Libro RBC Final (2015) PDF
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Libro RBC Final (2015) PDF
Base Comunitaria
Diálogos, reflexiones y prácticas en Chile
Alejandro Guajardo Córdoba
Eladio Recabarren Hernández
Vicky Parraguez Correa
Rehabilitación de Base Comunitaria
Díalogos, Reflexiones y Prácticas en Chile
Editores
Alejandro Guajardo, Eladio Recabarren, Vicky Parraguez
Corrector de Texto
Gloria Silva
Diseño
TILT Diseño
Impresión
CIPOD Impresión por demanda
2-2236 6555
ISBN 978-956-7247-78-3
Inscripción N° 248770
Primera edición
Santiago de Chile, Octubre 2014
Los contenidos de este seminario pueden ser reproducidos en cualquier medio, citando
la fuente.
Editado por
Carlos Pérez S., Profesor de Estado en Física. Se desempeña desde 1986 como
profesor de Epistemología y Filosofía de la Ciencia en la universidad ARCIS. Rea-
lizar regularmente cursos sobre Marx, Fundamentos de la Psicología, Historia de
la Danza, de Anti psiquiatría y Filosofía de G. W. F. Hegel, en las Universidades de
Chile, Andrés Bello, entre otras.
Gladys Ramirez G., Popa, pobladora, madre, soñadora y activista por la inclusión de
las personas en situación de discapacidad y sus familias. Fundación Amigos de Jesús.
Agradecimientos 10
Presentación 12
Introducción 14
CAPÍTULO 1
Debates y Reflexiones en la Rehabilitación de Base Comunitaria 18
Presentación 19
CAPÍTULO 2
Segundo Seminario de Rehabilitación Basada en Comunidad-RBC 60
Introducción 61
Introducción 101
CAPÍTULO 4
Sociedad Civil
Organizaciones de personas en situación de Discapacidad 114
Introducción 115
CAPÍTULO 5
Investigación en el ámbito de la Rehabilitación
Basada en Comunidad 136
Introducción 137
CAPÍTULO 6
Experiencias de Rehabilitación con Base Comunitaria 224
Introducción 225
Con este texto, pretendemos contribuir a los sueños, utopías, de una sociedad más
justa y democrática, que haga del reconocimiento de la otredad, nuestro propio re-
conocimiento, basado en los derechos humanos y el ejercicio pleno de la ciudadanía
de quienes han permanecido por condiciones históricas en situaciones de exclusión,
resistiendo la corrosión y el drama del sufrimiento humano, bajo las banderas de
la solidaridad y fraternidad.
Alejandro Guajardo C.
Eladio Recabarren H.
Vicky Parraguez C.
Resulta un tremendo honor redactar unas palabras en este tan significativo aporte
en la construcción de una sociedad de iguales: “Rehabilitación Basada en Comunidad
Diálogos, Reflexiones y prácticas en Chile” el que incluye reflexiones de personas que
admiro profundamente por su entrega, compromiso y coherencia. La contradicción
principal del periodo: exclusión v/s inclusión, dan cuenta de la necesaria superación
a un estado que garantice una sociedad de personas libres e iguales. Algo hemos
avanzado, qué duda cabe, aunque de manera lenta y divergente, esfuerzos múltiples
que han dejado la promesa de autonomía y vida independiente, en tan solo eso.
Quienes estamos convencidos que en nuestro país nadie sobra, debemos trabajar
con más fuerza en garantizar el respeto y valoración de la diversidad. En avanzar
en la construcción de un territorio libre de discriminación y exclusión. Sintonizar y
sincronizar nuestros esfuerzos se hace una obligación urgente. Tanto la Rehabilita-
ción Basada en la Comunidad como los Determinantes Sociales de la Salud entregan
modelos de análisis que con claridad nos hacen avanzar a repensar y reconstruir
nuestra sociedad.
La RBC ha sido señalada por los propios organismos internacionales como una es-
trategia de desarrollo comunitario para la superación de la pobreza y para promover
el desarrollo local inclusivo, concepción que supera largamente la sola acción de
los profesionales del sector salud.
Este texto reúne las principales discusiones realizadas por los participantes de estos
eventos, respecto a la acción política de la RBC, sus fundamentos, conceptos, méto-
dos y las prácticas en curso, así como la vinculación con experiencias internacionales.
Esperamos, con este primer texto sobre la RBC en Chile, favorecer y propiciar todo
el debate necesario para construir de manera colectiva una estrategia social que
pretende contribuir a la plena inclusión social de las personas en situación de
discapacidad, desde una real perspectiva de derechos.
Introducción
La primera reflexión la quiero hacer desde el interés mismo de la estrategia y del in-
terés de quienes trabajamos en ella. Entonces, ¿cómo entender qué es la estrategia?,
¿para qué se hace?, ¿cuál es el interés central?. Como sujetos políticos que somos,
actuamos soportados en posturas éticas, epistemológicas y filosóficas.
La RBC cuenta con unos lineamientos y orientaciones desde los organismos inter-
nacionales como la OPS/OMS. En los años ochenta, nos encontramos con una RBC,
centrada en la rehabilitación, que pretendía llevar rehabilitación donde no habían
servicios, con un énfasis en el modelo médico, buscando alcanzar la normalidad
desde una relación quizás hegemónica y de poder. A finales de los noventa y en los
dos mil, reemerge la estrategia en un contexto donde el concepto de la discapaci-
dad, se alejaba de la enfermedad, transitaba hacia una condición o una situación,
basada en los derechos de las personas con discapacidad y con conciencia de la
condición de ciudadanos.
Cuando reaparece lo que podríamos llamar la segunda ola de la RBC (década de los
dos mil) la que se articula con la Convención de Derechos Humanos de personas
con discapacidad, la “R” comenzó hacer mucho ruido. La rehabilitación pasó de ser
un medio y dejo de ser un fin. Su soporte paso de ser en “busca de la normalidad”
para definirse en términos de “funcionamiento”. Aunque ya en 1969 la Organización
Mundial de la Salud (1969, p. 6) define la rehabilitación como:
Para hablar de Basado en Comunidad por lo menos estos conceptos son fundamen-
tales: participación, empoderamiento, democracia y desarrollo local, siendo muy
difícil desligar a uno de otro.
La participación, como la posibilidad de ser tenido en cuenta, tomar parte de, invo-
lucrase en las decisiones.
En este sentido, para Fals Borda (6), la “participación” implica una relación entre
individuos que son conscientes de sus actos y que comparten determinadas metas
de conducta y de acción. Requiere plantearse entre iguales, sin admitir diferencias
de preparación formal o académica, prestigio, antigüedad o jerarquía. Esto significa
mutuo respeto, tolerancia, entendimiento, pluralismo, comunicación e identidad
de propósitos, aún con las diferencias implícitas por la experiencia vital en los
individuos en cuanto tales.
La reflexión invita a entender como la RBC, siendo una estrategia para la transfor-
mación social ocupa un lugar en la implementación no solo de la política de disca-
pacidad (en el marco de la Convención), sino en general de las políticas locales, en
promover la inclusión, eliminar la exclusión. No se trata efectivamente de trabajar
solamente con las personas con discapacidad y para las personas con discapacidad
se trata de su articulación con la política general del territorio, la ciudad y del país
donde se encuentre. Buscando construir sociedades democráticamente diversas.
Conclusiones
Hacer RBC no es una estrategia sencilla ni fácil y más allá de conocer y desarro-
llar una serie de técnicas requiere desarrollar habilidades y capacidades para la
comprensión del otro, para la negociación y para la abogacía. Es muy difícil hablar
de proyectos de RBC, es mas coherente hablar de estrategias a largo plazo que se
articulen con las políticas o que contribuyan al desarrollo de las políticas. Cuando
la RBC es un proyecto o un programa limitado en tiempos y recursos se corre el
riesgo de ser instrumental incluso para hablar de participación, de empoderamiento.
Tampoco podemos negar la rehabilitación, solo que la que se requiere hoy es aquella
del siglo XXI, donde priman las relaciones son sujeto-sujeto, se respeta la diversidad
y los derechos de las personas con discapacidad definidos en la Convención.
Es claro que la RBC tiene vida en el desarrollo local, y que allí en el escenario de lo
cotidiano de la estrategia donde reproducimos o construimos procesos democráti-
cos, hablamos de acciones de abajo hacia arriba, donde construimos capacidades
ciudadanas con las personas con discapacidad, los gestores, coordinadores y se
impulsan los principios del pluralismo, la diversidad. Entonces, se requiere desarrollar
competencias para este trabajo (25), hablar de la formación ciudadana de todos los
actores que participamos de la misma, no es solo de las personas con discapacidad,
es también de las familias, de los cuidadores, de los profesionales y los demás actores.
Es evidente que las tensiones de las relaciones de poder en procesos como este son
naturales. Sin embargo, no significa ni debe significar que las responsabilidades de
los gobiernos se transfieran a la comunidad.
La RBC se promueve en los países del sur, para el desarrollo de habilidades y trans-
formaciones en la vida de algunas personas, de algunos lugares y siendo más fácil
identificar las transformaciones en el ámbito local que en el ámbito nacional. Con
la RBC siempre estamos construyendo historias, las de las personas que interac-
tuamos en el proceso, con distintos roles, las de los lugares, el barrio, la comuna, el
municipio; la de las instituciones, las organizaciones. Nos reconocemos entonces
como sujetos históricos.
Seguramente por estas y otras razones se propone hablar del desarrollo inclusivo,
que incluye los conceptos de inclusión, desarrollo (26) (27) y diversidad; tiene
como eje el contexto político, geográfico, ambiental reconociendo las diferencias
y diversidades del mismo.
2
Retomando el libro de Amartia Sen denominado las personas primero.
El Proceso
Por otra parte en esa misma época y hasta el presente, JICA continuó aportando
desde su Programa de Voluntarios Japoneses (JOCV4), al reforzar los incipientes
equipos de los Centros Comunitarios de Rehabilitación (CCR) con algunos profe-
sionales jóvenes que se esforzaron por crear puentes y aportar a la atención de las
personas en los nuevos centros. Siguiendo un principio de justicia, es necesario
reconocer en particular algunas iniciativas pioneras en este desarrollo, tales como
el CCR “Ayudando a Crecer” (Comuna de Chimbarongo en la Región de O’Higgins),
el CCR de Monte Patria, Región de Coquimbo y el CCR de Osorno en la Región de
Los Lagos, cuyos directivos y equipos de rehabilitación sobresalieron por su tesón,
concepción de comunidad y sentido de la salud pública, durante aquella primera
etapa de esfuerzo fundamentalmente local.
El Concepto CCR
3
División de Prevención y Control de Enfermedades.
4
Japan Overseas Cooperation Volunteer.
En otros términos, este CCR es un pivote activo, que equilibra la relación entre la
realidad local que la persona vive y las opciones técnico/tecnológicas disponibles
para el manejo de facilitadores y barreras del medio ambiente en que le ha tocado
desempeñarse.
Es finalmente y ante todo, un concepto que propone a la técnica como un nexo entre
el ambiente artificial generado por la intervención biomédica tradicional realizada
en un espacio clínico y la realidad efectiva que cada persona debe enfrentar en su
vida diaria. En una mirada de proceso, es el puente que define la solución de conti-
nuidad entre las etapas tempranas de desarrollo de la situación de discapacidad que
se debieran manejar en niveles de organización de red de salud más desarrollados
en la dimensión biomédica técnica/tecnológica (2º o 3º) y la comunidad, en que
la especialización requerida, es la intervención biopsicosocial.
Derecho
Aplicación de la perspectiva de derecho de las PSD, sus familias y comunidad en
que se desempeñan. Por lo anterior, no cabe otra opción que presentarse ante las
PSD y sus familias, como facilitadores del proceso, sin que se visualice una relación
vertical con ellos, generando una solución de colaboración para el consenso del
acuerdo terapéutico.
Discapacidad
Conceptualización de la discapacidad como una situación dinámica, altamente
variable, que resulta de la interacción negativa de las características de las perso-
nas y las condiciones del medioambiente físico, emocional, social y cultural en que
se encuentran, ambos componentes intrínsecamente cambiantes por naturaleza.
Habilitación y Rehabilitación
Conceptualización de la habilitación y rehabilitación desde una perspectiva social,
económica y del funcionamiento como: “Proceso clínico-social que actúa como
herramienta de desarrollo humano, al construir o restituir redes sociales complejas y
relaciones de mutuo beneficio entre los integrantes de una comunidad, propiciando
el desarrollo de iniciativas de participación -idealmente productivas- y servicios
clínicos con componentes comunitarios que faciliten la superación de barreras del
entorno, al tiempo que apoyan el cumplimiento del proyecto de vida de las perso-
nas en situación de discapacidad y propiciando un incremento de la capacidad de
ganancia de todos los participantes”.
Se entiende como una acción compleja ejecutada en red y cuyo flujo ideal acerca
progresivamente a la persona en situación de discapacidad y su familia a su propia
comunidad, restituyendo paulatinamente un vínculo entre estos, minimizando el
efecto de aislamiento de las personas y familias que la situación de discapacidad
produce.
Para que un CCR pueda cumplir efectivamente con su papel, se debe entender el
proceso de habilitación y rehabilitación como una acción de la red y abandonar la
idea de que el nivel terciario especializado de salud es el que “rehabilita”. Aislado de
la red de habilitación/rehabilitación, un CCR pierde eficacia y capacidad de impactar
la situación de discapacidad de sus usuarios, pues su fortaleza radica en la capacidad
de identificar, organizar y canalizar recursos, saberes y energía comunitaria en el
Enfoque Biopsicosocial
Existen finalmente, dos elementos centrales en este diseño, que permiten levantar
el concepto CCR:
Los criterios compartidos y consensuados con todos los integrantes de esta red,
por esencia diversa dada la intersectorialidad que deliberadamente se busca en su
construcción, resulta condición necesaria para que funcione eficiente y efectiva-
mente, al facilitar el alineamiento de acciones y recursos disponibles en torno a la
modulación de la situación de discapacidad.
Crítico en este proceso de alineamiento, será el lenguaje, que vincula los componen-
tes y establece el hilo conductor de la relación en red. Para nosotros, actualmente la
mejor alternativa existente es la Clasificación del Funcionamiento, de la Discapa-
cidad y de la Salud (CIF), no solo planteada como un código o una convención, sino
como la expresión del enfoque biopsicosocial en nuestra descripción de la relación
compleja, multidimensional y no lineal, que representa la situación de discapaci-
dad. La claridad que la CIF entrega al identificar a la interacción persona/ambiente
como el punto de contacto para definir la discapacidad es crucial. La flexibilidad del
concepto de modulación, que ejercen los factores ambientales y personales, sobre
la expresión final del daño estructural/funcional, en la actividad y participación de
la persona, otorga riqueza a la descripción que supera las limitaciones del código y
permite visibilizar con mayor claridad, la relación causa-efecto entre las solucio-
nes técnicas instaladas en consenso y el resultado en términos de la participación
efectiva de la persona en su comunidad. No se plantea de forma alguna, abandonar o
negar el mérito y contribución de otras clasificaciones o instrumentos derivados de
estas, sino que se destaca la posibilidad de describir con mayor riqueza la situación
en que se encuentra la persona y su familia, vinculando variables múltiples. Hasta
antes del desarrollo de la CIF, la gran mayoría de los lenguajes describían con eficacia
los componentes función y estructura, pero resultaban insuficientes para efectos de
la complejidad de la intervención terapéutica de habilitación/rehabilitación, más
aún al considerar que los usuarios no se encuentran enfermos (lo que requiere de
tratamiento), sino que están en situación de discapacidad que aspiramos intervenir
en forma compartida.
Misión de un CCR
Objetivos específicos
1. Desarrollar habilidades para la vida diaria en PSD y sus familias contextualizadas
localmente para la mejor participación en comunidad.
Líneas estratégicas
- Habilitación y rehabilitación.
- Habilitación y rehabilitación de personas para la participación comunitaria.
- Habilitación y rehabilitación de niños y niñas para la inclusión educativa.
- Habilitación y rehabilitación de jóvenes y adultos para la inclusión productiva/
laboral.
- Indicación y monitoreo de ayudas técnicas para la inclusión.
- Valoración y calificación de discapacidad.
La RBC está dentro de los lineamientos de atención del sistema y se ejecuta preferen-
temente desde en Nivel Primario de Atención, dejando espacio para que se proyecte
desde otros niveles de la Red de ser necesario. Lo dicho, para la mejor articulación
de esta estrategia como una herramienta transversal que conjuga prestaciones
biomédicas con las vinculadas a acciones socio-comunitarias.
Nivel Hospitalario
MAYOR
MANEJO VARIABLES EXTERNAS AMBIENTE
(CCR-RI)
MENOR
Nivel Comunitario
Por otra parte, si se trata de una etapa de transición; llena de tensiones, errores,
pruebas, riesgos, sinsabores y momentos de profunda satisfacción y alegría; todos
elementos propios del desarrollo y crecimiento, podemos pensar en la estrategia
RBC como un constructo dinámico, vivo y en evolución constante, que se adapta
al entorno en que la liberamos para impactar esa comunidad desde su propia
vivencia. Lo dicho, relevando aún más el valor del terapeuta preparado para dicho
desafío, poseedor de habilidades/aptitudes como la comunicación efectiva, lide-
razgo democrático, trasparencia, empatía, capacidad de conducción y trabajo en
equipo que visualiza a los miembros de la comunidad como iguales cuyo aporte
es equivalente al propio. En este escenario, no hay por qué temer por la RBC y su
impacto en la vida de las personas, pues debiera actuar como una herramienta de
desarrollo para las personas, las comunidades y territorios, al construir y reconstruir
redes sociales de apoyo que actúen como factor de proyección, amalgamando y
cohesionando a todos los miembros de la comunidad. La valoración y exigencia
hacia los terapeutas en este contexto es mayor y constituye un desafío de ca-
pacitación, acompañamiento y soporte desde el nivel central, que debe actuar
generando herramientas financieras, administrativas y técnicas, que apoyen este
proceso, alejándose de los análisis de costo efectividad o producción tradicionales,
para complementarlos con enfoque cualitativo que permita iluminar la rentabilidad
social de los servicios RBC.
Lecciones aprendidas
Las lecciones aprendidas son muchas y el futuro desarrollo del sistema seguramente
nos mostrará otras, pero quisiéramos destacar algunos elementos que consideramos
centrales:
5. La generación de evidencia debe ser parte del diseño de los servicios y la es-
trategia; integrando y dando propósito final al levantamiento de datos para la
toma de decisiones. En este punto el desarrollo de una solución de continuidad
muy clara para los clínicos y directivos involucrados es esencial, al establecer
relación causal entre el diseño metodológico, levantamiento de datos, análisis,
decisión y acción; el antiguo aforismo “los datos conducen a decisión”, tiene
plena vigencia, sentido y relevancia en este contexto. En consecuencia se
requiere además, formar a nuevos gestores territoriales de salud pública con
fortalezas técnicas y de habilidades blandas que soporten la estrategia basada
en la comunidad desde dicha perspectiva.
Introducción
Existe una alta resistencia para “hacerse cargo de la propia salud”. ¿Donde están
los límites de nuestra intervención?, ¿Hasta dónde podremos colaborar?, ¿Será pri-
mordial nuestra intervención en todos los casos? La frustración en la cual muchos
nos hemos visto envueltos en algún momento debido a la escasa adherencia y
poco interés al tratamiento por parte, tanto de algunos usuarios, como también
de quienes los rodean, nos permite cuestionar diversos aspectos de nuestro
accionar. Nos hemos llegado a preguntar si nuestra presencia será realmente
necesaria en ciertas situaciones. En principio hemos intentado solucionar todas
las problemáticas que aquejan al sujeto y su entorno, en esto radica lo mencio-
nado anteriormente. Todo indica que realmente nuestro rol es tan sólo de guía,
acompañante y facilitador. Un golpe al ego con el cual hemos debido lidiar, crecer
y aprender constantemente.
Ahora que ya hemos avanzado en el tiempo, miramos hacia atrás y nos damos cuenta
de que el avance ha sido una construcción conjunta. Que en algún momento fueron
necesarias las discusiones sobre el quehacer y generar mayor conocimiento sobre
las disciplinas, etc. Ahora bien, cuando se integraron más personas a este equipo, fue
necesario mantener esta actitud crítica al quehacer y cuestionarnos continuamente
nuestra labor. Traspasar esta manera de pensar y de actuar ha sido un ejercicio de
entrega y disposición. Al parecer, el aprendizaje de esto se reproduce a través de la
observación y de replicar nuestras posturas y prácticas, para mostrarle al “compañero
nuevo” los diferentes sistemas de trabajo al interior del equipo.
Trabajo Comunitario
“De la Consulta Ciudadana a la Participación Social”
Si bien creemos que es posible llevar a cabo un correcto trabajo comunitario debe-
mos tener claridad de los recursos disponibles, ser sinceros con la comunidad y con
nosotros mismos, ya que podemos generar expectativas que no seremos capaces de
cumplir y por último, ocupar las metodologías recomendadas en los lineamientos
ministeriales del programa, para ser más eficientes frente a la demanda.
Dentro de las actividades que hemos podido descubrir que son efectivas para
favorecer la inclusión social y junto a esto, colaborar con la adquisición de conoci-
miento por parte de la comunidad, ha sido la formación de monitores. Al momento
de intervenir bajo un enfoque de fortalecimiento al usuario y su familia, hemos
podido identificar líderes comunitarios, los cuales se han transformado en monitores
capaces de liderar grupos. Así, con el objetivo de favorecer la participación social
de nuestros usuarios como también estimular funciones físicas y cognitivas, se han
creado ocho talleres guiados inicialmente por profesionales, los cuales capacitan
y mantienen un apoyo constante al grupo, para luego dar paso a una etapa de
autogestión, la cual es facilitada por los monitores anteriormente mencionados.
Esto no ha sido una tarea fácil. En el momento de plantear la creación de un taller,
sin intención quizás, el profesional tiende a anteponer su saber sobre el de los
demás. Este ejercicio puede jugar en contra de la creación del taller y la intención
de permanencia en el tiempo. Hemos evidenciado que tan solo el reunirse, tomar
un café y jugar dominó satisface por completo los intereses de los usuarios. Quizás
es necesario encontrar en conjunto el equilibrio para realizar los lineamientos del
taller, considerando en todo momento los intereses de los participantes. Esto lo
mencionamos debido a que toda la estructura creada por el profesional debería
tender a funcionar desde la consulta y diálogo con los participantes.
Trabajo en red
“Diseñando, Planificando y Trabajando entre Todos”
Para finalizar este apartado, cabe señalar que la comprensión y convicción de que la
intersectorialidad es lo más apropiado, esta iniciativa debe provenir especialmente
del equipo a cargo de los programas de RBC instalados en las diferentes comunas de
nuestro país. La convicción de que no estamos solos en este proceso es finalmente
un alivio al gran desafío que tenemos por delante. No existe fórmula predeterminada
en este ámbito, ya que las diferencias en las realidades locales son inmensas, pero
si es adecuado tener una base y generar una apertura hacia el trabajo colaborati-
vo. De esta manera, estaremos siempre vinculados en pos de entregar un servicio
integral y comprendiendo con mayor profundidad las dificultades que encuentran
nuestros usuarios en el día a día.
Discusión final
- En relación a lo que hemos desarrollado hasta ahora respecto al valor que tiene
para nosotros el concepto de equipo, se desprende lo que podríamos definir
como “el espíritu del CCR”, ese “no se qué” considerado en aquella percepción
positiva que tienen tanto los usuarios, cuidadores y nosotros mismos de este
espacio. Con esto cabe preguntarse ¿esta percepción positiva que se tiene del
quehacer dentro del CCR incide en el proceso de rehabilitación? ¿Qué hacemos
para sostener y fortalecer esta percepción positiva? Sin duda alguna conside-
ramos en relación a nuestra experiencia en rehabilitación, que esta percepción
incide directamente en los objetivos planteados junto con los usuarios y sus
cercanos, considerándolos ante todo como personas, con roles establecidos en
la sociedad e incitando a que se sientan partícipes de la misma. De igual forma
el fortalecimiento de esta percepción positiva ha sido permitida por el vínculo
establecido con los sujetos, cuidadores y entre nosotros. Existen conceptos
teóricos que describen claramente lo que se entiende por vínculo terapéutico,
sin embargo este vínculo se entremezcla constantemente con nuestras propias
emociones, pues mantener comunicación casi diaria por algunos meses, implica
Apoyaron el evento:
Horario Tema/Actividad
8:30 a 9:00 Acreditación y Bienvenida
9:00 a 09:15 Inauguración
Agustina Palacios (Argentina)
Abogada, Doctora en Derecho.
Coordinadora del Área Discapacidad,
Centro de Investigación y Docencia
en Derechos Humanos Universidad
9:15 a 10:00 Conferencia inaugural Nacional de Mar del Plata.
Relatora Argentina de la Red
Iberoamericana de Expertos en la
Convención Internacional sobre
los Derechos de las Personas con
Discapacidad
Panel
Realidad nacional en discapacidad Organizaciones de personas en
10:00 a 11:30
e inclusión social desde los situación de discapacidad
Movimientos Sociales de PsD
11:30 a 12:00 Café
Solangel García (Colombia)
Profesional especializado en la
formulación, implementación,
seguimiento y evaluación de la política
Conferencia: de discapacidad, de la estrategia de
Experiencias de Movimientos rehabilitación basada en comunidad
12:00 a 12:45
Sociales de PsD en RBC en (RBC) en Bogotá. Coordinadora de las
Latinoamérica políticas poblacionales.
Consultora de la Organización
Panamericana de la Salud de la red de
rehabilitación basada en comunidad de
las Américas.
12:45 a 13:00 Ronda de preguntas
13:00 a 14:30 Intermedio
Mesa 2
Participación
de las PsD y sus Representantes de
Mesa 1
organización Organizaciones de PsD
Participación en
14:30 a 16:00 en la Integrante equipo RBC
la Vida Política y
construcción e Gobierno Local
Pública
implementación MINSAL/SENADIS
de la política
pública en RBC
16:00 a 16:30 Intermedio - Café
16:30 a 17:30 Plenaria - Cierre
El modelo médico rehabilitador se puede situar en los inicios del mundo moderno
pero se plasma legislativamente a partir de la finalización de la Primera Guerra
Mundial, recordamos muchos hombres que habían vuelto heridos sin una función,
sin órganos, entonces se empieza a identificar la discapacidad como una limitación
física, mental, intelectual o sensorial, o sea que las causas que dan origen a la
discapacidad son individuales, es la persona que está limitada, que no puede vivir
una vida en comunidad. Desde su lugar y la etiqueta que impone un diagnóstico
médico, la persona pasa a ser normalizada y rehabilitada. Para ejemplificar, podemos
tomar el concepto del ideal social de la goma de borrar, y que no sucede solamente el
ámbito de la discapacidad también ocurre en otras diversidades, en otros grupos en
situación de vulnerabilidad, que es la exigencia de borrar tu diferencia, rehabilitarte,
normalizarte, porque así se puede integrar en sociedad.
Iguales pero separados, es el lema con el que podemos encontrar varios ejemplos
como el de educación especial donde está el convencimiento de que los niños y las
niñas no pueden estar en el sistema educativo común. En algún momento la Corte
Suprema norteamericana tuvo que analizar si este lema Iguales pero separados era
discriminatorio en relación a las personas negras, ¿era discriminatorio que las per-
sonas negras tuvieran que viajar en el transporte para negros? ¿Era discriminatorio
Este modelo dice que en realidad las causas que dan originen a la discapacidad
tienen más que ver con limitaciones sociales, por barreras sociales que por
limitaciones individuales, donde se dice que la persona con discapacidad no
tiene que ser un héroe, no tiene que rehabilitarse, sino que hay que incluirla en
la sociedad desde el respeto y la valoración de su diferencia, de sus diversidades
y sobretodo a su dignidad como persona. Se parte desde una mirada desde los
derechos humanos, desde la consideración que la discapacidad es una cuestión
de derechos humanos.
Los métodos para que las personas con discapacidad no tengan que estar situadas
en el marco de ser protegidos, son el diseño universal, la accesibilidad universal,
los ajustes razonables, la educación inclusiva. En definitiva acá podríamos seguir
con muchos ejemplos, pero es esto, es elaborar las políticas no desde el ámbito de
la sanidad, no desde el ámbito del desarrollo social, sino de los derechos humanos
con la mirada transversal que incluye el derecho la salud y otros derechos que son
necesarios desarrollar en el marco de la discapacidad.
Por primera vez se dejó de las personas con discapacidad estuvieran en todas las
reuniones, participarán desde el lenguaje oral a través de los documentos y de todas
las discusiones. Esto significó que al momento de negociar este tratado internacional
muchos cambiaran el chip y no vieran a los discapacitados como pobrecitos, porque
no conocían la discapacidad ni tampoco el modelo social.
Hay muchas reiteraciones del concepto porque hay muchas falencias en este sentido,
entonces ese derecho a la autonomía en su doble vertiente que decíamos hoy: macro
en decisiones políticas y participación política, y micro en lo que ataña a mi propia
vida. Ahora, la vida independiente con autonomía tiene diversas facetas, una es
la autonomía funcional, otra es la autonomía moral, y otra es la autonomía como
derecho, como derecho a la vida independiente, y esta autonomía como derecho la
vida independiente puede ser autónoma.
Introducción
En relación al área de salud, que nos compete ahora, el 94% no accede a la salud
ni a la educación. La Teletón para nosotros es algo de rehabilitación de caridad, no
es de derechos humanos, se utiliza la imagen de los niños con un sentido lastimero
donde va generando los paradigmas de que las personas con discapacidad son
signos de lastima y asistencialismo, creemos que eso no puede seguir, si tenemos
una convención y 2 leyes, que esperamos una tercera donde realmente podamos
trabajar las personas con discapacidad y sus dirigentes.
Yo tengo dentro de la asociación comunal que presido, personas con distintas disca-
pacidades y creo que nadie puede adjudicarse la representación de cada uno de ellos,
es muy valedero lo que sufre un familiar que tenga una discapacidad psicosocial,
como aquella que tiene una discapacidad auditiva, donde se vulneran los derechos
reproductivos de las mujeres, por ejemplo. Sabemos de casos de mujeres que les
quitan a sus hijos, o simplemente los padres acceden para que a las mujeres se les
esterilice, creo que eso es una clara violación de derechos. Nosotros en la región
hemos ido avanzando paso a paso, hicimos todo lo que teníamos que hacer y creo
que es la hora de unificar este movimiento, unificar criterios, de respetarnos en
esta diversidad, de enriquecernos en nuestra cultura diversa que tenemos, el nadie
es igual a otro, somos imperfectos, y nosotros como personas con discapacidad o
en situación de discapacidad, también tenemos que trabajar y dialogar, pues es la
única forma que se pueden conseguir avances.
Cuando no vemos avances hay que manifestarse, hay que hacer una funa o todo
lo que sea necesario, decirle al Movimiento Emancipador y CORFAUSAM que nos
unamos, que es hora de unirse educando a la población, incentivando a respetar los
derechos de cada uno de nosotros, porque respetar el derecho es también respetar
el derecho mío esa es la idea.
Yo quiero decir una vez más, que sin las movilizaciones no hay solución, este movi-
miento social y emergente debe tener resultados, pero basados en el respeto, que
somos parte de esta diversidad que tiene la raza humana, pues nadie es perfecto,
nadie es igual en pensamiento ni en capacidades.
Nos interesa contar quiénes somos, cuáles son nuestros objetivos, que estamos
haciendo en este movimiento social, por qué nos definimos como movimiento
emancipador, y por qué también adoptamos y defendemos la definición de perso-
nas en situación de discapacidad, y la visión que tenemos como colectivo, como
movimiento respecto de la situación de derechos de las personas en situación de
discapacidad.
Sol Gutiérrez y Cecilia Aguayo son dos grandes mujeres que iniciaron este movi-
miento social, el cual se creó para reflexionar, salirse de los esquemas impuestos y
luchar en contra de la institucionalidad, las organizaciones que lucran con la disca-
pacidad, los que instrumentalizan la discapacidad con fines políticos y económicos.
Realizamos la primera marcha en Chile de personas en situación de discapacidad
(Valparaíso), donde nos manifestamos y elaboramos un petitorio en el que mani-
festamos las demandas que son transversales: política pública, trabajo, educación,
salud y rehabilitación. Entregamos el documento en el Congreso de Chile y todavía
estamos esperando la respuesta a ese petitorio, se pierden en el sistema político y
en los establecimientos, en los canales de comunicación, en la dilatación perpetua
que tienen algunos funcionarios pues claramente no les interesa. Hay que entender
que las personas con discapacidad según la Encuesta Nacional de Discapacidad
(2004) arrojaba como dato que el 12,93% de las personas en Chile tenían algún
grado de discapacidad, o sea la minoría más grande de Chile, estamos hablando del
año 2004 ahora en unos 9 años después no se ha vuelto a hacer esto.
A modo de ejemplo, les comento que en una oportunidad fuimos a “funar” una re-
unión de SENADIS, entregamos un petitorio entre las cuales incluía la renuncia de
la directora nacional, en ese momento paso un compañero en silla de ruedas, y le
dijimos que nosotros estábamos luchando por sus derechos, y él nos dijo que llevaba
tres años tratando de traer una silla de ruedas desde Iquique presentando varios
formularios y nada había funcionado. Entonces le dijimos que si podíamos sacarle
una foto para adjuntarla al petitorio y él nos dijo que no. Lo que quiero representar
con estos es que hay miedo de las personas en situación de discapacidad, miedo a
perder lo poco que tienen, y es totalmente lo contrario pues cuando uno exige sus
derechos va ganar más de lo que tiene, no va a perder lo que tiene. El fortalecimiento
es un trabajo que estamos haciendo con las personas en situación de discapacidad.
Con respecto a la discapacidad, no es otra cosa que la violación a los derechos hu-
manos. Si nos vamos a las definiciones (que también son discutibles), incluso de la
propia Convención ONU (2006) que tiene elementos de la OMS y sabemos quién está
detrás de la OMS, también sabemos cuáles son los poderes que hay que Naciones
Unidas, los intereses económicos y las corporaciones. Si tomamos esa definición
como la resultante de las barreras actitudinales y de accesibilidad que la sociedad
le pone a las personas que tienen determinada condición, es sólo una violación de
derechos humanos, lo demás es decirlo de otra manera, pero es una violación. No
tener accesibilidad, no tener salud, no tener cobertura, no tener buena y completa
educación son derechos fundamentales que no se están cumpliendo. La discapacidad
no es diversidad funcional, yo sé que diferentes expertos han buscado los términos
que representan mejor discapacidad y acomodar las definiciones, no es diversidad
funcional porque todos tenemos diversidad funcional, o sea porque las personas con
Como movimiento social si miramos las políticas públicas y las analizamos, ve-
mos que se hacen sobre la base de un diagnóstico, y lo que pasa normalmente en
las políticas públicas es que cuando se hace el diagnóstico, se mira una realidad
y la sociedad se va moviendo y se produce una brecha entre el diagnóstico y la
implementación de esa política pública, entonces cuando se llega a implementar,
termina desfasada en el tiempo por lo tanto, es insuficiente. Las políticas públicas
se hacen también sobre la base de un diagnóstico y nosotros sabemos que hoy en
día nadie sabe cuántas personas en situación de discapacidad hay en Chile, no lo
sabe el SENADIS ni otra organización del Estado. Entonces si no sabemos quiénes
son, donde están, que discapacidad tienen, que necesidades tienen ¿cómo vamos
a hacer una política pública? Es imposible.
¿Rehabilitar? No lo sé, yo digo desarrollar las potencialidades que las personas tienen
y que todos tenemos, en particular las personas en situación de discapacidad tienen
igual, más o menos potencialidades que todas las personas. Yo estoy fuertemente
vinculado y aquí me permito un espacio para los derechos de las personas con
discapacidad general y en mi caso los derechos para personas con discapacidad
psicosocial en especial.
Entiendo que la mayoría del público son personas que están estudiando terapia
ocupacional y están relacionados con la rehabilitación. La discapacidad psicosocial
tiene una particularidad en la que está asociado con un alto porcentaje de suici-
dio, entonces yo les pregunto ¿cómo se rehabilita una persona que está muerta?
Las personas con discapacidad psicosocial mueren en las cárceles, mueren en los
hospitales psiquiátricos. El año pasado murió un compañero con esquizofrenia
esperando la declaración de inimputabilidad, porque no recibió los medicamentos
del tratamiento que necesitaba. Años antes otro compañero con esquizofrenia
internado en el Hospital Psiquiátrico de Chile se escapó, cruzó al Hospital José
Joaquín Aguirre se tiró del quinto piso y se suicidó, y hasta ahora no hay ni siquiera
un sumario administrativo, entonces ¿de qué derecho estamos hablando?
Hoy quiero conseguir que nos comuniquemos, yo tengo algo valioso que decirles a
ustedes, especialmente porque son ustedes. Veo mucha gente joven que va a trabajar
en futuros dispositivos de rehabilitación en nuestro país, por eso me voy a detener un
poco para contarles de donde salí yo y porque tengo derecho de hablarles a ustedes.
En el año 2000 en nuestro país, los servicios de salud fiscales decidieron echar a
andar un plan nacional de salud mental, que se veía que hacía mucha falta y se
construyó un plan para los 10 años siguientes. Ese plan insistió en la psiquiatría
con base comunitaria, creándose dispositivos de salud para recibir a las personas
que iban hacer sacadas de la institución (desinstitucionalizadas). Muchas de estas
personas permanecían ocultas de la sociedad, aisladas y en condiciones infrahu-
manas, por eso fue necesario sacarlas creando estos nuevos dispositivos como
los centros diurnos (del que participa mi pariente), los hogares y las residencias
protegidas.
Nosotros hemos visto en nuestra práctica como una vez que nos organizamos para
conseguir un fin, para lo cual requiere que nos escuchemos y nos pongamos de
acuerdo y obtengamos un consenso una vez que estemos organizados, podríamos
conseguir muchas más cosas y la existencia de la CORFAUSAM es una prueba de
ello. Habiendo partido de condiciones muy precarias, hace dos años atrás conse-
guimos ser financiados por el gobierno, hacer un encuentro nacional con represen-
tantes de organizaciones de familiares y usuarios de todas las regiones del país
que se realizó acá en Santiago, donde se hicieron cuatro encuentros preparatorios
en los meses previos a esto. Ahí vimos que los problemas concretos del día a día
que vivimos nosotros, en su mayoría son comunes a lo largo del país y eso nos
dio fortaleza para seguir en esta misma senda que estamos avanzando, aunque
sabemos que somos precarios, pero no vamos a dejar de avanzar paso a paso y sin
desfallecer, porque tenemos esperanzas en el futuro.
Nuestro norte como organización social y representativa siempre debe ser practicar
las relaciones basadas en el respeto mutuo, priorizando siempre la unidad, unir las
voluntades, buscando el entendimiento como paso fundamental para avanzar y
lograr nuestros objetivos, aunando esfuerzos participamos en el movimiento débil,
que sin ser lo más óptimo completamente perfectible, es una expresión de unidad
que busca en forma permanente acciones que representen el sentir y el impulso
de nuestras demandas.
Desde el año pasado somos parte del Observatorio de Derechos Humanos y Salud
Mental, entre las muchas tareas que ahí hemos planteado, impulsamos la creación
de una ley de salud mental necesaria para nuestro país, esto implica un apoyo y
validación transversal donde estén involucrados organismos de gobierno, legisla-
dores, académicos, entre otros. En forma importante deben participar profesionales,
técnicos y profesionales con la participación de familiares usuarios. Porque una ley
de salud mental, como grupo altamente discriminado que somos nosotros, sabemos
y es evidente que necesitamos apoyo del Estado, que el Estado subsidiariamente
Queremos financiamiento para estar mejor organizados y para que exista estos
dispositivos comunitarios. ¿Por qué ley de salud mental? porque para que existan
estos dispositivos tiene que ver una voluntad política que apoye todo el país, para
que derive recursos hacia allá. Tiene que haber una decisión política, pero apoyada
por todo el pueblo, por todos nosotros que indique destinar mayores recursos donde
realmente lo necesitamos. Para ello junto con existir desde el Estado un Plan Na-
cional de Rehabilitación y también este Plan de Salud Mental, tiene que existir una
ley que lo apoye y le de financiamiento y cobertura que obligue a que se efectúe,
porque si la sociedad está mal en algún punto, justo hoy busquemos correcciones
y esas correcciones hay que implementarlas y a veces forzarlas.
Nuestra gente no se quedo con los brazos caídos, sino que continuamos luchando,
la llamarada de fuerza, coraje y amor no logra frutos si no se acompaña de un sus-
trato económico que permita cubrir todos los gastos propios de una organización
que debe realizar un sin número de actividades y llevar programas de trabajo serios,
eficientes y responsables. Una de nuestras demandas fundamentales e imprescindi-
bles en el tema universal de los derechos humanos se exige, es el acceso a la salud
digna oportuna y financiada y también la justicia de contar con organizaciones
con un financiamiento estable que potencie a las agrupaciones y camine hacia la
profesionalización del servicio que realizan hacia la comunidad las organizaciones
sociales de y para las personas con discapacidades psicosociales.
Queremos expresar una opinión desde nuestra experiencia de vida que vive de ma-
nera directa la condición mental distinta, ya sea porque la porta o sufre un familiar
directo, traducido en un largo camino en quienes hemos enfrentado discriminación,
estigmatización y falta de oportunidades, al igual que las otras personas en situación
de discapacidad. En el país se ha hecho un esfuerzo para enfrentar de mejor manera
la discapacidad, pero debemos reconocer que falta mucho camino que recorrer, son
demasiadas falencias. Muchos ministerios no han considerado responsabilidad para
brindar una atención integral a las personas con discapacidad como en educación,
el trabajo, en vivienda y otros.
Las necesidades que enfrenta nuestro sector y algunas propuestas, si bien existen
logros obtenidos por el Plan Nacional de salud mental en el ámbito principalmente
de los tratamientos, se evidencian en las otras áreas serias deficiencias en el logro de
los objetivos puestos en este instrumento. A modo de ejemplo estas carencias son:
El estado debe asegurar la implementación del plan nacional de salud mental, tanto
legal como financieramente, y para ello se requiere que dicho plan sea considerado
como parte de una política de estado a largo plazo. Mientras no se apruebe una ley
de salud mental que sea coherente con una política nacional de salud mental y le
otorgue su marco legal, el plan de salud mental no responderá a los requerimientos
y necesidades del país. Esto debe ser respaldado legalmente según la convención
internacional u otra forma legal como el Plan AUGE. En cuanto a su financiamiento
el estado debe aumentar gradualmente su porcentaje como lo que se hizo al 5%
comprometido en el plan del 2001 al 2010.
Para poder contar con una visión global sobre la Rehabilitación de Base Comunitaria,
hemos considerado necesario e indispensable la participación de las experiencias
locales de las instituciones. Entre las convocadas están: Centro Comunitario de
Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, Centro Trastorno del Movimiento, Fundación
Amigos de Jesús, Oficina de Discapacidad de la Municipalidad El Bosque y SENADIS.
A nivel de salud, nuestros país está centralizado que enfoca sus recursos y las
ofertas a un determinado territorio, esto hace que las personas para poder acceder
a rehabilitación tengan que ir a un hospital base, viajar, pedir un día de trabajo
para poder asistir, por tanto no tenemos una oferta suficiente en cobertura. Por
otra parte, tenemos condiciones de trabajo precarias no accesibles y excluyentes.
En nuestra experiencia el trabajo doméstico del cuidado genera una sobrecarga de
los cuidadores, sumado a la precariedad de la situación económica y con pensiones
insuficientes (o dificultad en el acceso a las pensiones de jubilación por invalidez),
hacinamiento, precariedad en las modificaciones arquitectónicas, entre otras; todo
esto genera un desgaste emocional y físico para toda la familia. Otro tema com-
plejo son los servicios de salud que no logramos cubrir la demanda asistencial y no
trabajamos de forma integral, tanto en la atención de la persona como con la red.
Necesitamos un país que sea construido por los actores políticos, por los sujetos en
situación de discapacidad y por todos los sujetos de la comunidad; se debe tomar
una postura crítica y hacernos cargo la medicalización histórica de la discapacidad
y comenzar a ver esta realidad como una tarea de todos, es decir debemos romper
con el karma de que la discapacidad es una esfera solamente de salud. Tenemos que
trabajar con las diferentes formas de discriminación que simbólicamente se han
construido y aportan a la inequidad de nuestra sociedad. Lo que debemos cambiar
es la praxis social ligada a la discapacidad, debemos construir un país accesible que
entregue igualdad de condiciones para las personas, siempre históricamente nos
hemos quedado en discutir y teorizar, pero pese a eso las prácticas siguen siendo
las mismas, siguen siendo asistencialistas. Debemos construir un nuevo concepto
de salud, ya que esto no es un estado de bienestar, es un proceso ciudadano, la cual
se ha instrumentalizado en el sector de salud como una meta en las prestaciones,
Como ONG nos ha tocado desarrollarnos de distintas maneras, como por ejemplo la
presentación de proyecto y el trabajo con otras agrupaciones como la Agrupación
Distonía, la Agrupación de Amigos con Parkinson, y la Universidad de Santiago. Esto
nos ha permitido tener una visión y una misión que se relacionan con el compromiso
activo de los usuarios, de los profesionales, de la comunidad que nos rodea y las
familias. De ésta manera se ha ido generando igualdad de oportunidades, donde no
es el profesional el que generar la posibilidad de que la persona tenga acceso, sino
que es la agrupación de personas (familiares, usuarios, profesionales, otros) que en
conjunto van trabajando en pro de su propio proceso.
Existen distintos factores que evaluamos antes de hacer una intervención, como los
factores económicos y socio históricos de la personas, lo que nos permite orientar
Claramente hay que entender que hay un sistema que a veces es circular y tenía-
mos mucho miedo al asistencialismo, pero a veces la asistencialidad es necesaria
y hemos tenido que hacerla. Si nos damos cuenta que una persona no tiene para
comer, entonces voy a pensar en rehabilitación y redes, y posiblemente no esté la
próxima semana pues no tiene para comer. Esto es una larga reflexión en donde la
asistencialidad en ese momento fue necesaria.
Prácticas, aquí pusimos algunas porque en este tiempo desde el 2001 hasta la fecha
hemos tenido gratamente la inclusión de muchos profesionales, de muchos usuarios
y muchas visiones distintas, los que nos ha hecho proyectarnos en muchos campos
y áreas del desarrollo, entre ellos las ayudas técnicas que es uno de nuestros iconos
representativos, también la atención conjunta que es una modalidad distinta de
atención, lo que significa que cuando la persona llega por primera vez al centro en
general es atendida por un médico y este médico está acompañado de algún te-
rapeuta. Abordaje a domicilio que son usuarios de alta dependencia y tenemos un
lugar que es el centro diurno, que tenemos la suerte de poder contar con un lugar
donde los usuarios de alta dependencia pueden pasar el día, en general son usuarios
que no pueden satisfacer sus necesidades en casa.
Por Popa
Para mí es un orgullo ser una pobladora, vivo en una población de Cerro Navia, tengo
una hija con discapacidad y por la cual me he empoderado del trabajo de la dignidad,
del respeto que nos merecemos, por eso es importante para nuestra sociedad ir
construyendo juntos. Muchas veces se dignidad y de respeto, pero a veces la per-
demos, e incluso en nuestras casas cuando tenemos un familiar con discapacidad
tampoco lo respetamos, entre familia igual perdemos el respeto por los derechos.
Como saben, en el año 1994 aparece la ley 19.284 sobre Integración Social de Perso-
nas con Discapacidad, y en el 1997 aparece la Asociación chilena de Municipalidades
promoviendo la instalación de programas u oficinas de discapacidad en las diferentes
comunas. Nuestra oficina se crea en el año 2001 con un sello de trabajo comunitario
y psicosocial, promoviendo la participación de las personas, donde los profesionales
son los facilitadores y no los que determinan qué hacer.
La voluntad política ha sido fundamental para nuestro trabajo, donde las autori-
dades de la comuna están dispuestas a implementar nuevas estrategias y se suma
a las iniciativas, teniendo contacto directo con la unión comunal de personas con
discapacidad, lo cual motiva aún más su participación.
La RBC la vemos como una estrategia transversal a toda política pública, ya que
promueve la participación y el involucramiento de la comunidad en general. Los
profesionales somos los facilitadores del proceso y no los determinantes de ellos,
por tanto las es indispensable relevar el rol de los sujetos de derecho como cual-
quier otro ciudadano.
Como Estado no podemos hablar de inclusión o exigir a los estamentos privados que
la hagan, si nosotros no lo vivenciamos en la práctica. Para eso estamos realizando
un estudio para conocer cuántas personas con discapacidad están incluidas labo-
ralmente en los diferentes Ministerios, como el de Desarrollo Social, el del Trabajo,
Hacienda, Minería, entre otros.
Entendemos la RBC como una estrategia participativa, donde no sólo tenemos que
ver la rehabilitación, también tenemos que preocuparnos por el acceso a las per-
sonas al ámbito laboral, educacional, participación social. En materia de inclusión
laboral la Región Metropolitana está trabajando con las Oficinas Municipales de
Intermediación laboral y también con las redes comunales y regionales; además
con la Red Incluye que reúne a estamentos públicos y privados, entre los cuales se
encuentran hospitales, CCR, consultorios, etc., analizando las ofertas laborales y
realizando el procesos de rehabilitación de las personas en situación de discapacidad.
Eso es lo que hay que discutir, somos parte de los actores que están en esta temática,
no somos los únicos, pero al menos con la puesta en marcha de la estrategia de
Rehabilitación Basada en la Comunidad en Chile y la creación de un sin número de
dispositivos, con la convergencia de entidades gubernamentales, hemos sido exigi-
dos a tener que dialogar y enfocar este tema de una manera distinta, que lo hacen
los dirigentes, representantes y voceros de las organizaciones, con las diferencias
naturales de todos los grupos humanos. Esto sigue siendo un especio abierto para
construir y desarrollar en Chile.
Introducción/Contextualización
Las instituciones exponen una variedad de prácticas de RBC fijando nuevos horizon-
tes para la intervención, una de estas es el Centro Comunitario de Rehabilitación
El Centro de Trastornos del Movimiento nos desafía a ampliar los marcos teóricos
y las prácticas para la intervención incorporando conceptos como Salud colectiva y
Transaberes y Transdiciplinaridad.
Jacqueline González resalta el valor que tiene la voluntad política del actor polí-
tico local, y plantea la necesidad de cambios estructurales para una RBC basada
en desarrollo organizacional y trabajo territorial: Discapacidad y RBC deben tener
miradas transversales.
Como reflexión final de esta jornada Solangel García expone sobre lo político de la
RBC, habla de la necesidad de actuar y mirar considerando una serie de tensiones:
lo local versus lo global; Red de RBC versus Red de servicios de Rehabilitación;
decisiones centrales versus autonomía local; derechos universales versus derechos
focalizados; programas centrados en personas versus programas centrados en en-
fermedades; sujetos políticos con capacidad de tomar decisiones versus personas
receptoras de servicios y programas; actuaciones locales vs decisiones globales;
formar ciudadanos emancipados vs ciudadanos asistidos.
Rodrigo Fredes. Movimiento Social Emancipador por los derechos de las personas
en situación de discapacidad.
Para esto, los exponentes Aleida Fernández, Agustina Palacios y Carlos Pérez, analizan
el concepto teórico de Discapacidad desde lo jurídico, ético, filosófico y político.
Para hablar del Modelo Social de Discapacidad, es necesario volver a revisar nuestras
propias concepciones de discapacidad, ¿desde dónde la estamos mirando? ¿Cómo
la comprendemos? Desde el modelo filosófico teórico tendremos una respuesta
diferente, por ejemplo, para un modelo antiguo los orígenes de la discapacidad se
justificaban a partir de una connotación religiosa, siendo una carga para las familias
y la propia sociedad. Como nada tenía que aportar, la sociedad prescindía de ellos.
Este es el llamado Modelo de Prescindencia.
Desde mi visión restrictiva de abogada, puedo decir que lo único en que somos iguales
los seres humanos, es en dignidad y derechos. Sin embargo, para hablar de igualdad,
es necesario incorporar el concepto de diferencia, la cual debe estar incluida en la
misma conceptualización de igualdad (o derecho de igualdad), y es ahí donde el
Modelo Social a puesto énfasis en demostrar que las personas con discapacidad
Desde este modelo, las respuestas sociales deben considerar la discapacidad como
cuestión de derechos humanos, y asumir éste enfoque implica desterrar ciertas
estrategias del modelo rehabilitador, como la institucionalización, la sustitución
en la toma de decisiones, el empleo protegido, la educación especial, y otras. De
esta manera se podría crear una sociedad realmente inclusiva.
Creo que las políticas contemporáneas plantean una doble visión de la discapacidad.
Por un lado se plantean problemas desde el modelo social frente a planteamientos
distributivos, donde algunos autores plantean (y que asumen la discapacidad como
El artículo 12 que habla de personalidad y capacidad jurídica fue el artículo que más
se discutió, fue el que hizo que casi no se aprobase la convención, es el artículo que
más reservas tiene porque es el de mayor desafío, ya que requiere cambiar la idea
que tenemos de autonomía. El artículo reafirma la personalidad jurídica, que es la
que permite que los seres humanos no seamos esclavos, no seamos objetos. Esta
garantía esencial de la personalidad jurídica hace que los seres humanos seamos
considerados como personas en sentido jurídico y, hasta ese momento, la historia
de la humanidad no había reconocido que las personas con discapacidad son sujetos
de derecho y pueden ejercerlo esos derechos.
Los derechos humanos son interdependientes, son una cadena que, si falta un
eslabón como el de capacidad jurídica, es imposible de suplantar. En ese sentido,
además de decir y cambiar el eje de las políticas públicas, decimos que las perso-
nas con discapacidad no son más objeto de políticas asistenciales, sino sujetos de
derechos con plena capacidad jurídica y ejercicio de los derechos. Una restricción de
la autonomía funcional, nunca debe implicar una restricción en la autonomía moral,
en la toma de decisiones, y es ahí donde el Estado tiene que poner mayor énfasis.
Olga Cecilia Díaz en Colombia ha hecho una serie de reflexiones donde plantea que
los conceptos claves de ese modelo de rehabilitación son el individuo, su norma-
lidad biológica y la rehabilitación. Pero un punto central es que la concepción que
subyace es la tragedia personal y la enfermedad, entonces podemos señalar que
hay una teoría positivista sosteniendo este modelo, donde los actores relevantes
son los profesionales de disciplinas médicas y psicológicas, con datos estadísticos,
tecnologías de alto nivel, teorías e intervenciones focalizadas.
En este siglo XXI lo que está primando es mirar la discapacidad como una cuestión
de derechos humanos, incluso con este título tenemos los libros de los profesores
Carlos Eroles, Agustina Palacios y Francisco Bariffi. Ese enfoque de derechos humanos
permite comprender el ejercicio de ciudadanía y la autodeterminación.
Entonces hay que recuperar en Hegel las llamadas esferas del reconocimiento: el
amor, la ley y el logro. El amor, según éste autor, se desarrolla fundamentalmente al
centro o núcleo de la familia, pero también en todas las interacciones afectivas. La
atención a la necesidad será primordial, cuando un niño llora y la madre lo acoge en
sus brazos lo consciente y atiende, eso que está salvaguardando es la identidad de la
persona que está creciendo, y allí se gana la autoconfianza, proceso absolutamente
clave para todos y todas en la vida. Luego en un espectro más amplio hablamos de
las instituciones (ej. escuelas, centro de salud, otros) donde las personas entramos
en un ámbito público, y la atención recibida corresponde a igualdad jurídica y el
efecto es el auto respeto. En una tercera fase encontramos la relación con el Estado
y con la sociedad en general; allí los sujetos pueden de manera propositiva, desa-
rrollar sus cualidades concretas lo que aportaría en el éxito y el reconocimiento de
las capacidades contribuyendo con la autoestima necesaria en nuestra vida. Sin
embargo, esto no siempre es así, especialmente para el colectivo de personas con
discapacidad donde se observa desprotección social, incomunicación, inaccesibili-
dad, restricciones tecnológicas, etc. En ese marco no se configura el reconocimiento,
lo que se está configurando realmente es el desprecio y la humillación social y eso
tensiona las vidas de las personas.
En una investigación que realicé sobre éste tema, me encontré con tres tipos de
respuestas frente a las luchas sociales. La primera respuesta que encontré fueron
de protección, aislamiento, autoexilio, cuando eran niños pedían ayuda de los
adultos y especialmente de los maestros, pero no siempre obtuvieron la ayuda que
necesitaban. Otros puntos que encontré fue la clave de la resistencia, respondían
al maltrato, al abandono con algunas formas, ignorar a nosotros o no responder de
ninguna forma o defenderse de las agresiones agrediendo a su vez, eso es parte de
lo que encontré de los relatos. Por último y muy poderoso encontré unos relatos de
la reclamación de los derechos, donde se exigían verbalmente o por escrito el cum-
plimiento de las normas y los derechos en general, y eso es muy importante, pues es
necesario potenciar cada vez más que las propias personas con discapacidad tomen
su vocería y defiendan sus derechos en un amplio espectro, pero con un correlato
nuestro fuerte desde la sociedad civil apoyándoles, me refiero a la transformación
cultural que es necesario.
La reclamación en este caso es dar a conocer la función que tiene un perro guía, las
normas y leyes, la respuesta del joven las une en su lucha por el reconocimiento.
A él le correspondió enviar un derecho de petición el cual en Colombia tiene una
obligatoriedad de respuesta y tiene un tiempo delimitado para que respondas, si no
Desde hace unos 30-40 años estamos en plena revolución industrial, estamos en
pleno cambio no sólo de siglo, sino de época, no sólo de época, sino de modo que
dominación, una sociedad altamente tecnológica, altamente comunicacional,
tremendamente pragmática que es capaz de acumular 400 años de cultura de
revolución tecnológica, que es capaz de reciclar, optimizar, masificar y también
que es capaz de contener. Una sociedad altamente tecnológica que ya no requiere
homogeneizar para dominar, una sociedad altamente pragmática que es capaz de
producir diferencias y que ha ido cambiando de manera radical el tratamiento que
durante los 5 siglos anteriores se había dado a la diferencia.
Por otro lado, es que hay un extremo pragmatismo, se integra todo lo integrable. Si
nos ponemos por ejemplo en el caso concreto del derecho al trabajo de los discapa-
citados, si podemos integrar discapacitados al trabajo productivo que bueno, para
eso están los incentivos. Para que los empresarios puedan integrar discapacitados
al trabajo productivo lo que hay que hacer es darles subsidios a los empresarios,
para que puedan pagar menos salario de tal manera que a costa de los impuestos
de todos nosotros podamos aprovecharlo. También incluso a las personas que tienen
discapacidad en una función que se llama productiva (porque redunda en un cierto
salario, pero se llama productiva también porque confirma la lógica mercantil del
sistema), estamos integrando a alguien con subsidio al sistema de reproducción
mercantil, entonces se integra todo lo integrable, ¿por qué no? si puede producir, si
no pone en duda las bases de la lógica del sistema.
Un tercer eje de asimilación, es el que asume las diferencias de una manera nueva,
porque la manera tradicional de asimilar las diferencias era mirarla como por ejem-
plo: la locura como un otro sin razón, la discapacidad como la falta de capacidad,
en otras. Hoy podemos observar que hay una nueva manera de asimilar la diferencia
convirtiéndola (a la esencia profunda) a través de su medicalización. El modo de
civilización dominante es traducir los derechos a derechos que no ponen en duda la
esencia misma del sistema que a generado esa discriminación, esa exclusión. Esta
traducción comprensiva, reconocedora, incluyente, se expresa a través de un recurso
predominante que es la medicalización de las diferencias: lo comprendemos, estamos
dispuestos a aceptarlo, lo vamos a ayudar a suplir su déficit, el déficit que conlleva
su condición, a cambio de que usted se acoja a un cierto régimen, que reconozca
y acepte que posee una condición de tipo médico que es tratable a través de los
distintos modos de la terapia, un tratamiento terapéutico de todas las diferencias.
Todas las personas a las que hay que ayudar es lo políticamente correcto, personas
a las que hay que integrar, personas que tienen derechos, que pueden ser ejercidos
en condición de que no cuestionen la esencia del sistema. La traducción de la lógica
dominante puede describirse en tres pasos: Individualización, Psicologízación del
problema y Medicalización.
Frente a esto entonces hay que pensar en un nuevo carácter de las luchas por el
reconocimiento, la lucha por el reconocimiento no puede pasar sólo por la reivin-
dicación de derechos individuales, no puede pasar sólo por la reivindicación de ser
comprendidos, porque esta es una sociedad capaz de comprender y olvidar lo que
comprende, capaz de tolerar y olvidar lo que tolera, capaz de aceptar y no poner
ninguna disposición efectiva para que aquello que ha sido aceptado tenga una
vida digna y plena. Socializar frente a la individualización, objetivar frente a la
Politizar entendiendo la lucha por el reconocimiento, como una lucha por dificulta-
des objetivas que provienen de contraposiciones de intereses en buenas cuentas.
Politizar la lucha por la reivindicación de la diferencia es reconocer lo que hay de
violencia en la diferencia, lo que hay de violencia institucionalizada en la tolerancia
medicalizadora, lo que hay de violencia institucionalizada cuando se ofrecen simple-
mente subsidios para lo que los privados no son capaces de asumir por sí mismos.
Politizar es reconocer la violencia que hay en la individualización, en la división.
Politizar la lucha por la diferencia es alcanzar la dignidad del reconocimiento.
Ejemplo de ello, son los documentos elaborados por tres instancias significativas
de personas en situación de discapacidad, como lo es la Coordinadora de Personas
con Discapacidad de la octava región del Bío-Bío, El Movimiento Social por la
Emancipación de las Personas con Discapacidad y la Coordinadora Nacional de
Organizaciones de Usuarios, Familiares y Amigos de Personas con Afecciones de
Salud Mental-CORFAUSAM. La convergencia de sus propuestas, se orientan a un
cambio profundo de estructuras políticas y jurídicas para la plena vigencia de los
derechos humanos, el reconocimiento pleno de la ciudadanía expresada a través
de una política del reconocimiento e identidad y la materialización efectiva del
derecho al trabajo, vivienda, salud y educación
La población con discapacidad que vive en Chile, alcanza los 2,5 millones de
personas, lo que en nuestra región del Bío-Bío de traduce aproximadamente
en un total de 300.000 personas. En atención a estas cifras y ante la evidente
y lamentable debilidad institucional que presenta el SENADIS, consideramos
absolutamente necesaria la creación del Ministerio de la Discapacidad.
9. Entrega de pensión básica solidaria para niños que nacen con Discapacidad
irreversible y progresiva, y para quienes la adquieran antes de los 18 años
de edad
- Asignar una mayor cantidad de recursos para el traslado de niños, niñas y jóvenes,
con discapacidad en el programa de integración o necesidades especiales.
Además, se propone que en las bases de licitación del transporte público se exija
a lo menos 3 máquinas por línea de la locomoción, implementen un sistema de
rampa hidráulica o manual, haciéndose necesario estudiar si la medida ha de
ser exigida a las empresas, a través de algún sistema de control o fiscalización,
o bien instaurar algún mecanismo en subsidio. De no ser factible su implemen-
tación de forma mediata, se propone una subvención del pasaje.
Considerando los escasos ingresos que poseen las personas con Discapacidad,
se hace imprescindible que los consejeros nacionales y regionales de SENADIS
cuenten con los recursos económicos necesarios que les permita realizar sus
funciones.
Además es importante que la Ley 20.422 se haga operativa y para ello es im-
prescindible la implementación de estas mesas intersectoriales.
Según la encuesta ENDIS 2004, somos la minoría más grande de Chile. El 12,93 %,
más de 2.000.000 de personas se encuentra en situación de discapacidad, cuyos
problemas de inclusión social se abordan desde la perspectiva patológica asisten-
cialista y no como un problema de DD.HH, correspondiente a un modelo económico
político social y cultural.
Al respecto:
- Por cada 5 personas con discapacidad en el medio rural hay 4 personas con
discapacidad en el medio urbano.
De Latinoamérica somos unos de los países más ricos en recursos naturales. Litio,
Cobre -el primer productor de cobre del mundo-, por lo cual nuestro derechos debieran
estar garantizados de forma directa para acceder al ellos, y no estar dependiendo
concursos públicos, ni de terceros para ejercer nuestros derechos, sin embargo según
la encuesta CASEN 2006, Chile es el país más neoliberal de América Latina, esto
se traduce que el problema esa de distribución de nuestros recursos, porque gran
mayoría están concentradas en manos de grandes empresas transnacionales que
pagan impuestos miserables. Esto se debe a las políticas insuficientes que gestan
los parlamentarios en el congreso, porque estas son pensadas para el progreso
económico y no para el progreso humano. Por lo tanto hay que exigir más recursos
para resolver los problemas de inclusión para garantizar un cambio significativo
porcentaje de nuestra población.
El estado de Chile tiene una deuda histórica, respecto a nuestros derechos, basta
de asistencialismo, Hay que comenzar a emplazar al Estado de Chile, exigir los
siguientes cambios:
- Reformar la ley 20.422, puesto que es una de las leyes más inoperantes (esta
reforma se debe realizar contemplando a todas los actores de la sociedad civil,
como lo establece uno de los artículos de la convención, que hasta la fecha el
Estado de Chile no ha cumplido).
Por lo mismo:
- No podemos permitir que los psiquiátricos y las empresas sociales sigan usando
y abusando de las personas con discapacidad psicosocial, para experimentar.
- No podemos seguir marginados de los problemas transversales del país que nos
afectan directamente, como la Constitución Política, modelo económico, recursos
naturales, reforma tributaria, des municipalización de nuestros derechos.
Siendo todas las materias del petitorio nacional de gran relevancia y necesidad de
implementación en nuestro país, entregamos un resumen de las más urgentes a
tratar en el inicio de su proceso de implementación.
Quienes conformamos el mundo de los usuarios, familiares y amigos de las personas con
discapacidad psicosocial, estamos absolutamente convencidos que la potencia y el com-
promiso de todos, organizados y coordinados, es una herramienta vital que debe asociarse
a la labor del Estado y del sector privado, única forma de asegurar el mejoramiento de la
calidad de vida y el cumplimiento de los derechos de este colectivo.
1.1 La obligación del Estado es proteger, respetar y garantizar que todos los dere-
chos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, así como las libertades
fundamentales de las personas con afecciones de salud mental, sean ejercidos
en conformidad con: Leyes Nacionales, Convenciones, Declaraciones, Normas
y Estándares Internacionales de Derechos Humanos.
1.3 Impulsar una ley de Salud Mental implica un apoyo y validación transversal,
donde estén involucrados organismos de gobierno, legisladores, académicos
entre otros. En forma importante deben participar: profesionales, técnicos,
personal de la salud, con una gran participación de familiares y usuarios. Este
trabajo en conjunto sin lugar a dudas conducirá al logro de esta iniciativa. Aunar
esfuerzos es primordial. Existen fundamentos necesarios para establecer este
cuerpo legal. No se debe olvidar que Chile está dentro del 20% de los países
que en el mundo no cuenta aún con ley de salud Mental, debemos superar esa
falencia.
1.4 Generar espacios de discusión social y política, en relación a los derechos ciu-
dadanos de las personas afectadas en salud mental. Debemos avanzar hacia
el término de la estigmatización y discriminación, valorar las habilidades,
necesidades y expectativas de ellas como cualquier ciudadano, y no como
“paciente” o “discapacitado”.
1.5 La obligación del Estado es proteger, respetar y garantizar que todos los dere-
chos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, así como las libertades
fundamentales de las personas con afecciones de salud mental, sean ejercidos
en conformidad con Leyes Nacionales, Convenciones, Declaraciones, Normas
y Estándares Internacionales de Derechos Humanos.
2.1 Junto con destacados profesionales, el año 1999, las organizaciones de fami-
liares y usuarios participamos en un Seminario de Salud Mental, organizado
por la unidad de Salud Mental del MINSAL, el cual contó con representantes
de todo Chile. El resultado de este seminario, fue este plan nacional de salud
mental. En una breve evaluación, reconocemos que su aplicación normativa ha
sido un avance significativo en el tratamiento de las enfermedades mentales.
Profesionales, técnicos, funcionarios, familiares y usuarios, a través de diversas
iniciativas, han impulsado y exigido la aplicación del plan.
3.1 Si bien existen logros obtenidos por el Plan Nacional de Salud Mental en el
ámbito principalmente de los tratamientos, se evidencian en otras áreas serias
deficiencias en el logro de los objetivos puestos en el Plan. A modo de ejemplo,
estas carencias son:
4. Nuestras propuestas
- Equipos de diferentes niveles que integran las redes de salud mental (departa-
mentos de psiquiatría de los hospitales generales, hospitales de día, COSAM,
CESFAM, Centros de Rehabilitación, Hogares protegidos, etc.).
4.2 La implementación del nuevo Plan Nacional de Salud Mental depende di-
rectamente del financiamiento que se le otorgue, los que a la fecha han sido
insuficientes. Por otra parte, se debe evitar que el cumplimiento del Plan este
sometido a los vaivenes de las coyunturas políticas, al cambio de autoridades,
o al cambio de prioridades ministeriales. El Estado debe asegurar la implemen-
tación del Plan Nacional de Salud Mental, tanto legal como financieramente, y
para ello se requiere que dicho Plan sea considerado como parte de una Política
de Estado de largo plazo. Mientras no se apruebe un Ley de Salud Mental, que
sea coherente con una Política Nacional de Salud Mental y le otorgue su marco
legal, el Plan de Salud Mental puede ser respaldado legalmente (de acuerdo a
la Convención UN) mediante un Decreto Ministerial u otra forma legal similar
al Plan Auge. En cuanto a su financiamiento, el Estado debe aumentar gra-
dualmente el porcentaje del Presupuesto de Salud que le destina hasta llegar
en el mediano plazo al 5% comprometido en el Plan 2001-2010.
4.5 La adecuación del Plan Nacional de salud mental y psiquiatría debe reiterar
lo que planteó en su génesis; apoyo concreto y fomento del desarrollo de las
organizaciones de usuarios y familiares de personas con discapacidad psico-
social, ya que en la nueva psiquiatría se constituyen en aliados fundamentales
en el tratamiento y recuperación de las personas afectadas. Esta colaboración
se debería hacer efectiva a través de diversos dispositivos institucionales:
unidades de Salud Mental, Subsecretarias del Ministerio de Salud, división
de organizaciones sociales, etc.
7.2 Es una vulneración de sus derechos que menores de edad sean atendidos en
«corta estadía» de adultos como ocurre en la actualidad. Lamentablemente, el
tipo de sociedad en que vivimos, con el aumento de la violencia intrafamiliar,
las adicciones a las drogas y alcohol, etc., tiene como victimas principales
cada vez más a nuestra población infanto juvenil, aumentando con esto que
la salud mental se vea afectada negativamente desde los primeros años.
9. Convención ONU
9.1 Como una forma de mostrar la voluntad de nuestro país de implementar las dis-
posiciones establecidas en la Convención NU, es necesario que el Estado impulse
la conformación una comisión transversal de juristas, sociólogos, sociedad civil
organizada, representantes del mundo de la discapacidad, que estudie la legislación
nacional, proponiendo las enmiendas necesarias en aquellas leyes y reglamentos
que son antagónicos con las disposiciones de la Convención NU.
9.4 Los Servicios de Salud, especialmente los vinculados en forma directa como
los COSAM, deben apoyar sin restricciones aquellos lugares en que familiares y
apoderados han participado en programas directos de rehabilitación logrando
buenos resultados, producto de lo cual han potenciando la inclusión laboral y
social de las personas con discapacidad psicosocial.
10.3 Mediante una ley o enmienda legal se debe establecer cupos de trabajo en
las empresas del sector público y privado para las personas con discapacidad
psicosocial. Además, debe ser promovida la creación de empresas sociales que
puedan contratar a una parte significativa de su personal entre las personas
con discapacidad. Debemos ir más allá de la buena voluntad del empresariado,
estableciendo una obligación legal más allá de la llamada responsabilidad
social empresarial, que básicamente es una declaración de buena voluntad.
10.4 Las personas con discapacidad psicosocial, tienen derecho a que la ley labo-
ral contemple medidas que eliminen las barreras existentes para el empleo
tanto en el sector público como privado. Para tal efecto, se deben considerar
en los lugares de trabajo, la inclusión de los ajustes razonables necesarios.
Los ajustes razonables deben ser obligatorios en los reglamentos internos de
orden, higiene y seguridad que exige el Código del Trabajo.
Sobre esta matriz de trabajo se articulan tres tesis de magister, cuyo focos investiga-
tivos lo constituye, la primera de ellas, analizar y describir la participación social de
las personas en situación de discapacidad de la estrategia RBC y analizar y describir
las redes sociales focales y abiertas de las personas en situación de discapacidad de
la estrategia RBC, basándose en las experiencias de los usuarios de la octava región
del Bío-Bío, principalmente de las comunas de Hualpen y Talcahuano. La segunda
tesis, compara la satisfacción de usuarios sobre sus procesos de rehabilitación
llevados a cabo en dos Centros Comunitarios de Rehabilitación con convenio de
implementación con SENADIS, uno con perfil clínico y otro comunitario, de la Región
Metropolitana durante el año 2012. Finalmente, la tercera, un estudio descriptivo
sobre Calidad de Vida de las personas que realizan su proceso de Rehabilitación en
dispositivos de salud llamados Centros Comunitarios de Rehabilitación.
Investigador Responsable:
Alejandro Guajardo C.
Investigador Alterno:
Eladio Recabarren
Consultores:
Armando Vásquez, Solangel García, Hernán Soto
Introducción
En el caso de Chile, destaca por ser una pública de carácter estatal, asumido di-
rectamente por instancias gubernamentales tales como MINSAL y SENADIS. Esto
la hace relevante en consideración a que, además de Chile, países como Argentina,
Colombia y actualmente Ecuador, que disponen de un rol sustantivo desde el aparato
del Estado, el resto de los países de la región esto no es así.
La síntesis de este estudio del FONADIS entrega los argumentos necesarios para
comprender esta condición de una parte importante de ciudadanos de nuestro
país. La discapacidad se asocia a pobreza, exclusión educacional y laboral, menor
1
Uno de cada 3 hogares en Chile tiene al menos a un miembro con discapacidad, representando el 34,6% del total
de hogares.
En relación a estos datos, durante el año 2009 el Ministerio de Salud y el INE realiza-
ron la Encuesta de Calidad de Vida y Salud, basándose en una muestra representativa de
todo el país, encontrando que un 21,7% de la población mayor de 15 años presenta
algún tipo de discapacidad: el 13,8% para ver, el 5,9% para oír, el 2,1% para hablar
y el 3,9% para caminar.
Conocer, por tanto, el impacto social percibido por la comunidad y el nivel de acepta-
bilidad social de la estrategia desde la perspectiva de los diferentes actores vinculados
al desarrollo de ésta resulta crucial considerando que para el bicentenario se espera
contar con el 50% de las comunas con centros basados en la estrategia de RBC, lo
que significará, por parte del Ministerio de Salud, invertir más de $2.400 millones
para el 2011. Sin embargo, a la fecha no se cuenta con evaluaciones que orienten la
implementación de esta estrategia en Chile. Así mismo, los componentes propios del
proceso de implementación de la estrategia se desconocen, tanto desde la perspectiva
de la comunidad como de los equipos locales, y siendo los principales componentes de
la RBC el carácter intersectorial y participativo de su intervención, es que la evaluación
de esta estrategia debe hacerse precisamente desde la perspectiva de la comunidad
y los equipos locales que la implementan, misma lógica que han seguido además los
estudios de impacto desarrollados por la OMS (WHO & SHIA, 2003).
Objetivo General
Objetivos Específicos
Metodología y Procedimientos
1. Diseño de investigación
El marco metodológico fue definido bajo los parámetros de una investigación cualita-
tiva de carácter descriptivo y transversal. La investigación cualitativa se caracteriza
por trabajar sobre diseños de investigación abiertos, flexibles y progresivos, en tanto,
el diseño se va adecuando al contexto y el proceso investigativo.
Para estudios cualitativos, los criterios que deben guiar el proceso de muestreo
son los de pertinencia y suficiencia de la información. Para respetar estos criterios
antes definidos, se optó por un muestreo estructural, guiado teóricamente a través
de dos etapas, una primera, que identificó los centros a ser incorporados al proceso
de investigación, y una segunda, de los actores que fueron invitados a participar
en cada centro.
En función de lo anterior, los centros que cumplen los criterios corresponden a los
siguientes:
Una segunda etapa del muestreo, se definió a partir de una tipología de actores
dentro de cada comuna incorporada al estudio. Dada la diversidad de significados
y perspectivas que se buscó incorporar con esta investigación, se conformó una
muestra integrada por:
Resultados
Éstas son:
La capacitación aparece como realidad efectiva realizada, pero también como ne-
cesidad y promesa incumplida. Los equipos reconocen y valoran capacitaciones en
prácticas, acciones, que le han permitido aprender a realizar talleres para transferir
competencias de rehabilitación. Pero, acusan ausencia de capacitación en cuestiones
que les parecen centrales para comprender lo qué hacen y se les pide que hagan ¿Cuál
es la “comunidad” con la que deben trabajar? ¿Qué tipo de actores? ¿Organizaciones
sociales, familias, vecinos? ¿Qué tipo de vínculo se establece con la “comunidad”? Si
el CCR se apoya en organizaciones ¿Cómo se apoyan las organizaciones en el CCR?
¿Qué lugar ocupan las tecnologías asistivas en el despliegue de estrategias RBC?
3) Actividades preventivo-promocionales
4) Actividades Comunitarias
6) Recursos Humanos
7) Equipamiento
Conclusiones
10. Sin duda juega en lo anterior de modo más estructural, el hecho de que la RBC
en Chile emerge como acción de salud, con la limitación de que la red de CCR
y equipos de RBC se considere como la estrategia global de RBC y no sólo el
componente de salud que plantea la propia matriz OMS. Parece interesante que
MINSAL dé cuenta de un fortalecimiento de la R de la RBC (aspecto que a nivel
mundial se describen como insuficientes en el desarrollo de RBC), pero que no
va acompañada de un importante trabajo intersectorial y el componente socio
comunitario de la RBC, constituyéndose esto último en el gran desafío pendien-
te del diseño e implementación en Chile y que implica el involucramiento de
actores que van más allá del sector salud. Se debe fortalecer progresivamente
el enfoque comunitario de los CCR y sus equipos de trabajo de modo que pue-
dan ir desarrollando mapas epidemiológicos con fuerte enfoque territorial y en
base a los diagnósticos participativos que realicen puedan ir dando cuenta de
sus realidades locales y contar con recursos, capacitación y voluntades para ir
asumiendo mayor dedicación a la acción domiciliaria, formación de monitores,
entrenamiento de las familias, adaptaciones domiciliarias, y por sobre todo las
redes locales que permitan captar los recursos inclusivos que salud no puede
proveer como la educación de adultos, la intermediación/inclusión laboral, etc.
Además, de un modelo de gestión local/municipal integrado de la inclusión
social debiera sin duda ser una tarea de futuro que permita articular a nivel de
los PLADECOS los diferentes componentes de la RBC (salud, educación, laboral,
social, fortalecimiento comunitario). La estrategia de RBC desde ser contex-
tuada en un escenario político institucional mayor, donde el componente de
salud - R - siendo significativo, no se haga sinónimo de la estrategia misma y
ella sea asumida desde una estructura como SENADIS lo que contribuir a una
14. Existe una gran experiencia en todos los actores involucrados en la estrategia
de RBC que adquiere perfil más comunitario. Sin embargo, éstas no se han
traducido en capacidades y competencias que permitan un aprendizaje entre
pares o desde las experiencias mismas. Hay falta de capacidades para la siste-
matización, pero, a la vez, limitaciones estructurales que no abren posibilidad de
- Promover una mayor autonomía de los CCR con respecto a los CESFAM y esta-
blecer una mayor coordinación de estos a nivel comunal.
Introducción
1
Biólogo de formación, educador en salud, y activista para la justicia social, ha pasado los últimos 48 años
trabajando por las familias campesinas pobres de la Sierra Madre Occidental de México, para proteger su salud
y sus derechos. Los primeros 4 libros que ha escrito e ilustrado: Donde No Hay Doctor; Aprendiendo a Promover
la Salud; El Niño Campesino Deshabilitado y Nada Sobre Nosotros Sin Nosotros, se encuentran entre los más
ampliamente utilizados en el campo de la promoción de la salud comunitaria y la rehabilitación basada en la
comunidad.
2
Esta pone el acento en la propia comunidad, que asume todo el protagonismo interventivo de su existencia.
Son los primeros fundamentos que permitieron a los organismos internacionales como la OMS proponer la
“Rehabilitación Basada en la Comunidad”, como estrategia para alcanzar la inclusión social.
Para finalizar, uno de los propósitos de esta investigación es generar algunas reco-
mendaciones para la estrategia chilena de Rehabilitación Basada en la Comunidad
desde los fundamentos del enfoque comunitario, que contribuyan desde ahí, a la
exigibilidad de los Derechos Humanos, el fortalecimiento de la Ciudadanía diversa,
la Activación Comunitaria de todas las redes y prácticas de las personas en situa-
ción de discapacidad.
Hacer actividades como cualquier persona o tratar de hacerlas como cualquier persona,
o sea nunca lo tomes al 100 % pero en el fondo es seguir viviendo y si todo eso significa
participación social bueno entonces hacemos participación social.
(E.G3.P2, 15.2)
Como salida del espacio íntimo a una esfera más pública, comprendiendo la im-
portancia del contacto con otros y la interacción social, que es constitutiva de la
necesidad de los sujetos.
Los talleres, y en la terapia misma, ayer estuvimos con alumnos que vinieron a rescatar
cierta rehabilitación en nosotros, entonces nos pusieron un tema de pintura… van a estar
2 meses con nosotros, son 3 temas que van a tocar y venían con un programa definido de
las cosas que van hacer y elegimos pintura un tema de la primavera hicieron un dibujo
grande entonces nosotros tenemos que pintarlo habían como 8 personas.
(E.G1.P2, 3.8)
Del mismo modo, existen diferentes expresiones de participación social que repre-
sentan intereses y necesidades particulares de cada sujeto, el deporte se reconoce
como uno de los ámbitos de participación que genera mayor soporte social y redes.
Bueno la participación social me nace hace como 8 meses, yo practico un deporte que
somos pioneros acá en Chile nosotros practicamos Rugby en silla de ruedas. Bueno esto
me ha ayudado bastante hemos participado con gente extranjera, viaje a Argentina
ahora tenemos uno a Colombia y poder ser parte de la selección chilena de rugby.
(E.G4.P3, 20.7)
Bueno yo soy miembro de una iglesia evangélica, pero en estos tiempos las cosas como
que no han fluido.
(E.G1.P4, 4.7)
El otro día por ejemplo hicimos un bingo, ella quedó tan agradecida, y ahora te quiero
más me dice, porque ella se siente sola y me dijo que no iba ir al bingo, por qué le dije yo,
es que no voy a poder pagar me dijo, yo le dije no importa no te preocupes ahí tienes y
anda, y me dijo si me gano un premio, no, le dije yo es tuyo.
(E.G1.P3, 4.0)
Por eso que me acerqué a todas estas personas que están más limitados que yo,
bueno yo dije nadie toma en cuenta a ellos, yo los voy a tomar en cuenta, yo me siento
bien ayudando a la gente y no hago nada del otro mundo, lo que hago es algo que
debiéramos hacer todos.
(E.G1.P3)
Reclamé en el acceso donde todos estacionaban vehículos hablé hasta con el guardia yo
les decía que no se estacionen por ahí porque yo debía bajar por ahí me decían es que
voy hacer un trámite y vuelvo, al final conseguí que pintaran y colocaran un letrero de
discapacidad, pero pasas a ser como el malo de la película.
(E.G1.P3, 6.9)
Hay momentos que se materializa el control que se lleva a cabo por el equipo técnico
profesional que se entienden como expertos en la temática, limitando o entorpe-
ciendo, el fortalecimiento del colectivo de personas en situación de discapacidad,
o limitando la experiencia de la participación autónoma.
Una distancia, es que hubo un problemita que se entendió mal, yo no lo hice con la sala
CCR directamente lo hice como independiente y se me dijo por qué no nos consultaste,
bueno yo les consulté a la gente que estaba ahí invité a participar (agrupación de PsD)
(E.G1.P3, 2.4)
Mire lo que pasa por que uno no participa porque no hay un conocimiento de que eso
existe, ese es el tema, y la otra que nosotros estamos recién saliendo ni siquiera de los
pañales porque ni siquiera tenemos toda nuestra documentación lista, en qué sentido
que se supone que para tener todo legal hasta registro civil que se supone que debieran
entregar la documentación en menos de 15 días pero ahora demoran un mes dos o tres
meses, entonces por eso uno no participa.
(E.G4.P4, 20.0)
Claro porque no es fácil formar una agrupación. Acá esta la sala para reuniones pero yo
te digo de haber reclamado nosotros de buena manera ciertos puntos, esto ha servido.
Esta agrupación tiene cuánto 2 meses, es nueva, entonces todavía no llegamos a
postular a proyectos, el otro año ahí sí.
(E.G1.P3, 3.1)
Hoy en día ya estamos agrupados y por algo estamos aquí conversando contigo.
(E.G1.P3, 4.4)
Yo siento que si nosotros no hubiésemos tenido buena llegada con los profesionales esa
cuestión de piel eso que nos sentimos bien con los demás no hubiese resultado esto,
fueron tan capaces de captar una por una a las personas, me entiende.
(E.G4.P4, 18.0)
Quien sabe más que un discapacitado que otro discapacitado el hecho de que usted
esté en una silla de rueda no significa que tú no sabes, hay mucha gente que dice hay
pobrecita vamos a ponerle el babero por la baba no es así montones somos educados,
por eso si quieres saber algo de un discapacitado pregúntale a un discapacitado.
(E.G4.P1, 19.0)
Lo que sucede también que la gente dice, plantea eso de cosas sociales pero en el
fondo eso de las cosas sociales es vivir la vida no más, de eso se trata, se trata de uno
aceptarse como es, hasta aquí llegan todas mis capacidades y con estas capacidades
tengo que vivir mi vida y eso significa hacer un montón de cosas ir al supermercado,
salir, ir al centro, comprarse sus cosas, vivir, la participación social, es eso, vivir.
(E.G3.P2, 15.1)
Se destaca la importancia que tienen estas redes para lograr autonomía en las
actividades de cuidado de sí mismo (subsistencia) y el vínculo afectivo que genera
ese apoyo social, considerando que es el primer apoyo desde donde se empieza a
construir una nueva etapa en el ciclo vital de los sujetos.
Para mí lo más significativo ha sido mi familia, mis hermanos, mi padre, mi madre, ellos
me entregaron todo su apoyo, ya sea en las cosas que no podía hacer, como mi aseo
personal, me ayudaban a vestirme, recuerdo que hasta para ir al baño, ellos me asistían,
mi madre y mi esposa fueron las que mayor cargan se llevaron en los primeros años.
(E.G4.P3, 17.5)
Mi esposo y mis hijos, ellos me entregan mucho amor y ayuda, siempre mis hijos están
preocupados de mí, de cómo me siento, me ayudan hacer ejercicios, a motivarme hacer
cosas, me acompañan a las terapias, me traen. Sin ellos no sabría cómo salir adelante.
(E.G4.P1, 17.6)
Para mí son mis hijos, tengo tres hijos, tengo siete nietos y uno está conmigo que estudia
en la Universidad de Concepción. Y también sería importante mi esposo y mi hermana,
somos seis hermanas y siete conmigo.
(E.G1.P4, 5.4)
3. Las Redes Sociales Abiertas: estas redes integran activamente a las personas
en situación de discapacidad con el mundo público, abriendo canales con las es-
tructuras comunitarias e institucionales de su sociedad. Estos canales posibilitan,
por un lado, la obtención de los recursos fundamentales para su existencia como
ciudadano, y por otro, la participación activa en función de sus valores y modelos
de sociedad. No se estructura en torno a un sujeto-foco preciso, como lo hace la
red social focal, posee un cambio un sujeto-foco social distribuido que serán to-
das las posibilidades existentes para el trabajo con las personas en situación de
discapacidad. Constituye un sistema de conversación-acción más amplio y flexible
de articulaciones multidimensionales entre organizaciones, instituciones, asocia-
ciones, grupos y actores individuales, su diferencia está más bien construida por el
observador (científico, interventor) que practica una distinción basada en intereses
teóricos e interventivas diferentes, pero en la Red Social Abierta, nos interesa la
circulación sociocéntrica del apoyo y no la circulación egocéntrica del mismo.
Interesa el intercambio recíproco.
La experiencia con las autoridades y las políticas para la discapacidad, pasa por
un plano de desesperanza, que son a corto plazo, que no tienen proyección en el
tiempo, por lo tanto, queda la sensación que no se avanza.
El desconocimiento sobre las funciones por una parte y el trato deshumanizado que
reciben, sigue patentando los niveles de discriminación profundos en las personas
e instituciones sociales.
No sé para lo que es. Y tengo entendido que es para ayudas técnicas, sé que debe
atender asistente social y todo, pero la asistente social nos trata como el orto,
prácticamente los desprecian a uno. (Oficina de la discapacidad).
(E.P1. P1, 90.7)
Hay una pero no cumple su rol, a veces está o a veces no está o no entrega
bien la información no es una persona eficiente, uno a veces requiere ayuda del
municipio como discapacitado, no va a mendigar eso es porque el estado lo entrega
a las personas con discapacidad pero muchas veces se busca cualquier excusa
y no se le da la ayuda a las personas.
(E.G4.P3, 18.6)
Usted mire el centro de Concepción, paséese un ratito por el paseo peatonal cuántos
discapacitados ve en el día, compare ciegos, mudos, sordos, en sillas de ruedas, con
bastones hay un montón hasta gente con problemas cognitivos, necesitan comer ¿quién
les da trabajo a ellos?
(E.P1. P1, 80.5)
Hay un Seremi de transporte, hay un seremi de educación, tiene que haber un seremi
que legisle la construcción acá en Chile, bueno para que no pase cuando van a construir
un edificio nuevo y estos gallos cuando van a buscar el permiso a la municipalidad,
oye pásenle la ley 20.422 no se les olviden accesos para discapacitados o ascensores
amplios Art. 7 ley 20.422, entonces yo digo.
(E.G1.P3, 8.8)
Yo estoy en los clubes de adulto mayor hace como 15 años en Concepción sipo, porque
yo antes era de allá entonces quedaron recuerdos y amistades allá, ahí nos enseñan a
bordar a pintar a trabajar en manualidades pequeñas.
(E.G2.P4, 10.7)
La vida espiritual sigue siendo un espacio de mucho apoyo y sentido para las per-
sonas en situación de discapacidad, si bien puede tener un carácter institucional
religioso, se desarrolla en las esferas más íntimas y naturales del sujeto.
Yo participo en una iglesia evangélica, llevo muchos años y todavía voy han sido muy
agradable una parte espiritualmente y efectivamente es súper bueno yo creo que la
organización que sea afectivamente es súper bueno en especial paras las personas que
estamos con este tipo de problemas.
(E.G3.P3, 14.9)
Discusiones y Conclusiones
A su vez, podemos comprender a la RBC Chilena, como una política social neoliberal,
ya que no ve en el sistema social las imperfecciones causantes de la pobreza, la
discriminación, la discapacidad y la exclusión, sino en los individuos, los cuales son
los principales sujetos de intervención. Esto se puede evidenciar en los hallazgos
de esta investigación, en donde los principales componentes de la estrategia se
enmarcan en el ámbito médico y funcionalista, plasmados en el funcionamiento
y operatividad de los centros comunitarios de rehabilitación (CCR), dirigidos por
interventores técnicos/profesionales del área de la salud (Kinesiólogo y Terapeuta
Ocupacional), que trabajan principalmente desde dimensiones individuales. Es por
eso que el rol del profesional y los programas no se puede seguir limitando a reparar
a la persona o proporcionales programas de asistencia o beneficencia.
El enfoque comunitario tiene una especial preocupación por los mundos comu-
nitarios, especialmente por aquellos en los que el estar-en y el co-estar con los
otros, desde esta comprensión, ontológicamente, no se puede hablar de inclusión,
ya que se asumiría que existen personas que están fuera, y hay que incluir. Es más,
las personas en situación de discapacidad radicalmente no pueden estar excluidas,
ya que siempre están dispuestas hacia los otros, en un mundo compartido en el
cual quedan inmediatamente abiertas las unas a las otras, claramente, en este
estudio se arrojan dimensiones dramáticas y complejas, ya que las personas en
situación de discapacidad, específicamente, habitan en su mayoría, entornos poco
amigables como lo son los mundos de la pobreza, discapacidad, la invisibilizacion
y la discriminación, construidos por nuestras sociedades y que la estrategia de la
RBC no ha podido subsanar con su lógica y funcionamiento actual.
Otro de los grandes desafíos que están pendientes en la RBC, tiene una directa
relación a la participación social de las personas en situación de discapacidad, se
habla de un esfuerzo en conjunto de participación para esta gran meta “la Inclu-
sión”. A su vez esta participación desde comprensiones latinoamericanas, tiene una
conceptualización ligada al fortalecimiento de las comunidades, grupos, personas,
que se encuentran en situación de desventaja social, por lo tanto es muy coherente
para potenciar a los sujetos en situación de discapacidad, un ejemplo de esto es
la incipiente formación de agrupaciones, en donde el foco ya no está puesto en la
rehabilitación, sino más bien en necesidades colectivas de un orden más político
y reivindicativo de acceso a derechos, por lo pronto se puede entender que se está
levantando una nueva manifestación desde la ciudadanía, pero una ciudadanía
diversa, que pone en escena las disputa de poder de la organización de la vida
misma, contemplando la variabilidad de sujetos y proyectos vitales.
Introducción
I. MARCO TEÓRICO
Se entiende la RBC como “una estrategia dentro del desarrollo comunal general
para la rehabilitación, la equiparación de oportunidades, la reducción de la pobreza
y la inclusión social de todos los niños y adultos con discapacidad” (OMS, 2003).
Este concepto para la realidad local se puntualiza en que “para Chile se ha definido
un modelo que dé cuenta del desarrollo obtenido en salud, del trabajo local en el
municipio -incorporando servicios clínicos-, trabajo comunitario e intersectorial,
inserto en una red de servicios secundarios y terciarios” (MINSAL y Subsecretaría
de Salud Pública, 2009).
Clínico Psicosocial
- Asociado al positivismo - Asociado al paradigma crítico
- Enfoque biomédico, - Enfoque psicosocial, entendido
operacionalizado a través del cómo el campo de las relaciones
modelo médico sociales configura y constituye
- Concepción teórica lo psicológico individual
mecanicista y - El foco no es la enfermedad, sino
evolucionista, aproximación el significado y sentido de la
descontextualizada de la enfermedad en el sujeto
salud-enfermedad - Se centra en la representación
Base
epistemológica - Procedimientos en el marco de simbólica del enfermar y la
la terapia, individualizada expresión concreta en la vida
- Homogeneizada cotidiana: familia, amigos, vida
social y comunitaria, proyectos,
- Saber está en mano de los
entre otros
profesionales
- Intervención de acuerdo a las
necesidades y características de
cada sujeto
- No hay un lugar del saber y del
no saber
- Ente objetivable - Sujeto activo, perspectiva de
- El sujeto es pasivo, es Derechos
una variable, un individuo - Situado, sujeto histórico
Concepción inflexible con características - Persona como portadora de
de sujeto individualistas y sin capacidad enfermedad, pero el foco no es
de pensamiento crítico y la enfermedad
ahistórico
- Rescata sentido de identidad
- Asistencialismo
- Discapacidad como problema - Discapacidad como hecho
personal social. Objetivo: la inclusión
- El “tratamiento” encaminado - La discapacidad no es un
hacia una mejor adaptación atributo de la persona, sino
de la persona al entorno un complicado conjunto de
- La rehabilitación se entiende condiciones, muchas de las
como la recuperación cuales son creadas por el
de las funciones que la ambiente social
persona pierde o la simple - Las intervenciones no se
RBC: R compensación de ellas, en focalizan en sólo la persona
un proceso que se centra sino también en sus contextos
solamente en el cuerpo - Se cuestiona las barreras
- El control del proceso está en sociales que dificultan la plena
manos de los profesionales participación de las personas
y el resultado se mide que se encuentran en situación
por el grado de destrezas de discapacidad, como por
funcionales logradas o ejemplo en el acceso a sus
recuperadas por ejemplo con derechos, que dificultan el
la colocación en un empleo proceso de rehabilitación “Lo
remunerado comunitario” “con”
También la relación con el profesional, equipo que los atiende y comunidad (sentirse
acogidos, escuchados, comprendidos e incluidos, es decir participantes activos
dentro de sus procesos donde puedan ejercer sus derechos), acceso a información
oportuna y comprensible, percepción de mejoría en estado de salud (si el usuario
siente mejorías y percibe avances).
Es Analítico porque permite describir múltiples casos y comparar los datos produ-
cidos en ambos CCR, determinar los elementos que se requieren para favorecer el
desarrollo del área en la cual estén más empobrecidos, dependiendo del énfasis que
hayan desarrollado en sus prácticas. Es Cualitativo porque el tipo de información
producida busca analizar procesos y relaciones, considerando que el análisis de los
discursos de los usuarios de cada CCR entrega información valiosa y son real aporte
para evaluar el impacto que está teniendo la estrategia de RBC. Se trata de un es-
tudio Transversal, porque “la obtención de los datos es en un momento específico,
los fenómenos a investigar se captan según se manifiestan, durante un período de
colecta de datos” (Polit & Hungler, 2000).
La muestra está pensada para responder a una comparación entre dos CCR, los que
tengan perfiles diferentes en tanto a elección teórica la cual se selecciona a través
de un proceso bietápico. En un primer momento se utiliza el juicio de informantes
claves que en este caso corresponde a un representante de SENADIS. Además de
los criterios descritos en el marco teórico.
Para llevar a cabo el análisis de los datos, se realiza Análisis de Contenido, que se
define dentro de un nivel más analítico, permitiendo, obtener los contenidos latentes
y manifiestos del discurso de los entrevistados, dando énfasis en los aspectos tanto
explícitos o literales, como los implícitos y lo que se infiere de sus relatos.
III. ANÁLISIS
Perfil de usuarios
Incluye las características de las personas que están recibiendo atención en los CCR.
Interesa conocer sus necesidades y experiencias, cómo es la vinculación que tienen
con su respectivo CCR, otros dispositivos de la red de salud y de su comunidad.
Se pone énfasis en ámbitos propios del centro y el lugar donde se ubica, como son
las barreras arquitectónicas, implementación y espacios, accesibilidad, tiempos
de espera, traslados, visibilidad y actividades propias de rehabilitación, horas pro-
fesionales y coordinación con entidades reguladoras. Por otra parte, pone énfasis
en ámbitos propios del equipo como acceso a capacitaciones, relaciones interper-
sonales, trato recibido, capacidades de desarrollo de redes y por último el rol de la
familia, la comunidad y del centro.
Lo anterior para definir las áreas que requieren de mayor desarrollo y reorganización
y qué necesidades faltan cubrir para mejorar la satisfacción de los usuarios.
Buenas prácticas
En esta categoría se incluyen los elementos que permitan identificar las prácticas
valoradas, significativas, que generan un impacto positivo y que favorecen la puesta
en marcha de la RBC en sus realidades locales, por usuarios y profesionales.
Buena práctica la entendemos como aquella que reúne las acciones necesarias para
responder de manera eficiente y efectiva a la necesidad de la persona y familia que
consulta, con para lograr la inclusión social de PsD.
Percepción de usuarios
Diagnóstico de satisfacción
Se incluyen los elementos que nos permiten tener una panorámica de lo que pien-
san los usuarios con respecto a la respuesta de sus necesidades y expectativas,
la consideración del servicio que entrega el centro y la atención del personal. Se
busca conocer y rescatar de sus relatos opiniones sobre elementos puntuales de
la atención, el trato recibido, valoración técnica del equipo, implementación e
infraestructura de los espacios donde se llevan a cabo los procesos de rehabili-
tación, cumplimiento a sus expectativas, logro de mejorías funcionales y mayor
independencia en sus AVD.
Se lograron desprender tres grupos a analizar; el servicio del centro, mejorías de sus
síntomas, satisfacción de necesidades y cumplimiento de expectativas.
IV. DISCUSIÓN
Otros elementos en común que se identificaron en ambos centros pero que a su vez
nos hacen plantear nuevas reflexiones, es por un lado la similitud de las personas
atendidas en características y necesidades, configuradas en comunas parecidas en
historia política, en estructura, factores de riesgo etc., que perciben las mismas
falencias de implementación e infraestructura en sus centros respectivos. Por
otro lado, los profesionales de los dos centros convergen en ciertas ideas; como
son las necesidades de mejor implementación e infraestructura para dar abasto
a la gran demanda de población que atienden. También la falta de capacitaciones
en el ámbito administrativo y cursos de especialización (neurodesarrollo). Ambos
equipos identifican importantes dificultades en relación a la adquisición de ayudas
técnicas, relacionados a los trámites burocráticos que conlleva la solicitud de éstas.
En relación a la puesta en marcha de la RBC, ambos equipos perciben que MINSAL
y SENADIS no ponen lineamientos para su desarrollo, lo que genera diferencias en
las formas de trabajo de cada CCR. Ambos equipos perciben en relación a las metas,
que éstas no permiten reflejar el trabajo cualitativo existente con la comunidad,
limitando el registro a un nivel cuantitativo.
Nos preguntamos qué es lo que genera perfiles diferentes de los centros y de los
usuarios, marcando así ciertas formas de trabajo.
Se debe mencionar que el apoyo del gobierno local y desarrollo de políticas públicas
impacta en el desempeño de los equipos y en el compromiso que tengan éstos con su
trabajo. También la aceptación de la RBC, que exista por los otros equipos de salud de
los dispositivos comunales, puede favorecer u obstaculizar el trabajo de los equipos.
El apoyo del gobierno local es distinto en los CCR, si no hay voluntad política se
obstaculiza el trabajo para los equipos locales, lo que es percibido en el CCR de
perfil Clínico y no en el CCR de perfil Comunitario.
Por otro lado el perfil del centro determina cierto perfil de usuarios y viceversa. Los
usuarios demandan tipos de prestaciones y la visión del centro sobre los usuarios
determina la visión de los mismos usuarios sobre sí mismos, es el contexto en donde
se están configurando como sujetos.
Hay una diferencia en la manera de plantear las dificultades en relación a las barreras
percibidas, los usuarios del CCR de perfil clínico mencionan barreras actitudinales,
que no aparecen en el discurso de los usuarios del CCR de perfil comunitario porque
trabajan las barreras sociales.
Considerando elementos del marco teórico, se confirma que en las prácticas del CCR
de perfil clínico subyace el enfoque biomédico y en las prácticas del CCR de perfil
comunitario subyace el enfoque psicosocial.
A pesar de que existan distintas realidades locales, hay elementos que sí están pre-
sentes, potenciarían la puesta en marcha de la RBC. A continuación algunos de ellos:
- Ubicación del CCR en un lugar accesible para la comunidad, que permita además
la fácil identificación del dispositivo en la comuna.
- Fichas con información actualizada de las personas atendidas en los CCR, con
registro de fecha de ingreso y fecha de alta, plan de tratamiento actualizado,
consentimiento informado firmado por ambas partes y con registro de las acti-
vidades realizadas.
Para la reflexión queda, que la RBC no es conocida y tampoco incorporada por las
otras matrices que ésta incluye; educación, trabajo, soporte social y fortalecimiento
comunitario. En la práctica solamente está asociada a la matriz que corresponde
a salud, materializada únicamente en los CCR lo que dificulta la inclusión social.
Desde este modo, podemos establecer que la Terapia Ocupacional “emplea la reso-
lución de problemas para mejorar la Calidad de Vida de la persona y lo hace desde
un enfoque holístico, examina todas las tareas en relación a la situación donde
se desenvuelve la persona y se basa en los supuestos filosóficos que tienen que
ver con la naturaleza de la persona y su relación con el entorno humano y físico”.
Documento Técnico sobre Terapia Ocupacional. Asociación Profesional Española de
Terapeutas Ocupacionales (1999).
En Chile, una de las principales perspectivas que nace a partir de estos conceptos
es la RBC, la cual comienza desde la ciudadanía para resolver necesidades de agru-
paciones excluidas en nuestro país.
Objetivo
General:
Específicos:
Resultados
A continuación entregaremos los resultados por dimensiones y la comparación que
se establece entre los dispositivos con orientación interventiva Comunitaria versus
Clínica. Total de la muestra 375 personas de las cuales 184 (49%) son de CCR con
orientación clínica y 191 (51%) de CCR con orientación comunitaria.
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
CCR con orientación Clínica CCR con orientación Comunitaria
Es relevante tener este tipo de información ya que estos grupos que comparamos
son homogéneos tanto en edad, sexo y patologías por lo que lo único que difiere de
un grupo a otro, es la orientación interventiva, de este modo podemos establecer
que la Calidad de Vida de las personas que se atienden en CCR con orientación Co-
munitaria refieren puntualmente en esta pregunta que su Calidad de Vida es mejor
que la de las personas que son atendidas en los CCR con orientación Clínica. Esto
lo entendemos ya que las prácticas interventivas van orientadas tanto a la persona
como a su familia, se trabaja en el contexto real y significativo del sujeto y sobre
todo en la comunidad y con la comunidad así como lo definimos en el marco teóri-
co, los CCR con orientación Comunitaria conceptualizan al sujeto de intervención
como un “usuario” entendiendo que el sujeto es una persona que viene a recibir un
servicio y que parte de sus responsabilidades y deberes es ser un agente activo en
su proceso de rehabilitación, se establece un relación horizontal como una manera
de generar espacios compartidos de saber y de poder generando un diálogo parti-
cipativo tanto con el usuario como con la familia para establecer lineamientos de
interventivos en torno a las necesidades propias de los usuarios. También influye
en la percepción positiva de la Calidad de vida de estos usuarios, el hecho de que la
intervención no sólo está basada en la personas sino que se incorporan las familias
y la comunidad en general.
Si bien la población de ambos centros presenta algún tipo de patología y por lo tanto
secuelas, la diferencia entre la una y la otra radica en dónde se pone la importancia
en la intervención: centrarse solo en la patología, centrarse en el proceso salud- en-
fermedad o centrarse en las limitaciones del desempeño ocupacional satisfactorio.
Los CCR con orientación interventiva comunitaria pone el acento en los procesos
individuales de cada persona por lo que la patología pasa a ser un antecedente y
el estado de salud forma parte de la Calidad de Vida general, pero no se atribuye
como el único componente.
Pregunta general 2:
2. Satisfacción con su salud: ¿Cuán satisfecho está con su Salud?
80
70
60
50
40
30
20
10
0
CCR con orientación Clínica CCR con orientación Comunitaria
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Cli Nº3 Com Nº3 Cli Nº4 Com Nº4 Cli Nº5 Como Nº5
En cuanto a los resultados de esta dimensión tanto los CCR con Orientación Clínica
como los de Orientación Comunitaria representan la categoría “Normal” como la
más acertada para definirse en esta dimensión, independiente de los lineamientos
en las prácticas de intervención, se da importante relevancia a los procesos subje-
tivos de las personas por lo que la contención y el trabajo grupal como medio de
intervención es considerado uno de los ejes de trabajo en el tiempo de permanencia
en el dispositivo, logrando que los usuarios atendidos formen verdaderas redes de
apoyo en pro de su bienestar y permitiendo así mayor adherencia al tratamiento y
mayor fortalecimiento de vínculos con las personas que asisten cotidianamente
al dispositivo, lo cual fomenta una motivación por asistir e interesarse por las
actividades realizadas en conjunto, forjando mayor validación entre pares y for-
taleciendo a las personas. A pesar de que las preguntas en esta dimensión son
más bien subjetivas y por lo tanto tienen una valoración en relación a la vida en
general de la persona y no directamente en función directa de la intervención de los
dispositivos en que se atiende, creemos que de manera indirecta pero significativa
impactan en la persona y sus familias por lo anteriormente dicho, por ende, influye
directamente en su estado de salud, teniendo en cuenta, que la Salud no es sólo
la ausencia de enfermedad, sino que un bienestar biopsicosocial.
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com
Nº6 Nº6 Nº7 Nº7 Nº8 Nº8 Nº9 Nº9 Nº10 Nº10 Nº11 Nº11
Nada Poco Normal Bastante Extremo
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com Cli Com
Nº12 Nº12 Nº13 Nº13 Nº14 Nº14 Nº15 Nº15 Nº16 Nº16 Nº17 Nº17 Nº18 Nº18 Nº19 Nº19
Nada Poco Normal Bastante Extremo
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Cli Nº20 Com Nº20 Cli Nº21 Com Nº21 Cli Nº22 Como Nº22
Pese a estas diferencias que podemos establecer en ambos tipos de CCR, según la
norma técnica de estos dispositivos, como fue mencionado en el marco teórico, el rol
fundamental del CCR en el proceso de rehabilitación integral es la inclusión social
y no sólo la rehabilitación médica funcional. Esto se logra mediante un quehacer
comunitario, donde las personas con discapacidad (PcD) comparten entre sus pares
y con el resto de la sociedad. En el CCR se desarrollan actividades que les permiten a
las PcD intercambiar con otras personas con o sin discapacidad beneficiando tanto
a la persona con discapacidad como a la comunidad en general. Esto responde cla-
ramente a los lineamientos de la estrategia RBC puesto que esto es pensado como
beneficio para la comunidad en general y no sólo para las personas que presenten
alguna discapacidad.
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Cli Nº23 Com Nº23 Cli Nº24 Com Nº24 Cli Nº25 Como Nº25
Cabe mencionar que los usuarios de los CCR con orientación Clínica y Comunitaria
refieren estar muy satisfechos con el acceso a servicios sanitarios como lo son los
dispositivos CCR en donde reciben atención terapéutica de Kinesiología, Terapia
Ocupacional, Fonoaudiología, Psicología, etc., sin embargo hacen hincapié en la
dificultad existente en el acceso a servicios sanitarios de alta complejidad en eva-
luaciones médicas específicas, exámenes o intervenciones quirúrgicas.
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Cli Nº26 Com Nº26
Conclusión
Con esta investigación, nos hemos dado cuenta la importancia que tiene este tér-
mino para las personas tanto los usuarios como los profesionales de los CCR y lo
instaurado que se encuentra en el discurso cotidiano a pesar de que la connotación
que se le da a este concepto está vinculado en algunas ocasiones solo con el poder
adquisitivo o sólo vinculado con el estado de salud. De este modo comprendemos
que la Calidad de Vida no es un estándar en donde las personas quieren llegar o tener,
más bien, es la percepción de las personas tienen de su contexto en relación con sus
expectativas. Esto es lo que hace que se incorporen dos componentes que influyen
en la determinación de la Calidad de Vida de una persona: un factor interno y uno
externo. Según nuestra hipótesis de tesis, en el factor externo (Contextual), como
lo es el tipo de intervención que reciben las personas en situación de discapacidad
en su proceso de rehabilitación, influiría en la Calidad de Vida de la personas. Más
preciso aún, establecimos en la hipótesis que las personas que realizan su proceso
de rehabilitación en CCR con orientación Comunitaria era mejor que la Calidad de
Vida de las personas que realizan su Rehabilitación en CCR con orientación Clínica,
sin embargo, como resultado de la investigación podemos determinar que no es
así puesto que los resultados evidencian que no es significativa la diferencia entre
uno y otro.
Por otro lado, la dificultad a nivel cultural con respecto a la temática Salud ha sido
una limitación ya que los usuarios del dispositivo entienden los lineamientos de
trabajo desde un enfoque biomédico, y es comprensible considerando que es con el
cual han estado cotidianamente relacionados desde toda su vida por lo cual existe
esta tendencia a la pasividad, a ser “pacientes” y por tanto esperar atenciones
terapéuticas principalmente de tipo Neuromusculoesqueléticas y de tipo médico.
Para finalizar, en esta investigación hemos visto que sin dudas el clásico enfoque
biomédico ha ido evolucionando con el tiempo, posicionándose el enfoque biopsi-
cosocial con nuevas experiencias que han sido muy enriquecedoras para el sistema
de Salud y la satisfacción de los usuarios. Sin dudas creemos que es necesario seguir
evolucionando en este proceso, logrando romper con el paradigma post positivista
para deconstruir y construir nuevas prácticas en el desempeño como profesionales
que favorezcan la Calidad de Vida de las personas y que las Políticas Públicas orien-
ten sus recursos en torno a ello, visualizando un enfoque de derecho que enfatice
que todas las personas tienen derecho a vivir en la comunidad como ciudadanos en
condiciones de igualdad, a disfrutar de salud- bienestar y a participar en actividades
educativas, sociales, culturales, religiosas, económicas y políticas.
Podemos decir, son lugares, posiciones de acción, que han desarrollado prácticas de
fortalecimiento comunitario, de claro acento Freiriano, con fuertes componente de
redes sociales, apoyados en un discurso legitimador de los derechos humanos, con
los cuales han articulado el tema de la discapacidad y la rehabilitación. Los tres
primero, es RBC antes de la formalización de la RBC institucional. Por su parte, el
CCR PAC, como experiencia primigenia de un dispositivo de salud dispuesto a nivel
de una Dirección de Desarrollo Comunitario.
Creemos, dan cuenta de los aspectos fundacionales que la RBC declara. Una praxis
social, orientada a la reivindicación de sujetos y colectivos, en el marco de los
derechos humanos.
Rehabilitación de Base Comunitaria 2 2 5
Centro comunitario de rehabilitación de
Monte Patria
Por Marisol Robledo
Introducción
Es interesante darnos cuenta, con el paso de los años, cómo la Rehabilitación con
Base Comunitaria (RBC) no ha sufrido fuertes cambios desde sus inicios sino que se
ha ido potenciando con el pasar de los años. Esta estrategia sigue basando sus pilares
en la confianza entre los diferentes actores multisectoriales, en la preeminencia
del paciente y su familia en la participación activa de ésta en los tratamientos y en
“Sólo cuando podemos ver un problema convertido en oportunidad, somos capaces de reali-
zar una transformación social”. Hoy esta frase hace mucho sentido, pues es cierto, que
al principio fue un desafío con muchos obstáculos y errores de los cuales aprendimos,
de los que surgieron ideas y cambios que han llegado a ser tan radicales, logrando
esta transformación social en la comuna Monte Patria, donde hemos sido parte de
esta hermosa historia que aún se sigue escribiendo.
Descripción de la comuna
Según el CENSO 2002, posee 30.000 habitantes y proyectada año 2012 INE 32.187
personas, datos extraídos de página web, reportes estadísticos comunales 2012.
Nuestra Comuna cuenta con cuatro Centros de Salud ubicados en los centros de
concentración poblacional: Monte Patria, El Palqui, Chañaral Alto y Carén, además
de nueve Postas Rurales. El sistema de salud realiza permanentes rondas médicas
para aumentar la cobertura de atención primaria en salud.
Una evaluación desarrollada durante los años 1999 y 2000, da cuenta que los
avances en la rehabilitación de los menores eran mínimos, por cuanto no bastaba
con atenderlos sólo una vez al mes. Frente a ello, el Municipio contrata horas de
tratamiento kinésico y crea una Casa de Acogida con el propósito de reforzar allí
el proceso de rehabilitación. De este modo, dieciséis niños y niñas portadores de
enfermedades neuromusculoesqueléticas comenzaron terapia motriz por parte del
único kinesiólogo, y profesional del área de rehabilitación, existente en la zona.
Es así como en el año 2000, asumiendo la decisión del Gobierno Local de apoyar
a las personas con discapacidad, se encarga a la Dirección de Desarrollo Comu-
nitario (DIDECO) poner en marcha la implementación del llamado Programa de
A través del apoyo del Ministerio de Salud y JICA (Agencia de Cooperación Interna-
cional Japonesa), se postuló la solicitud de dos voluntarios profesionales de las áreas
de Fonoaudiología y Terapia Ocupacional. En Agosto del año 2007, llega al Centro de
Rehabilitación la Srta. Akiko Kawakami, terapista de lenguaje, cuya función principal
es apoyar en la optimización de la metodología de trabajo de rehabilitación en la
comuna. Esto lo realiza a través de la transferencia de conocimientos al equipo y
de su participación en distintas acciones de prevención y rehabilitación con PsD,
familias, cuidadores y Red Comunal de Discapacidad. En Febrero de 2008 arribó el
señor Takuya Sato, Tarapeuta Ocupacional.
En cuanto a los actores sociales podemos establecer que estos han adquirido tal
relevancia en el quehacer que sin ellos sería imposible la aplicación de nuestros
programas:
Teletón SENADIS
Coquimbo
PcD
Familia
Cuidador Alcaldía
Red Administración
Provincial de Carabineros y Servicios
Rehabilitación COMPIN
Municipales
Escuelas Centros de
Colegios
Liceos
CCR Salud FAM
Postas
Rurales
CCR
Región de Organizaciones Servicio de
Monitores
Coquimbo Comunitarias Salud de
Comunitarios
Territoriales Coquimbo
Apoyo RHB
Funcionales
Vecinos
Hospital Ovalle
Hospital
I.P.S.
Coquimbo-
La Serena
Año 2011: Si creíamos que la tarea estaba completa, no era tan así. Pues contába-
mos con un Centro Comunitario de Rehabilitación en nuestra Cabecera Comunal al
cual acudían personas en situación de discapacidad de 117 localidades, pero aún
no lográbamos cumplir con nuestro objetivo, que era llegar a todos los rincones de
nuestra comuna. Con esta falta de acceso a rehabilitación en sectores marginados
geográficamente, las PsD de 23 localidades no tenían acceso expedito a los pro-
cesos de rehabilitación debido a la alta ruralidad y marginación geográfica, viendo
coartadas sus posibilidades de desarrollo personal en los ámbitos bio-psicosocial
dada la dispersión, falta de accesibilidad y de recursos. Finalmente, durante el año
2011, gracias a las políticas públicas comunales, al aporte de la comunidad y de
nuestros agentes comunitarios, se comienzan a establecer 5 Salas Territoriales de
RBC, las cuales en forma gradual se fueron concretando, quedando la atención a
cargo de monitores voluntarios, con el apoyo del equipo de profesionales del CCR,
permitiendo así: realizar una terapia más personalizada y continua, mejorar los
tiempos de espera, disminuir largas distancias de recorrido para llegar al lugar de
atención y economizar monetariamente gastos en traslado. Estas salas están ubi-
cadas en los siguientes sectores: Rapel (ex posta rural), Tulahuén (Taller Lapislázuli),
Pedregal (Iglesia- sala catecismo), Chañaral Alto (Casa de la Cultura) y Carén (Sede
Social Junta de Vecinos).
Actualmente la red social se potencia en torno a las Salas Territoriales que encabezan
la temática en el sector rural. Como la comunidad apoya la gestión e instalación de
las Salas Territoriales de RBC, se ha asegurado el compromiso y la participación de
ésta, ya que la comunidad es la base de la sustentabilidad y éxito de la iniciativa.
Mejorar en un 60% las condiciones de vida de las personas con discapacidad que
habitan las 23 localidades marginadas geográficamente, accediendo a un proceso
de rehabilitación integral y en red, con la finalidad de disminuir sus limitaciones
funcionales, ocupacionales y sociales, incrementando las oportunidades de inclu-
sión social.
Año 2012: Según el diagnóstico comunitario realizado, pudimos pesquisar que las
personas con discapacidad física y múltiple, moderada y severa de la comuna de
Monte Patria, manifiestan alto riesgo de agravar su condición de salud y progreso
de sus enfermedades y de posibles accidentes en el hogar (caídas), debido a que
sus domicilios no cuentan con adecuaciones básicas, lo que les impide desarrollar
de forma normal sus actividades de la vida diaria, haciendo que pierdan progresi-
vamente su independencia, llevándolos a estados tan graves como el de depresión,
dependencia y “restricción de su participación e inclusión social” en su entorno
familiar y comunitario. La comunidad de Monte Patria se ve afectada, ya que existe
un gran porcentaje de adultos y adultos mayores que están presentando necesidad
de apoyo para mejorar y adecuar su entorno (domicilios y lugares de acceso públi-
co), Sedes Comunitarias y las Salas Territoriales de RBC dependientes del Centro
Comunitario de Rehabilitación. Por esta razón es que se postula un proyecto para
la implementación de un programa de voluntariado e intervención de un equipo de
profesionales que involucre la adecuación domiciliaria a través de la construcción
de objetos para corregir las dificultades de accesibilidad presentadas en el domicilio
de las personas con discapacidad. Esta acción cuenta con el apoyo de la Agrupación
de Monitores Comunitarios de Apoyo a la Rehabilitación, quienes se han capacitado
en el manejo y desarrollo de esta estrategia de intervención, donde han adquirido
destreza en el uso de herramientas y confección de rampas de madera y hormigón,
barras para el WC, duchas adaptadas. Este trabajo se desarrolla en localidades
de los sectores del Río Grande, Río Rapel, Río Mostazal, Río Huatulame y Monte
Patria. Las adecuaciones consisten en construcción de rampas de hormigón y ma-
dera, barras de apoyo para el acceso a la vivienda y sedes sociales, WC y duchas,
cajones para tina, veredas para la conexión entre un lugar y otro de la vivienda.
Actualmente, se trabajan en nuevos domicilios y se ha logrado incorporar las cinco
Salas Territoriales de RBC dependientes del Centro Comunitario de Rehabilitación y
a espacios que involucran a la comunidad, como Juntas de Vecinos, Agrupación de
Adultos Mayores, Casa de la Cultura Comunal entre otros, asegurando el derecho a
la accesibilidad universal de las personas de la comunidad. Paralelo a este trabajo
se ha sensibilizado a las organizaciones comunitarias de discapacidad, vecinales,
culturales y adultos Mayores de los sectores que se han intervenido, en materias
concernientes a la inclusión social. Hoy se está trabajando con la finalidad de crear
un registro escrito y audiovisual, que incorpora todo el proceso de planificación y
Año 2013: Habíamos trabajado arduamente en las problemáticas que nos afectaban
como comuna, pero aún nos quedaba más… Dentro de este mismo diagnóstico otra
problemática a la que nos veíamos enfrentados era que las personas en situación
de discapacidad de origen física e intelectual, moderada y severa de la comuna de
Monte Patria, referían la necesidad de tener mayor grado de autonomía e inde-
pendencia para realizar las actividades de la vida diaria. Asimismo, los cuidadores
frente a la sobrecarga física y emocional que implica el desarrollar su labor, solici-
taban una ayuda para prevenir y así aminorar su esfuerzo al momento de realizar
las tareas, en especial, de higiene y alimentación. Además, a esto se sumaba que
sus domicilios no se encontraban adaptados y/o no contaban con ayudas técnicas
o asistencias tecnológicas que permitiesen desarrollar de forma simple sus acti-
vidades de la vida diaria. El equipo de rehabilitación había percibido dentro de sus
visitas domiciliarias la disposición tanto de los usuarios como de los cuidadores,
para mejorar y encontrar una solución que les permitiese prevenir a los usuarios el
progreso de la discapacidad, evitando el estado de dependencia severa. Lograr así
mayor autonomía y la disminución de la dependencia del cuidador, y a los cuidadores
la incorporación de herramientas que le permitan ahorro de energía y disminuir la
sobrecarga. Finalmente, pudimos dar cuenta que existe un gran porcentaje de per-
sonas con y sin discapacidad que requieren cuidador, además cada vez más son los
cuidadores que se enferman debido al alto nivel de stress al que se ven expuestos y
al no contar con herramientas y equipamientos que simplifique su labor, se genera
un problema social complejo para la comuna.
A pesar de que estas personas ven esta experiencia como satisfactoria, como un
descubrimiento de nuevas cualidades útiles o una nueva forma de establecer una
relación más cercana con la persona que cuida, el acto de cuidar a un otro en sí, im-
plica muchas veces una renuncia por parte del cuidador a una independencia social,
un ingreso laboral remunerado o proyecciones personales. Ser cuidador es una tarea
compleja, demandante y donde muchas veces la labor no es validada por el entorno.
Ahora bien, muchos de estos cuidadores no reconocen síntomas o signos del dete-
rioro de su salud cuando se les presentan, debido a que priorizan las necesidades
de la persona que tienen a su cuidado desplazando sus propias necesidades.
Entonces:
- El “tiempo fuera” no puede superar las 48 horas continuas y será otorgado por
16 horas al mes, por un periodo de 6 meses.
- Disminuir la sobrecarga física y emocional del cuidador, para esto se asigna a cada
cuidador un cuidador de apoyo el cual lo reemplaza en el rol de éste, para que
ese tiempo sea destinado en la realización de alguna actividad significativa,
este tiempo es calendarizado por un periodo de 6 meses.
6. CCR de adjudica fondo para mejorar las condiciones de tratamiento de los usua-
rios de la comuna como apoyo a la buena gestión desarrollada por el equipo de
Rehabilitación.
10. Año 2013. Invitación a exponer experiencia de RBC Monte Patria en clase “Diplo-
mado RBC” Organizado por la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.
Compartiendo experiencias
“En aras de dar respuesta y sentido a mi vida profesional y después de haber integrado
el sistema tradicional clínico y biomédico, decidí dar un vuelco profundo y me aventuré
e involucré en esta experiencia, ya hace casi 7 años. Al principio distante y temerosa,
pero sintiendo al correr del tiempo que cada vez me acomodaba más a esta nueva
forma de trabajo, porque sin duda, en aquel tiempo era una experiencia novedosa, que
transformaría mi pensamiento clínico. Una estrategia en donde la comunidad era la
protagonista y en donde una extensa red de apoyo trabaja en conjunto en pos de su
rehabilitación integral e inclusión social. En donde ya no sólo importa una atención
clínica, impersonal y cuantitativa, sino también, el entorno de la persona, su familia,
sus expectativas, en definitiva importa ella como persona y no como paciente, deja de
ser un número más y se transforma en una persona con derechos y deberes, en donde
no sólo se le asiste, sino también se le entregan las herramientas adecuadas para que
emprendan y se hagan cargo de su propia vida, su rehabilitación y subsistencia. Ser
parte de esta labor y de este gran equipo de trabajo ha sido gratificante a nivel personal
y profesional, considerando que hemos sido un modelo exitoso en la aplicación de la
estrategia a nivel nacional. Cómo no sentir orgullo y emoción cuando ves reflejado en la
felicidad de tu prójimo el deber cumplido”
(Ada Díaz Araya, Kinesióloga CCR).
“Para trabajar en salud siempre te inculcan que debes estar preparado teórica y
técnicamente para poder desarrollar tu profesión de la mejor forma posible y asegurarte
de recopilar el máximo de conocimientos para dar respuestas sanitarias efectivas, sin
embargo, al trabajar en rehabilitación basada en comunidad en las zonas rurales no
basta con ser un buen profesional, sino que además se conjugan múltiples aspectos
de tu personalidad y carácter que se ponen al límite, la calidad y calidez humana, la
tolerancia al fracaso, el seguir un camino y no saber qué obstáculos se te presentarán,
el chocar de frente con el dolor, el sufrimiento, la desesperación, la pobreza y poder
afrontarlos y hacerlos parte de ti, el tener días buenos y otros malos, golpear puertas
grandes y también las pequeñas, el tener la capacidad de encontrar las respuestas y
la sabiduría en las mismas personas que convives día a día sin importar su condición
o educación, son requisitos adicionales para desarrollar un buen trabajo. Mientras
uno está inmerso en la RBC no sólo conoces personas que buscan soluciones, sino que
pasan a ser parte de tu vida y tú parte de la de ellos, uno como profesional pasa a ser
un herramienta, por lo que tus ojos no deben sólo mirar sino observar una realidad, tu
“Lo valioso que cada día uno rescata durante el desempeño laboral, es el contacto
cercano con la gente, además de ver cómo personas de la misma comunidad se
comprometen para mejorar las condiciones de sus pares en situación de discapacidad,
como es el caso de los Monitores de Apoyo a la Rehabilitación que desarrollan su labor
de una forma desinteresada y con mucha dedicación. Además, plantear que al trabajar
en zonas rurales uno debe poner a prueba sus conocimientos y sus herramientas
personales, entre ellas la imaginación ya que en muchas ocasiones, no se cuenta con
toda la implementación para desarrollar en óptimas condiciones la rehabilitación o
la tolerancia a la frustración ya que a pesar de los esfuerzos, las condiciones de las
personas en situación de discapacidad no dependen del profesional o de la persona sino
de un contexto externo. A pesar de las dificultades, el hecho de estar donde te necesiten
es impagable”
(Yermi Maturana Jofré, Kiensiólogo CCR – Salas Territoriales de RBC)
“Lo más interesante que ocurre en Monte Patria es que la iniciativa nace desde las
personas, desde la comunidad y a partir de ahí se va conectando con las entidades
públicas, el Municipio que da su apoyo. Y el impacto que tiene en el mejoramiento de
la calidad de vida de las Personas en situación de discapacidad de la comuna de Monte
Patria, considerando que somos una comuna que tiene una gran dispersión territorial,
que cuesta tener acceso para atención de profesionales y especialistas, y logran mejorar
su calidad de vida, su conexión, inclusión y participación en cada una de las áreas que
ellos vieron disminuidas una vez que tuvieron esta discapacidad”
(Claudio Monardez, Psicólogo)
Al visualizar la esencia de la RBC nos damos cuenta que dentro de sus pilares se
encuentran la colaboración multisectorial, el desarrollo local, la inclusión social
de las personas en situación de discapacidad y el derecho a la igualdad de acceso
a las oportunidades ya sea salud, educación, cultura, entre otras, tomando como
base la comunidad en su contexto sociocultural.
Por otro parte, dar respuestas a las necesidades de las personas en situación de
discapacidad no pasa por un factor asistencialista sino más bien, por la voluntad
real de generar un cambio social en donde las diferentes entidades involucradas
como por ejemplo, las de salud, cedamos nuestro “poder” de saber qué es lo más
beneficioso para las personas en situación de discapacidad y seamos capaces de
entregarles las herramientas oportuna y eficientemente para que logren un empo-
deramiento en la lucha por la validación de sus derechos.
“En síntesis, la falta de recursos económicos nunca debe ser una limitación para el
trabajo en RBC. El espacio físico no es lo más importante para realizar una buena
intervención. Lo primordial no es la obra de cemento; son las personas quienes
sustentan la estrategia y permiten su contextualización. Podemos decir que la
experiencia de Rehabilitación Basada en la Comunidad, al estar sustentada en las
personas, no tiene límites definidos. Todo logro dependerá del sentido de realidad,
creatividad e innovación que se le adhiera al desarrollo del trabajo. Por lo tanto, en
esta estrategia todas aquellas acciones destinadas a lograr la felicidad y a mejorar
la calidad de vida de las personas en situación discapacidad serán válidas”.
Introducción
Yo soy una pobladora con una hija con discapacidad, gracias a la ayuda de muchos
amigos la vida de mi familia y especialmente la de mi hija ha tenido un desarrollo
lleno de logros y satisfacciones, esto sin desconocer las grandes dificultades que
hemos tenido que sortear para lograr la plena inclusión de mi hija. Ella hoy es una
universitaria con un futuro que se vislumbra prometedor para ella y por ende para
nosotros como familia.
Esta experiencia, me llevó a crear junto con otras familias de mi comunidad una casa
de acogida (centro diurno) para que los niños y jóvenes con discapacidad de nuestra
comunidad tuvieran un lugar digno donde participar, y así poder salir de su exclusión
que los mantenía ocultos en sus casas.
Para mí, la rehabilitación tiene rostros, nombres e historias. Cada número en una
estadística es una historia que debe ser cambiada. Este cambio, es para que cada
uno de nuestros niños y jóvenes puedan contar una historia distinta de sus vidas,
una historia que incluya su propio reconocimiento como personas con sueños,
intereses y habilidades que desarrollar; una historia en donde ellos y sus familias
tengan anécdotas que compartir, y recursos para tener una vida digna y un futuro
con el cual soñar.
Popa
3
ENDISC 2004.
4
Gobierno regional metropolitano de Santiago.Programa de las naciones unidas para el desarrollo. Pnud . Versión
1 – Santiago, 27 de agosto de 2012. Diagnóstico de la Región Metropolitana de Santiago.
5
Municipalidad de Cerro Navia. 2006-2010. Plan de Desarrollo Comunitario.
6
ENDISC 2004.
7
Fundación para la Superación de la Pobreza, 2011. Cartillas de información territorial región del Maule.
8
Fundación para la Superación de la Pobreza, 2011. Cartillas de información territorial región del Maule.
“Carolina es una joven de 24 años con una historia de vida de aquellas que cuesta
creer que aun existan. Ella tiene una discapacidad física e intelectual de carácter
moderado. Cómo empezar a relatar su historia? Cada parte de ella encierra dolores
y carencias que podrían llenar páginas enteras.
Carolina vive con sus padres, una hermana, un hermano y sobrinos. Cada uno de ellos
tiene su propia historia de dolor. Quizás uno de los elementos comunes que los une
es su situación de indigencia, es decir, sus necesidades básicas nunca han estado
cubiertas. Su casa es 3 metros más grande que una media agua. Es una casa que
congela los huesos y que se llueve durante los inviernos, durante el verano sofoca
por el calor que concentra.
Si bien es un grupo familiar que comparte una casa, sus vidas parecen no tocarse
debido a que cada uno está sumergido y concentrado en su propia sobrevivencia.
Quien trata de hacer su mejor esfuerzo por sostener lo que queda de esta familia
es Marta, mamá de Carolina.
Cuando Carolina fue encontrada por la fundadora de la fundación, ella pasaba sus
días dentro de un cajón de madera de no más de 1 metro cuadrado. Su ropa olía a
excremento, su cara y manos sucias con lo mismo que ensuciaba su ropa. Su cabeza
estaba rapada para evitar los piojos imposibles de erradicar de otra manera. Al lado de
ella, su madre quien llevaba tratando por años de atender y cuidar a su hija de la mejor
manera que su escases de recursos, apoyo, contención y conocimiento le permitían.
La rehabilitación de Carolina no ha sido fácil, aun cuando sus logros han sido ex-
traordinarios. Las dificultades en su proceso de rehabilitación no han sido sólo su
discapacidad, sino principalmente el que nadie había creído que ella fuera capaz
de aprender alguna cosa, por simple que esta fuera. Debido a esto, el desafío partió
desde lo más básico, por ejemplo, enseñarle a comer, esto incluyó que aprendiera
a sentarse en la mesa, comer con utensilios o dejar que otro le diera de comer, no
meter las manos en la comida de otros, no botar comida fuera del plato o al suelo,
no comer del suelo y aprender que había horarios para comer.
Carolina aprendió a comer, su pelo creció y usa peinados, su ropa esta siempre lim-
pia al igual que ella. Carolina no habla, pero ha aprendido a comunicarse a través
de gestos y sonidos, ella descubrió al igual que su madre que la comunicación es
posible, que hay mucha gente que la puede y quiere entender. Hay tantas cosas que
Hay un día en su vida que marcó un hito en quienes son parte de la fundación. La casa
de acogida logró una donación para financiar un espejo de grandes dimensiones que
fue puesto en una pared para realizar talleres con los participantes. Inesperadamen-
te, Carolina moviéndose dentro del salón se encontró de frente con este espejo, lo
quedó mirando fijamente por unos segundos. Luego comenzó a tocar su cuerpo sin
despegar la vista del espejo, recorrió su cara, sus manos, su pelo, se subió su polera
para ver su estomago, movía sus piernas y pies, esto duró varios minutos. Cuando el
equipo analizó este episodio fue como que lo obvio salto frente a nuestros ojos, ella
nunca se había mirado en un espejo! Puede sonar muy simple, pero lo profundo es
que ella no se conocía, es decir, en ese espejo ella se reconoció, descubrió su rostro
y su cuerpo. Ella descubrió aquello que por muchos años había sido escondido, que
nadie le había explicado…ella reconoció su existencia.
Carolina sigue con nosotros, ha participado de diversos talleres que la han ayudado
a vivir dignamente. Su mamá también ha hecho grandes cambios en este proceso,
se podría afirmar que ambas han vivido un proceso de rehabilitación. Hoy Carolina
es un integrante más en su familia, se sienta a la mesa con ellos, participa de las
decisiones familiares, y su familia hoy la respeta como una persona con gustos
definidos, y necesidades que deben ser escuchadas y atendidas, sin embargo aún
queda mucho camino que recorrer con ellos.”
Origen de la Fundación
En Mayo del 2005 se inaugura la Casa de Acogida Amigos de Jesús, la cual comienza
ofreciendo talleres, comida y un espacio de contención y encuentro a 20 niños,
jóvenes con discapacidad y sus familias. Este fue el primer servicio que se ofreció
durante 3 años.
- Inserción laboral de mujeres jefas de hogar con hijos/as con discapacidad, por
ejemplo: el 30% del equipo son madres de usuarios/as de la fundación.
- Articulación de otras redes de salud para atenciones específicas que han mejo-
rado significativamente la calidad de vida de familias.
Enfoque de Derechos
La FAJ utiliza como enfoque los Derechos Humanos9, que son estándares acordados
internacionalmente que pertenecen a todos los seres humanos, se definen como
un conjunto de características o atributos de los seres humanos que no pueden
ser vulnerados, entre ellos se encuentra: derecho a la vida, a la integridad física y
síquica, a la dignidad y libertad.
9
Asamblea General de las Naciones Unidad. 1948. Declaración Universal de los Derecho Humanos.
10
Asamblea General de Naciones Unidas. 2006. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
El éxito del modelo radica que desde sus inicios estuvo conformado por personas
con discapacidad y sus familias, quienes son parte indispendable en la organización
hoy. Los profesionales que se han integrado a la fundación van resposniendo a las
demandas de los participantes, las cuales son diversas de acuerdo a cada niño o
joven como a sus familias.
Organización Internacional del Trabajo, Organización de las Naciones Unidades para la Educación, la Ciencia y
11
la Tecnología y Organización Mundial de la Salud. 2004. Documento de Posición Conjunta sobre RBC.
Las familias, todos los miembros de las familias se hacen parte del proceso de re-
habilitación, puesto que cada uno de ellos tiene una experiencia que compartir y
recursos desde su conocimiento que poner al servicio de la fundación. Sin embargo,
la estrategia de la fundación pone especial énfasis en las mujeres que son madres,
cuidadoras y jefas de hogar entre otros roles, ellas son parte importante de nuestra
organización. Este énfasis, se basa en la experiencia que las mismas madres han
compartido, señalando que no pueden participar del derecho al trabajo, porque
deben cuidar a sus hijos que tienen discapacidad, en otros casos, estas mujeres
salen a trabajar dejando a sus hijos con discapacidad solos en sus casas, ya que no
cuentan con una red social de apoyo que pueda realizar los cuidados de la persona
con discapacidad, ellas deben vivir con el temor que les pueda pasar algún accidente
a sus hijos y con el juicio que hacen otros de ellas por dejarlos en esas condiciones.
La comunidad, se define como un espacio de inclusión activa, pero son quienes con-
forman la comunidad quienes facilitan esta inclusión. La Fundación le pertenece a
la comunidad porque nace de ella, por tanto parte de su tarea es hacer participar
activamente a la comunidad en los procesos de inclusión de las personas con dis-
capacidad y sus familias.
El equipo de trabajo, está compuesto por profesionales del área de salud, social
y cuidadoras. Del total del equipo el 30% son madres de hijos con discapacidad
que participan de la fundación. Ellas son parte importante del equipo ya que son
quienes prestan servicios de apoyo a los participantes y realizan actividades de
estimulación y rehabilitación en conjunto con los profesionales, se busca validar
el conocimiento que ellas tienen por la experiencia de vida, y se transforma en un
aprendizaje mutuo, ya que tanto profesionales como cuidadoras ven transformado
su qué hacer. El conocimiento se genera a través de una relación dialéctica entre el
conocimiento técnico y profesional con el conocimiento de la comunidad.
12
Asamblea General de las Naciones Unidas. 1966. Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos.
13
Asamblea General de las Naciones Unidas. 1966. Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Cul-
turales.
Conclusión
Se puede concluir a través del desarrollo de este documento que la población chilena
con discapacidad es similar a la población mundial. Una parte importante de la
población chilena con discapacidad junto a sus familias se encuentra en situación
de marginación y exclusión social, donde los lazos sociales se encuentran quebran-
tados o debilitados, llevando a las personas con discapacidad y a sus familias al
aislamiento y no participación, agravando su condición.
Ley Nº 20.422, articulo 6º párrafo c, establece que los servicios de apoyo son toda prestación de acciones de
14
asistencia, intermediación o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las actividades
de la vida diaria o participar del entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político superar
barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional.
En definitiva, el modelo RBC es un modelo que funciona, que puede ser implemen-
tado con significativos resultados positivos. La dificultad radica en mantener el
equilibrio de la pertenencia a la comunidad con la inclusión de equipos técnicos.
Cuando estas dos esferas están en equilibrio, los resultados son de gran impacto,
puesto que efectivamente se puede lograr la inclusión de las personas con disca-
pacidad y sus familias.
Introducción
CETRAM es una organización no gubernamental sin fines de lucro, que nace en San-
tiago de Chile en el año 2001. Está ubicado en el sector centro-norte de la capital en
la comuna urbano popular de Independencia. La clasificación socioeconómica de la
comuna según censo de 2002 arrojó que más del 30% de la población se encuentra
en la categoria de clase media baja. Emplazado en un antiguo edificio que fuera
parte del hospital San José y entregado en comodato a la Universidad de Santiago
con quien se vincula CETRAM, en sus 13 años de existencia ha brindado atención
a personas con trastornos del movimiento pertenecientes a distintas comunas de
la capital y de todas las regiones del pais.
Para efectos de este libro, hemos decidido desarrollar brevemente algunas expe-
riencias que consideramos claves en la relación práctica-teoría-practica de la RBC
vivenciada en CETRAM, aportando así al objetivo de esta publicación.
Desde una perspectiva política y social, dos situaciones del país potencian la ne-
cesidad de una comprensión de salud desde una perspectiva distinta. Por un lado
un sistema de salud mixto, en el cual la salud pública se empobrece debido a un
fluir económico que tiende a la privatización y potenciación de las aseguradoras de
salud o Isapres que funcionan de manera individual para cada asegurado y excluyen
a quienes presentan problemas de salud crónicos y progresivos. Para aquellos que se
encuentran bajo una enfermedad como los trastornos del movimiento, la seguridad
privada en salud es casi inalcanzable, siendo la única opción la salud pública, que
recibe a todos los “marginados de la privatización” no logrando satisfacer las nece-
sidades de sus beneficiarios de manera efectiva y justa, con largas listas de espera,
atenciones segmentadas y escases de recursos. La respuesta que da el Estado es a
través de programas específicos de salud que abordan la problemática nuevamente
desde la segmentación y desde un abordaje esencialmente biomédico.
Por otro lado, quienes llevan a cabo esta prestación, los profesionales de la salud,
provienen de un sistema de educación superior chileno cuestionado. La crítica
surge con relacion a los altos costos económicos, que implica obtener un título
profesional. Las familias y los estudiantes deben adquirir altas deudas con bancos
y aseguradoras para contar con el dinero que se requiere para estudiar. Esto genera
una premura en el acceso al mundo laboral para cancelar dichas deudas. Muchos
otros no logran terminar sus estudios. Una vez en el camino académico, existen
además estilos de docencia tradicionales que se niegan a innovar perpetuando una
concepción de salud retrógrado e ineficiente, que no responde a las necesidades de
los nuevos tiempos.
Ambos escenarios tendrán un efecto en las relaciones entre los sujetos. Por un
lado un “paciente” que asume su condición de tal, que adquiere una serie de herra-
Reconocemos en la RBC algo más que una estrategia. Responde a una mirada
compleja, multidimensional, que no aborda a la salud como eje central sino que
incluso como una excusa para mirar la realidad país y problematizar la situación
en la que viven miles de chilenos y chilenas. Pensar en acciones sociales, redes de
apoyo, políticas públicas y fortalecimiento responden a este movimiento que se
levanta con la RBC.
Una vez reconocidas las situaciones y herramientas que cada miembro posee para
resolver, se determinan los roles de acción. Los papeles que cada uno desempeña
dependerán de la problemática construida colectivamente y de las prioridades
que se levanten en el contexto real de las personas y su comunidad. Es así como
se quiebran supuestos del campo disciplinar y nos encontramos con cuidadores y
cuidadoras enseñando al equipo profesional nuevas estrategias para la transferencia
de personas en situación de dependencia, o el equipo de fonoaudiología tramitando
el carnet de discapacidad en la Municipalidad. Cada práctica es situada y los apren-
dizajes surgen en todas direcciones, construyendo un ejercicio transdisciplinario y
generativo de conocimientos y acciones.
Dentro de las acciones principales que se generan de este proceso de Abordaje Situa-
cional se mantiene la mirada desde lo general a lo particular, en donde la perspectiva
comunitaria no niega las necesidades específicas vinculadas a la salud- enfermedad.
- Apoyo emocional.
- Estrategias para resolución de conflictos.
- Dinámicas familiares, nuevos roles y rutinas.
Al observar la realidad de estos grupos familiares que se veían afectados por la in-
capacidad de cubrir las necesidades de sus miembros, sumado a la falta de espacios
gubernamentales específicos para atender a esta población, es que se asume, junto
a la Agrupación Chilena de Huntington, el desafío de generar las acciones necesarias
para levantar una propuesta que entregue una alternativa concreta de solución a la
problemática de falta de atención y de espacio físico para personas que viven con
la enfermedad y sus familias: Un centro diurno.
Asumir estos cambios requiere del apoyo permanente del equipo de salud, entre-
gando contención emocional cuando se amerita, compartiendo las experiencias
aprendidas y entregando los conocimientos necesarios para brindar un apoyo al
núcleo familiar en forma constante.
A su vez, este equipo de salud sólo puede existir en la medida que su accionar se
sustente en una política pública que reconoce a las personas con alto nivel de
dependencia como parte de la comunidad y de la responsabilidad país para su bien-
estar, buen vivir y buen morir. Este proceso aun no existe formalmente en nuestro
país, por lo que cada avance de este programa es sustento teórico para la futura ley.
Este compañero es Patricio Bravo, quien en el año 2007 es convocado por una usuaria
de CETRAM a participar de un proyecto de capacitación para líderes comunitarios.
Patricio requiere de una silla de ruedas para desplazarse y a través de su experiencia
frente a la necesidad constante de solucionar fallas en la silla, inicia un aprendizaje
autodidacta sobre su mantención y reparación. De esta forma se dedica al oficio
de mecánico de sillas de ruedas, ayudando a sus pares con los que ha crecido en
diversos procesos de rehabilitación.
Conclusiones
Hemos mencionado tres de las prácticas que se viven dentro de la Comunidad CE-
TRAM. Desde la primera consulta que realiza la persona que presenta un problema
de salud, revisando su historicidad y cómo en ésta se constituye el problema, para
luego ofrecer diferentes acciones a favor de su bienestar. Respetando los principios
del centro, el trabajo comunitario cobra relevancia en el Abordaje Situacional. Las
problemáticas evidenciadas junto al correcto vínculo con actores públicos y or-
ganizaciones de base, permiten el nacimiento del Centro Diurno Pura Vida. Luego
con los grupos de líderes comunitarios se abre un espacio de lucha y cambio social
desde las bases.
Más acciones pueden surgir, tanto en la Comunidad CETRAM como en cualquier otro
escenario, en la medida que se fortalece el reconocimiento de que el cambio en el
modelo de salud hacia una perspectiva social, es tarea de todos y todas. Debemos
considerar que los contextos sanitarios no son los únicos escenarios para este re-
nacer; debe ser en primer plano la comunidad misma, porque como decía Galeano
“Lo único que se hace desde arriba son los pozos; los libros crecen desde abajo”.
¿Quién muere?
Muere lentamente quien se transforma en esclavo del hábito, repitiendo todos los días
los mismos trayectos, quien no cambia de marca. No arriesga vestir un color nuevo y no
le habla a quien no conoce.
Muere lentamente quien hace de la televisión su gurú. Muere lentamente quien evi-
ta una pasión, quien prefiere el negro sobre blanco y los puntos sobre las “íes” a un
remolino de emociones, justamente las que rescatan el brillo de los ojos, sonrisas de los
bostezos, corazones a los tropiezos y sentimientos.
Muere lentamente quien no voltea la mesa cuando está infeliz en el trabajo, quien no
arriesga lo cierto por lo incierto para ir detrás de un sueño, quien no se permite por lo
menos una vez en la vida, huir de los consejos sensatos.
Muere lentamente quien no viaja, quien no lee, quien no oye música, quien no encuentra
gracia en si mismo. Muere lentamente quien destruye su amor propio, quien no se deja
ayudar.
Muere lentamente, quien pasa los días quejándose de su mala suerte o de la lluvia in-
cesante. Muere lentamente, quien abandona un proyecto antes de iniciarlo, no pregun-
tando de un asunto que desconoce o no respondiendo cuando le indagan sobre algo que
sabe.
Evitemos la muerte en suaves cuotas, recordando siempre que estar vivo exige un
esfuerzo mucho mayor que el simple hecho de respirar. Solamente la ardiente paciencia
hará que conquistemos una espléndida felicidad.
Pablo Neruda
Durante estos casi cuatro años, la RBC ha tenido un desarrollo progresivo, que ha re-
sultado en mayor participación ciudadana, un mayor compromiso de las autoridades
locales, y una incipiente comprensión de un modelo diferente de trabajo en salud
comunitaria, el que trae consigo nuevas formas de comprender y hacer en salud.
Posteriormente, consideramos que las causas que originan la discapacidad son so-
ciales o preponderantemente sociales, siendo las limitaciones de la propia sociedad
para entregar servicios apropiados y para asegurar que las necesidades de las PsD
sean tenidas en cuenta dentro de la organización social. Además, el fenómeno de
la discapacidad debiese ser abordado holísticamente, aunque una de las principales
limitaciones que enfrentasen las PsD fuese la pobreza, el abordaje de la situación
no debiese centrarse exclusivamente en ese punto, pues todos los aspectos que
generen exclusión deben considerarse como un todo (Palacios, 2008).
Luego, vemos que dentro de los determinantes a nivel macro, no estarían dadas las
condiciones prácticas para que las PsD puediesen desenvolverse en forma plena se-
gún la etapa del ciclo vital e intereses y aptitudes personales, pues aún estamos, al
A los que trabajamos en RBC, se nos motiva a facilitar los procesos de participación
y a motivar a las PsD a que conozcan y establezcan sus derechos. Sin embargo,
pese a que las Orientaciones Metodológicas para Rehabilitación declara en sus
manuales técnicos la premisa de RBC sobre cualquier proceso de rehabilitación en
Atención Primaria, en sus acciones concretas no ha cambiado la visión y destinado
los recursos necesarios para que todos los espacios sean cada vez más accesibles e
integradores, ya sea desde las barreras actitudinales a las barreras arquitectónicas.
Por otra parte sigue siendo una necesidad pendiente que en Atención Primaria se
cuente con estrategias públicas garantizadas para la atención de personas depen-
dientes y sus familias, como elemento básico al hablar de discapacidad y un mo-
delo de Atención Integral. Si se sigue entendiendo que llamar a un Programa como
“postrados” y que los recursos públicos sólo se orientan a cancelar un “estipendio”
que “ayuda” a los cuidadores, podemos afirmar que necesidades básicas de atención
en salud no han sido ni serán cubiertas.
Otro desafío es poder entregar una respuesta acorde a los problemas identificados
por las personas, lo cual ha sido muy difícil, ya que muchas veces no contamos con
el saber de otras disciplinas. En la instancia del CCR existe una necesidad urgente
Otro gran desafío es la articulación y visualización de una red local que genere un
sustento a las personas de la comuna, donde sientan que existe un entramado
social que puede acompañarlos en la exigencia del ejercicio de sus derechos. En
base a dicho objetivo, hemos logrado vivenciar lo positivo que puede ser una red ,
pero creemos fundamental fortalecer este concepto para que pueda ser llevado a
la práctica. Como sabemos, en la actualidad lo que predomina es la mirada sisté-
mica, donde todos dividimos al sujeto y sus problemas por medio de la experticia
técnica, es decir nos alejamos del “problema” como técnicos no vinculándonos con
la situación de vida. Por lo cual muchas veces las soluciones que se generan son
sesgadas y desde cada trinchera técnica.
En 4 años de trabajo, hemos logrado articularnos con una de nuestras redes más
fuertes, nuestros vecinos. A lo largo de nuestro trabajo, ya hemos estrechado lazos
con más de 30 agrupaciones de adulto mayor, unidades vecinales, centros de madres
y clubes deportivos, con quienes poco a poco hemos colectivizado y tensionado, en
cómo todos los habitantes de esta comuna deben comprometerse con la inclusión de
las personas en situación de discapacidad en todos los contextos locales, entre ellos
estas instancias de participación popular, donde los líderes comunitarios deben ser
catalizadores de procesos trasformadores. Debido a estos se han realizado capaci-
taciones de líderes comunitarios, con fines de responder a todas las inquietudes que
pueda generar y facilitar los procesos de inclusión en las organizaciones sociales.
Finalmente sabemos que hemos avanzado considerablemente, pero sabemos que las
necesidades siguen siendo muchas más, y que muchas veces superan nuestro campo
de acción. Es por eso que creemos fundamental la necesidad que la RBC sea dimen-
sionada a nivel nacional en la importancia que se debe otorgar: ser una estrategia de
trabajo comunitario sociosanitaria, que no busca la rehabilitación como fin último,
sino que va tras un objetivo mucho más trasformador, que es el pleno ejercicio de
derechos, no sólo de las PSD y sus familias, sino que de toda la comunidad.
Hemos producido este libro para quienes deseen reflexionar y problematizar la RBC.
No es nuestro propósito describir, enumerar experiencias, por el contrario, queremos
provocar, incomodar, subvertir aquello que se pueda haber instalado como RBC.
Desde esta perspectiva, el capital social favorece el acceso a recursos tanto comu-
nitarios como institucionales tendiente a que las personas adquieran pertenencia
y poder social, así como también, a recursos materiales y de otro orden, (acceso
al trabajo, educación, entre otros), sobre la base “de que las personas pobres en
la medida que les permite el acceso a otros recursos, fomenta su participación en
organizaciones, y les ayuda a salir de su situación de pobreza, ampliando su ciuda-
danía y su inclusión social” (2).
Lo que se intenta relevar desde esta óptica, es que la RBC primariamente es acción
política y social, con un fuerte componente ético y, secundariamente, un proceso
técnico metodológico. Esto es necesario de reafirmar, pues cuando se habla del
programa de rehabilitación integral, desde el sector salud sustentado en un enfoque
o perspectiva de RBC, se está aludiendo a los aspectos técnico sanitarios y no a la
política social y el objetivo que se encuentra a su base.
Así, la RBC como estrategia, puede orientarse de manera focalizada, a operar sobre
grupos y colectivos vulnerados, desde un enfoque de capital social, desde el actual
Estado subsidiario focalizador y no poner en cuestión las condiciones de preca-
rización, individualización y de riesgo social de sociedad neoliberal de mercado
que vivimos (4). O bien, por el contrario, constituirse en una acción orientada a
colectivos en condición de vulneración y exclusión, pero poniendo en cuestión,
en debate, las acciones técnicas de los programas, sus orientaciones, el quehacer
de los equipos y su articulación con la comunidad y como esto es contributivo o
no a la transformación social necesaria que asegure un Estado garantizador del
pleno respeto de los derechos humanos.
La político – ético – critica: que en una posición dialógica y de reflexividad, que en-
tiende la RBC como un espacio de construcción de múltiples actores, de articulación
entre la política como concepto general y su apropiación y pertinencia local de base
en la propia comunidad, bajo los principios de los derechos humanos y ciudadanía.
Ejemplo de ello, lo que señala el movimiento de discapacidad “nada de nosotros
sin nosotros” y, del cual derivan los aspectos técnicos metodológicos a desarrollar.
Sobre la base de estas dos premisas, lo político y lo ético de la RBC, se debe reflexio-
nar y proponer una RBC, en tanto estrategia, que no solo tenga un carácter inclusivo,
sino principalmente, transformador de las realidades sociales que nos aquejan.
Desde este marco, corresponderá examinar y adoptar definiciones con respeto a lo
comunitario, la rehabilitación, los recursos económicos, la estructuración de equipos,
los diseño operativos en la redes de salud, entre otros aspectos.
Entonces, bajo estas premisas, ¿Cuáles son los dilemas y desafíos a resolver?:
1. Creemos que hay que clarificar que la RBC es una estrategia político- social del
sistema de salud. Es salud, en el ámbito de la rehabilitación, que materializa una
política focalizada, de orden social, orientada a grupos excluidos y vulnerados. Ello
conlleva, una reconceptualización metodológica de la rehabilitación y la exigencia
de articular la llamada R, con el quehacer y desarrollo comunitario que propicie la
inclusión social de personas en situación de discapacidad. El concepto propuesto
como matriz de RBC por la OMS da cuenta de ello. No es que salud desarrolle una
estrategia global de inclusión social, que implica situarla como la responsable
global. Esto corresponderá a una articulación de la sociedad civil y espacios del
aparato del Estado que visualice de modo transversal el tema de la discapacidad
y no ubicar como centro de este proceso global al sector salud. En ese sentido,
efectivamente la RBC no es equivalente a Desarrollo Comunitario e Inclusión
Social, sino que es contributiva de ella. Sin embargo, el carácter extremadamente
técnico de la RBC en Chile, su prioridad por los aspectos gestionarios y numéricos
más que de procesos, su excesiva burocratización, normalización, estandarización,
mercadologización y centralización, fracturan el camino efectivo de transformarse
en una estrategia orientada al desarrollo inclusivo comunitario. Resultado de ello,
es el reconocimiento de una buena calidad de la R, pero una distorsión, confusión
y en la gran mayoría de las situaciones, una ausencia del sentido socio político
y publico de la RBC que se pueda traducir en lo metodológico, en un adecuado
trabajo de redes sociales, trabajo comunitario, de articulación con actores locales,
territoriales y el papel decidor de la comunidad en todo este proceso. El efecto de
esto es que la RBC finalmente se esta constituyendo en una extensión territorial
de acciones de rehabilitación, una deshospitalización de la rehabilitación, pero
no su comunitarización. Las experiencias que se pueden destacar en un sentido
inverso a lo señalado, son aquella que han precedido a la formalización por parte
de la institución de salud y las que han adoptado conscientemente, una posición
político –ético– critica de la misma. Varias de estas experiencias se encuentran
desarrolladas en este texto.
Los desafíos en la RBC nos obligan a problematizar el papel que nos compete en
los escenarios económicos, políticos, culturales y sociales en los cuales estamos
ejerciendo nuestras prácticas. El centro son los grupos y colectivos en situación de
exclusión social.
Debatir y poner en cuestión los modelos, métodos y herramientas con las que ope-
ramos y como estás no son asépticas y producen impacto sobre la construcción
del sujeto..
1. Putnam R., 2000. Bowling Alone: The collapse and revival of American Commu-
nity. Soon Schuster paperbacks, New York.
2. Arriagada I. 2006. Breve guía para la aplicación del enfoque de capital social en los
programas de pobreza. pág 9, CEPAL, NU. Santiago, Chile.
3. Cejudo R. Capacidades y libertad. Una aproximación a la teoría de Amartya Sen.
Revista Internacional de sociología (RIS), Vol. LXV, N° 47, mayo-agosto, 9-22,
2007. Universidad de Córdoba. España.
4. Beck U. 2001. La Sociedad del riesgo global. Siglo XXI Editores, Madrid.
5. Vargas A, Mercado M, Cabrera E. Políticas Sociales y Trabajo Social. Un análisis
histórico, desafíos, dilemas y propuestas. htto://www.ubiobio.cl/cps/ponencia/
doc/p14.5.htm recuperado el 01 de diciembre de 2014.
6. Dussel E. Filosofía de la Liberación. Fondo de Cultura Económica. 2010. México.
7. García, Solángel; Santacruz, Martha; Carrillo, María; Cobos, Ana María. (2008).
Cuadernos de discapacidad y rehabilitación basada en comunidad. Bogotá: DDI.
8. Valentini, Williams. (2002).La ciudadanía es terapéutica, pág 3. Milán: OMS.
9. Sisti E. (1995). Salud Mental de Base. UCA Editores San Salvador.