Escala Latinoamericana de C
Escala Latinoamericana de C
Escala Latinoamericana de C
Materiales y métodos
trabajo con familias y personas con discapacidades intelectuales), una psicóloga clínica y
un psiquiatra. Durante 18 meses, este equipo mantuvo 15 reuniones formales de tres horas,
y numerosos contactos telefónicos y virtuales, para analizar las respuestas de las familias,
tomar decisiones metodológicas y ejecutivas, redactar las consignas, grillas e informes de
avance correspondientes a cada etapa.
Etapa uno
Las familias respondieron dos preguntas: ¿qué es para su familia vivir una vida de
calidad? y ¿qué es para su familiar con discapacidad vivir una vida de calidad? Cincuenta
familias enviaron sus respuestas por escrito, las cuales fueron transcriptas en diapositivas
de Power Point 2000 (10) y examinadas en sucesivas reuniones por el equipo, para
identificar todas las ideas referidas a la calidad de vida contenidas en cada respuesta. Se
elaboró una lista de temas, expresados en frases simples y no personalizadas. Los cuatro
miembros del equipo identificaron en forma independiente, a cuál de los ocho dominios de
calidad de vida clásicas correspondían los enunciados.
Etapa dos
Las familias señalaron qué grado de relación de cada uno de los enunciados con lo
que ellas consideraban una vida de calidad, (completamente relacionado, muy relacionado,
algo relacionado, poco relacionado, nada relacionado). 68 familias enviaron sus
formularios.
Se asignó un valor numérico a cada una de las respuestas, desde 1 = nada
relacionado hasta 5 = completamente relacionado. Se obtuvo el puntaje de relación
promedio y el desvío estándar para cada uno de los enunciados. Se seleccionaron los que
tuvieron el puntaje más alto, como primer criterio, y el desvío estándar más pequeño, como
segundo criterio.
Se decidió agrupar los enunciados seleccionados en áreas con nombres y
definiciones comprensibles por cualquier miembro de la familia. A partir de un listado con
más de 20 nombres de áreas utilizadas en la evaluación de la calidad de vida, el retraso
mental y las habilidades adaptativas, el equipo seleccionó 6 nombres que parecían cubrir
todo el espectro de los enunciados seleccionados y elaboró definiciones simples de los
mismos. Los miembros del equipo identificaron independientemente a cuál de esas seis
áreas de calidad de vida clásicas correspondían los enunciados.
Etapa tres
Las familias clasificaron los enunciados más relacionados con la calidad de vida en
una de las siguientes seis áreas
Bienestar Emocional: Estar satisfecho consigo mismo, con las personas que son
importantes para uno y con la vida que se vive
Fortaleza y Crecimiento personal: Crecer, aprender, tomar decisiones y ser protagonista
de la propia vida
Normas de Convivencia: Ejercer los derechos, respetar las normas sociales y cumplir con
los deberes ciudadanos
Bienestar Físico y Material: Estar sanos, vivir en un lugar, alimentarse, vestirse y tener
cosas que nos satisfacen
Vida en Familia: Pertenecer a un grupo de personas a las que nos unen lazos sanguíneos y
3
/o de profundo cariño
Relaciones Sociales y con la Comunidad: Relacionarse con amigos, vecinos, conocidos y
participar en actividades en la comunidad
Etapa 4
Se formuló los indicadores de forma que expresaran un elemento importante y
satisfactorio de la calidad de la vida de una persona. Se confeccionaron planillas con los
indicadores agrupados en las seis áreas y un sector para instrucciones, datos personales y
comentarios. Cada indicador fue evaluado con tres parámetros:
Satisfacción: con el formato “Soy conocido en el barrio”, quien respondía debía marcar
con qué frecuencia (Siempre, A veces, Nunca) se cumplía ese indicador para la persona.
Importancia: con el formato “Ser conocido en el barrio es importante”, quien respondía
debía marcar con qué frecuencia (Siempre, A veces, Nunca) ese indicador era
importante para la persona.
Necesidad de apoyo: con el formato “Necesito ayuda para ser conocido en el barrio”,
quien respondía debía contestar Sí o No
Resultados
Etapa uno
Se identificaron 111 temas que fueron formulados en frases simples, en español.
Los cuatro miembros del equipo clasificaron estos 111 enunciados de acuerdo con los ocho
dominios de calidad de vida clásicos, (concordancia entre los evaluadores = 80.73). Se
calculó entonces el porcentaje de enunciados que hacían referencia a cada uno de los ocho
dominios, considerándolo una medida indirecta de la importancia asignada a cada uno para
la calidad de vida.
En esta muestra de personas que viven en Latinoamérica, la CV se basa
ampliamente en el Bienestar emocional y las Relaciones interpersonales, mientras que al
Bienestar físico y material se les asigna una importancia menor. El gráfico siguiente
muestra los porcentajes de alusión.
4
Etapa dos
Las 111 frases recibieron un puntaje de relación promedio de 4,23 con un desvío
estándar de 0,89. Se retuvieron para la fase posterior 56 frases con un puntaje > 4 y un
desvío estándar menor de 0,8. Los cuatro miembros del equipo de investigación clasificaron
estas 56 frases en forma independiente de acuerdo con los seis dominios propuestos,
obteniendo una concordancia del 100% en el 56% de los enunciados y del 75% en un 25%
adicional (una concordancia general de 83%).
5
Etapa tres
7 frases por área fueron consideradas indicadores. Los casos en los que la
indicatividad es menor que 50%, concentraban de todos modos el valor indicativo para el
área correspondiente con respecto a las otras cinco áreas.
Bienestar Emocional
Ser amado por alguien 54%
Ser feliz 72%
Vivir con tranquilidad 51%
Tener algunas cosas que me hagan feliz 41%
Disfrutar de los logros 47%
Aceptarse como uno es 58%
Tener quien nos diga cuánto nos valora 42%
Fortaleza y crecimiento personal
Aprender según las capacidades que se tienen 86%
Ser visto como alguien capaz de pensar por sí mismo 57%
Desarrollarse como persona 71%
Tener oportunidades para aprender 69%
Hacer frente a las situaciones desagradables 65%
Volver a empezar cuando se cometen errores 80%
Plantearse metas 88%
Normas de convivencia
Ser tratado de igual a igual 49%
Nuestros lugares personales son respetados 56%
Nuestros gustos y preferencias son respetados 53%
Nuestros tiempos personales son respetados 71%
Tener responsabilidades 42%
Respetar los límites, las reglas, las normas 90%
Ejercer los derechos ciudadanos 87%
Bienestar físico y material
Estar sano 87%
Comer 91%
6
Etapa 4
El equipo diseñó y probó no menos de cinco formatos para el instrumento final, con
diferentes formulaciones de los mismos indicadores, eliminando tecnicismos y vocabulario
inaccesible. Las familias y los trabajadores no encontraron dificultades mayores para
completar cada uno de los ítem, tarea que demanda entre 15 y 25 minutos. Tanto las
personas con discapacidad mental, las familias y los trabajadores que respondieron en
nombre de su familiar o su paciente, pudieron comentar con los otros sobre la calidad de
vida, identificando los temas importantes en los cuales existía algún grado de insatisfacción
y requerimiento de ayuda, argumentando en forma coherente la fundamentación de sus
respuestas. Sin embargo, la pregunta sobre la necesidad de ayuda fue eliminada de la
versión definitiva, ya que era respondida masivamente por la positiva, independientemente
de la calidad de vida y los recursos existentes.
El equipo ensayó diversas formas de presentar los resultados: puntaje total,
porcentaje relativo al total, puntaje por áreas, encontrando siempre problemas de
comprensión entre profesionales y no profesionales. Finalmente se escogió el formato de
columnas apiladas al 100% para describir a los grupos y el de puntaje relativo al total para
los individuos. En ambos casos, en vez de utilizar la escala numérica, en el eje Y se
especifica el rango (bajo, mediano y alto) calculado de acuerdo al mínimo y al máximo
puntaje posible en la escala. El análisis de significación se realizó en todos los casos con el
método de 2.
7
80%
60%
40%
20%
0%
F.
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C.
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B.
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F.
Alto
Mediano
Mediano
Bajo
Bajo
Familias
Familias
Este par de gráficos muestran los puntajes individuales de dos grupos de individuos,
permitiendo observar las diferencias entre grupos y entre áreas (diferente dispersión y valor
promedio).
La escala es sensible a las condiciones de los distintos grupos evaluados y permite
identificar las personas con alta, mediana y baja CV en cada una de las 6 áreas. Las
variaciones son coherentes con la expectativa basada en el juicio clínico. Así, las personas
8
más pobres puntuaban peor en la escala de Bienestar físico y material, las personas
internadas en forma crónica, puntuaban bajo en las escalas de Vida en familia y de
Relaciones con la comunidad.
Las comparaciones entre los grupos pueden ser altamente significativas (p =
0.001%, para el caso de los 5 grupos, de ciudades distintas, comparados en el gráfico
siguiente).
80%
60%
40%
20%
0%
Palomar San Martín Lagos Rosario Resistencia
Al investigar los coeficientes de correlación entre las áreas se encontró que variaban
entre un máximo de r = 0.57 (entre Derechos y Relaciones sociales), hasta un mínimo de r
= 0.17 entre Bienestar físico y material y Fortaleza y el crecimiento personal). Por lo tanto,
se consideró que las seis áreas eran independientes entre sí
B. Emocional F. y C. personal
Normas de C. B. F. y M. Vida en F. Rel. S. y C.
B. Emocional 1,00 0,44 0,48 0,31 0,38 0,41
F. y C. personal 0,44 1,00 0,47 0,17 0,31 0,36
Normas de C. 0,48 0,47 1,00 0,23 0,43 0,51
B. F. y M. 0,31 0,17 0,23 1,00 0,30 0,42
Vida en F. 0,38 0,31 0,43 0,30 1,00 0,39
Rel. S. y C. 0,41 0,36 0,51 0,42 0,39 1,00
Regresión Múltiple
50
40
30
20
B. F. y C. Normas de B. F. y M. Vida en F. Rel. S. y C.
Emocional personal C.
Variable dependiente
80%
60%
40%
20%
0%
Palomar San Martín Lagos Rosario Resistencia
10
Discusión
Etapa uno
Las familias y los investigadores utilizan procesos diferentes que para descubrir,
pensar y operar sobre la realidad. Para un grupo de familias no seleccionadas de
Latinoamérica, la calidad de vida se halla fundamentalmente basada en el bienestar
emocional y las relaciones interpersonales. Éste perfil resulta aún más llamativo sabiendo
que muchas de las familias participantes pertenecen a una clase económica baja o media
baja.
El significado de una vida de calidad es independiente de las más razonables y
lógicas consideraciones académicas. Es un concepto de contenido y significado altamente
locales. Por otro lado, mientras se encuentran insatisfechas las necesidades humanas
básicas, no podemos hablar de una vida de calidad, ni siquiera de una vida aceptablemente
digna. A nuestro entender, habría un umbral por debajo del cual la pregunta por la calidad
de la vida no tiene sentido. Ésta dinámica podría relacionarse con los comentarios de
Cummins (2), según quien el bienestar personal tiene un comportamiento sigmoideo, con
un umbral inferior y un umbral superior más allá de los cuales la estabilidad del sistema se
pierde.
Las respuestas a ambas preguntas realizadas en esta etapa no se diferenciaban con
respecto a su temática, solo en la amplitud de las metas o en su complejidad; básicamente,
las familias se conformaban con menos en el caso de su familiar con discapacidad
intelectual.
Etapa dos
Al analizar los diez temas considerados más importantes y los diez menos
importantes, descubrimos un perfil cultural o regional diferente del que habitualmente se
desprenden de las herramientas de calidad de vida elaboradas en países del primer mundo,
aún con personas de diferentes entornos culturales y niveles socio económicos. Preguntar si
la persona recibe una cantidad de alimentos suficientes es pertinente e importante en
Latinoamérica. Sería impertinente y descortés preguntar por el grado de satisfacción
laboral, ya que el nivel de desempleo supera el 15 o el 20%, y las personas comprenden que
el trabajo no entra dentro de la esfera habitual de sus elecciones.
En Latinoamérica, los jóvenes convencionales permanecen en el hogar paterno
típicamente hasta que deciden vivir con sus parejas, la evasión tributaria no es percibida
como una falta grave por los ciudadanos y la mayoría no practica la religión a la cual
pertenece. Estas características no son contradicciones, aunque no encontremos la lógica a
ser pobre y pensar que el bienestar material no es lo más importante. Ninguna cultura es
lógica, en todas se encuentran rarezas y sin sentidos aparentes. Cada cultura es lo que es,
ontológicamente diferente de otras. Las culturas nos siguen la lógica académica sino una
mucho más compleja. Para ser sensible a lo cultural, una teoría y sus herramientas deben
ser necesariamente multifactoriales y complejas.
Etapa tres
Quizás un análisis estadístico hubiera permitido extraer agrupamientos a partir del
listado de indicadores ordenado por puntaje de relación. Con el procedimiento utilizado,
una frase se transforma en un indicador de una determinada área de calidad de vida porque
la mayoría de las familias reconoce en ella la indicatividad hacia aquel tema más amplio.
Aún si demostráramos la coincidencia total de ambos métodos, con la obvia
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Etapa 4
Los modelos de calidad de vida habitualmente utilizados (5) (6) (7) son lineales y
simples aún siendo multifactoriales. Nuestra experiencia es que los dominios de la calidad
de vida no se ordenan por importancia o como condiciones sucesivamente necesarias.
Proponemos un modelo topológico de la calidad de vida. La vida humana no sería análoga
una superficie lisa sino a un terreno con desniveles como el que se ve en la figura tres,
inspirado en uno de los casos de la teoría de las catástrofes. (12)
calidad, el área puntillada, a una vida sin calidad, en la que solo restan las cantidades.
Lo interesante del modelo, es que el cambio en la calidad de vida de una persona
debe realizarse recorriendo esta superficie y no sólo variando los parámetros teóricos,
como pasamos a ilustrar. Si intervenimos exclusivamente para mejorar las condiciones
materiales de la vida de una persona que inicialmente se encuentra en A, nos
desplazaríamos sobre un eje y llegaríamos a un punto B en el cual, por más que se
satisfagan las necesidades básicas, la calidad de vida no mejora. Se requiere desplazarse
sobre la superficie real en los tres ejes, para llegar al punto C, que tiene mejores
condiciones materiales, personales y sociales que A.
El punto B puede representar una situación de malas condiciones sociales, como
podrían ser la falta de legislación específica o la falta de cumplimiento de las leyes
existentes. Sancionar una ley o hacer más eficientes los mecanismos de control de las
mismas no llevaría a la persona automáticamente hacia el punto D, donde la calidad de vida
es mejor. Siguiendo el modelo, entre B y D hay una brecha que no puede saltarse. Hay que
hacer un recorrido que pase por el punto C para que esa mejora social sea efectiva, porque
se acompaña de una mejoría en los factores personales (que permiten que la persona use, se
apropie, tienda a exigir el cumplimiento de esa ley).
El pasaje hacia C representa el cruce del umbral de la subjetividad: la persona deja
de ser sólo individuo para pasar a ser persona, sujeto. Lo que se mide en los componentes
personales es la diferencia entre autonomía y autodeterminación: ser dueño de la propia
vida más allá del desempeño mecánico en la misma.
45
Personal - Contextual
30 Personal - Material
Contextual - Material
Lineal (Personal - Contextual)
Lineal (Personal - Material)
Lineal (Contextual - Material)
2 2 2
R = 0,3 R = 0,4 R = 0,4
15
15 30 45
Referencias
1. Aznar, A. S. and González Castañón, D Quality of life from the point of view of Latin American
families: a participative research. Journal of Intellectual disabilities research 49(10), 784-788, Oct 2005
2. Cummins, R. A. (2004). Service providers as managers of clients' subjective well-being. Conference in
IASSID World Congress, Montpellier.
3. El Cisne June 2003, Nº 154
4. Elorriaga, J. et al. Quality of life of persons with mental retardation in Spain: one organization
experience. In Schalock, R. L (1996). Quality of life. AAMR, Washington. (Chapter 12)
5. Felce, D and Perry J. (1996). Assessment of quality of life. In Schalock, R. L. Quality of life. AAMR,
Washington. (chapter 7)
6. Gross, R.H. et al (1983). Early management and decision making for the treatment of myelomeningocele.
Pediatrics 72;450-458
7. Hung-Chih Lin. (1996).Quality of Life of individuals with disabilities in Taiwán. In Keith K & Schalock
R.L. Cross cultural perspectives on Quality of life. AAMR, Wasington (chapter 18)
8. Keith K. D. (1996).Measuring quality of life across cultures: issues and challenges. In Keith K &
Schalock R.L. Cross cultural perspectives on Quality of life Vol 1. AAMR, Wasington (chapter 8)
9. La página de la discapacidad mental http://www.itineris.org.ar
10. Microsoft Power Point 2000©
11. Poston, D. Et al. (2003). Family quality of life: a qualitative inquiry. Mental Retardation 41(5):313-328,
Oct03
12. Saunders, P. T (1980). An Introduction to Catastrophe Theory. Cambridge University Press
13. Schalock R.L(1996). Considering culture in the application of quality of life. In Keith K & Schalock R.L.
Cross cultural perspectives on Quality of life Vol 2. AAMR, Wasington (chapter 15)
14. Schalock, R. L (1996). Quality of life. AAMR, Washington
15. Schalock, R. L et al (2002). Conceptualization, measurement and application of quality of life for persons
with intellectual disabilities: report of an international panel of experts. Mental Retardation 40(6): 457-
470
16. Turnbull A. P. (2004). President's address 2004:"Wearing two hats": Morphed perspectives on Family
quality of life. Mental Retardation 42(5): 383-399, Oct04