Background The debilitating effects of noncommunicable diseases (NCDs) and the accompanying chron... more Background The debilitating effects of noncommunicable diseases (NCDs) and the accompanying chronic inflammation represent a significant obstacle for the sustainability of our development, with efforts spreading worldwide to counteract the diffusion of NCDs, as per the United Nations Sustainable Development Goals (SDG 3). In fact, despite efforts of varied intensity in numerous directions (from innovations in biotechnology to lifestyle modifications), the incidence of NCDs remains pandemic. The present work wants to contribute to addressing this major concern, with a specific focus on the fragmentation of medical approaches, via an interdisciplinary analysis of the medical discourse, i.e. the heterogenous reporting that biomedical scientific literature uses to describe the anti-inflammatory therapeutic landscape in NCDs. The aim is to better capture the roots of this compartmentalization and the power relations existing among three segregated pharmacological, experimental and unstan...
Background Until very recently, preconception genetic testing was only conducted in particular co... more Background Until very recently, preconception genetic testing was only conducted in particular communities, ethnic groups or families for which an increased risk of genetic disease was identified. To detect in general population a risk for a couple to have a child affected by a rare, recessive or X-linked, genetic disease, carrier screening is proposed in several countries. We aimed to determine the current public opinion relative to this approach in France, using either a printed or web-based questionnaire. Results Among the 1568 participants, 91% are favorable to preconception genetic tests and 57% declare to be willing to have the screening if the latter is available. A medical prescription by a family doctor or a gynecologist would be the best way to propose the test for 73%, with a reimbursement from the social security insurance. However, 19% declare not to be willing to use the test because of their ethic or moral convictions, and the fear that the outcome would question the ...
Exposition et transparence du corps et de la vie à l'ère du capitalisme digital Une lecture socio... more Exposition et transparence du corps et de la vie à l'ère du capitalisme digital Une lecture sociologique du Cercle, de Purity et Zero K Type de publication : Article de revue Revue : Études digitales 2016-2, n° 2. Le gouvernement des données Auteurs : Gallo (Mattia), Turrini (Mauro) Résumé : Cet article propose une analyse socio-économique des effets de technologies prônant et rendant possible la transparence de la vie et l'exposition du corps. En se référant à trois romans. L'article s'attarde, d'abord, sur les transformations qui se sont opérées dans l'organisation du travail et, ensuite, sur les manières dans lesquelles les corps désirent, produisent, et réagissent dans une société qui fait de la transparence son socle. Consulter Version pdf
Healthism is a sociological concept that has circulated widely outside of academia, while is it r... more Healthism is a sociological concept that has circulated widely outside of academia, while is it rather neglected by social sciences. This article intends to propose its genealogy in order to revitalize this term and to propose it as an analytical framework able to grasp some of contemporary tendencies marked by the centrality of individuals. After an historical excursus of healthism, which began as a spin-off of the well-known term " medicalization " , the article proceeds by exploring the legacy of this notion for contemporary analysis of the expanding sector of illness prevention and prediction as well as health/wellness promotion and optimization. In particular, it focuses on the establishment of lifestyles and risk factors as the vector of medical devices, practices, and concepts in society. Instead of looking at these changes in spatial terms, as either an expansion or a shrinking of medical discourse, healthism provides an analytical framework attentive to the relati...
Le gouvernement des données Type de publication : Revue Résumé : La revue Études digitales défend... more Le gouvernement des données Type de publication : Revue Résumé : La revue Études digitales défend une approche herméneutique, critique, rhétorique et poétique des technologies. Elle se veut résolument transdisciplinaire.
As a device aimed at expanding the medical discourse by empowering patients, direct-to-consumer g... more As a device aimed at expanding the medical discourse by empowering patients, direct-to-consumer genetic tests (DTC GT) represent an ideal case to study through the prism of healthism. Indeed, this critical theory has anticipated many of the issues that the last generation of consumer personal genomics services have raised in the late 2000s. In particular, it frames the unnecessary anxiety that these diagnostic devices with a low or absent clinical utility may engender in a broader critical understanding of the spreading of medical rationality into everyday life. Giving access to health-related data bypassing any medical mediation is a way to normalize and discipline laypeople, even those who are not ill, by charging the responsibility for their own health.
La questione su cui il presente saggio si sofferma \ue8 la crescente difficolt\ue0 a precisare i ... more La questione su cui il presente saggio si sofferma \ue8 la crescente difficolt\ue0 a precisare i confini, empirici e concettuali, del lavorare contemporaneo. Il nesso tra produzione e soggettivit\ue0 pare, infatti, oggi caratterizzarsi in modo rovesciato rispetto al passato: la seconda \ue8 divenuta, infatti, una condizione indispensabile per generare ricchezza e non pi\uf9 un fattore da trattenere e annichilire all\u2019interno della fabbricazione in serializzate e oggettivabili operazioni macchiniche. L\u2019esplosione delle soggettivit\ue0 nelle prassi produttive \ue8 poi anche l\u2019esito del diffondersi di una vera e propria passione che attraversa e anima le biografie del lavoro vivo contemporaneo. Il crescente desiderio di autonomia e il definirsi di un proprio sapere di autoproduzione che animano la soggettivit\ue0 contemporanea al lavoro paiono, allora, scrivere la storia sociale di un\u2019inedita e tenace linea di fuga dall\u2019alveo della societ\ue0 salariale. Il lavoro, inteso nella societ\ue0 industriale come imprescindibile componente di valorizzazione del Capitale, \ue8 infatti oggi attraversato da profonde e radicali trasformazioni, sia formali che materiali, che lo portano a confondersi e a intrecciarsi, sempre di pi\uf9, con l\u2019esercizio sociale di altre attivit\ue0 (lavoro di cura, tempo libero, consumo, formazione). La crescente difficolt\ue0 a perimetrare in uno spazio sociale definito e privilegiato l\u2019energia di valorizzazione di cui abbisogna il capitalismo (oggi postfordista) per estrarre plusvalore, non ha per\uf2 a che fare solamente con un mero esercizio analitico, ma \ue8 immediatamente anche una questione politica, che pone alla ribalta, sotto le vesti della precarizzazione generalizzata e della finanziarizzazione di ogni attivit\ue0 umana, lo scottante problema dello sfruttamento della vita tout court, senza pi\uf9 alcuna mediazione sociale e/o istituzionale. \uc8 questo uno degli aspetti pi\uf9 inquietanti dell\u2019affermazione del paradigma di accumulazione bioeconomica: il farsi irrisorio della distanza tra vita e razionalit\ue0 economica. La questione investe e contagia di profonda incertezza ed aleatoriet\ue0 non solo l\u2019esperienza soggettiva del lavorare ma la vita sociale nel suo complesso. Le norme e le discipline che in passato hanno garantito, nel bene e nel male, una certa consistenza sociale e giuridica del lavoro, paiono oggi immediatamente incomplete. Il contratto del lavoro ad esempio diviene un ambito normativo sempre pi\uf9 opaco e umbratile, che intercetta, riconosce in termini di reddito e regola solo una minima parte delle qualit\ue0 del lavoro vivo che sono oggi mobilitate e richieste nelle attivit\ue0 di produzione del capitalismo digitale e delle sempre pi\uf9 rilevanti industrie della creativit\ue0 che qui vengono in particolare indagate per meglio rintracciare le principali caratteristiche del lavoro nella societ\ue0 capitalistica attuale
Personalized medicine (PM) moves at the same pace of data and technology and calls for important ... more Personalized medicine (PM) moves at the same pace of data and technology and calls for important changes in healthcare. New players are participating, providing impulse to PM. We review the conceptual foundations for PM and personalized healthcare and their evolution through scientific publications where a clear definition and the features of the different formulations are identifiable. We then examined PM policy documents of the International Consortium for Personalised Medicine and related initiatives to understand how PM stakeholders have been changing. Regional authorities and stakeholders have joined the race to deliver personalized care and are driving toward what could be termed as the next personalized healthcare. Their role as a key stakeholder in PM is expected to be pivotal.
The use of individual genomic risk factors to predict the onset of common diseases is one of the ... more The use of individual genomic risk factors to predict the onset of common diseases is one of the main promises of personalized medicine. This paper aims to contribute to the understanding of how genetic susceptibility shapes clinical practice, by drawing on non-rare thrombophilia (NRT) tests, a common diagnostic technique for congenital predisposition to venous thromboembolism (VTE). Adopting a diachronic approach, we describe the trajectory of NRT usage and its professional regulation since the discovery of NRT variants in the mid-90s. Empirical materials combine biomedical literature, guidelines and recommendations, and interviews with key actors. We show a rapid adoption of these tests by clinicians, followed by a controversy over their clinical utility after epidemiological evaluations of NRT test demonstrated a low capacity to predict VTE in individual carriers. Indeed, alternative views on what should count as clinical utility led to heterogeneous professional regulations. Some clinicians favoured statistical and individualized predictions of risk and proposed a cessation of test prescription in the management of VTE. Others praised the context-specific clinical values of the tests that integrated their connection with aetiology and implications for prevention in healthy relatives, and therefore adopted less stringent regulatory principles. We identify three features of these genetic susceptibility tests that are central in this regulatory trajectory: two epistemological interpretations of the tests-as a molecular determinant of disease and as a multifactorial risk factor for VTE-that are alternatively aligned or opposed to each other; the connections established between different clinical contexts through test use and the correlated possibility of proposing preventive actions for relatives; the centrality of the tests in various clinical contexts regarding decisions about pharmacological treatment.
En France, la donnée génétique n’est pas accessible au travers du droit de la propriété. Elle est... more En France, la donnée génétique n’est pas accessible au travers du droit de la propriété. Elle est assimilée à un élément du corps humain à protéger, et non un bien à valoriser. Pourtant, dans notre monde extrêmement concurrentiel, il est indispensable que la France trouve des solutions lui permettant de valoriser, scientifiquement et économiquement, les données génétiques de façon plus efficiente. Une possibilité serait de définir la donnée génétique comme une information brute dépourvue de valeur d’usage. Ce sera donc le choix d’une valeur d’usage (clinique, scientifique, économique, etc.) obtenue suite à différents processus d’analyse et de traitement significatifs, qui la transformeront en une information utile. Dans ce cas et sous certaines conditions, cette information peut être alors considérée par le droit de la propriété intellectuelle comme une création originale et ainsi être valorisée économiquement, tout en maintenant le même niveau de protection actuel sur les données g...
Over the last three decades, various biotech companies, mostly in North America, have become expe... more Over the last three decades, various biotech companies, mostly in North America, have become experts in the production, processing and analysis of large volumes of genetic data. They have surpassed the performance of traditional academic platforms, by appropriating a new economic model: the two-sided market. Thus, by applying web 2.0 ideas, these biotech companies have made it possible for millions of users to produce and "share" data including genetic data, with each other and with third parties through a digital network rich in information and "free" services. However, in reality, data have become a means of payment for access to these networks and the use of these services. In the era of the digital economy, data sharing has become synonymous with commercial exchange and genetic data synonymous with capital.
L’articolo intende contribuire al dibattito sul free labour a partire dalle filiere del valore e ... more L’articolo intende contribuire al dibattito sul free labour a partire dalle filiere del valore e dai processi di soggettivazione nell’ambito della produzione e del-la condivisione di dati genomici personali. La circolazione e la condivisione dei dati genomici da parte di singoli utenti viene qui studiata come una attivita gratui-ta e volontaria a meta strada tra il lavoro clinico e il lavoro digitale. I materiali empirici presentati si focalizzano sulle strutture organizzative ed epistemologiche di questi progetti, in particolare sul loro statuto proprietario e sulle modalita di par-tecipazione degli utenti.
If citing, it is advised that you check and use the publisher's definitive version for pagination... more If citing, it is advised that you check and use the publisher's definitive version for pagination, volume/issue, and date of publication details. And where the final published version is provided on the Research Portal, if citing you are again advised to check the publisher's website for any subsequent corrections.
Spontaneous Generations: A Journal for the History and Philosophy of Science, 2013
The increasing concern about visual representation in science has been usually converged on repre... more The increasing concern about visual representation in science has been usually converged on representations-photographs, diagrams, graphs, maps-while instruments of visualization have been usually neglected, because of the difficulty in concretely grasping their effects on visualization. In this regard, the questions and concepts formulated in the debate on digital visualization serve here as a starting point to analyze the change in instrumental mediation triggered by the introduction of computer-assisted imaging technologies in those laboratories that traditionally have used and still use microscopes. Empirical materials gathered during an ethnographic investigation of Italian cytogenetics labs are here presented to show the visual spaces provided by microscopes and digital systems as activity fields, which are inhabited by and suggest in an either divergent or complementary way specific practices, materials, organizations, epistemological orientations and aesthetical preferences.
Contemporary work increasingly presents itself as an immeasurable endeavour. The social and subje... more Contemporary work increasingly presents itself as an immeasurable endeavour. The social and subjective spaces in which it is practiced are no longer easily circumscribed, and the conceptual categories that traditionally described its relationship with value now appear practically unusable. In particular, workers in the ‘creative industries’ are paradigmatic subjects of the ‘work fragmentation’ process of the post-Fordist era. Cutting across divisions between life and work, employment and unemployment, the performing arts are in many ways a laboratory of job flexibility, where innovative contractual arrangements and professional trajectories have been developed. In this article, we have mapped the multiple forms that work has taken in the last two decades in Italy. The empirical data is derived from a combined method that utilizes both quantitative surveys and in-depth interviews with artists, technicians and organizers working in the fields of theatre, music, dance and video making....
In recent years many STS scholars have dealt with care practices in different fields. Starting fr... more In recent years many STS scholars have dealt with care practices in different fields. Starting from Care in Practice. On Tinkering in Clinics, Homes and Farms [Transcript-Verlag, Bielefield, 2010, 325 pp.], a book edited by Annemarie Mol, Ingunn Moser and Jeannette Pols, this debate aims to discuss the meaning and development of the concept of care and its accomplishment in practice. Mauro Turrini, Enrico Maria Piras and Alberto Zanutto wrote two commentaries on the book, while the editors answered to their observations. The result is a vibrant discussion that goes beyond the care to address issues such as the need / refusal to define and delimit concepts in doing social research and what these boundaries mean / do.
Il riferimento al \u201cmestiere completo\u201d \u2013 che garantirebbe al lavoratore un godiment... more Il riferimento al \u201cmestiere completo\u201d \u2013 che garantirebbe al lavoratore un godimento pieno della libert\ue0 e una certa autonomia nel processo di produzione \u2013 si presenta come uno dei topos della letteratura (sociologica e non) che ha inteso criticare la divisione del lavoro e la sua conseguenza ineluttabile: il salariato. Nel XX secolo, il fordismo ha confermato \u2013 e rafforzato \u2013 il rapporto che intercorre tra divisione del lavoro e salariato, perfezionando il primo ed estendendo il secondo a strati della societ\ue0 (la borghesia) che, sino ad allora, ne erano stati esclusi . La crisi di un regime che sembrava garantire una traduzione pratica di miti quali il pieno-impiego e la crescita indefinita ha determinato l\u2019ingresso in una fase, la nostra, in cui la valorizzazione, l\u2019estrazione di plus-valore, non \ue8 pi\uf9 centrata esclusivamente sulle capacit\ue0 fisiche del lavoratore \u2013 i cui gesti erano organizzati scientificamente \u2013, ma, come hanno sottolineato per primi molti autori del post-operaismo, sugli elementi costitutivi della soggettivit\ue0 umana (capacit\ue0 linguistiche, affettive, cognitive) \u2013 favorendo, cos\uec, da un lato, una mobilitazione dei corpi e delle menti dei lavoratori e, dall\u2019altro, la frantumazione del lavoro salariato, eterodiretto, sotto padrone . Ci\uf2 avrebbe aperto spazi, certo contraddittori, ma non per questo meno potenti, per una \u2013 come sostiene, tra gli altri, Andr\ue9 Gorz \u2013 traduzione del lavoro in attivit\ue0, o meglio, in una delle molteplici attivit\ue0 (multiattivit\ue0) caratterizzante la vita di uomini e donne, ai quali sarebbe dunque garantito il controllo sul processo sociale di produzione, non pi\uf9 orientato alla dequalificante valorizzazione capitalista . Evitando ogni tipo di contatto acritico con l\u2019arte del predire e dei suoi adepti (sempre pi\uf9 numerosi) , e soffermandoci sul (e limitandoci al) presente, \ue8 evidente che ad esser operativa non \ue8 la categoria dell\u2019\u201cavvenire\u201d bens\uec quella \u2013 decisamente pi\uf9 complessa \u2013 di \u201cposta in gioco\u201d. Il peso teorico e pratico della posta in gioco (i.e. riappropriazione da parte del lavoro vivo del processo di produzione, dei suoi frutti, declassamento del lavoro non pi\uf9 considerato fondamento dell\u2019esistenza ma semplice elemento di essa) rinvia alla seguente questione: le modificazioni che si sono operate nel corso dell\u2019ultimo quarantennio necessitano la creazione di categorie ex novo oppure quanto sostenuto da Bergery in merito al \u201cmestiere completo\u201d pu\uf2 risuonare, alle orecchie dei lavoratori cognitivi contemporanei, come un de te fabula narratur? Preindustriale e postindustriale convergono sul medesimo punto, ossia quello dell\u2019autonomizzazione dei produttori e un godimento pieno della loro libert\ue0? Questa la questione di fondo dell'articolo che propone una lettura del lavoro contemporaneo a partire dal concetto di lavoro smisurato
Background The debilitating effects of noncommunicable diseases (NCDs) and the accompanying chron... more Background The debilitating effects of noncommunicable diseases (NCDs) and the accompanying chronic inflammation represent a significant obstacle for the sustainability of our development, with efforts spreading worldwide to counteract the diffusion of NCDs, as per the United Nations Sustainable Development Goals (SDG 3). In fact, despite efforts of varied intensity in numerous directions (from innovations in biotechnology to lifestyle modifications), the incidence of NCDs remains pandemic. The present work wants to contribute to addressing this major concern, with a specific focus on the fragmentation of medical approaches, via an interdisciplinary analysis of the medical discourse, i.e. the heterogenous reporting that biomedical scientific literature uses to describe the anti-inflammatory therapeutic landscape in NCDs. The aim is to better capture the roots of this compartmentalization and the power relations existing among three segregated pharmacological, experimental and unstan...
Background Until very recently, preconception genetic testing was only conducted in particular co... more Background Until very recently, preconception genetic testing was only conducted in particular communities, ethnic groups or families for which an increased risk of genetic disease was identified. To detect in general population a risk for a couple to have a child affected by a rare, recessive or X-linked, genetic disease, carrier screening is proposed in several countries. We aimed to determine the current public opinion relative to this approach in France, using either a printed or web-based questionnaire. Results Among the 1568 participants, 91% are favorable to preconception genetic tests and 57% declare to be willing to have the screening if the latter is available. A medical prescription by a family doctor or a gynecologist would be the best way to propose the test for 73%, with a reimbursement from the social security insurance. However, 19% declare not to be willing to use the test because of their ethic or moral convictions, and the fear that the outcome would question the ...
Exposition et transparence du corps et de la vie à l'ère du capitalisme digital Une lecture socio... more Exposition et transparence du corps et de la vie à l'ère du capitalisme digital Une lecture sociologique du Cercle, de Purity et Zero K Type de publication : Article de revue Revue : Études digitales 2016-2, n° 2. Le gouvernement des données Auteurs : Gallo (Mattia), Turrini (Mauro) Résumé : Cet article propose une analyse socio-économique des effets de technologies prônant et rendant possible la transparence de la vie et l'exposition du corps. En se référant à trois romans. L'article s'attarde, d'abord, sur les transformations qui se sont opérées dans l'organisation du travail et, ensuite, sur les manières dans lesquelles les corps désirent, produisent, et réagissent dans une société qui fait de la transparence son socle. Consulter Version pdf
Healthism is a sociological concept that has circulated widely outside of academia, while is it r... more Healthism is a sociological concept that has circulated widely outside of academia, while is it rather neglected by social sciences. This article intends to propose its genealogy in order to revitalize this term and to propose it as an analytical framework able to grasp some of contemporary tendencies marked by the centrality of individuals. After an historical excursus of healthism, which began as a spin-off of the well-known term " medicalization " , the article proceeds by exploring the legacy of this notion for contemporary analysis of the expanding sector of illness prevention and prediction as well as health/wellness promotion and optimization. In particular, it focuses on the establishment of lifestyles and risk factors as the vector of medical devices, practices, and concepts in society. Instead of looking at these changes in spatial terms, as either an expansion or a shrinking of medical discourse, healthism provides an analytical framework attentive to the relati...
Le gouvernement des données Type de publication : Revue Résumé : La revue Études digitales défend... more Le gouvernement des données Type de publication : Revue Résumé : La revue Études digitales défend une approche herméneutique, critique, rhétorique et poétique des technologies. Elle se veut résolument transdisciplinaire.
As a device aimed at expanding the medical discourse by empowering patients, direct-to-consumer g... more As a device aimed at expanding the medical discourse by empowering patients, direct-to-consumer genetic tests (DTC GT) represent an ideal case to study through the prism of healthism. Indeed, this critical theory has anticipated many of the issues that the last generation of consumer personal genomics services have raised in the late 2000s. In particular, it frames the unnecessary anxiety that these diagnostic devices with a low or absent clinical utility may engender in a broader critical understanding of the spreading of medical rationality into everyday life. Giving access to health-related data bypassing any medical mediation is a way to normalize and discipline laypeople, even those who are not ill, by charging the responsibility for their own health.
La questione su cui il presente saggio si sofferma \ue8 la crescente difficolt\ue0 a precisare i ... more La questione su cui il presente saggio si sofferma \ue8 la crescente difficolt\ue0 a precisare i confini, empirici e concettuali, del lavorare contemporaneo. Il nesso tra produzione e soggettivit\ue0 pare, infatti, oggi caratterizzarsi in modo rovesciato rispetto al passato: la seconda \ue8 divenuta, infatti, una condizione indispensabile per generare ricchezza e non pi\uf9 un fattore da trattenere e annichilire all\u2019interno della fabbricazione in serializzate e oggettivabili operazioni macchiniche. L\u2019esplosione delle soggettivit\ue0 nelle prassi produttive \ue8 poi anche l\u2019esito del diffondersi di una vera e propria passione che attraversa e anima le biografie del lavoro vivo contemporaneo. Il crescente desiderio di autonomia e il definirsi di un proprio sapere di autoproduzione che animano la soggettivit\ue0 contemporanea al lavoro paiono, allora, scrivere la storia sociale di un\u2019inedita e tenace linea di fuga dall\u2019alveo della societ\ue0 salariale. Il lavoro, inteso nella societ\ue0 industriale come imprescindibile componente di valorizzazione del Capitale, \ue8 infatti oggi attraversato da profonde e radicali trasformazioni, sia formali che materiali, che lo portano a confondersi e a intrecciarsi, sempre di pi\uf9, con l\u2019esercizio sociale di altre attivit\ue0 (lavoro di cura, tempo libero, consumo, formazione). La crescente difficolt\ue0 a perimetrare in uno spazio sociale definito e privilegiato l\u2019energia di valorizzazione di cui abbisogna il capitalismo (oggi postfordista) per estrarre plusvalore, non ha per\uf2 a che fare solamente con un mero esercizio analitico, ma \ue8 immediatamente anche una questione politica, che pone alla ribalta, sotto le vesti della precarizzazione generalizzata e della finanziarizzazione di ogni attivit\ue0 umana, lo scottante problema dello sfruttamento della vita tout court, senza pi\uf9 alcuna mediazione sociale e/o istituzionale. \uc8 questo uno degli aspetti pi\uf9 inquietanti dell\u2019affermazione del paradigma di accumulazione bioeconomica: il farsi irrisorio della distanza tra vita e razionalit\ue0 economica. La questione investe e contagia di profonda incertezza ed aleatoriet\ue0 non solo l\u2019esperienza soggettiva del lavorare ma la vita sociale nel suo complesso. Le norme e le discipline che in passato hanno garantito, nel bene e nel male, una certa consistenza sociale e giuridica del lavoro, paiono oggi immediatamente incomplete. Il contratto del lavoro ad esempio diviene un ambito normativo sempre pi\uf9 opaco e umbratile, che intercetta, riconosce in termini di reddito e regola solo una minima parte delle qualit\ue0 del lavoro vivo che sono oggi mobilitate e richieste nelle attivit\ue0 di produzione del capitalismo digitale e delle sempre pi\uf9 rilevanti industrie della creativit\ue0 che qui vengono in particolare indagate per meglio rintracciare le principali caratteristiche del lavoro nella societ\ue0 capitalistica attuale
Personalized medicine (PM) moves at the same pace of data and technology and calls for important ... more Personalized medicine (PM) moves at the same pace of data and technology and calls for important changes in healthcare. New players are participating, providing impulse to PM. We review the conceptual foundations for PM and personalized healthcare and their evolution through scientific publications where a clear definition and the features of the different formulations are identifiable. We then examined PM policy documents of the International Consortium for Personalised Medicine and related initiatives to understand how PM stakeholders have been changing. Regional authorities and stakeholders have joined the race to deliver personalized care and are driving toward what could be termed as the next personalized healthcare. Their role as a key stakeholder in PM is expected to be pivotal.
The use of individual genomic risk factors to predict the onset of common diseases is one of the ... more The use of individual genomic risk factors to predict the onset of common diseases is one of the main promises of personalized medicine. This paper aims to contribute to the understanding of how genetic susceptibility shapes clinical practice, by drawing on non-rare thrombophilia (NRT) tests, a common diagnostic technique for congenital predisposition to venous thromboembolism (VTE). Adopting a diachronic approach, we describe the trajectory of NRT usage and its professional regulation since the discovery of NRT variants in the mid-90s. Empirical materials combine biomedical literature, guidelines and recommendations, and interviews with key actors. We show a rapid adoption of these tests by clinicians, followed by a controversy over their clinical utility after epidemiological evaluations of NRT test demonstrated a low capacity to predict VTE in individual carriers. Indeed, alternative views on what should count as clinical utility led to heterogeneous professional regulations. Some clinicians favoured statistical and individualized predictions of risk and proposed a cessation of test prescription in the management of VTE. Others praised the context-specific clinical values of the tests that integrated their connection with aetiology and implications for prevention in healthy relatives, and therefore adopted less stringent regulatory principles. We identify three features of these genetic susceptibility tests that are central in this regulatory trajectory: two epistemological interpretations of the tests-as a molecular determinant of disease and as a multifactorial risk factor for VTE-that are alternatively aligned or opposed to each other; the connections established between different clinical contexts through test use and the correlated possibility of proposing preventive actions for relatives; the centrality of the tests in various clinical contexts regarding decisions about pharmacological treatment.
En France, la donnée génétique n’est pas accessible au travers du droit de la propriété. Elle est... more En France, la donnée génétique n’est pas accessible au travers du droit de la propriété. Elle est assimilée à un élément du corps humain à protéger, et non un bien à valoriser. Pourtant, dans notre monde extrêmement concurrentiel, il est indispensable que la France trouve des solutions lui permettant de valoriser, scientifiquement et économiquement, les données génétiques de façon plus efficiente. Une possibilité serait de définir la donnée génétique comme une information brute dépourvue de valeur d’usage. Ce sera donc le choix d’une valeur d’usage (clinique, scientifique, économique, etc.) obtenue suite à différents processus d’analyse et de traitement significatifs, qui la transformeront en une information utile. Dans ce cas et sous certaines conditions, cette information peut être alors considérée par le droit de la propriété intellectuelle comme une création originale et ainsi être valorisée économiquement, tout en maintenant le même niveau de protection actuel sur les données g...
Over the last three decades, various biotech companies, mostly in North America, have become expe... more Over the last three decades, various biotech companies, mostly in North America, have become experts in the production, processing and analysis of large volumes of genetic data. They have surpassed the performance of traditional academic platforms, by appropriating a new economic model: the two-sided market. Thus, by applying web 2.0 ideas, these biotech companies have made it possible for millions of users to produce and "share" data including genetic data, with each other and with third parties through a digital network rich in information and "free" services. However, in reality, data have become a means of payment for access to these networks and the use of these services. In the era of the digital economy, data sharing has become synonymous with commercial exchange and genetic data synonymous with capital.
L’articolo intende contribuire al dibattito sul free labour a partire dalle filiere del valore e ... more L’articolo intende contribuire al dibattito sul free labour a partire dalle filiere del valore e dai processi di soggettivazione nell’ambito della produzione e del-la condivisione di dati genomici personali. La circolazione e la condivisione dei dati genomici da parte di singoli utenti viene qui studiata come una attivita gratui-ta e volontaria a meta strada tra il lavoro clinico e il lavoro digitale. I materiali empirici presentati si focalizzano sulle strutture organizzative ed epistemologiche di questi progetti, in particolare sul loro statuto proprietario e sulle modalita di par-tecipazione degli utenti.
If citing, it is advised that you check and use the publisher's definitive version for pagination... more If citing, it is advised that you check and use the publisher's definitive version for pagination, volume/issue, and date of publication details. And where the final published version is provided on the Research Portal, if citing you are again advised to check the publisher's website for any subsequent corrections.
Spontaneous Generations: A Journal for the History and Philosophy of Science, 2013
The increasing concern about visual representation in science has been usually converged on repre... more The increasing concern about visual representation in science has been usually converged on representations-photographs, diagrams, graphs, maps-while instruments of visualization have been usually neglected, because of the difficulty in concretely grasping their effects on visualization. In this regard, the questions and concepts formulated in the debate on digital visualization serve here as a starting point to analyze the change in instrumental mediation triggered by the introduction of computer-assisted imaging technologies in those laboratories that traditionally have used and still use microscopes. Empirical materials gathered during an ethnographic investigation of Italian cytogenetics labs are here presented to show the visual spaces provided by microscopes and digital systems as activity fields, which are inhabited by and suggest in an either divergent or complementary way specific practices, materials, organizations, epistemological orientations and aesthetical preferences.
Contemporary work increasingly presents itself as an immeasurable endeavour. The social and subje... more Contemporary work increasingly presents itself as an immeasurable endeavour. The social and subjective spaces in which it is practiced are no longer easily circumscribed, and the conceptual categories that traditionally described its relationship with value now appear practically unusable. In particular, workers in the ‘creative industries’ are paradigmatic subjects of the ‘work fragmentation’ process of the post-Fordist era. Cutting across divisions between life and work, employment and unemployment, the performing arts are in many ways a laboratory of job flexibility, where innovative contractual arrangements and professional trajectories have been developed. In this article, we have mapped the multiple forms that work has taken in the last two decades in Italy. The empirical data is derived from a combined method that utilizes both quantitative surveys and in-depth interviews with artists, technicians and organizers working in the fields of theatre, music, dance and video making....
In recent years many STS scholars have dealt with care practices in different fields. Starting fr... more In recent years many STS scholars have dealt with care practices in different fields. Starting from Care in Practice. On Tinkering in Clinics, Homes and Farms [Transcript-Verlag, Bielefield, 2010, 325 pp.], a book edited by Annemarie Mol, Ingunn Moser and Jeannette Pols, this debate aims to discuss the meaning and development of the concept of care and its accomplishment in practice. Mauro Turrini, Enrico Maria Piras and Alberto Zanutto wrote two commentaries on the book, while the editors answered to their observations. The result is a vibrant discussion that goes beyond the care to address issues such as the need / refusal to define and delimit concepts in doing social research and what these boundaries mean / do.
Il riferimento al \u201cmestiere completo\u201d \u2013 che garantirebbe al lavoratore un godiment... more Il riferimento al \u201cmestiere completo\u201d \u2013 che garantirebbe al lavoratore un godimento pieno della libert\ue0 e una certa autonomia nel processo di produzione \u2013 si presenta come uno dei topos della letteratura (sociologica e non) che ha inteso criticare la divisione del lavoro e la sua conseguenza ineluttabile: il salariato. Nel XX secolo, il fordismo ha confermato \u2013 e rafforzato \u2013 il rapporto che intercorre tra divisione del lavoro e salariato, perfezionando il primo ed estendendo il secondo a strati della societ\ue0 (la borghesia) che, sino ad allora, ne erano stati esclusi . La crisi di un regime che sembrava garantire una traduzione pratica di miti quali il pieno-impiego e la crescita indefinita ha determinato l\u2019ingresso in una fase, la nostra, in cui la valorizzazione, l\u2019estrazione di plus-valore, non \ue8 pi\uf9 centrata esclusivamente sulle capacit\ue0 fisiche del lavoratore \u2013 i cui gesti erano organizzati scientificamente \u2013, ma, come hanno sottolineato per primi molti autori del post-operaismo, sugli elementi costitutivi della soggettivit\ue0 umana (capacit\ue0 linguistiche, affettive, cognitive) \u2013 favorendo, cos\uec, da un lato, una mobilitazione dei corpi e delle menti dei lavoratori e, dall\u2019altro, la frantumazione del lavoro salariato, eterodiretto, sotto padrone . Ci\uf2 avrebbe aperto spazi, certo contraddittori, ma non per questo meno potenti, per una \u2013 come sostiene, tra gli altri, Andr\ue9 Gorz \u2013 traduzione del lavoro in attivit\ue0, o meglio, in una delle molteplici attivit\ue0 (multiattivit\ue0) caratterizzante la vita di uomini e donne, ai quali sarebbe dunque garantito il controllo sul processo sociale di produzione, non pi\uf9 orientato alla dequalificante valorizzazione capitalista . Evitando ogni tipo di contatto acritico con l\u2019arte del predire e dei suoi adepti (sempre pi\uf9 numerosi) , e soffermandoci sul (e limitandoci al) presente, \ue8 evidente che ad esser operativa non \ue8 la categoria dell\u2019\u201cavvenire\u201d bens\uec quella \u2013 decisamente pi\uf9 complessa \u2013 di \u201cposta in gioco\u201d. Il peso teorico e pratico della posta in gioco (i.e. riappropriazione da parte del lavoro vivo del processo di produzione, dei suoi frutti, declassamento del lavoro non pi\uf9 considerato fondamento dell\u2019esistenza ma semplice elemento di essa) rinvia alla seguente questione: le modificazioni che si sono operate nel corso dell\u2019ultimo quarantennio necessitano la creazione di categorie ex novo oppure quanto sostenuto da Bergery in merito al \u201cmestiere completo\u201d pu\uf2 risuonare, alle orecchie dei lavoratori cognitivi contemporanei, come un de te fabula narratur? Preindustriale e postindustriale convergono sul medesimo punto, ossia quello dell\u2019autonomizzazione dei produttori e un godimento pieno della loro libert\ue0? Questa la questione di fondo dell'articolo che propone una lettura del lavoro contemporaneo a partire dal concetto di lavoro smisurato
Présentation à l'occasion de la première journée du RTP SHS Génétique & Médecine génomique, Paris... more Présentation à l'occasion de la première journée du RTP SHS Génétique & Médecine génomique, Paris, 27 novembre 2018
Key-note talk delivered on the occasion of the DHU 2020 Autumn School on "New determinants for ch... more Key-note talk delivered on the occasion of the DHU 2020 Autumn School on "New determinants for chronic diseases", Nantes, 26 October - 27 October 2017
Key-note talk delivered at the 2nd International GenMed Workshop, Institut Pasteur, Paris, May 4-... more Key-note talk delivered at the 2nd International GenMed Workshop, Institut Pasteur, Paris, May 4-5, 2017
Il capitale, come fattore economico, ci ha abituato nel corso dei secoli a continue metamorfosi. ... more Il capitale, come fattore economico, ci ha abituato nel corso dei secoli a continue metamorfosi. Negli ultimi decenni si è molto parlato di capitale finanziario, umano, culturale. Oggi a emergere è un'ulteriore dimensione, quella del "biocapitale", legata al vertiginoso sviluppo delle biotecnologie e alla sempre maggiore rilevanza economica delle multinazionali del biotech. Ne discende un continuo cortocircuito fra ricerca scientifica e valorizzazione economica. È su questo nodo che insiste Biocapitale presentando i più autorevoli contributi che in questi anni si sono interrogati sulle conseguenze extra scientifiche di eventi scientifici come la mappatura del genoma umano o la creazione di nuovi mercati testimoniata dall'istituzione delle biobanche genetiche, dalla sperimentazione sulle cellule staminali, dal traffico di embrioni e dal proliferare di una complessa stratigrafia del lavoro clinico.
Se viviamo in un'era biopolitica, non è possibile ignorare l'esistenza del biocapitale. È reintegrando tale dimensione nell'analisi che molti dei dibattiti riguardanti la bioetica possono uscire dall'astrattezza che li caratterizza. A confrontarsi, infatti, non sono generici valori ma concreti interessi, lungo i quali si costituiscono le filiere che dal laboratorio conducono ai mercati in cui la "vita in sé", scissa e reintegrata negli organismi, trova la propria valorizzazione economica.
P er capire come ogni distinzione tra economia reale e finanziaria «si dissolva nell'aria» basta ... more P er capire come ogni distinzione tra economia reale e finanziaria «si dissolva nell'aria» basta guardare al mondo della biomedicina e delle biotecnologie. È soprattutto una questione di tempi, di futuri anteriori. Lo suggerisce il ricorso al termine «postgenomico», che i profani potrebbero interpretare come un inverosimile «oltre il genoma», e invece indica lo zero imposto dal suo sequenziamento. A emergere è quindi un tempo ipotetico, che si proietta su momenti a venire da cui irradia scommesse sul futuro. Lo sviluppo delle biotecnologie, popolato da un lessico à la Dick (corpi embrioidi, crioconservazione, linee cellulari immortalizzate), è in realtà consustanziale alla finanziarizzazione: oltre a esprimere le stesse temporalità proiettive e logiche speculative, ne costituisce un'immediata epifania materiale, quasi la ricaduta «vivente».
Biocapitale. Vita e corpi nell'era del controllo biologico (Biocapital. Life and bodies in the ag... more Biocapitale. Vita e corpi nell'era del controllo biologico (Biocapital. Life and bodies in the age of biological control) 2011, Ombre Corte, 175 pp.
This is the latest addition to Harry Collins and Trevor Pinch's successful Golem series. The... more This is the latest addition to Harry Collins and Trevor Pinch's successful Golem series. The Golem (Cambridge, 1993) and The Golem at Large (Cambridge, 1998) presented a humanistic approach to understanding science and technology, focusing on controversies and their resolution, and Dr. Golem extends the attention to medicine. The book is organized around provocative discussions of eight case studies, taken from a wide variety of sources. The result will be a very useful addition to courses addressing questions in the philosophy ...
Numero: 2, settembre-ottobre 2007, Indice. DOI: 10.2383/24773. Sarah Franklin e Celia Roberts, &q... more Numero: 2, settembre-ottobre 2007, Indice. DOI: 10.2383/24773. Sarah Franklin e Celia Roberts, "Born and Made. An Ethnography of Preimplantation Genetic Diagnosis". Princeton and Oxford: Princeton University Press, 2006 Mauro Turrini, pp. ...
... Trasgredendo «la gerarchia sociale delle pratiche e degli oggetti», Bourdieu afferma di propo... more ... Trasgredendo «la gerarchia sociale delle pratiche e degli oggetti», Bourdieu afferma di proporsi «la ... atti rituali dei contadini cabili o delle operazioni di valutazione dei professori o dei critici mi avevano in-segnato a proposito della logica specifica del senso pratico, di cui il ...
Studi Culturali, vol. 5, n. 1, pp. 173-175, Apr 2008
-173 -spazio razzializzato della tradizione euroamericana (magari con l'inclusione di un paio di ... more -173 -spazio razzializzato della tradizione euroamericana (magari con l'inclusione di un paio di neri per attenuare la sostanziale cancellatura del loro contributo, secondo la pratica del tokenism) non alimenta l'ottimismo. Monson mostra giustamente fino a che punto l'insistenza sulla natura americana del jazz sia un'arma a doppio taglio: se ha permesso agli afro-americani di affrancarsi (parzialmente) da una cittadinanza musicale di seconda classe, ha anche disseminato una retorica in accordo alla quale il contributo estetico degli afroamericani al jazz viene attenuato. Certo, la formazione storica del jazz ha coinvolto musicisti e uditori bianchi. Ma la musica afroamericana -al pari di ogni altra -può essere suonata da persone di qualunque «razza» senza perdere la sua connotazione culturale (l'esecuzione di musica indostana da parte di Terry Riley non trasforma il raga in una forma musicale europea). Non bisogna confondere il riconoscimento di un fenomeno storicamente emergente (che non può né deve essere quantificato in termini demografici) con una forma di essenzialismo. Il punto riguarda non tanto il colore della pelle quanto la comunità di esperienza (compresa l'esperienza di resistenza al sistema di dominio americano), e l'origine etnico-geografica. Ancora una volta, siamo di fronte a un problema di acknowledgement: buona parte degli (euro)americani si dimostrano interessati alla componente godibile e «divertente» delle pratiche afroamericane (musica, ballo, sport, persino una certa forma stilistica rivelata dalla moda, dalle maniere di esprimersi, dall'andatura), rifiutando di riconoscere la matrice culturale a tali pratiche. Esistono forse altri gruppi etnici da cui si esige il diniego della propria particolarità? Si pretende forse dagli italiani di ripudiare il proprio legame storico e culturale con l'opera? Li si accusa di essenzialismo se questo legame viene rivendicato? La contro-accusa nei confronti dei neri e delle loro rivendicazioni musicali, quella di praticare un razzismo rovesciato (Crow Jim), rivela una paradossale ossessione da parte degli americani: l'ansia di venire esclusi dagli esclusi.
I mutamenti delle tecniche e delle pratiche legate al parto, le cosiddette new reproductive techn... more I mutamenti delle tecniche e delle pratiche legate al parto, le cosiddette new reproductive technologies (NRT), sollevano controversie politiche e morali che, installandosi al centro della ricerca scientifica, ne influenzano e ne delimitano le direzioni. Destabilizzando radicate dicotomie tra salute/malattia, natura/società e privato/pubblico, esse hanno catalizzato analisi antropologiche, sociologiche e teoricocritiche della medicina, della scienza e del genere, favorendo un intenso scambio interdisciplinare. In modo simile, la genetica, promuovendo la socializzazione del biologico (o "biosocietà"), ha esteso il campo di intervento della medicina dai contesti di cura tradizionali verso una diagnosi più generale della condizione sociale, suscitando sentimenti contraddittori e ambivalenti circa le potenzialità della "era post-genomica". La fusione di queste tecniche, la genetica applicata alla procreazione o reprogenetics, è una alchimia prometeica i cui percorsi di ricerca si misurano rispetto alle pratiche cliniche localizzate, nonché all' impatto sociale e al significato simbolico.
Par Loup Besmond de Senneville, le 16/8/2018 à 06h00 L'entreprise 23andMe a annoncé fin juillet u... more Par Loup Besmond de Senneville, le 16/8/2018 à 06h00 L'entreprise 23andMe a annoncé fin juillet un accord avec le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline pour lui permettre d'accéder aux données génétiques de 3 millions d'Américains. Ces dernières années, l'utilisation de tests d'ADN à des fins « récréatives » a explosé outre-Atlantique.
In June 2015 a World Medical Association (WMA) working group cdeveloped a draft guideline in the ... more In June 2015 a World Medical Association (WMA) working group cdeveloped a draft guideline in the form of a “DECLARATION ON ETHICAL CONSIDERATIONS REGARDING HEALTH DATABASES AND BIOBANKS” and published a request fo comments (http://www.wma.net/en/20activities/10ethics/15hdpublicconsult/). This response was submitted by the Health data reading group at the Department of Social Science, Health & Medicine (SSHM), King’s College London in June 2015. The WMA Draft can be found here: http://www.wma.net/en/20activities/10ethics/15hdpublicconsult/2015-Draft-policy-HDB_BB.pdf
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Se viviamo in un'era biopolitica, non è possibile ignorare l'esistenza del biocapitale. È reintegrando tale dimensione nell'analisi che molti dei dibattiti riguardanti la bioetica possono uscire dall'astrattezza che li caratterizza. A confrontarsi, infatti, non sono generici valori ma concreti interessi, lungo i quali si costituiscono le filiere che dal laboratorio conducono ai mercati in cui la "vita in sé", scissa e reintegrata negli organismi, trova la propria valorizzazione economica.