10 COSAS QUE NOS DIRÍA UN NIÑO CON AUTISMO

1. Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy

“autista”.
Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona.
¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o
solamente gordo ,
miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo
primero que
yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto,
puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo
deseas, puedes
resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy
desarrollando.
Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola
característica
corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si
siento que tú no crees
que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial

debe ser
el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más
importante.
Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y
toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas.
Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es
hostil.
Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de
defenderme.
Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están
hablando al
mismo tiempo. El altoparlante vocea los especiales del día.
La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras
silban y tosen,
y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los
bebés lloran,
las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede
procesar toda esta información y estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato
puede ser muy sensible.
 El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está parado
al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras
de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal
embarrado,
están trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar
todo esto.
Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este
tema más adelante),
éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no
solo es demasiado brillante,
sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos.
Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo
—el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las
ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi
“visión de túnel”),
los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en
constante movimiento.
Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni
dónde está mi cuerpo en el espacio.

3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido
no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El
lenguaje receptivo y perceptivo y
el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las
instrucciones; es que no te comprendo.
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo:
“*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”.
Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon
el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué
quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil
obedecerte.

4. Soy un pensador concreto . Esto significa que interpreto el lenguaje

literalmente.
Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones
un abrigo”
cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”.
No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo
acercando
la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos,
los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni
el sarcasmo.

5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil

expresarte lo que necesito
 cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo
hambre, estoy frustrado,
asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo
que puedo expresar.
Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras
señales
de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como
un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o
recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad.
Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para
compensar
por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me
hablan.
Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho
a otros decir.
Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología
que estoy usando;
sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda
algo.

6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente.

Por favor, muéstrame
cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor,
prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a
aprender es la repetición consistente.
Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del
día.

Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo
que hacer después,
me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi
tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la
necesidad
de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos
sencillos.
Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y
más adelante, sólo palabras.

7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo

hacer.
Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde
constantemente
me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me
“arreglen”.
Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me
van a criticar,
así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar.
Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.

8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.

Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero
a veces
es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar
con otros niños.
Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede
que me
ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos
estructurados que tienen un comienzo
y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las
emociones de los otros,
así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones
sociales.
Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es
que piense que es chistoso.
Es que no sé como responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”

9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.

Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más
horribles para mí que para ti.
Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes
determinar por qué me dan rabietas,
se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente
y la actividad.
Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que
toda conducta es una
forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer,
cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben
recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa
médica.
Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y
los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el
comportamiento

10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo

él…” y “Por qué ella no podrá…”.
Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres
tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando
constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo.
Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti.
Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto
autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades
mejoran más de lo que tú te imaginas.
Te lo prometo —valgo la pena.

Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.

Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como

una discapacidad.
Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha
dado el autismo.
Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar,
pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, n
o me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?
También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi
atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede
que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
Ellos tenían autismo también.

La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre

—¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños
como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.
Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos qué tan lejos puedo llegar.

http://www.autismspeaks.org/community/family_services/manual_de_los_100
_dias.php
PARA PADRES CUANDO SE ENTERAN QUE SU NIÑO TIENE UNA
DISCAPACIDAD

Por: Alma Rosa Luján, http://cerac99.googlepages.com/home

Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su

desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente
definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una
perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo
lo relacionado con ella.

Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el

desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en
que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y
tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia. Otra
madre describió éste evento como un "saco negro" siendo arrojado sobre su
cabeza, obstruyendo su habilidad de escuchar, ver, y pensar en forma normal.
Otra madre describió el trauma como "un cuchillo enterrado en su corazón".
Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero de acuerdo a
mis experiencias, ellas no pueden describir suficientemente las emociones
múltiples que inundan las mentes y los corazones de los padres cuando ellos
reciben alguna mala noticia acerca de su niño.

Muchas cosas pueden ser hechas para ayudarse a sí mismo a través de este
período de trauma. Esto es todo lo que este documento abarca. Para poder
hablar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar
la ansiedad, miremos primero algunas de las reacciones que ocurren.

Reacciones comunes

Al enterarse que su hijo puede tener una discapacidad, la mayoría de los

padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres
quienes antes que ellos tambien hemos estado enfrentados con esta desilusión
y con este desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negacion,
"esto no puede estar sucediendome a mí, a mi niño, a nuestra familia." La
negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia
el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del
problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre
esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que
en las primeras etapas, el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es
disparado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable, la cual uno no
sabe como tratar o explicar.

El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo

desconocido más que a lo conocido. El tener un diagnostico completo y algún
conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más facil que la
incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una
emoción común: " ¿Qué le va a suceder a este niño cuando tenga cinco años
de edad, cuando tenga doce años, cuando tenga veintiún años?, ¿Qué le va a
suceder a este niño cuando yo no exista?" Entonces se presentan otras
preguntas:

"¿Aprenderá algún dia?, ¿Irá a la universidad?, ¿Tendrá la capacidad de amar,

vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"

Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la
condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. A través de los
años, he hablado con tantos padres que dijeron que sus primeros pensamientos
fueron totalmente deprimentes. Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el
recuerdo de personas con discapacidades que uno ha conocido. A veces se
siente culpa por algún desaire cometido años atrás hacia una persona con una
discapacidad. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo
acerca de como los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si
habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de
si el esposo y la esposa amarán a este niño. Estos temores casi pueden
paralizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad, culpabilidad y preocupación acerca de si los

mismos padres han causado el problema: "¿Hice alguna cosa para causar
esto?, ¿ Estoy siendo castigado por algo que hice?, ¿Me cuidé debidamente
cuando estaba embarazada?, ¿Acaso mi esposa se cuidó en debida forma
cuando estuvo embarazada?" En cuanto a mi concierne, recuerdo pensar que
seguramente mi hija se había caído de la cama cuando era muy joven y se
había golpeado la cabeza, o quizás, uno de sus hermanos o hermanas
inadvertidamente la habían dejado caer sin decirme a mí. Muchos
sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar las
causas de la discapacidad.

Sentimientos de culpabilidad también pueden ser manifestados en

interpretaciones espirituales y religiosas de reproche y castigo. Cuando ellos
gritan, "¿Por qué yo?" o "¿Por qué mi niño?", muchos padres están también
diciendo, "¿Por qué Dios me ha hecho esto a mi?" Con cuánta frecuencia
hemos levantado los ojos al cielo y preguntado: "¿Qué es lo que he hecho para
merecer esto?" Una madre joven dijo: "Me siento tan culpable porque nunca
en mi vida había tenido un sufrimiento y ahora Dios ha decidido darme un
sufrimiento."

Confusión también marca este período traumático. Como un resultado de no

entender totalmente lo que está sucediendo y lo que sucederá, la confusión se
manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad para tomar
decisiones, y una sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información
puede parecer alterada y distorcionada. Usted escucha palabras nuevas que
nunca escuchó antes, términos que describen algo que usted no puede
entender. Usted quiere saber qué significa todo esto, y sin embargo pareciera
que no puede encontrarle sentido a toda la información que está recibiendo. A
menudo los padres simplemente no son receptivos a la información que el
profesional está tratando de comunicar acerca de la discapacidad de su hijo.

La impotencia para cambiar lo que esta sucediendo es muy difícil de aceptar.

En efecto, no se pueden cambiar el hecho de que su niño tiene una
discapacidad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces
de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil ser
obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros.
Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente
personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido
establecida.

La desilusión de tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo

personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Esta sacudida
a sus expectaciones previas puede crear resistencia a aceptar al niño como una
persona de valor en desarrollo.

El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. El rechazo

puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros
miembros de la familia. Una de las formas más serias de rechazo, y no es poco
común, es un "deseo de muerte" para el niño, un sentimiento que muchos
padres reportan al punto más profundo de su depresión.

Durante este período de tiempo cuando tantos sentimientos diferentes pueden

inundar la mente y el corazón, no hay forma de medir cuán intensamente un
padre puede experimentar esta constelación de emociones. No todos los
padres pasan a través de estas etapas, pero es muy importante para los padres
identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden
presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos. Hay muchas
acciones constructivas que ustedes pueden tomar inmediatamente, y hay
muchas fuentes de ayuda, comunicación, y seguridad renovada.

Busque la ayuda de otro padre

Hubo un padre que me ayudó. Veintidos horas después del diagnostico de mi

propia niña, él hizo una afirmación que nunca he olvidado: "Puede ser que
usted no lo reconozca hoy, pero puede llegar el momento en su vida en que va
a darse cuenta de que tener una hija con una discapacidad es una bendición."
Puedo recordar sentirme confundida por estas palabras, las cuales fueron ni
mas ni menos un regalo invaluable que encendió la primera luz de esperanza
para mi. Este padre habló de esperanza para el futuro. Me aseguró que habrían
programas, que habría progreso, y que habría ayuda en muchas formas y de
muchas fuentes. Y él era el padre de un niño con retraso mental.

Mi recomendación primera es tratar de encontrar otro padre de un niño con

una discapacidad, preferiblemente uno que ha elegido ser un ayudante de
padres, y pedir su asistencia. En Estados Unidos y en todas partes del mundo
existen Programas de Padres-Ayudando-a-Padres ("Parent to Parent
Programs"). El National Information Center for Children and Youth with
Disabilities ("El Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con
Discapacidades," o NICHCY) tiene listas de grupos de padres que le buscarán
y le ayudarán. Si usted no puede encontrar su organización local de padres,
escriba a NICHCY para obtener esta información.

Hable con su cónyuge, familia, y otros seres queridos

A través de los años he descubierto que muchos padres no comunican sus

sentimientos relacionados a los problemas que tienen sus niños. El esposo a
menudo está preocupado acerca de no ser una fuente de fuerza para su
cónyuge. Mientras más comunicación puedan tener en momentos difíciles
como estos, mayor será su fuerza colectiva. Entienda que cada uno enfoca su
rol de padre en forma diferente. Puede ser que unos se sientan y respondan a
este desafío nuevo de diferentes formas. Trate de explicar cómo se siente.
Traten de entenderse cuando no vean las cosas del mismo modo.

Si hay otros niños, hablen también con ellos. Estén alerta de sus necesidades.
Si no se encuentran emocionalmente capaces de hablar con sus hijos o cuidar
de sus necesidades emocionales en determinado momento, identifiquen otros
miembros dentro de la estructura de la familia que puedan establecer un
vínculo comunicativo especial con ellos. Hablen con otras personas
importantes en su vida, sus mejores amigos, sus propios padres. Para mucha
gente, la tentación de cerrarse emocionalmente en este momento es grande,
pero puede ser tan beneficioso tener amigos de confianza y parientes que
pueden ayudarles a llevar la carga emocional.

Confíe en fuentes positivas en su vida

Una fuente positiva de fuerza y sabiduría puede ser su ministro, sacerdote, o

rabi. Otra puede ser un buen amigo o consejero. Acérquese a aquellos que
antes hayan sido una fuente de fuerza en su vida. Encuentre los recursos
nuevos que necesita ahora. Un consejero muy bueno una vez me dió una
receta para vivir a través de una crisis: "Cada mañana, cuando se levante,
reconozca su falta de poder para controlar la situación que tiene entre manos,
entregue este problema a Dios, tal como usted lo entiende a El, y comience su
día." Cuando perciba que sus sentimientos son dolorosos, usted debe hacer el
esfuerzo y contactar a alguien. Llame o escriba o tome su vehículo y
comuníquese con una persona real que hablará con usted y participará de su
dolor. El dolor dividido no es ni siquiera tan difícil de llevar como es el dolor
en aislamiento. A veces el consejo profesional se hace necesario; si usted
piensa que esto puede ayudarle, no sea reacio a buscar esta avenida de
asistencia.

Viva un día a la vez

EL miedo al futuro lo puede inmovilizar a uno. El vivir con la realidad del día
presente se
hace mas manejable si disipamos las preguntas "¿qué?", " ¿si?" y "¿luego,
qué?" en el futuro. Aunque no parezca posible, cosas buenas continuarán
sucediendo cada día. Inquietarse acerca del futuro solamente agotará sus
recursos limitados. Usted tiene suficiente de qué preocuparse, pase a través de
cada día un paso a la vez.

Aprenda la terminología

Cuando usted se enfrente a terminología nueva, no vacile en preguntar qué

significa. Cuando alguien use una palabra que usted no entiende, detenga la
conversación por un minuto y pida a la persona que le explique su
significado.

Busque información

Algunos buscan "toneladas" de información, otros no son tan persistentes. Lo

importante es que usted obtenga información exacta. No tenga temor de hacer
preguntas, porque haciendo preguntas será su primer paso para comenzar a
entender más acerca de su niño. Aprender cómo formular preguntas es un arte
que hará su vida mucho más facil para usted en el futuro. Un método
aconsejable es escribir sus preguntas antes de asistir a una sesión o reunión y
escribir más preguntas durante la reunión. Obtenga copias escritas de toda la
documentación relacionada a su niño, la cual mantienen los médicos,
maestros, y terapistas. Es aconsejable comprar un archivador de tres anillos
para juntar toda la información obtenida. En el futuro habrá muchos usos de la
información que usted ha registrado y archivado, mantengala en un lugar
seguro. De nuevo, siempre recuerde pedir copias de las evaluaciones, reportes
de diagnosticos, y reportes de progreso. Si usted no es una persona
naturalmente organizada, simplemente tome una caja y ponga todos los
papeles de trabajo en ella. Cuando realmente la necesite, allí estará.

No se sienta intimidado

Muchos padres se sienten inadecuados en la presencia de los profesionales

médicos o de la educación debido a sus credenciales y, a veces, debido a sus
modales profesionales. No se sienta intimidado por los antecedentes
educacionales de éstos y otro personal que pueda estar involucrado en tratar
de ayudar a su hijo. Usted no debe dar explicaciones por querer saber lo que
está ocurriendo. No se preocupe de molestar o hacer muchas preguntas.
Recuerde, es su hijo, y ésta situación tiene un efecto profundo en su vida y en
el futuro de su hijo. Por lo tanto, es muy importante que sepa todo lo que
pueda acerca de su situación.

No tenga temor de mostrar emociones

Tantos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque ellos
creen que el dar a saber a las personas cómo se están sintiendo es un signo de
debilidad. Los padres más fuertes de niños con discapacidades a quienes yo
conozco no tienen temor de mostrar sus emociones. Ellos entienden que al
revelar sus sentimientos no disminuye su fuerza.

Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo yamargura

Los sentimientos de enojo y amargura son inevitables cuando uno se da cuenta

de que deberá revisar los sueños y esperanzas que originalmente tenía con su
hijo. Es muy valioso reconocer su enojo y aprender a alejarse de él. Puede ser
que usted necesite ayuda extraña para poder hacer esto. Puede ser que no se
sienta como tal, pero la vida mejorará y llegará el día en que usted se sentirá
positivo de nuevo. Al reconocer y trabajar sus sentimientos negativos, usted
estará mejor equipado para enfrentar desafíos nuevos, y el enojo y la amargura
nunca más habrán de agotar sus energías e iniciativa.

Mantenga un aspecto positivo

Una actitud positiva será genuinamente una de sus herramientas más valiosas
para tratar con los problemas. Siempre hay, ciertamente, un lado positivo de
cualquier cosa que está ocurriendo. Por ejemplo, cuando se descubrió que mi
niña tenía una discapacidad, una de las cosas que más me señalaron fue que
era una niña muy sana. Aún lo es. El hecho de que ella no ha tenido
impedimentos físicos a través de los años ha sido una bendición grande; ella
ha sido la más sana de todos los niños que yo he criado. Concentrarse en los
aspectos positivos disminuye los negativos y hace más fácil enfrentarse con la
vida.

Mantengase en contacto con la realidad

Mantenerse en contacto con la realidad es aceptar la vida en la forma que es.

Mantenerse en contacto con la realidad también es reconocer que hay algunas
cosas que podemos cambiar y otras cosas que no podemos cambiar. La tarea
para todos nosotros es aprender cuales cosas podemos cambiar y entonces
dedicarnos a hacer eso.

Recuerde que el tiempo está de su lado

El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que el vivir con un niño que
tiene problemas y criarlo, será fácil, pero es justo decir que, a medida que el
tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. Por lo tanto, el
tiempo ayuda!
Encuentre programas para su niño

Aún para aquellos que viven en zonas aisladas en los EE.UU, la asistencia
está disponible para ayudarle con cualquier clase de problema que tenga. En
las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY ("State Resource Sheets")
aparecen los nombres de personas que sirven de contacto, que pueden
ayudarle a comenzar a obtener la información y asistencia que necesite.
Mientras trate de encontrar programas para su hijo con una discapacidad,
mantenga en mente que también hay programas disponibles para el resto de la
familia.

Cuide de sí mismo

En tiempos de tensión, cada persona reacciona de forma diferente. Unas

cuantas recomendaciones universales pueden ayudar: obtenga descanso
suficiente, coma lo mejor que pueda, reserve tiempo para sí mismo, busque el
apoyo emocional de otros.

Evite la compasión

Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros, o sentir

compasión por su hijo son actos que incapacitan. Compasión es lo que no se
necesita. Simpatía, lo cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona, es
la actitud que debe ser alentada.

Decida como tratar con otros

Durante este período, usted puede sentirse entristecido o enojado acerca de la

forma como la gente está reaccionando hacia usted o su hijo. Muchas
reacciones de la gente hacia problemas serios son causadas por la falta de
comprensión, simplemente por no saber que decir o por miedo a lo
desconocido. Entienda que mucha gente no sabe como comportarse cuando
ven un niño con diferencias, y ellos pueden reaccionar inapropiadamente.
Piense acerca de ello y decida como quiere tratar las miradas fijas o las
preguntas. Trate de no usar mucha energía preocupandose por las personas
que no son capaces de responder en la forma que usted preferiría.

Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible

Una vez mi madre me dijo, "cuando se presente un problema y no sepas qué

hacer, haz de todos modos lo que sea que fueras a hacer." Practicar este hábito
parece producir alguna normalidad y consistencia cuando la vida llega a ser
febril.
Recuerde que es su hijo

Esta persona es, primero y sobretodo, su hijo. Dé por sentado que el desarrollo
de su niño puede ser diferente al de otros niños, pero esto no hace a su hijo
menos valioso, menos humano, menos importante, o en menor necesidad de
su amor y crianza. Ame y goce su hijo. El niño viene en primer lugar, la
discapacidad en segundo. Si usted puede descansar y seguir las etapas
positivas aquí descritas, una a la vez, hará lo mejor que pueda, su hijo se
beneficiará, y usted puede mirar hacia el futuro con esperanza.

Reconozca que usted no está solo

El sentimiento de aislamiento al momento del diagnostico es casi universal

entre los padres. En este artículo, hay muchas recomendaciones para ayudarle
a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos
sentimientos han sido experimentados por muchos, muchos otros, que hay
disponibles comprensión y ayuda constructiva para usted y para su hijo, y que
no está solo.

EL AUTISMO Y LOS TRASTORNOS DEL SUEÑO

Por: Frances Vega

Todo padre ha experimentado en algún momento que sus hijos

tengan alguna dificultad con el sueño, desde algún episodio de
insomnio o alguna pesadilla. Es algo bastante común en la niñez. Por
alguna razón, los niños en el espectro del trastorno autista son más
propensos a los problemas del sueño que los niños neurotípicos.

Los problemas con el sueño no solo afectan al niño sino que

afectan a la familia entera. La falta de descanso apropiado dificulta
las tareas del diario vivir y nos hace más propensos al estrés, a
estar irritables y en algunos casos nos puede llevar hasta la
depresión. Un niño que no descansa puede ponerse hiperactivo,
agresivo y va a tener dificultades para el aprendizaje. Realmente
todavía se desconoce la relación entre el espectro del autismo y los
trastornos del sueño y no existe ninguna relación lineal entre ambos
en el sentido de causa y efecto. Además los trastornos de sueno no
se presentan en todos los individuos del espectro del autismo.

Los problemas de sueño más comunes son:

1)variaciones en la eficiencia y la calidad del sueño,

2)dificultad para dormirse

3)presencia de actividad eliptiforme monofocal o multifocal

4)despertarse durante la noche

5)somnolencia diurna

Hay una variedad de factores que pueden afectar el sueño:

Primero hay que descartar problemas médicos, por lo tanto se
debería examinar al niño a ver si existen alergias a alimentos y/o
elementos en su ambiente, problemas gastrointestinales y
convulsiones. También los problemas del sueño podrían ser efectos
secundarios de algunos medicamentos. También hay que considerar
la apnea de sueño, esta se produce cuando un niño deja de respirar
durante periodos del sueño. Generalmente, la interrupción de la
respiración se produce debido a un bloqueo (obstrucción) en las vías
respiratorias. La causa mas común de este bloqueo es el
engrandecimiento de las amígdalas o adenoides.

Los problemas de integración sensorial también pueden causar

problemas a la hora de dormir. Una consulta con el terapeuta
ocupacional puede ayudar a diseñar estrategias para trabajar esta
área.

Una vez, se hayan descartado todos estos factores anteriores

podemos considerar lo siguiente: Variables ambientales: el niño
puede tener frió o calor. Recuerde que el sentido de temperatura
del niño puede ser diferente al suyo. La textura de la ropa de cama
o pijamas le pueden estar molestando. Verifique los ruidos en el
cuarto, a veces un abanico, un filtro de aire, o música pueden
ayudar. También verifique si hay que ajustar las luces en la
habitación, algunos de estos niños son sensibles a la luz, mientras
otros prefieren su habitación bien alumbrada.

Algo que puede ayudar mucho es el implementar una rutina. La

rutina puede proveer predictabilidad y darle seguridad al niño. Un
soporte visual puede ayudar al niño a comprender la rutina. Se
puede prepara con fotos o láminas. Debe ser la misma rutina
TODOS los días y debe incluir actividades que relajen al niño, se
puede incluir un baño, un libro favorito, despedirse de sus objetos
favoritos, higiene personal y alguna actividad sensorial. No debe
consistir de más de 4 o 6 pasos. Y aún en los días que estén fuera
del hogar o lleguen más tarde de lo usual se debe implantar la
rutina de igual forma.

Algunos doctores han hecho estudios sobre el uso a corto plazo

del uso de la melatonina. La melatonina puede ayudar a estabilizar y
a promover el sueño, además ayuda al niño a dormirse mas rápido.
Los pocos estudios que hay sobre el tema hacen la aclaración que a
veces la melatonina deja de trabajar y de que no hay ningún estudio
que refleje los efectos a largo plazo o si hay algún efecto
secundario. Algunos padres han encontrado que algunos
suplementos vitamínicos ayudan a sus hijos a dormir mejor. Cuando
nuestros hijos presentan problemas con el sueño debemos verificar
que no hayan causas médicas o ambientales que los estén afectando.
Una vez verificados estas variables podemo planificar e
implementar una rutina a la hora de dormir que va ser de mucha
ayuda. El sueño es una función vital y una vez mejoremos la calidad
de este, la vida familiar va a ser mucho más llevadera y vamos a
notar grandes mejoras en el comportamniento de nuestros niños.

Referencias :

1) Sleep in the world of Autism by David B. Harrell, PhD, FRIPH;

Kimberly A. Schreck, PhD, BCBA; and Amanda Richdale, PhD,
MAPShttp://www.sleepreviewmag.com/issues/articles/2008-
03_01.asp

2) GOOD NIGHT, SLEEP TIGHT , & DON'T LET THE BED BUGS
BITE: establishing positive sleep patterns for young children with
autism spectrum By Marci Wheeler http://www.autism-
help.org/behavior-sleep-autism.htm

3) El estudio del sueño en pacientes con

TGDhttp://www.siicsalud.com/dato/dat048/06523000.htm
EL AUTISMO NO SOLO SON LAS CONDUCTAS QUE VEMOS

Por: Ana Luisa Molina

Un punto el cual nos confunde a los padres y nos hace creer en expectativas
falsas, es que el que si nuestros hijos no aletean, no se muerdan, y prestan
atención y hablan YA NO SON AUTISTAS. Eso no es real, la persona autista
tiene en su esencia una manera de reaccionar y entender la realidad diferente,
es por eso que podemos ayudarlos con ciertos tratamientos que vayan
disminuyendo la ansiedad que hace que reaccionen desequilibradamente y
hasta que les permita ordenar su mundo para adecuarlo a nuestra realidad.
Pero eso no significa que si por medio de un medicamento o una dieta, nuestro
hijo este mas tranquilo o con menos molestias y pueda avanzar, los rasgos
autistas hayan desaparecido, sus manifestaciones si, pero su esencia queda. Es
por eso que es tan real el abordaje conductual, porque los ayuda y enseña a
manifestar su pensar y sentir, los otros tratamientos van sobre los malestares o
las sensaciones y al desaparecerlas, nuestros hijos pueden reaccionar de mejor
manera. Otro tema es que el autismo desaparece, miremos por ejemplo a las
personas asperger, ellas hablan, se relacionan, trabajan y casi no tienen
manifestaciones, pero su pensamiento y razonamiento no es igual y requieren
de apoyo toda su vida. Dios, me da tanto dolor cuando los padres se ilusionan
con estas premisas y viven con la realidad que su hijo no es autista y retiran
todo apoyo psicológico que deben tener para enfrentar cada edad y cada nueva
experiencia, y luego cuando la persona que se cree curada se desequilibra y
estalla por causas de la vida misma, tendremos entonces la total carencia de
los instrumentos necesarios para que vuelva a equilibrarse y los padres
sentirán que el fantasma del autismo ha regresado, pero en verdad nunca se
fue. Una persona con tratamiento y apoyo de por vida puede controlar su
autismo y llevar una vida regular, dependiente o independientemente según el
caso y como haya sido estimulado. No dejen que sus ilusiones de cambiar su
realidad perjudique a sus hijos, prueben lo que deseen, dietas, delfinoterapia,
medicina natural, pero por favor ante todo denles: * una vida sana, con buena
alimentación y deporte * una vida de calidad con orientación psicológica y
medica adecuada * una vida feliz aceptándolos y tratándolos con respeto y
cariño * una vida productiva enseñándoles una profesión labor u oficio y
desarrollando hábitos de autovalimiento limpieza orden y disciplina y; * una
vida llena de esperanza fomentando un mundo interno y espiritual que los
haga mejores personas y seguros de ser amados aceptados y acompañados por
DIOS.

PROMESAS Y ORO FALSO

Por: Mariah Spanglet<=""> ,ED.D
Como padres de niños con autismo conocemos de antemano todo lo
relacionado con comportamientos socialmente inapropiados, manejo de
conductas y su relación con nuestro entorno familiar y en nuestra odisea por
encontrar una solución mágica nos convertimos en corsarios buscando tesoros
en guaridas remotas. Delante de nosotros tenemos un mapa lleno de marcas
que nos señala la existencia de un baúl lleno de joyas valiosas que no
acertamos encontrar y mientras excavamos vertiginosamente tropezamos con
desafíos nuevos y distintos, ya que cada comportamiento representa un
misterio que deseamos disipar a la mayor rapidez pero desafortunadamente las
cosas se obstaculizan mucho más cuando se trata de una persona con autismo
que carece de un método de comunicación efectiva.
Mientras que tratamos de solventar todos los rompecabezas no debemos
distraernos por la presencia del "oro falso" (fool's gold) que nos estimula a
cerrar los ojos y aferrarnos al primer tratamiento con promesas inciertas que
sale al mercado. Es importante reconocer que muchas de esas "ideas nuevas y
enfoques prometedores" aún carecen de la evidencia científica necesaria para
garantizar su versatilidad. Muchos de ellos tienen el envoltorio perfecto:
PARECEN tener autenticidad y fiabilidad pero carecen del respaldo o
investigación científica necesaria que corrobore quiénes serían los
beneficiados y por lo tanto debemos diferenciar los enfoques científicos de los
no-científicos y reconocer las estrategias que son únicamente charlatanerías.

Existen tratamientos y enfoques utilizados desde hace muchísimo tiempo los

cuales llenan todos los requisitos de seriedad y solidez científica, objetivos de
observación y medida, arreglo sistemático de eventos, procedimientos para
eliminar explicaciones alternativas de lo que se ha observado, y
demostraciones repetitivas (llamadas replicaciones) por personas trabajando
independientemente de una a otra. (Green, 1996, p.16). Otros enfoques tienen
resultados anécdotales o reacciones subjetivas en vez de utilizar hechos
objectivos y Green (1996) denomina a esto "pseudociencia" ya que aunque
carecen de la evidencia científica necesaria las anécdotas parecen reportar
resultados científicos. Otros enfoques se basan en investigaciones hechas en
personas con necesidades educativas especiales que no tienen nada que ver
con autismo.

Opino que todos los enfoques deberían ser debidamente investigados

científicamente, pero también estoy consciente de que entonces nunca
tendríamos nuevos tratamientos ya que inmediatamente rechazaríamos cada
idea y concepto nuevo que no tuviese un antecedente sólido garantizado por la
comunidad científica, pero creo firmemente en que todo método o tratamiento
nuevo debe ser analizado minuciosamente explorando todas las avenidas
necesarias del caso antes de tomar decisiones al respecto.

Frecuentemente me encuentro con padres y familiares que utilizan

tratamientos muy poco convencionales sabiendo que no tendrán resultados
favorables pero se obstinan en continuar porque han leído alguna anécdota
con evidencias prometedoras. Una de ellas me dijo hace poco: "Al menos
sabré que hice lo imposible para mejorar la condición de vida de mi hija".
Otros me dicen: "Lo hice, no funcionó, pero no me arrepiento".

A lo mejor algún día mi hija, Sarah Jessica, sea la beneficiada directa de

algunos de los tratamientos un poco contraversiales existentes en el mercado
actual. Mientras tanto, debemos mantenernos muy alertas con cualquier
novedad de carácter sensacionalista que llegue a nuestras manos,
distinguiendo las ventajas y desventajas, estimulando a la comunidad
científica a compartir sus investigaciones en una manera concreta en vez de
aceptar promesas inciertas escritas en tinta indeleble. Recordemos que entre
más información asequible tengamos a nuestra disposición incrementaremos
las posibilidades de tomar una decisión mucho más efectiva para el futuro de
nuestros hijos. Butterfly kissesJ

REFERENCIAS
Green, G. (1996). Evaluating claims about treatments for autism. In C.
Maurice, G. Green, & Luce S. (Eds.). Behavioral interventions for young
children with autism. A manual for parents and professionals (pp. 15-28).

YA MI HIJO(A) TIENE EL DIAGNÓSTICO DE AUTISMO , QUE HAGO

AHORA?

Por: Frances Vega

Para una madre o un padre es prácticamente una pesadilla enterarse de que

algo anda mal con su hijo(a). Es un tipo de dolor que no tiene nombre y hasta
que no se experimenta no se entiende ni se puede explicar con palabras. El
PDD en cualquiera de sus formas es de por vida,no existe cura. Pero por el
hecho de que no tenga cura no significa que no hay esperanza. Existen
diferentes tipos de intervenciones con las cuales se pueden lograr notables
mejorias y una calidad de vida excelente.

El camino a recorrer no es fácil y esta lleno de espinas. Como ya pase por

esto y lo vivo día a día ,estas son mis recomendaciones:

 No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes

comentarios ,"No te preocupes, el hijo de mi vecina,tía,ect. comenzó a
hablar a los 4 años","los nenes se tardan más en hablar que las
nenas" ,"Eso de ordenar bloques en filas son caprichos"," Quitale el
ázucar y vas a ver como duerme bien", "No es autismo porque el abraza
a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido
que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o
preocupar de más. En esto del autismo mientras mas temprano se
comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un
diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.

 Tomese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse

triste ,preocupado y quizas hasta sentir coraje. Saqueselo del
sistema: Grite,Llore,Pataletee . Si usted practica una religión, hable
 con un miembro de la iglesia donde asiste ,sea
pastor,reverendo,rabino,ect y desahoguese. Visite un sicólogo o
consejero familiar para que le oriente sobre como afrontar la situación.
Busque un apoyo. Ahora cuidese de caer en una depresión , es normal
un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la
pena,nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos
alertas .

 Si usted vive con el padre/madre del niño sientase a discutir sobre

como se sienten, plan de ataque(estrategias e intervenciones que van a
intentar) , plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que
el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes
tienen otros hijos ,TODO el mundo tiene que cooperar .

 Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a) ,haga lo siguiente

: Saquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al
diagnóstico y preparele un pequeño portfolio e incluya los numeros de
telófono de los especialistas visitados , cosa de que en caso de
cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no
le quepa ninguna duda de que se la hecho un diagnóstico de forma
responsable . Reunanse para discutir quien se va a encargar de que y
sobre los asuntos monetarios

 Conviertase en un experto sobre la condición de su hijo, existen

muy buenos libros en el mercado (después pondré una lista de mis
favoritos,recursos "online",Grupos de Apoyo, Asociaciones
Internacionales,ect.) .OK ,aqui tengo que hacer un parentesis ,yo como
toda madre normal e histérica me puse a buscar cuanta
información,teoría s locas y varios libros y me deprimi. Ya mi hijo tenia
4 años y según algunas cosas que había leído ya estaba tarde para
ayudarlo, no tenia el dinero para costear otras cosas y me aterraba que
mi hijo mostrarara otros sintomas . Al fin y al cabo en vez de
comprender mejor los PDD (autismo) estaba más confundida e
inclusive deprimida por que habian niños que se habian "curado",pero
sus padres se dieron cuenta a "tiempo" y aparentemente tenian los
medios para cuanta intervención existiera en el planeta.

Yo les recomiendo que primero visiten los sites de

National Information Center for Children and Youth with
Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism
Society of America, ASA).

Ahí obtendran información sin "bias" y podrán escoger la intervención que

crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que
por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas
características de otro niño con autismo.

Otra cosa que hay que recordar es todavía no hemos encontrado la

causa,aunque en muchas fuentes de información los autores se reafirmen y
muestren muchas palabras rimbombantes y científicas y estadisticas
incompletas o pseudocientíficas y aparezcan cientos de testimonios
familias cuyos niños de han "recuperado" . Puede que esto sea debido a que el
autismo es muy complejo y al tener una variedad de sintomas que no se
presentan en todos los niños hace más díficil hacer estudios sobre que sirve y
que no. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con
las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto ,muchos niños con las
intervenciones adecuadas mejoran tanto que practicamente la mayor parte
de los sintomas desaparecen.

 No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o

porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales
son los sintomas del niño y asignele prioridades según la necesidad.
 Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos
chicos no podrón volver a hablar. Triste pero cierto. Enseñele a
comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de
comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento,eliminar perretas y
los ayuda a ser más independientes.
 Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que
se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa.
 Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre
esa palabra,ese abrazo,la vez que señaló la lámina apropiada. Registre
esos pequeños triunfos y saquelos en esos días díficiles ( que son
muchos( )!!!!! )

para darse animo.

 Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o

adolescente ,según sea el caso. Y algunas cosas que haga seran iguales
a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias,las
citas médicas,intervenciones de muchas horas como ABA y se nos
 olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente
descansar.
 Averigue cuales son las leyes para personas con impedimentos y
necesidades especiales. Aprenda cuales son sus derechos y donde tiene
que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.
 Saque tiempo para usted,no se sienta culpable. Su familia lo necesita
sano,descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si
usted tiene pareja pidanle a alguien de confianza de vez en cuando que
le cuide los niños y tengan una cita romantica. Muchas veces
descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los
deberes diarios y eso afecta la relación.
 Busque grupos de apoyo,estos les pueden aconsejar pues son padres
que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se
pueden hacer muy buenas amistades.

LAS DIEZ MEJORES COSAS QUE APRENDÍ DE MI HIJO CON AUTISMO

Karen Scandariato, madre

Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y
sus tres hermosos ninñ os, todos los cuales requieren atencioó n especial.

1. Obtenga Informacioó n a Su Propio Ritmo

Mi primera reaccioó n despueó s de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnoó stico fue lanzarme a leer
todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leíó una docena de libros y visiteó sitios web
personales, reuniendo tanta informacioó n como pudiera en un períóodo de tiempo muy corto, soó lo
para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leíó
en esas primeras semanas no fue uó til. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me
atemorizoó y se referíóan a caracteríósticas que mi hijo podríóa no manifestar nunca. Lo que síó encontreó
uó til al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de
Informacioó n Nacional para Ninñ os y Joó venes con Discapacidades (National Information Center for
Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism
Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro
de trastornos y que por lo tanto mi hijo podríóa no manifestar — ahora o nunca — las mismas
caracteríósticas de otro ninñ o con autismo.

2. Encuentre a Su Hijo Donde Ellos Estaó n

A veces los ninñ os con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera
inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Teníóa que
tener todo lo relacionado con Pooh: víódeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Lucheó con ello largo
tiempo hasta que descubríó que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo.
Utilizando a Winnie Pooh como guíóa, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a
un pequenñ o acto de marionetas que representeó con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara
mientras yo leíóa acerca de los demaó s personajes Pooh. Cada díóa podíóa avanzar un poco maó s,
introduciendo cosas a traveó s de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardíón con Rabbit, sentir
tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas
buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude
ensenñ arle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encueó ntrelo/a allíó, y
luego amplíóe las posibilidades.

3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales

Asistíó a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educacioó n Individual de su Propio
Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En
estos encuentros encontreó uó tiles consejos praó cticos y la motivacioó n para comprometerme maó s con
políóticas escolares o puó blicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son
escritores. Lo que aprendíó es que es mucho maó s efectivo interceder desde las propias fortalezas
personales. Siga los dictados de su corazoó n e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir
maó s confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por
su hijo. ¿Es usted una persona haó bil con el teleó fono? ¿Tiene usted inclinaciones artíósticas? ¿Tiene
buenas capacidades de organizacioó n? Encuentre una manera para maximizar sus talentos
personales.

4. Construya Su Propia Red de Apoyo

Probablemente la cosa maó s importante que hice en teó rminos de interceder por mi hijo fue crear
una red de apoyo. Me sentíó muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnoó stico por primera vez.
Saqueó tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que
entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estaó bamos enfrentando. Saber que se tiene a
alguien que comprende bien los desafíóos que uno enfrenta díóa a díóa, ciertamente puede mantener la
integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo
extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores
oportunidades y perspectivas maó s prometedoras para el futuro.

5. Aprenda a Reconocer el Progreso

Yo le teníóa terror a llevar mis hijos a las evaluaciones meó dicas. Cada vez me parecíóa que habíóa
ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante míó pero no durante la evaluacioó n.
Finalmente me di cuenta de que una evaluacioó n meó dica es como tomar una fotografíóa. Se trataba de
una instantaó nea en un momento determinado durante el cual mi hijo podíóa o no ejecutar ciertas
tareas o actividades, y eso, decidíó, estaó bien asíó. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como
un punto de comienzo. Un anñ o despueó s, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en
los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relacioó n con los logros del
anñ o anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba
las evaluaciones de mi hijo en teó rminos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que
habíóan pasado seis meses, y habíóa tenido seis meses de crecimiento! Quizaó s las evaluaciones
muestren que auó n tiene un anñ o de retraso, pero estaó creciendo a una tasa comparable con la de sus
companñ eros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se
sorprenderaó con el progreso que ha hecho su hijo.

6. Ensaye Una Intervencioó n a la Vez

Hay muchos meó todos diferentes, potencialmente efectivos, de intervencioó n para el autismo, asíó
como muchos otros meó todos bastante oscuros. Yo aprendíó que lo primero que uno hace es obedecer
a su corazoó n. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente alguó n modelo
de intervencioó n, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces haó galo con
entusiasmo. Es difíócil medir el progreso con exactitud si se usan varios meó todos a la vez. Decíódase
por un camino y síógalo con la conviccioó n de que lo reevaluaraó en un tiempo determinado, y entonces
decidiraó si lo continuó a o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias,
medicaciones o modelos simultaó neos; soó lo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda
juzgar con precisioó n la efectividad del meó todo y si se acomoda a las necesidades de su hijo.
7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo

Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educacioó n Individual que dicen que "Lara
alcanzaraó esta meta al 100%." A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo
que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo
probablemente tiene habilidades particulares como todos los demaó s en el mundo. Decíódase a no
mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demaó s a hacer lo mismo. El paraó metro no deberíóa
ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus companñ eros con un desarrollo normal.
Estaó bien si "soó lo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.

8. Pida Ayuda Cuando la Necesite

Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de
ayudarse a síó mismos. Los ninñ os con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una
familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita
tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y maó s importante, para usted misma. Nadie es capaz de
manejar todo. Este paíós es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada
estado tiene una Organizacioó n de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO),
cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay
castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estaraó con su hijo durante muchos anñ os, y que necesita
tener resistencia. Decíódase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la
inclusioó n en programas locales, terapias, recursos, y descanso.

9. Eduque a Quienes Estaó n a su Alrededor

La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador
como "no saber". Mientras maó s ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores
de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le
teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi
casa, y ayudaó ndoles a comprender a mis hijos. Toó mese tiempo para explicar a otros por queó su
hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es uó nico, bello a su
manera, y que nuestros ninñ os no son una excepcioó n.

10. Toó mese Díóas de Descanso

Quizaó s una de las cosas maó s difíóciles que he aprendido es a tomar díóas de descanso, lejos del
autismo. Toó mese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer
que le arreglen las unñ as, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una pelíócula –
cualquier cosa que le deó alivio mental. Su propia resistencia es críótica para el eó xito de su hijo, asíó que
cuíódese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos tambieó n.
Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, auó n lo seraó manñ ana.
Usted no tiene que hacer todo hoy!

EMPEZANDO A ACTUAR
DESPUES DEL DIAGNOSTICO: EMPEZANDO A ACTUAR (cap. 4 "Trastornos generalizados del
desarrollo: encontrando un diagnoó stico y encontrando ayuda" Mitzi Waltz)

Original en inglés en:http://www.patientcenters.com/autism/news/take_action.html

Traducido por: Marcia Ascensio

DE REACCION A ACCION

Las personas a veces hablan de las etapas descritas anteriormente como si fueran algo a través
de lo cual pasas una vez y luego a partir de allí sigues adelante. No es así. Depresión, coraje,
sentimiento de culpabilidad y más emociones volverán a ocurrir a través de los años. En el lado
positivo, después del periodo de pesadilla que sigue al diagnostico, estos resurgimientos de
emoción eventualmente se desvanecen con los ritmos de la vida diaria. Van a ser estabilizados
con emociones mas positivas y placenteras. En poco tiempo, habrás cambiado tu horario, tus
metas diarias, y muchos otros factores en tu vida para acomodarse cuidando con alguien con
TGD. No va a ser fácil, pero en algún momento te darás cuenta de que todo parecerá normal.

No hay ningún truco que te lleve a este punto, pero la actividad con propósito y orientada a
metas es lo que ayuda a seguir adelante normalmente.

ESTABLECIENDO METAS

El TGD afecta a tantos aspectos de la vida de una persona que es difícil priorizar qué áreas de
funcionamiento deberían de ser atendidas primero. También es difícil generalizar acerca de
personas con TGD, uno puede tener excelentes habilidades verbales pero necesita trabajar
objetivos en habilidades sociales, mientras que otro puede estar luchando con entrenamiento
para el baño y habilidades básicas de comunicación.

Las siguientes metas han sido desarrolladas a través de entrevistas con padres, experiencias
personales del autor, planes individualizadas de educación, planes de tratamiento, y otras
fuentes de información. En cada categoría hay listas de metas para gente con diferentes niveles
de habilidad y capacidad. Puede ser que quieras utilizar estas listas como guía para crear tus
propias listas de metas que pueden ser diferentes de estas. Las prioridades deberán basarse en
el paciente cuando sea posible. Como guía general, es conveniente empezar al principio de la
lista y ir bajando:

1- salud y seguridad

2- comunicación

3- social

4- académico /vocacional

Algunas personas pueden cuestionar que ponga "habilidades sociales" antes que "asuntos
académicos y vocacionales", pero la verdad, sin la habilidad de lograr un comportamiento
marginalmente adecuado en los contextos sociales de escuela y trabajo, hay poca probabilidad
de aprender habilidades académicas y vocacionales. Sin embargo, las habilidades sociales,
académicas, y vocacionales muchas veces son aprendidas en conjunto una con la otra. De
hecho, todas de estas categorías se solapan en cierto grado, una vez aprendidas, las
habilidades comunicativas son la base para socialización y lo académico, por ejemplo.

Note por favor que muchas metas en estas listas se aplican a los cuidadores y no a las
pacientes. Los padres también tienen que aprender nuevas habilidades para facilitar el progreso
de sus hijos.

Siempre empiece con las metas más sencillas. Guíate con estas listas que son necesariamente
generales, pero haz tus listas especificas; por ejemplo "reducir el escupir en clase" es una meta
más realista que "haz que Juan no escupa". Esto es parte de la técnica usada en análisis de
comportamiento aplicado (ABA), que rompe con el comportamiento deseado o problemático en
habilidades discretas y trabaja con cada una intensivamente. La técnica ABA ha sido
comprobada aunque otros métodos de entrenamiento pueden ser mas adecuados para algunos
niños y para algunas habilidades. La técnica ABA es probablemente mejor para habilidades
básicas como contacto ocular, que constituye la base para habilidades más complejos.

METAS DE SALUD Y SEGURIDAD

Estas son las metas más básicas: las que aseguran seguridad, salud básica e higiene personal.
Para algunas, los materiales de educación especial pueden estar disponibles, ya que son
adecuados para las necesidades de personas con discapacidades y sus familias. Para otros, vas
estar solo cuando se trata de enseñar una programa.

- control de crisis

- nutrición adecuada

- tests de alergias, sí son indicados

- obtener cuidado medico básico (no necesariamente relacionado con la discapacidad) para el
paciente y para sus cuidadores

- obtener cuidado medico experto (neurológico, psiquiátrico, etc.)

- crear un plan de crisis en caso de una emergencia de comportamiento o de salud mental

- manejo de medicinas, con atención especial al control de la eficacia, efectos colaterales e

interacciones

- escribir un plan de tratamiento escolar, si es necesario

- reducir rabietas y conductas de rabia

- asegurarse que el paciente no está físicamente o sexualmente abusado

- asegurarse que el paciente no abusa o daña a otros mordiendo, pegando, dando patadas
empujando, tirando objetos, etc.
- aprendiendo sobre buenas y malas habilidades

- enseñar a las familias habilidades de disciplina que sean eficaces y no violentas

- terminar con conductas de autoagresión

- protección de conductas de autoagresión con cascos y otras protecciones

- mejorar la conciencia del dolor y otras sensaciones

- instalar y usar mecanismos de seguridad para niños en el hogar para prevenir accidentes

- prevenir que el paciente salga sin querer instalando rejas, seguros de puerta, alarmas, etc.

- aprender reglas de seguridad para cruzar la calle y para jugar y hacer otras actividades en casa

- aprender a decir, escribir, o indicar (apuntándolo en una brazalete de identificación, por

ejemplo) nombre, dirección, y numero de teléfono

- entrenamiento para usar el baño

- aprender sobre la menstruación y habilidades para auto cuidado

- aprender sobre salud y seguridad sexual

- evitar drogas y alcohol

- aprender acerca de interacciones entre medicinas y alcohol y drogas ilegales, y evitar abuso,
mal uso y robo de recetas de medicinas

- habilidades básicas de salud como aseo y otros hábitos sanitarios

- habilidades avanzadas de auto cuidado como escoger una dieta sana, cocinar, lavar ropa,
reparaciones básicas y limpiar la casa

- auto manejo de las medicinas, incluyendo aprendizaje acerca de medicinas e interacciones

entre medicinas, hablar a los médicos acerca de los síntomas, y controlando otros problemas de
salud como diabetes o asma

METAS DE COMUNICACIÓN

Para muchas de estas metas, el progreso será valorado por la habilidad del paciente para
mantener una comunicación durante un tiempo cada vez mas largo. Por ejemplo, podía llevar
meses de trabajo estructurado para lograr contacto ocular cuando se le pide, siquiera con un
pequeño premio como un pequeño regalo. Una vez lograda esta meta, podrías tener como
próxima meta, ampliar la cantidad de contacto ocular. Finalmente, podrías gradualmente sustituir
el premio tangible con una sonrisa o un abrazo.

Muchos libros sobre alteraciones del lenguaje mantienen que hay una "ventana de oportunidad"
para aprender a hablar y que esta ventana se cierra alrededor de los 7 años. Aunque ciertamente
es más fácil para la mayoría de las personas aprender a hablar (o comunicar) durante este
periodo de tiempo, también es cierto que partes del cerebro pueden siempre ser re-entrenados.
En la misma manera que algunos adultos pueden volver a hablar después de una lesión
cerebral, algunos niños no verbales pueden sorprendernos hablando a una edad tardía.

Muchos adultos que nunca han podido comunicar pueden, con la ayuda de un experto o con
intervención medica, aprender a usar gestos, signos, instrumentos o incluso palabras a una edad
avanzada. Patólogos del habla y lenguaje dicen que la técnica de comunicación total funciona
mejor. Se trata de usar y premiar todas las formas de comunicación de que es capaz una
persona, incluyendo gestos, comportamientos, signos, instrumentos de comunicación, sonidos y
palabras.

- contacto ocular

- atención

- habilidad de ser remitidos apaciblemente a una nueva actividad

- señalar

- uso de un libro de comunicación basado en dibujos

- producción de sonidos (no necesariamente para comunicación)

- uso de sonidos o gestos básicos para comunicar necesidades

- mejora de la función oral/motora para niños con apraxia /displasia

- reduciendo ecolalias

- uso de lenguaje de signos básicos (Lenguaje Americano de signos u otro)

- uso de instrumentos aumentativos sencillos

- uso de palabras sencillas

- uso de combinaciones de dos palabras

- uso de oraciones sencillas

- uso de lenguaje de signos con habilidad

- uso de un instrumento comunicativo aumentativo a la máxima capacidad

- terapia para tartamudeces, desordenes y otros modelos de habla

- interacciones de tiempo de juego enfocadas para abrir y cerrar círculos de comunicación

- mejorando calidad de voz cuando habla

- mejorando el flujo del lenguaje (prosodia) o reduciendo patrones raros del discurso

- usando una variedad de expresiones faciales

- descifrando el lenguaje corporal

- entendiendo y usando un discurso de alto nivel, incluyendo expresiones idiomáticas, analogías

y modismos

METAS SOCIALES

La mayoría de los niños parecen adquirir sus habilidades sociales por osmosis, pero los niños
con TGD no. Las habilidades sociales tienen que ser enseñadas específicamente, y reforzadas
vez tras vez. Para algunos niños, las interacciones sociales exitosas o poder jugar puede ser su
propio premio, mientras que para otros, no. La mayoría de niños del espectro autista están
confundidos por la complejidad de la escena social, prefiriendo interaccionar según sus propios
reglas y pueden parecer socialmente "despistados". Sin embargo la flexibilidad puede ser
aprendida, si el tema está tratado con espíritu divertido y si se es insistente animándolo.

Recuerda que mucha gente prefiere relaciones de uno-a-uno o actividades solitarias por encima
de actividades en grupo. Algunas personas nunca disfrutaran del deporte en equipo, clubes,
bailes, ni siquiera de compras en centros comerciales, y eso está bien. Fomenta actividades que
pueden ser solitarias o gozadas con un solo amigo, como bolos, natación, correr, pesas, arte,
construcción de modelos, carpintería, arreglando coches o maquinas, cosiendo, juegos de
baraja, rompecabezas, y ordenadores. Un buen amigo vale mas que un montón de conocidos.

Adolescentes y adultos con TGD pueden parecer que han pasado por alto sus lecciones en aseo
personal, vestir, modales, y comportamiento social. De verdad, pocas escuelas o familias dan
lecciones actuales en estos asuntos y se trata de una población que se preocupan por ello.
Libros en modales y comportamiento pueden ser regalos valorados, si están dados con
amabilidad. Actividades que dan información especifica sobre la interacción social adecuada,
como educación religiosa, clases especiales, clases de teatro, pueden ser de beneficio.

- contacto ocular

- atención a la actividad de juego del otro

- juego paralelo

- aprendiendo a manejar y procesar contacto y mirada social adecuada

- reduciendo impulsividad

- reduciendo hábitos de contacto y mirada inadecuadas

- reduciendo la intensidad y frecuencia de comportamiento repetitivo o actividad obsesiva-

compulsiva
- juego uno-a-uno con y dirigido por un adulto

- juego uno-a-uno supervisado de cerca por un adulto

- actividades en grupo dirigido por un adulto

- actividades sociales en grupo "supervisado" por iguales mayores o más avanzados

- encontrando oportunidades de juego

- comprendiendo y practicando los conceptos de "cuando te toca" y compartiendo

- formando habilidades básicas de conversación

- encontrando y cultivando intereses o actividades que el paciente puede compartir con iguales

- dando y recibiendo comentarios favorables

- juego de rol o discutiendo situaciones sociales hipotéticas

- comunicando en Internet

- perteneciendo a clubes o grupos afines con iguales como scouts o organizaciones religiosas

- educación religiosa o ética

- involucrando la familia extensa en el cuidado y apoyo de gente con TGD

- aprendiendo las reglas de juegos de recreo

- aprendiendo deportes, juegos de mesa, bailando y otras actividades sociales

- mejorando aseo personal y vestido para ocasiones sociales

- iniciando interacción social

- manejo de atención negativa y burlas

- adquiriendo flexibilidad emocional, la habilidad de manejar situaciones cambiantes

- aprendiendo acerca de y usando humor y chistes

- entiendo cómo se sienten otras personas y usando esta información para anticipar sus
reacciones

- amistades, incluyendo clubs formales de amistad y amistades escogidas

- aprendiendo a evitar ser abusado, o tomado con ventaja por amistades y conocidos

- aprendiendo las reglas de relaciones en el trabajo

- saliendo a citas y matrimonio

METAS ACADEMICAS Y VOCACIONALES

En el área académica, tu meta debería de ser lo mejor que tu hijo sea capaz de lograr
cómodamente. Tus expectativas deberían de ser al año que corresponde a su edad, a menos
que la presencia de retraso o discapacidades de aprendizaje ponga al niño en desventaja.
Siquiera con estos factores adicionales, no supongas que la persona no puede aprender, puede
ser necesario sencillamente usar otro método de enseñanza.

Cuando estudiantes con TGD entran a secundaria, los padres necesitan asegurarse de que
están adquiriendo suficientes cursos para graduar. No es siempre el caso para estudiantes en
cursos especiales, algunas de los cuales suponen que estudiantes en educación especial no van
a ir a la universidad, entonces graduación no es importante. Una diploma de curso especial es no
muy favorable para admisión a universidad. Sor el otro lado, estudiantes en educación especial
pueden tener hasta 4 años adicionales para terminar, escuela de verano, clases en
universidades locales, cursos por correspondencia, y clases vía TV, radio, y Internet han salvado
muchas diplomas.

Un nuevo asunto en algunas áreas en los EEUU es un movimiento hacia la graduación

basándose en exámenes. Algunos estados que han instituido exámenes como parte de su
proceso de graduación o para una diploma especial de más alto nivel han rehusado permitir
adaptaciones para estudiantes de educación especial. Sin duda este practica es ilegal, pero
puede ser que no se tenga el tiempo suficiente para llevarlo a juicio si la graduación está
próxima. Si las adaptaciones son rehusadas, protesta, pero también persigue cualquier recurso o
tutores especiales que puedan ayudar a tu hijo pasar el examen.

Hoy día, mucha gente que tuvo un diagnóstico de niño de autismo de alto funcionamiento,
síndrome de Asperger, TGDNOS, o TGD atípico asisten a escuelas técnicas, universidad local,
programas normales de universidad y posgraduado. Tienen derecho a asistencia de educación
especial hasta la edad de 22 años y deberían de tener acceso a servicios para los minusválidos
en todas las instituciones que reciben dinero del gobierno. Estos servicios incluyen asesoría
académica, tutores, cuidado de salud mental, asesoría de otros estudiantes y otros apoyos que
mejoran sus oportunidades para éxito.

Otra área donde los estudiantes con TGD pueden necesitar enriquecimiento es en educación
para las habilidades de la vida diaria. Tienen que aprender cómo lavar ropa en la lavandería,
pedir prestado el coche, manejar dinero, etc. Trata siempre de enseñar flexibilidad mientras que
enseñas estas habilidades, porque muchos individuos del espectro autista aprenden cómo fregar
los platos de una manera (en el fregadero de la casa con el jabón azul), pero no pueden
generalizar la habilidad a una nueva situación en el fregadero en el nuevo departamento con el
jabón de color rosa. Metas posibles en la rama académica-vocacional incluyen:

- asesoría y pruebas para intervención temprana

- asesoría y pruebas para educación especial

- valorando para determinar nivel académica

- valorando para determinar estilo de aprendizaje (visual, auditoria, etc.)

- valorando para discapacidades de aprendizaje

- examen de CI

- creando un currículo para dirigirse al déficit

- escribiendo un IFSP o IEP

- dirigiendo los temas sensoriales en el aúla como ruido fuerte o luz inadecuada

- aprendiendo reconocer letras y números

- aprendiendo a leer palabras sencillas

- aprendiendo a leer a nivel intermedio

- lectura avanzada

- comprensión de conceptos difíciles literarios, incluyendo metáforas y fantasía

- aprendiendo el teclado

- escribiendo letras en letra de molde, manuscrita o en máquina de escribir

- escribiendo palabras y oraciones en letra de molde, manuscrita o en maquina de escribir

- aprendiendo conceptos básicos de matemáticas

- habilidades intermedias de matemáticas

- habilidades avanzadas de matemáticas

- actividades de economía del hogar

- actividades científicas estructuradas y conceptos científicos básicos

- conocimientos intermedios científicos

- exploración avanzada en ciencia

- informática básica

- informática intermedia

- informática avanzada, incluyendo programación y gráficos para los interesados

- aprendiendo usar la biblioteca y libros de referencia

- compras y economía del hogar

- manejo de dinero

- aprendiendo a leer mapas

- aprendiendo a usar transporte publico

- aprendiendo a usar una bicicleta

- aprendiendo a conducir

- planificando la transición entre escuela y trabajo

- aptitudes vocacionales y pruebas de interés

- explorando carreras, incluyendo internados y otros tipos de experiencias de trabajo

- identificando y trabajando con tutores en su campo de interés, vigilando el trabajo.

- inscribiendo para programas de asistencia vocacional

- empleo pagado o no pagado usando un entrenador de trabajo

- empleo pagado o no pagado con supervisión regular nada mas

- pruebas de entrada a universidad

- identificación de recursos para éxito en educación superior, incluyendo tutores, programas de

asistencia para minusválidos, becas, asistencia en clase, modificación de pruebas y cursos, etc.

- educación vocacional

- universidad local de 2 años

- programas de 4 años o más de universidad

OTRAS METAS

Esta categoría esta aquí porque algunas metas son multifacéticas no entran bien en las otras
categorías. Incluyen:

- planeando y poniendo un programa ABA para dirigirse a múltiples áreas

- obteniendo fondos para ABA, terapia o escuela particular

- encontrando transporte o ayuda para manejar citas de terapia y doctor

- encontrando recursos en la comunidad para el tiempo de ocio

- encontrando recursos en la comunidad para cuidado durante el día o después de la escuela

- organizando fichas medicas y escolares

- estableciendo reglas en casa para facilitar la convivencia

- reforzando comportamiento deseable con premios

- encontrando nuevos premios e incentivos

- limitando tiempo de TV y ordenador si ha llegado ser un problema

- encontrando actividades familiares que todos puedan disfrutar

- encontrando tiempo para que los papas estén solos

- trabajando con tu pareja para asegurar que tenéis metas mutuas y que estáis de acuerdo en los
planes para lograrlas

- apartando tiempo para que los hermanos tengan la atención que necesitan

- encontrando recursos de apoyo para hermanos

- recurriendo a programas de apoyo social si fuera necesario

- planificando asuntos financieros y de herencia

- investigando sobre programas de ayuda para sobrevivir (son programas que existen en los
EEUU y que, por ejemplo, entregan comida ya hecha o que ayudan en otros asuntos similares)

- investigando opciones de residencias e inscribiendo en lista de espera

- investigando opciones de vivienda independientemente con o sin apoyo o supervisión

- abogando por tu situación y las situaciones de otros con TGD

- coordinando apoyos para otras familias

CREANDO UN PLAN

Ahora que tienes una lista de metas prioritarias, no puedes lograr todo de una sola vez.
Descompón cada objetivo general en sus componentes. Cuando conectes cada parte a recursos
específicos, tiempo y actividades, tienes un plan de acción. La planificación es importante tanto
para tu éxito como para tu paz mental. Los planes te dan tareas concretas a que atender y
cuando ves que se acomodan los detalles, veras que mejoraran las cosas. Los planes te dan un
sentido de control. Ve anticipando 3 meses por adelantado con metas globales especificas,
(pueden llegar hasta la madurez o más allá).

Aquí hay una parte de un plan para un niño de 7 años con TGD-NOS:

Meta: Reduciendo comportamientos de rabietas. Actividades

1- trata de identificar lo que empieza las rabietas (la causa, el antecedente) y eliminalo cuando
sea posible

2- trabaja con habilidades de redirección

3- posible cambio de medicina, consulte al siquiatra

4- trabaja el aprendizaje tácticas de auto-control (él te puede ayudar con eso)

5- establece un área de aislamiento en un cuarto para ir cuando esté agitado

6- investiga posible relación con hábitos de comer y dormir (cambios). Cita con alergólogo.

7- pregunta acerca de las estrategias de otros padres en la próxima reunión de apoyo

Como vez, cada numero en la lista de actividades es otra manera de atacar el problema. Tal vez
una será la clave, tal vez todo junto ayudará, o tal vez todavía no habrá solución cuando llegue al
séptimo. Lo importante es que los padres han identificado cosas que hacer y han identificado
personas que los pueden ayudar. El próximo paso será establecer un horario, que es casi
automático.

REALIZANDO TU PLAN

Seas un padre, un terapeuta, un maestro o un adulto con TGD, necesitarás ayuda. Puedes
pagarla, puedes depender de familia o amigos o puedes investigar recursos gratis o de bajo
costo en tu comunidad y grupos oficiales de apoyo.

Cuando contemplas tu primer plan, probablemente te fijarás algunas áreas donde manos y
corazones extras serán cruciales: por ejemplo, haciendo funcionar el programa ABA: 30 horas
por semana en tu hogar no es un trabajo para uno sólo. Encontrar recursos en tu comunidad
puede ser un camino cuesta arriba, pero hasta en los pueblos mas pequeños hay gente buena
que puede ayudar. Si los profesionales entrenados no es una opción, ve por la gente que tiene
mas tiempo libre y más energía: adolescentes, estudiantes y gente mayor. Algunas familias han
encontrado joyas no esperadas en las casas para ancianos o en los institutos.

En ciudades usualmente hay muchos recursos. El problema es encontrarlos. Los programas

cambian rápidamente y a veces personas en un programa no admiten a otros. Cuando padres o
pacientes adultos empiecen a pensar juntos, las listas de recursos creceran mágicamente.
"Es como sacarte los dientes el encontrar recursos comunitarios. Cada persona te da pedazos
de información, pero nadie tiene un guía completa. Lo tendré eventualmente y lo voy a dar al
ASA y a otros para distribuir. Tal vez lo pondré en el web". -- dice Holly, madre de Max de 3 años

Si tienes problemas persistentes de seguimiento, probablemente has intentado mas de lo que

puedes. Intenta metas más fáciles y pasos más pequeños para empezar. Tal vez necesitas
premiarte, especialmente si lograr tu meta, no es suficiente el premio en sí.

Algunos padres pueden necesitar ayuda por depresión clínica, ansiedad, conflicto matrimonial o
con problemas personales antes de que pueden empezar a manejar esta actividad intensa con el
hijo. Si este es el caso, haz lo que necesitas hacer para ser efectiva y capaz y trata de encontrar
un suplente mientras.

MANTEN TUS OJOS EN EL PREMIO

La meta para hoy puede ser tan pequeña como mantener contacto ocular durante 2 minutos,
pero nunca dejes de ver el objetivo general. Luchar para un futuro mejor, aunque sea diciendo en
voz alta que estas trabajando para curar lo que dicen que es incurable, es lo que posibilita los
pasitos difíciles de hoy.

Puede ser que tengas que abandonar algunos sueños específicos para tu hijo al recibir este
diagnostico, pero algunos metas son universales para todos los padres, y para todos los niños.
Aquí hay algunas esperanzas personales que 4 padres de hijos con TGDNOS o TGD atípico
quisieron compartir contigo:

"Financio la preinscripción de Sara para la universidad cada mes. En un año estará pagado.
Quiero que viva una vida normal."-- Elaine, mamá de Sara, una niña de 3 años diagnosticada
con TGDNOS o apraxia oral-motora

"Quiero que Dylan tenga los derechos de vida, libertad, y de perseguir la felicidad. Quiero que lo
acepten sus iguales, que se case y que viva independiente. Quiero que cumpla con su potencial
y que otros lo dejen hacerlo. Tengo los mismos sueños para él que tengo para mis otros 7 hijos.
Si no ponemos metas altas para él, vamos a fallar."-- Sally, mamá de Dylan, de 4 años,
diagnosticado TGDNOS con rasgos autistas

"Quiero que Jesse asiste a la universidad, tenga una carrera exitosa, y tenga fe en Dios."--
Dorothy, mama de Jesse de 5 años, diagnosticado TGD-NOS con rasgos autistas

"Mis esperanzas son que va poder tener una carrera que tenga en cuenta sus talentos
sorprendentes, como (la experta autista en comportamiento animal) Temple Grandin"-- Jennifer,
mama de Joseph, de 3 años condición con aspectos similares a Asperger y autismo, diagnostico
en progreso

¿Son irrealistas estos padres en soñar con matrimonio, universidad y una vida adulta normal
para sus hijos con TGD?. No. Sueños no son lo mismo que expectativas son una expresión de
sus esperanzas, y siempre deberían tratar de lo posible no de lo probable.

Si alguien trata de destruir tus sueños con palabras maliciosas, sigue adelante. Se aprende cada
día más sobre desórdenes autistas, entonces nadie puede decir con seguridad lo que va ser la
vida de tu hijo a los 10, 20 o 30 años de ahora. Puede ser que tu hijo no lograse tus metas, pero
tu determinación y trabajo asegurará que va a lograr todo lo que puede. Y eso es todo que puede
hacer un padre.

MANEJO DE RABIETAS, BERRINCHES (TANTRUMS)

Por : Frances Vega

En nuestro diario vivir como padres nos vemos lidiando día a día con los
famosos "tantrums" ("pataletas" o "rabietas") y a veces estas estan fuera de
control complicandonos hasta las más sencilla tarea del diario vivir. Como yo
he pasado por esto y todavia estoy aprendiendo voy a compartir algunos
consejos con ustedes para sobrevivir esos días "díficiles".

1) El más importante de todos : No aislarse del MUNDO!!!!!! Nunca

debemos aislar al niño ni a la familia porque tenemos un hij@ en
el espectro del autismo. Recalco ,esto es bieeeeeennn importante. En estos
momentos es cuando mas necesitamos estar rodeados de la familia y seres
queridos.

El aislamiento comienza así ... muchas veces sin darnos

cuenta..... Atención !!!!!! Muchas veces estamos demasiado cansados para
salir,nos envolvemos en las tareas del hogar y del trabajo,no podemos ni
sabemos manejar a nuestro hijo(a) en público o muchas veces no admitimos
que los comportamientos del niño nos dan verguenza o nos preocupa el "que
dirán".

La gente nos deja de hacer invitaciones por diferentes razones, a veces se

cansan de que los rechacemos contantemente,por el comportamiento sin
control de nuestros hijos (el que tiene autismo y los otros también) o porque
estamos tanobsesionados con el autismo que es sobre lo unico que hablamos.

Nosotros dejamos de invitar a la gente porque siempre estamos cansados,la

casa siempre esta regada y nuestros hijos parecen estar eternamente en esos
dias dificiles.
Si esta es su realidad : ABRA LOS OJOS !!!! Está a punto de convertirse en
esa gente que dice : "sí, yo alguna vez tuve vida social ,tengo pruebas miren
estas fotos "(de hace 10 años atrás!!!).

2) OLVIDESE de lo que los demás piensan. No se dejen intimidar por las

miradas y comentarios de desconocidos en lugares publicos y eduque a su
familia y seres queridos sobre la condición de su hijo(a). Recuerde que
NADIE es perfecto.

3) APRENDA a controlar el comportamiento inadecuado. Esto no es tarea

fácil y es bien cuesta arriba pero nuestros hijos son nuestra responsabilidad.
Ellos necesitan ayuda y creanme que no les gusta perder el control. Primero
tratemos de encontrar la causa del comportamiento. Si la
encontramos,fantastico y si no aprendamos a CONTROLAR el
comportamiento.

Algo útil para descubrir la causa es llevar un diario sobre la hora que ocurre el
"tantrum",si ese día durmio bien,comió bien,tenia diarreas o
constipación,hubo algún cambio en la rutina,calor ,frío,ect. Esto se lo
podemos llevar a un profesional sicólogo,terapeuta,ect para que nos ayude a
encontrar la causa.

4) Muchas de las personas en el espectro del autismo tiene problemas para

procesar informacion sensorial ,problemas de atención, poca tolerancia a los
cambios y les frustran las transiciones. Además muchos padecen de alergias a
ciertos alimentos o de deficiencias en algunas vitaminas. Siempre visite a un
profesional para verificar que si el niño tiene algun tipo de alergias y de
tenerlas ,que le oriente sobre algun cambio en la dieta y si necesita algun tipo
de suplementos. En cuanto a lo sensorial ,un terapeuta ocupacional le puede
preparar una dieta sensorial : lo que consiste de una serie de ejercicios que
estimulan los sentidos para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado
. Además puede incluir modificacion al ambiente del niñ@ para regular la
estimulacion y pequeños "recesos" sensoriales durante el dia para ayudar
a mantener el sistema nervioso del niñ@ en condiciones optimas. En otra
intervención hablare sobre la importancia de la dieta sensorial en las personas
con autismo e hiperactividad.

5)De no encontrar causa,achaquelo a la fase lunar y comienze a trabajar con

su hijo en la adquisición de destrezas básicas que van a mejorar la calidad de
vida de todos.

 La primera destreza básica que debe adquirir es aprender a

comunicarse. El no poder comunicarse es muy frustrante y es la mayor
causa de "tantrums". Hay diversas tecnicas, desde utilizar pictogramas,
las PECS, lenguaje de senas, comunicadores electronicos,ect.
  Otra destreza muy importante es enseñar el niño a Esperar . En la
casa este tendra que esperar a que alguien le ayude,le prepare la
comida,ectect.

Prepare una tarjeta con un dibujo de una persona sentada en la silla con la cara
de un reloj al lado. Escribale en letras claras : ESPERANDO.

Cuando el solicite un objeto saque la carta de esperando y encima pongale la

tarjeta de lo que el niño desea. Ponga un reloj al lado y pongalo que suene a
los 10 segundos y digale bien claro en una voz calmada "Estamos esperando"
tan pronto suene el reloj entreguele el objeto. A la larga el niño va a
comprender el concepto.

6) Crear una Estructura

Poner en la nevera o en lugar visible tarjetas con palabras o dibujos de las

actividades cotidianas en el orden a realizarse puede ayudar al niño a
organizarse y saber que le espera y en que orden lo ayuda a mantener el
control

.Pero hay que explicarle verbalmente lo que significa cada cosa.

La creación de una rutina le da una cierta predictabilidad y estabilidad al niño.

Divida en segmentos cada paso de la rutina diaria del niñ@ y presentelos de
forma visual usando dibujos o pictogramas.Por ejemplo la rutin para ir a la
cama, pongale un pictograma con una cama arriba y hacia al lado o hacia al
lado los pasos a seguir antes de acostarse

Mantenga todo lo mas simple posible. Especifique cual es el principio y el fin

de cada actividad. Tambien en otra intervencion hablaremos en detalle sobre
esto.

Para descargar pictogramas y otros materiales de mucha utilidad pueden

visitar los siguientes websites:

Disfasia en
zaragoza :http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html

Do 2 learn: http://www.do2learn.com/
Comunicacion Aumentativa http://aumentativa.net/demo.php

Para aprender un poco mas sobre las rutinas y estructuras en el hogar.Vea

estos enlaces.....

Estructura en el hogar

La importancia de establecer una estructura

7) Ser consistente

Hay que ser consistente en todo lo que se implemente y hay que asegurar que
todos los miembros de la familia también .

8) Recordar que TODOS los seres humanos tenemos nuestros buenos y malos
días y con un plan de accion adecuado, mucha paciencia y tambien con un
poco de el buen sentido del humor podemos disminuir las pataletas ,crear una
buena estructura les damos herramientas a nuestros hi@s para una mejor
calidad de vida.

COMO PREPARAR UN BUEN EXPEDIENTE DE SU HIJO(A)

Por :Frances Vega

Preparar un expediente con los documentos relacionados a la condición de su

hijo es algo muy importante y útil. Nos sirve para tener un registro sobre los
estudios que le hemos realizado al niño(a),para comparar su progreso en
destrezas adquiridas,para tener todo en orden cuando vayamos a solicitar
servicios y es de mucha ayuda cada vez que acudimos a un especialista nuevo.
Aparte de que se ve muy bien,cuando vamos a exigir los derechos de nuestro
hijo(a).

Puede utilizar una carpeta de tres argollas o una carpeta de 5 bolsillos. Rotule
o Etiquete las siguientes secciones: Historial médico,Evaluaciones
Profesionales,Expediente Académico e Investigación. Al principio de su
carpeta ,coloque un resumen que no debe ocupar más de dos páginas con lo
siguiente:

1) historial del embarazo (si hubo complicaciones o algun medicamento)

2) antibioticos,medicamentos utilizados en el niño

3) alergias
4) habitos alimentarios y de sueño

5) si han habido cirugias o algun otro padecimiento

6) Cuando camino,si habla cuando dijo su primera palabra,cuando comenzo a

gatear ,ect,ect

7)Listado de estudios realizados con fecha

En la sección de historial médico incluya con mas detalle ,todo lo que esta en
el resumen. Especialistas visitados con sus numeros de telefonos.

En la sección de Evaluaciones Profesionales ,saquele copia a TODOS los

estudios y evaluaciones que le ha hecho a su hijo. Organizelos segun el
médico que envio a hacer el estudio (neurologo,alergista,pediatra,ect) y por
fecha cronologica. Esto muy util para saber rapido que nos hace falta o si ya
es tiempo de hacer alguna reevaluación. Lo mismo con las evaluaciones
sicologicas,del habla y ocupacionales con los informes de progreso.

Si el niño esta en la escuela ,en el expediente academico coloque el PEI,las

minutas de las reuniones del COMPU,cartas de los maestros,calificaciones
(notas)y no es mala idea llevar un diario del comportamiento del niño y de las
reuniones con los maestros,terapistas ,ect.

Investigación: Tambien puede tener una seccion con recortes de

periodico,articulos o la informacion que haya encontrado util,para tenerlo
como referencia. al igual que las leyes locales que beneficien a su hijo.

Y para terminar les recomiendo que tengan dos expedientes uno para
mantenerlo fijo en la casa y otro para el uso diario. Ademas les recomienda
tener una libreta cosida o agenda donde tomar notas en las reuniones o citas
con los profesionales que atienden a su hijo(a).

ENLACES RELACIONADOS
Como Criar a un ninñ o con necesidades
especiales:http://www.nichcy.org/pubs/spanish/nd20stxt.htm

Schawlearninrg.ORG ,una guíóa para padres de ninñ os con problemas de

aprendizaje:http://www.schwablearning.org/espanol/articulos.asp?r=33

http://www.juntadeandalucia.es/averroes/blas_infante/educando_en_casa.htm

COMO SOBREVIVIR REUNIONES FAMILIARES Y SOCIALES

por Frances Vega:

Primero hay que armarse de mucha paciencia y sentido del humor. Procurar
que ese dia el niño

haya dormido bien y haya comido bien. Aqui unos consejitos:

1)Preparar a amigos y familiares sobre que comportamientos pueden esperar

de su hijo(a).

2) Asegurarse de que entiendan que el comportamiento no es porque es un

niño maleducado

y mimado en extremo.

3) Si hay objetos delicados en el area de la reunión pedirles que los coloquen

en un lugar seguro.

4) Preguntar si tienen una habitación o area donde podamos calmar a nuestros

hijos en caso de algun "tantrum".

5) Si el niño sigue una dieta particular traer los alimentos de este y recordarle
a los demás que no

dejen "alimentos prohibidos" al alcance del niño(a).

6) Traer algunos juguetes favoritos o alguna pelicula preferida del niño para
que se sienta más comodo.

7) Pedirle a nuestros amigos y familiares que le expliquen a sus hijos que

pueden esperar del niño autista.

Para mas consejos útiles

visite :http://www.viviendoenotradimension.com/diariovivir.htm#91408015

http://www.viviendoenotradimension.com/di
ariovivir.htm#176409939

También pueden imprimir esta minicharla sobre el autismo,

para tenerla a la mano para orientar al público,especialmente en medio del

"tantrum" en la oficina del
pediatra:http://www.viviendoenotradimension.com/MINI CHARLA SOBRE
AUTISMO.doc
ESTRUCTURA EN EL HOGAR

Podemos usar las siguientes estrategias para establecer una estructura en el hogar. Al
referirnos a las estrategias,hablamos de todas aquellas claves y ayudas que podemos
utilizar para facilitar el que el niño pueda responder al ambiente que le rodea. Estas ayudas
deberan ser seleccionadas partiendo de un analisis de las necesidades del niño,de su
sistema familiar y de que tipo y formas de estrategias el o ella responde.

Entre estas,podemos mencionar las siguientes:

a) Claves visuales: todas las ayudas visuales que le sirven de guía al niño sobre que va a
ocuurrir.

b) Claves táctiles: toda la información que el niñ pueda recibir a traves del tacto y que
pueda asociar con un objeto dado (referente)

c) Claves auditivas :al referinos a toda la información que el niño pueda escuchar y utilizar
como señales y claves,es importante señalar que:

1. los mensajes orales deben ser claros y cortos

2. Los mensajes deben ser consistentes (siempre utilizar el mismo para que el niño
asocie lo que tiene que ocurrir)

Todas las estrategias deben ser utilizadas al establecer un programa o itinerario en el cual
estará pautada una secuencia de eventos y actividades que el niño debera seguir. si e
sposible ,se recomienda establecer un horario fijo. Al establecer una estructura de esta
forma y que el niño este respondiendo a ella,será imposible integarr una serie de cambios
graduales. Es importante considerar los cambios ya que estos estan en nuestra vida
cotidiana. Al anticiparle los cambios que van a ocurrir,estamos permitiendo al niño conocer
que es lo que va a ocurrir y que es lo que se espera de el.

Cuando hablamos de organización física nos referimos al arreglo del ambiente físico,el cual
debe brindar claves que le faciliten el aprendizaje y que disminuyan al maximo agentes
distractores en el mismo.

La iluminación,ventilación,accesibilidad de enchufes eléctricos,espacio adecuado,exposición

a ruidos son aspectos importantes en el momento de estructurar el ambiente físico.

LA IMPORTANCIA DE ESTABLECER UNA ESTRUCTURA

El autismo es un sindrome caracterizado por la presencia o aparición de ciertas

conductas inadecuadas,las cuales estan enmarcadas dentro de limitación de interacción
social,comunicación verbal y no verbal y un repertorio rigido de intereses y actividades.
 El niñ@ con autismo presenta dificultad en

a. Organizar o poner limite a su propio comportamiento

b. Entender reglas sociales

c. Comprender lo que se le dice

d. Comunicar lo que desea

e. Memoria secuencial

f. Aceptar cambios en la rutina

g. Percibir estimulos sensoriales

h. Atender a un estimulo por un periodo de tiempo

i. Percibir y organizar el tiempo.

Al proveerle una estructura y organización al ambiente de aprendizaje de acuerdo con su

nivel,se le ayudara a mejorara sus deficits y a expandir sus fortalezas. Al planificar la
estructura hay que tomar en cuenta tres cosas: ambiente físico,orden de eventos
( Schedule) y métodos de enseñanza. Siempre tomando en cuenta las fortalezas y
debilidades del niñ@. Básicamente la estructura siempre debe ser individualizada.

PROBLEMAS DE PAREJA

PROBLEMAS DE PAREJA CUANDO HAY HIJOS CON AUTISMO

12 de diciembre de 1999

Ponentes: Ana González Carbajal (España) Carlos A. Cilento

(Argentina) Ambos son psicólogos con experiencia en el campo del
autismo. Realizarán una introducción sobre este tema y después se
abrirá el coloquio en el que se expondrán opiniones y dudas
respecto a este tema.

INTRODUCCIÓN
Quiero insistir en la idea de que más que un conferencia nuestra
intención es tratar este tema de una forma dinámica y participativa
porque pensamos que todos tenéis y tenemos cosas que aportar por
lo que aunque contestaremos a las preguntas que se nos hagan,
quisiéramos que todo el mundo aportara sus experiencias y
opiniones. Y aclarado el tema empiezo con la introducción.

¿Cuál es el impacto del nacimiento de un niño con necesidades

especiales dentro del sistema familiar? Lógicamente cada familia,
así como cada miembro de la misma, es única y, por lo tanto, los
efectos de esta experiencia será también única para cada persona.
Pero hay algunas consideraciones generales que se pueden hacer.

Todas las familias están sometidas a presiones y demandas

sociales; sin embargo, en el caso de las familias en cuyo seno hay un
hijo con discapacidad se les añade unas presiones y demandas
especiales. Ante esta situación los efectos pueden ser varios: la
experiencia puede fortalecer tanto a los miembros familiares a
nivel individual como a la unidad familiar, o puede debilitar tanto las
relaciones (ya débiles previamente) que la situación puede
desembocar en una ruptura del sistema familiar.

En este punto quisiera hacer una aclaración (totalmente personal):

no creo que los niños y niñas con necesidades especiales sean la
CAUSA de una ruptura familiar, aunque sí pueden ser el
DESENCADENANTE (o la excusa) de una situación latente PREVIA.
Hay que pensar que un hijo con discapacidad cuestiona
determinados valores que cultural y socialmente están muy
arraigados: competitividad, éxito, independencia, triunfo, belleza,
inteligencia.. Cuando se ponen "a prueba· estos valores, algunas
personas no encuentran las fuerzas suficientes para afrontar la
situación y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o dificultad
para solventar esa situación ERA PREVIA al hijo con discapacidad...

Y otra aclaración más: el impacto de un niño con necesidades

especiales no afecta única y exclusivamente a la relación de pareja,
sino también al resto de los miembros familiares (hermanos,
abuelos, tíos...etc.), y afecta también a la relación entre ellos.
Prosigo: No está demostrado que la presencia de un niño
discapacitado aumente la probabilidad de ruptura matrimonial. Lo
que si se ha podido comprobar es que hay una serie de factores a
tener en cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las
características del niño con necesidades especiales (severidad del
trastorno, sexo, físico, etc.), la CALIDAD (previa) de la relación de
pareja, los apoyos extrafamiliares, el estilo de resolución de
problemas de cada miembro familiar, etc...

Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos

roles sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el
padre y en la madre. Parece que el padre se ve mas afectado y
tarda mas en adaptarse, pues es más vulnerable a determinados
valores sociales (triunfo, inteligencia, competencia...). Es frecuente
encontrar que la madre juega un papel más activo en el tratamiento
y que en los padres se produzca un mecanismo de racionalización e
intelectualización de la situación (es el que se ocupa de los
"papeleos", de buscar ayudas económicas y sociales, etc.)

La madre, en general (siempre estoy hablando en términos

generales, por supuesto), asume un papel más activo en el
tratamiento de su hijo, se responsabiliza del cuidado diario, ..., y es
frecuente que a la larga se queje de su excesiva responsabilidad,
soledad y aislamiento, puesto que es más probable que experimente
más tensiones físicas y emocionales.

Aunque, como ya he dicho (y no me cansaré de repetir) cada familia

y cada componente de la misma reacciona de forma diferente, tiene
diferentes actitudes, etc..., sí que hay una serie de sentimientos
comunes y también una serie de etapas y de crisis que suelen
producirse:

 Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un

hijo con necesidades especiales. La sorpresa ante algo
inesperado provoca un impacto que implica un cambio
sustancial en la vida familiar. Esta situación coloca a los
padres en una situación de incertidumbre e inseguridad,
porque repentinamente tiene que enfrentarse a unas
 perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se
produzcan sentimientos de tristeza, angustia, depresión e
incluso rechazo.
 Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una
reacción frecuente en situaciones en las que esos valores se
ponen a prueba. La aceptación de un niño con discapacidad
pasa por un ajuste en los propios valores personales. No es
fácil, puesto que hay determinados valores, muy sólidos
socialmente, que han de reajustarse (los ya mencionados:
inteligencia, triunfo...) No siempre se produce esa adaptación
de los nuevos valores, dependiendo del estilo personal y de la
importancia con que cada uno perciba esos valores. En esta
crisis es frecuente que se produzcan sentimientos de culpa y
sentimientos ambivalentes y contrapuestos de
sobreprotección y rechazo.

 Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y

cotidianos que son totalmente necesarios resolver: cuestiones
económicas, de salud, de atención educativa, de dinámica
familiar, etc... Es una crisis necesaria y que hay que resolver
para proseguir el camino de aceptación de la nueva realidad.

Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptación

(choque emocional, proceso de adaptación y estabilidad) se
producen una serie de sentimientos, que únicamente mencionaré:
Conmoción e incredulidad, proteccionismo, sensación de rechazo,
sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuación y de
incapacidad, sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de
vergüenza, sentimientos de culpa, racionalización paterna,
sentimientos de negación...

Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos

sentimientos, pero sí por algunos de ellos, de forma más o menos
intensa. Hay muchos factores que matizan las respuestas que se
producen ante las diversas etapas de crisis: nivel cultural y
económico, ajustes personales de los padres, si se tienen más hijos
o no, el tipo de trastorno y su afectación, las relaciones familiares
previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales, etc...
La mayoría de los sentimientos que he mencionado desaparecen al
aumentar el contacto con el hijo, a medida que éste va
evolucionando y respondiendo. El vínculo entre padres e hijos no es
algo que se produzca repentinamente, sino que es un proceso lento y
que va evolucionando. Hay que darse tiempo.

Por supuesto, hay una serie de actitudes negativas que deben

identificarse y y se deben reconducir, porque afectan al proceso de
aceptación del hijo: Actitudes de sobreprotección, de sobre-
exigencia, de "no esperar nada", de rechazo, actitudes negativas
hacia los otros hijos o hacia la propia pareja.... ¿De qué forma
puede provocarse un cambio de actitudes? ¿cómo enfrentarse a la
situación? Y espero que esto no se tome como una receta, sino como
alternativas que pueden positivizar un recorrido que
inevitablemente hay que hacer.

 El tiempo lo cura todo: Muchas veces las soluciones son mucho

más comunes y sencillas de lo que pensamos. Sé que esto
parece una obviedad, el decir "el tiempo lo cura todo", pero es
posible que en muchos casos los padres lleguen a pensar o a
sentir que jamás llegaran a aceptar la situación de su hijo.
Pero el tiempo, el paso del tiempo, termina por llevar a las
familias a adaptarse, la intensidad de los sentimientos se va
suavizando, empiezan a visionarse otras nuevas perspectivas,
y de repente se descubre que sin apenas darse cuenta se ha
encontrado la fortaleza necesaria dentro de uno mismo y en
quienes le rodean. Evidentemente, en esta "cura del tiempo"
hay un factor fundamental: el propio hijo, los padres ven que
el niño empieza a responder y los padres disfrutan de las
cosas (grandes y pequeñas) que el niño aprende a hacer con
mayor o menor esfuerzo.
 Hablar de los sentimientos: Es importante y necesario que los
padres reconozcan sus sentimientos y que tengan la
oportunidad de expresarlos. No hay que evitar los
sentimientos, por muy negativos que puedan parecer,
sencillamente hay que pasar por ello y hablar de lo que se
siente, sin miedo a llorar y a compartir las frustraciones.
 Reconocer los sentimientos, reconocer que se siente lo que se
siente (rechazo, impotencia, frustración, etc...) es un primer
paso para superarlos.

 Buscar apoyos y ayuda profesional: La primera ayuda que los

profesionales podemos dar es precisamente esa: una escucha
atenta, tranquila y comprensiva, con capacidad para entender
esos sentimientos, sin ofrecer argumentos carentes de
realismo, sino clarificando las dudas, ofreciendo información
y fomentando el vínculo afectivo entre padres e hijos.

 El propio niño: Escuchar (y matizo que hay muchas formas de

"escuchar"), conocer, comprender, observar, disfrutar al
niño.... ¿no es esa la mejor ayuda?. El niño tiene su propia
identidad, la etiqueta diagnóstica no debe encerrar y
"tragarse" al niño, porque cada niño es único, es distinto y
tiene su propia personalidad.

 Relacionarse con otros padres: Esto permite compartir

experiencias y sentirse menos aislado. Los grupos de padres
pueden amortiguar el efecto de los sentimientos de
aislamiento y ansiedad y proporcionan una valiosa red informal
de apoyo.

 La vida sigue: Hay que evitar caer en el aislamiento, las

familias deben reanudar el diálogo y abrirse al exterior. Por
supuesto que al principio no es fácil, pero es necesario salir,
hacer cosas, reanudar la vida. Siempre será más fácil la
apertura al exterior si no se demora ni se vacila. Si la familia
trata a su hijo como parte de la familia y de la sociedad, por
lo general ellos (familia y sociedad) también lo harán.

 Pasito a pasito: Es frecuente que los padres se hagan

preguntas sobre temas que aún pueden estar lejanos
(sexualidad, ¿y cuando finalice la edad escolar?, etc..) Hay
que procurar ir paso a paso, como dice CARLOS EDMUNDO
DE ORY: "... Pero cada mañana un verso más y un día más y un
paso". No tiene sentido planificar la vida del niño con tanta
 antelación, puesto que todos (padres e hijos) cambiarán con el
tiempo y, por lo tanto, irán cambiando las opciones.

Normalmente la mayoría de los padres, la mayoría de las personas,

encontrarán su propia manera de hacer frente a las dificultades.
Pero no me canso de repetir que cada familia, cada persona, es
única y por lo tanto en cada caso concreto la situación es también
única, así como la manera de resolverlo o no resolverlo. No hay
varitas mágicas, no hay pócimas, no hay más que uno mismo y su
propia experiencia, la forma de enfrentarse a los problemas
siempre está marcado por el estilo personal de cada uno. Las
soluciones también son únicas, no hay UNA solución válida para todo
el mundo, porque no hay un hijo igual a otro.

Sé que el tema planteado es "Problemas de pareja cuando hay hijos

con autismo", y espero que lo que acabo de plantear sirva como
punto de partida, como escenario para hablar sobre estos temas.
Muchos de vosotros habéis hablado estos días de vuestras
experiencias personales en relación a este tema, y lo habéis
expuesto con mucha claridad y lucidez, por lo que poco puedo
añadir, salvo lo ya comentado reiteradamente y ya expresado
también por Carlos Alberto Cilento también con gran claridad y
lucidez: los hijos con autismo no son la CAUSA de problemas de
pareja (y, por si acaso, rápidamente aclaro que tampoco es cierto lo
contrario: los problemas de pareja no son tampoco la causa de
tener hijos con autismo...), la pareja como tal debe resolver los
problemas de su relación con los mismos argumentos que utilizarían
si su hijo no fuera autista. Y en este punto creo que la palabra,
como siempre, debe de ser vuestra...

PREGUNTAS:

Algunos padres nos involucramos demasiado, y no aceptamos la

opinion de nuestra pareja, ¿crees que esto lleve al
resentimiento?
Carlos Cilento: Creo que ello puede estar relacionado con lo que Ana
mencionaba y es que en la pareja se pueden estar jugando
"cuestiones" anteriores que exacerban los problemas y obstaculizan
la posibilidad de Complementacion en el trabajo que el devenir nos
coloca por delante. Ana, por favor..

Ana González Carbajal: Creo que los roles que "juegan" el hombre y
la mujer en la sociedad tienen mucho que ver en las distintas
formas de enfrentarse a la situación si previamente había
dificultades para aceptar opiniones contrarias de la pareja.
Obviamente esto también se plasmará en la educación del hijo con
discapacidad. Si la situación lleva al resentimiento no será por el
hijo con autismo sino por una dificultad de comunicación entre la
pareja.

Comentario: Me gustaría añadir que creo que causa mucho mas

resentimiento la no involucración porque realmente eso provoca
separación en la pareja y lleva inevitablemente a la falta de
comunicación y como ha dicho Ana, el resentimiento surge mas
bien de la dificultad para comunicarse, pero si hay
involucración, siempre habrá posibilidad de comunicarse porque
hay intereses comunes.

Ana González Carbajal: Voy a discrepar un poquitín contigo porque

hay muchas formas de implicarse o involucrarse y una de ellas es no
involucrarse, dejar hacer. La implicación es una decisión personal y
por lo tanto respetable. No se puede obligar a los demás a que
hagan lo que nosotros queremos hacer

Comentario: Para mi eso es lavarse las manos, lo siento y creo

que lleva a la larga, a veces muy a la larga, al resentimiento
por sobrecarga de una de las partes

Carlos Cilento: Puede suceder que uno no deje involucrarse al

otro..........cada caso es particular.

Ana González Carbajal: Es que estamos hablando de "cargas" y el

objetivo es que la educación del hijo no sea una carga.
Comentario: Quiero aclarar que este ha sido mi caso particular
y es cierto algo que dice Ana, pretendía que hicieran lo que yo
hacia. Me parecía que nadie lo hacia como yo

He escuchado a madres quejarse de cansancio, que no aguantan

más y que no tienen tiempo para ellas!!! (me refiero a madres
de niños con autismo obviamente) ¿Es una reacción humana,
normal?

Ana González Carbajal: Obviamente es una reacción humana y no

olvidemos que los sentimientos, aunque sean negativos (frustración,
enfado, rechazo..) son humanos. Pero es importante "planificarse",
tener tiempo para uno mismo. También sucede que a veces no
sabríamos tener tiempo para nosotros mismos y por eso llenamos la
agenda. Como veis esto sigue teniendo más que ver con estilo
personal de cada uno que con el tener un hijo/a con autismo.

Carlos Cilento: No olvidar que a veces , también implica una carrera

contra el tiempo hasta encontrar algo acorde a sus necesidades y
ello no resulta nada fácil. A veces la mala información que algunos
profesionales dan a los padres puede generar ansiedad y mucha
frustración pero por supuesto no siempre es así.

En un punto hablas de lo importante de no negar los

sentimientos, pero, he tratado muchas veces de hacerlo, y solo
me respondía el silencio. No se puede obligar al otro a que
mantenga un dialogo, esto también deteriora la relación, y aun
a veces, alguno se niega a buscar ayuda profesional
inevitablemente llega una separación

Ana González Carbajal: Son dos cosas, bueno mas. Una es no

negarse a sentir lo que se siente. Eso es algo individual y
totalmente personal. Admitir que se siente lo que se siente. Otra
cosa es hablar de ello cuando se tiene un hijo con autismo o con
otra discapacidad. Es necesario hablar de los sentimientos que nos
provoca pero si el diálogo con la pareja está deteriorado, por otras
razones se puede buscar a otras personas con las que compartir
esos sentimientos y hablar de ellos.
Carlos Cilento: Y a veces resulta que uno no sabe lo que siente

Pero es doloroso no compartir lo de tu hijo con tu pareja.

Entonces llega un momento, en mi caso, donde decides que no
compartes nada empiezas pasando factura y todo se va por la
borda.

Carlos Cilento: Si pasas factura es que las negociaciones antes del

devenir del niño ya estaban jugadas de antemano.

Antes no, digamos que ya era un embarazo no deseado de mi

parte. Creo que ahí empezó, sumado a lo que vendría luego . A
veces nos cuesta exponer estos asuntos tan personales delante
de todos, pero creo que es de mucha ayuda. Como decía Ana
también , formar pequeños grupos de gente que pasan por lo
mismo es ideal ¿no?

Carlos Cilento: El problema de tal exposición es que a veces se

actualiza toda una problemática que en algunos casos, no pudo ser
superada y eso implica mucha angustia.

La verdad Carlos, mientras leía la introducción , reviví

muchísimas cosas. Sí, mucha angustia

Es muy difícil cuando ninguno de la pareja tiene la fuerza

suficiente... mi hermana por ejemplo ¡¡¡se demoró 8 años en
reaccionar y aceptar la realidad de su hijo!!! Su marido aún no
lo acepta. Lo ignora.

Ana González Carbajal: Siempre que nos enfrentamos a un problema

uno de nuestros mecanismos de protección mas eficaz es la
negación. Tal vez sea necesario cerrar la mente en cierta forma
para hacer frente a lo que nos asusta Este mecanismo de negación
es total en la mayoría de los casos cuando se da la noticia a la
familia. En la mayoría de los casos los padres aceptan el diagnóstico
pero a veces persiste de forma encubierta el mecanismo de
negación yendo de médico en médico, de profesional en profesional
esperando encontrar una opinión que descarte o desmienta la
realidad. El profesional debe reconocer esta situación y es su labor
el devolver a la familia la confianza en sus posibilidades de sacar el
niño adelante.

Comentario: a mi, como profesional, hay un aspecto que me

preocupa, y estoy mas cerca de la idea de Ana, es necesario
respetar. El involucrarse o no de cada padre o madre, en
muchas ocasiones no es sólo querer, sino poder. Creo que hay
una cuestión de madurez, de personalidad importante. Hay
quien no lo puede superar, y no es reprochable, sino al
contrario, es conveniente la ayuda, el amparo hacia esa persona

Ana González Carbajal: Los sentimientos, aunque personales, son

universales.

Carlos Cilento: El problema es si la persona solicita esa ayuda. El

mecanismo de negación es inconsciente y a veces la persona no sabe
que la necesita.

Comentario: Sí Carlos, de acuerdo, pero para eso esta también

el profesional...

Ana González Carbajal: Pero se refleja en un patrón de conductas y

actuaciones que el profesional debe saber "leer"

Carlos Cilento: Es que si no hay demanda de tratamiento no hay

profesional..

Comentario: Me refiero cuando haces una valoración global del

caso, quizá en los inicios

Ana González Carbajal: Es que entiendo que el profesional que

"trata" al niño colabora con la familia. Cuando se da un diagnóstico
no es honesto dar la etiqueta y ya está.

Comentario: Es una cuestión que se debe detectar en el

"ambiente", si encima te lo reconocen , tanto mejor. Siempre
he opinado, que en un principio, ante un diagnostico o sospecha,
necesitan de entrada tanta o mas ayuda los padres que el niño.
Carlos Cilento: Concuerdo. Siempre he sostenido que en el comienzo
de un tratamiento hay que estabilizar la homeostasis familiar. Allí
es la labor del profesional la que "anticipa" estas cuestiones en el
ámbito Familiar Y la información pertinente hace que el grupo
"organice" sus días conforme a las necesidades y particularidades
del niño

Cuando llegan los fines de semana y vacaciones, nuestro hijo de

5 años está mucho más alterado y agresivo.

Ana González Carbajal: En el autismo la capacidad de anticipar,

como sabes, está alterada por eso es frecuente que los fines de
semana y en vacaciones estén más alterados el periodo escolar les
da una planificación, una RUTINA que les permite anticipar y por lo
tanto, les da seguridad si en esos periodos que mencionas (fines de
semana, vacaciones...) estableces rutinas, planificas los días para
que el niño sea capaz de anticipar su conducta se estabilizará. La
ayuda de agendas visuales que le permita saber qué es lo que va a
suceder, también es muy beneficioso.

Cuando este tipo de problemas en la pareja surge, ¿el niño,

adolescente o persona autista, lo percibe, lo trastorna como a
cualquier otro niño o es indiferente a esos problemas?

Ana González Carbajal: Como a cualquier otro niño, evidentemente.

No es indiferente, por supuesto que no. Los problemas en el
matrimonio suponen una situación de inestabilidad que obviamente
altera a estos niños que demandan todo lo contrario: estabilidad.

Carlos Cilento: Pero la percepción de estos niños es aún mucho

mayor

Comentario: eso es un principio evidente, les afecta más que a

los niños normales, su percepción esta alterada

Ana González Carbajal: Aunque yo no diría que les afecta MAS, sino
que les afecta de forma diferente
Ana González Carbajal: Antes decía que los hijos con autismo no son
la CAUSA de una ruptura familiar, aunque si pueden ser el
DESENCADENANTE y creo que eso es válido para lo de que
también pueden unir: también pueden desencadenar una
comunicación de ida y vuelta, un mutuo acuerdo, pero creo que
también sería la forma de "disparar" una predisposición que ya
existia, pero que no había encontrado su expresión.

Yo noté que a partir de mi separación la relación padre/hijo

mejoro muchísimo

Ana González Carbajal: Posiblemente entonces tu ex- pudo tener la

relación con su hijo que quería tener, y no la que le demandaban y a
lo mejor no podía ofrecer.

EL AUTISMO Y SU IMPACTO EN LA FAMILIA

Los padres y familiares del paciente autista influyen decisivamente en su

desarrollo social e intelectual, J. Kauffman (1977) comenta que: "La
socialización inicial de un bebé implica una relación con su madre y éste tipo
de interrelación social es más tarde extendida a otros miembros del núcleo
familiar". Dentro de esta relación, es sumamente lógico que los niños
influencien a sus respectivas familias y podemos notar como ésta influencia
adquiere un carácter mucho más significativo cuando el niño tiene
discapacidades y aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores
tales como la severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad
de un miembro de una familia afecta inmediatamente a la misma. La mayoría
de padres de niños con autismo, declaran que aunque la situación les causa
mucha angustia, dolor, confusión, llanto, risa, trauma emocional, requieren de
una dosis inmensa de paciencia, así como una gran inversión de tiempo y
dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas indescriptibles de
carácter profundo y espiritual.

Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por
vida una responsabilidad desafiante; significa trabajar sin hacer pausa alguna
durante las 24 horas al día, no poder dormir con tranquilidad porque hay que
vigilar todas las interrupciones nocturnas; resolver diariamente los berrinches
imprevisibles y, en casos de autismo sumamente severo, alimentarlos,
vestirlos y cambiarlos hasta que ellos/ellas aprendan a hacerse cargo de sus
propias necesidades. Pero sobretodo, significa tener mucha paciencia,
dedicación, amor y persistencia para enseñarles poco a poco las cosas más
sencillas de
una manera sistemática.

El tiempo y energía necesaria que requiere convivir con una persona con
autismo causa mucha tensión dentro del núcleo familiar. Los hermanos, al
principio, no comprenden el por qué sus padres de repente prestan tanta
atención a su hermano; Evitan a toda costa invitar a sus amigos visitarles en
casa porque debido a que pueda enfadarse, romper los juguetes y agredirles.

Sin embargo, todas las cosas tienen su lado positivo y es provechoso para los
niños aprender que las necesidades de otras personas pueden ser más urgentes
que las suyas y que pueden ayudar a su hermano o hermana a crecer
a su mayor potencial. Es un hecho que las familias a menudo son creativas y
se adaptan de manera inesperada cuando se unen para satisfacer las
necesidades de un familiar con autismo.

El impacto emocional del autismo

Uno de los aspectos más difíciles en el trato con personas con autismo es el
impacto emocional que éste causa en el núcleo familiar, ya que mientras la
persona con autismo sufre de los problemas asociados con la discapacidad,
todos los miembros de la familia, y en especial los padres, sufren de una
tensión emocional. Las alegrías anticipadas que habían rodeado la llegada de
esta nueva personita en la casa son de repente ensombrecidas por la tensión
creada por la "diferencia" de ésta persona.

El reconocimiento y aceptación de las reacciones emocionales con respecto al

autismo es quizás la mayor ayuda para vencerlas ya que cuando los padres y
hermanos saben que lo sienten es algo de esperarse y que es una reacción
normal a la situación pueden entonces localizar métodos terapéuticos para
vencer todos los temores e inquietudes que tengan al respecto. La reacción
emocional hacia el autismo se extiende a lo largo de la vida de la familia y el
siguiente cuadro detalla las etapas de la vida y algunas de las reacciones que
sienten los padres, hermanos y familiares:

Reacciones comunes de la familia hacia el autismo.

 Durante el diagnóstico inicial: Depresión; sentimiento de culpa; rabia;

conflicto interno profundo; lucha por encontrar una solución.

 Durante la edad escolar: Aislamiento; necesidad del apoyo de toda la

familia; rivalidad entre los hermanos; abogar por los servicios.
  Durante la adolescencia Conspicuos; sentimientos de estar atrapados de
porvida; perder de momento la esperanza; Temores sobre el futuro;
necesidad de planear para los años de adulto.

 Durante la edad adulta: Deseo de proteger a la persona por toda la vida;

deseo
de planear una vida sin niños; luchar por encontrar servicios.

Mientras que estas emociones dentro de la familia pueden ser amenazantes, el

ser consciente de ellas puede estimular a las familias a buscar ayuda pronto,
ayudando con eso a la unidad de la familia; a crecer y a madurar,
permitiéndoles a los individuos a adquirir un desarrollo pleno de sus
capacidades.
Sobreviviendo el impacto

Los padres, por medio de un diverso número de canales, han encontrado

que la supervivencia de una familia con una persona con autismo es
posible, aunque difícil. A la vez que apoya las necesidades de la persona
con autismo, la familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que
pueden usar para tolerar mejor el impacto emocional, físico e intelectual
que el autismo trae consigo.

Algunas de las estrategias que se recomiendan son entre otras:

 No esconda a la persona con autismo. Sus amigos y familiares podrán

ser más comprensivos y más apoyadores mientras más sepan sobre esta
discapacidad; Sin embargo, necesitarán ser instruidos.

 Utilice ayuda de afuera para poder tener tiempo de recreo y poder

satisfacer las necesidades familiares. Insista en que los sistemas de
servicios entrenen a personas que puedan hacerse cargo para que la
familia tenga un descanso.

 Póngase en contacto con un grupo de padres que estén informados

sobre el autismo, o algún grupo de apoyo local, que pueden
proporcionarle mucho apoyo e información. Infórmese. Comuníquese
con un centro de investigación regional o estatal, vaya a la biblioteca.

 Mantenga el sentido de humor, sin importar la perspectiva. Disfrute de

la alegría y el sentido de humor que ésta persona con autismo trae a la
vida familiar. En ello usted necesitará ocasionalmente alguna ayuda.

 Trabajen juntos como una familia para proveer un momento de respiro

los unos a los otros. Exija ayuda de otros y exprese lo que necesita
claramente.
  Haga arreglos diarios para la atención de las necesidades de toda la
familia. Ayude a la persona con autismo a que aprenda a entender que
hay momentos en los que las necesidades de otros toman precedencia.

 Desarrolle una rutina estructurada para el cuidado de la persona con

autismo. Recuerde que esto no significa proteger a la persona del
mundo. Las personas con autismo deben aprender a ser flexibles y
hacer frente a la vida en la mejor forma posible, pero la enseñanza debe
ser sistemática a lo largo del tiempo.

 Forme una cadena de apoyo. Los profesionales deben evitar el culpar o

criticar a la familia por la manera en que tratan al individuo y los
miembros de su familia deben discutir abiertamente sus necesidades
con los profesionales.

 Proteja su propia salud, ya que la mala salud y el cansancio dificultan

hacerle frente a la situación. Trate de comer bien, descanse, haga
ejercicio y tómese el tiempo para tener un recreo fuera de las exigencias
del hogar.

Esto es más fácil dicho que echo, sin embargo, cada miembro de la familia es
importante. Es difícil recordar que no hay respuestas bien definidas. A veces
mientras más nos esforzamos, la situación pareciera empeorar. Pero como en
muchos otros problemas crónicos, hay alegrías y penas; logros,
estancamientos y fracasos. El mantener una perspectiva a largo plazo y el
disfrutar de los pequeños triunfos ayudará.

BIBLIOGRAFIA

 Rapin I. Trastornos de la comunicación en el autismo infantil. En El

lenguaje del niño. J Narbona, C Chrevrie-Muller, eds. Barcelona: Masson SA;
1997. p. 357-371.

 Rapin I, Allen DA. Developmental language disorders: nosological

considerations. En Kirk U, eds. Neuropsychology of language, reading and
spelling. New York: Ed. Academic Press; 1983.

 Barthélémy, C., Hameury, L., Lelord, G. (ed.). (1995). L'autisme de l'enfant.

París. Expansion Scientifique Française.

 Cohen, D. y Donnellan, A. (ed.). (1987). Handbook of autism and

pervasive developmental disorders. Silver Spring. Winston & Sons.

 De Myer, M. (1983). Autismo: padres e hijos. Alcoy. Marfil.

 Frith, U. (1991). Autismo. Madrid. Alianza Editorial.

 Frith, U. (ed). (1991). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge.
University Press.

 Fundación Privada Congost-Autisme (1998). La esperanza no es un sueño.

Actas del V Congreso Internacional Autismo-Europa. Madrid. Fundación
ONCE. (Este libro se distribuye gratuitamente a través de la Fundación
Privada Congost-Autisme).

 Hobson, P. (1995). El autismo y el desarrollo de la mente. Madrid. Alianza.

 Lovaas, I. (1990). Enseñanza de niños con trastornos del desarrollo.

Barcelona. Martínez Roca.

 Polaino, L., Domènech, E., Cuxart, F. (1997). El impacto del niño autista en
la familia. Madrid. Rialp.

 Rom, J., Cuxart, F. y Folch, J. (1995). Aportaciones a la comprensión y

el tratamiento de los autistas adultos severamente afectados. Barcelona.
Fundación Privada Congost-Autisme.

 Rutter, M. y Schopler, E. (1984). Autismo. Madrid. Alhambra.

LA ATENCIÓN A OTROS HERMANOS

"¿Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo

con discapacidad"

De los profesores de la Universidad de Salamanca D. José Navarro

Góngora y D. Ricardo Canal Bedia, y editado por la Junta de Castilla y
León en colaboración con el Real Patronato de Prevención y de Atención
a Personas con Minusvalía.

LOS HERMANOS

LA ATENCIÓN A LOS OTROS HERMANOS

"Es muy difícil. Todo el tiempo mis padres atienden a mi hermana. Los
padres de mis amigos van al cine, o juegan al fútbol con ellos. Además me
piden que la cuide cuando se marchan. A mi no me entienden."

A pesar de que el hermano(a) entienda que la persona con discapacidad

necesita más atención, no por eso deja de ser normal que se resienta por
lo diferente que es su vida de la de otros compañeros, por la falta de
atención, o por lo pesado de las responsabilidades que le toca asumir.
Suelen sentirse muy culpables si ven que tienen estos sentimientos. Se les
puede ayudar aceptando lo que sienten, por ejemplo, permitiéndoles
hablar de ellos sin culpabilizarlos (es muy incorrecto decirles, ¡pero cómo
puedes pensar de esa forma!, ¡Con la desgracia que tiene tu hermano!);
también será preciso dedicarles algún tiempo sólo a ellos, llevándoles al
cine o de compras de vez en cuando.

Los hermanos de una persona con discapacidad tienen, al menos, cuatro

necesidades básicas. Necesitan información, necesitan respeto, necesitan
habilidades para relacionarse con su hermano, y necesitan compartir sus
sentimientos y experiencias. No se les debe ocultar información
importante con relación a la discapacidad de un hermano.

Todos necesitamos una explicación de por qué una persona,

especialmente si es nuestro hermano, se comporta de determinada
manera o tiene un problema concreto. En cuanto a la necesidad de
respeto, igual que todo el mundo, los hermanos necesitan sentirse
respetados como individuos. Necesitan que se les reconozcan sus propios
logros. También necesitan habilidades.

Muchos hermanos informan que tienen necesidad de aprender

habilidades específicas para relacionarse con, y ayudar a, su hermano con
discapacidad. Cuanto más severa sea la discapacidad, más necesario será
enseñar habilidades específicas.

Finalmente, hay que tener presente que cada hijo es un mundo, con
experiencias propias y una visión particular de lo que ocurre a su
alrededor, y necesitan que sus padres les validen ese mundo.

EL PAPEL DE LOS HERMANOS

"Noto que a mis hijos, a medida que se hacen mayores, les cuesta cada
vez más cuidar de su hermano con discapacidad."

Seguramente ha llegado el momento de hablar abiertamente del papel

que se les demanda en el cuidado del hermano en el presente y en el
futuro. Los padres, conjuntamente, han de hacerlo. Muchos piensan que
lo mejor es garantizar al resto de los hijos una vida libre de sacrificios, lo
más normal posible, en la que puedan vivir su juventud, estudiar, elegir a
sus parejas, trabajar y fundar sus propias familias con las menos
interferencias posibles. Este es un buen punto de partida.

Sin embargo lo normal es que los hijos sin discapacidad estén por su lado
luchando con sentimientos contradictorios: se sienten obligados a cuidar
de su hermano, si dejan todo a los padres se sienten culpables, al mismo
tiempo se dan cuenta de hasta qué punto tienen que sacrificarse, también
suelen sentirse culpables por no querer renunciar a lo que otros tienen.

Necesitan que los padres les den permiso para vivir su vida lo más normal
posible, quedando, quizás, como recursos para el respiro de los padres de
forma ocasional. Por lo general no es realista que ellos sean los que lleven
la mayor carga en el cuidado del hermano cuando han llegado a la
juventud.

LA EXPRESIÓN DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES EN EL SENO

FAMILIAR

"Nuestro hijo mayor siempre ha sido un niño normal, pero desde que
nació su hermana con Síndrome de Down parece tener dificultades para
comprender y expresar lo que siente respecto a ella. Cuando surge el
tema, evitamos, y nuestro hijo también, manifestar lo que
verdaderamente sentimos"

Ya hemos comentado algunas cuestiones importantes sobre las

necesidades especiales de los hermanos y familiares de personas con
discapacidad. Además de lo que hemos dicho, existen otras necesidades
relativas a los sentimientos y su expresión dentro de la familia.

En primer lugar, debemos tener claro que los hermanos de las personas
con discapacidad necesitan saber qué tipo de sentimientos tiene su
hermano. No se cuestionan si su hermano tiene o no sentimientos, sino su
naturaleza.

A no ser que sean ya mayores es normal que tengan inquietudes respecto

a sí su hermano con discapacidad tiene los mismos sentimientos que ellos,
si la discapacidad le impide saber quiénes son sus hermanos, los
sentimientos que tiene hacia ellos, cómo se siente o si se siente inferior,
diferente o rechazado. Todas estas cuestiones o inquietudes suelen
provocar desasosiego que no siempre se atreven a plantear.

Hay algunas preguntas más que se hacen y que también reflejan estas
inquietudes. Preguntas como por ejemplo: ¿Qué sienten mis padres hacia
mi hermano? ¿Tienen los mismos sentimientos de miedo, tristeza,
confusión, soledad... que yo?, ¿Nos quieren a todos por igual?, ¿Saben mis
padres por qué ha sucedido todo esto en nuestra familia?

Normalmente, si la deficiencia se acepta, los hermanos se sentirán menos

ansiosos, de modo que las actitudes de los padres hacia el hijo con
discapacidad se van a reflejar en las actitudes de los hermanos. Los
hermanos necesitan tener un modelo de actitudes positivas y sólo si se lo
damos lo podrán reproducir. Así, si los padres ignoran a su hijo con
discapacidad, también lo harán los hermanos, por el contrario, si se
dialoga sobre la atención y cuidados que necesita, los otros hermanos
colaborarán de buen grado y se sentirán partícipes de las soluciones que
se adopten.

Los padres son las personas más adecuadas para hablar con sus hijos
sobre la discapacidad y sus implicaciones tanto para la familia como para
el propio hijo con discapacidad. Estas conversaciones enriquecen a todos.
Es cierto que muchas veces los hijos no se atreven a plantear las
preguntas que les inquietan. En ese caso son los padres quienes deben
iniciar la conversación, teniendo en cuenta la edad de sus hijos.
Normalmente es útil recurrir a libros divulgativos para disponer de una
guía sobre los puntos a discutir y de orientaciones sobre qué postura
adoptar.

"Mis hijos se quejan de que el preferido es el mayor porque tiene

problemas para desplazarse y comunicarse. A veces pienso que no le
quieren y que no nos perdonan a mi marido y a mí que sólo a él le
permitamos algunas cosas y que estemos siempre pendientes de que nos
ayuden".

Es importante tener presente que la mayoría de los sentimientos y

problemas de los hermanos de personas con discapacidad no son distintos
de los que tienen otros hermanos en familias que no sufren la
discapacidad. Por eso, es normal que la tolerancia en las normas para el
hermano discapacitado provoque sentimientos de rivalidad, ya que se
sienten en desventaja. Pero esto también ocurre cuando esa tolerancia se
ve respecto a un hermano menor que no tiene discapacidad.

Igual que un hermano mayor puede fingir ser más pequeño, o que tiene
dificultades para que su madre le preste más atención, en detrimento del
hermanito recién nacido, un hermano puede fingir dificultades para
recibir el mismo trato que su hermano con discapacidad. En otras
palabras, los hermanos siempre van a competir por conseguir la atención
de sus padres.

Cuando las necesidades del hijo con discapacidad son grandes, es más
probable que los otros miembros de la familia se sientan desatendidos.
Esta desatención puede convertirse para algunos en favoritismo de los
padres. Incluso, pueden enfadarse con su hermano, igual que en cualquier
relación fraterna, pero con mayor facilidad cuando en casa coexisten dos
reglas: una para el hermano con discapacidad y otra para los hijos
normales. Estén atentos, porque cuando un hermano percibe este
favoritismo, la relación con sus padres y su hermano discapacitado se
puede deteriorar.

Puede que los hermanos se hagan preguntas a sí mismos sobre estos

temas, y que no se atrevan a planteárselas a sus padres. Preguntas como
¿por qué mis padres dedican todo su tiempo a mi hermano?, ¿Por qué no
pasan más tiempo conmigo?. ¿por qué mis padres no me dedican más
tiempo a mí?, ¿Por qué tengo que hacer los deberes mientras él ve la
tele?, ¿Por qué él puede ir a la cama de mis padres por la noche y yo no?

Busquen momentos para que los hermanos tengan la oportunidad de

plantear estas cuestiones. Sean tan estrictos con su hijo con discapacidad
como lo son con sus otros hermanos. Todos los hijos deben tener el mismo
tipo de disciplina. En el caso de que el hijo con discapacidad deba tener
un tipo de reglas distintas, bien por la existencia de algún programa de
tratamiento de su conducta o porque tenga dificultades para comprender
determinadas reglas de la familia, dedique el tiempo necesario a explicar
las razones de estas diferencias a sus hijos.

"Estoy harta de las discusiones y las riñas diarias que tengo con mis hijos
para que cuiden a su hermano, cuando sale del colegio o cuando ellos
están de vacaciones."

"Pienso que a mi hija le da vergüenza salir a jugar con sus amigas

llevando a su hermano pequeño, porque él tiene retraso mental."

Es muy común que los hermanos se enfaden con sus padres si de modo
sistemático tienen que cuidar de su hermano, perdiendo oportunidades
para salir a jugar con sus amigos o para hacer cualquier otra cosa que
deseen. También es normal que, aunque la mayoría de los hermanos
sienten un gran cariño hacia él como hermano con discapacidad, puedan
sentir vergüenza y no quieran salir a la calle con él, ni tampoco atreverse
a plantear este problema a sus padres. Igualmente, en muchas ocasiones
se van a sentir culpables de no ocuparse de su hermano, de no defenderle
cuando los demás se burlan de él.

Los hermanos sienten angustia cuando intentan enfrentarse a sus

sentimientos de rechazo hacia su hermano con discapacidad. Debido a
esos sentimientos es fácil que se sientan solos e incomprendidos,
descargando su ansiedad en sus padres y sin atreverse a plantear
abiertamente y con serenidad sus emociones y preocupaciones.

No sobrecarguen a sus otros hijos y recurran a los servicios de la

comunidad para el cuidado del hijo con discapacidad. También, y en
ocasiones especiales, pueden recurrir a amigos o familiares para que se
ocupen por unas horas de su hijo.

No esperen que sus otros hijos satisfagan siempre las necesidades del hijo
discapacitado, puesto que también ellos necesitan un espacio y un tiempo
para sus cosas, o para estar solos o con sus amigos.

En cuanto a los amigos de sus hijos, lo mejor es que sepan lo que ocurre
por sus hijos. Lo mejor es hablarles en privado, dejándoles claro lo
importante de su amistad. Ayude a su hijo a ser selectivo con los amigos
en los que va a confiar. Explíquenle que las bromas y las burlas
desaparecerán cuando conozcan la deficiencia de su hermano y hayan
tratado personalmente con él. Si no es así, enseñe a sus hijos que, si se da
el caso, tendrán que explicar a ese "amigo" que ellos se sienten mal, y
molestos cuando oyen comentarios desagradables y pesados.

"Los problemas que conlleva cuidar de nuestro hijo ¿afectarán

negativamente a las actitudes y forma de ser de sus hermanos?"

Cualquier experiencia o situación problemática y que se prolonga en el

tiempo provoca sentimientos positivos y negativos. En esta situación se
encuentran también los hermanos de personas con discapacidad. Piensen
que la mayoría de estos sentimientos los tienen casi todos los niños,
tengan o no un hermano con discapacidad. Junto con estos sentimientos
negativos, adquieren igualmente otros muy valiosos para el futuro, para
cuando sus hijos sean adultos.

Nos referimos a los sentimientos de generosidad y abnegación, puesto que

generalmente no esperan nada a cambio de lo que hacen por su hermano.
Estos sentimientos les hacen sensibles a los prejuicios sociales, lo cual es
bueno, y que sean personas altruistas, dispuestos a ayudar a los demás.
También se sienten orgullosos de su hermano cuando éste logra alcanzar
una meta, porque saben el esfuerzo que les cuesta realizar cualquier
actividad o aprender algo. Por tanto en los hermanos coexisten
sentimientos positivos y negativos.

Es cierto que esta confluencia puede producir tensión que se pone de

manifiesto por medio de preguntas que, como otras, no siempre se
formulan, o no se hacen en el momento adecuado. Por ejemplo, muchos
hermanos se preguntan, ¿por qué tengo estos sentimientos?, ¿Le quiero o
le odio?, ¿Por qué unas veces me enfado con él y otras estoy encantado de
que sea mi hermano y de jugar con él?
Los padres deben apoyar los sentimientos altruistas de los hermanos,
pero también tienen que ayudarles a desarrollar otros intereses fuera del
hogar, para asegurar que la implicación emocional no sea excesiva.

Por su parte, los hermanos necesitan enfrentarse a sus sentimientos

confusos y ambivalentes, y entender que en sus circunstancias son
naturales y comprensibles. Los grupos de discusión de hermanos pueden
ser de gran utilidad para este propósito. Una comunicación honesta desde
el principio puede también ayudar a resolver la confusión de
sentimientos.

PARA EMPEZAR
Fuente:
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=espanol_para_empezar

Descubrir que su ninñ o tiene autismo puede ser una experiencia abrumadora. Debido a que algunos
diagnoó sticos pueden resultar en una completa sorpresa, mientras otros pueden resultar en un
presunto autismo y puede tomar meses y anñ os para obtener un diagnoó stico adecuado. En ambos
casos, probablemente se abrumaraó con muchas preguntas.

Mientras esteó haciendo todo lo posible para superar estos momentos difíóciles, deseamos que usted
sepa que a traveó s de nuestra red de oficinas locales, podemos ponerle en contacto con otros padres
de familia con hijos que sufren de autismo, padres de familia quienes comprenden la situacioó n por
la que usted estaó pasando en estos momentos debido a su experiencia en carne propia. Por lo tanto,
ellos pueden ayudarle aprender coó mo hacer frente al problema, encontrar recursos locales que
pueden ser de su ayuda y a veces escucharle amigablemente.

Los ninñ os con autismo creceraó n y pueden aprender, aun cuando esto se realice a un ritmo diferente
de desarrollo que los demaó s. Por consiguiente, Ud. no se encuentra solo en esta situacioó n. Un
individuo con autismo puede ser rehabilitado en forma positiva. Si se siente desanimado, trate de
no perder la esperanza. La siguiente informacioó n fue desarrollada especíóficamente para ustedes los
padres de un ninñ o recientemente diagnosticado con autismo.

Una vez que el padre o madre de familia reciba el diagnoó stico, la pregunta que se formula muy a
menudo es "¿Queó es lo que debo hacer ahora para ayudar a mi hijo(a)?" A menudo el siguiente paso
implica la planificacioó n para la educacioó n del individuo. Tal como muchos profesionales en el campo
del autismo concuerdan, es un paso importante el desarrollo de una educacioó n apropiada basada en
la comunidad y en los programas de tratamiento para el individuo con autismo a una temprana
edad para ayudar al ninñ o a lograr todo su potencial. Esto no quiere decir que los ninñ os mayores de
edad e inclusive las personas adultas no puedan aprender y desarrollar, sino que todos poseemos
las capacidades necesarias para lograr dichos objetivos.

Las fuentes de recursos senñ alados líóneas abajo fueron sugeridas por padres de ninñ os con autismo
como posibles bases para la asistencia. Si usted opta por ponerse en contacto con estas agencias,
por favor acueó rdese que puede tomar cuestioó n de díóas o semanas encontrar la informacioó n que
necesitan.

Fuentes Locales de Información:

 La oficina local de la Sociedad de Autismo de Ameó rica. Quizaó desearíóa formular los
siguientes tipos de preguntas a la persona encargada de la seccioó n de informacioó n de dicha
oficina local: "¿Celebran ustedes reuniones regulares? Si es asíó, ¿cuaó ndo y doó nde se
celebran? ¿Tienen alguó n boletíón informativo o una lista de envíóo a la que puedo
suscribirme? ¿Cuaó ntas familias estaó n involucradas en dicha oficina local? ¿Ofrecen una
 biblioteca de preó stamo o servicios tales como ninñ eras durante las reuniones? ¿Hay padres
de familia adicionales en la oficina local con quienes puedo comunicarme por teleó fono? ¿En
la actualidad, quieó n es el dentista, doctor, etc. de su hijo?
 El Programa de Discapacidad de Desarrollo Afiliado a la Universidad local. En vista de que
estos programas varíóan ampliamente en los servicios que proporcionan, cuando realice una
llamada telefoó nica seríóa recomendable formularles la siguiente pregunta: "No estoy
familiarizado con su programa. ¿Queó clase de servicios proveen ustedes?" En la paó gina de
recurso estatal de NICHCY, se puede encontrar informacioó n acerca de con quieó nes ponerse
en contacto.

 La oficina local de ARC o Easter Seals. Estas organizaciones de discapacidades, aunque no

son especíóficas para el autismo, pueden brindar informacioó n general de coó mo obtener
servicios locales y ayudarle a tener acceso al "sistema" de discapacidades de desarrollo.
Aquíó se puede preguntar sobre las fuentes locales de financiamiento o la lista de recursos
de profesionales disponibles en la zona donde vive. Asimismo, se puede encontrar en la
guíóa telefoó nica los nuó meros de teleó fono de dichas fuentes de gran utilidad.

 El Consejo de Discapacidad de Desarrollo local. Aquíó puede preguntar cuaó les son las
agencias de su estado encargadas de la administracioó n de los programas de "apoyo
familiar" que incluyen servicios tales como la atencioó n temporal (por ejemplo, ninñ eras o
empleados de asistencia sanitaria). Los estados tambieó n tienen programas que
proporcionan fondos para "servicios basados en el hogar y la comunidad" que a menudo se
encuentran disponibles a traveó s de programas de "renuncia a la asistencia meó dica". Los
servicios varíóan de estado a estado, de modo que hay que asegurarse de preguntar cuaó l de
los sevicios se encuentran disponibles y coó mo se llenan los requisitos para recibir dichos
servicios. La informacioó n necesaria para ponerse en contacto con el Consejo de Desarrollo
de Discapacidades ("DD Council"), se encuentra en la hoja de recursos del NICHCY.

Durante su buó squeda de informacioó n, se enteraraó de muchos tratamientos diferentes del autismo
algunas de las terapias que podríóa leer en papel impreso o escuchar en conversaciones incluyen:
entrenamiento auditivo, modificacioó n del comportamiento, intervenciones dieteó ticas, programas
educacionales, comunicacioó n facilitada, terapia de participacioó n, medicacioó n (farmacologíóa), terapia
musical, terapia fíósica, terapia ocupacional, integracioó n sensorial, terapia visual y terapia de
vitaminas.

La mayoríóa de los profesionales reconocen que el tratamiento que ha demostrado ser efectivo a lo
largo de los anñ os para el gran porcentaje de individuos con autismo es el programa estructurado de
educacioó n dirigido hacia el nivel de desarrollo del individuo. Algunos padres de de familia querraó n
solamente probar meó todos de tratamiento que se han sometido a investigacioó n y prueba, los cuales
son generalmente aceptados por la comunidad profesional. Para otros, la prueba formal podríóa no
ser un pre-requisito para que puedan probar un tratamiento con sus hijos.

Es importante recopilar informacioó n concerniente a varias opciones disponibles, antes de realizar

decisiones en lo que respecta al tratamiento de su hijo. Se enteraraó de muchos relatos provenientes
de padres de familia acerca de los eó xitos y fracasos con cualquiera de las opciones de tratamiento
que creen que es el tratamiento maó s eó xitoso para el autismo. Todo esto puede ser algo frustrante, ya
que encontraraó muchas inconsistencias. Sin embargo, puede aprender a examinar las opciones de
tratamiento y hacer decisiones loó gicas y bien informadas en lo concerniente a las necesidades de su
hijo. En vista de que pasa maó s tiempo con su hijo que con cualquier otra persona, usted sabe
perfectamente sus necesidades, y de igual manera llegaraó a comprender su autismo. Confíóe sus
instintos mientras explora las varias opciones que existen.

Una vez que haya hecho los contactos iniciales con las organizaciones principales que puedan
brindarle asistencia, he aquíó algunos otros recursos, sugeridos por algunos padres de familia que le
serviraó n para ayudar tanto a su hijo como a su familia:

 Los ninñ os con discapacidades son a veces eligibles para financiamiento proveniente del
Seguro Social si es que la familia cumple con los requisitos de ingreso. Este financiamiento
 se llama Ingreso de Seguro Suplementario (Supplemental Security Income “SSI”). Busque
en la guíóa telefoó nica la Oficina del Seguro Social maó s cercano a su domicilio o llame a la
Administracioó n de Seguro Social nacional al 800.772.1213.
 Seríóa recomendable solicitar una copia de la poó liza del seguro de salud de su empleador,
ademaó s del "manual de beneficios" que usted generalmente recibe.

 El Centro de Informacioó n de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training

Information Center "PTI") le puede ayudar a comunicarse de manera efectiva con el distrito
educativo y con el desarrollo de habilidades de apoyo. Refieó rase a la hoja de recursos de
NICHCY de su estado para informarse con quieó n deberíóa ponerse en contacto.

 La Ley Educativa de Individuos con Discapacidades (the Individuals with Disabilities

Education Act (IDEA)) garantiza una educacioó n libre y apropiada para todos los estudiantes
discapacitados. El Centro de Adiestramiento e Informacioó n de Padres de Familia puede
proveerle mayor informacioó n.

 Si estaó interesado en revisar su testamento, seríóa recomendable que se ponga en contacto

con profesionales experimentados en la planificacioó n del futuro de los individuos con
discapacidades. Su oficina local de la Sociedad de Autismo de Ameó rica puede
proporcionarle el nombre de abogados o planificadores de finanzas. Tal como han
descubierto muchos padres, nunca es demasiado temprano para planificar el futuro. Las
decisiones realizadas ahora pueden realzar el futuro de su hijo.

 A veces es uó til proveerse de un folder, una carpeta de tres anillos o una caja de archivos
para guardar los expedientes de su hijo. Habituó ese de guardar copias de todos los
documentos incluso los informes del meó dico y los de la escuela. Otro consejo: Puede
resultar uó til en la evaluacioó n del progreso de un ninñ o, grabar en video durante un tiempo
prolongado las actividades cotidianas del ninñ o o tomar notas en un diario de dichas
actividades.

 Muchos individuos mencionan que sus organizaciones religiosas les dan fuerzas mediante
la fe personal y apoyo comunitario.

A menudo el períóodo que sigue inmediatamente al diagnoó stico puede ser difíócil, lleno de confusioó n,
ira y desesperacioó n. Tal como otros padres de familia de su oficina local puede decirle, muchos de
ellos probablemente experimentaron sentimientos similares. ¿Existe vida despueó s de un
diagnoó stico del autismo? ¡SI ! La vida puede ser valiosa para un ninñ o con autismo y para todo ser
humano que tiene el privilegio de conocer al ninñ o. ¿Es eso siempre faó cil? ¡NO! pero pocas
experiencias que valen la pena lo son.

Es triste perder un suenñ o, y algunos suenñ os de tu hijo podríóan cambiar, pero construir nuevos
suenñ os puede ser emocionante y desafiante. Con el apoyo apropiado, la gente con autismo puede
tener una vida productiva, viviendo y trabajando en sus comunidades. Usted puede aprender a
ayudar a su hijo a descubrir que el mundo es un lugar interesante y tierno.