Vol.

2 (2) 2008

ISSN 1887 – 3898

EL ASOCIACIONISMO EN EL ÁMBITO DE LA DISCAPACIDAD.

UN ANÁLISIS CRÍTICO

Eduardo Díaz Velázquez

Universidad Complutense de Madrid

Introducción

En la atención del colectivo de personas con discapacidad en España, han ejercido un papel fundamental las
asociaciones y fundaciones, las cuales estaban constituidas en la mayoría de los casos por familiares de es-
tas personas.

Este papel clave que jugaron las asociaciones de discapacidad como grupos de ayuda mutua desde la 2ª
mitad del Siglo XX y, principalmente, desde la Transición Democrática hasta nuestros días, se ha desarrollado
en dos vertientes distintas y, podría decirse, paralelas: por un lado, una vertiente asistencial (ya que la aten-
ción de las necesidades del colectivo no era cubierta por el Estado) y otra, reivindicativa (de reconocimiento
de derechos y visibilización de las personas con discapacidad). Como bien afirman Demetrio Casado y En-
carna Guillén, en la modalidad de ayuda mutua organizada “que se establece entre los afectados por una
situación de necesidad común” (como es el caso de las asociaciones de discapacidad) pueden distinguirse
“dos facetas: la de mutua ayuda en la satisfacción de necesidades de modo directo y la de representación de
intereses (…). Lo que ha dado lugar a muchos servicios sociales en España”. Este es el caso de las “asocia-
ciones protectoras de individuos con deficiencias psíquicas” (Casado y Guillén, 1997). Por lo tanto, nos en-
contramos ya en la literatura sobre el tema, con esa disyuntiva existente entre la satisfacción de necesidades
(prestación de servicios) y la representación de intereses (reivindicación de derechos). Como mencionan los
autores citados y veremos más detenidamente, el papel de prestación de servicios de las asociaciones de
discapacidad está más que consolidado. Por el contrario, no sucede igual con la vertiente reivindicativa.

El reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad en España, así como su visibilidad social,
ha crecido al mismo tiempo que las organizaciones de apoyo, prestación de servicios y defensa de derechos
han aumentado en número, se han diversificado e incluso, puede afirmarse, se han atomizado. Si se realizara
un análisis exhaustivo de cómo se configuran en la actualidad dichas organizaciones y cómo ha sido su evo-
lución desde que se fundaron las primeras entidades, podríamos tener un completo panorama de cómo se
conforma el tejido asociativo de las personas con discapacidad. Algunas características han sido su especiali-
zación en función del tipo de discapacidad y el papel que las familias juegan en la prestación de apoyos se-
gún el tipo de discapacidad. Nos encontramos, por lo tanto, con entidades que siguen una línea de actuación
conforme al paradigma de la rehabilitación, representado por el modelo médico, el cual explica la discapaci-

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dad desde el ámbito de la rehabilitación funcional de la misma (Jiménez Lara, 2007). Desde esta perspectiva,
la discapacidad no es más que un déficit funcional de un individuo que ha de recibir el tratamiento ambulatorio
y rehabilitador necesario para poder sobrellevar lo mejor posible dicho déficit. Desde este punto de vista y
casi hasta la actualidad, las asociaciones de discapacidad se han desarrollado de un modo cada vez más
segregado y atomizado de acuerdo a la especialización por tipos y subtipos de discapacidades. Así, valga el
ejemplo, de las entidades de discapacidad intelectual, surgieron asociaciones específicas de síndrome de
Down o de Trastornos del Espectro Autista (TEA). A su vez, estas últimas, se empiezan a disgregar entre
aquellas que se refieren al síndrome de Asperger, aquellas que se refieren al síndrome de Rett, etc.1

El contenido común que les une, la discapacidad, se difumina. Es aquí donde cobra vigencia la crítica esta-
blecida por el Modelo Social, que surge en el mundo anglosajón. Desde esta perspectiva, en la que encon-
tramos a la Escuela de Leeds y a Colin Barnes en particular como principales exponentes2, se pone énfasis
en el carácter constructivista, esto es, que la discapacidad es una construcción social impuesta a las propias
personas con discapacidad, con unas implicaciones sociales y políticas que pasan por la exclusión de este
colectivo en la vida pública y normalizada. De esta manera, la persona con discapacidad según esta perspec-
tiva ha de jugar un papel activo dentro de este proceso, es decir, ha de implicarse como ciudadano activo en
la lucha por el reconocimiento de los iguales derechos de su colectivo (Caamaño y Ferreira, 2006). Por lo
tanto, la discapacidad no está sólo constituida por la limitación funcional del individuo, sino que principalmente
viene determinada por las barreras y obstáculos existentes para la integración de los ciudadanos que presen-
tan dichos déficits funcionales. O lo que es lo mismo, es la sociedad la que les discapacita.3

Por otro lado, desde la perspectiva del análisis sociopolítico de la ciudadanía, si consideramos la participación
social a través del asociacionismo como uno de los factores fundamentales para el ejercicio de una ciudada-
nía plena desde el punto de vista sustantivo, es de gran interés analizar de qué manera participa en las aso-
ciaciones un colectivo que históricamente ha estado excluido de los espacios públicos como es el de las per-
sonas con discapacidad. O lo que es lo mismo, para todo estudio que se quiera realizar sobre la integración
de las personas con discapacidad como ciudadanos de pleno derecho, es pertinente y necesario analizar el
tejido asociativo que se crea alrededor de este colectivo.

Con este artículo, trato de realizar una aproximación preliminar a este problema de investigación. Aunque no
se cuentan con muchos datos para analizar a las asociaciones de personas con discapacidad en España,
para realizar un estudio de este tipo interesaría analizar comparativamente diferentes aspectos, como pueden
ser la evolución histórica de las entidades, la estructura, el perfil de asociados que las conforman, los servi-
cios que prestan (inserción laboral, educación, atención temprana, ocio y tiempo libre…) y los centros y espa-
cios donde se realiza dicha atención y, por último, las relaciones con la administración pública y con otros
organismos.

A través de los datos proporcionados por la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud
(EDDES) del año 1999, podremos conocer algunos datos interesantes sobre los niveles de asociacionismo

1No obstante, también podemos encontrarnos con trayectorias opuestas. Puede ser el caso de asociaciones y entidades que atien-
den a síndromes y enfermedades que tienen una incidencia muy pequeña y que se han agrupado en torno a una Federación Espa-
ñola de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer fuerza común y reivindicar la atención y el reconocimiento de derechos de las
personas afectadas por estos síndromes de mínima incidencia.
2 El movimiento reivindicativo “por una vida independiente” de las personas con discapacidad ha tenido también una estrecha rela-

ción con el mundo académico en el Reino Unido, de ello la fuerza que tiene la sociología de la discapacidad en el mundo anglosa-
jón frente a España, donde apenas tiene incidencia esta perspectiva en el ámbito académico.
3 El Modelo Social se inscribiría dentro del denominado Paradigma de la Autonomía Personal, del mismo modo que el más reciente
Modelo de la Diversidad Funcional, el cual “parte de una visión basada en los Derechos Humanos y considera el trabajo en el cam-
po de la bioética una herramienta fundamental para alcanzar la plena dignidad de las personas discriminadas por su diversidad
funcional.” (Palacios y Romañach, 2006)

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de las personas con discapacidades.

Para realizar este análisis partiré de tres interrogantes clave:

En primer lugar, quisiera analizar en qué medida el movimiento asociativo en el mundo de la discapacidad es
cada vez más atomizado y disperso, organizado en base a la asistencia y atención a las limitaciones funcio-
nales de las personas y no en base a las situaciones de desigualdad que experimentan conjuntamente como
colectivo.

El segundo interrogante que quisiera plantear es el siguiente: ¿de qué manera el poder estructural de las
entidades (que cuentan con centros de día, centros ocupacionales, centros de ocio y tiempo libre propios,
etc.) favorecen o dificultan el desarrollo de la autonomía personal de las personas con discapacidad y su inte-
gración social plena?

Por último, me plantearé en qué medida las asociaciones de discapacidad responden a los intereses y nece-
sidades de los familiares de personas con discapacidad antes que a los intereses y necesidades de las pro-
pias personas con discapacidad.

A través de este trabajo, trataré de dar algunas pinceladas que ayuden a dar respuesta a estos tres interro-
gantes principales, dejando las puertas abiertas al debate y a una investigación más profunda sobre el tema.

El asociacionismo de las personas con discapacidad: un largo camino hasta nuestros días.

Para comprender en la actualidad el fenómeno del movimiento asociativo de las personas con discapacidad,
resulta imprescindible realizar un pequeño recorrido histórico del mismo, desde la fundación de las primeras
entidades de apoyo al colectivo.

Y es que la primera entidad fundada en España, la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), tuvo
un nacimiento semipúblico en una época convulsa: se creó en el año 1938, antes de finalizar la Guerra Civil,
mediante un Decreto firmado en el bando nacional. Es decir, tiene un origen oficial en un país dividido y en-
frentado, además de unas características muy determinadas que incluso la colocan en un status diferente del
resto de asociaciones. Como señalan Demetrio Casado y Encarna Guillén, “es una entidad de carácter gre-
mial y de objeto básicamente económico, bien que con el plus de servicios sociales para los afiliados. Se trata
de una figura institucional rara”. (Casado y Guillén, 1997).4

Por el contrario, el movimiento asociativo de padres de niños con discapacidad intelectual (en su creación, “de
niños subnormales”), agrupado bajo las siglas FEAPS, tuvo un origen privado, ya en el año 1959, no relacio-
nado con la administración pública bajo el régimen franquista. Poco a poco, España se llenó de asociaciones
en este ámbito que realizaban “funciones de ayuda mutua personal, sensibilización y reivindicación ante las
Administraciones pública” además de crear “servicios sociales propios” de atención a sus usuarios, tecnifica-
dos y formalizados, ya que desde el Estado no se ofrecían dichos servicios (Casado y Guillén, 1997). Es de-
cir, tal como señalan estos autores, conjugaban la prestación de servicios (que no prestaba el Estado) con la
reivindicación de derechos.

4 La ONCE, que representa a uno de los grupos de personas con discapacidad de menor volumen atendiendo a su fisiología (la

discapacidad visual) en la actualidad se erige como una de las estructuras organizativas más complejas y heterogéneas del movi-
miento asociativo de la discapacidad en España, ya que ha tenido la capacidad de diversificarse y de crear tanto fundaciones como
empresas de servicios no sólo especializados para personas con todo tipo de discapacidades (como el Grupo FUNDOSA) sino
también de servicios diversos orientados para toda la población como agencias de viajes, agencias inmobiliarias, aseguradoras, etc.
Para más información, visítese la página web del Consorcio Empresarial ONCE (CEOSA): www.ceosa.org.

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Esto favoreció que, posteriormente, cuando en la era democrática se instauró un sistema público y organiza-
do de servicios sociales, muchos de los servicios del sector de la discapacidad del nivel secundario del siste-
ma ya los estuvieran cubriendo las entidades privadas no lucrativas, esto es, las asociaciones de personas
con discapacidad y sus familiares. Todo ello fue originando un complejo sistema semipúblico, en el que los
centros especializados en la atención a las personas con discapacidad (centros educativos especiales, cen-
tros de valoración diagnóstica, de estimulación precoz, residenciales, centros de día, talleres, centros ocupa-
cionales, etc.), eran gestionados por entidades privadas aunque fueran de carácter público, mediante diferen-
tes regímenes de colaboración y financiación entre los respectivos entes públicos y las asociaciones: conve-
nios e incluso más adelante, contratación de servicios. Por otro lado, para la prestación de otros servicios se
hicieron imprescindibles las subvenciones públicas que permitían ponerlos en marcha, consolidarlos y mejo-
rarlos con el paso del tiempo. De esta manera, las entidades se fueron especializando en la prestación de
servicios cada vez más complejos y específicos, gracias al dinero público. Pasaron de ser grupos de ayuda
mutua para la satisfacción de necesidades a ser entidades con estructuras cada vez más fuertes y complejas
para la prestación y gestión de servicios especializados. A medida que crecían en complejidad estructural,
necesitaban adoptar modelos de gestión empresarial que se encargaran de administrar dicha complejidad.

De este modo, los asociados pasaron a ser, más que asociados, usuarios o clientes de servicios. Se cubrían
mejor las necesidades de dichos usuarios y de sus familiares, pero se resentía la vertiente reivindicativa de
las asociaciones. Por un lado, porque una vez satisfechas las necesidades perentorias de los usuarios y sus
familias, se reducía el nivel de participación de los mismos como agentes de cambio. La principal modalidad
de participación era la de la persona como cliente o consumidor, simplemente como una pieza más que vela-
ra por la calidad del servicio dentro de un proyecto de trabajo profesionalizado.5 Por otro lado, porque el estar
sujeto a subvenciones y convenios públicos y estar, en cierta medida, insertados dentro del sistema semipú-
blico de servicios sociales, la capacidad crítica y reivindicativa inevitablemente se iba reduciendo, llegando a
instaurarse auténticas relaciones de dependencia mutua entidad-administración pública. Pero en muchas
ocasiones, como discutiremos a continuación, parece ser que no se cuestionaba si estos servicios y recursos
cumplían los objetivos de integración social de las personas con discapacidad (o, por el contrario, posibilita-
ban una especie de “inserción social segregada”6). Más allá, teniendo en cuenta el paradigma de la autono-
mía personal (, si favorecían realmente la autonomía de dichas personas en contraposición al paradigma re-
habilitador) o, por el contrario, implicaba una situación de dependencia pasiva o sobreprotección de los ahora
“usuarios”.

La estructura y los servicios de las asociaciones de discapacidad: ¿cauce para su autonomía?

Como comentábamos, las asociaciones de discapacidad se han ido especializando como entidades prestado-
ras de servicios cada vez más complejos y dentro de un catálogo cada vez más amplio. La prestación de ser-
vicios implica, por lo tanto, mayor movilización de recursos humanos y de recursos materiales y, lo que más
nos interesa, más infraestructuras donde puedan desarrollarse. Estas infraestructuras se mantienen y estos
servicios se prestan en la mayoría de los casos a través de financiación pública, aunque también por medio

5 Es curioso que, tal y como señala Drake para el caso del Reino Unido, el desarrollo de las organizaciones benéficas tradicionales,

según denominación del propio autor, ha sido semejante; es por esa razón que paralelamente a esas organizaciones profesionales,
benefactoras y con un marcado componente empresarial, se erigieron nuevas asociaciones de personas con discapacidad que esta
vez sí tenían un marcado carácter político, y que se agruparon en torno a el British Council of Organisation of Disabled People
(BCODP), en castellano Consejo Británico de Organizaciones de Personas con discapacidad” (Drake, 1998).
6Ya que podrían acceder a los mismos recursos que el resto de la población, pero no en espacios “normalizados” o compartidos
por el resto de la población.

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de otras fuentes privadas (de cajas de ahorro, fundaciones, etc.).7

Las relaciones con las autoridades y poderes públicos –que suelen al final concertar con las organizaciones
esa gestión, mediante ayudas, subvenciones, etc., que con frecuencia constituyen casi la totalidad de los
ingresos de las entidades-, tienen el inconveniente de que pueden generar dependencias políticas, tutelajes,
coacciones indirectas, que reducen la capacidad de respuesta crítica y reivindicativa de las entidades. Ade-
más, dirigen a las entidades al desarrollo de centros y recursos determinados, como son centros ocupaciona-
les, centros de día, residencias o centros especiales de empleo, en ocasiones relativamente aislados del en-
torno social normalizado.

No obstante, hay diferencias significativas en las entidades no lucrativas del ámbito de la discapacidad, sobre
todo en lo que se refiere a la inserción laboral. Si consideramos los Centros Ocupacionales y los Centros Es-
peciales de Empleo8 como recursos de la “vieja usanza”, más próximos a la inserción laboral segregada, y los
Programas de Empleo con Apoyo9 como más innovadores, más integradores y más favorecedores de la au-
tonomía personal de las personas con discapacidad, podemos encontrarnos perfiles de entidades que se
encuentran más cercanos a un modelo de “concentración estructural de recursos” e inserción segregada o a
entidades que tienden a un modelo de “promoción de la autonomía personal” e integración social real de las
personas con discapacidad.

Para buscar una explicación con respecto a por qué las entidades desarrollan servicios que promocionan más
o menos la integración en espacios normalizados tenemos que tener en cuenta cuatro factores clave:

En primer lugar, la antigüedad de las entidades. Cuanto más antigua es una entidad o, mejor dicho, cuanto
más antigua es la federación de la que forman parte las entidades, más común es que tengan desarrollada
una línea de trabajo conforme a modelos clásicos que apuestan por una inserción segregada y por el desarro-
llo de centros y estructuras inmuebles para implementar servicios. Y más difícil es, por lo tanto, implantar un
cambio en su modelo de trabajo hacia uno más próximo a los principios de la autonomía personal. Por el con-
trario, cuanto más recientes son las entidades, más sencillo es adaptar sus escasos recursos a actividades
como el empleo con apoyo, que no requieren estructuras materiales propias ni una gran movilización de re-
cursos costosos.

En relación con el factor anterior, encontramos el ya mencionado del poder e influencia de las estructuras
materiales. Si hay entidades que poseen centros ocupacionales y/o centros especiales de empleo, por un
lado va a ser más difícil desprenderse de éstos, y, por otro lado, va a costar trabajo mediar con algunas per-
sonas con discapacidad (casi más con sus familias) para que renuncien a su puesto en un centro ocupacional
(y pierdan su Pensión No Contributiva por discapacidad) o un Centro Especial de Empleo y se integren en un
programa de empleo normalizado con los apoyos externos que fueren necesarios. Apelamos aquí a la lógica
de los sistemas sociales: las organizaciones, sobre todo cuanto más estructuradas están, son entidades está-
ticas, poco flexibles, que reaccionan con dificultades frente a cambios de envergadura. La adaptación de par-

7También, en el caso de las asociaciones que cuentan con Centros Especiales de Empleo funcionando como auténticas empresas,
se financian de los beneficios obtenidos por los mismos.
8Este tipo de recursos, creados a partir de la Ley 13/1982, de 22 de Abril, de Integración Social de los Minusválidos (más conocida
como LISMI) para favorecer la inserción laboral del colectivo, no serían, de acuerdo a dicha ley, un fin en sí mismo, sino un medio o
vehículo para conseguir una posterior y verdadera inserción laboral en entornos laborales normalizados. Con el paso de los años se
pudo comprobar cómo a pesar de que formalmente se reconocía el derecho a la inserción laboral normalizada del colectivo, en la
práctica fallaban los mecanismos que garantizaran esa integración sociolaboral real.
9 Este tipo de programas, que tratan de favorecer la integración de las personas con discapacidad en un entorno normalizado con
los apoyos técnicos y personales que fueran necesarios, no formaron parte del ordenamiento jurídico de nuestro país hasta muy
recientemente, que entró en vigor el Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo
como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo.

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te de sus plantillas de trabajadores con discapacidad a empleos normalizados (sobre todo de aquellos más
cualificados, pues su índice de producción es mayor) podría perjudicar a los niveles de producción de los
centros y, por tanto, perderían riqueza y poder económico.

En tercer lugar, quizá es importante tener un plan de acción o un programa con unas líneas filosóficas de
intervención en pro de la autonomía personal para dar ese paso, posteriormente, a un nivel real. Aunque,
como he dicho, estas estrategias muchas veces se quedan en la práctica.

Por último, el tipo de discapacidad. Aunque no tiene por qué ser determinante, en un principio condiciona el
desarrollo de las actividades que se realizan y los servicios que se prestan. Es evidente que según el tipo de
discapacidad es más o menos complicado insertarse en empleos normalizados con apoyos externos puntua-
les. Hay tipos y grados de discapacidad que necesitan un apoyo mayor y más complejo que otros. No obstan-
te, esto no debe ser obstáculo para que se extienda su aplicación a un mayor número de entidades y que
luego se evalúen los logros obtenidos. La clave estaría, por lo tanto, en aplicar los apoyos necesarios en fun-
ción de las capacidades funcionales de cada persona en función de su tipo de discapacidad.

El perfil de sus asociados: ¿personas con discapacidad o familiares?

Para dar respuesta a esta cuestión, exploraremos los datos de asociacionismo de las personas con discapa-
cidad en España de acuerdo a la información estadística proporcionada por la Encuesta sobre Discapacida-
des, Deficiencias y Estado de Salud (en adelante, EDDES), del año 1999, que dedica un apartado específico
al tema. 10

Si tenemos en cuenta que a través de la EDDES se pudo estimar que había más de tres millones de perso-
nas con discapacidad en España en 1999, los datos que nos muestran su grado de asociacionismo nos reve-
lan que este es escaso, ya que sólo el 4% de las personas con discapacidad (alrededor de 138.000 personas)
están asociadas. Es decir, la representación directa o formal de las asociaciones a los miembros de este co-
lectivo social es mínima.

No obstante, podemos dar cuenta de otros datos estadísticos que pueden ser interesantes.

En primer lugar, atendiendo a la variable sexo, el porcentaje de varones con discapacidad asociados se sitúa
en el 5,1% y es superior al de mujeres, un 3,1%. El estado civil mayoritario entre los afiliados es el de solte-
ros, más de la mitad (51%).

En cuanto a la relación con la actividad laboral, el grupo predominante entre los asociados a estas entidades
(el 41%) está formado por personas inactivas y/o que reciben algún tipo de pensión por discapacidad. Este
puede ser un indicador bastante válido del grado en que las entidades pueden favorecer o no la integración
laboral y social de sus asociados. El 27% de las personas con discapacidad asociadas a algunas de estas
entidades están ocupadas, mientras que el 4% son estudiantes. Sin embargo, si analizamos los datos de
asociacionismo de acuerdo al porcentaje de afiliados sobre cada uno de los diferentes grupos de actividad
laboral, su grado de afiliación es mayor: del 15%, frente al 10% de los ocupados, el 8% entre los parados y
sólo un 1% entre jubilados o personas dedicadas al hogar.

En cuanto al nivel de estudios, los universitarios son el grupo menos numeroso en términos absolutos entre

10Esta información procede del capítulo “La pertenencia a ONGs de las personas con algún tipo de discapacidad” del capítulo 4 “El
entorno social e institucional de las personas con Discapacidades” del informe de la EDDES - 1999. páginas 289-296. (INE, 2001)
cuyos datos han sido extraídos directamente de www.ine.es.

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las personas con discapacidad, aunque son los que más se asocian: 9 de cada 100 estudiantes universitarios
(o equivalentes) con discapacidad pertenece a una entidad asociativa. Por el contrario, esta situación se da
en sólo el 2% de las personas con discapacidad sin estudios.

Con respecto al entorno geográfico de procedencia, según los datos de la EDDES la participación en las aso-
ciaciones de las personas con discapacidad está relacionada con modelos de vida urbanos. Algo lógico, si
tenemos en cuenta, como decía ya en el siglo XIX Tocqueville, que el nivel de asociacionismo es un indicador
fiable de la modernidad de las sociedades y, la modernidad viene acompañada siempre del auge y desarrollo
de los núcleos urbanos (Tocqueville, 2002). El 60% de las personas con discapacidad asociadas viven en
municipios de más de 50.000 habitantes. Sólo el 19% reside en el medio rural (municipios de menos de
10.000 habitantes). Por el contrario, entre los que manifiestan alguna discapacidad y no están asociados, el
32% reside en el medio rural.

Con respecto a la pertenencia a una entidad asociativa atendiendo al tipo de discapacidad y a la edad, es
más alta en el grupo de niños y niñas menores de 6 años con ceguera total: el 50% de los casos. La perte-
nencia es también elevada en los niños y niñas que presentan parálisis en una extremidad superior (un 47%),
aquellos con sordera prelocutiva (34%) y los que presentan alguna discapacidad osteoarticular de la columna
vertebral (20%). No obstante, la mayoría de estos socios, debido a su edad, son principalmente receptores
pasivos de servicios y, en muchos casos, los socios reales son los familiares.

Para el resto de edades, las personas que más participan en asociaciones son las que tienen sordera prelo-
cutiva, alguna discapacidad osteoarticular en la cabeza, ceguera total y retraso mental leve y límite. Según la
Encuesta, la mitad de las personas asociadas a una entidad asociativa por su discapacidad se declara inte-
grada en organizaciones de ámbito local y autonómico. A su vez, la Organización Nacional de Ciegos Espa-
ñoles (ONCE) es la entidad de ámbito estatal que integra a más personas con discapacidad, tanto en los me-
nores de 6 años (30%) como en el resto de la población (38%) (Pérez Bueno, 2007a). Teniendo en cuenta las
características explicadas anteriormente en cuanto al origen y el desarrollo de la ONCE, podemos observar
otra vez que la función principal de las asociaciones es la de prestación de servicios y que el papel que jue-
gan sus asociados es el de la recepción de los mismos como usuarios o clientes.

Estos son, a grandes rasgos, los datos más significativos que ofrecen las fuentes estadísticas disponibles
sobre el asociacionismo de las personas con discapacidad y sus familias en España. Como hemos podido ver
analizando el grado de asociacionismo de las personas con discapacidad por grupos de edad, es significati-
vamente más alto en los menores de edad que en los adultos, lo que demuestra la importancia que tienen las
familias en el grado de asociacionismo existente en las entidades de personas con discapacidad, puesto que
son éstas las que formal y sustantivamente ejercen de socias y no los menores de edad. Además, teniendo
en cuenta que por lo general los menores con discapacidad suelen precisar de más servicios que los adultos
(atención temprana, educación especial, etc.) y que éstos en la mayoría de los casos los prestan entidades no
lucrativas, la necesidad de formar parte de estas asociaciones es mayor.11

11 Suele ser necesario asociarse a las entidades para recibir los servicios que prestan.

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Las asociaciones de personas con discapacidad: entre la reivindicación de derechos y la ges-

tión de servicios.

Este es un elemento clave de mi análisis. Sin embargo, como señala Luis Cayo Pérez Bueno, no está definida
de manera estricta cuál debe ser la función de las organizaciones de personas con discapacidad y sus fami-
lias (Pérez Bueno, 2007a). Las asociaciones que se constituyeron en el pasado, se centraron principalmente
en la gestión de servicios, constituyendo su papel de ayuda mutua a partir de las necesidades percibidas que
no encontraban respuesta desde la administración pública.

Como suele ocurrir con la mayoría de las dimensiones de la realidad social, no existe un modelo único de
organización de personas con discapacidad. Ni tan siquiera un tipo ideal al estilo weberiano. Los papeles de
reivindicación de derechos y de gestión de servicios12, más que en disyuntiva, se configuran como elementos
constitutivos propios de casi todas las asociaciones de personas con discapacidad; esto es, se dan en una
misma entidad y muchas veces entrelazados, siendo difícil separar totalmente uno de otro (Pérez Bueno,
2007a).

La acción representativa guarda conexión con la acción política, con el actuar colectivamente para plantear
las necesidades y demandas del grupo, a través de una transformación de la realidad existente. Por otro lado,
estaría, la gestión de servicios, dar respuesta a las necesidades de unas determinadas personas con disca-
pacidad, a través de un mecanismo organizacional a priori de autogestión, pero que, como ya hemos visto,
depende de la financiación externa, pública o privada.

Como señala Luis Cayo Pérez Bueno, “muchas veces existe la percepción de que el papel genuino las orga-
nizaciones de personas con discapacidad es el político, el que dimana de su carácter representativo” (Pérez
Bueno, 2007a), mientras que el carácter de prestación de servicios sería secundario. Sin embargo, entre las
intenciones de los asociados, en el momento en el que se afilian a una entidad de personas con discapacidad
no existe esa pretensión de reivindicación y de representación sino más de prestación de unos servicios y de
establecimiento de unas relaciones de ayuda mutua para satisfacer unas necesidades concretas y, por lo
general, urgentes.

El estudio de Díaz Casanova El asociacionismo de los minusválidos: entre organización y movimiento social,
de mediados de la década de los 80, mostraba cómo las personas que se asociaban a entidades de (atención
a) personas con discapacidad señalaban que el motivo principal para asociarse (para un 38% de los encues-
tados) era el de “organizar un servicio o centro de atención a minusválidos”13 o bien la posibilidad de relacio-
narse con otras personas con discapacidad para ayudarse mutuamente (en el 26% de los casos) (Díaz Casa-
nova, 1985).

Podría decirse que en una primera instancia (en sus orígenes a partir de la segunda mitad del siglo XX), las
organizaciones serían principalmente representativas, cuyos promotores y miembros son personas con dis-
capacidad o familiares que tratan de cambiar mediante la intervención conjunta la realidad de dichas perso-
nas. Los afiliados eran principalmente militantes, y la profesionalidad dentro de la gestión escasa, ya que pre-
dominaba el voluntarismo. Pero a medida que se van desarrollando y observan que lo más inminente es la
satisfacción de sus necesidades, se convierten más en organizaciones prestadoras de servicios14, que tratan

12 En términos de Luis Cayo Pérez Bueno, “carácter representativo o prestacional” (Pérez Bueno, 2007a).
13Como se puede comprobar, en la terminología de la época, hace apenas 20 años, se utilizaba el término minusválidos en lugar
del actual de personas con discapacidad.
14 Acercándose más a aquellas entidades (como fundaciones, patronatos, etc.) que se promueven desde fuera de las personas con
discapacidad y sus familiares para atenderlas o a las tradicionales instituciones de beneficencia y caridad.

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de dar respuesta a dichas necesidades concretas y cuyas actuaciones se centran en la administración y ges-
tión de servicios progresivamente más profesionalizados, adoptando una actitud de colaboración máxima ante
las administraciones públicas. La relación que se establece ya no es entre asociados, sino que se torna a la
de usuario/proveedor. Se difuminan las relaciones asociativas y cede considerablemente la participación de
los socios excepto como consumidores.

Las organizaciones de acción representativa (las genuinamente asociaciones de personas con discapacidad,
no las fundaciones ni patronatos) han ido absorbiendo, sobre todo en los últimos años, un mayor carácter
organizacional de prestación de servicios, hasta casi hacer desaparecer el carácter reivindicativo o represen-
tativo. Esto ha tenido un sentido, ya que las organizaciones se han visto obligadas a hacerlo debido a las
carencias de derechos, de servicios, de prestaciones, de apoyos a las personas con discapacidad; debido a
que los estaban obligados en primer término a ofrecerlos, los poderes públicos, se habían desentendido de
ello. Algunos autores como Luis Cayo Pérez Bueno (Pérez Bueno, 2007a) lo consideran como “una decisión
condicionada”. Se adopta el carácter prestacional y se cae en lo que Robert Mitchels denominó la “jaula de
hierro”; esto es, la organización, cada día más burocratizada, pierde de vista en un primer lugar su fin primo-
génito y se torna en un fin en sí misma (Mitchels, 1976). No por el hecho de prestar y gestionar servicios para
sus asociados, ahora usuarios. Sino porque se convierte en fin instrumental el crecimiento económico y es-
tructural de la entidad. Esto, como ya hemos comentado, las hace más inflexible a los cambios, las convierte
en focos de segregación social, principalmente sociolaboral, pues suple de manera “semisegregada” las ac-
ciones que los poderes públicos no llevan a cabo, o bien proporcionan un espacio nuevo para el desarrollo de
actividades sociales (laborales, educativas, de ocio) en paralelo a los espacios normalizados. Se instituciona-
liza, quizás, la segregación y la cesión de responsabilidades del Estado a la “sociedad civil” de personas con
discapacidad: se establecen cuotas “de corresponsabilidad”, esto es, el Estado financia o cede infraestructu-
ras para que se gestionen externamente.

Como señala Pérez Bueno (2007a), los efectos que se producen (cambios de orientación, de perspectivas o
profundos cambios organizacionales) se sienten cada vez más. A su vez, siguiendo a este autor, esto va
acompañado de otros factores sociales que favorecen el cambio: el desprestigio de lo político, sobre todo
desde el punto de vista de la reivindicación social; el aumento del conservadurismo social; el traspaso cada
vez mayor de servicios desde el Estado (según el autor ineficiente) a la sociedad civil “cercana” a los usuarios
o consumidores, etc. (Pérez Bueno, 2007a). También en esto ha influido la profesionalización de las entida-
des, pues los profesionales especializados forman parte de las organizaciones pero con unos intereses pro-
pios que no tienen por qué coincidir siempre con los de los asociados, pues se establece una relación patro-
no-trabajadores que puede ser en algunos casos conflictiva. El peso de la gestión gana fuerza sobre lo políti-
co al mismo tiempo que los nuevos asociados entran las entidades con una conciencia más de usuarios de
servicios que de militante por la causa (Pérez Bueno, 2007a). La figura del ciudadano activo cede su papel a
la representación social del ciudadano como consumidor. Como ya hemos visto anteriormente con datos em-
píricos, existen bajas tasas de participación de personas con discapacidad en las organizaciones que los
representan y por lo general baja intensidad en dicha participación de los miembros.

Por otro lado, ya hemos comentado cómo las relaciones con las autoridades y poderes públicos –que suelen
al final concertar con las organizaciones la gestión de los servicios, mediante ayudas, subvenciones, etc.-,
generan dependencias políticas que reducen la capacidad de respuesta crítica y reivindicativa de las entida-
des. Las organizaciones, como comentábamos, se hacen más fuertes, profesionalizan la gestión e implantan
criterios de eficacia, pero se diluyen los fines últimos de por qué se desarrollan esas actividades. Las activi-
dades, los servicios, se convierten en fines en sí mismos ya que desaparece el sentido último de los mismos:
el interés real de la persona con discapacidad. Las personas se van, pero las estructuras y los recursos que-
dan, aunque se vuelvan obsoletas ante cambios de paradigmas, como ha sucedido en el paso del modelo
médico al modelo social, del paradigma de la rehabilitación al paradigma de la autonomía personal.

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Quizá por ello ha surgido una organización representativa a nivel estatal como es el CERMI, para articular a
las entidades que perdían dicho poder de representación y reivindicación. El CERMI, constituido en 1997, es
una plataforma unitaria, genérica, para todas las asociaciones de todos los tipos de discapacidad. La misión
que le dio origen es articular el movimiento social de la discapacidad para desarrollar una acción política re-
presentativa en defensa de los derechos e intereses de las personas con discapacidad, tanto colectiva como
individualmente. A pesar de su carácter estatal, cuenta también con delegaciones territoriales a nivel autonó-
mico.

Y también surgen otros movimientos, como es el caso del Foro por una Vida Independiente (FVI), críticos e
insatisfechos con las funciones prestacionales que suelen adoptar como prioritarias las entidades, sin cues-
tionarse sus verdaderos resultados sobre la autonomía e integración social de los usuarios. Desde el Movi-
miento por una Vida Independiente se apuesta por la acción colectiva y la movilización para dar visibilidad a
las personas con discapacidad (diversidad funcional, de acuerdo a sus planteamientos). En palabras de uno
de sus creadores, Javier Romañach, “la creación del FVI nació, principalmente, del hastío hacia unas estruc-
turas asociativas anquilosadas y carentes de reflexión y autocrítica, en las que el modelo establecido en los
últimos años consistía en recoger dinero (o prebendas) y llevar a cabo proyectos de asistencia social o em-
presariales. La ausencia de un modelo descriptivo del fenómeno social de la discapacidad nacido del propio
colectivo, ha sido, y es ocupado por una visión sobre la discapacidad que no es nuestra y que muchas veces
es contraria a nuestros intereses, si no lesiva” (Romañach y Lobato, 2003).

Conclusiones

En este artículo hemos podido plantear a grandes rasgos y de un modo preliminar la situación de las asocia-
ciones de discapacidad en España, teniendo en cuenta diferentes vectores: la evolución de las asociaciones
hacia una mayor diversificación y atomización, los obstáculos de las estructuras asociativas para la promoción
de la autonomía personal de las personas con discapacidad, la predominancia de personas con discapacidad
o familiares de éstos entre los asociados a las entidades, y la disyuntiva entre la prestación de servicios y la
reivindicación de derechos en el seno de las organizaciones del colectivo. En las próximas líneas pasaremos
a subrayar algunas de las principales conclusiones encontradas.

Atomización del movimiento asociativo de servicios vs. Plataformas de representación de intereses

Con respecto al interrogante que nos planteábamos acerca de en qué medida el movimiento asociativo en el
mundo de la discapacidad es cada vez más atomizado y disperso, organizado en base a las limitaciones fun-
cionales de las personas y no en base a las situaciones de desigualdad que experimentan conjuntamente
como colectivo, surgen dos interpretaciones distintas, aunque no contrapuestas. Si bien es totalmente cierto
que las entidades cada vez están más especializadas para atender a las necesidades de sus asociados (o,
mejor dicho, siguiendo la línea de debate, de sus usuarios) en función de limitaciones funcionales o deficien-
cias específicas, al mismo tiempo están surgiendo plataformas de representación más institucionalizadas,
como es el caso del CERMI, u organizaciones que se posicionan en las fronteras del resto de las entidades,
como es el FORO de VIDA INDEPENDIENTE. Estas entidades tratan, por medios distintos, de que las perso-
nas con discapacidad puedan posicionarse como sujetos en igualdad de condiciones que el resto de la ciuda-
danía. La primera de ellas, más como un “lobby” que a nivel político e institucional trata de favorecer la igual-
dad de oportunidades de las personas con discapacidad influyendo en las políticas sociales y en la legislación
que se va introduciendo (es decir, más desde un plano formal); la segunda, tratando de contribuir mediante
una acción social colectiva (con manifestaciones, actos culturales, encierros, etc.), a dar una mayor visibilidad
de las personas con discapacidad en pos de una integración social real de las mismas, donde se tenga en

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cuenta su autonomía personal (es decir, más desde un plano sustantivo).15 Por lo tanto, aunque las asocia-
ciones en sí adopten de manera predominante el papel de prestadoras de servicios, se agrupan en torno a
plataformas de representación como el CERMI (a nivel autonómico y nacional) que realizan ese papel repre-
sentativo otrora realizado individualmente por las asociaciones especializadas. Por otro lado, personas con
discapacidad que han recibido o reciben servicios de las entidades de discapacidad clásicas, se están agru-
pando y movilizando mediante formas de organización alternativas a éstas para reivindicar su integración real,
buscando un cauce de expresión a otras inquietudes sociales e intereses que en dichas asociaciones clásicas
no se les daba respuesta.

Los obstáculos estructurales de las entidades para la promoción de la autonomía personal

Por otro lado, con respecto a la pregunta que nos hacíamos acerca de cómo el poder estructural de las enti-
dades favorece o dificulta el desarrollo de la autonomía personal de las personas con discapacidad y su inte-
gración social plena, hay que ser conscientes de que las entidades cuentan con un gran número de recursos
estructurales (centros de ocio, ocupacionales, de día, residenciales) que si bien garantizan el acceso a recur-
sos a los que de otra manera no podrían acceder las personas con discapacidad por las desigualdades intrín-
secas al sistema social actual, lo hacen de un modo “segregado”, que no favorece la integración social nor-
malizada ni la promoción de la autonomía. Como ya hemos visto, la emergencia de modelos de inserción
laboral como el empleo con apoyo en un entorno normalizado está siendo lenta con respecto a la vigencia de
otros recursos como son los centros ocupacionales y centros especiales de empleo, ya que las entidades se
muestran reacias a perder su poder estructural para “pelearse” con los poderes públicos, el mercado y la so-
ciedad por realizar una inserción laboral normalizada (e igualitaria) en espacios compartidos con otros traba-
jadores sin discapacidad. Perder poder estructural conlleva perder poder económico, menor posibilidad de
recibir subvenciones y, por lo tanto, debilidad en las relaciones con la Administración Pública. Por otro lado,
las administraciones públicas, las empresas y la sociedad también se suelen mostrar reacias a iniciativas
como ésta del empleo con apoyo, pues supone un esfuerzo adicional de integración que en muchas ocasio-
nes no se está dispuesto a dar. La aparición en Julio de 2007 de un Real Decreto que regula el empleo con
apoyo para las personas con discapacidad en nuestro país, puede ser un paso efectivo para que exista una
integración real, cuanto menos, en el ámbito laboral.

Asociaciones de personas con discapacidad vs. Asociaciones de familiares de personas con discapa-
cidad
En cuanto a si las asociaciones de discapacidad responden a los intereses y necesidades de los familiares de
personas con discapacidad antes que a las propias personas con discapacidad, tendríamos que plantearnos
ciertas dudas. Las entidades realizan acciones que, por su tipología (entidades prestadoras de servicios), más
que responder a intereses de las personas con discapacidad, responden a necesidades básicas de las mis-
mas, aunque no son las necesidades expresadas ni elegidas por estas, sino que se erigen como sujetos pa-
cientes. Al mismo tiempo que responden a necesidades específicas de la persona con discapacidad, dan
respuesta también a los intereses de los familiares para con sus hijos, hermanos, etc.: que tengan la atención
adecuada a su discapacidad y que la familia pueda liberarse en cierta medida de algunas de estas tareas. En
este sentido, es interesante conocer que una de los servicios más frecuentes en las entidades es el de respiro
familiar, que se plantea como un programa de ocio para los usuarios, preferentemente los fines de semana,
que permite descargar de responsabilidades con cierta periodicidad al cuidador principal de la persona con
discapacidad. No hay que olvidar que en la mayoría de entidades predominan como socios los familiares fren-

15 Siguiendo a Marshall, distinguiríamos entre la ciudadanía formal (conjunto de derechos civiles, políticos y sociales que el ordena-
miento jurídico de un país confiere a quienes han nacido en él) y la ciudadanía sustantiva (la práctica efectiva de esos derechos que
el ordenamiento jurídico otorga a los ciudadanos). En este sentido, el CERMI se centra principalmente (aunque no exclusivamente)
en realizar una reivindicación de carácter formal, de reconocimiento de derechos, mientras que el Foro por una Vida Independiente
utiliza estrategias de movilización colectiva y reivindicación activa que apuestan por la visibilidad del colectivo y la integración efecti-
va como ciudadanos, desde un punto de vista sustantivo.

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te a las propias personas con discapacidad. Sin embargo, en otras entidades la tendencia es que las perso-
nas con discapacidad vayan formando parte de los puestos de dirección y organización de las entidades.
Esto, por supuesto, también depende del tipo de discapacidad que la conforma, puesto que en el caso de las
entidades de discapacidad intelectual, lo normal es que los socios sean los familiares y que las propias per-
sonas con discapacidad apenas accedan a puestos de dirección y organización.

Integración social y universalización: la reivindicación de derechos para todos

Por último, es innegable que las asociaciones de discapacidad se han de enfrentar a nuevos retos, como es,
por ejemplo, dar visibilidad y representar a aquellas personas con discapacidad que se encuentran en una
doble situación de exclusión por estar sujetos a más de un factor de vulnerabilidad (inmigrantes con discapa-
cidad, reclusos con discapacidad, aquellos pertenecientes a minorías étnicas, etc.) y que no forman parte de
los grupos de ayuda mutua creados en torno a cada movimiento asociativo, ya que están expuestos a una
exclusión aún mayor que el resto del colectivo. Básicamente, las asociaciones de discapacidad han de acep-
tar el reto de convertirse en asociaciones heterocentradas, que vayan más allá del apoyo mutuo para conver-
tirse en el eje promotor de un cambio social de envergadura que les posicione socialmente en una efectiva
realidad inclusiva. Esto es, que haya una integración efectiva de las personas con discapacidad, basada en la
visibilización crítica de la situación de exclusión existente y llevando a cabo una apuesta real y efectiva en pos
de la autonomía personal frente a las implicaciones proteccionistas derivadas de la práctica del Modelo Médi-
co. En este sentido, podemos tomar las palabras del Informe de la EDDES como válidas: “La pertenencia a
ONGs (de discapacidad, se entiende) está directamente relacionada con un contexto socioeconómico favora-
ble, más que con la perentoriedad con que los distintos tipos y severidades de la discapacidad hacen conve-
niente la búsqueda de una organización de apoyo. Quienes más se asocian, en igualdad de condiciones en lo
que se refiere a la discapacidad, son quienes tienen una situación más favorable por su juventud, por su ma-
yor nivel de estudios, por la mejor situación económica del hogar, o por residir en municipios de un tamaño
que facilita estas organizaciones. Es, por tanto, un reto todavía abierto conseguir que el asociacionismo se
extienda y beneficie precisamente a las personas que, por su peor bagaje personal y social, más podrían
beneficiarse de él” (INE, 2001). Es más, esta universalización de las organizaciones privadas del ámbito de la
discapacidad ha de plantearse desde una perspectiva ética, esto es, que las entidades, en palabras de Xavier
Etxeberría, “orienten su práctica con sentido de universalidad en la atención a las personas con discapacidad,
(…) animada por la justicia distributiva y no por la limosna o la fortuna” (Etxeberría, 2005).

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