Asperger

ÍNDICE Introducción ............................................................................................................................. 3 1. Conceptos básicos sobre el Síndrome de Asperger ............................................................. 4 1.1. Características nucleares de Síndrome de Asperger ...........................................................5 1.2. Otras características frecuentes ...........................................................................................7 1.3. Funcionamiento cognitivo ...................................................................................................8 2. Perspectiva Evolutiva ........................................................................................................11 2.1. Etapa de Educación Infantil .............................................................................................. 11 2.2. Etapa de Educación Primaria ........................................................................................... 12 2.3. Etapa de Educación Secundaria ........................................................................................ 13 2.4. Etapa de Educación Superior ............................................................................................ 14 3. Implicaciones ....................................................................................................................15 4. Detección, diagnóstico y evaluación .................................................................................17 4.1. Criterios de diagnóstico .....................................................................................................18 4.2. Instrumentos para facilitar el diagnóstico .........................................................................19 4.3. Cuestionario de “screening” del SA ..................................................................................20 4.4. Evaluación psicológica ......................................................................................................23 5. Principios educativos que deben guiar la respuesta educativa ..........................................27 5.1. Comprender los trastornos del espectro autista ................................................................ 27 5.2. Individualizar ....................................................................................................................27 5.3. Establecer una relación positiva con el alumno ................................................................ 27 5.4. Estructurar, para facilitar. La comprensión y la predictibilidad .......................................28 5.5. Clarificar las instrucciones y objetivos .............................................................................29 5.6. Estructurar tareas y asignaciones de trabajo ....................................................................30 5.7. Aprendizaje sin error .........................................................................................................32 5.8. Motivar a los alumnos utilizando sus intereses especiales ................................................43 5.9. Asegurar aprendizajes funcionales y generalizados .......................................................... 43 5.10. Coordinación con la familia ............................................................................................ 44 6. Áreas específicas de intervención ....................................................................................44 6.1. Fomento de la comprensión y adquisición de habilidades sociales .................................35 6.2. Pautas de actuación en el área de la comunicación ........................................................... 39 6.3. Control de las conductas estereotipadas ...........................................................................42 6.4. Control conductual de las dificultades emocionales ......................................................... 43 7. Escolarización ...................................................................................................................47 7.1. Características ideales del Centro Escolar ........................................................................49 7.2. Profesores ......................................................................................................................... 49 7.3. Compañeros ......................................................................................................................50 7.4. Personal del Colegio..........................................................................................................50 7.5. Recursos del Centro ..........................................................................................................50 7.6. Colaboración entre familia y Centro Educativo ............................................................... 50 8. Bibliografía………………………………………………………………………………...51 9. Direcciones de internet…………………………………………………………………….56 ANEXO: Instrumentos para la detección del síndrome de Asperger y autismo de alto nivel de funcionamiento………………………………………………………………………………..57 2 INTRODUCCIÓN El síndrome de Asperger plantea un gran reto al sistema educativo. Se trata de un trastorno que implica, no un retraso, sino una alteración, una distorsión cualitativa del desarrollo. Afecta a lo más esencial de nuestra condición humana: la habilidad para relacionarse, comunicar, conectarse emocionalmente con otros, imaginar, adaptarse de forma flexible a la realidad… El funcionamiento cognitivo y estilo de aprendizaje de estos niños es peculiar. Sus comportamientos nos resultan muchas veces incomprensibles y corremos el riesgo de malinterpretarlos, actuando indebidamente o sintiéndonos impotentes ante los mismos. ¿Cómo educar a alumnos que presentan limitaciones importantes en la capacidad de imitar, de identificarse con otro, de empatía, de comunicación, de comprensión…, con una gran rigidez en sus comportamientos y en su funcionamiento cognitivo y para los que las claves sociales pueden ser irrelevantes? Los recursos que empleamos habitualmente con otros niños pueden no sernos útiles. Este trastorno exige formas de tratamiento que son, en gran medida, específicas. A ellas vamos a acercarnos en esta guía. Sin embargo, esto requiere previamente una comprensión psicológica de su naturaleza ya que, tanto los objetivos que nos planteemos en la escuela como los principios que deben guiar nuestra actuación en la misma, derivan de esta comprensión. Como ha indicado Szatmari (2006, pag. 20), esta es la clave del éxito: “Cuando echo la vista atrás procurando concretar cuáles son los ingredientes que aseguran un resultado exitoso, no puedo dejar de reconocer, una y otra vez, la importancia de tener una familia o un educador que comprende qué sucede dentro de la mente de un niño con un trastorno de espectro autista”. 3 1. CONCEPTOS BÁSICOS SOBRE EL SÍNDROME DE ASPERGER El trastorno o síndrome de Asperger (SA) es un término que designa un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), categoría diagnóstica en la que se incluyen el autismo y otros trastornos relacionados con él. La primera descripción fue realizada por Hans Asperger, pediatra vienés, en 1944 (pocos meses después de que Kanner publicara su artículo sobre autismo), con el nombre de “Psicopatía autista en la niñez” y considerado como un trastorno de personalidad de comienzo en la infancia cuyo rasgo más sobresaliente era la afectación grave de la capacidad de los sujetos para establecer relaciones sociales. Fue oficialmente reconocido por primera vez a principios de los años 90 por los sistemas internacionales de clasificación de los trastornos mentales: en el CIE-10 (Clasificación Internacional de las Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud) en 1992 y en el DSM IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación de Psiquiatría Americana) en 1994, incluido en la categoría diagnóstica “Trastornos generalizados del desarrollo” (TGD), junto con el trastorno autista, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificados. Estos trastornos se caracterizan “por una perturbación grave y generalizada de varias áreas de desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto” (Asociación de Psiquiatría Americana, 2000, pags 79-80).(DSMIVTR). Debido a que el autismo es el prototipo de todos ellos, y a la imprecisión de los límites entre los distintos cuadros descritos dentro de la categoría general, se adopta, a menudo, un enfoque dimensional y se denominan Trastornos de Espectro Autista (TEA), defendiendo la idea de que los límites entre ellos son relativamente arbitrarios y que hay toda una gradación en los niveles de gravedad. El trastorno de Asperger se sitúa en la zona superior de este espectro, representando la parte menos severa y con mayor grado de funcionamiento del mismo: presenta mayores habilidades cognitivas (cociente de inteligencia normal y muchos sujetos -aunque no todos- muestran habilidades o talentos específicos) y habilidades básicas de lenguaje normales (aunque existan casi siempre dificultades más sutiles en lo que se refiere al lenguaje pragmáticosocial). Suele considerarse que la relativa fortaleza en estas dos áreas es lo que distingue el síndrome de Asperger de otros trastornos del espectro del autismo. En todo caso, es preciso considerar que existen muchas similitudes entre el síndrome de Asperger y el autismo sin retraso mental (o autismo de alto funcionamiento –AAF-) y la cuestión de si el síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento son condiciones distintas está aún por resolver. No se ha conseguido todavía consenso sobre si AAF y SA constituyen en realidad un mismo trastorno, representan diferentes puntos en un continuo o son trastornos clínicos diferentes. Por otra parte, falta evidencia empírica demostrando la necesidad de estrategias de intervención diferentes. Por ello, en una guía dedicada a la educación, no vamos a detenernos en cuestiones de diagnóstico diferencial. Las etiquetas diagnósticas específicas son menos importantes para el diseño de las intervenciones educativas que la comprensión de las características psicológicas asociadas a estos trastornos 4 así como la evaluación individualizada de los intereses y puntos fuertes y débiles de cada alumno particular. 1.1. CARACTERÍSTICAS NUCLEARES DEL SÍNDROME DE ASPERGER Las características nucleares del síndrome de Asperger son las alteraciones cualitativas de la interacción social, de la comunicación y la rigidez mental y comportamental. a) Alteraciones cualitativas en la interacción social: Constituyen el principal síntoma de este trastorno. El síndrome de Asperger es esencialmente un trastorno de la relación social. Se caracteriza por la dificultad para formar amistades, el fracaso en el uso y comprensión adecuados de las pautas no-verbales de la comunicación, la comprensión deficitaria de las reglas y convenciones sociales y la capacidad disminuida para la reciprocidad social y emocional. Estos déficits suelen expresarse de la siguiente forma: o La ausencia de reciprocidad social se manifiesta típicamente por un “abordaje social a otros excéntrico, prolijo y monocorde” (Asociación de Psiquiatría Americana, 2.000, pag. 92) (DSM IVTR) (por ejemplo, insistiendo en un tema de conversación sin tener en cuenta las reacciones del interlocutor; abrazando a otros niños y adultos cuando resulta inapropiado, mostrándose muy simpáticos con extraños) más que por una indiferencia social y emocional. o Puede haber motivación por acercarse a otros. De hecho, la mayoría de los niños con SA expresan un deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, por lo menos a partir del momento de ir a la escuela. Sin embargo, no saben cómo conectar con los demás y no comprenden bien el concepto de amistad y lo que ésta supone. Conforme van haciéndose mayores, buscan y pueden establecer relaciones con otros basadas en un interés compartido. Es más fácil que se relacionen con adultos o con niños más pequeños (a los que imponen sus reglas). o Les falta habilidad para captar las necesidades y perspectivas de los demás y responder a éstas de modo apropiado. Tienden a malinterpretar las situaciones sociales y tienen problemas a la hora de darse cuenta de lo que se espera de ellos. o Presentan una limitada habilidad para apreciar las convenciones sociales y normas culturales (por ejemplo, la moda en el vestir, el estilo del habla, los intereses, las conductas propias de situaciones sociales específicas...). Ello hace que los demás consideren sus conductas como extrañas. o Pueden compensar estas dificultades comportándose de manera excesivamente formal, lo que también resulta raro a los demás. o Sienten y expresan una diversidad de emociones básicas. Sin embargo, muestran gran dificultad para conectar empáticamente con los demás, lo que puede llevarles a manifestar conductas inapropiadas y a expresar emociones incongruentes con el estado emocional de las personas que les rodean. Conforme van haciéndose mayores es posible que alcancen un conocimiento teórico de las expresiones emocionales y de las respuestas sociales ajustadas a las mismas. Sin embargo, eso no supone su captación empática y estas personas siguen fracasando en responder intuitivamente a los estados emocionales de los demás. 5 o Pueden ser, al menos parcialmente, conscientes de su soledad y se sienten muy frustrados por sus dificultades sociales, corriendo el riesgo de desarrollar secundariamente trastornos afectivos. Junto con las alteraciones, es importante destacar los puntos fuertes que se derivan de las propias limitaciones y se presentan en este área, tales como la ingenuidad, honestidad, nobleza, carencia de maldad, intereses ocultos o dobles sentidos, lealtad y fidelidad incondicional, seriedad, sinceridad, perseverancia en el punto de vista que consideran correcto, no pierden el tiempo en convenciones sociales… (De la Iglesia y Olivar, 2.005). b) Alteraciones cualitativas de la comunicación Las personas con síndrome de Asperger presentan un nivel de lenguaje aparentemente normal desde el punto de vista estructural (fonología, morfosintaxis, léxico). Sus dificultades en la comunicación pueden deberse a la disfunción social y a la incapacidad para apreciar y utilizar normas convencionales de conversación, a la incapacidad para apreciar señales no verbales y a las limitadas aptitudes para el autocontrol (DSM-IVTRAsociación de Psiquiatría Americana, 2.000). o Lo más característico en las personas con SA es que el lenguaje no es utilizado de manera social para compartir experiencias: presentan dificultad para iniciar o mantener una conversación recíproca, dificultades en la toma de turnos en la conversación y para ajustar el tema y estilo de la conversación a la situación y a los intereses del interlocutor. Puede llamar la atención su locuacidad cuando se refieren a temas de su interés, sin tener en cuenta las reacciones de los que les escuchan. o Frecuentemente su lenguaje está prosódicamente muy alterado. Tienden a hablar con voz monótona y con escaso control sobre el volumen y la entonación. o Su lenguaje resulta pedante, rebuscado, poco natural, excesivamente formal y falto de expresividad emocional. o A nivel de comprensión una característica sobresaliente es la literalidad. Aunque es capaz de comprender el discurso y la conversación, hay dificultades para diferenciar el significado intencional del literal, en la comprensión del lenguaje figurado y en ajustar la comprensión en función del contexto (dificultades en la comprensión del estilo de habla indirecto, de sutilezas, bromas, ironía o dobles intenciones). Todo ello se relaciona con su razonamiento inflexible (Rivière, 1997). En algunos casos pueden identificarse puntos fuertes como los siguientes: vocabulario amplio, incluso erudito, sobre determinados temas, atención a detalles en la conversación, puntos de vista diferentes sobre ciertos tópicos, gran cantidad de información sobre el foco de su interés, adquisición temprana de la lectura… (De la Iglesia y Olivar, 2005). c) Rigidez mental y comportamental La persona con trastorno de Asperger manifiesta un alto nivel de rigidez mental y comportamental que se manifiesta a través de: o Preocupaciones absorbentes referidas a temas o intereses circunscritos, sobre los 6 que puede acumular gran cantidad de información y que se mantienen con gran intensidad y con la exclusión de otras actividades (Asociación de Psiquiatría Americana, 2.000DSM-IVTR). Son características destacadas su tendencia a imponer estas preocupaciones a los demás así como su falta de interés en compartir su conocimiento de manera recíproca. o Presencia de rituales: secuencias, a veces largas y complicadas, de pensamientos, acciones… que, en algunos casos, pueden llegar a dominar la vida de la persona con SA y de toda su familia. o Elaboración de juicios y razonamientos excesivamente rígidos y dicotómicos, cumplimiento inflexible de algunas normas aprendidas, actitudes perfeccionistas hacia determinadas tareas y actividades… o Movimientos corporales estereotipados (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo, deambulación no funcional) que pueden aparecer sobre todo en momentos de estrés físico o emocional. o Limitaciones importantes en su habilidad para el juego. Muestran preferencia por actividades mecánicas como coleccionar objetos, ponerlos en orden, ajustar piezas…. Pueden aprender juego simbólico pero más tarde que sus iguales y éste tiende a ser repetitivo y poco imaginativo. A veces parecen tener dificultad para diferenciar ficción y realidad. En todo caso, las ficciones de estos niños resultan peculiares, diferentes a las de los compañeros de su edad, y se sumergen en ellas llevándoles al aislamiento. o Preferencia por rutinas fijas y ansiedad ante los cambios en las mismas (cambio de horarios, recorridos, ubicación de objetos o personas…). Se muestran reacios a participar en situaciones novedosas y se sienten mejor en situaciones predecibles. Los patrones repetitivos y estereotipados también pueden tener aspectos positivos: los intereses muy centrados en algunas áreas pueden llevarles a convertirse en expertos y ganar el reconocimiento de los demás. Cuando los temas de conversación o interacciones versan sobre sus intereses, constituyen una importante fuente de satisfacción y relajación. Estos intereses pueden utilizarse para motivar y reforzar, y constituyen un importante punto de partida de cara a la orientación vocacional. Resumiendo, podemos decir que los alumnos con síndrome de Asperger son niños con buen nivel cognitivo y lingüístico, que presentan una falta de empatía, poca capacidad para entablar amistades, conversaciones unilaterales y absorción intensa en intereses especiales. Y, además, presentan con frecuencia otras características. 1.2. OTRAS CARACTERÍSTICAS FRECUENTES o Muchas de estas personas, especialmente durante su infancia, padecen hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales (Attwood, 2002, 2009; Bogdashina, 2007). Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos o responder inusualmente al dolor. Estos problemas sensoriales pueden alterar de manera significativa su funcionamiento cotidiano y es posible que algunas manifestaciones de ansiedad, rabietas y otras conductas inadecuadas sean consecuencia de los mismos. 7 o Puede haber torpeza motora, relativamente ligera, que se manifiesta tanto a nivel de motricidad fina como gruesa (Attwood, 2002, 2009). o Son frecuentes los síntomas de hiperactividad e inatención y, de hecho, muchos menores con este trastorno reciben el diagnóstico de Trastorno por déficit de atención con hiperactividad antes que el de trastorno de Asperger (DSMAsociación de Psiquiatría Americana, 2.000 IVTR). o Los niños y adolescentes con SA presentan, a menudo, problemas conductuales de distinto tipo (conductas disruptivas, agresión, negativismo, irritabilidad, transgresión de reglas sociales, críticas a los profesores, falta de cooperación en clase…). Tales problemas no se consideran síntomas universales y específicos del SA, sino dificultades que derivan, fundamentalmente, del déficit social y de la rigidez mental y comportamental. o Estos alumnos pueden ser victimizados por otras personas. A medida que avanza la escolaridad, los niños con SA pueden ser marginados, acosados o sometidos a burlas (AttwoodAsperger, 1944; Attwood, 2009). Como consecuencia de ello, pueden sensibilizarse, aislándose cada vez más o manifestando una conducta cada vez más problemática, mediante estallidos, negativismo y falta de cooperación. o Hay datos que señalan la posibilidad de que se presenten asociados numerosos trastornos psicológicos, incluyendo ansiedad y trastornos depresivos, sobre todo a partir de la adolescencia. A todo esto hay que añadir determinadas características cognitivas que es imprescindible tener en cuenta en la planificación educativa. 1.3. FUNCIONAMIENTO COGNITIVO Las personas con síndrome de Asperger tienen, de forma característica, un nivel de inteligencia normal o, incluso, superior. A pesar de ello, presentan déficits cognitivos y un estilo de aprendizaje peculiar que afectan a su acceso al currículo académico (requiriendo enfoques de enseñanza específicos) y a su funcionamiento cotidiano. Entre sus características cognitivas podemos destacar (Attwood, 2002; Attwood, 2009; Martín Borreguero, 2004; Equipo Deletrea, 2007): o Déficit de cognición social. Un rasgo fundamental que el síndrome de Asperger comparte con otros trastornos de espectro autista es un déficit en el desarrollo de la teoría de la mente, manifestado en sus dificultades para comprender y atribuir estados mentales a los demás y a uno mismo, como los deseos, creencias e intenciones. El sujeto con este tipo de trastornos tiene escasa comprensión de sí mismo como persona y poca capacidad para comprender y predecir el comportamiento de los demás. La capacidad para saber lo que otra persona siente, piensa o cree es difícil incluso para los más capaces intelectualmente. Esta dificultad tiene consecuencias sociales obvias. Explica la falta de competencia social, las dificultades en la comunicación y, secundariamente, los problemas con la mediación social del aprendizaje, así como su vulnerabilidad desde un punto de vista social. o Pensamiento visual: Desde los años 70 las investigaciones (entre otros Hermelin y O´Connor), han constatado que las personas con autismo procesan la información de forma cualitativamente distinta a los sujetos con funcionamiento normal. Estas personas muestran un punto fuerte en procesamiento visual, es decir, comprenden, asimilan y retienen mejor la información que les llega por vía visual: piensan en 8 imágenes. Temple Grandin, persona con un trastorno de espectro autista de alto funcionamiento que trabaja en el departamento de ciencia animal de la Universidad de Colorado, se autodefine como pensadora y aprendiz visual: "Todo mi pensamiento es visual. Cuando alguien me habla, tengo que traducir las palabras en una película de vídeo , como vídeos puestos en mi imaginación" (Temple Grandin, 2.005, pag 1.278; 2.0061992). o Pensamiento concreto: Estos niños muestran una comprensión, y un pensamiento abstracto relativamente débiles. Tienden a ser muy literales, “hiperrealistas” (Frith, 1991; Peeters, 2008). Sus imágenes son concretas y su abstracción pobre. o Déficit en la capacidad de generalización. Son capaces de aprender estrategias para resolver problemas específicos pero tiene gran dificultad para generalizarlas a situaciones nuevas, abstrayendo los principios que subyacen al proceso de solución (Martín Borreguero, 2.004). Al enfrentarse a una situación para la que no ha adquirido una respuesta determinada, se encuentra perdido y puede frustrarse o darse por vencido. o Problemas de atención: Los problemas de atención son muy comunes, si no universales, en los trastornos de espectro autista. Estos alumnos manifiestan a menudo problemas específicos de atención selectiva mostrando, sin embargo, una capacidad adecuada para concentrarse en las actividades de su interés. Tienen limitaciones a la hora de elegir en qué deben concentrarse y se fijan en aspectos irrelevantes. Les resulta difícil aprender en una situación grupal: en situaciones de mayor demanda social estos alumnos “se meten” en sus pensamientos, en sus historias y dejan de prestar atención al contexto. Tienen asimismo limitada capacidad para desplazar de forma flexible el foco de su atención, así como para atender a más de un estimulo a la vez (problemas de atención dividida). o Problemas de memoria: Las personas con síndrome de Asperger así como otros TGD suelen tener una buena memoria mecánica. Sin embargo, cuando tienen que repetir una historia, pueden ser incapaces de explicar lo esencial de la narración y sus intentos de memorizar podrían reducirse a una lista de datos en lugar de un conjunto integrado. Tienen dificultad para estructurar y agrupar adecuadamente la información y así formar unidades significativas (lo que se ha denominado “débil coherencia central”- Frith y Happè, 1994). De esta manera, puntúan bajo en tareas de memoria lógica pero no en las que implican almacenamiento directo de información. Algunas personas con síndrome de Asperger tienen dificultad en acceder a sus recuerdos, así como dificultad a la hora de responder preguntas abiertas, necesitando indicaciones específicas. Se ha subrayado, además, su pobre memoria de trabajo, es decir, su limitada habilidad para mantener activada la información necesaria para guiar la conducta (se incluye dentro del concepto de “función ejecutiva”). o Déficit en habilidades de comprensión, interpretación y evaluación crítica de la información adquirida. La débil coherencia central (Frith y Happè, 1994) les lleva a presentar notables deficiencias con respecto a su capacidad para alcanzar el significado y sentido de la información adquirida, para comprenderla y evaluarla críticamente. Esto explica que sean relativamente buenos en aquellas tareas que requieren tan sólo una atención focalizada en aspectos muy concretos del entorno (tareas que requieren atención a los detalles, no al todo, o procesos de interpretación literal de los estímulos percibidos), pero pobre en tareas que requieren el reconocimiento del significado global. Este déficit limita, no sólo su funcionamiento académico, sino, en general, su capacidad de tomar decisiones, participar en las 9 discusiones de grupo y formar sus propias ideas acerca de temas actuales. Las situaciones en las que deben tomar una decisión pueden constituir una importante fuente de estrés, al implicar un juicio de valores sobre los beneficios e inconvenientes de las diferentes opciones (Martín Borreguero, 2004). o Dificultades en comprensión lectora. Pueden adquirir tempranamente y con facilidad la lectura mecánica (hiperlexia). Son capaces de recordar detalles insignificantes acerca del contenido del texto y, sin embargo, fracasan a la hora de responder a preguntas abiertas cuyas respuestas no se encuentran de forma explícita en él. Su comprensión del texto es superficial y muy literal. Tienen mayor facilidad y muestran su preferencia por libros con datos objetivos, manifestando dificultades con los de carácter narrativo, que suponen relacionar, integrar información, ir más allá de los datos. o Punto fuerte en áreas de habilidad verbal y dificultad en la formación de conceptos no verbales. Algunos estudios empíricos han encontrado diferencias significativas en los patrones de habilidades verbales y no verbales: • Mejor razonamiento verbal y mejor ejecución en tareas de memoria verbal y percepción auditiva. • Mayor alteración en habilidades visoespaciales y viso-motoras, percepción espacial y formación de conceptos no verbales (organización de la información espacial, percepción de la causalidad espacial, la dirección y la orientación, organización temporal, lectura de mapas…). o Rigidez en sus planteamientos y opiniones y dificultades para analizar la información desde diferentes puntos de vista. Tal rigidez puede afectar a sus aprendizajes: se expresa por una preocupación absorbente sobre determinados temas con exclusión de otras actividades (descrito como característica nuclear); también en su tendencia a perseverar en sus respuestas de resolución de problemas, en lugar de generar nuevas hipótesis y en su dificultad para aprender de los errores. o Limitaciones en la habilidad de organización y planificación. Muestran dificultad para formar una representación interna del objetivo final de la tarea a realizar así como para procesar la secuencia de pasos necesarios para resolverla. Estas dificultades derivan del déficit de función ejecutiva, característico del perfil neuropsicológico de estos sujetos (Ozonoff et al., 1991). Las funciones ejecutivas son las responsables de la capacidad humana de organizar eficazmente las conductas orientadas a la consecución de una meta. La disminuida capacidad para la organización y planificación resulta frecuentemente en dificultades que entorpecen la capacidad de aprendizaje y obstaculizan su funcionamiento cotidiano. El programa educativo debe tener muy en cuenta este perfil cognitivo que podríamos esquematizar del siguiente modo: Puntos fuertes - Inteligencia normal o superior. - Buen nivel de lenguaje y, en algunos casos, amplio vocabulario. - Memoria mecánica excepcional. 10 - Buena decodificación lectora (hiperlexia) - Buen procesamiento visual de la información. - Intereses extraordinariamente definidos, aunque limitados. - Amplia información sobre datos de su interés (a menudo en el área tecnológica o científica). Puntos débiles - Déficit en cognición social. - Déficit en habilidades de organización y planificación. - Déficit en habilidades de comprensión, interpretación y evaluación crítica de la información. - Dificultades con el pensamiento abstracto. - Déficit en la capacidad de generalización. - Limitaciones en la capacidad de imaginación. - Problemas de atención. - Rigidez en sus planteamientos y opiniones, por sus dificultades para analizar la información desde diferentes puntos de vista. - Dificultades en comprensión lectora. Hay que destacar la gran diversidad en la forma y en el nivel de gravedad en que se manifiestan estas dificultades. En todo caso, los déficits cognitivos que se han indicado obstaculizan la adaptación escolar de los alumnos con este síndrome, incluso la de aquellos con mayor nivel intelectual. 2. PERSPECTIVA EVOLUTIVA Las personas con síndrome de Asperger experimentan importantes cambios a lo largo del desarrollo. El cuadro clínico del síndrome de Asperger no es estático. Veamos las dificultades y necesidades más destacadas en cada una de las etapas educativas (Sigman y Capps, 2000; Bauer, 1.996; Hernández, sf; Greenspan y Wieder, 2008). 2.1. ETAPA DE EDUCACIÓN INFANTIL El cuadro inicial en algunas ocasiones puede ser difícil de distinguir del autismo, lo que sugiere que al evaluar a un niño con autismo y una inteligencia aparentemente normal, no se descarte la posibilidad de que más adelante pueda presentar un cuadro más compatible con un diagnóstico de síndrome de Asperger (Bauer, 1996). o Algunos niños pueden presentar retraso en el desarrollo temprano del lenguaje, con una rápida aceleración del mismo alrededor de los cuatro años. Contrasta el buen desarrollo de los aspectos formales (vocabulario, fonética, morfosintaxis) con las limitaciones en lenguaje no verbal y la difícil adquisición de lenguaje social y emocional. 11 o Aun cuando la marcha aparece generalmente dentro de los límites normales, suelen manifestar una deambulación torpe y dificultad en la coordinación de los movimientos (dificultades para vestirse, para manejar la cuchara y el tenedor, para montar en triciclo, jugar a la pelota…). o De forma característica, estos niños manifiestan curiosidad por el ambiente desde edades tempranas y parecen relacionarse de un modo aparentemente normal con sus padres y adultos de su entorno familiar, siendo, a menudo, difícil la interacción con los hermanos. o Destaca su pobre imitación y su falta de interés por el juego social. Tienden a un juego repetitivo y en aislamiento. o Los problemas suelen hacerse más evidentes al incorporarse al centro de Educación Infantil (al encontrase entre niños de su misma edad), planteando problemas de adaptación al aula con alteraciones conductuales (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas), una tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas o a mostrar habilidades de interacción muy débiles o inapropiadas, problemas para mantener conversaciones sencillas y manifestaciones de rigidez conductual (son perseverantes o repetitivos al conversar, muestran preferencia por las rutinas establecidas, manifiestan dificultades con los cambios y tienden a focalizarse de modo intenso en objetos o sujetos particulares). o Estas dificultades contrastan con frecuencia con su buena adquisición de conceptos básicos, su interés por los libros y excelente memoria mecánica, evidentes ya en esta etapa. A pesar de que los niños con SA, en comparación con los que presentan autismo, manifiestan un mayor interés social por los adultos y los demás niños, un lenguaje y una conversación más normales y no suelen ser tan obviamente diferentes de los demás niños, en casi todos los casos, si se estudia con detalle al niño entre los tres y los cinco años, se pueden encontrar claves para el diagnóstico (por lo menos apuntar hacia un diagnóstico a lo largo del espectro del autismo) (Bauer, 1996). Para responder a estas dificultades es necesario disponer de apoyo de pedagogía terapéutica dentro del aula destinado a ayudarle a incorporarse a las diferentes rutinas, a aceptar los cambios y a relacionarse con sus compañeros. En esta etapa necesita asimismo apoyo logopédico tanto dentro como fuera del aula con objeto de fomentar el desarrollo de los distintos aspectos del lenguaje, poniendo el énfasis en la comunicación (Hernández, sf). 2.2. ETAPA DE EDUCACIÓN PRIMARIA La mayor parte de los niños con SA se incorporan a la escolaridad ordinaria. Aunque se haya presentado algún problema en su conducta o haya habido cierta preocupación por su inmadurez social, con frecuencia comienzan Educación Primaria sin un diagnóstico específico. o Muchos de los niños con SA muestran motivación por la relación social pero les falta empatía. Carecen de competencia para la reciprocidad social, para hacer amigos y mantenerlos, aunque pueden manifestar un interés obsesivo en un niño, o en un limitado grupo de niños, manteniendo interacciones superficiales con ellos. Sólo saben jugar con otros niños imponiendo sus propias reglas. No se identifican con su grupo social. Con los adultos se relacionan mejor. 12 o En el ámbito del lenguaje y la comunicación, continúa el buen desarrollo de los aspectos formales del lenguaje, con fluidez y precisión en su uso, pudiendo aparecer ya a estas edades un vocabulario extenso y sofisticado. Son muy manifiestas la literalidad y las dificultades pragmáticas, con un estilo unilateral, egocéntrico, sin tener en cuenta al interlocutor y, con frecuencia, la locuacidad al hablar de temas relacionados con su interés. o Pueden manifestar pequeños problemas de comportamiento tales como comentarios inadecuados y a destiempo, hiperactividad, rigidez en la interpretación de las reglas…. o Por lo que se refiere a las habilidades académicas, destacan los problemas de atención, organización y planificación, falta de comprensión de conceptos abstractos, dificultades en la generalización, déficit en comprensión lectora, dificultades en escritura, dibujo y educación física (consecuencia esto último de su torpeza motora característica)… Sin embargo la lectura mecánica, la ortografía y, con frecuencia, el cálculo suelen ser buenos. Su punto fuerte en memoria mecánica les permite una gran acumulación de datos sobre temas de su interés. Muchos niños con SA pueden ir muy bien en los primeros grados escolares donde el énfasis se pone en el aprendizaje y práctica de habilidades mecánicas básicas. Mayor dificultad puede presentarse, sin embargo, ya en los últimos años de la educación primaria, a medida que el énfasis se pone en la aplicación y abstracción de habilidades y conocimiento. La evolución del niño a lo largo de la escuela primaria es muy distinta de un niño a otro. Las dificultades pueden ser de distinto grado, dependiendo de factores tales como el nivel de inteligencia del niño, su temperamento, la educación recibida, y la presencia o ausencia de problemas asociados (hiperactividad, problemas de atención, ansiedad, problemas de aprendizaje, etc.). En esta etapa educativa siguen siendo necesarios los apoyos especializados tanto de educación especial, como de audición y lenguaje, para intervenir fundamentalmente en relación al desarrollo de habilidades sociales y comunicativas, de planificación y organización, así como de comprensión de instrucciones y reglas. Cuando hay problemas asociados, el apoyo debe orientarse también a la superación de los mismos (Hernández, sf). 2.3. ETAPA DE EDUCACIÓN SECUNDARIA Al llegar a la adolescencia, las dificultades pueden aumentar en el ámbito de la adaptación escolar, social y personal: o A menudo, los alumnos deben abandonar el ambiente protector de la escuela de Educación Primaria para incorporarse a un contexto nuevo, con múltiples profesores, y compañeros distintos a los que han tenido anteriormente. En todo caso, en la etapa de Educación Secundaria la tutorización suele ser menor y es más difícil llevar a cabo el seguimiento individualizado que necesitan los alumnos con SA. o Los aprendizajes se hacen más complejos y abstractos y se plantean objetivos académicos a medio y largo plazo que exigen un mínimo de organización y planificación (todo ello punto débil del funcionamiento cognitivo del alumno con SA), lo que puede generar, en algunos casos, altos niveles de ansiedad al sentirse desbordado por las exigencias escolares. o En la enseñanza secundaria, los profesores tienen menos oportunidad de conocer bien al niño, y sus problemas de conducta o de hábitos de estudio pueden ser erróneamente atribuidos a problemas emocionales o de motivación y, por lo tanto, abordados 13 inadecuadamente. En algunos entornos, en especial en los menos estructurados, el alumno puede entrar en una dinámica conflictiva creciente con profesores o estudiantes que desconozcan su estilo de interacción. Este hecho puede a veces implicar estallidos de conducta. o El inicio de la adolescencia lleva consigo la formación de pandillas de alumnos con intereses y características muy semejantes entre sí, que los alumnos con SA no comparten, poniéndose más en evidencia sus dificultades sociales. o ESn esta etapa existe la mayor presión para estos alumnos. Su deseo de ser igual que los demás y la menor tolerancia hacia las diferencias puede conducir a situaciones de acoso. El maltrato tiene un pico de incidencia en los últimos años de Primaria y los primeros años de Secundaria, y tiende a decrecer a lo largo de esta última. (Granizo et al., 2006; Hernández et al., 2006). Los alumnos con síndrome de Asperger cumplen las tres posibles explicaciones que Whitney et al. (1994) proponen como causas de por qué los alumnos con necesidades educativas especiales tienen más probabilidades de ser victimizados: a) poseen características diferentes que les hacen parecer un blanco obvio; b) pueden tener menos amigos y estar menos integrados socialmente; c) algunos manifiestan comportamientos problemáticos, incluso agresivos, lo que les convertiría en víctimas provocativas. o La mayor conciencia de sus diferencias y sus experiencias en el contexto escolar pueden conducir a algún grado de depresión. En el plano académico, si no existen dificultades significativas de aprendizaje, sus resultados pueden ser buenos (sobre todo en sus áreas de interés), aunque el éxito está limitado por su literalidad, los problemas con la planificación y su dificultad para comprender y cumplir las exigencias del contexto escolar (Sigman y Capps, 2000). Es importante que en esta etapa educativa los alumnos con síndrome de Asperger dispongan de los apoyos, tutorización y adaptaciones que necesitan para avanzar en su rendimiento escolar y en su desarrollo social y personal, previniendo la aparición de situaciones de acoso, de problemas psicológicos asociados, así como de fracaso escolar. Entre las medidas a adoptar cabe destacar que el alumno tenga a un determinado profesor como referente que le oriente en sus estudios, le ayude a relacionarse, a planificar y a solucionar las dificultades que puedan surgir, introducir estructura y supervisión sobre todo en momentos como el recreo o el tiempo entre clase y clase y propiciar prácticas concretas como el círculo de amigos (Whitaker y cols. 1998) y la mediación entre iguales. 2. 4. ETAPA DE EDUCACIÓN SUPERIOR Afortunadamente, en la Educación Superior, suele aumentar la tolerancia hacia las diferencias individuales. Si un estudiante con SA destaca en algún área de conocimiento, puede ganar el respeto y admiración por parte de sus compañeros, facilitándose así su inclusión social. No obstante, generalmente necesitan apoyos relacionados con la orientación y apoyo laboral, con la toma de decisiones, con la organización y planificación de sus actividades y estudios, así como para conseguir un mejor ajuste personal y social (Attwood, 2009). Por ello algunas universidades proporcionan orientaciones específicas para el síndrome de Asperger incluidas en las guías de atención a los estudiantes con discapacidad (por ejemplo, Universidad de Zaragoza, 2006). 14 3. IMPLICACIONES Las alteraciones básicas en la interacción social, comunicación, rigidez mental y comportamental, los problemas frecuentemente añadidos de coordinación motora e hipersensibilidad, así como los puntos débiles de su funcionamiento cognitivo, plantean un particular desafío en el proceso de educar y enseñar a los alumnos con síndrome de Asperger. o Estos alumnos pueden fallar en adaptarse bien a un entorno escolar debido a sus alteraciones sociales:  La mayor parte de los educadores tienden a utilizar el refuerzo social, razonamiento social y señales sociales para ayudar a motivar, dirigir y reforzar a los estudiantes. Sin embargo, es necesario caer en la cuenta de que los alumnos con SA pueden no atender esas claves de tipo social, no comprenderlas o, simplemente, no encontrarlas reforzantes o significativas en la misma medida que los demás niños.  Las dificultades sociales llevan a dificultades con el trabajo en grupo. Este tipo de trabajo exige del alumno una capacidad adecuada para comprender el hecho de que otras personas pueden percibir un mismo suceso desde perspectivas diferentes, respetar sus opiniones divergentes y aprender a resolver los conflictos de forma apropiada. El déficit central de la comprensión social característico del niño con SA constituye un obstáculo importante en la adquisición de estos comportamientos y conduce a una falta de interés por la participación espontánea y activa en los trabajos y actividades en grupo.  Otra consecuencia de la alteración social en el ámbito escolar son las dificultades en la organización del tiempo libre. Las actividades sin estructurar o escasamente estructuradas, como el recreo y el tiempo que media entre las clases, pueden ser especialmente difíciles para él por las demandas sociales que imponen. El énfasis de estas situaciones en la interacción social, las convierte en fuentes de ansiedad y estrés.  Estos alumnos tienden a malinterpretar las situaciones sociales y, por lo tanto, a responder inadecuadamente a las mismas. Esto hace que los demás consideren frecuentemente sus interacciones y respuestas como extrañas, con el riesgo de que aparezcan situaciones de burla o acoso escolar o Las dificultades con el lenguaje y la comunicación tienen también, obviamente, implicaciones en el ámbito escolar:  Su dificultad con el lenguaje receptivo (literalidad) puede interferir con la habilidad del alumno para atender, procesar, comprender o recordar información verbal, obstaculizando su aprendizaje escolar.  Por otra parte, el lenguaje pedante, formal, artificial… contribuye a su consideración de niño raro y excéntrico por sus compañeros, dificultando su inclusión en la clase. o Por lo que se refiere a los patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados: 15  Su focalización excesiva en determinados temas de interés supone, a menudo, un importante obstáculo para la atención y motivación por los temas escolares.  Los intereses restrictivos, generalmente muy alejados de los intereses comunes a los niños de su edad, pueden interferir con la interacción social recíproca.  Sus rutinas fijas, a menudo idiosincrásicas, dificultan su adaptación flexible al entorno escolar. Los inevitables cambios pueden causarle reacciones de ansiedad e interrumpir el funcionamiento general de la clase si no se sabe controlar la situación adecuadamente.  Las conductas repetitivas inusuales que se observan en algunas personas con SA (como balancearse, chasquear los dedos o pasear repetidamente de un lado a otro) pueden darles una apariencia de anormalidad o rareza y conducir a un rechazo o marginación por parte de los compañeros. o La torpeza motora característica en estos alumnos  Puede conducirles a dificultades grafomotoras. Algunos tienen que concentrarse en la mecánica de la escritura y les cuesta pensar al mismo tiempo sobre lo que están escribiendo. El esfuerzo que supone escribir puede conducirles a cansarse rápidamente empeorando la calidad de su grafía. Esto sitúa claramente en desventaja a estos alumnos en un contexto en el que son tan importantes las tareas de papel y lápiz.  Es un elemento más que incrementa el aislamiento contribuyendo al rechazo o marginación por parte de los compañeros. Su falta de habilidad para el deporte les lleva, a menudo, a quedarse aislados en situaciones de recreo. o El resto de las características descritas (alteraciones sensoperceptivas, la hiperactividad y falta de atención, los problemas conductuales…) pueden dificultar seriamente el funcionamiento cotidiano en la escuela si no se toman medidas adecuadas. o Por otra parte, pueden fallar en alcanzar los objetivos planteados en clase o en completar sus tareas debido a sus dificultades cognitivas y su peculiar forma de aprender. A la hora de planificar los aprendizajes y de hacer un seguimiento de los mismos, será imprescindible tener en cuenta su particular perfil cognitivo.  “Quienes piensan visualmente necesitan ayudas visuales” (Peeters, 2008, pag. 94). Utilizar ayudas visuales (objetos, fotografías, pictogramas...) para facilitar su comprensión del mundo que le rodea, de lo que se le dice, de lo que está por venir, es una pauta imprescindible en su educación.  Su pobre capacidad de abstracción tiene consecuencias negativas en los aprendizajes escolares. En concreto, tienen destacadas dificultades en la resolución de problemas que implican la comprensión de conceptos abstractos, así como en la comprensión lectora (a pesar de que algunos aprenden pronto la decodificación lectora). Es necesario asegurar la 16 comprensión mediante una enseñanza muy concreta y ayudándole a relacionar e integrar la información.  Las cuestiones abiertas constituyen un reto, ya que demandan flexibilidad y razonamiento.  La limitada capacidad para la organización y planificación obstaculiza en gran medida el aprendizaje y el funcionamiento adecuado del alumno con SA en clase; tiene dificultad en el manejo del tiempo y no termina las tareas en el período asignado, no sabe qué debe traer de casa y qué debe llevar a casa en un día determinado, no lleva los materiales necesarios para una clase determinada, pierde el material de trabajo, no sabe organizar su escritura y dibujos en una hoja en blanco, tiene dificultad para orientarse en espacios abiertos… En general, muestran problemas para procesar la secuencia de pasos a seguir para resolver una tarea, además de una dificultad para formar una representación interna del objetivo final de la tarea a realizar. La principal diferencia entre los niños con SA y sus compañeros de clase es que, además de necesitar que les enseñen el contenido, necesitan que se les enseñe a organizar su trabajo y la manera de solucionar un problema (Martín Borreguero, 2004). Será necesario introducir estructura y orden en su entorno y enseñar explícitamente estrategias de organización y planificación.  Será preciso planificar la generalización de los aprendizajes para conseguir un uso funcional y generalizado de los mismos.  A todo ello hay que añadir su falta de motivación para el aprendizaje escolar debido, como se ha indicado ya, a sus intereses focalizados y restrictivos, a su falta de motivos competitivos e indiferencia hacia el refuerzo social y a sus dificultades en la capacidad de anticipar y proyectarse hacia el futuro. Conseguir la motivación de estos alumnos se plantea como un importante reto al profesorado. Estas implicaciones exigen que la escuela responda, teniendo en cuenta que enseñar a los niños con síndrome de Asperger y, en general, con un trastorno de espectro autista supone una aproximación con dos polos: se centra en ayudar al niño a desarrollar sus habilidades y competencias al mismo tiempo a reconocer también la necesidad de introducir modificaciones ambientales para maximizar los puntos fuertes y minimizar los puntos débiles de los alumnos. Teniendo en cuenta las importantes diferencias interindividuales será imprescindible un alto nivel de flexibilidad en el sistema educativo para ajustarse a las características de cada alumno. Y dado que las alteraciones nucleares están presentes a lo largo de la vida, con modificaciones importantes en sus manifestaciones, será necesario adoptar un enfoque del ciclo vital, ajustando el tratamiento a las características de cada etapa evolutiva. 4. DETECCIÓN, DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN Por el momento, carecemos de biomarcadores específicos, pruebas de laboratorio o instrumentos clínicos que identifiquen objetivamente este trastorno. 17 El diagnóstico del síndrome de Asperger, así como el de otros trastornos de especto autista, es un proceso de carácter deductivo, basado en los conocimientos y experiencia clínica de los profesionales, teniendo en cuenta los criterios de diagnóstico establecidos por los sistemas internacionales de clasificación de los trastornos (DSMIV-TR y CIE-10). 4.1. CRITERIOS DE DIAGNÓSTICO DSM-IVTR (Asociación Americana de Psiquiatría, 2000) Trastorno de Asperger [299.80] La Asociación de Psiquiatría Americana en la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IVTR) considera los siguientes criterios imprescindibles para el diagnóstico del Trastorno de Asperger: A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: 1) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social, 2) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto, 3) ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (por ej. no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés), 4) ausencia de reciprocidad social o emocional. B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características: 1) preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo, 2) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales, 3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ej. sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo), 4) preocupación persistente por partes de objetos. C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ej. a los dos años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años frases comunicativas. E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.. F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia. CIE 10 (Organización Mundial de la Salud, 1.992) Síndrome de Asperger (F84.5) La clasificación de la Organización Mundial de la Salud considera el síndrome de Asperger como un trastorno de validez nosológica dudosa, caracterizado por el mismo tipo de alteración cualitativa de la interacción social propia del autismo, además de por la presencia de un repertorio restringido, estereotipado y repetitivo de actividades e intereses. Difiere sin embargo del autismo en que no hay déficits o retrasos del lenguaje o del desarrollo cognoscitivo. 18 La mayoría de los afectados son de inteligencia normal, pero suelen ser marcadamente torpes desde el punto de vista motor. El trastorno se presenta con preferencia en varones (en proporción aproximada de 8 a 1). Parece muy probable que, al menos, algunos casos sean formas leves de autismo, pero no hay certeza de que esto sea así en todos los casos. La tendencia es que las anomalías persistan en la adolescencia y en la vida adulta, de tal manera que parecen rasgos individuales que no son modificados por influencias ambientales. Ocasionalmente, aparecen episodios psicóticos en el inicio de la vida adulta. Pautas para el diagnóstico Combinación de ausencia de cualquier retraso de lenguaje, o cognoscitivo clínicamente significativo y la presencia de déficits cualitativos en la interacción social (como en el autismo) y manifestaciones repetitivas y estereotipadas, de intereses y de la actividad en general (como en el autismo). Puede haber o no problemas de comunicación similares a los del autismo, pero un retraso significativo del lenguaje descarta el diagnóstico. Incluye: Psicopatía autística. Trastorno esquizoide de la infancia. Excluye: Trastorno esquizotípico (F21). Esquizofrenia simple (F20.6). Trastorno de vinculación de la infancia (F94.1 y F94.2). Trastorno anancástico de la personalidad (F60.5). Trastorno obsesivo-compulsivo (F42.). 4.2. INSTRUMENTOS PARA FACILITAR EL DIAGNÓSTICO Para facilitar el diagnóstico clínico de los trastornos de espectro autista se ha desarrollado una variedad de escalas diagnósticas. A continuación se presenta una descripción de las dos pruebas que hoy se consideran de referencia en todo protocolo adecuado de diagnóstico y de investigación en trastornos de espectro autista. Autism Diagnostic Schedule Revised (ADI-R) La Entrevista para el Diagnóstico del Autismo–Revisada (ADI-R) (Rutter, Le Couteur y Lord. Traducción española en TEA, 2006) tiene como finalidad la evaluación de aquellos sujetos en los que se sospecha un trastorno de espectro autista. Esta entrevista ha probado ser muy útil tanto para el diagnóstico formal como para la planificación del tratamiento y de la atención educativa. El uso del ADI-R requiere la presencia de un entrevistador clínico experimentado y un informador. La entrevista se centra en los tres dominios de funcionamiento considerados en CIE y DSM (alteración en la interacción social recíproca, en la comunicación y presencia de conductas ritualizadas o perseverantes). Los procedimientos indicados para aplicar la entrevista están muy estandarizados. Se incluyen los 93 elementos que es necesario registrar y codificar a partir de las respuestas que va dando el informador. Posteriormente, estos códigos se transforman en puntuaciones algorítmicas Los algoritmos del ADI-R tienen como finalidad la interpretación fundamental de los resultados del ADI-R y pueden ser utilizados de dos formas. - Algoritmo diagnóstico. Se centra en la historia completa del desarrollo del sujeto evaluado para obtener un diagnóstico. Existen dos algoritmos diagnósticos: uno para las edades de 2 a 3 años y 11 meses y otro para las edades de 4 años en adelante. 19 - Algoritmo de la conducta actual. Las puntuaciones se basan en la conducta observada en los últimos meses. Dependiendo de la edad del sujeto, se utiliza uno de los tres algoritmos existentes (3 años y 11 meses o menores, entre 4 años y 9 años y 11 meses, 10 años o mayores). Proporciona una base comparativa para la planificación del tratamiento y la valoración. Se establecen puntos de corte para la práctica clínica. Se suman las puntuaciones algorítmicas correspondientes a los apartados considerados dentro de cada una de las áreas consideradas (alteración cuantitativa de la interacción social, de la comunicación, los patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados… y la edad de aparición) y se comprueba si se supera o no el punto de corte establecido en cada caso (si se ha utilizado un algoritmo diagnóstico). Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) La Escala de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS) (Lord, Rutter, DiLavore y Risi. Traducción española en TEA, 2008) es un sistema estandarizado de observación de la conducta de sujetos con sospecha de trastornos de espectro autista. Las actividades estructuradas de la prueba y los materiales proporcionados ofrecen contextos estandarizados en los que se observan las interacciones sociales, la comunicación y otras conductas relevantes para este diagnóstico. La escala ADOS se puede aplicar a sujetos de muy diferentes edades (desde niños a adultos), niveles de desarrollo y comunicación verbal (desde aquellos sin habla a aquellos con un habla fluida), con una edad mental superior a dos años. Estructurado en cuatro módulos, cada sujeto es evaluado sólo con el módulo adecuado a su edad y nivel de comunicación verbal. El módulo 1 se aplica a niños sin habla o que expresan palabras simples. El foco está puesto en el uso de los juguetes y otros materiales concretos que llaman más la atención a niños de una edad de desarrollo menor a tres años El módulo 2 consiste en 14 actividades centradas en el uso de juguetes y otros materiales concretos que son llamativos para sujetos que adquirieron el habla con frases, pero que alcanzan un nivel de lenguaje expresivo inferior a 4 años. Hablar con frases se define como tener una producción regular de frases no ecolálicas que consisten en 3 unidades independientes y que por lo menos a veces incluya un verbo activo. Este módulo está diseñado para ser utilizado con niños de cualquier edad que han adquirido habla con frases pero que no han logrado aún lenguaje verbal fluido. Para niños verbales muy pequeños, el examinador puede elegir entre los módulos 2 o 3 actividades dependiendo de sus intereses, comportamiento y nivel de lenguaje. El módulo 3 está destinado a evaluar a niños y adolescentes (hasta los 16 años) con lenguaje fluido (estimado a un nivel de un niño de 4 años en lenguaje expresivo funcional). Con adolescentes, los examinadores pueden elegir entre los módulos 3 y 4, dependiendo de los intereses del participante, nivel de madurez socio-emocional y situación escolar El módulo 4 es para la evaluación de adolescentes y adultos con fluidez verbal. De la misma forma que la ADI-R, la administración de la ADOS requiere un entrenamiento y unos procedimientos de validación específicos. Incluye también puntos de corte para el diagnóstico. 20 Como antes se mencionó, la ADOS y la ADI-R son los dos instrumentos de referencia en todo protocolo apropiado de diagnóstico y de investigación. Lo más apropiado es emplear ambos instrumentos como parte de una evaluación comprehensiva. 4.3. CUESTIONARIOS DE “SCREENING” DEL SÍNDROME DE ASPERGER Y AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO1 Muchos niños no manifiestan de forma clara un trastorno de Asperger hasta que no se les expone a un mayor grado de demanda social como ocurre en los colegios de educación primaria. Es relativamente frecuente que inicien la escolaridad sin un diagnóstico previo, y que sea precisamente en la escuela donde se detecten sus dificultades. En este subgrupo de trastornos de espectro autista existen ciertos instrumentos de detección que pueden ser útiles para identificar la necesidad de una evaluación más detallada. Se trata de cuestionarios diseñados para obtener de los padres o profesores información relevante para la detección específica del trastorno de Asperger y del autismo con un nivel de „alto funcionamiento‟. The High Functioning Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) Creado por Ehlers, Gillberg y Wing (1999). Consta de 27 ítems derivados de los criterios clínicos de diagnóstico propuestos por Gillberg. Está diseñado para facilitar la detección de sujetos con un trastorno de espectro autista de alto funcionamiento. No permite diferenciar autismo sin discapacidad intelectual y síndrome de Asperger. Los ítems del cuestionario se evalúan con una escala de tres puntuaciones (La respuesta NO equivale a la puntuación de 0 e indicaría normalidad; la respuesta “algo” equivale a la puntuación de 1 e indicaría cierto grado de anormalidad; la respuesta SÍ equivale a la puntuación de 2 e indicaría anormalidad evidente). El punto de corte depende del objetivo del screening (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999): En un marco clínico, como el de la psicología de la educación donde lo que se pretende es identificar niños con dificultades en la escuela para realizar una evaluación más detallada, una elección razonable puede estar en un punto de corte de 13 cuando evalúan los padres y de 11 cuando evalúa el profesor. Estos puntos de corte parecen identificar niños con déficit social, aunque no necesariamente con espectro autista. Cuando se trata de discriminar casos de síndrome de Asperger de otros tipos de problemas conductuales con déficit social, es preferible un punto de corte con una probabilidad más baja de falsos positivos: un punto de corte de 19 en la evaluación de los padres (62% de verdaderos positivos y 10% de falsos positivos) y de 22 en la evaluación del profesor (70% de verdaderos positivos y 9% de falsos positivos). Los niños o adolescentes que obtuviesen puntuaciones superiores a 19 ó 22 en el cuestionario ASSQ, deberían ser derivados a un centro de diagnóstico especializado con el fin de confirmar o no la hipótesis de la presencia de un trastorno de espectro autista. 1 Consultar anexo 21 The Australian Scale for Asperger Síndrome (ASAS) Escala elaborada por Garnertt y Attwood (1995) (disponible en lengua española en Attwood, 2002). Consta de un conjunto de 24 ítems, que se valoran con una escala de 7 puntos. Las dimensiones que se tienen en cuenta son: habilidades sociales y emocionales, comunicación, habilidades cognitivas, intereses específicos, habilidades motoras y otras características específicas del individuo. Tiene dos categorías de respuesta; “Rara vez” y “Frecuentemente”, que representan los extremos de un continuo de 0 (nivel esperado en un niño de su edad) a 6. Se sugiere que si la respuesta a la mayoría de las preguntas es afirmativa, y la puntuación está entre 2 y 6, debe plantearse como hipótesis la presencia de un síndrome de Asperger y, por lo tanto, la necesidad de abrir un proceso de diagnóstico especializado. Childhood Asperger Syndrome Test (CAST) El test infantil del síndrome de Asperger, de Scout, Baron-Cohen, Bolton, Brayne (2002), consta de 37 ítems que tratan de evaluar las áreas de socialización, comunicación, juego, intereses y patrones de conducta repetitiva. De los 37 ítems en total, sólo 31 contribuyen a la puntuación total del niño (reciben una puntuación de 0 ó 1). Los ítems control (no se puntúan) son: 3, 4, 12, 22, 26 y 33. La máxima puntuación otorgada en el cuestionario es de 31. El instrumento ha demostrado ser útil en la identificación temprana de niños con edades comprendidas entre los 4 y los 11 años, cuyos comportamientos sugieren un alto riesgo de la presencia de un síndrome de Asperger o trastornos relacionados. Una puntuación de 15 o superior indica la posibilidad de un trastorno de espectro autista, siendo precisa la derivación del niño a un centro especializado de diagnóstico. Asperger Syndrome Diagnostic Interview (ASDI) Instrumento elaborado por Gillberg et al (2001). Se trata de un cuestionario de 20 preguntas dicotómicas (puntuaciones de 0 ó 1). Está dirigido a recoger información de niños de más de 6 años. Se basa en los criterios de Gillberg (1991) para el síndrome de Asperger, alteraciones severas en la interacción social recíproca, patrones de intereses restringidos y absorbentes, imposición de rutinas, rituales e intereses, peculiaridades del habla y del lenguaje, área de comunicación no verbal y torpeza motora. Para cada una de ellas se establece un punto de corte. No permite una diferenciación clara entre autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger. Escala Autónoma La Escala Autónoma para la detección del síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento ha sido elaborada en nuestro país por Belinchón, Hernández, Martos, Sotillo, Márquez y Olea en 2005. La prueba puede ser cumplimentada por cualquier persona familiarizada con el niño o el joven con posible SA y AAF. Consta de 18 ítems que se valoran teniendo en cuenta cinco posibles respuestas: nunca (1 punto), algunas veces (2 puntos), frecuentemente (3 puntos), siempre (4 puntos) y no observado. Los autores recomiendan consultar a un especialista cuando la puntuación directa obtenida es de 36 o se acerca a este valor (Belinchón, Hernández y Sotillo, 2008). Recordemos que ninguno de estos instrumentos debe emplearse como instrumentos diagnóstico en sí mismo. Si una persona supera el valor establecido como punto de corte en 22 cualquiera de ellos, no se debe tomar como confirmación diagnóstica sino como indicador de la necesidad de iniciar inmediatamente un proceso de valoración formal orientada tanto al diagnóstico clínico como a la determinación de los apoyos necesarios. 4.4. EVALUACIÓN PSICOLÓGICA El objetivo primordial de la evaluación es determinar el perfil de competencias y necesidades propio de cada alumno, así como los factores del contexto (contexto escolar, familiar y comunitario) que facilitan o dificultan su desarrollo con el fin de elaborar un plan de intervención. Los alumnos con un mismo diagnóstico de trastorno de Asperger, difieren en gran medida en términos de sus características cognitivas, sociales y conductuales y, por lo tanto, presentan distintas necesidades de tratamiento. En efecto, este trastorno afecta a las personas de forma diferente en función de variables tales como la edad, sexo, el contexto familiar y social, la etapa evolutiva y el temperamento de cada uno. Dada esta diversidad, no debe diseñarse un programa de intervención basado únicamente en el diagnóstico. Se requiere una evaluación formal e informal para conocer el perfil particular del niño relativo a puntos fuertes y débiles, incluyendo evaluaciones de la inteligencia, perfil cognitivo, intereses, lenguaje y comunicación, funcionamiento adaptativo, así como las necesidades y competencias de la familia. Es importante insistir en la importancia de incluir los puntos fuertes (no sólo los déficits y alteraciones) en los que deberá basarse el programa de intervención. En ocasiones, los tests formales pueden reflejar lo que los sujetos con síndrome de Asperger pueden resolver en situación de tarea, pero sobreestiman su habilidad para utilizar espontáneamente sus competencias en respuesta a las demandas cotidianas. Son especialmente difíciles las situaciones sociales no preparadas (particularmente con compañeros de su misma edad) y situaciones nuevas que requieren habilidades para una rápida adaptación social y resolución de problemas. Por ello, la planificación de estrategias educativas requiere también evaluaciones informales incluyendo entrevistas detalladas con padres y profesionales que conocen bien al niño en su entorno natural y observaciones directas del niño en contextos naturales de interacción, especialmente, en situaciones no estructuradas como el recreo. A partir de la evaluación realizada, será necesario diseñar un plan de actuación individualizada dirigido a desarrollar sus competencias y a modificar el entorno para ajustarse a sus peculiaridades. a) Evaluación del nivel de severidad de las alteraciones nucleares La valoración de las alteraciones nucleares deberá realizarse teniendo en cuenta el nivel de desarrollo general del alumno. De esta manera podrán identificarse las habilidades esperables con relación al mismo y, consecuentemente, determinar la ausencia o limitación de conductas adecuadas y la presencia de conductas alteradas. Para evaluar las funciones psicológicas especialmente afectadas en el síndrome de Asperger y, en general, en los trastornos de espectro autista (habilidades sociales y comunicativas, juego y comportamientos rígidos y estereotipados), puede constituir una importante guía el Inventario de Espectro Autista (IDEA de Rivière, 1997). 23 El IDEA tiene por objetivo evaluar 12 dimensiones características de estos trastornos, agrupadas en cuatro escalas: trastorno del desarrollo social, trastorno de la comunicación y el lenguaje, trastorno de la anticipación y flexibilidad y trastorno de la simbolización. Presenta 4 niveles de afectación en cada una de las dimensiones. Para aplicar el inventario es necesario un conocimiento clínico, terapéutico, educativo o familiar suficiente de la persona que presenta espectro autista. El inventario no tiene como objetivo el diagnóstico diferencial sino valorar la severidad de los rasgos autistas que presenta el sujeto, ayudar a formular estrategias de tratamiento y valorar los cambios acontecidos con la edad y tratamiento. b) Evaluación del área cognitiva El nivel intelectual constituye el mejor índice pronóstico de la evolución del síndrome y de los resultados del tratamiento educativo (Rivière, 2001). En la evaluación del desarrollo temprano pueden utilizarse las mismas escalas de desarrollo que se emplean para la valoración del desarrollo típico (Brunet-Lèzine, Gesell, Bayley, Batelle, Haizea Llevant…). Es importante tener en cuenta no sólo el cociente de desarrollo global, sino también el perfil evolutivo obtenido, característicamente disarmónico en estos niños. También son de utilidad las pruebas del desarrollo de la inteligencia sensoriomotriz según un enfoque piagetiano (Casati-Lèzine (1968), Uzgiris y Hunt (1975)). Las pruebas de inteligencia más utilizadas en la evaluación de niños y adolescentes con trastorno de Asperger son las Escalas de inteligencia Wechsler (WPPSI-III (2009), WISC-IV (2005), WAIS (1997)). También se utilizan la Escala de inteligencia Stanford-Binet (1986), el K-ABC de Kaufman y Kaufman (1983), la Escala de madurez mental de Columbia (1972), las Escalas de McCarthy (1972), entre otras. El cálculo del CI debe ir acompañado de un estudio detallado de los resultados obtenidos en las diferentes áreas e incluso dentro de la misma área. El perfil cognitivo característico de los niños y adolescentes con un trastorno de espectro autista presenta una notable disarmonía. Por otra parte, los mismos tests de inteligencia se aplican, no sólo para comprobar lo que el niño es capaz de resolver en el momento de la evaluación, sino también para descubrir, en una valoración cualitativa, lo que es capaz de realizar con ayuda, en un intento de delimitar su zona de desarrollo próximo. c) Evaluación de las habilidades comunicativas Debe realizarse un examen de los distintos componentes del lenguaje fonológico, léxico, morfosintáctico, pragmático, tanto a nivel expresivo como comprensivo. A nivel expresivo será preciso valorar (Rivière, 2001). o La posible existencia de anomalías (como la ecolalia y el lenguaje repetitivo). o El nivel estructural de las emisiones, su grado de complejidad y desarrollo funcional. o El repertorio de funciones comunicativas. o Sus habilidades conversacionales y discursivas. Su habilidad para iniciar, mantener y concluir interacciones conversacionales, siguiendo unas reglas del discurso aceptables, la habilidad para mantener un tema de conversación … 24 o Las posibles disociaciones entre niveles relativamente altos de organización formal del lenguaje (relacionada con la fonología segmental, la morfología y la sintaxis) y muy bajos de desarrollo pragmático (con ausencia de funciones importantes como describir, comentar, narrar, argumentar…). o Aspectos relacionados con la melodía, el volumen, la acentuación, la prosodia… o Formas no verbales de comunicación (expresiones y gestos). A nivel de comprensión debe tenerse en cuenta y valorar de forma específica: o La literalidad característica en este tipo de trastornos. o La capacidad para comprender una historia. o La comprensión de las formas no verbales de comunicación Pueden ser de utilidad instrumentos psicométricos tales como la prueba de comprensión léxica de Peabody (Dunn y Dunn, 1981), el ITPA (Kirk y McCarthy, 1968), PLON (Aguinaga y col., 1989), BLOC (Puyuelo et al., 1.998), Escalas Reynell (Edwards et al ,1997). Sin embargo, hay que tener en cuenta que los instrumentos de evaluación del lenguaje se centran primordialmente en aspectos formales y estructurales y se basan en provocar las respuestas del sujeto, mientras que los mayores déficits que presentan los niños y adolescentes con síndrome de Asperger se refieren al aspecto pragmático y a la espontaneidad en el uso del lenguaje. Por ello siempre será necesaria la constatación de sus habilidades comunicativas reales mediante entrevistas con personas allegadas al alumno y a través de la observación, tanto en contextos estructurados previamente como en el medio natural. d) Evaluación de las habilidades sociales Se trata fundamentalmente de identificar habilidades funcionales de interacción mediante la observación de comportamientos que ocurren de modo natural en situaciones n. Es importante comparar el comportamiento social del alumno en distintos contextos y con distintas personas. Al menos se debe observar la conducta social en el aula (donde se apreciará, por ejemplo, la capacidad de seguir las normas, pedir ayuda, solicitar aclaraciones, ayudar a otros…), en contextos de juego o tiempo libre con adultos y con compañeros y contextos de transición (entre clase y clase, transporte…). Se puede obtener también información relevante a través de observaciones en contextos estructurados así como por medio de entrevistas con las personas que conviven con el niño o adolescente. Entre los aaspectos a tener en cuenta en la evaluación, podemos destacar (Olley, 1986, recogidos por Rivière, 2001): o Con qué personas se relaciona el niño (adultos, otros niños…) o En qué contextos se establecen las relaciones. o Con qué frecuencia. o Grado de iniciativa por parte del niño. o Qué propósito tienen dichas relaciones. o Cómo se establecen. 25 o Cuál es su valencia. o Cuáles son sus consecuencias. o Respuesta social: se debe valorar no sólo si responde o ignora la conducta de los otros, sino también a qué tipo de contenidos sociales son más sensibles (peticiones, inicios de juegos de contacto físico...), si responde a expresiones emocionales de otros, si el tiempo de reacción a la estimulación de otros es largo o corto… Es de interés también obtener datos mediante escalas de conducta adaptativa tales como Las Escalas Vineland (Sparrow et al , 1984) que proporcionan puntuaciones de edad de desarrollo en áreas de la vida diaria (habilidades de autonomía personal), la socialización, la comunicación, la motricidad. e) Evaluación de los problemas emocionales y de comportamiento Será preciso realizar un análisis funcional de las conductas problemáticas y reacciones emocionales negativas. Para ello, se comenzará con una evaluación inicial (mediante observaciones, registros y entrevistas semiestructuradas) con el fin de recoger información general acerca de las características de las conductas manifestadas por el niño, las situaciones en las que aparecen, la respuesta contingente a la conducta por parte de otras personas relevantes y los resultados específicos obtenidos por el niño por su conducta disruptiva o sus reacciones emocionales negativas. Teniendo en cuenta los resultados del análisis funcional, se podrá proceder a una hipótesis de trabajo en la que se especificarán los diferentes factores que parecen ser responsables de desencadenar y mantener la conducta. Es necesario partir de una comprensión de la función que desempeña para el niño la conducta maladaptativa y ser consciente de todo aquello que puede aumentar en el niño los niveles de ansiedad. La comprensión de la conducta a nivel funcional es fundamental para establecer unos objetivos adecuados y para la elección de las estrategias a utilizar. f) Evaluación de la competencia curricular y estilo de aprendizaje. Conocer los puntos fuertes y débiles del alumno con respecto al currículo, es indispensable para ajustarse a sus necesidades especiales. La evaluación ha de determinar lo que el alumno es capaz de hacer con relación a los objetivos y contenidos de las diferentes áreas curriculares. Resulta relevante saber, además, cómo aprende y cómo se maneja, cuál es su estilo de aprendizaje, sus preferencias, intereses, habilidades... g) Evaluación del contexto familiar y escolar La evaluación del contexto familiar recoge información sobre la situación emocional de los padres, su nivel de comprensión de la alteración de su hijo, su manera de afrontar los problemas, actitudes, expectativas, calidad de la comunicación que se establece entre los distintos miembros de la familia, aspectos educativos más valorados, sobre la resistencia o vulnerabilidad de la familia, la disposición de apoyos informales (familia extensa…) contacto con otras familias de niños con alteraciones similares... 26 En la evaluación del contexto escolar hay que determinar el grado de estructuración, directividad y previsibilidad, el tipo de ayudas, los refuerzos, las actividades, las oportunidades reales de interacción y aprendizaje... La integración de toda la información permitirá una descripción del funcionamiento actual del alumno, de sus necesidades educativas, así como determinar las líneas de intervención necesarias para estimular su desarrollo y aprendizaje. Todo ello deberá quedar reflejado en el informe psicopedagógico. 5. PRINCIPIOS EDUCATIVOS QUE DEBEN GUIAR LA RESPUESTA EDUCATIVA 5.1. COMPRENDER LOS TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA Los principios de intervención educativa derivan de la comprensión de la naturaleza de estos trastornos. El arte de educar a los niños con un trastorno de espectro autista en la escuela consiste en gran medida en comprender el modo en que piensan. (Szatmari, 2006). Los niños con síndrome de Asperger, como todos los niños con un trastorno de espectro autista, presentan una discapacidad evolutiva causada por una disfunción neurológica. Un fallo en comprender cómo las conductas atípicas del niño reflejan esta discapacidad, pueden dar lugar a percepciones equivocadas tales como considerarle como desobediente, intencionadamente terco o inmotivado, en lugar de confuso, implicado en rutinas repetitivas o centrado en los aspectos menos relevantes de la situación. Las alteraciones básicas en comunicación y en interacción social, así como las conductas atípicas asociadas y las características cognitivas, pueden causar dificultades significativas para la persona con SA, su familia y profesores. La comprensión de las características del trastorno del alumno puede aumentar la tolerancia y conducir a expectativas más realistas así como a mejores intervenciones educativas. Hans Asperger (1944) escribió que “el manejo y guía de estos niños requiere esencialmente un conocimiento adecuado de sus peculiaridades así como un talento pedagógico genuino...”. Para desarrollar este conocimiento puede ser útil acudir no sólo a la investigación y a las publicaciones profesionales, sino también a las autobiografías escritas por personas con este trastorno. 5.2. INDIVIDUALIZAR Dada la gran diversidad existente dentro del síndrome de Asperger, y en general dentro del espectro del autismo, en el grado de severidad y en la forma en que se manifiestan las alteraciones, resulta inapropiado aplicar recomendaciones de intervención de carácter general sin una individualización significativa. No existe un programa estándar de tratamiento que responda a las múltiples y diversas necesidades de los niños y adolescentes con este tipo de trastornos. 5.3. ESTABLECER UNA RELACIÓN POSITIVA CON EL ALUMNO El establecer una relación positiva es un requisito indispensable (aun cuando no una condición suficiente) para la educación de este tipo de alumnos. Es crucial mantenerse empático con él y demostrarle respeto. Los padres, las personas con trastorno de Asperger y 27 los profesionales en el campo han enfatizado repetidamente que los profesores afectuosos y dignos de confianza juegan un papel clave en el éxito educativo y profesional del alumno. Una manera neutral, práctica y a la vez afectuosa se ha reconocido desde hace tiempo como un estilo interactivo efectivo, especialmente útil cuando se trabaja con alumnos con SA que demuestran una elevada sensibilidad a las correcciones y críticas (Szatmari, 2006). 5.4. ESTRUCTURAR PREDICTIBILIDAD PARA FACILITAR LA COMPRENSIÓN Y LA Es necesario adaptar el ambiente a las características que presenta el sujeto con un trastorno de espectro autista (Peeters, 2008), lo que supone utilizar un ambiente estructurado. Una enseñanza estructurada en clases diseñadas específicamente para alumnos con un trastorno de espectro autista incluye rutinas, horarios, sistemas de trabajo individual y organización física de materiales. Se trata, en definitiva, de proporcionar al niño una organización externa dadas sus dificultades para organizar por sí mismo su conducta y su entorno. Se supone que, de este modo, el niño irá interiorizando gradualmente esa capacidad organizativa (teoría del doble origen de las funciones psíquicas de Vygotski). Y a medida que desarrolle su propia estructuración interna, disminuirá la estructuración impuesta desde fuera (Bartak y Pickering, 1982). Desde los primeros estudios empíricos sobre esta cuestión se ha resaltado que un ambiente educativo con estas características, en el que el educador mantiene una actitud directiva y consistente es más eficaz que otros más permisivos y libres (Bartak y Rutter, 1973; Rutter, 1985). La enseñanza estructurada busca hacer el mundo, en este caso el entorno de la clase, tan significativo como sea posible. Cuando el niño comprende lo que sucede y anticipa lo que va a suceder, mejora el aprendizaje y disminuyen los problemas de conducta (Kunce y Mesibov, 1998). Dos de las estrategias de intervención más básicas para ayudar a los alumnos con SA a comprender mejor los trabajos de su clase y pasar la jornada con menos ansiedad y mayor independencia suponen establecer consistencia y predictibilidad a través del uso de: o Rutinas diarias, los alumnos con SA tienden a ser menos ansiosos, a tener menos dificultades conductuales y a aprender mejor, en clases donde el orden de los eventos sigue una secuencia regular. El establecimiento de rutinas estables y la organización precisa de la vida social en el colegio, fomentan la sensación de orden así como su habilidad para predecir los acontecimientos cotidianos. Además, debido a que estos alumnos tienen puntos fuertes relativos en el aprendizaje mecánico, pueden beneficiarse de tener rutinas constructivas a lo largo del día. Tales rutinas encauzan positivamente la preferencia del alumno por la familiaridad. o Agendas individualizadas, dibujadas o escritas (dependiendo del nivel de desarrollo y dominio del lenguaje escrito). Como han indicado Kunce y Mesibov (1998), las rutinas pueden aumentar la predictibilidad a los alumnos y promover aprendizaje; sin embargo, la vida de la clase supone inevitablemente cambio y requiere algo de flexibilidad. Una técnica para ayudar a los alumnos a comprender, a aceptar y a seguir la secuencia de los acontecimientos diarios supone el uso de agendas individualizadas. La agenda consiste en un registro escrito de la secuencia de actividades y tareas a realizar durante el día. Estos niños pueden beneficiarse 28 de tener una agenda diaria, semanal o mensual, ajustada a sus características evolutivas que les ayude a predecir, proporcionándoles un sentimiento de seguridad. Cualquiera que sea el formato, el alumno manipula su agenda, señalando las actividades ya realizadas. Las agendas ayudan a compensar las dificultades en comunicación, interacción social y organización, mientras que se apoyan en su preferencia por la predictibilidad y la rutina. Así, la agenda ayuda a adaptarse de forma más flexible a los inevitables cambios en la rutina diaria. Se debe reforzar su uso independiente para fomentar su responsabilidad personal y aumentar su capacidad de organización conductual (Kunce y Masibov, 1998). 5.5. CLARIFICAR LAS INSTRUCCIONES Y OBJETIVOS Una gran proporción de la enseñanza ordinaria tiene lugar a través del lenguaje dirigido a un grupo numeroso de alumnos. Los educadores proporcionan orientaciones, introducen nuevas ideas y explican nuevos conceptos a través del lenguaje hablado. La evidencia clínica y de investigación sugiere que las características asociadas a un trastorno de espectro autista pueden interferir significativamente con las habilidades del alumno para aprender a través de los métodos de enseñanza tradicionales. Kunce y Mesibov (1998) proponen algunas orientaciones básicas para adaptar mejor la respuesta educativa a estos alumnos: o En primer lugar, para mejorar la comprensión de las instrucciones y expectativas por parte de los alumnos, los programas educativos deberían incluir intervenciones dirigidas a las alteraciones específicas en comunicación y lenguaje (su literalidad y sus dificultades pragmáticas fundamentalmente). o En segundo lugar, para ayudarles a comprender mejor el contenido y las instrucciones, los profesores pueden modificar las técnicas de enseñanza de formas diversas:  Reducir distracciones: los alumnos con SA pueden tener dificultades para elegir aquello en lo que deberían concentrarse sobre todo si no han comprendido bien las instrucciones. Pueden ser particularmente vulnerables a las distracciones de origen externo y parecen tener dificultades para eliminar la estimulación irrelevante. - Siempre que sea posible, los materiales y el mobiliario debería organizarse de modo que maximice la habilidad de cada alumno para atender información relevante mientras resiste las distracciones. Sentar al niño junto al área en la que tiene lugar la mayor parte de la enseñanza (delante de la clase, junto a la pizarra) no sólo hace más fácil al maestro monitorizar la habilidad del alumno para seguir la clase, sino que también reduce los estímulos distractores y destaca la actividad relevante. - Asegurarse la concentración en la tarea o en las explicaciones del profesor, dirigiéndose directamente a él cuando se explica una lección. Si se utiliza un sistema de tutorías entre compañeros, sentarlo junto a sus tutores para que le recuerden volver a la tarea o a atender las explicaciones. - Además, muchos niños con AAF y SA se benefician de tener un área de trabajo independiente, quizás un pupitre separado de la estimulación sensorial de la clase por medio de un biombo o una librería. Asegurarse de que todos los materiales de trabajo están disponibles y organizados 29 antes de comenzar la sesión. El propósito es establecer una asociación entre esta situación y conseguir finalizar el trabajo. - En las clases donde los pupitres de los estudiantes se reorganizan a menudo, cambiando el lugar que ocupan los alumnos, puede ser útil mantener el pupitre del alumno con SA en la misma posición familiar y predictible.  Ajustar el nivel del lenguaje hablado: Los vocabularios avanzados, las habilidades de decodificación lectora excelentes y el habla perseverativo observado en muchos alumnos con SA puede conducir a una sobrevaloración de sus habilidades de lenguaje receptivo. La investigación sugiere que la habilidad de estos alumnos para comprender el lenguaje complejo tiende a estar relativamente dañada. - Por eso los profesores deberán simplificar su lenguaje al nivel que el niño comprenda. Esto puede suponer utilizar frases más cortas, ritmo más lento y utilizar un vocabulario menos sofisticado. - Hay que evitar un lenguaje que pueda ser malinterpretado. Los niños con SA tienden a interpretar el lenguaje literalmente o de forma muy concreta. El uso de giros idiomáticos, metáforas, ironías, sarcasmo... puede contribuir a malinterpretaciones y a veces, ser frustrante y provocar ansiedad. Este tipo de habla debe ser evitado, explicado con cuidado y ser explícitamente enseñado cuando las situaciones lo permitan.  Acompañar o sustituir el lenguaje hablado con información pictórica o escrita.: La información pictórica o escrita tiene importantes ventajas. - Reduce la dependencia de la comprensión del lenguaje oral mientras se saca partido de las relativamente fuertes habilidades lectoras y del punto fuerte en procesamiento visual. - Demanda menos conocimiento social que la interacción verbal - Proporciona un recuerdo visual estable, que permanece aun cuando el profesor no esté. La imagen visual y la palabra escrita, en contraste con el lenguaje oral, son estáticas y pueden volverse recurrentemente a la información. 5.6. ESTRUCTURAR TAREAS Y ASIGNACIONES DE TRABAJO A pesar de un ambiente de clase predictible, del uso regular de agendas individualizadas y de modificar las técnicas de enseñanza para clarificar lo que se espera de ellos, los niños con SA pueden tener dificultades con las tareas asignadas. Las dificultades en la planificación, selección, integración de la información, organización y, en general, las funciones ejecutivas pueden interferir con la habilidad del alumno con SA para llevar a cabo y finalizar las tareas, incluso cuando su contenido se comprende bien. Pueden utilizarse numerosas estrategias compensatorias para ayudar a los alumnos a trabajar de forma sistemática e independiente (Kunce y Mesibov, 1.998): 30 o Sistemas de organización del trabajo Se trata de hacer explícito el objetivo final y la secuencia de pasos a seguir hasta llegar a la meta final. Los sistemas de trabajo altamente estructurados, utilizando bandejas para organizar las tareas están recomendados para los alumnos con un trastorno de espectro autista más jóvenes, con menos habilidades verbales o con más bajo funcionamiento cognitivo. Para los mayores y de mayor nivel de funcionamiento, lo más efectivo son las indicaciones por escrito enumerando las tareas en el orden en que deben completarse y los apoyos externos para organizar tales tareas. Debe indicárseles de forma clara qué trabajo necesita realizarse, cuánto trabajo hay, cuándo habrán terminado y qué ocurrirá después de que el trabajo esté completado. Cuando el niño conoce por adelantado cuánto trabajo se espera que haga y cuándo estará éste terminado, se reduce la probabilidad de frustración y aumentan las oportunidades para completar las tareas de forma independiente. o Orientaciones escritas para la realización de las tareas Tal y como se ha indicado, la información por escrito puede ayudar a clarificar las instrucciones generales y el contenido de la lección. De igual modo, las orientaciones escritas o pictóricas para determinadas tareas pueden llevar a una mejor ejecución del alumno que las orientaciones exclusivamente orales. La naturaleza efímera y temporal de las explicaciones verbales puede provocarles un alto grado de confusión y desorganización, dados sus problemas atencionales, sus limitaciones en memoria de trabajo y su mayor lentitud en el procesamiento de la información. El uso de tarjetas con instrucciones escritas (en el caso de niños pequeños, fotografías o dibujos) es una estrategia efectiva para promover su habilidad para completar una tarea de forma independiente. Orientaciones escritas especificando cada uno de los pasos a dar proporcionan recordatorios visuales, permanentes de los pasos requeridos y del orden que se precisa para completar con éxito la tarea. Enseñar al niño a señalar cada uno de los pasos dados le ayudará a seguirlos en la secuencia adecuada. o Otros apoyos organizativos Además, pueden ser precisos otros apoyos explícitos para algunos alumnos (Kunce y Mesibov, 1998):  Enseñarle a subrayar la información clave antes de comenzar la tarea.  La educación asistida por ordenador puede resultar muy eficaz: es motivante, se basa en medios visuales y requiere menos pistas contextuales para entender la información. Los programas descomponen una tarea compleja en sus componentes.  Modelos visuales tales como una hoja en la que se muestra dónde debe ponerse el nombre, los márgenes, la fecha...  Debido a que el ritmo lento de trabajo, la distractibilidad y las pobres habilidades de automanejo, pueden llevar al niño a permanecer muchas horas incluso ante una tarea muy sencilla, si se reduce el número de problemas en cada asignación es posible mantener la motivación y la atención centrada en la tarea.  Pueden utilizarse también ayudas para indicar sus pertenencias o los objetos que hay que llevar a cada una de las clases. Etiquetar los cajones y armarios en la clase 31 Con formato: Sangría: Izquierda: 0,63 cm, Sangría francesa: 0,63 cm, Derecha: -0,06 cm, Conservar con el siguiente pueden ayudarles a encontrar y a devolver los materiales utilizados. Listas de los objetos necesarios en casa o en la escuela para asegurarse de que tendrá disponibles los materiales necesarios para cada tarea.  Los alumnos con mayores necesidades de organización pueden tener dos conjuntos de libros y de materiales para casa y para el colegio.  Una buena comunicación entre el profesor y los padres es clave para mantener la organización (“cuadernos de ida y vuelta”). 5.7. APRENDIZAJE SIN ERROR En la educación del niño con síndrome de Asperger y, en general, con un trastorno de espectro autista es necesario utilizar en la medida de lo posible un modelo de aprendizaje sin error (en lugar de ensayo y error). Los errores aumentan mucho el desconcierto, el negativismo y las alteraciones de conducta. Estos alumnos viven con mucha frecuencia situaciones de desamparo y desconcierto ante sus errores (Rivière, 1997). Su tendencia a responder de una manera negativa al fallo, hace necesario organizar la tarea de aprendizaje poniendo todo el énfasis en el éxito. Para ello es necesario, entre otras cosas, ajustarse al nivel evolutivo, perfil cognitivo y estilo de aprendizaje del alumno. Como se ha indicado ya, los estudios sobre el rendimiento académico de los alumnos con SA muestran un patrón con habilidades mecánicas relativamente fuertes (deletrear, nombrar, decodificación lectora, memoria asociativa o mecánica) y habilidades de comprensión e interpretación relativamente débiles (pensamiento abstracto, razonamiento verbal, comprensión lectora, memoria compleja, aprender material nuevo). Comprender su estilo de aprendizaje: su buena memoria mecánica, la fascinación que sobre ellos ejerce lo visual, su pasión por los datos y los detalles, pero también la dificultad que tienen para inferir algo a partir de otra cosa que no se ve y su dificultad para generalizar, abstraer y pensar en conceptos, es importante para enseñar a los niños con TEA en las escuelas. Lo decisivo no es esperar que sigan el currículum estándar, sino adaptarse primero a su modo de pensar y luego hacer que avance según su propia trayectoria de desarrollo (Szatmari, 2006). Cuando los niños tienen dificultades con el material más complejo, los educadores pueden ayudar a los alumnos (Kunce y Mesibov, 1.998): o Estructurando las tareas de modo que sean más concretas, sacando partido de sus fortalezas y talentos. Su gran capacidad de retención puede llevar al profesor a sobrevalorar la capacidad para el razonamiento abstracto del niño.  Hay que intentar simplificar conceptos y lenguajes abstractos. No asumir que los niños con TGD comprenden algo simplemente porque son capaces de repetirlo. No asumir que comprenden todo lo que leen con tanta facilidad. Ofrecer explicaciones adecuadas, tan concretas como sea posible, proponiendo ejemplos.  Expresar de forma explícita y detallada lo que se espera de él.  Proponer metas a corto plazo y extender gradualmente su duración.  Proporcionar feed-back de los resultados que ha obtenido.  Utilizar apoyos visuales como esquemas, mapas cognitivos o programas 32 de ordenador. o Proporcionando ayuda y creando rutinas de pedir ayuda. Es necesario ofrecerles todas las ayudas que requieran pero sólo las estrictamente necesarias, ya que algunos niños llegan a ser muy dependientes pidiendo ayuda de forma repetida sin hacer nada por sí solos. Debido a las alteraciones sociales propias de estos trastornos, sin embargo, los alumnos pueden no pedir ayuda de forma eficaz. Es también importante ayudarles a desarrollar habilidades de solicitar ayuda. En lugar de decir al niño simplemente que debe pedir ayuda, debe enseñarse de forma explícita cómo hacerlo a través de role play. o Enseñando explícitamente habilidades de comprensión y aplicación. Fomentar la capacidad para centrarse en los aspectos relevantes de una situación dada, estimular su capacidad para relacionar conceptos, efectuar comparaciones entre ellos y analizar sus semejanzas y diferencias 5.8. MOTIVAR A LOS ALUMNOS UTILIZANDO SUS INTERESES ESPECIALES Conseguir la motivación del alumno con síndrome de Asperger constituye un gran reto debido a sus patrones restrictivos de intereses y actividades (lo que a menudo conlleva indiferencia hacia todo lo demás), su falta de sensibilidad hacia el refuerzo social y ausencia de motivos competitivos, así como por su falta de anticipación y sentido de la actividad (que pueden hacer ineficaces a largo plazo los incentivos y gratificaciones). Entre las principales medidas a tomar podemos considerar las siguientes: o Adaptar el currículo proporcionando oportunidades de éxito, tal y como se ha indicado. El aprendizaje debe ser reforzante, motivador, y no provocador de ansiedad. o Utilizar los intereses especiales del niño  Incluirlos como refuerzo y para hacer el entorno escolar más atractivo. Se puede enseñar a sintetizar, a hacer resúmenes, discriminar las ideas relevantes de la información, mejorar la caligrafía … utilizando textos sobre temas de su interés específico  Ampliar el foco de interés, anclando nuevos temas al mismo. o Hacerle consciente de la relación entre su esfuerzo en el trabajo y las reacciones emocionales de los demás, de modo que el refuerzo social vaya adquiriendo cada vez más importancia. 5.9. ASEGURAR APRENDIZAJES FUNCIONALES Y GENERALIZADOS La educación del alumno con un trastorno de espectro autista requiere una doble tarea: hay que enseñar la habilidad, pero también hay que enseñar su uso, un uso adecuado, funcional, espontáneo y generalizado (Tamarit,1992). Esto supone: o El uso de situaciones de enseñanza lo más naturales posibles. Cuanto mayor es la exigencia de estructura, más artificial y restrictivo es el ambiente y más difícil es la generalización de aprendizajes. Es necesario flexibilizar el entorno a medida que vaya siendo capaz de organizar su conducta y su mundo. Pero esta flexibilización deberá 33 estar también muy bien planificada, para evitar que se desoriente al retirarle los puntos de apoyo que se le venían proporcionando. Una desestructuración prematura puede impedir el aprendizaje y empeorar sus condiciones de atención, comunicación y conducta social, incrementando sus alteraciones de conducta (Rivière, 1997). o Elaborar programas específicos de generalización en los que se plantee:  Enseñar de forma explícita y estructurada habilidades generales de solución de problemas, aplicables a situaciones muy distintas.  Fomentar la abstracción de los principios subyacentes al proceso de solución de problemas.  Ayudar al niño a identificar situaciones nuevas en las que son adecuadas las estrategias aprendidas. Se deberán mostrar las similitudes esenciales entre ambas situaciones y las diferencias irrelevantes.  Practicar de forma repetida las estrategias aprendidas en distintos contextos. 5.10. CONSEGUIR UNA BUENA COORDINACIÓN PROPORCIONÁNDOLE ORIENTACIÓN Y APOYO CON LA FAMILIA, La escuela no puede actuar en solitario. El comportamiento de estos niños produce un impacto estresante sobre su familia (Koegel, R.L., Schreibman, L. et al., 1994, Polaino, 1997). A menudo, los padres se sienten incapaces e indefensos ante el problema, sorprendidos por su conducta anormal y sin saber cómo actuar ante la misma. Como indicó ya Rutter (1985), es importante que se les ayude a comprender los problemas de su hijo: deben tener una información completa de los resultados de la evaluación diagnóstica, con una explicación sobre la naturaleza y el patrón de sus problemas, su nivel de desarrollo, sus necesidades educativas y sus posibilidades de desarrollo y pronóstico en la infancia tardía y vida adulta. También es importante que aprendan qué es lo que pueden hacer, enseñándoles a resolver problemas concretos. Esta implicación de los padres en el tratamiento, además de ser esencial de cara a la eficacia del mismo (facilita la generalización, la resistencia a la extinción, el aprendizaje funcional, la adecuación a las características específicas del niño...), aumenta la confianza de los padres en sí mismos, sintiéndose más competentes y más capacitados ante los problemas de su hijo (Domingue et al. 2000). Es importante ser sensible a las necesidades de los padres y hermanos de estos niños como individuos y adaptar las expectativas de participación familiar a las características particulares de cada familia. 6. ÁREAS ESPECÍFICAS DE INTERVENCIÓN Las estrategias generales descritas más arriba mejoran la comprensión del alumno en el contexto escolar, su autonomía en el desarrollo de sus tareas y su rendimiento académico. Tales estrategias deben utilizarse también para intervenir en los aspectos nucleares del trastorno: comprensión social y habilidades sociales, destrezas de comunicación así como la regulación conductual y emocional. 34 6.1. FOMENTO DE LA COMPRENSIÓN SOCIAL Y DE LA ADQUISICIÓN DE HABILIDADES SOCIALES La intervención en el área social deberá tener dos polos. Es importante no sólo mejorar la comprensión social y las habilidades sociales sino también modificar el entorno social del mismo para que se ajuste a sus características. Por lo que se refiere al alumno, los objetivos se plantearán de forma individualizada teniendo en cuenta su nivel evolutivo, su grado de afectación y las prioridades establecidas en el contexto. En términos generales, podemos destacar como prioritarios (Attwood, 2002, 2009; Kunce y Mesibov, 1998; Martín Borreguero, 2004, Rivière, 1997; Szatmari, 2006; Thomas et al., 1998). o Mejorar la comprensión de las convenciones sociales básicas y de las situaciones sociales específicas que el niño encuentra confusas. Su déficit en el procesamiento de la información social le lleva a interpretar erróneamente las claves sociales del contexto y a responder inadecuadamente a las mismas. El comportamiento de los demás le resulta impredecible y tampoco es capaz de predecir qué comportamientos se esperan de él en las cambiantes situaciones sociales.  Es preciso aclararle aquellos aspectos de la interacción social que pueden resultarle ambiguos, difíciles de entender.  Necesita asimismo información explícita sobre los comportamientos adecuados e inadecuados en los distintos contextos sociales.  Se le debe enseñar cómo reaccionar a las señales sociales y darle repertorios de respuestas para utilizar en diversas situaciones sociales. o Promover relaciones sociales: Ayudarle a relacionarse con otros niños de edad similar. o Enseñar habilidades sociales y estrategias de solución de problemas sociales, de modo que sean capaces de compartir, de interesarse por los demás, buscar ayuda, expresar corporalmente sus sentimientos y emociones y comprender las de los demás, saludar y despedirse… Las dificultades sociales le impiden adquirir su repertorio de habilidades sociales de forma intuitiva a través de su interacción con los demás en situaciones naturales. Por lo tanto, será necesario enseñar a través de programas formales de enseñanza explícita y estructurada lo que otros niños aprenden intuitivamente, de forma espontánea. Algunos procedimientos específicos que están teniendo éxito en la intervención en el área social son: o Reglas sociales: Se trata de afirmaciones presentadas por escrito sobre las conductas apropiadas e inapropiadas que se utilizan para clarificar a estos alumnos lo que se espera de ellos en las distintas situaciones. Cuando se elaboran reglas sociales pueden ser útiles las siguientes indicaciones (Kunce y Mesibov, 1998).  Hay que individualizar las reglas teniendo en cuenta las necesidades, dificultades y nivel de comprensión particulares de cada niño  Escribir la regla de una forma neutral y asertiva. Las reglas escritas para un niño en concreto las hace más concretas y proporcionan un recordatorio visual permanente. 35  Revisar frecuentemente las reglas con el niño, de forma no punitiva. Cuando el alumno presenta una conducta inapropiada, el profesor puede rectificarle, señalándole la regla apropiada, así se evitan discusiones, se despersonalizan posibles conflictos y se reduce la probabilidad de que la rectificación sea interpretada por el alumno como una crítica. Como ya explicó Asperger, un “truco educativo” consiste en presentar cualquier medida educativa no como un requerimiento personal sino como ley impersonal objetiva (Asperger, 1.952, pag. 380)..  Escribir las consecuencias positivas por seguir las reglas, con objeto de mantener motivado al alumno.  Una vez que el niño ha internalizado un grupo específico de reglas sociales, es fundamental ayudarle a identificar otras situaciones sociales nuevas donde pueden aplicarse esas mismas reglas sociales.  Los educadores deben utilizar las reglas sociales de forma cuidadosa, valorando qué conductas son verdaderamente importantes o necesarias de cambio. Ejemplo: Reglas de Daniel (2º Primaria) (Kunce y Mesibov, 1.998) 1. Estoy sentado en mi pupitre en los momentos de trabajo. 2. Cuando quiero hablar, levanto antes mi mano y espero hasta que la profesora dice mi nombre. 3. Primero termino los deberes, después puedo jugar con plastilina. 4. No debo tocar a otras personas. 5. Después de utilizar el material que necesito, lo vuelvo a dejar en su sitio. • Si sigo mis reglas durante la mañana, puedo ganar una pegatina a las 12 horas. • Si sigo mis reglas por la tarde, puedo ganar una pegatina a las 5 horas. o Guión (script) social. Es otra herramienta para ayudar a personas con síndrome de Asperger o autismo de alto nivel de funcionamiento a enfrentarse con éxito a situaciones sociales Consiste en una descripción explícita de la secuencia de pasos a dar en una situación específica (por ejemplo, cumpleaños, cine), indicando el tipo de comportamientos que se espera de ellos. Estos guiones deben ensayarse en role play. Para consolidar el aprendizaje de los pasos a seguir, se le deben numerosas situaciones de aprendizaje para reforzar los comportamientos adecuados y corregir los inadecuados. Esta estrategia capitaliza sus fuertes habilidades de memoria mecánica. o Historias Sociales: Aunque las reglas y los guiones sociales ayudan a clarificar las expectativas para una conducta apropiada, su uso aislado no le enseña porqué ciertas conductas son apropiadas y otras inapropiadas. Así, estas técnicas se complementan con las Historias Sociales y las Conversaciones en forma de viñeta de Carol Gray (1998) (su traducción está disponible en internet: www.asperger.es), que permiten a los profesores y padres enseñar razonamiento social por medios visuales en lugar de sólo verbales. Se trata de la creación de un relato, utilizando material escrito y/o pictogramas y su objetivo es proporcionar información relevante acerca de una 36 situación social que el niño encuentra confusa. Esta información generalmente incluye (sin limitarse sólo a ello) dónde y cuándo ocurre una situación, quién está involucrado, qué está ocurriendo y por qué. A través de una narración sencilla y con un sentido personal para el niño, el relato social intenta: • Clarificar conceptos sociales, expectativas comportamentales, aspectos emocionales inherentes a la situación social… • Enseñar le una respuesta social apropiada a dicha situación • Preparar le para enfrentarse a una situación social novedosa mediante la aportación de una secuencia explícita de respuestas comportamentales adecuadas al contexto. Todo ello aportando información sobre las razones por las que un comportamiento es adecuado en un contexto particular. Ejemplo de Historia social (Adaptada de Carol Gray, 1998) Tener maestra suplente Las historias sociales suelen estar escritas como respuesta a situaciones difíciles para el alumno con SA o AAF. Los cambios en las rutinas eran difíciles para Isabel, una niña de cuarto de Primaria con SA. En particular, se ponía muy molesta cada vez que tenía una maestra suplente. Con una historia social que explicaba que la maestra suplente sabía lo que tenía que hacer, inmediatamente se eliminó la respuesta negativa: “Me llamo Isabel. Voy al colegio R. Estoy en cuarto de Primaria. Mi maestra es la señorita Sonia. A veces la señorita Sonia no puede venir al colegio y tenemos una maestra suplente. La señorita Sonia deja preparadas las lecciones para la maestra suplente. La maestra suplente ayuda a la señorita Sonia y a los chicos. Si tengo preguntas sobre lo que tengo que hacer, se las puedo hacer a la maestra suplente. También puedo hacer otras preguntas a la maestra suplente. Ella está allí para ayudarme y también para ayudar a mis compañeros. Muchas cosas son iguales cuando está la maestra suplente. Tenemos clases de matemáticas, lectura… También salimos al recreo. Luego almorzamos… También hacemos otras cosas. Está bien. La maestra suplente nos dice cuándo es hora de ir a casa y los niños nos iremos a casa como siempre. La maestra suplente también se va a su casa.” o Enseñar a inferir estados mentales para conseguir una mejor comprensión de los comportamientos y situaciones sociales. Mediante el uso de narraciones, fotografías y películas de vídeo en las que se encuentran diferentes personas realizando acciones concretas, debe inferir los estados emocionales de los distintos personajes, así como la relación entre las emociones de un personaje y el comportamiento del otro. o Desarrollar intereses por actividades y temas de preocupación común: animar al niño a ir al cine a ver la película de moda o jugar el juego de ordenador que los otros niños 37 juegan, aprender a ir en bicicleta... para integrarse mejor en el grupo de iguales, participar en tertulias, emplear documentales, materiales informativos, controlar el aprendizaje formal de datos referidos a temas de interés común (políticos, deportivos...) (Rivière, 1997). o Modelos directos, así como la representación de papeles en situaciones concretas para el aprendizaje de habilidades sociales. Ensayando y practicando el modo de enfrentarse a distintas situaciones sociales, puede aprender a generalizar sus habilidades a entornos más naturales. o Practicar delante del espejo, escuchar grabaciones propias, verse en vídeo, podrían incorporarse también a este programa de entrenamiento en habilidades sociales o Práctica directa y estructurada en situaciones reales de juego. Se le enseña de forma explícita a compartir sus juguetes, tomar turnos y seguir las reglas acordadas en los juegos sin imponer las suyas sobre las de los otros niños. Es recomendable que tanto padres como profesionales diseñen situaciones sociales (por ejemplo, invitando frecuentemente a un número reducido de niños a la casa, asignando al niño con SA un compañero de juego dispuesto a ofrecerle apoyo…), junto con un plan estructurado de actividades de juego que ha practicado de forma previa. o A veces hay que comenzar por una desensibilización a las actividades de grupo, incluyéndolos poco a poco en niveles cada vez mayores de contacto y cooperación (Thomas et al., 1998). Los procedimientos de integración gradual implican un emparejamiento inicial del niño con un número muy reducido de compañeros dentro del contexto de realización de una tarea sencilla y estructurada. Poco a poco se le irá exponiendo a grupos mayores y en situaciones cada vez menos estructuradas. Al mismo tiempo que se intenta promover las relaciones sociales del alumno con un trastorno de espectro autista, es necesario comprender y respetar sus necesidades y preferencias. Debe valorarse su capacidad para enfrentarse a las demandas sociales impuestas ya que, si son excesivas, pueden provocar conductas de evitación, estados de ansiedad e incluso problemas conductuales. Hay que evitar la presión excesiva a participar en interacciones no deseadas. Se le debe dar la oportunidad al niño de trabajar de forma individual para no sobrecargarle con excesivas demandas sociales. Los profesores deben tener presente que algún tiempo en soledad no sólo está bien sino que puede proporcionar a algunos alumnos un necesitado respiro durante la jornada escolar (Kunce y Mesibov, 1.998). Por otra parte, para promover una interacción positiva y su inclusión social, es insuficiente integrarlos físicamente con niños con desarrollo normal. Es imprescindible intervenir con los compañeros. o El profesor debe modelar aceptación y respeto. o Es preciso ayudarles a comprender las conductas del alumno con SA. Algunos profesores han encontrado útil que los padres del alumno con síndrome de Asperger se dirijan a la clase de su hijo sin estar él. Las intervenciones que han facilitado esta comprensión y han entrenado y animado a los compañeros para iniciar, responder y mantener interacciones con alumnos con SA, han llevado a incrementar la interacción social. o Los alumnos mayores con síndrome de Asperger pueden beneficiarse del sistema de tutorías entre compañeros. Por ejemplo, los compañeros pueden asignarse como tutores en la comida, tiempo libre y a la salida de la escuela con un objetivo de 38 acompañamiento más que de instrucción, tratando de incluirlo en las actividades escolares. o Los profesores pueden aprovechar las habilidades que muchos niños con síndrome de Asperger poseen, enfatizándolas para ayudarles a ganarse el aprecio de sus compañeros. o También es muy útil que pueda tener oportunidades de ayudar a otros niños, creando situaciones de aprendizaje cooperativo en las que tome el liderazgo, explicando, demostrando, enseñando a los demás (Klin y Volkmar, 2000). De esta manera, sus habilidades lectoras, vocabulario, memoria... serán reconocidas y valoradas por los compañeros y llevarán a una buena aceptación y aumento de la autoestima. Además, tales situaciones son ideales para ayudarles a tomar la perspectiva de los demás y seguir las reglas de la conversación y de la interacción social. o Es importante intervenir en las actividades sin estructurar o escasamente estructuradas, como el tiempo entre clase y clase, el recreo o el comedor (suelen ser especialmente difíciles para el niño con este síndrome).  Por un lado, los profesores pueden ofrecerle la posibilidad de ocupar su tiempo libre entre las clases, con una actividad concreta, como leer un libro o un juego de ordenador, o asignándoles roles especiales  Por otro lado, es posible aprovechar estos momentos para desarrollar su interés en el juego y la interacción social mediante la organización por parte de los profesores de juegos y actividades lúdicas estructuradas para la hora del recreo. Esta estrategia implica la elección de algunos compañeros dispuestos a cooperar y ayudarle a interactuar con ellos. Estos juegos se deben enseñar de forma explícita y estructurada (Martín Borreguero, 2004, Thomas et al., 1998).  Se debe enfatizar la necesidad de vigilar el comportamiento de sus compañeros hacia el niño con síndrome de Asperger y prevenir situaciones de acoso y burla. o En general, estos alumnos se benefician de tener una persona de referencia y un sitio tranquilo a donde pueden acudir en momentos de estrés para tranquilizarse o simplemente para pasar un rato a lo largo del día. 6.2. PAUTAS DE ACTUACIÓN EN EL ÁREA DE LA COMUNICACIÓN Los programas de trabajo sobre el lenguaje de los alumnos con este síndrome tienen como objetivos principales mejorar sus habilidades pragmáticas, ayudar a interpretar los significados no literales del lenguaje, limitar las anomalías prosódicas y disminuir la ansiedad ante las situaciones conversacionales (Attwood, 2002, 2009, Rivière, 1997; Klin y Volkmar, 2000; González, 2002; Martín Borreguero, 2004; Marans, Rubin y Laurent, 2005; Saztmari, 2006): El niño con síndrome de Asperger no tiene problemas en la construcción de frases gramaticalmente correctas ni en la pronunciación adecuada de los fonemas, sino en el uso social del lenguaje. Es preciso enseñarle a participar en actos de comunicación recíproca. Que comprenda que la comunicación no consiste en la transmisión de datos sino en intercambiar información acerca de intereses mutuos y compartidos con otra persona. Entre los objetivos, cabe resaltar. 39 o Estrategias para iniciar conversaciones, teniendo en cuenta las características de los interlocutores y de los contextos en que tienen lugar. Se pueden representar diferentes circunstancias e ir dando explicaciones de cómo y porqué son apropiadas ciertas formas de iniciar una conversación. Se escenifican a continuación diferentes ejemplos y se pide le que identifique qué es lo adecuado en cada caso. o Desarrollar temas iniciados por los compañeros, y sentirse cómodo con los temas que son comunes entre sus iguales o Cambiar de tema y terminarlo de forma apropiada. o Habilidad para seleccionar temas de conversación adecuados.  A veces conviene indicar de forma explícita (a través de un gesto, por ejemplo) cuándo es apropiado sacar su tema preferido de conversación.  Para que puedan aplazar su tema de interés conviene indicarles en qué momento será oportuno (evitar prohibiciones tajantes).  Negociar los momentos dedicados a hablar y preguntar acerca de sus temas de interés.  Enseñar con quién resulta apropiado hablar de los mismos.  Reforzar los momentos en que no esté hablando de sus intereses.  Si el tema obsesivo es socialmente apropiado, buscar oportunidades para que hable del mismo con personas que comparten ese mismo interés.  Es importante que tome conciencia de los intereses más comunes asociados a determinados grupos sociales (adultos y niños de diferentes edades).  El uso de guiones puede ayudarle a aprender qué decir en una variedad de situaciones. o Habilidad para tomar turnos.  Enseñar reglas y señales para captar la toma de turnos en una conversación y cuándo contestar, interrumpir o cambiar de tema.  Una estrategia que podemos usar para enseñar la toma de turnos en una conversación consiste en utilizar en situación de juego, un objeto como una piedra de manera que sólo la persona que la tiene en la mano puede hablar.  Se debe enseñar a no interrumpir una conversación, ayudándoles a reconocer la existencia de pausas en una conversación, que pueden ser aprovechadas para introducir un comentario. o Pedir aclaraciones cuando no comprenden algo, enseñando frases o respuestas apropiadas (“perdona: no comprendo lo que acabas de decir”; “me lo puedes explicar?”…) o Hacer comentarios que implican empatía. Se debe le enseñar de forma explícita la necesidad de mostrar interés por el interlocutor, planteándole cuestiones acerca de sus experiencias y opiniones. o Utilizar y comprender el lenguaje no verbal: el significado del contacto ocular, mirada, inflexiones, tono de la voz, gestos faciales y expresión corporal y de las manos. 40 o Hablar de sus propios estados internos (en lugar de limitarse a describir el mundo desde fuera, sin implicarse personalmente) (Rivière, 1997).  Ante las dificultades para conectar sus pensamientos y sentimientos, y expresarlos verbalmente, debemos darles ejemplos de nuestra propia experiencia (estoy triste, enfadado, contento… porque…) y complementarlo con gestos, expresiones faciales.  Desarrollar capacidades semánticas para comprender bien qué significan los verbos mentales y aprender a diferenciar, siempre mediante entrenamiento explícito, las emisiones relevantes de las irrelevantes o impertinentes.  La escritura autobiográfica puede ser un recurso útil. o Comprender el lenguaje indirecto y metafórico.  Es importante explicar metáforas, el humor, el lenguaje figurativo, la ironía, el sarcasmo... todos los elementos deben hacerse verbalmente explícitos.  Puede ser útil analizar lo que acabamos de decir y repetirlo de forma más concreta, definir las intenciones últimas de enunciados y conversaciones. Las técnicas de instrucción deben conseguir mostrarle de una forma explícita, y en el orden requerido, los pasos necesarios para la adquisición de la habilidad particular. El entrenamiento debe ser intensivo, ofreciéndole múltiples ocasiones para su puesta en práctica en entornos naturales. Entre las técnicas que pueden ser útiles se encuentran las siguientes: o Los guiones, historias sociales y conversaciones en forma de viñeta (Carol Gray, 1998) pueden ayudar en la adquisición de distintas habilidades comunicativas. Los guiones facilitan temas de conversación adecuados a las distintas situaciones. Las historias sociales pueden utilizarse para describir las situaciones de intercambio comunicativo y mostrarle de forma explícita la importancia de comportamientos como mirar a la persona con la que se está conversando, asentir con la cabeza como señal de que se está siguiendo la conversación… Las conversaciones en forma de viñeta consisten en la utilización de pictogramas, figuras esquemáticas, conversación y bocadillos de pensamientos. El uso de colores permite identificar la motivación y sentimientos que hay detrás de declaraciones y pensamientos. o Las técnicas de role play son muy útiles para la práctica repetida de estas habilidades ya que permiten corregir los comportamientos inadecuados y reforzar las conductas comunicativas (Attwood, 2002). Se trata de realizar conversaciones en situaciones simuladas (modelando interacciones de dos sentidos y que ellos las representen y entrenen). o Se utilizan asimismo técnicas de feedback; grabaciones de la interacción del niño con otra persona, ayudándole a llevar a cabo una autoevaluación de su comportamiento comunicativo. A medida que el niño vaya adquiriendo estas habilidades deberá practicarlas en situaciones naturales. Por ello, tanto padres como profesores deben ser conocedores de las habilidades que está practicando para reforzarlas y lograr así una generalización de las mismas. Aun cuando inicialmente puedan resultar artificiales, “ofrecen el aspecto de "prótesis ortopédicas" muy poco naturales y espontáneas" (Rivière, 1997, pag. 51) poco a poco se van haciendo más 41 flexibles, permitiendo mejorar su competencia en situaciones sociales. Además, las respuestas aprendidas favorecen que sea percibido por los demás de forma más positiva lo que llevará a un aumento de interacciones constructivas con él. 6.3. CONTROL DE LAS CONDUCTAS ESTEREOTIPADAS, COMPORTAMIENTOS REPETITIVOS E INTERESES OBSESIVOS Todos los niños con síndrome de Asperger manifiestan en mayor o menor grado un patrón de conductas estereotipadas y repetitivas que puede interferir en su adaptación al medio escolar y familiar. A veces, estas conductas pueden indicar agitación, excitación o falta de comprensión. Otras veces, la conducta puede representar realmente el mejor intento de responder a lo que se espera de él. Por lo tanto, diseñar métodos de intervención y manejo de este tipo de comportamientos necesita comenzar con una evaluación cuidadosa (Kunce y Mesibov, 1.998). En todo caso, el objetivo de la intervención en este área no es la supresión de las conductas estereotipadas, sino su control (Rutter, 1985; Wing, 1998) ya que esta rigidez, esta repetición, parece ser un aspecto intrínseco de los trastornos de espectro autista y en la práctica resulta muy difícil eliminar esta característica completamente. Además, si desaparece una rutina o un interés restrictivo y estereotipado, es muy probable que vengan otros a ocupar su lugar. Es necesario delimitar los intereses focalizados, las conductas repetitivas, de rutina y de resistencia al cambio que interfieren con el funcionamiento cotidiano que impiden actividades más constructivas. Algunos de los hábitos se pueden transigir ya que le tranquilizan y no producen ningún problema. Por lo que se refiere a los intereses especiales y al habla obsesiva o repetitiva centrada en los mismos, es útil comenzar con una evaluación de: 1) a quién molesta realmente el habla (¿al niño?, ¿al profesor?,¿ a los compañeros?, ¿ a nadie?), 2) en qué medida interfiere el habla con el aprendizaje del niño, 3) si el interés puede ser utilizado en forma más constructiva, 4) si el alumno tiene suficientes ocasiones para discutir su tema de interés y 5) si el niño necesita aprender rutinas sociales o comunicativas más efectivas. Si el habla obsesiva interfiere con actividades más importantes, será preciso poner límites claros para contener la conducta. Las siguientes indicaciones pueden resultar de utilidad (Kunce y Mesibov, 1998; Thomas et al., 1998; Rivière, 1997; Attwood, 2002). o Como ya se ha indicado en un apartado anterior, hablar de un tema especial debería ser confinado a momentos y lugares concretos que están especificados por escrito en la agenda diaria del niño. Enseñarle explícitamente cuándo, dónde y con quién es adecuado hablar sobre el mismo. o Algunos alumnos pueden aprender a controlar la conducta con la ayuda de una regla social escrita o una historia social que explica cómo perciben los demás el habla repetitiva y enseña habilidades conversacionales de toma de turnos. o Otra opción es proporcionar un claro punto final dándole unas cartas que se entregan a los demás cada vez que saca el tema de interés. Cuando se terminan las cartas, se termina el tema de interés ese día. o Abrir el foco de interés, relacionando nuevos temas con los que son objeto de su interés obsesivo y estimular intereses alternativos. 42 o La oportunidad de hablar sobre su tema favorito se puede usar como incentivo para que termine sus tareas. o Reforzarle y prestarle mucha atención cuando habla sobre temas distintos de su interés restrictivo. o Por otra parte, los intereses especiales pueden indicar áreas de capacidad especial y convertirse en una fuente importante de ocupación, relajación y entretenimiento para la persona con SA. Por ello debemos tener en cuenta que el control de los intereses restringidos debe variarse a lo largo del desarrollo, en función de las metas más adecuadas para favorecer el desarrollo, aprendizaje y bienestar emocional. Las estereotípias y conductas repetitivas (aleteo de manos, doblarse las orejas, andar de un lado a otro, balancearse...) suelen incrementarse en momentos inestructurados, indicando los niveles de estrés y de confusión que presenta el niño. De este modo, el profesor debería comenzar el proceso de evaluación de estas conductas analizando el contexto (¿comprende el niño la situación?) y planteándose en qué medida la conducta es disruptiva e interfiere con el aprendizaje. Dependiendo de los resultados de la evaluación informal y de la información aportada por los padres del niño, las técnicas siguientes pueden ayudar a controlar las conductas estereotipadas (Kunce y Mesibov, 1998; Rutter, 1985; Wing, 1998; Attwood, 2002). o El alumno puede ser orientado hacia una actividad más estructurada y significativa. Mantenerle activamente implicado en el juego o en el trabajo, proporcionarle situaciones estructuradas para la interacción personal, ayudará probablemente a disminuir la rigidez conductual. o Principio del "cambio gradual": los niños pueden aceptar pequeños cambios en sus rutinas, que no supongan una modificación importante en sus patrones estereotipados. Con el tiempo, estas pequeñas variaciones pueden ir en aumento gradual de modo que llegue a romperse el patrón fijo de rigidez. o Sustituir la conducta por otra más apropiada o socialmente aceptable. o Para los alumnos mayores o con mayor conciencia social, se pueden utilizar las historias sociales y las reglas sociales para explicarles la percepción que tienen los demás de esas conductas y para identificar los momentos y lugares en los que el alumno puede realizar la conducta. Una vez se haya alcanzado un control adecuado de los comportamientos e intereses obsesivos, es posible utilizarlos para motivar en el desarrollo de habilidades así como para reforzar las actividades menos deseadas. 6.4. CONTROL CONDUCTUAL Y DE LAS DIFICULTADES EMOCIONALES Muchos niños con SA perciben el mundo social de la escuela como amenazante: participar en una actividad grupal, jugar un partido de fútbol, exponer un trabajo en clase… pueden convertirse en fuente de estrés. La prolongada y frecuente exposición a situaciones de estrés puede dar origen a la manifestación de alteraciones conductuales y estallidos emocionales (Martín Borreguero, 2004). Es crucial que estas conductas no se vean como intencionales y maliciosas, sino relacionadas con la discapacidad del sujeto y tratadas por medio de estrategias educativas y terapéuticas en lugar de medidas disciplinarias, punitivas, que suponen asumir que se trata de de una mala 43 conducta deliberada. Tales medidas generalmente exacerban el problema antes que ayudarle a calmarse (Klin y Volkmar, 2000). La mejor intervención en el área del comportamiento es proactiva. Se trata de un planteamiento educativo a largo plazo que se centra en modificar las condiciones ambientales y enseñar a los sujetos nuevas habilidades que hagan innecesarios los problemas de conducta. Este enfoque educativo (apoyo conductual positivo) contrasta con los enfoques tradicionales, centrados en la eliminación de conductas sin considerar qué clase de habilidades deben aprenderse para conseguir la sustitución permanente de la conducta problemática. Como ha indicado Theo Peeters (1998, pag. 19) “no es ético castigar a alguien porque no es capaz de tolerar determinados estímulos, porque no es capaz de anticipar, porque no comprende las reglas sociales, porque no es capaz de comunicar…”. o El primer objetivo debe ser comprender la conducta problemática y no simplemente tratar de eliminarla. La prevención se apoya, en primer lugar, en la comprensión de la naturaleza del síndrome de Asperger por parte de padres y profesionales; la manifestación de comportamientos disfuncionales de una gran mayoría de niños con este síndrome tiende a estar relacionada con su déficit social y su marcada inflexibilidad. El conocer la naturaleza del problema es decisivo de cara a la intervención, para plantear los objetivos y procedimientos más adecuados. o Para comprender las conductas problemáticas que presenta un alumno en particular, será necesaria una evaluación funcional de las mismas en la que se analice la conducta y las características que la rodean (antecedentes, consecuentes, situación, momento y lugar en la que aparece…). o Tras el análisis funcional, se elaborará una hipótesis de trabajo que permitirá una explicación de la conducta y guiará la formulación de los objetivos y procedimientos más adecuados. Entre las posibles causas de las crisis emocionales y problemas de conducta de estos alumnos pueden encontrarse las siguientes: o Con frecuencia se enfadan y se irritan ante cambios inesperados. Cuando entienden lo que está pasando y son capaces de anticipar mejor lo que va a ocurrir es menos probable que se trastornen.  Como se ha indicado, el uso de horarios escritos, las instrucciones escritas y las rutinas ayudarán en este sentido. Escribir un horario de modo que le ayude a anticipar los cambios ayudará a que permanezca tranquilo cuando esos cambios ocurran.  Por otra parte, es muy útil programar cambios imprevistos (es decir, establecidos y calculados por el terapeuta pero no anticipados por la persona con SA), asociándolos con situaciones de bienestar emocional y relajación, y controlando su aceptación tranquila, así como la organización explícita de estrategias para afrontar lo inesperado. Deben seguirse las mismas pautas estratégicas que se siguen en los métodos de desensibilización sistemática: 1) establecer una jerarquía clara de sucesos inesperados, desde los menos novedosos y ansiógenos hasta los que lo son más; 2) proporcionar situaciones que relajen a la persona y produzcan en ella estados internos de bienestar y tranquilidad; 3) presentar en esas situaciones los estímulos de forma muy gradual, desde 44 los menos hasta los más inesperados y potencialmente ansiógenos (Rivière, 1997). o Las crisis emocionales y los problemas conductuales pueden derivar de situaciones ambiguas de intercambio social, en las que interpreta erróneamente las intenciones de los demás, consecuencia de su dificultad para percibir e interpretar correctamente las conductas no verbales de comunicación, así como el contexto social. El clarificar las situaciones y comportamientos sociales (mediante “Historias Sociales”, por ejemplo) hará disminuir significativamente determinadas conductas desafiantes. o El desconocimiento y falta de comprensión de las convenciones sociales pueden también estar en la base de numerosas conductas desafiantes. En este caso será conveniente la enseñanza explícita de las reglas que regulan la interacción social. Es esencial informar adecuadamente al niño en relación con qué conductas son y cuales no son aceptables. Este procedimiento debe incluir la retroalimentación y la enseñanza de respuestas alternativas. El listado de reglas sociales para situaciones específicas y las “Historias Sociales” de Carol Gray pueden ser un instrumento adecuado. o La agresividad, las reacciones de ansiedad y los comportamientos disruptivos pueden aparecer en situaciones en las que las demandas sociales y cognitivas impuestas sobre el niño exceden sus habilidades para enfrentarse a ellas con éxito. En este caso, una medida imprescindible consistirá en ajustar nuestras expectativas a sus posibilidades. o Aunque no constituyen criterios de diagnóstico un porcentaje significativo de estos niños manifiestan respuestas exageradas o muy limitadas a los estímulos sensoriales. Para los alumnos con SA algunos sonidos, sabores, sensaciones táctiles o estímulos visuales pueden experimentarse como aversivos y estar en la base de rabietas o explosiones conductuales. De igual modo, la respuesta sensorial puede también causar problemas en clase debido a la fascinación del alumno con determinados estímulos o a dificultades para ajustarse a los cambios en la estimulación. En este caso, pueden constituir medidas oportunas.  La modificación del ambiente, evitando todos aquellos estímulos sensoriales específicos que sean fuente de malestar, de irritación (por ejemplo, pueden utilizarse auriculares para reducir el ruido, colocarle delante de la clase para disminuir la estimulación visual, permitirle salir antes que los demás para evitar la aglomeración en los pasillos).  La desensibilización a estos estímulos (habituándole progresivamente a los mismos) y la preparación del niño para afrontar los estímulos del ambiente intolerables. o Los problemas de comportamiento pueden expresar una falta de habilidad para regular las emociones: irritabilidad, frustración y ansiedad. Una baja tolerancia a la frustración hace que en clase, cuando no le sale una tarea o cuando los acontecimientos no se ajustan a lo esperado, se frustre y manifieste alguna reacción agresiva. En general, es necesario darse cuenta de todo aquello que puede aumentar en el niño los niveles de ansiedad (gritos, confrontación, inflexibilidad...) y enseñarle a hacer frente a las situaciones de estrés para prevenir los estallidos emocionales (Martín Borreguero, 2004; Thomas et al., 1998; Attwood, 1993).  Generalmente es necesario un entrenamiento para reconocer las situaciones como problemáticas, detectando en sí mismo las primeras 45 señales de alteración y para seleccionar la estrategia aprendida más apropiada, que le calma en tales situaciones.  El tratamiento basado en técnicas de relajación y reducción de la ansiedad pueden ser especialmente eficaces para estos alumnos.  Puede ser útil tener un "guión" o lista de cosas que pueden hacer cuando surge el estrés, la contrariedad o el enfado. Es necesario motivarles a usar tales listas. o Los problemas de comportamiento pueden reflejar déficits en el ámbito de la comunicación. Carr y col. (1996) han hecho notar que la conducta problema, a menudo, viene motivada por la obtención de cosas concretas o puede consistir en una respuesta de escape reforzada negativamente o una respuesta de búsqueda de atención premiada. Es decir, generalmente cumple un objetivo para la persona que la manifiesta. Se trata de una conducta aprendida y mantenida por la respuesta social a la misma. La consecuencia principal que de aquí puede extraerse es que enseñando, ampliando y reforzando las habilidades comunicativas relevantes, resulta posible sustituir la conducta inadecuada, de modo que, dicha conducta, se hace mucho menos frecuente o se elimina totalmente. En general, podemos decir que los problemas conductuales y los estallidos emocionales en clase pueden ser como señales para que el profesor reevalúe el ambiente y se asegure de que el niño comprende la información, de que los eventos son predictibles, de que las demandas no exceden sus posibilidades, de que se tienen en cuenta las alteraciones sensoriales... Si la evaluación indica problemas en cualquiera de esas áreas, el niño puede estar experimentando altos niveles de tensión y de frustración. Por ello puede necesitarse una reestructuración del ambiente y una enseñanza de habilidades en las líneas ya comentadas. Todas las estrategias descritas –utilizar rutinas y agendas, crear predictibilidad, utilizar orientaciones por escrito, clarificar reglas sociales, ajuste de las demandas sociales y académicas, habituarle a los estímulos sensoriales...- son proactivas. El principal objetivo es ayudar al niño a encontrar el ambiente de la clase más significativo, reduciendo frustración y rabietas que se relacionan sobre todo con la confusión y el cambio (Kunce y Mesibov, 1998). A pesar de todo, es posible que aparezcan crisis. Es preciso distinguir entre los procedimientos de control de una crisis y la intervención educativa. Los procedimientos de control de crisis tienen un objetivo muy modesto; interrumpir o controlar una situación que de otra forma sería peligrosa e incontrolable. Estos procedimientos son adecuados para el control temporal y funcionan con rapidez, pero no constituyen una forma de intervención educativa (Carr et al., 1996). Entre las orientaciones que pueden ser útiles para el control de una crisis podemos considerar (Carr et al., 1996; Attwood, 1993; Bauer, 1996; Martín Borreguero, 2004): o Los profesores deben mantener la calma. Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo estos niños no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados a este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación. o Utilizar frases cortas, hablarle con serenidad y tan claramente como sea posible. La voz alta y los gestos exagerados que solemos hacer en situaciones conflictivas, pueden sobrecargar, estresar y ser un importante obstáculo para su comprensión. Incluso los 46 alumnos con habilidades de lenguaje relativamente buenas pueden encontrar difícil el razonamiento social y la comprensión verbal en momentos de conflicto y ansiedad. o Muchos alumnos responden de forma más apropiada durante la crisis cuando las orientaciones se dan por escrito. o Cuando sea posible, ignorar la conducta problemática. o Utilizar técnicas de distracción, proporcionarles señales que sugieran una conducta no problemática, preferentemente una actividad que la persona hace bien. o Tratar de calmar a la persona relajándola (control de respiración, masajes, rituales de la persona, acceso a un lugar tranquilo, paseo…) o haciendo que queme su excitación mediante ejercicios físicos intensos. o En los niños y jóvenes con deficiencias en la capacidad de autocontrol, la aplicación de la estrategia de tiempo fuera (time out) puede ayudarles con la reducción de la sobrecarga de estimulación externa y la frecuente activación fisiológica que suelen preceder a la manifestación de conductas agresivas. (Martín Borreguero, 2004). o Es importante tener previsto en el contexto escolar una persona responsable de vigilar el bienestar emocional del niño y un lugar de referencia al que pueda acudir en estas circunstancias. o Proteger al sujeto o a los otros de las consecuencias físicas de la conducta. o El coste de respuesta se utiliza en los casos de comportamiento agresivo y deliberado, con un conocimiento adecuado de los efectos adversos en otras personas. Debe utilizarse en conjunción con las técnicas de reforzamiento diferencial de conductas alternativas (Martín Borreguero, 2004). La conducta social apropiada puede enseñarse de forma más efectiva en los momentos de calma. La intervención educativa consiste en enseñar a los sujetos nuevas habilidades que hacen innecesarios los problemas de conducta. Es fundamental sacar partido al período de tranquilidad entre las crisis para desarrollar habilidades que hagan menos frecuentes las crisis. El mejor momento para poner en marcha una intervención educativa en problemas de comportamiento es cuando éstos no tienen lugar (Carr et al., 1996). Siempre que sea posible, es preciso enseñar habilidades de autocontrol; revisar brevemente con el alumno los incidentes, identificar las circunstancias, enseñarle a reconocer las señales fisiológicas internas (respiración agitada, aceleración cardíaca…) indicativas de una inminente pérdida de control y ayudarle a considerar alternativas de acción. Debe estar informado sobre qué conductas son y cuales no son aceptables, de modo que pueda implicarse en el establecimiento de los objetivos positivos de tratamiento. El autocontrol se reforzará de forma consistente. Las habilidades de autorregulación son fundamentales para la autodeterminación, que es el ingrediente esencial de la calidad de vida y meta última de la educación. Por lo tanto, es esencial su fomento. Ello requiere un conocimiento comprensivo y razonablemente agudo de uno mismo. En este sentido las personas con síndrome de Asperger necesitan apoyos para construir su identidad y lograr de este modo un mejor ajuste personal (Attwood, 2009). Con este objetivo se han desarrollado programas específicos como “Soy especial” (Vermeulen, 2001,. –traducción española disponible en http://www.asperger.es). Antes de terminar este punto, conviene recordar que las personas con un trastorno de Asperger suelen ser muy vulnerables emocionalmente. Tienen una baja autoestima y son muy autocríticas e incapaces de tolerar un fracaso o un error. Tienden a la depresión, sobre todo al 47 llegar a la adolescencia. Es preciso estar alerta a las señales de depresión tales como niveles elevados de desorganización, mayor aislamiento, falta de atención, fatiga crónica, disminución del umbral de estrés, lloros... e incluso ideas de suicidio... En caso de que aparezcan, hay que derivar a un especialista en salud mental; la depresión debe diagnosticarse y tratarse con rapidez. 7. ESCOLARIZACIÓN En la actualidad, casi todos los niños y adolescentes con SA siguen una escolaridad normal, con diferentes grados y tipos de apoyo. El buen nivel cognitivo y lingüístico, permite un buen seguimiento del currículum académico y facilita su inclusión en un centro ordinario. En algunos casos pueden necesitar un currículo adaptado y unos apoyos intensivos y especializados, siendo por tanto susceptibles de ser escolarizados en un centro de escolarización preferente para alumnos con TGD. Esta forma de organización se ha desarrollado en los últimos años en diversas comunidades autónomas y responde a la necesidad de que este alumnado pueda beneficiarse simultáneamente de la escolarización en un centro ordinario y de los apoyos educativos intensivos y especializados que precisan para su mejor desarrollo y aprendizaje. En concreto, los alumnos con TGD destinatarios de estos centros presentan (Hernández, 2006). o Necesidad de un currículo adaptado, principalmente en el área de comunicación y lenguaje, y en el área social o Necesidad de una atención muy individualizada. o Necesidad de contextos sociales normalizados, de integración social, lo menos restrictivos posibles. o Necesidad de apoyos intensivos y especializados. Son pocos los que necesitan escolarizarse en un centro de educación especial (generalmente se trata de niños o adolescentes con alteraciones graves de conducta, dependiendo de los recursos disponibles en los centros ordinarios) (Martín Borreguero, 2004). En todo caso, el sistema educativo debe ser flexible para ajustarse a cada niño con síndrome de Asperger y atender a sus necesidades (Attwood, 2002). El logro de objetivos académicos es de suma importancia; para muchas personas con síndrome de Asperger las destrezas académicas son áreas en que pueden compensar parcialmente sus importantes dificultades de relación y que les permiten desarrollar un autoconcepto positivo y autoconfianza en sus propias habilidades. Es un error pensar que la integración educativa busca sobre todo que el niño se relacione con niños normales. Como ha indicado Rivière (1997, pag. 129), “además de eso -y tanto o más que eso-, la integración busca lograr objetivos académicos y cognitivos que pueden ser extremadamente valiosos en el intento de que las personas con síndrome de Asperger puedan dar sentido a su vida. El intento de que el niño simplemente se relacione puede ser mucho más difícil de lograr y más limitado en sus logros, que el que adquiera conocimientos, destrezas y habilidades escolares”. La mera integración en un centro escolar normalizado no implica necesariamente un progreso palpable en su interacción social recíproca. El niño realiza avances en esta área muy lentamente y gracias a una enseñanza estructurada, intensa y explícita de importantes habilidades sociales. Las demandas de esta enseñanza superan, a menudo, los recursos del 48 centro educativo, requiriendo intervención externa de otros profesionales, especializados en este ámbito (Martín Borreguero, 2004). 7.1. CARACTERÍSTICAS IDEALES DEL CENTRO ESCOLAR Como se ha indicado, la educación de los alumnos con TGD implica adaptar los entornos. Podemos tomar como punto de referencia, las indicaciones proporcionadas por Rivière (2001) para la escolarización de los alumnos con un trastorno de espectro autista, en general. o Los emplazamientos deben ser relativamente pequeños y con un número bajo de alumnos, que no exijan interacciones de excesiva complejidad social, con amplia oportunidad para una atención individual y grupos de trabajo pequeños. Deben evitarse centros excesivamente bulliciosos y "despersonalizados". o Son preferibles centros estructurados, con estilos didácticos directivos y formas de organización que hagan anticipable la jornada escolar. Es necesario un ambiente estructurado, predictible, seguro. Las rutinas de las clases deben ser consistentes, estructuradas y previsibles. La estructuración ambiental se basa, ante todo, en el empleo de claves visuales para representar el paso del tiempo y del espacio en términos prácticos, facilitar el acceso a la información y posibilitar un mayor control del entorno físico y social. 7.2. PROFESORES Es imprescindible un compromiso real del claustro de profesores y de los profesores concretos que atienden al niño con síndrome de Asperger (Rivière, 2001). Es fundamental la coordinación de todo el equipo educativo. El acuerdo de todo el profesorado en unas líneas básicas de actuación es esencial para garantizar el progreso en la consecución de los objetivos educativos. El profesor tutor y, en general, los profesores del centro deben poseer un conocimiento adecuado acerca de las expresiones variables del cuadro sintomático del síndrome de Asperger. La familiarización con los comportamientos que presenta y el conocimiento de su perfil de competencias y necesidades puede evitar algunos errores cometidos por los profesores con respecto a la interpretación de los comportamientos inapropiados y al establecimiento de expectativas poco realistas que, con frecuencia, derivan en un incremento de los problemas de comportamiento. Los profesores deben comprender las dificultades del alumno y adaptarse a su estilo de aprendizaje, reconociendo explícitamente sus aspectos positivos, reforzando sus logros, estimulando sus potencialidades… Todo ello se reflejará en la actitud de los otros niños en clase. Por otra parte, se ha señalado la importancia de la personalidad del profesor. En 1944 se escribió: "Estos niños tienen una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores... Únicamente se dejan instruirPueden ser enseñados pero sólo por aquéllos personas que no sólo los comprendan, sino que además les tengan afecto y simpatía, que los traten con suma bondad y hasta con cierto sentido del humor” (Asperger, 1.952, pag. 379)que les ofrecen comprensión y afecto, gente que les trata con cariño y también con humor...”. La forma de relacionarse con el alumno con trastorno de Asperger es muy importante para el éxito del programa educativo. El ambiente educativo tiene que ser cálido y afectivo al tiempo 49 que estructurado y directivo. El profesor debe sentir un gran entusiasmo por la educación del niño y en ocasiones ser capaz de una gran creatividad para resolver problemas, además de una disposición calmada y respuestas emocionales equilibradas. Es esencial el ser capaz de ver el mundo desde la perspectiva del niño con SA. Un agudo sentido del humor será también de ayuda (Attwood, 2002). 7.3. COMPAÑEROS Hay que resaltar la importancia que tienen los apoyos naturales, los que ofrecen de manera natural los compañeros. Es muy conveniente proporcionar a los compañeros del niño con síndrome de Asperger claves para comprenderle y apoyar sus aprendizajes y relaciones. Los apoyos naturales son más eficaces y factibles si se fomenta el aprendizaje cooperativo, el aprendizaje social y se favorecen acciones de apoyo mutuo. A través del diálogo y el ejemplo de los profesores, los alumnos van aprendiendo pautas de cooperación y apoyo mutuo, pautas que constituyen precisamente la base de los apoyos naturales (Hernández, 2006). 7.4. PERSONAL DEL COLEGIO Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (conductores de autobús, bibliotecarios, camareros de la cafetería...) estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Debemos tener presente que los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con síndrome de Asperger. 7.5. RECURSOS DEL CENTRO Es importante la existencia de recursos complementarios y en especial de profesor de apoyo, orientador y logopeda (Klin y Volkmar, 2000; Rivière, 2001). o Es necesaria la disponibilidad de una persona de apoyo que tenga en cuenta el bienestar emocional del niño, coordine los servicios, realice un seguimiento de sus progresos, oriente a los demás miembros del centro y establezca un buen contacto con la familia. o Es también fundamental el trabajo de especialistas en comunicación con formación específica en el entrenamiento en habilidades sociales y pragmáticas, que puedan atenderle individualmente o en grupos muy pequeños. Esta intervención debe estar, en realidad, presente en todas las actividades y llevada a cabo de forma consistente por todos los miembros de la escuela, en todos los contextos y situaciones, bajo la orientación del especialista. o Así como el apoyo del orientador con buen nivel de formación para colaborar en el proceso de evaluación, en la búsqueda de las alternativas de respuesta, en la valoración del proceso educativo, así como para evitar en lo posible sentimientos de frustración, ansiedad e impotencia tan frecuente en los profesores que no cuentan con apoyo suficiente. 50 7.6. COLABORACIÓN ENTRE FAMILIA Y CENTRO EDUCATIVO El Centro deberá mantener una colaboración estrecha con la familia. La implicación de la familia es uno de los factores más relevantes en el éxito de la educación de niños con síndrome de Asperger. 8. BIBLIOGRAFÍA Alcantud, F. (Coord.) (2003). Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo. Madrid: Pirámide. Alonso Peña, J. R. 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Sistema internacional de las enfermedades de la Organización Mundial de la Salud. El trastorno de Asperger fue oficialmente reconocido por primera vez a principio de los años 90, por los sistemas internacionales de clasificación de los trastornos mentales. 56 11. ANEXO: Instrumentos para la detección del Síndrome de Asperger y autismo de alto nivel de funcionamiento 57 ASSQ- HIGH-FUNCTIONING AUTISM SPECTRUM SCREENING QUESTIONNAIRE Ehlers, S., Gillberg, Ch. y Wing, L. (1999): A Screening Questionnaire for Asperger Syndrome and Other HighFunctioning Autism Spectrum Disorders in School Age Children. Journal of Autism and Developmental Disorders. Vol. 29, nº 2. Nombre del niño................................................................................Fecha de nacimiento: .................................... Nombre del examinador: …………………………………………...Fecha de la evaluación: …………………….. Este niño se destaca como diferente de otros niños de su misma edad en: 1) Tiene aspecto anticuado o precoz NO ALGO SÍ 2) Es considerado por los otros niños como un "excéntrico profesor" NO ALGO SÍ 3) Vive en cierto sentido en su propio mundo con intereses intelectuales idiosincrásicos, restrictivos NO ALGO SÍ 4) Acumula datos de ciertos temas (buena memoria mecánica) pero no entiende realmente su significado NO ALGO SÍ 5) Tiene una comprensión literal del lenguaje ambiguo y metafórico NO ALGO SÍ 6) Tiene un estilo de comunicación que se desvía de los patrones normales con un lenguaje formal, rebuscado, anticuado o mecánico NO ALGO SÍ 7) Inventa palabras y expresiones idiosincrásicas NO ALGO SÍ 8) Tiene una voz o forma de hablar diferente NO ALGO SÍ 9) Expresa sonidos involuntariamente; aclararse la garganta, gruñidos, sonidos de bofetadas, gritos... NO ALGO SÍ 10) Es sorprendentemente bueno en algunas cosas y sorprendentemente limitado en otras NO ALGO SÍ 11) Usa libremente el lenguaje pero falla en ajustarlo a contextos sociales adecuados o a las necesidades de diferentes interlocutores NO ALGO SÍ 12) Carece de empatía NO ALGO SÍ 13) Realiza comentarios ingenuos y desconcertantes (embarazosos) NO ALGO SÍ 14) Tiende a desviar la mirada NO ALGO SÍ 15) Desea ser sociable pero falla al intentar relacionarse con los compañeros NO ALGO SÍ 16) Puede estar con otros niños pero sólo cuando impone sus condiciones NO ALGO SÍ 17) Carece de amigo íntimo NO ALGO SÍ 18) Le falta sentido común NO ALGO SÍ 19) Es pobre en los juegos: no sabe cooperar en un equipo, "marca sus propios goles" NO ALGO SÍ 20) Tiene movimientos o gestos torpes, mal coordinados, desgarbados... NO ALGO SÍ 21) Presenta movimientos de cara o cuerpo involuntarios NO ALGO SÍ 22) Tiene dificultades en finalizar actividades sencillas de cada día debido a la repetición compulsiva de algunas acciones o pensamientos NO ALGO SÍ 58 23) Tiene rutinas especiales: insiste en no cambiar NO ALGO SÍ 24) Muestra apego idiosincrásico a objetos NO ALGO SÍ 25) Es intimidado o ridiculizado por otros niños NO ALGO SÍ 26) Tiene una expresión facial notablemente rara NO ALGO SÍ 27) Adopta una postura sensiblemente extraña NO ALGO SÍ Especifique otros aspectos distintos .......................................................................................................................... .................................................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................................................... Corrección: La respuesta NO equivale a la puntuación de 0 e indicaría normalidad; la respuesta “algo” equivale a la puntuación de 1 e indicaría cierto grado de anormalidad; la respuesta SÍ equivale a la puntuación de 2 e indicaría anormalidad evidente. Interpretación: El punto de corte depende del objetivo del screening: - En un marco clínico, tal como psicología de la educación, donde lo que se pretende es identificar niños con dificultades en la escuela para realizar una evaluación más detallada, una elección razonable puede estar en un punto de corte de 13 cuando evalúan los padres y de 11 cuando evalúa el profesor. Estos puntos de corte parecen identificar niños con déficit social, aunque no necesariamente con espectro autista. - Cuando se trata de discriminar casos de síndrome de Asperger de otros tipos de problemas conductuales con déficit social, es preferible un punto de corte con una probabilidad más baja de falsos positivos: un punto de corte de 19 en la evaluación parental (62% de verdaderos positivos y 10% de falsos positivos)y de 22 en la evaluación del profesor (70% de verdaderos positivos y 9% de falsos positivos) - Puntos de corte más altos, tales como 22 en la evaluación de los padres y 24 en la de los profesores, hacen descender las proporciones de falsos positivos. Sin embargo tales puntuaciones fallan en identificar un 57 y un 35% de los casos de trastorno de espectro autista. 59 THE AUSTRALIAN SCALE FOR ASPERGER SÍNDROME (ASAS) Attwood, T. (1998/2002). El síndrome de Asperger. Una guía para la familia. Barcelona: Paidós. El siguiente cuestionario ha sido diseñado para identificar comportamientos y habilidades que pudieran ser indicativos del SA en niños durante sus años en la escuela primaria. Esta es la edad en la cual se hacen más llamativos las habilidades y los modelos inusuales de comportamiento. Cada pregunta o afirmación tienen una escala de clasificación, en el que el 0 representa el nivel ordinario esperado en un niño de su edad. RARA VEZ / A MENUDO A. HABILIDADES SOCIALES Y EMOCIONALES 1 ¿Carece el niño de entendimiento sobre cómo jugar con otros niños? Por ej., ¿ignora las reglas no escritas sobre juego social? 0 1 2 3 4 5 6 2 Cuando tiene libertad para jugar con otros niños, como en el recreo, ¿evita el contacto social con los demás? Por ej., busca un lugar retirado o se va a la biblioteca. 0 1 2 3 4 5 6 3 ¿Parece el niño ignorar las convenciones sociales o los códigos de conducta, y realiza acciones o comentarios inapropiados? Por ej., un comentario personal sin ser consciente de que puede ofender a los demás. 0 1 2 3 4 5 6 4 ¿Carece el niño de empatía, del entendimiento intuitivo de los sentimientos de otras personas? Por ej., no darse cuenta de que una disculpa ayudará a la otra persona a sentirse mejor. 0 1 2 3 4 5 6 5 ¿Parece que el niño espere que las demás personas conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones? Por ej., no darse cuenta de que Vd. no puede saber acerca de un tema concreto porque no estaba con el niño en ese momento. 0 1 2 3 4 5 6 6 ¿Necesita el niño una cantidad excesiva de consuelo, especialmente si se le cambian las cosas o algo le sale mal? 0 1 2 3 4 5 6 7 ¿Carece el niño de sutileza en sus expresiones o emociones? Por ej., muestra angustia o cariño de manera desproporcionada a la situación. 0 1 2 3 4 5 6 8 ¿Carece el niño de precisión en sus expresiones o emociones? Por ej., no ser capaz de entender los niveles de expresión emocional apropiados para diferentes personas. 0 1 2 3 4 5 6 9 ¿Carece el niño de interés en participar en juegos, deportes o actividades competitivas? O significa que el niño disfruta de ellos. 0 1 2 3 4 5 6 10 ¿Es el niño indiferente a las presiones de sus compañeros? O significa que sigue las modas en ropa o juguetes, por ejemplo. 0 1 2 3 4 5 6 60 B. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN RARA VEZ / A MENUDO 11 ¿Interpreta el niño de manera literal todos los comentarios? Por ej., se muestra confuso por frases del tipo "estás frito", "las miradas matan" o "muérete". 0 1 2 3 4 5 6 12 ¿Tiene el niño un tono de voz poco usual? Por ej., que parezca tener un acento "extranjero", o monótono, y carece de énfasis en las palabras clave. 0 1 2 3 4 5 6 13 Cuando habla con él, ¿muestra el niño desinterés en su parte de la conversación? Por ej., no pregunta ni comenta sus ideas con otros. 0 1 2 3 4 5 6 14 Cuando se conversa con él, ¿mantiene menos contacto ocular del que cabría esperar? 0 1 2 3 4 5 6 15 ¿Tiene el niño un lenguaje excesivamente preciso o pedante? Por ej., habla de manera formal o como un diccionario andante. 0 1 2 3 4 5 6 16 ¿Tiene el niño problemas para reparar una conversación? Por ej., cuando está confuso no pide aclaraciones, sino que cambia a un tema que le resulte familiar, o tarde un tiempo muy largo en pensar una respuesta. 0 1 2 3 4 5 6 C. HABILIDADES COGNITIVAS RARA VEZ / A MENUDO 17 ¿Lee el niño libros en busca de información, sin parecer interesarle los temas de ficción? Por ej., es un ávido lector de enciclopedias y de libros de ciencias, pero no le interesan las aventuras. 0 1 2 3 4 5 6 18 ¿Posee el niño una extraordinaria memoria a largo plazo para eventos y hechos? Por ej., recordar años después la matricula del coche de un vecino, o recordar con detalle escenas que ocurrieron mucho tiempo atrás. 0 1 2 3 4 5 6 19 ¿Carece el niño de juego imaginativo social? Por ej., no incluye a otros niños en sus juegos imaginarios, o se muestra confuso por los juegos de imaginación de otros niños. 0 1 2 3 4 5 6 D. INTERESES ESPECÍFICOS RARA VEZ / A MENUDO 20 ¿Está el niño fascinado por un tema en particular y colecciona ávidamente información o estadísticas sobre ese tema? Por ej., el niño se convierte en una enciclopedia andante sobre vehículos, mapas, clasificaciones de ligas deportivas u otro tema? 0 1 2 3 4 5 6 21 ¿Se muestra el niño exageradamente molesto por cambios en su rutina o expectativas? Por ej., se angustia si va a la escuela por una ruta diferente. ¿Ha desarrollado el niño complejas rutinas o rituales que deben ser completados necesariamente? Por ej., alinear todos sus juguetes antes de irse a dormir. 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 22 61 E. HABILIDADES MOTORAS RARA VEZ / A MENUDO 23 Tiene el niño una pobre coordinación motriz? Por ej., no puede atrapar un balón. 0 1 2 3 4 5 6 24 ¿Tiene el niño un modo extraño de correr? 0 1 2 3 4 5 6 F. OTRAS CARACTERÍSTICAS En esta sección, indique si el niño ha presentado alguna de las siguientes características: a. Miedo o angustia inusual debidos a: Sonidos ordinarios, por ejemplo, aparatos eléctricos domésticos Caricias suaves en la piel o en el cabello Llevar puestos algunas prendas de ropa en particular Ruidos no esperados Ver ciertos objetos Lugares atestados o ruidosos, como supermercados b. Tendencia a balancearse o a aletear cuando está excitado o angustiado c. Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor d. Adquisición tardía del lenguaje e. Tics o muecas faciales no inusuales Si la respuesta a la mayoría de las preguntas de esta escala es "Sí", y la puntuación está entre 2 y 6 (es decir, visiblemente por encima del nivel normal), no se puede indicar, de manera automática, que el niño tiene Síndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad, y se justifica que se le realice una valoración diagnóstica. 62 CHILDHOOD ASPERGER SYNDROME TEST (CAST) Scott, F.J., Baron-Cohen, S., Bolton, P., Brayne, C. (2002) Scott, F.J., Baron-Cohen, S., Bolton, P., Brayne, C. (2002). The CAST (Childhood Asperger Syndrome Test). Preliminary development of a UK screen for mainstream primary school age children. Autism, Vol 6(1) 9-31. Traducción realizada por el EQUIPO IRIDIA. Disponible en internet: www.equipoiridia.es Nombre del niño........................................... Edad: ............ Sexo: Hombre/ Mujer Orden de nacimiento entre los hermanos: ................................................................................................................. Parto gemelar o único: .............................................................................................................................................. Padre/ madre o tutor que rellena el cuestionario: ..................................................................................................... Ocupación del padre:.......................................Ocupación de la madre:.................................................................... Nivel de estudios alcanzado: Por el padre: ......................................................... Por la madre ............................................................................... Dirección: .................................................................................................................................................................. Número de teléfono: ................................... Centro escolar: ...............................................……………………….. A continuación encontrará una lista de preguntas. Indique con un círculo la respuesta adecuada. Todas sus respuestas son confidenciales. 1. ¿Se acerca fácilmente a otros niños y niñas para jugar? Si No 2. ¿Se acerca a usted espontáneamente para charlar? Si No 3. ¿Hablaba cuando tenía 2 años? Si No 4. ¿Le gustan los deportes? Si No 5. ¿Le resulta importante encajar en su grupo de compañeros? Si No 6. ¿En comparación con los demás parece darse cuenta de detalles poco comunes? Si No 7. ¿Tiende a interpretar literalmente lo que se le dice? Si No 8. Cuando tenía 3 años ¿pasaba mucho tiempo con juegos de imaginación (por ejemplo, representando ser un superhéroe o jugando a dar de “merendar” a sus peluches)? Si No 9. ¿Le gusta hacer las cosas una y otra vez, de la misma manera todo el tiempo? Si No 10. ¿Le resulta fácil relacionarse con otros niños o niñas? Si No 11. ¿Es capaz de mantener una conversación respetando los turnos? Si No 12. ¿Lee de manera adecuada para su edad? Si No 13. ¿Muestra generalmente los mismos intereses que sus compañeros? Si No 14. ¿Tiene algún interés que le ocupe tanto tiempo que no hace casi nada más? Si No 15. ¿Tiene amigos en vez de simplemente “conocidos”? Si No 63 16. ¿Suele traerle cosas que a él o a ella le interesan para mostrárselas? Si No 17. ¿Le gusta hacer bromas? Si No 18. ¿Le cuesta entender las reglas de la buena educación? Si No 19. ¿Parece tener una memoria extraordinaria para los detalles? Si No 20. ¿Tiene un tono de voz peculiar (por ejemplo, inexpresivo, muy monótono o de persona adulta)? Si No 21. ¿Le importan las demás personas? Si No 22. ¿Es capaz de vestirse sin ayuda? Si No 23. ¿Sabe respetar el turno en una conversación? Si No 24. ¿Hace juegos de imaginación o fantasía con otros niños y niñas de representar personajes? Si No 25. ¿A menudo hace o dice cosas con poco tacto o socialmente inadecuadas? Si No 26. ¿Cuenta hasta cincuenta sin saltarse números? Si No 27. ¿Al hablar, es capaz de mantener normalmente la mirada? Si No 28. ¿Realiza movimientos extraños y repetitivos con el cuerpo o las manos? Si No 29. ¿Su comportamiento social es muy egocéntrico y siempre según su manera de ver las cosas? Si No 30. ¿A menudo dice “tú”, “él”, “ella” cuando quiere decir “yo”? Si No 31. ¿Prefiere las actividades imaginativas como representar personajes o contar cuentos, más que los números o listas de datos? Si No 32. ¿A veces la gente no le entiende porque él no explica sobre qué está hablando? Si No 33. ¿Sabe andar en bicicleta (aunque sea con rueditas auxiliares)? Si No 34. ¿Intenta establecer rutinas para él mismo o para los demás hasta el punto de causar problemas a otros? Si No 35. ¿Le importa lo que el resto de sus compañeros piensen de él o de ella? Si No 36. ¿A menudo cambia la conversación hacia su tema favorito en lugar de seguir con el tema del que la otra persona quiere hablar? Si No 37. ¿Utiliza frases extrañas o inusuales? Si No ÁREA DE NECESIDADES ESPECIALES Por favor responda a las siguientes preguntas: 38. ¿En alguna ocasión los profesionales educativos o sanitarios han expresado alguna preocupación con respecto a su desarrollo? Si No Si es así, por favor especifique.......................................................................................... 39. ¿Ha sido alguna vez diagnosticado con alguno de los siguientes problemas?: - Retraso del lenguaje Si - Trastorno por Déficit de Atención con o sin hiperactividad (TDAH) - Dificultades auditivas o visuales No Si Si No No - Trastorno Generalizado del Desarrollo / Trastornos del Espectro Autista, incluido Trastorno de Asperger Si No - Discapacidad física Si No - Otros (por favor especifique) Si No 64 THE ASPERGER SYNDROME DIAGNOSTIC INTERVIEW (ASDI) Gillberg, C., Gillberg, C., Rastam, M. y Wentz, E. (2.001). Gillberg, C., Gillberg, C., Rastam, M. y Wentz, E. (2001). The Asperger Syndrome (and high-functioning autism) Diagnostic Interview (ASDI): a preliminary study of a new structured clinical interview. Autism, vol. 5 (1) 57-66. Versión española de Mercedes Belinchón para el Centro de Psicología Aplicada de la UAM (Nov. 2001) Nombre de la persona evaluada: Fecha de nacimiento: Edad en el momento de la evaluación: Nombre del informante y relación con la persona evaluada: Evaluador: Fecha de la entrevista: Nota de los autores Esta escala va dirigida a clínicos familiarizados con el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista, aunque no se precisa un nivel de “experto”. La escala está basada en la búsqueda, de modo que se espera que quien evalúa puntúe cada ítem sólo después de asegurarse que ha recabado suficiente información como para poder hacer una evaluación cualificada. Las 20 áreas incluidas en la lista deben explorarse en detalle. Antes de asignar las puntuaciones, los informantes deben aportar ejemplos de las conductas. En la medida de lo posible, las preguntas deben ser leídas a los informantes tal como están escritas, aunque ocasionalmente pueden parafraserase ligeramente con el fin de asegurar que todas las áreas relevantes se cubren adecuadamente. Puntuaciones: 0= no es aplicable; 1= es aplicable en algún grado o mucho. Área 1: Alteraciones severas en la interacción social recíproca (egocentrismo extremo) 1. ¿Tiene dificultades para relacionarse con personas de su edad? Si es así, ¿en qué forma? 0 1 2. ¿Muestra un interés escaso o parece carecer de interés, por hacer amigos o relacionarse con personas de su edad? 0 1 3. ¿Tiene problemas para apreciar las claves sociales? Por ejemplo, ¿falla a la hora de notar cambios en las conversaciones o interacciones sociales, o no se da cuenta de esos cambios cuando está interactuando con otras personas? Si es así, por favor, descríbalo. 0 1 4. ¿Muestra conductas social o emocionalmente inapropiadas? Si es así, ¿de qué forma? 0 1 5. ¿Tiene alguna afición o algún interés específico que ocupe la mayoría de su tiempo, o que restrinja claramente su dedicación a otras actividades? 0 1 6. ¿Hay algo de repetitivo en sus patrones de interés o intereses específicos? Si lo hay, por favor, especifíquelo. 0 1 Dos o más puntuaciones de 1= criterio cumplido Área 2: Patrones de intereses restringidos y absorbentes 65 0 1 8. ¿Intenta introducir o crear rutinas, rituales o preferencias de un modo que acaba por crearle problemas a él mismo? Si es así, ¿de qué modo? 0 1 9. ¿Intenta introducir o crear rutinas, rituales o preferencias de un modo que acaba por crear problemas a los demás? Si es así, por favor, descríbalo 0 1 10. Su desarrollo del lenguaje, ¿fue retrasado? Si es así, coméntelo, por favor. 0 1 11. Su lenguaje, ¿es “superficialmente perfecto”, al margen de que tenga o no problemas de comprensión u otros problemas lingüísticos? Si es así, coméntelo, por favor. 0 1 12. Su lenguaje, ¿es formal, pedante, o “exageradamente adulto”? Si es así, por favor, descríbalo. 0 1 13. ¿Hay alguna característica en su voz (tono, volumen, timbre, entonación, forma de acentuar las palabras, “prosodia”…) que Ud. encuentre peculiar o inusual? Si es así, ¿de qué forma? 0 1 14. ¿Tiene problemas de comprensión (incluyendo interpretaciones erróneas de significados literales o implicados? Si es así, ¿qué tipo de problemas? 0 1 7. Las cosas que le interesan, ¿están más basadas en la memoria mecánica que en un auténtico significado? Una o más puntuaciones de 1= criterio cumplido Área 3: Imposición de rutinas, rituales e intereses Una o más puntuaciones de 1= criterio cumplido Área 4: Peculiaridades del habla y del lenguaje Tres o más puntuaciones de 1= criterio cumplido Área 5: Área de comunicación no verbal 15. ¿Gesticula poco? Si es así, coméntelo, por favor. 16. Su lenguaje corporal, ¿es torpe, desgarbado, desmañado, extraño o inusual? Si es así, descríbalas, por favor. 17. Sus expresiones faciales, ¿son limitadas o poco variadas? Si es así, descríbalas, por favor. 18. Su expresión general (incluida su expresión facial), ¿resulta a veces inadecuada? Si es así, descríbala, por favor. 19. ¿Su mirada es fija, extraña, peculiar, anormal o rara? Si es así, descríbala, por favor. Una o más puntuaciones de 1= criterio cumplido Área 6: Torpeza motora 20. ¿Se ha observado si tiene un rendimiento bajo en las exploraciones neuroevolutivas, bien en el pasado o en la presente exploración? Si es así, coméntelo, por favor. Puntuación de 1= criterio cumplido 66 ESCALA AUTÓNOMA PARA LA DETECCIÓN DEL SÍNDROME DE ASPERGER Y EL AUTISMO DE ALTO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Belinchón, Hernández, Sotillo, Márquez y Olea, 2005 Belinchón, M., Hernández, J.M. y Sotillo, M. (2.008). Personas con síndrome de Asperger. Funcionamiento, detección y necesidades. Madrid: CPA-UAM, CAE, FESPAU, ONCE. Fecha de aplicación: Datos de la persona sobre la que se informa Nombre: Fecha de nacimiento: Sexo: Datos de la persona que informa Nombre: Vinculación con la persona sobre la que se informa: Instrucciones para la aplicación Cada uno de los enunciados que va a leer a continuación describe formas de ser y comportarse que podrían ser indicativos de Síndrome de Asperger o autismo. Estas personas suelen presentar, de un modo u otro, características como las que aquí se recogen, especialmente a partir de los 6 años. Le rogamos que lea detenidamente cada enunciado y que estime en qué medida ha observado los siguientes comportamientos en la persona sobre la que va a informar marcando la respuesta apropiada con los criterios siguientes: 1. Si el comportamiento descrito en el enunciado no corresponde en absoluto con las características de la persona sobre la que informa, conteste marcando el espacio dedicado a la categoría “Nunca”. 2. Si algunas veces ha observado esas características, aunque no sea lo habitual, marque en el espacio correspondiente a “Algunas veces” 3. Si el comportamiento descrito es lo habitual, conteste “Frecuentemente”. 4. Si generalmente se comporta como se describe en el enunciado, hasta el punto de que cualquiera esperaría que se comporte así, conteste “Siempre”. 5. Puede ocurrir que algunas descripciones se refieran a comportamientos que se producen en situaciones en las que usted no ha estado presente nunca; por ejemplo, “Come sin ayuda de nadie”, es un comportamiento que sólo ha podido observar si ha tenido la oportunidad de estar presente a la hora de comer. Si reencuentra ante este caso, conteste “No observado”. 67 ÍTEMS Nunca Algunas veces Frecuentemente Siempre No observado 1. Tiene dificultades para realizar tareas en las que es especialmente importante extraer las ideas principales del contenido y obviar detalles irrelevantes (p. ej. Al contar una película, al describir a una persona… 2. Muestra dificultades para entender el sentido final de expresiones no literales tales como bromas, frases hechas, peticiones mediante preguntas, metáforas, etc. 3. Prefiere hacer cosas solo antes que con otros (p.ej., juega solo o se limita a observar cómo juegan otros, prefiere hacer solo los trabajos escolares o las tareas laborales). 4. Su forma de iniciar y mantener las interacciones con los demás resulta extraña. 5. Manifiesta dificultades para comprender expresiones faciales sutiles que no sean muy exageradas. 6. Tiene problemas para interpretar el sentido adecuado de palabras o expresiones cuyo significado depende del contexto en que se usan. 7. Carece de iniciativa y creatividad en las actividades en que participa 8. Hace un uso estereotipado o peculiar de fórmulas sociales en la conversación (p. ej. Saluda o se despide de un modo especial o ritualizado, usa fórmulas de cortesía infrecuentes o impropias…) 9. Le resulta difícil hacer amigos. 10. La conversación con él/ella resulta laboriosa y poco fluida (p. ej. sus temas de conversación son muy limitados, tarda mucho en responder o no responde a comentarios y preguntas que se le hacen, dice cosas que no guardan relación con lo que se acaba de decir…) 11. Ofrece la impresión de no compartir con el grupo de iguales intereses, gustos, aficiones, etc. 12. Tiene dificultades para cooperar eficazmente con otros 13. Su comportamiento resulta ingenuo (no se da cuenta de que le engañan ni de las burlas, no sabe mentir ni ocultar información, no sabe disimular u ocultar sus intenciones…) 14. Hace un uso idiosincrásico de las palabras (p. ej. utiliza palabras poco habituales o con acepciones poco frecuentes, asigna significados muy concretos a algunas palabras. 68 ÍTEMS Nunca Algunas veces Frecuentemente Siempre No observado 15. Los demás tienen dificultades para interpretar sus expresiones emocionales y sus muestras de empatía 16. Tiene dificultades para entender situaciones ficticias (películas, narraciones, teatro, cuentos, juegos de rol…) 17. Realiza o trata de imponer rutinas o rituales complejos que dificultan la realización de actividades cotidianas. 18. En los juegos, se adhiere de forma rígida e inflexible a las reglas (p. ej. no admite variaciones en el juego, nunca hace trampas y es intolerante con las de los demás). PUNTUACIÓN PROMEDIO: INSTRUCCIONES PARA LA CORRECCIÓN 1. Puntúe las respuestas a cada ítem observado del siguiente modo: - “Nunca”: 1 punto - “Algunas veces”: 2 puntos - “Frecuentemente”: 3 puntos - “Siempre”: 4 puntos. 2. Compruebe si se cumplen las dos condiciones siguientes: - Si se han contestado los 18 ítems - No hay más de dos ítems con la respuesta “No observado”. 3. Si se cumplen estas dos condiciones, obtenga la puntuación directa de la prueba sumando los puntos de todas las respuestas (la puntuación mínima que podrá obtener en dicha suma será 18 y la máxima 72). 4. Si no se cumplen estas dos condiciones, obtenga la puntuación promedio de la prueba sumando los puntos de todas las respuestas y dividiendo el resultado por el número de ítems respondidos (la puntuación mínima que podrá obtener será 1 y la máxima 4). Se recomienda consultar a un especialista si la puntuación directa obtenida es de 36 (o se acerca a este valor) y si la puntuación promedio es de 2 (o se acerca a este valor) 69