Escala de Calidad de Vida PDF

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1 miguel6ngel verdugo, laura e.

&me2 y benito arias

escala integral de calidad de


vida, desarrollo y estudio preliminar
de sus propiedades psicometricas
miguel angel verdugo*, laura e. gbmez* y benito arias** rr
*institute universitario de integraci6n en la comunidad, INICO, universidad
de salamanca, y **INICO,universidad de valladolid

C Este articulo presenta el proceso de construccion de la Escala lntegral de


Q) Calidad de Vida y el estudio inicial de sus propiedades psicometricas. La
Escala lntegral es u n instrumento h i c o y original dirigido a evaluar la
calidad de vida de personas con discapacidad intelectual teniendo en

- cuenta aspectos objetivos y subjetivos. En la primera parte del articulo se


describe el proceso de construcci6n del instrumento. En la segunda parte
se presenta el estudio de sus propiedades psicometricas. Los datos obte-
nidos apuntan que la escala es valida y fiable para evaluar la calidad de
vida de personas con discapacidad intelectual desde una perspectiva subjetiva y
objetiva. La proxirna publicacion de la Escala lntegral de Calidad de Vida con-
firrna 10s resultados que aqui se describen en una muestra rnucho mas amplia y
con analisis estadisticos adicionales.

Palabras clave: Evaluacion. Calidad de vida. Discapacidad intelectual. Aspectos


objetivos y subjetivos.

This article presents the development process o f the lntegral Quality o f


Life Scale a n d the preliminary study o f its psychometric properties. The
0 lntegral Quality o f Life Scale is an unique instrument that has been desig-
E n e d f o r assessing quality o f life o f persons w i t h intellectual disabilities
taking into account b o t h objective a n d subjective aspects. The article con-
sists o f t w o main sections. In the first one, the development process o f
* the instrument is described. In the second, the study o f the psychometric
analysis is presented. Obtained data suggest that the instrument is relia-
ble a n d valid t o assess quality o f life o f people w i t h intellectual disabili-
ties from b o t h objective a n d subjective perspectives. The publication o f the
Integral Quality o f Life Scale in the near future confirms results described here
with a larger sample a n d additional statistical analysis.

Keywords: Assessment. Quality o f life. intellectual disability. Objective a n d sub-


jective aspects.
Calidad de vida (CV), lejos de ser un contextuales que influyen en su funcio-
concepto nuevo, es un termino amplia- namiento; per0 requiere ademas cambios
mente utilizado en nuestros dias y que en la estructura y politica de las organi-
esta apareciendo cada vez con mas fre- zaciones y, sobre todo, estrategias de
cuencia en la literatura, la politica y el evaluacion que permitan verificar el
habla popular para hacer referencia a impact0 positivo de 10s mismos en 10s
aspectos positivos y deseables de la vida. usuarios de 10s servicios.
Como se ha comentado en otros articulos
de este mismo numero (Verdugo, La Calidad de Vida se ha convertido en
Schalock, Gomez y Arias, 2007; Verdugo y la principal directriz para guiar las practi-
Schalock, 2007) ha sido durante las dos cas profesionales, lo que se refleja con
ultimas decadas cuando el concepto ha claridad en la mision declarada por las
ido adquiriendo una importancia e inte- organizaciones de apoyo a personas con
res especiales dentro de la investigacion y discapacidad intelectual en EspaAa. Por
la practica de 10s servicios sociales, educa- ello, la construccion de instrumentos de
tivos y sanitarios. La "revolution por la evaluacion de la calidad de vida es una
calidad" surgio en 10s aAos ochenta y prioridad absoluta para poder materiali-
ponia su enfasis en conseguir productos y zar aplicaciones del concepto.
resultados de calidad. Precisamente, uno
de 10s principales frutos de esta revolu- La relacion entre resultados de evalua-
cion fue una nueva concepcion de las ciones objetivas y subjetivas ha suscitado
personas que se encuentran al margen de el interes de 10s investigadores desde el
la sociedad muy influenciada por la nacimiento del concepto. Muchas han
nocion de CV (Schalock y Verdugo, sido las discusiones acerca de si el con-
200212003). cepto de CV es un construct0 esencial-
5 0
3- mente subjetivo, o si es mas util definirlo
0-
Los esfuerzos y desarrollos llevados a como una combinacion de elementos
g-$ cab0 durante 10s ultimos aAos han permi- objetivos y subjetivos (Perry y Felce 1995;
8.- tido que el concepto no sea unicamente Schalock 1996; Brown 1997; Cummins
a. una nocion sensibilizadora, sino que se 1997). La investigacion sobre la medicion
9~
del concepto de calidad de vida ha per-
$2 haya convertido en un agente de carnbio
mitido llegar a un acuerdo general sobre
%< social y organizational. Actualmente la
la necesidad de evaluar bien desde una
busqueda de la calidad es un objetivo
compartido por 10s usuarios de servicios perspectiva objetiva o subjetiva o desde
cr>
sociales, proveedores, politicos y financia- ambas segun cual sea la finalidad perse-
0 dores y re trabaja para conseguir servi- guida (Anderson y Burckhardt, 1999;
cios y procesos de calidad valorados por Cummins, 1996; Goodley, Armstrong,
lor propios usuarios y que rnejoren su CV. Sutherland, y Laurie, 2003; Verdugo,
O De hecho, en el momento actual 10s ser- Schalock, G6mez y Arias, 2007; Schalock y
0 vicios y politicas destinados a personas Felce, 2004; Schalock y Verdugo,
con discapacidad en nuestro pais estan 200212003, Schalock y Verdugo, 2007).
experimentando cambios significativos
V) orientados a lograr servicios basados en El analisis de la literatura cientifica

I
la comunidad y en 10s apoyos individuali- sobre satisfaccion percibida y su corres-
zados. Este proceso refleja una nueva pondencia con indicadores objetivos nos
forma de mirar hacia 10s receptores de 10s lleva a cuestionar la relacion existente
servicios, centrada en la persona, en sus entre ambas. Son varios 10s autores que
posibilidades de carnbio y en las variables han observado que existe escasa o ningu-
I miguel tingel verdugo, laum e. Mmez y benifo arias

na relacion (Keith y Schalock, 2000;


Cummins 2001; Janssen, Schuengel y
Stolk, 2004; Perry y Felce, 2005). Dadas las
grandes discrepancias encontradas en la
mayor parte de 10s estudios entre la CV Dadas las caracteristicas del instrumen-
percibida por las personas con discapaci-
to, que consta de dos escalas, una objeti-
dad intelectual y la percibida por 10s pro-
va y otra subjetiva, fueron dos las pobla-
fesionales que trabajan con ellas,
ciones implicadas en el estudio. Por un
emprendimos la construccion de la Escala
Integral, que permite evaluar la CV desde lado, completando la version subjetiva,
las dos perspectivas y estudiar la relacion participaron 205 personas con discapaci-
existente entre ambas. dad intelectual de Salamanca y
Valladolid. La muestra estuvo compuesta
El desarrollo de 10s contenidos de la por 128 hombres (62,4%) y 72 mujeres
Escala Integral se basa en las investigacio- (35,1%). La edad oscilo desde 10s 19 hasta
nes previas hechas sobre la importancia y 10s 87 aAos (M = 35, 9, DT = 11,5). Los
uso percibido del concept0 de calidad de niveles de discapacidad presentados por
vida en personas con discapacidad inte- 10s participantes, segun 10s describieron
lectual, familiares y profesionales (Gomez 10s profesionales, fueron: severo (2%),
y Gomez, 2006; Jenaro, Verdugo, moderado (45,9%), ligero (33,7%) y limi-
Schalock y Caballo, 2005; Schalock, te (10,7%). La mayor parte residia en la -
Verdugo, Jenaro, Wang, Wehmeyer y Xu, vivienda familiar (74,6%) y se encontraba 2
2005; Verdugo. Arias y Gomez, 2005; en centros ocupacionales (78,5%). El m% 8.
Verdugo, Schalock, Wehmeyer, Caballo y E.8
resto o bien estaba desempleado (11,7%) gg
Jenaro, 2001; Verdugo. 2006). lo que per-
o en centros especiales de empleo (8,8%). ZR
mitio estudiar en profundidad las ocho
dimensiones y 10s indicadores centrales
Los menos se encontraban en situation
de empleo ordinario (1%). Por otro lado,
#:g.8
de calidad de vida.
participaron 23 profesionales rellenando
42.
la escala objetiva para las 205 personas
5
La Escala Integral de Calidad de Vida jg
(Verdugo, Arias y Gomez, 2008) es un ins- con discapacidad. Dichos profesionales gz
u+
trumento que es original e innovador por trabajaban directamente con las perso- p.
'g,
.I

ser el unico que, basado en 10s ultimos nas, y tenian oportunidades para obser- $2
varlas en uno o mas contextos durante
avances realizados sobre el modelo teori-
0
co propuesto por Schalock y Verdugo periodos prolongados de tiempo. rv
(2002/2003), permite la medicion objetiva
y subjetiva de calidad de vida en el ambi- ~nstrumen
to 5
t o de la discapacidad intelectual. Se trata
de un instrumento unico que permite La version piloto de la Escala Integral
0
J
reflejar la calidad de vida desde la pers- de Calidad de Vida (Verdugo, Arias y
pectiva de la persona con discapacidad y Gomez, 2006) consta de dos subescalas:
-
desde la perspectiva del profesional que
trabaja con ella, permitiendo de este La Escala Objetiva
mod0 evaluar y contribuir a la mejora de
la calidad de vida mediante la conjuga- La Escala Objetiva consta de 38 items
cion de ambas perspectivas. (Apendice 1) y se considera objetiva pues-
I la escala integral de calidad de vida. desarmllo y estudio preiiminar do sur propiedades psicom6hicas 1

t o que: Refleja la valoracion y percepcion de la


propia persona con discapacidad.
Recoge aspectos observables y objeti-
vos de calidad de vida. Aunque esta diseiiada como autoinfor-
me, se aconseja aplicar la escala en forma
Cuenta con un formato de respuesta de entrevista con el fin de asegurar una
objetivo (silno). mayor comprension de las instrucciones,
10s items y el formato de respuesta. Por
Refleja la valoracion de una persona ello, el listado de 10s items viene precedi-
externa: el profesional que trabaja con do por unas instrucciones para el admi-
la persona con discapacidad intelectual nistrador y para el entrevistado. A conti-
y la conoce bien. nuacion aparecen 10s 70 items con un for-
mato de respuesta tip0 Likert de cuatro
La escala esta precedida por tres fichas opciones (Totalmente en desacuerdo, En
de datos sociodemograficos y unas bre- desacuerdo, De acuerdo y Totalmente de
ves instrucciones. A continuacion el lista- acuerdo), enunciados en primera persona
do de items, formulados como enuncia- y ordenados de forma aleatoria. Al igual
dos en tercera persona con un formato que en la anterior, ofrece puntuaciones
de respuesta SIINO. Las puntuaciones en en cada una de las ocho dimensiones de
- 10s items se suman para obtener una pun- calidad de vida y un indice general de CV
tuaci6n en cada una de las ocho dimen- subjetiva. Al final, se incluyen dos cues-
61%
' :'
L
oo
?2,.
iz
siones de calidad de vida contempladas
en el modelo (Schalock y Verdugo,
200212003), y las puntuaciones en todas
tiones mas. La primera consiste en que la
persona valore su CV, eligiendo entre
cinco opciones (Muy alta, Alta, Media,
2: las dimensiones se suman para obtener
O'O
Baja, Muy baja). La segunda, que ordene
FE
0 .
un indice de CV objetiva. Ademas, se pide las ocho dimensiones de CV segun su
al profesional que valore la calidad de importancia.
-0 C'1
E vida de la persona con discapacidad utili-
g3
-
,Om
zando un formato de respuesta tipo Procedimiento
.yx, Likert de cinco puntos (Muy alta, Alta,
$52 Para la elaboracion de la escala, se
Media, Baja y Muy baja).
siguio un riguroso proceso de construc-
3 cion (Gomez, 2005; Gomez, Verdugo,
La Escala Subjetiva
W
- Arias y Ibaiiez, 2006; Verdugo, Arias y
Gomez, 2005, 2006; Verdugo, Gomez,
Esta Escala Subjetiva esta formada por
3 70 items (Apendice 2) y se considera sub-
Arias e IbaAez, 2006). En primer lugar las
ocho dimensiones de calidad de vida se
jetiva en el sentido de que: definieron operativamente a traves de 25
-I
(J
indicadores extraidos del analisis de
Recoge aspectos subjetivos de calidad publicaciones sobre calidad de vida y
de vida. otras escalas existentes (Schalock y
Verdugo, 200212003).
Cuenta con un formato de respuesta
tip0 Likert.
1 miauel6nael verduao. /aura e. admez v benifo arias

Tabla 1. Definicidn operativa de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 200212003)

Autonomia; Decisiones; Elecciones; Metas y preferen-


cias personales

DERECHOS (DER) Humanos; Legales

BIENESTAR EMOCIONAL (BE) Ausencia de sentimientos negativos; Autoconcepto;


Satisfaccion con la vida

INCLUSI~N SOCIAL (IS) Integration; Participation; Apoyos

DESARROLLO PERSONAL (DP) Trabajo; Educacion, Actividades de la vida diaria

RELACIONES INTERPERSONALES (RI) Relaciones familiares; Relaciones Sociales

BIENESTAR MATERIAL (BM) Ingresos; Posesiones; Condiciones de la Vivienda,


Condiciones del lugar de Trabajo

BIENESTAR F(SICO (BF) Salud General; Salud (consecuencias); Atencion


Sanitaria; Suefio

a) Construccidn de la Escala Escala Subjetiva.


Subjetiva g?-
6)Construcci6n de la Escala Objetiva g@
De una lista inicial de mas de 300 items, !5
U .

que evaluaban las distintas dimensiones Para la construccion de la Escala $&


e indicadores, se seleccionaron 10s 116 Objetiva, se elaboro un conjunto de mas 8'.
U J ~
0-
que se consideraron representaban con
mayor precision las dimensiones.
de 100 items que recogian aspectos
observables de calidad de vida. De ellos, ''
Z?

Posteriormente, 10s items seleccionados se seleccionaron un minimo de un item 0


F/
fueron sometidos a un analisis de validez por cada indicador que cumpliera con el LU
de contenido mediante 9 jueces expertos. requisito de mantener una relacion direc-
Tras eliminar 10s items menos adecuados ta con 10s items de la Escala Subjetiva. Al
0
segun 10s jueces, llegamos a un nuevo final se dejaron 38 items formulados 0
conjunto de 70 items. La tarea se propu- desde una perspectiva objetiva, 10s cuales
so de nuevo a otros 9 expertos. En gene- podian ser respondidos por un observa-
ral, podemos afirmar que hub0 un acuer- dor externo.
do muy alto entre 10s jueces respecto a la
dimension y el indicador al que pertene- Una vez llegamos a la version piloto de
cian 10s items. Por ello, 10s 70 items for- la Escala Integral la sometimos a prueba
maron parte de la version piloto de la mediante su aplicacion a una muestra de
la escala intearal de calidad de vida. desarrollo v esfudio~relirninarde sus ~ r o ~ i e d a d~sicornefricas
es

la poblacion con el objetivo de realizar Fiabilidad de 10s items


un estudio preliminar de sus propiedades
psicometricas. Este estudio incluyo anali- Analizamos la fiabilidad de 10s items a
sis iniciales de validez y fiabilidad del ins- partir de la formula Fi= si rix-i, donde si es
trumento. la desviacion tipica del item, y rix-i es la
correlacion entre el item y la puntuacion
Resultados I total del resto de 10s items que compo-
nen la escala. Esta correlacion se conoce
En primer lugar, se analizaron las pro- como indice de homogeneidad (IH).
piedades psicometricas de 10s items que Decidimos descartar aquellos items que:
componian las dos escalas, para conocer (a) tuvieran un IH inferior a 0,l; (b) tuvie-
su poder discriminativo y su contribucion ran muy poca variabilidad, esto es, si muy
a la homogeneidad del test. Conocidos baja; y (c) su eliminacion contribuyera a
estos valores, se eliminaron aquellos que aumentar sensiblemente la fiabilidad de
no eran lo suficientemente fiables. Una la escala.
vez eliminados, se analizaron la fiabili-
dad de cada una de las dimensiones que En la Escala Objetiva, por tener un IH
componian las subescalas, estudiando la menor a 0,l y contribuir su eliminacion a
contribucion de cada uno de 10s items a aumentar la fiabilidad de la subescala,
la fiabilidad de la dimension y, de mod0 eliminamos 2 items. En cuanto a la varia-
similar al anterior, se eliminaron 10s ina- bilidad de 10s items, todos superaron el
decuados. Por ultimo, se calculo la fiabili- valor 0,2, except0 un item, que tambien
dad de las subescalas objetiva y subjetiva fue eliminado.
finales, que compondrian la Escala
Integral. En la Escala Subjetiva, la variabilidad en
todos 10s casos super6 el valor 0,6 -excep-
Segun el procedimiento arriba descrito, t o 1 item que fue eliminado. Por contar
lo primer0 que se calculo fue la consis- con IH menores a 0.2 y por contribuir su
tencia interna inicial de cada una de las eliminacion a aumentar la fiabilidad de la
subescalas, que hace referencia al grado subescala, eliminamos 13 items. Todos 10s
de relacion existente entre 10s items que items restantes mostraban altos indices
componen la escala, con el fin de com- de homogeneidad (>0,5).
probar posteriormente hasta que punto
la eliminacion de 10s items con escaso Fiabilidad de las dimensiones
poder discriminativo afectaba a la fiabili-
dad de la escala. Para evaluar la consis- Tras la eliminacion de 10s items poco
tencia interna, utilizamos el coeficiente fiables, se calculo la fiabilidad de cada
Alfa de Cronbach y la correlacion de una de las ocho dimensiones que compo-
Spearman-Brown. - nian las escalas y se eliminaron aquellos
7
que contribuian negativamente a la fia-
La Escala Objetiva, obtuvo un 0,81 y bilidad de la dimension. Tras la elimina-
una correlacion entre dos mitades 0,77. cion de dichos items, las dimensiones
La Escala Subjetiva, obtuvo un 0,87 y un presentaron 10s coeficientes de consis-
0,85. Tomando estos datos como referen- tencia interna que se muestran en las
cia, cornenzamos 10s analisis de 10s items. Tablas 2 y 3.
Tabla 2. Resultados del anllisis de fiabilidad de las dimensiones de la Escala Objetiva

DIMENSI~N ALFA N caror N items

AUTODETERMINACI~N

DERECHOS

BIENESTAR EMOCIONAL

INCLUSI~NSOCIAL

DESARROLLO PERSONAL

RELACIONES INTERPERSONALES

BIENESTAR MATERIAL

BIENESTAR F(SICO

Tabla 3. Resultados del anllisis de fiabilidad de las dimensiones de la Escala Objetiva


-
DIMENSI~N ALFA N casos N items
S
+
is

DERECHOS

BIENESTAR EMOCIONAL

INCLUSI~NSOCIAL

DESARROLLO PERSONAL

RELACIONES INTERPERSONALES

BIENESTAR MATERIAL 0.76 205 0


BIENESTAR F~SICO 0.76 204 7
e0
fv

Fiabilidad de la Escala Asi, la consistencia interna de la escala


G

I
depurada aumento sensiblemente con
Tras la reduccion de items, la subesca-
respecto a la escala piloto, disminuyen-
la objetiva (CVAP), obtuvo un de 0,80 y
una de 0.81. La subescala subjetiva do considerablemente la longitud de la
(CVAD), obtuvo un de 0,89y un de 0,88. escala.
la escala intearal de calidad de vida. desarrollo v estudio ~reliminarde sus Dro~iedades~sicomefricas

Tabla 4. Comparacion de la Fiabilidad lnicial y Final

Escala Escala Escala Escala


Objetiva Piloto Objetiva Final Subjetiva Piloto Subjetiva Final

Alfa 0,81 0.80

Spearman-Brown 0.77 0,81

N items

N casos

Validez d e la Escala durante el proceso de construccion de la


escala. El diagrama de Bangdiwala
Una prueba de la validez de contenido (1987), que se muestra en la Figura 2,
de la escala son 10s analisis de concordan- sirve para ilustrar graficamente 10s resul-
cia entre jueces expertos realizados tados obtenidos.

Tabla 5. Promedios de Concordancia de la segunda consulta a jueces

Dimensidn lndicador Valencia Tipo


-
S
Porcentaje de Acuerdo 0.83 0.77 0.63 0.72
3 .
rg 8
g Coeficiente de Holsti 0,83 0,77 0,63 0.72
0,.
X*
pg Pi de Scout 0.80 0,76 0,62 0.71
g,.
Kappa de Cohen 0.80 0,72 0,71 0,45
n.
82
o "! Alf a de Krippendorff 0.80 0.71 0.71 0,45
$6
W=
,Om Figura 1. GrSf ico de acuerdos para cada una de las ocho dimensiones de CV
3(D2
-0
I miguel angel verdugo, /aura e. gomez y benito arias

Con el f i n de examinar la validez de valoracion general de CV que realizaron


constructo de la escala analizamos las profesionales y personas con discapaci-
correlaciones existentes entre las puntua- dad. La valoracion general de la CV de la
ciones de CV obtenidas en las dimensio- persona con discapacidad intelectual que
nes de CV con la puntuacion total en hizo el profesional, correlacionaba de
ambas escalas. Para ello, calculamos el forma significativa con la puntuacion
coeficiente de correlacion de Spearman. total de CV de forma moderadamente
En la Escala Objetiva encontramos que alta (0,62). La relacion entre la puntua-
todas las relaciones eran significativas. Si cion total y la valoracion de la CV realiza-
bien, la dimension que mas altamente da por las propias personas con discapaci-
correlacionaba fue Autodeterminacion dad era significativa (r =.33), si bien, se
(0,75) y la que lo hacia de forma mas baja trataba de una relacion moderadamente
fue Bienestar Fisico (0,21). El resto de las baja.
dimensiones presentaban una relacion
moderada con la puntuacion total (0,43 - Relaci6n entre la versi6n objetiva y
0,64). En la Escala Subjetiva, la puntua- subjetiva
cion total correlacionaba de forma signi-
ficativa con las puntuaciones en todas las La hipotesis que sometiamos a prueba
dimensiones de forma bastante alta (0,62 era:
- 0,80).
HO = la puntuacidn obtenida en cada
Finalmente, para comprobar la validez una de las ocho dimensiones de calidad
de criteria, se correlacionaron las puntua- de vida en la escala subjetiva estara signi-
ciones totales de CV objetiva y subjetiva ficativamente relacionada con la puntua-
con las obtenidas en la Escala Likert de cion obtenida en la escala objetiva.

Tabla 6. Correlaciones entre las dimensiones de la Escala Objetiva y Subjetiva

Rho pvalor N

DERECHOS

BIENESTAR EMOCIONAL

INCLUSI~N SOCIAL

DESARROUO PERSONAL

BIENESTAR MATERIAL

BIENESTAR F~SICO

*La correlacion es significante al nivel 0.05 (bilateral)


Las correlaciones obtenidas fueron sig- cias entre la percepcion de calidad de
nificativas para todas las dimensiones vida de la persona con discapacidad inte-
except0 para Desarrollo Personal. No lectual y la percepcion del profesional
obstante, el nivel de correlacion obteni- que trabaja con ella; y c) posibilita el
do fue bajo (0,l - 0,3). La dimension que estudio de la relacion entre aspectos
present0 mayor correlacion fue objetivos y subjetivos de cada una de las
Relaciones Interpersonales. dimensiones de calidad de vida.

Las dos subescalas que componen la


Escala lntegral pretenden dar respuesta
La Escala lntegral de Calidad de Vida al intenso debate surgido algunos aiios
(Verdugo, Arias y Gomez, 2008) se ha atras acerca de la relacion entre aspectos
desarrollado con la intencion de facilitar objetivos y subjetivos de calidad de vida.
la evaluacion de calidad de vida, y para Los analisis realizados sobre las relaciones
servir como instrumento de referencia en entre la version objetiva y subjetiva de
la planificacion centrada en las personas nuestra escala, nos permiten concluir que
adultas con discapacidades intelectuales existe una relacion baja entre la perspec-
y del desarrollo. La escala es un instru- tiva de las personas con discapacidad y
mento de medida idoneo para obtener 10s profesionales que trabajan con ella.
datos de la persona para planificar sus Este resultado es congruente con 10s
apoyos con una vision integral, holistica, encontrados en otros estudios (Perry y
- del funcionamiento, y ademas proporcio- Felce, 2004; Janssen, Schuengel y Stolk,
na informacion de maxima relevancia 2004). Estamos de acuerdo con estos
88 para 10s profesionales, 10s proveedores autores cuando concluyen, como ante-
P .
de servicios y las organizaciones sobre el riormente lo hicieron Olson y Schober
cual orientar procesos de cambio y mejo- (1993), que las discrepancias entre dichas
om
ra. perspectivas no deben entenderse como
\$ un resultado no deseable, sino que pue-
a La aplicacion conjunta de la Escala den constituir una fuente mayor de infor-
a .
lntegral junto a la Escala de lntensidad de macion para la evaluacion y la provision
93
Apoyos 515 (Verdugo, Arias e Ibaiiez, de atencion y cuidados. Asi, queda paten-
$+ 2007; Verdugo, lbaiiez y Arias, 2007) per- te la necesidad y la utilidad de contar con
"8 mite el desarrollo de planes individuales un instrumento que permita recoger
& certeros que, desde una estrategia de tales discrepancias, y ofrecer la oportuni-
89
planificacion centrada en la persona, per- dad de desarrollar programas mas ajusta-
0 mitiran avanrar a las organizaciones en dos a la percepcion y necesidades de las
sus procesos de mejora de la calidad de personas.
vida de las personas con discapacidad
O intelectual. A lo largo de estas lineas hemos pre-
0 sentado evidencia acerca de la validez del
Aparte del uso de la Escala lntegral en instrumento. En cuanto a su fiabilidad,
0 lor procesos de planificacidn centrada en podemos afirmar que la escala es alta-
la persona, otros aspectos destacables de mente fiable, aunque no lo son tanto
la misma son que: a) se basa en 10s ulti- determinadas dimensiones. No obstante,
mos avances realizados sobre el marco queremos enfatizar que este es un estu-
teorico propuesto por Schalock y dio preliminar y que 10s datos definitivos
Verdugo (200212003); b) permite poner se presentaran en estudios posteriores
de manifiesto las semejanzas y discrepan- realizados con muestras mas amplias y
I migueltingel verdugo, /aura e. &me2 y benito arias

utilizando analisis psicometricos mas Arias y Gomez, 2007). Asimismo, se ha


robustos como son el analisis factorial traducido a1 portugues, ingles, y frances,
confirmatorio de primer y segundo orden y esta siendo aplicada en diferentes pai-
y metodos de ecuaciones estructurales y ses: Brasil, Colombia, Argentina,
redes neuronales (Verdugo, Arias y Holanda, Belgica y Canada. Tambien se
Martin, 2006; Verdugo, Arias y Gomez, esta investigando su aplicacion a colecti-
2008). vos de personas con enfermedad mental
en Colombia y Holanda, y personas con
La escala ha tenido una gran acepta- drogodependencias en Belgica. Todos
cion por muchas organizaciones que tra- estos estudios iran permitiendo conocer
bajan apoyando a personas con discapa- las ventajas y limitaciones del uso de la
cidad intelectual, tanto en el ambito de escala, y sus repercusiones en la calidad
Espaiia como de otros paises, habiendo de vida de las personas con discapacidad
sido incluso publicada una version preli- intelectual y discapacidades del desarro-
minar de la misma en holandes (Verdugo, Ilo y en otros colectivos.
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I miguel angel verdugo, laura e. Mmez y benito arias

APENDICE 1: EMS DE LA ESCALA OBJETIVA

Autodeterminacion

Puede invitar a sus amigos a casa siempre que quiere


Se mueve de forma independiente por su comunidad
Elige por si mismo /as actividades y lugares donde pasa su tiempo libre
Decide por si mismo en que gastar su dinero
Manifiesta intereses y objetivos propios y hace planes para alcanzarlos
Organiza, decora su entorno personal segun sus preferencias

Derechos

Es tratado por 10s demas como cualquier otra persona

Sabe defender sus derechos, o cuenta con un tutor para hacerlo


-
S
+
..
Los demas respetan su intimidad
i?
5.x"
Si alguien le robara, sabria como denunciarlo a la policia
0 0
Qr.
Le dejan votar cuando hay elecciones :i
i
B:a .
Bienestar Emotional 9
0
xC'!
,2
gP
E
Habitualmente esta de buen humor y alegre a+
0-
Presenta problemas de comportamiento 22
Se muestra satisfecho consigo mismo
Se muestra satisfecho con su vida
5
yv
i03
Inclusion Social

Esta integrado en su familia como cualquier otro miembro


G-
Esta compenetrado con sus compaiieros de trabajo
Participa en asociaciones de su comunidad (de vecinos, del barrio, parroquiales, etc.),
y en actividades de ocio normalizadas (conciertos y espectaculos, cines, cafeterias, par-
ques, etc). i
Cuenta con el apoyo de otras personas cuando lo necesita

Desarrollo Personal

Realiza su trabajo de forma competente y responsable


Dispone de formacion para mejorar habilidades de su interes
Hace compras en tiendas y supermercados
Mantiene su habitacidn ordenada y limpia

Bienestar Material

Dispone de dinero suficiente para comprar lo que necesita


Con el dinero que tiene puede comprar cosas que le apetecen o le gustan
Tiene las cosas que necesita
Su vivienda cuenta con condiciones de habitabilidad adecuadas
-
El lugar donde trabaja cumple las condiciones de seguridad e higiene
#?
f8
z:
Bienestar Fisico
Kd)
&B
2,. Su estado de salud general es bueno
98
0+
5~ Su estado de salud le permite llevar una actividad normal
;E
ob3 Sus problemas de salud le producen dolor y malestar continuos
0:
Necesita medicacion para atenuar el dolor
g9
Los servicios de salud le proporcionan la asistencia que necesita
0
Tiene problemas de sueiio

5
0
d-
I miguel hngel verdugo, Iaura e. g6rnez y benito arias

APENDICE 2: (TEMS DE LA ESCALA SUBJETIVA

Autodeterminacion

Necesito tener mas independencia


Utilizo transporte publico (autobus, tren, taxi.. .) por mi mismo (sin supervision)

Me dejan invitar a rnis amigos a casa (o residencia) siempre que quiero

Mis padresltutores me dejan gastar el dinero en lo que quiero


He decorado mi habitacidn a mi gusto yo mismo

Me acuesto a la hora que me dicen otras personas


Otra persona decide por mi cdmo gastar mi dinero

Me gustaria poder tomar rnis propias decisiones

Otra persona decide la ropa que deb0 ponerme cada dia


Otras personas deciden donde deb0 trabajar

Elijo /as actividades que hago en mi tiempo libre

Me dejan elegir el trabajo que mas me gusta desempeiiar


Me resulta dificil elegir

Puedo conseguir lo que me propongo si me esfuerzo


Me dejan defender rnis ideas y opiniones

Derechos

Las personas que me rodean respetan mi intimidad

Me resulta dificil defender rnis derechos


Tengo 10s mismos derechos que cualquier otra persona

Cogen rnis cosas sin pedirme permiso

Los demas me tratan como a cualquier otra persona

Me dejan votar cuando hay elecciones


Si alguien me roba, se c6mo denunciarlo a la policia
la escala integral de calidad de vida. desamllo y eshrdio preliminar de sus propiedades psicom6hicos

Contenido: Bienestar Emotional

A menudo tengo ganas de llorar

Me siento sin ganas de nada

Estoy contento conmigo mismo

Estoy contento con la apariencia de mi cuerpo


Estoy contento con mi vida

Me siento feliz
Me gustaria disfrutar mas de /a vida

Contenido: Inclusion Social

Me siento excluido de la sociedad

Estoy tan integrado en mi familia como cualquier otro miembro


Las actividades de ocio de mi ciudad en /as que participo son aburridas

Participo en mi barrio como cualquier otro

Participo en las asociaciones que me interesan


Necesito que otros me ayuden para hacer bien mi trabaj0

Hay pocas personas dispuestas a ayudarme cuando lo necesito

Tengo personas que me enseiian a hacer aquello que no se

Contenido: Desarrollo Personal

Me gustaria cambiar de trabaj0

Deberia hacer mejor mi trabajo


Aprendo algo nuevo cada dia

Las cosas que me han enseiiado son importantes

Me gustaria haber recibido una education mejor

Hago compras en tiendas y supermercados yo solo (sin supervision)


Hago /as tareas necesarias para mantener mi habitacidn ordenada y limpia
I miguel h a e l verdugo, /aura e. &mez Y benito arias

Contenido: Relaciones Interpersonales

Me llevo ma1 con mi familia

Tengo una buena relacion con mis padres


La comunicacion entre 10s miembros de mi familia es buena

Mis compaiieros de trabajo me admiten como a cualquier otro

Tengo pocos amigos con 10s que salir a divertirme


Mis relaciones en el trabajo son buenas

Necesito mas amigos


Tengo buena relacion con personas de distintas edades

Contenido: Bienestar Material

Tengo dinero para comprar las cosas que necesito

Estoy contento con el dinero que gano


Mi salario deberia ser mas alto para poder comprar /as cosas que me gustan

Necesito cosas que no puedo tener

Estoy contento con las cosas que poseo


Mi casa es comoda y confortable

Me gustan las condiciones de mi casa

Estoy contento con el lugar en que trabajo


El lugar en que trabajo es limpio y seguro

Contenido: Bienestar Fisico

Me encuentro lleno de energia

Me encuen tro bien fisicamente


Estoy contento con mi salud

Mis problemas de salud me producen dolor y malestar continuos


Muchas veces tengo dolores en el cuerpo

Mi salud me impide llevar una vida normal


la escala integral de calidad de vida. des~mlloy estudio preliminar de sus pmpiedades p s i c o m 6 ~

En 10s servicios sanitarios (p. e. hospital, ambulatorio.. .) me proporcionan 10s cuidados


que necesito
Estoy contento con la atencion que recibo en 10s servicios sanitarios

Duermo bien

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