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II Estudio Nacional de la Discapacidad 1

2015, II Estudio Nacional de la Discapacidad 1

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II Estudio Nacional de la Discapacidad 1 II ESTUDIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD EN CHILE ISBN: 978-956-8441-06-7 Edición Ingrid Medel Diseño y diagramación Patricia Avendaño Impresión Feyser Ltda. Servicio Nacional de la Discapacidad Departamento de Estudios Catedral 1575, 1° piso, Santiago www.senadis.cl Santiago de Chile, 2016 Impreso en Chile 4 II Estudio Nacional de la Discapacidad ÍNDICE 09 11 13 Palabras Ministro Desarrollo Social Palabras Subsecretaria de Evaluación Social Palabras Director del Servicio Nacional de la Discapacidad 17 19 21 21 33 PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS Antecedentes estadísticos Objetivos del II Estudio Nacional de la Discapacidad Marco conceptual Diseño metodológico 57 61 63 70 84 90 91 93 106 111 114 115 117 125 130 RESULTADOS: LA DISCAPACIDAD EN EL CHILE DE HOY Resultados generales Población general Población adulta Población de niños, niñas y adolescentes Conclusiones resultados generales Inclusión laboral Condición de actividad Ingresos Población inactiva Conclusiones inclusión laboral Inclusión en educación Educación en adultos Educación en niños, niñas y adolescentes Conclusiones educación 5 131 Salud en la población 133 Salud en la población adulta 165 Salud en niños, niñas y adolescentes 170 Conclusiones salud 171 Dependencia funcional y asistencia personal 173 Prevalencia de la situación de dependencia 178 Asistencia personal 182 Características de las personas que prestan asistencia personal 186 Conclusiones dependencia 187 Factores ambientales 189 Ayudas técnicas y servicios de apoyo (Vista, movilidad y cuidado personal, audición y comunicación) 192 Utilización de ayudas técnicas y servicios de apoyo 202 Necesidad de ayudas técnicas y servicios de apoyo 211 Accesibilidad universal 212 Utilización de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles 217 Necesidad de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles 221 Conclusiones factores ambientales 223 Participación social y política, discriminación y uso del tiempo libre 225 Participación en organizaciones sociales 231 Participación política 235 Discriminación 238 Uso del tiempo libre 243 Conclusiones participación 245 251 255 259 265 Conclusiones y desafíos Ficha técnica II Estudio Nacional de la Discapacidad Glosario de indicadores y conceptos Citas Bibliografía 8 II Estudio Nacional de la Discapacidad 9 Una nueva mirada hacia la discapacidad en Chile Marcos Barraza Gómez, Ministro de Desarrollo Social. La realización del II Estudio Nacional de la Discapacidad representa el cumplimiento de un compromiso programático de la Presidenta Bachelet, constituyéndose en un insumo clave para la formulación de políticas públicas más pertinentes y oportunas en materia de inclusión social para las personas en situación de discapacidad. En este contexto, Chile se ha convertido en el país pionero a nivel mundial en la aplicación nacional de la encuesta modelo de discapacidad de la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial, diseñada con un enfoque de derechos humanos de acuerdo a lo establecido por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este estudio es el primero que se realiza después que Chile ratificara la Convención, representa una radiografía más completa de país que permitirá desarrollar políticas públicas, aborda la discapacidad desde una mirada integral, incorporando un análisis de la persona sobre la relación con su ambiente, su vida personal, su condición de salud y su desempeño logrado en distintos ámbitos de la sociedad. Las mediciones realizadas en adultos y niños permiten estimar que el 16,7% de la población de 2 y más años se encuentra en situación de discapacidad, es decir 2 millones 836 mil 818 personas. En tanto, el 20% de la población adulta está en situación de discapacidad (2.606.914 personas) y el 5,8% de la población de 2 a 17 años se encuentra en situación de discapacidad, es decir 229.904 personas, mientras que el grupo de mayor prevalencia considerando la población de 2 y más años corresponde a las personas de 60 años y más con un 38,3%. En términos generales, los resultados del estudio nos muestran que la situación de discapacidad está estrechamente relacionada con el envejecimiento de las personas y sus ingresos, y afecta en mayor proporción a las mujeres. 10 El Estudio, al proporcionar un diagnóstico moderno y detallado de cómo viven los chilenos y chilenas que enfrentan esta situación, nos ayudará a conseguir un país más inclusivo, que valora la diversidad y garantiza la igualdad de derechos de todos y todas. Como país estamos realizando esfuerzos sistemáticos por avanzar en la promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad, a través de una acción II Estudio Nacional de la Discapacidad integral que comprende el establecimiento de un marco jurídico y el desarrollo de políticas públicas en materia de discapacidad. 11 Instrumentos para mejores políticas públicas Heidi Berner Herrera, Subsecretaria de Evaluación Social. La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (suscrita por Chile en 2008), en su artículo 31, mandata a los Estados signatarios a “reunir información apropiada, incluyendo información estadística y de investigación, que les permita formular e implementar políticas para dar efecto a la presente Convención”. La realización de la encuesta que posibilita la elaboración del II Estudio Nacional de la Discapacidad (II ENDISC) cumple con esta exigencia, constituyendo un antecedente clave presentado por Chile en el examen rendido ante el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas entre los días 31 de marzo y 1 de abril de 2016. Por otra parte, en coherencia con el desafío planteado en el programa de gobierno de la presidenta Michelle Bachelet, la información aportada por el estudio ha permitido elaborar un diagnóstico de la realidad de las personas con discapacidad en Chile, utilizando una metodología exigente, coherente con un enfoque de derechos y pertinente a la experiencia de las personas con discapacidad a lo largo de las distintas etapas del ciclo de vida. El estudio definió a la discapacidad, en consistencia con la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, como un concepto dinámico y relacional que vincula el estado de salud de las personas con la existencia de un conjunto de barreras contextuales, actitudinales y ambientales, que determinan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad. De tal forma, la discapacidad no se piensa como una condición, sino como un continuo graduado en el que las personas logran ciertos desempeños gracias a las adaptaciones y ayudas con que cuentan (incluyendo ayudas técnicas, medicamentos, los apoyos o la asistencia de otras personas), además de observar cómo distintos factores medioambientales se constituyen en barreras o facilitadores. El diseño de la encuesta y la metodología de medición de discapacidad aplicada en el II ENDISC se basaron en la Encuesta Modelo de Discapacidad (Model Disability Survey), proyecto liderado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial. Esta propuesta reconoce como principal referente conceptual a la Clasificación Internacional 12 de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) e incorpora activamente el enfoque de derechos humanos, en línea con lo expresado por la Convención. Por sus características, la medición es diferente a mediciones realizadas con anterioridad, incluyendo el primer estudio nacional (realizado en 2004) y las mediciones realizadas a partir de la Encuesta Casen y el Censo de Población y Vivienda, entre otros instrumentos. La medición de la discapacidad en el II ENDISC se realizó de manera diferenciada para adultos (personas de 18 y más años) y para niños, niñas y adolescentes (2 a 17 años). Para este efecto, se diseñaron dos muestras distintas, se aplicaron cuestionarios especiales y se utilizaron modelos estadísticos de medición que consideran variables pertinentes de acuerdo a la etapa correspondiente del ciclo de vida. Asimismo, tanto en su estrategia de muestreo como en la construcción de su cuestionario, la encuesta del II ENDISC se benefició de la experiencia del Ministerio de Desarrollo Social en la realización de la Encuesta Casen, destacándose la incorporación de preguntas de caracterización socioeconómica de hogares y población basadas en los módulos de información de esta última. Junto con ello, cabe destacar el trabajo realizado por el Instituto Nacional de Estadísticas (INE), institución que estuvo a cargo del diseño muestral y del levantamiento en terreno de la encuesta. II Estudio Nacional de la Discapacidad Por todo lo anterior, la experiencia del II ENDISC no sólo resulta innovadora, sino que permite contar hoy con una medición exhaustiva y detallada de la discapacidad, que provee de insumos valiosos para caracterizar la experiencia de vida de las personas con discapacidad y que posibilitan la identificación de grupos de población relevantes para los procesos de formulación, implementación y evaluación de políticas y programas. Los resultados entregados por la encuesta también permiten revelar una serie de brechas e inequidades en ámbitos clave como educación, salud, trabajo e ingresos, además de visibilizar temas como la discriminación, barreras existentes en el diseño de espacios públicos y residenciales y la participación social de las personas con discapacidad. Se espera que estos importantes avances no sólo se vean profundizados en el futuro, sino también sean recogidos de modo activo en el diseño e implementación de políticas e intervenciones intersectoriales que contribuyan efectivamente a la inclusión social de las personas con discapacidad. 13 Un estudio que escucha y dialoga Daniel Concha Gamboa, Director del Servicio Nacional de la Discapacidad. En 1998 el destacado activista estadounidense, James Charlton, escribió un libro titulado: Nothing about us without us (Nada sobre nosotros, sin nosotros); usando las palabras que, por años, fueron la consigna de reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad en diferentes lugares del mundo. Pero no fue hasta el año 2006 que se promulgó la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante CDPD), declarando dentro de sus principios el diálogo social con los protagonistas y gestores de esta primera convención de los derechos humanos del siglo XXI. En este sentido, una de las fortalezas del II Estudio Nacional de la Discapacidad (II ENDISC), es el respeto del principio de diálogo social. Por ello, para elaborar el cuestionario de la encuesta se escuchó a más de 1.700 personas en diálogos participativos con organizaciones de y para personas con discapacidad en las 15 regiones del país. ¿Qué resultó de este proceso de escucha? Un diseño participativo de la encuesta, en donde surgieron temas de inclusión laboral, educación, salud, apoyos, ayudas técnicas, adecuaciones, participación social y política, entre otros. Una experiencia que nos permitió, sin duda, apreciar e incorporar los significativos aportes de cada una de las personas que intervinieron en estas instancias de diálogo. Otro aspecto a destacar, es que esta encuesta estaba siendo esperada por las organizaciones de personas con discapacidad por más de 10 años, ya que el primer estudio en la materia en Chile había sido publicado el año 2004. Y aunque es un muy buen estudio, debíamos actualizar las cifras para tener un diagnóstico acorde a nuestros tiempos. En esta misma línea, si bien este es un segundo estudio, es el primero que se aplica a nivel nacional después de la CDPD del 2006. Y junto a esto, es el primer estudio que se hace usando la encuesta modelo de discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial, creada acorde a un enfoque de derechos y bajo el modelo de funcionamiento integral de la discapacidad. 14 Chile ahora posee, entonces, un instrumento que permitirá elaborar políticas públicas participativas y con enfoque de derechos. Políticas que están de acuerdo a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sin embargo, estos avances, instrumentos y marcos regulatorios deben ir de la mano con un cambio actitudinal de nuestra sociedad, el que debe fortalecer el respeto por los derechos de las personas con discapacidad y nos permita transformarnos, con toda propiedad, en un Chile Inclusivo. PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS 18 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS Nuevo enfoque para la inclusión, desde la recopilación de datos y estadísticas La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006, ratificada por el Estado de Chile en el año 2008), mandata a los Estados que la han ratificado a “reunir información apropiada, incluyendo información estadística y de investigación, que les permita formular e implementar políticas para dar efecto a la presente Convención” (artículo 31). La Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades de inclusión social de personas con discapacidad, crea el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) con la finalidad de promover la igualdad de oportunidades, inclusión social, participación y accesibilidad de las personas con discapacidad. Entre las funciones del SENADIS se encuentra: “Realizar estudios sobre discapacidad y aquellos relativos al cumplimiento de sus fines, o bien, contratar los que estime necesarios de tal forma de contar periódicamente con un instrumento que permita la identificación y la caracterización actualizada, a nivel nacional y comunal, de la población con discapacidad, tanto en términos socioeconómicos como con respecto al grado de discapacidad que los afecta” (artículo 62, letra i). Atendiendo a estos mandatos, en Chile se han desarrollado diferentes iniciativas dirigidas a cuantificar, caracterizar y disponer de información relevante para conocer las necesidades de las personas en situación de discapacidad y orientar los procesos de diseño, implementación y evaluación de políticas en esta materia. Entre otras iniciativas, cabe reconocer la importancia que ha tenido la información recolectada por instrumentos estadísticos de alcance nacional tales como la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN) -realizada periódicamente por el Ministerio de Desarrollo Social-, además del Censo de Población y Vivienda 2002. Pese a que se trata de instrumentos cuyo objetivo principal no es la medición de discapacidad, han prestado utilidad como fuentes de información estadística para construir diagnósticos sobre la presencia de personas en situación de discapacidad en distintos niveles o escalas del territorio y analizar su relación con variables socioeconómicas y demográficas de interés. Estos instrumentos, sin embargo, tradicionalmente abordaron la identificación de personas en situación de discapacidad a través de una sola de sus dimensiones, considerando preguntas que describen la prevalencia de condiciones permanentes y/o de larga duración (dificultades físicas y/o de 19 movilidad, mudez o dificultad en el habla, dificultad psiquiátrica, mental o intelectual, sordera y ceguera). El uso de estas preguntas y el desarrollo de estimaciones a partir de ellas tiene consecuencias no sólo sobre la magnitud de la población que se identifica en situación de discapacidad, sino también sobre el tipo de discapacidades que adquieren visibilidad a través de dichas estimaciones. Antecedentes estadísticos El Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (I ENDISC) constituyó un primer hito a destacar en el proceso de desarrollar información útil para medir la prevalencia de la discapacidad y contribuir a caracterizar las condiciones de vida de las personas en situación de discapacidad. Este estudio fue realizado en el año 2004 y liderado por el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), institución antecesora del Servicio Nacional de la Discapacidad. Los resultados de este estudio aportaron, en distintos niveles, información sobre la discapacidad en Chile y plantearon desafíos para el diseño e implementación de políticas públicas en este ámbito. La medición de la discapacidad mediante I ENDISC basó su marco conceptual en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), lo que permitió trabajar la discapacidad desde una -en ese entonces- nueva perspectiva, de carácter multidimensional y dinámica, que ofrecía la posibilidad de dar cuenta de la complejidad de la discapacidad como hecho individual, pero sobre todo social. I ENDISC no sólo contribuyó a posicionar la discapacidad como un tema de atención prioritaria para la política pública, sino que también ejerció una importante influencia en el uso de nuevos conceptos e indicadores que se han aplicado e incorporado gradualmente en el marco de otros instrumentos estadísticos y de estudios. Tal es el caso de la Encuesta de Calidad de Vida (ENCAVI) realizada por el Ministerio de Salud en los años 2000 y 2006, y de la propia Encuesta Casen que, desde su 20 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS versión 2011, ha incluido nuevas preguntas dirigidas a observar dificultades de las personas para la realización de actividades de la vida diaria, facilitando la medición de la dependencia funcional. En el contexto de la CASEN, la situación de dependencia funcional identifica a personas que declaran tener dificultades en actividades básicas o instrumentales de la vida diaria, las que son resueltas con ayuda humana, o bien no pueden ser realizadas ni con ayuda técnica ni de terceros. Con la publicación de los resultados de la Encuesta Casen 2013, durante el año 2015, se profundizó esta visión, incluyéndose una medición complementaria que permitió identificar personas de 6 años y más que tenían alguna dificultad en la realización de actividades de la vida diaria, o alguna dificultad cognitiva, de interacción social o de participación social, debido a su estado de salud1. No obstante estos avances, por más de una década, no se realizó un estudio sistemático orientado específicamente a construir una medición global de la discapacidad que actualizara el diagnóstico levantado por I ENDISC. Junto a las demandas de la sociedad civil por contar con nueva información, también se hacía necesario renovar el marco conceptual y metodológico, considerando los cambios acontecidos en el país, acogiendo las recomendaciones de organismos internacionales, incorporando las mejores prácticas e innovaciones recientes realizadas en el ámbito de la medición de la discapacidad, y proyectando nuevos desafíos en el marco de una agenda pública con enfoque de derechos. El Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad (en adelante, II ENDISC), surge en el marco del compromiso presidencial del programa de gobierno de la presidenta Michelle Bachelet, asumiendo el desafío de definir una estrategia integral para la discapacidad en Chile para los próximos 10 años. Asimismo, este estudio provee información relevante para el trabajo de la Comisión Asesora Presidencial sobre Inclusión Social de Personas en Situación de Discapacidad, instancia creada por la presidenta Michelle Bachelet en el mes de noviembre de 2014 y que tiene por mandato elaborar una propuesta de plan nacional con especial énfasis en los ámbitos de inclusión social, salud mental y cuidado. 21 Objetivos del II Estudio Nacional de la Discapacidad El II Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, tiene como objetivo general “determinar la prevalencia y caracterizar la discapacidad a nivel nacional, identificando las principales brechas de acceso a las personas en situación de discapacidad en Chile y, a partir de ello, evaluar los resultados en la aplicación de la normativa nacional e internacional y en las políticas, planes y programas existentes en la materia”. Los objetivos específicos planteados para el estudio son los siguientes: 1) Estimar el total de las personas en situación de discapacidad y conocer cuál es su real contexto con respecto a la población en general (prevalencia), en términos de sus niveles o grados, déficits corporales (funcionales y/o estructurales), funcionamiento en las actividades diarias y vitales, relación con el entorno, participación social y otros. 2) Caracterizar a las personas en situación de discapacidad en Chile en su contexto respecto a aspectos socio demográficos, nivel y acceso a la educación, salud, accesibilidad universal, inclusión laboral, promoción de derechos, participación política y social, cultura, deporte y recreación, entre otros, e identificando carencias y demandas de la población en las áreas señaladas; y evaluar las distintas brechas que separan a los diferentes segmentos sociales y ámbitos territoriales. 3) Caracterizar a las personas en situación de dependencia y conocer las consecuencias personales, familiares, comunitarias y socioculturales que los afectan con el fin de promover estrategias que permitan mejorar su calidad de vida, su autonomía e independencia y el desarrollo de los factores ambientales que faciliten los procesos de inclusión social. Asimismo, se busca caracterizar a las personas que son responsables principales del cuidado. Marco conceptual La conceptualización de discapacidad ha tenido distintos modelos y enfoques a lo largo de su historia, considerada inicialmente sólo como una variable biomédica, lejana a la inclusión social, centrada exclusivamente en la patología y distanciando al sujeto de toda circunstancia socio-cultural. Este era el postulado del llamado modelo individual, el que conceptualizaba a la discapacidad como una situación desventajosa para un 22 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS individuo determinado, consecuencia de una deficiencia, que limita o impide el desempeño de un rol que, en su caso, debiera ser normal, en función de su edad, sexo, factores sociales y culturales (Organización Mundial de la Salud (OMS, 1980). que enfatizó en el derecho de las personas con discapacidad a vivir con su familia y en su entorno natural, siendo preparados y apoyados para responder a los desafíos que podrían enfrentar en sus comunidades. De esta forma, surge entonces el modelo social. El modelo social de la discapacidad es definido por primera vez en el año 1976 por la organización inglesa Unión de Personas con Discapacidad Físicas contra la Segregación (UPIAS), como una desventaja o limitación en la actividad causada por una organización y estructura social que tiene una escasa consideración por las personas con deficiencias, y por tanto, las excluye de la corriente principal de las actividades sociales. A partir del surgimiento de los programas de rehabilitación, comienza una nueva mirada, entendiendo que las personas con discapacidad pueden mejorar y compensar sus deficiencias. Sin embargo, la focalización continuaba centrada en el individuo. Este enfoque fue criticado por los defensores de la normalización e integración, ya que todavía existía una marginalización de las personas con discapacidad. Lo anterior condujo a la creación de la teoría de la normalización, Este modelo se caracteriza por trascender de la medicalización del sujeto, enfatizando en la modificación de las políticas y normativas existentes, para asegurar la eliminación de barreras físicas e institucionales que impiden la plena e igualitaria participación de personas con discapacidad en la vida comunitaria. Sin embargo, no consigue desligarse de la supuesta normalidad biomédica. La mejor comprensión de las barreras que enfrentaban las personas con discapacidad, modificaron el concepto de discapacidad, creando el actual modelo imperante, el biopsico-social, el que considera la dimensión ambiental/social de la discapacidad, basando su definición en los criterios de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), la cual distingue tres niveles: 1) deficiencias en las funciones y estructuras, 2) limitaciones en la actividad, y, 3) restricciones en la participación (OMS, 2001). Este modelo bio-psico-social ha sido complementado con el actual enfoque centrado en los derechos humanos de las personas con discapacidad, el que se basa en la dignidad intrínseca del ser humano y después, en las características médicas de la persona, situando al individuo en el centro de todas las decisiones que le afectan y, lo que es aún más importante, sitúa el ‘problema’ principal fuera de la persona, y lo instala en la sociedad. Con este enfoque, la discapacidad deriva de la falta de sensibilidad hacia la diversidad que representan las personas con discapacidad, por lo cual el Estado tiene la responsabilidad de hacer frente a los obstáculos creados socialmente, a fin de garantizar el pleno respeto de la dignidad y la igualdad de derechos de todas las personas (ONU, 2002). La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, inspirada en el denominado “modelo social de discapacidad”, supone un punto de inflexión en la historia del tratamiento de la discapacidad, la cual, a partir de ahora, deberá ser examinada desde un enfoque de derechos humanos. Las personas con 23 discapacidad son titulares de sus derechos y se reconoce que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con su condición de salud y las barreras debidas a la actitud y al entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. El marco conceptual sobre el cual se sustenta el Segundo Estudio Nacional de Discapacidad contempla y fundamenta la mirada amplia e integral que se debe tener a la hora de investigar esta temática. Este paradigma considera distintas miradas en pos de integrarlas en una única medición, una que permita estimar una medición de la discapacidad lo más cercana a los nuevos estándares internacionales, a la Ley N° 20.422, lo que exige la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Inclusión Social. 24 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), publicada por la OMS el año 2001 corresponde a una versión revisada de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) y su objetivo principal es aportar un lenguaje estandarizado y unificado, además de brindar un marco conceptual comparable entre países y diferentes disciplinas sanitarias, que permite describir la salud y los estados “relacionados con la salud” (OMS, 2001). Esta clasificación define los componentes y los describe en términos de “dominios de salud” y de “dominios relacionados con la salud”, entendiendo como dominio, un conjunto relevante y práctico de funciones fisiológicas, estructuras anatómicas, acciones, tareas o áreas de la vida relacionadas entre sí (OMS, 2001). De acuerdo al mismo informe, los componentes de la salud refieren, por ejemplo, a visión, audición, movilidad, aprendizaje y memoria, mientras que los componentes “relacionados con la salud” refieren a aspectos tales como el transporte, la educación y las interacciones sociales. Desde esta perspectiva, es que la CIF tiene una aplicación universal, es decir, que no versa únicamente sobre personas con discapacidades, sino que es válida para todas las personas. A pesar de que esta clasificación mantiene un amplio concepto de la salud, no cubre circunstancias que no están relacionadas con ella, tales como las originadas por factores socioeconómicos. La CIF ha sido aceptada como una de las clasificaciones sociales de las Naciones Unidas e incorpora las Normas Establecidas para la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Es por esto que la CIF nos brinda un instrumento apropiado para implementar los mandatos internacionales sobre los derechos humanos, así como las legislaciones nacionales (OMS, 2001). Es importante recalcar que en el proceso de clasificación CIF no son las personas las unidades de clasificación, sino que la CIF describe la situación de cada persona dentro de un conjunto de dominios de la salud o dominios “relacionados con la salud” (OMS, 2001). La CIF, por lo tanto, proporciona una descripción de situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y sus restricciones. Esta información es organizada en dos partes: una primera parte correspondiente al funcionamiento y discapacidad; y una segunda parte correspondiente a los factores contextuales. Los componentes del funcionamiento y discapacidad son el cuerpo (para las funciones de los sistemas corporales) y sus estructuras. Por otra parte, se define el componente de actividades y participación, que cubre el rango completo de dominios que indican aspectos relacionados con el funcionamiento, tanto desde una perspectiva individual como social (OMS, 2001). Los componentes de los factores contextuales son, por una parte, una lista de factores ambientales (que están organizados desde el entorno más inmediato del individuo hasta el entorno general) y, por otra, los factores personales, que si bien son un componente de los factores contextuales, no están clasificados en la CIF debido a la gran variabilidad social y cultural asociada a éstos (OMS, 2001). Figura 1 Condición de salud Funciones y estructuras corporales Factores Ambientales 25 Actividades Participación Factores Personales 26 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS Convención de derechos de las personas con discapacidad y enfoque de derecho d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana; e) La igualdad de oportunidades; El primer acuerdo internacional del siglo XXI que versa sobre los derechos humanos de las personas en situación de discapacidad es la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de la ONU (CDPD). Este acuerdo –promulgado el 2006 y ratificado por el Estado de Chile el 2008-, compromete a los países que la suscriben a garantizar la igualdad ante la ley de todas las personas y principalmente las pertenecientes a este grupo. Con esto se prohíbe y se pretende erradicar todo tipo de discriminación en razón de una posible discapacidad en el territorio chileno. La CDPD (2006) forma un elemento jurídico vinculante, que obliga al Estado de Chile a promover, proteger y garantizar el pleno disfrute de los derechos humanos de las personas en situación de discapacidad, asegurando el goce de plena igualdad ante la ley; y también, obliga a adaptar el ordenamiento jurídico chileno, para que las personas pertenecientes a este grupo puedan hacer valer sus derechos. Ésta contiene principios fundamentales como la accesibilidad, la autonomía e independencia, la igualdad y la no discriminación, y la protección a grupos especialmente vulnerables; como también temáticas importantes para las personas en situación de discapacidad, referentes a la salud, la educación, el empleo, la habilitación y rehabilitación, la participación en la vida política, entre otros temas de interés. Por otro lado, el propósito principal de la CDPD es el promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad, y, así también suscitar el respeto de su dignidad inherente2. La Convención tiene como principios generales3: a) El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; b) La no discriminación; c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; y h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad. En su artículo 31, la CDPD hace especial referencia a la recopilación de datos y estadísticas donde se establece que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención.” En este punto se establece que en el proceso de recopilación y mantenimiento de esta información se deberá: “a) Respetar las garantías legales establecidas, incluida la legislación sobre protección de datos, a fin de asegurar la confidencialidad y el respeto de la privacidad de las personas con discapacidad; b) Cumplir las normas aceptadas internacionalmente para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas”. Así como también se declara que “la información recopilada de conformidad con el presente artículo se desglosará, en su caso, y se utilizará como ayuda para evaluar el cumplimiento por los Estados Partes de sus obligaciones conforme a la presente Convención, así como para identificar y eliminar las barreras con que se enfrentan las 27 personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos”. Finalmente se define que “Los Estados Partes asumirán la responsabilidad de difundir estas estadísticas y asegurar que sean accesibles para las personas con discapacidad y otras personas”. Además de responder al artículo 31 de la CDPD, otros ámbitos en que el II ENDISC contribuye, en mayor o menor medida, en el marco de esta Convención son: • Artículo 5 de igualdad y no discriminación • Artículo 7 sobre niños y niñas con discapacidad • Artículo 9 sobre accesibilidad • Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad • Artículo 21 Libertad de expresión y de opinión y acceso a la información • Artículo 23 Respeto del hogar y de la familia • Artículo 24 Educación • Artículo 25 Salud • Artículo 26 Habilitación y rehabilitación • Artículo 27 Trabajo y empleo • Artículo 28 Nivel de vida adecuado y protección social • Artículo 29 Participación en la vida política y pública • Artículo 30 Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte. 28 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS Discapacidad, inclusión social y principio del diálogo social Puede constatarse una evolución conceptual en materia de discapacidad desde la teoría de la normalización y la integración, hacia el modelo de derechos humanos y la inclusión. La teoría de la normalización, fue definida en el año 1959 por el Servicio Danés para el Retraso Mental como “la posibilidad de que los deficientes mentales lleven una existencia tan próxima a lo normal como sea posible”. En el año 1972, W. Wolfensberger amplía el concepto redefiniéndolo como “la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos, etc.) para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, para mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.)”4. La teoría de la normalización, que significó un gran aporte para la definición del modelo social, tuvo como principal consecuencia la generación del Informe Warnock (1978), elaborado por el sistema educativo inglés, donde se plantea por primera vez el principio de integración. En este documento se manifiesta que la integración propugna la escolarización conjunta de alumnos ‘normales’ y con discapacidades, abogando por la inserción de la educación especial en el marco educativo ordinario, prestando siempre la atención adecuada y necesaria de cada alumno, defendiendo la atención a las características y necesidades de forma individualizada, adaptando los programas, métodos y recursos de cada caso concreto en el marco de la educación regular (Rubio Jurado, Francisco; 2009). La integración es una cuestión de localización de las personas con discapacidad en sus entornos, donde tienen que adaptarse a la organización y estructuras existentes, considerando que el problema está en el sujeto y que éste requiere condiciones especiales y adaptaciones del sistema. En este modelo, se inserta a la persona ‘distinta’ al grupo normalizado y, como excepción, se diseñan programas específicos para atender sus diferencias. A partir de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, efectuada el año 1994, se inicia el proceso para establecer la inclusión como nuevo principio asociado a la discapacidad, el que, al igual que la integración, surge dentro del ámbito educacional y luego es llevado al plano social. 29 La UNESCO define inclusión “como un proceso orientado a responder a la diversidad de las necesidades de todos los alumnos incrementando su participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades, reduciendo la exclusión en y desde la educación. Esto implica cambios y modificaciones en el contenido, accesos, estructuras y estrategias, con una visión que se refiere a todos los niños de la franja de edad correspondiente y desde la convicción de que es responsabilidad del sistema regular educar a todos los niños”5. Lo opuesto a la inclusión es la exclusión, en términos de relaciones sociales o lazos vinculares desintegrados y fragmentados generado por las condiciones de vida, la pobreza y la desigualdad de ingresos económicos, factores que generan altos niveles de marginalidad social y discriminación. La inclusión social se define, pues, en contraposición al fenómeno de exclusión social, centrado no en los sujetos con discapacidad sino en todos los sujetos, y principalmente en los elementos estructurales políticos, económicos, sociales e históricos que la generan. En suma, por oposición a la exclusión, la inclusión social implica al menos6: • Un régimen de derechos humanos reconocidos y garantizados para las personas con discapacidad. • El desarrollo de una cultura social inclusiva que valore lo diferente como elemento inherente a la condición humana. • La existencia de mecanismos efectivos de participación que permita construir y/o recuperar lazos con la sociedad, ejercer roles y ocupar posiciones en sus sistemas. A continuación se detallan las diferencias y particularidades de los dos últimos principios adoptados en la conceptualización de la discapacidad7: 30 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS 31 Conceptos utilizados en el II Estudio Nacional de la Discapacidad Figura 2 INTEGRACIÓN • Centrada en las personas con discapacidad. • Centrada en el diagnóstico de la persona con discapacidad. • Basada en principios de igualdad y competencia. • La inserción es parcial y condicionada. • Exige transformaciones superficiales. • Tiende a disfrazar las limitaciones para aumentar la posibilidad de inserción. INCLUSIÓN • Centrada en el total de la población. • Centrada en la resolución de problemas, mediante colaboración. • Basada en principios de equidad, cooperación y solidaridad (valoración de las diferencias como oportunidad de enriquecimiento de la sociedad). • La inserción es total e incondicional. • Exige rupturas en los sistemas (transformaciones profundas). • No disfraza las limitaciones, porque ellas son reales. Es así como la participación de las personas en situación de discapacidad y el principio de diálogo social se unen en virtud de un proceso donde las organizaciones que las representan y las que agrupan a sus familias, ejercen un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen, generando una auténtica inclusión. A continuación, se presentan los principales conceptos utilizados: la perspectiva de la sociedad respecto al funcionamiento” (página 232)9. Discapacidad En base a lo anterior, se considera como “persona en situación de discapacidad” a todo/a aquél/aquella que en relación a sus condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial u otras, al interactuar con diversas barreras contextuales, actitudinales y ambientales, presentan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad. El concepto de discapacidad para el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad está basado en la CIF (OMS, 2001), que se entiende como “una construcción simbólica, un término genérico y relacional que incluye condiciones de salud y déficits, limitaciones en la actividad, y restricciones en la participación”. Este concepto indica los aspectos negativos de la interacción, entre un individuo y sus factores contextuales, considerando los ambientales y personales (concepto basado en la CIF de la OMS, 2001). Para una mejor comprensión de este concepto de discapacidad, cabe considerar las siguientes definiciones de la OMS (2001): • Funcionamiento, es “un término genérico que incluye funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación. Indica los aspectos positivos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales” (página 231). • Actividad, “es la realización de una tarea o acción por una persona. Representa la perspectiva del individuo respecto al funcionamiento” (página 231)8. • Participación, “es la implicación de la persona en una situación vital. Representa De esta forma, sobre la base de las definiciones de la OMS (2001), en el marco del II ENDISC, la discapacidad se puede entender como un concepto global que integra los siguientes términos: - Condición de salud: Es un término genérico que incluye enfermedad (aguda o crónica), trastorno, traumatismo y lesión. Una “condición de salud” puede incluir también otras circunstancias como embarazo, envejecimiento, estrés, anomalías congénitas o predisposiciones genéticas. Las “condiciones de salud” se codifican utilizando la CIE-10 (página 231). - Deficiencia: “Es la anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las funciones fisiológicas incluyen las funciones mentales. Con “anormalidad” se hace referencia estrictamente a una desviación significativa respecto a la norma estadística establecida10 […] y sólo debe usarse en este sentido” (página 231). 32 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS - Limitaciones de la actividad: “Son las dificultades que un individuo puede tener para realizar una actividad. Una “limitación en la actividad” abarca desde una desviación leve hasta una grave en términos de cantidad o calidad, en la realización de la actividad, comparándola con la manera, extensión o intensidad en que se espera que la realizaría una persona sin esa condición de salud” (página 231). Capacidad y condición de salud Por su parte, el concepto (constructo) “capacidad” indica “el máximo nivel posible de funcionamiento que puede alcanzar una persona en un momento dado, en alguno de los dominios incluidos en actividad y participación. La capacidad se mide en un contexto/entorno uniforme o normalizado, y por ello, refleja la habilidad de un individuo ajustada en función al ambiente. Se puede utilizar el componente de factores ambientales para describir las características de este contexto/entorno uniforme o normalizado” (página 232). Desempeño El concepto (constructo) “desempeño” describe “lo que los individuos hacen en su ambiente/ entorno real, y de esta forma, conlleva el aspecto de la participación de las personas en situaciones vitales. El contexto/entorno actual también se describe utilizando el componente de factores ambientales” (página 232). Factores ambientales - Restricción de la participación: “Son los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la participación de esa persona con la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad” (página 232). Este es un componente de la CIF, referido a “todos los aspectos del mundo extrínseco o externo que forma el contexto de vida de un individuo, y como tal afecta el funcionamiento de esa persona. Los factores ambientales, incluyen al mundo físico natural, con todas sus características; al mundo físico creado por el hombre, las demás personas con las que se establecen o asumen diferentes relaciones o papeles; las actitudes y valores; los servicios y sistemas sociales y políticos; y las reglas y leyes” (página 232). 33 Diseño metodológico Construyendo una medición integral, amplia e inclusiva de la discapacidad La aplicación de esta metodología no tiene precedentes en América. El diseño muestral, el diseño del cuestionario y la metodología de medición del II ENDISC son diferentes a otras experiencias realizadas en el país, incluyendo a I ENDISC. El enfoque adoptado representa una evolución en el concepto de medición de la discapacidad. Se explora la discapacidad como un resultado de la interacción entre una persona con una condición de salud y diversos factores ambientales y personales, en lugar de centrarse sólo en la salud o capacidad de una persona. Entre sus principales fortalezas se destaca: a) La posibilidad de clasificar a toda la población en escalas continuas (0 a 100) basadas en los conceptos de capacidad y desempeño, establecidos en la CIF; b) El uso de un modelo estadístico que relaciona de manera dinámica la capacidad y condición de salud con la influencia de factores ambientales; y, c) La visibilización de la presencia de situaciones leves y moderadas de discapacidad, que no son captadas por otros instrumentos. No obstante estas fortalezas, el diseño y levantamiento de una encuesta de estas características implica un operativo de gran envergadura y complejidad, además de exigir un esfuerzo intensivo, en comparación con encuestas sociales regulares, en los procesos de capacitación de encuestadores, captura y validación de la información. Por otro lado, además del gran volumen de información requerida, la medición emplea técnicas de análisis estadístico avanzadas (considerando un modelo basado en una aplicación de la teoría de respuesta al ítem), cuya implementación no sólo demanda recursos humanos especializados, sino también un cuidadoso trabajo de análisis, control y supervisión de los procesos aplicados, de modo de satisfacer criterios óptimos para la obtención de resultados robustos y confiables. 34 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS Diseño de cuestionario Este II Estudio Nacional de la Discapacidad, renueva los compromisos del Estado de Chile con los nuevos marcos teóricos y normativos derivados de instancias internacionales, profundizando en la producción de información sobre la situación de discapacidad como una relación constante y práctica entre las personas con el ambiente natural, artificial y social. En base a lo anterior, el diseño del cuestionario pasó por un complejo proceso de validación y adaptación. Primero que todo, y utilizando como base para el cuestionario la encuesta modelo de discapacidad de la OMS, se seleccionaron 3 módulos de ésta: Condición de Salud (Sección 5000), Funcionamiento (Sección 4000) y Factores Ambientales (Sección 3000), estos se consideraron como los módulos esenciales para estimar la prevalencia de discapacidad, por lo tanto fueron seleccionados, para que, posteriormente, se conformara una mesa técnica con expertos nacionales e internacionales, que tuvo por objetivo la adaptación (contexto, traducción, pertinencia e idioma) de la misma generando un consolidado de preguntas en una única versión chilena. A lo anterior, se le sumó un grupo de distintas baterías de preguntas para la generación de los indicadores mínimos que permitieran calcular las brechas entre personas en situación de discapacidad y sin situación de discapacidad en el ámbito de inclusión laboral, educacional, ingresos, salud, accesibilidad, participación, etc. 35 Jornadas de diálogos ciudadanos participativos a nivel nacional Por otro lado, fue fundamental que la ciudadanía y las organizaciones representantes de las mismas, opinaran y aportaran respecto a cuáles eran las principales necesidades de información que reconocían desde su experiencia e historia de vida en la temática de la discapacidad. También, se contempló la colaboración de los expertos que estaban relacionados a la discapacidad en las distintas instituciones del Estado de Chile. Diálogos ciudadanos participativos, instituciones del sector público y comisión asesora presidencial Se definió desarrollar actividades enmarcadas en Jornadas de Diálogos Ciudadanos Participativos11 y una Jornada de Trabajo con el Sector Público y la Comisión Asesora Presidencial para la Inclusión Social de las Personas en Situación de Discapacidad12. Las actividades de carácter participativo y de diálogo social buscaron conocer la opinión de personas en situación de discapacidad, de organizaciones que las representan, y de organismos públicos que están vinculados a la discapacidad. Sistematizando y materializando la experiencia en insumos concretos para complementar y aportar al proyecto del II ENDISC. Con el objeto de dar cumplimiento y garantía al principio de participación y diálogo social, el Servicio Nacional de la Discapacidad definió levantar las principales necesidades de información que tenía la ciudadanía en materia de discapacidad para insumar el diseño del cuestionario del II Estudio Nacional de Discapacidad de manera participativa mediante la realización de 18 diálogos ciudadanos en las 15 regiones del país, con el propósito de que dé cuenta de la realidad regional de las personas en situación de discapacidad. Las Jornadas de Diálogos Ciudadanos Participativos, se desarrollaron desde el 21 de septiembre al 27 de octubre del 2014, reuniendo un total de 1.855 representantes de organizaciones de y para personas en situación de discapacidad. El principal objetivo de éstas jornadas fue asegurar la participación de las personas en situación de discapacidad, y de las organizaciones que las representan, en la definición de los principales desafíos que implica el diseño e implementación del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile. La actividad se desarrolló en una jornada de trabajo de aproximadamente 8 horas, donde los participantes se reunieron en nueve mesas temáticas, compartiendo opiniones y diferencias respecto a los ámbitos del II ENDISC, tales como “Accesibilidad universal”, “Salud”, “Cuidado y dependencia”, “Promoción de derechos y acceso a la justicia”, “Participación política y social”, “Cultura, deporte y recreación”, “Educación y atención temprana”, “Género, afectividad y sexualidad”, “Inclusión laboral”. Estas actividades se desarrollaron en jornadas de trabajo de aproximadamente 8 horas, donde los participantes se reunieron en 9 mesas temáticas, compartiendo opiniones y diferencias respecto a los ámbitos del estudio, tales como “Salud”, “Cuidado y Dependencia”, “Accesibilidad Universal”, “Educación y Atención Temprana”, “Capacitación e Inclusión Social”, “Promoción de Derechos y Acceso a la Justicia”, “Cultura, Deporte y Recreación”, “Participación Política y Social”, y “Género, Afectividad y Sexualidad”. Asimismo, estas instancias, permitieron recoger la opinión y construir consensos 36 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS respecto de los principales desafíos que debía abordar el diseño e implementación del estudio, además de levantar requerimientos de información en materia de discapacidad que orienten a la generación de políticas, planes y programas en el marco del enfoque de Derechos Humanos. 4. Educación y Atención Temprana Jornada de trabajo con sector público y comisión asesora presidencial 9. Enfoque de Género, Afectividad y Sexualidad Para la realización de esta jornada, se convocó a distintos integrantes pertenecientes a ministerios y/u organismos del sector público en 9 mesas temáticas. El objetivo general fue analizar una propuesta preliminar de cuestionario de la encuesta del II ENDISC. Esta jornada con expertos sectorialistas permitió exponer la propuesta por ámbito de experticia e intereses presentes en las mesas temáticas. La metodología participativa que se implementó fue la que dispone la División de Organizaciones Sociales, DOS, del Ministerio Secretaría General de la Presidencia. Tendiendo a realizar un trabajo ordenado y con finalidad de mantener la consecuencia de las mesas trabajadas durante los diálogos ciudadanos regionales para el diseño e implementación del II ENDISC, se agrupó a los participantes de acuerdo a los siguientes ámbitos: 1. Salud 2. Cuidado y Dependencia 3. Accesibilidad Universal 5. Capacitación e Inclusión Laboral 6. Promoción de Derechos y Acceso a la Justicia 7. Participación Política y Social 8. Cultura, Recreación y Deporte Cada una de las mesas temáticas estuvo a cargo de realizar un análisis del set de preguntas13 de la propuesta de cuestionario II ENDISC, estableciendo recomendaciones metodológicas que permitieran optimizar las preguntas formuladas para la caracterización de la discapacidad. Para ello, dispusieron de los siguientes materiales: 1. Cuestionario ENDISC 2004. 2. Cuestionario II ENDISC, por ámbito. 3. Sistematización de temas con mayor frecuencia levantados a partir de los diálogos ciudadanos para el diseño e implementación del II ENDISC por ámbito de cada mesa. El trabajo de la mesa consistió en que cada persona revisara una a una las preguntas contenidas en la propuesta de cuestionario del II ENDISC, evaluando la formulación de la pregunta y la formulación de las categorías de respuesta asociadas a la pregunta. La instrucción para la mesa para evaluar “formulación”, fue que los participantes tuvieran en cuenta aspectos tales como: redacción, comprensión, factibilidad de aplicación, categorías necesarias, etc. El facilitador era quien guiaba el diálogo y daba los tiempos para revisar las preguntas. El trabajo del secretario técnico, se concentró en completar una planilla excel automatizada con la finalidad de obtener una sistematización al instante del trabajo de la mesa. En resumen, en la jornada de trabajo con el sector público se desarrollaron las siguientes actividades: - Se analizó el set de preguntas de la propuesta de cuestionario por ámbito temático, estableciendo recomendaciones metodológicas que permitieron optimizar las preguntas formuladas (propuestas sobre fraseo de preguntas, incorporación de categorías de respuestas con opciones aplicables a la realidad nacional, ejemplos a ser considerados por parte del entrevistador, etc.); - Se propusieron preguntas de temas identificados en las Jornadas de Diálogos Ciudadanos Participativos en regiones, para el diseño del cuestionario de la encuesta, que no eran parte de la propuesta preliminar presentada; Se recogieron las recomendaciones generales sobre la propuesta de cuestionario del II ENDISC en cuanto a contenidos, estructuración y otros aspectos relevantes para su aplicación. 37 Estructura cuestionario El cuestionario del II ENDISC y su estructura14, es la consolidación de tres componentes fundamentales para su elaboración: La adaptación de la Encuesta Mundial de Discapacidad a la realidad chilena, la colaboración de expertos nacionales e internacionales, y el aporte de la experiencia de las personas y representantes de organizaciones de y para personas en situación de discapacidad a partir de los diálogos ciudadanos. Todos los elementos anteriormente mencionados, permitieron elaborar el Cuestionario del II Estudio Nacional de la Discapacidad. El cuestionario del II ENDISC, contó con un total de 333 preguntas, previa definición de una estrategia de aplicación. El cuestionario contempló tres sub-cuestionarios que eran respondidos por distintos actores para recoger la siguiente información: • Primero, información de caracterización del hogar y sus integrantes. Ésta fue respondida por un informante idóneo (n=39.886 personas, correspondientes a 12.265 hogares). Por lo general, era el Jefe o Jefa de hogar. • Luego, el cuestionario de adultos, correspondía a la información de personas de 18 y más años (seleccionadas aleatoriamente) y reportada por la propia persona (n=12.265 personas). Se seleccionaba sólo una persona 38 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS para contestar, o sea, en cada hogar de la muestra, sólo un adulto contestó esta sección. • Y, por último, información de personas de 2 a 17 años (seleccionados aleatoriamente) y reportada por adulto/a responsable (n=5.515 personas). Al igual que en el punto anterior, en Cuestionario el caso de haber niños, niñas y adolescentes en este tramo etario, se seleccionó sólo a uno para responder el módulo. Resumen técnico de la encuesta A continuación, se presenta el resumen de la estructura y la cantidad de preguntas por módulo: Convenio de colaboración, pilotaje de instrumentos, capacitación, levantamiento y validación de datos Módulo H: Registro Caracterización del hogar 7 O: Ocupación 9 Y: Ingresos 13 V: Vivienda 2 41 D: Desempeño 47 C: Capacidad y condición de salud 92 FA: Factores ambientales 43 S: Servicios y participación 22 Total preguntas cuestionario adultos Cuestionario niños, niñas y adolescentes 204 Desempeño 27 Capacidad y condición de salud 36 Factores ambientales 16 Servicios y participación Total preguntas cuestionario niños, niñas y adolescentes Total de preguntas del cuestionario 10 E: Educación Total preguntas cuestionario del hogar Cuestionario adultos Total Preguntas 9 88 333 En diciembre de 2014 el Ministerio de Desarrollo Social (MDS), a través de la Subsecretaría de Evaluación Social, suscribió un convenio de colaboración y transferencia con el Instituto Nacional de Estadísticas (INE) para el “Diseño muestral, diseño de cuestionario, prueba de campo, levantamiento y construcción de base de datos de la encuesta del II Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile”15. Mediante el convenio, en el marco del Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, el Ministerio de Desarrollo Social, con la asesoría técnica permanente de SENADIS, encomendó al INE elaborar el diseño muestral, desarrollar y calcular los factores de expansión, participar del proceso de adaptación y diseño del cuestionario, realizar y analizar los resultados de las pruebas cualitativas y de campo al prototipo de cuestionario, preparar y ejecutar capacitaciones del equipo de terreno, realizar el levantamiento y su supervisión interna, y construir, digitar, codificar, y validar la base de datos de la encuesta del II ENDISC. Para que el INE pudiera cumplir con todas estas etapas, el Ministerio de Desarrollo Social, bajo el liderazgo técnico de SENADIS, entregó al INE el prototipo del cuestionario 39 para que se realizaran las pruebas respectivas en el mes de enero de 2015. La prueba de campo (pre-test) de la encuesta se realizó entre los días 2 y 24 de marzo, cubriendo tres regiones (Atacama, Biobío y Magallanes), obteniéndose un total de 390 encuestas con logro completo. Durante el mes de junio de 2015 se efectuó el trabajo de capacitación del equipo de terreno, el que fue organizado en dos etapas: la primera dirigida a coordinadores, capacitadores y equipos del INE a cargo de liderar la implementación de la encuesta en cada una de las 15 regiones del país. Y, la segunda, dirigida a las encuestadoras y encuestadores encargados de aplicar el instrumento en terreno. En ambas etapas, la capacitación sobre conceptos centrales de discapacidad fue realizada conjuntamente por profesionales del SENADIS y el Observatorio Social de la Subsecretaría de Evaluación Social. El levantamiento de datos en terreno se efectuó entre los días 30 de junio y 4 de septiembre de 2015, aplicándose encuestas en un total de 12.015 viviendas y lográndose una muestra efectiva de 12.265 hogares en los que se entrevistó igual cantidad de personas adultas (de 18 años o más) y se recogió información de 5.515 menores de 18 años. La muestra cubrió a hogares residentes en viviendas particulares ocupadas en zonas urbanas y rurales de 135 comunas en las 15 regiones del país. 40 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS tanto, una vez que el encuestador identificaba un hogar donde residían personas sordas, se ejecutaba el protocolo, éste se ponía en contacto con su encargado y se reagendaba la visita en colaboración con el intérprete. Asimismo, se elaboró un protocolo inclusivo de aplicación, y éste tenía por objetivo asegurar que todas las personas tuviesen la oportunidad de contestar, siendo el único requisito excluyente aquel que correspondía a personas que se encontraban bajo los efectos del alcohol o drogas16. Posterior a ello, siguiendo los mismos estándares que se emplean en la Encuesta Casen y en las encuestas sociales que levanta el INE, se implementó un proceso de validación y depuración de la información recogida que se extendió a lo largo de los meses de septiembre a diciembre, de modo de garantizar que la información dispuesta en la base de datos resultara plenamente confiable y consistente. Aspectos a tener en cuenta: • Por primera vez en Chile se implementó un protocolo de aplicación de encuestas poblacionales para personas sordas, donde los encargados regionales del INE, estaban en la obligación de contactar a los intérpretes de lengua de señas, previamente seleccionados por SENADIS, para asegurar la participación de esta población dentro del estudio. Por lo • La encuesta representa a población residente en viviendas particulares, por lo que las estimaciones no cubren a personas residentes en viviendas colectivas, instituciones o en situación de calle. • Considerando variables relevantes de cada etapa del ciclo de vida, se entregan estimaciones diferenciadas para población adulta (18 y más años) e infantil (2 a 17 años). • En el caso de la población de niñas, niños y adolescentes (2 a 17 años), la información cubre a una submuestra de hogares con presencia de personas en este tramo etario. • Dado lo anterior, se realizaron estimaciones confiables de la prevalencia de discapacidad a nivel nacional, regional y por zona (en población de 18 y más años) y a nivel nacional y por zona (en población de 2 a 17 años). 41 Medición de la discapacidad en el II Estudio Nacional de la Discapacidad Las métricas son una fuente de información integral, desarrolladas a partir de un contexto específico y que satisfacen las necesidades de información relevante a la hora de realizar una medición. Existe un proceso complejo detrás de la creación de una métrica que sólo puede ser cuantificado a partir de la cantidad de variables y elementos que ésta deba incorporar para su creación. En este caso, el desarrollo de una métrica que permita estudiar el fenómeno de la discapacidad en Chile se vuelve todo un desafío, ya que como se ha planteado en varias oportunidades, la discapacidad no es sólo producto de variables relacionadas con el ámbito de la salud o la condición de salud, también abarca múltiples conceptos que orientan a evaluar y diagnosticar cómo están viviendo los ciudadanos en los distintos ámbitos de su vida cotidiana (educación, trabajo, accesibilidad, participación, etc.). Justamente, el desafío para el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad, fue encontrar y trabajar en base a un modelo estadístico que permitiese estimar la situación de discapacidad en Chile de la manera más completa posible. En otras palabras, la metodología de medición aplicada en el II ENDISC, adopta el enfoque de la discapacidad como un fenómeno universal que se caracteriza por un continuo que va desde “bajos niveles de discapacidad (o nada)” a “altos niveles de discapacidad”, donde todas las personas pueden ser ubicadas. Lo anterior es posible mediante la elaboración de una escala métrica o escala de medida que permita ubicar a las personas de acuerdo a los niveles de dificultad reportados mediante la aplicación del cuestionario para un set de dominios del funcionamiento (dominios de la CIF). Modelo de crédito parcial de Rasch El Modelo de Crédito Parcial de Rasch (o PCM, por su sigla en inglés), también llamado Modelo Politómico de Rasch, es un modelo unidimensional de la Teoría de Respuesta al ítem (TRI) adecuado para ítems politómicos ordinales17, que asume que existe un constructo latente unidimensional que puede ser medido, es decir, que existe una escala en la que, ambos, personas e ítems pueden ser ubicados: para las personas la ubicación se denomina “habilidad de la persona”18, para los ítems “dificultad del ítem”19 (Masters, G.N., 1982). La información sobre el constructo latente es obtenida basándose en las respuestas de las personas a los ítems, y la escala es definida por la ubicación que cada persona tiene asignada en esta variable latente. Además, los umbrales de los ítems son estimados para cada ítem, e indican las ubicaciones en el rasgo latente donde mejor discrimina el ítem entre personas. 42 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS El modelo de Rasch tiene un enfoque probabilístico para la medición, basado en la frecuencia esperada de la respuesta de las personas a los ítems. En este modelo, la probabilidad de que un individuo dé cierta respuesta a un ítem determinado depende exclusivamente de su ubicación en un continuo del rasgo latente y de la dificultad del ítem. Por lo tanto, las personas con cantidades más altas del atributo (por ejemplo, dificultad severa en capacidad), son más propensas a responder los ítems que reflejan el aumento de impedimentos (ver Figura 3). Figura 3. Modelo de crédito parcial de Rasch. Condiciones menos severas Condiciones más severas Ítems -3 -2 Personas menos afectadas -1 0 Personas PROBABILIDAD 1 0 1 2 3 Personas más afectadas Fuente: Adaptacion de acuerdo a la dificultad obtenida en la metrica de capacidad en el ENDISC II en base a la figura de la página 303 del documento “Barnett, C., Merkies, I., Katzberg, H., Bril, V. (2015). Psychometric Properties of the Quantitative Myasthenia Gravis Score and the Myasthenia, Gravis Composite Scale. Journal of Neuromuscular Diseases 2. Páginas 301-311”. El modelo de Rasch se basa en varios supuestos, y el cumplimiento de éstos es probado, previo a la aplicación de la metodología de medición de prevalencia de la discapacidad contemplada en la Encuesta Modelo de Discapacidad. Los supuestos, incluidos la unidimensionalidad (se chequea la presencia de un único factor general), la independencia local (no debe haber ninguna correlación entre un par de ítems después de que el efecto del rasgo latente ha sido condicionado, es decir, la correlación de los residuos debería ser cero)20, y la monotonicidad (la probabilidad de que una persona responda que tiene dificultad en un ítem aumente a medida que se incrementa el nivel de severidad en capacidad), propios de la Teoría de Respuesta al Ítem, deben ser probados. Y, además, como pruebas para el modelo de Rasch se comprueba el Funcionamiento Diferencial del Ítem (DIF21), la bondad de ajuste del modelo22, y finalmente se analiza la confiabilidad de las respuestas en el instrumento23, así como la confiabilidad de las puntuaciones obtenidas en cada escala métrica24. Los niveles estimados de capacidad y desempeño de las personas son transformados linealmente en escalas que van desde 0 (menor nivel de dificultad) a 100 (máximo nivel de dificultad). 43 Estimación del puntaje de corte El método aplicado para estimar la prevalencia de discapacidad es extraído del método del puntaje de corte descrito en el Reporte Mundial de Discapacidad (WRD; WorldReportonDisablity) del año 2011. Este consiste en construir una métrica de funcionamiento que va desde 0 (sin dificultad) a 100 (máxima dificultad), en base a preguntas sobre los 8 dominios del funcionamiento según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF), y establecer un punto de corte para determinar el grupo de personas en situación de discapacidad. En el WRD, el puntaje de corte se estimó considerando la media de las puntuaciones obtenidas, en la escala métrica generada, de aquellas personas que declararon tener dificultades severas o extremas en alguno de los siguientes 8 dominios del funcionamiento: • Movilidad (desplazarse y actividades vigorosas) • Cuidado personal (auto-cuidado, apariencia, aseo) • Dolor (dolores y molestias corporales, malestar corporal) • Cognición (para concentrarse, recordar, aprender) • Relaciones interpersonales (participación en la comunidad, enfrentar conflictos) 44 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS • Visión (visión de lejos, la visión de cerca) • Sueño y energía (para conciliar el sueño, sentirse descansado) • Emoción (sensación de depresión, preocupación, ansiedad) La media obtenida para el grupo descrito anteriormente fue aproximadamente un puntaje de 40, de la escala de 0 a 100. Además, para validar el punto de corte anterior, se estimó la media de las puntuaciones de las personas que declararon tener una condición crónica –tal como artritis, angina, asma, diabetes y depresión–, y se estimó la media de las puntuaciones de aquellas personas que declararon tener estas enfermedades o condiciones de salud crónicas y que reciben y no reciben tratamiento (medicamento u otro tratamiento). La media alcanzada fue similar a la obtenida con el criterio anterior, por lo cual se mantuvo el puntaje de corte en 40. La metodología utilizada para estimar la prevalencia de discapacidad en la población a partir de la encuesta del II ENDISC sigue el enfoque recomendado por la OMS y el Banco Mundial para el proyecto de la Encuesta Modelo de Discapacidad (Model Disability Survey), implementado desde el año 2011 en una serie de encuestas desarrolladas en diferentes países25. Además, considera las recomendaciones de Naciones Unidas derivadas de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Para el diseño, desarrollo e implementación de la encuesta del II ENDISC se estableció una estrategia de colaboración y asistencia técnica directa con la OMS. Siguiendo las recomendaciones del Informe Mundial sobre la Discapacidad (WRD, por su sigla en inglés)26, las preguntas del cuestionario II ENDISC de los módulos de capacidad y de desempeño se utilizan para construir una escala de capacidad y una escala de desempeño, respectivamente, con propiedades métricas27. Para esto, una alternativa disponible para la construcción de las escalas con propiedades métricas es el Modelo de Crédito Parcial (Mair, P., Hatzinger, R. 2007; Bond, T.G., Fox, C.M., 2007; Martínez M. et al 2006). Medición de la discapacidad en adultos En el caso de la población adulta (18 años y más), los ítems del cuestionario de la encuesta del II ENDISC utilizados para operacionalizar los ocho dominios del funcionamiento se encuentran en el módulo capacidad, y se identifican como: movilidad, cuidado personal, dolor, cognición, relaciones interpersonales, visión, sueño y energía, y emoción. Se considera que una persona tiene al menos una dificultad severa o extrema en cualquiera de estos ítems cuando marca 4 ó 5, respectivamente, en la escala de respuesta. De manera similar al WRD, el puntaje de corte se obtuvo al estimar la media de las puntuaciones de aquellas personas con dificultades severas o extremas en alguno de los 8 dominios del funcionamiento. Una vez establecido el umbral significativo antes descrito, a partir de los datos recolectados por la encuesta II ENDISC, es posible identificar qué personas se encuentran por sobre o por bajo el umbral, lo que permite considerarlas como “personas en situación de discapacidad” (por tener dificultades severas a partir del análisis de la métrica de capacidad) o “personas sin situación de discapacidad” (que tienen dificultades moderadas o leves, o no tienen dificultades, según su ubicación en la métrica de capacidad). Índice de capacidad De acuerdo a la metodología aplicada en el Reporte Mundial de Discapacidad, el puntaje de capacidad para determinar a la población en situación de discapacidad fue 41,584 (equivalente al parámetro de habilidad de la persona en el modelo de dicha métrica, -0,925). El modelo aplicado en la Encuesta Modelo de Discapacidad además permite graduar la escala de capacidad de acuerdo a niveles de severidad, donde las personas sin dificultades en capacidad corresponden a aquellas que no declararon tener problema 45 alguno en el módulo completo de capacidad (ítems c2 a c25) ni una enfermedad o condición de salud (ítems c26 a c66). El grupo de personas con dificultades leves en la escala de capacidad, corresponde a aquellas personas con un puntaje menor a 3028 y que no correspondían al grupo de personas sin dificultades en capacidad. En tanto, se consideran personas con dificultades moderadas en la escala de capacidad, aquellas con puntaje menor que 41,584 y mayor o igual que 30. El puntaje 30 fue elegido examinando la distribución de la escala de capacidad (figura 3) y siguiendo las recomendaciones del equipo de OMS (Sabariego, C., 2015). A partir de los datos de la encuesta de II ENDISC, como resultado del procedimiento antes descrito, se obtiene la distribución de la población adulta (de 18 años o más) según nivel de dificultad en la métrica de dificultad (ver tabla 1). Así, de acuerdo a las definiciones del Reporte Mundial de Discapacidad, la prevalencia de discapacidad en la población de 18 años o más en Chile es de 20,0%, lo cual corresponde a 2.606.914 personas adultas. Tabla 1: Capacidad según niveles de dificultad Nivel de Dificultad en Capacidad N % Ninguna 1.062.351 8,15 Leve 6.533.675 50,15 Moderada 2.825.212 21,69 Severa 2.606.914 20,01 13.028.152 100 Total 46 Los valores de la escala del desempeño predictivo generados con el análisis de regresión se utilizan para trazar una distribución que refleja cómo la gente realmente funciona en múltiples dominios, dado su nivel de capacidad y las barreras y facilitadores ambientales que constituyen su situación en la vida real. Índice de desempeño Estimación del Modelo Predictivo del Desempeño Como se mencionó previamente29, el Modelo de Crédito Parcial de Rasch es utilizado además para crear una escala de desempeño con propiedades métricas. Para asegurarse de que el impacto de los factores de capacidad y del ambiente es verdaderamente representado, las respuestas a los ítems sobre desempeño de la encuesta del II ENDISC no se utilizan directamente. En su lugar, se predice el desempeño mediante la aplicación de un modelo estadístico, se realiza un ajuste mediante un análisis de regresión que considera las puntuaciones de desempeño como la variable dependiente, y la escala métrica de capacidad en conjunto con los factores ambientales como variables predictoras. 47 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS El puntaje de corte en la métrica de capacidad, que permitió identificar a la población con dificultades severas de capacidad, se utiliza también como punto de corte para definir el nivel de desempeño severo. Las personas cuyos niveles de desempeño son más altos que este corte, se consideran como personas que experimentan discapacidad severa. Para llevar a cabo el modelo predictivo se utilizó el análisis de regresión de Random Forest, el cual se utiliza para la clasificación mediante un ranking de los predictores y basado en la importancia estimada de las variables que componen el modelo (Breiman, L., 2001). Las variables independientes que se consideraron en el modelo pertenecen al módulo FA, factores ambientales, y al módulo S, servicios y participación. Las preguntas del módulo factores ambientales consideradas en el modelo predictivo son: FA1 hasta FA10, FA14, FA13, FA21, FA22, FA23 hasta FA43. En tanto, del módulo servicios y participación se incluyeron: S1, S4 y S10. Con excepción de las preguntas sobre dispositivos de ayuda y necesidad y frecuencia de asistencia personal del módulo Factores Ambientales, las preguntas de salud y rehabilitación del módulo Servicios y Participación, todas poseen una escala de 5 puntos calificación Likert. Las preguntas de ayuda refieren a la necesidad de ayuda de un tercero y al uso de dispositivos de ayuda. Ambas agrupaciones se han combinado en una única variable categórica con cuatro categorías posibles: ‘la persona recibe ayuda/ usa el dispositivo, pero necesita más’, ‘la persona recibe ayuda/usa el dispositivo y no necesita más’, ‘la persona no recibe ayuda/no usa el dispositivo, pero necesita’ y ‘la persona no recibe ayuda/no usa dispositivo, y no necesita’. Respecto a la frecuencia de ayuda, se ha creado una variable ordenada que suma las frecuencias de ayuda, donde el menor valor corresponde a personas que casi nunca reciben ayuda de un tercero y, el máximo valor a quienes siempre requieren ayuda para todas las actividades del listado. Adicionalmente, la edad, el sexo, los años de escolaridad, la condición de actividad, el quintil de ingreso autónomo y la métrica de capacidad se incluyen como variables de control en el modelo predictivo. Para la métrica de desempeño (predicha, mediante modelo predictivo), se calculó como puntaje de corte la media de la escala de desempeño predictivo, de acuerdo a los grupos de grado de dificultad de la escala de capacidad. Es decir, se calculó la media de desempeño de cada uno de los grupos de capacidad y con dichos valores se graduó la escala de desempeño. A modo de ejemplo, para desempeño severo se calculó la media del desempeño de aquellas personas que estaban en el nivel severo de dificultad de la escala de capacidad, y, siendo las personas que superaron dicha media de desempeño, las que se encontraban en el nivel severo de dificultad en desempeño. La tabla 2 informa la distribución de la población adulta según nivel de desempeño, obtenida a partir de datos de la encuesta del II ENDISC. Tabla 2: Desempeño predictivo según niveles de dificultad Nivel de Dificultad en Desempeño N % Ninguna 4.791.520 36,78 Leve 4.387.041 33,67 Moderada 2.765.288 21,23 Severa 1.084.303 8,32 13.028.152 100 Total 48 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS Al comparar los porcentajes para el grado severo entre ambas escalas, se observa que una menor proporción de la población adulta se encuentra en nivel “severo” cuando se aplica la escala de desempeño. Lo anterior significa que los factores ambientales presentes en nuestro país, tales como las políticas públicas, el diseño accesible, la disposición de ayudas técnicas, programas de salud, entre otros, permiten un mejor desempeño de la población con mayores dificultades en capacidad que lo que se esperaría conforme a su condición de salud. Graduación de la discapacidad La metodología utilizada para graduar la situación de discapacidad, se realiza en dos etapas. En primer lugar, mediante la métrica de capacidad se identifica a la población adulta en situación de discapacidad (personas de 18 años o más con dificultades severas de capacidad). En segundo término, se analiza en qué lugar se ubican las personas en situación de discapacidad, a lo largo de la escala de desempeño predictivo. Así, las personas en situación de discapacidad que coincidentemente tienen problemas severos en su desempeño, se consideran “en situación de discapacidad severa”, pues, ven restringida su participación plena y efectiva en la sociedad producto de su condición de salud y la relación con el entorno. Análogamente, se consideran “en situación de discapacidad leve a moderada” aquellas personas en situación de discapacidad que tienen problemas leves a moderados en su desempeño. Sobre la base de esta metodología, la tabla 3 informa la distribución de la población adulta según situación de discapacidad. Tabla 3: Situación de Discapacidad según niveles de severidad Situación de Discapacidad según nivel de severidad N % 10.421.238 79,99 Personas en situación de Discapacidad Leve a Moderada 1.523.949 11,7 Personas en situación de Discapacidad Severa 1.082.965 8,31 13.028.152 100 Personas sin situación de Discapacidad Total 49 Al respecto, cabe considerar que: • Para efectos de este estudio, se ha decidido utilizar el concepto “persona sin situación de discapacidad”. Sin embargo, esto no significa que ellas no experimentan dificultades en su funcionamiento, pues dentro del 80% estimado en esta situación, se incluye a personas con riesgo de estar en situación de discapacidad (personas con dificultades moderadas, que representan el 21,7% de la población adulta) y a personas con dificultades leves (50,2% de las personas de 18 años o más). Sólo un 8,2% de la población no tiene dificultades en capacidad. • A fin de presentar brechas, se ha escogido el grupo de dificultad severa en capacidad como “personas en situación de discapacidad”, y los análisis del estudio se han realizado para este grupo. Ambas métricas y sus graduaciones quedarán disponibles en la base de datos de la encuesta del II ENDISC para el público general, a fin de que puedan realizar los análisis de acuerdo a la población que estimen estudiar. Medición de la discapacidad en niños, niñas y adolescentes Se consideró un cuestionario exclusivo para la medición de discapacidad en la población de niños, niñas y adolescentes NNA (2 a 17 años), tomando en consideración las dimensiones que impactan a este grupo etario y que difieren de las consideradas en la población adulta (18 años y más). La metodología para la medición de discapacidad en población NNA (2 a 17 años), al igual que en adultos, siguió las recomendaciones entregadas por la OMS. Nuestro país fue pionero en la implementación de un módulo diferenciado de preguntas de discapacidad dirigidas exclusivamente a NNA, por lo cual, gran parte del trabajo realizado consistió en buscar las mejores estrategias que permitieran ubicar a los NNA dentro de una escala métrica. Si bien en adultos se publica la discapacidad según grados de severidad, para NNA sólo se presentan los resultados de discapacidad de acuerdo a si la persona está o no está en situación de discapacidad. Lo anterior, debido a que, en la actualidad, la OMS está trabajando en las estrategias que permitan implementar la escala de desempeño y el modelo de regresión adecuado (desempeño predictivo). 50 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS No obstante lo anterior, un trabajo futuro consistirá en desarrollar la escala de desempeño (y su modelo predictivo) a fin de llevar a cabo los análisis correspondientes al grupo que está en los niveles más altos de discapacidad. El método utilizado para la elaboración de la escala métrica de capacidad en niños, niñas y adolescentes es el Modelo de Crédito Parcial Generalizado (GPCM; Generalized Partial Credit Model) (Muraki, 1992; Van der Linden, W. J., Hambleton, R. K., 1997). El cambio de modelo respecto al utilizado en población adulta (Modelo de Crédito Parcial de Rasch, PCM) responde a que el modelo no permitió alcanzar un ajuste adecuado y cada ítem utilizado en la escala de capacidad discriminaba de modo diferente dentro de la misma. Dado este diagnóstico, se probó emplear el GPCM, un modelo Politómico de respuesta al ítem que sí incluye un parámetro de discriminación para cada ítem. El GPCM mostró un mejor ajuste a la información y mayor confiabilidad de las puntuaciones (índice de separación) obtenidas a través de dicho modelo, por lo cual se decidió continuar con tal modelo. En términos matemáticos, el GPCM corresponde al mismo modelamiento que el PCM, con la única diferencia que este incluye un parámetro de discriminación para los ítems dentro de la fórmula30; en efecto, el PCM corresponde al caso particular en que el parámetro de discriminación del GPCM es igual a 1. Al igual que en las recomendaciones de OMS para la creación de escalas métricas en la población de adultos, para la población de 2 a 17 años se deben probar exactamente los mismos supuestos propios de la teoría de respuesta al ítem y los propios del modelo de crédito parcial generalizado. Estimación del puntaje de Corte El método aplicado en el II ENDISC para estimar la prevalencia de discapacidad en niños, niñas y adolescentes es análogo al utilizado para la medición de adultos con una variación para el grupo etario en estudio respecto a los dos grupos que se definen en esta sección para el cálculo del puntaje de corte. Al igual que en adultos, el método consiste en construir una métrica de capacidad que va desde 0 (sin dificultad) a 100 (máxima dificultad), en base a preguntas de capacidad, y se utiliza la puntuación media de las personas que informaron dificultades extremas31 en al menos uno de los dominios del funcionamiento considerados en la elaboración de dicha escala para establecer un umbral significativo que permita determinar la prevalencia de discapacidad: En el caso de la población de 2 a 17 años, los ítems del cuestionario de la encuesta del II ENDISC usados para operacionalizar los dominios del funcionamiento se encuentran en el módulo capacidad, y se identifican como: visión, audición, movilidad, comprensión, aprendizaje y aplicación del conocimiento, comportamiento y relaciones interpersonales. Se considera que una persona tiene al menos una dificultad extrema en cualquiera de estos ítems cuando declara un 5 en la escala de respuesta. Una vez establecido el umbral significativo, antes descrito, a partir de los datos recolectados por la encuesta II ENDISC, es posible identificar qué personas se encuentran por sobre o por bajo el umbral, lo que permite considerarlas como “personas en situación de discapacidad” (por tener dificultades severas a partir del análisis de la métrica de capacidad) o “personas sin situación de discapacidad” (que tienen dificultades moderadas o leves, o no tienen dificultades, según su ubicación en la métrica de capacidad). 51 Índice de capacidad Una vez obtenidas las escalas para cada grupo etario, las puntuaciones fueron transformadas linealmente en una escala de 0 a 100 y, posteriormente, se unificaron en una sola escala. El puntaje de capacidad para determinar a la población con discapacidad de acuerdo a la metodología descrita anteriormente fue de 43.25. Dado que el modelo aplicado en la Encuesta Modelo de Discapacidad además permite graduar la escala de capacidad de acuerdo a niveles de severidad, donde las personas sin dificultades en capacidad corresponden a aquellas que no declararon tener problema alguno en el módulo completo de capacidad (ítems n28 a n35) ni una enfermedad o condición de salud (ítems n33 a n62). El grupo de personas con dificultades leves en la escala de capacidad, corresponde a aquellas personas con un puntaje menor a 3032 y que no correspondían al grupo de personas sin dificultades en capacidad (Sabariego et al, 2015). En tanto, se consideran personas con dificultades moderadas en la escala de capacidad, aquellas con puntaje menor a 44.17 y mayor o igual a 30. A partir de los datos de la encuesta del II ENDISC, como resultado del procedimiento antes descrito, se obtiene la distribución de la población de niños, niñas y adolescentes (entre 2 y 17 años) según nivel de dificultad 52 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS en la métrica de Capacidad (ver tabla 4). De esta manera, la prevalencia de discapacidad en la población entre 2 y 17 años en Chile es de 5.80%, lo cual corresponde a 229.904 niños, niñas y adolescentes. Tabla 4: Capacidad según niveles de dificultad Nivel de Dificultad en Capacidad N % Ninguna 1.838.816 46,40 Leve 1.643.862 41,48 Moderada 250.603 6,32 Severa 229.904 5,80 3.963.185 100 Total Principales innovaciones y características del diseño metodológico en el II Estudio Nacional de la Discapacidad El II ENDISC posee ciertas innovaciones y características fundamentales que le diferencian del proceso I ENDISC, y de otras mediciones realizadas en el país sobre temáticas de discapacidad. Mediante la adaptación a Chile de la encuesta modelo de la OMS y el Banco Mundial, se desarrolla una escala métrica (o de medida) que permite ubicar a la población encuestada a lo largo de ella de acuerdo a niveles de dificultad que experimentan para desarrollar un conjunto de actividades (desde el menor nivel al máximo nivel de dificultad), identificando de esta forma a las personas en situación de discapacidad, y, por consiguiente, su prevalencia dentro de la población. Esta identificación resulta de la aplicación de un método estadístico conocido como modelo de crédito parcial de Rasch, y para establecer la ubicación en la escala de capacidad que divide al grupo de personas sin situación de discapacidad y en situación de discapacidad, en lugar de establecer a priori un umbral (o punto de corte), se emplean los datos recolectados en terreno para un conjunto de preguntas sobre capacidad o condiciones de salud33. Asimismo, la clasificación de la población en situación de discapacidad, según grado, es posible gracias a la aplicación de un modelo predictivo que no sólo toma en consideración la capacidad que tiene la persona, sino que además factores ambientales (apoyo de terceros, ayudas técnicas y dispositivos de apoyo, medicamentos, etc.) y variables sociodemográficas (edad, sexo, quintil de ingreso, años de escolaridad y condición de actividad), también reconocidos en la encuesta. 53 las barreras y facilitadores del entorno como un factor que determina el grado de discapacidad observado en la población. La mayoría de las aproximaciones convencionales al estudio de la discapacidad trabajan con conjuntos reducidos de preguntas que operan como filtros (screeners) para la identificación de personas en situación de discapacidad, a las que luego se les aplican cuestionarios específicos con el fin de conocer con mayor profundidad las condiciones de vida y problemas relacionados a las actividades de la vida diaria de estas personas. Pese a las ventajas que este tipo de aproximaciones tiene desde el punto de vista de su costo, implementación y estandarización internacional, presenta también importantes limitaciones. La principal limitación es que se trata de escalas que no miden la discapacidad en un sentido estricto, pues no permiten graduar de manera continua a la población y, en general, se aproximan únicamente al concepto de capacidad, que es sólo una de sus dimensiones. Además, este tipo de escalas no toman en consideración El modelo utilizado para el II ENDISC incluyó la aplicación de una encuesta a una muestra representativa de la población adulta e infantil. A todas las personas seleccionadas en la muestra se les solicitó responder (personalmente en el caso de adultos, y el adulto responsable en casos de niños/as) un cuestionario que, posteriormente, permite, considerando un modelo construido en base a la Teoría de Respuesta al Ítem, determinar una escala métrica que indica las preguntas (ítems) que están asociados a mayor discapacidad y aquellos asociados a menor 54 II Estudio Nacional de la Discapacidad PRESENTACIÓN: CONCEPTOS Y METODOLOGÍAS discapacidad. A partir de esta información, es posible ordenar a las personas según grado de dificultad experimentada en las actividades de la vida diaria y, luego, definir los umbrales que permiten identificar a la población en situación de discapacidad y calcular la prevalencia total de discapacidad. comparar las estimaciones de prevalencia de la discapacidad con otros estudios de discapacidad que ocupen similar metodología y que se están realizando y piloteando en otros países a nivel mundial. 2) Permite caracterizar las condiciones sociales, económicas y culturales de las personas en situación de discapacidad en Chile; y, asimismo, puede determinar los factores ambientales (barreras y facilitadores) que inciden en la situación de discapacidad de las personas. 3) Materializa el enfoque de derecho, rompiendo con los paradigmas asociados a encuestas poblacionales que dejaban fuera la participación ciudadana como componente sustancial para la elaboración del diseño del estudio. Así construyó protocolos que permitieron avanzar en la inclusión de las personas en situación de discapacidad, asegurando su participación en la aplicación de la encuesta. Así, el II Estudio Nacional de la Discapacidad tiene tres características importantes: 1) Tiene una medición estandarizada para el cálculo de la prevalencia de la discapacidad que está basado en una revisión de 179 encuestas a nivel mundial. Al adaptar este modelo a la realidad chilena, es posible recoger información relevante para la identificación de personas en situación de discapacidad y que, a futuro, permitirá Otras características relevantes que aportó el II ENDISC, son las siguientes: • El estudio incorporó al cuestionario de la encuesta los ámbitos contenidos en la Convención de las Personas con Discapacidad, en la Política Nacional de la Discapacidad y en la Ley Nº 20.422. En particular, se incluyeron preguntas referidas a ámbitos relacionados con derechos; participación política y social; accesibilidad universal; cultura, recreación y deporte; y cuidado y dependencia. • Con la aplicación de este estudio, se contribuye con insumos concretos que permitan indagar en los resultados de la aplicación de la citada Convención, la Ley Nº 20.422, las políticas, planes, programas, y la oferta pública en materia de discapacidad. • Por otra parte, el II ENDISC, además de realizar una caracterización socioeconómica de las personas en situación de discapacidad en Chile, permite identificar y caracterizar a las personas en situación de dependencia y a sus cuidadores(as). En el caso de niños, niñas, adolescentes, el instrumento de la encuesta del II ENDISC incluye un cuestionario más breve que el dirigido a adultos, que tiene por objeto analizar la situación de discapacidad en este grupo poblacional. 55 56 DISEÑO METODOLÓGICO II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS: LA DISCAPACIDAD EN EL CHILE DE HOY 57 58 II Estudio Nacional de la Discapacidad DISEÑO METODOLÓGICO indicadores entre personas sin situación de discapacidad (PsSD) y personas en situación de discapacidad (PeSD), y en estas últimas según la severidad de su discapacidad (PeSD leve a moderada y PeSD severa). Además, las brechas se diferencian según sexo, tramos de edad, quintil de ingreso y zona, entre otras variables de interés. En las secciones sobre educación y salud, se presenta la información distinguiendo entre los resultados obtenidos para la población de adultos, de 18 y más años, y para la población de niños, niñas y adolescentes (NNA), de 2 a 17 años. Información a disposición de las personas para construir un país más inclusivo La segunda parte del libro expone los resultados obtenidos por el II Estudio Nacional de la Discapacidad (II ENDISC). La presentación se organiza en siete apartados temáticos, en los que el lector encontrará, en primer lugar, resultados generales sobre las características de la población general considerando las personas de 2 años y más, así como también se presentan los resultados específicos de la población en adultos; y, por otra parte, los resultados obtenidos de la población en niños, niñas y adolescentes (NNA). Esta decisión se justifica principalmente debido a la utilización de una metodología distinta para realizar la medición de discapacidad sobre cada uno de estos grupos, lo que se tradujo en un conjunto específico de preguntas en el cuestionario, un análisis particular de la información y en resultados diferenciados según cada grupo de población mencionado, que el lector podrá distinguir claramente en el documento. Posteriormente, se presenta información detallada sobre inclusión laboral, educación, salud, dependencia funcional y asistencia personal, factores ambientales, y participación, discriminación y uso del tiempo libre. En cada sección los resultados exponen las brechas en los distintos Como ocurre en todos los estudios que utilizan encuestas a través de una muestra probabilística de la población, la información es entregada por un conjunto aleatorio de personas que pertenecen a la población en estudio. Esta información se considera representativa de la población mediante una operación estadística que permite realizar inferencias a partir de la muestra. Sin embargo, este proceso no está exento de la probabilidad de errores, los cuales se estiman y calculan. Es por esto último que cuando en el desarrollo de los resultados se asegura que hay diferencias “significativas” o “estadísticamente significativas”, se refiere a que las diferencias en los cálculos realizados en la muestra también existen en la población. A la vez, cuando se plantea que no hay diferencias significativas, refiere a que a pesar de observar alguna diferencia en la muestra no puede afirmarse con seguridad que ocurra en la población. Los cálculos 59 fueron realizados con un 95% de confianza, es decir, existe un 95% probabilidades de que las diferencias que se observan en la muestra de personas que respondieron la encuesta del II ENDISC ocurran en la población total, y un 5% de probabilidad de que eso no ocurra. Por último, al final del libro el lector encontrará un glosario con la explicación de conceptos, términos y siglas utilizados en el documento, el que puede consultar con el fin de aclarar y facilitar la lectura y comprensión de los resultados del II ENDISC. Todos los resultados presentados en este libro están disponibles con mayor detalle y desagregación en los resultados presentados en la página web del Servicio Nacional de la Discapacidad, sección II Estudio Nacional de la Discapacidad. 60 DISEÑO METODOLÓGICO II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES 61 62 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES En este apartado de resultados del II Estudio Nacional de la Discapacidad, se presenta la información obtenida del estudio que permite elaborar un diagnóstico amplio sobre las personas en situación de discapacidad en Chile, el contexto en el que desarrollan su vida, y las brechas que se evidencian con las personas que no se encuentran en situación de discapacidad, para, de esta manera, realizar y ofrecer una mirada general de este fenómeno, acorde a la realidad que está viviendo este grupo de personas en el país. La información que se presenta es valiosa no solo para programas, políticas y actores del sector público, sino también para profesionales y organizaciones de la sociedad civil tanto de y para personas en situación de discapacidad, como para todo aquel que necesite comprender cuales son hoy las diferentes condiciones y contextos de vida de las personas en esta circunstancia en el país. Del mismo modo, estos datos serán útiles para aquellos que estén interesados en desarrollar acciones directas sobre esa población y en profundizar en el estudio de temas relacionados a la discapacidad. Los resultados que se presentan en la siguiente sección exponen, en primer lugar, información acerca de la población general (2 y más años), la población adulta (18 años y más), y la población de niños, niñas y adolescentes NNA (2 y 17 años). Posteriormente, se desarrollan seis apartados temáticos sobre inclusión laboral, educación, salud, dependencia, factores ambientales, participación política y social, y uso del tiempo libre. Población general 2 y más años Prevalencia de la discapacidad Un total de 2.836.818 personas desde los 2 años en adelante se encuentra en situación de discapacidad en Chile. Este total corresponde al 16,7% de la población de 2 años y más del país al año 2015. Gráfico 1: Distribución de la población de 2 años y más según situación de discapacidad 16,7% 2.836.818 83,3% 14.154.519 PeSD34 Nota de la redacción: Desde este apartado en adelante, las tablas, para una mejor lectura, se dejaron solo con un decimal, el que se aproximó al número superior. 63 PsSD 64 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Prevalencia de la discapacidad según edad, sexo y zona Cuando se observa la distribución de la población en situación de discapacidad por tramo de edad, podemos observar que la discapacidad va aumentando significativamente a medida que aumenta la edad. Si se observa la prevalencia de la discapacidad por tramo etario (gráfico 2) en la población de 2 años y más en Chile, el tramo de edad que presenta mayor población en situación de discapacidad es el que abarca la población adulta mayor (60 años y más), con un 38,3% de personas en situación de discapacidad, y la población con menor población en situación de discapacidad son los niños, niñas y adolescentes con un 5,8% de personas en situación de discapacidad (ver gráfico 2 y tabla 5). Respecto al total de población de 2 años y más, en promedio existe casi el doble de mujeres que se encuentran en situación de discapacidad a diferencia de los hombres, 65 donde las mujeres alcanzan un 20,3% de personas en situación de discapacidad, mientras que los hombres obtienen un 12,9% (ver gráfico 3 y tabla 6). Gráfico 3: Prevalencia población en situación de discapacidad por sexo Hombres Mujeres 12,9% 20,3% Gráfico 2: Porcentaje de la población en situación de discapacidad por tramo de edad 2 a 18 años 18 a 29 años 30 a 44 años 5,8% 7,1% 11,3% Tabla 6: Distribución población por situación de discapacidad y sexo Sexo 45 a 59 años 21,7% 60 años y más Tabla 5: Situación de discapacidad y tramo de edad Tramo de edad PsSD N PeSD % N Total % N % 2 a 17 años 3.733.281 94,2 229.904 5,8 3.963.185 100 18 a 29 años 2.836.051 92,9 215.351 7,1 3.051.402 100 30 a 44 años 2.613.812 88,7 332.077 11,3 2.945.889 100 45 a 59 años 2.991.349 78,3 828.861 21,7 3.820.210 100 60 años y más 1.980.026 61,7 1.230.625 38,3 3.210.651 100 14.154.519 83,3 2.836.818 16,7 16.991.337 100 Total (2 años y más) N PeSD % N Total % N % Hombre 7.235.263 87,1 1.072.626 12,9 8.307.889 100 Mujer 6.919.256 79,7 1.764.192 20,3 8.683.448 100 16,7 16.991.337 100 Total 38,3% PsSD 14.154.519 83,3 2.836.818 Si se comparan estas diferencias según sexo a través de los tramos de edad, podemos concluir que la tendencia se mantiene durante todos los tramos etarios, a excepción de los niños, niñas y adolescentes, donde los hombres que se encuentran en situación de discapacidad representan un 7,2% a diferencia de las mujeres con un 4,4%. Sin embargo, desde la edad adulta en adelante la tendencia se invierte y las mujeres cada vez presentan mayor proporción de personas en situación de discapacidad comparado con los hombres (ver gráfico 4 y tabla 7). 66 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Al examinar cómo se comporta la discapacidad según zona geográfica (urbana/ rural), no existen grandes diferencias en el comportamiento de la prevalencia de la discapacidad según zona. Se mantiene Gráfico 4: Porcentaje de personas en situación de discapacidad, por tramo de edad y sexo 2 a 17 años 7,2% 4,4% 6% 8,2% 18 a 29 años 7,7% 30 a 44 años 14,7% Urbana 12,8% 26,8% 20,2% 30,3% 60 años y más Hombre la tendencia de mayor prevalencia de la discapacidad en mujeres que en los hombres, sin diferenciarse del comportamiento nacional (ver gráfico 5 y tabla 8). Gráfico 5: Porcentaje de personas en situación de discapacidad por zona y sexo 16,3% 45 a 59 años 67 Rural 44,3% 13,5% 20,8% Mujer PeSD Hombre PeSD Mujer Tabla 7: Porcentaje y número de personas en situación de discapacidad, por tramo de edad y sexo Hombre Tramo de edad N Mujer % N % Tabla 8: Porcentaje de personas en situación de discapacidad por zona y sexo 2 a 17 años 144.208 7,2 85.696 4,4 18 a 29 años 98.374 6,0 116.977 8,2 30 a 44 años 109.429 7,7 222.648 14,7 45 a 59 años 303.248 16,3 525.613 60 años y más 417.367 30,3 1.072.626 12,9 Total Por lo tanto, el aumento de la prevalencia de la discapacidad, además de tener una Zona Hombre 26,8 Urbana Rural Número 914.587 158.039 813.258 44,3 Total 1.072.626 1.764.192 20,3 relación directa con la edad, afecta en mayor proporción a las mujeres. Mujer % 12,8 13,5 Número 1.545.173 219.019 12,9 1.764.192 % 20,2 20,8 20,3 68 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Prevalencia de la discapacidad según región Respecto a la prevalencia regional de la discapacidad en la población de 2 años y más no se observan diferencias importantes con la prevalencia nacional, a excepción de las regiones de Arica y Parinacota con un 23,4% de personas en situación de discapacidad, Tabla 9: Distribución población regional según situación de discapacidad (población de 2 años y más) Antofagasta con un 7,9% de personas en situación de discapacidad, La Araucanía con un 13,4% de personas en situación de discapacidad, y la región de Aysén con un 11,2% de personas en situación de discapacidad (ver gráfico 6 y tabla 9). Gráfico 6: Prevalencia de la discapacidad en la población de 2 años y más por región 23,4% Arica y Parinacota 13,6% Tarapacá 69 7,9% Antofagasta 19,2% Atacama Región 14,8% 19,9% 16,4% Coquimbo Valparaíso O’Higgins El Maule 18,3% 13,4% 19,5% 16,8% Biobío Araucanía Los Ríos Los Lagos 11,2% 20,5% 17,2% Aysén Magallanes y La Antártica Chilena Metropolitana Número PeSD % Número Total % Arica y Parinacota 123.901 76,6 37.767 23,4 161.668 Tarapacá 275.960 86,4 43.469 13,6 319.429 Antofagasta 509.047 92,1 43.568 7,9 552.615 Atacama 219.544 80,8 52.122 19,2 271.666 Coquimbo 610.509 83,4 121.220 16,6 731.729 Valparaíso 1.507.188 85,2 260.949 14,8 1.768.137 OHiggins 710.006 80,1 176.870 19,9 886.876 Maule 838.258 83,6 164.648 16,4 1.002.906 Biobío 1.637.939 81,7 366.887 18,3 2.004.826 Araucanía 827.729 86,6 128.184 13,4 955.913 Los Ríos 290.355 80,5 70.498 19,5 360.853 Los Lagos 694.895 83,2 140.765 16,8 835.660 88.222 88,8 11.178 11,2 99.400 116.110 79,5 29.936 20,5 146.046 5.704.856 82,8 1.188.757 17,2 6.893.613 14.154.519 83,3 2.836.818 16,7 16.991.337 Aysén 16,6% PsSD Magallanes y La Antártica Chilena Metropolitana Total 70 71 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Del 20% de personas adultas identificadas como personas en situación de discapacidad, 8,3% corresponden a personas en situación de discapacidad severa, y un 11,7% corresponden a personas en situación de discapacidad leve a moderada. Población adulta 18 años y más Gráfico 8: Distribución de la población adulta según situación de discapacidad y grado Prevalencia de discapacidad Si observamos sólo la población de adultos (18 años y más), la prevalencia de discapacidad alcanzada es un 20%, lo que corresponde a un total de 2.606.914 personas. Gráfico 7: Distribución de la población adulta según situación de discapacidad 20% de la población adulta se encuentra en situación de discapacidad. PsSD 80% 11,7% 8,3% 10.421.238 1.082.965 PeSD Leve a moderada 1.523.949 PeSD Severa Como se expone en la tabla 10, 1.523.949 personas adultas se encuentran en situación de discapacidad leve a moderada, mientras que 1.082.965 personas están bajo una situación de discapacidad severa. Tabla 10: Prevalencia de discapacidad en la población adulta (18 años y más) Población adulta según situación y grado de discapacidad Población estimada % 10.421.238 80 Personas en situación de discapacidad leve a moderada 1.523.949 11,7 Personas en situación de discapacidad severa 1.082.965 8,3 13.028.152 100 Personas sin situación de discapacidad (PsSD) PeSD PsSD Total población 72 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Prevalencia de la discapacidad según edad, sexo, quintil y zona Tabla 11: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por tramo de edad PeSD leve a moderada PsSD En la población adulta, la tendencia de la discapacidad es aumentar a medida que aumenta la edad, alcanzando el tramo entre 18 a 29 años un 7,1% de personas en situación de discapacidad, un 11,3% de personas en situación de discapacidad en la población de 30 a 44 años, 21,7% en la población de 45 a 59 años, y un 38,3% en la población de 60 años y más. Respecto a la severidad en la discapacidad, se evidencia la misma tendencia, donde la severidad de la discapacidad aumenta a medida que aumenta la edad, donde en la población de 18 a 29 años un 1,8% se encuentra en situación de discapacidad severa, un 2,9% está en la misma situación en la población de 30 a 44 años, un 7,2% de la población de 45 a 59 años se encuentra en situación de discapacidad severa, y finalmente en la población adulto mayor un 20,8% se encuentra en situación de discapacidad severa (ver gráfico 9 y tabla 11). Gráfico 9: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por tramo de edad 18 a 29 años 7,1% 30 a 44 años 11,3% 55 a 59 años 21,7% 60 y más años 38,3% PeSD Severa 1,8% 5,2% 2,9% 8,3% 7,2% N N % N Total PeSD % N Total % N % 2.836.051 92,9 159.239 5,2 56.112 1,8 215.351 7,1 3.051.402 100 30 a 44 2.613.812 88,7 245.524 8,3 86.553 2,9 332.077 11,3 2.945.889 100 45 a 59 2.991.349 78,3 555.793 14,6 273.068 7,2 828.861 21,7 3.820.210 100 60 y más 1.980.026 61,7 563.393 17,6 667.232 20,8 1.230.625 38,3 3.210.651 100 Total 10.421.238 80 1.523.949 11,7 1.082.965 8,3 2.606.914 Al caracterizar a la población adulta, se observa la misma tendencia que al analizar a la población de 2 años y más, donde las mujeres tienen mayor prevalencia de discapacidad comparada con los hombres. En este caso con un 14,8% de hombres adultos en situación de discapacidad, y un 24,9% de mujeres adultas en situación de discapacidad. A la vez, para el caso de la medición en la población adulta 20 13.028.152 100 se puede constatar cómo se comportan los niveles de severidad en la población, y es posible distinguir que mientras en la población de hombres en Chile un 5,9% se encuentra en situación de discapacidad severa, para el caso de las mujeres un 10,6% se encuentra en situación de discapacidad severa (ver gráfico 10 y tabla 12). Gráfico 10: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por sexo 14,6% 17,6% Mujeres 24,9% PeSD Leve a moderada % PeSD severa 18 a 29 Hombres 14,8% 20,8% 73 PeSD Severa 5,9% 8,9% 10,6% PeSD Leve a moderada 14,3% 74 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Tabla 12: Distribución población adulta según situación de discapacidad y sexo PeSD leve a moderada N % PsSD N N Gráfico 11: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar Total Hombre 5.362.657 85,2 560.425 8,9 367.993 5,9 6.291.075 % 100 Mujer 5.058.581 75,1 941.638 14,3 736.858 10,6 6.737.077 100 10.421.238 80 1.502.063 11,7 1.104.851 8,3 13.028.152 100 Total % PeSD severa % N 75 12,8% I Quintil 25,5% 12,7% 13,1% 11,3% II Quintil 24,4% Respecto al quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar, la prevalencia de la discapacidad es mayor en los quintiles de menores ingresos. En los quintiles I y II se observan las mayores prevalencias, teniendo éstos un 25,5% de personas en situación de discapacidad respecto del total de personas pertenecientes al primer quintil, y un 24,4% de personas en situación de discapacidad respecto del total de personas pertenecientes al segundo quintil de ingresos. En el tercer quintil de ingresos un 19,7% de personas se encuentra en situación de discapacidad, en el cuarto quintil de ingresos un 17,6% de personas se encuentran en situación de discapacidad y en el quinto quintil se observa una clara diferencia con el resto de lo quintiles con un 12,4% de personas que se encuentra en situación de discapacidad. Respecto de la severidad de la discapacidad, cuando se compara la prevalencia de ésta por ingresos, es menor a medida que ellos aumentan. Y es así como en el quinto quintil de ingresos un 4,2% de personas se encuentra en situación de discapacidad severa y un 8,2% se encuentra en situación de discapacidad leve a moderada, a diferencia del primer quintil donde un 12,8% de personas se encuentra en situación de discapacidad severa y un 12,7% de personas se encuentra en situación de discapacidad leve a moderada (ver gráfico 11 y tabla 13). 7,3% III Quintil 19,7% 5,8% IV Quintil 17,6% 12,4% 11,8% 4,2% 8,2% V Quintil 12,4% PeSD Severa PeSD Leve a moderada Tabla 13: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar PsSD N % PeSD leve a moderada N % PeSD severa N % Total PeSD N % Total N % I 1.835.355 74,5 312.238 12,7 316.534 12,9 628.772 25,5 2.464.127 100 II 2.055.584 75,6 354.660 13,1 307.456 11,3 662.116 24,4 2.717.700 100 III 2.224.399 80,3 342.008 12,4 202.462 7,3 544.470 19,7 2.768.869 100 IV 2.229.964 82,4 319.679 11,8 156.851 5,8 476.530 17,6 2.706.494 100 V 2.075.936 87,6 195.364 8,2 99.662 4,2 295.026 12,4 2.370.962 100 Total 10.421.238 80,0 1.523.949 11,7 1.082.965 8,3 2.606.914 20 13.028.152 100 76 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Si se revisan los resultados de prevalencia de discapacidad por zona urbano-rural, no se observan diferencias marcadas entre el porcentaje de personas que se encuentran en situación de discapacidad que viven en zonas urbanas con un 19,9% y el porcentaje de personas que se encuentran en situación de discapacidad que viven en zonas rurales con un 20,9%, así como tampoco cuando lo comparamos con la prevalencia nacional de población adulta en situación de discapacidad que corresponde a un 20,0% (ver gráfico 12 y tabla 14). 77 Prevalencia de la discapacidad según pertenencia a pueblo indígena En el gráfico 13 se presenta la prevalencia de discapacidad en la población adulta según si pertenece a un pueblo indígena o no, no observándose grandes diferencias entre el porcentaje de personas que se encuentran en situación de discapacidad pertenecientes a un pueblo indígena (18,9%), y el porcentaje de personas que se encuentran situación de discapacidad no pertenecientes a un pueblo indígena (20,1%), así como tampoco se encuentran diferencias con la prevalencia de discapacidad en la población adulta (20,0%). Gráfico 12: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por zona Urbano 19,9% 8,4% Gráfico13: Porcentaje de personas adultas en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por pertenencia a pueblo indígena 11,5% Pertenece a pueblo indígena 7,9% 11% 18,9% Rural 8% 12,9% No pertenece a pueblo indigena 20,1% 20,9% PeSD Severa PeSD Leve a moderada PeSD Severa Tabla 14: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por zona PsSD Zona N % PeSD leve a moderada N % PeSD severa N % Total PeSD N Total % 9.073.699 80,1 1.305.001 11,5 946.275 8,4 2.251.276 19,9 11.324.975 Rural 1.347.539 79,1 12,9 136.690 8,0 20,9 Total 10.421.238 218.948 80 1.523.949 11,7 1.082.965 355.638 8,3 2.606.914 1.703.177 20,0 13.028.152 11,8% PeSD Leve a moderada Tabla 15: Porcentaje de personas adultas en situación de discapacidad según grado de discapacidad, por pertenencia a pueblo indígena PsSD N Urbano 8,4% N Pertenece a pueblo indígena No pertenece Total % 825.655 81,1 PeSD leve a moderada N % 112.266 9.591.507 79,9 1.409.945 11 PeSD severa N 79.921 % 7,9 Total PeSD N % 192.187 18,9 Total N 1.017.842 11,8 1.002.698 8,4 2.412.643 20,1 12.004.150 10.417.162 80,0 1.522.211 11,7 1.082.619 8,3 2.604.830 20,0 13.021.992 78 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Prevalencia regional Respecto a los resultados por región, no se encuentran grandes diferencias entre la estimación de la prevalencia por cada región y la prevalencia de discapacidad en la población adulta nacional. A excepción de las estimaciones en las regiones de Antofagasta (9,3%), La Araucanía (16%), Aysén (13,6%), y Arica y Parinacota (28,9%), donde se encuentran diferencias significativas entre el porcentaje promedio nacional de personas en situación de discapacidad. En el gráfico 14 se puede observar además la prevalencia de la discapacidad en la población adulta por región, y por grado de discapacidad, donde se pueden observar diferencias considerables entre la incidencia de discapacidad leve a moderada en el país, en regiones de Arica y Parinacota, La Araucanía y Antofagasta, y entre la prevalencia de discapacidad severa en el país, en las regiones de Antofagasta, Atacama, Aysén y Los Ríos. Gráfico 14: Porcentaje de población adulta en situación de discapacidad por región y grados de discapacidad 11,4% 17,5% Arica y Parinacota 28,9% 9,8% Tabla 16: Distribución población regional según situación de discapacidad (población de 18 años y más) Región Arica y Parinacota PsSD N PeSD % N % 2,9% 71,1 34.780 28,9 120.335 Tarapacá 193.201 82,3 41.512 17,7 234.713 Antofagasta 367.586 90,7 37.583 9,3 405.169 Atacama 154.745 76,8 46.786 23,2 201.531 Coquimbo 448.307 80,4 109.345 19,6 557.652 Valparaíso 1.129.363 82,1 246.060 17,9 1.375.423 O’Higgins 520.917 76,5 159.584 23,5 680.501 Maule 614.597 79,8 155.708 20,2 770.305 Biobío 1.197.990 77,6 345.348 22,4 1.543.338 Araucanía 610.905 84,0 116.626 16,0 727.531 Los Ríos 212.825 76,2 66.539 23,8 279.364 Los Lagos 505.758 79,7 129.042 20,3 634.800 Aysén 63.119 86,4 9.927 13,6 73.046 Magallanes 84.724 75,9 26.977 24,2 111.701 4.231.646 79,7 1.081.097 20,3 5.312.743 10.421.238 79,99 2.606.914 20,01 13.028.152 Total 6,4% Antofagasta 9,3% 11,3% N 85.555 Metropolitana 7,8% Tarapacá 17,7% Total 79 Atacama 23,2% 11,9% 7% 12,6% Coquimbo 19,6% 7% Valparaíso 17,9% 10,8% 9,2% O’Higgins 23,5% 14,2% 8,1% Maule 20,2% 12,1% 8,6% 13,8% Biobío 22,4% 7,7% 8,4% Araucanía 16% 14,3% 9,5% Los Ríos 23,8% 9,1% 11,2% Los Lagos 20,3% 4,6% Aysén 13,6% 9% 13,1% 11,1% Magallanes 24,2% 8,4% Metropolitana 20,3% PeSD Severa PeSD Leve a moderada 12% 80 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Tabla 17: Frecuencia de la población adulta según situación de discapacidad por región y grados de discapacidad PeSD Región Arica y Parinacota PsSD Leve a moderada Severa Total Total 85.555 21.066 13.714 34.780 120.335 Tarapacá 193.201 18.395 23.117 41.512 234.713 Antofagasta 367.586 25.804 11.779 37.583 405.169 Atacama 154.745 23.986 22.800 46.786 201.531 Coquimbo 448.307 70.106 39.239 109.345 557.652 Valparaíso 1.129.363 149.131 96.929 246.060 1.375.423 OHiggins 520.917 96.785 62.799 159.584 680.501 Maule 614.597 93.110 62.598 155.708 770.305 Biobío 1.197.990 213.054 132.294 345.348 1.543.338 Araucanía 610.905 60.760 55.866 116.626 727.531 Los Ríos 212.825 26.486 40.053 66.539 279.364 Los Lagos 505.758 70.988 58.054 129.042 634.800 Aysén 63.119 6.566 3.361 9.927 73.046 Magallanes y La Antártica Chilena 84.724 12.357 14.620 26.977 111.701 4.231.646 635.355 445.742 1.081.097 5.312.743 10.421.238 1.523.949 1.082.965 Metropolitana Total 2.606.914 13.028.152 Respecto a la prevalencia de discapacidad según sexo en cada región, no se observan diferencias importantes en el total de personas en situación de discapacidad para cada grupo respecto al nivel nacional (14,8% en hombres y 24,9% en mujeres), a excepción de las estimaciones para mujeres en situación de 81 discapacidad en la región de Arica y Parinacota (36,2%), Antofagasta (11,8%), La Araucanía (19,2%), y Aysén (15,2%). Para el caso de la prevalencia de discapacidad en la población de hombres existen diferencias respecto de la estimación total nacional para el grupo en la región de Tarapacá (7,1%), y Antofagasta (6,7%). Tabla 18: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad por sexo y región Región Hombre Mujer 19,5% 36,2% Tarapacá 7,1% 28,0% Antofagasta 6,7% 11,8% Atacama 15,3% 31,0% Coquimbo 15,4% 25,8% Valparaíso 13,3% 22,2% OHiggins 18,7% 28,2% Maule 16,4% 23,8% Biobío 18,2% 26,2% Araucanía 12,7% 19,2% Los Ríos 17,1% 30,1% Los Lagos 14,1% 26,6% Aysén 12,0% 15,2% Magallanes y La Antártica Chilena 15,7% 32,4% Metropolitana 14,4% 25,8% Total 14,8% 24,9% Arica y Parinacota 82 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Respecto a la estimación de prevalencia de discapacidad por grupo etario según región, al compararlo con las estimaciones por grupo etario a nivel nacional (18 a 44 años con un 9,1% de personas en situación de discapacidad, 45 a 59 años con un 21,7% de personas en situación de discapacidad, y la población adulto mayor con un 38,3%), se observan diferencias importantes en el grupo etario de 18 a 44 años en las regiones de Arica y Parinacota con 21,8% de personas en situación de discapacidad, Antofagasta con un 2,6% de personas en situación de discapacidad para ese grupo, y en La Araucanía con un 4,3% de personas en situación de discapacidad en la población de 18 a 44 años en la región. Respecto al grupo de 45 a 59 años se observan diferencias en las regiones de Tarapacá con 11,3% de personas en situación de discapacidad, Antofagasta con 10,1% de personas en situación de discapacidad, y Aysén con 8,2% de personas en situación de discapacidad. Respecto al grupo de adultos mayores, la región que presenta diferencias significativas con la estimación nacional, es la región de Aysén con un 24,8% de personas en situación de discapacidad. Tabla 19: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad por grupo de edad y región Región En lo que refiere a la prevalencia según quintiles de ingreso autónomo per cápita del hogar por cada región, es posible identificar diferencias respecto de las estimaciones nacionales sobre el primer grupo (quintil I y II con 24,9% de personas en situación de discapacidad a nivel nacional) en las regiones de Arica y Parinacota con un 37,9%, 83 Antofagasta con un 12,3%, y en La Araucanía con un 18,2% de personas en situación de discapacidad, respectivamente. Y en relación al segundo grupo (quintiles III al V con 16,8% de personas en situación de discapacidad a nivel nacional) en las regiones de Antofagasta con un 8,5% y el Biobío con un 21,0% de personas en situación de discapacidad. Tabla 20: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad por quintiles nacionales de ingreso autónomo per cápita del hogar y región Región Quintiles I y II Quintiles III al V Arica y Parinacota 37,9% 21,9% Tarapacá 30,9% 13,2% Antofagasta 12,3% 8,5% Atacama 25,6% 22,0% Coquimbo 21,4% 18,1% Valparaíso 21,6% 15,5% 18 a 44 años 45 a 59 años 60 o más años Arica y Parinacota 21,8% 26,3% 47,1% Tarapacá 13,0% 11,3% 40,4% 2,6% 10,1% 30,6% Atacama 10,7% 32,4% 35,6% OHiggins 25,3% 21,7% Coquimbo 7,1% 17,4% 42,7% Maule 21,9% 17,8% Valparaíso 6,6% 20,2% 34,0% Biobío 23,6% 21,0% OHiggins 12,1% 26,9% 41,9% Araucanía 18,2% 12,9% Maule 7,7% 21,8% 41,7% Los Ríos 30,9% 14,1% Biobío 10,4% 21,1% 42,3% Los Lagos 27,8% 14,8% 4,3% 18,1% 34,2% Aysén 18,3% 11,4% 11,4% 22,6% 40,4% Magallanes y La Antártica Chilena 27,5% 22,8% 9,0% 23,3% 36,3% Aysén 11,4% 8,2% 24,8% Metropolitana 28,7% 16,7% Magallanes y La Antártica Chilena 13,9% 22,8% 45,7% Total 24,9% 16,8% Metropolitana 9,9% 22,9% 37,9% Total 9,1% 21,7% 38,3% Antofagasta Araucanía Los Ríos Los Lagos 84 85 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Prevalencia de la discapacidad según sexo, quintil y zona Población niños, niñas y adolescentes (NNA) 2 a 17años En los niños, niñas y adolescentes, se observan diferencias en las estimaciones de prevalencia de la discapacidad según sexo, donde en la población de hombres NNA el 7,2% se encuentra en situación de discapacidad, y en la población de mujeres NNA un 4,4% se encuentra en situación de discapacidad (ver gráfico 16 y tabla 2). Gráfico 16: Porcentaje de la población de NNA en situación de discapacidad por sexo Prevalencia de la discapacidad Si observamos solo la población de niños, niñas y adolescentes (2 a 17 años), la prevalencia de la discapacidad alcanza un 229.904 PeSD PeSD PsSD entre 2 y 17 años 4,4% Tabla 21: Porcentaje de la población de NNA en situación de discapacidad por sexo Sexo 5,8% Mujeres entre 2 y 17 años 7,2% 5,8% de la población total, lo que corresponde a 229.904 personas. Gráfico 15: Distribución de la población de NNA según situación de discapacidad Hombres PsSD N PeSD % N Total % N % Hombre 1.872.606 92,8 144.208 7,2 2.016.814 100 Mujer 1.860.675 95,6 85.696 4,4 1.946.371 100 Total 3.733.281 94,2 229.904 5,8 3.963.185 100 Si se observa cómo se distribuye según sexo la población que no se encuentra en situación de discapacidad en los NNA y la población que se encuentra en situación de discapacidad en los NNA, se evidencia que en la población en situación de discapacidad la concentración de hombres NNA es mayor (62,7%) que en la población sin discapacidad (50,2%), respecto de las mujeres donde en la población en situación de discapacidad un 37,3% corresponde a mujeres NNA, un 49,8% corresponde a mujeres en la población sin discapacidad de NNA (ver tabla 22 y gráfico 17). 86 Gráfico 17: Distribución de la población de NNA según sexo, por situación de discapacidad 49,8% 37,3% PsSD PeSD 62,7% de ingreso con un 7,5% de NNA en situación de discapacidad en comparación con los grupos de más alto ingreso (quintiles IV y V), con un 3,6% y 4,4% de NNA en situación de discapacidad respectivamente (ver gráfico 18 y tabla 23). 7,5% I Quintil Hombre 5,5% II Quintil PsSD N PeSD % N Total % N 5,9% III Quintil Tabla 22: Distribución de la población de NNA según sexo, por situación de discapacidad Sexo Respecto a la prevalencia de discapacidad según quintiles, se identifica una brecha socioeconómica, destacándose que la proporción de personas en situación de discapacidad es significativamente mayor entre NNA pertenecientes al primer quintil Gráfico 18: Porcentaje de la población de NNA en situación de discapacidad por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar 50,2% Mujer 87 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES 3,6% IV Quintil % Hombre 1.872.606 50,2 144.208 62,7 2.016.814 50,9 Mujer 1.860.675 49,8 85.696 37,3 1.946.371 49,1 Total 3.733.281 100 229.904 100 3.963.185 100 4,4% V Quintil Tabla 23: Distribución de la población de NNA por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar según situación de discapacidad Quintil I II III IV V Total PsSD N 1.135.953 959.176 739.935 558.337 339.880 3.733.281 PeSD % 92,5 94,5 94,1 96,4 95,6 N 91.700 55.396 46.528 20.816 15.464 94,2 229.904 Total % 7,5 5,5 5,9 3,6 4,4 N 1.227.653 1.014.572 786.463 579.153 355.344 % 100 100 100 100 100 5,8 3.963.185 100 88 89 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Respecto a la prevalencia según zona urbanarural no se observan diferencias significativas entre las estimaciones de personas en situación de discapacidad para cada grupo de población de NNA. Tabla 24: Distribución de la población de NNA según zona, por situación de discapacidad PsSD N Urbano Gráfico 19: Porcentaje de la población de NNA en situación de discapacidad por zona PeSD % N Total % N % 3.237.558 86,7 208.484 90,7 3.446.042 87 Rural 495.723 13,3 21.420 9,3 517.143 13 Total 3.733.281 100 229.904 100 3.963.185 100 Urbano 6,1% Prevalencia de la discapacidad según pertenencia a pueblo indígena Rural Respecto a la prevalencia según pertenencia a un pueblo indígena no se observan diferencias considerables entre las estimaciones de 4,1% Asimismo, al revisar la distribución de la población de NNA por zona según situación de discapacidad, no se observan diferencias considerables en zona urbana y rural tanto en las personas sin situación de discapacidad como en las personas en situación de discapacidad (ver gráfico 20 y tabla 24). personas en situación de discapacidad para cada grupo de población de NNA. Gráfico 21: Porcentaje de la población de NNA en situación de discapacidad por pertenencia a pueblo indígena Pertenece a pueblo indígena 6,5% Gráfico 20: Distribución de la población de NNA según zona, por situación de discapacidad 13,3% No pertenece a pueblo indigena 5,7% 9,3% Tabla 26: Distribución de la población de NNA por pertenencia a pueblo indígena, según situación de discapacidad PsSD PsSD N PeSD 86,7% 90,7% Pertenece a pueblo indígena No pertenece a pueblo indígena Total Rural Urbano PeSD % N Total % N % 443.334 93,5 30.624 6,5 473.958 100 3.286.252 94,3 199.280 5,7 3.485.532 100 3.729.586 94,2 229.904 5,8 3.959.490 100 90 II Estudio Nacional de la Discapacidad RESULTADOS GENERALES Conclusiones resultados generales Al analizar en detalle la información expuesta en este apartado, podemos observar que destaca la relación directa que existe entre el aumento de la edad y la prevalencia de discapacidad; la que se va acentuando a medida que se avanza hacia tramos de edad mayores, donde las personas en situación de discapacidad constituyen una proporción cada vez más significativa de la población. Por otro lado, se observa una clara diferencia en la prevalencia de la discapacidad entre sexos, ya que la población de mujeres en situación de discapacidad es más importante en comparación a los hombres. Si bien en la población de niños, niñas y adolescentes, los hombres presentan una mayor prevalencia de discapacidad que las mujeres, esta relación se invierte de forma drástica en la población mayor de 18 años; y las diferencias entre la prevalencia de la discapacidad en hombres y mujeres van acentuándose a medida que aumenta la edad de la población, con la proporción de mujeres en situación de discapacidad aumentando cada vez más cada tramo de edad, en comparación a los hombres. Otro punto importante a considerar es la diferencia en la proporción de personas en situación de discapacidad que se observa entre regiones del país y, en particular, el que las dos regiones extremas presenten mayores cantidades de población en esta condición. Este es un escenario en el que se podría ahondar más, considerando si el contexto y la influencia de factores ambientales particulares de la región juegan un rol particular en cada territorio. En el otro extremo, la región de Antofagasta presenta la menor proporción de personas en situación de discapacidad. Lo que podría relacionarse precisamente con que la minería, actividad económica principal de la región, incentiva el arribo de trabajadores jóvenes y en buenas condiciones de salud, provenientes tanto de otras latitudes del país como inmigrantes de otras nacionalidades, lo que provocaría que las personas en situación de discapacidad representen un porcentaje bajo de la población. Asimismo, es relevante de destacar que se observan claras diferencias en la prevalencia de la discapacidad de acuerdo a quintiles de ingreso, con una mayor proporción de personas en situación de discapacidad en el primer quintil, la que va disminuyendo cada vez más en los quintiles de ingresos superiores. Entendiendo que la situación de discapacidad está definida por la interacción de una serie de factores tanto ambientales como de salud, etc., las diferencias observadas podrían responder a la desigualdad de posibilidades de acceso a tratamientos médicos, dispositivos y ayudas técnicas, entre otros. Sin embargo, esta relación es solo una suposición y requiere de un tratamiento más a fondo para poder sostenerse con evidencia y seguridad. INCLUSIÓN LABORAL 91 92 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL La inclusión laboral de las personas en situación de discapacidad ha sido un compromiso adoptado desde el Estado, donde los principales pilares de inclusión han sido: la incorporación al mercado laboral, el mejoramiento de las condiciones laborales actuales y perfeccionamiento de la norma jurídica que regula, asegura y protege los derechos de las personas en situación de discapacidad. En este capítulo, se presenta detalladamente el estado actual de las personas en situación de discapacidad en el escenario laboral. En primer lugar, se presentan cifras de participación en el mercado laboral, y se concluye con una caracterización de la población inactiva, evidenciando su comportamiento, proyectando ciertos matices de las principales razones por las cuales no participan del mundo laboral. 93 Inclusión laboral en la población adulta Condición de actividad Actualmente, las personas que están ocupadas35 en el país son 7.680.211, el total de personas desocupadas36 son 527.338 y el total de personas que se encuentran inactivas37 son 3.229.411. Del total de personas ocupadas el 13,3% corresponde a personas en situación de discapacidad; del total de personas desocupadas el 14,9% corresponde a personas en situación de discapacidad; y del total de personas inactivas el 31,6% corresponde a personas en situación de discapacidad. En base a esta información se puede afirmar que 1 de cada 10 personas que trabajan son personas en situación de discapacidad, a la vez, 1 de cada 10 personas que están buscando trabajo son personas en situación de discapacidad; y, finalmente, 3 de cada 10 personas que no participan del mercado laboral son personas en situación de discapacidad. 94 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Tabla 26: Condición de actividad según grupo de población Grupo de población PsSD PeSD Leve a moderada PeSD Severa Total población Total PeSD Población % Población % Población % Población % Ocupado 6.657.027 86,7 787.956 10,3 235.228 3,1 7.680.211 100 Población % 1.023.184 13,3 Como se puede apreciar en el gráfico 22 que se presenta a continuación, las personas en situación de discapacidad tienen un comportamiento diferenciado en cuanto a su condición de actividad laboral cuando se les compara con la población que no está en situación de discapacidad. A partir de lo anterior, podemos evidenciar que, del total Condición de actividad Desocupado Inactivo 527.338 3.229.411 85,1 68,4 64.706 670.877 10,4 14,2 27.896 817.699 4,5 17,3 619.940 4.717.987 100 100 92.602 14,9 1.488.576 31,6 95 Gráfico 22: Distribución de la población adulta según condición de actividad por situación de discapacidad Total 10.413.776 80,0 1.523.539 11,7 1.080.823 8,3 13.018.138 100 2.604.362 20,0 de personas en situación de discapacidad, el 57,2% se encuentra inactivo, lo que corresponde a 1.488.576 personas, quienes no participan del mercado laboral, cifra que tiene diferencias estadísticamente significativas cuando se les compara con las personas sin situación de discapacidad, ya que éstas alcanzan una inactividad del 31%. 31% 57,2% 5,1% PsSD PeSD 63,9% Inactivos 3,6% Ocupados 39,3% Desocupados La tendencia para las personas que se encuentran ocupadas, es mayor en las personas que no se encuentran en situación de discapacidad, con un 63,9%, mientras que en las personas en situación de discapacidad sólo es de un 39,3%. Cuando observamos a las personas con discapacidad severa, se evidencia que la brecha aumenta significativamente, donde la ocupación se cifra en un 21,8% y la inactividad en un 75,7%. Es decir, 8 de cada 10 personas en situación de discapacidad severa es inactivo, esto es, no participa del mercado laboral (no trabaja ni busca trabajo). Para ver más detalles de este grupo poblacional revisar subcapítulo “población inactiva”. 96 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Gráfico 23: Distribución de la población adulta según condición de actividad por situación y grado de discapacidad Participación Ocupados PeSD Leve a moderada 56% 21,8% PeSD Severa Desocupados laboral38 según La participación laboral, como se puede observar en la tabla 27, es más baja para las personas en situación de discapacidad, 42,8% en total, lo que corresponde a 1.115.786 personas. Además, la participación laboral de las personas en situación de discapacidad varía según su grado de discapacidad. Lo cual se ve reflejado en que este grupo de personas con discapacidad leve a moderada presentan un nivel de participación laboral del 56%, mientras que las personas en situación de discapacidad severa presentan un 24,3%, siendo éstas últimas las que ven más afectada su inserción laboral. Tabla 27: Tasa de participación laboral de la población adulta por situación y grado de discapacidad N 7.184.365 PeSD leve a moderada % 69,0 N 852.662 % PeSD severa N 56,0 Total % 263.124 24,3 24,3% Comparando la tasa de participación laboral dentro de la población adulta por situación de discapacidad y sexo, se puede apreciar dos brechas importantes, una es la de género grado de discapacidad, sexo y edad La tasa de participación laboral es un indicador que informa la cantidad estimada de personas en situación de discapacidad que participan del mercado laboral, y, al mismo tiempo, permite observar y comparar brechas con la población sin situación de discapacidad. PsSD 69% PeSD Severa 51,7% Inactivos PsSD 2,6% 4,2% PeSD Leve a moderada Gráfico 24: Tasa de participación laboral de la población adulta por situación y grado de discapacidad 75,7% 44% N 8.300.151 97 % 63,8 y la otra es la diferencia existente para las personas en situación de discapacidad en contraposición con las personas sin situación de discapacidad. Tabla 28: Tasa de participación laboral de la población adulta según sexo Sexo PsSD N PeSD % N % Hombre 5.360.498 81,9 926.682 53,1 Mujer 5.053.278 55,3 1.677.680 37,2 10.413.776 69,0 2.604.362 42,8 Total A nivel general, la tendencia de una menor participación laboral de mujeres se mantiene al interior del grupo poblacional que se encuentra en situación de discapacidad, respecto de aquellos que no se encuentran en dicha situación. La diferencia entre hombres y mujeres se mantiene para las personas sin situación de discapacidad y las personas en situación de discapacidad. Asimismo, y complementando el gráfico anterior, las personas en situación de discapacidad dentro de los grupos de hombres y mujeres, también mantienen una participación laboral porcentual menor. 98 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Gráfico 25: Tasa de participación laboral de la población adulta por situación de discapacidad y sexo Hombres Tabla 29: Tasa de participación laboral de la población adulta por tramo de edad PsSD Tramo de edad 53,1% 81,9% Mujeres 55,3% 99 18 a 29 30 a 44 N 1.734.180 2.204.021 45 a 59 61,2 84,3 N 117.226 240.677 2.406.957 80,5 539.842 65,1 839.207 42,5 218.041 17,7 7.184.365 69,0 1.115.786 42,8 60 y más Total PeSD % % 54,4 72,9 37,2% PsSD PeSD Ocupación39 según grado de discapacidad y tramo de edad En el caso de las edades agrupadas en tramos las tendencias se mantienen. Las personas en situación de discapacidad presentan menores porcentajes de participación laboral indistinto del tramo de edad en el que se encuentren. Sin embargo, la brecha es significativamente mayor en el tramo que va desde los 60 años y más, dado que en éste las personas en situación de discapacidad que se encuentran trabajando corresponde a 17,7%, equivalente a 218.041 personas, mientras que en las personas sin situación de discapacidad la cifra alcanza a 839.207, que corresponde al 42,5%. Con la tasa de ocupación, se busca estimar el porcentaje de la población adulta en situación Tabla 30: Tasa de ocupación de la población adulta en situación de discapacidad por grado de discapacidad PsSD Gráfico 26: Tasa de participación laboral de la población adulta por tramo de edad 61,2% 54,4% 18 a 29 años 84,3% 72,9% 80,5% 65,1% 30 a 44 años 45 a 59 años 60 y más años 17,7% PsSD PeSD 42,5% de discapacidad que se encuentra ocupada en relación a la población total de 18 años o más. N 6.657.027 PeSD leve a moderada % N 63,9 787.956 % PeSD severa N 51,7 235.228 Total % N 21,8 7.680.211 % 59,0 100 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL La tasa de ocupación de las personas en situación de discapacidad leve a moderada se estima en un 51,7% equivalente a 787.956 personas, mientras que para las personas en situación de discapacidad severa es de un 21,8%, es decir, 235.228 personas. Por lo tanto, considerando la severidad de la discapacidad que puedan tener las personas, existen factores que están dificultando que éstas participen activamente del mercado laboral en mayor o menor medida. Se puede inferir que la severidad de la discapacidad de las personas influye sobre su participación en el mercado laboral. Además, es importante señalar que la tasa de ocupación de las personas en situación de discapacidad leve a moderada y severa está bajo el promedio nacional, no así en el caso de las personas sin situación de discapacidad. Como se aprecia en el siguiente gráfico, la diferencia porcentual entre el primer tramo etario no es significativa respecto a la tasa de ocupación, sin embargo, la diferencia se observa desde los tramos siguientes y se acentúa en el último tramo (60 años o más), donde, para las personas en situación de discapacidad disminuye de manera importante la cantidad de ocupados, con 16,5% de personas ocupadas en comparación con un 40,6% de personas sin discapacidad ocupadas. Gráfico 28: Tasa de ocupación para la población adulta según la situación de discapacidad y edad 52,2% 47,6% 18 a 29 años Gráfico 27: Tasa de ocupación de la población adulta en situación de discapacidad por grado de discapacidad 79,8% 30 a 44 años PsSD 63,9% 60 y más años 51,7% PeSD Severa 16,5% 21,8% PsSD Tabla 31: Tasa de ocupación para la población adulta según la situación de discapacidad y edad Tramo de edad PsSD 18 a 29 30 a 44 N 1.478.118 2.085.547 45 a 59 60 y más Total 66% 76,6% 60,3% 45 a 59 años PeSD Leve a moderada 101 40,6% PeSD Problemas para realizar las tareas que le solicitan en su empleo PeSD % 52,2 79,8 N 102.418 218.109 % 2.290.196 76,6 499.396 60,3 803.166 40,6 203.261 16,5 6.657.027 63,9 1.023.184 39,3 47,6 66,0 De las personas en situación de discapacidad que se encontraban ocupadas al momento del levantamiento de la encuesta40, un 81,5% declaraba no haber tenido problemas para realizar las actividades que se le solicitan en su empleo, mientras que el otro 18,5% señaló que sí se le presentaron dificultades. En el caso de la población que no se encuentra en situación de discapacidad, la gran mayoría (98,5%) declaró no haber presentado dificultades para realizar las tareas que le solicitan en su empleo. 102 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Tabla 32: Distribución de la población adulta ocupada que ha tenido problemas para realizar las tareas que le solicitan en su empleo Problemas para realizar las tareas que le solicitan en su empleo Nada PsSD N PeSD % N Total % N 6.522.629 98,5 817.110 81,6 7.339.739 Leve a moderado 76.443 1,2 119.897 12,0 196.340 Severo o extremo 20.297 0,3 64.901 6,5 85.198 6.619.369 100,0 1.001.908 100,0 7.621.277 Total Por lo tanto, una vez que las personas en situación de discapacidad logran encontrar empleo, las condiciones laborales tienden a nivelarse respecto a las dificultades en su desempeño, pero aún falta para disminuir la brecha entre las personas en situación de discapacidad y las que no se encuentran en dicha situación. En concordancia con el comportamiento de la población general, tanto las personas en situación de discapacidad como las personas sin situación de discapacidad mantienen una tendencia en las cifras, donde la población que se encuentra ocupada se encuentra en mayor medida en un tipo de relación laboral como asalariado y en menor medida la población se relaciona laboralmente de forma independiente. Sin embargo, existe una pequeña brecha respecto a su relación laboral, donde, porcentualmente, las personas en situación de discapacidad tienen una cifra levemente más alta en relación a su condición laboral de independiente (35,5% equivalente a 361.559 personas) a diferencia de las personas sin situación de discapacidad (27,7%correspondiente a 1.843.592 personas). Gráfico 29: Distribución de la población adulta ocupada según tipo de relación laboral 27,7% 35,3% Tipo de relación laboral41 La tabla 33 que se presenta a continuación, considera la condición de actividad durante la semana anterior a la encuesta, por lo tanto, ese fue el período de referencia sobre el que contestaron los encuestados. PsSD Independiente Tabla 33: Distribución de la población adulta ocupada según tipo de relación laboral Asalariados / Independientes PsSD N PeSD % N Total % N % Asalariado 4.813.435 72,3 661.625 64,7 5.475.060 71,3 Independiente 1.843.592 27,7 361.559 35,3 2.205.151 28,7 6.657.027 100,0 1.023.184 100,0 7.680.211 100,0 Total PeSD 72,3% Asalariado 103 64,7% 104 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Población asalariada42 según tipo de contrato o acuerdo de trabajo Categoría ocupacional En torno a las categorías ocupacionales, cabe precisar que las diferencias porcentuales dentro de cada población (personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad), no tienen mayores brechas. Es decir, los resultados no son marcadamente diferentes cuando vemos el comportamiento de ambas poblaciones por separado. Sin embargo, es posible observar diferencias en la ocupación de empleador, donde las personas en situación de discapacidad se ocupan en un 3,3% a diferencia de las personas sin situación de discapacidad que se ocupan en un 2,6%. 105 Lo anterior podría estar relacionado con la mayor cantidad de personas en situación de discapacidad que trabaja como independiente. Por otra parte, se observan diferencias en el sector privado donde las personas en situación de discapacidad se encuentran ocupadas en esta categoría en menor proporción que las personas sin situación de discapacidad con un 51,8% y un 58,7%, respectivamente. Además, en el servicio doméstico puertas afuera existe una mayor proporción de personas en situación de discapacidad con un 4,1%, a diferencia de las personas sin situación de discapacidad con 2,9%. Respecto al tipo de contrato que rige la relación laboral, no se advierten diferencias marcadas en entre las personas sin situación de discapacidad y las personas en situación de discapacidad. Como se observa en el gráfico a continuación, el 73,9% de las personas en situación de discapacidad y el 70,9% de las personas sin situación de discapacidad tienen contrato indefinido. Por otro lado, el 26,1% de las personas en situación de discapacidad y el 29,1% de las personas sin situación de discapacidad trabajan bajo contrato a plazo fijo. Gráfico 29: Distribución de la población asalariada según tipo de contrato o acuerdo de trabajo Plazo indefinido 70,9% 73,9% Plazo fijo 29,1% 26,1% Tabla 34: Distribución de la población adulta ocupada por categoría ocupacional Categoría PsSD PeSD Patrón o empleador 2,6% 3,3% 24,6% 30,7% Sector público 6,8% 5,8% Empresas públicas 3,3% 1,9% 58,7% 51,8% Servicio doméstico puertas adentro 0,1% 0,6% Servicio doméstico puertas afuera 2,9% 4,1% FFAA y de Orden 0,6% 0,4% Familiar no remunerado 0,5% 1,4% Total 100% 100% Trabajador por cuenta propia Sector privado Total PsSD PeSD Tabla 35: Distribución de la población asalariada según tipo de contrato o acuerdo de trabajo Contrato de trabajo PsSD PeSD Total N % N % N Plazo indefinido 3.397.050 70,9 487.887 73,9 3.884.937 Plazo Fijo 1.395.250 29,1 172.730 26,1 1.567.980 4.792.300 100,0 660.617 100,0 5.452.917 106 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Ingresos Ingreso promedio mensual en la ocupación principal Observando el ingreso promedio mensual de la población, podemos identificar que las personas en situación de discapacidad poseen un ingreso menor que el de las personas sin situación de discapacidad y del promedio nacional. En comparación con las personas sin situación de discapacidad, las personas en situación de discapacidad leve a moderada tienen un ingreso promedio estimado $130.766 menor, y en el caso de las personas en situación de discapacidad severa, estas perciben $165.003 menos, en un ingreso promedio estimado, que las personas sin situación de discapacidad. Gráfico 30: Ingreso promedio mensual de la población adulta en la ocupación principal por situación y grado de discapacidad 269.583 303.820 PsSD 434.586 416.377 PeSD Leve a moderada Es posible concluir con estos datos, que la población que se encuentra ocupada, ya sean personas que se encuentran en situación de discapacidad como personas que no lo están, en términos de relación laboral, categoría ocupacional, y relación contractual, no se evidencian diferencias significativas entre ambas poblaciones. Sin embargo, es 107 posible advertir una brecha significativa respecto al ingreso percibido por ambas poblaciones, donde la población en situación de discapacidad recibe un menor ingreso que la población sin situación de discapacidad, lo cual se ve profundizado a mayor severidad de la discapacidad en la población. Población afiliada a un sistema previsional En lo que refiere a la afiliación a algún sistema previsional, se puede señalar que al momento del estudio las personas en situación de discapacidad presentaban un porcentaje inferior al promedio nacional, cuando se observan las diferencias entre la población sin discapacidad y la población en situación de discapacidad severa, donde la afiliación es de un 72,7% y un 60,3%, respectivamente. No obstante, las personas en situación de discapacidad leve a moderada afiliadas a algún sistema previsional corresponden a un 71,8%, no existiendo diferencias significativas con la población sin discapacidad. Gráfico 31: Porcentaje de la población adulta afiliada a un sistema previsional por situación y grado de discapacidad PeSD Severa PsSD 72,7% PeSD Leve a moderada 71,8% PeSD Severa 60,3% 108 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Población ocupada que cotizó el mes pasado en un sistema previsional Ingreso promedio de jubilaciones43 de la población en edad de jubilar44 Al apreciar el porcentaje de personas ocupadas cotizantes en un sistema previsional, se puede dar cuenta que las personas en situación de discapacidad leve a moderada están leventemente por debajo del promedio El ingreso promedio de una persona en situación de discapacidad leve a moderada al momento de realización del estudio corresponde a $179.496, y para las personas en situación de discapacidad severa es de $158.353, cifras que están por debajo de lo nacional, con un 62,3% comparado con un 68,9% de la población sin discapacidad, este último no presenta diferencias significativas con la población en situación de discapacidad severa con un 66,6%. Gráfico 32: Porcentaje de la población adulta ocupada que cotizó el mes pasado en un sistema previsional por situación y grado de discapacidad 109 que una persona sin situación de discapacidad recibe respecto a su jubilación, correspondiente a $228.348 en promedio. Cabe destacar que las personas en situación de discapacidad se encuentran bajo el promedio nacional de jubilación, estimado en $198.848. Gráfico 33: Ingreso promedio de jubilaciones de la población en edad de jubilar según situación y grado de discapacidad 198.848 Total Pesos a julio de 2015 PsSD PeSD Leve a moderada PeSD Severa 68,9% 62,3% 66,6% 228.348 179.496 158.353 PsSD PeSD Leve a moderada PeSD Severa Cuando se observa el promedio de las jubilaciones respecto al quintil de ingreso autónomo en el que se encuentran las personas, existe una disminución significativa del ingreso por jubilaciones en torno a los quintiles más pobres en las personas que se encuentran en situación de discapacidad como para las que no se encuentran en dicha situación ($113.451 y $117.451 respectivamente), evidenciando un aumento considerable para las pertenecientes al quintil más alto ($363.048 y $461.391 respectivamente). 110 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Gráfico 34: Ingreso promedio de jubilaciones de la población en edad de jubilar según situación de discapacidad y quintil 117.451 113.774 144.193 125.185 I Quintil II Quintil III Quintil PeSD A continuación, se presentan las principales razones por las cuales la población inactiva no ha buscado trabajo. Aquí podemos apreciar que las principales razones para no buscar trabajo de las personas en situación de discapacidad corresponden a que se encuentran jubiladas (42,6%) o, que estaban enfermas o tenían 245.106 207.477 461.391 363.048 V Quintil PsSD Población inactiva Razones para no buscar trabajo 166.411 149.587 IV Quintil 111 alguna discapacidad (34,8%). Mientras que para las personas sin situación de discapacidad las razones más comunes corresponden a que se encuentra jubilado (25,9%), estudiando (24,4%) y/o que se encuentra realizando labores del hogar (20,8%). Gráfico 35: Distribución de las razones para no buscar trabajo de la población adulta inactiva por situación de discapacidad 42,6% Jubilado (a) 25,9% Enfermo o discapacidad 34,8% 6,9% Quehaceres del hogar 11,5% 20,8% No tiene con quien dejar a los niños/adultos mayores/otro familiar 2,9% Estudiantes 2,4% 9,5% 24,4% 5,8% Otras razones 12,5% PeSD PsSD 112 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL 113 Disponibilidad laboral Experiencia laboral Al momento de centrar la mirada en aquellas personas en situación de discapacidad que al momento del estudio declararon encontrase inactivas, pero que indican que han trabajado al menos una vez, se puede señalar que este comportamiento es mayor en las personas en situación de discapacidad leve a moderada (81,2%) que en las personas en situación de discapacidad severa (69,8%). Estas últimas se encuentran bajo el promedio nacional que es de un 72,5%. Respecto a la disponibilidad para trabajar en la población inactiva, se puede evidenciar que cerca del 42,5% de las personas en situación de discapacidad leve a moderada estarían dispuestas a volver al mercado laboral. Mientras que para las personas en situación de discapacidad severa esta cifra alcanza 30,5%. Gráfico 37: Población adulta inactiva de 18 a 64 años por situación y grado de discapacidad, por disponibilidad para trabajar Gráfico 36: Población adulta inactiva que ha trabajado alguna vez por situación y grado de discapacidad 54,8% 16,4% 57,6% 71,3% PeSD Leve a moderada 81,2% PeSD Severa 28,8% 69,8 Sí, ahora mismo 69,5% PeSD Leve a moderada PsSD PsSD 20,6% Sí, en otra época del año 7,7% 22,8% PeSD Severa 21,9% No disponible 114 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN LABORAL Conclusiones inclusión laboral Que las personas en situación de discapacidad se incorporen y sean parte del mundo laboral, forma parte de los pilares fundamentales para que exista una real inclusión, por lo que es relevante tener información concreta y clara dentro de esta temática. En base a lo anterior podemos concluir cosas importantes de la información disponible en el II Estudio Nacional de la Discapacidad. En primer lugar, las personas en situación de discapacidad tienden a tener una mayor tasa de inactividad a medida que avanza la edad. Cuestión que lleva a pensar que las personas que están en situación de discapacidad y que son adultos mayores, se encuentran en grados más significativos fuera del mercado laboral que las personas que no se encuentran en situación de discapacidad. Considerando que cerca del 40% de las personas que están en situación de discapacidad están económicamente activas, se debiesen realizar acciones que promuevan la reincorporación al mercado laboral de las personas que no están ocupadas. También se debería indagar en las condiciones laborales de las personas en situación de discapacidad. En el ámbito de inclusión laboral, se puede dar cuenta que las diferencias de género en personas en situación de discapacidad como en las que no están en esa situación son similares, lo que evidencia cierta transversalidad en esta variable, donde las mujeres se ven más excluidas del mercado laboral que los hombres. Tres de cada cuatro personas en situación de discapacidad han trabajado, al menos, una vez. Cuestión que se evidencia en los datos, lo que indicaría que existen ciertos factores que con el tiempo tienden a excluir a las personas en situación de discapacidad del mercado laboral, lo que se traduce en su no participación dentro del mundo laboral y una inestable permanencia. Por su parte, los ingresos de las personas en situación de discapacidad son menores a los de las personas que no están bajo esta condición y al total de la población, ingresos que se encuentran por debajo del sueldo mínimo. Al respecto, también las jubilaciones de las personas en situación de discapacidad tienen el mismo comportamiento que los ingresos, en donde sus pensiones son menores al total de la población y a las personas que no están en situación de discapacidad. Por otra parte, tan sólo un 5,8% de las personas en situación de discapacidad que se encuentran trabajando lo hace en el sector público, en contraste con el 51,8% que lo hace en el sector privado. Todo lo anterior, señala que las acciones debiesen estar dirigidas a incorporar nuevamente a las personas en situación de discapacidad al mundo laboral, y paralelamente preparar a este entorno para recibir a estas personas. INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN 115 116 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN La educación es un derecho Constitucional. Art. 19, N° 10, “La educación tiene por objeto el pleno desarrollo de la persona en las distintas etapas de su vida” y que, en el marco de la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad, ratificada por Chile en el año 2008, “los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusiva”. Dado lo anterior, unos de los objetivos principales del estudio en el área de educación es caracterizar a los estudiantes en situación de discapacidad, lo que permite visualizar las barreras del contexto educativo que obstruyen su aprendizaje y/o participación. 117 Educación en la población adulta Promedio de años de estudio El promedio de años de estudio para las personas que están en situación de discapacidad es de 8,6 años, mientras que, para las personas que no están bajo esa situación, es de 11,6 años, evidenciando que las personas en situación de discapacidad estudian, en promedio, menos años que la población nacional (11 años). Gráfico 38: Promedio de años de estudio cursados por la población adulta por situación de discapacidad PsSD PeSD 11,6% 8,6% 118 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN Cuando observamos la población en situación de discapacidad según severidad, se evidencia que la población en situación de discapacidad severa estudia en promedio 7,1 años, mientras que las personas que están en situación de discapacidad leve a moderada estudian en promedio 9,6 años. El promedio de años de estudio para la población por sexo, arroja los siguientes resultados: Gráfico 40: Promedio de años de estudio cursados por la población adulta por sexo, según situación y grado de discapacidad Hombres Gráfico39: Promedio de años de estudio cursados por la población adulta por situación y grado de discapacidad 10% 11,7% 7,7% PeSD Leve a moderada 9,6% PeSD Severa 119 Mujeres 9,4% 7,1% 11,5% 6,8% PsSD PeSD Leve a moderada PeSD Severa Existe una leve diferencia por sexo en promedio de años de estudio cursados, observándose una cifra levemente menor en las mujeres en la población sin situación de discapacidad, en la población en situación de discapacidad leve a moderada y en la población en situación de discapacidad severa, manteniéndose la relación inversa entre promedio de años de estudio y situación de discapacidad. Es decir, a mayor discapacidad menor promedio de años de estudio. Si se analiza el promedio de años de estudio de la población según quintiles de ingreso, existe una tendencia en los quintiles más bajos a cursar en promedio menos años de estudio que los quintiles superiores. El promedio de años de estudio tiende a elevarse a medida que se pertenece a los quintiles de mayores ingresos, alcanzando en el V quintil un promedio de estudio 14, 7 años para las personas sin situación de discapacidad, de 13,1 años para las personas en situación de discapacidad leve a moderada, y 11,5 años para las personas en situación de discapacidad severa, superando el promedio nacional, como muestra el gráfico 41. 120 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN Gráfico 41: Promedio de años de estudio cursados por la población adulta por quintil, según situación y grado de discapacidad I Quintil 5,7 7,5 II Quintil 7 III Quintil 6 Urbano 12 7,5 Rural 11 9,9 9 6,9 12,1 10,6 PeSD Severa Si se analizan las brechas de acuerdo a las zonas geográficas, se evidencia que, en la zona rural, las personas tienden a estudiar una menor cantidad de años promedio que las personas que residen en zonas urbanas. Esta misma tendencia se observa en las personas en situación de discapacidad. En razón de lo anterior, el promedio de años de estudio de una persona en situación de discapacidad leve a moderada en una zona urbana es de 10,1 años, mientras que en la zona rural alcanza los 6,9 años. Para 4 PsSD 14,7 13,1 11,5 V Quintil PeSD Leve a moderada 10,1 10,1 8,5 8,4 PsSD Gráfico 42: Promedio de años de estudio cursados por la población adulta por zona, según situación y grado de discapacidad 9,8 IV Quintil 121 las personas en situación de discapacidad severa, el promedio de años de estudio en una zona urbana es de 7,5 años y en una zona rural es de 4 años. Dado lo anterior, se concluye que, las personas en situación de discapacidad que habitan en zonas geográficas rurales, tienden a estudiar menos años que los que residen en una zona geográfica urbana. PeSD Leve a moderada PeSD Severa 122 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN Nivel educacional A continuación, se presenta la distribución de la población adulta (18 años y más), según el nivel educacional alcanzado: Gráfico 43: Distribución de la población adulta según nivel educacional alcanzado, por situación de discapacidad Sin educación formal 1,3% 7,4% 11,3% 23,4% 9,8% 16,1% 14% 14,7% Media incompleta 29,2% 23,4% Media completa Superior incompleta 5,9% 9,1% PeSD La población entre 18 y 59 años en situación de discapacidad que asisten a un establecimiento educacional corresponde a un 16%, mientras que las personas que no están en situación de discapacidad que asisten a un establecimiento educacional corresponden a un 8%. Este resultado es concordante a los resultados observados en el nivel educacional alcanzado donde la proporción de personas en situación de discapacidad que alcanza los niveles medios y superiores es significativamente menor que la población sin situación de discapacidad. Gráfico 44: Distribución de la población de 18 a 59 años según asistencia (si / no) a un establecimiento educacional, por situación de discapacidad 8% 92% 16% 84% 14,4% Superior completa PsSD hay que tener en cuenta que una proporción considerable de la población en situación de discapacidad que no completa ni siquiera los estudios básicos. Si se considera a la población en situación de discapacidad mayor de 18 años que tiene básica incompleta y la que no tiene educación formal corresponden a 804.207 personas (30,9% de la población adulta en situación de discapacidad). Asistencia a un establecimiento educacional Básica incompleta Básica completa Se evidencia una menor proporción de personas en situación de discapacidad con educación superior (completa e incompleta), y una mayor proporción en los niveles educacionales básica completa o inferiores. Este resultado evidencia una falta de condiciones para la continuación de estudios en educación media, y que se ve reflejado de forma más categórica en la educación superior. Sin embargo, también 123 20% PeSD Si No PsSD 124 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN Cuando se observa a la población entre los 18 y 59 años, que se encuentra asistiendo a un establecimiento educacional, por sexo, se aprecia que las personas en situación de discapacidad están porcentualmente por encima de las personas que no están en situación de discapacidad para el caso de las mujeres. En el caso de los hombres, las diferencias entre la población sin situación de discapacidad y en situación de discapacidad no son significativas. 125 Educación en la población infantil Gráfico 45: Distribución de la población de 18 a 59 años según asistencia (si / no) a un establecimiento educacional, por situación de discapacidad y edad Asistencia Hombres 89,1% 10,9% PeSD 83,7% 16,3% PsSD Mujeres 93,8% 6,2% PeSD 84,3% En relación a la población entre 4 a 17 años, se estima una leve diferencia entre proporción de niños, niñas y adolescentes, que están en situación de discapacidad y los que no están en situación de discapacidad, que asisten a un establecimiento educacional, con un porcentaje de asistencia de un 96% y un 98,4%, respectivamente. Gráfico 46: Distribución de la población de 4 a 17 años según asistencia (si / no) a un establecimiento educacional por situación de discapacidad y sexo 15,7% 4% PsSD 1,6% 96% Si 98,4% No PeSD Si No PsSD 126 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN Nivel educacional Dependencia administrativa del establecimiento Respecto al nivel educacional, no se observan diferencias significativas entre la población en situación de discapacidad y la que no lo está, en los niveles de educación parvularia y básica. Sin embargo, si se observa la modalidad de educación especial, un 11,8% de la población en situación de discapacidad asiste a este nivel, a diferencia de un 0,6% de la población sin situación de discapacidad. Por otra parte, en la educación media, también se observan diferencias, donde la población en situación de discapacidad que asiste corresponde a un 12% mientras que la población sin situación de discapacidad que asiste corresponde a un 25,3%. Gráfico 47: Distribución de la población de 4 a 17 años que asiste a un establecimiento educacional según nivel educacional por situación de discapacidad De los niños, niñas y adolescentes que se encuentran en situación de discapacidad que asisten a un establecimiento educacional, la mitad de la población se encuentra estudiando en un establecimiento con dependencia administrativa particular subvencionada, y la otra en establecimientos Municipales. Si se observan las diferencias con la población sin situación de discapacidad, esta asiste en menor proporción a establecimientos municipales (45,8%), y una mayor proporción a establecimientos particulares subvencionados (54,2%). Gráfico 48: Distribución de la población que asiste a educación básica y media por dependencia administrativa del establecimiento (municipal o particular subvencionado) por situación de discapacidad 52,1% 16% 15,5% Educación Parvularia Educación Especial 47,9% 45,8% 0,6% 11,8% 58% 60,7% Educación Básica PeSD PsSD 25,3% Educación Media 12% PsSD 127 Municipal PeSD Finalmente cabe destacar que del total de niños, niñas y adolescentes que están en situación de discapacidad que asisten a un establecimiento de educación, los que asisten a un establecimiento de modalidad de enseñanza de educación especial, corresponden a un 11,8%, mientras que un 88,2% asiste a la modalidad de enseñanza regular. Particular Subvencionado 54,2% 128 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN 129 Gráfico 50: Distribución de la población de 4 a 17 años en situación de discapacidad que asiste a un establecimiento educacional según grado de dificultad para aprender (declarado por adulto/a responsable) Uso de facilitadores El porcentaje de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad que utilizan facilitadores para el desempeño, en distintos ámbitos del sistema educativo, como por ejemplo tener tiempo adicional para los exámenes o aulas accesibles, y/o en su casa como el uso de rampas, soporte de sujeción o baños adaptados, y/o para participar fuera de la casa, es de un 31,3%; mientras que el 68,7% no utiliza estos dispositivos o recursos de apoyo. Sin dificultad, con dificultad leve o moderada 69,1% Con dificultad severa o extrema 30,9% Gráfico 49: Población de 4 a 17 años que asiste a un establecimiento educacional según uso de facilitadores (si / no) para el desempeño en diferentes ámbitos Tasa neta de asistencia 31,3% 68,7% PeSD No usa Facilitadores 6% 94% PsSD Usa Facilitadores Respecto a la tasa neta de asistencia a educación parvularia45, no se observan diferencias entre la asistencia de las personas en situación de discapacidad y las que no lo están. Respecto a la tasa neta de asistencia a educación básica46, las personas en situación de discapacidad que asisten es de 88,7%, mientras que en la población sin situación de discapacidad es de 95,8%. Respecto a la tasa neta de asistencia en Educación Media47, la población en situación de discapacidad que asiste es de un 49,9%, mientras que la población sin situación de discapacidad que asiste es de 82%. Tabla 36: Tasa neta de asistencia de la población de 2 a 17 años por situación de discapacidad Tramo de edad Párvulo 2 a 5 años Básica 6 a 13 años Media 14 a 17 años Dificultad para aprender Un 30,9% de los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad declararon tener dificultad severa o extrema para aprender, mientras que el 69,1% no presenta dificultad o presenta dificultad leve a moderada. NNA en situación de discapacidad 74,6% 88,7% 49,9% NNA sin situación de discapacidad 74,6% 95,8% 82,0% Total 74,6% 95,3% 80,6% 130 II Estudio Nacional de la Discapacidad INCLUSIÓN EN EDUCACIÓN Conclusiones inclusión en educación La población en situación de discapacidad, efectivamente estudia una menor cantidad de años que los que no están en dicha situación. Y esto se acentúa según la severidad de la discapacidad. Sumado a lo anterior, las personas que se encuentran en zonas rurales, y que además están en situación de discapacidad, tienen menos años de escolaridad promedio que las personas que residen en zonas urbanas. Cuestión que destaca la importancia de la variable geográfica dentro los procesos de exclusión educativa, ya que probablemente la accesibilidad al establecimiento puede ser una barrera por las condiciones propias de las zonas rurales. Asimismo, a medida que aumenta el quintil de ingreso al que pertenece el hogar, aumentan los años de estudio promedio, existiendo siempre un menor promedio en las personas en situación de discapacidad y aún menos en las personas en situación de discapacidad severa. También, una menor proporción de personas en situación de discapacidad accede a la educación superior (completa e incompleta), pero en cambio, y en un porcentaje mayor, sí accede a los niveles educativos de enseñanza básica completa o inferiores, incluyendo la educación especial. Podríamos dar cuenta además, que los niveles inferiores comprenden sistemas de financiamiento para apoyos adicionales para docentes y estudiantes en situación de discapacidad. Por ejemplo, a través de los proyectos de integración en los distintos establecimientos de enseñanza básica, se provee atención de especialistas. Sin embargo, estos sistemas de apoyo no están a disposición en el sistema educativo para los niveles superiores, lo que podría dificultar el acceso y la permanencia de los estudiantes en este nivel educativo. Lo que también se evidencia cuando se observa la tasa de asistencia neta a educación media, donde solo la mitad de la población en situación de discapacidad de 14 a 17 años asiste a educación media. Asimismo, el sistema educativo actual debiese proveer recursos para el financiamiento y la entrega de prestaciones del Estado que apoyen la trayectoria educativa de los estudiantes en situación de discapacidad, tales como: Servicios de apoyo, ayudas técnicas que incluyen las tecnologías de apoyo para la educación. Lo mismo pasa con los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad, que evidencian una mayor necesidad de facilitadores para el desempeño en diferentes ámbitos del nivel educativo. Es importante destacar que, al interpretar los datos, se puede atribuir que las necesidades especiales están puntualizadas sólo en los estudiantes en situación de discapacidad, sin embargo es importante también identificar los factores contextuales que favorecen de manera relevante la inclusión de las personas en situación de discapacidad al mundo educativo, ya que los factores ambientales y comunidades educativas cumplen un rol fundamental dentro del proceso de inclusión. SALUD DE LA POBLACIÓN 131 132 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Una de las finalidades del II Estudio Nacional de Discapacidad es poder caracterizar a la población en cuanto a su percepción del estado de salud, la presencia de enfermedades o condiciones de salud, afiliación al sistema de salud, entre otros, e identificar las brechas existentes entre el grupo de personas que están en situación de discapacidad con el grupo de personas que no lo están. De esta forma, a continuación, se presentan los principales resultados respecto al ámbito de salud, tanto en las personas de 18 y más años, como en la población de niños, niñas y adolescentes (NNA), de 2 a 17 años. 133 Salud en la población adulta48 Autopercepción del estado de salud Respecto a la autopercepción del estado de salud49, hay una fuerte relación con la situación de discapacidad. Es decir, las personas en situación de discapacidad declaran tener un peor estado de salud en comparación con las personas sin situación de discapacidad (2,3% de las personas sin situación de discapacidad y 30,1% de las personas en situación de discapacidad definen su salud como “mala o muy mala”). Al analizar este resultado, considerando los grados de severidad de la situación de discapacidad, la diferencia se hace más notoria (un 18,5% del total de personas en situación de discapacidad leve a moderada, califica su salud como “mala o muy mala”; y un 46,4% del total de personas en situación de discapacidad, como severa). Respecto a aquellas personas que definen su estado de salud como “bueno o muy bueno”, un 70,6% de las personas sin situación de discapacidad se califica dentro de estas categorías, mientras que en el grupo de personas en situación de discapacidad leve a moderada, un 22,0% y, en el grupo de personas en situación de discapacidad severa, sólo un 9,8%. 134 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Gráfico 51: Distribución de la población adulta según percepción de salud, por situación de discapacidad Funciones corporales, actividades y participación Muy Mala o Mala Las funciones corporales de acuerdo a la CIF50, se definen como las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicológicas). En consideración a esto se estableció una lista de funciones consultando por la dificultad para realizarlas. De esto se obtiene que el mayor número de personas que declaró dificultad severa o extrema corresponde a personas en situación de discapacidad. Se destaca que las funciones de “ver sin anteojos ópticos o lentes” con un 20,7% (14% del total de personas sin situación de discapacidad y 47,3% del total de personas 2,3% 30,1% Regular 27,1% 53% Buena o Muy Buena 70,6% 16,9% PsSD PeSD Tabla 37: Porcentaje y cantidad de personas adultas según situación y grado de discapacidad, por categorías de autopercepción del estado de salud Autopercepción del estado de salud PeSD Leve a Moderada PsSD N % N % PeSD Severa N Total % N % Muy Buena/ Buena 7.358.728 70,6 334.642 22,0 106.159 9,8 7.799.529 59,9 Regular 2.823.932 27,1 905.902 59,5 473.407 43,8 4.203.241 32,3 234.896 2,3 280.797 18,5 502.433 46,4 1.018.126 100 1.081.999 100 Mala/Muy Mala Total 10.417.556 100 1.521.341 135 7,8 13.020.896 100 en situación de discapacidad) y “sentir algún dolor físico” con un 17,4% (7,9% del total de personas sin situación de discapacidad y 55,6% del total de personas en situación de discapacidad) fueron los que obtuvieron mayor frecuencia de dificultad severa o extrema a nivel nacional. El detalle de las personas que declaran dificultad severa o extrema en el módulo de capacidad según situación de discapacidad se muestra en la tabla 38. 136 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN El siguiente gráfico muestra las dificultades severas o extremas declaradas en el módulo de capacidad, ordenadas de mayor a menor, Tabla 38: Porcentaje y cantidad de personas que declara dificultad severa o extrema en las funciones corporales, actividades y participación debido a su salud, por situación y grado de discapacidad y tipo de actividad PsSD Ver sin anteojos ópticos o lentes Sentir algún dolor físico, por ejemplo dolor de espalda Sentirse preocupado/a, nervioso/a o ansioso/a Sentirse triste, bajo/a de ánimo, o deprimido/a Dormir Caminar o subir peldaños Participar en fiestas, eventos religiosos, reuniones vecinales u otras actividades comunales Hacer compras o ir al médico Salir a la calle Hacer tareas de la casa como barrer, cocinar, hacer arreglos o sacar la basura Cuidar o dar apoyo a otros Hacer frente a todas las tareas que tiene que hacer Manipular objetos pequeños o abrir un envase Oír, sin dispositivo de ayuda para oír o audífono Recordar cosas o concentrarse Acostarse y levantarse de la cama Respirar Asearse o vestirse Utilizar el baño (W.C.) Llevarse bien con la gente cercana a usted, incluyendo su familia y amigos Comunicarse, por ejemplo comprender o ser entendido usando su lenguaje habitual Alimentarse PeSD 137 para el grupo de personas en situación de discapacidad: Total % 14,0 N 1.444.991 % 47,3 N % 1.228.324 20,7 N 2.673.315 7,9 822.505 55,6 1.442.751 17,4 2.265.256 3,0 311.900 35,3 917.633 9,5 1.229.533 2,8 289.813 34,0 883.129 9,0 1.172.942 2,4 1,2 251.020 122.904 35,4 40,2 921.429 1.045.719 9,0 9,0 1.172.449 1.168.623 1,9 171.994 35,3 716.090 8,0 888.084 0,9 0,5 91.052 49.299 34,7 30,1 898.258 784.190 7,6 6,4 989.310 833.489 0,2 16.146 28,0 717.082 5,7 733.228 0,3 32.329 23,4 595.910 4,9 628.239 0,2 18.611 21,8 565.711 4,5 584.322 Cuidar o dar apoyo a otros 23,4% 0,7 72.518 18,6 483.990 4,3 556.508 Hacer frente a todas las tareas que tiene que hacer 21,8% 1,3 129.331 14,9 383.002 4,0 512.333 0,4 0,2 0,6 0,0 0,2 44.795 20.921 64.522 4.038 17.190 17,1 16,0 12,7 14,7 10,6 445.907 415.670 329.428 383.064 275.821 3,8 3,4 3,0 3,0 2,3 490.702 436.591 393.950 387.102 293.011 0,1 14.619 7,4 193.076 1,6 207.695 0,1 7.511 6,7 174.167 1,4 181.678 0,0 3.206 6,6 171.137 1,3 174.343 Gráfico 52: Porcentaje de personas en situación de discapacidad que declara dificultad severa o extrema en las funciones corporales, actividades y participación debido a su salud 55,6% Sentir algún dolor físico, por ejemplo dolor de espalda 47,3% Ver sin anteojos ópticos o lentes 40,2% Caminar o subir peldaños Dormir 35,4% Sentirse preocupado/a, nervioso/a o ansioso/a Participar en fiestas, eventos religiosos, reuniones vecinales u otras actividades comunales Hacer compras o ir al médico 35,3% 34,7% Sentirse triste, bajo/a de ánimo, o deprimido/a 34% 35,3% Salir a la calle Hacer tareas de la casa como barrer, cocinar, hacer arreglos o sacar la basura 30,1% 28% 18,6% Manipular objetos pequeños o abrir un envase Recordar cosas o concentrarse 17,1% Acostarse y levantarse de la cama 16% Oír, sin dispositivo de ayuda para oír o audífono 14,9% Asearse o vestirse 14,7% Respirar 12,7% 10,6% Utilizar el baño (W.C.) Llevarse bien con la gente cercana a usted, incluyendo su familia y amigos Comunicarse 6,7% Alimentarse 6,6% 7,4% 138 Dentro del grupo de personas en situación de discapacidad, respecto a las dificultades severas o extremas en el módulo de capacidad, el sentir algún dolor físico aparece como el más prevalente, con un 55,6% del total de personas en situación de discapacidad, seguido por ver sin anteojos ópticos o lentes, con un 47,3% del total de personas en situación de discapacidad, y, en tercer lugar, caminar o subir peldaños, con un 139 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN 40,2% del total de personas en situación de discapacidad. Por otra parte, las dificultades menos prevalentes fueron: llevarse bien con gente cercana, comunicarse y alimentarse, con un 7,4%, 6,7% y 6,6% del total de personas en situación de discapacidad, respectivamente. Si la misma tabla anterior se desagrega dentro del universo de personas en situación de discapacidad según grado de severidad, se observa que los porcentajes más altos se encuentran en el grupo de personas en situación de discapacidad severa. Lo cual es esperable, entendiendo que a mayor discapacidad deberíamos encontrar mayores dificultades para el desarrollo de las actividades y para participar en la comunidad. Tabla 39. Porcentaje de personas en situación de discapacidad que declara dificultad severa o extrema en las funciones corporales, actividades y participación debido a su salud, por situación y grado de discapacidad y tipo de actividad PeSD leve a moderada % N Sentir algún dolor físico, por ejemplo dolor de espalda Ver sin anteojos ópticos o lentes Caminar o subir peldaños Dormir Sentirse preocupado/a, nervioso/a o ansioso/a Participar en fiestas, eventos religiosos, reuniones vecinales u otras actividades comunales Hacer compras o ir al médico Sentirse triste, bajo/a de ánimo, o deprimido/a Salir a la calle Hacer tareas de la casa como barrer, cocinar, hacer arreglos o sacar la basura Cuidar o dar apoyo a otros Hacer frente a todas las tareas que tiene que hacer Manipular objetos pequeños o abrir un envase Recordar cosas o concentrarse Acostarse y levantarse de la cama Oír, sin dispositivo de ayuda para oír o audífono Asearse o vestirse Respirar Utilizar el baño (W.C.) Llevarse bien con la gente cercana a usted, incluyendo su familia y amigos Comunicarse, por ejemplo comprender o ser entendido usando su lenguaje habitual Alimentarse PeSD severa % N Total PeSD % N 45,2 687.749 70,2 755.002 55,6 1.442.751 42,2 22,2 26,4 642.381 54,4 585.943 47,3 1.228.324 337.848 65,6 707.871 40,2 1.045.719 402.517 48,0 518.912 35,4 921.429 28,8 438.054 44,6 479.579 35,3 917.633 21,3 247.072 54,0 469.018 35,3 716.090 15,9 240.797 61,3 657.461 34,7 898.258 25,0 380.776 46,6 502.353 34,0 883.129 12,6 191.204 54,8 592.986 30,1 784.190 11,0 164.606 51,8 552.476 28,0 717.082 8,6 127.045 44,4 468.865 23,4 595.910 7,2 110.133 42,5 455.578 21,8 565.711 8,8 134.386 32,3 349.604 18,6 483.990 8,2 4,9 125.422 29,7 320.485 17,1 74.862 31,5 340.808 16,0 445.907 415.670 8,9 134.062 23,2 248.940 14,9 383.002 2,7 7,9 1,7 40.317 31,7 342.747 14,7 119.921 19,4 209.507 12,7 25.344 23,1 250.477 10,6 383.064 329.428 275.821 3,8 57.864 12,6 135.212 7,4 193.076 2,1 31.205 13,3 142.962 6,7 174.167 1,5 22.782 13,7 148.355 6,6 171.137 140 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Enfermedades y/o condiciones de salud más frecuentes En este apartado se revisarán cómo se presentan las enfermedades o condiciones de salud, según lo que declararon las personas respecto a presentar o no cierta condición de salud de un listado de 66 enfermedades y una pregunta abierta del cuestionario de adultos. Para esto, a continuación se presenta una tabla de los totales de personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad con las 20 enfermedades consultadas con mayor predominio en el total de la población según el auto-reporte de los entrevistados en la encuesta. Además de esto, se agrega, del total de personas que declararon tener la enfermedad o condición de salud, si la persona refiere haber sido diagnosticada por un médico y, además, si ha recibido tratamiento médico, ya sea medicamentos u otro tratamiento. 141 Tabla 40: Porcentaje de población adulta que declara tener enfermedades o condiciones de salud, y haber sido diagnosticado y recibido tratamiento en los últimos 12 meses (20 más frecuentes), por situación de discapacidad Declara tener enfermedad o condición de salud PsSD PeSD Declara tener enfermedad o condición de salud, y haber recibido diagnóstico médico PsSD PeSD Declara tener enfermedad o condición de salud, y haber recibido tratamiento médico PsSD PeSD Pérdida de visión 43,1 70,8 35,7 58,8 19,4 31,1 Presión arterial alta 20,3 50,7 19,0 47,8 17,3 44,6 Lumbago o Lumbociática 17,6 39,8 11,7 30,9 9,1 26,3 Artritis, artrosis 10,1 43,0 7,6 37,1 5,8 29,8 Migraña 12,6 29,1 7,2 17,1 7,6 18,5 Caries o enfermedades de las encías 13,0 22,0 8,3 14,5 4,8 8,0 Depresión 7,3 37,4 4,5 27,4 3,6 21,3 Ansiedad 9,2 27,6 3,8 16,2 2,7 11,5 Diabetes 8,8 24,6 8,3 24,1 7,7 23,1 Gastritis o úlcera 8,8 23,3 6,8 19,7 6,2 17,3 Problemas del sueño 6,5 30,0 2,7 18,4 2,3 15,4 Pérdida de Audición 6,9 27,3 4,1 15,9 1,5 6,7 Asma o enfermedad alérgica respiratoria 5,7 12,3 4,8 11,3 3,9 9,8 Enfermedad al corazón 4,1 17,4 3,6 16,2 2,8 13,6 Enfermedad tiroidea 3,9 10,0 3,8 9,4 3,5 8,8 Enfermedad respiratoria crónica 2,1 10,3 1,7 9,0 1,3 7,8 Enfermedades de la piel 2,4 5,6 2,0 4,7 1,4 3,9 Enfermedad renal crónica 1,2 6,8 1,1 6,3 0,7 4,5 Tumor o cáncer 1,3 5,6 1,2 5,5 1,0 4,4 Enfermedades reumatológicas 1,0 4,1 0,8 3,5 0,6 3,1 142 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN En general, las personas en situación de discapacidad presentan una mayor prevalencia de enfermedades que las personas sin situación de discapacidad. La condición más prevalente en la población en situación de discapacidad es la pérdida de visión, declarada por un 70,8%, y un 43,1% en las personas sin situación de discapacidad; seguida de presión arterial alta con un 50,7% y un 20,3% en la población sin discapacidad; luego artritis/artrosis con 43% y 10,1% en 143 la población sin discapacidad; lumbago o lumbociática también presentan un alta prevalencia en la población en situación de discapacidad con un 39,8%, y un 17,6% en la población sin discapacidad. Estos resultados tienen concordancia con lo observado en el subcapítulo anterior, donde más de la mitad de la población en situación de discapacidad declara tener dificultades severas o extremas en actividades, funcionamiento y participación en la vida diaria, por sentir algún dolor físico, seguido de las dificultades generadas por ver sin anteojos ópticos o lentes. Gráfico 53: Porcentaje de población adulta en situación de discapacidad por enfermedades o condiciones de salud declaradas (enfermedades más frecuentes) Ansiedad 27,6% En el siguiente gráfico, se muestra las enfermedades o condiciones de salud más frecuentes, para el grupo de personas en situación de discapacidad: Pérdida de Audición 27,3% 70,8% Pérdida de visión 50,7% Presión arterial alta 43% Artritis, artrosis 39,8% Lumbago o Lumbociática 37,4% Depresión 30% Problemas del sueño 29,1% Migraña Diabetes 24,6% Gastritis o úlcera 23,3% 22% Caries o enfermedades de las encías 17,4% Enfermedad al corazón Asma o enfermedad alérgica respiratoria 12,3% Enfermedad respiratoria crónica 10,3% Enfermedad tiroidea 10% Enfermedad renal crónica 6,8% Enfermedades de la piel 5,6% Tumor o cáncer 5,6% Enfermedades reumatológicas 4,1% 144 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Enfermedades y/o condiciones de salud CIE-1051 Cuando se compara la presencia de una, dos o tres y más enfermedades agrupadas de acuerdo a la agrupación de CIE-10 realizada para este estudio, se observa que un 98,9% de las personas en situación de discapacidad tiene al menos una enfermedad o condición de salud dentro de una categoría CIE-10, mientras que, en las personas sin situación de discapacidad es en un 76,3% de los casos. Otro resultado destacable, es que el 81,8% del total de personas en situación de discapacidad tiene 3 o más categorías de enfermedades, mientras que del total de personas sin situación de discapacidad, sólo se da en un 29,4%, lo que nos refleja que las personas en situación de discapacidad requieren mayor acceso a prestaciones de salud que la población sin discapacidad. La distribución anterior se muestra en el gráfico 54, que se aprecia a continuación. Gráfico 54: Distribución de la población adulta según número de enfermedades o condiciones de salud CIE-10 declaradas, por situación de discapacidad No tiene enfermedad o condición de salud 23,9% 1,1% Tiene 1 26% 6,4% Las enfermedades del sistema osteoarticular y del tejido conectivo (64,6%), trastornos mentales y del comportamiento (59%) y enfermedades del sistema circulatorio Tiene 2 20,9% 10,7% Tiene 3 o más 29,2% 81,8% PsSD PeSD El cuestionario del II Estudio Nacional de Discapacidad incluyó un listado de enfermedades y condiciones de salud, que dada la gran cantidad de enfermedades y condiciones de salud consultadas para poder llevar a cabo un mejor análisis de la información, se generó una agrupación del listado de acuerdo a la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su décima versión (CIE 10), la cual está detallada en el tabla 41. De estas categorías, las más prevalentes son las enfermedades del ojo, con un 49,3% a nivel nacional: 43,5% en las personas sin situación de discapacidad y 72,7% en las personas en situación de discapacidad, lo cual es consistente con lo planteado en el apartado “Funciones corporales, actividades y participación”, donde la función “ver sin anteojos ópticos o lentes”, con un 20,7% (14% del total de personas sin situación de discapacidad y 47,3% del total de personas en situación de discapacidad) obtuvo la mayor frecuencia de dificultad severa o extrema a nivel nacional. 145 (55,6%), son las otras agrupaciones de enfermedades planteadas en el CIE 10 que se encuentran presentes en más de la mitad de las personas en situación de discapacidad. El detalle de las cantidades de personas dentro de las agrupaciones de CIE-10 según situación de discapacidad se encuentra en la siguiente tabla. 146 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Tabla 41: Porcentaje y número de personas adultas que declaran tener tipos de enfermedades o condiciones de salud CIE-10, por situación de discapacidad PsSD % Enfermedades del ojo Enfermedades del sistema osteoarticular y del tejido conectivo Enfermedades del sistema circulatorio Trastornos mentales y del comportamiento Enfermedades del sistema digestivo Enfermedades del sistema nervioso Enfermedades endocrina, nutricional y metabólica Enfermedades del oído Enfermedades del sistema respiratorio Enfermedades de la piel Enfermedades del aparato genitourinario Traumatismos y envenenamientos PeSD N % Gráfico 55: Porcentaje de población adulta en situación de discapacidad por tipos de enfermedades o condiciones de salud CIE-10 declaradas Total N % N 72,7% Enfermedades del ojo 43,5 4.528.441 72,7 1.895.121 49,3 6.423.562 25,5 2.652.272 64,6 1.683.860 33,3 4.336.132 Enfermedades del sistema osteoarticular y del tejido conectivo 22,4 2.337.540 55,6 1.448.628 29,1 3.786.168 Trastornos mentales y del comportamiento 18,8 1.956.509 59,0 1.537.762 26,8 3.494.271 Enfermedades del sistema circulatorio 21,5 2.234.840 39,4 1.027.407 25,0 3.262.247 13,7 1.429.762 35,4 922.234 18,1 2.351.996 13,2 1.378.120 31,7 825.462 16,9 2.203.582 Enfermedades del sistema nervioso 35,4% Enfermedades endocrina, nutricional y metabólica 35,4% 64,6% 59,0% 55,6% 39,4% Enfermedades del sistema digestivo 7,8 808.048 31,4 817.262 12,5 1.625.310 7,5 780.860 20,0 520.522 10,0 1.301.382 2,4 246.853 5,6 147.119 3,0 393.972 1,6 168.187 7,8 202.624 2,9 370.811 Enfermedades del sistema respiratorio 1,3 131.589 7,8 204.084 2,6 335.673 Traumatismos y envenenamientos Neoplasias 1,3 133.564 5,6 145.054 2,1 278.618 7,8% Enfermedades Infecciosas Enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas Otra clasificación 0,6 66.301 1,2 30.068 0,7 96.369 Enfermedades del aparato genitourinario 7,8% 0,2 20.424 0,5 13.154 0,3 33.578 0,1 12.039 0,4 10.318 0,2 0,7 69.466 0,9 22.774 0,7 El siguiente gráfico muestra la distribución porcentual de enfermedades de acuerdo a la agrupación de CIE-10, ordenadas de mayor a 147 31,4% Enfermedades del oído 20% Enfermedades de la piel 5,6% 22.357 Neoplasias 5,6% 92.240 Enfermedades Infecciosas 1,2% Enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos 0,5% Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas 0,4% Otra clasificación 0,9% No tiene enfermedad o condición de salud 1,1% menor, para las personas adultas en situación de discapacidad. 148 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Cuando se analizan los totales de la tabla 42 de agrupación CIE-10 por porcentajes según sexo, se obtiene que todas las diferencias entre las estimaciones para personas sin discapacidad y personas en situación de discapacidad, en hombres y en mujeres, son estadísticamente significativas para cada agrupación CIE-10, con excepción de los casos de enfermedades infecciosas, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos, y la categoría otra clasificación.Es decir, en estas últimas categorías no se encontraron diferencias según sexo. Al mirar las cifras presentadas en la tabla 42 sobre las agrupaciones de enfermedades planteadas en el CIE-10 por porcentajes según sexo, se aprecia que en casi todas las categorías el porcentaje del total de la población es mayor en mujeres, a excepción de la categoría traumatismos y envenenamientos, enfermedades del oído, donde existe un porcentaje mayor de hombres afectados. 149 Tabla 42: Agrupación enfermedades y/o condiciones de salud CIE-10, por porcentajes según sexo PsSD PeSD Total Hombre Mujer Hombre Mujer Hombre Mujer Enfermedades del ojo 38,0 49,3 70,9 73,7 42,8 55,4 Enfermedades del sistema osteoarticular y del tejido conectivo 21,8 29,4 58,9 67,8 27,2 38,9 Enfermedades del sistema circulatorio 20,4 24,6 51,1 58,0 25,0 32,9 Trastornos mentales y del comportamiento 15,3 22,5 56,0 60,7 21,3 32,0 Enfermedades del sistema digestivo 18,7 24,3 38,2 40,1 21,6 28,3 Enfermedades del sistema nervioso 8,5 19,3 30,2 38,3 11,7 24,0 Enfermedades endocrina, nutricional y metabólica 9,1 17,6 23,7 36,1 11,2 22,2 Enfermedades del oído 8,2 7,3 35,0 29,3 12,1 12,8 Enfermedades del sistema respiratorio 6,7 8,4 17,1 21,6 8,2 11,7 Enfermedades de la piel 2,1 2,7 4,7 6,2 2,5 3,5 Enfermedades del aparato genitourinario 1,3 1,9 6,5 8,5 2,1 3,6 Traumatismos y envenenamientos 1,2 1,3 11,7 5,7 2,8 2,4 Neoplasias 0,8 1,8 4,8 6,0 1,4 2,9 Enfermedades Infecciosas 0,7 0,6 1,3 1,1 0,8 0,7 Enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas 0,1 0,3 0,1 0,7 0,1 0,4 0,1 0,2 0,4 0,4 0,1 0,2 Otra clasificación 0,8 0,6 1,0 0,8 0,8 0,6 150 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Presencia de alguna condición permanente o de larga duración Por otra parte, el Segundo Estudio Nacional de la Discapacidad rescata el reporte de las personas que declaran tener alguna condición permanente o de larga duración en seis ámbitos: dificultad física y/o movilidad, mudez o dificultad en el habla, dificultad psiquiátrica, dificultad mental o intelectual, sordera o dificultad para oír, aun usando audífono, ceguera o dificultad para ver, aun usando lentes. A continuación se presenta la distribución de la población adulta que declaró tener alguna condición permanente, según situación de discapacidad: Si se observa la distribución de la población que declaró tener alguna condición permanente según severidad de la discapacidad, se advierte que un 76,2% (825.454) de personas en situación de discapacidad severa afirmó 151 tener alguna condición permanente o de larga duración, mientras que un 34,1% (520.139) de personas en situación de discapacidad leve a moderada declaró tener alguna condición permanente o de larga duración. Gráfico 57: Distribución de población adulta según presencia de alguna condición permanente y/o de larga duración, por situación y grado de discapacidad 76,2% 93,5% Gráfico 56: Distribución de población adulta según presencia de alguna condición permanente y/o de larga duración, por situación de discapacidad 93,5% PsSD 51,6% PeSD Severa 6,5% 6,5% PeSD 48,4% Tiene alguna condicón permanente 23,8% PsSD No tiene alguna condicón permanente En el gráfico 56 se observa que el 51,6% de la población en situación de discapacidad declara tener alguna condición permanente y/o de larga duración, lo que equivale a 1.345.593 personas. A la vez, el 6,5% de personas que no se encuentran en situación de discapacidad declaró tener alguna condición permanente y/o de larga duración, y esto corresponde a personas que se ubican en los niveles leves y moderados de capacidad, cifra que se traduce en 676.052 personas. 65,9% Tiene alguna condicón permanente PeSD Leve a moderada 34,1% No tiene alguna condicón permanente Al analizar por tipo de dificultad declarada, la mayor proporción de personas en situación de discapacidad que declaró tener alguna dificultad, fue de tipo física y/o de movilidad con un 36,9%. 152 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Gráfico 58: Porcentaje de población adulta en situación de discapacidad que presenta alguna condición permanente y/o de larga duración, por tipo Gráfico 59: Distribución de la población adulta según sistema previsional de salud, por situación de discapacidad Fonasa 36,9% Dificultad física y/o de movilidad 74,3% 85,9% 11,9% Ceguera o dificultad para ver aún usando lentes 8,2% Sordera o dificultad para oir aún usando audifono Dificultad psiquiátrica 4,1% Mudez o dificultad del habla 3,7% 18,3% 8,3% Isapre 5,4% Dificultad mental o intelectual FF.AA y del Orden y Otro sistema 2,6% 2,8% Ninguno (particular) 4,9% 3,1% Sistema previsional de salud Respecto a la afiliación al sistema de salud, el 76,6% de la población adulta se encuentra en Fondo Nacional de Salud (FONASA), y si se detalla por situación de discapacidad, se observa que el 74,3% del total de personas sin situación de discapacidad, y 85,9% del total de personas en situación de discapacidad están en este sistema de salud. Por otra parte, un 16,3% de la población adulta se encuentra en alguna de las Instituciones de Salud Previsional (ISAPRE), y según la situación de discapacidad, se observa que 18,3% del total de personas sin situación de discapacidad y 8,3% del total de personas en situación de discapacidad, están afiliadas a aseguradoras privadas de salud. Tabla 43: Distribución de la población adulta según sistema previsional de salud, por situación de discapacidad Sistema Previsional PSSD N PeSD % N Total % N % FONASA 7.605.918 74,3 2.206.884 85,9 9.812.802 76,6 Isapre 1.870.006 18,3 212.151 8,3 2.082.157 16,3 FF.AA. y del Orden, wy otro sistema 263.005 2,6 71.249 2,8 334.254 2,6 Ninguno (particular) 501.962 4,9 78.720 3,1 580.682 4,5 10.240.891 100 2.569.004 100 12.809.895 100 Total 153 PsSD PeSD Cuando se analiza el comportamiento de la afiliación a FONASA según la situación de discapacidad y quintiles de ingreso autónomo, se observa que los primeros cuatro quintiles son los que mayormente se encuentran afiliados a este sistema, mientras que el último quintil muestra una menor afiliación a FONASA, donde solo cerca de la mitad de dicha población está afiliada a este sistema (43,4% en las personas sin situación de discapacidad y 55,1% en las personas en situación de discapacidad). Lo anterior es reflejado en el siguiente gráfico. 154 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Gráfico 60: Porcentaje de la población adulta afiliada a Fonasa por situación de discapacidad y quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar 87,3% 92,6% 88% 93,8% 81,8% 92% I Quintil II Quintil III Quintil IV Quintil 72,6% 78,6% 43,4% 55,1% V Quintil PsSD PeSD Es importante destacar que las personas en situación de discapacidad en los 5 quintiles cuentan con una afiliación mayor en FONASA (a excepción del cuarto quintil donde no se observan diferencias significativas entre ambos grupos), lo que nos convoca a trabajar para fortalecer las prestaciones/coberturas que se entregan a través de este sistema de Previsión de Salud (público). 155 Atención de salud En cuanto a la atención de salud, el total nacional que declara haber recibido atención en los últimos 12 meses alcanza un 76,2% de la población (9.931.831 personas). De estos, un 72,2% de la población sin situación de discapacidad (7.578.656 personas) recibió atención en salud, mientras que un 90,3% de la población en situación de discapacidad (2.353.175 personas) refiere haberla recibido (de las cuales 87,1% corresponde a personas en situación de discapacidad leve a moderada y un 94,7% a personas en situación de discapacidad severa). Gráfico 61: Porcentaje de la población adulta que recibió atención de salud en los últimos 12 meses, por situación y grado de discapacidad PsSD PeSD Leve a moderada PeSD Severa 72,7% 87,1% 94,7% 156 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Respecto al porcentaje de la población adulta que recibió atención de salud en los últimos 12 meses, por situación de discapacidad y sexo, se observa que en ambos grupos son las mujeres las que más accedieron a atención de salud. Gráfico 63: Porcentaje de la población adulta que recibió atención de salud en los últimos 12 meses, por situación de discapacidad y tramo de edad 72,3% 90,2% 18 - 29 Gráfico 62: Porcentaje de la población adulta que recibió atención de salud en los últimos 12 meses, por situación de discapacidad y sexo 30 - 44 68,8% 87,1% 45 - 49 70,8% 85,3% Hombres 65,5% 87,3% Mujeres 80,4% 91,9% 81,4% 94,5% 60 y más PsSD PsSD 157 PeSD PeSD Cuando se analizan las diferencias en la recepción de atención de salud por situación de discapacidad y tramo etario, dentro de los últimos 12 meses, se observa que existen diferencias significativas para cada tramo etario entre las estimaciones para las personas en situación de discapacidad y las personas sin situación de discapacidad. A su vez, independiente del tramo etario y la situación de discapacidad, todos recibieron atención en aproximadamente un 70% o más. Se destaca la alta recepción de atención del grupo de 60 y más años, tanto en personas sin situación de discapacidad (81,4%) como en personas en situación de discapacidad (94,5%). En las personas en situación de discapacidad en forma particular, es importante destacar que en todos los grupos etarios la recepción de atención de salud supera el 85%, situación remarcable toda vez que se entiende por los resultados planteados en el apartado “Autopercepción del estado de salud”, donde solo el 16,9 % de las personas en situación de discapacidad declara percibir su salud como “buena o muy buena”. En cuanto a la recepción de atención de salud en los últimos 12 meses, según quintiles de ingreso autónomo per cápita del hogar, se observa que, dentro de cada quintil, los porcentajes son similares; alrededor de un 70% en las personas sin situación de discapacidad y un 90% en las personas en situación de discapacidad. 158 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Gráfico 64: Porcentaje de la población adulta que recibió atención de salud en los últimos 12 meses, por situación de discapacidad y quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar 68,7% 89,8% I Quintil II Quintil 73,5% 90,7% III Quintil 72,6% 90,5% 72,7% 90% IV Quintil 75,7% 90,2% V Quintil PsSD Gráfico 65: Porcentaje de la población adulta que recibió atención de salud en los últimos 12 meses según tipo de establecimiento donde recibió la atención, por situación y grado de discapacidad Establecimiento público nivel primario 46,8% 55,2% 54% Establecimiento público nivel secundario y terciario 12,7% 18% 25% Otro tipo de establecimiento 40,5% 26,8% 21% PeSD PsSD Respecto al establecimiento52 donde se recibió la atención de salud, se observa que mayormente la atención fue entregada en los establecimientos públicos de nivel primario, con 46,8% en las personas sin situación de discapacidad, un 55,2% en las personas en situación de discapacidad leve a moderada y un 54 en las personas en situación de discapacidad severa. Otro punto destacable es que la atención de salud recibida provino de establecimientos públicos en un 59,5% en las personas sin situación de discapacidad, un 73,2% en las personas en situación de discapacidad leve a moderada y, un 79% en las personas en situación de discapacidad severa. 159 PeSD Leve a moderada PeSD Severa 160 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Servicios de rehabilitación En cuanto a la atención en servicios de rehabilitación, el total nacional que declara haberla recibido en los últimos 12 meses alcanza un 8,8% de la población (1.148.051 personas). Dentro de los grupos poblacionales analizados, un 6,2% de la población sin situación de discapacidad (650.428 personas) recibió atención de rehabilitación, mientras que un 19,1% de la población en situación de discapacidad (497.623 personas) la recibió (de las cuales un 15,1% son personas en situación de discapacidad leve a moderada y un 24,7% personas en situación de discapacidad severa. Respecto al porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que recibió atención de rehabilitación en los últimos 12 meses, por situación de discapacidad y 161 sexo, no se observan diferencias estadísticas significativas, recibiendo atención de rehabilitación alrededor de un 19% para ambos sexos. Gráfico 67: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses, por sexo Hombres 18,6% Gráfico 66: Porcentaje de la población adulta que recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses, por situación y grado de discapacidad 6,2% 15,1% 24,7% PsSD PeSD Leve a moderada PeSD Severa Mujeres 19,4% Al analizar la recepción de servicios de rehabilitación dentro de los últimos 12 meses en la población adulta en situación de discapacidad por tramo etario, se observa que las personas pertenecientes al grupo etario de 45 a 59 años son quienes más recibieron atención de rehabilitación con un 21,6%, y por su parte las personas perteneciente al grupo etario de 30 a 44 años son las personas que recibieron servicios de rehabilitación en menor proporción (14,8%). 162 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Gráfico 68: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses, por tramo de edad 19,1% 18 - 29 30 - 44 14,8% 21,6% 45 - 49 18,6% 60 y más Respecto al establecimiento53 donde las personas adultas en situación de discapacidad recibieron los servicios de rehabilitación dentro de los últimos 12 meses, un 63,4% de las personas en situación de discapacidad refieren haberla recibido en establecimientos 163 públicos, mientras el restante 36,6% la recibió en otro tipo de establecimiento. A continuación se presenta gráficamente lo anterior, distinguiendo dentro de los establecimientos públicos en niveles primarios, secundarios y terciarios. Gráfico 70: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad que recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses según tipo de establecimiento donde recibió la atención, por situación de discapacidad Establecimiento público nivel primario 34% Respecto a la población adulta en situación de discapacidad que recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses, según quintiles de ingreso autónomo per cápita del hogar, se observa que quienes pertenecen a los últimos dos quintiles son los que más accedieron (IV quintil un 23,1% y V Quintil un 28,2%), mientras que el tercer quintil es el que refirió recibir menos atención de rehabilitación (14,1%). II Quintil III Quintil IV Quintil V Quintil 29,4% Otro tipo de establecimiento 36,6% Gráfico 69: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses, por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar I Quintil Establecimiento público nivel secundario y terciario 18,2% 17,1% 14,1% 23,1% 28,2% Percepción de los servicios de salud como barrera o facilitador Respecto a la información recogida respecto a salud, además, es importante resaltar que, tanto las personas sin situación de discapacidad como las personas en situación de discapacidad consideran que los servicios de salud son más facilitadores que barreras al momento de utilizarlos cuando lo requieren (62,9% y 54,4% del total de personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad, respectivamente). Mientras, un 20,3% de las personas sin situación de discapacidad consideran que los servicios de salud son una barrera. De igual forma, lo hacen un 30,2% y un 36,5% de las personas en situación de discapacidad leve a moderada y severa, respectivamente. 164 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN 165 Tabla 44: Distribución de la población adulta según percepción de los servicios de salud, por situación y grado de discapacidad Grado de dificultad para utilizar los servicios de salud Facilitador 6.449.200 62,9 848.538 56,2 558.403 51,9 7.856.141 61,1 Neutro 1.727.534 16,8 206.267 13,7 124.859 11,6 2.058.660 16,0 Barrera 2.084.231 20,3 455.973 30,2 392.392 36,5 2.932.596 22,8 100 1.510.778 100 1.075.654 100 12.847.397 100 Total PeSD Leve a Moderada PsSD N 10.260.965 % N % PeSD Severa N % Total N Salud en la población infantil % Enfermedades y/o condiciones de salud CIE-10 El siguiente gráfico muestra visualmente lo expuesto en la tabla anterior. Gráfico 71: Distribución de la población adulta según percepción de los servicios de salud, por situación y grado de discapacidad 62,9% 56,2% 51,9% Facilitador Neutro Barrera PsSD 16,8% 13,7% 11,6% 20,3% 30,2% 36,5% PeSD Leve a moderada PeSD Severa En el caso de la población de la niños, niñas, y adolescentes (NNA, población de 2 años y más), un 75,8% de la población infantil en situación de discapacidad, declaró tener alguna enfermedad o condición de salud, lo que corresponde a 174.118 personas. A diferencia de los adultos, la población infantil en mayor proporción declaró tener sólo una categoría de enfermedad (39,8%), luego un 21,9% declaró tener 2 categorías de enfermedades, y sólo un 14,1% declaró tener 3 o más. Y un 24,3% declaró no tener ninguna enfermedad o condición de salud. 166 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Gráfico 72: Distribución de la población de NNA según número de enfermedades o condiciones de salud CIE-10 declaradas, por situación de discapacidad Gráfico 73: Porcentaje de población de NNA en situación de discapacidad por tipos de enfermedades o condiciones de salud CIE-10 declaradas No tiene enfermedad o condición de salud Trastornos mentales y del comportamiento 24,3% 60,9% 54,6% 25,1% Enfermedades del sistema respiratorio 13,9% Enfermedades del sistema nervioso Tiene 1 28,1% 39,8% Tiene 2 8,4% 21,9% Tiene 3 o más PsSD 2,7% 14,1% PeSD De los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad que declaró tener alguna enfermedad o condición de salud, más de la mitad, un 54,6% declaró algún trastorno mental y del comportamiento, correspondiente a 125.604 personas. 12,5% Enfermedades del ojo Enfermedades del oído 6% Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas 5,7% Enfermedades del sistema circulatorio 4,1% Enfermedades del sistema digestivo 3,6% Enfermedades del aparato genitourinario 3,2% Enfermedades endocrina, nutricional y metabólica 2,2% Traumatismos y envenenamientos 1,8% Enfermedades del sistema osteoarticular y del tejido conectivo Enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos 0,9% 0,5% Enfermedades de la piel 0,2% Otra clasificación 167 3,7% 24,3% No tiene enfermedad o condición de salud Presencia de alguna condición permanente o de larga duración En el caso de los niños, niñas, y adolescentes en situación de discapacidad, el 35,8% declaró tener una condición permanente o de larga duración. Y un 4,7% de los niños, niñas y adolescentes sin situación de discapacidad declaró tener alguna condición permanente o de larga duración. 168 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Gráfico 74: Distribución de población de NNA según presencia de alguna condición permanente y/o de larga duración, por situación de discapacidad 95,3% Atención de salud Los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad reciben atención en salud en mayor proporción que los niños, niñas y adolescentes sin situación de discapacidad, 64,2% 4,7% Tiene alguna condición permanente 35,8% 83,2% PsSD No tiene alguna condición permanente 93,4% PeSD Respecto al tipo de dificultad en los niños, niñas y adolescentes, la mayor proporción indicó presentar dificultad mental o intelectual con 21,5%, que corresponde a 49.520 personas, y luego mudez o dificultad del habla con un 15,6%, que corresponde a 35.815 personas. Gráfico 75: Porcentaje de población de NNA en situación de discapacidad que presenta alguna condición permanente y/o de larga duración, por tipo 15,6% Mudez o dificultad del habla Sordera o dificultad para oir aún usando audifono Del total de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad, han recibido servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses un 22,8% que corresponde a 52.414 personas, comparado con los niños, niñas y adolescentes sin situación de discapacidad que solo lo han recibido un 6,4% que corresponde a 237.698 personas. Gráfico 77: Porcentaje de la población de NNA que recibió servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses, por situación de discapacidad 9,6% Dificultad física y/o de movilidad Ceguera o dificultad para ver aún usando lentes Servicios de rehabilitación 21,5% Dificultad mental o intelectual Dificultad psiquiátrica con un 93,4%, que corresponde a 214.640 personas y un 83,2% que corresponde a 3.104.324 personas, respectivamente, en los últimos 12 meses. Gráfico 76: Porcentaje de la población de NNA que recibió atención de salud en los últimos 12 meses, por situación de discapacidad PeSD PsSD 3,6% 2,8% 2,2% 169 PsSD PeSD 6,4% 22,8% 170 II Estudio Nacional de la Discapacidad SALUD EN LA POBLACIÓN Conclusiones salud Es importante notar, en primer lugar, que las personas en situación de discapacidad, declaran tener peores estados de salud que las personas que no están bajo esta condición. Esto evidencia, una vez más, qué tan importante y relacionado está el estado de salud de las personas a la situación de discapacidad. Pues el estado de salud puede generar condiciones de discapacidad, como a su vez, la situación de discapacidad puede generar un peor estado de salud. Respecto de las enfermedades, se puede concluir que dentro de la categoría de Enfermedades del CIE-10 correspondientes a trastornos mentales y del comportamiento, los porcentajes son altos principalmente por la frecuencia con que las personas en situación de discapacidad declararon depresión como condición de salud. Por lo que es relevante focalizar esfuerzos en indagar porqué esta población es más propensa a manifestar esta condición de salud. Además, las personas en situación de discapacidad se ven afectadas principalmente por enfermedades del ojo y del sistema osteoarticular, lo que genera dificultades en su funcionamiento. En el caso de los niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad, las enfermedades del CIE10 que tienen prevalencia en este grupo son mayoritariamente trastornos mentales y del comportamiento. Asimismo, la prevalencia de condiciones permanentes de salud en personas en situación de discapacidad aumenta a medida que lo hace el grado de severidad de la discapacidad. Respecto a la atención de salud, en el caso de los adultos, la frecuencia de visitas a establecimientos va aumentando con la edad, y las personas en situación de discapacidad reciben atención de salud con más frecuencia que quienes no están en esta situación. No ocurre lo mismo con los niños, niñas y adolescentes, ya que esta población en general asiste constantemente a la atención de salud. Cabe destacar es que la gran mayoría de las personas en situación de discapacidad reciben su atención de salud y servicios de rehabilitación mayoritariamente en establecimientos públicos, estando principalmente afiliados a FONASA, lo que indica que el tratamiento de condiciones de salud relacionadas a la discapacidad está a cargo primordialmente del sistema público de salud. Esto indica que el sistema público es un actor central para el tratamiento de condiciones se salud de las personas en situación de discapacidad. De acuerdo a los datos, también se puede afirmar que habría una diferencia en el acceso a la rehabilitación según quintiles ya que las personas de los quintiles IV y V recibieron servicios de rehabilitación en mayor porcentaje respecto a los quintiles de menores ingresos. DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL 171 172 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Las personas que se encuentran en una situación de dependencia funcional son aquellas que, considerando su capacidad mental, física y/o de movilidad, requieren del apoyo de un tercero para realizar ciertas tareas.La Ley N° 20.422 que establece las normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, define la dependencia funcional como “el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de una o más deficiencias de causa física, mental o sensorial, ligadas a la falta o pérdida de autonomía, requieren de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar las actividades esenciales de la vida”54. Es importante entender que la dependencia no está relacionada con la pérdida de autonomía, entendida como la “facultad abstracta de decisión sobre el gobierno y autodeterminación de la propia vida (tenga o no discapacidad o situación de dependencia de otra persona”55. Es decir, una persona que requiera apoyo de terceros para distintas actividades, no implica necesariamente que tendrá una pérdida de autonomía y una dificultad sobre el gobierno y la toma de decisiones en su propia vida. Por lo tanto, para poder identificar a este grupo de personas en el estudio se consideró, para las personas mayores de 18 años56, aquellas que declararon tener dificultades extremas o que presentan imposibilidad para realizar actividades básicas tales como: caminar o subir peldaños, asearse o vestirse, alimentarse, utilizar el baño, acostarse y levantarse de la cama57; o actividades instrumentales de la vida diaria tales como: hacer tareas de la casa, salir a la calle, hacer compras o ir al médico58; o que reciben ayuda con alta frecuencia para la realización de actividades de la vida diaria (básicas e instrumentales) muchas veces o siempre59. A continuación, se presentan los principales resultados respecto a las personas en situación de discapacidad que además presentan dependencia funcional.60 173 Dependencia funcional y asistencia en la población adulta Prevalencia de la situación de dependencia La población adulta en situación de discapacidad y dependencia funcional corresponde a un 40,4% del total de personas en situación de discapacidad, lo cual significa que 1.052.787 personas adultas se encuentran en situación de discapacidad y además están en situación de dependencia. Gráfico 78: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad según dependencia funcional 59,8% 40,4% Dependiente No Dependiente 174 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Gráfico 79: Distribución de la población adulta según dependencia funcional, por situación y grado de discapacidad Tabla 45: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad según dependencia funcional Situación de dependencia funcional No dependiente Dependiente Total PsSD PeSD Total N 10.293.115 % 98,8 N 1.554.127 % 59,6 N 11.847.242 % 90,9 128.123 1,2 1.052.787 40,4 1.180.910 9,1 10.421.238 100 2.606.914 100 13.028.152 100 98,8% PsSD De la tabla anterior se observa además que hay 128.123 personas mayores de 18 años sin situación de discapacidad que, sin embargo, sí están en situación de dependencia funcional, lo que equivale a un 1,2%61 del total de personas adultas sin situación de discapacidad. Por otra parte, si consideramos al total de la población mayor de 18 años, un 9,1% se encuentra en una situación de dependencia funcional, lo que corresponde a 1.180.910 personas. Con estos datos se puede afirmar que 9 de cada 10 personas adultas que se encuentran en situación de dependencia funcional, son personas que además están en situación de discapacidad. 175 Cuando el resultado anterior es analizado, además, por situación y grado de discapacidad, se observa que mientras mayor es la severidad de la discapacidad, mayor es la dependencia funcional. Por lo tanto, existe la necesidad de la ayuda de un tercero para poder realizar las actividades de la vida diaria. Mientras hay un 40,4% de dependencia en la población de personas en situación de discapacidad de 18 y más años si se observa el gráfico 78 en el grado leve a moderado de discapacidad, el 19,6% está en situación de dependencia, mientras que, en el grado severo, el 69,7% lo está. 1,2% 19,6% PeSD Leve a moderada 80,4% 30,4% PeSD Severa Dependiente 69,7% No Dependiente La información del gráfico permite afirmar que existe una relación directa entre el grado de severidad de la discapacidad de las personas adultas y la situación de dependencia funcional en la que éstas se encuentran. 176 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Cuando se analiza la población adulta en situación de discapacidad que tiene dependencia funcional, distinguiendo según sexo, no se observan diferencias significativas. Tabla 46: Población en situación de dependencia según situación de discapacidad y sexo PsSD PeSD Hombre N No dependiente Dependiente Total Mujer % N Hombre % N Mujer % 5.310.729 99,0 4.982.386 98,5 544.614 58,7 51.928 1,0 76.195 1,5 383.804 41,3 5.362.657 100 5.058.581 N % 1.009.513 60,1 668.983 39,9 Gráfico 81: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad y dependencia por tramo de edad Hombre No dependiente Dependiente Total Cuando la dependencia funcional es analizada por tramos etarios, se observa que no se comporta de manera creciente como al diferenciar dependencia funcional según severidad de la discapacidad. Sin embargo, el grupo de personas en situación de discapacidad de 60 y más años sigue siendo el que concentra un mayor porcentaje de dependencia funcional respecto a los demás grupos, donde un 51,0% está en situación de dependencia funcional, es decir, 1 de cada 2 personas de 60 años en situación de discapacidad presenta, además, dependencia funcional. 100 928.418 100 1.678.496 100 Total N En síntesis, si bien se observan diferencias importantes en el porcentaje de personas adultas en situación de dependencia al distinguir por severidad de la discapacidad, no se observan diferencias signficativas al distinguir según sexo. 177 Mujer % N % 5.855.343 93,1 5.991.899 88,9 435.732 6,9 745.178 11,1 6.291.075 100 6.737.077 100 De acuerdo a la tabla 46, los hombres en situación de dependencia funcional suman el 41,3% del total de hombres adultos en situación de discapacidad, mientras que las mujeres en situación de dependencia funcional representan el 39,9% del total de mujeres adultas en situación de discapacidad. Gráfico 80: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad y dependencia funcional por sexo Hombres 41,3% Mujeres 39,9% 18 - 29 30 - 44 45 - 49 36,3% 27,6% 30,7% 60 y más Cuando se analiza la información según zona geográfica se observa que no hay diferencias marcadas entre el porcentaje de personas adultas en situación de 51% dependencia funcional en zonas urbanas, respecto de las zonas rurales. Lo que puede observarse en el gráfico 82. 178 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Gráfico 82: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad y dependencia funcional por zona Gráfico 83: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que recibe asistencia personal para la realización de actividades de la vida diaria, según tipo de actividad Hacer compras o ir al médico Urbano 40,1% Rural 42,4% Salir a la calle Caminar o subir peldaños Hacer tareas de la casa Asearse o vestirse Asistencia personal A continuación se expone información sobre la asistencia por parte de terceros que reciben las personas adultas en situación de discapacidad para realizar distintas actividades, debido a su condición de salud. Específicamente, se ahonda en las características de las personas adultas en situación de discapacidad que cuentan con asistencia personal, en las actividades que requieren de esta asistencia y en las necesidades de esta asistencia. Respecto a las actividades de la vida diaria consultadas en el II ENDISC, las personas adultas en situación de discapacidad declararon que, debido a su condición de salud, reciben la ayuda de un tercero para realizar algunas de ellas. Las actividades en las que más se declaró recibir ayuda de un Cuidar y dar apoyo a otros tercero fueron “Hacer compras o ir al médico” (35,6%), “Salir a la calle” (28,8%), “Caminar o subir peldaños” (25,3%) y “Hacer tareas de la casa” (25,2%). De las cuatro actividades mencionadas, tres de ellas, exceptuando “caminar o subir peldaños”, corresponden a actividades instrumentales de la vida diaria. Por su parte, “Caminar o subir peldaños” es la actividad básica de la vida diaria para la cual las personas en situación de discapacidad más utilizan ayuda de un tercero, seguida de “asearse o vestirse” (16,3%), y “Acostarse y levantarse de la cama” (14,7%). Por otro lado, las dos actividades básicas de la vida diaria menos frecuentes en cuanto a la utilización de asistencia de un tercero corresponden a “Utilizar el baño” (9,8%) y “Alimentarse” (7,5%). 179 Acostarse y levantarse de la cama Utilizar el baño (W.C.) Alimentarse Por lo tanto, se puede afirmar que las personas adultas en situación de discapacidad utilizan en mayor medida la ayuda de un tercero para realizar 35,6% 28,8% 25,3% 25,2% 16,3% 15,8% 14,7% 9,8% 7,5% actividades instrumentales de la vida diaria, más que para actividades básicas de la vida diaria. 180 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Del total de personas adultas en situación de discapacidad, un 53,9% declara que no cuenta con asistencia personal ni tampoco la requiere; un 4,9% declara que no cuenta con asistencia personal pero la requiere; un 12,4% señala contar con asistencia pero además requiere ayuda adicional; y un 28,8% cuenta con asistencia y no requiere ayuda adicional. En síntesis, 17,3% de personas adultas en situación de discapacidad requiere asistencia para realizar actividades de la vida diaria, independiente de si cuenta o no con asistente. Gráfico 84: Porcentaje de población adulta en situación de discapacidad según disponibilidad y necesidad de asistencia personal 12,4% 4,9% 28,8% No cuenta con asistencia y declara no requerirla No cuenta con asistencia y declara requerirla Cuenta con asistencia y declara requerirla 53,9% Cuando la utilización y necesidad de asistencia es analizada, según severidad de la discapacidad, se observa que en todos los casos hay diferencias significativas. Por una parte, un 77,3% de las personas adultas en situación de discapacidad leve a moderada no cuentan con asistencia y declara no requerirla, frente al 21,2% de las personas adultas en situación de discapacidad severa que indica lo mismo. Se advierte, además, que las personas adultas en situación de discapacidad severa que Cuenta con asistencia y declara no requerir ayuda adicional cuentan con asistencia suman el 70,9%, porcentaje que agrupa al 45,4% que indica no requerir ayuda adicional, y al 25,5% que declara sí requerir ayuda adicional. Por otro lado, sólo un 19,9% de las personas adultas en situación de discapacidad leve a moderada cuentan con asistencia, porcentaje que agrupa al 3,0% que declara no requerir ayuda adicional, y al 16,9% que indica sí requerir ayuda adicional. 181 Gráfico 85: Porcentaje de población adulta en situación de discapacidad según disponibilidad y necesidad de asistencia personal, por grado de discapacidad 77,3% No cuenta con asistencia y declara no requerirla 21,2% No cuenta con asistencia y declara requerirla 2,8% 7,9% Cuenta con asistencia y declara requerir ayuda adicional 3% Cuenta con asistencia y declara no requerir ayuda adicional PeSD Leve a moderada 25,5% 16,9% 45,4% PeSD Severa Por lo tanto, la severidad de la discapacidad de la persona adultas sí genera diferencias, sobre todo en la presencia de asistencia personal. Mientras la mayoría de las personas adultas en situación de discapacidad leve a moderada indican que no cuentan con asistencia y que no la requieren, la mayoría de las personas adultas en situación de discapacidad severa señalan que cuentan con asistencia, pero no requieren ayuda adicional. En lo que se refiere a las personas adultas en situación de discapacidad que cuentan con asistencia personal, según tramos etarios, el 55,5% del total de personas adultas en situación de discapacidad de 60 años o más cuentan con asistencia personal. 182 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Gráfico 86: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que cuenta con asistencia personal cuidador/a, por tramo de edad 18 - 29 30 - 44 45 - 49 183 Gráfico 87: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad que cuenta con un cuidador/a según lugar de residencia del cuidador/a 33,5% 77,1% 26,4% 27,7% 60 y más De todas maneras, se observa que, si bien no hay una relación directa entre tramos de edad y el contar con asistencia personal, desde el tramo 30 – 44 años hacia tramos de edad mayor, sí existe un aumento de personas 22,9% 55,5% en situación de discapacidad que cuentan con asistencia, observándose una diferencia significativa entre el tramo de 60 años y más con los demás tramos etarios. Cuidador(a) no reside en el hogar Cuidador(a) reside en el hogar Cuando se analiza el sexo de los/as cuidadores/ as de la población adulta en situación de discapacidad, los resultados muestran que en su mayoría son mujeres. De acuerdo a la información levantada, el 73,9% (790.580 personas) son mujeres, mientras que sólo un 26,1% (279.863 personas) son hombres. Características de las personas que prestan asistencia personal Gráfico 88: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad que utiliza asistencia personal, por sexo del cuidador/a Una de las posibilidades del II Estudio Nacional de Discapacidad es que permitió caracterizar, de manera general, a la población que presta asistencia personal a las personas en situación de discapacidad de 18 años y más que reside en hogares particulares. A continuación se presentan los resultados más relevantes hallados a partir de esta encuesta. En adelante, en este documento, se referirá a aquellas personas que prestan asistencia personal a las personas en situación de discapacidad como cuidadores/as, entendiendo de todas formas que no sólo prestan cuidado, sino también asistencia en distintas actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. En su mayoría, los/as cuidadores/as de la población adulta en situación de discapacidad residen dentro del mismo hogar. De acuerdo a la información obtenida, del total de personas adultas en situación de discapacidad que cuenta con un/a cuidador/a, un 77,1% (825.099 personas) reside en el mismo hogar, mientras que un 22,9% (245.750 personas) no reside en el mismo hogar. 26,1% 73,9% Mujer Hombre 184 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Por otra parte, cuando analizamos la edad de los(as) cuidadores(as), observamos que la mayoría tiene 45 años y más, con un 68,8% del total de cuidadores(as) de las personas adultas en situación de discapacidad. Gráfico 90: Distribución de cuidadores/as según relación de parentesco con la persona adulta en situación de discapacidad 38,1% 29,9% Hijo/a, hijastro/a Gráfico 89: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad que utiliza asistencia personal, por tramo de edad del cuidador/a Cónyuge o conviviente 11% 10,4% 4,4% 3,5% 2,9% Otro pariente 18 - 29 11,3% 30 - 44 Padres / suegros 19,9% Hermano/a, cuñado/a 38,6% 45 - 49 60 y más Cuando se observa la relación de parentesco del cuidador(a) con la persona adulta en situación de discapacidad, se evidencia que en 30,2% su mayoría corresponden a hijos/as, hijastros/as (38,1%) y cónyuges o convivientes (29,9%). 185 Servicio doméstico, servicio personales o de salud Otros no parientes Por otra parte, cuando se analiza la situación de remuneración de los(as) cuidadores(as) de las personas adultas en situación de discapacidad que utilizan asistencia personal, se observa que un 93,6% no recibe pago por los servicios prestados. Gráfico 91: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad que utiliza asistencia personal, según pago de remuneración al cuidador/a 93,6% 6,4% Sí recibe pago No recibe pago 186 II Estudio Nacional de la Discapacidad DEPENDENCIA FUNCIONAL Y ASISTENCIA PERSONAL Conclusiones dependencia funcional y asistencia personal Como se observa en la información expuesta, la dependencia funcional afecta en una gran proporción a las personas en situación de discapacidad, y en mayor medida a las personas en situación de discapacidad severa, sin observar mayores diferencias entre hombres y mujeres. La relación entre discapacidad y dependencia es creciente, a mayor severidad en la discapacidad mayor proporción de personas en situación de dependencia funcional. A la vez, se observa una relación entre la situación de dependencia funcional y las personas adultas mayores, donde las personas en situación de discapacidad de 60 años y más presentan mayor proporción de personas en situación de dependencia funcional que las personas menores de 60 años. Si bien esta relación puede considerarse lógica considerando el deterioro natural de las funciones y estructuras corporales causado por el envejecimiento, la existencia de información estadística que respalda esta situación se vuelve relevante en el escenario actual de envejecimiento progresivo de la población que enfrenta el país. Asimismo, se puede concluir que del total de personas en situación de discapacidad que emplean asistencia personal, ellos la utilizan, en mayor medida, para actividades instrumentales de la vida diaria, como por ejemplo: hacer compras e ir al médico, salir a la calle y hacer tareas de la casa. Pero a la vez, respecto a las actividades básicas de la vida, las personas en situación de discapacidad utilizan asistencia personal principalmente para caminar y subir peldaños. Por otra parte, la información recopilada permite afirmar que la labor de asistencia personal para las personas en situación de discapacidad y dependencia funcional recae principalmente en las redes familiares. Específicamente, se observa que la asistencia y cuidado a personas en situación de discapacidad y dependencia es responsabilidad, principalmente, de parientes mujeres con quienes comparte el hogar, es decir, esposas e hijas que realizan las labores de cuidado informal y familiar de personas en situación de dependencia. Complementariamente, se puede afirmar que, dadas las características de quienes dan cuidado y asistencia personal (familiares que no reciben remuneración por ello), la importancia de ayudas técnicas y asistencia con las que puedan contar las personas en situación de discapacidad y dependencia radica no solo en el impacto que estas tienen en su calidad de vida, sino también en que pueden beneficiar directamente al cuidador. Facilitando su labor, sobre todo en los casos de los que la alta dependencia de la persona en situación de discapacidad puede mermar la calidad de vida de la persona que lo asiste. FACTORES AMBIENTALES 187 188 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Los factores ambientales constituyen un componente de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Salud y Discapacidad (CIF), y se refieren a todos los aspectos del mundo extrínseco o externo, que forman parte del contexto de la vida de un individuo, y que pueden influir en el funcionamiento de esa persona. Dentro de los factores ambientales se considera el mundo físico natural, con todas sus características, como por ejemplo, el entorno creado por el hombre (construcciones, caminos, ciudades, casas, etc.), las personas que forman parte de este contexto y las relaciones que se establecen con ellas y entre ellas, y los roles que el individuo asume dentro de los sistemas sociales, políticos y económicos. A través de la encuesta del II Estudio Nacional de la Discapacidad se obtuvo información sobre el uso y necesidades de ayudas técnicas y servicios de apoyo. Junto con ello, se rescató información sobre percepciones del entorno como facilitador o barrera para acceder a servicios (salud, transporte, etc.), acceso a espacios físicos (vivienda, comercios, establecimientos educacionales, lugares de trabajo, etc.) y sobre características del entorno (luminosidad, ruido, terreno, clima, etc.). A continuación se presentan los principales resultados del II Estudio Nacional de Discapacidad para el componente de factores ambientales62, en dos secciones temáticas principales: Ayudas técnicas y servicios de apoyo, y percepción de los factores ambientales. 189 Factores ambientales en la población adulta Ayudas técnicas y servicios de apoyo Vista, movilidad y cuidado personal, audición y comunicación Antes de presentar los resultados de ayudas técnicas y servicios de apoyo, se presentan las definiciones de ambos conceptos, extraídas directamente desde la Ley N° 20.42263 Las ayudas técnicas son elementos y/o implementos requeridos por una persona con discapacidad para prevenir la progresión de la misma, mejorar o recuperar su funcionalidad, a fin de optimizar su autonomía personal y desarrollar una vida independiente. Los servicio de apoyo son toda prestación de acciones de asistencia, intermediación o cuidado, requerida por una persona con discapacidad para realizar las actividades de la vida diaria o participar en el entorno social, económico, laboral, educacional, cultural o político, superar barreras de movilidad o comunicación, todo ello, en condiciones de mayor autonomía funcional. Las ayudas técnicas pueden considerarse un elemento de gran importancia para la autonomía y calidad de la vida de las personas en situación de discapacidad. Como se observa en el gráfico 92, el 75,6% de las personas en situación de discapacidad señala que sí utiliza ayudas técnicas y el 44,6% indica que necesita alguna ayuda técnica. 190 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Gráfico 92: Distribución de población en situación de discapacidad, según uso y necesidad de ayudas técnicas 24,4% Utiliza alguna ayuda técnica 55,4% 75,6% 44,6% Si Gráfico 93: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo (ayudas más utilizadas) 66,7% Anteojos o lentes de contacto 13,8% Bastón Necesita alguna ayuda técnica No Respecto a las ayudas técnicas y servicios de apoyo más utilizados por las personas adultas en situación de discapacidad, encontramos que el primer lugar lo ocupan los anteojos o lentes de contacto con un 66,7%. Muy por debajo respecto al anterior siguen los bastones con un 13,8%. En tercer lugar, dentro de las ayudas técnicas más utilizadas se encuentran audífonos con un 7%, seguido de las sillas de ruedas con un 6% del total de personas adultas en situación de discapacidad. Finalmente se menciona muletas, calzado ortopédico, caminador y colchón anti escaras, todos con menos de 3,3%. 191 7% Audifonos Silla de ruedas 6% Muletas 3,3% Calzado ortopédico 3,1% Caminador 2,1% Colchón anti escaras 2% Respecto a las ayudas técnicas y servicios de apoyo más necesitados64 por las personas adultas en situación de discapacidad, encontramos que el primer lugar lo ocupan anteojos o lentes de contacto con un 21,9%. Muy por debajo respecto al anterior siguen audífonos con un 13,5%, luego bastones con un 7,4%, material impreso con letra grande con un 3,3%, y, en quinto lugar, calzado ortopédico con un 2,6% del total de personas adultas en situación de discapacidad. 192 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Gráfico 94: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo (ayudas más necesitadas) Anteojos o lentes de contacto 13,5% 7,4% Bastón Material impreso con letra grande Calzado ortopédico Tabla 47: Utilización de ayudas técnicas y servicios de apoyo Utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo Movilidad y Vista Audición Autocuidado PsSD PeSD PsSD PeSD PsSD PeSD 21,9% Audifonos 3,3% 2,6% Utilización de ayudas técnicas y servicios de apoyo Las ayudas técnicas y servicios de apoyo permiten a las personas recuperar funcionalidad y realizar diferentes actividades de la vida que se ven dificultadas debido a las condiciones permanentes de salud que las aquejan. En esta sección se expone información sobre la utilización y demanda de ayudas técnicas y servicios de apoyo. Debido a la extensión de los análisis que se pueden realizar con la información recolectada, se presenta una tabla resumen con los totales, diferenciados por personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad, según edad, sexo, quintil y zona, respecto al uso y la necesidad de las ayudas técnicas, distinguiéndolas según el tipo de la condición de salud. Posteriormente, se indaga en las principales diferencias halladas, instando al lector a que genere los análisis que puedan ser de su interés a partir de las cantidades dispuestas en este documento, así como también en relación a los materiales del II Estudio Nacional de Discapacidad disponibles en el sitio web de SENADIS. 193 Totales Poblacionales Total PsSD PeSD Sexo Hombre 2.186.968 566.154 118.685 236.238 Mujer 2.697.219 1.189.975 185.040 395.922 62.063 93.942 5.362.657 928.418 66.205 109.350 5.058.581 1.678.496 13.211 2.836.051 Tramo edad 18 a 29 740.130 30 a 44 737.261 45 a 59 1.851.829 60 ó más 1.554.967 85.053 43.598 24.583 783 215.351 136.796 49.574 22.011 584.309 68.938 135.575 949.971 141.615 449.991 6.949 3.943 33.843 11.073 74.265 187.493 2.613.812 332.077 2.991.349 828.861 1.980.026 1.230.625 Quintil I 686.554 351.511 45.399 135.034 20.456 40.385 1.835.355 628.772 II 911.250 408.456 54.745 179.286 29.967 58.903 2.055.584 662.116 III 991.800 397.595 71.936 140.795 30.113 50.252 2.224.399 544.470 IV 1.094.139 358.859 49.354 105.370 22.136 37.065 2.229.964 476.530 V 1.200.444 239.708 82.291 25.596 16.687 2.075.936 295.026 71.675 Zona Urbano Rural 4.391.228 1.553.332 280.453 545.560 107.123 171.729 492.959 202.797 23.272 86.600 21.145 31.563 9.073.699 2.251.276 1.347.539 355.638 Totales Total 4.884.187 1.756.129 303.725 632.160 128.268 203.292 10.421.238 2.606.914 194 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Se observa en la tabla 47 que tanto para las personas sin situación de discapacidad como para las personas en situación de discapacidad, las ayudas técnicas y servicios de apoyo más utilizadas están relacionadas con la vista. Un total del 51% de la población adulta las utiliza, mientras que al distinguir según situación de discapacidad, un 46,9% y un 67,4% de las personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad, respectivamente, las utiliza. Gráfico 95: Porcentaje de la población adulta según situación de discapacidad que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo, por tipo 67,4% Vista 46,9% Movilidad y cuidado personal Audición y comunicación PeSD 24,2% 2,9% Vista Las ayudas técnicas que se utilizan y que están relacionadas a la vista por las que se consultó fueron anteojos o lentes de contacto, materiales de lectura en braille, material impreso con letra grande, libros audibles, equipos de grabación, magnificador de lectura o Max TV, computadores con teclado braille o con lectura con salida de voz, perro guía, y otro que el encuestado pudiera mencionar. Dentro del componente de ayudas técnicas y servicios de apoyo referidos a la vista, se Respecto a la edad, el uso de las ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista aumenta con la edad. 39,5% 26,1% 18 a 29 PsSD 30 a 44 A continuación se presenta información general sobre cada tipo de ayuda o servicio de apoyo, observa que existe una mayor utilización en mujeres que en hombres, tanto para la población en situación de discapacidad (61% hombres y 70,9% mujeres, las utilizan) como para la población sin situación de discapacidad (40,8% hombres y 53,3% mujeres, las utilizan respectivamente). Gráfico 96: Porcentaje de la población adulta que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista según situación de discapacidad por tramos de edad 7,8% 1,2% 195 41,2% 28,2% exponiendo la proporción de personas que los utiliza, según sexo, edad y quintil de ingreso. 70,5% 61,9% 45 a 59 77,2% 78,5% 60 y más PeSD PsSD 196 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Respecto al uso de ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista según quintiles de ingreso, se observa que existen diferencias según la situación de discapacidad, con un mayor porcentaje de uso de ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista de las personas en situación de discapacidad. Gráfico 97: Porcentaje de la población adulta que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar y situación de discapacidad I Quintil 55,9% 37,4% II Quintil 61,7% 44,3% III Quintil 73% 44,6% 75,3% IV Quintil Movilidad Dentro del componente de ayudas técnicas y servicios de apoyo referidos a la movilidad y cuidado personal, se observa que no hay diferencias marcadas entre mujeres y hombres. Sin embargo, si hay diferencias cuando se comparan las proporciones por situación de discapacidad. En las personas en situación de discapacidad, un 25,4% y un 23,6% de los hombres y mujeres, respectivamente, utiliza este tipo de ayudas técnicas y servicios de apoyo, mientras que, en las personas sin 1,5% 81,2% 30 a 44 6,6% 1,9% 45 a 59 PsSD Cuando se analiza el porcentaje de la población adulta que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista, según situación de discapacidad y por zona, se observa que hay diferencias en las proporciones, por situación de discapacidad. En las zonas urbanas, un 48,4% y un 69% de las personas sin situación Respecto a la edad, el uso de las ayudas técnicas y servicios de apoyo para la movilidad y cuidado se hace más presente en el tramo de 60 años y más, con un 7,2% en las personas sin situación de discapacidad y un 36,6% en las personas en situación de discapacidad. También se observa una diferencia importante entre ambos grupos en el tramo 45 – 59 años. 11,4% 18 a 29 57,8% PeSD situación de discapacidad, sólo un 2,2% de hombres y un 3,7% de las mujeres las utiliza. Gráfico 98: Porcentaje de la población adulta que usa ayudas técnicas y servicios de apoyo para movilidad y cuidado personal según situación de discapacidad, por tramos de edad 49,1% V Quintil 197 de discapacidad y personas en situación de discapacidad, respectivamente, utilizan este tipo de ayudas y servicios, mientras que en las zonas rurales, un 36,6% de las personas sin situación de discapacidad y un 57% de las personas en situación de discapacidad utilizan ayudas/ servicios para la vista (ver tabla 47). 16,4% 2,3% 36,6% 60 y más 7,2% PeSD PsSD 198 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Respecto a los quintiles es posible, además, identificar diferencias en los porcentajes de la población adulta que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo para la movilidad y cuidado personal según situación de discapacidad, con un mayor porcentaje de uso de ayudas técnicas y servicios de apoyo de las personas en situación de discapacidad en todos los quintiles. Gráfico 99: Porcentaje de la población adulta que usa ayudas técnicas y servicios de apoyo para movilidad y cuidado personal por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar y situación de discapacidad I Quintil 2,5% II Quintil 2,7% III Quintil 3,2% IV Quintil 2,2% V Quintil 4,0% PeSD PsSD 21,5% 27,1% 25,9% 22,1% 24,3% Cuando se analiza el porcentaje de la población adulta que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo para la movilidad y cuidado personal según situación de discapacidad por zona, se observa que hay diferencias en las proporciones según situación de discapacidad. Sin embargo, no se observan diferencias por zona entre personas en situación de discapacidad. En 199 la zona urbana, un 3,1% de las personas sin situación de discapacidad y un 24,2% de las personas en situación de discapacidad utilizan este tipo de ayuda/servicio. Mientras que, en la zona rural, un 1,7% de las personas sin situación de discapacidad y un 24,4% de las personas en situación de discapacidad utilizan este tipo de ayuda/servicio (ver tabla 47). Audición y comunicación Dentro del componente de ayudas técnicas y servicios de apoyo referidos a la audición y comunicación, se observa que existen diferencias entre mujeres y hombres, y también en las proporciones de ambos por situación de discapacidad. En las personas en situación de discapacidad, un 10,1% y un 6,5% de los hombres y mujeres, respectivamente, utiliza este tipo de ayudas técnicas y servicios de apoyo, mientras que, en las personas sin situación de discapacidad, sólo un 1,2% en hombres y un 1,3% en mujeres las utiliza. Respecto a la edad, el uso de las ayudas técnicas y servicios de apoyo para la audición y comunicación aumenta abruptamente en el tramo de 60 años y más, con un 3,8% en las personas sin situación de discapacidad y un 15,2% en las personas en situación de discapacidad. 200 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Gráfico 100: Porcentaje de la población adulta que usa ayudas técnicas y servicios de apoyo para audición y comunicación según situación de discapacidad por tramos 18 a 29 30 a 44 45 a 59 0,4% 0,5% Gráfico 101: Porcentaje de la población adulta que usa ayudas técnicas y servicios de apoyo para audición y comunicación por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar y situación de discapacidad 6,4% I Quintil 1,1% 1,2% 0,3% 1,3% 1,1% 8,9% II Quintil 1,5% 9,2% III Quintil 1,4% 15,2% 60 y más 7,8% IV Quintil 3,8% PeSD 201 1% PsSD 5,7% V Quintil 1,2% Respecto a los quintiles es posible identificar diferencias en los porcentajes de la población adulta que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo para la movilidad y cuidado personal, según situación de discapacidad, ya que hay un mayor porcentaje de uso de ayudas técnicas y servicios de apoyo por parte de las personas en situación de discapacidad. PeSD PsSD Cuando se analiza el porcentaje de la población adulta que utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo para la audición y comunicación según situación de discapacidad por zona, se observa que sí existen diferencias en las proporciones según situación de discapacidad. Sin embargo, no se observan diferencias por zona entre personas en situación de discapacidad. En las zona urbanas, un 1.2% y un 7,6% de las personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad utilizan este tipo de ayuda/servicio, respectivamente; mientras que, en las zonas rurales, un 1,6% de las personas sin situación de discapacidad y un 8,9% de las personas en situación de discapacidad utilizan este tipo de ayuda/ servicio. Ver tabla 47. 202 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Necesidad de ayudas técnicas y servicios de apoyo La siguiente tabla resume la información respecto a la necesidad de ayudas técnicas y servicios de apoyo en las personas en situación de discapacidad y las personas sin situación de discapacidad, de acuerdo al sexo, edad, quintil de ingreso autónomo per cápita y zona. Se observa en la tabla 48 que tanto para las personas sin situación de discapacidad como para las personas en situación de discapacidad, las ayudas técnicas y servicios de apoyo más necesitados están relacionadas con la vista. Al respecto, un total del 16,3% de la población adulta las necesita, mientras que un 13,8% y un 26% de las personas sin situación de discapacidad, y personas en situación de discapacidad, respectivamente, las necesita. Gráfico 102: Porcentaje de la población adulta según situación de discapacidad que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo, por tipo Tabla 48: Necesidad de ayudas técnicas y servicios de apoyo Necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo* Movilidad y Visión Audición Autocuidado PsSD PeSD PsSD PeSD PsSD PeSD Sexo Hombre Mujer Tramo edad 18 a 29 30 a 44 45 a 59 60 ó más Quintil I II III IV V Zona Urbano Rural Totales Total Totales Poblacionales Vista PsSD PeSD 675.314 249.865 766.237 428.652 91.095 142.890 164.196 157.936 95.790 273.747 134.560 232.002 5.362.657 928.418 5.058.581 1.678.496 265.347 61.493 314.784 94.519 594.121 246.809 267.299 275.696 39.812 23.466 23.808 9.747 38.738 16.981 35.741 22.305 55.110 111.027 83.128 75.126 53.225 265.163 156.079 282.760 2.836.051 215.351 2.613.812 332.077 2.991.349 828.861 1.980.026 1.230.625 Movilidad y cuidado personal Audición y comunicación PeSD 336.022 314.095 375.376 270.500 145.558 214.454 167.588 122.618 134.446 39.411 19.639 130.836 34.186 106.001 57.780 76.687 30.360 76.534 44.920 26.579 67.225 112.967 74.302 86.894 71.784 86.379 57.908 59.516 27.537 44.182 1.184.770 569.917 175.787 341.442 257.166 323.091 256.781 108.600 11.098 75.195 41.590 66.847 26% 13,8% Total 1.835.355 2.055.584 2.224.399 2.229.964 2.075.936 628.772 662.116 544.470 476.530 295.026 9.073.699 2.251.276 1.347.539 355.638 1.441.551 678.517 186.885 416.637 298.756 389.938 10.421.238 2.606.914 PsSD 16% 1,8% 15% 2,9% 203 204 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Vista Dentro del componente de ayudas técnicas y servicios de apoyo referidos a la vista, se observa que existe una necesidad similar entre hombres y mujeres, tanto para la población en situación de discapacidad (26,9% hombres y 25,5% mujeres, las utilizan) como para la población sin situación de discapacidad (12,6% hombres y 15,1% mujeres, las utilizan respectivamente). Respecto a la edad, la necesidad de las ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista no posee un comportamiento en función de la edad, sin embargo, se observan diferencias en las proporciones por situación de discapacidad, las que se exponen en el siguiente gráfico. 18 a 29 28,6% 9,4% 30 a 44 28,5% 12% 45 a 59 29,8% 19,9% 60 y más 22,4% 13,5% PsSD por quintil entre personas en situación de discapacidad solamente entre los quintiles I y V. Se observa que el primer quintil es el que mayormente necesita de ayudas técnicas y servicios de apoyo para la visión, mientras que el V es aquel que necesita en menor medida en comparación a los demás quintiles. Lo anterior es resumido en el siguiente gráfico. Gráfico 104: Porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista según situación de discapacidad, por quintil de ingresos Gráfico 103: Porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista según situación de discapacidad, por tramos de edad PeSD Respecto a los quintiles es posible, además, identificar diferencias que existen en las proporciones por situación de discapacidad, verificándose un mayor porcentaje de necesidad de ayudas técnicas y servicios de apoyo en el grupo de personas en situación de discapacidad respecto al de personas sin situación de discapacidad. Al mismo tiempo, se advierten diferencias en las proporciones I Quintil 34,1% 18,3% 25,3% II Quintil 15,2% III Quintil 22,5% 16,9% 28,2% IV Quintil 12,1% 13,4% V Quintil 7% PeSD PsSD 205 206 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Cuando se analiza el porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para la vista, según situación de discapacidad por zona, se observa que existen diferencias en las proporciones por situación de discapacidad, más no entre personas en situación de discapacidad. En la zona urbana, un 13% y un 25,3% de las personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad necesitan este tipo de ayuda/ servicio, respectivamente; mientras que, en la zona rural, un 19,1% de las personas sin situación de discapacidad y un 30,5% de las personas en situación de discapacidad necesitan este tipo de ayuda/servicio, respectivamente. Gráfico 105: Porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para movilidad y cuidado personal según situación de discapacidad, por tramos de edad 10,9% 18 a 29 1,4% 30 a 44 5,1% 1,5% 45 a 59 Movilidad y cuidado personal 207 13,4% 1,8% Dentro del componente de ayudas técnicas y servicios de apoyo referidos a la movilidad y cuidado personal, se observa que no existen diferencias entre mujeres y hombres en situación de discapacidad. Sin embargo, se advierten diferencias cuando se comparan las proporciones por situación de discapacidad. En las personas en situación de discapacidad, un 15,4% y un 16,3% de los hombres y mujeres, respectivamente, necesita este tipo de ayudas técnicas y servicios de apoyo, mientras que, en las personas sin situación de discapacidad, sólo un 1,7% de los hombres y un 1,9% de las mujeres las utiliza. Respecto a la edad, la necesidad de las ayudas técnicas y servicios de apoyo para la movilidad y cuidado se hace más presente en el tramo de 60 años y más, con un 21,5% en las personas en situación de discapacidad y un 2,7% en las personas sin situación de discapacidad. 21,5% 60 y más 2,7% PeSD PsSD Respecto a los quintiles es posible, además, identificar diferencias que existen en las proporciones por situación de discapacidad, verificándose un mayor porcentaje de necesidad de ayudas técnicas y servicios de apoyo en el grupo de personas en situación de discapacidad respecto al de personas sin situación de discapacidad. Al mismo tiempo, se advierten diferencias en las proporciones por quintil entre personas en situación de discapacidad solamente entre los quintiles I y V. Se observa que el primer quintil es el que mayormente necesita de ayudas técnicas y servicios de apoyo para la visión, mientras que el V es aquel que necesita en menor medida en comparación a los demás quintiles. Lo anterior es resumido en el siguiente gráfico. 208 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Gráfico 106: Porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para movilidad y cuidado personal por quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar y situación de discapacidad 20,8% I Quintil 1,1% 16% II Quintil 1,7% 14,1% III Quintil 2,6% 16,1% IV Quintil 1,4% Audición y comunicación Sobre ayudas técnicas y servicios de apoyo referidos a la audición y comunicación, se observa que, en cuanto a la necesidad, existen diferencias en las proporciones por situación de discapacidad, pero se observan diferencias en las proporciones por sexo entre personas en situación de discapacidad. En las personas en situación de discapacidad, un 17% y un 13,8% de los hombres y mujeres, respectivamente, necesita este tipo de ayudas técnicas y servicios de apoyo, mientras que, Respecto a la edad, la necesidad de las ayudas técnicas y servicios de apoyo para la audición y comunicación muestra un comportamiento creciente de acuerdo a la edad, concentrando la mayor necesidad en el tramo etario de 60 años y más. Lo anterior se ve reflejado en el siguiente gráfico. 4,5% 0,8% 2,2% PeSD en las personas sin situación de discapacidad, sólo un 3,1% de los hombres y un 2,7% de las mujeres las utiliza. Gráfico 107: Porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para audición y comunicación según situación de discapacidad, por tramos de edad 18 a 29 9% V Quintil 6,7% 30 a 44 PsSD 1,4% Cuando se analiza el porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para la movilidad y cuidado personal según situación de discapacidad por zona, se observa, que sí existen diferencias en las proporciones por situación de discapacidad. En la zona urbana, un 1,9% y un 15,2% de las personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad necesitan este tipo de ayuda/servicio, respectivamente, mientras que, en la zona rural, un 0,8% de las personas sin situación de discapacidad y un 18% de las personas en situación de discapacidad necesitan este tipo de ayuda/servicio. 209 9,1% 45 a 59 2,8% 60 y más 23% 7,9% PeSD PsSD 210 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES porcentaje de necesidad en el grupo de personas en situación de discapacidad respecto al de personas sin situación de discapacidad. Respecto a los quintiles es posible además identificar las diferencias en las proporciones por situación de discapacidad, con un mayor Gráfico 108: Porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para audición y comunicación por quintil de ingreso autónomo per cápita y situación de discapacidad 18% I Quintil 3,7% 13,1% II Quintil 3,6% 15,9% III Quintil 3,2% 12,5% IV Quintil 2,6% V Quintil 1,3% PeSD 15% PsSD Cuando se analiza el porcentaje de la población adulta que necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo para la audición y comunicación según situación de discapacidad por zona, se observa que existen diferencias en las proporciones por situación de discapacidad. Sin embargo, no se observan diferencias considerables por zona entre personas en situación de discapacidad. En la zona urbana, un 2,8% y un 14,4% de las personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad utilizan este tipo de ayuda/servicio, respectivamente, mientras que, en la zona rural, un 3,1% de las personas sin situación de discapacidad y un 18,8% de las personas en situación de discapacidad utilizan este tipo de ayuda/servicio. 211 Accesibilidad Universal Antes de presentar los resultados sobre accesibilidad universal, se presentan los siguientes conceptos extraídos desde la Ley N° 20.42265. Accesibilidad universal: Según la ley recién mencionada, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, la accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible. Diseño universal: la misma normativa destaca el diseño universal, actividad por la que se conciben o proyectan, desde el origen, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de forma que puedan ser utilizados por todas las personas o en su mayor extensión posible. El desarrollo de ambos conceptos resulta clave para el fortalecimiento de la inclusión social, permitiendo a las personas en situación de discapacidad acceder a los medios de comunicación, tecnologías, entornos y medios de transporte, en igualdad de condiciones, tanto de accesibilidad y diseño universal para acceder a entornos accesibles. Dentro de las ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles, al igual que lo desarrollado anteriormente, es posible identificar tanto el uso como la necesidad, ya sea en las personas en situación de discapacidad como en las personas sin situación de discapacidad. A continuación, se presentan, en primer lugar, las ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles más utilizados y necesitados por las personas en situación de discapacidad. Posteriormente, se expone información según los ámbitos en las cuales estas son utilizadas y necesitadas. 212 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES Utilización de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles Trabajo, educación, vivienda y espacio público Respecto al uso de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles, el más utilizado por la población adulta en situación de discapacidad, debido a su salud, Los resultados que se presentan a continuación corresponden a una desagregación de los resultados generales mostrados en la primera parte de la sección de accesibilidad universal, respecto a los ámbitos en los cuáles se utilizan y necesitan ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles según las variables sociodemográficas sexo, edad, quintil y zona. corresponde a computadores portátiles, seguido de rebajes de acera y, en tercer lugar, el computador en el hogar. Gráfico 109: Porcentajes de la población adulta en situación de discapacidad que utiliza ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles (más utilizados) 26,2% Computador portátil 15,8% Rebaje de acera 15,2% Computador en el hogar 14,7% Rampas de acceso 13,3% Escáner o impresora 10,2% Equipos de grabación Adecuación curricular 8,7% Baños públicos accesibles 8,2% 7,6% Barras de sujeción en el baño 6,5% Aulas y edificios accesibles Transporte gratuito accesible 5,1% Software para chequear ortografía 4,5% Edificios públicos accesibles 4% Transporte público accesible 3,4% Horario modificado 3,2% Señalética accesible 2,8% Edificios abiertos al público 2,7% Silla especial 2,3% Las personas utilizan y demandan ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles favoreciendo su inclusión, en los siguientes ámbitos: • Trabajo: ayudas técnicas (tecnologías), como un sintetizador de voz, un teléfono TTY (o de texto) o TDD (para personas sordas), un sistema de infrarrojos o tomadores de notas portátiles; computadora con el sistema Braille, letra con tamaño aumentado, reconocimiento de voz, o un escáner; etc. • Educación: ayudas técnicas (tecnologías) correctores ortográficos portátiles, equipos de grabación, libros audibles, organizador de bolsillo, computador en el hogar, escáner o una impresora, etc. • Vivienda: entornos accesibles, como son rampas y rebajes, puertas automáticas, adaptaciones de manillas para abrir puertas 213 (incluye palancas), ampliación de puertas o pasillos, ascensor o dispositivo elevador, etc. • Espacio público: entornos accesibles, como son rampas de acceso, rebaje de acera, edificios públicos accesibles, municipio u oficina de correos, edificios abiertos al público accesibles, tiendas, cines o lugar de culto, señalética accesible, caminos señalizados, etc. Dada la extensión de los análisis posibles sobre el uso y necesidad de las ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles, según las categorías de ámbitos definidas anteriormente, a continuación se presenta una tabla resumen con los totales, diferenciados por personas sin situación de discapacidad y personas en situación de discapacidad, para todas estas variables sociodemográficas, tanto para el uso y para la necesidad de las ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles. Y, posteriormente, se indaga en las principales diferencias halladas, instando al lector a que genere los análisis que puedan ser de su interés a partir de este documento, así como también de los materiales del II Estudio Nacional de Discapacidad disponibles en el sitio web de SENADIS. 214 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES 215 Tabla 49: Utilización de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles Utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo Trabajo PsSD Educación PeSD PsSD Utiliza ayudas técnicas y servicios de apoyo Vivienda PeSD PsSD Espacio Público PeSD Sexo Hombre Mujer PsSD PeSD Totales Poblacionales PsSD PeSD Sexo 101.738 43.045 117.374 16.447 46.789 99.502 81.652 49.262 135.264 17.505 111.123 171.273 Tramo edad Hombre 196.406 215.823 5.362.657 928.418 Mujer 292.479 460.684 5.058.581 1.678.496 Tramo edad 18 a 29 27.276 17.413 228.224 27.827 14.222 8.656 18 a 29 124.218 28.006 2.836.051 215.351 30 a 44 62.860 13.434 20.948 3.487 12.668 12.636 30 a 44 90.108 47.765 2.613.812 332.077 45 a 59 64.768 55.223 3.466 2.638 20.690 44.127 45 a 59 94.627 153.387 2.991.349 828.861 60 ó más 28.486 6.237 - - 110.332 205.356 179.932 447.349 1.980.026 1.230.625 Quintil 60 ó más Quintil I 14.578 6.644 61.170 6.466 21.925 42.476 I 74.908 161.165 1.835.355 628.772 II 14.854 16.995 39.844 1.601 17.501 67.766 II 99.494 209.009 2.055.584 662.116 III 41.892 27.792 62.674 11.519 27.088 42.774 III 94.516 111.597 2.224.399 544.470 IV 48.925 18.549 53.198 11.892 29.995 61.939 IV 110.064 105.240 2.229.964 476.530 V 63.141 22.327 35.752 2.474 61.403 55.820 V 109.903 89.496 2.075.936 295.026 429.428 597.160 9.073.699 2.251.276 59.457 79.347 1.347.539 355.638 488.885 676.507 10.421.238 2.606.914 Zona Zona Urbano Rural 168.051 83.854 242.155 33.952 148.608 244.609 15.339 8.453 10.483 - 9.304 26.166 Rural Totales Totales Total Urbano 183.390 92.307 252.638 33.952 157.912 270.775 Total Se puede observar en la tabla 49 que, para las personas mayores de 60 años, tanto sin situación de discapacidad como en situación de discapacidad, no se registra información sobre utilización de ayudas técnicas en el ámbito de la educación, lo que también ocurre con las personas en situación de discapacidad de zonas rurales. Esto puede explicarse porque el tamaño de la muestra probablemente no permitió acceder a ellos, debido a que son una población de características muy específicas. Por otro lado, sí se registra información en 216 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES zonas rurales de personas que no están en situación de discapacidad, y que sí utilizan ayudas técnicas y servicios de apoyo para educación. Esto indicaría que estas personas, si bien pueden tener algún nivel de dificultad en capacidad, la utilización de ayudas técnicas y servicios de apoyo les permite mejorar su desempeño. Además de esto, al distinguir por edad, se observa un importante uso de ayudas técnicas y servicios de apoyo en vivienda y espacio público en personas de tramos de edad mayores. Cabe señalar que en estos ámbitos, la cantidad de personas en situación de discapacidad que utilizan ayudas técnicas doblan a quienes no están en situación de discapacidad, y estas últimas no dejan de ser una cantidad importante. Respecto de la población adulta que usa ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles, según situación de discapacidad por ámbito, donde éstas son más utilizadas, corresponde al ámbito de la educación, con un 30,9% en las personas en situación de discapacidad y un 18,7% de las personas sin situación de discapacidad. Es relevante también señalar que un 26% de las personas en situación de discapacidad y un 4,7% de las personas sin situación de discapacidad, utilizan estos factores ambientales en los espacios públicos. Lo anterior se presenta en el gráfico 110 que podemos ver a continuación. Trabajo Educación 18,7% 4,7% PeSD PsSD 30,9% 10,4% Espacio Público transporte público accesible (5,7%); y, en tercer lugar, baños públicos accesibles (4,2%). De acuerdo a estos porcentajes, las personas en situación de discapacidad reconocen necesitar principalmente entornos accesibles. Gráfico 111: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que necesita ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles (más necesitados) 15,3% Rampas o rebajes 5,7% Transporte público accesible 5,7% Baños públicos accesibles Rebaje de acera 2,8% 1,5% Respecto a la necesidad de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles, los más necesitados por la población adulta en situación de discapacidad, debido a su salud, son barras de sujeción en el baño (15,3%); en segundo lugar, rampas o rebajes (5,7%) y Silla elevable para tina 9% Vivienda Necesidad de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles Barras de sujeción en el baño Gráfico 110: Porcentaje de la población adulta que utiliza ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles según situación de discapacidad, por ámbito 26% 217 Rampas de acceso 4,2% 3,7% 3,3% 2,6% Edificios públicos accesibles 2,3% Silla especial 2,1% Edificios abiertos al público 2,0% 218 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES 219 Trabajo, educación, vivienda y espacio público Tabla 50: Necesidad de ayudas técnicas, servicios de apoyo y entornos accesibles Necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo* Trabajo PsSD Educación PeSD PsSD Necesita ayudas técnicas y servicios de apoyo* Vivienda PeSD PsSD Espacio Público PeSD Sexo PsSD PeSD Totales Poblacionales PsSD PeSD Sexo Hombre 118.266 63.918 38.797 5.006 89.204 164.442 Hombre Mujer 124.839 74.916 32.721 4.460 109.666 383.433 Mujer Tramo edad 78.085 125.266 5.362.657 928.418 151.749 228.559 5.058.581 1.678.496 Tramo edad 18 a 29 48.727 8.827 66.809 6.741 10.511 14.963 18 a 29 43.614 18.529 2.836.051 215.351 30 a 44 88.017 22.504 4.009 - 26.701 32.170 30 a 44 46.586 23.491 2.613.812 332.077 45 a 59 90.490 84.175 700 2.725 49.394 138.225 45 a 59 47.065 100.308 2.991.349 828.861 60 ó más 15.871 23.328 - - 112.264 362.517 60 ó más 92.569 211.497 1.980.026 1.230.625 Quintil Quintil I 41.477 17.150 22.903 1.034 43.403 153.776 I 34.139 92.901 1.835.355 628.772 II 35.090 22.097 14.148 87 42.679 163.514 II 54.800 97.476 2.055.584 662.116 III 57.488 37.055 15.113 3.178 42.498 102.730 III 50.610 68.260 2.224.399 544.470 IV 34.739 26.946 15.782 4.799 33.400 91.340 IV 46.977 48.294 2.229.964 476.530 V 74.311 35.586 3.572 368 36.890 36.515 V 43.308 46.894 2.075.936 295.026 206.788 300.567 9.073.699 2.251.276 23.046 53.258 1.347.539 355.638 229.834 353.825 10.421.238 2.606.914 Zona Zona Urbano Rural 222.843 124.350 60.865 9.466 167.977 460.209 20.262 14.484 10.653 - 30.893 87.666 Rural Totales Totales Total Urbano 243.105 138.834 71.518 9.466 198.870 547.875 Total 220 II Estudio Nacional de la Discapacidad FACTORES AMBIENTALES La tabla anterior expone a las personas que no tienen ayudas técnicas y que necesitan, y a las que tienen ayudas técnicas, pero necesitan alguna adicional. Lo primero que se puede observar en la información es que las mujeres necesitan ayudas técnicas y servicios de apoyo en mayor medida que los hombres en todos los ámbitos consultados, excepto en educación. En este último ámbito, al igual que en la tabla anterior, hay tramos de edad tanto para personas sin situación de discapacidad como en situación de discapacidad, en los que no se reporta información. Ésta no pudo ser recogida debido a la alta especificidad de las características de esa población, situación que también ocurre en el perfil de personas en situación de discapacidad de zonas rurales. Los datos también indican que los adultos mayores de 45 años, en situación de discapacidad, necesitan ayudas técnicas en vivienda y espacio público, en mucha mayor proporción que quienes no están en situación de discapacidad. Respecto a las ayudas técnicas en el ámbito de la vivienda, las brechas entre personas en situación de discapacidad con quienes no están en esa situación se van reduciendo a medida que aumenta el ingreso, según quintiles. En el quintil más bajo las personas en situación de discapacidad que necesitan ayudas técnicas en su vivienda son casi cuatro veces más que las que no están en situación de discapacidad, mientras que en el V quintil las cifras son similares. 221 Conclusiones factores ambientales De acuerdo la información expuesta, hoy en día se puede evidenciar una alta demanda de necesidad de productos de apoyo para el ámbito de la visión, que dentro de los cuales podemos mencionar ayudas técnicas como lentes, magnificadores, inclusive computadores, etc. Esto podría relacionarse con el actual envejecimiento progresivo de la población, que aumenta directamente la necesidad de contar con ayudas técnicas, debido a que su capacidad disminuye, afectando su desempeño. Además, se evidencia la directa relación entre la disminución de la capacidad de las personas sobre 60 años, y la necesidad de requerir un elemento de apoyo, ya sea una ayuda técnica, un servicio de apoyo o entorno accesible, lo cual va a impactar directamente en su desempeño. Respecto a los entornos accesibles, el baño es uno de los recintos que mayor accesibilidad requiere en la vivienda, por lo que se hace necesario priorizar en políticas de vivienda la accesibilidad de dicho espacio, principalmente debido a que en materia de infraestructura es el más complejo de adaptar una vez levantada la edificación. La posibilidad de utilizar un baño es una necesidad básica de todas las personas, y se vuelve aún más importante en el caso de las personas en situación de discapacidad, de manera que su diseño no debe representar una dificultad adicional, sino favorecer la autonomía y accesibilidad en su uso. Por otro lado, el acceso a un computador se ha transformado en una de las principales prioridades de las personas en situación de discapacidad desde su percepción como facilitadores ambientales, además de representar un importante insumo para el acceso a la información, la educación, el trabajo y la comunicación interpersonal y con el entorno. Es por esto que hay que considerar el uso e importancia que las personas en situación de discapacidad de distintos tipos dan a las tecnologías y ayudas técnicas en su calidad de vida de los individuos, procurando disponibilidad de equipos informáticos y acceso a la información de forma accesible en los distintos servicios públicos del Estado. 222 FACTORES AMBIENTALES II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE 223 224 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE El Estado debe impulsar la participación activa de las personas en situación de discapacidad, sus familias y organizaciones, mediante el acceso en igualdad de condiciones que las demás personas a la información y a los canales de participación, con el fin de permitir a las personas en situación de discapacidad dar a conocer sus demandas y contribuir en los diseños, implementación y evaluaciones de las políticas públicas que les competen. El II Estudio Nacional de la Discapacidad, contempla información importante y relevante en esta materia. 225 Participación social y política, discriminación y uso del tiempo libre en la población adulta Participación en organizaciones sociales Como se aprecia en el gráfico 112, el porcentaje de participación de personas en situación de discapacidad en organizaciones sociales corresponde a un 38,7%, lo que equivale a 1.007.910; mientras que para personas sin situación de discapacidad es un 44,9%, lo que corresponde a 4.663.413. Gráfico 112: Población adulta que participa de alguna organización social 38,7% 44,9% PeSD PsSD 226 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Tabla 51: Porcentaje de la población adulta que participa de alguna organización social por situación de discapacidad Participación social No participa Sí participa Total PsSD PeSD N 5.732.086 4.663.413 10.395.499 % 55,1 44,9 100,0 N 1.595.793 1.007.910 2.603.703 % 61,3 38,7 100,0 Total N 7.327.879 5.671.323 12.999.202 227 Tabla 52: Porcentaje de la población adulta que participa de alguna organización social por situación y grado de discapacidad Participación social PsSD No participa Número 5.732.086 % 55,1 Sí participa 4.663.413 44,9 Total 10.395.499 PeSD Leve a Moderada Número % 890.872 58,5 631.955 100,0 1.522.827 41,5 PeSD Severa Total Número 704.921 % 65,2 Número 7.327.879 375.955 34,8 5.671.323 100,0 1.080.876 100,0 12.999.202 Participación según grado de discapacidad, tipo de organización y sexo Cuando se desagrega por grado de la discapacidad, se distingue una clara brecha en la participación en organizaciones sociales de personas en situación de discapacidad leve a moderada y las personas en situación de discapacidad severa, ya que mientras las primeras cifran en un 41,5% su participación, las segundas solo lo hacen en un 34.8%. Gráfico 113: Porcentaje de la población adulta que participa de alguna organización social por situación y grado de discapacidad Participa de alguna organización 44,9% 41,5% 34,8% PsSD PeSD Leve PeSD Severa Del mismo modo, se puede observar en la tabla 53, que las personas en situación de discapacidad tienen una mayor participación en los grupos religiosos y organizaciones de vecinos, con un 14,7% y 10,8%, respectivamente. Tabla 53: Tipo de organización social en la que participa Tipo de organización Grupo religioso Organización de vecinos Adulto mayor Club deportivo Centro de alumnos Grupo de mujeres Colegio profesional, asociación gremial o sindicato Voluntariado Organización artística y/o cultural Asociación o comunidad indígena Partido político Asociación productiva Movimiento en defensa de causa o ideal Organización de o para personas con discapacidad Agrupación juvenil Otro PsSD 12,4% 11,6% 11,4% 8,0% 2,9% 2,9% 2,4% 2,3% 1,8% 1,5% 1,3% 1,0% 1,0% 0,9% 0,4% 1,4% PeSD 14,7% 10,8% 6,4% 5,3% 4,6% 2,8% 1,8% 1,4% 1,4% 1,3% 0,9% 0,9% 0,9% 0,7% 0,2% 1,3% 228 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Cuando observamos el porcentaje de mujeres y hombres en situación de discapacidad, se puede apreciar que las mujeres tienen una participación porcentualmente mayor que los hombres, ya que un 40,9% de las mujeres en situación de discapacidad participa de organizaciones sociales, mientras que, en el caso de los hombres en situación de discapacidad, la cifra alcanza solo un 34,7%. Gráfico 114: Población adulta que participa en organizaciones sociales por situación de discapacidad y sexo PsSD Tipo de participación en organizaciones sociales La participación de las personas en situación de discapacidad en organizaciones sociales se clasifica según participación como dirigente u organizador o como asistente. En base a lo anterior, se observa que el porcentaje de personas en situación de discapacidad que participan en organizaciones sociales como organizadores corresponde a un 6,3%, mientras que el porcentaje de quienes participan sólo como asistente corresponde a un 32,4%. Gráfico 115: Distribución de la población adulta según tipo de participación en alguna organización social, por situación de discapacidad 44,7% 45% 55,1% 61,3% No participa PESD 34,7% 40,9% Mujer Hombre Hombres Mujeres Participación 36,1% 32,4% Participa como asistente Participa como organizador Tabla 54: Población adulta que participa en organizaciones sociales por situación de discapacidad y sexo Sexo PsSD PeSD PsSD 55,3 N 605.247 % 65,3 Total N 3.565.164 % 229 No participa N 2.959.917 Participa 2.396.015 44,7 322.049 34,7 2.718.064 Total 5.355.932 100,0 927.296 100,0 6.283.228 No participa 2.772.169 55,0 990.546 59,1 3.762.715 Participa 2.267.398 45,0 685.861 40,9 2.953.259 Total 5.039.567 100,0 1.676.407 100,0 6.715.974 8,7% 6,3% PeSD Tabla 55: Distribución de la población adulta según tipo de participación en alguna organización social, por situación de discapacidad No participa N 5.732.086 % 55,1 N 1.595.793 % 61,3 Total N 7.327.879 Participa como asistente 3.755.641 36,1 844.523 32,4 4.600.164 907.772 8,7 163.387 6,3 1.071.159 10.395.499 100,0 2.603.703 100,0 12.999.202 Participación Participa como organizador Total PsSD PeSD 230 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Participación política Motivos de no participación Se les consultó a las personas el motivo por el cual no estaban participando en organizaciones sociales y los porcentajes de las respuestas fueron las siguientes, los que se detallan en la tabla 56. Tabla 56: Distribución de la población adulta en situación de discapacidad que no participa en organizaciones sociales según motivo de no participación Principal Razón por la cual no realizó o asistió a alguna de estas actividades PsSD N PeSD % N % No tuvo tiempo 299.466 34,3 87.119 13,3 No le interesa o no le motiva 289.927 33,2 135.877 20,8 No le alcanza el dinero para hacerlo 143.103 16,4 69.038 10,5 Porque su salud no se lo permite 66.201 7,6 333.156 50,9 No tiene lugares donde hacerlo 12.660 1,4 1.778 0,3 No tiene información suficiente 10.786 1,2 2.209 0,3 Falta de infraestructura para la realización de las actividades 6.716 0,8 4.060 0,6 Inexistencia de equipamiento adecuado 3.734 0,4 840 0,1 41.712 4,8 20.637 3,2 Otra Según lo anterior, se puede apreciar que más de la mitad de las personas adultas en situación de discapacidad no participa en organizaciones sociales con un 61,3%. Dentro de las principales razones por las cuales las personas en situación 231 de discapacidad no participan corresponden a que su “salud no se los permite”, con un 50,9%, seguido con un 20,8%, la opción de que “no le interesa o no le motiva” participar de alguna organización social. Votación en las últimas elecciones presidenciales Respecto a la participación de la población adulta en situación de discapacidad en el proceso electoral, el 67,1% participó de las últimas elecciones presidenciales, mientras que el porcentaje de las personas que no están en situación de discapacidad, alcanza el 60,4%, cuestión que lleva concluir que las personas en situación de discapacidad tienden a participar más de los procesos electorales respecto a la población sin situación de discapacidad. Gráfico 116: Porcentaje de la población adulta que votó en las últimas elecciones presidenciales por situación de discapacidad 67,1% 60,4% PeSD PsSD Cuando observamos la situación y el grado de discapacidad, se puede evidenciar que la tendencia de participación en las elecciones presidenciales de personas en situación de discapacidad leve es mayor que las personas en situación de discapacidad severa, con un 71,3% y 61,1%, respectivamente y como se observa en el siguiente gráfico. 232 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Gráfico 117: Porcentaje de la población adulta que votó en las últimas elecciones presidenciales por situación y grado de discapacidad PeSD Leve Gráfico 119: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que se encuentra inscrita en el Registro Nacional de Discapacidad, por sexo 7,6% 60,4% 71,3% 61,1% PsSD 4,4% Hombre Mujer PeSD Severa Respecto al porcentaje de personas que están inscritas en el RND por tramos de edad, se aprecia que el porcentaje mayor de las personas en situación de discapacidad se Inscritos en el Registro Nacional de Discapacidad (RND) Del total de las personas en situación de discapacidad, el 5,5% declaró estar inscrita en el RND, de las cuales un 2,8% corresponde a personas en situación de discapacidad leve a moderada y un 9,4% a personas en situación de discapacidad severa. encuentran en el tramo entre 18 a 29 años. También se observa que este porcentaje de inscripción disminuye progresivamente en cuanto aumenta el tramo de edad. Gráfico 120: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que se encuentra inscrita en el Registro Nacional de Discapacidad, por tramo de edad 10,5% 18 a 29 Gráfico 118: Porcentaje de la población adulta en situación de discapacidad que declara estar inscrita en el Registro Nacional de Discapacidad (RND) por situación y grado de discapacidad 2,8% 7,1% 30 a 44 PeSD Leve a moderada 45 a 59 5,3% PeSD Severa 9,4% PeSD Leve 233 PeSD Severa Al diferenciar según el sexo de la persona en situación de discapacidad, se observa que el 7,6% de total de los hombres está inscrito en el RND. Por otro lado, el 4,4% del total de las mujeres en situación de discapacidad está inscrita en dicho registro. 60 y más 4,4% 234 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Conocimiento de Ley N° 20.422, por situación de discapacidad y sexo Discriminación El porcentaje de personas en situación de discapacidad que dicen conocer la Ley Nº 20.422 corresponde a un 11,4%, mientras Un 23,9% de las personas en situación de discapacidad dice que se ha sentido discriminada en los últimos 12 meses, lo que que el porcentaje de personas que no están en situación de discapacidad que declaran conocer la ley es de 19,4%. Gráfico 121: Porcentaje población adulta que declara conocer la Ley N° 20.422 11,4% PeSD PsSD tienden a tener más conocimiento sobre la ley respecto a los hombres, con un 12,5%, y 9,5%, respectivamente. Gráfico 122: Porcentaje de la población adulta que declara conocer la Ley N° 20.422 por situación de discapacidad y sexo Hombre 18,5% % N Total % N 89,7 1.961.368 76,1 11.278.176 87,0 Sí 1.072.908 10,3 616.900 23,9 1.689.808 13,0 10.389.716 100,0 2.578.268 100,0 12.967.984 100,0 Según el siguiente gráfico, el 13% de la población total se ha sentido discriminada en los últimos doce meses. Cuando se observa a las personas en situación de discapacidad leve a moderada y severa, éstas poseen en promedio un porcentaje mayor de percepción de discriminación, con un 18,9% y 31,1%, respectivamente, en relación a la población total. PsSD 10,3% PeSD Leve a moderada 12,5% 20,4% % 9.316.808 Mujer PsSD N PeSD Gráfico 123: Porcentaje población adulta que señala haberse sentido discriminada en los últimos 12 meses por grado de discapacidad 9,5% PeSD PsSD No Total Del 11,4% de las personas en situación de discapacidad que declaran conocer la Ley N° 20.422, se visualiza que las mujeres correspondería a que 1 de cada 5 personas en situación de discapacidad se ha sentido discriminada. Tabla 57: Porcentaje población adulta que señala haberse sentido discriminada en los últimos 12 meses por grado de discapacidad Discriminación 19,4% 235 18,9% PeSD Severa 31,1% 236 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Como se puede apreciar, la variable discriminación es transversal para la población en su totalidad, ya que, una de cada diez personas se ha sentido discriminada al menos una vez en el último año. Cuando se observa ese porcentaje en las personas en situación de discapacidad severa, una de cada tres se ha sentido discriminada. En la tabla que se presenta a continuación, se pueden ver los porcentajes de percepción de discriminación por población asociada. Gráfico 124: Porcentaje de la población adulta que señala haberse sentido discriminada en los últimos 12 meses, según situación discapacidad y sexo Hombre 27,5% 9,5% Mujer Tabla 58: Porcentaje población adulta que señala haberse sentido discriminada en los últimos 12 meses por grado de discapacidad 21,5% No N % 9.316.808 89,7 PeSD Leve a Moderada N % 1.231.571 81,1 N 729.797 % 68,9 N % 11.278.176 87,0 Sí 1.072.908 10,3 287.115 18,9 329.785 31,1 1.689.808 13,0 Discriminación Total PsSD PeSDSevera 237 11,1% Total PeSD PsSD 10.389.716 100 1.518.686 100 1.059.582 100,0 12.967.984 100 En la tabla que está a continuación, se pueden apreciar los tamaños poblacionales Cuando se analiza la percepción de las personas en situación de discapacidad de la discriminación por sexo, los resultados arrojan que los hombres tienden a sentirse más discriminados que las mujeres, superando el promedio nacional. Pero cuando hablamos de personas que no están en situación de discapacidad, los resultados se invierten, ya que las mujeres se sienten más discriminadas que los hombres. asociados a la percepción de la discriminación por sexo. Tabla 59: Porcentaje de la población adulta que señala haberse sentido discriminada en los últimos 12 meses, según situación discapacidad y sexo Sexo Discriminación No Hombres Sí Total No Mujeres Sí Total PsSD 90,4 N 668.346 % 72,3 Total N 5.500.281 512.133 9,6 255.588 27,7 767.721 5.344.068 100,0 923.934 100,0 6.268.002 4.484.873 88,9 1.293.022 78,2 5.777.895 560.775 11,1 361.312 21,8 922.087 5.045.648 100,0 1.654.334 100,0 6.699.982 N 4.831.935 PeSD % 238 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE 239 Tabla 60: Porcentaje población adulta que declara haber asistido o realizado alguna actividad cultural, deportiva o recreativa durante los últimos 6 meses Uso del tiempo libre El porcentaje de personas en situación de discapacidad que declara haber asistido al menos una vez, a una actividad cultural, deportiva o recreativa durante los últimos 6 meses, se cifra en un 74,8%, mientras que para las personas sin situación de discapacidad este porcentaje alcanza un 91,6%. Gráfico 125: Porcentaje de personas en situación de discapacidad que declara haber asistido al menos una vez, a una actividad cultural, deportiva o recreativa durante los últimos 6 meses PeSD PsSD 74,8% En la tabla 60 se puede observar el detalle de las actividades que con mayor frecuencia son realizadas por las personas que declararon haber participado en alguna actividad cultural, deportiva o recreativa los últimos 6 meses. La asistencia a reuniones familiares y las salidas a vitrinear, junto con los paseos dentro de la localidad, fueron las categorías que ocuparon mayor porcentaje en el caso de las personas adultas en situación de discapacidad. 91,6% Las actividades con menor porcentaje de asistencia corresponden a eventos en clubes, asociaciones sociales u otros (club deportivo, partido político, centro de madres, etc.) y teatros, aspecto que presenta relación con los tipos de organización en las cuales participan las personas adultas en situación de discapacidad. PsSD Actividad A reuniones sociales o familiares A vitrinear (tiendas, persas, malls, mercados u otros) De paseo (dentro o fuera de su localidad) A restaurantes A unas vacaciones A parques/jardines A festividades o actividades religiosas Al cine Hobbies (pintura, lectura, fotografía, trabajos manuales, talleres, etc.) A actividades al aire libre (acampada, equitación, visitas turísticas, otras actividades al aire libre) A eventos deportivos (campeonatos, etc.) A bares, discotecas, pubs, o salió de fiesta A festividades o eventos locales (desfiles, rodeos, festivales, etc.) A espectáculos/recitales de música popular, clásica, lírica, ballet, etc. A museos o exposiciones A eventos de clubes, asociaciones sociales u otros (club deportivo, partido político, centro de madres, etc.) Al teatro Según el siguiente gráfico, 1 de cada 5 personas en situación de discapacidad realiza actividades deportivas o físicas N 5.894.393 5.816.301 4.684.051 4.256.305 3.521.487 3.593.061 1.602.778 3.711.486 PeSD % N % 56,6 1.142.509 43,8 55,8 901.911 34,6 44,9 672.118 25,8 40,8 560.412 21,5 33,8 509.497 19,5 34,5 486.885 18,7 15,4 393.654 15,1 35,6 387.111 14,8 2.632.975 25,3 359.183 13,8 2.248.295 21,6 243.398 9,3 1.974.911 19,0 2.317.480 22,2 1.178.807 11,3 177.684 166.972 156.042 6,8 6,4 6,0 1.253.593 12,0 149.651 5,7 1.372.826 13,2 129.727 5,0 852.214 8,2 128.361 4,9 644.999 6,2 80.590 3,1 fuera del horario de trabajo. En contraste, la cifra aumenta a 40,8% cuando se trata de personas sin situación de discapacidad. 240 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Gráfico 126: Porcentaje población adulta según si practicó deporte o realizó actividad física fuera de su horario de trabajo durante 30 minutos o más en último mes y frecuencia, diferenciando por situación de discapacidad Gráfico 127: Porcentaje personas adultas que declararon haber practicado deporte o realizar actividad física fuera de su horario trabajo, durante 30 minutos o más No realizó 20,5% 60,1% 40,8% PeSD 1 o 2 veces por semana 7,3% 17,9% 3 o más veces por semana 6,5% 16,1% PsSD Cerca del 80% de las personas en situación de discapacidad declaran que no realizaron actividad física o deporte durante más de 30 minutos. Mientras que las personas sin situación de discapacidad cifran en 60,1% la no realización de actividades deportivas. Esta tendencia se repite en las demás categorías, en donde las personas sin situación de discapacidad declaran realizar más actividad física que las personas en situación de discapacidad. 241 Menos de 4 veces en el mes 1,7% 2,3% 1 vez al mes 1,7% 3,6% PsSD 82,8% PeSD Tabla 61: Porcentaje personas adultas que declararon haber practicado deporte o realizar actividad física fuera de su horario trabajo, durante 30 minutos o más Principal Razón para no haber practicado más actividad física PsSD No realizó actividades N 6.264.030 1 a 2 veces por semana 3 o más veces por semana PeSD % 60,1 N 2.159.766 % 1.862.710 17,9 189.407 7,3 1.678.034 16,1 169.324 6,5 Menos de 4 veces por semana 235.364 2,3 44.752 1,7 1 vez al mes 374.793 3,6 43.665 1,7 82,8 242 II Estudio Nacional de la Discapacidad PARTICIPACIÓN SOCIAL Y POLÍTICA, DISCRIMINACIÓN Y USO DEL TIEMPO LIBRE Analizando a la población que realizó menos de 4 veces alguna actividad el último mes, el 50,9% de las personas en situación de discapacidad respondió que no pudo realizar actividades debido a que su salud no se lo permitía. Mientras que, en segunda instancia, un 20,8% de esta población señala como razón el no estar interesada ni motivada por practicar deporte o realizar actividad física. Ambos motivos aparecen como causas principales en relación a la participación en organizaciones sociales por parte de las personas adultas en situación de discapacidad. Más detalle en la siguiente tabla. Tabla 66: Porcentaje población adulta en situación de discapacidad y principal razón por la cual no realizó o asistió a alguna actividad Principal Razón por la cual no realizó o asistió a alguna de estas actividades Porque su salud no se lo permite PsSD N 66.201 PeSD % 7,6 N 333.156 % 50,9 No le interesa o no le motiva 289.927 33,2 135.877 20,8 No tuvo tiempo 299.466 34,3 87.119 13,3 No le alcanza el dinero para hacerlo 143.103 16,4 69.038 10,5 41.712 4,8 20.637 3,2 Falta de infraestructura para la realización de las actividades 6.716 0,8 4.060 0,6 No tiene información suficiente 10.786 1,2 2.209 0,3 No tiene lugares donde hacerlo 12.660 1,4 1.778 0,3 3.734 0,4 840 0,1 Otra Inexistencia de equipamiento adecuado 243 Conclusiones participación Desde los datos asociados a participación política y social, se evidencia que, las personas en situación de discapacidad participan en menor proporción que las personas que no se encuentran en situación de discapacidad, participación que disminuye aún más en las personas que se encuentran en situación de discapacidad severa. Las principales diferencias entre la participación de personas sin discapacidad y personas en situación de discapacidad se observa en grupos tales como: organizaciones de vecinos, clubes deportivos, centros de alumnos, grupos de mujeres, colegio profesional, asociación gremial o sindicato, voluntariado, organización artística y/o cultural, asociación o comunidad indígena, y movimiento en defensa de causa o ideal. Respecto a las personas en situación de discapacidad que tienden a participar de algún espacio de organización, la mayoría de éstas lo hacen en calidad de asistentes, ya que comparadas con las personas que no están en situación de discapacidad, tienen un porcentaje menor de participación como dirigentes. También se puede apreciar, que las personas que están en situación de discapacidad y que no se encuentran activas de algún espacio organizativo, se debe principalmente a que su salud no se lo permite, y como segunda opción a que no están interesados/ motivados en participar. Nuevamente se releva la importancia de levantar espacios organizativos donde que se generen las condiciones para que personas que desean participar pero que tienen problemas de accesibilidad puedan hacerlo a través de dispositivos alternativos pero eficaces, a la vez, para la participación en diversos contextos. Por otra parte, es posible apreciar que, en términos de proporción, las personas en situación de discapacidad participan más que las personas que no lo están en los procesos electorales, específicamente considerando la última elección presidencial antes del levantamiento de la encuesta. Respecto a la percepción de discriminación, se observa una relación directa entre la situación de discapacidad y la percepción de discriminación, donde las personas en situación de discapacidad se han sentido más discriminadas que las personas que no se encuentran en situación de discapacidad, percepción que aumenta según el nivel de severidad de la discapacidad. Esta diferencia también se ve reflejada al observar la percepción de discriminación según sexo, donde las mujeres se han sentido más discriminadas que los hombres, tanto en población en situación de discapacidad como en población sin situación de discapacidad. II Estudio Nacional de la Discapacidad CONCLUSIONES Y DESAFÍOS 245 246 II Estudio Nacional de la Discapacidad Un nuevo enfoque para la inclusión La Medición La métrica construida e implementada a partir de los datos recopilados en el II Estudio Nacional de la Discapacidad, permitió desarrollar una medición confiable acerca de la situación de discapacidad en el país. Cuestión que se tradujo en poder ubicar a toda la población en un continuo que evalúa la capacidad funcional de las personas, considerando el estado de salud de éstas, y, asimismo, poder ubicar a toda la población en un continuo que evalúa el desempeño de las personas considerando todas las ayudas y factores ambientales que les afectan, lo que permite una estimación precisa de la cantidad de personas en situación de discapacidad, así como de las personas que a pesar de no estar en situación de discapacidad igualmente tienen problemas en su funcionamiento, incorporando un diagnóstico amplio. Además, las personas identificadas en situación de discapacidad fueron clasificadas en grados (leve a moderada y severa). Lo anterior se traduce en un nuevo avance que permite incluso generar estadísticas comparativas a un nivel aún más profundo, dando a conocer los niveles o grados de la situación de discapacidad, el funcionamiento asociado a las actividades diarias y vitales, la relación con el entorno y la participación social. La Transversalidad de la Medición Dentro de las particularidades que se encuentran en materia de discapacidad en el Estado, una muy importante corresponde a la no existencia de un lenguaje común relacionado con la medición de discapacidad, lo que ha significado que los distintos instrumentos del Estado que tuvieron como objetivo medir discapacidad, durante muchos años no conversaran, e incluso, entendieran la discapacidad desde distintos enfoques. Es a partir del II Estudio Nacional de la Discapacidad que se ha logrado posicionar la variable discapacidad como una medición universal, que, emplazada desde el área de estudios e investigación, se levanta como una necesidad pronta de unificar en relación a los criterios y normas de medición en la materia. Por lo tanto, el Servicio Nacional de la Discapacidad asume este desafío en miras a instalar transversalmente en el Estado la variable, estableciendo un único modelo de 247 medición que sea modificable y perfectible en su implementación, constantemente retroalimentado de datos objetivos desde las distintas esferas del Estado y la política pública. La Actualización de Datos 2015 Uno de los objetivos más necesarios e importantes que cumple el II Estudio Nacional de la Discapacidad, es contar con información actualizada y confiable en materia de discapacidad, dado que habían transcurrido ya 11 años desde la última publicación con datos objetivos y detallados en esta materia. El II Endisc comprende un amplio abanico de información compartida en distintas publicaciones, documentación y una base de datos con variables que están a disposición de los profesionales del Estado, la academia y los investigadores interesados en la generación de conocimiento en discapacidad. de la discapacidad, y es así como este estudio viene a establecer la base de las estadísticas sociales relacionadas con discapacidad para los próximos años. Esta premisa se sustenta bajo la caracterización que se logra sobre las personas en situación de discapacidad, entregando datos objetivos y confiables sobre aspectos sociodemográficos, de inclusión laboral, inclusión en educación, salud, participación política y social, entre otras, identificando las principales carencias, brechas y demandas de la población en situación de discapacidad y cómo se comporta esta en relación a la población que no se encuentra en situación de discapacidad. Desde distintas miradas se ha construido un diagnóstico cada vez más amplio e integral Estándares Internacionales y el Marco Jurídico Los estándares internacionales bajo los que se implementa este estudio, se fortalecen sobre la base del trabajo colaborativo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), y con la implementación del modelo de encuesta de discapacidad elaborado por la OMS y el Banco 248 Mundial. Precisamente, es aquí donde nace el profundo compromiso del cumplimiento de los marcos teóricos conceptuales y jurídicos que fijan el paradigma actual de la discapacidad. Dado que las instituciones involucradas se ocupan y trabajan en relación a un mismo objetivo, el proceso se desarrolló de forma eficiente, asegurando que se cumpliera con la aplicación de una nueva metodología que no tiene precedentes en los países de Latinoamérica. Tomando en cuenta todo el proceso que se llevó a cabo en el II Estudio Nacional de la Discapacidad, se puede afirmar que se ha aportado al desarrollo de II Estudio Nacional de la Discapacidad una cultura social inclusiva en materia de investigación y estudios. Coincidentemente, se han creado e implementado mecanismos para que las personas en situación de discapacidad participen en la construcción de este instrumento, recuperando y creando lazos con la sociedad civil inexistentes en esta materia. Lo que convoca a seguir avanzado en este ámbito, perfeccionando y mejorando los canales de comunicación, así como la innovación de las herramientas e instrumentos que el Estado de Chile pone a disposición de las personas en situación de discapacidad. Se obtiene información relevante en materia de derechos humanos El estudio permite responder al artículo 31 de la CDPD, que hace especial referencia a la recopilación de datos y estadísticas donde se establece que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”. Al ser un estudio de toda la población, permite dar cuenta de las brechas en inclusión existentes entre las personas en situación de discapacidad y las personas que no se encuentran en situación de discapacidad, así como también evaluar los estándares en ciertos indicadores en la población en situación de discapacidad respecto de la población total. Es por esto que el estudio contribuye a evaluar, en mayor o menor medida, en el marco de la Convención, los siguientes artículos: igualdad y no discriminación, sobre niños y niñas con discapacidad, sobre accesibilidad, derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, libertad de expresión y de opinión y acceso a la información, respeto del hogar y de la familia, educación, salud, habilitación y rehabilitación, trabajo y empleo, nivel de vida adecuado y protección social, participación en la vida política y pública, participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte. 249 Trabajo con la ciudadanía Sobre la base del principio de diálogo social, fomentando la construcción y el sustento de las relaciones horizontales entre el Estado y la sociedad civil, el Servicio Nacional de la Discapacidad se puso como meta, hace ya mucho tiempo, la colaboración conjunta y oportuna con las personas y organizaciones de y para personas en situación de discapacidad, en el marco de la implementación de planes, programas e iniciativas que tuviesen directa relación con el mundo de la discapacidad. Los diálogos o encuentros regionales han sido una manifestación más de este compromiso. Materializando el principio de diálogo ciudadano a través de múltiples jornadas regionales que han tenido distintos objetivos, sumado al trabajo conjunto de cada una de las direcciones regionales de SENADIS, se ha podido establecer una red de trabajo cada vez más sólida y acorde a las realidades que se presentan en cada una de las regiones. Con esta publicación, se completa y finaliza un proceso participativo que se inició el año 2014 con los Diálogos Ciudadanos para la elaboración del II Estudio Nacional de la Discapacidad. Éstos brindaron insumos importantísimos para el desarrollo e implementación del cuestionario que fue aplicado por todo el país, proceso participativo que finalizó con las jornadas regionales de presentación de resultados obtenidos del estudio que se realizaron en todas las regiones del país en el año 2016. II Estudio Nacional de la Discapacidad FICHA TÉCNICA II ESTUDIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD 251 252 II Estudio Nacional de la Discapacidad 253 Ficha técnica Organismo responsable Ministerio de Desarrollo Social Organismo ejecutor Instituto Nacional de Estadísticas, INE (diseño muestral y cálculo de factores de expansión, levantamiento y construcción de base de datos) Población objetivo Todos los Niños entre 2 y 17 años y los adultos de 18 y más años, residentes en viviendas particulares a lo largo del territorio nacional. Cobertura Se incluye a 135 comunas[1] que pertenecían a la muestra de Casen 2013, y se excluyen las áreas de difícil acceso[2]. Viviendas Hogares Personas en hogares Personas seleccionadas 18 y+ Personas seleccionadas 2-17 años Núcleos familiares Servicio Doméstico P. Adentro 11.981 12.265 39.886 12.265 5.515 15.088 18 Marco muestral Marco muestral de manzanas para el área urbana y Resto de Áreas Urbanas de 2008 del INE (MM2008) Marco muestral de secciones para el área rural y Resto de Áreas Urbanas de 2002 del INE (MS2002) Diseño de la muestra Probabilístico, muestreo bifásico en base a encuestas logradas en viviendas de Casen 2013. La unidad final de selección es la vivienda. Error muestral La variable de interés en la determinación del tamaño muestral fue la tasa de discapacidad medida por la encuesta del primer Estudio Nacional de la Discapacidad (2004). A nivel nacional, el error absoluto efectivo para la estimación del porcentaje de personas en situación de discapacidad en la encuesta del segundo Estudio Nacional de la Discapacidad es de 1,1 puntos porcentuales. Representatividad Adultos: Nacional, Nacional Urbano, Nacional Rural y 15 regiones. Niños: Nacional, Nacional Urbano, Nacional Rural. Número de estratos muestrales 237 Período de trabajo de campo 30 de junio al 4 de septiembre 2015 Modo de aplicación Entrevista personal, aplicada por encuestador en cuestionario de papel. Informante Jefe/a de hogar o persona mayor de 18 años miembro del hogar. Adulto/a (persona de 18 años y más) seleccionado. Niño/a (persona de 2 a 17 años) seleccionado. Unidades de análisis Adulto (persona de 18 años y más) seleccionado. Niño (persona de 2 a 17 años) seleccionado. Cobertura temática La encuesta se compone de cinco módulos mediante los cuales se busca caracterizar las personas que participan del estudio y sus hogares. Estos módulos son: Registro de Personas del Hogar, Educación, Trabajo, Ingresos, Vivienda. Incorpora también un Cuestionario de Adultos y otro de Niños donde se busca caracterizarlos con los siguientes cuatro módulos: Desempeño, Capacidad y Condiciones de Salud, Factores Ambientales, Servicios y Participación. Otros Entrevista voluntaria. No se solicitan datos personales (sin RUN, sin apellidos). Bases de datos de acceso público. II Estudio Nacional de la Discapacidad GLOSARIO DE INDICADORES Y CONCEPTOS 255 256 II Estudio Nacional de la Discapacidad 257 Prevalencia de la población adulta en situación de discapacidad: Magnitud de la población que se encuentra en situación de discapacidad, estimada sobre el total de población de 18 años y más residente en viviendas particulares. Inactivos: Personas que durante la semana pasada no trabajaron y que en las cuatro semanas anteriores a la encuesta no buscaron trabajo remunerado y no realizaron gestiones para iniciar una actividad por cuenta propia (negocio o empresa). Porcentaje de personas en situación de discapacidad (PeSD): Porcentaje de la población de 18 años y más que presenta dificultad severa en el índice de capacidad sobre el total de población de 18 años y más. Tasa de participación laboral: Porcentaje de la fuerza de trabajo (ocupados y desocupados) con respecto a la población total de 18 años o más. Porcentaje de personas sin situación de discapacidad (PsSD): Porcentaje de la población de 18 años y más que presenta ninguna dificultad, dificultad leve o dificultad moderada en el índice de capacidad sobre el total de población de 18 años y más. Porcentaje de personas en situación de discapacidad leve a moderada (PeSD Leve a Moderada): Porcentaje de la población de 18 años y más que presenta dificultad severa en el índice basado en capacidad y que presenta problemas leves o moderados en el índice de desempeño. Porcentaje de personas en situación de discapacidad severa (PeSD Severa): Personas de 18 años y más que presentan dificultad severa en el índice basado en capacidad y que presentan problemas severos en el índice de desempeño. Ingreso autónomo del hogar: Suma de los ingresos percibidos por los integrantes de un hogar, incluyendo sueldos y salarios, ingresos monetarios y en especies provenientes de la ocupación principal, ganancias provenientes del trabajo independiente, rentas, intereses, dividendos y retiro de utilidades, jubilaciones, pensiones o montepíos y transferencias corrientes. En la encuesta del II Estudio Nacional de la Discapacidad (a diferencia del concepto medido por la Encuesta Casen), no se consideró dentro del ingreso autónomo la autoprovisión de bienes producidos por el hogar. Quintil de ingreso autónomo per cápita del hogar: Quinta parte ó 20% de los hogares del país ordenados en forma ascendente de acuerdo al ingreso autónomo per cápita del hogar, donde el primer quintil (I) representa al 20% de hogares de menor ingreso y el quinto quintil (V) representa al 20% de hogares de mayor ingreso. Ocupados: Personas que durante el período de referencia de la encuesta (semana pasada) trabajaron a lo menos una hora en una actividad productiva (sin considerar los quehaceres del hogar) por una remuneración en dinero o en especies, o que trabajaron en una actividad informal u ocasional, o que estuvieron temporalmente ausentes de su trabajo (licencia, vacaciones, etc.). Desocupados: Personas que durante el período de referencia de la encuesta (semana pasada) no trabajaron y que en las cuatro semanas anteriores a la encuesta buscaron trabajo remunerado o realizaron alguna gestión para iniciar una actividad por cuenta propia (negocio o empresa). Tasa de ocupación: Porcentaje de la población ocupada con respecto a la población total de 18 años o más. Asalariados: Personas ocupadas bajo una relación de subordinación y dependencia hacia un empleador. Incluye como categoría ocupacional a empleados y obreros (sector público y privado), el servicio doméstico y las Fuerzas Armadas y de Orden. Tipo de contrato o acuerdo de trabajo: Relación formal o acuerdo (escrito o de palabra) establecido en el empleo que mantienen los ocupados asalariados, que puede ser a plazo indefinido (sin fecha de término) o a plazo fijo (tiene un término establecido: fin de obra, proyecto o actividad o porque se trata de una prueba práctica o reemplazo. También se aplica en el caso de contratos renovables una vez al año). Ingreso promedio mensual de la ocupación principal: Ingreso que obtienen los ocupados en su ocupación principal, ya sea por concepto de trabajo dependiente en el caso de los asalariados, o por concepto de trabajo independiente, en el caso de los patrones o empleadores y trabajadores por cuenta propia. Personas con condiciones permanentes o de larga duración: Personas con alguna deficiencia física, mental y sensorial que declaran tener alguna las siguientes condiciones consultadas en la encuesta: dificultad física y/o de movilidad, mudez o dificultad en el habla, dificultad psiquiátrica, dificultad mental o intelectual, sordera o dificultad para oír aún usando audífonos, ceguera o dificultad para ver aun usando lentes. Personas que recibieron servicios de rehabilitación en los últimos 12 meses: Personas que recibieron servicios de rehabilitación durante los últimos 12 meses, incluyendo atención médica de rehabilitación, fisioterapia, psicoterapia, terapia del lenguaje, terapia ocupacional y servicios de apoyo. Promedio de años de estudio: Promedio de años declarados como efectivamente cursados por la población de 18 años y más. Considera únicamente años realizados en los niveles de enseñanza formal (educación básica, educación media y superior), incluyendo estudios cursados en el marco del Programa de Integración Escolar (PIE). Con excepción de este caso, no se contabilizan años cursados en establecimientos o programas de educación especial (diferencial). 258 II Estudio Nacional de la Discapacidad Porcentaje de la población adulta que participa en alguna organización social: Personas que durante los últimos 12 meses han participado en una organización social, incluyendo las siguientes: organización de vecinos (juntas de vecinos, unidad comunal), centro de alumnos, centro de padres y apoderados, grupo de voluntariado, partido político, colegio profesional, asociación gremial, sindicato, asociación productiva (de microempresarios, agrícolas, de pescadores), grupo religioso, asociación o comunidad indígena, organización de adulto mayor, organización de o para personas con discapacidad, grupo de mujeres, centros de madres, asociación o agrupación juvenil, organización o movimiento que defiende alguna causa o ideal u otra institución, sobre el total de personas de 18 y más años. Porcentaje de la población adulta que señala haberse sentido discriminada: Personas que declaran haberse sentido discriminadas (se les ha impedido hacer algo, se le ha molestado o se le ha hecho sentir inferior) algunas veces, muchas veces o siempre dentro de los últimos 12 meses, incluyendo, entre otras, la discriminación por nivel socioeconómico, género, edad, pertenencia a un pueblo indígena, orientación sexual, nacionalidad extranjera, apariencia personal, condición de salud o por tener alguna discapacidad, sobre el total de personas de 18 y más años. Porcentaje de la población adulta que dispone de asistencia personal: Personas que debido a su salud, tienen a alguien que lo ayude (en su hogar o fuera de él, incluyendo familiares y amigos), para realizar actividades básicas o instrumentales de la vida diaria, sobre el total de población de 18 y más años. Porcentaje de población adulta en situación de dependencia funcional: Personas que declaran tener dificultades extremas o que presentan imposibilidad para realizar actividades básicas (caminar o subir peldaños, asearse o vestirse, alimentarse, utilizar el baño, acostarse y levantarse de la cama) o instrumentales de la vida diaria (hacer tareas de la casa, salir a la calle, hacer compras o ir al médico) o que reciben ayuda con alta frecuencia (muchas veces o siempre), sobre el total de población de 18 y más años. CITAS 259 260 1.- Para más antecedentes, revisar información publicada en sitio web del Ministerio de Desarrollo Social. http://www.ministeriodesarrollosocial.gob.cl/resultados-encuesta-casen-2013/ 2.- Art. 1 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de la ONU, 2006. 3.- Art. 3 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo de la ONU, 2006. 4.- García & Sánchez. (2004). “Visión y modelos conceptuales de la discapacidad”. Madrid, España. Alianza Editorial. 5.- Muntaner, Joan Jordi. (2010). “De la integración a la inclusión: un nuevo modelo educativo”. Murcia: Consejería de Educación, Formación y Empleo. España. 6.- Blanco, Rosa. (2006). “La equidad y la inclusión social: uno de los desafíos de la educación y la escuela hoy”. En Revista Electrónica Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación. Vol. 4, N° 3. 7.- Adaptación de la conceptualización efectuada por Martinez, C. Alemany. (2009), en el texto “Integración e Inclusión: dos caminos diferenciados en el entorno educativo”. España. 8.- Refiere a la acción realizada por la persona, la que no depende de otros, y que es propia de la capacidad de la persona, como por ejemplo, aprender, moverse, caminar. 9.- Refiere a la implicación de la persona con otros que le permitan desarrollar actividades compartidas necesariamente con un otro en interacciones y relaciones sociales como por ejemplo comunicarse. 10.- Por ejemplo, la desviación respecto a la media de la población obtenida a partir de normas de evaluación estandarizadas. 11.- Los informes de las jornadas de diálogos ciudadanos se encuentran en: http://www.senadis.cl/ pag/193/1399/informes_de_jornadas_dialogos_ciudadanos_endisc_ii. 12.- El informe de sistematización de la jornada de trabajo con sector público y la comisión asesora presidencial para la inclusión social de las personas en situación de discapacidad, para el diseño e implementación del II Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile. Ver en: http://www.senadis.cl/pag/309/1573/informe_de_sistematizacion_jornada_sector_publico. 13.- Ver nota 11. 14.- Ver cuestionario completo en: http://www.senadis.cl/pag/306/1570/publicaciones 15.- Convenio de colaboración y transferencia aprobado mediante Decreto Supremo N°39, del Ministerio de Desarrollo Social, fechado el 12 de diciembre de 2014. 16.- Ver Manual de Campo del II ENDISC. 17.- Se entiende por ítem politómico aquel que posee más de 2 categorías de respuesta (en nuestra encuesta hay 5 categorías posibles) y que sea ordinal significa que dichas categorías están ordenadas (en nuestra encuesta están ordenadas de acuerdo a niveles de dificultad, desde 1= Ninguna dificultad, hasta 5= Dificultad extrema). II Estudio Nacional de la Discapacidad 261 18.- Para estos efectos se considera la “capacidad o desempeño de la persona”, según corresponda. 19.- Para estos efectos se considera la “dificultad de la actividad”. 20.- Se considerara que dos ítems muestran dependencia local cuando las correlaciones residuales obtenidas posterior a la aplicación del PCM son mayores a 0,2. 21.- Differential Item Functioning. Se prueba verificando la invarianza de los parámetros de los ítems sobre grupos de sexo (hombre y mujer), y grupos de edad. 22.- Para ambos estadísticos outfit (no ponderado) e infit (ponderado), valores cercanos a 1 indican buen ajuste al modelo. En este trabajo se ha procurado mantener el valor de infity outfit entre 0.7 y 1.3, pues es el intervalo utilizado usualmente en la práctica. 23.- Para analizar la confiabilidad de las respuestas en el instrumento, la literatura especializada [Elosua, P; Zumbo, B. (2008); Zinbarg, R. et al (2005); Revelle, W., Zinbarg, R. (2008)] recomienda utilizar los coeficientes alfa (McDonald, R.P., 1986) y omega (McDonald, R.P., 1999). 24.- Para analizar la confiabilidad de las puntuaciones de las personas obtenidas con el modelo de Rasch se debe utilizar el índice de separación de las personas (PSI; PersonSeparationIndex). Por lo general, valores ≥ 0,7 se consideran aceptables, valores ≥ 0,8 buenos para grupo y ≥ 0,9 para uso individual (Tennant, 2007). 25.- Ver información sobre este proyecto en http://www.who.int/disabilities/data/mds/en/ (enero, 2016). 26.- Disponible en http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf (enero, 2016). 27.- Para revisar las preguntas que fueron incluidas en las métricas ver Informe Metodológico disponible en http://www.senadis.gob.cl/pag/671/1263/publicaciones. 28.- El cual corresponde aproximadamente al tercer cuartil de los puntajes de capacidad estimados entre ‘ninguna dificultad’ y ‘severa dificultad’. 29.- Revisar acápite “Modelo, métricas y puntaje de corte para la medición de discapacidad”. Página 37 del presente libro. 30.- La diferencia entre estos dos modelos es similar a la diferencia entre el modelo 1PL (modelo logístico de un parámetro o modelo de Rasch) y el modelo 2PL en la teoría de respuesta al ítem, para el caso de ítems dicotómicos (Tang, K., 1996). 31.- La distribución de niños es completamente distinta a la de adultos, habiendo muchos más niños sin ninguna dificultad en los ítems de capacidad. Se consideró el nivel extremo de dificultad para no distorsionar el punto de corte. 32.- El cual corresponde aproximadamente al tercer cuartil de los puntajes de capacidad estimados entre ‘ninguna dificultad’ y ‘severa dificultad’. 33.- Para más detalles ver Informe Metodológico del II Estudio Nacional de la Discapacidad http://www.senadis.cl/pag/306/1570/publicaciones 34.- PsSD = Persona sin situación de discapacidad; PeSD = Persona en situación de discapacidad. 262 35.- Ocupados: Personas que durante el periodo de referencia de la encuesta trabajaron a lo menos una hora en una actividad productiva –sin considerar los quehaceres del hogar- por una remuneración en dinero o en especies, o que trabajaron en una actividad informal u ocasional, o que estuvieron temporalmente ausentes de su trabajo (licencia, vacaciones, etc.). 36.- Desocupados: Personas que durante el periodo de referencia de la encuesta no trabajaron y que en las cuatro semanas anteriores a la encuesta buscaron trabajo remunerado o realizaron alguna gestión para iniciar una actividad por cuenta propia (negocio o empresa). 37.- Inactivos: Personas que durante la semana en que se realizó la encuesta, no trabajaron y que en las cuatro semanas anteriores al estudio no buscaron trabajo remunerado y no realizaron gestiones para iniciar una actividad por cuenta propia (negocio o empresa). 38.- Porcentaje que representa la fuerza de trabajo (ocupados y desocupados) adulta con respecto a la población total de 18 años o más. Reconoce condición de actividad durante la semana anterior a la realización de la encuesta. El levantamiento de la encuesta se realizó entre el 30 de junio y el 4 de septiembre de 2015. II Estudio Nacional de la Discapacidad 263 48.- Para acceder a más información respecto a este ámbito, revisar publicación sobre “Resultados Salud Dependencia y Rehabilitación” en la siguiente dirección: http://www.senadis.cl/pag/306/1570/ publicaciones 49.- Pregunta C1: En relación a su salud en general, incluyendo tanto su salud física como mental: ¿Cómo calificaría su estado de salud hoy? 50.- Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud: CIF (OMS, 2001). 51.- CIE-10: Clasificación Internacional de Enfermedades (OMS), versión 10. 52.- La atención de salud general considera los siguientes tipos de establecimiento: A) Establecimientos públicos de nivel primario de atención: CESFAM o consultorio general, posta rural y SAPU. B) Establecimientos públicos de nivel secundario y terciario de atención: CRS o CDT, COSAM, posta y hospital público o del SNSS. C) Otro tipo de establecimiento: Consulta, centro médico, clínica u hospital privado, centro de salud mental privado, establecimiento de las FF.AA. o del Orden, servicio de urgencia de clínica privada, mutual de seguridad, servicio médico del lugar de estudios, otro tipo. 39.- Porcentaje de personas de 18 años o más que se encuentran ocupadas respecto al total de personas del mismo tramo etario. Reconoce condición de actividad durante la semana anterior a la realización de la encuesta. El levantamiento de la encuesta se realizó entre el 30 de junio y el 4 de septiembre de 2015. 53.- Para la atención de salud en rehabilitación de personas adultas, se consideran los mismos establecimientos que para atención de salud general. Detallados en la cita 52. 40.- El levantamiento de la encuesta del II Estudio Nacional de la Discapacidad se realizo entre el 30 de junio y el 4 de septiembre de 2015. 55.- Querejeta, Miguel (2004) “Discapacidad/Dependencia: Unificación de criterios de valoración y Clasificación”. Página 38. 41.- La población independiente corresponde a personas ocupadas que trabajan como empleadores por cuenta propia o familiares no remunerados. La población asalariada corresponde a personas ocupadas bajo una relación de subordinación y dependencia hacia un empleador. Incluye como categoría ocupacional a empleados y obreros (sector público y privado), el servicio doméstico y las Fuerzas Armadas y de Orden. 56.- Al momento de diseño del cuestionario y definición de medición de dependencia no se contaba con metodologías validadas científicamente para medir dependencia en niños y niñas, por lo que solo se midió en adultos. 42.- La población asalariada corresponde a personas ocupadas bajo una relación de subordinación y dependencia hacia un empleador. Incluye como categoría ocupacional a empleados y obreros (sector público y privado), el servicio doméstico y las Fuerzas Armadas y de Orden. Reconoce condición de actividad durante la semana anterior a la realización de la encuesta. 58.- Preguntas C16, C11 y C12, del cuestionario de adultos. 43.- Considera ingresos percibidos durante el mes anterior a la realización de la encuesta po concepto de jubilación o pensión de vejez, pensión de invalidez, montepío o pensión de viudez o pensión de orfandad. El levantamiento de la encuesta se realizó entre el 30 de junio y el 4 de septiembre de 2015. 44.- Se considera como jubilados a hombres inactivos de 65 años y más, y mujeres inactivas de 60 años y más. 45.- Número de niños hasta 5 años que asiste a educación parvularia dividido por la población de hasta 5 años. 54.- Art. 6, Letra e, Ley N° 20.422. Disponible en http://www.leychile.cl/Navegar?idLey=20422 57.- Preguntas C4, C6, C8, C9, C10, del cuestionario de adultos. 59.- Pregunta FA14 del cuestionario de adultos. 60.- Para acceder a más información respecto a este ámbito, revisar publicación sobre “Resultados Salud Dependencia y Rehabilitación” en la siguiente dirección: http://www.senadis.cl/pag/306/1570/ publicaciones 61.- Este porcentaje incluye a personas con niveles de severidad leve y moderada de capacidad, que no están en situación de discapacidad (nivel de capacidad severo). 62.- Para acceder a más información respecto a este ámbito, revisar publicación sobre “Resultados percepción factores ambientales, accesibilidad y dispositivos de ayuda” en la siguiente dirección: http://www.senadis.cl/pag/306/1570/publicaciones 63.- Art. 6, letra b, Ley N° 20.422. 46.- Número de niños entre 6 y 13 años que asisten a educación básica dividido por la población entre 6 y 13 años. 64.- La población que “necesita ayudas” corresponde a la agregación de las categorías “no tiene y necesita ayuda”, y “tiene y necesita ayuda adicional”. 47.- Número de niños entre 14 y 17 años que asisten a educación media dividido por la población entre 14 y 17 años. 65.- Ley N° 20.422, Titulo 4, Párrafo 1 “Medidas de Accesibilidad”. II Estudio Nacional de la Discapacidad BIBLIOGRAFÍA 265 266 II Estudio Nacional de la Discapacidad 267 • Biblioteca del Congreso Nacional - Ministerio de Planificación. (1 de 1 de 2014): Ley Nº 20.422: Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad. Recuperado el 15 de 7 de 2015, de leychile.cl: http://www.leychile.cl/N?i=1010903&f=2014-01-01&p= • Sabariego, C.; Oberhauser, C.; Posarac, A.; Bickenbach, J.; Kostanjsek, N.; Chatterji, S.; Officer, A.; Coenen, M.; Chhan, L.; Cieza, A. (2015). Measuring disability: Comparing the impact of two data collection approaches on disability rates. International Journal of Environmental Research and Public Health, 12, pp. 10329-10351 • Blanco, Rosa. (2006). “La equidad y la inclusión social: uno de los desafíos de la educación y la escuela hoy”. En Revista electrónica iberoamericana sobre calidad, eficacia y cambio en educación. Vol. 4, Nº 3. • SENADIS - Departamento de Estudios. (2014). Informe de Sistematización. Jornada de trabajo con Sector Público y Comisión Asesora Presidencial para las PeSD para el Diseño e Implementación II Estudio Nacional de Discapacidad en Chile, ENDISC II. SENADIS, Estudios, Santiago. Disponible en: http://www.senadis.cl/pag/309/1573/informe_de_sistematizacion_jornada_sector_publico • Bond, T.G.; Fox, C.M. (2007). Applying the Rash Model: Fundamental Measurement in the Human Sciences, 2nd ed. Inc.: Mahwah, NK, USA. Lawrence Erlbaum Associates. • FONADIS - INE. (2004). Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (ENDISC - Chile). Santiago. • García, C. E., & Sánchez, A. S. (2004). Visión y modelos conceptuales de la discapacidad. Polibea, 73. • Hernández M.J.; Hernández M.V. (2006). Psicometría, Alianza Editorial. • Informe Warnock (1978). Report of the comitee of enquirity into the education of handicapped Children and Young people. Disponible en http://www.educationengland.org.uk/documents/ warnock/warnock1978.pdf • Mair, P.; Hatzinger, R. (2007). Extended Rasch modeling: The ERM package for the application of IRT models in R. J. Stat. Softw. 2007, 20, 1–20. • Martínez, Claudia Alemañy. (2009). Integración e inclusión: dos caminos diferenciados en el entorno educativo. Cuadernos de Educación y Desarrollo, (2). • Masters, G.N. (1982). A Rasch model for partial credit scoring. Psychometrika, 47, 149-174. • Muntaner, Joan Jordi. (2010). De la integración a la inclusión: un nuevo modelo educativo. Arnáiz Sánchez, P.; Hurtado, MD y Soto, FJ (Coords.), 25. • OMS (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid, España: Grafo S.A. • OMS (1980). International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). • ONU (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. Recuperado de: www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf • ONU (2002). Derechos humanos y discapacidad: Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad. Recuperado de: http://www2.ohchr.org/english/issues/disability/docs/Studydisability_sp.doc • Rubio Jurado, Francisco. (2009) Principios de Normalización, Integración e Inclusión. Revista Digital Innovación y Experiencias Educativas. Recuperado en junio de 2015 desde http://www.csi-csif.es/ andalucia/modules/mod_ense/revista/pdf/Numero_19/FRANCISCO_RUBIO_JURADO02.pdf • SENADIS - Departamento de Estudios. (2016). Informe metodológico: marco de referencia conceptual, diseño del instrumento y medición de la discapacidad. • World Health Organization. (2011). World Report on Disability. Disponible en http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf. 272 senadis.gob.cl SenadisGobChile @senadis_gob