Universidad de la República

Facultad de Psicología

Trastorno del Espectro Autista desde la Teoría

Familiar Sistémica

Victoria Liuzzi Dolz

Montevideo, 30 Octubre de 2015

Tutor: Prof. Adj. Mág. Jorge Salvo

Índice

Resumen.

Marco teórico.

Paradigma sistémico.

• Conceptos fundamentales epistemológicos.

Idea general de sistemas.
Teoría de la comunicación.
Aportes de Bateson.
• Características de las familias como sistema.
Aportes de distintos modelos de terapia familiar sistémica.

Las familias con un integrante autista.

• Definición de autismo
• Etiología.
• Antecedentes.
• Tratamientos.
Médico-Psiquiátrico.
Psicológico.
Terapia Familiar Sistémica.

Discusión.

Reflexiones finales.

Palabras clave: terapia familiar sistémica – familia – autismo

Resumen

El presente trabajo tiene como propósito ahondar en el Trastorno del Espectro

Autista (TEA) desde una perspectiva sistémica con el fin de poder pensar y
problematizar la realidad familiar que implica la presencia del niño con TEA, los
tratamientos específicos y las demandas familiares concretas en relación al niño pero
también al resto de sus integrantes como un todo en funcionamiento.

Marco teórico

El paradigma sistémico se enriquece con los aportes de las diferentes

escuelas. Existen múltiples desarrollos teóricos, pertenecientes a diversos campos del
conocimiento que contribuyeron a la terapia familiar sistémica, “el rasgo común de
todos ellos es que se ocupan de explorar totalidades y relaciones entre partes” (Vidal,
1991, p. 18). Las tres fuentes fundamentales sobre las que cimenta la terapia familiar
sistémica son la Teoría General de los Sistemas (von Bertalanffy, 1954), la Teoría de la
Comunicación (Watzlawick, Beavin y Jakson, 1967) y la Cibernética (Wiener, 1948). Se
suman posteriormente, conceptos de enfoques estructurales (Minuchin, 1974) y
evolutivos (Haley, 1981) que resultan claves. Hoffman (2010) establece un paralelismo
entre la terapia familiar sistémica y la Torre de Babel donde las personas hablan
muchas lenguas.

De la teoría general de los sistemas se toma la concepción de sistema. Un

sistema es:

Un complejo de elementos interactuantes de tal modo, que el comportamiento

de un elemento en cierta situación, es diferente al de ese elemento en otra
situación. Y de tal manera, que si uno de los elementos se modifica, todo el
resto de los elementos constitutivos de la totalidad se modifica también (Vidal,
1991, p.8).

Los sistemas pueden clasificarse en dos grandes grupos, sistemas cerrados y

abiertos. Los primeros no realizan intercambios con el ambiente de tal modo que
permanecen invariables.

Los sistemas abiertos intercambian con el medio energía, materia e

información. Ejemplo de ellos son los seres vivos, los sistemas sociales, la familia.
Cumplen con el principio de no sumatividad, su funcionamiento como totalidad es más
que la suma de sus partes. Es un todo coherente, de tal modo que una interacción en
una parte del sistema repercute globalmente, en la totalidad del mismo.
 Los sistemas abiertos se caracterizan por tener causalidad circular, este
concepto se diferencia de la casualidad lineal en la que un hecho es causa de otro
hecho. En la causalidad circular, la influencia es multilateral, la causa no solo es causa
sino también consecuencia.

La conducta de un miembro de la familia influye inevitablemente sobre la de los

otros (…). Cada miembro influye sobre los otros y es a su vez influído por los
demás. Actúa sobre el sistema pero es influído por las comunicaciones que
provienen del mismo sistema (Selvini Palazzoli et al., 1982, p.13).

Otra característica de los sistemas abiertos es la equifinalidad, los cambios

observados no están definidos por las condiciones iniciales del sistema sino por los
procesos de cambio. Un efecto puede responder a distintas causas, como una causa
puede dar por resultados múltiples efectos. El punto inicial sobre el cual se parte no
determina el punto de llegada y viceversa, lo que predomina en el proceso son las
múltiples variables que lo hacen impredecible.

La cibernética introduce el concepto de retroalimentación por el cual cualquier

cambio o acción que introduzca un miembro, se transforma en información para los
otros. La retroalimentación negativa u homeostasis es la tendencia de los organismos
a mantenerse estables, es el mecanismo por el cual se mantiene el equilibrio o la
organización del sistema. La retroalimentación positiva o morfogénesis interviene en
los procesos de cambio, facilita la desviación y modifica el equilibrio.

Watzlawick, Beavin y Jakson (1967) plantean cinco axiomas de la

comunicación. El primer axioma es que es imposible no comunicar, toda acción dentro
del sistema tiene un contenido para lo demás, cualquier acción implica un compromiso
y define la relación. El segundo axioma hace foco en los niveles de contenido y de
relación, ya que toda comunicación además de transmitir información,
simultáneamente hace referencia a cómo debemos entender el mensaje, configura el
tipo de relación entre emisor y receptor, esto es el aspecto conativo o relacional
respectivamente. El tercer axioma nos indica que la interacción entre los participantes
se encuentra condicionada por la manera en que se puntúa la secuencia de los
hechos. Recordemos en este punto que la causalidad circular de los sistemas abiertos
es circular, donde no existe la relación lineal causa-efecto, por tanto, la manera en que
se organizan los hechos al puntuar sobre ellos, establecen un patrón de causa-efecto
pero que nos decodifica la pauta interaccional entre los miembros del sistema. Es
importante aclarar que quien puntúa la secuencia de los hechos no describe
generalmente las acciones propias que generan las conductas del otro, sino que
describe las acciones del otro que tienen consecuencia sobre él o terceros pero sin
incluirse. El cuarto axioma refiere a lo digital que es la palabra y lo analógico que es
cualquier manifestación no verbal. Por último el quinto axioma establece que todas las
relaciones se definen por su condición simétrica o complementaria en función de si se
establece sobre una base de igualdad o de diferencia.

En relación a éste último axioma, parece la disfuncionalidad cuando existe

cronificación de una de las manifestaciones, así, cuando se cronifica en interacción
simétrica se denomina escalada simétrica y cuando se cronifica la interacción
complementaria se establece una complementariedad rígida.

Entre las personas que ejercieron una gran influencia en la emergencia de la

terapia familiar sistémica se encuentra Gregory Bateson:

…cuyo genio sintetizador mostró como pueden ser útiles ideas de fuentes tan
diversas para el entendimiento de los procesos de comunicación, incluso
aquellos asociados con la psicopatología. Bateson fue el primero en introducir
la idea de que una familia podía ser análoga a un sistema homeostático o
cibernético (Hoffman, 2010, p.16).

Bateson inaugura de 1952 a 1962 en el Instituto de Investigación Mental de

Palo Alto un proyecto de investigación sobre las comunicaciones que resulta un punto
nodal en la génesis de la terapia familiar sistémica. Como uno de múltiples resultados
plantea al respecto de la comunicación familiar “que un cambio en la familia dependía
mucho de la interrelación entre la desviación y la forma en que tal desviación era
mantenida dentro de ciertos límites” (Hoffman, 2010, p.22).

La familia es también un sistema dentro de un sistema social, esto quiere decir

que no existe tal cosa como familia tipo sino que como sistema en cuanto tal, aplica a
las propiedades de cualquier sistema vivo, de transformación y constante intercambio
con el ambiente. Es el bagaje histórico lo que delimita los estilos de familias posibles,
sin descartar que se continúa actualizando, transformando en un tiempo presente. No
existe en este documento un tipo de familia al cual nos referimos. Se realiza a nivel
descriptivo un recorte teórico de los elementos claves en la organización familiar que
nos sirvieron para explicar la dinámica de las familias con TEA, a la luz de que existen
otras explicaciones posibles. Las puntualizaciones realizadas sobre las características
del sistema familiar se resignifican en la multiplicidad de formas familiares.

Los conceptos que aporta el estructuralismo se encuentran en relación a los

límites del sistema, los mismos posibilitan la diferenciación del sistema familiar en
relación a otros y la integración de los miembros que lo comprenden. Se introduce el
concepto de subsistema, que son subconjuntos dentro del sistema, pertenecen al
sistema total y tienen características comunes que determinan funciones y relaciones
específicas, y que varían a través de los distintos momentos evolutivos.

Como decíamos anteriormente los límites permiten diferenciar el sistema global

con el exterior, para tal caso los límites se denominan fronteras y se manifiestan en las
diferencias conductuales e interaccionales que presentan los miembros del sistema
global con las personas que no forman parte del mismo. También posibilitan diferenciar
los subsistemas entre sí.

Una familia es un sistema abierto que incluye una estructura organizada de

individuos que constituyen vínculos estables, que implican relaciones sexuales
prescritas entre los esposos y prohibidas entre los otros miembros, unidos por
necesidades de sobrevivencia, pertenencia, identidad bienes afectivos y que
comparte una dimensión témporo – espacial de cotidianeidad, un cierto trecho
de historia, un proyecto de cierto futuro y un código singular (Vidal, 2001, p.73).

Los subsistemas son subconjuntos organizados en función de rasgos comunes

móviles o permanentes, en la estructura familiar. Podemos pensar en subsistemas
organizados generacionalmente. Existen algunos temporales y otros que son estables,
los temporales pueden ser múltiples, sin embargo los estables son tres, estos son los
subsistemas: conyugal, parental y fraterno, los mismos atraviesan distintas etapas en
el devenir familiar.

Por subsistema conyugal referimos a la pareja, por subsistema parental es la

pareja puesta a ser padres, por subsistema fraterno son los hijos-hermanos. Los
distintos subsistemas tienen relaciones de contradicción, contrariedad e implicación.
Contradicción es la relación entre el sistema parental y el fraterno, de contrariedad se
establece entre la pareja de padres y de implicación es la del hombre-padre o
mujer-madre. La claridad de límites entre un subsistema y otro resulta clave para
convivir armónicamente y garantizar los espacios de pareja, individual y de todos los
miembros.

El sistema conyugal posibilita una “matriz identificatoria” (Vidal, 1991, p. 26),

esto es un modelo de ser mujer y de ser varón, como también un modelo de vínculo
entre ellos, proporcionan también un modelo de identidad sexual.
 El sistema parental tiene como función primordial legislar, establecer lo
prohibido y lo permitido, aportando una manera de decodificar el mundo y de
clasificarlo valorativamente.

El sistema fraterno posibilita a los hijos aprender el intercambio entre pares:

negociar, la rivalidad, la competencia, la solidaridad y manejar la ayuda.

En las familias, los límites se identifican por la diferenciación de reglas que

regulan los distintos subsistemas. Éstos pueden ser rígidos, difusos o claros y varían
en función del grado de permeabilidad. Los límites rígidos resultan difíciles de
modificar, los difusos difíciles de determinar y los claros resultan definibles y
modificables. Los límites claros son un recurso de la adaptabilidad del sistema,
asimismo, los límites claros deben ser flexibles en tanto deben encontrar nuevas
maneras de legislar, reglar y adaptarse a los cambios evolutivos a los que se enfrenta
la familia.

Vidal (1991) señala que los límites como reglas prescriben roles. Cuando
hablamos de límites claros, hablamos de proteger la diferenciación entre los miembros
y de proteger la estructura jerárquica de la familia. Los límites claros disminuyen la
probabilidad de que se produzcan patologías en el seno familiar.

En función de los límites podemos diferenciar dos tipos de familias, las

aglutinadas que se caracterizan por límites difusos y familias desligadas cuyos límites
son rígidos mayoritariamente. Estos ejemplos comprenden los dos extremos de tipos
de familia, cuya diferencia produce una pluralidad de matices que definen la familia.

Las familias aglutinadas carecen de límites claros y diferenciación de roles

entre los miembros, existe exagerada proximidad entre quienes la componen, cuando
un miembro sufre se propaga al resto de los miembros al igual que el estrés. Los
límites entre los subsistemas son casi inexistentes y el desarrollo cognitivo-afectivo de
los niños se presenta inhibido.

Las familias desligadas se caracterizan por un exagerado sentido de

independencia entre los miembros, bajo nivel de apoyo y ayuda mutua, ausencia de
sentido de pertenencia y fidelidad. El estrés de uno de los miembros no afecta a los
demás y se tolera un abanico amplio de variaciones entre quienes componen el
sistema familiar.

Para exponer algunos ejemplos de disfuncionalidad entre los distintos

subsistemas diremos que la triada rígida refiere a las configuraciones paterno-filiales
en las que el hijo es un punto de fuga a través del cual se evitan o desvían las
discusiones parentales. Minuchin (1974) establece tres configuraciones al respecto de
la tríada rígida. En primer lugar la triangulación donde cada cónyuge intenta por su
parte conseguir el respaldo del hijo ante un conflicto, en segundo lugar la coalición
entre el hijo y uno de los padres que lo respalda para ir contra el otro cónyuge, en
tercer lugar la desviación de conflictos cuando los padres designan un hijo “malo” para
corregir o un niño “enfermo” para cuidar y proteger en función de desviar las
diferencias entre ellos.

Son importantes para la teoría familiar sistémica los aportes desde las nociones
evolutivas ya que en el pasar de los años, las familias vivencian un proceso de cambio
que podemos conceptualizar como etapas del desarrollo familiar, se piensa la familia
“como una unidad que se constituye y desarrolla recorriendo un ciclo evolutivo” (Vidal,
1991, p. 33). Su importancia reside no solo en las distintas fases por las que la familia
atraviesa sino también por las crisis que se generan entre una fase y otra. El proceso
al que se debiera apuntar la superación de la crisis, es a la modificación de la
estructura del sistema, manteniendo la organización.

Las distintas fases por las que atraviesa la familia se caracterizan por unos
conflictos propios de cada etapa. Los distintos momentos evolutivos a los que nos
referimos son: constitución de la pareja, nacimiento de los hijos, niñez y adolescencia
de los hijos, desprendimiento de los hijos, “nido vacío” o pareja nuevamente sola
(Vidal, 1991). Señalaremos a continuación un recorte teórico de los distintos
momentos evolutivos que nos faciliten el entendimiento de las variables en los casos
de las familias con TEA.

En la primer etapa de constitución de la pareja es importante poder pensar en

relación al “mito familiar” que se trata de:

…un conjunto de creencias valorativas que prescriben y proscriben roles que

no están nunca emitidas de modo explícito. El mito se va transmitiendo de un
modo analógico, no verbal y sustenta el código familiar, la organización
valorativa de la familia y por lo tanto bajo el mito se organizan las categorías
desde las cuales el mundo es ordenado, percibido y calificado. El mito es
portador de las expectativas que los miembros tienen para sí mismos y para los
otros desde el lugar que cada uno ocupa en la estructura. Cumple una función
semántica y nucleadora y se constituye en varias generaciones” (Vidal, 1991,
p.34).
 La importancia de este concepto reside en que cada cónyuge trae a la relación
ciertas expectativas sobre el otro, las mismas se encuentran en estrecha relación con
el mito familiar de su familia de origen, se establece una situación triangular del vínculo
entre: la familia de origen y uno de los cónyuges, donde el otro miembro de la pareja
queda excluido de la situación vincular, esto es, el tercero excluido y sucede tanto para
uno como para el otro. Al entrar en una relación de pareja la lealtad al mito de la
familia de origen por ambos cónyuges, debería entrar en conflicto en función de poder
pensar la nueva situación a la que se enfrentan, de modo de realizar una
co-construcción que funcione para ambos separándose de las familias de origen. Para
tal movimiento, se vuelve imperante resolver la situación relacional con la familia de
origen, pues aquellas cuestiones que no queden resueltas van a quedar incluidas
como conflictos de pareja. “El modo vincular de la pareja con sus respectivas familias
de origen, es una situación constitutiva crónica que sella la organización de los
vínculos de parentesco” (Vidal, 1991, p.36).

Vidal (1991) sostiene que “los conflictos más importantes suelen estar con la
madre de la mujer (…) cuanto mayor sea el vínculo de la mujer con su familia de
origen, más débil es el vínculo de alianza” con su pareja (p.43).

La segunda etapa familiar es la del nacimiento de los hijos, esto impone al

sistema conyugal incorporar un tercero, que es además el tercero de terceros ya que
la pareja se encuentra siempre triangulada en el vínculo con las familias de origen.

Existen una serie de expectativas inconscientes y concientes sobre el hijo que

está por nacer, hay para el niño, un lugar ya determinado por la estructura familiar.
Éste tipo de situaciones se dejan entrever a través de los “indicadores vinculares”
estos son “indicadores en el mundo material, visibles, de los espacios internos
psíquicos que para ese nuevo sujeto se han abierto o no” (Vidal 1991, p.46). Nos
referimos al modo en que participan los padres y sus respectivas familias originarias, y
que todo ello nos habla de la relación de la pareja con este hijo, nos dice de la
dinámica de la pareja y de la relación de cada uno con la familia de origen de su
cónyuge. “Si el hijo tiene por características constitucionales menos posibilidades de
hacerse cargo de la identidad asignada” existe mayor probabilidad de que desarrolle
una patología. (Vidal, 1991, p.47).

Singer (2014) plantea que el duelo es “una actividad psíquica elaborativa a

partir de una situación de pérdida” (p.116). Se trata de desinvestir libidinalmente lo
perdido para habilitar la investidura de lo nuevo. No hay sustitución del objeto
investido, sino un cambio en la relación con el mismo. “Todo ello lleva a instaurar un
nueva posición subjetiva” (p.117). Para movilizar el trabajo de duelo, lo que se impone
al psiquismo proviene de la realidad, en este caso, una realidad diferente a la que se
suponía. Aceptar la nueva situación implica el comienzo de un proceso cuya finalidad
es la culminación del trabajo elaborativo.

El hijo puede ser incorporado por el sistema parental de múltiples maneras,

nombraremos tres formas psicopatológicas. En una manera no se registra al hijo como
resultado de la unión conyugal, padre, madre e hijo conforman un vínculo simbiótico
que dificulta la distinción entre los miembros, tres confundidos en uno. Otra modalidad
es: uno de los progenitores en pareja con el hijo, hay un tercero excluido que es el otro
miembro de la pareja. La tercera modalidad es la pareja que excluye al hijo, no le
proveen de un lugar en el sistema, no tiene espacio.

Cuando nace un nuevo hijo se realizan movimientos en todo el sistema. Es

importante evaluar el impacto que genera el hijo con trastorno del espectro autista
sobre los hermanos si los hay.

Nunca un movimiento es unidireccional, el lugar que alguien tenga define el

lugar correlativo para los demás. Cada hijo tiene un lugar en función de sus
posibilidades reales, de su edad y su sexo, pero no solo en función de esas
variables. Con estos hijos se establece un modo relacional (Vidal, 1991, p.48).

Este momento de la vida familiar nos remite a retomar los conceptos en

relación a los límites aportados desde el estructuralismo donde el límite flexible o claro
implica que los padres se posicionen tomando el comando, las decisiones, legislen,
eduquen y orienten, brindando unas directivas que se puedan rever en conjunto con
sus hijos. Las directivas flexibles y claras no representan en ningún momento
autoritarismo con límites rígidos ni la falta autoridad con límites laxos.

Los hijos empiezan a aprender a vincularse con la autoridad a partir del vínculo
con los padres. Los hijos sin guía, sin dirección y sin mundo más o menos
ordenado, suelen tener angustia, porque se les pone a decidir sobre aspectos
de la vida, para los que aún no tienen capacidad. Tienen que hacer de adultos
cuando todavía no han terminado de crecer (Vidal, 1991, p. 48).

Otro aspecto importante a visualizar son los hijos tomados como objetos
narcisistas, esto es una “modalidad de vínculo narcisista que se opone a la
discriminación y autonomía de los mismos como sujetos” (Vidal, 1991, p. 50), se
espera de ellos que cumplan con la vida que sus padres hubiesen deseado tener, o
bien, son llamados a desempeñar otras funciones. En este último punto nos referimos
por ejemplo en el caso que existan problemas en la relación conyugal, o que para
alguno de los progenitores no hayan quedado resueltos aspectos de la historia con sus
propios padres, se solicite un hijo como compañía. En esta situación el hijo será
propenso a desarrollar síntomas que le permitirán permanecer en casa y al progenitor
hacerse cargo del problema del hijo desviando así los propios.

Los casos señalados nos permiten visualizar de qué manera el miembro

sintomático resulta ser un equilibrador sistémico, al servicio de mantener el equilibrio
familiar. En palabras de Vidal (1991) nos referimos a que “cuando un sistema familiar
no es capaz de cumplir con las funciones para las que está demandado, aparece
patología” (p.31).

El miembro sintomático, al decir de Cohen (2009):

Cuanto menos edad tenga, más vulnerable al funcionamiento del sistema que
forma parte, por lo tanto más relevante es la necesidad de intervenir sobre todo
el sistema. De no hacerlo y optar por una intervención individual, se puede
generar iatrogenia, ya que al considerar al niño como “enfermo” se lo refuerza
en ese lugar y no se modifican las condiciones que producen y mantienen en
ese estado (p.77).

El síntoma, no remite al mundo intrapsíquico ni a las distintas instancias

psíquicas exclusivamente. El síntoma, en terapia familiar sistémica, es tomado como
una solución transaccional entre distintas fuerzas que sobrepasan lo individual, se
trata de un movimiento homeostático del cual el sistema familiar se sirve para
sobrevivir como tal en cierto estado de equilibrio. El síntoma es un intento de
regulación sistémica, una transacción entre la homeostasis y la morfogénesis.

Ante una demanda sistémica como una crisis conyugal por ejemplo, existen
múltiples maneras de hacer frente al conflicto, sin embargo, en esta situación el
sistema está obligado a responder. Cualquier cosa que haga, o no haga, va a estar
comunicando algo acerca de las relaciones pues es imposible no comunicar. El
conflicto puede o bien ser resuelto en el subsistema conyugal, que pueden o no
hacerse cargo. En caso negativo pueden necesitar de un hijo equilibrador, esto es, un
hijo sintomático que haga las veces de soldador matrimonial. En tal caso, se desplaza
el problema conyugal al hijo. Puede ocurrir paradójicamente que el hijo une a ambos
progenitores en la preocupación por lo sintomático. Pude simultáneamente el síntoma
traer al sistema a consulta.
 …el síntoma trae a la familia a consulta, genera una situación de “así no
podemos estar”, que obliga a buscar cómo poder estar, empuja hacia el
cambio. El síntoma resulta así una transacción entre las fuerzas de no cambio
y las fuerzas de cambio. Conceptualizar el síntoma del individuo como
resultante de transacciones del sistema familiar en que se incluye, desplaza el
objeto terapéutico desde el individuo hacia el sistema familiar. Si el síntoma es
resultante de transacciones intersubjetivas, entonces el objetivo terapéutico
pasa a ser la modificación de esas transacciones (Vidal, 1991, p.52).

La terapia familiar tiene como objetivo modificar estas transacciones para lograr
dejar de hacer foco en lo sintomático. La temática del síntoma remite a cuestiones
familiares extremamente complejas, algunas veces puede rastrearse o perderse en la
historia del mito familiar.

Por último señalar que el tipo de organización estructural de cada familia se liga
a determinado tipo de patología. Esto se encuentra en relación a cómo son manejados
los límites y las reglas, porque nos dicen quienes no participan y quienes lo hacen,
también nos informa sobre cómo participan y de qué. Las reglas, puede haberlas
explícitas, pero lo más importante es que son factuales, operan a un nivel no verbal y
regulan el conjunto de la vida familiar. Operan sobre los valores, las transacciones y
las emociones.

Esto quiere decir que es particular de cada familia la forma en que se organizan
las transacciones. Existe una legalidad familiar, cargada valorativamente que opera
sobre la sexualidad y los afectos. Las reglas contribuyen a los mitos familiares. Actúan
en el sistema pero también fuera del mismo, ya que se necesitan reglas para el
intercambio con el mundo externo, esto es, las reglas familiares que operan sobre las
reglas extra familiares.

Cuando los hijos presentan dificultades con el mundo externo existe un

aumento de las exigencias de las funciones parentales. En el caso que haya un
conflicto conyugal, el mismo suele estar amortiguado en la atención al hijo. Veremos
más adelante como esto es un factor clave en las características de los niños con
autismo.

Algunas veces las conductas sintomáticas con el mundo externo no resultan

únicamente de los conflictos intrapsíquicos del niño, “sino que se sobresignifica como
resultante del conflicto intersubjetivo” del conflicto familiar (Vidal, 1991, p. 56).

Un tercer momento de la vida familiar son los hijos adolescentes.

 En esta etapa del desarrollo evolutivo aparece un momento de crisis existencial
identificatoria tanto para los padres como para el hijo que se adentra en dicha etapa.
Lo que para el hijo significa interrogarse el porqué y paraqué de la vida y su sentido
implica a los padres a realizar un balance existencial sobre el proyecto que se
materializó en comparación con sus ideales, re interrogarse al respecto. Es un
momento de crisis vital.

Este momento evolutivo exige al sistema parental un cambio que posibilite

legislar diferente. El hijo se encuentra en el despertar sexual, intercambio afectivo
debe ser necesariamente distinto, su ropa, sus intereses. Implica también gestionar y
diferenciar los vínculos con los otros hijos y entre los hermanos, hacer explícito que se
está transitando por momentos evolutivos diferentes.

La idea es que el adolescente debe tener menos intercambio con los padres
que cuando era niño. Esto no significa menos diálogo con los padres. Pero es
necesario que el desprendimiento empiece dentro de la casa, antes que se
haga de casa hacia el mundo (Vidal, 1991, p. 60).

El cuarto momento es el de los hijos ya adultos. Para los padres que

generalmente en esta etapa tienen más de 50 años, de alguna manera comienzan las
pérdidas biológicas de fertilidad para las mujeres y de potencia para los hombres,
pérdida de los propios padres, a la que ahora se suma la del hijo. Los padres pueden
quedar enquistados en estos sentimientos de pérdida o bien puede ser un momento
donde se incursione en el desarrollo de la creatividad y el despliegue profesional.

Hay que saber desprenderse del hijo, hay que permitirle salir sin sentirse inepto
para cambiar su mundo y sin sentir culpa de abandonar a los padres. De
alguna manera el momento del desprendimiento es un momento también
dependiente de cómo las etapas anteriores fueron recorridas (Vidal, 1991, p.
60).

Si el sistema no logra hacer frente a estos cambios, puede aparecer una

enfermedad psicosomática o depresión en alguno de los padres obligando a los hijos a
estar pendientes de un progenitor que los llama con su enfermedad. Es en función de
la historia vincular, el modo en que se verifica esa ligadura. El inter juego relacional del
miembro saliente y la relación con su familia de origen se vuelve a repetir como en el
momento de constitución de la pareja.

El último y quinto momento es el denominado nido vacío. En esta etapa en

general los hijos se fueron y el nido está vacío, la posibilidad de compartir la vejez
desarrollando vínculos saludables con los hijos, depende de cómo ha sido la transición
por las etapas anteriores. Puede que aparezcan enfermedades en uno de los
progenitores como intento de aferrar al hijo a los cuidados que ésta demande. Son
frecuentes los cuadros hipocondríacos, paranoides o depresivos.

Llamaremos a las familias de niños con TEA familias TEA basados en el

principio descrito por Selvini Palazzoli et al. (1982) “cada miembro influye sobre los
otros y es a su vez influído por los demás” (p.13). En tal caso, cada miembro
componente del sistema familiar influye sobre los demás que lo integran, así
entendemos que al existir una persona con autismo, la dinámica familiar entera se ve
condicionada por el trastorno y viceversa.

Cabe aclarar en este punto, que definir a la familia por sus síntomas es una
tipología ya en desuso por la teoría familiar sistémica, ya que esto “ata al tipo de
familia al tipo de problema” (Hoffman, 2010, p.71), sin embargo a la luz de la
generalidad de lo que se está planteando, no cabe definir, como actualmente se
considera, las familias por sus estructuras y secuencias ya que este documento no
presenta ningún caso particular de familia con TEA.

En el caso de este tipo de enfermedades crónicas, la función de la terapia

sistémica para Rolland es poder propiciar un modelo que pueda brindarle “tanto a los
médicos como a las familias un modo de ver la situación que promueva un sentimiento
de control y capacidad frente a un proceso que es largo, complejo e incierto” (Rolland,
2000, p. 22).

Autismo como palabra, proviene de “autos”, en griego significa encerrado en sí

mismo, define una pérdida del contacto con la realidad y como consecuencia de ese
estado, se tiene una gran dificultad para poder establecer una comunicación con los
demás.

En la década del cuarenta del siglo pasado, el médico Leo Kanner, estudia en
Estados Unidos un grupo de niños con características determinadas que diagnostica
como autismo infantil precoz. Esta investigación significa el primer acercamiento con
base científica al autismo.

La quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos

Mentales (DSM-5) clasifica el Trastorno del Espectro Autista dentro de los Trastornos
del Neurodesarrollo.
 Los trastornos del neurodesarrollo, son fallas a nivel de la formación del
sistema nervioso, los trastornos se manifiestan al inicio del período de desarrollo del
niño, generalmente antes de la entrada a la escuela primaria. Se trata de déficits que
producen dificultades a nivel del funcionamiento personal, académico, social, laboral.
La gama de limitaciones varía pudiendo establecerse en el aprendizaje, o la
inteligencia, en las funciones ejecutivas o en las habilidades sociales.

El trastorno del espectro autista se caracteriza por presentar déficits en la

comunicación e interacción social y patrones restringidos y repetitivos de conductas.

Los déficits a nivel de interacción social y comunicación se derivan de la

multiplicidad de formas en que se manifiesta y contextos en los que ocurre. Existen
dificultades en la reciprocidad socio-emocional, esto es, dificultad para sostener o
iniciar una conversación, anomalías en el lenguaje corporal y el contacto visual,
acercamientos sociales inusuales, baja disposición para compartir intereses, afectos y
emociones. También existen dificultades a nivel de la comunicación no verbal, las
conductas relacionadas a esta interacción suelen carecer de expresividad, déficit en el
uso de gestos y contacto visual, falta de integración e interpretación entre lo verbal y
no verbal. También en este nivel, se identifican las dificultades para comprender,
desarrollar y mantener relaciones, esto es a nivel de compartir juego simbólico o bien
de ajustar el comportamiento a las diferentes situaciones y contextos sociales.

La severidad en el grado de autismo está en estrecha relación con los patrones

restringidos y repetitivos de conducta, la alteración comunicativa y social.

Los patrones repetitivos y restringidos de conducta, intereses y actividades, se

manifiestan con movimientos motores, habla y objetos repetitivos y estereotipados,
adherencia inflexible a patrones de comportamiento y rutinas, intereses obsesivos y
restringidos, anómalos por la intensidad y foco sobre los mismos. Hipo o hiper
reactividad sensorial e interés inusual en actividades sensoriales.

La sintomatología descrita ha de presentarse en periodos tempranos del

desarrollo, causan alteraciones significativas para la clínica y no son explicadas mejor
por el trastorno del desarrollo intelectual o el retraso global.

En el diagnóstico ha de indicarse los niveles individuales de autismo a través

del uso de especificadores (con o sin deterioro en tal área) y otros que describan los
momentos de aparición de los distintos aspectos de la sintomatología autista.
 La sintomatología cambia en el desarrollo y puede estar enmascarada por
mecanismos compensatorios.

En la cuarta edición del DSM existían distintas acepciones para los diferentes
grados de autismo, por ejemplo, Síndrome de Asperger para autismo de alto
rendimiento intelectual. Esto se ve modificado en la quinta edición donde se clasifican
los niveles de autismo por los distintos grados de severidad.

Existen tres niveles:

Tercer nivel de severidad. Déficits severos en habilidades de comunicación

social verbal y no verbal que causan alteraciones severas en el funcionamiento,
inicia muy pocas interacciones y responde mínimamente a los intentos de
relación de otros. Por ejemplo, una persona con muy pocas palabras
inteligibles que raramente inicia interacciones sociales, y que cuando lo hace,
realiza aproximaciones inusuales únicamente para satisfacer sus necesidades
y sólo responde a acercamientos sociales muy directos. La inflexibilidad del
comportamiento, la extrema dificultad afrontando cambios u otros
comportamientos restringidos/repetitivos, interfieren marcadamente en el
funcionamiento en todas las esferas. Gran malestar o dificultad al cambiar el
foco de interés o la conducta.

Segundo nivel de severidad. Déficits marcados en habilidades de comunicación

social verbal y no verbal; los déficit sociales son aparentes incluso con apoyos;
inician un número limitado de interacciones sociales; y responden de manera
atípica o reducida a los intentos de relación de otros. Por ejemplo, una persona
que habla con frases sencillas, cuya capacidad para interactuar se limita a
intereses restringidos y que manifiesta comportamientos atípicos a nivel no
verbal. El comportamiento inflexible, las dificultades para afrontar el cambio, u
otras conductas restringidas/repetitivas, aparecen con la frecuencia suficiente
como para ser obvios a un observador no entrenado e interfieren con el
funcionamiento en una variedad de contextos. Gran malestar o dificultad al
cambiar el foco de interés o la conducta.

Primer nivel de severidad. Sin apoyos, las dificultades de comunicación social

causan alteraciones evidentes. Muestra dificultades iniciando interacciones
sociales y ofrece ejemplos claros de respuestas atípicas o fallidas a las
aperturas sociales de otros. Puede parecer que su interés por interactuar
 socialmente está disminuido. Por ejemplo, una persona que es capaz de hablar
usando frases completas e implicarse en la comunicación pero que a veces
falla en el flujo de ida y vuelta de las conversaciones y cuyos intentos por hacer
amigos son atípicos y generalmente fracasan. La inflexibilidad del
comportamiento causa una interferencia significativa en el funcionamiento en
uno o más contextos. Los problemas de organización y planificación
obstaculizan la independencia (DSM-5, 2013, p.52).

Velleda Cecchi (2005) define el autismo desde un enfoque psicoanalítico, el

autismo como psicosis infantil.

Nos referimos a psicosis cuando hablamos de “los orígenes de la

estructuración del aparato psíquico” (Cecchi, 2005, p. 22). En la psicosis el Yo se
encuentra al servicio del Ello y se retira de un fragmento de la realidad que se
convierte en una nueva realidad. Para el psicótico, su pulsión no se satisface en el
objeto primario, éste objeto no cumple su función y por tanto ese mismo objeto no le
da estatuto de sujeto. Valls (2005) va a decir “algo falló en esa dupla inaugural, y luego
en ese tríptico entre la madre, padre e hijo, para que este último logre “recibirse” de
ser humano” (en Cecchi, 2005, p. 8).

En todas las psicosis, la modalidad del vínculo es de dependencia: por un lado,

el psicótico no es un sujeto individuado; y, por otro lado, la madre lo necesita
porque ella tampoco es un ser independiente, genitalizado, no ha podido
resolver adecuadamente su complejo de Edipo y por eso no establece con el
padre del niño un vínculo genital, sino que este queda excluido o se excluye, y
de este modo no ejerce la separación de madre e hijo, imprescindible para la
creación de un nuevo sujeto (Cecchi, 2005, p. 26).

El autismo es una formación singular del aparato psíquico, pertenece al grupo

de las psicosis infantiles. El autismo en sus orígenes se establece por:

…una falla [psíquica] de la protección antiestímulo (…) que hace vivir en un

plus de realidad no mediada, en un mundo traumático con predominio
cuantitativo del que solo se puede defender aislándose de la percepción; de ahí
el autismo pues, al no haberse formado una buena barrera psíquica, debe usar
otros medios de defensa deficitarios, que no lo dejan subjetivar , lo convierten
en un ser pleno de realidad, lleno de dolor (Valls, 2005, en Cecchi, 2005, p. 8).

Son pacientes que en épocas muy tempranas del desarrollo padecieron

situaciones traumáticas reiteradas y ante la carencia de un yo auxiliar que le fuese
contingente, se procesa en un retraimiento masivo. El yo autista es frágil, presenta
déficit en sus funciones de atención e inhibición, lo que dificulta los procesos de
pensamiento y juicio.

En el psicoanálisis, los tratamientos con psicóticos están dirigidos a encontrar

el origen de la subjetivación. Se trata de hablar de la historia del paciente y de la
función del maternaje para que el individuo pueda comprenderse. Las fallas de estas
funciones en etapas tan tempranas del desarrollo no le han permitido al individuo
encontrar una forma adecuada de funcionar en la cultura ni la estructuración de un
aparato psíquico que lo respalde. La asociación libre, método psicoanalítico de
referencia, resulta escasa en los niños pequeños por lo que es preciso encontrar otras
vías de aproximación para la elaboración del trabajo infantil como por ejemplo, el juego
como herramienta clínica.

Sobre la prevalencia del autismo, no existen aún estudios en Uruguay al

respecto, sin embargo en Estados Unidos, el 1% de la población presenta el trastorno.

En relación a la etiología, existe una amplia gama de factores de riesgos

descritos y sobre los que se ha indagado, “sin embargo, incluso cuando el trastorno
del espectro autista se asocia con una mutación genética conocida, no parece ser
totalmente explicado por ésta” (DSM-5, p.52). En función a la falta de certeza respecto
a las causas del autismo, existen innumerables explicaciones posibles, apoyados
algunos en evidencias científicas y otras no.

Antecedentes

Existen principios universales para el tratamiento, dos fundamentales a tener

en cuenta son que no existe tratamiento curativo y que no hay un método único.
(Hernández, Risquet y León, 2015).

En relación a los tratamientos médico y farmacológicos Hernández, Risquet y

León (2015) afirman “los psicofármacos no curan el autismo, solo se usan para
adecuar la conducta y que se pueda obtener mejores resultados en su actividad
educativa” (p.178). Se ha utilizado carbamazepina, pimozide, haloperidol, tioridcina,
entre otros, con resultados individuales. Actualmente se realizan investigaciones a
base de “inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina” (Hernández, Risquet y
León, 2015, p.180) como por ejemplo la fluoxetina y risperidona, con las que se
observa una mejoría sintomática.
 Una vez diagnosticada la enfermedad, la evolución varía de un paciente a otro.
Inciden múltiples factores como el momento del diagnóstico, la aceptación y apoyo
familiar y acontecimientos vitales.

El artículo culmina señalando:

¿Sabía Ud. que la evolución y el pronóstico de los pacientes con autismo

dependen de manera importante de los cuidados realizados por la familia?
Estos han suplido la escasez de recursos terapéuticos, ocupacionales y
residenciales. Por este motivo, el hecho de que los pacientes permanezcan con
las familias se ha convertido en un aspecto clave en su recuperación. El
cuidado de estos enfermos en el medio familiar supone una serie de cambios
personales, sociales y económicos. Resulta de vital importancia la participación
de los familiares en las intervenciones psicoeducativas, con el propósito, en
primer lugar, de ayudar a estos cuidadores en la atención y control del trastorno
y, en segundo lugar, para aumentar el compromiso familiar respecto al
tratamiento (Hernández, Risquet y León, 2015, p.180)

Salvadó et.al. (2012) realizan una revisión bibliogáfica actualizada al respecto

de las aproximaciones y clasificaciones de las intervenciones para personas con TEA.
La selección está basada en el “criterio de práctica basada en la evidencia” (p. 63).
Para este tipo de intervenciones existe una categorización de tres tipos: prácticas
basadas en intervención, modelos globales de tratamiento y tratamiento
farmacológico. Ésta última no es desarrollada en el documento.

“Toda intervención necesita tener una evidencia de su eficacia demostrada

mediante el uso de diseños de investigación rigurosos” (Salvadó et.al., 2012, p.64). El
tratamiento basado en evidencia no solo refiere al ámbito clínico sino que a demás
tiene en cuenta el contexto cultural, las necesidades, valores y preferencias de los
usuarios, entre otros. Los principios que estos tratamientos han de cumplir son:

La práctica basada en la evidencia debería tener una racionalidad convincente

para las estrategias clínicas. Los resultados deben apoyarse en la investigación
sobre la práctica y la pericia clínica de los profesionales que lo llevan a cabo.
Las intervenciones tienen que ser acorde a alas características únicas de los
usuarios. Las investigaciones al respecto deben incluir resultados en la vida
diaria y comunitaria, como por ejemplo, el trabajo laboral con apoyo. Los
tratamientos realmente eficaces resultan aquellos que se hacen generalizables
 a las condiciones complejas de la vida y los múltiples contextos y culturas
(Salvadó et.al., 2012, p.64).

Dentro de la primera clasificación que refiere a las prácticas basadas en la

intervención, se trata de procedimientos de prácticas o aprendizajes específicas que
tanto profesionales como padres pueden utilizar para potenciar el aprendizaje y
desarrollo de determinado tipo de conductas, o bien para disminuir las conductas
señaladas como problemáticas en un tiempo breve. Algunos ejemplos son: utilizar
claves visuales, señales de ayudas como forma de incentivar la comunicación y así
conseguir la conducta deseada. Otra forma son estrategias de intervención conductual
con el objetivo de reducir problemas en el comportamiento, enseñando conductas
alternativas y habilidades específicas, este objetivo puede estar acompañado del
desglose de la actividades a realizar en imágenes en un secuencia paso a paso y por
otro lado en el apoyo conductual positivo que tiene como objetivo disminuir los
problemas conductuales en función de mejorar la calidad de vida. Otra estrategia
utilizada es el moldelamiento, esto es, reforzar las aproximaciones a la conducta
deseada hasta llegar al objetivo final. Para potenciar habilidades involucradas en
regular el comportamiento de los otros se utilizan intervenciones de atención conjunta.
Existen también estrategias en el contexto natural, estas son el entrenamiento en
habilidades funcionales a la vida diaria. Se encuentran dentro de esta clasificación los
sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación como puede ser PECs. Entre
otras.

Los modelos globales de tratamiento son intervenciones sustentadas en un

marco teórico, se organizan conceptualmente y se forman por multicomponentes que
se integran de una forma global. Existen más de 30 tipos diferentes, varían en función
al marco teórico y conceptual, así como en intensidad y complejidad. Entre ellas se
encuentran TEACH, DENVER, SCERTS, LEAP, UCLA, entre otras. Se enfatiza en la
validez social de las intervenciones.

Se concluye señalando que los modelos de intervención para trabajar con

personas con TEA deben integrar aprendizajes significativos, habilidades de
comunicación que sean funcionales, implementarse en distintos contextos, potenciar
actividades sociales con iguales (otras personas con TEA), abordar conductas
problemáticas y enfatizar el rol de la familia en la implementación y planificación de los
objetivos en los programas.
 Las personas con TEA tienen necesidades de intervención complejas. Se
necesita afinar la modalidad de tratamiento con la familia ya que el espectro del
autismo es muy amplio.

El rastreo bibliográfico específico para el armado del presente trabajo, ha

presentado algunas limitaciones en lo que refiere al hallazgo de publicaciones
específicas que conjuguen los TEA con el abordaje sistémico, se trata de un estado
del arte limitado donde sin duda aún existe mucho por profundizar y donde los
investigadores nos vemos obligados a fluctuar entre lo específico del autismo pero
también en el deber de confrontar con otras visiones que se desvían un poco de lo
específico y que contemplan otros enfoques más genéricos como puede ser familia y
discapacidad.

Presentamos una investigación que plantea una mirada distinta a la sistémica

pero que simultáneamente la integra. Gisela Gloffka (2010) nos propone una “mirada
integrativa” para visualizar el autismo desde la comprensión de los seis paradigmas
que lo han definido y abordado a lo largo del tiempo, éstos son: cognitivo, biológico,
ambiental conductual, afectivo, sistémico e inconsciente. La importancia del presente
artículo reside en la riqueza con que es descripto el autismo desde los distintos
enfoques y el bagaje histórico que va teniendo a lo largo del tiempo, asimismo, permite
visualizar como ninguna de estas teorías queda descartada por completo, sino que
suman a la difícil tarea de definir el autismo y del imaginario que se tiene en relación al
mismo. Por otro lado, desde el plano estrictamente sistémico, se destaca el estrés
parental y la depresión como elementos generalmente presentes en una familia con
TEA. En lo terapéutico, se destacan charlas entre los padres y especialistas referentes
en el tema, grupos de apoyo y psicoeducación parental. La autora hace hincapié en
brindar orientación a los padres durante el proceso de aceptación del diagnóstico,
pudiendo “trabajar con el niño ideal v/s real”, también destaca la importancia que tiene
para el tratamiento la participación de los padres “ya que son necesarios para un
trabajo en conjunto e interdisciplinario”. Señala a demás que las probabilidades de
bienestar del niño aumentan en relación a la contingencia que tengan sus conductas,
ya que esto incide directamente sobre los planos afectivo y cognitivo. Así, un cambio
estable y positivo a nivel psicológico influye sobre la probabilidad de un “efecto positivo
y estable en el sistema total” (2010, p.106). Gloffka (2010) destaca que factores claves
para el desarrollo del niño refieren a una organización familiar sobre la base de
complementariedad, flexible y estable, así como la co-participación de los padres en el
proceso terapéutico para lograr repercusiones positivas en los planos individual y
familiar. Sobre los agentes facilitadores, se trata de “conocer los potenciales y
destrezas cognitivas que presenta el niño con autismo, así plantear objetivos
terapéuticos realistas y adecuados” (p.106).

Otro estudio realizado en Bolivia (2006) pretende identificar “el impacto

psicosocial que tiene la presencia de un niño autista en la familia” (Ávila y Soliz, p. 21).
Para el mismo fueron seleccionadas seis familias nucleares a las que se les aplicaron
diferentes test, cuestionarios y escalas para poder identificar la lista de problemas que
se suscitan.
Entre ellos se destacan que todas las familias entrevistadas sufren agresión como
reacción a las conductas típicamente autistas del niño ya sea de familiares cercanos o
del entorno social, conforme el niño con autismo tiene escaso apoyo social, de de las
instituciones y profesionales. Los datos socioeconómicos indican que los costos de los
tratamientos superan el bajo riesgo que pudiera percibir en otras circunstancias, lo que
aumenta la crisis familiar.

La revista Baiana de Enfermagem (2014) publica una investigación cualitativa

de entrevistas semi-estructuradas realizada en 2012 sobre la vida cotidiana de las
familias con autismo. Las entrevistas fueron realizadas a seis madres que viven con
niños con autismo y que se encuentran “vinculados a la Asociación de Padres y
Amigos de Excepcionales (APAE)” (Argenta et al., 2014, p. 273) que nuclea a padres
de niños con autismo.
Los resultados obtenidos se encuentran en relación a la convivencia del niño con
autismo y revelan la ardua tarea que significa para la familia lidiar diariamente con
dificultades referentes al aislamiento social, la sobrecarga materna emocional,
psíquica y física. Cuando se planea tener un hijo se piensa en un individuo
completamente sano. Luego que nace y comienza a mostrar rasgos de dificultad,
sumado a la imposibilidad de “establecer relaciones de afecto y amor” (Argenta et al.,
2014, p.280) comienza la etapa de duelo del niño idealizado y lo desconcertante.
Confirmado el diagnóstico de autismo surgen nuevas preocupaciones frente al futuro
incierto. Se dan dos importantes movimientos: la madre comienza a dedicarse casi
exclusivamente a su hijo y empieza una etapa de aislamiento social familiar en función
de proteger a su hijo de la mirada social, prejuicios, resguardándose en la seguridad
del hogar.
Se concluye sobre la importancia de fortalecer lazos sociales externos a la familia,
como redes de apoyo, que brinden tanto soporte técnico a los niños como emocional
para toda la familia.
 Un estudio publicado por Campbell-Araujo y Figueroa (2001) tiene por objetivo
poder investigar en relación y la medida en que el autismo afecta a la familia. Se
asume que las madres son las más afectadas por las afecciones del autismo ya que
son las más involucradas en el diario cuidado de los niños y quienes mejor conocen la
manera en que afecta el autismo en la familia (Campbell-Araujo y Figueroa, 2001).
La metodología utilizada en el estudio fue la entrevista abierta a padres y madres de
quince niños con diagnóstico de autismo durante los años 1998 y 1999 en México.
Más allá del tiempo transcurrido y los avances en la materia, interesa poder pensar
sobre algunos de los datos arrojados que se sostienen en el tiempo.
Dentro de los resultados señalados, se presenta el estrés como factor clave frente a
las dificultades en respuesta social por parte de los niños. Sobre los profesionales se
destaca la poca información que se maneja en la época, tanto para diagnosticar como
para poder establecer un correcto tratamiento con el niño y una situación similar en las
escuelas donde queda al descubierto las carencias en las estrategias de enseñanza
específica. Otro punto a destacar, es en relación a los recursos económicos que
resultan reducidos para la cantidad de tratamientos que hay que cubrir, la falta de
apoyo familiar en este sentido y emocional también. Al respecto se destaca el poco
soporte familiar que trae como consecuencia la reducción de actividad social,
alejamiento o aislamiento de los padres, cambios conductuales en los hermanos, en
algunos casos alguno de los progenitores abandona el hogar (generalmente el padre),
o comienza una reducción de su estadía dentro del mismo en función de compensar
económicamente la responsabilidad que ha asumido la madre para con el niño con
autismo en la casa (Campbell-Araujo y Figueroa, 2001). El tener un hijo con autismo
demanda cuidados adicionales que se complejizan cuando existen más hermanos en
la familia a los que también se debe brindar soporte, esto acarrea deterioro en las
relaciones de pareja llegando en algunos casos a la separación entre los padres. Los
hermanos suelen experimentar cambios conductuales o bien en función de obtener
mayor atención de los padres, o bien se mantienen en silencio o aislados.

“No hay duda de que la familia es el elemento principal en el ámbito de la

enfermedad. La familia es importante como intérprete, así como apoyo y
también en su función amortiguadora. (…) Las familias sufren una tensión
importante ante la presencia de una condición clínica de este tipo. Al mismo
tiempo, se ha encontrado que el apoyo social disminuye cuando se empobrece
la salud; quizá por las limitadas oportunidades para desarrollar y mantener
redes de apoyo” (Campbell-Araujo y Figueroa, 2001, p.12).
 Se recurren a tratamientos de tipo: “farmacológicos, aplicación de substancia
parentales, terapias psicológicas, otras terapias (principalmente físicas), dietas,
empleo de homeopatía, acupuntura y acudir con quiropráctico; así como terapias
basadas en el empleo de la tecnología, y las alternativas mágico religiosas”
(Campbell-Araujo y Figueroa, 2001, p.11) para el abordaje del autismo. Aún tomando
todas estas precauciones, el futuro se presenta incierto y estresante.

La limitada cantidad de estudios al respecto:

…se refleja por el enfoque de la medicina (en ambos sentidos, el investigador y

el clínico) que considera al paciente como un ser aislado, sin tomar en cuenta a
la familia y a la sociedad. En el caso de los niños la familia representa el
soporte principal para su vida y desarrollo (Campbell-Araujo y Figueroa, 2001,
p.12).

María Ángeles Martinez y María Cruz Bilbao (2008) un artículo sobre la realidad
familiar de personas con TEA, en el mismo exponen que existe un primer momento
que es el de toma de conciencia sobre que algo sucede y que se ve dificultado por
tratarse de una discapacidad que no presenta rasgos visibles sumado a tratarse, como
su nombre lo indica, de un espectro amplio de manifestaciones donde la sospecha
familiar de algún diagnóstico, gravita en la acumulación de observaciones
aparentemente insignificantes. Un segundo momento, es el recibir el diagnóstico, esto
despierta un sentimiento ambiguo mediado por el alivio de haber culminado la
búsqueda y lo que significa el comienzo de un proceso doloroso. Si bien todas las
etapas que se describen tienen un tinte particular en cada familia, pudiendo en
algunos casos ser por completo distinto, el “diagnóstico se vive algo muy parecido a
las etapas de elaboración de duelo” (Kübler-Ross, 1989, citado en Martinez y Bilbao,
2008). Esto moviliza sentimientos de pérdida, hipersensibilidad, incertidumbre,
labilidad emocional, sentimientos de culpabilidad, enojo, entre otros, es el comienzo de
la aceptación de un diagnóstico que durará toda la vida y puede conducir a la
desesperanza y depresión. Pero pasar por estos distintos momentos es lo que hace
posible la aceptación de la realidad, un punto al que algunos nunca llegan, que sucede
cuando el estado de depresión es superado por la toma de medidas racionales que
compensen el problema.
Las familias conviven de múltiples maneras con el autismo, pero sin duda un factor
clave es que la familia pueda pensarse como totalidad y no en función del autismo,
aunque sabemos que el diagnóstico y posterior trabajo sintomático trastoca todos los
niveles familiares por el hecho que una modificación en un miembro del sistema afecta
a todos sus integrantes. Diferentes estudios presentados por Martinez y Bilbao (2008)
demuestran “que la convivencia con un hijo con TEA provoca en los padres niveles de
estrés muy superiores [en comparación] con otras discapacidades” (p. 222). El impacto
que genera el enfrentarse al TEA va de la mano con las potencialidades de
adaptabilidad que tenga la familia y la percepción que se tenga de la situación.
Favorecer la convivencia con el autismo, implica a demás de los recursos señalados,
aceptar las características específicas del niño con TEA y cómo se manifiestan en él.
Asumir el diagnóstico modifica inevitablemente las relaciones existentes y a las
personas del grupo familiar, el clima familiar, el contexto. Para sobrellevar el estrés que
implica asumir el cambio, ayuda tener expectativas realistas en relación al hijo y
priorizar la calidad del clima familiar, esto “previene posibles complicaciones a nivel
personal, familiar y social” (Martinez y Bilbao, 2008, p. 224). Otro punto importante a
no descuidar es la comunicación “cuando una persona con autismo llega a un sistema
familiar la comunicación está amenazada y vulnerable por la necesidad de ocultar el
dolor, la incertidumbre, la rabia y las preocupaciones con el fin de mantener la
homeostasis familiar” (Martinez y Bilbao, 2008, p. 225).

Los hermanos son claves en los aspectos psicológicos y evolutivos ya que

comparten los ritos de transición que brindan identidad cultural y las crisis de la vida.
El tiempo amerita progresivamente nuevas demanda familiares, resulta un factor
importante modificar la comunicación, en el sentido que la persona con TEA maneja un
lenguaje singular que demanda orientar la información, su perspectiva hace percibir al
entorno de una manera distinta al resto de las personas. Para ello, se necesita
orientación familiar para poder entender dicha perspectiva. Una vez que los padres
son capaces de entender a su hijo, de saber qué es lo que le hace pensar y sentir de
manera diferente, la vida les resulta mucho más llevadera. Aprender a mirar el mundo
a partir de la mente de su hijo/a, influye no solo en los padres sino en toda la familia,
incluyendo el hijo con autismo. Entender el modo en el que el niño piensa y siente, y
de qué modo eso se traduce muy a menudo en un comportamiento desconcertante, a
veces inquietante, permite superar muchos de los problemas que impiden que las
relaciones entre padres e hijos sean gratificantes y las intervenciones efectivas
(Martinez y Bilbao, 2008).

Las personas con autismo son personas diferentes en su manera de pensar y

procesar la información, es preciso que tanto padres como hermanos comprendan el
trastorno, la sintomatología que incide sobre el comportamiento para saber cómo se
manifiesta y maneja en la vida cotidiana. “Este conocimiento ayuda a restablecer un
sentido de relación entre los padres y el hijo” (Martinez y Bilbao, 2008, p. 227).
El autismo es uno de los trastornos con menor autonomía, característica que se
prolonga durante toda la vida.

Las autoras concluyen destacando la importancia de la orientación y apoyo

profesional, haciendo énfasis en la sustancialidad de los mismos durante los primeros
años de vida, para que padres puedan comenzar aceptar y paulatinamente
comprender el diagnóstico. Una vez conquistado este punto, los padres estarán
habilitados a optimizar sus recursos, respetar y acompañar los tratamientos y obtener
mejores resultados a futuro. Es responsabilidad de ellos el enseñar a educadores y
cuidadores el modo de pensar y visualizar el mundo de su hijo, esto posibilitará
brindarle al niño una experiencia más positiva en estas instituciones.

Blanca Núñez (2003) realiza una investigación con más de 600 familias que
llegan a consulta con un hijo con discapacidad de diversa índole: motriz, mental,
auditiva, entre otras, las edades oscilan entre 0 a 20 años. El documento es un
testimonio basado en tres décadas de trabajo consecutivo en clínica con familias con
un hijo con discapacidad.

Para la obtención de datos se utilizaron entrevistas diagnósticas y

psicoterapéuticas en las modalidades de intervención familiar sistémica en algunas, y
vincular en otras.

La crisis sistémica en la discapacidad de un hijo, comienza a afrontarse antes

del proceso diagnóstico, desde el momento de sospecha, la autora la denomina “crisis
accidental o circunstancial” (p.2) dado su carácter inesperado, de urgencia o
imprevisto. Esta crisis se suma y se diferencia de las crisis marcadas por los distintos
momentos evolutivos de las familias.

Este tipo de familias representa para Núñez (2003) una población de riesgo,
dado que el especialista deberá implementar una “estrategia de intervención en crisis”
(p.1). Se requerirá del especialista que aborde la familia, conocimiento sobre la
discapacidad en cuestión de modo de contribuir a la elaboración familiar del problema
y simultáneamente poder acompañar y sostener las distintas intervenciones
profesionales en el proceso con la familia.

Existe una serie de conflictos frecuentes en los distintos subsistemas familiares

que se derivan de una inadecuada resolución de la crisis. Precisamente, lo más
enriquecedor del presente documento, deriva de la posibilidad de poder visualizar la
multiplicidad de escenas vinculares que moviliza la presencia de un miembro con
discapacidad en el sistema familiar. Por tal motivo, se desarrollan a continuación
algunas situaciones presentadas desde la experiencia clínica de la autora. La
presentación de las experiencias constatadas se organizan por subsistema. Debemos
considerar que más de una de estas situaciones planteadas se presenta de forma
simultánea.

Los conflictos más frecuentes que surgen en el subsistema conyugal se

encuentran en relación al impacto que la discapacidad produce en el plano de la
pareja. Algunas superan el impacto, saliendo fortalecidas de este proceso, sin
embargo existen las veces, en que la situación es promotora de la ruptura vincular y
malestar entre los miembros, dejando en evidencia el principio de equifinalidad de los
sistemas familiares.

Un factor de incidencia clave para la manera en que se elabora la situación

resulta de la presencia o no de conflictos previos en la pareja.

En caso que antecedan conflictos de pareja a la situación, aumentan las

probabilidades en las dificultades de adaptación a la situación. El niño puede ser
tomado como chivo expiatorio. “La función de chivo expiatorio es presentar al desviado
como una persona con características fijas y no como persona que participa en un
proceso” (Hoffman, 2010, p.64). La discapacidad en la familia puede en estos casos,
agravar los conflictos existentes, o bien servir de excusa o telón de la relación afectada
anteriormente.

En la parejas donde no existen conflictos previos, la situación de discapacidad

puede dar lugar al comienzo de signos de disfuncionalidad del sistema, sobre todo en
situaciones de inadecuada elaboración de la situación. En tal caso, la consulta no
suele realizarse por los problemas que emergen de la vida conyugal, sino por la
discapacidad del hijo o de algún otro miembro del sistema.

En el registro que la autora hace de las situaciones de familias con un hijo con
discapacidad, distingue las disfuncionalidades que aparecen con mayor frecuencia,
estas son: división rígida de roles, disminución de la vincularidad conyugal sobre el
predominio de la parental, alto nivel de reproches y recriminaciones entre los
miembros de la pareja, intensos sentimientos de sobreexigencia y agobio en relación a
las demandas del hijo, incomunicación y distancia en el sistema conyugal, retraimiento
del mundo social.

Los espacios de la pareja suelen quedar reducidos a las funciones parentales.

La situación suele asociarse a fantasías y temores en relación al acto sexual,
puntualmente al momento de concepción, sobre todo cuando el hijo con discapacidad
es el primero. Aparecen sentimientos culpógenos en relación a las posibles incidencias
que pudieron haber tenido en la procreación: la mujer usualmente siente tener algo
malo dentro o se siente incompleta y el hombre suele cuestionarse en relación a su
virilidad.

Al respecto de la división rígida de roles, la madre usualmente suele quedar

enquistada en el lugar de crianza de los hijos y el padre a la mantención y sostén
económico. A nivel materno, se observa frecuentemente un vínculo simbiótico del hijo
con discapacidad y la madre, de lo que resulta un tercero excluido que es el otro
conyugue. Existen fuertes mandatos sociales que contribuyen a este tipo de vínculo,
pero a demás se suman profesionales que alientan la delegación de los
requerimientos de la rehabilitación a la madre. En el caso del padre, quien como
decíamos es el tercero excluido de la triada madre-hijo-padre, suele no hacer valer su
ley que habilitaría a la madre e hijo a abandonar el vínculo simbiótico. Puede sentir a
ese hijo como una herida en la propia virilidad, sobre todo si se trata del primer hijo
varón. Al pensar en la descendencia, se suele sentir que la misma ha quedado
truncada por la falla en la línea generacional por quien ha de trasmitir el apellido
paterno. El padre suele quedar relegado a la función de sostén económico familiar,
volcando su energía fuera del sistema. Otra situación que a veces ocurre es que el
padre dedica mucho tiempo a la intelectualización o racionalización del problema.

El alto nivel de reproches encubiertos o manifiestos entre los conyugues,

resultan sobre todo de las proyecciones que uno hace sobre el otro, donde se
movilizan sentimientos propios de fracaso y culpabilidad. Se señala al otro como el
culpable de haber generado la situación de discapacidad.

Los sacrificios transitorios a nivel de pareja suelen suceder al momento de criar

cualquier hijo, en el caso de un hijo con discapacidad demanda plazos de postergación
prolongados en el tiempo. Se experimenta usualmente sentimientos de falta de
reconocimiento y soledad por los esfuerzos que cada miembro de la pareja realiza.
Esto impacta directamente sobre la incomunicación y el distanciamiento que se
generan dentro del sistema conyugal sumado a que el mayor tema de comunicación
pasa a ser los problemas cotidianos del hijo con discapacidad.

Suele ocurrir también un retraimiento del mundo social, en parte porque resulta
más difícil sostener vínculos externos al sistema en función al tiempo que demanda la
crianza de un hijo con discapacidad.
 En relación al subsistema parental suelen presentarse otro tipo de dificultades
que se relacionan simultáneamente con las primeras. Desde el momento en que se
descubre la discapacidad, el vínculo entre el hijo y los padres queda inundado de
sentimientos encontrados, muy intensos y contradictorios como: inseguridad,
desconcierto, culpa, dolor, entre otros. Los sentimientos negativos suelen entran en
ambivalencia con otros positivos como sentimientos de amor y ternura, orgullo, deseos
de reparación, sentirse enfrentando permanentemente un desafío, sentir como se van
superando las dificultades, el crecimiento y desarrollo personal entre otros.

Poder reconocer estos sentimientos de ambivalencia y expresarlos con libertad,

sin disfraces, resulta un punto clave para afrontar la dificultad, adaptarse a la nueva
situación y poder crecer. El conflicto surge cuando alguno de estos sentimientos
comienza a predominar por sobre los demás de una manera intensa, la relación
vincular produce comienza a producir malestar.

La autora plantea que llegan a la clínica diversas situaciones disfuncionales

propias de este sistema parental. Algunas de ellas son el vínculo entre padres e hijo
con discapacidad donde predominan sentimientos de culpa. Se establece una cuenta
insaldable en un vínculo donde parece haber un deudor y un acreedor. Las veces que
los padres se posicionan como deudores, suelen estar dominados por la culpa y
sienten que no pueden arreglar el daño, de modo que se posicionan excesivamente
disponibles para ese hijo, en el esfuerzo por remediar toda falta, nada alcanza para
remediarse. El hijo, suele posicionarse manteniendo la exigencia de los padres y se
puede transformar en un insatisfecho permanente. El niño puede alternativa o
simultáneamente ocupar el lugar de deudor, con su discapacidad defrauda a los
padres y se culpa por ello, los vive desilusionado e insatisfecho con él. No se siente un
hijo deseado. Esta situación es generadora de culpas por el fracaso. Los padres
consciente o inconscientemente reclaman al hijo lo que éste nunca podrá ser. No hay
una elaboración del hijo real. Se relacionan con él de un modo controlador y exigente
en función de su eficacia y rendimiento.

Existe otro tipo de situación donde la discapacidad se vive como una sentencia
sin salida, no se espera nada de ese hijo, nada se le pide, predomina la desilusión,
desesperanza e impotencia, hay un vínculo paterno-filial sin demandas

Otra situación posible es que los padres nieguen y simultáneamente idealicen

el daño, en tal caso la discapacidad aparece como una cualidad divina, un regalo de
Dios, existe una hipervaloración del daño, los padres se sienten elegidos por una
fuerza divina.
 Puede también suceder que uno o ambos padres actúen la discapacidad del
hijo, esto es, sobre una base identificatoria, se posicionan proclives a fracasar en los
emprendimientos de la vida propia. Esta actitud anula la diferencia en el vínculo de los
padres y el hijo.

Los padres pueden escindir el sistema entre enfermos y sanos, un tipo de

vínculo donde se remarcan las diferencias, el hijo con discapacidad es el chivo
expiatorio, un depositario de todas las limitaciones y fracasos familiares. Ocupa un
lugar de soporte familiar dejando libre al resto de los miembros de hacerse cargo de
las limitaciones propias de cada uno.

Puede que en una situación de discapacidad a los padres les cueste asumir la
puesta de límites y disciplina, el vínculo se transforma en una oscilación entre el
descontrol violento y la permisividad. En tal caso el niño reacciona despóticamente,
busca la satisfacción inmediata y permanente de los deseos. Ocasionalmente los
padres en esta situación muestran reacciones violentas que son generadoras de
culpa.

Respecto a las situaciones de conflicto generadas con el subsistema fraterno,

los sentimientos que aparecen son los esperables para todo vínculo fraterno, la
diferencia reside en la intensidad de los sentimientos que suelen ser contradictorios. El
conflicto surge cuando predomina alguno de estos sentimientos de manera intensa de
tal forma que produce malestar vincular.

Algún hermano puede sentirse poseedor de la salud y habilidades que le han

sido negadas a su hermano, en su fantasía la discapacidad ha despojado a su
hermano de las capacidades que él sí tiene. Puede sentir que el hermano con
discapacidad le reprocha o quiere vengarse de esta situación. Por este motivo suele
aparecer la culpa y falta de goce ante los logros propios.

El hermano con discapacidad puede presentarse para los otros hermanos

como el hijo preferido de los padres, el que goza de privilegios especiales, mientras
que el hermano sin discapacidad se puede sentir desposeído y visualiza a su hermano
como un usurpador. De esta situación pueden surgir vínculos fraternos donde
predomine la ira, los celos y rivalidad. Estos sentimientos hacia el hermano con
discapacidad pueden movilizar sentimientos culpógenos buscando demostrar actitudes
contrarias como bondad y cordialidad excesivas. Otra posibilidad es que se sienta
frustración de no poder compartir aventuras, preocupaciones, juegos, sobre todo si es
el único hermano que se tiene.
 Puede suceder también que el hijo sin discapacidad asuma roles parentales
hacia su hermano, en situaciones extremas se renuncia a la propia vida fusionándose
con él. La preocupación en exceso puede estar relacionada con la herida narcisista
que la discapacidad ha causado en los padres, teniendo que hacerse cargo de
sostenerlos, impulsado a satisfacerlos continuamente para compensar su herida.

Otra posibilidad es que predominen sentimientos de vergüenza por temor al

rechazo social de su hermano, de su familia o de sí mismo. Estos sentimientos suelen
estar acompañados de culpa.

Es generalmente a partir de la adolescencia que algunos hermanos pueden

sentirse intensamente preocupados en torno al futuro de la situación.

Los resultados de la investigación arrojan que la discapacidad del niño o

adolescente es una crisis accidental que implica un impacto psicológico en los
diferentes subsistemas familiares y que depende de cómo se elabore la crisis que
posibilitará un enriquecimiento vincular y familiar o se promoverán una serie de
conflictos vinculares en la globalidad familiar y por ende, los subsistemas que la
integran.

Por otro lado, Chung y Solomon (2012) nos plantean cómo los terapeutas
familiares pueden dar apoyo a padres de niños con TEA, focalizan el abordaje
sistémico en el subsistema parental y en que será necesario para un mejor
posicionamiento del terapeuta estar actualizado con la información sobre autismo,
factor clave para poder entender cómo la terapia familiar puede ayudar a padres de
niños con TEA y poder crear un plan de tratamiento que sea comprensivo. Esto es, el
terapeuta familiar forma parte de un equipo de ayuda, orienta a los padres de niños
con autismo, lo que implica sumarse de manera activa no solo para con los padres y el
resto de la familia, sino que también deberá balancear su trabajo con el equipo de
educación y el equipo médico, lo que implica de algún modo aunarse para trabajar en
“minimizar el impacto del autismo en el niño y trabajar para maximizar su potencial”
(Chung y Solomon, 2012, p. 255). Plantean el modelo “herramienta de tres patas” que
se basa la división del abordaje en tres grandes áreas, la primera representa “terapias
tradicionales” donde se trabaja de manera directa los síntomas del niño con autismo,
la segunda “intervenciones biomédicas” son la complementariedades médicas al
tratamiento y la tercera “apoyo emocional a la familia” en la cual trabajará el terapeuta
familiar para brindar soporte emocional al sistema parental, pero él mismo deberá
tener entendimiento “de las otras dos patas” (Chung y Solomon, 2012, p.256).
 Trabajar en terapia familiar implica trabajar con la acción, significado y emoción
que provoca el autismo en los padres. Para las autoras, esto implica trabajar en
mantener el subsistema parental fuerte e intacto. Trabajar con el dominio la acción
implica que los padres puedan encontrar un camino de hacer las cosas tanto para sus
vidas como para la realidad del niño con autismo. Las rutinas y la mantención de las
mismas, son una clave para optimizar el funcionamiento del niño con TEA, esto
significa poder co-construir con los padres una rutina de funcionamiento que conjugue
las demandas del niño con autismo, de sus hermanos y de la pareja, a las que las
veces se suman las demandas de los equipos de tratamiento. En función de las
necesidades de cada familia, el terapeuta puede apoyar el esfuerzo de los padres con
visitas al domicilio, fortaleciendo la creación de un ambiente familiar que contemple las
necesidades de todos los miembros, también deberá animar a los padres a hablar con
el resto de los hermanos sobre autismo. Un elemento fundamental a fortalecer son los
encuentros maritales como una manera de reducir los riesgos de desconexión y culpa
entre los padres y evitarles el sentimiento de pensarse como simples cuidadores, en
función de poder tomar la oportunidad como algo favorecedor para ellos mismos y
toda la familia.

Es fácil para los padres sentir que nunca hacen suficiente, resulta
indispensable que el terapeuta familiar pueda brindarles apoyo también para
recordarles que deben hacerse cargo de sí mismos y realizar actividades donde
puedan despreocuparse, esto incidirá en el impacto diario del funcionamiento de los
padres de manera positiva permitiéndoles un mayor control sobre sus emociones.
Sobre el significado del autismo, es preciso construir una narrativa familiar que dé
cuenta del TEA, esto ayudará a la conciliación entre la concepción los miembros de la
pareja y será clave en la aceptación del diagnóstico y la situación toda, contribuye a la
conexión y empatía compartida entre los mismos. Un punto importante es poder
pensar la tención que implica la aceptación del autismo y la lucha constante por
recuperar lo perdido, pues esto supone una batalla interna real en ambos padres:
pelear y aceptar. “La exploración de las emociones ayuda a que los padres construyan
un relato sobre lo que significa el evento social para cada cual. Desde este lugar de
colaboración, los padres con suerte pueden crear un plan de acción que se sienta “lo
suficientemente bueno”” (Chung y Solomon, 2012, p.261).

El presente trabajo concluye señalando que el terapeuta familiar puede

intervenir desde un entendimiento básico de la dinámica que genera el autismo, se
torna fundamental para poder orientar a los padres en manejar el estrés crónico que
genera la situación. Ayudar también en este proceso a sostener y no perder de vista la
conexión entre ambos y con el resto de los miembros de la familia. “Es nuestra
esperanza que con un entendimiento del autismo y el aprecio por la interacción entre
la acción, el significado y la emoción, los terapeutas familiares se sentirán mejor
equipados para proporcionar el apoyo sistémico necesario a estos padres” (Chung y
Solomon, 2012, p. 261).

Elisa Valdés Navarro (2005), aborda la discapacidad desde una mirada

sistémica haciendo énfasis en los sistemas familiar y educacional. Su visión está
inspirada en la teoría de sistemas sociales que propone Niklas Luhmann (1990),
plantea que es posible “una co-construcción del sentido de la discapacidad mental,
que pasa por un proceso de comunicación improbable que puede ser afrontado desde
el lenguaje y la capacidad del hombre de negar y actualizar las posibilidades negadas”
(2005, p.3). La co-contstrucción de sentido estaría dada en la posibilidad de
interacción entre ambos sistemas educacional y familiar y lo que cada uno de ellos
propone desde su posición, esto es, el sentido de la discapacidad que comunica.
Valdés (2005) hace gran hincapié en que las diferentes posturas comunican unas
posibilidades que son potenciadas y otras que son negadas y que esto sucede por
cómo se piensa la discapacidad. Visualiza en el encuentro la posibilidad de
comprender, ampliar y actualizar esas potencialidades para extender el horizonte hacia
nuevas potencialidades de la persona con discapacidad “ya que solo el tiempo, y no la
negación, es quien las elimina definitivamente” (p.24).

Discusión

Expondremos a continuación una serie de elementos a tener en cuenta al

momento de pensar la situación clínica con la familia. Las puntualizaciones se
encuentran en función a nuestra experiencia de trabajo clínico en el entrenamiento
diario a personas con trastorno del espectro autista realizadas en diferentes centros
clínicos e instituciones por más de cinco años. Poder pensar las situaciones reiteradas
que se nos presentan desde una nueva perspectiva, nos abre el camino a nuevas
posibilidades: a nosotros como clínicos y teóricos, y a la familia con TEA hacia un
abordaje más acabado.

En primer lugar, considerar que los cimientos de la vida familiar se van a

construir en gran medida por la forma en que se procese la etapa de constitución de la
pareja. Nos referimos en este punto, a la importancia que tiene la superación del mito
familiar de origen por parte de cada uno de los miembros constitutivos del sistema
conyugal. El poder diferenciarse de sus familias originarias resulta un punto nodal
sobre el que va a erigirse el nuevo sistema, ésta diferenciación abre las puertas a la
reflexión de cada cónyuge sobre sí mismo y a la posibilidad de co-construcción de un
nuevo código que funcione para ambos. Al decir de Vidal (1991) aquellas cuestiones
que no puedan ser superadas en relación a la familia de origen se van a inscribir como
problemas en los conflictos de pareja y por lo tanto del nuevo sistema.

En una segunda etapa del sistema familiar, las expectativas sobre un nuevo
miembro cuando nace o se adopta un hijo resultan inevitables y determinan un lugar
en la estructura familiar. Hay una identidad familiar asignada para ese hijo. Cuanto
más rígida sea, existen menos posibilidades de hacerse cargo, lo que genera un
conflicto proporcional a la rigidez que se imponga desde la visión de los padres.

En el caso de los niños con trastorno del espectro autista, cuando comienza a
mostrar rasgos de dificultad, sumado a la imposibilidad de “establecer relaciones de
afecto y amor” (Argenta et al., 2014, p.280) comienza la etapa de duelo del niño
idealizado y lo desconcertante. Núñez (2003) nos plantea que la crisis accidental, de lo
inesperado, caracteriza este momento y comienza transitarse sobre los signos de
dificultad que muestra el hijo, previo al diagnóstico. Gloffka (2010) hace hincapié en
brindar orientación a los padres durante el proceso de aceptación del diagnóstico,
pudiendo “trabajar con el niño ideal v/s real” (p.106). Este proceso comprende
características muy similares a transitar un duelo (Kübler-Ross, 1989, citado en
Martinez y Bilbao, 2008). Resulta imprescindible superar este momento. Implica la
aceptación de una realidad diferente a la que se suponía que “lleva a instaurar una
nueva posición subjetiva” (Singer, 2014, p.117), y que habilita a elaborar sobre la base
de la realidad que se impone.

Sobre esta conquista, la familia podrá emprender el proceso de optimizar sus

recursos, respetar y acompañar los tratamientos y obtener mejores resultados a futuro.
Campbell-Araujo y Figueroa (2001), Argenta et al. (2014), Hernández, Risquet y León
(2015) y otros autores destacan la importancia que tiene para el tratamiento la
participación de los padres “ya que son necesarios para un trabajo en conjunto e
interdisciplinario” (Gloffka, 2010, p.106).

Las situaciones de conflictos que se puedan generar posteriores al momento

diagnóstico, guardan estrecha relación con la presencia o no de conflictos previos en
la pareja, cuya presencia aumenta las posibilidades en las dificultades de adaptación a
la situación. El niño puede ser tomado como chivo expiatorio, esto es “presentar al
desviado como una persona con características fijas y no como persona que participa
en un proceso” (Hoffman, 2010, p.64).

En el caso de existir disfuncionalidad de algún tipo en el sistema parental, el

niño con trastorno del espectro autista se encuentra en situación de vulnerabilidad
para ser tomado como el hijo designado “enfermo” (Minuchin, 1974) para el desvío de
los problemas de los padres, destaco esta función del síntoma porque es algo que se
observa con frecuencia en situaciones clínicas sobre todo cuando se observan signos
de que el sistema conyugal no ha podido superar la discapacidad. Otra situación de
vulnerabilidad para el niño con TEA, puede suceder el caso de que alguno de los
progenitores no haya resuelto aspectos de la historia con sus propios padres y se
solicite un hijo como compañía, ya que en esta situación los hijos son propensos a
desarrollar síntomas para desviar los problemas del padre a los propios.

Otro elemento que comúnmente se presenta en la clínica es la dificultad para la

puesta de límites por parte del sistema parental (Núñez, 2003), esto resulta un factor
clave en lo que hace al devenir del hijo con TEA. “Los hijos sin guía, sin dirección y sin
mundo más o menos ordenado, suelen tener angustia” (Vidal, 1991, p. 48). Este es el
impacto que generan los límites poco claros en los hijos todos, con o sin discapacidad.

Delimitar el espacio de acción, resulta un marco contingente, de cuidado (no

así el autoritarismo) que posibilita el desarrollo de habilidades precisamente porque
tiene un lugar para hacerlo, un espacio simbólico de acción demarcado por la función
legisladores del sistema parental que informa sobre lo que permitido y lo prohibido
(Vidal, 1991). Los límites claros se ponen a disposición de la estructura necesaria para
todos los niños, pero aún más necesarias para quienes con tastarnos autistas
necesitan operar sobre la realidad social en función un marco delimitado que
contenga y brinde también información sobre lo que se espera de sus acciones. Las
posibilidades de ese hijo, se encuentran también en relación al sentido de la
discapacidad que comunica (Valdés, 2005).

El principio de realidad se impone más allá que la situación haya sido asumida
o no por lo padres.

Cuando se brinda la oportunidad al niño con TEA de recibir entrenamiento

específico para la conquista del mundo social, se comienzan a desplegar una serie de
habilidades sociales que implican sus actos de conquista, sus logros. En tal caso, se
puede y debe exigir el despliegue de sus habilidades en otros contextos por parte del
sistema parental. Esto tiene múltiples impactos: implica que sobre él se tienen unas
expectativas que puede cumplir y que debe entrenar porque puede hacerlo, habilita al
sistema parental a estimular la independencia y empezar a delegar funciones, no
actuar siempre como mediadores entre el niño y el mundo que resulta una tarea
desgastante y más aún si se actúa innecesariamente. Tal vez el punto más importante
es la ganancia que se genera en cuanto al reforzamiento del autoestima. Se refuerza
la posibilidad de logros en la persona con TEA, quien se identifica desde la conquista,
no desde la falencia. La situación moviliza nuevas conquistas. La vulnerabilidad frente
a determinada situación (social, en el caso de los niños con TEA), no implica que el
individuo no haya podido, ni pueda adquirir herramientas para compensarlas.

El momento evolutivo marcado por la entrada a la adolescencia, también aplica

a un hijo con discapacidad dentro del sistema. Es preciso realizar esta aclaración pues
muchas veces se paraliza el desarrollo de su potencial en función que se los visualiza
como niños. Más allá del nivel cognitivo, la maduración sexual y reproductiva del hijo
continúa su curso junto con los cambios hormonales. Resulta imprescindible poder
pensar que no se tiene un niño eterno sino que el tránsito biológico sigue su curso. El
tiempo vital es el mismo que el de cualquier otra persona en un niño con TEA,
recordemos que no es un trastorno que se exprese físicamente.

La afirmación de Vidal (1991) “es necesario que el desprendimiento empiece

dentro de la casa antes que se haga de la casa hacia el mundo” (p. 60), resulta de
suma importancia. Las habilidades sociales altamente comprometidas en estos niños
habrán encontrado una estrategia de lidiar con el mundo en la medida en que se haya
aceptado en la infancia las posibilidades reales del niño, habiendo no solo recibido el
entrenamiento adecuado sino también el refuerzo y contribución familiar al desarrollo
de tales habilidades, y esto solo es posible en un entendimiento cabal de la
problemática.

Llegar a la adolescencia del hijo con TEA, sin haber transitado por el proceso
de duelo, no significa que en este momento todo está perdido, pero si considerar que
se han relegado momentos evolutivos de suma importancia, al decir de Cohen (2009):

Cuanto menos edad tenga, más vulnerable al funcionamiento del sistema que
forma parte, por lo tanto más relevante es la necesidad de intervenir sobre todo
el sistema. De no hacerlo y optar por una intervención individual, se puede
generar iatrogenia, ya que al considerar al niño como “enfermo” se lo refuerza
en ese lugar y no se modifican las condiciones que producen y mantienen en
ese estado (p.77).
 En la edad adulta de los hijos, los padres deben poder desprenderse de los
mismos, dejarlo salir sin hacerlo sentir un inepto, de alguna forma esto requiere una
preparación previa que sólo será posible en la conjunción de: los estímulos y
entrenamientos de los tratamientos recibidos, del potencial que se haya estimulado en
las etapas anteriores, de la forma en que se haya pensado ese potencial, también de
su capacidad biológica y sobre todo de la aceptación temprana del diagnóstico por
parte de los padres.

Decíamos anteriormente que ante la falta de certezas científicas sobre la base

en que se constituye el autismo, existe un sinnúmero de explicaciones. Nosotros
planteamos dos: una lo explica desde lo genético-orgánico y la otra sobre una base
afectivo-sexual. Las dos definiciones planteadas coexisten en una relación paradojal al
momento de pensar el trastorno. Pues no son opuestas sino complementarias. La
definición médico psiquiátrica aporta en función de reconocer las debilidades que
presenta el trastorno y de este modo poder planificar un abordaje de entrenamiento y
enseñanza de habilidades dirigidas a éstas áreas. Por otro lado, la explicación
afectivo-sexual nos sirve para poder pensar el autismo en la dinámica de los vínculos,
de las transacciones familiares. Así, las diferentes explicaciones pueden coexistir y
contribuir desde lo complementario no excluyente, lo que refuerza a pensar la teoría
familiar sistémica como una “Torre de Babel” (Hoffman, 2010).

El tiempo de aceptación del diagnóstico para la familia, resulta muy importante

porque guarda una proporción estrecha con el tiempo en que padres y hermanos, han
sostenido y reforzando las distintos tratamientos en etapas anteriores. El tiempo de
aceptación también se encuentra en función forma en que han visualizado al hijo y
hermano en las diferentes etapas. No es lo mismo crecer rodeado de personas que
piensan que solo mediante una intervención constante de terceros (ajenos al sistema
familiar) se van a lograr cosas en la vida de ese hijo, a crecer siendo estimulado,
rodeado de personas que crean que existe una forma de acceso al mundo social, que
tiene que ver con otras formas específicas de entrenamiento y aprendizaje, que
contemplen y acompañen las posibilidades reales de desarrollo, que refuerzen la
estrategia, y que una vez que la persona logra una forma de acceso al mundo social
por unos mecanismos eso puede ser exigido como se le exige a cualquier otro hijo
porque puede y debe, aunque sea de otra manera.

Con más de cinco años de experiencia en el ámbito clínico y desarrollando

funciones de acompañamiento terapéutico (entrenamiento personalizado) de niños con
trastorno del espectro autista. Consideramos que las modalidades de intervención
sistematizadas o demasiado estructuradas subestiman la relevancia de aspectos que
consideramos claves para el abordaje y desarrollo de las personas con TEA como son
el autoestima y el tipo de comunicación que emplean, tanto verbal como no verbal.
Afirmamos lo antedicho sobre el principio que es imposible no comunicar. Un bagaje
por últimas investigaciones sobre los tratamientos para niños con TEA (Salvadó et.al.,
2012) deja en evidencia cómo se focaliza en estrategias de entrenamiento por sobre la
escucha clínica, además que en ningún momento se menciona el papel que
desempeña el autoestima del niño en su mejoría sintomática. Lo planteado se
corrobora también en la práctica clínica desde las distintas instituciones especializadas
que hemos presenciado.

Asimismo, un abordaje psicoanalítico que se base exclusivamente en la

escucha clínica, consideramos, compromete importante tiempo que podría dedicarse
también al entrenamiento en habilidades específicas que brinden una ruta funcional de
acceso al mundo social y disminuya la frustración. Reconocer posteriormente, que la
mejoría sintomática no anula la base afectivo-sexual subyacente.

Los dos abordajes señalados no anulan lo transaccional familiar a trabajar.

Es desde una autoestima fortalecida y un contexto que así lo estimule, que la

persona va a tener posibilidades de progresar hacia la independencia, en el
complemento de la elaboración de su lugar en el sistema. Para ello resulta
imprescindible los tratamientos específicos apunten a fortalecer las áreas más
desarrolladas de los niños con TEA, de modo de poder desde allí expandir los
horizontes. Estas áreas resultan fácilmente identificables ya que por lo general
vehiculizan los intereses restringidos. Allí donde hay quienes solo ven rasgos
obsesivos o restringidos es donde se encuentra el interés, la energía esta puesta en
algo externo que nos facilita en mayor o menor medida la posibilidad de expandir el
potencial a otras áreas sociales.

El tratamiento terapéutico ha de brindar posibilidades reales de desarrollo a las

personas con tea, sin embargo, los esfuerzos sólo habrán sido aprovechados y
optimizados en la medida en que el contexto lo refuerce. El contexto familiar resulta el
escenario donde se define la persona con TEA. Sus posibilidades van a estar ligadas
al reconocimiento de él/ella como persona, como hijo/a y hermano/a diferente a lo
deseado por sus padres y hermanos, diferente en la forma de aprehender el mundo,
en las estrategias que utilizará para comunicarse, interactuar y comprender.
 Esta visión implica el respeto y sensibilización por lo diverso cultural, por el
entendimiento de la diversidad, que como tal, demanda siempre cuestionar lo
socialmente esperable para las personas en un momento histórico dado. Esto último
resulta un desafío, especialmente para el mundo adulto.

Desde perspectivas de intervención médica se afirma en relación al TEA:

El cuidado de estos enfermos en el medio familiar supone una serie de

cambios personales, sociales y económicos. Resulta de vital importancia la
participación de los familiares en las intervenciones psicoeducativas, con el
propósito, en primer lugar, de ayudar a estos cuidadores en la atención y
control del trastorno y, en segundo lugar, para aumentar el compromiso familiar
respecto al tratamiento (Hernández, Risquet y León, 2015, p.180)

El síntoma es quien lleva a la familia a consulta. Hoy en día en Uruguay existen

muchas clínicas especializadas para el tratamiento de personas con TEA, se atiende
individualmente a la persona o en situaciones de grupo de pares (otras personas con
TEA), pero las entrevistas con los padres resultan esporádicas y éstos centros un
lugar exclusivo de entrenamiento para las personas con autismo. Resulta una deuda
social el abordaje familiar en este aspecto.

Desde la perspectiva sistémica implica “conceptualizar el síntoma del individuo

como resultante de transacciones del sistema familiar en que se incluye, desplaza el
objeto terapéutico desde el individuo hacia el sistema familiar” (Vidal, 1991, p.52). El
miembro sintomático resulta ser un equilibrador sistémico, al servicio de mantener el
equilibrio familiar. La terapia familiar sistémica tiene como objetivo modificar estas
transacciones para lograr dejar de hacer foco en lo sintomático. El miembro
sintomático resulta ser un equilibrador sistémico, al servicio de mantener el equilibrio
familiar pero siempre hay que evaluar a qué costos.

Las familias conviven de múltiples maneras con el autismo, pero sin duda un
factor clave es que la familia pueda pensarse como totalidad y no en función del
autismo. Sabemos que los tratamientos de entrenamiento específicos trastocan todos
los niveles familiares por el hecho que una modificación en un miembro del sistema
afecta a todos sus integrantes. Asumir el diagnóstico modifica inevitablemente las
relaciones existentes y a las personas del grupo familiar, el clima familiar, el contexto.
Para sobrellevar el estrés que implica asumir el cambio, ayuda tener expectativas
realistas en relación al hijo y priorizar la calidad del clima familiar. Sobre este punto
conviene no descuidad ninguno de los tres subsistemas familiares (conyuga, parental,
fraterno) en su globalidad. Un elemento fundamental a fortalecer son los encuentros
maritales como una manera de reducir los riesgos de desconexión y culpa entre los
padres y evitarles el sentimiento de pensarse como simples cuidadores, en función de
poder tomar la oportunidad como algo favorecedor para ellos mismos y toda la familia.
Argenta et al. (2014), Ávila y Soliz (2006), Campbell-Araujo y Figueroa (2001), entre
otros, consideran de gran importancia no descuidar los lazos sociales externos a la
familia que ofician de redes de apoyo.

Gloffka (2010) destaca que factores claves para el desarrollo del niño refieren a
una organización familiar sobre la base de complementariedad, flexible y estable, así
como la co-participación de los padres en el proceso terapéutico para lograr
repercusiones positivas en los planos individual y familiar. Sobre los agentes
facilitadores, se trata de “conocer los potenciales y destrezas cognitivas que presenta
el niño con autismo, así plantear objetivos terapéuticos realistas y adecuados” (p.106).

“No hay duda de que la familia es el elemento principal en el ámbito de la

enfermedad. La familia es importante como intérprete, así como apoyo y también en
su función amortiguadora” (Campbell-Araujo y Figueroa, 2001, p.12).

Núñez (2003) y Chung y Solomon (2012) plantean que el terapeuta sistémico

especializado en familias deberá tener conocimiento sobre TEA y estar actualizado en
la temática de modo de contribuir a la elaboración familiar del problema. Su función
será brindarle “tanto a los médicos como a las familias un modo de ver la situación que
promueva un sentimiento de control y capacidad frente a un proceso que es largo,
complejo e incierto” (Rolland, 2000, p. 22) y simultáneamente poder acompañar y
sostener las distintas intervenciones profesionales en el proceso con la familia.

El terapeuta familiar forma parte de un equipo de ayuda, orienta a los padres

de niños con autismo, que implica sumarse de manera activa al trabajo con el equipo
de educación y el equipo médico.

En una primera instancia Núñez (2003) plantea que el especialista deberá

implementar una “estrategia de intervención en crisis” (p.1). Otro aspecto importante a
no descuidar propuesto por la autora, es el cuidado desde en lugar profesional en
hacer partícipe a ambos padres en el proceso de rehabilitación del hijo, dado que
socialmente suele relegarse esta función a la madre.

Además poder pensar la tención que implica la aceptación del autismo y la

lucha constante por recuperar lo perdido, pues esto supone una batalla interna real en
ambos padres: pelear y aceptar. El terapeuta también ayudará a procesar los
sentimientos de ambivalencia que genera tener un hijo con TEA, poder hablar
libremente al respecto, enfrentarlos sin disfraces resulta clave en el proceso de
aceptación.

La discapacidad del niño es una crisis accidental que implica un impacto

psicológico en los diferentes subsistemas familiares y que depende de cómo se
elabore la posibilidad del enriquecimiento vincular y familiar o bien se promoverán una
serie de conflictos vinculares en la globalidad familiar y sobre los subsistemas que la
integran.

Trabajar con el dominio la acción implica que los padres puedan encontrar un
camino de hacer las cosas tanto para sus vidas como para la realidad del niño con
autismo. Poder co-construir con los padres una rutina de funcionamiento que conjugue
las demandas del niño con autismo, de sus hermanos y de la pareja, a las que las
veces se suman las demandas de los equipos de tratamiento. También deberá animar
a los padres a hablar con el resto de los hermanos sobre autismo, para co-construír
una narrativa familiar al respecto (Chung y Solomon, 2012).

La optimización de las habilidades del niño con TEA, implica para el sistema de
algún modo aunarse para trabajar en “minimizar el impacto del autismo en el niño y
trabajar para maximizar su potencial” (Chung y Solomon, 2012, p. 255) así como en el
de todos los miembros del sistema. Para lograr este estado de optimización de los
recursos familiares, resulta imprescindible trabajar sobre las posibilidades reales de la
persona con TEA y de las posibilidades de la familia. Valdés (2005) hace gran hincapié
en que las diferentes posturas sobre cómo se piensa el problema comunican unas
posibilidades que son potenciadas y otras que son negadas y que esto actúa en
función a cómo se piensa la discapacidad.

El momento de duelo y la superación del mismo marca un punto clave en la

historia familiar en relación al tiempo en que se ha sostenido determinada visión sobre
el hijo y hermano con TEA. Recordemos al decir de Singer (2014) que la aceptación
de una realidad diferente a la que se suponía “lleva a instaurar una nueva posición
subjetiva” (p. 117). Sobre el significado del autismo, es preciso construir una narrativa
familiar que dé cuenta del TEA, esto ayudará a la conciliación de las distintas
concepciones de los miembros de la familia y será clave en la aceptación del
diagnóstico y a la situación del sistema. Contribuye a la conexión y empatía
compartida entre sus miembros.
 El momento de superación de la crisis accidental o duelo, se encuentra en
relación al tiempo en que han sido reforzadas las posibilidades reales y habilidades
conquistadas por el niño con TEA, por tanto también su autoestima y fortalezas, y es
ese tiempo que ahora gravita sobre las posibilidades biológicas y que lo va a definir
como capaz o incapaz. No existe la incapacidad mental al nacer, existen las funciones
disminuidas entre otras limitaciones que tenemos todas las personas, la incapacidad
está más cerca de ser una identidad que se asume que una condición humana.

Reflexiones finales

En función de todo lo expuesto consideramos que el abordaje de familias con

trastornos del espectro autista requiere un plan específico de estimulación para el niño
con TEA que sea complementado con el abordaje familiar sistémico. Poder pensar el
valor de las transacciones que se juegan en la mejoría del paciente serán claves para
hacer frente a la problemática.

Los tratamientos en nuestro país suelen estar dirigidos de forma exclusiva a las
personas con autismo. Resulta una deuda social el abordaje familiar como forma de
optimizar los recursos del sistema y perpetuar los logros en el tiempo.

El autismo en la clínica se visualiza en función a cómo se define. Los

terapeutas no debemos aferrarnos a una sola definición sino adentrarnos en la
complejidad de la situación y evaluar las distintas concepciones en función de poder
visualizar a qué nos habilitan unas y otras, para que exista un despliegue de
estrategias más completo.

El terapeuta familiar ayudará a tramitar el duelo familiar, que se reeditará en

cada etapa evolutiva de la familia y que resulta imprescindible para aceptar la realidad
del niño con TEA, que es un hijo y hermano distinto al esperado. Ayudará a construir
una narrativa familiar sobre el autismo. Esto habilitará al sistema a brindarle al niño y a
la familia toda, posibilidades reales de desarrollo que solo serán posibles en un marco
continente brindado por unas expectativas acordes a las potencialidades del niño y a
la del resto de los integrantes.
Referencias

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Mental Disorders: Fifht Edition DSM-5. Washington D.C., United States of
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