Retomando el tratamiento del LUPUS

 Ya hace días que estoy triste, yo misma me engañaba y esperaba que no aparecieran los síntomas del Lupus (Artritis reumatoide sistemática) sobre los aspectos técnicos, síntomas, tratamientos etc... si os interesa lo mejor es que reviséis este blog. http://tulupusesmilupus.com/category/que-es-el-lupus/

 Voy ha contar mi experiencia, después de superar con remisión completa un cáncer de ganglios linfáticos "Linfoma de Hodgkin"  de este proceso solo queda seguir las revisiones pautadas por la encantadora hematologa Dr Mª Jose Lis que con su trato mejora a los enfermos un 80%, el resto los medicamentos que tantos efectos secundarios tienen y nos dejan bajo mínimos en todos los aspectos.
 ya esta superado y debería ser motivo de alegría.
 Siempre he sabido que me iba a curar, nunca lo he dudado, sabia lo que tenia que padecer y superar, todo ha ido bien.
 Una vez superado, mi pena es saber que yo no soy normal, como digo con todo cariño ni para lo bueno ni para lo malo.
 He aguantado el dolor hasta intensidades que luego me han perjudicado, y en estos momentos y con la lección aprendida, se que me juego mucho. He estado tres meses sin tratamiento para el LUPUS. Mi pena, mis lagrimas y mis dudas, hoy han de tomar otro camino, ya no he aguantado el dolor porque se que es importante cortar el brote lo antes posible.
He tenido consulta con la reumatologa la Drª Hortal, que amablemente me ha explorado, en ese momento me han pinchado para calmar la inflamación y me ha pautado el tratamiento, que es lento y desde hoy empezara a funcionar.
 Después de 20 años con la enfermedad, ya la conozco, como he dicho al principio, aguante mucho, costo encontrar el tratamiento adecuado, y tuve lesiones que han quedado para siempre. Ahora es diferente, ha empezado el dolor y ya he empezado a tratarlo, no llegara a ser tan grave como hace 20 años. Pronto mejorara, y como dice Jesús la calidad de vida era buena incluso antes de ponerme el tratamiento de Infliximab, que ya no me lo volverán a poner por estar contraindicado por las consecuencias que ha tenido (Linfoma). 

 Soy fuerte, tengo mucho animo y fuerza de voluntad, eso dicen los que me conocen, sera verdad, yo hago lo que puedo.
 También he de agradecer que todos los que me rodean, conocen y entienden mi enfermedad nunca me he sentido desplazada ni forzada a hacer lo que no puedo por aparentar lo que no es. 
 Voy a terminar me ha costado muchas lagrimas pero necesitaba explicar como me siento y a partir de ahora coger ánimos que la medicación hará el resto.
 Gracias y besos por vuestro cariño.

Empezando el verano.

 Cambiar de temporada, cambiando el domicilio aunque solo son unos kilómetros  me cuesta muchos viajes en coche, me llevo hasta los hilos, la maquina de coser etc.... aunque todos los días vamos a Gandia. 
 El verano me sirve de referencia, al terminar, termina para mi el año, y empieza en septiembre, curso escolar, aunque en la familia ya solo quedara Pablo estudiando. 
 Verano empieza con San Juan, me gustaría quemar todo lo malo y no empezar el verano con cosas de salud pendientes, pero eso no podrá ser. La revisión con la hematóloga  ha ido bien, hasta septiembre no nos volvemos a ver.
 Ahora voy a empezar con la reumatologa, las inflamaciones articulares han aparecido, el viernes próximo tengo consulta y ya decidirá que tratamiento me pone para mantenerme lo mejor posible.

 Con la abuelita incluida que mis hijos cuidan mas que ami.

                          En la orilla del mar para saltar 7 olas.

 Primeras fotos con nuevo peinado, muy corto pero ya crecerá.

Deseo que todos/as disfrutéis del verano lo mejor posible, y nos veamos en el blog para cosas buenas. Besos.

Mas de tres meses sin tratamiento.

 Pasa el tiempo muy deprisa, ya hace tres meses que termine el tratamiento, me estoy recuperando muy bien y creo que todo ha ido de MARAVILLA no es nada agradable lo que he tenido que pasar, pero se ha solucionado lo mejor posible.
 El viernes paso como muchas en mis circunstancias dicen la ITV 
tengo miedo, no puedo decir otra cosa, intento estar ocupada y no pensar en ello.
 En cuanto salga del hospital la vida seguirá como esta previsto, pase lo que pase, nos iremos a la playa, haga el tiempo que haga, iré a la peluquería y me quitare la peluca, espero no constipare. 

Últimos días con la peluca, es muy cómodo ir siempre peinada, yo por la artritis termino con dolor de brazos cuando me arreglo el pelo, todos decían que parece natural y a mi me ha interesado creérmelo, me he adaptado muy bien. Cuando algo no tiene solución lo mejor es aceptarlo, y eso es lo que hago cada día de mi vida.

 Últimos días para cambiar el paisaje y poder enseñaros de nuevo el mar, en el que tantas veces he pensado, esperando que llegaran estas fechas y todo fuera como otros años, creo que se va ha cumplir.
 La noche de San Juan me mojare los pies y os llevare en el corazón deseando que paséis un verano bueno y tranquilo. 

                                                                                                        Espero que desaparezcan pronto las nubes y se olviden de visitarnos durante dos meses como mínimo. ¿No?

Besos todos/as

Boda familiar. MªLuisa y Jose.

Este fin de semana hemos tenido la boda de una sobrina de Jesús, Mª Luisa con Jose.

Estas cosas se programan con antelación, y cuando nos lo dijeron,  hace mas de un año, no teníamos idea de como iba a transcurrir este periodo de tiempo que una vez pasado quería olvidar. En ningún momento he pensado que no podría ir a la boda, confiaba estar bien y en condiciones para asistir. 

 Ellos son todos de Cieza donde se realizo la ceremonia, pero el banquete lo hicieron en Jumilla, y nos vino de maravilla, nos acortaba el viaje casi una hora, fuimos allí directamente para evitar que me diera mucho el sol. Nos hicimos fotos mientras esperábamos a los novios, pues luego siempre se nos olvidan.

 Hacia 7 meses que no nos veíamos  desde que empece la quimioterapia, se alegraron mucho de verme recuperada,  ya teníamos ganas de estar juntos. 

 Dejo unas fotos de este feliz encuentro, con los mejores deseos para los novios en esta nueva etapa de sus vidas.

 Son una familia muy numerosa, aquí solo esta la mitad. Como en todas las celebraciones el menú es excesivo pero estaba todo muy bueno.

 También les lleve el ultimo vestido que le he hecho a Elena, está muy grande como podéis ver con sus primos, todos muy guapos.

Espero volver a verles pronto, con tranquilidad para recuperar todos estos meses, hablar tranquilamente con los padres de la novia que ese día estaban pendientes de todos en especial de su hija. 
                                       

                                Besos a todos y hasta pronto.

Esperando que llegue el calor.

 Las temperaturas van subiendo, como se ve el pelo va creciendo poco a poco, a final de mes tendrá una medida adecuada, en cuanto me moleste por el calor me quitare la peluca, mientras la seguiré usando.













 Por el calor me ha salido una erupción cutánea, creo que voy un poco abrigada, pero me da miedo constiparme con los cambios de temperatura.  Aquí me estaba preparando para ir al hospital, me ha visto la hematologa, piensa que no es nada importante pero me ha enviado a la dermatologa, que me ha recetado cortisona en crema y una loción para secar y aliviar las molestias. 
 Me he quedado mas tranquila, esperare ver como evoluciona.

Cuando saliamos de casa estaba nublado, caían unas gotas, al rato salia el sol, así toda la mañana, el tiempo esta loco. 

Jesús el fotografo y eterno sufridor.
  

Besos a todos y que llegue el verano, ya.