Soy Especial (Manual)
Soy Especial (Manual)
Soy Especial (Manual)
SOY
ESPECIA
L
INFORMANDO A LOS NIOS Y
Traducido por Jimena Drake de
I am Special Introducing children and
young people to their autistic spectrum disorder
by Peter Vermeulen
Jessica Kingsley Publisher
London and Philadelphia
INTRODUCCIN
Orgenes y antecedentes
Durante aos, hemos explicado el fenmeno del autismo a padres y profesionales en los
distintos servicios sociales, de salud y educativos. Especialmente en los ltimos aos, ha habido
un considerable progreso en el diagnstico de los trastornos del espectro autista en personas de
inteligencia promedio. Estas personas con autismo han comenzado por s mismas a preguntar de
modo directo o indirecto acerca del fenmeno. Esta reciente evolucin ha creado un nuevo
desafo para los padres y los profesionales: Cmo explicarles a ellos el autismo?
En 1997, cuando estaba escribiendo Het Geslosten Boek. Over Autisme en Emoties (El
libro cerrado. Sobre autismo y emociones), decid tomar este desafo. Dediqu un captulo
entero al tema. El tratamiento que le di fue de gran inters. Tanto padres como profesionales se
acercaron con cantidad de preguntas, y consultaban especialmente sobre materiales concretos o
manuales. Haba descripto los contornos generales y tratado los principales puntos de inters,
pero an era necesario trabajarlos en detalle y darles una forma prctica.
Pero no fueron slo padres y profesionales los que se acercaron a m con preguntas.
Durante nuestros cursos de habilidades sociales para adolescentes con autismo, los mismos
participantes comenzaron a preguntar acerca de su discapacidad y sus problemas. Un nmero de
sesiones sobre intimidacin y crtica, y especialmente las sesiones sobre cmo relacionarse, los
llevaron a aproximarse al tema del autismo.
En junio de 1998 se me encarg una misin muy concreta. Un instituto especializado en
jvenes con trastornos del espectro autista e inteligencia de normal a baja, pidi al Vlaamse
Dienst Autisme (VDA, Servicio Flamenco de Autismo - el Centro en el cual trabajo como
profesor y consultor sobre autismo) asesoramiento y ayuda para un nuevo proyecto dirigido a
informar a estos jvenes sobre su trastorno. Fue entonces cuando desarroll las primeras
sesiones y hojas de ejercicios.
No haba modelos que pudiera usar como ejemplo, as que deb empezar de cero. En
esta etapa inicial, sin embargo, tom ideas del trabajo de Carol Gray. Ella haba desarrollado
algo bastante parecido a lo que yo tena en mente, aunque su mtodo estaba dirigido a nios
menores y consista principalmente en permitirles hacer dibujos Aunque era bastante inspirador,
encontr que el mtodo y los contenidos no se adaptaban del todo bien a las necesidades y
requerimientos que encontraba en los jvenes y padres con quienes yo estaba en contacto.
Durante este perodo fui invitado a dar una conferencia en Suecia. Alguien de la
Organizacin Sueca de Autismo me dio un folleto titulado Det r Bra att Frga (Es bueno
preguntar). En este cuadernillo, Gunilla Gerland explica el Sndrome de Asperger a personas
que padecen este trastorno. Est bien hecho y es muy informativo, pero lo que yo tena en mente
era algo que pudiera ofrecer ms oportunidades de sumar un toque personal, y eso implicaba dar
explicacin y tratamiento extenso a ciertos conceptos como discapacidad o rasgos de
personalidad, los cuales son necesarios para crear un marco para explicar el autismo.
La mayor parte de mis ideas fueron tomadas de los cursos brindados por De Brug (El
Puente), una organizacin de entrenamientos para adultos con trastornos del espectro autista. En
base a ms de diez aos de experiencia entrenando jvenes en habilidades sociales,
desarrollamos mtodos especficos adaptados a este grupo en particular.
En el otoo de 1998 teste por primera vez Soy Especial con un grupo de siete jvenes
con trastornos del espectro autista, de entre 16 y 21 aos de edad que abarcaban desde una leve
discapacidad intelectual hasta una inteligencia normal. Fueron organizadas seis sesiones
grupales de una hora y media cada una. Result ser insuficiente. A principios de 1999 se dio una
nueva serie de sesiones, esta vez compuesta de ocho encuentros, con jvenes de entre 13 y 18
aos y de inteligencia normal.
Dado que Soy Especial fue pensado tanto para uso individual como grupal, entregamos
tambin copia del borrador del libro de trabajo para ser testeado en contextos de psicoterapia y
de soporte psicolgico individual. En otro instituto, Soy Especial fue usado en sesiones
semanales (de aproximadamente una hora cada una) con tres jvenes de entre 12 y 16 aos.
En el verano de 1999, la seccin sobre diferencias individuales en el aspecto y la
personalidad fue utilizada como parte de un curso de De Brug. Veinte adultos de entre 18 y 42
aos, con niveles intelectuales que iban desde una leve discapacidad intelectual hasta una
elevada inteligencia, trabajaron con una parte del libro. Para ayudarnos a determinar la edad
mnima para trabajar con el libro, lo probamos con dos nios, uno de 10 y otro de 12 aos.
Basndonos en estas pruebas, finalizamos las fichas de trabajo y completamos pautas de
trabajo.
Comentarios importantes
Soy especial no es ni un tratamiento ni un mtodo teraputico para personas con
autismo. La carpeta de ejercicios es mucho mejor usado como parte de un plan ms general de
apoyo. Es una herramienta que slo puede usarse dentro de un campo mucho ms amplio de
gua y asistencia.
El objetivo de este libro es limitado. Soy especial est pensado slo como una
herramienta para dar informacin sobre autismo y por lo tanto es slo el comienzo de un
proceso ms extenso de gua psicolgica o psicoteraputica. Ante de comenzar con el libro es
necesario proveer un seguimiento. Con Soy especial le estamos dando informacin a la persona
con un trastorno del espectro autista. Esto no carece de consecuencias: la persona con autismo
deber procesar esta informacin, tanto emocional como cognitivamente. Esto puede ser muy
difcil. Antes de ofrecer el libro, es mejor disear un plan para dar un apoyo ms profundo a la
persona con autismo despus de las sesiones, para ayudarle a sobrellevar la nueva informacin.
Soy especial abre una puerta que ya no podr volver a cerrarse.
Es mejor no comenzar a trabajar con Soy especial sin una merecida consideracin y
planificacin. Debe satisfacerse un cierto nmero de requerimientos antes de empezar; los
describimos en las guas. Aconsejamos vivamente leer cuidadosamente esas guas antes de
empezar con las hojas de ejercicios. Tambin recomendamos reunirse primero con todas las
personas que rodean a la persona con autismo, para tratar las indicaciones y contraindicaciones.
Junto con los padres y las dems personas involucradas, deberan considerarse los siguientes
puntos:
Educacin y entrenamiento
Una carpeta de trabajo es a veces una gran ayuda para quien lo usa. Sin embargo, hay
siempre un mundo de diferencia entre las palabras en el papel y la vida real. Cualquiera que
empiece a trabajar con Soy especial est destinado a encontrarse con problemas o situaciones
que quedan fuera de los alcances del libro. Ningn paisaje se ve nunca como el mapa que lo
representa...
Por esa razn el Centrum voor Concrete Communicatie (Centro para la Comunicacin
Concreta) realiza talleres con Soy especial. En estos talleres la carpeta de trabajo es explicada de
un modo muy concreto. Las demostraciones prcticas, experiencias dirigidas y ejercicios
presentan a los participantes los mtodos que se encuentran en las bases del libro.
Las organizaciones y profesionales de la salud, educadores y servicios sociales que
deseen incluir Soy especial en su rea de servicios, o que deseen empezar un proyecto para dar
gua psicolgica o psicoteraputica a personas con autismo pueden dirigirse para solicitar gua y
asesoramiento al Centrum voor Concrete Communicatie (Groot Begijnhof 14, B-9040 Gent,
Belgium email: [email protected] ). Expertos entrenados en la prctica los ayudarn a
establecer la forma y los contenidos del proyecto que requiera quien lo solicite.
INFORMANDO SOBRE SU
DISCAPACIDAD A LAS
PERSONAS CON AUTISMO
Cundo?
Hay varias razones para iniciar el proceso de comunicar a una persona con autismo qu
significa tener autismo.
Cuando una persona con autismo tiene expectativas evidentemente irreales acerca de su
futuro, y las conserva durante mucho tiempo. Por ejemplo, ms adelante me casar, tendr
hijos, comprar una hermosa casa y manejar un auto veloz en la mayora de los casos, las
personas con autismo son sencillamente incapaces de llevar una vida como esa. Slo unos
pocos individuos tienen xito. Por lo tanto, es mejor prepararlos para esto, en lugar de
esperar hasta que se sientan ms frustrados y deprimidos.
Cuando la persona con autismo est expuesta a situaciones de desproteccin (o pueda
estarlo en poco tiempo). Por ejemplo, cuando un joven est por comenzar a utilizar el
transporte pblico para ir a sus clases, o cuando empiezan a ir al cine o al bar. Sus conductas
extraas provocarn reacciones en los desconocidos tarde o temprano. Cuando las personas
con autismo sepan y comprendan cmo y en qu sentido son diferentes de los dems,
estarn mejor preparados y aprendern a evitar ciertas situaciones. Ser ms fcil hablar de
cualquier problema con el que puedan tropezarse. Y por encima de todo, una persona con
autismo que comprende su situacin, probablemente entender las reacciones de las otras
personas en lugar de sorprenderse cuando se ran de l o se vea rechazado una y otra vez.
En este sentido, informarles acerca del autismo es una medida preventiva.
Cuando la persona con autismo se enfrenta con una situacin difcil de cualquier clase.
Sentir que se burlan de l, tener problemas para relacionarse con lo otros, no poder
encontrar empleo, son problemas bien conocidos por estas personas. Analizar estos
problemas y ayudarlos a encontrarles solucin es ms fcil cuando saben qu los est
causando. Por ejemplo, cuando entienden qu es el autismo, es ms sencillo explicarles
porqu deben trabajar en un empleo protegido en vez de tener un empleo regular, y esto no
se volver una sorpresa.
Cuando la persona con autismo hace preguntas del tipo Qu es lo que no est bien
conmigo?, Por qu esa seora (la asistente social) viene a hablar de m con Ustedes?,
Por qu ninguno juega conmigo?, Por qu mis compaeros se ren de m?. Todas
estas preguntas tienen riesgo de sobre-interpretarse. Por su estilo diferente de adjudicar
significados a las palabras, es posible que estas personas con autismo quieran decir algo
completamente distinto de lo que Usted piensa. En otras palabras, siempre se debe tratar de
detectar la pregunta detrs de la pregunta antes de contestar.
A qu edad?
No hay una edad establecida para iniciar el proceso. Depende mucho de la inteligencia
individual, las experiencias pasadas, y la manera en que el medio reacciona frente a la persona
con autismo. Despus de todo, es mejor dejar dormir a los perros. Mejor no dar a la persona con
autismo ms informacin de la que puedan manejar. Tanto empezar demasiado temprano como
demasiado tarde puede causar problemas. Intentar decrselos muy temprano puede confundirlos
innecesariamente. Si se les habla demasiado tarde, su ignorancia acerca de su discapacidad
puede provocarles frustracin.
En nios con una inteligencia promedio, o cercana a ella, ya pueden darse unos
primeros pasos preventivos cuando comienzan la escuela primaria, hablndoles sobre el
exterior y el interior y sobre el ser diferente. De cualquier modo, esto requiere un mnimo
desarrollo mental de cuatro aos. Entender que uno es diferente de otros nio requiere ciertas
habilidades y una capacidad de comprensin que nios con un desarrollo inferior no poseen,
tales como manejar palabras abstractas, la capacidad de recordar hechos o propias conductas
pasadas, capacidad de reflexionar sobre s mismo, comprensin de relacin causa-efecto y,
especialmente, la capacidad de verse a s mismo desde otra perspectiva. Para conocerse mejor a
uno mismo, uno debe ser capaz de verse a travs de los ojos de los dems
Quin?
No puede explicarse el autismo a una persona con autismo en una simple conversacin.
Es un proceso de largo plazo, un proceso de orientacin. La persona que comienza tal proceso
debe ser capaz de garantizar suficiente continuidad. Ms que nada, esta persona deber estar
disponible para responder las muchas y a menudo urgentes preguntas de la persona con autismo.
Los padres pueden ofrecer tanto garanta de continuidad como de disponibilidad. Sin
embargo, no es recomendable que ellos asuman la responsabilidad de iniciar el proceso. Los
padres son, en primer trmino, padres, y no terapeutas. Si los padres toman tambin la tarea de
informarle a sus hijos sobre su diagnostico, existe el peligro de que se confundan los roles. Los
hijos deben poder siempre acudir a sus padres en busca de apoyo y ayuda para enfrentarse con
las malas noticias. A nadie le gusta confiar en la persona equivocada y no es fcil ir a pedir
consuelo a aquel que nos da la noticia desagradable. No es impensable que la persona con
autismo empiece a eludir a sus padres una vez que ellos intentaron convencerlo de su
discapacidad. Adems de la confusin de roles, tambin est el peligro de que pierda la
confianza en sus padres. Aunque los padres se sientan capacitados para asumir ese doble rol, la
persona con autismo lo encontrar extremadamente difcil. Adems de las consecuencias
negativas que pueda conllevar para los padres, es, en cualquier caso, muy confuso para el
individuo con autismo.
Por otro lado, esto no significa necesariamente que los padres no puedan jugar ningn
papel en el proceso de sus hijos de aprender acerca de su discapacidad. Al contrario, su
participacin es esencial en la asimilacin del diagnstico; concretamente, un papel de apoyo.
Pueden contribuir a la aceptacin del autismo como algo que tiene sus cosas positivas.
Mostrndoles que el autismo ocupa un lugar en sus vidas, los padres pueden ayudar a aliviar
cualquier culpa, enojo o tristeza que su hijo pueda sentir por esas misteriosas diferencias.
Por razones similares, todo esto vale tambin para los educadores u orientadores que
trabajan da a da con el nio. Es mejor que l no aprenda acerca del autismo a travs de ellos
sino de algn extrao. Esta persona puede ser un terapeuta educacional o el psiclogo de la
organizacin, o tambin un orientador de otro grupo u organizacin. Un profundo conocimiento
del autismo, suficiente experiencia con los trastornos del espectro autista y experiencia en la
comunicacin con personas con autismo son ms importantes que un diploma.
En circunstancias ideales, la persona con autismo debe poder acercase a l con
confianza, como a un mentor personal. Por supuesto, es necesaria una estrecha colaboracin
entre esta persona y los padres. Ellos pueden ayudar a elegir las prioridades y brindar
informacin adecuada y oportuna sobre cmo se desarrolla el proceso, incluyendo una
comunicacin de lo que est pasando con el nio y cmo est recibiendo y asimilando la
informacin.
Slo cuando la persona entiende estos conceptos podemos combinarlos en una suerte de
conclusin:
T eres bueno para ciertas cosas y no tan bueno para otras. Las cosas que te resultan
difciles tienen un nombre: autismo. El autismo es una discapacidad, no una enfermedad. Es el
resultado de un trastorno del cerebro. El cerebro de las personas con autismo trabaja de
diferente forma que el de las personas sin autismo. Y como tiene que ver con el cerebro, es un
problema de tu interior. Entonces, no puede verse desde el exterior. Pero el autismo no es
completamente invisible. Las personas con autismo actan y reaccionan diferentes. Todas las
personas con autismo son diferentes. Por lo tanto, tu tambin eres diferente de las otras personas
con autismo. Pero tambin tienes algunas cosas en comn con las dems personas con autismo.
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fin y al cabo, ambas son reacciones muy humanas frente a las malas noticias. Quien de la
informacin necesita estar preparado para eso.
Por otro lado, no tiene sentido ocultarles la verdad. No hay razn para decirles que son buenos
para cosas en las que no los son. Ya es bastante difcil para las personas con autismo tener una
buena opinin de s mismos cuando no pueden hacer algo para mentirles acerca de eso. La
honestidad es el nico camino. Dado su estilo de pensar tan absoluto, ellos lo van apreciar.
Pero debemos ser cuidadosos de no daar su autoestima. Lo que se les diga no debera
conducir nunca a la frustracin. Ellos ya tienen que lidiar con suficiente estrs y frustracin.
Todo el proceso de comunicarles su discapacidad debe desarrollarse en una atmsfera positiva,
y terminar ciertamente con una conclusin positiva, aunque sin despertar falsas esperanzas.
Los siguientes consejos pueden ayudar a la persona con autismo a hacer frente a la
noticia:
Planee suficientes pausas en las sesiones, si es posible dndole a la persona con autismo
oportunidad de descargarse fsicamente.
De la informacin poco a poco, no toda de una vez.
Pregntele acerca de su pasatiempo favorito o su tema de inters.
Utilice un estilo de comunicacin adaptado, as su atencin podr focalizarse bien en el
mensaje.
Brndele suficientes oportunidades para hacer preguntas y comentarios.
Y por sobre todo: use su sentido del humor. Si usted le habla del autismo con una cara
lgubre y seria, es difcil que obtenga una reaccin positiva.
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Hablar con una persona con autismo tambin implica estar constantemente cuidando los
efectos a largo plazo. A veces, un detalle aparentemente menor puede dominar repentinamente
sus pensamientos. Granos de arena pueden volverse montaas. Es esencial intentar ver las cosas
desde su punto de vista, y adelantarse siempre. Por lo tanto Soy especial es mejor usado slo
luego de una exhaustiva consulta con las personas cercanas al individuo con autismo (los padres
en primer lugar) sobre cmo se continuar en el futuro. Las personas con autismo son ms
lentas que nosotros para asimilar informacin, especialmente si es informacin de carcter
emocional. Tambin les gusta menos hablar espontneamente sobre sus sentimientos, y algunas
preguntas o comentarios sobre las sesiones de Soy especial pueden no salir a la superficie por
semanas o hasta meses. Cuando esto ocurre, necesitan respuesta, y la persona con autismo
precisar ayuda.
Como en cualquier comunicacin con personas con autismo, uno debe adaptar su propio
lenguaje cuando se explica su discapacidad. Es muy importante dar descripciones concretas y
referirse a cosas que ellos pueden ver. Evite referirse a nociones abstractas. Hablar acerca de las
emociones puede ser una cuestin delicada. Sin embargo, sus sentimientos tienen que ser
analizados. Ellos tienen sentimientos, pero para ellos esos sentimientos no se muestran
concretos y tangibles. La experiencia ha demostrado que hablar demasiado y durante mucho
tiempo sobre sentimientos, slo consigue confundirlos ms. Se atascan frente a trminos
abstractos. Se abruman porque no son capaces de diferenciar entre hablar de las emociones y
tenerlas en ese momento. Y a veces se pierden en el mar de las palabras. Por eso Soy especial es
muy objetivo y concreto. En estas conversaciones sobre autismo, empezamos con hechos
concretos y slo despus pasamos a los sentimientos. Cuando se les da algo que hacer, ellos
tienen un punto de inicio para futuras referencia. Las mejores aproximaciones y soluciones se
logran a travs de tareas tales como escribe un ejemplo de ayuda que t usas. Hablar sobre
autismo es, efectivamente, hacer cosas juntos en lugar de hablar solamente. Soy especial
deliberadamente no fue escrito como un cuento sobre autismo. Es una carpeta de trabajo.
Como en cualquier comunicacin con personas con autismo en general, la regla de oro
es que usted debe visualizar las cosas: exprese su mensaje usando tantas imgenes visuales
como sea posible. Un simple dibujo puede ser una gran ayuda. Por ejemplo, puede mostrar el
dibujo de un cable desconectado o ausente para visualizar el trastorno bsico del autismo. Hacer
listados es tambin una ayuda prctica. Las personas con autismo se entusiasman mucho con las
clasificaciones, rtulos y listas. Los ayuda a ver el mundo como un lugar ordenado. Esta es la
razn por la cual Soy especial contiene toda clase de listas, como listas de cosas para las que son
buenos y para las que son malos, o listas de ayudas y soluciones para personas con autismo.
An las personas con autismo de inteligencia promedio tienen dificultades en la
comunicacin verbal. Ms que nada, encuentran sumamente difcil ordenar sus propios
pensamientos y verlos desde una perspectiva apropiada. Para ayudarlos con estos problemas es
importante hacerles escribir todo lo posible. La escritura es ms lenta que el pensamiento.
Produce una retroalimentacin visual y es una forma de comunicarse que no requiere atencin
simultnea a las reacciones del interlocutor. La experiencia ha demostrado que las personas con
autismo que pueden escribir hallan ms fcil expresar sus sentimientos y pensamientos sobre un
papel que en una conversacin. Por este motivo, Soy especial hace nfasis en anotar y completar
cosas.
Los dilogos con personas con autismo deben tener una estructura clara y estar dirigidos
hacia una meta definida, preferentemente conducidas por un plan establecido. Es mejor no dejar
que la persona con autismo sea quien decida el tema, la duracin o el curso de la conversacin.
En manos de ella, la posibilidad es que se caiga en una discusin que nunca termine, catica y
sin propsitos (a causa de las asociaciones que hacen) Ciertamente no estar bien orientada
hacia los resultados. Si habla con un individuo con autismo, debe ser usted quien tenga el
mando, pero siempre teniendo cuidado de conservar una atmsfera positiva. Si l introduce un
nuevo tema, por alguna asociacin que hizo, ste debe ser cambiado, por ejemplo, dicindole
hablaremos de eso luego, primero terminemos con esto o tomar nota y volveremos sobre
eso la prxima vez. Por eso Soy especial es un todo estructurado. Requiere una direccin clara
por parte del coordinador.
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el tema de las sesiones ser el autismo, pero debe dedicarse suficiente tiempo y atencin a las
otras cualidades de la persona, tales como su personalidad, sus intereses, conductas
compensatorias, estrategias de ocultamiento, capacidades y deseos.
Muchas de las reacciones mencionadas arriba son verdaderas estrategias para hacer
frente a su autismo y ver los aspectos positivos de su discapacidad. Como cualquiera de
nosotros, las personas con autismo estn tratando de sobrevivir y desarrollar una autoestima
positiva. Con la ayuda de estas estrategias, ellos intentan vivir sus vidas y ser felices consigo
mismos.
Pero algunas personas con autismo hacen exactamente lo contrario y slo pueden pensar
sobre s mismos en trminos de fracaso. Por ejemplo, dicen Soy autista, no puedo hacer nada
bien, no soy bueno para nada. Las investigaciones demuestran que las personas con autismo
de alto funcionamiento son quienes particularmente desarrollan una autoestima negativa. Dado
que son tan inteligentes, son capaces de ver las cosas desde una perspectiva ms amplia. Tienen
una mejor percepcin de las reacciones de las otras personas hacia ellos, y eso les da una mayor
comprensin de sus propios defectos. Estas personas frecuentemente caen en depresin. Esto
parece ocurrir principalmente al inicio de la adolescencia, cuando ven que sus pares empiezan a
hacer cosas que ellos no pueden o no les son permitidas hacer, tales como manejar un
automvil, tener novia, vivir solos, etc. La imagen de s mismo se basa en comparaciones de
hechos muy concretos. Es entonces importante hacerles confeccionar una lista de las cosas que
ellos s pueden hacer, y no hablar solamente de sus limitaciones y defectos. A veces es una
buena idea obligarlos a escribir solamente acerca de sus caractersticas positivas, y no hablar de
sus problemas durante un tiempo. Por supuesto, si la depresin es prolongada (> de 3 meses) y
seria, necesitarn ayuda especializada (psicoterapia y posiblemente medicacin).
Finalmente, tenga en mente que el autismo hace casi imposible para las personas con
autismo pensar de otra forma que en trminos absolutos, simples, en blanco-y-negro. Es raro
que una persona con autismo desarrolle una imagen realista de s mismo. Y, otra vez, esto es
raro en cualquier persona. No abrigamos todos algunas ilusiones sobre nosotros mismos? Sin
embargo, ellos son menos capaces de ver las cosas desde una perspectiva ms amplia. Sera
poco realista de nuestra parte esperar que tengan la misma idea sobre s mismos que nosotros.
Ni siquiera la carpeta de trabajo Soy especial puede cambiar eso. Advertimos a todos que no
sobreestimen los efectos de esta carpeta.
Soy especial slo es el primer paso de una larga serie, que integra el proceso de ayudar a
las personas con autismo a dar a su trastorno un lugar en sus vidas.
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Soy especial est pensado para nios, jvenes y adultos con trastornos del espectro
autista.
Tanto los contenidos como la forma de esta carpeta de trabajo requieren ciertas
habilidades y capacidades por parte de la persona con autismo. Es imposible fijar una edad
mnima como lmite, pero las pruebas han indicado que algunas de las partes ms difciles,
como la que trata del cerebro, requieren un desarrollo (verbal) de unos nueve o diez aos.
Segundo, la meta del libro como un todo (conocerse mejor a s mismo y al autismo)
requiere un desarrollo social mnimo de tres o cuatro aos. La persona en cuestin debe ser
capaz de pensar acerca de s mismo (no es problema que esos pensamientos sean o no
correctos), y que comprenda la diferencia en el interior y el exterior de las personas.
En principio, esta carpeta de trabajo puede ser usada con nios de inteligencia media
(CI >90) de diez aos y mayores, y con jvenes de inteligencia baja (CI >70) de doce aos y
mayores.
De todas formas, en vista de la diversidad del espectro autista, y especialmente del
perfil de desarrollo tpicamente inarmnico de los nios y jvenes con autismo, esta no puede
ser una regla absoluta. Ciertas partes de la carpeta de trabajo, tales como la seccin sobre el
exterior y la seccin sobre discapacidades (excepto por el concepto de trastorno!) pueden ser
tratadas con nios menores.
No hay un lmite mximo de edad. Una prueba con adultos jvenes dio buenos
resultados. Para los sumamente inteligentes o para adultos mayores, el material tendr que ser
adaptado a su edad. Pero el estilo de aproximacin y de comunicacin del orientador es de
mayor importancia que las fichas de trabajo en s mismas.
Condiciones e indicaciones
Indicacin general
El uso de la carpeta de trabajo Soy especial est recomendado para que se use con
personas con un trastorno del espectro autista, o personas cercanas, desde el momento en que
expresen la necesidad de una mayor informacin sobre esta discapacidad.
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El captulo Soy nico y Mi cuerpo pueden usarse antes de que surja esta necesidad,
como forma de preparacin para sesiones posteriores sobre autismo y discapacidades. Sin
embargo, si existe demasiado tiempo entre las sesiones, el efecto de la estructura de las fichas
puede perderse.
Condiciones generales
El nio ya debe tener las siguientes habilidades y capacidades:
Capacidad de mantener cierto grado de atencin en la tarea
Habilidades adecuadas de lectura y escritura (si la escritura es difcil, el orientador
puede ayudar o puede escribir por el nio)
Habilidad para pensar y hablar sobre su propio cuerpo y de reflexionar sobre s
mismo.
El participante debe darse cuenta de que algo no est bien, de que l es diferente,
an cuando no sepa por qu.
La autoestima del participante no debe ser demasiado negativa.
El participante debera estar lo suficientemente motivado para ser receptivo con la
carpeta de trabajo.
Los padres y cuidadores deben estar disponibles para hacer un seguimiento y ayudar
al participante a asimilar la informacin algunos de los captulos son muy difciles
de afrontar.
Debe haber colaboracin con los padres.
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la trada de deficiencias. Finalmente, los padres pueden proporcionar informacin esencial sobre
la mejor forma de comunicarse con el nio, por ejemplo a ella le es ms fcil escribir las cosas
que hablar sobre ellas.
Para dar una buena idea de los efectos a largo plazo, el coordinador puede acordar una
entrevista de evaluacin con los padres un par de semanas o de meses despus de las
sesiones.
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ser una buena idea dar tareas para el hogar, por ejemplo, hacer que los participantes completen
ciertas fichas extras o relean algunas pginas. Es importante agendar las sesiones
prudentemente. Por ejemplo, evite empezar una serie justo antes de las vacaciones de verano,
porque cualquier progreso que se haya hecho antes de ese perodo podra perderse luego de un
intervalo de dos meses, y Ud. debera empezar todo de nuevo.
Lleva alrededor de 10 o 15 horas trabajar a travs de toda la carpeta de trabajo (sin las
actividades extra), tanto si se la usa en forma individual o grupal. Esto corresponde a un
mnimo de ocho sesiones. Es imposible especificar cuntas secciones deberan tratarse en cada
sesin. El coordinador debera adaptar la frecuencia, nmero y duracin de las sesiones a la
edad y el nivel de desarrollo de los participantes. Las secciones pueden ser repetidas si el
coordinador lo considera apropiado. Para algunos participantes, esto ser necesario.
A fin de mantener la atencin, motivacin y concentracin de los participantes, es mejor
no hacer demasiado extensa la serie de sesiones. Si hay ms de 15 sesiones, existe el riesgo de
que la persona con autismo pierda la pista de las cosas, se aburra, y pierda su motivacin (Esto
ya lo s!).
La experiencia ha mostrado que una sesin, especialmente si es para nios, no debera
durar ms que de 45 a 60 minutos. Si los participantes son mayores, o cuando se trabaja en
grupo, una sesin puede extenderse hasta una hora y media. El coordinador debera entonces
planificar al menos un recreo. Es mejor tener un recreo corto. Si el recreo dura demasiado, los
participantes pueden impacientarse y tener dificultades para pasar del tiempo libre al trabajo.
Otra forma de aliviar algunas de las tensiones de la tarea es proponer a los participantes
alguna actividad ms sencilla o divertida relacionada con el tema. En la gua para orientadores
damos algunas ideas para cada seccin de Soy especial.
Cada sesin debera finalizar con una nota positiva. Esta puede tomar la forma de un
refrigerio, un pequeo juego, o una charla sobre los temas favoritos.
Finalmente, es importante que la persona con autismo sepa de antemano acerca de la
duracin de las sesiones: a qu hora empiezan y terminan, recreos, cunto tiempo llevarn, cada
cuntos das sern las sesiones.
El coordinador u orientador
La mejor manera de trabajar con Soy especial es con una persona con amplia
experiencia en el campo del autismo. Es preferible que esta persona sea un extrao para el
participante, por ejemplo alguien que no pertenezca a su mundo cotidiano o a su entorno. Esto
tiene las siguientes ventajas:
Un extrao suele tener ms autoridad que una persona del entorno cotidiano
El participante no estar preocupado por alguna experiencia previa (negativa) con el
coordinador. l tendr el beneficio del papel en blanco. Lo mismo es vlido
tambin en el sentido contrario: el orientador encontrar ms fcil tomar una actitud
neutral y positiva hacia el participante.
Una vez que el coordinador y los participantes hayan ganado mutua confianza, ser
ms fcil para los participantes mostrar sus sentimientos, porque no tendrn miedo
de ser sancionados ms adelante por algo que hayan dicho en el curso de alguna
sesin.
Encontrar a esta persona, sin embargo, requerir una atencin extra a la transferencia y
la colaboracin estrecha con el entorno educativo del participante (padres, educadores)
Para los nios o jvenes residentes en una institucin especial, el orientador puede ser:
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El orientador debe tener una actitud positiva hacia las personas con autismo. Debe tener
un estilo tolerante, directivo y estimulante. Es una ventaja extra que tenga un buen sentido de
perspectiva para contemplar los resultados de las sesiones y los efectos de sus acciones, para
que sus expectativas no sean demasiado altas. Un uso razonable del humor puede ser una gran
ayuda para los participantes para atravesar los momentos ms conflictivos.
Lugar y materiales
Las sesiones deberan llevarse a cabo en una habitacin donde el coordinador y los
participantes no sean molestados. Es mejor usar una habitacin que no tenga otras funciones,
para que el participante no vaya a hacer asociaciones inapropiadas o lea significados no
buscados. Es mejor que todas las sesiones se desarrollen en el mismo lugar.
Una pizarra y papeles extra son tiles para visualizar.
Si el recreo se desarrolla en la misma habitacin (con un refrigerio, un juego, etc.),
entonces conviene clarificar visualmente cundo y dnde los participantes pueden tomarse ese
recreo.
Si se requieren materiales especficos para alguna sesin, estos estn listados en las
secciones correspondientes de esta gua.
Sesiones grupales
Soy especial puede usarse individualmente o en grupos. En algunos casos, pude ser de
mucha ayuda reunir un grupo de personas con autismo para hablar sobre autismo. Esto ofrece
las siguientes ventajas y oportunidades:
Ellos ven que no estn solos y que otros tambin tienen problemas. Esto pude
ayudarlos mucho, especialmente a los nios que van a una escuela regular y por lo
tanto se sienten constantemente excluidos. A menudo es un alivio para ellos saber
que no son los nicos que tienen que enfrentar esas dificultades.
Aprenden que el autismo puede tomar diferentes formas an cuando siga siendo el
mismo trastorno. Todos tienen dificultades en relacionarse con otras personas, pero
todos tienen su modo especfico de enfrentarse con esas dificultades. En un grupo,
es menos trabajoso para su imaginacin captar el concepto de espectro autista:
est presente en forma visual y concreta. Muchas personas con autismo se comparan
frecuentemente con otros. En un grupo, les damos la oportunidad de hacerlo, de un
modo ms o menos controlado. En efecto, estamos haciendo uso de algo que ellos
harn de todas formas: compararse con los otros.
La experiencia ha mostrado que las personas con autismo estn muy preocupadas
acerca de sus compaeros, y que son capaces muchas veces de darles buenos
consejos sobre la pases de sus propias experiencias. La desventaja es que algunos de
sus bienintencionados consejos caen completamente fuera del blanco, dada su
incapacidad de ver las cosas desde otra perspectiva. Es aqu donde el papel del
coordinador es mayor en un grupo que individualmente. No obstante, aun cuando
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no se entiendan mucho unos a otros, normalmente cada uno siente que el otro lo
comprende.
La experiencia tambin ha mostrado que los participantes en sesiones de grupo
sobre autismo aceptan ms a menudo declaraciones conflictivas de otro participante,
que no aceptaran que les hiciera el coordinador.
Por esa razn, el coordinado debera guiar al grupo, o a ciertos miembros, como a
un todo, jugando un papel de catalizador. En algunos grupos, por ejemplo, puede
haber un individuo que encuentre ms fcil que los otros hablar abiertamente sobre
ciertos temas (falta de vergenza, ingenuidad, etc.). Tal persona puede ser una gran
ayuda para abrir la discusin sobre ciertos tpicos. Para dar una ejemplo: en una de
nuestras sesiones de prueba, todos los participantes admitieron haber sido acosados,
despus de que uno de ellos dijo que era vctima frecuente de acoso. Antes de esta
conversacin, todos ellos fingieron no haber sido acosados nunca.
Los buenos coordinadores pueden reconocer, usando al grupo como herramienta, la
forma en que extraen la contribucin potencial de cada participante a la dinmica
del grupo.
En un grupo, el coordinador est provisto de mucho ms material para trabajar que
en sesiones individuales. Este material puede ser integrado dentro del proceso.
Para los participantes que declaran no tener problemas, el coordinador puede usar
los aspectos sociales de la dinmica del grupo para ayudarlo a ilustrar las
dificultades sociales o de comunicacin. Como miembros de un grupo, lo que
requiere habilidades como la de escucharse unos a otros, es mucho ms difcil para
los participantes esconder sus dificultades que en la ms segura, estructurada y ms
artificial situacin de una sesin individual con su terapeuta, orientador o mentor.
En un grupo, los participantes pueden protegerse entre ellos frente a la informacin
conflictiva. Un coordinador prudente puede usar esto: un comentario que es
sugerido para una persona particular puede ser dicho como un comentario general
para todo el grupo, por ejemplo. Esto intimida mucho menos.
Finalmente, trabajar en grupos es ms econmico. Se puede ayudar a ms
participantes en ms o menos el mismo tiempo que usara el orientador para ayudar
a uno solo.
Por otro lado, las sesiones en grupo tienen tambin sus limitaciones y desventajas:
20
con suficiente conocimiento del trabajo en grupo puede crear oportunidades para la
orientacin individual.
Las personas con autismo no son siempre un buen auditorio. Por esa razn, es un
requisito clave que el coordinador sea un buen moderador.
No todas las personas con autismo son aptas para participar en sesiones de grupo.
(ver condiciones ms abajo.)
El reunir personas con autismo para hablar sobre su autismo es algo que an est en una
etapa de innovacin. Sin dudas llevar un tiempo recolectar el material de las experiencias y
presentarlo en la forma de estrategias y sugerencias. En general, la experiencia inicial ha sido
positiva.
La decisin acerca de si Soy especial se usar en sesiones individuales o de grupo,
depende de los problemas del individuo con autismo, las habilidades y experiencias del
coordinador, y de toda una serie de consideraciones prcticas. Por ejemplo, si hace diferencia el
que los participantes se conozcan (porque son compaeros de escuela, de institucin, etc.) o no.
Cuando los participantes se conocen, la historia de sus respectivas relaciones, conflictos,
experiencias y asociaciones ser parte de la dinmica del grupo. Esto puede tener tanto ventajas
como desventajas, lo que ser cuidadosamente considerado.
21
Si el grupo est compuesto por personas del mismo ambiente (ej., una escuela, comunidad,
institucin), es recomendable que haya dos personas a cargo de las sesiones. Una es el
verdadero coordinador, quien dirige todo el proceso. De preferencia, que sea alguien de afuera,
una persona que no pertenezca al grupo de profesionales que trabajan con los nios o jvenes
todos los das. Esto ayudar a los participantes a ver las conexiones entre todos los profesionales
que tuvieron charlas de orientacin con ellos. Esto dar tambin a las sesiones un espacio claro
y definido en sus vidas. Como dijimos antes, las personas con autismo suelen tener en gran
estima a un extrao y lo acreditan con una mayor autoridad que a alguno de sus cuidadores
diarios (o padres). La segunda persona actuar como supervisor del grupo. Podra ser un
profesional que los participantes ya conozcan y que pueda ayudarlos a clarificar cosas.
An cuando el grupo est compuesto por nios que no se conocen entre s, sigue siendo
una buena idea que haya dos personas a cargo. Esto ofrece ms oportunidades para
individualizar o para dar un respaldo extra, o ayudar en ciertas tareas.
La diferencia entre los roles de estas dos personas debera ser muy clara.
Recomendamos que no cambien sus puestos en forma constante e imprevisible (ej, el
coordinador no acta como supervisor, ni el supervisor se hace cargo del grupo). Esto podra ser
muy confuso para los participantes, por ejemplo, no sabrn a quin dirigirse si quieren decir o
preguntar algo. Por lo tanto, los dos papeles deben estar estrictamente definidos. Para continuar
con nuestro ejemplo, cuando un participante se aproxima al supervisor con algo que necesita
comunicar al grupo, el supervisor debera decirle a este participante que hable con el
coordinador. A fin de evitar el fenmeno de disociacin, en el que se atribuyen a una persona
todas las buenas caractersticas y a otra todas las malas, es un deber la buena comunicacin
entre el coordinador y el supervisor.
22
Estas reglas pueden estar presentes visualmente, escribindolas en la pizarra o en un gran cartel.
23
El coordinador empieza explicando que, en primer lugar, Soy especial fue pensado para
los participantes. Que los ayudar a tener un mejor conocimiento de s mismos. La carpeta de
trabajo ser la carpeta personal de la persona con autismo. Es como un libro que ellos ayudarn
a escribir. No tiene que ser entregado. Si lo desean, los participantes pueden leer siempre partes
de la carpeta despus de las sesiones.
La carpeta de trabajo, o partes de ella, tambin puede ser usada para que la persona con
autismo se presente. Muchas veces, cuando se entra en contacto con una nueva escuela o un
nuevo grupo o club, son los padres quienes suministran informacin sobre el nio. No a todos
los nios o jvenes con autismo les gusta esto, pero tambin es difcil para ellos hablar sobre s
mismos. Les explicamos que sus carpetas de trabajo harn que les sea ms fcil presentarse.
Permitiendo que otra persona lea la carpeta, podrn dar informacin clave sobre s mismos sin
tener que entablar una comunicacin verbal directa.
Debemos dejar claro que Soy especial no les dir todo lo que hay que saber sobre el
autismo y sobre s mismos. Algunos nios y jvenes con autismo podran pensar algo como
terminemos esto pronto, as tendr mi certificado de autismo y sabr todo sobre el tema. Es
por eso que debemos decirles que aprendern mucho trabajando con Soy especial, pero que
conocerse a s mismo es un proceso que nunca termina. Lo mismo vale para conocer y
entender el autismo. Tambin les decimos que Soy especial les suministrar informacin, pero
que ah no acaba todo. Tendrn que hacer algo en sus vidas con esa informacin. Tendrn que
usar y aplicar esos conocimientos en la vida real. En otras palabras: Soy especial es slo el
comienzo.
AUTISMO
DISCAPACIDAD
CEREBRO
MI INTERIOR
MI EXTERIOR
LAS PERSONAS
SON DIFERENTES
Otra imagen que puede atraerles es la del alfabeto. El coordinador puede decirles que
las primeras sesiones son las letras con las que ellos podrn leer, escribir y entender la historia
del autismo.
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Intercambiar,
trabajo
omitir
agregar
fichas
de
25
26
Evaluacin
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Para pulir los mtodos y contenidos de Soy especial, nos gustara que los participantes
evaluaran las sesiones y tambin la carpeta de trabajo. Un ejemplo se presenta en la carpeta: el
formulario de evaluacin que se utiliz en las reuniones grupales de prueba.
En nuestra experiencia, una evaluacin se hace mejor en forma escrita y estructurada.
En contra de lo que piensan algunos, las personas con autismo son muy capaces de expresar sus
opiniones y de hacer comentarios sensibles y muy adecuados. Es ms fcil para ellos si se les
hacen preguntan bien acotadas, y si se les da tiempo suficiente para ordenar y formular sus
pensamientos. Un cuestionario estructurado ayuda mucho ms que un dilogo informal con
preguntas abiertas del tipo Qu piensas sobre esto?
Despus de que hayan completado los formularios de evaluacin, las repuestas, por
supuesto, pueden ser discutidas.
Posibles efectos
La principal aspiracin de Soy especial es presentar el autismo a nios, jvenes o
adultos, e informarlos acerca de la discapacidad llamada autismo.
La carpeta de trabajo solamente es una ayuda para hacer esto. Ser necesario sumar
otros recursos. En primer lugar, conversaciones regulares con la persona con autismo. Adems,
el espritu del libro es mucho ms informativo que teraputico.
No deben esperarse milagros de Soy especial. La carpeta no garantiza que el
participante entienda completamente el trastorno. Ni se debe esperar que un joven con autismo
termine las sesiones teniendo un concepto realista de s mismo, ni con respuestas a todas sus
preguntas, ni que las sesiones hayan acabado con todas sus dudas y reservas. La carpeta de
trabajo es apenas un paso en un proceso que lleva toda la vida, para aprender y conocerse a s
mismo, y especialmente, aprender a convivir con uno mismo como persona con autismo.
Pero an con estas reservas, La carpeta tiene su valor. Aprendimos de la experiencia que
puede tener los siguientes efectos:
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terminologa. Esto es una gran ayuda, porque las personas con autismo se confunden fcilmente
cuando distintas personas usan distintas palabras, aunque quieran decir lo mismo.
29
30
31
Mi exterior
Nuevamente, la carpeta de trabajo empieza con informacin concreta, objetiva y
mensurable. Algunas personas con autismo tienen dificultades con su esquema corporal.
Si algn participante se encuentra con estos problemas, el coordinador podra prestar
atencin especial al tema en estas sesiones, por ejemplo, pidiendo que nombren o
sealen primero las diferentes partes del cuerpo. Tambin puede ayudar el dibujo del
cuerpo humano.
A ms de un individuo con autismo no le gusta ser tocado, especialmente cuando es
algo imprevisto. En esta sesin, se debe tener especial cuidado en tocar, especialmente
si el coordinador es hombre y la participante mujer, o viceversa.
A algunas personas con autismo tampoco les gusta mirarse al espejo. Si algn
participante tiene este problema y, por ejemplo, no sabe de qu color tiene el cabello,
otra persona puede decrselo. Es generalmente sabido que ciertos individuos con
autismo tienen dificultad en mirar a otros a los ojos. Por esta razn, cuando se les pida
que nombren su color de ojos, lo mejor es usar un espejo a que otra persona los mire de
cerca.
Ejemplos de rasgos especiales que pueden mencionarse en esta ficha son: anteojos,
aros, barba o bigote, pecas, color de piel o aparatos dentales.
Mi exterior es nico!
Hay dos posibilidades para usar esta ficha con texto y explicaciones:
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Materiales
Fotografas
Goma de pegar
Lapicera
Reglas
Cinta mtrica
Un espejo
Pintura y una esponja o una almohadilla de tinta
Una carpeta de anillos
Variantes y sugerencias
adicionales
para
actividades
Haga recostar a la persona sobre un gran trozo de papel. Dibuje su contorno usando
un lpiz o un marcador. As quedar una silueta de tamao real. Se pueden agregar
al dibujo las diferentes medidas del cuerpo.
Esta parte de la carpeta de trabajo sirve muy bien para distintos juegos en grupo que resultan
divertidos. Algunas sugerencias:
Haga que los participantes se formen en fila, de acuerdo a su altura. Luego, que lo
hagan segn su peso, su nmero de zapato, su tono de cabello, etc.
Gatos al rincn. Primero, elija dos rincones de la habitacin. Despus, nombre
una serie de atributos para dividir el grupo en dos subgrupos. Por ejemplo, Los que
usen pantalones cortos, vayan al rincn junto a la ventana; los que usen pantalones
largos, al rincn junto a la puerta. Los participantes deben corren hacia sus
rincones lo ms rpido posible.
Quin es este?. Todos los participantes escriben en un papel tres de sus
caractersticas externas por la que se distinguen de los otros. Por ejemplo, tengo
puesto un vestido azul, uso anteojos y tengo cabello rubio. Se renen y mezclan
todos los papeles en el centro de la habitacin. Por turnos, cada participante lee un
papel y dice quin es esa persona.
Quin es este?. Una variante del juego anterior. Uno de los participantes sale de
la habitacin, y el resto del grupo elige quin ser este. Luego vuelve el que sali
y debe adivinar quin es este, mediante preguntas referidas a caractersticas
externas (Es hombre?, Tiene cabello negro?, Usa camiseta verde?).
Qu ha cambiado?. Uno de los participantes sale de la habitacin. Ahora, todos
los participantes cambian alguna de sus cosas, por ejemplo, intercambia zapatos,
suteres, etc. Cuando la persona regresa, debe acertar qu es lo que cambi.
Estas sesiones y las sesiones sobre el interior pueden ilustrarse ampliamente con toda clase de
textos, dibujos, imgenes, historietas sobre las diferencias entre las personas.
33
Ser capaz de nombrar los distintos aspectos del interior de una persona (en general):
intereses, habilidades, carcter.
Conocer y ser capaz de nombrar los propios intereses, caractersticas, talentos y
puntos dbiles.
Comprender que, en lo que se refiere a este aspecto, todas las personas son
diferentes unas de otras, pero que tambin hay similitudes.
Ser capaz de nombrar las diferencias y similitudes entre los propios intereses,
caractersticas y habilidades, y los de otras personas.
Saber que el interior de cada uno es nico.
Adquirir conocimiento de s mismo y tener una idea del propio carcter.
Mi interior
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La informacin de esta ficha puede presentarse, otra vez, tanto de manera deductiva
como inductiva. Deductiva: el coordinador nombra los diferentes aspectos y los explica.
Inductiva: el coordinador pide a la persona con autismo que nombre todas sus
caractersticas personales o las de otras personas, y las agrupa en un papel o en la
pizarra. Despus, deben nombrar los grupos. Si esto se hace difcil, puede nombrarlos el
coordinador.
Si usted est tratando con personas con autismo inteligentes, quienes a menudo saben
muchas definiciones tericas y sinnimos, es mejor evitar discusiones interminables
acerca de trminos y definiciones. Algunos pueden dar largas peroratas sobre las
nociones de temperamento, sentimientos, personalidad, y las diferencias entre
ellas. En lugar de perder tiempo con estas discusiones, pueden hacerse acuerdos sobre
los contenidos y significados de las palabras que se usan en estas sesiones.
Mi carcter
Los participantes pegarn (o escribirn) los tipos de carcter que son aplicables a s
mismos en los recuadros de esta ficha. Si es necesario, se pueden agregar ms casilleros.
Dado que para las personas con autismo es bastante difcil nombrar estilos de carcter,
hay dos listas para que puedan elegir. Les resulta ms fcil si pueden seleccionar una
opcin.
La primera lista consiste en opuestos, como abierto en contra de cerrado. La
segunda lista no tiene sus opuestos (los opuestos de esta lista suelen ser negativos, como
deshonesto, antisociable). La experiencia ha mostrado que para las personas con
autismo es ms difcil elegir de la segunda lista que optar entre dos opuestos. Si alguien
tiene dificultades para nombrar sus caractersticas de personalidad, se le puede hacer
optar entre dos opuestos. Por ejemplo, Te consideras ms divertido que serio?. En
grupos, esta sesin puede incluir una variante del juego Gatos al rincn, en el que el
coordinador dice dos caractersticas opuestas y los participantes deben decidir a cul
rincn pertenecen.
Ntese que, aunque elegir entre opuestos es ms fcil para ellos que nombrar
caractersticas repentinamente, para las personas con autismo contina siendo bastante
difcil tener que elegir. Algunos tendern a evitar esta dificultad dando respuestas
ambiguas: Soy bastante abierto, pero a veces tambin me cierro, Soy un poco de
cada cosa. Puede ser de ayuda agregar una palabra o frase, como ms que nada soy....
, soy ms.... que...., o hacer preguntas dirigidas como Cul de estas se aplica ms a
ti?
Las personas con baja autoestima o con una actitud defensiva, tendern a elegir slo
cualidades positivas. Aqu hay algunas sugerencias para tratar con esto. Explicar que
todas las personas tienen tanto caractersticas positivas como negativas. Decirles que
eso no es un problema, ya que nadie es perfecto. En efecto, tanto las caractersticas
positivas como las negativas tienen sus ventajas y desventajas. D ejemplos, como que
una persona temerosa es menos probable que tenga un accidente por precipitada,
aunque, por otro lado, tal persona nunca sentir el placer de hacer cosas excitantes; una
persona muy abierta es ms vulnerable que una ms cerrada, etc.
Si quiere, puede pedirle a los participantes que escriban sus cualidades positivas a la
izquierda y las negativas a la derecha. El coordinador luego completar una segunda
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ficha para la persona, o los participantes pueden pedirle a otro que lo haga (padres,
maestro, hermano). Las dos pginas tendrn diferentes ttulos: Mi personalidad segn
yo la veo, y Mi personalidad segn la ve...nombre de la otra persona.
Los nios ms jvenes y personas con autismo con ms dificultades intelectuales no
siempre comprendern todos los trminos y palabras, o pueden darle un significado muy
asociativo o concreto. Es tpico que las personas con autismo no indiquen
espontneamente que no entendieron algo, o que lo entendieron de diferente forma. Es
recomendable verificar lo que entendieron sobre las caractersticas personales haciendo
que las describan o, mejor an, haciendo que den ejemplos.
Mis talentos
Esta es una ficha ms fcil y menos conflictiva que la que trata del carcter. Aqu, el
coordinador puede invitar a los participantes a hablar sobre sus puntos fuertes, lo que
puede incluir sus habilidades especiales. En la sesin previa se les puede pedir que
preparen una demostracin de sus habilidades o que traigan algo que las ilustre, como
un dibujo, un libro sobre su tema favorito, o un instrumento musical.
36
puede deberse a una incapacidad de ver las cosas desde otro punto de vista o a una
carencia de teora de la mente.
Como preparacin para las posteriores sesiones sobre autismo, y si la persona que
complet su ficha no las incluy, aqu el coordinador puede mencionar ciertas
caractersticas del autismo, pero sin usar palabras como autismo, estereotipado o
resistencia al cambio.
Soy nico
Una persona con autismo puede tomar esta declaracin muy literalmente, por ejemplo,
dndole un significado de que solamente ella es nica. Entonces, es mejor explicar que
cada uno es nico.
Materiales
Tijeras
Goma de pegar
Lapicera
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Mi cuerpo
Ser capaz de nombrar las diferentes partes del cuerpo humano y sus funciones.
Conocer la ubicacin y las funciones del cerebro en el cuerpo.
Conocer la forma en que el cerebro funciona y procesa informacin.
Llegar a comprender los diferentes aspectos de la inteligencia y ser capaz de
distinguirlos en uno mismo.
Mi cuerpo: El exterior
Se pide al participante que ponga el nombre de las diferentes partes del cuerpo en el
lugar correspondiente de la ilustracin. Hay una versin femenina y otra masculina.
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Mi cuerpo: El interior
Se le pide al participante que trace lneas desde las partes del cuerpo hasta su lugar
correcto en el cuerpo. Una enciclopedia mdica puede ayudarlos a encontrar las cosas si
no reconocen un rgano u otra parte del cuerpo. El dibujo del odo, el corazn, son
especialmente difciles de reconocer. Es por eso que las proporciones no son correctas.
Es mejor aclarar esto a las personas con autismo (si ellos no se dieron cuenta por s
solos).
Mi cerebro
Las investigaciones cientficas han mostrado que las personas con autismo tienden a
estar familiarizadas con las funciones de entrada y salida del cerebro, pero no tanto
con la funcin de procesamiento de informacin. El proceso de recibir, asimilar y enviar
informacin est mejor ilustrada con un nmero de ejemplos concretos.
En vista del hecho de que el autismo es un trastorno del cerebro y que los cerebros de
las personas con autismo asimilan la informacin de diferente forma que las otras
personas, este es un captulo clave de la carpeta de trabajo. Es muy importante verificar
las partes que fueron comprendidas apropiadamente. Si no, habr que repetirlas luego.
Estas son las respuestas correctas a las declaraciones sobre el cerebro:
1=V
2=F
3=V
4=F
5=V
Las respuestas a las preguntas del recuadro titulado Qu hace el cerebro en estos
casos? son:
Veo acercarse un auto: recibir
Pienso que mi hermana llegar tarde: procesar
Pateo la pelota: enviar
Digo mi nombre: enviar
Leo un libro: recibir y procesar.
Las respuestas a la tarea de la ficha con los cuatro dibujos del hombre sediento y que va
a tomar algo del refrigerador, son: recibir, procesar (recibir+), procesar, enviar.
La distincin entre las funciones de recibir, procesar y enviar, no siempre son claras,
porque el cerebro las lleva a cabo al mismo tiempo. Adems, la observacin y el
procesamiento estn inextricablemente interconectados: en el momento en que el
hombre ve el refrigerador, su percepcin de la imagen en su retina como refrigerador
ya constituye una interpretacin de su percepcin.
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Clases de inteligencia
Esta ficha no est pensada para abordar ya el tema de las consecuencias del autismo (ej.,
los efectos del autismo en la inteligencia social). Sin embargo, es importante dar
suficientes ejemplos de las diferentes clases de inteligencia. Trate de evitar que los
participantes consideren estos ejemplos como tems en los que deben sacar una
puntuacin. Algunos nios tienen la tendencia de comparar su desempeo con ciertas
tareas que se dan de ejemplo.
A los participantes de inteligencia normal o alta, se les puede pedir primero que
identifiquen diferentes tipo de inteligencia y que den ejemplos de ellas.
Mi inteligencia
La lista de clases de inteligencia con las que deben identificarse los participantes
tambin puede ser escrita por otra persona. Nuevamente, esto puede ser una forma de
que el coordinador verifique cmo se ve a s misma la persona con autismo y cun
realista es ese concepto de s mismo.
El comentario final debera ser hecho con la debida atencin. Las personas inteligentes
con autismo a veces sobreestiman el impacto y la importancia de ciertas clases de
inteligencia. El concepto de sentido comn requiere una explicacin adicional, y esto
ciertamente es necesario para verificar cun suficientemente lo entendieron los
participantes. Es recomendable explicar tambin que el sentido comn no se puede
medir.
Materiales
Tijeras
Goma de pegar
Lapicera
Una enciclopedia mdica (o enciclopedia infantil)
Variantes y sugerencias
adicionales
para
actividades
40
Hay muchos libros interesantes y bellamente ilustrados sobre el cuerpo humano que
pueden encontrarse en las bibliotecas.
Tambin hay CD-ROMs muy atractivos e informativos sobre el cuerpo humano.
El funcionamiento del cerebro tambin puede ilustrarse con un nmero de juegos
como identificar las diferencias entre dos imgenes, ilusiones visuales, dibujos con
errores, juegos de memoria, etc.
La seccin sobre inteligencia puede ampliarse tratando temas como tests de
inteligencia la definicin de C.I. y su distribucin sobre la poblacin (Curva de
Gauss).
Ser diferente
41
Enfermedad
La diferencia entre enfermedades curables e incurables a veces necesita alguna
explicacin adicional, especialmente en vistas de la siguiente ficha sobre las diferencia
entre discapacidad y enfermedad.
Trastorno
Es esta una parte difcil que, de ser necesario, puede suprimirse (ver arriba).
Tipos de discapacidad
Tal vez deba completar usted en su mayora la columna de la izquierda sobre los
diferentes tipos de discapacidad. Pero, generalmente, un nmero de preguntas
Socrticas sern suficientes para hacer que los participantes las nombren:
discapacidad motriz, discapacidad visual, discapacidad auditiva, discapacidad cognitiva.
Si el participante ya sabe sobre su autismo, entonces se puede escribir en el quinto
casillero de la lista.
Las respuestas que den los participantes en las columnas de la derecha (identificar la
correspondiente parte del cuerpo que funciona mal o que no funciona; anotar las
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Soluciones y ayudas
La mayora de los nios y los ms jvenes necesitarn ayuda con la tabla sobre apoyos y
ayudas. El coordinador puede mostrarles fotografas y dibujos.
Algunos ejemplos.
Discapacidad visual
Discapacidad auditiva
Discapacidad intelectual
Asistencias y ayudas
Silla de ruedas
Autos adaptados
Mecanismos especiales en el bao o en la cama
Braille
Perro gua o bastn
Computadora con monitor de aumento
Aceras especiales
Leguaje de signos
Subtitulados en la televisin
Audfonos
Reloj despertador con vibracin
Luces para la campanilla de la puerta
Dibujos y agenda de dibujos
Asistencia en el autovalimiento
Lugar de trabajo adaptado.
Un entorno adaptado
Tambin aqu el coordinador puede dar una aproximacin deductiva o inductiva. El
mtodo deductivo es para que el coordinador mencione los tres aspectos de ayuda y
apoyo, despus de lo cual los participantes dan ejemplos y los escriben. Con el mtodo
inductivo, el coordinador hace preguntas abiertas, por ejemplo, Qu clase de cosas
existen para ayudar a las personas con discapacidad?. El coordinador escribe lo que
dicen los participantes, y divide las respuestas en tres grupos. Luego, el coordinador
nombra las tres categoras y los participantes copian los ejemplos en sus fichas.
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Comentario adicional
Una discapacidad puede ser definida como un impedimento permanente. Sin embargo,
para algunos participantes, el coordinador tendr que calificar esto aadiendo hasta
tanto la ciencia no encuentre una solucin para el trastorno. Unos cuantos individuos
con autismo tienen gran inters en la ciencia y leen toda clase de revistas cientfica, las
cuales suelen tener artculos sobre ciruga de alta tecnologa, como los implantes que se
realizan para que las personas con impedimentos auditivos puedan or normalmente.
Materiales
Lapicera
Si se dispone, como forma de ilustracin, distintas clases de ayudas (ej., un texto en
Braille).
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Discapacidad motriz: hacer que intenten desplazarse con los dos pies unidos
con un lazo, abrir la puerta estando sentados, escribir sin usar las manos
(sosteniendo el lpiz con la boca o entre los dedos de los pies), etc.
Discapacidad cognitiva: uno de los nios sale de la habitacin mientras que
los tres que quedan inventan un juego (que no exista), con cartas o alguna
otra cosa. Entonces el cuarto nio regresa y se integra al juego, pero sin que
se le expliquen las reglas.
Puede ser muy til mostrar en forma concreta cmo se usan ciertas ayudas. Hacer
que los nios prueben algunas de ellas puede ser muy divertido, lo que dar un
cambio bienvenido a estas sesiones tan serias. Ejemplos:
Hacer que los participantes descifren un texto corto en Braille, con la ayuda
de una tarjeta que tenga el alfabeto Braille.
Armar un circuito con obstculos que los participantes debern seguir con
los ojos vendados y usando un bastn.
Dar a los participantes una hoja con el alfabeto de signos, y hacer que cada
uno transcriba su nombre en esta lengua de seas.
Jugar una carrera en silla de ruedas
Mostrar caracteres chinos, cirlicos o rabes combinados con pictogramas,
para probar que los pictogramas son una ayuda para las personas que no
comprenden el lenguaje escrito.
45
46
Sobre el autismo en m.
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Autismo (pgina-sumario)
Dependiendo de las necesidades de los participantes, sus conocimientos y asociaciones
relacionadas con el autismo, esta pgina puede ser ofrecida tanto al inicio de las
sesiones, o al final, como un sumario.
Si el coordinador elige entregarla al final, la pgina siguiente, con las preguntas ms
frecuentes sobre autismo, es una buena perspectiva general.
Si es necesario, se podra dar una explicacin extra sobre el uso de la palabra autismo.
En esta pgina y la siguiente, se usa como trmino general para espectro autista (ver
ms arriba comentario sobre trminos de diagnstico)
48
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Dificultades en...
No autismo
Comunicacin
Flexibilidad
Si hay diferentes versiones, estas tambin ilustrarn la diversidad dentro del espectro:
una persona con autismo puede tener grandes dificultades en el campo de la conducta
social, mientras que otra tiene ms problemas con la comunicacin.
Sndrome de Asperger
Est pgina est pensada para los participantes con este diagnstico. Para aquellos que
no tengan Sndrome de Asperger, se puede omitir.
El autismo es invisible...
...pero no completamente invisible
El coordinador puede pedir a los participantes que den ejemplos de situaciones en las
que otras personas hayan mostrado falta de comprensin o en las que haya sido una
ventaja para ellos que el autismo no pudiera ser visto.
Generalmente se necesita alguna ayuda del coordinador para completar la grilla. Se
puede consultar a otras personas para que den ejemplos. La lista de afirmaciones
incorrectas referentes a la persona (loca, tonta) puede ampliarse con: Qu otras
afirmaciones incorrectas has odo que la gente hace sobre ti?, ej., Dicen que soy
testarudo.
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Verdadero o falso?
Este cuestionario permite al coordinador verificar si la informacin fue bien
comprendida.
51
Como forma de ampliacin de las fichas, se puede dar a los participantes un texto
sobre autismo o Sndrome de Asperger. Pueden leerse y discutirse textos escritos
por personas con autismo, como Temple Grandin, Donna Williams, Gunilla
Gerland. En el debate, se le puede pedir a la persona con autismo que compare sus
propias experiencias con las del autor. Para esto, el coordinador puede preparar una
pgina con dos columnas: En qu me reconozco? y En qu no me
reconozco?. Tenga cuidado con que esta tarea no sea tomada como una
confirmacin o una refutacin del diagnstico: Todas las personas con autismo son
diferentes!
Algunos adultos y jvenes con autismo inteligentes, habrn ledo libros sobre
autismo. Esto podra tambin funcionar como punto de contacto para futuros
debates sobre su autismo.
Hacer que los participantes realicen un collage sobre los aspectos positivos y
negativos del autismo.
Pdales que dibujen historietas sobre el autismo.
Haga que los jvenes realicen un folleto en el que expliquen su autismo a otras
personas.
Es recomendable organizar una reunin extra para hacer preguntas cuando acaben
las sesiones, preferentemente un par de semanas despus de la ltima sesin.
Hallamos que las personas con autismo pueden tomarse mucho tiempo para asimilar
informacin nueva, y en especial si es sobre un tema de tal complejidad y
abstraccin como el autismo. Entonces, puede que no haya ninguna pregunta hasta
pasadas dos semanas. Al finalizar las sesiones, puede ser una gran ayuda para ellos
que se les entregue un papel en el que puedan escribir todas sus preguntas. De esta
forma, los jvenes no tendrn la preocupacin de que se les olvide alguna pregunta
importante. Este papel es tambin una forma prctica de ubicar y canalizar sus
preguntas (ej., previene que hagan sus preguntas sobre autismo a cualquiera).
52
NDICE
INTRODUCCIN
Orgenes y antecedentes--------------------------------------------------------------Desarrollo adicional de la carpeta de trabajo Soy especial----------------------Comentarios importantes-------------------------------------------------------------Copia de la carpeta de trabajo-------------------------------------------------------Educacin y entrenamiento-----------------------------------------------------------
2
3
4
4
5
6
6
7
8
9
9
10
12
53
14
14
14
15
15
15
15
16
16
16
17
18
18
20
20
21
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22
23
24
24
25
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27
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30
33
37
40
45