Het was een roerige week waarin ik helaas nauwelijks / niet in de gelegenheid ben geweest om hier en bij mijn lieve mede blogdames langs te gaan.
Dit weekend maar eens een flinke inhaalslag maken en even op mijn gemak helemaal bijlezen.
Afgelopen zaterdag viel ik achterover uit mijn rolstoel. In de snelheid van mijn draaicirkel (in mijn achteruit) bleef ik op de e.o.a. manier met de hoepel in de zijkant van de verwarming hangen. Ik klapte met mijn bovenarm tegen de scherpe zijkant van de verwarming. Hoewel het vele malen erger had gekund ben ik er met slechts een flink gekneusde bovenarm en mooie bont en blauwe plekken vanaf gekomen.
Het bovenstaande was meteen een goed excuus om met volle teugen van de zon te genieten. Ik heb werkelijk alle zonnestralen zo ongeveer gevangen ;-) Wat was het heerlijk. Een enorme boost voor mijn interne accu. Het is even wennen nu het weer is omgeslagen.
De eerste helft van de week heb ik een intens verdrietige en teleurgestelde dochter moeten troosten na het zakken van haar praktijk(deel)examen voor Grootbrood. Ze volgt de opleiding Brood & Banket. Dit was een van de weinige keren dat ze vol vertrouwen was over de uitslag. Het was zo goed verlopen en de producten zagen er zo goed uit. Onbegrijpelijk !!! We verwachten over de uitslag nog nadere uitleg via school te horen.
Donderdag (gisteren) hebben we een gesprek met de revalidatiearts gehad.
Mijn schouders en armen blijven een bron van zorg. Een kwestie van een lange adem oftewel een gebed zonder eind. We hopen dat de nieuwe rolstoel die op dit moment voor mij in Amerika wordt gemaakt voor wat minder zware belasting van mijn armen zal zorgen. Eveneens is een nieuwe stoepferrari (scootmobiel) met voetgas besteld. Dit eveneens ter ontlasting van mijn spieren en gewrichten. Een flinke pimpbeurt van dit hele saaie voertuig zal ik t.z.t. hier op ons blog laten zien ;-)
Vanochtend heb ik me voor pijnbehandeling van mijn rug bij de anaesthesist gemeld. Vrijdag is zussendag: dus "the three sisters" gingen richting Deventer Ziekenhuis. OK jasje aan (net echt) mutsje op en zo met bed richting behandelruimte. Ik ben geen piepmiep maar dit keer deed het wel errug zeer :-( Ik had de zweetdruppels op mijn voorhoofd staan.
Huh op de rontgen is, sinds de vorige behandeling, een duidelijke toename van vaatkluwens in dit gebied zichtbaar. Klippel-Trenaunay (een aangeboren vaatafwijking) is hier de laatste tijd overduidelijk flink aktief geweest.
Nu maar hopen op een langdurig resultaat ...
Koppie thee op bed, niet duizelig dan huppekee de dekens aan de kant, kleren aan en wegwezen uit het ziekenhuis. We hebben nog wat op ons programma staan.
De dames willen Deventer onveilig maken (dachten we) Hoe gezellig maar ook hoe (on)veilig Deventer is hebben we geweten. Een tasjes dievegge heeft het op ons voorzien. Ik stond voor mijn rolstoel om voor de spiegel een leuk jasje te passen. Staand kun je dat beter bekijken dat zittend. Zuslief is druk met mij aan het kletsen en aan het kijken hoe het kledingstuk zit. Ineens ziet ze schuin in haar blikveld mijn rugtas, die achter mijn rolstoel hangt, helemaal open staan en een zwangere vrouw (misschien zat er wel vulling achter) zat op haar hurken en met haar hand in mijn tas. Whaha ik heb haar nog nooit zo boos gezien !!! Mijn andere zus kwam op het tumult af en ging demonstratief voor haar staan. Ze kon geen kant uit. Eerst mijn rugtas gecheckt of alles er nog in zat. Gelukkig we waren net op tijd. Terwijl we een verkoopster waarschuwde dat ze haar in de gaten moesten houden liep de zwangere madame snel de winkel uit maar ze is wel herkend door de verkoopster die haar helemaal heeft nagekeken.
Eenmaal buiten vervolgen we onze weg en schieten van verontwaardiging en opluchting in een flinke lachbui. Totdat mijn ene zus tegen de andere zegt:
"en jou rugtas dan" ?! Ze doet hem af en ook deze heeft alle ritsen open staan.
Ook een poging tot ... maar gelukkig waren we net op tijd om roet in het eten te gooien. Voortaan tijdens het shoppen geen rugtas op de rug en ook geen rugtas achter mijn rolstoel. Het was tevens een goede en hele wijze les ...
Afgelopen week is officieel de LENTE begonnen en dat hebben we geweten. Wat een zonnig begin om officieel het voorjaar in te luiden.
Er zijn hier al heel wat uurtjes buiten in het zonnetje door gebracht :-)
Happy birthday to you !!!
Op deze stralende zondag vieren we de verjaardag van manlief. Dat dit voor ons toch wel een extra betekenis heeft moge duidelijk zijn. We vieren het dan ook uitbundig. Nadat we gisteravond de eerste invasie al hebben gehad volgt vanmiddag de tweede :-) De catering is ons uit handen genomen (met dank) alles staat klaar, we zijn er klaar voor ...
Mede namens Rudi ontzettend bedankt voor al jullie hartverwarmende reacties en lieve woorden op onze vorige post maar ook door alle posten heen. Het doet ons enorm goed dat er zo intens met ons wordt meegeleefd.
Op deze feestelijke dag als dank hiervoor een virtuele lekkernij voor jullie !!! ;-)
Vandaag zijn we voor de 3 maandelijkse scan van manlief naar het UMC St. Radboud geweest. De uitslag was hetzelfde als de vorige keer. De ipilimumab doet nog steeds zijn werk.
De afwijkingen / uitzaaiingen in beide longen zijn hetzelfde gebleven. Ondanks dat de onderhuidse afwijkingen (bobbels en knobbels) zijn toegenomen lijkt het beeld op dit moment stabiel. Onderhuids is ook het minst gevaarlijk.
Door de patholoog is nog een poging gedaan om op twee verschillende plekken een punctie uit te voeren. Dit leverde echter alleen vetweefsel op waardoor mogelijk de bewuste plek niet is geraakt. De komende week wordt overlegd over een eventuele punctie onder echogeleide. Operatief verwijderen is geen optie. Daarvoor zijn er te veel plekken in een te groot gebied. Hoe zinvol zo'n punctie is valt te betwisten. Wat er ook uitkomt het veranderd namelijk niets aan het te voeren beleid.
Mocht er in de nabije toekomst een uitzaaiing in een vitaal orgaan worden gelokaliseerd dan hebben we nog eenmalig een tweede behandeling met ipilimumab achter de hand. Dit medicijn is op dit moment nog steeds niet in het vergoedingssysteem van de zorgverzekeringen opgenomen. Zie mijn post Ipilimumab 4
We zijn blij maar vooral opgelucht dat we voorlopig even vooruit kunnen.
Dit hebben we toch maar weer. We gaan voor (veel) extra tijd !!!! (met minder geen genoegen) De volgende scan is over drie maanden.
Rudi grijnst opgelucht: "je bent voorlopig nog niet van me af schat" ;-)
Kom maar op met dat mooie weer we hebben er zin in !!! Met het besef dat het ook zo weer anders kan zijn en al had kunnen zijn ...
Wie kent ze niet de grijze elleboogkrukken. Voor een paar weken via een uitleendepot niet zo erg maar als je ze langere tijd of zoals ik blijvend nodig hebt niet bepaald blikvangers.
Ik zie het als een noodzakelijke accessoire die bij me hoort. En aan accessoires besteed je waar mogelijk extra aandacht.
In de winter ga ik meestal voor zwart en brons. De gemakkelijkste kleur om met je winter-outfit te combineren. In het voorjaar en de zomer mag het opvallend, vrolijk en uitbundig zijn.
Ik heb ze in verschillende kleuren. De meest saaie heb ik een aantal weken geleden gepimpt met speciale krukhoesen. Rood met witte stippen en jeansblauw gebloemd. En wat vinden jullie van mijn splinternieuwe snoepjes-roze krukken ?! Met de lente in aantocht maar eens wat vrolijkheid creeren :-) Hierboven een kleine greep uit mijn verzameling.
Als je ze toch nodig hebt dan maar met een enigszins hippe look. Van de nood een deugd maken. Ik ben ontzettend blij dat ik vandaag na bijna een jaar zoeken ook eindelijk een paar multifunctionele krukken heb gevonden.
Als deze bijzondere exemplaren zijn gearriveerd laat ik ze zien, afgesproken ?!
Met deze post doe ik mee aan Kleur en Fleur op woensdag van Veronique (klik) Voor nog meer kleurrijke post kijk maar even bij haar.
Het was even wat rustig aan deze kant. Niks bijzonders maar gewoon even geen inspiratie. Teveel met andere dingen bezig. Maar ik ben er weer - helemaal.
Het wordt lente in twente. Ik voel het aan alles. Dat is goed en het was nodig.
Even weer met ons gezicht de zon koesteren, de batterij opladen: héérlijk !!!
De zon schijnt voorzichtig naar binnen. Deze ochtend is helemaal de mijne. Een relax muziekje, kaarsjes aan en de wierook maakt kleine kringetjes in de lucht. Terwijl ik achter een kopje thee (uit noodzaak) zit is dit het het ultieme gevoel van rust en harmonie. Alsof ik uit een lange winterslaap ontwaak ;-)
foto: uit Happinez
Als een geurig briesje waait de wierook indringend door de woonkamer. Het vult letterlijk alle kieren en gaten. Geurstoffen hebben een bepaald effect op het brein waarbij een gevoel van welbehagen wordt gestimuleerd. Eigenlijk houden we hier thuis allemaal wel van deze specifieke, mystieke geur. Als zoonlief na een drukke dag uit school komt steekt hij vaak zelf een stokje aan. De Moeder's Geuren, een van de meest gebrande natuurlijke wierookmerken, liggen hier thuis in allerlei geuren kegeltjes en stokjes. De geur brengt je thuis bij jezelf of soms zelfs in hogere sferen ....
Wierook is een aards product: de basis bestaat uit hars van de wierookboom, de Boswellia. Er wordt gezegd dat iemand heel lang geleden een druppel hars nonchalant op een vuurtje gooide en ontdekte dat er een heerlijke geur uit de rook opsteeg. Dat de hars later in geurkorrels, kegeltjes en stokjes de wereld over zou gaan als "heilige" of "gewijde" rook, oftewel wierook, dat kon deze uitvinder niet vermoeden. Ook niet dat zijn vondst later zijn gewicht in goud waard zou zijn.
De "hemelse tranen" van de Boswellia waren zeldzaam. Er was veel hars nodig om olie te winnen. Later werden ook andere ingrediënten aan de hars toegevoegd, zoals bloemen en kruiden. Ook hier waren grote hoeveelheden van nodig. Het gevolg was dat vroeger alleen in paleizen, kerken en huizen van welgestelden de vertrekken rijkelijk konden geuren.
Nu anno 2012 hangt er op deze mooie dag een heerlijke rijkelijke geur in huize Hersenspinsels. Wens jullie een fijne dag :-)
