Sexualidad y Discapacidad PDF
Sexualidad y Discapacidad PDF
Sexualidad y Discapacidad PDF
Y DISCAPACIDAD
Actas Curso de
Verano 2009
CADIS HUESCA
Huesca, 2008
Edita: CADIS HUESCA (Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad),
www.cadishuesca.es
Financia la publicacin: Convenio Universidad: Caja de Ahorros de la Inmaculada, Diputacin Provincial
de Huesca, Instituto Aragons de Servicios Sociales, Universidad de Zaragoza y Coordinadora
de Asociaciones de Personas con Discapacidad.
Diseo de la portada: Beatriz Gimeno - www.beatrizgimeno.com
D. L.: HU. 60/2010
ndice
INTRODUCCIN.............................................................................
11
MESA REDONDA.........................................................................
35
35
45
53
65
67
MESA REDONDA.........................................................................
83
83
89
105
107
MESA REDONDA.........................................................................
113
113
137
159
165
129
167
181
181
introduccin
En la especie humana la sexualidad comporta una multitud de significados que
van ms all de la mera procreacin. A travs de la sexualidad se expresa todo un
mundo de valores afectivos, emotivos, interpersonales que hacen que la sexualidad
sea algo constitutivo de la personalidad, que debe ser integrado en el desarrollo de
la persona. La realizacin de la persona pasa por la realizacin de su sexualidad.
La educacin sexual ha sido un tema de inters preferente desde hace algunos aos para los profesionales dedicados a trabajar con personas con discapacidad. Sin embargo, a pesar del inters manifestado por conocer las necesidades
afectivo-sexuales y las mejores respuestas a ellas desde la familia, las instituciones
y los centros, por lo general todava estamos en una fase inicial en cuanto a la estructuracin de la enseanza de conductas y actitudes que favorezcan el desarrollo
afectivo-sexual de las personas con discapacidad y reduzcan las manifestaciones
desadaptadas.
Muchos de los obstculos que tienen las personas con discapacidad para desarrollar su vida afectiva y sexual arrancan de tabes de las personas que las atienden
y de las limitaciones en las relaciones que mantienen y no tanto por sus propios
impedimentos. Sobre estas cuestiones relacionadas con la sexualidad de las personas
con discapacidad van a girar los contenidos de este texto, que recoge las ponencias
que se organizaron en los diferentes talleres que configuran el curso sobre Sexualidad y Discapacidad que se organiz dentro de los Cursos de Verano de la Universidad de Zaragoza en julio de 2009.
Los objetivos que guiaron el desarrollo del curso fueron los siguientes: a)
proponer un marco de encuentro para fomentar el debate, el anlisis, la discusin
y la difusin sobre la sexualidad de las personas con discapacidad; b) promover la
reflexin y el debate sobre la sexualidad y la discapacidad, analizando los estereotipos, los prejuicios y las ideas preconcebidas que hay sobre esta materia; c) analizar
diferentes modelos de programas de educacin sexual; d) valorar cul es la situacin actual en el mbito de la sexualidad en diferentes colectivos de personas con
discapacidad; e) abordar diferentes problemticas especficas que pueden darse con
respecto al desarrollo de la sexualidad; f) indagar la evolucin y tendencias futuras
sobre los sistemas de apoyo sexolgico; g) analizar las dificultades y demandas de
las familias de personas con discapacidad sobre la cuestin sexual.
5
sexualidad y discapacidad
Introduccin
CAPTULO 1:
LA SEXUALIDAD EN LAS
SOCIEDADES MODERNAS
PONENCIA
Departamento de Personalidad,
Evaluacin y Tratamientos Psicolgicos.
Universidad del Pas Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea
1. INTRODUCCIN
La sexualidad es uno de los temas ms polmicos y menos comprendidos de
los seres humanos. Casi siempre se ha reducido al secreto y casi siempre se aborda
desde el miedo. Afortunadamente vivimos en una sociedad pluralista en la cual caben diferentes formas de pensar. Es necesario reconocer que en los ltimos aos se
ha investigado mucho y cada vez sabemos ms sobre el comportamiento sexual.
Inevitablemente en este tema siempre suele haber confrontacin entre posturas ideolgicas, religiosas y cientficas. Quisiera aclarar que la postura que voy a
mantener a lo largo de estas pginas se basa en el gran respeto ante las diferentes
creencias. Mi modesta aportacin se va a guiar por los trabajos y descubrimientos
cientficos, suficientemente contrastados, que nos permiten conocer mejor los fundamentos del comportamiento sexual humano.
Si bien la sexualidad de las personas llamadas normales es polmica e incomprendida. Lo es mucho ms de las personas con algn tipo de discapacidad. El
miedo ha logrado que la sexualidad de las personas con discapacidad no se haya
reconocido, se haya negado y se haya tratado de anular.
A lo largo de las pginas siguientes vamos a tratar de aproximarnos de manera
clara y sencilla a una de las dimensiones ms apasionantes y ms esenciales del ser
humano: su sexualidad.
Quisiera colaborar a travs de este trabajo a contemplar a las personas con
discapacidad como seres humanos que, como los dems, deben desarrollar la mejor
posibilidad de s mismos. En ello la sexualidad juega un papel muy importante.
2. QU ES LA SEXUALIDAD?
Normalmente cuando preguntamos a la gente qu entiende por sexualidad,
casi todos piensan que sexualidad se refiere a las relaciones sexuales, es decir, a
aquello que las personas hacen con sus cuerpos en situaciones de intimidad, tanto
de forma autoertica (masturbacin), como de manera compartida. La sexualidad es
un concepto mucho ms amplio. En realidad todas las personas somos sexuadas, es
decir, tenemos sexo desde el comienzo mismo de la fecundacin. Hasta la ltima
clula de nuestro organismo tiene sexo. La sexualidad es todo aquello que nos indica
esta realidad esencial. La sexualidad es muy compleja porque abarca muchas dimensiones: fsicas, psicolgicas, sociolgicas, antropolgicas, etc.
13
sexualidad y discapacidad
sexualidad y discapacidad
La regulacin personal de la sexualidad es tan flexible que incluso hay personas que optan por renunciar a ella, como es el caso de los religiosos. Sin embargo,
son pocas las personas que son capaces de tal renuncia. No olvidemos que se trata
de una opcin personal y que a nadie se le puede exigir la renuncia al deseo sexual,
sin asumir el riesgo que ello implica para la salud mental.
Las necesidades sexuales varan mucho de una persona a otra. Ya hemos dicho
que en el desarrollo de la sexualidad hay tantas formas de vivir la sexualidad como
personas somos. La cuestin est en que las personas tengan un desarrollo adecuado
de su historia psicosexual. Para ello es muy importante comprender en qu consiste
este desarrollo y contribuir con su evolucin antes de ser hostil al mismo.
3. desarrollo psicosexual
En este apartado vamos a ver muy brevemente cmo es el desarrollo psicosexual. En el caso de las personas con discapacidad intelectual este no tiene por qu
ser diferente al del resto de las personas. Tal vez puede haber diferencias cronolgicas, pero bsicamente es el mismo.
Conviene conocer qu cosas ocurren a lo largo de las edades desde el punto
de vista psicosexual para que, conociendo el proceso, podamos colaborar con la
educacin afectivo-sexual.
3.1. De 0 a 3-6 aos
Insistimos en que la evolucin psicosexual no tiene por qu ser diferente en
las personas con discapacidad. En este punto debemos tener en cuenta que es el
ambiente familiar el esencial para un adecuado desarrollo.
En esta edad ocurren varias cosas importantes para el desarrollo psicosexual.
En primer lugar, la vinculacin afectiva, los afectos. Los estudios en este campo indican la importancia que tiene el afecto en las relaciones tempranas. Esto significa
que la calidad de la relacin entre el nio y las personas prximas a l, la comunicacin y el contacto en los primeros meses de vida, los cuidados, el cario, la calidez,
influirn en el desarrollo general del nio. El afecto se reconoce como una necesidad
muy importante. Los cuidados, los mimos, el cario, generan lo que los psiclogos
denominamos seguridad bsica necesaria para la futura adaptacin y socializacin. Desde el punto de vista de la sexualidad, diversos autores insisten en la idea
de que la historia de apego, es decir, la historia de cmo hayan sido estas cosas,
tiene una relacin importante con el equilibrio personal y tambin con la sexualidad
futura. Por esto, cuidar y proteger este perodo es hacer educacin afectivo-sexual.
En segundo lugar, en estas edades, sobre todo entre los dos y seis aos, se
desarrolla la adquisicin de la identidad sexual. Es decir, la toma de conciencia
de ser hombre o mujer. Simultneamente nos encontramos con el concepto de rol
16
genrico, que es el papel que cada uno interpreta en la vida, como mujer o como
hombre. El nio y la nia van integrando y expresando el papel que la sociedad
exige de ellos en funcin de su identidad sexual. En general, y sin profundizar ms,
la distribucin de los roles en nuestra sociedad es tradicionalmente injusta, hacen
injustas las relaciones entre hombres y mujeres. Hacer educacin afectivo-sexual en
este perodo supone no consentirlo, a la vez que se potencia la libre expresin de lo
masculino y de lo femenino. Respecto a los nios con discapacidad tal vez la cronologa puede ser diferente. Tal vez las referencias de desarrollo general no nos sirvan,
el proceso puede ser ms lento, pero los objetivos de la educacin afectivo-sexual
en este punto son los mismos. Debemos indicar que en este sentido no hay mucho
que explicar, decir, ensear. El reto se sita en los adultos, porque lo que es
verdaderamente educativo es la influencia de los modelos. Dicho de otra manera,
son los padres y los adultos en general quienes deben preocuparse de en qu medida
ellos mismos estn transmitiendo modelos injustos en las relaciones mujer-hombre.
Lo ms importante, en trminos educativos, es lo que uno hace, no tanto lo que uno
dice o piensa.
3.2. Entre 6 y 10-12 aos
En este perodo no ocurren fenmenos especiales sino que se da una continuidad y progreso de los anteriores. Sin embargo, queremos comentar en este punto, sin que sea exclusivo de este perodo, las manifestaciones del comportamiento
sexual. En estas edades no podemos hablar de deseo sexual en sentido neto. Como
dice Flix Lpez, en la sexualidad infantil debemos hablar en todo caso de una dimensin sexual-afectivo-social. El deseo sexual como tal, organizado, dirigido a la
bsqueda de satisfaccin sexual en el otro, aparece a partir de la pubertad. El error
que muchas veces cometen los adultos es proyectar criterios de sexualidad adulta a
las manifestaciones sexuales infantiles que evidentemente tienen otro sentido. La
respuesta sexual, desde un punto de vista fisiolgico, est organizada desde muy
temprano, incluso antes del nacimiento. Sus manifestaciones son observables desde los primeros das a travs de las erecciones en los nios, suponemos que existen
reacciones parecidas en las nias que no se pueden observar al ser sus genitales
internos. Una cuestin discutida es si existen orgasmos en nios. Algunos autores se inclinan a pensar que s, mientras otros piensan que pueden ser reacciones
similares. En cualquier caso el comportamiento autoertico es una de las manifestaciones sexuales infantiles que sin duda forma parte de la sexualidad infantil.
Esta, como otras instancias psicolgicas infantiles, es egocntrica, es decir, que
est centrada en s mismo y no puede tener en cuenta a los dems. Es autoertica,
que significa que es un placer producido a s mismo. Es pregenital, que quiere decir que
el comportamiento sexual todava no est organizado de una manera adulta. El
autoerotismo supone descubrimiento del propio cuerpo, descarga de tensin, bsqueda de placer.
17
sexualidad y discapacidad
Respecto a la educacin afectivo-sexual, la mayor dificultad del comportamiento sexual infantil radica en la incomprensin que existe respecto al mismo.
En general muchos adultos piensan que los nios no deben tener ningn tipo de
comportamiento sexual. En caso de que se observe alguna manifestacin en este
sentido, indicara alguna forma de desvo que necesariamente hay que corregir. Esta
falsa creencia impide comprender la sexualidad infantil y el sentido que esta tiene
en el desarrollo general. Respecto a las personas con discapacidad, existe el mito de
que su sexualidad es ms potente e incontrolable, por ello cualquier manifestacin
precoz asusta mucho ms y, en general, se es ms vehemente en reprimirla. La indicacin educativa que ms se ajusta a los conocimientos que poseemos es considerar
los comportamientos sexuales infantiles como una manifestacin positiva propia de
este momento de la evolucin, que enriquece a la persona y que tiene su funcin
en el desarrollo.
Otra manifestacin del comportamiento sexual infantil es el juego sexual. El
nio va descubriendo el mundo que le rodea, por tanto descubre su propio cuerpo,
pero pronto descubre el cuerpo del otro que es distinto al de l o ella. La curiosidad
del descubrimiento le mueve a explorar, a explicarse la diferencia, y lo hace a travs
de los juegos sexuales infantiles. Estos juegos sexuales no suelen ser comprendidos
en muchas ocasiones, sobre todo cuando se les pilla a algunos en ellos. Como hemos dicho antes, muchos adultos aplican criterios de adultos a la sexualidad infantil,
distorsionando la realidad. Los nios que estn manteniendo juegos sexuales no
estn manteniendo una relacin sexual adulta. Simplemente estn explorando, estn
tratando de explicarse las diferencias, estn jugando y este juego resulta placentero.
Cuando la persona que es descubierta en juegos sexuales, posee algn tipo de
discapacidad, el peso del mito de la sexualidad de las personas con discapacidad cae
sobre l-ella y cunde el pnico pensando que la precocidad es fruto de la discapacidad. Por tanto, si en estas edades la sexualidad infantil no suele comprenderse bien,
en el caso de la discapacidad el desenfoque es grave.
Hacer educacin afectivo-sexual en este espacio supone comprender el sentido y respetar las manifestaciones sexuales infantiles, tratando de comprender que
estas, en cada edad, tienen sentido en s mismas.
3.3. La sexualidad en la pubertad
Llegamos al momento de la pubertad. Todava hay quien piensa que la sexualidad comienza en este momento, pero ya hemos visto, muy a grandes rasgos, algunas de las cosas que ocurren en la sexualidad de los nios. En general, se ha tendido
a pensar que la adolescencia es una edad difcil y peligrosa porque es precisamente
el inicio de la sexualidad. Solo las personas que no comprenden su evolucin, o que
siguen presas de prejuicios o ideas errneas, pueden pensar de tal manera.
18
sexualidad y discapacidad
20
sexualidad y discapacidad
negar. Sin embargo se puede autorregular. Precisamente este es uno de los puntos
ms delicados de la sexualidad de las personas con discapacidad Hasta qu punto
son capaces de autorregulacin? Ser sin duda el grado de discapacidad y de cada
situacin en concreto.
Como hemos dicho, es muy importante discriminar la intencin principal que
subyace a la actividad sexual, que generalmente es la bsqueda del placer, de intimidad, de proximidad, de cario, etc. Solo en determinados momentos de la vida,
se mantienen relaciones con la intencionalidad de tener un hijo. Para hacer posible esta diferenciacin es necesario tener recursos para poder organizar la propia
sexualidad. Estos son los mtodos anticonceptivos. Ellos permiten decidir sobre la
intencin que queremos dar a nuestra actividad sexual compartida. Pasini dijo que
utilizar un mtodo anticonceptivo supone cerrar voluntariamente la puerta de la
fecundidad y abrir de par en par la puerta de los afectos y el placer.
A partir de aqu, es de inters observar los afectos que se asocian al comportamiento sexual. La atraccin interpersonal, el deseo, el apego, el enamoramiento,
el amor, son afectos que se asocian en mayor o menor medida, simultnea o alternativamente, al deseo sexual. As como hemos visto que la sexualidad entendida
como bsqueda de placer, se expresa a travs del deseo de satisfaccin sexual generalmente dirigida hacia otras personas, otro tema importante en la sexualidad es
el de los afectos.
Los seres humanos tenemos dos necesidades bsicas, entre otras: la necesidad
de satisfaccin sexual y la necesidad de querer y sentirnos queridos. Cuando hablbamos del afecto en los primeros momentos de la vida, decamos que la comunicacin, el contacto fsico, es esencial en la gnesis de la seguridad emocional. En este
momento de la adolescencia se siente tambin como una importante necesidad, el
cario, la proximidad fsica, la intimidad. El enamoramiento es uno de los fenmenos incipientes en estas edades. Lo veremos ms adelante.
Hacer educacin afectivo-sexual en este perodo significa mantener un clima
favorable y natural hacia la expresin de la sexualidad. Como en cualquier orden
de cosas los adolescentes necesitan informacin para comprender los fenmenos
que ocurren y sobre todo de aquellos que les afectan tan directamente como es la
sexualidad. Sin embargo, la informacin no es suficiente si no va acompaada de un
entorno de confianza y de seguridad. Numerosos estudios informan de la importancia
de generar una actitud positiva hacia la sexualidad. Se trata fundamentalmente de
comprender y respetar el desarrollo y de estar cerca, a disposicin del/de la adolescente. Hay reas donde no se puede ni se debe entrar, como es la intimidad sexual
de los comportamientos. Sin embargo, vale la pena contribuir a que el desarrollo
psicosexual se produzca de una manera abierta y saludable.
Hasta aqu hemos visto a grandes rasgos la evolucin del comportamiento
sexual. Ninguno de los acontecimientos descritos son ajenos a una persona con
22
discapacidad. Insistimos en que tal vez los ritmos y el grado de discapacidad personalizan el proceso. Respecto a la educacin afectivo-sexual probablemente haya
que hacer un esfuerzo de adaptacin a la persona con discapacidad en aquellos
aspectos de la educacin afectivo-sexual que requieran explicaciones concretas, es
decir, en los que la inteligencia tenga mayor peso. Sin embargo, por el hecho de ser
cuestiones relacionadas con la sexualidad, no debe considerarse como algo diferente a las dificultades que las personas con discapacidad tengan en el aprendizaje y
comprensin de otros aspectos.
La sexualidad de la persona con discapacidad va a estar mediatizada por estos
factores al igual que el resto de las personas. Por eso encontraremos personas con
discapacidad con mayor o menor inquietud hacia la sexualidad, con mayor o menor
necesidad sexual, con mayor o menor expresin sexual, del mismo modo que el resto
de las personas.
3.7. Conclusiones al desarrollo
1.- La sexualidad no solo tiene que ver con lo que habitualmente entendemos
por relaciones sexuales sino que es el modo en que vivimos el hecho de
ser mujer u hombre.
2.- La sexualidad es una fuente de riqueza en el desarrollo personal.
3.- El deseo sexual que aparece ntidamente en la pubertad es una fuerte
motivacin que dirige a las personas a la bsqueda de satisfaccin sexual.
La educacin afectivo-sexual debe ayudar a canalizarlo. El deseo sexual
no necesariamente exige la satisfaccin directa, puede tener diferentes
destinos, puede ser reconducido, aplazado e incluso reprimido. El impulso sexual no es necesariamente peligroso. La clnica indica que es ms
perniciosa la firme represin del deseo, es decir, la probabilidad de riesgo
de trastornos psicolgicos es mayor que su libre expresin. A menudo la
prensa ilustra esta afirmacin.
4.- Hay algunos afectos que estn ms relacionados que otros con el deseo
sexual, por ejemplo el amor, el enamoramiento, el apego, la atraccin
interpersonal. Por tanto, se establecen dos necesidades bsicas en todo
ser humano: la necesidad de querer y ser querido y la necesidad de satisfaccin sexual. En determinados momentos de la vida pueden ir separadas
o juntas. Cuando se establece una pareja emocionalmente estable generalmente coinciden las dos.
23
sexualidad y discapacidad
compulsiva puede ser sntoma de algn conflicto. En ese caso lo mejor es consultar
a un especialista.
La masturbacin es un comportamiento sexual habitual al comienzo de la
adolescencia y se da con mayor frecuencia en chicos que en chicas. No es necesariamente un comportamiento adolescente. Es una forma de satisfaccin sexual que
suele ser frecuente en personas de cualquier edad, que por las razones que sea no
pueden relacionarse sexualmente con otras personas. Tambin es utilizada an teniendo pareja, aunque, como es evidente, de forma menos frecuente.
Lo ms importante es comprender cul es la funcin que cumple la masturbacin y ser respetuosos con su expresin. Es un comportamiento ntimo y por tanto
debe realizarse en intimidad. La espontaneidad de algunas personas con discapacidad les lleva a hacerlo a veces ante otras personas. Es evidente que esta actitud
debe ser educada, hacindole comprender que es un comportamiento privado. Algunas personas con discapacidad no pasarn nunca de este nivel, probablemente los
ms profundos. Otros proyectarn su deseo sexual hacia otras personas.
4.1. El comportamiento sexual compartido
Siendo realistas, ni todas las personas con discapacidad van a tener la posibilidad de mantener relaciones sexuales compartidas, ni es obligatorio que todos
las tengan. Todo depende del grado y tipo de discapacidad. Se trata de desarrollar
la mejor posibilidad de uno mismo. Por ello sera injusto que por falsas creencias,
exceso de paternalismo o miedos infundados se impidiese activamente organizar su
vida afectivo-sexual a personas capacitadas para ello, a pesar de su discapacidad.
Del mismo modo, sera tambin injusto no proteger a personas con escasos recursos
de experiencias negativas en relaciones asimtricas, es decir, cuando es otro el que
impone el deseo. Para compartir la sexualidad con otra persona es necesario un
cierto grado de autonoma.
Una forma de comportamiento sexual compartido es la heterosexualidad, es
decir, la sexualidad compartida entre personas de diferente sexo... Las personas, con
discapacidad o no, no van buscando frenticamente actividad sexual, salvo casos
muy concretos. Respecto a las personas con discapacidad parecera que es as porque son, en general, muy espontneos. Sus manifestaciones en muchos casos son
mal interpretadas por las personas de su entorno. Lo que ocurre es que uno se puede
encontrar involucrado en determinadas situaciones donde es posible la actividad
sexual. El comienzo de la misma es tremendamente variable. Cuando preguntamos a
las personas la edad de inicio de su actividad sexual, encontramos quienes se iniciaron muy pronto, quince, diecisis aos, y otras que lo hicieron muy tarde, ms all
de los treinta. Nos remitimos al punto anterior 3.5.1.
El deseo sexual compartido tiene una modalidad que es la homosexualidad.
Esta sigue siendo incomprendida y ms en la discapacidad. A veces se piensa que
25
sexualidad y discapacidad
Pues bien, en las personas con discapacidad nos deberamos plantear hasta
que punto es posible que construyan su propia organizacin afectiva, de la cual
tenemos que decir que es una necesidad bsica y vital, para su propio equilibrio.
Depender sin duda del grado de autonoma y del apoyo que puedan recibir.
Tal y como hemos planteado las cosas hasta aqu, vemos que afectividad y
sexualidad son necesidades bsicas que humanizan a las personas.
4.3. La fecundidad
Hemos visto como el comportamiento sexual tiene un claro sentido en el
equilibrio emocional. Deseara haber colaborado a comprender mejor cmo es necesario separar la funcin sexual de la fecundidad.
La fecundidad, es decir, la capacidad de tener hijos, es una opcin personal,
es un acto de responsabilidad. La paternidad responsable supone la valoracin de
hasta qu punto uno, en un momento determinado, est en condiciones de tener un
hijo, o es el momento ms adecuado para tenerlo. Los mtodos anticonceptivos son
tan solo un recurso para poder decidir sobre la propia fecundidad.
A nadie se le escapa que en la discapacidad, la cuestin se centra en la incapacidad, en muchos casos, de tomar este tipo de decisiones. Son otros los que deben
decidir, padres, tutores, etc. Ah esta el reto.
Si consideramos que el comportamiento sexual tiene un claro sentido en el
desarrollo personal de las personas con discapacidad, pero que es ms que dudoso
que tenga capacidad de decidir y, en su caso, responsabilizarse de un posible hijo, la
cuestin se centrara en abrir y proteger el comportamiento afectivo-sexual y cerrar
la posibilidad de la reproduccin, a travs de un mtodo anticonceptivo o incluso
la esterilizacin.
Este tipo de decisiones, no cabe duda, requiere valenta por parte de los
padres o tutores. Desde mi punto de vista, estas situaciones generan bastante angustia entre los responsables y en muchos casos se reacciona ocultando el tema,
magnificando los problemas o cortando por lo sano, cuyas consecuencias son, a
veces, peores.
Llegado este momento la educacin afectivo-sexual debera haber provisto de
los recursos necesarios para vivir una sexualidad satisfactoria, sin riesgos. No debe
potenciar, obligar, exigir actividad sexual, ni siquiera proponrselo como objetivo.
Desde mi punto de vista, tan solo se trata de observar, de estar presente, de estar
cerca, de ofrecer recursos. Cada persona desarrolla su propia sexualidad, nica e
irrepetible.
27
sexualidad y discapacidad
caso de la discapacidad se plantea el problema tico de que son otras personas las
que tienen que tomar la decisin.
Al respecto no hemos de olvidar que esta cuestin est regulada por ley y
que, dado el caso, se requerir el asesoramiento de los tcnicos, en este caso de los
abogados.
Probablemente, descartada la posibilidad de tener hijos, los mtodos irreversibles son los ms seguros respecto al embarazo que no se desea. En cualquier
caso hay que tener cuidado a la hora de hacer generalizaciones. Cada persona es
una situacin determinada y siempre es necesario analizar cada caso para darle un
orientacin concreta, conviene por tanto consultar con el especialista.
Ahora bien, cul es el problema? Qu es lo que dificulta tomar la decisin?
No pretendo trivializar esta cuestin que no es precisamente fcil. Tampoco pretendo dar recetas imposibles. Tan solo quisiera plantear algunos puntos de reflexin.
Retomando la idea de que la educacin afectivo-sexual de las personas con
algn tipo de discapacidad debe colaborar con el desarrollo de la mejor posibilidad
de uno mismo, deberamos pensar y asegurarnos de la funcin que desempea la
dimensin afectivo-sexual. Es evidente que no podemos negar a nadie el derecho
a compartir la intimidad y a organizar su vida afectiva y sexual. El grado y el tipo
de discapacidad indicar hasta qu punto se podr construir una relacin de pareja
estable. El neutralizar el riesgo de un embarazo que no se desea puede colaborar en
este sentido.
Muchas dificultades a la hora de tomar decisiones respecto a los mtodos
anticonceptivos en general y la esterilizacin en particular, es la creencia de que de
ese modo se dan facilidades para el desenfreno. La reflexin la podemos establecer
tratando de analizar hasta qu punto es un miedo infundado, hasta qu punto es
ms un problema nuestro basado en una educacin apoyada en el miedo y los sentimientos de culpa?
Otro punto que considero importante es que la cuestin no debe quedar en
la esterilizacin. Para algunos, sin mayor anlisis, proceden a la esterilizacin, sin
plantearse ms cosas, como una manera de evitar problemas. La decisin debe basarse en la idea de qu es lo que puede ser mejor para las personas de las que somos
responsables. La esterilizacin en general no es un fin. Es tan solo un recurso que
ayuda al equilibrio emocional. No tiene mayor sentido si no es dentro de un proceso
de socializacin e integracin.
Respecto a la esterilizacin, la persona con discapacidad debe ser consciente
en la medida de lo posible y protagonista del proceso. No conviene engaar diciendo
que es una apendicitis u otro tipo de operacin. No conviene infantilizarles negando, a priori, su capacidad de comprensin de este asunto. Como en la mayora de las
cosas en cuestiones sexuales, cuanta ms luz, cuanta ms claridad, mejor.
29
sexualidad y discapacidad
4.6. Riesgos
El estudio moderno de la sexualidad humana nos indica que la sexualidad
es uno de los mviles ms importantes del comportamiento humano y una fuente
de riqueza en las relaciones interpersonales. Para contrarrestar el influjo anterior
basado en la negatividad, los profesionales de la educacin afectivo-sexual muchas
veces dan una imagen excesivamente rosa de la sexualidad. Sin embargo, para no ser
ingenuos, es necesario hablar de los riesgos.
4.6.1. Embarazo no deseado
Antes comentbamos que el comportamiento sexual tiene dos funciones bien
determinadas como son la satisfaccin sexual a travs de la bsqueda del placer, la
comunicacin, el afecto y la ternura y la posibilidad de reproduccin. En las relaciones heterosexuales es fundamental la clara discriminacin entre ambas funciones.
El recurso primordial para ello es el uso de mtodos anticonceptivos, que permite
discriminar claramente la intencionalidad de ambas.
Cules son las principales dificultades? En principio el embarazo no deseado
es una dificultad en la adolescencia en general. Las causas se han estudiado bastante, aunque no podemos desarrollarlas aqu. En resumen, podemos decir que en general la falta de confianza entre adolescentes y adultos (padres, educadores) es una de
las causas ms claras. El no querer darse cuenta de lo que pasa, el desconocimiento
del desarrollo psicosexual de los jvenes, el no querer agarrar el toro por los cuernos
son motivos relacionados con el riesgo de embarazo no deseado.
Las dificultades en las personas con discapacidad se relacionan con el grado
de autonoma que les permita un uso adecuado de cada tipo de mtodo. En los niveles lmite de la discapacidad, evidentemente existen ms posibilidades de un uso
convencional de mtodos anticonceptivos. Conocemos algunas experiencias en las
que ha sido posible el uso de preservativos, despus de un adecuado aprendizaje. Un
punto que es polmico, pero sobre el que hay que reflexionar, es la posibilidad de
uso de mtodos irreversibles que desarrollamos en otro apartado.
Si se produce un embarazo que no se desea, cualquier solucin es traumtica.
Tan solo caben dos soluciones, interrumpir voluntariamente el embarazo conforme
a la ley vigente, o proseguir el mismo. En el caso de que se opte por la segunda,
o bien la familia se hace cargo, o bien se propone la adopcin. Podramos seguir
hablando de este tema mucho ms. Tan solo quisiera dejar bien claro que, cuando
no existe ninguna intencin de tener un hijo, el embarazo no deseado es un riesgo
que se puede evitar en gran medida. Tanto en personas con discapacidad como sin
discapacidad, existe ms riesgo cuando las personas del entorno, padres, tutores,
educadores, no afrontan la sexualidad de las personas de las que son responsables,
que cuando lo hacen. Diversas investigaciones han apoyado la idea de que cuando
los padres afrontan la sexualidad de sus hijos, es decir, cuando estos hablan sincera
30
sexualidad y discapacidad
nuestra vida. Dicho de otra manera, cuando una persona ha tenido la oportunidad
de haber recibido educacin afectivo-sexual, es decir, ha podido hablar de ello,
sacarlo a la luz, los posibles efectos traumticos de los abusos son menores. La educacin afectivo-sexual ofrece recursos para defenderse de esas situaciones, permite
no acobardarse ante la intimidacin y pedir ayuda, con lo cual se evitan situaciones
mantenidas y angustiantes de abuso.
Aquellas personas que tienen tabuizada su sexualidad, que la viven como algo
siniestro, estn ms desprotegidas ante los abusos y agresiones sexuales. Tendrn
menos recursos para abordar y salirse de esa situacin y la probabilidad de la intensidad del trauma es mayor.
En cualquier caso, todos debemos proteger a aquellas personas que pueden
estar en mayor situacin de riesgo, adoptando medidas razonables de seguridad, sin
que suponga una asfixia o un estrangulamiento del desarrollo.
4.6.3. Enfermedades de transmisin sexual
No cabe duda de que este es un riesgo de la actividad sexual que afecta a todas las personas que son sexualmente activas. Actualmente las medidas preventivas
para la mayora de la enfermedades de transmisin sexual son eficaces, as como sus
tratamientos. Es evidente que la excepcin, hoy por hoy, es el sida. Sera tedioso
desarrollar aqu este tema, sin embargo, debemos aplicar todas las recomendaciones
que los responsables sanitarios del tema proponen. En el campo de la discapacidad,
creo que esta cuestin merece un asesoramiento personal, caso a caso por un especialista.
5. eplogo
Ante todo quisiera decir que el tema de la sexualidad es muy amplio. Tiene
mltiples enfoques y se debe estudiar desde distintas disciplinas. Por tanto, esta
pequea gua tan solo ha pretendido ofrecer una breve panormica del desarrollo
general de la sexualidad. El objetivo no ha sido dar respuestas cerradas a las distintas cuestiones, sino ofrecer argumentos para la reflexin, basados en las ideas ms
actuales sobre la sexualidad.
El tema de la sexualidad de las personas con discapacidad ha sido tremendamente silenciado. Afortunadamente se estn haciendo esfuerzos importantes para
sacarlo a la luz. Esta situacin hace que hoy por hoy se sepa muy poco del comportamiento sexual concreto de las personas con discapacidad. Probablemente esto se
debe a dos causas. En primer lugar, debido al tab existente, y en segundo lugar, a
las dificultades propias del tema sobre todo si nos referimos a los niveles ms profundos de discapacidad.
32
33
MESA REDONDA
La educacin sexual
en centros escolares
Estefana Sez Sesma
sexualidad y discapacidad
sexualidad y discapacidad
Nuestro objetivo debe partir de la realidad individual de cada persona y encaminarse hacia el cultivo de sus potencialidades, hacia el desarrollo de sus posibilidades personales.
El profesional de la Sexologa debe hablar de los sexos, del sexo como valor,
como diferenciacin, como elemento que nos hace nicos.
Este viaje por las obviedades podra ser mucho ms extenso, como se pueden
imaginar, pero a modo de presentacin puede situarnos en cul es el terreno
propio de la educacin sexual y de los profesionales que la lleven a cabo, bien sea
en centros educativos o en cualquier otro mbito.
genital y coital. Sin embargo, en las intervenciones de educacin sexual este modelo
tan denostado se sigue repitiendo en la prctica, ya que tan solo se responde a los
peligros, al miedo
Como expresa Carlos de la Cruz, sexlogo de gran recorrido en estas lides de
la educacin sexual, mal asunto si quien tira del carro de la educacin sexual es
el miedo y el riesgo.
Por todo esto, la educacin sexual debe ser no solo el instrumento que nos
lleve y nos conduzca hacia la superacin o evitacin de los peligros. Tambin el
instrumento que nos lleve hacia las potencialidades individuales, hacia las posibilidades y peculiaridades que cada persona tenemos, desde las realidades en que nos
desarrollamos y que nos conforman como sujetos nicos.
Todo programa de Educacin Sexual debe estar constituido por una estructura
prctica de intervencin que se derive de bases tericas de sustentacin.
Este trabajo de planificacin es la parte previa y sorda de toda puesta en
prctica.
Por ello los programas de educacin sexual deben responder previamente a
una serie de cuestiones que lo sustenten, lo estructuren y le den forma. Algunas de
ellas son:
1. A quin va dirigido el programa de Educacin Sexual? Quines son los
beneficiarios ltimos?
Generalmente, si se contempla el realizar actuaciones en un determinado
colectivo (p.e. en un centro que atiende a personas con discapacidad intelectual),
todo el trabajo se centra en ellos y se estructura el programa con un solo foco de
inters (en este caso las personas con discapacidad).
Nosotros desde nuestro planteamiento y la conviccin de que las personas nos
desarrollamos en relacin con otros, creemos que hay que aumentar y abrir el
punto de mira y por lo tanto diversificar los focos de intervencin y actuacin.
Por supuesto que hay que trabajar con los usuarios ltimos, pero tambin
hay que desarrollar un trabajo especfico y adaptado a otros como son: sus familiares, los profesionales que trabajan con ellos cotidianamente, sus grupos de ocio
De este modo los focos de intervencin y de atencin se amplan y diversifican; presentando cada uno de ellos unas caractersticas, unos intereses, unas
preocupaciones, unos temores, unas expectativas propias y nicas a las cuales el
programa de intervencin deber tratar de adaptarse para dar respuesta y favorecer
su desarrollo.
Se trata de sumar, de diversificar; de asumir que las realidades son diversas y
complejas y por lo tanto nuestras respuestas educativas tambin deben serlo.
41
sexualidad y discapacidad
pregunto: pero QU haces?. Y te responden: Pues eso Por el contrario, otras veces s que se nombra, pero entonces el lenguaje utilizado
no es el apropiado, y tiene un gran componente vulgar y grosero que de
nuevo encasilla a la sexualidad en la grosera y lo negativo. Adems
esto es hecho sin intencin, por ejemplo cuando estamos con los bebs
(ejemplo de modos de nombrar a genitales masculinos con los nios: pilila, pito, pirula). Creo que ya ha llegado el momento de nombrar.
3. Potenciar actitudes de cultivo. Positivas y que conduzcan al respeto a
las sexualidades, a lo peculiar de cada uno. Generando as debate sobre
los hechos ms que sobre los derechos; hablando no slo de lo que se
hace sino de cmo se vive ya que en cualquier encuentro ertico de
dos personas se dan cita no solo 2 bocas, 2 manos, 2 pieles, se mezclan
sexos, sexualidades, en definitiva: 2 biografas. Siendo de gran relevancia
las vivencias personales, los significados que otorgamos, los valores, sentimientos y emociones que se ponen en juego.
4. Redescubrir un nuevo modelo cultural de sexualidad. Que tienda hacia
una nueva ertica que trascienda el hegemnico modelo coital y reproductivo, avanzando desde lo genital hacia lo corporal.
5. Eliminar mitos y falacias sexuales. Ya que son campo abonado para la
frustracin, la vulnerabilidad y el trastorno. Tratando de aproximarnos
hacia la divertida diversidad, eliminando dicotomizaciones y dogmas que
nos subyuguen.
6. Inversin en autoestima. Teniendo como objetivo que las personas se
acaben entendiendo mejor con sus cuerpos, con sus emociones, con sus
sentimientos; evitando el aprender a ser como los dems y aprendiendo a
disfrutarse del COMO SE ES. Asumiendo el cuerpo y viendo las posibilidades que ofrece, no quedndonos en las dificultades y las carencias.
7. Trabajar el DESEO como objetivo angular. Despertando la coherencia del
propio y exclusivo deseo. Aprendiendo que cuando una prctica ertica
requiere de dos, son dos deseos distintos los que han de encontrarse (en
este sentido el deseo no puede estar sujeto a ninguna discapacidad, por lo
que el deseo es capacitante).
8. Desarrollar estrategias y habilidades personales y colectivas que nos
permitan aprender a reconocer situaciones de riesgo y a prevenirlas para
as poder afrontarlas, analizarlas y resolverlas.
9. Potenciar el dilogo sexual. Donde la circulacin de ideas desde el respeto a lo diverso gue nuestras conductas y nuestras vivencias. Saliendo
de la sobrevalorada espontaneidad y caminando a la reflexin y el cultivo,
al encuentro planificado y concertado. En este sentido los roles sexuales
tradicionales y los conceptos de romanticismo unidos a espontaneidad y
falta de preparacin son claramente negativos.
43
sexualidad y discapacidad
10. Reflexionar sobre la informacin manejada desde los medios de comunicacin. De nuevo el discernimiento y la personalizacin sern elementos clave para manejarnos positivamente con nuestra sexualidad.
Este declogo incluye los objetivos, que a mi modo de ver como profesional
de la Sexologa, deben ser asumidos como IMPRESCINDIBLES e INEVITABLES a
la hora de abordar cualquier intervencin que quiera llamarse de educacin sexual
desde criterios profesionales.
Eso s, an pudiendo resultar reiterativa, querra volver a resaltar su naturaleza adaptativa y contextualizadora que les permita dar respuesta a todas las
situaciones, colectivos, realidades, en los que se plantee intervenir.
Asumiendo que la plasticidad y la adaptabilidad deben ser caractersticas
angulares en ellos.
Cabra hacerse muchas ms preguntas como: Qu temporalizacin y periodicidad le deberamos dar? Qu tipo de evaluacin haramos? Qu prioridades deberan marcar nuestras intervenciones?, pero el tiempo nos limita, as que dejo para
futuras intervenciones y para su reflexin la respuesta a estas cuestiones.
A modo de conclusin
Hablar de educacin sexual es, en definitiva, hablar de TODOS los sujetos y
de TODAS las realidades. Es hablar de sexualidad en plural: de matices, de exclusividades, de valores a promocionar, de modelos a trangredir, de deseos a sincerar, de
tiempos a disfrutar, tenga la persona una discapacidad o no la tenga.
Para finalizar me gustara cerrar con unos versos de Silvio Rodrguez:
NO HACEN FALTA ALAS, Silvio Rodrguez. 1986.
No hacen falta alas
para hacer un sueo:
basta con las manos,
basta con el pecho,
basta con las piernas
y con el empeo.
No hacen falta alas
para ser ms bello:
basta el buen sentido
del amor inmenso.
No hacen falta alas
para alzar el vuelo.
44
MESA REDONDA
Servicios sexolgicos
municipales/comarcales
Luca Gonzlez-Mendiondo
sexualidad y discapacidad
la sexualidad. Parte, por lo tanto, desde una premisa educativa (no sanitaria), entendiendo la sexualidad como un valor a cultivar y por lo tanto educable y no como
fuente de riesgos, patologas o peligros.
En este sentido, y desde el modelo terico que nos ofrece la Sexologa, el
objeto de atencin de la asesora son los sexos, hombres y mujeres, y las relaciones
entre estos: cmo se sienten, viven y expresan como tales hombres y tales mujeres
y cmo se apaa cada uno para vivirse como este hombre o esta mujer en concreto
y relacionarse con otros hombres y otras mujeres de manera satisfactoria.
As, los objetivos generales de la Asesora son los siguientes:
Ofrecer a la poblacin joven de la ciudad de Huesca un servicio sexolgico
de atencin y asesoramiento en el mbito de la sexualidad humana.
Proporcionar a los jvenes habilidades y estrategias de actuacin encaminadas a vivir la sexualidad de forma positiva, responsable y gratificante.
Favorecer la toma de conciencia de las posibilidades de expresin de la
sexualidad libres de condicionamientos y presiones sociales y grupales, potenciando la autonoma y la afirmacin personal.
Facilitar el acceso y utilizacin de los recursos municipales y regionales
tanto preventivos como asistenciales.
Ofertar a las instituciones y profesionales de la ciudad de Huesca apoyo y
orientacin profesionales en este terreno.
Promover actividades culturales y educativas de cara al conocimiento de la
sexualidad como un valor humano.
sexualidad y discapacidad
3. algunas conclusiones
Puede que alguno se est preguntando: qu tiene que ver el rollo que nos
ha soltado con la discapacidad?.
Uno de los objetivos prioritarios de quienes trabajis en este mbito es la
integracin social de las personas con discapacidad, que supone la aceptacin de
50
51
MESA REDONDA
sistemas de apoyo
en servicios sanitarios
Santiago Frago Valls
Sexlogo-Mdico.
Amaltea Instituto Sexolgico
sexualidad y discapacidad
1. INFORMACIN SEXUAL
Informacin sexual es el traslado al usuario de los contenidos de divulgacin
de la disciplina sexolgica, que son demandados puntualmente o que forman parte de
una estrategia de intervencin en el mbito del asesoramiento y la terapia.
2. EDUCACIN SEXUAL, O SEA, DE LOS SEXOS (expuesto por Extefana)
Educar es incitar a descubrir valores, la educacin sexual trata, en definitiva, de
transmitir un valor: el hecho de ser un hombre y una mujer. Y buscando sexualidades
que sean vlidas y no solo dejen de ser problemticas.
3. ASESORAMIENTO SEXUAL o EDUCACIN SEXUAL CON PINCELADAS TERAPUTICAS
(expuesto por Luca Gonzlez-Mendiondo)
El asesoramiento sexual, como modelo de intervencin de ayuda, es un abordaje que no se centra en los problemas, sino en las personas. El asesoramiento es un
modelo de excelencia en la intervencin asistencial sexolgica y que intenta plasmar
el axioma de un histrico de la sexologa: Havelock Ellis: en sexologa hay ms fenmenos cultivables que trastornos curables.
4. TERAPIA SEXUAL, O SEA, DE LOS SEXOS
La terapia sexual como estrategia de ayuda y resolucin de dificultades erticas, convivenciales, relacionales
3. de la discapacidad a la posibilidad
Empezar sealando los matices diferenciales y especificidades que presentan
las personas por el hecho de su discapacidad:
Las personas con discapacidad y sus familias lo tienen todo ms difcil.
Su educacin sexual est ms llena de silencios sociales, medias palabras,
dificultades para acceder a la informacin, dificultad para conocer su cuerpo y
sus cambios... no queremos ver y no hacemos porque veas. A veces son nios
sin infancia, adolescentes sin adolescencia, adultos sin espacio y mayores sin
recuerdo.
Se tiende a cerrar los ojos ante la existencia de sus expresiones erticas y
sexuales; y en ocasiones a cercenar y reprimir las mismas.
La soledad, el miedo al rechazo, autoaislamiento y los dficits de autoestima
estn ms presentes.
Se tiende a un excesivo proteccionismo.
Dificultad para acceder a los espacios de privacidad e intimidad.
57
sexualidad y discapacidad
59
sexualidad y discapacidad
Todas ellas pueden afectar en algn grado la capacidad mental, las habilidades sociales, la percepcin sensorial, la experiencia relacional, la movilidad, la
sexualidad
Los profesionales y sanitarios deberemos contribuir a reducir esas dificultades.
Tenemos un reto cuando nos enfrentamos a situaciones o preguntas, pero tambin
cuando preparamos las cosas para que las vicisitudes no se presenten o que algunas
preguntas ya hayan tenido respuesta.
El profesional de las ciencias para la salud y la sexologa ha de ir ms all de
resolver dudas, preguntas y problemas; ha de adelantarse a las situaciones, prever
dificultades, ha de acompaar a las familias, a los pacientes y hablarles, por
ejemplo, que
Les espera una apasionante adolescencia con sus hijos.
Hay que ensear a masturbarse a su hijo porque hay riesgo de heridas y
adems tiene muchas una relacin cordial y placentera con el propio cuerpo. Autoerotizarse es un gesto de amistad, cario, comprensin y respeto
hacia uno mismo, y tambin un gesto de reconocimiento a la vida.
Que el frmaco que les ha sido prescrito puede alterar su vida sexual
El papel de los profesionales que trabajan, viven y sienten con estas personas
podra ir en la lnea de: respecto a las normas sociales, un esfuerzo de ajuste e integracin; respecto a ellos, una funcin socializadora y normalizadora. Es decir, los
dos principios que rigen la educacin especial: integracin y normalizacin.
Lo fundamental es crear unas pautas que no persigan silenciar o invisibilizar
la sexualidad sino aminorar sus expresiones no adecuadas, permitiendo crecer en lo
sexual a cualquier persona con discapacidad. En este sentido es bsico:
Darse cuenta del significado que tienen nuestras actitudes para con las
pautas: gestos, miradas, posturas, palabras..., la educacin sexual es fundamentalmente gestual y tan importante es qu se dice como el cmo se
hace o cmo se dice.
Aprender y respetar su intimidad.
Que los jvenes y adultos con discapacidad aprendan que su cuerpo es
suyo y que nadie lo toca o ve sin su consentimiento.
Aprender la intimidad es tambin que aprendan que hay espacios que les
son propios.
Procurar no problematizar todas las conductas. Darse cuenta de que en
ocasiones ciertas conductas no tienen un real significado sexual y que son
simples llamadas de atencin.
No prestar atencin a ciertas conductas inadecuadas y s prestar atencin
y alegra a comportamientos adecuados.
60
Trabajar por lo que se quiere conseguir y no solo por lo que se quiere evitar.
Es bsico FACILITAR, Y EN SU CASO, RESOLVER LAS DIFICULTADES ERTICAS
que pueden presentar por el hecho de la discapacidad:
Atender las diversas dificultades sexuales: anorgasmia, disfuncin
erctil, trastornos eyaculatorios, problemas de deseo sexual molestias coitales.
Extremar medidas higinicas: sondas, colectores, paales absorbentes,
tapn anal.
Instruir sobre tcnicas erticas para prevenir fracturas vaciados
vesicales previos.
Convivir con ciertas situaciones: escapes urinarios
Es imprescindible en la labor de los educadores y sanitarios un razonable trabajo en equipo, compartiendo objetivos y estrategias. APUNTANDO
CLAVES Y PISTAS GENRICAS que pueden facilitar el aproximarse a las
situaciones que da a da los educadores y las familias viven, tales como:
Masturbarse en pblico
Uso abusivo de vocabulario y gestos obscenos
Tocamientos en pareja
Abusos sin permiso
Tocamientos a la educadora o educador
Erecciones cuando se les lava
Falta de pudor o desnudez en pblico
Peticiones complejas (piden que les lleves de prostitutas, o les pongas
una pelcula ertica...)
Conductas exhibicionistas
Parejas dentro del centro
61
sexualidad y discapacidad
consideramos adecuada en nuestro hijo?, qu actividad ertica puede manejar nuestro hijo?, puede mi hijo acceder a relaciones sexuales?, qu es lo que desea realmente mi hijo?, qu me da miedo de la actividad sexual de nuestro hijo?, qu estamos dispuestos a admitir, a cultivar, en la sexualidad de mi hijo con discapacidad?,
hemos de anticiparnos a su curiosidad?... Incertidumbres similares a las familias que
tienen hijos sin limitaciones.
PASEOS POR CLAVES FAMILIARES CON NIOS Y ADOLESCENTES3
Las familias hacen esfuerzos para minimizar las limitaciones de sus hijos...,
pero, qu papel, si lo hay, ocupa su sexualidad? Podramos hablar de alertas, de
cuidados, pero tambin de caricias, masturbacin, fantasas, sueos, cuerpos, deseos,
ritmos..., buscando el objetivo de posibilitar y no evitar. Y es que los cuidados no
pueden descuidar la vida amorosa, afectiva y sexual de nuestros hijos.
Es indispensable que los padres afronten el hecho de la sexualidad no conforme
a sus ideas de lo que est bien o mal, sino atendiendo a las necesidades reales que
se manifiesten.
Hay adolescencias difciles y adems hijos adolescentes con discapacidad;
pero recordad que los hijos pueden ser personas con discapacidad pero no estn
incapacitados.
5. DE LAS POSIBILIDADES A LOS AVANCES EN SEXOLOGA MDICA
APUNTES EN TERAPIA EDUCATIVA
No existen problemas sexuales, sino personas con problemas.
Es inherente a la vida en pareja convivir con cierta dosis de conflicto sexual y
ertico.
Toda problemtica sexual (ertica) en el marco de la pareja gira en torno al
modelo cultural genital-reproductor imperante.
Una ertica diversificada constituye un elemento de primer orden en la prevencin de disfunciones erticas futuras. Transitar, en definitiva, del siglo
coital y erctil al siglo de los juegos.
Al ser nuestra sexualidad biografa sexual es posible prevenir, manejar o entender una mayora de dificultades erticas desde la educacin sexual.
Nuestras reacciones son tanto ms flexibles y adaptativas cuanto antes aceptamos que la vida no es ni justa ni de color de rosa y que los conflictos,
3. Ver guin familias.
62
6. AMALTEAS FINALES
Os invito a considerar como fundamental, cuando se realizan intervenciones
en el mbito de la promocin de la salud, el atender el triple marco de intervencin: familias, profesionales y red social.
Os invito a personalizar la educacin para la salud y la terapia sexual atendiendo a la cada vez mayor singularidad y respetando lo sustancial de la biografa
personal, cultural y social de la persona con discapacidad y su familia.
Os invito a reivindicar una nueva genitalidad y apostar por el valor de la misma,
pero evitando hacer de la expectativa ertica una inevitable expectativa genital.
Transitar del siglo coital, erctil y orgsmico, al siglo del juego y del placer.
Os invito a no trabajar desde la expectativa heterosexual, para evitar la dolorosa uniformidad.
Os invito a no hablar desde la evitacin y s desde la posibilidad; os invito a
dar ms y quitar menos.
Os invito a obviar en las intervenciones, las valoraciones tico-morales, manejando una perspectiva fundamentalmente cientfica.
Os invito a no perder las claves educativas en nuestras intervenciones sanitarias. Entiendo que no es posible tratar sin educar.
Os invito a que cada persona trace su propia biografa sexual, prepare su
equipaje sexual (que le permita situarse ante los problemas y encontrar respuestas) con la ayuda del conocimiento, y las manos, ojos, odos, piernas
y cuidados del amigo.
Os invito a llevar la imaginacin al poder diseando cmo hacer una penetracin sin quitarse la sonda, cmo darle juego a la gra, cmo decir a los
amigos que nos ayuden a ponernos en la cama
Os invito a trabajar educacin para la salud desde los objetivos y no desde
los recursos. Siendo momento de hablar ms, comunicarse ms, trabajar ms,
besarse ms y pelearse menos.
Os sugiero excursiones, transgresiones, atrevimientos y adelantar los tiempos
porque el maana es hoy.
63
sexualidad y discapacidad
64
CAPTULO 2:
PONENCIA
sexualidad y discapacidad
Realidades y necesidades
De lo dicho con anterioridad se evidencia que las personas con discapacidad
intelectual lo tienen mucho peor en lo que se refiere a su sexualidad y afectividad
siendo, probablemente, una de las reas que salen ms malparadas. Sobre la base de
nuestra experiencia cabra establecer algunas consideraciones bsicas, muy generalizadas por cierto, en el mbito de estas personas:
a) No se suelen reconocer sus necesidades y, de hacerlo, se tienden a minusvalorar, ya que en estos asuntos no son iguales a los dems. Dada la
concepcin que se tiene de ellas/os de nio/a asexuado permanente, y la
tendencia a sobreprotegerlo.
b) Tampoco suele reconocerse su derecho a la intimidad y a la privacidad.
c) Carecen de un repertorio satisfactorio de habilidades sociosexuales, en
particular a la hora de expresar adecuadamente sus necesidades afectivas
y sexuales, debido en buena parte a la ausencia de modelos adecuados y al
hecho de que no han recibido ningn programa de aprendizaje especfico
a este respecto.
d) En lo relativo a la prevencin del embarazo no deseado, el aborto, los
abusos sexuales, el SIDA, las infecciones sexuales o las conductas sexuales
inadecuadas, etc., el desconocimiento es extraordinario.
Existen, en definitiva, muchas razones que justifican la conveniencia y necesidad de iniciar intervenciones educativas y preventivas en este terreno. Tal vez una
de las primeras razones sea justamente esa, la de abrir camino, la de iniciar este tipo
de tareas en nuestro medio, aunque sean modestas.
71
sexualidad y discapacidad
nuestra propuesta
Aunque pueda sonar retrico, la formacin de profesionales y familias es la
primera medida que habremos de considerar de cara a salir, con ciertas garantas
de xito, de esta situacin. Esta actuacin, en el rea especfica de la sexualidad y
afectividad, ha sido un objetivo prioritario de nuestras actividades en los ltimos
aos en nuestro pas y en Iberoamrica.
En el mbito profesional, la ausencia de formacin especfica en esta materia en las facultades y escuelas universitarias, salvo excepciones, ha hecho que los
propios profesionales demanden este tipo de actividades formativas al objeto de
dar una respuesta ms adecuada en su trabajo cotidiano, a tenor de las caractersticas particulares que, sin lugar a dudas, rodean a las cuestiones afectivo-sexuales
en nuestra sociedad y en el rea de las discapacidad intelectual en particular.
Especial inters tienen aquellos profesionales que desarrollan su labor en
centros y talleres ocupacionales, residencias, etc., por cuanto estn asistiendo a
unos cambios en todos los rdenes de la vida de estas personas, impensables hace
algunos aos, contribuyendo decisivamente a su normalizacin. La actuacin en estos centros, particularmente por su labor de multiplicacin, les convierte en agencias educativas privilegiadas, sobre todo en sectores juveniles, de mayor riesgo.
Los procesos de normalizacin e integracin, la investigacin cientfica en
este campo, la presin de los medios de comunicacin, de la propaganda comercial, el impacto extraordinario de Internet y de los chat o los fenmenos asociados
al SIDA, al embarazo no deseado, el abuso sexual, o aunque menos consideradas
las conductas sexuales inapropiadas y las disfunciones sexuales, etc., son solo
algunos factores que apoyan la necesidad de dar una respuesta adecuada en la
educacin sexual y afectiva en estas personas. Por otra parte, es preciso destacar
la falta de atencin que histricamente ha habido con las cuestiones referidas a la
afectividad y sexualidad en este mbito poblacional.
Tal vez por ello, la educacin sexual y afectiva en este grupo de poblacin
sea una de las tareas que mayor inters puedan generar en los prximos aos. Probablemente amplios sectores de profesionales, en colaboracin con las asociaciones de padres/madres de personas con discapacidad intelectual, van a ser llamados
a desarrollar programas de educacin sexual y de intervencin comunitaria, para
los que necesitan una formacin especfica. Nuestra experiencia en los ltimos 30
aos no hace sino corroborar esta idea ofreciendo medidas globales de actuacin
que adems de una formacin bsica, susciten y promuevan la necesidad de poner
en marcha programas concretos de educacin sexual y afectiva motivando y tranquilizando a los/las profesionales y a los padres/madres para ello.
Por tanto, pocos discuten la necesidad de la formacin en materia de educacin sexual y afectiva de las personas con discapacidad intelectual y, previamente,
la de sus padres, madres y profesionales que les atienden. Los procesos de normali72
73
sexualidad y discapacidad
Ofrecer una panormica general de los planteamientos actuales en educacin sexual y afectiva en este campo.
Dotarles de los recursos tericos y prcticos que les permitan acercarse
a las necesidades e intereses sexuales de estas personas, estableciendo
ciertos criterios para la intervencin.
Suscitar una reflexin personal acerca de la sexualidad humana en la sociedad actual para estas personas.
Iniciar programas concretos de trabajo con grupos homogneos de personas con discapacidad intelectual
La segunda lnea de actuacin son las madres y padres con los que desarrollamos un programa que pretende formarles en este tema, tratando de llegar a una
coordinacin y consenso con otros agentes educativos en diferentes reas de trabajo
y fundamentalmente en la necesidad de debatir y consensuar:
Qu informacin dar.
Qu criterios educativos seguir.
Actitudes y prcticas sexuales adecuadas.
Lugares y momentos adecuados.
Por tanto, tratar de unificar criterios y consensuar ciertas actitudes tanto del
profesorado/direccin como de los padres-madres, ser un objetivo prioritario de las
intervenciones en educacin sexual.
Para ello, como hemos sealado anteriormente, todo programa de educacin
sexual debe comenzar por la formacin de las madres y padres. Una educacin sexual
que sea una verdadera capacitacin en dotar de determinadas habilidades a sus hi
jos/as, pero tambin una aceptacin de esa persona en su totalidad, incluyendo sus
capacidades sexuales y afectivas.
Una segunda actuacin con padres es el trabajo psicolgico de apoyo que nos
parece de gran inters.
El tercer nivel de trabajo es con usuarios jvenes-adultos. Despus de la formacin de familias y profesionales, el siguiente paso es promover un trabajo con
las personas con discapacidad intelectual, en particular con adolescentes y jvenes
mayores. La intervencin tendra como ejes fundamentales las actuaciones individuales y colectivas, toda vez que se considerara el nivel madurativo y las necesidades concretas. Los grupos habrn de ser cuidadosamente seleccionados en orden
a la homogeneidad de las necesidades, edades, sociabilidad Por tanto, habr que
considerar la evaluacin de las necesidades existentes y las caractersticas de cada
grupo, particularmente en lo relativo a sus conocimientos, actitudes y habilidades
toda vez que se realiza una observacin y registro sistemtico de conductas de naturaleza afectivo sexual a lo largo de un tiempo determinado.
74
La informacin obtenida nos ser de gran inters con vistas, en primer lugar,
a presentrsela a la familia y a los profesionales y, en segundo trmino, a hacer
un diseo de la intervencin, para lo que consideraramos entre otros los recursos
disponibles y el consenso en el desarrollo del programa (a consensuar): horario,
caractersticas especficas, contenidos bsicos y metodologa.
Desde el punto de vista metodolgico, en todos los grupos de trabajo, el
programa se realiza de la manera ms activa y participativa posible, complementando las exposiciones tericas (rol-play, casos prcticos concretos, visionado de
vdeos).
Se utilizan diversos textos auxiliares y materiales bibliogrficos que son entregados a los/las participantes al inicio de las actividades formativas. Determinadas
exposiciones cuentan con el apoyo de materiales audiovisuales originales.
En algunos grupos de profesionales se realizan experiencias prcticas concretas que se disean previamente. En el diseo se valoran los criterios tericos
previos, los destinatarios, las caractersticas de las intervenciones, objetivos, contenidos y metodologa, as como la evaluacin de las mismas.
Particular inters tiene en las propuestas que se elaboren, el apartado dedicado a la colaboracin entre los diferentes agentes educativos, explicitando las condiciones y caractersticas de la misma. Igualmente las evaluaciones de las iniciativas
son consideradas en el programa.
Nosotros hemos propuesto un amplio programa de intervencin distribuido en
tres periodos evolutivos y en donde se sealan los objetivos, contenidos, metodologa, etc., as como un cuaderno de trabajo para los chicos/as.
sexualidad y discapacidad
sexualidad y discapacidad
78
12. Aquellas personas con discapacidad que tienen o pueden tener actividad
sexual, deben autoprotegerse y deben recibir proteccin por parte de su
entorno. En este sentido el uso sistemtico de mtodos anticonceptivos
eficaces es una clara necesidad.
13. En determinadas personas y en conductas muy concretas como por ejemplo la masturbacin, habr de valorarse que la aprendan de manera adecuada, siendo el padre o el hermano, en el caso del chico (o la madre,
hermana en la de la chica), las personas ms idneas para ensear esa tarea. En ciertas circunstancias la utilizacin de material audiovisual podra
ser de gran utilidad como aprendizaje de un modelo de comportamiento.
14. Si bien los castigos, como recurso para anular y reprimir las necesidades
afectivas y sexuales, han sido, con frecuencia, utilizados por las familias
y los profesionales, desde nuestra perspectiva y en trminos generales no
solo no son pertinentes, sino adems contraproducentes en la mayora de
las situaciones.
15. Es preciso considerar que este trabajo, tanto el educativo como el de
atencin a las conductas sexuales anteriormente sealadas, exigir una
amplia formacin y compromiso de las familias, los profesionales y de
todo el personal de los centros e instituciones. Esta tarea debe ser promovida y supervisada por una comisin paritaria de profesionales y familias.
Quisiramos finalmente subrayar el hecho de que este colectivo se compone
de personas, hombres y mujeres de carne y hueso, con sentimientos y emociones,
con anhelos y esperanzas, con sensibilidad y sensualidad, con deseos e ilusiones,
que necesitan no solo comprensin, sino atencin integral, valiente, decidida y
recursos generosos que permitan que sean aceptadas y reconocidas como personas
en su totalidad, desarrollando al mximo posible todas sus capacidades y sus potencialidades en un futuro que, cada vez, se barrunta ms cercano.
Bibliografa ms relevante del autor:
La educacin sexual en la escuela (1982. IPES Navarra)
La educacin sexual en la escuela: Algunos trminos de la polmica (1982. C.A. Rioja)
La educacin sexual y la educacin para la salud (1984. Edutest)
La sexualidad de los marginados (1985. Edutest)
Gua prctica de informacin sexual para el educador (1984. Edutest)
Mi primer cuento de informacin sexual y afectiva (1989. Elkar. 2. Edic.)
Mi primer libro de informacin sexual y afectiva (1989. Elka. 2. Edic.)
79
sexualidad y discapacidad
BIBLIOGRAFA GENERAL
ATRISTAIN, A. (1992). Relaciones de pareja en deficientes mentales, en Actas I
Conferencia Nacional sobre La sexualidad en personas con minusvala psquica,
INSERSO: Albacete.
BALDARO, J. y col. (1988). La sexualidad del deficiente. CEAC: Barcelona.
BERMEJO, B.G. y VERDUGO, M.A. (1993). Un enfoque comunitario para modificar
la conducta sexual inadecuada en personas con discapacidad. Siglo Cero, 145:
9-20.
CANDEL, I. y col. (1997). El desarrollo socio-afectivo en los nios con sndrome de
Down. En RONDAL, J.A. y col. (1997). Sndrome de Down: perspectivas psicolgica, psicobiolgica y socioeducacional. INSERSO: Madrid. 219-233.
EDWARDS, J.P. y col. (1988). Nuestra sexualidad. Miln: Barcelona.
GARCA FERNNDEZ, J.L. (1989). La sexualidad de los marginados. Medusa: Pamplona.
(1991). La educacin sexual de las personas deficientes mentales, en GARCA
J. L. Gua prctica de informacin sexual para el educador. Medusa: Pamplona (2.
Edicin).
(1993). Materiales didcticos de apoyo para la educacin sexual de las personas
con minusvalas psquicas. Siglo Cero, 145: 51-54.
y col. (1995). Sexualidad y contracepcin en jvenes con minusvalas psquicas:
un estudio con padres y profesorado en Navarra. Fertilidad vol XII 3, mayo-junio:
47-58.
(1995). Opiniones y actitudes ante la sexualidad y el sida de los padres y profesorado de jvenes con minusvalas psquicas. ETS, 9, n. 3: 161-167.
80
81
sexualidad y discapacidad
82
MESA REDONDA
Para favorecer un adecuado desarrollo sexual de las personas con discapacidad intelectual han de trabajar conjuntamente educadores y familias. Es importante
trabajar con las familias desde la primera infancia para que tomen conciencia de
cmo ya se estn desarrollando factores personales que van a tener que ver muy
directamente con una adecuada expresin y disfrute de la sexualidad en su vida
adulta.
Es necesario desterrar algunos mitos errneos, todava presentes en nuestra
sociedad y que de forma ms o menos directa influyen en las familias:
Son nios eternos o nios grandes. Esto no es as, ahora son nios
pero se convertirn en ADULTOS, eso es lo que pretendemos en otras reas
as que tambin en esta. Esto quiere decir que su cuerpo desarrolla y tiene
las mismas necesidades que otras personas aunque su mente no madure
de la misma manera. Por tanto son seres sexuados con unos deseos y necesidades que hay que ensearles a manejar adecuadamente para que la
convivencia familiar y social sea satisfactoria.
Tienen una sexualidad exacerbada. Esto tampoco es as, ellos necesitan
informacin y lmites como cualquier otro nio aunque les va a costar ms
entender las normas sociales, y no lo conseguirn solo por su experiencia.
Por tanto tendremos que hacerla muy explcita desde pequeos. Si los tratamos como nios hasta la adolescencia ser ms difcil poner los lmites
en ese momento Necesitan habilidades para pasar de un comportamiento infantil a otro ms adecuado a su edad cronolgica y a su cuerpo de
adolescentes o adultos.
En la presentacin se hace un recorrido desde el nacimiento hasta la adolescencia comentando los momentos claves, desde el punto de vista evolutivo, para el
desarrollo sexual. En este recorrido se van a poner de manifiesto las diferencias que
nos podemos encontrar en las personas con sndrome de down (SD) y cmo la familia
y el entorno puede facilitar este desarrollo.
En la primera relacin madre-hijo se registra la sensacin agradable y placentera de estar con alguien y el nio recibe el mensaje de que se siente aceptado, querido, valorado y respetado. En una familia, cuando nace su beb con SD,
acontecen una serie de reacciones en los padres de dolor, dudas, miedos, ansiedad,
etc. Poco a poco dan paso a la aceptacin de la situacin, para lo que se necesita
informacin adecuada, apoyo emocional, acompaamiento y asesoramiento de los
profesionales de la Atencin Temprana.
85
sexualidad y discapacidad
Segn van creciendo los nios van a pasar de tener una relacin dual con
sus padres (en el sentido de que creen que solo existen para ellos) a comprobar que
existe una relacin entre sus padres al margen de ellos (son conscientes de que pap
y mam son pareja). Es el momento de identificacin con el padre del mismo sexo.
Es necesario que los paps tengan una proyeccin de que su hijo ser un adulto para
que puedan transmitirla, esto es ms difcil para los paps de un hijo con SD. El rol
de adulto de una persona con discapacidad intelectual en el entorno familiar, y tambin en el entorno social, puede estar muy deteriorado y esto, sin duda, va a influir.
Generalmente nos encontramos adultos con una identificacin o un rol adulto poco
claro y muy estereotipado. Es importante hablar con las familias sobre este aspecto.
En esta etapa cobran especial importancia las cuestiones que tienen que ver
con la normativa social. Los nios con SD tienen dificultades para interiorizar las
normas sociales de forma espontnea, solo por su vivencia, as que es necesario establecer un programa para su aprendizaje. Los padres tienen que ser muy constantes
y coherentes, para facilitar la generalizacin.
El nio va creciendo, se consolida la imagen personal, en esta etapa cobran
una importancia especial los conceptos de: autoestima, identificacin con sus iguales (igualdad y respeto) y pudor por mostrar el cuerpo desnudo. Siguen interesados
por las cuestiones sexuales y tenemos que estar atentos a los estereotipos sexuales
que trasmitimos de forma ms o menos conscientes.
Es importante empezar a trabajar estas cuestiones de forma explcita con los
jvenes con SD, en casa y en colaboracin con los educadores, sin esperar a que
sean ellos los que tomen la iniciativa. Conviene que ofrezcan una imagen corporal
cuidada y adecuada a su edad y que se favorezca la relacin con los compaeros, de
esta forma permitimos esta identificacin con sus compaeros.
Especial mencin supone respetar, y si no surge de forma espontnea potenciar, el pudor. En general podemos decir que aquellas conductas que no se admitan a
otros nios de su edad no deben admitirse a ellos. Independientemente de su edad
de desarrollo, nos tenemos que guiar por su edad cronolgica (el cuerpo desarrolla
por edad cronolgica y no por edad de desarrollo) y por tanto ya no pueden cambiarse delante de todo el mundo aunque sea ms cmodo para la mam o el pap, ni
debe entrar en el vestuario del sexo contrario, etc.
Hay que ser especialmente coherente y constante, ya que si no transmitimos
unas normas claras y consistentes, no van a ser capaces de interiorizarlas y generalizarlas
Los nios/as van a vivir los cambios corporales de la pubertad con mayor
o menor naturalidad dependiendo de la familia y del entorno. En las familias de
jvenes con SD, generalmente, se viven con miedo y preocupacin. Los padres ven
crecer el cuerpo de su hijo y no le creen preparado para asumir todos los cambios
que les esperan. A esto se une las dificultades del joven con SD de expresar lo que
87
sexualidad y discapacidad
siente, por tanto en muchos casos se establece un silencio respecto al tema donde
apenas se atienden cuestiones relativas a la menstruacin en el caso de las chicas.
Los padres necesitan informacin sobre cmo hablar con su hijos, cmo explicarles,
qu decirles Es necesario el trabajo conjunto con los educadores y es importante
el apoyo de un grupo de padres donde puedan compartir estos miedos, dudas, etc.
Los jvenes inician un proceso de separacin de los padres. Es importante
y necesario dejarles tomar sus decisiones y respetar sus gustos. Los conceptos de
amistad/intimidad/relaciones cobran mucha importancia. No siempre es fcil iniciar
este proceso de separacin en los jvenes con SD, adems de las dificultades que
pueden encontrar los padres para permitirles tenemos que aadir las posibles dificultades para encontrar un grupo de amigos. Cobran especial importancia las entidades
que ofrecen grupos de ocio para jvenes con discapacidad.
Otro punto importante es el de conocer su discapacidad, esto es necesario
para constituir su imagen personal y su autoestima. Este es un tema especialmente
doloroso para los padres, les hace revivir el dolor que sintieron al nacer su hijo,
reabre heridas, sienten que si hablan de esto con ellos, sus hijos van a sufrir porque
ellos sufren Sin embargo la experiencia nos dice que aquellas personas con sndrome de Down que conocen lo que es y lo que supone estn ms satisfechas consigo
mismas y tienen unas expectativas ms ajustadas a su realidad.
Por tanto los profesionales debemos estar especialmente atentos para apoyarles y acompaarles en este proceso, hay que animarles para que hablen con sus
hijos de su discapacidad.
A partir de la adolescencia es cuando la sexualidad se puede entender como
una conducta relacional. Hasta ahora el nio haba descubierto la posibilidad de
sentir placer con la estimulacin de determinadas zonas de su cuerpo. Ahora descubre la posibilidad de compartir ese placer con otra persona que le agrada. La familia
tiene que seguir potenciando la comunicacin con el joven y la confianza. Hay que
potenciar hbitos de higiene sexual, hablar de mtodos anticonceptivos, de enfermedades de transmisin sexual, etc.
Es conveniente reforzar la idea de respeto hacia los dems y hacia s mismo,
inculcar que las relaciones sexuales siempre han de ser voluntarias como medio para
prevenir abusos.
Este trabajo ha de hacerse conjuntamente en el entorno familiar y en los
grupos de apoyo, donde un profesional puede reforzar estos temas.
88
sexualidad y discapacidad
Contexto de intervencin
Este cuestionario constituye el primero de una serie tendentes a desarrollar el
autoconocimiento y potenciar la comunicacin en materia sexual. Estos cuestionarios, que se aplicarn en pequeo grupo o en formato de entrevistas semiestructuradas e individualizadas, son los siguientes:
a. Cuestionario de informacin y comunicacin sexual (se presenta ms adelante, y el trabajo presente hace referencia a los resultados obtenidos en
este cuestionario).
b. Cuestionario psicosexual, que recoge informacin sobre los siguientes aspectos: conocimiento de trminos referidos a la sexualidad; conocimientos
errneos sobre la sexualidad; actitudes ante la sexualidad; vida sexual y
vida en pareja.
c. Entrevista semiestructurada sobre la historia sexual y las conductas sexuales actuales, organizada en dos partes: 1) historia sexual: infancia y medio familiar; pubertad y adolescencia; relacin socio-sexual con su actual
pareja y 2) conducta sexual actual: actitudes y creencias actuales respecto
al sexo; conducta sexual; dificultades o problemas sexuales; expectativas
y metas; motivacin.
Tras la aplicacin de estos instrumentos se tendr informacin suficiente para
poder disear un programa de educacin, informacin y comunicacin sexual que
parte de las necesidades de los usuarios y de sus intereses y expectativas. Lgicamente se mantendr una cooperacin y coordinacin con los padres, con quienes
se plantearn asimismo algunas actuaciones de debate y actualizacin sobre este
mbito del desarrollo.
Objetivos del estudio
Conocer la informacin y la comunicacin que tienen las personas con discapacidad intelectual relativa a la sexualidad.
Detectar las lagunas o creencias errneas que poseen.
Conocer sus principales actitudes hacia la sexualidad.
Conocer su estilo de vida sexual con la finalidad de orientarles hacia una vida
sexual sana.
Identificar sus principales inquietudes hacia la sexualidad.
Aumentar los conocimientos sobre la sexualidad y mejorar las actitudes sexuales.
Muestra
La muestra est formada por 27 personas con discapacidad intelectual con
edades comprendidas entre 13 y 35 aos. Todas estas personas pertenecen a la
92
Asociacin Down Huesca. La distribucin de esta muestra por edades y por gnero
es la siguiente:
Gnero
Varones
Mujeres
Total
13-17 aos
8
9
17
18-25 aos
2
2
4
26-35 aos
2
4
6
Total
12
15
27
Como puede apreciarse, hay una gran desproporcin entre los grupos de edad,
de tal modo que el grueso de la muestra se ubica en el grupo adolescente. Ello es
as porque el trabajo iba destinado originariamente al grupo que se encontraba en
edad escolar, escolarizado en la etapa secundaria. Sin embargo, se contempl la
perspectiva de incorporar dos pequeos grupos en edades posteriores con el objeto
de iniciar con ellos tambin un trabajo (a modo de estudio piloto) en el mbito
sexual y valorar la utilidad del cuestionario de informacin y comunicacin sexual
en esas franjas de edad. Estas limitaciones deben contemplarse, por cuanto la muestra de los grupos de 18-25 aos y 26-35 aos no se considera representativa de la
poblacin de personas con discapacidad intelectual de esas edades en la Asociacin
Down Huesca.
Instrumento de recogida de datos
Cuestionario de informacin y comunicacin sexual, que recoge informacin
sobre los siguientes aspectos:
- Importancia que se le da a hablar sobre sexualidad.
- Determinacin de las personas con las que se desea hablar de sexualidad.
- Consideracin personal del nivel de informacin que se posee sobre sexualidad.
- Frecuencia e importancia de la comunicacin sobre temas sexuales con los
padres, los amigos y los profesores.
- Temas de sexualidad sobre los que hay inters de hablar.
- Conocimiento e informacin sobre algunos temas sexuales.
El cuestionario se compone de 17 tems, 8 de los cuales son preguntas con
respuestas alternativas, teniendo el alumno que elegir aquella que mejor corresponde con su situacin. El resto son preguntas abiertas.
Aplicacin
Con el grupo de jvenes y adultos se completaron los cuestionarios individualmente, estando todos juntos en la misma sala. Se realizaron en dos ocasiones:
una sesin para el grupo de jvenes (18-25 aos) y otra sesin para el grupo de
adultos (26-35 aos).
93
sexualidad y discapacidad
13-17 aos
18-25 aos
26-35 aos
n
8
3
2
4
0
n
3
%
75
25
2
4
33,33
66,66
%
47,05
17,64
11,76
23,52
94
Respuestas
13-17 aos
- Con mi amiga/o: 2
- Con los amigos: 13
- Con los profesores: 9
- Con mi novio/a: 2
- Con los padres: 7
18-25 aos
- No contesta: 1
- Con mi amiga: 1
- Con alguien de confianza: 1
- Con mis amigos: 1
26-35 aos
- No contesta: 1
- Con los padres: 3
- Con los profesores: 3
- Con los amigos: 3
13-17 aos
18-25 aos
26-35 aos
29,41
11,76
25
33,33
23,52
75
66,66
35,29
No tengo informacin
18-25 aos
26-35 aos
Muchas veces
29,41
25
Bastantes veces
11,76
25
Algunas veces
11,76
11,76
50
66,66
Nunca
35,29
33,33
Respuestas
18-25 aos
26-35 aos
Respuestas
15
88,23
50
83.33
No
11,76
25
No s
25
16,66
18-25 aos
26-35 aos
Muchas veces
29,41
25
Bastantes veces
11,76
Algunas veces
25
41,17
50
Nunca
17,64
16,66
Respuestas
50
No contestan: 2
95
sexualidad y discapacidad
Respuestas
S
No
No s
18-25 aos
n
%
2
50
2
26-35 aos
n
%
2
33,33
2
33,33
50
No contestan: 2
8. Con qu frecuencia hablas con tus profesores de sexualidad?
Respuestas
Muchas veces
Bastantes veces
Algunas veces
Muy pocas veces
Nunca
13-17 aos
n
%
7
41,17
4
23,52
6
35,29
0
0
18-25 aos
n
%
1
25
2
1
50
25
26-35 aos
n
%
1
16,66
2
33,33
1
16,66
1
16,66
1
16,66
13-17 aos
N
%
14
82,35
3
17,64
0
18-25 aos
n
%
4
100
26-35 aos
n
%
6
100
96
Respuestas
13-17 aos
- Sexualidad
- Hacer el amor
- Pene, vagina
- Enamorar
- No contesta: 6
18-25 aos
- No contesta: 1
- Temas relacionados con mi novio y yo
- Sobre relaciones de parejas
- Sobre el cuerpo
26-35 aos
- No contesta: 3
- Sobre relaciones de pareja
- De lo que te pasa
- Las relaciones sexuales entre el hombre y la mujer
Respuestas
13-17 aos
- No contesta: 8
- Hacer el amor
- Masturbacin
- Vacaciones
18-25 aos
- No contesta: 1
- Me relaciono con mi novio y me encanta estar con l
- A la sexualidad
26-35 aos
- No contesta: 2
- Relaciones sexuales: 2
- Hacer el amor, acariciarse, besar: 1
- De juego: 1
12. A qu edad crees que los jvenes inician su relacin sexual con otras personas?
Grupo
Respuestas
13-17 aos
- 20 aos: 3
- 18 aos: 3
- 17 aos: 2
- 16 aos: 1
- No contesta: 8
18-25 aos
- No contesta: 2
- Cuando son bastante mayores (30 aos o parecido)
- Desde los 18 hasta los 35 40 aos
26-35 aos
- No contesta: 0
- Entre los 15 y los 16 aos
- Antes de la mayora de edad
- 18 aos: 2
- 14 aos: 2
Respuestas
13-17 aos
- No contesta: 17
18-25 aos
- No contesta: 3
- El condn de plstico
26-35 aos
- No contesta: 2
- Preservativo: 4
97
sexualidad y discapacidad
Respuestas
13-17 aos
- No contesta: 9
- Est mal: 2
- Est bien, es buena: 6
18-25 aos
- No contesta: 2
- Eso es hacerlo a s mismo
- Opino que nosotros vamos a querer (se refiere a ella y a su novio)
26-35 aos
- No contesta: 3
- Algunos la utilizan para desahogarse
- Es un placer: 2
Respuestas
13-17 aos
- No contesta: 17
18-25 aos
- No contesta: 4
26-35 aos
- No contesta: 3
- Es la pldora para impedir el embarazo en caso de violacin
- Para no quedarse embarazada: 2
16. Qu dificultades puede haber en las relaciones sexuales con otras personas?
Grupo
98
Respuestas
13-17 aos
- No contesta: 10
- Se hacen dao
- Rien
- No se quieren
- Se desnudan
- Se aman y se enamoran
18-25 aos
- No contesta: 3
- Que uno la cague y no vaya bien
26-35 aos
- No contesta: 1
- Embarazo
- Embarazo no deseado: 3
- Tener vergenza
Respuestas
13-17 aos
- No contesta: 16
- No se enfadan (suponemos que al hablar de sexualidad)
18-25 aos
- No contesta: 2
- Nos queremos mucho (se refiere a su novio y a ella)
- Para que sea posible chico debe conocer a chica, una cosa que es
normal. Y no solo eso, luego tiene que ir bien el tema
26-35 aos
- No contesta: 3
- Es bueno: 2
- Es algo que todos tenemos derecho
ASAPME HUESCA
En el grupo de Jaca, en el que han participado un total de diez usuarios,
hemos abordado este tema desde la tertulia hacia la concrecin de temas en talleres
ms especficos. Puesto que es un tema poco habitual y nuestro grupo se cre hace
apenas un ao, a pesar de la confianza que existe entre los usuarios no ha sido
un tema fcil de trabajar. Todos hemos escuchado en algn momento cmo cuidar
nuestro cuerpo a travs de la alimentacin, el ejercicio fsico, etc., pero pocas veces
recibimos informacin a travs de los servicios habituales de intervencin.
El aislamiento tampoco favorece la comunicacin relacionada con este tema,
as que aunque ha sido bien recibido el taller, ha supuesto un importante esfuerzo
para los usuarios de trabajo de reflexin, observacin, comunicacin y apertura
personal y afrontamiento de algunos aspectos que se consideran todava en nuestra
sociedad algo tabs. Por otro lado, el abordar aspectos como la relacin con el otro,
la evolucin de la sexualidad desde la primera infancia, el aspecto corporal o la maternidad/paternidad, han supuesto un cambio en la definicin de lo que venamos
entendiendo como sexualidad.
Puesto que no estamos acostumbrados a analizar y observar esta dimensin de
la salud, el proceso de introduccin de nuevos conceptos e ideas dentro del amplio
marco que recoge la sexualidad ha supuesto un trabajo que hemos preferido llevar
a cabo de forma paulatina, sin forzarnos, puesto que la sexualidad tiene mucho que
ver con la habilidad para disfrutar y entregarse a la vida, y entendemos que hacerlo
de otro modo hubiera supuesto una relacin poco favorable para la asimilacin del
contenido del taller.
En Sabinigo, enmarcado dentro de un taller de yoga y desarrollo personal,
el trabajo de la sexualidad se ha trabajado a travs del amplio sentido que tiene
el segundo chakra en la filosofa hind. Hemos realizado visualizaciones creativas,
danzas, ejercicios para fortalecer y recuperar nuestro instinto, nuestras ganas de
99
sexualidad y discapacidad
vivir, movernos, expresarnos y relacionarnos, poniendo en comn nuestras experiencias dentro de un ambiente de total respeto y confianza.
El trabajo ha ido encaminado al equilibrio y recuperacin de la justa medida
entre la responsabilidad maternal que, debido a las cargas socioculturales, nos impide todava en muchos casos sentir la sexualidad y la maternidad como algo unido, y
no totalmente distanciado y alejado, con nuestra capacidad para disfrutar y recibir
con los brazos abiertos experiencias placenteras. Se han realizado meditaciones
y puestas en comn sobre el agua, las relaciones, el placer, la herencia familiar y
sociocultural, trabajo de la sensualidad, el masaje corporal y, en general, la recuperacin del sentimiento de las antiguas tradiciones de todo el mundo, en las que ser
mujer tiene una parte hermosa, si conectamos con la belleza, el poder y la feminidad
asociada antao al concepto de la diosa-madre-tierra. Ha sido, pues, aprovechando
la afinidad entre las personas miembros del grupo y la condicin sexual femenina,
un trabajo de recuperacin de la naturaleza propia, en la que la sexualidad ocupa,
evidentemente, un lugar privilegiado.
Materiales del taller: preparacin
CARTULINAS: DIBUJO DE CAF TERTULIA. MANDALA. SEGUNDO CHAKRA. PAUELO DE DANZA DEL VIENTRE. DIBUJOS DE POSTURAS. MATERNIDAD Y SEXUALIDAD:
Presentes en cualquier circunstancia vital: responsabilidad, autoestima, cuidados del
cuerpo, formas de equilibrar y favorecer, sensopercepcin y emociones.
Conclusiones
En nuestro grupo, hemos tratado la sexualidad hacindonos algunas preguntas como:
- Qu es la sexualidad?
- Qu importancia tiene en nuestra vida? Es diferente de la de las personas
que no tienen una discapacidad?
- Es igual en los dos sexos?
- Cmo veo la maternidad/paternidad desde mi realidad?
- Es difcil tener pareja padeciendo una discapacidad?
- Qu cosas valoramos en una relacin de pareja?
- Qu opinamos de algunos temas como la prostitucin, la masturbacin, la
homosexualidad?
Este tema nos ha parecido difcil e, incluso para algunos, algo violento de
tratar, por lo tab que an sigue siendo en la sociedad.
Apenas hablamos de esto antes del taller con naturalidad y creemos que debera ser ms accesible para todos la orientacin profesional dentro de las terapias,
consultas mdicas
100
sexualidad y discapacidad
102
103
sexualidad y discapacidad
A lo largo de las sesiones que se han desarrollado en Arcadia nos hemos dado
cuenta de que la sexualidad no es tanto un problema especfico de este colectivo
sino del individuo y la sociedad: soledad, aislamiento y que debe ser contemplado
desde el desarrollo integral de la persona y su dificultad...
Reflexiones sobre las sesiones de sexualidad por parte de los profesionales
La mirada del profesional sobre el usuario es siempre una mirada subjetiva
y diferente.
La sexualidad se manifiesta como una parte ms de la vida.
Los modelos sociales condicionan nuestra forma de pensar en lo que se
entiende por satisfactorio.
El trato profesional y nuestra posicin nos hacen poner en duda el espacio
personal y fsico de la intimidad y el grado de implicacin que nos exige.
El usuario no expresa una demanda especfica sobre la necesidad sexual, lo
manifiesta generalmente a travs de su comportamiento.
Cuando volcamos nuestros sentimientos en el profesional, l lo que ve es el
rechazo y el sufrimiento que nosotros percibimos ante todo esto, l tambin tiene
unos sentimientos que dependen del tipo de profesional, en unos provoca indiferencia
y en otros reacciones que empatizan o no con nosotros.
Es importante lo que l siente, lo que ambos sentimos.
Las etiquetas las pone todo el mundo, t no dices nada, no quieres que te
cataloguen.
El diagnstico no puede servir de pauta para tratarnos, conforme se nos conozca descubrirn nuestras necesidades que se encuentran en nuestra salud.
La vida pasa por recuperar la autonoma y ser capaz de decidir a cada momento, buscar la satisfaccin personal y dar respuesta a nuestros deseos desde un estado
de bienestar emocional. Encontrar razones para salir y levantarnos cada da.
Existe el temor a que la proximidad con nosotros les pueda desestabilizar
emocionalmente, en momentos en que hablar de equilibrio es algo tan complicado y
difcil.
Educar en salud mental es absolutamente necesario, tanto para profesionales
como para la sociedad, labor que debemos desarrollar todos. Se debe trabajar el entorno ms cercano de la persona y su familia.
Con respecto a los profesionales tambin se necesitan programas de reorientacin y reciclaje que contemplen estrategias y recursos para saber tomar distancia con
respecto a los problemas de los que se ven rodeados y la manera de enfocarlos.
Cuando existe un trato y cercana a la persona, la barrera desaparece, es cuando uno se da cuenta de la situacin en que vive.
104
CAPTULO 3:
sexualidad en personas
con discapacidad
PONENCIA
SEXUALIDAD Y MUJER
CON DISCAPACIDAD
Maribel Campo Blanco
Universidad de Salamanca
1. hablando de sexualidad
Podemos partir de la premisa de que todos somos personas sexuadas, sexuales
y erticas, y es cierto que el proceso de sexuacin nada tiene que ver con la discapacidad, cada persona nace con una estructura sexual dada. Otro tema diferente es
nuestro proceso de sexualizacin, que depende de las vivencias de cada uno, o el de
erotizacin, basado en gestos. En estos dos ltimos procesos puede que la discapacidad en s misma limite a la persona debido a que las personas con discapacidad
suelen tener menos oportunidades de relacin, y por lo tanto menos vivencias, y a
que ciertos tipos de discapacidad implican una movilidad diferente, incluso una falta
de movilidad, y por lo tanto una limitacin gestual.
2. hablando de gnero
Considerando el gnero como una construccin simblica que alude al conjunto de atributos socioculturales asignados a las personas a partir del sexo, y que
convierten la diferencia sexual en desigualdad social, veremos cmo esta influye
unida a la variable discapacidad.
3. hablando de discapacidad
No perdamos de vista el concepto de discapacidad con el que trabajamos
desde hace unos aos. La Organizacin Mundial de la Salud nos invita a utilizar
la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF,
2001), y a travs de ella dar una especial importancia a los factores personales y
ambientales. Ser hombre o mujer se considera un factor personal.
109
sexualidad y discapacidad
sexualidad y discapacidad
discapacidad que quieran ser madres, que la sociedad debera estar ms concienciada con este tema, y que los servicios pblicos deben apoyar a aquellas mujeres
que desean ser madres, ofertando los servicios que la mujer necesita, siendo ms
flexibles.
Seis aos despus la realidad sigue siendo dura, los recursos pocos y la informacin cuasi nula, por lo cual es un campo en el que mejorar.
8. RECURSOS
Pocos son los documentos editados en este mbito. Los puedes encontrar en
el Portal Documental del Servicio de Informacin sobre Discapacidad: http://sid.
usal.es
112
MESA REDONDA
Nadie me toca.
Mi piel es fra, vieja, me estoy convirtiendo en una piedra.
Nadie me escucha.
No hay nada que escuchar, pero tengo miedo, estoy sola
Nadie me mira.
No hay nada que ver excepto a m, una vieja.
Nadie sabe qu hay en mi interior.
Un alma totalmente desconocida.
Eugenia G. Wheeler
The Bag Lady
Rehabilitacin Integral del Enfermo Mental Crnico
ROBERT PAUL LIBERMAN
sexualidad y discapacidad
racin estaban fuera de los muros del manicomio, hacia donde miraban todos los
das aquellas almas en pena, aquellas que no haban perdido la esperanza de volver
a la vida, a su vida.
La MIA no pudo oponerse, en junio de 1973, una vez firmadas todas las garantas teraputicas, a que nos furamos con un grupo de sus locos durante una
semana al apartamento Las Palomas en SAgar (Costa Brava). Aquello instituy
un camino hacia fuera. Pero sobre todo un camino de encuentro, un camino hacia
dentro, alimentado por la con-fianza y el acuerdo entre los interesados: la tarea
conjunta de determinar adnde ir, sosegar el miedo a ir, con quin me toca ir, si
ir bien arreglado, me compro baador?, puedo salir a comprarlo? Y si de tantos
nervios viene una crisis, habr mdico?... Pero... y los paseos por la playa? y el
chapuzn y sentarnos al fresco a hablar o a escuchar el silencio o a ver los primeros turistas y alguna chica en bikini. Y pensar en la comida y hacerla y sentarse a
comerla y jugar a las cartas Y escuchar los pensamientos y poderlos decir por si
al final tienen algn sentido para alguien Y esto fue lo que pas: que a pesar
del riesgo o puede que por el riesgo fue una gozada para recordar y para repetir. Se
abran nuevas oportunidades.
El que os habla, por aquel entonces tena una novia que muchos das vena a
esperarle a la salida del turno de tarde. Y en nuestro grupo de amigos hablbamos
del amor libre, del compromiso y utilizbamos ya (clandestinamente) la pldora
anticonceptiva. ramos hijos adolescentes de los aos sesenta, en contraste con
el manicomio que era el residuo vivo de una poca pasada pero todava demasiado
presente.
1. DE locos a ciudadanos
En un antiguo manicomio no exista la intimidad. La actividad sexual (deseos,
impulsos, relaciones, acciones) estaba condenada por la estrecha moralidad del
momento (en algunos casos resuelta con frmacos inhibidores y sedantes) y por los
prejuicios que se tenan sobre la locura. La locura era una explicacin total a cualquier aspecto de su vida. Cualquier manifestacin personal poda ser interpretada
como uno de sus sntomas. Siempre quedaban excluidos de esta intolerancia las personas que por su adaptacin y participacin en las cosas de la institucin (cocina,
limpiezas, huerto, salidas al exterior) podan acceder a algunos beneficios: tener
pareja. Lo sexual para la mayora era reprimido o era pura clandestinidad (que no es
lo mismo que intimidad). Es decir, que no caba pero de alguna forma suceda.
Esta historia me lleva a pensar que fuimos testigos de un gran cambio, el paso
del loco a enfermo mental: reconocimiento de los derechos de la persona en tanto
que enferma. Ahora, en estos primeros aos del siglo xxi estamos en otro largo
cambio: el paso de enfermo mental a ciudadano.
116
Los cambios econmicos, sociales y jurdicos que se han producido principalmente desde la mitad del siglo pasado en las sociedades llamadas occidentales,
han provocado cambios culturales y consecuentes cambios de perspectiva para la
poblacin que ha podido acceder al desarrollo de todas las potencialidades sexuales
ms all de las concepciones reproductoras o contractuales ligadas a la figura matrimonial.
El hecho sexual para las personas a las que sobreviene una enfermedad mental
viene condicionado por la concepcin que se tenga del proceso de enfermar y de
recuperacin. Y hay que reconocer que, todava hoy, la aparicin de la enfermedad
provoca una muy negativa reaccin en cadena en el entorno de la persona que la
sufre. Reaccin en la que predominan todos los prejuicios que tradicionalmente condenan al aislamiento social. Aislamiento que tiene su manifestacin ms cruel al seguir identificando a la persona en su globalidad por su diagnstico. Y dado que es un
enfermo, el sistema de relaciones que se le ofrece es casi en exclusiva el que tiene
que ver con su curacin: visitas mdicas, o unidades clnicas, la medicacin La
enfermedad es una crcel en la que se le encierra con pocas posibilidades de evolucin, si no se tienen en cuenta todos los dems aspectos de la vida: necesidades de
todo tipo, intereses, deseos, expectativas de vida ms all de los momentos crticos
de la enfermedad. Este aislamiento provoca un sistema de relaciones empobrecidas
y estereotipadas que son la causa principal de la cronificacin de la persona en la
enfermedad. Y en este sistema poca importancia tiene la sexualidad. Es olvidada,
eliminada. Si acaso pasa a ser motivo de grandes problemas.
En las ltimas dcadas se han abierto paso nuevos enfoques y maneras de
entender el proceso de enfermar: al mismo tiempo que se intenta aminorar los sntomas y el sufrimiento, se ponen en marcha intervenciones en las que la persona
enferma ya no es un sujeto pasivo a curar, sino que desde el principio se le enfrenta
a alternativas:
para compensar los efectos negativos de la enfermedad,
para desarrollar sus capacidades a partir de sus necesidades, intereses y deseos a travs de dispositivos/servicios en la comunidad que le ofrezcan oportunidades para su desarrollo personal como ciudadano de pleno derecho.
Estos enfoques entienden que la enfermedad no es un hecho invariable, sino
que evoluciona con la persona. Es un hecho dinmico y cambiante. Existen tantos
procesos de recuperacin personal como procesos de enfermar. Y se entiende la
recuperacin como un proceso en el que la vida vuelve a tener un significado para
persona. Llevar una vida productiva y satisfactoria incluso contando con la presencia
de las limitaciones impuestas por la enfermedad mental. Es el desarrollo personal y
nico de nuevos significados y objetivos (propsitos) a medida que las personas evolucionan ms all de la catstrofe de la enfermedad mental (Anthony, 1993). Cada vez
ms personas llevan una vida satisfactoria y socialmente integrada.
117
sexualidad y discapacidad
La persona inicia su proceso de recuperacin explotando todas sus posibilidades de acuerdo con la gravedad de la enfermedad y los diferentes momentos de la
misma. Este enfoque recurre a tcnicas de rehabilitacin psicosocial. Estas tcnicas
no pueden ser entendidas como un moderno recetario a aplicar de forma rutinaria,
sino que sern tiles si se adaptan a la biografa y a las necesidades y expectativas
de vida del sujeto.
2. un proceso dinmico
Los nuevos enfoques fijan su atencin en los aspectos subjetivos de dicho
proceso, en cmo es vivido por la persona. La aparicin de la enfermedad provoca
una situacin de prdida: en las expectativas de vida, en el estatus social, en su
encuadre relacional, en la propia conciencia de uno mismo, en la autoestima Enfrentar el hecho sexual ms all (y tambin) de la genitalidad, supone procesos de
recuperacin en todos estos aspectos. Y estos solo se pueden recuperar en situaciones reales y prcticas, en las que uno pueda volver a experimentar, tantear, aprender
y recuperar unas mnimas seguridades.
Mi intervencin no puede ser larga pero es necesario hacer referencia a los diferentes momentos (no lineales) del proceso de enfermar y de recuperacin, segn Anthony
y a Farkas (Psychiatric Rehabilitation Practitioner tools: Developing Readness. 2001):
1. Fase: Cuando aparece la enfermedad la persona se siente abrumada por la
enfermedad: sentimientos de confusin, ruptura, prdida del control de la
vida. De gran aceleracin vital o de inhibicin. De gran sufrimiento. Dificultades en el contacto con los dems. A estos momentos les correspondera desde
los servicios y entorno un ambiente de gran respeto, atencin y escucha. Momentos de afrontar el estrs de la enfermedad, de aminorar el sufrimiento, de
tratar los sntomas, tratamiento farmacolgico. Necesidad de ser acompaado
por las personas ms significativas de su vida.
2. Fase: Lucha contra la enfermedad y sus consecuencias: Uno empieza a notar
que las dificultades persisten en el tiempo, que no se cura, o que tiene
dificultades a pesar de no sentirse enfermo. Uno deja estudios, trabajo, cambian las amistades o le dejan a uno. La persona empieza a comprender que es
necesario hacer algo, a pesar de la desconfianza en uno mismo y/o en los dems. Importan aqu las intervenciones de apoyo en ambientes facilitadores y
con margen de libertad para volver a asumir antiguas tareas y roles (biografa
personal), o aprender otros bsicos, unidos a las necesidades e intereses de
personales. Programas de apoyo en las relaciones sociales, laborales, ocio
Aprender, ser til, ocupar el tiempo. Seguir relaciones personales ya existentes o encontrar nuevas, siempre que se den en un ambiente de confianza y de
acogida de las dificultades todava persistentes.
118
3. Fase: Vivir con la enfermedad, con la dificultad: Tomar conciencia de que uno
puede vivir una vida satisfactoria a pesar de las dificultades. Que ha aprendido a cuidar la enfermedad e integrarla. Ejercitar nuevos roles secundarios
como miembro de un grupo, aficiones, ocios estables y satisfactorios. Nuevas expectativas en lo laboral. Uno no necesita tanto de los profesionales y
servicios y puede enfrentarse a una vida autnoma. Son posibles relaciones
estables de grupo, de pareja.
4. Fase: Vivir ms all de la enfermedad y de las discapacidades asociadas. La
vida vuelve a tener su sentido. Uno sabe que tiene que cuidarse dentro de
su normalidad. Ya no depende de la atencin permanente de los servicios.
Empieza a sentirse como uno ms en la comunidad.
3. y de la sexualidad, qu?
Es posible que quede rota: Que est envuelta de inseguridades, de ruptura
con el exterior y con los dems, de falta de motivacin e inters, Que cueste poder
salir de las necesidades ms impulsivas, o que haya quedado anulada. Y en todo caso
todo ha cambiado de sentido y no hay camino para iniciar un proceso sosegado para
enriquecer la vida sexual.
En nuestro pas es difcil encontrar referencias especficas sobre la sexualidad
y salud mental. Es tratado en los aspectos relacionados con el diagnstico. En los
planes de salud mental, en los tratados sobre rehabilitacin existen pocas referencias
ms all de las propias de las habilidades sociales . En servicios protocolizados se
abren tems sobre el comportamiento sexual o aspectos significativos del mismo. En
sesiones de terapia tanto grupal como individual son aspectos necesariamente analizados y tenidos en cuenta. Pero no existe todava un anlisis completo y serio que
permita a los profesionales de los distintos niveles establecer estrategias adecuadas
a la importancia que el hecho sexual tenga en cada persona. Y por tanto hay una
arriesgada carencia de formacin sobre sexualidad. Esto tiene como consecuencia:
Que se entiende la sexualidad como algo ntimo y privado difcil de abordar.
Que cuando sucede, un profesional dinmico activa su funcin de consejero.
Que esta funcin en muchos casos depende de sus propias creencias sujetivas.
La sexualidad sigue su curso en cada persona, aunque condicionada por los
efectos directos de la enfermedad y por la ausencia de oportunidades y condiciones
adecuadas para su desarrollo. Las posibilidades de sentirse sexualmente satisfecho
dependen de las oportunidades que tiene la persona de abordar su propia sexualidad:
de tanteo, aprendizaje y afrontamiento de situaciones. Y si la persona tiene todava
un grado de dependencia significativo de una institucin, un servicio, un profesional o de la familia el desarrollo de su sexualidad depender de las oportunidades,
119
sexualidad y discapacidad
4. prejuicios y tpicos
Algunas enfermedades van unidas a sntomas negativos como la anhedonia (dificultad en sentir placer), la prdida de iniciativa, el aislamiento social. El prejuicio
acta cuando estos sntomas negativos se dan como un hecho invariable y definitivo,
encasillando a la persona. Es entonces cuando el entorno y los servicios de SM no desarrollan estrategias que permitan a la persona afrontar estos sntomas negativos.
El enfermo mental no se cuida y va hecho un adefesio. Este sera un
efecto del anterior. Si el entorno, familia, servicios, amigos estereotipan la imagen
del desastre: la enfermedad provoca esto, no hay nada que hacer, y se confirma
la profeca anunciada. Y por tanto no vale la pena comprar ropa bonita y cara si
luego no la cuida. Adems, como su economa es pobre Y entonces ya da igual que
se lave la boca, que se afeite, que se pinte, que vaya a la peluquera, que se compre
ropa interior cmoda, bonita En este punto, decir que una persona con enfermedad mental no es que no le apetezca cuidarse, es que se ha roto el estmulo, el motivo por el que hacerlo. No es que no tenga deseos, sino que la enfermedad provoca
rupturas y prdidas tan grandes que no ve ni el camino ni la manera de realizarlos.
E incluso se encuentra cmodo o resignado en esta situacin, porque el entorno se
lo ratifica. Pero la experiencia demuestra que cuando la familia, los cuidadores, los
amigos actan con respeto, sentido comn, afecto, devuelven una imagen al otro
que poco a poco ser apetecible, digna de estima Y que ser motivo de inmediata
satisfaccin para encuentros interpersonales, convivencia, mayor aceptacin en el
trabajo, en el ocio Las cuestiones de imagen son aplicables a los lugares tanto
ntimos como a los ambientes habituales transitados y al grado personalizado que
tengan: casa, imagen de la habitacin, lugar de trabajo agradable, lugar de ocio estimulante... En nuestros servicios y talleres laborales se ha mejorado la imagen y han
cambiado las costumbres porque va unida a la imagen que queremos.
F y M hace poco que son pareja. Impensable en l hace un tiempo, dadas sus
dificultades de relacin. Manifiesta que va a cuidar las maneras de comer de ella por
su obesidad.
120
Estas reflexiones, que requeriran todo un captulo de un tratado de rehabilitacin psicosocial, es una de las bases sobre las que se asienta el proceso de
recuperacin: recuperar una imagen positiva de s mismo, aunque no sea perfecta.
No es solo un problema esttico, sino que tiene que ver con la creatividad y la sociabilidad. La progresiva mejora en la autoestima y en la imagen que uno tiene de s
mismo va unida irremediablemente a si uno puede ser til y creativo (trabajo, ocio,
aficiones) y si uno mejora los recursos para serlo (autonoma econmica, lugares
donde acudir, puesto de trabajo). Y es jugando con todos estos elementos que
la persona completa confianzas y seguridades Y vuelve a sentir emociones que
tienen que ver con la economa sexual. Y es donde adems se le abren las puertas
de posibles relaciones con los dems, tanto convivenciales, como erticas, como
de seduccin, como sexuales. Ms importantes porque en muchos casos nos encontramos con personas con una creatividad e imaginacin desbordada y que no por
ello debe ser despreciada. Y que por otra parte les acompaar, en muchos casos,
durante toda su vida.
Otro aspecto clave es la intimidad, aquello que es privativo de uno. Al principio de mi intervencin evocaba una ancdota de tiempos manicomiales ya pasados.
Pero puede que no tan lejanos. Tambin ahora (mutatis mutandis) se dan situaciones
equiparables cuando se condena a la persona a no tener intimidad, a pensar que en
ella todo es pblico. Y a ser tratada de forma despersonalizada. Tanto en la familia
como en los servicios es necesario tener en cuenta el derecho a la intimidad. Y si
la sexualidad es una cosa ntima deber ser tratada en un clima ntimo y seguro, y
evitar los sistemas de inquirir sobre las intimidades de la persona por el mtodo de
tribunal. Por otra parte, la escasez de recursos obliga a compartir espacios con otras
personas no elegidas por uno: habitacin en un piso, lugares comunes en los centros de atencin, lo que provoca que uno nunca pueda estar en la intimidad.
D y C son una pareja que vive en un piso supervisado: D en una reunin del
grupo-taller expresa: cuando tenemos relaciones sexuales procuramos tenerlas cuando no haya nadie en el piso para que no nos molesten, ni molestar.
No pueden contar lo que les pasa, no pueden comunicarse. Inmediatamente deberamos aadir: nadie se lo pregunta, se responde en nombre de
ellos. Es verdad que aparecen dificultades de comunicacin. Y la comunicacin se
basa en palabras, gestos, silencios, smbolos, cdigos..., cultura, costumbres. La
rehabilitacin pone a disposicin todas las tcnicas en habilidades sociales. Pero
estas no son una cuestin solo de un taller, sino que deben adaptarse a los ambientes particulares y significativos de la vida. Y debe adentrarse en los contenidos y
aprendizajes. Y atreverse a explorar, acompaar, ser sensibles y ayudar para mejorar
tanto las relaciones afectivas, los aprendizajes erticos, amatorios
CH manifiesta: antes deca las cosas siempre subindome a la parra, ahora,
desde que estoy en el taller, veo que puedo expresarlas con ms calma.
121
sexualidad y discapacidad
trmino y no tratado este efecto en la sexualidad de las mujeres, a las que se niega
ser sujetos de placer y deseo. Y la importancia de este elemento a veces reduce el
tema sexual al puramente genital.
La genitalidad: es el gran peligro reduccionista sobre el hecho sexual. Y en
salud mental de consecuencias negativas. Reduce la sexualidad a la necesidad de
copular de los hombres o a sus posibilidades masturbatorias. Incluso en los antiguos
ambientes manicomiales, a pesar de la ancdota contada, se consideraba este ltimo
aspecto como una forma de relajar tensiones, por supuesto en los hombres que se
prejuzgaba como ms agresivos. Y que si exista una imposicin de un sistema moral
rgido, la masturbacin poda ser excusada como fruto de la animalidad provocada
por la locura y as disculpada la persona como no-responsable de sus actos. Y ha
sido un debate cclicamente presente en los servicios de salud mental y en la preocupacin de algunas familias la utilizacin de los servicios sexuales pagados. Una vez
ms la utilizacin de la prostitucin se cie exclusivamente al mbito masculino,
excluyendo a la mujer. Bien es verdad que la utilizacin de estos servicios se da en
casos limitados y de acuerdo con un tipo de personas capaces de hacerlo de forma
autnoma. En la actualidad desde los dispositivos de atencin cuando se plantea
este tema se procura aconsejar y ayudar para que la utilizacin de la prostitucin se
d en condiciones sanitarias correctas y de respeto entre las personas.
El celibato, la abstinencia: situacin en la que viven la mayora de las personas con enfermedad mental. Pero es una abstinencia impuesta y no fruto de una
decisin personal.
La reproduccin, el gran peligro, la catstrofe: este es uno de los temas
tab. La posibilidad de embarazo amenaza las relaciones sexuales y las convierte
en peligrosas por el tema de las responsabilidades, los miedos hereditarios sobre
las enfermedades, aqu casi en exclusiva para las mujeres. Como en cualquier otro
caso es necesario mantener un alto nivel de informacin para evitar embarazos no
deseados. Y es un tema a tratar desde la intimidad y con los apoyos especficos
necesarios cuando una persona o pareja deciden tener un hijo y enfrentarse a esta
responsabilidad.
sexualidad y discapacidad
Hombres
Mujeres
De 18 a 30
19
12
De 31 a 45
65
35
30
De 45 a 65
61
40
21
Ms de 65
150
89
61
TOTAL
DISPOSITIVOS
Centro de insercin laboral
Centro Especial de Empleo Arcadia
Acompaamiento al Empleo Ordinario
Pisos supervisados
Centro de da
TOTAL
81
43
10
22
100
Hombres
44
30
6
15
65
Mujeres
37
13
4
7
35
Un 75% de las personas utilizan alguno de los servicios o programas del Centro
de Da (comer, medicacin, administracin del dinero, consejera, atencin social),
adems de participar en un taller laboral o residir en un piso supervisado).
Lugares de residencia
124
Hombres
Mujeres
55
31
24
20
12
18
10
Piso compartido
Pensin
Piso supervisado/FAS
22
15
14
Total
150
89
61
TOTAL
Hombres
Mujeres
Pareja y conviven
13
Pareja y no conviven
13
11
Relaciones espordicas
12
n/c
95
61
34
TOTAL
150
89
61
125
sexualidad y discapacidad
TOTAL
Hombres
Mujeres
Domina el aislamiento
17
13
24
16
29
13
16
25
11
14
16
11
37
24
13
TOTAL
150
89
61
126
127
MESA REDONDA
SEXUALIDAD en personas
con discapacidad intelectual
Jos Mara Borrel Martnez
La sexualidad es una condicin inherente al ser humano, y como tal hay que
abordarla. No debemos plantearla como algo extraordinario, y en nuestro caso hemos de procurar tener presente no la discapacidad sino la persona, y por tanto sus
capacidades.
Mi doble condicin de mdico y ante todo padre de un joven con sndrome de
Down repercute de forma inevitable en el enfoque de esta exposicin.
Tema histricamente tab, la sexualidad despierta todava muchos miedos y
no solo en lo referente a las personas con discapacidad sino en toda la poblacin.
Si nosotros trabajamos para normalizar su lugar en la sociedad, tambin deberemos
abordar con toda normalidad su sexualidad.
Es inevitable que desde el primer momento acuda a la cabeza el embarazo
no deseado, la posible herencia, la capacidad para la maternidad-paternidad, los
abusos de que han sido objeto toda la vida, las infecciones de transmisin sexual,
anticonceptivos, y tantos problemas como queramos ver. Y seguramente este es
el primer condicionante que nos encontramos, pues resulta que se transforma una
situacin fisiolgica en un problema irresoluble. Desde que me muevo por el terreno
de la discapacidad intelectual hay dos situaciones que sistemticamente parecen
no tener solucin, y son el futuro, qu pasar con mi hijo el da que falte yo, y
la educacin sexual. Se plantean, se tratan, se discuten, se les da muchas vueltas
y al final cada da parece que estn ms lejos de resolverse. El futuro, lgicamente,
se resolver ms adelante, y en cuanto a la sexualidad, algn da tendremos que
convencernos de que estamos trabajando en el buen camino y que hay que seguir.
Quiz habra que valorar si el problema en realidad son ellos o los que estamos a
su alrededor.
Centrndonos en el tema, en buena lgica es difcil plantear una sexualidad
en conjunto para personas con discapacidad intelectual, cada persona es un mundo, y hay una visin bien distinta si nos referimos a una mujer o a un varn, si su
discapacidad le permite comprender y diferenciar situaciones, controlar emociones,
impulsos No es lo mismo si vive en el seno familiar, o si est institucionalizado, o
en vivienda independiente, o si tiene pareja estable... Son muchos los factores que
intervienen para que el abordaje, multidisciplinar, por supuesto, se haga de manera
individualizada, ms todava que para el resto de la poblacin.
Lo que s que hay en comn es el punto de partida, en donde hay una evidencia, la educacin sexual es un proceso continuado en el tiempo que no tiene fecha
de inicio. No hay que esperar a que llegue la regla o a la primera eyaculacin nocturna para plantearnos que quiz deberamos hablar con nuestro hijo/a, o si estamos
131
sexualidad y discapacidad
preparados para dar a nuestro hijo la educacin que precisa. La educacin sexual la
iniciaremos en casa y de la forma ms sencilla posible, para que desde su ms tierna
infancia vea las diferencias entre los dos sexos y tenga cuanta mayor informacin
mejor. Podemos aprovechar la hora del bao para jugar e ir hablando, no de sexo
sino de la naturaleza, porque eso es lo que tiene que ser, un proceso de aprendizaje
natural. Para ello contamos en casa con el potencial inmenso de los hermanos, que
suponen un tesoro pedaggico a nuestra disposicin. Entre ellos transmiten y captan informacin con una facilidad y sencillez asombrosas.
A la larga, esa informacin es la que les va a permitir tener su opinin, saber
lo que quieren, poderse defender, controlar situaciones, saber decir no, etc.
La educacin (en este caso sexual) y la informacin a disposicin de la persona con discapacidad intelectual, son los mejores aliados que puede tener en su
desarrollo. Ambas deben ir bien dirigidas, consensuadas y aceptadas por todas las
personas que intervienen en su educacin, y sin contradicciones, teniendo en cuenta
que en muchas ocasiones ser insuficiente o incluso imposible que asimilen la informacin, en cuyo caso todo nuestro esfuerzo se centrar en la proteccin. El objetivo
es la mayor independencia posible, pero sern las capacidades de cada cual las que
podrn permitir esa autonoma personal con mayor o menor dependencia.
Dentro de la educacin hay un concepto que hay que destacar, y es la intimidad. Se ha venido identificando la discapacidad intelectual con la desinhibicin,
con falta de pudor a la hora de mostrarse en pblico. A ello se ha achacado en gran
parte los abusos a que han sido sometidas las mujeres. Se interpretaba como una
provocacin y se excusaban con que les hacan un favor al atender una necesidad
fisiolgica. Todava no est erradicado este problema, pero lo que es cierto es que
las personas con discapacidad se presentan ya en pblico manteniendo y respetando
unas normas sociales aceptadas por la mayora, sin desentonar. Es un logro muy
importante que les ha servido para ser respetados y aceptados socialmente.
As pues, desde muy jvenes debe quedar bien claro lo que puede ser pblico y lo que debe ser privado, conociendo las normas de comportamiento en cada
momento y lugar. Esto es vlido tanto para los escarceos en solitario de la infanciaadolescencia como en las relaciones de pareja ms adelante.
ntimamente ligado est el control de las emociones, y dentro de esto deberemos ensearles cmo tratar a cada persona y como comportarse ante ellas.
Las personas con discapacidad intelectual en su mayora son muy efusivas en sus
manifestaciones, transmitiendo cario a todos los de su entorno. Est comprobado
que los abusos sexuales provienen del entorno prximo, y por lo tanto hay que
prevenirles, y entre otras cosas ensearles qu tipo de acercamiento deben tener
con cada cual, a quines deben saludar, besar, dar la mano, etc. Esa diferenciacin
tambin marca distancias poniendo a cada uno en el lugar que le corresponde, sin
dar lugar a confusiones.
132
Pero si enseamos, si educamos, es para que luego tengan sus iniciativas y puedan llevarlo a la prctica. No podemos ensear para luego prohibir. Si hemos insistido
en su intimidad, tambin deberemos proporcionar o facilitar ese espacio de intimidad.
Y no me refiero solo al espacio fsico, al lugar, sino tambin al momento oportuno.
Todo puede ser vlido pero si hay condicionantes previamente aceptados, habr que
exigirlos. El ocio no debe anteponerse a las obligaciones, las cuales debemos respetar
y exigir todos. Ser obligacin nuestra propiciar oportunidades en su ocio, sus grupos
de amigos, actividades de tiempo libre, fiestas. Todo tiene su momento y lugar.
Llegados aqu se plantea el gran dilema, hasta dnde hay que dejarlos?,
porque y si se queda embarazada? Con esta pregunta llega el bloqueo, y para desbloquearnos debemos hacernos esta otra pregunta: es real el riesgo de embarazo?
La respuesta nos la puede orientar una ms: qu tipo de relaciones mantienen?
Ya con tranquilidad debemos pensar que no sera lgico empezar a invadir su
intimidad, o a poner frenos, o buscar tratamientos porque hayamos observado unas
caricias, unos juegos o unas manifestaciones de cario. Tanto la afectividad como
el placer se manifiestan de muchas maneras diferentes al coito, y probablemente
las personas con discapacidad intelectual puedan darnos lecciones en este sentido.
Pensemos siempre en la existencia de relaciones aconcepcionales, y dejemos que den
rienda suelta a su imaginacin e instinto. La sexualidad requiere de mucha imaginacin como contraposicin a una senda previamente marcada.
Lo que no debemos menospreciar nunca es el riesgo de abusos, en entorno
familiar, escolar, social, laboral o institucional. Para evitarlos se les ha proporcionado la educacin y dado la informacin, pero dentro de esta sociedad una persona
con discapacidad intelectual, y mucho ms la mujer, es una persona frgil ante este
tipo de agresiones. Su defensa se debe basar en la informacin recibida sobre su
cuerpo, que lo conozca, y darle el margen de libertad necesario para que ella tenga
sus sentimientos y deseos propios, no dejarse llevar, saber rechazar, decir no en un
momento determinado. Todo lo que en este terreno se haya trabajado previamente
le va a elevar su autoestima, algo fundamental para imponer tambin su criterio.
En cada mbito en que se desenvuelva resulta muy importante saber a quin acudir,
tener una persona de confianza a quien confiar sus temores, acosos o inquietudes.
Si tiene este apoyo, este referente, podr recurrir a l.
Cuando salta la alarma y la imperiosa necesidad de la anticoncepcin, ms
que nunca se hace imprescindible la participacin de todos los que intervienen en
su formacin para buscar la solucin justa para cada persona, sin excedernos pero
sin dejar de atender el problema. Hay que insistir en qu tipo de relaciones est
manteniendo esta mujer, y si realmente precisa la anticoncepcin. Consideraremos el
tipo de vida, si es en familia o no, si tiene pareja estable, si se mueve entre grupos
de amigos o crculos ms amplios, etc. De esta forma nos podremos plantear si se
precisa una medida provisional o si es deseable una solucin definitiva. No olvidemos, por otro lado, que no todos son frtiles.
133
sexualidad y discapacidad
En general, y si es precisa, nos debemos plantear una anticoncepcin definitiva, sin olvidar que estas no protegen frente a las infecciones de transmisin
sexual. Vamos a comprobar que lo que sirve para una cosa no lo es para la otra. Por
ello es tan diferente estar ante una pareja estable, con autonoma o con cierto nivel
intelectual, a estar ante casos institucionalizados de hiperactividad sexual y difcil
control, por poner ejemplos.
Tratando con discapacidad intelectual debemos buscar el mtodo anticonceptivo que de forma individualizada mejor encaje con esa persona. Debe ser efectivo,
seguro, que reduzca al mximo el margen de error, todo lo cual descarta los mtodos naturales (Ogino, moco cervical, temperatura, etc.). Adems ser sencillo en
su manejo y que no exija una gran fidelidad en su cumplimentacin, con lo que el
diafragma o las pldoras diarias quedan igualmente descartados.
Las infecciones de transmisin sexual solo se evitan mediante mtodos de
barrera, que requieren un manejo adecuado en su uso pero tienen un porcentaje
de fallo que los limita en nuestro caso como anticonceptivo habitual nico. Sern
imprescindibles en la prevencin de infecciones.
Si hablamos de medicacin, deber provocar los mnimos efectos secundarios,
por lo que no es lgico pensar en preparados hormonales de manera permanente, y
en aquellos casos en que sea una medida provisional, habra que decantarse por los
preparados inyectados que no requieren una fidelizacin por parte de la usuaria.
La anticoncepcin definitiva no se debe tomar, como en su momento se plante, en el sentido de esterilizacin de deficientes, sino como una facilidad para que
puedan desarrollar y disfrutar su propia sexualidad sin temores. Es una gran alternativa, con sus condicionantes judiciales, pero contaba con el hndicap de la ciruga.
La tcnica era la ligadura de trompas, pero eso est resuelto en la actualidad con
los microinsertos tubricos, que es un mtodo de esterilizacin femenina irreversible que prescinde de hormonas, de ciruga, de la anestesia general y del ingreso
hospitalario. Su nombre comercial es ESSURE y en la actualidad Andaluca lo oferta
ya para toda la poblacin.
Consiste en colocar a travs de un histeroscopio, tras anestesia local o sedacin, un muelle de titanio, nquel y dacron en cada una de las trompas de Falopio,
provocando la fibrosis de las mismas, y quedando las trompas al cabo de 3 meses
totalmente impermeables al paso de los espermatozoides y del vulo. La colocacin
dura menos de 1 hora, y un poco ms tarde la mujer est haciendo vida normal. Se
crtica en su contra el precio, superior a 600 euros, pero las ventajas superan con
creces a los inconvenientes.
134
1. Histeroscopio en el tero
sexualidad y discapacidad
MESA REDONDA
presentacin
El Centro Infanta Elena es un Centro Especfico de la Asociacin de Parlisis Cerebral de Alicante, que atiende a un alumnado que presenta graves y
permanentes alteraciones del desarrollo.
Esta es la primera vez que, en nombre del Equipo Interdisciplinar del Colegio,
tengo la oportunidad de compartir y mostrar nuestra propuesta de intervencin,
referida al mbito de la educacin sexual.
la sexologa
Es significativo que, siendo fisioterapeuta, me encuentre en esta situacin y
de aqu se desprende la primera de nuestras reflexiones. No existen profesionales
con formacin y especializacin que puedan dar respuesta a las necesidades que
en cada centro se puedan plantear en el mbito de la sexualidad. Digamos que, actualmente, la educacin sexual depende en exceso de las iniciativas personales o de
equipo que puedan surgir.
Entiendo que pueda resultar paradjico el hecho de proponer la incorporacin de profesionales, sexlogos y sexlogas que formaran parte de los equipos
interdisciplinares de los centros, con el fin de atender convenientemente este mbito del desarrollo. Resulta paradjico por la trayectoria y la realidad institucional y
social que se vive actualmente, pero desde mi experiencia de 15 aos en el trabajo
con alumnado gravemente afectado, tengo el convencimiento de que esto tendra
una clara y significativa repercusin en la calidad de vida de dicho alumnado y en
la de sus familias.
la terapia ocupacional
Es inevitable para m aprovechar esta oportunidad y este foro para reivindicar,
incluso de una manera ms contundente y urgente, la incorporacin de la terapia
ocupacional a los equipos interdisciplinares de los centros educativos especficos. La tarea educativa con alumnado con pluridiscapacidad adquiere un marcado carcter significativo y funcional. Los aprendizajes se proponen habitualmente a partir
de la OCUPACIN, del desarrollo contextualizado de actividades y tareas que, fundamentalmente, coinciden con lo que llamamos actividades de la vida diaria (A.V.D.).
Actividades que la terapia ocupacional incluye en el rea de automantenimiento. De
manera particular, entiendo como una necesidad prioritaria el hecho de contar con
la aportacin tcnica que se puede ofrecer desde esta disciplina.
139
sexualidad y discapacidad
cursos de formacin
Pero volviendo a la situacin actual de la educacin sexual en nuestro pas,
una reflexin ms realista y al margen de esa idlica reivindicacin de profesionales
de la sexologa, me lleva a plantear la necesidad de que los profesionales y las profesionales de cualquier centro tengan la oportunidad de recibir cursos de formacin
especfica, para abordar la tarea de la educacin sexual. Todo el equipo del Centro
Infanta Elena participamos de uno de estos cursos, que cambi, radicalmente,
nuestra manera de entender esa educacin sexual y nos brind la posibilidad de
acometer, de manera coherente, esta comprometida labor.
Se manejaron los conceptos e ideas que han protagonizado este curso de verano y que se han repetido en numerosas ocasiones. Por ello y aunque estas premisas
sean el hecho fundamental desde donde surge todo el trabajo posterior, simplemente
nombrar brevemente algunas de ellas. Hemos hablado del HECHO SEXUAL HUMANO
como una realidad ineludible. Toda persona tiene su sexo, es un nio, un hombre, o es
una nia, una mujer. Y cada cual lo es a su manera. Y toda persona tiene sexualidad,
entendida como la manera en que se vive como hombre o como mujer. Y adems, cada
persona se expresa de una manera, dando lugar as a su ertica. De esta manera, los
objetivos bsicos de la educacin sexual se resumen en conseguir que cada persona
se conozca a s misma, como mujer o como hombre, que se acepte tal y como es y
que pueda relacionarse y expresarse, de manera que sea una persona feliz. Hemos
de partir de una concepcin positiva de la sexualidad, de una educacin sexual ms
all de la mera prevencin de situaciones de riesgo. Hemos de fomentar una actitud
valiente y comprometida, tomar la iniciativa y superar planteamientos que nos llevan
a intervenir nicamente ante situaciones emergentes. Es necesario trabajar para despojarnos de modelos, de imposiciones y normas. Entender que la ertica no admite
jerarquas ni calidades. Cada persona debe ser protagonista de su propia vida sexual.
Los nios y las nias con discapacidad tienen su propio proceso de sexuacin, su
peculiar manera de vivir la sexualidad y sus modos de expresar la ertica.
sexualidad y discapacidad
143
sexualidad y discapacidad
contenidos
Lgicamente, estas caractersticas, como decamos, van a condicionar la intervencin que debemos plantear respecto a su desarrollo sexual y que, en nuestro
equipo, se concreta en el trabajo referido a los siguientes contenidos incluidos, de
esta manera, en nuestro proyecto curricular6:
1. SEXO
2. SEXUALIDAD INFANTIL - AFECTIVIDAD - FIGURAS DE APEGO
3. LAS RELACIONES
6. Se puede acceder a estos contenidos consultando la carpeta Documentacin adicional incluida en el CD
que contiene estas ponencias. El documento se llama: Bloques del desarrollo curricular del Centro Infanta
Elena de la Asociacin de Parlisis Cerebral de Alicante.
144
4. CONTACTO FSICO
5. CONOCERSE
6. LOS CAMBIOS QUE EXPERIMENTA EL CUERPO
7. EL CUIDADO DEL CUERPO
8. LA IMAGEN DE UNO MISMO O UNA MISMA
9. AUTOESTIMA
10. IDENTIDAD SEXUAL
11. MORAL SEXUAL
12. INTIMIDAD
13. EDUCACIN SEXUAL - INFORMACIN
1. Sexo
En la etapa prenatal, la maduracin ocurre en hombres y mujeres, al parecer,
de manera diferencial. Se habla de un mapa cerebral distinto, aunque esa diferencia
debe ser entendida como algo simplemente predisponente y que posteriormente
sucumbir ante los factores culturales y educacionales.
Con el nacimiento, aunque parezca innecesario decirlo, ocurre la asignacin
del sexo; el nio o la nia empieza a ser tratado o tratada como tal. En muchas
ocasiones, nuestras conductas y actitudes son diferentes ante una nia que ante un
nio.
2. SEXUALIDAD INFANTIL AFECTIVIDAD - FIGURAS DE APEGO
En los primeros meses de la vida, todos y todas somos personas DEPENDIENTES, nuestras capacidades nos impiden sobrevivir de manera autnoma y necesitamos ayuda para la ejecucin de cualquier A.V.D. Esta situacin de dependencia,
aunque en diversos grados, se va a mantener durante toda la escolarizacin en el
alumnado del centro. Quiz, esa dependencia del ser humano en los primeros meses
de la vida sea el origen de la necesidad de vincularse afectivamente.
Cualquier beb es capaz de mostrar su agrado o rechazo, de llorar y hacer notar molestia o satisfaccin. Podemos afirmar que, en los primeros meses de la vida,
ya existe la capacidad de sentirse bien, de sentir un PLACER centrado y dependiente
de los rganos sensoriales, de la vista, la audicin y el tacto. Los rganos genitales
estn escasamente desarrollados y la presencia de hormonas sexuales tambin es
muy escasa, por lo que hablamos de una SEXUALIDAD SENSOMOTORA. Las sensaciones placenteras tienen poco que ver con los rganos sexuales, no estn basadas en
el deseo, la fantasa, el erotismo o la orientacin sexual. Debemos entender, pues,
que la SEXUALIDAD INFANTIL es muy diferente a la de la edad adulta.
145
sexualidad y discapacidad
Las dificultades que encuentran para interactuar, la falta de iniciativa y capacidad de acercamiento impiden, en la mayora de los casos, que se establezcan entre
ellos y ellas vnculos estrechos, relaciones preferentes o de amistad.
As pues, ser fundamental fomentar el desarrollo de vnculos afectivos entre
el alumnado, establecer los espacios adecuados y las condiciones necesarias para
que puedan contactar, comunicarse y compartir. El trabajo en grupo, las dinmicas
adecuadas a las capacidades del alumnado, se entienden como un recurso fundamental en esta tarea. Es importante aceptar las normas bsicas de convivencia respetando a cada compaero y a cada compaera. Las caractersticas del grupo dificultarn,
en muchas ocasiones, el establecimiento de dinmicas compartidas en las que exista
un grado importante de colaboracin y participacin activa. La labor de adaptacin
del entorno por parte del equipo ser la clave para conseguir un ptimo desarrollo de
la actividad. Ese cuidado del entorno deber contemplar, por ejemplo, la ocupacin
del espacio. Las escasas posibilidades de desplazamiento del alumnado hacen que su
postura y su situacin en el espacio dependan de nuestra intervencin. Ante cualquier actividad parece necesario cuestionarse la disposicin del grupo, la situacin
de cada miembro y las posibilidades de acceso que ello conlleva para cada persona.
La poca iniciativa que habitualmente existe nos obligar a adoptar una actitud de
continua estimulacin y demanda, siempre tratando de ajustar estas al potencial de
cada persona.
El hecho de que reconozcan a ciertas personas cercanas, que puedan manifestar sus preferencias y expresar sus sentimientos y emociones, tambin ser un
objetivo a perseguir.
Decir tambin que las relaciones con personas adultas debern ser igualmente
fomentadas y cultivadas, teniendo en cuenta que son experiencias vitales para garantizar su bienestar y su desarrollo integral.
4. contacto fsico
El CONTACTO FSICO es para las nias y los nios, sobre todo cuando an no
saben expresarse con palabras, un medio insustituible, necesario y eficaz para expresar sus sentimientos y emociones. Sin l les sera muy difcil comunicarse.
As, las relaciones que establecen la mayora de los alumnos y las alumnas
de nuestro centro encuentran en ese contacto un significado especial, ms an en
aquellos casos en los que existen alteraciones importantes y permanentes de los
sentidos de la audicin y la vista. Esto implica que nuestra prctica educativa deba
incorporar, de manera consciente, el acercamiento, el manejo del contacto fsico
como canal de comunicacin y como va para el ofrecimiento de estmulos y la propuesta de experiencias.
An cuando la comunicacin verbal est presente e independientemente del
grado de comprensin que exista, ser importante poder reforzar o aumentar la
147
sexualidad y discapacidad
comunicacin a travs del tacto. Tocarles cualquier parte del cuerpo les va a permitir sentir y ser conscientes de su situacin; cualquier estmulo percibido a travs
de la piel ofrecer informacin y contribuir as a la construccin de experiencias.
Adems, esta modalidad de comunicacin va a ser fundamental a la hora de poder
expresar el afecto y establecer relaciones. Conviene insistir en el hecho de la individualidad, tambin a la hora de expresar ese afecto. La manera de tocar y aceptar el
contacto, de besar o acariciar, ser particular en cada caso.
Hemos visto como las caractersticas del alumnado del centro dificultan la
interaccin, la relacin de cada nio y cada nia con el resto. Fomentar y facilitar
el hecho de que puedan establecer contacto fsico, no solo con las personas que les
dan atencin, sino tambin entre ellos y ellas, se convierte, pues, en un objetivo
de especial inters.
5. conocerse
Quiz el primer objetivo de la educacin sexual, sea el favorecer que cada
persona se conozca a s misma. Trabajar por el conocimiento y reconocimiento del
esquema corporal y de las sensaciones percibidas a travs de la piel y el resto de
sentidos va a ser fundamental en el proceso de maduracin de cualquier nio y
de cualquier nia.
Es necesario para cualquier beb que se toque y se mire para reconocer y comprender su cuerpo. La curiosidad y el inters que muestran por explorarlo, conocerlo
y experimentar con l sensaciones agradables y placenteras son exactamente eso y
no otra cosa. Cuando empiezan a palpar y tocar todo lo que les rodea, se topan con
sus propias piernas, sus brazos, el tronco o la cabeza, descubren poco a poco su
propio esquema corporal y aprenden a delimitar dnde empieza y acaba su propio
cuerpo. Comprender los lmites de ese cuerpo es lo que les permite descubrir el
mundo que les rodea.
En la primera infancia, la AUTOEXPLORACIN se extiende por igual a todo el
cuerpo y tocarse los rganos genitales es solo un modo ms de descubrirlo y explorarlo. En cualquier caso, pronto descubren que acaricindolos sienten algo diferente
que les produce placer. Es una prctica apropiada, natural y nica para cada persona; no se trata de evitarla ni de fomentarla, sino de que cada cual se descubra a su
propio ritmo.
Las caractersticas motrices del alumnado del centro van a condicionar determinantemente sus posibilidades de autoexploracin. En muchos casos, la nica opcin pasa por que esa exploracin sea asistida y totalmente dirigida. Se tratara de
guiar sus manos para permitir que contactasen con las diferentes partes del cuerpo.
Determinadas situaciones, como puedan ser el cambio de paal o las duchas en el
mbito de la hidroterapia, se entienden como favorables para permitir que reconozcan sus rganos genitales.
148
Hay casos, sin embargo, en los que se observa como, de manera espontnea,
la autoexploracin les lleva a la prctica de la masturbacin, de distintas maneras.
A travs del contacto con las manos o de la frotacin, hay quienes buscan la excitacin de los genitales con el objeto de obtener placer sexual. En algunos casos, no
en todos, se confirma el orgasmo.
La masturbacin no ocurre siempre de la misma manera ni conlleva siempre
los mismos significados. Hay casos en los que esta prctica tiene que ver con el
hecho de conocerse y con el placer, tiene un cierto carcter fisiolgico y mecnico.
Se presupone que la fantasa o la voluntad de orgasmo son elementos prcticamente
inexistentes. Con la prctica repetida y continuada, los argumentos de la autoexploracin o la curiosidad pierden fundamento y deberamos hablar de la masturbacin,
fundamentalmente, como fuente de placer. En otras ocasiones, quiz debiramos
hablar de un deseo consciente, de la elaboracin de fantasas.
En cualquier caso, la autoexploracin se entiende como una prctica recomendable y sana que va a permitir un mejor conocimiento del propio cuerpo. De
igual manera, la masturbacin, sean cuales fueren sus particulares caractersticas,
tambin se concibe de manera positiva y recomendable.
Como dijimos anteriormente, nos vamos a encontrar con muchos alumnos y
muchas alumnas que ven mermadas sus posibilidades de acceder a la masturbacin
por las escasas competencias adquiridas en cuanto a la manipulacin, al movimiento
voluntario. Lo habitual en estos casos es asumir la situacin y no contemplar la posibilidad de ayuda o asistencia que se planteara en cualquier otra situacin o aspecto del desarrollo. Indudablemente, estamos hablando de situaciones complejas, que
conllevan una importante carga moral y que no merecen juicios ni imposiciones. As,
el planteamiento desde la escuela supone tratar de acompaar a cada familia en la
bsqueda de sus propias soluciones, entendiendo que cualquier decisin es competencia de la familia y ha de ser respetada. Esto supone que se plantee la posibilidad
de facilitar el aprendizaje del acto de la masturbacin e incluso la asistencia con tal
fin. Hemos de insistir en resear que el esfuerzo debe centrarse en saber asignar a
cada situacin el significado que merece y en adoptar un serio compromiso con las
posibilidades de desarrollo sexual de cada persona. Decir que cuando las necesidades
sexuales no son cubiertas o resueltas satisfactoriamente, nos podemos encontrar con
importantes alteraciones de la conducta que, al menos, mereceran ser valoradas.
Adems del conocimiento del cuerpo a travs de las experiencias que tienen
que ver con la percepcin, deberemos atender las exigencias que a nivel cognitivo
planteen cada alumno y cada alumna. La informacin sobre el propio cuerpo y sobre
el cuerpo del otro sexo ser fundamental y deber estar siempre adaptada a las capacidades que muestre cada cual.
Es necesario sealar que los nios y las nias necesitan tener palabras para
nombrar todas las partes de su cuerpo para as reconocerlo, aceptarlo y valorarlo.
149
sexualidad y discapacidad
Nombrarlas facilita una visin integral del propio cuerpo. Identificar, por ejemplo los
genitales con sus nombres reales (pene y vulva), permite tratarlos como cualquier
otra parte del cuerpo, sin ningn tipo de connotacin y sin ocultismo.
6. LOS CAMBIOS QUE EXPERIMENTA EL CUERPO
De igual manera, es importante para el desarrollo de cualquier persona conocer los cambios continuos a los que se somete el cuerpo. En la adolescencia tienen
lugar cambios muy significativos. Las hormonas sexuales son protagonistas del desarrollo y el crecimiento corporal, marcando las diferencias entre sexos, haciendo que
se desarrollen los caracteres sexuales secundarios y que los genitales alcancen su
maduracin total. Los testculos y los ovarios se preparan para la fabricacin de hormonas, testosterona y estrgenos. Los aumentos de estas hormonas son la principal
causa de cambios orgnicos como la regla y la eyaculacin, el aumento de tamao
de los genitales o el aumento del peso y la talla. Las chicas experimentan el aumento del tamao de los pechos y las caderas y el crecimiento del vello en el pubis. En
los chicos aparece el pelo en la barba y el resto de zonas tpicas del cuerpo, cambia
el tono de voz, que se hace ms grave, y aumenta el volumen muscular.
Todos estos cambios ocurren a expensas de la evolucin natural y completamente al margen de las lesiones ocurridas a nivel del sistema nervioso central. As
pues, las personas con parlisis cerebral viven y experimentan de manera normal,
todos estos cambios que, evidentemente, se podrn manifestar de manera particular
en cada caso.
Es importante, pues, trabajar para que cada cual, en base a sus capacidades, reconozca y pueda ser consciente de los cambios que vive o experimentar en el futuro.
7. el cuidado del cuerpo
Comprender las necesidades del propio cuerpo tambin forma parte de ese
proceso de autoconocimiento. Aprender a reconocer y responder las necesidades
del propio cuerpo para mantenerlo con salud es un modo de conocerlo ms profundamente. Atendiendo sus necesidades aprendemos a quererlo. El cuerpo necesita
alimentarse bien y de forma equilibrada, necesita hidratacin, ventilar de manera
adecuada, estar aseado y limpio, cumplir con las exigencias del sueo o preservarse
del dolor y la enfermedad. Aprender a reconocer las necesidades del cuerpo en cada
momento y saber manifestarlas ser fundamental para mantener el estado de bienestar y, sin duda, debe ser un aspecto a trabajar en el marco de la atencin integral
que se ofrece al alumnado.
Igualmente, ser esencial la adquisicin de hbitos y aprendizajes que les
hagan partcipes de las tareas encaminadas al cuidado del cuerpo. Dado que en la
mayor parte de ocasiones hemos de referirnos a alumnos y alumnas dependientes
150
para la ejecucin de las A.V.D., el objetivo ser aprovechar de manera funcional las
capacidades de cada nio y cada nia, de manera que su grado de colaboracin y
participacin activa sea lo mayor posible.
8. LA IMAGEN DE UNO MISMO O UNA MISMA
Sin duda, el conocimiento del propio cuerpo nos debe conducir a la aceptacin del mismo, a la valoracin positiva que nos lleve a estar a gusto, satisfechos
y satisfechas.
Esto, una vez ms, va a depender en gran medida de los estmulos y refuerzos
que ofrezca el entorno. Es importante por ello prestar atencin a la imagen que cada
cual asume de s mismo o de s misma. Es fundamental valorar los aspectos positivos
y contribuir a una percepcin positiva de la realidad.
Desde una edad muy temprana los nios y nias se preocupan por su imagen,
utilizando muchas veces la imitacin para sentirse a gusto. La COQUETERA existe y
debemos garantizar que exista, tambin para nuestros alumnos y nuestras alumnas.
Es necesario prestar atencin a este hecho para que, en la medida en que cada cual
pueda, sea consciente de su imagen y de que sta tiene consecuencias y provoca
distintas reacciones en quienes le rodean.
As pues, entre las tareas que tienen que ver con el autocuidado, tendremos
siempre en cuenta la necesidad de hacerles partcipes del cuidado de su aspecto, de
su imagen.
9. autoestima
Es fundamental, tambin en la escuela, que cada nio y cada nia sientan el
reconocimiento, la consideracin y el cario necesario para el buen desarrollo de su
autoestima.
Hablamos de AUTOESTIMA refirindonos al sentimiento que cada cual elabora
sobre su propia manera de ser. La autoestima no es un proceso exclusivamente endgeno, sino que va a depender directamente de los estmulos e informaciones que
el entorno ofrezca a cada persona.
Por ello, se hace necesario reflexionar al respecto de la influencia que el contexto pueda ejercer sobre nuestros alumnos y alumnas en este sentido. Posiblemente
esa autoestima depender directamente de la consideracin que les tenemos, de la
valoracin personal que hacemos de sus capacidades y, en definitiva, de la percepcin que de ellos y ellas tengamos. Es indudable que eso va a condicionar nuestras
actitudes, nuestra manera de interactuar y relacionarnos. Todos aquellos mensajes
que, de manera directa o indirecta, hagamos llegar a cada nio y cada nia, influirn
151
sexualidad y discapacidad
Es importante para el desarrollo y la maduracin de cualquier persona el proceso de IDENTIDAD SEXUAL, esto es, el hecho de identificarse con uno de los dos
sexos y la consecuente diferenciacin del otro.
Normalmente, sobre los dos aos, los nios y las nias, aunque no sean capaces de manifestarlo, ya se autocalifican como tales. Van aprendiendo que en el
mundo hay mujeres y hombres y a distinguir a unos y otras por la apariencia externa
y por los comportamientos y actividades que se les atribuyen, pero sin saber an lo
que es el sexo. Ms adelante, entre los tres y cuatro aos, descubrirn que las personas de uno y otro sexo tienen cuerpos diferentes, y que ser nia o nio no depende
de otra cosa ms que del sexo al que se pertenece.
La conciencia del propio sexo y de la existencia del otro y de las diferencias
entre ambos es, sin duda, un proceso complejo en el que los ROLES SEXUALES juegan
un papel fundamental.
Cada cual va construyendo lo que significa ser nio o ser nia a travs de la
observacin y de los mensajes que recibe sobre qu es propio o impropio para cada
sexo. As pues, genricamente, entendemos que ofrecer mensajes estereotipados
supondra afianzar y reforzar los planteamientos habitualmente sexistas en favor
de lo masculino que se manejan socialmente. Asumir los tpicos roles asignados
a cada sexo podra plantear un lmite o una dificultad para el desarrollo en plena
libertad.
Sin embargo, la realidad de nuestro alumnado nos sita ante unas circunstancias especiales. Para ellas y ellos va a resultar difcil asumir la pertenencia a su sexo
y la diferenciacin consecuente. Sus limitaciones van a dificultar este hecho que,
adems, en muchos casos y dada la escasa competencia comunicativa, va a resultar
difcil de valorar u objetivar.
De este modo, deberemos aprovechar los patrones establecidos socialmente en
cuanto a la asignacin de roles para facilitar y fomentar el sentimiento de pertenencia
a un sexo. La diferenciacin de ambos sexos por los rganos genitales ocurre normalmente en etapas bastante avanzadas, entre los 6 y los 9 aos. Esto demuestra que
alcanzar ese objetivo se plantea inicialmente como un logro demasiado exigente para
la mayora de nuestros alumnos y alumnas. Entonces, aunque debamos tambin hablar
de diferencia referida a los rganos genitales, deberemos aprovechar los estereotipados
modelos que la sociedad propone en cuanto a las ropas, los colores o los juegos, por
ejemplo, como herramienta para posibilitar el proceso de identidad sexual.
Sin embargo, no por ello debemos renunciar al planteamiento de una educacin que respete al mximo la igualdad de oportunidades para ambos sexos. Sin
duda, la discriminacin por cuestin de sexo es actualmente un asunto pblico,
un problema de la cultura y de los valores que afecta al conjunto de la sociedad y
que es necesario combatir de manera contundente. Por ello, desde la escuela debern asumirse iniciativas y compromisos que garanticen esa educacin basada en la
153
sexualidad y discapacidad
sexualidad y discapacidad
MESA REDONDA
DISCAPACIDAD Y HOMOSEXUALIDAD
el punto de arranque
En el colectivo de las personas con discapacidad, el sexo es tab. Es miedo,
es desinformacin, es falta de educacin, de reconocimiento. Marilyn Monroe deca
que el sexo forma parte de la naturaleza y yo me llevo de maravilla con la naturaleza!. Y creo que es ese el problema, que la naturaleza de la discapacidad arraiga
el miedo al sexo, y ms el sexo entre iguales. Estamos hablando de que: aquello que
no se nombra, no existe.
Hay que analizar que los mensajes de asexuados o no necesitados de van
generando en la persona discapacitada una conciencia de infravaloracin de su propia imagen y su capacidad sexual, reforzndose de esta manera los mitos en torno a
la persona con discapacidad.
Y esta tarea de dar a conocer la sexualidad y de abrir los armarios de la sexualidad diferente, es tarea de la discapacidad porque, por ejemplo, los colectivos homosexuales han afianzado parte de su identidad en una absoluta implicacin con su
realidad sexual como parte integrante, fundamental y desarrolladora de la persona.
Con ms o menos aciertos, pero con una exacerbada potenciacin de la autoafirmacin de lo sexual (quiz porque est fuera de la visin procreadora que la Iglesia,
la moral cristiana ha impuesto a muchos de nuestros padres, madres, hermanos o
amigos), la identidad gay afirma, asienta, define y habla de sexo sin ningn tipo de
tapujos.
sexualidad y discapacidad
Desde mi punto de vista, creo que son los tres grandes aspectos a analizar
y que nos demostrarn el porqu las personas con discapacidad, gays o lesbianas,
tienen mermadas sus posibilidades de integracin y normalizacin en los mbitos de
una sexualidad normalizada: LA IMAGEN, LOS MODELOS Y LA EDUCACIN.
1.- La imagen
Una sexualidad sana, libre y ejercida, es una de esas primeras premisas para
la realizacin como persona integrada. Las personas homosexuales con discapacidad, en el plano sexual, invierten una parte importante de su tiempo en el esfuerzo
continuado de reclamar lo que otros creen que han perdido: el derecho a resultar
atractivas y tener las posibilidades que tienen el resto de la sociedad.
En el hombre la sexualidad se centra en la identificacin de lo macho y su
asociacin con los genitales. La sociedad en general identifica en el pene la capacidad y la tcnica de mantener relaciones sexuales y como ejemplo citamos a que los
investigadores en encuestas y datos sobre sexualidad se fijan en variables como
el nmero, la frecuencia y los orgasmos de las relaciones sexuales, no digamos de
las medidas del miembro masculino. En la mujer la sexualidad viene referenciada
por el estigma de la imagen y la fertilidad: una mujer no es mujer si no es atractiva
o no es madre.
2.- Los modelos
Otro aspecto que genera en parte la culpa o la razn de que no exista un referente de sexualidad, de homosexualidad o lesbianismo en la comunidad de personas
con discapacidad, sin lugar a duda, se debe a la falta de modelos, de referentes o
iconos verdaderos. Carmen Cerezales, de la CNSE, nos dijo: Creo que es muy importante tener un referente sexual. No tenemos un referente lsbico, ni mucho menos
lsbico con discapacidad en ningn medio de comunicacin. Eso hace que no exista
transparencia. Y en esto sale perdiendo por goleada la discapacidad. No existen
modelos de la discapacidad en la sociedad actual frente a la abrumadora presencia
(positiva o no) de modelos de la homosexualidad y lesbianismo en nuestros medios
de comunicacin, en las calles, en los colegios o en la cultura.
3.- La educacin
Y cmo podemos mejorar lo referente a la imagen y a los modelos? Una
buena herramienta para perder la identidad de exclusin es la educacin. Pero no
solo la educacin bsica por y para los hombres y mujeres con discapacidad, sino la
educacin bsica por y para los padres y madres de todas las mujeres y hombres que
tienen una discapacidad y ms si son lesbianas o gays. Y lo primero es aceptar la
discapacidad en el seno de la familia, que no vean la dependencia como esa espada
163
sexualidad y discapacidad
de Damocles que pende de todas las familias que conviven con la discapacidad, y
que la superproteccin no arraigue, un sentimiento de falta de privacidad para elegir
la vida que su sexo les invita a vivir. Es imprescindible que se considere al hombre
y a la mujer adulta con discapacidad como persona independiente y no como dependiente, y para ello hay que reforzar el concepto de utilidad frente al concepto
de posibilidad.
resumiendo
Ser gay o lesbiana y persona con discapacidad. Ser persona con discapacidad
y gay o lesbiana. El orden de los factores no altera el producto porque en este caso
hay que desligar la importancia de ser frente a la realidad de realizar-se. Todos
ellos, cada uno de ellos, no son menos vlidos que nadie. Saben que no tienen lo que
otros tienen, pero eso no les impide disfrutar de lo que s tienen. Porque no tenemos
que definirnos por lo que nos falta, sino por lo que somos.
Pues bien, creo que es el momento de que los gays con discapacidad, las
mujeres lesbianas con discapacidad, afronten la realidad del sexo como disfrute,
como esencia de una realidad y que forme parte de un todo que es ser persona. Es el
momento de que las propias madres y padres pierdan el miedo a facilitar a los hijos
la necesidad de una educacin sexual sana, correcta, directa y frontal y que se pierda
ese miedo aterido a que el nio o la nia sea diferente. Pero si ya lo somos!! Y
esa es la riqueza de nuestra condicin.
No existe mejor sexo que el sexo limpio, y eso es cosa de dos, pero nunca es
cosa de un tercero que, por miedo, desconocimiento o proteccin, no permita despertar al placer del sexo y, por ende, al placer de sentirse vivo. En definitiva, creo
que todo puede resumirse en lo que escribi Miguel de Molina en una copla:
... lo nuestro tiene que ser
aunque, entre uno y el otro,
levanten una pared...
164
CAPTULO 4:
FORMACIN DE PROFESIONALES
EN EL MBITO DE LA SEXUALIDAD
Y DISCAPACIDAD
PONENCIA
introduccin
Las ideas que voy a exponer a continuacin son un resumen y seleccin de las
expuestas en el libro Sexualidad. Planteamientos y claves para la intervencin profesional en el mbito de la discapacidad, publicado por CADIS Huesca. Los interesados
pueden acudir a ese material para profundizar en estos planteamientos, siendo mi
intencin ahora, como lo era en ese texto ms amplio, aportar algunas pautas que
considero elementales a la hora de plantearnos este tema del profesional ante la
realidad sexual de las personas con discapacidad.
En general la sexualidad no forma parte de nuestra cultura profesional. No es
habitual que recibamos una formacin sexolgica ms o menos slida; ni tampoco
la sexualidad ha sido tradicionalmente atendida en los servicios profesionales de los
que formamos parte. De hecho, para muchos de los que trabajan en la discapacidad,
lo sexual emerge cuando de algn modo se impone por la fuerza de los hechos. Y lo
hace habitualmente como problema, cuando no como emergencia o amenaza. Esto es
un hndicap y explica en buena parte nuestras dificultades y resistencias para tratar
este tipo de temticas como profesionales.
Voy a ir exponiendo a continuacin algunas ideas sobre el porqu, el cundo, el cmo y el para qu podemos o debemos intervenir nosotros como profesionales en aspectos relacionados con la vida sexual de las personas con las que
trabajamos. Evidentemente, es preciso decirlo, en el mundo de la discapacidad
trabajan muchos tipos de profesionales y no todos estarn obligados o capacitados
a atender estas cuestiones de la misma manera ni en el mismo grado. Pero todos
ellos, de un modo u otro, se vern beneficiados por contar con algunas ideas elementales al respecto.
1. el criterio profesional
El criterio del profesional ante la sexualidad no es el criterio comn o vulgar.
No es ni mejor ni peor; es sencillamente distinto. Y tampoco es el mismo entre todos
los profesionales. Normalmente ante la vida sexual, en todas sus manifestaciones,
la gente tiende a posicionarse mediante actitudes que llamamos de normatividad y
combatividad. Estas apuntaran a una aproximacin al mundo de la sexualidad con
la finalidad ltima de establecer normas de prohibicin o permisividad que pueden
estar basadas en criterios de salud, o de moralidad, legales, personales, de lo que
est de moda, lo polticamente correcto, etc.
169
sexualidad y discapacidad
Junto a estas normas, nos encontramos tambin con frecuencia con actitudes de combate, a favor o en contra de algo. As, podemos estar permitiendo o
prohibiendo la masturbacin; luchando a favor o en contra de la homosexualidad;
permitiendo o prohibiendo el recurso de la prostitucin o luchando a favor o en
contra del mismo.
Lo preocupante tras estas actitudes no es tanto en qu resultan pues al final
unos y otros habrn o habremos en ocasiones de tomar unas decisiones que implican
permitir o prohibir algo, posicionarse a favor o en contra, sino de dnde parten. Y
es que a menudo son posturas que carecen de un verdadero criterio profesional de
fondo, fundado en el conocimiento y en el anlisis detallado de lo que se nos est
planteando.
Los prejuicios, las creencias que cada uno tiene sobre lo que debe ser nos hace
olvidar qu es lo que realmente est pasando y cmo se puede resolver eso que est
pasando.
170
sexualidad y discapacidad
5. un problema tico
En unas jornadas sobre discapacidad y sexualidad una profesional plante varias
preguntas sobre su labor en este terreno. Estas decan ms o menos as: Cmo saber
cundo permitir o no una relacin sexual sabiendo que existe una clara diferencia intelectual entre uno y otro miembro de la pareja, aunque ambos manifiesten desearla?
Cmo puedo decidir sobre la experiencia ntima de una persona dependiente y que
ha de estar supervisada habitualmente, si yo no voy a poder estar presente en esa
experiencia?Sera tico masturbar a un usuario desde un punto de vista profesional?En
qu medida es tico que yo me posicione en contra de las opiniones de la familia aun
cuando considerando que esta va en contra de los intereses del usuario?.
Es comn que el tema de la sexualidad se le presente al profesional que trabaja en la discapacidad en la forma, al menos aparente, de un dilema tico. Cul es el
modo correcto de actuar en cada caso? Aqu lo correcto puede significar: conveniente, apropiado, adecuado, proporcionado, justo, oportuno, legal o incluso decente. Si una pareja de personas con discapacidad psquica muestra un inters mutuo
por amarse, el profesional puede preguntarse sobre el permitir o no permitir, o bajo
qu condiciones hacerlo, qu permisos necesitaran, a quin deberan informar, etc.
Ciertamente nuestras preguntas y decisiones son siempre ticas porque trabajamos
con personas y esas personas a su vez estn relacionadas con otras personas, sus
familiares, sus compaeros o la sociedad en general.
Estos dilemas, como conflictos ticos del profesional, aparecen ms intensamente cuando las personas con las que trabajamos manifiestan una clara dificultad
para comprender, expresar y gestionar sus propios y genuinos deseos. Y es que ante
172
sexualidad y discapacidad
usuario s lo sea para nosotros. En este caso deberamos ser conscientes y honestos
respecto del inters de quin est guiando nuestro trabajo: el nuestro, el de los
usuarios, la familia, la sociedad. Todos estos intereses pueden ser legtimos, aunque
en cada caso, si es que chocan, habr que ver cules lo son ms.
8. La intervencin profesional
Aparte del mbito de una educacin sexual, que no abordar aqu, el otro mbito de intervencin profesional es el de los problemas y demandas que nos pueden
plantear las personas con las que trabajamos y sus familias, o que pueden surgir en
la vida diaria de nuestra asociacin, centro o institucin. En este sentido me interesa reflexionar sobre la necesidad, posibilidad, lmites y legitimidad de una posible
actuacin en este mbito.
El profesional o profesionales han de interrogarse en primer lugar sobre si
sera necesaria la intervencin. A veces, no lo olvidemos, es mejor no hacer nada.
Como diramos: No arregles nada si no est roto. En otras ocasiones, se suele decir
el problema es la solucin; es decir, intentando arreglar algo estamos en realidad
complicndolo o cronificndolo como problema. Podemos crear una demanda a partir
de la nada o malinterpretar una demanda hacindola ms complicada.
Cuando hayamos decidido que, efectivamente, habra que hacer algo, habremos de plantearnos si es posible y cmo. Habr que pensar en los recursos con los
174
que contamos y con los que deberamos contar, quin o quines pueden hacerse
cargo y por qu vas, etc., seleccionando los caminos ms apropiados y realistas para
el caso en cuestin.
Ser adems conscientes de los lmites y alcance de nuestra intervencin es
un tercer elemento de gran importancia. Nuestra experiencia nos dice que a menudo
los problemas no se solucionan, sino que ms bien se remedian. Si una persona nos
demanda su deseo de encontrar una pareja, un amor, es posible que ni nosotros podamos ayudarle ni que esa persona logre ese objetivo. Ser razonablemente realistas
sobre nuestras posibilidades y las de nuestros clientes, lo cual no implica ser pesimistas, nos va a permitir redefinir las expectativas manejadas y aclarar dnde est
exactamente el modo de apaarnos con nuestro problema, sin que eso suponga
solucionarlo completamente. A menudo no somos conscientes de la importancia que
puede adquirir el arte de redefinir los problemas para hacerlos menos problema, para
que se conviertan en otro tipo de problema que s tenga solucin o para verlos de
tal forma que incluso dejen de ser un problema.
Finalmente, por orden de exposicin que no en la intervencin, deberamos
pensar en la legitimidad que nosotros, como profesionales, poseemos para inmiscuirnos en la vida sexual de esa persona y de los problemas que le plantea a ella o
a otros.
sexualidad y discapacidad
la invitacin a hablar sobre estos temas pueda ser algo que tengamos que retomar
de vez en cuando con una misma persona: cmo va aquello de lo que hablamos?
Todo bien o quieres que lo comentemos? Funcion aquello que sugeriste?.
En este nivel no es necesaria una formacin especializada del profesional
en sexologa. Las mismas habilidades que reclamamos a cualquier profesional que
tenga que trabajar y relacionarse con personas, especialmente si esta relacin implica tocar afectos y emociones, sirven aqu. Una actitud emptica, comprensiva, de
respeto, no enjuiciadora, etc., es necesaria. Y, lo ms importante, un sentido comn
que se aplique tambin a las cosas de la sexualidad.
Muchos son los profesionales que no obstante se resisten, consciente o inconscientemente, a transmitir este permiso a los usuarios. Las razones pueden ser
muchas, desde el considerar que no es problema suyo lo cual en algunos tipos de
profesiones es acertado hasta el temer parecer ofensivo, intrusivo o ser malinterpretado. Es necesario que el profesional sea capaz de superar estos temores y, sin
caer en la intromisin innecesaria y abusiva, pueda convertirse en alguien de referencia en este sentido.
sexualidad y discapacidad
fesional hablaremos siempre desde una profesin en concreto, pues cada profesin
se diferencia de las dems y sus implicaciones ticas tambin se pueden diferenciar entre s. Por ello es preciso que contemos con una idea clara de nuestra profesin para poder reflexionar ticamente sobre la misma y sobre nuestros deberes
profesionales.
Estos son algunos de ellos: capacitacin y formacin, integridad y honestidad, responsabilidad, respeto por los derechos y la dignidad de todas las personas,
as como preocupacin por su bienestar. Y, finalmente, la obligacin de obtener la
confianza del cliente y el autocuidado de uno mismo.
179
MESA REDONDA
Dentro del seno de la Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad CADIS Huesca se ha trabajado desde mitad del ao 2008 el tema de
sexualidad y discapacidad desde el plano de la labor del profesional para abordar
este asunto con los usuarios de sus entidades.
CADIS Huesca est formado por un total de 16 entidades en las que se abarcan
todos los tipos de discapacidad (fsica, intelectual, sensorial, enfermedad mental y
pluridiscapacidad). Todas ellas bajo el denominador comn de trabajar con y para
las personas con discapacidad en la provincia de Huesca.
Es dentro de la Comisin de Educacin y Formacin, una de las reas de trabajo de CADIS Huesca, donde se inicia por parte de los profesionales integrantes de
esta comisin, la inquietud sobre el tema de sexualidad y discapacidad. Este inters
viene motivado por un inters profesional manifestado, una demanda explcita por
parte de alguno de los usuarios de hablar sobre este tema, un desconocimiento
profesional de cmo abordarlo y ello conllevaba a un miedo por parte de los profesionales de cmo poder actuar.
Es en octubre de 2007 cuando se realiza un curso dirigido a profesionales
de las entidades de CADIS sobre Sexualidad y discapacidad. Este curso se realiza
dentro del acuerdo de colaboracin firmado entre la Universidad de Zaragoza, la
Diputacin Provincial de Huesca, Caja Inmaculada, el Instituto Aragons de Servicios Sociales y CADIS Huesca.
Este curso abarc no solo a profesionales, sino que se realizaron varios talleres especficos para usuarios y familias.
El curso tuvo una duracin de 40 horas y participaron un total de 24 profesionales. Los objetivos del curso trabajados a lo largo de todas estas horas fueron:
Proporcionar a las personas asistentes un marco sexolgico til en la comprensin y el manejo de la sexualidad humana en la prctica profesional
con personas con discapacidad.
Profundizar en algunos aspectos particularmente relevantes de las personas con discapacidad en relacin a su condicin sexuada en sus diversas
implicaciones.
Favorecer la formacin de un espacio de dilogo y reflexin orientada a la
prctica sobre la atencin en materia de sexualidad.
183
sexualidad y discapacidad
planteamientos que con ella se hagan. Pero tampoco podemos negar que la sexualidad de estos colectivos de personas no solo existe como necesidad, sino tambin
como derecho.
Por esto mismo debemos entenderla como lo que realmente es, un derecho,
sin olvidar que las necesidades que se derivan de este van a ser diferentes segn
personas y situaciones, y nos estaremos equivocando si intentamos extrapolar nuestro mundo sexual a sus realidades personales.
De manera general nuestro trabajo se ha centrado en desarrollar dos lneas de
trabajo principales:
- Una destinada a la educacin tanto de usuarios, familias, profesionales y
sociedad en general.
- Y otra destinada a la intervencin concreta ante dificultades especficas
procedentes tanto de usuarios, familiares, profesionales e incluso sociedad
en general.
Como culminacin a este ao y medio de trabajo se ha colaborado con la
publicacin de un libro escrito por Agustn Maln, Sexualidad: Planteamientos y
claves para la intervencin profesional en el mbito de la discapacidad, en el que se
ha participado con la aportacin de casos reales con los que trabajamos diariamente
en nuestras entidades y que han intentado ilustrar con ejemplos claros, concretos y
reales el contenido de esta publicacin.
185