiálisis, es

importante alcanzar un total de 35 kcal/kg/día, con una ingesta proteica de 1,2-1,4

g/kg/día de alto valor biológico. Asimismo, se debe limitar el aporte de sodio a 60-100

meq al día, y el de potasio no debe ser superior a 1 meq/kg/día. Por último, el volumen

de líquidos al día deberá ser la cantidad de diuresis residual más 500 ml/día, para

prevenir un sobrepeso interdialítico elevado(23).

2.5. La adherencia terapéutica. Marco conceptual.

En las enfermedades crónicas se estudia de manera regular el grado de adherencia al

régimen terapéutico de los pacientes, dato que puede ser útil para después determinar

instrumentos para la medición de la misma, o la elaboración de intervenciones para

mejorarla(25). La adherencia es un concepto clave en la práctica de la enfermería, y su

estudio es importante porque la falta de adherencia al régimen terapéutico es un

problema serio de salud pública que aumenta la mortalidad, al igual que aumenta los

síntomas de la enfermedad, incrementa el riesgo de resistencia a determinados

fármacos, y propicia el efecto rebote por las interrupciones de la medicación(26,27).

2.5.1. Exposición del concepto de adherencia en literatura

científica.
La definición del concepto adherencia es ambigua y difícil porque es un

comportamiento complejo y multidimensional del paciente, es dinámico y puede estar

influenciado por muchos factores, como son, el tipo de enfermedad, los efectos

secundarios del tratamiento, factores psicológicos, la relación del médico con el

paciente, el sistema de salud, el coste de la medicación, la percepción de enfermedad

que tenga el paciente, el contexto social, las creencias de su familia, o de la

comunidad(25,27,28). La Organización Mundial de la Salud (OMS), define la

adherencia como comportamientos de la persona, como tomar la medicación, seguir una

23
dieta, o cambiar su estilo de vida, que se corresponden con las recomendaciones

acordadas con el proveedor de salud(26). En este sentido es importante la relación que

tenga el paciente con el profesional de salud que le provea el consejo de salud o le paute

el tratamiento, sin olvidar la motivación del paciente y sus creencias y hábitos de salud,

además de su independencia, autoeficacia, y autodeterminación(27). Sin embargo, a

pesar de todos los factores que puedan influir en la adherencia del paciente, éste decide

si finalmente sigue, o no, los consejos o prescripciones(28).

La utilización de diversos modelos teóricos ha sido frecuentemente empleada para

ayudar a comprender y predecir la adherencia al tratamiento en la población, debido a

que ayudan a conocer los deseos, actitudes, intenciones y la motivación de los pacientes

en cada momento. Así, el modelo de creencias de salud, uno de los primeros que se

empleó en el abordaje de las enfermedades crónicas, propone que la disposición al

cambio del comportamiento propuesto de una persona dependerá del riesgo, la

gravedad, o el beneficio percibido para su salud (27) y se ha utilizado en el estudio de la

adherencia a las restricciones dietéticas en pacientes renales en hemodiálisis (29).

Otro modelo, el transteórico de Prochaska define una serie de etapas por las que pasa el

individuo ante un cambio de conducta: precontemplación, contemplación, planificación,

mantenimiento y terminación. En las tres primeras fases no se suelen desarrollar

conductas sólidas de adherencia, a diferencia de las dos posteriores (27) y ha sido

aplicado en la educación nutricional de pacientes renales (30).

Otro enfoque teórico ha sido la teoría de conducta planificada de Azjen, que propone

que el cambio del comportamiento actual depende de la actitud y creencias hacia la

conducta, las normas subjetivas a las que la persona se ve sometida, sobre todo

provenientes del medio social de la persona, la percepción de control sobre la conducta

y la intención de llevar a cabo la misma (27). También ha sido empleada como marco

24
conceptual en estudios sobre el autocuidado de pacientes en diálisis domiciliaria (31) y

en la educación de pacientes renales en el entorno domiciliario (32).

2.5.2. Evolución del concepto de adherencia.

Junto con el término adherencia, se encuentra en la literatura científica, el término

“compliance” para referirse a la obediencia de las recomendaciones de tratamiento

prescritas. Sin embargo, debido a las connotaciones negativas relacionadas con la falta

de autonomía implícita en el concepto, ha habido una controversia que provocó un

cambio en la literatura enfermera, en los años 1990s, cuando comenzó a predominar el

uso del término adherencia, aunque se utilizan los dos de manera intercambiable como

si fueran sinónimos. Más tarde, la OMS introdujo el término adherencia, que implicaba

el acuerdo del paciente con las recomendaciones prescritas, más allá de una obediencia

pasiva. La prescripción puede incluir pérdida de peso, ejercicio, deshabituación

tabáquica, restricciones dietéticas o de líquidos en el manejo de enfermedades crónicas,

y el término adherencia tiene implícito que el paciente debe aceptar la prescripción, sin

embargo, el grado de aceptación del paciente no queda claro(25,27).

La definición de adherencia según el Webster’s II New College Dictionary es el acto,

acción o calidad de adherencia, apego o fidelidad constante(25). El Merriam-Webster’s

online dictionary define la adherencia como el hecho de aferrarse a algo, o de unirse

firmemente a algo(27). En el diccionario médico de Taber, se define como la medida en

la que el comportamiento del paciente coincide con el consejo profesional(27).

La definición más común en la literatura de salud es la de Haynes, que define a la

adherencia como la medida en que los pacientes siguen las instrucciones que reciben en

la prescripción de su tratamiento(25).

The North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), ha incluido el término

“non-compliance” en la lista de diagnósticos de enfermería, y la define como el proceso

25
de toma de decisiones y acuerdo entre el profesional de la salud y el paciente, sobre su

tratamiento(25,26).

2.5.3. Diferencias y similitudes con otros conceptos:

“concordance”, “compliance”.
Existe una ambigüedad y falta de claridad conceptual en la utilización de los términos

adherencia, “compliance” y “concordance”(25–27). En la literatura científica de la salud

se utiliza el concepto de adherencia como sinónimo, de manera indistinta del término

“compliance”, aunque este último ha sido criticado por el tono paternalista que tiene

implícito(25), ya que se asocia a una falta de autonomía, de autodeterminación y de

pasividad por parte del paciente en el proceso de elección de tratamiento. Algunos

autores relacionan estos dos conceptos como ideológicos porque dependen de la manera

en la que los profesionales transmiten el comportamiento que esperan por parte de los

pacientes(27).

Sin embargo, el término “concordance” se centra en la importancia de la comunicación,

sugiere que el profesional llegue a un acuerdo mutuo con el paciente por medio de un

proceso dinámico de negociación y de toma de decisiones compartido, es decir, el

paciente forma parte de manera activa en su plan de tratamiento. Este concepto permite

explorar las creencias y deseos que tiene el paciente y fomentar la participación activa

del mismo en su proceso de enfermedad(25–27).

Con el término “concordance” se intenta realizar un balance entre el paciente y los

profesionales, teniendo en cuenta la opinión del paciente sobre su tratamiento,

centrando la importancia en los valores y preferencias del paciente, en vez del

profesional exclusivamente(25). A pesar de ser un objetivo perseguido en los servicios

de salud en la actualidad, su implementación es difícil(33), además de ser un elemento

complicado de evaluar y cuantificar, debido a que no hay instrumentos de medida

26
válidos y de confianza que se puedan utilizar para justificar y probar su práctica(26).

Algunos autores consideran que conlleva al empoderamiento del paciente, pero que

puede generar una falta de seguridad como consecuencia de que los pacientes

interrumpan sus tratamientos(33).

De manera tradicional, “compliance” ha estado relacionado con el comportamiento del

paciente, en el hecho de tomar la medicación, el cumplimiento de dietas, o el cambio en

el estilo de vida recomendados. Como se indicó anteriormente, la NANDA ha incluido

entre los diagnósticos de enfermería el concepto “non-compliance” que se utiliza de

manera habitual en la práctica de enfermería(26).

A pesar de las connotaciones negativas que tiene este término, se continúa utilizando

para describir el comportamiento de las personas(34). Es un concepto cognitivo-

motivacional que reúne actitudes e intenciones personales de autocuidado e interacción

entre el proveedor de salud y el paciente. De manera que éste toma un rol activo,

intencional y responsable en el proceso de autocuidado para mantener un buen estado de

salud, en colaboración con el profesional de salud(34,35). Es por esto por lo que es un

proceso activo y responsable del autocuidado que se trabaja de manera individual, es

decir, es mucho más que el hecho de adherirse a un régimen terapéutico(34). Aunque se

debe garantizar el derecho del paciente a la planificación de su atención y toma de

decisiones con la elección entre diferentes alternativas terapéuticas(35).

En la literatura médica, se utiliza adherencia y “compliance” como sinónimos, aunque la

adherencia está más asociada a la medida estadística que puede predecir el grado de

adherencia, el riesgo asociado con la no adherencia, o si la adherencia está relacionada

con la enfermedad(25). Mientras que en la literatura farmacológica se enfoca en la

27
medición de la adherencia a los fármacos, para conformar intervenciones que mejoren la

adherencia de los pacientes que significaría el logro del éxito terapéutico(25). Por su

parte, la psicología se centra en la adherencia a la terapia, ya que es importante en el

cuidado de la salud mental, aunque en la literatura se utiliza de manera intercambiable

la adherencia y “compliance”(25). Y por último, la enfermería continúa utilizando

“compliance” o adherencia, incluso de manera menos usual el término “concordance”,

sin embargo el que más predomina es la adherencia(25). La enfermería otorga un

significado más complejo al concepto de adherencia, de manera que implica una

participación activa en la elección del tratamiento por parte del paciente y el

mantenimiento de una buena relación entre éste y el profesional de la salud,

incorporando la preocupación en la motivación, las creencias de salud y sus hábitos,

para poder garantizar un cumplimiento a largo plazo del tratamiento recomendado,

además, debe ser un proceso flexible con la situación del paciente y dinámico(26).

En este trabajo se hará referencia con el término de adherencia, al cumplimiento

terapéutico del paciente de las recomendaciones acordadas de mutuo acuerdo y con

libertad de decisión entre el profesional y el paciente, teniendo en cuenta que es un

concepto dinámico e influenciable por múltiples factores que pueden ser internos del

paciente, o externos(36).

2.5.4. Adherencia en pacientes renales.

Cuando se habla de no adherencia al tratamiento, en la temática que nos ocupa, se

entiende este concepto como la ausencia a la sesión de diálisis, (aunque esto no es tan

común en Europa como en los Estados Unidos, donde es una práctica con gran

incidencia), quitar tiempo al tiempo total de hemodiálisis, no seguir la dieta

28
recomendada, tomar más líquido que el prescrito, o no tomar la medicación que le

corresponde(16).

La falta de adherencia terapéutica a la dieta en los pacientes con insuficiencia renal

crónica en tratamiento de hemodiálisis, continúa siendo una dificultad en éstos, teniendo

un porcentaje de no adherencia a la dieta muy variado, con unos valores que van desde

un 25% hasta un 86% de los pacientes con tratamiento de hemodiálisis, lo que afecta a

la mortalidad; morbilidad, con síntomas como náusea, debilidad, irregularidades

metabólicas, desmineralización de huesos, edema pulmonar, daño cardiovascular;

disminución de la calidad de vida de los pacientes y por ello se aumenta el gasto de

sanidad por paciente(19,20,29,37–40).

Un estudio de revisión de Kugler C, et al(41), en el que con ayuda de la literatura se

compara la adherencia entre pacientes en los Estados Unidos y pacientes en Alemania,

se observa una diferencia en los datos aportados de adherencia a la dieta por marcadores

de laboratorio, en comparación con la realización de un cuestionario autoadministrado.

Encontraron una prevalencia de no adherencia entre el 2% y el 77%, según marcadores

de laboratorio, en los que se midió el fósforo sérico y la albúmina, y de un 81,4% según

los datos aportados por el autocumplimiento del cuestionario The Dialysis Diet and

Fluid non-adherence Questionnaire (DDFQ).

En cuanto a la adherencia de las restricciones de líquidos, también se puede observar

una diferencia entre el porcentaje de no adherencia obtenido por el valor del sobrepeso

interdialítico y el resultado de la cumplimentación del cuestionario. Se obtiene un valor

de no adherencia según el sobrepeso interdialítico de 9,7% a 70%, mientras que el

cuestionario revela una prevalencia de entre un 72% y un 74,6%. Estos resultados

29
muestran cómo los cuestionarios suelen ofrecer un mayor porcentaje de prevalencia de

no adherencia al tratamiento. Esto puede deberse a lo que concluyen en un estudio

Ibarra-Moltó C, et al(42), en relación a que los pacientes tienen mayor percepción de

adherencia al tratamiento en los primeros años de hemodiálisis cuando se evalúa de

manera subjetiva con un cuestionario, que cuando se evalúa de manera objetiva.

Después disminuye la percepción subjetiva, posiblemente debido a la mecanización

inconsciente de las restricciones, es decir, al no ser conscientes de las restricciones que

llevan a cabo en su dieta, el autoinforme es menor y tiende a aumentar el porcentaje de

no adherencia.

Esta falta de adherencia se relaciona con unas barreras y unos factores facilitadores que

potencian que las personas cambien conductas y sean adherentes. A groso modo,

algunas de las barreras que se encuentran los pacientes con respecto a la adherencia de

las restricciones dietéticas pueden ser la edad, la presencia de comorbilidades, el

porcentaje de función residual, el nivel educativo, o la depresión(39,43–45). Algunos de

los factores facilitadores a la adherencia de dichas restricciones son la percepción o

concepto de la enfermedad, la autoeficacia, el soporte social, las complicaciones y la

calidad de vida baja, motivando a llevar a cabo unos hábitos de vida saludables, con la

realización de ejercicio, la adherencia de la dieta y las restricciones hídricas(39,43–45).

A continuación, se detallan de manera más específica las barreras y los factores

facilitadores que se encuentran los pacientes de hemodiálisis y que se representan en la

figura 1:

30
 Edad

Tiempo en diálisis

Barreras Olvidos y motivación

Percepción
Barreras y facilitadores
distorsionada de la
intrínsecos adherencia

Beneficios percibidos

Percepción de la
enfermedad
Facilitadores
Autoeficacia

Percepción de control

Disfunción familiar
Barreras Falta de soporte social

Patrones culturales de
elaboración y
consumo de alimentos
Barreras y facilitadores
extrínsecos
Apoyo social
Facilitadores
Estilo de relación con
los proveedores de
salud

Figura 1: Barreras y facilitadores para la adherencia a la dieta en pacientes

en terapia renal sustitutiva(36).

Las barreras que se perciben según un estudio de Oh, et al(46) son: los olvidos,

interferencias en la vida diaria, la falta de motivación y los problemas en la familia. En

este estudio no se considera que haya una relación directa entre la depresión y la

adherencia, aunque de manera indirecta podría afectar, ya que conlleva a una situación

de desesperanza del paciente, de autoimagen negativa y de distorsión cognitiva.

31
A su vez, Heras Mayoral, et al(40), relacionan la falta de adherencia con los

acontecimientos familiares. Además, mencionan una relación inversa entre adherencia y

percepción del paciente sobre su conducta. Es decir, creen tener adherencia y sin

embargo no es así, el paciente muestra mayor consciencia de no adherencia a las

restricciones hídricas, que, a las dietéticas, debido a la relación que tiene con el peso

interdialítico. La dieta no la identifican de forma específica y no tienen consciencia de

la no adherencia.

En un estudio de Clark, et al(47) se añade como barrera a la adherencia de los pacientes

la percepción que estos tienen sobre su enfermedad, tener un soporte social bajo, que a

su vez se relaciona con la depresión, la cual asocian con la mortalidad del paciente con

enfermedad renal crónica. A su vez, un estudio de Khalil A, et al(43) explica que las

mayores barreras percibidas por los pacientes son las creencias distorsionadas y las

actitudes causadas por estrés psicológico, como pueden ser los síntomas depresivos, que

son prevalentes en enfermos con enfermedad renal crónica.

Con respecto a la depresión, un estudio de García, et al(48) demuestra que las variables

depresión, ansiedad y estrés están asociadas negativamente con la adherencia al

tratamiento. En el estudio de Álvarez, et al(49) añaden el tiempo de tratamiento de

hemodiálisis y la edad como barrera para la adherencia, es decir, cuanto mayor es el

tiempo que llevan tratándose con hemodiálisis, menor es la adherencia que tienen, a lo

que suman el hecho de que los pacientes jóvenes presentan menor adherencia, tanto a la

dieta como a la restricción hídrica.

En esto último también coinciden varios estudios que expresan el hecho de que los

pacientes más jóvenes pasen mayor tiempo fuera de casa y tengan más relaciones

sociales que las personas mayores hace que tengan más barreras y tentaciones para no

adherirse a la dieta aconsejada. A su vez, el hecho de enfrentarse a una enfermedad

32
crónica en edades tempranas les produce pérdida de autocontrol y desmotivación, y por

tanto, necesitan tomar control sobre sus vidas decidiendo no ser adherente a la

dieta(44,50). Sin embargo, las personas mayores consumen menos cantidad de sodio y

en general consumen menos cantidad de comida, lo que ayuda a que tengan menor

ganancia de peso interdialítica, además también presentan mejor manejo de la

autoeficacia, debido posiblemente a que tiene mayor experiencia a adaptarse a cambios

de dieta, por sus comorbilidades(50).

En el estudio de Walsh E, et al(29) se le da mucha importancia a los beneficios

percibidos de los pacientes, si estos no observan un beneficio sobre su salud al cambiar

la dieta, no serán adherentes. En este caso, se trata de una muestra de pacientes

irlandeses, personas que por cultura, tienen una dieta rica en sal (se estima un consumo

diario por adulto en el país de 10 gr de sal), con lo cual, también se refleja la influencia

de la cultura en la adherencia a la dieta.

Como hemos podido comprobar, hay algunos estudios que presentan la depresión o los

síntomas depresivos, como la desesperanza y la desmotivación como barreras para la

adherencia a la dieta. Además, existe evidencia de que es un factor muy común en los

pacientes que reciben tratamiento con hemodiálisis, independientemente de su raza,

género o edad. La prevalencia de sintomatología relacionada con la depresión, siendo

ésta, desesperanza, distorsión de la autoimagen o desmotivación en la población que

recibe hemodiálisis, es de entre un 20% y un 90% de acuerdo con la bibliografía

revisada(46,51). A su vez, en otro estudio realizado con población musulmana de

Jordania tres cuartos de los pacientes con enfermedad renal crónica sufren depresión o

tienen síntomas depresivos, que además están sin diagnosticar y sin tratar, ya que es

frecuente entre integrantes de esta cultura la estigmatización de los desórdenes

psiquiátricos, al creer que Alá tiene el poder Salud-Enfermedad, volviéndose sumisos a

33
las decisiones de Alá(43). Por todo ello, se aconseja que se realice una detección

temprana de la depresión y el estrés en un equipo multidisciplinar, para poder actuar

sobre ellos y mejorar la salud psíquica del enfermo, lo que conlleva a la mejora de la

adherencia dietética(43,48,51).

En cuanto a los factores facilitadores, se estima que la autoeficacia y el autocontrol son

los más importantes para promover la adherencia(44,46,47), además de la relación que

tengan con los proveedores de salud o el soporte que éstos le provean, lo que se

relaciona con una influencia de efecto directo significativo para la adherencia(46). El

soporte familiar también es un factor muy importante como se va comprobando en los

últimos años, al igual que ocurre con el soporte social. Se ha demostrado que las

personas con un buen soporte social tienen mayor calidad de vida, mejor aceptación de

la enfermedad y niveles depresivos más bajos. En este soporte social cabría incluir las

interacciones entre compañeros de hemodiálisis. No obstante, se observa como este

soporte social es recibido en menos grado por parte de amigo, quizás por el estigma

social que tiene la enfermedad(44,52).

Existen muchas formas de medir el grado de adherencia en estos pacientes. Se puede

medir con niveles biológicos, como es el sobrepeso interdialítico, el cual es un buen

indicador de adherencia a las restricciones de líquidos, que podría ajustarse de manera

individual a las necesidades nutritivas de cada paciente(53). También se puede medir

con niveles bioquímicos, como el potasio sérico, o niveles de fósforo prediálisis; estas

medidas son objetivas, sin embargo, la falta de un valor de corte aceptado

universalmente para cada marcador cuestiona la fiabilidad de estas medidas como

instrumento para evaluar la tasa de adherencia; se puede monitorizar por medio de

34
aparatos electrónicos que midan la medicación que toma el paciente, cuestionarios para

completar por pacientes o empleados, aunque el autoinforme debe combinarse con el

monitoreo electrónico, aparato muy válido pero muy caro y difícil de utilizar en la

práctica diaria(19,20).

El test de End-stage Renal Disease Adherence Questionnaire (ESRD-AQ) es un

instrumento con un índice de validez 0,99 y un coeficiente de correlación de 0,915, con

un intervalo de confianza 95%, diseñado para medir la adherencia terapéutica desde las

cuatro dimensiones de la adherencia en pacientes que reciben tratamiento de

hemodiálisis, siendo el primer cuestionario que recoge todos los componentes entre los

que encontramos: la asistencia a la sesión de hemodiálisis, ingesta de la medicación

prescrita, restricción de líquidos y recomendaciones dietéticas. Consta de 46 preguntas,

con distintos formatos de respuesta, los cuales son: escala de Likert, respuesta de

múltiples opciones y formato Sí/No(19).

A esto se añade que en el año 2013 se desarrolla y valida la traducción al castellano del

cuestionario, ya que se observó una alta incidencia de diabetes y enfermedad renal

terminal en hispano americanos y surgió la necesidad de tener un instrumento adaptado

para los pacientes latino americanos que hablan español. Este test adaptado al castellano

tiene un índice de validez de 0,98 y un coeficiente de correlación de 0,967 con un IC

95%(53).

Otro de ellos es el DDFQ, instrumento para evaluar la adherencia al tratamiento en

población con Enfermedad Renal Crónica en Fase Terminal. Este cuestionario evalúa la

adherencia en los últimos 14 días a la dieta y las restricciones hídricas, por medio de

cuatro preguntas. Tiene un coeficiente de correlación en cuanto a la no adherencia de la

dieta de 0,49, con una significación de p<0,0001; y en cuanto a la no adherencia de las

restricciones de líquidos de 0,678 con una significación de p<0,0001(20).

35
El hecho de que la población con enfermedad renal crónica sea una población

homogénea con unas características similares ayuda a que las intervenciones tengan un

gran éxito, puesto que las características de la población intervenida, afecta de una

manera significativa la obtención de los resultados deseados(38).

Como se ha comprobado, la adquisición de conocimientos es necesaria pero insuficiente

cuando se desea cambiar comportamientos en las personas, como puede ser mejorar la

adherencia(38,47,48), lo mejor es realizar una intervención a nivel cognitivo-

conductual, teniendo en cuenta los factores facilitadores y las barreras para la

implementación de la nueva conducta que se desea conseguir. Con esto se debería

dirigir la intervención a los cuidadores y enfermos, incluyendo la entrevista

motivacional, que se ha demostrado útil para mejorar y mantener la adherencia al

tratamiento en otras enfermedades crónicas(38,39). Además, esta intervención es más

efectiva cuando se realiza en equipo multidisciplinar, teniendo presente la impartición

de la educación al paciente y la familia de este(54) y más aún cuando se le transmite una

información adaptada a sus características individuales, en vez de la manera tradicional

de proveer una información estandarizada a todos por igual(46).

En cuanto a la entrevista motivacional, es necesario sobre todo, obtener Rapport con el

paciente, es decir, se debe empatizar por medio de la aceptación del problema y las

dificultades que encuentra para el cambio, y la escucha reflexiva. El objetivo es que por

medio de la conversación se provoque un cambio de comportamiento y se establezca un

compromiso verbal de cambio por parte del individuo de manera individual. Se debe

conseguir que el paciente argumente el lado positivo del cambio, en vez del lado

negativo, práctica tradicional con pocos resultados. De esta manera, el profesional

provee soporte autónomo individual a cada paciente y se procura mejorar la adherencia

36
al tratamiento por medio del refuerzo y el fomento del cambio continuo en el

paciente(39).

Teniendo en cuenta que la autoeficacia es un factor facilitador tan importante para la

adherencia a la dieta en estos pacientes, se debe considerar la autoeficacia en los

programas de promoción de la adherencia junto con el empoderamiento de su estado de

salud, creando autonomía en el paciente para promover el autocuidado(46,47,49,55). Y,

si a su vez, se tiene en cuenta que la depresión tiene tan alta prevalencia en esta

población y se considera una barrera para la adherencia, se debería realizar

intervenciones centradas en mejorar la sintomatología depresiva o prevenir la aparición

de estos síntomas(48,51).

Ante la pregunta de cuál sería el mejor momento para la realización de la intervención

educacional sobre las recomendaciones dietéticas, nutricionales e hídricas, es lógico que

la respuesta sea en todo momento, desde estadios de prediálisis, reforzando durante el

tratamiento de diálisis. De esta manera se pretende brindar una intervención con calidad

óptima que cumpla los objetivos de retrasar la progresión de la enfermedad en un

estadio de prediálisis, y de tener una buena calidad de vida en el estadio terminal de la

enfermedad en el que ya se ha instaurado el tratamiento de hemodiálisis(49,56,57).

Se debe tener en cuenta la posibilidad de variación de los niveles de adherencia

individual según avanza el curso de la enfermedad(29,40,42), lo que hace necesario

reforzar continuamente este aspecto en los pacientes que comienzan a mostrar síntomas

de no adherencia, es decir, ganancia interdialítica por encima del 5% de su peso a lo

largo de tres meses, presencia de potasio sérico mayor de 5,5 mg/dl, nivel de fósforo

37
sérico mayor a 5,5 mg/dl o tener un valor de BUN (Blood Urea Nitrogen) sérico mayor

de 100 mg/dl(51).

En la Tabla 1 se detallan las características de los distintos estudios revisados sobre la

adherencia a la dieta en pacientes renales(36).

AÑO AUTORES TIPO DE POBLACIÓN Y RESULTADOS CALIDAD

ESTUDIO CONTEXTO DE PRINCIPALES DEL
ESTUDIO ESTUDIO
2001 Vlaminck H, Estudio de 564 pacientes Validación de un Moderado.
Maes B, validación con ERCT de 10 instrumento de No informa
Jacobs A, clinimétrica centros de HD autoreporte sobre el
Reyntjens S, 21-90 años destinado a procedimient
Evers G (media 68 valorar la o empleado
años) adherencia a la para la
dieta y líquidos validez de
recomendados contenido
para pacientes en por parte de
hemodiálisis los expertos.
Coeficiente de Emplean
correlación inter coeficientes
ítem de
correspondiente a correlación
la dieta 0,49 Tau Kendall
p<0,0001 y los
Coeficiente métodos de
correlación inter valoración
ítem de la validez
correspondiente de
al líquido 0,678 constructo
p<0,0001 se limitan a
la
correlación
mediante
Tau Kendall.
2010 Kim Y, Estudio de 58 pacientes de Validación de un Alto.
Phillips L, validación 8 centros de instrumento Cumple con
Pavlish C, clinimétrica hemodiálisis destinado a los aspectos
Koople J, medir la de calidad
Evangelista L adherencia al recomendad
tratamiento de os por
los pacientes que Streiner DL
reciben et al.
hemodiálisis
Índice de Validez
de contenido de
0,99
Coeficiente de
correlación
intraclase test-
retest 0,915
2013 Kim Y, Estudio de 52 pacientes Validación de la Alto.
Evangelista validación México, El traducción y Cumple con
LS clinimétrica Salvador, adaptación los aspectos
Guatemala, cultural al de calidad
Sudamérica y Español de un recomendad
Cuba. instrumento ya os por
validado para Streiner DL
medir la et al.

38
 adherencia al
tratamiento de
los pacientes que
reciben
hemodiálisis.
Índice de Validez
de contenido de
0,98
Coeficiente de
correlación
intraclase test-
retest 0,967
2015 Min Chen P, Estudio de 1382 pacientes No tiene Alto.
Shuan Lai T, Cohortes Grupo caso 592 diferencia Cumple con
Yu Chen P, Retrospectiv pacientes significativa tener los aspectos
Fu Lai C, Yu o Grupo control un grupo de calidad
Yang S, Wu 614 pacientes multidisciplinar o recomendad
V, et al. no para la ratio os
de mortalidad, ni
para el filtrado
glomerular al
inicio de la
terapia de
sustitución, sin
embargo, en
grupo
multidisciplinar
tiene un efecto
renoprotector
mayor, el
descenso del
filtrado es más
lento, mejor
control del
fósforo, tienen
menos problemas
cardiovasculares,
disminuye el
periodo de
hospitalización,
está mejor
preparado para el
comienzo de
diálisis.
2015 Zolfaghari M, Ensayo 60 pacientes: Intervenciones Alto.
Asgari P, clínico cuasi- 30 con centradas en la Incertidumbr
Bahramnezh experimental educación familia reducen e en cuanto
ad F, centrada a los las a cómo se
AhmadiRad pacientes, 30 complicaciones, tuvieron en
S, Haghani educación disminuye la cuenta los
H. centrada en la depresión, factores de
familia incrementa la confusión.
satisfacción de
vivir y el
autocuidado.
2012 Aliasqharpou Ensayo 63 pacientes Tras dos meses Alto.
r M, Shomali clínico cuasi- de intervención el Incertidumbr
M, experimental sobrepeso e en cuanto
Moqhaddam interdialítico fue a cómo se
MZ, menos en el tuvieron en
Fraqhilizadeh grupo cuenta los
S. experimental y la factores de
autoeficacia fue confusión.

39
 menor.
2014 Jafari F, Ensayo 100 pacientes La formación Alto.
Mobasheri clínico cuasi- tiene efecto Incertidumbr
M, Mirzaeian experimental positivo en la e en cuanto
R. adherencia a la a cómo se
dieta tuvieron en
cuenta los
factores de
confusión.
2014 Bahadori M, Ensayo 32 pacientes El modelo de Alto.
Ghavidel F, clínico cuasi- autocuidado tiene Incertidumbr
Mohammadz experimental efectos positivos e en cuanto
adeh S, con respecto a la a cómo se
Ravangard mejora de la tuvieron en
R. calidad de vida cuenta los
factores de
confusión.
2012 Cicolini G, Estudio de 72 Sujetos Los participantes Alto.
Palma E, Casos y Grupo caso del grupo caso Incertidumbr
Simonetta C, Controles n=36 tuvieron menor e en cuanto
Nicola M. Retrospectiv Grupo control nivel sérico de a cómo se
o N=36 potasio y fósforo tuvieron en
además de cuenta los
menor ganancia factores de
de peso confusión.
interdialítica en
comparación con
el grupo control
2011 Walsh E, Estudio 79 pacientes A la dieta y los Alto.
Lehane E observaciona líquidos tienen El estudio no
l transversal los participantes explica cómo
descriptivo una adherencia se selecciona
moderada. la muestra y
Se adhieren a la el
restricción de seguimiento.
sodio por la
percepción
asociada a los
beneficios,
aunque
encuentran la
barrera de que la
comida sin sal,
no sabe muy
bien.
2011 Kugler C, Estudio 456 pacientes En comparación Alto.
Maeding I, observaciona con una edad los pacientes de No se
Russell CL l transversal media de 65 Alemania tienen nombran las
descriptivo años menor medidas
adherencia que para evitar
los pacientes de los sesgos.
los EEUU. La
educación y
fumar son
predictores de no
adherencia.
Los factores
socioeconómicos
y el sistema de
salud pueden
contribuir a la no
adherencia
2013 Khalil A, Estudio 190 pacientes Las principales Alto.

40
 Darawad M, observaciona de 8 hospitales variables No se
Gamal E, l transversal barreras a la exponen las
Hamdan- descriptivo adherencia son la variables
Mansour A, depresión, confusoras,
Abed M. calidad de vida, ni se explica
beneficios la selección
percibidos, de los
soporte social participantes
percibido, edad y .
función renal
residual.
2013 Mellon L, Estudio 50 participantes Un 62% de los Moderado.
Regan D, observaciona pacientes han No tienen en
Curtis R. l transversal sido no cuenta
descriptivo adherentes en posibles
algún aspecto de sesgos o
su tratamiento. variables de
Relacionan la confusión,
edad con la no tamaño
adherencia, en muestral no
especial al fue calculado
sobrepeso con algún
interdialítico, sistema.
siendo en
jóvenes menor la
adherencia
2013 Oh H, Park J, Estudio 150 pacientes Los Alto.
Seo W. observaciona con ERT conocimientos de Cumple con
l transversal hemodiálisis, las los aspectos
descriptivo barreras de calidad
percibidas, la recomendad
autoeficacia y el os.
soporte familiar y
de los
proveedores de
salud, además de
la depresión
tienen relación
con el nivel de
adherencia
2011 Khalil A, Estudio 100 pacientes Los síntomas de Alto.
Frazier SK, observaciona que reciben HD depresión se Cumple con
Lennie TA, l transversal de 7 centros relacionan con la los aspectos
Sawaya BP. descriptivo no adherencia a de calidad
la dieta y recomendad
líquidos. os
2010 Álvarez E, Estudio Muestra por El tiempo de Medio.
Barra E. observaciona conveniencia de tratamiento en No especifica
l transversal 54 pacientes hemodiálisis medidas
descriptivo muestra relación para evitar
inversa en la sesgos,
adherencia a muestra por
medicamentos y conveniencia
la dieta, la edad
tiene relación
directa con la
adherencia a la
dieta y
medicamentos.
Las mujeres
tienen mayor
estrés percibido y
lo hombres

41
 tienen mayor
ganancia de peso
interdialítica.
2014 Clark-Cutaia Estudio 122 pacientes Los participantes Alto.
MN, Ren D, observaciona de 13 centros jóvenes tienen Cumple con
Hoffman LA, l transversal de diálisis mayores los aspectos
Burke LE, descriptivo problemas en el de calidad
Sevick MA. manejo de la recomendad
dieta por menor os
autoeficacia en
las restricciones
de sodio, las
mujeres tienen
mayores
problemas para
llevar a cabo la
dieta correcta.
2014 Ahrani S, Estudio 237 pacientes 41,1% no Alto.
Mashki M, observaciona adherentes a la No especifica
Bahrami M l transversal dieta y 45,2% no medidas
descriptivo adherentes a los para evitar
líquidos, hay una sesgos
relación
significativa entre
el soporte social
y la adherencia
2013 García-LLana Estudio 61 pacientes Encuentran Alto.
H, Renor E, observaciona dificultades en la No especifica
SelgasR. l transversal adherencia al medidas
descriptivo tratamiento oral, para evitar
además es una sesgos, no
barrera en la explica cómo
adherencia la seleccionó la
presencia de muestra
estado emocional
negativo como la
depresión,
porque disminuye
la calidad de
vida, una
detección precoz
y tratamiento
mejora la calidad
de vida de los
pacientes.
2012 Ibarra-Moltó Estudio 146 pacientes La prevalencia de Alto.
C, López- observaciona con una edad adhesión a la No especifica
Moig S, l transversal media de 66,1 restricción hídrica cómo va a
Pastor MA. descriptivo años es de un 73%, lo evitar los
que permite sesgos, ni
individualizar la cómo se
pauta de ingesta determinó el
tamaño
muestral
2015 Heras Estudio 42 participantes Encuentran una Alto.
Mayoral MT, observaciona relación entre la No especifica
Martínez l transversal adherencia a la cómo va a
Rincón C. descriptivo dieta y los niveles evitar los
de fósforo sesgos, ni
séricos, y entre cómo se
adherencia determinó el
hídrica y la tamaño
ganancia de peso muestral

42
 interdialítico.
2013 Tennankore Estudio 129 enfermeras La opinión de los Alto.
KK, Hingwala observaciona trabajadores No especifica
J, Watson D, l transversal puede influir cómo se
Bargman J, descriptivo inconscientement determinó el
Chan CT e en las tamaño
decisiones de los muestral, ni
pacientes cómo se va a
evitar los
sesgos.
2011 Russell C, Ensayo 29 participantes La entrevista Moderado.
Cronk N, Clínico no motivacional ha La muestra
Herron M, controlado, influido no fue
Knowles N, no favorablemente a aleatoria, no
Matteson M, Aleatorizado la adherencia a la hubo control,
Peace L, et Estudio Pre- sesión dialítica, a no se
al. post los niveles de mantuvieron
fósforo y ciegos
albúmina, cambió Muestra
de manera pequeña
menos favorable
la ganancia de
peso
interdialítico.
Promueve la
autonomía del
paciente, aunque
no se han
apreciado
cambios
estadísticamente
significativos
entre los
resultados pre –
post
intervención.
2000 Eknoyan G, Guía de - - -
Levin NW. práctica
clínica.
2014 González L, Artículo de - Alta prevalencia Moderado.
Maroto I, Revisión. de malnutrición Cumple con
Fernández C, multifactorial en los aspectos
Cabello I. pacientes con de calidad
hemodiálisis recomendad
debido a las os
edades
avanzadas, la
comorbilidad, lo
que hace
necesario la
valoración
nutricional de
manera mensual.
Además de
proveer de
educación
personalizada.
2010 Matteson M, Artículo de - Para mejorar la Alto.
Russel C. revisión. adherencia se Cumple con
puede utilizar la los aspectos
entrevista de calidad
motivacional, recomendad
promover la os

43
 autoeficacia y
tener en cuenta
un cambio
cognitivo y del
entorno.
2011 Li T, Wu HM, Artículo de - Los programas de Alto.
Huang CQ, revisión. educación Cumple con
Yang M, mejoran los los aspectos
Dong BR, Liu conocimientos y de calidad
Gj el autocuidado y recomendad
la autoeficacia de os
los pacientes
2014 Clark S, Artículo de - La no adherencia Moderado.
Farrington K, revisión. está relacionada Cumple con
Chilcot J. con la los aspectos
supervivencia. Se de calidad
debe buscar un recomendad
método mejor de os
medir la no
adherencia.
2014 González L, Artículo de - Es mejor la Moderado.
Fernández C, revisión. intervención Cumple con
Cabello I nutricional en los aspectos
grupo de calidad
multidisciplinar recomendad
hacia pacientes y os
familiares para
aumentar la
adherencia y la
autogestión de su
proceso.
2010 Khalil AA, Artículo de - La depresión está Alto.
Frazier SK revisión. asociada con la Cumple con
no adherencia a los aspectos
la dieta en mayor de calidad
media asociada al recomendad
sexo femenino os
con bajo nivel de
estudios, con
desempleo, que
viven solas y con
un soporte social
bajo.
Si se trata la
depresión se
mejora la
adherencia y el
estatus
psicosocial, con
lo que se reduce
la morbi-
mortalidad
2014 Palmer SC, Revisión de 46 estudios Se identifican 5 Alto.
Hanson CS, artículos (816 pacientes) grandes temas: Cumple con
Craig JC, cualitativos Las relaciones los aspectos
Strippoli GF, sociales de calidad
Ruospo M, El cambio recomendad
Campbell K, Lucha contra la os
et al tentación
Optimización de
la salud
Empoderarse
2013 Griva K, Ng Artículo Entrevistas Se identifican dos Alto.

44
 HJ, Loei J, cualitativo individuales grandes temas: Cumple con
Mooppil N, semiestructurad Barreras de la los aspectos
McBain H, as n=17 adherencia de calidad
Newman SP 3 Grupos Facilitadores de recomendad
focales n=20 la adherencia os
2010 Smith K, Artículo 5 grupos focales Dos grandes Alto.
Coston M, cualitativo. n=19 temas: Barreras Cumple con
Glock K, y facilitadores, los aspectos
Elasy TA, con 6 subtemas: de calidad
Wallston KA, Conocimiento recomendad
Ikizler TA, et Autoevaluación os
al Psicológico
Social
Medio ambiente
Físico

En resumen, el estudio de la adherencia a la dieta recomendada en pacientes con

tratamiento de hemodiálisis es complejo pero importante, ya que del nivel de adherencia

depende la calidad de vida de los pacientes, la aparición de múltiples comorbilidades, el

aumento de los ingresos hospitalarios y la mortalidad prematura.

45
 3. JUSTIFICACIÓN

A pesar de que en la revisión sistemática llevada a cabo por Matteson et al.(38) se

concluye que, el hecho de que la población con enfermedad renal crónica sea una

población homogénea con características similares ayuda a que las intervenciones de

educación para la salud tengan éxito debido a las características de la población en

términos de adherencia, se observa una heterogeneidad con respecto al porcentaje de

adherencia al tratamiento con unos valores que van desde el 25% hasta el 86% de no

adherencia. De ahí el interés en aproximarnos a este fenómeno de estudio desde un

punto de vista cualitativo, con objeto de comprender la visión de los protagonistas,

frente a la mirada homogeneizadora de los proveedores de salud que pudiera ser en sí

misma una barrera para diseñar intervenciones individualizadas y adaptadas a las

características de estas personas(19,20,29,37–39).

Con respecto a esto, existen en la literatura algunos estudios cualitativos con el objetivo

de comprender la visión de los pacientes que reciben tratamiento de hemodiálisis(58–

61). Por un lado, Smith, et al(58) se centraron exclusivamente en el manejo de la

restricción hídrica, quedando sin explorar el resto de experiencias que vive el paciente

en hemodiálisis. Por otro lado, Chun-Chih et al(61) en su estudio, nombran como

limitación la falta por conocer las necesidades psicosociales de los participantes y cómo

hacen frente a sus experiencias de vida en hemodiálisis. Además, Krespi et al(60),

relacionan las creencias de los informantes con su adherencia al tratamiento. Y por

último, Griva et al(59), exploran las barreras y los facilitadores a la adherencia al

tratamiento de hemodiálisis de los informantes.

A pesar de la existencia de estos estudios previos, con el presente estudio se pretendía

conocer en general la vivencia de las personas que inician el tratamiento de diálisis,

englobando cada uno de los apartados que se han estudiado previamente, como es el

46
manejo de las restricciones tanto hídricas como dietéticas, las creencias de los

informantes sobre su adherencia al tratamiento, y las barreras y facilitadores de

adherencia; sin embargo, se presenta como novedad la inclusión al estudio de personas

que hubieran comenzado recientemente en hemodiálisis, es decir, que como máximo

llevaran tres meses en tratamiento. Además, nos interesaba profundizar en la vivencia

que habían tenido ante la noticia de la necesidad real e inminente de iniciar tratamiento

de hemodiálisis, la vivencia de la primera sesión, o si había algún cambio tras unas

semanas de tratamiento, las preocupaciones que tenían, el manejo y autocuidado del

acceso vascular, o la aceptación y socialización de la enfermedad.

Este enfoque permite conocer desde el punto de vista propio del informante, dónde

reside el problema que les impide esa adherencia, o si presentan cambios en la misma, o

en el autocuidado conforme pasa el tiempo con tratamiento de hemodiálisis, y así poder

identificar áreas de intervención de educación adecuadas a las necesidades de cada

persona. Además de identificar los problemas, inquietudes, o necesidades que tienen los

pacientes que inician el tratamiento de hemodiálisis, y cómo éstos condicionan su

experiencia de vida del tratamiento, y su adherencia al mismo.

47
 4. OBJETIVOS

Con la realización de este estudio nos planteamos el objetivo general de:

1. Comprender la vivencia del proceso de iniciación al tratamiento de hemodiálisis

y adaptación a las modificaciones del estilo de vida, de personas con enfermedad

renal crónica avanzada que requieren diálisis.

Los objetivos específicos planteados son:

1. Profundizar en la vivencia del inicio de la hemodiálisis y la primera sesión de

tratamiento.

2. Conocer las preocupaciones que tienen las personas que reciben hemodiálisis.

3. Conocer la percepción que tienen las personas con insuficiencia renal crónica en

tratamiento de hemodiálisis sobre su alimentación y los cambios que ha supuesto

en su vida.

4. Comprender los factores que intervienen en la adherencia de estas personas a las

modificaciones en la dieta y la ingesta de líquidos, tanto personales como de su

contexto, desde una perspectiva evolutiva, desde que debutan en hemodiálisis.

5. Conocer la vivencia del manejo y autocuidado del acceso vascular que tienen las

personas que reciben tratamiento de hemodiálisis.

6. Conocer el grado de aceptación y socialización de la enfermedad renal en los

pacientes que reciben tratamiento de hemodiálisis.

48
 5. METODOLOGÍA

5.1. Diseño
La metodología que se ha utilizado ha sido la investigación cualitativa fenomenológica,

porque se pretendía observar un fenómeno de interés desde el punto de vista de las

personas que hayan tenido una experiencia de vida relacionada con este fenómeno a

estudio(62).

El fenómeno que nos interesaba estudiar ha sido la vivencia del inicio al tratamiento de

hemodiálisis. Nuestra intención era describir la manera en la que los individuos viven la

necesidad de ir al hospital a recibir el tratamiento tres veces por semana y cómo

experimentan determinadas restricciones necesarias en los pacientes que reciben

tratamiento de hemodiálisis, como es la restricción hídrica y la modificación de la dieta,

o el hecho de afrontar un acceso vascular, así como la experiencia de la socialización de

su enfermedad; utilizando como fuente de obtención de datos al individuo que ha vivido

este fenómeno(63), para finalmente llegar a comprender esa realidad como una

totalidad(64).

La fenomenología se basa en:

o Las experiencias vividas por el investigador sobre ese tema.

o Las experiencias de otras personas que hayan vivido ese fenómeno y cuya

información se ha obtenido por medio de entrevistas semiestructuradas que han

sido grabadas, previo consentimiento de cada informante, las cuales se ha

procedido a la transcripción textual del discurso, para su posterior análisis.

49
 o Artículos que se han encontrado en la bibliografía que describen las experiencias

vividas sobre este fenómeno, para poder completar y obtener mayor intelección

y comprensión del significado de la experiencia vivida acerca del mismo.

El enfoque fenomenológico adoptado para este estudio es el de la fenomenología

eidética de Husserl, que tiene su propósito en la descripción de la esencia o la estructura

esencial de una experiencia, centrándose en “lo que es esencial y adquiere significación

para la persona”, en la experiencia tal como es vivida por el sujeto protagonista del

fenómeno estudiado(65).

5.2. Emplazamiento
Se ha llevado a cabo en la provincia de Las Palmas, en la capital de la isla de

Fuerteventura, en Puerto del Rosario, donde está el hospital general de Fuerteventura, el

hospital Virgen de la Peña. La recogida de datos se ha llevado a cabo entre Julio de

2015 y Julio de 2016.

5.3. Población y muestra

La población de estudio ha sido aquellas personas de reciente inicio en tratamiento de

hemodiálisis del hospital general de Fuerteventura.

El muestreo que se utilizó ha sido el muestreo intencionado, apoyándonos en la ayuda

de la supervisora del servicio, que actuó como “portero”, avisando del inicio de los

nuevos pacientes en el tratamiento de hemodiálisis, en ese momento teníamos el primer

contacto con el informante en la sala de diálisis.

El término “portero” en la investigación cualitativa se refiere a personas que facilitan el

acceso del investigador a las personas que reúnen las condiciones para ser participantes

de la investigación, son personas que introducen al investigador en el ámbito de interés

para la investigación(66).

50
Nos presentábamos, le explicábamos en qué consistía el estudio, por qué había sido

elegido como posible informante y les leíamos el consentimiento informado. Cuando

había entendido todo, si aceptaba la participación en el estudio, se programaba un día

para la entrevista, se le entregaba una copia del consentimiento informado para que lo

leyera con calma en su domicilio y nos lo entregara firmado en el momento de la

entrevista.

En el proceso de muestreo se determinaron los siguientes criterios de selección:

CRITERIOS DE INCLUSIÓN

1. Hombres y mujeres que tuvieran enfermedad renal crónica en fase 5, del

Hospital General de Fuerteventura, con reciente establecimiento de tratamiento

renal sustitutivo de hemodiálisis, es decir, que como máximo llevaran tres meses

recibiendo diálisis.

2. Edades comprendidas entre 18 y 90 años.

3. Idioma nativo: Español o Inglés.

4. Personas con capacidad cognitiva y de comunicación adecuada.

5. Personas que aceptasen la participación de manera voluntaria en la investigación

y que firmasen el formulario de consentimiento informado.

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

1. Personas que no quisieran participar en la investigación y que no firmen el

consentimiento informado.

2. Personas con diagnóstico de demencia o limitación cognitiva.

El muestreo siguió el principio de saturación de datos, de manera que se fueron

reclutando personas participantes hasta que se alcanzó un punto en el que los nuevos

51
testimonios y análisis no incrementaron el grado de información, códigos, categorías y

temas(63,67). Igualmente, se aplicó el principio de máxima diversidad, mediante la

selección de personas con perfiles diferentes, en cuanto a morbilidad previa, edad y país

de nacimiento.

RECOGIDA DE DATOS

El método de obtención de los datos, o de información, ha sido por medio de entrevistas

semiestructuradas, tras haber realizado previamente tres entrevistas piloto, lo que aportó

experiencia para realizar preguntas abiertas, y ayudó a terminar de estructurar el guión

de la entrevista semiestructurada que había sido conformado a partir de una serie de

temas seleccionados (ANEXO 4).

La entrevista se ha desarrollado como una conversación en la que el entrevistador

guiaba ésta con preguntas abiertas por los aspectos más importantes sobre la vivencia

del inicio del tratamiento de hemodiálisis y los cambios que esto ha conllevado.

Previamente, se estableció “Rapport“ con los informantes, es decir, tener conocimiento

de lo que es importante para ellos, antes de enfocar directamente la conversación a los

intereses de la investigación(67). Lo que tuvo lugar en el primer contacto con cada

informante, momento en que el entrevistador se presentó al mismo durante una sesión

de hemodiálisis, con la ayuda de la supervisora, para proponerle su participación en la

investigación. En este primer contacto se aprovechó para realizar unas preguntas:

¿Cómo se siente?, ¿cómo le va con el tratamiento de hemodiálisis? La respuesta a estas

dos preguntas nos dio información sobre sus preocupaciones y nos ayudó a conocer un

poco a los informantes. En este momento no se utilizó instrumento de grabación, se

registró la respuesta y la información no verbal que nos transmitió el paciente en el

cuaderno de campo.

52
Se han tenido en cuenta la palabra, los silencios y las expresiones no verbales que haya

realizado cada informante en cada una de las entrevistas, de manera que se anotaban en

un diario de campo(68).

Las entrevistas se han llevado a cabo en la sala de hemodiálisis mientras recibían

tratamiento, o bien en el domicilio de los participantes, dependiendo de su preferencia;

éstas han tenido una duración aproximada de 60 minutos.

La sala de hemodiálisis tiene una disposición de forma longitudinal, a la mitad se

encuentra la mesa de trabajo de los enfermeros, con dos ordenadores de sobremesa y un

teléfono.

Los puestos de los pacientes son individuales y se hallan separados por una pared. Cada

uno de ellos tiene una cama, a su lado un monitor de hemodiálisis, una mesa con ruedas

donde pueden poner sus pertenencias personales con un soporte extensible para apoyar

las bandejas de la merienda, además de una televisión con un soporte anclado al techo,

de manera que los pacientes no pueden ver, ni hablar con el paciente que tienen a su

lado.

En el caso de las entrevistas realizadas en la sala de hemodiálisis, se han realizado en la

primera hora del tratamiento, tras la ingesta de la merienda, previa confirmación

telefónica de los informantes el día anterior. El entrevistador se sentó en un taburete de

ruedas al lado de la cama del informante de manera que tuvieran contacto visual,

mientras que la grabadora se puso sobre la mesa al lado de las personas implicadas. En

53
alguna ocasión la entrevista concertada con el participante se ha tenido que aplazar a

otro día por encontrarse mal en ese momento.

Por otro lado, las entrevistas realizadas en el domicilio de los informantes han tenido

lugar en los salones o comedores, según iniciativa de ellos. Siempre se procuró

mantener el contacto visual con los participantes y la grabadora se ponía desde el primer

momento sobre la mesa de centro, o sobre la mesa de comedor respectivamente.

En cada entrevista, se aceptaron temas no incluidos en el guión, emergiendo de forma

espontánea en el discurso de los informantes, hecho que ha ayudado en el

establecimiento de Rapport con cada uno de los participantes.

5.4. Análisis
Para el análisis de los datos se utilizó el software ATLAS Ti 7.0. El análisis se llevó a

cabo mediante un enfoque de reducción fenomenológica, con un enfoque global de

codificación inductiva, mediante el siguiente proceso:

1) Se realizó una primera lectura de los datos para el descubrimiento de temas

emergentes mediante el examen de los datos desde múltiples perspectivas, de

manera que los investigadores conocieran al detalle las narraciones.

Se elaboraron listas tentativas de temas posibles, con carácter totalmente abierto

y libre de manera que favoreció la creatividad para la fase posterior,

contrastándolas permanentemente con los análisis reflexivos realizados en la

fase inicial del estudio, para detectar posibles influencias de creencias propias.

2) Codificación: se crearon códigos de análisis a partir de los temas emergentes,

identificando unidades de significado relevantes en el discurso de los

informantes, desde el punto de vista de su experiencia vivida. Esta lista de

54
 códigos fue sometida a triangulación mediante evaluación conjunta por todos los

miembros del equipo investigador para su refinado y consenso, de cara a mejorar

la credibilidad del análisis final.

Tras esto, se codificaron todas las transcripciones, documentos y materiales

disponibles, manteniendo permanentemente el principio de que los “códigos se

adapten a los datos” y no al contrario.

3) Una vez terminado el proceso de codificación, se procedió a repasar el material

no codificado para revisar posibles fragmentos de discurso significativos tras

una relectura en esta fase y asignarles los códigos correspondientes.

4) Reducción fenomenológica de datos: se agruparon los códigos en categorías y

posibles subcategorías que permitieran una riqueza descriptiva suficiente de

escenarios, significados y discursos mediante la herramienta de familias de

códigos del ATLAS Ti.7.0, en un proceso reiterativo de identificación-reflexión

sobre las unidades de significado para la persona entrevistada, desde el punto de

vista de su realidad corporal, temporal, espacial y relacional.

5) Relativización de los datos: por último, se procedió a interpretar los datos en el

contexto y modo en que fueron recogidos, buscando posibles diferencias entre

datos solicitados y no solicitados (diferencias entre datos que podrían no haber

emergido sin la intervención de los investigadores), posibles influencias de los

investigadores en el escenario (revisión de anotaciones de los entrevistadores y

de análisis reflexivos) o de otras personas presentes durante la entrevista.

6) En todo momento se mantuvo una perspectiva longitudinal del análisis, de

manera que se pudo contrastar modificaciones evolutivas (o su ausencia) a lo

largo del tiempo en las distintas categorías de análisis identificadas. Para ello, se

siguieron las recomendaciones de Saldaña(69), teniendo en cuenta aspectos que

55
 aumentaron o emergieron con el tiempo, cuestiones que se acumularon, puntos

de inflexión notables, aspectos que disminuyeron o desaparecieron con el

tiempo, elementos que permanecieron invariables, así como aspectos que

pudieron faltar en cada fase.

La vinculación de los datos se ha conseguido mediante la reflexión, mediante el

refinamiento de la reflexión fenomenológica, escribiendo y reescribiendo, concluyendo

con la obtención de una esfera más universal a partir de las descripciones particulares de

cada informante(70).

Para garantizar la credibilidad y validez de los datos, se han aplicado los criterios de

confiabilidad de Guba y Lincoln, los cuales son: credibilidad, transferibilidad y

consistencia, y neutralidad (confirmabilidad).

- Credibilidad

En este caso, se persiguió que los resultados fueran debidos a lo obtenido en el discurso

de los participantes y no a otros factores. Para ello se llevó cabo lo siguiente:

a) Implicación temporal suficiente (entrevistas, análisis, etc).

b) La revisión permanente del criterio de saturación de información. Se buscaron

casos e información desconfirmante en todo momento.

c) Triangulación por parte de los investigadores en la fase de codificación.

d) También las expectativas y confianza de los entrevistados pueden afectar a los

resultados del estudio. Para ello, se les garantizó el anonimato y la

confidencialidad permanente de su relato con la creación y utilización de

códigos, y su uso exclusivo con finalidad investigadora. La presencia de

audiograbación podía suscitar recelos en los sujetos entrevistados por lo que se

les dio una explicación detallada de las razones de su uso.

- Transferibilidad

56
En este caso, la búsqueda de la aplicabilidad de los resultados en contextos distintos del

que proceden los datos se guió por la exhaustividad en la recogida de datos, así como en

la abundancia de los mismos, de manera que permitieran describir con detalle múltiples

situaciones en el campo de observación, reproducibles por cualquier otro investigador.

- Consistencia

En este sentido, se garantizó la replicabilidad de los datos mediante las descripciones

minuciosas de los informantes, la pormenorización de las técnicas de análisis de datos,

la delimitación del contexto físico y social en el que tuvo lugar la recogida de datos, así

como la verificación de los códigos mediante triangulación. También un elemento que

ayuda a la garantía de la consistencia del estudio es la descripción de si hubo diferencias

entre el diseño planificado y lo finalmente realizado. En este sentido, en el protocolo

inicial se pretendía realizar un estudio longitudinal con entrevistas durante un año, cada

tres meses. Es decir, realizar 4 entrevistas a cada informante, con el objetivo de observar

y comprender la evolución de las experiencias vividas, además del significado, sentido,

y la importancia que tenía cada momento para los informantes. A su vez, poder observar

si habría alguna diferencia en la adherencia al tratamiento a lo largo de ese primer año

de inicio de la hemodiálisis. Finalmente, a pesar de haber realizado todas las entrevistas

propuestas a lo largo de un año, decidimos analizar los resultados de la primera

entrevista de cada informante, debido a la poca experiencia en el manejo de datos

cualitativos; al igual que a causa de las pérdidas sufridas a lo largo de ese año, por

defunciones, o negativa de informantes. Al hallarnos en una isla menor, nos

encontramos con la dificultad para reclutar un mayor número de informantes que

cumplieran los criterios de selección propuestos.

Neutralidad

57
Se tuvo en cuenta una permanente conciencia reflexiva acerca de la propia perspectiva

mediante el control de la reflexividad. Para ello:

a) Se realizó un análisis inicial de reflexividad por parte de la investigadora

principal antes de iniciar el estudio.

b) Se mantuvo un diario de campo a lo largo de todo el estudio en el que la

investigadora principal fue realizando anotaciones sobre aspectos, vivencias,

ideas, pensamientos que pudieran afectar a la reflexividad.

c) Se llevó a cabo la técnica de Bracketting para la confección del guión de temas

que se empleó en las entrevistas semi-estructuradas. Para ello, se realizaron 3

entrevistas abiertas, sin guión temático alguno, a 3 pacientes que luego no

participaron en el estudio. De estas entrevistas, se realizó un análisis temático,

que fue del que emergieron los temas a tratar en las entrevistas iniciales, para

evitar toda influencia de “a priori” del equipo investigador y obtener una visión

fenomenológica lo más pura posible (epoché).

d) Se mantuvo un especial cuidado en la imparcialidad de las construcciones,

descripciones, representaciones y valores en los que se sustentan los resultados.

Para ello, se contrastó permanentemente durante todas las fases del estudio, los

resultados que se fueron obteniendo con el material disponible resultante de los

análisis de reflexividad.

Se mantuvo en todo momento una perspectiva fenomenológica con enfoque eidético, de

naturaleza meramente descriptiva, con bajo nivel inferencial, además de obtener la

retroalimentación de los resultados devueltos a los participantes y la triangulación en la

codificación. La investigadora principal, que recogió los datos, no guardaba ninguna

relación profesional con los participantes, ni con el campo observado y su posición ante

los informantes fue explicada desde el principio para la obtención del rapport.

58
 5.5. Autorizaciones y aspectos éticos
Para la realización de esta investigación se ha obtenido autorización del Comité de Ética

e Investigación del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil

(CHUIMI), ya que en el Hospital General de Fuerteventura Virgen de La Peña, no

cuentan con un organismo propio y dependen de éste por ser el CHUIMI hospital de

referencia para aquellas especialidades que no se encuentran en Fuerteventura (ANEXO

1).

A su vez se ha obtenido permiso de la Gerencia del Hospital General de Fuerteventura y

del servicio de diálisis de este Hospital (ANEXO 2).

Los informantes antes de iniciar las entrevistas fueron informados del proceso, se les

solicitó autorización para ser grabados con la grabadora de audio, se les leyó el

consentimiento informado, y se les proporcionó intimidad y tiempo para que pudieran

releer el consentimiento informado y decidir si querían participar y firmar el

documento. Tras la realización de la entrevista, se transcribió la misma y se les entregó

en mano para que pudieran leer y si lo creían oportuno cambiar incluso, el discurso.

A cada informante se le asignó un código para mantener el anonimato y la

confidencialidad de la información.

59
 6. RESULTADOS

Se invitó a participar a 12 sujetos, de los que finalmente aceptaron participar 11.

Tras la transcripción, codificación, categorización y análisis de las entrevistas se han

obtenido 3 grandes temas en la experiencia vivida por los pacientes tras el inicio de la

hemodiálisis, los cuales fueron: el autocuidado, la enfermedad renal y su tratamiento

sustitutivo, y por último, las relaciones con el entorno.

El mapa conceptual que aparece a continuación, ha sido el que se ha generado

inicialmente tras el primer análisis, se detalla la estructura de categorías y subcategorías

identificadas en cada tema:

60
5.1. TEMA 1: EL AUTOCUIDADO: este tema abarca todo lo referido a

la actitud que presentan los informantes con respecto a su autocuidado, la vivencia del

manejo de la dieta y el equilibrio hídrico como una de las grandes áreas que mayor

impacto generan en su nueva vida, así como el autocuidado en otras áreas como la

actividad física o la medicación. Por último, contiene la educación para la salud que

reciben, incluyendo datos sobre el momento en que reciben dicha educación, dónde

buscan ellos la información y el grado de comprensión que tienen sobre la misma.

TEMA 1: EL AUTOCUIDADO
CATEGORÍAS • SUBCATEGORÍAS
Actitud ante el
• Negación.
autocuidado
•Conocimiento de la dieta.
•Impacto de la modificación de la dieta.
Manejo de la dieta y el •Adherencia a la dieta.
equilibrio hídrico •Impacto de la restricción de líquidos.
•Conocimiento y adherencia al régimen hídrico.
•El control del peso.
Manejo de otras áreas •Sedentarismo.
de autocuidado •Manejo de la medicación.
•Variabilidad en la información y educación obtenida.
Educación para la salud •Fuentes de información.
•Conocimiento de la enfermedad renal.

5.1.1 Categoría actitud ante el autocuidado. Esta categoría

contiene todo el espectro de acciones y conductas que los informantes despliegan o

no, para dar respuesta a sus requisitos de cuidado personal derivados de su

empeoramiento en su situación de salud y de todas las modificaciones introducidas

en su vida. Esta categoría abarca actitudes activas, pasivas, de negación, además de

la justificación de la falta de autocuidado a las recomendaciones de salud.

 Algunas descripciones de cómo vivían el autocuidado de forma activa:

61
Yo lo preguntaba todo. Por qué me ponían tan poco tiempo el primer día, el

primer día me pusieron dos horas, y claro, son cuatro horas me decían a mí,

porque yo le preguntaba a toda la gente que había ahí afuera esperando (sala

de espera antes de entrar a la sala de hemodiálisis) “Son cuatro horas, son

cuatro horas” y a mí me pusieron dos y yo, “¿y por qué me ponen dos horas?”,

“no porque están empezando”, “vale, vale, vale”, y después me subían y [hace

una pausa] “y ¿por qué me suben, por qué me ponen las cuatro?” (04-VD-E1-1)

Ayer me subió el peso él. Porque yo me notaba la piel más seca, arrugadita, y se

lo dije, yo creo que estoy engordando, porque claro, estoy comiendo un poquito

mejor y estoy con los batidos, y creo que sí estoy cogiendo peso, él me estuvo

mirando las piernas y me dijo que sí, que me subía medio kilo de peso, que cree

que sí. A parte los dos últimos días de diálisis notaba que se me dormían un

poco la punta de los dedos de los pies y se lo dije. (05-MD-E1-1)

Soy curiosa, me molesta no saber cómo funciona, o sea, sí me han explicado

cómo funciona, pero yo soy de las que la bomba de nutrición me las he puesto

yo sola, entonces el hecho de mirar la máquina y no poder decir yo, bueno pues

esto es así, lo otro [se queda pensativa] cómo es, cómo funciona, cómo se hace,

me molesta un poco. A mí me gusta saber todo eso. (05-MD-E1-1)

[Busca la pelotita] Es que tengo que hacer rehabilitación. A ver si esto se

soluciona [La fístula, que no le funciona]. (09-MND-E3-1)

62
Sometimes in the morning I will go for a jog, just for my cardio, and sometimes I

cycle, but I don’t go to a gym, because my spare time is important to me. (10-

VND-E2-1)

 Por otro lado, otros informantes refieren actitudes pasivas en su autocuidado,

buscando justificaciones para aportar un motivo a esa falta de autocuidado:

A veces me siento mareado, pero me aguanto, no hago nada, me aguanto y ya

está. Digo, bueno si me desmayo, me caeré y alguien me recogerá y se acabó.

Tengo un tensiómetro nuevito, me miro la tensión cuando me duele la cabeza o

algo así, si no, no. Me pongo muy nervioso, si me mira la tensión, me pongo

muy nervioso, me lo pongo algunas veces y solo si me duele la cabeza, si me

siento flojo no me lo pongo. (03-VND-E3-1)

A mi mujer le traje una vaina [el papel con las indicaciones dietéticas al inicio

de la diálisis] que me dieron para la dieta en el hospital, lo que era la dieta y

ella lo llevo más o menos. (01-VND-E3-1)

Yo estuve en Las Palmas, para hacerme la peritoneal, y me la iba a hacer, pues

la última noche, digo “chacho que trabajo, que tengo que tener más cuidado

higiénico, tengo el perro en la casa”, es que entonces yo pensando, digo “coño

pues si me llevan a puerto, estoy un par de horitas ahí, yo aquí, en mi casa esas

horas desde las dos hasta las seis de la tarde más o menos, me acuesto a dormir

la siesta, pues lo hago ahí también”. (02-VD-E2-1)

63
Gracias que la mujer es un poco espabilada en eso, porque yo me hubiera

vuelto loco ya. Si no, cojo a mi suegro y lo vuelvo loco. Porque yo a parte que

no cocino para nada, ella está fijo ahí, cuando hace una tortilla tiene que

quitarle la yema, con la clara sola, yo que sé. Si no es por ella yo me hubiera

empinado [Se hubiera suicidado] ya. (06-VD-E2-1)

Mi marido me dice, “antes te tocó cuidarme a mí, ahora te cuido yo a ti”, no

deja que nadie me haga, es decir, la comida la hace la niña [una empleada de la

ley de la dependencia], pero él me da, me la sirve, él está al tanto de todo. Él es

el que me lleva todo. (11-MND-E3-1)

Yo hago de todo lo que no se puede hacer [se ríe] Y estuve sin fumar una

semana para hacerme todas las pruebas del trasplante y digo “chacho, si yo no

tengo tanta prisa”. Porque a mí me gusta fumar, no es que tenga el vicio. Me

gusta sentarme y disfruto. (02-VD-E2-1)

Yo hacía 40 años que no iba al médico. Porque me acuerdo que la última vez

que fui, fue para ir al cuartel para medirme y pesarme. Y yo el trabajo que

tenía, que me jubilé el año pasado, pues no me hice ninguna revisión médica, ni

nada, porque como siempre estaba agobiado con el trabajo, a parte que le tenía

pánico a la medicina. (06-VD-E2-1)

Yo estaba en contacto con químicos, porque trabajo en el sector agrario. Y en sí

no tenía las protecciones adecuadas, para el trabajo que yo realizaba, tenía que

estar yo más capacitado. Tener un carnet y no lo tenía, el equipo no lo tenía,

64
según el empresario eso no afectaba nada, pero la verdad que yo pienso que eso

me hizo mal. (07-VND-E1-1)

Voy a fumarme un cigarro, porque es lo que me tranquiliza los nervios. (08-

MND-E2-1)

5.1.1.1 Subcategoría negación. Se detectó un tipo de respuesta ante el

autocuidado como la negación, que generaban un impacto notable en la

percepción de la enfermedad en los informantes y el curso de ésta, además de

ejercer un efecto de aprendizaje en las personas, al vivir las consecuencias de

una actitud de negación:

Yo hacía 40 años que no iba al médico. Porque me acuerdo que la última vez

que fui, fue para ir al cuartel para medirme y pesarme.

Hubo un momento en que empecé a sentirme muy asfixiado con problemas

respiratorios, apenas podía caminar, pies hinchados. La mujer todos los días

diciendo “¿Por qué no vas al médico?” y yo mientras podía me aguantaba y no

iba. (06-VD-E2-1)

Yo tenía los controles cada 6 meses antes, pero todo estaba bien, no tengo

antecedentes familiares, ni nada. Por eso hasta ahora me parece rarísimo, como

un mal sueño. (07-VND-E1-1)

Me han desgraciado la vida, porque ahora a quién le echo la culpa del

problema que tengo [pregunta]. Tú me lo quieres explicar a mí [pregunta]. Y yo

65
 eso lo llevo y lo vivo todos los días, a la mínima que tomo medicación ya dice

“aquí estoy” [se refiere a la gastritis]. Porque el médico dice: “[su nombre] no

tienes ningún problema, los análisis perfecto, todo perfecto” Mi problema es

este, qué hacemos [pregunta]. Tú me quieres decir a mí qué hago yo ahora de mi

vida [pregunta]. (09-MND-E3-1)

El lunes pasado tenía mucho líquido, no porque yo lo tomara, sino no sé,

entonces tuve que venir a urgencia, me faltaba el aire, me buscaron hueco, me

dializaron el lunes y el martes volví porque me tocaba, entonces ya aprendí.

(11-MND-E3-1)

5.1.2. Categoría manejo de la dieta y el equilibrio hídrico.

Esta categoría engloba el conocimiento de los informantes sobre la dieta que deben

llevar, y los líquidos que deben tomar, sobre todo si identifican en qué alimentos se

encuentra mayor cantidad de potasio y si realizan o no las estrategias para eliminar

potasio de las verduras u otros alimentos. Además, comprende también relatos sobre

cómo viven esas modificaciones en su dieta y aquellas restricciones de determinados

alimentos que antes comían y ahora no deben hacerlo, la adherencia que tienen a

esas recomendaciones y las barreras o facilitadores que identifican para poder

respetarlas. Este aspecto de la vida diaria es uno de los que las personas informantes

relatan con mayor significación en su propio yo y su entorno más inmediato, sobre

todo la familia.

5.1.2.1. Subcategoría conocimiento de la dieta. Incluye referencias en el

discurso de los participantes, de conocimiento y desconocimiento de la dieta que

66
deben respetar, así como las recomendaciones que éstos hayan recibido sobre la

preparación y elaboración de los alimentos que presenten mayor proporción de

potasio:

But now I have learnt what things I can, for example sometimes I have for

breakfast two eggs and I thought I can’t, but eggs are good for the protein,

although the yellow have phosphorous. (10-VND-E2-1)

Me dijeron que tenía que seguir controlando el potasio y el fósforo, porque yo

tengo las arterias bastante calcificadas y lo tengo que controlar, y que comiera

más proteínas. (05-MD-E1-1)

Tengo que comer mucha carne, fruta, arroz, esas cosas. De fruta puedo comer

pera, manzana, plátano no puedo, y me prohibieron la naranja, las frutas

tropicales: la papaya, piña, esas. [Hace una pausa] También tengo que tener

cuidado con el marisco y los mejillones. (07-VND-E1-1)

Hay verduras que no puedo comer y de las frutas no puedo sino la manzana y la

pera. (09-MND-E3-1)

Puedo comer carne sin sal, a la plancha o al horno, el pescado también a la

plancha. Yogures no como mucho, pero algunas veces sí tomo alguno. Zumos no

puedo tomar ni naturales, ni de tetrabrik. Pan sin sal, pechuga de pavo,

margarina, mermelada. No puedo agua con gas, y coca-cola por supuesto que

no. (11-MND-E3-1)

67
Yo ya llevo 4 años con esta dieta, de comer comidas sin grasa, comiendo

pechuga de pavo a la plancha, pescado a la plancha, cositas ligeras. Lo único

que he tenido que cambiar de la dieta ha sido que yo tomaba integral, y he

tenido que dejarlo porque lo integral la diálisis no lo acepta. [Se queda

pensativa] Chocolate no como, lo sustituyo con un helado bañado con

chocolate, que por dentro tiene nata y te quitas el gusanillo. Qué vas a hacer

[pregunta]. No tiene la misma cantidad [de chocolate] e intento que sea de

chocolate negro, no de chocolate con leche, sino que sea chocolate negro, que

sabe a rayos, pues ya está. (08-MND-E2-1)

En el desayuno suelo tomar leche desnatada que fue la que me mandaron, con

un poco de café. [Se queda pensativa] El médico me dijo que podía comer lo que

quisiera pero controlando los líquidos. (11-MND-E3-1)

5.1.2.2. Subcategoría impacto de las modificaciones de la dieta. Abarca

expresiones utilizadas por los informantes, en las que explican la manera en la

que éstos han tenido que modificar sus costumbres culinarias y dietéticas, y

cómo les ha afectado en su vida cotidiana.

He tenido que restringir el potasio, el fósforo también un poco, y bueno la sal.

Lo que pasa es que el problema que yo tengo con la sal es que, se supone que

las personas con fibrosis quística tienen que comer más sal. Porque perdemos

más sal, entonces ahí hay un poco de lío. Es un poco complicado por eso, entre

que soy diabética, tengo que tener cuidado con montón de cosas por el riñón,

68
tengo fibrosis quística, tengo que comer más calorías, es un poco lío lo de la

dieta. Pero no lo llevo mal, lo llevo. [Hace una pausa] Yo soy muy mala para

comer carne y pescado, soy mucho más de fruta y verdura, me gusta mucho más

las cosas que tienen potasio. [se queda pensativa] y eso me cuesta, por ejemplo

el tomate, me encanta, es una de mis comidas favoritas, sobre todo un sándwich

que es con tomate, aguacate, cebolla, aceite de oliva, queso de cabra, pero

como es sabroso, le echo queso de burgos y me encanta. Y el no poder comerme

uno de esos con gusto me da una rabia, porque todo lo que tiene potasio o

fósforo es justo lo que me gusta, [se queda pensativa] también me gusta el pan

de semilla, el pan integral, claro, también tiene más fósforo, o sea que lo que me

gusta tiene todo lo que no me puedo comer. (05-MD-E1-1)

Si me como una pera hoy no puedo comer nada más, ninguna fruta. Después al

tener mucho fósforo, si me tomo un vaso de leche esta mañana, después al

medio día no tomo nada de leche, ni yogures tampoco.

Al día tomo dos porciones de productos lácteos, y de fruta 100 gramos como

mucho. Por ejemplo, una nectarina no me la puedo comer entera.

Mira esta es la comida de hoy [me muestra un filete de pechuga], a lo mejor con

una ensaladita. No sé, yo no digo que no sea necesario, pero yo lo veo muy

restringido, mucho, vamos de antes de diálisis a la diálisis, yo incluso creo que

es peor ahora que antes, el tema alimenticio.

Tengo más restricciones ahora que antes, porque antes yo comía potaje al

medio día, por ejemplo de judías con verduras y tal, comía a la noche un

poquito de merluza a la plancha, ahora es un potaje por semana. Antes comía

69
arroz con leche, ya no que va, porque ya si tomé el yogur por la tarde, ya no

puedo tomar leche por la noche. Y así estoy. (06-VD-E2-1)

Pero ya no consumes los mismos alimentos, ya no como antes, porque tengo que

mantener un peso seco, cada vez que vengo me quitan todo el líquido de los días

que no vengo a diálisis. [Se queda pensativo] O sea muchas veces llego a casa y

tienes que cocinar muchas cosas, carnecita para mi señora, mi hija, carnecita

que sea con más cosas. Yo me hago pollo, ensalada, o churrasco, cocino dos

comidas diferentes. No como mucho pescado, nunca me gustó mucho el

pescado. Carne, pollo, pavo, conejo, voy mezclando. Ahora no tengo mucho

deseo de comer, antes comía plato, plato y medio, hasta quedar a gusto, ahora

no. Como menos cantidad, no quiero exceder en peso, no quiero subir mucho.

(07-VND-E1-1)

La dieta ha supuesto un cambio, porque yo siempre he comido de todo, no

golosinas ni nada de eso, sino de todo. Y ahora no puedo. Por ejemplo, la

costilla de cochino con un poco de miel por arriba, porque la miel hace

contraste, es lo que más echo de menos. (09-MND-E3-1)

5.1.2.3. Subcategoría adherencia a la dieta. Esta subcategoría recoge relatos

de los participantes en los que muestran conductas de adherencia adaptadas a su

vida cotidiana, además de situaciones de falta de adherencia relacionadas a veces

con la complejidad percibida de la preparación de alimentos y las consecuencias

derivadas, así como la exposición de barreras frecuentemente encontradas en

situaciones cotidianas de la vida diaria, de escenarios asociados a su atención

70
sanitaria, o de influencia social. También describen mecanismos adaptativos y

facilitadores que favorecen la adherencia a la dieta, relacionados con la familia y

el entorno de los pacientes.

 Se han identificado expresiones relacionadas con la adherencia a la dieta y

conductas adaptativas desarrolladas:

Lo único que las comidas lo hago todo sin sal. A parte que no soy muy

partidario de mucha sal en las comidas. Yo todo sin sal, solamente condimento

con hierbas, que las tengo todas plantadas por ahí y pimienta. (02-VD-E2-1)

Si quiero hacerme una ensalada, como lechuga. El tomate me lo prohibieron.

Antes me gustaba mucho el tomate, ahora no, sólo un trocito, lechuga, pepino.

(07-VND-E1-1)

Yo como de todo, pasta, verdura, carne a la plancha, pescado acompañado de

arroz. Anoche cené fideuá sin sal y con lo que yo puedo comer, la hizo mi

sobrina. (11-MND-E3-1)

De carne lo que yo como es pollo, a veces le hago una paella a mis chicos y le

saco el pollo y me lo como yo. (09-MND-E3-1)

Ya no como caquis, el médico me dijo que no podía comer ni uno, tampoco

como chocolate. (08-MND-E2-1)

71
 La falta de adherencia a la dieta aparece también en el discurso de los

informantes en múltiples formas, llegando incluso a suponer situaciones de

riesgo vital importante:

Las recetas son un poco complicadas para mí, por eso yo voy a lo simple.

Procurando que no sea malo, algunas veces, otras veces como lo que pille. (03-

VND-E3-1)

Cometí un fallo, comí una cosa y se me subió el potasio. Comí frutos secos y

chocolate, se me subió el potasio a tope, me tuvo que venir a buscar una

ambulancia. (02-VD-E2-1)

Me han explicado que ponga las papas, la verdura, todo eso en agua un día y al

otro día lo cocino, que las escurra bien, porque la verdura tiene mucha agua.

Yo eso prácticamente no lo hago. [Se queda pensativo] Yo como mucha verdura,

mucha ensalada, pero sin tomate. (04-VD-E1-1)

 Algunos participantes han expresado las barreras que han vivido para

adherirse a la dieta prescrita, entre ellas se encuentra el idioma, debido a una

falta de entendimiento, o una traducción o interpretación errónea; también

han comentado situaciones en las que han estado ingresados en el hospital y

les habían servido comida que no debían comer; otra barrera que han

comentado ha sido el desconocimiento para elaborar determinadas comidas

recomendadas en un menú previamente elaborado por dietistas; o las

recomendaciones que se comentan en la sala de espera antes de entrar en la

sala de tratamiento entre compañeros:

72
At times the language is a problem. I do understand more than I can speak, and

sometimes I don’t understand. Sometimes the language is unconfortable. [Se

queda pensativo] Now I understand, so it is easier. Because in the beginning I

wasn’t sure what can I have, or how much can I have. But now I have learnt

what things I can. (10-VND-E2-1)

Estuve ingresado en el Hospital para hacerme unas pruebas, y la comida me

pareció una comida salada como la piedra, y yo: "ay, cómo sabe esto"

[exclama] Y yo no me lo comí, no. ¿Voy a reventar? No, no, váyase al carajo.

Fuera, [exclama]. Así de sencillo. Y eso es así. Uno tiene que controlarse, para

que no lo pase mal, el que lo pasas mal eres tú. (01-VND-E3-1)

La asociación Alcer, me mandó unos chismarracos [folletos], que les tengo por

ahí, diciendo qué tiene potasio, qué tiene fósforo, qué tiene esto, más o menos.

También viene una dieta, para hacerla que a ver quién la hace, porque yo no me

voy a poner a cocinar todo eso. (03-VND-E3-1)

Esta mañana me dijeron los chicos [compañeros de diálisis], ahí afuera, que

ellos se echaban algún zumo de vez en cuando, un zumo de naranja, y yo les

digo: “ah, pues a mí me dijeron que no, que eso estaba prohibido”, y dicen:

“pues nosotros nos lo echamos”, y digo yo: “ah, pues yo voy a echarme uno

también de vez en cuando” No sé, me lo echaré, porque me encanta. (04-VD-

E1-1)

73
 Algunos elementos facilitadores expresados por las personas entrevistadas

ilustran el papel que tienen los familiares y el entorno a la hora de facilitar la

adherencia a la dieta, o la incentivación para la adherencia que supone la

meta del trasplante:

Mi mujer y yo comemos prácticamente lo mismo, el problema es la niña, que es

más fina y le gusta otras cosas, así que ella come otras cosas. Pero mi mujer y

yo comemos lo mismo más o menos. Y ella que está fijo con dietas le interesa.

(04-VD-E1-1)

Yo sé que lo que estoy haciendo me ayuda. Yo tengo un objetivo, llegar lo más

sano y fuerte al trasplante. Y si hago las recomendaciones que dice el médico,

voy a llegar en esas condiciones. Mi objetivo es aguantar un poco hasta que

llegue el trasplante. (07-VND-E1-1)

Como mis hijos saben lo que no puedo comer, pues entonces no me lo compran.

Así no lo tengo en casa y no me lo como. Y cuando tengo ganas de una golosina,

me como un trocito de sandía. (09-MND-E3-1)

5.1.2.4 Subcategoría impacto de la restricción de líquidos. Esta subcategoría

recoge expresiones referidas al impacto y la manera en que han vivido y sentido

los informantes la restricción de líquidos en su vida diaria. Entre los informantes

se encuentra una diversidad de impactos percibidos muy amplia, desde aquellos

pacientes que no consideran que la restricción les suponga un esfuerzo

considerable, hasta los que valoran este aspecto como uno de los peores que su

enfermedad les ha acarreado:

74
Más o menos la dieta la llevo bien, es parecida a la que llevaba por ser

diabético. Lo único es el agua, los líquidos, que uno con el calor que hay te dan

ganas, y (uf), [exclama]. Pero bueno siempre bebo algo, un litro, litro y algo me

echaré al día. (04-VD-E1-1)

Procuro tomar medio litro de líquido al día, pero claro con los batidos ya son

250 mililitros al día, ya me quita todo, pero tampoco lo llevo mal, yo pensé que

lo iba a llevar peor. (05-MD-E1-1)

Llevo fatal no poder beber agua, porque siempre me han dicho que tenía que

tomar agua para los riñones, y ahora no la puedo tomar, así que lo llevo mal.

(09-MND-E3-1)

Si te digo la verdad no me da sed, así que lo llevo bien. (11-MND-E3-1)

5.1.2.5. Subcategoría conocimiento y adherencia al régimen hídrico. Esta

subcategoría engloba el conocimiento que tienen los participantes sobre las

restricciones hídricas recomendadas, y la información aportada por éstos acerca

de la adherencia a los líquidos y las estrategias o facilitadores para adherirse de

una manera más fácil, así como la falta de adherencia y las barreras que se

encuentran.

 Algunos informantes hablan acerca de las restricciones hídricas que deben

llevar a cabo.

75
Te puedes tomar una botellita de agua de las de 500 cc al día, pero incluyendo

en eso las comidas también, por ejemplo, si toma sopa y eso ya hay que

descontar eso. (06-VD-E2-1)

Me dijeron que de lo que orine más medio litro de agua es lo que debo tomar.

No puedo tomar bebidas alcohólicas, sino un vaso, no más. Ni vino, cerveza, no

con exageración, un vaso. (07-VND-E1-1)

 Los pacientes relatan situaciones del día a día en las que aparecen

manifestaciones de cómo intentan balancear adecuadamente el equilibrio

hídrico, incluso en situaciones de presión social hacia el incumplimiento:

Cuanto más bebo, más orino, pero que ellos [los enfermeros] me dijeron que de

lo que orino, puedo beber medio litro más. Y yo más o menos lo hago, bueno yo

bebo menos, porque yo beber poco bebo, no bebo un litro cada día. Y mear, meo

más. [Hace una pausa] Hoy traje un kilo cuatrocientos, que está más o menos

bien además que vengo de fin de semana, porque casi siempre traigo

trescientos, cuatrocientos gramos y ahora ya me han cambiado el peso porque

ya llevo como dos o tres semanas que venía por debajo, doscientos, trescientos.

(04-VD-E1-1)

Yo la verdad que me tomo con las pastillas un poquito de agua y ya, no suelo

tomar más agua durante todo el día. [Hace una pausa] No tengo sed ninguna.

Me tomo un dedito de agua, o el cortado cuando me tomo la pastilla y ya está, y

ya no tomo más agua, ni sed ninguna. (06-VD-E2-1)

76
Cuando me reúno con mis amigos para alguna parrillada, con la excusa de que

estoy en tratamiento no tomo casi nada. (07-VND-E1-1)

A mí no me da sed, yo pienso que con lo que como de fruta, más el poquito de

agua que suelo coger para las medicinas, y sobre todo las del desayuno, que

procuro tomármelas con la leche. (11-MND-E3-1)

Yo me lleno una botella de medio litro por la mañana, si me bebo el batido

proteico ya sé que es casi media botella, así que tengo que dejar agua ese día, y

yo si quiero hacerme una infusión me la bebo de esa media botella, o sea, de lo

que yo me puedo beber, en un vasito de los pequeñitos de café, me hago una

manzanilla que me suaviza las flemas. (05-MD-E1-1)

Me dializaron el sábado y aguanté hasta el martes, porque estuve comiendo

comida seca. (11-MND-E3-1)

No me da sed, si me diera sed me mojo los labios. Bebo un buchito de agua para

mojar los labios, últimamente tengo una botellita pequeña. (01-VND-E3-1)

Me ha dicho el médico que cuando tenga sed, me ponga un poquito de hielo en

la boca. (02-VD-E2-1)

 Por el contrario, también emergen múltiples situaciones de falta de

adherencia al manejo del equilibrio hídrico, con argumentos

autojustificativos para sus conductas en la mayoría de ocasiones:

77
Fui con 84,300 porque orino, orino bastante. Ahora, bebo mucha agua, es que

yo no sé si son estos calores, joder, [exclama] y eso que procuro no beber tanto,

pero qué va. Hija esa es mi vida. [Hace una pausa] Quién toma medio litro

[pregunta]. Yo no creo que los que están ahí tomen medio litro ninguno, solo

medio litro. Y menos ahora con el calor, yo no sé lo que tomaré, pero medio

litro me tomo para desayunar. Lo bueno es que después orino bastante. (03-

VND-E3-1)

Yo bebo también de todo, bebo vino, cerveza, pero también orino. [Hace una

pausa] Yo bebo, agua no deseo mucho, pero yo bebo algún refresco, alguna

cerveza, vino tinto siempre bebo una copita antes de comer. (02-VD-E2-1)

El lunes pasado tenía mucho líquido, no porque yo lo tomara, sino no sé,

entonces tuve que venir a urgencia, me faltaba el aire, me buscaron hueco, me

dializaron el lunes y el martes volví porque me tocaba, entonces ya aprendí.

(11-MND-E3-1)

El otro día me comentó [otro paciente], me dice: “mira tú orinas, ¿no?, pues

mira bebe agua, bebe mucha agua, porque lo mejor que puedes hacer es eso,

porque como tú no bebas agua el riñón se va parando y no va a funcionar, vale

más que bebas agua para que trabaje y funcione”. Aquí me dijeron que no

bebiera agua casi nada, no sé a quién hacerle caso, estoy en duda, así que

ahora me echo un poquito de agua de vez en cuando, cada vez que tenga sed.

(04-VD-E1-1)

78
 Sometimes it is difficult specially in summer, when it is hot and I just want to

drink. Specially it is more difficult when I go out with my friends to eat, and I

watch what are there, and I look to my dinner. (10-VND-E2-1)

5.1.3. Categoría manejo de otras áreas de autocuidado: En esta

categoría se engloban aquellos aspectos del autocuidado relacionados con el control de

su peso en el domicilio, para identificar la cantidad de sobrepeso que se va acumulando

entre sesiones de diálisis, aquellas manifestaciones de sedentarismo muy presentes en

los informantes, y por último el manejo de la medicación, que en ocasiones se ha

observado una falta de adherencia a la misma.

5.1.3.1 Subcategoría el control del peso. Está relacionada con expresiones de

control del peso interdialítico y la falta de control del peso en su domicilio como

parte de su autocuidado.

 Algunos participantes han expresado su autocontrol del peso interdialítico,

como medida de control de adherencia:

Yo orino bastante, y hasta incluso en mi casa me estoy fijo pesando, digo, a ver

si me paso mucho. (04-VD-E1-1)

Yo cuando me pesé aquí en casa antes de ir a diálisis y vi que tenía bastante

peso, que luego tampoco era tanto, no sé si había llevado 1,200 cosa así, o sea

que tampoco llevaba tanto, pero yo notaba que sí, que había cogido peso. (05-

MD-E1-1)

79
I weight al home a lot of the time. In the morning, at nights, before I eat, so I

know how much I can eat and drink. (10-VND-E2-1)

 Sin embargo otros informantes expresaron falta de control en el peso en su

domicilio, lo que indica una falta de autocuidado:

Para qué me voy a pesar en casa [pregunta]. Si después me voy a pesar ahí…

Además si es cada dos días, si es que lo veo una tontería. Porque fíjate, para

que se notase en una báscula de estas, tienes que comerte medio cordero, o

medio buey para que se note lo que has engordado. Si no, no se nota. No te lo

da. (03-VND-E3-1)

Yo en mi casa de momento no me peso, porque aquí cuando llego siempre vengo

con kilo doscientos. En casa no me peso, de momento no. Creo que es bueno

pesarse, pero nunca me he propuesto pesarme.

Hasta ahora estoy trayendo poco peso. (07-VND-E1-1)

Yo en casa no me peso, porque como no me han dicho nada, pues no lo hago.

(09-MND-E3-1)

No me peso en casa, porque como yo vengo aquí cada tercer día, me pesan al

entrar y me pesan al salir, no me peso en casa. (11-MND-E3-1)

5.1.3.2 Subcategoría sedentarismo. Abarca expresiones que indican

sedentarismo en los informantes, así como su justificación.

80
Me gusta leer, me entretengo leyendo, me entretiene cocinar, hacer

crucigramas, hay muchas cosas que me gustan, pero el último año, no sé si es

porque he estado peor, pero el último año no hacía muchas cosas, estaba más

bien muy cansada y no tenía muchas ganas de hacer muchas cosas.

Pero las cosas que me gustan son más bien tranquilas, no soy como mi hija que

está todo el día de aquí para allá haciendo deporte y esas cosas, soy más

relajada. (05-MD-E1-1)

El día que no voy a diálisis, me quedo en casa, de momento no salgo a ninguna

parte. (08-MND-E2-1)

No me queda más que estar dentro de mi casa, salir un poquito a caminar,

ahora no estaba saliendo a caminar, porque hacía frío, y eso me ayuda montón,

yo que sé. (09-MND-E3-1)

Algunas veces el coche sí lo llevo para ir para el bar, que después para subir

mucho calor, para subir las cuestas. Eh [exclama], pero lo dejo ahí y ya después

voy caminando a todos lados. (02-VD-E2-1)

Todavía no estoy saliendo, porque están los días fríos, y yo que sé. Todavía no

estoy saliendo. Yo suelo ir por detrás por la punta de Corralejo [localidad del

municipio de la Oliva en el norte de la isla] a caminar. Pero yo no soy una

persona besucona con la gente. Y eso hace que no salga a la calle. (09-MND-

E3-1)

81
 5.1.3.3 Subcategoría manejo de la medicación. Esta subcategoría engloba

aquellas expresiones incluidas en los discursos de los participantes relacionadas

con la automedicación o la falta de adherencia a la medicación pautada.

Casi siempre por la tarde me pongo medio malo, pero me tomo un paracetamol

y me quedo bien. (04-VD-E1-1)

Me fue subiendo un poco la creatinina y con el tratamiento que me mandó el

nefrólogo, que eran unas pastillas, estaba bien. Pero de un año atrás, me dieron

reacción alérgica los medicamentos y dejé de tomas ciertas pastillas. (07-VND-

E1-1)

5.1.4. Categoría educación para la salud. En esta categoría se trata

sobre la educación que se ha impartido a los informantes sobre la alimentación, las

restricciones hídricas, el acceso vascular y sus cuidados, además de las opciones de

tratamiento que existen. El momento del proceso de enfermedad en que han recibido

dicha educación, y los cambios que pudo haber de la misma entre el estadio de

prediálisis, hasta el momento de la instauración de la diálisis. También se recoge el

nivel de comprensión de la educación recibida por parte de los informantes y su

demanda de más información, a lo que se añade de dónde obtienen esa información

en momentos de duda o desconocimiento.

5.1.4.1 Subcategoría variabilidad en la información y educación obtenida.

Esta subcategoría contiene expresiones de los informantes sobre la necesidad de

82
unificar criterios, debido a que hay ocasiones que reciben información

contrapuesta, también contiene referencias del momento en que la han recibido,

como es en consulta prediálisis o ya en el momento que se ha terminado de

instaurar el tratamiento de hemodiálisis y la flexibilidad en el régimen

terapéutico en el sentido de recomendar si hubiera alguna cosa que gustara

mucho y fuera muy rico en potasio, permitir comer un poco. Incluso se muestran

expresiones de demanda de aún más información para poder tomar decisiones

correctas con respecto a su tratamiento, o conocer mejor el proceso de

hemodiálisis, y sus necesidades nutricionales.

 Los participantes perciben una heterogeneidad importante en la información

recibida por los profesionales en cuanto a las recomendaciones terapéuticas:

Echo en falta que asesoren sobre la enfermedad, y sobre todo de lo que se puede

comer, y lo que no se puede comer. Pero decirlo, no hoy pues sandía sí, melón

no, al principio me dijeron que el melón y la sandía no lo puedo comer y

después me dicen que sí. Otro día le preguntas si puedes comer mayonesa y te

dicen, sí, otros te dicen que no. (03-VND-E3-1)

A veces, unos me dicen unas cosas, y otros me dicen otra, pero no sé, entonces

ahí ya hay dudas, entonces uno tiene que preguntarle al médico. Porque un día

le pregunté a alguien que si era mejor la leche entera, o era mejor la leche

semidesnatada, porque yo siempre he tomado semidesnatada, porque es buena

para el azúcar, pero ahora me dicen que la mejor es la entera, porque la semi

tenía mucho agua. Pues eso me dijeron, entonces pues no sé qué hacer. Es

líquido igual, aunque que tenga más leche o no es líquido igual. Pues así,

83
muchas cosas así parecidas, pero también es verdad que muchas veces uno

escucha mucha gente de afuera que tampoco sabe mucho. (04-VD-E1-1)

Yo no entiendo, no sé nada, me han dicho unos enfermeros y el propio médico,

que pudiera aumentar en proteínas, que no bebiera, que procurara beber lo

menos posible, que si había sopa quitarle un poco el agua, lo más seco las

comidas. Pero aumentar las proteínas unos dicen que sí y otros que no. [Se

queda pensativo] Pues no entiendo, a quién le hago caso [pregunta]. (06-VD-

E2-1)

 Los informantes han comentado la necesidad de la existencia de la

flexibilidad en el régimen terapéutico:

A veces con enfermos crónicos, con cualquier tipo de enfermo, pero una

persona que siempre está igual, también necesita menos restricción, porque si

no, lo lleva peor, yo creo. [se queda pensativa] Un enfermero me dijo que había

una paciente que le encantaba el chocolate, claro tiene mucho potasio, entonces

ella se traía par de pastillas, antes de diálisis se lo comía y luego como ya es la

diálisis, no hay problema. (05-MD-E1-1)

Mira, te voy a contar, tú sabes que los días de semana santa se hace sancocho

[el sancocho canario es un plato tradicional en las Islas Canarias, se elabora con

pescado salado que suele ser cherne, papas sancochadas, batata y mojo, además

se aprovecha para hacer gofio con el caldo del pescado. Este plato se suele

cocinar el viernes santo por la tradición de no comer carne en la religión

cristiana] para comer [pregunta]. Que a mí me da igual comer carne o pescado,

84
pero bueno, mis cuñadas iban a hacer sancocho, lo consulté con el médico, y me

dijo que como me dializaba el sábado podía comerlo. Me hice un sancochito

[diminutivo de sancocho] para mí aparte, porque claro, no le podía poner sal.

Me comí un pedazo de pescado, una rodaja de batata, un poquito de mojo verde

suave, y un puño de gofio, me supo a gloria. No me sentó mal, el sábado me

preguntó el médico cómo me sentó, y le dije que de primera. (11-MND-E3-1)

 En los discursos han emergido expresiones relacionadas con la educación en

consulta ERCA y en hemodiálisis:

La dieta ya cuando me metieron aquí [en hemodiálisis], me dieron unos papeles

ahí, unos folletos y ya me dijeron como, bueno lo leí yo, y ellas [las enfermeras]

me decían también algo, que sobre todo plátano no comiera, y que no bebiera

mucha agua. (04-VD-E1-1)

Yo había hablado con la enfermera en la consulta de prediálisis, la que tienen

ellos, ERCA se llama, había hablado tres veces ya con ella, claro pensando que

iba a ir a diálisis un poquito más tarde, pero bueno, como fue así. Entonces

cuando yo empecé con la diálisis, los enfermeros te van diciendo, “pues ahora

sabes que tienes que tomar más de esto, menos de esto, que tienes que tener

unos cuidados”, ellos mismos te lo van contando. (05-MD-E1-1)

El médico me dijo antes de entrar en diálisis que cuando entrara podía

aumentar las proteínas, no beber agua, que procurara no beber agua, pero

cuando él se fue de vacaciones, fui a la consulta de la enfermera, que me dijo

que fuera para irme preparando para diálisis, ella me dijo que nos estábamos

85
reuniendo para hacer la comida. Incluso como tenía muy alto el fósforo y el

potasio, pues estamos siguiendo la línea esa. Yo no sé en la diálisis si me quitan

el potasio y el fósforo, yo no lo sé. (06-VD-E2-1)

De lo que puedo tomar, el día que tuve la primera diálisis me dieron un folleto,

me informaron bien, de qué podía comer, qué no tengo que comer, cuánto tengo

que comer, y eso. Trato de seguir al pie de la letra lo que me están

recomendando. (07-VND-E1-1)

 Algunos informantes solicitan obtener mayor información de la que han

recibido:

La información que yo sé es porque yo la he preguntado. Porque yo la he

pedido, porque es más, he pedido allí [en la unidad de hemodiálisis del hospital]

que si no tenían ningún papel, algo, donde viniese lo que se recomendaba lo que

se puede comer, y lo que no se puede comer. Y que eso era de la gerencia, que

se había terminado y que iban a pedir más. (03-VND-E3-1)

Yo a veces he venido hasta con un kilo ochocientos, o algo así, que después con

el bocadillo y tal se me queda en dos trescientos, dos cuatrocientos, pues

cuando eso, bebía menos que ahora, ahora estoy bebiendo más, ahora estoy

bebiendo un poquito más, y vengo con menos kilos. Es que no lo entiendo eso.

(04-VD-E1-1)

Soy curiosa, me molesta no saber cómo funciona, o sea, sí me han explicado

cómo funciona, pero yo soy de las que la bomba de nutrición me las he puesto

86
yo sola, entonces el hecho de mirar la máquina y no poder decir yo, bueno pues

esto es así, lo otro… cómo es, cómo funciona, cómo se hace, me molesta un

poco. A mí me gusta saber todo eso. Y preguntarlo, porque yo soy así de

curiosa. Una enfermera estuvo explicándome un poco el funcionamiento, cómo

iba. Pero yo lo que veo son los botones, los parámetros, yo quiero saber eso.

(05-MD-E1-1)

No sé si hay que hacer fístula, no sé si hay que hacer más, no sé si esto sigue

valiendo [una fístula que nunca funcionó], ni el tiempo que voy a estar. (06-VD-

E2-1)

Ahora el nefrólogo y una enfermera tienen que venir e informarme más sobre la

diálisis peritoneal, es una opción que me dicen que soy candidato, pero yo de

momento, no estoy bien informado de eso. Todavía no vino la enfermera o la

encargada que me informe más sobre eso, necesito más información. Hay que

ver, porque el nefrólogo dice que es lo mismo. Y tiene sus pros y sus contras.

(07-VND-E1-1)

5.1.4.2. Subcategoría fuentes de información. En esta subcategoría se

engloban las expresiones relacionadas con la manera de obtención de la

información, o sitios dónde recogen los participantes la información en un

momento que tengan dudas sobre si pueden comer determinado alimento. Como

puede comprobarse en los distintos testimonios, la diversidad de fuentes es

máxima, abarcando proveedores de salud, pero, también asociaciones de

pacientes e internet:

87
Yo voy preguntando y van soltando cosas, lo único la asociación, Alcer, me

mandó unos chismarracos [folletos], que les tengo por ahí, diciendo qué tiene

potasio, qué tiene fósforo, qué tiene esto, más o menos, [hace una pausa]

También le he preguntado a un enfermero, el único que le he preguntado y me

ha dicho algo. Me ha dicho esto, lo otro. Y alguna que pregunto yo allí, mira

eso sí, la gente [se refiere a los compañeros de diálisis] El otro día pregunté si

podía comer ensaladilla, no, si podía comer mayonesa. Salta uno “¡sí!”, salta

otro “¡Sí!.” (03-VND-E3-1)

Si voy a comer algo que no sé, miro por internet, cantidad de potasio que tiene

tal cosa y voy regulando. (02-VD-E2-1)

Fui un par de veces al dietista a Puerto del Rosario, ahí al hospital, pero ya de

último cuando empezamos con la diálisis ya fui a la dietista de nefrología, que

fue la que me recomendó ya que la dieta no fuese un poquito, que las proteínas

podían ser un poquito más, pero que lo más que yo pudiera ajustar a lo que ya

tenía mejor, para que la diálisis fuese más regulable. [se queda pensativo] un

enfermero, me dijo que comiera el salteado de verduras, pero como

complemento de la proteína. Incluso si no tengo colesterol, huevo hasta tres por

semana. (06-VD-E2-1)

I look by internet and also we have information from doctors. It was in Spanish,

but I understood. (10-VND-E2-1)

88
Yo cuando no sé si puedo comer algo le pregunto a mis hijos, y lo miro en el

papel que tengo en la nevera. (11-MND-E3-1)

5.1.4.3. Subcategoría conocimiento de la enfermedad renal. Se identifican

expresiones en los informantes que alternan la posesión de un conocimiento

exacto de situaciones derivadas de la enfermedad que están viviendo en ese

momento, con otras que denotan un nivel de conocimientos muy escaso y una

baja capacidad de interpretar los acontecimientos en los que se ven envueltos

como consecuencia de su tratamiento:

Ayer me subió el peso él [el médico]. Porque yo me notaba la piel más seca,

arrugadita, y se lo dije, yo creo que estoy engordando, porque claro, estoy

comiendo un poquito mejor y estoy con los batidos, y creo que sí estoy cogiendo

peso, él me estuvo mirando las piernas y me dijo que sí, que me subía medio kilo

de peso, que cree que sí. A parte los dos últimos días de diálisis notaba que se

me dormían un poco la punta de los dedos de los pies y se lo dije. (05-MD-E1-1)

El médico me dijo una vez, que si me picaba mucho la piel, podía ser por el

fósforo. (05-MD-E1-1)

Cuando me dializo me siento más aliviada, porque cuando no me dializo se me

acumula líquido y como que te oprime un poquito y buscas aire. Y cuando me

quitan líquido salgo fresca y bien, sin problemas. Hasta que me vuelve otra vez

a tocar, que es cada tercer día. (11-MND-E3-1)

89
 A mí me decían que la diálisis era una máquina que te limpia la sangre, y

después te vas a tu casa. (09-MND-E3-1)

Dicen que había una diálisis peritoneal, que no sé lo que es. Lo único que sé es

que te vas para casa y que te enchufas tú solo, con un curso que tienes que

hacer. Hasta ahí he llegado, no sé más. (03-VND-E3-1)

Yo no sé en la diálisis si me quitan el potasio y el fósforo, yo no lo sé. No tengo

ni idea, yo lo que sé, es que el último análisis tenía 6 y pico y cuando yo vi ahí

en la proporción era 2,6 o algo así. Lo máximo que se podía tener, así que yo

tenía tres veces más. No lo sé. Y luego tenía, normalmente unos picores en todo

el cuerpo por el fósforo. (06-VD-E2-1)

5.2. TEMA 2: LA ENFERMEDAD RENAL Y SU

TRATAMIENTO SUSTITUTIVO: este tema incluye aquellas referencias

sobre la enfermedad renal y el estado de salud previo al inicio de hemodiálisis de los

participantes, añadiendo aquellos aspectos relacionados con el tratamiento de

hemodiálisis, el acceso vascular de los informantes, las expectativas de trasplante y por

último, el traslado al hospital, sobre todo en ambulancia debido a las características

geográficas de la isla.

90
TEMA 2: LA ENFERMEDAD RENAL Y SU TRATAMIENTO SUSTITUTIVO

CATEGORÍAS • SUBCATEGORÍAS

•Pérdida progresiva del nivel de salud prediálisis.

•El inicio del tratamiento.
•La vida diaria y la diálisis.
"Vivir con la •El acceso vascular
hemodiálisis" •Vivir con un catéter.
•Vivir con una fístula.
•El temor a la diálisis y sus complicaciones.
•Resignación.

Expectativas ante el
trasplante renal

5.2.1. Categoría ”Vivir con la Hemodiálisis”. Esta categoría

contiene información acerca de la manera en la que vivieron los informantes el

inicio del tratamiento, sus emociones e impresiones en su primer día de hemodiálisis

y el cambio experimentado a medida que aumentaba el número de sesiones vividas.

Así mismo, comprende también el impacto que ha tenido el tratamiento en sus vidas

diarias, cómo viven los informantes el tiempo durante el cual se están realizando la

diálisis, y los efectos derivados de la misma.

5.2.1.1. Subcategoría pérdida progresiva del nivel de salud prediálisis. Los

informantes muestran un relato en el que emergen vivencias relativas a

modificaciones en el estado de salud percibido y el deterioro progresivo que han

ido experimentando, sobre todo por la diabetes y sus complicaciones como

frecuente denominador común.

91
Yo estoy muy bien por fuera y por dentro todo podrido, tengo hipertrofia de

próstata, la hipertensión que la llevo hace muchísimos años, y tomo 15 pastillas

diarias. (03-VND-E3-1)

Yo no soy diabético, ni tuve colesterol, solo tenía la tensión alta. Yo creo que fue

las pastillas lo que me jodieron. Pero sin embargo, ahora que he bajado los

kilos, o la sal que no estoy comiendo se me ha bajado la tensión y ya no uso

pastillas para la tensión. (01-VND-E3-1)

Pues yo soy diabético, llevaba una vida antes, que me daba igual todo. Comía

de todo, salía. Una diabetes mal controlada, y así llegó el problema del riñón.

Hasta que hace, en Abril creo que empecé con la diálisis. (02-VD-E2-1)

Yo llevo retirado ya como siete u ocho años, por el azúcar, por la diabetes. Se

me afectaron los riñones, la vista también se me afectó, que me operé de los

ojos, por retinopatía diabética. (04-VD-E1-1)

Yo estaba siempre con infecciones y demás, y en el año 95 estuve ingresada por

una de estas infecciones y empezó a hacer un proceso renal, con edemas y

empecé a vomitar, tener diarreas, no me encontraba bien. Y empecé a tener

problemas con el riñón, me tuvieron que trasladar a Las Palmas, en helicóptero,

hice la primera glomerulonefritis y estuve bastante mal. (05-MD-E1-1)

92
 Los pacientes tienen muy identificado el momento en que su salud y calidad

de vida se deterioran de forma irreversible como consecuencia del avance de

la enfermedad renal:

Que cuando fuimos ahí abajo [al hospital] estuve una semana, bueno 9 días

para ser exacto ingresado, sacándome líquido y eso de la espalda y de todos

sitios, de los pulmones y todo y así estuve 9 días ingresado, así me detectaron

diabetes tipo II y que había afectado al riñón. De hecho, cuando empecé en

diálisis tenía solamente en funcionamiento un 12% y más o menos ya

empezamos con la diálisis el 30 de Abril, hasta la fecha. (06-VD-E2-1)

Yo estuve como más de tres años tratándome, cada seis meses iba al nefrólogo.

Hasta que llegué a las últimas, que tenía poquito riñón y hasta que ella mismo

me bajó para abajo que estaba en urgencias y fue ella arriba a buscarme para

que me dializaran. (01-VND-E3-1)

Antes de entrar en diálisis, estaba fatal, me cansaba siempre. No caminaba,

estaba aquí en la casa y no salía para abajo. No podía ni subir la escalera

arriba a ver los pajaritos que tengo muchos arriba. (02-VD-E2-1)

Comenzó con la manipulación de veneno, yo trabajo en el sector agrario y fue

empeorando y yo siempre fui un muchacho sano, no tengo alergias, no tengo

nada y de esto fue progresando poco a poco, hasta que al final estoy aquí. Yo

hasta el momento que me ingresaron nada, yo me sentía normal, hasta el día

que me dio la baja el doctor yo estaba trabajando. Y según el médico, me dijo

93
que los resultados de una analítica decían que yo estaba mal, mal. (07-VND-

E1-1)

5.2.1.2. Subcategoría inicio del tratamiento. Comprende expresiones acerca de

la actitud ante el inicio de la hemodiálisis, el impacto tanto negativo como

positivo del inicio de diálisis, además de la adaptación al tratamiento.

 Describen los informantes cómo hay una anticipación de la diálisis por parte

de los profesionales que los atienden, que los sitúa ante ese momento,

identificándose distintas reacciones y estilos de afrontamiento, que abarcan

desde la aceptación, hasta la negación:

El nefrólogo me dijo como hace siete meses, que me fuera preparando, que a lo

mejor no iba a ir. Que tarde o temprano tenía que entrar en diálisis, bueno, y

más gente me lo decía. Mi hermana mismo, que es cardióloga, que todos los

pacientes diabéticos terminan por eso. Pues nada, a lo que se me viene arriba,

sin problema ninguno. (02-VD-E2-1)

Uno se enfrenta muy mal al inicio de diálisis. Hombre, estuve por lo menos un

año en consulta con el nefrólogo antes de empezar, porque ya estaba mal, y a

los siete u ocho meses, ya me quería meter para adentro [tratamiento de

diálisis], yo no quería. (04-VD-E1-1)

Yo la verdad que como no tengo un trabajo, tampoco me afecta tanto. Sí, tienes

que estar en el hospital, pues tienes que estar, tampoco es una cosa [se queda

pensativa] pero llevo toda la vida así. (05-MD-E1-1)

94
Gracias que el año pasado me jubilé, porque si no, si no la diálisis yo no me la

hago. Si tengo que depender del trabajo, gracias que coincidió con eso, que ya

estaba jubilado, me jubilé en Julio del año pasado, cumplí, los 63 años, ya como

tenía más de 25 cotizados y 63 cumplidos, pues me jubilé. (06-VD-E2-1)

El nefrólogo comenzó a decir que si empeoraba tenía que venir a diálisis, que

también tengo opción al trasplante, pero yo en ningún momento pensé que iba a

venir a diálisis, para mí era como si no pasara nada, porque siempre he hecho

las visitas al médico, las justas, sabes [pregunta]. (07-VND-E1-1)

Recuerdo la primera diálisis porque fue el día que me pusieron el catéter. Me

dijo el médico: “cuando vengas de hacerte el catéter tienes que pasarte por aquí

y conectarte a la máquina”, sólo me enchufó un par de horas.

Yo venía con mucho miedo, porque claro no sabes cómo es eso, pero en

realidad cuando llegué me conectaron y bien. (08-MND-E2-1)

Tenía que ir a diálisis [pregunta]. Pues diálisis. Yo no sabía lo que era eso, y

hasta ahora lo llevo bien. Las primeras diálisis las pasé bien, las recuerdo

durmiendo. (02-VD-E2-1)

Yo la verdad que como no tengo un trabajo, tampoco me afecta tanto. Sí, tienes

que estar, pues tienes que estar, tampoco es una cosa [se queda pensativa] pero

llevo toda la vida así. He estado más tiempo en el hospital que en mi casa, desde

95
que me puse mala la primera vez, así que, para mí no es extraño, entonces en mi

caso en diferente. (05-MD-E1-1)

Cuando me dijeron que tenía que empezar diálisis yo me sentí liberado, porque

como me habían dicho ya que iba a poder comer más, dicen: “ahora un poco

restringida la comida, pero después cuando empieces en diálisis, menos líquido

y más comida”, pues yo me alegré. (06-VD-E2-1)

Cuando me dijeron que tenía que empezar diálisis, si te soy sincera, yo no me lo

tomé mal. Yo ya sabía, a mí me dijeron lo que había, estos riñones no funcionan

por este motivo, pero no me asusté, la verdad. Era como si hubiera esperado

que dijeran eso, pero no me afectó, no me asusté. (11-MND-E3-1)

Cuando me dijeron que tenía que empezar diálisis me sentí mal, mal, mal, muy

mal, no sé, mal, me sentía mal. Muy decaído. Porque piensas que eso claro, el

estar enganchado a una máquina, 3 veces a la semana, 4 horas, pues te sienta

muy mal, muy mal, pero bueno, sienta. Hasta ahí hemos llegado. (03-VND-E3-

1)

Cuando me empecé a dializar lo pasé mal, porque te comes la cabeza [piensas

mucho], porque la gente te habla, “no, este se murió, el otro se murió” y yo que

sé uno se pone muy mal. Yo pensé lo peor, casi me muero, lo pasé muy mal. (04-

VD-E1-1)

96
Yo tenía los controles cada 6 meses con el nefrólogo, pero todo estaba bien, no

tengo antecedentes familiares, ni nada. Por eso hasta ahora entrar en diálisis

me parece rarísimo, como un mal sueño. Ha sido un cambio terrible, las

primeras semanas no lo podía creer, o sea, cuando me pusieron el catéter no lo

creía. [Se queda pensativo] Ni miedo, ni nervios, no lo podía creer. (07-VND-

E1-1)

Uno no se mentaliza para empezar diálisis, pero es lo que Dios te manda, hay

cosas peores, porque si hablamos de genética, yo pienso que existe en la

familia, porque mis hermanas todas han tenido piedras en los riñones, una de

ellas le falta un riñón, otra medio riñón no le funciona, pero ahí están todas con

sus riñones gracias a Dios, yo soy la única que por mala suerte, me ha pasado.

Me ha pasado hija. [Hace una pausa] Pero yo no me lo creía cuando el médico

me dijo que estaba en esta fase, que ya estaba para entrar a diálisis, yo no me lo

quería creer, yo estaba muriéndome y yo no me lo quería creer. Mal no, lo

siguiente, lo peor. Me tiré por lo menos dos o tres semanas que yo me levantaba

por la mañana y yo no era persona, estaba todo el día llorando. (08-MND-E2-

1)

It was a Little bit shock. Because it was after other treatment. And the difficult

thing was not know how long it would be until I have to go to dialysis, that’s we

carry on. And they told me that be careful with everything, with protein.

First it was a shock, and then well, we have to carry on. (10-VND-E2-1)

97
 En los discursos han emergido expresiones relacionadas con la adaptación a

la diálisis en la vida de los informantes. Esta adaptación tiene que ver en la

mayoría de los casos con el conocimiento y la experiencia de la dialización,

así como con la mejoría experimentada por el efecto de la depuración

extrarrenal:

Ahora que sé lo que es la diálisis lo llevo mejor, hombre lo único pues no me

hace gracia, pero ya lo llevo bastante mejor. Por lo menos me he hecho a la

idea de qué va, pero no me hace gracia, saber que me queda año y medio, o dos

años si es que encuentran un riñón. (03-VND-E3-1)

Ahora parece que estoy un poquito mejor a nivel psicológico, porque va uno

entrando y ya sabe lo que es. (04-VD-E1-1)

Desde la primera semana, noté una mejoría bastante importante, porque a mí

me lo hicieron un Domingo, y el Sábado ya me encontraba bastante mejor, de

hecho me mandaron para casa. (05-MD-E1-1)

En realidad cuando llegué a la primera diálisis me conectaron y bien. Yo

pensaba que era más, venía muy nerviosa porque había tenido un día muy malo

con el catéter, para mí fue peor ponerme el catéter que lo que es la diálisis.

La diálisis no, hombre el que no lo sabe, pues impone. Pero yo ya la verdad que

antes cuando iba todos los días se me subía la tensión, yo tenía el síndrome de

la bata blanca, porque yo entraba por la puerta aquella y unos nervios, una

cosa. Pero yo ya ahora después de un mes y poco, lo llevo cada día mejor. (08-

MND-E2-1)

98
Estoy mejor, porque peso menos, me agito menos, y ahora tengo mejor la

tensión. (01-VND-E3-1)

Ahora camino lo que haga falta y ya no me canso, me cambió, ahora estoy igual

que antes, normal. Subo las cuestas, no llevo el coche, me voy hasta el muelle,

hasta abajo caminando, todo. Y no me canso ya. Ahora estoy normal, que si

quiero ir a trabajar, puedo ir a trabajar. Y la diabetes la tengo mejor

controlada, he mejorado. (02-VD-E2-1)

Pues con la diálisis se me ha bajado la presión alta, que antes tenía la presión

alta. Los primeros días estaba mareado, yo tenía un tratamiento para bajar la

presión, y sí, me encontraba mareado, pero ahora mismo, a estas fechas, estoy

bien. La presión se normalizó, estoy bien. Me siento bien. (07-VND-E1-1)

Cuando me dializo es cuando más aliviada me siento, en el sentido de que

cuando no me dializo se me acumula líquido y como que te oprime un poquito y

buscas aire. [Se queda pensativa] He notado que me ha dado más apetito, tengo

los cachetes como Popeye, en mi vida he tenido yo tantas ganas de comer como

ahora. Pero dice el médico que eso es bueno. (11-MND-E3-1)

5.2.1.3. Subcategoría la vida diaria y la diálisis. Engloba referencias a la

manera en la que ha afectado en la vida diaria de los informantes el hecho de

tener que acudir tres veces por semana al hospital a recibir el tratamiento y el

99
secuestro de tiempo y dedicación que ello supone, tanto en su vida personal,

como en la laboral.

Lo único que echo de menos son mis vacaciones, por ejemplo viajar. Que este

año no fui. A me gusta ir siempre en Noviembre a Italia. No puedo [pregunta].

Pues vale, lo dejamos pal otro.” (02-VD-E2-1)

Y estoy deseando que me lo quiten para poder salir también, porque me

encuentro floja, me cuesta caminar, tengo poco músculo en las piernas, desde el

2010 me quedé con poca masa muscular, entonces claro, me cuesta caminar, me

canso, pero tengo ganas de moverme un poco, poder ir a algún sitio, ver algo.

Porque estar todo el día aquí metida, es un poco agobiante. Aunque salga a la

terraza, y me ponga al sol, y leas y tal, pero te aburres un poco. (05-MD-E1-1)

Yo creo que lo peor de la hemodiálisis es tener que estar tres días ahí metido, o

que quieres ir a algún sitio y dices, pues no me puedo ir una semana, porque si

me voy tengo que buscar un sitio dónde me hagan la diálisis. (05-MD-E1-1)

Pasé del todo a la nada, te puedo decir, pero bueno. Como decía el otro no hay

mal que por bien no venga, si es para mejorar, pero todos decían, tu verás que

cuando empieces con la dieta te vas a encontrar mejor. Yo no he notado mucho

cambio, igual es que uno no se da cuenta. Pero yo no he notado mucho cambio.

(06-VD-E2-1)

100
Mi vida me ha dado un vuelco, antes podía comer lo que quería, tomar lo que

quería, salir, ir a la playa, todo. Pero ahora ya me está fastidiando. Lo que

como, lo que tomo, las pastillas. Una rutina. Tomar las pastillas. En ese sentido

sí ha cambiado mi vida, sí. (07-VND-E1-1)

Mi vida ha cambiado, porque yo ahora no hago nada, sino las 4 cosas de la

casa, no es lo mismo que estaba trabajando antes, venía, llevaba una vida muy

estresada y quieras o no, pero ahora me levanto y digo hago las 4 cosas de la

casa, hombre, me gustaría hacer más, pero más no puedo, porque mi cuerpo no

puede más, entonces pues me limito, y cuando tenga que hacer algo extra, lo

que sea, tendré que contratar a alguien y ya está. (08-MND-E2-1)

 En los discursos se identifican expresiones relacionadas con la actitud que

tienen los participantes en el momento en que están recibiendo el tratamiento

de hemodiálisis, y que ellos pasan sus sesiones de 4 horas aproximadamente,

y las complicaciones que pueden haber sufrido. Estas vivencias implican las

estrategias que desarrollan para hacer más llevadero el tiempo que están

conectados a la máquina:

Las cuatro horas de diálisis las llevo bien, como estas ahí viendo la televisión.

Hombre se hace un poco pesado, pero bueno, depende de lo que haya en la

televisión se te hace un poco más pesado, ayer si se me hizo pesado, porque

estaba haciendo tres y media [de tratamiento de hemodiálisis], y la media hora

esa más, se me hizo bastante más larga. (03-VND-E3-1)

101
Yo paso la diálisis durmiendo, ahora tengo cuatro, antes tenía tres y media,

pero dice el médico que como era joven, más activo, mejor cuatro horas. Esa

última media hora sí que se me hace eterna, muy pesada. Se me hace pesada,

pesada. (02-VD-E2-1)

Yo es que no sirvo para estar ahí en diálisis, nadie servirá pero yo sirvo menos,

yo es que me ahogo ahí dentro. (06-VD-E2-1)

I think it is comfortable if I do things, like learn Spanish, and that is

comfortable. I listen a little music, I watch the television, and I try to understand

Spanish and I have books, many books. It’s helping. (10-VND-E2-1)

 También enumeran situaciones y complicaciones derivadas de la diálisis,

relacionadas con síntomas, afectación a la funcionalidad y la vida diaria,

complicaciones del catéter, etc:

La hipertensión con la hemodiálisis me ha empeorado, me ha subido bastante.

Sobre todo, yo antes tenía 12, de 13 subía poco, y ahora no baja de 14 y cuando

salgo de ahí, la última que me toman es 17, 22 tuve yo un día, que no sé qué

pasó ahí. Yo creo que me ha empeorado con la diálisis, y eso que me han subido

la dosis de las pastillas. (03-VND-E3-1)

La diálisis me deja un poco flojo. Estoy mareado, esta mañana he estado un

poco medio mareadillo cuando me he levantado y anoche también estaba un

poco, hasta que me comí un bocadillo, que anoche sí me comí un bocadillo, el

102
que nos dan ahí, no le quería comer, porque me había pegado una panzada a

comer ensaladilla que no veas. (03-VND-E3-1)

Al tener esto aquí (el catéter en subclavia derecha que se le colapsaba cuando

hablaba, o se movía), no te puedes mover, salía con unos dolores de cuello

[exclama]. Un día tuvieron que cambiar de filtro porque se coaguló la sangre y

todo eso. Pero bueno, yo no sé. (03-VND-E3-1)

Las primeras diálisis, al levantarme de la cama yo me veía bien pero claro, al

levantarme me daban unas fatiguitas [mareos], (fun) [exclama], enseguida me

caía. (04-VD-E1-1)

Casi siempre por la tarde me pongo medio malo, después de la diálisis. Pero me

tomo un paracetamol y me quedo bien. (04-VD-E1-1)

Ya me han dado un par de fatiguillas ahí, de bajada de tensión y me han

atendido y bien.

Llevaría tres o cuatro diálisis, no sé si me levanté muy rápido, me imagino que

sí, porque yo es que no sirvo para estar ahí, nadie servirá pero yo sirvo menos,

yo es que me ahogo ahí dentro, me levanté rápido, noté la fatiga y tuve que

llamar ahí y más o menos, me mejoraron la tensión, me echaron para atrás un

poco y me fui recuperando poco a poco, y un día también eso fue no hace

mucho, hará seis o siete veces, como voy tres veces por semana, pues tres

semanas o por ahí, que me dio otra vez otra fatiguilla, pero esta fue más suave,

y también los llamé. (06-VD-E2-1)

103
Mi problema es el día después que estoy muy flojona. Porque yo tengo unos

pelos, que yo tengo que ir a la peluquería, aunque yo me tiño, yo me preparo,

pero yo soy muy coqueta, yo llevo 6 meses, desde que estoy con la mierda esta,

que el problema es que yo no piso una peluquería. (08-MND-E2-1)

 Aquellos informantes que se desplazan hasta el hospital en ambulancia, les

supone un problema el desplazamiento, ya que debido a las características

geográficas de la isla, disponen mucho tiempo en carretera y muchos

kilómetros cada viaje.

Ayer íbamos ocho de aquí para abajo, tienen un servicio del carajo [en la

ambulancia]. Lo que es del césar es del césar. Tienen buen servicio y la gente

chilla y vaina, pero tú sabes cómo es la cosa. Ellos no saben lo que están

apreciando ahí. (01-VND-E3-1)

Lo que más que me cansa a mí de la diálisis es el trayecto. El trayecto no, la

ambulancia para arriba. Entrar por un sitio [va de ruta por los pueblos de la isla

hasta llegar al hospital] y para el regreso igual. Es lo más que me cansa, la

ambulancia, por lo demás, perfecto. Eso es lo único que me molesta, y a los

demás también. (02-VD-E2-1)

El traslado en la ambulancia es lo peor que llevo. Eso no es pago. Yo llevo mes

y medio y lo peor que llevo es el trasporte. Es lo peor, ya te digo, la ambulancia

nos mata a todos, los 8 que somos, que vamos para allá. Son dos horas y pico de

104
ambulancia para allá, y dos horas y pico para acá. Más yo estoy 3 horas en la

diálisis, yo de momento nada más que estoy tres horas, llegará un momento que

esté 4, tengo que esperar a todos los compañeros, yo estoy 9 horas fuera de

casa, cada vez que voy al hospital. (08-MND-E2-1)

 Se ha reconocido en el discurso de los informantes temor a la diálisis y sus

complicaciones. Este punto comprende partes del discurso referidas al temor

ante el inicio de diálisis, y el temor ante complicaciones que van surgiendo

en el tratamiento.

Lo del fósforo, sí me tiene un poco preocupado, porque dice que es que no es

bueno, no sé qué. Pero que no me ha dicho cuánto tengo, a ver si le pregunto

mañana. (03-VND-E3-1)

Cometí un error y tuve una hiperpotasemia, me dio un dolor aquí atrás y pensé

que era de tensión baja, porque cuando a mí se me baja la tensión pues siento

un mal estar aquí en la nuca. Y después me quedé que no me podía mover, no

me podía levantar de la cama, nada [exclama]. Hasta que llegó la ambulancia.

Es lo único que le tengo yo miedo, porque no quiero pasar otra vez por eso, por

eso tengo mucho cuidado con lo que como ahora. (02-VD-E2-1)

Al principio, uno está asustado y un par de veces fui a urgencias, porque me

daban fatigas en mi casa, me daban mareos después de la diálisis. (04-VD-E1-

1)

105
Al estar trasplantada me preocupa un poco, que se infecte el catéter, porque

tuve una vez un problema con un PIC que tuve puesto y estuve bastante mal. Me

dio una especie de parada, bueno, porque estaba al lado de la UVI, porque si

no, no me hubiesen podido ayudar. (05-MD-E1-1)

Porque yo tenía pensado haber hecho la peritoneal, pero con el problema que

yo tengo con la gastritis a mí me vieron en Las Palmas y me dijeron: “te tienes

que tomar la medicación por boca, porque la peritoneal la medicación te la

tienes que hacer por boca” Yo pensaba, “Dios por boca, ¿todos los días

meterme pastillas por dentro? ¿qué hago? ¿cómo me arriesgo?”. En fin, que lo

vi peor. Yo a lo mejor puedo ser cobarde, no te digo que no, pero yo pensaba,

“y si es peor el remedio que la enfermedad, ¿cómo me arriesgo a hacer la

peritoneal y no lo sobrellevo con el tema de tener que tomarme todos los días la

medicación? ¿qué va a ser de mi vida?” yo pensé. Me dijo la doctora

“piénsatelo, ¿qué vas a hacer? Porque si ya tomas medicación y tienes días que

se te inflama, lo llevas mal, cómo vas a hacerlo, vas a estar chunga”. (08-

MND-E2-1)

Mal, el primer día mal. Primero estaba asustado, porque me habían dicho [hace

una pausa] bueno, yo creo que me había hecho yo la idea, no sé si me lo habían

dicho o fui yo mismo, que la diálisis era jodida. Que tenía que estar ahí. Yo

pensar que me tenían que sacar la sangre ahí, (puf). El primer día fue bastante,

bastante, fue bueno [hace una pausa] que tampoco es [se queda pensativo]

porque fui, y no pasó nada, porque si es otro a lo mejor se larga, y no [hace una

106
pausa] yo fui y me estuve tranquilo, dentro de lo que cabe. Hasta que terminó y

ya está. Pero vamos, que no me hacía gracia. Y ahora tampoco. (03-VND-E3-1)

Me daba miedo la máquina, la máquina esa que está conectada ahí, sacándome

sangre ahí, yo hasta pensaba que me iban a cambiar la sangre por otra, y no, es

la misma sangre, que te la limpian. Y yo que sé, asustado, la verdad es que a

esto le tenía yo mucho miedo, no sé por qué. (04-VD-E1-1)

El primer día de diálisis yo venía con mucho miedo, porque claro no sabes

cómo es eso, pero en realidad cuando llegué me conectaron y bien. (08-MND-

E2-1)

El primer día de diálisis vine asustada y con miedo. (09-MND-E3-1)

 En los discursos también se han encontrado expresiones que indican

resignación en los informantes.

Llevo toda la vida así. He estado más tiempo en el hospital que en mi casa,

desde que me puse mala la primera vez, así que, para mí no es extraño, entonces

en mi caso es diferente. (05-MD-E1-1)

Pasé del todo a la nada, te puedo decir, pero bueno. Como decía el otro no hay

mal que por bien no venga, si es para mejorar, pero todos decían, tu verás que

cuando empieces con la dieta te vas a encontrar mejor. Yo no he notado mucho

107
cambio, igual es que uno no se da cuenta. Pero yo no he notado mucho cambio.

(06-VD-E2-1)

La enfermedad comenzó con la manipulación de veneno, yo trabajo en el sector

agrario y fue empeorando y yo siempre fui un muchacho sano, no tengo

alergias, no tengo nada y de esto fue progresando poco a poco, hasta que al

final estoy aquí. (07-VND-E1-1)

El trasporte es lo peor que llevo, porque la diálisis en sí es una fase, de muchas

que me esperan, así que. Uno no se mentaliza, pero es lo que Dios te manda,

hay cosas peores, porque si hablamos de genética, yo pienso que existe en la

familia, porque mis hermanas todas han tenido piedras en los riñones, una de

ellas le falta un riñón, otra medio riñón no le funciona, pero ahí están todas con

sus riñones gracias a Dios, yo soy la única que por mala suerte, me ha pasado.

Me ha pasado hija. (08-MND-E2-1)

Con el tiempo iré avisando que esto fue lo que me tocó y lo que me tocó [hace

una pausa]. El catéter [se queda pensativo] estoy por decir que me tocó y me

tocó. Eso sí, ahora tengo que estar con un plástico para lavarme la cabeza

primero y para taparme con una toalla y eso, porque me dijeron que no podía

ducharme normal porque se me mojaba, y eso. (09-MND-E3-1)

At first, it was a shock, and then [se queda pensativo] well, you have to carry on.

(10-VND-E2-1)

108
 Se han encontrado expresiones de desánimo en algunos discursos de los

informantes incluso algunos han demandado apoyo psicológico:

Yo no me siento mejor, esos ánimos que yo tenía antes, porque yo recuerdo que

cuando yo salí la primera vez del hospital, yo tenía ánimos, sabes cuando me

dieron el alta yo volví a trabajar y todo. (06-VD-E2-1)

Según el médico estoy divina. Los análisis perfectos, pues será lo único que esté

perfecto. Porque yo estoy amargada como el culo de un pepino. Qué quieres que

te diga [pregunta] Y así estamos cariño. (08-MND-E2-1)

Ya no tengo ganas de salir a la calle, me da miedo porque devuelvo la comida.

Hace días que no hago ganchillo, porque no tengo ganas después de la prueba

que me hice. A mí me gusta tener varias cosas empezadas para no aburrirme,

entonces también tengo el punto de cruz. Ahora sí es verdad que estoy floja. (09-

MND-E3-1)

Yo lo que no acepto es por qué no te ponen un psicólogo.

Porque vale que hay personas que te animan, ahí tienes a la supervisora, que la

verdad es una niña encantadora, te anima muchísimo, pero yo necesitaba algo

más y como yo, pienso que muchísima más gente.

Porque tú llegas a casa, tu marido te apoya, tu hijo te apoya, pero aunque tú

expreses tus sentimientos, no hay nadie que te dé el apoyo que tú realmente

necesites, nadie, eres tú la que tiene que tirar para adelante, si quieres. Porque

ahí es cuando te ves sola. (08-MND-E2-1)

109
[Enfermero le informa que tiene después que ponerle una vacuna, y ella

pregunta para qué es, y si no le hará reacción alérgica]

[Se pone más nerviosa, risa nerviosa]

Para mí todo esto es un mundo [dice de manera nerviosa, entre risa nerviosa].

Mira tú, que yo he ido hasta psicólogo, que me ayudó un poco, aunque no me

decía nada nuevo para mí. (09-MND-E3-1)

5.2.1.4. Subcategoría el acceso vascular. Esta categoría comprende las

vivencias de los participantes que portan un catéter venoso central permanente,

para el tratamiento, junto con las vivencias que tienen aquellos informantes en

los que se han realizado fístulas y no han funcionado, cómo ha sido la vivencia

de la primera canalización y la experiencia que tienen en el momento de la

conexión cada diálisis, además de los cuidados que deben tener con cada uno de

los accesos.

 Por una parte los informantes han relatado sus vivencias sobre las ventajas e

inconvenientes de ser portador de un catéter venoso central, o la manera que

ha significado un impacto en sus vidas.

Tener que venir a diálisis afecta, sobre todo por el catéter que tengo aquí

[subclavia derecha], para ducharse, que cuesta y todo. No me gusta ir con

camisas cortas, porque se ve eso ahí me gusta ir siempre tapado. (04-VD-E1-1)

Me encuentro un poco estresada al tener el catéter, estoy esperando a cuando

me empiecen a pinchar este [goretex] y me quiten esto [el catéter], porque al

110
estar trasplantada me preocupa un poco, que se infecte. Estoy deseando que me

lo quiten para poder salir también, porque me encuentro floja, me cuesta

caminar, tengo poco músculo en las piernas. (05-MD-E1-1)

Me cuesta unos trabajos para bañarme del carajo, porque ahora tengo que,

cogimos el otro día una bolsa de esas de basura y la cortamos, la pusimos aquí

[donde tiene el catéter] con cinta adhesiva, casi me asfixio, para poderme lavar

la cabeza y el resto con cuidadito de no mojar esto, por lo visto. [Suspira] No

me da ganas de ir para afuera [zona de la casa de jardín y piscina], a parte que

estoy protegiéndome para no coger tierra, ni estas cosas, para que no se me

infecte. (06-VD-E2-1)

Me doy cuenta de que estoy enfermo cuando miro el catéter y un poquito

también al principio cuando me dormía, porque tengo que dormir de espalda, o

de costado. Y eso es un poquito duro porque estaba acostumbrado a dormir

bocabajo, más cómodo y eso me cambió. [Hace una pausa] Es muy complicado,

porque siempre con el calor en las islas me bañaba, tres o cuatro veces al día, y

ahora me tengo que bañar una vez, menos mal que es invierno, porque no se

puede mojar nada alrededor, de tardar de bañarme 5 minutos, tardo 20.

Me gusta ir a la playa de vez en cuando, ahora no, con el catéter me da

vergüenza, tengo que ocultarlo un poquito. Ahora utilizo las ropas un poco

ancha. Antes utilizaba la ropa más estrecha, ahora ya no. (07-VND-E1-1)

El catéter al principio me dolía, me molestaba, era muy incómodo porque mira

dónde está, manda cojones. Yo en casa no llevo sujetador, pero cuando sales

111
tienes que llevar sujetador, pero hija el catéter es más grande que la teta, qué

vamos a hacer. Como yo le digo, coño es que un catéter más grande no había,

que me coge toda la teta, más grande que la teta, pero en fin, qué vamos a

hacer, como todo, el médico claro, está en ello. Ya ha llamado para a hacer la

fístula. (08-MND-E2-1)

 Por otra parte han relatado su vivencia de ser portador de una fístula

arteriovenosa para hemodiálisis, es decir, todo lo referente a los

conocimientos y cuidados de la fístula, además de la vivencia de las

punciones de la misma.

Eso que te claven dos agujas ahí, (fos) [exclama], sobre todo al clavarlas,

después ya no. Después ya estás ahí. (03-VND-E3-1)

Hombre sientes el pinchacito, pero es normal. (01-VND-E3-1)

Que estaba sangrando antes la fístula y me he apretado con el dedo, y he puesto

ahí una tirita. (03-VND-E3-1)

Fíjate, alguna vez, durmiendo me pongo en alguna postura y empieza (flus,

flus), porque se ve que roza en algún sitio del cuerpo, o en la almohada o algo.

Y cambio rápidamente no vaya a ser que se atasque. (03-VND-E3-1)

112
 Fui a la farmacia tres veces y no tenían la pelotita [para que vaya madurando la

fístula], no he vuelto. Sabes lo que hacía [pregunta]. Coger una botella de esas

de agua de 5 litros y empezar a subirla y a bajarla.” (03-VND-E3-1)

5.2.2. Categoría expectativas ante el trasplante renal. Esta

categoría recoge las actitudes y deseos de los informantes con respecto a la opción

de optar a recibir un trasplante de riñón, o en el caso de los informantes diabéticos,

un trasplante doble, de riñón y páncreas. Incluyendo por un lado expresiones de

esperanza para el momento del trasplante, y por otro lado afirmaciones de pasividad

ante el trasplante.

 Algunos participantes expresaron en su relato una actitud pasiva ante el

trasplante:

No tengo prisa todavía para hacerme las pruebas para eso del trasplante, yo así

vivo bien. (02-VD-E2-1)

No quiero pensar en el trasplante porque hay gente que no sale bien, entonces

no quiero pensar en eso. Yo creo que aquí me quedo mejor. (09-MND-E3-1)

 Por otro lado, también han emergido en los relatos expresiones relacionadas

con la esperanza del trasplante:

Por lo menos me he hecho a la idea de qué va [el tratamiento de diálisis], pero

no me hace gracia, saber que me queda año y medio, o dos años si es que

encuentran un riñón. (03-VND-E3-1)

113
 Yo estoy aquí para aguantar hasta el trasplante y pienso que todo saldrá bien.

Yo tengo un objetivo, llegar lo más sano y fuerte al trasplante. (07-VND-E1-1)

Ahora estoy con el digestivo a ver qué solución me da, porque va a ser uno de

los problemas para mí, a la hora de trasplantarme, el tema de la gastritis. (08-

MND-E2-1)

I am a Little bit anxious to know am I in the list. And know this most of people

before me, so I know quite expectative to take my turn. That how long it would

be. (10-VND-E2-1)

Pensando que esto se cure, si no que hagan un trasplante, pero no me preocupa

decir que me van a hacer un trasplante. Si me quedo bien, pues ya está. Esto es

así, no hay que estar dándole vueltas. (11-MND-E3-1)

5.3. TEMA 3: RELACIONES CON EL ENTORNO: Este tema

describe las relaciones que tienen los informantes en todos los ámbitos de la palabra,

desde las relaciones con sus proveedores de salud, las relaciones sociales y tiempo

de ocio que tienen, hasta el apoyo que reciben de familiares y amigos. Constituye la

dimensión fenomenológica de la experiencia vivida en relación con los otros:

114
 TEMA 3: RELACIONES CON EL ENTORNO

CATEGORÍAS • SUBCATEGORÍAS

•Vivencia de la relación con los profesionales.

Relación con los •Participación en las decisiones.
proveedores de salud •Confianza en los profesionales.

•De la familia.
El apoyo percibido •Apoyo de los amigos.

•Impacto en la vida social.

•Pérdida de roles.
Relaciones sociales •Confidencialidad/revelación de la enfermedad.
•Relación con otros pacientes.

5.3.1. Categoría relación con los proveedores de salud. La

categoría relación con proveedores de salud engloba afirmaciones acerca de la

manera que los informantes viven esa relación que tienen casi diaria con sus

proveedores, como son los enfermeros, auxiliares de enfermería o médicos;

añadiendo la confianza que depositan en estos y la percepción de control que tienen

en un ambiente en el que todos se conocen.

5.3.1.1. Subcategoría vivencia de la relación con los proveedores de salud.

Tiene que ver con la relación que tienen los informantes con sus enfermeros,

auxiliares de enfermería y los médicos nefrólogos. Emergen descripciones de

relaciones con los profesionales que incluyen una aceptación del nivel de

proactividad comunicativa ofertada por aquéllos, pero, también pacientes que

perciben un déficit importante comunicacional y relacional en el personal, algo

más agudizado entre el staff médico que en el de enfermeras. Esta baja

115
proactividad la relacionan con necesidades no cubiertas en el conocimiento y

afrontamiento para el manejo de su enfermedad.

Ahí no hablas más que con el enfermero o la enfermera y poco, y con el médico.

Porque tiene que atender a los demás, claro. Y tampoco quitando a uno que sí te

habla por los codos. Es muy majo. (03-VND-E3-1)

Yo con quién más hablo es con mi médico, tengo más amistad con mi médico

que con mis compañeros. Son todos excelentes personas, no tengo quejas de

ninguno de ellos. Tienen muy buena gente y muy buen trato, da gusto hablar con

ellos. (01-VND-E3-1)

Nos atienden bien allí. Nos conectan, todo lo que haga falta. Hablamos, el

personal está muy bien. Hay un nefrólogo que está “como te ha ido el día”,

“cómo te fue”, “el fin de semana”, “cómo tal”. Sabes [pregunta]. Perfecto. (02-

VD-E2-1)

Los médicos aquí no ven ni a uno, de las enfermeras, no puede uno decir nada,

porque son buenísimas todas ellas, cariñosas; pero lo médicos, la verdad, los

médicos sí que pasan por ahí y no dicen ni hola ya. Fatal, la verdad que sí. Sólo

hay un nefrólogo que sí viene a hablar con uno y todo eso [se queda pensativo] y

te dice cosas; pero estos dos, la verdad que no, horrible, no sé por qué

[pregunta]. (04-VD-E1-1)

116
Hay buen ambiente, me parece importante también, con el doctor aunque es un

poco así despistado, pero luego cuando llega, el hecho que pase por todas las

camas, que le hables, que le cuentes y que te cuente cosas, pues creo que es

importante, porque tienes que tener una confianza que cuando una persona es

más lejana, no te encuentras cómodo, no tienes ganas de ir. Y así te lo hace un

poco más entretenido. Yo veo aquí, que la gente te trata con cariño, es muy

cercano, yo creo que eso es lo importante. Que haya una cercanía y que te

intereses por lo que a esa persona se le puede hacer difícil la situación. (05-

MD-E1-1)

Mejor haberme visitado con el nefrólogo más a menudo, en esos seis meses,

cuatro meses prediálisis, que yo seguía haciendo una actividad que era la que

me estaba dañando al cuerpo. Y si me hubieran controlado mejor, quizás

hubiera parado o no sé qué palabra utilizar, quizás un control más personal. No

llegar a consulta, mira los resultados, “¿sigues tomando la medicación?”, “sí,

sí”, “pues hasta dentro de 6 meses”, y ya después directamente a diálisis. Eso

fue un poquito mal, no hay derecho. Por lo menos una vez al mes, con un

seguimiento más personalizado. (07-VND-E1-1)

Al principio estuve hablando con la supervisora, que te abre mucho los ojos,

pero aun así lo llevé muy mal. Yo lo que no acepto es por qué no te ponen un

psicólogo. Porque vale que hay personas que te animan, ahí tienes a la

supervisora, la verdad es una niña encantadora, te anima muchísimo, pero yo

necesitaba algo más y como yo, pienso que muchísima más gente. Los

117
 enfermeros también son extraordinarios, son encantadores, para mí un trato

estupendo. (08-MND-E2-1)

Los médicos no te informan, no te hablan de nada, no te dicen nada. Nada más

que mandan a las enfermeras, y las enfermeras saben lo que saben, pero

tampoco saben como un doctor, no [pregunta]. Digo yo. Y la verdad es que no

tienen mucha atención con uno los doctores. (04-VD-E1-1)

5.3.1.2. Subcategoría participación en decisiones: En esta subcategoría aparecen

situaciones de escasa participación en el proceso de toma de decisiones, con una

relación muy asimétrica en la mayoría de las ocasiones:

Yo no he elegido tratarme con hemodiálisis, me han mandado y se acabó.

Además no tenía ganas ninguna, quería ir retrasándolo, retrasándolo pero ya

no me dejaron. (03-VND-E3-1)

Yo estuve en Las Palmas, para hacerme la peritoneal, y me la iba a hacer, pues

la última noche, digo: “chacho qué trabajo, que tengo que tener más cuidado

higiénico, tengo el perro en la casa”, es que entonces yo pensando, digo: “coño

pues si me llevan a puerto, estoy un par de horitas ahí, yo aquí, en mi casa esas

horas desde las dos hasta las seis de la tarde más o menos, me acuesto a dormir

la siesta, pues lo hago ahí también”. Y así efectivamente. Le dije por la noche a

la nefróloga, “¡no!, no me voy a hacer peritoneal”, me dice: “por qué, pues

fístula, pues venga, mañana le hacemos la fístula”. (02-VD-E2-1)

118
Estuve por lo menos un año en consulta con el nefrólogo, ya que me dijo que

estaba mal, y a los siete u ocho meses, ya me quería meter para adentro

[tratamiento de diálisis], yo no quería. (04-VD-E1-1)

El nefrólogo pensó que me iría mejor la peritoneal porque al estar en casa, una

persona joven pues es mejor para la vida.

Yo le dije que a mí no me importaba, porque yo en casa he tenido de todos los

aparatos. O sea, no tengo ningún problema, he tenido bombas de nutrición, y

también había visto como otras compañeras del hospital las habían tenido, o

sea que no tenía ningún problema.

El único problema es que con el trasplante de mi pulmón y al tener sólo un

pulmón, no me conviene, porque me quita una capacidad que yo no tengo, tengo

muy poquita capacidad y entonces la doctora que me lleva el trasplante me dijo

que no, porque no iba a poder respirar básicamente, así que nada, la

hemodiálisis. (05-MD-E1-1)

A mí me explicaron sobre la diálisis peritoneal, además me explicaron que

había que acondicionar la casa más o menos, yo no sirvo para eso, a lo mejor

cuando vengo del jardín cojo al perro o al gato, yo estoy fijo metido en

problemas y porquería, yo no sirvo para estar con esas cosas metódicas. (06-

VD-E2-1)

Los nefrólogos me propusieron la diálisis peritoneal, lo que pasa que yo ya te

digo, en cuestión de medicina, prefiero que me traten aquí. Yo no soy una

persona preparada para hacerme eso, y estoy más segura aquí. (09-MND-E3-1)

119
Yo no quiero pensar en el trasplante, hay gente que no lo ha aceptado, entonces

creo que yo aquí me quedo mejor. Pero si el médico me dice que me trasplanto

mañana, yo hago lo que me diga el médico. Aunque en eso no pienso ahora.

(09-MND-E3-1)

5.3.1.3. Subcategoría confianza en los profesionales. Esta subcategoría se

corresponde con la percepción de control que tienen los participantes, al igual

que algunas expresiones de desconfianza a la pericia profesional, además de la

participación en decisiones de tratamiento de los informantes.

 En los discursos se han encontrado expresiones de percepción de control, es

decir, confían en sus proveedores de salud habituales, se sienten seguros y

fidelizados, llegando incluso a descartar desplazamientos o a elegir la diálisis

peritoneal, por la vinculación que encuentran con sus profesionales

habituales y la seguridad que les aportan:

Lo único que echo de menos son mis vacaciones, por ejemplo viajar. Que este

año no fui. A me gusta ir siempre en Noviembre a Italia. No puedo [pregunta].

Pues vale, lo dejamos pal otro. No quiero ir fuera de España. A parte que no, no

quiero tener problemas. Me pasa algo no, prefiero estar aquí. (02-VD-E2-1)

Yo creo que lo peor de la hemodiálisis es eso. Tener que estar tres días ahí

metido, o que quieres ir a algún sitio y dices, pues no me puedo ir una semana,

120
porque si me voy tengo que buscar un sitio dónde me hagan la diálisis, tampoco

te gusta cambiar, no es muy conveniente, es complicado. (05-MD-E1-1)

A mí me explicaron la diálisis peritoneal, pero yo no sirvo para eso. Prefiero ir

donde estén los profesionales, por si me pasa algo, ya me han dado un par de

fatiguillas ahí, de bajada de tensión y me han atendido y bien. (06-VD-E2-1)

Pues me pusieron un Lunes el catéter y ya en la tarde tenía que dializar, eso fue

algo que fue tan rápido que, mis amigos todavía no lo saben. Por otra parte

consulté otras opiniones y realmente eran los pasos que tenía que seguir [se

queda pensativo] Esta es una situación que no se controla, yo no controlo. Esta

enfermedad no depende de mí, depende de terceras personas. (07-VND-E1-1)

Creo que la diálisis es mejor que la peritoneal, en la peritoneal tienes que estar

en la casa, hacerte tú mismo, y aquí en la diálisis te controlan la presión, tú ves

los resultados, el peso que te baja, es controlado, en la casa es diferente. A mi

manera de pensar es diferente. Pero me quitaría de venir aquí, y ya en la casa a

la noche, pero tengo miedo, si me pasa algo estoy solo, nadie me controla. Aquí

cuando llegas a diálisis estás bien controlado. (07-VND-E1-1)

Yo veo a mis compañeros porque tienen problemas con los filtros, la señora que

tengo al lado, el otro día se hinchó y no saben de qué [reacción alérgica]. Yo

pienso que hoy le toca a uno y mañana le toca a otro.

121
 Lo importante es que den con el kit y lo solucionen, en ese sentido voy tranquila

porque estamos en un hospital, y si nos pasa cualquier cosa no hay mejor sitio.

(08-MND-E2-1)

 Por otro lado también han emergido expresiones de desconfianza en la

pericia profesional en el personal nuevo, además realizan una diferencia

entre el conocimiento que deben tener los profesionales según su categoría,

creen que los médicos tienen más conocimientos, sin embargo los

encuentran como personas poco accesibles:

Hay una enfermera que empieza ahora ahí en prácticas, y ya van dos veces que

la dejan ponerme las cosas estas al final [los apósitos de la cura del catéter] y

las dos veces me han dejado todo suelto, suelto pero total. Digo esto se me va a

infectar tuve que llamar a mi hija [tiene una hija que es médico], tuvo que venir

mi hija y ponerme esta. [La cura del Catéter en subclavia derecha] Ya van dos

veces, las dos veces me lo han puesto ellas. El próximo día se lo diré a un

enfermero que la estaba enseñando. (03-VND-E3-1)

5.3.2. Categoría “apoyo percibido”. En esta categoría se recoge

información relacionada con cualquier tipo de apoyo que recibe el participante por

parte de su entorno, ya sea de su familia, como de sus amigos, tal y como ellos lo

han percibido. En sus discursos se evidencia la importancia de este recurso para el

afrontamiento de la enfermedad y la permanente disponibilidad de este contexto de

respaldo para los pacientes, aunque en el caso de las amistades, los vínculos

percibidos y la influencia del apoyo es percibida con mucha menor intensidad.

122
5.3.2.1. Subcategoría de la familia. Tiene que ver con el apoyo que reciben de

la familia y su aceptación, o no.

Recibo el apoyo de mi familia, de mi hija y de mi mujer, mi mujer come lo

mismo que yo, cocina sin sal. (01-VND-E3-1)

Mi familia me apoya, me dicen: “tranquilo, que te van a operar, y va salir

bien”.

Mi mujer también está siempre conmigo. Mi mujer, mi familia, mi madre y mi

padre, claro por supuesto, pero ellos viven en su casa, y yo estoy en la mía.

[Hace una pausa] Mi mujer y yo comemos lo mismo más o menos. Y ella que está

fijo con dietas le interesa. (04-VD-E1-1)

También tiene que ser complicado en la familia, porque por ejemplo mis padres,

ahora mismo son los que me llevan [al hospital], porque mi padre es un poco

terco y no quiere que me lleve nadie, nada más que él. No puede estar tres días

a la semana viniendo de Jandía [es una ciudad de Fuerteventura que está en el

sur de la isla, pertenece al municipio de pájara, y se encuentra a 90 km de

distancia en carretera del hospital de Fuerteventura] corriendo para llevarme a

diálisis, después recogerme, porque es una paliza. Es complicado. (05-MD-E1-

1)

Te sientes incómodo yendo a comer por fuera por eso, porque no sabes qué

comer. Más que nada, yo creo que es eso, es complicado por eso. Porque bueno,

en mi casa como todos lo aceptan bien y la gente que tengo alrededor no hay

123
problema, pero claro, si tienes una vida social un poco más amplia, la gente que

está a tu alrededor te mira raro, como diciendo, y este por qué no pide nada.

(05-MD-E1-1)

Gracias que mi mujer me apoya en eso, porque yo me hubiera vuelto loco ya. Si

no, cojo a mi suegro y lo vuelvo loco. Porque yo a parte que no cocino para

nada, ella está fijo ahí, cuando hace una tortilla tiene que quitarle la yema, con

la clara sola, yo que sé. Si no es por ella yo me hubiera empinado [Se hubiera

suicidado] ya. (06-VD-E2-1)

Para la familia ha supuesto un cambio, sobre todo para mi mujer. Que la pobre

es la esclava, porque tiene que hacer comida para ellos, cuando están los hijos

aquí, ahora posiblemente el mes que entra venga mi hijo, que me hizo abuelo

hace 4 meses y la señora que la operaron de una mano y va a estar por lo

menos 15, o 20 días de baja, entonces para estar allá sin poder atender a la

niña y eso, viene para acá, sabes [pregunta]

Pues comida para ellos, comida para mí aparte, para ella es [se queda

pensativo] por la noche prepara algo de comida para sacar para mañana,

sacando el pan con tiempo del congelador para calentar, va cada momento a

casa de mi hermana para abajo, que tiene el horno allá abajo para hacer el

nuestro aquí, para no tener demasiada humareda aquí, hacemos 15, 20 panes,

congelamos, y así estamos. La verdad es que para ella es [se queda pensativo]

(buf) Y gracias a ella, porque yo me habría empinado [se habría suicidado]. Ella

es la que está haciendo todo un poco el trabajo de todo, comida y todo.” (06-

VD-E2-1)

124
Yo tengo mi señora, mi niña que tiene 18 años, tengo otra que nació el año

pasado, tiene un año y esos son mis apoyos. La familia tuve que informar a mis

hermanos allá [en Bolivia], mis padres no lo saben, porque sería un disgusto.

(07-VND-E1-1)

Mucho estrés tengo con mi familia. Todo el mundo “¿cómo estás?, ¿cómo estás

hoy?, ¿cómo estás?”. “Pero si yo estoy bien, que yo estoy bien”. Y eso para mí

es mucho estrés. No quiero que se metan. No, porque yo estoy bien, me siento

bien. (02-VD-E2-1)

5.3.2.2. Subcategoría “apoyo de los amigos”. Está relacionada con expresiones

de apoyo de amistades en el curso de su enfermedad.

Los amigos te apoyan, te dicen: "Tranquilo, paciencia…", pero claro el

problema lo tiene uno. (04-VD-E1-1)

Toda la familia de mi ex me apoyan, les considero mis amigos, y me llaman, me

vienen a ver y mis sobrinos, lo que yo considero mis sobrinos también. Y luego,

mis amigas el problemas es que yo estuve estudiando más tiempo fuera que

aquí, en Madrid y en Segovia, entonces casi todas mis amistades están en

Madrid y en Segovia, que no están aquí, pero que por whatsapp y todo, bien,

normal. Y con todos bien, les cuento mis cosas. (05-MD-E1-1)

125
Yo tenía un grupo de whatsapp, lo sigo teniendo ahora, de amigos que

estábamos trabajando en el ayuntamiento, casi todos éramos trabajadores del

Ayuntamiento, menos uno que era el que nos vendía el número de los ciegos,

teníamos una peña, también lo metimos en el grupo, los demás eran

trabajadores del Ayuntamiento y siguen todos, menos yo que ya me jubilé, pero

lo mismo que hacíamos antes, lo hacemos ahora otra vez, y vamos a desayunar,

nos vemos, uno se encarga de recoger los números, otro se encarga de

pagarlos, y así, más o menos lo mismo. Eso sigue igual, eso está todo más o

menos igual. (06-VD-E2-1)

Las amigas te apoyan, todas te dan ánimo, pero que va, que va, se pasa muy

mal. Yo tengo una amiga que me da muchísimo apoyo y me da muchísimo

ánimo, pero como todo en realidad lo llevas tú. Ella me llama todas las

mañanas, me pregunta, ahora va a venir. No me deja sola. Yo he estado días

chunga, chunga [mala] y la única que he tenido a mi lado es ella, se ha venido,

me ha hecho de comer, me ha ayudado, no se ha movido de aquí hasta las 10 de

la noche que ha venido mi marido. También tengo compañeros [del trabajo] que

me llaman, me mandan whatsapp, “¿cómo lo llevas?”. (08-MND-E2-1)

Te voy a decir una cosa, como experiencia para cuando seas mayor. De repente

las amigas que tú crees que son amigas, no son. Y de repente las que tú crees

que no son amigas, esas son las que son. Ahora me he llevado sorpresas con mis

amigas, pero tengo alguna que van por mi casa y me preguntan. (09-MND-E3-

1)

126
5.3.3. Categoría relaciones sociales. En esta categoría se reúnen los

aspectos tratados por los informantes sobre sus relaciones en general, incluyendo la

vida social que tienen en comparación con la que podían tener antes de comenzar

con el tratamiento de hemodiálisis, la manera en la que socializan la enfermedad con

sus amistades y conocidos, y la relación que tienen con otros pacientes, las cosas

que hablan antes de comenzar diálisis y experiencias que comparten.

5.3.3.1. Subcategoría impacto en la vida social. Esta subcategoría incluye

expresiones relacionadas tanto con las relaciones sociales que tienen los

informantes como con el sentimiento de soledad que puedan tener y el

condicionamiento que la enfermedad y la diálisis producen en su desempeño

social habitual:

Yo no tengo amistades por aquí, lo que tenemos son conocidos del pueblo pero

no amistad. Yo llevo aquí 15 años, ahora por última vez, en la iglesia veo a

conocidos, pero no es como uno allá [Venezuela] que está uno venga allá, acá y

eso. Es diferente y como ya sabemos cómo es [se queda pensativo] pues tú te

mantienes en tu casa, en tu trabajo, donde tienes que estar y llevar las cosas con

cuidado. Estamos todo el día aquí en la casa, o salimos a dar una vueltica y eso,

pero no. (01-VND-E3-1)

Yo me voy abajo a desayunar [en el bar]. Me siento en una terraza, donde

siempre nos sentamos la misma gente a hablar. Y por las tardes, a veces me voy

abajo [al bar] a echar una partida a las cartas y otra vez aquí a la casa. Por la

127
mañana que estoy solo me paso toda la mañana por ahí, hablando con los

amigos y tal. (02-VD-E2-1)

Si salgo fuera a comer yo lo que hago es que pido una botellita de agua y me

bebo un pizco [un poco]. Lo que pueda beber, lo que yo haya calculado, pero

claro, eso da un poco de corte, porque todo el mundo pide cosas, y tu pides una

botella de agua, no sé.

Entonces te sientes incómodo yendo a comer por fuera por eso, porque no sabes

qué comer. Más que nada, yo creo que es eso, es complicado por eso. Porque

bueno, en mi casa como todos lo aceptan bien y la gente que tengo alrededor no

hay problema, pero claro, si tienes una vida social un poco más amplia, la gente

que está a tu alrededor te mira raro, como diciendo, y este por qué no pide

nada. Es un poco complicado, yo entiendo que tiene que serlo. Yo como no

tengo esa vida social tan amplia, no tengo problema. (05-MD-E1-1)

Yo me caliento mi panito en la casa, que lo hace mi mujer en un horno de leña,

sin sal, sin azúcar, por supuesto. Lo suelo hacer tipo rebanada, tipo de

sándwich. Entonces lo llevo para arriba, donde yo desayunaba siempre con mis

compañeros allá arriba [En la cafetería]. Me lo llevo para arriba, con un

poquito de mantequilla, un poquito de jamón y arriba me tomo un zumito con el

cortadito. (06-VD-E2-1)

Yo sigo quedando con mis amistades, pero ya tengo la excusa de que estoy en

tratamiento, porque ellos saben que estoy en tratamiento.

128
Yo me tomo la parrillada y con la excusa de que estoy en tratamiento no tomo

casi nada [se refiere a líquidos, alcohol], en ese aspecto cambió mi vida, porque

yo era el que organizaba, el que decía esta semana hacemos esto, hacemos lo

otro. Ahora todos preguntan, pero no saben. (07-VND-E1-1)

Aunque tu expreses tus sentimientos, no hay nadie que te dé el apoyo que tú

realmente necesites, nadie, eres tú la que tiene que tirar para adelante, si

quieres. Porque ahí es cuando te ves sola. (08-MND-E2-1)

5.3.3.2. Subcategoría pérdida de roles. Está relacionada con aquellas

expresiones que indican un problema relacionado con la pérdida de rol que han

sufrido de los informantes, al haber perdido sus puestos de trabajo, o no poder

realizar las mismas tareas domésticas o ejercicio físico como antes del inicio de

la diálisis.

No es de las épocas más alegres, pero tampoco deprimida, un poco aburrida,

por eso, por estar todo el día aquí metida, mi hija se fue, quieras que no, como

yo le decía a ella, a mí me va a costar mucho, porque yo realmente en casa,

solamente he estado pendiente de ella todo el tiempo. Entonces, el hecho que

ella se vaya, claro, ahora es que sí que no tengo mucho que hacer. Pero porque

antes era eso, ahora lava la ropa, prepara la comida, y llegaba de clase, me

sentaba con ella a estudiar, me contaba sus cosas, y ahora qué hago yo, todo el

día ahí [se queda pensativa]. (05-MD-E1-1)

129
Antes me levantaba temprano para ir al trabajo, llevaba la comida, todo. Pero

ahora uno se aburre en la casa. Y no puedo levantar mucho peso, yo estaba

acostumbrado a levantar peso, estar fuerte, hacía una cosa, otra cosa. Yo en

casa tampoco estaba quieto. (07-VND-E1-1)

5.3.3.3. Subcategoría confidencialidad y revelación de la enfermedad. Tiene

que ver con partes del relato referentes al hecho de compartir la enfermedad y el

tratamiento que reciben con amigos o familia y el efecto que ello produce en los

propios pacientes, en muchos casos como un elemento más de la aceptación de

la propia enfermedad o de hacerles más fáciles las cosas a la hora de mantener

sus estilos de vida, aunque en otros casos, se produce una ocultación de la

misma.

Yo creo que es bueno que las personas con las que te relacionas sepan qué te

pasa, no soy de las que no me gusta que sepan, yo siempre digo lo que hay. No

me parece que sea algo malo, ni que te tenga que avergonzar, son cosas

normales y a cualquiera le puede pasar. [Hace una pausa]. Pero creo que lo más

importante es que la persona acepte lo que tiene, porque hay muchas personas

que creo que no quieren aceptarlo, que lo esconden, y eso es lo peor. (05-MD-

E1-1)

Esto ha sido un proceso tan rápido que todavía mis amigos no lo saben. Mis

amigos aquí no lo saben. No lo quiero decir. (07-VND-E1-1)

130
No salgo de casa, no me relaciono, no salgo, tengo una amiga que viene a casa,

no salgo de casa para nada, voy a buscar el pan, al supermercado. No tengo

ganas de nada. (08-MND-E2-1)

Yo no tendría ningún problema para decir lo que tengo, porque lo que Dios

manda, no se puede escoger. Pero ahora no quiero salir, por si me encuentro a

alguien en el paseo, por eso mismo, por eso no me gusta salir tanto ahora. Es

que no me gusta el besuqueo, no me gusta tanto. (09-MND-E3-1)

Some people, it’s more difficult to tell, for example my daughter, she lives in

Southampton England ,As she lives there, I didn’t want to tell her on the phone,

it’s was better to tell in person than by the telephone. I think it is good the

friends know. They look out for me, so it is good, it makes it easier. Sometimes

when I go out to visit my friends, and they offer me an orange juice, I can’t have

it. So it is good for them to know. (10-VND-E2-1)

Yo no tengo problemas para contar lo que tengo, que va. [Se ríe] La verdad que

no. Cuando vi lo que había, yo tengo dos grupos [de whatsapp] tanto de la

familia de Manolo [su marido], como de la mía, como de la rondalla, como de

otras amistades. Enseguida les puse lo que había, y les dije que no estuvieran

dando el coñazo y me dejaran tranquila. Pero bien. Yo no tengo problemas, es

que no hay por qué ocultarlo. Cuando preguntan, contesto. (11-MND-E3-1)

5.3.3.4. Subcategoría relación con otros pacientes. Engloba referencias

relacionadas con las relaciones que existen entre los pacientes. El momento de

131
reunión en la sala de espera antes de poder acceder a la sala de tratamiento, qué

experiencias comparten, sobre qué hablan, y si esto les sirve de ayuda, o no.

A los demás los conozco desde hace un mes. No tenemos mala relación, bien [se

queda pensativo] lo único que hablamos es cuando estamos esperando.

Hablamos sobre la diálisis y alguna tontería. Alguno, dice: “oye que están

pescando muchos Calamares”, debe ser pescador [aclara]. “¡Ah! Pues ya ha

tenido un rechazo, no sé quién”.

Pero son 10 minutos que estamos esperando ahí que nos llamen. Una vez

dentro, se acabó. Ahí no hablas más que con el enfermero o la enfermera. (03-

VND-E3-1)

Yo no hablo con los demás, no, ellos sí se ponen pero yo no [hace una pausa] yo

me siento en la ambulancia, voy para abajo y voy a lo mío y fuera. (01-VND-

E3-1)

Con los compañeros de diálisis bien, hablamos. Un grupo de amigos. De la

enfermedad y eso no solemos hablar. Ahí lo único que se habla es “coño hoy

seguro que me paso de peso”, “hoy me pasé”. Es lo único que se habla.

En cambio yo he ido en el grupo de la mañana porque a veces he tenido que

cambiar, porque he tenido cosas que hacer, y se cuentan lo que comieron, la

cantidad, porque lo oigo, hablan más de esas cosas. Pero por la tarde no

hablamos de la enfermedad. (02-VD-E2-1)

132
Con los compañeros tengo una buena relación, porque me ayudan, porque yo a

veces pregunto: “chacho y el catéter este, ¿dónde me lo quitan?”, y ellos me

dicen: “te lo quitan aquí”, “te lo quitan en Las Palmas”. (04-VD-E1-1)

Con los demás bien, lo que pasa que tampoco hemos hablado mucho, ellos se

conocen a lo mejor más, los que van en ambulancia y eso, pues claro, quieras

que no tienen más confianza. Yo como llego, ya entramos en diálisis y ya

después me voy. No hablan mucho, hombre, hay muchos que se conocen más, y

fuera hablan de sus cosas, que si el otro día fueron a pescar, esas cosas, y se

ponen de risas. (05-MD-E1-1)

Bueno a los demás, pues apenas conozco, hay algunos que han estado antes, ya

no están, no sé si es que lo han trasplantado, por lo menos dos o tres, yo echo de

menos que no están. Y después con la más trato que tengo así, que más he

hablado, es una señora que es la que está justamente frente a mí, cuando me dio

la fatiga que es la que me vio que me encontré mal, me dice “¿estás mal?” y yo:

“sí, me encuentro fatigado”. Y ya fue cuando la chica avisó a la enfermera y tal,

y ya “Hola”, “Hola” y tal, pero confianzas ninguna, porque llevo poquito

tiempo y te digo hay otra gente que lleva poquito tiempo. Una compañera habla

mucho ahí de lo que come, yo más o menos de beber, pero no suelo participar

en eso, yo siempre llego de los últimos, porque ellos vienen en ambulancia,

llegan antes, llegarán todos juntos, yo voy en mi coche, y los oigo ahí hablando:

“Yo me eché cuatro cuba libres ayer”, entre risas, me imagino que serían

bromas. Y [se queda pensativo] “yo sí que echo de menos un café”, no sé qué y

133
 no sé cuánto. Pero entre ellos ahí hablando, no les pregunto nada de eso. No

tengo confianza, como para preguntarles nada de comer. (06-VD-E2-1)

Yo soy de Gran Tarajal [es una localidad de Fuerteventura que pertenece al

municipio de Tuineje], venimos en ambulancia y todos a su modo, con distintas

personalidades, yo estoy a lo mío, vengo a dializarme, y si surge una amistad,

surge. Si no, tampoco hay problema. Pero no sé, todos venimos a estar un

poquito mejor, dializándonos y eso. Todos estamos dializándonos. Los que

venimos en ambulancia a relación de mi edad, son un poco mayores, unos

duermen, otros hablamos pequeñas cosas, en mi caso tengo un compañero que

también viene de Gran Tarajal y hablamos de papeles, y le voy comentado y yo

sigo sus consejos, él me dice, tienes que hacer esto. (07-VND-E1-1)

Yo hablo con mis compañeros de diálisis, y bien, cuando vamos para allá en la

ambulancia bien, los pobres también tienen sus problemas. Hablamos de lo que

comen, hay alguno que dice: “me he pasado”, coño si es que están quemados,

llevan tanto tiempo. (08-MND-E2-1)

I don’t speak a lot of Spanish, I don't tend to talk to them [con sus compañeros

de diálisis] that much, it’s very limited, because I can't speak enough Spanish, I

can't converse enough. (10-VND-E2-1)

Se buscaron unidades de significación en las vivencias experimentadas por los pacientes

que identificaran si alguna de las categorías aisladas podía tener relación con la vivencia

del autocuidado. En este sentido, aquellos pacientes que perciben un mayor apoyo de

134
sus familiares tienen mayor nivel de adherencia sobre todo a la dieta, más evidente en el

caso de los hombres, gracias a que sus mujeres saben qué deben comer y les facilitan el

seguimiento de las recomendaciones con un esfuerzo menor.

Gracias que la mujer es un poco espabilada en eso, porque yo me

hubiera vuelto loco ya. Si no, cojo a mi suegro y lo vuelvo loco. Porque yo a

parte que no cocino para nada, ella está fijo ahí, cuando hace una tortilla tiene

que quitarle la yema, con la clara sola, yo que sé. Si no es por ella yo me

hubiera empinado [Se hubiera suicidado] ya. (06-VD-E2-1)

Ha supuesto un cambio para la familia sobre todo, para mi mujer. Que

la pobre es la esclava, porque tiene que hacer comida para ellos, cuando están

los hijos aquí, ahora posiblemente el mes que entra venga mi hijo, que me hizo

abuelo hace 4 meses y la señora que la operaron de una mano y va a estar por

lo menos 15, o 20 días de baja. Pues comida para ellos, comida para mí aparte.

Y gracias a ella, porque yo me habría empinado [Se habría suicidado]. Ella es la

que está haciendo todo un poco el trabajo de todo, comida y todo. (06-VD-E2-1)

Yo en la cocina no sirvo para nada, un día me dijo mi mujer, coño,

ponlo, por si un día yo estoy fuera, pero sé que tiene que cambiar el agua tres

veces, para poder cocinar las verduras, eso sí que lo sé. (06-VD-E2-1)

Yo las verduras se las dejo toda la noche en agua, para ir botando los

almidones, ¡todo ese trabajo! Claro, como yo lo leí en el folleto aquel y eso, yo

me lo he mentalizado cómo es lo de él. Yo como lo que sea, pero lo de él, es

como es debido. Porque yo lo vi a él pasar muy mal y yo la paso mal también,

pero muy mal se pasa viendo a una persona que no esté bien. Entonces yo a él,

le llevo sus cosas como lo mandan. Trato de ser lo mejor, para que vaya bien.

(Esposa del informante 01-VND-E3-1)

135
 Te sientes incómodo yendo a comer por fuera por eso, porque no sabes

qué comer. Más que nada, yo creo que es eso, es complicado por eso. Porque

bueno, en mi casa como todos lo aceptan bien y la gente que tengo alrededor no

hay problema, pero claro, si tienes una vida social un poco más amplia, la gente

que está a tu alrededor te mira raro, como diciendo, y este por qué no pide

nada. Es un poco complicado. (05-MD-E1-1)

Pero como mis hijos saben lo que no puedo comer, pues entonces no me

lo compran. Así si no lo tengo en casa, pues… (09-MND-E3-1)

My girlfriend, she cares for me a lot and makes sure I eat the correct

things, she cooks for me, and she makes sure I don't have potassium and

phosphorous in my diet. The main meal is the same, sometimes when she has

“postre” she eats chocolate ice cream, and I have a little vanilla ice cream, but

more or less the same. (10-VND-E2-1)

Si contemplamos la posibilidad de la flexibilidad terapéutica en el sentido de que

puedan comer poca cantidad de aquello que deben restringir, pero que tienen mucho

deseo de comer, y se considera como adherencia, se encuentran experiencias más

acordes con esta conducta:

A mí me gusta el pan de semilla, o el pan integral, que también tiene

fósforo. Digo, o sea que lo que me gusta es todo lo que no me puedo comer, pero

bueno. Un día antes de diálisis me lo como.

A veces con enfermos crónicos, con cualquier tipo de enfermo, pero una persona

que siempre está igual, también necesita menos restricción, porque si no, lo

lleva peor, yo creo. Es como la diabetes, yo recuerdo que la enfermera cuando

me enseñaron, yo llevo ya siete años, creo con diabetes, después del trasplante.

136
Y a mí la enfermera cuando me enseñó me dijo, mira yo no te digo que te puedas

comer un bollo todos los días, porque eso no está bien, pero si un día tú te

quieres comer algo dulce, un día por lo que sea, procura que sea a medio día, tú

al medio día te pinchas la rápida, pues en vez de pincharte 6, te pinchas 7 y te

comes un cachito, tampoco te voy a decir, que no te lo comas, porque hay

muchas veces que es peor la ansiedad que tienes al no comértelo que te sube

más el azúcar, eso no está bien. (05-MD-E1-1)

I have to change my diet. First I didn’t know what I could have, or what I

couldn’t have. Because for example, cheese, most cheese is not good for me, but

a few I can have. So it’s difficult. (10-VND-E2-1)

Los días de semana santa, ¿sabes que se hace sancocho? [El sancocho

canario se hace para viernes santo, es a base de pescado salado, patata cocida,

batata cocida, y se hace un poco de gofio, en pella o escaldado. El gofio se hace

con harina de millo tostado y el caldo del pescado en caso del gofio escaldado, y

la pella se realiza con plátano y la harina de millo tostada.] Que a mí me da igual

si comer carne o pescado, o lo que sea.

Pero bueno, mis cuñadas iban a hacer sancocho. ¡Ay qué apetito me entró! Lo

consulté con el médico, y me dijo que como me dializaba el sábado podía. Mira,

me hice un sancochito para mí aparte. Porque claro, no le podía poner sal. Me

comí un pedazo pescado, ese que me sobró a la noche me lo comí de nuevo. Una

rodaja de batata, un poquito de mojo verde suave, y un puño de gofio. Me supo

a gloria.

Y no me sentó mal, cuando el sábado me preguntó el doctor cómo me sentó el

sancocho, le dije que de primera, porque de segunda no hay.

137
 Caprichitos así es el primero que me doy, después de lo que me estoy haciendo

esto, dicen que no puedo abusar, pero bien. (11-MND-E3-1)

En alguna ocasión tienen conceptos equivocados que provocan la no adherencia a un

determinado alimento, pero no por falta de conductas de autocuidado:

De fruta puedo comer pera, manzana, plátano un poco, me prohibieron

la naranja, las frutas tropicales: la papaya, piña, esas. Antes de la diálisis

trabajaba en un papayero y siempre comía papaya. Tenías hambre y comías

papaya hasta quedar a gusto. Pero ahora no se puede. Tomé un plátano ayer en

una ensalada de frutas. (07-VND-E1-1)

De frutas hay montones que no puedo comer, pero sí puedo manzana,

pera, papaya, fruta en almíbar sin el líquido, y después también de otras

naturales, a ver, melocotón me parece que no. (11-MND-E3-1)

El desayuno, suele ser leche desnatada, que fue la que me mandaron

también, con un poco de café, en vez de tomarme la taza como hacía antes, me

tomo o media o un cuarto de la taza. (11-MND-E3-1)

Las conductas de adherencia se muestran más difíciles de seguir en la ingesta de

líquidos, que en la de alimentos, encontrándose también situaciones de personas que

muestran una falta de adherencia en ambas conductas:

Sí que orino, alguna vez sí que orino bastante. Ahora, bebo mucho agua,

es yo no sé si son estos calores, joder… y eso que procuro no beber tanto, pero

qué va… Hija esa es mi vida. Que tengo que beber muy poco de agua, medio

litro al día, que eso es imposible. Eso no lo beben, vamos, ni los perros. (03-

VND-E3-1)

138
 Yo bebo de todo, bebo vino, cerveza, pero también orino, orino. Que me

han dicho “no, no va a orinar y tal” pero yo de momento orino bastante. (02-

VD-E2-1)

El lunes pasado tenía mucho líquido, no porque yo lo tomara, sino no sé,

entonces tuve que venir a urgencia, me faltaba el aire, me buscaron hueco, me

dializaron el lunes y el martes volví porque me tocaba, entonces ya aprendí. (11-

MND-E3-1)

139
 7. DISCUSIÓN

El objetivo global de este estudio era comprender la vivencia del proceso de iniciación

al tratamiento de hemodiálisis y la adaptación a las modificaciones del estilo de vida, de

personas con enfermedad renal crónica avanzada que requieren diálisis.

Según los resultados de esta investigación, en relación con el autocuidado del paciente,

se han observado dos extremos en las conductas de autocuidado, de modo que hay

informantes que mostraron interés en conocer los motivos de las acciones terapéuticas

que llevaban a cabo con ellos y tomaban parte activa en sus decisiones de salud, y

hacían ejercicio físico, o se controlaban el peso en casa. Por el contrario, otros

participantes expresaron actitudes pasivas en su autocuidado, la responsabilidad de la

enfermedad la cargan a sus familiares, en mayor medida a sus cónyuges, les dan el

papel con las recomendaciones nutricionales para que les hagan de comer lo que deben,

otros no siguen las recomendaciones, no se toman la tensión arterial, siguen fumando,

consumen alcohol, no se pesan en casa porque ya lo hacen en el hospital y se observa

mucho sedentarismo.

En relación con estos hallazgos, Griva et al (59), identificaron cómo los participantes

expresaron que la diálisis les dejaba poco tiempo para practicar ejercicio, o realizar la

comida para comer sano, percibiendo que la diálisis controlaba todo su día. A su vez,

admitieron una falta de autocontrol que les impedía el autocuidado cuando la comida

era la protagonista de reuniones sociales, vacaciones o celebraciones familiares. De la

misma manera, Chun-Chih et al(61), en su estudio encontraron que los participantes

sentían que habían perdido el sentido de sus vidas, ya no creían que fueran personas

independientes, al contrario se sienten dependientes a una máquina que salva sus vidas,

140
provocándoles un sentimiento de que ya todo lo que podían hacer con sus vidas estaba

fuera de sus manos.

En lo referente a la dieta, nuestro estudio ha detectado informantes que conocen las

recomendaciones dietéticas que deben seguir, y en sus discursos emerge el aumento de

la ingesta de proteínas, la disminución de la cantidad de sal en la elaboración de las

comidas, el cuidado que deben tener con la ingesta de verduras y lácteos y la restricción

de las frutas a una pieza al día, siendo esta manzana o pera. Aquellas personas que

manifiestan adherencia a la dieta, expresan como facilitadores de ésta el apoyo familiar,

sobre todo del cónyuge o los hijos en caso de personas mayores, o la motivación de

llegar sano al trasplante. Coinciden absolutamente estos hallazgos con los resultados

obtenidos por Griva et al(59), en el que los participantes indicaron que el soporte

familiar ayudaba a la adherencia a la dieta gracias a la preparación de la comida, además

de querer estar a salvo de las consecuencias negativas secundarias a la falta de

adherencia.

Por otro lado, los participantes que se han considerado no adherentes a la dieta

reflejaban la falta de conocimiento de la elaboración de las recetas de comida como

barrera principal. Además, estos informantes consideran que han sufrido un cambio

grande de hábitos nutricionales, llegando incluso en algunos casos a preparar dos

comidas diferentes en casa. También surgen las modificaciones de costumbres

culturales relacionadas con la nutrición.

Con respecto a esto, Griva et al(59), observaron dificultad en el manejo de las

comorbilidades en relación a las recomendaciones dietéticas múltiples y contradictorias,

coincidiendo a su vez, con el argumento de que los cambios culturales con respecto a la

141
nutrición derivan en un distanciamiento entre el paciente y sus familiares. De igual

forma, añaden que los participantes referían una limitación en la compresión de las

guías dietéticas y no conocían el valor nutricional o contenido de los diferentes

alimentos.

En relación con el cambio de hábito que supone la restricción dietética, Malheiro y

Arruda (71), lo sitúan como un limitador de la calidad de vida de los participantes que

conllevaba a un padecimiento de estrés en el individuo.

Los hallazgos han mostrado diferencias en la adaptación a las restricciones hídricas,

encontrando la creencia en aquellos pacientes que no la seguían, de que debían beber

más agua para sentirse mejor, o por el calor. Sin embargo en la bibliografía consultada

se ha encontrado falta de adherencia a las restricciones hídricas(58–61) como un acto de

rebeldía o bien por falta de capacitación para calcular la cantidad de líquido ingerido o

peso ganado(58,61). También hay autores que identificaron pacientes que no se

adherían a la restricción hídrica porque creían que la diálisis les compensa el exceso de

líquido, lo que disminuye el interés en respetar esa limitación(58), sin que este aspecto

se haya identificado en los informantes de nuestro estudio.

Los participantes demandan más educación sobre la nutrición adecuada para ellos,

solicitan unificación de criterio entre el personal sanitario, porque refieren haber

recibido diferentes indicaciones sobre una misma cosa y eso les provoca

desconocimiento y confusión; lo que coincide con resultados encontrados por Griva et

al(59). La información la han obtenido del personal médico y de enfermería, de folletos

elaborados por el hospital, o por la asociación de enfermos renales (ALCER), de otros

compañeros de diálisis en los momentos de espera para entrar en la sala de diálisis, o de

Internet. En relación a la alfabetización en salud, hay múltiples estudios que han

142
analizado la calidad de la información que se encuentra en internet de manera accesible,

sobre la dieta y la enfermedad renal y sus tratamientos, incluso la relación que tiene con

un riesgo alto de mortalidad, una peor calidad de vida, o el ingreso hospitalario (72–78).

En estos estudios concluyen que la información que se encuentra en internet sobre la

enfermedad renal crónica es de mala calidad, o es difícil de entender o manejar en

mayor medida por personas con bajo nivel económico, personas mayores, hombres o

minorías étnicas, que deriva en una falta de autocuidado y una barrera en el proceso de

toma de decisiones compartida (73–75,77). Generalmente, la información con buena

calidad, y escrita con un lenguaje adecuado para que los pacientes lo entiendan, es

material publicado por organismos del estado, dietistas, instituciones académicas, u

organizaciones profesionales sanitarias (74). Es por ello que los profesionales de las

unidades de diálisis deberían mejorar la comunicación con los pacientes, utilizando un

lenguaje accesible, indicando dónde pueden buscar información en caso que lo

requieran, evaluando la calidad de la información que recomiendan a sus pacientes y

entregando material impreso para que lo tengan a su alcance, además de evaluar la

comprensión de los pacientes a la educación recibida(78).

Con respecto a la enfermedad renal y su tratamiento, en los discursos se identifica

desconocimiento acerca de lo que es la diálisis peritoneal, no saben la diferencia que

supone realizar hemodiálisis o diálisis peritoneal. Ellos describen la diálisis peritoneal

como un tratamiento que se realiza en el domicilio y que deben aprender a realizarlo

ellos solos. Igualmente, se han observado algunas limitaciones en su conocimiento de la

diálisis, ellos identifican unas toxinas como son el fósforo o el potasio, pero no saben

muy bien lo que pasa con ellas, además comentan que les han bajado mucho de peso, lo

que da a entender que no comprenden el concepto de eliminar líquido hasta llegar al

143
peso seco, es decir, ese peso que ellos consideran que les han quitado realmente no es

masa muscular, era exceso de líquido que ellos tenían.

Los participantes relacionan el concepto de hemodiálisis como “proceso para limpiar la

sangre”, y saben que es necesario realizar el tratamiento, porque si no, tendría

consecuencias que empeorarían su estado de salud. En la literatura está bien acreditada

la importancia de la educación del paciente en la elección del tipo de diálisis (79–81).

Esto se relaciona directamente también con la escasa participación en el proceso de

toma de decisiones por parte de los informantes: en los discursos se observa poca

participación en la elección del tratamiento sustitutivo que de manera individualizada

sea el más recomendable para cada uno, según sus intereses o su pronóstico de calidad

de vida. Los informantes muestran confianza en la decisión terapéutica que tomen los

médicos y la respetan, creyendo que es lo mejor. En esta línea, Ladin et al(82), tras

haber realizado entrevistas semiestructuradas a 31 participantes, obtuvo como resultado

que estos pacientes entrevistados tenían la sensación de no haber tomado la decisión de

iniciar el tratamiento de diálisis, había sido una decisión influenciada por la percepción

que tenían de muerte inminente, o por la creencia de que ellos no decidían el comienzo

de diálisis, sino que los médicos debían decidirlo. Se concluye que el equipo médico y

la familia con frecuencia anulan las preferencias de los pacientes y no se respeta su

autonomía en la toma de decisiones, lo que provoca un índice bajo de satisfacción con la

modalidad terapéutica seleccionada. Resultados similares se encontraron en la revisión

sistemática de Murray et al(83), que identifica como factores influyentes en la toma de

decisiones de los pacientes, las relaciones interpersonales, la calidad de vida y el

mantenimiento del bienestar, la necesidad de control, y por último el balance entre los

beneficios y riesgos.

144
Es por ello, que los profesionales deben aprender a realizar bien el proceso de toma de

decisiones compartidas, mostrando desde la prediálisis a los pacientes todas las

posibilidades terapéuticas, incluyendo el tratamiento conservador renal como una

alternativa de tratamiento, escuchando las preferencias de cada uno de los pacientes, y

teniendo presente el pronóstico del mismo(84–87).

Entre las enfermedades previas que han nombrado los participantes se encuentran la

hipertensión, la diabetes, la enfermedad renal poliquística y la glomerulonefritis, siendo

más frecuentes las dos primeras. La mayoría de los participantes recuerdan haberse

sentido mal antes de comenzar con el tratamiento de hemodiálisis, sentían que se

cansaban rápido, tenían líquido en los pulmones, y no podían respirar bien. Sin embargo

otros no sintieron malestar, y tras una analítica de revisión se observó que ya

necesitaban diálisis y comenzaron con el tratamiento. Esto se puede comparar con los

resultados obtenidos por Krespi et al(60), donde los participantes creían que la causa de

la enfermedad renal fue mala suerte, un fallo espontáneo, aunque referían que la

mayoría lo relacionaba como “herencia familiar”, o debido a la tensión arterial alta.

Con respecto al impacto que ha supuesto el inicio de diálisis, se observa que la actitud

que han tomado los participantes está relacionada con el trabajo, se repite la indiferencia

porque no tenían trabajo, por jubilación, o por incapacidad, ante esta situación, si tienen

que ir al hospital tres veces por semana, van. Del mismo modo, se ha identificado la

inconformidad por negación de la enfermedad al inicio, sufren un proceso difícil de

aceptar, más acentuada en personas jóvenes. Los participantes que presentaban

comorbilidades hablan sobre la indiferencia que les supuso el inicio de diálisis, era un

tratamiento más; hay un participante que nombró una sensación de liberación porque

145
pensó que iba a poder comer más, debido a que en las etapas más avanzadas de la

enfermedad renal se recomienda disminuir el consumo de proteínas para ralentizar la

evolución de la enfermedad renal, o retrasar el inicio de la hemodiálisis. En

contraposición, hay participantes que pensaron en la muerte al tener presente la

dependencia que suponía estar con una máquina 4 horas tres veces por semana; otros

participantes comentaron que no podían creer lo que les estaba pasando, supuso un

shock en ese momento, con negación a la enfermedad y hasta desánimo. Sentimientos

que han evolucionado, porque deben continuar adelante, se acostumbran a esa rutina,

aunque siga sin gustarles su situación, pero al menos ya no sienten miedo porque ya

conocen lo que es.

Muchos sienten mejoría física y psicológica, comentan que el desconocimiento les

provocó respeto, pero cuando uno conoce lo que significa y lo que es, lo lleva mejor.

Con lo que, aunque hayan sufrido un inicio de diálisis con impacto positivo o negativo,

se terminan adaptando a la situación. Sin embargo, reconocen como impacto en la vida

diaria echar de menos salir de vacaciones, ir de viaje; creen que han pasado del todo a la

nada, sin notar cambio físico, o incluso algunos sienten un cambio completo de sus

vidas, se sienten casados y flojos, o mareados después de la diálisis, y eso les impide

hacer todo lo que les gustaría. Sienten que tienen una rutina de vida diferente, comentan

el cambio de dieta, la restricción de líquidos o alcohol, ahora acordarse de tomar

pastillas, además de tener que estar en el hospital tres días.

Por el contrario hay otros participantes que sienten mejoría, refieren haber mejorado las

cifras de la tensión, haber mejorado su diabetes mal controlada, tienen mejor apetito,

respiran mejor, incluso alguno ha expresado no sentirse enfermo.

En los discursos se identifica en algunos participantes sensación de agobio o ahogo

dentro de la sala de diálisis, dicen que es pesado estar sentado durante el tratamiento,

146
aunque refieren que se pasa mejor si tienen algún entretenimiento, como ver la

televisión, escuchar música, leer un libro, un participante refiere pasar el tiempo

durmiendo; cuando el participante ha sufrido una modificación de aumento del tiempo

de pauta de diálisis, considera que ese tiempo que se añade se hace más pesado, porque

estaban acostumbrados a menos tiempo de tratamiento.

Esto coincide con los resultados obtenidos en varios estudios cualitativos(60,61,71,88–

91), en los que los participantes sintieron miedo, shock al inicio del tratamiento

pensando en su futuro, pero tras un tiempo se sienten más ligeros y respiran mejor y

sienten agradecimiento a la diálisis porque les ayuda a seguir vivos, aunque algunos

refieren problemas físicos y psíquicos, como cansancio, falta de sueño, inquietud,

mareos, hormigueos, deterioro en la calidad de vida debido a la hemodiálisis. De igual

forma, hacen referencia al inconveniente de no poder viajar, ni trabajar, o realizar su

rutina habitual con normalidad e independencia, lo que les provoca estrés y les hace

sentir que no están saludables, por eso presentan sentimientos de depresión, por pérdida

de calidad de vida.

Con respecto al tiempo dentro de la sala de diálisis, se encuentra relación con los

resultados obtenidos por Prieto et al(92), en los que algunos pacientes referían que

aprovechaban para descansar, leer o dormir, aunque otros referían sufrir mareos, dolor,

o problemas con el acceso vascular. Sin embargo, Moran et al(93), han encontrado que

los participantes sienten que pierden el tiempo y pasan el tiempo de diálisis mirando el

reloj, lo que les provoca impaciencia y frustración.

En contraposición Vestman et al(94), tras un estudio cualitativo sobre las vivencias de

las personas que realizan diálisis domiciliaria, ha obtenido discursos en relación a un

sentimiento de libertad, debido a la posibilidad de adaptar el momento de realizar la

hemodiálisis según las rutinas diarias de los participantes, quienes prefieren el horario

147
nocturno, porque les permite aprovechar mejor el día, y se sienten mejor después de la

diálisis porque ya están en su domicilio y pueden descansar hasta el día siguiente; con lo

que la percepción de calidad de vida es mayor en este caso. La calidad de vida percibida

se potencia al tener la posibilidad de realizar 6-7 veces a la semana hemodiálisis, se

sienten más fuertes y mejor que cuando se realizaban el tratamiento en el hospital.

Aunque también hacen alusión a la imposibilidad o limitación de realizar viajes, y su

causa es por la dependencia de las condiciones de la clínica que causaría limitaciones en

su viaje.

Los participantes que residen lejos del hospital se refirieron al traslado como algo que

les provoca cansancio, es lo que más les preocupa al tener el tratamiento tres veces a la

semana, lo que tiene relación con la calidad de vida que perciben los pacientes que

realizan diálisis domiciliaria (94): residir lejos del centro de tratamiento de hemodiálisis

con necesidad de realizar traslados de larga distancia provoca malestar, estrés,

incomodidad, miedo e inseguridad por el traslado(71).

En relación al acceso vascular, entre los resultados obtenidos no ha habido mucha

referencia en los discursos sobre la fístula, no tienen mucho problema, refieren sentir

una molestia cuando realizan la punción, pero que dura poco. La causa podría ser

porque los informantes llevan poco tiempo con tratamiento de hemodiálisis y muchos

tienen puesto el catéter, esperando la maduración de la fístula. Al contrario, Vestman et

al(94), obtuvieron discursos que expresaban que entre las cosas positivas que tenía la

autonomía de la hemodiálisis domiciliaria era que evitaban la situación de un número de

enfermeros diferente que realizaran la punción del acceso, que les causaba problemas

porque consideran la fístula como algo vital para ellos. Al haber realizado entrevistas a

personas que llevaban poco tiempo en diálisis, muchas eran portadoras de catéteres, de

148
manera que se han obtenido más resultados relacionados con la incomodidad y los

inconvenientes de tener un catéter permanente. Los participantes refieren que les

provoca sentimientos de estrés, porque no salen mucho de la casa, no van a la playa…,

de manera que han cambiado sus rutinas para evitar infecciones y complicaciones, lo

que les provoca sentimiento de estar enfermo; han cambiado su vestuario, ahora utilizan

ropas más anchas para que no le vean el catéter, o no pueden ponerse ropa interior en el

caso de las mujeres. Además les resulta difícil ducharse bien con el catéter, sobre todo

en temporadas calurosas.

Se detectó temor ante lo desconocido, el primer día de diálisis no saben lo que les va a

pasar, no saben muy bien cómo será y se encuentran ante los mitos y sus miedos, pero

cuando la experiencia es buena, ven que no pasa nada, se relajan, cosa que coincide con

una investigación de Prieto et al (92), y con Aghakhani et al(88), en las cuales los

participantes informaron haber vivido con mucha angustia el momento de iniciar el

tratamiento de hemodiálisis, su primer contacto con la sala de hemodiálisis y pensar que

iban a estar enfermos para toda su vida. También se ha detectado temor ante las

complicaciones, como la hiperfosfatemia, la hiperpotasemia, infecciones de catéter, o

cuando sienten cansancio al finalizar la diálisis. Niu y Liu J(90), obtuvieron expresiones

de temor al pinchazo de la fístula, o a reacciones adversas de la diálisis. Lo que coincide

con el estudio de Vestman et al(94), los participantes expresaron temor ante las

complicaciones que pudieran surgir, la particularidad de esta investigación es que los

participantes eran pacientes que realizaban hemodiálisis domiciliaria, y esto lo

comentaban en una situación que estuvieran solos en casa, sobre todo tienen miedo a

padecer una hipotensión con pérdida de conciencia, no pueden pedir ayuda en este caso.

149
Sobre el trasplante se ha podido observar por un lado pasividad, debido al temor por las

complicaciones secundarias al procedimiento, refieren que así están bien y viven bien, y

no están convencidos del procedimiento; hubo un participante que a pesar de expresar

esto, estaba con la realización de las pruebas para entrar en las listas de trasplante,

aunque no le importaba que fuera lento, porque así ralentizaba el momento del mismo.

Por otro lado, había participantes que sentían motivación para llegar lo más sano y más

fuerte al trasplante, aunque se generaban sentimientos de ansiedad al no saber si ya

tenían realizadas todas las pruebas, o si ya estaban incluidos o no en las listas, por este

sentido reclamaban más información. Lo que se sumaba con los nervios por el

desconocimiento de cuánto tiempo podría tardar en llegar ese momento de recibir un

órgano compatible.

Estos resultados coinciden con los obtenidos en varias investigaciones(89,92,95): se

repite la preocupación con los tiempos de espera para el trasplante, además de la

preocupación por el rechazo del órgano, o no disponer de información sobre la gestión

de las listas de espera(92,95). Salter et al(89), encontraron algunos participantes que se

habían opuesto al trasplante debido a la cantidad de pastillas que deben tomar después,

al miedo de un fallo del órgano o un rechazo, o incluso miedo a la cirugía, además de

otros motivos como la edad.

Los participantes tienen sensación de estar bien atendidos, consideran que tienen buena

relación con sus proveedores de salud, muchos creen que es importante tener confianza

en su médico y sentirse cómodo, porque si no, se les quitaría las ganas de ir a diálisis.

En algunos discursos se encuentra que les gustaría hablar un poco más con el nefrólogo,

pero creen que es normal porque tienen mucha gente que atender y no tienen mucho

150
tiempo; sin embargo, consideran que las enfermeras son muy atentas y cariñosas y ellos

sienten que reciben un trato estupendo.

Expresan su oposición a que les atiendan personas que sean nuevas en la unidad, porque

tienen sensación de pérdida de control. Por el mismo motivo se encuentra en muchos

discursos de los informantes, que no se van de viaje porque no les gusta cambiar. En

relación a esta confianza demostrada en la pericia profesional, también comentan

muchos de los participantes que, cuando eligieron modalidad de tratamiento, no

eligieron la diálisis peritoneal porque no confiaban en que ellos supieran hacerlo bien,

se sentían más tranquilos en las manos de los profesionales.

Se han encontrado similitudes a estos resultados en otros estudios, Herbias et al(91),

obtuvieron resultados con expresiones referidas a un buen trato de los profesionales de

salud, con dedicación, empatía y preocupación constante. El proceso de recibir

información es clave para mantener la confianza con el equipo de salud(92,94,96), y

alivia miedos que puedan tener al mejorar su conocimiento, aunque es importante hablar

con un lenguaje común, que sea fácil de entender por los pacientes, porque lo contrario

supondría distancia entre pacientes y profesionales(96). En contraposición, otros

estudios han obtenido expresiones de un sentimiento de soledad ante su nueva

enfermedad. Aghakhani et al(88), reportaron una sensación de que los profesionales

trabajan por su salario, pero no tienen habilidades para ayudarles, o resolver los

problemas que tienen los pacientes. Salter et al(89), encontraron discursos en los que los

participantes sintieron que los médicos no les explicaban los procedimientos de manera

clara, ni respondían a sus preguntas. Sin embargo Goff et al(97),identificaron, por un

lado, expresiones de buena relación con los profesionales de la salud, nefrólogos y

enfermeros, sentían satisfacción con la comunicación y cuidados que recibieron; y, por

otro, expresiones de descontento con el trabajo del equipo de diálisis, porque detectan

151
que existe favoritismo, falta de personal o que tienen poca formación, además creen que

el nefrólogo tiene poco tiempo para hablar con ellos porque tiene muchos pacientes,

pero les gustaría poder tener mayor contacto con su médico.

En este estudio se han obtenido resultados entre los discursos de los participantes,

menos uno, expresando que consideran que el apoyo recibido por la familia les ha

ayudado mucho para poder sobrellevar la enfermedad en su día a día, consideran que la

familia es una gran ayuda en la elaboración y adherencia a la dieta; sin embargo hubo

un informante que expresó que sentía que su familia le agobiaba y le juzgaba. El apoyo

familiar se considera importante, es un pilar fundamental para aceptar y sobrellevar una

enfermedad crónica, les ayuda en la alimentación, en la realización de las tareas diarias,

alivia el estrés y les motiva en su autocuidado para no suponer ser una carga para sus

seres queridos(58,59,90,91). En contraposición, Davison (96), en su estudio observa que

la familia puede ser una barrera para la planificación del cuidado avanzado de los

participantes, porque delante de los familiares no han podido hablar honestamente sobre

sus esperanzas y deseos, por lo que conlleva a un sentimiento de desesperanza y

aislamiento. En los resultados obtenidos por Chun-Chih et al(61) los informantes

expresan haber creado un estado de soledad, porque creen que, a menos que una persona

pase lo que ellos están pasando, no les va a poder entender lo duro que es para ellos.

Esto se puede comparar con algunos discursos de los participantes del presente estudio,

que consideran que tienen amistades en las que se pueden apoyar, pero que el que sigue

teniendo el problema es uno y no les basta ese apoyo. Sienten soledad porque creen que

aunque expresen sus sentimientos, nadie les da el suficiente apoyo que ellos necesitan,

están solos con su enfermedad. Algunos expresan sentir vergüenza e incomodidad

cuando salen a compartir un momento entre amigos o familiares y no poder pedir algo

152
para beber. Por ello, en algunos casos creen que es importante que el entorno conozca la

enfermedad que padecen, esto hace más fácil la aceptación de su enfermedad y evita

situaciones incómodas; sin embargo hay otros participantes que no quieren aceptar la

enfermedad que tienen y prefieren esconderla. No les gustaría producir lástima entre sus

amistades, o conocidos.

Entre los entrevistados había dos personas que tenían familiares lejos, en otros países, y

en su caso prefirieron no decirle a la familia nada, por no preocuparles, creían que no

era necesario preocuparles con la lejanía que tenían. Salter et al(89), encontraron que a

pesar de los informantes fingir normalidad con sus amistades, estos encontraron esas

limitaciones difíciles de entender porque esperaban que pudieran continuar con sus

responsabilidades y actividades normales. Por su parte, Prieto et al(92) destacan la

relevancia que tiene esta enfermedad en la dimensión social, debido al estigma social

que tiene, que deriva en problemas en las relaciones sociales o laborales.

Los participantes de este estudio expresaron que reciben ayuda y apoyo de sus

compañeros de diálisis en la sala de espera antes de entrar en la sala de tratamiento,

algunos expresaron que compartían experiencias con determinadas comidas,

comentaban el sobrepeso que traían cada día, se informaban sobre procedimientos que

ya habían vivido, como las pruebas para la lista de trasplante, el tiempo de espera que

suelen tener las listas de espera del trasplante, o la extracción del catéter para comenzar

con la punción del acceso vascular. Del mismo modo, en otras ocasiones hablaban de

otras cosas ajenas a la enfermedad, como la pesca o el fútbol. La complicidad se

convierte en una emoción de compañerismo o amistad, se crea un vínculo de ayuda y

confianza.

153
Hubo algún participante que encontró barrera lingüística, con lo que no podía

interaccionar con el grupo, aunque le gustaría. Y en algún caso expresaron que aún no

participaban porque llevaban poco tiempo en diálisis y aún no conocían a ningún

compañero y no habían podido establecer ese vínculo. Salter et al(89), obtuvieron entre

sus resultados expresiones de los participantes que consideraban que recibían un apoyo

emocional de sus compañeros más fuerte del que recibían de sus familiares y amigos,

consiguiendo formar vínculos estrechos de apoyo mutuo. Los pacientes obtienen

conocimiento e información de sus compañeros porque el entorno de diálisis facilita esa

distribución de información entre pacientes(59), además esta comunicación entre ellos

facilita los tiempos de espera hasta la conexión al monitor de diálisis(92).

Se ha detectado una pérdida de rol de los mismos, lo que favorece la aparición del

desánimo, que estuvo muy presente en los discursos de los informantes. Expresan que

ya no tienen ánimo, ni fuerza para poder hacer las actividades diarias, y que se aburren

porque no saben cómo pasar las horas del día sin sentir aburrimiento. Esta sensación les

lleva a caer en el desánimo, porque no se sienten mejor, están cansados, no salen de

casa. Expresan estar amargados y en algún caso se nombró la necesidad de la creación

de la figura del psicólogo como parte de la asistencia que ellos necesitarían.

La resignación ha aparecido bastante en los discursos, expresan que es lo que les ha

tocado y ahora deben seguir adelante, no pueden hacer nada o no pudieron hacer nada

para prevenirlo, incluso en algún discurso se nombra la voluntad de Dios. Quizás la

resignación es una parte de negación, porque no terminen de aceptar la enfermedad.

Algunos informantes han mostrado en su discurso claramente negación a la enfermedad,

no muestran consciencia de lo que tienen y no aceptan que están enfermos o que tienen

154
unas restricciones que cumplir; estos informantes creen que son otros los que han

influido en su estado de salud y por lo que al final se han enfermado.

Esto coincide con los resultados de varias investigaciones(59,61,71,88,90–92), existe

una pérdida de rol y de su calidad de vida, debida al cansancio y al tiempo que demanda

el tratamiento, ya no tienen tiempo de desempeñar un trabajo, o de continuar con su

ocio diario y su autocuidado, lo que les provoca un episodio depresivo, con impotencia

y de ansiedad sobre el futuro, porque se sienten amarrados al monitor y sienten pérdida

de independencia(59,71,88,90–92). Sobre la negación y resignación, hay participantes

que muestran una tendencia a admitir que su enfermedad era un castigo por sus pecados,

y rezaban a Dios pidiendo perdón; o buscan relación de su enfermedad en el destino de

su vida. Los participantes que presentaban negación a la enfermedad buscaban en la

medicina natural retrasar el momento de inicio de la hemodiálisis(61,88,90).

155
LIMITACIONES

Entre las limitaciones derivadas de este estudio se encuentran en primer lugar, la

dificultad para realizar el muestreo de los participantes, y por consiguiente la obtención

de la saturación de los datos. Hubo alguna situación de falta de confianza por parte de

algunos pacientes propuestos a participar, posiblemente, por falta de comprensión del

objetivo que tenía la investigación. A esto, hay que añadir la pérdida de muestra que ha

habido por defunción de dos informantes.

Por otra parte, también fue difícil concertar algunas entrevistas por la falta de

compromiso y disponibilidad de los participantes. En ocasiones, las entrevistas se han

tenido que retrasar debido a situaciones de enfermedad de los participantes, como

resfriados, citas médicas en Gran Canaria, o dolores musculares intradiálisis.

En algunos participantes se detectó timidez o algo de miedo por cometer errores en el

discurso. Quizás porque los participantes acababan de iniciar recientemente su

tratamiento de hemodiálisis, y no confiaban en sus conocimientos, o tenían dudas sobre

algunos temas. También pudo haber surgido la necesidad del informante de agradar

aportando información socialmente aceptada, sin haber sido su propia experiencia de

vida.

Además, el contexto cultural y asistencial en el que ha tenido lugar este estudio podría

no ser similar en otras áreas geográficas y sería necesaria la comparación en otros

escenarios asistenciales de nuestra geografía para comprobar la transferibilidad de los

resultados. A estos efectos, se ha hecho un esfuerzo considerable en la exhaustividad en

la recogida de datos, así como en la abundancia de los mismos, para describir con

detalle múltiples situaciones en el campo de observación, reproducibles por cualquier

otro investigador.

156
 8. CONCLUSIONES

1. La experiencia vital de personas que sufren enfermedad renal crónica gira en

torno a tres grandes ejes: la irrupción de la enfermedad y su tratamiento renal

sustitutivo, la vivencia del autocuidado y las relaciones con su entorno familiar y

social inmediato.

2. La manera en la que viven los pacientes su autocuidado está modelado por la

actitud que desarrollan ante las conductas de autocuidado, la educación para la

salud obtenida y la adaptación para el autocuidado en la dieta y la restricción de

líquidos, como una de las áreas de mayor exigencia adaptativa en esta

enfermedad.

157
3. La vivencia del tratamiento renal sustitutivo es de carácter evolutivo, con fases

iniciales de irrupción de la diálisis, el acceso vascular, y el temor a las

complicaciones, seguidas de la adaptación de la vida diaria a la diálisis y la

resignación como estrategia de afrontamiento.

4. El trasplante renal es una fuente de expectativas en todas las personas

entrevistadas y actúa como incentivo positivo a la hora de mantener conductas

de adherencia en el cuidado de su enfermedad.

5. La vivencia de la enfermedad renal es un proceso al que los pacientes otorgan

también un importante significado desde el punto de vista de las relaciones

humanas.

6. El apoyo percibido por parte de familiares y amigos es un pilar fundamental que

condiciona y modula los procesos adaptativos y el autocuidado, sobre todo en

las áreas en las que pueden aparecer más barreras, como la dieta y el equilibrio

hídrico.

7. Las relaciones sociales se ven afectadas por la experiencia de la enfermedad

renal y su tratamiento sustitutivo y pueden suponer una fuente de impotencia

adicional para los pacientes.

8. Los pacientes pueden generar relaciones entre sí de apoyo mutuo que en algunos

casos son muy sustanciales. Los servicios y las enfermeras nefrológicas deberían

explorar las posibilidades de esta capacidad de apoyo entre iguales a la hora de

planificar los cuidados de estos pacientes.

9. Las relaciones experimentadas con los proveedores de salud están marcadas por

la confianza en su pericia profesional, pero, también por una importante

asimetría y falta de enfoque orientado a la toma de decisiones compartidas a lo

largo de todo su proceso.

158
10. Los hallazgos de este estudio se han producido en el contexto natural de los

pacientes, intentando encontrar el significado fenomenológico de sus vivencias a

través de su voz y su historia personal. Estos resultados constituyen aportaciones

que pueden orientar la práctica clínica de profesionales de los servicios de

Nefrología, ayudándoles en la identificación de problemas que podrían pasar

desapercibidos o relativizados por los profesionales en cuanto a su importancia.

11. La planificación de servicios e intervenciones para personas que inician

tratamiento renal sustitutivo debería tener en cuenta el alto impacto que el

autocuidado genera en su experiencia vital y los profesionales deberían

garantizar que los aspectos identificados en este estudio sobre el autocuidado

estuviesen asegurados de forma sistemática.

159
 9. BIBLIOGRAFÍA

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167
10. ANEXOS
10.1. ANEXO 1. Autorización del comité de Ética e
Investigación del CHUIMI.

168
169
10.2. ANEXO 2. Permiso Gerencia del Hospital
General de Fuerteventura.

170
 10.3. ANEXO 3. Consentimiento informado.

HOJA INFORMATIVA PARA LAS PERSONAS QUE PARTICIPAN EN EL

ESTUDIO
La vivencia de la adherencia a la dieta en personas con Insuficiencia Renal
Crónica sometidos a hemodiálisis.
Antes de proceder a la firma de este consentimiento informado, lea atentamente la
información que a continuación se le facilita, y realice las preguntas que considere
oportunas.
¿Quién realiza este estudio?
La investigadora principal del estudio es Lissete González Oquendo, enfermera de
profesión, Máster en Cuidados Integrales en Nefrología y que actualmente cursa su
Doctorado en Ciencias de la Salud.
SUS DATOS DE CONTACTO PARA CUALQUIER DUDA O ACLARACION
ADICONAL SON:
Teléfono: 686680043
Correo electrónico: [email protected]
¿Por qué se hace este estudio?
Se sabe que hay una elevada falta de cumplimiento de las modificaciones de la dieta y
de la restricción de líquidos necesarias en los pacientes que reciben tratamientos de
hemodiálisis, lo que produce numerosos problemas y complicaciones de la enfermedad,
empeorando su calidad de vida. Nos interesa conocer qué factores pueden influir en este
problema, pero, desde el punto de vista de los propios pacientes.
¿Qué beneficios puede aportar este estudio?
Este conocimiento nos permitirá avanzar en cómo intervenir adecuadamente en la
educación de los pacientes y sus familiares, gracias a que nos dará las claves sobre
cómo personalizar esta educación.
¿Cómo se hace el estudio?
Se llevará a cabo mediante una metodología denominada “investigación cualitativa
fenomenológica” en la que llevaremos a cabo entrevistas en profundidad con los
protagonistas de la enfermedad renal: los propios pacientes. Nos interesa conocer desde
su propia visión qué significa el fenómeno de adaptarse a la dieta cuando se tiene una

171
enfermedad renal. En dichas entrevistas no existen opiniones buenas, ni malas, siendo
muy importante que usted diga lo que siente.
Para ello, necesitamos grabar en audio las entrevistas, ya que, una vez realizadas,
tomamos esa grabación y la transcribimos a texto, para poder analizarlas mediante un
programa informático que nos permite obtener un conocimiento profundo del discurso
de los participantes y del contenido personal de cómo viven su situación.
Se prevé que el estudio dure aproximadamente unos 3 años, de manera que las personas
que participen puedan aportar su experiencia a lo largo de unos 12 meses, con 4
entrevistas (una cada 3 meses).
Mis datos, ¿cómo van a ser manejados?
La entrevista será grabada por medio de grabación de voz, para posteriormente poder
analizar los datos, pero su nombre no aparecerá en ningún momento. Los datos
recogidos para el estudio estarán identificados mediante un código según la entrevista y
sólo los investigadores del estudio o colaboradores podrán relacionar dichos datos con
usted.
La grabación se destruirá una vez finalizado el proyecto de investigación y entregada la
memoria final y pondremos a su disposición los resultados de esta investigación.
Además, se seguirán estrictamente todos los principios marcados en la legislación actual
sobre protección y confidencialidad de datos y de respeto de la autonomía de los
pacientes. La legislación que regula todos estos aspectos corresponde a la Ley orgánica
15/1999, de 13 de Diciembre de protección de datos de carácter personal y el Real
Decreto 1720/2007, de 21 de Diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de
desarrollo de la citada Ley Orgánica, así como la Declaración de Helsinki, la
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y la
Ley 14/2007, de 3 de Julio, de Investigación Biomédica.
Este proyecto cuenta además con la conformidad de la Gerencia del Hospital General de
Fuerteventura.
¿Mi participación es voluntaria? ¿Me puedo retirar del estudio?
Su participación en esta investigación es totalmente voluntaria. Usted puede elegir
participar o no hacerlo. Tanto si elige participar o no, continuarán todos los servicios
que reciba en este Hospital y nada cambiará. Usted puede cambiar de idea más tarde y
dejar de participar aun cuando haya aceptado antes.
Formulario de Consentimiento
Yo:

172
DNI/Pasaporte:
1. He leído la hoja informativa que me ha sido entregada.
2. He tenido oportunidad de efectuar preguntas sobre el estudio y he recibido
respuestas satisfactorias.
3. He recibido suficiente información en relación con el estudio.
4. He hablado con la Investigadora Lissete González Oquendo.
5. Entiendo que la participación es voluntaria y que soy libre de participar o no en
el estudio.
6. También he sido informado de forma clara, precisa y suficiente de los siguientes
extremos que afectan a los datos personales que se contienen en este
consentimiento y en la ficha o expediente que se abra para la investigación:
 Que estos datos serán tratados y custodiados con respeto a mi intimidad y a la
vigente normativa de protección de datos (Ley 15/1999 de Protección de Datos
de Carácter Personal), por la que debe garantizarse la confidencialidad de los
mismos.
 Sobre estos datos me asisten derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición que podré ejercitar mediante solicitud ante el investigador responsable
en la dirección de contacto que figura en este documento.
 Estos datos no podrán ser cedidos sin mi consentimiento expreso y no lo otorgo
en este acto.
7. Entiendo que puedo abandonar el estudio y retirar mi consentimiento:
 Cuando lo desee.
 Sin que tenga que dar explicaciones.
 Sin que ello afecte a mis cuidados sanitarios.
 Por ello presto libremente mi conformidad para participar en este proyecto de
investigación sobre la adherencia de la dieta en pacientes con Insuficiencia
Renal Crónica hasta que decida lo contrario. Al firmar este consentimiento no
renuncio a ninguno de mis derechos. Recibiré una copia de este consentimiento
para guardarlo y poder consultarlo en el futuro.
Nombre del participante:
Firma del participante:
Fecha:

173
Nombre del Investigador: Lissete González Oquendo.
DNI: 44721272A.
Institución/ Servicio en el que se realiza el estudio: Hospital General de
Fuerteventura.
Dirección de Contacto: Calle Pizarro número 40, 1ºB. CP: 35600, Puerto del Rosario,
Las Palmas.
Firma: Lissete González Oquendo.

174
 10.4. ANEXO 4. Entrevista individual profunda-
semiestructurada.

Enfermedad renal crónica:

¿Qué patología derivó en la insuficiencia renal crónica?
¿Qué significa para usted en su vida diaria la enfermedad renal?
Hemodiálisis:
¿En qué momento le indican que debe iniciar tratamiento con hemodiálisis?
¿Por qué eligió la hemodiálisis como terapia?
¿Qué significa para usted el tratamiento de hemodiálisis en su vida diaria?
¿Qué impacto ha tenido en su vida?
¿Cómo vive uno esas horas de diálisis en la cama, sin moverse?
Acceso vascular
¿Qué tal el catéter?
¿Cómo vive uno tener un catéter? ¿Cómo le afecta en su vida diaria?
El momento de la ducha, ir a la playa, trabajar en el campo, animales de compañía…
¿Qué tal la fístula?
¿Cómo vive la punción de la fístula?
¿Cómo vivió la primera punción?
Apoyo, entorno social:
¿Qué tipo de apoyo recibe usted por parte de las personas cercanas a usted de su
entorno?
¿Cómo es su relación con sus compañeros de diálisis?
¿Cómo es su relación con el personal de diálisis?
¿Cómo sociabiliza la enfermedad? ¿Cómo le dice a su entrono que tiene que ir a
diálisis?
En una situación familiar, o evento social, ¿cómo maneja uno las limitaciones dietéticas
o de líquidos? ¿Cómo se siente usted ante estas situaciones?
¿Elude ir a los compromisos?
¿Se adapta?
Si va, ¿ese día se salta la dieta?
En caso de saltarse la dieta, ¿cómo se siente? (Se siente culpable, le da igual porque es
un día especial…)

175
Salud mental:
A nivel psicológico, ¿cómo se encuentra usted en estos momentos?
¿Qué temores tiene?
Conocimientos, información recibida sobre enfermedad, tratamiento y dieta a
seguir:
¿Qué tipo de formación o información le han dado los sanitarios con respecto a la
enfermedad renal crónica y la hemodiálisis?
Trasplante.
¿En qué momento recibió usted la información sobre la dieta que debe seguir o las
recomendaciones de ingesta hídrica?
Líquido:
¿Qué conoce sobre las restricciones de líquidos que debe tener?
¿Cómo afecta esta limitación a su vida cotidiana?
¿Qué supone para usted esta situación en la que tiene que limitar el consumo de agua?
¿Qué acciones lleva a cabo para no exceder el peso entre diálisis?
¿Qué cosas o situaciones le ayudan a no beber mucho?
¿Qué cosas o situaciones le provocan beber mucho?
¿Cómo valora el exceso de líquido?
¿Qué estrategias utiliza para evitar beber mucho agua?
Dieta:
¿Qué conocimientos tiene sobre la dieta adecuada que debe llevar a cabo?
¿Cómo valora la limitación dietética que debe tener?
¿Qué supone para su vida la limitación de la ingesta nutricional?
¿Cómo le afecta la restricción de la dieta a usted, a su familia y a su vida social?
¿Me puede decir qué le motivaría a llevar a cabo una dieta correcta?
¿Qué cosas o situaciones le ayudan a seguir la dieta?
¿Qué cosas o situaciones le dificultan seguir la dieta?
Si tiene alguna duda sobre lo que comer ¿dónde busca la información?
¿Qué estrategias utiliza para reducir el potasio de la comida?
¿A quién acude para que le ayude en la adherencia de la dieta?
¿Qué opina que es importante para ayudar a la gente a ser adherentes con la dieta, a
llevar a cabo la dieta correcta?

176
¿Mejoraría algo del procedimiento llevado a cabo por los profesionales con respecto a
sus cuidados, educación…?

177
10.5. ANEXO 5. Artículo publicado de la tesis en el
Journal of Clinical Nursing.
Factor de Impacto 1,214 Cuartil 2 Categoría NURSING (55/116).

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