PROBLEMAS ETICOS AL FINAL DE LA VIDA

Autor:
Dr. Jacinto Bátiz
Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios. Santurce. Vizcaya
Dra. Pilar Loncan
Directora asistencial de la Unidad de Curas Paliativas de la Fundación Residencia Santa
Susana. Barcelona
1. Principios de bioética clínica.
2. Derechos del enfermo terminal.
3. Decisiones al final de la vida.
4. Renuncia al tratamiento.
5. Consentimiento informado.
6. Encarnizamiento terapéutico.
7. Eutanasia.
8. Bibliografía.
1. PRINCIPIOS DE BIOÉTICA CLINICA

Los principios de la ética básica son criterios generales que sirven de base a las normas de
actuación de un grupo social o profesional. A lo largo de la historia la esencia de los mismos
se ha mantenido mientras se adaptaban a las nuevas realidades. En la actualidad los
principios a los que nos referimos han sido formulados por diversas corrientes filosóficas y
desde realidades distintas como lo son el mundo anglosajón y el mediterráneo.

El término de bioética aparece en 1970 y rápidamente recibe un fuerte impulso a través de

los informes Belmont (1978) y los Principios de Ética Biomédica de Beauchamp y Childress
(1979). Así quedan establecidos cuatro principios:

1. No maleficencia: No se puede hacer mal a otro.

2. Beneficencia: Se ha de procurar el mayor bien del otro.
3. Autonomía: Se ha de respetar la libertad de las personas.
4. Justicia: Se ha de tratar a todos por igual.

Los cuatro principios son una forma de afirmar los derechos fundamentales de la vida
(beneficencia y no maleficencia), la libertad (autonomía) y la igualdad (justicia).

Los principios de beneficencia y no maleficencia son complementarios y pueden entrar en

conflicto con el de autonomía a través de la competencia y autoridad del profesional de la
sanidad, debido a la asimetría en la relación médico-enfermo que se deriva de la posesión
del conocimiento por parte del médico y la necesidad que el paciente tiene de la pericia del
profesional. El propio concepto de beneficencia es un constructo que la práctica clínica, el
juicio profesional y el criterio de los pacientes colaboran a elaborar de forma dinámica y
coetánea.

El principio de autonomía puede interpretarse como la trascripción sanitaria del imperativo

categórico kantiano: el hombre es un fin en si mismo. La autonomía es entendida como el
respeto que toda persona merece tanto por ser autónoma como para ser protegida cuando
la capacidad de decisión este disminuida o no sea. Esto implica el derecho a la información y
a tomar decisiones sobre su persona. Respetar la autonomía significa tanto dar valor a las
consideraciones de las personas autónomas como favorecer las situaciones en las que
estas personas expresen sus opiniones y tener en cuenta las mismas cuando ya no pueden
ejercer su capacidad de autodeterminación. En este sentido el consentimiento informado o
las voluntades anticipadas son un instrumento que no ha de sustituir a la relación médico-
enfermo y hay que evitar el peligro de burocratización.

Respecto al principio de justicia, en nuestro medio, hace referencia a la imparcialidad en la

distribución de recursos, entendida como equidad. Hay que evitar las cargas indebidas y
favorecer el acceso a los recursos necesarios.
 La ética clásica se ha caracterizado por seguir un Código Único de deberes y normas que
son extensivos a todas las esferas y personas. La evolución en la medicina que lleva a la
medicina de situación (entendiéndose por tal la que se deriva del concepto de salud de la
OMS, en el que aparecen además de los conceptos objetivos o biológicos los conceptos
subjetivos o biográficos) implica que la ética evolucione a la ética de situación. A partir del
momento en que aparece el concepto de ética de situación, los conflictos éticos pueden
resolverse mejor debido a la similitud con la práctica clínica y a la incorporación de la
percepción de la enfermedad por parte del enfermo. El carácter evolutivo de la ética se
puede considerar a partir de la revolución cognitiva que en la actualidad estamos viviendo,
que representa un cambio radical de los sistemas de hábitos y creencias, basados en la
sensibilidad. Una sensibilidad por los valores de los otros, por la experiencia del sufrimiento,
por la vulnerabilidad. Se trata de una ética que como dice Bilbeny no se basa en valores
pero implica valores como la dignidad, el respeto, la responsabilidad y que conduce al
entendimiento humano y al pensamiento crítico.

Como ligar las bases filosóficas a la práctica asistencial de forma que lleve a la solidaridad,
la individuación y la proporcionalidad, es el reto que los profesionales de hoy tenemos.

2. DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL

-Tiene derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de su muerte.
-Tiene el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.
-Tiene el derecho de expresar a su manera sus sentimientos y sus emociones por lo que
respecta al acercamiento de su muerte.
-Tiene el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de
curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
-Tiene el derecho de no morir solo.
-Tiene el derecho de ser liberado del dolor.
-Tiene el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta.
-Tiene el derecho de recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su
muerte.
-Tiene el derecho a morir en paz y con dignidad.
-Tiene el derecho a conservar su individualidad y de no ser juzgado por sus decisiones, que
pueden ser contrarias a las creencias de otros.
-Tiene el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar
comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones
ayudándole a enfrentarse con la muerte.
-Tiene el derecho de que su cuerpo sea respetado después de su muerte.

3. DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA

Las personas mayores, a medida que avanza su edad, presentan más morbilidad y un grado
variable de dependencia física que pueden estar acompañadas de forma continua o
esporádica de afectación de la esfera cognitiva y/o emocional. Independientemente de la
ubicación de la persona, en el domicilio, en una institución (centros de larga estancia,
residencias) o en un hospital de agudos, nos encontramos en situaciones en las que hay que
tomar decisiones que hacen referencia al nivel de intervención y que debido a la situación de
la persona con frecuencia tienen que ver con la etapa de final de vida. La toma de
decisiones puede estar dificultada por la presencia de deterioro cognitivo y/o requiere de los
profesionales, pacientes y en su caso los familiares, actitudes, habilidades e instrumentos
que faciliten dicho proceso.

En el proceso de la toma de decisiones al final de la vida tenemos que analizar los

siguientes temas: la autonomía del paciente, la competencia y la estrategia terapéutica y/o
tipología de tratamiento.

LA AUTONOMIA
La relación clínica, entendida como médico/enfermo ha cambiado de fondo y de marco. Por
una parte el paciente reclama su autonomía, por otro se introduce el trabajo en equipo.
Respetar la autonomía del paciente implica conocer como vive la enfermedad, es decir,
como vive su vida. Se introducen datos subjetivos que solo podremos comprender desde la
empatía. En la toma de decisiones, el paciente geriátrico ha de ser respetado en su
autonomía como persona y le hemos de ayudar a tomar decisiones además de aplicar la
técnica con pericia. En otros casos la capacidad para la toma de decisiones está alterada y
los profesionales han de decidir por el paciente.

El respeto a la autonomía real de la persona enferma es un ejercicio dinámico y constante

que implica por parte del paciente y según Beauchamp:

 Conocimiento
 Comprensión
 Ausencia de coacción interna o externa

Siguiendo esta propuesta dialéctica, por parte de los profesionales que les atienden ha de
contemplarse:

 Dar la información adecuada

 Conocimiento de las capacidades cognitivas del paciente
 Entendimiento del proyecto existencial del mismo

Respecto a la familia o cuidadores hay que matizar que si no tenemos familia con la que
compartir los cuidados, las dificultades pueden ser importantes; si bien, la relación del
equipo con el paciente cuando no hay intermediarios puede ser más directa. Cuando la
familia está presente tenemos la responsabilidad de gestionar su colaboración en el mejor
interés del paciente y no olvidar que puede constituir un elemento de poder limitante de la
autonomía de las personas enfermas.

Y todo ello ha de ser llevado a cabo por un equipo en el que cada miembro mantiene unas
actitudes y valores distintos. Por lo que resulta necesario disponer de una metodología
básica del proceso de la toma de decisiones. Existen diferentes métodos (E. Pellegrino
Thomasma, F. Abel, D. Gracia, Engelhardt, Galveston) y del análisis de los mismos
concluimos que una propuesta metodológica de recopilación habría de incluir información
sobre:
Repercusiones en la calidad de vida del paciente.
Actitud y valores del paciente.
Información que tiene el paciente.
Capacidades del paciente para tomar decisiones.
Personas de referencia para la toma de decisiones.
En cualquier caso, la toma de decisiones implica: un ejercicio de reflexión sobre la situación
clínica del paciente, entender sus actitudes y valores respecto a su vida, conocer la situación
social y sus repercusiones sobre el paciente y establecer un diálogo desde la autonomía
compartida, utilizando tesis propuestas por Francesc Torralba.

LA COMPETENCIA
La evaluación de la competencia es un elemento que requiere de la máxima atención puesto
que en nuestros mayores no son infrecuentes situaciones puntuales o estables en las que
aparezca una alteración de las capacidades que permiten discernir. Cabe aclarar que
entendemos capacidad como característica intrínseca del individuo, mientras que
competencia hace referencia a su expresión en el medio, algo así como el fenotipo.

Otro elemento a tener en cuenta es incorporar en la documentación clínica evaluaciones

sistemáticas de la competencia puesto que los datos que aportan los instrumentos utilizados
habitualmente en la clínica para evaluar las capacidades cognitivas (MEC, Pfeiffer, etc.) no
son adecuados cuando se trata de conocer las habilidades psicológicas que acompañan a
las capacidades cognitivas. En este sentido Ouslander propone una guía en la que se tienen
en cuenta las alteraciones en la comunicación por déficit sensorial (sordera, ceguera) o
cognitivo; si existen factores reversibles que limiten la capacidad de decidir como depresión,
dolor, delirio o efectos secundarios por fármacos; y la existencia de factores fluctuantes que
modifican la capacidad de decidir como son la calidad de vida percibida, la percepción de las
relaciones afectivas o las consideraciones económicas.

Existen diversas propuestas de valoración de la competencia como la escala móvil de

Drane, o la de categorización D. Gracia. Este último propone una evaluación de la
competencia en tres categorias, cada una de ellas habilita para la toma de decisiones según
se trate de consentimiento o rechazo del mismo sobre la base de la eficacia probada del
tratamiento.

Los pacientes competentes han de estar involucrados en las decisiones sobre el tratamiento
y ser corresponsales con los profesionales. Si algún paciente declina está responsabilidad lo
que hace es pasar la misma al equipo que le atiende. Si el paciente no es competente, la
responsabilidad recae sobre el equipo de profesionales que le atiende contando con la
información que los familiares o cuidadores puedan aportar sobre los deseos y valores del
paciente. Cuando existe un tutor hay que contar con su opinión y actuar como en el caso
que el paciente pudiera decidir.

ESTRATEGIA TERAPEUTICA Y/O TIPOLOGIA DE TRATAMIENTO

Conceptualmente cabe recordar que la autonomía de los enfermos, como la de las personas
no se limita únicamente al ejercicio de una acción, sino que se trata, sobre todo, de un
proceso dinámico que incluye pequeñas decisiones (por su baja repercusión sobre la
situación clínica, pero no así sobre el confort del paciente) y también decisiones con gran
repercusión sobre el curso evolutivo de la enfermedad. En ocasiones como se organizan los
cuidados, como se distribuyen las actividades a lo largo del día son elementos que
determinan la forma en la que vive la enfermedad.

Las decisiones pueden versar sobre tipo de actitud clínica, paliativa o curativa; ubicación del
paciente para los cuidados; intensidad de las intervenciones. La propuesta de Ouslander
incluye siete niveles:

1. Soporte vital avanzado (RCP)

2. Ventilación mecánica (VM)
3. Atención e Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)
4. Atención en hospital de agudos, pero sin que se le apliquen RCP, VM o atención en
UCI
5. Atención en unidad de larga estancia únicamente, inclusive tratamiento específico
cuando estén indicados
6. Cuidados de confort solo con nutrición enteral y/o hidratación si es necesario
7. Cuidados de confort sólo, sin nutrición o hidratación

Cuando se trate de decidir sobre la estrategia terapéutica más adecuada y determinar el

nivel de intensidad de las intervenciones diagnósticas y terapéuticas, solo el paciente puede
valorar el balance beneficio/riesgo de las decisiones según el significado que tenga desde su
perspectiva y en las condiciones de competencia adecuadas.

Respecto a la tipología de intervención (incluimos tratamiento o maniobras diagnósticas) en

una situación clínica determinada, cabría diferenciar en:

 Obligatoria, es decir, eficaz en dicha situación (analgésicos, laxantes, diuréticos en

IC, broncodilatadores en IR, insulina en DM, tratamiento sintomático, fisioterapia
para mejora funcional que implique confort).
 Opcional tratamiento de eficacia dudosa (diálisis en IR avanzada, antibióticos en
procesos infecciosos, hidratación endovenosa; intervención quirúrgica en neo de
cervix recidivante; sonda nasogástrica en tumores de cabeza y cuello avanzados
 No indicada, es decir, el tratamiento o maniobra exploratoria ineficaz en dicha
situación (AINES en enfermos con alto riesgo de hemorragia, gastrostomía en
 enfermedad terminal muy avanzada, soporte vital avanzado, ventilación mecánica).

En cualquier caso la selección de opciones iniciales para la toma de decisiones es

responsabilidad del equipo profesional.

En su mayor parte, proponen actitudes y acciones de buena práctica médica (no alargar la
vida innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas, etc...) así como la posibilidad
de delegar en uno o varios interlocutores.

Las voluntades anticipadas son una expresión de autonomía y de la libertad de elección de

los mediso terapéuticos y deben ser respetadas por los médicos y otros profesionales, así
como las organizaciones. También es importante recalcar que las voluntades anticipadas no
pueden incluir la demanda de eutanasia ya que sería ilegal, y también contradictoria con los
principios de la buena práctica médica.

Para conocer con antelación las preferencias del paciente en aquellas fases de la
enfermedad en las que no tiene capacidad para decidir hay dos modalidades fundamentales:
delegar en un representante que decida por el paciente cuando éste ya no pueda hacerlo
(voluntades subrogadas o decisiones de sustitución) o firmar un documento de voluntades
anticipadas, también llamado "testamento vital".

4. RENUNCIA AL TRATAMIENTO

Las dificultades con las que nos encontramos al hablar sobre la renuncia al tratamiento,
además de las explicitadas en la toma de decisiones, al tratarse de una decisión, son
establecer los límites entre los llamados tratamientos curativos, tratamientos que determinan
alargar la vida y tratamientos de mejora sintomática.

La renuncia al tratamiento de una persona competente, en la que se cumplen los requisitos

de toma de decisión libre, ha de ser respetado. Únicamente en el caso en que el paciente
fuera incompetente no se habría de tener en cuenta.

Cuando un paciente competente renuncia al tratamiento los profesionales que le atienden

han de ofrecerle alternativas o establecer las estrategias que permitan vencer las
resistencias sí se sospecha que son por coacción interna o externa. En ocasiones es el
miedo irracional, fantasías o tópicos los que determinan el rechazo, en este caso habrá que
intentar modificar los factores mencionados. Existen pacientes de edad avanzada que
interpretan que la morfina acorta la vida y rechazan propuestas de tratamiento a costa de
tener dolor; renuncias a la sedación por querer vivir despierto hasta el último aliento;
renuncias a tratamiento quirúrgico o de quimioterapia por no estar dispuesto a soportar los
efectos secundarios o por tener la creencia de que ha llegado la hora de morir, como si
estuviera escrito; renuncias a la diálisis antes de iniciar por expectativas de representar un
gran disconfort o que piden parar la diálisis por el disconfort que los efectos secundarios y
colaterales les causan; renuncias a una amputación de una parte del cuerpo por no querer
verse disminuido o pasar por quirófano. En cualquier caso ha de analizarse que hay de
razonable en dicha renuncia para poder respetarla, que hay de fantasía para poder
modificarla y que hay de dificultad limitante que requiera buscar alternativas en beneficio del
paciente.

La renuncia al tratamiento por muy extrema que sea, cuando el paciente es competente
queda recogida en la Carta de los Derechos del Paciente (LGS) y en los Códigos de
Deontología Médica.

A los que le acompañamos nos puede resultar más próximo o menos, podemos tener
nuestras preferencias sobre unas u otras actitudes, pero ante todo hemos de ser capaces de
respetar. Un respecto que sólo lograremos a través del diálogo con el paciente. Un diálogo
desde la humildad y con una actitud acogedora. Un diálogo que requiere disciplina y
madurez. Es un diálogo entre personas, no entre concepciones. Es escucha y reflexión.
Según Panikkar, "el diálogo no es un lujo sino una necesidad vital", a lo que cabria añadir,
 sobre todo en el proceso del final de la vida.

5. CONSENTIMIENTO INFORMADO

El consentimiento informado es un instrumento al servicio de la toma de decisiones. Implica

un proceso y un substrato. El primero se trata en la relación clínica, en el diálogo del médico
con el enfermo. El segundo es un documento que culmina el proceso de información en el
que quedan plasmadas las decisiones compartidas.

El objetivo del consentimiento informado es respetar los derechos de las personas enfermas
y asegurar una información adecuada.

Los elementos que han de observarse en la elaboración del CI son los expresados en la
toma de decisiones: Competencia, información adecuada y voluntariedad.

Elementos a evitar son la burocratización del proceso, pasando a ser un tramite y la

perversión de sus objetivos utilizándose como escudo jurídico por los profesionales.

Las excepciones de la convivencia de elaborar el CI son las expresadas en el artículo 10 de

la LGS. Las situaciones que no serían tributarias de elaborar un CI son aquellas en las que
alguno de los elementos implicados no se pueden asegurar. En el caso de falta de
competencia. Cuando el proceso de información no pueda realizarse completamente como
en las situaciones en las que el propio paciente expresa voluntad de no ser informado o
cuando el equipo terapéutico acuerda sobre la base del privilegio terapéutico no informar.
Asi como en aquellas situaciones en las que el enfermo no se muestre dispuesto a ejercer
su voluntariedad.

Las características del CI al final de la vida según documento del Comité de ética de la
SECPAL, son: la vulnerabilidad del paciente en fases avanzadas de la enfermedad que
afecta a la capacidad de discernir; sintomatología que directamente o indirectamente como
efecto secundario de los tratamientos puede afectar al proceso de información y a la
competencia del paciente; tiempo limitado para el desarrollo del proceso de información y de
conocimiento de los deseos de los pacientes; incertidumbre elevada sobre el pronóstico;
aparición de complicaciones que implican tomar decisiones con rapidez; gran penetración
del papel de la familia en la toma de decisiones; trabajo en equipo interdisciplinar que se ha
de coordinar alrededor de las decisiones; vínculos intensos con el equipo que pueden
interferir.

Las situaciones que podrían requerir CI según la LGS en todos los procedimientos o
maniobras invasivas que implica: técnicas quirúrgicas; técnicas analgésicas invasivas;
radioterapia y quimioterapia paliativa; transfusión sanguínea; paracentesis; procedimientos
diagnósticos con contraste.

6. ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO

La obstinación o encarnizamiento terapéutico consiste en la adopción de medidas

diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases
avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso de medios extraordinarios o
de tratamientos no indicados en aquella situación clínica (nurición parenteral, hidratación
forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente
definida de agonía.

Las causas del encarnizamiento terapéutico peuden incluir las dificultades en al aceptación
del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda del enfermo y
de la familia o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica.

Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipo y enfermos, y la

ineficacia debida al uso inadecuado de recursos.
7. EUTANASIA

Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la acción u omisión,

directa o intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una
enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de ésta. Aunque
etimológicamente signifique "buena muerte", actualmente es un término circunscrito a esta
definición.

EUTANASIA PASIVA.- Se ha definido como la cesación o no inicio de medidas terapéuticas

fútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de enfermedad terminal.
Para evitar confusiones, este término no debería utilizarse, ya que estas actuaciones no
constituyen ninguna forma de eutanasia y deben considerarse como parte de la buena
práctica.

EUTANASIA INDIRECTA.- Se refiere al mecanismo de doble efecto mediante el cual podría

a veces adelantarse la muerte como resultado del efecto secundario de un tratamiento
analgésico o sedante. Se aconseja retirar el término, ya que está mejor definirlo por el doble
efecto.

8. BIBLIOGRAFÍA

1. Comité de ética de la SECPAL. Consentimiento informado en cuidados paliativos.

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2. Gómez-Sancho M., Cipres-Casanova L., Fernández-Gutierrez J.P., Gómez-Batiste
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11. Beauchamp T.L. Childress J.F. Principles of biomedical Ethics. New York. 1989.
12. Libro de ponencias de VI Jornadas Nacionales de Cuidados Paliativos. El principio
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