LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Y EL DUELO

Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta

y Ana Orbegozo
 Los cuidados paliativos y el duelo

RESUMEN
El duelo es una reacción natural ante una pérdida de un ser queri-
do que en ocasiones, produce cambios profundos en las personas que
lo padecen con necesidad de ayuda. Los Cuidados Paliativos han mejo-
rado la comprensión de este proceso a la vez que han fomentado el
desarrollo de medidas para colaborar con la familia y los allegados a
través de programas preventivos, de asistencia psicológica y de bienes-
tar social. La participación de la familia en el cuidado del enfermo se
revela útil no sólo para éste sino para los que intervienen en el proceso
porque incorpora de manera ineludible la muerte en la vida, facilita la
aceptación de la pérdida y determina un reencuentro con los elemen-
tos valiosos de la vida. No nos deja indiferentes. La atención a los
pequeños detalles y trabajar para conseguir una muerte en paz puede
transformar positivamente la experiencia y la memoria de sus familiares.
El equipo sanitario puede detectar con tiempo a los dolientes que es
posible requieran un especial cuidado posterior. Los Cuidados Paliativos
al cubrir a la familia en el duelo se revelan como una parte de una
medicina cada vez más integral que abarca a todos los aspectos de la
vida.

“Todo aquello que amamos más, no lo pueden arreba-

tar: lo que no nos pueden quitar es nuestro poder de elegir
y que actitud asumiremos ante estos acontecimientos.”
Viktor Frankl

Los Cuidados Paliativos son programas de atención activa dirigi-

dos a mejorar la calidad de vida de los enfermos en fase terminal
cuando la curación ya no es posible, a través del desarrollo de una
buena comunicación, un adecuado alivio de los síntomas molestos,
el apoyo en el sufrimiento y la asistencia a la familia tanto a lo largo
de la enfermedad como en el duelo posterior. Se puede hacer mucho
con este tipo de atenciones por aliviar o reducir el sentimiento de
desesperanza y facilitar a cada enfermo las circunstancias personales
–externas e internas– que más puedan favorecer su proceso de acep-
tación y acceso a una muerte en paz. Fig. 1.

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W. Astudillo, C. Mendinueta y A. Orbegozo

Figura 1. Adaptada de la Universidad de California San Francisco con permiso de Ste-

ven Z. Pantilat, MD, FACP. Guía de Práctica Clínica de Cuidados Paliativos de Espa-
ña, 2007.

Los Cuidados Paliativos (C.P.), según la Organización Mundial de

la Salud, tienen los siguientes objetivos:
• Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte
como un hecho normal.
• Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte
ni tampoco la prorrogue.
• Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos.
• Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento
del paciente.
• Ofrecer un sistema de apoyo a los pacientes para que puedan
tener una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la
muerte.
• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afron-
tar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo del
duelo”.

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 Los cuidados paliativos y el duelo

El movimiento paliativo trabaja para mejorar la calidad de vida

de los enfermos y de sus familias durante el padecimiento como en
el duelo posterior y ha contribuido mucho para a la comprensión del
proceso de duelo porque:
a) Considera que esta etapa no tiene porque ser de pasividad y
de espera angustiosa de la muerte sino un tiempo positivo
para ayudarle a mantener o mejorar su bienestar, favorecer el
reencuentro con sus seres queridos y a resolver algunos
asuntos pendientes mediante la solidaridad grupal, familiar y
social.
b) Han desarrollado métodos para la detección y el tratamiento
de los síntomas molestos y del sufrimiento lo que ha repre-
sentado una mayor calidad de vida para el enfermo y la posi-
bilidad de conseguir una muerte digna que transforma
positivamente el recuerdo de los familiares.
c) Comprende a la familia y al paciente como una unidad de tra-
tamiento sobre la que los cuales procuran extender una espe-
cie de manto protector para procurar detectar y ayudarles a
sobrellevar las situaciones conflictivas.
d) Reconoce la importancia de los aspectos psicosociales del
acompañamiento y de la participación social en el cuidado
del enfermo y de su familia por lo que promueven la existen-
cia de una red social de apoyo para cubrir sus diversas nece-
sidades.
En los cuidados paliativos el paciente es y debe ser el principal
protagonista de esta etapa por lo que los esfuerzos del equipo se
basan en tratar de conocer bien cuáles son sus necesidades para
ajustar su trabajo a procurar su satisfacción, con respeto a su auto-
nomía y voluntad a fin de acompañarle adecuadamente y dar cali-
dad a sus días, más aún cuando ya no sea posible ni apropiado
prolongar su existencia. Todo enfermo como cualquier persona sigue
manteniendo un conjunto de necesidades básicas que se pueden
cubrir por un trabajo conjunto equipo y familia. Tabla 1.

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W. Astudillo, C. Mendinueta y A. Orbegozo

Tabla 1. Necesidades de los enfermos

• Físicas Supervivencia y control de síntomas
• Psicológicas
• Seguridad Confianza en cuidadores y no sentirse abandonado
• Aceptación Reconocer sus posibilidades
• De amor Recibir y dar afecto
• Pertenencia Sentirse útil, consultado, bien presentado
• Espirituales De autorrealización y sentido

Un paciente en el final de su vida es toda persona que está diag-

nosticada con certeza de un padecimiento incurable y progresivo
(cáncer, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central,
cirrosis hepática, demencia, SIDA, insuficiencia cardíaca-pulmonar y
renal crónica) con una expectativa de vida limitada a menos de 6
meses. Presenta numerosos síntomas cambiantes e intensos que pro-
vocan un gran impacto emocional en el paciente y su familia con
una gran demanda de atención. No existe un paciente terminal típi-
co, porque como otras personas, los enfermos son individuos, cada
uno de ellos especial por lo que una buena meta de quien intervie-
ne en esta etapa es ayudar a que vivan el presente lo mejor posible
y atenuar los efectos de su enfermedad, síntomas, ansiedad, temores,
frustraciones, según su historia cultural, creencias y su capacidad o
incapacidad para aceptar lo que le está pasando. Los pilares básicos
de una buena atención paliativa son: la comunicación, el control
adecuado de los síntomas, el apoyo en el sufrimiento y la atención a
la familia que incluye el periodo del duelo posterior a la muerte del
ser querido.

1. UNA BUENA COMUNICACIÓN

Es un elemento esencial en la atención del enfermo en el final de

su vida. A veces es el único medio terapéutico, pero como requiere
más pensamiento y planificación que un medicamento, es utilizado
en dosis subterapéuticas. La comunicación es una necesidad huma-

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 Los cuidados paliativos y el duelo

na básica que tiene como objetivo conocer lo que le sucede al enfer-

mo, como su padecimiento le ha afectado y cuáles son sus mecanis-
mos de defensa y de apoyo para ayudarle con sinceridad a adaptarse
mejor a su nueva situación y a participar si lo desea en su tratamien-
to. Muchos pacientes desean conocer lo que tienen (aunque la nece-
sidad de información decrece al avanzar la enfermedad) y tienen
esperanza en un buen control de síntomas y en que podrán afrontar
esta etapa y que no estarán solos en los momentos más delicados.
Una buena comunicación manifiesta respeto a su autonomía. Se
consigue con trabajo, tiempo y dedicación, mostrando un genuino
interés por el enfermo y por su situación.
La comunicación tiene dos componentes: uno verbal y otro no
verbal. Si bien los dos son necesarios para transmitir la totalidad del
mensaje, las palabras pueden llegar a ser terapéuticas según como se
utilicen, y el segundo, el no verbal es más significativo en esta etapa,
se construye con los gestos, actitudes, que de forma más subcons-
ciente, revelan al enfermo su situación hasta en un 80 % de los
casos. Son ejemplo de esta última: el tono de voz, la forma como
miramos a alguien y le damos la mano, la sonrisa, la mirada, los
movimientos de la cabeza, los gestos de las manos, una ligera incli-
nación hacia delante y actitudes con los brazos abiertos que denotan
calor personal, mientras que las posiciones de brazos cerrados tien-
den a indicar frialdad, rechazo y poca accesibilidad. Los gestos son
un tipo de lenguaje primitivo esencial que perdura y se emplea espe-
cialmente por aquellos que hablan un lenguaje diferente, los sordos
o demenciados y los que tienen un lenguaje ininteligible a conse-
cuencia de una parálisis o un cáncer de lengua o laringe.

ELEMENTOS DE AYUDA EN LA COMUNICACIÓN

Existen cuatro principios claves para que funcione:

1. Escucharle bien con la mayor atención.
2. No mentirle nunca porque tiene derecho a saber la verdad, si
bien lo que se le diga dependerá de lo que esté dispuesto a
escuchar. La falsedad destruye la confianza.

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3. Evitar o procurar que no se produzca una conspiración de

silencio entre el enfermo y su familia sobre la realidad de su
mal que les impide mostrarse lo que son y sienten realmente
por temor a originar un sufrimiento en la otra persona (la
mayoría de los enfermos en fase terminal saben lo que tienen
o lo presienten), y
4. No retirar las esperanzas a las que el enfermo se aferre. “El
paciente, dice C. Regnard, es quien marca el ritmo y escribe
el guión de su propia historia”.
Una buena comunicación facilita el intercambio de información,
evita la conspiración de silencio y hace las cosas más normales y
sobretodo detectar lo que para el paciente representa una sensación
de amenaza para su supervivencia.
“Le atormentaba el hecho de que no quisiera reconocer lo que
todos sabían y sabía el mismo acerca de su espantosa situación
obligándole a tomar él mismo parte en la mentira”.
L. Tolstoi.

2. CONTROL DE LOS SÍNTOMAS

El plan de tratamiento debe tener en cuenta el alivio del dolor y

de otros síntomas molestos, tanto en sus aspectos físicos, psicológi-
cos, sociales y espirituales. Tendrá un carácter integral, individual, e
incluirá una actitud activa, rehabilitadora y un ambiente positivo de
cuidados, porque el respeto, el bienestar, el soporte mutuo y la
comunicación influyen de manera decisiva en el control de los sín-
tomas. Para ello será preciso tener unas metas realistas y organizar
una forma de trabajo que sea flexible a las necesidades cambiantes
de los enfermos. El tratamiento deberá intentar atenuar, controlar o
reducir especialmente lo que represente para el paciente una sensa-
ción de amenaza para su supervivencia: a) cubrir los diversos com-
ponentes de los síntomas y tratar sus causas, b) evitar
procedimientos innecesarios, c) evaluar frecuentemente las respues-
tas, d) no ser peor que la enfermedad, y, e) procurará que participe
el propio enfermo.

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 Los cuidados paliativos y el duelo

La atención que se dé al dolor y a otros síntomas que está sufrien-

do el enfermo es una demostración clara para éste de que se le cree
lo que dice y de que no va a permitirse que lo sufra sin necesidad. El
uso de placebos no es ético y no tiene justificación en los cuidados
paliativos. Un alivio competente de los otros síntomas, particular-
mente de la disnea (falta de aire), náuseas, vómitos y estreñimiento,
mejora la relación el equipo y ayuda al paciente a aceptar más favo-
rablemente el tiempo que le queda de vida. Se elaborará un plan que
priorice el control de los problemas más importantes y se adoptarán
metas realistas de modo individual, según la causa del síntoma y su
posibilidad de reversión. Se evitarán las técnicas o tratamientos que
no que no sean absolutamente necesarios y le creen incomodidad o
ansiedad.

3. EL ALIVIO DEL SUFRIMIENTO

“Más vida puede escapar del hombre a través de sus pensamien-

tos que a través de una herida abierta” decía Thomas Hardy, por lo
que además de interesarnos acerca de su dolor, insomnio y otros sín-
tomas, es preciso preguntarle sobre cómo se siente, que le preocupa,
y si se le puede ayudar de alguna forma. El paciente en fase terminal
tiene muchos motivos de sufrimiento por lo que la identificación de
sus causas para buscar su alivio es y debe ser preocupación de todos,
porque los que sufren, no pueden esperar. Es muy probable que esté
sufriendo por la proximidad de la muerte, por tener que abandonar
a sus seres queridos y por no haber resuelto diversas situaciones.
Tabla 2.

Tabla 2. Causas de sufrimiento en la terminalidad

• Síntomas no controlados
• Efectos indeseables de los tratamientos
• Separación familia
• Pérdida de rol social
• Sensación inutilidad

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• Dependencia
• No despedirse
• No ser queridos
• Temor a sufrir muerte indigna
• Temor a morir solos
• Asuntos inconclusos Mal aspecto físico

El paciente espera, por lo general, una intervención activa para

un problema determinado, pero a veces sólo pide un oído que escu-
che con simpatía sus otras preocupaciones, beneficiándose ya con
ello. Sólo contará sus problemas más íntimos cuando esté sin sínto-
mas molestos a las personas que se muestran sensibles a escucharle
y ayudarle. Una relación interpersonal cargada de sensibilidad, sim-
patía y comprensión por el individuo, es con frecuencia, la clave
para entender y reducir el sufrimiento o conseguir su alivio comple-
to. Los acompañantes pueden ayudar a los enfermos a resolver algu-
nos problemas concretos, reconciliarse con otros y despedirse. A
veces no es conveniente introducirse en las respuestas que el mori-
bundo encuentra por sí mismo, porque ciertamente ven y tocan un
grado más profundo de la realidad que nosotros.
El sufrimiento se refiere a las molestias asociadas con eventos
que ponen en peligro la integridad a la persona. Para Bayes, 2001,
son varias las causas que los producen, que por lo general son
interdependientes y si no son reconocidas o resueltas, pueden cau-
sar o exacerbar otros aspectos del sufrimiento. Existen diversas
medias que pueden reducir la intensidad del sufrimiento, su viven-
cia y reforzar la autoestima del paciente y su apoyo social: 1)
Detectar a tiempo los síntomas, miedos y situaciones que preocu-
pen al paciente, así como sus orígenes; 2) compensar o atenuar
dichos síntomas y tratar de suavizar la amenaza que representan
por la puesta en práctica de los recursos terapéuticos existentes, 3)
Detectar y potenciar los propios recursos del paciente a fin de dis-
minuir, eliminar o prevenir la sensación de impotencia, y 4)
aumentar hasta donde sea posible, su percepción de control de la
situación. Es preciso acortar los tiempos de espera para los diag-
nósticos, para empezar el tratamiento y tratar la depresión que está

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 Los cuidados paliativos y el duelo

ligada más frecuentemente con el deseo de morir, disminuir la

ansiedad y reducir todo lo que pueda ser considerada una amena-
za por el enfermo. Son también importantes, adelantarse a las posi-
bles complicaciones, atender a los pequeños detalles y atenuar en
todo lo posible los efectos secundarios de los tratamientos que se
le da, bien sea quimioterapia, radioterapia o por el empleo de otros
fármacos. Se preparará con tiempo su posible ingreso a una unidad
de cuidados paliativos para que se beneficie del equipo multidisci-
plinar que dispone este servicio.

4. EL APOYO A LA FAMILIA

En la Medicina Paliativa, el paciente y su familia, por su íntima

relación son considerados una unidad a tratar, porque la enfermedad
produce en el grupo familiar malestar, angustia, problemas en la
comunicación, tendencia a encerrarse en sí misma, cambios de los
roles y estrategias para resolver los problemas sanitarios y financie-
ros. Las familias cambian con un enfermo en casa y pueden afectar-
se de modo sensible, por lo que necesitan ser ayudadas y
comprendidas al mismo tiempo que el paciente. Demandan que
alguien escuche también sus aflicciones, su ansiedad personal, sus
sentimientos de culpa y de frustración. Necesitan participar en el cui-
dado de su ser querido y que se les oriente sobre cómo hacerlo. Cui-
darle es una forma de manifestarle afecto y mejora el duelo posterior.
A veces no dan crédito a la realidad, o no se resignan ante la even-
tual muerte del paciente, siendo más necesarias que nunca, la ama-
bilidad y el interés del equipo de cuidados para ayudarles a
identificar y eliminar muchas barreras emocionales que producen
desconfianza, pérdida de la armonía y desequilibrio. El médico que
se limita a hablar con los familiares exclusivamente del paciente, sus
investigaciones, tratamiento, pronóstico, etc., y no pregunta…” Y
ahora, dígame, ¿Qué tal se las arregla usted?, no comprende la
amplitud de su papel profesional. Las familias esperan de nosotros lo
mismo que los pacientes: información, esperanza, respeto a sus deci-
siones, y honestidad para reconocer nuestras limitaciones. Para el
paciente, la muerte es el final de sus sufrimientos, posiblemente (si
tiene la suerte de tener fe) la promesa de un tiempo mejor. Para la

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W. Astudillo, C. Mendinueta y A. Orbegozo

familia, la muerte solamente es el inicio de un capítulo de su vida tan

aterrador, que apenas puede considerar el futuro.

EL PROCESO DEL DUELO

Una vez fallecida la persona es necesario continuar con el apoyo
a la familia en el proceso de duelo que transcurre de forma indivi-
dual aunque puede estar condicionado por la interacción de múlti-
ples factores unos propios del doliente, de la relación y de la forma
de la muerte, así como otros de tipo social y fisiológico. Tabla 3

Tabla 3. Factores condicionantes del duelo. (Guic, 2005)

Psicológicos Sociales Fisiológicos

Factores del doliente El sistema de soporte Drogas y sedantes
social del individuo Salud física
Personalidad, inteligencia, salud
mental Estatus educacional y eco- Nutrición
nómico
Experiencias pasadas de duelo Descanso y sueño
Rituales funerarios
Ejercicio
Pérdidas secundarias: número,
tipo y calidad, por ej. Roles que
ocupaba el difunto
Otras crisis y estresares concu-
rrentes
Percepción de realización del
difunto en vida
Creencias religioso filosóficas y
valores
Factores de relación
Asuntos pendientes. Cualidades
de la relación perdida
Factores de la muerte
Circunstancias particulares: muer-
te súbita v/s esperada, largo de la
enfermedad previa, existencia de
duelo anticipado

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 Los cuidados paliativos y el duelo

Es importante señalar algunos factores que pueden tener una

gran influencia en el duelo posterior como la sensación de culpabi-
lidad, de no haber hecho todo lo que se podía o una gran depen-
dencia en el fallecido, lo que redundará en una mayor angustia, en
una etapa de confrontación más difícil, y por lo tanto un duelo más
complejo. Por otro lado, el significado de las pérdidas: al perder a un
cónyuge significa quedarse sin compañero, un cambio en la posición
económica y vida sexual. Al perder a un hijo: se ha ido un amigo, un
socio, un futuro y su propio futuro. Estas alteraciones deben ser iden-
tificadas para poder afrontarlas y superarlas con éxito y para organi-
zar una red social de apoyo. El duelo es una etapa donde el
acompañamiento y la solidaridad sirven para aceptar la realidad de
la pérdida, vivir con su pesar, adaptarse a una vida sin el ser querido
y separarse emocionalmente de él para seguir viviendo.

CONSIDERACIONES SOBRE LA MUERTE

La muerte es parte de la vida y todos tarde o temprano nos

enfrentamos a ella. La muerte nos lleva a la convicción, viendo en
ella un valor pedagógico, de que todos somos transeúntes en esta tie-
rra, por lo que es preciso vivir plenamente el presente como una refe-
rencia de nuestra mortalidad, recordando que no disponemos de un
tiempo ilimitado. El momento actual es esencial para que se realice
lo que da significado y la emoción al vivir, intensidad al amor y a
cualquier sentimiento. Es más conveniente considerar que sin la
muerte, el presente no tendría valor y aprender a vivir cada día como
si fuera el único que tenemos para sacarle mayor provecho. La pre-
sencia de una enfermo en fase terminal hace que la muerte sea anun-
ciada lo que nos ayuda a aceptarla de forma paulatina y a
incorporarla más a nuestra vida diaria. Debemos procurar disfrutar
más del presente para hacer más felices a los que nos rodean, en
especial al enfermo e intentar hacer cada encuentro con éste único
y especial sin dejar para mañana lo que podemos hacer hoy. Así, la
verdad de la vida no es una verdad teórica que se considera, sino una
verdad práctica que se hace, dice J.V. Aguirre, y añade: ”Advertir la
realidad ineludible de la muerte no quita a la vida su valor, sino que
la convierte en el máximo acicate para vivirla con mayor intensidad”.

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F. Mitterrand, ex Presidente de Francia, después de conocer la natu-

raleza maligna de su enfermedad prostática que padecía, dijo que
sentía una necesidad de encontrar constantemente el gusto por la
vida como una fuente esencial de serenidad, y aún declarándose
agnóstico, le sobrevino una experiencia íntima de un sentimiento
misterioso, místico, que desde entonces le llevó a estar unido a una
dimensión que sobrepasa al ser humano. Prepararse para recibir la
muerte con dignidad parece que añade a las personas, cualquiera
que sea su edad, más años de vida y salud. “¡Dios mío, si yo tuviera
un trozo de vida!, exclama Gabriel García Márquez en carta de des-
pedida escrita a los amigos, en su camino hacia la muerte. “A los
hombres, les enseñaría que la muerte no llega con la vejez, sino con
el olvido”. Vivir en el corazón de los que dejamos detrás de nosotros
no es morir. La vida es, ante todo, recuerdo, nostalgia y soledad, esas
tres esencias que se destilan en el alambique del alma.
La muerte es un misterio para el paciente. Explorar los conceptos
de la muerte que éste tiene le ayuda a aclarar sus pensamientos y
sentimientos sobre ésta y a ajustarse a esta parte de la vida. Centrar-
se en cuestiones tales cómo se controlarán los síntomas, las creen-
cias en una vida después de la muerte, hacer el testamento, temores
sobre lo que precede a la muerte, qué ocurre cuando muere un indi-
viduo y la planificación de todos los detalles del funeral proporcio-
na la oportunidad para el paciente y la familia de afrontar la realidad
de la muerte y planificar el evento trascendental.
Los aspectos más importantes del cuidado de los moribundos
pueden resultar difíciles de apreciar para los médicos y ponen en tela
de juicio sus propias convicciones espirituales y su pensamiento
sobre la muerte. A los médicos, estar expuestos a la muerte les esti-
mula a la contemplación de su propia espiritualidad; puede inducir-
les a buscar dentro de sí mismos y desarrollar un pensamiento sobre
ella. Los sentimientos no resueltos y los temores sobre la muerte pue-
den afectar a la capacidad del médico para acompañar al paciente y
a su familia y proporcionar un cuidado compasivo. Por esta razón,
los sanitarios que atienden a estos enfermos tienen que afrontar sus
propias cuestiones espirituales, bien desde una perspectiva no reli-
giosa, aunque si filosófica o espiritual que proporcione un significa-
do al sufrimiento, la debilidad y la muerte.

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 Los cuidados paliativos y el duelo

La muerte es un proceso más de la vida. Todos tarde o temprano,

seremos huérfanos. Es necesario tomarse un tiempo y responder pre-
guntas como ¿Qué significa para usted la muerte? ¿Cómo siente,
piensa y reacciona a medida que es usted testigo de la pena, la pér-
dida y la muerte de su paciente? ¿Cómo expresa la pena? Estas cues-
tiones son importantes porque no puede esperarse que los médicos
guíen a los pacientes y a las familias en una dirección que ellos mis-
mos temen. Los métodos de soporte emocional deben intentar adap-
tarse a la situación de cada familiar y a la etapa que está atravesando.
Por lo general el afecto y la preocupación por su bienestar son dos
de formas eficaces para mejorar el autoestima y hacer más llevadera
su pena.

BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA

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