Medication Decision Aid Spanish
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Contenido
Si usa una computadora, haga clic en el título a continuación para ser redireccionado al contenido deseado
¿Cómo puede ser útil una ayuda para la toma de decisiones? .................................... 3
¿Es adecuada para usted esta ayuda para la toma de decisiones? ............................. 3
Ø Esta ayuda para la toma de decisiones es para usted si… ........................................................ 3
Ø Usar esta ayuda para la toma de decisiones puede ayudarlo a… ............................................. 3
¿Cuáles son las opciones? ............................................................................................ 4
Comparación de las opciones ...................................................................................... 5
Consideración de los riesgos y los beneficios personales ............................................ 6
Determinación de los valores personales .................................................................... 8
Ø Primero debe considerar los motivos PARA darle medicamentos a su hijo ............................. 8
Ø Después, debe considerar algunos motivos para NO darle medicamentos a su hijo ............... 9
¿Por cuál se inclina? ................................................................................................... 10
¿QUÉ NECESITA PARA SENTIR QUE ESTÁ LISTO PARA TOMAR UNA DECISIÓN? ........ 10
¿Cuáles son mis opciones?......................................................................................... 11
Ø Ahora que ya revisé la información, ¿cuáles son mis opciones? ............................................ 11
Ø ¿Qué tan seguro está de su decisión? ..................................................................................... 11
INFORMACIÓN ADICIONAL
Preguntas frecuentes sobre el autismo ..................................................................... 13
Ø ¿Qué es el autismo? ................................................................................................................ 13
Ø ¿Qué causa el autismo? .......................................................................................................... 13
Ø ¿Hay una cura para el autismo? .............................................................................................. 13
Ø ¿Cuáles son los síntomas principales del autismo? ................................................................ 14
Ø ¿Cuáles son los resultados a largo plazo de los niños con autismo? ...................................... 14
Ø ¿Hay problemas médicos y de salud comunes? ..................................................................... 14
Medicamentos y efectos secundarios........................................................................ 15
Ø Medicamentos usados ............................................................................................................ 15
Ø Efectos secundarios de los medicamentos ............................................................................. 15
Ø Motivos comunes para recomendar medicamentos .............................................................. 15
Ø Tabla de opciones estándar de medicamentos y sus posibles efectos secundarios .............. 16
Además de los medicamentos, ¿cuáles son las otras opciones? ............................... 17
Historias personales de las familias ........................................................................... 18
Preguntas que las familias deberían hacer a los proveedores ................................... 20
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Este kit de herramientas fue financiado en parte por el acuerdo cooperativo UA3 MC 11054 por medio del
Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., la Administración de Servicios y Recursos de Salud y el
Programa de Investigación de Salud Materno Infantil.
Este kit de herramientas fue creado como un formulario electrónico, puede llenarlo en su computadora (no necesita conexión a
Internet). Puede ingresar y hacer seguimiento de sus respuestas si hace clic en las listas de verificaciones y dentro de los cuadros
etiquetados como "texto abierto". Haga clic en los hipervínculos para navegar por el documento. NO OLVIDE guardar el
documento en su computadora o imprimirlo para que usted o su proveedor lo usen como referencia. Además, puede preferir
imprimir y llenar el documento con lápiz.
Condiciones de uso
Esta ayuda para la toma de decisiones contiene solo información general. No tiene la intención de ser un
consejo médico. Es importante que trabaje junto con el proveedor de atención de salud de su hijo para
determinar las necesidades médicas individuales de su hijo.
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Una ayuda para la toma de decisiones de padres de niños con autismo para evaluar las creencias personales sobre el
uso de medicamentos para conductas desafiantes
Preguntas frecuentes:
¿Qué es el autismo? HAGA CLIC AQUÍ para leer "¿Qué es el autismo?" en la página 13.
¿Cuáles son los medicamentos que se usan para tratar a los niños HAGA CLIC AQUÍ para leer sobre los "Medicamentos usados" en la
con autismo? página 15.
¿Cuáles son los efectos secundarios de estos medicamentos? HAGA CLIC AQUÍ para leer sobre los "Efectos secundarios" en la página 15.
¿Por qué su proveedor de atención de salud podría recomendar HAGA CLIC AQUÍ para leer algunos de los "Motivos" en la página 15.
estos medicamentos?
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¿Qué puede hacer para ayudardeaEE.
Humanos su UU,
hijolasin el uso de de Servicios y
Administración HAGA CLIC AQUÍ
P rograma para leer sobre
de Investigación las opciones
de Salud Materno "Sin el uso de
Infantil.
Recursos de Salud y medicamentos" en la página 17.
medicamentos?
Una ayuda para la toma de decisiones de padres de niños con autismo para evaluar las creencias
personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes
• Su hijo podría estar menos irritable. • Evita los costos y los posibles efectos
• Podrían mejorar las conductas secundarios de los medicamentos.
problemáticas. • No tendrá que preocuparse por usar
¿Cuáles medicamentos.
• Su hijo podría desenvolverse mejor en el
son los hogar, la escuela y la comunidad. • Evita la incertidumbre de probar
beneficios? • Su hijo y su familia podrían dormir mejor. medicamentos.
(Pros) • Su hijo podría llevarse mejor con otros • Si las conductas siguen siendo un
problema, puede probar con
J
niños.
medicamentos más adelante.
• Podría sentir que hace todo lo
posible por su hijo. • Podría buscar otros tratamientos para
las conductas problemáticas.
L •
costosos.
Su hijo podría presentar efectos
secundarios del medicamento.
•
•
Es posible que el rendimiento escolar de su
hijo no sea tan bueno.
Su hijo podría presentar más dificultades que
otros niños.
¿Le interesa saber lo que decidieron hacer otras familias? Muchas otras familias
han enfrentado esta decisión. Estas historias personales podrían ayudarlo.
HAGA CLIC AQUÍ para leer las Historias personales en la página 18.
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¿Otro?
(texto abierto)
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personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes
Es
Es muy levemente No es
importante importante importante
para mí para mí para mí
««««« ««« «
Creo que mi hijo puede sentirse mejor. o o o
Creo que podrían mejorar las conductas problemáticas. o o o
Los medicamentos podrían ayudar a mejorar el
rendimiento de mi hijo en la escuela. o o o
Los medicamentos podrían ayudar a mejorar la conducta
de mi hijo en el hogar. o o o
Creo que nuestra familia podría tener menos estrés. o o o
Mi hijo y mi familia podrían dormir mejor. o o o
Mi hijo podría hacer amigos con más facilidad o podría
participar en actividades con otros niños. o o o
Puedo lidiar con los efectos secundarios de los
medicamentos. o o o
Quiero saber que hago todo lo posible por mi hijo, incluso
si eso significa darle medicamentos. o o o
¿Hay otros motivos PARA usar medicamentos que no aparezcan en la lista? (texto abierto)
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Es
Es muy levemente No es
importante importante importante
para mí para mí para mí
««««« ««« «
Me preocupa que mi hijo pueda tener efectos secundarios.
o o o
Me preocupa que los medicamentos puedan tener efectos
secundarios a largo plazo que aún no se descubren. o o o
Me preocupa que las conductas problemáticas podrían no
mejorar. o o o
El costo de los medicamentos será difícil para mi familia.
o o o
Considero que hay otros tratamientos que son mejores
para mi hijo. o o o
Me sentiré mal por darle medicamentos a mi hijo.
Si elijo
darle medicamentos a mi hijo, me podría sentir incómodo
si otros familiares o amigos no están de acuerdo con mi o o o
decisión.
¿QUÉ NECESITA PARA SENTIR QUE ESTÁ LISTO PARA TOMAR UNA
DECISIÓN?
Revisar hechos à HAGA CLIC AQUÍ para leer las preguntas frecuentes sobre el
autismo en la página 13.
Revisar opciones à HAGA CLIC AQUÍ para leer sobre Comparación de opciones en la
página 5.
Recibir más apoyo à ¿De quién?
Dedique más tiempo a pensar en su decisión.
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Use este cuadro para anotar sus preguntas, inquietudes y los pasos siguientes:
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creencias personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes
Recuerde:
El objetivo de esta ayuda para la toma de decisiones es que
elija un tratamiento que satisfaga las necesidades y respete
los valores de su hijo y su familia.
Creadores:
Lynn Cole, MS, PNP, University of Rochester
Patricia Corbett-Dick, MS, PNP, University of Rochester
Diane Treadwell-Deering, MD, Baylor College of Medicine
Robin McCoy, MD, Oregon Health and Science University
Brianne Schmidt, RD, University of Rochester
Linda Howell, RN, BA, University of Rochester
La Red de Tratamiento del Autismo (ATN, Autism Treatment Network) es un programa financiado por Autism
Speaks. Esta publicación fue posible gracias al acuerdo cooperativo UA3 MC 11054 y la Beca n.° T73MC00050 de la
Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB, Maternal and Child Health Bureau), la Administración de Servicios y Recursos
de Salud (HRSA, Health Resources and Services Administration) y el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS,
Department of Health and Human Services). El contenido es de responsabilidad exclusiva de los autores y no
representan necesariamente la perspectiva oficial de MCHB, HRSA, HHS.
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INFORMACIÓN ADICIONAL
PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EL AUTISMO
Ø ¿Qué es el autismo?
El autismo es un término general que se usa para describir un grupo de trastornos del desarrollo
conocidos como el Trastorno generalizado del desarrollo (PDD, Pervasive Developmental Disorders) o
Trastorno del espectro autista (TEA). Los trastornos en este grupo incluyen el trastorno autista, el
trastorno generalizado del desarrollo sin especificar (PDD-NOS, Pervasive Developmental Disorder,
Not Otherwise Specified) y el síndrome de Asperger.
Muchas personas se refieren a este grupo como Trastornos del espectro autista (TEA). En esta ayuda
para la toma de decisiones, el término autista se usa para referirse a todo el conjunto de trastornos.
Las personas con autismo tienen síntomas o dificultades en Si bien todos los niños con
tres áreas. autismo tienen problemas en tres
áreas principales, la aparición y la
1. Interacción social. gravedad de los síntomas son
2. Lenguaje que se usa para la comunicación social. diferentes en cada niño; dos
3. Intereses o conductas repetitivas. niños con autismo no son
Los niños con autismo tienen una amplia gama de habilidades exactamente iguales.
de desarrollo de aprendizaje y razonamiento. Algunas personas tienen habilidades promedio.
Algunas personas tienen habilidades más desarrolladas en algunas o todas las áreas. Otras
tienen muchas dificultades para razonar y aprender.
Las actividades diarias de los niños con autismo varían según cada niño. Los síntomas del
autismo, la habilidad para razonar y aprender, las conductas y otros factores médicos
pueden afectar el desempeño diario.
Ø ¿Qué causa el autismo?
La causa exacta del autismo es desconocida. Algunos niños tienen autismo como parte de un trastorno
genético, tal como síndrome X frágil, esclerosis tuberosa o síndrome de Angelman. También es probable que
exponerse a ciertas enfermedades o químicos durante el embarazo se relacione con la causa del autismo.
Los cálculos actuales indican que La causa es desconocida para la mayoría de los niños. Los
1 de cada 110 niños tiene científicos creen que hay muchos factores. Algunos factores
autismo. El autismo es más importantes son la genética, ya sea por sí misma o cuando se
común en niños que en niñas. combina con la exposición a factores ambientales.
Ø ¿Cuáles son los resultados a largo plazo de los niños con autismo?
El diagnóstico y el tratamiento a tiempo son muy importantes. Los resultados varían y son difíciles
de predecir. Algunos niños desarrollan buenas habilidades de lenguaje y otros no desarrollan
habilidades verbales. Algunos niños asisten a la escuela del vecindario y aprenden fácilmente.
Otros niños necesitan ayuda en la escuela y tienen dificultades de aprendizaje. Cuando son
adultos, algunas personas pueden vivir solas, casarse y conservar un trabajo. Otras personas
podrían necesitar apoyo, como vivir con otro adulto que pueda ayudarlos. Los resultados se ven
afectados por las habilidades de aprendizaje y comunicación, la conducta y la salud. Algunos niños
mejoran tanto con tiempo y tratamiento, que ya no presentan diagnóstico de autismo.
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personales sobre el uso de medicamentos para conductas desafiantes
Ø Medicamentos usados
Los medicamentos no pueden curar el autismo. Pero pueden ayudar a los niños con ciertas
conductas problemáticas. Pueden disminuir la hiperactividad, la ansiedad e irritabilidad y pueden
mejorar la atención. Es importante tener claro los síntomas que generan problemas. Esto ayudará
a su proveedor de atención de salud a saber si los medicamentos pueden ayudar a su hijo.
Los medicamentos no ayudan a cada niño con autismo. Incluso si ayudaran, por lo general los
medicamentos no eliminan por completo la conducta problemática. Además, no se puede tratar
con medicamentos cada conducta problemática.
Se usan muchos medicamentos diferentes. El cuadro a continuación indica los tipos de
medicamentos y las conductas (los síntomas objetivo) que podría mejorar el medicamento.
Es importante asistir a consultas regulares con el proveedor de atención de salud mientras su hijo
toma estos medicamentos. También es importante que la familia conozca y esté atenta a los
efectos secundarios de los medicamentos.
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"Que mi hijo probara el uso de medicamentos fue una decisión muy difícil para mí.
Lo que más ayudó fue tener una relación de confianza con la enfermera practicante.
Probamos los medicamentos de forma paulatina y cuidadosa. Al principio, no
mostró una respuesta evidente a los medicamentos. Aumentó de peso con un
medicamento y no me sentía cómodo. Recientemente, comenzamos con un nuevo
medicamento y ha funcionado bastante bien. Está mucho menos malhumorado e
irritable. Sus arrebatos y agresividad en la escuela han disminuido bastante. Ahora
me siento mucho más cómodo. Estoy feliz con mi decisión".
(Padre de Andre, 10 años)
“Probamos diferentes opciones por años antes de pensar en usar medicamentos. Habíamos
decidido que éramos una “familia que no usaba medicamentos”. Probamos con dietas
especiales, vitaminas, programas escolares especiales y profesores particulares. Estoy feliz
de no haber usado medicamentos de forma apresurada. Sin embargo, cuando sus
problemas para dormir e hiperactividad se salieron de control, el médico sugirió probar un
medicamento. Era el momento adecuado para nosotros y yo confiaba en nuestro médico.
Hablar con otros padres también nos ayudó. Nuestro hijo comenzó a dormir mejor y
nosotros también. Está más calmado en la escuela y puede participar en actividades”.
(Padre de Tommy, 11 años)
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“Mi hijo cumplió 8 años y era muy grande para poder garantizar su seguridad. Podía
empujarme a un estacionamiento o al tráfico. Estaba asustada. No podía llevarlo a ninguna
parte. Ni siquiera podía llevarlo del automóvil a la casa. Era tan terrible que tuve que
inscribirlo para que se mudara a un hogar grupal. Fue muy triste para mí. Probar los
medicamentos fue una buena opción. Ayudó a nuestro hijo. Descubrí que podía manejarlo.
Sus crisis no eran tan terribles. Ahora es feliz y vive en nuestro hogar conmigo y mi esposo.
Sigue teniendo hiperactividad, pero vivimos con ella".
(Padre de Andrew, 9 años)
“Nuestro hijo tenía que tomar medicamentos anticonvulsivos para controlar las
convulsiones, así que no había opción sobre ese tratamiento. Nos hizo ser muy
cuidadosos sobre el uso de otros medicamentos. Queremos que los equipos
médicos y de la escuela controlen los medicamentos atentamente con nosotros
para garantizar que no pasamos por alto los efectos secundarios. Es bastante
responsabilidad".
(Padre de John, 13 años)
“Hemos pensado en el uso de medicamentos, pero hasta ahora hemos decidido no usarlos.
Nuestra familia tiende a ser desconfiada en relación con los medicamentos y nos preocupa
el estrés que pueden producir las consultas adicionales y la rutina de tener que administrar
medicamentos todos los días. Hemos encontrado otras formas de mejorar su conducta.
Cuando era más pequeño, tenía una dieta especial que creo que ayudó bastante con su
conducta. También tenía un auxiliar en la escuela que lo ayudó a comprender las
expectativas. A medida que ha crecido, las orientaciones y pasar tiempo con adultos en
nuestra iglesia ha sido de ayuda. Seguimos pensando en medicamentos mejorar la
conducta de nuestro hijo, pero no es la opción adecuada para nosotros por ahora".
(Padre de Amir, 11 años)
"Evitamos los medicamentos hasta que cumplió 5 años. Podíamos manejar su conducta
en el hogar. Cuando comenzó a ir a la escuela, tuvo más problemas para poner
atención y fue perjudicial. El medicamento ha mejorado un poco su capacidad para
poner atención. Para mí, es muy importante mantenerse centrado en los síntomas
que estamos tratando. Es difícil porque no hay un diagnóstico médico que indique
medicamentos. Solo quiero ayudarlo a que se sienta lo mejor posible”.
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