El reto de la dislexia

El reto de la dislexia

Entender y afrontar

las dificultades de aprendizaje

Dr. Francisco Martínez

Primera edición en esta colección: abril de 2012

© Francisco Martínez, 2012

© de la presente edición, Plataforma Editorial, 2012

Plataforma Editorial

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Diseño de cubierta:

Jesús Coto

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Ilustración de portada del autor

ISBN EPUB:  978-84-15750-26-0

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A mi hija pequeña Isabel, principal responsable de este libro.

A mi hija mayor Helena, superviviente de la dislexia de su hermana.

A mi mujer Marian, la madre que las parió.

Nullum esse librum tam malum, ut non aliqua parte prodesset.

PLINIO EL JOVEN, Epístolas III

Contenido

Portadilla

Créditos

Dedicatoria

Cita

1. El dolor de la dislexia

2. El pelotón de los lentos

3. ¿Es todo dislexia?

4. El patito feo... y Prometeo

5. El maratón de la dislexia

6. El cerebro plástico

7. Érase una vez un hormiguero

8. Adán y Eva ¿fueron disléxicos?

9. ¿Y si todo fuese por culpa de la gripe?

10. Guisantes, mercuzas y mutelos

11. El panorama de la dislexia

12. Cuestión de agallas

Bibliografía comentada

La opinión del lector

1. El dolor de la dislexia

Sólo podemos amar sufriendo y a través del dolor. No sabemos amar de otro modo ni conocemos otra clase de amor.

FIÓDOR DOSTOIEVSKI

Despojarme de mi condición de médico para permitir que fuese el padre que soy el que escribiese estas líneas no ha resultado tarea fácil. Fue precisamente mi condición de médico la que me llevó a indagar en el conocimiento científico de la dislexia cuando a mi hija se le detectó esta entidad. Aparcarla ahora, me ha producido un cierto sentimiento de infidelidad hacia esa parte de mí, que tantas horas de lectura de artículos y publicaciones científicas ha dedicado, para pagar esa especie de deuda contraída con mi hija desde el primer momento que la cogí en brazos el día que nació. Pero se lo debía.

Mi hija mayor, a cada intento de escribir algo coherente, ameno y alejado de cualquier tratado convencional de dislexia y otras dificultades de aprendizaje, no paraba de decirme: «¡Ánimo, papá! ¡Ya sabes una nueva forma de cómo no hacerlo!». Sí, me decía a mí mismo, pero aún me faltan novecientas noventa y nueve maneras de cómo no hacerlo, en referencia a la famosa frase de Thomas Edison.

Es frecuente comprobar cómo muchos padres descubren su propia dislexia a través de la de sus hijos. No es mi caso; yo no soy disléxico. Podré ser muchas otras cosas, pero no disléxico, aunque en mi familia la dislexia planee de la forma enque lo hace. Pasó de puntillas sobre mí para manifestarse en mi hija pequeña en todo su esplendor.

Hace algún tiempo, durante una cena en unas Jornadas de dislexia, la persona que estaba a mi lado me preguntaba, conocedora de mi peregrinaje por este mundo de la dislexia: «¿Qué es la dislexia?». Mi respuesta debió de dejarla un poco perpleja cuando contesté: «No tengo ni puñetera idea». Lo único que puedo asegurar es que, con el tiempo, cuanto más sé sobre dislexia, menos entiendo todo esto. Utilizando el famoso sofisma socrático, «sólo sé que no sé nada».

Y es cierto; desde hace unos cuantos años llevo preguntándome qué es la dislexia sin encontrar aún una respuesta plenamente satisfactoria. Podemos imaginarnos el conocimiento de la dislexia como un gigantesco rompecabezas que poco a poco vamos consiguiendo ensamblar, no sin grandes frustraciones porque, a menudo, las piezas no encajan correctamente. Porque en una visión general de ese puzle, es todavía mucho lo que falta por completar para entender lo que es. Con el tiempo, más que qué es la dislexia, me ha venido interesando el porqué de la dislexia y ese dolor que causa, ese injusto e inmerecido sufrimiento que provoca. De este modo llevamos con ella, mi familia y yo, con la dislexia a cuestas, siete años, los que hace que a mi hija menor le fue detectada esta entidad.

Escribir sobre la dislexia es una tarea compleja y complicada. Compleja porque tengo la sensación de que cuanto más sabemos sobre ella, menos entendemos cómo puede representar el problema que supone. Compleja porque son más las preguntas que aún no tienen respuesta, que aquellas a las que podemos contestar de una forma categórica. Y complicada porque soy consciente del gran problema que plantea esa complejidad: en muchos casos, cuando se habla de dislexia, no queda nada claro de lo que se está hablando realmente.

Resulta frecuente en charlas organizadas por asociaciones de dislexia, artículos de divulgación, foros e incluso congresos, que la dislexia de la que se habla no parece corresponderse con la idea que tiene cada cual acerca de la misma. ¿Por qué? Para empezar está el gran problema sobre la definición de la dislexia. Cerca de una treintena de definiciones han sido propuestas, probablemente todas válidas pero ninguna definitiva. Y ello representa uno de los más grandes y serios problemas que afronta la dislexia. Se trata de una entidad en busca de su propia identidad.

Aunque de forma genérica sabemos que es una dificultad para el lenguaje escrito (del griego δυσ, dificultad, anomalía, y λέξις, habla o dicción), eso no nos dice mucho. El término «dislexia» fue acuñado por el oftalmólogo alemán Rudolf Berlin en 1884, en referencia a la «ceguera verbal», word-blindness en inglés, o caecitas et surditas verbalis, descrita por el médico alemán Adolph Kussmaul, en el año 1877. El cuadro descrito por Kussmaul hacía referencia a pacientes que habían perdido su capacidad de leer, lo que hoy conocemos como una dislexia adquirida en el contexto de un daño cerebral cuando se produce durante la etapa adulta. Pringle-Morgan, en 1896, describió el primer caso congénito de «ceguera verbal», es decir, la dislexia tal y como la conocemos hoy, y su descripción resulta tan actual que parece como que estuviera describiendo la dislexia de cualquiera de nuestros hijos:

Percy F. es un muchacho de catorce años de edad, el segundo hijo de siete hermanos de padres inteligentes y el mayor de los chicos. Siempre ha sido un chico brillante e inteligente, rápido en los juegos, y de ninguna manera inferior a los de su edad. Su gran dificultad ha sido –y sigue siendo– su incapacidad para aprender a leer. Esta incapacidad es tan notable, y tan pronunciada, que no tengo ninguna duda de que se deba a algún defecto congénito.

Él conoce todas las letras y puede leerlas y escribirlas. En los dictados su escritura fracasa aun en el caso de las palabras más simples. [...] Si se le pide que lea una frase escrita inmediatamente antes, no puede hacerlo, y comete errores en cada palabra, excepto en las muy simples. Palabras tales como «y» y «el» siempre son reconocidas. [...] Las palabras escritas o impresas parecen no transmitir ninguna impresión a su mente y sólo después de una laboriosa ortografía es capaz, por los sonidos de las letras, de descubrir su significado. Su memoria de las palabras escritas o impresas es tan defectuosa que sólo puede reconocer las más simples: «y», «la», «de», etc. Otras palabras parece que nunca las recuerde, no importa la frecuencia con que las haya utilizado.

Pero describir no es lo mismo que explicar. Todos los que tenemos alguna relación con la dislexia podemos describirla, pero nos resulta difícil definirla y, aún más, explicarla. Por ejemplo, si hablamos de hipertensión arterial, cualquier persona, en cualquier lugar del mundo, tendrá perfectamente claro de lo que se está hablando porque se trata de una entidad perfectamente definida y consensuada por la Organización Mundial de la Salud; pero en el caso de la dislexia eso no ocurre. Cuando alguien habla de dislexia, siempre hay que preguntarse: ¿qué concepto o definición de dislexia está utilizando? El problema de la definición de la dislexia es bastante más serio de lo que habitualmente nos imaginamos. Una persona puede ser disléxica en Murcia si se utiliza una determinada definición, pero podría no serlo en Albacete, si se utiliza otra diferente, por poner un ejemplo.

La mayoría de las definiciones de dislexia existentes tienen en común el concepto de dificultad para el aprendizaje de la lectoescritura. Lo que las diferencia es la forma de referirse a dicha dificultad. Desterrado el concepto de enfermedad hace ya mucho tiempo, muchas de ellas se refieren a la dislexia en términos de trastorno, alteración neurológica, disfunción y muchas otras cosas. En segundo lugar, las diferentes definiciones de dislexia lo que hacen es acotar las condiciones en las que se da. Mientras algunas definiciones establecen condiciones muy particulares y precisas como «a pesar de una educación convencional, una adecuada inteligencia y oportunidades socioculturales», y que es el caso de la definición de la World Federation of Neurology de 1968, otras no establecen prácticamente ninguna; ese es el caso de la del Comité de Dislexia del Consejo de Salud de los Países Bajos de 1997. En un reciente trabajo del año 2010, la doctora Sally Shaywitz y colaboradores encontraron que, en los lectores típicos, el cociente intelectual y la lectura no sólo evolucionan de forma conjunta, sino que también se influyen mutuamente en el tiempo. Sin embargo, en los niños con dislexia, el cociente intelectual y la lectura no están vinculados en el tiempo y no se influyen mutuamente. Esto explica por qué un disléxico puede ser brillante y no leer bien. Este trabajo, que muestra que la dislexia es una condición independiente de la inteligencia, devalúa considerablemente la definición de la Federación Mundial de Neurología y alguna que otra más.

Es indudable que, entre la necesidad de una definición rigurosa, científica, y una definición operativa, se abre toda una brecha ideológica que alimenta el escepticismo de algunos, como mencionaré más adelante. La ciencia debe buscar la verdad, pero también debe repercutir en la sociedad.

Como nunca me ha gustado el tema de la definición de la dislexia, por el carácter impreciso de dicha definición, sencillamente, lo he obviado; después de todo, este libro no pretende ser un tratado científico sobre la dislexia, algo que resultaría extraordinariamente aburrido hasta para mí mismo. Es más interesante divulgar y hacerlo en términos asequibles, aunque como se verá más adelante haya que recurrir, en algún momento, a términos imposibles de traducir a un lenguaje coloquial. En alguna que otra charla divulgativa en la que he participado como ponente, suelo sortear el problema de la definición de la dislexia por medio de un ejemplo práctico. Si el movimiento se demuestra andando, la dislexia se demostraría dificultando la lectoescritura. Imaginaos tener que enfrentaros al siguiente texto, escrito en unos caracteres diferentes a los que estáis habituados, y tratad de leerlo.

La sensación de impotencia que experimentaréis será la misma que la de un disléxico. Para la ocasión, he reemplazado los habituales caracteres cirílicos que suelo utilizar por este texto en tailandés, así como el contenido del párrafo, por lo que, para los que conozcan la «trampa», debo decir que no se trata del comienzo de El Quijote. A lo largo de este libro desvelaré el misterio; así, el que tenga curiosidad por saber lo que pone, no tendrá más remedio que seguir leyendo.

La objeción al texto expuesto resulta obvia: no estamos obligados a conocer, y por tanto a poder decodificar, el alfabeto empleado, en este caso el thai. Y es cierto, pero ¿por qué se supone que el cerebro de un disléxico debe ser capaz de descifrar un determinado código impuesto a nuestro antojo? Eso es sencillamente la dislexia: un problema de decodificación. El significado de esos símbolos que representan «el milagro de la comunicación en medio de la soledad», como definió el escritor Marcel Proust a la lectura, suele carecer del sentido necesario para una persona con dislexia, condenándola a la soledad. Aunque no siempre. La dislexia es una dificultad, no una imposibilidad. Con un problema de decodificación permanente, a un disléxico le resultará más complicado leer, pero eso no quiere decir que no pueda hacerlo. Conozco muchos adultos disléxicos que, pese a su dificultad, leen y, es más, adoran los libros y la magia que estos encierran.

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