Guía+Desarrollo+planif +tutorización OK PDF
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en Centros de Atención
a Personas con Discapacidad
Guía para
el desarrollo
de la Planificación
y Tutorización
Individual
Manuales de Trabajo
en Centros de Atención
a Personas con Discapacidad
de la Junta de Castilla y León
Guía para
el desarrollo
de la Planificación
y Tutorización
Individual
Manuales de Trabajo
en Centros de Atención
a Personas con Discapacidad
de la Junta de Castilla y León
Guía para
el desarrollo
de la Planificación
y Tutorización
Individual
A Pablo y Eduardo,
Compañeros del Centro Ocupacional El Cid de Burgos,
que nos acompañaron en el proyecto y ya no están
con nosotros, pero que se comprometieron con nuestro
trabajo y nos brindaron generosamente su esfuerzo
y su entrega, contribuyendo así a que las personas
con discapacidad tengan una vida mejor.
Edita: Junta de Castilla y León
Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades
Impreso en España. Printed in Spain
Diseño y arte final: dDC, Diseño & Comunicación
I.S.B.N.: 978-84-9718-536-3
Depósito Legal: VA-789/2008
9
Índice
1. Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
2. Introducción. Lo que vas a encontrar en esta guía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
3. Qué queremos conseguir con esta guía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
4. Dónde están nuestras referencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
En el Documento Marco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
En el Manual de Procesos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
5. La planificación y tutorización con cada persona . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Misión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Criterios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Fases . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Buenas y Malas prácticas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Soportes que podemos necesitar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
6. La figura del tutor y el grupo de apoyo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
7. Cómo organizar en los centros la planificación y tutorización
de todas las personas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
7.1. Diseño del proceso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
7.2. Estrategias para resolver dificultades de implantación en los centros . . . . . 63
8. Un reto para los profesionales... Un futuro mejor para las personas . . . . . . . . . . . . . 69
9. Anexos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
Anexo I: Ficha de evaluación comprensiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77
Anexo II: El plan personalizado de apoyo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
Anexo III: Registro de seguimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
Anexo IV: Soporte para convocar al grupo de apoyo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Anexo V: ICAP-Inventario para la planificación del cliente y de la agencia . . . . 88
Anexo VI: La escala de intensidad de apoyos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
Anexo VII: Otros modelos y experiencias de donde aprender . . . . . . . . . . . . . . . 90
Anexo VIII: Referencias documentales y bibliográficas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
Anexo IX: Profesionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
11
Presentación
Esta Guía se inscribe en el proyecto de implantación del modelo de calidad de vida para las perso-
nas con discapacidad intelectual atendidas en los centros de la Gerencia de Servicios Sociales de la
Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, y supone una
nueva fase de su realización; una fase en la que afrontamos la necesidad de profundizar y elaborar
documentación de apoyo para la mejora de la calidad de vida de dichas personas.
Se presenta, por tanto, esta Guía como una herramienta útil y práctica dirigida a servir de ayuda a los
profesionales de los centros en el desarrollo del proceso de planificación y tutorización individual.
Representa también un elemento de continuidad del trabajo que se está llevando a cabo en los cen-
tros de Castilla y León en la mejora de la calidad de vida de los usuarios, y es, en este sentido, una
aplicación práctica del Manual de Procesos para la gestión en centros de atención a personas con
discapacidad intelectual publicado por la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la
Junta de Castilla y León.
En el citado Manual se hace una adaptación de lo que implica la metodología de gestión basada en
procesos para los centros de atención a personas con discapacidad intelectual de la Gerencia de
Servicios Sociales, y se proponen los diseños de los procesos más importantes de los centros, que ser-
virán de modelo para la elaboración y desarrollo de todos los demás.
Desde la misión de los centros: “Proporcionar a las personas con discapacidad intelectual apoyos en
su proyecto de vida personal, orientados a la mejora continua de su calidad de vida”, se considera el
proceso de coordinación de las planificaciones individuales como el núcleo esencial para contribuir
al cambio en el modelo de atención, por ello, es importante empezar desarrollando en todo lo nece-
sario este proceso con el objetivo de que sea un apoyo a la puesta en práctica de la complejidad que
supone introducir un modelo nuevo de atención en la dinámica de funcionamiento de los centros.
La intención es que ayude a orientar la práctica, porque la realidad tiene muchos matices y varia-
bles que es necesario tener en cuenta. Esta guía ofrece unas pautas generales y contribuye a un fun-
cionamiento homogéneo de la red de centros posibilitando las innovaciones y aportaciones de
mejora de dichos centros.
CÉSAR ANTÓN BELTRÁN
Consejero de Familia e Igualdad de Oportunidades
de la Junta de Castilla y León
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
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Imagina...
Imagina que vives en un ambiente en el que nadie te habla directamente, pero hablan de ti
en tu presencia.
Imagina que los niños se burlan de ti en la calle y los adultos te miran fijamente y murmu-
ran a tus espaldas.
Imagina que las personas te cogen del brazo, te sacan a la calle, te meten en un coche y
nunca te dicen a dónde vas a ir o qué vas a hacer cuando estés allí.
Imagina que vives y vas a la escuela en lugares controlados por personas que nunca te dejan
ir solo a ningún sitio.
Imagina que estás en la escuela y año tras año los maestros sólo te preguntan tonterías como
¿qué color es éste? O ¡señala tu nariz!... aunque tengas 18 años.
Imagina que las personas siempre interrumpen tus intentos de hacer algo y lo hacen por ti.
Imagina situaciones en las que tú intentas decir que estás enfermo y nadie te entiende.
Imagínate en tu casa, abres el frigorífico y miras dentro y alguien corre hacia ti, asegurándose
de que no coges comida.
Imagina que vives en un sitio en el que las personas constantemente se quejan de ti o hacen
chistes en tu presencia.
Imagínate escuchando constantemente a las personas hablar sobre lo que no puedes hacer.
Imagínate a ti mismo como una persona que existe, pero que ante los demás pareces existir
tan sólo como un tema de conversación.
Imagínate escuchando a los profesionales describiendo tus limitaciones delante de ti, como si
tu no pudieras entender.
Imagínate que eres un adulto aprendiendo a hacer un trabajo productivo y tus instructores te
tratan como a un niño.
Imagina que no eres capaz de decir que preferirías ver un programa de televisión diferente
al que los demás están viendo.
Imagina que las personas sólo tienen expectativas sobre tus conductas inapropiadas.
Imagina que nunca has podido tomar ni la más mínima decisión personal, aunque seas un
adulto.
Imagina situaciones en las que nadie te pregunta qué preferirías hacer o incluso comer...
> ¿Te gustaría tener una persona de referencia que defendiese tus derechos?
> ¿Cómo te sentaría que no se tuvieran en cuenta tus metas, tus deseos y manías?
> ¿Te gustaría conseguir algo importante para ti en la vida?
> ¿Te gustaría saber a quién puedes recurrir cuando las cosas no te van bien?
> ¿Querrías que participasen tu familia y tus amigos en apoyar tus deseos?
> ¿Cómo llevarías ser uno más del montón?
> ¿Te gustaría tener una persona que se preocupase por coordinar los esfuerzos de varias
personas para poder alcanzar tus sueños con su ayuda?
> ¿Por qué no pueden las personas que residen en una institución alcanzar
algunas de estas metas tan normales?
> ¿Por qué han de estar condenadas a no disfrutar de cosas tan sencillas?
Introducción
19
2. Introducción.
Lo que vas a encontrar en esta guía
Este documento pretende ser una ayuda para implantar en toda la red
de centros un sistema de organización y trabajo basado en la consideración
de que las personas que allí viven reciban apoyos personalizados
que mejoren su vida.
Llevar a la práctica esta idea, aún siendo asumida por profesionales, familiares y gestores, entraña
dificultades porque implica realizar cambios importantes y complejos en organizaciones que fue-
ron pensadas y diseñadas para la atención asistencial y rehabilitadora de un colectivo de personas,
y no para apoyar a cada una de ellas en todas las dimensiones de la vida.
La guía se ha elaborado pensando en todos los que se relacionan con las personas con discapacidad
intelectual y desempeñan algún papel significativo en su vida. No es sólo una guía para profesionales.
También tiene una pretensión de unificar lo que debe ser común a los distintos centros de la
Gerencia de Servicios Sociales y respetar lo diverso y las peculiaridades que actualmente tienen
cada uno de ellos.
Por eso es una guía abierta y cerrada:
Abierta, en el sentido de que cada centro podrá desarrollar el proceso de planificación
y tutorización individual desde sus propias características, su historia y la expe-
riencia que ha ido acumulando a lo largo del tiempo.
Cerrada, porque expresa una forma compartida de desarrollar un mismo proceso para
conseguir la misión común que todos tienen encomendada. En este sentido
tiene un carácter prescriptivo de lo que se debe hacer en los mismos. Este
carácter prescriptivo se verá plasmado en futuros desarrollos normativos, con-
tinuando con el desarrollo del proyecto de calidad con el que la Junta de
Castilla y León está comprometida.
En resumen
Se trata de que todos los centros compartan y desarrollen este proceso
orientados por esta guía, y que a la vez aporten mejoras en el desarrollo del
mismo, con las experiencias valiosas que cada uno va realizando.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
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Pretendemos que la guía sirva de referencia para la participación de todos los agentes implicados
en este proceso: las propias personas con discapacidad, los responsables de cada centro, los tuto-
res, los distintos profesionales de apoyo a las personas, las familias/tutores de las personas, otros
miembros de la red natural de apoyo de cada persona.
Y para ello:
> Queremos establecer el conjunto de procedimientos y maneras de hacer que deben operar en
los centros para que cada persona tenga su plan de vida, un plan de vida que la potencie como
persona.
• Que ayude a la gestión entre “lo común y lo diverso” en los centros, entre lo que debe ser
común para todos, porque se considera requisito imprescindible para el objetivo principal,
y lo que puede y debe estar abierto a la idiosincrasia y peculiaridad de cada uno de ellos.
> Nos planteamos hacerlo con pedagogía, ayudando a mostrar cuál es la buena y la mala prác-
tica en la promoción de calidad de vida de las personas atendidas en los centros públicos de la
Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León.
• Que sea una guía con carácter didáctico para todos los profesionales que tienen que apoyar
directa o indirectamente a las personas con discapacidad, mostrando otra manera de trabajar.
• Que ayude a tomar conciencia a las familias y/o tutores sobre los derechos, calidad de vida,
capacidades y oportunidades de sus hijos y/o tutelados.
> También queremos que ayude a la reflexión sobre las luces y sombras de la realidad de los cen-
tros en relación con la autodeterminación de las personas y el apoyo que se les presta para que
tengan sus planes de vida individuales.
• Que ayude a una buena gestión y organización de los centros.
Dónde están
nuestras referencias
27
Esta guía no parte de cero. Está basada en modelos teóricos y prácticos sobre los que hay consenso
en la Red de Centros y que se han expresado en dos documentos referenciales: El Documento Marco
y el Manual de Procesos.
Ambos documentos están a disposición de cualquiera que desee consultarlos; aun así en este capí-
tulo se puede encontrar un resumen de los aspectos que no deberían perderse de vista a la hora
de implantar y desarrollar la planificación y tutorización individual.
En primer lugar, el denominado “paradigma de los apoyos”, que considera la cuestión de la dis-
capacidad como un problema de apoyos para que la persona pueda compensar sus limitaciones y
alcanzar funcionamientos de calidad de vida.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
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En segundo lugar, se observa una tendencia cada vez más consolidada en el contexto social, que con-
siste en la convergencia de dos movimientos que se refuerzan mutuamente: la exigencia de las propias
familias de ejercer su participación legítima en los distintos ámbitos que afectan a la vida de sus hijos
y a la suya propia, y por otra parte, desde las instituciones y otros agentes sociales, el reconocimiento
y exigencia a la familia del cumplimiento de las responsabilidades que le corresponden.
Desde las propias asociaciones de familiares de las personas con discapacidad, se está tomando
cada vez una mayor conciencia de los roles que juegan las familias y se está trabajando activamente
en proveer y promover apoyos para que puedan intervenir con competencia y satisfacción en el
logro de las siguientes metas:
• Proveer de apoyos especiales a sus hijos en un contexto familiar de calidad de vida.
• Ser un buen cliente de los servicios profesionales, participativo, exigente y responsable,
colaborando activamente en la mejora de la calidad de los servicios.
• Ser un buen agente social, participando como ciudadano en los procesos asociativos y
comunitarios que mejorarán las condiciones de vida del colectivo de personas con discapa-
cidad y de sus familias.
En tercer lugar, la idea de calidad de vida como valor social compartido. Aunque el concepto de
calidad de vida no es nuevo, se puede decir que es la denominación moderna del concepto de feli-
cidad o de bienestar, sobre el que se viene reflexionando desde la civilización griega. Pero su utili-
zación como concepto eficaz para el desarrollo de servicios sociales, educativos o de salud no se
produce hasta mediados de la década de los 80.
El concepto de calidad de vida se está utilizando en todo el mundo por las siguientes razones:
>≤^ Es una noción sensibilizadora que nos ofrece referencia y guía desde la perspectiva individual,
centrada en las dimensiones nucleares de una vida de calidad.
>≤^ Es un constructo social que proporciona un modelo para evaluar las dimensiones principales
de Calidad de Vida.
>≤^ Es un tema unificador que proporciona una estructura sistemática para aplicar políticas y
prácticas para promover vidas de calidad.
En cuarto lugar, el Movimiento de Vida Independiente, que inició sus primeros pasos en EE.UU. en
los años 60, está influyendo decisivamente en la cultura y la forma de pensar de muchas personas con
y sin discapacidad, así como en las políticas y en las normas jurídicas de organismos internacionales
y de muchos Estados. La filosofía de “Vida Independiente” se asienta en cuatro supuestos básicos:
1. Que toda vida humana, independientemente de la naturaleza, complejidad y/o gravedad
de la discapacidad, es de igual valor.
2. Que cualquier persona, cualquiera que sea la naturaleza, la complejidad y/o la gravedad
de su discapacidad, tiene la capacidad de tomar decisiones y se le debería permitir tomar
esas decisiones.
Dónde están
nuestras referencias
29
3. Que las personas que están “minusvaloradas” por respuestas sociales a cualquier forma de
discapacidad acreditada –física, sensorial o cognitiva– tienen derecho a ejercer el control
sobre sus vidas.
4. Que las personas “discapacitadas” tienen derecho a participar plenamente en todas las
actividades: económicas, políticas y culturales, en la forma de vida de la comunidad, es
decir del mismo modo que sus semejantes no discapacitados.
Esta misión genérica se concreta en los diferentes tipos de servicios de la siguiente forma:
• Misión de centros residenciales / vivienda:
“Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelec-
tual a través de un servicio de vivienda que proporcione apoyos para satisfacer sus nece-
sidades y demandas personales, afectivas, sociales y materiales que favorezcan la
convivencia, su disfrute de la vida y su autodeterminación”.
Autodeterminación
Derechos
Para ello el Documento Marco clarifica algunos aspectos relacionados con el concepto de autodeter-
minación y su ejercicio en el ámbito público y en el ámbito privado.
Utilizamos el término autodeterminación para referirnos a dos realidades diferentes:
1. Autodeterminación como capacidad: Se refiere a un conjunto de habilidades que tienen
las personas para hacer elecciones, tomar decisiones, responsabilizarse de las mismas, etc.
En este sentido es una adquisición de las personas que se desarrolla mediante el aprendi-
zaje, la interacción con otros y con uno mismo. Consiste, por tanto, en un ejercicio directo
de la autodeterminación por parte de las propias personas. Una de las definiciones más
conocidas del concepto es la de Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer (1998), que lo
expresan así: Autodeterminación es “...una combinación de habilidades, conocimiento y
creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma,
autorregulada y dirigida a meta. Para la autodeterminación es esencial la comprensión de
las fuerzas y limitaciones de uno, junto con la creencia de que se es capaz y efectivo.
Cuando actúan sobre las bases de estas habilidades y actitudes, las personas tienen más
capacidad para tomar el control de sus vidas y asumir el papel de adultos exitosos”.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
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Es, por tanto, un comportamiento complejo formado por una variedad de componentes: elección,
toma de decisiones, establecimiento y logro de metas, resolución de problemas, autoconciencia,
autoevaluación, autoobservación, autorrefuerzo, autodefensa y relaciones con otros.
2. Autodeterminación como derecho: Consiste en la garantía real para las personas, al mar-
gen de sus capacidades, de tener un proyecto vital, basado en su individualidad e identi-
dad y ejercer control sobre el mismo. En el caso de personas gravemente afectadas, el
ejercicio de la autodeterminación puede ser, en gran parte, indirecto (realizado a través de
otros) y se logra mediante los apoyos adecuados.
Reforzando esta distinción, Amartya Sen1 hace una precisión entre tener poder efectivo y
tener control. Tenemos poder efectivo cuando las cosas ocurren tal y como querríamos que
ocurriesen, aunque no tengamos control sobre ellas. El poder efectivo, en palabras de Sen,
permite la elección contrafáctica, es decir, que las cosas se pueden hacer en razón del
conocimiento que se tiene de lo que la persona elegiría si realmente tuviese control sobre
el resultado. Al poder efectivo no le importan cómo se ejecuten las elecciones, ni siquiera
que se emprendan directamente. Por control entiende Sen el hecho de que sea la propia
persona la que realice las elecciones durante los procesos de decisión y ejecución.
Porque...
Las sociedades occidentales desarrolladas están organizadas en torno al respeto de este principio de
diferenciación entre lo comunitario y lo individual, lo público y lo privado, lo íntimo y lo compartido.
• Los ámbitos de la vida pública
Son aquellos en los que se trata de contribuir al bien común, al mantenimiento de lo
comunitario, etc.
En ellos prima un funcionamiento de la persona determinado por el desempeño de roles
sociales y, por ello, la autodeterminación y la libertad individual están limitados por los
intereses comunes. Nos encontramos en el ámbito de los deberes más que en el de los
derechos.
Por tanto, el ejercicio de la libertad que en este tipo de ámbitos pueden desarrollar las per-
sonas (y, por tanto, las personas con discapacidad intelectual) es principalmente, según
Berlin, I. (1998), la libertad llamada positiva, que consiste en poder participar en las
decisiones acerca de cómo deben ser las reglas de juego para la organización de la vida
en comunidad y del ejercicio de los deberes.
Porque...
• La Planificación Centrada en la Persona es el apoyo más importante para desarrollar la
autodeterminación.
• Es una metodología de planificación individualizada que se realiza desde el punto de vista
de la persona cuya vida ayudamos a planificar, desde sus intereses, sus sueños, sus puntos
de vista, su libertad...
2. Que se llame libertad negativa no significa que tenga carácter negativo. Es una forma del valor “libertad” y es tan valiosa como la que
se llama libertad positiva.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
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34
• Se basa en la idea de que en lo que nos hemos de centrar es en el ser persona. La PCP es un
tipo de apoyo cuya función es el desarrollo de la persona en cuanto persona.
• Es la herramienta imprescindible para ayudar a vivir una vida plena, en el sentido de una
vida en la que no falte ninguna de las dimensiones esenciales de ser humano.
El apoyo imprescindible para una persona que tiene pocas habilidades para la autodeterminación
(para ejercer control directo sobre su vida) es el de ayudarle a construir un proyecto de vida sig-
nificativo (dándole poder efectivo) con la participación de personas de su red natural de apoyo
(que la quieren) y de profesionales comprometidos con la mejora de la calidad de vida de esa per-
sona. La Planificación Centrada en la Persona es, en este sentido, la consolidación de este tipo de
apoyo, más imprescindible cuanto más limitaciones existan en la capacidad de autodeterminarse.
La planificación centrada en la persona es una metodología que da poder efectivo a la persona y,
en ese sentido, garantiza su autodeterminación.
• Ser persona significa
• Tener un proyecto vital.
• Tener sueños, no sólo funcionalidad y racionalidad.
• Tener dignidad: ser merecedor de derechos.
• Tener historia: presente, pasado y futuro.
• Reconocer y ser reconocido por los otros.
• Tener una identidad propia: individual, irrepetible y diferente a los demás.
• Ser parte del colectivo humano, lo que implica que nadie es más o menos persona que otros.
Porque la metodología de la Gestión basada en Procesos es uno de los pilares básicos de cualquier
sistema de gestión de la calidad, ya que las empresas y las organizaciones son eficaces en la
medida en que gobiernan adecuadamente sus procesos.
>≤^ Porque el diseño de los procesos que aparecen en este Manual se ha elaborado por equipos
de trabajo en los que han participado más de cuarenta profesionales de todos los cen-
tros y de diversas categorías, que han contado en todo momento con el apoyo del Servicio
de Calidad y Gestión de Centros de la Gerencia de Servicios Sociales.
>≤^ Porque la gestión basada en procesos es un modelo de gestión muy útil, que entiende a
la organización como un conjunto de procesos globales, orientados a la consecución de la
calidad total y a la satisfacción de las necesidades del cliente.
>≤^ Las personas que reciben apoyos en un centro, no pueden tener sólo programas gene-
rales a los que se tengan que adaptar permanentemente, sino que deben recibir algo
personal en función de sus gustos, expectativas y necesidades, lo cual implica que los ser-
vicios que se prestan han de ser muy personalizados.
>≤^ Es necesario organizarse en equipos muy coordinados y flexibles de trabajo, que res-
pondan a las necesidades de las personas. Ello puede o debe implicar cambios en las
estructuras y relaciones organizativas, que deberían ponerse al servicio e integrarse en
equipos transversales de trabajo que gestionen los procesos.
>≤^ Se Identifican las misiones de los procesos y se explicitan todas las actividades que rea-
lizan los centros. Esto permite tener una visión global de la actividad que se realiza en ellos,
ayuda a encontrar el sentido de lo que hacemos y a saber en qué medida el trabajo que se
realiza en cada proceso contribuye a la misión que está establecida.
La gestión por procesos y la gestión de los procesos de una organización va intrínsecamente unida
a la gestión de la calidad cuyos principios se podrían resumir en:
• Orientación al cliente.
• Compromiso y participación de todos los implicados en la actividad de la organización.
• Evaluación, aprendizaje y mejora.
• Gestión basada en procesos.
Para gestionar bien los procesos se tienen que tener en cuenta las siguientes consideraciones:
1. Tener identificados a clientes y proveedores de modo que los usuarios del proceso visua-
licen con claridad aquellos aspectos que añaden valor a los resultados esperados por los
clientes.
Cliente, hoy, se refiere a todo aquel que tiene derecho, por razones legítimas (porque
paga directamente, porque paga indirectamente, porque es sujeto de derecho, etc.) a
recibir un producto o un servicio.
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36
2. Tener una misión definida y contextualizada dentro de la misión global o de una línea
estratégica determinada.
3. Contar con objetivos y resultados para cumplir las expectativas del cliente, así como
indicadores cuantitativos y cualitativos para evaluar su cumplimiento.
4. Tener asignado un responsable del funcionamiento, resultados y mejora del proceso.
5. Debe estar bien delimitado en todas sus fases, sobre todo en cuanto a su principio y su
fin.
6. Tener asignados recursos y utilizar adecuadamente la tecnología de la información.
7. Ser lo más sencillo y fácil de realizar en la medida de lo posible.
8. Debe estar registrado en un documento y, cuando sea necesario, representado en un
diagrama de flujos que permita visualizar las actividades y, especialmente, aquellos
puntos en los que se producen interrelaciones con otros procesos.
9. Decidir los cambios organizativos necesarios para el óptimo funcionamiento de todo el
sistema de procesos.
ENTRADAS
Organización Procesos estratégicos Gestión de la calidad
Derechos,
necesidades Gestión de recursos Relación con Relación con Gestión de
Dónde están
Ingreso
Despedida
Resultados
Información
Planificación y
Procesos secuenciales Procesos específicos
Procesos operativos
Ocupación / Habilitación /
Recursos Levantarse / Alimentación / Ocio / Acostarse / Rehabilitación /
tutorización individual
materiales y Descanso nocturno
económicos
Participación comunidad
Normativa
Procesos de apoyo técnico
Transporte
Procesos de soporte
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38
5. La planificación y tutorización
con cada persona
La investigación reciente demuestra que aquellas personas con las que se utiliza una metodología
de intervención basada en la Planificación Centrada en la Persona (PCP) mejoran significativamente
sus experiencias vitales y su calidad de vida respecto a aquellas personas con las que se utiliza una
metodología de planificación tradicional basada en el servicio. Estas mejoras en la calidad de vida
se hacen más evidentes en los indicadores de autonomía, elecciones, satisfacción con la propia vida,
relaciones y disfrute con las actividades de la vida diaria.
1.ª ªFase: Convocar al equipo o grupo. que va a participar en el apoyo a cada persona, infor-
mando a cada participante de todo el proceso y del sentido y la importancia que tiene su participa-
ción y su compromiso.
• Actividades relevantes a realizar por el tutor
• Identificar con la persona con discapacidad o sus representantes legales qué personas
(de su red natural y profesional) pueden participar en “su grupo” de apoyo para ayu-
darle a proponer y conseguir sus metas personales. Buscar el apoyo y la colaboración de
el/la trabajador/a social del centro.
• Explicar a los participantes lo que se va a hacer, qué rol deben desempeñar, qué dispo-
nibilidad de tiempo se les pide, etc. En definitiva, motivarles a participar. Se podrá uti-
lizar el soporte escrito (anexo IV) elaborado para facilitar la comprensión del proceso y
para notificar la fecha, el lugar y la hora de convocatoria.
• El tutor deberá mantener informado a este grupo de apoyo, al menos cada año, sobre los
avances y retrocesos, la satisfacción de la persona, las metas alcanzadas, los nuevos
objetivos y deseos que ha manifestado, etc. Se comprometerá a volver a convocarles,
junto con otros miembros que la persona quiera incorporar, al menos cada dos años.
2.ª ªFase: Evaluación comprensiva de la persona. Se pretende en esta fase tener un conocimiento
lo más completo posible de la persona: de sus gustos y preferencias, de sus “manías”, de sus pun-
tos fuertes y débiles, de su salud, de sus amigos, de sus sueños, etc. No se trata sólo de conocer sus
habilidades funcionales, sino también de comprender su forma de ser, sus deseos y de interpretar
cómo quiere vivir su vida.
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44
• Actividades relevantes a realizar por el tutor
• Solicitar al equipo multiprofesional y a otros profesionales información de la persona a
la que está tutorizando. Para ello utilizará la “Ficha soporte para la evaluación compren-
siva inicial de la persona” (anexo I), interpretando cuál es la información significativa
en cada caso.
• Posteriormente se reunirá con la persona con discapacidad antes de haber convocado a
su grupo de apoyo, para completar la información y tratar de “traducírsela” de forma
comprensible. En el caso de que la realización de esta actividad no se considere relevante
para la persona, se intentará establecer algún tipo de contacto con ella para personali-
zar el proceso.
• Explorar en el transcurso de la evaluación comprensiva qué metas y deseos tiene la per-
sona, para ayudarla a expresarlos en la sesión de grupo y para que pueda pensar otras
nuevas antes de que se realice la reunión. En el caso de aquellas personas con graves
limitaciones comunicativas, el propio tutor pensará metas razonables para la persona
poniéndose en su lugar.
• Completar la ficha en soporte informático y papel para aportarla en la sesión de grupo.
Posteriormente corregirla con las aportaciones que allí se realicen, al objeto de que sea
una evaluación comprensiva compartida con todos.
• El tutor deberá revisar esta evaluación comprensiva con el equipo multiprofesional, los
profesionales que se considere y con la propia persona cada dos años, para compartirla
posteriormente con el grupo de apoyo.
La planificación
y tutorización con cada persona
45
3.ª ªFase: Preparación de la sesión de planificación. El objetivo de esta fase es disponer de los ele-
mentos materiales necesarios y contar con la participación de las personas implicadas.
• Actividades relevantes a realizar por el tutor
• Determinar con el coordinador de las Planificaciones Individuales la fecha, lugar, hora y
duración aproximada de la primera sesión del grupo de apoyo, conociendo previamente
la disponibilidad de todos los participantes.
• Acordar, con el coordinador de las Planificaciones Individuales y Responsable de Área, los
detalles operativos necesarios para realizar la sesión; por ejemplo, cómo convocar a otros
profesionales que puedan participar, qué sala se puede utilizar, cómo preparar apoyos de
transporte a familiares/amigos o los apoyos de comunicación si fuesen necesarios, etc.
• Tener adecuadamente cumplimentada la información necesaria para la siguiente fase
según se ha explicado en la fase 2 (con la ficha soporte para la evaluación comprensiva
inicial de la persona, anotaciones sobre metas y deseos que hubiese manifestado la per-
sona, y otros datos que a juicio del tutor fuesen relevantes).
4.ª ªFase: Sesión de planificación con el grupo de apoyo. La finalidad de esta fase es celebrar una
sesión entre los profesionales, las personas de la red natural de apoyo y la propia persona con dis-
capacidad, para que, a partir de un conocimiento más en profundidad de la persona, ésta pueda
establecer sus aspiraciones y deseos, en colaboración con el grupo y con el compromiso de cada uno
de los participantes.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
46
• Actividades relevantes a realizar por el tutor
• En el inicio de la sesión
• Recibir a los participantes y realizar las presentaciones, procurando desde el inicio
que se establezca un buen clima entre todos.
• Recordar al grupo que el sentido de esta sesión para la persona con discapacidad, es
ayudarla a elaborar, actualizar y desarrollar su proyecto de vida personal y comen-
tar las actuaciones que se han previsto desde el centro para ello.
• Preguntar a los participantes cómo se sienten en relación con este objetivo y su par-
ticipación en este grupo.
• Conocimiento de la persona
El tutor deberá compartir la evaluación realizada conjuntamente con la persona e ir
ampliando y ajustando la misma con la información del resto de los participantes del
grupo. Este momento es muy importante para reforzar a la persona, destacando sobre
todo sus puntos fuertes y aquellos puntos débiles que quiera mejorar o cuya mejora vaya
a ser significativa para su calidad de vida.
5.ª ªFase: Implantación de la planificación. El tutor y las personas que han adquirido compromi-
sos movilizan los recursos (personales, de la organización, naturales...) para apoyar la consecución
de los objetivos de la persona.
• Actividades relevantes a realizar por el tutor
• Orientar a la persona, a los profesionales de apoyo directo y a aquellos otros relaciona-
dos con las metas que se han establecido para que trabajen apoyando la consecución de
las mismas.
• En el caso de que algunas de las metas exijan el desarrollo de algún programa especi-
fico, el tutor deberá ponerse en contacto con el coordinador de las planificaciones indi-
viduales y movilizar en la organización los recursos necesarios.
6.ª ªFase: Seguimiento y revisiones parciales. El tutor llevará un registro, anotando, en cada una
de las revisiones periódicas que vaya realizando, el grado de cumplimiento de las metas y el grado
de satisfacción de la persona con los apoyos que recibe para alcanzar lo que se ha propuesto.
Esta revisión se realizará cada seis meses.
• Actividades relevantes a realizar por el tutor
• Mantener contactos con los miembros del equipo responsables de los apoyos profesio-
nales y naturales para hacer el seguimiento.
• Utilizar un soporte común donde quede reflejado el seguimiento, para posteriormente
informar a la persona y a los participantes en el grupo de apoyo.
• Realizar un informe anual.
Última fase: Revisión de todo el proceso y continuación del mismo orientándose por las activi-
dades realizadas en la primera fase.
• Actividades relevantes a realizar por el tutor
• Evaluar junto con el coordinador de las planificaciones y en los casos en los que sea posi-
ble con la persona, cómo ha funcionado el desarrollo del proceso.
• Documentar la evaluación.
• Informar a los participantes.
La planificación
y tutorización con cada persona
49
“La atención directa se configura y cobra verdadero sentido en el proceso de interacción personal.
Toda atención, toda ayuda, requiere unos conocimientos, unas técnicas, un entrenamiento...
pero exige sobre todo, y principalmente en el caso de las personas más gravemente afectadas,
habilidades y un esfuerzo de concienciación adicional para cubrir demandas, entender deseos,
descifrar preferencias, respetar ritmos, anticipar acciones y consecuencias, preguntar por
necesidades, crear oportunidades de desarrollo personal, ‘inventar alternativas’,
posibilitar elecciones… Descifrar y entender sus deseos es ayudarle a ser más libre.
Solo así otorgamos el estatus de persona a quien atendemos; de otra manera, la atención directa
se convierte en un proceso mecánico que cosifica a las personas atendidas
y deshumaniza a ambos integrantes de la interacción”.
Documento Marco de la Red de Centros de la Gerencia de Servicios Sociales
UN EJERCICIO PERSONAL
Ponte por un momento en la situación de que eres una persona que vive en un
CAMP y CO y que puedes escribir una carta a los profesionales que te apoyan,
diciéndoles cómo te gustaría que te tratasen, qué deberían hacer por ti, qué te
gustaría que hicieran con tus compañeros, y cómo te gustaría que te apoyasen
para conseguir hacer las cosas que te gustan… ¿Qué crees que diría esa carta?...
Ahora pon en comparación eso que deseas para ti con tu desempeño profesio-
nal y trata de identificar en el ámbito de tu responsabilidad, qué margen de
mejora tiene la actividad laboral que realizas cada día.
Ahora reflexiona en qué medida lo aquí expuesto te podría ayudar si fueses una
persona con discapacidad que viviese en un centro… y en qué medida te puede
ayudar a mejorar como profesional que trabaja cada día apoyando a personas
que la “lotería de la vida” decidió que tuviesen más dificultades que tú para
tener una buena vida.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
56
e) Criterios comunes para el sistema de tutorías en los centros
• Todos los usuarios tendrán un tutor elegido/asignado.
• La responsabilidad y el liderazgo en la implantación del sistema corresponde al equipo
de dirección del centro y al responsable del proceso de Planificación y Coordinación de
las Planificaciones Individuales.
• Todos los profesionales tutores tendrán un máximo y un mínimo razonable de tutorizados.
• Para la elección/asignación de tutor por cada usuario, se considera importante dar la
oportunidad al usuario de manifestar su opinión respecto a quién desearía que ejerciera
como su tutor. Para las personas que tengan dificultades en expresar sus preferencias, se
favorecerá que sean tutores aquellos profesionales que mantienen un contacto estable y
cercano, promoviendo así lo que podríamos llamar “tutorías naturales”.
• El coordinador y los tutores comunicarán formalmente a los usuarios a los que van a
tutorizar, en qué consiste su labor, cuál va a ser su relación con él, su disponibilidad, etc.
La información se proporcionará adaptada al nivel de comprensión de cada usuario.
• Se comunicará a las familias de los usuarios quién será el tutor de su familiar en el cen-
tro. Esta información se deberá completar al inicio con una sucinta explicación del cómo,
porqué y para qué de la tutorización. Posteriormente se dará a la familia/tutor legal la
información significativa que se vaya produciendo a lo largo de todo el proceso.
• Los tutores deberán tener documentada y actualizada la información significativa de su
relación con la persona tutorizada. Para ello se podrán utilizar los soportes establecidos
en esta guía.
• Todos los implicados en el proceso de planificación individual serán responsables de
mantener la confidencialidad de los datos derivados de este proceso y respetar en todo
momento las exigencias de la legislación vigente en materia de protección de datos.
• De acuerdo con los intereses de la persona con discapacidad intelectual, es deseable la
estabilidad y permanencia en el tiempo por parte de su tutor.
• Cuando se produzcan situaciones que requieran un cambio de tutor, los responsables de
los centros resolverán la sustitución con la mayor rapidez, evitando, en lo posible, que
las personas se encuentren sin un referente personal.
Todos sabemos que las metas personales se llevan a cabo en entornos que favorecen su consecución
o que las bloquean. Desde la perspectiva de este documento el trabajo de los tutores y del resto de
profesionales debe estar orientado a crear una “sensibilidad y una inteligencia compartida” con las
distintas personas que formen parte de los equipos de trabajo, ya sean familiares, amigos, miem-
bros de la organización, o incluso de la sociedad, sobre la mejor forma de apoyar a las personas con
discapacidad.
La figura del tutor
y el grupo de apoyo
57
Un plan de vida no se hace por uno mismo solamente, se hace con el apoyo de la red natural y pro-
fesional. Uno de los resultados más significativos del profesional que hace de tutor, y del resto de
profesionales, es haber contribuido a que la persona con discapacidad desarrolle y mantenga rela-
ciones duraderas escogidas por ella misma.
Para que esto suceda el grupo de apoyo ha de estar constituido por aquellas personas más signifi-
cativas en su vida, según su propia percepción y/o la de su familia y profesionales de referencia.
Para impulsar la participación de un grupo de apoyo tendremos que tener en cuenta a las personas
más relevantes de:
• Su familia.
• Sus amigos.
• Su comunidad de referencia.
• Los profesionales que frecuentemente le apoyan.
Mapa de relaciones
(Sluzki, 2002)
Amistades Familia
LA PERSONA
Relaciones comunitarias
Relaciones con y red de apoyo
compañeros profesional
de centro
Al elaborar el mapa de relaciones de cada persona será necesario tener en cuenta no sólo los afec-
tos, sino también la intensidad y la profundidad de las relaciones (por ejemplo, un amigo puede ser
de más ayuda para la consecución de determinadas metas que algún miembro de su familia), la cer-
canía y disponibilidad de tiempo para ayudar a la persona. Del mapa de relaciones se constituye el
grupo de apoyo con las personas más relevantes que quieran participar (orientativamente podrían
ser entre tres y seis personas) y que tendrá como funciones más importantes las siguientes:
• Apoyar a la persona en la consecución de sus metas.
• Ayudarla a descubrir sus capacidades.
• Fomentar su participación en la comunidad.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
58
Táctica y estrategia
“Mi táctica es
mirarte
aprender como sos
quererte como sos
Mi táctica es
hablarte
y escucharte
construir con palabras
un puente indestructible
Mi táctica es
quedarme en tu recuerdo
no sé cómo ni sé
con qué pretexto
pero quedarme en vos
Mi táctica es
ser franco
y saber que vos sos franca
y que no nos vendamos simulacros
para que entre los dos
no haya telón
ni abismos
Mi estrategia
es que un día cualquiera
no sé cómo ni sé
con qué pretexto
por fin me necesites”
Mario Benedetti.
El amor, las mujeres y la vida
Cómo organizar
la planificación
y tutorización de
todas las personas
61
Misión
Facilitar, promover y proveer de soporte al conjunto de las planificaciones individuales y su desarrollo.
Criterios
• Todas las personas del centro tienen el derecho y la oportunidad de ser apoyados en el pro-
ceso de planificar su vida.
• Todos los responsables del proceso y los tutores deberán haber recibido formación especí-
fica y obligatoria para llevar a cabo este proceso.
• Para el resto de profesionales que no tienen una vinculación tan directa con el proceso de
planificación individual deberá existir también un plan de formación.
• El equipo de dirección resolverá los posibles cambios de tutorías.
• La organización del sistema de tutorías debe garantizar la sostenibilidad del proceso y
enmarcarlo en la planificación general del centro.
• Ya que este proceso ayuda a orientar las actividades que se realizan con cada persona, se
procurará darle prioridad debido a su carácter transversal respecto a las demás actividades
de prestación de apoyos individuales.
• Se desarrollará un sistema de evaluación de los procesos de coordinación y planificación
individual de las tutorías, común a todos los centros.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
62
• Se facilitará el acceso a la información y a los recursos técnicos que necesiten los tutores para
que puedan desarrollar adecuadamente su rol.
• Desde la coordinación de las planificaciones se facilitará la participación y el compromiso
de los implicados (familias/tutores legales, amigos, otros profesionales) fomentando bue-
nas prácticas para el trabajo en equipo, mejorando visión compartida, generando confianza
mutua, etc.
Fases
1.ª ªFase: Constituir y convocar al equipo de coordinación de las planificaciones individuales (el
director del centro, el psicólogo, el coordinador de centro de día, profesionales tutores que partici-
parán, el/la responsable de área, y el/la trabajador/a social) para revisar el diseño de la programa-
ción del proceso, proponer cómo llevarlo a cabo y cómo evaluarlo o para realizar otras
consideraciones pertinentes.
• Actividades relevantes
> Por parte de la dirección:
• Determinar las personas que componen el equipo de coordinación y convocarles,
• Difundir los acuerdos que se tomen en el equipo.
> Por parte del coordinador en colaboración con el equipo:
• Acordar las bases, los criterios y las prioridades para la programación,
• Asignar las tutorizaciones, previo conocimiento de las preferencias de las personas,
• Prever su calendario de reuniones,
• Cómo se realizará la evaluación,
• Elaborar un documento que resuma los acuerdos adoptados por el equipo.
2.ª ªFase: Elaboración de la programación anual por parte del responsable del proceso.
• Actividades relevantes
• Elaboración de una propuesta de planificación para todas las personas con discapacidad
del centro.
• Discusión y decisión final con el equipo de coordinación.
• Comunicación a los implicados.
• Puesta en marcha de la operativa que se deduce de la planificación.
3.ª ªFase: Seguimiento y revisiones periódicas por parte del equipo, del funcionamiento del pro-
ceso y del cumplimiento de la planificación realizada.
• Actividades relevantes
• Establecimiento de un protocolo para recoger y almacenar las acciones realizadas.
• Realización de las reuniones de seguimiento para valorar la información recogida, el cum-
plimiento del plan y tomar las decisiones oportunas.
• Puesta en marcha de los acuerdos tomados.
Cómo organizar en los centros la planificación
y tutorización de todas las personas
63
4.ª Fª ase: Evaluación anual, que puede incluir valoraciones cualitativas y cuantitativas de las distin-
tas personas implicadas. Realización al menos de un informe anual con los resultados de la evaluación.
• Actividades relevantes
• Reunir al equipo de coordinación para valorar el desarrollo del proceso, previa presen-
tación por parte del coordinador de borrador de informe.
• Utilización de soporte común donde quede reflejado el seguimiento, para posterior-
mente informar a los tutores y al resto de personas implicadas.
Buenas prácticas
• Ajustar, si es posible, las fechas orientativas de las Planificaciones Individuales y de las revi-
siones a la evolución y los deseos de la persona.
• Mantener contactos regulares con los profesionales tutores para valorar y corregir si fuese
necesario la programación elaborada.
• Formación en la metodología del proceso.
• Incluir en la memoria del centro un resumen significativo de los resultados de este proceso.
• Difundir en el centro las buenas prácticas que se hayan realizado en relación con el proceso
de coordinación y el de planificación individual.
A continuación se relacionan algunas dificultades existentes para implantar el proceso en los centros
y se identifican posibles estrategias que van a ayudar a que las personas puedan acceder a tener un
plan de vida individualizado y a los beneficios que parecen asociarse desarrollando esta planificación:
Dificultades
Cambiar la cultura de la organización, caracterizada por cierta rigidez y burocracia, jerarquías
profesionales muy marcadas, lentitud en la realización de determinadas propuestas.
Posibles Estrategias
> Priorizar los cambios que se van a realizar y desarrollarlos progresivamente sin ser excesiva-
mente ambiciosos y logrando que sean sostenibles en el tiempo.
> Realizar desarrollos normativos coherentes con el proyecto de mejora de la calidad de vida en
los centros.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
64
Dificultades
Abordar la flexibilidad que exige apoyar proyectos personales y favorecer elecciones personales
desde una macroinstitución que tiene rutinas muy establecidas en los horarios, en los turnos de
personal, en las actividades de los usuarios, en los calendarios laborales.
Posibles Estrategias
> Generar tiempos, recursos y apoyos profesionales cuando sea necesario para conseguir implan-
tar este proceso en los servicios.
> Reducción de los tiempos y actividades que no añadan valor para los usuarios y dedicar tiem-
pos explícitos a desarrollar y apoyar proyectos personales.
> Formación para los tutores y para todos los profesionales implicados.
Dificultades
Invertir la tendencia a la escasa participación y contacto que tienen los miembros de la red natu-
ral de apoyo con el centro y con los propios usuarios.
Posibles Estrategias
> Lograr que las familias estén “cercanas” (no sólo físicamente) y participen en los órganos y las
actividades del centro.
> Sensibilizar y formar a los miembros de la red natural respecto a la importancia y lo que se
espera de ellos en este proceso.
> Favorecer que las personas participen en actividades de la comunidad e incrementen sus redes
sociales.
> Flexibilizar los horarios de la convocatoria de las reuniones para que puedan asistir el mayor
número de personas implicadas.
> Facilitar la participación de los miembros de la red natural de apoyo y en muchos casos la de
voluntarios que realicen actividades en los centros.
Dificultades
Como adaptar una organización y gestión de personal, que está actualmente muy orientada al
servicio (excesivas rotaciones de personal por sustituciones y cambios de turno, conflictos de
competencias entre categorías, difusión de responsabilidades, etc.), hacia otra organización más
flexible que favorezca las elecciones personales y el apoyo al proyecto de vida buena para cada
una de las personas con discapacidad del centro.
Posibles Estrategias
> Que la dirección de cada centro ejerza un liderazgo decidido en la implantación de este proceso.
> Implicar a los responsables de la gestión de personal de la Gerencia de Servicios Sociales.
> Trabajar desde la red de centros, y desde cada uno de ellos en particular, la motivación, forma-
ción y el compromiso de los tutores y del resto de los profesionales.
> Ampliar las plantillas con personal adicional, cuando sea necesario.
> Que los turnos de personal se establezcan favoreciendo la estabilidad y continuidad en las refe-
rencias profesionales para las personas.
Cómo organizar en los centros la planificación
y tutorización de todas las personas
65
Dificultades
Cómo adaptar y realizar el proceso de planificación individual con aquellas personas que tienen
graves o muy graves problemas de comunicación y participación en la toma de decisiones que
afectan a su vida.
Posibles Estrategias
> Desarrollar habilidades de ponerse en el lugar de la persona.
> Interpretar los problemas de conducta en términos de comunicación.
> Trabajar para que las personas con problemas de salud mental y problemas de conducta puedan
comunicarse de forma más efectiva.
> Desarrollar sistemas de comunicación alternativos.
> Desarrollar sistemas de observación y registro que dejen constancia de la forma de expresión de
aquellas personas que tienen más dificultad en comunicarse.
Son cambios que competen a todos los que desempeñan algún tipo de tarea en la cadena de accio-
nes que determinan la buena prestación de apoyos a personas con discapacidad intelectual.
¿Y cómo lograrlo?
I. Tener siempre presente que nos orientan valores
Los valores son:
• Convicciones muy profundas de que determinados modos de conducta, acciones o
finalidades son preferibles a sus contrarios.
• Expresan lo que consideramos valioso, estimable y digno de ser honrado.
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
70
• Son el fundamento último de los comportamientos humanos.
• Crean identidad y marca cultural en los grupos y las organizaciones.
Hay valores que orientan nuestra relación con las personas con discapacidad, otros que orientan la
relación con los profesionales con los que compartimos la misión que tenemos que cumplir y valo-
res que orientan el desempeño de la tarea profesional.
Trabajar para que las personas con discapacidad intelectual que son atendidas en los CAMP y CO de la
Gerencia de Servicios Sociales logren calidad de vida, autodeterminación y tengan garantizados sus
derechos a través del apoyo de la Planificación y Tutorización individual se basará en los valores de:
Compromiso
Estar comprometido significa tener siempre presente la responsabilidad moral y profesio-
nal que hemos aceptado en relación con aquellos que han depositado su confianza en
nuestro apoyo, manteniendo una actitud abierta al conocimiento y a la contribución en la
resolución de problemas y necesidades.
Orientación a la persona
A sus necesidades e intereses, a su consideración y desarrollo como persona, a tratarla como
alguien que tiene derechos, preferencias, afectos, posibilidades de elegir, que es como todos
los demás y, por tanto debe tener igualdad de oportunidades, pero que también es única.
Respeto
A todos aquellos con los que nos relacionamos, personas con discapacidad, familias, com-
pañeros de trabajo, jefes y cualquier otro. Respeto significa aceptación, tolerancia y aper-
tura. Implica reconocer que las personas son un valor en sí mismas y nunca un instrumento
para nuestros fines. El respeto profundo a los otros se basa en la propia autoestima.
Participación
Significa valorar la importancia de “sentirse parte” de un colectivo o comunidad humana.
Implica dar y recibir. Conduce a compartir los problemas, necesidades y situaciones sig-
nificativas de los miembros de la colectividad.
Trabajo en equipo
Es un valor profesional basado en el deseo de coordinar las acciones hacia el fin común y
en la idea de que un grupo de personas con visión y cultura compartida crea más que una
suma de individualidades.
Transparencia
La transparencia es un valor de carácter instrumental que conduce a compartir la infor-
mación que se posee y a dar cuentas honesta y responsablemente de nuestras acciones a
los que están afectados por ellas. Es un medio para generar confianza en los demás. Sin
confianza difícilmente habrá compromiso y participación.
Flexibilidad
Ser flexible significa dar valor a la capacidad de cambiar en función de las distintas situa-
ciones de la vida en cualquiera de sus facetas. Implica apertura mental y emocional.
Apertura al entorno
Significa reconocer que el ser humano, como cualquier otro ser vivo, necesita para vivir y
desarrollarse del intercambio con su entorno. Cerrarse al entorno implica decadencia,
déficit y enfermedad.
Un reto para los profesionales...
Un futuro mejor para las personas
71
No sabiendo los oficios los haremos con respeto, para enterrar a los muertos
como debemos cualquiera sirve, cualquiera… menos un sepulturero”.
León Felipe
Pero si quieres ser un equipo diferente, especial, un “equipo de ensueño”, precisas además encar-
nar unos valores, sentir unas emociones, tener unas actitudes.
• Necesitas:
• “sentir los colores”, compartir y sentirte parte de un proyecto común…;
• creer en tus posibilidades y las de tu equipo, sentirte campeón;
• valorar tu trabajo, sentirte importante, sea cual sea tu puesto: portero, defensa, medio
o delantero… o utillero, para el triunfo de tu equipo;
• ser solidario, cubrir los “huecos” que deje tu compañero, animarlo cuando falla,
celebrar los triunfos… porque los fracasos o triunfos de uno lo son de todo el equipo;
• improvisar a veces, cuando la táctica dispuesta no funciona, porque surgen dificulta-
des, porque el contrario también juega… porque no es posible preverlo todo…;
• estar atento los 90 minutos, porque, muchas veces los partidos se pierden o ganan en
los primeros o últimos minutos, por detalles tontos, por pequeños despistes… por dar
por ganado el partido antes de tiempo;
• recordar que no sólo se trata de ganar, sino de jugar bien, de convencer (gana pero no
convence), porque quien paga quiere disfrutar, exige… quiere algo más, y espera lo
mejor de aquellos en los que ha puesto su confianza y depositado su ilusión…
• asumir que el árbitro, el juez de línea… o el entrenador se equivocan a veces… pero que
esto nunca puede servir de excusa para tirar el partido;
• recordar que tienes una demarcación, una tarea concreta… pero que debes moverte al ritmo
del equipo… que sea cual sea tu puesto has de defender y atacar… es lo que se ha llamado
“fútbol total”, es lo que el juego moderno, actual… exige a sus profesionales.
Un reto para los profesionales...
Un futuro mejor para las personas
73
> Las personas con discapacidad que nos sentimos aceptadas, que somos tenidas en cuenta, que
estamos incluidas en las actividades cotidianas, que recibimos un trato humano y de calidez,
tenemos un menor sufrimiento, nos mostramos menos agresivas, menos retraídas, menos impa-
cientes, retamos menos a otras personas, comunicamos mejor lo que queremos…
> Los profesionales que trabajáis con nosotros, con nuestros sueños, con nuestras metas, con nuestras
ilusiones, con nuestras sonrisas, con nuestros gestos, con nuestras virtudes… conseguís que seamos
más felices que aquellos otros profesionales que trabajan sólo para nosotros, para alimentarnos y no
para que disfrutemos de la comida, para vestirnos y no para que elijamos la ropa con la que nos sin-
tamos guapos, para enseñarnos habilidades y no para compartir cómo nos sentimos, …
> Quienes convertís las dificultades y las crisis que todos tenemos en una oportunidad y un reto
para mejorar la relación que tenéis con nosotros nos ayudáis a vivir una vida más responsable,
con más sentido, con más esperanza, y también sois para nosotros personas más valiosas.
> Aquellas personas y profesionales que cumplís con lo que nos prometéis merecéis siempre
nuestro respeto y nuestro agradecimiento, incluso aunque no podamos manifestároslo.
> También os decimos que aquellos que al apoyarnos rompéis en ocasiones con vuestras rutinas y
vuestras funciones muy bien determinadas y, haciendo eso, nos dais la oportunidad de conocer
otras personas, tener otras experiencias, realizar actividades nuevas... hacéis que nos sintamos
más vivos, más ilusionados, y sois para nosotros personas más atractivas y seductoras.
> Aquellos que promovéis y respetáis que tengamos nuestras pertenencias, nuestras fotos, nues-
tros objetos llenos de significado, y nos ayudáis a recordar y disfrutar de nuestra historia, de
nuestra familia, de nuestro pueblo o ciudad, hacéis que no nos sintamos aislados o extraños;
lográis que estemos conectados a nuestras raíces, que nos sintamos más nosotros mismos.
> Si por azar o porque elegiste trabajar con personas como yo, a los que la “lotería de la vida” nos
puso muchos obstáculos para disfrutar, tienes que apoyarme y no sabes cómo, porque yo no te
lo puedo decir o tú no sabes entenderme, no importa, pregunta a la gente que me conoce, que
me quiere... o haz “suposiciones respetuosas” sobre lo que me puede gustar y hazlo conmigo.
Anexos
77
9. Anexos
Los tres primeros anexos aquí expuestos son, con algunas modificaciones, los presentados en el
Manual de Procesos que se elaboraron con base en las propuestas de lo que se venía realizando en
los centros y se discutieron en varias sesiones con trabajadores de las distintas categorías profesio-
nales. Como apoyo documental se ha incorporado un cuarto soporte para convocar a los miembros
del grupo de apoyo. Los tres últimos anexos son apoyos para ampliar la información sobre la
implantación de este proceso.
1.4. Seguridad
> Control personal:
• Sentido del peligro: Sí ____ No ____
• Autodefensa: Sí ____ No ____
• Orientación espacial: Sí ____ No ____
• Riesgos ___________________________________________________________________
• Autolesiones: Tipo _____________________ Frecuencia _________________________
> Grado de supervisión que precisa: Ocasional ____ Frecuente ____ Constante ____
> Apoyos que necesita de forma permanente y/o temporal ______________________
Anexos
79
______________________________________________________________________________
2. Actividades de la vida diaria
2.1 Sueño/Descanso Nocturno
> Antes de dormir (gustos, hora de acostarse, rituales, medicación…) ______________
______________________________________________________________________________
> Acostado/Descanso
• Ayudas Técnicas ___________________________________________________________
• Preferencias y gustos personales ____________________________________________
• Calidad del sueño _________________________________________________________
> Al levantarse
• Ayudas Técnicas ___________________________________________________________
• Preferencias y gustos personales ____________________________________________
2.2 Aseo/Higiene
> Puntos fuertes (colabora, expresa necesidades…) ______________________________
______________________________________________________________________________
> Preferencias, gustos personales ______________________________________________
______________________________________________________________________________
> Ayudas técnicas/Tratamientos específicos ____________________________________
______________________________________________________________________________
2.3 Control de Esfínteres (Indicar Sí o No)
Vesical Anal
Diurno
Nocturno
> Puntos fuertes (colabora, expresa necesidades…)
______________________________________________________________________________
> Preferencias, gustos personales ______________________________________________
______________________________________________________________________________
> Apoyos que necesita de forma permanente y/o temporal (pañal, absorbente ...) _
______________________________________________________________________________
2.4 Vestido
> Puntos fuertes (colabora, expresa necesidades…) _______________________________
______________________________________________________________________________
> Preferencias, gustos personales (ropa para estar en el centro, para salidas…) ____
______________________________________________________________________________
Manuales de Trabajo en Centros
de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
80
> Apoyos que necesita de forma permanente y/o temporal ______________________
______________________________________________________________________________
2.5 Comida
> Puntos fuertes (colabora, expresa necesidades, manejo de utensilios, apetito, hábitos…)
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
> Preferencias, gustos personales ______________________________________________
______________________________________________________________________________
> Apoyos que necesita de forma permanente y/o temporal (ayudas técnicas, personales)
______________________________________________________________________________
3. Bienestar emocional
> Estado de ánimo general (triste/alegre, estable/inestable…)
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
> Características personales (sociable, introvertido, iniciativa o pasividad, impulsividad…)
______________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
> Manifestaciones emocionales (expresión de alegría, placer…):
No ____ Sí ____ Cómo _________________________________________________________
> Qué situaciones le hacen sentirse bien y qué hace (costumbres) ________________
______________________________________________________________________________
> Qué situaciones le hacen sentirse mal y qué hace _____________________________
______________________________________________________________________________
> Apoyos que necesita de forma permanente y/o temporal ______________________
______________________________________________________________________________
> Recuerdos positivos y negativos sobre lugares, personas, vivencias… de su histo-
ria personal ________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
4. Estilo de vida
7. Inclusión social
> Servicios de la comunidad:
• Qué tipo de servicios utiliza habitualmente y cómo los utiliza __________________
___________________________________________________________________________
• Gustos y preferencias personales ____________________________________________
___________________________________________________________________________
• Apoyos que necesita de forma permanente y/o temporal ______________________
___________________________________________________________________________
3. Destrucción de objetos
4. Conducta disruptiva
Frecuencia: ¿Cuántas veces ocurre esto? Intensidad: ¿Cuál es la gravedad del problema
Señalar una causado por esta conducta? Señalar una
0. Nunca 1. No es grave; no es un problema
1. Menos de una vez al mes 2. Ligeramente grave; es un problema leve
2. De una a tres veces al mes 3. Medianamente grave; es un problema moderado
3. De una a seis veces por semana 4. Muy grave; es un problema grave
4. De una a diez veces al día 5. Extremadamente grave; es un problema crítico
5. Una o más veces en una hora
Nombre de la persona:
Responsable de la implantación y el seguimiento (TUTOR):
1.
2.
3.
4.
• Metas de mejora que nos comunica con o sin apoyo la persona para las áreas
valoradas
Área de intervención Meta que se propone Persona/s de su red de apoyo
la persona que se compromete/n
A continuación se destacan los cambios más significativos de la persona en cada una de las áreas
durante los ______ último/s ______meses/año.
Modelo de carta
La reunión se celebrará el día ... a la hora ... en ... que está en ...
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La Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) (Thompson et al., 2004; Verdugo et al., 2007) es un ins-
trumento que, siguiendo los planteamientos de la Asociación Americana de Discapacidades
Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, anteriormente denominada AAMR), puede ayudar a los profe-
sionales de los centros, junto a la ficha soporte para la Evaluación Comprensiva Inicial de la Persona
(Anexo I), a proporcionar a las personas con discapacidad los mejores apoyos para el cumplimiento
de sus metas personales. En esta escala se plantea una evaluación funcional vinculada directamente
a las necesidades de las personas: en vez de centrarnos en los déficit que una persona tiene, la SIS
requiere que nos fijemos en el tipo de apoyos que la persona necesita para participar plena y dia-
riamente de una variedad de contextos y actividades de la vida (Verdugo et al., 2007).
A través de las escalas se miden los apoyos que un individuo necesita en 57 actividades de su vida, refe-
ridas a las áreas de vida, en el hogar, vida en la comunidad, aprendizaje para toda la vida, empleo,
salud y seguridad, interacción social y protección y defensa. Cada actividad se evalúa de acuerdo a los
parámetros de frecuencia, tiempo de apoyo diario y tipo de apoyo que requiere la persona. La escala
también mide 16 necesidades de apoyo médico y 13 necesidades de apoyo conductual excepcionales. Su
aplicación tiene una duración de 45 minutos aproximadamente.
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de Atención a Personas con Discapacidad
Intelectual de la Junta de Castilla y León
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de Atención a Personas con Discapacidad
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EQUIPO TÉCNICO
• Alonso de Vega, Miguel Ángel: Jefe de Servicio de Inspección, Calidad y Registro de Entidades,
Servicios y Centros.
• Palmero Fraile, Rafael: Técnico de la Sección de Calidad Asistencial.
• Rodríguez Chico, Ana: Jefe de Sección de Calidad Asistencial.
• Rubio García; Álvaro: Jefe de Servicio de Calidad y Gestión de Centros.
• Sancho Tamayo, Ana: Directora del CAMP Fuentes Blancas de Burgos.
• Velasco Criado, Juan: Director del CAMP Nuestra Señora de la Calle de Palencia.
• Yubero Sanz, Agnelo: Director del CAMP y CO Ángel de la Guarda de Soria.
Para finalizar...
La excepción de la regla.
Bertoldt Brecht
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COLABORADORES
Castaño López, Carlos. Psicólogo del Centro Regional “Virgen del Yermo” de Zamora
Díez Azcárraga, Ignacio. Gerente Territorial de Servicios Sociales de Burgos
Diezhandino Andrés, Antonio. Director del CAMP “Pajarillos” de Valladolid
Díaz García, Miguel Ángel. RAAR del CAMP “La Salle” de Salamanca
Díez Sierra, Roberto. RAAR del CO “El Cid” de Burgos
Escuadra Bueno, Ana. RAAR del CAMP “Ntra. Sra. de la Calle” de Palencia.
Gálvez de la Fuente, Carmen. Directora del Centro Ocupacional “El Cid” de Burgos
García Martín, Rosa. Directora del Cetro Regional “Virgen del Yermo” de Zamora
Gómez-Rodulfo Gómez, M.ªa Dolores. Directora del CAMP y CO “Monte Mario” de Béjar
Herrero Soria, Blanca. RAAR del CAMP y CO “Angel de la Guarda” de Soria
Madurga Sánchez, Rosa. RAAR del CAMP “Fuentes Blancas” de Burgos
Martín Pozo, Benito. Subdirector del Centro Regional “Virgen del Yermo” de Zamora
Mayorga García, Javier. Psicólogo del CO “El Cid” de Burgos
Moreno Vallejo, Gerardo. Psicólogo del CAMP “Ntra. Sra. de la Calle” de Palencia
Ramos Sánchez, Juan Antonio. Psicólogo del CAMP “La Salle” de Salamanca
Rodríguez Belvís, Paz. Psicóloga del CAMP y CO “Monte Mario” de Béjar
Ruiz Grajal, Faustino. RAAR del CAMP “Pajarillos” de Valladolid
Sánchez Leibar, Javier. Director del CAMP “La Salle” de Salamanca
San José Benavente, Estrella. Psicóloga del CAMP “Pajarillos” de Valladolid
Tabera Marcos, M.ªa Teresa. RAAR del CAMP y CO “Monte Mario” de Béjar
Uriel Sánchez, Esther. Psicóloga del CAMP y CO “Ángel de la Guarda” de Soria
Viana Oltra, Nieves. Psicóloga del CAMP “Fuentes Blancas” de Burgos
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en Centros de Atención
a Personas con Discapacidad
Guía para
el desarrollo
de la Planificación
y Tutorización
Individual