Medication Decision Aid Spanish

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Autismo:

¿Debería mi hijo tomar


medicamentos para las
conductas desafiantes?

Una ayuda para la toma


de decisiones de padres
de niños con un trastorno
del espectro autista

Este kit de herramientas fue financiado en parte por el acuerdo cooperativo


UA3 MC 11054 por medio del Departamento de Salud y Servicios Humanos
de EE. UU., la Administración de Servicios y Recursos de Salud y el
Programa de Investigación de Salud Materno Infantil.
Una ayuda para la toma de decisiones de padres de niños con autismo para evaluar las creencias personales sobre
el uso de medicamentos para conductas desafiantes

Contenido
Si usa una computadora, haga clic en el título a continuación para ser redireccionado al contenido deseado

¿Cómo puede ser útil una ayuda para la toma de decisiones? .................................... 3
¿Es adecuada para usted esta ayuda para la toma de decisiones? ............................. 3
Ø Esta ayuda para la toma de decisiones es para usted si… ........................................................ 3
Ø Usar esta ayuda para la toma de decisiones puede ayudarlo a… ............................................. 3
¿Cuáles son las opciones? ............................................................................................ 4
Comparación de las opciones ...................................................................................... 5
Consideración de los riesgos y los beneficios personales ............................................ 6
Determinación de los valores personales .................................................................... 8
Ø Primero debe considerar los motivos PARA darle medicamentos a su hijo ............................. 8
Ø Después, debe considerar algunos motivos para NO darle medicamentos a su hijo ............... 9
¿Por cuál se inclina? ................................................................................................... 10
¿QUÉ NECESITA PARA SENTIR QUE ESTÁ LISTO PARA TOMAR UNA DECISIÓN? ........ 10
¿Cuáles son mis opciones?......................................................................................... 11
Ø Ahora que ya revisé la información, ¿cuáles son mis opciones? ............................................ 11
Ø ¿Qué tan seguro está de su decisión? ..................................................................................... 11

INFORMACIÓN ADICIONAL
Preguntas frecuentes sobre el autismo ..................................................................... 13
Ø ¿Qué es el autismo? ................................................................................................................ 13
Ø ¿Qué causa el autismo? .......................................................................................................... 13
Ø ¿Hay una cura para el autismo? .............................................................................................. 13
Ø ¿Cuáles son los síntomas principales del autismo? ................................................................ 14
Ø ¿Cuáles son los resultados a largo plazo de los niños con autismo? ...................................... 14
Ø ¿Hay problemas médicos y de salud comunes? ..................................................................... 14
Medicamentos y efectos secundarios........................................................................ 15
Ø Medicamentos usados ............................................................................................................ 15
Ø Efectos secundarios de los medicamentos ............................................................................. 15
Ø Motivos comunes para recomendar medicamentos .............................................................. 15
Ø Tabla de opciones estándar de medicamentos y sus posibles efectos secundarios .............. 16
Además de los medicamentos, ¿cuáles son las otras opciones? ............................... 17
Historias personales de las familias ........................................................................... 18
Preguntas que las familias deberían hacer a los proveedores ................................... 20

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Este kit de herramientas fue financiado en parte por el acuerdo cooperativo UA3 MC 11054 por medio del
Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., la Administración de Servicios y Recursos de Salud y el
Programa de Investigación de Salud Materno Infantil.
Este kit de herramientas fue creado como un formulario electrónico, puede llenarlo en su computadora (no necesita conexión a
Internet). Puede ingresar y hacer seguimiento de sus respuestas si hace clic en las listas de verificaciones y dentro de los cuadros
etiquetados como "texto abierto". Haga clic en los hipervínculos para navegar por el documento. NO OLVIDE guardar el
documento en su computadora o imprimirlo para que usted o su proveedor lo usen como referencia. Además, puede preferir
imprimir y llenar el documento con lápiz.

¿CÓMO PUEDE SER ÚTIL UNA AYUDA PARA LA TOMA DE DECISIONES?


Una ayuda para la toma de decisiones puede ser útil cuando trabaja con el proveedor de atención de
salud de su hijo para tomar decisiones médicas importantes. No siempre hay una decisión
"correcta". La ayuda para la toma de decisiones puede permitirle comprender los posibles riesgos y
beneficios de los diferentes tratamientos. Lo ayudará a decidir lo que es más importante para usted
y su familia, y a elegir una opción. El objetivo de una ayuda para la toma de decisiones es ayudarlo
a trabajar junto con el proveedor de atención de salud de su hijo para elegir un tratamiento que
satisfaga sus necesidades y respete sus valores.
¿ES PARA USTED ESTA AYUDA PARA LA TOMA DE DECISIONES?
ü ¿Está pensando en que su hijo con autismo* tome medicamentos para las conductas desafiantes?
ü ¿El proveedor de atención de salud de su hijo le propuso usar medicamentos?
Esta ayuda para la toma de decisiones fue diseñada para ayudarlo a decidir si administrar o
no medicamentos a su hijo.
Ø Esta ayuda para la toma de decisiones es para usted si…
• es padre o cuidador de un niño con autismo que además presenta conductas desafiantes;
• desea obtener más información sobre los medicamentos que se usan para la conducta;
• desea participar en la toma de decisiones sobre los tratamientos para su hijo.
Algunas familias pueden usar esta ayuda para la toma de decisiones luego de que un profesional sugiere
el uso de medicamentos como una opción de tratamiento. Otras familias pueden usar esta ayuda para
la toma de decisiones antes de reunirse con un proveedor de atención de salud para consultar sobre el
uso de medicamentos. Puede ser útil compartir información de esta decisión con un proveedor de
atención de salud. Podría ayudarlo a hablar sobre sus valores y sobre la conducta de su hijo.
Ø Usar esta ayuda para la toma de decisiones puede ayudarlo a…
• obtener información sobre el autismo y las conductas problemáticas comunes;
• obtener información sobre los posibles beneficios y riesgos del uso de medicamentos;
• dejar en claro lo que es importante para usted cuando toma una decisión sobre el uso de
medicamentos;
• tomar una decisión sobre administrarlo no medicamentos para la conducta a su hijo.
*En este kit de herramientas, el término "autismo" se usará para describir a niños con todos los tipos de trastornos
del espectro autista, como trastorno autista, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo sin
especificar (PDD-NOS, Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified).

Condiciones de uso
Esta ayuda para la toma de decisiones contiene solo información general. No tiene la intención de ser un
consejo médico. Es importante que trabaje junto con el proveedor de atención de salud de su hijo para
determinar las necesidades médicas individuales de su hijo.

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Una ayuda para la toma de decisiones de padres de niños con autismo para evaluar las creencias personales sobre el
uso de medicamentos para conductas desafiantes

¿CUÁLES SON LAS OPCIONES?


1. Tratar las conductas problemáticas con medicamentos.
2. No usar medicamentos. Probar otras formas para mejorar la conducta.
3. Tratar los problemas de conducta con una combinación de medicamentos y otros tratamientos.
Puntos clave de esta ayuda para la toma de decisiones
Ø Las terapias educacionales y Ø Los medicamentos tienen efectos
conductuales son los principales secundarios. Algunos niños pueden
tratamientos para niños con autismo. tomarlos sin problemas. El tipo y la
Solo se debería considerar el uso de gravedad del efecto secundario
medicamentos después de probar estas dependen del medicamento escogido y
terapias. Debería continuar con las de la respuesta del niño. Se usan
terapias educacionales y conductuales distintos grupos de medicamentos.
incluso si se agregan medicamentos (HAGA CLIC AQUÍ para revisar la Tabla
como tratamiento. de medicamentos en la página 16)

Ø Los medicamentos no curan el autismo. Ø Los medicamentos son costosos. Esto va


Ø Los medicamentos pueden ayudar con a depender del tipo de medicamento y si
las conductas desafiantes, como tiene seguro que pague la totalidad o
hiperactividad, rabietas, problemas de parte del costo del medicamento.
sueño o ansiedad. Esto hace que sea más Puede probar el uso de medicamentos
fácil participar en la vida familiar, las por un tiempo para ver si es de ayuda. En
actividades de la comunidad o los ocasiones, el beneficio compensa el
programas escolares. Esto podría hacer costo que tiene para usted.
que su hijo se sienta más cómodo o
pueda aprender mejor. Los Ø Es importante trabajar con un proveedor
medicamentos no ayudan a todos los de atención de salud. Si decide que su
niños con autismo. Incluso si ayudan, por hijo debe tomar medicamentos, obtener
lo general los medicamentos no eliminan información sobre ellos le ayudará a
por completo la conducta problemática. disminuir los riesgos. Es importante que
Además, no se puede tratar con se sienta cómodo cuando hable con el
medicamentos cada conducta proveedor de atención de salud, ya que
problemática. debe saber sobre los otros tratamientos
Ø Es importante que pruebe solo un que ha probado o que sigue actualmente.
tratamiento nuevo para la conducta a También es útil compartir información del
la vez. Esto permite que las familias y equipo de la escuela de su hijo y de otras
el equipo de atención de salud estén al personas que trabajan con su hijo o lo
tanto de los tratamientos que ayudan y cuidan. (HAGA CLIC AQUÍ para leer la
los tratamientos que generan lista de preguntas sugeridas en la
problemas. página 20).

Preguntas frecuentes:
¿Qué es el autismo? HAGA CLIC AQUÍ para leer "¿Qué es el autismo?" en la página 13.
¿Cuáles son los medicamentos que se usan para tratar a los niños HAGA CLIC AQUÍ para leer sobre los "Medicamentos usados" en la
con autismo? página 15.
¿Cuáles son los efectos secundarios de estos medicamentos? HAGA CLIC AQUÍ para leer sobre los "Efectos secundarios" en la página 15.
¿Por qué su proveedor de atención de salud podría recomendar HAGA CLIC AQUÍ para leer algunos de los "Motivos" en la página 15.
estos medicamentos?
Este kit de herramientas fue financiado en parte por el acuerdo 054 por medio del Departamento de Salud y Servicios
¿Qué puede hacer para ayudardeaEE.
Humanos su UU,
hijolasin el uso de de Servicios y
Administración HAGA CLIC AQUÍ
P rograma para leer sobre
de Investigación las opciones
de Salud Materno "Sin el uso de
Infantil.
Recursos de Salud y medicamentos" en la página 17.
medicamentos?
Una ayuda para la toma de decisiones de padres de niños con autismo para evaluar las creencias
personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes

COMPARACIÓN DE LAS OPCIONES

Tomar medicamentos (para la conducta) No tomar medicamentos (para la conducta)


• Obtiene información sobre los • Puede trabajar con su proveedor de
medicamentos. Obtiene información atención de salud y otras personas para
sobre los síntomas que pueden tratar. determinar si los problemas de salud u
Obtiene información sobre los efectos otros factores pueden empeorar la
secundarios a los que debe estar atento. conducta.
¿Qué es lo • Administra los medicamentos todos los días. • Puede considerar otras formas de enseñar
que por lo • Habla con el equipo de la escuela, el la conducta deseada y disminuir la
general equipo de salud y otras personas que conducta problemática.
involucra? trabajan con su hijo para ver qué tan • Puede buscar otras formas de disminuir el
eficaces son los medicamentos. estrés familiar. Puede pedir ayuda a su
• Está atento a los efectos secundarios de su familia y amigos. Puede buscar un relevo u
hijo. otros apoyos en la comunidad para ayudar a
• Se reúne regularmente con su proveedor su hijo y a su familia.
de atención de salud.

• Su hijo podría estar menos irritable. • Evita los costos y los posibles efectos
• Podrían mejorar las conductas secundarios de los medicamentos.
problemáticas. • No tendrá que preocuparse por usar
¿Cuáles medicamentos.
• Su hijo podría desenvolverse mejor en el
son los hogar, la escuela y la comunidad. • Evita la incertidumbre de probar
beneficios? • Su hijo y su familia podrían dormir mejor. medicamentos.
(Pros) • Su hijo podría llevarse mejor con otros • Si las conductas siguen siendo un
problema, puede probar con

J
niños.
medicamentos más adelante.
• Podría sentir que hace todo lo
posible por su hijo. • Podría buscar otros tratamientos para
las conductas problemáticas.

• Los medicamentos no van a curar el • La conducta problemática puede generar


autismo. estrés en la familia, la escuela y en el niño.
¿Cuáles son • Es posible que los medicamentos no • La conducta puede continuar o empeorar.
los riesgos? sean eficaces para todos los niños con • Su hijo podría ser excluido de varias
autismo. actividades familiares, escolares o
(Contras) comunitarias.
• Los medicamentos pueden ser muy

L •
costosos.
Su hijo podría presentar efectos
secundarios del medicamento.


Es posible que el rendimiento escolar de su
hijo no sea tan bueno.
Su hijo podría presentar más dificultades que
otros niños.

¿Le interesa saber lo que decidieron hacer otras familias? Muchas otras familias
han enfrentado esta decisión. Estas historias personales podrían ayudarlo.
HAGA CLIC AQUÍ para leer las Historias personales en la página 18.
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CLIC AQUÍ de EE.volver
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personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes

CONSIDERACIÓN DE LOS RIESGOS Y LOS BENEFICIOS PERSONALES


Si está pensando en el uso de medicamentos para su hijo, es importante que nombre las
conductas que provocan la mayoría de los problemas. Los medicamentos no ayudan con todos
los tipos de conductas. Por lo general, los medicamentos se usan cuando las conductas generan
problemas graves. Le recomendamos preguntar a otras personas que pasan tiempo con su hijo
qué conductas observan.

ü Marque las conductas que son un problema para su hijo.


Conductas y síntomas que podrían mejorar con medicamentos
Ø

Hiperactividad (alto nivel de actividad, "en constante movimiento", inquieto, nervioso)


Intervalos breves de atención
Impulsividad (actúa sin pensar)
Irritabilidad (mal genio, demasiado susceptible)
Agresividad
Se daña a sí mismo
Rabietas
Pensamientos repetitivos (piensa en lo mismo una y otra vez)
Conductas repetitivas
Problemas para dormir
Tics
Ansiedad (demasiados miedos o preocupaciones)
Depresión (desánimo, tristeza)

Conductas y síntomas que por lo general no se pueden mejorar


No sigue instrucciones
Conductas de negación (dejarse caer, huir)
Aprendizaje lento
No habla, pocas habilidades de comunicación
Falta de habilidades sociales

Otras conductas o síntomas que no se indicaron anteriormente:

*Le recomendamos imprimir esto para sus registros*


Es importante que hable con su proveedor de atención de salud. Es necesario que usted sepa si él cree que los
medicamentos pueden ser eficaces. Es importante que esté al tanto de los detalles sobre los medicamentos que
podría usar. Algunas familias consideran útil escribir las preguntas para analizarla con su proveedor de atención
Este kit CLIC
de salud. HAGA de herramientas
AQUÍ para fue financiado en parte
leer la lista de por el acuerdo sugeridas
preguntas cooperativo UA3
(enMCla 11054
páginapor20)
medio del Departamento
para tener una idea de las
de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., la Administración de Servicios y Recursos de Salud y el Programa de
preguntas que recomendamos hacer.
Investigación de Salud Materno Infantil.
Una ayuda para la toma de decisiones de padres de niños con autismo para evaluar las creencias personales
sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes

CONSIDERACIÓN DE LOS RIESGOS Y LOS BENEFICIOS PERSONALES


(CONTINUACIÓN)
Por lo general, los medicamentos solo se usan cuando las conductas generan problemas graves para
su hijo. Aunque las conductas pueden generar problemas para su hijo de diferentes maneras. Esto
podría ayudarlo a considerar cómo la conducta afecta a su hijo y su familia.

Se inclina a usar Se inclina a no usar


No sabe
medicamentos medicamentos
La conducta de mi hijo La conducta de mi hijo La conducta de mi hijo
¿Mejora la no mejora con mejora un poco con mejora con tratamientos
conducta? tratamientos que no tratamientos que no que no usan
usan medicamentos. usan medicamentos. medicamentos.
La conducta de mi hijo La conducta de mi hijo La conducta de mi hijo no
¿Aprendizaje? dificulta bastante su dificulta un poco su es un problema para su
aprendizaje. aprendizaje. aprendizaje.
La conducta de mi hijo La conducta de mi hijo La conducta de mi hijo no
¿Problemas
genera muchos genera pocos problemas genera problemas en la
en la escuela?
problemas en la escuela. en la escuela. escuela.
La conducta de mi hijo La conducta de mi hijo
¿Estrés La conducta de mi hijo no
genera mucho estrés genera poco estrés
familiar? genera estrés familiar.
familiar. familiar.
La conducta de mi hijo
hace muy difícil que lo La conducta de mi hijo
lleve a tiendas, a la dificulta un poco llevarlo Puedo llevar a mi hijo de
¿Paseos?
iglesia y a otros lugares de paseo, pero aun así lo paseo sin problema.
o actividades. Casi hago.
nunca lo llevo de paseo.
Los síntomas de mi hijo Los síntomas de mi hijo
¿Es fastidioso
lo fastidian bastante. lo fastidian un poco. No creo que sus síntomas
para sí
Parece infeliz, O fastidien a mi hijo.
mismo?
intranquilo o incómodo. No sé si lo fastidian.

¿Otro?
(texto abierto)

Le recomendamos compartir la información anterior con el proveedor de


atención de salud de su hijo. También podrían pedirle a usted o a los
profesores de su hijo que llene formularios de clasificación de conducta.
Esto permitirá que el equipo de su hijo sepa más sobre los problemas de
conducta.

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DETERMINACIÓN DE LOS VALORES PERSONALES

Ø Primero debe considerar los motivos PARA darle medicamentos a su hijo:

Es
Es muy levemente No es
importante importante importante
para mí para mí para mí
««««« ««« «
Creo que mi hijo puede sentirse mejor. o o o
Creo que podrían mejorar las conductas problemáticas. o o o
Los medicamentos podrían ayudar a mejorar el
rendimiento de mi hijo en la escuela. o o o
Los medicamentos podrían ayudar a mejorar la conducta
de mi hijo en el hogar. o o o
Creo que nuestra familia podría tener menos estrés. o o o
Mi hijo y mi familia podrían dormir mejor. o o o
Mi hijo podría hacer amigos con más facilidad o podría
participar en actividades con otros niños. o o o
Puedo lidiar con los efectos secundarios de los
medicamentos. o o o
Quiero saber que hago todo lo posible por mi hijo, incluso
si eso significa darle medicamentos. o o o
¿Hay otros motivos PARA usar medicamentos que no aparezcan en la lista? (texto abierto)

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Ø Después, debe considerar algunos motivos para NO darle medicamentos a su hijo:

Es
Es muy levemente No es
importante importante importante
para mí para mí para mí
««««« ««« «
Me preocupa que mi hijo pueda tener efectos secundarios.
o o o
Me preocupa que los medicamentos puedan tener efectos
secundarios a largo plazo que aún no se descubren. o o o
Me preocupa que las conductas problemáticas podrían no
mejorar. o o o
El costo de los medicamentos será difícil para mi familia.
o o o
Considero que hay otros tratamientos que son mejores
para mi hijo. o o o
Me sentiré mal por darle medicamentos a mi hijo. Si elijo
darle medicamentos a mi hijo, me podría sentir incómodo
si otros familiares o amigos no están de acuerdo con mi o o o
decisión.

Los medicamentos no van a curar el autismo de mi hijo.


o o o
Para mi hijo será muy difícil tomar medicamentos. No
quiero que mi hijo dependa de medicamentos. o o o
Me preocupa que mi hijo pueda tener efectos secundarios.
o o o
Me preocupa que los medicamentos puedan tener efectos
secundarios a largo plazo que aún no se descubren. o o o
Me preocupa que las conductas problemáticas podrían no
mejorar. o o o
¿Hay otros motivos para NO usar medicamentos que no aparezcan en la lista? (texto abierto)

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¿POR CUÁL SE INCLINA?

SE INCLINA NO ESTÁ SEGURO SE INCLINA


A NO USAR A USAR
MEDICAMENTOS MEDICAMENTOS

¿QUÉ NECESITA PARA SENTIR QUE ESTÁ LISTO PARA TOMAR UNA
DECISIÓN?

Revisar hechos à HAGA CLIC AQUÍ para leer las preguntas frecuentes sobre el
autismo en la página 13.
Revisar opciones à HAGA CLIC AQUÍ para leer sobre Comparación de opciones en la
página 5.
Recibir más apoyo à ¿De quién?
Dedique más tiempo a pensar en su decisión.

Otro (texto abierto):

Preguntas (texto abierto):

Inquietudes (texto abierto):

Recuerde: El objetivo de esta ayuda para la toma de decisiones es ayudarlo


a poner en orden sus valores y preferencias personales para que pueda
comunicárselos a su proveedor.

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¿CUÁLES SON MIS OPCIONES?

Ø Ahora que ya revisé la información, ¿cuáles son mis opciones?

Podría trabajar con el proveedor de atención de salud de mi


hijo y permitir que mi hijo tome medicamentos para tratar la
conducta o los síntomas emocionales.
Podría analizar más los medicamentos y otras opciones de
tratamiento con el proveedor de atención de salud antes de
tomar una decisión.
Podría analizar más los medicamentos y otras opciones de
tratamiento con mi pareja y familia antes de tomar una
decisión.
Podría decidir que mi hijo no tome medicamentos ahora y
volver a pensar en esta opción en unos meses más.
Podría decidir no usar medicamentos para las conductas
desafiantes.

Ø ¿QUÉ TAN SEGURO ESTÁ DE SU DECISIÓN?

PARA NADA ALGO SEGURO MUY SEGURO


SEGURO

Use este cuadro para anotar sus preguntas, inquietudes y los pasos siguientes:

*Le recomendamos imprimir esto para sus registros*

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creencias personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes

Recuerde:
El objetivo de esta ayuda para la toma de decisiones es que
elija un tratamiento que satisfaga las necesidades y respete
los valores de su hijo y su familia.

Creadores:
Lynn Cole, MS, PNP, University of Rochester
Patricia Corbett-Dick, MS, PNP, University of Rochester
Diane Treadwell-Deering, MD, Baylor College of Medicine
Robin McCoy, MD, Oregon Health and Science University
Brianne Schmidt, RD, University of Rochester
Linda Howell, RN, BA, University of Rochester

La Red de Tratamiento del Autismo (ATN, Autism Treatment Network) es un programa financiado por Autism
Speaks. Esta publicación fue posible gracias al acuerdo cooperativo UA3 MC 11054 y la Beca n.° T73MC00050 de la
Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB, Maternal and Child Health Bureau), la Administración de Servicios y Recursos
de Salud (HRSA, Health Resources and Services Administration) y el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS,
Department of Health and Human Services). El contenido es de responsabilidad exclusiva de los autores y no
representan necesariamente la perspectiva oficial de MCHB, HRSA, HHS.
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INFORMACIÓN ADICIONAL
PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL AUTISMO

Ø ¿Qué es el autismo?
El autismo es un término general que se usa para describir un grupo de trastornos del desarrollo
conocidos como el Trastorno generalizado del desarrollo (PDD, Pervasive Developmental Disorders) o
Trastorno del espectro autista (TEA). Los trastornos en este grupo incluyen el trastorno autista, el
trastorno generalizado del desarrollo sin especificar (PDD-NOS, Pervasive Developmental Disorder,
Not Otherwise Specified) y el síndrome de Asperger.
Muchas personas se refieren a este grupo como Trastornos del espectro autista (TEA). En esta ayuda
para la toma de decisiones, el término autista se usa para referirse a todo el conjunto de trastornos.

Las personas con autismo tienen síntomas o dificultades en Si bien todos los niños con
tres áreas. autismo tienen problemas en tres
áreas principales, la aparición y la
1. Interacción social. gravedad de los síntomas son
2. Lenguaje que se usa para la comunicación social. diferentes en cada niño; dos
3. Intereses o conductas repetitivas. niños con autismo no son
Los niños con autismo tienen una amplia gama de habilidades exactamente iguales.
de desarrollo de aprendizaje y razonamiento. Algunas personas tienen habilidades promedio.
Algunas personas tienen habilidades más desarrolladas en algunas o todas las áreas. Otras
tienen muchas dificultades para razonar y aprender.
Las actividades diarias de los niños con autismo varían según cada niño. Los síntomas del
autismo, la habilidad para razonar y aprender, las conductas y otros factores médicos
pueden afectar el desempeño diario.
Ø ¿Qué causa el autismo?
La causa exacta del autismo es desconocida. Algunos niños tienen autismo como parte de un trastorno
genético, tal como síndrome X frágil, esclerosis tuberosa o síndrome de Angelman. También es probable que
exponerse a ciertas enfermedades o químicos durante el embarazo se relacione con la causa del autismo.
Los cálculos actuales indican que La causa es desconocida para la mayoría de los niños. Los
1 de cada 110 niños tiene científicos creen que hay muchos factores. Algunos factores
autismo. El autismo es más importantes son la genética, ya sea por sí misma o cuando se
común en niños que en niñas. combina con la exposición a factores ambientales.

Ø ¿Hay una cura para el autismo?


No se conoce una cura para el autismo. El autismo es una enfermedad crónica. Con
tratamiento, se espera una mejora en las habilidades con el tiempo. Algunos niños pueden
mejorar lo suficiente para dejar de tener un diagnóstico de autismo.
HAGA CLIC AQUÍ para volver13
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Ø ¿Cuáles son los síntomas principales del autismo?

• Menos contacto visual, uso de gestos o expresiones faciales.


• Dificultad para comprender las emociones y los sentimientos de
otras personas.
Social
• Dificultad para jugar con niños de la misma edad.
• Problemas para hacer y mantener amigos.
• Comparten menos intereses con otras personas.
• No habla.
• Le cuesta aprender a hablar.
Comunicación • Habla de forma inusual (repite cosas, sonidos de habla poco
usuales).
• Dificultad para tener una conversación.
• Menos juegos de imitación y simulación.
• Actividades o movimientos repetitivos (mecerse, girar, agitar
las manos, mover los dedos).
• Intereses limitados, firmes y poco comunes (a menudo habla
Conducta sobre el mismo tema o juega con los mismos artículos, sabe
repetitiva mucho sobre un tema).
• Juega con partes de un juguete en lugar de hacerlo con todo el
juguete (por ejemplo, hace girar las ruedas de un automóvil de
juguete).

Ø ¿Cuáles son los resultados a largo plazo de los niños con autismo?
El diagnóstico y el tratamiento a tiempo son muy importantes. Los resultados varían y son difíciles
de predecir. Algunos niños desarrollan buenas habilidades de lenguaje y otros no desarrollan
habilidades verbales. Algunos niños asisten a la escuela del vecindario y aprenden fácilmente.
Otros niños necesitan ayuda en la escuela y tienen dificultades de aprendizaje. Cuando son
adultos, algunas personas pueden vivir solas, casarse y conservar un trabajo. Otras personas
podrían necesitar apoyo, como vivir con otro adulto que pueda ayudarlos. Los resultados se ven
afectados por las habilidades de aprendizaje y comunicación, la conducta y la salud. Algunos niños
mejoran tanto con tiempo y tratamiento, que ya no presentan diagnóstico de autismo.

Ø ¿Hay problemas médicos y de salud comunes?


Sí, los problemas comunes son los siguientes:
• Trastorno convulsivo. • Trastornos de tics.
• Mala nutrición. • Alta tasa de accidentes y lesiones.
• Trastornos gastrointestinales. • Trastornos de salud mental (ansiedad,
• Problemas para dormir. depresión, trastornos del estado de ánimo).
¿Desea obtener más información sobre el autismo y su diagnóstico y tratamiento?
Haga clic en www.autismspeaks.org/whatisit/index.php

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personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes

MEDICAMENTOS Y EFECTOS SECUNDARIOS

Ø Medicamentos usados
Los medicamentos no pueden curar el autismo. Pero pueden ayudar a los niños con ciertas
conductas problemáticas. Pueden disminuir la hiperactividad, la ansiedad e irritabilidad y pueden
mejorar la atención. Es importante tener claro los síntomas que generan problemas. Esto ayudará
a su proveedor de atención de salud a saber si los medicamentos pueden ayudar a su hijo.
Los medicamentos no ayudan a cada niño con autismo. Incluso si ayudaran, por lo general los
medicamentos no eliminan por completo la conducta problemática. Además, no se puede tratar
con medicamentos cada conducta problemática.
Se usan muchos medicamentos diferentes. El cuadro a continuación indica los tipos de
medicamentos y las conductas (los síntomas objetivo) que podría mejorar el medicamento.

Ø Efectos secundarios de los medicamentos


Los efectos secundarios son diferentes para cada grupo Algunos medicamentos tienen una alerta
de medicamentos. Algunos efectos secundarios son (conocido como recuadro negro de
advertencia) de la Administración de
leves y mejoran unas semanas después de comenzar a
Alimentos y Medicamentos (FDA, Food and
tomar el medicamento. Otros problemas son más Drug Administration) sobre los efectos
graves y pueden generar más problemas al niño. secundarios.
En ocasiones, los efectos secundarios indican que se
debe dejar de administrar el medicamento. El cuadro a Para obtener más información sobre los
continuación indica los efectos secundarios comunes efectos secundarios y los recuadros negros de
de cada tipo de medicamento. advertencia:
www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/drugsatfda/

Es importante asistir a consultas regulares con el proveedor de atención de salud mientras su hijo
toma estos medicamentos. También es importante que la familia conozca y esté atenta a los
efectos secundarios de los medicamentos.

Ø Motivos comunes para recomendar medicamentos


Se pueden recomendar medicamentos cuando los niños tienen conductas o síntomas moderados
a graves que no mejoran con otros tratamientos. El proveedor de atención de salud puede
recomendar medicamentos en los siguientes casos:
• Las conductas problemáticas ponen a su hijo en riesgo de dañarse a sí mismo o a otras
personas.
• Las conductas generan dificultad y estrés a su familia en el hogar.
• Las conductas generan problemas de aprendizaje.
• Las conductas dificultan el trabajo del equipo de la escuela con su hijo.
• Su hijo no puede realizar actividades en la comunidad debido a la conducta.
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creencias personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes

Ø Tabla de opciones estándar de medicamentos y sus posibles efectos secundarios

Tipo de medicamento Conductas objetivo Posibles efectos secundarios


Medicamentos estimulantes
Metilfenidato Hiperactividad Común: Menos común:
(Ritalin, Metadate, Intervalos breves de Problemas para quedarse Ansiedad
atención. dormido.
Concerta, Methylin, Conductas impulsivas Poco apetito Depresión
Focalin, Daytrana). Arrebatos emocionales Conductas o pensamientos
Sales mezcladas o de irritabilidad repetitivos
de anfetamina (Adderall) Dolores de cabeza
Dextroanfetamina Diarrea
(Dexedrine) Aislamiento social
Lisdexanfetamina Cambios en la frecuencia cardíaca.
(Vyvanse) Tics
Medicamentos agonistas alfa
Guanfacina (Tenex, Hiperactividad Común: Menos común:
Intuniv) Intervalos breves de
Clonidina (Catapres, atención Somnolencia Agresividad
Catapres TTS, Kapvay) Conductas impulsivas Irritabilidad Poco apetito
Problemas para dormir Baja presión arterial
Tics Estreñimiento
Medicamentos ansiolíticos
Fluoxetina (Prozac) Depresión Común: Menos común:
Fluvoxamina (Luvox) Ansiedad Problemas Convulsiones
Sertralina (Zoloft) Pensamientos repetitivos vómito, estreñimiento, poco Pensamientos autodestructivos
Paroxetina (Paxil) Conductas repetitivas apetito) Suicidio
Citalopram (Celexa) Dolores de cabeza Síndrome de la serotonina
Escitalopram (Lexapro) Problemas para
quedarse dormido
Agitación
Aumento de peso
Antipsicóticos de segunda generación o atípicos
Risperidona (Risperdal) Irritabilidad Común: Menos común:
Olanzapina (Zyprexa) Agresividad Somnolencia Niveles altos de azúcar en sangre,
Quetiapina (Seroquel) Autolesiones Babeo Colesterol alto
Aripiprazol (Abilify) Rabietas Aumento del apetito o Discinesia tardía
Ziprasidona (Geodon) Problemas para dormir aumento de peso (movimientos anormales)
Alto nivel de actividad Quetiapina: efecto secundario
Conductas repetitivas ocular
Tics Ziprasidona: efecto secundario
cardíaco
Medicamentos anticonvulsivos y para problemas del estado de ánimo
• Carbamazepina Convulsiones Común: Menos común:
(Tegretol, Carbatrol) Problemas del estado de Somnolencia Mareos
ánimo
• Ácido valproico Agresividad Náuseas y vómitos Sarpullidos
Depakene) Autolesiones Problemas de memoria
• Lamotrigina (Lamictal) Hepatitis
• Oxcarbazepina (Trileptal) Insuficiencia hepática
Topiramato (Topamax) Pancreatitis
Supresión de la médula ósea
Estremecimientos
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ADEMÁS DE LOS MEDICAMENTOS, ¿CUÁLES SON LAS OTRAS OPCIONES?


Algunas de las formas más importantes para tratar conductas desafiantes no involucran el uso de
medicamentos. Algunas de estas cosas las puede hacer usted mismo. Es posible que necesite
ayuda para otras cosas. Puede obtener ayuda del proveedor de atención de salud o del equipo de
la escuela de su hijo. También podría obtener ayuda de psicólogos o trabajadores sociales locales.
Si su hijo tiene un ayudante o coordinador de servicios de la comunidad, hable con esa persona.

Pruebe alguna de las siguientes cosas:

• Pruebe y vea lo que provoca la conducta. En ocasiones, tratar un problema de


salud o cambiar una rutina diaria puede mejorar una conducta.
• Trabaje junto a su proveedor de atención de salud para encontrar y tratar los
problemas de salud que podrían ser parte del problema conductual. Por
ejemplo, los niños que sienten dolor por un problema dental o estomacal
podrían tener rabietas. Los niños con alergias o estreñimiento podrían estar
irritables. Los niños que no duermen bien en la noche podrían tener problemas
de atención durante el día. Tratar estos tipos de problemas médicos puede
mejorar la conducta.
• Puede trabajar junto con un especialista en conducta para descubrir los
motivos de algunas conductas. Algunos niños tienen rabietas para dejar de
hacer algo que es muy difícil. Algunos niños golpean a otras personas para
decirles algo cuando no pueden hablar. En ocasiones, los adultos cercanos a los
niños fomentan las conductas problemáticas sin quererlo. Un especialista en
conducta puede sugerir maneras para enseñar mejores conductas a los niños.
• Obtenga ayuda para el cuidado de su hijo. Todos los padres necesitan un
descanso en algún momento. Encontrar buenos cuidadores puede ser difícil.
Si tiene la opción de atención de relevo, aprovéchela.
También puede pedirles ayuda a amigos y familiares. En ocasiones, puede
encontrar cuidadores en iglesias, universidades y organismos locales
dedicados a las personas discapacitadas.
• Cree un horario diario. Los niños tienen mejor conducta cuando saben qué
esperar. Es posible que deba usar imágenes para que su hijo comprenda el
horario.
• Puede trabajar con un psicólogo infantil. Algunos niños con autismo obtienen
beneficios de asesorías o tratamientos, como terapia cognitiva-conductual (TCC).
Estos tratamientos podrían aliviar la ansiedad, la depresión, mejorar habilidades
sociales y otras dificultades. Un psicólogo también puede ayudar a los padres a
aprender formas de ayudar a sus hijos. Algunas familias consideran que trabajar
con un psicólogo también las ayuda a enfrentar mejor las situaciones.

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HISTORIAS PERSONALES DE LAS FAMILIAS


Otros padres han enfrentado la misma situación. Sus experiencias podrían ayudarlo. Estas son
algunas de sus historias personales.

"Que mi hijo probara el uso de medicamentos fue una decisión muy difícil para mí.
Lo que más ayudó fue tener una relación de confianza con la enfermera practicante.
Probamos los medicamentos de forma paulatina y cuidadosa. Al principio, no
mostró una respuesta evidente a los medicamentos. Aumentó de peso con un
medicamento y no me sentía cómodo. Recientemente, comenzamos con un nuevo
medicamento y ha funcionado bastante bien. Está mucho menos malhumorado e
irritable. Sus arrebatos y agresividad en la escuela han disminuido bastante. Ahora
me siento mucho más cómodo. Estoy feliz con mi decisión".
(Padre de Andre, 10 años)

“Los medicamentos no son para nosotros. No hay


suficiente información sobre su uso en niños y nos
preocupan los efectos secundarios a largo plazo.
Estamos trabajando en la conducta con la escuela
y los médicos, esto es lo mejor para nosotros.
Queremos esperar hasta tener más respuestas
sobre el uso de medicamentos y el autismo".

“Probamos diferentes opciones por años antes de pensar en usar medicamentos. Habíamos
decidido que éramos una “familia que no usaba medicamentos”. Probamos con dietas
especiales, vitaminas, programas escolares especiales y profesores particulares. Estoy feliz
de no haber usado medicamentos de forma apresurada. Sin embargo, cuando sus
problemas para dormir e hiperactividad se salieron de control, el médico sugirió probar un
medicamento. Era el momento adecuado para nosotros y yo confiaba en nuestro médico.
Hablar con otros padres también nos ayudó. Nuestro hijo comenzó a dormir mejor y
nosotros también. Está más calmado en la escuela y puede participar en actividades”.
(Padre de Tommy, 11 años)

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“Mi hijo cumplió 8 años y era muy grande para poder garantizar su seguridad. Podía
empujarme a un estacionamiento o al tráfico. Estaba asustada. No podía llevarlo a ninguna
parte. Ni siquiera podía llevarlo del automóvil a la casa. Era tan terrible que tuve que
inscribirlo para que se mudara a un hogar grupal. Fue muy triste para mí. Probar los
medicamentos fue una buena opción. Ayudó a nuestro hijo. Descubrí que podía manejarlo.
Sus crisis no eran tan terribles. Ahora es feliz y vive en nuestro hogar conmigo y mi esposo.
Sigue teniendo hiperactividad, pero vivimos con ella".
(Padre de Andrew, 9 años)

“Nuestro hijo tenía que tomar medicamentos anticonvulsivos para controlar las
convulsiones, así que no había opción sobre ese tratamiento. Nos hizo ser muy
cuidadosos sobre el uso de otros medicamentos. Queremos que los equipos
médicos y de la escuela controlen los medicamentos atentamente con nosotros
para garantizar que no pasamos por alto los efectos secundarios. Es bastante
responsabilidad".
(Padre de John, 13 años)

“Hemos pensado en el uso de medicamentos, pero hasta ahora hemos decidido no usarlos.
Nuestra familia tiende a ser desconfiada en relación con los medicamentos y nos preocupa
el estrés que pueden producir las consultas adicionales y la rutina de tener que administrar
medicamentos todos los días. Hemos encontrado otras formas de mejorar su conducta.
Cuando era más pequeño, tenía una dieta especial que creo que ayudó bastante con su
conducta. También tenía un auxiliar en la escuela que lo ayudó a comprender las
expectativas. A medida que ha crecido, las orientaciones y pasar tiempo con adultos en
nuestra iglesia ha sido de ayuda. Seguimos pensando en medicamentos mejorar la
conducta de nuestro hijo, pero no es la opción adecuada para nosotros por ahora".
(Padre de Amir, 11 años)

"Evitamos los medicamentos hasta que cumplió 5 años. Podíamos manejar su conducta
en el hogar. Cuando comenzó a ir a la escuela, tuvo más problemas para poner
atención y fue perjudicial. El medicamento ha mejorado un poco su capacidad para
poner atención. Para mí, es muy importante mantenerse centrado en los síntomas
que estamos tratando. Es difícil porque no hay un diagnóstico médico que indique
medicamentos. Solo quiero ayudarlo a que se sienta lo mejor posible”.

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PREGUNTAS QUE LAS FAMILIAS DEBERÍAN HACER A LOS PROVEEDORES


En ocasiones, es útil que las familias anoten las preguntas que desean hacerles a los
proveedores de atención de salud. A continuación, encontrará algunas preguntas comunes y
un espacio en blanco donde puede tomar notas.

1. Información sobre el medicamento: Notas (texto abierto)


¿Qué medicamentos podrían mejorar los
problemas conductuales de mi hijo?
¿Cuáles son las conductas (síntomas objetivo) que
el medicamento podría mejorar?
¿Cuánto tiempo demorará el medicamento en hacer
efecto?
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios y qué
tan comunes son?
¿Hay advertencias de la FDA para este
medicamento?
¿Hay análisis de sangre u otros análisis que se
deban realizar antes de comenzar con el
medicamento?
¿Hay análisis de sangre u otros análisis que se
deban realizar después de comenzar con el
medicamento?
¿Cuándo y cómo vamos a decidir si el
medicamento es eficaz?
Otras preguntas que desea hacer:

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2. Cuidado del niño mientras toma el Notas (texto abierto)


medicamento:
¿Hay información sobre el medicamento que me
pueda llevar para revisar en casa?
¿Puede escribir indicaciones para mí?
¿Con quién me comunico si mi hijo presenta
problemas o yo tengo inquietudes?
¿Qué otra cosa debería hacer la familia o el equipo
de la escuela para mejorar la conducta?

¿Qué sucede si mi hijo consume mucha dosis de


un medicamento o se salta una dosis?
¿Hay alimentos, medicamentos, vitaminas o
suplementos que afecten a este edicamento?

¿Cómo les explico el medicamento a mi hijo y a mi


familia?

¿Debería comunicarle a la escuela sobre el uso


medicamento?
¿Con qué frecuencia deberá ir mi hijo a la clínica?
¿A quién veremos para las consultas de seguimiento?

Otras preguntas que desea hacer:

3. Pasos siguientes Notas (texto abierto)


Si el medicamento es eficaz, ¿por cuánto tiempo
seguiremos con el uso del medicamento?
¿Qué sucede si el medicamento no es eficaz?

¿Qué tan rápido se puede detener la administración


del medicamento si no nos gustan los efectos?
Otras preguntas que desea hacer:

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