El paciente ante el cáncer

Introducción
Podríamos entender el cáncer como la enfermedad de la vida, el tributo que
pagamos por nuestra longevidad. Al aumentar la esperanza de vida el número de
agresiones que sufre nuestro genoma también lo hace, y con él una serie de
mecanismos reparadores, pero la probabilidad de que alguno de esos mecanismos
no sea efectivo también aumenta, y por tanto se origine uno o varios clones
celulares inmunes a la apoptosis (muerte celular programada). Es entonces cuando
se inicia el desarrollo de una enfermedad neoplásica.
 Definición Cáncer.

En este capítulo no abordaremos aspectos celulares ni moleculares, nos

centraremos en otra dimensión, la más importante: el paciente que sufre un
cáncer. Trataremos aspectos psicológicos tanto del paciente como de su red social
y el médico que debe tratarlo.
Hacer referencia a la palabra cáncer es hablar de enfermedad maldita para la
mayoría de las personas, ya que se asocia con deterioro, con muerte. Las
connotaciones negativas que tiene esa palabra son difícilmente asimilables.
Tanto el impacto emocional como las repercusiones psicológicas que acontecen al
paciente y su entorno dependen fundamentalmente del momento evolutivo de la
enfermedad en que se encuentre el enfermo.

Repasaremos algunos aspectos a cerca de cómo dar una mala noticia, del
afrontamiento de la enfermedad tanto por el paciente como por su familia, de la
reacción de duelo de ambas partes y finalmente comentaremos un estudio que
llevamos a cabo en nuestro servicio sobre la valoración de la información que
reciben los pacientes.

Las malas noticias

La antigua creencia de que las malas noticias destruyen la esperanza del paciente
ha hecho que se mantuviera, de forma generalizada, una tendencia a ocultar el
diagnóstico que, afortunadamente, está cambiando en los últimos años. En la
mayoría de los países occidentales se ha alcanzado consenso para informar al
paciente de una manera adecuada, destacando dos que son pioneros en este
sentido: Estados Unidos y Escandinavia.
Hoy día la información que se da a los pacientes puede ir desde la revelación total
o parcial del diagnóstico hasta la ausencia de cualquier oferta o demanda de la
misma.
Entre los factores responsables de la limitación del proceso de información se debe
destacar el miedo por parte del paciente, el papel sobreprotector por parte de la
familia, la falta de habilidades de comunicación del médico y la concepción
peyorativa de la sociedad occidental respecto al cáncer.
Tanto el médico como el paciente como la relación médico-paciente, se encuentran
inmersos en una red de prejuicios, costumbres, experiencias, creencias, roles y
responsabilidades que limitan y condicionan sus decisiones. El principal problema
que se deriva de esto es que el consentimiento informado es posible solo en
determinados contextos culturales. Así, si revisamos el porcentaje de médicos que
revelan el diagnóstico de cáncer a sus pacientes nos encontraremos con
diferencias geográficas notables, aunque siempre con una tendencia al alza. En los
países del centro y norte de Europa más del 80% de los médicos comunican el
diagnóstico de cáncer a su paciente, pero este porcentaje cae por debajo del 40%
en los países latinos. En general, en occidente, la mayoría de los médicos
comunican el diagnóstico de cáncer, y además, la mayoría de los pacientes
prefieren saberlo. Se debe interpretar con cautela los datos que ofrece la
literatura, ya que el número de estudios a este respecto y el nivel de evidencia
científica de los mismos es mucho más alto en occidente que en otras áreas
geográficas, de ahí que no se conozcan con exactitud la realidad en otros países.

  Varios estudios demuestran que la mayoría de los enfermos oncológicos prefieren

un médico que les ofrezca apoyo emocional más que una extensa información.

Quizás el factor que con más frecuencia se repita en nuestro medio es el hecho de
que el paciente acude acompañado de su familia a la consulta, por tanto no se
dispone de la privacidad deseada con el enfermo. Además, la mayoría de los
familiares no quieren que se le comunique el diagnóstico.
No obstante, los riesgos de no ofrecer suficiente información son tan nocivos como
dar demasiada a alguien que no la solicita. Varios estudios demuestran que la
mayoría de los enfermos oncológicos prefieren un médico que les ofrezca apoyo
emocional más que una extensa información.
Por otro lado, no se debe olvidar que existen otras vías de conocimiento de la
propia enfermedad tanto o más importantes que la de la información oral por parte
del médico.

Las conversaciones con otros enfermos y los gestos o maneras de comportarse del
personal de salud y de la familia, transmiten suficiente información para que el
paciente sepa que tiene una enfermedad grave, potencialmente mortal y que
acepte o no los tratamientos que se le proponen y el pronóstico de la enfermedad.
Muy pocos pacientes de cáncer pueden vivir en un prolongado estado de
ignorancia absoluta.
Desde nuestro punto de vista, la información debe ser progresiva y adaptada a
cada paciente; una información “a la carta”. Las habilidades de comunicación y la
empatía son instrumentos que pueden ayudar a reducir los niveles de ansiedad del
profesional, del paciente y de su familia. Todo esto mejora la relación médico-
paciente y favorece la confianza, repercutiendo positivamente en el bienestar del
enfermo. Es importante aceptar que las malas noticias no pueden convertirse en
buenas noticias, pero pueden matizarse si se acompañan de alguna solución, como
por ejemplo, propuestas terapéuticas. La intensidad de la mala noticia es
proporcional a la distancia que existe entre la percepción del paciente ante la
situación y la propia realidad. La tarea del médico consiste en adaptar la
percepción del paciente a la realidad lo máximo posible, controlando la velocidad y
la forma de dicha transición, para que el paciente acepte el diagnóstico con calma.
Normalmente, el entrenamiento en habilidades de comunicación no se incluye en
la formación curricular de los médicos, por lo que estos no están bien preparados
para dar malas noticias.
El profesional de salud no puede estimar el impacto que tendrá la mala noticia
hasta que no determina primero las expectativas de recibirla o el entendimiento de
la situación por parte del paciente.

Consecuencias de una mala noticia

La secuela de una mala noticia entregada de manera abrupta e intensa puede ser
devastadora y de larga duración. Los estudios consistentemente han demostrado
que el modo en que el profesional de la salud entrega la mala noticia, establece
una marca indeleble sobre la relación profesional-paciente. Cuando la noticia es
entregada pobremente, la experiencia puede quedar en la mente del paciente y/o
su familia por largo tiempo.
El cómo la noticia es discutida o conversada con el paciente puede afectar la
comprensión de la información, del pronóstico de la enfermedad, la satisfacción
con la atención médica, el nivel de esperanza frente a la enfermedad, y el
posterior ajuste o adaptación psicológica.

  Las habilidades comunicacionales no efectivas entre el profesional y el paciente

pueden llevar a estrés o incluso a un aumento de la ansiedad y depresión en el
paciente.
Las habilidades comunicacionales no efectivas entre el profesional de la salud y el
paciente pueden llevar a estrés o incluso a un aumento de la ansiedad y depresión
en el paciente. Algunas formas específicas de consolar, dar tranquilidad o
seguridad, así como la inadecuada entrega de información, han demostrado un
incremento en la ansiedad de los pacientes inmediatamente después de la consulta
médica.
Por otra parte, el portador de la mala noticia experimenta fuertes emociones como
ansiedad, responsabilidad por la noticia y miedo a la evaluación negativa. Es decir,
entregar malas noticias puede ser sumamente estresante para el profesional de la
salud involucrado. Estudios muestran que una de las mayores causas de estrés en
el equipo de oncología es la comunicación con pacientes y familiares. El estrés
generado crea una resistencia a entregar este tipo de noticias, que puede llevar al
profesional a evitar discutir información estresante o evitar temas sensibles como
un diagnóstico desfavorable, el pronóstico, o, transmitir optimismo injustificado, lo
que contribuye al falso sentido de esperanza del paciente.
Entregar malas noticias puede ser aún más estresante cuando se es inexperto o se
tiene poca experiencia, con pacientes jóvenes, cuando hay una relación larga con
el paciente, cuando previamente se ha expresado un fuerte optimismo del éxito de
los resultados, y cuando las perspectivas de un tratamiento efectivo son limitadas.
Se ha indicado que aquellos que tienen dificultades en la entrega de malas
noticias, pueden ser propensos a ofrecer y prestar un trato duro.
 La percepción del profesional de la salud de cuáles son los objetivos importantes
para el paciente también influencian el cómo se entrega la noticia.
Una pobre comunicación puede frustrar el objetivo de entender las expectativas de
tratamiento del paciente o involucrar al mismo en la planificación del tratamiento.
La evidencia sugiere que los profesionales de la salud se incomodan con la
discusión de malas noticias debido a las siguientes razones:

 Incertidumbre acerca de las expectativas del paciente.

 Miedo a destruir el optimismo del paciente.

 Miedo a una reacción inadecuada.

 Vergüenza por haber entregado previamente una visión demasiado optimista

al paciente.

 Miedo a su propia ineficiencia en términos de la incontrolabilidad de la

enfermedad.

 No sentirse preparado para manejar la reacción emocional anticipada del

paciente.

Según la perspectiva de los pacientes, los factores que contribuyen a una entrega
pobre de una mala noticia son: la excesiva franqueza, lugar y/o tiempo que no
conduce a tener una discusión seria, y la falta de mantenimiento del optimismo.
Enfatizan la importancia de moverse entre la honestidad y el realismo con
sensibilidad y apoyo.
A continuación se presentan dos protocolos de entrega de malas noticias:

Etapa
I. Spikes II. Bennett & Alison
s
1 Configuración de la entrevista. El Preparación de la entrevista: la
ensayo mental es una manera útil de preparación del paciente puede
preparar la entrega de una mala noticia. comenzar anticipando la situación en
Revisar lo que se le va a decir al un encuentro anterior a la entrega de
paciente y como se va a responder a las la mala noticia, comentando por
reacciones emocionales o preguntas ejemplo: “estoy preocupado por una
difíciles. Elegir un lugar que de enfermedad grave y este test puede
tranquilidad y privacidad el paciente: ayudar a descartarlo”.
celular en silencio, tener pañuelos a
mano, no se reciben llamadas. Si el
paciente quiere, incluir a personas
significativas para él. La persona que
entrega la mala noticia demuestra
Etapa
I. Spikes II. Bennett & Alison
s
buenas habilidades de escucha y focaliza
su atención sobre el paciente de una
manera calmada y comprometida.
Mantiene el contacto ocular, toca al
paciente en el brazo o sostiene su mano
si el paciente se siente cómodo con eso.
Avisar al paciente si se cuenta con poco
tiempo y si espera una interrupción.
Comenzando la entrevista: leer los
resultados cuidadosamente y
asegurarse, antes de la entrevista, que
la información es correcta. La
presencia de una enfermera
involucrada con el paciente puede dar
una sensación o percepción de
Percepción: antes de describir el plan de
continuidad del apoyo para el paciente
tratamiento con el paciente y familiares
y su familia, después de la entrega de
es importante entender cuánto saben y
la mala noticia. Una breve
qué percepciones tienen de su situación.
introducción es útil si el profesional
Sus conocimientos y sentimientos
2 no ha tenido la oportunidad de
pueden ser evaluados usando preguntas
conocer al paciente: “yo soy el Dr. xx
abiertas como “¿Qué te han dicho hasta
que trabaja con el Dr. xx al que
ahora?”, “¿Sabes por qué se ordenó ese
consultó la semana pasada”. Es
examen?”, “¿Te preocupa que esto
importante conocer los nombres y
pueda ser algo serio?”
relaciones con los acompañantes y ver
si el paciente se siente cómodo si se
habla libremente frente a ellos.
Chequear previamente de cuánto
tiempo se dispone para evitar mirar el
reloj. Se recomienda grabar la
conversación.
3 Invitación a la información: el paciente y Clarificar la historia y estrategias de
los familiares preguntan directamente afrontamiento del paciente: la
información que ellos consideren útil. La interpretación del paciente de su
mayoría de los pacientes requiere enfermedad debe ser indagada
información completa respecto de mediante preguntas sobre sus
diagnóstico, pronóstico y detalles de su síntomas, los resultados del test, y que
enfermedad, pero otros no. Evitar esa tratamientos ha tenido. Usar preguntas
información es un mecanismo de abiertas y esperar la respuesta facilita
defensa psicológico válido, el proceso. Indagar directamente sobre
manifestándose con mayor frecuencia el entendimiento del paciente: “qué
cuando la enfermedad es severa. entiende de los resultados de los test
Etapa
I. Spikes II. Bennett & Alison
s
que ha tenido”. Esta es una
Preguntas simples acerca de cuánta oportunidad para juzgar la brecha
información ellos quieren y cómo la entre la percepción del paciente y la
información será usada puede ayudar a realidad. Luego el paciente debería
guiar al equipo a avanzar a la siguiente poder preguntarle al profesional más
etapa. allá de la enfermedad en cuestión o
resultados posteriores.
4 Dar conocimiento e información: la Entrega de la mala noticia: explicar
mala noticia es compartida con el lentamente usando comunicación
paciente y los familiares. Advertir al congruente, no verbal, y usando voz
paciente de que viene una mala noticia, amable pero solemne. Dar una
puede reducir el impacto que produce advertencia: “estoy preocupado, este
esta y puede facilitar el procesamiento es un problema serio” y dar una pausa
de la información. Debe ser introducida que permita al paciente prepararse
gentilmente. Frases como “tengo una para la mala noticia. El paciente
noticia seria que contarle”, “tengo malas pedirá clarificación cuando sea capaz
noticias que compartir con Ud.” de escuchar más. Una vez que la
“desafortunadamente tengo malas noticia ha sido dada chequear qué
noticias que contarte” o “lo siento tengo registró y si es necesario repetir
que decirte que” le permite al paciente información que no ha quedado clara.
prepararse psicológicamente. Se le
pregunta frecuentemente al paciente y
familia sobre su entendimiento y si
necesitan aclaración adicional.
Comenzar desde el nivel de
comprensión y vocabulario del paciente.
Se usa un lenguaje claro, no médico,
acorde al nivel educacional del paciente.
Luego, se deja un tiempo para permitirle
al paciente asumir, integrar o aprehender
la información y responder. Evitar la
franqueza excesiva: Ej.: “tiene un cáncer
tan malo que si no te tratas
inmediatamente vas a morir”,
probablemente dejara al paciente aislado
y con rabia, con la tendencia a culpar al
mensajero de la mala noticia. Entregar
información en pequeños trozos y
chequear periódicamente el
entendimiento. Cuando el pronóstico es
malo evitar usar frases como “no hay
nada más que podamos hacer por ti”, lo
que sería inconsistente con el hecho de
Etapa
I. Spikes II. Bennett & Alison
s
que los pacientes tienen otros objetivos
terapéuticos importantes como un buen
control del dolor y reducción de los
síntomas.
Sosteniendo la respuesta: evitar mirar
Empatía: este es uno de los desafíos más avergonzadamente al paciente,
difíciles de la entrega de malas noticias. mantener la calma y objetividad, y
La clave para una respuesta empática se decirle que su reacción es normal y
encuentra en reconocer las emociones y entendible en su situación, pensando
reacciones del paciente y su familia que la información lleva un tiempo en
durante la discusión dolorosa y ser asimilada. Es recomendable tener
responder a ellos de una manera pañuelos desechables y no hablar
apropiada. Las reacciones emocionales hasta que el paciente se recomponga,
pueden variar desde el silencio a la esperando la señal que indique que el
5 incredulidad, llanto, negación o rabia. paciente está listo para reiniciar la
Cuando los pacientes reciben la mala conversación, la cual puede ser volver
noticia, su reacción emocional es a a tener el contacto ocular o hacer
menudo una expresión de shock, preguntas. El tocarlo es una decisión
aislamiento, dolor. El profesional puede personal. La rabia también es una
ofrecer apoyo y solidaridad al paciente a respuesta común, uno puede ayudar a
través de una respuesta empática, con descargarla escuchando y
frases como “desearía que las noticias permitiéndole al paciente desahogarse.
fueran mejores” u “obviamente estas son Para promover la empatía, se puede
noticias estresantes”. enfatizar: “debe ser muy duro para ti
recibir esto”.
6 Estrategia y resumir: el paso final es Identificar otras preocupaciones:
resumir la información que ha sido después de entregar la mala noticia y
presentada en un lenguaje que el reconocer los sentimientos del
paciente pueda entender fácilmente y paciente deben ser establecidas las
presentar un plan estratégico para las preocupaciones del paciente, antes de
intervenciones posteriores. Se cualquier discusión sobre el futuro.
recomienda realizar preguntas dirigidas
a verificar que el paciente entendió el
plan propuesto y que se puede realizar
una decisión compartida, con ejemplos
como: “¿esto te hace sentido?”, “¿estás
claro acerca del siguiente paso?” Los
pacientes que tienen un plan claro para
el futuro tienen menos probabilidades de
sentir ansiedad e incertidumbre. Antes
de discutir el plan de tratamiento es
importante preguntar a los pacientes si
Etapa
I. Spikes II. Bennett & Alison
s
están preparados, en ese momento, para
esa discusión. Compartir
responsabilidades en las decisiones
también reduce cualquier sensación de
fracaso por parte del profesional cuando
el tratamiento no es exitoso. Chequear
los malos entendidos o malas
interpretaciones puede prevenir la
documentada tendencia del paciente de
sobreestimar la eficacia o mal entender
el propósito del tratamiento.
Discutir el pronóstico: la pregunta
acerca de la sobrevivencia la realizan
muchos pacientes, por lo que se
recomienda evitar una predicción
específica. Si el paciente se deteriora
antes de lo anticipado, tanto el
paciente como su familia se sienten
engañados y con amargura por no
alcanzar los objetivos específicos,
mientras que una remisión inesperada
puede ser vista como tiempo prestado
y puede que no haya recursos físicos
ni emocionales que puedan hacer
frente a esto. Por esto, es mejor
7   reconocer la incertidumbre: “Bueno,
pueden ser meses más que años, pero
es poco probable que sean pocas
semanas”. Ocasionalmente los
pacientes y familiares interpretan la
guía general como números
específicos de semanas o meses,
independiente de lo vago de la
información dada. Es muy importante
enfatizar la diferencia entre
tratamiento y cura. Frente a la
pregunta ¿voy a morir?, reconocer que
es una pregunta valiente y tratar de ser
honesto: “Es probable que el cáncer
acorte tu vida”.
8   Cerrando la entrevista: el profesional
debe advertir al paciente que queda
 Etapa
I. Spikes II. Bennett & Alison
s
poco tiempo o que se tienen que ir
luego y preguntarle al paciente si tiene
alguna otra preocupación o preguntas.
Se recomienda agendar otra consulta
pronto, registrar lo acontecido en
ficha, y dejarse unos minutos antes de
comenzar otra tarea.
  En el caso de Bennett y Alison comienza la entrega de malas noticias antes de dar
esta información. Ambos incluyen a familia u otros significativos. En ambos se
asegura constantemente la comprensión de la información entregada por el
paciente, de manera transversal a lo largo del proceso de entrega de malas
noticias. PD: Bennett y Alison creo que la etapa 6, 7 y 8 se puede resumir en una
sola, haciendo más equiparable a la de spikes.

Afrontamiento del paciente y la familia ante la

enfermedad
La mayoría de los pacientes oncológicos, particularmente los que se diagnostican
en estadios avanzados, sufren un estrés considerable por la propia enfermedad, su
tratamiento y las consecuencias que producen en ellos mismos y sus familias.

 La mayoría de los pacientes oncológicos sufren un estrés considerable por la

propia enfermedad, su tratamiento y la repercusión que producen en ellos mismos
y sus familias.
La experiencia asistencial también revela que al paciente le interesan, además del
diagnóstico en sí mismo, otras muchas cuestiones como su pronóstico, alternativas
terapéuticas, repercusión en su vida laboral y personal, ayudas psicosociales
disponibles, etc., ya que todo ello va a determinar su calidad de vida.
La doctora Kübler-Ross en su libro “Sobre la muerte y los moribundos” describe
cinco fases por las que puede pasar el paciente y sus familiares:

 Negación y aislamiento.

 Enfado.

 Regateo o negociación.

 Depresión.

 Aceptación.

No tienen porqué darse todas las fases, ni tampoco seguir este orden. Con
frecuencia se alternan, y entre ellas existe dinamismo, es decir, se puede pasar
por una misma fase varias veces antes de producirse la muerte, si es que ése es el
resultado final, dependiendo de cómo el enfermo esté percibiendo lo que acontece
hasta ese momento. Además, es prácticamente imposible saber exactamente
cómo se siente una persona a menos que se haya atravesado una situación
similar.
La comunicación, la más antigua de nuestras habilidades, es un proceso
bidireccional; el médico debe comprender que es muy importante el modo de
comentar a los pacientes su diagnóstico y la escucha activa de sus necesidades. La
postura del profesional, el gesto, la expresión facial, las preguntas que formule o
su grado de asertividad, pueden o no promover la comunicación. La terminología
utilizada al emitir un diagnóstico de cáncer (ansiógena/serena, vaga/concreta,
oscura/clara…) puede afectar a los pacientes produciéndoles más o menos
morbilidad psicológica. El comportamiento del médico y el lenguaje no verbal, en
general, durante la entrevista determinan el ajuste a la enfermedad, aunque,
evidentemente, también influyen otros factores dependientes del paciente, como el
nivel educacional, redes de apoyo social, rasgos psicológicos y la aceptación del
tratamiento. La relación médico-paciente es asimétrica y el paciente está
inevitablemente en una situación más vulnerable. El médico debe conocer esta
asimetría y actuar teniendo en cuenta la sensibilidad de cada enfermo.
Las principales funciones que tiene la comunicación del diagnóstico de cáncer,
que va a determinar el afrontamiento de la enfermedad se podrían resumir en
cinco:

1. Desarrollar estrategias de afrontamiento adecuadas para adaptarse a su

enfermedad y de esa forma, mejorar, posiblemente su calidad de vida y

supervivencia.

2. Romper la llamada “conspiración del silencio”, facilitando la comunicación

interpersonal entre paciente, médico, familia y amigos.

3. Evitar que la familia mantenga actitudes equívocas hacia el enfermo, como

la sobreprotección.

4. Detectar en los pacientes cuadros depresivos o ansiosos.

5. Prevenir la aparición del síndrome de “burn-out” de los profesionales de

salud.

Las habilidades comunicacionales en la entrega de la información son requeridas

mayormente cuando hay una divergencia entre la perspectiva del profesional y su
paciente. La entrega de malas noticias es un ejemplo de esa situación: El paciente
espera entrar a la consulta focalizado en la posibilidad de recibir buenas noticias, y
el profesional tiene que gradualmente movilizar la atención del paciente hacia los
hechos preocupantes que él ahora debe comenzar a comunicar.
 La comunicación abierta entre el profesional de la salud y su paciente es crítica
para desarrollar una relación terapéutica, obtener información e implementar un
plan de tratamiento. Este nivel de comunicación requiere confianza mutua y
respeto, al igual que importantes habilidades de escucha.
Dos factores importantes en la entrega de malas noticias son el deseo de discutir
sobre la muerte y la sensibilidad hacia la dificultad del tema. Se debe no solo
entregar la información claramente, sino que también, entregar apoyo emocional,
responder a las reacciones del paciente y su familia, calmando, aliviando,
disminuyendo cualquier temor de abandono por parte del profesional, participar en
la decisión grupal y mantener el optimismo.
El éxito de la entrega o discusión de la noticia se realiza en base a los objetivos,
los cuales pueden variar entre paciente y profesional de la salud. Sin embargo, en
la literatura hay poca mención explícita en relación a los objetivos y cuando se
hace, se mencionan indirectamente a través de las medidas de resultados usados
para definir la comunicación como exitosa.
Sweeny, Shepperd & Han (2011) evaluaron seis potenciales objetivos en la
entrega de una mala noticia, en base a la revisión de la literatura, y exploraron la
percepción tanto de pacientes como de médicos de cuan importantes son en la
comunicación. Estos objetivos son:

 Entregar información: los pacientes necesitan información clara y exacta para

decidir de forma informada y planificar el futuro.

 Persuadir al paciente de adoptar las recomendaciones: en muchas

circunstancias clínicas, hay un curso óptimo de acción asociado con un

balance favorable de beneficios vs daños. En estas circunstancias los

profesionales de la salud, pueden desear (consciente o inconscientemente)

persuadir al paciente hacia estas acciones, y cada persuasión puede llegar a

ser parte de la discusión de la mala noticia. Los profesionales deben ser

conscientes de sus intenciones de persuasión y explicitarlas al paciente.

 Minimizar el estrés del paciente: escuchar malas noticias puede ser

abrumador emocionalmente para el paciente, y los profesionales pueden

exacerbar este estrés si entregan de mala manera dicha noticia.

 Promover la satisfacción del paciente: la satisfacción del paciente es un

indicador de la calidad de la comunicación profesional-paciente. Los factores

que pueden influenciar en la satisfacción son la discusión, proveer

 responsabilidad a las emociones del paciente e involucrar al mismo en las

decisiones.

 Mantener el optimismo del paciente: promover el optimismo del paciente, el

cual puede ser un poderoso factor predictivo de adaptación y recuperación

aunque debe ser balanceado con honestidad y realismo.

 Minimizar el disconfort del profesional de la salud: el objetivo final del

profesional de la salud debe ser minimizar su propio disconfort con la tarea, el

cual puede resultar en miedo a la reacción al paciente, a sus propias

emociones, a su falta de competencia o miedo a ser culpado. Reducir este

disconfort puede influir sobre el bienestar emocional, satisfacción y

competencia del profesional de la salud con la entrega de malas noticias.

La tarea de la entrega de malas noticias puede ser mejorada a través de entender

el proceso que involucra el enfoque de protocolos de procedimiento, aplicando
principios bien establecidos de comunicación y consejería.
Existe mucha literatura en inglés sobre estrategias de cómo dar malas noticias sin
que exista consenso acerca de cuál es la más adecuada, lo cual refleja la
multiplicidad de posibles objetivos implícitos en esta tarea.

Reacciones de duelo del paciente y la familia

Se puede definir el duelo como el conjunto de fenómenos psicológicos que se dan
a nivel cognitivo, conductual y emocional, y que se desencadenan en el doliente
ante todo tipo de pérdida. Las expresiones de duelo han ido variando con el
transcurso del tiempo de modo paralelo al crecimiento de las culturas, y aún hoy
día se puede encontrar que hay tantos tipos de duelo como personas que lo
padecen. Las manifestaciones en el duelo dependen de la cultura en la que se ve
inmersa la persona, de las variables de personalidad, los apoyos sociales, los tipos
de vínculos personales, el nivel socioeconómico, la edad y el sexo, etc.

 El duelo es el conjunto de fenómenos psicológicos que se dan a nivel cognitivo,

conductual y emocional, y que se desencadenan en el doliente ante todo tipo de
pérdida.
Se pueden distinguir distinto tipos de duelo:

 Anticipatorio: Es el que se produce en caso de muertes anunciadas.

  Retardado: Se da en aquellas personas que se controlan, que no tienen

tiempo de ocuparse de sí mismos o escapan al dolor y la realidad de la muerte

de ser querido mediante una hiperactividad. Durante meses o incluso años,

cualquier recuerdo o imagen desencadenan el duelo no resuelto.

 Crónico: Se arrastra durante años, absorbido por los recuerdos, incapaz de

reincorporarse a la vida normal.

 Patológico: Se caracteriza por un agotamiento nervioso, síntomas

hipocondríacos, identificación con el fallecido o dependencia de los fármacos o

el alcohol. Requiere ayuda profesional. Hay distintas variantes como el

“congelado”, paranoide, maníaco, depresivo, ansioso, somatizador, histeroide,

obsesivo, con dependencia a drogas y actuador.

Parece ser que se obtienen beneficios al pasar por las fases de duelo cuando se
anticipa la muerte en los casos en los que efectivamente el fallecimiento del ser
querido acontece, ya que la persona puede prepararse para aceptar la pérdida;
puede reorganizar sus relaciones interpersonales dentro y fuera de la familia,
resolver asuntos pendientes con el enfermo, reestructurar su rol personal, familiar
y social, y desarrollar recursos personales para adaptarse a la ausencia definitiva
de su familiar, y por tanto, suavizar el impacto del duelo potsmortem. Pero cuando
la persona que se esperaba que muriera sobrevive y la familia ha hecho su trabajo
de duelo anticipatorio, el paciente puede encontrarse con la desventaja de sentirse
excluido de su papel en el grupo familiar, ya que esta se ha preparado para vivir
con la ausencia del enfermo.
Los autores que están de acuerdo en que se puede dar el fenómeno de duelo
anticipatorio ante una muerte anunciada, comparten que en los casos en los que
se pone en marcha el mecanismo de negación hacia el posible fallecimiento del ser
querido, no se desarrollará el citado duelo.
Se reconoce un proceso fásico tras el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad:
Shock inicial seguido de una negación de la enfermedad y posteriormente
conductas de agarre y duelo. Durante los últimos tres o cuatro meses predomina
un desapego emocional y suele ir unido a una aceptación calmada de la muerte.
A nivel físico hay dificultad para entender una enfermedad sobre la cual la ciencia
no ha dado respuestas concretas, ni sobre su origen ni sobre su curación, y que
genera en su desarrollo una cantidad de síntomas que obliga a la familia a tener
que ser cuidadores de salud de una persona a la que quieren y están viendo sufrir,
con el agravante de que la mayoría de las veces no tienen ningún conocimiento ni
capacitación en este área.
Emocionalmente se enfrentan a una gran intensidad de sentimientos que se
expresan a través de la palabra, y más comúnmente a través de actos de rabia,
depresión, desconcierto y compasión.
Die Trill, describe las relaciones emocionales de los padres ante la amenaza real
de un diagnóstico de cáncer en su hijo (esto coincide con la primera fase del duelo
anticipatorio, ya que en nuestra cultura aún se suele identificar cáncer con
muerte):

 Culpabilidad. Se trata de entender el cáncer como un castigo.

 Soledad.

 Fracaso.

 Desesperación.

 Temor en cuanto a la reacción del niño y a la perspectiva de afrontar la

muerte de este último.

 Cólera y hostilidad contra la enfermedad, los cuidadores, los otros niños, el

mundo, e incluso Dios.

A nivel cognitivo se produce una valoración automática inicial de la información

que se percibirá como amenazante a nivel preconsciente, y se manifestará como
una breve fase de shock con inhibición emocional. Posteriormente, se producirá
una valoración parcialmente consciente e intermitente de la situación como
peligrosa y dolorosa, cuya expresión se realizará a través de emociones violentas.
Finalmente, la persona realizará una valoración de las propias habilidades y
recursos personales para hacer frente a la amenaza vivida.
A nivel motor se observa un aumento de la psicomotricidad. El incremento de la
actividad física es una respuesta para afrontar el estrés, pero si no resulta eficaz
para cambiar la situación de irrevocabilidad de la muerte esperada, se alternará
con respuestas de huida y evitación, caracterizadas por la pasividad y la retirada
ante el enfermo. Al final, se acompaña de sentimientos de indefensión y depresión.
Desde el punto de vista fisiológico se produce el “síndrome general de activación”
de Seyle (1956), que consta de tres fases:

 1ª fase: Respuesta de alarma o activación a nivel de sistema nervioso

simpático y periférico. Si el estrés continúa, se pasa a la fase 2.

 2ª fase: Activación neuroendocrina, con liberación de catecolaminas. Se

relaciona con conductas de afrontamiento. Al igual que antes, si persiste el

estrés, se pasa a la siguiente fase.

 3ª fase: El agotamiento del sistema. Se activa el eje neuroendocrino

hipotálamo-hipofisario-suprarrenal. Se asocia con la aparición de depresión,

indefensión, pasividad y percepción de falta de control.

En términos de vida cotidiana se dan cambios en los planes presentes y en los
proyectos de futuro de la familia. Hay una sensación de pérdida de control de vida,
produciendo en los miembros del núcleo familiar agotamiento físico y síntomas
como confusión, desamparo, vulnerabilidad y desorganización. La familia, a demás
de ser cuidadora, necesita ser cuidada.
Se pueden describir algunos comportamientos y situaciones que se dan en la
práctica, y que van desde pequeñas dificultades hasta eventos de magnitud:

 Aparición de bandos: Se producen agrupamientos de personas en función de

quién tiene, o cree tener, la razón respecto a qué hacer o no para que el

paciente esté en las mejores condiciones.

 Lucha por el poder: Aparece cuando la persona enferma ocupa un rol

jerárquico alto dentro del organigrama familiar.

 Sobreexigencia en el comportamiento de los hijos menores: se desea dar por

cumplido el papel del padre enfermo, queriendo que los niños pasen de la

etapa de niñez a la adulta en poco tiempo.

 Enfados: Es muy posible que la diferencia de momentos individuales que está

viviendo cada uno pueda resultar ofensiva para otro miembro, el de porque

empieza a ser más importante el propio sentimiento que el de los demás.

 Bloqueo de toda acción cooperativa para cumplir con la función de cuidado y

protección, y la función emocional.

 Tristeza: Se debe al deseo de que retorne lo que se ha perdido, que para el

paciente con cáncer supone una vida larga y saludable. Implica cambios

físicos (insomnio, anorexia), de comportamiento (descenso de la energía),

emocionales (pena y preocupación) y cognitivos (culpa, focalización en la

pérdida). No llegan a existir ideas suicidas, y el sujeto se adapta

gradualmente.

 Depresión: Resulta de la no adaptación del sujeto a la pérdida. A nivel físico

se produce insomnio, adelgazamiento y debilidad. En el comportamiento

aparecen el aislamiento y el llanto. Emocionalmente el paciente sufre

 ansiedad y angustia, culpabilidad, problemas de concentración, psicosis e

incluso ideas de autólisis con algún posible intento.

 Ansiedad: No es tan frecuente como la depresión, pero puede ocasionar el

mismo o mayor disconfort. Puede aparecer en forma de trastorno de pánico o

ansiedad generalizada.

 Sentimientos de soledad y/o abandono: Sobre todo en los hermanos de los

niños con cáncer, ya que los padres se ausentan del domicilio y están muy

centrados en el hijo enfermo. Estos niños presentan alteraciones del

comportamiento (desde estados de retraimiento hasta ataques de ira),

trastornos del sueño y problemas en la escolarización. Una posible solución

que también tiene carácter preventivo sería incluir a los hermanos en el

cuidado del hijo enfermo desde el principio.

Quienes son prevenidos con cierta anticipación de que una enfermedad incurable
resultará mortal tienen la oportunidad de hacer todo cuanto sea posible en bien del
enfermo, evitando así la culpabilidad que puede asociarse con la mala
comunicación, las relaciones tensas y la conducta inadecuada antes de la pérdida.
Así mismo tendrán tiempo para anticipar cambios en su interacción social y en el
desempeño de roles.
La intervención psicológica está centrada, por tanto, en dotar a los familiares de
habilidades de comunicación, técnicas en solución de problemas y mediación de
conflictos, técnicas de expresión de emociones y técnicas para desarrollar recursos
personales que les permitan adaptarse a la nueva situación (contando con la
posible ausencia del enfermo para paliar el posible grado de dependencia con el
mismo). Gerber afirmaba que “anticiparse a la pérdida puede considerarse como
un período de adaptación al papel del afectado”.
Al intervenir con las familias, incluido el paciente, se van creando espacios donde
se comparten y se expresan sentimientos, preocupaciones, información… son
espacios donde se comienza a rebajar el nivel de ansiedad que le produce a la
mayoría de las personas el hablar de la enfermedad y la muerte, y que hacen que
los estilos de información pasen de ser abiertos a cerrados.

La comunicación abierta es importante en la medida en que organiza las

respuestas emocionales y refleja patrones de adaptación compartidos
por los miembros de la familia.
Se cree que sí es posible comenzar a elaborar un duelo antes del fallecimiento, y
las familias necesitan estrategias para manejar la intensidad de las emociones que
ese impacto genera en cada individuo y en el grupo como tal, para restaurar las
alteraciones en las funciones y roles familiares, para reorganizar las interacciones
familiares y recrear la identidad colaborativa en la familia y para localizar la
muerte y su significado.
El consejo profesional es beneficioso para los pacientes con cáncer. Muchos
profesionales como trabajadores sociales, enfermeras, psicólogos, psiquiatras,
otros especialistas médicos, sacerdotes… pueden ser instrumentos útiles para
aliviar las secuelas emocionales del cáncer. La calidad de vida de los pacientes
mejora mucho cuando los problemas emocionales son identificados y tratados.

La valoración del paciente oncológico de la información

recibida sobre su diagnóstico
En la práctica clínica es fundamental investigar sobre el grado e información que el
paciente desea tener sobre su enfermedad y posteriormente valorar cómo,
cuando, dónde y el ritmo al que hay que suministrar dicha información, es lo que
antes denominamos como “información a la carta”.

  En oncología es creciente el interés por conocer el grado de satisfacción de los

pacientes con la atención que reciben.
En oncología es creciente el interés por conocer el grado de satisfacción de los
pacientes con la atención que reciben, de ahí que los estudios al respecto sean
recientes, esto es así porque el cáncer ya no es una enfermedad forzosamente
mortal. Hoy día, en oncología se están desarrollando dos aspectos a los que no se
había prestado la atención necesaria hasta ahora:

 El beneficio clínico.

 La calidad de vida del paciente oncológico.

El primero abarca aspectos como el número de ingresos que precisa un paciente

derivado de los efectos adversos del tratamiento, la cantidad y morbilidad que le
ocasionan los test diagnósticos, etc. El segundo está mejor estudiado, hay varias
escalas de calidad de vida (QoL) que cada vez son más usadas. Es más, es raro
encontrar un servicio de oncología en alguno de nuestros hospitales que no tenga
abierto un trabajo sobre QoL de sus pacientes, ya sea en alguna patología
específica o en general. Uno de los ítems que se miden para cuantificar la calidad
de vida es el grado de información que tiene el paciente.
Una herramienta imprescindible para lograr objetivos en acciones de salud es una
buena comunicación médico-paciente. Sin profundizar en su descripción y de
manera muy resumida podemos distinguir tres elementos clave:

1. Dimensión objetiva: es el mensaje del médico al paciente.

2. Dimensión subjetiva: es lo que entiende o percibe el paciente.

3. Un contexto espacio-temporal.
En un servicio de salud se propusieron aproximarse al grado de conocimiento que
tenían sus pacientes, diseñando un estudio a tal efecto.
Los objetivos eran tres:

 Conocer la opinión de los pacientes sobre la información recibida sobre su

diagnóstico.

 Analizar la relación entre el conocimiento del diagnóstico y algunas

características de los pacientes.

 Destacar la importancia del entrenamiento en habilidades sociales y de

comunicación en la relación médico-paciente.

Se invitó a participar a 120 pacientes, de los cuales 100 accedieron a participar.

Fueron elegidos aleatoriamente y dieron consentimiento informado. Se trataba de
pacientes en revisión, tras haber finalizado el tratamiento, para evitar el shock
inicial del diagnóstico y la fase terapéutica. Utilizaron una versión abreviada y
traducida al castellano de un cuestionario originalmente validado por Butow. Una
psicóloga clínica fue la encargada de pasar el cuestionario durante una entrevista
personal. Las características sociodemográficas se resumen en la tabla 1.

Distribución por sexos:

 79 mujeres.

 21 hombres.

Soporte cuidador:

 88 sí tenían.

 12 no tenían.

Nivel de estudios:

 17 ninguno.

 55 estudios primarios.

 12 estudios medios.

 16 estudios superiores.

 Tabla 1. Características sociodemográficas.

Al margen del cuestionario se formularon tres cuestiones:
La primera se refería a qué enfermedad creía padecer en el momento de ser visto
por primera vez en la consulta. El 63% contestó que creían padecer un cáncer, un
12% un tumor benigno, un 4% una inflamación, el resto (19%) infección o quiste
y un 2% no sabía.
La segunda cuestión era sobre si conocían algo acerca de la enfermedad por la que
estaban siendo tratados en aquel momento. Un 52% dijo no conocer nada, el 34%
decían conocer algo y el 14% restante decían saber bastante.
Al preguntarles sobre si buscaron información al respecto, el 77% reconoció no
haber buscado, el resto (13%) si lo habían hecho, bien a través de libros, medios
de comunicación de masas, conocidos u otras consultas médicas.
La realidad es que todos los pacientes padecían algún tipo de cáncer,
predominando las pacientes con cáncer de mama y ginecológicos.
El cuestionario reveló que en la mayoría de los casos el diagnóstico lo comunicaba
un médico no especializado en oncología, hecho normal en nuestro medio ya que
los pacientes se suelen derivar a los servicios de oncología una vez diagnosticados.
De ahí que sean los especialistas en medicina interna y otras especialidades
médicas y cirujanos los que dan el diagnóstico en la mayoría de los casos. La
manera más habitual de hacerlo es a través de comités de tumores, uno distinto
para cada patología, de modo que estén representados todos los servicios que
tratan la patología tumoral desde distintos puntos de vista. De esta forma se
ofrece al paciente una decisión colegiada y consensuada entre los médicos
especialistas que diagnostican y tratan su problema.
Casi siempre se comunica la noticia en un lugar adecuado (consulta, despacho,
habitación de ingreso) y mediante un método correcto, como es una entrevista
clínica y personal. Generalmente hay un familiar y algún personal de salud
presente. Este hecho, que puede parecer normal en nuestra cultura, no lo es tanto
en otros países; por ejemplo, en el ámbito anglosajón la ley establece que debe
ser el médico el que debe transmitir ese tipo de información. Más aún, debe
transmitirla única y exclusivamente al paciente, sin estar presente otro familiar.
Incluso se puede llegar más allá, en Estados Unidos, la legislación vigente al
respecto es muy estricta, y establece que el paciente debe escuchar la palabra
cáncer si la enfermedad que padece es realmente un tumor maligno.
A sus pacientes no se les suele molestar que esté algún familiar y/o de salud
presente, y en general consideran la actitud del médico como apta. Un resultado
sorprendente fue que casi un 40% no entendió las explicaciones que ofreció el
médico, y a pesar de ello la mayoría no preguntó lo que le preocupaba. Realmente,
y es un hecho frecuente en clínica, a partir del momento en que un paciente oye la
palabra tumor o cáncer, la cantidad y calidad de la información que es capaz de
recibir y procesar es muy limitada.
Más de la mitad de los pacientes del estudio esperaban o sospechaban
parcialmente la noticia, y tres cuartas partes de ellos consideraron como buena la
información recibida.
Los resultados que arrojó el cuestionario se muestran la tabla 2.
Para analizar los datos para variables cualitativas mediante tablas de contingencia
(tabla 3), se divide la muestra en dos grupos en función de cada variable. Para la
edad se distinguen entre enfermos de 53 años o menores y mayores de 53 años.
Respecto al nivel de estudios se considera escasos a los que tenían estudios
primarios o de ningún tipo, y aceptables a los que tenían estudios medios y
superiores. Según la naturaleza de la neoplasia que padecían, diferenciamos entre
patología ginecológica (mama, endometrio y cérvix) y no ginecológica (resto de
patologías). Finalmente, consideramos como apta la evaluación que hacían de la
información recibida si fue calificada de excelente o buena, y no apta si la
consideraron escasa, nula o la rechazaron.
¿Quién le comunicó el diagnóstico?

 Un especialista en oncología: 20%.

 Médico de familia: 2%.

 Otro especialista: 55%.

 Familiar o conocido: 6%.

 Nadie: 17%.

¿Cómo se lo dijo el médico?

 Cara a cara: 75%.

 Telefónicamente: 1%.

 Por escrito: 1%.

 La información no la suministró el médico: 23%.

¿Dónde se lo dijo el médico?

 En un despacho: 69%.

 Ingresado en el hospital: 5%.

 En casa: 3%.

 23% No procede*.

¿Estuvo un familiar presente?

 Si: 63%.

 No: 14%.

 No procede: 23%.

¿Hubo otro personal de salud presente?

  Si: 51%.

 No: 20%.

 NS/NC: 4%.

 No procede: 23%.

¿Le molestó que estuviera?

 Si: 2%.

 No: 49%.

 NS/NC: 49%.

¿Cómo fue la actitud del médico?

 Apta: 65%.

 No apta: 11%.

 NS/NC: 1%.

 No procede: 23%.

¿Entendió las explicaciones del médico?

 Si: 61%.

 No: 39%.

¿Preguntó usted lo que le preocupaba?

 Si: 35%.

 No: 38%.

 NS/NC: 4%.

 No procede: 23%.

¿Estaba preparado para el diagnóstico?

 Inesperado: 39%.

 Parcialmente esperado: 26%.

  Confirmación de una sospecha: 27%.

 NS/NC: 8%.

¿Cómo considera la información recibida?

 Excelente: 5%.

 Buena: 76%.

 Escasa: 13%.

 Nula: 4%.

 Rechazada: 2%.

 Tabla 2. Resultados del cuestionario.

Los pacientes de edad más baja sabían diferenciar entre benignidad y malignidad
con más facilidad, aunque no se encuentran diferencias estadísticamente
significativas para la comprensión de las explicaciones en función de esta variable.
Es lógico que las personas con nivel de estudios aceptables distinguieran mejor
entre benignidad y malignidad y entendieran mejor las explicaciones que se les
daban. Las pacientes con patologías ginecológicas parecían tener mayor grado de
conocimiento de la enfermedad que el resto.
Este estudio, como muchos otros, tiene sus sesgos y limitaciones. Algunos de
estos sesgos son los siguientes:

 Mediante el método de entrevista personal puede existir influencia en las

respuestas del entrevistado por agradar al entrevistador.

 Los sujetos pueden haber experimentado con el tiempo olvido o distorsión de

los hechos y/o emociones.

 Se trata mayoritariamente de pacientes ginecológicas, que pueden tener un

mayor grado de conocimiento por campañas de diagnóstico temprano o por

ser patologías de órganos externos.

 Están poco representados los pacientes con estadios más avanzados, con

patologías de peor pronóstico (pulmón y SNC) y edades más avanzadas,

grupos que tienen supervivencias menores y no llegan a ser revisados en

consulta de seguimiento con la misma frecuencia que otros.

Se podría concluir que su muestra se encuentra satisfecha tanto con el trato como
con la información recibidos, que si el paciente entiende las explicaciones del
médico considera como mejor la información que recibe. Este es el aspecto más
destacable, y en el que mayores esfuerzos se deben hacer, sobre todo en el
colectivo médico. Finalmente, destacar que la morbilidad psiquiátrica constituye
uno de los principales riesgos ocupacionales para los profesionales de la salud, y
por supuesto, para los pacientes. De ahí que sea fundamental la detección de
cuadros depresivos o ansiosos en los pacientes, y la mejora en habilidades
sociales, entrenamiento en dar malas noticias y contención emocional tanto en
estudiantes de medicina, médicos residentes y formación continuada de
especialistas.

Informaci
Edad Nivel Estudios Sexo Neoplasia ón
≤ 53 / Aceptable/Esca Masculino/Feme Ginecológica/ recibida
> 53 sos nino No Ginecol Apta/No
apta
≤ 53
Cree padecer
p= Aceptables Femenino Ginecol
Benigno/Mali NS
0,000 p = 0,00053 p = 0,04 p = 0,02749
gno
95
Comprende
Aceptables Apta
explicaciones NS NS NS
p = 0,0116 p = 0,02
Si/No
 Tabla 3. Análisis de variables cualitativas.
Se realizó en 2014 un estudio con el objetivo de conocer las preferencias de
pacientes con cáncer avanzado en relación a la información médica que desean
recibir y a la manera en que prefieren decidir temas relacionados con su cuidado
médico.

Género n
Hombres 52
Mujeres 48
Promedio DS Rango
Edad
63,4 años 13,4 24-90
Religión n
Católica 82
Evangélica 6
Protestante 1
Otra 1
No especifica 9
Sin religión 1
 Género n
Situación laboral n
Completa 2
Parcial 3
Retirado 45
Desempleado 16
Licencia 8
No especifica 26
Ocupación n
Profesional 2
Administrativo 6
Empleado - Obrero 42
Dueña de casa 25
Independiente 19
No especifica 6
Nivel educacional n
Educación básica o menor 68
Educación media o
31
técnica
Universitaria incompleta 1
Universitaria completa 0
Estado civil n
Soltero 9
Pareja 5
Casado 63
Divorciado 0
Viudo 16
Separado 7
Mediana Rango
Karnofsky  
75 60-100
 Género n
Promedio DS Rango
Tiempo en Unidad CP
12,04 meses 13,04 0,46-65,3
Tipo de cáncer n
Digestivo 29
Ginecológico 9
Pulmón-Pleura 13
Hematológico 14
Próstata 19
Otros 16
La muestra estaba formada por 100 pacientes: 52% de sexo masculino, edad
promedio 63 años; 82% de religión católica, 68% con educación básica o menor;
63% casados, mediana de Karnofsky de 75 y tipo de cáncer más frecuente de
origen digestivo (29%).
Noventa por ciento de los pacientes manifestó querer ser informado
completamente sobre su diagnóstico y 89% querer recibir toda la información
sobre su pronóstico de curación.
En relación a la manera en que los pacientes prefieren decidir sobre su cuidado
médico, 60% manifestó preferir un rol compartido, 27% un rol pasivo y 13% un
rol activo. Al preguntar sobre las preferencias configurando díadas independientes,
los pacientes mantuvieron su preferencia mayoritaria por un estilo de roles
compartidos, y dieron mayor protagonismo al rol del médico en comparación con
el de la familia.

Tipo de preferencia Paciente/ médico Paciente/ familia

Activa 6% 13%
Pasiva 28% 16%
Compartida 63% 66%
No responde/ no sabe 3% 5%
Tipo de preferencia Familia/ médico
Ninguno solo 3%
Solo la familia 7%
Juntos 64%
Solo el médico 23%
No responde/ no sabe 3%
La edad fue la única variable socio-demográfica que se asoció significativamente a
preferencias en las decisiones, observándose una mayor tendencia a un estilo
pasivo en pacientes mayores de 60 años.
Ochenta y nueve por ciento de los pacientes manifestó estar satisfecho con la
información recibida, 87% con la manera en que se habían decidido y 92% con las
decisiones finalmente hechas.
En el estudio observamos que una marcada mayoría de los pacientes (89-90%)
prefiere ser informado completamente sobre su diagnóstico y pronóstico. Además
es clara la preferencia por la decisión compartida (60%), considerando la opinión
del médico o de la familia.

Sin embargo, existe también una proporción importante que prefiere

decidir de manera pasiva (27%) o autónoma (13%).
Al comparar estos datos con los de otros países, se observan patrones similares.
En el reciente metaanálisis de Singh JA, en el que evaluaron las preferencias en
toma de decisiones de 3.491 pacientes oncológicos estadounidenses y
canadienses, 49% prefirió decidir sus tratamientos de manera compartida, 26% de
manera activa y 25% de manera pasiva. En este estudio también predominan
preferencias por roles compartidos, sin embargo, el porcentaje de preferencias por
roles activos es mayor.
El artículo que resume los resultados globales del Protocolo Multicéntrico
Internacional del que formó parte este estudio, se muestran las preferencias de
pacientes oncológicos hispano-parlantes reclutados en Unidades de CP de Estados
Unidos de Norteamérica, Guatemala, Chile y Argentina. Al comparar las
preferencias de pacientes estadounidenses con las de pacientes latinoamericanos,
los primeros expresan mayores preferencias por roles activos (52% vs 25%) y
menores por roles compartidos (34% vs 51,5%) o pasivos (14 vs 23,5%). Las
razones de las diferencias observadas pueden ser múltiples y diversas, sin
embargo, al observar las características de los pacientes reclutados, destaca una
diferencia significativa en el nivel educacional. El porcentaje de pacientes con
educación inferior a escolar fue 26% en Estados Unidos de Norteamérica y 64% en
Latinoamérica.
En el estudio encontraron una concordancia moderada entre preferencias en
decisión y experiencia reportada como real (Indice de Kappa 0,55). Un 74% de las
preferencias se ajustaban con la realidad a juicio de los pacientes, lo que es
superior a la concordancia reportada en otros estudios. Degner et al. reportaron
una concordancia de 42% entre las preferencias en el estilo de decisión y
experiencia real de 1.012 mujeres con cáncer de mama 13. En un estudio
posterior, Bruera encontró una concordancia de 45% entre las preferencias en
decisión y percepción de los médicos sobre estas.