Ajayu. Órgano de Difusión Científica Del Departamento de Psicología de La Universidad Católica Boliviana "San Pablo" 2077-2161
Ajayu. Órgano de Difusión Científica Del Departamento de Psicología de La Universidad Católica Boliviana "San Pablo" 2077-2161
Ajayu. Órgano de Difusión Científica Del Departamento de Psicología de La Universidad Católica Boliviana "San Pablo" 2077-2161
RESUMEN
El presente trabajo estuvo orientado al análisis de los tipos de estructuras familiares y los
recursos con que contaban las familias objeto de investigación, que tenían un hijo o una hija
con discapacidad intelectual. Se estudiaron las características de dichas estructuras y de los
recursos que poseían, antes del nacimiento del niño o niña con discapacidad,
comparándolos con los cambios ocurridos a partir del nacimiento de dicho sujeto, para
determinar su nivel de adaptabilidad a la nueva situación.
La investigación fue realizada con una metodología cualitativa, mediante entrevistas en
profundidad a tres familias que tenían un hijo a hija con discapacidad intelectual entre los 6
y 10 años, que aceptaron voluntariamente participar en el estudio.
ABSTRACT
The aim of this research is understand the models of structure families and resources; those
families have children with intellectual disability. It had analyze the characteristics of these
structures and resources, and changes that occurred when the children was born with a
53
Mirta Widad Handal Asbún
disability, and their level of adaptability among new situations, which were compared
before child born.
The present research was performed to realize with qualitative methods, through in-depth
interviews with three families, who had children with intellectual disabilities, between 6 to
10 years, who had agree to participate in the study.
RESUMO
O presente estudo teve como objetivo analisar os tipos de estruturas familiares e recursos
que as famílias tinham investigados, tiveram um filho ou filha com deficiência mental . As
características destas estruturas e recursos que tinham, antes do nascimento da criança com
deficiência , em comparação com as alterações do nascimento do sujeito , para determinar o
seu nível de adaptabilidade à nova situação foram estudados.
A pesquisa foi realizada com uma metodologia qualitativa por meio de entrevistas em
profundidade a três famílias com uma criança com deficiência intelectual filha entre 6 e 10 ,
que se ofereceu para participar do estudo .
Introducción.
La problemática de la discapacidad toma cada vez mayor vigencia, además son muchas las
familias que día a día se ven enfrentadas con esta situación, por tal motivo en el trabajo de
investigación realizado, se escogió a la discapacidad intelectual como el tipo de
discapacidad que debe portar uno de los hijos de las familias estudiadas, fundamentalmente,
porque si bien, en general la discapacidad impide que las personas se integren
adecuadamente a la sociedad, la discapacidad intelectual hace que la integración sea aún
54
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
más difícil, sobre todo por la dificultad que presenta la persona para comprender lo que
sucede en su entorno.
Por otro lado, si bien en Santa Cruz de la Sierra - Bolivia, existen centros que se dedican a
la atención de estas personas, y también colegios de educación regular tanto estatales, de
convenio, como privados, que se ofertan para la integración escolar de las mismas, son
pocas las instituciones dedicadas a este trabajo, que además apoyan a las familias para
ayudarlas y orientarlas en esta difícil situación que les toca vivir.
El objetivo fundamental de la investigación realizada fue conocer y analizar las
características de la estructura familiar y los recursos utilizados en la resolución de
conflictos, en las familias que tienen un hijo o hija con discapacidad intelectual, antes y
después de su nacimiento o en el momento en que toman conciencia de dicha situación,
con la finalidad de determinar qué elementos de la estructura familiar se modificaron a
partir de dicho suceso, y cómo utilizaron sus recursos para enfrentar esta situación,
buscando conocer el tipo de estructura familiar y los recursos con los que cuentan aquellas
familias que logran una adaptación adecuada, en comparación de aquellas que no lo logran.
La investigación se realizó durante los años 2013 y 2014, en la ciudad de Santa Cruz, con
tres familias que tenían en su seno un niño o niña con discapacidad intelectual, cuyas
edades fluctuaban entre los 7 y los 10 años; además se utilizó una metodología cualitativa,
porque permitió una mayor comprensión de los fenómenos sociales estudiados,
posibilitando a la investigadora concentrarse en la experiencia real de los sujetos,
observando cómo realizaban sus interacciones, otorgando a la información obtenida un
mayor nivel de profundidad (Silverman, 2000 en Vasilachis, 2007).
Para la realización del presente trabajo, se tomó como base teórica a la perspectiva
sistémica estructural, porque permitió analizar el modo en que cambian las pautas de
interacción en las familias objeto de investigación, luego del nacimiento de un hijo o hija
con discapacidad intelectual, para determinar si su presencia es o no un factor de
disfuncionalidad en las relaciones familiares (Minuchin, 1998)
El paradigma sistémico considera a la familia como un sistema vivo, que desde el momento
de su constitución, posee un tipo de estructura y cuenta con diferentes recursos que lo
llevan a consolidar un determinado modelo familiar (Minuchin, 1998; Ríos, 1994).
55
Mirta Widad Handal Asbún
Las características de la estructura de toda nueva familia dependen de varios factores, entre
los que se puede señalar, el origen cultural y social, el tipo de educación, las aspiraciones
personales y de pareja de cada uno de ellos, los modelos de familia que traen consigo de sus
propias familias de origen, el o los motivos que llevó a cada uno a decidir aceptar el nuevo
compromiso (Hernández, 2001; Ríos, 1994).
Asimismo, el modelo sistémico plantea que los recursos que utilice una familia en el día a
día, para ir resolviendo las diferentes situaciones que le toque vivir, dependerán también de
los factores señalados anteriormente (Ríos, 1994).
Sin embargo, al ser la familia un organismo vivo, la estructura familiar constituida en el
momento del nacimiento de la misma, no permanece estática; el devenir de la vida de sus
miembros y las diferentes situaciones que les toque atravesar, producen cambios, los cuales
son percibidos e interpretados por cada uno a partir de su historia personal y familiar, de las
expectativas creadas también a nivel personal y familiar y, de los recursos que posee cada
uno y en conjunto para enfrentar la nueva situación (Hernández, 2001).
Por otra parte, es importante recordar que la estructura familiar es definida como un grupo
“invisible de demandas funcionales” (Minuchin, 1998, p. 86) que establecen la forma en
que interactúan los miembros de la familia.
A lo largo del tiempo, las pautas transaccionales son mantenidas por reglas universales que
rigen la estructura familiar y por las negociaciones que realizan los miembros de la familia,
con relación a sus expectativas personales (Minuchin, 1998).
El nacimiento de un niño con discapacidad, generalmente enfrenta a la familia ante una
situación no esperada, que agudiza la crisis que de por si se da -como se dijo anteriormente-
a partir del nacimiento de un hijo. La forma en la cual podría cambiar la estructura familiar
depende también de varios factores, como ser culturales, religiosos, económicos, el
momento que atraviesa la familia, el tipo y nivel de gravedad de la discapacidad; los cuales
a su vez se podrían constituir en recursos que permitirán a la familia y cada uno de sus
miembros tomar una posición ante esta situación, la cual puede darse en un amplio abanico
de situaciones, desde la mayor consolidación de la estructura familiar, hasta la disolución
del matrimonio, o el abandono del nuevo ser (Martinez, 1994).
56
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
Método.
57
Mirta Widad Handal Asbún
Muestra.
La población de la presente investigación estuvo formada por las familias que tenían un
hijo o hija con discapacidad intelectual entre los 6 y 10 años y que vivan en la ciudad de
Santa Cruz de la Sierra - Bolivia.
La investigación se realizó con tres familias seleccionadas de forma no aleatoria y por
conveniencia, porque la elección de la misma, se hizo en base al interés temático y
conceptual de la investigación y a criterios específicos de selección, (Vasilachis de
Gialdino, I.; Ameigeiras, A. Chernobilsky, L; Gimenez Beliveau, V; Mallimaci, F.;
Mendizábal, N.; Neiman, G.;Quarante, G.; y Abelardo, J., 2007) los cuales fueron:
58
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
Mediante la técnica del genograma se realizó un análisis del contexto familiar desde una
perspectiva sistémica estructural, facilitando información objetiva y relevante, de cada uno
de los integrantes de la familia y de la misma, vista como un sistema (Ceberio, 2004).
La técnica de la comida familiar tiene como objetivo “recordar y explorar la comida
familiar con todas sus particularidades y características” (Ceberio, 2004, p. 230) antes
del nacimiento del hijo o hija con discapacidad intelectual y luego del mismo, otorgando
información sobre el desarrollo de las interacciones familiares y los cambios producidos.
Esta técnica permite recabar mucha información sobre la familia con relación a su
funcionamiento, ya que los límites, alineamientos y las características de la jerarquía
familiar, además de los recursos empleados por la misma en situaciones conflictivas, etc. se
desenvuelven alrededor de la mesa (Ceberio, 2004).
Esta técnica fue aplicada a los adolescentes y los niños en sesiones individuales, de cada
una de las familias investigadas para recabar información sobre la percepción que tienen de
sus familias en relación a la temática estudiada.
Finalmente se utilizó el Test de Raven – Escala especial, para evaluar el nivel de
discapacidad intelectual de los niños, ya que era un requisito para la selección de la
muestra.
Resultados
Los resultados de la investigación muestran que dos de las tres familias estudiadas, desde
su creación presentaron dificultad en el manejo de sus interacciones, pero cada una
expresaba dicha situación con sus propias peculiaridades, que la hacen única, lo que
corrobora la afirmación de Ríos (1994) en el sentido de que cada familia es única en su
tipo, al estar constituida por individuos también únicos cuyo entramado relacional
constituye la estructura familiar.
En primer lugar, se debe señalar que en las dos primeras familias, las estructuras familiares
de sus respectivas familias de origen, tenían características relacionales que dificultaban la
preparación de sus miembros para la siguiente etapa evolutiva (formación de la pareja). Por
el contrario en la tercera familia, ambos miembros de la pareja procedían de familias de
origen que les brindaban modelos de pautas transaccionales para la vida en pareja y familia.
59
Mirta Widad Handal Asbún
Este factor repercutió de manera muy significativa en la evolución de las tres familias
estudiadas y en la forma en que enfrentaron los diferentes acontecimientos que les
correspondió vivir (Hernández, 2001).
Continuando con la línea de reflexión, podemos concluir que los límites en las dos primeras
familias, desde su constitución no eran claros y no estaban definidos con precisión,
dificultando la relación entre los miembros que conformaban los diferentes subsistemas,
perjudicando el desarrollo de sus funciones y una comunicación directa y eficiente entre sus
miembros y con la comunidad.
La relación dentro del subsistema de pareja en ambas familias tendía a ser rígida, lo cual
impedía la cooperación entre sus miembros. Entre los subsistemas parental y el fraternal se
desarrollaron límites rígidos o difusos, en función al tipo de coaliciones que iban
estructurando, a excepción de la madre de la familia 2, quien a partir de su propia
experiencia personal, logró establecer límites claros y flexibles con sus hijos, sin embargo,
en la familia como sistema, la característica fundamental era la de una familia desligada por
tanto con límites rígidos (Minuchin, 1998).
Por el contrario, en la familia 3 los límites entre los diferentes subsistemas eran flexibles y
definidos con precisión, lo cual les permitió desarrollar sus funciones de manera adecuada y
tener una comunicación directa y eficiente.
El segundo elemento que configura la estructura familiar es el alineamiento, el cual
promueve la unión de sus miembros con un fin determinado (Minuchin, 1998).
Considerando las dificultades relacionales existentes entre los miembros del subsistema de
pareja de las dos primeras familias, desde su constitución, es lógico concluir que como
subsistema parental, cada uno de los padres buscaba siempre desarrollar coaliciones con
alguno de los hijos contra el otro padre. En la familia 1 el tipo de coalición establecida
fundamentalmente fue la de tipo rodeo, porque los miembros del subsistema de pareja o
parental negaban la existencia de problemas relacionales entre ellos, por lo cual negociaban
sus diferencias a través de los hijos. En cambio en la familia 2, los problemas en los
subsistemas de pareja y parental eran explícitos, motivo por el cual la tendencia era la
conformación de coaliciones estables transgeneracionales (Minuchin, 1998).
Por el contrario, en la familia 3, al haber entre los miembros de la pareja un modelo
relacional adecuado, los diversos alineamientos que se daban en esta familia eran de tipo
60
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
61
Mirta Widad Handal Asbún
El análisis de los datos proporcionados por las tres familiar permite concluir, que las
familias 1 y 2 desde la etapa de constitución de la pareja, tienen dificultad en utilizar
recursos relacionados con las habilidades de comunicación, negociación, organización,
adaptación a los cambios, lo cual les impidió ajustar y modificar las reglas familiares, para
alcanzar una convivencia más armónica. Ambas familias mostraron también un marcado
déficit en el uso de los recursos que les brindaba la comunidad, para ayudarles a enfrentar y
resolver sus conflictos (Hernández, 2001).
La familia 3 por el contrario, mostró una capacidad importante en el uso de diversos
recursos tanto personales, como familiares y de la comunidad, para enfrentar sus conflictos,
resolverlos y logra una vida armónica. Es importante enfatizar que los recursos más
importantes utilizados por esta familia son los de la comunicación y la negociación.
Corresponde ahora describir las características de la estructura familiar y los recursos
utilizados en la resolución de sus conflictos, después del nacimiento de un niño o niña con
discapacidad intelectual:
A partir de los resultados alcanzados en el trabajo, se constata que en las tres familias el
nacimiento de un niño o niña con discapacidad intelectual fue un evento no-normativo
(Hernández, 2001) que les afecto, pero el grado de afectación y la forma en la que
reaccionaron ante esta situación, dependió de la estructura familiar y los recursos con que
contaban antes de dicho suceso, además en las familias 1 y 2 se dieron situaciones
diferentes al del nacimiento del hijo o la hija con discapacidad (Familia 1: Muerte del padre
de la esposa. Familia 2: Reencuentro de la esposa con su familia de origen), que afectaron
de forma importante la organización de la estructura familiar.
En las familias 1 y 2 los límites entre los miembros del subsistema de pareja continuaron
siendo rígidos y los modelos transaccionales desligados.
Los eventos importantes acaecidos en estas familias, diferentes al nacimiento del niño con
discapacidad, hicieron que los límites entre los miembros del subsistema de pareja, fuesen
aún más rígidos.
En ambas familias, uno de los padres estableció una relación mucho más cercana con el
hijo con discapacidad. En el caso de la familia 1, el padre establece con su hijo con
discapacidad un vínculo con patrones de transacción aglutinados; por el contrario en la
62
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
familia 2, la madre logra establecer con su hija con discapacidad una relación basada en
patrones de transacción un poco más claros y flexibles.
Los límites entre el subsistema parental y el fraternal en la familia 1 se hicieron más rígidos
y con patrones de transacción mucho más desligados. La familia 2 mantuvo el mismo
modelo relacional anterior al nacimiento de la hija con discapacidad.
En las familias 1 y 2 el establecimiento de coaliciones entre los subsistemas paterno y
fraterno se mantuvieron; del mismo, formaron parte también los hijos con discapacidad.
En ambas familias, los padres buscaron establecer alianzas con sus hijas mayores,
delegando en ellas una importante responsabilidad sobre la educación del hijo con
discapacidad, debido a los diferentes problemas que tenían para asumir dicha función, lo
que también produce dificultades en el subsistema fraterno.
En ambas familias se mantuvo el mismo modelo de relación jerárquica, sin embargo las
mujeres dejaron su actitud sumisa y en alguna medida, ambas se opusieron a las conductas
agresivas de sus esposos, ya sea hacia ellas o hacia los hijos. En el caso de la familia 1, es
difícil precisar exactamente los acontecimientos o situaciones que provocaron este cambio
de actitud; sin embargo, se relaciona con la toma de conciencia que hace la madre de la
situación de discapacidad de su hijo, cuando éste ingresa al colegio. En el caso de la familia
2, está directamente relacionado a un evento diferente al de la hija con discapacidad
(reencuentro de la madre con su familia de origen).
En ambas familias se mantuvieron la carencia de recursos, al punto que el diagnóstico de la
discapacidad del hijo o la hija, se realiza recién cuando ingresan al colegio, y es esta
institución, la que les obliga a buscar ayuda profesional para apoyar el desarrollo de sus
hijos.
En la familia 3, el nacimiento del niño con discapacidad impacta fuertemente en los padres
y modifica en algún grado la estructura familiar.
Después del nacimiento del niño con discapacidad, se mantuvo la jerarquía familiar y los
límites dentro del subsistema de pareja; sin embargo, no ocurrió lo mismo con el
subsistema parental, ya que con el hijo con discapacidad se estructuró un modelo de límites
difusos, y con el hijo mayor los límites se hicieron rígidos, empero aprovechando los
recursos que les brindó la comunidad, se restablecieron los límites flexibles entre el
63
Mirta Widad Handal Asbún
subsistema parental y el hijo mayor y los padres están tratando de establecer un modelo de
límites también flexibles con el hijo menor.
A pesar de las dificultades señaladas con anterioridad, el tipo de alineamientos existente en
esta familia siguió siendo el de las alianzas.
Por último es importante señalar, que la familia 3 logró mantener el tipo de estructura
familiar descrito, fundamentalmente porque continuó haciendo uso de los recursos
personales, familiares y de la comunidad descritos con anterioridad.
Conclusiones.
A partir de los resultados de la presente investigación, se puede concluir por tanto, que a
pesar del impacto que significó para las tres familias el nacimiento de un niño o una niña
con discapacidad, la estructura familiar y los recursos utilizados por las tres familias
estudiadas no variaron a partir de dicho evento, por el contrario, las familias enfrentaron
dicha situación a partir de la estructura familiar que tenían y de los recursos con que
contaban con anterioridad.
Navarro (1995) y Núñez (2003) plantean que en las familias en las cuales existe un
miembro con discapacidad, es frecuente que la misma designe a un cuidador principal, con
el cual la persona con discapacidad desarrolle una relación mucho más estrecha, quedando
los demás miembros de la familia excluidos, y con frecuencia provoca resentimiento de
algún otro familiar, especialmente en los hermanos del niño o niña con discapacidad, los
cuales pueden presentar diversos síntomas físicos o psicológicos.
La investigación realizada confirma esta situación, porque en las tres familias uno de los
padres fue designado como cuidador principal y los hijos expresaron sentimientos de
abandono, de rencor y celos hacia el hermano o hermana con discapacidad, llegando
64
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
Sin embargo en la literatura revisada, también se señala la existencia de parejas sin una
historia de conflictos previos, pero que a partir del nacimiento de un niño o niña con
discapacidad, empiezan a manifestar dificultades vinculares dependiendo de la forma en
que la situación es procesada, situación que no se encontró en el presente investigación
(Núñez, 2003).
65
Mirta Widad Handal Asbún
Como corolario de las conclusiones a las que se arribó, se propone reflexionar sobre los
siguientes planteamientos realizados por Minuchin (1998), considerando las relaciones
existentes entre los subsistemas de las familias 1 y 2:
Las familias cuyos tipos de límites se ubican en ambos extremos, pueden tener áreas de
posible patología. En el caso de las familias aglutinadas, se puede ver perjudicado el
desarrollo de la autonomía de sus miembros, impidiendo el desarrollo de la capacidad de
exploración y solución de problemas de manera autónoma. Minuchin (1998) considera que
incluso el desarrollo afectivo y cognitivo de los niños se pude ver afectado.
En el caso de las familias desligadas, cuyos límites son rígidos, sus miembros pueden
funcionar de manera autónoma, “pero poseen desproporcionado sentido de independencia y
carecen de sentimientos de lealtad y pertenecía” (Minuchin, 1998, p. 91); razón por la cual
los miembros de dichas familias tienen dificultad de ayudarse mutuamente, pues solo
situaciones de un elevado nivel de estrés pueden impactar con la suficiente intensidad, y
movilizar el apoyo familiar.
Referencias Bibliográficas.
3. Carvajal, N. (s./f.). Las cinco etapas del proceso de investigación. s./c.: s./e.
4. Ceberio, M. (2004). Quién soy y de dónde vengo: El taller del genograma. Buenos
Aires: Tres haches.
66
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
15. Navarro, L. (2010). Terapia narrativa aplicada a una familia con una niña. (U. C.
Pablo, Ed.) Ajayu, 8(2), 45 -61.
67
Mirta Widad Handal Asbún
16. Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad y sus conflictos
vinculares. Archivos Argentino de pediatria, 101(2), 133 - 142.
17. Raven, J. (1993). Test de matrices progresivas - Escala coloreada. Buenos Aires:
Paidos
18. Ríos, J. (1994). El sistema familiar afectado por la enfermedad la deficiencia física.
Orientación y terapia familiar en familias afectadas por efermedades o deficiencias
(págs. 7 - 20). Madrid: Fundación MAPFRE medicina.
19. Ríos , J. (1994). Manual de orientación y terapia familiar. Madrid: Ciencias del
Hombre.
68
El impacto de la discapacidad intelectual en la familia
69