LIBRO Fibromialgia WEB
LIBRO Fibromialgia WEB
LIBRO Fibromialgia WEB
FIBROMIALGIA
Y SÍNDROME
DE FATIGA CRÓNICA
FIBROMIALGIA
Y SÍNDROME
DE FATIGA
CRÓNICA
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
Edita: AENFIPA
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G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
ÍNDICE
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
SALUDO 6
INTRODUCCIÓN 8
Dr. Daniel González Alonso
Máster en tratamiento del dolor
PSICOLOGÍA 58PSICOLOGÍA
Por Magdalena Muguiro. Psicóloga
FISIOTERAPIA 74FISIOTERAPIA
Por Susana Robles. Fisioterapeuta AENFIPA
6
DO
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
Junta Directiva
INTROD
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
“¡No puedo más! ¡No me aguanto! ¿Por qué nadie me da solución para
este tormento de vida?”.
9
Esto es lo que está pensando María. Está en la consulta de un médico.
Otro más. Otro de tantos. ¿Cuántos ha visitado ya? Ha perdido la
cuenta.
Su cita era para hace una hora. “El doctor ha salido porque ha surgido
una urgencia”, le dicen. María está muy, pero que muy cansada. Y no
es solo hoy. Está cansada siempre. Ya casi no recuerda cuándo no le
acompañaba este cansancio...
Y está dolorida. ¿Dónde le duele? ¡Mejor le preguntamos dónde NO
le duele! Sería más fácil, porque le duele todo el cuerpo. Y eso no la
deja vivir.
María se acomoda -‐si ello es posible, dado su cuerpo agotado y
dolorido-‐ en la incómoda silla de la sala de espera. Lo asume. Va a
estar allí más tiempo. Así que se pone a recordar...
Hace 20 años María era una joven muy dinámica y activa.
Le gustaba viajar, todo para ella era una aventura. No se
detenía ante nada. Tenía empuje, tenía ganas de vivir y,
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
“¡Doña María Pérez Pérez!”. La voz de la auxiliar del doctor “X” le sacó
de su ensoñación. “Soy yo” -‐respondió María. Y trabajosamente se
puso de pie para entrar en la consulta.
María se sorprendió mucho de la actitud de este nuevo médico. Era el
primero que no le decía “No le veo nada”. Es más, el médico estuvo
más de una hora con ella, explicando dos enfermedades que pensaba
que María podía estar padeciendo, y de las que María no había oído
hablar en toda su vida: la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Le comentó que, dada la evolución de su dolor (ahora ya toda ella
era un dolor, dato que el médico anotó preguntando específicamente
por cada parte de su cuerpo, explorándola detalladamente, lo cual,
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
encima; tener las piernas vivas por la noche en la cama, donde daba
más patadas que un karateka -‐de hecho, su marido pasó a dormir
en una cama independiente, lleno de moratones-‐; estar deprimida;
no poder concentrarse cuando le hablaban, ni tampoco poder retener
ningún dato en la cabeza; etc.) empezaron a mejorar. Muy lentamente,
eso sí. Pero cualquier mejoría era una salida de sol en la cabeza de
María que ya se había acostumbrado a la sombra constante.
Entonces ¿todo fue feliz y comieron perdices? ¡Para nada! María tuvo
momentos malos. Hubo periodos en los que empeoró. Tuvo que
cambiar algunos medicamentos que dejaron de hacerle efecto. Volvió
a pasar alguna temporada en casa, porque sufrió empeoramientos de
su cansancio. No fue un camino de rosas. Pero ella luchó. Aguantó.
Y siempre tuvo al lado a su médico. Ese médico que, como primera
medida, la comprendió. Asumió su enfermedad como real, y se
concentró en lo que se podía hacer, no en lo que NO se podía hacer.
María encontró alivio y soporte para mejorar su calidad de vida. Y para
no quedárselo para ella se apuntó a una asociación de enfermos de su
14 misma enfermedad. Le valió para mucho. Por primera vez no se sintió
como un bicho raro. Hablando con otros compañeros de la asociación
descubrió que había casos casi calcados al suyo. En las reuniones
de la asociación se sentía viva. Veía que podía hacer mucho bien. A
enfermos “veteranos” y a enfermos “novatos” a los que recomendaba
ir a las actividades divulgativas que organizaba la asociación como
medio para comprender un poco mejor la enfermedad. Su voluntariado
la activó casi tanto como el ejercicio y la pérdida de peso.
Así que ahora María es una enferma de fibromialgia. Tiene fibromialgia,
pero la fibromialgia no la tiene a ella. La enfermedad no ha acabado con
su vida. La ha cambiado profundamente, eso sí. Pero no ha acabado
con ella. María lucha todos los días, los buenos y los malos. Está
esperando que la ciencia consiga saber qué produce la enfermedad
o qué mecanismos específicos hay que atacar para curarla. Pero no
espera sentada en su casa. Espera peleando, luchando día a día por
llevar mejor su enfermedad y por que otros también mejoren. Sigue
llorando mucho, pero a veces esas lágrimas son de alegría.
LA FIBROM
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
16
Dr. Ferrán.
Reumatólogo
OMIALGIA
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
Agregación familiar
Está comprobado que existe una “agregación familiar”, es decir, fami-
lias en las que es más frecuente que ocurran casos de Fibromialgia.
El riesgo de sufrir Fibromialgia si se tiene un familiar de primer orden
con la enfermedad, es superior en 8,5 veces al de la población sin
esta coincidencia.
Parece razonable que en el ámbito familiar las costumbres y hábitos
sean las mismas, y, por lo tanto, que una persona desarrolle Fibromial-
gia o no parece que puede venir condicionado por factores genéticos.
En jóvenes con FM, un 71% de sus madres la tienen.
La prevalencia en familiares directos de afectados por FM es de un
41% en mujeres y un 14% en varones.
Factores predisponentes
Son desconocidos. Trabajos recientes apuntan que los embarazos
vividos en situación continuada de estrés severo podrían favorecer
el desarrollo de la Fibromialgia en las hijas, debido a una alteración
continuada en la secreción del cortisol.
Determinados perfiles genéticos parecen ser más frecuentes en las 21
formas más graves de Fibromialgia, siendo necesarios estudios de
validación y comparación para sentar esta afirmación. La agregación
familiar de la Fibromialgia parece bien establecida, como hemos co-
mentado anteriormente (existirían rasgos genéticos que aumentarían
el factor de riesgo de sufrirla pero no es una enfermedad hereditaria).
Hablemos un poco del dolor en la Fibromialgia
Todos nosotros conocemos qué es el dolor. Lo aprendemos desde
muy temprana edad, sabemos que es parte de la vida, y oímos hablar
de él en la TV, en la radio, etc. Existe una experiencia de dolor corrien-
te que se experimenta regularmente en lo cotidiano. Solemos llegar
a casa después de una larga jornada de trabajo con dolor de cabeza,
de cintura o de espalda; sufrimos intensos dolores de brazos o de
piernas después de un fin de semana intenso de actividad deportiva,
o a continuación de un viaje o de una mudanza.
Frente a la experiencia de dolor, todos tenemos expectativas. Una ex-
pectativa es que seguramente estamos frente a un tipo de dolor agu-
do que es temporal, que va a desaparecer con el tiempo, descanso o
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
22
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
La fatiga en la Fibromialgia
Casi un 70% de enfermos con Fibromialgia refiere una fatigabilidad
de moderada a intensa que tiene oscilaciones durante el día, con epi-
sodios de agudización breves (crisis de agotamiento), pero que me-
jora con el reposo y limita poco las actividades esenciales de la vida
diaria. En algunos casos esta fatigabilidad anormal puede deberse a
otras enfermedades, falta de ejercicio, desmotivación, trastornos del
sueño o incluso a la toma de fármacos.
Sólo un 8% de enfermos con Fibromialgia cumplen los actuales Crite-
rios Diagnósticos del CDC para Síndrome de Fatiga Crónica cuando
el diagnóstico de este se establece de forma objetiva. En caso de
aceptar la impresión subjetiva del paciente o una encuesta telefónica,
ambas enfermedades parecen solaparse casi completamente.
El sueño en la Fibromialgia
La afectación del sueño es una constante en la Fibromialgia y puede
preceder al desarrollo de la enfermedad. Es habitual el insomnio tanto
de conciliación (iniciar el sueño), como de mantenimiento (despertar-
se muchas veces durante la noche).
24 A veces pueden asociarse trastornos más específicos de predominio
nocturno como el Síndrome de Piernas Inquietas, que empeora el
cuadro y requiere un enfoque diferenciado.
El trastorno del sueño ha sido implicado en la fatigabilidad de predo-
minio matutino, en el dolor y en la “bruma cerebral”.
¿Qué causa la Fibromialgia?
La Fibromialgia es una enfermedad crónica para la cual no existe un
tratamiento curativo, lo que ocurre en muchas otras enfermedades.
La causa última de la Fibromialgia es aún desconocida y objeto de
investigación. Los estudios médicos se han orientado a observar si
hay lesiones en los músculos, alteraciones inmunológicas, anomalías
psicológicas, problemas hormonales, alteraciones en la fisiología del
sueño o en los mecanismos protectores del dolor, pero entre todos
estas hipótesis la más aceptada es la citada de un incremento de la
sensibilidad al dolor de tipo neurológico.
En este sentido y ya históricamente, se han detectado en personas
con Fibromialgia niveles bajos de algunas sustancias importantes en
la regulación del dolor (particularmente la Serotonina), niveles eleva-
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
29
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
cos, los que no hacen ejercicio aeróbico regular, los catastrofistas, los
pacientes desmotivados por su trabajo o que hacen trabajo doméstico
y los que presentan trastornos psiquiátricos concomitantes.
La Fibromialgia es una enfermedad que puede afectar mucho la ca-
lidad de vida, tanto que puede ser peor que la de las personas con
artrosis, artritis reumatoide o enfermedades pulmonares crónicas, en-
tre otras.
La asociación de FM a trastornos psiquiátricos parece empeorar el
pronóstico de forma importante.
¿Cómo se trata la Fibromialgia?
No existe aún un tratamiento curativo para el Síndrome de Fibromial-
gia, pero sí existe amplia evidencia científica respecto al abordaje
multidisciplinario en asistencia primaria, como forma eficaz de pro-
puesta terapéutica.
Podemos afirmar que, en general, el tratamiento farmacológico de la
Fibromialgia es decepcionante, aunque existen subgrupos de pacien-
tes en los cuales los medicamentos son parcialmente efectivos. La
Pregabalina y la Duloxetina han sido aprobadas para el tratamiento
33
de la Fibromialgia en algunos países, pero sus evidencias de efectivi-
dad son bajas y la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) no ha
aprobado su utilización específica para esta enfermedad.
En un limitado grupo de pacientes, muy estrictamente seleccionados,
la utilización de Hormona de Crecimiento ha demostrado una gran
eficacia.
Esperar una “pastilla mágica” (que no existe en casi ninguna enfer-
medad) que “cure” la enfermedad es quimérico y muy poco realista,
por lo que un tratamiento adecuado debe basarse en la información
rigurosa al paciente y su entorno, conseguir su implicación en un tra-
tamiento integrado a largo plazo, tomar la menor medicación posible
y saber que el objetivo del tratamiento es conseguir una mejor calidad
de vida y mantener una vida activa en todos los aspectos.
En líneas generales, los tratamientos están dirigidos a varios objeti-
vos simultáneos básicos:
• Información.
• Evitar el tabaco absolutamente.
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
Hay un efecto de arrastre del dolor que provoca mayor tensión mus-
cular y profundiza las contracciones musculares y articulares. Existen
fármacos en el mercado que ayudan a contrarrestar estos efectos
ayudando a la relajación muscular, y disminuyendo la sensibilidad al
contacto y la presión de los puntos dolorosos aliviando a las personas
con Fibromialgia.
La experiencia y el seguimiento a largo plazo han indicado que, si
bien la Fibromialgia es una enfermedad crónica, la evolución de la
sintomatología puede variar en severidad de un caso a otro a lo largo
del tiempo.
De forma puntual, por ejemplo en viajes, puede ser de utilidad la utili-
zación de Parches Térmicos.
Ejercicio aeróbico
Cualquier forma de ejercicio aeróbico se ha demostrado eficaz en la
Fibromialgia (no uno más que otro). El paciente que mantiene ejerci-
cio físico aeróbico regular mejora el dolor, la ansiedad y la calidad de
vida en general, pero no existe evidencia de que mejore la fatigabili-
dad, la función física o la depresión.
36 No existe evidencia de que el realizado en una piscina sea superior
a caminar, ir en bicicleta o andar enérgicamente. La posición en la
bicicleta acostumbra a ser mal tolerada por los enfermos con Fibro-
mialgia. No está demostrado que la práctica de ejercicio en grupo o
en un centro especializado sea superior a la práctica individual, pero
sí mejora la adhesión y continuación del programa.
Cuando se cesa en la práctica del ejercicio, el paciente empeora de
nuevo, es decir, hay que mantener el ejercicio de forma continuada.
De hecho, existen estudios que indican un empeoramiento si se cesa
en la práctica del ejercicio tras un programa de larga duración. Este
mantenimiento duradero de actividad física hace muy relevante que
el paciente elija la que considera más adecuada a sus posibilidades
y preferencias.
En todo caso, la práctica de ejercicio regular debe ser considerada un
hábito higiénico y no un tratamiento curativo.
Cuando un enfermo con Fibromialgia no tolera el ejercicio, debe ser
reevaluado a la búsqueda de otras patologías.
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
Tratamiento psicológico
Aunque la Fibromialgia no es una enfermedad mental, aproximada-
mente un 30% de enfermos con Fibromialgia presentan de forma
coexistente y muchas veces, secundaria a la enfermedad, ansiedad
y/o depresión que precisan un tratamiento prioritario. Es importante
remarcar que casi el 78% de pacientes con ansiedad y depresión
manifiestan dolor como síntoma relevante.
Algunos estudios, ahora en cuestión, han sugerido que dicha coexis-
tencia podría estar favorecida por un déficit de Vitamina D. La Vitami-
na D es una vitamina que se disuelve en las grasas y puede acumu-
larse en el organismo produciendo efectos secundarios importantes
(piedras en el riñón, vómitos, debilidad muscular, etc.). No la tome si
no es bajo prescripción médica y seguimiento.
El objetivo del tratamiento, excepto en casos que requieren enfoque
individualizado, es controlar los aspectos emocionales (depresión-an-
siedad), cognitivos, conductuales y sociales que potencian el cuadro
clínico de la Fibromialgia. El grado de mejoría con estas técnicas es
discreto y debe ser combinado con un programa de ejercicio físico.
37
Este tratamiento puede efectuarse en forma de sesión de grupo, pero
siempre conducido por un profesional psicólogo que conozca la en-
fermedad.
Tratamientos alternativos
La acupuntura y la auticuloterapia con semillas de artemisa han de-
mostrado un cierto grado de eficacia en el control del dolor de la Fi-
bromialgia, hasta el punto de que se aplica, de forma anecdótica, en
algún hospital de la red pública de salud con informe positivo de la
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Junta de An-
dalucía.
La Balneoterapia ha demostrado mejorar la percepción de dolor y
cansancio del enfermo con Fibromialgia y recientemente se ha pro-
puesto, para justificar esta mejoría, un efecto bioquímico sobre me-
diadores de inflamación.
Algunas formas de hipnosis también parecen ser eficaces, con datos
preliminares, como forma complementaria de tratamiento.
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40
Instituto Ferrán
A CRÓNICA
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
- Ciscitis Intersticial.
- Síndrome de la vejiga irritable.
- Fenómeno de Raynaud.
- Prolapso de la Válvula Mitral.
- Depresión.
- Alergias.
- Sensibilidad Química Múltiple.
- Tiroiditis de Hashimoto.
- Síndrome de Ojo Seco.
Otros síntomas comunes
Además de los ocho síntomas principales que constituyen la defi-
nición de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), alguno pacientes han
experimentado otros síntomas que se presentan con frecuencia entre
el 20% y el 50% de los casos. Tales manifestaciones abarcan dolor
abdominal, intolerancia al alcohol, flatulencia, dolor pectoral, tos cró-
nica, diarrea, mareo, sequedad de ojos y boca, dolor de oídos, arrit-
mias cardíacas, dolor en la mandíbula, rigidez matinal, náusea, sudor
47
nocturno, trastornos psicológicos (depresión, irritabilidad, ansiedad,
ataques de pánico), ahogo, sensibilidad dérmica, sensación de hor-
migueo y pérdida de peso.
Es importante saber que el aspecto externo del enfermo no tiene
por que variar y de hecho la afirmación “... pues tienes buena cara”
es realmente ofensiva para el paciente porque encierra una cierta
dosis de duda. Ante este planteamiento una buena respuesta que el
SFC no es una enfermedad de la cara, sino de los órganos internos
del cuerpo.
Evolución clínica
Es fundametal comprender la evolución clínica del Síndrome de
Fatiga crónica (SFC) a fin de facilitar la comunicación entre médico
y paciente, evaluar posibles tratamientos nuevos y abordar asuntos
como las aseguradoras y la discapacidad.
La evolución clínica de la enfermedad varía considerablemente. Se
desconoce el porcentaje real de pacientes recuperados, pero se pien-
sa que es inferior al 5-10%, incluso sigue siendo tema de debate lo
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
trón para excluir otras causas del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC):
Hemograma completo, VSG, Proteína C Reactiva, Bioquímica básica
(perfil renal, hepático e iónico), Proteinograma Creatincinasa TSH,
Análisis básico de orina y cortisol en orina de 24 horas, radiografía de
tórax y ECG de forma complementaria y más específica, el experto
en SFC solicitará habitualmnete pruebas de actividad viral e inmuno-
lógica.
La alteración de la actividad de las células NK parece ser el ha-
llazgo inmunológico más frecuente en los pacientes con SFC hacia
el punto de haber sido propuesto como biomarcador. Dentro de la
celularidad NK la expresión CD57 encargada de la actividad parece
alterada de forma frecuente en estos enfermos. Como dato comple-
mentario menos observado, pero de gran interés en un subgrupo de
enfermos, apuntamos la celularidad CD8-T8- que en concreto para
su marcador C3 parece disminuir condicionando una reducción en la
producción de anticuerpos del tipo igG.
En pacientes con severa fatigabilidad verficada y pruebas cogniti-
vas normales puede ser de interés la realización, incluso ante la ne-
50 gatividad de pruebas de bioquímica muscular, de biopsia muscular en
busca de patología mitocondrial. La implicación de mitocondria en la
producción de energía celular ha sido establecido por diversos autores.
Recientemente (febrero 2011) un equipo multicéntrico norteameri-
cano (Schutzer et al.) ha publicado el hallazgo de un perfil proteómico
en Líquido Céfalo Raquídeo (LCR) que parece que puede diferenciar
a los enfermos con SFC/EM de los de otra enfermedad. El trabajo
requiere validación, pero apunta a ser de gran interés e impacto.
c. Pruebas psicológicas y neuropsicológicas
Si el interrogatorio no es concluyente tal vez sea conveniente eva-
luar la incidencia de la fatiga en ciertas capacidades cognitivas de
razonamiento (como la concentración, la memoria y la organización).
Tal valoración será obligada en particular para lo niños y los adoles-
centes, cuyos resultados académicos, necesidades educativas espe-
ciales y niveles de asistencia escolar deben estudiarse.
La valoración de la personalidad y otros rasgos psicológicos permi-
tirá mejorar la calidad de la ayuda al enfermo de forma individualizada
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
La IgM nos informa de una infección activa actual pero muchos en-
fermos con SFC no elevan su IgM en las reactivaciones, sino que ele-
van sus títulos habituales de IgG o estos permanecen siempre anor-
malmente elevados, excepto en los casos de hipoproducción de IgG
asociada a déficit de T8. Es importante que esta valoración la haga
un médico experto, pues las personas sanas en la población general
presentan también elevados los títulos de IgG para muchos virus de
forma normal. Atribuir valor o no a este dato requiere un conocimiento
profundo de la enfermedad y del paciente concreto.
c. Pruebas de ámbito experimental
Varias pruebas, algunas de las cuales se comercializan, no han re-
sultado efectivas a la hora de diagnosticar el Síndrome de la Fatiga
Crónica (SFC) por lo que no deben realizarse a menos que sean ne-
cesarias para descartar alguna patología (por ejemplo, la resonancia
magnética nuclear para descartar la esclerosis múltiple) o si forman
parte de un estudio científico (en este caso será necesario que el pa-
ciente dé su consentimiento por escrito). Tampoco deben encargarse
sistemáticamente pruebas de diagnóstico de algunos agentes infec-
ciosos como la Candida Albicans y Mycoplasma, pues no contribuyen
52
al diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Otras pruebas
que se consideran experimentales son la prueba de basculación en
ausencia de clínica sincopal (para HMN) y la técnicas de diagnósti-
co por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (MRI, por
sus siglas en inglés), la tomografía por emisión de positrones (PET
por sus siglas en inglés) o la tomografía de emisión de fotón único
(SPECT o SPET, por sus siglas en inglés)
Como hemos comentado, la reciente publicación de una intensa re-
lación entre el virus XMRV y el SFC puede hacer de interés en el con-
texto de la consolidación diagnóstica, la búsqueda de dicho virus en
muestras biológicas del paciente Instituto Ferrán de Reumatologías,
ofrecerá siempre las más avanzadas técnicas de detección cuando
estén validadas.
Estratificación de la Gravedad de la Fatiga
A pesar de que la afectación de las Actividades de la Vida Diaria
(AVD) es el medidor de mayor calidad para el seguimiento y la defini-
ción del SFC, el avance en el estudio de la enfermedad ha permitido
determinar que existen medidas objetivas del impacto de la fatigabili-
dad de un enfermo y momento dado.
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
58
(V. Frankl)
Estrés crónico +
componentes genéticos +
características de personalidad
Tr a s t o r n o s d e l s u e ñ o
In m o n o s u p r e s i ó n
Tr a s t o r n o s d i g e s t i v o s
Hiperactividad de la rama simpática
D e s a j u s t e s e m o c i o n a le s
E le m e n t o s h o r m o n a le s
D i s fu n c i ó n s e x u a l
E je H H s
D i s fu n c i ó n t i r o i d e a
C o m p o n e n t e s n e u t r a le s
D o lo r m a n t e n i d o
Ma la r e g u la c i ó n d e la t e m p e r a t u r a
S e c r e c i ó n a lt e r a d a d e d o p a m i n a , s e r o t o n i n a ,
s u s t a n c i a P , g lu t a m a t o a u m e n t a d o c o r t i s o l...
Ma r t í n e z -L a v i n M. Fi b r o m y a lg i a w h e n d i s t r e s s b e c o m e s ( u n ) s y m p a t h e t i c p a i n . P a i n Re s Tr e a t . 2 0 12 : 981565
60
Actualmente los neurólogos, en general, no están especialmente
interesados en esta enfermedad; los psiquiatras tienen saturación de
casos ante la gran derivación de estos pacientes por parte de otros
especialistas para ser tratados por la polémica depresión; los médicos
internistas tampoco la encuadran habitualmente, e incluso no todos
los reumatólogos creen en la existencia de esta enfermedad.
Por inaudito que pueda parecer, estos enfermos peregrinan durante
años de una a otra consulta bajo la sospecha velada (y no tan implí-
cita en muchos casos) acerca de la veracidad de su dolencia; confun-
diéndose, a veces, con “un acto de fe”. Suelen acabar “aparcados en
el médico de cabecera”, y experimentando tratamientos paramédicos.
No obstante, la fibromialgia, al igual que el dolor crónico, es reconoci-
da como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
desde los años noventa.
Es una enfermedad que, por los escasos logros médicos (por no
decir nulos), da pocas satisfacciones y recompensas tanto a profesio-
nales como a enfermos. Además, la población que la padece, cohe-
rentemente con su estado, suele lamentarse constantemente.
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
S i t e n g o d o lo r y c a n s a n c i o , m i s p e n s a m i e n t o s s e r á n : no voy
a ser capaz, soy un inútil, ya no valgo para nada.
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64
B. La discognición podría deberse a alteraciones del sistema
nervioso central, especialmente a la toma de decisiones y al
funcionamiento ejecutivo (Bechara et al., 2000). Algunos lo atri-
buyen a que los procesos cognitivos afectados compartirían
redes neurales subyacentes con la alteración en la percepción
del dolor (Luerding et al., 2008).
Actualmente no hay evidencia de que estos déficits tengan
una base neurológica ya que influyen múltiples factores en su
interpretación, como: los efectos del dolor, las creencias rela-
cionadas con el mismo, la conciencia somática, el grado de
interferencia en las actividades de la vida diaria, los efectos
secundarios de la medicación, las alteraciones del sueño, la
fatiga diurna, el estado de motivación, el estado emocional, la
personalidad, y las ganancias secundarias. En estudios recien-
tes (Gelonch O, et al, 2013) se cuestiona la especificidad de
dicha discognición, resaltando que los estudios han sido esca-
sos, con muestras pequeñas, y no existe total consenso para
explicar la influencia de la depresión y ansiedad sobre el funcio-
namiento cognitivo en estos pacientes.
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ORIENTACIÓN
PSICOLÓGICA /TRATAMIENTO:
Actualmente son las asociaciones y los psicólogos desde la prác-
tica clínica privada quienes están ofreciendo una mayor asistencia
psicológica a los afectados de esta enfermedad; a pesar de que son
los propios médicos los que aconsejan a los afectados de fibromialgia
que recurran al apoyo psicológico. Hoy día se habla insistentemente
del tratamiento multi e interdisciplinar, pero todavía está en fase inicial
y con un alcance muy restringido.
Desde un punto de vista psicológico, el paradigma de intervención
más recomendado es el cognitivo-conductual. Cierto es que el cambio
de actitudes, de comportamientos y la modificación de pensamientos
resulta beneficioso, pero la experiencia muestra que, cuando no se
ahonda y se subsanan las heridas emocionales, vuelven a emerger
los viejos problemas. Es obvio que, en general, cualquier persona
puede beneficiarse de un tratamiento psicoterapéutico, pero en el
caso de los enfermos crónicos, más específicamente los de fibromial-
66 gia, la psicoterapia se configura como uno de los tratamientos que
más contribuyen a la mejora en la calidad de vida de estas personas.
Al tratarse de una enfermedad psicosomática, considerando la pa-
labra en su etimología originaria, es decir, con su componente orgá-
nico y su elemento psicológico (y no desde la consideración de “en-
fermedad psicológica”), el tratamiento psicológico lo contemplamos
como fundamental y muy beneficioso para estos pacientes. La inter-
vención psicológica, en este sentido, se realiza tanto a nivel grupal
como individual.
La base central del tratamiento psicológico va a incidir en el auto-
conocimiento, en el autoconcepto, la autoimagen, la validez personal
y el descubrimiento de las propias capacidades intrínsecas con o sin
enfermedad; profundizar en el conocimiento, la evaluación y control
del dolor, distinguiendo e identificando que circunstancias y estados
de ánimo incrementan o amortiguan mi dolor, aprender a vivir el mo-
mento presente, o lo que es lo mismo, disfrutar del aquí y del ahora
(mindfulness), el aprendizaje de técnicas de respiración y relajación;
el contacto con el placer; y cómo superar las barreras de comunica-
ción, adquiriendo mayores habilidades sociales. El trabajo de aspec-
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
70
“AMAR A
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
ALGUIEN
CON
FIBRO-
71
MIALGIA”
Por Norma I. Agrón
(Inspirado en una carta de Bek Oberin)
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76
G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
ANAMNESIS
En la FM y SFC, la anamnesis ha de ser detallada, permitiendo una
valoración integral del dolor, la funcionalidad y el contexto psicoso-
cial. Es conveniente realizar una anamnesis de los factores psicológi-
cos y psiquiátricos, y las condiciones de la esfera sociolaboral.
La exploración física detallada es fundamental, tanto para confir-
mar como para descartar otras enfermedades de FM, sobretodo del
sistema osteoarticular y neurológico: lupus eritematoso sistémico,
miopatía, artritis reumatoide, espóndilo artropatías, trastorno depre-
sivo mayor, esclerosis múltiple, hipotiroidismo, afectaciones muscula-
res por fármacos, neuropatías periféricas y alteraciones estructurales
mecánicas o degenerativas del raquis.
La exploración física ha de englobar: valoración de la estática, mo-
vilidad raquídea por regiones, valoración articular, valoración muscu-
lar, valoración neurológica, valoración del dolor a la exploración (pre-
sencia de alodinia, dolor a los movimientos y umbral nociceptivo con
nº puntos sensibles).
INSTRUMENTOS
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Escala numérica de la fatiga, sueño no reparador y trastornos cog-
nitivos. Cuestionario sobre la presencia o no de otros síntomas como
fatiga-astenia, alteraciones del sueño, parestesias, rigidez articular,
cefaleas, sensación de tumefacción en manos y piernas, problemas
de ansiedad, síndrome ansioso - depresivo, alteraciones cognitivas
a nivel de atención, concentración y memoria, disfunción temporo-
mandibular, dolor miofascial, síndrome del colon irritable, problemas
digestivos, alteraciones auditivas, problemas dermatológicos como
intolerancia al sol, prurito, eccemas, problemas visuales como se-
quedad ocular y visión borrosa, problemas urológicos y problemas
ginecológicos.
TRATAMIENTO
El tratamiento es sintomático al desconocerse la etiología, y reali-
zado por equipo multidisciplinar. Este equipo ha de informar/educar
consecuentemente sobre la FM y SFC tanto al paciente como a su
entorno, conociéndose que una persona bien informada está mejor
preparada para afrontar su enfermedad, clínica y emocionalmente, y
minimizar sus consecuencias.
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y viceversa.
• No realizar esfuerzos físicos intensos ni bruscos.
• Posición correcta estando sentado y de pie.
• Evitar el uso de cargas en la espalda y en el tórax anterior.
• Orientar sobre la forma correcta de elevar y llevar pesos.
• Un correcto régimen dietético controlando el peso.
• Corregir defectos a nivel de pie y enseñar la necesidad de un co-
rrecto calzado.
• El tratamiento a nivel de fisioterapia debe incluir tanto un trata-
miento rehabilitador como un programa de ejercicios físicos. Este pro-
grama englobará:
1. Ejercicios aeróbicos que necesiten grandes grupos musculares,
con carga y descarga. La intensidad del entrenamiento baja, y alta
frecuencia. Dicho ejercicio ayuda a reducir el dolor, la fatiga, la depre-
sión, y mejora de la calidad de vida.
2. Ejercicios de fortalecimiento muscular.
3. Ejercicios de estiramiento y flexibilidad. 83
LA IMPORTANCIA DE
UNA ALIMENTACIÓN
ADECUADA
84
Quiero empezar este artículo diciendo algo que es sabido por to-
dos, pero que no solemos practicar: una dieta sana y equilibrada es
fundamental para disfrutar de una vida sana, pues al fin y al cabo “so-
mos lo que comemos”. Por desgracia, los enfermos de FM y/o SFC no
estamos sanos, pero sí podemos utilizar y modificar nuestros hábitos
alimenticios para encontrar algo de alivio a nuestros males y poder
así reducir la carga farmacológica con la que nos “castiga” nuestro
Sistema de Salud y creo que se me entiende con lo de que “castiga”. 85
Los expertos están de acuerdo en que una dieta basada en la va-
riedad y la moderación es esencial para la salud. En otras palabras,
comer una gran variedad de alimentos contribuye a una nutrición más
completa y resulta más beneficioso que una dieta basada sólo en
unos pocos alimentos.
En nuestro caso es muy importante, además de la variedad, ade-
cuar nuestra ingesta de calorías a nuestro gasto y evitar así el sobre-
peso y la obesidad, algo muy común en nosotros ya que el dolor y el
cansancio nos hacen reducir nuestra actividad física. Con el aumento
de peso entramos en el círculo vicioso de hacer cada vez menos,
porque cada vez nos duele y nos cuesta más, aumentando también el
riesgo de sufrir otras enfermedades asociadas a la obesidad. La me-
jor manera de evitar el sobrepeso, aunque es muy fácil de decir, pero
difícil de hacer, sería comer menos cantidad, más variedad y moverse
más. Sé que es duro, pero si conseguimos eso, aunque sea muy poco
a poco, nuestro cuerpo será capaz de generar de forma natural dos
tipos de neurotransmisores que pueden ser claves en nuestra enfer-
medad: la serotonina y la dopamina.
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Para acabar, quiero poner una cita de cosecha propia que escribí
hace muchos años, quizás como premonición a lo que estaba por
llegar y que es de casi obligado cumplimiento para nosotros.
“La vida es como la comida, hay que cocinarla despacio para que
sepa mejor”
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IDEAS ERRÓNEAS
HECHOS REALES
Ideas erróneas Hechos reales
La FM es una enfermedad nueva. Fibromialgia es el nombre que se le da a
un grupo de síntomas comunes, descritos
adecuadamente hace mes de un siglo.
Hay que probar todos los tratamientos Las personas con FM son presa fácil de los
que se recomiendan. tratamientos “milagro” que generalmente
son caros y no están avalados por la evi- 89
Hay que plantearse una invalidez si tiene El impacto psicológico de la invalidez sue-
dolor o fatiga en el trabajo. le ser negativo. Siempre que pueda, man-
téngase activo.
“Si las personas con las que estoy, pareja, Dedicar mucho tiempo del que pasamos
hijos... me escucharan cada vez que lo con la pareja, hijos... a hablar de la FM no
necesito, me encontraría mejor”. es positivo.
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actualización del tema, pero sobre todo, en la cercanía con los enfer-
mos y sus familiares, cuya aportación es esencial para conseguir un
enfoque real de la enfermedad y sus circunstancias.
Es preciso insistir en la necesidad de crear programas propios de
investigación en estas nosologías, que en los últimos años han co-
nocido importantes avances, aunque insuficientes, logrando nuevos
enfoques y apareciendo nuevas vías de estudios que abarcan, entre
otros, perfiles genéticos, alteraciones en neurotransmisores centrales
(síndrome de sensibilización central que englobaría ambos cuadros),
deficiencias inmunitarias…
Solo desde el conocimiento de su etiología, se podrá abarcar un
diagnóstico exacto, que nos permita conocer la incidencia real de es-
tos procesos, y establecer terapias eficientes.
En el mismo sentido, es preciso que se invierta en el tratamiento y
asistencia a estos enfermos, así como en su entorno, cuya repercu-
sión global en los niveles de salud se ve muy afectada.
Finalmente quiero insistir en mi felicitación a AENFIPA, cuya ini-
ciativa redundará en beneficio de los pacientes y sus familias, y les
animo para que continúen esta importante tarea, manteniendo la an-
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torcha encendida ante los poderes públicos, las esferas científicas y
la sociedad en general, augurándoles éxito en su labor ante un futuro
pleno de esperanza.
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GLOSARIO
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G U Í A I N F O R M AT I VA F M Y S FC
FIBROMIALGIA
Y SÍNDROME
DE FATIGA CRÓNICA