Krankheit CFS: Wenn die Dunkelheit einbricht - Spurensuche

Inhalt

Vorwort

Wenn die Dunkelheit einbricht … „Spurensuche"…

Wenn ich zurückschaue (1998)…

Nachwort meines 14jährigen Sohnes (1998)

Nachwort meiner Heilpraktikerin (1998)

Heide-Maria Werner

Die Dunkelheit beleuchten oder

Der Angst einen Namen geben

Nachwort meiner Ärztin

Dr. Med. Anna-Dorothea Höck

Wie gehen zurzeit Ärzte mit dem CFS um? (1998)

Nachtrag

Vorwort

…Wenn die Dunkelheit einbricht… „Spurensuche"

Im Jahre 1985/1986 überfiel mich die Krankheit CFS langsam, Stück für Stück.

Im Jahre 1999 veröffentlichte ich meine Biografie mit anderen CFS Betroffenen in dem Buch Diagnose CFS.

Im Jahre 2018 empfinde ich es von großer Wichtigkeit – da die Krankheit immer aktueller wird – nochmal den Text in einem alleinigen Buch zu verwenden. Darin möchte ich den Lesern Hoffnung geben, dass sie nicht resignieren.

Gehen Sie mit mir auf die „Spurensuche".

Wenn die Dunkelheit einbricht … „Spurensuche"

Vor vielen Jahren, wenn ich meine Spuren betrachte, war mein Leben ausgefüllt mit viel Zufriedenheit, Zuversicht, Glück und Gesundheit. Bis zu jener Zeit, als sich Dämonen in meinen Leib einschlichen. Vorsichtig, zaghaft, schubweise und langsam breiteten sie sich aus. Bröckchenweise durfte ich Ihre Taten miterleben, versuchte zu flüchten und wollte sie nicht wahrhaben. Ich habe mich bewaffnet, um sie zu bekämpfen. Doch dies war nur Nahrung für sie, um mich in den Untergrund zu holen. Wollte vor ihnen fliehen, doch sie holten mich wieder ein. Überall waren sie allgegenwärtig. Sie wurden immer mächtiger und gieriger.

O, Ihr Dämonen, O, Leid, Wut und Trauer, Ihr seid es, die mich in den Tunnel der Dunkelheit gezogen habt. Die Hülle, die nach außen hin noch lebte; das Innere war fast abgestorben und verfaulte. Den Glauben an die Menschheit verloren, in den Fluß der Unwissenheit und der Ärzte.

Es war die Kraft, die Hartnäckigkeit, der Glaube an sich selber, der gegen diese felsige Wand kämpfte und der zu zerschmettern drohte. Der Todesgedanke so nah. Eine Lavamasse der Ängste breitete sich aus. Ihr brachtet es fertig, meine Lebendigkeit zu einem Eisblock erstarren zu lassen.

Meine Seele, das Empfinden, das Fühlen und Denken, was einen Menschen ausmacht, vergraben in die dunkelste Ecke des Nichtseins.

Ich habe die Geister einer Krankheit herbeigesehnt, um diesem Unheil, welches noch keiner bannen kann, zu entfliehen. Die Nebelwand durchbrochen für eine kurze Zeit. Der Körper: Nicht der meinige, um den Verstand gebracht.

Dies soll mein Leben sein?

Soll dieses Unglück mein Gott gewesen sein? Schickte er mir einen Boten, um mein Leben zu verändern? Was will er mir sagen?

Nach jahrelangem Kampf habe ich mich hingegeben. Strecke meinen Dämonen die Hand zu. Werde Freund mit ihnen und versuche, mit ihnen zu leben. Gehe den Weg der Empfindung, der Beobachtung und der Hoffnung, eines Tages die Sonne scheinen zu sehen. Einen kleinen, hellen, grellen Lichtstrahl durfte ich schon erleben. Das Tunnelende scheint so nah, ein kalter Schauer auf meiner Haut.

Was wird das neue Leben mir bringen? Sollte mein Leid einen Sinn gehabt haben?

Die Spur und ein Schlüssel zu diesem Tor werde ich vielleicht einmal finden.

Doch suche ich noch viele Spuren ...

Die Fahrt in die Dunkelheit begann im Jahre 1985, langsam Stück für Stück. Ich erinnere mich noch genau an diesen wunderschönen Sommertag. Der Tag wurde heiß und die grell scheinenden Sonnenstrahlen brachten die Balkonpflanzen zum Verwelken. Dieser Nachmittag war zu schön, um zu Hause in meiner Wohnung zu sitzen. So verabredete ich mich mit meiner Mutter zu einem Kaffee, um über die neuesten Aktualitäten zu erzählen. Meine zwei Buben (1 ½ und 2 ½ Jahre) durften dieses Wiedersehen mit Oma nicht verpassen und so fuhren sie im Auto mit. Die Strecke zu meinen Eltern war mir sehr vertraut.

Doch auf der langgezogenen Rheinbrücke spielte mein Körper das allererste Mal sein eigenes SpieI. Es überfiel mich ein starkes Herzrasen, begleitet von Schwindel und großen Ängsten. Todesangst, diese Brücke mit meinen Kindern nie lebend zu überqueren. Die Umgebung kaum mehr wahrnehmbar, die Angst, einen Unfall mit den vorbeifahrenden Autos zu bauen, lenkte ich das Auto bis zur nächsten Ortsausfahrt. Von dort aus brauchte ich nur noch eine kurze Strecke, um mich bei meinen Eltern zu beruhigen.

Ich verließ unser Treffen, überschattet von meinem Erlebnis, früher als meine Eltern erwarteten. Die Überlegung, wie komme ich jetzt wieder nach Hause, lenkte mich von den Gesprächen sehr stark ab.

Der Wunsch, meine Eltern um Hilfe zu bitten, kam nicht auf, da meine Erzählungen mit banalen Sprüchen abgewertet wurden. So wertete auch ich diesen Vorfall ab und machte das schwüle Wetter dafür verantwortlich.

Der Alltag hatte mich schnell wieder in seinen Fängen und ich fühlte mich mit meinem Job Mutter, Hausfrau, Ehefrau ausgelastet.

Gut vier Jahre zuvor war ich von meiner Karriereleiter als stellvertretende Leiterin einer Kindertagesstätte in einem sozialen Brennpunkt hinabgestiegen. Mir war sehr bewußt, dass sich unser Kinderwunsch erst viel später erfüllen würde, wenn ich meine Karriereleiter weiter emporklettern wollte.

Das Schicksal schenkte uns, dass im Jahre 1982 unser Sohn das Licht der Welt erblicken durfte. Der zweite Sohn folgte zwei Jahre später und das Leben bekam einen neuen Stellenwert. Glücklich mit meinen drei Männern vergingen die Monate, doch langsam stellte sich eine Unzufriedenheit bei mir ein, die mir zeigte, dass ich neue Kontakte brauchte.

Unsere Freunde standen weiterhin im Berufsleben und waren sehr an feste Zeiten gebunden. Mein Ehemann hatte lange Arbeitszeiten. Ich hatte jedoch tagsüber genügend Zeit, Frauen mit Kindern kennenzulernen und mich über Alltägliches und Kindererziehung zu unterhalten.

So gründete ich mit großem Einsatz in unserer Kirchengemeinde am 24.10.1985 eine Mutter-Kind-Gruppe. Der Andrang war größer, als ich erwartet hatte, und es entwickelte sich eine feste, schöne, stabile Gruppe.

Ich schlüpfte in die Rolle der Leitung, und es machte mir Spaß, Gruppenabende zu gestalten, Feste zu organisieren, Kleinkinder-Gottesdienste mit dem Pfarrer zu planen, die Beschäftigung und das Freispiel der Kinder zu übernehmen. Dieses neue Aufgabengebiet reizte, und diese sehr junge Kinderwelt zu erleben, faszinierte mich. Ich fühlte mich in meiner Arbeit bestätigt und es entwickelte sich sehr schnell, dass ich die Ansprechpartnerin für Probleme mit Kindererziehung oder Partnersorgen wurde. Ich war schon immer ein Magnet, wenn es darum ging, Rat und Tips zu geben, wenn es einem Menschen nicht gut ging. Es ist mein Naturell, Menschen zu helfen, sie nicht einfach mit ihren Sorgen stehen zu lassen und sich abzuwenden. So bildete sich ein Kontaktband von der Gemeinde zur Gruppe.

Der Streß, die Verpflichtungen, meine Vorstellung von einer perfekten Hausfrau und Mutter begleiteten unbewußt meinen Alltag. Ich fühlte mich wohl und da mein Körper ein gesunder und friedlicher Begleiter war, forderte ich ihn.

Doch im Februar 1986 meldeten sich Herzstiche, Beklemmungsgefühle und Kreislaufprobleme. Der Vorfall auf der Brücke kam mir wieder zum Bewußtsein, und die Angst, ich könnte eine Herzerkrankung haben, bewegte mich dazu, meine Hausärztin aufzusuchen.

Die mir über Jahre schon bekannte, resolute, grauhaarige Ärztin schenkte mir einige Minuten Zeit, um sich mein Problem anzuhören. Mit dem Gefühl „alles halb so schlimm, typisches Mutter-Hausfrauen-Syndrom und einer Überweisung zum Herzspezialisten verabschiedete sie sich mit einem leichten Handschlag von mir. Während ich das Behandlungszimmer verließ, rief sie mir nach: „Gehen sie mehr unter Menschen und wieder arbeiten. Auf der Straße stehend, noch benebelt von den zwei Stunden im Wartezimmer, kam ich mir etwas hilflos vor. Unter Menschen gehen, arbeiten? Mein Tag, so fand ich, war doch ausgefüllt genug. Ich sehnte mich eher nach etwas mehr Ruhe und Zeit für mich.

Die darauffolgende Woche verlebte ich meinen kostbaren Vormittag in einer modernen Praxis eines gutaussehenden und sympathischen Kardiologen. Es herrschte dort eine angenehme, ruhige Atmosphäre und ich fühlte mich trotz der vielen Untersuchungen in guten Händen. So saß ich dem lächelnden Kardiologen gegenüber und bekam folgenden Befund von ihm mitgeteilt:

Kein Hinweis für gravierende kardiopulmonale Erkrankung

Neigung zu hyperkinetischem Herzsyndrom

Struma diffusa

Therapievorschlag:

Autogenes Training, Ausdauersport, psychotherapeutische

Behandlung, niedrig dosierte Betablocker (Tenormin 50)

lch teilte dem Herzspezialisten mit, dass ich mit meinem Leben recht zufrieden sei und mein Mann auch kein Unmensch wäre. lch also keinen Grund sehen würde, eine Therapie zu machen. Die Idee, autogenes Training durchzuführen, könnte ich unterstützen.

Da die Ärzte schon immer Respektpersonen für mich darstellten, nahm ich die verschriebenen Betablocker ein. Doch dieses Medikament war der absolute Hammer. Da brauchte ich gar kein autogenes Training mehr zu machen. Sie machten ihrem Namen alle Ehre. Sie blockten! Mehr in einem Dämmerzustand erledigte ich meine Haushaltspflichten und wurde träge und müde. „Die Medikamente brauchen eine gewisse Eingewöhnungszeit", so beruhigte mich der Kardiologe am Telefon. Diese Eingewöhnungszeit endete im Mülleimer, denn dort landeten die Betablocker. Warum sollte ich etwas blockieren, wenn doch laut Diagnose keine gravierende Erkrankung vorlag. Nach dieser konsequenten Entscheidung war mein Herz ein friedlicher Begleiter und schlug in einem ruhigen Takt durch meinen Alltag.

Was mir jedoch zu schaffen machte, war meine Schilddrüse. Durch die Schilddrüsenuntersuchung stellte man fest, dass eine Überfunktion bestand und sie sich ihren Platz in meinem Halsbereich mit einem kirschgroßen und pflaumengroßen Knoten teilte. Uber 1 ½ Jahre, versuchten fünf Fachärzte, meine Schilddrüse zu beruhigen, ihr Freund zu werden und die Dosis der L-Thyroxin Tabletten zu variieren. Die Ärzte entschieden sich für L-Thyroxin 100, 75, 125 und für eine Operation.

Da die Dosierung der angeblich harmlosen Tabletten sehr schwankte, schwankte ich mit. Starke Kreislaufprobleme, Schwindel, Schweißausbrüche, Händezittern folgten. Ich befand mich doch noch nicht in den Wechseljahren?

Meine Schilddrüse spielte verrückt und brachte meinen kompletten Körper aus dem Gleichgewicht. Da ich mich in einem schlechten Gesundheitszustand befand, entschied ich mich gegen eine Operation und sorgte damit für großen Unmut bei den Ärzten. Voller Wut setzte ich die Tabletten eigenhändig ab. Später erfuhr ich von meinem Frauenarzt, dass die Tablettendosis langsam heruntergesetzt werden müsse, da sonst der Körper heftig reagieren würde. Diese Information kam leider zu spät. Hinzu kamen fast jeden Monat Harnwegsinfektionen mit starken Bauchschmerzen, die mit Urospasmon bekämpft, aber nicht beseitigt wurden. Der Urin zeigte immer wieder Entzündungen und gelb-orange Tabletten wurden meine Dauereinnahme. Mit der Zeit hatte sich meine Schilddrüse von alleine wieder beruhigt, somit auch mein Kreislauf, und die Blasenschmerzen nahmen nach 1 ½ Jahren ab.

Während dieser Zeit führte ich die Mutter-Kind-Gruppe und versuchte, meinen jüngsten Sohn in die Obhut eines Kindergartens zu geben. Dort schrie er die ganze Menschheit zusammen, und mit Engelsgeduld und Zuspruch blieb er zumindest nachmittags in der Einrichtung.

Im Jahre 1988 hatten wir die Möglichkeit, in das elterliche Haus meines Mannes zu ziehen. Wir fühlten uns in der vorhandenen Wohnung nicht wohl, so begannen wir im Januar 1988 mit der kompletten Grundrenovierung einer 84 qm-Wohnung. Sieben Monate waren gefüllt mit Renovieren, Kinder allein erziehen, Hausarbeit und Gruppe. Freunde halfen uns, und wir freuten uns auf die neue Wohnung. Bei den Umbauarbeiten zeigte mein Körper noch Kraft, doch Müdigkeit überfiel mich, und mein Immunsystem fing an, bröckelig zu werden. Ich bekam immer wieder Halsschmerzen. Wurde nicht früh genug Penicillin oder Antibiotika verabreicht, bildete sich auf dem schnellsten Wege eine kräftige Angina, und ich war außer Gefecht gesetzt.

Wir hatten nun unsere Wohnung bezugsfertig, und es kehrte Ruhe ein. Mit der Zeit freundete ich mich mit Monika und Thea, Frauen aus der Mutter-Kind-Gruppe, an. Die Kinder spielten miteinander, und wir saßen viele Nachmittage bei einer Tasse Kaffee zusammen und unterhielten uns über Gott und die Welt.

Eine innige Verbindung hatte ich zu Monika. Sie war die Älteste in der Gruppe, sehr verschlossen und ohne Kontakt zu den anderen Müttern. Sie war anders, beobachtete viel und teilte uns ihre Meinung kurz und selten mit. Die entsprach aber nicht unbedingt der Meinung der anderen. Da ich keine Vorurteile gegenüber Personen habe, die sich anders geben und mir das Alter eines Menschen unwichtig ist, ich sehe den Menschen, kamen wir beide gut miteinander aus. Dies spürten die anderen Gruppenmitglieder und so wurde Monika stillschweigend geduldet. Monika wurde eine sehr gute Freundin von mir.

Meine zwei Jungs gingen nun beide in den Kindergarten. Ich gründete eine neue Mutter-Kind-Gruppe und verabschiedete die alte Gruppe. Die Abende verlebten mein Mann und ich mit Freunden. Wir gingen ins Kino oder mal lecker Essen. Sonst waren die Zeiten mit Kindergartenabenden, Gruppentreffen, Sommerfesten und beruflichen Dingen ausgefüllt.

Seit der Todesangst auf der Brücke überquerte ich keine Brücken mehr und hinzu kamen Autobahnen, die ich nicht mehr gerne benutzte. Auch als Beifahrerin hatte ich Angst und bat meinen Mann, langsamer zu fahren. So fuhr ich nur noch in der Innenstadt Auto, fühlte mich dadurch jedoch nicht eingeschränkt.

1989 begannen meine Durchfälle, begleitet mit Bauchschmerzen. Diese ungewöhnliche Müdigkeit breitete sich immer mehr aus. Ein morgendliches Flauegefühl und das aufkommende Zittern ließen mich nur schwer den neuen Tag beginnen. Schilddrüsen-Hormonuntersuchung, Sonografie der Leber, Bauchspeicheldrüse und der Milz zeigte keine Erkrankung. Ich wußte an manchen Tagen kaum, wie ich es schaffen sollte, meine Kinder aus dem Kindergarten und der Schule zu holen. Diese immer wiederkehrenden körperlichen Beschwerden zu haben, nichts Heilendes zu finden, brachte mich zum Verzweifeln. Mehr und mehr bekam ich Angst, aus dem Haus zu gehen. Ein mulmiges Gefühl stieg in mir auf, und in Kaufhäusern, Kinos, an der Kasse bekam ich Angst, umzufallen. Bevor ich einen Termin wahrnahm, saß ich auf der Toilette und hatte noch mehr Durchfall. Ich fühlte mich nicht mehr wohl in meinem so sicher geglaubten Körper. Mein ständiger Begleiter wurde Traubenzucker, der sich in jeder Tasche befand. Er bewirkte nach der Einnahme, dass mein Zittern verschwand; Blutuntersuchungen ergaben kein Diabetes. Die körperlichen Symptome wurden mal mehr, mal weniger. Hatte ich keine, verschwanden auch meine Ängste.

Im April 1990 entschieden mein Mann und ich nach langer Überlegung, tagsüber ein Pflegekind aufzunehmen. Mein Mann hatte vor Jahren seine sehr zeitraubende Arbeitsstelle gewechselt, um mehr Zeit für die Familie zu haben. Doch dies machte sich auch in der Geldbörse bemerkbar. So hatte ich die Möglichkeit, auch etwas Geld zu verdienen, und wir wollten einmal schauen, wie es sich mit einem dritten Kind lebt. Wir waren uns noch nicht schlüssig, ob wir noch ein eigenes drittes Kind haben wollten. Der Verstand sagte uns zwar nein, aber unser Gefühl ja.

So kam Philipp in unser Leben. Er kam im Alter von einem Jahr zu uns. Er wurde mit seinem sehr aufgeweckten und lebhaften Temperament schnell von allen Familienmitgliedern aufgenommen. So genoß er nicht nur die Zuwendung seiner Eltern, die studierten und arbeiteten, sondern auch unsere Zuneigung. Er kam 3- bis 4-mal die Woche zu uns.

Immer wieder traten in periodischen Abständen Blinddarmschmerzen auf, doch Konkretes wurde nie gefunden. Der Frauenarzt schob es auf meine Periode. Kopfschmerzen, Schwindel gesellten sich dazu. Dies geschah unabhängig davon, ob ich