EDITORIAL

Olivares Larraguíbel Ladislao. Medicina Narrativa 255

Esclerosis lateral amiotrófica y Medicina Narrativa

Al poco tiempo de regresar del congreso de Neurolo- su atención ventilatoria. Este intento, enérgicamente re-
gía al que trato de asistir todos los años, recibí una llama- chazado por el enfermo y su familia, sentó un precedente
da telefónica para informarme del reciente deceso del respecto a los límites que habría de tener la atención mé-
paciente con esclerosis lateral amiotrófica a quien venía dica en los siguientes internamientos sin que para ello fuese
viendo desde hacía meses. Tomando en cuenta la natura- necesario tomar en cuenta lo recomendado en las guías
leza progresiva de su enfermedad y el marcado deterioro de manejo que, al igual que para muchas otras enferme-
que el propio enfermo venía presentando, la noticia no fue dades, existen para el manejo de la enfermedad de neuro-
del todo inesperada, aunque sí lo fueron algunos detalles na motora.
acerca de cómo ocurrió todo. Así, y mezclando lo trivial La decisión de no actuar más allá de cierto límite en el
con lo extraordinario, el informe de la esposa me hizo sa- caso del paciente de la historia, siendo terminante, fue
ber que en determinado momento el paciente tuvo que tomada en forma tranquila por los involucrados con el caso
ser llevado al Servicio de Urgencias del hospital cercano quienes con toda anticipación evitaron el esperar hasta el
a su domicilio, en donde había sido atendido en ocasiones momento en que la angustia creada por el agravamiento
anteriores, por presentar esta vez síntomas respiratorios de la enfermedad se convirtiera en la peor consejera mé-
que eventualmente condujeron a su internamiento en la dica. Al hacerlo todo con anticipación hubo una plena con-
Unidad de Cuidados Intensivos en donde falleció tres días cordancia de pensamiento derivada de la narrativa pro-
más tarde. La breve estancia del paciente en esta unidad porcionada por el enfermo y su familia (expresada en los
fue marcada por la parsimonia de las intervenciones y la términos de lo que ellos podían imaginar respecto a las
ausencia de los alardes tecnológicos que frecuentemente etapas más avanzadas de la enfermedad) y la proporcio-
se despliegan en casos parecidos. Así, durante tal estan- nada por el médico con respecto a su personal experien-
cia, hubo pocas venoclisis, nada de maniobras heroicas y, cia con la enfermedad sin que al analizar las opciones
sobre todo, omisión de la intubación endotraqueal para fuese necesario recurrir a los conceptos circulantes so-
respiración asistida. Muy por el contrario, el paciente fue bre la medicina paliativa, la muerte asistida o (con sus
mantenido con pocos disturbios, recibió el tratamiento serias implicaciones médico legales) la eutanasia, los cua-
convencional para la infección respiratoria (antibióticos y les sólo sirven para confundir e intimidar a quienes pre-
el “Cough Assist”) y en su último día de vida pudo con- tenden utilizarlos cuando son tomados fuera de contexto.
versar con el mayor de sus hijos para después caer en un Haciendo a un lado tales distracciones, el paciente
letargo progresivo (explicado por los médicos como adecuadamente informado y su familia consideraron que
un signo de retención de bióxido de carbono) hasta que la el ventilador, el tubo endotraqueal, la inmovilización total y
insuficiencia respiratoria hizo el final de sus estragos. los problemas graves en la comunicación que resultan de
Tal circunspección en las acciones, por otro lado, no ésta quedar en esas condiciones, no eran la mejor opción
se dio por generación espontánea, sino que había sido para la etapa terminal del padecimiento. La experiencia
acordada conjuntamente desde mucho antes por el pa- clínica, hablando por mi conducto, no tuvo punto de des-
ciente, su familia cercana y el médico tratante y pudo acuerdo especialmente teniendo la ventaja de poder na-
someterse a un ensayo general unas semanas antes, cuan- rrar el caso personalmente atendido muchos años antes
do el paciente fue tratado en la misma unidad y por los en el Servicio de Urgencias del Hospital Universitario de
mismos médicos de una infección respiratoria claramente Minneápolis en la época en la que la ciencia neurológica,
atribuible a los descuidos recibidos en una clínica de pro- fascinante como siempre lo ha sido, era una completa
vincia a donde, por la bien intencionada recomendación novedad para quien esto escribe. El paciente con esclero-
de alguien, el paciente fue llevado para ser tratado con la sis lateral amiotrófica (cuyo apellido puedo recordar per-
cámara hiperbárica. En tal ensayo general y después de fectamente a pesar de los muchos años que han pasado)
cumplirse con el programa terapéutico fundamental, hubo llegó al hospital con disnea severa que pudo resolverse
un intento de instalarle un tubo endotraqueal para mejorar prontamente con una traqueostomía, la aspiración de las
abundantes secreciones bronquiales que lo estaban as-
fixiando y el uso inmediato de un respirador de coraza.
* Hospital Médica Sur. Como me fue posible percatarme después, esta serie de
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acciones, a pesar de la espectacularidad de sus resulta- sultados que algunos investigadores italianos han tenido
dos inmediatos, resultó ser el menos humanitario de los ensayando carbonato de litio en este tipo de pacientes. El
tratamientos. El error de haber salvado momentáneamente hacer un ensayo con esta sustancia en mi nuevo paciente
la vida del paciente, del que me sigo responsabilizando no fue un asunto difícil de decidir, considerando que este
plenamente, fue cometido al final de la época de las gran- medicamento, a pesar del recelo con que muchos lo usan,
des epidemias de polio cuando el uso del respirador de es fácilmente tolerable y de fácil dosificación. Su utiliza-
coraza bien podía significar la sobrevida y el inicio de la ción a largo plazo se hace mas sencilla por la posibilidad
rehabilitación de muchos niños entre los cuales hay algu- de mantener vigilados sus niveles sanguíneos por medio
nos que hasta la fecha siguen vivos. No tratándose mi del laboratorio, lo cual resulta una bendición para los pa-
caso de una polio aguda. la traqueostomía y los cuidados cientes en la cefalalgia en racimos, la enfermedad bipolar
respiratorios otorgados sólo sirvieron para hacerlo vivir y muchos casos de depresión que no responden a
precariamente durante dos meses, consumir lo que cues- antidepresivos convencionales. El hipotiroidismo que oca-
ta ese tiempo en terapia intensiva (las aseguradoras ya sionalmente produce, siendo un inconveniente inevitable,
desde entonces marcaban límites en lo que estaban dis- tiene un control sencillo con la terapia sustitutiva. Su utili-
puestas a pagar), crear un estado de tensión prolongada zación en mi paciente, por desgracia, no pudo lograrse
en la esposa y el resto de la familia que condujo al desa- por la somnolencia que le produjo a cualquier dosis y even-
rrollo o el agravamiento del alcoholismo de la primera y, tualmente tuvo que suspenderse. Cuando esto sucedió, el
personalmente, el tener que confrontarme antes y fenómeno de la empatía ya se había dado entre un pa-
después de su muerte, con la mirada de un paciente que ciente aterrado por las perspectivas de un final que habría
cincuenta años después, no acierto aún a comprender si de marcarse por la parálisis con insuficiencia respiratoria
denotaba desaprobación o agradecimiento. solo controlable con las máquinas y un neurólogo con-
Tanto en el aspecto médico como en el humano, la vencido de que tal forma de ayuda tecnológica no es la
esclerosis lateral amiotrófica ha sufrido pocos cambios mejor opción que puede ofrecerse a un paciente con en-
desde su ingreso a la iconografía neurológica. Pese al fermedad de neurona motora. Lo que vino después fue
avance de los conocimientos sobre su origen y mecanis- el acuerdo que sirvió de base para la atención final del
mos, los estragos que produce tanto sobre el paciente como paciente según el cual la principal ganancia fue un aho-
en sus personas allegadas, siguen siendo los mismos, así rro importante del sufrimiento tanto para el paciente como
como lo son las reacciones emocionales entre todos los su familia.
participantes de su drama. Entre estas reacciones se cuen-
ta la dificultad que tienen los pacientes para mantenerse MEDICINA NARRATIVA
bajo el cuidado del mismo médico independientemente de
la actitud terapéutica que demuestre. De esta forma, los Mi lectura del libro que hace pocos años cayó en mis
pacientes con ELA bien podrían intentar una taxonomía manos (Narrative Based Medicine Dialogue and
de sus médicos que incluyese a los desconcertados inicia- Discourse in Clinical Practice, editado por T Greenhalgh
les, los que eventualmente hacen el diagnóstico y los que y Brian Hurwitz. BMJ Books 1998) y la forma en que en
tienen y los que no tienen un tratamiento que ensayar. él se defienden los conceptos de la Medicina a los que
Mientras todo ello sucede, y dependiendo en parte de su hice alusión arriba no sirvió tanto para mi adopción de sus
poder adquisitivo, el paciente iniciará un periplo que pue- ideas como para el redescubrimiento de la vigencia de
de incluir las consultas con expertos internacionales. Todo los conceptos que ya se promovían desde hace mucho en
ello tiene que ver con la limitada capacidad que tenemos las escuelas de Medicina. En su inicio, todo empezó con
los humanos de aceptar la adversidad inevitable sin haber una descripción anecdótica que, al repetirse varias veces,
ensayado posibles soluciones independientemente del gra- se convirtió en un síndrome y eventualmente en una en-
do de racionalidad contenido en ellas. fermedad pudiendo decirse lo mismo de cómo el estu-
De tal actitud tampoco nos libramos los médicos y tal diante de Medicina adquiere el concepto de cualquier en-
vez por ello fue que me vi interesado en participar en el fermedad.
tratamiento de un paciente cuya familia supo de mi exis- La Medicina Narrativa (MN), a diferencia de otras
tencia por los buenos resultados que he logrado utilizando innovaciones que se han propuesto para mejorar la cali-
azatioprina en una paciente con esclerosis múltiple (es- dad de la atención médica, tiene las ventajas derivadas de
clerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica son tér- su fácil aplicabilidad, la versatilidad de su uso y la simpli-
minos que el público fácilmente confunde) y decidió pro- cidad que tiene para demostrar su utilidad, evidente a
bar suerte conmigo en el momento en que acababa de manera de experiencia personal sin requerir de grandes
llegar a mis manos el informe de los esperanzadores re- series de pacientes ni de estudios controlados para de-
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mostrar su valor, con la única condición de introducir en la vante de su persona y de su enfermedad, sino también los
rutina de trabajo del médico la capacidad de visualizar a ingredientes de irracionalidad que hay en ella, en forma
los enfermos como personas afectadas con una enferme- de temores y fantasías. Así, el saber que un familiar o
dad que no es tal como se describe en los libros, sino con cualquier persona cercana a un paciente con cefalea acaba
las características de una persona cuyo temperamento, de fallecer por causa de un tumor cerebral, permite esta-
biografía, educación y situación social y familiar habrán blecer los temores de padecer lo mismo que el paciente
de darle características únicas. problema tiene, lo cual facilita su abordaje.
Servirá de mucho tener presentes la percepción acer- La MN, como herramienta útil para el mejoramiento
ca de la salud y la enfermedad que prevalezca en la co- de la atención médica, tiene una diversidad de formas de
munidad y hasta la actitud que se tenga acerca de lo que, utilización que han sido formalmente propuestas por la
para el grupo social de que se trate, signifique el que uno Dra. Charon en cuyo concepto se intenta utilizar las cui-
de sus miembros llegue a enfermarse, de tal forma que tas del enfermo individual como la base para resolver los
ello sirva para iniciar el diálogo entre el médico y el pa- problemas que la enfermedad produce, que no se encon-
ciente con el objetivo de que el médico dirija su esfuerzo traban claramente contemplados en el plan de vida de la
educativo hacia el paciente y su familia. Las modificacio- persona enferma. Para su correcto funcionamiento se
nes en la técnica de la entrevista y los cambios en sus requiere de la óptima aplicación de la medicina conven-
resultados deberán servir al clínico ya no tanto como una cional cuyos recursos deberán continuarse aplicando hasta
forma de condescender sino como una oportunidad de el momento en que el propio paciente decida limitarlos o
enriquecimiento cultural con la única limitante que impo- cancelarlos. Su utilidad proviene del esfuerzo por devol-
ne la disponibilidad del tiempo. ver la prioridad que tiene la búsqueda del bienestar del
La afición por la MN podrá ser mayor a partir del paciente por encima de los demás empeños de la Medici-
momento en que el clínico descubra que el adecuado uso na moderna, incluyendo el avance en el conocimiento de
de las experiencias anecdóticas puede conducir a resulta- la enfermedad, los mejores métodos de lograr su diagnós-
dos de utilidad práctica como ocurrió en el caso descrito tico y la satisfacción misma del médico en lo referente al
en la parte inicial de este artículo, en el cual la combina- abatimiento de la mortalidad considerando que los cami-
ción de la narración proporcionada por el paciente y la nos para lograr cada una de esas metas no son necesaria-
anécdota traída a colación por el médico, sirvió para sua- mente coincidentes. En la parte mas fundamental de su
vizar el desenlace final de un padecimiento incurable. Otra planteamiento, la Dra. Charon señala la desconexión en-
forma de fomentar el gusto por la MN en la solución de tre pacientes que quieren hablar sobre su dolor, sufrimiento,
los problemas médicos es el descubrir que la atención preocupación y angustia y doctores que no tienen tiempo
médica insatisfactoria tiene como origen una comunica- para escucharlos. Con tal escenario en mente, la misma
ción defectuosa con la persona enferma, sobre todo cuan- doctora Charon decidió acuñar el término Medicina Na-
do, como frecuentemente ocurre en casos de niños, an- rrativa para denominar un programa educativo diseñado
cianos o personas mentalmente desvalidas, la intervención por ella misma según el cual los estudiantes de Medicina
de terceros, generalmente bien intencionada, se encarga de podrían aprender a “leer” mejor las historias de los pa-
desvirtuar el objetivo centrado en el servicio del pacien- cientes a través de estudios literarios. Adelantándome a
te que termina más bien sirviendo a otros intereses, p.e. la sonrisa que muchos de mis lectores pudieran esbozar
los correspondientes a la familia, la institución que pro- ante tal afirmación y al comentario obligado que podría
porciona el servicio o la misma curiosidad científica del surgir respecto al trabajo que cuesta el que los estudian-
médico. tes de Medicina dediquen tiempo a la lectura de libros
El incorporar el contenido de la narrativa personal a la médicos y la práctica imposibilidad de inducirlos al estu-
información convencional presumiblemente objetiva que dio de otro tipo de literatura, me atrevo a pensar que si
normalmente se adquiere al elaborar el expediente clíni- bien el problema detectado por la doctora Charon se en-
co, puede proporcionar dividendos inesperados para el cuentra ampliamente difundido en la práctica, existen en
clínico que se encuentre interesado en incrementar la ella misma numerosas alternativas para aficionar a los
empatía con su paciente, lo cual es más fácil de lograr si, médicos en el estudio de la narrativa. De todas ellas la
en las conversaciones posteriores que tenga con el mis- más sencilla de todas se refiere a predicar con el ejemplo,
mo, puede intercalar alusiones y comentarios que hagan el cual no es abundante ahora ni lo fue en otros tiempos.
sentir al paciente que la comunicación con el médico re- Así, en el caso personal de quien esto escribe, fue nece-
basa el nivel de lo puramente burocrático. La misma na- sario que pasase mucho tiempo para apreciar el valor de
rrativa podrá, en otras ocasiones, servir para facilitar que la narrativa en los centros de enseñanza médica y habien-
el paciente exprese ya no solamente la información rele- do llegado a reforzar mis conocimientos neurológicos al
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National Hospital Queen Square recibiera el ejemplo de de tales casos se trata de impedimentos controlables cuya
mi maestro el Dr. Carmichael, quien me invitó a mí y a corrección puede hacerse, si se quiere, mediante reme-
otro de sus estudiantes extranjeros del Instituto a acom- dios sencillos que no requieren descripción. De mayor tras-
pañarlo a revisar una paciente, para lo cual no hizo la cendencia son los casos en los que el problema se refiere
acostumbrada revisión inicial del expediente, sino que se a la imposibilidad de un individuo para codificar sus pen-
sentó junto a la enferma y, pacienzudamente, empezó a samientos mediante palabras que le son desconocidas o
interrogarla sobre su padecimiento, lo cual definitivamen- que el mismo idioma no contiene o, en caso de haberlo
te no era su trabajo. El desconcierto experimentado pro- logrado, el toparse con un receptor incapaz de
vino de la experiencia lentamente acumulada primero en descodificarlas.
el Hospital General de México y después en varios servi- Establecer si el mensaje personalmente codificado lo-
cios neurológicos de los Estados Unidos, según la cual el gró ser reconstruido fielmente al ser descodificado por otra
interrogar a los pacientes de esa manera no era lo que le persona, es un problema sencillo de resolver cuando se tra-
correspondía a los jefes de servicio, quienes regularmen- ta de afirmaciones objetivamente verificables, como podría
te recibían la información ya digerida de parte de un inter- ser el peso o la temperatura del cuerpo si es que ambas
no o un residente. Lo observado con el Dr. Carmichael, partes tienen instrumentos calibrados, pero resulta imposi-
no fue un asunto excepcional en lo que entonces era la ble si el mensaje se refiere a dolor, gusto o tristeza, fenó-
Meca de la Neurología del mundo, ya que unos días des- menos cuya naturaleza subjetiva obligan al que trata de
pués, al asistir a la clínica del Dr. Meadows que, en esos cuantificarlos a la utilización de la analogía y, por qué no, a
tiempos era considerado la estrella de la Neuro-oftalmo- la narrativa. La narrativa, al ubicar el mensaje dentro del
logía, de la misma forma en que lo hizo antes el Dr. contexto de lo personalmente vivido, permite que un pa-
Carmichael se dedicaba al estudio personal del paciente ciente con migraña pueda hablar con significado del peor
con la única diferencia de encontrarse en un consultorio episodio de su vida o de la cefalea común y corriente.
transformado en salón de clase por la magia de habérsele La empatía, por otro lado, puede ser un buen recurso
instalado una gradería junto. Sin incurrir en comparacio- para descifrar mensajes, sobre todo cuando se tiene un
nes, alguno de mis maestros del Hospital General, con- punto para anclar el afecto. Tal anclaje suele darse de
frontado con la necesidad de hablar con un paciente al manera espontánea cuando descubrimos que la experien-
que habría que operar del cerebro al día siguiente, por cia que está viviendo la persona en alguna forma se pue-
toda respuesta habría emitido un cortante “no lo entende- de relacionar con una experiencia personalmente vivida o
rías”. que conocemos mediante la narrativa. El esfuerzo de la
Dra. Charon por incrementar la sensibilidad de sus cole-
EL PROBLEMA DE LA gas mediante el conocimiento de la narrativa de su cultu-
COMUNICACIÓN EN MEDICINA ra, tiene un punto de apoyo en la lectura de algunas narra-
ciones que son familiares para todos, como “El lobo
La afirmación de que la utilidad de la MN se refiere a estepario”, “La servidumbre humana” y “Corazón: diario
corregir una falla generalmente trascendente en la comu- de un niño” que nos siguen influyendo y dando apoyo para
nicación entre el paciente y el médico, tiene significado si la capacidad personal de desarrollar empatía por las de-
se toma en cuenta la complejidad del fenómeno y la for- más personas y especialmente por los pacientes, muchos
ma en que la definición de cada uno de sus componentes años después de haberlas leído.
le hizo posible al ingeniero Shannon, el proponer una teo-
ría que se aplica en diversos ambientes, incluyendo el de la REFERENCIAS
comunicación humana, en la que pueden hacerse a un Greenhalgh T, Hurwitiz B (eds.). Narrative Based Medicine. Dialogue
lado los problemas banales de la diaria convivencia como las and discourse in clinical practice. London: BJM Books BJM; 1998.
líneas telefónicas defectuosas, la letra garabateada, la Shannon C. “A mathematical theory of comunication”. Bell System
Technological Journal 1948; 27: 379-423 & 623-56. July & October.
mala dicción de algunas personas, el excesivo ruido am-
biental en algunos lugares o la simple y muy saludable
política de no tomar llamadas de extraños. En cada uno